AETAPI C Rosauas sn Pueito Real Cuiz

REC0NENBACI0NES
PR0FESI0NALES A L0S
NEBI0S EN EL
TRATANIENT0 BEL
A0TISN0

CLAvES PARA LA C0NPRENSI0N

ABEC0ABA BEL A0TISN0

Conteniuo
1) CLAVESPARALA
COMPRENSINADECUADA
DELAUTISMO.
2) SUPERACINDELOSMITOS
ENTORNOALAUTISMO
3) ERRORESHABITUALESENEL
TRATAMIENTOMEDITICO
DELAUTISMO
4) PROPUESTASPARA
MEJORAREL
ENTENDIMIENTOYLA
COLABORACINENTRE
PROFESIONALESY
ASOCIACIONESCONLOS
MEDIOSDECOMUNICACIN
En AETAPI nos hacemos eco de la demanda de profesionales y familias dirigida a
elaborar unas orientaciones para promover una visin positiva del autismo, a
travsdelacorrectautilizacindelaterminologaylasimgenesrelacionadascon
las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (en adelante personas con
TEA)porlosmediosdecomunicacin.
En esta lnea, el actual Plan Estratgico nos gua hacia la elaboracin de estas
recomendaciones que tienen como objetivo sensibilizar a los medios sobre la
necesidad de ofrecer una informacin objetiva y positiva, carente de
sensacionalismoy que facilite a los profesionales y a las familiasunconocimiento
que oriente hacia recursos de apoyo y programas de intervencin basados en
buenasprcticasvalidadascientficamente.
- Emplearlafrmula"personaconautismo"enlugardeutilizarsimplemente
lapalabra"autista".Deestaforma,seestponiendoderelievelacondicin
de persona, con sus caractersticas y diferencias, independientes del
autismo.

- Esciertoqueelautismoesuntrastorno,habitualmentedegranseveridad,quepuedecondicionarcasitodoslosaspectosde
la vida de la persona e incluso de sus familias, pero no todo en la vida de ella debe o tiene que verse bajo el prisma del
autismo.
Asociacinespaolade
profesionalesdelautismo
www.aetapi.org
aetapi@aetapi.org

S0PERACI0N BE L0S NIT0S EN T0RN0 AL A0TISN0

- Un ttulo debe representar fielmente y tener en cuenta que las personas con TEA
compartenmuchascaractersticas,necesidadesydeseosconlaspersonasdesuedadsin
discapacidad. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero tambin
haymuchascosasencomn.

- Distinguir trastorno de enfermedad. El autismo no es estrictamente una enfermedad, aunque en muchas ocasiones, puede verse
asociado a diferentes tipos de trastornos (neurolgicos, fisiolgicos, mentales, etc.) que acentan las dificultades que la persona
puedesufrirenrelacinasuadaptacinyparticipacinsocial.

- Tomarcomoreferenciaque,enlaactualidad,elautismosedefinecomountrastornogeneralizadodeldesarrolloquesecaracteriza
por una triada de manifestaciones genricas: alteraciones en las competencias sociales, que dificultan el establecimiento de
relaciones interpersonales y la participacin social, alteraciones en las habilidades de comunicacin verbal y no verbal asociadas
frecuentementeaproblemaseneldesarrollodellenguajeoral,yunmbitomuyrestringidodeinteresesyactividadesquesetraduce
en comportamientos repetitivos, as como en conductas perseverantes que implican dificultades para afrontar los cambios y
ajustarsedeformaflexiblealoquelasituacinrequiere.

- Considerar que no hay una sola causa que explique o determine el autismo, ni puede reducirse su aparicin a un nico factor o
motivo, ya sea gentico, biolgico o de cualquier otra naturaleza. Ya parece claro que hay fundamentos genticos en el autismo,
pero,contrariamentealoqueocurre,porejemplo,conotrasalteracionesquepresentanunabasegenticaclaramenteidentificada,
comoelSndromedeDown,nopuedeestablecersequeseanlosmismosentodosloscasos.

- Intentar transmitir la complejjidad en la definicin e identificacin del autismo. El autismo es un trastorno del desarrollo singular,
complejo,variable,multifactorial,dedifcildiagnsticoymanifestacionesmuydiferentesenlasdistintaspersonasquelopresentan.
Por tanto, a la hora de elaborar una informacin o reportaje se recomienda evitar, en la medida de lo posible, definiciones
contundentesoescasamentematizadas,porunaexigenciarazonablederigorprofesional.

- Contrastar los casos sobre los que se vaya a trabajar con la opinin, valoracin y asesora de profesionales o asociaciones de
familiares,paraevitarconfusiones,imprecisionesyerrorescomunesquepuedendarlugaraequvocos,rectificacionesoperjudicarla
credibilidaddeltrabajo.

Desgraciadamente,unodelosretosinformativosenrelacinconelautismoconsisteencontribuiradisolver
ciertosmitosquesehanidoestableciendoenlasltimasdosdcadas,queseranlossiguientes:

- La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "nios autistas", pero casi
nuncade"adultosautistas".Cuandosequiereilustraralgunanoticiaopresentardatosgeneralessobre
la incidencia y consecuencias sociales o familiares del autismo, se emplea casi siempre imgenes de
colegios y casi nunca de servicios de personas adultas. Esto tiene que ver con el carcter ms
"agradecido"delosnios,engeneral.Msinadecuadoanresultaqueseutilicenloseptetospropios
delainfanciaenpersonasqueyahansuperadoesaetapavital.Aunquemuchaspersonasadultascon
TEApresentenndicesdedesarrolloinferioresaloesperadoparasuedadcronolgica,comopersonas
adultastienennecesidadesycaractersticasasimilablesaotraspersonassinautismodeesasedadesy
esimportantequelasociedadloconozcayloentienda.

- La incomprensin recproca. Es muy frecuente escuchar que "los autistas son muy inteligentes, pero
viven encerrados en su mundo". En realidad, la mayora de las personas con TEA (ms de las tres
cuartas partes) tienen asociada una discapacidad intelectual de severidad variable y, tambin con
cierta frecuencia, presentan uno o varios trastornos asociados, quecomplican su adaptacinsocial e
interfierenensudesarrollopersonal.Sinembargo,hayalgunaspersonasconunTrastornodelEspectro
del Autismo que no presentan una discapacidad intelectual asociada, y tienen un funcionamiento
intelectual que se sita en la media de la poblacin, o es superior a la misma. Este es el caso de las
personas con Sndrome de Asperger. De cualquier modo, en ningn caso debe considerarse que el
autismoeselresultadodeunaincomprensinrecproca.

- Laausenciadecario.Esunmitoquepierdefuerzayvigencia,peroquetodavasepropagaenciertos
lugares y escuelas de interpretacin del autismo. La idea de que un nio genera autismo por falta de
carioocalidezdesuspadres(enespecialdelamadres:lasllamadas"madresnevera")nosolamente
carece de base cientfica alguna, sino que es profundamente injusta, porque culpabiliza a las familias
deunasituacinenlaquenotienenresponsabilidad.

- Nogeneralizarlaexistenciadeciertoscasospeculiares,osimplementeparticulares,alatotalidaddelas
personas con Trastornos del Espectro del Autismo, ya sea para intentar presentar la realidad de un
colectivo o para promover o airear supuestas pautas de intervencin y atencin. De la misma forma
queelautismopresentamanifestacionesmuydiferentesyesprecisorecordarsiempreestavariedady
complejidad, tambin se debe ser evitar dar la impresin de que existen respuestas, actuaciones,
apoyosyserviciosquesonuniversalmentevlidosparatodaslaspersonasconautismo.

- Prevenir el riesgo de sensacionalismo que se deriva de la atencin preferente a los aspectos ms

llamativos y "chocantes" de las personas con TEA. Algunas de las manifestaciones ms visibles del
autismo, como los movimientos estereotipados, repetitivos, singulares, "originales", etc., pueden
resultar tentadores para una cmara, por la atraccin o curiosidad que generan en un espectador no
informado. Pero debe tenerse en cuenta que una focalizacin excesiva en estas caractersticas puede
perturbar o distraer en exceso al pblico y dificultar una comprensin ms global de la situacin. Por
eso, resulta especialmente conveniente extremar la sensibilidad en la presentacin de la imagen de
personasconTEA.

- Desconfiar de supuestas "terapias" o "tratamientos" que proclamen la "cura" o "superacin" del

autismo.Talessolucionessonirrealesofantasiosas.Elautismoexigepaciencia,constanciayseriedad.
No hay frmulas mgicas que lo hagan desaparecer. Las personas con TEA puede mejorar sus
competencias y habilidades, pero slo a base de un trabajo especializado y prolongado, basado en
principios contrastados de intervencin. Y an as, en muchos casos, los progresos tardan en
manifestarse. A veces, incluso pueden producirse estancamientos o una aparente prdida de
habilidades ya adquiridas, lo que hace necesaria una supervisin continuada de los objetivos en la
intervencinyunajusteindividualdelosapoyosqueprecisalapersonaencadamomento.

- Resistirlatentacindeutilizareltrminoautistaparacalificaractitudespblicasasimilablesalafalta
decomunicacinoentendimientosocial.Estaprcticaesmuyhabitualenelterrenodelapolticayde
otras actividades pblicas para caracterizar a un dirigente o personalidad destacada que esquiva el
dilogo,desatiendelosreclamossocialesopresentaunaconductadeaislamientoenelejerciciodesus
funciones.Estoscomportamientosdebendefinirsedeformamsprecisayevitareltrmino"autista",
porque asimila esta condicin a un factor negativo, cuando en realidad se trata de un trastorno
involuntarioynounaconductaconscienteoelegida.

- Lamsticadelmisterio.Conespecialincidenciaenelcasodelosniosylasniasconautismo.Lasdificultadesdecomunicacinque
stos manifiestan y la ausencia de rasgos fsicos diferenciadores, en especial cuando an tienen corta edad, propicia que en
ocasioneslosmediostiendanamagnificarsussilencios,conductasdeaislamiento,interesesinusualesoconductassingularesyque
apartirdeellasconstruyannarrativasbienintencionadasperopocofundamentadassobrelanaturalezadeltrastorno.

- Las capacidades asombrosas. La singularidad es una condicin intrnseca de lo noticioso, de ah que muchas personas con TEA
resultenenormementeatractivascomoprotagonistasdemicrohistoriasmediticas.AlgunoscasosdepersonasconTEAcuyavidao
experiencias se han llevado al cine o a la televisin se han convertido en referencias de identificacin o imagen pblica del
trastorno(RainMan,MaterAmatsima,GasparHauser,House,etc).Deformaquizsinconsciente,enocasioneslosmediosbuscan
oseinteresanporesashabilidadesasombrosasquepresentanalgunaspersonasconautismo,paraproporcionarasusreportajes
unelementoadicionaldeintersyatraccin.Siempreycuandonoseexagere,estonoesnegativo,perodebetenerseencuenta
quelamayoradelaspersonasconTEAcarecedeestetipodehabilidadesespecialesprodigiosasyque,encualquiercosa,stas
nodeberanservirparaofrecerunaimagentotalmentesesgadadelautismo.

- Lainevitablesegregacin.Debedesterrarselafalsacreenciadequelaspersonasconautismoslopuedenvivirodesarrollarseen
centros segregados, sin relacin con el resto de las personas, no con la intencin de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en
ningn caso debe ser as. Al contrario, la inclusin social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las
personasconTEAyunfactoresencialparaincrementarsuscapacidadesdeadaptacin,sudesarrollopersonalysucalidaddevida.
Conlosapoyosadecuados,laspersonasconTEApuedenaprovecharlasoportunidadesdeparticipacinenentornosordinarios,lo
quefavorecequepuedandisfrutardeunavidasocialintegradaynormalizada,ycontribuyeasudesarrollopersonal.
ERR0RES BABIT0ALES EN EL
TRATANIENT0 NEBIATIC0 BEL A0TISN0

PR0P0ESTAS PARA NE}0RAR EL

ENTENBINIENT0 Y LA C0LAB0RACI0N

Actuacionesdelosprofesionalesdelautismoantelosmedios:

- Adaptar materiales y presentaciones empleados en formacin para un pblico no

especializadoyhacerlocircularentrelosprofesionalesdelosmediosquesedediquen
alainformacinsocial.

- Invitar a algunos profesionales de la comunicacin a ciertas sesiones de congresos o

reuniones tcnicas en las que se presenten conclusiones o experiencias de
intervencinquetenganunespecialintersporsuinnovacinoimpactosocial.
- Ofrecer un canal fluido de comunicacin a los medios para favorecer consultas y asesora a los profesionales que tengan que
elaboraruntrabajorelacionadoconlosTrastornosdelEspectrodelAutismo.

- Actualizar un directorio de profesionales y asociaciones y ofrecerlo a los medios en sus respectivos mbitos geogrficos, para
favorecerlaconsultayelasesoramientocuandoloprecisen.

- Proponer a las entidades donde trabajan los profesionales del autismo que abran sus centros y servicios a los medios de
comunicacin, para proporcionarles experiencias y ejemplos concretos de los apoyos que se proporciona a las personas con
autismo.

Sugerenciasalosmediosparamejorarlacoberturadeasuntosrelacionadosconelautismo,laspersonascondiscapacidad,los
trastornosmentalesolassituacionesdedependencia:

- Compromiso de incrementar su atencin y sensibilidad hacia el colectivo de ciudadanos con autismo, discapacidad o trastorno
mental.

- Favorecer la formacin de sus profesionales en conceptos, valores, experiencias, organizaciones y dimensin social del autismo y
fenmenosasociados.

- Promoverlaespecializacindealgunosdesusprofesionalesenestamateria.

- Incrementarelespaciodedicadoaestosasuntosensusofertasdecontenidossociales.

- Revisarsuslibrosdeestiloparaactualizartrminos,enfoques,etc.

SugerenciasalosmediosparalacorrectadifusindeimgenesrelacionadasconlaspersonasconTEA.

- Permitirelacompaamientodeunprofesionalofamiliarcuyasfuncionessern:

- Controlarlasimgenesagrabar,segnlasconsignasindicadasmsadelante.
- Protegerelderechodeimagenydeintegridadticaeintimidaddelaspersonasquesalganenlasimgenes.
- Explicaryargumentarcadaunadelasescenasgrabadas.
- PermitirlagrabacinexclusivadeimgenesqueaportenunavisinpositivaydignadelaspersonasconTEA.

- Todaslasimgenesquesegrabendebernatenderalossiguientescriterios:

- Evitarimgenessensacionalistasoqueofrezcanunavisinnegativadelautismo.
- Serplanosgeneralesquereflejenactividadesconsentido,nuncaprimerosplanos.
- Nuncasegrabarnmomentosoescenasdelmbitoprivadodelaspersonas:vestido,aseo,comida,sueo,etc.
- Nuncasegrabarnsituacionesenlasquesecomprometalaintimidad,respetabilidadydignidaddelaspersonasconTEA.
- NuncasegrabarnsituacionesenlasquelaspersonasconTEApresentenunadificultaddeadaptacinoautorregulacinde
suconducta.

Seaconsejaqueelmediodecomunicacinpermitalavisualizacindelreportajeoproductofinal,previamenteasudifusin.

Encasodeque,deformapreviaalaemisindelreportaje,secontempleuncoloquiooentrevistasobrelosTrastornosdelEspectrodel
Autismo, se aconseja la presencia de un profesional especializado, preferentemente perteneciente a la organizacin donde se haya
realizadolagrabacin.
AETAPI C Rosauas sn
Pueito Real Cuiz
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