Mielomeningocele

Mielomeningocele
O dia a dia, a viso dos especialistas e o que devemos esperar do futuro.
Mielomeningocele
O dia a dia, a viso dos especialistas e o que devemos esperar do futuro.
Organizadores
Valria Rueda Elias Spers Daniela Garbellini Eliane de Assis Souza Penachim
Todos direitos reservados proibida a reproduo total ou parcial, de qualquer forma ou qualquer meio. A violao dos direitos de autor (lei n 9.610/98) crime estabelecido pelo artigo 184 do cdigo penal. Copyright 2010 by Valria Rueda Elias Spers Reviso Francisco Gothardi Elias Colaborao Regina Antonia Azanha Produo Grfica OZONIO PROPAGANDA E MARKETING Christian de Oliveira (Capa e Projeto Grfico) Juliano Cerchiaro, Fbio Lucena (editorao) Wesley Lopes Honrio (Copidesque) Editora Unigrfica Grfica e Editora Ltda. Dados internacionais de Catalogao na Publicao (CIP) Cmara Brasileira do Livro, So Paulo, Brasil
SPERS, Valria Rueda Elias; Penachim, Eliane de Assis Souza; Garbellini, Daniela. (Orgs.) Mielomeningocele: o dia a dia, a viso dos especialistas e o que esperar do futuro/Valria Rueda Elias Spers; Eliane de Assis Souza Penachim; Daniela Garbellini. Piracicaba: Unigrfica, 2011. 237p.; 21,5 cm. ISBN 978-85-98942-16-2 1. Mielomeningocele. 2. Espinha bfida. 3. Abordagem Mdica. 4. Abordagem Teraputica. 5. Depoimentos de pais e mes. 6. Acessibilidade.
Fale com os autores: www.mielomeningocele.com.br
Dedicamos esta obra a Sofia e Vincius, filhos de Valria; Isabella e Arthur, filhos de Eliane; e Giulia, filha de Daniela, e a todas as pessoas com necessidades especiais, seus pais, familiares e especialistas que trabalham com eles.
Agradecimento
Agradecemos a todos os profissionais que acreditaram na possibilidade de escrever um livro com o objetivo de facilitar o entendimento de uma patologia complexa como a Mielomeningocele. Alm disto, dedicaram-se a ponto de sacrificar seus momentos de lazer e descanso para escrever os captulos. Agradecemos aos pais, mes e jovens que aceitaram nos ensinar, atravs dos seus depoimentos, como ver, lidar, aprender e sentir a Mielomeningocele. Agradecemos a Regina Azanha que incentivou, gerenciou as solicitaes aos autores e formatou este livro; sem ela no conseguiramos realizar esta obra. Agradeo em especial a Eliane de Assis Souza Penachin que foi a primeira me com quem tive contato quando do nascimento de Sofia e me deu muita fora e mostrou alegria e paixo pela vida, mesmo com diversidades e ajudou a esclarecer muitas coisas atravs de sua experincia diria com a Isabella. A Daniela Garbellini e Carlos Fornasari, que desde o primeiro dia da chegada da Sofia em casa estavam l para ajudar com a fisioterapia, a caminhada dela e de todos que estavam envolvidos. Agradeo tambm a Sofia Elias Spers motivo do meu incentivo de todos os dias e Vincius Elias Spers, grande impulsionador atravs de seu jeitinho de ser e a Eduardo Eugnio Spers pela fora diria e companheirismo. Agradeo a Maria Paulina, grande amiga sempre presente e a todos os nossos familiares que acompanharam e continuam a acompanhar nossa luta. Agradeo ainda ao Dr. Gustavo Ebert, ao Dr. Djalma Motta, ao Dr. Antonio Ananias, Dr. Sergirson Freitas e a AACD, que foram os primeiros a nos ajudar com carinho, profissionalismo e dedicao. Agradeo ao Dr. Decio Zylbersztajn e Rosmarie Eichhorn Zylbersztajn pela sensibilidade e grande generosidade pelas portas que foram abertas. Agradecemos aos patrocinadores inclusive os annimos desta obra, que possibilitaram a realizao de um sonho. Agradecemos a Oznio Propaganda e Marketing, na pessoa do Osvaldo Luis Baptista, pois quando o projeto foi apresentado a ele, no mesmo instante marcou uma reunio com o staff da agncia e tomou para si o desafio de fazer todo o trabalho de editorao, criao, busca de patrocnio e do lanamento do livro. E, agradecemos ao Ser maior, Deus, que est dentro de ns e que a cada segundo nos mostra, nos ensina e permite o acesso a uma fora que nem imaginamos ter. Valria Rueda Elias Spers
Prefcio
A iniciativa de escrever um livro sobre MMC (Mielomeningocele) muito bem vinda. Existem poucas informaes disponveis em portugus sobre a MMC. Certamente essas informaes iro auxiliar os cuidadores e os profissionais da sade que buscam conhecimento para ajudar esses seres especiais que tanto nos ensinam. A informao poder ser til tambm para despertar a necessidade de criao de centros multidisciplinares para o cuidado dessas crianas e disseminar a necessidade urgente de divulgar a preveno dela, atravs do uso dirio do cido flico para todas as mulheres em idade frtil. Particularmente, eu aprendi muito com as famlias de crianas portadores de MMC, principalmente as mes. No ano de 2008 organizamos um evento sobre MMC na Unifesp (Universidade Federal de So Paulo), com apoio da Sonesp (Associao dos Neurocirurgies do Estado de So Paulo). Nesse evento, a Eliana foi nossa convidada para contar as alegrias e barreiras encontradas quando a Isabella teve o diagnostico de MMC intratero. Nesses anos de convivncia, em momento algum a famlia esmoreceu. O apoio do Pai Moacir e do irmo Arthur faz com que todos se realizem como seres humanos plenos todos os dias. Eles me lembram sempre que a felicidade uma deciso diria. Ela est ligada aos grandes valores universais que so imutveis atravs dos sculos: beleza, gratido, tica, honestidade e amor ao prximo como a si mesmo. A MMC uma malformao complexa envolvendo comprometimento de vrios sistemas do corpo humano. Alm do envolvimento dos rgos de eliminao fecal e urinaria, a fora muscular e sensibilidade ficam comprometidas abaixo do nvel da malformao. Quanto mais alta (torcica) for a malformao, maior o comprometimento dos rgos localizados abaixo dela. Nas MMC sacrais tm uma alta incidncia de crianas que preservam a habilidades de caminhar. Todas as crianas portadoras de MMC deveriam ter o direito ao atendimento multidisciplinar num nico espao fsico que envolve pediatria, neurocirurgia, urologia / nefrologia, ortopedia, fisioterapia / fisiatria, psicologia e assistentes sociais e outros. A Hidrocefalia pode estar associada MMC em at 80% dos casos. Essa geralmente tratada com DVP (derivao Ventrculo peritoneal). Uma Tcnica mais moderna, Neuroendoscopia, usada quando as vlvulas deixam de funcionar e no esto associadas infeco. Algumas dessas crianas podero ficar livres das vlvulas quando essas deixarem de funcionar e produzirem sintomas. Com a realizao de um procedimento conhecido como 3 ventriculostomia endoscpica, realizada uma drenagem interna do liquor, quando a hidrocefalia obstrutiva. Estudos em andamento so promissores, para saber se a 3 ventriculostomia endoscpica poder ser usada como 1 opo no tratamento da hidrocefalia associadas MMC.
Varias crianas desenvolvem distrbios de aprendizagem, nem sempre bem caracterizados. importante a participao da famlia, dos professores e da direo das escolas em fornecer apoio psicolgico e psicopedaggico. Na Adolescncia, fase crtica para todas as crianas, independentemente de ter necessidades especiais ou no, esse suporte familiar e escolar ainda mais importante. Outra me que me ensina muito a Rita, me da Suellyn, operada por nossa equipe ao nascer. Ela foi a minha primeira paciente operada por ns de MMC que veio ao consultrio com o namorado. Alm de me mostrar a passagem do tempo, mostra que a alegria de viver inata e cabe a cada um de ns busc-la. Um excelente exemplo, que uso at hoje para conversar com as mes que me procuram ao saber que tero ou tem uma criana com MMC, foi me dado pela Rita. Nesse texto, a famlia embarcou para a Itlia e um evento irreversvel fez com que o avio aterrissasse na Holanda. A famlia, principalmente as mes, tem que decidir se iro sonhar sempre com que tinham planejado visitar na Itlia ou se aprendero a admirar as belezas do novo pas que no estava no programa, no caso a Holanda. Temos muito trabalho a fazer no Brasil. Ainda no conhecemos a real incidncia da MMC. Enquanto no temos todos os dados, poderemos divulgar a preveno da MMC atravs da ingesto diria de cido flico. J foi um avano o enriquecimento de algumas farinhas com cido flico (com grande contribuio da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia / SBN Departamento de Neurocirurgia Peditrica), mas a quantidade insuficiente para a preveno. Outros produtos podero ter esse enriquecimento como o sal, o acar, o caf e outros mais. Enquanto no obtida essa aprovao e implementao, resta prescrever o cido flico 5mg/dia 3 meses antes da concepo e trs meses aps a mesma. Claro que essas orientaes s valm para as gestaes planejadas, que ainda so minoria em nosso meio. A vida terrena muito breve, fazer dela uma opo de aprendizado uma escolha diria. Transformar, transmutar as dificuldades em fonte de inspirao e realizao sinal de inteligncia e discernimento. Ao longo dos anos aprendemos que ao cuidar do prximo, tambm nos sentimos cuidados. Ao amar o prximo, tambm estaremos nos sentindo amados. Dra. Nelci Zanon Collange CRM / SP 79662 Neurocirurgi Peditrica com especializao na Frana, Mestre e Doutora em Neurocirurgia pela Unifesp, Neurocirurgi da Unifesp/HSP e mdica responsvel pela Neurocirurgia Peditrica do Hospital Nossa Senhora de Lourdes/SP
Apresentao
Os captulos seguintes que voc ter o prazer de ler em Mielomeningocele: O dia a dia, a viso dos especialistas e o que devemos esperar do futuro nasceram do desejo dos organizadores em proporcionar uma viso diferente de um problema medico altamente complexo e, por vezes incapacitante, nos pacientes portadores de Mielomeningocele. Muito j se escreveu e ainda tem sido publicado sobre esta doena, por diversas reas de especialidades medicas e por profissionais de vrias reas da sade que assistem a estes pacientes. Entretanto, parecia que faltava algo, uma obra que fosse mais simples sem jamais ser superficial, que fosse extremamente cientifica sem deixar de ser uma leitura agradvel e com a preocupao marcante de que leigos pudessem aproveitar a experincia destes profissionais para conhecer melhor a doena e utilizar tais conhecimentos em beneficio do prprio paciente e de sua famlia. Enfim, a grande preocupao da obra era de tornar a abordagem mais humana. Os especialistas aqui reunidos acumularam, ao longo de anos de dedicao, experincia impar nesta patologia e, juntamente com pais de pacientes e o relato de portadores de Mielomeningocele produziram uma obra nica como jamais havia sido publicada. Por este motivo o livro tem a pretenso de se tornar um guia prtico, no qual tanto leigos quanto profissionais de sade, interessados no problema, possam encontrar respostas ou solues para eventos que permeiam o DIA A DIA de quem convive com esta doena. Esperamos que esta obra possa realmente preencher esta lacuna e tornar-se um guia de grande utilidade. Afinal, ela foi elaborada com muito carinho. Dr. Djalma Pereira Mota Ortopedista especialista em Coluna
Sumrio
PARTE I ASPECTOS MDICOS: AS ESPECIALIDADES MDICAS ENVOLVIDAS E AS VISES Captulo 1 Diagnstico pr-natal de Mielomeningocele
Dr. Kleber Cursino de Andrade | Dr. Marcelo Lus Nomura | Dr. Ricardo Barini Dr. Emilio Francisco Marucci | Malim Ciurcio..................................................................................................................................... 25
Captulo 2 Mielomeningocele aspectos neurolgicos de uma doena multidisciplinar

Dr. Gustavo Ebert................................................................................................................................................................................. 39
Captulo 3 A importncia da investigao e seguimento urolgicos

Dr. Segirson de Freitas Junior............................................................................................................................................................. 51 Prof. Dr. Mrcio Lopes Miranda.......................................................................................................................................................... 51
Captulo 4 A ortopedia
Dr. Michael Siqueira | Dr. Davi Moshe Leopold Lopes | Dr. Alexandre Zuccon................................................................................. 67 Dr. Fernando Farcetta Jr. | Dr. Francisco Viollante Jr.......................................................................................................................... 67
Captulo 5 Comentrios de outros especialistas A pediatria

Dr. Antonio Ananias Filho.................................................................................................................................................................... 81
A gentica
Dr. Maurcio Takeshi Sakata | Dra. Denise Pontes Cavalcanti........................................................................................................... 84
A anestesia no recm-nascido com Mielomeningocele

Dr. Alexandre Alberto Fontana Ferraz.................................................................................................................................................. 87
PARTE II ASPECTOS TERAPUTICOS: APRESENTAO DOS ASPECTOS TERAPUTICOS Captulo 6 A fisioterapia neurolgica
Profa. Ms. Daniela Garbellini............................................................................................................................................................... 97
Captulo 7 rteses em Mielomeningocele

Prof. Jos Andr Carvalho.................................................................................................................................................................113
Captulo 8 A fisioterapia uroginecolgica

Prof. Dr. Carlos Alberto Fornasari | Ft. Mariana Silva Piacentini......................................................................................................143
Captulo 9 A importncia da nutrio durante a gestao do beb e da criana

Bruna Lopes Cassano | Maria Aparecida de Mello Gurgel...............................................................................................................157
Captulo 10 Reaes psicolgicas dos pais diante do filho especial

Dra. Gisleine Vaz S. de Freitas...........................................................................................................................................................169
Captulo 11 Aspectos relevantes da atuao fonoaudiolgica na Mielomeningocele

Eliane de Assis Souza Penachim.......................................................................................................................................................177
Captulo 12 Terapia ocupacional em Mielomeningocele

Silvana Vieira R. da S. Martins Teraputa Ocupacional.................................................................................................................187
PARTE III O DIA A DIA DA PATOLOGIA: RELATOS DE MES E PAIS Relato 1 Lcia
Me da Fernanda...............................................................................................................................................................................199
Relato 2 Silvana
Me da Vitria....................................................................................................................................................................................201
Relato 3 Tarciso
Pai da Vitria......................................................................................................................................................................................204
Relato 4 Cssia
Me do Rafael....................................................................................................................................................................................205
Relato 5 Moacir
Pai da Isabella....................................................................................................................................................................................207
Relato 6 Eliane
Me da Isabella..................................................................................................................................................................................209
Relato 7 Beatriz
Me do Yago......................................................................................................................................................................................210
Relato 8 Valria
Me da Sofia......................................................................................................................................................................................212
Relato 9 Eduardo
Pai da Sofia........................................................................................................................................................................................219
Relato 10 Elizabeth
Me do Flavio.....................................................................................................................................................................................220
Relato 11 Jocimara
Me do Pedro....................................................................................................................................................................................222
PARTE IV ACESSIBILIDADE: TRABALHO E ABRANGNCIA Captulo 13 O Movimento de luta pela cidadania das pessoas com deficincia O Centro de Vida Independente de Campinas
Vincius Garcia...................................................................................................................................................................................229
Sobre os autores
Dr. Alexandre Alberto Fontana Ferraz

Anestesiologista da Santa Casa de Piracicaba-SP. Ttulo superior e de especialista pela Sociedade Brasileira de Anestesiologia. Corresponsvel pelo Centro de Ensino e Treinamento em Anestesiologia da PUC-SP, Campus Sorocaba SP.
Dr. Alexandre Zuccon

Mdico ortopedista da clnica de Mielomeningocele da AACD. Membro titular da Sociedade Brasileira de Ortopedia (SBOT) e da Sociedade Brasileira de Ortopedia Peditrica (SBOP).
Dr. Antonio Ananias Filho

Graduado em Medicina com Especializao em Pediatria e Neonatologia pela Unesp Universidade Estadual Paulista Julio de Mesquita Filho Botucatu/SP. Instrutor do Curso de reanimao neonatal da Sociedade Brasileira de Pediatria. Atua na UTI neonatal da Santa Casa de Piracicaba, enfermaria e berrio da respectiva instituio. Atua como mdico pediatra geral no ambulatrio da Prefeitura de Piracicaba (Posto de Sade) e em Consultrio particular como Neonatologista e Pediatra Geral.
Bruna Lopes Cassano

Possui graduao em Fisioterapia pela Universidade Metodista de Piracicaba.
Prof. Dr. Carlos Alberto Fornasari

Graduao e Mestrado em Fisioterapia pela Universidade Federal de So Carlos, Mestrado em Educao pela Universidade Metodista de Piracicaba, e doutorado em Biologia Patologia Bucodental pela Universidade Estadual de Campinas. Atualmente Doutor II da Universidade Metodista de Piracicaba e autnomo. Tem experincia na rea de Fisioterapia e Terapia Ocupacional, com nfase em Fisioterapia. Atuando principalmente nos seguintes temas: Eletromiografia, Msculo Romboide Maior e Menor, Postura.
Profa. Ms. Daniela Garbellini

Graduao em Fisioterapia pela Universidade de So Paulo, aprimoramento profissional com bolsa Fundap pela Unicamp e Mestrado em Fisioterapia pela Universidade Federal de So Carlos. Atua
como professora da Universidade Metodista de Piracicaba. Tem experincia na rea de Fisioterapia em Neurologia Infantil, com nfase em Avaliao e Interveno nos Distrbios Neurosensorimotores, atuando em fisioterapia, em pediatria baseada no conceito neurevolutivo, integrao sensorial e conceitos de terapia manual.
Dr. Davi Moshe Leopold Lopes

Professor Substituto da Universidade Federal do Cear (UFCE). Membro titular da Sociedade Brasileira de Ortopedia (SBOT) e da Sociedade Brasileira de Ortopedia Peditrica (SBOP).
Dra. Denise Pontes Cavalcanti

Livre docente na Unicamp, ps-doutorado pela Universit Del Sacro Cuore Policlinico A Gemelli, USC, Itlia, doutorado em Cincias Mdicas pela Unicamp, mestrado em Cincias Biolgicas (Gentica) pela USP/SP, graduada na Universidade Federal da Paraba, UFPB.
Dr. Djalma Pereira Mota

Graduao em Medicina pela Universidade de Mogi das Cruzes, Residncia Mdica no Hospital Municipal Dr. Carmino Caricchio em So Paulo/SP, Ps-Graduao em Coluna Vertebral pela Universidade de Minnesota (EUA). Atuou como chefe da Clnica de Escolioses da Associao de Assistncia a Criana Deficiente. Atua como Ortopedista da Clnica de Especialidades Peditricas do Hospital Israelita Albert Einstein. rea de atuao Ortopedia, Ortopedia Peditrica, Coluna Vertebral.
Eliane de Assis Souza Penachim

Fonoaudiloga graduada pela Pontifcia Universidade Catlica de Campinas (Puccamp), Especializao no Conceito Neuro Evolutivo Bobath, Integrao Sensorial, Fame Funcionalidade, Avaliao, Movimento, Estmulo: (Standard). Atua como Fonoaudiloga Clnica na Equipe de Reabilitao Terezinha Ikeda Shibuta em Campinas desde 1998.
Dr. Emilio Francisco Marucci

Especialista em Ginecologia e Obstetrcia pela Tego e Especialista em Ecografia pelo Colgio Brasileiro de Radiologia. Professor doutor Assistente do Departamento de Tocoginecologia do CAISM Unicamp. Mdico Chefe da Sesso Tcnica de Ecografia do Departamento de Tocoginecologia do CAISM Unicamp. Membro do Radium Instituto de Oncologia da rea de Ginecologia e Mastologia.
Dr. Fernando Farcetta Jr

Mdico Ortopedista da Casa da Esperana de Santo Andr e Mdico ortopedista da AACD Clnica de Paralisia Cerebral e da Clnica de Poliomielite. Membro titular da Sociedade Brasileira de Ortopedia (SBOT) e da Sociedade Brasileira de Ortopedia Peditrica (SBOP).
Dr. Francisco Hlio Viollante Jr.

Mdico do Grupo de Fixadores Externos da AACD, Fellowship in Rubin Institute for Advanced Orthopaedics Sinai Hospital of Baltimore e Observership in Scottish Rite Hospital for Children. Membro titular da Sociedade Brasileira de Ortopedia (SBOT), da Sociedade Brasileira de Ortopedia Peditrica (SBOP) e do Comit Asami de Fixadores Externos da SBOT.
Dra. Gisleine Vaz S. de Freitas

Psicloga pela Puccamp, Mestrado e Doutorado na Faculdade de Cincias Mdicas da Unicamp, na rea de Sade Mental. Atua com preveno primria em Sade Mental e como professora universitria na UNIMEP nas disciplinas sobre Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem, Psicologia Hospitalar e supervisiona estgio na rea de Psicologia Escolar em espaos educativos no formais, no caso programas de sade da famlia.
Dr. Gustavo Ebert (Neurologia / Neurocirurgia)

Graduao em Medicina pela UFJF-MG, Residncia em Neurocirurgia no Hospital Santa Marcelina- SP, Especialista pela Associao Mdica Brasileira. Atua no Hospital dos Fornecedores de Cana de Piracicaba desde 2001.
Prof. Jos Andr Carvalho

Graduao em Fisioterapia, Especializao em Fisioterapia Neurolgica, Atua como professor na disciplina de Prtese e rtese desde 1995, Autor dos livros Amputaes de membros inferiores & rteses: Um recurso teraputico complementar. Protesista e Ortesista, Diretor do IPO Instituto de Prtese e rtese e Membro da ISPO International Society of Prosthetics and Orthotics.
Dr. Kleber Cursino de Andrade

Graduao em Medicina, residncia mdica e mestrado pelo Departamento de Tocoginecologia da FCM Unicamp. Especialista em Medicina Fetal pela Febrasgo. Mdico assistente do Departamento de Tocoginecologia da Universidade Estadual de Campinas e da Sesso Tcnica de Ecografia do Departamento de Tocoginecologia do CAISM Unicamp. Membro-fundador do Instituto de Medicina Materno-Fetal de Campinas (http://www.immf.med.br), membro titular do Colgio Brasileiro de Radiologia, scio-fundador do Medical Center Diagnose Campinas/SP, membro titular da Sociedade Brasileira de Endometriose e Cirurgia minimamente invasiva, membro da The Fetal Medicine Foundation.
Malim Ciurcio
Ensino Mdio concomitante ao Tcnico de Enfermagem Cotuca Colgio Tcnico de Campinas / Unicamp. Graduao em Publicidade e Propaganda pela Puccamp 1996. Atua como Design, ilustrando e criando na rea mdica e da sade.
Dr. Marcelo Lus Nomura

Graduao em Medicina, residncia mdica, mestrado e doutorado pelo departamento de Tocoginecologia da FCM Unicamp, Especialista em Medicina Fetal pela Febrasgo. Membro da Comisso Nacional de Gestao de Alto Risco da Federao Brasileira de Ginecologia e Obstetrcia (Febrasgo) e membro-fundador do Instituto de Medicina Materno-Fetal de Campinas (http:// www.immf. med.br). Mdico assistente do departamento de Tocoginecologia da Universidade Estadual de Campinas e Chefe do Ambulatrio de Pr-Natal de Alto Risco da Maternidade de Campinas Secretaria Municipal de Sade. Experincia na rea de Obstetrcia, com nfase em Sade Materno-Infantil, atuando principalmente nas reas de gravidez de alto risco, complicaes da gestao, prematuridade e medicina fetal.
Dr. Mrcio Lopes Miranda

Graduao em Medicina pela Faculdade de Medicina de Marlia, Residncia Mdica em Cirurgia Geral. Residncia Mdica em Cirurgia Peditrica, Mestrado em Cirurgia e Doutorado em Cirurgia pela Universidade Estadual de Campinas. Possui Ttulo de Especialista pela Sociedade Brasileira de Cirurgia Peditrica, Membro Titular do Colgio Brasileiro de Cirurgies. Atualmente mdico assistente da Disciplina de Cirurgia Peditrica da Universidade Estadual de Campinas, cirurgio peditrico do Hospital Municipal Dr. Mrio Gatti e Diretor Clnico e Cirurgio peditrico do Centro Infantil Boldrini. Tem experincia na rea de Medicina, com nfase em Cirurgia Peditrica, atuando principalmente nos seguintes temas: Cirurgia Peditrica, Cirurgia Peditrica Genitourinria, Oncologia, medicina fetal e laparoscopia.
Maria Aparecida de Mello Gurgel

Formada em Nutrio pela Universidade de Mogi das Cruzes em 1980, especialista em Administrao Hospitalar. Nutricionista do Municpio de Piracicaba atua na rea clnica desde 1980.
Mariana Silva Piacentini

Possui graduao em Fisioterapia pela Universidade Metodista de Piracicaba. Atua em clnica principalmente nas reas: Uroginecologia, Sade da Mulher, Uropediatria e Uroneuropediatria e RPG
Dr. Maurcio Takeshi Sakata

Mestrando em gentica, especialista em gentica e graduao pela Universidade Estadual de Campinas.
Dr. Michael Siqueira

Mdico ortopedista peditrico do Centro de Reabilitao de Piracicaba. Membro titular da Sociedade Brasileira de Ortopedia (SBOT), da Sociedade Brasileira de Ortopedia Peditrica (SBOP) e do Comit Asami de Fixadores Externos da SBOT.
Dra. Nelci Zanon Collange

Graduao em Medicina pela Universidade de Caxias do Sul. Residncia Mdica em Neurocirurgia no Rio de Janeiro. Especializao em Neurocirurgia Peditrica na Frana. Mestrado em Medicina (Neurocirurgia) e doutorado em Medicina (Neurocirurgia) pela Universidade Federal de So Paulo. Atualmente Mdica Neurocirurgi da Universidade Federal de So Paulo. Tem experincia na rea de Medicina, com nfase em Neurocirurgia, atuando principalmente nos seguintes temas: Malformaes congnitas como hidrocefalia, encefaloceles, cistos aracnides, cranioestenoses e disrafismos; Traumatismos cranianos, traumatismos raquimedulares e tumores do sistema nervoso central em crianas. Entre as novas tecnologias includas no arsenal teraputico de algumas destas patologias est o uso da Neuroendoscopia.
Dr. Ricardo Barini

Graduao em Medicina, residncia mdica, mestrado, doutorado e livre-docncia pelo Departamento de Tocoginecologia da FCM Unicamp, Especialista em Ginecologia e Obstetrcia pela Tego e Ps-doutorado no Finch University of Health Sciences The Chicago Medical School. Atua no Departamento de Tocoginecologia da FCM Unicamp na pesquisa e desenvolvimento nas reas de cirurgia fetal e neonatal, estudo das alteraes morfolgicas fetais (diagnstico por imagem, citogentico e biomolecular), identificao do DNA Rh D no plasma materno, estudo das mutaes no gene da MTHER em trissomias fetais, identificao do DNA Rh D no plasma materno, imunologia, aborto, infertilidade, trombofilias hereditrias e adquiridas no aborto e na infertilidade, dismorfologia clnica. Ministra aulas na ps-graduao as disciplinas de Ultrassonografia em Ginecologia e Obstetrcia, Medicina Fetal, Semiologia e Propedutica e Ateno Integral Sade da Mulher I no Departamento de Tocoginecologia da FCM Unicamp.
Dr. Segirson de Freitas Junior

Graduado pela Faculdade de Medicina da Universidade Estadual de Campinas Unicamp, Residncia Mdica em Cirurgia Geral e Cirurgia Peditrica pela Unicamp, Mestrado em Cirurgia pela Unicamp, Ttulo de Especialista em Cirurgia Peditrica pela Associao Mdica Brasileira. Atua em Piracicaba nos Hospitais: Santa Casa, Unimed, Fornecedores de Cana, no Ambulatrio de Cirurgia Peditrica do Centro de Especialidades da Secretaria Municipal de Sade, e em consultrio particular.
Silvana Vieira Rodrigues da Silva Martins

Graduao em Terapia Ocupacional pela Pontifcia Universidade Catlica de Campinas (Puccamp), Especializao no Mtodo Neuroevolutivo- Bobath, Integrao Sensorial, Facilitao Neuromuscular Proprioceptiva- Mtodo Kabat, Fame Funcionalidade, Avaliao, Movimento e Estmulo (Standard). Atuou como Teraputa Ocupacional responsvel pelo Curso de Capacitao de Professores da Rede Pblica Municipal de Campinas/SP, com o Tema: Como observar e atuar em crianas com disfunes Neuropsicomotoras (DNPM). Atua como Teraputa Ocupacional da Equipe de Reabilitao Terezinha I. Shibuta, em Campinas desde 1.982.
Vincius Garcia
Doutorando em Economia Social e do Trabalho, no Instituto de Economia, na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Mestre em Desenvolvimento Econmico rea: Economia Social e Trabalho, no Instituto de Economia, na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Graduado em Cincias Econmicas, no Instituto de Economia, na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Fundador do CVI/Campinas Centro de Vida Independente de Campinas uma ONG de e para pessoas com deficincia, criada em dezembro de 1997. Atualmente, presidente da ONG para o binio 2007-2009. Conselheiro no Conselho Municipal de Direitos da Pessoa com Deficincia (CMPD) entre 2002 e 2006. Continua como membro das Comisses de Legislao e Trabalho/ Emprego do CMPD. Colaborador do Instituto de Pesquisas Eldorado no projeto de capacitao profissional de pessoas com deficincia na rea de tecnologia.
Parte I
ASPECTOS MDICOS AS ESPECIALIDADES MDICAS ENVOLVIDAS E AS VISES
1. Diagnstico pr-natal de Mielomeningocele
Dr. Kleber Cursino de Andrade Dr. Marcelo Lus Nomura Dr. Ricardo Barini Dr. Emilio Francisco Marucci Malim Ciurcio
2. Mielomeningocele aspectos neurolgicos de uma doena multidisciplinar

Dr. Gustavo Ebert
3. A importncia da investigao e seguimento urolgicos

Dr. Segirson de Freitas Junior Prof. Dr. Mrcio Lopes Miranda
4. A ortopedia
Dr. Michael Siqueira Dr. Davi Moshe Leopold Lopes Dr. Alexandre Zuccon Dr. Fernando Farcetta Jr. Dr. Francisco Viollante Jr.
5. Comentrios de outros especialistas
A pediatria
A gentica
Dr. Maurcio Takeshi Sakata Dra. Denise Pontes Cavalcanti
6 A anestesia no recm-nascido com
Mielomeningocele
Apresentao
O que Mielomeningocele? Segundo a definio utilizada nos descritores da sade (DeCS) uma herniao congnita ou raramente adquirida dos tecidos menngeos e da medula espinhal, devido a defeito sseo na coluna vertebral. Esta definio ser amplamente detalhada nos captulos a seguir. Mas a chegada de um filho com Mielomeningocele um evento que possui mltiplas faces e que desta forma, deve ser contemplada de maneira multiprofissional e interdisciplinar. A primeira parte deste projeto maior, MIELOMENINGOCELE: O dia a dia, a viso dos especialistas e o que devemos esperar do futuro, obra, que em seu conjunto, ao abordar o tema Mielomeningocele, enfocar o trabalho multiprofissional, ao incluir profissionais de diversas reas, cujas abordagens proporcionaro uma viso mais global do indivduo com Mielomeningocele ao longo de seu desenvolvimento, considerando, alm de aspectos inerentes ao prprio indivduo, sua relao com o ambiente e a interao com a sociedade. Os captulos desta primeira parte tm como objetivo ser um referencial didtico aos alunos dos cursos de graduao e profissionais que se encontram em constante necessidade de aprendizado. Tambm se pretende uma obra cuja linguagem direta seja um referencial para pais de crianas com Mielomeningocele e as possveis especialidades mdicas que estas pessoas possam necessitar ao longo do caminho. O primeiro captulo versa sobre diagnstico pr-natal de Mielomeningocele e pretende introduzir o leitor a este universo complexo da Mielomeningocele a partir do incio. O segundo captulo trata dos aspectos neurolgicos e informa sobre as possveis consequncias desta malformao, trazendo registros sobre incidncia, possveis etiologias e patogenias, bem como alteraes associadas viso de quem realiza o processo de reparo cirrgico. O terceiro captulo, que fala da importncia da investigao e seguimento urolgicos, abordar a disfuno do trato urinrio nos pacientes com Mielomeningocele. Durante os primeiros meses de vida, esta disfuno silenciosa, em alguns casos evidenciados por infeces urinrias recorrentes. O quarto captulo, sobre aspectos ortopdicos da criana com Mielomeningocele, ajuda a esclarecer sobre as diversas deformidades que podem acometer os pacientes com Mielomeningocele durante o seu desenvolvimento, bem como informa sobre possveis tratamentos. E o quinto captulo traz comentrios de outros especialistas e pretende sedimentar a idia central deste livro: a necessidade do acompanhamento multiprofissional dos pacientes com Mielomeningocele. Assim, a partir da viso da Pediatria, da Gentica e da Anestesiologia, este captulo abordar aspectos cotidianos inerentes ao desenvolvimento infantil, como consultas ao pediatra at aspectos especficos aos pacientes com Mielomeningocele, como aconselhamento gentico e alergia ao ltex. Profa. Ms. Daniela Garbellini
A S P E C T O S M D I C O S : A S E S P E C I A L I D A D E S M D I C A S E N V O LV I D A S E A S V I S E S
1 Diagnstico pr-natal de Mielomeningocele

Dr. Kleber Cursino de Andrade | Dr. Marcelo Lus Nomura | Dr. Ricardo Barini Dr. Emilio Francisco Marucci | Malim Ciurcio
As colunas vertebral e espinhal iniciam sua formao por volta do 19 dia ps-concepo. O tubo neural se fecha na linha mdia progressivamente, em cinco pontos distintos de forma no sincronizados, at o 29 dia. Esse modelo, explica como possvel a ocorrncia de defeitos de fechamento na coluna em diversas localizaes. No entanto sua morfologia s pode ser estudada por meio do ultrassom aps a 11 semana com sondas endocavitrias (transvaginal), (Fig. 1 e 2). Para serem detectas alteraes da coluna precocemente, necessrio que o exame seja realizado em centros especializados e dedicados medicina maternofetal, podendo diagnosticar at 98% dos defeitos da coluna.
Fig. 1: Ultrassom de uma gestao inicial onde a coluna visibilizada em toda sua extenso
Fig. 2: Ultrassom de feto com 28 semanas vibilizando toda a coluna at a regio sacral, nota-se os corpos vertrais dispostos corretamente.
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Embora exista um grupo de risco, uma patologia multifatorial devido variedade de genes e fatores ambientais envolvidos. Por isso, o rastreamento pr-natal utilizando o ultrassom deve ser feito de forma sistemtica pelos profissionais que se propem ao estudo da dismorfologia fetal. Sua frequncia pode variar amplamente em diferentes etnias. No entanto, uma anamnese criteriosa, considerando os antecedentes familiares e as condies da gestao em curso, podem orientar o examinador na procura deste defeito congnito. Tabela 1:
Populao
Antecedentes Maternos Incidncia geral Gestante com amniocentese devido idade acima de 35 anos Gestante com diabetes Uso de cido valproico no incio da gestao Antecedentes Familiares Um irmo acometido Dois irmos acometidos Primo de primeiro grau acometido Irmo com defeito severo da coluna como cifose, escoliose ou outros defeitos Irmo com teratoma sacrococcgeo
Incidncia 1.000 nascidos

1.4 1.6 1.5 3.0 20 10 20 15 30 57 10 15 30 10 20
Estima-se que um entre 700 ou 800 nascidos tero defeito de fechamento aberto da coluna vertebral. Quando isolado, cerca de 15% dos fetos tero alteraes cromossmicas e quando associado a outras anomalias esta incidncia sobe para 25%. A trissomia do cromossomo 18 a mais comum, seguida das trissomias dos cromossomos 13 e 21 e das triploidias. Como uma parte dos fetos acometidos evolui para bito fetal ou aborto espontneos, a incidncia intratero maior. A medula, no ultrassom, tem uma textura hipoecoide, tubular, diminuindo seu dimetro medida que avana no canal medular em direo a coluna lombar (Fig. 3, 4, 5 e 6).
Fig. 3: Desenho representando a coluna bem formada diminuindo seu dimetro no sentido caudal
2 6 Mielomeningocele
Fig. 4: Ultrassom de uma coluna lombar, onde so visibilizados os corpos vertebrais anteriores e posteriores com a medula no centro
Fig. 5: Ultrassom da coluna, na transio lombossacral, onde se visibiliza os corpos vertebrais o final do cone medular e a cauda equina.
Fig. 6: Ultrassom apresentando um corte transversal da coluna onde so visibilizados os ncleos de ossificao posteriores e anterior da coluna, com a medula no centro.
Mielomeningocele 27
Os corpos vertebrais normais tm uma disposio triangular e o afastamento dos corpos vertebrais posteriores do origem ao defeito congnito conhecido como espinha bfida. Geralmente a leso envolve a coluna vertebral e a medula espinhal. Quando acomete somente os corpos vertebrais, sem envolvimento da medula, trata-se de espinha bfida fechada ou oculta (Fig. 7).
Fig. 7: Representao de um defeito oculto do fechamento da coluna com pelos na pele.
Nestes casos o diagnstico pr-natal muito raro e ao nascimento pode se suspeitar deste defeito devido presena de pigmentao na pele com sardas, pelos e at lipomas subcutneos. Ao exame clnico tambm pode ser palpado um alargamento na coluna ao nvel da leso. Quando a espinha bfida est associada a uma leso cstica, h um envolvimento da medula espinhal. Se houver apenas imagem cstica sem envolver a medula ou razes nervosas ser denominada: meningocele. Esta condio verificada em 10% dos casos. A pele recobre a meningocele, mas pode estar atrfica, expondo a meninge ao lquido amnitico. Neste caso a medula est ntegra sem leses. Estes fetos apresentam um excelente prognstico praticamente sem comprometimento neurolgico (Fig. 8).
Fig. 8: Desenho representando meningocele, sem envolver a medula ou cauda equina, recoberto por pele.
Nos casos em que a medula ou razes nervosas esto envolvidas, trata-se de Mielomeningocele (Fig. 9).
Fig. 9: Desenho representando espinha bfida aberta envolvendo a estruturas da medula, Mielomeningocele
Esta situao est presente em 90% dos casos. O cone medular no feto ocupa todo o canal espinal e se estende at o final da coluna lombar. Com o desenvolvimento, os corpos vertebrais crescem mais que o cone medular. No adulto o cone medular chega at L1 ou L2 e uma leso em L3 atinge apenas razes nervosas. Em fetos, mesmo leses mais baixas, podem comprometer a medula, com repercusses neurolgicas mais graves. Quanto mais alto o nvel da leso, maiores sero as sequelas neurolgicas. O nvel superior do comprometimento medular define o prognstico motor, e quanto mais baixo este nvel, menor o risco de dficits motores graves. Em casos de leses restritas regio sacral, aproximadamente 70% dos pacientes conseguem deambular, com ou sem o auxlio de rteses. Em casos de leses lombares altas, acima de L3, a possibilidade de deambulao remota (Selber e Dias, 1998; Peralta e cols, 2003) e improvvel nas leses torcicas. De maneira geral, o comprometimento de funo esfincteriana vesical e anal acontece virtualmente em 100% dos casos, comprometimento este compatvel com convivncia social normal dos acometidos. Diante de uma leso, o ultrassonografista ou o radiologista deve definir a altura da leso (Fig. 10).
Fig. 10: Ultrassom da coluna de um feto de 30 semanas onde identificado o nvel dos corpos vertebrais. Acima da S1 visibilizado o osso ilaco.
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O local de maior prevalncia de leso na regio traco-lombar baixa (85% dos casos) estendendo- se at o sacro, seguida da coluna torcica (10%) e da regio cervical (5%) (Fig. 11, 12 e 13).
Fig. 11: Ultrassom apresentando uma falha na formao da coluna na sua poro caudal (lombossacral).
Fig. 12: Ultrassom apresentando uma leso cstica em continuidade com a coluna lombar contendo tecido medular.
Fig. 13: Ultrassom apresentando uma leso cstica em continuidade com a coluna lombar contendo tecido medular.
preciso muita ateno, pois, em algumas situaes a coluna pode estar comprometida em mais de uma posio no seu eixo axial, uma vez que existem cinco pontos de fechamento assincrnicos. Existem ainda situaes mais raras; em uma delas a coluna pode estar totalmente aberta, chamada de raquiesquise e envolver at o calvrio chamada craniorraquisquise. Ambas as situaes so letais para o feto. Outra situao rara a localizao das meningoceles anteriores que podem ser altas com extruso das meninges pela cavidade oral, torcica e mesmo plvica. Estas meningoceles trazem maior dificuldade diagnstica. Nas plvicas h inclusive possibilidade de diagnstico diferencial com cistos de ovrio em fetos femininos ou cistos de outras estruturas (raco, renal etc.) (Fig. 14).
Fig. 14: Feto apresentando um cisto retro-peritoneal, em intimo contado com a coluna
Como h um defeito no fechamento do canal medular, h perda de lquido cefalorraquidiano, que normalmente circula dentro de um sistema fechado. As consequncias so inevitveis, o rombencfalo no se expande, a fossa posterior tem suas dimenses reduzidas e o cerebelo, IV ventrculo e o bulbo podem ser deslocados para baixo, atravs do forame magno para canal cervical superior. O cerebelo herniado fica menor e achatado apresentando-se ao ultrassom como o sinal da banana (Fig. 15, 16 e 17).
Fig. 15: Desenho da direita representando crebro normal com ventrculos laterais de dimenses adequadas e cebelo na fossa posterior. Desenho da esquerda representando dilatao dos ventrculos laterais, abaulamento da fronte e herniao do cerebelo atravs do forame Mgno (Arnold-Chiari tipo II).
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Fig. 16: Ultrassom do plo ceflico de um feto com cerebelo em sua posio e morfologia habituais
Fig. 17: Ultrassom do plo ceflico de um feto com Mielomeningocele, apresentando a herniao do cerebelo atravs do forame magno em direo ao canal medular, obstruindo o sistema de drenagem do liquor. Os ventrculos laterais esto dilatados com plexo coroide pendente.
Inicialmente como a presso est diminuda pode ocorrer deformao dos ossos frontais do crnio tornando-os cncavos, que na ultrassonografia se torna o sinal do limo (Fig. 18). Esta deformao pode ser revertida com a calcificao do calvrio aumentando sua resistncia presso liqurica ou devido ao aumento progressivo da presso interna causado pela obstruo do canal medular na fossa posterior pela herniao do cerebelo. A herniao do cerebelo associada Mielomeningocele conhecida como m-formao de Arnold-Chiari tipo II, que est presente na grande maioria das crianas afetadas por espinha Beni da aberta. Outro achado ultrassonogrfico so os ps tortos devido a uma falha do desenvolvimento muscular, da fora ou at uma limitao dos movimentos (Fig. 18 e 19). Os defeitos da coluna levam a perda da inervao do msculo paraespinal dorsal e a trao exercida pelos msculos tracoabdominal anterior e intercostal, deforma a coluna lateralmente, explicando o achado frequente de escoliose ao ultrassom (Fig. 20).
Fig. 18: Ultrassom de um feto normal com o p alinhado com o eixo da perna, sem desvios.
Fig. 19: Ultrassom de um feto apresentando um desvio medial no p (p torto).
Fig. 20: Ultrassom de um feto com um desvio lateral da coluna (escoliose)
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A sensibilidade dos achados cranianos na identificao de espinha bfida aberta muito alta, cerca de 99%. preciso lembrar que 1% a 2% dos fetos normais podem apresentar o sinal do limo, porm, os sinais cerebelares so praticamente confirmatrios da presena de Mielomeningocele. A ventriculomegalia pode estar presente em 80% dos casos, no entanto, o comprometimento no desenvolvimento intelectual acontece somente em casos mais graves, principalmente quando h macrocrania e quando a relao entre o dimetro do trio ventricular e o dimetro do hemisfrio maior do que 75% (Peralta e cols, 2003). Alguns autores acreditam que a necessidade de derivao ventricular e a ocorrncia de complicaes (obstrues, infeces) so mais determinantes que os achados antenatais (McLone e cols, 1982). Para fetos com leses lombares baixas e sacrais, o risco de necessitar de derivao est em torno de 68% (Bruner & Tulipan, 2005) e prximo a 100% nas leses lombares altas e torcicas. Atualmente acredita-se que a ventriculomegalia faz parte do espectro de alteraes difusas do sistema nervoso central, observadas na espinha bfida e na m-formao de Arnold-Chiari. Portanto a ventriculomegalia pode ser sinal de anomalias de desenvolvimento dos hemisfrios cerebrais e no ser causada somente pela herniao cerebelar e obstruo da drenagem liqurica (Bannister e cols, 1998) (Fig. 21 a 25).
Fig. 21: Ultrassom do plo ceflico de um feto normal, a medida do ventrculo lateral est normal com plexo coride no seu interior de aspecto normal.
Fig. 22 a 25: Ultrassom de fetos com dilataes dos ventrculos laterais e do terceiro ventrculo, todos com defeito de fechamento do tubo neural e com Arnold-Chiari tipo II.
Mais recentemente a ressonncia magntica (RM) vem sendo incorporada ao arsenal de diagnstico pr-natal e tem papel importante no detalhamento anatmico de leses do SNC. Em relao aos disrafismos espinhais, alguns autores mostram que a RM pode evidenciar anomalias adicionais da medula espinhal em at 10% dos casos (von Koch e cols, 2005; Klble e cols, 2001). A RM tambm permite avaliar a presena de anomalias do SNC frequentemente associadas e que dificilmente so vistas por meio da ultrassonografia, como heterotopia nodular periventricular, displasia cerebelar, diastematomielia e siringohidromielia (Glenn & Barkovich, 2006). O risco de recorrncia de cerca de 1,5-2% (Bianchi et al., 2000). H estudos demonstrando a reduo significativa do risco de defeitos de fechamento do tubo neural com a administrao materna de cido flico pr-concepcional (Riever, 1994; Botto et al., 2005). Em mulheres com antecedente de fetos acometidos a dose mnima periconcepcional de cido flico deve ser de 4 mg ao dia, 3 meses antes da concepo at o final do terceiro ms de gravidez. Os defeitos de fechamento do tubo neural tambm podem estar associados a mutaes dos genes do metabolismo do cido flico, em particular as mutaes C677T e A1298 do gene da metilenotetrahidrofolato redutase, que tambm podem aumentar o risco de trombose vascular (trombofilia).
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A correo cirrgica intratero, embora possvel tecnicamente, ainda controversa. Est em curso, nos Estados Unidos, um estudo randomizado onde se est comparando a evoluo dos fetos operados intratero com os recm-nascidos operados imediatamente aps o nascimento. Os resultados deste amplo estudo devem ser divulgados em um futuro prximo, inclusive as complicaes maternas relacionadas a esta cirurgia. At que este estudo seja divulgado a grande maioria dos servios de medicina fetal pelo mundo suspenderam esta interveno. Aos profissionais que se dedicam ao diagnstico pr-natal, compete: identificar as leses precocemente, estabelecer o nvel e sua extenso, assim como verificar a concomitncia de outras anomalias. Identificada a gestante com esta alterao, deve-se encaminh-la para um servio multidisciplinar para que o atendimento integrado possa ser oferecido ainda durante o decorrer do pr-natal.
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2 Mielomeningocele aspectos neurolgicos de uma doena multidisciplinar

Dr. Gustavo Ebert
Definies
A Mielomeningocele (MMC) um tipo de defeito de fechamento do tubo neural (DTN). Os DTN incluem tanto o desenvolvimento inadequado do neuroporo anterior ou anencefalia como do neuroporo posterior ou disrafismo espinhal. Disrafismo espinhal por sua vez dividido em spina bfida aperta e oculta. Spina bfida aperta pode ser ou no cstica. A MMC afeco do tipo spina bfida aperta cstica o que quer dizer defeito de fechamento do tubo neural exposto (sem cobertura de tecido cutneo), envolto por tecido menngeo tambm malformado e contedo liqurico. o defeito congnito mais comum do sistema nervoso central.1,13 A MMC ocorre precocemente na gestao durante a formao do tubo neural primitivo, ainda na terceira semana. Logo aps a fase de gastrulao a placa neural inicia processo extensivo de dobra sobre si mesma e fuso, dando origem goteira e ao tubo neural, respectivamente, para, logo em seguida ser coberta por tecido mesenquimal. O fechamento do tubo neural inicia-se na regio cervical e progride tanto cranial quanto caudal a partir deste ponto. A MMC ocorre quando h uma falha de fechamento do tubo neural, com consequente exposio de tecido denominado placode. No placode identificamos uma depresso central que corresponde ao canal central medular. As razes ventrais saem medialmente enquanto as razes dorsais mais lateralmente do placode. Tecido nervoso vivel pode estar presente tanto distalmente ao placode quanto nas razes relacionadas ao mesmo, o que deve ser levado em conta no manejo cirrgico desta afeco.
Epidemiologia
Nos EUA a MMC vem caindo em incidncia desde a dcada de 1980, quando se estimava 1-2 casos para cada 1000 nascidos vivos, para atuais 0,44/1000 nasc. Tal fato deve-se em parte ao conhecimento e aplicao de medidas preventivas com utilizao de folatos pr e trans-gestacional, bem como aconselhamento gentico. Contribui tambm para a queda um aumento na terminao da gestao ante ao diagnstico ainda pr-natal precoce.1 No h estatstica precisa no Brasil, mas estima-se em torno de 1-2/1000 nascimentos vivos. A distribuio geogrfica tambm influencia, sendo mais frequente na Europa no continental (Reino Unido), bem como racial, mais comum entre brancos do que orientais ou negros. H discreto predomnio no sexo feminino em relao ao masculino (0,57 a 0,71%).1
Mielomeningocele 39
Interessante notar que a migrao de indivduos do Reino Unido para outros locais no reduziu a incidncia de MMC nessa populao e de seus descendentes. No mundo a incidncia de MMC varia entre 0,1 e 12,5/1000 nasc. vivos, respectivamente negros e celtas.
Etiologia
A MMC de causa ainda no totalmente conhecida, atribuindo-se tanto a fatores genticos quanto ambientais (principalmente metablicas). Nota-se incidncia maior em famlias de mes e pais que j tenham crianas com MMC e de parentes prximos com nascimentos de MMC. Entre as causas ambientais a deficincia materna de folato (encontrado na natureza em vsceras de animais, leguminosas de folhas verdes e perde suas propriedades ao cozimento) atribuda como importante fator. O mecanismo pelo qual tal deficincia influencia no DTN mal compreendido. Sabemos que o folato importante na hematopoiese e no funcionamento adequado gastrintestinal e neurolgico, alm de influenciar o metabolismo da homocistena em metionina, a partir de estimulao enzimtica. A reduo dos nveis de homocistena seria importante fator de proteo ao desenvolvimento fetal normal. No s uma suposta reduo no nvel srico deste como a deficincia de utiliz-lo adequadamente por defeitos enzimticos (5,10-metilenotetrahidrofolato redutase) foram observadas, o que torna difcil determinar nvel srico ideal de folato na prtica clnica preventiva. A partir de estudos realizados desde a dcada de 1960 notou-se queda no nmero de nascimentos com MMC em mulheres consideradas de risco da ordem de 70% com suplementao de folato no primeiro ms pr-gestacional e durante a gestao.1 Outros fatores importantes de risco so a utilizao de determinados medicamentos como carbamazepina e cido valproico (ambos reduzem o nvel srico de folato), diabetes mellitus I, tabagismo, obesidade (> 110 kg), exposio a pesticidas, solventes, radiao e agentes anestsicos. Ante ao exposto recomenda-se reposio de folato na seguinte maneira: Mulheres em idade frtil (sem fatores de risco): 0,4mg/dia Mulheres grvidas (sem fatores de risco): 0,6mg/dia Lactentes: 0,5mg/dia Mulheres em grupo de risco (relacionados acima): 4mg/dia pr-gestacional e gestacional.
Patogenia
Algumas hipteses so sustentadas por estudos em laboratrio com embries de galinha na qual se supe que o DTN levaria a extravasamento liqurico com consequente reduo no desenvolvimento ventricular. A falta da distenso do tecido nervoso provocada pela presso liqurica promove uma srie de possveis alteraes como agenesia parcial ou total do corpo caloso, massa intermdia alargada, polimicrogiria, e heterotopias de massa cinzenta. No tronco cerebral podem-se observar anormalidades de ncleos intrnsecos, kinking do bulbo e alteraes tectais. Alteraes mesodrmicas levam a um mau desenvolvimento craniano com fossa posterior de pequeno volume, clivus curto, forame magno alargado, tentrio e trcula com implantao baixa, incisura
tentorial ampla e consequente herniao cerebelar para baixo e para cima a que damos o nome de Malformao de Chiari do tipo II.1,10 A teoria dos dois insultos para explicao da deficincia neurolgica ps-natal refere-se ao primeiro insulto como o prprio defeito de fechamento e um segundo insulto provocado no ambiente intrauterino, devido aos movimentos fetais e consequente trauma e ao do lquido amnitico sobre o tecido nervoso exposto, cada vez mais concentrado de substncias irritativas como a uria. As alteraes mais frequentemente associadas so a malformao de Chiari tipo II, Hidrocefalia (em at 90% dos casos), tanto comunicante quanto obstrutiva, Hidrosseringomielia (40-80% dos casos), geralmente no progressiva, medula ancorada, alm de alteraes relacionadas como cifose e escoliose, alteraes ortopdicas e urovesicais..1,13 Disrafismo oculto pode estar presente. Hidrocefalia menos frequentes na MMC cervical (em torno de 50% dos casos).3
Diagnstico pr-natal
Alfa-feto protena materna: dosada no sangue materno idealmente entre 16 e 18 semanas de gestao (podendo estender-se entre 14 e 21 semanas). positivo em 75% dos casos de DTN e apenas 3% das gestaes normais quando 2.5x maior que o valor basal. Sua titularidade tambm pode ser usada como fator de risco e gravidade da leso. Qualquer valor acima de 1.5x deve indicar realizao de ultrassonografia de alta resoluo alm de ser possvel sua repetio. Valores constantes ou em reduo em amostras sequenciais praticamente eliminam a chance de DTNs. Causas de falso positivo incluem idade gestacional errada, mltiplas gestaes e morte fetal. Valores acima de 3x com ultrassom normal deve-se considerar repetir ultrassom. Ultrassonografia de alta resoluo: a sensibilidade chega prxima a 100% dos casos to precocemente quanto em 10 a 12 semanas de gestao, porm a identificao correta do nvel pode estar equivocada em at 40%. Hidrocefalia e Chiari podem tambm ser facilmente visualizadas. A primeira em 80% dos casos a partir de alterao do formato craniano, com protruso da regio frontal (sinal do limo) e a ltima em 93% dos casos, com observao do cerebelo rechaado na superfcie do tentrio devido reduo volumtrica da fossa posterior (sinal da banana). Amniocentese: realizada aps alteraes nos dois exames citados acima sem certeza diagnstica. Podem ser dosadas a alfa-feto protena e acetilcolinesterase (Ache), sendo esta ltima mais especfica para DTNs devido ao seu extravasamento do liquor fetal para o lquido amnitico. A elevao de ambas as substncias geram diagnstico correto em 99% dos casos, e falso positivo em apenas 0,34%. Devido alta resoluo dos aparelhos de ultrassom e novas tecnologias como a ressonncia magntica, este mtodo deve ser cada vez menos utilizado ao longo do tempo. Deve-se considerar ainda que, por tratar-se de mtodo invasivo, dotado de riscos tanto para a me como, principalmente para o feto. Ressonncia Magntica: podemos lanar mo atualmente j a partir de 23 semanas de gestao, sem acrescentar morbidade me e com grande definio de imagem e diagnstico de todo complexo patolgico que envolve a MMC, ainda no perodo fetal, na qual observamos detalhes do DTN e de suas consequncias como o Chiari e a Hidrocefalia. H ainda pequena margem de erro em relao determinao correta do nvel da MMC.
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Prognstico
A sobrevida acima de dois anos superior a 95%. 10 a 15% morrem antes de completar seis anos de vida. Na ocorrncia cervical, embora rara, praticamente no h dficits neurolgicos, porm nota-se maior relao com malformao de Chiari, seringomielia, diastematomielia e lipomielomeningocele. A respeito do prognstico motor leses com nvel L3 permitem ficar de p; L4-L5 conseguem deambular com algum auxlio. At os 10 anos 60% das crianas possuem marcha, 26% no deambulam e 15% conseguem deambular com algum auxlio apenas em domiclio. Durante a adolescncia h ntido declnio na deambulao social (at 17% de queda) decorrente em parte do maior peso corporal em relao fora funcional presente ou decorrente de ancoramento medular. Quanto continncia urinria apenas 6 a 17% dos pacientes so continentes. Continncia social com medicamentos e cateterismos est presente em 85% dos casos. A continncia fecal social pode ser atingida em at 86% dos pacientes. A inteligncia a partir do teste de QI normal em 85% dos casos com hidrocefalia adequadamente controlada. Os fatores que mais contribuem para a queda de QI so o nmero de infeces e revises de shunts realizadas.
Avaliao pr-natal e ps-natal imediata

Parto: preferencialmente cesrea eletiva aps maturao pulmonar e antes de incio do trabalho de parto. Cuidados ps-natais: envolver o placode em soluo salina estril, mantendo decbito ventral ou lateral, cuidados com normotermia e normovolemia e avaliao de outras anomalias presentes como cardacas, genitourinrias, gstricas (menos de 1% dos pacientes com MMC). Antibitico profiltico: idealmente iniciado aps coleta de liquor presente para anlise e mantido at 24h aps o fechamento cirrgico. Avaliao Neurolgica: o nvel sensitivo definido por exame iniciado de distal para proximal, observando alteraes de face do neonato; O nvel motor definido de proximal para distal, iniciando-se acima do nvel sensitivo definido previamente at o ltimo movimento voluntrio (ou tnus muscular contra resistncia) observado. L1-3: flexo do quadril, extenso dos joelhos e ps calvos; L2-4: aduo e flexo do quadril, extenso dos joelhos e ps invertidos; L5-S2: alm de movimentos do quadril, flexo e extenso dos joelhos e ps dorsifletidos; Estigmas cutneos presentes como hemangiomas ou hipertricose sugerem disrafismos ocultos associados.
Exames complementares: ultrassom transfontanelar indicado para avaliao de hidrocefalia, ainda que microcefalia relativa possa estar presente devido ao prprio DTN; Tomografia computadorizada (CT) do crnio ou ressonncia magntica (RNM) podem ser reservadas para o ps-fechamento; RX coluna est indicado se houver cifoescoliose importante ao exame fsico. Laringoscopia deve ser realizada caso haja estridor larngeo, sinais de apneia ou disfagia, devido risco de morte sbita por complicaes consequentes ao Chiari II.1,10,13 A avaliao do cirurgio peditrico deve ocorrer o mais precocemente possvel, preferencialmente logo aps o nascimento. Tal medida baseia-se na preveno de complicaes como a infeco urinria ou leso renal decorrente de resduo vesical, alm distrbios intestinais como incontinncia fecal ou formao de fecalomas, os quais podem tornar-se problemas complexos para o paciente. A orientao quanto higiene e esvaziamento vesical e retal equipe de enfermagem e pais e cuidadores de grande importncia na preveno de tais acontecimentos.
Fotografia de MMC. Notar o Placode central de tecido nervoso envolto por tecido malformado e bolsa de contedo liqurico (gentilmente cedida por Dra. Nelci Zanon)
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Fotografia pr-operatria de MMC lombar (gentilmente cedida por Dra. Nelci Zanon)
Reparo cirrgico
O momento ideal de fechamento nas primeiras 72h de vida, sendo atualmente preconizado o mais precocemente possvel, to logo liberao pela equipe de neonatologia e em boas condies para submeter-se a procedimento cirrgico. O atraso alm deste perodo aumenta o risco de ventriculite em at cinco vezes e 75% das crianas contrairo infeco de sistema de derivao.1,2,9,13 Tcnica: o objetivo cirrgico proteger o tecido neural exposto, prevenir fstula liqurica e reduzir risco de meningite/ventriculite.2,9 Preferencialmente utiliza-se microscpio ou lupa cirrgica. A inciso inicial feita a partir da margem entre a aracnide do placode e a epiderme distrfica, isolando aquele circunferencialmente. Ateno especial em retirar todo tecido drmico em contato com o placode para evitar dermoide ou lipoma tardios. Isolado o placode proceder a sutura com pontos separados com fio 7.0 no absorvvel, refazendo a forma cilndrica do tecido neural, o que contribui para reduzir o ancoramento medular tardio. A identificao do plano dural feita rostralmente ao placode e dissecando-a novamente circunferencialmente e bilateralmente ao redor do defeito raquiano. A sutura feita com pontos separados e fio no absorvvel 5.0. Deve-se dar ateno tenso da sutura a fim de evitar isquemia do tecido neural subjacente. A seguir disseca-se o plano fascial toracolombar e em sequncia o plano subcutneo e pele, novamente com suturas em pontos separados. O tecido subcutneo pode ser suturado com fio absorvvel e a pele com fio no absorvvel. Os pontos devero ser retirados aps duas semanas.2
Grandes defeitos necessitam tcnicas especiais de fechamento, desde a disseco da fascia toracolombar acima do defeito at descolamentos laterais e extensos do subcutneo para aproximao dos tecidos. Situao difcil a associao de cifose importante (at 15% dos casos) na qual poder ser realizada a cifectomia para permitir fechamento adequado dos planos miocutneos.2 Cuidados ps-operatrios: manter a regio operada num plano acima do corao por trs dias, podendo mudar o decbito; isolar a cicatriz em relao ao nus para evitar contaminao; monitorao contnua e ateno aos sinais de descompensao de Chiari, que, apesar de pouco comuns, so a principal causa de mortalidade nesse perodo. A alta para enfermaria dada to logo possvel, estimulando o cuidado pelos pais.
Complicaes
Deiscncia de sutura (frequentemente superficial); Fstula liqurica; Meningite; Enterite bacteriana; Enterocolite necrotizante.
Hidrocefalia
A hidrocefalia ocorre tanto devido estenose do aqueduto como obstruo das vias de sada de liquor do IV ventrculo, alm de possvel relao com alteraes venosas devido a uma fossa posterior de volume reduzido. Os sintomas desenvolvem-se geralmente nas primeiras seis semanas de vida. Os principais sintomas so os de aumento de presso intracraniana, porm, devido prpria fisiopatologia da MMC h possibilidade de compensao pelo desenvolvimento de seringomielia e Chiari e consequente clnica modificada ou mais sutil. Deve-se ampliar o espectro de sintomas de hidrocefalia ou disfuno de DVP para aqueles relacionados a disfunes de tronco e medula, bem como situaes como declnio de desenvolvimento escolar, mudana de comportamento, crises convulsivas e alteraes visuais (acompanhadas anualmente por exame oftalmolgico). Piora de hidrocefalia sem sintomas tambm observada e a incidncia de morte sbita no infrequente nesses casos. O tratamento consiste em colocao de sistemas de derivao. Concomitante ao fechamento da MMC est formalmente indicado em apenas 15% dos casos devido situaes claras de hipertenso intracraniana. A derivao ventriculoperitonial (DVP) antes do fechamento indicada em crianas com diagnstico pr-natal da hidrocefalia a fim de reduzir a presso sobre o placode, o que no unanimidade na literatura. Comparativamente no h diferena estatstica de risco de infeco entre procedimentos concomitantes e em dois tempos distintos. A III ventriculostomia em geral no recomendada nesses pacientes, mas poder ser alternativa em crianas com disfuno e idade mais avanada, no momento de uma reviso e com as suturas j fechadas, bem como em situaes de alergia ao ltex, frequentemente desenvolvida pelo maior nmero de revises de sistemas nessa populao. Um forte argumento contra devido
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maior dificuldade de diagnstico diferencial entre disfuno da hidrocefalia e aqueles provenientes de descompensao de Chiari ou seringomielia, pois os sinais e sintomas se sobrepem e os exames complementares podem gerar dificuldades de interpretao como, por exemplo, o tamanho ventricular que se modifica pouco aps a ventriculostomia endoscpica.8 A disfuno da derivao no primeiro ano ocorre em at 50% dos pacientes, necessitando ao menos uma reviso no perodo. As complicaes so tanto mais frequente quanto mais alto o defeito e pior a hidrocefalia, e as principais relacionam-se a infeco ou falha do mecanismo e obstrues de sistema.1 Ante ao diagnstico de infeco deve-se proceder retirada ou externalizao do sistema de DVP e colocao de sistema de drenagem liqurica externa (Derivao Ventricular Externa ou DVE), coleta de liquor para anlise bacterioscpica e cultura e introduo de antibioticoterapia de largo espectro. Antibitico especfico dever ser orientado aps a concluso da anlise liqurica. Culturas negativas aps a introduo antibitica no descartam infeco, sendo necessria a avaliao da celularidade e teor protico do liquor nos exames subsequentes colhidos a partir da prpria DVE como critrios adjuvantes. Uma vez curada a infeco deve-se proceder imediatamente uma nova colocao de sistema de drenagem ventriculoperitonial.
CT de crnio demonstrando Hidrocefalia. (Gentilmente cedida por Dra. Nelci Zanon).
Malformao de Chiari II
Ocorre devido associao tanto do DTN em si como pela abertura do canal medular, os quais permitem extravasamento liqurico com consequente falha na distenso ventricular e desenvolvimento craniano, levando a uma fossa posterior de volume reduzido na qual o cerebelo impelido superior e inferiormente. Uma caracterstica peculiar a regio torcular muito prxima do forame magno, que deve ser lembrada no caso de interveno cirrgica. Embora sintomaticamente raro possui ndice de mortalidade entre 34 e 38% quando presente. a principal causa de morte nos primeiros dois anos de vida. Os sintomas variam com a idade, sendo observada uma sndrome emergencial nos primeiros meses de vida e uma situao mais arrastada quando desenvolvida tardiamente. Na primeira situao chamam a ateno sintomas relacionados disfuno do tronco cerebral e nervos cranianos como disfagia, estridor larngeo, perodos de apneia (apneia expiratria prolongada com cianose), aspirao, fraqueza de MMII e opisttono. Os sintomas gstricos so mais insidiosos, porm frequentemente ocorrem anteriormente aos sintomas respiratrios o que deve ser observado. Situaes como regurgitao nasal e dificuldade em ganhar peso ou perda de peso recente ou tempo prolongado durante as refeies devem ser monitoradas de perto. Atraso de desenvolvimento, hipotonia e choro fraco tambm podem estar presentes. O diagnstico diferencial sempre com disfuno de DVP ou hidrocefalia, e uma vez descartado, proceder laringoscopia de urgncia para confirmao diagnstica, principalmente em casos de estridor, apneia ou disfagia.
RNM do encfalo demonstrando a malformao de Chiari. Notem a invaginao do vermis cerebelar, a fossa posterior de pequeno volume e a Verticalizao do tentrio (gentilmente cedida por Dra. Nelci Zanon).
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Nas crianas acima dos 2 anos o quadro raramente emergencial com sintomas mais insidiosos e lentamente progressivos. Sinais e sintomas de mielopatia cervical predominam como fraqueza proximal e espasticidade. Cefalia occipital e cervicalgia podem ser sintomas iniciais. O tratamento consiste em realizar laminectomia envolvendo a poro superior da lmina mais baixa em relao herniao cerebelar, preferencialmente utilizando drill de alta rotao, estendendo lateralmente at o limite das facetas articulares. A descompresso da fossa posterior em geral desnecessria, pois o forame magno, de tamanho alargado no contribui para a patogenia em si. Uma vez realizada a laminectomia procede-se a durotomia e disseco do cerebelo em contato com a medula.10 A melhora dos sintomas geralmente ocorre nos primeiros dias de ps-operatrio, mas pode levar semanas em alguns casos. O prognstico favorvel em at 60% dos casos de crianas abaixo dos dois anos e em 70 a 100% das crianas maiores. Apesar disso at 15% das crianas sintomticas antes dos trs anos morrem e at um tero mantm dficits neurolgicos permanentes. A paralisia de ambas as cordas vocais laringoscopia ou apneia prolongada indicam mal prognstico.
Alergia ao ltex
Pode estar presente em at 50% dos casos. Anafilaxia grave ocorre em 3,4% dos casos. tanto mais comum quanto maior o nmero de revises de DVP e alguns alimentos como banana, abacate, pra, kiwi, castanhas e cereais podem induzir a reao cruzada o que torna necessria tambm orientao diettica como medida preventiva.1
Medula ancorada
Toda criana submetida a reparo de MMC ter medula espinhal em nvel mais baixo que o normal e algum grau de aderncia dura-mater sempre observada decorrente da prpria impossibilidade tcnica de evitar-se o contato entre tecido nervoso e menngeo. No obstante o desenvolvimento de clnica relacionada ocorrer em apenas 10 a 30% dos casos. A apresentao clnica ocorre principalmente entre os 2 e 8 anos de idade, e um segundo pico dos 10 aos 12 anos observado. Os sintomas mais frequentes so fraqueza muscular (55%), piora de marcha (54%), escoliose (51%), dor (32%), deformidades ortopdicas (11%) e piora de continncia urinria (6%). A observao de fraqueza muscular feita a partir de mtodo de avaliao clnica detalhada da fora dos principais grupamentos musculares.5 A escoliose tanto mais frequente quanto mais alto o nvel da MMC, ocorrendo em at 77% dos casos na regio torcica. A avaliao de funo urinria mais difcil, pois em at 100% das crianas h algum grau de comprometimento. Um sintoma relevante a perda urinria entre os cateterismos j realizados diariamente. Como em qualquer outro sintoma de alteraes nesses pacientes o principal diagnstico diferencial hidrocefalia ou disfuno de DVP, que devem ser descartados com realizao de CT crnio. A RNM espinhal determinante para identificao do nvel de aderncia e programao cirrgica, mas no serve como exame de excluso ou definio. Isto , o diagnstico eminentemente clnico. O tratamento reabordagem cirrgica com microscpio ou lupa, visando liberao de aderncias durais ao redor do tecido nervoso e seco de filum espesso se identificado.5
O prognstico motor bom em at 70% dos casos. Alguma melhora na escoliose em 50%, apesar de notarmos progresso em 37% dos pacientes. A dor melhora em 90% dos casos, j alguma melhora na continncia urinria pode ser observada em mais de 30% dos pacientes. Piora clnica ou aparecimento de outras alteraes podem ocorrer mesmo com cirurgies experientes aps a cirurgia.
Cirurgia intrauterina ou fetal

O desenvolvimento da cirurgia fetal em pacientes com MMC iniciou-se a partir da hiptese dos dois insultos, na qual o prprio meio intrauterino seria o responsvel por algum grau do dficit neurolgico observado no ps-parto. Em estudos de ultrassonografia realizados ainda nas primeiras semanas de gestao (18 semanas) oberva-se movimento de membros muito semelhantes aos de embries sadios. Outro dado relevante o encontro de medula quase sadia, com sinais de leso recente em autpsias realizadas em fetos com Mielomeningocele falecidos antes do parto. Porm talvez seja a constatao clnica de dficits muito menos intensos observados em indivduos com disrafismos ocultos como lipomielocele ou mesmo hemimielomeningocele que estimule a busca por teraputica que possa modificar funcionalmente a evoluo dessa patologia.4,7,11 No obstante os resultados obtidos at o momento so conflitantes. Crticas ao mtodo so aumento de risco para a me e para o feto, tanto em mortalidade quanto em complicaes, como infeco e prematuridade. Um fato interessante observado na reduo ou reverso total da malformao de Chiari aps a cirurgia fetal. Infelizmente no foi comprovada melhora tanto na motricidade quanto na funo urogenital, bem como o tempo de acompanhamento ainda muito curto para tirar concluses a respeito do desenvolvimento intelectual. Deve-se atentar tambm para o fato de que as primeiras intervenes fetais foram indicadas para patologias potencialmente fatais como cistos pulmonares e transfuso feto-fetal entre gemelares. A MMC patologia benigna, com procedimento ps-nascimento eficaz e de baixa morbimortalidade, e os quadros fatais geralmente so devido associao a outras anomalias mais graves ou mesmo incompatveis com a vida. Tambm o investimento tecnolgico no poder ser deixado de lado bem como o seu custo em relao aos benefcios esperados perante a toda uma populao com gastos em sade progressivamente mais elevados.4,7,11 Perante todas essas questes so necessrios estudos randomizados, prospectivos e multicntricos, a fim de sabermos quem e em que momento ser beneficiado por tal procedimento, e como e para onde dever ser encaminhado. Uma reflexo maior merece ateno a respeito dos mtodos preventivos e educacionais sobre a importncia da ingesto de folato e da identificao de mulheres com maior risco de gerar crianas com malformao. Programas de sade pblica, fceis e acessveis em sua aplicao, bem como o desenvolvimento de centros multidisciplinares para o acompanhamento, tratamento e incluso desses indivduos na sociedade ainda so raros ou incompletos em sua abrangncia de ao. Exemplos de alguns servios multidisciplinares e ONGs devem ser avaliados e adaptados realidade de cada regio, com a disseminao de seus conhecimentos e prticas. Considerar a MMC como uma sndrome com caractersticas no s neurolgicas e sim multi e interdisciplinares ajuda-nos a compreender o foco necessrio de ao voltado para estes pacientes.
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3 A importncia da investigao e seguimento urolgicos

Dr. Segirson de Freitas Junior Prof. Dr. Mrcio Lopes Miranda
A Mielomeningocele um srio defeito do tubo neural (DTN) e acompanhada de problemas na inervao da poro inferior do tronco e dos membros inferiores, e de acordo com o grau da mielodisplasia e nvel da leso, condicionam-se diversos graus de alteraes ortopdicas e neurolgicas. Junto a isto, observam-se alteraes nos controles da mico e defecao. A maioria das crianas com defeitos do tubo neural (cerca de 90%) apresentam alteraes do trato urinrio, desde formas mais leves at quadros mais dramticos, causadas por problemas no controle da mico.1,2. O modo de evoluo pode ser no sentido de uma inevitvel degenerao dos rins, associado a situaes mrbidas como insuficincia renal, hipertenso arterial severa, e ainda septicemias graves, nos estgios mais avanados. At algumas dcadas atrs, a construo de um substituto da bexiga, em geral com uma parte do intestino delgado (leo), apesar de possveis complicaes metablicas e morbidade, era tudo o que a medicina podia oferecer na etapa final da evoluo da maioria destas crianas.3 Graas instituio do CIL (cateterismo intermitente limpo), associado ao emprego de novas drogas nas ltimas dcadas, reduziu-se substancialmente a necessidade de tratamento cirrgico, prevenindo muitas complicaes e melhorando a qualidade de vida. Tambm, abriram-se possibilidades no controle do problema da incontinncia urinria, objetivando-se maior incluso social destas crianas. O fechamento precoce da leso espinal parece proporcionar a melhor chance para um bom funcionamento do trato urinrio inferior.4 A preveno da deteriorao do trato urinrio um ponto extremamente importante, e faz-se atravs da identificao dos casos de risco. Assim, so empregados recursos teraputicos que vo desde o CIL associado a emprego de medicaes anticolinrgicas e antibioticoprofilaxicas, at procedimentos cirrgicos como a ampliao vesical, e alternativas, julgadas caso a caso. Novas opes e modalidades de tratamento cirrgico surgiram, e um aperfeioamento, padronizao e protocolos colaboraram para a proteo do sistema urinrio, com ganhos significativos na qualidade de vida.
Fisiologia do trato urinrio normal e as alteraes causadas pela Mielomeningocele

O sistema urinrio produz, armazena e conduz a urina para o exterior do corpo, e formado, no ser humano, por um conjunto de dois rins e dois ureteres que desembocam em uma bexiga, e uma uretra, que se comunica com o exterior. A urina produzida pelos rins e contm substncias residuais, resultantes das atividades das clulas, alm de substncias que se encontram em excesso no organismo. Tambm, o sistema urinrio filtra e elimina a gua, diluindo ou concentrando a urina, de acordo com a necessidade e a hidratao do organismo, para manter o equilbrio orgnico. A
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falncia das funes renais levam condio patolgica de insuficincia renal, com alteraes srias e risco de morte. Igualmente, modificaes patolgicas das vias urinrias, como obstruo, refluxo ou presso elevada dentro do sistema, principalmente quando associadas a infeces urinrias, podem levar Insuficincia renal. A bexiga urinria um rgo oco, muscular, situado na pelve, protegido atrs do pbis, revestido por um epitlio mucoso (urotlio), e que tem por funes o armazenamento de urina a baixa presso (fase de enchimento), e a mico, pela uretra (fase de esvaziamento),5,6 com controle consciente que possibilite o momento e o acesso a local socialmente adequados. inervada e controlada pelo sistema nervoso atravs de mediadores neuroqumicos,6,7 envolvendo vrios centros do sistema nervoso central, plexos nervosos e nervos. Ela deve encher progressivamente, mantendo a sua parede relaxada, ao mesmo tempo em que o esfncter uretral (pequeno msculo em volta da uretra, no trecho em que esta sai da bexiga) se contrai, impedindo a perda enquanto a bexiga se enche. Na bexiga localizam-se receptores nervosos que informam ao crebro o estado de repleo da bexiga. Quando esta est cheia, o crebro comanda o relaxamento do esfncter uretral e a contrao do msculo da bexiga, para esvaziar, expelindo completamente a urina acumulada. Para cumprir estas funes, so necessrios a integridade anatmica, e um correto e harmnico ordenamento proporcionado pela integrao do sistema nervoso autnomo, sistema nervoso somtico e sistema nervoso central, que ocorrem em nveis consciente e inconsciente. Este controle da funo vesical envolve o crtex cerebral, a ponte, ncleos cerebrais, hipotlamo, medula espinhal, e nervos aferentes e eferentes da bexiga. Na ponte existem centros responsveis por iniciar a mico, e outro por inibir a mico permitindo o enchimento da bexiga. O esfncter uretral externo inervado por nervos somticos (pudendo) e autonmico (simpticos). A bexiga inervada por nervos autonmicos (simpticos e parassimpticos), e o enchimento facilitado pela presena de noradrenalina que liberada por nervos simpticos (T12 a L2) e estimula contrao do esfncter. O esvaziamento vesical facilitado pela acetilcolina que liberada dos nervos parassimticos no nvel de S2-4 e ativa receptores no msculo detrusor (msculo da bexiga) que induz contrao deste. A mico reflexa no RN (recm-nascido), mas com o desenvolvimento da criana, o controle passa a ser voluntrio.
Bexiga neurognica
A Mielomeningocele interfere na inervao do trato urinrio e do perneo, provocando um desarranjo nas comunicaes com o sistema nervoso central, causando a bexiga neurognica. As leses tracolombares em geral cursam com interrupo do neurnio motor superior e preservam o arco reflexo sacral, tornando a bexiga reflexa, podendo apresentar-se sinrgica ou dissinrgica. J as leses mais baixas (sacrais), podem acometer o neurnio motor inferior e consequentemente tornar as bexigas denervadas (flcidas). O estudo urodinmico til para classificar o tipo de bexiga neurognica. O achado pode ser: avaliao urodinmica normal, bexiga hiperativa ou bexiga hipoativa.2 O padro urodinmico normal mostra enchimento vesical em regime de baixa presso, ao mesmo tempo em que aumenta a presso do esfncter uretral,2 aumento da presso na fase de esvaziamento com relaxamento do esfncter uretral, levando mico e esvaziamento completo da
bexiga. rara no paciente com Mielomeningocele, e mesmo normal, no significa que v permanecer com esta caracterstica, podendo se alterar e tornar-se patolgico no futuro. No padro hiperativo, a urodinmica mostra contraes do detrusor na fase de enchimento, com aumento de presso intravesical. o tipo mais frequente e pode se tornar grave se durante a contrao da bexiga o esfncter no se relaxar e, ao contrrio, contrair e provocar elevao da presso em nveis perigosos para o trato urinrio. Esta condio chamada de dissinergia esfncterdetrusor. Se associada hiperatividade do detrusor ocorrer o relaxamento do esfncter, com perda urinria, ento chamaremos de sinergia esfncter detrusor, o que leva pequena elevao da presso ou por pouco tempo, com menor risco para o sistema urinrio. A bexiga pode tambm apresentar o padro urodinmico hipoativo, com ausncia de contraes do detrusor ou insuficientes para causar a mico.
Incontinncia urinria
A falta de coordenao entre o msculo detrusor e o esfncter uretral leva perda inoportuna da urina, s vezes frequente, de modo indesejvel. Isto denominado incontinncia urinria. Alm de levar a srias dificuldades sociais e comprometimento da auto-estima em crianas maiores, a perda constante de urina forma um meio lquido que transporta bactrias do perneo para dentro do sistema urinrio, levando a infeces de repetio. A incontinncia urinria pode ser causada pela denervao do esfncter, tornando-o completamente incompetente. Esta condio de certa forma protege a bexiga contra a elevao excessiva da presso, e assim, evitando a repercusso sobre o trato urinrio superior, numa bexiga com hiperatividade. Mas pode ocorrer tambm em esfncter com presso normal ou com hiperpresso, e a incontinncia ocorrer quando a presso do sistema muito elevada, e vencer a presso do esfncter, o que pode ser perigoso. Pode tambm ser devido ao transbordamento, no caso de bexiga completamente atnica ou hipoativa, ou por falta de complacncia. O tratamento a princpio o cateterismo intermitente repetido, ou procedimentos de elevao da presso esfincteriana, em momento oportuno, conforme veremos mais adiante.
Infeces urinrias de repetio e refluxo vsicoureteral

A reteno urinria dentro da bexiga facilita a proliferao de bactrias patognicas, levando infeco urinria. Se existir o refluxo vsicoureteral, ou seja, se ocorre a incompetncia da juno entre o ureter e a bexiga, a urina armazenada volta a subir para o ureter e o rim, num trajeto reverso, durante a contrao do detrusor, e transporta a urina infectada para cima e causando pielonefrite, condio mais grave, que leva formao de cicatriz renal e perda progressiva de funo, quando em infeces de repetio, podendo levar o paciente a precisar de hemodilise e transplante renal no futuro. Por isso, a infeco urinria deve ser evitada e combatida, tornando-se um dos principais objetivos do tratamento da bexiga neurognica. Os sinais de infeco urinria so suspeitados pela apresentao de modificaes do padro habitual como a cor, odor, aspecto, densidade, presena de partculas em suspenso ou cogulos, e por alteraes do estado geral, presena de febre, diminuio da atividade, abatimento, inapetncia, dor abdominal ou lombar. O refluxo vsicoureteral, nos pacientes com deMielomeningocele 53
feito do tubo neural, secundrio bexiga neurognica, pelo aumento da presso vesical. Pode ser diagnosticado pela uretrocistografia miccional (que permite classificar e fornece detalhes anatmicos) e pela cistocintilografia direta (mais sensvel mas fornece menos detalhes).8 A melhora nos parmetros urodinmicos, com o tratamento clnico, est associada, em geral, ao desaparecimento do refluxo.2
Investigao clnica do trato urinrio na criana com Mielomeningocele

A avaliao do trato urinrio deve ser iniciada logo aps o nascimento, na UTI neonatal, atravs do exame fsico neurolgico preliminar, para verificar as condies de inervao dos membros inferiores e perneo, antes da cirurgia de fechamento do defeito, no estando ainda, em geral, indicada investigao mais aprofundada (exames de imagem) pois envolvem manipulao do RN com risco de contaminao ou ruptura da membrana da Mielomeningocele.9 Esta avaliao repetida no ps-operatrio, ao longo da primeira semana de vida, quando em geral o RN apresenta reteno urinria por alguns dias, devido condio de bexiga hipoativa, geralmente necessitando de cateterismo intermitente limpo. Faz parte da investigao os exames laboratoriais, realizados de rotina na UTI neonatal, e repetidos periodicamente, pois avaliam a funo renal e auxiliam para manter a urina livre de alteraes infecciosas. Urina I o exame de urina de rotina, que traz informaes como aspecto, cor, composio, densidade, pH, presena de glicose, protenas, bactrias, caractersticas do sedimento (hemcias, leuccitos, cilindros, cristais, clulas epiteliais). til na avaliao da infeco urinria, em conjunto com a sintomatologia apresentada, e a urocultura. Esta tcnica identifica o crescimento de bactrias em meios de cultura e quantifica o nmero de colnias por ml de urina, e aps a realizao do antibiograma, orienta a seleo do antibitico a ser usado para o tratamento da infeco urinria, bem como na antibioticoprofilaxia. So solicitados tambm a uria e a creatinina sricos (sanguneos), que do informaes sobre a funo renal, estando elevados na insuficincia renal. A ultrassonografia de rins e vias urinrias inicial e no seguimento muito importante para verificar possvel dilatao do trato urinrio superior, pois 90% dos RN com DTN apresentam funo e drenagem normais dos rins, mas em 5 anos, sem tratamento, 50% tero deteriorao do trato urinrio superior, sendo 1/3 destes no primeiro ano de vida.1,2 O estudo urodinmico (Fig. 1) o mais importante exame de investigao e deve ser feito j no primeiro ano de vida ou at antes dos 6 meses se o Ultrassom demonstrar dilatao das vias urinrias, pois avalia as fases de enchimento (armazenamento) e esvaziamento (mico), e auxilia a identificar e categorizar os pacientes de risco e segui-los adequadamente.1,2,9,10,11 A capacidade de filtrao renal diminui e a drenagem ureteral e pielocalicial pioram quando a presso do detrusor ultrapassa 40 cm H2O, trazendo risco de deteriorao, infeces urinrias e insuficincia renal. Informa um grande nmero de parmetros teis, como: Cistometria: registra a presso vesical durante a fase de enchimento. Informa principalmente a atividade do detrusor (atravs da Presso deste, sendo normal ou hiperativo), a capacidade vesical (volume que a bexiga pode conter), complacncia vesical (capacidade de armazenar urina em baixa presso). Pode informar tambm a sensibilidade vesical e sintomas durante o exame.
Presso de Perda: a medida da presso do detrusor at vencer a resistncia uretral e perder urina. Uma presso do detrusor elevada dificulta o esvaziamento ureteral, provocando dilatao e refluxo. Indica quais os pacientes com alto risco de comprometimento do trato urinrio superior (Presso de perda > 40 cm H2O) e auxilia o diagnstico da insuficincia esfincteriana. Estudo Fluxo / presso: registra a presso vesical e fluxo urinrio durante a mico. Informa possvel obstruo infravesical (baixo fluxo com presso do detrusor adequada) ou hipocontratilidade do detrusor (baixo fluxo com contrao fraca do detrusor). Eletromiografia: registra a atividade eltrica do msculo esfncter uretral externo e/ou assoalho plvico, avaliando a contrao e se a inervao normal ou anormal, durante o estudo urodinmico. Evidencia as condies do esfncter uretral externo (Bauer): arco reflexo sacral intacto, denervao parcial ou ausncia completa de atividade eltrica (denervado). Pode ser realizado com introduo de agulha ou com eletrodo de superfcie.
Fig. 1: Equipamento de Urodinmica (para avaliao das funes vesicais) e de Manometria Anorretal (para avaliao de incontinncia fecal).
Uretrocistografia miccional (Fig. 2): feita a partir da introduo de uma sonda no interior da bexiga, injeo de contraste e realizao de radiografias. Revela detalhes anatmicos e anormalidades da bexiga e da uretra, alm de diagnosticar e classificar a presena de refluxo vsicoureteral, que o retorno do contedo lquido da bexiga para o(s) uretr(es) e nos graus mais elevados, at o(s) rim(s). Entre os detalhes da avaliao da bexiga neurognica, esto tambm as suas condies como capacidade, presena de divertculos, trabeculaes na parede, e evidncias de possvel dissinergia esfncterdetrusora.8 O estudo vdeourodinmico associa a avaliao urodinmica fluoroscopia, que a visualizao e observao dinmica da bexiga e das vias urinrias pela injeo de meio de contraste intravesical.1,13 Permite definir o local de obstruo infravesical, observar o momento da ocorrncia de refluxo vsicoureteral, a que presso vesical isto ocorre, a presena de dissinergia esfncterdetrusora.
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Fig. 2: Exame de uretrocistografia miccional em paciente com Mielomeningocele, apresentando bexiga neurogncia com trabeculaes, mltiplos divertculos e refluxo vsicoureteral esquerda.
A urografia excretora um exame radiolgico importante para avaliar detalhes morfolgicos do trato urinrio, utilizado em algumas situaes. Pelo tempo de eliminao de contraste, d informaes teis sobre o estado funcional ou presena de obstrues, bem como outras alteraes ou malformaes adquiridas ou congnitas do trato urinrio. realizado atravs da injeo de contraste intravenoso, seguido por radiografias sequenciadas, estudando-se o parnquima renal, sistemas coletores intrarrenais, ureteres e bexiga. Tem contra-indicaes como desidratao, insuficincia renal e alergia ao contraste.12 Estudos cintilogrficos so realizados com o emprego de frmacos radioativos, muito teis por oferecer diversos tipos de informaes funcionais, sem efeitos indesejveis ou reaes alrgicas.14,15 Os principais so: Cistocintilografia direta (com technetium-99m pertechnetate): realizada pela injeo intravesical de radionucldeo por via intravesical, atravs de uma sonda. O paciente monitorado em gamma cmera, imagens digitais so ento obtidas. um exame sensvel para a deteco do refluxo vsicoureteral, e til no seguimento deste, devido baixa exposio de radioatividade quando comparado com a uretrocistografia miccional. Sua limitao que no demonstra detalhes anatmicos que permitam classificar adequadamente o refluxo. Cintilografia renal com Technetium-99m DMSA (dimercaptosuccinic acid): atravs da injeo do radionucldeo intravenosa, ocorre a captao pelas clulas tubulares renais, permitindo a visualizao do parnquima renal e deteco de leses, cicatrizes e pielonefrite. Mostra a funo renal de forma comparativa entre o rim direito e esquerdo.
Cintilografia renal dinmica com Technetium-99m DTPA (diethylenetriamine-pentaacetic acid): aps injeo intravenosa, captado e filtrado pelos glomrulos renais, devido sua rpida eliminao para as vias urinrias, concentrando-se na urina, e assim permite a visualizao dos sistemas pielocaliciais, ureteres e bexiga, podendo identificar obstrues das vias urinrias, quando associado administrao de diurtico (furosemida).
Tratamento dos problemas urolgicos

Os pacientes com Mielomeningocele devem ser acompanhados a vida toda, com finalidade principalmente preventiva, por uma equipe multidisciplinar, envolvendo vrios profissionais de sade. neste contexto que o seguimento urolgico se inclui, e deve ter incio logo nos primeiros dias de vida. Visa sobretudo manter a funo renal e evitar a incontinncia urinria. Para isto, o tratamento deve garantir o esvaziamento vesical completo, manter reduzida a presso do interior da bexiga, evitar ocorrncia de infeces urinrias, prevenir ou tratar o refluxo vsicoureteral e as obstrues dos ureteres, e manter a continncia urinria.1,2,3,9 A vesicostomia (Fig. 3) uma cirurgia onde se realiza uma derivao da bexiga para a pele (criao de uma janela comunicante) e permite a sada contnua da urina para o exterior (fralda), e pode ser opo em lactentes em que o tratamento clnico com CIL e anticolinrgicos falham ou no podem ser realizados, em casos de piora progressiva da funo renal, ITU com septicemia, refluxo vsicoureteral de grau elevado com bexiga hiperativa de alta presso.2
Fig. 3: Vesicostomia: derivao da bexiga superfcie cutnea.

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Para evitar a infeco urinria de repetio, importante que seja realizada a classificao da disfuno vesical, ou seja, do tipo de bexiga neurognica pelo estudo urodinmico. Deve ser garantido o esvaziamento vesical completo, atravs de cateterismo na maioria das vezes, ou manobras como compresso do abdmen inferior com a mo ou contrao voluntria do abdmen, caso no haja refluxo vsicoureteral, dissinergia esfncterdetrusora, presso elevada ou reduo da complacncia vesical. A higiene perineal deve ser uma preocupao constante, uma vez que boa parte destes pacientes apresentam incontinncia fecal, ou seja, tem escapes de fezes involuntrios contaminando o perneo e favorecendo a ascenso de bactrias. Concorre tambm para o surgimento de infeco urinria, a falta de esvaziamento adequado da bexiga, restando urina residual, estagnada, levando proliferao bacteriana. A bexiga neurognica leva formao dessa urina residual, tanto ao se contrair muito contra um esfncter que no se relaxa, como pela falta de capacidade de se esvaziar totalmente. Tambm, o refluxo vsicoureteral leva permanncia da urina que deveria ter sido eliminada, residual. Uma urina parada na bexiga e a regio perineal contaminada pela presena de fezes so os fatores para a ocorrncia das infeces urinrias de repetio, atingindo os rins principalmente se tiverem refluxo, e por isto estes devem ser prevenidos e tratados atravs da compensao vesical, evitando-se elevao de presso e resduo, atravs de esvaziamento adequado e anticolinrgicos. Se apesar do tratamento clnico e estando a bexiga compensada, houver persistncia do refluxo (baixo grau) e de infeces urinrias ou piora progressiva da funo renal, poder estar indicada a injeo subureteral (Fig. 4) de substncias (Vantris, Teflon, colgeno, Macroplastique ou Deflux)8,19 ou o reimplante cirrgico.2,8 Os refluxos de alto grau associados a bexiga descompensada podero resolver-se com a ampliao vesical, associado ou no ao reimplante, e os refluxos de baixo grau desaparecem em geral aps a ampliao vesical.8
Fig. 4: Injeo subureteral de substncia como: Vantris, Teflon, Macroplastique, colgeno ou Deflux, para o tratamento do refluxo vsicoureteral.
A incontinncia urinria um problema que afeta um elevado nmero de pacientes na Mielomeningocele, levando a implicaes de ordem social, emocional e psicolgica, afetando a auto-estima e dificultando a incluso. Deve se pensar em controlar o problema a partir dos 5 anos de idade, atravs do tratamento baseado num diagnstico exato da disfuno vesical, pelo estudo urodinmico, atravs da elevao da presso do esfncter, e visando a reduo da presso intravesical, com esvaziamento completo peridico.
Tratamento clnico (conservador): anticolinrgico associado a antibioticoprofilaxia e CIL (Cateterismo intermitente limpo)
Tratamento clnico visa a preservao da funo renal e a compensao da bexiga. 1,2,3,20,21,22 A bexiga neurognica com hiperatividade deve ser compensada com medicaes anticolinrgicas, para inibir as contraes durante a fase de enchimento, e assim reduzir a presso dentro do sistema. Estas drogas alm de reduzir as contraes da musculatura da bexiga, aumentam a capacidade (volume de urina que a bexiga capaz de acomodar), e melhoram a complacncia (distenso da bexiga sem elevao da presso). Em geral, utiliza-se a oxibutinina ou o brometo de propantelina. Como com qualquer medicao, pode ocorrer efeitos colaterais, e os mais frequentes so sensao de boca seca, e avermelhamento e calor, em geral na face, levando s vezes confuso ou interpretao indevida como reao alrgica. Isto pode ser evitado ou contornado com a reduo da dosagem do medicamento, ou administrao por via intravesical (por cateterismo vesical, aps esvaziar a bexiga). O cateterismo intermitente limpo (CIL) (Fig. 5) a tcnica na qual realiza-se a introduo de um cateter uretral, precedido pela antissepsia adequada da regio genital, com a finalidade de esvaziar completamente a bexiga, e retirado aps o trmino do procedimento. Ele substitui o mecanismo natural de esvaziamento da bexiga. Pode ser realizada em casa pela famlia ou pelo prprio paciente a partir de uma certa idade, aps o devido treinamento. realizado em geral 4 a 5 vezes ao dia.
Fig. 5: Cateterismo Intermitente Limpo (CIL) sendo realizado pela prpria paciente, neste caso, atravs de um orifcio de Apendicostomia (cirurgia de Mitrofanoff, onde o apndice interposto bexiga para uma comunicao com a pele). Em geral, o CIL realizado atravs da introduo de uma sonda para o interior da bexiga, atravs da uretra. A realizao da Apendicostomia necessria comumente quando o cateterismo uretral difcil de ser realizado ou contra-indicador, ou em associao a procedimento de elevao da presso do colo vesical, por ocasio da ampliao da bexiga, em casos de incontinncia urinria e bexiga de elevada presso.
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Os neonatos com dissinergia esfncterdetrusor iro requerer cateterismo intermitente associado a medicao anticolinrgica, se a presso do detrusor for elevada durante a fase de enchimento ou esvaziamento da bexiga, para evitar a deteriorao urolgica, que ocorre em 71 % dos casos (1). A oxibutinina prescrita para obter-se uma baixa presso de enchimento e de mico, em doses adequadas para evitarem-se os efeitos colaterais. Manobras de compresso abdominal com objetivo de esvaziamento vesical devem ser evitadas neste grupo de pacientes, devido hiper-reatividade reflexa do esfncter uretral elevao de presso vesical. Os pacientes com atividade esfincteriana sinrgica, com inervao sacral praticamente ou quase normal, com reflexos preservados, devem ser seguidos cuidadosamente, devido ao risco de piora neurolgica e do trato urinrio. Nos casos em que as condies sociais inviabilizam o cateterismo intermitente limpo, est indicada a realizao de uma vesicostomia cutnea para adequado esvaziamento da bexiga. Quando o emprego de cateterismo vesical e uso de medicaes anticolinrgicas falham, e a bexiga continua com presses elevadas e trazendo risco para o trato urinrio superior, deve-se pensar em alternativas como a realizao da ampliao vesical, ou o relaxamento do detrusor atravs da injeo de toxina botulnica.
Injeo de toxina botulnica (Botox) por cistoscopia

A partir de 2000 comearam a surgir na literatura publicaes sobre a utilizao de injeo da toxina botulnica no msculo detrusor (Fig. 6), para o tratamento da bexiga hiper-reflexa, inclusive em crianas com Mielomeningocele. Assim, esta tcnica vem se tornando cada vez mais uma alternativa eficaz no lugar da cirurgia, no tratamento da bexiga hiper-reflexa descompensada, inclusive nos casos de refluxo vsicoureteral, nos pacientes com Mielomeningocele.8,16,17,18 Os benefcios es-
Fig. 6: Instrumental e esquema para a aplicao cistoscpica de toxina botulnica. Em A, detalhe da extremidade do cistoscpio com a ponta da agulha injetora. Em B, a agulha injetora. Em C, o cistoscpio, com a agulha introduzida pelo canal de trabalho. Em D, esquema para a aplicao intravesical da toxina botulnica.
perados so a melhora dos nveis de presso no interior da bexiga, melhora da drenagem do trato urinrio superior e melhora da continncia, uma vez que a bexiga poder passar a acomodar maior volume de urina sem levar a escapes. Estes benefcios ocorreram em cerca de 65 % dos pacientes e por cerca de 8 meses, aps o que puderam passar novamente pelo mesmo tratamento. O procedimento, em crianas, realizado sob anestesia geral. Aps esta, introduz-se o cistoscpio, e injetado com uma agulha especial, a toxina botulnica, em diversos locais. Aps o procedimento, um cateter (sonda) de Foley deixado no local por 12 horas, recebendo alta no dia seguinte. O paciente continua ento em programa de cateterismo intermitente limpo. Considera-se que esta tcnica pode postergar por alguns anos a necessidade de ampliao vesical cirrgica, repetindo-se o procedimento periodicamente, e aguardando-se assim o desenvolvimento da engenharia tecidual, que poder oferecer uma soluo em futuro prximo. Os resultados tem confirmado a segurana no tratamento da hiper-reflexia do detrusor em crianas com Mielomeningocele, porm, mais estudos ainda so necessrios ainda para que se possa ser recomendado o uso desta tcnica em grande escala.
Cirurgias de ampliao vesical

A ampliao vesical est indicada a partir do momento em que a bexiga no pode mais atuar como reservatrio urinrio, e o tratamento clnico j no apresenta a resposta esperada,2,8,23,24 em geral a partir dos 6 ou 7 anos, preferivelmente. Devido hiper-reflexia, ou falta de complacncia vesical, com piora dos exames de imagem do trato urinrio, com surgimento ou agravamento da urterohidronefrose, e risco de deteriorao da funo renal, faz-se necessrio aumentar a capacidade da bexiga em armazenar a urina, atravs de uma plstica, acrescentando-se um tecido para constituir juntamente com sua parede original um reservatrio mais amplo. Este tecido pode ser o prprio ureter em alguns casos, quando h urterohidronefrose associada, e perda de funo desse rim, mas em geral, as opes so o uso do intestino (leo ou sigmide) ou do estmago, constituindo respectivamente, a enterocistoplastia (Fig. 7) (mais utilizadas) e a gastrocistoplastia (teis em pacientes com diminuio da funo renal, pela eliminao de cloreto de amnia e de cido). Quando h refluxo vsicoureteral de alto grau o ureter reimplantado no segmento utilizado para a ampliao. Tanto a gastro como a enterocistoplastia tem bons resultados para aumento da capacidade funcional da bexiga, porm apresentam algumas vezes complicaes cirrgicas variadas, como fstulas ou perfuraes, clculos, obstrues por muco e infeco urinria ou alteraes metablicas como acidose metablica, baixa estatura devido distrbio do clcio, hipercloremia e hipocalmia. Na gastrocistoplastia, pode ocorrer hematria (sada de sangue na urina), e disria (ardncia miccional), e h risco de formao de lcera pptica no tecido gstrico utilizado. Estes problemas so passveis de tratamento. As enterocistoplastias requerem um preparo intestinal prvio, com dieta, lavagens intestinais e uso de antibiticos, logo antes da cirurgia. O paciente fica com sonda nasogstrica at o retorno do trnsito intestinal (2 ou 3 dias) e sonda urinria por 2 semanas. Em meninos, pode ser indicada no tempo da ampliao, a realizao de cirurgia de Mitrofanoff (Fig. 5), que a interposio do apndice entre a bexiga e a pele, para facilitar o cateterismo
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intermitente, evitando a utilizao da uretra, associado a procedimento de elevao da resistncia uretral para o tratamento da incontinncia urinria.
Fig. 7: Detalhe de cirurgia de ampliao vesical, com utilizao de ala de leo, em anastomose bexiga (enterocistoplastia).
Tratamento da incontinncia urinria

O ideal seria permanecer seco, sem perdas, por pelo menos 4 horas, entre um cateterismo e outro, porm por incompetncia do esfncter podem ocorrer perdas urinrias, durante a fase de enchimento, ou ao serem realizados esforos, comprometendo significativamente a qualidade de vida do paciente.23,24,25 As crianas com incompetncia esfincteriana ou seja, presses de perda menores de 40 cm H2O necessitam de procedimento cirrgico para aumentar a resistncia uretral. Existem vrias tcnicas utilizadas para a elevao da resistncia uretral, e o objetivo comum oferecer melhor condio de vida criana e famlia, evitando a perda urinria involuntria e problemtica. Podem ser utilizados uma gama variada de procedimentos, escolhidos conforme o caso em questo. As opes so: esfncter uretral artificial (casos selecionados), injeo intra e periuretral de Teflon, colgeno ou Deflux, suspenso do colo vesical (sling aponeurtico), e diversas outras tcnicas de cirurgias no colo vesical com alongamento uretral.
Engenharia tecidual
Muitos esforos tem sido engendrados no desenvolvimento da medicina regenerativa, para reconstruo ou criao de todos os tipos de tecido e rgos, incluindo a bexiga, no sistema urinrio, principalmente na ltima dcada.6,27 Em 2006 foi publicado artigo cientfico onde se relata a reconstruo de bexiga com tecido produzido por engenharia tecidual, em 7 pacientes com Mielomeningocele e bexiga neurognica, com idades que variaram de 4 a 19 anos.26 Os tecidos foram produzidos a partir de bipsias da bexiga original, que tiveram suas clulas semeadas em matriz de colgeno, seguido da produo do tecido semelhante parede vesical, em laboratrio, e depois im 6 2 Mielomeningocele
plantados nos pacientes, construindo a bexiga, com bons resultados. Os recentes progressos sugerem que as bexigas produzidas por engenharia tecidual, atualmente em fase experimental, podero ter uma grande aplicabilidade clnica no futuro.
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Dr. Michael Siqueira | Dr. Davi Moshe Leopold Lopes | Dr. Alexandre Zuccon Dr. Fernando Farcetta Jr. | Dr. Francisco Viollante Jr.
Introduo
A Mielomeningocele a malformao congnita tratvel mais complexa do sistema nervoso central, onde ocorre uma falha na fuso dos elementos posteriores da coluna vertebral e, consequentemente, falta de fechamento do canal vertebral, associado a displasia da medula espinhal. Encontram-se frequentemente tambm anormalidade do sistema nervoso central associadas, como por exemplo a hidrocefalia e a deformidade de Arnold-Chiari. Tem incidncia de aproximadamente 1:1000 nascidos vivos.2 Consiste de uma estrutura saculiforme contendo liquor e tecido nervoso, cuja protruso leva a diversas anomalias neurolgicas, dependendo da localizao e gravidade da leso.3 O defeito ocorre entre a terceira e quinta semanas de vida intrauterina e nem sempre diagnosticado durante a gravidez.2 Ainda no se conhece exatamente a alterao embriolgica que origina a leso,3 mas alguns fatores podem promover o surgimento da doena, tendo assim carter multifatorial. Dentre estes fatores, temos os ambientais, nutricionais, raciais e hereditrios. importante salientar a importncia da presena do cido flico na dieta por associar-se a uma diminuio da incidncia da doena e da no utilizao de substncias antagonistas do cido flico durante a gestao como, por exemplo, a carbamazepina, fenobarbital, fenitona, primidona, sulfasalazina, trianterene, methotrexate, trimetropim e aminopterina.2 Conforme mencionado no Captulo 1, o diagnstico pr-natal pode ser feito atravs de ultrassonografia, onde se detectam anomalias vertebrais e menos frequentemente consegue-se a visualizao da bolsa. A dosagem srica da alfafetoprotena e a eletroforese de acetilcolinesterase no lquido amnitico2 tambm podem ser solicitadas nos casos suspeitos. Por ser uma doena altamente complexa e atingir vrios sistemas, faz-se necessria a assistncia multidisciplinar, formada basicamente por neurocirurgies, pediatras, urologistas, ortopedistas, fisiatras, fisioterapeutas, psiclogos, terapeutas ocupacionais, enfermeiros, assistentes sociais, tcnicos em aparelhos ortopdicos, professores e outros. O ideal seria que toda esta equipe multidisciplinar trabalhasse em conjunto num centro de reabilitao, proporcionando ao paciente e sua famlia um atendimento global. O ortopedista um membro importante desta equipe e da sua responsabilidade prevenir e tratar as deformidades da coluna vertebral e dos membros inferiores.
Avaliao ortopdica
Uma vez que a deambulao no possvel para todas as crianas, a grande meta do tratamento ortopdico uma postura estvel. A maior parte das crianas atinge a maturao da marcha ao redor dos 4 anos de idade. Se por volta dos 6 anos de idade o paciente no conseguir ficar em p
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sozinha, a deambulao ser improvvel.3 Deve-se atentar tambm para a preveno da deteriorao neurolgica que, quando percebida nas avaliaes ortopdicas de rotina da coluna e extremidades, prontamente avisada ao neurocirurgio.1 Existem quatro requisitos para a deambulao: alinhamento do tronco e pernas; controle das articulaes do quadril, joelho e tornozelos; amplitude de movimento; e fora para gerar o movimento para frente. So necessrios 30 de movimento do quadril para a progresso para frente, sendo este o movimento mais importante para a marcha destes pacientes. Quando h amplitude menor que esta, h a necessidade de compensao pelo movimento plvico.1 feita a determinao do nvel neurolgico da leso, principal fator para o prognstico de deambulao do paciente. Existem quatro nveis: torcico, sem movimentao ativa dos membros inferiores; lombar alto, com movimentao ativa dos msculos pessoas, adutores e eventualmente quadrceps; lombar baixo, com movimentao ativa dos msculos psoas, adutores, quadrceps, flexores mediais dos joelhos e eventualmente tibial anterior e/ou glteo mdio; e sacral, que apresenta alm destes msculos funcionantes, a funo flexora plantar e/ou extensora do quadril.6 Exames complementares so solicitados: radiografias da coluna vertebral, bacia e articulaes que tenham deformidade; urina I, urocultura e antibiograma; e ultrassonografia de vias urinrias. Outros exames podem ser pedidos pelos demais especialistas.2 rteses de posicionamento so prescritas, como por exemplo, parapdio, para ortostatismo dos pacientes com leso alta ou para aqueles de baixa idade, que ainda no se sustentam sozinhos outros tipos de rteses para membros inferiores e tronco e suas indicaes sero abordados com maior especificidade na Parte II, Captulo 7, rteses em Mielomeningocele. Pesquisa-se a alergia ao ltex e fornecem-se as orientaes aos pais quanto ao controle da obesidade, importncia da mobilidade, preveno de fraturas, lceras de presso e queimaduras possveis pela alterao de sensibilidade. So iniciadas as terapias j nos primeiros meses de vida, com objetivo de estimular o desenvolvimento neuromotor, preveno de deformidades, fortalecimento muscular e uso correto das rteses.
Deformidades da coluna vertebral

Na Mielomeningocele, as principais deformidades so as paralticas, causadas pelo desequilbrio muscular, e as congnitas. Nas formas paralticas e congnitas podem surgir as escolioses, cifoses e lordoses. As cifoses congnitas de raio curto so as mais graves deformidades da Mielomeningocele. Surgem nos casos de nvel torcico ou lombar alto. Na maioria dos casos j esto presentes ao nascimento, dificultando ou impedindo o fechamento da bolsa. So progressivas, podendo atingir angulaes de at 180 graus. O pice da cifose se localiza em T12-11, produzindo uma cifose que, no seu ramo inferior abrange at a articulao L5-S1 no havendo uma lordose compensatria. Superiormente a partir de T10-T9 surge uma lordose torcica que tenta ser compensatria. A deformidade toraco-lombo-plvica.
Com o crescimento do paciente e tambm quando a deformidade no tratada, h uma evoluo para um comprometimento da funo respiratria, surgindo tambm uma contratura da musculatura abdominal. A pele da regio ciftica apresentase de cor violcea, facilmente frivel, impedindo estas crianas de se deitarem em decbito dorsal ou mesmo de se sentarem sobre a salincia ciftica, sob o risco de apresentarem lceras de presso de difcil fechamento. Os pacientes geralmente apresentam hidrocefalia e derivao ventrculo-peritoneal, so desnutridos, tm baixo peso e estatura, so portadoras de alteraes do sistema gnito-urinrio com infeces urinrias de repetio, imunossuprimidas e apresentam atitudes viciosas dos membros inferiores. Quando estes pacientes tm algum potencial de ficar em p ou andar, procede-se a tratamentos ortopdicos seguidos de aparelhagem. Em geral, so pacientes que passam suas vidas em cadeiras de rodas, sendo fundamental proporcionar a eles condies para que tenham uma postura sentada satisfatria, o que geralmente se consegue somente atravs da correo cirrgica.
Tratamento
Cifoses
Nas cifoses paralticas de raio longo e flexveis, nos pacientes em crescimento, pode-se tentar colete de Milwaukee ou coletes infra-axilares cuidando para evitar reas de hiperpresso do trax, asas ilacas e sacro. Estas rteses no tem propriedades corretivas mas proporcionam melhora do equilbrio de tronco e mesmo retardo na progresso da deformidade. Nas cifoses de raio curto com caractersticas congnitas o tratamento rigorosamente cirrgico (Fig. 1).
Fig. 1: Cifose congnita (raio curto)
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Indicaes
Correo da deformidade ou evitar sua progresso Melhorar a posio sentada Evitar ou curar escaras no pice da deformidade Evitar deteriorao respiratria Esttica
Cirurgia
O tratamento preconizado a resseco vertebral (vertebrectomia) da rea da cifose lombar associada a artrodese vertebral via posterior. Mais recentemente, nova abordagem tem sido descrita como adjuvante no tratamento destas deformidades. Trata-se de um sistema de distrao extravertebral, inicialmente desenvolvido para o tratamento da insuficincia respiratria restritiva. o sistema VEPTR (Vertical Expandable Prosthetic Titanium Rib), uma prtese vertical expansvel de titnio, uma opo de tratamento sem fuso da coluna.
Escolioses
As curvas escoliticas na Mielomeningocele (Fig. 2) podem ser paralticas, congnitas ou mistas. As paralticas so aquelas nas quais existe somente o defeito sseo das lminas; nas congnitas alm do defeito sseo, associam-se hemivertebras, barras sseas, diastematomielia, ausncia de vrtebras, etc. Pode-se esperar 100% de incidncia de deformidades nos pacientes com nvel neurolgico T12 ou acima, 90% no nvel L1, 80% no nvel L2, 70% no nvel L3, 60% em L4 e 25% em L5.15 As curvas pioram gradativamente durante o perodo de crescimento e frequentemente esto associadas obliquidade plvica, havendo uma incidncia maior em pacientes que no deambulam. Outras alteraes so as anomalias interespinhais nas escolioses congnitas e tambm nas escolioses da Mielomeningocele, como a lipomeningocele, lipomas, cisto neurentrico, tumor epidermoide, diastematomielia e medula presa (tethered spinal cord). Todas estas patologias podem estar associadas s escolioses e devem ser reconhecidas e tratadas previamente ou concomitantemente ao tratamento das escolioses. A incidncia desta alteraes alta e piora o prognstico das curvas. Outro fator causal de piora das curvas a hidrosiringomielia, responsvel por alteraes neuromusculares e consequentemente pela piora da curva. O tratamento preconizado muitas vezes a derivao siringo peritoneal.
Tratamento
O tratamento conservador tem um papel de destaque nas curvas paralticas em C longas. Quando bem conduzido, o tratamento consegue diminuir a velocidade de progresso da curva, protelando a data da cirurgia de artrodese vertebral at a idade adequada para a sua realizao, isto , a partir dos 10-12 anos de idade.
Entretanto, a artrodese pode ser realizada em qualquer idade, desde que se constate a progresso incontrolvel da curva.
Fig. 2: Escoliose grave em paciente com Mielomeningocele
Fig. 3: Colete infra-axilar bivalvado
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O colete mais utilizado o infra-axilar (Fig. 3), sendo o de Milwaukee, tradicional para as escolioses idiopticas, pouco tolerado e consequentemente contra-indicado nestes pacientes. As curvas neuromusculares inferiores a 20 podem ser apenas observadas, com reavaliaes peridicas a cada quatro meses. Curvas maiores de 20 e que demonstrem progresso podem ser tratadas com colete infra-axilar, que devem ser confeccionados em material leve, bivalvado, com abertura abdominal, contato total e extenso at os ilacos.2 Aps 30 graus com pacientes em crescimento e que apresentem curvas com caractersticas progressivas, deve-se pensar em procedimento cirrgico para artrodese vertebral.
Tratamento cirrgico
A cirurgia est indicada naqueles pacientes que apresentem perda funcional pela escoliose como, por exemplo, perda da marcha, desequilbrio de tronco ou mau posicionamento para utilizao dos membros superiores.2 A seleo da rea artrodesada deve ser feita de maneira rigorosa. Superiormente deve atingir T2 ou T3 e inferiormente, na maioria das vezes deve atingir o sacro nas artrodeses posteriores, embora possa ser estudada a possibilidade de terminar um ou mais ou nveis acima. Quando se usa a dupla abordagem anterior e posterior, a possibilidade de no se incluir o sacro aumenta. Outra opo de tratamento das escolioses sem fuso em crianas de baixa idade com curvas progressivas e com potencial de crescimento a utilizao do VEPTR (Fig. 4), j citado no tratamento da cifose. A vantagem de interromper a progresso da curva permitindo o crescimento da coluna.
Fig. 4: Radiografias pr-operatria esquerda e ps-operatria, utilizando o dispositivo VEPTR, direita

Quadril e joelho
Os pacientes com Mielomeningocele e outros defeitos de fechamento do tubo neural similares podem desenvolver problemas nas articulaes dos membros inferiores (quadris, joelhos, tornozelos e ps) por diversos fatores: desequilbrio muscular, posies viciosas, descompensaes neurolgicas (vlvula obstruda ou hidrocefalia descompensada, por exemplo), medula presa e retraes teciduais. Os quadris e joelhos so stios comuns de deformidades osteoarticulares nesses pacientes e, portanto, deve-se ter ateno ao exame fsico peridico para diagnosticar os fatores relacionados acima e assim tomarmos medidas para evitar o aparecimento das deformidades como a resoluo da medula presa e problemas neurolgicos (tratamento neurocirrgico), alongamentos musculares, uso de rteses para posicionamento, tratamento fisioterpico e hidroterpico, adequao postural em cadeira de rodas, orientao aos familiares e pacientes quanto ao posicionamento adequado. Com relao s deformidades dessas articulaes, citaremos a seguir as mais comuns, assim como uma viso geral do tratamento.
Quadril
A deformidade mais comum nos quadris desses pacientes a atitude em flexo, que quando importante, isto , maior do que 20 graus, pode interferir com a reabilitao e marcha nos pacientes deambuladores. Essa deformidade mais comum nos nveis funcionais lombares (alto e baixo), que apresentam musculatura flexora mais forte do que a extensora e nos pacientes cadeirantes, pois ficam a maior parte do tempo sentados com os quadris em flexo. O diagnstico clnico, sendo evidenciado atravs da manobra de Thomas (Fig. 5). O tratamento cirrgico quando no mais possvel a utilizao de rtese e se interfere na marcha ou posicionamento. Consiste em liberao dos flexores do quadril (abaixamento de espinhais), sendo necessrio at a capsulotomia anterior nos casos mais graves.
Fig. 5: Teste de Thomas
Nos pacientes com nvel torcico a deformidade em flexoabduo mais comum, sendo a causa mais importante a prpria ao da gravidade sem posicionamento adequado das pernas desses pacientes: a chamada posio em abandono (Fig. 6). Ocorre encurtamento da musculatura flexora e abdutora, principalmente do tensor do fscia lata. Essa deformidade, quando intensa, inMielomeningocele 73
terfere com o uso da cadeira de rodas, sendo ento o seu tratamento cirrgico. A cirurgia baseia-se na liberao dos msculos retrados, principalmente do tensor do fscia lata.
Fig. 6: Posio em abandono
A flexoaduo do quadril mais comum tambm nos nveis lombares e devemos estar muito atentos nos casos de assimetria com a presena dessa deformidade, que pode estar relacionado medula presa. Essa deformidade pode levar luxao do quadril. O tratamento cirrgico necessrio quando dificulta a utilizao de rtese e/ou posicionamento e/ou marcha. A luxao do quadril motivo de muita discusso em pacientes com Mielomeningocele, principalmente h alguns anos quando muitos servios mdicos acreditavam nos benefcios da cirurgia para esses casos. Atualmente, apesar de ainda no haver consenso, a maioria dos servios com experincia no tratamento dessa patologia, no trata cirurgicamente a luxao do quadril mielodisplsico pelo risco grande de reluxao e de rigidez articular, salvo raras excees. A deformidade em extenso dos quadris mais rara e geralmente acompanhada de articulaes rgidas (sndrome artrogriptica).
Joelho
A deformidade em flexo dos joelhos a mais comum nesses pacientes e deve-se retrao capsular e muscular posterior (Fig. 7). Tambm o posicionamento inadequado dos membros inferiores pode ser a causa. Quando a deformidade pequena, muitas vezes pode ser absorvida pela rtese longa, principalmente se menor que 20 graus. Porm, se o paciente deambulador sem rtese j existe necessidade de tratamento cirrgico. O tratamento cirrgico realizado atravs de osteotomia extensora do fmur distal (prximo ao joelho) e liberao dos flexores de joelhos muitas vezes (Fig. 8). Outra deformidade comum nesses pacientes o valgo, que pode estar relacionado contratura do trato iliotibial ou mesmo ao estresse articular que alguns pacientes fazem ao deambular. Na maioria dos casos, no h necessidade de tratamento especfico. Pode haver necessidade de cirurgia em casos mais graves, podendo ento ser utilizado osteotomia corretiva (cirurgia ssea) ou hemiepifisiodese (bloqueio parcial de crescimento temporrio), a qual corrige a deformidade com o prprio crescimento da criana.
A B
Fig. 7: Deformidade em flexo do joelho e sua mensurao
Fig. 8: Radiografia de joelho em flexo. A: pr-operatrio; B: aps correo cirrgica
A deformidade em varo menos comum e geralmente associado a leses fisrias (leso na regio de crescimento sseo da criana), seja por trauma ou por quadro de infeco ssea. Dificilmente h necessidade de tratamento. Quando a deformidade importante a cirurgia realizada a osteotomia corretiva. O recurvato do joelho extremamente raro e est associado a sndromes artrogripticas (articulaes rgidas desde nascimento) ou em decorrncia de cirurgias anteriores mal sucedidas. O tratamento muito difcil e geralmente cirrgico atravs de liberaes, com alongamentos musculares amplos na coxa e capsulotomia no joelho. Independentemente do tipo e grau de deformidade nos joelhos e quadris, assim como em outras articulaes, o tratamento ps-operatrio desses pacientes extremamente importante, pois na Mielomeningocele h uma constante luta contra as deformidades e tambm contra a recidiva destas aps sua correo. Portanto, a reabilitao (fisioterapia, hidroterapia, etc.), uso de rtese e correto posicionamento ps-operatrio so imprescindveis para o sucesso do tratamento.
P e tornozelo
P
As deformidades do p esto entre as deformidades mais comuns em pacientes com mielomenigocele. Cerca de 75% destes pacientes com leso baixa (nvel sacral e lombar baixo) e 90% daqueles com leso alta (nvel torcico e lombar alto) possuem deformidade nos ps. 3 As deformidades no p podem ser congnitas ou adquiridas. Nestas, a principal causa o desbalano muscular e a espasticidade. As alteraes mais frequentes so: p equino, p calcaneo-valgo (Fig. 9), p plano-valgo, p equino-cavo-varo-aduto (Fig. 10) e p tlus vertical.2 Nos nveis altos a deformidade mais comum o p calcneo (Fig. 9), enquanto nos nveis baixos o p equino.3
Mielomeningocele 75
Fig. 9: P equino-cavo-varo-aduto Fig. 10: P calcneo-valgo
Em pacientes deambuladores, o foco fundamental manter o p plantgrado e com o mximo de flexibilidade possvel para assim prover uma marcha o mais prxima do fisiolgico, ocasionando um menor gasto energtico. Em pacientes no deambuladores, o principal objetivo o posicionamento, tanto na cadeira de rodas quanto em rteses para possibilitar a ortostase e seus consequentes benefcios. Um ponto essencial no tratamento das deformidades no p da Mielomeningocele entender que elas so deformidades, em geral, mais rgidas e mais suscetveis a recidivas, fatores estes que proporcionam maior nmero de intervenes cirrgicas nestes pacientes. Em considerando as deformidades j apresentadas vamos discorrer rapidamente sobre o tratamento de escolha em cada uma das alteraes. No p equino, sobretudo quando a deformidade menor que 30 graus, deve ser realizada a tenotomia percutnea do tendo Aquiles (Fig. 11). um procedimento simples e que pode ser realizado em regime ambulatorial, se desejado. O ps-operatrio envolve a confeco de gesso suropodlico por 3 a 4 semanas, podendo o paciente andar aps esse perodo.1
Fig. 11: Tenotomia percutnea do tendo de Aquiles
O p calcneo em geral requer a tenotomia do tibial anterior (principal dorsiflexor do p) seguido de gesso suropodlico por 3 a 4 semanas em mdia.8 Nos casos de deformidade tipo p plano-valgo, pode-se lanar mo da osteotomia de medializao do calcneo, idealizada por Koutsogiannis.8 O p equino-cavo-varo-aduto pode ser tratado com troca gessos seriados seguido de tenotomia percutnea, segundo os conceitos da tcnica de Ponseti. As recidivas e o tempo de tratamento so em geral maiores que p torto congnitos idiopticos, bem como as complicaes devido insensibilidade. As cirurgias de maior porte devem ser realizadas aps o mtodo conservador. Envolvem normalmente liberao extensa de tendes e ligamentos e, eventualmente, retirada de fragmentos sseos. O ps-operatrio envolve tambm a confeco de gessos suropodlicos em mdia por 6 a 8 semanas.1 O tratamento do p tlus vertical praticamente 100% cirrgico com liberao de partes moles seguido de gesso suropodlico por 6 a 8 semanas.1,3
Tornozelo
O tornozelo dos pacientes com Mielomeningocele apresentam, na grande maioria das vezes, dois padres, que podem ou no ocorrerem associados: tornozelo em valgo e deformidade rotacional (toro tibial). Acredita-se que cerca de 85% dos pacientes com distrbios do fechamento do tubo neural apresentem um tornozelo em valgo.2 Esta anomalia incide predominantemente em pacientes com leso no nvel lombar baixo e costuma aparecer cedo nestes pacientes, acarretando em problemas de ortetizao por volta dos 6 anos de idade.3
Fig. 12: Tenodese Aquiles fbula.
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A deformidade lentamente progressiva e ocorre secundariamente paralisia do msculo solear, com consequente encurtamento da fbula em relao ao malolo medial.8 Esta deformidade pode estar presente conjuntamente com o valgo do retrop, o qual deve empre ser investigado. A magnitude do valgo pode ser medida nas radiografias ntero-posteriores com carga.3 Como tratamento temos a tenodese calcneo-fiaular, a hemiepifisiodese do malolo medial e a osteotomia varizante da tbia. A tenodese calcneo-fiaular (Fig. 12), tcnica inicialmente citada por Westin e Defiore, na qual o tendo de Aquiles passado atravs de um orifcio na fbula e suturado sobre si mesmo para que fornea trao ssea durante o apoio e estimule o crescimento fiaular.9 Est indicada para pacientes com valgo entre 10-25 e idade de 6 a 10 anos.3 A epifisiodese do malolo medial (Fig. 13) realizada com a passagem de um parafuso transepifisrio no malolo medial, que causar uma interrupo do crescimento medial, proporcionando correo gradual da deformidade em valgo com o crescimento da fiaula. Recomenda-se que este procedimento seja realizado em pacientes com valgo a partir de 8 e maiores de 6 anos de idade.10
Fig. 13a
Fig. 13b
Fig. 13: Epifisiodese do malolo medial. A: Deformidade pr-operatria. B: Correo gradual e posicionamento adequado dos parafusos. C: Aspecto radiogrfico aps correo e consequente retirada dos parafusos.
Fig. 13c
Tem-se ainda como opo de tratamento a osteotomia varizante supramaleolar, que corrige a deformidade agudamente atravs da exciso de uma cunha ssea e fixao da osteotomia com materiais de sntese, como fios, grampos ou placas com parafusos metlicos. Este procedimento
indicado para pacientes que se encontram em idades mais avanadas, nas quais no haja mais a possibilidade de correo atravs do crescimento sseo. Para os pacientes que apresentam deformidades rotacionais do tornozelo, as chamadas tores tibiais, tem-se como tratamento as osteotomias derrotatrias supramaleolares (Fig. 14), que podem ser associadas ou no correo concomitante de deformidades angulares, varo ou valgo, no mesmo corte sseo. Este procedimento recomendado para crianas de maior idade, geralmente acima de 10 anos, e pode ser fixado com as mesmas opes possveis para a osteotomia varizante supramaleolar.
Fig. 14a Fig. 14b
Fig. 14: Osteotomia derrotatria interna e varizante supramaleolar. A: Radiografias pr-operatrias. Observa-se acentuado valgo e rotao externa do tornozelo. B: Radiografia ps-operatria, onde se observa correo do valgo e rotao externa com fixao da osteotomia com grampos metlicos.
1. Lindseth RE. Mielomeningocele. In: Morrissy RT, Weinstein SL. Ortopedia peditrica de Lovell e Winter. 5a ed. Editora Manole. Barueri -SP. 16:652-687, 2005. 2. Fernandes AF, Mendona AB, Santos CA. In: AACD Medicina e Reabilitao Princpios e prticas. 1a ed. Editora Artes Mdicas. So Paulo SP. 8:142-160, 2007. 3. Warner Jr. WC. In: Canale ST Cirurgia Ortopdica de Campbell. 10a ed. Editora Manole. Barueri- SP. 31:1327-46, 2006. 4. Bowman RM, McLone DG, Grant JA, Tomita T, Ito JA. Spina bifida outcome: a 25years prospective. Pediatr Neurosurg 34(3):114-20, 2001. 5. Kim KT, Hussain H. Prevalence of food allegy in 137 latex-allergic patients. Allergy Asthma Proc 20(2):95-7, 1999. 6. Hoffer MM, Feiwell E, Perry J, Bonnett C. Functional ambulation in patients with myelomeningocele. J Bone Joint Surg 55-A:137-48, 1973.
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7. Berven S, Bradford, DS. Neuromuscular Scoliosis: Causes of Deformity and Principles for Evaluation and Management. Seminars in Neurology. Spinal Disorders. 22(2):167-178, 2002. 8. Dias, LS. Ankle valgus in children with myelomeningocele. Dev Med Child Neurol. 20:627-33, 1978. 9. Westin GW, Dingeman RD, Gausewitz SH. The results of tenodesis of the tendo-Aquiles to the fiaula for a paralytic calcaneus deformity. J Bone Joint Surg. 56-A: 1541, 1975. 10. Stevens PM, Belle RM. Screw epiphysiodesis for ankle valgus. J Pediatr Orthop. 17:9-12, 1997.
5 Comentrios de outros especialistas

A PEDIATRIA
Introduo
Mielomingocele uma das patologias mais frequentes que atingem o sistema nervoso central. Atualmente devido aos avanos nas reas de diagnstico por imagem, e da teraputica tanto medicamentosa como cuidados em gerais h uma sobrevida maior desses pacientes alm da melhora na qualidade de vida. Alm dos cuidados dados aos recm-nascidos, descobertas recentes tm mostrado que a preveno com o aporte de cido flico dado me antes da gestao tem se mostrado positivo na diminuio dessa patologia.4 As alteraes encontradas nessa patologia tem sido foco de estudos nas varias reas que atuam no tratamento desses pacientes melhorando em muito o bem estar de todos, profissionais, pais e principalmente o prprio paciente.
Etiopatogenia
A meningomielocele uma das mais complexas malformaes do sistema nervoso central passvel de tratamento. H relatos do conhecimento dessa patologia na Amrica encontrados na costa do Mxico em meados de 200 a.Ca 400 d.C.3 O efeito dessa patologia na criana e seus familiares devastador, sendo de primordial importncia o acompanhamento do paciente e familiar por equipe multidisciplinar que possa dar apoio aos empecilhos que possam ocorrer na recuperao do paciente. Os avanos ocorridos recentemente nas reas de neurocirurgia, pediatria, nutrio e fisioterapia etc. tem ajudado em muito a sobrevida dos pacientes, pois em pocas passadas esses pacientes eram condenados ao esquecimento, com grande ndice de bitos nos primeiros meses de vida por infeces ou por complicaes e alteraes como a hipertenso intracraniana ou da prpria correo cirrgica.3 Na literatura mundial, a incidncia dessa patologia de 1 caso para 1000 nascimentos, podendo estar ligada a uso de medicaes durante os primeiros meses de gestao, entre elas o cido valproico e cido retinioico; tambm podem estar relacionadas s aberraes cromossmicas, mutaes cromossmicas e causas desconhecidas. Ocorrem em 3 a 4% na primeira gestao e em 10% aps o segundo nascimento com mielomingocele.5 A utilizao de cido flico at a 12 semana de gestao pode evitar ou diminuir o aparecimento dessa patologia. As alteraes clnicas mais encontradas so as alteraes musculoesquelticas, associadas ou no s respiratrias tardias, alm de alteraes neuromuscular anal com consequente
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constipao e encomprese, bexiga neurognica espstica e flcida, hidrocefalia e alteraes ortopdicas no nvel do quadril e ps.3 Mais frequente em meninas na proporo de 3:2 e na raa branca. Apesar de o parto cesreo ser o preferido para essa patologia, o parto vaginal apresenta um grande incidncia tendo um prognstico ruim devido ao possvel rompimento das membranas que protegem o tecido nervoso e contaminao com consequente infeco.5 A correo cirrgica realizada, em mdia, de 24 a 48 horas de vida. Quanto maior o tempo de espera para correo maior so as complicaes referentes infeco. Na literatura mundial, 80% dos casos evoluram para hidrocefalia, sendo tratadas com uma derivao ventrculoperitoneal. Atentarei para as alteraes clnicas referentes nutrio e ao sistema digestivo. A nutrio materna adequada muito importante para qualquer gestao sendo importante a indicao de aporte vitamnico, como cido flico nas primeiras semanas de gestao a fim de evitar m-formao no tubo neural. O acompanhamento pr-natal adequado pode levar a deteco de alterao morfolgica que atualmente, em alguns casos, pode ser corrigida intratero, e quando no, permitem que haja um preparo adequado para as possveis complicaes que possam ocorrer no nascimento, assim como na indicao de parto cesreo nas gestaes que ocorram alteraes no tubo neural.2 O aleitamento materno a alimentao ideal do recm-nascido, pois possui ingredientes ideais ao crescimento do RN, alm de diminuir o nmero de doenas infecciosas, alrgicas e inflamatrias; entre elas as otites, infeces das vias respiratrias, gastrintestinais, urinarias e meningites por haeomoilus influenza, alm de diminuir o ndice de obesidade na infncia e adolescncia.2 O aleitamento materno tambm ajuda na reduo do sangramento materno aps o parto, na involuo uterina mais rpida, no menor risco de diabetes tipo dois, na diminuio de osteoporose, cncer de ovrio e de mama, alm de maior espaamento das gestaes.2 O aspecto psicolgico e emocional do binmio me filho durante o perodo de amamentao permite um maior vnculo, alm da recuperao mais rpida nos casos de enfermidades. Em relao s crianas que nascem com alterao no tubo neural e so submetidas correo cirrgica, ficando em ps-operatrio em ambiente de UTI neonatal, o aleitamento materno primordial. Nos casos em que o leite materno no possvel, pode-se lanar mo dos bancos de leite nos hospitais onde eles existam. O aleitamento materno tambm auxilia na diminuio dos casos ou retardamento da constipao intestinal.
Quadro clnico
O nmero de evacuaes das crianas alimentadas exclusivamente com leite materno grande nos primeiros dias ps-nascimento chegando ao nmero de quatro no final da segunda semana, diminuindo gradativamente at chegar a uma ou duas vezes ao dia por volta dos dois anos de vida. A constipao intestinal que acomete as crianas com alterao no tubo neural deve-se alterao de musculatura e inervao neurossensorial dessa regio.
A reteno prolongada de fezes no clon provoca reabsoro dos lquidos do bolo fecal, levando ao aumento do volume e consistncia das fezes, fechando um circulo vicioso. Eventualmente o reto acostuma-se com o bolo fecal volumoso e a sensao de ampola retal repleta, antes do ato de evacuar, diminui, ocorrendo escape fecal ou soiling. Tal situao definida com perda fecal involuntria de fezes amolecidas, sendo s vezes confundida com diarreia. A utilizao de algumas medicaes (fenobarbital, opioides, anticidos) doenas metablicas (hipotireoidismo, hipercalcemia, hipocalmia), doenas gastrintestinais (doena celaca, fibrose cstica, intolerncia a protena do leite de vaca) podem piorar a constipao intestinal.1 No confundir constipao intestinal neste caso com encomprese, que um transtorno de eliminao fecal associada ao transtorno do desenvolvimento psicolgico.
Tratamento
O tratamento neste caso passa pela conscientizao dos pais para o problema, estimulando, desde o incio, a alimentao rica em fibras na dieta, ingesto de muito lquido e baixa ingesto de produtos de origem de leite de vaca, alm da diminuio ou no ingesto de doces e biscoitos recheados que tambm podem colaborar para a constipao intestinal. A utilizao de algumas medicaes deve ser utilizada com cuidado, como os enemas glicerinados que podem causar traumas mecnicos, enemafosfatados pelo risco de intoxicao por fsforo, levando hipocalcemia com tetania, leo mineral pelo risco de aspirao, levando pneumonia lipidica e laxantes osmticos como lactulose que leva flatulncia e a dores abdominais e hidrxido de magnsio em lactentes que pode levar a intoxicaes por magnsio.1
Concluso
Portanto conclumos que o tratamento para constipao intestinal em recm-nascidos e crianas com alterao do tubo neural se deve a conscientizao dos pais e profissional com as alteraes clnica desses pacientes. O aporte de alimentao rica em fibras alm de hidratao adequada e quando necessrio, a utilizao de medicamentos de maneira criteriosa muito importante no tratamento na constipao intestinal. A sobrevida desses pacientes deve-se ao diagnstico mais precoce, acompanhamento pr-natal que permite acolhimento adequado desses recm-nascidos, avano tecnolgico nas reas cirrgicas e de antibioticoterapia, e, alm de tudo, a conscientizao e viso humanitria da equipe multiprofissional que cuidam das crianas e o mais importante a esperana renovada dos pais na luta por um futuro melhor para seus filhos.
Referncias bibiogrficas
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A GENTICA
Dr. Maurcio Takeshi Sakata Dra. Denise Pontes Cavalcanti
A espinha bfida (EB) considerada um defeito de fechamento do tubo neural (DFTN) que pode ocorrer de forma isolada ou associada a outros defeitos no relacionados. Uma falha no fechamento das pregas neurais entre a segunda e a terceira semanas do desenvolvimento embrionrio impede a formao adequada do tubo neural (neurulao), estrutura esta considerada como primrdio do futuro sistema nervoso central. Dependendo da localizao dessa falha, o defeito resultante pode ser a anencefalia (ou craniorraquisquise, se o defeito se estender do plo ceflico coluna), ou a espinha bfida. Esta ltima , geralmente, de localizao mais baixa (regio lombar ou lombossacral), mas ela tambm pode ser observada na regio torcica ou mesmo na regio cervical e, excepcionalmente, comprometer toda a extenso da coluna desde a regio cervical at a regio sacral. Outro tipo de defeito, a encefalocele, antes considerado no grupo dos DFTN caracteriza-se por uma falha no crnio atravs da qual ocorre herniao do encfalo. Atualmente essa malformao tem sido preterida do grupo dos DFTN por se entender que nesses casos o defeito primrio restrito ao crnio.1 Como defeito isolado, a EB tem origem multifatorial, o que significa que resulta de uma combinao de fatores: genticos e ambientais. As principais evidncias que sugerem um componente gentico para os DFTN so: Risco de recorrncia aumentado aps um filho afetado; Maior ocorrncia num dos sexos, no caso o feminino; Maior concordncia do defeito entre gmeos monozigticos ou idnticos; Maior prevalncia desses defeitos em alguns grupos tnicos ou raciais (no caso os DFTN so mais prevalentes entre os caucasides do que entre os negroides); Maior predisposio de aparecimento desse defeito em algumas famlias e, Associao com sndromes genticas conhecidas, sejam aquelas de origem monognica (mutao em um nico gene) ou com as decorrentes de alteraes cromossmicas (alterao do nmero e/ou da estrutura de um ou mais cromossomos).2 Em relao aos fatores ambientais pode-se mencionar: Doenas maternas (ex: diabetes e obesidade); Uso de alguns medicamentos durante a gestao (ex: cido valproico);
Hipertermia materna; Nvel scio-econmico baixo. No entanto, o mais conhecido e de maior importncia at o momento a deficincia materna de cido flico. Essa deficincia no incio da gestao pode ser causada por um defeito na sua via de metabolizao, seja por outros defeitos genticos que interferem nessa via ou por privao diettica. Desse modo, muitos estudos tm sido direcionados procura de genes envolvidos no metabolismo e transporte do cido flico, principalmente os relacionados s seguintes enzimas: metilenotetrahidrofolato redutase (MTHFR), metionina sintetase (MTR) e metionina sintetase redutase (MTRR). A MTHFR catalisa a reduo da metilenotetrahidrofolato em metiltetrahidrofolato, que serve como doador do grupo metil para a metilao da homocistena em metionina. Essa reao catalisada pela metionina sintetase, que para sua ativao depende da enzima MTRR. A mutao da MTHFR no ponto 677 com troca de uma citosina [C] por uma timina [T] em ambos os alelos levando a um estado de homozigose [TT] ou a combinao de um estado de heterozigose no ponto 677 [CT] com a heterozigose [AC] em outro ponto do gene [1298] est associada a um risco maior para DFTN em algumas populaes. Estudos realizados no Brasil com tais mutaes no mostraram associao das mesmas com pacientes com DFTN.3 Alm da via metablica do cido flico, outra estratgia amplamente aplicada na procura de genes candidatos a utilizao de estudos em animais. Para esses estudos, o modelo com camundongos o mais empregado, pois alm de seu mapa gentico j ser bem conhecido, outros fatores como funo conhecida de muitos genes, homologia de genes entre espcies, perodo curto de gestao e menores problemas ticos envolvidos facilitam as investigaes e suas respectivas anlises. Outros modelos animais menos utilizados incluem o peixe telesteo de gua doce (zebrafish), ourios do mar e galinhas. At o momento, mais de 200 genes candidatos foram identificados nos modelos de camundongos, porm nenhum desses genes apresentam um efeito maior em humanos.4 As doenas multifatoriais tambm podem ser pesquisadas atravs de estudos de ligao envolvendo a anlise de grandes famlias com vrios afetados pela doena. Em relao aos DFTN, esse tipo de estudo restrito devido dificuldade em se encontrar famlias com vrios afetados e que possuam material (DNA) coletado para anlise. Apesar disso, alguns genes candidatos j foram identificados por esse mtodo (CYP26A, FOLR1, MSX2, MTHFD1, PAX1, PAX3, SHH, VANGL1 e ZIC2). Outro grupo de genes candidatos foi selecionado com base em fatores de risco conhecidos, como por exemplo: os genes UCP2, LEP e LEPR que predispem o desenvolvimento de condies maternas (diabetes e obesidade), as quais esto associadas a risco aumentado para DFTN; genes envolvidos no metabolismo de teratgenos conhecidos (cido valproico) e genes (apoE e apoB) envolvidos no metabolismo de compostos (colesterol) necessrios para o desenvolvimento embrionrio. Apesar disso, at o momento, no h evidncias de associao entre esses genes e um risco aumentado para DFTN.
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Aconselhamento gentico
Nos casos de DFTN isolados o aconselhamento gentico se baseia no chamado risco de recorrncia emprico. De modo geral, estima-se em 3 a 5% o risco de recorrncia para um casal que tem um filho afetado. Este risco aumenta se mais de um parente de primeiro grau for afetado. Para parentes de 2 e 3 graus o risco tambm aumentado, sem, no entanto, haver uma estimativa precisa nessas situaes. Os DFTN, quando no so isolados, podem ser secundrios a alteraes cromossmicas, sndromes monognicas e sndromes teratognicas. Portanto, o aconselhamento gentico depende de uma avaliao geneticoclnica acurada e necessita de um correto diagnstico por um especialista em gentica mdica ou em dismorfologia. Os riscos de recorrncia utilizados no Aconselhamento Gentico nesses casos dependem da etiologia da sndrome em questo. Para os DFTN isolados, o uso do cido flico diminui o risco de recorrncia entre 30% a 70%. Desse modo, recomenda-se a suplementao periconcepcional (de um a trs meses antes da concepo at o final do primeiro trimestre gestacional) com cido flico na dose de 4 a 5 mg diariamente. Na preveno da ocorrncia desse defeito, ou seja, para aqueles casais que no tm antecedente de DFTN na famlia e planejam sua prole, a dosagem recomendada varia nos diversos estudos entre 0,4 mg a 5 mg por dia. Essa suplementao deve ser periconcepcional, como referido acima. Alm da suplementao, alguns pases adotaram uma poltica de fortificao de um ou mais alimentos da dieta com a finalidade de reduzir a prevalncia dos DFTN. At o momento, todos esses pases obtiveram bons resultados, com quedas de 30% ou mais na prevalncia dos defeitos em questo. No Brasil, tal medida foi adotada por uma resoluo do Ministrio da Sade de 2002 e a fortificao das farinhas de trigo e milho foi iniciada em julho/2004. Dados preliminares tambm mostraram queda na prevalncia dos DFTN no pas.
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A ANESTESIA NO RECM-NASCIDO COM MIELOMENINGOCELE

A Mielomeningocele (ou Spina Bfida Cstica) um defeito congnito do sistema nervoso central (SNC) para o qual no existe cura. A necessidade de mltiplas cirurgias faz com que os indivduos portadores desta malformao sejam submetidos a inmeros procedimentos anestsicos ao longo da vida. A falta de fechamento do tubo neural durante a quarta semana de gestao associada presena de abertura nos arcos vertebrais propicia a emergncia das estruturas internas ao canal medular (meninges, medula espinhal e razes nervosas).1 A causa exata da origem destas alteraes ainda no foi totalmente compreendida. A deficincia de folato e fatores ambientais so os principais alvos dos estudos correntes. Apesar da possibilidade desta malformao ser observada em qualquer nvel da coluna vertebral, a regio mais afetada a lombossacral. Segundo Ulsenheimer e col.,2 em dez anos de anlises
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retrospectivas, 46% dos pacientes estudados apresentavam leso lombossacra, 32% toracolombar, 13% lombar e 6% cervical. Os autores observaram que 97% dos pacientes portadores de Mielomeningocele apresentavam algum grau de hidrocefalia. A Sndrome de Arnold Chiari (desvio caudal do verme cerebelar atravs do forame magno, desvio caudal do bulbo e coluna cervical) foi diagnosticada em 32% dos casos estudados. Foram observadas tambm alteraes como a bexiga neurognica, o estrabismo, a deformidade nos ps e a subluxao dos quadris.
Se no possvel evitar a ocorrncia da Mielomeningocele, como poderamos minimizar seus efeitos?

H uma tendncia crescente em acreditar que a correo da exposio da placa neural do feto, ainda no ambiente intratero, diminuiria de forma significativa o trauma mecnico desta estrutura, e contribuiria para a menor incidncia da sndrome de Arnold Chiari do tipo II.3,4 Vrias condies determinam a viabilidade da correo intratero da Mielomeningocele. Me e feto somente sero candidatos cirurgia quando o risco de morte ou de grave incapacidade para o feto for maior que aquele decorrente de medidas conservadoras. Alm disso, o risco para a me deve ser baixo. A idade gestacional ideal para a interveno cirrgica intrauterina encontra-se entre a 21 e 27 semanas, apesar dos melhores resultados serem observados em fases mais precoces da gestao.5 A via de parto preferencial a cesariana (73%), mas em um estudo retrospectivo que comparou a incidncia de ruptura da membrana que recobre a placa neural em crianas nascidas de parto por via vaginal ou cesariana, no foi observada diferena significativa entre os grupos.2 A correo cirrgica da Mielomeningocele, nos casos em que a abordagem intratero no est indicada, deve ser realizada nas primeiras 48 a 72 horas de vida. necessria a avaliao pr-operatria de possveis malformaes associadas e correo de alteraes hidreletrolticas, especialmente quando h ruptura da membrana que recobre a malformao, o que permite a perda de liquor. Alm disso, quanto maior o tempo de exposio da leso, maior o risco de danos fsicos da placa neural ou de infeco do sistema nervoso central, principal causa de morte neste perodo em portadores de Mielomeningocele.2 Segundo Yamada e Col.,6 crianas submetidas correo cirrgica aps 48 horas de vida apresentaram maior incidncia de complicaes cirrgicas como infeco, deiscncia de sutura e fstula liqurica, quando comparadas aos casos operados mais precocemente. Apenas 15% dos portadores de Mielomeningocele apresentaro sinais de hidrocefalia no momento da cirurgia, porm mais de 90% destes desenvolvero esta complicao posteriormente. A colocao de derivao ventrculo peritoneal concomitante ao fechamento da Mielomeningocele somente indicada quando h dilatao prvia dos ventrculos cerebrais. No entanto, tal procedimento pode ser necessrio por volta da segunda semana aps a primeira interveno cirrgica, quando mais comum o aparecimento dos primeiros sinais de hipertenso intracraniana.2
Mielomeningocele e alergia ao ltex

O ltex representa uma mistura complexa de protenas hidrossolveis extradas da seringueira e est presente em muitos produtos como as luvas cirrgicas, sondas, cateteres, como tambm em vrios produtos mdicos e no-mdicos.7 A alergia ao ltex foi recentemente identificada como um problema de sade pblica mundial. Tem maior incidncia em pacientes com Mielomeningocele, malformaes geniturinrias, profissionais de sade, trabalhadores das indstrias que manipulam a substncia, pacientes atpicos e nos que so submetidos a mltiplos procedimentos cirrgicos ao longo da vida. Crianas com espinha bfida e anormalidades urolgicas congnitas apresentam um risco aumentado de adquirir alergia ao ltex, com uma prevalncia de 20% a 65%.8,9 sugerido que este risco aumentado seja resultante da exposio crnica aos produtos contendo ltex (sonda vesical de demora) e as frequentes cirurgias a que estes pacientes so normalmente submetidos. Trinta e dois por cento dos pacientes com espinha bfida apresentam teste de puno cutnea positivo para o ltex, indicando a presena de IgE especfica para o ltex.10 As manifestaes clnicas variam desde rinite, conjuntivite, dermatite de contato, at reaes sistmicas leves, moderadas ou graves, como anafilaxia. A dosagem de IgE srica especfica para o ltex est indicada para todos os pacientes com histria de reao a seus derivados. O teste de ELISA e o teste radioalergoabsorvente (RAST) para deteco de IgE especfica para o ltex tm sensibilidade em torno de 50% a 70%, apresentando menor sensibilidade que o teste de puno cutnea. Estes so difceis de padronizar quanto ao antgeno. Recomenda-se a utilizao de extratos obtidos de duas fontes comerciais diferentes ou, quando disponvel, o extrato padronizado de ltex (Stallergenes).11 H relatos de anafilaxia desencadeada pelos testes cutneos. Assim, recomenda-se sua utilizao em ambiente hospitalar onde esto presentes os recursos de monitorizao e reanimao. A nica maneira de evitar essa sensibilizao suprimindo o contato com ltex em todos os pacientes de alto risco, o que inclui os portadores de Mielomeningocele. Segundo Cremer e Col.,6 a realizao das primeiras intervenes cirrgicas em ambientes que no contenham ltex (latexfree) diminui de forma significativa a incidncia de sensibilizao, e assim, o risco de desenvolver anafilaxia. A melhor conduta para se evitar complicaes no perodo perioperatrio seria identificar previamente os pacientes dos grupos de risco, com histria sugestiva de alergia ao ltex ou achados laboratoriais positivos, evitando totalmente o contato com o ltex. Para tanto, so necessrios um esforo conjunto multidisciplinar e o apoio das instituies para estabelecer rotinas e padronizaes que vo alm das salas de cirurgia. A ASA (American Society of Anesthesiology) realizou em 1999 uma fora tarefa que sugere algumas medidas:12 As cirurgias eletivas devem ser agendadas, sempre que possvel, para o primeiro horrio do dia, prevenindo assim nveis muito elevados de partculas de ltex na forma de aerosis na sala cirrgica;
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Os pacientes devem ser identificados com braceletes ou colares de alerta e os pronturios devem conter avisos de Alergia ao Ltex para os pacientes com diagnstico estabelecido e Alerta ao Ltex para aqueles com suspeita; Todos os produtos padronizados na instituio que tenham ltex em sua composio devem ser pesquisados e listados. Estes produtos devem ser substitudos ou totalmente afastados. Esta lista a base fundamental para se conseguir um ambiente livre de ltex nas salas cirrgicas e apartamentos. Infelizmente, no Brasil, poucos hospitais possuem salas cirrgicas livres de ltex. A preveno medicamentosa de eficcia duvidosa. Alguns autores recomendam uso da difenidramina, da cimetidina e da metilpredinisolona no pr-operatrio, mas outros no incentivam o uso rotineiro destes agentes, argumentando que atenuaria apenas a resposta imune inicial e no a anafilaxia. O anestesiologista o mdico responsvel pela manuteno e vigilncia de todas as funes vitais do paciente durante o ato cirrgico, alm de proporcionar ao cirurgio as melhores condies para o sucesso do procedimento. A anestesia, basicamente, possui quatro propriedades: analgesia (ausncia de dor), inconscincia, relaxamento muscular e bloqueio das respostas neuroendcrinas (respostas do organismo ao trauma cirrgico e dor, com liberao de adrenalina, cortisol e uma srie de hormnios que podem ser prejudiciais ao organismo). A anestesiologia uma especialidade em franca expanso. O surgimento de novos agentes anestsicos e melhor conhecimento de seus respectivos mecanismos de ao, aliados s novas tcnicas de monitorizao aumentaram sobremaneira a segurana durante a anestesia, favorecendo o aperfeioamento das tcnicas cirrgicas. O recm-nascido que ser submetido cirurgia para correo da Mielomeningocele possui, alm das peculiaridades inerentes doena, aspectos importantes a serem levados em considerao. A anatomia e a fisiologia, peculiares deste segmento da populao, demandam cuidados prprios e agregam riscos considerveis ao procedimento. Para esta populao, a anestesia de escolha a geral. Neste sentido faz-se necessria a intubao traqueal, que tem como objetivo garantir a oferta de oxignio aos pulmes e, portanto, para todo o organismo, alm de proteger a via area (traquia e pulmes) de secrees, sangue ou material do estmago. Nos pacientes portadores de Mielomeningocele o acesso via area deve ser realizada com a criana em posio lateral ou com coxins que suspendam o paciente a fim de proteger a malformao do trauma mecnico, o que dificulta a realizao do procedimento. Dada a importncia da intubao traqueal, alguns autores sugerem que o acesso via area seja realizado com o paciente acordado para que, em caso de falha ou dificuldade, este continue a respirar espontaneamente. Em nosso meio, a maioria dos mdicos realiza a intubao traqueal com o paciente sedado e em ventilao espontnea. 1 Dos anestsicos inalatrios, os mais populares so: o sevoflurano, o isoflurano e o halotano, sendo o primeiro o mais utilizado atualmente devido s suas caractersticas de baixa lipossolubilidade, o que permite rpido incio e trmino de ao, alm de no ser irritante para a via area. No entanto, o custo deste agente mais elevado quando comparado aos demais agentes inalatrios.
Os anestsicos venosos (induzem inconscincia) mais utilizados atualmente so o propofol e o etomidato. Esses agentes so empregados, principalmente, em pacientes que j possuem acesso venoso. Podem ser utilizados como sedativos ou como componentes da anestesia geral. O emprego de relaxantes musculares motivo de discusso. Relaxantes musculares despolarizantes (succinilcolina) apesar de ser agente de escolha em situaes de urgncia (incio e trmino de ao ultrarrpidos), esto relacionados elevao dos nveis de potssio o que, em determinados casos, pode significar alteraes cardiolgicas importantes. Estes agentes tambm esto associadas ao desencadeamento de Hipertemia maligna, condio extremamente ameaadora vida.13 Os relaxantes musculares no despolarizantes (atracurium, cisatracurium, vecurnio, rocurnio e pancurnio) apesar de serem bastante seguros, podem dificultar a localizao das razes nervosas e da placa neural durante a pesquisa intraoperatria atravs de estmulos eltricos.6 No caso de necessidade de intubao prolongada no perodo ps-operatrio, o uso destes agentes facilitam a ventilao mecnica e permitem melhor conforto do paciente com o ventilador. O uso de opiides deve ser encorajado, posto que, ao contrrio do que se imaginava no passado, os recm-nascidos possuem sensibilidade dor semelhante ao individuo adulto. O uso destes frmacos bloqueia a resposta neuroendcrina aos estmulos cirrgicos protegendo o sistema cardiovascular das elevaes de presso arterial e da frequncia cardaca. No entanto, os opiides devem ser administrados com cautela nestes pacientes, especialmente nos recm-nascidos, pois possuem resposta acentuada hipxia (diminuio do oxignio no organismo) e hipercarbia (aumento do gs carbnico no organismo), predispondo-os apneia (ausncia de ventilao) e bradicardia (diminuio do nmero de batimentos cardacos), alm de prolongarem o perodo de intubao traqueal.1 A monitorizao destes pacientes durante o ato cirrgico deve incluir o cardioscpio (avalia a atividade eltrica do corao, ritmo e frequncia), a presso arterial, a oximetria de pulso (concentrao de oxignio no sangue arterial) e a capnografia (concentrao de gs carbnico no ar expirado). Alm disso dispe-se, em alguns centros, da avaliao do ndice biespectral (BIS) que avalia o nvel de conscincia do paciente atravs de anlise eletroencefalogrfica. A monitorizao da temperatura e a preveno da hipotermia de extrema importncia. As baixas temperaturas podem levar curarizao (relaxamento muscular) prolongada, aumento da perda sangunea, depresso miocrdica entre outras alteraes, podendo significar situao ameaadora vida do paciente. O controle rgido da hidratao e a reposio hidroeletroltica condio prioritria nesta ocasio dada perda contnua e abundante de liquor a que muitos destes pacientes esto expostos. Indivduos cuja leso se encontra em nveis mais altos ou que apresentam defeitos ocultos (Spina bfida oculta, lipomeningocele e meningocele) podem apresentar o restante da estrutura da coluna vertebral normal. Assim sendo, em algumas situaes pode ser realizada a anestesia espinhal (raquianestesia ou peridural) com segurana, desde que um estudo prvio com ressonncia magntica nuclear seja realizado e evidencie com clareza o nvel da leso.1 Apesar dos avanos da medicina no serem capazes de impedir o surgimento dos defeitos no fechamento do tubo neural, eles vm sendo capazes de propiciar uma interveno cada vez mais precoce, favorecendo a diminuio da gravidade das sequelas a ele imputadas.
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Os avanos das tcnicas anestsicas, da especificidade dos frmacos e dos aparelhos de monitorizao tm propiciado os avanos das tcnicas cirrgicas e uma melhora significativa da segurana destes procedimentos, diminuindo drasticamente a mortalidade perioperatria. Se no conseguimos impedir seu aparecimento, estamos caminhando a passos largos para fornecer uma melhor qualidade de vida a estes pacientes, contribuindo para sua insero cada vez maior na sociedade.
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Parte II
ASPECTOS TERAPUTICOS: AS DIFERENTES ESPECIALIDADES E SUAS VISES
6. A fisioterapia neurolgica
7. rteses em Mielomeningocele
8. A fisioterapia uroginecolgica
Prof. Dr. Carlos Alberto Fornasari Ft. Mariana Silva Piacentini
9. A importncia da nutrio durante a gestao do beb e da criana

Bruna Lopes Cassano Maria Aparecida de Mello Gurgel
10. Reaes psicolgicas dos pais diante do filho especial

11. Aspectos relevantes da atuao fonoaudiolgica na Mielomeningocele

12. Terapia ocupacional em Mielomeningocele

Silvana Vieira R. da S. Martins Teraputa Ocupacional
Apresentao
A prpria diversidade da Mielomeningocele promove o encontro de vrias pessoas: pacientes, familiares e profissionais; assim sendo, este captulo no poderia ser escrito por um nico autor. Nessas condies, nos captulos que se seguem sobre aspectos teraputicos, cada autor demonstra no somente as tcnicas, mas tambm o profundo respeito pelo ser humano. No universo das palavras existem muitas que parecem simples mas tm significados muito complexos e uma delas : reabilitao. O fato que no apenas adaptar uma cadeira de rodas, um banheiro ou o momento da alimentao. necessrio um novo olhar para a vida, com objetivos, empatia, sonhos e tentativas. perceber e acreditar que as barreiras colocadas no dia a dia podem ser vencidas alm dos prognsticos da medicina; afinal, limite uma palavra que no existe nesse contexto e depois, quem o Senhor do tempo? Espero que possam sentir que as pessoas com Mielomeningocele e seus familiares so a motivao essencial do trabalho teraputico, pois com eles se aprende o incrvel e real sentido do que amor e superao. Por fim, como todo projeto, desejo que este edifique em cada leitor, lies que no se aprendem na faculdade, como a esperana em propiciar uma vida mais digna e autnoma para aqueles que nos mostram todos os dias, em todos os encontros, o milagre da vida e do amor incondicional. Se existe a diferena, eles fazem a diferena em nossas vidas e nos ensinam que: viver vale pena! Eliane de Assis Souza Penachim
A S P E C T O S te r ap u ticos : A S di f e r entes especialidades e s u as vises
6 A fisioterapia neurolgica
Segundo Seitzberg e Biering-Srensen1 ter um filho recm-nascido com Mielomeningocele uma grande preocupao para os pais, e uma das primeiras questes que surge a forma como a criana vai desempenhar suas atividades na vida futura, principalmente considerando o aspecto de deambulao: como ela vai andar? Deve-se lembrar que andar mais do que simplesmente deambular, significa, na verdade, a habilidade de permanecer em p em situaes sociais, o que afeta a imagem corporal, pois estar em p nos coloca no mesmo nvel das demais pessoas com as quais interagimos2. Desta forma, uma avaliao cuidadosa em relao a diferentes fatores e nas diversas etapas do desenvolvimento neuromotor deve ser realizada nas crianas com Mielomeningocele. Assim, este captulo pretende abordar dois aspectos distintos, porm complementares em relao fisioterapia neuromotora de crianas com Mielomeningocele: a avaliao do nvel neurolgico e a abordagem especfica a cada etapa do desenvolvimento. Existem na literatura diferentes classificaes para avaliao do nvel neurolgico, o que frequentemente determina o tratamento fisioteraputico, ou seja, a funo muscular preservada ir direcionar quais os exerccios so mais indicados para atingir os objetivos especficos para cada criana. Outro aspecto importante da fisioterapia neuromotora estabelecer diferentes abordagens ao longo do desenvolvimento motor, demonstrando quais atividades devam ser estimuladas de acordo com o nvel de desenvolvimento neuromotor apresentado pela criana. Conforme ressaltado em captulos anteriores, Mielomeningocele pertence ao espectro de defeitos de fechamento do tubo neural, que resulta, frequentemente numa malformao cstica posterior, ocorrendo herniao da medula, meninges e razes nervosas3. Esta condio de sade causa diversas deficincias e limitaes funcionais e sua incidncia secundria apenas Paralisia Cerebral, sendo preponderante no sexo feminino e caucasianos3,4. Crianas e adultos com Mielomeningocele apresentam diversas alteraes funcionais relacionadas ao comprometimento sensorial e motor no nvel da leso e abaixo dela, que predominam na regio lombossacral. Assim, a reabilitao frequentemente enfatiza a melhora do dficit de locomoo apresentado pelas crianas portadoras de Mielomeningocele, visando minimizar a dependncia funcional. Porm, tm-se demonstrado que alm do comprometimento sensorial e motor de membros inferiores (MMII), h alteraes funcionais de membros superiores, baixo rendimento escolar e alteraes de linguagem5,6,7. Associado as desordens citadas anteriormente, tambm podem ocorrer deficincia no controle vesical e intestinal e hidrocefalia. Esta ltima condio est presente em 80% dos casos de crianas com Mielomeningocele8. Trabalhando com crianas com MMC, os profissionais devem sempre imaginar que elas tornar-se-o adultos, e que os princpios teraputicos devem seguir o desenvolvimento destes indivduos em relao s necessidades de cada fase da vida9. Inicialmente, ser analisada a abordagem teraputica segundo o nvel neurolgico, ou seja, quais
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exerccios ou atividades devero ser enfatizadas de acordo com o nvel da leso e consequentemente, de acordo com a funo muscular presente. Para isto, necessrio observar quais os mtodos de avaliao existentes na literatura. Bartonek e Cols.10 acreditam que a extenso das deficincias neurolgicas em pacientes com Mielomeningocele determina o nvel de tratamento orttico, fisioteraputico e do tratamento cirrgico, e prev o prognstico de deambulao. Porm, enfatizam que as comparaes de resultados entre tratamentos so difceis e confusos, devido aos diferentes sistemas de classificao utilizados para descrever a funo motora e o nvel neurolgico da leso em pacientes com MMC11,12,13. Desta forma, a partir da comparao dos sistemas de classificao do nvel de leso neurolgico mais utilizados na literatura como os de Sharrard14, Hoffer15 e Lindseth16, e a partir da dcada de 1990, Broughton e colaboradores17 McDonald e colaboradores18, propuseram outro sistema de classificao de nvel de leso neurolgica para crianas com MMC, que ser demonstrado na tabela que se segue. Tabela 1) Nveis de funo muscular e expectativa de deambulao quando comparado a classificao de Sharrad14 e Smith & Smith19.
Nvel Fora Muscular Sem atividade muscular nos MMII; ausncia de elevao plvica Desc. status esperado para deambulao Deambulao no-funcional; deambulao teraputica, na escola ou por tempo limitado em casa. Mobilidade em cadeira de rodas Dependente de Cadeira de rodas para mobilidade interna e externa Deambulador domiciliar com rtese e dispositivos auxiliares Dependente de Cadeira de rodas para mobilidade externa. Deambulador domiciliar com rtese e dispositivos auxiliares Sharrard Smith & Smith
Torcico Leso alta L1-L2
IV
Flexores de quadril pobres, boa elevao plvica. Nenhuma extenso do joelho Flexo de quadril e extenso de
III
joelhos entre boa e normal (grau 4-5). Flexo de joelhos (<3), trao de atividade em extensores e abdutores de quadril
L3-L4
II
Flexo plantar fraca(<3), boa Deambulador comunitrio com flexo de joelhos (>3), extenso e necessidade de AFO. Cadeira de rodas abduo de quadril fraca (2-3) apenas para longas distncias externas Flexores-plantares boa (4-5) Fraqueza em mm. Intrnsecos do p Deambulador comunitrio sem necessidade de rtese (ou apenas palmilhas), capaz de deambular com outras crianas em ambiente externo
L5-S1
Leso Baixa
S2
A classificao em nveis proposta por Bartonek e Cols.10, utiliza a Classificao funcional de marcha proposta por Hoffer15:
Deambuladores comunitrios Pacientes que deambulam dentro e fora de casa para a maioria das atividades; podendo necessitar de dispositivos auxiliares e rteses. Cadeira de rodas necessria apenas para longas distncias em ambiente externo Deambuladores domiciliares Pacientes deambulam apenas dentro de casa e com rtese. capaz de transferir-se da cadeira para a cama, pode necessitar de cadeira de rodas para algumas atividades domiciliares e de escola, sendo necessrio cadeira de rodas para todas as atividades externas. Deambuladores nofuncionais Pacientes deambulam durante a terapia (em casa, na escola ou no hospital). Cadeira de rodas utilizada para deambulao todo tempo. No deambuladores Pacientes utilizam cadeira de rodas para mobilidade em geral, mas podem transferir-se, eventualmente, da cadeira para a cama.
Os sistemas de classificao citados anteriormente sero de extrema importncia para determinar a interveno fisioteraputica, porm, alm do nvel da leso neurolgica, outros fatores interferem na habilidade de deambulao de crianas com MMC. Bartonek e Saraste20 ressaltam alguns fatores adicionais que podem interferir na habilidade de deambulao como: deformidades musculoesquelticas,21,22,11,16,23,24 outras deficincias neurolgicas como sndrome do motoneurnio superior e sinais e sintomas de malformaes intraspinal11,25 gasto energtico26,27,28 e o tipo de rtese24,29,30. Bartonek e Cols.10 ressaltam que o diagnstico a partir do nvel de leso neurolgica, pode no identificar a capacidade funcional apenas a partir da utilizao de um dos sistemas de classificao. Desta forma, caso ocorra uma divergncia entre atividade muscular e a capacidade do paciente em realizar transferncia, o nvel de deambulao funcional deve ser registrado. Para permitir a comparao dos resultados a partir dos diferentes sistemas de classificao estes autores sugerem: 1) que a classificao da funo motora seja baseada no teste de fora muscular, considerando- se o membro com pior funo; 2) avaliar a elevao plvica para distinguir pacientes com presena de fora em quadrado lombar em nvel torcico; 3) discriminar a fora de extensores de joelho em grau 3 ou menor e de grau 4 para 5, considerando tambm a capacidade de manter suporte de peso durante a postura em p;
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4) diferenciar a fora de abdutores de quadril em relao abduo do quadril, funo de ambulatria, e tratamento orttico; 5) discriminao da fora de flexores plantares em grau 3 ou menos em relao ao grau 4 a 5, e a capacidade de controlar a anteriorizao da tbia durante a fase de apoio; 6) diferenciao entre paralisia flcida e espstica dos membros inferiores; 7) deambulao funcional em relao ao nvel de leso neurolgica. Assim, a classificao em nveis permitir determinar uma abordagem teraputica mais objetiva em relao capacidade de deambulao, tipo de dispositivo auxiliar de marcha, tipo de rtese e preveno de deformidades.
Nvel V
Sem atividade muscular nos MMII; ausncia de elevao plvica; deambulao no-funcional; mobilidade restrita a cadeira de rodas. Quando a leso torcica, independente de qual for o nvel o resultado ser de uma paraplegia. Poder haver uma inervao sensitiva da musculatura do abdmen e do tronco e uma funcionalidade da musculatura paravertebral, j que estas so fundamentais para a conquista do equilbrio, da posio sentada e de p, podendo auxiliar tambm na marcha com fins teraputicos. Desta forma, leses em nvel de T1 a T8, determinaro que a criana seja dependente de cadeira de rodas. Leses em T6: permitem que a criana domine a musculatura torcica e de membros superiores, tendo um bom equilbrio de tronco, porm ainda, dependente de cadeira de rodas. Leses compreendidas entre T9 T12, podero permitir conquista da marcha teraputica com o auxlio de aparelhos ortopdicos longos, estabilizando os membros inferiores associado ao uso de muletas.
Nvel IV
Fraqueza em flexores de quadril, associado boa elevao plvica, porm sem atividade em extensores de joelho. Desta forma, a nica possibilidade de movimento de flexo do quadril, devido inervao parcial do liopsoas (T12, L1, L2, L3). Em relao ao joelho, a atividade muscular nula, bem como no p. Podem ocorrer deformidades somente se for por postura intrauterina ou postura assumida no bero tais como: contratura de quadril e joelhos em flexo, e p equino. A sensibilidade esta ausente abaixo do tero mdio da coxa (dermtomo L1). Como toda a atividade motora est ausente, no haver um prognstico a favor da conquista da marcha funcional nestes pacientes, sendo possvel uma marcha por curtos perodos e talvez somente para fins teraputicos, com o auxlio de aparelhos ortopdicos longos e muletas, necessitando de um bom controle de tronco. Este controle de tronco ser conseguido principalmente a partir de exerccios de fortalecimento dos msculos abdominais
Fig. 1: Fortalecimento de abdominais com auxlio da bola.
Lembrar que alm dos exerccios voltados para o fortalecimento de abdominais, devem ser realizados exerccios globais, visando tambm estabilizao e equilbrio de tronco e apoio dos MMSS.
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Fig 2a-e: Mobilizao de MMII na postura semiajoelhada e transio de semiajoelhado para em p.
Nvel III
Os movimentos do quadril de flexo e aduo esto presentes devido funo do liopsoas e adutores da coxa, apresentando tambm deformidades em flexo e rotao externa devido falta de funo do glteo mximo (antagonista dos flexores). O joelho est em extenso, pois seus antagonistas (isquiotibiais) ainda no tm funo. No p a musculatura no tem funo. A sensibilidade est ausente abaixo do joelho. A marcha poder ser conquistada com o uso de rtese para correo e tambm preveno de deformidades e dispositivos auxiliares de marcha, tornando estas crianas em deambuladores domiciliares, e dependente de cadeira de rodas para mobilidade externa, para longas distncias. Neste nvel torna-se importante realizar, alm dos exerccios de fortalecimento dos msculos abdominais, nfase para os exerccios de fortalecimento dos msculos extensores de joelho e extensores de coluna lombar.
Fig. 3: Fortalecimento funcional de cadeia posterior de MMII com o rolo.

Fig. 4: Transio de sentado para em p com facilitao para retroverso plvica.
Nvel II
Devido paralisia do glteo mximo, o quadril ainda apresenta deformidade em flexo. Existe o movimento de aduo e flexo de quadril, podendo haver deformidades devido falta de ao do glteo mdio (inervado por S1). Apesar da fraqueza em abdutores de quadril, existe algum equilbrio entre aduo e abduo, diminuindo a frequncia de luxao de quadril nestas crianas. No joelho a musculatura extensora tem sua funo completa enquanto os flexores funcionam parcialmente (semimembranoso e semitendinoso tm suas funes preservadas e o bceps femoral ainda est paralisado). Desta forma, nota-se uma pequena diminuio de fora dos flexores de joelhos. Os ps realizam os movimentos de flexo dorsal e inverso, apresentando deformidades em flexo dorsal devido falta de funo dos flexores plantares (p calcneo). A sensibilidade est ausente somente na face dorsal externa e na planta do p. A marcha ser funcional, tornando-se deambuladores comunitrios com necessidade de AFO. Estas crianas apresentam maior tempo para a aquisio da mesma. Considerando que este nvel corresponde a uma leso lombar baixa, apenas alguns poucos pacientes necessitaro de cadeira de rodas para longas distncias externas.
Fig. 5: Sequncia de fortalecimento de abdominal inferior.
Nvel I
No quadril todos os movimentos estaro preservados, bem como no joelho. Nos ps, os artelhos podero assumir a posio de garra ou deformidade em p cavo, devido fraqueza de msculos intrnsecos. A sensibilidade normal. A marcha desenvolvida normalmente, podendo haver um pequeno atraso em relao criana normal, tornando-se deambuladores comunitrios, eventualmente com necessidade de palmilhas. Por meio da interveno fisioteraputica, pretende-se alcanar o mais alto nvel possvel de deambulao. Contudo, a aplicao semelhante de princpios de interveno motora e colocao de rteses em crianas com MMC com paresia similares, nem sempre conduzem a resultados semelhantes em relao deambulao. Desta forma, uma avaliao cuidadosa em relao a diferentes fatores e nas diversas etapas do desenvolvimento deve ser realizada, para promover o mais alto nvel de deambulao a partir de metas objetivas. A seguir pretende-se descrever os diferentes estgios de desenvolvimento das crianas com MMC, sugerindo manuseios teraputicos mais adequados a cada etapa do desenvolvimento neuropsicomotor.
Estgio I: Fase pr-operatria

Neste estgio a atuao do fisioterapeuta muito limitada devido ao estado da criana que requer muito cuidado (evitar a contaminao de uma bolsa aberta). O fisioterapeuta pode e deve realizar uma avaliao e uma interveno precoce como: leve manipulao e posicionamento em decbito ventral ou lateral para prevenir ou diminuir contraturas em membros inferiores por meio da mobilizao dos tecidos moles. de extrema importncia realizar avaliao muscular e de desempenho motor pr-operatria para efeito de comparao no ps-operatrio imediato e programao da interveno aps a cirurgia. Segundo Sival e Cols.31, bebs com MMC podem apresentar movimentao espontnea caudal leso no perodo intratero e no perodo neonatal imediato.
Porm, esta movimentao transitria, pois, desaparece na maioria dos casos observados aps 7 dias do nascimento. Desta forma, a observao destes movimentos espontneos deve ser cuidadosamente reavaliada, para evitar falsas expectativas em relao ao prognstico do nvel da leso.
Estgio II: Fase ps-operatria imediata

A atuao do fisioterapeuta ainda limitada devido ao estado neurolgico e motor do RN com MMC. Neste estgio as condutas teraputicas visam evitar contraturas e manter a amplitude de movimento. Umphred32 menciona que para uma melhor ligao famlia-beb ocorre quando ensina-se para a famlia manuseios especficos para manuteno da ADM, fornecendo substrato para um bom desenvolvimento psicossocial normal. Fonseca33,34 defende as posies de decbito ventral e lateral, dizendo que na ventral evita-se contraturas em flexo do quadril a ajuda no desenvolvimento da musculatura extensora (controle de cabea); j no lateral, ajuda na incorporao do RTCA (Reflexo Tnico Cervical Assimtrico), que permite que as mos venham para linha mdia, facilitando a posio simtrica. Umphred32 enfatiza que muito importante uma estimulao sensorial j que estas crianas passam muito tempo em hospitais, devem ter disposio das mesmas, brinquedos, mbiles musicais, brinquedos sonoros, a prpria face humana e voz humana, devem sempre estar presentes no ambiente hospitalar. Neste estgio a meta mais importante da fisioterapia orientar a criana atravs do desenvolvimento, para que a mesma tenha um bom controle da musculatura concntrica e excntrica de pescoo e tronco, para obter controle de cabea e tronco, sempre preparando a mesma para a conquista da posio ereta. Todo este empenho para proporcionar um bom desenvolvimento do beb, pode ser limitado por frequentes revises da DVP, pois o beb fica em decbito dorsal por alguns dias. Este estgio termina quando o beb tem alta hospitalar.
Estgio III: os primeiros 12 meses

Umphred32 observa que o principal objetivo deste estgio a preparao fsica e mental da criana para a conquista da marcha, no esquecendo que a estimulao desta habilidade funcional inclui treino de equilbrio de tronco, fora de MMSS, associado preveno de deformidades articulares e amplitude de movimento livre. Inicialmente, importante enfatizar que estas crianas com MMC devem ser estimuladas por meio do desenvolvimento motor adequado, ou seja, a sequncia do desenvolvimento motor (cefalocaudal e prximo-distal) deve ser encorajada. Assim, o posicionamento em decbito ventral para brincar, alm de ser til para alongar a musculatura retrada, uma excelente postura para estimular ativao dos extensores cervicais. Algumas crianas podem apresentar atraso nesta fase devido ao maior permetro ceflico ocasionado pela hidrocefalia ou pelo longo perodo de imobilizao em DD. Desta forma, necessrio estimular a postura de DV de forma elevada associado a alongamentos da regio cervical e de cintura escapular. A postura em p com apoio anterior pode estimular o controle extensor cervical e de apoio na regio de antebrao.
Fig. 6: Treino de descarga de peso na postura em p em bebs.
Pressupondo que a criana tenha alcanado previamente um bom controle de cabea, o prximo passo seria o desenvolvimento das reaes de equilbrio na postura sentada associado ativao de abdominais e extensores de tronco, promovendo adequado controle de tronco.
Fig. 7 a-c: Controle de tronco em diferentes planos associado a atividades ldicas.

Fig. 8 a-b: Ativao dos msculos extensores de tronco e descarga de peso na postura em p.
medida que o equilbrio sentado melhora, devem ser introduzidas atividades de motricidade fina e coordenao olho-mo. Nesta fase, a criana tem um desenvolvimento sensoriomotor significativo, j que conquista a estabilidade de cabea e tronco, liberando as mos para outras atividades, explorando melhor o ambiente, melhorando a sua mobilidade. Nesta fase, quando a criana deveria comear a ficar de p, caso a mesma no consiga, indicado o uso de um dispositivo para o posicionamento de p, que oferece suporte para o tronco, quadris, joelho e deixa as mos livres para outras atividades. A importncia de se colocar a criana de p o mais precoce possvel para que a mesma ganhe fora muscular, desenvolva uma boa resistncia fsica, ajuste da presso sangunea e presso sobre a superfcie da pele33,34.
Fig. 9: Treino de ortostatismo na postura em p com auxlio de HKAFO.
Norrlin e Cols.35 observaram que crianas com MMC apresentam menor desempenho em relao ao controle postural durante oscilao de tronco e apoio de MMSS em relao a crianas com desenvolvimento motor tpico. Este fato no possui relao com o nvel da leso. Assim, acredita-se que o desempenho mais lento por parte das crianas com MMC em relao s estratgias de controle postural implique em limitaes funcionais. Estratgias teraputicas devem ser direcionadas ao aprimoramento deste controle, para liberao dos MMSS que devero desenvolver outras habilidades.
Fig. 10 a-c: Atividades de controle de tronco no rolo.
Estgio IV: Preparao para a escola

Aproximadamente aos 3 anos de idade, a criana com MMC, se possvel, deve estar sendo preparada para ser includa em programas pr-escolares9. Nesta etapa importante, que depois de adequada orientao da equipe multiprofissional, os pais escolham o local mais adequado para o desenvolvimento cognitivo e incluso social da criana com MMC. To logo o local seja escolhido, a equipe dever visitar o estabelecimento para orientaes teraputicas nas diversas reas. Neste momento, algumas deficincias, cognitivas e de linguagem, podem tornar-se mais evidentes. Especificamente em relao fisioterapia, torna-se relevante reavaliar a prescrio orttica e a conduta teraputica voltada para deambulao. Em alguns casos, pode ser necessria a introduo de cadeira de rodas, devido a grandes distncias que a criana dever percorrer. Porm, cabe ressaltar que a criana deva ser estimulada a realizar as mesmas atividades que as demais crianas da classe, no devendo ficar restrita a cadeira de rodas. Se a criana faz uso de rtese para deambulao associada a andador, necessrio estimular a entrada e sada da escola com os dispositivos.
Estgio V: Fase escolar at a adolescncia.

de importncia primria durante esse estgio o preparo da criana para independncia em atividades da vida diria (AVD), que podem ser divididas em atividades de cuidados pessoais, atividades relacionadas com a locomoo, e de interao social Neste momento comeam as preocupaes com o futuro da marcha nestas crianas. Geralmente crianas com leso de nvel torcico raramente continuam deambulando ao final da adolescncia. Crianas portadoras de leses lombares altas podem continuar deambulando por pequenos percursos, com ajuda de rteses longas; quando adultos podero necessitar de uma cadeira de rodas para longos percursos. Leso lombar baixa, em sua maioria pacientes adultos, continuaro deambulando normalmente, sendo em alguns casos necessrio o uso de algum tipo de rtese. Pacientes com leso sacral, quando adultos, so capazes de deambular independentemente e sem auxlio. vlido ressaltar que no somente o nvel da leso determina o estado de marcha dos pacientes, mas sim outros fatores, como: a potncia muscular existente, grau de deformidade ortopdica, idade, altura, peso do paciente e curso de motivao. Mazur e Kyle (2004), em artigo de reviso sobre a eficcia do uso de rteses na deambulao de crianas com MMC, relataram que a maioria dos artigos que tratava de pacientes com leso torcica e lombar alta utilizaram rteses para deambulao at o perodo da pr-adolescncia e aps este perodo escolheram utilizar cadeira de rodas devido maior eficincia em relao a gasto energtico. Schoenmakers e Cols. (2005) investigaram quais fatores so determinantes para independncia funcional e qualidade de vida em crianas com MMC. Descobriram que a capacidade cognitiva, a ausncia de contraturas e a fora de msculos de MMII so os principais fatores relacionados independncia funcional. E em relao qualidade de vida, ser independente para mobilidade, contribui mais e positivamente para a qualidade de vida do que ser independente para habilidades de autocuidado ou ser dependente de cadeira de rodas. Considerando que a independncia em relao mobilidade um dos fatores primordiais relacionadas qualidade de vida destes pacientes, estes autores reforam a idia de uma avaliao minuciosa sobre fora muscular de MMII, pois a presena de padres especficos de ativao muscular, ao invs do nvel da leso, capaz de determinar independncia para mobilidade.
rteses
O nvel da leso dita a presena de certas deficincias e limitaes funcionais relacionadas funo de deambulao. Desta forma, a prescrio de uma rtese correta para um determinado nvel de leso promove facilitao dos grupos musculares remanescentes, promovendo maior independncia para a criana portadora de Mielomeningocele comparando-se com aquela que no utiliza uma rtese. Este assunto primordial ser enfatizado no prximo captulo.
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7 rteses em Mielomeningocele
Mielomeningocele pertence ao espectro de defeitos de fechamento do tubo neural, que resulta frequentemente em uma malformao cstica posterior, ocorrendo herniao da medula, meninges e razes nervosas Spina bfida, derivada do Latin, com significado de espinha aberta ou dividida, pode ser definida como malformao congnita da poro posterior do corpo vertebral com exposio das estruturas nervosas ou no. Com uma incidncia de 1 a 1,5:1000 nascidos vivos e com possibilidade de diagnstico pr-natal, atravs da ultrassonografia, dosagem de alfafetoprotena e a eletroforese de acetilcolinesterase, a spina bfida ainda tem sua etiologia desconhecida. Como mtodo de preveno, recomenda-se o consumo dirio de 0,4 miligramas de cido flico durante a gestao, principalmente durante o primeiro trimestre. A spina bfida pode ser classificada em spina bfida oculta ou manifesta. A spina bfida oculta considerada como uma alterao leve, geralmente no apresenta sinais ou sintomas e raramente necessita de tratamento. A spina bfida manifesta pode ser subdividida em Meningocele ou Mielomeningocele, com exposio das meninges ou meninges e razes nervosas, respectivamente. Nestes casos as sequelas neurolgicas esto presentes e o tratamento depender do tipo de spina bfida e sua severidade. Bebs com Mielomeningocele so submetidos a cirurgia reparadora nas primeiras 48 horas de vida. Nos casos de hidrocefalia, h necessidade da utilizao das vlvulas de derivao ventrculoperitoneal. Crianas, com alteraes ortopdicas importantes em ps, tornozelo, joelhos, quadril e coluna podem ser submetidos a cirurgias ortopdicas reparadoras (Fig.1). As rteses tambm podem ser utilizadas, desde os primeiros meses de vida, como tratamento conservador preventivo e corretivo, em algumas situaes (Fig. 2).
Fig. 1: P em supinado e aduzido
Fig. 2: rtese tipo AFO
Definimos rtese como um dispositivo aplicado externamente ao segmento corpreo com a finalidade de proporcionar melhora funcional, aos pacientes que apresentam algum tipo de disfuno ou necessidade de suporte. rtese uma palavra derivada do grego onde os termos orthos e titheme significam respectivamente, correo e colocao. As rteses, consideradas como uma importante ferramenta de trabalho da equipe multiprofissional, devem ser utilizadas como um recurso teraputico complementar, visando auxiliar a reabilitao fsica e contribuir para uma recuperao mais segura, rpida e eficaz em pacientes com comprometimentos neuromusculoesquelticos que apresentam alteraes e/ou limitaes funcionais temporrias ou permanentes. Para que tais objetivos sejam alcanados, deveremos sempre prescrever rteses apropriadas e em momentos oportunos. Os membros de uma equipe multiprofissional, atravs de anlises especficas dentro de suas reas de atuao, avaliam as necessidades funcionais prprias de cada paciente e definem em conjunto melhor indicao, respeitando a individualidade de cada caso. Ortesistas, membros desta equipe, so os profissionais responsveis pela seleo apropriada dos componentes e materiais, pela tomada de medida, fabricao, confeco, alinhamento, provas e ajustes das rteses.
OBJETIVOS
Com o objetivo de repousar, imobilizar, proteger, alinhar, facilitar a deambulao e corrigir segmentos corpreos que apresentam sequelas decorrentes da patologia, as rteses tiveram importncia histrica no desenvolvimento da reabilitao ortopdica e neurolgica. Fatos histricos demonstram a ntima ligao entre a evoluo da medicina e do surgimento e aplicao das rteses, e entremeiam a histria das profisses relacionadas com a reabilitao. Dados na literatura citam utilizao de rteses como mtodo de tratamento desde a poca medieval. Na primeira metade do sculo 20 as rteses eram confeccionadas principalmente em metais, couro e tecidos. Nas ltimas dcadas, o avano da tecnologia permitiu a utilizao de componentes mais leves e resistentes. O uso de materiais termoplsticos e as fibras de carbono permitiram o aumento da durabilidade e melhora esttica das rteses (Fig. 3 e 4).
Fig. 3: rtese metlica
Fig. 4: rtese em fibra de carbono
Informaes relacionadas idade do usurio, peso e durabilidade dos materiais, custo e objetivos da indicao, influenciaro na escolha dos materiais. A equipe multiprofissional ser a responsvel pela escolha dos materiais e dos componentes apropriados, dependendo da necessidade individual em cada situao clnica. Preconiza-se a utilizao de materiais mais leves nas rteses infantis, tais como termoplstico de menor espessura, hastes e articulaes em alumnio, reduzindo desta forma o peso e o gasto energtico durante sua utilizao. (Figura 5 a,b)
Fig. 5a: Hastes e articulaes infantil e adulto
Fig. 5b: Componentes para rtese infantil
Biomecnica
Alguns princpios bsicos sobre biomecnica so pr-requisitos para a prescrio e confeco das rteses, independente das condies que o paciente pode apresentar no momento da avaliao. Portanto, o entendimento e a aplicao destes princpios de biomecnica durante a prtica clnica condio essencial. Uma das proposies das rteses melhorar a funo do segmento que est sendo envolvido. De forma geral, as rteses atingem tal objetivo controlando e adequando as foras que incidem sobre uma articulao ou segmento corpreo que esteja em movimento ou em posio esttica. As rteses podem alterar ou mesmo restringir foras inapropriadas que possuam potencial para desencadear alteraes articulares degenerativas ou mesmo deformidades. Atravs do contato, toda rtese gera vetores de fora que so aplicados em uma determinada regio corprea. A quantidade de fora aplicada e a rea para distribuio desta fora tm influncia direta no conforto e eficcia da rtese. Um sistema muito utilizado o sistema de foras com 3 pontos de aplicao, onde temos dois vetores em uma mesma direo e outro localizado entre as duas primeiras, porm com sentido oposto. O sistema em equilbrio deve ter a soma das foras aplicadas
iguais a zero. A presso o resultado da aplicao da fora sobre uma unidade de rea, portanto cuidados devem ser tomados quanto ao excesso de presso. Ateno deve ser redobrada principalmente em pacientes que apresentam alteraes de sensibilidade. Para as rteses utilizadas para ortostatismo e deambulao importante considerar o vetor de reao do solo, a localizao do centro de massa corpreo e a posio das articulaes mecnicas,os quais iro estabilizar ou permitir movimentos articulares. Um princpio aplicado exclusivamente para os membros inferiores envolve essencialmente o controle da linha de ao das foras de reao ao solo nos planos sagital, frontal e transversal. Aplicando-se uma rtese adequada, a fora de reao ao solo, poder mudar consideravelmente os momentos sobre as articulaes do membro inferior, seja esttica ou dinamicamente. Fig. 6
Fig. 6: Vetor de reao do solo e momentos de fora
Terminologia
A terminologia aplicada para os diferentes tipos de rteses continua gerando confuses aos profissionais da rea da sade. Antigamente as rteses quase na sua totalidade, eram denominadas pelo nome de seus inventores e pesquisadores, pelos nomes das cidades ou dos centros de reabilitao onde foram desenvolvidas sem a preocupao com correlaes anatmicas ou correlaes funcionais. Buscando-se uma denominao mais clara e lgica, a AAOS (American Association of Orthopedics Surgeons) no ano de 1973 padronizou a terminologia que passou a ser aceita e aplicada em todo o mundo. Convencionou-se utilizar as iniciais em ingls das articulaes ou segmentos corporais envolvidos pelas rteses no sentido crnio-caudal e a letra O (Orthose) no final, colaborando para uma comunicao mais clara e eficaz, como nos exemplos abaixo: SMO (Supra Maleollar Orthose) AFO (Ankle Foot Orthose), KAFO (Knee Ankle Foot Orthose) TLSO (Thoracic Lumbar Sacral Orthose)
Para as rteses de reciprocao, com envolvimento torcio, plvico e de todo o membro inferior, convencionou-se utilizar o termo RGO (Reciprocating Gait Orthosis). Desta forma padronizou-se a terminologia quanto regio anatmica envolvida pelas rteses. Para adequar-se ainda mais as condies de terminologia tornando-a mais clara, podemos acrescentar termos prprios, funes especficas, caractersticas da rtese e/ou tipo de componente utilizado, tais como, AFO de reao ao solo, KAFO com trava em anel, TLSO Bivalvado, entre outros. Esta terminologia padronizada no deve ser traduzida para a lngua portuguesa, o que certamente acarretaria novas confuses a respeito dos termos utilizados em um mundo globalizado. Veja o que aconteceria caso traduzssemos a terminologia KAFO em outras lnguas: Ingls: KAFO (Knee Ankle Foot Orthose) Portugus: OPTJ (rtese de p, tornozelo e joelho) Espanhol: OPTR (ortesis de pie, tobillo Y rodilla) Francs: CPCG (calage du pied, la cheville et du genou) Italiano: RPCG (rinforzi di piede, caviglia e ginocchio) No Brasil, as Secretarias de Sade tem utilizado terminologias prprias, fazendo uma correlao com segmento anatmico envolvido. Seguindo este critrio, encontraremos descries de rteses inguinopodlicas (HKAFOs), cruropodlica (KAFOs) e suropodlica (AFOs).
Prescrio
Para que se possa formular a prescrio de uma rtese, deve-se definir os segmentos anatmicos envolvidos, descrever os controles biomecnicos desejados e especificar o tipo de material a ser utilizado. Para isso, deveremos considerar durante a avaliao do paciente o dficit funcional, a integridade neuromuscular, a fora muscular, a presena de contratura articular e o prognstico da doena. A terminologia dever ser aplicada sempre que possvel, porm sua utilizao no fundamental em uma prescrio.
rteses para sequelas da Mielomeningocele

Membros inferiores
As rteses de membros inferiores utilizadas para posicionamento, alinhamento, ortostatismo e marcha de pacientes portadores de Mielomeningocele descritas a seguir, esto subdivididas em rteses curtas e rteses longas.
rteses curtas
As rteses curtas iro contemplar as rteses sub e supramaleolares (SMOs) e as rteses de p e tornozelo (AFOs).
As rteses podem ser indicadas para posicionamento do p/tornozelo para evitar deformidades e ou facilitar a marcha, caso o paciente apresente controle sobre a articulao do joelho. Caso isso no seja possvel deveremos avaliar a necessidade de uma rtese longa (KAFO ou RGO). Para a confeco das rteses necessrio realizar um molde em gesso com o membro bem posicionado, ou seja, com a subtalar em posio neutra e a articulao do tornozelo a 90. Obs. muito importante verificar o tipo de calado que o paciente utilizar para no alterar o alinhamento proposto. Para calados com salto, a rtese dever ser confeccionada com alguns graus de flexo plantar para se evitar o flexo de joelho na posio bpede. O material mais utilizado para confeco dos SMOs e AFOs o polipropileno, termoplstico de alta temperatura.
rtese sub/supramaleolar (SMO)

Sub Maleolar
A rtese Sub Maleolar, tambm conhecida com SubMO (Sub Malleolar Orthose) indicada para pacientes que apresentam tornozelos pronados e ps planovalgus, porm com controle dos movimentos de flexo plantar e dorsal. (Fig 6 a,b) O SubMO proporciona alinhamento da articulao subtalar e mediotrsica, impedindo pronao do retro-p e abduo do mdio p, enquanto permite os movimento das articulao tibiotrsica. Esta rtese deve ser confeccionada sob medida atravs de uma modelagem em gesso. Utiliza-se geralmente como matria prima o polipropileno de 2 mm ou 3 mm com fechamento dorsal em velcro. O recorte das bordas superiores da rtese encontra-se abaixo das bordas do malolo medial e do malolo lateral e em sua base deve-se manter um salto equalizador proporcionando maior estabilidade na postura ortosttica. Esta rtese deve ser utilizada dentro de um calado normal. (Fig 7 a,b,c,d,e,f)
Fig. 7a: Mdio P desabado e abduzido
Fig. 7b: Retro P pronado
Fig. 7c: SubMO Vista lateral
Fig. 7d: SubMO Vista anterior
Fig. 7e: SubMO Vista posterior
Fig. 7f: SubMO
Supra Maleolar
Esta rtese, tambm conhecida com SMO (Supra Malleolar Orthose), tambm indicada para pacientes que apresentam instabilidade e desvios importantes em inverso ou everso do retro-p. importante durante sua modelagem em gesso neutralizar a articulao subtalar. O recorte das bordas da rtese superior aos malolos medial e lateral, aumentando a estabilidade no complexo p/tornozelo. justamente este recorte mais proximal que diferencia o SubSMO do SMO (Fig 8 a,b) Havendo necessidade de controle para os movimentos de dorsoflexo ou flexo plantar, deveremos prescrever um AFO, com envolvimento e controle da articulao tibiotrsica.
Fig. 8a: SMO Vista medial
Fig. 8b: SMO Vista posterior
Fig. 8c: SubMO Vista medial
Fig. 8d: SubMO Vista posterior
rteses de p e tornozelo (AFOs)

Os AFOs (Ankle Foot Orthose), definidas como rteses de p e tornozelo, so utilizadas para manuteno das articulaes tibiotrsica, subtalar e mediotarsal em posio neutra. Sabemos que alteraes destas articulaes geram compensaes em outras articulaes proximais (Fig 9 a,b)
Fig. 9a: Flexo do joelho durante fase de apoio
Fig. 9b: Ao da rtese para impedir flexo precoce do joelho
Os AFOs termoplsticos devem apresentar as seguintes caractersticas: A borda superior deve estar de 2 a 3 centmetros abaixo da cabea da fbula. A regio do antep de ser flexvel, possibilitando desta forma uma marcha mais harmnica principalmente na fase do pr-balano. Esta flexibilidade conseguida atravs do recorte da parede lateral da base da rtese ao nvel das articulaes metatarsofalangianas. Exceo para os AFOs de reao ao solo onde temos como objetivo auxiliar a extenso do joelho na fase de apoio.
Alvio em reas de salincias sseas, como malolos lateral e medial, insero do tendo do calcneo, navicular, 1 e 5 metatarsos. Velcro de fixao em regio proximal da perna Velcro na regio anterior do tornozelo Salto equalizador para manter a base posterior do AFO em contato total com o solo (Fig 10 a,b,c).
Fig. 10b: Comparao entre as bases dos AFOs Fig. 10a: Salto equalizador em AFO
Fig. 10c: AFO com base arredondada
Os AFOs termoplsticos podem ser classificados conforme suas caractersticas funcionais em:, Dinmicos, Semi-rgidos, Articulados e de Reao ao Solo.
AFO Termoplstico semi-rgido

Os AFOs Semi-rgidos evitam a plantiflexo durante a fase de balano, porm permitem uma dorsoflexo passiva durante o rolamento na fase do apoio. O recorte desta rtese passa ao nvel dos malolos, deixando a regio do tornozelo mais rgida em relao ao AFO dinmico (Fig 11).
Fig. 11: AFO semi-rgido
AFO Termoplstico rgido

Estas rteses, como o prprio nome diz, no permitem flexo plantar e dorsal e consequentemente proporcionam maior estabilidade em extenso da articulao do joelho, pois impedem a anteriorizao da tbia em relao ao tornozelo. A flexibilidade na regio do antep da rtese deve ser preservada, para facilitar a fase de impulso deixando a marcha mais natural. Os recortes das paredes laterais desta rtese passam frente dos malolos (Fig 12).
Fig. 12: AFO rgido
AFO Termoplstico articulado

Os AFOs articulados so compostos por eixos ao nvel do tornozelo. So indicados para pacientes deambuladores que apresentam passivamente movimentos na articulao tibiotrsica. As articulaes devem sempre estar alinhadas com a articulao anatmica. Dentre os diferentes tipos de articulaes podemos citar as articulaes com controle sobre amplitude de movimento da flexo dorsal e plantar. A articulao Camber Axis, da Becker Orthopedics, composta por batentes cambiveis em alumnio que permitem controlar em diferentes amplitudes os movimentos de flexo dorsal e plantar durante a realizao da marcha (Fig 13 a,b,c)
Fig. 13a: AFO articulado com batentes em alumnio
Fig. 13b: AFO articulado com amplitude limitada
Fig. 13c: AFO com articulao livre

AFO de Reao ao solo

O AFO de reao ao solo foi citado pela primeira vez em 1969 por um ortesista Israelense chamado J. Saltiel. Indicados para pacientes com fraqueza dos msculos soleo e gastrocenemio, como por exemplo, pacientes que apresentam marcha com flexo de joelho, tornozelos em flexo dorsal, calcneos valgos e ps planos associados, estas rteses podem ser confeccionadas com abertura anterior ou posterior. Elas apresentam como caracterstica prpria a rigidez na regio do antep, tornozelo em posio neutra ou com pequena flexo plantar e apoio na regio anterior do joelho. O design com abertura anterior nos 2/3 distais da tibia e com apoio anterior em tendo patelar mais aceitvel, pois, alm de causar menor risco de ferimentos na regio tibial, conseguimos posteriormente envolver a articulao subtalar, melhorando o posicionamento do retro-p (Fig 14 a,b,c).
Fig. 14a: AFO de reao ao solo com limitador para dorsoflexo
Fig. 14b: AFO de reao ao solo - viso lateral
Fig. 14c: AFO de reao ao solo em fibra de carbono viso anterior
Biomecanicamente encontra-se neste tipo de AFO, o vetor de reao ao solo agindo de forma a proporcionar extenso do joelho durante a fase de apoio e a manuteno do tornozelo a 90 impedindo a anteriorizao da tbia em relao ao p. Pacientes acostumados a realizar a marcha agachada (Croushing gait) geralmente apresentam encurtamento importante dos flexores de quadril e joelhos, dificultando inicialmente o ortostatismo e o equilbrio do paciente com estas rteses.
rteses longas
As rteses longas iro contemplar os KAFOs, HKAFOs e RGOs Estas rteses podero ser indicadas para posicionamento do p/tornozelo e controle em ex 1 24 Mielomeningocele
tenso da articulao do joelho (KAFO) associadas ao componente plvico utilizado para bloqueio ou direcionamento da pelves durante realizao da marcha.
Articulaes de joelho
A localizao da articulao mecnica do joelho deve estar localizada de 10 a 20 mm acima da interlinha articular e em relao ao dimetro A-P, 2/3 anterior e 1/3 posterior. Existem diferentes sistemas de travas para as articulaes mecnicas de joelho as quais podem ser classificadas em: trava em anel, trava sua e trava em gatilho. Vale a pena ressaltar que as travas sero utilizadas somente para permitir ao usurio manter-se sentado com as rteses.
Trava em anel
A trava em anel um sistema simples onde uma argola envolve as extremidades das hastes metlicas acima do eixo de movimento. Para desbloqueio da articulao, o paciente tem que manualmente elevar o anel. Para se levantar, o paciente dever travar a articulao ainda na posio sentada com joelhos em extenso. A Becker Orthopedics, dispe de uma articulao em anel com mola, que trava automaticamente a articulao do joelho quando posicionada em extenso.
Trava sua ou com aro posterior

O sistema de trava sua composto por um aro posterior que une as articulaes medial e lateral do joelho. Esta unio permite que com um simples toque o sistema seja desbloqueado simultaneamente, facilitando a transferncia de p para sentado. Este desbloqueio pode ser realizado manualmente pelo paciente ou automaticamente atravs do contato do sistema com um assento, por exemplo. Para alguns pacientes mais seguro a transferncia com os joelhos estendidos e depois o desbloqueio na posio sentada. Cuidado deve ser tomado com a indicao das travas suas em crianas, devido facilidade de desbloqueio do sistema.
Trava em gatilho
Trata-se de um sistema de acionamento manual atravs de um cabo em nylon que realiza a comunicao direta entre a articulao e um dispositivo utilizado para desbloqueio do joelho. O gatilho destrava o sistema sem que o paciente precise levar a mo articulao do joelho. Geralmente este sistema indicado quando a utilizao do KAFO feito em um nico membro inferior, permitindo o desbloqueio ainda na posio em p.
rtese mecnica convencional sem cinto plvico

KAFO (Knee Ankle Foot Orthoses)
As rteses mecnicas convencionais sem cinto plvico (KAFOs), tambm conhecidas como, tutores longos ou rteses cruropodlicas, so indicadas para pacientes que apresentam controle
plvico, porm, ausncia total ou parcial do controle sobre as articulaes do joelho, p e tornozelo, dificultando ou impossibilitando o ortostatismo e a marcha (fig. 15 a,b). Estas rteses geralmente so confeccionadas com a base e o coxal em termoplsticos unidas por hastes e articulaes metlicas. A fixao do joelho rtese poder ser realizado atravs de uma joelheira em couro com fivelas ou atravs de um tirante infrapatelar.
Fig. 15a: KAFO com trava em anel Fig. 15b: KAFO com articulao infantil
rteses longas sem articulaes de joelho apresentam peso e custo reduzido quando comparada com rteses articuladas, porm, como desvantagem cita-se a impossibilidade de permanecer na posio sentada com os joelhos fletidos (Fig 16a,b). Confeco de rteses longas sem envolvimento do p e tornozelo, conhecidas tambm como talas extensoras, no so recomendadas, pois aumentam a instabilidade ao nvel do quadril e podem ocasionar leses teciduais por excesso de presso das bordas superior e inferior da rtese.
Fig. 16a: KAFO sem articulao vista anterior
Fig. 16b: KAFO sem articulao vista lateral
rteses mecnicas convencionais com cinto plvico HKAFO

As rteses mecnicas convencionais com cinto plvico (HKAFO), conhecidas tambm como tutores longos com cinto plvico, so compostas por uma banda plvica e articulaes do quadril, as quais se encontram unidas aos prolongamentos das hastes laterais das rteses. A banda plvica deve ter um recorte permitindo um apoio posterior ao nvel do sacro com o objetivo de manter a pelves em posio neutra. Cintos retos, sem apoio sacral, permitem uma flexo do quadril dentro da rtese e consequentemente uma hiperlordose compensatria (Fig. 17a). As rteses longas com cinto plvico sem trava so indicadas para pacientes que apresentam controle plvico parcial, ou seja, conseguem realizar uma marcha, porm apresentam durante a deambulao desvios laterais e/ou rotacionais dos membros inferiores dificultando o direcionamento das passadas e consequentemente, aumentando a insegurana e o gasto energtico. A indicao deste sistema tem como objetivo direcionar os passos impedindo movimentos rotacionais, em aduo ou abduo dos membros inferiores durante a deambulao sem limitar a amplitude de movimento desta articulao. Como desvantagens do sistema com cinto plvico, podemos citar alm da piora esttica e aumento do peso da rtese, a grande dificuldade em realizar transferncias na posio sentada (Fig 17 b,c)
Fig. 17a: HKAFO com cinto plvico sem e com banda sacral 17c: HKFO com articulao livre
Fig. 17b: HKAFO com articulao com trava Fig.
Para os pacientes que no apresentam controle plvico e que no obtiveram sucesso com rteses com cinto plvico livre, pode ser indicada articulao do quadril com trava. A articulao mecnica plvica mantida bloqueada durante o ortostatismo e a deambulao e desbloqueada para a transferncia de p para sentado. Esta articulao bloqueada limita a amplitude de movimento do quadril permitindo somente a locomoo em bloco. Com este sistema os pacientes apresentam uma baixa velocidade de marcha e com grande gasto energtico. Neste caso sugerimos a utilizao de rteses de reciprocao.
rteses de reciprocao
rteses de reciprocao, conhecidas por RGOs, so indicadas para pacientes portadores de sequelas neurolgicas que no apresentam controle sobre os membros inferiores, pelves e tronco. Estas rteses foram desenvolvidas para permitir uma marcha de quatro pontos com menor gasto energtico e tm sido prescritas para substituir principalmente as rteses mecnicas convencionais com cinto plvico. Dentre as inmeras encontradas no mercado, citaremos as rteses Walkabout, Parawalker, ARGO, LSU e IRGO, RGO Bi-axial.
Walkabout
A rtese Walkabout, desenvolvida na Austrlia no ano de 1990, pelo mdico Chris Kirtley, indicada para pacientes com paraplegia baixa que apresentam controle parcial ou total em tronco.
Esta rtese, composta por dois KAFOs unidos medialmente por uma unidade de reciprocao, pode ser utilizada para substituir as rteses longas com cinto plvico (HKAFOs). As vantagens no se resumem somente na reduo do gasto energtico durante a deambulao, conseguida atravs da unidade de reciprocao. Este sistema alm de possibilitar um direcionamento dos passos durante a marcha evitando movimentos indesejveis, como as rotaes e os desvios laterais permitem que o prprio paciente, quando na posio sentada, remova de forma bastante simples a unidade de reciprocao, permitindo desta forma, total dissociao dos membros inferiores, o que facilita consideravelmente as transferncias na posio sentada, a colocao e a remoo de calados. (Fig 18 a,b,c).
Fig. 18a: Walkabout desconectado
Fig. 18b: Walkabout viso anterior
Fig. 18c: Walkabout viso posterior

A unidade de reciprocao medial do Walkabout no poder ser aplicada diretamente em qualquer tipo de rtese mecnica convencional pr-existente, porm adaptaes e ajustes podero eventualmente ser realizados a fim de possibilitar o seu uso, reduzindo, portanto, o custo final da rtese.
Deambulao
Para a realizao da marcha, os pacientes devero utilizar bengalas canadenses ou andadores e realizar uma inclinao lateral para um dos lados, permitindo o desprendimento e avano do membro inferior contralateral. Cuidado deve ser tomado com os pacientes que tem experincia anterior com rteses mecnicas convencionais, pois vcios de marcha como elevao plvica e movimentos de rotao s iro dificultar a marcha e aumentar o gasto energtico durante a deambulao (Fig. 19 a, b).
Fig. 19a: Walkabout viso lateral
Fig. 19b: Walkabout Marcha com auxilio de andador
Parawalker
A rtese de reciprocao Parawalker foi desenvolvida na ORLAU (Orthotic Rearch Locomotor Assessiment Unit), sediada na cidade de Oswestry Inglaterra, no ano de 1969. Inicialmente desenvolvida exclusivamente para portadores de Mielomeningocele, esta rtese era conhecida como HGO (Hip Guidance Orthose), O Parawalker foi desenvolvido com o objetivo de proporcionar independncia funcional aos pacientes, ou seja, facilidades para colocao e remoo, transferncias para as posies em p e sentada, possibilidade de manter-se em p sem necessitar do apoio dos membros superiores e a realizao de marcha recproca com baixo gasto energtico.
A estrutura metlica utilizada em sua confeco ser a responsvel pela rigidez lateral da rtese e pelo funcionamento harmnico durante a deambulao. Ao contrrio das rteses mecnicas convencionais, o paciente com o sistema de reciprocao ser carregado pela rtese ao invs de carreg-la (Fig 20 a, b, c).
Fig. 20a: Parawalker infantil
Fig. 20b: Parawalker infantil (em uso)
Fig. 20c: Parawalker com solado para dismetria de membro
Fig. 20d: Parawalker viso lateral
Quando na posio ortosttica o usurio ter uma grande estabilidade, sendo possvel manter-se em p sem a necessidade do apoio dos membros superiores. Esta estabilizao ocorre devido ao centro de massa corpreo estar localizado atrs do eixo de rotao do quadril, frente do eixo de rotao do joelho e centralizado no meio da base de apoio. Exceo para os casos com onde est presente encurtamento do liopsoas. Com este sistema de reciprocao o paciente no precisar fazer fora para tentar mudar os passos. Somente com a realizao dos movimentos de inclinao lateral e remada, realizados com auxilio de bengalas canadenses, a rtese atravs de sua ao biomecnica ser a responsvel pela deambulao do paciente resultando em uma marcha com baixo gasto energtico. O Parawalker permite a utilizao de AFOs ou TLSO, quando necessrio (Fig 21 a, b)
Fig. 21a: Parawalker em usuria com AFO
Fig. 21b: Parawalker em usuria com TLSO
Argo
O ARGO (Advanced Reciprocating Gait Orthosis), desenvolvida em Londres/ Inglaterra por Hugh Steeper em 1990, uma rtese de reciprocao composta por KAFOs, componente plvico com articulaes de quadril unidas por um nico cabo de reciprocao, unidade pneumtica interligando as articulaes de quadril e joelho e componente torcico. O ARGO Junior uma verso infantil do ARGO. Esta rtese apresenta em sua extremidade inferior AFOs termoplsticos com reforos em carbono e uma aba medial longa com apoio no condilo femoral medial. Nos AFOs so fixados somente hastes laterais as quais iro se unir as articulaes do quadril e tronco.
O cabo posterior permite movimentos alternados de flexo e extenso do quadril com amplitude limitada, proporcionando uma marcha de quatro pontos. Quando a articulao do quadril encontra-se desbloqueada possvel uma flexo simultnea do quadril, permitindo que o paciente realize a transferncia da posio em p para a sentada (Fig 22 a, b).
Fig. 22a: ARGO Viso anterior
Fig. 22b: ARGO Viso posterior
Nota-se durante a deambulao destes pacientes, que na fase de apoio unilateral, a estrutura lateral da rtese no suporta todo o peso do paciente e inverga, diminuindo a distncia entre quadril/ solo e fazendo com que o membro contralateral tenha dificuldade em iniciar a fase de balano. Um recurso utilizado pelos pacientes para aliviar o peso deste membro e realizar um push up atravs da extenso dos cotovelos, permitindo desta forma, o desprendimento do membro contralateral. Esta manobra aumenta a excurso vertical do centro de massa corpreo, aumentando o gasto energtico durante a deambulao. Pelo fato desta rtese no apresentar uma grande estabilidade lateral, os andadores so mais utilizados para deambulao com este tipo de rtese.
LSU Louisiana State University

A rtese de marcha reciproca LSU, foi desenvolvida no Ontario Crippled Childrens Centre, Toronto, Canad no incio da dcada de 70 para auxiliar a deambulao de crianas com espinha bfida. A rtese tem como objetivo proporcionar marcha independente com menor gasto energtico. A rtese composta por dois KAFOs confeccionados em termoplstico unidos por uma banda plvica metlica e suportes torcicos, enquanto dois cabos de reciprocao conectam as articulaes plvicas. Estes cabos permitem movimentos alternados de flexo e extenso do quadril proporcionando uma marcha de quatro pontos. Quando a articulao do quadril encontra-se desbloqueada possvel uma flexo simultnea do quadril para que o paciente possa se sentar (Fig 23 a, b, c).
Fig. 23a: LSU Viso anterior
Fig. 23b: LSU Viso posterior
Fig. 23c: LSU Viso lateral
Esta rtese tambm por no apresentar uma grande rigidez em sua estrutura permite durante o apoio unilateral, a inclinao das hastes com diminuio da altura entre a articulao do quadril e o solo. Esta perda de altura impossibilita que o outro membro se desprenda do solo e entre em balano. Este recurso utilizado para permitir a troca dos passos, assim como no ARGO aumento o gasto energtico e esforo durante a deambulao.
IRGO Isocentric Reciprocating Gait Orthosis

Desenvolvida na dcada de 90 em Campbell, Califrnia /EUA, esta rtese de reciprocao apresenta um cinto plvico composto por uma articulao isocntrica centralizada na regio posterior do cinto plvico, responsvel pelos movimentos alternados de flexo e extenso do quadril. Este cinto fixado em uma unidade que envolve a regio toracolombar, geralmente confeccionada em fibra de carbono, o que impossibilita ajustes durante o crescimento. Um sistema de trava com bloqueio e desbloqueio, encontrada nas articulaes do quadril, permite que as duas articulaes flexionem simultaneamente durante a transferncia para a posio sentada. (Fig 24 a, b, c e Fig 25)
Fig. 24a: IRGO Eixo posterior em banda plvica
Fig. 24b: IRGO Viso posterior
Fig. 24c: IRGO Viso lateral
Fig. 25: Falta de resistncia lateral em IRGO. O mesmo acontece com ARGO e LSU.
RGO bi-axial
A rtese de reciprocao bi-axial apresenta como caracterstica um cabo posterior que proporciona movimentos alternados na flexo e extenso do quadril e uma articulao que permite rotao plvica de at 15, resultando em uma marcha com melhor direcionamento dos passos na fase do pr-balano. Sua estrutura modular com hastes laterais e base em AFO reforado com carbono, muito parecido com o sistema ARGO (Fig. 26). Indicada para casos de Spina bfida pode ser utilizada por pacientes com peso mximo de 65 kg.
Fig. 26a: RGO BI-AXIAL Otto Bock
Fig. 26b: RGO BI-AXIAL com rotao plvica
rtese de locomoo vertical Swivel-Walker

O Swivel-Walker uma rtese indicada para pacientes que no conseguem manter-se na posio em p de forma independente. Desenvolvida na Inglaterra, este rtese foi projeta para que portadores de Spina Bfida pudessem ficar em p e se locomover de forma independente nos primeiros anos de vida at adquirirem mais tarde, condies de utilizar RGOs com andadores ou bengalas canadenses. O Swivel-Walker alm de permitir um ortostatismo seguro possibilita uma locomoo vertical com baixo gasto energtico proporcionando maior independncia aos pacientes. Esta caracterstica nica diferencia o Swivel Walker das conhecidas mesas de ortostatismo e parapodium. A rtese composta por uma estrutura rgida lateral, apoio posterior em termoplstico, uma plataforma de apoio e pratos giratrios unidos por barra telescpica (Fig 27 a, b, c). Indicada para ser utilizada apenas em terrenos planos e regulares cita-se como desvantagens a baixa velocidade durante a locomoo e a impossibilidade de sentar com a rtese devido a sua estrutura no articulada.
Fig. 27a: Swivel Walker
Fig. 27c: Mecanismo para deslocamento vertical
Fig. 27b: Usurio de Swivel Walker
Leito de posicionamento
O leito de posicionamento indicado para pacientes que no apresentam controle motor das articulaes do quadril e dos membros inferiores, como em alguns casos de sequelas por mielodisplasia. A rtese tem como objetivo manter as articulaes do quadril, joelho, tornozelo e ps em posio funcional durante o desenvolvimento, a fim de se evitar complicaes, tais como, luxaes da articulao coxo-femoral e deformidades em flexo de quadril e joelhos, rotao externa, e ps calcneos ou equinos o que consequentemente dificultaria futuramente a utilizao de rteses para ortostatismo e deambulao, levando os pacientes para intervenes cirrgicas. Confeccionados em polipropileno sob molde em gesso, o leito de posicionamento, dever ser reajustado conforme o crescimento do paciente ou necessidades teraputicas, como por exemplo, permitir maior liberdade na regio plvica. (Fig. 28 a).
Fig. 28a: Leito de posicionamento durante ortostatismo
rteses para desvios posturais

Historicamente, a literatura nos mostra que rteses so empregadas no tratamento de desvios posturais desde os primeiros sculos. Nos casos de Mielomeningocele, as rteses toracolombosacras (TLSOs) buscam impedir a evoluo das deformidades e melhorar o alinhamento postura. As cifoses e escolioses, geralmente esto associadas a patologias neuromusculares.
Cifose
A cifose torcica uma curvatura fisiolgica primria encontrada nos seres humanos. O aumento desta curvatura chamado de hipercifose ou dorso curvo. Pacientes com hipercifose geralmente apresentam protruso da cabea, ombros e uma hiperlordose compensatria. Quando os pacientes com esta deformidade torcica apresentarem angulao superior 45 segundo a tcnica de Cobb e acunhamento anterior dos corpos vertebrais, haver indicao do uso de rteses como mtodo complementar de tratamento. Nos pacientes com Mielomeningocele, segundo Ferrareto e colaboradores, podemos encontrar a cifose congnita, estendendo-se at o sacro, em aproximadamente 10% dos casos. As rteses bivalvadas, compostas por duas peas unidas lateralmente por velcros, so indicadas em alguns casos de cifoses torcicas. Estas rteses podem apresentar orifcios para alivio de presso em regies com grandes protuses. (Fig 29 a, b)
Fig. 29a: TLSO Viso anterior
Fig. 29b: TLSO com orifcio posterior
Escoliose
A escoliose pode ser definida como uma deformidade morfolgica tridimensional da coluna vertebral onde se observa inclinao lateral das vrtebras no plano frontal e rotao no plano axial. importante salientar que a escoliose uma patologia de adaptao e sua instalao e fixao est ligada a uma retrao assimtrica dos msculos espinhais. Os desvios plvicos, acarretados por uma simples bscula, luxao ou subluxao do quadril, podem favorecer a instalao e progresso de uma escoliose. As rteses, utilizadas no tratamento da escoliose, tm como objetivo previnir a evoluo das curvaturas e consequentemente reduzir a necessidade de correes cirrgicas. Para que se possa indicar um determinado tipo de rtese importante que se observe durante a avaliao alguns itens, como, etiologia, alteraes posturais, maturidade esqueltica, nvel da curvatura, comprimento dos membros, angulao e rotao vertebral. A indicao das rteses depender principalmente do grau de curvatura, rotao do corpo vertebral e da maturidade esqueltica encontrada. Curvaturas com valores entre 20/25 e 40/45, segundo a medio de COBB, devem ser tratadas com uso de rteses associado ao tratamento conservador, entretanto curvaturas em evoluo com valores menores que 20 j podem ser tratados com rteses tambm. Para os pacientes que apresentam curvaturas superiores 45 j h indicao cirrgica, principalmente se houver comprometimento cardiorrespiratrio, processos dolorosos importantes ou grande assimetria.
Quanto maturidade ssea, indica-se rteses para pacientes que ainda no apresentam a linha de crescimento fechada, ou seja, encontram-se entre Risser zero e IV. As rteses toracolombosacras (TLSOs) com abertura anterior, posterior ou lateral, podem ser indicadas para escolioses baixas, ou seja, as curvaturas toracolombares e lombares. Estas rteses so confeccionadas sob medida atravs de um molde em gesso, portanto tornando-se necessrio um bom posicionamento do paciente durante a modelagem. Presses localizadas em regio abdominal e sacral, mantm a pelves em posio neutra no plano sagital. No plano frontal, presses devem ser aplicadas no vrtice da curva no lado da convexidade e na borda superior prximo axila, na concavidade da curva. Havendo rotao vertebral, deveremos tambm aplicar uma presso no sentido posteroanterior (Fig 30 a, b).
Fig. 30a: Escoliose em Mielomeningocele
Fig. 30b: TLSO com abertura lateral
Utilizamos TLSOs confeccionados sob medida com material termoplstico flexvel e abertura anterior como os seguintes objetivos: Proporcionar um alinhamento da coluna vertebral, Evitar deformidades como as cifoescolioses, Prevenir complicaes cardiorrespiratrias, Melhorar equilbrio de tronco.
Obs: Um TLSO poder ser utilizado em conjunto com um Parawalker ou Walkabout, melhorando a postura em p do usurio. Para pacientes cadeirantes, h tambm a possibilidade de utilizar assentos moldados sob medida, conhecidos como Seating. O Seating um sistema confeccionado sob medida que apresenta trs caractersticas fundamentais: ser confortvel, aliviar presso e oferecer suporte corporal visando melhor posicionamento do paciente quando na posio sentada.
1. ATAHELI, L.T. Practice of Pediatric Orthopedics, 2001. Lippincott Williams & Wilkins Ed. USA. 2. CARVALHO, J.A. rteses: Um recurso teraputico complementar, 2006. Ed. Manole. Sao Paulo, SP. Brasil. 3. EDELSTEIN, J., BRUCKNER, J. Orthotics: A Comprehensive Clinical Approach, 2001. Slack Incorporated. 4. FERRARETTO, I., MOTA, D.P., FERNADES, A.C. & MACHADO, P.O. Manual de coluna vertebral, 1993. Escola Paulista de Medicina, Unifesp, So Paulo, SP, Brasil. 5. GOLDBERG, B., HSU, J.D. Atlas of Orthoses and Assistive Devices, 3 ed., 1997. Ed. Mosby. 6. NAWOCZENSKI, D.A., EPLER, M.E. Orthotics in Functional Rehabilitation of the Lower Limb, 1997. W. B, Saunders Co. 7. REDFORD, J.B., BASMAJIAN, J.V., TRAUTMAN, P. Orthotics Clinical Practice and Rehabilitation Technology, 1995. Churchill Livingstone Inc., USA. 8. Simonnet, J., EMC Encyclopdie mdico-chirurgicale: kinesiterapia medicina Fsica, Paris, Frana. 9. VILADOT, P.R., COH, R.O., CLAVELL, P.S., rtese e Prtese do Aparelho Locomotor Coluna Vertebral, 1989, Ed. Santos, Sao Paulo, SP. Brasil. 10. VILADOT, P.R., COH, R.O., CLAVELL, P.S., rtesis e Prtesis Del Aparato Locomotor Extremidad inferior, 1989, Ed. Masson.
8 A fisioterapia uroginecolgica
Prof. Dr. Carlos Alberto Fornasari Ft. Mariana Silva Piacentini
O assoalho plvico
A funo primaria do assoalho plvico obter continncia urinaria e fecal, mas ele precisa tambm ser capaz de relaxar para permitir a expulso da urina e das fezes.1 O assoalho plvico formado por tecidos que atravessam a abertura da pelve ssea e proporcionam sustentao s vsceras plvicas e abdominais, composto por trs camadas principais de suporte.1 A primeira camada do assoalho plvico a fscia endoplvica, um tecido conectivo fibromuscular formado por colgeno, elastina, msculo liso, ligamentos e fscias viscerais. Origina-se nas paredes plvicas e se insere nos rgos plvicos. Sustenta o colo da bexiga e uretra, e impede que o reto faa prolapso anterior. A segunda camada, o diafragma plvico sustenta os ligamentos endoplvicos que so orientados no sentido vertical e suspensos pelos rgos plvicos, formada pelo msculo elevador do nus, m. coccgeo e sua cobertura de fscia. Suas fibras musculares se inserem ao redor da vagina e reto, formando um esfncter funcional em cada um. Os msculos pubococcgeo, puboretal, iliococcgeo e coccgeo so partes do msculo elevador do nus. A terceira camada, diafragma urogenital localiza-se externamente ao diafragma plvico, se estende da tuberosidade isquitica snfise pbica e formada pelo msculo transverso profundo do perneo (ou m. compressor da uretra) e pelas fibras que seguem em direo frontal. O msculo constrictor da uretra e o esfncter anal externo formam a suspenso muscular. As fscias interna e externa de cobertura so tambm parte do diafragma urogenital. O centro tendineo do perneo consiste do tecido fibroso de aproximadamente dois centmetros entre a vagina e o nus. Os msculos do assoalho plvico so os nicos que sustentam transversalmente o peso do corpo, sua atividade tnica lhes permite um suporte antigravitacional ideal.12,2 Os dois diafragmas e os msculos dos esfncteres externos so inervados pelo nervo pudendo, que tem sua origem na medula espinhal, no nvel de S2-S4 sob controle somtico, e os msculos dos esfncteres internos ficam sob controle autonmico. Tanto os diafragmas (urogenital caudal e plvico interno) e os msculos esfncteres externos da uretra e do reto trabalham como uma unidade funcional. Sob condies de sobrecarga, como ao tossir ou realizar algum esforo, o msculo esfncter externo da uretra (que estriado) fica muito ativo, enquanto que, em condies normais, o esfncter vesical interno (que msculo liso) tambm mantm a continncia. Os msculos intrnsecos e extrnsecos juntos so responsveis pela continncia da urina, gases, fezes e asseguram a habilidade de armazenar e esvaziar os contedos da bexiga e reto.
Continncia
Continncia a capacidade normal da pessoa de acumular urina e fezes mantendo controle consciente sobre o tempo e lugar para urinar ou defecar. Os bebs no possuem este controle, at a maturao neurolgica que se d por volta dos trs ou quatro anos de idade. No adulto a continncia depende tanto do estado e integridade dos rgos especficos e dos tecidos vizinhos como da sade fsica e mental da pessoa.9,7 Tanto bexiga quanto uretra necessitam estar sadias, com suprimento nervoso intacto, bem posicionadas, com tamanho considerado normal, e sem alteraes patolgicas nas estruturas vizinhas, para que a continncia ocorra normalmente.
Acmulo de urina
A urina que est sendo produzida chega bexiga atravs de peristaltismo, vinda dos rins pelos ureteres. Na bexiga normal ocorre o aumento de seu volume para conter e armazenar o lquido que chega. Mecanismos de controle impedem que a urina retorne para os ureteres. Se a bexiga continuar a encher, at atingir o limite de distensibilidade da parede (capacidade mdia da bexiga de 350 a 550ml) a presso comea subir. Mas a continncia ainda mantida enquanto a presso dentro da bexiga for menor que a presso de fechamento da uretra.9
Esvaziamento da urina
O esvaziamento acontece a partir de um relaxamento voluntrio do esfncter externo e dos msculos elevadores do nus, seguido, alguns segundos depois, de uma contrao do detrusor que o msculo da parede da bexiga, este msculo capaz, devido s suas fibras entremeadas, de reduzir todas as dimenses da bexiga, ele abre o colo da bexiga e assim a urina encaminhada uretra. Quando a mico termina o assoalho plvico e os msculos do esfncter externo contraem e o detrusor relaxa.9,7
Incontinncia
Terminada a primeira infncia a incontinncia definida como a sada involuntria da urina ou das fezes em horas e locais inadequados e anti-sociais.9 A incontinncia urinria muito mais comum do que a incontinncia fecal; tambm mais comum nas mulheres que nos homens, com uma mdia de 3:1, sendo que essa porcentagem aumenta com a idade. As mulheres apresentam a uretra relativamente curta (3 a 4 cm), gestao, menopausa. Para os homens os casos so excepcionais, e esto essencialmente ligados a problemas da prstata, adenoma e cncer.3 As causas mais comuns da incontinncia envolvem distrbios neurolgicos, traumatismos raquimedulares, disfunes musculares, patologias que acometem os rgos e o assoalho plvico.13 As disfunes de ordem neurolgica esto classificadas em trs grupos de acordo com a rea da leso:
Leso em reas corticais superiores e suprapontina tais como:

Esclerose mltipla (EM), acidente vascular cerebral (AVC), doena de Parkinson, traumatismo crnio enceflico (TCE), tumores, alcoolismo, doena de Alzheimer, doena de Huntington, podendo se apresentar como reteno, incapacidade de controlar o reflexo de mico, resultando em hiperreflexia do detrusor.
Leso no neurnio motor superior (medula espinhal), tais como:

Leso da medula espinhal, esclerose mltipla, tumores, leses dorso lombares e prolapso de disco, estenose do canal vertebral, mielite transversa, sfilis, tabes dorsallis, diabetes mellitus, sndrome da cauda equina, herpes zoster, podendo se apresentar como dissinergia do esfncter e do detrusor com perigo de refluxo uretrovesical.
Leso do neuromotor inferior, sistema nervoso perifrico e sistema nervoso autnomo tais como:
Leso na medula espinal, radiculites, tabes dorsalis, radiao, cirurgias abdominais/perineais radicais, diabetes mellitus, neuropatia autnoma, sndrome de Guillain de Barre podendo se apresentar como arreflexia do msculo detrusor, percepo diminuda, incontinncia urinaria por esforo. Desta forma a percepo voluntria condio necessria para a continncia que controlada neurologicamente em trs nveis: espinhal, pontino e cerebral. Estes trs nveis interagem de modo harmonioso atravs de vias autnomas e somticas.
Mielomeningocele e bexiga neurognica

A bexiga neurognica a perda da funo normal da bexiga provocada pela leso de uma parte do sistema nervoso, que pode ser decorrente de uma leso ou de um defeito congnito que afeta o crebro, a medula espinhal ou os nervos que se dirigem bexiga, seus esfncteres ou a ambos. Ela pode ser hipoativa, isto , o rgo no consegue se contrair sendo incapaz de esvaziar adequadamente, ou pode ser hiperativa (espstica), esvaziando por reflexos incontrolveis.4,5
Bexiga neurognica na infncia

Na pediatria, as leses medulares congnitas so as principais causas da bexiga neurognica, e entre elas a mais comum a Mielomeningocele, que ocorre durante a 4 semana de gestao, de etiologia idioptica, que por meio da falha de fechamento do canal medular, causada por uma fuso dos arcos vertebrais leva protuso segmentar das razes nervosas. O contedo da hrnia pode ser meninge, medula ou razes nervosas, em comunicao com o espao subaracnideo ocorrendo mais frequentemente na regio lombossacral. A bexiga neurognica devido a essa alterao anatmica que interfere na comunicao entre os centros de mico sacro e pontino.4,5 Crianas com bexiga neurognica costumam apresentar perdas constantes de urina e muitas vezes no conseguem esvaziar todo o contedo da bexiga. Este acmulo de urina facilita o apareciMielomeningocele 145
mento e a multiplicao de bactrias. Os principais sintomas de infeco urinria so: alteraes no aspecto da urina, febre, alterao do apetite e s vezes dor lombar. Algumas crianas apresentam refluxo de urina da bexiga para os rins, e, infeces repetidas associadas a refluxo podem, levar a srios problemas renais. Outro problema que pode ocorrer o dissinergismo vesicoesfincteriano, situao que contribui para a ocorrncia de complicaes, se a bexiga e o esfncter se contrarem ao mesmo tempo, o esforo da musculatura da bexiga para conseguir vencer a resistncia do msculo da uretra ser muito maior e este esforo leva, com o tempo, a um enfraquecimento da parede da bexiga e a formao de divertculos que acumulam urina residual, diminuindo a resistncia a infeces, favorecendo a formao de clculos e o refluxo da urina da bexiga para os rins colocando em risco a funo renal. Pode acontecer, tambm, do esfncter uretral ser incompetente para conter a urina acumulada na bexiga e ento a criana apresenta gotejamento constante de urina com piora aos esforos. Para que se possa realizar o tratamento adequado da bexiga neurognica necessrio um preciso diagnstico clnico do tipo de comportamento da bexiga e da uretra. Exames de imagem e o estudo urodinmico auxiliam o diagnstico. Exames de medicina nuclear (cintilografia renal ou cistografia isotpica) so utilizados em situaes especiais quando se quer estudar melhor a funo renal ou quando a criana tem alergia ao contraste utilizado para alguns exames radiolgicos. Estes exames so realizados periodicamente de acordo com a necessidade e auxiliam o estabelecimento de critrios de tratamento de acompanhamento.4,5
Avaliao fisioteraputica
A Anamnese deve constar de: Observao das condies gerais da criana; Escuta das informaes dadas pelos pais: Condio familiar; Histrico da criana desde a gestao at o parto; Histrico cirrgico; Condies da criana ao nascimento; Outros tratamentos j realizados, etc. Se a criana apresentar condies, ouvi-la; Queixas; Sinais e sintomas e suas caractersticas; Fatores que melhoram e que pioram os sintomas; Hbitos miccionais e intestinais; Sondagens; Medicaes.
O exame fsico deve constar de:
Inspeo abdominal:
Estado da pele; Cicatrizes/Aderncias; Estrias; Zonas Dolorosas; Hrnias; Condies das vsceras.
Inspeo do assoalho plvico:

Mucosa; Presena de irritao local; Presena de corrimentos; Presena de escoriaes; Presena de micoses; Presena de cicatrizes; Avaliao da vulva para meninas e avaliao do pnis e testculos para os meninos; inspeo anal e perianal.
Palpao:
Tnus da musculatura perineal; Capacidade de realizar contrao voluntria; Tnus da musculatura gltea, abdominal e adutora; Testes de sensibilidade;
Testes especiais:
Verificao da capacidade de compreenso da criana; Fora Muscular (Abdominal e Assoalho Plvico) Distase dos retos abdominais; Ncleo Fibroso Central do Perneo; Reflexos Sacrais (bulbocavernoso e cutneo anal).
Tratamento fisioteraputico
Atualmente o tratamento fisioteraputico se tornou a primeira opo da maioria dos pacientes e profissionais da rea, tendo em vista que raramente apresenta efeitos colaterais, e tendo por principal objetivo restabelecer as funes naturais do assoalho plvico atravs de tcnicas e orientaes dadas aos pacientes e seus cuidadores.
O tratamento fisioteraputico das disfunes do trato urinrio vai depender do que foi visto na avaliao, da condio geral do paciente e da sua capacidade de auxiliar ou no no tratamento. O fisioterapeuta sempre visa mico sem sonda, mas claro que uma deciso definitiva s ser tomada depois de se avaliar prs e contra-indicaes dos mtodos de tratamento e ouvidas as necessidades do paciente aps avaliao em equipe. O tratamento conservador atravs da terapia comportamental visa ensinar ao paciente um comportamento que foi perdido, ou seja, consiste na mico em tempos determinados ou treinados da bexiga; para as disfunes fecais um treino comportamental possvel pode ser rotina de alimentao no qual o paciente estimulado a se alimentar, realizar exerccios leves por 10 minutos como caminhar e ir ao banheiro. Para os pacientes com constipao associa-se a esta rotina a massagem abdominal, posicionamento no vaso sanitrio e execuo de exerccios simples de contrao e relaxamento da musculatura perineal. Outras tcnicas que podem ser realizadas em casa so:
Retreinamento vesical para mico sem cateter

Retreinamento vesical o mtodo usado para desenvolver mico sem cateter. Para isto so necessrios baixos volumes de urina residual, presses de mico normais e esquemas regulares de ingesta de lquidos. indicado para pacientes que tenham motivao, destreza manual e capacidade cognitiva. contra indicado para pacientes com refluxo vesicoureteral, hidronefrose, pielonefrite ou insuficincia renal avanada. Contra indicaes relativas dependentes de resoluo antes que o retreinamento possa prosseguir: infeces do trato urinrio e clculos vesicais ou renais. O esquema de mices estruturado de acordo com a ingesta liquida, ou seja, mices com intervalos regulares quando a bexiga estiver idealmente cheia, geralmente as mices ocorrem de 2 a 3 horas.8 Alm disto ensinado ao paciente e seu cuidador trs manobras que o auxiliaro em casa, na hora de urinar.
Percusso Suprapbica Leve

Usada em pacientes com disfuno vesical do neurnio motor superior, o paciente percute levemente, com as pontas dos dedos, sobre a rea suprapbica da parede abdominal. A meta desta manobra causar contrao efetiva do msculo vesical, sem contrao simultnea do esfncter uretral externo.8
Esforo ou manobra de valsalva

O paciente comea esta manobra colocando o antebrao sobre o abdmen para apoi-lo e ento se inclina para frente com o cotovelo descansando sobre a coxa. Antes de iniciar a manobra o paciente executa trs respiraes rpidas a fim de ser capaz de segurar a respirao durante a manobra. Depois inspira profundamente, segura a respirao e se apia para baixo firmemente, enquanto empurra o abdmen para fora contra a sustentao do membro superior. Esta manobra proporciona uma fora externa (presso intra-abdominal) para comprimir a bexiga e abrir o colo vesical.8
Manobra de crede
O punho fechado da mo dominante do paciente colocado aproximadamente um palmo abaixo do umbigo, sem segurar a respirao ele empurra o punho para o abdmen, em direo ao sacro, ento se inclina para frente lentamente e dirige o impulso para baixo e para bexiga, a manobra s interrompida no momento em que a mico cessa completamente. Como no esforo a manobra de Crede proporciona uma fora externa (presso intra-abdominal) para comprimir a bexiga e abrir o colo vesical.8
O fisioterapeuta deve sempre incentivar o paciente a manter:

Um Dirio Miccional e de Perda que um dirio no qual o paciente com o auxilio de seu cuidador realiza durante trs dias consecutivos, os quais no podem envolver o final de semana, a mensurao do volume urinrio de cada mico, utilizando para isso um copo dosador. No dirio ser marcado tanto a mico como a eventual perda, se foi realizada com ou sem sonda, o dia e a hora, se foi normal ou no, o volume urinado. Para a perda vemos duas situaes, uma na qual a perda no est relacionada ao momento da mico e esta dever ser anotada com a sensao e o volume urinado; a outra quando existir apenas perda urinria a qual dever ser anotado dia e hora e sua sensao.
Dirio Miccional e de Perda

Paciente: Anotar se foi por sondagem ou sem sondagem. Data Hora Mico normal s s s s s s s s s s s s n n n n n n n n n n n n Volume urinado Perda de urina s s s s s s s s s s s s n n n n n n n n n n n n Sensao no momento da perda
Um Dirio Fecal que um dirio no qual o paciente com o auxilio de seu cuidador realiza por tempo determinado pelo fisioterapeuta a anotao da frequncia, volume e tipo fecal. Neste dirio sero anotados a data e hora da defecao, se as fezes so normais ou no, se o volume foi pequeno, mdio ou grande e qual o tipo das fezes.
Dirio Miccional e de Perda

Paciente: Data Hora Fezes normal s s s s s s s s s s s s s s s s s s s s s s s s n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n n Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Pequeno Volume Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Grande Tipo das fezes
Recomendamos tambm o uso do Dirio de Noites Secas, que consiste de uma colagem em um grfico dos dias da semana de um sol se a criana no fez xixi na cama ou de uma nuvem chuvosa se a criana fez xixi na cama durante a noite. Ele pode ser baixado do site www.pipistop.com.br A sesso fisioteraputica tem durao mdia de 60 minutos podendo conter terapia manual, cinesioterapia, eletroestimulao e uso de biofeedback, associados ou no.
Terapia manual
A terapia manual utiliza procedimentos como massagem de tecidos moles, facilitao neuromuscular proprioceptiva para melhora da fora, coordenao, flexibilidade, estabilizao segmentar, dentre outras. No tratamento de reabilitao do assoalho plvico em crianas portadoras de Mielomeningoceles, utilizamos algumas tcnicas dentre as quais esto: - Rolinho: Consiste na elevao do tecido subcutneo, com o polegar e o dedo mdio movendo todo o tecido contra a fscia.14 - Trao: Com a polpa dos dedos, move-se a pele sobre as estruturas subjacentes, criando uma trao com manobras curtas e firmes no tecido conjuntivo e nas inseres musculares.14 - Massagem ao redor do nus: consiste no ato de massagear toda volta do nus de baixo para cima com o dedo indicador. - Trao mais contrao do perneo: o dedo mdio do fisioterapeuta repousa sobre o nus e com comando verbal este solicita o afastamento (trao) do seu dedo pelo paciente e solicita contrao do perneo. - Escovao: com escova pequena e macia de uso individual escovar em volta do nus e solicitar contrao do perneo. - Massagem cicatricial: massagear com o dedo indicador de baixo para cima e de fora para dentro, um lado e depois o outro.
Cinesioterapia: exerccios para reeducao do assoalho plvico

Introduzidos por Kegel na dcada de 40, consistem em contraes controladas e sistematizadas dos msculos do assoalho plvico (sem contrao de outras musculaturas) que permitem o aumento da capacidade de contrao reflexa voluntria dos grupos musculares, melhorando a funo esfincteriana.6 As contraes devem ser fortes e repetitivas, sendo mantidas pelo tempo determinado pelo protocolo utilizado pelo fisioterapeuta, enquanto este avalia a execuo do exerccio. O paciente precisa sempre de estimulo regular para que seja possvel aumentar progressivamente a intensidade e o nmero de contraes repetidas. A seguir sero listados alguns exerccios para reeducao do assoalho plvico para crianas com Mielomeningoceles. Para tanto necessrio um pequeno glossrio para compreenso do posicionamento e execuo dos exerccios: DV: deitado de barriga para baixo DD: deitado de barriga para cima DL: deitado de lado
Segura o coc: contrao do elevador do nus Cala apertada: contrao do adbome Com exceo dos exerccios 9, 10, 22 a posio do paciente ser DD com coxofemoral e joelhos fletidos, ps apoiados no colcho e entre os joelhos uma bolinha de tnis. 1. Ergue a cabea, olha para o joelho e cala apertada, 10 repeties apenas; 1.1 Ergue a cabea, olha para o joelho e cala apertada, 10 repeties mantidas por 6 segundos; 1.2 Ergue a cabea, olha para o joelho e cala apertada e segura o coc, 10 repeties mantidas por 6 segundos; 2. Cala apertada, 10 repeties apenas; 3. Cala apertada, 10 repeties mantidas por 6 segundos; 4. Segura o coc, 10 repeties apenas; 5. Segura o coc, 10 repeties mantidas por 6 segundos; 6. Cala apertada segura o coc solta o coc (relaxa) relaxa a cala apertada, 10 repeties apenas; 7. Ergue a cabea, olha para o joelho e cala apertada segura o coc solta o coc e abaixa a cabea e relaxa a cala apertada, 10 repeties apenas; 8. Elevar as pernas, voltar apoiando os ps na maca, 10 repeties apenas; 8.1 Elevar as pernas, voltar apoiando os ps na maca, 10 repeties mantidas por 6 segundos; 8.2 Elevar a perna, segurar coc manter por 6 segundos e voltar apoiando os ps na maca; 9. DD, quadril e joelhos fletidos a 90. Entre os joelhos bolinha de tnis. Fazer movimento lteroIateral. Roda para um lado, volta ao centro, e roda para o outro lado, volta ao centro e relaxa, 10 repeties apenas; 10. Posio idem ao anterior porm quando rodar para o lado, segurar o coc. Roda para um lado segura coc, volta ao centro e relaxa, roda pra o outro lado segura coc volta ao centro e relaxa, 10 repeties apenas; 10.1 Roda para a direita, fica segura coc, mantm por 6 segundos, volta ao centro e relaxa, roda pra esquerda, fica segura coc, mantm por 6 segundos volta ao centro e relaxa; 11. 5 cala apertada seguidos; 12. 5 segura o coc seguidos; 13. Anteverso plvica, 10 repeties apenas; 14. Retroverso plvica, 10 repeties apenas; 15. Anteverso, segura o coc relaxa retroverso segura o coc relaxa, 10 repeties apenas; 16. Ponte com retroverso, 10 repeties apenas; 17. Ponte com retroverso segura o coc, 10 repeties apenas;
18. Exerccios na esteira, ou em caminhada: 18.1 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 passos, cala apertada, mantm por 5 segundos caminhando e relaxa. Fazer por cinco minutos. 18.2 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 passos, segura coc, mantm por 5 segundos caminhando e relaxa. Fazer por 5 minutos. 19. Treino de respirao diafragmtica. 20. Treino evacuatrio e miccional, podendo ser realizado no vaso sanitrio ou no penico. 21. DD, com coxofemoral e joelhos fletidos, ps apoiados no colcho o teraputa estabiliza os ps da criana, segura a criana pelas mos e faz solicitao de flexo e extenso do tronco. (chamamos este exerccio de balana caixo). Para a elaborao da sequncia, nmero de sries, nmero de repeties e tempo de manuteno da contrao dos exerccios a serem utilizados o fisioterapeuta deve levar em considerao a idade da criana, sua capacidade cognitiva e de cooperao, tempo disponvel para execuo dos exerccios em uma frequncia mnima de duas sesses semanais. Segue abaixo uma proposta para utilizao dos exerccios descritos acima: Com o paciente em fase inicial de treinamento poderamos realizar os exerccios: 1, 2, 4, 8, 9, 11, 12 e 20. Uma srie de 10 repeties e o treino evacuatrio e miccional em principio realizado ao final da sesso, porm pode ser realizado a qualquer momento, dependendo da evoluo e caractersticas de cada criana. Assim que o fisioterapeuta notar que a criana esta realizando os exerccios com facilidade ele poder ampliar o nmero de repeties para 15 e acrescentar novos exerccios, como por exemplo: 1, 1.1, 1.2, 2, 3, 5, 8.1, 8.2, 9, 10.1, 11, 12 e 20. Com a evoluo do tratamento importante que o fisioterapeuta se preocupe com a manuteno da contrao e sua constncia e no com a execuo de fora, podendo ampliar de 6 para 10 segundos a durao da contrao, nesta etapa o nmero de exerccios precisa ser revisto pois o tempo de execuo de cada um ser maior e podendo tambm aumentar de 1 srie de 15 para 2 sries de 10 repeties, este o momento de se iniciar o treino da respirao diafragmtica, e intensificar o treino evacuatrio e miccional, tanto na sesso quanto no domicilio. Cabe ressaltar que este apenas um exemplo de possibilidade da utilizao dos exerccios, porm faz-se necessrio que o fisioterapeuta reavalie e reprograme sua conduta de tratamento a cada sesso no se esquecendo das anotaes no quadro de evoluo diria.
Eletroestimulao
Tcnica empregada a partir de 1952, que visa promover o reforo da musculatura plvica, o aumento do tnus da uretra e a vascularizao da regio; alm da inibio reflexa das contraes vesicais eletricamente induzidas por meio de eletrodos extracavitrios perivaginal ou perianal, a partir do momento que a criana aceite e entenda o processo que envolve a eletroestimulao.10
Nossa experincia mostra que o melhor eletrodo a ser utilizado o autoadesivo de 32mm. importante ressaltar que para os resultados serem obtidos fundamental que existam fibras nervosas integras ou parcialmente viveis. Parmetros eltricos para eletroestimulao: Frequncia: varia de acordo com os sintomas; de 50 a 100 Hz para aumentar o tnus do assoalho plvico, enquanto que os reflexos inibitrios do detrusor so obtidos com frequncias entre 4 e 20 Hz. Intensidade da corrente varia de acordo com a sensibilidade do paciente. Largura de pulso: 0,15 a 0,5 ms. Tempo: 20 a 30 minutos. No verificamos estudos conclusivos sobre a eletroestimulao em crianas com Mielomeningoceles.
Biofeedback
uma tcnica em que se aprende o controle voluntrio de funes fisiolgicas das quais as pessoas normalmente no tem conscincia, com a finalidade de recuperar, manter ou melhorar sua sade e/ou seus desempenhos. Isto feito atravs do uso de determinados aparelhos que medem com preciso e instantaneamente como se encontra a funo fisiolgica em estudo, informando ao sujeito, de modo visual ou sonoro, quais os valores medidos. Com esta informao e orientado pelo fisioterapeuta, o paciente tem possibilidade de alterar tais valores, para mais ou menos, segundo a sua vontade e conforme o que for mais desejvel. Com um treinamento repetido, supervisionado pelo fisioterapeuta, a pessoa consegue condicionar aquele processo fisiolgico a funcionar de modo estvel e desejado. Seu campo de aplicao muito amplo e a cada dia surgem aplicaes em novas reas. Na atualidade tem sido aplicado com sucesso na reabilitao do assoalho plvico e de suas diversas complicaes. As modalidades clssicas do biofeedback so a eletrodrmica, a trmica, a eletromiogrfica, a eletroencefalogrfica, neurofeedback e biofeedback de presso. O uso de biofeedback como tcnica teraputica no apresenta nenhuma contra indicao bem como efeitos colaterais, alm de no ser invasiva e indolor. Aqui o paciente tem controle da evoluo da terapia, sua participao consciente e voluntria desempenha um papel decisivo no sucesso desta.
Protocolo Perneo Biofeedback

Paciente recostado em uma cunha com flexo de coxofemoral e joelhos, mantendo ps apoiados na maca durante todo protocolo. Eletrodos do canal 1 so colocados na regio perineal e eletro dos do canal 2 so colocados no obliquo interno e eletrodo terra sobre trocanter maior. O processo se d em dois momentos, um de avaliao e um de treinamento.
Avaliao
22. Retroverso plvica 1 srie de 5 repeties. 23. Contrao do elevador do nus 1 srie de 5 repeties mantidas por 6 segundos. 24. Retroverso contrao do elevador do nus relaxa o elevador do nus relaxa a retroverso 1 srie de 5 repeties mantidas por 6 segundos. 25. Contrao abdominal 1 srie de 5 repeties. 26. Contrao abdominal contrao do elevador do nus relaxa o elevador do nus relaxa o abdominal 1 srie de 5 repeties mantidas por 6 segundos. 27. Ponte com elevao de 1 cm 1 srie de 5 repeties. 28. Ponte contrao do elevador do nus relaxa o elevador do nus desce a ponte 1 srie de 5 repeties mantidas por 6 segundos. Aps avaliao verificam-se as necessidades para o treinamento. Este treinamento se divide inicialmente em dois tempos de cincos minutos os quais vo progredindo at dois tempos de dez minutos. Este processo repetido em todas as sesses.
1. CARRIRE, Beate. Incontinncia. Bola Sua: Teoria, Exerccios Bsicos e Aplicao Clnica. Manole, So Paulo, 1999. 2. Deindl FM, Vodusek DB, Hesse U and Schussler B (1993) Activity patterns of pubococcygeal muscles in nulliparous continent women. British Journal of Urology. 3. GUARISI, T.; PINTO, N.; AARO M. Incontinncia Urinria entre mulheres climatrias brasileiras: inqurito domiciliar. So Paulo: Rev. Sade Pblica, 2001. 4. Manual Merck. Seo 11 Distrbio dos Rins e do Trato Urinrio. Captulo 129 Bexiga Neurognica. 5. Disponvel em http://www.msd-brazil.com/msd43/m_manual/mm_sec11_129.htm. acesso em 17/07/2008 6. Rede SARAH. Espinha Bfida. Disponvel em http://www.sarah.br/paginas/doencas/ po/p_03_espinha_bfida.htm acesso em 17/09/2008 7. KEGEL, A. H. Physiologic Therapy for Urinary Stress Incontinence. Journal American Medical Association. 8. NETTO, Nelson Rodrigues. Urologia prtica. 4 ed. So Paulo: Atheneu; 1999. 9. OPITZ, JOACHIM L.; THORTEINSSON, GUDNI ET AL. Medicina de Reabilitao Principio e Prtica volume 2: Bexiga e Intestino Neurognico. So Paulo: Manole, 1992. 10. POLDEN, M.; MANTLE, J. Fisioterapia em ginecologia e obstetrcia. So Paulo: Santos, 2002. 11. RAMOS, J. G. L. et al. Cap.16. Tratamento da incontinncia urinria. IN FREITAS, Fernando.
Rotinas em ginecologia. 5ed. Porto Alegre: Artmed, 2006. 12. STHEPHENSON, REBECCA G.; O CONNOR, LINDA J. Fisioterapia aplicada ginecologia e obstetricia. 2 Ed. So Paulo: Manolo, 2004. 13. Vereecken, RL; Derluyn, J and Verduyn, H. Electromyography of the perineal striated muscles during cystometry. Urology International. 1975. 14. GIMENEZ M.M., FONTES S.V., FUKUJIMA M.M. Procedimentos fisioteraputicos para disfuno vesicoesfincteriana de pacientes com traumatismo raquimedular Reviso Narrativa. Revista Neurocincias, Vol. 13 n 1, jan-mar, 2005 15. REIS C. A. A. S., O efeito da massagem do tecido conjuntivo em mulheres com dismenorreia primria, Dissertao de Mestrado, Unicamp 2005
9 A importncia da nutrio durante a gestao do beb e da criana

Bruna Lopes Cassano Maria Aparecida de Mello Gurgel
Nutrio na gestao
Na fase gestacional ocorrem vrios ajustes metablicos para proporcionar o desenvolvimento fetal normal.1 As causas dos DTN (defeitos do tubo neural) no so completamente conhecidas mas evidncias indicam que esse defeito ocorre como consequncia da associao de fatores genticos e ambientais como nutrio deficiente, causas genticas, uso de medicamentos e de drogas, alm da diabetes mellitus materna, obesidade materna e hipertermia.2,3,4,5 Estudos reconhecem que a ingesto adequada de macro e micro nutrientes durante a gestao condio fundamental para que no ocorram as desordens congnitas.6 Os defeitos do tubo neural so malformaes congnitas que ocorrem devido a uma falha no fechamento do tubo neural embrionrio que ocorrem na fase inicial do desenvolvimento fetal, entre a terceira e a quinta semana de gestao, afetando a estrutura que dar origem ao crebro e a medula espinhal.1,7 Dentre os DTN os mais frequentes so a anencefalia e espinha bfida respondendo por 90% dos casos, os 10% restantes consistem principalmente em encefalocele. Na anencefalia a malformao ocorre na extremidade superior do tubo neural, resultando na ausncia cerebral. J nos casos de espinha bfida a malformao ocorre na extremidade inferior do tubo neural, resultando em nveis diversos de paralisia dos membros inferiores, intestino e bexiga.2,8,9,10 A falta do cido flico o fator de risco mais importante identificado at hoje para os defeitos do tubo neural.11 A suplementao durante o primeiro trimestre de gravidez tem reduzido o risco de ocorrncia dos DTN em cerca de 50 a 70%.2,12 O folato interfere no aumento dos glbulos vermelhos, alargamento uterino, crescimento placentrio e fetal alm de participar de numerosas reaes metablicas para a sntese normal de DNA13,14 O folato sanguineo, o ferro e a vitamina B12 desempenham papel fundamental na fase gestacional participando de reaes indispensveis formao de novos tecidos, uma vez que a eritropoiese materna est aumentada e os tecidos do feto esto se formando rapidamente.13 A deficincia de folato provavelmente est relacionada ao aumento da necessidade desse nutriente para o crescimento fetal e tecidos maternos, associado a uma dieta inadequada, diluio sanguinea gestacional e influncias hormonais.15 As recomendaes nutricionais feitas em 2000 pelo Institute of Medicine, dos Estados Unidos, elevaram as recomendaes nutricionais que antes indicavam um consumo de 0,18mg/ dia para mulheres adultas e 0,4mg/ dia para gestantes feitas em 1989 (RDA)16 para um consumo de 0,4mg/
dia para mulheres adultas e 0,6mg/ dia para gestantes.17 No Brasil, atravs da Agencia Nacional de Vigilncia Sanitria (Anvisa)18 foi estabelecido em regulamento tcnico no ano de 2005 que, no caso do cido flico a recomendao seria equivalente ao proposto pelo Institute of Medicine em 2000. Mesmo tendo uma alimentao equilibrada considera-se difcil alcanar os requerimentos de folato, pois uma dieta normal fornece cerca de 0,25mg/ dia considerando um valor energtico total de aproximadamente 2.200kcal.15 As vsceras, o feijo, os vegetais de folhas verdes como o brcolis, o abacate, abbora, batata, carnes vermelhas, cenoura, couve, laranja, leite, ma, milho, ovos e queijo so as melhores fontes de cido flico encontrados na nossa alimentao.19,20 O maior estudo realizado no Brasil no ano de 2004 envolvendo 1.180 gestantes adolescentes no Municpio do Rio de Janeiro demonstrou que o consumo de cido flico esteve abaixo da recomendao em 75% das adolescentes adotando a referencia do Institute of Medicine.21 No Brasil, assim como em diversos pases foi sugerida a fortificao de farinhas com cido flico. Assim a Anvisa determinou que a partir de junho de 2004 as farinhas de trigo e milho no Brasil teriam de conter cido flico em sua composio. Regulamentou-se que cada 100g dessas farinhas contenham 0,15mg de cido flico.22 Balley9 apia a fortificao de alguns alimentos com cido flico como os cereais matinais, porm como outros autores4 questiona o risco de mascaramento da anemia perniciosa por baixo nvel de vitamina B12 preexistente que pode levar a uma deteriorao do sistema nervoso. Em funo destas discusses acreditamos que o aumento do consumo de folato para as gestantes por meio do consumo alimentar importante, visto que a demanda nessa fase maior. Porm a suplementao medicamentosa deve ser realizada com cautela e monitorada por exames laboratoriais, visto que uma suplementao pode mascarar a anemia por deficincia de vitamina B12, tendo de ser questionada a validade da determinao da vitamina B12 e de folato sricos antes que se institua um plano de suplementao.
Nutrio do beb e da criana

Aleitamento materno e sua importncia
A alimentao um dos fatores mais importantes para a sade da criana principalmente nos primeiros meses de vida, devendo oferecer os nutrientes necessrios para o perfeito desenvolvimento do beb.23 O leite materno inquestionavelmente o alimento mais seguro de nutrio para o humano no inicio de sua vida. Alm de nutrir atendendo as necessidades fisiolgicas do lactante, tem carter funcional que assegura proteo imunolgica e funo moduladora.24 Devido s sua propriedades fisicoqumicas em relao s necessidades nutricionais da criana, o leite materno o nico alimento que garante quantidade ideal de nutrientes para o lactante.25 Considerando que o incio da vida um perodo de crescimento rpido evidente que uma nutrio adequada essencial para o desenvolvimento normal da criana.23
A Organizao Mundial de Sade (OMS) recomenda a amamentao como alimentao exclusiva por seis meses e manuteno do aleitamento materno complementado at os dois anos de idade ou mais.26 Muitos estudos j demonstraram que a amamentao como nico alimento at os seis meses de idade reduz a mortalidade infantil por enfermidades como diarreia e pneumonia.27,28,29 Apesar das recomendaes sobre o aleitamento como alimento exclusivo at os seis meses de idade, pesquisas realizadas em varias regies do pais mostraram que essa pratica no frequente e sua durao inferior desejada.30,31 Notou-se um retorno prtica da amamentao inicialmente nas elites urbanas de pases desenvolvidos aps a divulgao de seus benefcios.32 No Brasil esta tendncia tem sido observada principalmente nas grandes reas urbanas.33,34 Outro aspecto observado nos pases subdesenvolvidos, principalmente nas regies mais pobres que as mes amamentam mais.35,36 A composio do leite humano muito variada e pode ser influenciada por fatores como a nutrio materna e perodo de lactao. Para uma mesma mulher so observados variaes no decorrer da lactao ao longo do dia e at mesmo na mesma mamada, com alteraes na concentrao dos macro e micro nutrientes.37,38
Composio do leite materno

O leite materno um alimento rico em gorduras, vitaminas, minerais, enzimas e imunoglobulinas, sendo formado por 87% de gua e os 13% restantes por uma combinao de elementos fundamentais para o crescimento e desenvolvimento do beb. Por ser um alimento rico em gorduras, uma tima fonte de energia alm de proporcionar o colesterol necessrio e gorduras essenciais para a nutrio nessa fase da vida. As protenas do leite humano so estruturais e qualitativamente diferentes das do leite de vaca, sendo 80% do contedo protico formado por lactoalbumina, enquanto que no leite de vaca essa proporo de casena. Essa concentrao mais baixa de casena no leite humano resulta na formao de coalho gstrico mais leve, com flculos de mais fcil digesto e com reduzido tempo de esvaziamento gstrico. Diferentemente do leite de vaca, o leite humano tem maiores concentraes de aminocidos essenciais de alto valor biolgico que so fundamentais para o desenvolvimento do sistema nervoso central. Mais de 30 aucares j foram identificados no leite humano, como a galactose, frutose e outros oligossacardeos, sendo o principal deles a lactose. A concentrao de lactose de 4% no colostro e de at 7% no leite maduro. A lactose facilita a absoro de clcio e ferro e promove a colonizao intestinal com Lactobacillus bifidus. Nos primeiros dias aps o parto a criana recebe o colostro. O colostro diferentemente do leite maduro mais grosso e mais amarelado, sendo excretado apenas em pequenas quantidades. Esse leite contem mais anticorpos e mais clulas brancas que o leite maduro favorecendo a primeira imunizao para proteger o beb contra a maior parte das bactrias e vrus.
Colostro e sua importncia Propriedades

Rico em anticorpos Rico em leuccitos Laxante Fatores de crescimento Rico em vitamina A
Fonte: OMS/CDR/93.6
Importncia
Protege contra infeces e alergias Protege contra infeces Expulsa o mecnio (primeiras fezes do beb), ajuda a previr a ictercia Acelera a maturao intestinal, previne a intolerncia a lactose Reduz a gravidade de algumas infeces, previne doenas oculares causadas por deficincia dessa vitamina
Em uma ou duas semanas, o leite aumenta em quantidade e muda seu aspecto e composio. O leite materno maduro parece mais ralo que o leite de vaca, o que faz com que muitas mes pensem que seu leite fraco. importante esclarecer que essa aparncia mais aguada normal para oferecer gua e os nutrientes suficientes que a criana necessita.39
Alimentao Complementar
Segundo definio da Organizao Mundial da Sade (OMS), o perodo de alimentao complementar aquele no qual outros alimentos ou lquidos so oferecidos criana junto com o leite materno, devendo ocorrer a partir dos seis meses de vida. Esse alimentos ou lquidos so chamados de alimentos complementares 40. A partir do sexto ms fundamental introduzir alimentos novos no cardpio do lactante uma vez que o leite materno j no consegue sozinho fornecer todos os nutrientes necessrios para o desenvolvimento adequado.41,42 Os cereais (arroz, macarro, batata, mandioca, mandioquinha), leguminosas (feijo, lentilha, ervilha, gro de bico), carnes (boi, frango, peixe), verduras e legumes em geral, alm do leo (soja, milho ou girassol) constituem uma importante fonte de energia e ocupam lugar de destaque nessa fase alimentar, podendo ser introduzidos na forma de papas. As frutas amassadas, raspadas ou em forma de sucos tambm devem fazer parte da dieta nesta fase.23 Nesta transio alimentar a criana passa a descobrir novos sabores e texturas, comeam os movimentos da mastigao e o desenvolvimento do paladar.41 A partir do primeiro ano de vida, a criana apresenta maior desenvolvimento psicomotor e est preparada para se alimentar sozinha, porm com a superviso da me ou responsvel.43 A velocidade do crescimento infantil muito acelerada em trs momentos da vida, o primeiro ocorre ainda no tero materno, o segundo durante o primeiro ano de vida e o terceiro se d na puberdade quando acontece a definio das caractersticas sexuais secundrias. Em todo momento de desenvolvimento o ganho de peso deve estar em sintonia com a estatura, portanto a avaliao frequente dessa relao fundamental.
Analisar a curva de crescimento uma forma fcil e prtica de monitorar possveis alteraes nutricionais do lactante, da criana ou do adolescente.44
Constipao intestinal
O objetivo do tratamento diettico da constipao intestinal modificar a consistncia do bolo fecal e estimular o peristaltismo intestinal. A constipao intestinal ou intestino preso um sintoma que pode ser originada de vrios distrbios intestinais.45 O principal sintoma da constipao intestinal a menor frequncia evacuatria, porm outros sintomas tambm so evidenciados como a maior consistncia do bolo fecal, dificuldade na sua eliminao, dores abdominais, fezes endurecidas.46 A consistncia, volume e tamanho das fezes so condies que esto diretamente ligadas a qualidade da dieta.47 Uma dieta pobre em fibras alimentares segundo BURKITT et al uma das causas da constipao. O intestino humano um ambiente onde vivem vrias bactrias. Todas as bactrias so organismos vivos com necessidades especficas de crescimento e nutrio, os lactobacilos ajudam a manter o equilbrio da flora intestinal e consequentemente seu bom funcionamento do mesmo. Os Probiticos so clulas vivas que compreendem varias espcies de lactobacilos, e so apresentados na forma liofilizada (em p). Possuem propriedades que favorecem o restabelecimento da flora intestinal e vaginal, combate os patgenos, favorecem a absoro de minerais e a produo de vitaminas, alem de ajudar no sistema imunolgico, reduo do colesterol e ter atividade anticarcinognica. Os lactobacilos so muito sensveis e tm necessidades nutricionais complexas e crescem em ambiente cido. Quanto ao intestino torna-se predominantemente alcalino, os lactobacilos ficam inativos, e passa a abrigar milhares de bactrias patognicas causadoras de doenas. O alimento essencial para a nutrio dos lactobacilos so os carboidratos que no organismo so fermentados dando origem a secrees cidas. Alm de proteger o corpo humano contra bactrias prejudiciais, os lactobacilos tambm produzem nutrientes no processo de metabolismo como a vitamina K, vitaminas do complexo B como a B12 e o cido flico que sero utilizados pelo organismo. Para que seja restabelecida a predominncia de lactobacilos no intestino deve-se em primeiro lugar eliminar as toxinas e matria fecal acumulada no clon, em segundo lugar restabelecer um ambiente intestinal levemente cido, colonizar o intestino com lactobacilos e manter uma alimentao adequada. importante, portanto, conhecer os hbitos alimentares da criana com constipao intesti48 nal . Aquantidade de fibras presente na alimentao, alm do volume de lquidos ingeridos que precisam se avaliados.47
Como saber se uma criana est constipada?

Observar a frequncia, consistncia e o volume das fezes pode dar um parmetro superficial da constipao intestinal, porm o diagnstico deve ser feito pelo mdico. Algumas crianas constipadas apresentam escape de fezes lquidas definido como encoprese. A eliminao de fezes em cbalos, pequenas bolinhas endurecidas, tambm muito comum. Outra situao a formao de
grande volume do bolo fecal que fica retido no intestino. Neste caso o tratamento dever ser clinico com condutas apropriadas. A preveno e o tratamento da constipao intestinal devem ser feitos atravs de conduta diettica apropriada que deve ser empregada assim que houver a manifestao de sinais e sintomas. A ingesto de alimentos fontes de fibras, a adequao dos horrios das refeies, a consistncia dos alimentos de acordo com o desenvolvimento da criana, alm do volume de gua ingerido so fundamentais na melhora dos sintomas. Alm dessas medidas a criana deve ser estimulada a ir ao banheiro aps as refeies. A atividade fsica regular tambm um excelente aliado na preveno e tratamento da constipao, alm de todo trabalho fisioteraputico.
Ingesto diria de fibras

O consumo adequado de fibras alimentares recomendado por praticamente todos os autores, e seu consumo insuficiente est associado ao maior risco de constipao intestinal em crianas.55 A criana que apresenta constipao intestinal necessita ingerir alimentos ricos em fibras para aumentar o volume das fezes e estimular os movimentos intestinais.56 Os alimentos ricos em fibras devem ser includos diariamente na dieta da criana e precisam ser de fcil aceitao, tais como milho, po integral, pipoca, canjica, aveia, feijo, ameixa prata.56 Os legumes, verduras e frutas, alm de ricos em vitaminas, so ricos em fibras. As frutas precisam ser ingeridas de forma natural, sucos coados no so fontes de fibras uma vez que essas so encontradas na casca desses alimentos. O aumento da quantidade de fibras da dieta pode levar a formao de gases causando desconforto, por isso, essa modificao deve acontecer gradativamente.56 Um modo simples de calcular a quantidade mnima de fibras necessria, de acordo com a idade da criana segue a seguinte formula.
QUANTIDADE MNIMA DE FIBRA NECESSRIA
IDADE DA CRIANA
5 GRAMAS
Exemplo: Criana de 3 anos Quantidade de fibras = 3 + 5 = 8 gramas de fibras diria. As fibras so encontradas somente em alimentos de origem vegetal. Uma boa opo so as frutas que apresentam boa quantidade de fibras e so bem aceitas entre as crianas. Os legumes e vegetais folhosos tambm so fontes de fibras. Uma forma de aumentar essa ingesto pela criana misturar esses alimentos ao arroz, tortas e bolinhos. A aveia, o farelo de aveia e o de arroz, alm da pipoca tambm podem ser introduzidos na alimentao da criana para aumentar a ingesto diria de fibras.56
Quadro de quantidade de fibras nos alimentos usados na dieta infantil
Alimento Poro Fibras

Pes, cereais e gros Po Francs Cereal matinal Aveia Feijo Lentilha Arroz Integral Pipoca 1 unidade 1 xcara (ch) 1 colher (sopa) concha concha 3 colheres (sopa) 4 xcaras (ch) 1,5 g 0,5 g 2g 3,5 g 4g 1,5g 5g
Vegetais e tubrculos Batata cozida Mandioca cozida Cenoura Pepino Alface Brcolis Palmito Beterraba Espinafre 1 unidade 1 pedao pequeno 1 unidade pequena 1 unidade 4 folhas 1 pires de ch 1 unidade grande 1 unidade mdia 3 colheres de sopa 2,5 g 2,5g 1g 1g 1,4 g 2g 1,5 g 2g 2g
Frutas Maa com casca Pra com casca Banana Abacaxi Mamo papaia 1 unidade grande 1 unidade grande 1 unidade grande 2 fatias pequenas unidade mdia 3g 3g 2g 1,5 g 3g
Adaptado: Ctenas & Vitolo 1999

Ingesto de gua
A gua proporciona hidratao para a criana e pode ser consumida vontade.Cerca de 90 % do corpo do beb constitudo por gua.56 As necessidades de ingerir gua podem ser variveis, porm recomenda-se no mnimo quatro copos por dia e que seja oferecida mesmo que a criana no pea.56 Normalmente a criana prefere sucos refeio slida, por este motivo as bebidas devem ser controladas e oferecidas depois que parte da refeio j foi feita. A presena de fezes mais hidratadas no intestino grosso facilita sua sada e evita que a criana sinta dor na hora de defecar.56
Obesidade infantil
De acordo com a Organizao Mundial da Sade, a prevalncia de obesidade infantil tem crescido nos ltimos 10 anos49. Este aumento est estritamente relacionado com mudanas no estilo de vida e nos hbitos alimentares.50 O ganho excessivo de peso depende do balano energtico e ocorre quando o consumo de energia maior que o gasto.51 A chamada transio nutricional que vem acontecendo nos ltimos anos caracterizada por um consumo exagerado de alimentos ricos em gordura, acar e com alto valor calrico, alm de reduzida ingesto de fibras, associados ao sedentarismo com reduo de atividade fsica e hbitos que no geram gasto calrico com o assistir televiso e uso de computadores.52 O exerccio fsico considerado uma categoria de atividade fsica planejada, estruturada e repetitiva, ao contrrio da aptido fsica, que por sua vez uma caracterstica pessoal que engloba fora, potncia aerbica e flexibilidade. Diante disto uma criana que apresenta uma m-formao congnita relacionada a membros inferiores como a espinha bfida, fica mais propensa ao menor gasto calrico pela dificuldade de realizao de atividade fsica.53 A mudana de atividade, mesmo que ela ainda seja sedentria, associada a mudana de comportamento de no ficar inerte, ocasiona aumento do gasto energtico favorecendo o balano energtico e o controle do peso a longo prazo.53 Outros aspectos relacionados aos hbitos alimentares so indutores do ganho de peso como no tomar caf da manh, consumir alimentos muito calricos no jantar, ingerir uma variedade limitada de alimentos e consumir em excesso alimentos gordurosos e ricos em aucares.54 Vrios fatores influenciam o comportamento alimentar da crianas, entre eles fatores externos como hbito familiar, atitude dos pais, valores sociais e culturais e mdia. Outros fatores so os internos como as caractersticas psicolgicas de cada indivduo, valores pessoais, imagem corporal e preferncias pessoais. Recomenda-se assim que os pais por exercerem forte influncia, principalmente na primeira infncia, forneam s crianas refeies saudveis e balanceadas para formao de hbitos alimentares adequados53.
A formao dos hbitos alimentares

A criana precisa ter horrios regulares para realizar suas refeies. Comer fora de hora desorganiza o funcionamento intestinal.56 importante que ocorra um intervalo entre as refeies de duas a trs horas para que quando consumida a prxima refeio esta seja completa, alm de favorecer os estmulos intestinais corretos.56 No s as principais refeies como caf da manh, almoo e jantar devem ter horrios fixos, mas tambm os lanches, uma vez que se no forem feitos em horrios pr-estabelecidos iro interferir nas grandes refeies e consequentemente diminuir a ingesto e apetite da criana. Quando a criana recusar a refeio principal no se deve oferecer outro alimento no lugar e no se deve for-la a comer, o melhor neste caso aguardar mais meia hora e oferecer novamente o mesmo alimento ou esperar at que ela mostre sinal de fome, e neste intervalo de tempo nenhum outro alimento deve ser oferecido. Para a formao de hbitos alimentares saudveis na criana muitas vezes os limites tem de ser estabelecidos, porm sem rigidez. Os alimentos no devem ser utilizados para recompensar nem para castigar, pois esta atitude estabelece uma relao negativa da criana com determinados alimentos.
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10 Reaes psicolgicas dos pais diante do filho especial

Todo nascimento de um filho sempre uma surpresa. O primeiro contato dos pais com o beb o encontro com um estranho velho conhecido! Estranho porque a primeira vez que o corpo real do beb entra em choque com a fantasia idealizada por seus pais. Mas por que isso acontece? Porque a realidade diferente do planejado e do imaginado. A imagem do beb idealizado acompanha os pais antes mesmo de ele ter sido concebido. Para Freud1 por volta dos 5 anos de idade as crianas imaginam e brincam com seus futuros filhos. Mas na adolescncia que essas fantasias so reeditadas, recheadas de romantismo e alimentadas pelo referencial cultural. Um conto de fadas sem infortnios imaginado, apesar de mesmo nesses enredos o inesperado estar sempre presente. Infortnios so situaes, dramas inesperados, aos quais no se tem controle algum. Apesar das pessoas saberem que eles podem acontecer, para viver, necessariamente, esses pensamentos que remetem aos infortnios so negados e recalcados. Os mesmos so enviados para as profundezas do pensamento e retirados da linguagem falada, para que se tenha magicamente a sensao de algum controle sobre eles. Atravs desse processo, imagens idealizadas sobre os bebs podem ser criadas e tambm tudo o que possa aliviar e ajude a planejar a dura tarefa do viver humano. Durante a gestao, apesar de a mulher ter um contato mais direto com o seu beb, toda a famlia constri imagens idealizadas acerca do novo integrante que vai chegar. Toda a famlia imagina falas com o beb, planeja aes com ele, interage com ele mentalmente, o que o torna, ao nascer, um velho conhecido. Sendo assim o beb receber de todo o seu grupo familiar um presente, uma idia do que dever ser e cumprir, ou seja, os desejos de todos os seus. Ao nascer, o beb no s receber presentes, mas tambm promover uma profunda mudana na vida de todos. (Maldonado et al, 2002)2. Ele promover a lembrana de histrias conhecidas e outras tantas ocultas em seus familiares, assim como tambm trar a tona formas familiares de reagir e pensar diante da felicidade e dos infortnios que promovero o caldo, o bero, o ambiente simblico ao qual ser acolhido e criado. Certamente, esse beb tambm frustrar, em algum aspecto, a idealizao dos pais e de seu grupo familiar, obrigando-os a reelaborarem suas expectativas, visto que um ser nico, totalmente diferente de todos, apesar das semelhanas. Ao se dar conta de que a realidade diferente da imaginao, que ocorre no primeiro encontro dos pais com seus filhos, instaura-se uma crise psicolgica em todos os familiares mais prximos ao beb. Apesar de essa crise ser esperada e normal, nesse momento todos devero se adaptar com a realidade. Frente mudana imposta sobre as rotinas dos envolvidos (pais, avs, familiares e amigos), o novo integrante do grupo exigir a articulao de aes coordenadas, nem sempre fceis de
ocorrer de forma harmoniosa. Muitos familiares do beb estaro mudando de lugar na hierarquia familiar, de me para av, de filho para pai, de irmo para tio, etc. Essa mudana seja de lugar, de papel social, e tambm de adequao realidade no to simples de se fazer, visto que essa uma mudana simblica, de signos, de caracteres que traz em si, a perda dos referenciais. Nesse processo de mudana e adaptao, tambm ocorre um luto de tudo aquilo que foi idealizado e que no se confirmou pela realidade. preciso enterrar as antigas formas de funcionar, os antigos papis, as antigas relaes. Toda essa mudana traz sofrimento, uma vez que necessrio aprender novos processos mentais, novas formas de agir e de comunicar. Ainda assim, a sociedade exerce uma presso requerendo rapidez nesse processo de adaptao, para que logo os pais possam voltar ao trabalho. Outra presso social, bastante camuflada, a necessidade dos pais se apresentarem competentes e perfeitos com seus filhos, igualmente perfeitos e bonitos (padro Rede Globo), como se fosse fcil esse momento. A vinda de um filho requer um esforo de adaptao to intenso que muitos pais chegam a apresentar sintomas clssicos de estresse e desintegrao mental que podem durar at os 6 meses de idade de seus filhos, chegando muitos casais a se separarem. Esse estado aparente de anormalidade mental, foi encontrado em 19% das mes e 11% dos pais, em um estudo realizado na Noruega com 274 pais, cujos filhos no apresentaram problemas ao nascer. Ao longo de 6 meses, aps o nascimento do filho, por 3 vezes os pais passaram por uma avaliao, e o estado mental precrio apresentou associao a circunstncias sociais precrias e eventos traumticos prvios (Skari, et al, 2002).3 Alguns pases, como a Inglaterra e os pases nrdicos, sabendo da importncia desse momento de adaptao para a construo de um vnculo profundo entre os pais e seus bebs, e da morosidade desse processo, permitem um tempo maior de licena maternidade e paternidade, assim como a disponibilidade de recursos (grupos de gestantes, atendimento psicolgico) para que os pais possam receber o apoio necessrio nesse momento.
Quando a mudana alm do imaginado

Eventos inesperados, como um parto prematuro, tendo como resultado o nascimento de um beb pequeno e frgil, altera o ritmo dos eventos naturais que envolvem o nascimento de uma criana, podendo provocar alteraes no funcionamento familiar e nos relacionamentos pessoais mais intensos do que os j esperados. Para inmeras famlias que possuem filhos com malformao ou sndrome congnita, o contato com o filho real tornase muito mais difcil e complexo. Quando os pais se defrontam com o fato de ter gerado uma criana com necessidades especiais, o filho sonhado passa a no existir mais e fortes sentimentos de culpa se instalam no casal. O fato de ter gerado uma criana que vai exigir ateno e cuidados para alm do esperado algo temido, o que exigir dos pais grande esforo emocional para abandonar as fantasias de idealizao e tambm a vivncia do luto do filho ideal. Esse processo lento, causa grande sofrimento aos pais que passam por situaes de negao, culpa, confuso, raiva e desespero (Buscglia, 1993). Esses sentimentos podem ser confirmados atravs do estudo realizado junto aos pais de crianas portadoras de deficincia e/ou anomalias genticas no HC da USP, em Ribeiro Preto
(Petean & Pina Neto, 2003). Os autores estudaram o impacto causado pela notcia, as reaes e sentimentos encontrados nos relatos desses pais. Independente do quadro clnico, o impacto emocional grande, desencadeando reaes diversas, entre elas choque e agressividade. O processo de sofrimento agudo, passando os pais por um perodo de enlutamento pela perda do filho esperado, vivenciando sentimentos de culpa, negao e raiva, pois a notcia dada quase sempre de maneira inadequada, dificultando a compreenso do diagnstico. Outro estudo (Carvalho & Tavano, 2000) realizado com pais de crianas portadoras de fissura labial e/ou palatal, indicou que 93% demonstraram reao de choque emocional, diante do nascimento do filho portador; e demoraram a se reorganizar mentalmente. Abordando o tratamento, somente 30% compreenderam totalmente as orientaes da equipe de profissionais e 47% afirmam haver participado na tomada de decises a respeito do tratamento. Os pais vivenciam o impacto do nascimento apresentando desinformao e certa passividade diante do tratamento, sendo necessria atuao psicolgica sistemtica e transmisso de informaes de forma adequada e efetiva.
O processo de crise psicolgica e a necessidade de apoio social

Para que os profissionais e os demais familiares possam ajudar nesse momento, nomeado por Moffatt (1987) como um processo de crise, necessrio entender como os processos de reao psicolgica se instalam e quais so os possveis desdobramentos. At ento uma pessoa equilibrada teve sua vida desestruturada a partir da instalao abrupta de um processo inesperado. Durante o momento de crise a pessoa percebe-se invadida por uma experincia de paralisao da continuidade do processo da vida. Nessa situao, sentimentos de confuso, de solido, de desesperana, devido ao fato do futuro parecer vazio e o presente congelado, so comuns. Caso a intensidade da perturbao aumente, o indivduo comea a se perceber como outra pessoa e tem a experincia de despersonalizao. Isso promove uma descontinuidade na percepo da vida como uma histria coerente e organizada. Para ser crise, o inesperado da situao ser sentido como irreal, pois s real o que se espera. O nascimento de um filho com necessidades especiais e a autorizao para uma cirurgia imediatamente aps o parto, no algo esperado pelos pais. A expresso orgnica da desorganizao a angstia vivida corporalmente, acompanhada de perturbaes cardiorrespiratrias, opresso e sensao de ns no estmago e garganta e hipercontrao muscular (dores no corpo, nas costas). Trata-se de um estado de estresse ou sensao de esgotamento corporal, sintetizado em desespero (j no se espera nada, pois o futuro vazio pela frente). A pessoa nessa situao sente-se doente, visto que nesse processo de crise o que adoece o processo de viver, pois sua histria fica descontnua, se fragmenta. O indivduo fica sem saber como atuar, e as estratgias com as quais contava j no se adaptam s novas circunstncias. Nos animais as estratgias de sobrevivncia esto codificadas geneticamente (sofrem menos), mas o homem acumulou memrias, percebeu uma seriao, conseguiu antecipar, imaginar o futuro o que permite pensar em projetos e prever situaes nas quais poder passar como a morte. Por isso sofre por antecipao. O parto tido como uma etapa prevista sendo classificada como uma crise evolutiva. J o nascimento de um filho com necessidades especiais, ou um acidente inesperado
nomeado como uma crise traumtica. Pode-se dizer que o nascimento de um filho portador de necessidades especiais concentra dois tipos de crises psicolgicas (evolutiva e traumpetica), sendo normal, portanto, o aparecimento do estado de estresse, a fase de choque. Conforme Glat & Pletch, (2005) as famlias passam por diversas fases cclicas, incluindo o choque inicial da descoberta, a negao do diagnstico e busca por curas milagrosas, o luto e a depresso, at que possam entrar no estgio de aceitao e adaptao. Neste percurso, todos precisaro enfrentar a cada dia seus medos, suas frustraes e suas limitaes, efeitos diretos do estigma social a que toda a famlia est exposta. O estresse inevitvel ao receber a notcia do nascimento de um filho portador de necessidades especiais. Entretanto, apesar do momento crtico, esse perodo bastante plstico, podendo ser um momento especial para iniciar intervenes, preveno e processos educativos, em especial a crise de comeo, quando ainda s existe confuso e solido. importante nesse momento reconhecer as reaes dos pais como naturais e esperadas, e acima de tudo promover uma escuta e um acolhimento de seus sentimentos e dvidas. Obviamente muitos so os fatores que contribuem para intensificar ou minorar o estresse neste momento, tais como: a personalidade dos pais; a forma como esse evento percebido e avaliado pelo grupo familiar (crenas, expectativas, sentimentos); o desenvolvimento e a evoluo dos sintomas e da conduta problemtica; a magnitude, intensidade, frequncia, durao e previsibilidade desse evento; a experincia anterior do indivduo com situaes semelhantes; os fatores socioculturais (imagem da doena, rede apoio social); e a motivao para a mudana de atitude. As pessoas podem ser divididas em duas grandes categorias em relao maneira como enfrentam as doenas, conforme o modelo cognitivo do comportamento: orientadas para o problema ou orientadas para a emoo. No primeiro grupo elas tendero a buscar informaes, procuraro trocar idias com mdicos, amigos, grupos de auto-ajuda a fim de alterarem suas concepes, hbitos e caractersticas do ambiente em que vivem, e reassumirem o controle de suas vidas, tornando as consequncias mais tolerveis. No segundo grupo, as pessoas estaro mais preocupadas em lidar com suas emoes, reduzindo-lhes o impacto. Apresentaro mais dificuldades para focalizar em alternativas cognitivas, respondero mais emocionalmente, sentiro mais desesperana e desamparo e os sentimentos de depresso podem se cronificar, necessitando de estratgias de apoio psicolgico por parte da famlia, dos amigos e da equipe assistencial (Botega, 2006). Alguns contextos influenciam a complexidade da forma de enfrentamento do problema em ambos os grupos, como o caso de anomalias pouco conhecidas. Segundo o Datasus, em 20051 nasceram em torno de trs milhes de crianas no Brasil, 465 apresentaram espinha bfida. Sendo assim, raro crianas nascerem com esse tipo de anomalia. Como tambm rara a vivncia e a referncia desse tipo de situao na histria familiar, por isso o impacto da notcia pode ser maior. Como o ser humano tem dificuldade de lidar com o desconhecido, com aquilo que no entende, com o inesperado que no caso de um filho portador de necessidades especiais requer o cumprimento de tarefas de grande responsabilidade, essa situao torna-se
um potente agente estressor. Muitas coisas nesse momento tambm precisam ser aprendidas e entendidas nas primeiras horas do nascimento de uma criana com Mielomeningocele, comeando pelo nome da sndrome, e logo em seguida decidir por uma tal hidrocefalia, cirurgia de que muitos familiares nunca ouviram falar. A cultura atual tambm no est familiarizada com a incluso de crianas com necessidades especiais, promovendo assim um distanciamento da sociedade com este contexto. Esse distanciamento cria um repertrio imaginrio recheado de histrias dramticas alm do pensado e do real, como se no houvesse tambm a alegria, o afeto e grandes conquistas nos relacionamentos e na vida dos familiares e portadores de necessidades especiais. O medo do desconhecido, do sofrimento, do distanciamento das pessoas, da excluso real, da falta de oportunidades no futuro, da dependncia dos filhos, apavora muitos pais, que no enxergam nos primeiros momentos possibilidades de enfrentamento diante do problema. O sentimento de ambivalncia, a confuso de sentimentos positivos e negativos, uma constante no incio. Um estudo realizado por Iervolino (2005)11 encontrou que famlias com concepes negativas em relao ao portador de necessidades especiais (sndrome de Down), mantinham o luto inicial porque no elaboraram a morte do filho perfeito, sentimentos agravados pela maneira desastrosa com que receberam o diagnstico, confirmando que grande parte dos profissionais de sade estavam despreparados naquele momento para o enfrentamento desta problemtica. Tudo isto indica a absoluta necessidade da educao continuada dos profissionais para darem o diagnstico e informaes adequadas aos pais, iniciando precocemente os cuidados especficos dos quais seus filhos necessitam. Outro estudo realizado em Salvador (S & Rabinovich, 2006)12 procurou identificar de que forma oito famlias de baixa renda se reestruturam aps o nascimento de uma criana com deficincia fsica determinada por Encefalopatia Crnica da Infncia. Vrias foram as dificuldades enfrentadas pela famlia, dentre elas a perda do objeto do desejo, a reduo da renda e dos contatos sociais e o desequilbrio emocional, sendo esses os fatores internos e externos que colaboram para aumentar o estresse familiar. Mesmo assim as famlias reagiram adversidade, estabelecendo estratgias para adaptao e construindo solues. Concluiu-se que novas formas de reestruturao ocorreram para manter o equilbrio. Mas, torna-se necessria uma maior mobilizao da famlia e da sociedade na criao e/ou manuteno de polticas pblicas que validem o deficiente fsico como sujeito e cidado para que esse processo de adaptao seja mais ameno para todos. Em resumo, numa sociedade com falhas no suporte de apoio social, seja simblico, seja pela falta de aes coordenadas e efetivas nos momentos de infortnio, pouco repertrio de enfrentamento desenvolvido nas pessoas. Os familiares no sabem como lidar diante dessas situaes, e tambm a sociedade apresenta um olhar de estranheza frente ao diferente, ao anormal. A famlia dever lidar com a prpria dor e tambm com o estigma social, alm da falta de recursos e informaes. Nesse momento, a famlia procura atravs dos profissionais de sade uma explicao para as causas do problema, bem como sua nomeao. H a busca de uma resposta positiva em relao ao desenvolvimento do filho, que amenize o sofrimento e facilite o processo de aceitao. No entanto, muitas vezes o momento do diagnstico deixa os pais confusos e sem orientao adequada, interferinMielomeningocele 173
do desse modo na vinculao com o beb portador de necessidades especiais e, sobretudo, no que diz respeito s falsas expectativas, influenciando o processo de aceitao ou rejeio do filho real. importante destacar que a notcia a ser dada inevitavelmente frustrar os pais e trar tona mecanismos de reao psicolgica inicial, tais como o choque e a negao, que podem passar pelo sentimento de raiva em relao ao portador de ms notcias, independentemente de como o profissional informa. No entanto, possvel perceber que h formas mais adequada dos pais serem informados evitando a intensificao do sofrimento.
Depois do nascimento a vida precisa ser repensada em cada fase

Durante o desenvolvimento da criana outras situaes devero ser pensadas. Muitas so as adaptaes e acomodaes que a famlia dever realizar diante da presena de um membro com necessidades especiais que vo desde as transformaes internas de carter afetivo, temporal e/ou econmico, at as requisitadas pela sociedade mais ampla, em especial as atitudes preconceituosas e os rtulos ao qual o indivduo e demais membros do grupo familiar est sujeito nas suas relaes sociais extras familiares. Por isso conforme Amaral (1995), a relao com esse filho poder ter como eixo principal a ambivalncia de sentimentos, oscilando entre as condies reais do mesmo e os esteretipos a ele impugnados, a crena nas suas possibilidades de desenvolvimento e a resignao e sustentao de sua condio de dependente. Tal situao acaba provocando o isolamento de muitas famlias, o que, por sua vez, refora os padres de superproteo, fazendo com que a condio especial do indivduo seja hiperdimensionada, em detrimento de suas capacidades e aptides e o que pior: esta atitude parental gera carncias, objetivas e subjetivas, nos demais integrantes da famlia, principalmente os irmos, que vem suas prprias necessidades pessoais desvalorizadas. Ou seja, a famlia se estrutura de tal forma em torno desse filho dito especial, que todas as necessidades e dificuldades dos outros membros so minimizados ou at mesmo secundarizados. Glat e Duque (2003, p. 21).1 Os pais agem, inconscientemente, dessa forma na tentativa de se preservarem e, ao mesmo tempo preservarem seus filhos de possveis derrotas diante de dificuldades. Apesar das reais necessidades e dificuldades impostas pela deficincia importante estimular e incentivar a autonomia e o crescimento, para que as crianas possam lidar melhor com as dificuldades, podendo viver uma vida o mais semelhante possvel aos demais familiares. O nvel de incluso que uma pessoa portadora de necessidades especiais pode vir a desenvolver depende, em grande medida, da disponibilidade da sua famlia em lhe permitir participar de diferentes ambientes e relaes sociais, apesar de todas as barreiras fsicas e sociais existentes. Glat & Pletch (2005) O papel dos profissionais fundamental seja na escuta e acolhimento dos sentimentos dos familiares, seja nas orientaes e esclarecimentos sobre as capacidades do filho especial. Conforme Glat e Duque (2003) os profissionais, mesmo no sendo da rea psi, devem abrir espao para que os pais olhem sobre si mesmos, para que possam trazer suas dvidas, frustraes e ansiedades, a fim de que esses sentimentos sejam trabalhados e no os imobilizem. Ao fornecer informaes precisas e atualizadas sobre a condio de seu filho, buscando com eles alternativas de atendimento
e orientando-os nas situaes-problema do cotidiano, os profissionais ajudaro as famlias a encontrar o equilbrio entre a aceitao das limitaes de seu filho e por outro lado, a crena em suas possibilidades de amadurecimento, aprendizagem e incluso social, abrindo o caminho para que encontrem o prazer e a realizao na relao com seu filho especial, como todo e qualquer ser humano.
Referencias bibliogrficas
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11 Aspectos relevantes da atuao fonoaudiolgica na Mielomeningocele

Introduo
No presente captulo pretende-se abordar os aspectos relevantes ligados a interveno Fonoaudiolgica na reabilitao da criana com Mielomeningocele (MMC), sem aprofundar no tema, discutir etiologia, conceitos ou mtodos. Sabe-se que, como em qualquer patologia neurolgica, que o tratamento interdisciplinar demonstra ser o mais eficaz, e que, entre estes profissionais o fonoaudilogo deve estar inserido. Pensando nisso convm inicialmente apresentar o profissional Fonoaudilogo e suas reas de atuao, que so to diversas quanto diversidade da Mielomeningocele. Por conceito bsico tem-se que fonoaudilogo o profissional que trata dos distrbios da fala, audio, voz e linguagem. E que, na MMC atua enfaticamente no sistema sensrio motor oral e suas funes: suco, mastigao, deglutio, respirao e fonao. No desenvolvimento global da criana com MMC de suma importncia a participao e a atuao do fonoaudilogo, no que se refere alimentao e comunicao. Sendo assim, uma das primeiras necessidades de uma orientao e interveno do fonoaudilogo est relacionada s dificuldades que a criana com Mielomeningocele possa vir a ter em relao alimentao. Outra dificuldade diz respeito aos aspectos da linguagem oral e escrita que podem ou no estar relacionadas hidrocefalia. A criana com MMC pode passar por uma interveno cirrgica para fechamento do tubo neural e/ou colocao da vlvula de derivao nas primeiras horas de vida, necessitando de cuidados de UTI e alimentao por sonda nasogstrica, modificando assim uma das primeiras funes bsicas de sobrevivncia do beb: a de sugar, ou o aleitamento materno. Sabe-se que o alimento fonte de hidratao e nutrio do nosso corpo; ele se apresenta como parte de um processo extremamente importante que inclui o aperfeioamento das condies reflexas de sobrevivncia e que exige a integridade das estruturas e funes neurolgicas. A alimentao interfere de modo direto no crescimento e no desenvolvimento das estruturas orofaciais e no sistema estomatogntico (suco, mastigao, deglutio e respirao). O desenvolvimento dos rgos Fono Articulatrios Horas (lbios, lngua e bochechas) tambm dependem e se modificam de acordo com a interferncia da consistncia, sabor e qualidade dos alimentos que so oferecidos ao longo do desenvolvimento da criana. Neste captulo sero mostradas as relaes entre todas essas funes e citadas algumas situaes em que o fonoaudilogo pode ajudar em cada caso.
Sero citadas a seguir, separada e sucintamente, algumas caractersticas das funes estomatognticas, que facilitaro posteriormente a compreenso entre os fatores que relacionam a alimentao fala.
Suco
O reflexo de suco pode ser observado por volta de 28 a 33 semanas de gestao, estando desenvolvido prximo da 32 semana gestacional. um ato reflexo at o 4 ms de vida; envolve e colabora no desenvolvimento de vrios grupos musculares e da parte ssea favorecendo o equilbrio das estruturas orais2. A amamentao no seio materno importante, pois promove o esforo necessrio durante o ato de sugar que auxiliar no desenvolvimento muscular para que, atividades como, falar e deglutir aconteam adequadamente. Sem contar na vantagem imuFig. 1: Criana mamando sem nolgica, vnculo afetivo e estimulao sensorial, ttil e olfativa3. esforo O fonoaudilogo auxiliar me e beb neste processo de adaptao simultnea entre eles; quanto ao posicionamento, pega do bico do seio materno, ritmo e facilitao das manobras orais. Tendo o exposto acima como referncia, importante lembrar que o beb com MMC pode ter passado por cirurgia, apresentar flacidez dos msculos da face e com isso no conseguir sugar; mesmo com auxlio do profissional especializado. Ento, se faz necessrio que o fonoaudilogo oriente, juntamente com o mdico, a introduo da mamadeira de forma complementar, tambm os tipos de bicos, a forma de estimular o surgimento Fig. 2: Transio j sugando pelo canudo dessa fora e as transies alimentares4. Ainda sobre o aspecto de suco, pode-se afirmar que os hbitos de chupeta e suco de digital so considerados normais, porm se prolongados podem interferir no crescimento e desenvolvimento dos msculos da face, na dentio e at mesmo na fala. Nas crianas com MMC este profissional orientar sobre mudanas nas etapas de desenvolvimento e as maneiras de lidar com a necessidade de sugar, evitando situaes que no favoream o bom desenvolvimento dessa fase.
Deglutio
Inicia-se na fase intrauterina por volta de 34 semana de gestao e se mantm ao longo da vida5. uma sequncia reflexa de contraes musculares ordenadas, que leva o bolo alimentar da cavidade oral at o estmago; durante a deglutio a respirao interrompida.2 Sabe-se que o amadurecimento dessa fase acontece com a mudana da consistncia alimentar que oferecida criana. (lquido, pastoso e slido).
Nessa funo de deglutio, o fonoaudilogo tem um trabalho importantssimo de atuao, pois para boa execuo deste ato os msculos dos rgos Fono Articulatrios necessitam ter sincronismo adequado. Quando se tem uma dificuldade na deglutio alguns exerccios so realizados para melhorar e efetivar esta funo. No processo da alimentao esta etapa considerada fundamental. Os engasgos e as possveis aspiraes alimentares so evitados atravs de um bom desempenho da deglutio.
Fig. 3: Sorvendo lquido
Respirao
Sabemos que a respirao exerce funo vital desde o nascimento; o recm-nascido um respirador nasal, pois a lngua ocupa todo espao da cavidade oral2-5. Essa funo pode ter influncia no desenvolvimento dos maxilares, na mandbula e na posio da lngua. Alguns fatores como desvio de septo e alergias podem mudar o padro respiratrio da criana; com isso funes importantes como aquecimento do ar e umidificao podem ficar prejudicadas. Considerando a alterao de tronco e estrutura da caixa torcica da criana com MMC, faz-se necessrio o desenvolvimento da boa capacidade pulmonar e respiratria destas crianas. O fonoaudilogo proporcionar exerccios orais e nasais com o intuito de preservar e aumentar tal capacidade, bem como orientar a famlia a estimular em casa atividades que favoream o desenvolvimento desta funo de forma mais ldica e informal.
Fig. 4: Iniciando pastoso
Esta a funo mais importante do sistema estomatogn- Fig.5: Soprando apito tico. a capacidade de morder, triturar e mastigar o alimento preparando-o para ser deglutido e digerido de forma adequada.2-5 Por volta do 7 ms inicia-se os movimentos da mastigao, tornando-se mais efetiva por volta de 1 ano a 1 ano e meio, devido tambm as erupes dentrias, dando condies de introduo de novos alimentos mais consistentes.2-5 Atravs da mastigao ocorre a estimulao da musculatura e das estruturas sseas da face e esta funo necessariamente deve ser de forma bilateral promovendo assim uma simetria no crescimento e esttica facial.
Mastigao
As crianas com Mielomeningocele podem apresentar alterao nessa funo em decorrncia da flacidez muscular, associao de fenda lbio palatal e alteraes dentrias que modificaro o ato mastigatrio. O auxilio do profissional habilitado se faz no somente no atendimento direto criana, mas tambm na orientao adequada quanto as passagens das consistncias alimentares gradativamente; na escolha dos utenslios mais apropriados para cada etapa em que a criana se encontra e uso, manuseio, posicionamento durante a oferta da comida. Algumas crianas com MMC apresentam mais dificuldades em sugar, deglutir e se posicionar durante a alimentao6. Em relao alimentao tambm se sabe que vrios fatores podem colaborar com o atraso no crescimento; dentre eles o nvel de leso, presena de escoliose e contraturas7. Tais fatos podem modificar a questo alimentar se considerar que a postura corporal, o posicionamento pode dar mais ou menos conforto a criana no momento de se alimentar, fazendo com que ela sinta-se melhor ou no e alimentando-se de uma quantidade maior ou menor. Acredita-se que no desenvolvimento infantil importante a criana poder explorar, vivenciar e aprender novas formas de lidar com o meio, cada vez mais elaborados e especficos8.
Fig. 6: Criana preparando o prprio lanche
Fig. 7: Criana mordendo
Fala
Essa afirmao cabe exatamente ao desafio do desenvolvimento de todas as etapas descritas anteriormente na criana com MMC, pois a alimentao desenvolve-se a medida que essa criana exposta a estmulos que a fizerem vivenciar e conhecer cada vez mais suas potencialidades motoras orais que ela pode ter como a hipersensibilidade e recusa alimentar. Essa atitude at mesmo realizada pela famlia com a tentativa de que a criana coma e se nutra para se desenvolver bem e acabam por reforar Fig. 8: Criana mastigando ou manter o ciclo da alimentao facilitada. Ento, trabalhar junto famlia, dando orientao e esclarecendo questes relacionadas alimentao e a interferncia desta no crescimento da cavidade oral e futuramente na produo de fala, torna-se preventivo e importantssimo no desenvolvimento da criana. Visto que, as crianas com MMC podem apresentar pouco desenvolvimento dessas funes, dependendo dos estmulos que so expostas durante seu crescimento.
A questo da hipersensibilidade dos OFAs tem importncia extremamente relevante, pois a criana com MMC pode se mostrar incomodada ou ter atitude aversiva quando recebe o alimento. Isso pode prejudicar todo o momento da alimentao. Atravs dos relatos dos familiares nota-se que a criana alimenta-se sempre do mesmo tipo de comida, geralmente no gosta de experimentar ou comer outro tipo de alimento que no aquele a que est acostumada. Cabe ento ao fonoaudilogo identificar esta alterao e auxiliar a criana e seus familiares a transformar o momento da refeio numa situao prazerosa. Estudos recentes constataram uma maior ocorrncia de hipersensibilidade na lngua e no palato, fato que pode justificar a dificuldade de aceitao e manipulao do alimento na cavidade oral. Portanto, concluem que a recusa alimentar est relacionada presena de hipersensibilidade intraoral1. As autoras consideram ainda que as alteraes em textura, consistncia e modulao do input sensorial podem comprometer o crescimento e desenvolvimento das estruturas orofaciais, causando distrbios nas funes estomatognticas da criana com MMC. importante que se busque no desenvolvimento da criana o melhor aproveitamento das estruturas, tentar minimizar as alteraes existentes e oferecer melhor qualidade nutricional ela. Pelas colocaes acima, importante destacar que o fonoaudilogo o profissional habilitado para lidar com essas questes, atravs de orientao e de tcnicas especificas aplicadas durante o acompanhamento da criana e sua famlia. A criana precisa descobrir que comer pode ser uma boa brincadeira, alm de muito nutritiva e proporcionar momentos sociais prazerosos.
Relao Alimentao e Fala

A relao existente entre o desenvolvimento da alimentao e a fala estreita, visto que as estruturas envolvidas na alimentao so as mesmas envolvidas na produo de fala. A fala a linguagem articulada pelos rgos Fono Articulatrios OFAs. A produo dos fonemas, (sons da fala), resulta do contato dos OFAs. Os fonemas so combinados entre si para formar as palavras, que, por sua vez, se combinam em frases/enunciados. Assim, pode-se dizer que da combinao sucessiva de movimentos dos rgos fonoarticulatrios e de voz que se processa a comunicao oral, obviamente realizada segundo as regras da linguagem9. Um exemplo dessa relao quando o beb faz uso dos lbios para sugar o seio materno ou a mamadeira e o desenvolve atravs deste exerccio muscular repetitivo e constante de alimentao. Seus lbios tornam-se mais mveis e fortes, com isso ao us-los com inteno de som, como vibrao dos lbios imitando um caminhozinho ou mesmo na tentativa de falar papai, ele conseguir realizar tal atividade. Sem a fora ou a percepo deste rgo atravs de seu uso essa situao talvez se torne mais tardia ou ineficiente. Convm ressaltar que no se deve confundir linguagem, fala e voz so aspectos relacionados, porm distintos: voz a sonoridade produzida pelas cordas vocais; linguagem a capacidade humana de interagir com o meio, produzir sentidos e conceitos (capacidade de significar-representar) e fala a expresso da linguagem por meio da voz articulada.
Feitos esses esclarecimentos to necessrios, pretende-se que fiquem claras a relao e a integrao entre alimentao e fala. A amamentao o primeiro contato do beb com o mundo da alimentao e esta deve acontecer da melhor maneira possvel. Atravs dela toda musculatura orofacial necessria para uma boa fala est sendo preparada. Nessa fase, o beb realiza as atividades como a suco, deglutio e respirao de modo coordenado2-5 Por meio dessas atividades a musculatura da face estimulada e mostra-se relacionada a produo da fala de maneira mais intima e necessria para que futuramente a criana desenvolva uma fala oral bem articulada. O momento da alimentao incentiva o dilogo, inicialmente entre a me e o beb, posteriormente se estende aos familiares e estimula a troca com o meio, desenvolvendo a comunicao. medida que a criana cresce sua alimentao tambm Fig. 9: Criana com expresso no se modifica, ela experimenta situaes prazerosas, aprimora sua muito prazerosa para o estimulo do degustao e potencializa sua capacidade de movimentao das chocolate. estruturas orais, condio esta fundamental para a oralidade. Sabe-se que, aproximadamente at os 6 anos de idade, a criana j adquiriu todos os fonemas da fala em posio inicial e final, inclusive grupos consonantais10. Alm dos cuidados com a alimentao, que favorecem o desenvolvimento dos OFAs e funes estomatognticas, importante que os familiares falem o mais correto possvel junto criana com MMC, isso estimula o reconhecimento auditivo da palavra corretamente. O fonoaudilogo orientar qual maneira mais apropriada ao falar com a criana sem deixar de transmitir carinho e Fig. 10: Criana em momento social ateno. Muitas vezes falar com a criana de maneira muito infantilizada ou usar diminutivos prejudica o entendimento e o uso correto da palavra futuramente pela criana. Falar a tarefa mais complicada que o ser humano realiza, pois necessrio o desenvolvimento de vrias estruturas, a coordenao entre eles e uma programao conjunta entre organizao do pensamento e controle motor oral. A propsito, segundo Fedosse (2000), falar manipular o sistema de significao verbal e pr em funcionamento um aparato orgnico-funcional composto por estruturas do sistema auditivo (responsveis pela sensao e percepo acstica dos sons de fala) e por estruturas do sistema fonoarticulatrio (responsveis pela produo vocal e pela articulao fonmica). Produzir fala, segundo a autora, , ao mesmo tempo, modalizar as estruturas orais, analisar seus efeitos em termos orgnicos (acstico-articulatrio e ttil-cintico) e de sentido.
Pelas colocaes acima, pode-se dizer que o processo de comunicao acontece medida que a interao criana-meio aprofunda-se e, assim, a linguagem adquirida e desenvolvida.Podendo ser modificada tambm por fatores ambientais, emocionais e culturais. Pensando no desenvolvimento deste processo, nota-se que ele similar em toda e qualquer criana, entretanto na criana com Mielomeningocele ele pode surgir e se desenvolver de forma alterada por conta de fatores como hospitalizaes, superproteo e at mesmo pela presena da hidrocefalia. Lembrando um aspecto importante e tendo em mente que a criana interage por meio de funes exploratrias sensrio-motoras,e que muitas vezes esta interao est prejudicada nas crianas com MMC, deve-se valorizar toda participao com o meio, visto que esta impossibilidade no significa alterao cognitiva. fundamental conhecer o desenvolvimento da criana, suas percepes e habilidades. E lembrar que brincar e aprender faz parte do mesmo processo segundo Lorenzini (2002)12. Convm ressaltar que nem toda criana com Mielomeningocele tem hidrocefalia. Porm, quando associada, existe a probabilidade de surgir em algumas dificuldades durante o processo de aquisio e desenvolvimento da linguagem. A propsito da escolaridade de crianas com Mielomeningocele, dados divulgados no site da Associao de Hidrocefalia e MMC da Ribeiro Preto13, revelam que elas apresentam uma condio lingustica melhor que a motora e, por isso, poca da alfabetizao, elas podem apresentar um atraso no desenvolvimento da habilidade motora fina; demorar mais para escrever em relao a outras crianas. Tambm relatado que tal caracterstica acompanha o ensino fundamental, por conta da lentido motora, perodo em que h uma exigncia maior em relao iniciativa e realizao das atividades escolares de forma mais independente. Com isso, fazem-se necessrias discusses e orientaes escola e famlia buscando estratgias alternativas que auxiliem na superao dessas dificuldades13. Por fim, convm ressaltar que a criana com hidrocefalia associada a MMC aprende como qualquer outra. Ela necessita apenas de um tempo maior e de que, as apresentaes escolares, a qual ser exposta, sejam bem estruturadas com objetivo de favorecer seu aprendizado. Pensando na interveno fonoaudiolgica, neste contexto relacionado s dificuldades de fala da criana, devem-se observar as condies em que se encontram os rgos fonoarticulatrios, o tipo de alimentao que ela recebe, a interao familiar e assim, aps isso muito bem avaliado planejar uma orientao ou interveno teraputica fonoaudiolgica adequada para cada criana.
Avaliao Fonoaudiolgica
A criana com Mielomeningocele necessita de uma avaliao criteriosa para verificar a necessidade de acompanhamento fonoaudiolgico e/ou da orientao familiar referente alimentao, fala e linguagem. Porm, no sero discutidos neste captulo detalhes desta avaliao, mas sim um breve relato dos itens a serem relevantes e observados.
A anamnese o primeiro passo deste processo, portanto a entrevista inicial com os familiares e/ou responsveis por esta criana deve ser realizada de forma bem especfica, profunda e colhendo o maior nmero de informaes que o auxiliaro no planejamento teraputico. Busca-se obter informaes sobre o histrico dessa criana desde a gestao, parto, intercorrncias, medicamentos, cirurgias, alergias, acompanhamentos especficos at a fase em que ela se encontra na poca da avaliao. So investigados tambm aspectos especficos da alimentao como preferncias, recusas alimentares, alteraes digestivas associadas ou no, refluxo gastroesofgico e se necessrio so solicitadas avaliaes complementares com outros profissionais especializados, por exemplo, o mdico otorrinolaringologista. avaliada tambm a interferncia desses sistemas nos aspectos de fala e articulao. A avaliao clnica propriamente dirigida criana deve respeitar o momento em que ela se encontra, seja hospitalizada, em casa ou no consultrio. So avaliadas as condies respiratrias, anatmicas, os rgos fonoarticulatrios e as funes estomatognticas como mastigao, suco e deglutio. A observao da criana alimentando-se de diversos tipos de alimentos de forma direta ou na dramatizao (brincando de alimentar uma boneca ou um piquenique, por exemplo), importante para o diagnstico fonoaudiolgico. Tais estratgias fornecem dados de como ela faz uso dos aparatos articulatrios que auxiliam no momento de refeio, quais dificuldades ela pode estar apresentando e de que maneira ela representa e tem representado o ato de alimentao. Ou seja, por meio destas atividades pode-se conhecer como a criana comporta-se frente alimentao o que falta e o que sobra obtendo-se assim dados do impacto do alimento no seu desenvolvimento e conhecimentos que sero usados posteriormente no processo teraputico. A avaliao da comunicao e da linguagem das crianas com Mielomeningocele segue critrios da etapa do desenvolvimento infantil e em que momento ela se encontra tanto cronologicamente quanto ao uso que faz linguisticamente. Se a criana frequenta escola tambm so colhidos dados da instituio em relao ao seu desempenho escolar e de linguagem. So observados aspectos como atraso na oralidade, trocas fonmicas, desenvolvimento da leitura e escrita e desempenho lingustico. Dentro deste contexto da avaliao da criana leva-se em conta tambm as interferncias alimentares no desenvolvimento do aparato fonoarticulatrio, bem como a estimulao recebida por familiares no que se refere a fala e linguagem. Com base na anamnese, na observao e avaliao acima descritas deve-se traar um plano de tratamento visando desenvolver as habilidades necessrias para superar as evidncias encontradas nestes aspectos. Lembrando que cada caso nico, as estratgias devem ser dirigidas especificamente para aquela criana e sua famlia e o contexto ao qual ela est inserida. Atravs do acompanhamento teraputico especifico na alimentao pode-se chegar a uma alimentao mais eficiente e prazerosa, assim como tambm ocorre quando h alterao no desenvolvimento da linguagem.
Consideraes finais
Neste captulo procurou-se enfatizar que o enfoque fonoaudiolgico na Mielomeningocele deve privilegiar particularidades de cada paciente, ressaltando-se os aspectos referentes a alimentao, ao crescimento e motricidade oral, e, por fim, fez-se consideraes a respeito da linguagem. Cabe ressaltar, tambm, que no houve a pretenso de abordar todos os aspectos de forma profunda, mas sim destacar os pontos fundamentais da interveno fonoaudiolgica frente s demandas mais comuns desta patologia. Nessa patologia to complexa quanto em qualquer outra do sistema nervoso, os graus de dificuldades e de potencialidade no so iguais e, dessa forma, o plano de interveno deve ser desenvolvido especificamente para cada criana e seus familiares. Considera-se importante enfatizar que a famlia tendo conhecimento das dificuldades da criana, recebendo as orientaes adequadas, pode evitar que as limitaes existentes sejam maiores que as limitaes reais da criana com Mielomeningocele13. Na equipe interdisciplinar, que segue o desenvolvimento desta criana, o fonoaudilogo atua com uma grande responsabilidade humana ligada a sobrevivncia bsica: a da alimentao. Porm ele deve ter em mente que esta apenas uma faceta de um grande contexto chamado ser humano. A reabilitao de uma criana com Mielomeningocele deve ser incansvel e realizada com muito amor, sem limites ou tempo. Os desafios que so superados a cada dia enriquecem a vida e a alma no somente dela, mas de todas as pessoas envolvidas neste processo. O fonoaudilogo deve acreditar, incentivar, investir, e acima de tudo, conseguir atravs dos resultados mostrar a todos que as dificuldades podem ser superadas e, por fim, pensar que valeu e vale a pena tanta dedicao.
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12 Terapia ocupacional em Mielomeningocele

Silvana Vieira R. da S. Martins Teraputa Ocupacional
Introduo
Antes de iniciarmos esse captulo sobre reabilitao da criana com Mielomeningocele, pensamos ser importante definir o que Terapia Ocupacional e seus objetivos gerais. Para tanto, foram selecionadas duas definies que se completam. Terapia Ocupacional a arte e a cincia de dirigir a participao do homem em tarefas selecionadas para restaurar, fortalecer e melhorar o desempenho, facilitar o aprendizado daquelas destrezas e funes essenciais para a adaptao e produtividade, diminuir ou corrigir patologias, promover e manter a sade. Interessa fundamentalmente a capacidade, ao longo da vida, para desempenhar com satisfao para si mesmo e para outras pessoas aquelas tarefas e papis essenciais para a vida produtiva e o domnio de si mesmo e do ambiente1. Terapia Ocupacional a utilizao teraputica das atividades de autocuidado, trabalho e ldicas para incrementar a funo independente, melhorar o desenvolvimento e prevenir a incapacidade. Pode incluir a adaptao das tarefas ou do meio ambiente para alcanar a mxima independncia e melhorar a qualidade de vida.1
Mtodos utilizados
De acordo com experincia clnica de 26 anos, o tratamento de Terapia Ocupacional em portadores de Mielomeningocele, que se mostrou mais eficaz, o baseado na integrao e conjuno dos mtodos: Neuroevolutivo Conceito Bobath; Facilitao Neuromuscular Proprioceptiva, Kabat e na Integrao Sensorial. O Conceito Neuroevolutivo Bobath uma abordagem que visa solues de problemas, examinando e tratando as deficincias e limitaes funcionais de indivduos com patologias que causam atraso no Desenvolvimento Neuropsicomotor (DNPM). Esses indivduos apresentam disfuno da postura e do movimento que causa limitao nas atividades funcionais. A Facilitao Neuromuscular Proprioceptiva, Mtodo Kabat, um conjunto de tcnicas que promovem e aceleram as respostas dos mecanismos neuromusculares atravs da estimulao dos proprioceptores ou todos os receptores possveis.2 A Integrao Sensorial o processo pelo qual o crebro recebe, filtra e organiza as sensaes recebidas do meio e do corpo, de forma a poder gerar respostas adaptativas adequadas.3
Anamnese
da mxima importncia a avaliao e o acompanhamento mdico do paciente com mielomeningocele, para orientar os pais quanto aos passos a serem seguidos desde o diagnstico. Portanto, ao chegar clnica de Terapia Ocupacional, o paciente dever portar o encaminhamento do mdico responsvel bem como todos os exames realizados at ento. Na anamnese feita com os pais procuramos saber o histrico da gestao, do parto, de ocorrncia familiar e quais cirurgias e exames foram feitos at aquela data. Na avaliao peditrica o mdico relata-nos se h malformaes associadas, como as cardacas, genitais, urolgicas, abdominais, fenda palatina e nus imperfurado. Tambm avalia e mede o permetro ceflico, a tenso das fontanelas e o grau de disjuno de suturas, e com isso detecta se h ou no hidrocefalia associada.4 O exame da coluna vertebral mostra-nos a localizao da malformao, e esta revela o nvel de comprometimento motor do paciente. Esse exame tambm mostra se h ou no perda do Lquido Cfalo Raquidiano (LCR) e a presena de outras reas de espina bfida e/ou escoliose. Finalmente, o exame da motricidade e sensibilidade dever ser cuidadoso, para analisar a atividade motora voluntria sem o aparecimento da atividade reflexa ou compensatria. A Terapia Ocupacional, dentro dessa abordagem, avalia o paciente baseada no conhecimento do desenvolvimento e movimento motor normal, identificando suas limitaes funcionais, para que se possa utilizar recursos apropriados durante o tratamento. Tem como objetivo principal possibilitar a funcionalidade do paciente atravs de tarefas selecionadas com significado, para que ela possa ser vivenciada em ambientes diversificados.5
Avaliao e tratamento
Inicialmente, observa-se a movimentao global do paciente e o que ele capaz de realizar sozinho. A partir da sistematizado um plano de tratamento baseado nas dificuldades apresentadas e nos objetivos a serem alcanados. O tratamento e as estimulaes devero seguir ou ser baseados no desenvolvimento motor normal, que cfalocaudal e de axial para apendicular, ou seja, do tronco para os membros. Nas crianas com Mielomeningocele, normalmente, encontram-se alteraes de equilbrio do tronco, que dificultam o desempenho dos Membros Superiores. Para estimulao desse equilbrio utilizam-se as bases mveis do Standarte, banco de mobilidade plvica e balana de integrao sensorial5 (Fig. 1a, b, c). O Standarte um equipamento multifuncional, usado tanto na avaliao como no tratamento, e que possui vrios acessrios
Fig. 1a: Atividade no standarte que favorece equilbrio e rotao de tronco
Fig. 1b: Ateno visual no plano horizontal
que se compem e podem variar de acordo com a necessidade do paciente e a funo a ser desenvolvida pelo teraputa.6 Para o fortalecimento dos msculos posteriores do tronco, uma das posturas importantes para realizar atividades em decbito ventral (bruos), trabalhando todos os msculos das costas, coluna vertebral e escpulas. Com esses msculos em equilbrio e desempenhando suas funes, a criana conseguir sentar adequadamente mantendo a coluna ereta, ajudando assim a evitar possveis escolioses (Fig. 2). Colocar o paciente em bases mveis (balana, banco de mobilidade plvica) tambm fortalece os msculos intercostais. O desenvolvimento da funo manual est ligado ao do sensorial, do perceptivo e do cognitivo, assim como depende do controle motor da cintura escapular e dos Membros Superiores. A funo da cintura escapular dar ao ombro maior amplitude de movimento possvel e estabilizar o movimento do brao. O ombro um conjunto funcional que permite unir o membro superior ao trax. Esse conjunto tem dupla funo: mobilizao com grande amplitude do brao, qual se acrescentam tambm a do cotovelo e do punho, permitindo a movimentao da mo; e estabilidade do membro superior que necessitar de fora para puxar, apoiar-se sobre as mos, dirigir a cadeira de rodas, usar muletas, andadores e outros7 (Fig. 3). O cotovelo uma articulao importante para alcanar objetos e o prprio corpo, levar o antebrao e a mo para frente para realizar atividades da vida diria e ldicas. necessrio que essa articulao permanea livre e alongada. As mos tm funes imprescindveis para a independncia do paciente. O desenvolvimento da preenso segue padres definidos. No incio quando a criana quer pegar um objeto, o brao, as mos e os dedos estendem-se ao mximo antes de toc-lo. Inicia com a preenso reflexa, que vai sendo inibida gradativamente por volta do quinto ms, quando a criana consegue largar o objeto de maneira consciente. Depois a preenso radiopalmar vai se desenvolvendo e a criana adquire condies de usar ambas as mos simultaneamente.4 Na fase seguinte do desenvolvimento psicomotor, aps o sexto ms, a coordenao motora digital aprimora-se e a criana torna-se capaz de realizar a preenso de pequenos objetos usan-
Fig. 1c: Ateno visual no plano vertical e coordenao motora fria
Fig. 2: Atividade em decbito ventral
Fig. 3: Treino de marcha
do todos os dedos, sem que seja necessrio comprimir o objeto contra a palma da mo. A partir da ela comea a usar o movimento de pina, formada pelo polegar e indicador, possibilitando que ela apanhe pequenos objetos como bolinhas, dentre outros.4 Em torno do oitavo ms, a criana ainda s solta um determinado objeto quando este estiver em contato direto com a superfcie ou quando passa de uma mo para outra. Por volta de um ano, ela j possui condies de solt-lo no ar, estando agora com a capacidade de liberao sob controle.4 O uso da tesoura, uma das atividades mais complexas exigindo habilidade motora desenvolvida, boa coordenao culo manual e fora muscular dos dedos, comea a partir dos dois anos de idade.4 A coordenao visomotora importante para a escrita, atividades manuais e desenhos e, uma das formas de melhor estimul-la, utilizando o quadro branco na vertical e horizontal. Essa coordenao persiste por toda vida. Deve-se solicitar a avaliao de um oftalmologista para verificar a acuidade visual do paciente, bem como possveis estrabismos, nistagmo ou at mesmo viso subnormal. O desenvolvimento de todas as reas de percepo como viso, conscincia do esquema corporal, tato e sentido cinestsico ocorre de forma paralela ao desenvolvimento da rea motora, e constitui o pr-requisito bsico para a criana entender e perceber o objeto que ela est segurando.4 As crianas, muitas vezes, no conseguem alcanar o objeto que lhe causa estmulo devido, principalmente, incoordenao existente entre o olho e a mo, verificada nos primeiros meses de vida. Desta forma, frequentemente, erra o alvo ou segura com demasiada fora um objeto, mas logo, por sua experincia e pela prpria evoluo do sistema nervoso, ela aprende a adaptar seus movimentos e sua fora.4 A estimulao proprioceptiva possui uma grande influncia nos movimentos, bem como as estimulaes cutneas e esteroceptivas. A propriocepo e a sensibilidade devero ser estimuladas e desenvolvidas durante as atividades. medida que o sistema nervoso central se desenvolve, a sensibilidade na ponta dos dedos aumenta, e a capacidade motora da mo se aperfeioa, permitindo que a criana sinta os objetos. A partir do dcimo oitavo ms a criana indicar o local em que sofreu estimulao lgica segurando-se, mas somente por volta dos trs anos que ela apontar e relatar o lugar da dor. O processo de percepo lgica dever estar concludo por volta do quinto ano, quando a criana ter condies de regular a temperatura da gua do banho. Na criana com Mielomeningocele a sensibilidade, sensaes de presso, frico, dor, calor, frio, tambm pode estar prejudicada. Por isso importante ter cuidado com a temperatura da gua durante o banho, e tambm no utilizar calados e roupas apertados. A ausncia de sensibilidade pode ocasionar leses na pele denominadas lceras de presso, escaras, que podem ser prevenidas com constantes mudanas de posio corporal e manuteno da higiene da pele. Nas crianas com Mielomeningocele sem leso associada, e que apresentam o sistema msculo- esqueltico para funo manual preservado, as dificuldades so quanto motricidade fina e, por vezes, necessitam de alguma adaptao no lpis ou tesoura. J as crianas que tm leso associada, podem apresentar dificuldades na rea motora, tais como na coordenao motora fina, coordenao culo-manual e, portanto, podem necessitar de
mais adaptaes nos utenslios domsticos, nos objetos das atividades da vida diria e/ou nos materiais utilizados em sala de aula. Como pode haver graus diferentes de comprometimento do sistema motor, sensitivo, renal e da hidrocefalia, o prognstico de reabilitao particular para cada criana com Mielomeningocele. O teraputa ocupacional traar seu plano de tratamento e objetivos a serem alcanados de acordo com a avaliao de cada paciente individualmente, visto que so diferentes, apesar do mesmo diagnstico. Os tratamentos clnicos e de reabilitao, mais a ateno e orientaes aos familiares feitos precocemente, determinam um grau de autonomia e independncia do paciente e sua incluso social.
Atividades da vida diria

As Atividades da Vida Diria (AVDs) so consideradas um dos aspectos exclusivos e de responsabilidade do Teraputa Ocupacional, tendo por objetivo proporcionar pessoa que possua alguma deficincia uma vida menos dependente. Para tanto, deve-se estimul-la a alcanar o nvel mximo de independncia nas atividades relacionadas aos auto-cuidados. A independncia nas atividades da vida diria de mxima importncia e deve-se estimular o paciente de acordo com seu desenvolvimento e idade. Quanto aos seguintes itens: Locomoo e Mudanas Posturais: estimular a ficar em decbito ventral, rolar, arrastar, sentar. Esse tipo de atividade estimula a cintura escapular e os Membros Superiores, que devero ser fortalecidos para que a criana com Mielomeningocele consiga realizar transferncia de postura, da cadeira de rodas para a cama, para outro assento ou para o vaso sanitrio, uso de andadores e muletas; Vesturio: a criana com um ano de idade coopera no vestir/despir, tira sapatos e aos dois anos veste roupas simples e abre zper; Fig. 4: Iza com 1 ano de idade se Alimentao: aos oito meses segura a colher sozi- alimentando sozinha nha; por volta de um ano e meio a criana j possui condies de alimentar-se sozinha e aos dois anos ela se utiliza de modo adequado dos talheres (Fig. 4); Higiene: com um ano reconhece que est molhada, pede para ir ao banheiro e aos dois anos controla a urina. A maior parte das crianas com Mielomeningocele no tem controle esfincteriano (controle urinrio e intestinal). Elas podem beneficiar-se de um programa de cateterismo (introduo de um cateter para esvaziamento da bexiga), no sem passar por superviso mdica para prevenir complicaes urolgicas. Quanto ao funcionamento inMielomeningocele 191
testinal, este pode ser obtido atravs do uso de mtodos de programas intestinais tradicionais: adequar a utilizao de medicamentos e planejamento de um horrio para evacuao e orientao alimentar e nutricional.
Adaptaes e rteses
Geralmente, a criana com Mielomeningocele apresenta dificuldades na motricidade fina, mesmo estando com o sistema msculo esqueltico preservado e, portanto, poder necessitar de alguma adaptao no lpis e/ou tesoura e nos utenslios da vida diria, como tambm nas cadeiras comum e/ou de rodas. Uma visita domiciliar casa do paciente permite, que sejam feitas adaptaes no seu ambiente familiar, facilitando assim sua movimentao e independncia. O ambiente escolar tambm deve ser visitado e adaptado para receber esse aluno especial. O Teraputa Ocupacional tambm confecciona rteses para os membros superiores quando necessrio. rteses so aparelhos ou dispositivos ortopdicos de uso externo, destinados a alinhar, prevenir ou corrigir deformidades ou melhorar a funo das partes mveis do corpo.
Orientaes escolares
Outra funo importante do Teraputa Ocupacional a orientao aos professores e auxiliares que acompanham o paciente na escola. Devem observar primeiro, em que fase ele se encontra, quais suas dificuldades, como fazer sua incluso na escola adequadamente, qual a melhor forma de ensin-lo e avali-lo e quais as adaptaes necessrias para seu melhor desempenho e aprendizado escolar. Orientaes tambm quanto ao posicionamento do aluno com Mielomeningocele na sala de aula, cadeira mais adequada quanto altura, largura, suporte para os ps ou a cadeira de rodas mais funcional; postura correta na cadeira; altura da mesa; distncia da lousa e uso de materiais adaptados quando necessrio. Enfim, deixar o ambiente escolar o mais funcional possvel para maior aproveitamento das potencialidades desse aluno especial. A integrao entre os professores, famlia e teraputa que ajudar efetivamente essa criana a desenvolver todo o seu potencial de aprendizagem escolar (Fig. 5a, b).
Fig. 5a: Apresentao de um jogral na escola
Fig. 5b: Feira de cincia com 5 anos
Orientaes famlia
Muito importante tambm para o desenvolvimento das potencialidades da criana com Mielomeningocele so as orientaes dadas pelos terapeutas, que devero ser seguidas pelos familiares no seu dia a dia, quanto a posturas adequadas para se alimentar, ver televiso, fazer os deveres de casa e se movimentar (Fig. 6a, b). As atividades trabalhadas em terapia tambm devero ser orientadas famlia para que possam, assim, contribuir para um melhor desenvolvimento das funes do seu filho. Durante os afazeres dirios, deve-se incentivar a criana ao mximo para que realize as tarefas sozinha, de acordo com o desenvolvimento em que se encontra, como: comer sozinha, vestir-se e despir-se, escovar os dentes, pentear-se, lavar o rosto, os cabelos, banhar-se, transferir-se da cadeira para o vaso sanitrio. Enfim, explorar suas potencialidades para tambm aumentar sua auto-estima, ao se sentir independente e com capacidade de se auto-cuidar (Fig. 7a, b, c). Portanto, a contribuio da famlia durante o tratamento imprescindvel para se alcanar os objetivos propostos para aquele paciente.
Fig. 6a: Adaptao da cadeira com a mesa, altura ideal.
Concluso
O quanto antes a criana iniciar o tratamento, melhor ser o prognstico e seu desenvolvimento neuropsicomotor. Numa clnica interdisciplinar de reabilitao esse trabalho facilitado, uma vez que o paciente passa por todos os profissioFig. 6b: Iza vendo TV
Fig. 7a: Altura adequada da pia para sua independncia
Fig. 7b: Iza com 7 anos
Fig. 7c: Uso das 2 mos com postura adequada na cadeira
nais especializados, com a mesma formao e conduta de tratamento. Nesse caso, so importantes o fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudilogo e psiclogo. No devemos nos esquecer nunca que o paciente com Mielomeningocele no parte isolada de membros e rgos, mas sim uma pessoa inteira que sente, pensa, raciocina, tem medos, desejos e anseios prprios e, portanto, dever ser respeitada como ser integrante de uma famlia e de uma sociedade. Ao se sentir respeitado, esse paciente, com certeza, ter um desenvolvimento satisfatrio dentro de suas potencialidades e ser muito mais feliz em seu meio. O trabalho de reabilitao do paciente com Mielomeningocele muito gratificante e, muitas vezes, cheio de desafios e dificuldades a serem vencidas. Porm, ver a alegria nos olhos do paciente, quando realiza algo que antes era quase impossvel para ele, e senti-lo totalmente adaptado e integrado na sua famlia, na escola e na sociedade, o que nos incentiva a buscar sempre o melhor caminho e tratamento mais adequado para cada um deles. O que aprendemos com cada paciente e sua famlia nos enriquecem cada vez mais.
1. HOPKINS, M. & SMITH, J (1998). Terapia Ocupacional Infantil. 2. GOBBI, F. C. M. (2002). Apostila de noes bsicas de facilitao neuromuscular proprioceptiva mtodo Kabat Ncleo de Estudos de Fisioterapia (NEP). 3. AYRES, A. J. (mar. 1997). Apostila de terapia de integrao sensorial. 4. AACD. Disponvel em: http://www.aacd.org.br 5. VIEIRA, I. L. (2004). Apostila de Funcionalidade, Avaliao, Movimento e Estmulo. 6. VIEIRA, I. L. (2002). Apostila do Curso de Desenvolvimento e Aprimoramento das Habilidades Funcionais no Standarte. 7. CALAIS-GERMAIN, B. (1992). Anatomia do movimento, So Paulo: Ed. Manole.
Parte III
O DIA A DIA DA PATOLOGIA: RELATOS DE MES E PAIS
Relato 1 - Lcia
Me da Fernanda
Relato 2 - Silvana
Me da Vitria
Relato 3 - Tarciso
Pai da Vitria
Relato 4 - Cssia
Me do Rafael
Relato 5 - Moacir
Pai da Isabella
Relato 6 - Eliane
Me da Isabella
Relato 7 - Beatriz
Me do Yago
Relato 8 - Valria
Me da Sofia
Relato 9 - Eduardo
Pai da Sofia
Relato 10 - Elizabeth
Me do Flavio
Relato 11 - Jocimara
Me do Pedro
Apresentao
Os depoimentos de pais e mes tm por objetivo trazer aos leitores uma viso do dia a dia, as dificuldades, as satisfaes, os sentimentos e pensamentos que ocorreram quando vem a notcia atravs de um ultrassom ou de um obstetra que existe um problema com o qual mes e pais podem nunca ter ouvido falar, trata-se de um momento em que eles tomam contato com a realidade da existncia de algo que ningum consegue dizer exatamente o que vai acontecer, ou seja, o contato com o desconhecido. Este novo pode se tornar algo possvel de ser assimilado ou no, de ser aceito ou no, porm com uma nica certeza ser necessrio viver, conviver, aprender e reaprender com uma situao que poder trazer o sentido de vida, dedicao, amor e, principalmente, a certeza de ter que derrubar uma barreira dia a dia, hora a hora, minuto a minuto e, por fim, segundo a segundo. um momento da vida, este da notcia de que um filho ou uma filha vai nascer ou nasceu com algo um tanto desconhecido mas possvel de ser visualizado, que no permitido perguntar por que eu?, mas sim, o que devo e preciso fazer agora?. Assim, conhecer o cotidiano e a viso do futuro pelas pticas de mulheres e homens que convivem e compartilha do DIA A DIA destes seres maravilhosos um privilgio, ao mesmo tempo em que uma responsabilidade, um aprendizado dirio e at uma releitura do que a vida. Por se tratar de uma patologia que obriga as pessoas, quase sempre leigas, tomarem contato com vrios termos, com uma linguagem que nem sempre conhecem, que se pensou em ouvir algumas mes e alguns pais sobre como lidam com o DIA A DIA, pois isto pode ajudar, atravs da experincia, a outras famlias a enxergarem as vivncias dirias, e retirar destas experincias aprendizados complementares e verificar que cada um vai criando uma maneira de vencer os desafios impostos por cada caso. O roteiro para entrevista foi elaborado por Gisleine Vaz S. de Freitas e por Daniela Garbellini. As entrevistas foram realizadas nos anos de 2008 e 2009, por Valria Rueda Elias Spers e transcritas por Eliane de Assis Souza Penachim. Os casos foram escolhidos por convenincia, j que se procurou encontrar mes e pais com filhos ou filhas mielo de idades diferentes, e que pudessem trazer experincia e sentimentos diversos. Valria Rueda Elias Spers
o dia a dia da patolo g ia : r elato de m es e pais
Relato 1 - Lcia
Me da Fernanda
Eu fui fazer o ultrassom pra saber como que estava o beb, de que sexo era. O exame constatou que era uma menina e eu fiquei feliz. S que, como demoraram a liberar o ultrassom, fui busc-lo no dia seguinte. A mdica que fez o ultrassom quis conversar com minha ginecologista para explicar o que estava acontecendo. Ela me chamou no consultrio e me disse que deu uma pequena m-formao e que a criana iria nascer com hidrocefalia e com os ps tortos. Fiquei horrorizada e perguntei o que era hidrocefalia, porque eu nunca tinha ouvido falar. A mdica explicou tudo; que no seria uma criana normal, que teria muitas dificuldades e me transferiu para terminar o pr-natal na Unicamp. No CAISM (Centro de Ateno Integrada Sade da Mulher) foram feitas outras sries de ultrassom e foi constatado Mielomeningocele, que tambm nunca tinha ouvido falar. Fiquei ainda mais nervosa porque no sabia nem pronunciar Mielomeningocele, um palavro. Os mdicos foram explicando, explicando e falaram que ficaria sequela: no andar, no fazer xixi, na parte do intestino, bexiga. que no seria normal. A criana nasceu e foi quando a gente passou a conviver com outras mes, vendo como era o problema e que tambm no era uma coisa de outro mundo porque parecia que o mundo havia desabado nas costas da gente, quando soubemos da notcia. Primeiro filho, planejado, tudo certinho n? A gente no fez nada errado e aconteceu que foi uma m-formao. Eu sei que depois que a gente foi fazendo as cirurgias, corrigindo nasceu e foi direto pra cirurgia; foi feita a correo da Mielo; com 8 dias de vida fez a da hidrocefalia a derivao e depois com 6 meses foram corrigidos os ps, que eram bem tortos. Nos ps, seria de menos, porque ela s no tem sensibilidade nos ps. Mas foi corrigindo: com 3 anos foram feitas correes dos ps, da tbia e quadril. Com 4 anos e meio, foi feita a correo de uma luxao no lado direito. Ela comeou a fisioterapia desde que nasceu. J fazia no berrio, na Unicamp, e nunca parou; at hoje faz, acompanha e foi tendo uma evoluo. Graas a Deus ela comeou a engatinhar, depois comeou a andar com o andador e depois com as muletinhas. Demorou. Depois que ela comeou a andar com as muletas, fez a cirurgia do quadril. Comeou da estaca zero, tudo de novo. Comeou a perder o medo das muletas. Mais para frente teve uma fratura no fmur; atrapalhou um pouco, mas, graas a Deus se recuperou e hoje est bem. E a gente viu que no era um bicho de sete cabeas como parecia ser. A gente no tinha tanta informao sobre o problema. J morvamos em Saltinho e fazamos o pr-natal em Piracicaba. E a ficou difcil ir para a Unicamp, que j no tinha transporte e era preciso ir com conduo prpria. At que o Municpio comeou a fornecer ambulncia. E tambm a gente no tinha tanta informao na poca. A famlia nunca tinha ouvido falar, mas deu muito apoio e mais estrutura pra gente prosseguir. Teve at orientao de profissionais sugerindo o aborto. Mas, eu falei: no, se pra mim, Deus mandou, eu vou seguir em frente. Seja o que Deus quiser. Minha famlia sempre me apoiou; eu nunca tive essa inteno e nunca quis fazer esse tipo de coisa.
Foi um final de gestao muito triste e doloroso, porque eu no sabia o que ia vir, no tinha noo do que era uma hidrocefalia e imaginava que era uma coisa do fim do mundo, feia. Achava que no ia dar conta de cuidar, mas graas a Deus a gente teve ajuda dos profissionais: cada um encaminhando e pegando para sua rea de atuao profissional para ajudar a gente a cuidar. E s apareceram pessoas muito boas na minha vida que me ajudaram muito. Tanto mdicos quanto fisioterapeutas que, graas a Deus, so profissionais excelentes; foram meus anjos da guarda e continuam at hoje. Meu dia a dia de uma me normal porque eu no considero minha filha deficiente. Eu sempre falo pra ela e at brinco com ela nessa parte que ela especial, de boa. Eu considero minha filha uma bno de Deus. As limitaes que ela tem no mudam nada pra ela. Ela vai ter uma vida normal. Eu a oriento pra ter uma vida normal, uma cabea boa pra enfrentar a sociedade, porque o problema no est nela; est na sociedade, que ainda tem muito preconceito. Mas ela tem uma vida normal. Eu continuo acompanhando-a em todos os setores; da parte da sade, tem todo acompanhamento certinho, sem perder nada e ela vai pra escola normal. Nunca a levei pra escola especial, de jeito nenhum. Ela no precisa disso. Ela super inteligente, esperta uma menina normal, como todas as meninas. Quando comeou a parte da sondagem fui ao nefrologista comecei a sondar s a partir dos 3 anos, ela comeou a ter muitas infeces. Foi quando o Dr. Freitas fez o encaminhamento para fazer a sondagem. O problema da Mielo so as infeces e, no caso da Fernanda, as infeces judiam a parte motora est indo excelente; ela est se recuperando bem. Quando comeou a sondagem, tive treinamento com uma profissional, chefe de enfermagem. Peguei na maior facilidade; virou rotina que nem beber um copo dgua todo dia; ficou uma coisa normal. Fao 3 vezes ao dia: ela continua usando fraldas, fazendo o tratamento com o Carlos e comeando a fazer xixi no vaso sanitrio. Aos poucos, est dando algum resultado. E nessa parte, graas a Deus, j est evoluindo. Achei que est superbom. Vou falar do comeo, de quando tive a Fernanda. Eu achava que ela ia ser uma criana que ia vegetar, que nem muitas mes. No comeo at comprei uma cama, uma caminha de solteiro porque eu pensava: ela vai ficar s na cama. Coitada ela vai vegetar por causa desse problema. E no fim, graas a Deus, no foi nada disso; foi totalmente diferente.Eu penso que ela vai ter uma vida normal, fazer uma faculdade, se Deus quiser, porque ela super inteligente.Ela gosta de tudo, muito amiga de todo mundo, simptica com todo mundo. E acho que vai ter uma vida normal, vai superar algumas limitaes, como temos as nossas. Acho que vai enfrentar de cabea os obstculos e vencer todos. Quando ela comeou na escola eu tinha medo porque ela ainda no engatinhava; praticamente se arrastava. Quando comeou, meu marido me alertou que na escola pisariam em cima dela, quebrariam suas pernas inocentemente porque crianas so agitadas e no tm noo do que fazem. S que aconteceu o contrrio: as crianas estimularam para que ela fizesse mais rpido. Ela comeou a fazer, a querer ficar em p, a querer escrever na lousa que nem os outros escreviam. As prprias crianas ajudavam a cuidar dela na classe. E eu pensava que iriam machuc-la. E nisso ela foi s evoluindo, ficando em p, de muleta e at bonito, porque as
crianas quando viram ela andar pela primeira vez sem muleta, vinham falar pra mim: nossa, Lcia, sabia que a Fernanda deu 10 passos na classe hoje sem muleta? Pra mim foi uma bno, graas a Deus. Falar que no teve preconceito, teve. Teve preconceito, porque havia mes que falavam. Uma senhora at falou pra mim: ainda bem que hoje aceitam filhos aleijados na escola. Isso foi a coisa mais horrvel que eu escutei. Meu olho se encheu de lgrima, mas eu falei comigo: Deus maior. E como a Fernanda estava evoluindo, pensei: deixa pra l. Nem respondi, nem nada; deixei pra l. E algumas crianas perguntam pra Fernanda: mas, voc usa fralda! Voc nenezinha, usa fralda ainda? Mas a Fernanda leva tudo numa boa; ela no ta nem a. Eu a oriento pra ter uma cabea boa e enfrentar a sociedade, porque ningum perfeito. Acho que as limitaes existem pra todo mundo e ela vai vencer as delas.
Relato 2 - Silvana
Me da Vitria
Quando recebi a notcia foi complicado porque a gente ficou sem cho. No tinha ideia do que seria. Primeiro filho a gente sempre imagina muita coisa: como vai ser, quarto, rostinho, como vai chamar, tudo. Foi muito complicado. Quando o mdico falou que ela ia ter um problema e no foi nem o mdico; foi o rapaz do ultrassom quem disse que ela teria um problema e que a maioria das crianas com tal problema no andam. Comeou a falar mil coisas e disse que depois o mdico resolveria isso. Como quem tivesse jogado uma bomba e depois eu que me viraria com o mdico. Foi muito difcil e complicado, porque eu me lembro de estar em Piracicaba e, nesse dia eu havia combinado de ir a casa do meu irmo, que mora na cidade. Sa do consultrio desnorteada; no sabia o que fazer, pra onde ir. S chorava, chorava, chorava. Muito sem cho. O que dificultou foi ter que passar mais quatro meses sem saber o que era na realidade. A gente tinha uma vaga noo porque o mdico tinha falado que era uma deficincia, uma m-formao do tubo neural, sem ter uma noo exata do que ia acontecer, de como ia ser, como ia ser a vida daquela criana depois. Tanto que a primeira coisa que ele me perguntou era se eu ia abortar: voc vai abortar? Eu respondi: no, por qu? Porque muitos pais abortam. Mas sempre foi muito desejada a gestao; foi muito querida, apesar de termos ficado com muito medo. Foram 4 meses de interrogao e tambm de se esconder um pouco, porque o mdico falou que no era pra comentar com ningum, porque muitas pessoas no tm noo do que era e falariam coisas que no tm nada a ver com a situao; e isso iria piorar meu estado. Poderia at acontecer um parto prematuro. Ento, o mdico queria segurar a gestao at o final, para fazer a cirurgia assim que ela nascesse. O que facilitou foi isso tambm: tive tempo de procurar um profissional bom, pra fazer essa cirurgia de emergncia. Praticamente ps-parto, 24 horas depois. A gente teve tempo de conhecer o mdico, de saber como seria a cirurgia. Foi muito bom para preparar essa situao de ps-parto.
Eu no tinha nenhuma informao. Nem eu sabia, nem ningum; tanto os mdicos falavam que poderia levar a tais coisas, mas teria que esperar nascer. Ento era uma interrogao infinita. At o dia do parto no se sabia. Tanto que eu tinha muita dvida, se realmente a criana tinha essa dificuldade, porque eles tambm no falavam nada com nada. Na minha cabea no teria todos os problemas que o ultrassom mostrava. Para mim no tinha. Eu levava com um p na frente outro atrs, porque na realidade eu no tinha certeza, informaes do que era ou do que no era. Justamente por isso, porque o obstetra pediu pra no comentar com ningum. Ento a gente ficou naquela coisa de no saber. Por inexperincia mesmo, a gente no sabia o que procurar e o que no procurar. Ento a gente deixou passar o tempo e s depois foi realmente descobrir o que era. E mesmo assim foi sabendo aos poucos a que poderia levar a situao e que existem n graus do que poderia atingir. Valeria perguntou para Vitria sobre o dia a dia dela e ela respondeu: eles (os amigos da escola) so legais. O mais difcil descer a rampa da escola. A gente s brinca (na educao fsica). Silvana: eu acho que a Vi uma das crianas mais conhecidas aqui na cidade e eu no me prendo em casa porque ela tem alguma dificuldade. Tudo que tem que ser feito ela faz. Tanto que meu dia tinha que ter 48 horas; porque falta tempo pra fazer tudo que tem que ser feito. uma rotina cansativa por ser muito corrido e ter muitos horrios a cumprir: fisioterapia, natao, hpica, etc. cansativo pela sobrecarga de horas, mas acho que qualquer criana tem isso hoje. Eu fao sondagem 4 vezes por dia. Tem dias que excede uma sondagem por algum motivo, mas so 4 vezes ao dia. Eu no encanei muito porque quando me ensinaram era uma coisa maluca; porque tinha que lavar as pontas dos dedos. Mas isso no est na nossa rotina. O tempo j corrido e se eu tiver que perder meia hora s pra lavar a mo eu estou perdida. Ento, eu fui adaptando as coisas. Passei a utilizar lencinho umedecido ao invs de sabonete lquido mais gua, que fazia a maior molhadeira. No dia a dia eu passei a usar lencinho pra ser mais rpido. Teve um perodo que eu cheguei a dormir, porque tirava s 11 da noite pra passar pro dia seguinte, porque ela ainda era beb. A eu estava tirando a sonda era fina e eu no tinha experincia. E comentei com a mdica: essa noite eu at dormi, no tem um negcio mais rpido? A ela disse que eu poderia usar uma sonda mais grossa, como se voc tivesse indo ao banheiro. A gente no fica meia hora no banheiro pra fazer um xixi. Ento foi por isso que eu comecei a pensar dessa forma, para ser mais rpido. E isso a vai no clube, no carro, em casa, na casa de algum, por exemplo. Se eu vou na casa de algum, no vou ficar meia hora trancada no quarto. Tem que ser rpido, pra ningum perceber a nossa falta. Hoje uso a sonda 10. Eu usei h 6 pouco tempo; passei pra 8; da 8, hoje eu uso a 10. Ela totalmente alrgica ao ltex. Ento eu uso luva de plstico, que estril, conhecida como luva de toque. No difcil de encontrar. Mas luva cirrgica eu no uso por ela ser alrgica. A sonda de silicone; ento no tem problema. Eu tenho dificuldade at hoje na parte ortopdica, que peca pra caramba. Um urologista voc acha s vezes existem vrios na mesma clnica que cuidam da mesma parte; neurologista acompanha desde beb, mas difcil de achar um ortopedista especializado nisso. Ela faz acompanhamento na AACD, mas mesmo assim complicado. Eu entendo a situao deles, muita gente.
Numa situao em que ela precisa de uma correo no p direito, por exemplo: consultei trs ou quatro mdicos e cada um me deu uma posio diferente. Ento, quase preciso tirar no palitinho pra ver o que se vai fazer da vida. Se fizer uma coisa errada hoje, vai ser pior amanh. E isso a gente quase fez h 2 anos quando iria passar por uma cirurgia de altssimo risco de amputao. E a gente s descobriu isso consultando mais dois ou trs. Quer dizer, a gente tem que ter uma segurana de procedimento, daquilo que vai fazer. T ali pra descobrir as coisas que precisam ser feitas e se voc faz um procedimento errado acarreta pro resto da vida. Eu acho que o pior a parte ortopdica. Sobre a sociedade. A Vitria estuda na mesma escola desde os 3 anos. Eles aceitaram, falaram que iriam fazer muitas coisas, adaptao disso, adaptao daquilo. Bobagem: no fizeram nada. Eles vivem a mesma rotina deles; no fazem nada de adaptao, nem treinamento para professores, que seria o bsico. isso em qualquer escola. Ela est numa escola que tem nvel pra se locomover com as muletas em qualquer parte. Mas a nica na cidade. Porque as outras tm escadaria gigante. Se voc fala, talvez mudem a sala para baixo. Na semana passada fui ver um curso de ingls pra ela. Tinha uns 4 lances de escada. Fui falar com o responsvel e ele disse que veria o que conseguiria fazer. Ento, no vai fazer nada. A sociedade aceita, desde que no precisem fazer mudana nenhuma. Aceitam a situao, mas se no mexerem com eles. Voc tem que viver seu dia a dia sem esperar muito de algum, a menos que voc viva em funo de fazer as mudanas para aquela pessoa. meio difcil. Ou voc vira um poltico pra fazer alguma coisa em funo das pessoas que precisam, ou voc vive seu dia a dia brigando muito com a sociedade, com as coisas. Mesmo uma vaga de deficiente, as pessoas no respeitam. Eu acho que as pessoas que conhecem a Vitria, respeitam, mas, passou disso, no ta mexendo comigo, pra qu? Valeria fala do futuro e Vitria fala que vai ser advogada. Silvana: eu espero isso tambm; que ela tenha uma boa formao, que tenha conscincia das coisas que ela vai fazer. Que ela tenha sabedoria suficiente para saber lidar com as pessoas e com as dificuldades que vo surgir no dia a dia dela. Acho que a preocupao de qualquer pai, qualquer me. A nica coisa que espero que a cincia encontre um caminho para essas crianas pra melhoria delas, pras pessoas portadoras de qualquer tipo de deficincia. Que encontre um caminho pra gente poder ter uma perspectiva de futuro mesmo, pra que a gente possa ter esperana. Aconteceu, foi um acaso, um erro gentico, ou sei l o qu, mas que a cincia encontre um caminho pra gente melhorar aquilo l. Que a gente encontre mais qualidade de vida pra eles e pra gente tambm. Tem um fato que eu acho, desde o momento em que se fica sabendo, independente se foi no parto ou na gestao, a vida da gente se transforma; d um giro de 180 graus, vira de ponta-cabea, mas a gente tambm aprende a olhar para as pequenas coisas, aprende a parar o tempo, apesar de eu ter falado que corrido, mas a gente tambm vive desacelerado. A gente tambm vive num mundo, num tempo diferente. Pra entrar no carro um tempo mais lento, pra chegar num local tambm mais lento. A gente acaba aproveitando as pequenas coisas da vida. E teve um momento que acho foi um marco da situao, a coroao de todo esse perodo que a gente viveu: a formatura dela na pr-escola. Quando eles estavam l em cima recebendo o diplominha, passou como se fosse um filme na minha cabea: o dia da notcia, o dia em que ela nasceu, do tempo que se passou at ali.
Era a coroao da Vitria, das conquistas que ela teve pra chegar l. De todo um trajeto, um caminho tortuoso, dificultoso. Mas, ela chegou l, junto com as outras crianas. Ela no atrasou nenhum ano da escola. Ela foi assim, ela est junto com a mesma classe desde que entrou. Esto todos os amiguinhos juntos. Ento, aquele foi um momento muito marcante pra mim, porque era a coroao de um ciclo: fechou um pra comear um novo ciclo. corrido, cansativo? Ningum vai falar que no . penoso? Muito! Porque eu acho que qualquer pai, qualquer me queria no estacionar numa vaga especial, mas estacionar l na ltima vaga e ver seu filho correndo e falar: pare, olha a rua! Mas ao mesmo tempo isso glorificante, porque a gente tem isso em nossa cidade, o carinho que a gente tem, que a gente recebe muito grande, no tem o que pague. Ento a nica coisa que a gente pode dar amor. E quando damos amor essas crianas (nossos filhos) ele retribuem com muito, muito amor.
Relato 3 - Tarciso
Pai da Vitria
Meu nome Tarciso. Eu e Silvana somos pais da Vitria. Quando a gente recebeu a noticia como se o mundo casse na nossa cabea; uma coisa nova, nosso primeiro filho. uma expectativa de ter o primeiro nen, que era linda. E a veio a notcia da Mielo, que a gente no sabia o que era; nunca tinha ouvido falar nisso. E foi um baque. Mas, acho que nesse baque a gente conseguiu achar gente boa pra conseguir dar uma luz pra gente, pra esse problema dela. Eu nem me lembro dos pensamentos porque foi uma coisa to tumultuada. A hora que a gente descobriu pelo mdico da Silvana ele encaminhou a gente pro neuro. A o mdico jogou um balde em cima da gente. Eu no sabia se pensava no que ia acontecer ou se eu ajudava a Silvana a superar aquilo. Porque ela saiu do consultrio do mdico com vontade de morrer, de to forte que foi a notcia. Ento, eu sinceramente no lembro nem o que eu pensei em relao Vitria. Eu queria mais era poder ajudar a Silvana. Ela ficou muito nervosa, transtornada; no sabia nem o que fazer nem o que falar. Ento, na hora acho que no teve muito pensamento pra Vitria naquele momento. O que dificultou bastante foi a falta de informao. A gente no sabia nada, no tinha nem como saber o que era aquilo; nunca tinha ouvido falar. Ento, o que dificultou bastante foi no ter algum para explicar que no era o bicho de sete cabeas que todo mundo fala. As crianas tm problemas e limitaes, mas se tornam crianas lindas, perfeitas, no nosso entender. Porque, para mim a Vitria perfeita; no tem nada de errado. O que facilitou foi a gente ter encontrado profissionais. J na sada do consultrio do diagnstico ns fomos para outro, do Dr. A.M. que sem dvida ele foi. [choro]. A gente costuma falar que o Dr. A. foi um santo que trouxe a vida, porque ele falou tudo, ao contrrio do que o outro falou. Pra gente ter calma, pacincia, levar tudo como uma gravidez normal; a depois que ela nascesse a gente faria o que tinha que ser feito. Mas naquele momento, que a gente no se desesperasse, que tivssemos calma, pacincia. E foi o que ajudou a gente; a luz do fim do tnel.
Comeamos a superar e levar a gravidez da Silvana at o finalzinho. A dificuldade pouco do preconceito que todo mundo sente, por ela andar de muletinha. As pessoas olham com um pouco de d; a gente se sente mal, porque a gente no quer que olhe com d. Quero que olhe pra ela como uma criana normal, como uma criana que supera os obstculos. Porque a Vitria o nome dela vitria, mas acho que todas so assim: elas tm dificuldade e o prazer delas superar o que elas no conseguem fazer. E a Vitria consegue superar. Supera tantas coisas que a gente fica at bobo de ver. Quando ela comeou a andar de muletinha ou com o andador eu tinha uma sensao esquisita: no era vergonha dela, mas ficava um pouquinho retrado. Porque com a gente, n? Mas hoje no. Hoje a gente vai no jardim tomar sorvete, anda pra todo lado. Ela est fazendo hpica agora, e est adorando andar a cavalo. Ento, tudo normal. Facilidade? Eu acho que hoje no tem coisa que dificulte a gente mais. A gente j superou tanta coisa da Vitria, que hoje a gente no consegue achar dificuldade mais em alguma coisa pra ela. Graas a Deus consigo dar uma assistncia boa pra ela. Os profissionais que cuidam dela so muito bons; a famlia, em casa. a Silvana uma me que, se for falar dela, preciso escrever um livro sobre ela, de tanto que ela se dedica. Eu acho que hoje em dia a Vitria t. [parou de falar- emocionado] O futuro eu estava at pensando com a Silvana essa semana em comear a guardar um dinheirinho pra ela fazer a faculdade. Eu acho que independente do que ela tem, ela vai fazer uma faculdade, vai se formar, vai ter uma vida normal, tranquila. Ento, o futuro da Vitria, espero que seja bem normal mesmo, bem tranquilo. Eu tenho f, eu acredito que vo fazer alguma coisa; as coisas vo melhorar. Talvez a Vitria nem consiga usufruir disso tudo, mas eu acho que eles vo conseguir fazer alguma coisa com as crianas que nascem com esse tipo de problema. A Vitria, sei l. Eu tenho uma f muito grande que a gente tava pensando aqui em casa de colocar um elevador aqui em casa pra facilitar a vida dela, mas eu acho que isso no vai facilitar. Vai facilitar aqui em casa, porque fora ela vai encontrar escada, alguma rampa que no tenha como subir. E ela vai superar isso como? Com a fora que eles tem, eles vo conseguir superar isso. Ento, o futuro da Vitria quanto a isso uma questo de tempo. E tem outra coisa: uma pessoa falou pra ns outro dia que o melhor remdio o tempo. Sem dvida: quem passar por isso pode dar tempo ao tempo porque essas crianas surpreendem e a gente fica de boca aberta. E superando o tempo delas porque o que no conseguem fazer hoje, amanh elas conseguem. Ento, eu acho que o melhor remdio o tempo mesmo. Certo dia uma amiga nossa falou o seguinte: Ame-a e mostre-a ao mundo.
Relato 4 - Cssia
Me do Rafael
Meu nome Rita de Cssia Carvalho Siqueira. Meu filho o Rafael, que acabou de fazer 4 anos. Eu soube da Mielo quando estava no stimo ms de gravidez, naquele exame 3D. A, na hora, lgico, foi triste. Eu chorei bastante. Fiquei triste mas eu no sabia direito o que era. A a
gente foi no mdico, ele explicou e depois foi incrivelmente tranquilo pra mim o resto da minha gravidez. Foi mais difcil pra minha famlia, eu acho, do que pra mim mesma. Pra mim no foi to ruim, no sei por qu. Eu tinha uma segurana comigo, uma coisa boa. No foi ruim. Acho que o que mais facilitou foi o apoio de meu marido, que ficou 100% comigo, o da minha famlia que ficou do meu lado e ajudou. Acho que isso o mais importante, o principal. E o que dificultou foram as dvidas e o que pesar do futuro. A mudana que nossa vida ia ter; a gente tinha acabado de se mudar para uma casa com escada. Ento, tudo isso acho que foi o mais difcil. No meu dia a dia no tenho dificuldade nenhuma com o Rafael, sinceramente falando. s vezes a gente fala isso pras pessoas e elas acham impossvel. Eu no tenho dificuldade mesmo. O Rafael uma criana muito querida, muito boazinha, no d trabalho em nada. Eu no preciso sondar o Rafael. Eu tenho esse ponto favorvel, e ele no tem a vlvula, ele no tem hidrocefalia. Isso uma facilidade muito grande. No dia a dia eu no tenho dificuldade nenhuma com ele. Ele cadeirante e anda com a cadeirinha dele para todos os lados. Graas a Deus eu tenho condio de ter uma casa, legal: no tem degrau, estamos reformando e est ficando acessvel para ele completamente. Ele tem acesso livre em todos os lugares e todos os cmodos, tranquilo. O que facilita meu dia a dia a minha condio financeira, que facilita minha vida. Tenho carro, a gente mora numa cidade onde tudo perto, os fisioterapeutas so nossos amigos. Logo que o Rafael nasceu, uma ideia que tive, sobre a qual me pediram pra falar, sobre a fralda. Ele tinha que usar a fralda ao contrrio. Alis, ns trocvamos o Rafael de bruos porque a cicatrizao das costinhas dele foi complicada; demorou 4 meses ficamos com ele dormindo de bruos, trocando de bruo, tudo de bruo. A leso dele L1, bem grande. Como demorou muito pra cicatrizar, tive a ideia de cortar a fralda em V na parte da frente. Como a gente tinha que fechar ao contrrio, eu fazia um corte em V bem grande na parte da frente e tinha que colocar um esparadrapo do lado de dentro de toda a fralda para que o algodo no sasse. Eu passava minhas horas de folga cortando fraldas. Tinha gente que me ajudava, mas valeu pena porque se no fosse isso teria demorado mais ainda para cicatrizar. Isso foi uma coisinha que eu fiz logo no comeo. A gente tem o parapodium, que o Stand Table, que todo mundo fala que precisa muito. Gostamos muito de ir nessas feiras da Reatch, que a feira de Reabilitao que tem todo ano em So Paulo. J fomos nas feiras do Rio de Janeiro tambm; e l a gente encontra tudo desde brinquedinho compramos um carrinho que toca com as rodas no cho; Rafael adora o carrinho: entra e sai sozinho dele porque um carrinho bem baixinho. Ele tem duas timas cadeirinhas que ele toca sozinho, que a gente tambm achou na feira. E ele tem um jipe que ele ganhou no Natal, que fizemos as adaptaes para ele usar s as mos. Esses so os brinquedos que ele tem. Um monte de gente me pergunta sobre o futuro. a curiosidade das pessoas e essa a nossa maior preocupao. Minha maior expectativa com o Rafael que ele seja feliz, n? E que tenha sade. Acho que essa a minha nica expectativa com ele pro futuro. Eu no fico pensando muito se ele pode andar, se ele vai poder fazer isso ou aquilo; eu tento viver um dia aps o outro. E eu
rezo muito e peo pra ele se feliz. Que ele seja feliz do jeito que ele veio. Eu s espero que isso ajude as pessoas e essa a minha maior inteno. E eu vou continuar cada vez mais trabalhando com relao a isso. Ajudar as outras pessoas. Rafa, ns te amamos muito.Voc um presente para nossa famlia. Mame e Papai. 1 Parapodium: construdo em madeira, frmica ou em estrutura metlica tubular, com indicao principalmente para crianas, (.) [a fim de] melhorar postura, equilbrio, proporcionar atividades na mesa acoplada para tarefas manuais, alimentao, locomoo. (http://www.proreabilitacao. com.br/?p=pc_demetrio_art06)
Relato 5 - Moacir
Pai da Isabella
A coisa foi assim, bem diferente, porque quando foi dada a notcia eu estava viajando. Quando cheguei em casa a Eliane tinha feito um ultrassom e, com isso, o mdico havia dado a notcia para ela de que a criana estava com Mielomeningocele. E ela falou pra mim. Nesse primeiro momento, como diria, no fez diferena para mim porque eu no sabia se era bom ou ruim; o que era, o que deixava de ser. Apenas pelo semblante no parecia ser uma coisa muito boa. E a nica coisa que eu disse pra ela naquele momento era para que no nos desesperssemos: vamos ver o que tem pra fazer e o que tiver que ser vai ser. Se for bom a gente vai fazer junto, e se for ruim a gente vai assumir do mesmo jeito. E a partir daquele momento comeou a nossa cruzada, vamos dizer assim. Primeiro buscando informaes pra saber o que era, quais as consequncias, as implicaes; como seria, como no seria, pra depois a gente comear a pensar como seria a gestao, como seria a vida mais pra frente. Ento, fomos atrs de informaes na internet pra comear a entender. Da que fomos procurar mdicos, neurologistas. O ginecologista dela na poca indicou um neuro; ns fomos nesse neuro. Como eu sou mais prtico e a Eliane um pouco mais sentimental, no primeiro momento, nesse contato com o mdico, ele falou tudo que podia ser, desde o comecinho do melhor at o pior caso. E aquele momento para ela, grvida de 5 meses e meio foi um choque muito grande. E do mesmo jeito que ela nunca mais queria ver o mdico eu gostei dele porque acho que ele foi franco o suficiente pra dizer tudo o que poderia acontecer. E a a gente comeou. Fomos em vrios outros mdicos pra saber vrias outras opinies e o que cada um achava. No final da estria voltamos no primeiro mdico, porque a gente sabia que podia ser uma coisa muito ruim, mas tambm podia ser uma coisa no to ruim. De qualquer maneira era uma patologia que a gente podia ter uma vida boa com ela independente da gravidade da situao. E tudo que pudesse ocorrer iria depender do que acontecesse aps o nascimento, que a gente no podia fazer nada. Ento tudo o que poderia ter sido feito no primeiro momento, a gente fez. Tiramos informaes, colhemos dados, escolhemos mdicos, conversamos com muita gente e tentamos nos amparar de vrias coisas para tentar depois do nascimento. A partir dai sim, j olhando, veramos como a gente iria se comportar dali pra frente.
Mas desde o primeiro momento sempre, o mais importante pra gente era que a Isabella seria bem recebida da melhor maneira possvel, da maneira como ela viesse. E ns nos daramos a ela da melhor maneira que pudssemos, faramos o mximo de esforo. Tentaramos fazer com que ela fosse a pessoa mais bem recebida do mundo e que no tivesse a diferena que tinha. Ento, se ela no fosse andar, pra ns poderia ser assim: puxa! Ela no vai andar!, mas, por outro lado se a gente tratasse essa questo de maneira mais correta e olhasse de um outro ponto de vista, ela no teria o sentimento de perda porque ela nunca andou. Muito diferente de uma pessoa que anda e uma pessoa que no anda. Ento a pessoa que anda e perde os movimentos, tem o sentimento da perda e a pessoa que nunca andou no tem. Se voc olha pro lado dela e fizer com que ela encare a vida de uma maneira diferente e voc tem o preconceito e passa o preconceito pra ela, ela vai ser um adulto no realizado. A grande dificuldade que a gente tem hoje a vida corrida no dia a dia, porque corrido, mais para a me do que pra mim. Porque ela estuda de manh, temos que acordar mais cedo que as pessoas comuns, porque ela tem todo cuidado para ser feito. A gente leva ela na escola, volta, depois terapia, fisio, TO, mdicos e tm que ser encaixados na rotina, no nosso dia a dia. Ento, corrido. Mas eu acho que a gente tem recompensas so muito grandes no dia a dia. A Isabella traz muitas recompensas, traz enriquecimentos para nossas vidas pessoais, porque s vezes quando a gente t reclamando demais, a gente olha e ela fala assim: no mais, no precisa. Ela traz palavras e eu falo assim: eu t reclamando por qu? Com toda deficincia que ela possa ter, ela uma pessoa plenamente realizada. Ela feliz, alegre, altiva, brinca e se d bem com todo mundo. Ento ns no temos do que reclamar. Nem poderamos, eu penso. Sobre o futuro? Acho que hoje eu sou menos ansioso do que antes. Num primeiro momento a gente pensava muito como ia ser o futuro, mas hoje eu no sei. A gente trabalha hoje para que ela tenha um futuro melhor. Est sendo mais difcil tentar fazer o dia a dia bem feito pra ela, pra que ela possa ter um futuro melhor. Se ela vai ser mdica, advogada, dentista, eu no sei. Mas vai ser uma consequncia do presente. Ento, todas as dificuldades que ela tem na escola, a gente tenta enquadrar assim: por que ela est tendo dificuldade? Toda dificuldade dela da patologia? porque ela no est estudando como deveria? Ou, a gente no est fazendo como ns deveramos fazer? Ento, se a gente cuidar bem de todos os aspectos, acho que ela vai ter um futuro plenamente feliz. Ela vai ter condies de ter a profisso dela, ter a vida dela independente. Mas, desde que a gente consiga passar todas as condies, os conceitos que a gente pensa da vida. Eu penso que a pessoa no precisa se desesperar. Acho que tem que ter f; acreditar que as crianas so plenamente capazes de superar todas as dificuldades e adversidades que elas vo ter. Que ns precisamos confiar nelas e fazer com que elas sejam pessoas grandes, para que elas possam ter um futuro grande. Se ns no fizermos a nossa parte de passar a elas que so capazes, dificilmente vo achar que no futuro sero capazes mesmo de realizar seus sonhos.
Relato 6 - Eliane
Me da Isabella
Isabella tem 12 anos e portadora de Mielomeningocele. uma mielinho alta, posso dizer assim. Normalmente ela sacral, lombar. A da Isa quase torcica, uma mielo alta e ela nasceu com algumas alteraes juntas. Ela nasceu com Arnold Chiari II, usa vlvula, tem 10 costelas de um lado, 12 de outro; ela tem fuso de vrtebras e todas as alteraes so da Mielomeningocele. Eu soube que a Isabella nasceria com mielo quando eu estava grvida de 16 semanas. Foi no primeiro ultrassom; na hora que o mdico passou eu observei no monitor e percebi que no final da coluna tinha alguma coisa que subia e descia. E a perguntei pra ele o que era aquilo, e a ele falou: ah, Eliane exatamente a que temos um probleminha chamado Mielomeningocele. Na hora foi muito difcil ouvir isso, at porque eu tentava lembrar o que era, pela minha formao acadmica, e no conseguia lembrar. Eu sabia que era uma coisa ruim, mas no conseguia vir nada na memria. Mas ele foi um mdico muito especial, porque ele soube naquele momento me passar todas as informaes do que era Mielomeningocele, e ele falou: Eliane eu t do teu lado; eu vou te ajudar com a busca dos profissionais que voc vai precisar e junto a gente vai conseguir vencer. Fiquei com muito medo, porque meu marido tava viajando e a o medo maior foi: ser que ele vai aceitar essa criana? Ser que ele vai continuar me amando? Ser que a gente vai ficar junto? Porque sempre tem aquela coisa: quando tem um filho com problema, sempre a culpa da me e o pai nunca quer participar. Mas a eu esperei o Moacir chegar; contei pra ele e ele foi muito carinhoso; me apoiou: Li, a gente t junto, e vamos procurar o que for melhor pra voc e pra bebezinha. Esse foi o sentimento que eu tive no momento da notcia. O que foi mais difcil foi a busca. Encontrar os profissionais que falassem coisas para a gente que realmente iriam acontecer; coisas positivas.Porque nesse momento todo mundo que voc procura fala: no vai andar, no vai fazer nada, s vai usar cadeira de rodas. Aconteceu at de um mdico, que a gente procurou na poca da gestao, dizer: talvez ela nem sobreviva. Acho que o mais difcil foi a gente encontrar uma equipe mdica, um hospital que tivesse uma neonatologia boa com UTI, como a gente j sabia que ela ia ter. E o mais fcil foi a unio; foi o mais surpreendente a unio que aconteceu entre eu e o meu marido. A gente se uniu, se fortaleceu mais pra conseguir buscar tudo isso. Na poca a gente ficou com dvida se falava ou no pra famlia; a eu falei que eu no iria aguentar isso sozinha. Ento a gente optou por contar pras duas famlias. A a gente sentiu que os avs, principalmente, ficaram muito abalados, e tivemos que dar apoio a eles. Ento, o mais fcil foi a unio entre eu e o Moacir. E o mais difcil foi contar tudo para as famlias e ainda buscar ajuda mdica. No dia a dia, quando so bebs tudo parece difcil; mas como um beb normal: faz xixi, mama, vomita, usa fraldas. As dificuldades vem com a cirurgia que feita, curativo, mas a vai crescendo e vai mudando. A Isabella nasceu com vrias alteraes. No comeo foi bem difcil, mas depois a gente foi se adaptando. Acho que o mais importante a gente, como me, no ter medo. assim: se tem que fazer sondagem, vamos fazer, se curativo, porque machucou com o aparelhinho ou com a rtese da perninha, vamos fazer. no ter medo. A eu acho que o dia a dia fica mais leve.
Hoje a Isabella, com 12 anos, tem um dia a dia bem apertado. Tem sondagem 4 vezes ao dia, escola, terapias. Mas com o tempo vai ficando leve e a gente vai conseguindo entrar no ritmo. E ela hoje me ajuda muito. Como Isabella cadeirante, eu adaptei o banheiro pra ela: abaixei a pia, o espelho. A gente acaba de almoar, tem horrio para ir a terapia; a eu falo pra Isabella que est na hora de escovar os dentes. Claro que eu repasso. Isa, t na hora de fazer lio adaptei a mesa do quarto dela pra ela poder estudar tambm. Ento, hoje eu tento que faz-la participar junto, com responsabilidade, porque eu tenho que prepar-la pra o futuro, quando ela estiver longe de mim. Aprendi com o tempo que quando voc tem um filho no adianta querer poupar e proteger demais. Porque essa proteo acaba impedindo as experincias que ele tem que passar; e o primeiro passo cuidar da nossa frustrao de me, sabendo que uma criana que precisa de mais cuidados, que vai fazer no tempo dela, mais lentamente e a com o tempo fazer com ela tambm. Isabella vai fazendo e a gente vai deixando-a o mais independente possvel. O nosso dia a dia prepar-la para a independncia. O futuro sempre d um n na garganta. Mas, eu pretendo prepar-la para que ela tenha um futuro feliz, o mais independente possvel e que busque os direitos dela. Que dentro da condio dela que ela tenha os direitos como qualquer outra pessoa, de trabalhar, ir ao cinema, (se possvel) namorar. Os direitos como qualquer cidad de poder ir a um banco, prefeitura. Eu sempre digo pra ela: Isabella, dentro dos seus direitos, lute por eles; faa sempre o bem, mas tenha sempre fora! Eu a incentivo muito porque uma vez eu li um artigo de uma fisioterapeuta que ficou muito na minha memria: nunca deixe a criana com Mielomeningocele se acomodar na deficincia. E como a Isabella ainda era beb eu pensei: ser que isso possvel? Ser que isso pode acontecer? E com o tempo eu fui vendo que era possvel. Eu me preocupei porque eu no quero que ela se acomode na deficincia dela. difcil a locomoo, difcil as adaptaes nos locais, mas eu digo sempre pra ela para lutar pelos direitos dela. Acho que do ponto de vista profissional temos que ver a aptido dela e prepar-la para isso. Fazer um curso de ingls, computao. Como ela cadeirante algumas atividades so mais difceis, mas eu pretendo que ela tenha um futuro feliz. A mensagem que eu queria deixar que as mes tenham muita f e, em primeiro lugar, que aceitem seus filhos, seus bebs. E acreditem na reabilitao. Se a me acreditar que a criana vai ser capaz, ela ser! No ponha limites na vida de seu filho. Ele no tem limites!
Relato 7 - Beatriz
Me do Yago
Beatriz, 32 anos, me de Yago, 15, cuja Mielo alta. Eu fui saber que ele tinha Mielomeningocele depois que ele nasceu, no outro dia. Ele nasceu dia 15 novembro e fiquei sabendo no dia 16 que ele tinha um probleminha eu ainda no sabia da Mielo , que ele tinha o pezinho torto e foi operar. Depois de uma semana que eu fiquei sabendo todos os problemas dele. Quem viu antes
foi o pai, que o viu como estava, como ele era. Quando eu vi que foi o susto. O fechamento foi no dia que nasceu, ele nasceu s 4 horas e pouco e j mandaram pra Rubio e l em Rubio j estavam esperando tudo. Fizeram o fechamento da Mielo e j colocaram a vlvula, porque ele precisava. Foi tudo no dia que ele nasceu. Quando eu fiquei sabendo, soube s do pezinho torto. Na hora eu fiquei triste, chorei, mas o choque mesmo foi quando ele veio em Tiet pra internar; aqui que eu vi mesmo o problema. Foi aquele choque. Toda aquela coluna tortinha, porque ele era todo torto, o p torto, as pernas tortas, ento o susto foi nessa hora. A dificuldade foi enfrentar l fora, porque eu no entendia nada de Mielo. Eu fui descobrir o problema mesmo quando ele nasceu e comecei a viajar pra Rubio a dificuldade foi viajar com ele pra l. Enfrentando o mundo sozinha com ele, na poca eu tinha 17 anos. Ento, pra mim, foi um baque, mas a eu fui aprendendo, foi sendo tudo facilitado porque a gente vai pegando o ritmo. Os profissionais foram 100%. Quando eu fui pra Rubio que aprendi mesmo como lidar com o problema. Os mdicos me ensinaram, foram bons, maravilhosos mesmo. Mas, o que foi bem especial, o melhor, foi a AACD. A gente foi pra AACD, conheceu a AACD, que ele entrou l, a que foi o processo. Ele comeou a andar e tudo foi um p na roda. O melhor dele mesmo foi na AACD. Em relao ao cotidiano, no momento no tem dificuldade. No comeo que ele comeou a ir pra escola tinha uma dificuldade, porque a gente no tinha um carro para lev-lo pra escola. E a dificuldade das pessoas aceitarem a criana deficiente, alm da escola no ter tudo estruturado pra criana Mielo. Ento, a dificuldade foi ali no comeo. Mas agora, graas a Deus, no. Yago: vou na festa, normal. Quando tem uma festa vou assim com meus amigos. S sinto dificuldade quando vou num lugar que no tem como ir ao banheiro, subir escada, s isso. Estou no 1 colegial e, pra falar a verdade, no gosto muito da escola; e tenho dificuldade na matemtica. Beatriz: desde o 1 ano parece que Matemtica no encaixa na cabea dele. Se tiver algum ali do lado explicando s pra ele, beleza. complicado, mas se ele quisesse, se se esforasse, conseguiria. que o Yago um pouquinho preguioso, gosta das coisas mais fceis. Ele inteligente; s que tem preguia de se esforas s vezes. Ele adora cantar. Se ele escutar uma msica agora, ele decora; canta, tem voz pra cantar uma voz grossa, bonita. E adora namorar. Yago: o namoro comeou na escola. Primeiro eu ficava com uma amiga dela, depois fiquei com ela. O pai dela totalmente contra. Beatriz: isso j machucou muito o Yago. Eu j cheguei at a denunciar o pai dela para o conselho porque ele batia na filha por causa disso. Mas ela e o Yago se gostam. Ela faz de tudo para se encontrar com ele e ele capaz de fazer de tudo por ela. Se precisar ir at a cidade ele vai; se tiver que pegar uma carona, ele faz tudo sozinho, como uma criana independente. Agora ele aprendeu a se sondar; livre. Ele se sonda 5 vezes. Eu penso que ele vai fazer faculdade, em nome de Jesus; que Deus vai dar a graa, vai abeno-lo pra isso, para que ele tenha um bom trabalho, para ganhar o prprio salrio; ter a prpria vida porque ele pode casar, ter filhos. Porque ele normal, igual a todo mundo. Graas a Deus, ele tem toda sensibilidade, tem tudo que um homem precisa ter.
Yago: ainda no sei que faculdade eu pretendo fazer. Beatriz: o Yago fala que vai deixar a me pensar. No pode. Ele tem que ter a opinio dele. Foi complicado no comeo do Yago, foi uma luta; sofri muito, chorei muito ao lado dele. Nas 15 cirurgias que ele j fez. Foi um processo doloroso pro Yago tanto pra ele, quanto pra mim, ao lado dele. Tinha momentos que eu achava que eu no ia aguentar, que no ia conseguir. Eu falo que primeiramente Deus na vida do Yago; depois os mdicos. Porque o que os mdicos puderam fazer, fizeram. E teve uma poca que os mdicos no podiam mais fazer nada pelo Yago. Foi quando eu disse que Jesus importante tambm na vida dessas crianas. Se o Yago hoje est aqui, graas a Deus. Porque teve uma poca em que o Yago ficou muito ruim, ruim mesmo; e eu falo que foi a f que eu tenho em Deus e a busca da cura para ele que fizeram que ele seja hoje esse menino bonito e forte. Agradeo a Deus primeiramente e que as pessoas tambm procurem os mdicos que essencial, timo, mas que procurem a Deus tambm, porque Deus que ajuda e nos d fora. Porque tem muitas mes por a que no tm essa fora que ns encontramos, porque Deus quem d. E que, alm dos mdicos, que todos tambm pensem e busquem um pouquinho a Deus. Porque hoje eu agradeo a Ele pelo Yago estar hoje aqui. Yago: quem tem esse problema, no precisa ter vergonha. aceitar e viver normalmente como as outras pessoas.
Relato 8 - Valria
Me da Sofia
Meu nome Valria, me da Sofia, que fruto de uma gravidez gemelar. Ela nasceu juntamente com o Vincius. O que mais interessante que eu tive uma gravidez super tranquila; sempre que ia ao ginecologista, ele falava: est tudo normal, tudo tranquilo. Os dois foram a termo, ou seja, eles quase nasceram de 39 semanas, foram 38 para 39 semanas. Nos ultrassons, inclusive o 3D, em nenhum momento apareceu a Mielomeningocele e nem a hidrocefalia; o que interessante. Inclusive a Sofia estava sentada at o sexto ms. Ela virou e encaixou. Ento todos os ultrassons indicavam que estava tudo bem, tudo normal. Quando deu 38 semanas o ginecologista marcou o parto, e eu fui faz-lo num hospital que no tinha UTI neonatal, at porque no tinha nenhum indicativo de problema. As crianas nasceram no dia 13 de dezembro de 2005, a Sofia s 10h15 e o Vinicius, 10h18. Eu me lembro: estava tudo bem, o parto e minha presso 12 por 8, sempre. A todo o momento conversava com os mdicos e toda famlia assistia a transmisso em uma sala do hospital. A nica coisa estranha que senti que quando a Sofia nasceu eu a vi chorando, mas o mdico no a entregou para que eu pegasse. Fiquei perguntando, lembrava e falava: onde est minha filha? Eu a escutei chorar, mas o senhor no me deu? A, ele disse: no, fica tranquila que esto limpando-a um pouco. Ento s perguntei se estava tudo bem; ele disse que sim e fiquei supertranquila. E demorou 3 minutos para que tirassem o Vinicius.
s 13h30 desci pro quarto, e toda a famlia estava l. Foi muito legal, porque acabou de certa maneira mostrando a importncia que essas crianas tinham tanto pra minha famlia quanto pra famlia do meu marido. E s 15h30 mais ou menos 15h15 eu ainda estava sob efeito da anestesia que impedia que eu levantasse a cabea; ainda se tomava aquela anestesia meu marido chegou pra mim e disse que havia sido constatado um problema na Sofia. O que legal que, como eu achava que estava tudo normal, antes do Eduardo falar, convidei os padrinhos pra batizar a Sofia e o Vinicius. Porque antes a gente j tinha decidido quem iria batizar a menina e quem iria batizar o menino. Ento, naquele dia, naquela hora a gente batizou. Ele convidou os padrinhos sem saber do problema; a famlia tava junto, sem saber exatamente o que estava acontecendo, porque eu no sabia. A famlia super normal, mesmo sabendo que tinha um problema, sem saber exatamente qual era. Quando meu marido me disse que havia sido constatado um problema, eu me lembro exatamente o que disse: mas, como um problema? Ela nasceu super normal!? Porque a gente sempre olha pro rostinho, olha pros lbios; a mozinha, tudo normal. E esquece que tem outras coisas, os dedinhos do p a nica parte que eu no tinha visto era a perninha. Ento, mas, que problema!? E ele me disse que no sabia exatamente o que era e que teria que transferi-la para outro hospital, porque naquele no tinha UTI neonatal: vou ter que coloc-la em uma ambulncia e lev-la. Foi assim. Fiquei meio esquisita; foi uma sensao de impotncia. A sensao foi exatamente essa. A nica coisa que pedi para v-la, porque eu a tinha visto muito pouco. Eu tinha pego os dois nos braos, mas foi s, eu queria v-la. A trouxeram a Sofia dentro de uma estufinha; ela estava chorando muito. Eu lembro que coloquei a mo dentro e falei: filha, vai bem, que vai dar tudo certo. Mas a sensao por dentro era uma sensao muito esquisita, uma coisa meio vazia, como se fosse alguma coisa fosse mesmo acontecer realmente. Naquele momento meu marido pegou a Sofia, colocou dentro da ambulncia e foram pro hospital. At ento fiquei l no hospital porque o Vinicius estava l. E como tinha sido cesariana eu iria precisar ficar at quinta-feira. E as noticias que eu tinha eram muito assim: sem saber muito o que explicar, porque o mdico tinha explicado mais ou menos pro meu marido, e meu marido havia prometido que veria mais sobre a patologia na Internet depois, porque no tinha muitas informaes. Eu me lembro muito bem que a nica coisa que me marcou foi ter pedido ao meu sogro, Sr. Alexandre, para pegar meu celular. Mas, o que voc vai fazer com esse celular?, porque eu tinha acabado de descer da UTI e naquele momento eu havia ligado para duas pessoas que podiam me ajudar: para a fisioterapeuta da universidade at hoje a Sofia faz fisioterapia na Unimep , pedindo pra que ela olhasse a Sofia na UTI do hospital da cana, para onde havia sido levada. E depois, para a Luciana, sobrinha da minha manicure de muitos anos que, lembrei, era enfermeira da UTI neonatal. Pedi para ela que depois se tornaria a bab da minha filha por um tempo tambm olhar a Sofia. Foram as nicas coisas que eu tive a sensao de fazer; porque o nico sentimento era: nossa, mas o que isso? Se estava tudo bem, o que podia ter acontecido? De uma hora pra outra esse negcio? Foi uma sensao. A nica coisa que eu podia fazer era justamente buscar pessoas que pudessem me ajudar e olhar pela minha filha j que eu no ia poder estar perto dela. E como ela ia para uma UTI a gente no sabia o que podia acontecer.
A coisa boa que ela nasceu super grande, com 3 Kg e 49 cm. E os mdicos haviam me dito que isso facilitaria o fechamento. A nica coisa esquisita que me aconteceu foi quando uma enfermeira entrou no quarto e pedi que ela me explicasse o que era aquela patologia. Todo mundo j tinha ido embora descansar e eu estava somente com Paulina, uma amiga que sempre me dava carona para a universidade no finalzinho da gravidez. Eu estava sentada, eram 17h30, e a enfermeira me disse: olha, me, voc pode fazer o que quiser, sair correndo, gritar, chorar, mas uma patologia muito complicada. Sua filha vai ter muitos problemas, talvez ela nem levante de uma cama. A eu realmente entrei em parafuso; realmente a coisa ficou complicada. Foi um momento muito difcil. Imagine uma enfermeira, profissional de sade chegar pra voc e dizer que sua filha no vai levantar de uma cama! Ento fica muito complicado. Uma coisa que era muito importante pra mim sempre foi o caminhar, o cuidar, porque eu sempre fui esportista. Isso era muito importante. E naquele momento me deu um baque. Inclusive foi at engraado porque a Paulina falou que ia bater na enfermeira pela forma como ela falou. Bom, passado esse momento mais difcil, era mais ou menos umas 7, 8 horas da noite recebi a noticia do meu marido que ela j tinha sido operada e tinha sido um sucesso. Mas estava sendo muito difcil porque as pessoas entravam no quarto olhando pra mim e meio chorando; e eu estava longe, no sabia o que fazer. Num momento, at fui grosseira: escuta, minha filha vai morrer? Se no vai, para de chorar perto do meu quarto. No quero ningum chorando aqui! Fui grosseira porque eu acreditava muito. Andar, eu no sei se ela iria; mas, eu tinha certeza que eu no iria deix-la ficar numa cama, pelo menos eu e o meu marido a gente fez de tudo. Passado aquele momento do primeiro dia fui acompanhando e na quinta-feira tive alta. Sa do hospital e fui at o outro ver a Sofia. O que mais complicou foi que naquele momento o Vinicius teve ictercia e precisou ficar na pediatria tomando banho de luz; e a Sofia internada no Hospital da Cana, que relativamente longe. Na hora de dar a mamada eu ia ao Hospital de Cana e voltava l com o Vinicius pra ficar acompanhando porque ele queria tirar a venda dos olhos na hora do banho de luz. E isso cansou muito, porque eu ficava a noite inteira olhando para ele, pro bero; e no outro dia levantava de madrugada pra dar de mamar para a Sofia. Mas o mais gostoso que na quinta-feira, quando fui pediatra da UTI neonatal, ela me permitiu dar de mamar a Sofia, que ficou em posio totalmente reta; e foi ela que comeou a puxar o leite porque ela tinha uma suco muito forte e isso foi uma emoo muito grande. Saber que minha filha estava bem, inclusive ela era enorme dentro da UTI as outras crianas que estavam l eram todas criancinhas de 600, 300, 400 gramas, e ela, enorme, loira de olhos azuis. Ento foi uma coisa interessante. O mais legal que os anjos vo aparecendo. O mdico que a operou aceitou me receber na sexta-feira de manh para me explicar o que era porque ele iria tirar frias e j era quase Natal. Foi quando tive tranquilidade porque o Eduardo j tinha visto vrias coisas na Internet e ele vinha acompanhando; acompanhou na cirurgia a Sofia entubada; sofreu muito. Ento, eu percebia que ele sofria muito. Porque eu no estava vendo, mas ele sim. Minha sogra que acompanhou bastante; tambm sofria muito. A gente percebia que as pessoas iam l, tinham uma sensao de que
a Sofia mesmo estando entubada queria sair daquilo. Uma enfermeira me contou que ela havia chorado a noite toda, mas, depois ficamos sabendo que era fome. Nesse momento eu comecei a ir l, e esse mdico me explicou que a leso realmente era complicada; no dava pra chegar a uma concluso, porque criana recm-nascida tem uma formao que a gente no pode fechar um diagnstico. A nica coisa que posso te dizer agora que L2, L3, L4 lombar 2,3,4 e que isso, segundo a teoria, cadeirante, mas a gente no pode fechar diagnstico, porque vai depender do estmulo que ela vai ter; vai depender da vontade que ela tiver de no ir pra cadeira de rodas. E ele falou uma coisa que foi bacana mesmo: ela no conheceu outra vida, ela conheceu esta vida. Ento, vocs vo ter que aprender a ver o que ela tem de bom pra dar. Ela tem tudo pra ser superinteligente, ter uma vida livre, solta e no vai ser a cadeira que vai impedir. Aproveite o que ela tem pra dar pra voc de bom. A partir disso eu acho que foi a nossa caminhada, minha e do meu marido, ou seja: tentar aproveitar o que ela tinha de bom e fazer com que ela se desenvolvesse. A Sofia ficou s 7 dias no hospital; isso pra gente foi muito legal porque normalmente a criana tem outras complicaes. A hidrocefalia era muito pequena e talvez por isso no tenha sido possvel diagnosticar no ultrassom, porque como so gmeos; ela estava sentada e era difcil ver a coluna. E era muito difcil ver a hidrocefalia porque era muito pequena. A toda semana a gente passou a ir ao neurologista para que ele acompanhasse a evoluo do permetro ceflico ele media o tamanho do crebro. Quando deu um ms e meio a gente colocou uma vlvula pra evitar que a gua comprimisse o crebro porque a gente percebia que essa parte neurolgica no tinha sido afetada, a parte mental estava normal. Isso foi bacana. Eu fui pro mdico que prescreveu a vlvula para fazer cirurgia, depois fui Unimed fazer todo trmite. Quando eu estava saindo da Unimed, tinha sido aprovada a cirurgia ele me ligou e me disse: acabei de receber a visita de uma representante que vende uma vlvula importada fantstica [porque os hospitais colocam uma vlvula nacional], pequenininha e que serve pra sua filha. S que custa muito caro. A comeou outra corrida minha e do meu marido, mas que foi muito legal porque o plano de sade que a gente tem est vinculado universidade que a gente trabalha. Quando eu fui l e mostrei o oramento, mostrei a vlvula, e o oramento que custava quase R$ 6 mil (cinco mil, novecentos e alguma coisa), a universidade aprovou na hora o valor. Isso aconteceu na tera. Na sexta-feira a vlvula j estava no hospital e a Sofia operaria na tera seguinte. As coisas deram tudo certo: ela foi operada, passou s uma noite no hospital, no outro dia j estvamos em casa novamente. E j uma semana com fisioterapia, desde que a Sofia teve alta no dia 20 ela nasceu dia 13 , quando chegou em casa, estavam a Daniela e o Fornasari fazendo toda parte de diagnstico. Mesmo a clnica da Unimep estando em frias, o Carlos Fornasari veio minha casa, 2, 3 vezes na semana pra movimentar e estimular e aproveitava para estimular o Vinicius tambm. Quando ele tirou frias, perto do Ano-Novo, veio o Fabrcio, um menino que ele tinha como pupilo, ficou vindo. E eles no cobravam absolutamente nada; so pessoas que realmente gostam da profisso e nos ajudaram bastante.
Quando a Unimep voltou s aulas a Daniela arrumou para que a Sofia fizesse fisioterapia todos os dias. A Sofia, com 20, 25 dias de vida, fazia fisioterapia de manh ou de tarde; quando tinha horrio, a gente estava l com a Sofia. E isso foi o que acabou gerando essa evoluo que hoje a Sofia tem. Hoje ela est com 3 anos, usa tutor longo agora com o walkabout que outro tutor e a que legal. Na verdade o que dificultou foi a gente no saber nada. A minha ideia e do meu marido, de fazer esse livro, foi justamente para evitar que pessoas passem por aquilo que a gente passou, de no saber nada e ver coisas horrorosas na Internet. A segunda coisa a famlia, que foi fundamental, no s financeiramente porque a gente tem o pai e o tio do Eduardo que nos ajudaram muito e isso acabou sendo muito legal. A gente foi na USP em So Paulo, na USP em Ribeiro Preto; fomos em todos os mdicos que pessoas nos indicavam e acabamos optando pelo Dr. Djalma, ortopedista de So Paulo, indicado pela Eliane que tambm est conosco neste livro, tambm me de Mielo. Em relao parte urinria e urolgica aqui em Piracicaba mesmo, duas pessoas que tambm esto no livro, nos ajudaram bastante. Mesmo porque, no tem porque fazer em outro lugar. A parte de fisioterapia, temos o pessoal da Unimep e a Daniela, que no est mais na Unimep, e tambm nos ajuda e todo acompanhamento da AACD, que tambm foi fundamental porque ela conhece muito; a gente foi pra l logo depois de 3 meses que ela nasceu. Conseguimos um horrio e fomos logo pra l. Eles foram nos orientando at agora e isso facilitou muito. A gente estar dentro da universidade, conhecer pessoas, e receber apoio da famlia, porque duro de qualquer forma: a criana nasce e a gente no sabia qual seria a reao da famlia; e ela foi fundamental porque deu o apoio que a gente precisava. E foi nesse momento que gente mais precisava do apoio da famlia. Quanto aos amigos, a mesma coisa. As pessoas que estavam nossa volta s sabiam dar fora e procurar nos ajudar. A grande dificuldade foi ir nesses lugares e ver que voc no pode fazer muita coisa nem pela sua filha nem por toda essa gente que tem tambm. Porque voc pensa que s seu filho, a sua filha; mas no : tem gente muito pior que sua filha. Ento, depende da viso de cada um. O que importa a gente ter um pouco de fora e aguentar o tranco porque no brincadeira. Essa parte foi o que aconteceu l atrs. bvio que rola aquela coisa: o que ser que aconteceu? gentico, no gentico? O que eu fiz de errado? Esse sentimento eu acho que a me tem bastante. Puxa, mas eu tomei tudo certinho; a vem gente e fala: mas voc tomou cido flico? Tomei cido flico como manda, tomei a vitamina, que tem cido flico at o final. Porque no meu caso especfico foi gravidez assistida. Eu j vinha com 5 anos tentando ter filho e nesses 5 anos toda vez que tentava ter filho j tomava o cido flico. Tudo bem, o cido flico previne mas no evita, pelo menos que se saiba, a sensao que eu tenho; pode ajudar a no ter. Ento eu acho que tem que tomar cido flico. Mas como aconteceu isso? Ento, acho que nessa hora, um sentimento que eu tenho: no adianta procurar o que aconteceu. Ou voc tem a fora da famlia ou voc no tem. No tem que ficar procurando o que porque no vai adiantar; a criana j est a e tem que melhorar; e correr atrs das coisas. Hoje em dia a gente faz o seguinte: a Sofia sondada 5 vezes ao dia. S que ela comeou a ser
sondada 3 vezes por dia e tudo isso pra evitar que tivesse o refluxo. A gente acompanha e a cada 6 meses faz a urocultura, e todo ms, a urodinmica. A cada 6 meses a gente faz o ultrassom para ver se a bexiga est crescendo. Ento hoje a grande preocupao nossa a parte urinria. Ns fazamos 3 sondagens; depois aumentou para 4 e a comeamos na AACD e fomos orientados para 5. Acontecia que a Sofia com 4 sondagens vivia tendo bactria; ela no desenvolvia os sintomas de infeco, mas a bactria passava 2 meses acabava aparecendo. Com as 5 sondagens, j faz uns 6 meses que ela no tem bactria e isso foi uma vitria, porque ela no tem refluxo. A bexiga t crescendo dentro da normalidade da idade dela, pelo menos por enquanto. O indicativo que est tudo bem. Quanto tomografia, ela s fez uma na poca que ela nasceu e o neurologista est acompanhando. At amos fazer uma tomografia agora e depois da pergunta que ela fez para o neurologista ele acabou achando que no precisava. Ela perguntou pra ele porque ela tinha vlvula; ps a mo na vlvula, e ele olhou pra mim e perguntou se ela sempre fazia esse tipo de pergunta. Eu disse: sempre! E ele falou: ento pode ir embora. Inclusive no vou pedir a tomografia. Mais tarde a gente v o que faz. Por enquanto estamos nessa de acompanhar muito mais a parte urinria porque sabemos que ela tem um corpo estranho dentro dela, a vlvula, os tubos, tanto pra cima quanto pra baixo pra jogar o liquor. Assim, qualquer bactria, qualquer infeco que ela tenha, a primeira coisa que a bactria ataca o corpo estranho. Ento, a gente tem muito essa preocupao. Por isso sou at um pouco neurtica com essas coisas da sondagem. No comeo isso causou muito problema na minha casa porque eu ficava muito tensa. Tinha aquele horrio, tinha X horas para sondar, se no tinha condies de sondar eu ficava num estado de nervo total. A nossa vida comeou a girar em torno disso. Eu evitava ficar sondando em lugares diferentes, esquisitos, porque eu tinha medo que ficasse contaminado, porque um procedimento que a gente faz com coisas esterilizadas, mas que j precisa de um lugar totalmente limpo. Sondar em casa ou em qualquer lugar eu tinha muita neurose, medo, tinha muitos problemas dentro de casa. Hoje, no que eu deixei de ser neurtica, a gente acaba acostumando com o procedimento, at as pessoas que convivem com a gente passa a se acostumar. o tipo de exigncia com horrio que passa a ser normal; as pessoas convidam para um aniversrio e eu vou chegar depois, porque primeiro eu vou fazer o procedimento da Sofia e depois ir. Acho que isso uma coisa, hoje que ela tem 17 Kg, toma Retemic 8 mls 3 vezes ao dia e o profiltico antibitico. J faz tempo que est com Hantina. J tentamos tirar o antibitico mas acabou voltando a bactria que o mdico acha ter sido coincidncia. Em termos de procedimento isso, e muita fisioterapia, natao, fisioterapia. Em termos intelectuais, graas a Deus a Sofia superesperta e inteligente; manhosa que prprio da idade, mas, superinteligente. Faz ingls, natao, vai pra escola desde 1 ano e 3 meses, participa da escola; bvio que em relao a locomoo, ela vai ter que se adaptar porque fica mais presa, mas ela acaba cativando as pessoas. o que eu falo: o que Deus mais deu a ela foi simpatia, inteligncia e beleza; e isso acaba colaborando muito com ela. Ento ela t comeando a caminhar com a muletinha canadense e com o tutor walkabout, ou seja, com o tutor longo ainda, mas sem o cinto plvico, que era uma coisa que apertava muito a barriga dela e isso era muito complicado. E agora ela t treinando com a muletiMielomeningocele 217
nha. Ela t com o andador, mas t numa fase de negar um pouco o tutor. E essa fase vai acontecer, vai ser o trabalho de mostrar pra ela a importncia dela usar. Com relao ao futuro eu s espero que ela tenha condio de evoluir. Eu no espero que ela seja a mulher mais inteligente do mundo, a mais bela do mundo, a mais eficiente do mundo, eu quero que ela seja feliz. E acho que, para ser feliz ela precisa se socializar, indo escola, fazendo as coisas que ela quer fazer, tendo liberdade para subir num avio e poder viajar sozinha sem precisar do pai, da me ou de um acompanhante e acho que isso vai ser perfeitamente possvel. Se tudo der certo, com 6 anos ela comea a se sondar sozinha, at acharem outra sada pra esse tipo de problema, para que ela possa chegar at o banheiro no tempo dela. O que j est sendo feito o treinamento ginecolgico: ela vai no horrio determinado ao vaso sanitrio tentar fazer coc, xixi e os exerccios. Conforme ela vai ganhando conscincia porque ela ainda tem 3 anos acho que ela vai saber que aquela a hora de fazer coc, xixi. E isso acaba, de certa maneira, colaborando com a socializao dela. Ento, a nica coisa que eu peo, primeiro muita fora para mim, para o pai dela, pra famlia toda, porque a famlia precisa ajudar, no tem outro jeito. Dar fora psicolgica, mental e inclusive financeira porque no uma patologia fcil de cuidar, no uma patologia barata. Talvez a gente precise pensar em achar uma forma de ajudar outras pessoas porque bem complicado. Eu no tive problema com escola. At o momento nenhuma escola teve problema com minha filha, porque a escola quer que as outras crianas tenham o convvio com pessoas com necessidades especiais, e isso pra mim bem legal. S isso j seria a misso da Sofia; se ela tem uma misso, j comeou a ser cumprida: que as pessoas percebam a existncia de pessoas especiais, no s no fsico como no mental; seja l no que for e que essas pessoas precisam se adequar. Ento, a nica coisa que sempre falo pras mes: muita fora. Quando receber a notcia muita fora. Quando voc tiver desespero porque voc fica presa naqueles horrios, muita fora. Coragem, porque no tem muita coisa pra falar; porque desespero vai dar, choro vai dar. Puxa, por que eu? Isso vai acontecer porque so perguntas normais. Somos pessoas normais e essa sensao de impotncia vai dar. Ento, a nica coisa que a gente precisa fora e coragem. E querer que as crianas tambm tenham um futuro sadio, tranquilo, pelo menos at quando estiverem que ficar com a gente. Acho que isso.
Relato 9 - Eduardo
Pai da Sofia
Meu nome Eduardo, pai da Sofia que tem 3 anos e 9 meses. Foi uma surpresa receber a notcia da Mielo porque no tinha sido diagnosticada previamente e a gente no sabia, no tinha informaes do que era essa doena, essa sndrome. Foi um sentimento de muita tristeza. E j tive uma sensao ao assistir o parto; ao v-la no berrio, no tinha recebido a notcia, demorou um pouco para o mdico contar pra gente e os
familiares j tinham chegado; meu pai j tinha chegado. Ento tava aquele momento ali de expectativa e ao ver os dois eu tinha reparado que a Sofia tinha a perninha torta, mas eu no sabia o porqu. Ainda, depois de dez, quinze minutos eu no lembro bem porque a emoo sempre to grande , dois mdicos me chamaram do lado, contaram e falaram que ela teria que ser removida e estavam esperando um neurologista chegar. A Sofia seria transferida para ser operada. O difcil foi encontrar um mdico muito bom. A equipe fez a transferncia rapidamente e ela foi submetida operao e isso facilitou bastante. A gente teve um bom acompanhamento. O cirurgio nos informou bastante. E o que dificultou entender o que era essa sndrome. Eu acessei a Internet para ter algumas informaes e aos poucos tentar entender o que era isso. Quanto s dificuldades do dia a dia, parece que na verdade como ela j nasceu com esses desafios, eles foram incorporados ao cotidiano. como ter um filho normal; voc tambm tem uma srie de responsabilidades, de rotinas; e no caso da Sofia e do Vinicius, eles so gmeos. O Vinicius no tem essa sndrome, eu acho que incorpora. So os desafios; tanto que s vezes voc tem os desafios mais com o Vinicius do que com a Sofia e vice versa. difcil a gente dizer; ento, acho que se fosse algo acontecido a posteriori talvez fosse diferente; talvez fosse mais fcil avaliar quais seriam as mudanas que ocorreram. Eu acho que os mdicos tm uma viso fragmentada da medicina. Cada um tem sua especialidade e essa sndrome da Sofia tem a peculiaridade de ser multi, vamos dizer assim, abrange vrias reas. Tem que ter uma viso holstica; ela no muito exata, depende da leso, existem vrios desafios, eu quero dizer. Acho que a medicina poderia avanar um pouco mais, nesse sentido. Acho que a AACD cumpre papel excelente, em que o Brasil tem uma referncia nessa relao, embora as solues sejam bem simples, paliativas, mas de qualquer forma uma referncia nesse sentido. Em relao sociedade, acho que at por onde Sofia convive no caso, das 2 escolas pelas quais passou e est passando , no existe nenhuma outra criana com a mesma patologia. Ela acaba sendo um pouco referncia e acaba mexendo muito com as pessoas que esto em volta, tanto com as outras crianas quanto com as escolas. Mas pra ns essas experincias tm sido muito boas, tanto na primeira escola que ela frequentou, quanto nesta segunda e na escola de ingls que ela tem trabalhado. Em relao famlia positivo no sentido do carinho. Houve impacto at porque na famlia tanto do meu quanto do lado da minha esposa no existe ningum com deficincia. A Sofia veio pra nos mostrar: a famlia t junto nesse tipo de convvio, de desafio de ter uma pessoa que exige uma certa ateno. Eu espero bastante coisa do futuro. A medicina est evoluindo bastante a parte mecnica com equipamentos, que fazem com que ela possa ter mais acessibilidade. E acredito que as ferramentas como internet e o mundo em que ela vive facilitaram muito, porque ela pode conhecer o mundo inteiro sentada na frente de um computador. Pode ter acesso ao que ela desejar como toda e qualquer pessoa normal.
Relato 10 - Elizabeth
Me do Flavio
Valeria pergunta como para o Flvio como ele se sente sendo filho da Elizabeth: Eu sinto muito amor, muito carinho. uma honra. Como foi receber a notcia e que momento recebeu? Elizabeth: eu fui ver; no me mostraram. Eu perguntava pra minha me, que estava com minha sogra; eu no sabia o que ele tinha, o mdico no me falou nada. A, no dia seguinte que ele falou: olha, nasceu com um probleminha, vamos fazer uma cirurgia. Mas eu achava que no era nada grave. No dia em que fui visit-lo no hospital na mesma semana que eu havia sado que eu vi que o caso era totalmente diferente do que o mdico tinha falado. S que l havia crianas piores do que ele; a eu fiquei desesperada. Fiquei s uma noite naquele dia. Eles me ajudaram a sair do hospital porque eu no sabia nem por onde eu havia entrado e nem por onde tinha que sair. Uma enfermeira me ajudou, chamou o txi. Quando cheguei em casa fiquei mal, no pela situao dele, mas por ver outras crianas piores do que ele. Eu pedi a Deus que se fosse pra ser meu ia ter que ser meu. Se Deus fosse levar que levasse, n? Demorei quase 3 anos pra ficar grvida; e ainda nasceu nessa situao, n? A foi um choque; mas cuidei com muito amor e carinho. Cuido at hoje, como eu tenho as outras; mesma coisa. Quando ns comeamos levava toda semana ao mdico, direto ao neuro, ao ortopedista. A a primeira vez que ele ficou internado acho que ele tinha uns 3 meses iria fazer cirurgia. Deu uns probleminhas, no sei o que aconteceu. Cheguei l desesperada, liguei pro meu marido. O mdico me perguntou se eu iria ter mais filhos e eu disse que no. Pra nascer do jeito que ele nasceu? E o mdico me disse: no um problema seu, pode ser emocional, pode ser cigarro voc fuma? Eu disse que no. Pode ser rubola, voc passou? Eu disse que no. Pode ser trauma de infncia, voc pode ter outro normal. Depois fui ao pediatra, alis, pediatra no, porque eu levava no meu mdico de confiana. E ele falava: Beth, arruma outro, arruma outro que voc esquece dos problemas. Aconteceu depois, ele tinha 1 ano e pouco. A eu fiquei grvida da Tnia, que casada. E aos 9 meses nascendo, pedindo a Deus, n? Pedindo a Deus pra nascer normal porque se tivesse que nascer com esse problema, um j estava difcil, imagine dois. Mas graas a Deus a primeira coisa na hora que fez o parto, eu perguntei se era normal, se era perfeita. uma menina linda, Beth. No tem problema nenhum. A ele mostrou todo contente, porque na hora da cirurgia minha me disse que queria assistir. A eu falei que no porque eu tinha medo que nascesse com o mesmo problema. Eu levava ele na fisio ia em Rio Preto direto; depois de 4 aninhos para So Paulo. Ficava mais l at ele completar 7 anos. Fiquei mais em So Paulo do que em casa. E deixei a outra de lado, essa do meio. Mas a minha me e a minha sogra tomavam conta. Na famlia, ningum nunca deixou o Flavio de lado. Inclusive minha me pensava que eu no iria querer e pensou em cri-lo. Mas, eu falei: imagina se eu no vou querer o meu filho! Era isso que minha me tinha em mente, que eu no iria aceitar. E est ai hoje, graas a Deus.
No tive nenhum problema com os mdicos. O mdico me explicou o que era, mais ou menos, mas, naquela poca pra mim era novidade, eu nunca tinha visto como era. Em relao sociedade, todo mundo tratava o Flavio normalmente, porque onde eu ia mdico, passeio , eu levava. Ele nunca ficou em casa. At por causa da doena, quando a gente saa levava. Do futuro, eu espero que um dia ele vai cuidar da me e do pai, porque eu tenho as outras tambm. Mas ele especial. Flvio, como o seu dia a dia: escola, vida, etc.? Na escola foi meio estranho porque eu chegava e nunca fui deixado de lado. Todo mundo chegava perto de mim. Eu nunca fui como eu posso falar. (Elizabeth: discriminado) , discriminado; nunca fui. Eu no tenho vlvula e fao sonda na bexiga quatro vezes por dia. Em relao sociedade, tenho muitos, muitos amigos; colegas. Eu saio bastante, no estou nem a para a discriminao. Eu fao faculdade: sistemas de informao; converso com todo mundo. A faculdade puxada, como todas elas, mas um curso que eu gosto. assim, puxado pra caramba porque tem muito clculo, mas uma rea que eu gosto. Dependendo do clculo, difcil. Se for um clculo que eu nunca vi na vida, pelo amor de Deus! Eu trabalho na IBM, uma empresa tima pra trabalhar, pra ter uma carreira. Nunca tive problema l. Sempre converso com todo mundo, chefe, gerente e no tem essa da pessoa me deixar de lado. O pessoal gente boa e me ajudam bastante. Como o meu cargo suporte analista, que meio puxado, tenho muita presso. Mas, como toda empresa tem. Eu ando normal com muletas. Vou pra qualquer lugar; se eu quero sair, pego e tchau, t indo! No volto to cedo em casa. Pra sair, ir ao shopping, ao cinema adoro filmes. Vergonha eu no tenho. Quer tomar cerveja, se quiser que eu v, eu vou. Em casa, com as minhas irms, tem umas briguinhas bsicas, mas em questo de amor, somos juntos.Bem unidos. Eu perguntei muito pra minha me porque nasci assim. Tem vezes que at bate aquela revolta, s que eu paro pra pensar: mas eu t revoltado porqu? J tenho famlia maravilhosa, bom emprego, faculdade, amigos eu tenho muitos, muitos por a. Ento, eu no estou sozinho. E o mais importante ter f, muita f. Sobre o futuro? Pretendo terminar a faculdade, fazer uma ps-graduao, mestrado. Subir de cargo l na empresa. Quem que no quer n? Eu sonho um dia em me casar. Penso, penso. Vai demorar um pouquinho porque tem que ter a mulher certa, seno. Eu quero falar o seguinte: mesmo tendo problemas mesmo, nunca abaixe a cabea. Se tem uma barreira, quebre a barreira. Se pensa em desistir, pense duas vezes. No desista! Eu, me aposentar, nunca. S quando tiver uns 70 anos, quem sabe. Por enquanto no, eu quero trabalhar, me formar, ser algum. S isso. E voc Elizabeth quer deixar uma mensagem? Para as mes irem em frente. Nunca deixarem os filhos de lado. Correr atrs mesmo. Olha aqui como est meu mocinho hoje! Ns nunca desistimos. Sempre a gente continuou.
Flvio: batalhar muito. Sempre em mdico, todo ano; visita em mdico em So Paulo. Muitos exames. Fisioterapia, parei faz uns 9 anos. Fiz muito tempo, desde os 4 anos. Elizabeth: No, voc no tinha nem um ano. Flvio: que eu parei com 17 anos. Os mdicos sempre falaram pra mim: voc t 100%. Cirurgia, no precisa mais nenhuma. Voc o cara! Ento, vamos tocar a vida pra frente. Acho que isso mesmo. Elizabeth: Isso uma vitria pra ns. E esse o segundo emprego dele Flvio: trabalhei pela primeira vez na Unisal. L muito bom, mas no foi to bom.
Relato 11 - Jocimara
Me do Pedro
Eu sou Jocimara, J. Trabalho no Colgio Salesiano Dom Bosco Assuno, sou orientadora educacional. Casei sabendo que teria dificuldades para engravidar. Recorremos fertilizao in vitro: Na terceira tentativa fiquei grvida de trigmeos. Foram implantados trs embries e todos se fixaram. No incio foi um susto muito grande. Apesar de querer muito ser me, fiquei desesperada, porque pensava: estou grvida de trigmeos e agora. Eu me sentia um pouco diferente de outras pessoas, pois na poca no era comum, depois aceitei a gravidez, foi muito gostoso e comecei realmente a curtir. At no 5 ms de gestao, ao fazer ultrassom com um mdico muito conceituado e profissional ele constatou que havia um problema. Na hora que eu soube levei um choque porque acreditava que estava tudo bem e ento ouvi que uma das minhas crianas tinha hidrocefalia. Foi o que ele conseguiu detectar no exame. Naquele momento eu no sabia o que fazer e perguntei o que era aquilo. Ele disse: lquido, lquido no crebro. Fiquei muito assustada. Meu marido saiu chorando e s pensava que o mdico tinha sido frio demais, principalmente quando ele disse que deveria ter mais alguma coisa, alm da hidrocefalia e que talvez fosse necessrio fazer mais exames. Em seguida reuni foras e perguntei o que teria que fazer e ele me respondeu: olha, voc tem mais dois ai que esto bem. Ento tem que esperar. Ou o beb vai nascer e morrer ou vai morrer ai mesmo. Disse isso e se foi. A partir da ligar para meus mdicos e no dia seguinte estava em minha clnica que ficava em Ribeiro Preto. Aps exames constataram: espinha bfida, depois veio o nome: mielomeningoceli, que tambm nunca tinha escutado falar. E quando a gente comea a ver as causas, nos sentimos culpados, pensando ser que pode ter sido falta de cido flico? Meu Deus eu fiz fertilizao in vitro, isso foi programado e nunca ningum me disse desse tal cido flico!! Tudo para mim era motivo de revolta muito grande s me perguntava: Por que eu? Por que eu?. Com cinco meses de gestao fiquei de repouso absoluto e parei de trabalhar, continuei fazendo ultrassom e a cada exame que fazia com um novo profissional s se confirmava meu drama. Hoje cumprimentei o ultrassonografista que me deu a notcia. Acho que consegui perdo-lo;
ele foi muito frio, mas foi o que ele podia falar para mim naquela hora. Ele no tinha culpa nenhuma, talvez a forma como falou, me assustou muito. Hoje dei um aceno para ele e aquela triste lembrana em meu corao amenizou. Entre a maratona de exames chorava muito e todos os dias rezava, pois muito duro para uma me ler um ultrassom ver seus trs filhos amores de sua vida e ver os laudos.cabea em forma de limo.p torto, so coisas grosseiras para uma me ler, n? E eu ficava pensando: Mas o que isso?. Assim fomos conhecendo mais a doena. Meu marido foi para So Paulo, para um especialista. Procuramos especialistas aqui em Piracicaba tambm, e o Hospital Santa Isabel estava com toda a estrutura para me receber. Chegou o dia do nascimento, rompeu a minha bolsa com 32 semanas,: Joo Vitor foi o primeiro, Pedro o segundo e depois a Vitria. Eu estava desesperada apesar de estar muito bem atendida por todos. O mdico veio mostr-los para mim. Quando mostrou o Pedro eu pedi para ver o pezinho, a cabecinha. Cabea em forma de limo? E eu lembro ter passado a mo na cabecinha dele e disse: gente, mas ele no tem nada! Como me v com os olhos do corao, vi o pezinho dele e falei: mas to pouquinho, esse pezinho tortinho. Os trs ficaram na UTI neonatal. Pensei: Meu Deus, eu no vou dar conta de tudo isso! Ver aquelas crianas na incubadora, me assustou. Foram dias horrveis, porque no mesmo momento em que eu vibrava com os resultados bons com o Joo Vitor e Vitria, o Pedro ia raspar a cabea para colocar a vlvula para ser operado. As emoes eram muito confusa. Eu entrava feliz e de repente saia chorando; feliz com um e triste com o outro. E assim foram 28 dias. Parecia que eu no ia aguentar mais, rezava muito na capela da Santa Casa, pedia muitas vezes que se fosse para eu no dar conta, que Deus levasse o Pedro, para no ser egosta e querer que ele sofresse ainda mais. Na poca meu marido falava que no entendia muito o que eu falava. Ele achava um absurdo eu falar aquilo. Mas, realmente eu via tamanho sofrimento. Ele era to pequenino. Aquela luta para tentar sobreviver, tomando muitos medicamentos e fazendo muitos exames, cada hora era uma coisa, cada hora vinha um e falava o que estava acontecendo. Entrava um mdico e dava uma posio, entrava outro e falava diferente. Ento, a gente no sabia mais nada. Fomos at tirados do hospital por causa disso, pois na minha poca no podia ficar como hoje, como me canguru. Eu tinha horrio certinho de visita, duas vezes por dia. Foi uma fase bastante difcil. Quando o Joo Vitor foi para o quarto, a Vitria e o Pedro continuaram na UTI neonatal. Da o Joo Vitor foi para minha casa, a Vitria para o quarto e o Pedro continuou na UTI neo. Eram trs situaes distintas, a alegria de um estar em casa, a outra melhor e o Pedro ainda na UTI neo. Com 28 dias, eles ligaram do hospital dizendo que a Vitria poderia ir para casa. A ns fomos busc-la. Mais ou menos uma hora e meia depois, outra ligao do hospital: o Dr. Ananias dizendo que o Pedro havia falecido. Os rins paralisaram, ele teve infeco hospitalar. Eram tantas coisinhas, ele to frgil e j havia sido submetido cirurgia, que acabou complicando e ento ele se foi. No devemos desistir dos nossos sonhos. Eu faria tudo de novo, Mesmo tendo passado pela dor e alegria de comemorar o aniversrio de um ano dos meus filhos, Joo Vitor e Vitria, junto
com a data de morte do Pedro. Tive que aprender a lidar com isso, sentir alegria e tambm dor pela ausncia que o Pedro nosso anjinho sempre faz. Os pais que tm crianas com Mielomeningocele ou outro problema, esto vendo os avanos da medicina. Voc mesmo Valria querida, est sendo uma guerreira. Est indo atrs, mesmo vendo que realmente no fcil. Persista, v em busca do seu objetivo para um bem esta melhor para a Shofia. Sempre lembrando que temos os outros filhos, que tambm pedem nosso cuidado, amor e ateno. Cuidar bem deles nosso maior desafio, mas no se esquea de se cuidar tambm, pois voc o pilar de uma famlia e portanto deve estar alicerada em seus familiares, amigos e principalmente em Deus. Hoje tenho a certeza de que o Pedro foi o anjinho que trouxe seus irmos Joo Vitor e Vitria para alegria a nossa vida!
Parte IV
ACESSIBILIDADE: TRABALHO E ABRANGNCIA
Captulo 13. O Movimento de luta pela cidadania das pessoas com deficincia O Centro de Vida Independente de Campinas
Vincius Garcia
Apresentao
O livro est sendo visto como o incio de uma luta que vai alm de desvendar a Mielomeningocele atravs da colaborao de especialistas, terapeutas e depoimentos de pais e mes, ou seja, visar objetivos maiores, buscar fortalecer polticas pblicas e, atravs de uma unio cooperativa entre pessoas da sociedade civil, perseguir uma qualidade de vida as pessoas que precisam de uma ateno especial. Porm fundamental pensar em acessibilidade para todas as pessoas que utilizam espaos pblicos e privados, visando promoo da igualdade de oportunidades s pessoas com deficincia no que se refere ao acesso educao, sade, trabalho e lazer, que pressupe um conjunto de medidas de adaptao de forma a garantir o acesso com segurana e autonomia, total ou assistida, pelo pblico em questo. Ultimamente, nota-se uma preocupao progressiva com as questes de acessibilidade de pessoas idosas e com necessidades especiais aos espaos. Esta tendncia de mudana de atitude deve-se, em parte a uma possvel alterao de mentalidade, j que, a partir da dcada de 80, com a conscientizao levantada pelo Ano Internacional das Pessoas Deficientes, criado pela ONU, a pessoa com deficincia fsica passou a ser vista mais sob a tica da sua eficincia e no tanto da deficincia. Convivemos dia a dia com escadas, elevadores inadequados e portas estreitas, principalmente em construes antigas, alm de apertadas vagas no estacionamento. Ainda um cenrio considerado normal em uma cidade. Esse mesmo cenrio exclui um em catorze ou mais de brasileiros com alguns tipos de deficincia fsica. Para alterar essa situao preciso vontade poltica, as providncias que precisam ser tomadas nos edifcios utilizados pelas diversas esferas do governo, alm de uma luta contnua no sentido de alterar essas situaes nos variados ambientes privados. Uma possibilidade que pode viabilizar e aguar a vontade poltica das mais diversas esferas a organizao de pessoas interessadas em proporcionar um cenrio favorvel a todos que utilizam os espaos existentes em uma cidade, estado e pas. Valria Rueda Elias Spers
acessi b ilidade : t r a b al h o e a b r an g ncia
13 O Movimento de luta pela cidadania das pessoas com deficincia O Centro de Vida Independente de Campinas
Vincius Garcia
Esse artigo busca situar a criao do Centro de Vida Independente de Campinas (CVI/Campinas), uma ONG fundada e gerida pelas prprias pessoas com deficincia, no contexto histrico de luta pela cidadania desse segmento da populao. Para tanto, o trabalho se divide em duas sees: 1) histrico e filosofia do movimento internacional de vida independente; 2) criao e formas de atuao do CVI/Campinas. Nosso objetivo compartilhar essa experincia e, de alguma maneira, tentar estimular o desenvolvimento de aes semelhantes que, seja por meio do CVI ou outra forma de movimento social, resultem na melhora da qualidade de vida das pessoas com deficincia.
Contexto histrico e o movimento de vida independente

A dcada de 90 e o incio do sculo XXI representam um avano no processo de mobilizao poltica das pessoas portadoras de deficincia, assim como ocorreu para o movimento negro. Durante sculos, as pessoas que nasciam com algum tipo de limitao fsica ou sensorial, ou deficincia cognitiva 2 no sobreviviam, seja porque tinham sua vida abortada logo aps o nascimento ou pela falta de recursos tcnicos e cientficos para uma vida prolongada. O sculo XX marca o momento a partir do qual um contingente maior de pessoas com deficincia consegue permanecer vivo, ocupando um lugar na populao em geral, at pelo elevado nmero de mutilados de guerra, particularmente aps a II Guerra mundial e a Guerra do Vietn. Somente nas dcadas de 60 e 70 que as pessoas com deficincia passam a se organizar politicamente e lutar contra as barreiras fsicas e comportamentais que impediam sua incluso social. Atualmente, existe um movimento organizado de pessoas com deficincia que tem lutado pela equiparao das oportunidades. possvel afirmar que houve um amadurecimento desse segmento ao abandonar uma perspectiva meramente assistencialista e situar o debate relacionado s pessoas com deficincia no paradigma dos direitos humanos universais. A diversidade entre os indivduos um dado biolgico, sobre o qual no h contestao. Porm, as diferenas de oportunidade e as desigualdades sociais decorrem das relaes humanas e da concentrao de poder, exigindo intervenes para que se evitem injustias. Nesta perspectiva que se deve trabalhar o tema das pessoas com deficincia e das polticas pblicas, sem considerar contexto de desigualdade social que existe no Brasil. Em relao contextualizao histrica acerca do engajamento poltico dos portadores de deficincia. Na dcada de 70, depois da Guerra do Vietn, pessoas com deficincias fsicas severas
criaram o movimento de vida independente. Na sua maioria, eram mutilados da Guerra, com elevado grau de limitao fsica e dependncia de terceiros.3 O movimento nasceu a partir da indignao frente ao tipo de tratamento que era oferecido pelas instituies norte-americanas que acolhiam os veteranos da Guerra. Nessas instituies, prevalecia a tutela e o paternalismo, sendo que as pessoas com deficincia quase nunca eram ouvidas durante seu processo de reabilitao, sendo submetidas a um tratamento padro. Diante desse quadro, os portadores de deficincia iniciaram um movimento poltico cuja maior bandeira era a idia de autonomia, isto , a possibilidade de falar por eles mesmos, sem a chancela da tutela institucional. Assim nasce o movimento de vida independente, que se consolida com a criao do primeiro Centro de Vida Independente (CVI independent living center) em Berkeley, na Califrnia, em 1972.4 Os fundadores desse movimento no desconheciam a responsabilidade do Estado, mas identificam na participao ativa das prprias pessoas com deficincia o caminho correto para execuo de polticas em diferenas esferas, seja na reabilitao ou na conquista dos direitos de cidadania. A noo de fortalecimento pessoal era destacada como forma de recuperao da autoestima, meio pelo qual a pessoa com deficincia poderia assumir o controle sobre sua prpria vida, deixando para trs uma posio passiva e subordinada. verdade que, de certa forma, essa filosofia nasce com a marca do individualismo que caracteriza a sociedade norte-americana. Mas, no caso das pessoas com deficincia, parece prevalecer o aspecto positivo desse individualismo, no como competio entre as pessoas, mas sim como auto-reconhecimento para afirmao pessoal e preparao para aes coletivas. Ademais, o ambiente cultural, poltico e social dos EUA nas dcadas de 60 e 70, de certa forma, estimulava esses movimentos, que tambm ganharam fora em outros grupos, como os negros e os homossexuais. A filosofia de vida independente foi disseminada pelo mundo nas dcadas seguintes. Atualmente, existem cerca de 500 CVIs nos EUA, Europa e Amrica Latina. No Brasil, o CVI pioneiro foi criado na cidade do Rio de Janeiro, em 1988. Atualmente, so vinte centros em todo o pas, sendo que em Campinas ele foi fundado em dezembro de 1997 (trataremos desse processo na seo 2). A caracterstica chave dos centros que eles so organizados e geridos pelas prprias pessoas com deficincia, difereciando-se assim das entidades tradicionais de assistncia. Em relao a esse aspecto, no se trata, obviamente, de um preconceito em relao aos no deficientes, mas sim do reconhecimento de que a discusso tcnica, realizada exclusivamente pelos profissionais da rea, pode ser prejudicial e inadequada, pois no ouvem as pessoas com deficincia. Essa percepo que hoje em dia compartilhada pelos tcnicos progressistas fez com que as atividades dos CVIs tomassem um duplo caminho. De um lado, foram oferecidos e desenvolvidos servios prprios dos
1 Existe uma discusso a respeito de quais os termos mais adequados quando h referncias s pessoas com deficincia. A legislao geralmente se utiliza de pessoas portadoras de deficincias, enquanto que, recentemente, tem se difundido o termo pessoas com necessidades especiais. Particularmente, creio que pessoas com deficincia seja a melhor maneira para nos colocarmos, pois, de um lado, valoriza o aspecto humano (pessoas e no portadoras de alguma coisa) e, de outro, deixa claro que existe uma deficincia, que deve ser sempre respeitada e considerada no debate sobre direitos e cidadania. Nesse artigo procurarei, portanto, utilizar o termo pessoas com deficincia, mas eventualmente, para evitar repeties no texto, usarei outras terminologias. 2 Recentemente vem sendo adotado o termo deficincia cognitiva ou intelectual ao invs de deficincia mental para se referir s pessoas com algum tipo de dficit cognitivo. Essa tendncia procura evitar o carter pejorativo em geral associado deficincia mental, alm de distinguir a deficincia da doena mental, isto , uma pessoa com Sndrome de Down, por exemplo, de algum com esquizofrenia ou outro problema psiquitrico.
CVIs (cujo mais caracterstico o suporte entre pares);5 de outro, membros do movimento comearam a participar diretamente do debate poltico que envolve as pessoas com deficincia enquanto cidados, principalmente nos Conselhos Municipais de Direitos, previstos pela Constituio de 1988. Mas, na maioria das vezes, esses movimentos tinham uma viso puramente caridosa e assistencialista das pessoas com deficincia, que era at mesmo necessria pela extrema precariedade dos portadores de deficincia, porm no valorizava a autonomia individual e a necessidade de organizao poltica. Em sntese, a criao dos CVIs no um processo espontneo ou automtico, desvinculado de uma realidade social vigente. Alis, essa uma caracterstica dos movimentos sociais, que se organizam a partir de situaes que caracterizam injustias a determinados grupos ou pessoas, em funo da concentrao de poder econmico e poltico, ou mesmo de questes culturais, ligadas discriminao e ao preconceito. Isso posto, na prxima seo vamos nos deter especificamente na criao do CVI/Campinas.
Criao do CVI/Campinas O foco no indivduo6

O princpio das chamadas aes afirmativas a discriminao positiva, ou seja, o tratamento diferenciado para grupos historicamente discriminados. De acordo com Almeida (2005):7 A discriminao negativa calcada no desrespeito igualdade, ao passo que a discriminao positiva fundada em manter ou tornar vivel a igualdade. As aes afirmativas, nesse sentido, em geral se relacionam s normas jurdicas que determinam, por exemplo, cotas para pessoas com deficincia no mercado de trabalho (Lei 8.213/91). Nesse item gostaramos de propor uma ampliao desse conceito na direo de toda e qualquer ao que privilegie a igualdade de oportunidades a partir de polticas focalizadas ou segmentadas. Dessa forma, para alm da legislao, estamos considerando como aes afirmativas os programas que atendam de maneira particularizada a pessoa com deficincia. Mas antes de passarmos descrio do processo de formao do CVI, vale destacar que, na definio convencional de aes afirmativas, o tema das pessoas com deficincia tem sido includo, ocupando um espao de debates que at ento era quase que exclusivamente utilizado pelo movimento negro. Esse movimento enriquece o debate sobre essas polticas, que deve ser feito, a nosso ver, na seguinte perspectiva: Uma das funes dos direitos fundamentais ultimamente mais acentuada pela doutrina (sobretudo a doutrina norte-americana) a que se pode chamar de funo de no-discriminao. A partir do princpio da igualdade e dos direitos de igualdade especficos consagrados na constituio, a doutrina deriva esta funo primria e bsica dos direitos fundamentais: assegurar que o Estado trate seus cidados como cidados fundamentalmente iguais. (.) Alarga-se [tal funo] de igual modo aos direitos a prestaes (prestaes de sade, habitao). com base nesta funo que se discute o problema das quotas (ex.: parlamento paritrio de homens
3 O filme Nascido em 4 de Julho, dirigido por Oliver Stone e protagonizado por Tom Cruise, retrata esse fato. 4 claro que antes do CVI existiam outros grupos e movimentos de pessoas com deficincia, como a FCD Fraternidade Crist dos Deficientes.
e mulheres) e o problema das affirmative actions tendentes a compensar a desigualdade de oportunidades (ex.: quotas de deficientes). As diferenas em termos de raa, gnero, opo sexual e deficincia no podem constituir-se em barreiras para insero social dos indivduos. Mais do que isso, como historicamente essas diferenas provocaram distores e prejuzos econmicos, sociais e culturais aos grupos representativos, so sim objeto de poltica pblica. Essas reflexes, contudo, no estavam claramente colocadas quando pensamos na criao do CVI/Campinas. A ONG nasceu no contexto de atendimento s demandas individuais ou particulares. A sua criao efetivou-se a partir de um chamamento uma carta aberta num jornal de grande circulao s pessoas com deficincia interessadas em participar, como podemos observar abaixo: 26/09/97 Editoria: OPINIO Pgina: 1-3 9/12469 Folha de So Paulo Edio: Nacional Sep 26, 1997 Seo: PAINEL DO LEITOR Ajuda aos deficientes Tenho 21 anos e sou estudante de economia na Universidade Estadual de Campinas. Em 1995 sofri grave acidente. Desde ento me encontro na condio de tetraplgico.Atualmente, estudo, trabalho, saio, viajo, namoro, enfim, exero minha cidadania por completo. Mas, infelizmente, meu caso exceo, sou um privilegiado. A maioria dos deficientes est em casa, sem qualquer tipo de ocupao. para lutarmos e nos indignarmos contra essa situao que estamos trabalhando aqui em Campinas na criao de um CVI (Centro de Vida Independente). Essa uma organizao no-governamental, criada nos Estados Unidos na dcada de 70. No Brasil, o CVI atua em cerca de dez cidades.No dia 4 de outubro vai se realizar uma palestra em Campinas, o primeiro passo para criao do CVI Campinas. Os interessados por favor me procurem pelo telefone (19) 241-8907. Vinicius Garcia (Campinas, SP). Desde a sua origem, a preocupao com o indivduo est presente, em especial em relao s pessoas com deficincia que esto marginalizadas, fora do convvio social e, muitas vezes, restritas ao ambiente familiar. O fundamento terico para criao do CVI, como vimos, vinha do contexto
5 Trata-se de uma conversa entre duas pessoas com deficincia: uma vai atuar como ouvinte ou conselheira no sentido de discutir os problemas e compartilhar experincias com aquela pessoa que est recebendo o suporte, em geral algum que adquiriu recentemente uma deficincia. O suporte entre pares visa justamente o fortalecimento da pessoa com deficincia, para que ela possa buscar sua autonomia. 6 As reflexes da seo 2 foram apresentadas, em forma de comunicao, no 16. COLE Congresso de Leitura da Unicamp no Seminrio Educao, Polticas Pblicas e Pessoas com Deficincia, em julho de 2007. 7 ALMEIDA, Dayse Coelho de. Aes afirmativas e poltica de cotas so expresses sinnimas?. Jus Navigandi, Teresina, ano 9, n. 573, 31 jan. 2005. Disponvel em: http://jus2.uol.com.br/doutrina/texto.asp?id=6238.
histrico do movimento internacional de vida independente (MVI). Mas, no momento de fundao do CVI, como expresso na carta acima, pesaram mais o indivduo com deficincia e suas dificuldades. Tanto assim que a primeira atividade da diretoria do CVI/Campinas foi a participao num Seminrio sobre Vida Independente, promovido pelo CVI/Rio de Janeiro, em Dezembro de 1997. A grande lio desse Seminrio foi a importncia do servio de aconselhamento ou suporte entre pares, que caracterstico da grande maioria CVIs. Baseado em princpios utilizados por outros grupos de apoio, como os alcolatras annimos, o suporte visa promover uma troca de experincias, informaes e vivncias entre duas pessoas com deficincia semelhantes (pares), mas em momentos de vida distintos. Os membros do CVI passaram ento por um curso de capacitao para atuar como conselheiros, realizando desde 1999 esse servio no municpio.8 Nos termos em que estamos considerando as aes afirmativas, no s como polticas pblicas de natureza jurdica, mas como programas voltados especificamente para determinados grupos, o suporte entre pares constitui-se como uma iniciativa dessa natureza. Da mesma forma, mas com pblico-alvo diferente, atua o segundo projeto atual do CVI que pretendemos destacar nesse trabalho: o curso de sensibilizao convivendo com a diferena. Esse curso tem sido realizado regularmente para comerciantes e pessoas que atendem pessoas com deficincia. O objetivo maior apresentar as pessoas com deficincia sem uma srie de preconceitos e esteretipos que so associados a elas, tais como: todo deficiente bonzinho ou deve ser tratado como um heri ou coitadinho. Mais uma vez, estamos tratando de uma ao particularizada, que visa atuar especificamente sobre as barreiras comportamentais que ainda existem em relao s pessoas com deficincia. O foco no indivduo aqui se dirige s pessoas sem deficincia, no intuito de desmistificar questes e tratar o tema a partir das experincias prprias dos membros da ONG, que so, em geral, pessoas com deficincia. Portanto, defendemos a validade de programas individualizados, que busquem o fortalecimento pessoal das pessoas com deficincia (suporte) e a conscientizao daqueles que se relacionam com elas (curso). Simultaneamente, porm, preciso efetivar polticas pblicas de qualidade, de cunho universal, que atendam as demandas das pessoas com deficincia no sentido da equiparao das oportunidades e do respeito cidadania. Nesse sentido que trataremos a seguir do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficincia (CMPD). Alm da necessidade de fortalecimento individual e recuperao da auto-estima, ficou muito claro nos primeiros anos de atuao da ONG que existiam problemas de natureza coletiva, como a falta de transporte pblico acessvel no municpio. Dessa forma, em conjunto com outros grupos organizados, foi extremamente positivo quando se decidiu pela criao do Conselho Municipal. Na verdade, as discusses para criao do Conselho se deram no mbito da COMIND, um comit para o debate pblico de temas que envolviam a pessoa com deficincia. De certa forma, o COMIND reproduzia a forma de atuao que era comum s instituies e entidades nas dcadas de 70 e 80, ou seja, cabia um papel secundrio s pessoas com deficincia. Tanto assim que, na proposta original de criao do Conselho, pretendia-se que ele tivesse apenas trs representantes das pessoas com deficincia. Essa idia foi derrubada pela mobilizao dos deficientes que participaMielomeningocele 233
ram,9 sendo que prevaleceu a proposta de oito pessoas com deficincia nos quatorze representantes da sociedade civil. O CMPD tem ainda quatorze representantes do Poder Pblico municipal, sendo que algumas Secretarias indicam pessoas com deficincia para represent-las. Isso tambm ocorre com algumas entidades prestadoras de servios (que so representadas via Sociedade Civil), fazendo com que haja um nmero significativo de pessoas com deficincia nos debates do CMPD e nas suas comisses de trabalho. A funo desse Conselho, definida em Lei, formular, coordenar e avaliar toda a poltica pblica municipal que se relaciona s pessoas com deficincia e necessidades especiais. Essa definio bastante abrangente e confere grande responsabilidade aos conselheiros. Ela tambm nos leva a pensar que tipo de estratgia o Conselho deve ter para atuar, pois, num sentido estrito, deveramos apenas nos preocupar com polticas focalizadas para as pessoas com deficincia no municpio. Mas nosso caminho no deve ser este. Explorando mais esse ponto, preciso colocar que o Conselho e tambm o CVI busca uma sociedade plenamente inclusiva, na qual polticas universais atinjam a todos de maneira satisfatria. A nossa luta para que todas as escolas possam atender as diferentes deficincias, tendo recursos materiais e humanos para isso. Da mesma forma, o correto seria um sistema de transportes plenamente acessvel, alm da incluso plena das pessoas com deficincia no mercado de trabalho, independente da existncia de leis de cotas. Tudo isso verdade mas, entre esse objetivo final e a realidade concreta atual, existe um intervalo de tempo. Esse um aspecto crucial. No nosso entendimento, devemos ento adotar uma estratgia que concilie, ao mesmo tempo, a perspectiva de uma sociedade inclusiva com instrumentos de luta poltica que so apropriados para conjuntura brasileira, pelo menos nesse momento. A lei de cotas para a incluso no mercado de trabalho, exemplo tpico de ao afirmativa, talvez explicite mais claramente essa viso. Existem estudos que mostram que, mesmo sendo a Lei cumprida de maneira integral, uma parte significativa das pessoas com deficincia ainda estaria fora do mercado de trabalho. Diante disso, alguns poderiam defender a ineficcia desse instrumento. Por outro lado, h a alternativa de us-lo como forma de conscientizao para contratao de pessoas com deficincia. Isso tem sido feito pela comisso de trabalho e emprego (CTE) do Conselho, que atua com outros parceiros nesse projeto, como o Ministrio Pblico do Trabalho, o INSS e a Delegacia Regional de Trabalho. A grave situao social do pas que muitas vezes atinge duplamente a pessoa com deficincia (pela limitao em si e pela situao de pobreza ou misria) no nos permite abrir mo desse instrumento. Nos pases avanados, como EUA e Inglaterra, a Lei de cotas durou cerca de 50 anos, sendo implementada depois da II Guerra e, posteriormente, derrubada pelo movimento das pessoas com deficincia em meados dos anos 90. No Brasil, a Lei que trata de reserva de um percentual para com deficincia nas empresas com mais de 100 funcionrios de 1991,10 e s recentemente tem sido fiscalizada de uma maneira mais efetiva.
8 Essa capacitao foi feita pelo consultor Romeu K. Sassaki.
Em sntese, estamos tentando argumentar que no deve ser feita uma escolha atravs da simples oposio entre polticas universais e aquelas de carter focalizado. Um outro exemplo disso a negociao que foi feita pela comisso de acessibilidade e transporte (CAT) no Conselho entre os anos de 2004 e 2006. Durante esse perodo, foi construdo um projeto que tem como eixo mesclar polticas universais e focalizadas para as pessoas com deficincia, buscando a sintonia que signifique ganhos efetivos e progressivos para nosso segmento. Esse projeto, aprovado no oramento participativo, prev a existncia de vans e nibus adaptados, sendo que as primeiras realizariam um servio exclusivo, alimentando os terminais para que, entre eles, circulassem os nibus acessveis nas linhas regulares selecionadas. Teramos ento um sistema misto, parte exclusivo e parte universal, de acordo com as particularidades da pessoa com deficincia (muitas das quais no conseguiriam chegar at os terminais) e a perspectiva de um ambiente inclusivo, j que os nibus atendero toda a populao. A participao ativa dos membros do CVI no CMPD demonstra, portanto, como incorporamos as demandas coletivas a partir da escuta das necessidades individuais. Vale dizer que, alm do CMPD, temos procurado atuar tambm nos Conselhos Estadual e Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia, com particular ateno para o debate atual sobre o Estatuto das Pessoas com Deficincia, que pode representar um retrocesso nessa luta em funo de encaminhamentos no discutidos com o nosso segmento.
Consideraes finais
No Brasil, a problemtica de polticas pblicas envolve uma dimenso que deve ser considerada quando falamos de pessoas com deficincia. No h dvidas de que devemos lutar para que prevalea o carter universal das polticas, ou seja, que os servios pblicos (educao, sade, transporte e outros) possam atender satisfatoriamente todas as pessoas, independentemente das condies particulares de cada um em qualquer esfera: social, racial, religiosa ou fsica/sensorial/ mental. Porm, as pessoas com deficincia tm graus variados de limitao que, se desconsiderados, acarretam em injustias dos mais variados nveis. Entre a sociedade plenamente inclusiva e a realidade atual existe um intervalo de tempo. No podemos perder a perspectiva dessa sociedade justa, mas no podemos abrir mo de instrumentos e polticas focalizados nesse momento. A maioria das pessoas com deficincia est submetida a uma dupla excluso: que social (pela pobreza, fome, e desemprego, etc.) e, ao mesmo tempo, fruto da limitao fsica, sensorial e mental. Considerando essa situao que defendemos polticas voltadas para as pessoas com deficincia, que vivem, muitas vezes, situaes crticas e emergenciais, que exigem intervenes focalizadas. A nosso ver, possvel percorrermos uma fase de transio at chegarmos sociedade inclusiva. Antes que todas as pessoas com deficincia tenham um patamar mnimo de qualidade de vida, por meio de um acesso adequado aos servios pblicos, no podemos fragilizar nossa luta poltica sem instrumentos legais de que dispomos, como a cota para pessoas com deficincia no mercado de
9 preciso ressaltar a participao de outros movimentos nesse debate, como a FCD Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes de Campinas, em particular de seu coordenador na poca, Fernando Montanari.
trabalho. Foi criado um aparato institucional que deve ser utilizado nessa luta. Obviamente que esse aparato precisa ser aperfeioado, mas ele possui a virtude de ser democrtico, pois envolve o Poder Pblico (em diferentes instncias), as entidades e as pessoas com deficincia.
1. CORTELLA, M. S. O Espao da tica na Relao Indivduo e Sociedade. in: BONETTI, Dilsa A. et 2. al. (orgs). Servio Social e tica (convite a uma nova prxis). So Paulo: Cortez/CFESS. p. 49-59, 1996. 3. ALMEIDA, Dayse Coelho de. Aes afirmativas e poltica de cotas so expresses sinnimas? . Jus Navigandi, Teresina, ano 9, n. 573, 31 jan. 2005. 4. Disponvel em: http://jus2.uol.com.br/doutrina/texto.asp?id=6238. 5. GARCIA, V. G. . O Movimento de Luta pela Cidadania das Pessoas com Deficincia de Campinas de 1998 a 2004: a experincia do CVI/Campinas e do Conselho Municipal. Revista de Educao (Campinas), v. 1, n. 16, p. 109-116, 2004. 6. SASSAKI, Romeu Kazumi. Vida independente: histria, movimento, liderana, conceito, reabilitao, emprego e terminologia. Revista Nacional de Reabilitao, So Paulo, 2003, p.12-36.
10 Como j havamos mencionado, trata-se da Lei 8.213, 24 de Julho de 1991, em seu artigo 93.
Agradecemos s pessoas e empresas que colaboraram com recursos para a viabilizao deste projeto, por terem compreendido a importncia de uma obra que compartilha conhecimento e esperana para centenas de famlias e profissionais que lidam com o cotidiano da Mielomeningocele. O caminho que vocs ajudaram a abrir com esta iniciativa generosa ir proporcionar mais oportunidades de divulgao e de conhecimento sobre a patologia e de incluso das pessoas que tm espinha bfida.
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1 Diagnstico pr-natal de Mielomeningocele

Incidncia 1.000 nascidos

Fig. 7: Representao de um defeito oculto do fechamento da coluna com pelos na pele.

Fig. 19: Ultrassom de um feto apresentando um desvio medial no p (p torto).

Fig. 20: Ultrassom de um feto com um desvio lateral da coluna (escoliose)

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Avaliao pr-natal e ps-natal imediata

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3 A importncia da investigao e seguimento urolgicos

Fisiologia do trato urinrio normal e as alteraes causadas pela Mielomeningocele

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