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Kasuistik

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erte Verrucae planae juveniles nach Hause ionGemeinsam im Rahmen einer HIV-Infektion Ein schwer erkranktes oder behindertes Kind kann das Leben einer Familie grundlegend ndern. Fr alter Eltern bedeutet es manchmal, dass sie pltzlich dauerhaft auf fremde Hilfe angewiesen sind, ihr Kind
bedrftigkeit des Kindes mit sich bringt.

nicht mehr allein versorgen knnen. Sie stehen vor einer neuen Situation und fragen sich, was auf sie rucae planae juveniles Manifestation in the Context zukommen wird insbesondere dann, wenn ein Schicksalsschlag eine dauerhafte Intensivpflege V-Infection

Stephanie Matthes

untersucht die Trachealkanle bei Kinderpatientin serte sich der Befund schlielich unter mit topischer die GIP-Pflegerin klinischeGabi Verdachtsdiagnose planer Virus- Sophie. Intensive Pflege startet Vitamin-A-Sure-Therapie. warzen besttigt werden. Zugrundeliegend beintensiver Beratung tigen Kindern ein (fast) normales Leben im Ein Kind kommt zu frh auf die im Falle der Familie des kleinen Joshua Bisher gibt es trotzWie der vermutlich zunehmenden stand bei unserem Patienten eine HIV-Infektion Welt, hat einen tragischen Unfall gewohnten familiren Umfeld zu fhren, ist der erste Schritt in ein fast normales Faklinischen Relevanz nur wenige Berichte ber die im Kindesalter. Auch unter suffizienter antiretrooder erkrankt schwer und ist pltzlich ineinen Kindergarten zu besuchen oder somilienleben trotz umfangreicher Pflegebegeneralisierte Manifestation bei viraler Therapie zeigte sich keine tensivpflegebedrftig. In einer solchen Si- Verbesserung gar in die Schule zu gehen. drftigkeit des planer Kindes in Warzen der Regel mit der stellt sich fr Die die betroffenen Kontaktaufnahme zu einem auf die huslijugendlichen Patienten mit HIV-Infektion. destuation Hautbefundes. TherapieEl(multipler bzw.

Gemeinsam nach Hause, aber wie? che Intensivversorgung von Kindern spetern die Frage nach der bestmglichen Auch die Eltern des kleinen Joshua aus Berzialisierten Pflegedienst verbunden. In eiVersorgung ihres kleinen Lieblings. Sind Einleitung Kasuistik lebenswichtige medizinische Manahmen lin berichten, dass sie mit der Situation, nem persnlichen und unverbindlichen ! wie etwa eine nicht-invasive/invasive Be- pltzlich ein schwerkrankes ! Kind zu haben, Kennlerngesprch sollte dieser die betrofatmung, die fachgerechte Versorgung eizunchst berfordert waren. Joshua kam fenen Eltern umfassend ber die MglichVerrucae planae (juveniles) sind flache VirusAnamnese ner Trachealkanle oder eine enterale Erkeiten und Rahmenbedingungen einer am2010 mit einem hypoplastischen Linksakanthome, die gehuft bei Kindern und JugendBei Erstvorstellung wurde berichtet, dass der 11nhrung auch ambulant und somit in der herzsyndrom auf die Welt. Bereits nach der bulanten Intensivpflege aufklren und gelichen auftreten. Prdilektionsstelle derNotversorgung Kopfjhrige Herkunft bereits seit eigenen Huslichkeit durchfhrbar? Die ist ersten und der Patient rztlichenthiopischer meinsam mit ihnen ihre individuellen Frage ist mit einem klaren Ja zu beantworDiagnose im Krankenhaus wurde klar, dass Vorstellungen besprechen: Welche MgHals-Bereich, aber auch an Rumpf und Extremitca. 6 Jahren zunehmend zahlreiche kleine sympten. Dank medizinischem Fortschritt, inJoshua zuknftig ohne medizintechnische lichkeiten einer pflegerischen Versorgung ten knnen sich plane Viruswarzen manifestieren. tomlose Kntchen, insbesondere im Gesicht und novativer Technologien und speziell ausgeGerte und speziell geschultes Pflegeperfr mein Kind gibt es? Wie wird die Pflege Typischerweise finden sich zahlreizahlreiche, am wird. Hals, entwickelt hatte. Aufgrund sprachlicher bildeter Fachkrfte knnen heute sonal regellos nicht leben knnen Ein Schock finanziert? Knnen alle Bedrfnisse meiverteilte, kleine flache Papeln, gelegentlich mitneue Situation Barrieren war die nes Anamnese nur eingeschrnkt che medizinische und pf legerische und eine vllig fr die junKindes vom Pflegedienst abgedeckt Gesundheitsdienstleistungen auch ambugen Eltern Ayla und Gary. Tausende Vorerkrankungen Fragen werden? Wie sieht so eine zunchst Versorgung diskreter Hyperpigmentierung. mglich. wurden lant erbracht werden. Diese Entwicklung standen pltzlich im Raum beschreiben praktisch aus? Wie erfolgt die berleiViruswarzen durch humane Papillomviren (V. verneint, jedoch wurde ber die Einnahme von ermglicht es auch schwerstpflegebedrfdie beiden ihre damalige Lage. tung aus der Klinik? Welche medizinischen

planae juveniles, sowie Verrucae vulgares) sind www.thieme.de auch bei immunkompetenten Kindern ein hufiges und oft therapierefraktres Problem. In der

Tabletten seit ca. 3 Jahren berichtet. Im weiteren Verlauf konnte eruiert werden, dass es sich hierbei um eine orale antiretrovirale Therapie han-

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Dennoch war fr beide Elternteile schnell klar, dass sie mit ihrem Kind trotz schweren Erkrankung gemeinsam zu Frankfurt Klinik fr Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Klinikum der Goethe-Universitt der Hause leben wollten. Aber wie sollte das funktionieren zumal sie selbst keine Ahnung von Beatmungsgerten oder knstlicher Ernhrung hatten? Aufklrung und Hilfe brachte ein Gesprch mit dem Team der GIP Gesellschaft fr medizinische Intensivpflege mbH (Infokasten) ber die Mglichkeiten der generalisierter) planer WarzenIntensivpflege. kann sichDie auch Zusammenfassung auerklinischen Beratung schaffte Klarheit ber die Leistungen, ! bei Immunkompetenten schwierig gestalten. die Finanzierung und den Ablauf der erforInsbesondere bei HIV-infizierten Patienten kann Ein 11-jhriger Junge stellte sich aufgrund seit derlichen huslichen Pflege, sodass Ayla sich ein therapierefraktrer Verlauf jedoch auch Jahren bestehender generalisierter asymptomaund Gary eine gut informierte EntscheidungImmunrekonstitutionssynhinsichtlich der zuknftigen Versorim Rahmen des sog. tischer kleiner Papeln in unserer kinderdermatogung ihres kleinen Sohnes treffen konnten. droms prsentieren. Bei unserem Patienten beslogischen Sprechstunde vor. Histologisch konnte

J. Schfer, R. Salgo, F. Ochsendorf

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Hilfsmittel braucht mein Kind und wie bekommen wir sie? Um was mssen wir uns konkret kmmern? Diese typischen Fragen betroffener Eltern sollte ein Intensivpflegedienst im Gesprch zuverlssig beantworten und unbrokratisch klren knnen. Nur so gelingt ein guter Start in die husliche Versorgung wie auch bei Ayla, Gary und ihrem kleinen Sohn Joshua. Haben sich die Eltern fr einen Pflegedienst entschieden, untersttzt dieser sie in der Regel bei der Kostenklrung der Versorgung und tritt mit dem zustndigen Kostentrger in F. Kontakt, um die KostenJ. Schfer, R. Salgo, Ochsendorf bernahme der huslichen Intensivverabzuklren. Venerologie und Allergologie, Klinikum der Goethe-Universitt Frankfurt fr Dermatologie, Klinik sorgung

Finanzierung huslicher Kinderintensivpflege


Hinsichtlich der Finanzierung huslicher Kinderintensivpflege gilt grundstzlich, dass, wie im Falle des kleinen Joshua, in GIP-Patient Joshua mit seinen Eltern Ayla und Gary zu Hause. Fr uns war das Ganze schon Deutschland alle Kinder und Jugendlichen, eine Umstellung, erzhlt Gary. Aber wir haben uns alle aneinander gewhnt. Am wichtigsten die ber ihre Eltern gesetzlich versichert ist, dass man sich gut versteht und das Kindplaner bestens versorgt ist. kann sich auch generalisierter) Warzen Zusammenfassung sind, gegenber ihrer Kranken- und Pfle! geversicherung einen Anspruch auf umbei Immunkompetenten schwierig gestalten. durch den versorgenden Pflegedienst knfassende Versorgung in der Huslichkeit keit Mitsprache bei der Auswahl geeigInsbesondere bei HIV-infizierten Patienten kann Ein 11-jhriger Junge stellte sich aufgrund seit haben. Hierbei muss jedoch zwischen dem neter Fachkrfte haben. Mit der Einarbeinen Eltern im Rahmen der sogenannten sich ein therapierefraktrer Verlauf jedoch Jahren bestehender generalisierter tung des Pflegeteams, das das Kind spter Rckzugspflege allerdings auch auch selbst beAnspruch auf Behandlungspflege und dem asymptomaAnspruch aufPapeln Grundpflege sowie hausin der Huslichkeit betreut, sollte idealerstimmte Aufgaben wie etwa das endotraim Rahmen des sog. Immunrekonstitutionssyntischer kleiner in unserer kinderdermatowirtschaftliche Versorgung unterschieden weise bereits in der Klinik begonnen und cheale Absaugen von Trachealsekret berdroms prsentieren. Bei unserem Patienten beslogischen Sprechstunde vor. Histologisch konnte werden. Darber hinaus bestehen weitere dann anschlieend zu Hause fortgefahren nehmen sofern sie es sich zutrauen. Dies serte sich der Befund schlielich unter topischer die klinische Verdachtsdiagnose planer VirusAnsprche beispielsweise bei der Versorwerden. ermglicht der Familie ggf. mehr Freiraum Vitamin-A-Sure-Therapie. warzen werden. Zugrundeliegend begung besttigt mit Hilfsmitteln. Die berleitung des kleinen Patienten und ein partielles Unter-Sich-Sein, ohne Welche intensivpflegerischen Leistunin die Huslichkeit sollte durch eine regiPflegedienst. Bisher gibt es trotz der vermutlich zunehmenden stand bei unserem Patienten eine HIV-Infektion gen (= behandlungspflegerische Leistunonale, erfahrene Pflegedienstleitung beEin familires Miteinander und Zusamklinischen Relevanz nur wenige Berichte ber die im Kindesalter. Auch unter suffizienter antiretrogen gem SGB V) das betroffene Kind zu gleitet werden. Sie berwacht, dass alle menleben ist nicht nur fr das Kind wichgeneralisierte Manifestation Warzen bei viraler Therapie zeigte sich keine Verbesserung Hause bentigt, entscheidet und verordnet Qualittsstandards bei der Versorgungstig. Auch fr planer die Eltern, wie Ayla und Gary, aufnahme eingehalten werden, optimiert letztlich der behandelnde Arzt. Das Spektspielt die tgliche Nhe zu ihrem Kind eine jugendlichen Patienten mit HIV-Infektion. des Hautbefundes. Die Therapie (multipler bzw. einzelne pflegerische Ablufe und steht wichtige Rolle. Die Pflege durch das GIPrum an Leistungen, das zu Hause erbracht als Ansprechpartner bei Fragen seitens der Team hat viel Erleichterung in unseren Allwerden kann, ist dabei gro. Von der berEinleitung Kasuistik wachung der Vitalparameter ber die BeAngehrigen oder des Pflegeteams stets tag gebracht und uns Sicherheit im Um! atmungspflege bis hin zur knstlichen Er- beratend zur Seite. ! gang mit Joshuas Erkrankung gegeben. Da nehme ich auch in Kauf, dass ich nicht nhrung durch PEG-, PEJund PortversorVerrucae planae (juveniles) sind flache VirusAnamnese Familires Zusammenleben mehr durch die Wohnung laufen kann, wie gung ist alles mglich. akanthome, die gehuft bei Kindern und JugendBei Erstvorstellung wurde berichtet, dass der 11zu Hause ich lustig bin, erzhlt Ayla und lchelt lichen auftreten. istIm der Kopf- zur jhrige Patient thiopischer Herkunft bereits seit Die Suche nachPrdilektionsstelle den richtigen Gegensatz stationren Pflege erdabei. Fachkrften mglicht eine husliche Intensivpflege Hals-Bereich, aber auch an Rumpf und Extremitca. 6 Jahren zunehmend zahlreiche kleine sympBegleitung im Alltag Zeitgleich mit der Kostenklrung beginnt den Eltern gemeinsam mit ihrem pflegeten knnen sich plane Viruswarzen manifestieren. tomlose Kntchen, insbesondere im Gesicht und der Pflegedienst in der Regel mit der Subedrftigen Kind ein weitgehend normaNeben dem Ziel, ein Kind in seiner geTypischerweise finden Fachpersonal sich zahlreiche, am Hals,Die entwickelt hatte. Aufgrund sprachlicher che nach qualifiziertem in les regellos Familienleben zu fhren. rztlich wohnten Umgebung intensivmedizinisch verteilte, kleine flache gelegentlich mit Pflegemanahmen Barrieren war die Anamnese nur eingeschrnkt Wohnortnhe des kleinen Papeln, Patienten. Hierzu versorgen, steht in der huslichen verordneten berbei ist es wichtig, dass Eltern und Kind 1:1-Betreuung die jeweilige Entwicklung nimmt die qualifizierte Pflegekraft eines diskreter Hyperpigmentierung. mglich. Vorerkrankungen wurden zunchst Fachpflegedienstes, der die Familie im Alldes kleinen Patienten im Vordergrund. Es ihr zuknftiges Pflegeteam bereits frhViruswarzen durch humane Papillomviren (V. verneint, jedoch wurde ber die Einnahme von tag begleitet. Nach fachlicher Anleitung ist wichtig, ein Kind nicht in ein fremdbezeitig kennenlernen und nach Mglich-

planae juveniles, sowie Verrucae vulgares) sind auch bei immunkompetenten Kindern ein hufiges und oft therapierefraktres Problem. In der

Tabletten seit ca. 3 Jahren berichtet. Im weiteren www.thieme.de Verlauf konnte eruiert werden, dass es sich hierbei um eine orale antiretrovirale Therapie han-

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des Hautbefundes. Die Therapie (multipler bzw.

jugendlichen Patienten mit HIV-Infektion.

Einleitung ber die GIP

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! Ursprnglich als klassischer ambulanter

! versorgen aktuell rund 300 etwa 100 KinStephanie Matthes derpatienten im eigenen Zuhause bunPflegedienst gegrndet, gehrte die GIP GIP Gesellschaft fr medizinische Verrucae planae (juveniles) sind flache VirusAnamnese Intensivpflege mbH desweit, wenn ntig 24 Stunden am Tag, in den 1990er-Jahren zu den Pionieren der akanthome, die gehuft bei Kindern und JugendBei ErstvorstellungHauptverwaltung wurde berichtet, dass der 11rund um die Uhr. huslichen Intensivpflege in Deutschland. Marzahner Strae 34 Eltern kleiner Patienten sollten beachten, Heute zhlt sie zu den wichtigsten Anbielichen auftreten. Prdilektionsstelle ist der Kopfjhrige Patient thiopischer Herkunft bereits seit 13053 Berlin dass es in der auerklinischen Intensivpflege tern in der auerklinischen Intensivpflege. Tel.: 030/23 25 87 02 Hals-Bereich, aber an Rumpf Extremitca. 6 Jahren zunehmend zahlreiche kleine sympviele individuelle Erkrankungen gibt, die eine Sie ist spezialisiert aufauch die Versorgung von und E-Mail: stephanie.matthes@gip-intensivpflege.de husliche Intensivpflege begrnden knund beatmungs- manifestieren. tenintensivpflegebedrftigen knnen sich plane Viruswarzen tomlose Kntchen, insbesondere im Gesicht und nen. Die GIP empfiehlt daher immer ein Bepflichtigen Kindern und Erwachsenen in der Typischerweise finden sich zahlreiche, regellos am Hals, entwickelt hatte. Aufgrund sprachlicher bibliogr afie ratungsgesprch, um gemeinsam den Vereigenen Huslichkeit. In Deutschland ververteilte, kleine flache Menschen Papeln,auf gelegentlich Barrieren war Anamnese nur eingeschrnkt sorgungsfallmit bestmglich einzuschtzen unddie DOI trauen viele schwerstkranke 10.1055/s-0033-1357289 um abzuklren, ob im vorliegenden Fall eine die langjhrige Erfahrung und das IntensivJuKiP 2013; 2: 215217 diskreter Hyperpigmentierung. mglich. Vorerkrankungen wurden zunchst entsprechende Versorgung in Frage kommt. pflege-Know-how des Unternehmens. Von Georg Thieme Verlag KG Viruswarzen durch humane Papillomviren (V. verneint, jedoch wurde ber die Einnahme von www.gip-intensivpflege.de den insgesamt mehr als 2.500 Mitarbeitern Stuttgart New York ISSN 1439-2569

Autorin

planae juveniles, sowie Verrucae vulgares) sind www.thieme.de auch bei immunkompetenten Kindern ein hufiges und oft therapierefraktres Problem. In der

Tabletten seit ca. 3 Jahren berichtet. Im weiteren Verlauf konnte eruiert werden, dass es sich hierbei um eine orale antiretrovirale Therapie han-

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stimmtes Leben zu drngen. Deshalb nehmen wir uns Zeit, das Kind, seine gesundheitliche Situation sowie das familire und soziale Umfeld kennenzulernen. Unser pflegerisches Handeln orientiert sich an der Lebenssituation des jeweiligen Kindes sowie den Anforderungen und Vorstellungen der Eltern. Wir achten darauf, dass sich das Kind altersgerecht und individuell entwickeln kann. Wir pflegen also nicht einfach nur, sondern begleiten unsere kleinen Patienten in ihrem individuellen Alltag, erlutert Marcus Carrasco-Thiatmar, Geschftsfhrer der und ergnzt, dass J. Schfer, R. Salgo, F.GIP, Ochsendorf zahlreiche von der GIP versorgte Kinder so fr u.a.Dermatologie, einen Kindergarten oder auch eine Venerologie und Allergologie, Klinikum der Goethe-Universitt Frankfurt Klinik Schule besuchen oder gar begleitet von ihrem Pflegeteam gemeinsam mit ihren ElJoshua mit einer GIP-Pflegerin. Das Pflegeteam entlastet uns, sagt Joshuas Mutter Ayla, und tern in den Urlaub fahren. Genau das sei wir haben auch mal wieder Zeit freinander. einer der Vorteile von auerklinischer Intensivpflege. Sie orientiere sich an den BeIn fnf Schritten aus der Klinik nach Hause drfnissen der kleinen Patienten und ihrer Angehrigen und untersttze die genahme der intensivpflegerischen Versor1. Anfrage sellschaftliche Integration. Jedes Kind hat gung ab. Ein Angehriger des betroffenen Kindes generalisierter) Warzen kann sich auch Zusammenfassung eigene Bedrfnisse und diese gilt es zu fr4. Personalsuche oder die Klinik setzt sich mit einem speziali- planer ! dern, wei auch GIP-Kinderpflegedienst- sierten Intensivpflegedienst Zeitgleich zur Kostenklrung beginnt der Verbindung bei in Immunkompetenten schwierig gestalten. leiterin Cornelia Prssing zu berichten. Pflegedienst mit der Suche nach qualifizierund schildert die Situation. Insbesondere bei HIV-infizierten Patienten kann Ein 11-jhriger Junge stellte sich aufgrund seit tem Pflegepersonal fr den kleinen Patien2. Kennenlernen Wir sehen stets die Entwicklung unserer sich des ein therapierefraktrer Verlauf jedoch von auch Jahren bestehender generalisierter ten. Ein frhzeitiges Kennenlernen PfleDie Eltern und ein Vertreter Intensivkleinen Patienten und begleiten sie vom asymptomageteam, pflegebedrftigem Kind und Eltern pflegedienstes besprechen im Rahmen eiBuddelkasten bis zur Zuckertte sowie daim Rahmen des sog. Immunrekonstitutionssyntischer kleiner Papeln in unserer kinderdermatosollte hierbei angestrebt werden. nes persnlichen, unverbindlichen Gerber hinaus. Es ist schn, daran tglich droms Bei unserem Patienten beslogischen Sprechstunde vor. Histologisch konnte 5. berleitung sprchs die Mglichkeiten sowieprsentieren. den Anteil zu nehmen: Wir erleben die ersten Die berleitung des kleinen Patienten in die Finanzierungsrahmen der huslichen Ver- Befund serte sich der schlielich unter topischer dieZhne klinische Verdachtsdiagnose planer Virusoder Krabbelversuche und sind OhHuslichkeit sollte durch die auch spter zusorgung. Vitamin-A-Sure-Therapie. warzen besttigt werden. Zugrundeliegend berenzeugen der ersten Worte. Am schnsstndige Pflegedienstleitung begleitet wer3. Kostenklrung ten ist es jedoch, wenn die kleinen PatiBisher gibt es derSie vermutlich stand bei unserem Patienten eine HIV-Infektion berwacht diezunehmenden Einhaltung erforderDer von den Eltern gewhlte fr trotzden. Anbieter enten dank unserer Arbeit gesund werden licher Qualittsstandards, optimiert einzelne auerklinische Intensivpflege kontaktiert klinischen Relevanz nur wenige Berichte ber die im Kindesalter. Auch unter suffizienter antiretround keine Hilfe mehr bentigen. Das zu erpflegerische Ablufe und steht allen Beteiligden zustndigen Kostentrger (i.d. R. die generalisierte planer Warzen viraler zeigte sich keine leben,Therapie ist wahres Glck. Verbesserung ten bei Fragen stets beratend zur Seite.bei Krankenkasse) und klrt die Kostenber- Manifestation

Fotos: GIP