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Linternet medical et la consommation dinformation par les patients par Herv NABARETTE
| Lavoisier | Rseaux 2002/4 - n 114
ISSN 0751-7971 | pages 249 286

Pour citer cet article : Nabarette H., Linternet medical et la consommation dinformation par les patients, Rseaux 2002/4, n 114, p. 249-286.

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LINTERNET MEDICAL ET LA CONSOMMATION DINFORMATION PAR LES PATIENTS

Herv NABARETTE

Rseaux n 114 FT R&D / Herms Science Publications 2002

es sites de linternet dans le domaine de la sant se sont fortement dvelopps ces dernires annes. Ils sadressent directement aux patients, ou offrent des contenus professionnels qui leur restent le plus souvent accessibles. Linternet mdical sapparente un espace gigantesque, dans lequel les patients peuvent avoir accs linformation1, communiquer, et grer des donnes personnelles de sant. Il a pu tre oppos la tlmdecine. Alors que celle-ci concerne le ct offre du service mdical, quelle se concentre sur lchange de donnes cliniques entre un nombre restreint de participants, et quelle sapplique en priorit la mdecine curative, linternet dans le domaine de la sant est ouvert aux producteurs et aux consommateurs, il offre diverses possibilits dinformation et de communication, et touche tous les stades de la prise en charge2. Si tout nouveau medium impose un environnement et des modes de distribution de linformation qui changent les usages, cela a dautant plus de chances dtre vrai dans un secteur marqu par limportance de linformation en tant que support de production et de consommation, et aussi par une forte asymtrie entre producteurs et consommateurs. Les services du nouveau mdia, complmentaires des rencontres avec les producteurs de soins dans le monde physique, peuvent faire voluer les conditions dinformation sur la maladie, laccompagnement et la gestion des problmes de sant, et les relations du patient aux offreurs de soins et au systme de sant. Do lintrt denvisager lutilisation concrte des nouvelles technologies par les patients. Quel usage les patients font-ils et feront-ils de linternet dans le domaine de la sant ? La consommation et le rle de linformation peuventils voluer en consquence ? Pour rpondre ces questions, le rle de linformation intressant les patients demande tout dabord tre clarifi. Les diffrentes catgories
Je remercie vivement Eric Brousseau pour ses conseils et la pertinence de ses relectures. 1. A limage de la base de donnes bibliographiques Medline, dveloppe par la Bibliothque nationale amricaine de mdecine : elle est la premire base au monde avec 10 millions darticles rfrencs (www.nlm.nih.gov). 2. EYSENBACH, 2000 dveloppe une comparaison de la tlmdecine et de la cybermdecine.

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dinformation rpondent des finalits et des enjeux distincts (par exemple, connatre les maladies et les traitements, choisir un mdecin, produire les soins). Lobservation des pratiques montre toutefois que la consommation dinformation est souvent limite, et que pour lexpliquer, il convient en tout tat de cause de considrer les caractristiques des patients, des systmes de sant, ainsi que les moyens dinformation mis disposition. Il est ensuite possible denvisager les formes concrtes que prennent les services de linternet mdical : le contenu offert par les sites web, le courrier lectronique, les forums, les applications de gestion de donnes personnelles. Ces services apportent des rponses aux diffrents besoins informationnels. Mais lampleur et la vitesse de leur adoption diffrent. Dune part, lutilisation des services prsente un caractre plus ou moins souhaitable pour tout ou partie des patients. Dautre part, un niveau plus agrg, les conditions de dveloppement de chaque service indiquent le caractre possible de leur utilisation. Ceci permet de revenir en conclusion sur les finalits de linformation et sur les nouvelles perspectives offertes aux patients. Les catgories dinformation sont en effet impactes de faon diffrente par linternet mdical. Ce texte utilise certains enseignement dconomie et de sociologie de la sant, ainsi que des observations sur les services internet dans le domaine de la sant et leur utilisation par les patients. Il vise souligner et ordonner certains aspects de la demande dinformation et de lutilisation des services internet, dans un domaine o les travaux en sociologie et en psychologie sur les usages sont encore venir, et devraient apporter une comprhension plus complte des phnomnes. LINFORMATION POUR LES PATIENTS : ENJEUX ET REALITES Les besoins en information et en communication des patients sont potentiellement nombreux. Mieux inform, le patient se prend en charge plus efficacement et renforce sa position dans le systme de sant. Toutefois, lobservation des arbitrages concrets dmontre la ncessit de distinguer suivant les catgories de patients et les moyens mis leur disposition.

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Les types dinformation et leurs enjeux pour les patients Il est possible danalyser linformation en considrant les diffrents rles quelle est susceptible de jouer. Les patients peuvent mobiliser linformation pour mieux connatre les maladies, les traitements, le systme de sant, pour choisir un producteur de soins ou une assurance, pour superviser les producteurs et les assurances. Par ailleurs, en mobilisant des donnes mdicales personnelles, ils concourent la production du service mdical. Enfin, ils doivent se coordonner avec les assurances ou les producteurs. Cette typologie, inspire des analyses micro conomiques de la coordination entre acteurs3 indique la consommation potentielle dinformation par les patients. Linformation pour connatre, choisir et superviser Linformation pour connatre (les maladies, les traitements, le systme de sant) sert de diverses manires aux patients : Comprhension de la maladie : linformation permet de comprendre le problme de sant qui est en jeu, davoir une ide du pronostic, de tirer meilleur profit de la consultation, de comprendre les tests et traitements ainsi que leurs rsultats4 Gestion de la maladie : elle revt une importance particulire dans le cas des pathologies chroniques (asthme, diabte, dpression, hypertension, problmes lis au stress, maladies gastro intestinales, arthrite, mal de dos ). Nombre dtudes tmoignent de leffet positif sur ltat de sant dun rle actif du patient. Dcision mdicale : lintervention du patient dans un choix thrapeutique se fonde sur sa connaissance des traitements possibles et sur ses prfrences en matire de sant. Prvention : les patients peuvent modifier leurs comportements pour amliorer leur sant (consommation de tabac, dalcool, pratiques risque). Dans les systmes de sant contemporains, la responsabilit des individus est mise en avant de faon croissante.

3. Par exemple BROUSSEAU, 1993 propose une analyse gnrique de leffet des TIC sur les diffrentes types dactivit micro conomique (recherche, supervision). Ici, on peut considrer que linformation pour choisir, et linformation pour superviser sont deux sous catgories de linformation pour connatre. 4. COULTER et al., 1999.

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Self care : le patient et son entourage sont les premiers intervenants de la prise en charge. Ils mobilisent une connaissance sur les soins de base et sur les diffrentes attitudes adopter (par exemple surveiller un bb qui a de la temprature et savoir quand on doit lamener chez le mdecin). Accompagnement psychologique : les groupes dentre aide, les changes dinformation et dexprience sont importants pour les patients gravement atteints, et ils peuvent avoir un effet positif sur la sant. Lexemple de la dcision mdicale montre comment linformation du patient favorise une collaboration plus efficace. Les analyses sur la prise de dcision thrapeutique distinguent une attitude paternaliste, un modle de transfert dinformation vers le patient et un modle de mdecin agent parfait . En effet, le choix dun traitement parmi plusieurs possibles (chaque traitement ayant ses avantages et ses inconvnients) implique que le dcideur dispose de linformation sur les traitements et connaisse les prfrences du patient. Soit le mdecin transfre au patient linformation sur les traitements, et le patient dcide (modle de transfert dinformation), soit le patient transfre des lments dinformation sur ses prfrences, et le mdecin choisit le traitement5 (modle de lagent parfait). Le modle de transfert dinformation est rendu beaucoup plus facile lorsque le patient est dj inform : le mdecin na plus qu contrler le bien fond des connaissances et du raisonnement des patients. Le modle du mdecin agent parfait est facilit, mais un bien moindre degr : le patient inform transmet plus efficacement les lments sur ses prfrences, mais le mdecin assume toujours la lourde tche dlucider ces dernires et de dcider du traitement. Dans ce dernier cas, les contenus informationnels ne vont pas jusqu permettre aux patients de bien formaliser leurs prfrences, mais ils facilitent le dialogue avec le mdecin6. Ladoption dun modle dpend principalement des caractristiques psychologiques du patient et de sa capacit de faire des choix en connaissance de cause. Linformation pour choisir a trait au choix par les patients de leur assurance ou des producteurs de soins.
5. CHARLES et al., 1999 et GAFNI et al., 1998. Voir aussi EMANUEL, EMANUEL, 1992 pour un article prcurseur. 6. LENERT, 2000. Elucider les prfrences en matire de choix du traitement revient apprcier laversion au risque, la prfrence pour le prsent, et la valeur accorde diffrents niveaux de qualit de vie. Voir GERBER, EISER, 2001 pour une analyse plus complte de limpact des systmes dinformation sur le modle de dcision.

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Linformation sur les assurances envisage le prix des contrats et les services offerts. Aux Etats-Unis, des grilles passent au crible loffre, en considrant les possibilits de consulter offertes aux patients, les actions prventives dveloppes par les diffrents programmes... Concernant les producteurs (mdecins, tablissements), les annuaires donnent des informations comme les coordonnes, les diplmes officiels, la spcialisation, ceci dans le respect des rgles dictes par les autorits ordinales qui ne permettent pas la publicit (Ordre des Mdecins en France, American Medical Association aux Etats-Unis). Au-del, des indicateurs de qualit sur les hpitaux et cliniques existent depuis quelques annes aux Etats-Unis, et certains portent depuis peu sur les mdecins. En France, les donnes extraites du systme dinformation hospitalier7 sont utilises pour tablir des classements dhpitaux et de cliniques (voir les publications ces dernires annes de Sciences et Avenir, de 60 millions de consommateurs, du Figaro Magazine, du Point). Cette information vise diminuer le caractre de bien dexprience (bien dont une caractristique essentielle nest pas connue avant lachat) dans le service mdical et augmenter celui de bien de recherche (son utilit peut tre prcisment estime avant lachat). A ct des annuaires de producteurs de soins et des ratings, des guides sur comment choisir son mdecin8 cherchent duquer le patient pour lui permettre de faire des choix plus clairs. Linformation pour superviser concerne les informations mobilises par des groupes de patients, leurs reprsentants ou les patients eux mmes, lorsquils ont la possibilit de contrler la production de soins ou laction des assurances. Linformation pour connatre et linformation pour superviser sont susceptibles de diminuer lasymtrie dinformation qui pnalise traditionnellement les patients consommateurs. En effet, les acteurs ne sont pas gaux vis--vis de linformation. La spcificit du savoir mdical induit une asymtrie dinformation entre le mdecin et le patient, qui laisse ce

7. Programme Mdicalis des Systmes dInformation, dvelopp partir du milieu des annes 1990. Les indicateurs crs font intervenir lactivit de ltablissement, son attractivit, la mortalit ajuste dans la mesure du possible au risque prsent par le patient, et des indices de technicit. 8. Voir par exemple le livre du Dr Doubovetzky : Comment choisir son mdecin .

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dernier plus ou moins ignorant de ses propres besoins, des caractristiques du march, et de la qualit des services offerts par le mdecin9. Mieux informs, les patients ont par exemple la possibilit de vrifier que les soins prodigus correspondent aux dernires recommandations scientifiques. Aujourdhui, un des premiers enjeux de sant publique consiste traduire le plus rapidement possible dans les pratiques les avances des connaissances sur les maladies, le diagnostic et les traitements (mouvement dit de lEvidence Based Medicine (EBM), mdecine fonde sur la preuve). Une tendance la normalisation fait entrer la mdecine dans une poque dorganisation rationnelle des soins10 : laboration de rfrentiels, contrle de leur application Certains patients qui ont intrt tre bien informs peuvent accompagner ce mouvement. Dans le cas des erreurs mdicales et des recours intents par les patients, cest laccs linformation qui compte. Par exemple, pour connatre la vrit sur leur cas, les patients peuvent demander laccs direct leur dossier mdical depuis la loi du 4 mars 2002 sur le droit des usagers du systme de sant. Des reprsentants de patients sont convis dans des instances administratives pour en assurer le pluralisme et la transparence11. Dun point de vue thorique, les possibilits lies une plus grande information du patient renouvellent la gestion des problmes de slection adverse (choix dun producteur ou dune assurance par le patient) et d ala moral (supervision des producteurs et des assurances par les patients) mis en vidence par la thorie de lagence12.

9. BEJEAN, 1994. 10. LE PEN, 1999. 11. Voir par exemple le Rapport un pouvoir accru pour les patients , groupe de travail prsid par CANIARD, 2000 : le groupe propose que des usagers puissent participer des instances telles que lAgence nationale daccrditation et dvaluation en sant (ANAES) ou les comits de lutte contre les infections nosocomiales (CCLIN) des hpitaux. 12. Voir ARROW, 1963 pour la premire prsentation en termes dala moral dans la relation entre le patient et le mdecin. Pour Arrow, le patient na aucun moyen de contrle sur laction du mdecin, mais la confiance et les dispositifs institutionnels pallient cette faille. Voir BEJEAN, 1994 et ROCHAIX, 1997 pour une mise en perspective de lapplication de la relation dagence en sant.

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Linformation pour produire et se coordonner Les patients mobilisent des informations personnelles de sant lorsquils racontent leur histoire mdicale, expriment leurs symptmes, leurs prfrences en matire de sant, ou lorsquils grent des documents mdicaux (carnet de sant, rsultats dexamens complmentaires, compte rendu dhospitalisation). Linformation personnelle est ncessaire la production de soins. Les patients jouent un rle important en communiquant cette information lors des rencontres avec les professionnels de sant, en la stockant, voire parfois en la transmettant travers des dispositifs techniques. Lorsquils adaptent eux-mmes leurs comportements en fonction de ces informations (par exemple, par des changements de posologie dfinis au pralable avec le mdecin), ils assument une partie de la production du service mdical. Les patients effectuent des oprations de coordination administrative lors des rencontres quils ont avec les mdecins (prise de rendez-vous), pour la contractualisation avec les assurances, la gestion des remboursements Les diffrentes catgories dinformation, dfinies en fonction de la finalit de linformation, sont rcapitules dans le tableau 1.
Tableau 1. Types dinformation utiliss par les patients Type dinformation Information pour connatre

Dfinition

Information sur les maladies, les traitements, le systme de soins, partage dexprience : pour mieux comprendre la maladie, se prendre en charge, dcider, bnficier dun accompagnement psychologique, suivre des actions de prvention, de self care Information Information qui aide les patients choisir un producteur de pour choisir soins, une assurance : bouche oreille, annuaires, ratings Information portant sur laction des producteurs et des Information pour assurances : elle est mobilise par les patients individuellement, superviser des associations, des reprsentants de patients Information pour Donnes mdicales personnelles : nonc des symptmes dans produire le colloque singulier, rsultats dexamens, carnet de sant Information de coordination administrative et financire : Information pour se feuilles de soins, demandes dentente pralable, prise de coordonner rendez-vous, contractualisation

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Les producteurs de soins et les rencontres avec eux ne suffisent pas fournir lensemble de cette information. Les professionnels sous-estiment parfois le dsir et la capacit du patient de recevoir de linformation, ils nont pas forcment intrt dlivrer certaines informations, ils ne connaissent pas toujours tous les traitements existants et leurs effets, les temps de consultation sont limits13. Diffrentes enqutes montrent que les personnes atteintes dune affection sont en moyenne mcontentes de la communication quelles ont avec leur mdecin (reproches sur le manque dinformation, sur le faible choix quant aux diffrents traitements possibles14). Pour ces raisons, linformation est souvent dlivre par les acteurs tiers : la tutelle, les payeurs, les associations de patients, les patients eux-mmes, les mdias, des socits spcialises. Par exemple, la tutelle et les payeurs mnent des actions de prvention, les associations de patients aident les malades dans leur vie quotidienne, les associations de consommateurs informent ceux qui sestiment lss des possibilits de recours existantes Par ailleurs, les acteurs qui mettent en place des services informationnels destins aux patients renforcent leurs liens avec eux. Par exemple, aprs le succs des plates-formes auto- et multirisque-habitation, les assurances sant ont commenc de dvelopper des plates-formes tlphoniques sant dans la deuxime moiti des annes 1990. Les assurances cherchent fidliser les assurs et mieux connatre leurs habitudes de consommation. Elles suivent aussi lvolution des tarifs des professionnels de sant, ce qui leur permet de mieux ngocier avec eux. Les plates-formes prodiguent des conseils, des analyses de devis (dentaire, optique), parfois un deuxime avis mdical. La force du lien tabli grce aux services informationnels dpend notamment de la valeur ajoute apporte au consommateur et de la difficult pour lui de changer de prestataire ( effet de loquet ). Les dterminants de la consommation dinformation par les patients Nous avons vu que linformation et la communication sont importantes pour les patients. La majorit des problmes de sant suscitent un besoin dinformation et de communication. Toutefois, il nen dcoule pas que tous
13. Les mdecins amricains appartenant des organisations de managed care subissent des pressions pour diminuer les temps de consultation. Les mdecins rmunrs lacte, comme en France, ont deux-mmes tendance augmenter le nombre des consultations et courter leur dure moyenne. 14. COULTER et al., 1999.

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les individus vont consacrer la mme part de leur temps et de leur argent consommer de linformation de sant. Chaque patient se livre implicitement un calcul cot avantage lorsquil sinforme ou communique sur des sujets de sant. Certains lments ont une influence dterminante sur les arbitrages des patients. La maladie Premirement, la maladie explique lavantage que le patient retire de sinformer ou de communiquer. Le patient pse lavantage quil peut tirer de lentre dans un processus dinformation. Le gain rside dans la valeur accorde la transformation potentielle de ltat de sant15 (utilit espre, pour soi ou des proches), ou dans un agrment psychologique immdiat (utilit directe, grce un partage dexprience, ou au fait de savoir ). La sociologie de la sant a depuis longtemps mis laccent sur la diversit des patients16. Les patients chroniques deviennent souvent des spcialistes de leur maladie. Dans ce type de maladie, le mdecin et le malade ne se rencontrent quoccasionnellement et le rle du mdecin consiste aider le patient se prendre lui-mme en charge. Il a t montr que plus un patient a de maladies chroniques, plus il recherche dinformation. Lattitude par rapport la sant et aux offreurs de soins Deuximement, lattitude par rapport la sant et aux offreurs de soins joue un rle crucial. Les patients ne grent pas de la mme faon leur capital sant . Premirement, ils valorisent la sant des degrs divers. A revenu gal, on sait que certains sont ainsi prts payer plus cher que dautres pour leur sant. Il est alors logique que certains patients cherchent moins dinformation mdicale que dautres, car elle ne leur apporte quune utilit faible. Deuximement, valorisation gale de la sant, la propension des patients adopter une attitude active sur les sujets de sant est diffrente. Les caractristiques psychologiques des individus sont dcisives quand il sagit de participer la gestion de la maladie. Pour certains, le cot

15. Si ltat de sant nest pas remdiable, de nombreuses informations perdent en partie de leur intrt. Il semble que certains patients gravement atteints recherchent moins que les autres obtenir des explications mdicales, toute explication supplmentaire sur leur tat tant susceptible davoir pour eux un rendement marginal ngatif, voir VICK, SCOTT, 1998. 16. Voir par exemple le manuel de ADAM, HERZLICH, 1994.

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psychologique de se prendre en main est trs fort17. Ces deux ensembles de caractristiques, propres chaque patient, obissent des dterminants psychologiques et sociaux. Le patient attend aussi une information quil est en mesure de comprendre, une information adapte son capital culturel. Il est possible que des patients dmunis fassent parfois le calcul rationnel de refuser linformation, car ils peroivent leur manque de connaissances comme un handicap18. Ainsi, les patients gs sen remettent plus facilement leur mdecin. Plus malades en moyenne, ils ne recherchent pas plus dinformation. Lorsquils le font, ils prfrent sadresser leur mdecin traitant, qui leur tiendra un discours comprhensible et qui reprsentera un contact social pour ceux qui sont isols. Les femmes (plus malades en moyenne, et gestionnaires sant de la famille) ainsi que les personnes haut niveau dducation cherchent plus dinformation. Dans la deuxime moiti des annes 1980, une enqute amricaine a essay de mesurer le consumrisme en sant, dfini comme tant li la dtention et la recherche dinformation (sur les traitements, les soins, le systme de sant), ladoption de certaines attitudes vis--vis du corps mdical (remise en cause de lautorit mdicale, pas de confiance a priori dans les soins prodigus), et de certains comportements (sensibilit aux prix, comparaison entre producteurs19). Suivant les indicateurs retenus, entre un tiers et 40 % des patients adoptaient un comportement consumriste. Les dterminants de ce comportement correspondaient ceux classiquement mis en avant : maladie, ge, sexe, ducation. Mais il apparaissait aussi que les personnes qui ont confiance dans les mdecins et qui se reposent entirement sur eux cherchaient peu dinformation et avaient moins de connaissances en sant. La relation au mdecin constitue donc une barrire importante au consumrisme.

17. La notion de locus of control ROSENSTOCK, 1988 a par exemple t dveloppe pour dterminer qui donne limpulsion des soins, qui contrle la maladie, qui est responsable du traitement. Soit ce contrle est externe au malade (celui-ci est dans une logique dabandon), soit il est interne (il est dans une logique de gestion). Il apparat que certains patients ne souhaitent pas tre impliqus, que ce soit dans la dcision mdicale ou, moins souvent, dans linformation reue DOWIE, 2000. 18. VICK, SCOTT 1998. 19. HIBBARD, WEEKS, 1987.

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Les caractristiques du systme de sant Troisimement, les caractristiques du systme de sant sont essentielles pour expliquer lutilisation de certains types dinformation. Ainsi, linformation pour choisir est beaucoup plus dveloppe dans le contexte du systme de sant amricain, o le poids des relations marchandes et des acheteurs de soins (entreprises, Etat) est fort, et o elle est encourage par les agences gouvernementales20. Toutefois, les tudes montrent que les consommateurs cherchent rarement les indicateurs de performance existants et les comprennent mal. Les indicateurs ont un impact faible (mais peut-tre croissant) sur leurs dcisions21. Leur qualit nest pas trangre ce constat, car lorsque les mdecins ne sont pas convaincus par les mthodologies employes, ils se servent peu des indicateurs dans leurs dcisions dadressage des patients22. Lorsquils se renseignent, les patients suivent gnralement lavis des amis et de la famille pour choisir un mdecin ou un hpital, ou celui de patients souffrant de la mme pathologie dans des cas plus graves23. Linformation sur les assurances est un peu plus utilise par les consommateurs, surtout lorsque celles-ci offrent des formules trs varies et quil nexiste pas de payeur de premier niveau (comme la Scurit sociale en France). Les employeurs amricains, qui financent une grande partie des soins de leurs salaris poussent au dveloppement dindicateurs de comparaison entre plans de sant . Linformation de supervision est elle aussi lie au contexte. Les payeurs privs amricains ont souvent t accuss de mettre en uvre des directives de soins visant sous-soigner . Ils font lobjet dune surveillance par les associations de patients et de consommateurs. Celles-ci conseillent les assurs sur les rclamations, plaintes et suites juridiques quils peuvent envisager lencontre des assurances.

20. Voir Agency for Health Care Policy and Research (AHCPR) : Your guide to choosing quality health care (2000). 21. MARSHALL, 2000. 22. Voir par exemple CHALE, NAIDITCH, 1999 pour un point de vue critique sur les classements des hpitaux tablis partir du PMSI en France. Dans son survey sur le sujet, MARSHALL, 2000 souligne la faible utilisation des indicateurs par les professionnels lorsquils adressent les patients des services hospitaliers. La remise en cause des indicateurs en est une des raisons. 23. Pour le mode de choix du mdecin, voir LEAVY et al., 1989, SALISBURY, 1989. Voir galement EDGMAN-LEVITAN, CLEARY, 1996 pour la confiance accorde par les patients aux tmoignages des malades touchs par la mme pathologique queux.

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Les moyens dinformation et de communication mis disposition

Tableau 2. Facteurs explicatifs de la consommation des diffrents types dinformation Types dinformation Information pour connatre

Facteurs

Maladie (exemple : maladies chroniques) Attitude par rapport la sant et aux producteurs Moyens dinformation mis disposition et contexte dutilisation Maladie (exemple : ncessit de choisir un plan de sant spcialis) Information Attitude par rapport la sant et aux producteurs pour choisir Systme de sant (exemple : choix dune assurance sant) Moyens dinformation mis disposition et contexte dutilisation Maladie (exemple : vnements malheureux dans la prise en charge) Information Attitude par rapport la sant et aux producteurs pour superviser Systme de sant Moyens dinformation mis disposition et contexte dutilisation Maladie (exemple : gestion de donnes de suivi pour les malades Information chroniques) pour produire Attitude par rapport la sant et aux producteurs Moyens dinformation mis disposition et contexte dutilisation Maladie Information Systme de sant (exemple : part des oprations de gestion pour se assume par les patients) coordonner Moyens dinformation mis disposition et contexte dutilisation

Enfin, les moyens dinformation et de communication mis disposition ainsi que le contexte dutilisation sont dterminants. Le patient considre le cot dentre dans tel ou tel processus dinformation. Il se mesure en temps, en argent, et en cot intangible (peine, apprhension). A la lumire des avantages et des cots que prsente chaque mdia, le patient choisira par exemple de poser des questions un mdecin ou un proche qui a suivi une formation mdicale, de tlphoner son mdecin, dappeler une plate-forme tlphonique, de communiquer avec dautres patients, dacheter des ouvrages ou des revues, daller sur linternet Le patient peut galement conjuguer plusieurs de ces possibilits, dans un ordre choisi. Lorsquun patient assume le cot daccs un mdia, on pourrait penser quil va

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essayer de lexploiter compltement, dans toutes ses dimensions informationnelles et communicationnelles (cas du patient chez le mdecin qui pose des questions sur un autre problme mdical que celui ayant motiv la consultation). Mais la substituabilit entre les diffrents mdia nest que partielle, chacun prsentant des avantages comparatifs propres. Il est aussi important danalyser le contexte dutilisation. Par exemple, les entreprises peuvent mettre disposition de leurs salaris certains de ces moyens, ce qui facilite grandement leur utilisation. Une des faiblesses des indicateurs de performance voqus plus haut vient aussi de leur faible diffusion auprs du public. Le tableau 2 rcapitule les principaux facteurs explicatifs de la consommation des diffrents types dinformation. Jusquici, nous avons expos certains principes de la consommation dinformation, sans spcifier les moyens dinformation et de communication. Ils peuvent tre traditionnels : consultation, relations interpersonnelles, missions de radio et de tlvision, ouvrages grand public, livres de mdecine, lieux publics ou services tlphoniques ddis linformation, dpliants distribus par les associations, les assurances Nous allons maintenant envisager limpact du nouveau moyen mis disposition que constituent les diffrents services de linternet mdical. LUTILISATION DES DIFFERENTS TYPES DE SERVICES INTERNET Les types de services offerts par linternet dans le domaine de la sant ce jour consistent dans le contenu des sites web, les communauts de soutien, la communication lectronique entre mdecin et patient, et les applications grant des donnes personnelles de sant. Nous analysons chacun de ces services dune part en rfrence au caractre souhaitable quil prsente pour tout ou partie des patients, et dautre part en considrant les conditions organisationnelles de son dveloppement, cest--dire son caractre possible . Ces conditions font rfrence aux ventuels conflits dintrt avec dautres acteurs, lexistence de rgles collectives dusage et donc leur apprentissage par les acteurs, et aux contraintes juridiques lies la ncessaire confidentialit des donnes personnelles de sant24. Au vu de ces

24. Pour des analyses sur limplmentation des technologies de linformation en sant privilgiant loptique des stakeholders et des conflits dintrt, voir FERRAT et al., 1996

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deux sries dlments, chaque service concerne a priori un nombre plus ou moins grand de patients et prsente un certain degr de facilit dimplmentation. Remarquons ce stade que certains cot et avantages ne sont pas spcifiques un service. La partie montaire du cot se dcompose en cot du service et cot dutilisation dinternet : les services dinformation et de communication du web tant souvent offerts gratuitement, le consommateur dinformation mdicale sur linternet considre surtout son cot de communication25. Les autres aspects du cot sont importants : le temps pass, le caractre plus ou moins difficile de lutilisation. Les avantages techniques dinternet sont connus. Le web permet laccs linformation 24 heures sur 24. Il offre un volume ingal dinformation. Les patients vitent le face face, ce qui peut tre important pour certains dentre eux confronts par exemple des problmes sexuels ou de sant mentale. Les prsentations peuvent utiliser toutes les ressources du multimdia (son, textes, images et vido). Dans les prochaines annes, la tlvision pourra tre un moyen daccs aux sites, ce qui gnralisera laccs lensemble de la population. Une tude du PEW INTERNET26 sur les usages des internautes amricains en matire de sant montre que, en 2000, les health seekers (internautes qui ont cherch au moins une fois de linformation sant sur linternet, soit 55 % dentre eux) apprcient de trouver de linformation sur ce medium nimporte quel moment (93 %), et dy trouver plus dinformation que sur les autres supports (83 %). Les sites peuvent aussi prsenter diffrents niveaux de discours et sadapter diffrents publics, comme le font par exemple certains sites amricains lorsquils prsentent des

et POULOUDI, 1999. Pour des analyses sur le dveloppement de la tlmdecine utilisant lconomie des organisations, voir KERLEAU, PELLETIER-FLEURY, 2001. 25. Concernant le cot de communication, la connexion permanente cot forfaitaire signifie un cot marginal nul et constitue un facteur incitatif. 26. PEW INTERNET 2000 : cette enqute comporte trois volets : une enqute gnrale par tlphone de mars aot 2000, portant sur 12751 adultes de 18 ans et plus, parmi lesquels 6 413 internautes ; une enqute auprs de 2 109 personnes (dont 1 101 internautes) concernant les sentiments prouvs vis--vis des questions de confidentialit mdicale ; une enqute particulire sur 521 internautes qui sont des health seekers : elle permet de mieux valuer les usages des 52 millions dAmricains qui vont (ou sont alls) sur le web pour chercher de linformation sant.

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conseils nutritionnels adapts chaque communaut27. La structuration de linformation en bases de donnes permet de mener des recherches efficaces. Lavantage dpend aussi de la qualit de linformation trouve sur le web. Celle-ci est htrogne, linternet autorise la diffusion de tout contenu quelle que soit sa qualit, or la qualit est coteuse, quil sagisse de la production en amont dune information scientifique, ou de sa collecte et de sa mise en forme. Une tude sur la qualit du web mdical a montr que sur les sites, la couverture de linformation cl par pathologie est insuffisante, mme si linformation fournie est dassez bonne qualit28. De plus, les consommateurs distinguent difficilement la bonne information de la mauvaise. La rputation de certaines sources dinformation, des systmes de labels comme HON, des catalogues structurs et comments comme la base CISMeF du CHU Rouen29 et des guides dits par les associations de patients aident ces derniers se faire une ide de la qualit des sites. Cette question est cruciale, dautant que les enqutes montrent que les patients font trs souvent des recherches sur le web partir de moteurs, sans privilgier de sources a priori. La quantit dinformation augmentant, il risque aussi dtre de plus en plus difficile de trouver une information prcise30. Des moteurs de recherche spcialiss permettront certainement lavenir des recherches plus fines. Par ailleurs, un enjeu juridique important de linternet mdical est que, sagissant dun outil virtuel et international, il est difficile de dterminer quelles rgles juridiques doivent tre respectes. Des problmes peuvent se poser chaque fois que diffrent les rglementations nationales sur la communication lie au mdicament, la possibilit de prescription en ligne... Nous napprofondissons pas le ct offre de services internet. Les sites sont dvelopps par les diffrents acteurs du secteur (producteurs de services mdicaux, assurances, institutions publiques, associations de patients...) ou
27. Voir par exemple www.onhealth.com. Ces prsentation multiples sont cependant coteuses et difficilement gnralisables. Il semble par ailleurs que le niveau moyen dducation requis pour comprendre la littrature mdicale destine aux patients soit assez leve, voir GRETCHEN et al., 2000. 28. GRETCHEN et al., 2000. 29. HON est le label europen le plus connu (www.hon.ch) ; le catalogue CISMeF est disponible sur le site du CHU Rouen (www.www.chu-rouen.fr), voir DARMONI, 2000. 30. COIERA, 2000.

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par de nouveaux entrants31. Un grand nombre de services dinformation et de communication sont aujourdhui offerts gratuitement, certains sites trouvant le moyen de fournir de linformation de qualit sans la faire payer (hpitaux, institutions publiques), ou loffrant gratuitement pour amliorer le service quils rendent par ailleurs aux patients (assurances), ce qui pousse lensemble des sites vers la gratuit. Ceci nexclut pas que des services valeur ajoute puissent tre payants, comme par exemple la tenue dun dossier mdical en ligne. Le contenu offert par les sites web Avantage de linternet Quel parti les patients peuvent-ils tirer de cette manne ? Lavantage dune recherche dinformation en sant sur linternet peut tre ressenti par une large part des patients, qui cherchent pour eux-mmes ou un proche. Aprs lnonc dun diagnostic grave, certains patients peuvent aller sur la base bibliographique Medline et chercher les articles contenant les dernires avances scientifiques sur les traitements, le pronostic. Les annuaires de producteurs de soins indiquent la localisation des professionnels, les diplmes, la spcialisation32, voire les tarifs et condamnations ventuelles. Lavantage comparatif du web rside ici dans lutilisation des bases de donnes et la recherche avec critres. Les indicateurs sur la qualit des soins devraient voluer sous leffet mme de leur mise en ligne. Ils seront plus accessibles, et feront lobjet de

31. Ils sont apparus ces dernires annes avec laide de fonds de capital risque pour offrir un contenu gnraliste sur les pathologies et leurs traitements, aider les patients sorienter dans les systmes de soins et prendre leur sant en main (calculs de risque, check up, programmes de sant). www.doctissimo.fr est aujourdhui le leader en France. Les bnfices escompts proviennent des recettes publicitaires, des partenariats avec les laboratoires pharmaceutiques sur certaines aires thrapeutiques et les assurances, du dveloppement de services payants La plupart des nouveaux entrants devront nanmoins sadosser aux acteurs traditionnels pour survivre. 32. Pour un exemple amricain, voir par exemple www.4therapy.com qui indique le type dexercice psychiatrique. Le site de la Caisse Nationale dAssurance Maladie, www.cnamts.fr, contient un annuaire des professionnels de sant. De faon gnrale, les instances ordinales reprsentent une source autorise pour diffuser de linformation nominative sur les professionnels de sant : lieu dexercice, formation, condamnations ventuelles.voir par exemple le site Conseil National de lOrdre des Mdecins, www.conseil-national.medecin.fr

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prsentations plus efficaces33. Les tudes sur ladquation aux besoins seront plus pousses. Le dbat sur les mthodologies employes devrait aussi prendre plus dampleur, mais les dsaccords subsisteront, sauf l o existent des diffrences objectives dans loffre de soins ou dassurance. Aux nouvelles possibilits pour rechercher un offreur de soins ou une assurance sajoutent des contenus et applications qui autorisent une certaine surveillance de ceux-ci par les patients. De faon gnrale, un site internet facilite lexpression de toute personne qui sestime lse, et il rend possible un suivi trs actualis des sujets. Dans les systmes avec payeurs en concurrence, des sites informent au jour le jour des errements des assurances34. Par ailleurs, certains Etats aux Etats-Unis publient sur linternet les cas de malpractice . Les patients qui sestiment victimes dune faute mdicale peuvent chercher sur le web des explications sur les interventions mdicales ainsi que les coordonnes dassociations. Toutefois, la valeur ajoute est ici faible par rapport ce que permettent les moyens traditionnels dinformation. Linternet naffecte ni lincitation ni les moyens de recours. Il aide toutefois les patients exprimer leurs dolances auprs des instances publiques qui encouragent cette dmarche. Le cot pour le patient correspond lutilisation de linternet (argent, temps et peine). La balance cot avantage varie avec le type de patients (maladie, attitude face la sant), et avec les moyens mis leur disposition. Un patient atteint dune maladie rare aura plus de chances dobtenir par linternet que par nimporte quel autre moyen de linformation sur sa maladie et sur des centres spcialiss de prise en charge35. Un assur qui consulte le site de son assurance pour mieux connatre son contrat ou effectuer des oprations de gestion en ligne prendra facilement connaissance des fiches sant rserves par lassurance ses clients36.

33. Aux Etats-Unis, certains sites indpendants sont spcialiss dans le classement des hpitaux. Le site www.healthgrades.com affiche les meilleurs hpitaux dans tous les Etats, partir de calculs sur les rsultats ajusts au risque prsent par les patients 34. Le site www.hmopage.org dnonce rgulirement des horreurs commises par les Health Maintenance Organizations, voir par exemple, les rubriques Hall of shame , atrocity of the month et death by HMO . 35. Voir le serveur europen www.orpha.net sur les maladies rares, et AYME, 2000. 36. Voir les fiches sant rserves aux clients sur le site www.axa.fr, les sites des assurances amricaines Aetna US Healthcare (www.aetnaushc.com), Blue Shield of California (www.blueshieldca.com)

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Conditions de dveloppement du service Comment se prsentent les conditions de dveloppement de la mise disposition de contenus et de la recherche dinformation par les patients ? Elles ne sont freines par aucun intrt contraire celui des patients. Il est possible dimaginer des dispositifs o la recherche se ferait en collaboration avec le mdecin : ils pourraient accrotre lavantage retir pour le patient, mais seraient probablement difficiles mettre en place. En revanche, les mdecins conseilleront de plus en plus des sites internet leurs patients. Par ailleurs, il ny a pas de normes collectives dusage instaurer. La recherche et la lecture des pages web se fait simplement par les patients et leurs proches (mme sil est bien sr possible et souhaitable damliorer les mthodes de recherche dinformation, lvaluation et la lecture des documents trouvs). Sur un plan juridique, aucune rgle ne contrarie laccs aux contenus des sites par les patients37. Ce service compte de nombreux atouts pour se dvelopper facilement. Donnes sur lutilisation actuelle Ceci est confirm par diverses tudes. Jusquici, lenqute la plus importante sur les habitudes des internautes amricains en matire de sites sant est celle du PEW INTERNET dj cite38. Il apparat que 55 % des internautes, soit 52 millions de personnes aux Etats-Unis sont dj alls ou vont rgulirement sur les sites sant. La majorit des health seekers (60 %) va sur le web au moins une fois par mois pour chercher de linformation sant. La moiti de ces 60 % surfe sur des sites sant au moins une fois par semaine. La probabilit que lon soit un de ces health seekers assidus est plus forte si lon a un tat de sant moins bon que excellent , par opposition ceux qui ont un tat de sant excellent . Les health seekers sont plus souvent des femmes que des hommes. Parmi les internautes femmes, 63 % ont dj cherch de linformation sant, contre 46 % des
37. En France, ils nont pas accs certains sites de laboratoires pharmaceutiques comportant de la publicit sur le mdicament, mais ceci nest pas vraiment pnalisant pour leurs recherches. 38. Les taux de connexion aux Etats-Unis sont plus importants que dans les autres pays, mais le type dusage observ est en partie transposable aux autres pays. Il ne dpend que pour une part des caractristiques du systme de soins, comme le montre les pratiques des health seekers qui sont dcrites.

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hommes. Les health seekers sont proportionnellement plus nombreux dans la tranche 30 64 ans. Concernant les comportements des health seekers, lenqute fait apparatre que les sites sant sont souvent utiliss pour rechercher de linformation sur un problme de sant touchant un proche (54 % des health seekers lors de leur dernire visite, contre 43 % qui cherchaient pour eux-mmes). Les femmes sont deux fois plus nombreuses que les hommes chercher de linformation pour un enfant : leur rle familial protecteur , souvent cit, est confirm par lenqute. Les health seekers recherchent une information sur un problme mdical prcis (70 % dentre eux lors de leur dernire visite) : le web apparat comme un instrument pour les malades, plus quune aide la prvention. La majorit cherche de linformation en rapport avec une consultation chez le mdecin (61 % de ceux cherchant de linformation pour eux mmes, et 73 % de ceux cherchant de linformation pour une autre personne). Par ailleurs, lefficacit psychologique et mdicale du web commence dtre teste. Une tude39 a pu dmontrer quun systme daide en ligne augmentait la satisfaction de patientes qui avaient appris depuis peu leur cancer du sein. Le gain psychologique semble transitoire, mais il joue au moment o les patientes en ont le plus besoin. Les communauts de patients Avantage de linternet Lavantage des communauts est fortement ressenti par une partie des patients. Il se dcline de deux faons. Premirement, certains patients, ceux qui sont gravement malades et qui ont peu souvent loccasion de rencontrer des semblables, sont la recherche dune information prcise, de conseils et dentraide : un forum ddi leur problme de sant est une aide prcieuse (dans le cas de problmes psychologiques , on peut mme considrer que

39. GUSTAFSON et al., 2001. Le systme (CHESS, Comprehensive Health Enhancement Support System) est test comme un mdicament dans un essai clinique, auprs de patientes de moins de moins 60 ans. Ce type dtudes devrait se multiplier dans les annes venir. Au del de lanalyse de la satisfaction ou de variables psychologiques , certaines dentre elles essaieront de mesurer des rsultats de sant. Elles nopposeront pas toujours le web au monde physique, mais pourront valuer des programmes qui articulent les deux.

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la communication lectronique participe aux soins). En tant que prolongement du bouche oreille sur linternet, le forum peut tre utilis par des patients qui veulent se renseigner sur les mdecins, puisque la discussion entre patients atteints de la mme maladie est le vecteur dinformation le plus utilise en la matire40. Lintrt des forums est renforc par le fait quils sont souvent promus par des associations de patients qui les animent et qui mettent une grande partie de leurs ressources en ligne. Presque toutes les associations ont aujourdhui un site internet41. Deuximement, comme le montre la sociologie des communauts virtuelles, le fonctionnement mme des forums fait que les incitations intervenir et le sentiment dappartenance sont levs42. Le cot peut lui aussi tre apprhend de deux faons. Il correspond tout dabord lutilisation de linternet (temps, argent, apprentissage du fonctionnement dun forum). Dautre part, il faut considrer le cot psychologique prouv par le patient, qui est faible, puisque les cots dentre, de participation et de sortie du forum sont minimes. La mise en regard de lavantage et du cot indique que les communauts de soutien constituent un dispositif efficace de communication pour certains patients.

40. EDGMAN-LEVITAN, CLEARY, 1996 ; BATES, GAWANDE, 2000. 41. Par exemple lUnion nationale des associations de parents et amis de personnes handicapes mentales (www.unapei.org), lAssociation franaise contre les myopathies (www.afm-telethon.asso.fr), lAssociation des paralyss de France (www.apf.asso.fr). 42. Comme le montre WELLMAN, 1999, les communauts se transforment facilement en groupes de soutien, mme quand ce nest pas leur but lorigine. Leurs membres changent de linformation, mais aussi des conseils et se prodiguent mutuellement un accompagnement psychologique. Les membres des communauts sont unis par des liens faibles GRANOVETTER, 1973 si lon considre quils ne se connaissent pas ou peu dans le monde rel, et quils ne se voient pas lorsquils communiquent. Mais ce type de relation a plusieurs avantages. Paradoxalement, il favorise laide autrui : linternaute ne voit pas les autres et se dit quil est peut tre le seul pouvoir rpondre celui qui a demand conseil. Il permet de se mettre lcart du groupe plus discrtement que dans le monde rel. Il offre aussi de relles gratifications, puisque tous les membres du groupe assistent lintervention de celui qui vient en aide. Les liens faibles sont plus aptes rapprocher des personnes de milieux sociaux diffrents partageant le mme intrt, et ces personnes diffrentes sont parfois plus susceptibles de saider efficacement que des personnes qui se ressemblent socialement GRANOVETTER, 1973. De surcrot, les liens faibles nempchent pas lexpression dune vritable rciprocit et lattachement la communaut. Celui qui vient en aide exprime son identit, car son expertise est perue comme un facteur didentit. Les actes individuels, vus de tous, contribuent entretenir une image de rciprocit et dentraide.

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En mme temps, il existe des besoins communicationnels que les communauts lectroniques pourront difficilement satisfaire. Certains programmes ducatifs en sant requirent par exemple des discussions de groupe entre personnes physiquement prsentes. Ainsi, pour accepter leur maladie, les patients chroniques doivent souvent passer par diffrentes phases en se confrontant des questions pnibles sur leur identit43 : une rencontre humaine avec des quipes mdicales spcialises et avec dautres patients peut leur permettre de mieux accepter et de mieux grer leur maladie. La relation ducative est ici complexe, et dans laccompagnement psychologique du patient, la prsence humaine est souvent ncessaire. La sophistication des contenus et des applications permettra peut-tre que certaines situations puissent tre prises en charge par un mixte de processus physiques et lectroniques. Conditions de dveloppement du service Si lon considre lintrt des autres acteurs, un frein ventuel au dveloppement des communauts pourrait provenir dune participation insuffisante des mdecins dans leur rle de modrateur des communauts, car ils sont rarement rmunrs pour leurs interventions. Il ny a pas besoin de rgles collectives dusage particulires pour mettre en place des communauts, mme si leur fonctionnement obit certaines normes en routine. Les rgles juridiques quant elles peuvent limiter certains types dchanges publics, dans la mesure par exemple o il peut tre risqu de critiquer publiquement un mdecin, mais sur certains sujets, les patients choisissent de communiquer de faon prive, hors forum. Donnes sur lutilisation actuelle Sur un plan empirique, il est avr que les communauts de soutien apportent conseil, partage dexprience, soutien moral, spcialement pour les malades gravement atteints, et isols dans le monde rel. Lutilit compare des communauts de soutien et des mdecins a t tudie grce un sondage ralis parmi les membres des communauts de soutien44. Les communauts obtiennent presque toujours de meilleurs scores que les
43. LACROIX, ASSAL, 1998. 44. FERGUSON REPORT, 1999, janvier-fvrier.

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mdecins : elles sont plus conomiques, plus pertinentes, apportent une meilleure aide psychologique, sont commodes, ouvertes vers dautres ressources, tmoignent dune meilleure connaissance pratique, accompagnent mieux vers la mort, montrent une meilleure compassion et une plus grande continuit de lattention. Les thmes pour lesquels un mdecin (gnraliste ou spcialiste) est au contraire prfr aux communauts restent fondamentaux : ils concernent les connaissances techniques, laide au bon diagnostic, et la prise en charge aprs diagnostic. Ce sondage concerne un public particulier, celui qui participe effectivement aux communauts, il sagit donc dun sondage biais. Toutefois, il est intressant de constater lavantage comparatif potentiel des communauts sur loffre de soins classique, et ce concernant de nombreux aspects du vcu mdical. Elles remplissent des missions qui taient en partie attendues des professionnels de sant mais quils ont du mal assumer. Les professionnels manquent souvent de temps, ils sous estiment en rgle gnrale le besoin dexplications des patients ( paternalisme ), ils ne vivent pas leurs problmes et ne peuvent donc pas toujours comprendre leurs attentes, ils ne connaissent pas toutes les ressources pratiques A linstar de la recherche dinformation sur le web, les communauts virtuelles compltent les rencontres avec les professionnels de sant dans le monde physique. Il a par ailleurs t avanc que les discussions entre patients sont susceptibles dentraner une amlioration de ltat de sant, de par la rupture de lisolement et les conseils prodigus par les autres patients. Une tude empirique a remis en cause les conseils prodigus dans les communauts, puisquelle a montr que les informations mdicales contenues dans les messages dun groupe de discussion ne correspondaient pas toujours ltat de la science45. Certains patients qui reoivent un conseil htrodoxe chercheront un moyen de le valider, soit en ligne soit lors dune consultation. Mais dautres, plus dsesprs ou plus crdules, le suivront volontiers, et verront peut-tre leur tat de sant empirer Ceci a moins de chances de se produire dans les communauts o interviennent des professionnels de sant46. Le fonctionnement concret des forums devient un objet dtude pour la sociologie, qui montre notamment le rle dexpert endoss par certains
45. CULVER, 1997. 46. A linverse, il est parfois soulign que les interventions de mdecins dans les forums peuvent gner certains intervenants qui se sentent moins libres dans leurs propos.

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patients47. Spcialiss dans la maladie, ils font partie du noyau dur des forums et apportent une grande partie des rponses aux interrogations formules. La dynamique des forums devra aussi tre tudi : il est possible que le besoin de participation de la plupart des patients ne soit que momentan, mme sil est trs fort. La communication lectronique mdecin patient Avantage de linternet La communication lectronique avec le mdecin prsente un avantage lev et un cot faible pour un grand nombre de patients. Dans un certain nombre de situations, ceux-ci peuvent dsirer communiquer par courrier lectronique avec leur mdecin (renouvellement dordonnances, possibilit de poser des questions non urgentes, rception des rsultats de laboratoires...). En effet, le courrier lectronique est un mode de communication asynchrone qui est moins intrusif que le tlphone : les patients se sentent moins gns de dranger le mdecin. Ils conomisent du temps et des dplacements (par rapport une consultation). La rgularit des changes peut leur donner le sentiment scurisant dtre suivis. Conditions de dveloppement du service En revanche, les mdecins sont plutt rticents devant ce type de communication, non rmunre et chronophage. Il serait concevable quils limitent leur participation, et que la non rtribution joue comme un frein, linstar de la tlmdecine. Mais il semble plus probable quils acceptent de communiquer par courrier lectronique, comme ils ont accept de communiquer, dans une certaine mesure, par tlphone. Des rgles collectives dusage devront baliser lutilisation du courrier lectronique. Les sujets qui peuvent tre abords doivent tre dfinis : par exemple, commentaires sur des rsultats danalyse, questions post opratoires, adaptation de la posologie Le patient doit savoir quel type de titre donner au message lectronique et comment il doit sidentifier. Les dlais de rponse doivent tre connus du mdecin et du patient.
47. Voir DARDELET, 2001 pour une tude sur un forum sant, BAUDOUIN, VELKOVSKA, 1999 pour une analyse gnrale des interactions dans les forums.

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Sur le plan juridique, le patient a le droit de dire comment il dsire que le courrier soit gr par le mdecin : conserv ou pas dans le dossier, envoy ou non un autre professionnel de sant. Celui-ci doit veiller ce que les messages ne puissent pas tre lus par dautres personne sur son poste de travail. Il sera ncessaire quait lieu une discussion formalise entre le patient et le mdecin pour dterminer les principes de leur communication future. Le formulaire qui sera sign cette occasion protgera le mdecin et le patient. Certaines instances comme lAmerican Medical Informatics Association (AMIA) ont dj dlivr des recommandations sur le sujet48. Ces recommandations abordent une autre question trs importante, celle des limites du courrier lectronique, qui ne doit pas se substituer la consultation. Comme on le voit, les conditions organisationnelles et juridiques de lutilisation du courrier lectronique sont fortes et rclament un apprentissage collectif. Son adoption ne peut donc tre que progressive. Donnes sur lutilisation actuelle En 2000, aux Etats-Unis, selon lenqute du PEW INTERNET, environ 9 % des patients communiquaient de cette faon avec leur mdecin49. En 2002, certaines enqutes montrent que cette proportion a certainement plus que doubl. En France, les adresses lectroniques sont de plus en plus frquentes sur les feuilles de soins des mdecins. Les expriences de communication entre patient et mdecin aprs une opration semblent connatre un certain succs, les patients tant rassurs de pouvoir rester en contact avec lquipe soignante qui les a pris en charge. Lorganisation du systme de sant a une influence. Il est probable que le courrier lectronique soit plus pris par les producteurs pays la capitation (somme forfaitaire annuelle par patient), dans la mesure o il peut remplacer certaines consultations de routine.

48. Voir AMIA 1998 pour les premires recommandations en la matire. A un moindre degr, des standards sur lattitude adopter par les professionnels face des questions non sollicites seraient aussi utiles EYSENBACH, 1998. 49. Dans un pays qui a, il est vrai, une certaine tradition de consultation par tlphone.

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Les applications grant des donnes personnelles de sant Avantage de linternet Ces applications, que lon peut qualifier d espaces personnels de sant permettent des accs distants de la part des patients et des professionnels autoriss. Des contenus explicatifs sont lis lapplication. Les donnes peuvent tre traites par des algorithmes et dboucher sur des conseils personnaliss50. Elles peuvent tre issues de mesures ralises par les patients eux mmes, ou dappareils branchs qui mesurent des paramtres physiologiques. Les applications diffrent selon quelles sont utilises seulement par les patients, ou que les professionnels sen servent aussi : prise en charge de certains aspects de sa sant par le patient (exercice physique, nutrition), consultation par le professionnel de donnes transmises par le patient entre deux rencontres... Le cot provient de la comprhension du fonctionnement de lapplication et de lassiduit ncessaire. Les applications de gestion de donnes personnelles requirent une attitude active de la part des patients : saisie de donnes, dcisions partir des signaux . De telles applications seront plus facilement dveloppes pour des pathologies o le besoin de suivi est fort, comme le diabte par exemple. Ces applications devront donc trouver leur quation, qui met en jeu lutilit mdicale, lergonomie et linvestissement demand au patient. Si le carnet de sant lectronique mmorisant les vaccins est susceptible de concerner un grand nombre de personnes, les applications qui grent des donnes personnelles de sant plus complexes devraient surtout toucher les patients qui ncessitent un suivi particulier : transmission rgulire de donnes, stockage de documents mdicaux nombreux et importants... Dans ce dernier cas, lapplication se rapproche du dossier mdical, voire se confond avec lui dans certains projets qui font se rejoindre les volutions techniques (mise disposition de logiciels du web), la monte en puissance du droit des patients (accs direct au dossier) et de la responsabilisation du patient.

50. Voir par exemple le site Stop Tabac (www.stop-tabac.ch), qui donne des conseils personnaliss en matire de sevrage tabagique.

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Conditions de dveloppement du service Lintervention des professionnels, si elle est requise et si elle va au-del de la gestion de linformation mdicale quils assument habituellement, peut poser un problme dincitation. Les applications font gagner du temps (facilitation de linterrogatoire notamment), mais elles peuvent aussi alourdir les procdures existantes, sauf si elles viennent se substituer au dossier mdical que le mdecin remplit. Concernant les rgles collectives dusage, tout dpend des fonctionnalits assumes par lapplication. Si elle se rapproche dun dossier mdical, se posent des questions qui ont trait au rle des diffrents acteurs et lorganisation du systme de soins : comment le dossier est-il cr ? Par qui ? O est-il hberg ? Comment linformation est-elle structure ? Comment organiser la validation dinformations qui seraient saisies par les patients ? Les patients devront-ils payer ? La Scurit sociale remboursera-telle51 ? Non seulement, ces questions doivent trouver des rponses, mais encore les patients doivent-ils les comprendre afin davoir une vision claire des services proposs. Limposition de marques commerciales connues du public contribuera la visibilit sur les applications proposes. Sur le plan juridique, la mise en uvre de lapplication doit prserver le secret mdical et la confidentialit des donnes. Les gestionnaires de donnes de sant devront assurer le niveau de scurit requis52. Aujourdhui, pour inspirer confiance, ils affichent des chartes de bonne conduite. Dans un avenir prochain, des procdures de certification devraient tre mise en place. Sous lgide dinstances comme lOrdre des Mdecins et la CNIL, ces procdures intgreront des contrles sur place chez les gestionnaires de donnes. Elles participeront la clarification de loffre, ncessaire pour les consommateurs. Donnes sur lutilisation actuelle Le recul est insuffisant pour juger du dveloppement de ce type de services. Lutilisation des applications est aujourdhui loin derrire laccs aux contenus web, la participation aux communauts et la communication patient mdecin.
51. Voir par exemple CSSIS (Conseil Suprieur des systmes dinformation en sant), 2000. 52. En France, la loi du 4 mars 2002 sur le droit des patients contient la notion dhbergeur de donnes mdicales caractre personnel : un dcret dapplication doit prciser les modalits de lagrment que devront recevoir les hbergeurs.

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Tableau 3. Services internet, patients concerns et facilit de dveloppement Patients concerns - Tous les patients, eux mmes ou leurs proches, souvent Contenus sur les aprs un diagnostic sites - Malades chroniques et/ou graves, pour suivre lvolution des prises en charge Malades chroniques et/ou graves pour rechercher une Communauts information prcise, des de patients conseils, un soutien, partager son exprience Tous les patients, utilisation Communication limite dans ses objets, entre patient et pouvant remplacer dans mdecin certains cas le tlphone ou la consultation - Tous les patients (exemple : carnet de vaccinations) - Malades avec besoins de stockage (voire transmission) de donnes Service Facilit de dveloppement La recherche dinformation sur les sites de contenu est aise, elle existe grande chelle

La participation aux communauts est aise, elle est courante chez les publics concerns Lutilisation du courrier lectronique requiert des rgles et un apprentissage important, son dveloppement est lent Lutilisation des applications requiert que de nombreuses conditions soient runies (organisation collective, clarification de loffre, certification). Le dveloppement est lent, favoris chez les patients bnficiant de facilits dutilisation

Applications grant des donnes personnelles

Le contexte dutilisation joue grandement dans le calcul cot avantage du patient. Lorsque les entreprises participent au financement de la sant de leurs employs, certaines de ces applications peuvent tre mises leur disposition, ce qui abaisse les cots et augmente lavantage retir : possibilit dutiliser lapplication sur le lieu de travail, garantie sur sa qualit, programmes dinformation lintrieur de lentreprise sur les problmes de sant les plus frquents, ventuellement synergies avec la mdecine du travail si elle utilise aussi ces outils. Des applications la fois sophistiques et simples dutilisation (check up, calculs de risque, carnet de sant agrments de recommandations et de programmes en fonction des

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rsultats obtenus) semblent rencontrer un certain succs dans les entreprises qui les mettent en place pour le compte de leurs salaris53. Aux Etats-Unis, certaines assurances dveloppent de telles applications pour leurs clients. Kaiser Permanente, la premire assurance du secteur, vise faire bnficier chacun de ses assurs dun dossier mdical en ligne. Lavenir dira aussi dans quelle mesure ces applications peuvent produire des effets de loquet et enfermer les patients. Le tableau 3 rsume les caractristiques des quatre services. La fracture digitale est aussi prendre en compte. La sociologie qui sattache tudier lvolution des comportements face aux moyens modernes de communication met laccent sur la diffrenciation introduite par les nouvelles technologies54. Certains auteurs prvoient, notamment chez les patients chroniques, un clivage important entre ceux qui sauront utiliser linternet et travailler en partenariat avec leur mdecin, et les autres 55. Ainsi, aux Etats-Unis, une enqute56 qui sest intresse lutilisation de linternet mdical a mis en vidence le rle fondamental jou par la possession dun ordinateur. Laccs linternet via la tlvision devrait changer la donne, car les clivages socioconomiques qui caractrisent la dtention dordinateurs ne jouent pas pour la tlvision57.

53. Voir par exemple www.globalmedic.com. Ces solutions aident aussi les employs et les entreprises grer leurs contrats dassurance. 54. MIEGE, TREMBLAY, 1999. 55. BLUMENTHAL, 1997. 56. BRODIE et al., 2000, enqute mene fin 1999, par tlphone, auprs de 1506 adultes. Il apparat une grande diffrence entre les moins de 60 ans et les plus de 60 ans dune part, et entre les hauts revenus et les bas revenus dautre part : les taux dquipements en ordinateur et de connexion linternet sont beaucoup plus faibles chez les personnes ges et chez les bas revenus, ce qui entrane de fortes disparits dans lutilisation de linternet mdical. 57. RALLET, 2001.

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CONCLUSION
Tableau 4. Types dinformation et possibilits offertes par linternet mdical
Type dinformation

Nouvelles possibilits de consommation pour les patients Cette information mobilise principalement les sites web et les communauts. Lutilisation de ces services se fait plus (sites web) ou moins (communauts) grande chelle, elle est aise. La consommation de cette information est actuellement la plus modifie par linternet. Les possibilits dutilisation sont diverses, et les consquences potentiellement fortes (prise de dcision, accompagnement psychologique...). Elles jouent surtout une fois que le diagnostic a t pos. Elles ne sont pas lies au systme de sant, mais plutt aux caractristiques des individus (voir tableau 2), en particulier la maladie dont ils souffrent. A terme, les usages dessineront un partage entre processus physiques et lectroniques. Cette information mobilise principalement les sites web et les communauts. Lutilisation de ces services se fait plus (sites web) ou moins (communauts) grande chelle, elle est aise. Cette information, jusquici peu utilise, pourrait se dvelopper avec linternet. Lorsque les patients dsirent sorienter vers un producteur ou un plan de sant (contexte amricain) adapt, ils peuvent se tourner vers les communauts, qui constituent un prolongement des rencontres dans le monde physique, et vers les indicateurs de performance et de spcialisation, qui, une fois en ligne, pourraient accrotre leur adquation aux besoins. En particulier, les communauts et les indicateurs sont indiqus lorsquils rendent compte de diffrences objectives dans loffre de soins ou dassurance. Cette information mobilise principalement les sites web et les communauts. Lutilisation de ces services se fait plus (sites web) ou moins (communauts) grande chelle, elle est aise. Cette information semble peu affecte par linternet. A partir dun motif de plainte, le patient cherche vrifier une procdure mdicale, contacter une association. Mais lavantage comparatif de linternet dans ce domaine apparat limit. Linternet naffecte ni lincitation, ni les moyens de recours. Il aide toutefois les patients exprimer leurs dolances auprs des instances publiques qui encouragent cette dmarche. Cette information mobilise principalement les applications et la communication patient/mdecin. Lutilisation de ces services concerne soit lensemble des patients, soit une partie dentre eux, elle se dveloppe lentement. Cette catgorie dinformation devrait terme tre fortement impacte.

Information pour connatre

Information pour choisir

Information pour superviser

Information pour produire

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Il semble invitable que se dveloppent des espaces personnels de sant lectroniques. Lvolution dpend de lergonomie, de la scurit des applications, et de leur visibilit pour le public. Des acteurs de poids comme les entreprises et les payeurs aideront leur dveloppement. Cette information mobilise principalement les applications et la communication patient/mdecin. Lutilisation de ces services concerne soit lensemble des patients, soit une partie dentre eux, elle se dveloppe lentement. Information pour Cette information sera peu modifie. A terme, les services internet se coordonner reprsentent une facilit pratique et trouvent un positionnement propre par rapport au tlphone et au courrier. La mobilisation de cette information dpend surtout de la part de coordination administrative et financire assume par les patients (voir tableau 2).

Lavantage comparatif du nouveau mdia est vident : information 24H/24, richesse de contenu, structuration de linformation en bases de donnes permettant des recherches efficaces, anonymat, communication asynchrone et peu intrusive, mise en relation de patients, gestion de donnes personnelles de sant, accs ais aux applications De nombreuses complmentarits existent entre linternet et les consultations, et entre les services internet eux-mmes. Une fois le diagnostic pos en consultation, le patient peut chercher de linformation sur le web, voire partir la recherche dune communaut virtuelle. Le web, le courrier lectronique et les forums se compltent quand besoin de communication et besoin dinformation se conjuguent ou se succdent. Les diffrents services offerts par linternet mdical se diffrencient par les cots engendrs et les avantages que les patients en retirent (caractre souhaitable du service, du point de vue du patient), et par leur complexit de mise en uvre (caractre possible, du point de vue de la socit). Ils sont logiquement caractriss par une ampleur et une vitesse dadoption ingales. Les innovations dans le domaine de linternet doivent tre relayes par des intervenants de poids pour connatre le succs : dtermination du cadre rglementaire par les tutelles, dveloppement de sites de rfrence58 ou achat/remboursement des services par les instances publiques ou les assurances...

58. DARMONI et al., 2000. Par leur qualit et leur fiabilit, les sites dvelopps par la tutelle aux Etats-Unis, en Australie, au Royaume-Uni apparaissent comme des exemples suivre pour crer un site-catalogue de rfrence sur des fonds institutionnels et gouvernementaux. Voir par exemple le portail sant dvelopp par le ministre de la Sant amricain, www.healthfinder.gov

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Lanalyse de lutilisation des services internet permet de revenir sur les enjeux de linformation et les nouvelles perspectives offertes aux patients. Les diffrentes catgories dinformation sont en effet impacts des degrs divers par les services internet. Le tableau 4 synthtise les tableaux prcdents et les dveloppements de la deuxime partie. Il rsume les possibilits offertes par linternet mdical. Lutilisation des services et de linformation sera mieux connue grce aux enqutes sur les usages des internautes en gnral et des malades en particulier. Linternet mdical est en train de faire natre une nouvelle discipline, linformatique mdicale du consommateur ( consumer health informatics59 ). Il sagit dune branche de linformatique mdicale qui analyse les besoins en information du consommateur, tudie et met en uvre les systmes dlivrant linformation, observe les conditions dutilisation et lefficacit des applications, ainsi que leur effet sur la sant publique, les relations avec les mdecins, et la socit en gnral. Cette discipline cherchera connatre de manire fine les usages et les hybridations linternet/monde physique, comme cela a commenc dtre fait dans certains domaines, comme par exemple celui des achats aux supermarchs60. Selon Licoppe, de telles tudes empiriques permettent dchapper au rductionnisme technologique en mme temps quelles vitent de senfermer dans des modles de sociologie prtechnologiques. Dans quelques annes, au vu des pratiques, on pourra se prononcer sur le plafond atteint par linternet, ce quil permet ou pas de faire, dans quels systmes de sant et pour quelles catgories de consommateurs. On pourra aussi juger si linternet, lieu des business models, de lagitation dides et des nouveaux entrants, na pas jou un rle indirect mais nanmoins important comme plate-forme de linnovation en sant. Tous les projets internet naboutissent pas, certains services ne parviendront pas se dvelopper, mais les questions de linformation du patient, de laccs au dossier mdical, de la prvention, de la gestion du risque, de la performance des offreurs sont revisites, ce qui rend les volutions plus imprieuses et renouvelle la rflexion sur les moyens.

59. EYSENBACH 2000. Bien sr, linformatique du consommateur ne rsume pas tout linternet mdical. Lutilisation par les professionnel participe lamlioration de la production de soins : innovations dans la formation mdicale continue, diffusion plus aise des rsultats de lEBM... 60. LICOPPE, 2001.

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