PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL 1

META: Conocer los principales cambios conceptuales (necesidades, evaluacin e intervencin) sobre las personas con discapacidad intelectual, y saber aplicar la definicin actual.

1. INTRODUCCIN A LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL META: Conocer los fundamentos explicativos de la limitacin intelectual Las dificultades o problemas que afrontan las personas con discapacidad intelectual estn relacionadas principalmente con el grado de limitacin intelectual que presentan. No obstante, tambin son las actitudes de la sociedad en general hacia los individuos con inteligencia limitada las que definen muchas de esas limitaciones. Cuando las deficiencias intelectuales son ligeras el impacto en las personas es sobre todo en las reas acadmicas, profesionales y sociales. Pero, cuando las deficiencias intelectuales son ms serias todos los aspectos de la vida de las personas estn afectados, de manera que el individuo es incapaz de asumir el nivel de independencia personal y responsabilidad social que se le requiere por su edad. Las personas con discapacidad intelectual son tan distintas entre s como lo somos las personas sin discapacidad entre nosotros. La discapacidad intelectual no es una condicin que separe a los sujetos del resto de las personas, pues ms que un estado cualitativamente distinto de la normalidad se aloja en un continuo junto a ella. Adems, no es una nica condicin sino que se refiere a una amplia categora de personas que tienen en comn su pobre ejecucin en los test de inteligencia y en los aprendizajes escolares y en la vida, y que muestran incompetencia para manejar sus propios asuntos con independencia. Naturaleza de la inteligencia Todos hablamos de inteligencia con frecuencia, pero es un concepto que requiere aclaracin tal como hoy lo entendemos. Sin aclararlo, no entenderamos bien cules son las dificultades de las personas que presentan problemas intelectuales. Es comn identificar inteligencia con la capacidad de rendimiento acadmico, o conceptual, o de abstraccin o de resolucin de problemas y aprendizajes escolares. Sin embargo, esto supone una reduccin importante de su significado actual. Hoy la mayor parte de los investigadores entienden
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INICO. Universidad de Salamanca. Cristina Caballo Escribano, Espaa, 2013.

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que la inteligencia se compone al menos de tres dimensiones o tipos de comportamiento de los individuos: habilidad verbal, inteligencia social, y solucin de problemas prcticos (Baroff y Olley, 1999). Y cualquier entendimiento de las personas con problemas intelectuales debe tener presente esa multidimensionalidad del propio concepto de inteligencia. La Asociacin Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD; anteriormente llamada Asociacin Americana sobre Retraso Mental, AAMR) plantea que lo que habitualmente mide el Cociente Intelectual (CI) es importante, pero no suficiente para poder definir lo que es discapacidad intelectual (anteriormente denominada retraso mental). Para ello, debemos acudir a analizar las limitaciones adaptativas de las personas. Y las principales limitaciones en la adaptacin vienen por limitaciones en la llamada inteligencia prctica e inteligencia social junto a las ms conocidas de la inteligencia conceptual. Inteligencia prctica La inteligencia prctica es la capacidad de mantenerse por uno mismo, como persona independiente, en la realizacin de las actividades habituales de la vida diaria. Esto incluye la capacidad de utilizar las aptitudes fsicas (cualesquiera que stas sean) para lograr el mximo grado de independencia personal posible. La inteligencia prctica, de acuerdo con esta concepcin, es bsica para el desarrollo de habilidades adaptativas sensoriomotoras, de cuidado personal (dormir, bao, aseo, comer, beber) y de seguridad (evitar peligro y prevenir lesiones). Inteligencia social La Inteligencia social hace referencia a la capacidad para entender las expectativas sociales y la conducta de los dems, as como para juzgar adecuadamente cmo comportarse en situaciones sociales. Los principales componentes son conciencia social y habilidad social. Las personas con discapacidad intelectual pueden tener limitaciones significativas en su capacidad para comprender el comportamiento social, lo que incluye dificultades para inferir seales personales ponindose en el lugar del otro y la dificultad para inferir seales situacionales en transacciones interpersonales. Pueden presentar limitaciones significativas en su habilidad para mostrar perspicacia social sobre las caractersticas personales y motivaciones de los otros. Pueden tener limitaciones sustanciales en la habilidad para mostrar un adecuado juicio tico en sus comportamientos interpersonales, y en su capacidad para comunicar sus propios pensamientos y sentimientos para resolver problemas cuando existen necesidades conflictivas en situaciones sociales. La inteligencia social es fundamental en conductas adaptativas como las habilidades sociales, de comunicacin, trabajo, tiempo libre, vida en
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el hogar, y utilizacin de la comunidad. La inteligencia practica y social actan acordes para sustentar el desarrollo de las habilidades adaptativas.

2. EVOLUCIN HISTRICA DE LAS CONCEPCIONES Meta: Conocer los principales modelos conceptuales, y los cambios que nos han llevado a los planteamientos actuales. De las concepciones biolgicas a los planteamientos multidimensionales La discapacidad intelectual ha estado presente a lo largo de toda la historia de la humanidad, pero la comprensin de su naturaleza y diagnstico se ha desarrollado muy lentamente. El campo de la deficiencia mental o retraso mental (tal y como se han denominado en una pasado todava reciente) ha estado en transicin a lo largo de las dos ltimas dcadas, de acuerdo a la emergencia de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. En la actualidad son comunes las referencias a la normalizacin, desinstitucionalizacin, ambiente menos restrictivo, integracin, y conceptos similares. Estas palabras son indicativas del actual enfoque ms positivo y esperanzador para estas personas, ms humano, y tambin ms tcnico. La discapacidad intelectual es en realidad una categora diagnstica definida arbitrariamente, y que ha cambiado sustantiva y frecuentemente a lo largo de los aos (Landesman y Ramey, 1989). De las concepciones orgnicas o biologicistas iniciales se pas a las concepciones exclusivamente psicomtricas a principios del presente siglo, las cuales establecieron un lmite arbitrario a partir del cual se denominaba a las personas como "retrasados mentales". Posteriormente, se ha ido avanzado muy lentamente hacia una concepcin multidimensional de la discapacidad intelectual que es la que se recogi por primera vez en la definicin de 1992 de la entonces denominada Asociacin Americana sobre Retraso Mental (AAMR) (Luckasson, Coulter, Polloway, Reiss, Schalock, Snell, Spitalnik, y Stark, 1992). Tendencias histricas en la definicin del retraso mental o discapacidad intelectual Se puede hablar de tres tendencias histricas en la definicin del retraso mental (Scheerenberger, 1983; tomado de Verdugo, 1995): a) El retraso mental se identific en primer lugar con la incompetencia para satisfacer las demandas de la vida (Wodrich, 1986). Inicialmente el concepto surge como una necesidad social, con el fin de proteger los derechos de propiedad de los ricos. As, en 1324 se promulg la ley "King's Act" en la que a los denominados "idiotas" se les consideraba incapaces de manejar sus propios negocios, por lo que sus propiedades pasaban inmediatamente a la corona.
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b) El King's Act tambin distingui "idiota", considerado como un estado congnito y sin posibilidad de remitir, de "luntico", que se asuma como un estado transitorio, siendo la habilidad mental deficitaria lo que distingua ambas condiciones. Se cuenta con descripciones histricas como la de Sir Fitzherbert en 1534: "idiota es aquella persona que no sabe contar o nombrar veinte peniques, que no dice quin fue su padre o su madre, ni que aos tiene,..." (Scheerenberger, 1983). Adems de estas descripciones funcionales, la habilidad mental requera una evaluacin y su importancia diagnstica se vi consolidada con el trabajo cientfico de Binet a comienzos de nuestro siglo. Es por tanto la falta de una habilidad cognitiva general lo que viene a reconocerse como una segunda tendencia histrica de la definicin de retraso mental. c) La tercera tendencia provino de los mdicos que fueron quienes primero se ocuparon de la evaluacin de la discapacidad intelectual, a travs del anlisis de su etiologa. Asuman que la condicin de retraso era causada por una patologa orgnica pero fueron incapaces de localizar signos objetivos distintivos de la discapacidad intelectual. Lo que ocurri en el siglo XIX Hasta el siglo XIX la discapacidad intelectual no tuvo una conceptualizacin claramente diferenciada de otras patologas. En los primeros trabajos no se diferenciaba al deficiente mental del sordomudo, criminal, epilptico o loco. Se consideraba a menudo como una variante de la demencia. Por otro lado se entenda frecuentemente que sus causas estaban relacionadas con una patologa biolgica. En 1818, Esquirol plantea por primera vez la definicin de idiota, diferencindola de la demencia y de la confusin mental. Segn este autor, la discapacidad intelectual se caracteriza por ser un dficit intelectual constatable, de origen orgnico, e incurable. Se tratara as de un estado de agenesia intelectual, en que la inteligencia nunca ha llegado a desarrollarse, a diferencia de la demencia que constituira una alteracin irreversible. En el siglo XIX se comienzan a desarrollar intentos educativos y teraputicos, desde perspectivas humanitarias y romnticas. La primera experiencia de educacin y tratamiento es llevada a cabo por Jean Itard. Itard, influenciado por las ideas de Locke, entiende que las capacidades humanas son casi infinitas y estn determinadas por el ambiente. De esta forma utiliza una variedad de tcnicas para educar y socializar al "nio salvaje de Aveyron". Aunque el nio no lleg a convertirse en una persona normal, Itard demostr que una persona diagnsticada de "idiota", poda llegar a aprender determinadas habilidades sociales con un entrenamiento sistemtico adecuado. Este primer intento de Jean Itard, aunque no fue calificado como positivo en su poca, tuvo importantes repercusiones a lo largo del siglo XIX, como lo demuestran los trabajos de su discpulo Seguin, quien public el primer tratado sobre la deficiencia ("La instruccin fisiolgica y moral de los idiotas") y
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demostr la posibilidad de entrenar a los retrasados mentales hasta lmites previamente inimaginables, a travs de su sistema educativo llamado "Mtodo Fisiolgico". El siglo XX En los ltimos aos del siglo XIX y principios del siglo XX predominan las teoras darwinistas que defienden la eugenesia, siguiendo el planteamiento de la seleccin natural en la teora evolucionista, y las instituciones se convierten en asilos que proporcionan cuidados meramente materiales o asistenciales. Sin embargo, el estudio cientfico de la deficiencia mental comienza a aportar claves importantes para la comprensin de la naturaleza de sta. Adems de distinguirse claramente de la enfermedad mental, se toma conciencia de las mltiples causas y niveles de retraso, y gracias al desarrollo de los tests de inteligencia se unifica el criterio diagnstico y se favorece la creacin de aulas especficas para el retrasado mental. En el siglo XX las definiciones se basan esencialmente en los dos criterios siguientes, o bien, en uno slo de ellos: 1) distribuciones estadsticas de la inteligencia, asignando determinado nivel de retraso en la ejecucin intelectual, y 2) problemas en la conducta adaptativa. Las definiciones y clasificaciones sociolgicas han sido las que han puesto mayor nfasis en el criterio de "adecuacin social". El fracaso para adaptarse al ambiente (incompetencia o inadecuacin social de las personas con retraso mental) constituye el criteriofundamental en la definicin clsica y ha sido adoptada por diversos autores. Tredgold (Tredgold, 1937) propuso una de las concepciones clsicas al concebir al retrasado mental como aquella persona incapaz de llevar una vida adulta independiente. En primer lugar, dividi las anormalidades de la mente en tres grupos: alteracin mental, deterioro mental y desarrollo incompleto. La Deficiencia mental (o retraso mental) podra aplicarse a todos los grupos. Si bien el neurtico y el psictico pueden tener problemas similares a los de las personas con retraso, estas personas sufren una prdida de capacidad ms que una ausencia de la misma. Incluso, la persona psictica puede recuperar su capacidad, mientras que la persona retardada podra considerarse como una persona permanentemente afectada. La discapacidad intelectual se correspondera ms con el trmino amencia (ausencia de mente), mientras que la enfermedad mental se relacionara con el trmino demencia (prdida de mente). Para Tredgold, la concepcin de retraso mental incluye: desarrollo incompleto, ineducable educativamente (incapacidad de beneficiarse del sistema educativo ordinario), bajo C.I., incapacidad para mantener una vida independiente, y comportamiento general desadaptativo. Existen varias connotaciones asociadas al concepto de Tredgold de La discapacidad intelectual, similares a las asociadas con otras definiciones tradicionales: a) supone un desarrollo mental deficiente o incompleto que aparece a una edad temprana de la vida (antes de los 18
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aos); 2) la etiologa puede residir en factores hereditarios o en deficiencias o lesiones pre, peri o postnatales; 3) la lesin se localiza fundamentalmente en el cerebro; 4) es bsicamente incurable y sin posibilidad de mejoras sustanciales; y 5) la condicin no experimenta grandes variaciones. Doll (1941, 1953) sugiri una definicin en la que aparecen seis conceptos que se han considerado esenciales para una adecuada definicin del retraso mental: Incompetencia social, debida a la subnormalidad, desarrollo estancado, que se mantiene en la madurez, de origen constitucional y esencialmente incurable. Tambin Kanner (1957) estableci que el grado de debilidad mental estaba relacionado con el grado de dependencia social del individuo. Sin embargo, la adopcin del criterio de inadaptacin entendido como consecuencia de un bajo C.I. como nico requisito, fue objeto de numerosas crticas referidas a la dificultad de medir con fiabilidad el fracaso en adaptacin social, y que apuntaban la posibilidad de que los dficits en adaptacin social pudieran deberse a causas diferentes a las habilidades mentales deficitarias. Se indic por ejemplo que un sujeto poda ser considerado retrasado en un ambiente y no en otro. Podemos resumir la evolucin histrica de las concepciones de discapacidad intelectual haciendo referencia a dos momentos histricos claramente distintos. Uno antes del siglo XIX, en que no se diferenciaba de otras alteraciones y era considerado como una variante de la demencia, cuyas causas se atribuan a bases orgnicas, biolgicas o innatas. Y otro, a partir del siglo XIX, cuando se diferenci claramente de la demencia y de otras patologas, aunque de algn modo hasta 1959 siguen vigentes las tesis biologicistas del retraso mental, considerando ste como una alteracin constitucional del sistema nervioso central. A partir de 1959, las propuestas de la Asociacin Americana sobre Deficiencia Mental (AAMD) -que a mediados de los aos ochenta pas a denominarse Asociacin Americana sobre Retraso Mental (AAMR)- marcarn la pauta de la concepcin vigente ms aceptada en medios cientficos y profesionales. 3. CAMBIOS TERMINOLGICOS Meta: Conocer los principales cambios en la terminologa utilizada. Discapacidad intelectual o retraso mental? La discusin sobre cul es la terminologa ms adecuada para referirse a la poblacin ha sido motivo de debate desde finales de los aos ochenta en mbitos cientficos y profesionales. Progresivamente este debate se ha visto ampliado a los familiares y a las personas con esa discapacidad. La principal razn para sugerir un cambio en la terminologa se deriva del carcter peyorativo del significado de retraso mental que, adems, reduce la comprensin de las personas con limitaciones intelectuales a una categora diagnstica nacida desde perspectivas psicopatolgicas. La discapacidad intelectual debe concebirse hoy desde un enfoque que subraye en primer lugar a la persona como a cualquier otro individuo de nuestra sociedad.
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Otra de las principales razones de la evolucin terminolgica se debe al cambio que ha habido en el constructo de discapacidad, el cual se puede apreciar tambin en las expresiones utilizadas por la Organizacin Mundial de la Salud en 2001 con la CIF (vista en el anterior rea). La OMS denomina su manual Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, reflejando ese cambio que se aleja de los anteriores conceptos: deficiencia, discapacidad y minusvala. Asimismo, la anteriormente denominada Asociacin Americana sobre Retraso Mental (AAMR) ha pasado a denominarse desde el 1 de enero de 2007 Asociacin Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD). La evolucin terminolgica se aleja de considerar la discapacidad intelectual (y la discapacidad en general) como un rasgo invariable de la persona, y se plantea un enfoque socio-ecolgico del constructo de discapacidad intelectual que: 1. ejemplifica la interaccin entre la persona y su ambiente; 2. se centra en el rol que los apoyos individualizados pueden desempear para mejorar el funcionamiento individual, y 3. permite comprender y buscar la identidad de la discapacidad cuyos principios incluyen autovala, bienestar subjetivo, orgullo, causa comn, y otros. En suma, el trmino discapacidad intelectual es preferido a cualquier otro por las siguientes razones: 1. Refleja el cambio del constructo discapacidad descrito en la CIF de la OMS y en las propuestas de 1992 y 2002 de la AAIDD, 2. Se ubica mejor con las prcticas profesionales actuales que se centran en conductas funcionales y factores contextuales, 3. Proporciona una base lgica para la provisin de los apoyos individualizados debido a sus fundamentos en un enfoque social-ecolgico, 4. Es menos ofensiva para las personas con discapacidad: y 5. Es ms consistente con la terminologa internacional. 4. DEFINICIN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL META: Conocer y aprender a utilizar la propuesta de 2002 de la Asociacin Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) La definicin de discapacidad intelectual propuesta por la AAIDD en 2002 plantea que: La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prcticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 aos. (Luckasson y cols., 2002, p. 8). [Se ha sustituido la expresin retraso mental utilizada en el texto de 2002 debido al acuerdo del Comit sobre Terminologa de la AAIDD que est
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gestando el desarrollo de la siguiente propuesta para el ao 2009 o 2010 (del que forma parte el autor de este texto)]. Esta definicin mantiene los tres criterios que venan siendo propuestos desde las anteriores definiciones de 1983 y 1992: limitaciones significativas en funcionamiento intelectual, en conducta adaptativa (concurrente y relacionada con la prctica), y que se manifiesta durante el periodo de desarrollo. Premisas La aplicacin de la definicin propuesta parte de cinco premisas esenciales para su aplicacin: 1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios tpicos de los iguales en edad y cultura. 2. Una evaluacin vlida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, as como las diferencias en comunicacin y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales. 3. En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con capacidades. 4. Un propsito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil de los apoyos necesarios. 5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental generalmente mejorar. Es importante tener en cuenta estas premisas, pues la definicin solamente es aplicable si se cumplen estas. Las razones de incluir estas premisas son que permiten evitar evaluaciones y diagnsticos errneos (puntos 1 y 2) por atribuir discapacidad intelectual cuando no es apropiado, y la explicacin de la ejecucin o comportamiento limitado se debe a otras causas. Tambin permite (puntos 3, 4 y 5) orientar positivamente y en ayuda de la persona evaluada el proceso de evaluacin y de intervencin profesional. Modelo Terico A continuacin se expone el modelo terico propuesto por la AAIDD en 2002, en el cual destaca el lugar preferente y central que ocupan los apoyos, a la vez que se aprecia la multidimensionalidad del concepto. Que los apoyos estn en el centro se debe a su especial relevancia para explicar el funcionamiento individual: la misma persona puede tener funcionamientos muy diferentes dependiendo de los apoyos que ha recibido o recibe (de la familia, de los profesionales, de las organizaciones, de los gobiernos). La tarea de los profesionales ser evaluar las dimensiones para organizar de manera eficaz los apoyos, todo ello para tener un resultado de mejora personal. Enfoque Multidimensional
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El primer planteamiento multidimensional de la discapacidad intelectual se produjo en el ao 1992 con la intencin de eliminar el reduccionismo, y la excesiva confianza, en el uso de tesas dirigidos a diagnosticar el CI. Asimismo, se plante un giro determinante en el proceso de evaluacin, buscando obtener informacin sobre las necesidades individuales en diferentes dimensiones que luego deban relacionarse con los niveles de apoyo apropiados. En definitiva, se planteaba unir estrechamente la evaluacin con la intervencin o apoyo a la persona, y hacerlo teniendo en cuenta aspectos personales y ambientales que pueden variar en el tiempo. Estos aspectos sern mantenidos en la definicin actual, pero se modifican algunas dimensiones para acomodar el sistema a lo que la investigacin y conocimiento nos han permitido avanzar en estos aos. Las cuatro dimensiones del sistema propuesto en el ao 1992 fueron las siguientes: Dimensin I: Funcionamiento Intelectual y Habilidades Adaptativas Dimensin II: Consideraciones Psicolgicas / Emocionales Dimensin III: Consideraciones Fsicas / Salud / Etiolgicas Dimensin IV: Consideraciones Ambientales La definicin del ao 2002 propone un nuevo sistema con las siguientes dimensiones: Dimensin I: Habilidades Intelectuales Dimensin II: Conducta adaptativa (conceptual, social y prctica) Dimensin III: Participacin, Interacciones y Roles Sociales Dimensin IV: Salud (salud fsica, salud mental, etiologa) Dimensin V: Contexto (ambientes y cultura) Las cinco dimensiones propuestas abarcan aspectos diferentes de la persona y el ambiente con vistas a mejorar los apoyos que permitan un mejor funcionamiento individual. Frente a las cuatro dimensiones planteadas en la novena edicin de la definicin de retraso mental de la AAMR, en esta ocasin se proponen cinco. Lo ms destacable es la introduccin de la dimensin de Participacin, Interacciones y Roles Sociales. Asimismo, se plantean dimensiones independientes de Inteligencia y de Conducta Adaptativa. Adems, se ampla la dimensin de Salud para incluir la salud mental, desapareciendo as la dimensin sobre consideraciones psicolgicas y emocionales que se haba propuesto el ao 1992. Otro cambio importante se refiere a la ampliacin de la dimensin contexto que pasa tambin a tener en cuenta la cultura junto a los aspectos ambientales. 5. FUNCIONES DEL PROCESO DE EVALUACIN DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL META: Entender las diferentes prcticas profesionales a desarrollar segn el objetivo perseguido
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El proceso propuesto por la AAMR lleva a la identificacin de los apoyos que necesita la persona, y en lugar de hablar de un proceso de tres pasos, como haca en 1992, ahora se habla de un estructura del proceso de evaluacin con tres funciones: diagnstico, clasificacin y planificacin de apoyos. Diagnstico Funcin 1. Diagnstico de Discapacidad Intelectual (Retraso Mental) Determina la elegibilidad. Hay diagnstico de retraso mental si: 1. Hay limitaciones significativas del funcionamiento intelectual 2. Hay limitaciones significativas de la conducta adaptativa 3. La edad de aparicin es antes de los 18 aos La nica variacin, pero de gran importancia, respecto al sistema de 1992 es que en lugar de hablar de dos o ms reas de habilidades de adaptacin se vuelve a hablar de conducta adaptativa. La determinacin de limitaciones significativas, tanto en inteligencia como en conducta adaptativa, se refiere a una puntuacin de dos desviaciones tpicas por debajo de la media, lo que supone utilizar tambin medidas estandarizadas de conducta adaptativa baremadas con la poblacin general. Esa limitacin puede manifestarse tanto en una medida general estandarizada que englobe actividades habilidades conceptuales, prcticas y sociales, como en uno solo de esos tipos de habilidades. De todos modos, una apreciacin adecuada de la conducta adaptativa requiere obtener informacin adicional de los padres, profesores y otros datos de observacin. Mientras que en Espaa existen pruebas de inteligencia con propiedades psicomtricas adecuadas para diagnosticar la discapacidad intelectual, no ocurre lo mismo respecto a la conducta adaptativa. Para esta funcin diagnstica es apremiante desarrollar medidas estandarizadas en castellano, con baremos sobre poblacin con y sin discapacidad. Mientras tanto habr que atender sobre todo al juicio clnico de los expertos, y para ello es conveniente seguir las directrices que se plantean en el captulo 6 del Manual (Luckasson et al., 2002). Clasificacin y Descripcin Funcin 2. Clasificacin y Descripcin Identifica los puntos fuertes y dbiles en cinco dimensiones, y las necesidades de apoyos. Describe los puntos fuertes y limitaciones del individuo en cada una de las cinco dimensiones: 1. Capacidades Intelectuales 2. Conducta Adaptativa 3. Participacin, Interaccin y Roles Sociales
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4. Salud (fsica, mental y etiologa); y 5. Contexto (ambiental y cultural) Hay que tener en cuenta que el proceso de evaluacin en esta ocasin debe centrarse tanto en las limitaciones del individuo como en sus capacidades, y que lo esencial es obtener datos que permitan desarrollar un perfil adecuado de apoyos. Los evaluadores deben estar pensando en cuales son los apoyos que el individuo requerir para mejorar su funcionamiento en la vida. La evaluacin en este rea debe atender a lo planteado al describir las dimensiones, pero hay que recordar que la finalidad es apreciar necesidades para planificar apoyos que mejoren el funcionamiento individual de la persona. Por ello, en esta ocasin y en la planificacin posterior de los apoyos, en lo referente a la conducta adaptativa, nos son de gran utilidad los inventarios y currculos: PCA, ICAP, ALSC y CALS. Los Programas Conductuales Alternativos (PCA) (Verdugo, 1989/1997, 1996, 2000) incluyen la mayor parte de las habilidades sociales (interpersonal, seguir reglas, obedecer leyes, evitar victimizacin, autoestima, y otras) y prcticas (comer, aseo, vestido, preparar comidas, cuidado de la casa, transporte, manejo del dinero, uso del telfono, habilidades ocupacionales), pudiendo utilizarse como valoracin criterial y tambin para la enseanza posterior de las habilidades que necesite la persona. Lo mismo ocurre con el Currculum de Destrezas Adaptativas (ALSC) (Gilman, Morreau, Bruininks, Anderson, Montero y Unamunzaga, 2002) que sirve para una valoracin criterial del rendimiento de la persona en el mbito del hogar, el trabajo y la comunidad, y tiene detallados desarrollos de cmo pueden ser enseados. El Inventario para la Planificacin de Servicios y la Programacin Individual (ICAP) (1993, 1999) y el Inventario de Destrezas Adaptativas (CALS) (Morreau, Bruininks y Montero, 2002) son instrumentos diseados para evaluar la conducta del individuo desde un enfoque de valoracin-enseanza-evaluacin. Perfil de necesidades de apoyos Funcin 3. Perfil de Necesidades de Apoyos Identifica los apoyos necesarios para mejorar el funcionamiento. Identifica el tipo de apoyos necesario, la intensidad de apoyos necesaria, y la persona responsable de proporcionar el apoyo en cada una de las nueve reas de apoyo: 1. Desarrollo humano 2. Enseanza y educacin 3. Vida en el hogar 4. Vida en la comunidad 5. Empleo 6. Salud y seguridad 7. Conductual 8. Social
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9. Proteccin y defensa La propuesta de 2002 de la AAMR plantea que Los apoyos son recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educacin, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y agencias. El funcionamiento individual resulta de la interaccin de apoyos con las dimensiones de Habilidades Intelectuales, Conducta Adaptativa, Participacin, Interacciones y Roles Sociales, Salud y Contexto. La evaluacin de las necesidades de apoyo puede tener distinta relevancia, dependiendo de si se hace con propsito de clasificacin o de planificacin de apoyos. (Luckasson y cols., 2002, p. 145). La definicin de discapacidad intelectual hecha en el 2002 incorpora la investigacin reciente sobre evaluacin de apoyos y determinacin de la intensidad de los apoyos, por ello replantea la propuesta hecha anteriormente con una mayor grado de concrecin. El modelo de apoyos propuesto se basa en un enfoque ecolgico para comprender la conducta, y se dirige a evaluar la discrepancia entre las capacidades y habilidades de la persona y los requerimientos y demandas que en ese sentido se necesitan para funcionar en un ambiente concreto. La evaluacin de las necesidades de apoyo se hace en cada una de las nueve reas enumeradas, las cuales se derivan de la investigacin actual. Las funciones de los apoyos prescritos son las mismas que en el sistema de 1992: Enseanza, Amistad, Planificacin Econmica, Ayuda al empleado, Apoyo Conductual, Ayuda en el Hogar, Acceso y Utilizacin de la Comunidad y Atencin Sanitaria. Estas funciones de los apoyos son la base para hacer un uso juicioso de los mismos con vistas a reducir la discrepancia entre las habilidades de individuo y las demandas ambientales. 4.3 Proceso de evaluacin y planificacin de los apoyos META: Utilizar de manera prctica la propuesta de 2002 Qu entendemos por apoyos? Los apoyos son recursos y estrategias destinados a promover el desarrollo, la educacin, los intereses y el bienestar personal, y a incrementar el funcionamiento individual. Los servicios constituyen un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y agencias. El funcionamiento individual resulta de la interaccin de los apoyos con las dimensiones de Capacidades Intelectuales; Conducta Adaptativa; Participacin, Interacciones y Roles Sociales; Salud; y Contexto. La evaluacin de las necesidades de apoyo puede tener diferente relevancia, dependiendo de si Se realiza con propsitos clasificadores o de planificacin de apoyos.
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Modelo de apoyos Los siguientes aspectos son claves del modelo (de arriba a abajo): El modelo se basa en un enfoque ecolgico que entiende que la conducta depende de la evaluacin de la discrepancia entre las capacidades y habilidades de una persona y las habilidades adaptativas y competencias requeridas para funcionar en un ambiente. El riesgo idiosincrsico y los factores protectores de la salud fsica y psicolgica, los ambientes y sus demandas, y las discapacidades asociadas pueden influenciar los apoyos que mejoran el funcionamiento individual. La discrepancia entre habilidades y requisitos se evala en funcin de nueve posibles reas de apoyo: desarrollo humano, enseanza y educacin, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual, social y proteccin y defensa. La intensidad de los apoyos requeridos se determina para cada una de estas nueve reas de apoyo. Los apoyos cumplen varias funciones que actan para reducir la discrepancia entre una persona y sus requisitos ambientales. Estas funciones de apoyo son la enseanza, la amistad, la planificacin econmica, el apoyo al empleado, el apoyo conductual, la ayuda en el hogar, el acceso y uso de la comunidad y la asistencia sanitaria. Las fuentes de estas funciones de apoyo pueden ser naturales o provenir de servicios. Los servicios se han de considerar como un tipo de apoyo proporcionado por agencias y/o profesionales. Los resultados personales deseados del uso de apoyos incluyen el incremento de la independencia, las relaciones, las contribuciones, la participacin escolar y comunitaria y el bienestar personal.

Pasos El proceso de evaluacin y planificacin de los apoyos propuesto por la AAMR se compone de cuatro pasos: 1) Identificar las reas relevantes de apoyo: entre las nueve citadas. 2) Identificar las actividades de apoyo relevantes para cada una de las reas: de acuerdo con los intereses y preferencias de la persona, y a la probabilidad de participar en ellas por la persona y por el contexto. 3) Valorar el nivel o intensidad de las necesidades de apoyo: de acuerdo con la frecuencia, duracin y tipo de apoyo; y 4) Escribir el Plan Individualizado de Apoyos que refleje al individuo: a. b. c. d. e. Los intereses y preferencias de la persona, reas y actividades de apoyo necesitadas, Contextos y actividades en los cuales la persona probablemente participar, Funciones especficas de apoyo dirigidas a las
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f. g. h. i. j. k. l.

necesidades de apoyo identificadas, nfasis en los apoyos naturales, Personas responsables de proporcionar las funciones de apoyo, Resultados personales, y Un plan para controlar la provisin y resultados personales de los apoyos provistos.

No se debe identificar los apoyos exclusivamente con los servicios, como errneamente est ocurriendo algunas veces. Precisamente, los apoyos son una alternativa mucho ms amplia y general que cuenta con muchos ms recursos e intervenciones posibles que los propios servicios. Se debe pensar tanto en los apoyos naturales posibles (la propia persona, y otras personas) como en los que se basan en los servicios educativos o sociales. Hoy, la naturaleza de los sistemas de apoyos es muy variada, partiendo del propio individuo, pasando por la familia y amigos, despus por los apoyos informales, los servicios genricos, hasta llegar a los servicios especializados. Implicaciones del uso de los apoyos En la concrecin y desarrollo de actividades de apoyo a desarrollar es donde los Programas Conductuales Alternativos (PCA) y el Currculum de Destrezas Adaptativas (CALS), antes comentados, prestan su mayor utilidad pues abarcan gran parte de seis de las nueve reas de apoyo propuestas por la AAMR: vida diaria, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, sociales, y proteccin y defensa. Junto a esos currculos deben utilizarse otros instrumentos desarrollados por otros autores, de manera que los profesionales puedan elegir los mejores programas individuales de apoyos para cada persona. El modelo de apoyos es un aspecto clave en la concepcin actual de la discapacidad intelectual, y de su puesta en marcha depende en gran manera el que existan o no verdaderos cambios en el sistema de atencin a la poblacin con limitaciones intelectuales. El enfoque actual de los apoyos se relaciona directamente con la incorporacin de una perspectiva de Planificacin Centrada en la Persona (PCP); de resultados referidos a la persona; de promocin de la competencia, capacitacin y fortalecimiento del control de sus vidas por las personas con discapacidad intelectual; y de impulso de la autodeterminacin de las personas para lograr una pertenencia comunitaria mayor. Familiares, profesionales y responsables de servicios deben prestar la mxima atencin a promover el desarrollo de los apoyos de acuerdo con el enfoque propuesto por la AAMR, pues viene avalado por la investigacin y corresponde a una visin madura y avanzada de las posibilidades de las personas coN limitaciones intelectuales. Tanto el Manual de la AAMR, al que debe acudir el lector, como el libro de Schalock y Verdugo (2002) sobre Calidad de Vida permiten organizar la
MATERIA: EDUCACIN Y DISCAPACIDAD COGINITIVA DOCENTE: SANDRA YANETH ALZATE UNIVERSIDA DE ANTIOQUIA CAUCASIA, SEMESTRE 2 DE 2013 14

respuesta actual de apoyo a las personas con discapacidad intelectual en cualquier edad.

MATERIA: EDUCACIN Y DISCAPACIDAD COGINITIVA DOCENTE: SANDRA YANETH ALZATE UNIVERSIDA DE ANTIOQUIA CAUCASIA, SEMESTRE 2 DE 2013 15