Uvetis: Una Gua para los Profesores y los Padres

C. Stephen Foster, M.D.

Clinical Professor of Ophthalmology Harvard Medical School Ocular Immunology and Uveitis Foundation 5 Cambridge Center (8th Floor) Cambridge, MA 02142 Contact Information | E-mail
Traducido con la colaboracin de: Lourdes Monges, MD Roberto Gonzlez, MD Lourdes Arellanes-Garca, MD

QUE ES LA UVETIS?
La Uvetis es una condicin mdica rara pero seria que afecta la visin. Consiste en una inflamacin del interior del ojo, en su capa media, que se encarga de llevar el aporte sanguneo a todo el globo ocular. Esta capa media es llamada vea (o tracto uveal). Es parecido a la inflamacin provocada por una quemadura pero dentro del ojo. Esta inflamacin constituye una emergencia mdica, que si no es tratada disminuye la visin. Si nunca has odo acerca de la uvetis, no estas solo. Esta ocurre tan raramente que es poco probable que haya tenido nunca un estudiante con este tipo de enfermedad. En Estados Unidos, por ejemplo, se estima que 11 500 nios tienen uvetis, y que 2 250 casos son identificados cada ao. A pesar de su rareza es la tercera causa de ceguera evitable en el mundo desarrollado. Anatoma (drawing) vea es la palabra en latn de uva. Si pudiramos observar el tracto uveal, nos podra recordar a una uva sin cscara. La vea es caf y redonda. itis es un sufijo latino para inflamacin. De manera que juntando las 2 palabras tenemos Uveitis. La vea rodea al ojo a manera de tnica. La parte visible de la vea es el iris. El tracto uveal tiene 3 partes principales. El iris le da al ojo su color caracterstico. Este cambia su forma de manera que pueda regular la cantidad de luz que entra al ojo. El cuerpo ciliar se encarga de formar el lquido en el interior del ojo. La coroides tiene muchos vasos sanguneos, los cuales proveen el aporte sanguneo al ojo. La inflamacin de cualquiera de esas partes es llamada uvetis. Diagrama

A QUIEN LE DA UVETIS?

La uvetis es la 3ra causa de ceguera evitable en el mundo desarrollado. A pesar de esto, es una enfermedad rara. La uvetis se puede desarrollar a cualquier edad. Se ha encontrado en todas las razas en todo el mundo. No es contagiosa! Los pacientes que inician con uvetis antes de los 16 aos de edad representan entre el 5 y el 10% de todos los casos de uvetis. Se ha estimado una prevalencia de 38 casos de uvetis por cada 100 000 habitantes, y una incidencia de 15 casos en cada 100 000, y se cree que 2,359,242 individuos tienen esta enfermedad en el mundo. En los Estados Unidos se estima que afecta a 109,000 personas y se diagnostican 43,000 casos cada ao.

CUALES SON LOS SINTOMAS DE LAS UVETIS?

Los sntomas incluyen dolor, ojo rojo, sensibilidad a la luz(fotofobia), disminucin de la visin o visin borrosa, ver puntos negros, y algunas veces movimientos oculares anormales o desviacin ocular. Los nios con uvetis tienen un riesgo mayor de desarrollar cataratas o glaucoma. Algunos de los nios con uvetis quedarn ciegos. Muchos de los nios con uvetis requerirn de aos de tratamiento en un esfuerzo por salvar la visin. Aproximadamente la mitad de estos nios no presentan sntomas que los alerten de la actividad de sta enfermedad. En estos casos la uvetis se descubre usualmente despus de que se ha provocado prdida irreversible en la visin causada por dao en la retina y nervio ptico.

COMO AFECTA LA UVETIS AL LA VISION?

La visin siempre se ver afectada cuando hay inflamacin dentro del ojo. El grado de afeccin a la visin depende de cuan severa sea la inflamacin, y cuanto tiempo haya estado sin control o si ha presentado recurrencias,( si la enfermedad est activa o en remisin), si se han desarrollado complicaciones como catarata o glaucoma, y si ha recibido tratamiento. Como se pueden imaginar se puede volver un poco complicado. La visin puede fluctuar entre normal a muy baja. Los nios con uvetis pueden ser capaces de leer con un poco de asistencia un mes y necesitar un texto adaptado al mes siguiente. La comunicacin con la familia es crucial para comprender como un estudiante en particular se est desempeando, y que medidas especficas necesitan ser implementadas para ayudarlo.

CONSIDERACIONES EDUCACIONALES Y UVETIS

Los nios con uvetis con un impedimento visual que interfiere con su desempeo escolar a pueden ser considerados para un programa de educacin especial. Las consideraciones para la educacin especial en los Estados Unidos incluyen apoyo para la modificacin de las tareas de acuerdo al ambiente, y adquisicin de equipo especializado. El nio puede necesitar una pantalla, computadora o programa especial

SINTOMAS ESCONDIDOS
Debido a que el dao causado por uvetis est localizado dentro del ojo, el estudiante puede mostrar pocos signos de la enfermedad. La inflamacin puede no ser evidente ms que para un mdico entrenado auxiliado por equipo mdico especializado. Es muy importante entender que los sntomas y limitaciones son reales, an cuando no son evidentes a las dems personas. Los estudiantes con uvetis pueden no quejarse, por lo que debemos estar alerta ante cualquier dificultad del alumno. Los sntomas pueden incluir entrecerrar los ojos, evitar las luces, o dificultad para leer material escrito. Nuestra nica pista podra ser el observar dificultad por parte del alumno para realizar tareas que exijan una buena agudeza visual. Algunos nios con uvetis pueden tratar de ignorar u ocultar cambios en su visin ya que desean ser como sus dems compaeros.

QUE CAUSA UVETIS?

La uvetis puede ser causada por infecciones, lesiones traumticas al ojo, o por enfermedadautoinmune. La uvetis no es contagiosa. Puede existir sola, o algunas veces como un signo asociado a otra enfermedad. Por ejemplo, alrededor del 10% de los nios con Artritis Juvenil Idioptica pueden desarrollar inflamacin en el ojo (uveitis). Los doctores se encargaran de averiguar cual es la causa de la uvetis del nio. Para este propsito harn una historia clnica detallada, ordenaran exmenes de laboratorio y otros exmenes con el fin de descartar otras enfermedades. Algunas veces no es posible determinar la causa de la inflamacin ocular en el nio. La mayora de los nios que tienen uvetis presentan uvetis autoinmune.

UVEITIS AUTOINMUNE
El tener una enfermedad autoinmune significa que el cuerpo identifica de forma errnea algunas de sus propias clulas como extraas. Algunos ejemplos comunes son la Artritis y la Diabetes. El sistema inmune, que normalmente ayuda a identificar y combatir sustancias nocivas al organismo como bacterias y virus, comienza a atacar clulas y tejidos sanos en nuestro cuerpo, resultando en una inflamacin marcada por enrojecimiento, calor, dolor y edema. Los doctores no saben por qu se comporta de esta manera el sistema inmune en los nios que desarrollan uvetis. Los cientficos sospechan que hay varios mecanismos involucrados: Primero, algo en los genes del nio los hace susceptibles a desarrollar uvetis, seguido por el contacto con algn agente que desencadena el inicio de este problema.

COMO SE DIAGNOSTICA LA UVETIS?

Los doctores diagnostican la uvetis cuando ven clulas inflamatorias dentro del ojo durante el examen mdico. Un Oftalmlogo puede ver estas clulas con un microscopio especial denominado lmpara de hendidura. Estas clulas inflamatorias pueden contarse, y esta cuenta es uno de los elementos que los doctores usan para determinar la severidad de la inflamacin. La uvetis no puede ser diagnosticada en el consultorio del pediatra. El oftalmlogo, y el oftalmlogo pediatra sabrn como diagnosticar uvetis. Un nio quien se presume tenga uvetis debe de ser referido a un especialista para tratamiento.

QUE TIPO DE DOCTOR TRATA LA UVETIS?

Los conocimientos especiales del oftalmlogo con un entrenamiento avanzado en uvetis e inmunologa ocular son extremadamente valiosos en el cuidado del nio con uvetis. Estos mdicos estn entrenados en inmunologa y oftalmologa, y estn preparados para tratar con los complejos problemas del nio con uvetis. Sin embargo, existen muy pocos especialistas y en algunas partes del pas no hay ninguno. En tales circunstancias, un equipo que consta del oftalmlogo, el reumatlogo y el quimioterapeuta con experiencia en enfermedad reumtica peditrica pueden proveen un adecuado seguimiento para nios con esta enfermedad (contact information)

COMO SE TRATA LA UVETIS?

La meta principal es la de preservar un alto nivel de visin y funcin en el mbito social, de manera que el nio pueda mantener una adecuada calidad de vida. Para lograr esta meta los doctores recomiendan tratamientos para reducir la inflamacin del ojo y obtener la remisin de la enfermedad. A los padres se les recomienda involucrarse en el tratamiento de sus hijos, o si viven a distancia que se informen en diversos websites de apoyo a la comunidad. Un estudiante con uvetis tendr visitas frecuentes al mdico y tendr que recibir tratamiento. Algunos requerirn ciruga ocular, y algunos lentes como coadyuvantes para la visin.

Medicamentos:
Varios aos de tratamiento sern necesarios para controlar la enfermedad. Todos los nios con uvetis necesitarn medicamentos. La mayora de ellos tomarn medicamentos que disminuyan la inflamacin o modifiquen la manera en que acta el sistema inmune. Estos medicamentos pueden ser en forma de gotas para los ojos, pastillas que se ingieran por la boca , inyecciones o una combinacin de estos tratamientos. Algunos nios con formas crnicas o severas de uvetis requerirn de quimioterapia para proteger su visin, y en estos pacientes habr das en que se sientan dbiles o con menos energa, as como dificultad para concentrarse. En la escuela los nios con uvetis pueden necesitar ayuda para tomar sus medicamentos , por ejemplo, pueden necesitar visitar a la enfermera de la escuelas varias veces al da para aplicar gotas en los ojos u otros medicamentos.

Citas al mdico:
Los viajes para evaluacin y tratamiento no son das divertidos lejos de la escuela. Hay viajes ocasionales a lugares poco familiares con diversos aparatos raros usados para examinar al nio, y este puede necesitar de inyecciones, algunas veces directamente en el ojo, as como exmenes de laboratorios frecuentes. Tambin pueden ser necesarios algunos estudios especiales , y si se requiere tratamiento urgente la rutina escolar y la dinmica familiar puede alterarse.

INVESTIGACIN

Los cientficos se encuentran investigando las posibles causas de uvetis, enfocndose en mejorar los tratamientos existentes as como en encontrar nuevos medicamentos que sean ms eficientes, y con menos efectos secundarios.

ADAPTAR LA SALA DE CLASE

Perspectiva General Se debe tener siempre en mente, que Que puede observar en el saln de clases Tareas que exigen una buena Visin Cuando se use un pizarrn o material proyectado Uso de coimputadoras Cuando se use un pizarrn o material proyectado Como tratar con el Deslumbramiento Pruebas , y Tareas Escritas Adaptacin del lugar de juego Educational Entitlements and uveitis (International resource list) Do you have questions?

Perspectiva General
La uvetis puede tener un impacto significativo en la experiencia escolar del nio que la padece. Aqu hacemos una serie de recomendaciones para ayudar a estudiantes cuya visin se ha visto disminuida por uvetis. Estas son recomendaciones generales, se necesitar el desarrollo de un plan individual que refleje las necesidades especficas de cada alumno, el cual dar ms oportunidades de continuar la rutina diaria bajo circunstancias difciles. Algunos alumnos con uvetis tienen, adems de su problema de baja visual, otros problemas que deben ser considerados.

SE DEBE TENER SIEMPRE EN MENTE, QUE

La uvetis no es una enfermedad obvia. Es comn tener visin fluctuante La sintomatologa es una clave importante de la actividad de la enfermedad, as como una herramienta diagnstica valiosa. Los estudiantes con uvetis tendrn que faltar a clases de manera que puedan asistir a sus citas con el mdico, estas citas algunas veces sern urgentes interrumpiendo la rutina escolar y familiar.

Los nios tendrn que ser auxiliados para recibir sus medicamentos en horas de escuela. Los nios odian ser diferentes a sus compaeros, lo que puede orillar a algunos a no reportar las dificultades que estn experimentando. Los alumnos que estn perdiendo visin pueden pasar por alto algunas expresiones no verbales sutiles como el lenguaje corporal o expresiones faciales. Los hermanos y hermanas de los nios con uvetis pueden tambin necesitar consideraciones educacionales y apoyo. Est indicado el inicio de procedimientos especiales para la educacin La bsqueda de ayuda es esencial. Link to online support community.

QUE PUEDE OBSERVAR EN EL SALN DE CLASE

El grado de afeccin visual por la uvetis es diferente para cada nio. Las complicaciones de la uvetis pueden ser obvias , como en el caso de prdida severa de la visin, o muy sutiles en el caso de un estudiante cuya visin ha sido preservada mediante el tratamiento con inmunosupresores. La visin puede fluctuar ampliamente y ser afectada por la enfermedad, y en ocasiones por los medicamentos usados para tratar la uvetis los cuales pueden ocasionar visin borrosa. Los nios que ests siendo tratados con inmunosupresores pueden sentirse fatigados o menos concentrados en algunos das. Algunos pueden sentir dolor ocular debido a intolerancia a la luz durante perodos de exacerbacin y algunos no. Los nios generalmente se ajustan a todos estos cambios en alguna proporcin , pero tambin tienen dudas. Se preocupan, algunas veces por la posibilidad de quedarse ciegos. Se enojan cuando los adultos a su alrededor se enojan, y se preocupan tambin por encajar en la escuela y no sentirse diferentes. El saber que el maestro est conciente de estos cambios y fluctuaciones, y que el alumno puede recurrir a l, es la ayuda ms valioso que un estudiante puede tener en la escuela.

TAREAS QUE EXIGEN UNA BUENA VISIN

Muchos estudiantes con uvetis tienen dificultad para completar tareas en las que se requiere una buena visin. Estos son unos ejemplos: Leer, tomar notas en clase, tareas escritas, usar computadoras, proyectos de arte, tocar msica, juegos de pizarrn o de mesa, leer seales en la calle, ir en viajes escolares, jugar algn deporte. Estoy seguro de que ustedes pueden pensar en ms ejemplos en su escuela. Los especialistas de la visin en las escuelas pueden ayudar a determinar que materiales pueden beneficiar al alumno. Usar material grande, tamaos de letra grandes, en un rango de 14 a 20 . Sentar al alumno de manera que la fuente luminosa llegue desde atrs por encima de los hombros. Para los nios de 2 y 3 grado, el tamao de la letra puede ser suficientemente grande pero muchas palabras en una hoja, causan amontonamiento visual y aumen tan el trabajo y fatiga oculares. Disminuir los objetos de fondo en materiales escritos.

Disminuir la cantidad de material impreso por pgina La mayora de los materiales de un saln de clases se pueden agrandar con el uso de una mquina fotocopiadora. Uso de materiales que puedan aumentar el contraste ( letras de colores brillantes en papel claro, letras de colores claros en papel oscuro). Permitir al alumno sostener el libro tan cerca como le sea necesario. El nio aprender de que manera le es ms cmodo ver. Ninguna de estas adaptaciones le har dao alguno a la visin. Uso de diferentes colores, o cdigo de colores para ayudar al estudiante a encontrar los materiales con mayor facilidad. Alentar al alumno a tomar frecuentes descansos de la lectura o trabajo. Analizar la posibilidad de excusar al alumno de su tarea peridicamente en caso de presentar sntomas significativos. Uso de audiolibros, y alentar al alumno a usarlos, especialmente para reportes y proyectos. Es una herramienta til en comprensin de lectura. Los audiolibros ayudan al estudiante a completar tareas de lectura o preparar reportes acerca de libros.

US0 DE COMPUTADORAS
Los estudiantes con impedimentos visuales pueden ser capaces de leer en la computadora con mayor facilidad si ellos: Aumentar el tamao de las letras Cambiar el estilo de letra Aumentar el contraste en la pantalla Tomar descansos y recesos More informacione

CUANDO SE USE UN PIZARRN O MATERIAL PROYECTADO:

Dar al estudiante un asiento preferencial para el trabajo en el pizarrn as como para la actividad con computadoras. Alentar al estudiante a acercarse al pizarrn libremente cuanto le sea necesario o hacer otros ajustes en su espacio de trabajo. Proveer al alumno con una copia personal de los materiales escritos o del contenido del pizarrn, o el proyectado en una pantalla, as como de notas para que el alumno las copie. Ajustar la iluminacin del saln para disminuir los destellos en la pizarra.

COMO TRATAR CON EL DESLUMBRAMIENTO

Muchos nios con uvetis experimentan una sensibilidad aumentada a los destellos luminosos, los cuales pueden ser causados por la luz del sol, por fuentes luminosas comunes, reflejos de superficies dentro del saln de clases. Reducir los destellos mejorar la habilidad de los alumnos para ver lo que hay en la pizarra o en una pantalla. Situaciones comunes que provocan destellos son la luces fluorescentes, proyectores, das nublados u muy soleados. Cuando el estudiante experimenta fotofobia, el dolor puede ser significativo y la visin puede disminuir cuando mucha luz inunda la retina.

Pruebe diferentes tipos e intensidades de luz, de manera que determine cual es ms cmoda para sus alumnos. La luz Fluorescente, de todos los tipos de luz, es la que produce ms destellos. Apague la luz fluorescente de ser posible. La luz de amplio espectro es la que ms se acerca a la luz natural y la que con mayor comodidad se trabaja. Siente a su alumno de manera que no este directamente en contacto con la fuente luminosa, como en frente de una ventana . Cortinas o persianas disminuyen la cantidad de luz a travs de las ventanas. Vidrio polarizado o tintes oscuros eliminan los destellos. Los lentes pueden ser prescritos con filtros solares que disminuyan los destellos. Alentar el uso de lentes de colores que tambin ayudan a disminuir estos destellos. Una pieza de acetato de color amarillo sobre papel blanco puede ayudar a disminuir los destellos de la luz proveniente de la luz por encima de la cabeza sobre papel blanco. Alentar al alumno a tomar descansos frecuentes para reducir la fatiga ocular. Anticipar que nuestro alumno puede necesitar ms tiempo que otros para ajustarse a los cambios de luz, particularmente cuando proviene de afuera o cuando se camina con luz brillante.

PRUEBAS , Y TAREAS ESCRITAS

La tarea y otras actividades pueden necesitar de ajuste durante el perodo de destellos debidos a la enfermedad , de manera que los ojos del nio se encuentren descansados. Verificar con la familia, especialmente con anterioridad a pruebas estandarizadas, para determinar que adaptaciones se necesitarn para nuestro estudiante. Los exmenes en que no se toma el tiempo son perfectamente apropiados para el paciente con uvetis. Incluir tareas que puedan serle ledas al alumno, o preguntas que puedan serle interrogadas oralmente al alumno. Permitir que las tareas escritas sean hechas usando la narracin, donde el alumno le narra al padre quien escribe lo que el hijo le dice verbalmente.

ADAPTACIN DEL LUGAR DE JUEGO

El nio con uvetis debe de ser alentado al participar en el campo de juego, y actividades atlticas pero, en todo tiempo tomar precauciones especiales para proteger los ojos. Una solucin de parte de los padres para los hijos que no quieren usar equipo especial de proteccin para los ojos durante un juego de soccer es comprar para todo el equipo el mismo tipo de equipo para proteccin para los ojos. El estudiante con uvetis debe siempre usar lentes que no se estrellen cuando se juegue con palos o pelotas o cuando se desarrolle una actividad de contacto. Algn dao al ojo puede ocasionar un agravamiento de la enfermedad o causar dao permanente a la visin. Se deben utilizar lentes con proteccin UV en das soleados o cuando se sale fuera de casa. Si la visin del alumno flucta ampliamente, o la visin disminuye por los destellos, estos deben suspender su participacin en deportes de contacto y no manejar un auto.

ACKNOWLEDGMENTS

Informacin Del Contacto Del Autor Traducido con la colaboracin de: Lourdes Monges, MD Roberto Gonzlez, MD Lourdes Arellanes-Garca, MD

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