Casa de Oswaldo Cruz - FIOCRUZ Programa de Ps-Graduao em Histria das Cincias e da Sade

FERNANDO SOBHIE DIAZ

Os Movimentos Sociais na Reforma Psiquitrica:

O Novo na Histria da Psiquiatria do Brasil

Rio de Janeiro 2008

FERNANDO SOBHIE DIAZ

Os Movimentos Sociais na Reforma Psiquitrica:

O Novo na Histria da Psiquiatria do Brasil

Tese de Doutorado apresentada ao Curso de Ps-Graduao em Histria das Cincias e da Sade da Casa de Oswaldo Cruz-FIOCRUZ, como

requisito parcial para obteno do Grau de Doutor. rea de

Concentrao: Histria das Cincias

Orientao: Prof. Dr. Paulo Duarte Carvalho Amarante

Rio de Janeiro 2008

D542

Diaz, Fernando Sobhie Os movimentos sociais na reforma psiquitrica: o novo na histria da psiquiatria do Brasil. / Fernando Sobhie Diaz . -- Rio de Janeiro : s.n, 2008. 341 f. Tese (Doutorado em Histria das Cincias e da Sade) Fundao Oswaldo Cruz. Casa de Oswaldo Cruz, 2008. Bibliografia: p. 335-341. 1. Psiquiatria 2. Histria 3. Histria da Medicina 4. Brasil CDD 616.89009

FERNANDO SOBHIE DIAZ OS MOVIMENTOS SOCIAIS NA REFORMA PSIQUITRICA: O Novo na Histria da Psiquiatria do Brasil

Tese de Doutorado apresentada ao Curso de Ps-Graduao em Histria das Cincias e da Sade da Casa de Oswaldo Cruz -FIOCRUZ, como requisito parcial para obteno do Grau de Doutor. rea de Concentrao: Histria das Cincias

Aprovado em julho de 2008 BANCA EXAMINADORA ______________________________________________ Prof. Dr. Paulo Duarte Carvalho Amarante Orientador (COC/ENSPFiocruz) _____________________________________________ Prof. Adair Rocha (Pontifcia Universidade Catlica do Rio de Janeiro) ________________________________________________________ Prof. Dr. Eduardo Mouro Vasconcelos (Escola de Servio Social/UFRJ) ______________________________________________ Prof. Dr. Ana Teresa Acatauasss Venncio (COC/Fiocruz) ______________________________________________ Prof. Dr. Cristiana Facchinetti (C)OC/Fiocruz) SUPLENTES: ___________________________________________ Prof. Dr. Silvana Arajo Tavares Ferreira (Fac. de Cincias Mdicas/UERJ) _____________________________________________ Prof. Dr. Manoel Olavo Loureiro Teixeira (IPEC FIOCRUZ)

Rio de Janeiro 2008

Para as minhas amadas Ncia e Marina, pelas incontveis horas que vocs me emprestaram. Este trabalho dedicado a vocs.

AGRADECIMENTOS

Ao orientador Paulo Amarante, professor carismtico e smbolo de todo esse processo da Reforma Psiquitrica. Casa de Oswaldo Cruz, pelo acesso a um novo campo de saber que agora se incorporou a minha atuao profissional. Em especial para Natasha, Laurinda e Bela, que me ajudaram na construo do acervo de histria oral dos Movimentos Sociais da Reforma Psiquitrica, outra realidade resultante deste doutorado. Aos militantes que prontamente se prontificaram a contribuir com o que tinham de mais precioso, a riqueza de suas histrias de vida e o exemplo de figuras pblicas. Tornaram-se, agora, personagens literrios. Aos annimos psiquiatrizados, que com certeza tem na singularidade de sua histria, a mesma beleza que encontrei nas entrevistas realizadas. Aos meus pais e irmos, estrutura slida que me acompanha distncia.

RESUMO

Esta tese focaliza a emergncia dos movimentos sociais na Reforma Psiquitrica, um fato novo na histria da psiquiatria contempornea brasileira. A construo dos movimentos sociais como objeto de pesquisa foi estruturada no tempo diacrnico e sincrnico. No tempo diacrnico cotejaram-se autores de pocas diversas, cuja viso crtica sobre a histria da psiquiatria foi confrontada com textos literrios autobiogrficos, sobretudo daqueles que passaram por internaes psiquitricas ou que assumem perante os leitores sua doena mental. Alm de servir como parmetro da histria social, tais textos registram os frmitos da mentalidade e sensibilidade coletiva de uma longa poca da psiquiatria. No tempo sincrnico e curto da histria contempornea, trabalhou-se com o testemunho oral dos militantes usurios de servios de sade mental e familiares. Aps registrar as histrias de vida, privilegiou-se a trajetria de militncia nos movimentos sociais, captando as rupturas e instabilidades do campo psiquitrico atravs das mudanas na sensibilidade coletiva. Objetivase captar essas mudanas centradas no saber leigo, fora do mbito tcnico. Esta pesquisa permeada pela seguinte interrogao: com o surgimento dos movimentos sociais e diante das transformaes evidentes no campo da assistncia em sade mental, como interpretar e analisar a mentalidade manicomial ainda fortemente arraigada no tecido social?

Palavras-chaves: Histria da psiquiatria, movimentos sociais, Reforma Psiquitrica.

ABSTRACT This work focuses on the emergency of social movements linked to the Psychiatric Reform, which is new in the contemporary Brazilian psychiatry history. In this work, the emergency of social movements as a research tool was individually analyzed in the so called synchronic and in the diachronic time. At the diachronic time, we quote authors from different time points, whose critical point of view about the psychiatric history have been confronted with autobiographic literary texts, especially from those authors whose experienced psychiatric internments or from those who assumed their own psychiatric condition. Besides serving as a parameter of social history, those texts register the trends of the collective mentality and collective perception of a particular period of time. In the short and synchronic period of time of the contemporary history, we elaborated on the verbal testimony of the mental health system users and their relatives. After registering their history of lives, we focused on their inclusion and participation in the social movements, thus capturing their psychiatric break downs and instabilities vis-a-vis the changes in the collective perception. The aim was to capture those changes on collective perception based on the point of view of the common individual, rather than employing a technical evaluation. Therefore, the main research question was: how to interpret and analyze the asylum mentality, which is strongly related to the social conscience, vis-avis the emergency of social movements and the changes clearly observed in the Mental Health assistance. Keywords History of Psychiatry; social movements; Psychiatry Reform.

SUMRIO

INTRODUO___________________________________________________1 1.METODOLOGIA_______________________________________________12 1. A Operao Histrica __________________________________________15 1.1. Um Lugar Social _____________________________________________17 1.2. Uma Prtica ________________________________________________21 1.3. Uma Escrita ________________________________________________22 2. Aprofundando a Prtica _________________________________________22 2.1. No campo temtico dos documentos _____________________________23 2.1.1. Histria e Historiografia da Psiquiatria __________________________23 2.1.2. Pginas de Histrias ________________________________________23 2.1.3 Autobiografia como Gnero Literrio ____________________________25 2.1.4 A Histria Oral _____________________________________________27 2.1.5. Instrumentalizando o Mtodo _________________________________34 2.1.6.Tipologia e Apresentao dos Movimentos Sociais _________________35 2.1.7. Roteiro de Entrevistas _______________________________________37 2.2. No campo temtico dos conceitos _______________________________38 2.2.1. Mentalidade Manicomial _____________________________________38 2. HISTRIA E HISTORIOGRAFIA DA PSIQUIATRIA NO BRASIL E A ESCRITA DE SI ________________________________________________50 1. A Institucionalizao ___________________________________________50 1.1. Com a Pena da Ironia e a Tinta da Melancolia _____________________53 2. A Consolidao _______________________________________________56 2.1 O Triunfalismo Positivista ______________________________________58 3. Juliano Moreira _______________________________________________60 3.1. A Dor Embriagada ___________________________________________61 4. A Experincia de So Paulo _____________________________________65 4.1. Um Dia no Hospcio de Juquery _________________________________67 5. Relao entre Psiquiatria e Sociedade _____________________________68

5.1. O Cavaleiro Errante __________________________________________70 6. Nos Tempos da Supremacia do Hospital ___________________________73 6.1. Hospcio Casa _____________________________________________74 6.2. O Suicdio Herico ___________________________________________79 7. Mudanas da Reforma Psiquitrica _______________________________81 7.1. A Rebeldia Engajada _________________________________________85 7.2. Na Distante Eslovnia ________________________________________87 7.3. Uma Verdade Desvelada ______________________________________89 7.4. A Proliferao dos Dirios em Forma de Blog ______________________94 3. HISTRIAS DE VIDA __________________________________________98 1. Iracema Polidoro _____________________________________________ 98 2. Jos Souza de Paula _________________________________________112 3. Leidener da Rocha Sardinha ____________________________________119 4. Marival Severino da Costa _____________________________________125 5. Ldia Moreno _______________________________________________ 134 6. Isaas de Souza ______________________________________________144 7. Fernando Goulart ____________________________________________148 8. Jorge dos Remdios __________________________________________162 9. Leonardo Lobo _____________________________________________171 4. HISTRIA DOS MOVIMENTOS SOCIAIS _________________________176 1. Mapeamento e Anlise dos Movimentos Sociais ____________________181 1.1 Reconhecendo as Associaes ________________________________183 1.2. Como se forma o Ator Coletivo? _______________________________185 1.3 O Conflito Social ____________________________________________206 1.4. Reivindicao ______________________________________________231 1.5. Legitimao _______________________________________________234 1.6. Articulao com o Sistema Poltico Representativo _________________242 1.7. Do Conflito Identidade Coletiva _______________________________245 1.8 Organizao _______________________________________________258 1.9. Conseqncias da Organizao ________________________________27

5. AUTO-AVALIAO DO PROCESSO ____________________________292 1. Avaliao da Reforma Psiquitrica _______________________________292 2. Mentalidade _________________________________________________306 3. Repercusso na Vida Pessoal __________________________________316 CONCLUSO_________________________________________________322 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ________________________________331

INT RODUO

A Reforma Psiquitrica uma realidade que tem despertado reaes e a ateno da sociedade. O campo da sade mental no Brasil passa por uma metamorfose, no sentido formulado por Robert Castel (1991). Preliminarmente, frisamos que tais transformaes esto pautadas na desinstitucionalizao como uma nova tecnologia de interveno, nos dispositivos institucionais diversos do hospital psiquitrico, no corpo de profissionais unidos em uma multidisciplinaridade e no estatuto do usurio como sujeito de direitos. Diante de tais transformaes, a sntese alienista denunciada por Castel coloca-se em questo: o conceito de alienado como privado de razo e portanto incapaz de exercer a cidadania, a necessidade de isolamento para tratamento e a instituio do tratamento moral que subjugaria o alienado s normas e regras como forma de cura. Formulada como uma poltica pblica do Estado, a Reforma Psiquitrica brasileira respaldada pela Lei 10.216 e pelas diversas portarias implantadas pelo Ministrio da Sade. O projeto em expanso constitui-se pelo modelo comunitrio com seus diversos dispositivos institucionais, os Centros de Ateno Psicossocial (CAPS) como ordenadores da rede, o programa De Volta para Casa que reinsere usurios de longa permanncia internados em hospitais psiquitricos na sociedade, os leitos psiquitricos em hospital geral, a construo de uma poltica pblica intersetorial para lcool e drogas e tambm para crianas e adolescentes, a articulao com a rede bsica de sade e a conseqente reduo dos leitos nos hospitais psiquitricos. Tal poltica pblica tem na desinstitucionalizao um dos seus mais fortes marcos tericos. Cabe, ento, aprofundar o significado desse conceito no campo da sade mental. Paulo Amarante (1996) demarca e distingue diversas formas de desinstitucionalizao e, conseqentemente, os diferentes projetos de reforma que desses decorrem. So trs as formas consideradas: a desinstitucionalizao como desospitalizao, como desassistncia e como

desconstruo. Antes de apresent-las, cabe ressaltar que nenhuma delas existe independente das demais. De acordo com o momento, o local e a conjuntura, uma dessas possibilidades adquire maior visibilidade. A desinstitucionalizao como desospitalizao, cuja origem remonta aos projetos de psiquiatria preventiva e comunitria, considera que a implantao de medidas saneadoras e racionalizadoras provocam um rearranjo administrativo dos equipamentos de sade, assim como a substituio do modelo hospitalar por outras modalidades de assistncia e cuidados. Esta seria a reforma suficiente. Vale frisar, ainda, que a desinstitucionalizao como desospitalizao uma viso de cunho econmico para a administrao de recursos estatais, aproximando-se do modelo sanitarista de gesto em sade. Quando a substituio do modelo hospitalar por recursos na comunidade falha, a desinstitucionalizao torna-se desassistncia. Conseqentemente, os familiares ficam temerosos que seus parentes sejam abandonados prpria sorte, enquanto grupos interessados no fracasso da reforma utilizam tal possibilidade como ameaa constante para retardar as mudanas. A terceira e ltima forma de desinstitucionalizao considerada por Amarante a desconstruo. Nesta, aborda-se criticamente o modelo psiquitrico em um jogo de negao das instituies caracterizadas pela violncia consentida, caminhando-se para a construo de novos espaos de subjetivao. Esta forma de desinstitucionalizao traria, como conseqncia, uma mudana na mentalidade manicomial e na forma de se enxergar e conviver com a loucura. A proposta de desinstitucionalizao tem ressonncia na sociedade pelos aspectos econmicos, afetivos e ideolgicos que produz. Entendendo essa metamorfose como partindo do descrdito atribudo aos lugares de segregao, a transformao do modelo em sade mental como expresso de uma outra poltica torna-se um conjunto instvel, repleto de conflitos, de tenses, de crises e de derrapagens. Um sistema dito ultrapassado quando no tem mais quem o defenda. Essa no a realidade da Reforma Psiquitrica brasileira: suas mudanas vm trazendo questionamentos e fortes embates. Vale frisar que esse momento temporal concentrado de transformao ser um campo privilegiado para a construo do objeto desta tese.

A parcela da sociedade que se ope a atual poltica pblica questiona a capacidade dos gestores de conduzirem uma poltica eficaz no campo da sade mental e com esse argumento ganham a adeso dos familiares, da classe poltica e da opinio pblica. A imagem mais forte em jogo a seguinte: doentes mentais abandonados vagando pelas ruas, pelos trens, embaixo dos viadutos. Esta seria uma outra forma de excluso, talvez mais cruel que a violncia institucionalizada dos hospitais psiquitricos. Para o senso comum, os doentes mentais so cuidados nas instituies, vigiados pelos tcnicos, alimentados e medicados. Enfim, a internao protege a todos, familiares e pacientes. Nos grupos sociais favorveis desinstitucionalizao, a idia central o conceito de cidadania e a conquista dos direitos civis por parte dessa populao excluda. H uma proximidade entre o iderio que une esse grupo e as polticas pblicas em implantao pelo Estado. em meio polarizao entre segmentos favorveis e contrrios Reforma Psiquitrica que os movimentos sociais emergentes vo se inserir e se dispor. A histria da Reforma Psiquitrica nos permite situar a emergncia dos movimentos sociais nesse campo. Foi a partir do surgimento de novos dispositivos de ateno e assistncia que diversas associaes de usurios, familiares e tcnicos, com variadas composies, constituram-se e se posicionaram favoravelmente em torno da luta antimanicomial. Do outro lado, familiares amedrontados com os rumos da poltica pblica se organizaram para lutar contra a Reforma Psiquitrica, temendo o fim das internaes e a conseqente desassistncia e abandono dos doentes pelo Estado. Temendo os efeitos das polticas pblicas que vm sendo implantadas, o movimento social se organizou na luta pelos direitos considerados legtimos. Esta tese prope situar a emergncia dos movimentos sociais no contexto apresentado e fazer sua insero na histria da psiquiatria. Coloca-se a uma indagao: diante de todas as transformaes citadas houve tambm mudana na mentalidade de uma poca? Buscando apresentar a dinmica desse movimento, foi selecionado um momento de acirramento do conflito para revelar quem so os atores e como se posicionam nesse tenso campo de disputa.

Entre os diversos atores sociais, identificam-se alguns opositores bem articulados. So eles: a Associao Brasileira de Psiquiatria, o Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio de Janeiro, o setor de Psiquiatria da Universidade de So Paulo, a Federao Brasileira de Hospitais, polticos e a Associao de Familiares dos Doentes Mentais (AFDM). No cerne da polmica est a Lei 10216 de 2001. Os adversrios da Reforma alegam que a proposta do Projeto de Lei da autoria do deputado Paulo Delgado propondo a extino progressiva dos hospitais psiquitricos foi rejeitada, sendo aprovada a Lei 10.216 de 2001 que tratava dos direitos dos doentes mentais. A justificativa para o embate: o Ministrio da Sade usurpou a Lei, apregoando na mdia que a Lei aprovada a que prope a extino dos manicmios e que integrantes do Ministrio da Sade atuam para fazer valer o modelo do rejeitado projeto de lei. A Associao Brasileira de Psiquiatria acendeu a polmica para o grande pblico quando publicou o editorial O grande equvoco do programa de sade mental, em um jornal de grande circulao do Rio de Janeiro.1 Suas crticas seguem a seguinte lgica: o planejamento da reforma psiquitrica foi desenvolvido a partir de antigos preconceitos e com vis populista, na percepo equivocada de que todos os internos em unidades psiquitricas sofrem maus-tratos. Alm disso, o novo modelo mostrou-se caro e de difcil implantao. Como conseqncia desses fatos, os pacientes que foram desalojados com o fechamento dos leitos voltaram para casa e ficaram sem assistncia. O Conselho Regional de Medicina do Rio de Janeiro tambm entra no conflito. Considera um tpico quadro delirante antimanicomial a desmoralizao da psiquiatria como especialidade mdica, reduzindo-a a uma ao policialesca pura e simples, com a finalidade de encarcerar seres humanos e priv-los do convvio social (Jornal do CREMERJ, junho de 2006). Com o objetivo de desqualific-lo, o mdico psiquiatra tratado como um torturador, seqestrador e carcereiro de pessoas inocentes arrastadas para os hospcios. O CREMERJ defende uma posio corporativa explcita, em consonncia com outras lutas corporativas do Conselho contra as Casas do Parto, as

http://clipping.planejamento.gov.br/Noticias.asp?NOTCod=284741

equipes de Sade da Famlia, o movimento pelo Ato Mdico, justificando a subordinao das equipes multidisciplinares autoridade mdica, j que as atividades so complementares, mas no esto no mesmo plano. Seu slogan: No h psiquiatria sem psiquiatras, assim como no h MEDICINA SEM MDICOS. O Setor de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, tambm se contrapondo implantao do modelo de sade mental da Reforma Psiquitrica e coincidindo com a posio do CREMERJ, escolhe deliberadamente a posio mdica nesta disputa: O que a psiquiatria tem de eficaz a abordagem mdica, ocupando-se com o diagnstico, o prognstico, a preveno e o tratamento (Psiquiatria Hospitalar, outubro 2006, p.13). A Federao Brasileira de Hospitais (FBH) defende o compromisso institucional de elevar a importncia do hospital de psiquiatria e de seus profissionais no tratamento e na recuperao de doentes mentais graves. (Psiquiatria hospitalar, ano I, p. 2). Traz estudos sobre financiamentos, demonstrando que a diria paga aos hospitais algo totalmente condenvel e imoral. Diante desse fato, faz a seguinte assertiva: o hospital de psiquiatria no uma atividade rentvel, portanto no h indstria da loucura. Alerta tambm a sociedade: Antes, o abandono e a rejeio, depois o manicmio, de manicmio para asilo, de asilo para hospcio, de hospcio para hospital, agora dizem, de manicmio para CAPS, muitos para a rua e o abandono. A liberdade do doente mental a cura e o tratamento e no a rua. Fora do asilo, dentro da cela. (p. 19). O deputado estadual Paulo Ramos (PDT) realizou vrias audincias pblicas sobre sade mental na Assemblia Legislativa do Rio de Janeiro (ALERJ). Na audincia realizada em 23/06/2006, afirmou: Existe uma luta antimanicomial feita pelos governos municipais, estaduais e pela Unio, que vem provocando a escassez do atendimento aos doentes mentais. um drama familiar. Os pacientes so obrigados a interromper o tratamento e a voltar para os lares porque o nmero de leitos tem que ser diminudo. Ldia Moreno, representante dos familiares, endossa que a situao dramtica para todos, pois alm de clnicas fechando, os poucos hospitais existentes so distantes, de pssima qualidade, os pacientes tm de ser

transferidos e o Corpo de Bombeiros fica sobrecarregado com o atendimento nas ruas. Com o objetivo de assinalar continuidades e rupturas na histria, elegemos um texto de Nina Rodrigues (1906) que mostra sua preocupao com a desassistncia em um momento de consolidao da psiquiatria do Brasil protagonizada por Juliano Moreira. Para o autor, eram essas as formas de insero do louco no espao urbano: Em duas palavras se pode definir a atual assistncia dos alienados na Bahia: priso para os loucos incmodos e perigosos; abandono para os demais. Abandonados pelas ruas onde, vagando seminus dia e noite, so perseguidos pela grita e pelos motejos da garotagem, dormindo, quando o podem fazer, pelos prticos dos edifcios pblicos ou mansardas imundas, alimentando-se da liberalidade esmoler de almas compassivas, eles provocam dolorosa impresso nos transeuntes e constantes reclamaes da imprensa noticiosa. Quando dementes, imbecis ou somente desequilibrados, mas no perigosos, so utilizados em pequenos servios a troco de parcos alimentos. Tambm freqentemente fazem jus a reduzidas esmolas, servindo de jograis, em verdadeiros espaos pblicos a que a maldade inconsciente de almas frias e indiferentes desgraa alheia se compraz em exp-los, provocando-os e excitando-os at com o fornecimento de bebida alcolica. (Rodrigues, N., pp.293-294, 1906). Com isso, apontamos que o terror da desassistncia pode sempre ser utilizado pelos crticos da poltica alienista ou de sade mental que est sendo implantada. Voltando a 2006, vemos que esses ataques Reforma Psiquitrica foram revidados fortemente pelos psiquiatras que defendem a sade pblica, pelo Conselho Federal de Psicologia, pela Rede Nacional Interncleos e pelo Movimento Nacional da Luta Antimanicomial.

Em carta aberta, psiquiatras defendem a poltica pblica em implantao na sade mental e colocam-se como protagonistas atuantes e no executores passivos dessa direo poltica e assistencial e apostando em seu avano 2. O Conselho Federal de Psicologia, por sua vez, lana o manifesto Em defesa da reforma Psiquitrica brasileira: contra os elitismos corporativistas e contra a covardia 3. Conclamam os diversos atores, defensores e participantes da construo da Reforma Psiquitrica a reagir a esse covarde ataque corporativista, lembrando das deliberaes da III Conferncia Nacional de Sade Mental realizada em dezembro de 2001. Esta Conferncia contou com a participao de cerca de 1250 pessoas, dentre os quais mais da metade eram usurios, familiares, representantes dos movimentos sociais e membros usurios de Conselhos de Sade. Foi uma manifestao pela extino progressiva dos hospitais psiquitricos e pela implantao de um modelo substitutivo de assistncia ao sofrimento mental. A Rede Nacional Interncleos da Luta Antimanicomial crtica o presidente da ABP afirmando que o seu desejo em confundir a opinio pblica visa a manuteno de privilgios e de interesses corporativos e econmicos. Contrape a esses interesses, a construo coletiva de uma poltica pblica, com a participao efetiva do controle social nas deliberaes e convoca o Ministrio da Sade a acelerar as reformas, numa defesa radical da poltica de Sade Mental em implantao. 4 Como uma construo coletiva de usurios, familiares, profissionais (inclusive psiquiatras) e estudantes do campo da sade mental e identificado com os princpios do Sistema nico de Sade, o Movimento Nacional da Luta Antimanicomial Por uma sociedade sem manicmios tambm vai para o embate, rechaando as crticas e as manifestaes contrrias Reforma Psiquitrica brasileira.
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Faz uma associao entre o olhar exclusivamente

mdico sobre a loucura e a manuteno dos manicmios. Os hospitais psiquitricos so relembrados como locais de desesperana, excluso, invisibilidade e anulao da subjetividade. Colocam o sofrimento mental em contraposio doena, sendo aquele um fenmeno complexo
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http://www.petitiononline.com/lr10216/petition.html. www.pol.org.br/desenvolvimento/manifesto_reforma.cfm. 4 http://www.pol.org.br/noticias/materia.cfm?id=613&materia=935 5 http://lists.indymedia.org/pipermail/cmi-curitiba/2006-August/0826-yv.html

indissocivel da pessoa que o vivencia. Portanto, para lidar com a pessoa com sofrimento mental, a forma de abordagem diversificada, indo alm do arsenal mdico: nessa clnica ampliada, busca-se abarcar e tratar integralmente as dimenses fsica, psicolgica, familiar, social, econmica, cultural, de direitos, de cidadania, de autonomia e de incluso dessa problemtica. A responsabilidade por essa forma de abordagem transferida para uma equipe multiprofissional interdisciplinar e os usurios e familiares so instados a participar da construo dessas prticas de assistncia e reabilitao. Defendem que a criao dessas redes que cuidam, amparam, interligam e estimulam a comunicao a expresso de uma lgica verdadeiramente antimanicomial. No campo individual, a estratgia tica o respeito aos limites particulares e a valorizao das diferenas como fonte de riqueza e pluralidade e no como desvalor e desabilidade. Assinalam a necessidade de avano nos campos social, jurdico e dos direitos humanos e na desconstruo do preconceito junto sociedade. Como resultado desse combate no interior da sociedade, constata-se: a crescente participao de diversos atores sociais, incluindo os ditos loucos, nos espaos de controle social e no cotidiano das lutas em associaes de usurios e familiares de sade mental. Neste campo marcado por uma luta ideolgica, com a palavra de ordem: Por uma sociedade sem manicmios, parte dos atores inseridos nos movimentos sociais se autodenominam como fazendo parte da Luta Antimanicomial e a outra parte combate essa ideologia. Um dos objetivos visados com essa tese de doutorado conhecer os usurios e familiares que esto atuando nos movimentos sociais, sejam favorveis ou contrrios Reforma Psiquitrica. Quem so esses atores? Em que situao de sua histria de vida passaram a usar os servios de sade mental? Como foi sua insero no campo poltico? Quais as suas vises de mundo? Quais so suas atitudes, seus comportamentos, suas representaes coletivas? A interrogao norteadora dessa pesquisa se est havendo efetivamente uma mudana de mentalidade a partir desse mundo em transformao. Na operao tcnica da construo dos movimentos sociais como objeto de pesquisa, sua estruturao ser no tempo diacrnico e sincrnico. Supese, nesta tese, que a sua emergncia produziu uma diferena na histria da

psiquiatria. Prosseguindo na hiptese de trabalho, se essa indagao for positiva, qual a diferena produzida? Essa interrogao nos remete a uma segunda hiptese: a emergncia dos movimentos sociais produziu modificaes da relao da sociedade com o campo da psiquiatria? Ainda no terreno das suposies, e considerando que as duas primeiras proposies se confirmaram, houve mudana de mentalidade da sociedade em relao loucura? No tempo diacrnico, propomos aqui reviso de autores que tiveram uma perspectiva crtica sobre histria da psiquiatria nas suas diversas pocas, confrontando-os com textos literrios e autobiografias de escritores que se voltaram para a questo proposta. Destacam-se, sobretudo, aqueles que passaram por internaes psiquitricas ou que assumem perante os leitores sua doena mental. Afirmamos que na histria da psiquiatria do Brasil no houve at ento um movimento social como o que se pretende estudar neste trabalho, mas nosso ponto de partida ser justamente o silncio que os hospitais psiquitricos produziram na vida de milhares de pessoas annimas. Se no foi possvel o mergulho na histria da massa esquecida nos manicmios - muitos no ascenderam a mais nfima expresso esta tese concentra-se, ento, no testemunho individual autobiogrfico, assim como nos textos literrios que servem como parmetro de uma histria social da poca. Busca-se reparao, ou antes, uma compensao catrtica conspirao do silncio. Tambm esperado que a fonte literria vibre e registre prontamente os frmitos da sensibilidade coletiva de uma longa poca da psiquiatria. Nesse tempo de longa durao, a relao da psiquiatria de cada poca com a sociedade ser demarcada e posteriormente confrontada com o tempo dos movimentos sociais. Aps percorrer esse terreno da histria da psiquiatria e dos textos literrios, evidenciaremos a emergncia dos movimentos sociais na histria da psiquiatria contempornea no Brasil, buscando a mudana de mentalidade. Compreendendo que em um mesmo domnio se estratificam duraes diferentes, ir se identificar nesse tempo concentrado de mudana a materializao dessa herana histrica apresentada?

Para articular esse tempo curto da histria contempornea, escolhemos trabalhar com o testemunho oral dos militantes. Se em um primeiro momento pretendemos captar sua histria de vida, em um segundo tempo iremos privilegiar a sua histria de militncia no campo dos movimentos sociais. Nos testemunhos originais dos usurios e familiares que fazem parte dos movimentos sociais busca-se captar um momento privilegiado de ruptura e instabilidade de um tempo longo da histria da psiquiatria pela mudana da sensibilidade coletiva. Ciente do risco de se abordar um perodo da histria da loucura contempornea onde um certo ciclo ainda no se completou, postulamos ser esse um momento privilegiado de reviravolta da sensibilidade coletiva, momento de mobilidade onde tudo se embaraa e se cristaliza em meio a um questionamento global. Essa tese pretende captar essa mudana da sensibilidade coletiva, centrada, sobretudo, na sensibilidade popular ou, melhor dito, no saber leigo, fora do mbito tcnico. Vale esquematizar a hiptese de trabalho: definido os movimentos sociais na Reforma Psiquitrica como uma particularidade a ser pesquisada, pretendese conhec-los e analis-los em sua atualidade. Para que esses movimentos sociais se incluam na histria da psiquiatria contempornea, cabe interrogar os atos, as pessoas e tudo que permanece ainda exterior ao saber assim como ao discurso desse campo. Esta tese de doutorado exprime o interesse pelo meu prprio campo de trabalho, onde atuo como mdico psiquiatra, ocupo cargo de gesto e, acima de tudo, sou um militante. O afastamento crtico que a histria oferece na produo de um texto e na reflexo de uma prtica o desafio subjetivo que este trabalho me apresenta. No primeiro captulo ser formulada a operao histrica a ser empreendida, definindo a metodologia, as fontes, os documentos e os conceitos auxiliares que sero utilizados. O segundo captulo prope-se um dilogo entre os escritos da histria da psiquiatria e os textos literrios para retratar as relaes entre psiquiatria e sociedade.

No terceiro captulo, a riqueza das histrias de vida dos militantes os aproxima dos personagens literrios. O quarto captulo apresenta o mapeamento e a anlise dos movimentos sociais. Por fim, no quinto captulo os militantes fazem uma autoreflexo do processo, falam sobre mentalidade e preconceito e toda essa experincia de vida retorna ao indivduo, conformando-o em uma nova identidade pessoal.

1.METODOLOGIA

O que uma obra de valor em histria? Aquela que reconhecida como tal pelos pares. Aquela que pode ser situada num conjunto operatrio. Aquela que representa um progresso com relao ao estatuto atual dos objetos e dos mtodos histricos e, que, ligada ao meio no qual se elabora, torna possveis, por sua vez, novas pesquisas. (Certeau, 1975, pp. 72,73).

Assim como a psiquiatria, a cincia histrica passou por uma crise e redefinio no sculo XX. Uma influncia decisiva nesta renovao da histria foi a concepo de histria-problema por Marc Bloch (2001). A crtica ao documento e a relao da histria com o tempo foram dois fatores problematizados por ele. Bloch criticava os historiadores positivistas de seu tempo, que associavam seu trabalho imediata coleta dos fatos. Para ele, o ofcio do historiador est em reconhecer inicialmente que o fato histrico no um fato positivo, mas uma construo ativa de uma fonte em documentos para poder posteriormente problematiz-los. Esses documentos que hoje pesquisamos foram produzidos em sua poca por recenseadores, escrives, cronistas ou juristas e, portanto, j exprimindo de forma indireta os homens de seu tempo, exigindo serem sensivelmente nuanados. Um documento um testemunho precioso, porm imperfeito. Desse modo est sujeito crtica. A dvida sobre a veracidade dos documentos pode tornar-se tambm instrumento do conhecimento, pois a constatao de um embuste impele-nos busca por seus motivos. Os documentos e os testemunhos s iro falar se soubermos

interrog-los, toda investigao histrica supe, desde seus primeiros passos, uma hiptese e uma direo prvia. A histria busca e tambm escolha. A forma de lidar com o tempo tambm foi uma inovao: em oposio aos historiadores positivistas, o contato perptuo com o hoje se torna qualidade suprema do historiador. Para o autor, se quisermos capturar o momento da mudana histrica preciso compreender o presente pelo passado, assim como compreender o passado pelo presente. A partir dessa proposio, desfaz-se o fosso entre o atual e o inatual, do que do domnio dos historiadores (os deuses mortos) e o que atributo dos socilogos, economistas e jornalistas (os exploradores dos vivos). As proposies acima citadas fazem cair por terra a imparcialidade da histria mas, paralelamente, ampliam-se seus horizontes e aprofundam seus campos de interesses, introduzindo-se novos problemas, novas abordagens e novos objetos, tal como nos ensina Jacques Le Goff (1976). A nova histria foi definida por Peter Burke (1992) como um movimento que agrega abordagens diferenciadas das propostas pela histria nacional dominante do sculo XIX. Em contraste com o paradigma tradicional onde a histria dizia respeito essencialmente poltica, a nova histria comea a se interessar por toda a atividade humana. Implode o sonho de uma histria totalizante ou globalizante, multiplicando campos de estudo e temas de interesse: a pluralidade dos mundos histricos. Isso produz um contato ampliado com outras disciplinas, tais como antropologia, sociologia, literatura. Como refletiu Michel Vovelle (1990), o interesse do historiador no mais a pesquisa de uma realidade, mas o olhar sobre. um estudo do olhar sobre o olhar, j que o passado sempre abordado de um ponto de vista particular. A histria j no tem mais sua lgica prpria. A realidade vista como social ou culturalmente constituda e, portanto, sujeita s variaes de tempo e espao base do pensamento da nova histria. Na histria, o avano para o social se apia em dois paradigmas de explicao: o marxismo e a escola dos Annales. No final da dcada de 1950 e no incio da dcada de 1960, E. P Thompson e outros historiadores marxistas direcionam o interesse da histria para a investigao da composio social e da vida cotidiana de operrios,

criados, mulheres e grupos tnicos. Essa vertente histrica foi reconhecida como a histria vista de baixo, em oposio viso da histria retratada pela elite dominante, a histria vista de cima. Discutir os pontos de vista e as aes daqueles excludos do poder ou lidar com a poltica em um nvel local ou popular so possibilidades de uma histria poltica vista de baixo. Nessa perspectiva, ficam expostas as limitaes dos documentos utilizados no paradigma tradicional de histria; pois esses registros expressam o ponto de vista oficial. O documento j no para o historiador um material bruto, objetivo e inocente, mas um objeto que exprime o poder da sociedade do passado sobre a memria e o futuro. A histria vista de baixo agrega uma maior variedade de evidncias, algumas dessas visuais, outras orais. As opinies polticas da elite deixaram de ser o principal tema da histria. Novas fontes so incorporadas: histria oral, evidncia das imagens, estatstica e uso de registros judiciais. A histria da vida cotidiana, a escolha das pessoas comuns, suas estratgias, sua capacidade de explorar as inconsistncias ou incoerncias dos sistemas sociais e polticos para encontrar brechas, atravs das quais possam se introduzir ou frestas em que consigam sobreviver encontra o seu lugar na nova histria. De maneira genrica e resumida, a escola dos Annales concentra o seu interesse de pesquisa no funcionamento de uma coletividade em suas dimenses temporais, espaciais, humanas, sociais econmicas, culturais e circunstanciais. (Hunt, 2001, p. 3). Fernand Braudel, historiador central dos Annales, postulou trs nveis de anlise que correspondiam a trs diferentes unidades de tempo: a estrutura, ou longa durao, dominada pelo meio geogrfico, a conjuntura, ou mdia durao, voltada para a vida social, e o evento efmero, que inclua a poltica e tudo o que dizia respeito ao indivduo. (apud Hunt, 2001, pp. 3,4). Os historiadores da quarta gerao dos Annales, entre eles os expoentes Roger Chartier e Jacques Ravel (idem) concordam com a mentalidade fazendo parte da unidade de tempo da longa durao, mas rejeitam conceb-la apenas como o terceiro nvel temporal da experincia, considerando a estrutura psquica um determinante bsico da realidade histrica.

Em 1961, Michel Foucault publica sua obra sobre a histria da loucura do sculo XVI at o sculo XVIII, centrando o foco em um tema marginal e pouco promissor no domnio da histria ocidental. Controversa entre os historiadores, Hunt e OBrien (2001) consideram a obra de Foucault uma terceira via nos domnios da histria cultural, ao lado do marxismo e da escola dos Annales. Para o campo da sade mental o texto fundador de toda uma tradio na histria da psiquiatria. Diante do atual contexto da histria cultural que emerge o objeto desta tese: a investigao sobre a mudana de mentalidade com o surgimento dos movimentos sociais na Reforma Psiquitrica brasileira. Junto com o legado dos historiadores marxistas da histria vista por baixo, visamos reconstruir a histria vivida pelos usurios e familiares militantes dos movimentos sociais do Estado do Rio de Janeiro, no perodo de 1980 a 2006. Apoiamo-nos, para isso, no conceito de mentalidade operado pelos historiadores dos Annales e nos inserimos na tradio principiada por Foucault.

1. A OPERAO HISTRICA

A historiografia, segundo Michel de Certeau (1975), aparece tanto na escolha do assunto quanto na determinao dos objetivos dados ao estudo. A anlise recorta no tecido da histria os lugares de observao, prendendo-se ao assunto de que vai se tratar e tambm ao ponto de vista atravs do qual ser examinado. Diz Certeau: A histria oscila, ento, entre dois plos. Por um lado remete a uma prtica, logo a uma realidade, por outro um discurso fechado, o texto que organiza e encerra um modo de inteligibilidade (p. 33). Transcrever essa tarefa para a singularidade do nosso objeto de estudo os movimentos sociais como uma prtica social - significa contar a sua histria para ao mesmo tempo fazer histria. Para tal, o trabalho consiste tanto em reconhecer e descrever essa prtica social como lig-la a uma prtica interpretativa e situ-la no sentido da histria. A historicidade da histria implica justamente nesse movimento que liga uma prtica interpretativa a uma prtica social; de um sentido desvendado pela realidade observada, construir

organizaes

de sentido implicadas por operaes

interpretativas. O

afastamento entre essas duas posies indica o prprio problema do procedimento historiogrfico: a relao entre o sentido que se tornou um objeto e o sentido que hoje permite compreend-lo. A situao da historiografia provoca a interrogao sobre o real em duas posies bem diferentes do procedimento cientfico: o real enquanto conhecido (aquilo que o historiador pretende estudar e compreender) e o real enquanto implicado pela operao cientfica (os modos de compreenso e, finalmente, uma prtica de sentido). Estas duas formas da realidade no podem ser eliminadas nem reduzidas uma a outra. A histria no apenas uma fico, uma narrativa do que aconteceu, uma lenda reduzida por uma vulgarizao, uma narrao imaginria, tal como pode se encontrar na epopia, no romance, no drama, nem a criteriologia que faria dela a nica anlise crtica dos seus procedimentos. Ela est entre estas duas coisas. A histria ser encarada como um texto que organiza unidades de sentido e tambm onde se opera transformaes cujas regras so determinveis. A cincia histrica existe precisamente nessa relao entre o fato e a prtica de sentido. Seu objetivo prprio desenvolver essa relao em um discurso. Essa relao do discurso com um fazer o que legitima a histria falar de tenses, de redes de conflitos, de jogos de fora. O texto da histria no substitui a prtica social, mas sua testemunha frgil e sua crtica necessria. A operao histrica consiste na articulao entre um lugar, uma prtica e os procedimentos de anlise e a construo de um texto, uma escrita.

1.1. Um Lugar Social

Quais so os lugares sociais onde se produziram textos sobre a histria da psiquiatria? Para isso importante definir o recorte feito histria da psiquiatria. Ao se definir que toda pesquisa historiogrfica se articula a um

lugar de produo scio-econmico, poltico e cultural, nos afastamos da histria positivista, iluminista e triunfalista, com a premissa do historiador se aliando ao progresso em um avano pico e a cincia caminhando para o desvelamento completo do real. Pelo contrrio, a escolha recai sobre textos que se filiam a uma histria crtica. Ser em funo desse lugar social que os mtodos sero instaurados, que uma topografia de interesses ser delineada e onde os documentos e as questes propostas se organizaro. Essa tradio histrica tem na Histria da Loucura na Idade Clssica (Foucault, 1961) sua grande inspirao. Nesse texto, o autor escolheu trabalhar no campo da histria com um limite, uma situao marginal na racionalizao da cincia. Robert Castel (1991) tambm uma forte referncia com seu livro A Ordem Psiquitrica. A Idade de Ouro do Alienismo. Nos estudos que abordam a histria da psiquiatria no Brasil h um consenso quanto ao seu incio, datado no sculo XIX. Seus diversos momentos de saber e prtica foram narrados e criticados em uma extensa srie de livros, artigos e produes acadmicas. Neste trabalho nos propomos a reler a produo acerca de histria da psiquiatria com o objetivo de assinalar como os autores construram suas narrativas, quais as hipteses construdas, qual a metodologia utilizada e onde as suas pesquisas e reflexes os levaram. Da reviso dos autores que escreveram na perspectiva crtica sobre histria da psiquiatria, foram selecionados textos que abrangem grande parte do tempo histrico da psiquiatria no Brasil e os diferentes enfoques, as diferentes unidades de sentido. So eles: 1) Danao da Norma: de Machado et al (1978) tem fortes proximidades com o texto de Foucault, construdo por um projeto de um grupo de pesquisadores. Essa obra localiza o surgimento da psiquiatria em consonncia com a Medicina Social no Brasil, em um projeto de medicalizao da sociedade. Na construo desse texto, os autores utilizaram duas formas

preferenciais de fonte primria: a) No mapeamento dos trabalhos tericos que justificaram a prtica e a especializao da psiquiatria no sculo XIX, selecionaram teses apresentadas nas faculdades de medicina, sobretudo no

Rio de Janeiro e Bahia; b) Ao tratar da criao do Hospcio de Pedro II no Rio de Janeiro, o primeiro do Brasil, as fontes primrias utilizadas so: o decreto de fundao, os diversos relatrios, os livros e os registros do hospital e a produo terica de Teixeira Brando. Tambm a revista Annaes Brasilienses de Medicina, da Academia Imperial de Medicina, foi extensamente citada. 2) Vera Portocarrero (2002), filsofa, professora de epistemologia e histria dos saberes, tambm exercendo seu campo de pesquisa na rea da histria da psiquiatria, com influncia foulcautiana ntida publicou Os Arquivos da Loucura: Juliano Moreira e a Descontinuidade Histrica da Psiquiatria. Nesse livro, constri a narrativa da psiquiatria a partir da biografia de um dos seus principais expoentes, Juliano Moreira para demonstrar uma ruptura nos saberes e prticas da psiquiatria no incio do sculo XX. As publicaes em revistas especializadas da poca foram a principal fonte, havendo um predomnio das publicaes de Juliano Moreira. So citadas as revistas: Arquivos Brasileiros de Psiquiatria, Neurologia e Medicina Legal, Arquivos Brasileiros de Neuriatria Psiquiatria, Arquivo Brasileiros de Psiquiatria, Neurologia e Cincias Afins, Arquivos Brasileiros de Higiene Mental. Historiadores tambm se apropriam desse tema, ampliando o campo da histria da psiquiatria com referencias tericos e formas de anlise e de crtica de autores do campo da histria. As duas autoras abaixo se enquadram nessa tradio. 3) Magali Engels (2001) em Os Delrios da Razo: Mdicos, Loucos e Hospcios no Rio de Janeiro, focaliza a psiquiatria praticada em um territrio especfico, no caso, a cidade do Rio de Janeiro, entre 1830 e 1930. As fontes primrias so vastas e diversas: teses para faculdades de medicina, artigos em revistas especializadas (Anais da Academia de Medicina e Brazil Mdico), obras de psiquiatras e legistas, relatrios de diretores de hospcios, estudo de pronturios e laudos periciais, leis, decretos e regulamentos, discusses na Cmara dos Deputados e no Senado, posturas assumidas por juristas, os relatos de cronistas e memorialistas e os escritos literrios, tudo isso fazendo parte da construo da narrativa.

4) Maria Clementina Cunha (1988) em O Espelho do Mundo: Juquery, a Histria de um Asilo retrata a construo de uma instituio asilar, o Hospcio de Juquery no Estado de So Paulo. As fontes utilizadas para a descrio da narrativa foram os relatrios oficiais que justificaram sua criao e principalmente a produo terica de Franco da Rocha, que buscava considerar o hospcio como um lugar cientfico. No captulo que trata de desvendar aqueles que utilizavam o hospcio, a fonte primria so os pronturios dos pacientes. Na ltima parte, quando fala da expanso da psiquiatria, de 1920 a 1940, os Arquivos Paulistas de Higiene Mental, revista oficial da Liga Paulista de Higiene Mental, o principal material consultado. 5) Srgio Carrara (1998) contribui com um texto construdo a partir da antropologia histria em sua dissertao de mestrado no Museu Histrico Nacional. Crime e Loucura: o aparecimento do Manicmio Judicirio na passagem do sculo retrata o surgimento de uma instituio do campo da psiquiatria, o manicmio judicirio e refaz o dilogo e os impasses da psiquiatria com a justia para o surgimento dessa instituio que traduz essa interface. Para isso, dispe de dois planos de pesquisa: o primeiro plano o das discusses eruditas e vigentes na passagem do sculo sobre as relaes entre criminalidade e loucura e o segundo plano de pesquisa enfoca a prtica judicial concreta dos tribunais. Nas discusses tericas utilizou livros e artigos da Biblioteca Nacional, Biblioteca da Academia Nacional de Medicina e Biblioteca do Manicmio Judicirio Heitor Carrilho. Quanto ao plano da prtica judicial, a pesquisa centrou-se nos processos anteriores ao Manicmio Judicirio (18901920), que interessavam justamente por envolver discusses sobre a criminalidade associada sanidade mental, as solues encaminhadas pelos tribunais e a cobertura dada pelos jornais, da depreende-se a representao social da relao crime/loucura na poca. De todos os processos mdicos legais, foi selecionado o caso Custdio Serro, descrito de forma densa a partir da documentao disponvel. Esse caso traz contedos significativos e reveladores.

6) Jurandir Freire Costa (1981), psiquiatra e psicanalista de formao, em A Histria da Psiquiatria no Brasil: um Corte Ideolgico analisa ideologicamente uma prtica psiquitrica. Esse texto o produto de sua tese de doutorado na Frana e seus referencias tericos e metodolgicos tambm esto ligados a Foucault. Nesse livro, o autor situa um contexto cultural especfico da histria da psiquiatria. Recorta os anos 20 e 30, estuda a Liga Brasileira de Sade Mental, assim como refaz suas origens histricas. Como fonte primria, diversos peridicos de psiquiatria: Dirio de Sade, da seo de livros raros da Biblioteca Nacional, Revista Mdica Fluminense, Arquivos Brasileiros de Higiene Mental, Arquivos da Assistncia Geral a Psicopatas, do Estado de So Paulo, Neurobiologia e Jornal Brasileiro de Psiquiatria. 7) Mais uma vez comprovando que esse campo do saber interessa a diversas reas, a jornalista Luciana Hidalgo (1996) se aventura na produo de um texto jornalstico com forte embasamento em documentos e arquivos. Arthur Bispo do Rosrio: o Senhor do Labirinto a biografia de um dos mais conhecidos psiquiatrizados do Brasil. Pelas entrevistas, a vida de Bispo vai se revelando. Percorre sua cidade natal, a Confederao de Pugilismo, a Light, o Centro de Documentao da Marinha, os hospitais Pedro II do Engenho de Dentro e a Colnia Juliano Moreira. Enfoca tambm a trajetria de Bispo como artista plstico, consagrado na Bienal de So Paulo e Veneza. 8) Paulo Amarante (1996), pesquisador e professor da Fiocruz, coordenou uma equipe em uma pesquisa sobre a histria da psiquiatria contempornea a partir do marco da Reforma Psiquitrica, de onde um tcnico e um militante. O livro Loucos pela Vida prope uma leitura da histria contempornea, refazendo o percurso recente da Reforma Psiquitrica no Brasil a partir de 1970, considerando que nela h um expressivo movimento social, com a participao de diversos atores. As fontes so os documentos dos diversos congressos, encontros de trabalhadores, do movimento de usurios, conferncias de sade e de sade mental, assim como documentos oficiais e relatrios referentes s polticas pblicas em sade mental. Estes dois tipos de fontes utilizadas refletem como

a Reforma Psiquitrica se estrutura enquanto movimento e como poltica pblica ao mesmo tempo. Essa para multiplicidade de pensadores, os alicerces respondendo da Reforma pelo ofcio de e

historiadores, trouxeram uma repolitizao da prtica psiquitrica, contriburam embasar teoricamente Psiquitrica instrumentalizaram seus militantes nas suas aes coletivas. Sabendo que toda interpretao histrica remete subjetividade do autor e que o texto histrico produto de um lugar, pretendo inserir-me nessa tradio e nesse lugar social, contribuindo com meu texto para a histria da psiquiatria.

1.2. Uma Prtica

A Histria mediatizada pela tcnica, assim como o material recortado no universo do uso. O historiador constri outra coisa: faz deles a histria. Seu trabalho consiste em transformar inicialmente matrias-primas, transportandoas de uma regio da cultura para outra (a histria). Para isso, faz-se necessrio uma operao tcnica. Esse trabalho est ligado construo de objetos de pesquisa e, portanto, s unidades de compreenso, de acumulao dos dados (informao secundria, ou material refinado) e sua arrumao em lugares onde possam ser classificados e deslocados. Na operao tcnica da construo dos movimentos sociais como objeto de pesquisa, estarei aprofundando nesse captulo como os textos da histria da psiquiatria, os textos literrios e os depoimentos de histria oral sero os documentos que nos facilitaro o reconhecimento de uma realidade, assim como mapeando os conceitos auxiliares que possibilitaro a passagem de uma direo desvendada por essa observao do real para organizaes de sentido implicadas por operaes interpretativas que daro um rumo histria.

1.3. Uma Escrita

Na construo de uma escrita, na passagem da prtica ao texto, consideramos que a fundao de um espao textual provoca distores com relao prtica social investigada e aos procedimentos de anlise empreendidos. na oscilao entre fazer a histria e contar a histria, sem ser redutvel nem a uma nem a outra, que o texto vai surgindo quando se coloca na perspectiva histrica. Como ser o texto onde me aproprio do saber do outro, textos sobre histria da psiquiatria, textos literrios e autobiogrficos, depoimentos de histria oral de militantes sobre sua histria de vida e sobre sua prtica social? Se a funo da escrita no contrria, mas diferente e complementar com relao funo da prtica, o que a escrita ir fabricar? Como ser o produto final desse processo?

2. APROFUNDANDO A PRTICA

A seguir sero apresentados dois campos temticos distintos: os documentos e os conceitos.

2.1. No Campo Temtico dos Documentos

No campo temtico dos documentos, sero selecionados as obras da histria da psiquiatria, os textos literrios e os depoimentos dos personagens dos movimentos sociais.

2.1.1 Histria e Historiografia da Psiquiatria

Os textos da histria da psiquiatria, filiados histria crtica, alm de vir em nosso auxlio como alicerce histrico do caminho a ser percorrido, tambm sero confrontados com os textos literrios que se aproximam do tema e do perodo, como uma possibilidade de articulao das relaes entre psiquiatria e sociedade nos perodos selecionados.

2.1.2 Pginas de Histrias

A literatura se aproxima da cincia histrica de duas formas: a literatura torna-se uma fonte como as outras para a histria social e a narrativa literria e ficcional converte-se em um mtodo de trabalho para o historiador. Refletir sobre a literatura na histria social inseri-la no movimento da sociedade, investigar as redes de interlocuo social. Na busca por uma lgica social do texto, a literatura como fonte do historiador tem o mesmo valor que uma fonte parlamentar, jornalstica, jurdica, mdica ou outra qualquer. Ao historicizar a obra literria, o interesse do pesquisador recai sobre como o texto constri ou representa a sua relao com a realidade social. Seu princpio geral: a interrogao da fonte literria no , por natureza, nem mais nem menos complexa do que qualquer outro testemunho histrico. Sendo assim, qual a caracterstica especfica da fonte literria? Como inserir autores e obras literrias especficas em processos histricos determinados? Como pode uma obra literria ter o estatuto de um testemunho histrico? Dentre os textos que sero analisados a seguir, O Alienista, de Machado de Assis (publicado pela primeira vez no jornal A Estao sob forma de folhetim entre outubro de 1881 a maro de 1882), um exemplo privilegiado. Ele retratou a entrada em cena da psiquiatria na sociedade de forma caricatural, porm, proftica, descrevendo de forma irnica a realidade social que estava sendo implantada e consolidandose. Olavo Bilac (1905) deixa transparecer otimismo na juno entre a cincia e a filantropia, enquanto Sylvio Floreal (1929) reconhece seu sadismo intelectual em procurar matria jornalstica no interior de hospcios. Alm de observadores, os textos literrios selecionados como

documentos so, em sua predominncia, dirios autobiogrficos. As anlises das fontes literrias utilizadas tm como alvo a forma como os autores viram e sentiram a psiquiatria de seu tempo em suas vidas e existncias. Dentre essas fontes, os escritores Lima Barreto (1920), Campos de Carvalho (1956), Maura Lopes Canado (1965), Paulo Coelho, o poeta Torquato Neto (1971), o ator e teatrlogo Austregsilo Carrano (2001) e a jornalista Marina W. (2006) escreveram livros dirios autobiogrficos que descrevem a experincia

pessoal com a loucura, enquanto que o jornalista Cristvo Tezza (2007) relata a experincia de ser pai de um deficiente mental. As narrativas autobiogrficas so uma forma crucial de documento para a construo da pesquisa histrica desta tese. Para o conhecimento dos outros personagens que integram essa histria - militantes dos movimentos sociais - o mtodo de trabalho utilizado consistiu na construo de histrias de vida atravs da histria oral. Escolhendo trabalhar com relatos autobiogrficos e histrias de vida colhidas pela histria oral, quais as semelhanas e diferenas entre esses dois tipos de documentos privilegiados para a pesquisa? Como semelhana, as duas introduzem uma chave para a compreenso da realidade histrica. A histria de vida, que um instrumento privilegiado para o estudo da contemporaneidade e um instrumento sensvel para captar os momentos histricas. Marcelo Bittencourt (1999) comparou um livro autobiogrfico a um depoimento de histria oral e marcou a seguinte diferena: na escrita autobiogrfica, a identidade entre o autor, narrador e personagem se unificam em um pacto, enquanto na entrevista, a narrativa passa pelo historiador. Na autobiografia, o narrador se dispe a narrar sua vida, d o encaminhamento que lhe parece melhor e datem o controle sobre os registros. Na histria de vida, a existncia narrada para o entrevistador; um trabalho coletivo entre o narrador/personagem com o intrprete como autor do texto. Nos dirios autobiogrficos selecionados, nem sempre houve coincidncia entre autor, narrador e personagem. Paulo Coelho escolhe Vernica para falar de sua vivncia. Escrevi Veronika decide morrer na terceira pessoa, usando meu ego feminino, porque sabia que a minha experincia de internao no era o que interessava mas sim os riscos de ser diferente, e o horror de ser igual (catlogo da editora Planeta), Cristvo Tezza escreve em terceira pessoa e no dirio de Campos de Carvalho o sujeito da narrativa a mente psictica do personagem. No depoimento da histria oral, quando o autor passa a ser o historiador, reencontramos a segunda forma de aproximao da literatura com a cincia de mudana e transformao, assim como os escritos autobiogrficos contribuem trazendo a dimenso subjetiva das realidades

histrica: a histria oral utiliza a narrativa literria e ficcional como mtodo de trabalho. Postos os objetivos, preciso aprofundar a distino e definio da autobiografia e da histria oral como os instrumentos privilegiados de trabalho.

2.1.3. Autobiografia como Gnero Literrio

Roy Porter (1990) selecionou uma srie de escritos autobiogrficos de pessoas dos sculos passados que eram consideradas ou eram mesmo loucas, investigando seus pensamentos e sentimentos. Alguns aceitavam o fato de que eram realmente insanas, num momento ou no outro, enquanto outras contestaram vigorosamente o termo. Segundo o autor, a primeira autobiografia na lngua inglesa retrata uma mulher que enlouquece (Margery Kempe, nascida em 1373). Foi no perodo entre a Reforma e o surgimento do Romantismo que a autobiografia enquanto gnero floresceu. Existem tradies diversas de escritos autobiogrficos. A tradio da autobiografia espiritual e a religio traaram o caminho do gnero confessional, que, com o tempo, em sua linguagem e valores, tornaram-se seculares. Em um segundo gnero, so obras agressivas, de autojustificao, que expem inimigos e explicam os atos do prprio autor, em autobiografias propriamente ditas ou em comentrios preliminares, contra-ofensivas, defesas ou cartas abertas, celebrando as virtudes excepcionais do sujeito ou justificando-se das calnias do mundo cruel. As autobiografias dos loucos enquadram-se nessas tradies. As suas preocupaes nos sculos XVIII e XIX eram, de um lado, dvidas e delrios religiosos e, de outro, as tormentas de profundas tenses familiares. No sculo XIX, essas perturbaes eram acrescidas de uma terceira: o trauma de ser confinado num manicmio como luntico. Os turbilhes para dar sentido loucura eram intensificados pelos terrores de se submeter vida no asilo. O prprio confinamento institucional era s vezes o foco da indignao das autobiografias, pois era o asilo que estava completamente doente.

O divisor de guas foi o movimento de institucionalizao da loucura como basicamente repressivo e punitivo. A partir do sculo XVII, houve movimentos que levaram, nos trs sculos seguintes, a que os loucos fossem cada vez mais segregados da sociedade s, tanto como classe como fisicamente. Os loucos converteram-se em ameaa para a organizao de uma sociedade eficiente, progressista e racional. Essas autobiografias testemunharam a profunda descrena, muitas vezes o antagonismo, sentido pelos loucos em relao psiquiatria. Se esta v a doena ou o demnio dentro da pessoa afetada, o que a narrativa dos pacientes enfoca em particular so os demnios do lado de fora. As reclamaes constantes desses escritores: um mnimo contato entre o doente e a sociedade, uma barreira nas comunicaes, sensao de ser transformado em uma no pessoa. A psiquiatria tendia a sufocar o doente mental num outro sentido, mais sutil: seu dito no tinha sentido algum. So os escritos dos loucos que recuperam o sentimento de pessoalidade e de identidade usurpados. Essas autobiografias, testemunhos, testamentos, produtos de sua situao e de seu tempo, questionam a construo da doena mental como irracional e sem sentido: h mtodo nelas. Consideram o ponto de vista dos doentes e colocam em foco um ngulo incomum na tradio da cultura e do conhecimento. So ricos arquivos da experincia humana.

2.1.4. A Histria Oral

A relao entre os movimentos sociais e a Reforma Psiquitrica brasileira um tema que nos remete histria contempornea, nesse encontro com seres de carne e osso que so contemporneos daqueles que lhes narra a vida (Chartier, R., 1998, p. 215). O historiador do tempo presente contemporneo de seu objeto e, portanto, partilha com ele as categoriais essenciais, as referncias fundamentais, menor a distncia entre a compreenso que ele tem de si mesmo e a dos atores histricos, modestos ou ilustres, cuja maneira de sentir e pensar ele reconstri.

Franois Bdarida (1998), ao refletir sobre a histria atual e diante da complexidade do real no mundo contemporneo, alerta-nos que a histria do tempo presente feita de moradias provisrias; , por sua natureza, uma histria inacabada. O tempo presente reescrito indefinidamente, utilizando-se o mesmo material, mediante correes, acrscimos, revises. Essas reflexes definem a pergunta: como determinar nosso lugar no presente? A investigao dessa histria a memria contempornea e a conscincia coletiva; um meio privilegiado para permanecermos no interior do tempo real, o tempo social por excelncia. A histria dita nova se esfora por criar uma histria cientfica a partir da memria. A memria um elemento essencial do que se costuma chamar identidade, individual ou coletiva, o nvel em que o individual se enraza no social e no coletivo. Maurice Halbwachs (2004), pioneiro na pesquisa histrica e sociolgica do tema da memria, considerava-a como um fenmeno coletivo e social, um fenmeno construdo coletivamente e submetido a flutuaes, transformaes e mudanas constantes. Ecla Bosi (1994), relendo Halbwachs, compreende que a interpretao social que esse autor produz para a capacidade de lembrar radical: considerando a impossibilidade de reviver o passado tal como ocorreu; a segunda leitura, o relembrar, no revive, mas refaz, reconstruindo a experincia primeira, o acontecimento. Quando lembramos porque os outros, a situao presente nos traz lembranas. Lembrar no reviver, mas refazer, reconstruir, repensar com idias de hoje. Em ltima instncia, o que rege a atividade mnmica a funo social exercida pelo sujeito que lembra no presente. Halbwachs vincula a memria individual memria do grupo; e esta ltima esfera maior da tradio, que a memria coletiva de cada sociedade. O carter da memria no s pessoal, mas familiar, grupal, social. Afirma que cada memria individual um ponto de vista sobre a memria coletiva, que esse ponto de vista muda conforme o lugar ocupado e frisa que o prprio lugar mesmo muda segundo as relaes mantidas com outros meios. Uma situao individual revela assim a combinao de onde saiu. Em sua materialidade, procura reencontrar a imagem do meio onde estava compreendido. A

conscincia individual o ponto de encontro dos tempos coletivos, uma srie de pontos de vistas sucessivos sobre os pensamentos desses grupos. Para esse autor, se um dos objetivos da histria lanar uma ponte entre o passado e o presente e restabelecer essa continuidade interrompida, a memria a possibilidade de encontrar o passado no presente. Michael Pollak (1989) situa Halbwachs na tradio metodolgica durkheimiana, que consiste em tratar fatos sociais como coisas. Esse autor trabalha com uma perspectiva construtivista, propondo uma inverso: analisar como os fatos sociais se tornam coisas, como e por quem eles so solidificados e dotados de durao e estabilidade. No caso em questo, o da memria coletiva, essa abordagem ir se interessar pelos processos e atores que intervm no trabalho de constituio e de formalizao das memrias. Os objetos de pesquisa so escolhidos de preferncia onde existe conflito, disputa e competio entre memrias concorrentes. Exemplo desse interesse trabalhar com o fosso que existe entre a memria oficial e dominante (memria enquadrada) e memrias de grupos minoritrios e suas formas de resistncia (memria subterrnea). As memrias coletivas fortemente constitudas constroem-se a partir de um trabalho de enquadramento. O trabalho de enquadramento da memria se alimenta do material fornecido pela histria e certamente um ingrediente importante para a coeso do tecido social e das estruturas institucionais de uma sociedade. Mas nenhum grupo social, nenhuma instituio, por mais estvel e slida que possa parecer, tem sua perenidade assegurada. Essas memrias subterrneas esperam o momento em que podem aproveitar o espao pblico e passar do no-dito contestao e reivindicao. Memria e identidade podem ser perfeitamente negociadas, e no so fenmenos que devam ser compreendidos como essenciais de uma pessoa ou de um grupo. O carter conflitivo se torna evidente na memria de organizaes de cunho poltico ou ideolgico como o caso do nosso estudo com movimentos sociais. A memria especificamente poltica pode ser motivo de disputa entre vrias organizaes. No campo terico, se a anlise do trabalho de enquadramento uma chave para estudar, de cima para baixo, como as memrias coletivas so

construdas, desconstrudas e reconstrudas, a histria oral permite o procedimento inverso: em suas histrias de vida, o indivduo, a partir de sua memria, tende a definir seu lugar social e suas relaes com os outros. Nas tenses e contradies entre a imagem oficial do passado e suas lembranas pessoais, faz aparecer os limites desse trabalho de enquadramento, ao mesmo tempo em que aproxima a memria da identidade pessoal e coletiva. A histria de vida aparece como um instrumento privilegiado para tal intento. Como trabalhar adequadamente a memria individual e

conseqentemente a subjetividade na investigao histrica? A mesma subjetividade que alguns vem como uma fraqueza das fontes orais pode tambm faz-la singularmente valiosa. Enfim, como entender o potencial da subjetividade das narrativas? Alessandro Portelli (1996, 1997, 1998, 2001) um autor que aprofunda essa questo, afirmando que toda fonte histrica derivada da percepo humana subjetiva, mas apenas a fonte oral permite-nos desafiar esse territrio inexplorado e exorcizado da subjetividade. O principal paradoxo que a histria oral e a investigao das memrias se deparam que as fontes so pessoas. Por ter essa caracterstica, a histria oral nos obriga a levar ainda mais a srio a crtica das fontes, aumentando a exigncia tcnica e metodolgica. Considerando que a subjetividade existe e uma caracterstica indestrutvel dos seres humanos, o destino da histria passa a ser sua alegada parcialidade. Saindo da iluso do testemunho como uma tomada de conscincia imediata, de primeira mo, percebe-se que contar e recontar uma forma de interpretar. A subjetividade e a interpretao transformam-se ento em um fato histrico. Distinguir as regras e os procedimentos que nos permitam em alguma medida compreend-la e utiliz-la passa a ser tarefa da cincia histrica, com auxlio de algumas tcnicas e procedimentos, tais como a lingstica, a narrativa ou a teoria da literatura. Reconhecer a subjetividade, por um lado, aponta os limites da percepo individual, mas justamente por serem experincias parciais, limitadas e concretas de um narrador que sua autoridade se efetiva. No so os fatos histricos, os acontecimentos, mas o ponto de vista e sua interpretao. No

h mais uma s e acertada viso dos fatos, a histria oral no tem um sujeito unificado; sua autoridade narrativa deriva justamente do carter restritivo do ponto de vista. A importncia recai mais sobre significados que sobre eventos. A interpretao dada ao momento constitui um ato fundamental da construo da narrativa em si. O que realmente importa ser a memria um processo ativo de significaes e no apenas um depositrio passivo de fatos. Nenhuma outra fonte possui em igual medida a subjetividade do expositor. Fontes orais contam-nos no apenas o que se fez, mas o que se almejava fazer, o que se acreditava estar sendo feito e o que se pensa que fez. Fontes orais so aceitveis com uma credibilidade diferente: como imaginao, simbolismo e desejo de emergir. A palavra-chave nesse plano subjetivo possibilidade. O campo das possibilidades compartilhadas, reais ou imaginrias, est presente no pensamento e no comportamento cotidiano de todos, faz parte dos riscos e das preferncias de toda uma gerao, buscando tanto a prpria semelhana como a diferena. A importncia do testemunho oral pode estar, no em seu apego aos fatos, mas antes em sua divergncia com eles. Em suma, a histria no se limita aos eventos, as estruturas, aos padres de comportamento, mas atem-se tambm ao modo como eles so vivenciados e lembrados na imaginao. Possibilita-se a modificao e a ampliao da noo de fato histrico, tratando sonhos, propostas, projetos e fabulaes trazidos pelos interlocutores como fatos passveis de reflexo objetiva. Em resumo, trata-se de atentar para as dimenses imaginrias como realidades histricas. O campo especfico da histria oral est na interao do fato do historiador com a representao do antroplogo: aceitar as representaes de uma multiplicidade de pontos de vista, a partir da parcialidade do narrador e questionar acerca de sua relao com os fatos. Devido s imperfeies da fonte oral, o testemunho oral, de fato, nunca igual duas vezes. A confrontao de suas diferentes parcialidades o que torna a histria oral to estimulante. O problema da influncia do historiador-entrevistador e da situao da entrevista sobre o depoimento da testemunha tambm tem sido objeto de reflexo. Em seu projeto de histria oral, alm da subjetividade do entrevistado,

a subjetividade do entrevistador tambm entra em jogo. O contedo das fontes orais depende largamente do que os entrevistadores propem em termos das questes, dilogos e relaes pessoais. Os documentos da histria oral so sempre o resultado de um relacionamento, de um projeto compartilhado no qual ambos, o entrevistador e o entrevistado so envolvidos, mesmo de modo desarmonioso. A histria oral muda a forma de escrever da histria da mesma maneira que a novela moderna mudou a forma de escrever da fico literria: a mais importante mudana que o narrador agora empurrado para dentro da narrativa e toma parte da histria, no sendo mero intermedirio entre o entrevistado narrador e o leitor. O resultado final da entrevista o produto de ambos, narrador e pesquisador, no obstante, o controle do discurso histrico permanece firmemente nas mos do historiador. O narrador se sente autorizado a falar somente devido ao mandato do entrevistador. O material publicado atravs do historiador. A histria oral ao mesmo tempo um gnero de narrativa e um discurso histrico imersos no movimento equilibrado entre o pessoal e o social, entre biografia e histria. Sua composio estrutural interna a seguinte: histria oral se inicia na oralidade do narrador, mas encaminhada e concluda em direo ao texto escrito do historiador. Traduzir o oral em escrito, transcrevendo, editando, escrevendo, publicando, produz uma mudana do relato pessoal para o pblico. O caminho entre o discurso das fontes e a voz do historiador to diferente que define mltiplos gneros da histria oral. Diversas so as estratgias de apresentao e interpretao. Escolher, por exemplo, transcrever a integridade das histrias individuais coloca a experincia em cada ciclo individual de vida. Ao contrrio, ao subdividir as narrativas em seces temticas, reconstri-se uma experincia coletiva e por isso annima. Dirigir-se para especialistas implica o uso de uma linguagem rigorosamente tcnica; enquanto que o dilogo com uma comunidade ou com o pblico geral requer outra linguagem. Em um caso, o esforo ser mais interpretativo, em outro, mais narrativo. Articulada memria, a identidade coletiva entendida como os investimentos do grupo ao longo do tempo para construir um sentimento de

unidade, de continuidade e de coerncia. A memria coletiva mediada por ideologias, linguagens, senso comum e instituies. Mas em que medida a experincia individual pode ser representativa? At que ponto uma histria de vida pode fornecer informaes sobre a histria da sociedade? O que faz um pesquisador procurar um indivduo que tenha sido um ator ou testemunha de determinado acontecimento ou conjuntura para fazer dele um entrevistado? E qual a informao ou conhecimento se busca em uma entrevista? O que se ganha em uma entrevista alm de simplesmente se conhecer uma verso do passado? Verena Alberti (2004) responde-nos, enfatizando que uma narrativa pode ir alm do caso particular e nos fornecer uma chave para a compreenso da realidade. Na histria poltica, por exemplo, podem ser estudadas as diferentes formas de articulao de atores e grupos, trazendo luz a importncia das aes dos indivduos e suas estratgias. Reconstruir-se-ia, deste modo redes de relao e formas de socializao, investigando tambm estilos polticos especficos de indivduos e grupos. Yara Aun Khoury (2001) considera que as narrativas orais na investigao histrica permitem situar as formas de construo da memria e das representaes e as estratgias dos grupos sociais. Neste percurso voltado para o estudo dos movimentos sociais, avaliam-se trajetrias percorridas, problemticas enfrentadas, discutindo modos de organizao e rumos do movimento em vrias dimenses. As narrativas trazem subsdios para melhor trabalharmos a dinmica complexa e rugosa da realidade social, cujas peculiaridades, semelhanas e diferenas se dispem a descortinar e problematizar. No campo do sujeito coletivo, a narrativa oral serve para captar experincias nicas. Nas pesquisas sobre movimentos sociais, a autora reconhece a resistncia acadmica em trabalhar diferenas e tenses internas com o possvel temor de fragilizar a organizao e a luta. Ela argumenta que trabalhar essas diferenas e tenses pode conduzir a pistas interessantes na identificao de foras latentes e de alternativas possveis para o movimento. possvel trabalhar experincias variadas e diversificadas sob a perspectiva da identidade sem que tais diferenas apaream como desvios? Como entender e trabalhar essa noo de identidade? Entre suas recomendaes: no

generalizar para o conjunto do movimento ou do grupo tendncias mais evidentes forjadas e alimentadas por foras hegemnicas dentro deles, no perder de vista as dimenses complexas, ambguas e contraditrias dessa experincia. Recomenda a autora que preciso explicitar as diferenas, considerar as contradies como elementos constitutivos dos prprios movimentos e dos grupos e incorporar a diferena como elemento constitutivo dos processos sociais. Cabe a pergunta: qual o efeito pretendido da histria oral sobre seus leitores e ouvintes em termos tico e esttico? Em termos ticos, a forma e o que escolhido na transcrio, edio e publicao um sinal das responsabilidades assumidas pelo historiador. Em termos estticos, qual a vinculao entre beleza e verdade? Qual a combinao ideal entre uma vida significativa e uma histria bem contada? Como os historiadores transformam o projeto esttico de muitos narradores, levando em conta a beleza inerente s estrias ouvidas? Na aparente oposio entre verdade e beleza, talvez a segunda seja, de preferncia, mais que um ordenamento suprfluo ou outro meio de contar verdades. Na busca dos fatos, vale contar as verdades com beleza.

2.1.5. Instrumentalizando o Mtodo

Verena Alberti (2004a) nos auxilia na instrumentalizao do mtodo. Ela orienta de forma esquemtica e didtica os diversos passos para se implementar de uma pesquisa. A histria oral depende intrinsecamente do tipo de questo colocada ao objeto de estudo; o conhecimento prvio do objeto de estudo requisito para a formulao de qualquer projeto de pesquisa. Trata-se de um mtodo de pesquisa que privilegia a realizao de entrevistas com pessoas que participaram ou testemunharam acontecimentos, conjunturas, vises de mundo, sendo uma maneira de se aproximar do nosso propsito. A entrevista adquiriu estatuto de documento, j que registra uma verso do passado, os modos como esse passado foi e apreendido e interpretado. Logo, podemos

afirmar que a histria oral produz deliberadamente o documento histrico como fonte. A escolha dos entrevistados fundamental para o bom andamento do projeto. Convm selecionar os entrevistados entre aqueles que participaram, viveram ou se inteiraram de ocorrncias ou situaes ligadas ao tema e que possam fornecer depoimentos significativos. Uma entrevista bem-sucedida quando o entrevistado oferece mais que um simples relato dos acontecimentos, indo alm da experincia individual e demonstrando uma percepo aguda e crtica do que viveu e testemunhou. Quanto ao tipo de entrevista, a escolha pode recair em histrias de vida ou em entrevistas temticas, sendo que ambas pressupem-se uma relao com o mtodo biogrfico. No primeiro, o centro do interesse est em situar o indivduo na histria, enquanto no segundo, qual a participao do entrevistado no tema escolhido. Neste projeto, o tema movimentos sociais vai ser recortado das trajetrias de vida mais ampla e vai se tornar o centro das entrevistas.

2.1.6. Sociais

Tipologia

Apresentao

dos

Movimentos

Eduardo Mouro Vasconcelos (2004) sistematizou uma tipologia dos movimentos sociais e dos dispositivos associativos de usurios, familiares e trabalhadores do campo da sade mental no Brasil atual. Resumindo sua categorizao temos: a) A tradio dos doze passos, exemplificado pelos grupos de Alcolicos Annimos (AA) e seus derivados; b) Os Centros de Valorizao da Vida (CVV); c) As organizaes no governamentais (ONGs) e o Terceiro Setor do campo da sade mental; d) As associaes de usurios, familiares e amigos no ligadas a servios pblicos de sade mental, fundadas a partir iniciativas independentes e difusas na sociedade civil; e) As associaes e grupos de usurios, familiares, trabalhadores e amigos ligadas a profissionais e servios de sade mental, particularmente aos novos servios

de ateno psicossocial; f) Os ncleos e coletivos de militncia do Movimento da Luta Antimanicomial. O campo de pesquisa do projeto ora apresentado centra-se nos trs ltimos itens acima descritos, que sero demarcados a seguir: Vasconcelos (2000) empreendeu um estudo comparativo entre os movimentos de usurios na Europa do Norte e nos Estados Unidos e os movimentos de usurios na Amrica Latina e Brasil, extraindo da o perfil mdio das nossas associaes. Considerou que nossa sociedade hierrquica, ao contrrio do individualismo anglo-saxo. Somos uma sociedade de capitalismo perifrico, com polticas sociais pobres e segmentadas, sendo essas polticas sociais predominantemente estatais. O papel do profissional no tratamento enfatizado o que comprova a sociedade hierrquica - as lideranas tendem a surgir nos servios de ateno psicossocial, sendo predominantemente mistos de usurios, familiares e tcnicos (item e da tipologia descrita por Vasconcelos). As associaes brasileiras tendem a se agrupar nos ncleos e coletivos da militncia do Movimento da Luta Antimanicomial. Esse coletivo, atualmente, passa por uma ciso poltica interna. O Movimento da Luta Antimanicomial (MLAM) vem direcionando sua prtica poltica para uma organizao de base mais ampla e uma posio de progressiva autonomizao dos usurios e familiares, pleiteando um afastamento dos tcnicos. Paralelamente, a Rede Interncleos (RI) se legitima na eficcia da ao poltica dentro dos conselhos de poltica social e do aparato de Estado. Para isso, faz-se necessrio uma organizao poltica centralizada, profissional e gil, baseada nos recursos administrativos e polticos das organizaes corporativas/sindicais dos profissionais de sade mental e de gestores mais comprometidos com essa corrente do movimento. A ao poltica dos profissionais/militantes fundamental nessa organizao. Em outro campo, vislumbramos as associaes de usurios, familiares e amigos no ligados a servios pblicos de sade mental, fundadas a partir de iniciativas independentes e difusas na sociedade civil. A SOSINTRA (Sociedade de Servios Gerais para a Integrao pelo Trabalho), a mais antiga das associaes pesquisada tem esse perfil, assim como a Associao de

Familiares de Doentes Mentais (AFDM), caracterizada pela militncia contra o processo de reforma psiquitrica no Brasil, com um nmero expressivo de associados e que se fortaleceu junto aos hospitais psiquitricos conveniados. O Instituto Franco Basaglia (IFB) tambm destaca-se nesse campo, sendo uma organizao no governamental que visa incentivar a formulao de polticas pblicas e assessorar a implantao e consolidao de servios municipais. Realizamos nesta pesquisa nove entrevistas para compreender a representatividade atual dos movimentos sociais no Estado do Rio de Janeiro. Estas seguiram o roteiro exposto abaixo, buscando perceber a abrangncia e a magnitude dos novos movimentos sociais nos indcios das experincias pessoais e coletivas de vida dos personagens.

2.1.7. Roteiro das Entrevistas

1) Qual a histria da vida dos entrevistados? 2) Como foi sua entrada na sade mental? 3) Qual a origem social desses personagens e o princpio articulatrio que os aglutina? Qual seu lugar social? O que fez esses personagens se transformarem em militantes e lideranas? 4) No cenrio sciopoltico e cultural onde se inserem os movimentos sociais, quais os conflitos em cena e os opositores no campo dos movimentos sociais? 5) Como atuam os movimentos sociais nas aes reivindicativas? 6) Quais as articulaes em rede e as relaes com outros movimentos e lutas sociais? Onde ocorre o alargamento da participao nos espaos pblicos? 7) Como ss as articulaes com os sistemas polticos representativos? Quais as relaes com os rgos estatais e outros agentes da sociedade poltica? 8) Como se elabora uma identidade coletiva?

9) Quais as formas de organizao das associaes? 10) Quais os destinos mais freqentes dos movimentos sociais? Como ocorrem as cises? Como os movimentos se institucionalizam? 11) possvel a profissionalizao dos militantes nesse campo? 12) Qual a avaliao dos militantes sobre os rumos da Reforma Psiquitrica? 13) Como encaram o preconceito e a mudana de mentalidade? 14) Qual a repercusso da militncia na vida pessoal? 15) Qual a cultura poltica que est sendo construda a partir da experincia vivenciada no cotidiano ao longo de sua trajetria?

2.2. No Campo Temtico dos Conceitos

N o s e g u n d o c a m p o t e m t i c o , a histria das mentalidades da historiografia francesa, a tradio inventada da historiografia inglesa metamorfose e aggiornamento de Robert Castel e os pilares da emancipao e regulao na ps-modernidade de Boaventura de Sousa Santos, todos sero conceitos auxiliares deste trabalho.

2.2.1 A Mentalidade Manicomial

Sendo os movimentos sociais na reforma psiquitrica brasileira o objeto deste trabalho, definimos como um dos mtodos de pesquisa a histria oral. Desse modo, as entrevistas de histria de vida privilegiaro a insero particular de cada um nos movimentos sociais. Resta conceber o problema inerente a essa pesquisa: considerando o momento de transformaes dos sabores tericos e das prticas em sade mental, como interpretar e analisar a mentalidade manicomial ainda fortemente arraigada no tecido social? Segundo Philippe ries (1990), a mentalidade a estrutura mental, viso do mundo, totalidade psquica que se impe aos contemporneos. Mrcia

Mansur DAlsio (1998) assevera que o tempo da mentalidade menos gil que o tempo da ideologia, tecida em tempo arrastado, alargando, assim, a durabilidade e o efeito do passado nos grupos humanos. Ao acumular restos de experincias de vrias geraes, constri-se um viver coletivo que ultrapassa o tempo das vidas individuais. Essa mentalidade torna-se um terreno favorvel ao armazenamento de memrias e matria-prima para a construo de identidades. Michel Vovelle (1990) define a histria das mentalidades como resistncias mudana, um domnio das atitudes, dos comportamentos e das representaes coletivas. nesse caminho do tempo longo que pode se interrogar sobre a mudana em suas formas brutais ou graduais. Jacques Le Goff (1976) afirma que o social mais lento que o econmico e o mental mais ainda que o social. O objeto do historiador das mentalidades o coletivo: definir o que a mentalidade de um indivduo histrico e relacion-la com os outros homens de seu tempo. Seu objeto situa-se no ponto de juno do individual e do coletivo, do longo tempo e do cotidiano, do estrutural e do conjuntural. Seus fenmenos essenciais: as heranas, a continuidade, as perdas, as rupturas, a tradio, o produto de retardamento dos espritos de se adaptarem s mudanas e a inegvel rapidez com que evoluem os diferentes setores da histria. Os homens servem-se das mquinas que inventam, conservando as mentalidades anteriores a essas mquinas. Histria das mentalidades a histria da lentido da histria. Existe para cada sociedade, para cada poca que a histria distingue na sua evoluo, uma mentalidade dominante ou vrias mentalidades? A coexistncia de vrias mentalidades em uma mesma poca e num mesmo esprito um dado delicado, porm, essencial da histria das mentalidades. Tambm delicada a apreenso da transformao das mentalidades. Quando ela se torna apenas uma sobrevivncia, um morto-vivo? Para fazermos compreender aquilo que no muda, aquilo que dura no sentido verdadeiro do termo para que tenhamos dele uma representao adequada seria necessrio conhecermos o contedo da conscincia do grupo. O ponto de vista das conscincias coletivas o tempo social por excelncia; muito antiga e repousa sobre as tradies. Esse tempo social

toma uma significao muito diferente dentro dos diversos grupos. Dissemos que um mesmo acontecimento pode afetar, ao mesmo tempo, vrias conscincias coletivas distintas. O que importa a maneira pela qual o interpretam, o sentido que lhe do. A conscincia individual apenas o lugar de passagem dessas correntes, o ponto de encontro dos tempos coletivos. Cada um membro de vrios grupos, participa de vrios pensamentos sociais, seu olhar mergulha sucessivamente em vrios tempos coletivos. Se colocarmos em primeiro plano os grupos e suas representaes, se concebermos o pensamento individual como uma srie de pontos de vista sucessivos sobre os pensamentos desses grupos, identificamos que preciso esperar vrios anos, s vezes vrias dcadas, para que da acumulao de todas essas palavras e de todos esses gestos, resulte uma mudana importante que modifique de modo durvel a memria desses meios. Mesmo com mudanas, h tempos que subsistem. Um grupo resiste com todas as foras de suas tradies, procura e tenta, em parte, encontrar seu equilbrio antigo sob novas condies em uma espcie de automatismo coletivo. Surpreendemo-nos ao encontrar arcaicas ilhotas. A tradio local imita a passividade da matria inerte. Maurice Halbwachs (2004) cita Jack Goody, que interpreta as tradies por meio de uma teoria de homeostase dinmica. Nesta, toda alterao da organizao ou da prtica social imediatamente se reflete numa tradio remodelada. As mudanas sociais freqentemente levam tanto a acrscimos, deixando intactas variaes e arcasmos mais antigos, quanto a supresses, e os temas suprimidos geralmente deixam sinais. As tradies devem ser sempre compreendidas como refletindo simultaneamente o passado e o presente; a memria e as lembranas so as pontes entre ambos, a possibilidade desse encontro. Quando a memria est relativamente constituda, ela efetua um trabalho de manuteno, organizao, coerncia, unidade e continuidade para o ato de enquadramento. Nas conjunturas ou perodos calmos, diminui-se a preocupao com a memria e a identidade, enquanto em momentos de crise ou mudana social a memria e os sentimentos de identidade coletiva tambm entram em crise antes, durante ou depois desses momentos. Nos perodos de

reorganizao interna, de reorientao ideolgica importante, de reescrita da histria em termos polticos e em termos de coerncia, de unidade e, portanto, de identidade da organizao so, nesses momentos, onde ocorrem as cises e a criao, sobre um fundo heterogneo, de novos agrupamentos de memria e identidade. Um equvoco na anlise da dinmica da mudana social: ela quase sempre descrita em termos de presses coletivas e institucionais e no de presses pessoais, da lgica da ideologia abstrata, atuando por meio da economia, da poltica e das redes das elites de sindicatos e de grupos de presso. Falta, porm, um elemento igualmente essencial: o efeito cumulativo da presso individual pela mudana. este que emerge imediatamente atravs das histrias de vida: as decises tomadas pelos indivduos. Nas mais importantes mudanas sociais incorporamos, como parte da estrutura da interpretao, o papel cumulativo do indivduo. A produo de gente motor de mudana tanto quanto a produo de coisas. A histria oral associa intrinsecamente o objetivo com o subjetivo, e nos conduz por entre o mundo pblico e privado. Essas histrias de vida iro nos revelar o enigma do conservadorismo em meio a tantas transformaes? Com uma perspectiva de trabalho que estabelece uma pesquisa sem pressupostos e que se afasta de uma conotao ideolgica, utilizarei o conceito de mentalidade da historiografia francesa proposto por Michel Vovelle (1985), tornando-a operatria ao que nos interessa, ou seja, indagar como se modifica a sensibilidade coletiva pela difuso de um modelo cultural. Torna-se necessrio inicialmente diferenciar mentalidade de ideologia, conceitos que se interpem. Uma das formas de abordagem da mentalidade na historiografia francesa, consiste em consider-la originalmente como uma priso de longa durao, dando relevncia fora de inrcia das estruturas mentais e o que resiste mudana. Nessa perspectiva, os traos de mentalidade so vistos como expresso de um nvel inferior de ideologia. Essas formulaes ideolgicas, muitas vezes enraizadas em contextos histricos precisos, entram em discrepncia com a realidade e ao deixaram de se ligar ao real tornam-se estruturas formais ociosas e at irrisrias, restos de ideologias mortas.

Hiptese auspiciosa que explicaria parte de nossa realidade, considerando-se que uma transformao estrutural est em andamento e, nesse contexto, em ltima instncia, resistncias muito fortes aparecem, numa tentativa de manuteno de ideologias enraizadas. Com o pressuposto de que est havendo uma modificao na sensibilidade da viso de mundo sobre a loucura, uma outra possibilidade de abordagem, talvez mais preciosa, seria abarcar a coexistncia, em estgios estratificados, de modelos de comportamento oriundos de heranas culturais diferentes, indo alm da constatao da inrcia de idias-fora como citada acima na primeira forma de abordagem da histria das mentalidades. Nossa hiptese que a escolha dessa forma de abordagem vir em nosso auxlio para encarar mais diretamente o real, em toda a sua complexidade e em toda a sua totalidade. Para isso, ser adotada a definio proposta por Robert Mandrou (apud Vovelle) de fazer uma histria das vises de mundo, onde se apreende a presena de estratificaes mltiplas de expresses de sensibilidade que se superpe sem se exclurem. Nesse trabalho, portanto, pretendo me dedicar a traar uma continuidade da anlise das estruturas sociais para o conhecimento das opes e atitudes feitas por esses personagens das realidades em que vivem. Na busca por essas expresses de sensibilidade, um caminho fecundo articular uma relao entre histrias de vida e suas vises de mundo. Com isso, abordar as mediaes complexas entre a vida real dos homens e as representaes que os homens produzem para si. Ao escolher levar em conta a dimenso pessoal desses personagens, leva-se em conta que suas aventuras individuais so testemunho privilegiado da constituio da sensibilidade coletiva. Todas essas aventuras individuais so fios que se entrecruzam. Eles constituem uma rede de traos coordenados onde se refletem, de maneira s vezes indireta e muito profunda, o clima social de uma poca e, mais amplamente, daquilo que denominaremos sua viso de mundo, a atitude diante da loucura de uma poca. Em um primeiro momento da histria das mentalidades trabalhava-se com o conceito de tempo desdobrado entre um tempo da cultura popular, domnio da inrcia e das tradies e outro tempo da cultura de elite, sede de inovaes e de provocaes. Essa questo nos remete a uma das

interrogaes atuais, a da dialtica entre cultura popular e cultura de elite. Por essa via, a resistncia e a inrcia estariam ao lado da cultura popular. Todavia no ser desse modo que a cultura popular ser tratada nesta tese. Ao invs de um tempo desdobrado, trabalha-se com o entrelaamento dos tempos como proposto por Louis Althusser (apud Vovelle). Aceitando-se essa concordncia dos tempos, possvel demarcar as contaminaes, coexistncias ou rejeies mtuas. Nessa leitura mais dinmica tecida de trocas recprocas, os militantes ouvidos em seus depoimentos so personagens situados entre essas duas culturas, agentes de comunicao entre dois mundos, intermedirios culturais. Situando entre o universo dos dominantes e dos dominados, a expresso de sua viso de mundo adquire uma posio excepcional e privilegiada, ambgua tambm, na medida que pode ser visto tanto no papel de co de guarda das ideologias dominantes, como porta-voz das revoltas populares. A sada buscada foi levar em conta a dimenso pessoal dos autores. Voltando ao nosso questionamento, uma questo ao mesmo tempo ingnua e crucial retorna: como e por qu muda a imagem da psiquiatria? Com a opo de se trabalhar com o entrelaamento dos tempos em toda a sua complexidade, no podemos considerar que houve uma metamorfose sbita de uma estrutura social outra. Pelo contrrio, encontram-se diversas formas de atitudes operando ao mesmo tempo. Nesse sistema que admite estratificaes e superfcies de superposio, temas antigos e novos se encontram. A histria da psiquiatria em sua longa durao ser til para materializar o encontro da herana histrica com o evento analisado no tempo curto. Espera-se encontrar no uma estrutura fixa, mas um continuum de mutaes, de transies. Colocam-se as questes por que mudana? Por que resistncia mudana? Para compreender a mudana essencial comear pelo que no muda. Uma hiptese dinmica: a mudana no seria a expresso materializada e exacerbada de uma evoluo surda de um tempo histrico da longa durao? As resistncias no seriam grupos perdendo velocidade, em posio defensiva diante de uma evoluo que os ultrapassa, procurando como soluo a constituio de grupos tradicionalistas como forma de luta? Dessa forma, a

interrogao

sobre

histria

do

movimento

da

mudana

passa

inevitavelmente pela histria das resistncias como seu complemento dialtico. Deparo-me, ento, com o grande problema da histria das mentalidades como histria das resistncias ou das prises de longa durao e da fora da inrcia das estruturas mentais. Paralelamente, emergem com insistncia uma reflexo quanto mudana, seja sob suas formas brutais ou graduais. A histria das mentalidades no se confunde unicamente com a histria das resistncias, tomadas como inrcias ou tempos de latncia. Existe tambm uma real possibilidade de mutaes bruscas, de criatividade no calor dos acontecimentos e de momentos em que se cristaliza bruscamente uma sensibilidade nova. O que se passa nas mentalidades coletivas num perodo de profunda mutao? Como mudam as mentalidades: de maneira autnoma ou sob presso de um fator comum? H lugar nas mentalidades para o tempo curto das rupturas bruscas? E sob que formas? No estudo de caso dessa tese, o que apresentado como em crise ou mutao brusca o coroamento da evoluo de uma durao medianamente longa. Medianamente longa entendida como a evoluo dos ltimos 25 anos, que preparou os caminhos. Uma mudana ocorreu, que implica ao mesmo tempo a cultura e a afetividade, ou mais amplamente a sensibilidade. Como repercutiu nos grupos populares? Trabalhar-se- no nvel intermedirio entre as realidades e a acolhida que lhes est reservada, inclusive as tradues que delas so feitas. Quais as idias-fora que esto sendo difundidas do ponto de vista das atitudes, dos comportamentos e das representaes coletivas? Como essa idia-fora se traduz e se concretiza, em smbolos? Essa busca se far ao mesmo tempo, no discurso oficial, nas adaptaes que lhe so feitas e nas criaes espontneas das bases. Estamos dando partida a uma viso do mundo renovada? Estamos tratando da formao de um novo imaginrio? A historiografia inglesa tambm um referencial na reflexo sobre a construo do imaginrio de um mundo em transformao, embora sob um vis mais conservador. Hobsbawn (1983) nos fala da inveno das tradies, um fenmeno que teve seu apogeu nos 30 anos anteriores I Guerra Mundial, num momento de fortalecimento do nacionalismo, como uma tentativa de

estabelecer uma continuidade entre o presente e o passado nesse momento de ruptura. Esse conceito ser apropriado para a reflexo sobre o objeto desta tese, Considerar-se-, para efeito de aproximao, que a substituio da mentalidade manicomial uma tradio em construo. No necessrio recuperar nem inventar tradies quando os velhos usos ainda se conservam. Definida a tradio como os acessrios e rituais formais que cercam a substncia que a ao, entende-se a tradio inventada como a fixao de valores e normas de comportamento que estabeleam uma continuidade com um passado, embora nem sempre real. As tradies inventadas encontram o seu lugar no vcuo, onde os antigos costumes j no tm espao. Esse conceito compatibiliza o antigo e o novo, condensando-os em um novo imaginrio, embora sempre tentando estabelecer uma continuidade com um passado histrico apropriado. A utilizao de elementos antigos pode ter efeitos ou utilidades bastante originais, embora esse conceito no prime pela ruptura. Portanto, assim como na inrcia da mentalidade da historiografia francesa, a tradio tambm prima pela invariabilidade e tentativa de estabelecer uma continuidade com o passado, mesmo que esse seja forjado. Suas formas so diversas. s vezes, as novas tradies podem ser prontamente enxertadas nas velhas. Outras vezes, depara-se com tradies institudas em que j no possvel o ajuste completo. Uma forma de construo de tradies inventadas a utilizao de elementos antigos na elaborao de novas tradies inventadas para fins bastante originais. Outras vezes, podiam ser inventadas com emprstimos fornecidos pelos depsitos bem supridos do ritual, simbolismo e princpios morais oficiais. No desdobramento desse conceito, Hobbsbawn divide a inveno das tradies entre oficiais e polticas por um lado e sociais por outro. Essa diviso e desdobramento artificial nos interessam diretamente, pois diante do objeto em estudo, a poltica pblica oficial de Estado prope, por si s, mudanas e transformaes que sugerem a possibilidade da inveno de tradies. Como dito anteriormente, o Estado tem uma poltica explcita de transformao na assistncia e como nota Hobsbawn, qualquer alterao do Estado em sua poltica acarreta considerveis e duradouras conseqncias materiais para os cidados do pas. Essas so as invenes oficiais polticas.

Mas no o ponto de vista dessa tese considerar que toda a transformao parte de cima, do Estado para os cidados. Existe tambm a tradio inventada social, gerada por grupos sociais com ou sem organizao formal, ou por aqueles, cujos objetivos no eram especificamente ou conscientemente polticos. Tendo como objeto de estudo a participao de usurios e familiares nos movimentos sociais, ser possvel captar invenes de tradies sociais como um fenmeno espontneo das bases? So significativas as mudanas que surgem do social? E quanto inveno das tradies poltico/oficiais, como esse grupo reage a imposio ou construo de uma poltica? Se a inveno das tradies tem o objetivo de estabelecer uma continuidade, a criao de tradies um reflexo das profundas e rpidas transformaes sociais. Os descompassos nos tempos da poltica, do social e do cultural, conforme os relatos do incio da exposio so os motores de nossos questionamentos, a riqueza do atual momento vivido no campo da sade mental. Retomando o incio do texto, quando Castel demarca a metamorfose como a passagem de um modelo a outro, tambm introduz o conceito de aggionarmento, calcado no momento histrico da passagem da realeza Republica na Itlia, efetivada pelos prprios nobres sobre a lgica de mudar tudo para ficar como est magistralmente retratado no livro O Leopardo (Lampedusa, 1958). Hiptese de trabalho desconcertante, visto que buscamos mudanas de mentalidade. De certa forma, esse conceito se articula com a tentativa de continuidade desempenhada pelas tradies inventadas. O conceito usado para alertar que esse risco independe dos rearranjos das diferentes dimenses da sade mental, tais como as transformaes dos dispositivos institucionais, recondicionamento dos cdigos tericos, refinamento das tecnologias disciplinares, constituio de novos papis profissionais, o mesmo aparelho de dominao pode estar presente. O autor avana quando sinaliza qual o fator que garante esse processo de aggiornamento: se a viso tcnica conduzir as mudanas e o psiquiatra se mantiver como o sumo sacerdote que guarda o controle das transformaes exteriores, com a condio de poder reinterpret-las na lgica do dogma e sob a autoridade de seus intrpretes qualificados, poucas diferenas se

estabelecero na estrutura de dominao. Isto , o resultado pode ser dominao agora mais completa na comunidade. A pesquisa ora proposta permite a reflexo sobre a possibilidade de uma efetiva metamorfose, uma vez que se centra no saber leigo, na militncia de usurios e familiares, nas possveis mudanas de mentalidade e na inveno de novas tradies. Dito de outra forma: h um protagonismo desses atores sociais nesse processo contemporneo ou sua participao ainda tem um papel acessrio? So eles meros receptores passivos de uma mensagem imposta? Pensando com Castel, se a psiquiatria como especializao mdica surge como um vazio no registro terico e prtico, demarcado a partir de um mandato poltico, possvel no mundo contemporneo das aes e da cultura, uma desmistificao do tcnico a partir de novas formas de poltica? Se isso possvel, a partir de que projetos, por meio de quais conflitos, a respeito de quais objetivos? Quais os contextos que possibilitam essa nossa indagao emprica? Nesse ponto, novos impasses: ao analisar um perodo de tempo datado, acompanhando os processos que se desdobraram at o final, manifestando assim sua trama, possvel perceber sua coerncia acabada. No nosso caso, seguindo indcios postos por Paulo Amarante (1998), esse processo se inicia no final dos anos 80 e continua em andamento. Descrever uma metamorfose acabada de um tempo passado traz menos dificuldades do que faz-lo quando no h a distncia das geraes e quando as transformaes esto em andamento nas tecnologias, nos dispositivos institucionais, nos operadores profissionais e polticos. Boaventura contemporneo, de Sousa que Santos vivemos (2002), um socilogo momento do de mundo transio acredita

paradigmtica. De maneira geral, a modernidade ocidental foi estruturada em uma tenso dinmica entre regulao e emancipao social. Essa tenso se desequilibrou no tempo e houve uma crescente transformao das energias emancipatrias em energias regulatrias. As estratgias emancipatrias genunas ficaram condenadas a transformar-se em outras tantas estratgias regulatrias. Seu argumento central: estamos provavelmente assistindo o fim deste processo. a inrcia histrica o fator que mantm esse paradigma como

dominante. A transio paradigmtica, por sua vez, evolui em ritmos desiguais nas dimenses epistemolgica e societal. Para a emergncia de um novo paradigma, prope como recurso a imaginao utpica, que consiste em uma reinveno entre tenso e regulao. Supe que, ao se aprofundar a reinveno da tenso entre regulao e emancipao, abre-se espao para novas possibilidades utpicas ou realistas de emancipao. Esse paradigma emergente, alm de suas possibilidades emancipatrias, aponta para surgimento de novas subjetividades com capacidade e vontade para explorar tais possibilidades. No campo social, considera que o excesso de regulao da hegemonia do mercado e o esgotamento do movimento operrio na sua luta contra ela produziram um vazio simblico e descortinou novas formas de opresso. Esse fato produziu a emergncia de movimentos emancipatrios poderosos, denominados por Santos de novos movimentos sociais. Entre ns, os mais significativos so as Comunidades Eclesiais de Base, O Movimento dos Trabalhadores Sem Terra, o movimento feminista e ecolgico. Para o autor, sua novidade est em denunciar os excessos da modernidade no s nas relaes de produo, mas tambm na cultura e na qualidade de vida, buscando a produo de um novo paradigma social. Essa forma de opresso no atinge uma classe, mas grupos que passam a ter visibilidade social. Sua hiptese comprova que quanto mais forte foi a sua relao de dominao, mas forte a difuso social de sua emancipao. Caracterstico tambm sua relao estreita entre subjetividade e cidadania, j que as experincias do seu cotidiano que trazem a fora de sua luta. A partir dessas definies, justificase a incluso dos movimentos sociais ligados Reforma Psiquitrica como um novo movimento social, com o foco centrado na produo de novos sujeitos sociais. De til para esta tese que o autor permite a anlise dos movimentos sociais no campo da subjetividade, da cidadania e da emancipao. Junto com Boaventura Santos, reafirmamos a nossa hiptese de colocar como novidade no campo da sade mental a participao de usurios e familiares como participantes reconhecidos da construo da Reforma Psiquitrica. Faremos o caminho da sntese, tomando como citao a experincia histrica e por outro

lado, a disponibilidade para identificar o que caracteriza o novo no tempo presente e faz desse verdadeiramente o nosso tempo.

2 . H ISTRIA E H ISTOR IOGRAF IA DA PSIQU IA TR IA NO BRA SIL E A ESCR ITA D E SI

Aps o mapeamento das fontes, sero destacados fatos da histria da psiquiatria, colocando em relevo personagens e situaes significativas desse projeto no tempo.

1. A INSTITUCIONALIZA O

A Danao da Norma (Machado et al, 1978) uma obra reconhecida e sempre citada pelos autores como um mito da origem nas publicaes sobre histria da psiquiatria no Brasil. Essa pesquisa descrita pelos autores como uma forma de abordagem crtica da histria, dotada de uma perspectiva especfica: a medicina social enquanto estratgia da medicalizao da sociedade, levada a termo por uma parcela da intelectualidade da poca. Com esse projeto, pela primeira vez se constri uma causalidade entre sade e sociedade, produzindo um novo tipo de indivduo e de populao. Com a insero incisiva da medicina na sociedade, a medicina social se consolida como um apoio cientfico indispensvel ao exerccio do poder do Estado, tornando-se um instrumento tcnico-cientfico a servio deste, direta ou indiretamente. O mdico torna-se cientista social apropriando-se da estatstica, geografia, demografia, topografia, histria. Atuando como planejador urbano, articula as grandes modificaes da cidade sade. O mdico transforma o hospital antes rgo de assistncia social e filantrpica destinado aos pobres em mquina de curar. Cria tambm o hospcio como enclausuramento

disciplinar do louco, tornado doente mental, e inaugura o espao da clnica, condenando formas alternativas de cura e apontando transformaes nas prises e escolas. O mesmo grupo de mdicos que promoveu o projeto de medicina social lanou a bandeira da psiquiatria. Para Roberto Machado et al, foi no seio da medicina social que se constituiu a psiquiatria brasileira. Como corolrio, deduz-se que foi a medicalizao da sociedade que possibilitou patologizar o comportamento do louco e consider-lo potencialmente curvel. Em 1830, criada pela Sociedade de Medicina e Cirurgia do Rio de Janeiro uma nova palavra de ordem: aos loucos, o hospcio. Na proposta de organizao e funcionamento da cidade, deve-se impedir o louco de circular livremente e criar-lhe um espao prprio, o hospcio, para domin-lo e recuper-lo. Em 1841, o marco institucional do nascimento da Psiquiatria: D. Pedro II determina a criao de um hospcio destinado ao tratamento de alienados no Rio de Janeiro. A idia central: o Hospital de Misericrdia (Santa Casa), onde at ento os loucos ficavam, no oferecia condies para abrig-los e recuper-los. L no existiam mdicos especialistas e o louco no era considerado doente, muito menos um doente especial. Assim, no recebiam tratamento fsico e moral condizente com a natureza de sua doena. Nesse primeiro momento, esboou-se uma aliana, j que a luta dos mdicos coincidia com o projeto de Jos Clemente Pereira, provedor da Santa Casa no perodo entre 1838-1854. Grande poltico e filantropo, Pereira forjou o mito do protetor e libertador da humanidade sofredora. Nessa aliana, o saber mdico instrumentalizou a filantropia empreendedora do provedor da Santa Casa. Essa primeira aliana vai comear a ser rompida em 1881, quando o diretor e primeiro professor da Ctedra de Clnica das Doenas Mentais, Dr. Nuno de Andrade, seguido por Teixeira Brando, propem a separao da administrao do Hospcio e da Santa Casa, confiando a direo do hospcio aos mdicos e a administrao ao Estado. Argumentavam que sua autoridade de clnico era tolhida pelas atribuies conferidas s irms de caridade. Vale frisar a crtica fundamental feita pelos mdicos: uma vez que esses no eram

as figuras centrais nas decises relativas ao edifcio asilar, o hospcio assemelhava-se mais a um convento do que a um hospital. As irms de caridade tinham uma presena mais que inoperante, era prejudicial. Outra necessidade: articular o hospcio faculdade. O hospcio no acompanhou os progressos que a cincia psiquitrica vinha obtendo nos centros mais adiantados, no produzindo um trabalho mdico de valor. Em resumo, faltava ao hospcio uma hierarquia de poderes que estruturasse as relaes de trabalho e tambm condies materiais e tcnico-cientficas mais apropriadas. A proposta da poca: estatizar o hospital e entreg-lo a uma administrao laica. A psiquiatria separava-se da filantropia e aproximava-se do Estado e da Universidade. Para se implantar mais fortemente na sociedade, a Psiquiatria estreita a aliana com o Estado aps a Proclamao da Repblica. Em 1890, as irms de caridade foram retiradas do hospital e substitudas por enfermeiras vindas da Europa, uma vitria do pacto laico-cientfico. Situando o mdico no ponto mais alto da escala de autoridade, possibilitou-se que seu poder fosse exercido sobre os internos e sobre o pessoal administrativo. A figura do mdico-diretor no topo da estrutura geraria tratamento eficaz e conhecimento verdadeiro. Teixeira Brando empreende a luta por uma lei nacional e, em 1903, eleito deputado, consegue a aprovao da lei dos alienados, que faz do psiquiatra a maior autoridade sobre a loucura, nacional e publicamente reconhecida. Assessorado pela psiquiatria, cabe ao Estado seqestrar o louco, alien-lo de seus direitos, em nome da defesa coletiva e da liberdade individual. A estatizao do hospcio uma conquista ttica indispensvel estratgia de normalizao social. O momento da internao fundamental na conquista de um mandato social que d psiquiatria o poder sobre o louco. Qualquer internao no sancionada pela psiquiatria torna-se arbitrria. Esse espao ocupado pela psiquiatria retira o domnio do Juiz de rfos, do chefe da polcia, da famlia e da administrao da Santa Casa, instncias sociais outrora responsveis pela internao dos loucos pelo estatuto de 1852. Temos, portanto, um projeto de poder autoritrio, fundado na autoridade cientfica e moral.

1.1. Com a Pena da Ironia e a Tinta da Melancolia

Em O alienista, escrito em forma de folhetim e publicado entre 1881 e 1882, Machado de Assis narra uma crnica dos tempos remotos e apresentanos o maior dos mdicos do Brasil, de Portugal e das Espanhas, Simo Bacamarte. O renomado mdico veio da Europa aps concluir seus estudos nas universidades de Coimbra e Pdua, estabelecendo-se na vila de Itagua. Logo fica patente que Simo um representante legtimo do discurso da cincia do seu tempo. A riqueza deste texto est justamente na ironia e escrnio, levando at as ltimas conseqncias o que representava ser um homem das cincias. Diante de suas crenas, a mulher para se casar foi assim escolhida:

Dona Evarista reunia condies fisiolgicas e anatmicas de primeira ordem, digeria com facilidade, dormia regularmente, tinha bom pulso e excelente vista; estava assim apta para dar-lhe filhos robustos, sos e inteligentes. (p. 13).

A cincia no cumpriu o seu papel e o casal permaneceu sem filhos. Simo nem por isso desmereceu a cincia, culpando Dona Efignia por no seguir a dieta especial prescrita por ele, resultado de extensas pesquisas em escritos rabes e consultas s universidades italianas e alems. Esse fato, longe de desencoraj-lo, levou-o a mergulhar intensamente nos estudos e na prtica, escolhendo a medicina da alma para dedicar a sua vida. Itagua, assim como todas as outras provncias da poca, j estava contaminada pelo discurso da medicina social, incomodada com o destino aos dementes. As autoridades eram acusadas de no terem uma atitude efetiva em relao ao problema.

Assim que cada louco furioso era trancado em uma alcova, na prpria casa, e, no curado, mas descurado, at que a morte o vinha defraudar do benefcio da vida; os mansos andavam solta pela rua. (idem, p.13).

A proposta de agrupar todos os loucos dentro de uma mesma casa provocou resistncias em Itagua, era uma soluo estranha. Mas os argumentos do atraso colonial e as novidades de Europa venceram e o Casa Verde foi inaugurado com um grande clima festivo e comemoraes que duraram uma semana. Findadas as comemoraes, o compromisso com a cincia de Simo Bacamarte ia se alargando, tomando conta de sua vida. O asilo seria o seu maior campo de estudos. Seguiu-se uma vasta classificao dos enfermos, amparada nas concepes psiquitricas da poca: os loucos por amor, por cime, as manias de grandeza, as monomanias religiosas, etc. Prenuncia tambm as diversas caractersticas particulares, fruto da observao emprica, fazendo o quadro classificatrio se estender infinitamente por toda a sociedade, j que Simo Bacamarte tinha como misso procurar os dementes que estavam misturados com as gentes de juzo. Colocando em prtica seu sistema classificatrio, a populao encarcerada no Casa Verde aumentava extraordinariamente. O mdico, em sua volpia cientfica e no seu af classificatrio, descobrira novas manias, por exemplo, o amor das pedras, os diversos traos de personalidade eram considerados casos patolgicos, casos sem gravidade tambm iam parar no Casa Verde pois eram dignos de estudo. Tal situao despertou o terror na vila. O Casa Verde comeou a ser visto como um crcere privado e as verses populares se sucediam com diversas explicaes frutferas. O movimento da rua, no obtendo respaldo na instituio pblica da Cmara, espelha-se na Revoluo Francesa e leva o Casa Verde a repetir a herica Queda da Bastilha. A rebelio logo tem um lder, o barbeiro Canjica, em cujos olhos brilhavam a sede de poder. O barbeiro heri abre mo dos lucros pessoais dos tratamentos com sanguessuga em prol da causa coletiva.

Conquistado o poder, o barbeiro Canjica se deparou com a inevitabilidade do asilo nos tempos atuais e props reformas, mas no o seu fim, sua demolio, motivo primeiro da rebelio. O barbeiro prope a unio do governo com o alienismo: unamo-nos e o povo saber obedecer. As mudanas provocadas pela revoluo s fizeram aumentar o nmero de encarcerados no Casa Verde: agora eram internaes em massa. A retomada do poder pela via da legalidade, o restabelecimento da ordem, por sua vez, coincidiu com o mximo poder de Simo Bacamarte, quando teve possibilidade de estender o alcance de sua prtica. O terror passou a ser praticado pelo alienista: sua esposa foi internada por apresentar um caso de mania sunturia, encantada que estava pelas roupas trazidas de seu passeio no Rio de Janeiro, o presidente da Cmara padecia de demncia dos touros, enfim tudo era loucura. A populao internada no Casa Verde j chegava a 4/5 da populao da vila de Itagua. Simo Bacamarte se antecipou s crticas de que era movido por interesses econmicos e abriu mo dos recursos em nome da cincia e de seus estudos. Internar sua prpria esposa, mulher que tanto amava, era sinal de austeridade e da atitude neutra e assptica do cientista. At mesmo nos momentos de maior tenso, no encontro com os revoltosos, por exemplo, recusou-se a dar explicaes ao povo. Devia explicaes cientficas apenas aos mestres ou a Deus, justificando a ruptura cincia/sociedade. A explicao cientfica para a revolta, onde ele era o principal envolvido, foi visto como dois lindos casos clnicos, o do lder e o do povo que o acompanhou. Concluiu tambm que o terror o pai da loucura. Mas esse mesmo interesse cientfico fez Simo Bacamarte fazer uma inverso em toda sua doutrina. Ao examinar os fundamentos de sua teoria das molstias cerebrais - baseada no equilbrio das faculdades mentais e nos dados estatsticos de 4/5 da populao internada - considera que a verdadeira doena estava no equilbrio ininterrupto das faculdades mentais. Libertou todos os internados e passou a se ocupar com o quinto restante. Seu tratamento passou a produzir desequilbrios morais nos homens e mulheres virtuosos da vila. Existiam casos mais ou menos difceis, mas nenhum deles que entrassem em contradio com sua teoria. O nico austero e equilibrado daquela

sociedade era o prprio Simo Bacamarte, legtimo representante da Cincia. Ele foi o nico remanescente do Casa Verde, onde morreu estudando a si prprio e procurando a sua cura, alguns meses depois de recolhido sua prpria criao, o asilo.

2. A CONSOLIDAO

Magali Engel (2001) centra sua pesquisa entre 1830 e 1930 na cidade do Rio de Janeiro. Nesse perodo histrico extenso compreende o momento em que os mdicos comeam a reivindicar para si a responsabilidade sobre a loucura at a perspectiva da preveno, articulada em torno dos princpios e das propostas eugnicas. Duas fases da histria da psiquiatria so prioritariamente colocadas em relevo: o momento da construo e da legitimao do saber psiquitrico no Brasil e a experincia republicana da loucura. Dessa primeira fase, a autora coleta exemplos de loucos singulares que faziam parte do cotidiano da cidade e de outros que comeam a se aprisionar nas malhas do alienismo. A partir de descrio de vrios personagens, de histrias recolhidas e recontadas por cronistas e memorialistas do sculo XIX, revela-se a existncia de diversas concepes sobre a loucura e de como se lidar com ela, alm da concebida pelo saber psiquitrico. Os loucos eram personagens populares e tinham efetivamente o direito de estar nas ruas. A liberdade no espao pblico era de alguma forma assegurada a eles, apesar dos insistentes clamores dos mdicos afirmando a necessidade de intern-los nos hospcios. Progressivamente, a circulao dos loucos na rua ia se tornando um sinal que evidenciava a necessidade e legitimava a internao no hospcio pelo saber alienista. As malhas desse saber/poder passaram a ter a adeso de juristas, polticos, jornalistas, entre outros, s suas causas, assim como a cumplicidade explcita e freqentemente incondicional das famlias e at mesmo a concordncia hesitante e contraditria dos prprios doentes. A autora traa uma hiptese: a construo da noo cientfica de doena mental implicou em uma srie de aprovaes de imagens da loucura

veiculadas pelo senso comum, enquanto as idias e as vivncias leigas da loucura expressavam rejeies e assimilaes de vrias concepes elaboradas e difundidas pelos alienistas e psiquiatras em uma contnua circularidade. Os primeiros alienistas, embora tentando se diferenciar do saber leigo, no conseguiram romper com a concepo social ordinria da loucura, disso derivando sua fora e fragilidade. A partir desse marco, uma das caractersticas do saber psiquitrico foi uma busca obsessiva pela objetividade. A segunda fase colocada em relevo pela narrativa comea na dcada de 80 do sculo XIX, quando os alienistas se mostram insatisfeitos com os rumos do projeto de medicalizao da loucura levado a termo pela filantropia do Estado Monrquico. Acreditavam que a Repblica viabilizaria um projeto extenso de medicalizao da loucura, consolidando a aliana da Cincia com o Estado Republicano; o hospcio no apenas excluiria, mas tambm poderia curar o doente mental com mais eficincia, restituindo-o sociedade como indivduo produtivo. Os primeiros governos republicanos efetivamente estavam mais sensveis s reivindicaes dos psiquiatras. Esse perodo, designado pela autora de experincia republicana da recluso, quando o Estado assumiu diretamente a gesto da assistncia aos alienados, teve como marcos fundamentais a criao da Assistncia Mdico e Legal de Alienados, a separao do Hospcio Nacional de Alienados da administrao da Santa Casa e a aprovao da primeira lei federal de assistncia mdico-legal aos alienados. A Repblica caracterizou-se pelos parmetros positivistas da ordem, do progresso, da modernidade e da civilizao, sendo um projeto de remodelao do espao urbano, ajustado aos padres do conforto burgus. A imagem do hospcio como smbolo positivo do progresso e da civilizao no se disseminaria da mesma forma, nem na mesma proporo. Palcio dos suplcios e cemitrio dos vivos foram algumas das formas de design-lo. A proposta de transformar o asilo em um hospital moderno, de portas abertas, onde o sofrimento respeitado, consolado e curado e o sistema heterofamiliar, estratgia fundamental de comprometimento do conjunto da sociedade com o tratamento da loucura e da anormalidade no passaram de inteno dos diretores e psiquiatras. A excluso reinava absoluta sobre

qualquer objetivo de recuperao e/ou reintegrao. No perodo republicano, embora novos valores e uma cultura prpria estivesse se constituindo, a sociedade continuaria sendo estruturada sobre relaes de dominao.

2.1. O Triunfalismo Positivista

Em 1905, Olavo Bilac foi convidado por Fernandes Figueira e Afrnio Peixoto para conhecer a seo de crianas, inaugurada recentemente no Hospcio Nacional. As impresses da visita ficaram assim registradas. Inicialmente, suas reminiscncias levam-no para vinte e um anos atrs, onde numa noite, junto com amigos, no auge do Romantismo e do pessimismo, onde tudo era um fardo pesado demais para seus ombros de velho, decidiram dar um passeio praia e ver o hospcio luz do luar. L chegando, um de seus amigos d um urro sob o luar e este urro se repete, em eco, de dentro do hospcio, apavorando a todos e pondo-os a correr. A lembrana horripilante do hospcio como Casa do Sofrimento povoou a imaginao de Olavo Bilac com sonhos alucinantes. Em 1905, quando foi convidado a conhecer o hospcio pelas autoridades, o autor passou a ter um novo olhar sobre tal lugar. O perodo posterior Repblica marcou a vinculao da psiquiatria ao Estado, com investimentos considerveis do Ministrio do Interior. Tambm foi neste perodo, marcado pelos ideais positivistas do progresso que os mdicos psiquiatras passaram a administrar e gerir os hospcios, findando a hegemonia laica e religiosa no trato dos alienados. Tambm a crena na cura pela cincia era uma marca forte do perodo. Todo o otimismo oficial traduzido no relato de Olavo Bilac. Desfazendo sua impresso original, o autor considera o Hospcio Nacional um palcio, onde os gritos alucinados e terrveis foram transformados em um asilo calmo e piedoso, a brandura substituiu a violncia. Em um tom de otimismo, acolhido pelas informaes tcnicas dos mdicos, chegou a considerar que no mais existiam os loucos furiosos. A seo de crianas recentemente inaugurada, o Pavilho Bourneville, dirigido por Fernandes Figueira, foi o interesse da visita do escritor ao Hospcio.

Bilac aponta as diferenas no tratamento destas crianas, antes consideradas incurveis e agora sendo tratadas em uma oficina de reabilitao humana: a cincia e o carinho, unidos, procurando uma humanidade, que mesmo incompleta e rudimentar, era possvel nessas crianas. Observando-se a descrio feita pelo autor, o tratamento e a educao se confundem, fundindose o papel do mdico com o do professor. Seguindo sua descrio emocionada do local, faz uma homenagem Tia Anna, uma ex-enferma que cuida destas crianas como uma me. Esta descrio mostra a tradio que ainda persistiu, das religiosas e leigas prestando cuidados a essas crianas do hospcio. Bilac considerou harmoniosa a insero da ex-enferma no hospital, desconhecendo o desconforto criado pela reivindicao da mesma de receber um salrio por seu trabalho, confirmando a tendncia profissionalizao, tecnificao e cientifizao do hospcio. Na escrita de Bilac, marcada pela confiana no progresso, o carinho e a cincia caminham juntos. por este motivo que ele finaliza a descrio da seo de crianas do hospital, apontando que essas, assim que conseguem um grau de expresso satisfatria, chamam de pai quem as assiste. O tratamento moral, forte neste momento, continua presente na concepo de Bilac, embora com uma roupagem cientificista moderna. O que mudou foi a postura do escritor: de uma percepo anterior, atormentada, assustando-se com o som da loucura que ecoava a partir do hospcio, para uma postura tranqila e esperanosa, que acreditava na higinica possibilidade de uma sociedade disciplinada, onde a psiquiatria tinha um papel a desempenhar.

3. JULIANO MOREIRA

O projeto de medicalizao da sociedade, iniciado no sculo XIX, acirrouse com a implantao da Repblica Velha. Com os mesmos argumentos da Danao da Norma, a filsofa Vera Portocarrero (2002) frisa que h uma descontinuidade entre a psiquiatria brasileira do sculo XIX e aquela introduzida no Brasil por Juliano Moreira no incio do sculo XX. Tal descontinuidade, no mbito do saber e da prtica, constituda a partir da entrada do conceito de anormal como uma forma de psicopatologia. O novo

modelo terico introduzido por Juliano Moreira assimila nosografia o modelo de Kraepelin. Essa cientificidade do discurso aproxima mais efetivamente a psiquiatria da medicina. Um saber psiquitrico considerado cientfico tambm possibilitou submeter mais eficazmente indivduos considerados perigosos ou nocivos sociedade. Essa novidade do discurso psiquitrico no incio do sculo XX ir englobar, alm dos doentes mentais, qualquer desvio do comportamento normal, como os degenerados, os epilpticos, os criminosos, os sifilticos e os alcolatras. A autora tambm aponta a originalidade na produo cientfica brasileira, no mais restrita a repeties das teorias europias. Juliano Moreira comea a questionar o uso indiscriminado do conceito de degenerescncia. A mestiagem e a hereditariedade vinham sendo consideradas nicas fontes de todos os desvios mentais; se, porm, tal afirmao fosse mantida, o projeto de nao tornava-se invivel para o Brasil. Juliano Moreira enfatiza, ento, a educao como veculo da degenerescncia. A discusso sobre educao ganha fora, tornando-se uma preocupao para grande parte dos alienistas, deslocando o conceito de degenerescncia do plano fsico para o social. A educao distorcida responde pelo potencial dos distrbios psquicos individuais e, at, em um nvel mais genrico, pela formao de uma raa de degenerados. Sua hiptese: quando o indivduo entra em choque com uma educao inadequada, origina-se o anormal no sentido do degenerado. Retoma-se a discusso sobre a civilizao e os problemas do meio urbano encarado como nocivo e insalubre. Diferente dos postulados de Morel (apud Portocarrero), que considerava a degenerescncia no curvel, mas evitvel, construiu-se o argumento que todo degenerado pode ser regenerado, justificando-se a criao de remdios sociais para as doenas sociais. Conseqentemente, o campo de atuao da psiquiatria estende-se a outras instncias da sociedade, como a escola, a famlia, as foras armadas, agora compreendidas como diretamente relacionadas ao problema da alienao mental. Enquanto que no sculo XIX a prtica psiquitrica uma ao restrita psiquiatrizao do hospcio e s medidas necessrias sua realizao, no sculo XX a medicalizao das outras instncias sociais origina espaos

teraputicos e preventivos. Surge a colnia agrcola e o manicmio judicirio, a assistncia heterofamiliar, os ambulatrios e as campanhas antivenreas e antialcolicas, criando um assistncia totalmente nova. A ampliao da psiquiatria est em consonncia com o programa de ordenao social do governo Rodrigues Alves, onde a urbanizao das cidades e os projetos sanitrios so prioritrios, visando um maior controle da ordem social, ento abalada por antagonismos entre os diversos setores das populaes e por manifestaes das classes trabalhadoras.

3.1. A Dor Embriagada

A vida de Lima Barreto se mistura com a histria da psiquiatria no Brasil. Seu pai, aps a proclamao da Repblica, nomeado escriturrio da Colnia de Alienados na Ilha do Governador. Conviver com duas centenas de loucos fez parte de sua infncia. Em uma madrugada de 1902, a vez de seu pai enlouquecer. Acorda aos gritos, anunciando que a polcia estaria prestes a invadir a casa e prend-lo devido a um desfalque no livro-caixa da Colnia. O inqurito no confirmou a diferena financeira, mas a loucura do Sr. Joo Henrique perpetua-se por toda a vida. Lima Barreto, sempre ressentido de sua posio social e considerando-se inferior pela cor e raa, abandonou o curso superior que fazia, foi infeliz como funcionrio pblico do Ministrio da Guerra e procurou um refgio nos livros e na bebida. Seus personagens tm muito de autobiogrfico e o lcool contribuiu enormemente para sua destruio, sendo a causa das internaes em hospcios. Vicente Mascarenhas, o protagonista do inacabado Cemitrio dos Vivos (1920), traduz os traos pessoais do autor e nos d um panorama privilegiado do hospcio na viso de um paciente crtico. A vergonha moral pela intromisso policial, o banho coletivo, a perda de liberdade, o silncio e o isolamento no interior do hospcio, a inquietao e o mal-estar com as teorias da hereditariedade e da degenerao na doena mental, a crena nas teorias

do contgio, enfim, as mais finas e corretas observaes feitas por um cronista atento aos costumes da poca. Com quarenta anos de idade, afogado em lcool, o fim do autor Lima Barreto se aproxima; o retrato que traa da psiquiatria opressivo e sem esperana. Em seu Dirio ntimo (1903-1921) possvel fazer dois recortes que se entrecuzam: o sofrimento pessoal e a sua discordncia com os rumos da cincia, da civilizao e da sociedade que o atingiam frontalmente. Eis alguns fragmentos de seu dirio: em 1904, j notava em si uma srie chocante de sentimentos incongruentes, incidentes no trabalho feriam sua vaidade. J em 1908, afirma que desde menino tem mania de suicdio Tudo comea logo depois da morte da me, seguida de uma acusao injusta de roubo. A injustia e a incompreenso do mundo o abate, mais do que ser mulato, desorganizado, incompreensvel e incompreendido. Manter o hbito de viver uma atitude covarde de uma alma dbil e desesperanada. Quanto aos rumos da sociedade, da civilizao e da sociedade, Lima Barreto se pergunta, procurando nos livros da poca, se haver necessidade de submisso ou se a sociedade pode existir sem ela. Sofre com a viso cientfica de hierarquia entre as raas e dessa desigualdade como sendo eterna e intrnseca prpria raa. Para ele, essa verdade cientfica ir se estender mundo afora e trar conseqncias desastrosas para a civilizao. Seria realmente a cincia um cochicho de Deus, uma revelao divina feita aos homens da Europa? As afirmativas cientficas o enchiam de medo, sentiu-se degradado por esta sentena. pois era no mundo tropical, onde encontrava grandes afinidades. De 18 de agosto a 13 de outubro de 1914 se concretiza sua primeira internao no Hospcio. Em 1920, registrada a segunda, de 25 de dezembro de 1919 at 02 de fevereiro de 1920. O Cemitrio dos Vivos fruto desse segundo perodo de internao. A vergonha um sentimento que sempre acompanhou Lima Barreto. No Dirio ntimo, depois de um grande desabafo, pede para que seus escritos pessoais nunca se tornem pblicos, embora seus textos literrios contenham personagens que encarnam traos pessoais e de sua vida. O fato de no conseguir parar de beber tambm encarado como falta moral, sentimento que

o acompanha na entrada do hospcio: sente vergonha de ser trazido pela polcia, recrimina a simplicidade de seus parentes e a ilegalidade da polcia, sente vergonha da nudez pblica, esquiva-se de ser reconhecido por mdicos, funcionrios e pacientes. Suas dolorosas internaes produziram uma angstia sem fim, uma ausncia de tratamento ou remdios para seus sofrimentos. Temia ficar abandonado nos hospitais, sem cigarro, sem roupas. Sua vida foi marcada pelo pai doente em casa, incurvel, sem que o seu delrio regredisse ou desaparecesse. Considera que para sair dessa vida de destruio causada pelo lcool seria necessrio um choque moral, j que sua entrada nesse mundo foi o impacto da doena do pai e da renncia de seus ideais. Para justificar a bebida, alegava um sentimento ou pressentimento de uma catstrofe domstica eminente. Desde a doena do pai, sua ateno se concentrou nas teorias psiquitricas da poca, a teoria da degenerescncia e da inferioridade racial. Leu O Crime e a Loucura de Henry Maudsley6. Para ele, todas as explicaes da loucura pareciam absolutamente pueris. Todos os experimentos e prticas tinham sido em vo. Os mdicos psiquiatras teriam que ser honestos para concluir que nunca tinham conseguido curar um louco. Por mais que seu conhecimento esteja travestido de cientfico, sua prtica a do seqestro, como na Idade Mdia. Criticava o mdico que o atendeu, Henrique Roxo, um intelectual, em dia com a literatura da Europa, mas que no conseguia ver nem a natureza, nem o mistrio de sua profisso; considerava esses especialistas dos pases satlites meros repetidores dos notveis europeus. Observa a ntima conexo existente entre o fato policial e a perda da liberdade justificada pela cincia no mbito da psiquiatria. Comparava o hospcio a uma priso e os psiquiatras e a sociedade, no af de generalizar o fato policial da periculosidade, esquecem que os loucos furiosos so uma minoria. Para Lima Barreto, o que caracteriza um hospcio o silncio. Apropriouse da expresso cemitrio dos vivos para cunhar esta experincia. A impossibilidade de poder ficar s o horror do manicmio. O espetculo da
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O ingls Henry Maudsley (1835-1918) foi um mdico alienista, professor de Medicina Legal em Londres.

loucura, tanto isolado, quanto da populao do manicmio um dos mais dolorosos e tristes espetculos humanos: a imagem do que a Desgraa pode sobre a vida dos homens (p. 1460). A entrada no hospcio produzia uma perda de toda a proteo social, todo o direito sobre o seu corpo, enfim, era como um cadver num anfiteatro de anatomia. Perguntava-se sobre o contgio na loucura e o seu interesse voltava-se para o estudo das sociedades. Sofria com os antropologistas nacionais que punham os defeitos e qualidades da raa nos traos e sinais que estavam na vista de todos. Para ele, o lado mau do nosso carter nacional estava na exibio de mando e de autoridade. Considerava improvvel a teoria da degenerescncia, essa sinistra teoria da herana de defeitos e vcios (p. 1439). O que era uma crendice popular transformou-se em artigo de f. Se o poder desptico da hereditariedade fosse verossmil, no haveria um s homem de juzo na terra, comprovando as teorias de Simo Bacamarte. Em sua crtica cincia, considerava que o mtodo experimental estava caindo nos mesmos erros e exageros que os escolsticos medievais com seus princpios aristotlicos. Tinha como propsito contestar esse carter de confidncia dos deuses, pois isso, a priori, inviabilizava sua vida, assim como de tantos outros, justificando a desigualdade e no colocando possibilidades de sair dela. Mas a sua observao dos personagens do hospcio conclua que a loucura existia. Anotava os tipos e as caractersticas com o intuito de transform-los em personagens de seus livros. Ele mesmo, um funcionrio pblico transformado em um mendigo sem eira nem beira, um desclassificado, seria o personagem principal do livro que descreveria a experincia no manicmio. O Senhor Mascarenhas era o seu alter-ego e alguns dos loucos com quem conviveu passaram a ser personagens deste mundo construdo. No dia primeiro de novembro de 1922 morre Lima Barreto e, dois dias depois, seu pai.

4. A EXPERINCI A DE S O P AULO

A historiadora Maria Clementina Pereira Cunha (1988) reconstitui a histria do Asilo de Juquery em So Paulo. Propondo enfocar o processo de incorporao do alienismo aos arsenais da disciplina no Brasil e suas formas cotidianas, o estudo do Juquery um recorte privilegiado para a articulao do asilo com a problemtica urbana. Constri a hiptese de que no Brasil h uma proximidade entre a medicina mental e a industrializao: o hospcio e as chamins so ideais de progresso, enquanto a loucura o outro da civilizao. Como criar regras disciplinares capazes de transformar a multido disforme e ameaadora em um laborioso e pacificado formigueiro urbano? A condio histrica da origem do alienismo no Brasil equacionar com sucesso as questes colocadas pela exploso urbana visando um aburguesamento e disciplinarizao da cidade. O alienismo foi uma das estratgias incorporadas aos instrumentos de poder j que a multido o temor das classes dirigentes. Os alienistas referendam cientificamente a desigualdade racial e social, os papis sexuais, os preconceitos, a moral e os bons costumes, o sexo normalizado, a lei e a ordem. Cunha aponta a necessidade da psiquiatria se estender para alm do hospcio, alcanando o espao social. Centra esse esforo no perodo da constituio das Ligas de Higiene Mental, entidade civil que tinha um iderio semelhante ao das Ligas Eugnicas. A eugenia foi uma alternativa cientfica para a questo da ordem social. Nessa teoria, a degenerao considerada do ponto de vista coletivo. Com os imperativos do meio, a biologia perde sua autonomia em relao s condies sociais e econmicas. A ateno est na bebida, na sfilis, na moral e nos bons costumes, nas condies de trabalho e moradia e na alimentao inadequada. Alienistas e mdicos, unidos agora pela eugenia, ultrapassam os limites de sua prpria especificidade, propondo aes polticas de controle da populao justificadas por solues tcnicas. Sua forma de realizao: campanhas educativas e de propaganda, utilizando a imprensa diria, o rdio e palestras promovidas nas fbricas e nas entidades sindicais patrocinadas pelo patronato esclarecido. Pretendiam engajar as elites intelectuais, mdicos, empresrios, juristas, ao lado dos grandes nomes da medicina mental em um projeto que era a um s tempo tcnico, poltico e social.

A soluo da dcada de 30 para equacionar as relaes e conflitos sociais: representao orgnica da sociedade na imagem biolgica de harmonia e complementaridade do corpo social e o entendimento dos conflitos como doena. Como a imagem do corpo social responde conjuntura poltica no projeto de racionalizao da sociedade no h lugar para a filantropia e a caridade. A psiquiatria higinica projeta a imagem de uma sociedade harmnica e sem conflito e a loucura como desorganizao e desordenao dessa sociedade. A interveno da psiquiatria promete o restabelecimento da paz social. Nessa nova fase da psiquiatria, a degenerao identificada e combatida num espao mais delimitado da sociedade, a classe operria. A estratgia de moralizao foi transferir para o operariado urbano os padres da moralidade burguesa.

4.1. Um Dia no Hospcio de Juquery

Jornalista, escritor e romancista, Sylvio Floreal escreveu No outro lado da vida (1929), uma crnica que se converteu em um dos raros testemunhos sobre as desumanas condies em que viviam os internos do famoso hospcio paulista de Juquery. Com honestidade, reconhece seu sadismo intelectual como justificativa para buscar assuntos jornalsticos no interior dos hospcios. Saciar a gula voraz dos que vivem relativamente ajuizados a justificativa para todos que tm essa curiosidade. justamente a fora dessa curiosidade, em luta com o medo, que lentamente o conduz. A fora da sugesto e a memria embaralham inicialmente sua percepo, supondo que entrou na antecmara do inferno, com suas monstruosidades e aberraes, mas surpreende-se num primeiro momento com um local onde os personagens exercem a arte do silncio, onde reina uma calma paradoxal, absurda, incompatvel com aquele ambiente. Conhece as colnias, onde residem os enfermos com indcios de incurabilidade e que vivem uma iluso de liberdade. Os hbitos da colnia entram no esprito dos doentes: um fugitivo retorna depois de uma semana afirmando no se ajeitar mais l fora. E foi bem aceito em seu retorno. Uma

informao recolhida e destacada pelo jornalista: a sfilis e o lcool eram os principais motivos de internao na poca. Dentre os milhares de internos, numa mostra uniforme de fisionomias alteradas pela loucura, individualiza um colono de aparncia distinta que se apresenta como o Duque de Mdena, primo irmo do rei da Itlia, que o convidou para viajaram para aquele pas. Reconhece tambm um conhecido jornalista, companheiro de profisso. Relembra a vida profissional do colega quando este estava mais equilibrado e se pergunta o porqu desse desenlace, diante de outros jornalistas que tambm poderiam estar l. Aps percorrer durante o dia todos os lugares do hospcio, e ter constatado que a loucura feminina impressiona mais que a loucura dos homens, chega ao lugar onde tomado pelo calafrio e horror: a sala de miolos. Os pacientes mortos que no tiveram seus corpos reclamados tm o crebro recolhido para estudos. Estes so colocados em vasilhames de vidro com formol, em busca de causas e explicaes para a loucura. Sai exausto desse dia, como quem sai de um pesadelo, agradecendo o sol que ajudou a iluminar as trevas dos que vivem sem a luz da razo.

5. RELA O ENTRE PSIQUI ATRI A E SOCIEDADE

Em seu projeto de consolidao na sociedade, a psiquiatria encontrou aliados e opositores em seus diversos perodos. Dentre todos, a justia foi a instncia com a qual estabeleceu a relao mais complexa, conforme assinala Srgio Carrara (1998). Os psiquiatras, quando passaram a atuar como peritos judicirios, produziram conflitos, mas tambm alianas com os advogados e juzes. Na competncia de perito, o psiquiatra passou a exercer o papel de rbitro em algumas querelas judiciais. Diversos eram os assuntos discutidos: a responsabilidade criminal era um tema em voga nos meios jurdicos, mdico-legais e psiquitricos e a concesso de hbeas corpus para pacientes internados em hospcios despertavam crticas ferozes do psiquiatra Teixeira Brando no auge de seu prestgio. A responsabilidade pela punio/disciplinarizao tambm foi alvo de disputas

entre mdicos e juzes para viabilizar o encaminhamento de delinqentes para os hospcios ao invs da priso. Foi na ambigidade do conceito de louco criminoso que o conflito de competncia se exacerbou, havendo uma interpenetrao entre um modelo de interveno jurdica e outro de interveno mdica. Como resultado dessas querelas, a emergncia do Manicmio Judicirio foi uma maneira de amortizar os efeitos do conflito entre a Justia e a Psiquiatria, cuja extenso ameaou as instituies liberais como um todo. Carrara concluiu que nesse caso houve uma superposio e no uma justaposio de modelos, onde o sistema jurdico-punitivo englobou o modelo psiquitrico, sendo o Manicmio Judicirio a soluo final. O liberalismo estava em crise e, com ele, declinava seu iderio de igualdade jurdica e liberdade individual, do reconhecimento do livre arbtrio humano e a crena de que os homens eram universalmente iguais e responsveis por suas aes. As doutrinas positivistas ou cientificistas cresceram nesse espao de crise, demarcando os limites reais e necessrios da liberdade individual que, quando excessivamente protegida como nas sociedades liberais, causava agitaes sociais ou, ao menos, empecilho sua resoluo. Nessas discusses e confrontos, o objetivo no era apenas atacar a ordem poltica e jurdica liberal, mas tambm consolidar uma nova concepo do homem e de sua relao com a sociedade, amplamente ancorada em formulaes positivistas e cientificistas. Esse antiliberalismo foi aceito pela elite intelectual brasileira formando as bases de um pensamento autoritrio que iria se expressar na concepo cientfica da eugenia. Jurandir Freire Costa (1980) chega a concluses semelhantes quando analisa o pensamento psiquitrico da Liga Brasileira de Higiene Mental nos anos 20 e 30. Sua hiptese de trabalho: o contexto cultural influencia as teorias psiquitricas. A psiquiatria no foge regra do processo de assimilao de um item cultural qualquer. O que faltou aos psiquiatras foi a percepo da dimenso histrica em que viviam. Os psiquiatras se consideravam habitantes do hermtico reino das cincias, portanto impermeveis s influncias culturais, mas se esqueceram que pertenciam a uma determinada classe social, com valores e opinies de um determinado perodo histrico.

A experincia da Liga demonstra que a preveno surge como uma exigncia da cultura e no da teoria psiquitrica. Os psiquiatras acreditavam que o Brasil degradava-se moral e socialmente por causa dos vcios, da ociosidade e da miscigenao racial do povo brasileiro. O papel desse mdico seria criar o brasileiro mentalmente sadio, mas para tal ideal, esse indivduo deveria ser branco, racista, xenfobo, puritano, chauvinista e liberal. Com isso, as relaes da psiquiatria com o seu saber se transfiguram. O psiquiatra tinha que dominar a loucura a qualquer preo. Como disse Foucault (apud Costa), a loucura no causar mais medo, ela ter medo. A preveno eugnica foi o esforo desesperado do psiquiatra para quebrar essa resistncia, sanear a situao; o ltimo recurso consistia em propor a exterminao fsica dos rebeldes, justificando as cirurgias de lobotomia, a esterilizao dos doentes mentais e seu confinamento nos campos de concentrao arianos. O autor faz uma projeo do que aconteceria se a interveno eugnica corretamente aplicada abolisse as diferenas: levada s ltimas conseqncias, a loucura desapareceria e conseqentemente tambm os psiquiatras. Se esse mundo tivesse vigorado, seria regido por uma norma nica, a norma da sade mental, onde no haveria transgresso, nem culpa, muito menos mediocridade. sofrimento. A ordem reinaria monotonamente em sua

5.1. O Cavaleiro Errante

Campos de Carvalho (1956) mostra o contrrio: a riqueza da loucura. Este autor constri o dirio de um louco, onde o sujeito da narrativa a mente psictica do personagem, levando s ltimas conseqncias as possibilidades de liberdade que a insanidade oferece, mesmo nas situaes mais adversas. Assim como o personagem, um cavaleiro errante, os captulos de seu dirio seguem uma lgica prpria, delirante. Seu dirio comea com a confisso do assassinato do seu professor de lgica. Afirma que foi considerado excntrico e que naquele momento est em um lugar estranho para ele, mas no para ns: o hospital psiquitrico.

Para o nosso cavaleiro errante, foram muitas as hospedagens nos asilos, sendo que em cada momento vivida de modo diferente: ora como um hotel de luxo, um rio de monotonia ou um campo de concentrao. Em sua fase otimista, nota que no hotel de luxo onde fora colocado, os seus funcionrios, ou seja, os garons, o gerente e o subgerente andam sempre de uniforme branco. Nesse lugar especial, so seus vizinhos: o grande artista de cinema Heliodoro Papanatas irreconhecvel em seu travesti de Dama das Camlias, e que por duas vezes j tentou suicidar-se se atirando contra a parede como uma bola, o sobrinho torto de Napoleo Bonaparte e o Prmio Nobel de Qumica de 1952. (p. 44). Dentre os servios oferecidos pelo hotel, faz parte a injeo de soro da juventude que o governo manda aplicar gratuitamente em todos os hspedes do hotel noite. Nota os altos muros que cercam o hotel e, ainda condescendente, compreende que uma forma de evitar ataques areos. Comea a ficar incomodado como o regulamento rgido desse hotel: a proibio completa do uso de facas durante as refeies e fora dela. O hspede no tem direito de por o p na rua sem falar com o gerente ou com o subgerente, que geralmente lhes negam qualquer tipo de autorizao. Ao mesmo tempo em que justifica esses regulamentos como valores de uma nova democracia, inquieta-se em ser tratado como se fosse um criminoso comum e no um hspede com todos os direitos que a legislao dos hspedes lhe garante. Ento, essa vivncia de estar em um hotel de luxo que deveria ser maravilhosa, torna-se um sereno rio da Monotonia. Os dias tm 72 horas e s vezes at mais. Da monotonia para o terror um pulo ou talvez um salto. Sua vivncia agora de um tenebroso campo de concentrao com mtodos de tortura sofisticados. Cmara de gs e cadeira eltrica agora fazem parte de seu mundo. Puseram-me na cabea uma espcie de capacete de ao, um par de fios eltricos. Senti a morte despedaar-se de encontro minha cabea. (p. 57) Conclui que querem subtrair dele, fora, uma confisso, um segredo importantssimo lanando mo inclusive das mais terrveis ameaas, sem julgamento prvio e sem o conforto ao menos de um confessor. Onde esto os direitos humanos? Ser uma nova Inquisio ou ser a mesma antiga que

nunca deixou de existir? Julga que seu terrvel segredo a desesperada inocncia de viver nesse mundo e que nenhum instrumento de tortura o far sair de sua pele, que afinal sua cidadela. Observador perspicaz, no agenta mais esses suplcios todos, arquitetados pela mente de homens criados imagem e semelhana de Deus: o seu tempo esquadrinhado, com hora certa para tomar banho, dormir, despertar e at mesmo defecar. Vive a absoluta impossibilidade de copular com indivduos do sexo oposto entre outras barbaridades Conclui que esse pequeno grupo de idiotas mantm presos e por vezes amarrados alguns cidados de alta linhagem e de reputao acima de qualquer suspeita - entre os quais ele - s porque esses cidados no pactuam com suas idias retrgradas e obsoletas, seja em matria de religio, de poltica, de amor, de finanas ou de arte. Desse grupo de carrascos, at sua me faz parte: ela esta do lado do seu maior inimigo, do seu algoz verdadeiro, o antigo gerente do hotel que s anda de branco. Revolta-se, pois me que se preza d leite e no se alia aos senhores do momento e os eternos inimigos do gnero humano, mesmo em tempos difceis e de terrveis provaes. Estranha a mulher na visita: sua me era alegre e aquela tinha um olhar cavo e triste; portanto no era sua genitora. Surgem pensamentos mais conciliadores: pode ser sua me, mas pode ser tambm algum que se disfara para poder avistar-me sem perigo, ou ento uma pobre louca que perdeu o seu filho na guerra e agora vive em busca de um rapaz para substitu-lo. Assim, tenta se resignar e viver essa tragicomdia que est sendo obrigado a representar: procura posar de bom filho para no desgostar a infeliz criatura. Essa submisso dura pouco. Basta! Famlia, professores, mdicos, cincia oficial e cheirando a naftalina: no sou quadro para viver preso numa moldura e dependurado na parede, nos limites estreitos de tal molde. Surge a idia salvadora: uma idia de fuga. Antes morrer lutando, enfrentando as incertezas desse mundo to cheio de loucos e perversos do que nesse campo de morte. Assim, pode-se estar em plena revoluo comunista, numa igreja em xtase religioso, ser um colunista social da alta sociedade fabricante de esquifes de luxo ou uma celebridade do mundo das artes. possvel ser um

maltrapilho faminto vivendo sem um mnimo de conforto e higiene, podendo chorar quando h motivo para chorar ou at mesmo quando no h. Seu nome passa a ser o primeiro que lhe ocorre cabea, seus pensamentos so de virar o mundo pelo avesso. Se o gesto de calar os sapatos faz com que a realidade volte a funcionar sob os ps, no colocar os sapatos to cedo para poder viver a riqueza dos mistrios e heresias da vida. Nessa vida de cidado do mundo, ou para ser mais exato, de cidado do universo, quer ter a sensao de pertencer a uma raa diferente ou talvez a uma raa inexistente: o. Homo multiplex.

6 . NOS T E M P O S DA SUPREMACIA DO HOSPITAL

Voltando tentativa da psiquiatria de dominar a loucura a qualquer preo, Arthur Bispo no Rosrio, um dos mais ilustres psiquiatrizados do Brasil, sofreu na pele, resistiu e sobreviveu a ela. A jornalista Luciana Hidalgo (1996) retratou a vida de um homem internado por quase cinqenta anos e celebrado como artista. Nesse livro, sua trajetria se confunde com a histria da psiquiatria. O hospital onde Bispo permaneceu grande parte da vida, a Colnia Juliano Moreira, surgiu em 1924. A teoria das colnias, importada da Europa, era o que havia de mais ousado na poca. Acreditava-se que a convivncia entre funcionrios e internos, criando um clima de convivncia familiar, funcionava como moinho de vento na recuperao de crebros avoados. A sanha da psiquiatria ganhou novas munies: eltricas, qumicas e outras contra excessos insanos. A lobotomia em 1936, o eletrochoque por volta de 1938 e os neurolpticos na dcada de 50, foram algumas dessas armas. Diante de tanta violncia, a resposta vem pela arte. No mesmo perodo que Arthur Bispo do Rosrio produzia sua obra na Colnia Juliano Moreira, lugar do exlio e banimento da psiquiatria, a mdica psiquiatra Nise da Silveira, no Centro Psiquitrico Nacional do Engenho de Dentro, recusou-se a apertar o boto da mquina de eletrochoque. A mdica condenou mtodos psiquitricos violentos, especialmente choques e lobotomias, e acreditou na terapia atravs da pintura, desenho e outras formas de expresso. Fundou a Teraputica

Ocupacional e Reabilitao. A primeira exposio de artistas de Engenho de Dentro, em 1947, no Ministrio da Educao, surpreendeu psiquiatras e crticos de arte. A psiquiatria se aliou s artes. Em 1981, um sopro de esperana aporta na Colnia. Um censo psicossocial dos pacientes internados identificava que a teoria da segregao dos loucos em colnias foi um fracasso. Inicia-se o processo de abertura da Colnia Juliano Moreira, junto com o projeto de redemocratizao do pas. Com isso, Bispo e sua obra foram descobertos.

6.1. Hospcio Casa

Maura Lopes Canado (1965) tambm viveu essa poca. Em seu dirio, Maura Lopes Canado afirma: moro atualmente no Centro Psiquitrico Nacional, Hospital Gustavo Ridel, Seo Tillemond Fontes, no Engenho de Dentro, Rio de Janeiro. O dirio, transformado no livro O Hospcio Deus, traduz a realidade de milhares de doentes mentais: residir no hospcio. Essa publicao traduz magistralmente o cotidiano dessa forma de morar. O que aproximou a autora dessa experincia foi a sensao de no ter para onde ir, a necessidade de fugir para algum lugar. L fora a incompreenso, no hospital a promessa de que sairia recuperada. Mas como se restabeleceria a sua sade? Maura deduz que precisa se desarmar, ficar curada para ento deixar para sempre o hospital. Felizmente no sente desejo de sair desse lugar. O relato de sua internao, recheado de sinceridade e que contradiz essa sua afirmao anterior, instigante para esta pesquisa.

Meu dirio o que h de mais importante para mim. Escrevo pginas e pginas depois rasgo mais da metade. Registro fatos ou minhas relaes com as pessoas. No , absolutamente, um dirio ntimo, mas to apenas o dirio de uma hospiciada (p. 185-186).

A autora nos ajuda a entender a vida no hospcio, que ela chama de cidade triste, endereando seu dirio queles que desconhecem o mundo sombrio. Compromete-se com o leitor e com ela mesma a contar honestamente o que um hospital de alienados. A marca do seu dirio a forma como descreve ao mesmo tempo a pobreza do cotidiano e a riqueza de seu mundo subjetivo. Pretendia escrever um livro, mas no queria viv-lo. A sua situao no hospital estranha, parece ter rompido completamente com o passado no momento em que veste o uniforme amorfo. Passa a integrar o exrcito das indigentes, compelidas a serem felizes por ter o que comer. Quanto aos maus tratos, ningum se incomoda. Quem no tem para onde ir precisa se conformar. Dona Marina, uma senhora amiga, vive essa realidade de outra forma: recorda-se de seu passado com a famlia, tudo to lindo. O hospcio rido e atentamente acordado. Os dias so neutros. As tardes opacas, vazias, quando um rudo assusta, como vida surgida rpida, logo apagada, extinta. Os dormitrios vazios e impessoais so cemitrios, onde se guardam passado e futuro de tantas vidas. Cada leito mudo um tmulo, e a existncia de Maura se coloca entre o cu e esta dormncia calada. Um sofrimento incolor, ntimo, uma ausncia total de dor e alegria. Um existir difcil, vagaroso, o corao escuro como um segredo. Mulheres despojadas, sem ontem nem amanh. Come, diabo. Voc devia dar graas a Deus por esta comida. So todas umas pobres indigentes. E guardas adoam a voz, conduzindo com pacincia fingida na presena dos mdicos. Assim se resumem essas vidas na cadeia lgica: Mulheres iguais guardas monotonia cotidiano dor - HOSPCIO. (p. 80-81). Por outro lado, no hospcio possvel fazer tudo o que l fora no permitido. O que pode acontecer de pior do que ser mandada para o hospcio? A autora j estava instalada nesse local. Lentamente, vai se descortinando em sua escrita um sopro de vida. Passam-se as tardes no ptio. As conversas so de matar de rir. Nesse hospital preciso saber viver. Parece mentira que estejamos em hospital de doenas mentais: conversam, fazem brincadeiras, ningum briga. (p. 138). Diz ainda: Tenho algumas amigas no hospital, moas que no me parecem loucas (p. 74); Hoje briguei com uma paciente da seo Cunha Lopes (p.

104); Minha nova companheira de quarto levanta-se muito naturalmente s dez horas da noite. Olho-a sem nenhum susto, aqui nada tem importncia (p. 111); Parece querer bem a Durvaldina e a mim. Julga que somos irms, fala como se nos conhecssemos h vrios anos e pergunta a uma ou a outra a todo o momento. (p. 112). A companheira de quarto ronca deitada de costas e com a boca aberta. No dirio registra-se o terceiro dia de novena. E assim sucedem as suas novas amigas: Lolita, Dona Benedita, Dona Luiza, Dona Anita. A cozinheira que lhe negava caf levou um pontap. Revela os planos para Mercedes Rainha, a guarda mais maluca do hospital: enquanto estivesse no banho, roubariam o avental, a touca de enfermeira e as chaves, que estariam no bolso do avental. Tudo para facilitar a sada de Desdmona fantasiada de guarda de hospital. Mas nada deu certo... Num outro dia, dois funcionrios conversavam com um doente e a conversa era realmente interessante, ficou escutando. Os funcionrios, ela e todos riam divertidos. Como podem dizer que esquizofrnicos no tem afetividade? Melhor a sua definio de que esquizofrenia uma palavra que encerra um inferno, restando aos doentes viverem esse inferno esquizofrenicamente. Afinal, cada um no seu papel. Mas o absurdo da situao continua: por que os castigos aplicados ao doente mental quando ele se mostra sem razo? O louco no tem o direito de ser louco? O perodo do seu dirio, 1959 e 1960, retrata a coexistncia no hospital de dois modelos: um modelo j institudo e novas formas de cuidado. No primeiro modelo a terapia pela insulina, a rotina da eleconvulsoterapia e o quarto-forte so retratados. No funcionamento institucional, o mdico permanece certo nmero de horas, enquanto os guardas e outros funcionrios de pouca expresso aparente que ficam o dia todo e que tm proximidade com os pacientes, muitas vezes de forma arbitrria, injusta e sdica. Num acesso ao livro de ocorrncias, conseguido atravs de um roubo planejado, constatou a desonestidade das guardas, enfermeiras e mdicos que no registravam o que podia compromet-los. com tristeza que v que seus

dramas so encarados com tamanha indiferena: apenas uma a mais que toma eletro-choque, sofre no quarto forte e outras coisas. Tudo descrito de maneira montona: ocorrncia, ocorrncia, ocorrncia. Mas o terror das internadas ter como destino final a Colnia Juliano Moreira, para onde vo os casos incurveis e de onde nunca se volta. Contamse atrocidades ocorridas por l: Composta por vrios hospitais homens e mulheres velhos, imundos, comida infame, camas sujas, com percevejos e outros bichos, muitos doentes dormem no cho sobretudo apanham muito. No se faz tratamento nas doentes, por se consider-las irrecuperveis. Vrias aparecem grvidas, os pais das crianas so geralmente os prprios funcionrios (p. 83). Escuta um discurso do Professor Lopes Rodrigues, diretor geral do Servio Nacional de Doenas Mentais, dizendo que o quarto-forte apenas simblico, pois no usado na moderna psiquiatria. Mas Maura se pergunta porqu estes quartos nunca esto vagos. Durvaldina, por exemplo, que tinha ido para casa e voltou doida varrida, estava presa no quarto forte. Mas possvel capturar no relato do dirio o segundo modelo: a entrada de outras formas de tratamento nos hospitais psiquitricos. retratado o Servio de Ocupao Teraputica da Dra. Nise da Silveira, sua fundadora e diretora, onde os pacientes so comparados aos maiores pintores do mundo e a psicanlise usada como teraputica. Esse foi, inclusive, o tratamento de que Maura se valeu, sendo possvel acompanhar parte dele pela tica da paciente. Os planos do Dr. A so puxadssimos: devo colaborar no jornal, escrevendo contos, trabalhar na novela que comecei, freqentar cursos de datilografia, taquigrafia, ingls e mais tarde (daqui h trs meses) empregar-me como

secretria. No princpio continuarei morando no hospital por no ter dinheiro para pagar uma penso (p. 216-217). Todavia, alerta a autora, a entrada das novas tcnicas no impediu o aumento progressivo dos moradores nos hospitais psiquitricos, o exrcito de desabrigados e indigentes. Ela desabafa: O que j sofri neste hospital alimenta em mim os maiores planos de vingana. Perteno classe de humilhadas e oprimidas. (p. 171). Mas a marca que ficou foi outra: Antes me parecia haver um depois. Agora no me parece haver alm de agora. H muito tempo o tempo parou Onde? Sou o marco do esquecimento. (p. 210). A fora desse dirio deve continuar ecoando para que todos ouam: Como desolador perder a f nas pessoas a quem amamos. Como terrvel ficar sozinha. E como desgraado estar na situao em que estou. (p. 282).

6.2. O Suicdio Herico

A mesma desesperana acima narrada foi vivida por Torquato Neto na dcada de 70. Torquato foi causa e conseqncia do Tropicalismo, um poeta que confundiu sua vida com a arte e cultivou seu inconformismo na exploso criativa que foi a virada das dcadas de 1960 para 1970. O ambiente cultural da poca: um projeto nacional-popular de cultura, com privilgio do nacionalismo e populismo, materializava-se nos Centros Populares de Cultura dos governos Jnio Quadros e Joo Goulart em oposio ao projeto de modernizao da era JK, caracterizado por uma aproximao crescente de capital e idias estrangeiras. Aps o golpe de 64, esse projeto nacional-popular fica margem do poder e ganha fora subversiva e revolucionria. A partir de 1966, vozes dissonantes a esse projeto cultural de oposio comeam a surgir no cenrio cultural brasileiro. Os principais expoentes desta cultura em trnsito: Torquato Neto, Gilberto Gil, Caetano Veloso, Hlio Oiticica e Jos Celso Martinez Correa. Vistos como inconseqentes, amadureciam consistentemente um dilogo construtivo com as tradies que coexistiam no Brasil. Seu objetivo: conhecer a tradio e fazer algo de diferente com ela.

Para alm da exaltao ufanista, dos slogans ideolgicos das canes de protesto, do nacionalismo estreito, agrupavam-se em torno do termo tropicalismo e almejavam construir uma colagem do velho e do novo, do rural e do urbano, do nacional e do estrangeiro, um mergulho no consumismo e no sentimentalismo, enfim, tinham a ambio de reinventar o mundo. Os tropicalistas consideravam que a destruio passava obrigatoriamente por uma reconstruo em outras bases e Torquato rompeu com o movimento, fazendo a escolha de permanecer na desordem, num radicalismo da transgresso como concepo de vida e de processo artstico. Dois sentidos diferentes e muitas vezes opostos, norteavam sua vida: virtude e vcio. O seu inconformismo vislumbrava caminhos por toda parte e quantos mais caminhos via, mais encruzilhadas surgiam. Em 1971, a correspondncia com Hlio Oiticica, radicado em Nova York, reflete este momento difcil tanto para Torquato quanto para o Brasil. Reclamava dos policiais infiltrados em todos os lugares, at nas redaes dos jornais; da censura e dos generais da moda fazendo de tudo para atrapalhar; lamentava a disperso total da intelectualidade brasileira. Nomeou este perodo do Brasil como o do conformismo geral, onde tudo estava parado, tudo confuso, uma quebrao de cara geral. Tentava resistir e considerava estratgico ocupar o espao dos jornais. O tempo era de esquentamento geral, o alto escalo dos generais estava se digladiando, a tenso estava terrvel, nada era noticiado, jornais fechavam e o temor era que tudo casse na cabea da gente como fora em 68. Diante desta sufocao, Torquato pensou em ir embora, concluindo que o demnio estava vencendo. Seus inmeros e inquietos projetos no iam adiante. Torquato Neto teve quatro internaes psiquitricas, em sua luta contra o lcool e suas idias suicidas. Em 1970, internou-se voluntariamente no Hospital do Engenho de Dentro e escreveu um dirio deste perodo. Seu texto faz uma profunda reflexo sobre o lado de dentro. Cita logo no primeiro dia de internao que uma pessoa decidida a morrer resolve, necessariamente, assumir a responsabilidade de ser cruel, menos consigo mesmo. Sua internao um esforo para reverter esse processo inexorvel de dar um fim em sua vida j que nenhum fim para sua vida o satisfaz.

Humildemente, coloca sua estada no hospcio como uma escola, mas de fato, logo percebe ser uma priso, uma barra pesada como ele gosta de dizer, acompanhado de doentes mentais das classes C, D e Z. Ao escolher a priso como um refgio, o risco se acostumar a ela. Censura: Eles no deixam ningum ficar em paz aqui dentro, so bestas. No deixam a gente cortar a carne com faca, mas do gilete para se fazer a barba. (p. 329, 2004). Reflete, tambm, sobre a transitoriedade da vida e a impossibilidade de destruir a misria pequena burguesa do seu eu sem que sua vida fosse junto. Essa internao serviria como uma experincia acumulada ou seria uma contagem regressiva, mais um passo para a morte? Seu suicdio foi uma atitude coerente para quem estava impossibilitado de se movimentar.

7. MUDAN AS DA REFORMA PSIQUI TRICA

Na luta pela redemocratizao do pas, a Reforma Psiquitrica brasileira emerge como movimento social. Paulo Amarante (1998) registrou a memria do processo contemporneo da reforma psiquitrica que vem ocorrendo desde a segunda metade da dcada de 70. No campo terico, o exerccio de reconstituio da reforma psiquitrica pode ser construdo em duas vertentes: 1) em um olhar histrico-crtico sobre os paradigmas fundantes do saber/prtica psiquitricos; 2) em uma reviso dos principais referenciais tericos que influenciam a emergncia deste movimento. Na primeira vertente, o olhar histrico-crtico afirma que no modelo clssico da psiquiatria a validao social est nos efeitos de excluso. Ao empreender a anlise histrica deste processo e a identificao de seus efeitos, descobre-se que a neutralidade da cincia dissimula valores e poderes no cenrio cotidiano dos atores sociais. Os diversos textos da histria da psiquiatria citados no captulo anterior esto inseridos na histria crtica. O que difere o referencial terico e o campo do saber utilizado para tal constatao. Na segunda vertente, Amarante faz o mapeamento dos principais conceitos que forneceram e ainda fornecem as condies de possibilidade

terica da psiquiatria e suas reformas. A Europa, aps a devastao da Segunda Guerra Mundial, procura reconstituir democraticamente o seu mundo, alm de necessitar de mo de obra para esta reconstruo. O hospital psiquitrico foi, ento, comparado aos campos de concentrao. De forma didtica, Amarante mapeia este campo em trs momentos sucessivos: a reforma interna do hospital psiquitrico; a extenso da psiquiatria ao espao pblico e a comunidade em geral; a desconstruo do aparato psiquitrico como um movimento predominantemente epistemolgico e poltico, referido questo do direito e cidadania dos pacientes. Seguindo e exemplificando esse modelo, a psicoterapia institucional e as comunidades teraputicas representam as reformas restritas ao mbito asilar. A psiquiatria de setor e a psiquiatria preventiva representam um nvel de superao das reformas referidas ao espao asilar e, por fim, a antipsiquiatria e as experincias surgidas a partir de Franco Basaglia instauram rupturas com os movimentos anteriores, colocando em questo o prprio dispositivo mdicopsiquitrico e as instituies e dispositivos teraputicos a ele relacionados. Amarante constri uma verso do percurso da Reforma Psiquitrica no Brasil. Mais uma vez, didaticamente, formula essa trajetria em trs tempos: a trajetria alternativa, a sanitarista e a da desinstitucionalizao. Delimita tambm os atores sociais envolvidos: o Movimento dos Trabalhadores em Sade Mental (MTSM), a Associao Brasileira de Psiquiatria (ABP), o setor privado representado pela Federao Brasileira dos Hospitais (FBH) e as associaes de usurios e familiares. Situa o incio do movimento da Reforma Psiquitrica entre os anos de 1979 e 1980 e considera o Movimento dos Trabalhadores em Sade Mental o ator e sujeito poltico fundamental no projeto de reforma psiquitrica brasileira. Dele emergem as propostas de reformulao do sistema assistencial, consolidando-se a crtica ao saber psiquitrico. Na trajetria alternativa, o MTSM lutou pela transformao do sistema de ateno sade. A crise do setor era vista como reflexo da situao poltica geral do Brasil e a poltica privatizante da sade como prtica de controle e reproduo das desigualdades. O tom crtico ia da denncia da psiquiatrizao s reivindicaes por melhorias tcnicas. Seu projeto oscilava entre um projeto de transformao psiquitrica e outro de organizao.

No segundo momento, a trajetria sanitarista, a co-gesto interministerial estabelecida entre o Ministrio da Previdncia e Assistncia Social e o Ministrio da Sade foi um marco nas polticas pblicas de sade. Esse perodo traduziu uma disputa e substituio do modelo essencialmente privativista pautado na relao atendimento/produo/lucro, por um modelo assistencial pblico eficiente. A poltica privatizante da Previdncia Social terminou por produzir excesso de atos de assistncia mdica, onerando financeiramente o Estado. Mas a crise no foi apenas de carter financeiro, foi principalmente uma crise tica e de modelo da sade, com visvel insatisfao em alguns segmentos sociais, gerando crticas de usurios contribuintes, parlamentares, lideranas comunitrias e religiosas, dentre outros setores da sociedade civil e dos prprios trabalhadores da rea da sade. Nesse contexto de insatisfao popular com o sistema de sade e de sucateamento do servio pblico, surge o processo de co-gesto se propondo a dinamizar os servios pblicos com uma conseqente diminuio do repasse para o setor privado. O Conselho Consultivo da Administrao Previdenciria (CONASP) tende a instaurar a concepo de que responsabilidade do Estado a poltica e o controle do sistema de sade, assim como a necessidade de organiz-lo junto aos setores pblico e privado. O principal opositor desta poltica de sade foi o setor privado organizado na FBH, que denunciava a existncia de um grupo de mentalidade estatizante na rea de sade. O MTSM se alia ao Estado e nesse momento ambos tm um percurso quase inconfundvel. O MTSM ocupa espaos em instncias consultivas e decisrias dos governos federal, estaduais e municipais e busca influenciar na formulao de polticas de sade do pas. Fica a pergunta: a estratgia de ocupao de cargos em rgos estatais foi uma ttica para a mudana por dentro ou indicador de cooptao de lideranas? A co-gesto marcou tambm uma diviso de linhas de estratgia: uma parcela adotou uma linha predominantemente institucional e a outra uma linha predominantemente sindical corporativa. A Associao Brasileira de Psiquiatria (ABP), com forte inclinao para os setores universitrios mais tradicionais e os interesses da indstria

farmacutica, ocupou o lugar de liderana nas formulaes de polticas de sade mental que vinha sendo ocupado pela MTSM. Com isso, produziu-se um distanciamento entre o Movimento e o Estado e uma reviso de suas estratgias. O MTSM saiu do campo exclusivo ou predominante das transformaes no campo assistencial para entrar no terceiro momento: a trajetria da desinstitucionalizao iniciada na segunda metade da dcada de 80. Esse momento marca a ruptura no processo da reforma psiquitrica brasileira que deixa de ser restrito ao campo exclusivo, ou predominantemente, das transformaes do campo tcnico-assistencial, para alcanar uma dimenso mais global e complexa. No campo terico-conceitual a influncia da tradio basagliana que propiciar a ruptura mais radical nas estratgias e princpios do MTSM da em diante. Sua estratgia principal a interveno na sociedade. A Oitava Conferncia de Sade em 1986 foi um marco da participao popular na sade. Essa Conferncia no foi um encontro de tcnicos e burocratas como vinha sendo at ento, tornando-se um evento com participao de partidos polticos, associaes de moradores e de usurios, pastorais e sindicatos. A sade passa a ser vista como um direito e dever do Estado. A Primeira Conferncia de Sade mental, em 1987, seguiu a mesma direo, recomendando esforos para uma aproximao dos trabalhadores de sade mental com a sociedade civil. O MTSM fica prximo das entidades de usurios e familiares, o novo ator social da trajetria da desinstitucionalizao. O II Congresso Nacional do MTSM, realizado em Bauru, em 1987, e a experincia inovadora e bem sucedida do municpio de Santos no campo tcnicoassistencial do fora e visibilidade ao movimento. O projeto de Lei Paulo Delgado, encaminhado ao Congresso no final da dcada de 80, ampliou as discusses na sociedade, contribuindo para a constituio de diversas associaes, umas favorveis e outras contrrias a esse projeto. O movimento social dos diversos atores dessa terceira fase da reforma psiquitrica - a trajetria da desinstitucionalizao - vem fazendo um interessante e indito recorte social e cultural, extremamente diverso. Mas quem so os personagens que esto construindo essa histria? Qual o motivo

e a justificativa individual para incluir esse movimento social como uma bandeira de vida? com a narrativa da histria de vida desses personagens colhida pelo mtodo da histria oral que esta pesquisa pretende contribuir para a histria da psiquiatria do Brasil. Antes das histrias de vida, sero apresentados relatos autobiogrficos datados do mesmo perodo da pesquisa e que j trazem ecos das transformaes que a reforma psiquitrica trouxe para o campo social e cultural.

7.1. A Rebeldia Engajada

A narrativa de Austregsilo Carrano comea em 1974, dois anos depois da morte de Torquato Neto. Carrano, ento com 17 anos, aproveitava sua vida de adolescente em Curitiba. Criado por uma famlia que restringia sua liberdade, descreve as amizades, o uso das drogas e as viagens como possibilidade de escapar ao cerceamento. Situou o contexto da poca como de extrema opresso, o auge dos efeitos da represso da ditadura militar. Segundo ele, tentava-se plantar na sociedade o terror das drogas, o vcio como fator de desagregao familiar e social, algo que Carrano no concordava. tambm deste perodo a expanso ilimitada dos leitos psiquitricos conveniados e os gastos exorbitantes dos recursos de sade com esse procedimento. A entrada no mundo da psiquiatria e dos hospcios aos 17 anos descrita em tom de denncia, ressaltando todos os ingredientes da indstria da loucura que produzem a carreira moral do doente mental. Seu pai o levou ao hospital, alegando que iam visitar um amigo, o que lhe causou estranheza. Descreve sua internao revelia, as visitas familiares s aps quinze dias, a impossibilidade de contato com o mdico, o atendimento em massa produzindo uma infinidade de crnicos, inteis reciclveis, o uso excessivo de remdios psicotrpicos e de eletrochoque. Tudo isso caracteriza o tratamento como uma punio e d um panorama da violncia institucional psiquitrica.

Carrano vai descrevendo sua progressiva cronificao, seu alheamento do mundo e impossibilidade de retorno ao mundo social que tinha anteriormente. Desafia a psiquiatria e a cincia, dizendo que sua melhora comea a acontecer aps participar de novenas, propondo uma ateno espiritualidade como causa e tratamento dos sofrimentos psquicos. A impossibilidade de sair impunemente deste circuito psiquitrico ntida em seu texto. Por diversas vezes, metido em encrencas e situaes com a polcia, alegava ser ex-paciente psiquitrico e retornava aos hospcios. A sada que encontrou para sair deste impasse foi a entrada na arena poltica, tornando-se um importante militante da luta antimanicomial. Seu livro Canto dos Malditos (2001), publicado pela primeira vez em 1990, serviu de roteiro para o filme Bicho de sete cabeas7, produo que fez muito sucesso e trouxe a discusso da reforma psiquitrica para um amplo setor da sociedade. Tambm digno de nota o texto de seu pai, considerando e reconhecendo todo o engano da busca por tratamento psiquitrico. Ele descreve o ocorrido e explica ter sido movido pelo imaginrio da poca - o terror do efeito das drogas, confirmado em cada ato de rebeldia de um filho adolescente - e a confiana cega no discurso mdico e psiquitrico da poca. Os movimentos sociais de hoje, contrrios reforma psiquitrica, teriam ressonncia nas convices desses familiares? A participao de Carrano nos movimentos sociais torna sua trajetria paradigma de uma sada diferenciada para as pessoas com transtornos psquicos? Enfim, o que representam esses movimentos sociais? 7.2. Na Distante Eslovnia

Paulo Coelho, escritor com extraordinria insero nas representaes e mentalidades de massa, resolveu dar um outro destino para uma experincia traumtica de sua juventude. Como deixa claro no incio e no final do livro, assim como nas entrelinhas da montagem de sua histria, seus personagens que vivem e sofrem foram extrados de suas experincias nas internaes psiquitricas.
7

Filme dirigido por Las Bodanzky e lanado em 2000.

Assim como ele, seus personagens ficam em dvida se devem continuar vivendo uma vida vazia a qualquer preo, se preferem a soluo cmoda de continuar no exlio de um hospital psiquitrico ou se arriscam na vida. A escolha de Paulo Coelho de nunca retornar a um hospital psiquitrico (quantos conseguem fazer essa escolha voluntria?) foi acompanhada da deciso de escrever um livro sobre esse tema, preferindo esperar a morte dos pais para public-lo. Em 2007, com a me j morta, seu pai bastante idoso autorizou-o a faz-lo. O pai precisava exorcizar esse fantasma, j que o peso de ter optado por internar seu filho fora uma sombra em sua vida. Para contar sua histria de seguidas internaes na Casa de Sade Dr. Eiras nos anos de 1965, 1966 e 1977 por comportamento inconveniente, escolhe um alter ego feminino e um pas bastante distante da nossa realidade, a Eslovnia. Usa como gancho o interesse despertado pela histria de Veronika lida nos jornais. Veronika decide morrer. Apesar da pouca idade, 24 anos, teme a sensao de decadncia que a vida produz. Considera tambm que o mundo est todo errado e que impossvel mud-lo. Enfim, uma sensao de inutilidade total. Busca antecipar a ltima experincia de vida, a morte. Acorda em um hospital. Enquanto pensa se vale a pena continuar com sua vida sem emoes surpreendida pela notcia que ter pouco tempo de vida, pois a sua tentativa de suicdio produziu leses irreversveis no corao. Nesse perodo de incerteza quanto proximidade da morte, vai conhecendo o funcionamento de um hospital psiquitrico e seus personagens, enquanto acompanhamos a sua crescente vontade de viver intensamente. Villete, o hospital onde se desenrola a trama, foi construdo com o capital internacional para abrigar (e lucrar) com o que h de pior no capitalismo. Uma mistura de loucos verdadeiros e dos que tentam fugir de seus compromissos e suas dvidas. um recurso de familiares para resolver problemas de comportamento inadequado ou de herana. O autor demonstra conhecer o funcionamento de um asilo. Privilegia falar dos tratamentos usados em psiquiatria, da relao do mdico com seus pacientes e da angstia, mas muitas vezes tambm, do conforto de estar em um hospital psiquitrico. Os personagens desse livro so submetidos a choque

insulnico, eletroconvulsoterapia, rotina do tratamento moral e s experincias do mdico para comprovao cientfica de suas estranhas teorias. O mdico Dr. Igor desenvolve uma pesquisa no contato direto com os pacientes, renomeia o Vitrolo, anteriormente considerado um veneno txico usado nos tempos dos reis como uma substncia endgena, produzida pelo organismo, que corresponde amargura da alma. Com a amargura, perde-se o desejo. Zedka a personagem que passa pelo choque insulnico. O que deveria ser um tratamento traumtico vivenciado como uma viagem astral, uma integrao com o cosmos. Eduard, filho de embaixador que no cumpre o papel esperado, adoece em Braslia, impossibilitado de se ajustar vida diplomtica e aderindo s drogas. Mari, advogada bem estabelecida, acometida de uma sndrome do pnico. Aps internar-se, sua vida d uma guinada: perde trabalho e casamento. Como soluo busca voluntariamente o hospital e se integra ao Grupo Fraternidade. O Grupo Fraternidade formado quem j est de alta, mas recusa-se a ir para casa, aqueles que escolhem a permanncia por medo de seguir na vida. O maior tempo de internao tolerado pelos acionistas donos da clnica, o que justificado pela necessidade de reintegrao vida de forma branda. Muitos integrantes do grupo encontram a harmonia na liberdade do mundo da loucura como uma sada das responsabilidades e uma maior tolerncia com seus atos. Dr, Igor havia traado um projeto teraputico para Veronika. Mentira sobre sua morte eminente propositalmente, apostando que a conscincia de morte produziria um nimo para a vida, evitando novas tentativas de suicdio. O inusitado desse fato que sua estada no hospital com a iminncia de morte produziu efeitos contagiantes em todos. Veronika recupera a vocao de ser pianista. Deixar de pensar em tudo e ser apenas ser. Tocar com alma e corao. Eduard, grave esquizofrnico, alheio ao mundo, desperta para a vida e para o amor a partir da msica. Zedka sai do hospital feliz com a loucura controlada concentrada na lembrana da experincia csmica que teve. Mari d uma guinada em sua vida: segue para um trabalho humanitrio em Saravejo. Sai em busca de aventuras aos 65 a nos de idade. Ter enlouquecido definitivamente?

Paulo Coelho conclui, semelhana do antipsiquiatra ingls Laing, que entre a normalidade e a loucura existe a possibilidade de ser diferente. H uma escolha entre viver em um grande hospcio ou ousar ser diferente. O apelo popular da obra de Paulo Coelho fez com que em menos de um ms do lanamento desse livro chegassem 1200 e-mails narrando experincias parecidas de internaes psiquitricas e seu livro foi citado, com leitura de trechos, na discusso para a aprovao da Lei 10216 no Senado Federal. Para os autores que sero apresentados a seguir a alternativa de tratamento em hospital psiquitrico no foi cogitada. Ser indcio do esvaziamento desse dispositivo?

7.3. Uma Verdade Desvelada

Cristvo Tezza constri um texto impactante pela sinceridade com que aborda a experincia de ter um filho deficiente mental. Descreveu-se como algum que tinha grande dificuldade para a vida madura, inseguro no seu trabalho de escritor. Foi ao escrever sobre seu filho que produziu uma obra de valor. Hoje o grande dia, ele relata. Aos 28 anos, estaria nascendo agora. Comea a ser tomado pela euforia do pai nascente. O filho ser a prova definitiva das suas qualidades. At essa idade, no acabou ainda o curso de Letras - que despreza - bebe muito, d risadas prolongadas e inconvenientes, l caoticamente e escreve textos que entulham a gaveta. Considera-se um filhote retardatrio dos anos 70, por intuio reconhece que precisa achar alguma sada. A expectativa na maternidade nesse dia enorme, mas as notcias no so as melhores. O pediatra e o obstetra esto surpreendentemente srios, soturnos como sacerdotes. So emissrios de um destino avassalador: trissomia do cromossomo 21, sndrome de Down, ou, mais popularmente ainda nos anos 1980 mongolismo. Seria melhor a morte com seus sete dias de luto e a vida continuando? Essa outra realidade no ter fim. Sente pela primeira vez uma vergonha medonha de seu filho e prev o inferno em cada

minuto

subseqente de

sua vida.

Esse

sentimento

ser recorrente,

acompanhando uma rede silenciosa de solidariedade a solidariedade da tragdia, uma solidariedade taciturna. Em poucos segundos, aquela criana horrvel j ocupava todos os poros de sua vida. S v defeitos nesses seres: so carrancudos e teimosos, s conseguiro andar muito tempo depois do tempo normal. So crianas feias, baixinhas, prximas do nanismo pequenos ogros de boca aberta, lngua muito grande, pescoos achatados e largos como troncos. Junto com esse sentimento de averso, um fato cientfico bateu-lhe no crebro como a salvao de sua vida: as crianas com sndrome de Down morrem cedo. So anormalmente indefesas diante das infeces, quase todas tm problemas graves de corao, malformaes de origem que lhes do uma expectativa de vida muito curta. Enfim, defeitos de fabricao. Uma esperana surge nos seus devaneios: dependendo da gravidade da sndrome, pode ser uma questo de dias. A verdade cristalina que emerge que seu filho no viveria muito. O nico lado bom de sua vida que seu filho recm-nascido deve morrer em breve. A idia ou a esperana de que a criana vai morrer logo o tranqilizou secretamente. Sua fantasia recorrente a morte trgica do filho depois de uma febre fulminante. Definitivamente, no h um lugar para essa criana na sua vida. Pequenas dvidas aparecem nesse momento: se o diagnstico no se confirmar, se houver a possibilidade de uma salvao milagrosa, se for possvel a manifestao parcial da sndrome? Sua convico retorna: uma trissomia do cromossoma 21 e com uma infeco ele no sobreviver. J estava perfeitamente integrado ao destino, a fragilidade da criana faria o resto. Pensa vagarosamente num enterro sob uma rvore, num fim de tarde todo melanclico, todos de preto. Essa criana no trar nenhum futuro ao jovem pai. Ouve de um amigo alcolatra que toda a sua inteligncia no serviu para produzir um filho direito. Para tudo se realizar como o imaginado, o prximo passo procurar um especialista que confirme a eventual cardiopatia imaginada. A decepo: no h nada de errado com o corao de Felipe. Prxima etapa: a procura de um especialista em gentica mdica O mdico dessa especialidade no conseguiu

perceber na criana nada absolutamente particular, nenhuma qualidade especial que merea nota. Seu filho ainda se reduz sua forma biolgica, aos limites do seu DNA, curta extenso dos poderes do seu cdigo. Pelo menos, foi apresentada a prxima etapa da sua trajetria: a estimulao precoce deve comear o quanto antes. Ainda no existe um filho na sua vida: existe s um problema a ser resolvido. Com um bom trabalho, elas podem ser absorvidas pelo sistema. Deix-los o mais possvel parecido com seres humanos no lhe parece um projeto cientfico. Por outro lado, descortinase a possibilidade da criao de crianas bem educadas, com padres de comportamento que no agridam os olhos ou a alma. Na verdade, tentar afastar os olhares suspeitos dos pais, que em ltima instncia so os responsveis por esses seres errados. Tomado por essa idia da normalidade, o pai passa a se sentir bem. Ele no sabe disso, mas o que ele quer que aquela criana trissmica conquiste o papel de filho. A natureza s uma parte da equao, preciso consertar o defeito de origem. Seus devaneios tomam uma nova forma: um dia seu filho por aqueles culos gigantes e sair lendo ou, na pior das hipteses, ele ser um atleta. Mas, depois de dois anos, o pai comea a desabar. No est agentando. Continua com dificuldade para falar do filho em pblico. Nas fotografias, procura os melhores ngulos para que seu filho se parea com as outras crianas normais do mundo. Volta-lhe a sensao de fracasso: algum dia o seu filho vai falar, vai ler, vai escrever, vai se civilizar? No, o seu filho jamais ser nada disso. Desistiu de perseguir as metas da formao da inteligncia. Tudo bem que quem precisa de normalidade so os pais e no os filhos, mas o fel do ressentimento se sobrepe quando os filhos no colaboram. Um novo acmulo do sentimento de fracasso. Numa tentativa de apaziguar seus sentimentos, avalia que o treinamento maante dos primeiros anos ficou para trs, mas o resultado deixou boas marcas. Para uma prxima etapa da vida h uma iluso de normalidade em curso. O menino freqenta a mesma creche da irm. Vo juntos, voltam juntos. Na creche, crianas normais. A vida parece encontrar outro ponto de estabilizao. O pai tambm agora um homem perfeitamente integrado ao sistema.

Transformado em professor, criando barriga, o sabor da rotina. A rotina uma mquina extraordinria de estabilidade e a condio bsica de maturidade emocional e social. O pai nota tambm que o esprito da poca contribui para a incluso de seu filho. O iderio da Reforma Psiquitrica contribui para a construo de um discurso bem elaborado de compreenso para as diferenas, um discurso que vai, ano a ano, promovendo uma boa modificao na percepo coletiva dos diferentes e dos margem, um fenmeno que crescer com consistncia ao longo dos ltimos vinte anos do sculo XX. Detalhes que evidenciam essas modificaes: o diagnstico de sndrome de Down desbancou a denominao de mongolismo da dcada de 80, diagnstico esse impregnado de conotaes preconceituosas. Mas um dia, esse novo territrio da normalidade imaginria chegou ao fim. O imperativo da impossibilidade de seu filho continuar na escola regular rompe a delicadeza da civilizao e pe as coisas no mesmo cho em que sempre estiveram. Aquele territrio em que a criana viveu quatro, cinco, seis, sete anos, no o dela. preciso um mundo melhor, mas no momento s d para vir at aqui. A civilizao coloca-o como intruso em seu mundo. Mas, porque diabos algum teria obrigao de cuidar de seu filho? Na escola para crianas especiais, nesse novo rompimento de sua vida, no h homogeneidade, mas um horror ao espelho; no h identificao, apenas diferenas. O pai comea a perceber que todas as crianas especiais so diferentes uma das outras de um modo mais radical do que no mundo do padro de normalidade. Depois desse novo momento de vergonha e indignao, chega uma estabilidade tranqila, uma das pequenas utopias que todos com um pouco de sorte vivem em algum momento de suas vidas. Parece que o pai havia entrado em outro limbo do tempo, em que o tempo, passando, est sempre no mesmo lugar. O seu filho no envelhece. Vivendo o seu teatro autista, incapaz de entrar na abstrao do tempo. Uma idia bateu fundo na cabea do pai. O mundo dos afetos o talento dessa criana. A afetividade parece ser o nico caminho de compreenso e comunicao. O seu filho no uma criana normal, e cada dia que se mantiver na cabea essa normalidade, uma sombra

que seja, como modelo e referncia, ele ser infeliz. Ele jamais far companhia ao seu mundo, o pai sabe, sentindo sbita a extenso do abismo, um sentimento de desamparo diante de uma impossibilidade metafsica. E, no entanto, o menino continua largando-se no pescoo dele todas as manhs, para o mesmo abrao sem pontas. O pai desejou sua morte, num rompante e num tempo que agora lhe parecem absurdamente longnquos, momento esse em que o filho se revelou ao mundo, da qual ele jamais se recuperou completamente. Tem outros planos para esse mesmo filho que ele tanto desejou morto assim que nasceu. O sonho agora outro: tem que viver muito mais que seu filho, para jamais deix-lo sozinho. Muitas outras fases e etapas de vida vo ocorrer. Como isso vai acabar no se sabe, mas tudo isso foi e muito bom.

7.4. A Proliferao dos Dirios em Forma de Blog

Marina W. um exemplo de como sair do incomunicvel da doena mental. Faz um dirio e um blog aonde aos poucos revela seu transtorno bipolar de humor. Teve a coragem de expor uma doena que para o senso comum loucura. Desde a primeira vez que fez isso, recebeu centenas de emails. Constatou a relevncia do que fazia quando percebeu que escrevendo sobre isso atingiria pessoas que tem o mesmo problema. Alguns apenas se lamentavam e outros relatavam suas experincias. Comeou a observar que muitos ao seu redor tinham problemas psiquitricos. Duas so as caractersticas principais do seu relato autobiogrfico que a diferencia dos anteriores: Marina W. faz parte de um mundo onde doena psiquitrica j no corresponde internao psiquitrica. Em seu dirio, no h citaes sobre asilos. Isso no a impede de relatar a dor do sofrimento psquico. A outra caracterstica que em seu relato muito difcil separar o que faz parte de mim e o que faz parte da doena (p. 12). O seu diagnstico de bipolar passa a explicar sua vida. Muitas vezes isso resume as suas

vivncias. Tudo passa a ser problema das famosas sinapses A sinapse pode explicar os diversos dons artsticos, como compor, pintar, escrever, alm de responsvel por sentimentos religiosos e msticos. Talvez a alma, que o homem procura h milnios, esteja nesse quase toque (p. 15). Conclui pessoalmente que a sinapse uma coisa bem romntica. Diversas so as passagens que demonstram essa leitura clnico-biolgica apropriada pelo discurso da autora: Estou com depresso, falta um componente no meu crebro (p. 8); Deitada, olhando pro teto, esperando a minha qumica voltar ao normal (p. 196); Quando voc bipolar, muito difcil voc distinguir o que tristeza ou depresso, o que alegria e euforia (p. 59); Cimes exagerados se mistura aos momentos de distimia. (p. 61); Eu no sabia diferenciar uma coisa da outra. Bliss foi traduzido como felicidade, porm alguma coisa mais plena, como xtase. o que mais se parece com a hipomania (p. 56); Minha felicidade no era real. Estava quimicamente alterada. A euforia vai alm da alegria, como uma droga permitida por lei (p. 104-105); Foi uma paixo boa de sentir, mas hoje vejo que no foi um sentimento real, mas uma fantasia, uma excitao prpria da doena. (p. 127). Nessas reinterpretaes da vida, visivelmente calcadas no auxlio e no aval de seu psiquiatra, todo o vivido, os traumas e o modo como foi criada atuam sob essa vulnerabiliade que ser bipolar. Alguns elementos fascinantes da vida, como o esprito de aventura da juventude reinterpretado, por exemplo, como um descontrole mental. Se jogar de abismos sem nem sequer olhar para baixo tambm tpico do ser bipolar. Mas seu percurso at chegar ao diagnstico de bipolar que ressignificou sua vida foi longo: sofreu uma primeira depresso aos 18 anos, foi levada a um centro esprita, que para ela a maneira incorreta de se tratar um distrbio. Reavalia um longo momento de felicidade na vida, na famlia e no trabalho e questiona se isso foi alegria ou uma euforia patolgica. Ela prossegue: Por que ser tachada de eufrica, se todas minhas amigas tinham o mesmo ritmo? Ento acho que era s alegria mesmo. Nunca se sabe. Alegre ou eufrica, nossa casa vivia cheia de amigos (p. 65); Claro que brincar com filhos traz grande alegria, no faz parte de uma doena (p. 67).

Seu primeiro colapso violento foi no incio dos anos 90. Nossa escritora no tinha idia do que estava acontecendo com ela. Percorreu o circuito esotrico, todas as igrejas, segmentos do espiritismo. Ela descreve: Fui a um lugar onde se limpam auras; cartomantes; tarlogas; videntes; mes de santo. Tomei passes em igrejas messinicas. Fiz simpatias, massagens indianas, promessas, macumba e at exorcismo (p. 68). At mesmo o seu diagnstico psiquitrico foi se modificando: inicialmente uma depresso reativa, depois uma depresso qumica, depois o terror de ser uma manaca-depressiva. Se os diagnsticos anteriores de depresso faziam sentido para ela, o rtulo de manaca depressiva correspondia a ter um carimbo: zona perigosa. A substituio da expresso psicose manacodepressiva por transtorno bipolar de humor esvaziou a gravidade da doena. No seu blog, o depoimento de um de seus amigos reflete a mudana produzida na identidade contempornea da loucura: sempre fora reconhecido como certinho e nerd, ser reconhecido como louco permitiu um equilbrio em sua identidade. Em sua obsesso de sempre se tornar uma pessoa diferente, de estar sempre mudando, uma depresso muitas vezes era bem recebida. E ele nunca se envergonhou de falar sobre isso. Para alm do relato individual, a tendncia apontada pela autora a exposio, onde se percebe at mesmo o orgulho de ser portador dessa doena. Passar por coisas ou ver coisas que ningum sonha, estar em lugares que os normais no alcanam algo que o diagnstico de bipolar possibilita. Marina W. faz uma lista de gnios e celebridades da histria que tambm foram bipolares. Depois de vinte anos, assumiu ser bipolar com um certo glamour por compartilhar da mesma doena que Plato. Sonha em ser uma perfeita bipolar. No questionamento sempre presente da relao entre loucura e criatividade, Marina W. recorre ao seu psiquiatra e consultor para ouvir dele a seguinte opinio: equilibrar a doena no significa que o bipolar v perder a criatividade, a no ser que ele no receba o tratamento certo. Van Gogh, por exemplo, teria pintado melhor se tivesse se tratado com as possibilidades atuais. Espantoso para Marina W. a informao desse psiquiatra que a bipolaridade est menos ligada criatividade do que criminalidade. No

encontro de psiquiatria de Toronto em 2006, alertou-se para a predominncia assustadora do transtorno de humor na populao carcerria de pessoas que cometeram um crime na vida por impulso. Conclui que o nmero de bipolares criminosos o dobro do nmero de criativos. O caso Marina W. nos ajuda a refletir sobre os conceitos de mentalidade, aggiornarmento e tradio inventada, conceitos apresentados e problematizados na introduo desse trabalho. Essa nova mentalidade expressa da seguinte forma, usando as palavras dessa nossa autora: Se referir ao bipolar com preconceito uma coisa to fora de poca, to sculo passado. As pessoas precisam respeitar a dor dos outros (p. 201). Est se desenhando uma nova tradio, onde as pessoas assumem com maior tranqilidade, e at orgulho, a existncia com uma doena psiquitrica, o que demonstra uma mudana de mentalidade no campo social. Por outro lado, considerando os conceitos de biopoder de Foucault e aggiornarmento de Castel, a ressignificao de uma vida por uma patologia torna as pessoas ainda prisioneiras da psiquiatria, embora de uma maneira mais suave e sutil, tendo a psicanlise como coadjuvante para resolver as inseguranas de vida adulta e principalmente para supervisionar a doena. Mas junto com Foucault, vimos que h linha de fuga para essa poder disciplinar, quando ouvimos do relato de Marina W que analistas e psiquiatras podem saber muitas coisas sobre ns, mas no tudo (p.. 206). Todavia, a observao de que o nmero de criminosos o dobro de criativos nos inquieta, pois um dos pilares do alienismo justamente a periculosidade da doena mental. De significativo em Marina W. a ausncia do asilo em sua histria, com a vivncia do que Basaglia chamou o duplo da doena mental. Infelizmente esse no o caso dos depoimentos colhidos durante este processo de pesquisa. No captulo seguinte sero apresentadas histrias de vida em que a passagem por instituies psiquitricas ainda tem uma importncia decisiva. A seguir mudam tambm as fontes: os textos literrios, muitas vezes autobiogrficos, daro lugar aos depoimentos orais dos personagens vivos da histria dos movimentos sociais na Reforma Psiquitrica brasileira.

3 .H ISTR IA S D E VIDA S

O simples fato de falar disso em pblico modifica o estatuto desses mal-estares, o que era vivido como problema pessoal ou local torna-se um problema da sociedade, que deve ser politicamente resolvido; doravante o que a estava restrito responsabilidade pessoal tem a ver, com responsabilidade coletiva. Em suma, o que era mal-estar individual, vivido como ntimo ou privado, tende a se metamorfosear. (Champagne, 2003, p. 255).

A seguir sero apresentadas as trajetrias de vida dos indivduos que fazem parte dos movimentos sociais. Conhec-las ajudar a compreender a composio dos movimentos sociais, como estes se inscrevem nos espaos comunitrios e qual a sua forma de reproduo social. Com a palavra, os personagens.

1. IRACEM A POLIDORO

Minha vida foi constituda em Copacabana onde nasci. Quando houve a separao dos meus pais, fui para Olaria onde morava minha av materna. Ali fiquei um tempo e depois fui para Nova Iguau. Senti muito a separao dos meus pais, eu sendo uma filha nica, a gente j tem aquele sentimento de largar os pais.

Ento fiquei muito apegada com a minha av. E quando ns fomos morar, eu tinha essa tia Jenice que era caula de uma famlia de nove irmos. Ento eu j no vivia sozinha, tinha essa minha tia com uma diferena de idade de seis anos.

Tia Jenice Essa minha tia j tinha sido casada. Na poca que a minha av morava em Olaria, ela conheceu um gacho e queria namorar e a minha av dizia que no, porque ela era muito nova. Um belo dia ela foge com esse gacho. A, naquela poca, no ? Uma vergonha e tal. A ela foge e fica um bom tempo sumida. Naquele tempo dava cadeia para quem fugia com uma moa de 15 anos de famlia. A minha av conseguiu localiz-lo, que ele era funcionrio do Loyde. E a minha tia dava ataque epiltico. Ento um belo dia ele falou: Olha, no quero mais ficar com a sua filha, porque a sua filha doente, ela d ataque epiltico. Entregou-a. Minha av fica com ela e comigo em Nova Iguau. Minha tia comeou a agredir a minha com av com palavra, que ela no viveu bem o casamento dela porque a minha av fazia interveno, e assim sucessivamente. Depois ele retorna: Olha, dona Irene, estou indo para Braslia..., foi quando construram Braslia, ... E vou levar a Jenice. A gente vai viver bem. Passou-se o tempo, chega uma carta dele dizendo para a minha av que ela tinha morrido, que no deu tempo, que teve que enterrar. Enfim, minha av tambm no procurou. Recebeu a carta, chorou acho que tudo que tinha que chorar e ficou. Os anos se passaram. E o tempo passou, a Jenice est morta tal e tal.

O casamento Com 17 anos conheci o meu marido, aos 21 anos casei e continuei morando perto da minha av. Quando meu filho nasce em 1970, em 71 eu compro esse apartamento que eu moro at hoje em Guadalupe.

Quando o meu filho nasceu meu marido comeou a beber. O meu filho nasceu 23 de setembro, eu estava de resguardo e mais ou menos no dia 30 de setembro foi a primeira vez que eu vi ele de porre. A eu: Voc bebeu? Ah, eu bebi!. Enfim, comeou a beber e comeou meu sofrimento de vida, setembro de 1970. Ele bebia, bebia... A perdeu o emprego, a comprou uma farmcia, a vendeu a farmcia. Comeou a a nossa decadncia de vida. A vim para Guadalupe e comeou o meu sofrimento total. Veio o desemprego, depois eu engravidei da segunda em 73. E minha me nos sustentando e eu naquele sofrimento todo. E assim ns fomos vivendo e eu sofri... Atualmente eu estou com 59 anos, mas eu tinha fisionomia de 60, pelo sofrimento. Porque ali eu no entendia o que era o alcoolismo, eu no entendia que ele era uma pessoa doente. Caa na rua, estava ferrado.

Carta de Juliano Moreira Um belo dia, j em 76, mais ou menos em 76, ou 77, no me lembro... A minha av: O Dr. Juliano Moreira mandou uma carta para voc. Eu falei: Dr. Juliano Moreira? Abro a carta que vem dizendo que a Jenice encontrava-se internada no Hospital Juliano Moreira. Eu li, dobrei a carta e no tive coragem de falar com a minha av. Minha av foi embora para a casa dela, procurei a minha me e falei: Me, a Jenice est viva. A minha me: Impossvel, a Jenice morreu. Eu falei: Chegou a.... Eu li. A minha me: Vamos l. No outro dia fomos Colnia. No sabia nem como chegar l, era bem difcil. Voc v nos anos 70, voc imagina o que era a Colnia. Foi quando eu me impactei, porque eu achava que eu sofria. Sofria com um homem bbado, irresponsvel e eu no tinha direito a nada, era um homem ciumento, eu vivia s em funo dos meus filhos e dele. Ento eu achava com aquilo que eu tinha um sofrimento at. Quando ns chegamos, essa imagem... No via a minha tia h trinta anos. Ela era baixinha, de olho azul, ela estava com cabea raspada, sem um dente, vrios hematomas no rosto, cabea com trs pontos, a cabea era branca de lndia. Eu olhei, eu falei: Ah, gente, no acredito que essa a Jenice! A ela... Ela chamava a minha me de Jainha. E ela: Jainha! A a minha me olhou e falou assim: a Jenice. A ela agarrou a minha me, aquele abrao. Por que

voc me abandonou? Voc me largou aqui. A ela falou: No, eu no te larguei, voc estava morta. Ela comeou a chorar e falou: Cad a Ceninha? A minha me: U, a Ceninha? Olha a Ceninha aqui. No, a Ceninha... Porque quando ela me deixou era aquela Ceninha magrinha, cabelo comprido, eu usava trana, duas trancinhas. Ela disse: No, a Ceninha casou, tem filho. Ela me agarrou beijou, beijou, beijou. A ela pegou e falou assim: Eu no sou maluca e sou tratada como. Quem me colocou aqui foi meu marido. A ns perguntamos: Por que Jenice? Arrumou uma amante e eu flagrei e ele me deu uma surra, fiquei internada num hospital de Braslia e da no sei mais nada.

O Funcionamento de um Hospital Colnia A ns procuramos saber o motivo. Agora, voc v... 30 anos ela dizendo para o profissional de sade: Eu no sou louca, a minha me viva, mora em Nova Iguau, Rua Presidente Sodr, nmero 27, minha me chama Irene Zaltro de Souza... Falava tudo. Manda uma carta para a minha me. No teve um profissional que ouviu durante esse perodo. Ento eu fico muito grata a duas pessoas, uma terapeuta ocupacional e uma assistente social. Elas resolveram dar essa escuta a Jenice. As pessoas achavam que ela delirava e ela contava direitinho: Eu fiquei internada, quando eu acordei estava no Hospital do Engenho de Dentro... Quer dizer, tudo isso ela relatou. Ela no se lembra como veio de Braslia. Ela foi para o Engenho de Dentro. A o Engenho de Dentro, quando ficava muitos anos, mandava para a Colnia atravs de nmeros. Voc sabe que no tinha documentao. Ela no tinha um documento. No tinha nada. Ento a ns procuramos a direo: Ela chegou assim, sem documento.... E todo mundo na Colnia tinha nome fictcio, no ? Ningum sabia, eles botavam um nome e pronto. A Jenice no, o pronturio dela era Jenice Aparecida Vidal de Souza. O nome mesmo. Vidal era do marido, Souza era do pai. A fui procurar essa terapeuta ocupacional, uma pessoa maravilhosa. Ela falou: Olha, eu sempre quis fazer um trabalho com a Jenice, mas a um dia eu resolvi: Vamos apostar que ela est falando a verdade. Ento elas resolveram passar essa

carta. E foi um encontro lindo, lindo, lindo... Ela virou e falou assim: Vocs vo tomar conta de mim, porque eu preciso de uma famlia. E contava aquelas barbaridades. E ela era um pouco rebelde, s vivia naquelas celas, porque ela no aceitava certas coisas. Quando batiam no paciente, ela ia contra, que ela achava um absurdo bater. Era uma pessoa bonssima. E comeou a trabalhar naquela etapa da Colnia, comeou a trabalhar, ela fazia croch muito bem, depois ela largou e comeou a trabalhar na lavanderia.

A mudana de vida

E a comeou a minha trajetria de mudana de vida. Escondi da minha av, mais ou menos uns cinco anos, eu no tinha coragem de falar para a minha av... Eu preferia que ela soubesse que a filha estava morta do que ver ela morta viva, naquele estado. S eu e minha me que sabamos. A minha av continuou achando que ela estava morta Eu chamava a minha av de Nena. Falei: Oh, Jenice, ainda no falei com a Nena que voc est viva. Estou tentando arrumar coragem, que eu no quero que ela veja voc assim. Vamos tentar ver se a gente consegue dar um jeito em voc. Fiz um contrato deu toda semana ir l. Ela comeou a me pedir: Eu quero comer queijo minas. Eu quero comer marmelada Voc lembra que tinha muito doce de marmelada: Ah, estou doida para comer marmelada. A comecei a ir toda semana, eu e minha me. A fui falando para as outras irms, s que as outras irms, nunca ningum procurou: Nem quero saber. Deixa pra l, porque est maluca. Ficamos eu e minha me nessa ponta. Comecei ir toda semana para Colnia. Comecei a tratar das feridas do corpo dela - era muita ferida que ela tinha - cuidar da roupa, jogar um monte de roupa velha, comecei a levar roupa.

E Assim eu Comecei a me Encontrar na Sade Mental

Quando ele chegava embriagado eu olhava assim para trs e falava: No gente, eu no sofro, aquelas pessoas que esto precisando de ajuda. Eu j no brigava. Ele deitava, dormia. Quando era final de semana, eu j no ficava mais em casa para brigar com ele, para discutir como eu discutia. Minha sogra discutia: Ah, meu filho est bbado. No quero saber, seu filho cachaceiro... e tal. No fim j estava partindo para agresso, ele me deu um soco, me quebrou dois dentes. E eu no tinha coragem de largar porque eu falei: Eu no vou, eu no quero criar os meus dois filhos como eu fui criada, pela minha av. Comecei a fazer campanha pelos meus vizinhos: Comecei o pede, pede, no ? Ah, quem pode me dar um sabonete, pasta de dente, roupa...? Gente, eu estou fazendo uma campanha de doce... E assim comeou. Quando eu chegava, levava doce, levava bolo. Comecei a levar bolsas e comecei a ser reconhecida pelos pacientes. A eu engravido. Minha filha que hoje est com 27 anos foi gerada nessa poca, a minha barriga crescendo dentro da Colnia, o paciente passando a mo na minha barriga: To bonitinho! Ah, a barriga dela cresceu!. Essa minha tia deitava na barriga assim. Quer dizer, ela curtiu um sobrinho, sobrinho neto no caso dela, no ? Ela abaixava, beijava a minha barriga. E eu grvida ali ajudando. A eu passei a ir todo sbado e domingo na Colnia. Dava banho no paciente, catava piolho, brigava. Chegava, eu no tinha hora para chegar na Colnia, chegava, via os maus tratos dos guardas com os pacientes.

Formao da Identidade Coletiva Franco da Rocha. Aquilo ali era horrvel. Ento comecei a participar das reunies dos familiares e comecei a me revoltar com aquela forma que os guardas tratavam as pacientes e as guardetes, que usavam umas sainhas curtinhas. E aqueles cassetetes, que para ele poder comer tinha que entrar numa fila e o guarda na ponta batendo. Voc chegou a conhecer o refeitrio? Era deprimente. Latas de leo eram as canecas deles, ali botava o caf, ali botava gua. A comecei a fazer aquela amizade.

Quando eu comecei a participar das reunies, era com a assistente social Mdico ningum conhecia. Se conhecia, no tinha amizade, porque antigamente era assim. Voc era o doutor e eu era a familiar, existia uma barreira. A gente tem que mudar isso. Tinha vontade, mas no tinha idia de como mudar. Tudo comeou ali dentro do Franco da Rocha. Foi conversando com uma assistente social do Franco da Rocha que eu falei: Gente, o que podemos fazer? Ela: Puxa, Iracema... Voc quer renovar a coisa e tem um grupo de tcnicos que quer tambm, est tentando fazer essa reforma, voc podia estar engajada, sentar e conversar. Foi quando eu conheci esse grupo de dentro da Colnia.

O Reencontro Me-Filha Ela adorava acender vela para as almas. A ela disse assim: Ah, traz um pacote de vela que eu quero acender para fulana, para beltrana... para todo mundo que morria. Ela tinha um cantinho l onde ela acendia as velinhas dela. Eu levava... Ela sabia que a minha av estava viva, mas pediu muito para acender vela para ela. . E ela acendeu vela para a minha av, para dar fora ao esprito dela. A comea o melhor pedao... Tudo comeou desse par de sandlias havaiana. Ela vira para mim e fala assim: Eu ganhei um chinelo de borracha... O pessoal dava. ... Leva de presente para minha me no Dia das Mes? A eu falei: Levo. Do jeito que ela ganhou o presente, embrulhadinho, ela me deu para eu dar para a minha av. Eu falei: Jenice, eu no tenho coragem de falar para Nena que voc est viva. A eu comecei. Sentei com os tcnicos, com a Rosilda, com a Jussara: Jussara, como que a gente pode fazer essa articulao? Ela pediu para dar esse embrulho para a me dela, dizendo que foi a Jenice quem mandou. A ela virou e falou assim: Olha, procura um mdico, fala a histria e vamos prepar-la. Ento contei para o meu av. Olha, foi uma coisa chocante. A meu av falou para minha av: Ah, a Ceninha falou para a gente ir l, que ela vai fazer um almoo, vai ter

convidados l, e quer que a gente participe. Eu falei: Ah, chega cedo. Ela veio, chegou cedo, ela era muito vaidosa Fiz uma mesa de caf da manh, botei bolo, suco... Esperando a Jenice... Minha av: Ah, vai ter festa! , que a gente vai receber visita. Eu com o corao assim, no ? Meus trs filhos sempre me acompanhando, os bichinhos agarradinhos comigo e o meu marido. Nesse dia ele no bebeu. Eu falei: Alosio, no bebe. Se a Nena passar mal? Nesse dia ele no bebeu, atendeu o apelo que fiz a ele. Moro numa esquina, quando vejo, para o carro da Colnia, quando olho, a Jenice l dentro. Olhei para a Jenice e olhei para a minha av. E falei: E agora, se eu matar a minha av, como que fica? Sabe aquele negcio? A falei: Nena, a visita est chegando... A minha av: A, o que ?! Que tanto suspense! Quem ? A... (chorando) A, quando ela entra na varanda a minha av estava sentada. (chorando) Ela olhou para a minha av e falou assim: Me, me perdoe! Ela ajoelhou e pediu perdo a minha av. Perdoe-me pelo que eu fiz, eu paguei por isso. Estou pagando. Eu sou uma louca, fui internada como uma louca. A minha av virou e falou assim: Minha filha, eu sempre entendi que voc no estava morta, mas eu no imaginava que estivesse assim. Gente, elas se agarraram. Eu acho que ficaram uns 10 minutos sem falar nada. Nada. As duas agarradinhas. A ela virou e falou assim: Eu pensava que eu amava aquele homem. Aquele homem acabou comigo, minha me. A ela relata a histria para a minha av. A dei o chinelo a ela. Ela falou: Me, esse chinelo, esse chinelo para voc. A eu falei: Ah, vamos tomar caf. A a minha av: Eu posso te servir minha filha, como eu fazia anos atrs? A minha av arrumou o caf dela. A ela falou: Oh me, s vou te pedir uma coisa: Nunca v onde eu estou. Eu no quero que voc v me ver do jeito que eu estou. Eu que vou te visitar. Eu posso vir te visitar, mas voc me visitar eu nunca quero. Eu fiz o almoo, almoaram juntas. A ela contou tudo e cada vez me exaltando mais: A Ceninha sempre foi boa demais para gente. A Ceninha, a Jainha..., que era a minha me. A foi aquela coisa emocionante.

Foi uma Fase Negra, Foi Passando...

A no ano seguinte a minha me morre. Minha me morre conversando comigo aos 62 anos. Quer dizer, para mim foi (bate forte as mos) aquele baque. Mas a eu falei: No, eu continuo com a bandeira. Eu vou continuar lutando, lutando, lutando... A a minha av adoece, meu av morre... Em dois anos eu perdi minha av, meu sogro, minha sogra, o tio que me dava apoio. Aquelas pessoas todas e eu ficando sozinha. Sozinha para poder segurar a barra da minha casa, porque eu era o homem e a mulher da casa, ele cada vez bebendo mais, dar educao para os meus trs filhos e agentar a associao. Eu achava que no ia agentar, mas agentei. E, olha, no deixei a peteca cair. Quando a minha av morreu, no tive de imediato coragem de falar para Jenice que a me morreu, que foi to pouco tempo que as duas ficaram junto, tiveram uns quatro encontros s. Um dia eu cheguei: E a, Jenice, Tudo bem? Tudo bem. A eu falei: A Nena no est passando bem. Ah, morreu no ? Eu falei: U, como voc sabe? Eu sei que ela morreu. Eu falei: Voc sabe? Eu sei que ela morreu. A ela: Segunda-feira, voc deixou vela para as almas, eu acendi uma vela para a minha me. Quer dizer, eu no sei se foi intuio dela. Eu falei: Agora somos ns duas, eu e voc, minha filha. A minha me morreu, a tua me morreu, que era a minha av, meu av morreu. eu e voc e meus filhos. A ela: Ah, mas a gente vai lutar, ns duas juntas. Eu falei: Vamos lutar Eu queria que minha tia viesse para minha casa. Ela dormiu num final de semana em casa e foi o final de semana que meu marido mais bebeu. Ela ficou no canto: No, eu prefiro l, porque l eu no vejo homem. Porque ela tomou pavor. Quer dizer, a minha tia no teve prazer de viver realmente a Reforma Psiquitrica. A nica coisa que melhorou para ela foi quando saiu do Franco da Rocha e foi para o ncleo atrs do Teixeira Brando, mas era a mesma coisa que era internao. S que era uma internao melhorada.

Vida de Militante Meus filhos j estavam adolescentes, eu na militncia e meu marido continuando a beber. s vezes ele entrava na Colnia bbado, mas ficava sentadinho l. A eu o convidei ele para ser scio da APACOJUM... Eu fiz uma carteirinha para ele e ele ajudava, sabe? Mas com aquelas limitaes de

cime, porque eu passei a ter uma vida diferenciada. No era aquela vida de lavar, passar, levar filho para a escola. A eu j ia para reunio de tarde, durante a semana, alm de todo sbado e domingo eu ir para a Colnia. Mas quando veio essa primeira viagem, ali foi o impasse. Ou pegar ou largar. Eu falei: Olha, Alosio, eu vou ter que ir para Salvador, ele falou: Salvador? Mas no vai mesmo. Eu te mato. Alosio, por uma causa, a Colnia, a Jenice... Ele adorava essa minha tia. Nesse meio tempo eu j tinha melhorado de vida, tinha um bazar, j estava com a situao j bem equilibrada. Ele falou: Mas quem vai ficar no bazar? Eu j conversei com o seu Matheus..., que era o meu scio, ... ele falou que no tem problema A eu falei para o meu filho mais velho: Alex. Ele: Me, eu vou ficar noivo no dia 23 de setembro. Pois , meu filho. Ento a gente vai ter dois caminhos. Eu te amo, e amo essa minha causa. O noivado no tem problema, o seu pai vai. Ele j tinha at gravado a aliana, por isso eu digo que meus filhos participam dessa luta, quer dizer, desde criana participando. Alex, voc no vai ficar aborrecido com a mame?Ele falou: No, me. Pode ir para a sua viagem.Agora o problema seu pai.Chegamos l na hora exata do nibus sair. Eu entrei no nibus, eu chorava. Gente, ser que o que eu fiz certo? No vou participar do noivado do meu filho, larguei meus filhos. E se ele beber e descontar neles?A comeou a passar aquele filme na minha cabea. E um lado do nibus era s do pessoal da sade mental. Eram vrias pessoas que me deram aquele apoio naquele momento. Um apoio que voc no imagina. Vamos luta. Voc est por uma causa e tudo vai dar certo. E eu sou uma pessoa assim muito alegre, um esprito muito animado. E as crianas: Me, meu pai sumiu.Eu falei: Meu Deus do cu! A a minha sogra: Olha, se aconteceu alguma coisa com o meu filho, voc culpada. A fiquei com aquela culpa. Sabe o que ele fez? Voc v, ele viu que eu no estava, ele pegou e foi para a TV Globo. Nem para avisar aos filhos, ele queria me deixar preocupada, mas se esqueceu dos filhos. A no segundo dia ele volta para casa, as crianas falaram: A minha me viajou, Tudo bem. Nesse meio tempo, eu j melhorei no caminho. Sabe de uma coisa, eu vou deixar tudo para trs e vou passar os 15 dias daqui para frente. Eu tenho que aprender muita coisa, ouvir muito e captar essas coisas. Que eu nunca tinha ficado sozinha na minha vida. S saa

com ele e com os filhos. Olha, dancei naquele Pelourinho, dancei Olodum, entrava aqui, entrava ali. Aquilo parece que lavou a minha alma. Fui recapitulando a minha vida e vendo quantas coisas eu perdi da vida, no iria mais perder. Por essas pessoas que viviam dentro da Colnia. Ns estvamos no SESC em Salvador, o filho liga: Me, olha, vou te dar uma notcia. No fiquei noivo, vou esperar a senhora chegar. Vou ficar noivo dia 16 de outubro, dia que a senhora faz aniversario de casamento Setembro foi em Salvador, em dezembro foi Santos onde fizemos a carta de direito dos usurios. Foi outra luta para ir e eu fui. Ali ele j comeou a entender que no era um passeio que eu estava fazendo, era a continuidade do trabalho que eu fazia. Fico feliz por essa participao, fizemos uma passeata maravilhosa para fechar aquele hospital Anchieta. Aquilo para mim parecia que era um trofu que eu estava conseguindo levantar. O familiar estava podendo falar, algum est nos ouvindo. Isso foi um salto que tivemos muito grande. Comeou assim minha independncia. Independncia, porque at ento eu ainda era aquela menina frgil que obedecia a av. No, obedece o seu marido. Evita. Sabe como ? Sempre eu ouvia a minha av. A depois eu falei: No. Eu tenho que lutar. Entrei para o conselho, comecei a conhecer gente diferente, participando de reunies, de outros conselhos, e assim eu fui. A despedida da tia Jenice A a minha tia... Eu continuei indo toda semana, levando tudo o que ela gostava. Ela recebia dinheiro, na poca, no sei se eram 50 reais. Que o dinheiro muda tanto, no ? Vamos dizer que ela ganhasse 50 reais. Mas no me dava, ela dava para uma profissional guardar o dinheiro dela. Eli, ela adorava essa senhora. No, a Eli guarda o meu dinheiro. Minha tia ia a Madureira com essa senhora, comprava a roupinha dela. Tambm conheceu o meu genro. Tenho uma filha que est em Mato Grosso do Sul com o meu genro. Quando ela comeou a namorar, eu falei: Olha, eu tenho uma tia internada. Levei. Ela teve o prazer de conhecer o marido da minha filha, na poca ainda era noiva. Conheceu tambm a noiva do meu filho. Ento ela conheceu a minha famlia. Aline, ela tinha adorao pela Aline, porque a Aline nasceu praticamente, a barriga cresceu junto dela, ento ela tinha adorao.

Ento era uma famlia. Eu tinha uma famlia dentro do Franco da Rocha. Quando elas me viam, todo mundo corria atrs de mim. Eu sempre cuidando dela, dos piolhos, porque piolho, ela pegava piolho escandalosamente. Eu estou com piolho. Eu trazia remdio. E um belo dia eu fui domingo ela falou: Ih, eu no estou bem. Uma gripe forte que deu numa poca deu. Ah, eu estou com uma gripe, estou com febre, estou com isso, estou com aquilo. A eu catei l um ch de... Por ali, arrumei umas folhas, fizemos um ch para ela, ela tomou e tal. A liguei, a a menina: Ih, a Jenice ainda est meio febril. Eu falei: Puxa, tomou o ch... Quando foi na tera-feira de manh a recebo um telefonema para ir urgente na Colnia que estava tendo um problema e eu tinha que estar l. A quando eu chego na Colnia, eu entro no porto vem uma paciente. Agarrou-me e chorou. Eu falei: O que houve? A Jenice est morta em cima da cama. Eu falei: Que isso?! Cheguei l estava o corpo dela em cima da cama. E as pacientes, todas em volta. Quando eu entrei na enfermaria, eu vi aquele corpinho, que ela era baixinha, esticadinha assim, o rostinho de lado. Eu parei e a Mercedes virou para mim e falou assim: Ih, a Jenice morreu, o que vai ser da gente agora? Quem vai limpar, quem vai cuidar da gente? A Jenice morreu, Iracema. Aquilo ficou gravado. Eu falei para ela: Olha, a minha bandeira vai continuar estiada. Enquanto eu tiver vida e fora voc pode crer que eu vou estar lutando por vocs. Cheguei perto da cama... Foi duro. Viu? (chorando) Mas uma perda que eu tive, e consegui. Fiz o enterro dela, sai dali liguei para casa, avisei. As outras irms nunca ligaram para ela. Nem vieram ao enterro. Sempre era eu. Fiz o enterro com poucas pessoas. Na hora do sepultamento eu falei: Jenice, vou continuar na luta. Voc no alcanou a mudana, mas outros alcanaro. Enterrei minha tia, ela tem quatro anos de morta. Ela vez aniversario em 5 de fevereiro, morreu dia 10 de maio. E eu estou a, na luta. O reconhecimento Nesse meio tempo, nessa minha luta toda, em 2004, fiz uma cirurgia de corao. Ento eu achava que eu ia parar de militar porque fiquei muito mal. Comecei a passar mal em 28 de julho, e trabalhando, no parei. Fiquei toda manchada de roxo e continuando. No dia 25 de agosto operei, fiquei quatro dias em coma. Mas, olha, vou te falar, eu acho que tudo Deus faz, no ?

Lutei, sofri, fiquei em coma, mas aquelas palavras... Meu celular era direto ligado, porque toda hora paciente ligava, famlia ligava, os chefes, os amigos, porque eu falo: A minha vida uma corrente, cada dia entra mais um elo. Ento eu tenho uma amizade imensa, sabe? A gente tem amigos, porque eu sei fazer esses amigos. Uma vez eles queriam que eu desse uma entrevista na Rdio Tupi sobre falta de medicao. Eu falei: Olha, eu no posso. Eu no posso porque a moa que trabalha aqui em casa hoje no vem, eu no tenho com quem deixar meu marido. A: Ah, mas por que? Eu disse: No tenho condies. Ah, mas... Eu disse: Eu no tenho. E se a Rdio Tupi for a? Eu falei: A diferente... Voc v, a Rdio Tupi foi na minha casa Eu falei: Mas eu moro em Guadalupe. No, no tem problema. Ele falou: No, porque ns ouvimos a senhora falar e a gente achou interessante.

Novas lutas Ainda vou te contar mais um pedacinho da minha vida. Vamos voltar s um pouquinho. Desse perodo todo de sofrimento que eu tive com esse meu marido alcolatra, Na dcada de 90, ele deu um surto, queria se matar, quebrou a casa, cortou os pulsos, enfim... Ficou um ms na Clnica Santa Edwiges. Depois ficou no AA 4 anos, mas no manteve. Enfim, quando foi em 97 comeou a perda de memria, demncia, a j estava usando remdio forte psiquitrico. Ficou sumido uma semana e se apresentou como doena de Alzheimer. Ficou sete meses internado numa clnica. Vai trazer para casa? A, na hora eu pestanejei, falei: Gente, eu no acredito que est acontecendo comigo. O cara aprontou tanto, agora eu vou ter que olhar ele? Eu falei: Gente, se eu luto tanto para as pessoas no ficarem. Estava numa clnica para tratar do Alzheimer e eu vendo ele cada vez ficando pior, dia a dia. Eu falei: No, no quero isso para ele. O mdico: Ah, mas a senhora vai ter problema em casa, ele vai cada vez ficando pior. Est bom, vamos tentar, vamos levar. Olha, ele melhorou 50%. Ele d trabalho? D. Mas quem no d trabalho na vida? No ? A eu lembro que eu falei: Gente, eu que luto tanto pela excluso vou excluir o cara aqui, jogar nessa clnica? E vai morrendo dia a dia. No, est l, a gente est lutando e estamos vivendo. H

10 anos que ele est em cima de uma cama. Agora voc v, 10 anos eu ainda tomo conta dele. um beb que eu tenho dentro de casa. A na hora eu falei: Mas a que eu te digo, eu tenho uma famlia bem estruturada. Porque se eu no soubesse estruturar a minha famlia eu no sei se eu teria foras, porque meus filhos me do todo apoio, viajo, vou para onde vou, meus filhos esto ali. Porque o que eles falam: Me, por uma causa que a senhora faz isso. Ento a gente est a para lhe ajudar. Meus filhos fazem parte do movimento, da luta. Eles so militantes, so militantes diferenciados. So militantes que quando eu vou viajar, ficam com o pai.

A famlia ampliada O estopim para a minha histria comeou dentro da Colnia, foi l que eu consegui o respaldo do movimento e da luta. Foi ali tambm que tive o suporte nas mortes, de todas elas. O casamento dos meus filhos tambm fui tudo acompanhado por eles, todo mundo participou do casamento, dos aniversrios dos meus netos, se tornou uma famlia. Um desejo porque eu no tenho dom de escrever, mas tenho vontade de escrever um livro, sabe?

2. JOS SOUZA DE P AUL A

Nasci dia 26 de janeiro de 1941. Rapaz, j fiz 65 anos! Sou do servio pblico estadual, aposentado, e me formei em advocacia, sempre trabalhei no Estado como funcionrio pblico estadual. Trabalhei ns SEDEPRON.

Escolha profissional Estudei farmcia e bioqumica por dois anos. E em 1964 no auge da revoluo era vice-diretor do centro acadmico da Faculdade Nacional de Farmcia e Bioqumica. E depois j estava envolvido no movimento da antiga Unio Nacional de Estudante, a UNE. Tive que interromper, fiquei um perodo

sem estudar, fui fazer atividade cultural. Tambm, depois casei e fui estudar direito. Por um lado, achei que era alegria pro meu pai e tambm porque gostava. At para o prprio envolvimento nos movimentos sociais e polticos, achava que direito seria um bom caminho.

Vida em famlia E eu namorava h oito anos a minha atual mulher, um companheirismo muito forte, me acompanhou todo esse perodo. Eu era de Madureira e a minha mulher do Engenho Novo, mas entre ns havia um compromisso muito grande, eu resolvi parar e casar. E casamos, tudo bem, j era funcionrio do Estado. Chegamos da lua de mel no tinha nem casa ainda, no tinha imvel, no tinha nada. A minha mulher j chegou grvida da lua de mel. Nossa primeira filha morreu. Tenho dois filhos: o Ricardo, hoje est com 37. Roberta casou, mora a quatro anos na Alemanha. Eu estava no Estado, trabalhava no Detran, funcionrio do Detran. Comecei a faculdade de Direito, fui logo estagiando, arrumando um escritrio. Ento trabalhava no Estado de manh e estagiava no escritrio tarde. Um escritrio muito bom, grande, fazendo a parte jurdica de alguns supermercados. Uma boa perspectiva financeira, minha mulher professora, virei tipo classe mdia tranqilo. Morava aqui no Catete.

Entrada

na

Sade

Mental

Atravs

da

Experincia

Familiar Foi constatado aos 15 anos, que meu filho que era diferente, era portador de esquizofrenia. Ns indagamos: o que isso? Esquizofrenia? Voc faz idia do que na famlia voc ter essa informao? Isso em 81, 82, foi uma crise. Antes do diagnstico, a esquisitice dele, a dificuldade de falar, o no entrosamento com outras crianas... Depois veio a poca do estudo, ele era muito introvertido. Nessa poca trabalhvamos muito, eu ficava muito na rua trabalhando. Minha mulher, professora primria do Municpio, tinha mais tempo. E eu tinha uma estrutura de famlia, minha me estava viva, podia

pagar uma secretria, uma diarista. Mas a gente notava que o Ricardo era diferente. Ele de noite acordava e ficava falando com pessoas que ns no vamos e conversando. No incio era criancice, a minha mulher levava a vrios pediatras e ns que ramos os complicados. No vocs que so complicados, seu filho no tem nada. E a idade foi chegando, foi fazer maternal, foi para a escola, com muito sacrifcio fez o primeiro grau, mas sempre inibido, introvertido, uma introverso estranha, um comportamento estranho. As pessoas talvez de fora enxergassem mais do que ns, os pais. E ele tinha algumas coisas, caractersticas dele, sabia todas as capitais dos pases no mundo, ficava vendo o globo terrestre, ento de todos os pases, ele sabia a capital. Ento quando chegava numa festividade, ele com 10 anos, mais ou menos, Ricardo, qual a capital da Tchecoslovquia? Aquilo era um atrativo. Chegou at um perodo de contas. Quando 4 vezes 28... E ele respondia. E aquilo comeou a nos deixar preocupado, mas jamais podamos imaginar que isso seria uma doena psiquitrica. E j com 14 anos, continuava a esquisitice. At que no foi possvel, talvez a conteno, um dia ele deu um grito na escola. No s para ele ficou muito complicado diante dos colegas, porque os colegas passaram a ter medo dele na escola. E os vizinhos comearam a achar que ele no tinha noo de limite Ento foi uma poca muito difcil. Para ns familiares, para pai e me, para a minha filha, para a irm acompanhar, foi uma poca... E eu talvez fingindo, cada vez trabalhando mais. Na verdade eu saia, vivia trabalhando mais, deixava essa coisa mais com a minha esposa, com a me. A depois eu me lembro que eu fui com ela ao IPUB, fizeram um teste: No, seu filho no tem nada. Ento fomos para um psiquiatra, no sei quem nos indicou. Ficou fazendo exames trs dias. Depois deu o laudo por escrito dizendo que ele era um esquizofrnico. Foi a partir desse laudo que ns fomos saber o que era uma doena, que ele no tinha limites. Minha mulher pediu um laudo escrito, no que foi atendida.

Decepo com o Tratamento Privado Depois ele teve uma internao. Foi quando era assistido por um determinado profissional e meu filho estava com muitos efeitos colaterais. Nessa poca, consegui que ele fizesse terapia na casa do Alto l em

Laranjeira, muito cara, ela era muito cara. Mas tentvamos, ele freqentava, ia l de tarde e depois no deu certo, a comeou a ter efeitos colaterais com aqueles medicamentos tradicionais. Na Clnica Margarida ele estava tomando muito Haldol. Ele estava sempre dopado, isso entristecia muito a gente. Ele estava com quase 18 anos. Nessa poca aconteceu um caso muito interessante. Chegou um dia em casa, entrou no banheiro e passou um aparelho de gilete de barba na cabea. Passou o aparelho de gilete de cima a baixo. Quando ele abre a porta eu olho assim: Puxa, Ricardo... Ento ele passa a gilete e fala: Papai... A frase dele: Papai, se eu continuar tomando esse remdio a eu vou ficar louco mesmo. Eu olhei aquilo... Ou eu confio no meu filho ou eu confio no saber mdico. Uma deciso que eu tive certeza que naquele momento: Papai, com esses remdios que eu tomo eu vou ficar louco. Fiquei com meu filho. Depois disso, o meu filho continuou com outro mdico. O Ricardo realmente estava muito difcil, muito desequilibrado. Esse mdico perguntou se eu queria experimentar a Clozapina, era um remdio novo, ia chegar dos Estados Unidos. Ele iria participar de um grupo de pesquisa. Quis saber qual era a garantia. Ele tem que fazer exame de sangue toda semana Mas, eu no tenho dinheiro para garantir esse exame. No, ns vamos fazer uma experincia, seu filho... E depois se a experincia der certo, esse remdio caro? Eu falei: Ns vamos pensar um pouquinho. Por tica eu no vou falar o nome dele. Ento vamos comear, eu vou fazer uma experincia de tal e tal medicao e o Ricardo vai melhorar. Nessa tal experincia, o Ricardo ficou na sua fase mais difcil e teve que ser internado. Foi a primeira internao e at agora felizmente a nica. Foi no Pinel. Eu j conhecia o Pinel desse movimento da Luta Antimanicomial. E o Ricardo entrou muito mal l no Pinel. A eu vi o outro lado da psiquiatria enquanto militante. Como pai, vi o lado do meu filho... E pelo tamanho dele, ele foi logo contido. No vi o Ricardo por trs dias. Foi o nico momento que eu chorei como pai. Trs dias sem poder ver, no sabia o que estava acontecendo, quer dizer, vi o lado violento da psiquiatria, senti na carne, entrei em pnico. Eu estava l dia e noite, no terceiro dia eles at me aconselharam: Olha, seu filho est contido e ns no aconselhamos que voc

veja, porque isso muito forte. Quando chegou o diretor Ricardo Peret: Oh, De Paula, o que voc est fazendo a? Eu falei: Meu filho est aqui em cima. O que? Teu filho est a?. , eu no posso subir.... O que? Eu vou l em cima. A o Ricardo sobe na emergncia e desce com meu filho. Ele como diretor do Pinel falou: No, no vai acontecer nada, ele no vai quebrar nada aqui. Desamarrou o meu filho, desceu. Eu fiquei emocionado de ver o Ricardo. A atitude do Ricardo Peret at hoje me emociona. A o Ricardo ficou nessa situao 20 dias. Vinte ou mais dias l no Pinel. Foi em setembro. Fui ao mdico com quem ele se tratava comunicar o que tinha acontecido. Esse mdico simplesmente falou assim: olha, eu no gosto do mtodo do Pinel, eu sou contra. Eu digo: Espera a, doutor, mas o meu filho est internado no Pinel, eu j conversei com os mdicos, eles querem uma informao, um telefonema seu para dar um informe.... No eles vo tirar o teu filho dessa. Um abrao, tudo bem. Ento Ricardo foi desintoxicando, melhorando e at hoje est no ambulatrio do Pinel. Sinto muita raiva desse psiquiatra.

A Palavra Esquizofrnico J Tinha um Significado para Mim Isso uma coisa muito ldica, uma coisa muito doida. Com 11 anos eu sa de Madureira para morar aqui no Catete. Eu sempre gostei de ler jornal, e meu pai lia o jornal chegava na cama e jogava o jornal. Um dia, lendo o jornal, vi a notcia: Pesquisador ingls aconselha todo esquizofrnico a andar na beira da praia, porque o barulho do mar faz bem. No sei se voc leu isso, eu no era to garoto assim no: Esquizofrenia!... Andar na beira do mar!... No sei porque aquilo ficou na minha memria. Meu filho esquizofrnico, hoje eu moro na beira do mar, at hoje eu caminho (risos) de manh, eu gosto de andar na beira do mar com o meu filho. Eu digo: Olha o barulho da onda no legal? Ele: legal. Quer dizer, aquela palavra ficou marcada como uma possibilidade de tratamento e de cura. Meu professor de latim no ginsio, Pompilho de La Hora, era um grande latinista. Quando fazamos baguna, ele chamava os alunos de duas coisas:

Tu s um capadcio, tu um esquizofrnico, quer dizer, essa palavra na verdade ela vem me acompanhando e me marcou. H meses atrs, li que os americanos querem acabar com a palavra esquizofrenia. Eu passei a conhecer profissionais que so esquizofrnicos. Na SOSINTRA tem um usurio, tambm advogado, um senhor muito culto; tem um promotor de justia esquizofrnico, conheci profissionais que assumem a esquizofrenia. S que tem que eles no levantam a bandeira. Eu sou esquizofrnico. J atingi esse ponto como familiar, mas tem muita gente que ainda no atingiu. A famlia do esquizofrnico tem um qu de esquizofrenia. Deve se tratar tambm.

Na outra encarnao fui esquizofrnico Eu me converti na doutrina esprita. Eu comecei na doutrina esprita, no mesmo perodo em que fui para a Sosintra. Qualquer pai e qualquer me que tem um filho com problema, d aquela idia de culpabilidade. Os pais se sentem culpados. o primeiro grande obstculo a ser ultrapassado. Antes disso, eu levava minha me num determinado espao esprita. Deixava minha me l e ia para o cinema, para a praia. Eu me lembro tambm, era garoto, que a minha av tinha um centro esprita. Era casa cheia. Eu achava minha av uma figura muito bonita, era muito doce, falando... Eu tambm conheci o catolicismo. Quando teve essa rebordosa toda, eu disse: Engraado, acho que vou procurar uma explicao fora, eu vou para o grupo. Eu nunca tinha entrado, eu levava a minha me na porta e ia embora. Eu entrei, estou l at hoje, procuro estudar muito a doutrina. Isso me ajudou muito. E engraado que o Ricardo, ele gosta de ir. Hoje, quarta-feira, dia do tratamento espiritual o dia que ele fica melhor, que ele fica mais inteiro. No foi sempre assim. Antes, quando davam 7 horas voc falava: Olha, vamos nos aprontar que ns temos que receber passe; ele se modificava. Eu no vou, no vou... Eu levava, ele chegava gritando na casa, o pessoal j sabia, ele j chegava gritando. Hoje ele vai numa boa para o tratamento espiritual... Tambm s participa do tratamento, no participa de reunio nem nada no, porque o Kardec no aconselha.

O lado positivo Por isso, tambm vejo o lado positivo disso tudo. O que ele significou para mim, eu tendo que, como se diz, me readaptar, um novo contrato... preciso reconstruir a famlia, porque tudo muito trabalho. A minha filha s foi entender agora, porque em determinada poca ns preterimos minha filha pelo irmo. Na poca ela ficou sentida, mas hoje no, hoje ela entende o irmo. Esse apartamento aqui est no nome deles. Eu interditei o Ricardo. Est tudo preparado no esquema. Porque tambm deixa seqelas. O pai e a me tm as suas seqelas e manias em funo disso. Eu estava reparando, quando a gente se rene em famlia, falamos dessas manias. Depois dessa gilete que eu te falei, eu passei a ter medo, ele no fica sozinho at hoje. Quando ele est em casa, eu ou a minha mulher ficamos junto. Ento a nossa vida afetiva e social fica restrita. A minha mulher, ela dirige o CIEP do Catete. Quando ela tem uma reunio de noite, eu tenho que fazer companhia. Sei que o que estou falando difcil. Tem uma linha de aconselhamento teraputico que diz: Voc vai estragar a tua vida por causa do teu filho? No, voc procura fazer a tua vida. Mas, at que ponto voc pode fazer a tua vida e largar uma pessoa? Tambm, por outro lado, voc v uma dependncia em excesso. Um filho esquizofrnico de 40 anos... Eu aprendo muito com meu filho. Como homem e como pai, sinto que cresci. um depoimento de corao.

Rede de solidariedade Eu me lembro que quando eu estava no Detran, estava lotado na procuradoria jurdica. Eram muitos processos l, eu trabalhava muito. Eu estava atolado nessa poca. Um dia, com o procurador chefe, eu disse: Eu vou dar uma saidinha que vou farmcia comprar o Fenergan. Perguntou: De Paula, vai comprar para quem? Meu filho que doente mental. O cara parou, fechou a porta: Eu tambm tenho uma luta com meu filho... Voc est metido nisso? Teu filho tambm ? Ningum pode saber. A ele disse: Olha, eu estou de tal maneira que eu saio com uma corrente com o meu filho. Eu nunca

podia imaginar acontecer isso com um filho meu. Como que voc se vira? Eu paguei um enfermeiro, paguei um acompanhante. Como que voc se vira assim? Sei l. Tem que segurar.Tive grande flexibilidade de horrio aps o dilogo com o procurador chefe. Foi uma grande ajuda. Tinha tempo de me dedicar militncia antimanicomial

3. LEIDENER DA ROCHA SARDINHA

Bom, nasci em 8 de julho de 46. Eu sou do signo de cncer, nasci no Rio de Janeiro, sou carioca.

O trabalho, casamento e vida em famlia Entrei na Light como trabalhador braal, cavando buraco para colocao de poste e outros servios pesados, isso em 1967, primeiro de janeiro de 67. Tive uma ascenso na Light muito grande porque sempre gostei de aprender. Eu no tive muita chance de estudo, no cheguei nem a concluir o segundo grau, mas sempre tive vontade de aprender a profisso que eu me dediquei. Sai do exrcito e fui trabalhar na Light, foi s Light mesmo. Trabalhei pouco tempo em um armazm, mas foi pouco tempo, tempo suficiente para conhecer essa que minha esposa e j faz 40 anos que a gente se conhece e se ama. Sou casado, 36 anos de casado. Temos 3 filhos, 2 netos, um casalzinho. Sendo que meu terceiro filho, ele veio com problema mental.

Minha Histria Comea por A Quando o Jlio Cezar nasceu, com nove meses detectamos que alguma coisa estava errada. Apesar do que o pediatra que o tratava dizia: No, as crianas no so iguais. Mas j com a experincia de 2 filhos, sabamos que alguma coisa no estava normal. E deu para perceber que o Jlio Csar no segurava a cabecinha, ele era uma criana muito inquieta, que no estava

legal. Com 8 meses uma criana normal j est engatinhando. Ele andou direto, nunca engatinhou. Ento, quando ns fomos encaminhados para o neurologista, foi detectado o problema dele. Porque ela, a minha esposa, com 8 meses, quase 9 meses de gravidez, teve um aborrecimento com um parente dela l e ele deixou de receber oxignio. Teve que ficar internada dois dias l nas Laranjeiras para receber oxigenao induzida e isso afetou o crebro dele. Infelizmente, porque ns no temos nenhum caso na famlia. Quando pequeno PC, no decorrer dos anos as coisas vo se agravando at chegar ao estgio de deficiente mental. Ento isso tudo aconteceu e dali para frente sempre foi uma luta. At os 19 anos ns tnhamos condies de ficar com ele em casa. Depois disso ficou impossvel porque os outros filhos casaram e ns ficamos sozinhos com ele. Eu, nessa situao que o senhor est vendo, sem os braos, ficou impossvel para ns cont-lo e outras coisas.

O Acidente Eu trabalhava na Light e em virtude da situao do meu filho, esqueci de mim, trabalhava muito, fazia hora extra quase que diariamente para poder pagar o tratamento dele, pois o quanto antes comear era melhor. E numa dessas, em 1980, quando trabalhava em uma linha de mdia tenso energizada de 31.200 KVA, sofri uma descarga eltrica que me causou a amputao de ambos os braos. Mas no perdi a vontade de viver e continuar na luta.

A Luta Pessoal A minha luta para ver a melhora do meu filho foi to grande, a minha no, a nossa luta, eu, minha esposa, meus filhos, foi to grande que esqueci de mim. Eu havia trabalhado num poste abalroado por um caminho no dia anterior ao acidente at s 3:00h da manh. Fiz todo o servio necessrio e regressei seo da Light para bater o carto e ir para casa descansar. Porm, em virtude da hora, fui para casa dos meus pais na Pedra de Guaratiba

que ficava a cerca de 20 minutos. Voltei ao trabalho quase que sem descansar, pois tnhamos assumido um compromisso com o hospital Dom Pedro II de fazermos o trabalho sem interrompermos o fornecimento de energia. Fazia um trabalho com a linha viva, que uma linha de baixa tenso ligada, energizada. Nessa, troquei a luva de alta tenso por uma de baixa tenso para ajudar o colega que estava trabalhando com a rede desligada, s que ao retornar para o meu servio com a rede ligada, esqueci de desfazer a troca de luvas e ao tocar nos fios, fiquei dois minutos agarrado e tive os braos torrados com queimaduras de terceiro grau que resultou na amputao de ambos os braos no Hospital de Santa Cruz, Pedro II. O mdico que me prestou os primeiros socorros no local, Dr. Elias, foi com certeza a minha salvao. Ele subiu pela escada e pulou para dentro da caamba ao lado da minha e imediatamente puxou minha lngua porque eu j estava ficando asfixiado. Ao chegar ao cho, tive uma parada cardaca e fui tambm atendido por ele. Fui removido para o Hospital aonde cheguei consciente, porm sentindo muita dor. Eles no me deixaram ver meus braos, porm j sabia que a coisa era sria. Eu trabalhava no ramo. Na vspera do meu acidente a minha me falou para mim assim, quando me acordou de manh: Meu filho, no vai trabalhar, eu tive um sonho com voc horrvel, eu vi voc no meio de um fogaru. Foi justamente... Eu falei para ela: No me, um trabalho comum, eu j estou acostumado. Voc pode ficar tranqila que eu estou legal. Mas eu no estava. Porque eu tinha o problema do meu filho na cabea e estava sem descanso. Aps a minha alta do hospital, comeou outra odissia, foram dois anos brigando com o INSS para me dar uma prtese que me possibilitasse voltar ao trabalho. Queriam me aposentar por invalidez e eu no aceitava. Dizia sempre que tinha perdido os braos e no a cabea. Em quase todas as clnicas ortopdicas que fui, s ouvia a mesma coisa: O coto muito curto, no tem como por prtese. Eu: Tem como botar a prtese Porque s diziam que eu no tinha condies, mas ningum experimentava. At que um dia, um ortopedista alemo, Hans, falou: Vem que ns vamos experimentar. Aps fazer todos os testes, botei a to sonhada prtese mio-eltrica, que funcionou. Na ocasio, houve at reportagem da

rede Globo, mostrando eu segurando um copo de chope e brindando com os amigos aquele momento histrico. Foi a primeira batalha vencida fora do acidente. Graas a Deus eu j tinha vencido a minha aceitao sem os braos e a minha famlia tambm. Fiquei 26 dias internado na Casa de Sade Santa Terezinha onde s tenho que agradecer sempre. E essa foi a minha luta para conseguir uma prtese para voltar a trabalhar. Dois anos depois, em 1982, retornei para a Light, onde trabalhei at 1996. Foram 14 anos de superao e determinao. Trabalhei seis anos como encarregado de turma de construo e manuteno com uma nica ressalva: no ficava em cima do poste, s comandava. Depois dessa, outra luta: dois anos para o Detran renovar minha carteira de habilitao. J dirigia, mas no me sentia bem, sabendo que fazia uma coisa errada, quando podia fazer certo. Imaginava-me pego numa blitz e no poder mostrar que estava tudo ok. Aps dois anos de muita insistncia, um perito do Detran me perguntou: Voc est com o carro a? A eu falei: Estou. Ento vamos descer a Riachuelo. Eu desci num Corcel comum, sem automtico, sem nada, direo normal. Cheguei na Lapa, perguntei se pegava para o Flamengo e ele respondeu: No, pode fazer o retorno. Perguntei se era para voltar ao Detran e ele: , voc me venceu, na 2 feira voc pode ir buscar a tua carteira. Foram mais dois anos de luta, entende? A minha vida sempre foi de muita luta mesmo. Depois que consegui renovar minha carteira de habilitao, retornei para Light e aps alguns anos de dedicao segurana do trabalho, recebi do presidente da Light um carro equipado com televiso e vdeo, rdio e outros equipamentos para divulgar para todos os trabalhadores da Light e prestadores um programa chamado Bom Dia Trabalhador, criado pelos trabalhadores de Nova Iguau na Baixada Fluminense, com o objetivo de conscientiz-los sobre o risco da profisso. Aonde chegava, j encontrava o local preparado e os trabalhadores reunidos, porque a chefia j sabia da importncia do programa para conter os altos ndices de acidente: Oh, o Sardinha vai dia tal visitar tal... Podia ser Trs Rios, Sapucaia, Vassouras, aonde fosse, tudo quanto era lugar do Rio de Janeiro ns estvamos presentes. O companheiro Ventura, que tambm era acidentado do trabalho, mais um motorista para visitarmos todos

os setores da Light do Rio de Janeiro, passando sempre mensagens de conscientizao, de segurana do trabalho. Nossa! Foi um trabalho maravilhoso. Isso da j foi tudo superado graas a Deus

Trabalho de Conscientizao Mas a surgiu essa oportunidade de conscientizao, de ajudar outros companheiros para que no houvesse acidente. O meu acidente foi realmente uma aberrao porque eu era muito cuidadoso. Nessa parte de acidente, eu tinha muito cuidado, mas tinha que acontecer comigo. E porque aconteceu fui, graas a Deus, ajudar a tirar muitos companheiros do perigo.

A Infncia de Jlio Csar Jlio Csar ia para uma escola de pacientes tranqilos, no eram pacientes agressivos. Naquela ocasio, ele mordia, mas ele era muito fraquinho no tinha a fora que tem hoje. Morvamos em Marechal Hermes, levamos para uma escola especial no Rio Comprido e tambm para uma escola em Bangu. Para onde mandavam, amos. No medamos esforos para ver Jlio Cezar tratado e curado: Oh, leva para que l que pode ser... A gente sempre estava procurando alguma coisa.

A Internao Quando Jlio Cear completou 19 anos, no tivemos mais condio de ficar com ele em casa, tal o grau de agressividade. Tivemos que intern-lo: ou ele matava a gente ou ns o matvamos, no ? Infelizmente. Tal a agressividade dele. J estava um homem. Com a idade de 19 anos e a mente de 5 anos, mas era um homem fisicamente. Tivemos que intern-lo. A chegamos aqui, tinha um enfermeiro que nos acompanhava para a escola do Rio Comprido e vendo toda nossa luta, falou: Por que vocs no o levam l na clnica das Amendoeiras, v se ele pode fazer um tratamento l, internar? A ns trouxemos. Isso foi em 1998.

A chefie mdica daqui, na ocasio era a Dra. ngela, ela nos recebeu e mostrou: Olha... quer dizer, Jlio Cezar era o nico paciente particular, a Light pagava diretamente para a clnica. Ela nos levou at porta que d acesso ao ptio interno e mostrou. Oh, isso aqui o mundo que eu posso oferecer para vocs. Porque a clnica das Amendoeiras uma clnica conveniada com o SUS aonde a clientela daqui, 80% so abandonados, no tem famlia, ento uma clientela muito... Mediante a agressividade ns no tivemos opo, deixamos nosso filho aqui. E ao deixar nosso filho aqui, passamos quase que a morar aqui tambm. Todo dia, toda hora... Eu, minha esposa e meus filhos. Eles ainda no tinham filhos, ento podiam acompanhar. A dor era grande demais. Comeou aquela luta de ter que aceitar aquilo que no podamos mudar. Vnhamos para c, de noite e ficvamos do lado da cama dele. Ele j medicado, dormindo. Dopado, no ? Porque tinham que dar medicao para ele ficar.

Um Salto para o Momento de Vida Atual A nossa ltima batalha foi vencer o cncer da minha esposa. Ela teve um linfoma no pescoo e graas a Deus j est curada. Fez 20 aplicaes de rdio terapia e 6 aplicaes de quimioterapia e est o.k., est na luta a comigo ainda, guerreira. Eu estou vivendo um momento agora dificlimo com o meu filho. Com a mudana do nosso plano de sade da Light, esto nos obrigando a mudar de clnica, por entenderem que a Clnica da Amendoeiras no condiz com a realidade de Jlio Cezar. Ento ele est ficando em casa e todo sbado e domingo, por no ter o cuidador, ele s falta me matar. Minha esposa j est curada do cncer, graas a Deus, mas eu tenho que ter todo o zelo para no machuc-la. Ento eu entro na frente, vou pro cho com ele. Ele mais forte do que eu, grandalho. Hoje, j com 60 anos, minha esposa com 58, ento no temos a mnima condio de t-lo em casa, a no ser que tenha um cuidador direto com ele.

E essa a minha pequena, mas real histria, daquele que conhecido como Sardinha.

4.MARIV AL SEVERINO DA COSTA

Nasci no dia 2 de janeiro de 1952 em Recife, Pernambuco. A minha infncia foi normal como a infncia de todo garoto, brinquei e fiz tudo aquilo que um garoto faz. Antigamente existia uma classe mdia mais um pouquinho, classe mdia razovel. Vim para o Rio de Janeiro acompanhando meus pais. Meu curso superior foi da Candido Mendes, de economia.

Entrada na Sade Mental A sade mental comeou na minha vida no nascimento do meu filho mais velho: Jlio Csar. Ele tem autismo infantil e epilepsia. Ele est agora com 30 anos. Tenho 4 filhos, ele o mais velho O Julio Csar nasceu em 1976 e quando ele nasceu, ns comeamos a notar, a partir do primeiro ano de idade que ele no era uma criana como todas as outras. Totalmente alheio, no se ligava em rudo nenhum, no se comunicava com ningum, sempre arredio, e isso foi chamando nossa ateno. Ento ns procuramos os recursos adequados e o primeiro diagnstico dele foi de surdez, porque ele no atendia a nenhum estmulo, fazia audiometria, por mais alto que colocasse o som no respondia a estmulo nenhum. S quando ele queria. Ento foi detectado isso. Esteve na escola de surdos ali em Vila Isabel, escolinha da criana surda, e aos 4 anos de idade, 4 para 5 anos de idade... Eu sempre me debati que ele no era surdo, dizia para os mdicos que at eu gostaria que ele fosse, mas ele no era. Como eu convivia numa rotina diria, percebia nele determinadas coisas que no tem nada a ver com surdez. At que num belo dia eu consegui convencer um mdico, que se eu no me engano, era o doutor Mario. Na escolinha eu consegui convenc-lo, e ele fez um teste prtico. Eu expliquei para ele: Meu filho no surdo. Ele est em algum lugar, eu fao algum rudo e a minha voz ele atende. Por exemplo, eu ligo a televiso, com o barulho da televiso ele s vezes se vira quando ele

quer. Ah, porque a porta aberta. Eu digo No, eu fecho a porta do quarto, fao o mesmo rudo e fico com ele. Peo a minha mulher para fazer o rudo, eu fico com ele. Ele atende. Eu jogo uma moeda no cho distrado, ele acompanha com o olho, ento ele no surdo. Em um belo dia, no fez exame nenhum, foi um teste prtico. A sala dele ficava no primeiro andar e o Jlio Csar estava l no ptio. Eu digo: Doutor, o Senhor quer ver como o meu filho no surdo? Ele falou: mas ele no responde. Ai eu gritei: Jlio Csar, vem c com o papai!. L de baixo, ele olhou para cima, me viu e subiu a escada. Nisso, o mdico convenceu-se. Depois disso, mudou o tratamento, fui encaminhado a Saint Romain que era nesse tempo em Santa Teresa, onde foi dado o diagnstico. Vim de l e comeamos a trajetria de vida do Jlio Csar. Da Saint Romain, ele esteve na Escola Movimento que era a escola especfica de autista.

A Despedida Eu queria comunicar que depois de 30 anos dessa vida ao modo dele, ou para as pessoas ditas normais 30 anos que ele no viveu, para mim ele viveu 30 anos, o Jlio Csar faleceu dia 29 de novembro prximo passado. O pai est realmente sentido e combalido, mas o ser humano acha que ele chegou ao limite dele, cumpriu a misso dele e a gente est esperando que ele tenha encontrado o caminho dele definitivo. O Julio Csar era um garoto. Para mim ele vai ser sempre um menino, de 1:80 m e 130 quilos. Muito forte. Com medicao muito tempo porque ele tinha tido um surto psictico h 6 meses atrs, inclusive com agresses a irm, ao meu genro, ao cunhado dele, ao meu irmo, quebrou a casa toda. Ento, pela segunda vez na vida, ele precisou ser hospitalizado at sair do surto, e no saiu do surto. Ele morreu no hospital de uma parada crdio-respiratrio. De repente, fulminantemente. Tive com ele, isso aconteceu na quarta-feira 29, como eu disse anteriormente. Como os enfermeiros do hospital podem comprovar, todo dia de manh, de tarde ou de noite, ou ento, de manh e de noite eu estava no hospital com o meu filho. Como todos os dias, de manh fui ao hospital, como sempre. Agradeo muito aos enfermeiros, aos terapeutas

que trataram dele com muito carinho, no hospital ele era o baby ou o Juninho, porque era uma criana grande, s tinha tamanho, era um nenm. Ento, eu agradeo muito a eles o tratamento dispensado ao meu filho. Mas como sempre, de manh eu fui ao hospital, dei banho, fiz a barba, troquei de roupa, botei perfume, botei desodorante. Isso era o tempo que ele me permitia ficar com ele. Fora isso ele me expulsava, literalmente me expulsava. Ele nunca falou, ele no falava. Simplesmente ele sinalizava. Colocava a mo no meu ombro e fazia: hum, hum, hum. Eu sabia que tinha terminado o tempo dele para mim. O meu para ele nunca terminou, mas dele para mim tinha terminado. Eu saa, ficava do lado de fora um tempo, passava um pouquinho, voltava, ele continuava hum, hum, hum, no queria mais, eu dava um beijo nele e ia seguir o meu caminho o restante do dia para voltar a noite. E at o dia 29 foi essa a rotina de vida do Jlio Csar, depois de 30 anos ele se foi. Esse depoimento vai ser at uma homenagem para ele.

A Guinada da Vida Na minha histria de vida tambm teve o falecimento da minha esposa que foi traumtico, um acidente de automvel, ela foi atropelada em 1991. A minha vida deu uma guinada de 360. Na poca tinha dois filhos, Julio Csar e Patrcia. A priori, tnhamos uma vida estabilizada, uma vida encaminhada dentro do nosso trabalho. J tnhamos sedimentado uma base slida com muito trabalho. E quando aconteceu essa fatalidade, isso tudo teve que ser deixado de lado. O primeiro surto grave do Jlio Csar foi nessa poca, quando ele perdeu a me. Foi o primeiro surto do Jlio Csar: aos 14 anos, ele queria comer o mundo. Comer literalmente, porque ele pegava voc pelo brao, apertava, um homem muito forte, e mordia, ele queria comer o mundo. Foi o primeiro surto dele. Ento ele esteve naquela clnica que especializada s para menores, na poca era a Clnica das Amendoeiras. Eu precisei me afastar para me dedicar ao meu filho. Ento durante aproximadamente cinco anos, tive que largar trabalho e viver daquilo que a gente tinha conseguido anteriormente. Larguei

trabalho para cuidar do Julio Csar. Patrcia, todos os meus familiares diziam: No, no tem problema, deixa a Patrcia, eu levo, deixa que eu fico com ela. Agora, o Jlio Csar no teve um, nenhum familiar. Nem a minha me, nem a me da me dele, ningum que dissesse: Deixa que eu fico com o Jlio Csar um pouquinho. O meu brao direito junto com o Julio Csar foi a irm, foi a Patrcia, ela quem cuidava. A nica pessoa que se disps a me dar um apoio foi minha irm, que tambm por fatalidade se foi. Foi uma experincia de desestruturao da famlia muito forte. Enquanto o Jlio Csar ficou na Clnica Amendoeiras, praticamente eu morei l durante 9 meses. No incio, houve um certo impacto, porque no se convive normalmente com o meio hospitalar, no convivamos com isso. Mas no foi de todo surpresa, porque interiormente eu j tinha sempre uma coisa me preparando que a qualquer momento eu iria precisar. Eu j estava preparado psicologicamente para isso. Eu sempre li muito sobre autismo, sempre gostei muito de psiquiatria pela problemtica do meu filho. Eu acho tambm que tem alguma coisa passada que veio comigo disso, alguma coisa de que eu sempre gostei muito. O Jlio Csar s teve duas internaes e no perodo entre uma internao e outra, o tratamento dele era ambulatorial no Hospital Pedro II que hoje em dia Nise da Silveira, mensalmente estvamos l.

O Retorno Vida Profissional Fiquei cinco anos cuidando do Jlio Csar e meu retorno ao trabalho, foi, digamos fazendo uma coisa totalmente fora da minha qualificao, porque quando eu retornei j estava numa idade em que o mercado se fecha para o brasileiro. Quando eu tive que voltar j tinha 45 anos de idade. Faz praticamente 9 para 10 anos, porque eu j vou fazer 55. Ento quando eu tive que retornar, eu fui buscando alternativas que eu pudesse conciliar Jlio Csar, Patrcia, Marival. Ento, dentro dessas alternativas me surgiu oportunidade de ingressar como prestador de servio no DETRAN e l que continuo at hoje. Foi em 96, para ser mais exato foi em 96

que eu retornei e consegui prestao de servio no DETRAN. Totalmente fora da minha rea de trabalho, que eu sempre lidei com nmeros, ento eu fui lidar com automveis. Tornei-me tcnico em vistoria. tcnico em chassis de veculos. E fazendo isso, cuidando do Jlio Csar e da Patrcia, e tambm no movimento. No movimento j um pouquinho sem participar do jeito que eu sempre participei, do jeito que eu gosto de participar. Tive que ficar um tanto quanto ausente, mas no de todo, no podia estar presente, mas por telefone, contanto, conversando, dialogando, tendo reunio de vez enquanto, indo aqui, indo ali, mas sempre no engajado do jeito que eu sempre gostei de ser.

Reconstruo Solidariedade

da

Vida

Familiar

os

Vnculos

de

Nesse meu segundo relacionamento, ficou ela na casa dela e eu na minha casa. Porque quando se tem o problema, dificilmente voc consegue dividir esse problema com algum. Esse algum por mais que goste de voc, que diga que te ama, ama voc, ou pode at amar voc, mas o teu filho teu. Eu no ia dividir uma carga maior com outra pessoa que no era carga dela, era a minha carga. Que por sinal ns tivemos a nossa outra carga. Do segundo relacionamento eu tenho o Marcelo com sndrome de Down, e tenho a Moriza, tambm dita normal. Mas para cuidar do Jlio Csar era s eu e Patrcia. Na realidade, fomos s ns dois. E tambm depois, h quatro anos, surgiu o noivo da minha filha, Evandro, que uma pessoa que eu tenho que ressaltar tambm, que apesar de no ser carga dele, tambm nos ajudou bastante nesse intervalo. E tem uma outra pessoa tambm que eu gosto muito de citar que o meu irmo de f. No irmo gentico, no irmo sanguneo, mas nos momentos mais difceis, estava sempre junto me ajudando a prestar o socorro mais forte. Em surto, em crise do Jlio Csar ele sempre esteve junto. Ento so duas pessoas que sempre tenho que agradecer porque so pessoas que, apesar de no ter vnculo sanguneo nenhum, tem o vnculo do ser humano e da solidariedade. So eles: Evandro que meu genro e o Reginaldo que um irmo de f. Sempre digo muito obrigado. Se existissem mais pessoas iguais a

eles talvez a gente tivesse condies de tratar melhor, de ter uma vida melhor dentro do meio familiar e dentro do problema psiquitrico.

A Espiritualidade O Jlio Csar veio para marcar a luta que eu tinha que seguir. Ele foi o marco zero e hoje ele o marco mil. A ida do Jlio Csar me deu mais foras, mais vontade, mais gana e garra de lutar. E vai ser sempre isso. Jlio Csar foi o primeiro filho, foi o filho mais esperado. E quer queira, quer no, vem aquele egosmo masculino de querer ter o primeiro filho, ter um filho homem. Ento foi todo aquele cuidado, todo cercado. Mas tenho tambm uma parte mstica que vou revelar agora. Tem pessoas que acreditam, outras no. Existem pessoas ainda hoje em dia vivas que podem confirmar isso, que a senhora minha me. A minha esposa, me do Jlio Csar no, porque ela j se foi tambm. Mas na gravidez da Lurdes, que era o nome da me do Jlio Csar, num belo dia, eu estava sentado conversando com ela, eu parei e falei para ela: Vamos nos preparar que ns vamos ter uma luta muito grande. Eu e voc ns vamos ter uma luta muito grande com o Jlio Csar, porque antes dele nascer ele j era Jlio Csar. Ela me perguntou: Mas por qu?Porque nenhum exame detectou nada de anormal antes dele nascer. Eu digo: No sei. Eu s sei que ns vamos ter o Jlio Csar e ns vamos ter uma luta muito grande. E realmente foi assim. Minha prpria filha Patrcia, o Evandro e o Reginaldo so testemunhas. Quando o Jlio Csar teve esse ltimo surto, ele saiu de casa e eu falei para a Patrcia: Filha, vamos nos preparar porque o Jlio Csar no vai retornar. Ela falou: Por que pai? Voc acha que ele no vai ficar bom? Bom entre aspas, no ia sair do surto. Eu digo: Filha, o Jlio Csar no vai retornar. Falei para o Evandro e falei para o Reginaldo a mesma coisa. Para o Reginaldo eu falei: Meu filho est se indo. E falei para minha mulher tambm. Ns fomos visit-lo no hospital, a quando saiu do hospital isso aconteceu duas semanas antes dele falecer, falei assim para ela: Voc est se despedindo do Jlio Csar. Ficou assustada e falou para mim: Por qu? Eu digo: Est se despedindo do Jlio Csar.

Como mstico, ele cumpriu a misso dele. Como pai, infelizmente continuo sentido, a marca vai ficar sempre, mas sabendo que ele foi, cumpriu a misso dele nesse plano e est cumprindo agora a misso dele em outro plano. Essa intuio, esse pressentimento, olha, no s com o Jlio Csar. Tenho desde muito jovem, no gosto de ter essas sensaes ou esses sentimentos, porque dificilmente falha. Eu sou esprita, ento pode ser por a, realmente no sei se . Acredito que seja, mas com certeza, realmente no sei. E a eu vou dar uma ilustrao aqui a mais. Eu tenho 4 filhos, tinha 4 filhos, duas meninas e dois meninos, agora eu tenho 3,. As duas meninas so ditas normais, os dois meninos com problema. Eu fiz no Fundo teste de gentica pra saber se o meu Y tinha algum problema, no tem. Geneticamente eu sou normal. Alguma misso eu tenho que cumprir. Talvez seja dentro da psiquiatria. Jlio Csar Todo pai quer ter um garoto para jogar futebol, para soltar pipa, jogar bola de gude, essas coisinhas simples que toda criana da minha poca fazia. Hoje em dia s computador, mas na minha poca se fazia isso. A expectativa essa, ter uma famlia equilibrada etc. E tambm o desejo natural do primeiro filho, um menino. Casou, quer ter uma famlia, filhos e de preferncia que o primeiro seja um menino at para te continuar. Jlio Csar nunca falou. Ele sinalizava. Se ele quisesse comer, ele ia at a cozinha mexia na panela. Se ele quisesse beber gua, ia na bica, abria e bebia. Ou ento ia na geladeira, porque eu deixava a garrafa dentro da geladeira com gua, ele abria a geladeira, abria a garrafa e bebia na garrafa, a garrafa era dele. Quando queria tomar banho, ele chegava para mim, ficava olhando e ia para a porta do banheiro. O autista, uma caracterstica do autismo, ele no gosta muito de contato fsico, mas em condies normais a gente pedia: Jlio, vem c, d um beijo no papai. Ele encostava a boca no meu rosto, ele no sabia fazer o estalinho do beijo, mas ele encostava a boca no meu rosto e automaticamente virava o rosto dele para que eu desse um beijo nele tambm. Mas tambm era s isso, no fica muito tempo. Dava o beijo e voltava para a rotina dele.

Ele nunca se apegou a nada, mas digamos assim, mais chegando ao trmino da jornada dele aqui ele se apegou muito a um carrinho que ele tinha desde pequenininho. Ele nunca brincou com esse carrinho. H um brinquedinho, tipo uma caixinha quadrada de montar que voc gira, roda... mas ele no girava, ele s ficava com ela na mo. E um jacarezinho de borracha que juntava, ele separava, ele queria as duas partes separadas. Isso estava sempre do lado dele, na cama dele, no hospital do lado dele. Sempre. Ele pegava o carrinho deitava na cama, pegava o carrinho, botava em cima do peito e ficava com o carrinho assim. Jlio, cad o carrinho? A botava aqui em cima. Jlio, cad o carrinho? Se no tivesse em cima dele ele pegava o carrinho, botava. O carrinho tinha dois botezinhos de sirene. Cad o carrinho? A ele pegava o carrinho e apertava para mostrar que o carrinho estava ali. Apertava, fazia o barulhinho, ele desligava e ficava com o carrinho ali. Inclusive esses trs brinquedinhos ele levou com ele. Existe uma explicao para ele ter morrido no hospital. Quando ele saiu de casa, quando ele teve o surto foi muito srio. A minha casa est toda quebrada, janela quebrada, cama quebrada, guarda-roupa quebrado, tudo quebrado. Minha filha, meu genro e meu irmo, todos machucados. Desse dia em diante, desde que ficou no hospital, ele no aceitava mais a irm, nem o genro, no aceitava mais o irmo. E a mim, como eu disse anteriormente, dois, trs minutos, dou o banho, fao a barba aquele cuidado que eu tinha no precisava, o hospital fazia isso tudo, que fique bem claro, mas eu fazia. Mas era aquele tempo: Jlio, vem tomar banho com o papai. Hum, hum, hum, hum.... Vamos tomar banho com o papai. Ele vinha at o banheiro, eu dava o banho nele, trocava a roupa, botava o desodorante ele levantava o brao para botar o desodorante. Ia para o quarto e dali ele j fazia: Hum, hum, hum, hum... No me queria mais. Despediu da casa da forma dele, agressiva. Ele se despediu da casa. Ele no sabia dizer: Eu no quero ficar aqui. E de l ele no aceitava ningum, no queria os familiares... Quanto aos enfermeiros, as enfermeiras, os terapeutas, os mdicos, normal, aceitava bem. E antes, ele gostava muito da casa. Ele nasceu e se criou naquela casa. O quarto, a caminha, tudo direitinho ali, mas ele...

No me lembro se foi maro ou abril, acho que foi em maro que ele teve o surto. Dali em diante, ele no queria mais ningum. amos... Eu ia todo dia, como eu falei anteriormente. A minha filha ia s vezes final de semana, meu genro, meu irmo. Ns chegvamos na porta do quarto, olhvamos para ele e o olhar dele j mudava. (inaudvel) Voc j percebia no olhar que ele no queria, no queria mesmo. E se insistisse, ele agredia. Agredia ao modo dele. Ele no sabia dar um pontap, 130 quilos, pegava voc pelo brao e apertava o teu brao, pegava e botava para fora. E era s com a famlia. No hospital no agrediu ningum de l. Ele chegou em surto, foi medicado ficou na cama direitinho, blblbl. Ele foi retornando, foi retornando, retornou. No agrediu ningum, no fazia nada, nada, nada. Tranqilo.

A Despedida e a Homenagem E assim ele se foi. E a gente est aqui para continuar na caminhada, caminhar na luta em busca de um amanh melhor. Como eu disse anteriormente, ele foi o marco zero, mas o marco mil, dois mil, um milho. Ele me trouxe uma histria de vida, trouxe uma lio de vida, ele me trouxe vida. Ele me trouxe algo mais para viver, trouxe uma energia, uma garra que ate ento eu no tinha passado, e, por isso no tinha tido isso. O Julio Csar me trouxe isso tudo. E, eu vou ser sempre grato a ele por ter me dado, dentro dos 30 anos que convivemos, a lio de vida que ele me deu. E o Julio Csar vai ficar sempre gravado na minha vida, na minha histria, e vai ser sempre aquela pessoa que veio ao mundo para mostrar que eu tinha uma misso a cumprir. E vou cumpri-la fielmente at o ltimo momento da minha vida. Agradeo sempre ao Jlio Csar por isso e digo: Filho, onde voc estiver, muito obrigado, papai ama voc.

5. LDIA MORENO

Nasci em So Joo de Meriti, em 22 de janeiro de 53. A minha infncia, como pobre, foi maravilhosa. Tive uma me tranqila e s uma irm. Tive o privilgio de ter uma me que pde trabalhar dentro de casa, criando os filhos. Faltando as coisas de dentro de casa quando no tinha nada dentro da geladeira, sabe o que nada para comer? Nada de nada, ela falava assim: A geladeira hoje est uma beno! Est igual como veio da loja, no tem nada dentro. Apesar de tudo, no enxergvamos dificuldade. Tudo para a minha me era motivo de alegria, nunca vi nela tristeza, reclamao de nada. Uma coisa que eu tento copiar isso, a reao nos piores momentos... Uma vez destelhou a nossa casa, queramos pular pela janela e sair correndo por causa do vento, nossa me botou um colcho na nossa cabea e ns ficamos por baixo ali, orando e falando que no amos sair porque tnhamos que confiar em Deus. E, realmente no destelhou onde ns estvamos. Comecei a trabalhar com 14 anos. Fui limpar uma escola para poder estudar. No tinha vaga em colgio pblico na poca, fui para um colgio particular. Limpava, passava vermelho e lavava banheiro a troco do estudo do ginsio. Ali fiz o ginsio. Depois, no segundo grau, queria estudar num bom colgio, fui para o Colgio Pavunense. Fiz a matrcula e no pude pagar as mensalidades. Mas entrava escondida, assistia s aulas, s no podia fazer as provas, mas estava matriculada no outro que era fraquinho. Eu era matriculada mesmo e assistia s aulas no outro que era mais fraco, mas no que era bom eu no tinha condies de pagar, entrava escondida no Colgio Pavunense, assistia s aulas, no perodo de provas eu tinha que me ausentar. Acabava as provas, eu retomava escola. Mas assim com dificuldade, eu levava a vida com certa naturalidade. Como a maioria, quase todo mundo era assim, pelo menos na Baixada, as coisas no meio da pobreza so feitas com certa dificuldade, mas...

A Experincia com a Tia Tive s uma irm. Mas a eu tive minha tia que doente mental. Essa tia me adora, irm do meu pai. Essa minha tia, quando o meu av largou a minha av, ela veio para o Rio sozinha, com 9 anos de idade. Veio gritando de Minas at o Rio. Aqui meu tio falou para a mulher que ela podia bater, fazer o

que bem quisesse, mas que educasse. E minha tia sofreu muito na casa dessa mulher. A mulher enterrou uma tesoura na cabea dela, fazia minha tia levantar de madrugada para lavar, tirar os pingos de gua que ficavam marcados na panela, essa coisa toda. Ela era uma mulher muito bonita, sofreu muito. E naquela poca ningum entendia o que era doena mental. A era demnio, era tudo... At descobrir... Ento como a minha tia causava muito tumulto, ia internada. Quando chegava o perodo dela ter alta, ningum querer tir-la do hospital porque tumultuava a famlia toda. Todo mundo ficava com medo. Porque minha tia, entre outras coisas, acabava envolvendo a polcia... Porque ela era uma mulher muito grande, sabe? E morava na favela de Costa Barros. Ento a crise da minha tia virava assim, como que se diz, um motivo de chacota, de tumulto. As pessoas tinham que se mudar quando a minha tia cismava que a pessoa estava namorando o meu tio. Minha tia teve nove filhos e minha me teve um perodo de criar cinco dela. Criar mesmo s trs, mas teve perodo de ficar com cinco porque eu tinha tias que ficavam com os outros, mas tinham o marido alcolatra e quando a coisa complicava, eles iam para a casa da minha me. Teve perodo da minha me ficar com cinco filhos da minha tia. Ns ramos quase todo mundo da mesma idade. Primos, no ? Dos 9 filhos de minha tia, eu acho que uns 6 nasceram no perodo de internao psiquitrica. Porque a minha tia tinha muita crise. Minha tia no aceitava medicao, ento vivia muito tempo internada. Ela saa, no aceitava medicao, tinha crise, engravidava, quando a gente ia ver, ela j estava com 4, 5, 6 meses de gravidez. Era um atrs do outro. Quando saa do hospital, ficava na casa de minha av, junto com a gente l. Ns morvamos tudo perto. A minha tia morava mesmo em Costa Barros, mas quando ela saa do hospital os filhos estavam com os familiares. Hoje eles tm carinho por ela e tudo, mas ela no conseguiu criar os filhos. Ficava at um certo perodo, era muito vai e vem. Minha tia hoje no mais doente. A minha tia se converteu numa favela e nunca mais teve uma crise. A minha tia uma pessoa maravilhosa. Ningum diz que ela foi doente mental. Ningum diz que foi aquela mulher que foi. Uma vez ela me deu um soco, eu desmaiei. Pegou a minha irm para jogar dentro

do poo, cegou a filha dela com garfo, pegou um filho dela que era pequeno colocou uma camiseta, escreveu um endereo e o nome e colocou-o em cima de um poo de uma casa longe da casa dela e foi embora. Salvao que a pessoa leu a camiseta e foi entregar a criana. Mas, com tudo isso, quando chegava o perodo que se falava que ela estava de alta, todo mundo tinha medo. A gente se escondia trs da porta, debaixo da cama, porque a gente no sabia... Ao mesmo tempo em que ela era boa, era muito amiga, ela criava umas coisas... Uma vez ela colocou veneno para matar a famlia toda dela em Costa Barros e foi l para casa. Quando deu a hora do pessoal chegar na casa dela, quis ir embora: Mas por que a senhora vai agora? No, eu tenho que ir embora porque eu botei veneno no feijo, vai morrer todo mundo. A salvao que meu tio quando mexeu com a concha assim tinha um negcio igual terra, e a ele no comeu o feijo, foi a salvao. Ela tambm tacou fogo na casa. Hoje a minha tia Maria est numa clnica para idosos... Numa casa de repouso. Porque eu tenho uma tia acamada. Minha outra tia tem um marido acamado. Ns estamos assim, cada um com um, mas eu estou louca para tirar... Eu sempre cuidei da minha tia. Ela tinha umas feridas nas pernas, h pouco tempo ela ficou comigo. Deu bicho, ela dava bicho nas pernas, aquela coisa toda. Mas pouco tempo atrs, sem estar doente mental deu bicho na perna dela, a mais ou menos um ano e meio eu fiquei com ela quase um ano. Ela em cima de uma cama e minha me em cima da outra. Deu derrame, ela deu derrame tambm. Mas eu estou lutando para... Ns estamos querendo fazer um pacote, como est todo mundo doente, botar todo mundo dentro de uma casa e pagar auxiliar de enfermagem e a gente ir revezando para poder cuidar. Ns estamos gastando e ningum est confiando em ningum que est cuidando. Ento essa minha prima e os dois irmos velhos, eles trs sofreram muito com tudo isso e hoje esto com problema de depresso. Elas sofreram muito. Estou at querendo pedir o histrico dos meus primos porque foram muitas transferncias de escola. Eles moravam com quase todos os familiares. Mas tambm ainda foi uma vantagem porque teve perodo que queriam colocar eles no orfanato, minha me nunca deixou. Eu acho que se eles tivessem ido para instituies, talvez at um deles tivesse surtado. Eles tm algumas seqelas

mnimas, mas conseguiram ser criados no meio da famlia. Nossa famlia, com toda a dificuldade uma famlia tranqila, minhas tias tambm, todo mundo tranqilo.

Histrias de Famlia Meu contato com um parente com doena mental foi desde a infncia. Oh, eu no gosto de falar, porque ns que somos cristos evitamos confirmar desgraa. melhor a gente apostar em coisas boas, no ? Mas eu tenho uma leva de familiares muito grande com doena mental. Em Minas ento, quase todos meus parentes so doentes mentais. E eu fui conhecer melhor isso numa situao muito delicada: uma prima minha, por parte do meu pai, teve uma filha por abuso sexual do prprio pai. E essa criana nasceu e na poca foi dada para uma famlia. S que quando a mulher que a criou morreu, os irmos de criao colocaram minha prima num nibus, mandaram-na para Juiz de Fora, para a casa da me biolgica dela que essa minha prima. Ela j tinha estado na casa dela. A primeira vez que ela foi passear, quando a me adotiva ainda era viva, ela tentou abusar sexualmente de uma irm, porque ela tem a coisa mais voltada para o sexo masculino. Por ela ter feito isso com a filha da minha prima com esse marido, eles no a aceitaram quando a mulher morreu. E a eu me senti na obrigao de pegar para dar um apoio. Foi tudo muito difcil, muito complicado, porque ela queria ver a me, minha prima no queria nem ver, porque foi a desgraa do pai com ela e depois do que ela cometeu l. Minha prima no quis mesmo e eu a trouxe para minha casa. Teve um perodo que ela comeou a aprontar. Ela cismou tanto com os vizinhos, arrumou tanta confuso na rua, que meus filhos comearam a reclamar comigo. Muito. A levei para a CPRJ, demos a medicao, ela comeou a ficar legal. A doena mental, ela ingrata, quando a gente comea a soltar fogos que est dando tudo certo parece que desaba tudo, no ? Comeou a falar que ia me matar. Eu vim para o CPRJ trs horas da manh com ela. Dentro do nibus, um homem tentou agarr-la. Trs horas da manh, l em Acari. Chegando no CPRJ, ela falou que queria me matar, mas que no ia mais. A o mdico no quis internar e eu voltei com ela para casa novamente. A coisa foi complicando e eu tive que tirar ela s pressas de casa, porque j no tinha...Eu lutei muito

para ficar com minha prima... Tive que levar ela para Minas, tinha muito tempo que eu no via meus parentes. Quando cheguei l em Minas, me deparei com um quadro muito complicado. Todo lugar que eu queria deixar minha prima tinha doente mental. Tinha muita epilepsia, muita crise convulsiva, crianas j se tratando no psiquiatra. Sabe? (Se emociona) Eu no gosto de lembrar dessa minha prima de jeito nenhum. Mas importante falar. Acabei deixando minha prima. Fiquei l dois dias procurando asilo para ela. L ningum gosta dela. Ela ficou em Minas, porm, numa situao muito delicada onde em todas as casas tm duas, trs pessoas com doena mental... So da famlia do meu pai. Ento l eu fiquei muito apavorada com a quantidade de doentes mentais. Ainda tem esse problema de abuso sexual. Eu j tinha conhecido Minas. Eu j tive que morar seis meses em Minas e conheci esse pessoal h muito tempo. Eu era adolescente, no ? E quando cheguei l levando a Cristina, estava tudo muito complicado, as pessoas levando as coisas muito na brincadeira e todo mundo com problema de relacionamento, de casamento, de filho com problema. Eles moram em Guidoval. L eles se tratam em consulta particular e carssima, no ? Consulta no interior est bem puxada. Por aqui enquanto a consulta de 15, de 20, de 25, l 80. Eu acho bem puxado para eles que trabalham em roa. Eu acho uma maldade, mas como o mdico tambm precisa sobreviver. Para mim foi muito pesado, sabe? Porque eu no sei qual , qual foi o fim da Cristina at hoje. No procurei saber. Olha, eu vou at fazer uma coisa, semana que vem eu vou dar uma ligada para Minas. Minha me no esquece dela, meus vizinhos que so legais no esquecem... Mas eu tenho medo do telefonema porque a eu vou querer me envolver. Porque no tem como voc ficar sabendo e no se envolver. Essa mulher que cuidava da minha prima morreu, ela foi uma super me para a minha prima. O pai tambm foi. Morreram os dois, um atrs do outro. Porm a minha prima tinha problema que mdico nenhum tratou. Desde criana ela se tratava, a mulher levava e os mdicos no conseguiram detectar nada. Ela devia ser uma pessoa hiperativa, alguma coisa de anormal tinha. At porque nesse perodo da gravidez, eu fui at passear em Minas, essa minha prima teve uma gravidez complicada

porque foi do prprio pai. Apanhou para contar quem era o pai, a gravidez toda sendo martirizada e ela no tinha coragem de falar quem era. Quando a criana nasceu, deu para esse casal, foi criada totalmente longe. Mas quando conheceu a me, ficou doida por ela. apaixonada pela me. E a minha prima fala: No quero nem ver. uma situao que temos que dar razo a todo mundo para poder conviver em famlia, porque se no, vira uma confuso danada. At porque o que ela fez l na casa com a prpria irm dela - pelo mesmo quadro da doena - fica difcil das pessoas entenderem.

O Aprendizado Mas a minha experincia mais marcante, onde eu aprendi tudo, no era nem da famlia. Foi a Ftima, uma amiga, uma pessoa que eu conheci, que estava passando um aperto, o marido dela trabalhou para mim. Na poca ela fazia uns trabalhos manuais e me lembro que falei: Nossa, voc to inteligente! Na segunda vez que a vi, ela me abraou e falou: Voc acha que eu sou inteligente? No deixa nunca de vir aqui em casa. Eu achei uma coisa assim um pouco primria, sabe? Depois, o marido dela parou de trabalhar comigo e eu fiquei sabendo que ela estava doente l no Doutor Eiras de Paracambi. A num Dia das Mes, a mais ou menos uns 9 anos, eu pedi de presente ao meu marido que eu queria passar o Dia das Mes em Paracambi com a Ftima. Foram uns quinze dias direto indo para Paracambi, levando comida para a Ftima, para ver se ela ficava melhor. Fizemos uma reunio com os vizinhos para apostarmos na melhora, porque as crianas dela estavam sofrendo muito... Tirei a Ftima sobre termo da Casa de Sade Doutor Eiras junto com o marido, os vizinhos ajudaram financeiramente e eu a levei para o Hospital Dia ali no CPRJ durante meses e ns conseguimos que os filhos dela tambm no fossem para o orfanato. Tnhamos essa preocupao com as crianas. Eu no sabia que na famlia do marido da Ftima tambm era todo mundo doente mental e ele era muito sistemtico. Mas eu no entendia, hoje, que a pessoa diferente s vezes ela doente e a gente no entende, no ?

Isso j fazem 9 anos. Ter o problema para cuidar, eu sempre tive. A minha tia sempre foi nossa. Mas entender o que era a doena foi no PAM Venezuela, comecei a entender melhor. Quando eu via algum doente, na Baixada eu encaminhava para l Os Hospitais e os Tratamentos de Antigamente Eu conheo o hospital de antigamente. Posso falar plenamente que no era uma coisa boa. Claro e evidente que no. Conheo o hospital h 48 anos. Todo hospital que a minha tia esteve internada eu fui. Conheci hospital psiquitrico desde a infncia. Lembro daquele quadro quando chegvamos, tinha muito doente pelo cho. Minha tia reclamava dos remdios, da medicao, achava que era muito. O doente em si ele no costuma reclamar do hospital, por pior que seja. O doente mental pelo que eu conheo, dificilmente expressa palavras que venham a prejudicar algum. Esse um dos prejuzos do doente mental. Eu no digo todos, mas uma boa parte. Minha tia reclamava da medicao... Minha tia reclamava do eletro choque. Ela no gostava de ficar internadas, ela fugia. Logo que a minha tia chegava, quando ela vinha do hospital, os filhos que ficavam, alguns dos filhos, mais os primeiros, ficavam com ela e ela tentava matar as crianas. Acho que conheo psiquiatria de vrios pontos. Eu aprendi que a minha tia tambm tinha doena, a gente no pode descartar, mas quando ela se converteu numa igreja do tamanho de um banheiro na favela, se converteu, assumiu mesmo um compromisso com Deus, nunca mais teve uma crise. Ns no tivemos nenhum problema, nenhum com a minha tinha mais, muito pelo contrrio, quando ela teve derrame, eu fiquei preocupada porque ela pesava uns 160 quilos e l no hospital eu falava para as enfermeiras assim: Caramba! A minha tia pesada. Minha filha, a simpatia da sua tia diminui o peso dela. Porque todo mundo reclama de peso, auxiliar de enfermagem todo mundo reclama. A experincia que ns tivemos com a minha tia no foi das piores no, poderia ter sido muito pior se tivessem dado meus primos, igual a todo mundo... Por exemplo, meus dois primos que a minha me criou eram gmeos. Um ia ficar com um mdico e outro com outro, minha me no deixou separar,

minha me ficou. Ento, graas a Deus que todos os nove ficaram com as famlias. Quando minha tia foi ganhar esses filhos gmeos, minha me foi avisar que ela tinha problema psiquitrico e quase foi presa. Fizeram o parto das duas crianas e no dia seguinte a direo chamou a minha me, pagou ela, que aquilo ali era caso de polcia, porque o melhor parto foi o parto da minha tia. Quando chegou na sada da secretaria, a minha tia quebrou a secretaria todinha. Mas se no fosse aquilo, minha me iria ficar com a imagem muito ruim. Olha, o negcio foi feio porque minha me disse que ela era doente mental, mas dos partos ningum nunca reclamou.

A Repercusso da Doena Mental na Famlia Depois, eu at pretendo estar discutindo dentro da psiquiatria essa situao. O filho da mulher doente mental, no se pode pensar que ele vai ser um doente mental, mas o fsico seqelado, eu percebo os meus irmos bem fragilizados. Meus irmos que eu digo, so meus primos, eles so bem fragilizados. E quase ningum entende isso. Dentro da prpria famlia as pessoas no entendem. Por exemplo, a depresso j uma coisa que fragiliza, sem contar problema sseo, problema cardaco, problema de rins, hrnia de disco quase todos tm. Eu no falo nada para eles, mas na minha avaliao, o filho da pessoa doente mental tem seqelas, anomalias no corpo que as pessoas nem imaginam. Porque eu no tenho um primo saudvel. Eles trabalham, mas... Que, por exemplo, uma pessoa quando est grvida, igual passou no Fantstico, que a pessoa no deveria tomar remdio nenhum at os trs meses. O filho da mulher doente mental, ela toma Haldol, Fenergan, Neuleptil, era eletro choque, era tudo ao mesmo tempo. No tem como esse corpo ser totalmente sadio. Mas percebo em alguns, paralisia facial. Eles j tm doenas assim de pessoas de 70 anos de idade. Todos eles tm alguma coisa nesse sentido. Mentalmente o que a gente percebe depresso em alguns.

A Deciso pelo Receio da Desagregao Familiar Quando eu conheci a Ftima na Dr. Eiras, eu fui tentando me acostumar com a situao para poder tir-la de l. Porque o quadro dela era um quadro

diferente do da minha prima, da minha tia. Eu tinha medo de arriscar. E se eu a tirasse e ela criasse problemas? Ento eu passava o dia todo l para achar um jeito de tirar a Ftima. Porque o pessoal j estava querendo colocar as crianas em orfanato. E o marido maltratava No que maltratava, ele vendia cocada. Fazia 30 cocadas, vinha aqui para o Rio, ficava na Presidente Vargas com as crianas pequeninhas, os vizinhos querendo ficar com as crianas enquanto ele vendia as cocadas e ele no aceitava. As crianas ficavam cheias de feridas. E ele era uma pessoa muito sistemtica. As crianas eram pequeninhas, 4 anos, 6 anos. A o que eu fiz? Lutei para trazer a Ftima para casa para ela ficar com as crianas... Porque a Ftima foi a melhor me da rua. Ela morava numa rua onde o poder aquisitivo todo era melhor que o dela, porm ela era a melhor me da rua. Ento como ela surtou no meio da comunidade, todo mundo apostou na melhora dela. Ns fizemos uma reunio, era uma rua excelente. S que a situao familiar da Ftima com esses dois filhos difcil. A sogra da Ftima morreu esquizofrnica, dando crise; o marido da Ftima s tem uma nica irm que tambm esquizofrnica. Depois que a Ftima melhorou, o Jorge, marido dela, surtou. Quando ele surtou, vendeu a casa aqui no Rio e foi para Rio das Ostras. A eu perdi um pouco do vnculo. Eu pensava que o tio que mdico ia morar perto. No, o tio mora em Maca e eles ficaram em Rio das Ostras. A Ftima com os filhos est em Rio das Ostras. Eu at queria pedir ao Estado que desse uma assistncia, eu j pedi ao pessoal do CAPS, mas queria pedir novamente. Eu preciso que algum de um suporte porque a Ftima ela no sai de dentro de casa, o mximo que ela vai at porto. Eu acho que a gente no pode deixar eles sozinhos no. Eles tinham toda assistncia nossa aqui no Rio. Atualmente ela no est bem, est em crise, no sai de dentro de casa, sozinha com os filhos. S que o marido dela saiu de uma crise agora recente. Levou uns 15 dias que o marido estava de crise, estava catando lixo na rua e roubando bicicleta dos outros. Ele danou a roubar bicicleta, deu muita confuso. Ele voltou para a igreja e acabou com a crise. Mas Deus tambm no abandonou no. O Alan, filho dela, conseguiu um emprego e uma prima deles aqui est indo l constantemente levar compras. A psiquiatria confunde muito a nossa cabea, mas em determinadas situaes

muito difceis, vemos que Deus resolve. E graas a Deus por isso. Ento com todas as complicaes os filhos da Ftima esto estudando, o menino terminou a escola tcnica, j arrumou emprego, j vai assinar carteira esses dias. Quanto menina, estou muito preocupada porque ela, com 16 anos, tem um rapaz com 30 e poucos anos namorando essa garota e que aparentemente tem problema mental. Por isso, j passei mal, tive paralisia facial por causa desse relacionamento, porque a considero como filha, acabo me envolvendo.

Projetos e Interesses na Vida Eu sou da rea da educao. Trabalhei em escola, fui coordenadora. Mas j esqueci esse detalhe, eu esqueo tudo. Fui coordenadora de escola 9 anos, fui professora 12 anos. Trabalhei com satisfao, adorava meu trabalho. Trabalhava com ginsio, gostava muito de aconselhar os pais dos adolescentes. Eu tive um bom relacionamento com os meus alunos, eu tenho livros escritos. Eu editei dois livros de material didtico da professora. Um livro de pr-escolar. Eu tenho livro de pano tambm que eu escrevi. Tenho um material, Brincando com as histrias, um brinquedo que serve para psiclogo. uma coisa com 280 figuras. Eu editei isso a tambm na poca. Eu era da rea de educao e com essa luta, acabei esquecendo l meus dotes, mas tenho vontade de voltar, porque houve um investimento muito grande, tenho vontade de reeditar meus livros.

6. IS A AS DE SOUZA

Sou natural aqui do Rio de Janeiro, nasci em 22 de setembro de 1950. Nascido e criado no Leblon e agora atualmente moro em Jacarepagu. Minha infncia foi super tranqila, sem maiores problemas, estudante. Depois comecei a trabalhar, no na rea de sade. Formei-me em tcnica rural, mas no tinha muito a ver com o meu trabalho no. Sempre trabalhei na Secretaria de Fazenda desde quando me estou levando o meu barco. formei, atualmente estou aposentado. Ento levo a minha vida desse jeito. Agora assumi a associao e

Entrada na Sade Mental Minha entrada na sade mental foi uma experincia muito trabalhosa. Porque eu no tinha experincia nenhuma na rea de sade e tenho um filho que tem um problema, um desvio de comportamento, um distrbio mental, isso foi comprovado desde os dois anos de idade. Ento, na procura de tratamento, correndo atrs de recursos para cuidar dele, fui obrigado a entrar um pouquinho na rea de sade. E, agora vim assumir esse posto de presidente da Associao de Familiares de Doente Mental (AFDM). Meu filho, a partir de dois anos apresentou um desvio. Quer dizer, um retardo mental onde no foi possvel o aprendizado, no foi alfabetizado. Hoje ele est com 25 anos. Tenho tambm uma filha de 19 anos, mais nova que ele, mas sem problema. Tranqila, estuda, e no trouxe problemas desse tipo.

Diferena entre o Tratamento Privado e o Pblico Meu filho teve dificuldade de aprendizagem, demorou a falar, a andar, ento ns comeamos a observar. E a partir dos 2 anos aquilo teve um assento maior. Ento da para c houve essa necessidade de um tratamento mais especfico e eu comecei a buscar esse tratamento. Quando ele era criana foi para psicopedagoga, fonoaudiloga, psicloga, psiquiatra, neurologista, tudo isso. Tudo particular. Porque na poca no tinha assim... Primeiro que eu no tinha conhecimento dessa problemtica toda. Segundo que o governo no oferecia uma coisa mais expansiva, era uma coisa muito fechada. No tive acesso. Depois quando tive, quando eu consegui, tratei meu filho na Colnia Juliano Moreira. A ele j estava com uma mdia de 12 anos. Tinha entre 10 e 12 anos, mais ou menos. Estava morando em Jacarepagu, ouvi falar na Colnia, que tinha alguma coisa l, ento comecei a buscar o tratamento l na parte infantil. Era o mesmo esquema que eu fazia particular, s que eu acho que funcionava naquela poca um pouquinho melhor do que funciona hoje. Quer dizer, era quase a mesma coisa. No vou dizer que era igual porque voc v que at hoje em dia mesmo h uma diferena do tratamento particular para o tratamento de rgos pblicos. H uma diferena. Como naquela poca

tambm j existia essa diferena. Digamos assim, foi um salto com uma grande diferena do particular para a Colnia. Mas s que eu tambm no tive como bancar, continuar bancando. Esse tratamento particular por dez anos foi muito pesado. Ento enquanto pude eu segurei. Depois chegou uma fase que eu j no tive como estar bancando e tive que fazer um busca pelos rgos pblicos. Era uma diferena do tratamento muito grande o que a Colnia naquela poca oferecia. Era uma coisa muito reduzida. Por exemplo, s vezes tinha consulta marcada, a a minha esposa que mais caminhou com ele nessa poca chegava l e a psicloga no aparecia. O psiquiatra s vezes dava um medicamento que no condizia com a necessidade dele. E aquilo foi rolando, rolando, rolando, at que quando chegou aos 18 anos houve uma primeira internao, porque ele surtou mesmo. Surto. Ele surtou e o caminho foi a internao. E da em diante, foram internaes em cima de internaes. A primeira vez foi na Colnia mesmo. Ficou durante trs dias, saiu e depois disso foi uma sucesso de internaes, inclusive em instituies conveniadas. Faz sete anos que comearam essas internaes. Porque agora, inclusive, de certo tempo para c, depois que comearam a instituir essa reforma psiquitrica, o sistema d um perodo curto de internao que no justifica aquilo como tratamento. Porque uma internao para um surtado de 45 dias, de repente at resolve a situao dele, mas nem sempre, depende do caso. Cada caso um caso. No caso dele, ficou 45 dias, s que o mdico que estava assistindo, comeou a pedir renovao. No incio foi at tranqilo a renovao. Ento ele ficou internado l na Dr. Francisco Spnola, conveniada ao SUS, por quase que 2 anos direto, direto. S renovando, renovando, renovando. S que depois desse perodo de 2 anos, tinha altas peridicas, tinha alta, saa, surtava, voltava. Saa, voltava. E foi nisso at agora h pouco tempo. Agora no est na Francisco Spnola, de um certo tempo pra c ele saiu da Francisco, quer dizer, fugiu e teve uma srie de problemas, foi morar com uma menina, uma moa. Em questo de relacionamento, ele ate uma pessoa que fala, conversa, aquela coisa toda. No tem muita coerncia certas horas, mas tem essa facilidade de relacionamento com mulher. Chegou l e se perdeu. Ele no conseguiu tocar a vida dele adiante e agora est numa

situao at meio difcil. Devido ao surto, como se diz, a incompetncia dele de levar uma vida normal, levou-o por um caminho no muito justo.

Presena da Espiritualidade Eu sempre participei de centro esprita. Apesar da minha famlia, os meus pais serem evanglicos, crentes. Eu no segui a religio deles, quando eu tomei p da minha vida, da minha situao, segui o meu caminho. Inclusive eu acho que foi o local aonde eu achei resposta para algumas coisas, algumas perguntas que eu tinha sem resposta. Encontrei essas respostas. Dentro da doutrina, ns aprendemos o seguinte: Ningum vem para cumprir o dbito de outro. Ento quando ns chegamos aqui, ns chegamos com um uma misso. Cabe a gente segui-la ou no. Temos esse direito de livre arbtrio, no ? Ou voc aceita, ou voc recusa. Eu aceitei. Eu sei que isso uma misso minha, j vim com esse dbito e pretendo saud-lo nessa encarnao. Pelo que eu entendo da doutrina isso. Quanto ao problema mental uma conseqncia. Eu no vou te dizer coisa que eu tenho a ver com doena mental do meu filho, mas no fundo, no fundo tem. Porque segundo a doutrina um karma que eu tenho que executar. Tenho que cumprir essa tarefa. Ento se a minha tarefa foi ele vir com esse problema, eu estar aqui presente para dar um encaminhamento a ele, isso eu fiz. Ento a minha viso pela parte religiosa essa. No fugir da minha responsabilidade junto a ele, a associao, as famlias que a mim vm direcionadas. Ento eu acho que eu tenho por escolha, no vou dizer por obrigao, atender e encaminhar essas famlias. No fujo da responsabilidade de enfrentar o meu problema e das pessoas que forem aparecendo. Segundo a doutrina, ns estamos aqui para que? Aprender que ns somos uma famlia universal, no eu, meu filho, minha mulher e minha filha. Todas as pessoas que so encaminhadas e que a mim chegam, sofrem por um problema. Minha responsabilidade a de poder fazer o que puder, no o que eu quiser para ajudar essas pessoas que no fundo, acompanham a minha famlia universal. O que eu puder fazer, no s pela minha famlia que um dever meu, mas o meu dever extensivo a outras famlias. Ento eu procuro fazer o que

eu posso, dentro do hospital, dentro da associao, fora do hospital, dentro do centro, fora do centro, eu procuro caminhar de acordo com a minha escolha.

7. FERNANDO GOULART

Nasci aqui no Rio de Janeiro, num bairro chamado Costa Barros, no dia 13 de maro de 57.

Vida Familiar At os 7 anos de idade eu morei no Rio de Janeiro, na Rua dos Andradas. Na poca, meu pai tinha uma oficina de bombeiro eletricista, gasista. Ns morvamos nos fundos dessa oficina. Com sete anos, meu pai comprou um terreno em So Gonalo e a famlia se mudou para l e continuou com a oficina dele aqui. Meus pais ficaram casados durante 28 anos. So 10 irmos, 5 irms e 5 irmos, fomos sempre criados juntos. A minha fase como criana foi tima. Apesar deu vir de uma famlia de operrio. Dia de domingo ele tirava um, cada um filho homem para ir para a cozinha para fazer comida, para lavar roupa, ajudar a arrumar a casa. Que ele falava o seguinte: Nem eu, nem sua me vamos durar para sempre, ento vocs tm que aprender a viver. Ento vocs tm que saber fazer um arroz, fazer um feijo, lavar a roupa de vocs, passar. Ele tirava um filho homem para fazer isso. Em tempo de frias, tinha que carregar ferramenta para os meus pais, botar ferramentas nas costas, porque todos os irmos tinham que trabalhar. S que eu realmente no gostava muito de montar motores. Eu tenho trs irmos que aprenderam a profisso, inclusive so profissionais at hoje, mas eu no gostava da profisso. Era motor de bomba dgua, essas bombas de alta suco, mexer como eletricidade, eu no gostava no. Hoje ele vendeu essa oficina, ele est aposentado, vendeu, mas o nome da firma dele existe at hoje.

A Sada de Casa

Teve uma poca que eu sa de So Gonalo. Lembro-me como se fosse hoje, estava com 17 anos na poca, antes at deu servir ao quartel, meu pai j estava separado da minha me. Eu me rebelei e sa de casa. A eu fui e arrumei servio aqui no Rio de Janeiro, na Rua Presidente Vargas, no Laboratrio tico. Comecei a trabalhar e no voltei a So Gonalo. Nessa poca morei no Leblon e Copacabana. S voltei para So Gonalo depois que eu me casei com a minha primeira esposa. Eu estava com 20 anos. Quando meus pais se separaram, os que eram menores de idade ficaram sob a guarda dele, os que eram adultos, cada um foi procurar a sua vida. Minha me no ficou com nenhum filho. Ela foi para Rio Bonito para a casa dos pais dela.

Vida Estudantil e Profissional O que me atrapalhou mais naquela poca em So Gonalo foi o meu estudo. Estudava a noite e trabalhava de dia. Eu era bom aluno. O diretor do colgio tambm era meu professor de geografia, ele sentiu que eu no estava muito bom dentro do colgio e foi procurar a minha famlia, porque eu estava regredindo em algumas matrias. A descobriu que as questes familiares estavam me prejudicando no estudo. Quando ele descobriu isso, foi na minha me e conversou com ela. Minha me explicou que era questo de separao. Estava estudando para ser profissional de contabilidade. A no terminei os estudos, vim para Rio atrs de um trabalho. S fui retornar aos estudos muitos anos depois. Tenho curso reconhecido pelo MEC, na poca, de tcnico de contabilidade. Queria fazer administrao de empresa, mas no consegui, parei meus estudos. Comecei minha profisso como office boy num laboratrio tico. Tinha um amigo que me falou assim: Olha, boy, office boy no profisso, esse negcio de ficar na rua entregando lente no profisso. Eu vou fazer um teste com voc, vou lhe dar 15 dias para voc aprender essa profisso aqui dentro, porque isso aqui profisso, surfassagista de laboratrio tico, raio-x.. Esse laboratrio fabrica lente para todas as ticas para montar o culos e entregar aos clientes. Era uma indstria e os patres eram libaneses. Era na Gvea..

Ele me deu essa oportunidade. Comecei limpando as lentes, fui para a mquina e comecei a operar todas elas. S trabalhei em trs laboratrios ticos, mas s nessa profisso eu tenho 16 anos mais ou menos. Na poca a formao era feita pelo SENAI, s que eu no tinha condies de ir para o SENAI, ento eu aprendi no dia a dia, levando cascudo, puxo de orelha. Parei nessa profisso por problema de sade em 1986.

O Primeiro Casamento Voltei para So Gonalo, mas no voltei para a casa dos meus pais. Conheci a me do meu filho, aluguei uma casa e fomos morar juntos. Essa relao com a me do meu filho no deu muito certo e eu fiquei praticamente s uns quatro anos com ela. Desse casamento tenho um filho com 28 anos e uma filha com 22 anos. Todos os dois casados e tenho trs netos. O primeiro casamento no foi muito bom no. Ns morvamos em uma casa alugada com a minha sogra. Ela no gostava de mim, achava que eu na poca era muito cabeludo, andava com uma roupa muito... Cala jeans desbotada, essas coisas. Ela achava que eu era tipo bicho grilo como se chamava na poca, me achava um irresponsvel, no era estilo para a filha dela. Enfim, sempre fui assim, nunca me incomodei com roupas, sempre andei mesmo de sandlia de dedo. Na poca, at fazamos nossas prprias sandlias de couro e tal. E ela no gostava muito, achava que eu era um hippie. No deu muito certo, a me dela era de Belm do Par, eu a conheci em Copacabana, ficamos algum tempo, inclusive ela tinha dois filhos de outra relao, assumi essas crianas, eu fui padastro dessas crianas, as crianas foram minhas enteadas, alis. E, enfim, ficamos quatro anos junto. Eu segurando a famlia toda, pagando aluguel, fazendo as compras para dentro de casa, ajudando tanto quanto era possvel, mas no deu certo. Ela foi embora para Belm do Par e levou o meu filho. Levou meu filho com 4 para 5 anos para Belm do Par. Mas ele voltou, mais tarde ele voltou. Ele voltou com 14 para 15 anos e quis me ver. A me procurou, foi na minha casa. Ela ensinou o caminho, mostrou aonde que eu morava. Ele foi me ver e falou: P, pai, eu quero passar uns dias com o senhor aqui, muito tempo que a gente no se v. E at hoje

conversamos, passo final de semana na casa dele, ele na minha. Dos 4 aos 14 anos, ficamos em comunicao nenhuma. Quando ele me procurou, j estava com a outra famlia, com a outra mulher, a me da minha filha. Tivemos a Luana.

O Segundo Casamento A Luana de outra relao. Eu me casei com a me dela, ela ficou grvida quatro vezes e nenhuma pegou a gravidez. A fez um tratamento durante dois anos e nesses tratamentos que ela fez, ela pode ter a criana, mas no podia ter mais criana nenhuma. Foi ligada para no ter mais filhos, porque ela tinha o chamado tero infantil, eu no sei se verdade ou no.

A Hrnia de Disco Tive hrnia de disco, s que na poca eu no conseguia fazer um exame que diagnosticasse que eu estava com a doena, no podia trabalhar e o INPS no me aceitava em benefcio. Foi uma poca muito triste da minha vida, porque meus patres no queriam me mandar embora, sabendo que eu estava doente, mas tambm queriam que o INPS me garantisse o benefcio. O INPS no dava porque no tinha como fazer diagnstico da doena. Eu ficava 15 dias em benefcio depois recebia alta, porque tinha que voltar para o trabalho, quando chegava no trabalho no tinha condies de trabalhar. Eu trabalhava numa mquina do tamanho de um fusca. O tempo todo abaixado, cortando lente. E o patro, muito bom, dizia: Voc precisa se tratar, voc no est legal, tem que se cuidar. Essa hrnia de disco acabou comigo profissionalmente. Essa poca foi braba pelo seguinte: a mulher no agentou, porque eu trabalhava nesse laboratrio da Sete de Setembro e eu tambm tinha duas banquinhas de camel onde vendia cuecas e calcinhas. Deixava meu irmo tomando conta da barraca e ficava no prdio trabalhando. Na hora do almoo

eu ia e rendia meu irmo. Ento eu tinha um padro de vida razovel que dava uma boa assistncia minha famlia. At que o meu cheque... Eu tinha conta salrio e possua cheque especial e esse cheque especial j estava esgotado. Para se ter uma idia, na poca, quando tive que tomar uma anestesia, paguei a anestesia para depois ser ressarcido pelo INPS. Inclusive foi aqui mesmo no PAM Venezuela que eu fui receber esse ressarcimento. Tive que deixar cheque com agiota para pagar a minha cirurgia de hrnia de disco. Tive que me comprometer com agiota para ser operado. E a mulher viu as coisas faltando dentro de casa e com a filha pequena. A filha era muito pequena e comeou a faltar as coisas mesmo, o feijo, o arroz, o po, o leite para a criana, embora os amigos de trabalho fizessem uma cesta bsica, colhiam uma listinha e mandavam para mim, os amigos comprovam uma batata, um po. Sempre tive essa solidariedade, mas a dignidade de trabalhar e at mesmo, o prprio emprego, eu perdi. E isso a mulher no agentou e (estala dos dedos).

O Perodo das Perdas Foi um perodo de perdas e mais perdas. Perdi ao mesmo tempo o trabalho e a famlia. E tambm a casa: teve um temporal, em 81 ou em 82, que inundou a cidade. A casa do vizinho caiu para cima da minha casa e de repente tambm fiquei sem teto, a minha casa ficou completamente arrasada. A minha salvao a moa que tomava conta da minha filha conseguiu tirar ela a tempo do bero, seno a minha filha estava morta hoje. Ela estava dentro da casa, dormindo no bercinho. Eu estava no Rio e minha ex-mulher estava fazendo bico, fazendo biscate. E a menina estava sozinha no quarto quando a vizinha que tomava conta foi quem percebeu que o tempo mudou. Quando comeou a subir as telhas, ela foi at o quarto e apanhou a menina. O bero da minha filha estava cheio de cacos de telhas. Foi uma poca difcil, muito triste, eu no gosto nem de lembrar muito disso, mas se eu olhar para trs eu acho que superei isso tudo, eu no guardo ressentimento de nada. Acho que o que tinha que passar, eu passei.

O que me dava coragem que sempre fui uma pessoa completamente otimista, dinmico, no ficava parado. Mas quando me vi parado em cima de uma cama, com problema de hrnia de disco sem poder trabalhar, aquilo me fez sofrer, eu me sentia completamente impotente. Arrasado, no me conformava ficar ali na cama olhando para o teto e vendo a minha filha naquelas condies, pequeninha, precisando das coisas e no ter como dar a minha filha. Ao mesmo tempo eu olhava e pensava assim: P, a minha filha precisa de mim, eu tenho que sair dessa, eu tenho que sacudir a poeira e dar a volta por cima e continuar a luta, porque a minha filha precisa de mim, a mulher nem tanto, mas a minha filha precisa, eu tenho uma filha para criar. Logo depois que eu melhorei do problema da coluna, que consegui drenar onde houve a rejeio dos pontos, essas coisas todas e comecei a fazer fisioterapia e voltei a andar, foi quando surgiu a crise nervosa. J estava andando, j estava saindo com a minha filha, j estava fazendo algum tipo de biscate. De verdade, a separao foi depois. A hrnia de disco foi um fator importante... Eu no aceito que voc fique na cama o tempo todo e de noite cuidar de voc. Mas assim, no perodo da hrnia de disco, ela ainda estava comigo, s que no estava completamente. Ela no saa porque ainda no tinha se estruturado, mas ficava trs dias, tinha semana que no ia para casa, mas estava sempre sinalizando que no agentava para sempre. Mas o rompimento mesmo, assim, de abandonar tudo e ir embora foi quando eu tive a primeira crise, a primeira internao psiquitrica. Foi quando eu voltei da internao porque tomava remdio muito forte, e eu ficava babando e a ela achava que no ia ser mole aquela situao. E eu sempre falava: Olha, isso uma tempestade, isso vai passar. E ela: Quando passar, j vou estar muito velha, ento me deixa ir embora. Foi embora. E eu fiquei com a minha filha.

A Luta pela Guarda da Filha A princpio, a menina ficou com ela, s que diante do juiz ela cometeu um erro, talvez infantilidade dela. Ela gostava de tomar uma cervejinha no final de

semana num barzinho e ela estava com a posse e guarda da garota. S que ela cometeu um erro. Eu pedi a guarda porque j existia o Estatuto da Criana e ela botava a vida da criana em risco por causa da cervejada. Eu fui para a delegacia e isso foi constatado. A policial constatou que ela estava alcoolizada num bar, tarde da noite com a criana menor de idade junto com ela. Fomos ao juiz e ele tirou dela a guarda da criana e devolveu para mim e para a minha me. Alias, a minha me era quem legalmente era responsvel pela minha filha, nessa poca ela j tinha voltado. Fiz uma casa para a minha me nos fundos da minha. Fiz um quartinho para ela. Minha filha morava comigo. S quando era o dia que eu precisava trabalhar que minha me olhava a minha filha. Desde o primeiro ano de jardim de infncia at a 4 srie primria, era eu quem levava e buscava a minha filha no colgio. Eu sempre fui reunio dos pais de alunos. S que teve uma poca que a minha filha falou assim: P pai, pra de me levar no colgio, que as minhas amiguinhas esto tudo falando: P, s o teu pai que aparece aqui, nunca vi tua me. Eu respeitei essa posio da minha filha e disse: Pode deixar, ento no vou te buscar mais e nem vou te levar, s espero que voc no mate aula. E realmente, ela nunca matou aula. Ela sempre sentiu falta da me, mas a me... Eu deixava a me v-la. Ela ia ver pelo menos de 15 em 15 dias, ou melhor, comeou a ir de 15 em 15, mas depois de ms e ms. At o ponto que eu senti que ela j estava mais controlada, a eu deixei at a menina, j estava mocinha, 13 para 14 anos: Se quiser voc quiser passar um dia na casa da tua me, feriado essas coisas, pode passar. E at hoje ela se d super bem com a me dela. Inclusive a me dela vira e mexe dorme na casa dela. Ela no guarda ressentimento porque a me dela a deixou comigo essas coisas. Eu acho que isso foi uma coisa muito bem resolvida na cabea dela. Teve um perodo que a minha filha tinha uma ciumeira muito grande de mim, que eu estava separado, queria namorar, mas a minha filha por cime ela se metia no meio. Foi uma fase meio complicada. Dos 10 para 12 anos ela no queria que eu namorasse ningum. Foi uma coisa que mexeu um pouquinho. Acho que eu estava muito presente e ela ficava com medo de me perder para

as minhas namoradas. Isso foi trabalhoso, mas ela superou. Inclusive levei minha filha para a doutora Carmem, que psicloga, para conversar com ela.

A Entrada na Sade Mental A primeira internao minha aconteceu em Rio Bonito... Nessa poca, j tinha sado da firma e do benefcio do INSS. A firma me indenizou, pagou todas as minhas questes trabalhistas de seis anos de trabalho. E eu apanhei esse dinheiro, uma parte eu botei na poupana e outra parte eu comprei dlar. A eu apanhei minha filha e fui passar uns dias em Rio Bonito. S que eu no sabia que eu no estava bem. Fui com os dlares, hospedei-me em um hotel e fiquei com a minha filha na cidade e tomando vinho e comendo po. S que a cidade uma cidade pequena e pessoas comearam a falar que eu estava querendo vender minha filha, que eu estava tocando rebolio na cidade. Eu estava com 175 dlares, fui numa igreja em Rio Bonito e botei embaixo da imagem de um santo que eu pensei assim: Aqui ningum rouba. No dia seguinte quando eu fui apanhar o dinheiro, o dinheiro no estava l. J tinha deixado tambm os culos, uma armaozinha francesa, que tinha colocado em cima de um monumento de uma praa. Bom, fui do outro lado tomar um caf e quando voltei, meus culos tambm tinham sumido. A eu comecei a pintar na cidade. Levei a minha filha para a casa da minha prima em Rio Bonito, ela estava tomando conta da minha filha. Nesses 4, 5 dias, mesmo pagando a hospedagem do hotel, tudo bonitinho, comendo, jantando fora, eu pagava. Eu tinha cheque, dlar, apesar de que os 175 dlares estavam no p do santo, mas eu tinha um trocado ainda em dlar e o carto, o cheque e dinheiro na poupana. Ento, quer dizer, podia mexer no dinheiro em qualquer lugar, porque o carto voc podia fazer saque. P, cheguei, sumiu o dinheiro, minha prima ficou com a minha filha e acionaram a minha me falando que eu estava causando pavor na cidade. Eu fui preso na cidade de Rio Bonito pela PM porque eu arrumei uma lata de tinta. No sei como eu peguei aquilo, estava na rua, peguei uma lata de tinta e um rolo e comecei a pintar a cidade toda, os monumentos histricos todinhos da cidade. E falava para pessoas das lojas: Olha, se vocs no tm f, a loja de vocs vai fechar. Isso incomodou muita gente da comunidade dali, da redondeza e chamaram a

polcia. De repente me vi assim: eram 3 ou 4 horas da tarde a viatura da PM me prende, me bota dentro do carro, comea a me dar soco e pontap, perguntando onde estava a droga, eu no tinha droga nenhuma, levou-me para a delegacia, pisava no meu p e falava: Voc sabe que o diabo, j viu o diabo na tua vida? Davam-me bordoada e eu no entendia nada. Jogaram-me numa sala, no era numa sala, jogaram-me no corredor. Eu estava com toda a documentao em dia, tudo bonitinho. Abriram a minha identidade para saber se era legitima mesmo. noite, quando mudou o planto na delegacia, o inspetor pediu o endereo da famlia. A famlia da minha me realmente toda de Rio Bonito. Meu irmo que do Exrcito foi me buscar para eu voltar com ele. Eu acho que a minha fuga para Rio Bonito estava mais para ser uma forma recuperadora. S que quando cheguei l, acabei indo parar na delegacia. S que no fiz maldade com ningum, nunca fui de fazer maldade com ningum. Eu acho que o pior foi na delegacia porque no aceitava que um trabalhador, uma pessoa que nunca fez mal a ningum fosse conduzido algemado a uma delegacia e com duas pessoas fortes mesmo, pisando no meu p e me provocando. Porque eles estavam querendo me tensionar. Tanto que assim que deram uma distrada, deram uma cochilada, eu pulei a janela da delegacia e fui para frente do hotel, atravessei a rua e fiquei no hotel. A eles falaram: Ah, mas voc vai sair daqui. Daqui no saio no. S saio se voc me tratar como cidado, como trabalhador, eu no sou vagabundo no. Foi aonde eles perceberam que tinha alguma coisa que no estava legal, ligaram aqui para o Rio para os meus pais, para a minha me, ligaram para a famlia. Meu irmo, com o carro oficial do exrcito, me tirou da delegacia e: Eu vou te levar, vou te levar... E eu no quis vir com o meu irmo, porque eu cismei que o meu irmo estava a servio do exrcito para me matar. Eu tinha uma fantasia assim de que ia haver uma revoluo, entrava isso na minha cabea, uma revoluo do golpe militar e eu no queira ir com o meu irmo. Foi quando acionaram a minha me, minha ex esposa, que apanhou a minha filha, me botaram numa patrulhinha e falaram que iam me trazer para So Gonalo. S que no me trouxeram para So Gonalo, levaram-me para aquele hospital, a Colnia de Rio Bonito.

A Vivncia do Hospital Gerando Indignao A minha primeira internao foi na Colnia de Rio Bonito. Eu sa da delegacia, entrei naquele fusquinha azul e branco pegaram a estrada, No, pode deixar que estamos te levando para casa. Voc est em segurana, est com a tua me, voc est com a me da tua filha, vamos embora. Pensei que estava indo embora para So Gonalo, quando chegou no meio do caminho... Acima da Praa Cruzeiro, eles foram e entraram na Colnia de Rio Bonito, no conhecia direito: No, voc vai conversar com o mdico, s para tomar um remedinho, no sei o que. O mdico veio conversar comigo: O que voc tem? A eu cantava, respondia a ele cantando msica de Roberto Carlos. Cantava muito aquela msica religiosa de Roberto Carlos, Jesus Cristo, entre outras. E o mdico: O que voc tem? Eu estou com fome. Mas o que voc tem? Eu quero comer. Ele: Calma, daqui a pouco eles servem a comida. Minha me e minha ex-mulher vieram embora. Ele disse: Agora voc vai subir para comer. Quando cheguei na enfermaria, no tinha nada de comida, era a triagem. L estava um nego com uma injeo para me aplicar. No, no quero isso. Quero comida. Ele falou: P, tu vai recusar a medicao? Eu no estou recusando o medicamento, quero jantar, estou com fome. A: Me d o brao. Eu falei: No vou dar o brao. Ele foi, chamou um outro cara, me botou assim, me deu uma injeo, s fui acordar dois dias depois. Acordei dentro de uma sala enorme, toda cheia de grade, de tela. E da sala de enfermagem ficavam me observando. De l passei para o ptio, fiquei quatro dias ali. A minha me foi me ver, viu a situao em que eu estava e pediu transferncia para a Nossa Senhora das Vitrias em So Gonalo. L foi minha segunda internao. Sa de Rio Bonito e nem em casa fui, passei no antigo Sandu, apanharam uma guia, um papel e me levaram direto a Nossa Senhora da Vitria. Ali fiquei dois meses e 15 dias confinado naquela cela forte. Dois meses internado para depois poder sair no que eles chamam de licena mdica. Nos primeiros dias, todo mundo ficava naqueles quartos, a cela forte. E muitas vezes contido, eram trs camas de cimento, aqueles colchonetes finos...

Do lado da cama tinha aquele negcio para amarrar, para imobilizar as pessoas. Foi tudo muito traumtico, a delegacia, depois o hospital desse jeito, foi muito difcil, No estava entendendo o que estava acontecendo. Da delegacia at a clnica, no sabia porque estava passando por aquilo. Quando sa de Rio Bonito, minha me me explicou: Olha, isso aqui um hospital psiquitrico, no sei o que, no sei o que l, voc est internado, voc no est bem. Mas voc no vai ficar aqui porque tenho a informao de que isso aqui muito perverso, aqui muito ruim. Inclusive tinha um lago que se contava a histria que, de vez em quando morria um naquele lago. Era um rio interno, no sei se tem ainda, nunca mais voltei l. Mas tinha a histria que eles jogavam as pessoas dentro dele e as pessoas morriam. Escutei essa histria l dentro. Conversava com os internos. Eles que contavam essa histria. Os profissionais quase no conversavam, chegavam e falava: nmero tal, medicamento, nmero tal... Era isso, o procedimento era esse. A nica coisa de que fui alertado o tempo todo para no chegar perto do rio, desse rio que tinha l, que tinha pessoas que sumiam naquele rio. Um usurio jogava o outro, uma coisa assim, ou tentava fugir e caa. Tinha uma histria muito ruim daquele rio. Eu no sei nem se existe aquele rio l. O tempo todo alertavam para no chegar perto do rio: No vai perto do rio porque o rio... Na internao na Nossa Senhora das Vitrias, tambm foi contra minha vontade, no fui consultado. Mame no falou que ia me levar para ser internado. Ela falou que ia me trazer para So Gonalo, mas que eu ia ser atendido, clinicado, mas no internado. Quando cheguei, realmente fui clinicado, s que quando cheguei para ser clinicado automaticamente, ele disse: No, ele vai ficar em observao. Nunca tinha tido contato nenhum com psiquiatria at aquele momento. Tudo era novo. Nunca tinha entrado assim, at essa questo dos filmes que hoje passa na televiso, filme de psiquiatria, naquele tempo eu no tinha nem visto... No tinha informao nenhuma sobre isso, nenhuma, nenhuma.

Vivncia de Internao Quando sa de Rio Bonito e vim para Nossa Senhora de Vitria, onde fiquei dois meses e 15 dias na cela forte, muitas vezes at amarrado, contido. Batia na porta para pedir comida, pedir gua, cheguei num ponto que no sabia o que era sbado, domingo ou feriado. Cheguei um ponto de no saber... Sabia que era domingo porque tinha missa. Ento, comeava a marcar na parede o dia da semana. Tinha medo de perder totalmente a minha sanidade. Via coisas horrveis de pessoas completamente cronificadas, nuas, gritando. Falava o tempo todo para um enfermeiro que tinha l chamado Robson: cara, me tira daqui, no sou maluco. Tinha medo de perder toda essa vida de ser humano, de andar, sair, saber o que domingo, o que sbado, saber o que um futebol. Eu no tinha isso l. E quando me deparei com pessoas nuas, comendo restos de comida, brigando por causa de uma ponta de cigarro eu falei: P, no mereo estar nesse lugar aqui, no posso ficar aqui. Por outro lado, passei a rejeitar aquilo. Passava mal, nunca tive bronquite, passei a ter bronquite. Era diarria direto, no sei se era da comida ou se era emocional. Completamente desumano, eu no via aquilo como tratamento. Na poca j falava assim para a minha famlia, que aquilo ali no trata ningum, aquilo ali confina as pessoas. Hoje acredito que a maioria das pessoas que hoje esto cronificadas responsabilidade das clnicas. Porque aquilo ali no cuida. Eu me lembro como se fosse um campo de concentrao nazista. Uma coisa muito perversa, muito m. Lembro-me como se fosse hoje, eu no queria: Cara, , vai cortar o cabelo. Vai cortar o cabelo. Eu dizia: No vou cortar no. Daqui a pouquinho o enfermeiro me pega pelo brao, me leva para uma cadeira l e amarra as minhas duas mos na cadeira e passa a mquina de cortar cabelo na minha cabea. Amarrou-me na cadeira, conteve-me e pegou a mquina zero. (Som com os lbios) Cortou o meu cabelo todinho. E essa diarria constante, bronquite noite. E eu sou fumante, no ? O enfermeiro que trabalhava noite, para eu no incomodar, quando me via com o cigarro, tirava da minha mo, tomava o cigarro, porque eu no conseguia deix-lo dormir, porque eu

tinha que ir para o PS, para o Pronto Socorro para fazer nebulizao. Ento, isso tudo era muito ruim. Minha me sempre ia me visitar. S podia ir uma vez na semana. Ela durante a semana levava as minhas roupas para eu vestir e aos sbados, levava dois maos de cigarro e uns doces. Eu tinha vontade de comer doce o tempo todo. Mas como o recurso que tnhamos era pouco, ela comprava dois maos de cigarro e me dava um doce de abbora, um doce de amendoim. S uma vez por semana que ela ia me visitar, s mesmo no final de semana. E eu pedindo para me tirar. Tanto que uma enfermeira chegou a ponto de falar assim: Olha, quando a sua me tiver aqui, pede para eu conversar com ela para a tua me tirar voc daqui. Voc no tem necessidade de ficar aqui dentro. Foi a que a minha me conversou com ela e ela pediu a minha alta. Mas a tive uma outra recada e minha me me levou de novo para a Nossa Senhora da Vitria.

Modelo que Privilegia a Continuidade do Tratamento no Hospital Porque eu sa da Nossa Senhora da Vitria com a prescrio mdica, mas o remdio dava para 30 dias, mas eu no fui encaminhado para lugar nenhum, no fui encaminhado para unidade, que naquela poca no tinha isso. Ento o remdio acabou e eu tive uma recada. Eu estava sem remdio, ento tinha que voltar clnica para conseguir o remdio. No tive informao nenhuma quanto continuidade do tratamento. Eles me deram alta com a medicao para 15 dias, ou 20 dias e pronto. s vezes, tinha que ver se ia ser internado novamente. A tive uma recada... E pedi. A fui para o setor, levaram-me para uma unidade de psiquiatria, um posto de sade. Dr. Eugnio me atendeu e eu falei: Eu no estou bem, quero voltar para o hospital. Pedi. A no foi para a Nossa Senhora da Vitria porque no tinha mais vaga l, fui para a Santa Catarina. Mas eu pedi porque estava vendo que a minha me estava sofrendo com isso. E tinha a minha limitao... Era muita droga pesada, era remdio demais... O remdio me deixava muito tonto, pesado, no conseguia a minha agilidade, ficava babando, todo... Como te dizer caindo pelo cho, dormia embaixo da

cama, no dormia nem na cama. E aquilo me dava uma angstia danada. Foi quando ele me internou na Santa Catarina. E o mdico da Santa Catarina era o Dr. Moiss Coelho da Penha, que tambm era mdico do Municpio. A quando sa de l que fui orientado para ser atendido no posto de sade. Nessa internao eu j sabia que estava no hospital, mas no foi uma internao menos pesada por isso. Porque foi uma outra clnica, foi um outro modelo tambm que eu tambm tive que passar. Fiquei por 5 a 6 dias em uma cela que eles chamam de posto de enfermagem. Ficava ali em observao, quando passava desse quadro era levado para o ptio, para a enfermaria. S que logo que sa da enfermaria, fui agredido por um paciente que deu um soco na minha cara, quebrou os meus culos e o meu nariz. E assim do nada, do nada assim. E tambm a equipe da enfermaria: Olha, tira esses culos que voc pode ser agredido a e isso pode prejudicar. Ento voc guarda os teus culos. Na Nossa Senhora das Vitrias, o pavilho era maior, na Santa Catarina era menor. Ento, o abrigo mesmo de pessoas era para mais gente e tinha muito aquelas coceiras, sarna e tinha pessoas ali tambm que eram pessoas dependentes de droga, de lcool e droga ilcita e que eram completamente agressivas. Muitas vezes fui espancado. Teve uma noite que estava no quarto dormindo, no pode sair na escurido, porque eles apagam tudo s l fora a enfermaria acesa. E o cara foi na minha cama para abusar sexualmente de mim, fazer sexo comigo. E eu o empurrei da cama e ele me agrediu. Vivi, vivi tudo isso que as pessoas denunciam do hospital. Eu s no usei, s ouvi falar foi do eletro choque, no tomei eletro choque, mas vi pessoas fazendo eletro choque dentro do hospital.

8. JORGE DOS REMDIOS

A minha infncia foi uma infncia feliz. Sendo que ns comeamos l em casa a trabalhar muito cedo. Como morvamos no Morro da Glria aqui em Angra, para construir as casas tinha que subir morro acima com o material. As

crianas acabavam fazendo servio de formiguinha de levar material. Com 5 anos tive o meu primeiro acidente de trabalho: carregando as madeiras, caiu uma pea de peroba na minha cabea, inclusive eu tenho uma cicatriz profunda. Trabalhador, criana trabalhadora, porm feliz, infncia feliz. A minha me sempre fez festas de aniversrio para mim e para todo mundo l em casa. Meu pai era festeiro, quando tinha festa junina na minha comunidade, meu pai, que era comerciante, tinha interesse em fazer a festa porque vendia, mas no s por isso, fazia porque tinha vontade de fazer a festa. O meu pai foi um dos primeiros moradores do Morro da Glria aqui em Angra. Ele veio de Parati e a minha me do Esprito Santo. A minha me veio para Angra fugindo da fome, da situao difcil e meu pai saiu de Parati para tentar trabalho. A se conheceram aqui na dcada de 60, foram casados, at o falecimento do meu pai em 89. Quando meu pai morreu, eu tinha 17 anos. Nessa poca eu fiquei meio depressivo, inclusive eu acabei entrando no cemitrio noite. Eu estava sofrendo muito, tinha um ms, dois meses que meu pai tinha falecido, pulei o muro do cemitrio da matriz e me sentei do lado de um banquinho e fiquei chorando meu pai. Da a pouco, pintou umas mulheres espritas l no cemitrio. Tomei at um susto no dia, porque eu estou dormindo no cemitrio, daqui a pouco algum falando. Eu me arrepiei todo. A as mulheres espritas falaram que elas me viram pulando o muro e que eu podia estar incomodando em um lugar de descanso. A eu pedi, falei que o meu pai tinha falecido, expliquei minha situao. Elas compreenderam, eu pulei o muro, sai do cemitrio e fui para casa dormir. A me casei logo que meu pai... Arrumei uma mulher para parar de sofrer a falta do meu pai. No que seja s isso, mas a morte do meu pai foi determinante para eu casar aos 18 anos, acabou preenchendo o vazio que eu estava sentindo.

A Militncia

O meu irmo mais velho foi morar em Niteri, ele tinha uns 20 anos, eu tinha uns 16 na poca, por a. E ele comeou a militar no PT. Eu fui trabalhar num escritrio de contabilidade e depois de uma semana o cara veio falar que eu ia ganhar meio salrio mnimo. Eu me revoltei. A eu vi uma galera do PT na praa, j tinha ouvido falado do PT, a fui l correndo nos caras, eu: P, como que essa histria? No me deram direito a frias. A eu falei: Quero me filiar a esse partido ... A eles fizeram minha filiao democrtica, ento aos 16 anos eu entro no PT. Eu fiz filiao democrtica, porque s pode ser filiado ao partido depois dos 18. Fiz filiao, mas tinha direito a voto, a fala, como qualquer militante, filiado comum. E a comeo no PT e a aos 18 anos me caso. Logo em seguida assumo a direo do PT como meu campo de esquerda. O pessoal assume a prefeitura, poderia ser o pessoal da articulao, da direita do PT - eu no quero nem saber do PT que eu estou fora do PT, estou no PSOL agora. - mas respeito o PT, estou falando isso, mas respeito o PT pela histria que esse partido tem no pas. Tive um papel importante nessa poca. Inclusive foi um momento de efervescncia poltica na cidade, o perodo de 88, 89, 90, at 94... At 93 eu acho que tem uma efervescncia poltica na cidade que foi a discusso do plano diretor, dos conselhos de sade, foi na poca que estava criando, democratizando mais o poder. Foi atravs do PT aqui na cidade que at hoje muitas coisas so garantidas porque, foi construdo no pelo PT, foi construdo por todo movimento... O movimento dos trabalhadores o movimento social de esquerda por um mundo melhor, tem tantos anos que a luta de classe que existe. Enfim, o PT s uma soma, nesse processo histrico o PT foi visto na cidade, esse reflexo existe at hoje. O CAIS, por exemplo, Nessa poca fui secretrio geral da associao dos moradores, meu irmo foi presidente, fomos eleitos. Depois meu irmo se elegeu vereador e eu fui eleito presidente da associao de moradores, at 94 quando foi a minha primeira depresso, a me afasto de tudo. Moro no Morro desde que nasci. O morro tinha esgoto a cu aberto, no tinha escola, a estrada era de barro, sem iluminao, ento a luta primordial foi para melhorar as condies de vida da comunidade, como asfaltamento, escola. Nesse perodo em que eu e meu irmo fomos da associao foi que as

obras aconteceram. Foi justamente no primeiro governo do PT, do Neirobis Nagae, e um pouco de obra no governo Luiz Srgio, o segundo prefeito do PT. Infelizmente no governo Castilho, no terceiro governo do PT, no tivemos obra no morro. Mas no governo do Neirobis e do Luiz Srgio tivemos muitas, como a escola municipal que recebe o nome do meu pai. Tem uma rua, hoje com escadarias, foi feito rede de esgoto, temos rea de lazer, temos uma quadra, enfim, isso foi tudo fruto da nossa luta, porque ns saamos em campo organizando a populao. Quando ns ficamos muito tempo sem gua, fechamos a rua l em cima para conseguir gua, interditamos, veio polcia, mas conseguimos gua da CEDAE. E na poca tinha a questo poltica de disputa dentro do PT, de ter a hegemonia do movimento. At hoje eu no entendo muito para que essa briga toda, as coisas me parecem to bvias do que o homem precisa, no precisa estar brigando muito, discutindo muito. Tem uma coisa para ser resolver, h uma carncia, e essa carncia tem que ser suprida, seja na rea educacional, de sade, enfim, em todas as reas. Organizei tambm um protesto anti-nuclear, o Hiroxima Nunca Mais em 93 e 94, que justamente o momento que eu me separo. Assim, eu acabei arcando com Hiroxima sozinho. Porque eu sou bipolar do humor, estava na fase eufrica, acabei me endividando todo, eu achava que tudo ia dar certo, estava com mania de grandeza e ningum percebeu isso. A contratei som, contratei uma parada de coisa, mas quem tinha que pagar era o movimento, eu no estava fazendo para mim. Ningum sabia que eu estava pirado. A na reunio o pessoal acerta que eu tinha que pagar, eu estava pirado, sofri mais ainda. Eu me separei, sa do PT, sa da Associao de Moradores e fui vender mel nessa poca. Em casa todo mundo militante, inclusive a minha me e o meu padrasto. Tenho trs irmos. Meu pai no era. Ele pensava que o Lula era baderneiro, mas ele faleceu justo em 89, quando o PT ganha a Prefeitura e no teve tempo de ver as mudanas. No Sou um Doente, eu Tenho uma Doena. Em 94, foi a minha primeira crise: nessa fase de muita efervescncia foi que comeou a aparecer a euforia. Eu comecei a defender umas teorias. Por exemplo, eu achava que socialismo, comunismo eram fases at chegar ao

anarquismo, eram etapas. Porque o capitalista essa merda hoje de excluso total, esse neoliberalismo, gente passando fome, manicmios ganhando dinheiro em cima da doena humana. E era uma confuso, e eu comecei a defender que todos os movimentos deveriam ser organizados. Eu era militante do movimento social e tambm um cara que queria avanar na minha compreenso de mundo. A comecei a expandir minhas idias, quis fazer tudo ao mesmo tempo. Sou muito feliz por ter passado por isso tudo. Cooper me interessa quando transforma a normalidade em doena e a loucura como a nica possibilidade de sair dessa alienao. Sinto que se no fosse a loucura eu no sou o que sou hoje. Passei muito perrengue, fome, subi o mato, foi bombeiro me buscar, fui internado, enfim, muita depresso... Tentei forca, pulei de prdio, tentei morrer, tentei suicdio. Graas a Deus, minha me, por duas vezes me tirou da fora j estava para pular do p da rvore, ela chegou desesperada, Deus mandou a minha me. Ontem mesmo estava pensando que eu era Jesus Cristo, mas sei que coisa da minha cabea, no vou deixar que isso tome conta e sair por a achando que sou Jesus querendo destruir tudo como Jesus fez, destruiu o templo quando estava corrompido na poca dele. Pensei uma vez isso, queria quebrar tudo porque estava tudo corrompido, como est mesmo. H uma corrupo generalizada humana, gente que s quer ter dinheiro, favorecimento. a coisa antitica da sociedade que precisamos discutir, o favorecimento, o favorzinho. A Primeira Internao A primeira internao foi depois de 10 anos de tratamento no CAIS, porque a poltica do CAIS era no me internar. Quantas vezes eu pedi internao para voc e voc no me internava, por exemplo? Que eu acho que a poltica acertada a de no internao. Agentar o mximo possvel, s quando para garantir a condio fsica do usurio, quando ele est agredindo e pode morrer. Isso foi em 2004, antes do dia das mes, subi o Morro da Placa e fiquei l em cima do mato. Fiquei em depresso profunda, ouvindo vozes, com medo. Viajava na ditadura militar e que meus amigos estavam sendo assassinados.

Isso durou de maio at outubro, mais ou menos. Eu me lembro que meu irmo, o Z, foi candidato a vereador, eu no consegui nem um voto para ele, porque no fiz campanha. Eu estava com um medo danado, achava que todo mundo ia morrer que os militares iam matar todo mundo. A, as minhas crises sempre rolam em torno de compl, ou de poltica ou de coisa extraterrena. Continuando: eu sa da fase que poderia ser das trevas, da loucura e passei para a fase da luz, s que a eu fui me irritando. A irritabilidade minha aumentou muito, ento eu comecei no morro a cobrar de todo mundo e comecei a agredir as pessoas verbalmente. Voltando: um dia chegou comida estragada, era s picadinho com lingia, horrvel, todo mundo reclamava. E chego eu em crise e comeo a jogar aquela parada no cho, pegava e jogava no cho, era um tumulto s. Um dia, o almoo demorou mais de uma hora e ns seguramos a diretora do CAIS na porta dizendo que tinha um motim, enquanto no chegasse a comida... A comida estava atrasando mais de uma hora. E ela j ia almoar. Engraado, a gente com fome, nosso almoo atrasado e ela almoando: Vai esperar o nosso almoo, enquanto no chegar o nosso almoo voc no vai almoar. Voc no passa. E a eu inflamei, eu pirado inflamei tambm, dizendo que tinha um motim, que se fosse no hospital psiquitrico todo mundo ia para triagem, foi um motim, todo mundo ia ser amarrado se fosse nesses hospitais psiquitricos que tem por a. A o nosso almoo chegou e mudou o restaurante e comeamos a ter comida melhor. A eu comecei a melhorar, comecei a escrever poemas, s que eu vou ficando eufrico. A um dia eu cuspi na cara do secretrio de fazenda da cidade por causa da * da comida. Cuspi, veio o segurana dele, me pegou na porrada. Quando o cara foi me dar uma porrada na cara, eu falei: Eu sou irmo do Joo Luis dos Remdios. Meu irmo conhecido. Seno o cara ia estourar a minha cara toda. A foi isso, a o cara sabendo disso, eu acho que at por isso que os caras me mandaram para o Humait para me * l. Que o Humait, quase me * l no Humait, no Jacarepagu. L um inferno mesmo, l um inferno. Foi o seguinte: no dia 2, 4 de janeiro, eu me recordo mais ou menos, eu me lembro de toda a minha crise, lembro de tudo. Tudo era real. Por mais que eu estivesse fora da realidade para mim era real, ento eu me lembro. Eu no

ficava catatnico, nunca fiquei catatnico. Subi o Morro e o bombeiro foi buscar. Eu vou explicar isso. A eu sei que eu xinguei os moradores do Morro. Tinha um cara que falou que eu disse que ele estava chifrando a mulher, que eu no podia fazer isso... Eu achava que eu era o dono da verdade e que todo mundo ia ouvir e eu era a redeno do mundo. Uma doideira de grandeza de uma crise eufrica. A um dia est a minha me l em casa, j tinha tudo combinado com o CAIS e a minha famlia. Foi uma internao involuntria. Foram uns filhos da * tambm, podiam ter conversado comigo e me proposto internao voluntria. Inclusive no final da minha crise me sugeriram a voluntria e eu topei. Dos hospitais que conheci, o Engenho do Dentro, do pior do pior o melhor. Vou falar como o bombeiro foi me buscar. Eu defendo que o servio tenha uma poltica para voc, como se deve abordar um paciente. Eles abordam como se fosse um bicho perigoso, com luva, uma brutalidade. Machucam, amarram at doer o pulso. Parece que ns somos uma * que est querendo acabar, igual um bicho selvagem que fizeram comigo. Amarraram-me todo, me machucaram, me mandaram para o pronto socorro, do pronto socorro para o Pinel, para a masmorra do Pinel, que aquela uma * aquela primeira triagem do Pinel. L apavorante, fiquei alucinado, com um medo do caramba. Do Pinel me mandaram para o Humait, um hospital de dependncia qumica. Meu diagnstico no esse, de transtorno bipolar de humor. No sei me mandaram para aquele inferno porque eu fiz isso com o secretrio, xinguei uma pessoas. Sou bolado com isso, isso uma pulga atrs da minha orelha. De repente isso s uma viagem, mas o meu caso no era o Humait. L levei uma porrada, quebraram dois dentes meus. inclusive eu quero processar o Pinel, quero processar o Humait para me dar um implante de dente que eu preciso. Isso aqui um aparelho bom, mas entra comida, no legal. Quero fazer um implante, vou entrar na justia, como eu estava dentro do hospital, no foi uma enfermeira que me deu uma porrada na boca e quebrou o meu dente, foi um usurio forto, mas eu estava na tutela do hospital, ento o hospital o responsvel pela minha condio fsica enquanto eu estiver l.

O Tratamento

Considero o CAIS um hospital. Hospital dia um hospital psiquitrico, mas no como essas clnicas enclausuradoras. Ele dia, libertrio, aberto. Prope outra lgica em oposio lgica perversa do manicmio, visa reabilitao social do usurio. Tambm gosto muito dos remdios, porque o Litio que me regula. Gosto muito de Haldol tambm, inclusive no tenho efeito colateral. Tem momentos no CAIS que todo mundo est bem. A todo mundo vai l para casa fazer festa, levar refrigerante, tem uma idia de no levar lcool inclusive. Minha casa tipo um albergue de loucos. J teve muita festa em casa com os usurios. O Expedito, por exemplo, todos os aniversrios ele vai minha casa, com festa ou sem festa, est indo l. O Samuel que o pai dele sacaneou, internou, interditou e o moleque est s est engordando l em Quatis. Tomara que esteja bem, no ? Dizem que ele est gordo que nem uma baleia. Deixa a loucura do cara, maluco! Deixa o cara enlouquecer, se ele no tiver agredindo ningum, e se autodestruindo fisicamente, deixa o cara enlouquecer. O problema principal passa a ser o acesso medicao e tratamento. Hoje, por exemplo, tem um amigo meu que est em crise. Discutiu e quebrou a casa toda do cara. Se o cara registrasse queixa na polcia, ele j estaria no manicmio judicirio essa hora, no Heitor Carrilho. Eu vou casa dele e ver qual o esquema, se ele quer fazer uma internao voluntria, a vamos conversar com a Adriana, coordenadora do CAIS, para fazer a internao pelo menos no Nise da Silveira ou em Volta Redonda. Porque mandar para o Humait, mandar para o Pinel, no quero que nenhum usurio seja internado, ruim. Aprendi que no caso de transtorno de humor, num momento bom preciso construir as suas referncias para quando estiver em crise. No meu tratamento, tenho minha me que minha grande referncia, que no limiar, no limite, antes de ir para o mato, como fui da outra vez, eu vou com ela. Se ela no segurar a onda, vou para o mato, mas vou procur-la primeiro. Tenho tambm a minha irm Cida, meu psiquiatra, Dr. Leonardo e a Dra. Brbara, minha terapeuta ocupacional.

A Poesia

Depois de tudo o que me aconteceu, eu fiquei muito potico. Eu me descobri poeta, j tenho trs livres publicados, estou preparando o quarto. Meu primeiro contato com a poesia foi na infncia. Inclusive eu j contei que meu pai era festeiro de festa junina l do morro. Eu fui noivo na primeira quadrilha e a quadrilha era em versos, eu tinha que falar um texto em versos. Ah, vai casar com quem? Com a Sinh... Aquela histria de casamento de quadrilha. A eu comecei, eu lembro disso, que isso importante que eu lembro que eu tinha que falar abbora e eu no sabia falar e a minha me e os meus irmos querendo me ensinar a falar abbora, que o que eu tinha para dar para a minha noiva na quadrilha de criana. O primeiro poema que eu tenho registro de 1990. A comecei a escrever nas crises, as crises que me deram estmulo para escrever. Tenho trs trabalhos. Eu escrevia nas crises e hoje escrevo muito, porque saindo da crise eu escrevo muitos poemas como uma forma de estar me ajudando. Agora eu escrevo normal. Certo, eu no escrevo de uma forma mecnica, eu espero que no d euforia, eu estava seis meses sem poema, agora a um ms e pouco eu tenho escrito direto, eu tenho um euforia potica. J escrevi poesias em vrias situaes: em extrema depresso, extrema euforia ou no estado normal como estou agora. Mas um florir, eu no sei como que vem, no tem poca, uma inspirao, eu no escrevo de forma mecnica. J fiquei muitas vezes querendo buscar inspirao, querendo escrever e no conseguia. Hoje quando me vem, eu tenho uma caneta, eu rapidamente escrevo, na rua, em qualquer lugar. Escrevo como um dirio. Tenho tambm crnicas. Tenho um que engraada, que eu falo assim: Lamentavelmente fui internado mais uma vez, enquanto isso vrios carros bombas explodiam em vrias partes do mundo. Estou estudando tambm, terminando o segundo grau, se Deus quiser esse ano presto vestibular para psicologia. Quero ser um profissional, estou no div h 12 anos, aprendi para caramba. Sou leigo assim, mas um autodidata, leio de vez em quando, j li algumas coisas de Freud, leio alguns texto de Deleuze, li alguns textos das luta antimanicomial, a reforma psiquitrica, leio o Jornal da Fiocruz.

At hoje no consegui um trabalho que me desse uma renda. Quantos trabalhos eu pedi na cidade para vrios amigos que me negaram, no tinha, no tinha e acabava que daqui a pouco tinha um cara empregado. Para terminar eu queria mandar o ltimo poema aqui. Esse poema inclusive eu escrevi em crise, como uma questo de auto-ajuda: Meu amor desgastou-se de tanta dor, o corao, o pulmo dilacerado, da dupla pneumonia curado. Foi tanta dor fsica que pensei em desistir. E o tempo voa e os outros apregoam o que difcil, nem sabem o que querem, pois feliz, muitos poucos so, e outra vez ressurgi o escuro que abrigo a minha luz, que voe o meu pensamento que queira Deus seja mais lento, sem perplexidade ou descontentamento. muitas das vezes sou invadido em me silncio que tomara meu Deus, tambm ressurgir. Cresa, f, nutro esperana, so palavras que acredito, nos daro bonana, e a vida cedo me encanta. Escrevi isso pirado. Mas isso uma forma de acreditar que eu no estava perdido. A prpria escrita um exerccio de auto cura. Est bom?

9. LEONARDO LOBO

Eu nasci em Cascadura. 20 de abril de 1956. Minha vida foi toda aqui. Fui surfista, e professor de capoeira. Antes de ter os meus primeiros surtos psicticos fiz o segundo grau. Conclui com 20 anos. Sou desenhista mecnico, faltou apenas cumprir alguma carga horria. Isso a eu abandonei devido insanidade mental, porque fui viciado, me envolvi com drogas. Abandonei os estudos para ter a vida no meio de delinqentes, badernas. Felizmente eu no me envolvi com crime nenhum. O nico erro que cometi no caso foi desperdiar a vida devido s drogas. Abandonei a carreira nas portas da faculdade.

As Drogas Com 19 para 20 anos me envolvi com droga. Eu prestei exame vestibular, tomei pau e comecei a fazer cursinho, GPI. Foi nessa poca, eu j conhecia a droga, no ia freqentemente, mas j conhecia. E com 28 anos meu primeiro

surto, 28, 27 anos aproximadamente... Tive um surto, devido s drogas. De rapaz at os 28, levava uma vida normal, estudava e fazia cursos, fui professor de capoeira, surfei durante 18 anos. O Surfe eu no abandonei, mesmo surtado ainda freqentava o surfe, gostava muito. S abandonei mais tarde. Nessa poca morava com os meus pais.

A Famlia Minha me, meu pai. Meu pai era mestre de obra aposentado, a minha me costureira, meu irmo mais novo mestre de obra, o mais velho est fazendo faculdade de direito tambm. O mais velho no vive com a gente, vive com a esposa dele. Ele no vivia com a minha me, no foi criado pela minha me, foi criado pela minha tia. Meu pai teve muita influncia na escolha da minha profisso. Apesar de que ele deu muita dor de cabea, porque ele era alcolatra. E agora ele abandonou, 54 anos ele abandonou o lcool e o cigarro, mas foi preciso perder um pulmo. Perder um pulmo para abandonar o lcool e o cigarro. Essa parte da bebida do meu pai me marcou forte. Mas ele me ajudou bastante.

O Trabalho Eu tambm trabalhei em obra. Fui profissional na rea de construo civil. Fazia azulejo, pintura, tinha registro de pintor de parede, fazia painis de parede, pintura moderna, essas coisas. Trabalhei em obra muitos anos tambm. Antes de ter um surto, quando era rapaz, comecei a trabalhar em obra com o meu pai. Meu pai me encaminhou e eu aprendi a profisso, ganhei muito, que um profissional por dia ganhava uma faixa de 70 reais por dia. No sei se vale a pena pelo suor, era um dinheiro rduo, mas era um bom dinheiro. Valia a pena. Mas eu no gostava daquilo. Muito pesado, a mo ficava em pandarecos, mo toda quebrada, toda cheia de calo. A eu preferi trabalhar na... Eu me adaptei melhor a monitor, oficina, artista plstico...A primeira pessoa que me influenciou para trabalhar com arte foi meu pai. Ele trabalhava em obra, mas

ele fazia os desenhos dele em casa quando eu era menininho. Ele fazia desenhos em papel. Aquele me despertou, desde criana que eu gosto de desenho. Eu achava incrvel como uma pessoa conseguia com um lpis e um papel transferir, por as coisas, os objetos... Como que diz, a forma dos objetos, das pessoas no papel, eu achava aquilo incrvel. Ai eu me interessei, cai dentro. A fiz um livro artesanal, fiz telas...

Vida Atual Atualmente sou casado. Casei tem o que, uns trs ou quatro meses, mas j convivo com ela h mais de 10 anos. A uns dez anos. Casei, tenho enteados. Os enteados so pessoas fabulosas, os filhos dela. E so pessoas que lidam com a arte tambm. Eu gosto muito deles, so pessoas fabulosas. No usam drogas, no bebem, no fumam. Eu acho que valeu a pena conhecer a minha esposa. Ela era divorciada, conheci na vida cotidiana. E ela no tem problema, estudava direito. Ela est sem estudar por motivo de verba, mas tem um certo grau de instruo. O filho dela engenheiro de controle da Ligth, o outro est fazendo um cursinho no Miguel Couto. Levo minha vida voltada para a arte.

A anlise das histrias aponta, muitas vezes, para uma ruptura na vida resultante do sofrimento psquico e entrada no circuito de servios de sade mental. Assim, os que padecem do sofrimento como pacientes descrevem um corte, perdas sucessivas na vida familiar, estudantil e profissional. A experincia traumtica da internao sentida como uma violncia injustificada, temendo-se perder a sanidade na cronificao e desumanidade do hospital. Vive-se tudo o que denunciado no manicmio. Mesmo no depoimento onde se d um percurso diferente, no havendo coincidncia entre a ecloso do sofrimento psquico e a internao, quando esta ocorre anos depois, o sofrimento se potencializa. Nesse relato, percebe-se a diferena entre clnica enclausuradora e libertria.

Com os familiares o impacto da doena mental tambm fortemente sentido. Os relatos evidenciam a desorganizao familiar e a interferncia no mundo do trabalho. Onde houve um acidente pessoal ou morte da esposa, a dificuldade assumiu uma dimenso maior. Guinadas na vida, necessidade de reorganizao radical, a solido que acompanha o difcil cuidado de um familiar com transtorno psquico so experincias limites. A internao, mesmo chocante, aceita em razo da impossibilidade de fazer algo diferente. E se a maioria convive com aquilo que no pode ser mudado, espritos inquietos no aceitam o institudo e exigem melhorias no atendimento hospitalar. Estes colocam a no internao do familiar como objetivo de vida e estendem tal resoluo para os usurios transformados em sua famlia estendida. Em relao escolha do tratamento mais adequado tambm h divergncias. Oscila entre a decepo com o tratamento privado, questionamento do saber mdico, valorizao do tratamento pblico ou severas crticas a esse. Quando h realmente uma ruptura na vida quais so os mecanismos utilizados para a reorganizao? A religio e o peso das tradies aparecem frequentemente como influncias persistentes e apaziguadoras. Nos relatos houve um predomnio da doutrina esprita, passando esta a reger a existncia e dando explicaes que buscam um novo equilbrio. As intuies, premonies e a crena nas vidas passadas tornam-se explicaes convincentes que justificam as tragdias pessoais, trazendo conforto espiritual. O espiritismo tambm responsabiliza; embora a doutrina assevere que ningum cumpre o dbito do outro, possvel crer que a misso de um filho foi transferida para a vida do pai. Sua responsabilidade pode ser ampliada para todas as famlias que tm o mesmo sofrimento. A religio tambm pode trazer esperanas, como expresso na seguinte pergunta: a converso religiosa pode curar a doena? Conclumos que a religio funciona como um importante mecanismo de equilbrio nas histrias de vida apresentadas: uma tradio inventada e um aggionarmento, buscando uma conexo e estabelecendo uma tentativa de cimentar e tamponar a ruptura produzida pela doena mental. Pelo vis emancipatrio, a entrada na sade mental surge como oportunidade de fazer uma mudana na trajetria de vida. Tambm possibilitou recapitular e refazer a vida a partir de um compromisso, criou o desejo de uma

existncia diferenciada e, por ltimo, foi tambm um rito de passagem para a independncia. A sade ou a doena mental, coincidentemente ou no, foi para alguns o estmulo para a escrita, para a poesia e para as artes plsticas. Uma pergunta que permeia essa tese ainda no foi respondida. Como esses personagens se tornam militantes dos movimentos sociais da Reforma Psiquitrica? A transio para o prximo captulo acompanhar a passagem dessas histrias de vida, com todas essas alegrias, tenses, descontentamentos e frustraes para a vida de militante e as formas de organizao de suas aes coletivas.

4 . H ISTRIA DO S MO VIMENTOS SOC IA IS

Um dos grandes mritos da Reforma Psiquitrica brasileira foi ter trazido a discusso e a prtica da sade mental para o interior da comunidade, o que antes se limitava ao interior das instituies totais. Todavia, nos tempos atuais de globalizao, a comunidade encontra-se em crise. Zygmunt Bauman (2003) aponta para o desenraizamento e o

desengajamento de hoje para mostrar que os laos sociais que sedimentam a comunidade esto frgeis, rompendo-se a toda hora. O individualismo, a solido e a ideologia do mrito pessoal so considerados, cada vez mais, critrios para o sucesso na sociedade urbana e cosmopolita e os direitos sociais, protegendo contra o infortnio pessoal e como um direito universal, vm perdendo a fora. Seguindo a velocidade do mundo atual, Bauman assevera que a comunidade esttica que se forma instantnea, produtora de vnculos sem conseqncia, pronta para o consumo e fcil de ser descartada. Uma comunidade tica, com uma rede de responsabilidades e de compromissos a longo prazo, anteriormente identificada com os direitos humanos, entra na agenda dos privilegiados e bem sucedidos da era globalizada como busca de certeza, segurana e proteo de uma forma diferenciada da que anteriormente era encaminhada na discusso dos direitos. A elite global no tem mais interesse em produzir uma ordem social nova e melhorada; o discurso pelos direitos desvencilhou a luta pelo reconhecimento diferena do direito retribuio, e com isso o fosso da desigualdade social aumentou extraordinariamente. Ao colocar em primeiro plano a questo das diferenas e

desconsiderando a desigualdade, a poltica liberal constri as teorias do

multiculturalismo e o direito diferena cultural como pontos relevantes para um projeto de boa sociedade. Com isso, os escrpulos morais com a desigualdade humana so apaziguados, fazendo crer que a liberdade de escolha se manteve: o grupo social e cultural em que cada indivduo se insere encarado como escolha, refletindo sua capacidade de viver em comunidade. O direito indiferena caminha junto com o direito diferena. O desengajamento passa a ser a nova estratgia de poder e dominao e as novas realidades no sero enfrentadas ou contestadas. Nessa concepo desengajada, as pessoas se fazem pelo seu prprio esforo individual e a cidadania aferida pela integrao individual ao mercado. Os movimentos sociais surgem como uma concepo alternativa cidadania desengajada, tendncia contra-hegemnica que politiza as desigualdades sociais moldadas por prticas sociais e culturais. Justamente por politizar questes sociais, os movimentos refizeram as fronteiras do poltico e da democracia, indo alm do modelo representativo, com seus partidos, instituies e Estado. No Brasil, os movimentos sociais originam-se da resistncia ao regime autoritrio dos anos 70 e sua construo coletiva se fez na forma de teia ou rede, articulando-se com outras organizaes, tais como sindicatos e partidos polticos. Englobando o conceito de cidadania, a caracterstica que se tornou mais forte foi a construo da cultura de direitos: a partir de lutas especficas e de prticas concretas, novos direitos criados ou inventados incorporam-se agenda poltica. Maria Clia Paoli e Vera da Silva Telles (2000) enfatizam a importncia e a consolidao dos movimentos sociais no cenrio poltico nacional e na construo de espaos plurais de representao dos sujeitos coletivos a partir da dcada de 80. No Brasil, o produto diferencial da redemocratizao foi a insero de novos atores na cena poltica e a instituio de uma agenda indita. A Assemblia Constituinte aumentou a influncia de diversos atores sociais nas instituies polticas atravs de novos arranjos participativos: o artigo XIV da Constituio franqueou a participao das associaes civis na implantao das polticas de sade e assistncia social. Os movimentos sociais podem introduzir na agenda poltica a luta de grupos sociais subalternos,

integrados

unidos

pelo

modo

como

so

excludos,

oprimidos,

descaracterizados e marginalizados. Esses grupos podem, coletivamente, problematizar em pblico uma condio de desigualdade da esfera privada e questionar a sua excluso de arranjos polticos. As autoras apontam que o mundo da cidadania e das regras de civilidade tem como avesso, nessa dcada, o fosso da excluso e a crise econmica ininterrupta. Portanto, ao mesmo tempo em que tenta garantir os direitos polticos democrticos, o Estado mostra-se ineficaz na garantia dos direitos sociais, quanto mais a ordem legal promete igualdade, mais a realidade se mostra desigual. Em meio ao conflito, os sujeitos coletivos dos movimentos sociais reivindicam seus direitos em cena nos novos espaos pblicos. Nestes, os direitos circulam num local anteriormente ocupado por sujeitos individuais com suas necessidades e privaes. Muitos personagens sociais excludos ou subalternos ganham fora no alargamento do campo poltico. Nos anos 90, o cenrio de redefinio do papel do Estado. Conseqentemente, os sujeitos coletivos constitudos nos movimentos sociais estabelecem novas relaes com aquele. Ao invs de prticas clientelistas e assistencialistas, criam-se vrios fruns de negociao e participao, onde as demandas populares tomam forma nas polticas pblicas. Com isso, reinventase a poltica para determinados grupos sociais e criam-se formas inusitadas de intervenes pblicas. O campo democrtico que fomenta a cidadania ampliada entra em antagonismo com o neoliberalismo que prope o Estado mnimo, despolitizao da questo dos direitos e reduo da sociedade civil a consumidores de mercado. Embora existam incertezas quanto possibilidade de se reverter as injustias e desigualdades seculares, a sociedade civil emergente abre perspectivas inditas na histria brasileira. De afirmativo, constata-se que se desvendam, na relao entre o Estado e a sociedade, espaos de participao e negociao dos sujeitos coletivos, onde so construdos os interesses pblicos. Sujeitos coletivos so constitudos, dando visibilidade s suas demandas nas arenas pblicas em um campo democrtico em construo. Para Snia Alvarez et alii (2000), o que est em jogo para os movimentos sociais de hoje

 o direito de participar na prpria definio do sistema poltico, o direito de definir aquilo no qual querem ser includos. (pg. 45). Os movimentos sociais precisam, ainda, encontrar uma linguagem poltica para as suas lutas, pois cada uma delas revela o esforo de parte da sociedade para se emancipar de um mal social considerado repugnante para os que esto engajados. Desse modo, os movimentos sociais e seus sujeitos coletivos impelem as pessoas para lutas que alteram suas vida social e poltica. , portanto, a interseco da sociedade com a poltica. A abertura dos espaos pblicos de discusso deu visibilidade dimenso do conflito na vida social. A homogeneidade da sociedade civil uma fico. Longe de mistificar este campo como virtuoso, observa-se que a natureza da sociedade civil contraditria e heterognea, com sua pluralidade de interesses, gerando uma guerra de posies em seu interior, como se observa nos movimentos sociais da reforma psiquitrica que enfocaremos adiante. Marilena Chau (apud Sader, 1995) aponta a emergncia dos movimentos sociais como um fenmeno paradoxal para a cincia poltica, j que a tese hegemnica era que o sucesso das democracias modernas vinculava-se apatia poltica dos cidados que delegavam aos tcnicos e polticos profissionais as decises concernentes existncia social no seu todo. Isso remonta tese platnica fundamental da necessidade de excluir os cidados da vida poltica, para que esta, dirigida pelo sbio competente, siga a trilha da racionalidade e da justia. Chau, citando Sader, sintetiza esse fato novo da histria:

Noo de sujeito coletivo: uma coletividade onde se elabora uma identidade e se organizam prticas atravs dos quais seus membros pretendem defender interesses e expressar suas vontades, constituindo-se nessas lutas. Novidade trplice: um novo sujeito (coletivo), lugares polticos novos (a experincia do cotidiano) numa prtica nova (a criao de direitos, a partir da

conscincia de interesses e vontades prprias) (p. 11).

Cada um desses movimentos sociais revela o esforo de parte da sociedade para se emancipar de um mal social considerado repugnante para os que esto engajados, passando das discusses em pequenos grupos a discusses pblicas mais amplas, estendendo o espao da sociabilidade e da ao. Desse modo, os movimentos sociais e seus sujeitos coletivos impelem as pessoas para lutas que alteram suas vida social e poltica. , portanto, a interseco da sociedade com a poltica. A autora questiona com isso, as teses da cincia poltica que apontam sobre os limites e ineficcia dos movimentos sociais e sua necessria absoro pelos partidos polticos. Alberto Melucci (1999) concorda com Chau quando afirma que os movimentos contemporneos possuem uma orientao antagnica que surge e altera a lgica das sociedades complexas8, mas relativiza a confrontao com o sistema poltico e o Estado considerando-a como uma perspectiva difcil de evitar, mas limitada. No caso dos movimentos contemporneos, como o conflito afeta a vida cotidiana das pessoas, a construo de categorias analticas que demonstram a construo de identidades coletivas e a solidariedade to importante quanto a anlise do confronto dos movimentos sociais com as representaes polticas formais. Com isso, demarca-se que esses movimentos sociais incidem tanto na lgica poltica quanto no sistema cultural e na vida cotidiana das pessoas.

1.

MAPE AMENTO

AN LISE

DOS

MOVIMENTOS

SOCI AIS

O novo cenrio dos movimentos sociais tem despertado o interesse das cincias sociais em suas tentativas de anlise. Uma das possibilidades de exame crtico aquele empreendido por Santos e Avritzer (2002), quando
8

Autores que pesquisam sobre esse campo trabalham com as seguintes terminologias: sistema complexo, sistema contemporneo, ps industrial, ps moderno, sociedade capitalista avanada.

decompem a realidade em dois campos: sinalizam por um lado a vulnerabilidade, a ambigidade e os engodos dos caminhos da participao, enquanto pelo outro assinalam suas possibilidades e potencialidades. No primeiro campo de anlise, os autores identificaram impasses nos rumos dos movimentos sociais: a burocratizao, novas formas de clientelismo, a instrumentalizao pelos partidos polticos, a manipulao ou o silncio. Dentre as experincias locais examinadas, os resultados da insero dos movimentos sociais na poltica foram diversos: desqualificao das formas de participao; imposio do modelo das foras conservadoras que, apesar de no deslegitimar as formas de participao, impedem a implantao de um modelo alternativo; desencorajamento da participao popular e mesmo sua desmobilizao; descaracterizao por via da cooptao ou da integrao; apropriao do discurso da democracia participativa por propostas que no significam muito mais que a sua reduo s categorias da mercantilizao (como no caso do discurso da democracia participativa na filantropia empresarial). Na desmobilizao cidad, a demanda por igualdade e pode se deslocar do campo poltico para o jurdico, podendo a ao judicial ter um impacto ambguo nas lutas polticas. Por fim, alternativas contra-hegemnicas podem ser, elas prprias, formas de opresso. No campo das potencialidades da participao, o autor indaga como os arranjos participativos podem atingir a justia e emancipao social. A participao uma dimenso crucial da emancipao social quando permite que as classes subordinadas articulem interesses e afirmem poderes. As comunidades locais e estruturas populares do forma agenda da emancipao social quando criam utopias reais para responder aos seus problemas concretos. Em outro plano, quando articulam suas lutas locais a redes locais, regionais, nacionais e internacionais de solidariedade global, permitem a partilha de experincias. Uma outra potencialidade de emancipao dos movimentos sociais est na possibilidade de sua interveno na esfera estatal. Na consolidao da concepo hegemnica da democracia est a inevitabilidade da perda de controle sobre o processo de deciso poltica e econmica pelos cidados e o seu controle crescente por formas de organizao burocrtica do Estado. O protagonista da sociedade industrial o

especialista e no o cidado comum. Com o debate sobre arranjos participativos, nota-se que as burocracias centralizadas no tm condies de agregar ou lidar com o conjunto das informaes necessrias para a execuo de polticas complexas nas reas social, ambiental ou cultural. O surgimento de uma esfera pblica no estatal, transferindo prticas e informaes do nvel social para o nvel administrativo como um antdoto social burocratizao do Estado e ao seu afastamento do cotidiano dos cidados uma outra possibilidade e potencialidade dos movimentos sociais. Essa agenda possibilitou a introduo de um experimentalismo distributivo e cultural na prpria esfera do Estado, transformando-o em um novssimo movimento social. O Estado, como uma fora social, pode ser cmplice ou colaborador ativo de aes de emancipao social? Esses dois campos de possibilidades encontram-se presentes na pesquisa empreendida: tanto h engodos e vulnerabilidades, quanto possibilidades e utopias. Na procura pela contribuio dos movimentos sociais para a mudana social e da mentalidade dos atores, esse trabalho ir acompanhar a perspectiva epistemolgica proposta por Melucci (2001): passar da viso histrico-emprica dos fenmenos coletivos para uma leitura analtica. O desafio terico passa a ser a decomposio dos elementos dessa ao coletiva contempornea. Alm da compreenso dos processos de mudana, urge registrar as novas formas de ecloso dos conflitos e as profundas alteraes na identidade social e na subjetividade dos indivduos que participam como militantes desse movimento. Em sua obra, Melucci construiu sistemas analticos para a definio dos movimentos sociais com o objetivo de dissolver a sua aparente unidade. O mesmo fenmeno emprico consiste em uma pluralidade de dimenses analticas. Os atores praticam muitos jogos ao mesmo tempo e a teoria da anlise consiste em revelar a sua pluralidade. A conseqncia da falta de uma perspectiva analtica faz supervalorizar a novidade dos movimentos contemporneos, simplificando precisamente a sua heterogeneidade interna. O conceito chave de identidade coletiva aponta para a ao coletiva como pluralidade, um componente heterogneo que combina diversas orientaes e

nveis de ao. O autor trabalha com trs dimenses analticas bsicas que nortearo esta anlise dos movimentos sociais na reforma Psiquitrica: solidariedade, conflito e rompimento dos limites. Da conjugao dessas trs dimenses analticas, definem-se as hipteses finais desse trabalho: solidariedade como a capacidade dos atores de compartilhar uma identidade coletiva, se reconhecendo como parte de uma unidade social; conflito como relao entre atores opostos, atribuindo valores inversos aos mesmos objetos. Neste campo de disputa e de conflito entre identidades coletivas distintas, houve ou possvel o rompimento dos limites do sistema, indo alm das variaes que sua estrutura pode tolerar? Quais as novas formas de ecloso do conflito na ao coletiva e quais as alteraes nos marcos sociais coletivos que modificam conseqentemente a identidade social e a subjetividade dos indivduos? Vale frisar que esse um processo ainda inconcluso, onde no h distncia histrica para explic-los em sua totalidade. Mesmo os depoimentos, documentos vivos, j tiveram desdobramentos nesse curto espao de tempo.

1.1. Reconhecendo as associaes

Nos captulos anteriores foram citadas as seguintes associaes e instituies: SOSINTRA, APACOJUM, Instituto Franco Basaglia, AFDM e associaes ligadas aos servios substitutivos (CAPS).

Panorama Atual

Jos Souza de Paula: At 1980, voc tinha s a Sosintra, que a primeira do Brasil. De l pra c, esse quadro muda muito, hoje em dia, voc tem a instalao de servios substitutivos em maior quantidade, no tem apenas o espao psiquitrico. No Estado hoje voc tem mais de 90 CAPS, tem o Centro Psiquitrico do Rio de Janeiro. Ento em cada CAPS desses, voc tem associao de famlia ligada instituio, tem tambm associaes apenas de usurios. Tem a Apacojum hoje, que da Juliano Moreira, da

grande Iracema, que eu fao questo de citar... Tem a AFDM que associao dos familiares que um contra ponto. H uma diversidade.

Avaliao da AFDM, SOSINTRA e AP ACOJUM

Fernando Goulart: Temos movimentos familiares que so a favor da Luta Antimanicomial e temos uma associao que contra o movimento da Luta Antimanicomial. Eu conheo esta Associao no de hoje, esse pessoal ligado ao setor privado, tanto que muitos hospitais psiquitricos que eu fiscalizei com a Comisso de Direitos Humanos da Cmara dos Deputados, eu conseguia ver esta Associao com espao dentro dos hospitais, isso consumado, isso inegvel. Para mim, ficou uma dvida: quem patrocina essa Associao e qual a sua ligao com os hospitais. Porque h interesse desses familiares de terem os filhos internados para poder passear e deixar eles l por muito e muito tempo. Muitos familiares fazem isso, infelizmente. Preferem deixar l, dar o cigarro, 200 reais, 500 reais para o cara gastar na cantina todo ms, vai l acerta, paga, mas no tem que ter aborrecimento com aquele filho, com aquele parente dele. No quer cuidar, quer deixar que o outro cuide, para ter tempo para passear, ir ao teatro, ao cinema, para ir a uma festa. No quer ter aquele vnculo que mais um peso, mais um fardo. E tem os companheiros que so do movimento como o De Paula e Iracema que se afinam com o movimento, principalmente a Sosintra. Ele muito mais representativo como familiar, do meu ponto de vista, que a companheira Iracema hoje. Apesar de reconhecer toda a histria da companheira Iracema Polidoro, a Iracema hoje no tem mais o fortalecimento das suas bases, ela perdeu isso, ela no est na base, ela no est no dia a dia. Talvez esteja pagando por estar se afastando da base. E o De Paula em contrapartida, pela Sosintra, est fazendo um belo, um baita de um trabalho de mobilizao, de conscientizao, de troca de experincia com os familiares da Sosintra. Voc sabe da histria da Sosintra? A Sosintra antigona, mais antiga do que a o IFB. S que depois que a Sosintra praticamente parou, estacionou,

surgiu o Instituto Franco Basaglia, para onde o Milton e a Graa Fernandes foram.

Revivendo a Histria da Associao de Familiares

Iracema Polidoro: Foram as duas associaes. A primeira associao de familiares a lutar foi a SOSINTRA, a segunda foi a Apacojum. Tivemos direes diferentes. Na minha avaliao foi muito bom ter sado de dentro do hospital. Mas sempre tendo a viso do paciente que est internado. A Reforma Psiquitrica, eu acho que foi a melhor coisa que aconteceu porque atravs dessa reforma que a gente reformou tudo. Tudo foi reformulado. Os atores somos ns, os principais atores so os familiares e os usurios da reforma.

1.2. Como se forma o ator coletivo?

O foco da dimenso analtica para compreender a constituio do ator coletivo a interseco entre a histria de militncia pessoal e a instituio das associaes onde ele est inserido. Tero esses personagens trazidos uma experincia prvia de militncia ou a luta por direitos na sade mental foi o incio?

O movimento Estudantil e Cultural

Jos Souza de Paula: Foi em 1964, na vspera da revoluo, 31 de maro, ia haver um congresso no Calabouo l no Centro, um restaurante popular, quando houve a imploso no dia seguinte do movimento militar. Eu estava l representando o diretrio, fazia parte do grupo que iria elaborar a carta de princpio daquele congresso. Eu e um colega do movimento samos

para jantar, quando retornamos vimos a violncia em ao. Uma coisa que nunca mais saiu da minha memria foi, naquela noite, o fechamento do restaurante Calabouo, ali em frente ao Santos Dumont. Participava do Movimento Estudantil e um pouco do movimento cultural. Isso eu me lembro perfeitamente. Eu me vi no Museu da Imagem e do Som e tambm fazendo o carnaval do Salgueiro. Olha onde eu estava metido! O Salgueiro em 67 saiu com o enredo Histria da Liberdade No Brasil do Viriato Corra. Estava l o Fernando Pamplona que era de vanguarda, o Joozinho Trinta, Arlindo Rodrigues comeando esse movimento cultural e eu me vi l na comisso de carnaval do Salgueiro, apesar de gostar do Imprio Serrano... O Salgueiro tirou em terceiro lugar. O movimento cultural na poca estava efervescente, o Teatro Casa Grande, o Teatro Opinio, e Carcar, pega... Todo o movimento cultural estava vindo pela periferia, o povo era a linha de insero dessa viso poltica. Eu fiz parte desta gerao. O destino me preparava para enfrentar a esquizofrenia... Como diz Chico Buarque, era o sanatrio geral.

Mudana no foco da militncia

Jos Souza de Paula: Mas a duas coisas muito importantes aconteceram na minha vida. Primeiro, lendo jornal, vi uma propaganda da Sosintra. Engraado, justamente nesse perodo, comecei a sentir que alguma coisa ia mexer comigo, uma premonio. E eu lendo o jornal: A Sosintra uma sociedade de familiares e usurios da sade mental, um encontro... Guardei aquele anncio como: Vou precisar disso. Isso foi na dcada de 80. Tempos depois comecei a procurar profissionais, muitos remdios, estava entrando na fase do tratamento. Nisso, vou procurar a Sosintra. Telefonei e falei com uma pessoa chamada Ivete Braga, a presidente da Sosintra, a fundadora. Fui l no Jardim Botnico na casa da Ivete, conhecer o que era essa tal de Sosintra. Era Ivete, Graa, Blandina, o Bentis, o Benigno tambm.

Fui e foi muito marcante porque eles me ouviram e eu na mesma hora fiquei... Depois voltei outras vezes, e com eles, familiares com filhos esquizofrnicos, comecei a entender o que significava esquizofrenia. A palavra esquizofrenia me acompanhou sempre, em outro momento eu vou te explicar, engraada essa palavra. Comecei a ouvir, eles falavam muito da Luta Antimanicomial. Comecei a ter uma amizade muito grande com a Ivete, conheci o Paulo Amarante e muitos outros personagens da luta maravilhosos. Sosintra, na poca, deu para perceber que era uma coisa dentro do movimento psiquitrico, era uma associao de familiares e de usurios e a Ivete recebia muitos convites para participar de mesas representando a SOSINTRA no CREMERJ, no Conselho de Psicologia, no Sindicato dos Mdicos. E eu ficava perdido, meio tonto, mas... E, ao mesmo tempo, cuidando do meu filho. Comecei a sentir economicamente que a coisa era cara. Engraado que ao mesmo tempo em que me aprofundava na poltica participativa, comecei a sentir no bolso consulta cara, remdio caro. Eu digo: puxa!. Foi fcil ver que sade pblica uma questo poltica. Eu era um cara novo, cheio de projetos. Comeo tirando as dvidas e vi que a Sosintra apesar do nome todo no Brasil era uma coisa que tinha que crescer... Era a coitada da Ivete sozinha, e era na casa da Ivete, na sala dela, ela mesma batendo os ofcios, recebendo os convites. E quando eu me vi, estava em So Paulo, em Belo Horizonte, falando em nome da Sosintra, estava envolvido no trabalho. E nem sabia direito o que era luta antimanicomial. (risos) Comecei a representar a Ivete e a Sosintra. Isso foi mais ou menos em 84, por a, logo no incio. A que eu fui saber do movimento dos trabalhadores de sade mental em 78, 79, os trabalhadores de sade mental se reunindo, criando a luta antimanicomial, a reforma psiquitrica, o smbolo seria em Santos, a prefeita de Santos desmonta o hospital psiquitrico de Santos, e o CAPS, Centro de Atendimento Psicossocial, e hospitais dias e o NAPS. Enfim, comeo a conhecer profissionais belssimos, mdicos envolvidos com essa reforma, a humanizao. Comeo a ver tambm o que era um manicmio, o que era um hospcio, um depsito. Quer dizer, evidente que toda formao poltica que tinha no movimento social ajudou.

Comecei a estudar juridicamente os problemas. Minha viso jurdica vai se ampliando. Enfim, vi e vivi tudo isso, enquanto meu filho estava tentando com medicaes e no estava melhorando, estava tendo problemas. Tudo isso que vivi, me ajudou a ver o lado positivo da doena, no s o lado dramtico. A luta contnua e permanente.

O Incio e a Organizao da APACOJUM

Iracema Polidoro: Comeou na montagem dos grupos de famlia. Nos cinco pavilhes, Franco da Rocha, Teixeira Brando, Ulisses Viana, o Horto e o Rodrigues Caldas tinham reunies de familiares, tnhamos que tomar uma atitude. Uma vez por ms nos reunamos, num sbado em cada pavilho, e assim fomos agregando as famlias e falando: A gente tem que vir... A Reforma Psiquitrica estava vindo, no auge, vontade de lutar eu j tinha, ento eu comecei. Participava da reunio dos tcnicos e ouvia o que eles falavam: Ah, eles podem usar a geladeira. A outro: Como que um paciente vai mexer num fogo? Uns apostando que conseguiramos ter essa reforma, outros apostando que no. No comeo alguns profissionais achavam que ns seriamos inimigos, mas eles foram vendo o que ns fazamos, que ns queramos qualidade para o paciente. E assim comeamos. Teve uma vez que ns queramos falar com o diretor da poca... Fomos impedidos de entrar na sede. Ele disse que no receberia familiar, que no tinha nada que falar, que ns tnhamos que falar com o mdico.

A Associao

Iracema Polidoro: O Vanir, que era presidente de uma escola de samba falou: Olha, Iracema, ns podemos formar uma associao. Atravs dela a gente vai ter um peso jurdico. Quando tnhamos a pr-associao, o diretor j nos atendeu. Entramos naquela sala linda da Colnia. A voc via a diferena,

aquela coisa da sede e lembrava do que os pacientes passavam nos pavilhes, aquela imundice toda. A ns falamos e tal. Ah, mas no queremos vocs aqui para detonar. Eu falei: No queremos brigar, queremos tratamento para essas pessoas e qualidade de vida, que elas no tm. Elas aqui vivem em um campo de concentrao. Nisso surgiu uma matria no Fantstico, mostrando a Colnia, aquelas coisas horrorosas. Nesse perodo tambm comeam as invases da Colnia. A o diretor nos chama... .

A APACOJUM

Iracema Polidoro: Desde o incio foi Apacojum, Associao de Parentes e Amigos e Familiares da Colnia Juliano Moreira. Relembrando os nomes dos primeiros familiares: Iracema, Vanda Nunes, Vanda Caetano, Vanir, Gabriel, Augusto, seu Carlos, Eli e uma dcima pessoa, Vilma, que era uma familiar. S que essa Vilma, ela no fez parte da nossa trajetria de 70. Comeamos s com familiares. Porque os pacientes - na poca ainda era chamado de paciente, depois foi o nome de usurio - no tinham como participar porque no saam de dentro dos ncleos. Tcnicos, at hoje eles no participam. Mas foi atravs de profissionais da terapia ocupacional e do servio social que chegamos na sade mental. Deram apoio, estagirios... Viram a minha luta e a minha vontade. Ento na nossa reunio, Vanir, que j veio a falecer, como era militar trouxe alguns militares. Tambm tudo na encolha, porque tambm ningum podia aparecer. Mas ajudava a gente a comprar um cafezinho, a comprar sabonete para os pacientes. Comeamos a arrecadar dinheiro, a fazer campanha para comprar chinelo e outras coisas. Ento, a Associao comeou a ter uns parceiros dentro da Colnia. Isso foi muito importante. Tambm comeamos a fazer parceria com as associaes de moradores para que no aproveitassem os pacientes como mo de obra... Isso puxa outra histria.

A Aproximao

Iracema Polidoro: Na mesma poca, ocorreram as invases da Colnia. Antes de ter essa invaso, a Polcia Militar queria botar um quartel onde o Franco da Rocha, mas essa proposta foi rejeitada. Antes tivessem colocado esse quartel. A justificativa que iam remover o paciente, eu mesma fui contra. Eu falei: Puxa, como vai ser... Para onde vo essas pessoas? O diretor nos chamou como pr-associao. Tivemos uma reunio com a Polcia Militar, com o coronel e tudo. E no conseguiram. No demorou muito tempo, comeou uma invasozinha aqui, outra ali, de repente a coisa fluiu: estavam vendendo lote por 500 reais, da Colnia. Quem vendia, at hoje ningum sabe. Mas era gente... Tinha at meu vizinho. Mas ningum sabe quem vendia. Nisso, os pacientes comearam a ficar sem gua e sem luz. Voc v, a coisa cresceu de tal forma que existiam 8 associaes de moradores dentro da Colnia. E elas se reuniam... Eu falei: Olha, vocs podem invadir. Agora, mo de obra, usar o paciente para mo de obra..., pagavam paciente com cachaa... Isso a gente no quer. Botavam paciente para fazer laje, virar concreto, comeamos a ir s invases para ver. Comeamos a levar isso at para o diretor e comeamos a nos aliar a ele. A ele: Nossa, mas est sendo muito bom vocs!... Consegue uma sala. Ah, vou conseguir uma sala para voc fazer uma reunio e tal. O diretor nos chamava: Olha, vamos porque esto invadindo... As invases eram sbado e domingo, porque durante a semana no invadiam, porque tinha... Ns sempre andvamos juntos, eu, Vanir, Arthur... A mulher mais peituda era eu. As outras duas ficavam na minha retaguarda, e os homens tambm. Era eu que chegava e falava. Eles me convidavam e eu sempre fui muito falante, muito cara de pau, espaosa, vou entrando e falando. J entrava e me apresentava: Eu sou da Apacojum, sou familiar... Nessa reunio com as oito associaes, o cara puxa: A senhora conhece isso aqui? Eu falei: No. Isso uma escopeta. A senhora est interferindo demais na invaso. E eu falei: Vou continuar interferindo. Vocs respeitem o direito deles. Vocs esto tirando a gua deles, esto tirando a luz. A minha tia est l com trs baldes embaixo da cama... Isso porque eu comprei balde para poder botar gua para beber, porque no tinha nem gua para beber, porque eles puxavam.

Sempre fui contra as invases, s que no tivemos fora. As invases acabaram acontecendo, mas eles comearam a ter respeito pelo paciente, que no tinham... O saldo foi esse: o respeito ao espao dos pacientes.

Origem da AFDM

Marival Severino da Costa: Eu me engajei nesse movimento em 1991. Fui o fundador e o primeiro presidente da Associao de Doentes Mentais do Brasil. Ns comeamos esse movimento em virtude de um projeto de lei que todos conhecem, no vamos entrar em poltica aqui. No vou entrar no assunto poltico, mas todos sabem que isso comeou atravs de um projeto de lei de um deputado que, na minha opinio, com certeza no foi feliz na redao. At acredito na inteno louvvel, mas a forma como ele redigiu... Tanto que no conseguiu passar o projeto atravs da luta de milhares e milhares de familiares de todo Brasil, porque ns levantamos o movimento em todo Brasil. Esse projeto, da forma como foi redigido no conseguiu ser aprovado. Houve um substutivo do Senador Lucdio Portela, esse sim foi aprovado, mas que ainda no o ideal. Nosso ideal mais amplo, muito maior do que isso. Porm, para aquele momento, atendia as necessidades, ento esse projeto foi aprovado. Mas infelizmente, como j disse anteriormente, por politicagem, no por poltica, est sendo utilizado de forma deturpada. Ainda no est sendo usado na sua ntegra como deveria ter sido utilizado, como foi determinado, como foi aprovado no Senado e est escrito. Estamos lutando para que isso seja cumprido. Estamos abertos a toda e qualquer novidade, a toda e qualquer alternativa de tratamento, todo e qualquer recurso que surja desde que seja mantido o que j foi conseguido com muita luta e isso que foi mantido, seja melhorado na medida do possvel, que os hospitais se adeqem as situaes do momento, da vida hoje. O que passou a gente vai tentar moldar, criar modificaes e criar novas tcnicas, novas formas de tratamento. Isso ns estamos plenamente favorveis e estamos abertos a toda e qualquer negociao.

Agora quanto a restringir, isso no pode, isso proibido, como disse Caetano Veloso uma vez numa msica: proibido proibir. Ento vamos seguir a norma da vida. A vida diz: vamos tratar, vamos cuidar. A Constituio diz: Sade direito de todos, dever do Estado. E dever tambm da famlia, dever de todos ns, mdicos, psiquiatras, terapeutas, psiclogos, dever de todos ns. Principalmente da famlia que o lao maior entre o paciente e o hospital. Esse o lao maior. Lutamos muito para que a famlia se integre, para termos uma condio digna de tratar o nosso paciente integrado, junto com o hospital, junto com o governo, com os mdicos, psiquiatras, terapeutas, de um modo geral. Estamos pleiteando, estamos lutando desde 1991 por um atendimento digno na sade mental.

Histria da AFDM

Marival Severino da Costa: Em 91 foi a fundao da Associao de Familiares de Doentes Mentais, a primeira clula foi no Rio de Janeiro. Na minha histria de vida, coincidiu com a primeira internao do Jlio Csar nas Amendoeiras. Essa organizao comeou de um movimento interno entre os familiares de diversos hospitais do Rio de Janeiro. Clnica das Amendoeiras, na poca Hospital Humait, Rio de Janeiro, Eiras, Francisco Leomil em Niteri, uma que tem em Tangu, Clnica Ego. Ento essas clnicas todas, ns familiares, que tnhamos ou tivemos pacientes nessas clnicas e em outras, inclusive o hospital de Rio Bonito tambm, havia me esquecido dele, comeamos a ver a dificuldade de tratamento. Comeamos a ver, muitas das vezes que o atendimento no era aquele que atendia a nossa expectativa e comeamos a organizar um movimento. Todo o Rio de Janeiro se integrou nessa luta em defesa do paciente e dos familiares. Porque sempre gosto de frisar muito isso: existe o paciente, mas existe uma famlia por trs disso. Essa famlia, se no tiver condies de tratar o seu paciente, essa famlia vai deteriorar, essa famlia vai ficar enferma tambm. No s o paciente que tem o problema, o problema est no seio da

famlia. Porque de uma forma geral onde prolifera na maioria das vezes a enfermidade nas camadas mais inferiores da nossa sociedade.

A continuidade da AFDM

Isaas de Souza: Assumi a presidncia da AFDM no ano retrasado, 2005. Entrei na rea da sade porque meu filho ficava internado e comecei a prestar um servio voluntrio justamente na Casa de Sade Francisco Spnola. Quer dizer, justamente para estar prximo, no protegendo, claro. Mas prximo, assistindo e vendo o trabalho que estava sendo feito com ele. Esse trabalho voluntrio o seguinte, atendimento as famlias, aos prprios pacientes, olhando o bem estar do paciente, se falta alguma coisa, se o tratamento s vezes no est assim muito...eficiente. Se o trabalho est um pouco deficiente, eu estou acompanhando, procuro ver o que posso fazer em benefcio daquele paciente. Atendo as famlias. Porque s vezes as famlias chegam completamente desestruturadas, perdidas. Ento, o meu trabalho como voluntrio exatamente este. assistir as famlias e os pacientes apenas. Esse trabalho j existia. Tinha outros familiares fazendo isso. E eu dei, vamos dizer, um arranco, expandi um pouco mais. Meu filho est internado h quase 7 anos j. Quer dizer, desde os 18 anos. Ele ficou de 18 at os 25. Esteve em vrias instituies. Na Francisco Spnola foi mais tempo, ele passou quase dois anos direto na Francisco Spnola. Depois ele esteve em Vassouras e em Quatis. Ento ele teve l uma internao, duas em Vassouras, teve na Rio de Janeir, no Sanatrio Rio de Janeiro tambm teve vrias internaes. Quer dizer, esse perodo dele todo foi nessas clnicas, foi intercalado. Tirava um perodo em uma, um perodo na outra. Meu trabalho voluntrio na Francisco Spnola, mas nos outros hospitais sempre estava visitando, mesmo nessas cidades mais longe. Sempre visitando e fazendo esse trabalho de qualquer modo. Um pouco menos intenso, mas fazendo.

Nessa poca j estava aposentado e com mais tempo para fazer esse trabalho na rea de sade. Antes disso, nunca trabalhei, nunca me envolvi politicamente. Conheo poltica h muitos anos. Meu pai foi poltico, militava na poltica tambm. No sei as causas que ele se interessava. S via que ele se interessava por aquilo, mas eu nunca me envolvi muito no. Como at hoje eu no me envolvo em poltica. Vou s vezes por necessidade do que eu estou ocupando hoje. Nessa presidncia, volta e meia tenho que estar na Cmara, tenho que estar na Assemblia. Ento eu acompanho, mas no me envolvo.

Do Trabalho Voluntrio Associao

Isaas de Souza: Meu atendimento de trabalho de atendimento s famlias. Encaminhar de repente para um rgo e uma defesa. A pessoa s vezes precisa de uma internao. Hoje em dia est havendo muita negao nessas internaes. No que eu ache que o paciente tem que ficar internado obrigatoriamente, mas quando necessrio tem que ter e muitas vezes o sistema est negando estas internaes. O que eu fao? Encaminho as famlias para o Ministrio Pblico, para a Defensoria Pblica, justamente para poder adquirir esse tratamento. Garantir o tratamento do paciente. Na Francisco Spnola no tem uma associao vinculada ao hospital igual o seu Sardinha na Amendoeiras. Essa associao diferente. Ela no de hospitais. Ela independente. A passagem do trabalho voluntrio para a associao foi uma conseqncia. Comecei a me envolver com as famlias e eu precisava de apoio, de um vnculo, digamos assim. Ento essa associao foi o que eu encontrei para poder dar um apoio melhor s famlias. No Francisco Spnola j existia um trabalho de atendimento s famlias. E algumas dessas famlias j pertenciam associao. Quer dizer, faziam um trabalho voluntrio l, pendurado na associao. Ento, esses familiares, convidaram-me para vir e assistir e fazer parte. Comecei como famlia, como associado e hoje cheguei presidncia dessa entidade.

J estou na associao h quase seis anos. Desde que meu filho surtou, eu comecei, eu entrei logo para associao. Isso tem uma mdia de 6 anos, 6 anos e meio a 7 anos. Essa associao j tem 14, vai para 15 anos. uma coisa que tem que ser levada a srio, porque a doena mental sria. Ela atinge uma grande faixa da populao e ns temos que investir nesse cuidado, nesse tratamento.

A Militncia Organizada

Fernando Goulart: Essa questo da minha militncia: sou oriundo do movimento estudantil. Sou uma das primeiras pessoas que criaram o Grmio Estudantil no colgio estadual do meu Municpio. Ajudei a criar a AES-SG, Associao dos Estudantes Secundarista do meu Municpio. Depois fui para a Central de Movimentos Populares. Fui um dos coordenadores estaduais da Central do Movimento de Populares do Rio de Janeiro, que era em Niteri. A Central do Movimento dos Populares era como se fosse hoje a Central das Favelas, s que ela surgiu como se fosse um guarda-chuva aonde todo os seguimentos sociais organizados e excludos ou no, estava ali dentro. Era dividida por sade, educao, moradia, habitao, meio ambiente e outras. Ento tinha militante para todas as frentes... Eu era da sade. uma entidade com representatividade nacional. Cheguei nesse movimento porque no meu municpio ns tnhamos um Conselho Comunitrio de Sade. O Conselho Comunitrio de Sade era conselho completamente autnomo, que fiscalizava e pressionava o governo para a situao da sade pblica. Fui presidente desse conselho comunitrio de sade, foi onde esse conselho comunitrio cresceu, inclusive com a Maria Ins, Bravo, outras pessoas, A Marisa Gaspar que era da UFRJ, comeou a dar assistncia esse conselho comunitrio de sade. Comeamos a aprender muitas coisas, a fazer fruns municipais de sade, discutir polticas pblicas de sade.

Da Vivncia no Hospital Gerando Indignao ao Fato Poltico

Fernando Goulart: Durante os perodos de internao, aconteceu um fato interessante na Nossa Senhora das Vitrias: estvamos cansados de comer, arroz, feijo, macarro e ovo cozido. A janta, na maioria das vezes era isso e no almoo tambm era arroz, feijo e aquela carne de soja. Criamos um fato poltico dentro da Nossa Senhora Vitria. Por isso que a administradora de l no gosta de mim, por isso. O fato poltico: chamamos a maioria dos companheiros que eram do Pavilho 12 e do Pavilho 15, nos reunimos e fizemos uma proposta. Comeamos a gritar ningum ia para o refeitrio. Tomamos a porta do refeitrio poltico. Eu era o autor. O autor intelectual fui eu, s que na hora do jantar... Ns fizemos a baderna, comeamos a andar no ptio gritando: Um, dois, trs, queremos carne outra vez. Um, dois, trs queremos galinha outra vez. A quando chegou na hora de abrir o refeitrio, no deixamos ningum entrar, mas a eles falaram, negociaram, mas queriam os nomes das pessoas. Um companheiro meu, chamado Maurcio falou: Fernando, se voc subir eles vo deixar voc 30 dias naquele quarto forte, voc no tem estrutura, voc no tem como segurar esse troo. Deixa que eu digo que fui eu que arrumei tudo. A eu: Eu no fujo da minha responsabilidade. No, Fernando, deixa que d para eu agentar e voc no vai conseguir. Deixa voc aqui fora e eu vou subir, vou para o isolamento. Escutvamos ele gritar do quarto forte: Fernando, tenta arranjar um cigarro. A conseguamos. Nesse quarto forte no tinha eletrochoque, era mais isolamento. S castigo. Ele achava que conseguia porque tinha mais preparo fsico e eu estava muito magro naquela poca. Ele foi muito amigo. De vez em quando nos encontramos, conversamos. Ele est bem melhor hoje. Vira e mexe ele acaba sendo internado. Mas a situao dele uma questo mais social, porque l ele tem a comida, tem uma televiso, e ele guarda o quando abriu, ningum podia entrar enquanto no fosse providenciada a carne para a gente, carne e galinha. Foi esse o protesto

dinheirinho dele l, vende o cigarro dele. Ele vendia muito cigarro, se virava ali dentro. Tinha o ambiente dele. Vendia o cigarro a varejo, sabia negociar. Tinha comrcio dentro do hospital. A administradora no gosta de mim porque sabia que tinha dedo meu ali, sempre me via junto com aquele grupo. Tanto que at hoje ela fala: Voc fala to mal dessa clnica, mas quando voc precisou, voc estava l dentro. Dizendo assim, que se hoje se voc est inteiro a, foi graas quela clnica. Eu ca l dentro porque algum me botou, por mim eu jamais iria entrar. Muitas vezes ela coloca isso. Se voc est melhor, agradea... Tipo assim, agradea a Nossa Senhora da Vitria. Eu falo assim: Olha, eu no ca na clnica da senhora porque eu quis, foi contra a minha vontade. A minha famlia que me botou l, como poderia ter me botada em outra. Vocs no me fizeram favor nenhum. Fui um cliente e vocs receberam por isso. Eu fui cliente, mas nem gostei tanto. Mas ela no gosta de mim. Deus que me perdoe, eu peo sempre a Deus para no me permitir cair de novo, porque eu sei que se eu cair nessa Nossa Senhora da Vitria vou ser destratado.

O Movimento Organizado

Fernando Goulart: Em 1992 teve a primeira conferncia intermunicipal de sade mental em Niteri e So Gonalo. Fui convidado pela coordenao da comisso organizadora da conferncia que era na poca o Eduardo Rocha, o Doutor Moiss, o Dr. Frederico Vasconcelos. Convidaram-me para falar sobre a minha experincia de usurio de clnica. Tive uma fala de 10 a 15 minutos, rascunhei em um papel l e botei a questo desumana mesmo da clnica psiquitrica. Porque l na conferncia voc tem o profissional, tem o gestor, tem dono de clnica, tem tudo l. E de l para c minha vida no parou mais na militncia. Estou querendo parar at hoje e no consigo.

Vida de Militante

Jorge dos Remdios: Sou militante. Da minha experincia, quando trabalhvamos na Associao, ns s conseguamos porque eu, o Joo Luis e a galera, ns tnhamos uma coisa sistemtica de cobrana da prefeitura. Era envolvendo o PT, porque conhecamos tudo mundo, ento amos para a porrada com os caras para conseguir coisas para a comunidade. Era sistemtica a nossa base de assemblia, de reunies, de elaborao de documento.

Assemblias no CAIS

Jorge

dos

Remdios:

Participava

das

assemblias

do

CAIS

regularmente, at porque a prpria carteira de passe livre me facilitou todo dia ir ao CAIS, e l como eu moro sozinho, no tinha gs, fogo, era uma forma de comer tambm. Muitas vezes foi para o CAIS para comer, como at hoje vai muita gente. E quem psictico, quem tem problema, tem que comer mesmo, qual o problema do servio pblico dar um prato de comida para uma cara que est transtornado? Tem muitos l que s vo para comer mesmo, dormem o dia inteiro. A querem que faa oficina forado. De repente o cara no tem nimo, tem que ter compreenso que ele no est podendo agora, quem sabe em outra poca ele possa trabalhar como eu posso agora. Eu fui chamado de vagabundo pelos meus irmos, me negaram comida. Eu no trabalhava, estava muito mal e constrangido pela famlia. Hoje eu estou muito melhor. Hoje eu tenho gs...

AFAUC

Jorge dos Remdios: Fui por dois anos, por dois mandatos, coordenador administrativo da AFAUC que Associao de Familiares e Usurios do CAIS e depois fui do conselho fiscal. Agora estou fora da direo, mas participo das reunies, contribuindo. No por no ter funo de direo que eu deixo de ser da AFAUC, eu continuo sendo da AFAUC. Ela se rene no CAIS de So Bento, todas as segundas 3 feiras de cada ms.

Vida de Militante no Trabalho

Leidener da Rocha Sardinha: Minha vida foi dedicada ao social, sempre dentro de sindicato... Eu fiz um trabalho dentro da empresa que foi um trabalho at revolucionrio. No foi inveno minha, mas tive a felicidade de ser indicado pelo presidente da Light na ocasio, o Dr. Joaquim Afonso Mac Dowel Leite de Castro para reunir outros 21 companheiros tambm acidentados e divulgarmos o programa Bom Dia Trabalhador. Formvamos o Grupo dos 22. Era um trabalho diferente de tudo que se possa imaginar. ramos 22 companheiros acidentados, que tambm tinham perdido brao, perna, mo, dedo, tudo choque eltrico, queda de poste e outros. Quando chegvamos para fazer o Bom Dia Trabalhador, o setor parava para ouvir e falar sobre preveno de acidentes. Era um trabalho de conscientizao ao vivo e a cores. Passvamos mensagens do tipo: Segurana Vida, Trabalho para Viver e muitas outras, sempre alertando os companheiros para os riscos do trabalho, para que a vida fosse respeitada. Tiramos muito companheiros da bebida, do fumo e de outras situaes que, com certeza, os levariam ao acidente. Ento o grupo foi muito importante. Se o senhor chegar em qualquer setor da Light: Conhece o Sardinha? Todo mundo conhece. Porque eu, sem os braos, passava mensagens para que outros colegas no perdessem os seus. Foi um trabalho maravilhoso, muito importante na preveno de acidente. Muitas vidas foram preservadas.

Vida de Militante na Sade Mental

Leidener da Rocha Sardinha: Eu j tinha meu filho com problema, o Jlio Cezar j existia. Na Light, foram criados o auxlio psicopedaggico e uma associao chamada APAEL, Associao de Pais e Amigos de Pacientes Especiais da Light. Sou um dos fundadores. O objetivo dessa associao foi

dar assistncia aos filhos de funcionrios que tivessem problemas, como sndrome de Down, neurolgico, psiquitrico. Tudo, de uma maneira geral. Essa associao contou com todo o apoio do presidente da Light e existe at hoje, com mais ou menos oitenta dependentes. Foi dentro do APAEL que comecei a ter uma outra viso da vida, essa viso social que eu desconhecia, essa parte da psiquiatria, problema de sndrome de Down e outros. Tinha o problema, mas no conhecia. Tambm fui conhecendo um outro lado e participando de reunio com uma associao que tinha aqui, chamada AFDM, Associao de Familiares de Doentes Mentais, criada por familiares dos pacientes da Clnica das Amendoeiras, no tinha nada a ver com a AFDM do Brasil. Fomos convidados para participar da AFDM, nos familiarizamos logo, porque nossos problemas eram iguais.. Como sempre, a dificuldade de arranjar membro para a diretoria, aquela coisa toda. Organizamos a diretoria da AFDM e sempre muito atuante, muito participativo, fomos juntos ajudando a presidente que estava aqui. Na poca era dona Lizete Luz Brito. Ela faleceu e com isso a AFDM passou para as mos de outra diretoria na qual tambm fiz parte, mas por motivos diversos, nos desligamos, porm nunca deixamos de colaborar com qualquer coisa que fosse em prol dos pacientes. Com o decorrer dos anos essa Associao acabou e ento nos reunimos e criamos a AFAPE-CA. Aqui se pensava muito pequeno, no que quisssemos aparecer, mas tnhamos que crescer, pois os problemas tambm eram grandes. Eu sempre dizia: Gente, uma associao, sendo filantrpica, pode buscar ajuda de muitos lugares.

Referncia Comunitria como Forma de Militncia

Ldia Moreno: Estou preocupada com a Dora, porque ela surtou e sumiu. O filho dela, ns criamos tambm, eu e mais uma vizinha. Toda vez que ela sai de alta para a minha casa que ela vai. Ontem, um vizinho... Sabe aquele rapaz branquinho que voc compra remdio para ele? Eu falei: Sei. Ah, ele estava com o p todo inchado de

tanto vir atrs de voc para ver se acha um remdio para que ele durma. Esse rapaz no tem nem me nem pai. So dois irmos doentes mentais. A irm pobre, ento ele vai buscar remdio l em casa. S que ele trabalha quando est bem. S que estou preocupada porque mesmo ele trabalhando, tendo dinheiro para comprar remdio, no est conseguindo pegar a receita. Isso muito grave. Para mim, caso de polcia, uma pessoa surtar porque est tendo o dinheiro, querendo comprar o remdio e no tem a receita. Mas um outro doente que foi l em casa ontem, a me tambm faleceu... Ento, quem arrumou remdio para o outro doente, foi um outro doente que foi em casa, buscou uma cartela ontem pela manh para dar para esse outro tambm que tambm no tem me. Quer dizer, um ajudando o outro. Na hora em que o paciente precisa de um remdio, sei quem que mora perto um do outro. Comecei fazendo um trabalho assim, conscientizando o doente para tomar o remdio para no ter crise. Hoje eu no posso fazer mais isso porque no tem remdio. Fico muito doente quando vejo que a pessoa est lutando para no ter crise, a tem a crise e s que no tem o remdio, medicado de emergncia, e some, e volta, e vai para o hospital. Isso um absurdo. Precisamos discutir melhor essa questo, porque conheo vrios doentes nessa situao. No se tem a receita porque na Baixada a demanda muito grande, quando voc chega no tem mais nmero. Agora s vezes tambm tem nmero e no tem o remdio. O que est acontecendo? No est tendo remdio nos ambulatrios. Sei verificar presso, sei cuidar de diabtico, mas fico mais focada na doena mental. Ah, vou l na Ldia, ver se consigo remdio. Sou referncia da rea que eu moro e agora pior ainda, a coisa est descambando... Do meu telefone, a pessoa me liga. Eu nem tenho mais telefone em casa de tanto que eu gastava. As pessoas me procuram pela necessidade do remdio, da internao, ou do passe livre, mas me procuram mais mesmo por causa da crise, na hora da emergncia. Ah, a Ldia d internao. Eu no dou internao. Sendo emergncia a coisa complicada, tenho que procurar emergncia na emergncia.

Se algum surta: Lgia, surtou o filho de uma pessoa amiga... Eu pergunto: o primeiro surto? . Manda me ligar para eu dar uma dica de como que a doena acontece. Entendeu? Se tiver falando sozinho, porque est ouvindo vozes. Se tiver duas noites de insnia para voltar no mdico. Esse trabalho o que mais gosto de fazer. As clnicas tinham que ter enfermaria de primeira crise. A Clnica Valncia tinha isso antigamente. No no perodo da minha tia, mas no perodo da Ftima tinha. Admirei muito isso. Ns discutimos muito doente crnico e estamos esquecendo que tem outro. Inclusive acho que tnhamos que priorizar quem est adoecendo agora. No que iremos abandonar os outros no, mas detectar a primeira crise, tem que ter um trabalho para a primeira crise, para evitar ela internar. Por que no ter um 0800 para estar dando um suporte? Muitas das vezes podemos tirar as dvidas por telefone.

O Aprendizado

Ldia Moreno: Foi convivendo no antigo PAM Venezuela com os prprios pacientes que comecei a aprender melhor... Parecia uma doena desconhecida, me preocupei e me interesse em entender. Ficava l como acompanhante da Ftima no hospital-dia. Fui observando, aprendendo. Comecei a entender porque a pessoa anda na rua, porque a pessoa corre, porque a pessoa fala sozinha, porque a pessoa fica suja, porque que recusa comida, banho. Eu ficava l dentro. Enquanto os mdicos conversavam com os pacientes, ficava junto nos grupos. No incio no tinha gente suficiente, eu tambm dava uma mo l e fiquei familiarizada ali com aquela situao do hospital, veio a ser um trabalho excelente. As pessoas at brincam que eu venero muito o Doutor Elias, mas ele o tipo do profissional que todo mundo deveria copiar, porque ele transmite muita segurana. Ele prope: Vamos tentar, vamos tentar.... Uma poro de

doideira que d certo. Vamos tentar isso, vamos tentar aquilo, vamos tentar no internar. Vamos tentar alugar um quarto, v se d certo? Aprendi e hoje em dia tenho uma viso que se a casa for muito pequena, deveria ser criado um tipo de proposta para se criar um cmodo para o paciente. No exclu-lo da famlia, muito pelo contrrio, vai ter o espao dele para dormir a hora que quiser, fazer aquilo que quiser. Porque dentro de uma casa com um quarto s, com cinco pessoas morando, muito difcil para um doente mental se adequar. Uma coisa que d resultado quando o paciente tem o espao dele.

Administrando a Carncia

Ldia Moreno: Estvamos falando sobre uma clientela especfica que so essas pessoas mais carentes. A Baixada, ela carente. Fui criada na carncia tambm. Eu no poderia morar em rea carente sem conhecer carncia, no ? Eu morei, a minha casa quando era criana tinha um mvel preto grando e para a gente era uma felicidade dormir em cima daquilo. No tinha cama nem para... (risos) Eram poucas camas para muita gente. E a gente curtia dormir em cima daquele mvel. Porque tambm depende muito de quem administra essa casa. A minha me sempre administrou a carncia de uma maneira diferente. Agora me deixa dizer uma coisa: o carente tem tambm vantagens, tudo tem suas vantagens e desvantagens. Numa rea carente, o doente pode ir numa padaria, pode ir num mercado. O doente mental numa rea carente muito mais aceito do que na zona sul. Eu me preocupo. Eu paro para avaliar ento dessa forma, morar na zona sul o doente... Morar no condomnio um terror. J um paciente na rea carente no, um cumprimenta, outro cumprimenta, ele senta na rua, ele vai fazer alguma coisa para algum. A insero mais fcil. Ns conseguimos assim... Por exemplo, o Clebinho um vizinho meu que quando ele surtou, subia no telhado, falava que estava menstruado, uma confuso danada. Ele tinha dois filhos. Tambm j tinham dado os filhos dele para levar para Petrpolis e eu no deixei. Arrumei uma confuso, me envolvi

com a famlia: Ento voc assume as crianas. Tive que assumir. Hoje est uma beleza, graas a Deus. Clebinho arrumou emprego de carteira assinada. Foi um perodo de truculncia. Mas, por exemplo, fcil de voc arrumar um vnculo para ocupar uma pessoa. Voc ajudante de pedreiro... Fulano, ... A quando ele saiu da crise, falei com um rapaz que trabalhavam numa empreiteira: Puxa, queria que voc arrumasse um servio para o Clebinho. Ldia, voc assume? Falei: Assumo. Desde que no d trabalho... Foi o melhor funcionrio e o que deu menos dor de cabea para ele. As crianas esto bem, moram no CIEP e vem final de semana para casa. Nem remdio Clebinho est tomando, est timo h uns quatro anos. Ento, em rea carente nem tudo preto.

Exemplo de Militncia Cultural

Leonardo Lobo: Numa dessas internaes, fui parar na Colnia e a Dra. Denise Correia - que era diretora do museu Nise da Silveira e que depois passou a se chamar Artur Bispo do Rosrio - ela descobriu que eu trabalhava legal e pediu que eu fosse monitor da oficina, transmitindo conhecimento para os usurios de l. Eu j tinha uma base de pintura, a o pessoal j viu que dava para eu ser monitor. Com a ajuda, o auxlio de alguns terapeutas, eu me adaptei. Hoje me considero um cara j entendido sobre esse tipo de funo. J trabalho h uns 15, 16 anos com isso... Como monitor, eu fiquei na Colnia... No bem um emprego, uma bolsa de ressocializao. Tambm comecei a fazer exposies. Tiveram doaes, vindas do Conde, dos governadores, dos prefeitos, foram fazendo doaes ao Museu e os monitores que tinham certo conhecimento sobre arte, trabalhavam, usando o material. Fomos fazendo o nosso acervo e o pessoal gostou. A fizemos uma exposio, porque a primeira exposio que eu fiz foi sobre doena mental, o cotidiano do manicmio. A eu fiz pacientes nos corredores, entrevistando com o mdico, almoo, essas coisas todas. O preo de arte eu ainda no conhecia. Vendi bem, na poca, eu vendi a 600 reais cada trabalho. Auxiliou para fazer meu casebre e me estabelecer com isso. Essa primeira exposio foi no Museu Nacional de Belas Artes, na galeria Mrio Pedrosa.

Os monitores eram, alm de mim, Gilmar Ferreira, Patrcia. Depois vieram mais monitores. Foi um bocado para o Pavilho e fiquei eu e Patrcia aqui na sede do Museu Bispo do Rosrio. Estou contnuo como monitor a cerca de dezesseis anos, no quis sair de l de jeito nenhum. Eles inclusive fizeram uma transferncia para um Pavilho chamado Ulisses Viana, com a Dra. Rita de Castro, eles foram l, trabalharam com a gente, ela era a terapeuta. Ela monitorava, coordenada a oficina... Ns ramos monitores da oficina e ela se transferiu para o Ulisses Viana e eu continuei sobre a coordenao da Flvia Costa e Wilson Lzaro, com o diretor Ricardo Aquino. E assim... Fao vrios trabalhos. Muitos j foram vendidos. J vendi trabalho para celebridades como Pedro Bial, Arnaldo Jabour, Ziraldo, Mauro Mendona, Zuenir Ventura, Cildo Meirelles. Ih, muita celebridade!!! Estou autorizado a vender os meus trabalhos que esto no arquivo.

1.3. O Conflito Social

Com as associaes mapeadas, as formas de insero dos personagens nos movimentos sociais apresentadas, possvel dimensionar como o conflito social se estabelece. Um movimento social a expresso de um conflito que supe relao de oposio entre dois (ou mais) atores que se confrontam para o controle de recursos aos quais ambos atribuem valor. O campo analtico depende desse sistema de relaes e o conjunto de distines analticas encontra-se combinado de modo varivel nos fenmenos empricos. Aludindo novamente Melucci, vemos que os movimentos sociais da Reforma Psiquitrica podem encaminhar-se para trs tipos de condutas: um movimento reivindicativo, onde o ator coletivo reivindica uma diversa redistribuio ou um funcionamento mais eficiente dos dispositivos; um movimento poltico que luta pela ampliao da participao nas decises e se bate contra o desequilbrio do jogo poltico; um movimento antagonista que luta no s com a distribuio de recursos e com alargamento da participao poltica, mas tambm com a mudana do modelo e da forma de funcionamento

do sistema, provocando ruptura dos limites sociais, culturais e de mentalidade at ento existentes. A categoria dos movimentos antagonistas , por definio, a mais abstrata das categorias, mas no ocorrem em estado puro, sem alguma mediao no sistema poltico ou na organizao social. Um movimento antagonista puro, que no tenha alguma relao com os mecanismos de representao e de deciso, tende a fragmentar-se e a dividir-se ao longo das dimenses. Em nosso campo de anlise, a ser demonstrado empiricamente, identificase que os atores que integram a Reforma Psiquitrica reivindicam primeiramente a luta pela cidadania e a conquista de direitos civis aos portadores de transtornos psquicos e elege como adversrio privilegiado os hospitais psiquitricos, propondo uma sociedade sem manicmios. A partir do projeto de lei que prope a extino progressiva dos manicmios, outros atores entram em cena, temendo a desestabilizao de uma situao j conhecida e vivida por eles e escolhem como adversrio principal o poder pblico na construo e conduo das polticas pblicas, representado nas trs esferas de governo. Olham com desconfiana para a proposta de transformao encaminhas na poltica pblica oficial. Para efeito de compreenso, sero chamados de atores da Contra-Reforma. De maneira esquemtica, temos a seguinte configurao do conflito:

Atores sociais Favorveis Reforma Psiquitrica Contrrios Reforma Psiquitrica

Adversrio privilegiado Hospitais Psiquitricos Poder Pblico

Identificamos, portanto, que a fronteira crtica, instauradora desse conflito antagnico, a dimenso cultural e ideolgica de se pensar uma sociedade sem manicmios, num ponto de ruptura histrico de mais de duzentos anos. Prximos dessa fronteira crtica, os atores que se sentem prejudicados em seus direitos adquiridos respondem, resistem e se mobilizam. Nessa lgica de funcionamento, o campo das oposies que permanece constante, no os

atores. Considerando fatores como o tempo provisrio e a variabilidade, cabe perguntar por que determinados atores e grupos sociais se colocam em posies antagnicas nesse campo? Quais so suas motivaes? Pode a anlise emprica explicar porque, em certa fase, determinados grupos sociais se mobilizam em grupos antagnicos? Iniciada a anlise pelo que est em jogo nos conflitos, pode-se passar a identific-lo nos atores. Revendo as motivaes e as conjunturas dos personagens apresentados nesse campo emprico, identificamos os diversos posicionamentos possveis. Resumindo a entrada dos entrevistados no campo da sade mental temos: O entrevistado Jos Souza de Paula veio do movimento estudantil e cultural da dcada de 60 e comea sua militncia na SOSINTRA, reconhecida como a mais antiga associao de familiares no campo da sade mental, com incio de suas atividades na dcada de 70. Sua entrada na SOSINTRA coincide com a mudana de tratamento particular do seu filho para o sistema pblico de sade. Iracema Polidoro comea sua militncia na Colnia Juliano Moreira no momento que esse imenso hospital est passando por transformaes, sendo um dos precursores e funcionando como um laboratrio das aes e estratgias da Reforma Psiquitrica nos anos 80. O incio da militncia de Marival Severino da Costa coincide com a fundao da Associao dos Familiares de Doentes Mentais, maior e principal associao que representa a Contra-Reforma. Familiares de pacientes internados na Clnica das Amendoeiras, Humait (atualmente Dr. Spnola), Sanatrio Rio de Janeiro, Dr. Eiras, Francisco Leomil em Niteri, Clnica Ego de Tangu e Hospital Colnia de Rio Bonito, portanto todas elas clnicas privadas do SUS se renem em resposta ao projeto de lei que prev a reduo progressiva dos manicmios. Isaas de Souza continuou esse percurso de Marival, sendo o presidente atual da AFDM com mandato desde 2005. Comeou com trabalho voluntrio na Clnica Dr. Spnola em Jacarepagu durante a internao de seu filho.

Fernando Goulart vem da experincia da militncia organizada, tem a sua experincia traumtica de internao psiquitrica e em 1992 comea efetivamente a militar na rea de sade mental quando foi convidado a participar como palestrante da primeira conferncia intermunicipal de sade mental em Niteri e So Gonalo realizada naquele ano. Jorge dos Remdios, com base na militncia nos movimentos comunitrios e polticos, comea sua a militar na sade mental a partir do incio do seu tratamento no CAPS de Angra dos Reis e da sua insero na Associao de Familiares, Amigos e Usurios do CAIS. Leidener da Rocha Sardinha colaborou na consolidao da Associao que funcionava na Clnica Amendoeiras, onde seu filho encontrava-se internado, transferindo sua experincia em outras associaes das quais participou (APAEL, Associao de Pais, Amigos e Pessoas Portadoras de Necessidades Especiais da Light). Ldia Moreno interessa-se pela sade mental aps acompanhar a internao de uma vizinha na Casa de Sade Dr. Eiras de Paracambi, posteriormente aprendendo sobre a rea em um centro especializado em sade mental do servio pblico estadual, o Centro Psiquitrico do Rio de Janeiro. Mantm sua base de trabalho na comunidade, preferencialmente em reas carentes. Leonardo Lobo teve durante a internao na Colnia Juliano Moreira a oportunidade de participar de uma oficina de pintura, deslanchando assim o seu ofcio de artista, dando continuidade a uma tradio iniciada por Arthur Bispo do Rosrio na mesma instituio. Atualmente contratado pelo Instituto Franco Basaglia, organizao no governamental existente desde 1989 e que funciona em regime de cooperativa, para trabalhar em CAPS, servios substitutivos implantados pela Reforma Psiquitrica. Como indcio analtico, seguindo o conflito antagnico delineado, percebemos o seguinte: Jos Souza de Paula, personagem que teve sua experincia em um perodo anterior a constituio do conflito, Iracema Polidoro que participou das discusses nos hospitais pblicos onde se delineavam as propostas da Reforma Psiquitrica, Fernando Goulart que passou por uma experincia traumtica de internao psiquitrica e Jorge dos Remdios, que

teve como referncia inicial de tratamento os servios substitutivos, com incentivo criao de associaes, foram esses que se posicionaram em sua militncia no campo da Reforma Psiquitrica. Leonardo Lobo, citado neste trabalho como exemplo de militncia cultural, no se coloca na linha de frente do embate poltico que esse conflito provoca. No campo oposto, o da ContraReforma, a experincia predominante est na internao de um familiar em um hospital privado conveniado ao SUS, como confirmam as experincias de Marival Severino da Costa, Isaas de Souza e Leidener da Rocha Sardinha. Desviando-se desse modelo, Ldia Moreno identifica seu interesse no campo da sade mental quando passou a acompanhar uma pessoa da comunidade durante a internao, mas que considera que o seu aprendizado foi em um servio pblico. Coincidncia ou no, a personagem que durante a entrevista demonstra uma posio independente no campo quase homogneo da ContraReforma, no se filiando a nenhuma associao instituda e que se apresenta em eventos como uma ONG ambulante. Como ser visto a seguir, tambm digno de nota que os personagens integrados Reforma Psiquitrica ampliaram o seu foco de atuao, estendendo-a da luta contra o hospital psiquitrico como foco principal de ataque, para uma participao ativa na mudana de modelo proposto pela poltica pblica: esto acompanhando e colaborando na expanso dos servios substitutivos no territrio. Atualmente, a posio de ataque no conflito dos personagens da Contra-Reforma, como uma reao peculiarmente defensiva ao que consideram os excessos de poder pblico na ingerncia de polticas no interior de suas vidas privadas, retirando-lhes direitos considerados inviolveis.

Dois Momentos do Conflito

De Paula e Iracema Polidoro, dois militantes histricos da Reforma Psiquitrica que acompanharam a trajetria dessa luta descrevem as mudanas de posicionamento neste campo atravs do tempo.

O Campo das Associaes

Jos Souza de Paula: No do dia para a noite que voc vai fazer uma reforma. Para a sociedade um doente mental ainda uma coisa ligada violncia. A Sosintra uma associao que cresceu junto com o movimento. Depois comea a surgir o movimento contra o movimento, com a criao de uma outra associao com um discurso bem elaborado. Como que ns vamos colocar os loucos na rua? Na prpria discusso da lei 10216 da reforma psiquitrica, essas posies ficam ntidas. A Sosintra por um lado a favor da reforma. E eu cheguei num ponto que eu era muito xiita, pela experincia pessoal, e pelas diversas reclamaes do que acontecia de violncia no manicmio e no hospital psiquitrico. Por outro lado, surge essa outra associao sustentada pelos laboratrios, e com outro perfil de profissionais. Nela voc vai encontrar gente ideologicamente contra a reforma, porque o contraditrio existe. Mas tambm vai encontrar gente contra por ignorncia, principalmente os familiares. Lamentvel equvoco. Essa outra associao surge no auge da luta, na dcada de 90. J tivemos alguns embates entre familiares.

A Expresso do Conflito

Iracema Polidoro: O Conselho Municipal era muito polarizado. Tinha uma associao com outra linha de pensamento. Ento ficava a Apacojum e a outra Associao brigando de frente. No Conselho Municipal, as duas Associaes eram da executiva e quando tinha reunio do conselho, olha a situao. Quando comeou o auge da reforma, e outra Associao dizendo que no, que ia botar o paciente na rua. Levava isso para os conselheiros para no deixar aprovar as propostas da sade mental. Ento eu levava o usurio. Eles ouviam a voz do usurio. E na outra Associao s se ouvia a voz do familiar. Ento, quer dizer, a minha militncia, a minha luta, a minha articulao aparecia mais. O convencimento dos conselheiros era maior do meu lado. Todos os projetos da sade mental eram aprovados pelo Conselho de Sade. Com guerra, quase mortes, mas conseguia. Tinha briga e tal, mas de repente

estvamos juntas, numa unio. Eu falava: A gente tem que se unir. E ela ficava: Ah, porque vocs querem... Ela dizia: Ah, a Apacojum associao de fundo de quintal. Ela tinha todo conforto em casa, ns ramos humildes, mas conseguimos. Estamos a. Se a Apacojum hoje em dia de fato reconhecida a nvel nacional graas a esse contexto.

Relao de conflito

Iracema Polidoro: A relao muito pouca. Pior que a gente se encontra muito. Mas s que agora so outros familiares que me agridem. H pouco tempo eu fui numa audincia pblica sobre a reforma e eu fui apontada com todas as letras. Olha, a Apacojum bancada pelo PT. O PT vai perder, eu quero ver tua banca. Eles s sabem xingar, eles no falam... Eu falo para eles, eu digo: Olha... Eu no tenho partido porque a associao no pode ter partido seno ela no sai do lugar. Porque se voc tiver partido voc no consegue, consegue? Voc precisa pedir um nibus aqui, uma doao ali. O PT, eu preciso do PT, eu preciso do PMDB, e a, como que fica? E ns tivemos esses enfrentamos todos, mas quando se encontra... Oi! D at beijinho, mas na hora do pau, pau, cada um defende as suas diferenas.

Posio das Famlias

Iracema

Polidoro:

Dentro

da

Reforma

temos

algumas

famlias

irredutveis. Acham que seus familiares tm que continuar no hospital. Mas a tem aquela parte do convencimento. No Centro de Ateno Psicossocial, eu falo: Olha, voc lembra como ele era antes, como ele agora?. Voc v, o paciente, ele tem que ser tratado juntamente com a famlia, e no hospital psiquitrico no era. No hospital, o mdico tinha seu planto, via aquele paciente, vamos dizer, duas vezes por semana, no isso? E tambm o familiar se afastava do paciente. Com o tratamento no CAPS, a famlia est ali, todo dia com o paciente ajudando no tratamento. Porque a famlia, ela observa se o remdio est sendo legal, o acesso do familiar junto ao mdico e a equipe

 maior. O mdico tambm ouve mais, j que antigamente no ouvia a gente. Isso tudo foi um avano. J outros familiares pensam diferente. Eles acham que o paciente no tem direito. Ele no tem que falar por si, quem tem que falar o familiar, no ele. Ele tem que ser internado. a famlia quem sofre, ele no sofre, quem sofre a famlia. Ento eles tm uma viso assim meio deturpada da reforma. E quando voc quer fazer esse convencimento no adianta. No. Voc est do lado de l. Do governo. O governo quer isso mesmo, quer acabar com os hospitais, botar o povo na rua.

Estratgia Atual

Jos Souza de Paula: Em primeiro lugar fortalecer as associaes, encontrar o rumo; consolidar efetivamente o que foi conquistado. Estou achando que mesmo o que foi conquistado, ainda falta estruturar. No sei se voc conhece a Mrcia Schmidt e o Elias, dois psiquiatras do CPRJ. Eles me convenceram que eu deveria sentar com a AFDM, que historicamente so nossos adversrios. Esse convite partiu dos profissionais e engraado, que eu estou sendo criticado, isso est sendo entendido por um seguimento da luta muito mal. Eu fui at acusado, acusado no, eu fui l no movimento e chamei a Iracema, ela se negou a sentar com o representante da AFDM. Quando eu decidi ir, a turma no gostou. Quer dizer, esto tapando o nariz porque acham que a AFDM no confivel. At que ponto eles esto por trs da associao dos hospitais? Temos que ser tolerantes politicamente. Uma das condies que eu apresentei que no se escrevesse nada por enquanto, que as nossas reunies fossem apenas reunies crticas informais. Fica parecendo que se tenta reunir a rainha da Inglaterra com o Hugo Chaves, falar o que sobre?. J nos reunimos... Apenas eles aceitaram a proposta de no criar nada escrito, nem ter nome essas reunies. Tivemos umas trs reunies l no Centro Psiquitrico do Rio de Janeiro. Olha, sentei eu, sentou uma pessoa l de Jacarepagu, de uma associao, a AFDM mandou

representante, a AFAUCEP que a Associao do Centro Psiquitrico do Rio de Janeiro, o Elias que vice-presidente. Entendo que no momento devemos fortalecer as associaes de alguma forma, fortalecer e discutir muito entre os familiares e os profissionais. a primeira vez que se tenta sentar numa mesa de negociao, at ento foi s embate. A primeira pergunta que eu fiz: porque ns brigamos?. A grande briga que teve l atrs entre a Sosintra e a AFDM foi pela divergncia na poltica de desconstruo do manicmio, o Pedro Gabriel l na coordenao nacional bancando os CAPS e as residncias teraputicas em todo o Brasil e aqui no Rio de Janeiro. O que seria o CAPS, seria uma pulverizao do manicmio? Ento, a outra exigncia que eu fiz para sentar, foi que ns discutssemos os CAPS, j que ns brigamos l atrs na dcada de 90 por isso. Se hoje ns temos CAPS, ento vamos discutir essa nova situao. Mas, por exemplo, esse encontro agora em Fortaleza, por que foi adiado? Foi adiado porque no tiveram recurso l do Estado do Cear para manter um gancho... Para mantermos o encontro aqui ou em So Paulo ns precisamos de ajuda. Eu questionei publicamente o Dr. Pedro Gabriel, o coordenador nacional, porque eu soube que houve um apoio financeiro para o encontro da AFDM. E a AFDM consegue mobilizar 5 mil pessoas. Nisso voc v o lado poltico. Voc fazer um encontro para 5 mil e voc faz para 200? Eles tm que lidar tambm com esse poder de fogo. Como estratgia atual, destaca-se a deciso de Jorge dos Remdios de pedir indenizao por maus tratos pelas violncias sofridas durante a internao. No dia 17 de agosto de 2006, a Corte Interamericana de Direitos Humanos, o tribunal mximo da Organizao dos Estados Americanos (OEA), condenou o Brasil pela morte violenta de Damio Ximenes Lopes, ocorrida no dia 4 de outubro de 1999 na Clnica de Repouso Guararapes, localizada no municpio de Sobral, interior do Cear. Vitria significativa da Luta Antimanicomial na averiguao e responsabilizao de pessoas e instituies que lidam de com as pessoas portadoras de transtornos mentais de forma cruel, desumana e degradante.

Jorge dos Remdios: Ento estou constituindo um advogado para entrar com um processo para ganhar pelo menos meu tratamento dentrio Todo mundo tem que ganhar indenizao nesse pas pelos absurdos cometidos nos pores da loucura, vrios pores que existem por a.

A variedade e pluralidade de argumentaes dos representantes da Contra Reforma na constituio do conflito expressiva.

Quem Abandona No a Famlia, o Governo.

Ldia Moreno: Hoje em dia, eu penso o seguinte: o paciente foi a uma consulta, no tinha receita, no tinha remdio, e ele quebrou alguma coisa responsabilidade do Estado, ou do jurdico, ou do municpio, seja l de quem for. Algum tem que se responsabilizar. Ele no pode responder, nem a famlia pelos atos dele. uma questo jurdica. Hoje em dia se a pessoa cismar que no vai internar em hiptese alguma, s o juiz. Mas o juiz no pode determinar se no tiver o papel da internao, ele tem que voltar e pedir ao mdico uma avaliao e o mdico tem que se posicionar, se caso de internao ou no, vai ter que se responsabilizar. Ns temos que cobrar essa responsabilidade mdica, porque a coisa assim a la vont. Agora assim. Simplesmente, agora assim. Teve um paciente que o irmo dele tem uma empresa, dez homens tiveram que segurar o irmo dele. Trouxeram-no para o CPRJ, dez homens, segurando, aparentemente aquela coisa violenta. O mdico deu uma medicao e dopou um pouco: No, ele vai aceitar a medicao. Uma coisa gravssima. O cara tirou porto de garagem, afundou parede. Imagina a famlia recebendo esse paciente de volta no mesmo dia. No precisa ser num hospital, num hospcio, mas tem que ficar para deixar a famlia pelo menos respirar e confiar que ele foi medicado. Mandar na mesma hora de volta? Esse cara tinha telefone, carro, moto e dez homens para segurar. E a pessoa que no tm? As pessoas esto morrendo. Estou vendo familiar se acostumando com o doente

sumir. Sair de manh e chegar noite. No sabe o que fazer, no tem mais aonde ir. Estou vendo gente com dinheiro... Esse rapaz que precisou de dez segurando ele, no dia em que o irmo dele foi internado eu estava no PAM. Chegou a mesma caminhonete com 10 homens segurando em cima, eu pensei que fosse uma pessoa toda quebrada, sabe? Pensei: P, o cara caiu de uma laje, um troo qualquer. Era o mesmo paciente. Quando conseguimos internar esse homem... Olha a gravidade da coisa. Eu fui junto, internou na clnica de Vilar de Teles, o mdico e o enfermeiro pediram para esses 10 homens ficarem l. Olha, que dificuldade! Mesmo com os 10 homens, levamos uma duas horas, medicando, medicando para depois liberar e tiveram que manter ele todo amarrado. Quando chegou l embaixo, o irmo dele deu uma crise de choro: No fala para minha famlia no, eu estou passando mal. Eu estou me sentindo impotente. Bombeiro no est indo mais. Acho que a gente precisa sentar e discutir e ouvir outras pessoas, no s a mim, no ? O Sardinha, uma pessoa inteligente, escreve muito bem: Precisamos organizar pessoas, cabeas pensantes para darmos um suporte para essa discusso. Porque seno fica parecendo que a gente no tem referncia, eu no quero isso. O Ministrio Pblico, defensor, s vezes me liga: Dona Ldia, eu queria lhe pedir... Eles no sabem assim como agir com determinadas situaes. Ento, acho o seguinte, as pessoas esto assim muito voltadas a considerar que a famlia abandona. Quem abandona o governo. Porque com o abandono, com a desassistncia do governo, a gente, voc no tem o remdio, o paciente est em crise, voc volta para internar: Est vendo s, adora internar. Voc s pode falar isso se voc d suporte. Agora nesse caso, no tem remdio.

O Dono do meu Filho Sou Eu

Leidener da Rocha Sardinha: Est havendo uma mudana na lei de manicmio, das clnicas psiquitricas, uma reforma geral na psiquiatria, o

projeto de voltar para casa, nisso tudo a. Eu sempre discuti e sou contra esse projeto. Porque acho o seguinte: est acontecendo com esse projeto, o mesmo que aconteceu com o CIEP. Quando tiveram a idia do CIEP, uma idia maravilhosa, se realmente as autoridades tivessem colocado a idia em prtica como foi elaborada, talvez hoje no estivssemos vendo essa violncia desenfreada que est a. Porque isso existe hoje, porque qualquer jovem que no tem estudo, dinheiro ou oportunidade de trabalho, fica a merc de qualquer um que lhe oferece 50, 100, 200 reais, quem no vai? No tem opo de vida, de sobrevivncia. Porque a maioria dos CIEPs no funcionam como deveriam? Ser que porque no foi inveno do meu partido? Voc no pode... Isso meu pensamento. A formaram os CAPS, as casas vigiadas, tudo isso, porm no preparam as famlias. O dono do meu filho sou eu. Eu posso estar errado, mas falo o que penso. A gente discute l na frente os prs e os contras, mas temos que falar o que pensamos. Ento os CAPS e as casas vigiadas, deveriam primeiro reunir as famlias. Bem, ns vamos comear pelas famlias. Vamos comear a me, vamos levar o pai, vamos levar quem o responsvel pelo paciente para conhecer, vamos mostrar qual a idia disso aqui, como que isso aqui vai acontecer no futuro, qual a garantia que isso vai funcionar sempre 100%. Porque, imagina, no sei se existe, mas imagina no ter remdio para o paciente que est no CAPS. Ou ento, o paciente que est no CAPS e faltar um profissional para atend-lo. Porque a gente v isso na rede pblica, nos hospitais, v isso a de monto nos hospitais. Isso que est aqui [Pega recortes de jornais]. Isso aqui reportagem, ainda tem muito mais aqui, porque eu recorto tudo de jornal sobre notcia de sade. Ento, no falo porque quero falar, falo porque se esto falando mentira, no sou eu. Eu falo o que est no jornal, quer dizer, pode at ser exagero, mas tem fundo de verdade. E a gente v, basta a gente chegar no hospital. Ah, a psiquiatria, voc chega no hospital tem mdico l para atender. No assim no. Ns tivemos com o pessoal do Corpo de Bombeiro dentro da ALERJ na primeira audincia pblica e eles passaram para ns a

dificuldade que para pegar um paciente dentro de rea de risco. E ns tivemos aqui me de paciente nos passando o problema de levar o paciente para casa, porque ele no sabe o que faz. Teve um que quase morreu l na Rocinha, porque ele deu um tapa num parente de um traficante l, o traficante j queria matar o rapaz. A doutora Eunice, chefe daqui, at levou ele para o Pinel. Ento essas coisas so o meu conflito aqui dentro.

As Famlias Foram Ouvidas?

Tem que haver um grande movimento. Porque uma coisa ... A lei foi sancionada em Braslia e eles dizem, naquela revista que o senhor viu ali dentro, que houve a participao das famlias. Eu pergunto, mostre para gente como que foi essa participao. Porque fcil botar ali que houve, quero que me mostre como que foi. A participao da famlia eu s vi uma vez. Porque eu fui no Clube Municipal na Tijuca e no foi nada em relao a isso a. Foi um poltico da Baixada que se envolveu para falar a respeito das clnicas psiquitricas, tinha at muito dono de clnica l dentro desse movimento. Foi o nico que eu vi, mas eu estou com o meu filho aqui vai fazer nove anos. Eu nunca vi grandes movimentos disso a. Quer dizer, ento uma coisa que me incomoda, porque fcil voc dizer que fez, mas eu quero ver mostrar que fez.

O Futuro da Reforma

Olha, j estive no CAPS de Guadalupe, foi quando saiu um paciente daqui, um que eu trouxe para c, ele foi transferido para o CAPS de Guadalupe. O CAPS diz que o paciente fica l no hospital dia, entra de manh e sai de tarde, l ele saa 11 horas porque no tinha comida. Um outro CAPS, o da Ilha do Governador de 7 s 5, funciona como hospital dia. Por que assim? Quantos CAPS existem para atender a toda essa clientela?

Existe realmente uma necessidade muito grande de se fazerem at mais CAPS funcionando bem e a contento. Mas tem uma clientela nas clnicas psiquitricas que nunca iro para os CAPS. Isso um ponto preocupante. No acredito nem que isso venha a acontecer, mas mediante a vida tudo pode acontecer. Vai chegar um ponto que as clnicas no vo mais querer psiquiatria, s neurologia. Isso uma outra discusso hoje j no h tanta gente procurando essa cadeira da psiquiatria. Por que ser? porque de repente com essa discusso, ela no vai buscar uma coisa que est se perdendo. No podemos deixar de estimular pessoas a se formarem psiquiatras. O mundo vai precisar sempre dessa rea, porque todos ns temos um pouquinho de distrbio, todos ns. Como que vamos viver sem o psiquiatra? A tendncia acabar a psiquiatria e s ficar neurologia. mais fcil para as clnicas, a parte neurolgica mais fcil de tratar. Vai acabando, s entra neurolgico, daqui a pouco no tem psiquitrico. E para onde ir essa clientela? Porque j tivemos paciente daqui que queria sair daqui de tudo quanto maneira. O pai ligava para c e dizia que vinha visit-lo, no vinha, a ele ficava revoltado, queria quebrar isso tudo aqui. Forte. Mandaram esse paciente para um albergue na Praa da Bandeira. Ele pura e simplesmente fugiu e recentemente recebemos um telefonema que ele estava andando pelas ruas de So Paulo.

Populao de Rua

Se for fazer hoje uma pesquisa na rua ns vamos encontrar uma outra clientela oriunda de clnicas psiquitricas, so os mendigos mentais. Hoje considerado mendigo, mas o mendigo mental, porque ele foi colocado para a famlia de volta para casa, a famlia no tem condies, esse fugiu, perdeu o contato e ficou na rua como mendigo. Tem um monto assim. O senhor conhece a Campo Grande, a Fundao Joo XXIII? Aquilo l um depsito de seres humanos, todos eles oriundos da rua, que so mendigos que so pegos,

mas pessoas altamente inteligentes. Tem mendigo l que fala ingls, professor l dentro. Gente que faz obra de arte que o senhor fica assim bobo de ver. Como que essas pessoas foram parar l dentro? Fugiram das clnicas ou clnicas que fecharam. Ns tivemos aqui o problema da Valena que s feminina aqui na Praa Seca. Onde foi o pessoal todo de Paracambi? Num dos trabalhos que eu levei l para ALERJ, fiz essa pergunta: Aonde esto os pacientes oriundos das clnicas psiquitricas que fecharam, que no foram poucas, onde esto? Procurem eles. No esto em casa, porque no tinham, no esto em CAPS porque eles so altamente agressivos, porque paciente de CAPS no paciente agressivo, no tem nem como. Ento uma pergunta para ficar. Vou deixar uma interrogao. Vocs procurem dar resposta se puderem. Procurem. V se a clientela da rua hoje no cheia... Tem mais mendigo mental que a famlia abandonou do que por problemas de bebida, de drogas, que geralmente era o que tinha na rua. O mendigo na rua, o que ele vai aprender ser alcolatra. Quando a lei foi sancionada l em Braslia, antes da lei ser sancionada, diversos psiquiatras, estudiosos, cientistas foram contra essa lei. Agora...

Eu Gosto de Poltica e No Gosto de Politicagem.

Marival Severino da Costa: Politicagem usar da poltica para prejudicar primeiros, segundos, terceiros, e quartos. Isto politicagem. Poltica voc ter um objetivo, ter um plano, ter uma idia ou ideal e desenvolver aquele ideal. Isso poltica, uma cincia linda, maravilhosa. Fazer poltica lindo, procurar o bem estar de tudo mundo lindo. Agora a politicagem o que, infelizmente, em alguns setores ele prolifera. Isso o que realmente no gosto. Poltica lindo. Debater, debate maravilhoso, trocar idias, divergir de idias, fantstico. Agora, usar da fora poltica para interesse prprio ao invs de procurar melhorar ou ajudar, criar formas de trazer beneficio prprio etc, isso eu sou contra. Isso eu chamo de politicagem.

As Dificuldades da Famlia Marival Severino da Costa: J existe uma dificuldade enorme dessa famlia com o paciente. Sem acesso a um tratamento hospitalar digno, justo, essa famlia vai deteriorar. Ao invs do paciente enfermo, ns vamos ter no mnimo dois ou trs, pai, me, com certeza. O estresse hoje a causa maior de todos os problemas, e essa famlia fica totalmente sem estrutura. A surge o problema maior. Ao invs de um paciente, ns teremos trs no mnimo. Lutamos para que isso no acontea, mas infelizmente est acontecendo.

Atendimento Inadequado e Discordncia do Modelo

Marival Severino da Costa: S quem tem o problema que sabe dizer e vivenciar isso. Toda vez que um paciente tem um surto, a famlia toda surta. fcil de explicar. Voc no consegue atendimento imediato. Voc jogado de centrais ditas de pr-atendimento. O atendimento muito precrio, e s vezes prestado de uma forma inadequada. Porque inadequada? Qualquer psiquiatra, ou qualquer pessoa leiga sabe, que o paciente em surto, se for medicado e tomar uma injeozinha, o famoso sossega leo, ele vai ficar 10, 12, 15 horas aparentemente tranqilo. Ele no est tranqilo, ele est sedado. Em portugus claro ele est dopado. E aps 4, 5, 6 horas: No, o paciente est tranqilo, vai para casa. Chega em casa, passa o efeito da medicao, o surto continua e com muito mais intensidade. onde ns temos agresses de filho com a me, com o pai, homicdios, no s dentro da famlia, paciente em surto difcil, no d para controlar, ele foge de casa. No que foge, ele causa transtorno na rua, trazendo risco para ele e para terceiros, porque quantos pacientes, quantos enfermos so assassinados? Ento essa a nossa luta. Para que o primeiro atendimento seja feito com muito critrio, com muito respeito e com muita ateno para que isso no ocorra, como tem ocorrido centena de vezes, diariamente. Vejo isso como rotina. Muitas e muitas vezes sou chamado para ajudar famlias, para tentar colocar em hospitais. Porque quando chegamos em

centros de tratamento, os centros de triagem que foram criados, etc. a famlia chega e atendida muitas das vezes com descaso, realmente acontece. O tratamento ministrado, como dito anteriormente, simplesmente um sossega leo. A internao hospitalar, no que seja necessria para todo o tratamento, mas naquele momento ela necessria sim, por quanto tempo a gente no pode determinar, uma semana, dez dias, 15, 30 dias. Ningum pode determinar, ningum, o tempo de durao de um surto. No h quem possa determinar isso. A pior dificuldade que estamos passando hoje exatamente essa, o primeiro atendimento. Eu no sei porque negar isso se direito de todos ns. funo do Estado politicamente organizado atender. direito nosso e obrigao do Estado, como tambm nossa obrigao tratar dos nossos pacientes e dar ateno, no jog-los simplesmente no hospital. No vamos negar isso, no vamos tapar o sol com a peneira, tambm acontece, mas so casos rarssimos. Como negar socorro entre aspas, porque o socorro, iro dizer: O socorro prestado, foi medicado. Mas no foi o suficiente. Isso o que ns mais debatemos, vamos lutar e conseguir que isso seja revisto, que o primeiro atendimento seja dado. Antigamente, h algum tempo atrs, o atendimento era prestado, a primeira internao, ou a AIH era dada, depois de 15 dias tinha uma reviso para saber se o paciente poderia voltar. Se for negligenciado isso, se ningum for ver isso, se em alguns casos as pessoas forem ficando nos hospitais, cabe rever, criar-se mecanismos rgidos, e existe mecanismo para isso, para que seja revisto. Agora, o que o maior absurdo hoje dentro da sade mental o que eu j relatei. Voc chega numa central, toma um sossega leo, vai para casa. Seis horas depois o paciente volta e o problema volta com fora redobrada. E a no consegue... Uma das primeiras lutas da AFDM que nesse primeiro atendimento seja feita a triagem de acordo com o que deve ser, porque o surto psictico, no adianta, que s com a medicao no vai dar. Vamos falar o portugus claro, o direito internao est sendo negado. Porque motivo eu no sei. Ns queremos que no seja dificultado o primeiro

atendimento, o tratamento. isso que ns queremos. E se for necessria a internao, que seja feita sem as dificuldades que esto sendo criadas.

Avaliao e Crtica da Rede Substitutiva

Marival Severino da Costa: Como disse anteriormente, somos plenamente favorveis a toda e qualquer iniciativa de melhoramento que vise o bem estar do paciente e seus familiares. A restrio, no digo restrio, a objeo que fazemos com o nmero infinitamente pequeno para a necessidade. No Rio de Janeiro, se no me engano, temos 10 residncias teraputicas se no me engano so 10 Digamos que tenha 10 pacientes em cada um so 100. 100 no cobre 1% da necessidade da populao. Ento est se baseando muito nisso e est se batendo: No, mas tem isso, tem aquilo e aquilo outro. S que insuficiente. Eu no digo que no seja necessrio, muito, mas como excees dentro do tratamento, no para regra. Vou te dar um exemplo Um paciente que tenha Sndrome de Down, que teve um pequeno surto, voc pode colocar dentro de uma casa sem problema. Um esquizofrnico em surto jamais, em tempo algum. Ento mais ou menos por a. Voc pega um alcolatra em tratamento, um dependente qumico, voc pode colocar dentro de uma casa. Ele vai ficar ali desde que seja vigiado, entre aspas, protegido, tratado, ele vai poder ficar ali. Agora, no tem condies de misturar.

Dificuldade de Circulao na Comunidade

Marival Severino da Costa: Conseguir o tratamento uma via-crcis. E outra via-crcis, no s minha e de todo e qualquer familiar que tem um paciente em tratamento ambulatorial, e como levar esse paciente at o hospital. O paciente psiquitrico especial, no sabe esperar um nibus, no sabe quanto tempo vai demorar. Se ele entrar num nibus lotado vai querer

ficar sentado, vai querer se acomodar, ele comea a agitar. Essa uma dificuldade tambm. por isso que esses recursos que so criados, na maioria das vezes no d certo. Concordo que a idia excelente. Porm, tem que ver o outro lado, como chegar a ele? E muitas das vezes voc tem que chegar com o paciente s 9, digamos que as 3 horas da tarde tem que buscar o paciente, o que voc faz? s 9 voc tem que estar trabalhando, s 3 horas da tarde voc ainda est trabalhando. Nesse ato o que voc faz?

Viso da Poltica Pblica

Isaas de Souza: Com certeza, a maior crtica provavelmente a Reforma Psiquitrica. Isso a um assunto muito polmico, porque cada um tem uma opinio. Ns estamos vendo o seguinte: a poltica da Reforma Psiquitrica est fazendo uma coisa que no est dando muito certo. Isso no meu ponto de vista, inclusive pelas experincias que eu adquiri nesse tempo com o meu filho. Porque esse sistema est fazendo o seguinte: Internao no ltimo caso. E qual seria esse ltimo caso? O meu filho, por exemplo, ele correu risco de vida muitas vezes e foi negada internao. Porque estava na rua, porque no ficava em casa. Ento ns estamos batendo muito nisso, por causa dessa reforma.

A Quem Interessa a Reforma Psiquitrica?

Isaas de Souza: Quer dizer, pergunta bem clara: A quem interessa? Veja o Dirio Oficial do Municpio do Rio de Janeiro de 14 de junho de 2004. Perfeito. A pergunta a seguinte: A quem interessa a reforma psiquitrica? Eu estava te falando das dificuldades que as famlias encontram nesse tipo de tratamento. Porque existe, por exemplo, verbas que foram destinadas, o tipo de tratamento. E de acordo com o que diz o Dirio Oficial aqui, no foi utilizado de acordo com a necessidade dos pacientes. Porque aqui diz: O Instituto Franco Basaglia recebeu 5 milhes do governo federal.... Franco Basaglia uma ONG.

Ela recebeu esse dinheiro para justamente colocar esses CAPS em condies de atendimento. S que na verdade esses 16 CAPS que foram localizados no estado do Rio, se um ou dois funcionam corretamente muito. Porque o restante no tem equipamento, no tem corpo tcnico, no tem ningum para atendimento de acordo. Porque, no caso, essa ONG pblica, vinculada diretamente ao SUS praticamente, ao sistema. Ento eles no esto atendendo de acordo. Ento a crtica que eu tenho, justamente essa dificuldade que nos temos de acesso ao tratamento. Isso no s nos CAPS. Todos os postos esto nessa situao. J foi desativado at um plo no Pedro II em Engenho de Dentro. A Colnia est praticamente desativada, porque eles esto fazendo mal e precariamente o atendimento de emergncia. Ento ns estamos com esse problema, quer dizer, houve uma verba, mas no houve uma aplicao de acordo. Olha, acho que tem que ter esses servios sim, acredito que sim. Conforme estava falando antes, ns visitamos vrios hospitais. E no hospital de Paracambi eles fizeram interveno, eu no vou dizer que errado, lgico. O governo federal interviu. Houve construes de residncias teraputicas e l funcionou. As residncias teraputicas esto funcionando, so poucas, mas esto funcionando. Ento como que eu vou dizer que isso no funciona? Quer dizer, funciona, no meu ver... Se for feita uma poltica correta de tratamento para o paciente, isto d certo. No vou dizer que no dar certo, mas esse investimento ter que ser direcionado ao paciente e no a interesses particulares. Porque houve essa verba. Os CAPS foram reformados, construdo eu acho que no foi nenhum. Acho que foram reaproveitados alguns postos e nesses postos falta tudo. Falta desde o psiclogo, o mdico ao medicamento. O paciente chega nesses postos s 7 horas da manh, d uma hora da tarde e no foi atendido. O paciente, mesmo que ele no esteja em surto naquele momento, necessita do medicamento para no surtar. Ele chega nesse posto j com o medicamento no fim, e a famlia chega l e no encontra o mdico, no encontra o psiclogo, e muito menos a medicao. Como que essa famlia fica nessa situao sabendo que foi emitido esse dinheiro para equipar esses postos? Ento a minha crtica essa.

A primeira crtica para que esses servios funcionem bem. A segunda crtica a preocupao de no acabar os hospitais tambm, para o paciente se sentir seguro e nisso a famlia tambm. Eu no sou a favor da internao indefinida. Jamais. Eu quero o bem estar do paciente. Uma internao de 15, 20 anos no vai beneficiar o paciente, pode em parte beneficiar um pouco a famlia, porque a famlia com o paciente internado est, entre aspas, livre de um problema. Mas no resolve o problema do paciente. Existe o caso do abandono sim. Mas por qu? Porque a famlia chega num determinado ponto que ela no suporta mais. O paciente agressivo, ele no tem controle porque falta o medicamento. Porque se ele estiver com medicamento em casa o ideal, apesar de muitos deles se rebelarem em tomar medicao, mas esse um caso. Voc v, o que ns estamos vendo hoje em dia so milhares de casos, inclusive nas ruas. O que tem de paciente abandonado na rua incrvel, muito grande o nmero. Eu fao um trabalho de noite tambm com o povo de rua e vejo, encontro muito paciente psiquitrico na rua noite.

Desvio de Verbas

Isaas de Souza: Esse trabalho noite um tipo de assistncia. Eu fao parte de uma casa esprita, e nessa casa ns prestamos esse tipo de atendimento. Ento, por isso que eu falo, se houvesse um tratamento de acordo nos postos, no teramos esse nmero to elevado de pacientes abandonados. Porque fica muito fcil chegar e: Ah, a famlia no quer o paciente. No que a famlia no queira, ela no tem base para segurar o paciente dentro de casa. Esse o nosso problema. Ns no somos contra a reforma. Ns somos contra o tipo de reforma que est sendo feita, o desvio de verba. A crtica mais central essa, o desvio de verba. Porque a verba que destinada sade mental, no chega l.

Em defesa dos hospitais conveniados

Isaas de Souza: Nessa histria h muitas controvrsias tambm. Porque veja bem. Ali em Botafogo, no Pinel, existe uma verba para o Pinel. Vou ter dar uma explicaozinha mais ou menos rpida sobre isso. O Pinel recebe, segundo informaes, 70 e poucos reais por paciente, 76 se eu no me engano de diria da internao. O Pinel no paga gua, no paga luz, no paga imposto, no paga funcionrio, no paga nada e a alimentao vai de graa. A clnica particular banca com todos os encargos e ganha 26 reais. A diria do hospital pblico 76 contra 26 do conveniado. Como que esse conveniado pode trabalhar em cima dessa verba? Porque se os CAPS funcionassem, o servio pblico teria condies de atender as famlias atravs dos CAPS, mas como no funcionam, o conveniado que est dando esse suporte e o que est sendo sacrificado com essa diria. A nossa parceria e dessas famlias so mais ligadas aos hospitais conveniados.

Dificuldades de Acesso aos Servios de Sade

Isaas de Souza: A doena mental no exclui o paciente de ter uma dor de barriga, de ter uma dor de dente. Esse tambm um dos nossos objetivos: intercmbio com outras reas de sade fora da psiquiatria. Nossa participao em reunies tm esse objetivo: nesse caso mais como assistncia em busca de algum conhecimento. s vezes chega um paciente num hospital, por exemplo, no Dr. Francisco Spnola, que precisa de uma cirurgia de estmago. Ento ns temos que contar com a boa vontade do hospital em atender porque normalmente o paciente no tranqilo, porque por ser paciente psiquitrico, j existe um certo cuidado. E esses hospitais no tm condies fsicas para atender esse tipo de paciente, ento fica complicado. Se o paciente tem uma dor de dente, a clnica psiquitrica no tem condies de montar um consultrio dentrio em cada uma. Ento tem que fazer uso do servio pblico. E a aquele problema: No

tem vaga...No manda para c que ns no temos estrutura para segurar. E esse paciente como que fica? Esse um trabalho muito desgastante para a gente. E a necessidade desses encontros, a gente participar, justamente para isso, abrir uma facilidade. Por exemplo, eu conhecendo o diretor do hospital tal: Doutor, um paciente est precisando extrair um dente, como fazer? Ah, manda ele para c que a gente d um jeitinho. Ento, quer dizer, aquele jeitinho, mas dentro da regra geral complicado o atendimento. Para cada paciente um recomeo. Ns temos conseguido vitrias isoladas garantindo um caso individual, mas no mbito geral muito trabalhoso. Porque aquela histria, quando chega determinado ponto, recorrendo ao Ministrio Pblico ns conseguimos uma internao, um tratamento.

Relao

com

Associaes

Favorveis

Reforma

Psiquitrica

Isaas de Souza: Olha, no vou te dizer que a discordncia completa, sempre existe alguma concordncia. Em Paracambi, por exemplo, eu concordo plenamente com o trabalho deles l. uma reforma psiquitrica. De certa forma est dando certo, porque eles investiram naquilo que tinha que ser investido. Eles construram prximo ao hospital 10 casas, 10 residncias teraputicas. O paciente sai sozinho de casa, vai ao mercado fazer as comprinhas dele, anda, passeia e volta para ali. Quer dizer, ele tem um cuidador, tem sempre um responsvel. Eu no posso discordar de um trabalho desses, tenho que concordar. Agora, discordo quando vejo que no funciona. O trabalho da Colnia, estive numa residncia teraputica, eram seis pacientes. Todos eles trabalhavam fora e s iam l para dormir. Isso no residncia teraputica. Porque se ele tem condio de trabalhar, gerir a prpria vida dele num emprego de 10, 15, 20 anos, ele tem condies de morar sozinho. Ento acho isso um desvio de verba. Porque a Colnia justamente a gestora desse tipo de residncia onde est acontecendo isso e a, eu bato de frente.

Reviso do Encadeamento Analtico dos Discursos dos Conflitos da Contra Reforma

Com

restrio

do

acesso

internaes

psiquitricas,

responsabilidade maior est sendo jogada para a famlia, que no tem estrutura para suportar. Conseqncia desse fato: famlias desestruturadas. Frase forte: quem abandona no a famlia, o governo. A deciso de no internar uma responsabilidade do Estado e qualquer ato que acontea em conseqncia disso tem que ser cobrado do poder pblico. As decises das polticas pblicas ultrapassam o poder da famlia diante do paciente. O dever do Estado oferecer todas as formas de atendimento. A no internao sentida como privao de direitos. Os servios institudos no servem para todos os pacientes. H insuficincia e inadequao dos dispositivos. H desvio de verbas? Acusaes que o dinheiro retirado dos hospitais conveniados e transferidos para ONGs ou servios pblicos que prestam servios de pior qualidade. Crena na existncia de pacientes que tm a internao como nica possibilidade de tratamento. A dificuldade de convivncia na comunidade incontornvel. Conseqncia dessa poltica: os mendigos mentais. A ameaa que os pacientes que j no podem usufruir dos hospitais psiquitricos tero como opo virar populao de rua ou criminalidade merece uma anlise pormenorizada. A denncia inicial que o hospital psiquitrico produzia excluso retorna com sinal trocado. A excluso agora se concretiza na forma de patologias sociais temveis. So os efeitos ideolgicos sobre a verso da ordem.

1.4. Reivindicao

Como atuam as associaes nas suas aes reivindicativas? Muitas vezes, os familiares e usurios procuram as associaes nos momentos de atendimento a uma demanda especfica como, por exemplo, quando falta medicao. Dos depoimentos, colhemos duas formas de atuao: com o Sr Sardinha, acompanha-se a integrao da associao com o cotidiano do hospital, propondo um funcionamento mais eficiente deste, com as articulaes externas retornando para o bem estar dos pacientes na instituio, enquanto Iracema Polidoro rememora como foi encaminhada a votao para a concesso do passe livre para que os portadores de transtornos psquicos pudessem circular, em vida, pela cidade.

Uma Associao Filantrpica

Leidener da Rocha Sardinha: Existem alguns bailes beneficentes que eles fazem. Recebemos doaes de roupas, doaes de alimentos. No h necessidade porque graa a Deus isso aqui farto. Ento os alimentos, transformamos em cestas bsicas e vendemos a preo barato para os funcionrios. Vende-se por uma misria. Ento estamos fazendo o lado social por cima desses funcionrios. Eles chegam aqui compram feijo, arroz, leo. Eu s posso pagar no final do ms. Esse dinheiro revertido para as nossas causas. O paciente da enfermaria tal est precisando de cadeira de roda. No importa para ns se isso obrigao da clnica, a obrigao no faltar para o paciente. Ento o que a gente puder fazer em benefcio do paciente. A associao, por ser filantrpica, ela pode fazer isso. A importncia de uma associao dentro de uma clnica muito grande, muito grande mesmo. Desde que as famlias entendam...

O Passe Livre

I r a c e m a P o l i d o r o : Quem lutou pelo passe livre foi a APACOJUM. Eu me honro de falar sobre isso... 1995 quando se comeou a falar em servio substitutivo, a Apacojum se preocupou: como eles vo poder ir e vir se no puderem pagar uma passagem? Ns lutamos, corremos atrs de parlamentares estaduais para fazer o projeto de lei. Falaram para mim: Iracema, tem um vereador com um projeto de lei do passe livre municipal, porque voc no d um pulinho l e conversa com ele?. Ele j estava com o projeto pronto. Apresentei-me, a outra Associao j estava em parceria com ele, s que falava ao contrrio da reforma. No, mas eles no querem internar, jogar todo mundo na rua... E eu consegui reverter a histria. Conheci o vereador, me apresentei, falei. A ele virou para mim: Olha s, ento a senhora tem que me dizer o que transtorno, o que deficincia. Eu j estava capacitada para falar. Chique! Falei, isso, isso, isso... E ele: Ah, timo! Vamos inserir paciente com transtorno. A: Bom, eu vou precisar da sua ajuda. Depende de que ajuda. Eu vou precisar que bote o pessoal no plenrio na hora de votar. Era assim: Olha, vai entrar em votao. Carregava... Ligava para todos os CAPS. Voc pode perguntar a todo mundo. No pode ir de camiseta, no pode ir de chinelo, no pode ir de bermuda, todo mundo bem arrumado. Enchia o plenrio para votao. Conseguimos a aprovao da Lei. A outra Associao no queria o passe livre. Eles diziam para o vereador que o passe livre era mais uma esmola, que paciente no precisava de esmola. A eu falei: Realmente, de esmola no precisa, precisa de um emprego, que ningum d. Ento se para quem deficiente, se eles tm uma deficincia, ento eles tm direito. Ele ouvia o meu lado e o lado dela. Eu falei: Olha vereador, eu acho que se voc uma pessoa que luta pela deficincia olha com carinho para isso, porque para a gente ser louco voc pode deitar bom e amanhecer louco, isso no fica na porta de ningum. Ento o projeto de lei foi aprovado pela maioria do pleno. Fomos ns que aprovamos, porque ramos ns que amos, no ? Comecei a dizer para ele tambm que no tnhamos dinheiro. Nisso entra um amigo dizendo que tinha desembolso do gabinete do prefeito, que uma verba de 5 mil reais na poca. Ele me apresentava aos polticos: Olha, essa

uma pessoa que batalha, que luta... Como bom ter uma trilha limpa, um caminho bom que todo mundo te apresenta. Foi quando esse mesmo vereador virou e falou: Ento eu vou pedir uma verba para a tua associao. A ele conseguiu. O primeiro dinheiro nosso foi 5 mil reais para a Apacojum. Eu fiz a festa. S faltava jogar dinheiro pro alto. Comprei chinelo, comprei ventilador para a enfermaria que no podia. Fiz a maior besteira. No sabia que no podia comprar bem permanente, ningum falou. Mas no deu em nada, mas tive que fazer justificativa e tal. Ento da, por essa luta, comeamos uma amizade. Depois firmamos uma parceria dele mandar um nibus todo ms para o CAPS. Todo ms tinha nibus para passeios. Esse vereador tambm foi muito importante na aprovao desse projeto de bolsa do municpio. Agora ele deputado federal, foi vice-prefeito, mas na poca ele era vereador. O Hugo Fagundes falou: Iracema, pea ajuda a que vamos precisar que essa lei seja aprovada... Fui de gabinete em gabinete. A entrou na pauta e logo tiraram. O plenrio assim de usurios e familiares, j de noite. A eu fui l atrs dos bastidores e falei: Pelo amor de Deus! Para trazer todo mundo de novo difcil. A ele: No, pode deixar. Ele l conseguiu ser aprovado. Foi aprovado 8 e meia da noite. Ningum j queria, estava cansado. Olha, a fala dele foi maravilhosa para poder ser aprovado. Porque voc sabe, tem aqueles que so contra, no ? Ento temos essa parceria. Porque se voc no tiver, o que eu digo, a sade anda junto com a poltica, sem a poltica, no tem a sade. Ento voc tem que ter essa articulao para a coisa dar certo.

Como os militantes mesmo notam, muitos usurios e familiares tm as associaes como referncia para alguma demanda reivindicativa Embora fundamental para os rumos do movimento social, somente a demanda dos direitos sociais de incluso em um sistema de benefcios e de regras do qual estamos excludos no a especificidade que os agrupa nos novos movimentos sociais.

1.5. Legitimao

De caracterstico desses novos movimentos sociais que os conflitos que incidem sobre os direitos de cidadania se mesclam com novas formas, revestidas de carter cultural e simblico. Portanto, qual o lugar simblico produzido no social por esses grupos? Para responder a essa interrogao, necessrio mapear os locais privilegiados onde essas aes transcorrem e como se produz o reconhecimento dos atores sociais na arena dos espaos pblicos. No Brasil, esses espaos pblicos de participao, ponto de encontro entre as instituies polticas e as demandas coletivas, tiveram a sua institucionalizao legitimada a partir da Constituio de 1988. nessa arena poltica onde se desenvolve grande parte das negociaes dos atores polticos defendendo seus interesses pessoais e coletivos, efetivando-se a insero de suas propostas no mbito da comunidade em seu sentido mais amplo, com a expectativa de ser reconhecido no campo da poltica. A seguir, os atores sociais relatam como conseguiram ter acesso e como produziram o alargamento da participao nos espaos pblicos.

I r a c e m a P o l i d o r o : Na dcada de 90 entra o SUS, a lei 8080, 8142 do Controle Social. Entramos nesse bojo. Porque at ento no tnhamos essa fora. A integrao do SUS com a Reforma foi muito importante e at hoje esto caminhando juntos. Nenhum dos dois ainda est no auge, mas esto caminhando. Comecei a participar e a perguntar: Como que se faz? E ia cmara de vereadores. Descobri o Conselho. Comeou a atuao e formao do Conselho de Sade. Atravs de uma associao de moradores, eu fiquei sabendo onde era a reunio. Comecei a participar da FAFERJ, que Federao das Favelas e comecei a entrar por esse caminho, por esse vis. Em 91 surge o primeiro conselho estadual de sade em que eu j entrei como ouvinte e em 92 o conselho municipal de sade. Ns j ramos a Apacojum, fundada legalmente, com o nosso estatuto, CNPJ, ento j ramos

pessoa jurdica. Deixamos de ser aquela partezinha que tinha que ficar calada. Eu, Iracema, era uma fala, mas a Iracema como presidente era uma outra fala. Isso j comeou a nos abrir horizontes. J estvamos a pleno vapor, j tnhamos uma sala, um amigo, que era professor do Senac, conseguiu vrios mveis, computador velho. Enfim, montamos a nossa sala l na Colnia, na sede. Em dezembro de 92, a Apacojum foi convidada para participar do Conselho Distrital de Sade. Porque ns somos divididos em 10 reas programticas, a Colnia AP-4. Ento isso foi importante, foi o gancho para a Apacojum sair de dentro da Colnia e para todo mundo saber o que era sade mental. As pessoas no entendiam o que era a Reforma, achavam que era desospitalizar e jogar na rua. No entendiam que queramos uma qualidade de vida para essas pessoas. No Conselho Distrital foi outro enfrentamento com as associaes de moradores de dentro da Colnia. Na hora, uma senhora se intitulou presidente da Colnia Juliano Moreira. Era uma vaga... Quando ela se intitulou presidente da associao, eu falei: No, a minha diferenciada. Ela disse: No, eu protejo os pacientes da Colnia. Eu falei: No, a senhora no protege, a senhora explora os pacientes da Colnia. A comeou bate boca mesmo. Ela achava que os pacientes, como eram moradores da Colnia, no tinha que ter outra associao. Quando eles viram, eu subi o palco e rodei a baiana. Um amigo, presidente de uma associao de moradores de um bairro de Jacarepagu me defendeu e falou: No, so coisas diferentes. Ela protege o paciente, voc protege os moradores, ento.... Enfim, esse amigo me ajudou porque eu no conhecia ningum, era uma estranha no ninho ali dentro. E ali tinha muita associao de moradores, a nica de patologia era eu. Conseguimos entrar como titular do conselho e ali ns comeamos nossa trajetria de articulao poltica. Depois que entrei no Conselho Distrital comecei a ser conhecida e participar de comisses temticas, de reunies, de conferncias, de congressos. Passei a comprar livros de sade mental porque eu queria entender o que era transtorno, o que era deficincia mental. A eu j tinha acesso mais a mdico, perguntava as coisas, comecei j a querer me

qualificar. Do Conselho Distrital eu j passei a fazer parte do Conselho Municipal de Sade como titular. Entrei na comisso executiva do Conselho

Ampliando o Espao de Luta

I r a c e m a P o l i d o r o : Agora eu estou fazendo parte como ouvinte do Conselho Estadual de Deficiente que um conselho que agrega entidades que militam com deficientes. Nesse Conselho discutimos acessibilidade para todos, o cadeirante, o visual. L tambm conseguimos aprovar alguma coisa do governo que levado para este conselho, por exemplo, prtese auditiva, voc luta para que no falte cadeira de roda. No caso dos colostomizados, estamos lutando para no faltar a bolsinha. Voc tem que estar lutando, seno o governo no d. Para voc ver: participei de um curso feito pelo prefeito para as associaes e a Apacojum foi indicada. Era um curso de gesto e sustentabilidade. Foram trs meses de curso maravilhoso. Aprendi muita coisa, voc vai se capacitando cada vez mais. Participei tambm de uma reunio muito importante que O Tribunal de Contas da Unio no Controle Social e Cidadania. Nesse nosso movimento s eu quem fui. Algumas instituies foram, porque o convite foi estadual, mas os nomes que de quem iria participar veio de Braslia. Eu achei bem interessante, j que lidamos com o dinheiro pblico tem que ter precaues. Tambm participamos da aprovao da verba do Municpio junto aos vereadores. E assim a gente vai indo.

Criando o Espao de Militncia

F e r n a n d o G o u l a r t : Represento a Federao de Aposentados do Estado do Rio de Janeiro no Conselho Estadual de Sade e no meu Municpio no Conselho Municipal por que sou da Associao de Aposentados e

Pensionistas. Costumo dizer o seguinte: antes de estar aposentado, tenho uma patologia, ento eu tenho que defender as duas causas, todos os dois segmentos, o dos aposentados e o da minha patologia, e se eu no tivesse a patologia hoje eu no estaria aposentado. A questo dos Aposentados foi o seguinte, teve eleio da nova diretoria da Associao dos Aposentados e Pensionistas de So Gonalo e eu fui chamado para compor uma chapa nessa direo municipal. Como aposentado aceitei, filiei-me associao, partimos para a eleio e ganhamos a diretoria da associao. J estou h 6 anos nessa associao em So Gonalo. Nesse perodo de 6 anos, houve eleio da federao, que de 3 em 3 anos. A chapa que estava concorrendo na federao do Rio de Janeiro tambm me chamou para estar na chapa deles. Eles conheciam minhas atuaes, minhas intervenes na questo de ordem, destaque. E esta chapa foi eleita. Agora, quando estou dentro de uma plenria, esqueo tudo que est a minha volta. No gosto de fazer destaque para aparecer no, gosto dali para mostrar o meu ponto de vista, quando o ponto de vista de A B ou C ou ele me convence, ou eu conveno. Eu gosto de fazer esse papel. Milito atualmente na Federao dos Aposentados, na luta antimanicomial e no movimento dos direitos humanos.

O Discurso Politizado

F e r n a n d o G o u l a r t : Ento tem questes, o movimento discute isso com mais clareza. Qual projeto ns queremos na sade pblica? Ns sabemos que a globalizao est a, o projeto neoliberal h mais de 20 anos est implementado, mas qual a soluo? Ser que tudo vai se tornar ONG, vo se tornar prestadores de servio, vamos fazer o Estado Mnimo, vo diminuir a responsabilidade do Estado, vamos diminuir a mquina ministerial, para entregar um projeto mnimo de Estado, que as PPPs, esto a, que bicho esse das PPPs? Assim, tem algumas questes que ns militantes da luta antimanicomial mais antigos temos convergncias e divergncias nessa linha. Do Estado Mnimo hoje, ns temos conflito.

Militncia nos Direitos Humanos F e r n a n d o G o u l a r t : Ns participamos do movimento estadual e nacional de direitos humanos. Aqui no Rio de Janeiro a gente se rene com um padre Roy, ele alemo, mas nacionalizado brasileiro. Reunimos tambm com o pessoal de Paracambi, Parati. Fazemos reunies de trs em trs meses em cada regio, Sul, Sudeste, Centro Oeste para encaminhar proposta Liga Nacional dos Diretos Humanos. Eu e o companheiro Batista atuamos h pouco tempo. Vamos participar dos direitos humanos em Paty de Alferes, so dois dias de reunies. Ns comeamos a entrar com a sade mental nos direitos humanos porque at ento o movimento de direitos humanos era muito mais fechada para o sistema prisional e de populao de rua e menores infratores. Conseguimos mostrar dentro dos Direitos Humanos aqui no Rio de Janeiro a necessidade de proteo. Ns, portadores de transtornos mentais, usurios do Sistema nico de Sade, usurios de Sade Mental tambm somos maltratados, torturados, desrespeitados nos nossos direitos. O destrato ao cidado portador de transtorno mental passou a ser mais uma pauta e bandeira dos direitos humanos.

Reunies do Ncleo da Luta Antimanicomial Jorge dos Remdios: Foi em 96, 99, 2000. Estava tendo

encontro da luta antimaniconial, voc me levou at l, foi o meu primeiro contato. Tanto que eu estava depressivo, j no acreditava nessa *, queria morrer, nem fiquei muito tempo, ouvia as pessoas e no entendia muita coisa. Em 98 eu acho que comeo a ir reunio do ncleo da luta antimanicomial, eu fico melhor, em 98 no, eu estava pirado, eu acho que foi antes de 97, eu sei que comeo a ir, tinha um carro que nos levava, os usurios, at o sindicato dos mdicos. Iam quatro pessoas, acabei indo algumas vezes, conhecendo o pessoal e comecei a ser militante.

Comisso da Reforma Psiquitrica

Jorge dos Remdios: A comisso at hoje no tomou posse por sacanagem desses polticos. A Reforma Psiquitrica no Estado podia ter avanado muito mais se essa comisso estivesse efetiva. O Fernando Goulart parece que entrou com uma ao da justia, ganhou e ns estamos com um prazo de um ms para a posse. Se os caras no derem posse, j discutimos na reunio do ncleo de 4 feira passada que vamos tentar nos organizar, convocar todo mundo para participar da discusso politicamente, ela tome posse. e queremos que

Participao no Movimento

Jorge

dos

Remdios:

Fui eleito como delegado para o 5

encontro da luta antimanicomial em Miguel Pereira, que foi o meu primeiro grande encontro nacional. No sei se foi em 2000 ou 2001. Foi um encontro belssimo, tinha familiares, tcnicos e estudantes discutindo a reforma psiquitrica, reavaliando o SUS, enfim, toda a melhoria de qualidade dos servios, a poltica de extino de manicmios, inclusive criao de comisses para inspecionar os hospitais psiquitricos. Depois participei da conferncia municipal e estadual de sade mental, eu fui eleito para a nacional. Fui em Braslia em 2001 e participei do encontro de familiares e amigos de Xerm, tambm nesse ano de 2001. Participei de vrias plenrias do CRP de So Paulo. Acho que tem andado, tenho participado regularmente das reunies da luta antimanicomial, fizemos o encontro sudeste em Angra da luta antimanicomial em julho do Colgio Naval. Atualmente no movimento estamos discutindo o encontro nacional de familiares e usurios desse ano de 2006 e tambm o encontro nacional do movimento da luta que vai acontecer provavelmente em outubro do ano que vem, em 2007, no Esprito Santo Est em pauta tambm o primeiro encontro nacional de cultura do Orgulho Louco a ser realizado em Angra; estamos discutindo a questo dos direitos humanos e

a organizao da secretaria executiva nacional do colegiado para fortalecer o movimento. Estamos avaliando tambm que o nosso movimento tem que crescer em parceria com outros movimentos, fazer a divulgao. Vou trabalhar na comunicao do movimento no nvel nacional. Tenho alguma experincia com isso, j fiz... Eu no sou jornalista formado, mas tenho alguma experincia, gosto de escrever ento entrei nessa comisso. Teve uma reunio no Rio ontem da secretaria executiva nacional, e fui aprovado. Discutimos a posio da Associao Brasileira de Psiquiatria, discutimos tambm sobre o congresso da Abrasco que vai ser agora. Vamos estar l fazendo uma manifestao e apresentando uma carta aberta para todos os participantes. Vai ter uma barraca do Eduardo Vasconcelos que um formulador de idias do movimento, um pesquisador e ns do movimento vamos estar l.

Estratgias e Atuao da AFDM

M a r i v a l S e v e r i n o d a C o s t a : Estive totalmente afastado por motivos particulares e estou retornando de uns trs anos para c. Conseguimos ocupar espao em reunies. No Ministrio da Sade, quando tem alguma reunio, geralmente somos convidados, quando tem dentro do Estado do Rio de Janeiro, quando esteve aqui o CONASS esse ano no Rio de Janeiro, ns tambm fomos convidados. Alis, eles abriram pela internet a todas as entidades e ns comparecemos. Nos congressos tambm estamos sempre presentes, procuramos estar sempre ativos, no deixando o movimento esfriar, nem que em determinadas situaes nossas idias no consigam prevalecer. Digamos que ns no temos nenhuma co-parceria. Ns estamos abertos a qualquer entidade, associao ou entidade que queira trabalhar junto conosco. Mas muito difcil se trabalhar com psiquiatria. No d IBOPE, no d status, no d mdia, muito difcil.

Buscamos recursos em tudo quanto lugar para se manter, mas muito difcil. Se no tiver uma garra muito grande fica difcil. Ns, digamos assim, pegamos cartucho, enchemos, vendemos e trocamos para conseguir manter a luta, procuramos construir recursos prprios.

Avaliao de Mandato

I s a a s d e S o u z a : Olha, para mim foi muito vlido porque participei de vrios encontros, de vrios eventos dentro da rea de sade, mas no s dentro da psiquiatria, mas como na sade em geral. Todo evento que teve e fui convidado, participei, ento isso me trouxe muita bagagem boa. E essa bagagem eu tenho condies de passar para as famlias que ns assistimos.

Estratgia para os Conselhos de Sade

L d i a M o r e n o : Estou sempre em reunio do conselho. importante orientar sobre sua importncia. Tem uma moa l em Nova Iguau, a Dona Joaquina, eu fiz a cabea dela, ela est freqentando o conselho municipal de Nova Iguau. Tem que haver uma certa unio, porque cada regio tem a sua necessidade. Ns estamos diante de uma situao que onde que tem hospital est se discutindo mais psiquiatria, onde no tem hospital, ningum est discutindo. O problema da psiquiatria ficou hospital, entendeu?

1.6. Articulao com o Sistema Poltico Representativo

A estratgia dos novos movimentos sociais de ampliar os espaos pblicos participativos se complementa atravs das articulaes com o sistema poltico representativo.

Nos depoimentos colhidos onde os fruns citados do legitimidade aos movimentos sociais - temos exemplos de como essas articulaes vm sendo feitas. No depoimento de Iracema Polidoro, encontra-se o relato detalhado da aprovao de Lei 10216, marco fundamental desse momento histrico e a estratgia de audincias pblicas na ALERJ como um espao de mobilizao e discusso da poltica pblica de sade mental.

Aprovao da Lei 10216

Iracema Polidoro:

A lei 10.216 ficou 12 anos tramitando no

Senado. E nesses anos todinhos ramos eu e o Fernando Goulart aqui do Rio de Janeiro que amos para Braslia fazer lobby. Tinha gente de todos os Estados. Veja como que as minhas amizades cresceram, todo ms eu ia para Braslia. Mal chegava em casa e... Iracema, venha Pegvamos um nibus de uma hora da tarde aqui na Rodoviria, chegvamos 5 e meia da manh. Entrava no banheiro e me arrumava que parecia at que eu estava vindo de casa. Botava blazer. A eu toda arrumada, ficava andando de gabinete em gabinete, implorando para votar na lei. Todos esses anos eu estive l, lutando. Ia eu, o Tadeu e o Fernando. A a gente cochilando, dando cabeada no outro, sem dinheiro. Nove horas da noite pegvamos o nibus de volta. Voc v... perseverana mesmo. Sair uma hora da tarde daqui, chegar 5 e meia em Braslia, viajar o dia todo, andar o dia todo, de gabinete em gabinete, 9 horas da noite retornava para o Rio. Chegava morta. A a ltima votao. Estava l no dia da votao. Aquele que no votava, eu fazia... Porque tinha um vidro... Eu fazia assim para o cara. (risos) Nesse dia, perdemos o nibus das nove. No outro dia acordamos felizes e contentes e viemos embora. Olha, eu tenho tanta histria para contar. Nessas idas para Braslia, eu e Fernando j passamos aperto, muito aperto.

Articulao Poltica Externa

Leidener

da

Rocha

Sardinha:

Estamos sempre trocando

informaes. Dona Ldia uma delas, o presidente das AFDM do Rio de Janeiro, o Isaas, tambm. O Marival, que trabalha com ele, j esteve aqui inclusive na associao, at presenteamos ele com o estatuto. E tambm outras famlias, por exemplo, de So Gonalo, da Baixada Fluminense. Porque muito importante a participao delas, porque fazem o que eu como familiar tambm fao. Nessas reunies que estamos fazendo, tivemos 4 audincias pblicas l na ALERJ, convocadas pelo deputado Paulo Ramos. L, discutimos todos os tipos de ao: em relao medicao, ao cuidador, abrangemos todos os assuntos. O deputado Paulo Ramos inclusive, j esteve a alguns anos, em 91 se no me engano, envolvido nisso porque ele tem na famlia algum parente com problema. Mas foi Dona Ldia quem solicitou ao Deputado Paulo Ramos que abraasse essa causa, independente dele estar candidato. At porque eu coloquei que eu no gostaria que houvesse uma colocao poltica nesse momento porque ia denegrir toda a imagem do nosso trabalho. Agora que acabou a eleio no, agora eles tm mais que abraar a causa mesmo, sair para a discusso, encher a plenria e discutir como realmente tem que ser discutido. Atravs desse dilogo que a gente pode buscar a soluo para tantos problemas que existem por a.

Aproximao com o Deputado Paulo Ramos

L d i a M o r e n o : Foi interessante. Eu sempre falei que a questo da doena, de um modo geral, ela poltica e jurdica, mas as pessoas achavam: Que poltico quer saber da gente nada! Ento eu vim um dia com famlias, visitei vrias comisses. Fiquei mais de um ano na de Direitos Humanos. S que ali bate doente mental pr caramba. S que doente mental engenheiro... E os meninos da Comisso de Direitos Humanos comearam a entender que a

maioria daquelas coisas que apareciam ali para denncia eram delrios. Fiquei ali um bom tempo. A uma vez ns viemos para a ALERJ pedir medicamento. A o Paulo Ramos se pronunciou, falou em relao Reforma, em relao psiquiatria. A um dia, depois de mais de dois meses, estou numa lanchonete e vejo o Paulo Ramos. Falei: Foi o senhor que no dia que ns viemos pedir remdio com uma faixa... Foi sim. A eu falei: Achei seu discurso interessante. Porque o Paulo Ramos se mete em tudo. A ele falou assim: Aparece um dia l no gabinete. Eu demorei. A, acho que telefonei, falei que queria fazer uma audincia pblica, alguma coisa para discutir a situao da psiquiatria. Tambm fui no Carlos Minc uma vez, conversei com as meninas. Porque tenho vontade que alguma coisa comece a acontecer para que eu tambm consiga relaxar um pouco. Acho interessante, gosto da situao, mas que s vezes existe umas confuses que a gente no consegue unir forar e discutir a coisa com o p no cho. Eu no posso achar que o Pedro Gabriel foi errado por fazer uma reforma nacional. Pode ter cometido um erro, mas o Congresso tambm no est nem a para a doena mental. Ento no tem contrapartida. A famlia por sua vez tambm est desorganizada. Ento como voc vai fazer as coisas se o prprio prejudicado no est organizado? Eu no tenho dinheiro para organizar estrutura. Iam fazer no incio do ano e eu pedi para fazer em maio, foi abril parece. A ns fizemos. Depois dessa primeira audincia foi que o Paulo Ramos me ofereceu: eu poderia usar a estrutura dele, igual eu usava a da Comisso de Direitos Humanos. Ele tem o jeito temperamental dele de ser, mas tambm tem uma coisa que me d uma certa tranqilidade. Eu no vejo sujeira, trambique, sabe? Eu no vejo assim: Vamos brincar que vamos fazer. Eu no vejo aquilo: Ah, a gente faz isso s no perodo poltico, vamos largar para l. Tem umas pessoas que eu venho conversando aqui dentro do gabinete, pessoas de outros movimentos. O que o Paulo pegou, ele acompanha at hoje. Vou dizer, difcil achar uma pessoa igual ao Paulo, no existe no. E tem uma coisa. Nunca perguntou quantos ns somos, quantos votos ns poderamos dar para ele em relao a aquilo que ele falou. Realmente para mim, pelo pouco tempo que eu o conheo, um parlamentar diferente da maioria dos polticos. Mas eu no penso em ficar no

gabinete. At porque eu no posso trazer meu trabalho para o gabinete, porque depois eles no vo agentar essa situao. Pode at usar a estrutura por alguns motivos polticos.

A relao entre os movimentos e os sistemas de representao e deciso um n crucial para as sociedades contemporneas. O sistema poltico desenvolve um papel central nessas sociedades quando recolhe as demandas coletivas expressas pelos movimentos e transforma-os em resolues e deliberaes. Na articulao com o sistema poltico representativo algumas

interrogaes se colocam: o sistema poltico est em condies de captar a pluralidade de interesses e o potencial de transformao que os conflitos emergentes expressam? A autonomia dos movimentos se mantm na sua aproximao com o sistema poltico representativo? Por fim, so esses conflitos totalmente redutveis mediao poltica?

1.7. Do conflito identidade coletiva Nesse tpico, a anlise se deslocar para a dimenso cultural e a ao inovadora dos movimentos sociais. Se at agora jogamos com os potenciais de conflito, agora o foco estar nos fatores de integrao. De inovador na teoria dos movimentos sociais o conceito de identidade coletiva construdo a partir dos prprios movimentos. Essa identidade no um dado ou uma essncia, mas um produto das trocas, negociaes, decises e conflitos dos atores. O ator coletivo forma-se atravs dos processos de mobilizao, das formas organizativas e dos modelos de liderana, das ideologias e formas de comunicao. Com a noo de identidade, a ao pode ser realizada com consistncia e continuidade, j que a concepo de identidade d uma forma aceitvel e durvel a tal sistema, continuamente permeado por tenses. Constroem-se identidades comunitrias, refora-se a solidariedade do grupo e as trocas simblicas e afetivas. A construo da identidade coletiva se situa em um nvel intermedirio entre os interesses individuais e a ao coletiva. Mesmo colocando-se no nvel

dos indivduos, a motivao para participar no deve ser uma varivel exclusivamente individual. A identidade coletiva se forma e se consolida em todo esse processo de construo de um sistema de ao, com todas as interaes, negociaes e relaes com o ambiente e outros atores. Tambm na interao e nos vnculos de aes comuns a um certo nmero de indivduos que o potencial de mobilizao e as redes de recrutamento so concebidos. Nessas redes, os indivduos interagem, influenciam-se e produzem os quadros cognitivos e motivacionais para a ao. Quais os processos pelos quais os indivduos avaliam, reconhecem aquilo que os identifica, decidindo agir em conjunto? Quais so as motivaes para participar? Qual o potencial de mobilizao e as redes de recrutamento?

O Pessoal e o Movimento

J o s S o u z a d e P a u l a : Fui entendendo todo esse processo da luta pela minha experincia pessoal e dilogo permanente. Evito falar do que se passou comigo. Acho que o movimento uma coisa macro, os problemas pessoais servem como aprendizado. No se pode supervalorizar o que acontece contigo, isso um vetor do movimento social. O que aconteceu comigo deve ter acontecido com diversas famlias na rea da psiquiatria, diversos desentendimentos. Eu me lembro que, um dia, eu levei um papel, um manifesto sobre a luta antimaniconial para um dos mdicos do Ricardo. Quando eu mostrei a ele, tive a seguinte resposta: Eu no quero saber desse movimento. A postura que voc tem usurios e profissionais tcnicos que marcham com o movimento, como tem tambm uns que discordam. Equivocadamente, ser? Nessa minha vivncia particular, comecei a perceber tambm que tcnico profissional tem algumas coisas complicadas para lidar com os familiares. H um confronto entre o saber psiquitrico, o saber da famlia, o saber do usurio e esse movimento a.

Quem

Chegou

Primeiro,

Desestruturao

ou

Doena?

J o s S o u z a d e P a u l a : Vejo famlias completamente perdidas, pai e me trabalhando, sem recurso. Logo, temos que abordar quem essa famlia, qual o ncleo familiar e quem esse parente doente mental? o filho, que filho? o primeiro, o do meio, o mais velho? o cnjuge, a mulher? o marido? Enfim, primeiro a famlia, depois a prpria histria dessa famlia, como que aquela pessoa doente se comporta, qual desarmonia se produz. Se aquela pessoa mora num imvel, numa quitinete como aquela em que morei, se mora num trs quartos, se mora numa casa com um belo quintal, rvore. Como esto se sentindo, como que est a situao econmica daquela famlia? Como que est a condio social, j que a esquizofrenia atinge todas as classes. Para facilitar, vamos ficar na relao pai e filho. Aquela famlia tem 4 filhos, um tremendamente comprometido com uma doena mental e os outros trs tranqilos. Aquele passa a ser o filho rebelde, porque at descobrir que uma doena, at ir para uma avaliao. Os trs acordam cedinho e vo estudar, so o orgulho dos pais, mas tem sempre um que voc no sabe nunca se comportamental, ou se doena, chega na hora no acorda, acorda mais tarde, o primeiro que vai para a rua. Ento a desestruturao comea na famlia. Admitamos que por causa dessa doena haja separao do casal. A desmontou a famlia. Muitas vezes voc recebe as famlias na associao nessa fase. Comecei a ver casos na Sosintra dramticos e tambm perceber que cada famlia tinha a sua maneira de lidar com esse doente. Vou internar meu filho. Ento antes do mdico internar a famlia j est internando: Porque eu quero descansar; quero trabalhar.

Como as Famlias se Apresentam

Jos

Souza

de

Paula:

Vejo tambm famlias com poder

financeiro de classe mdia... Tive um perodo que vi que a doena mental era uma questo econmica, poltica tambm. Ontem, uma famlia que vendeu dois apartamentos para a filha ficar curada e ela no ficou. Na primeira internao ela tinha poder econmico. Quando entrou na clnica ficou horrorizada, tirou e botou noutra clnica que, na poca, era no sei quantos mil reais. Morava aqui na zona sul agora est l na Leopoldina de aluguel, perdeu tudo. Tem sempre algum que tem uma famlia. Ah, vou trazer uma amiga aqui e traz mesmo. s vezes no gostam. Porque, outra coisa, a gente est num espao psiquitrico. Tem pessoas que vo a primeira vez e no voltam e falam mesmo: No, meu filho... No gostei daquele espao. Ento se a gente tivesse um outro espao. A Sosintra ocupa uma sala no IPUB.

Atuao em Abandono Familiar

I s a a s d e S o u z a : Quando identificamos que uma famlia est abandonando um paciente, ns tentamos aproximar pelo atendimento fraterno, quer dizer, aquele atendimento que a gente d toda ateno e quando no se consegue, recorremos Defensoria Pblica. Aquilo que falei no incio, encaminhamos Defensoria Pblica para que aquele paciente seja encaminhado a um hospital, a um tratamento para aquela famlia poder se chegar de novo. Porque aquilo que eu falei anteriormente, o que caracteriza o abandono da famlia justamente isso. Identificando algum que est na rua com problema, tentamos conseguir alguma internao para depois trazer a famlia. Internando esse paciente que est abandonado, procuramos localizar e dar uma assistncia famlia. Quando o paciente j est no hospital e no tem visita de famlia, tambm fazemos a aproximao. Porque em cada hospital, em cada clnica dessas, existe um servio social. Nesses casos, trabalhamos em parceira com o servio social do hospital e procuramos ver o que est ocorrendo com a famlia, porque a famlia no aparece, porque o paciente estaria... Normalmente os hospitais nos recebem muito bem porque h um interesse...

Modelo de associaes hospitalares L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : As clnicas tm que aproximar as famlias. Defendo que cada hospital tenha uma associao para exatamente complementar esse trabalho que feito. Ento a razo da associao aproximar as famlias e ter um papel tambm de complementar a necessidade do hospital. Um trabalho de parceria e de fiscalizao tambm, isso tudo ao mesmo tempo. Porque no adianta essa luta de volta para casa, no vai conseguir mandar a metade desses pacientes que so realmente agressivos, que j tm uma vida dentro de uma clnica de muitos anos. Eles no vo nem saber conviver l fora.

A Associao na Vida do Hospital L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : A clnica sempre apoiou. At porque antes da associao existir, pelo trabalho que eu executava na Light como encarregado de distribuio, tive a oportunidade de fazer um trabalho de eletricidade aqui que se no tivesse sido feito, a clnica teria ficado no escuro, porque eles no tinham condies de fazer. Fiz o desmembramento da energia daqui, botei uma parte para baixo, outra parte para cima. Desmembrei a clnica em duas partes e da em diante, nunca mais teve problema de luz. Eles agradeceram... At porque muitas coisas ns conseguimos aqui, ventilador para tudo quanto enfermaria, luz emergente. O dono da clnica abraou a associao. Ele sentiu que a associao tem uma importncia social muito grande. At porque o que ns podemos fazer eles no podem, por ser clnica particular. Ns podemos solicitar dos rgos do governo, de maneira geral, ajuda para a clnica atravs da associao, mas atravs da clnica eles no podem. Hoje a associao tem o CNPJ, registrada, tem tudo direitinho. Foi uma luta pra registrar, mas ns conseguimos, ela tem contador, tem tudo. Est toda documentada, tudo como tem que ser.

Processo

de

Organizao

Funcionamento

da

Associao

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : Ns comeamos junto com as famlias a nos reunir, porque j nos conhecamos, no houve nenhum problema. Estvamos sempre perguntando direo da clnica o que estava precisando. A princpio, o servio social da clnica participava, sempre trocando informaes. Veja um exemplo ali, cadeira de roda. Recentemente ns conseguimos, ns compramos 15 cadeiras de rodas. As famlias que recebem benefcio, algumas esto pagando a cadeira de roda e os pacientes que no tm benefcio, a associao passa as cadeiras para eles atravs da mensalidade que os familiares pagam. Tambm buscamos outras ajudas. Agora mesmo, a senhora que estava saindo daqui, acabou de comprar uma cadeira de roda para doar para um paciente, e ela no tem paciente nenhum aqui, mas atravs de amizade. Ento a associao, uma finalidade dela essa, aproximar as famlias. Tem tambm uma finalidade filantrpica. Ela paga um barbeiro, porque antigamente era funcionrio que cortava, raspava a cabea dos pacientes naquela idia antiga ainda de maluco raspar a cabea. Ns conseguimos mudar isso aqui: No, ele pode ter problema mental, mas ele ser humano. Corta cabelo, faz o p do cabelo do paciente, faz barba, ele respeita mesmo como gente. O trabalho que ele faz fora de srie. E est a com essa ajuda.

Mudana no Estatuto de Associao

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : Existia uma clusula do estatuto que diz o seguinte: qualquer membro da diretoria, caso o filho venha a falecer ou ser transferido, ou for para casa, ele no pode mais, ele no poderia mais continuar como membro da diretoria, pois ele passaria de scio familiar para scio amigo. O scio amigo aquele extramuro que buscamos l fora, mas para ser membro da diretoria tem que ser scio familiar. Ento ns fizemos uma assemblia e nessa assemblia mudou-se o estatuto, essa letra foi

retirada para que eu pudesse continuar como membro da diretoria. Por que vou ter que mudar o tratamento do meu filho para a Clnica Corcovado, por razes do plano de sade. Eu sou o presidente, mas eu falo para eles: Gente, ningum eterno, vocs tm que entender que amanh ou depois eu posso no ter condies de continuar.

Associao Familiar

Assumindo

uma

Dimenso

Maior

que

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : Tanto que hoje eu teria que ir para a cidade, mas tinha que cumprir esse compromisso, porque acho que a matria que ns estamos fazendo, tenho certeza que em prol do paciente com distrbio mental. Ento se para ajudar nessa rea no penso duas vezes. s vezes at levo umas pancadas, porque me jogo de corpo e alma e quando vejo, as coisas no eram como estava pensando, mas a gente tem que esquecer esse lado.

A Organizao da Associao

Leidener

d a R o c h a S a r d i n h a : Devemos estar agora com

umas 60 e poucas famlias na associao. Aqui no tem muita famlia no, se tiver umas 120 famlias muito. muito, se tiver isso, porque a maioria dos pacientes abandonada. Para convocar os familiares para as reunies, ns temos o cadastro de todas as famlias, as que so scias e as que no so. fcil convocar as famlias que so scias porque tem a ficha deles ali. E s que no so scias, se tiver que fazer um contato, a prpria clnica faz. Como fizemos recentemente, convocando uma reunio de famlia justamente para poder fazer a mudana do estatuto. Existe choque entre o trabalho da associao e o do servio social da clnica. No que eu queira me meter no servio dos outros, mas obviamente

pelo fato deu viver dentro da clnica, eu vejo coisas que eu no concordo. Vejo coisas que poderiam ser mudadas e que no so porque existe assim uma acomodao, vamos dizer assim.

Modo de Funcionamento da Associao

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : Por isso eu entro em conflito com a parte mdica, entro em conflito com o servio social, mas eu no posso mudar. Se a associao existe em benefcio do paciente, se eu fechar os olhos para essas coisas, estou at indo contra mim mesmo. Eu boto tudo isso no papel, falo tudo isso na ata da assemblia. A se quiser passar para o servio social, pode passar. At porque a coisa transparente. Infelizmente isso tudo no tem uma boa resposta, no bem recebido. Algumas coisas at eles acatam e eles at me chamam para conversar a respeito, mas geralmente chamam para conversar quando a coisa vai contra a finalidade deles.

Estratgia com Familiares

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : O familiar s interna porque no tem opo. Se a presso em cima desse familiar muito grande, ele desaparece por no ter condies de levar para casa. At porque em sua maioria so idosos, a no tem condies de ter o paciente em casa. A maioria, isso pesquisa feita por mim... A maioria das esposas so separadas dos maridos. Infelizmente, s buscar que vai encontrar isso. Ns sabemos que os casais, quando tm filhos com problema, muitas vezes o marido no aceita, h alguma rejeio e se separam. A mulher geralmente fica sozinha no lar. E ela que vai apanhar, levar mordida. Chega um ponto que ela no tem mais condies humanas de sobrevivncia. Se continuar essa presso em cima dessa famlia, ns s vamos ter mais abandonados. E esse o meu medo. Por isso que eu sempre digo: abram as portas, conversem com as famlias, com o servio social. Quando entramos aqui, o servio social trabalhava junto com as famlias e ns trocvamos

informaes diretas. Oh, meu filho veio arranhado, a gente passava para o servio social. Podamos at estar sendo enganados, no estarmos recebendo a informao exata. Mas o servio social, porque elas estudaram para isso, elas so preparadas. Elas recebiam a coisa de tal maneira que ns, mesmo de repente sendo enganados, amos para casa com certo conforto porque algum nos ouviu. O que as famlias mais precisam falar, abrir o corao, mostrar como que tudo aconteceu. Isso facilita at numa emergncia algum tomar uma atitude.

A internao No Produz o Afastamento Afetivo L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : Isso no existe no, preste bem ateno. Eu tenho dois filhos normais. Digo, com certeza, que se minha esposa e eu amanh ou depois morrermos, meu filho vai ficar internado direto sem ir para casa, porque nenhum dos dois... Est arriscado ficar at abandonado. Porque pai e me so diferentes de irmos. Pode ter certeza que os pais, eles podem ficar desgastados, mas ficam com o paciente mesmo assim. Agora, a gente tem que poder avaliar onde intern-lo e como, qual o tratamento. Porque hoje s visto o lado do paciente. Deveria ser visto por esse outro lado, o lado da famlia. Se for feito um levantamento em relao s famlias, todas elas esto um caco. Essa que a realidade, porque no tem estrutura para ter o paciente em casa, so 24 horas. E o desgaste dirio. Aqui o desgaste no dirio porque todo dia h uma troca, vo embora para casa... Aqui agora os funcionrios trabalham 24 por 72, ficam trs dias em casa. O meu ponto de vista que esses pacientes so to trabalhosos que precisam de uma equipe especializada, porque a famlia sozinha no teria recursos para cuidar. Quando ocorre a mudana de medicao, por exemplo, nunca pode ser feita em casa, porque h problema de presso arterial, h problemas que o paciente vai apresentar que tem que acontecer dentro de uma clnica. Agora mesmo, se o meu filho ficar internado na Corcovado, ele no vai em casa durante uns dois meses pelo menos. Porque vai haver mudana de

medicao, mudana de comportamento, porque l ele vai ter tratamento, aqui ele s tem internao. L vai ter a terapia ocupacional, a psicologia.

Volta s Bases

I r a c e m a P o l i d o r o : E a Apacojum continua. Desde 92, primeiro mandato eu fui presidente, segundo mandato fui eu, o Arthur, depois foi ele de novo e atualmente eu sou presidente porque difcil tambm algum querer se engajar. muito difcil. Atualmente tem vrias pessoas, mas em papel mesmo bonitinho se tm umas 300 pessoas tem muito. E depois da Reforma e dos CAPS, abrimos e a nossa diretoria tem usurio agora. Porque agora o usurio pode sair, pode ir para reunio, tem como assinar. Na Apacojum hoje, tem mais usurio do CAPS da Colnia, tem gente de fora da Colnia. O vice-presidente atualmente da Apacojum um paciente. Tomando remdio, a mulher uma alcolatra. Porque eles no o aceitavam sendo um paciente psiquitrico, a mulher sendo uma alcolatra, mas ele trabalha... Ele disse: Iracema, para mim mudou depois que eu comecei a participar de reunio. Agora ele vice-presidente da Apacojum. Estou querendo trocar at o estatuto da Apacojum porque se quisermos fazer algum projeto, do modo que est, poda um pouco. A Apacojum se abriu, mas no Estatuto ela continua aquele mundinho de Colnia.

A identidade Coletiva da Luta Antimanicomial

F e r n a n d o G o u l a r t : O nosso envolvimento da Luta Antimanicomial assim: hoje ns temos a Secretaria Nacional Colegiada da Luta Antimanicomial, onde colocamos representantes por regies. A Regio Sudeste se reuniu e escolhemos os representantes. Eu fui eleito como usurio da Secretaria Nacional Colegiada. No Esprito Santo foi eleita Iracema como familiar. O Batista ficou como suplente. Isso da Regio Sudeste.

A o Nordeste j tem seu representante, Porto Alegre, no Sul, tambm. E a executiva se rene e so deliberadas aes do congresso. E o Ncleo estadual, ele formado pelo usurio, familiar e tcnico. S que cada reunio um vai fazer a ata, outro vai presidir os trabalhos, outro vai secretariar. Trabalhamos assim.

Avaliao

dos

Segmentos

que

Compem

Luta

Antimanicomial

F e r n a n d o G o u l a r t : H interesses divergentes entre os segmentos. Dentro do movimento, muitas coisas eu no sei como acontece, mas sempre tem interesse dos usurios, dos tcnicos e dos familiares. Uma das caractersticas que temos poucos familiares no movimento da Luta Antimanicomial. No conseguiram fazer novas lideranas. Olha, aqui no Rio eu s conheo dois representantes dos familiares, a Iracema e o de Paula, que esto mais em evidncia, os outros esto chegando. Mas no que tenha tanta divergncia, mas o usurio est muito mais organizado que os prprios familiares. Os tcnicos, a uma leitura minha, hoje no so mais aqueles que estavam no movimento na dcada de 80 para 90. Muitos j aprenderam, muitos se aprimoraram, estudaram, esto na gesto. E quem ficou quem est resistindo, so pessoas brilhantes, que hoje no esto no campo de gesto, mas esto mais dentro do movimento. Nada contra quem est na gesto, que a pessoa tem que progredir mesmo na vida, o sistema esse, o sistema capitalista mesmo, as pessoas tm que sobreviver, tm que ter seu dinheirinho e muitos companheiros hoje abandonaram o movimento e antes tinham uma bela de uma atuao... O que eu vejo que, quando o tcnico militante, atuante, que tem um propsito a seguir e no caminho voc colocado em cheque, ou voc continua na tua militncia ou voc vem administrar, ser gestor, vem contribuir dentro da estrutura. No que a pessoa deixou de ser militante, s vezes a pessoa est dentro da estrutura e est sendo um baita de militante pela sua atuao.

Agora, tem questes que so conflituosas. A Lei 8080, as portarias, as resolues das conferncias dizem que eu no posso ser usurio e ser gestor. Eu no posso ser prestador e usurio.

Renovao da Militncia Fernando Goulart: A militncia est se renovando, tem novas pessoas entrando. O movimento no enfraqueceu. Vamos supor que se ontem ns tnhamos nas reunies semanais com 50, 60 pessoas, hoje temos 30, 20, mas com qualidade. Ns vamos fazer o encontro estadual agora e estamos contando com uma delegao de 100 a 120 pessoas. Mas a questo no quantidade. A qualificao da militncia pelo prprio aprimoramento do dia a dia. Tem companheiro que conhece do assunto, mas est sem qualidade, pede material, informao, uma lei, pede uma portaria... Ns no temos capacitao. Aprende-se ali mesmo no dia a dia. A deciso de entrar estudante foi o seguinte: dentro do Frum Social Mundial, fomos convidados por algumas universidades para dar palestra para os estudantes dos setores de psicologia: Santa rsula, UFF, PUC. Esse pessoal acabou interagindo conosco e vira e mexe os universitrios esto indo para o movimento, esto aprendendo dentro do movimento. Quando ontem amos para a sala de aula dar uma palestra de uma hora, uma hora e meia, hoje os universitrios vm para o movimento para conhecer melhor. Inclusive ns temos alguns Estados que tm mais estudante do que usurios. O estudante est dando linha do movimento, seno o movimento pra.

Encontro com as Lideranas

J o r g e d o s R e m d i o s : Conheci o Fernando Goulart que de So Gonalo, da liderana nacional. Foi o primeiro cara que eu lembro que eu vi em Angra num encontro que teve na Defesa Civil. No ncleo conheci Edvaldo Nabuco que trabalhou no Pinel, hoje est fazendo mestrado em cincias sociais. Inclusive est fazendo um projeto em cima da sade mental, um *

militante, um * quadro do movimento da luta. Ento comecei a conhecer e discutir a reforma psiquitrica, comeou todo um trabalho, agora com mais freqncia. Agora sou do ncleo e fui eleito em 2001, na Conferncia Estadual de Sade Mental, membro suplente da Comisso Estadual de Reforma Psiquiatra.

De maneira geral, familiares e usurios tm estratgias diferenciadas para a construo da identidade coletiva. No segmento dos familiares, a proposta de coeso e solidariedade faz-se em associaes favorveis ou contrrias Reforma Psiquitrica e segue uma escala progressiva: acolhimento, passando pela atuao nos casos de abandono familiar e chegando proposta extrema do Sr. Sardinha de construir um ambiente familiar no hospital, um lar onde pacientes de difcil manejo poderia conviver com tcnicos e com a presena constante de seus familiares, prestando a assistncia que lhes fosse possvel. Quanto aos usurios, o esforo concentra-se na construo de uma identidade coletiva que no coincide com os outros segmentos que compem a estrutura da Luta Antimanicomial; definem-se novas aes e procedimentos. Um fato mais recente a busca de semelhanas com o segmento dos estudantes. Est se solidificando uma elite de militantes que os diferencia e os afasta dos demais usurios com transtornos psquicos?

1.8. Organizao

Na continuidade da investigao analtica, como esses segmentos, ao mesmo tempo em que constroem suas identidades coletivas, organiza-se e d forma s suas associaes?

Atuao na Luta Antimanicomial

F e r n a n d o G o u l a r t : Eu sou da Associao de Doentes Mentais de So Gonalo (ADDOM) desde a fundao. J fui vice-presidente, diretor de relaes pblicas e agora sou diretor de divulgao. Fiquei dois anos fora da ADDOM. No ano passado fizemos a chapa de confiana l, de todas as correntes e sou diretor de divulgao e eventos da Associao. O Diretor de divulgao e imprensa divulga o nome da Associao por todo lugar, apresenta, quando convidado para falar em nome da associao, fala na imprensa, d uma entrevista, em geral. A associao hoje no est to atuante no Municpio porque eu sempre defendi o seguinte: a associao, apesar de o Doutor Moiss ser o presidente, a associao de usurios e doentes. Mesmo que tenha um presidente ou outros profissionais na direo, a associao tem que ter a sua autonomia. Houve um perodo que a associao fez um convnio com a Secretaria de Desenvolvimento Social e recebeu por esse convnio. Pelo nosso estatuto, ns da diretoria no poderamos receber. Diretor nenhum, ningum pode ser remunerado. Quando ela fez esse convnio, algumas pessoas da diretoria achavam que tinha que receber enquanto pr labore. Eu pegava o estatuto, mas o Dr. Moiss achava que, por exemplo, o Gelson era oficineiro, ento ele tinha que ganhar uma mesada, o outro era secretrio no sei do que e tambm dava assessoria na ADDOM, a comeou a receber. Mas s que no prestaram conta ao Conselho Municipal de Desenvolvimento Social. O Conselho foi l, fiscalizou e achou algumas irregularidades e suspendeu o convnio.

Surgimento da ADOM

Fernando Goulart:

A ADDOM quando surgiu, veio com uma

proposta de luta pelos nossos direitos: medicamento, trabalho, alimentao... O Doutor Moiss sempre contribuiu em cima da nossa necessidade. A assemblia dos usurios sinalizava que tnhamos que ter algum meio de recurso para comprar o po, para comprar um mao de cigarros, para no ficar pedindo um cafezinho ao outro. Ento surgiu essa idia de criar uma associao aonde ela pudesse ao mesmo tempo fabricar chinelo, chaveiro,

sandlia, cueca, a vender esses produtos e tambm como forma de organizao, de presso, de lutar pelas polticas de pblicas de sade mental com o governo. A funo dela essa, a de ser um instrumento organizado para buscar as solues emperradas nas polticas pblicas, e por outro lado gerar trabalho e renda para alguns companheiros que precisavam. Tinha companheiro l, como tem at hoje, que no tem nenhum tipo de benefcio. Tantas pessoas que querem comer um ovo e no tm. Ento surgimos desse conjunto. Quem sabe costurar vai costurar, vai fazer cueca, mas no vai vender, quem quiser vender, vai. Fazamos calcinha, cueca, vassoura, sempre foi com essa finalidade. A prefeitura comprava todas as vassouras, pagava com 60 dias, 90 dias, mas comprava. A gente vendia a um preo mais em conta e atravs de carta convite eles compravam at para nos ajudar. Tinha companheiros que botavam nas costas e saiam vendendo nas esquinas, de porta em porta. Hoje a associao ficou desarticulada, serve mais para fazer festinha de aniversariante do ms, o pessoal danar, jogar baralho, ver televiso. Perdeu a fora.

Dificuldades Associao

na

Operacionalizao

dos

Recursos

da

J o r g e d o s R e m d i o s : E assim, tem funcionado. A gente est meio capenga das pernas, mas tem sempre algum no deixando cair, eu mesmo proponho para no deixar a peteca cair, a recair... Na AFAUC, as coisas so muito enroladas. sempre a mesma coisa. Para voc ter uma idia, ns estamos desde janeiro com um convnio de 50 mil liberados da Fundao da Sade. dinheiro pr caramba. Ns trabalhvamos com 2 mil, hoje so 50 mil. Ns j perdemos 30 mil porque no conseguimos pegar o dinheiro ainda, por questo documental.

Resgate da SOSINTRA

J o s S o u z a d e P a u l a : Eu nunca me afastei da Sosintra, mas hoje, com 65 anos, est sendo uma rica experincia resgatar a Sosintra enquanto presidente. Na micro-experincia, a informao uma coisa muito importante. Hoje estamos num momento muito bom em toda a associao, de muita procura pelas pessoas. As pessoas chegam com os filhos com 12, 11 anos.

Funcionamento da Sosintra

J o s S o u z a d e P a u l a : A Sosintra, apesar de estar no IPUB, no est ligada ao IPUB. Ela uma associao com estatuto prprio, uma pessoa jurdica, sem fins lucrativos. Temos como associados, familiares de vrios locais de tratamento. A sua caracterstica no estar ligada a nenhum servio. Isso um diferencial das outras. Chega uma mdia, vamos dizer, de trs famlias novas, alguns profissionais indicam. Talvez a Sosintra seja a Associao mais bem estruturada do estado, qui do Brasil. Realizamos um projeto scio jurdico possibilitado pela formao acadmica de direito, toda quarta-feira de manh. Esse projeto j tem cinco anos, tambm muitas pessoas vo procurar a Sosintra por essas orientaes jurdicas. So problemas conjugais, uma herana... Mas quando chegam com essa demanda de orientao jurdica, elas so convidadas a fazer parte da associao. O Carlos, um pai bem atuante, advogado, trabalha nesse projeto comigo. Muitas das vezes chega uma pessoa e diz que o filho, por exemplo, est fazendo tratamento em algum espao. Est com um problema qualquer jurdico e l neste espao informam: Procura a Sosintra l de manh... Claro que o tratamento dela l. Ento ela no vai se associar a Sosintra, mas ns estamos fazendo um servio que deixa a Sosintra conhecida. Essa famlia indica outra, ento obrigatoriamente ns temos um quadro de scios crescente.

Planos para a Sosintra

J o s S o u z a d e P a u l a : A sede prpria um sonho, a Casa da Sosintra. Porque tem muitas situaes, os pais j envelhecendo, j na faixa dos 70, h um grupo muito preocupado com o que ser o amanh, isso bate em toda famlia. Como que vai ficar o meu filho? Mesmo que deixe uma interdio, uma garantia de renda, como ser? J vi esse quadro vrias vezes. Essa sede seria uma moradia para as pessoas que tivessem esse tipo de dificuldade na vida. Podemos dar conta da Casa da Sosintra se houver a possibilidade de uma verba permanente do exterior. Podemos manter as informaes para familiares e usurios e ter um espao, uma residncia teraputica. Sonhamos com isso.

Procurando ser Sosintra

J o s S o u z a d e P a u l a : O dinheiro pouco, com scios fazendo o trabalho, procurando a mdia, levando que existe doente mental, existe a esquizofrenia. Estive dando uma entrevista no rdio no programa Fala cidado. Berta Lutz at me tonteou quando fez a pergunta no ar: Bom, mais qual a diferena do doente mental e do deficiente mental Respondi l na hora e muita gente telefonou Dei uma outra entrevista em uma rdio que tem na Ilha do Governador abordando isso: Se voc tem um doente mental em casa, informe-se. .Esse espao na mdia do militante de Paula, no meu espao pessoal. Estamos fazendo contato com o escritrio modelo da OAB para criar uma espcie de convnio, uma espcie de protocolo de inteno. A chefe do escritrio modelo vai l na Sosintra bater um papo com os familiares sobre o tema acesso a justia. Estou querendo ver se a Sosintra fecha esse namoro. Quero convidar tambm essa Berta Lutz, que da mdia, trazer para o movimento, enfim, uma coisa de venda mesmo, uma coisa poltica.

Projetos Gerais da AFDM

M a r i v a l S e v e r i n o d a C o s t a : O nosso projeto maior ver o doente mental tendo condies dignas de atendimento e sobrevivncia, fundamental isso. O fundamental no voc chegar dentro de um hospital, dentro de um CAPS, dentro de uma residncia teraputica e vegetar ali. O meu objetivo principal ver o paciente tratado em condies de tentar inclu-lo socialmente, j que at pela prpria enfermidade ele excludo. De que maneira, vou ser sincero, no sei, mas busco. Buscamos recursos, buscamos formas, tentamos de qualquer maneira a incluso do enfermo mental dentro de um contexto. Porque no adianta eu tambm ser utpico e dizer que quero inclu-lo na sociedade politicamente organizada, no vou dizer que impossvel, mas acho que utpico. Da Associao, faz parte o familiar e o amigo. O paciente j faz parte da associao, automtico. Todo e qualquer paciente pode participar, pode ir, desde que tenha condies, claro. aberto, franqueado. Qualquer pessoa que queira se juntar, que queira lutar, que queira se unir, no precisa ter paciente, no precisa ser paciente, no precisa ser psiquiatra, psiclogo, terapeuta ocupacional, no precisa nada disso, basta apenas se engajar, querer participar, querer lutar, ns estamos franqueando. O predomnio de familiares e amigos, mas no est fechado para nenhum outro segmento da sociedade. Estamos de porta aberta, porque muito importante, quanto mais pessoas participarem do movimento... At pessoas que no tenham o envolvimento emocional importantssimo. Porque s vezes quando entra o lado emocional, somos muito passionais. Eu procuro no ser passional. Vocs podem ver que quando eu me refiro ao meu paciente eu falo: O Jlio Csar. No falo: Meu filho. Procuro separar o paciente do meu filho, procuro separar o enfermo do meu filho, que para no deixar o meu emocional prevalecer. Quando o emocional prevalece, perdemos um pouquinho a qualidade, o raciocnio, perdemos um pouquinho do raciocnio lgico. Ento, quanto mais pessoas que tm um envolvimento com a causa, mas que no tenha nenhum problema dentro da famlia, agradecemos muito, precisamos dessas pessoas.

Perder o Jlio Csar no me desanima, ele veio para marcar a luta que eu tinha que seguir.

Funcionamento Organizacional Atual da AFDM

I s a a s d e S o u z a : Estou presidindo no momento a estadual. Temos contatos em So Paulo, na Bahia, em Goinia. Inclusive ns tivemos um congresso em Goinia em 2003. Todo ano ns temos um congresso. A AFDM Brasil e do Rio de Janeiro, ns trabalhamos em conjunto, o trabalho o mesmo praticamente. Sendo que da Brasil mais em contato com as estaduais, mas o trabalho o mesmo. O mesmo atendimento que eu fao, a Brasil tambm faz. Ou seja, o mesmo tipo de encaminhamento, por exemplo, uma reivindicao. Quer dizer, quando tem uma reivindicao em Braslia, quem est de frente a Brasil. Isso a eu j no me meto. Quando de mbito estadual, a j comigo. Tem gente do Rio de Janeiro que faz parte da diretoria da Brasil tambm. A sede da Brasil na Luis de Cames, 71. Quem est presidindo a Brasil o Senhor Mrio. Olha, a escolha da diretoria feita por votao, chapa. Os associados so convocados e realizada uma assemblia, aquela coisa toda, com ata, com registro. A diretoria muda de quatro em quatro anos. Em maro j temos uma nova eleio. Quanto ao nmero de famlias, no tenho um nmero exato, porque, por exemplo, eu atendo famlias na Francisco Spnola, tenho uma mdia de 300 famlias l. Agora est at um pouco mais reduzida, mas na Doutor Eiras, em mdia, devo estar com umas 250 famlias. E assim vai, tem em todas as clnicas do estado do Rio de Janeiro, ento so muitas famlias. As reunies e assemblias so realizadas nas clnicas. A geral, de eleio, de diretoria, de presidncia na sede, rua 13 de maio, 33, apto 1704, Centro. A sede da estadual aqui, por enquanto. Estamos meio apertados, mas aqui. Nos hospitais ns temos reunies mensais onde se discute a situao daquela clnica especfica, porque, por exemplo, eu no posso discutir da

Francisco Spnola em Paracambi. Ento, cada qual no seu local. Porque o local mais fcil da gente reunir as famlias justamente nos hospitais. Ento ns institumos um dia, por exemplo, num domingo na Clnica tal... No outro domingo... A diretoria vai a todas elas: na doutor Eiras, em Quatis, em Rio Bonito... Estamos presentes em todas elas. : muito trabalho. No tenha dvida.

Viso Pragmtica

Isaas

de

S o u z a : Porque, qual o interesse da clnica? Quer

paciente. Qual o nosso interesse? Que o paciente tenha o tratamento. Ento, no podemos descartar a clnica. No trabalhamos para a clnica, trabalhamos com a clnica. So nossos parceiros mais prximos. Justamente porque ns temos que ter essa aproximao, porque se eu no me dou bem com uma determinada clinica, como que eu posso fazer meu trabalho?

Funcionamento Interno da AFDM

I s a a s d e S o u z a : Internamente, desde que eu estou aqui de frente, desde que eu estou participando eu no esbarrei resistncia, esse tipo de problema ainda no. Tem uma discordncia interna sim. Uns acham que essa reforma est de acordo. a opinio de cada um. Isso a gente encontra, mas fora isso no. Ns temos um trabalho tranqilo. No sei se vou tentar a reeleio. aquela histria, se tiver que ficar, estou aqui para desenvolver o trabalho que j comecei. Se tiver outra pessoa disposta, tambm no vou me indispor, continuarei colaborando da mesma maneira.

O Projeto

Ldia

Moreno:

Estamos combinando de fazer um grupo de

familiares, alugar uma casa sem ter que se comprometer com algum seguimento, com alguma situao. Sem ter que ficar dependendo de laboratrio, de dono de clnica ou de poltico para se manter financeiramente. Meu projeto criar grupos representativos de familiares. A casa seria o local de referncia. A Baixada tem uma facilidade maior de reunir as pessoas, at porque, s vezes, so empregadas domsticas, pedreiros. Ento ns chamamos de Grupo Representativo de Familiares de Doentes Mentais da Baixada. Ns fomos ao Ministrio Pblico como Grupo Representativo e l ficou: Grupo Representativo em formao. Em formao porque no tem nada oficializado. Chama-se grupo representativo porque temos pessoas de vrios municpios da Baixada, so treze municpios. A Baixada tem uma fora poltica. o que eu digo para eles. Vamos ver direitinho em quem vamos votar, porque na Baixada, em poca de eleio, todo mundo corre para l porque elege. E depois todo mundo corre da Baixada porque muita pobreza, muito problema. Ento cai fora, no ? Eu gosto da Baixada. Por isso tambm que estou tentando. Por exemplo, em Trs Rios est tudo pronto l para fazer a mesma a coisa. L tem um grupo excelente, melhor que o da Baixada. A primeira reunio que fiz l tinha 70 e poucos familiares. Familiares politizados, com mais sade. At porque l interior, um mora perto de outro parente, um ajuda o outro. Adorei o pessoal de Trs Rios. L tem um grupo assim prontinho. Mas no vou fazer proposta deles montarem uma ONG, porque sei que uma coisa complicada, cada um age de um jeito, um correto, o outro no . L tambm, conversamos. L eles fazem doces, alguma coisa tem que fazer para eles terem um lucrinho. A diferena de uma associao para uma ONG, voc sabe que eu no sei? Para mim quase a mesma coisa pelo que eu vejo. Porque, por exemplo, se voc tiver uma ONG ou uma associao e voc for o presidente, tudo que voc melhorar de vida porque voc usufrui daquilo ali. Entendeu? Eu quero criar uma comisso em que todo mundo tenha o mesmo poder. Pode no ter o mesmo entendimento, mas que faa por onde. Porque seno voc no pode ter nada, no pode fazer nada, porque foi dali que voc tirou.

Propostas para a Participao

Ldia

Moreno:

Ns vamos fazer reunies mensais para pegar

liderana, no liderana para brigar contra a Reforma. Ns precisamos ter propostas. No adianta voc s chegar com crtica. Qual a proposta, no ? Um dia desse, eu no sei aonde que eu fui. AH, o Dr. Hugo. O Dr. Hugo estava falando de centro de convivncia. E eu venho pensando isso h muito tempo. Temos que criar alguma coisa entre CAPS e hospital. Porque no precisa centro de convivncia ter mdico. Mas tem que ter uma administrao, tem que ter uma equipe no centro de convivncia. Tem que ter alguma coisa sem ser CAPS, porque seno vai ter que criar muita estrutura de CAPS por a afora. Porque se no tem equipe no CAPS, se no tem equipe nem ambulatrio . Mas se tem CAPS, que se monte um que tenha estrutura de CAPS. Porque o CAPS interessante. O meu Municpio, So Joo de Meriti, tem e eu fui uma pessoa que lutei para ter CAPS, porque eu vi a importncia do hospital dia. S que ns precisamos acompanhar, entender. Tem que ter um grupo organizado para ter um peso.

Formao das Comisses

L d i a M o r e n o : A maioria das famlias que esto comigo, ainda no entende. Mas so at pessoas interessantes, sabe? s vezes voc pega at familiar um pouco descontrolado, porque j est to desgastado, mas voc v que tem um potencial bom. Vamos fazer uma reunio semanal para se tirar uma comisso. Essa comisso j no tem nada a ver com grupo representativo. Mas ns precisamos formar uma comisso, precisamos ter uma reunio constante para todo mundo estar ciente, estar sabendo. Por exemplo, uma pessoa de So Gonalo, uma de Itabora. No posso ser lder do Estado todo, no quero isso.

Organizao de Formas Associativas

L d i a M o r e n o : Se algum quiser associao pode at fazer, dou um suporte. Mas pelo que vejo de associao, a coisa complicada em nvel de diretoria, eu acho. A gente forma uma comisso e tenta discutir, tenta acompanhar. Tem que ter algum, pode ser at o prprio governo para encaminhar. Por exemplo, vai uma pessoa e uma prefeitura uma coisa, vai um grupo outra coisa. Por isso que eu tenho muita preocupao com tudo que est para acontecer nos municpios. Porque as prefeituras, as cmaras municipais tm muitos analfabetos e fica difcil discutir projetos. E voc no pode questionar aberto. Voc pode at questionar o sistema, com muito jeitinho brasileiro, mas voc no pode cobrar, pode tentar um dilogo, tentar resolver alguma coisa. Acho que ns temos que ter mais contato, mais reunies, mais discusses. De quem realmente quer fazer pelo doente, quem tem vontade de fazer. Esse grupo precisa se formalizar. No poderia colocar numa coordenao uma pessoa que no tivesse um jogo de cintura poltico, de planejar, de ouvir crticas, trocar idias. Igual um mdico falou no CPRJ quando ele esteve l: Ns moramos num pas onde, quando voc discorda, voc no presta. Tem que concordar para poder ter amigo, se voc discorda voc inimigo. A situao no bem essa. Os erros existem, pode ser que exista a possibilidade de acertar.

A Fiscalizao Chegando ao Hospital

Leidener

da

Rocha

Sardinha:

Aqui houve, ns tivemos

fiscalizao. Aquele vereador, como que o nome dele? Interditou a lavanderia, interditou a cozinha, interditou... Ns tnhamos at dentista, at o dentista fechou nessa ocasio, porque tinha coisa errada. Tudo bem, eu sou totalmente a favor. Mas a fiscalizao tem que chegar, da mesma maneira

como ela chega e diz que encontrou errada, ela tem que voltar e dizer se encontrou corrigido, entende. A associao deve dar satisfao para as famlias. o que eu gosto de fazer: Olha, a lavanderia foi interditada porque estava tudo errado. A esterilizao, estava tudo errado. O que tem que fazer? Eles voltaram, est tudo corrigido, foi tudo feito, ento diz que est tudo o.k. correto. Porque a lavanderia estava toda errada. As fezes eram tiradas no mesmo corredor de onde a roupa limpa saa da mquina. Conheo poucas clnicas, mas eu acredito que bem poucas clnicas tm uma lavanderia e um refeitrio igual ao da Amendoeiras depois que foi arrumada. J est funcionando, mas faltou o retorno. Eu sempre bati em cima disso. Mas eu vou estar ainda com esse vereador. Quando estiver na Cmara dos Vereadores eu vou pedir a ele que retorne, porque foi feita a denncia, mas no viram os resultados... Porque essa uma informao importante para as famlias.

Clnica

Fiscalizada

pela

Associao

pelos

Familiares

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : O estatuto da associao diz que ns temos porta aberta para... Ento eu subo, deso. Os familiares podem entrar e ter acesso total. As famlias quando querem subir, vo l em cima, visitam, no tem problema. Isso muito importante. Quem no deve, no teme. Porque antigamente as portas eram todas fechadas. Ao invs de abrir porta s fechavam porta. Ento no tem que ser dessa maneira. Essa a nova mentalidade.

O Questionrio

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : Pode dar uma olhada nesse questionrio aqui, isso foi para a ltima reunio da associao, para os familiares responderem. Vou ler: a favor do fechamento dos hospitais psiquitricos? a favor do projeto De Volta para Casa? J visitou o CAPS? a favor de fazermos uma grande mobilizao? Voc tem condies de trat-lo em casa? J tentaram convenc-lo a lev-lo para casa? Voc sabe o que acontece caso assine a alta? Algum j falou como o tratamento na clnica? Voc conhece a equipe do seu filho? O social funciona a contento? O cuidador deveria ter treinamento? Quem maltrata o paciente deve ser demitido? a favor do livro vermelho? A associao tem sido til para os pacientes?

Livro Vermelho Leidener da Rocha Sardinha: um cdigo. Esse livro

vermelho o seguinte. Tudo fruto de experincias que eu adquiri em outros setores, em outra funo, mas repassei para c. Funcionava assim: um trabalhador achacava famlias em virtude de alguma irregularidade e se o problema realmente existia voc tinha que dar dinheiro para no sofrer as sanes. Acontecia tudo isso, mas no vou falar aqui o nome da empresa. O que a empresa fez? Cadastrou todas as empresas prestadoras de servio e o nome de todos os funcionrios com crach autorizados pela empresa. Ento, qualquer funcionrio que sasse da linha, tinha o nome registrado no livro vermelho e no entrava em outra empresa.

Adaptei esse livro vermelho passando para o lado de c da medicina. Isso tem que ter uma discusso no COREM. Seria assim: os profissionais que maltratam um paciente no conseguiriam um outro emprego. Essa foi a inteno, porque isso acontece aqui como acontece em outras profisses. Os que so mandados embora l porque maltratou, fez alguma coisa, ele vem para c. O daqui sai daqui e vai, porque ele fez um curso de enfermagem, ou de cuidador, no sei o que foi, porque cuidador no faz curso, a vai para outro lugar. Ento quando que a gente vai conseguir mudar essa mentalidade desse profissional? Ele tem que botar na cabea dele que ele no obrigado, ele escolheu aquilo ali. Ento ele tem que fazer direito.

A Busca pelo Hospital e Enfermaria Padro

Leidener

da

Rocha

Sardinha:

Ns elegemos aqui uma

enfermaria A 3E como enfermaria padro. Por um bom tempo fiquei visitando essa enfermaria l em cima, das meninas, so as acamadas. Fiquei observando, cuidadores, enfermeiros, os mdicos, fiquei acompanhando todos eles, a humanidade, a maneira como elas tratam as pacientes. At a gente a eleger... Isso deu um problema aqui com as outras enfermarias. Porque eu falei: Olha, as outras enfermarias ainda no foram porque isso igual laranjada, uma laranja s estraga o suco todo. Ento at acharmos uma onde o suco todo estivesse bom foi difcil. A diferena de uma enfermaria padro a maneira como os profissionais trabalham com os pacientes, levar para pegar sol. L no temos paciente com escara, esse problema que d de ficar deitado muito tempo. Esto sempre virando os pacientes para no ter problema de ferida. respeito mesmo, limpinho. E l no so s pacientes escolhidas, as melhores. Tem paciente complicada, mas respeitada como gente. Ento a nossa inteno da enfermaria padro foi justamente querendo mostrar que possvel. Se a 3E foi considerada por que as outras no podem ser?

A vontade que tivesse um lugar protegido e de muita qualidade para que eles pudessem ficar.

Necessidade de Equipe Multidisciplinar

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : No adianta encher as clnicas de profissionais. Eles tm que ser atuantes. Agora o problema que o profissional dessa rea mal remunerado. Se fosse bem remunerado, no precisava sair daqui e trabalhar em duas, trs clnicas. Como ele ganha pouco aqui, ele sai daqui e vai para outra clnica. A nunca vai conseguir fazer um trabalho decente. O meu filho aqui no tem nenhum psiclogo, por ser muito agressivo ningum fica com ele. Essa equipe nova que est aqui, nenhum deles faz trabalho com ele. s o cuidador atrs dele para c e para l. S anda, sobe e desce o tempo todo. Isso no tratamento. Tratamento seria ter uma TO, uma fono. Ns tivemos uma fono aqui que foi uma maravilha, meu filho estava disparando. Muito fcil dar a mo a 4, 5 pacientes que no vo me dar trabalho e sair para passear. Nesse passeio eu tambm estou passeando. Quero ver pegar os difceis, os complicados e dar tempo para eles. Trabalhar em cima deles. Porque de repente, os outros no precisariam tanta ateno assim. Infelizmente, a que eu digo, eu apanho pelas verdades que falo.

Crtica ao Modelo Privatizante

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : At peo que me mostrem uma clnica psiquitrica padro. Ou ento que montem. Porque o dia que eles montarem uma clnica psiquitrica padro, todas as outras vo ter que seguir. Olha, assim que tem que ser. Vai deixar de fazer o que existe muito a, clnica de fundo de quintal, qualquer um que tem dinheiro: Vou comprar uma clnica que o SUS me repassa tanto, mas no tenho nada a ver com o paciente, eu

sou um empresrio de gente. o nome que dei, porque quem o dono de clnica psiquitrica, que no psiquiatra, no nada, ento empresrio de gente. Se o senhor por acaso, se amanh ou depois vier a ser o dono de uma clnica psiquitrica, o senhor est dentro do assunto, o senhor um psiquiatra. Ento vai trabalhar no que o senhor estudou. Mas se eu no sou um psiquiatra, se sou um ator de televiso vou ser um empresrio de gente, no ?

Atendimento Humanizado o e interface hospital/sade pblica

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : Essas informaes que estou passando para o senhor servem para clarear muita coisa. O senhor quer ver? Olha, qual o tratamento odontolgico que existe em clnica psiquitrica? Ns temos o Cardoso Fontes que padro, modelo, maravilhoso. Inclusive levei meu filho ontem l, vai comear agora em novembro a fazer o tratamento, porque anestesia geral. Esse tipo de paciente, a maioria, s com anestesia geral. Tem uns que sentam na cadeira e at aceitam, mas a maioria no. Por que no existe, no se fala de um tratamento odontolgico de uma maneira mais humana para o paciente com problema mental? Deveria se falar, porque quem sabe se ele no est agressivo porque est sentindo dor de dente? Aqui tinha uma paciente que tinha a raiz do dente do lado de fora. Conseguimos encaminhar atravs da associao alguns pacientes para o Cardoso Fontes, depois no pudemos continuar porque no tinha viatura, s tinha uma ambulncia que tinha que ficar aqui de planto. A parou o tratamento. Existem tantas ambulncias rodando toa que, de repente, poderia ser solicitado pelo menos uma vez por semana e na clnica ver quais os pacientes que se quer encaminhar para levar e fazer o tratamento. A, no se sabe o porqu da agressividade. Porque ns, ditos normais, se sentimos dor de dente muito forte, damos cabeada na parede, imaginem eles que no sabem falar, a maioria no fala, no sabe se comunicar. Fiscalizaram a parte clnica, tambm a parte fsica e at os pacientes. Manda a sade pblica ver como que est o estado dentrio dos pacientes,

vo ficar horrorizados, com certeza. Eles vo ver que est se precisando fazer muita coisa, muito mais. Muitos chegam a ponto de no ter nem mais como ter dente, a maioria tudo sem dente. Ento entra na comida pastosa. A no gosta da comida pastosa... Isso tudo que estou falando, nunca vi explanado pela psiquiatria. Estou abrindo um outro ponto de discusso.

Modelo de Associaes Hospitalares

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : Defendo que cada hospital tenha uma associao para exatamente complementar esse trabalho que feito. Um trabalho de parceria e de fiscalizao tambm, isso tudo ao mesmo tempo. Isso muito importante porque aproxima as famlias. As clnicas tm que aproximar as famlias. Porque no adianta essa luta de volta para casa porque no vai conseguir mandar a metade desses pacientes que so realmente agressivos, que j tm uma vida dentro de uma clnica de muitos anos, eles no vo nem saber conviver l fora.

Depois dessa apresentao dos modelos organizativos das associaes, fica evidente a pluralidade e a potencialidade dessas formas de organizao. A ADOM, por exemplo, foi apresentada em sua trajetria: pioneira na relao com o servio pblico, as razes para sua criao, os caminhos escolhidos, os desvios, os enganos e a retomada. Retomada tambm a palavra que define a SOSINTRA nas novas formas de atuao propostas para o momento no seu longo percurso histrico. A AFDM, tambm consolidada, mostra seu funcionamento como associao de massas, trabalhando sempre com um nmero expressivo de familiares. Dona Ldia evidencia seu esforo em construir os grupos representativos de familiares, fugindo da hegemonia da AFDM, enquanto o Senhor Sardinha explica como a associao transmite vida para o hospital.

1.9. Conseqncias da Organizao

Na histria desses movimentos sociais, com as possibilidades e as potencialidades demonstradas acima e na tenso contnua da organizao e funcionamento de uma associao, revelaram-se quais os destinos possveis. Melucci, o autor que nos acompanha nesse percurso analtico, considera que na consolidao da identidade coletiva, dois destinos recorrentes so esperados: a organizao de interesses pode seguir a via de uma burocratizao corporativa enquanto a organizao de interesses mutveis corre risco de disperso e de fragmentao. No caso dos movimentos da Reforma Psiquitrica, so freqentes os rachas e h uma tendncia institucionalizao de algumas associaes.

Racha

O carter espontanesta, antiautoritrio e anti-hierrquico parece comum a muitas formas recentes de ao coletiva. Da a fragmentao, a fragilidade organizativa e a descontinuidade que ameaam continuamente tais formas de ao e que so, muitas vezes, apontadas como dificuldades.

Ciso no Movimento da Luta Antimanicomial

F e r n a n d o G o u l a r t : No Movimento da Luta Antimanicomial estou h 12 anos. S que hoje ns temos duas tendncias dentro do movimento: A Rede Interncleos e a Luta Antimanicomial. Comeou numa divergncia l em Macei: a delegao de Minas Gerais se retirou do plenrio, acredito eu, eles se retiraram do plenrio junto com os membros que iam compor a Comisso Nacional de Reforma Psiquitrica. Eles tinham um nome e ns tnhamos um outro. Isso l em Macei. Quando chegou no outro encontro, em Miguel Pereira, um delegado perdeu uma proposta, no se convenceu e pediu recurso, foi acatado, contaram os

votos de novo e ele perdeu a proposta e rompeu com o movimento. Como ele muito bem articulado, criou essa Rede Interncleos. Uma das propostas dele era de acabar os encontros de usurios e que os encontros da Luta fossem um encontro s. Isso perdeu. E outra proposta foi que os votos no fossem mais por delegao, mas sim por Estado. Vamos supor, que tivessem 15 associaes a nvel Estadual, todo mundo poderia ir como delegado, mas quando chegasse l, seria um delegado por Estado. Vamos supor que o Rio de Janeiro tivesse vinte associaes: iriam os 20 delegados para l, mas s um tinha o voto. Ns defendemos o contrrio, que cada unidade base poderia levar de um a trs delegados e que todos os trs delegados fossem delegados com direito a voto. A ele se chateou, falou que votava contra. Mas na verdade assim, eu respeito a pessoa, tenho que reconhecer o tempo de militncia dessas pessoas. Ns aqui no Rio de Janeiro somos usurios, familiares, tcnicos e um 4 elemento agora que so os estudantes. Eles l tm usurios, familiares e tcnicos tambm. Eles no tm estudantes. No ltimo congresso tivemos 18 estados e no penltimo tivemos 8. Agora eles esto falando que esto com 10, que esto conquistando algumas pessoas para o lado deles. A verdade essa. Hoje ns temos pessoas do Rio de Janeiro que no esto no movimento da Luta, outras esto na Rede Interncleos. Em So Paulo, a mesma coisa.Mas acredito que as duas tm o mesmo objetivo, em algumas coisas d para somar.

Aproximao com a AFDM

L e i d e n e r d a R o c h a S a r d i n h a : Isso da est para acontecer. Eu sempre falei para dona Ldia que no gostaria de tomar nenhuma iniciativa sem a presena da AFDM do Brasil e do Rio de Janeiro, porque elas representam a associao de Familiares de Doentes Mentais. Ldia, muito importante que a AFDM fique frente dessa nossa discusso, at para no parecer que estamos querendo tomar a frente da AFDM. S que no posso obrigar ningum a estar no lugar que tem que estar.

Com todo respeito, quero que a AFDM cresa, se fortalea e venha mesmo junto conosco, porque ela a nossa bandeira. Eu sempre passei isso para a dona Ldia e tenho essa preocupao. Se o senhor conversar com a dona Ldia o senhor vai ver que sempre eu passo isso para ela: Dona Ldia, a AFDM tem que andar lado a lado com a gente. Ela j est l na frente, ento vai ficar mais fcil para nossas reivindicaes chegarem aonde tem que chegar. Porque ela sabe o encaminhamento, tem recurso jurdico, tem tudo a mo. Ento fica mais fcil para buscar solues. Nunca procurei a AFDM para fazer essa juno, mas tem gente da AFDM junto conosco. Uma senhora da diretoria tem nos acompanhando sempre. J cogitaram: Vai ter eleio para AFDM, porque o senhor no.... Eu disse: No. Isso que no quero que acontea. Porque seno todo esse movimento que estamos fazendo, com tantas idias que j coloquei, pode parecer que estou querendo tomar o lugar de algum na AFDM. Deixa as coisas acontecerem, se tiver eleio para a AFDM, se eu tiver disponibilidade, me candidato. um direito que tenho, seja l qual o cargo que for, mas isso tudo dentro dos tramites normais. A no ser que a AFDM feche, os donos no queiram mais saber, a diferente. A posso fazer igual ns fizemos, uma nova associao. Mas independente disso eu jamais vou entrar na frente da AFDM. Isso no vai acontecer mesmo, respeito muito essa parte a.

Tentativa

de

se

Associar

Sair

do

Trabalho

Independente

L d i a M o r e n o : Eu no participo porque vejo a associao, s vezes, beneficiando algumas pessoas. Tentei fundar uma Associao em So Joo. Mas com a minha viso de psiquiatria no posso discordar nem concordar com tudo. A experincia no foi boa, porque a psiquiatria muito ingrata. Por exemplo, quando as coisas comeam a se encaixar, algum cisma com algum. Acharam que eu estava traindo porque estava com um bom relacionamento na Secretaria de Sade.

As pessoas querem que todo mundo tenha um discurso nico. Realmente preciso afinar o discurso, mas no d para ter um discurso nico. Eu acho que ningum vai discursar igual a mim. Discordando de Melucci nesse ponto de anlise, os dois exemplos de racha citados, da Luta Antimanicomial e da discordncia com o discurso nico da AFDM, tm origem no excesso de organizao, no indicando uma caracterstica espontanesta, antiautoritria e anti-hierrquica.

Institucionalizao A construo da identidade coletiva, que implica investimentos contnuos, ocorre como um processo: a identidade tende a cristalizar-se em formas organizativas, sistema de regras, quando nos aproximamos das formas mais institucionalizadas do agir social.

Passagem para ONG

I r a c e m a P o l i d o r o : A Apacojum tambm est com um projeto de administrar as residncias teraputicas. Foi em 1999, quando comearam a surgir as residncias teraputicas... Tinha que alugar as residncias e o diretor no podia receber o dinheiro da prefeitura para poder alugar. Ento foi quando o Paulo Fagundes convidou a Apacojum para fazer parte. Essa uma outra luta que temos dentro da Apacojum, uma briga interna. Porque eu e o Arthur concordvamos e os outros no. Para os outros, ns iramos trabalhar para o governo. A eu peguei o estatuto: Oh, o nosso estatuto o interesse do paciente e isso interesse dele. Conseguimos reverter. Na poca o Arthur era o presidente. E conseguimos fazer o projeto dentro da Colnia, conseguimos entregar e ser aprovado. um projeto que renovado de dois em dois. Ento esse dinheiro vem, passa para a Apacojum e a Apacojum repassa para o projeto. Tudo assinado por mim. Temos funcionrios, os cuidadores, alguns psiclogos que esto dentro desse projeto. E quem gerencia o projeto, essa parte financeira toda a Apacojum.

Atualmente ns estamos com 12 residncias teraputicas fora da Colnia. Para ns isso um sucesso, ganhamos um prmio. Eu fico muito satisfeita.

De associao ONG

J o s S o u z a d e P a u l a : A prefeitura fez contato, queria que ns administrssemos dois lares abrigados. A Diretoria vetou. Ns teramos um volume de dinheiro, a Sosintra seria empregadora, toda a estrutura, funcionrios desde o mdico, desde o administrador da casa seria da Sosintra, mas atravs de uma verba x. E se essa verba no chegasse? O Instituto Franco Basaglia hoje mais uma entidade gestora assim como a Sosintra ficaria, por exemplo. Se ns amanh aceitssemos uma verba de 100 mil reais da prefeitura para administrar trs lares abrigados, ns perderamos um pouco a caracterstica e amos nos dedicar a administrar... O Instituto Franco Basaglia diferente. Um banco de dados fornece mo de obra para os CAPS, para as cooperativas, ela no uma associao de familiares, ela quase que uma associao gestora. A institucionalizao das associaes - sua passagem para as ONGS principalmente na dcada de 90 - um caminho freqente apontado na trajetria dos movimentos sociais, no apenas dos relacionados Reforma Psiquitrica. Enquanto a SOSINTRA, pelo menos nesse momento, escolhe

permanecer como associao, a APACOJUM segue o caminho das ONGs, funcionando de maneira hbrida na sua forma de trabalho e organizao (misto de associao e ONG). J o Instituto Franco Basaglia o modelo acabado de uma ONG que presta servios cooperativados aos servios de sade mental do Poder Pblico.

Trabalho Assalariado

Alm da institucionalizao das associaes, um fenmeno significativo a profissionalizao de alguns militantes na rea de sade mental, adquirindo competncia profissional para atuar nesse campo.

O Saber Leigo I r a c e m a P o l i d o r o : Trabalho no CAPS Iraj como artfice. Artfice tipo arteso, faz trabalhos manuais. Eu coordeno junto com os usurios a oficina de silk-screen, que uma oficina de gerao de renda dentro do CAPS. Aceitamos encomenda. Fao um trabalho com famlia, de ressocializao e de lazer maravilhoso. Saio com eles, vou ao teatro, praia, carnaval. Levo o familiar junto para comprovar como ele pode se comportar na rua. Fao trabalho com famlia e tambm um grupo de cidadania e de discusso que um grupo maravilhoso. Um grupo aberto onde todo mundo fala o que quer, se expe. s vezes eu fao tudo junto, familiar, usurio, outras vezes no. Tem famlia que quer conversar, s vezes consigo abrir a cabea da famlia: Olha, ele perto de voc est melhor do que l. E a famlia irredutvel. No, no est. Deixa o tempo passar. Depois de um tempo: Iracema, voc est certa. Semana passada mesmo, ns fizemos uma reunio com a famlia e uma senhora deu um testemunho muito interessante. Ela teve um filho internado nove anos no Doutor Eiras. Ele jovem e ela no queria o filho: No, no quero. A conseguiu receber esses dois salrios no Municpio. Ela revoltada. Comecei a conversar com ela, com o padrasto dele, que ela vive com esse senhor. Eu falei: Joana, voc vai ver, vai dar certo. O dinheiro dele no bom quando vem? Os dois salrios mnimos para voc? Ah, mas ele fica com a metade. Na semana passada, na tera-feira ela falou: Olha Iracema, eu quero falar em pblico. Se todo mundo te ouvir e captar o que voc fala, o sofrimento nosso vai ser diferente. Porque eu nunca imaginava do meu filho ser o que , aprendi com voc. Sou contratada pelo IFB. Sou tcnica e participo da reunio de superviso, dou muita contribuio. Ter um projeto sobre uma pesquisa de HIV e Aids, tem um comit comunitrio e todos os tcnicos indicaram meu

nome para participar do comit, porque eu tenho muito acesso famlia. A famlia me ouve muito. Consegui pelo Conselho Municipal do Deficiente lev-los para o Carnaval. So trs anos consecutivos levo para assistir o desfile. Ih, doente mental ningum quer! A um dia eu rodei a baiana: Por que no pode? Ah, porque pode fazer isso, fazer aquilo... Olha, agora eu nem preciso, todo ano eles me do 30 vagas. Levo no domingo e na segunda de carnaval e no Sbado das campes. Projetos

J o r g e d o s R e m d i o s : Tenho um projeto cultural: o Monlogo de um louco e alguns poemas. Nele eu interpreto varias situaes do hospital, de hospital psiquitrico dia, hospital dia, o CAIS. Nele eu interpreto vrias pessoas que trabalham l, os usurios - e esse o monologo. Tem um outro que 22... poemas, que eu vou falar 22 poemas e ao final eu fao um discurso quanto ao estigma e o preconceito e a favor da incluso. E o meu outro monlogo que so poemas de Fernando Pessoa, Drummond e de minha autoria. J tenho at data marcada para o primeiro monlogo. No sei se vou dar conta. Tem tambm o projeto da sade mental que o projeto saindo da toca. um projeto que eu estou montando, o meu psiquiatra e minha terapeuta esto me ajudando. Consiste em trazer usurios de sade mental, aquele cara que no est internado, mas est h 10, 20 ou 5, ou 1 ano dentro de casa, em depresso ou em fase manaca. O projeto consiste em monitorar usurios do servio para trabalhar com outros usurios, que um trabalho de formao, ningum vai para l despreparado. Essa proposta de trabalho para formar o usurio que est l para atuar como o prprio psiclogo, com conhecimento de psicologia. Ele precisa de um conhecimento bsico para poder lidar com outro usurio.

Trabalho de Monitor

L e o n a r d o L o b o : Alm de monitor do Museu Bispo do Rosrio, sou monitor no CAPS Simo Bacamarte em Santa Cruz. Fui convidado tambm para a Casa das Mulheres e o Casa Verde tambm... Mas no cheguei a trabalhar, no quis a funo, ficava muito contra mo para mim. A fiquei no Museu e em Santa Cruz. Em Santa Cruz estou desde o comeo. Como a coordenadora acabou de falar que vai completar 10 anos, ento so 10 anos. E sou contratado pelo IFB. O convite foi da seguinte forma: doutor Jorge Gomes era o diretor do Museu Nise da Silveira, Museu Arthur Bispo do Rosrio. A ele me chamou perguntando se eu queria vir para Santa Cruz trabalhar no CAPS Simo Bacamarte e eu aceitei. No CAPS, eu monitoro a terapia de pintura. Aqueles que tm um pouco mais de talento, se precisar de um conhecimento eu transmito. Tm pessoas que fazem arte aqui, amigos de arte. Pessoas que vivem de arte mesmo. Orocuramos colocar o melhor material, telas, para exposies. Nem que seja aqui mesmo no CAPS, selecionamos os melhores trabalhos e fazemos exposies. Para mim timo saber que as pessoas esto se sentindo teis. Eu tambm me sinto til. Acho que o pessoal gosta da pintura, eles se identificam bem com a arte. O que arte? Pintura, desenho. Mais tarde, quem sabe, podem ter uma funo de monitor, ser reconhecido com artista. E a eu fico feliz com isso.

O Monitor e o Trabalho de Outros Tcnicos

L e o n a r d o L o b o : Quanto a trabalhar com o usurio, talvez eu no tenha um conhecimento sobre isso mais amplo, j que eu no sou psiquiatra, nem psiclogo. Mas me considero conhecedor desse tipo de trabalho. Eu participava da reunio tcnica, mas agora as aulas esto puxadas. No caso eu no era, no sou tcnico, mas posso participar das reunies. Mas como o servio ficou puxado, fico com a minha tarefa de monitor, mexendo l

nas tintas, nessas coisas. No mesmo horrio que eu estou fazendo oficina, eles esto fazendo reunio. Gostava da reunio. Mas o assunto em pauta ali no me interessava muito. Porque comentava sobre assuntos, vamos dizer assim, cientficos sobre o CAPS. No sei se exatamente o que eu estou pretendendo dizer, o andamento das funes do CAPS. Ento o servio de monitor no tinha muito interesse para eles. A eu j estava um pouco de fora. No falava muito, mas ouvia. Mas teve pouco, umas duas ou trs reunies s. No foi muito tempo.

Militncia Poltica pela Arte L e o n a r d o L o b o : Vou dizer, j participei de reunies em auditrios, assunto tcnico sobre luta antimanicomial, essas coisas todas, mas isso a no minha praia. At acho que isso foi a melhor coisa empregada atualmente, porque os pacientes no sofrem como antigamente. Porque realmente aquele tipo de tratamento que se empregava h uns anos atrs era uma coisa que agravava a situao. Hoje em dia o usurio tem mais liberdade. Ento acho que isso que deveria ter sido feito h muito tempo. Concordo com tudo isso, mas no o que eu goste de fazer. O que eu gosto de fazer arte, tudo ligado arte. Como monitor em uma oficina de pintura, tambm fico feliz de estar participando. Porque se algum pergunta, eu tenho uma certa base para dizer... Agora, se voc pergunta a neurose, a esquizofrenia, alguma coisa assim, no vou saber falar sobre isso. Quero conhecer a arte e se fizer uma faculdade algum dia vai ser de artes plsticas, nada sobre psicologia, psiquiatria, nada disso. Alm do mais seria impossvel para mim, porque depois de uma certa idade, enferrujado do jeito que estou, fazer psiquiatria seria impossvel. Mas arte continuo estudando. Por exemplo, Van Gogh, ele foi impressionista, montou galeria numa padaria e teve surtos psicticos tambm. Suicidou-se com um tiro no peito. Datas, eu sou pssimo em gravar, o que me interessa mais no assunto o trabalho em si, o trabalho de Van Gogh, o trabalho de Portinari, o de Di Cavalcante, no a vida do artista, entendeu? Eu

leio sobre isso, mas o que me interessa mais conhecer e analisar a tcnica do artista.

Exposies L e o n a r d o L o b o : Vou fazer uma exposio agora, 4 feira eu saio para Barbacena. Uma exposio inclusive at da minha rea. Eu vou apresentar uns trabalhos, vou fazer um painel de cabeas no estilo expressionista. Estilo expressionista, mas um tanto contemporneo. Tera-feira vou pegar os dados completos sobre o assunto, a hora que vamos sair, o local, essas coisas. E na quarta-feira vamos partir para l. Vamos eu, doutora Flvia Costa, Wilson Lzaro, doutor Ricardo Aquino, Ruth, a Patrcia e uma outra pessoa que eu no lembro. Todos do Museu Bispo do Rosrio.

Trabalho no Museu Bispo do Rosrio

L e o n a r d o L o b o : L eu trabalhava trs dias, agora eu trabalho dois s. Trabalhava trs dias, ento, segunda e quarta eu monitorava, fazia monitoria e oficina. E na sexta-feira eu produzia. Agora onde estou, vai se transformar numa escola de artes visuais. Vai vir o pessoal de Belas Artes, Parque Laje, interagir no Museu, na oficina. E eu vou participar.

Ligao com o IFB

L e o n a r d o L o b o : Com o IFB o vnculo de trabalho. Eu chego aqui, assino o ponto, marco o horrio que chego, me comunico com o responsvel que aps o caf a oficina vai ocorrer normalmente. E s vezes, se preciso sair mais cedo, aviso tambm. Se tiver que sair mais tarde, tudo bem. E eu marco ponto. No IFB no tem nenhuma reunio. Agora vai ter uma sexta-feira e eu fui chamado para a reunio. Mas antes dificilmente. S quando havia uma mudana de salrio, um aumento, ai eles me chamavam. Fora isso dificilmente

ocorria o fato. Mas geralmente cada um tem o seu trabalho individual, muito raro acontecer reunies ou encontros.

Os Dispositivos

L d i a M o r e n o : Tem outras situaes que so complicadssimas, at por falta de apoio mesmo. Pelo que percebo, em poucos casos em que me envolvi, no tivemos bons resultados. Mas percebe-se que se tivssemos centro de convivncias, lugares para que as pessoas pudessem sair de casa. Nem todo mundo para CAPS, nem todo mundo para o hospital. Acho que muitos pacientes melhorariam no centro de convivncia, ao invs do CAPS ou hospital. O ambulatrio necessrio, porque se voc no est no hospital, no est no CAPS tem que se tratar. No tem outro jeito. Estava conversando isso, no era nem com o psiquiatra, foi com o subsecretrio de So Joo. A importncia de se sair de dentro de casa, independente de ser doente mental, o desempregado, por exemplo. Um doente mental ele sai de casa um pouco e volta, melhor para ele, melhor para a famlia. O problema que as pessoas sofrem dentro da sua prpria residncia. Quando a famlia sabe que tem uma pessoa com quem pode contar, ela se tranqiliza. isso que percebo um pouco do meu trabalho.

Conscientizao de Doentes

L d i a M o r e n o : A famlia me procura. s vezes falo: Puxa, fulano, faz o seguinte: V se volta no mdico e d para aumentar a medicao x. Ah, os prprios doentes me procuram. Ldia, fulano est com o p inchado de tanto andar atrs de voc. Esse trabalho de conscientizar o doente, eu gosto de fazer, tiro isso de letra. Eu no vou dizer todos no, estaria mentindo, mas a maioria assume o tratamento.

Acho que preciso ouvir, algumas situaes no tiveram escuta. Ou o mdico quer ouvir s o paciente ou s o familiar. preciso haver algumas conferncias. Tambm o mdico no tem muito tempo para isso, porque pblico no particular para estar ouvindo. Tem situaes com boas respostas. At digo, s vezes do carente mais fcil uma resposta positiva do que quando existe uma situao financeira melhorada.

Populao de Rua

L d i a M o r e n o : Tem um ali, tem quase cinco meses que fao contato com ele todo dia, vou pedir para internar aquele homem. Como tratar de uma pessoa que est na rua? Ele diz que tem nvel universitrio e eu acredito. Ele carrega um peso e diz que para liberar os gases dele. Num dia desses, estava chovendo, frio, encontrei com ele a noite e levei na lanchonete para dar um leite quente. Ele respondeu: Quente no. Quero gelado. O atendente botou leite da geladeira, ele quis gelo. A ele falou assim: Quero um pedao de queijo branco. Percebi que o homem da lanchonete ficou com uma raiva porque fiz a vontade dele. Gente, mas eu conheo esse paciente h quase cinco meses. Ele tem uma psicose com leite. Se voc der um pacote de biscoito a ele sem o leite, ele no aceita. Ento no fricote, uma mania dele com leite. Ele quis o queijo branco... A o atendente me ferrou, cobrou trs reais na fatia. Paguei os trs reais, mas fiz a vontade dele. Tambm no s isso, d vontade na gente? D vontade no doente. Mas esse doente est h quase cinco meses ali, sentado no mesmo lugar todo dia. Ningum pra ali. Gente, ningum se incomoda com o doente que est na rua. No gosto de discursar que o doente est na rua s por causa da reforma, porque sei que a doena tambm leva para rua. Mas ento, se a doena faz ir para rua esse paciente, no pode morrer na rua, ele tem que ser resgatado. Mas agora um troo. Populao de rua no se interna, tem que ter documento. Como que se faz? Ento s vezes fico na janela, como no tem mais como mudar de lugar, viro a cara. Porque se eu vejo... Ele vai para rua, no porque ele quer ir, mas porque uma voz, eu passo isso muito para a famlia, existe uma voz que ele ouve que mais pesada do

que sua. Ele obedece. Voc est falando para ele, ele est parado te olhando, mas ele est parado ali porque ele est ouvindo uma voz, o que a voz mandar o que ele vai fazer. No o que voc mandar que ele vai fazer. E no adiante voc ficar lutando com ele que no nada daquilo, porque voc confunde a cabea dele e ele obedece mais quela voz. Ento essa voz tem que ser respeitada. O que eu passo para a famlia isso. Ser que isso mesmo?

Como os depoimentos comprovam, a identidade do militante pode se aproximar da identidade do profissional especializado no atendimento. Habilidades, vantagens simblicas, prestgio, auto-estima e poder so adquiridos. Nesses intercmbios sociais, estabelecem-se relaes profissionais e politicamente vantajosas. O depoimento do Sr. Sardinha a seguir, mostra o reverso da moeda: a institucionalizao de uma profisso que teoricamente estaria ocupando o papel social atribudo famlia.

Um novo personagem social: o cuidador

Leidener da Rocha Sardinha: Um exemplo: cuidador. O cuidador na minha maneira de pensar, ele deveria ser qualificado. Deveria ter curso para lidar com o paciente mental. Porque esse paciente no um paciente qualquer, correto? Como aconteceu aqui uma ocasio, eu conversava com o meu filho, chegou um oficial de justia, perguntou aonde a secretaria e levou um tapa na cara do meu filho. Sem mais nem menos, s porque o cara me perguntou isso. Mas se o elemento, se o cuidador, ele entra numa clnica para tomar conta de paciente e no tem uma orientao dessas coisas, ele leva um tapa e d um soco. Ento ele culpado? No. Culpado quem no o preparou para a funo que vai exercer. No pode ser assim, tem que ter vnculo para poder haver respeito com o ser humano. Porque seno um entra e sai. Deu um soco vai embora, entra outro. Quer dizer, o paciente vai apanhar toda vida e nunca vai mudar isso que est aqui.

Isso um exemplo do que eu tenho conflito na clnica. A minha posio que o cuidador tem que ser qualificado e melhor remunerado. Porque o cuidador ganha 350 reais, isso uma brincadeira, o trabalho rduo demais. no querer que ele faa um trabalho direito. Quando ele entra aqui, entra sabendo quanto vai ganhar, s que hoje ns sabemos que se vive uma fase de desemprego enorme. As pessoas fecham os olhos e aceitam qualquer coisa. Ah, vai cavar buraco, aceita, mesmo sabendo que vai ganhar 350 reais. Depois reclama, faz greve, faz tudo, mas ele aceita aquilo ali. E assim eu vejo o cuidador. Esse profissional deveria ser uma pessoa at melhor preparada do que a parte da enfermagem. Porque ele o primeiro contato com o paciente, quem fica 24 horas com o ele. Ento deveria ter mais respeito com esses profissionais, fazer curso srio mesmo. Tentar no fazer igual.

O Cuidador, o Saber Leigo e o Contato com a Famlia.

Leidener da Rocha Sardinha: O enfermeiro, mdico, servio social, eles tambm tem o risco de no atender bem as pessoas mesmo tendo um saber especializado, mas a j tem um rgo especfico para voc fazer o encaminhamento, para fiscalizar. E o cuidador no tem. A Clnica Amendoeira est com um trabalho centrado no cuidador. Eles no tm formao, d para perceber. Quando eles esto perto da gente uma coisa, quando eles sentem que no tem ningum vendo outra, a maneira de agir com o paciente totalmente diferente. O cuidador, ele tem o primeiro grau, se tiver... Porque um problema somente pegar o paciente: Abre a boca! com o remdio: Toma a gua, faz a filinha para o almoo, para a janta, para o caf, entra debaixo do chuveiro. Mas, no s fazer isso, passar para ele que aquilo um ser humano. Sabemos que paciente bate em paciente, que paciente dessa rea tudo momento, ele d cabeada... No ltimo trabalho que fiz, coloco que importante que eles vejam como se fosse o filho deles. Isso faz uma mudana. Colocar essa mentalidade: quando um pai chegasse reclamando, pensasse: Poderia ser eu reclamando. Teve um cuidador que foi mandado embora porque foi pego agindo de maneira

errada com o paciente. Ele tinha um filho de trs anos. Ser que ele parou para pensar que um filho dele poderia estar nesse lugar? Existem cuidadores maravilhosos aqui dentro, mais cuidadores bons que ruins. Cuidador humano o que eu estou me referindo, profissional que respeita o paciente, com carinho, no s quando a famlia est. Porque um cuidador ruim, na hora que a famlia chega, ele sorri, faz tudo... Quando saiu no porto: Vai l para dentro! Toma banho, seu filho disso, filho daquilo. Muda totalmente. Consegui separar esse lado bom que, graas a Deus o que mais existe aqui, at porque seno essa clnica teria fechado, com tantas denncias. Mas tem muita gente humana aqui dentro, que respeita paciente mesmo. Se existe tanta gente boa, ento pode existir mais ainda. Ento os que no so bons, que vo embora... Por qu? Porque no problema nem de formao, so pessoas humildes. Essas pessoas, inclusive se forem fazer um curso para cuidador, fazer uma qualificao profissional, eles vo... Nossa Senhora! Se sem qualificao, eles j so dessa maneira. Ento vo subir muito mais ainda na maneira como eles tratam os pacientes. Porque o ser humano, s vezes s dar oportunidade, de repente os cuidadores esto precisando de oportunidade, serem revitalizados, serem vistos tambm como gente. Porque eu no sei nem se as clnicas ou o governo vo reconhecer isso, mas no pode quem trabalha nessa rea, ganhar o que ganha. Eles tm famlias, chegam em casa e encontram o filho com problema, encontram a esposa doente. A retornam para um trabalho desses, desgastante, porque desgastante, ficam para l e para c o dia todo. No quero que pensem que eu apenas estou querendo acabar com uma classe. No estou querendo acabar no, estou querendo humanizar uma classe, quero que uma classe seja respeitada, que comece humana, palavra boa.

Com o saber leigo do cuidador, as fronteiras entre o saber tcnico dos profissionais e a ligao afetiva familiar se diluem. Como o Sr Sardinha expressou muitas vezes em seu depoimento: quem estaria mais preparado e

mais indicado para cuidar do difcil paciente mental? O espao do hospital, o tcnico com seus dispositivos, o cuidador que ele faz questo que comece em sua profisso como humano, para cuidar como se fosse um filho seu, um familiar? Como conciliar o papel do familiar e do cuidador, seu substituto que est em processo de institucionalizao? No processo de cuidar, o que cabe a cada um?

5 . AU TO-AVAL IA O DO PROC ESSO

No captulo anterior, acompanhamos a entrada dos personagens nos movimentos sociais, como contaram a histria desses movimentos, os principais conflitos em jogo, a criao das identidades coletivas, a organizao dos movimentos sociais e como estes se institucionalizam ou produzem cises. No presente captulo, os personagens tecero uma avaliao dos rumos da Reforma Psiquitrica, contribuindo na reflexo sobre o preconceito e a mudana da mentalidade manicomial. Por fim, apontaro as transformaes produzidas em suas trajetrias individuais como conseqncia da participao na construo das identidades coletivas dos movimentos sociais.

1. AV ALI A O DA REFORMA PSIQUI TRICA

Opinio Pessoal

F e r n a n d o G o u l a r t : A minha opinio a seguinte: a Lei 10216 no tem como acabar, ela est a e tem que ser cumprida. Agora, com os novos servios tm que ser feito alguma coisa... Quando eu fiz defesa para o Pedro Gabriel falei: No tem retrocesso. Os novos servios tm que estar funcionando, tm que ter condies para isso, no vai voltar a internao psiquitrica. Sou contra as internaes psiquitricas, isso no tratamento, podem chamar de tudo, menos de tratamento. Agora, tem omisso. Nisso concordo com o inimigo da gente jogar pedra, puxar a orelha, est faltando dilogo. Eu acredito que quando queremos pactuar algumas coisas, d para ter dilogo. Agora, tem gestor e tem gestores. Tem gestores que querem fazer realmente e outros que no querem.

Uma crtica eu fao hoje ao coordenador nacional de sade mental que um militante da luta antimanicomial: ele no quer ouvir o movimento social. Estamos sabendo que em janeiro tem mudana de governo e que a FBH est doida para puxar o tapete do companheiro. Ele est sendo pressionando pela FBH e tambm por uma parte da Rede Interncleos. Agora, por que no senta com o movimento social, por que no convoca a comisso intersetorial de sade mental, por que aqui no Estado esse negcio no saiu do lugar? Por que em So Gonalo est aquela lamuria? Tem que ser feita muita coisa. E s vezes nem so questes financeiras, questo totalmente burocrtica. Fica num entrave burocrtico que no sai.

Fragilidade da Reforma Psiquitrica

J o s S o u z a d e P a u l a : Sabemos que os CAPS, por exemplo, no esto na estrutura da Secretaria de Sade. Se amanh a poltica mudar? O Hugo Fagundes, coordenador do Rio de Janeiro, e que tem bom trnsito com o prefeito. E se Hugo sair e entrar um profissional que seja contra? Pode acontecer alguma coisa contra os CAPS? Pode haver um retrocesso? Quem que vai sair em defesa dos CAPS? Mas uma famlia que teve uma pessoa com surto no quer saber se estamos preocupados com o CAPS. Ele no sabe o que CAPS, ele quer saber sobre o atendimento. Adianta discutir ideologicamente?

Preocupao

I r a c e m a P o l i d o r o : Eu estou preocupada com a Reforma. Porque voc v. Temos um milho e 200 moradores na AP-3.3 e s tinha um CAPS. Agora tem o segundo. Se quisermos ter uma Reforma com dignidade, temos que ter o apoio do governo. Est muito lento, capengando. A jogam na minha cara: Ah, o CAPS no tem comida. s vezes nem remdio tem. Tenho que ficar calada, porque verdade, no ? E se ele est internado, ele tem comida.

Ele no quer saber qual a comida que o paciente vai comer l naquele hospcio horroroso. Ele quer saber se o paciente tem um prato de comida.

Denncias sobre a Reforma Psiquitrica

L d i a M o r e n o : Acho que a reforma precisaria ter algum momento de ouvir as famlias e ouvir os doentes. A reforma precisa estudar onde est falhando, ainda d tempo. No onde falhou, onde est falhando. A questo priorizar o que tem que ser discutido. O que est sendo discutido muito agora aqui, internao involuntria, voluntria, etc. Tem coisas acontecendo dentro dos hospitais que ningum v. Porque entraram com um processo contra o PNASH, a entrou a vigilncia, ficou a parte mais de hotelaria, mas o doente precisa e tem condies de ser ouvido. Agora tambm ns no podemos s pegar todos os doentes piores e avaliar o hospital por aqueles pacientes que no podem responder nada. Ns temos que pegar os pacientes melhores que possam falar a verdade, tem que ser especificado pela clnica. Qual o tipo de denncia que ningum se preocupa. Ah, normal ter relao com mulher, no tem nada demais, todo mundo gosta de fazer amor. No faz mal nascer um filho. No faz mal isso e aquilo e est ficando tudo normal. E tambm ningum sabe como esses pacientes esto durante a noite nos hospitais. O que est acontecendo a noite nos hospitais com o nmero reduzido de profissionais? Ento eu acho que precisa ser feita uma rediscusso da psiquiatria. Formaram uma Comisso em Braslia onde deveriam ter vrias associaes de pacientes e familiares presentes. Minha proposta que na reforma precisa de se fazer uma reavaliao por regio, dar voz a outras pessoas... O Pedro Gabriel tem umas propostas que as pessoas falam que no tem. Ele autorizou o ambulatrio, autorizou hospital dia em clnica. Tem que ter ambulatrio vontade. Olha, vi ontem uma mulher falando que ela foi por trs dias no ambulatrio e no conseguiu pegar nmero. Se a clnica privada um

mal, temos que criar mecanismos, para que todos os hospitais, os postinhos, tenham receita controlada. Porque no d para esperar a consulta. No tem o mdico de famlia? Vamos fazer uma campanha para controlar um pouco a situao e comear a fazer uma triagem. Os remdios acabam, antes de acabar os pacientes procuram recurso e no acham.

Exemplo das Dificuldades dos Dispositivos da Reforma para Casos Graves

L d i a M o r e n o : Liguei para o CAPS em Nova Iguau, para um paciente que ia ter alta. Manda vir aqui que a psicloga ou a assistente social vai avaliar se caso de CAPS. A irm dele foi e hoje j me ligou l do CAPS desesperada. Ela foi, recebeu medicamento para levar ele para casa, foi a assistente social quem avaliou. O paciente agitadssimo, criando tumulto, gritando, falando. Ela voltou com ele para casa. Ela cuidou do pai doente, da me, da av, da tia. Agora cuida do irmo. Ela nica, tem hipertenso, diabete. Ela tirou de alta porque a assistente social da clnica fez muita presso, achando que ela queria abandon-lo. Mas ela no tem sade para agentar aquele paciente. O paciente no deixa abrir uma janela. muito complicado, ningum consegue ficar com ele dentro de casa. Mas a clnica, com medo de ficar muito tempo e ser taxada, deu alta para o paciente. Saiu ontem, mas ele no quis ficar, tem medo da casa. Olha, e tem conforto. A irm paga carro para pegar ele e levar de licena, quando chega no porto ele grita que quer voltar para o hospital. Parece que uma pessoa maltratada. A que entram os maus olhos, quem v diz: ele no quer entrar porque a irm maltrata. Se eu no conhecesse at diria o mesmo. Fui eu at que arrumei o carro. Perguntei: Que bom que voc est indo para casa. Vai ficar onde? Eu vou voltar para o hospital. Questionei: Voc no gosta da sua casa? Dona Ldia, no o caso de gostar ou no, o problema que eu tenho uma doena e no me sinto bem na minha casa... Ele come muito. Ele come a comida toda de uma semana, se ela botar na geladeira, at cru ele come, come tudo. Ela at tem condies de pagar uma pessoa para ficar com ele dentro de casa para segurar ali a onda. Ningum fica, os vizinhos, ningum quer ficar..

Ento ns temos que avaliar o seguinte, enquanto aquela irm tiver sade, ela o visita duas vezes por semana, tira em todas as licenas. Vamos discutir a situao: ficar um pouquinho no CAPS para ele ficar em casa, curtir a casa dele antes de se internar de novo. paciente crnico praticamente. Mas enquanto der para ele ficar um pouquinho no CAPS durante o dia para poder a noite dormir, pelo menos que ele fique 10 dias, 20 dias, quem sabe? At ter uma sada. Mas no, voc tira, leva no CAPS, nem sabe se vai ser paciente de CAPS. Mas eu liguei para l ontem: Ah, no fica paciente agitado, que no CAPS fica com o porto aberto. Aqui no priso. Eu sei que no priso, mas para doente mental no pode ser tudo aberto. O CAPS de Nova Iguau no pode ser naquele posto. Tem que se discutir para a coisa acontecer: a gente fala, fala, fala, ouve, ouve, ouve, e as coisas no acontecem.

Mudana de Referncia Brusca

L d i a M o r e n o : Eu sempre tive uma viso que o CPRJ poderia ser uma referncia de como trabalhar com as famlias dos pacientes. Porque ali no CPRJ desde a portaria. Agora alguns mdicos que entraram esto complicando um pouquinho a situao, mas s um ou dois. Mas a maioria uma equipe antiga. Para lidar com a famlia e com o doente, outro igual ao CPRJ difcil de existir. Temos que aproveitar enquanto ele existe. Porque o pessoal com 20 anos de idade tem uma cabea. O pessoal das CPRJ, a maioria de 40, 50, 60 anos de idade, tem uma viso melhor. Porque eu conheci desde o PAM Venezuela, um lugar que voc chega e voc se sente bem. Voc pode at dormir no meio daqueles doentes, no meio daquelas pessoas que voc no est num mau lugar. Tambm tem aquela coisa do poder: Vai ser assim, acabou. At l tem mdico assim, no ? Doutor, olha, ele est em crise. .Agora eu vou logo dizendo a senhora, internao acabou, agora no interna mais. No deve ser assim. Esto brincando de mandar paciente grave pra l e pra c.

Igual um paciente que estuprou uma criana. Os filhos levaram porque invadiram a casa, a famlia toda desestruturada, abalada. O mdico tratou mal a famlia no CPRJ, no internou e devolveu porque no era paciente do Centro do Rio de Janeiro. Porque agora o CPRJ est com uma poltica de no internar nem transferir para clnica conveniada, mandam o paciente voltar. Voc no pode de uma hora para outra mudar tudo. As mudanas foram muito bruscas e de repente a gente perde um referencial. A partir de agora assim e acabou. Ah, o pessoal da luta... No, uma pessoa s que est fazendo tudo isso. Porque s vezes o problema do coordenador. No tenho nada contra o Pedro Gabriel. Eu acho que falta troca de informaes. Como tambm o prprio Hugo. As pessoas saem tomando atitudes sem que o Hugo saiba. Imagino assim, posso at estar enganada. Porque duvido que o Hugo determine que o CPRJ no interne e nem transfira para clnica conveniada uma pessoa que no seja do redor do CPRJ. Voc no pode, uma coisa estadual de uma hora para outra, sem os municpios estarem estruturados, estar devolvendo os pacientes. Isso falta de responsabilidade mdica. Eu sei que os mdicos tambm esto reclamando, esto sofrendo presso. Ento quem se responsabiliza por essa atitude? Esta mudana est sendo brusca porque no est tendo referencial. Por exemplo, se hoje sou um referencial porque tive uma boa referncia que foi o PAM Venezuela. No porque sou boazinha. Tive o maior cuidado com minha tia, numa poca peguei a minha indenizao, gastei tudo, mas isso no foi suficiente. Antes o CPRJ tinha uma vantagem. s vezes no internava, mas voc saa com os remdios para o ms, tinha uma garantia. Agora sai sem remdio e no interna. Tem que criar as Comisses. Tem que saber que tem uma coisa organizada, no s pessoal, do governo, da luta. Irei at Paracambi. Precisamos de um modelo de coisas boas, onde est funcionando direito. No ficar montando as coisas de qualquer jeito. Se cadastrar pessoas que moram distante do CAPS e que por isso no freqentam, no ter vaga para quem mora perto. E j entrar no CAPS sabendo que um dia vai sair: O paciente que

tem uma casa suja, ou ento mesmo que seja limpa, mas sem comida, com muita confuso e tem um CAPS maravilhoso e tranqilo, ele no vai querer voltar para casa.

Crise nos Hospitais

L d i a M o r e n o : O problema a presso da clnica conveniada. Sabe o que est acontecendo? Eles esto pouco se lixando. Eles esto vendo outro ramo. Ns vamos ter surpresas, quero saber quem vai ser o responsvel. O Ministrio Pblico tem que se responsabilizar pelo que est acontecendo. Porque o que est acontecendo, tenho certeza que nem o Estado sabe. No acredito na perversidade das pessoas pouco se lixando para os doentes mentais. Prefiro acreditar que as pessoas no esto sabendo o que est acontecendo e o que est para acontecer. Tenho visitado os hospitais e vou dizer, tanto do governo quanto conveniado tem coisas graves acontecendo e ningum est sabendo. E algum tem que falar, algum tem que tomar uma atitude. Dessas coisas graves no vou falar assim de qualquer jeito, preciso criar um documento para isso. Porque preciso criar um mecanismo de visitar o hospital sem avisar, sortear dentro do carro, tirar o celular da mo de todo mundo, botar governo, conveniado tudo ali dentro. Porque se estiver com o celular: Ah, eu estou falando com um amigo. Amigo nada. tirar o celular, botar tudo dentro de uma sacola. Porque no penso em defender clnicas. As clnicas conveniadas, do jeito que esto, vo fechar. No digo todas, mas uma boa parte. Se voc est com vontade de fechar, voc no vai investir, no tem como. E como que fica, quem que responde por isso? Mas como que se alimenta? A voc no pode cobrar muito. Por exemplo, sou contra clnica que tenha os dois sexos misturados no mesmo ptio. Acho isso uma coisa muito grave. Vi um dia desses, um moo reclamando. Ele casado, chegou l, pegou um homem abraado beijando a mulher dele totalmente dopada.

No adianta a gente ir para a modernidade quando isso aqui no est funcionando. Se voc est so, tudo bem, agora quando voc no est.

Experincia com Eletrochoque

L d i a M o r e n o : A Ftima foi a pessoa que eu acompanhei que teve experincia com eletrochoque, depois que modernizou a coisa. E vou dizer: o eletro choque trouxe uma resposta boa para a doena dela. Ningum mais sabia o que fazer, ela esteve internada nos hospitais pblicos todos. O prprio hospital pblico falou: Ldia, olha, eu acho que agora s tem a arriscar... No fala que a gente falou isso no. Ela foi para Clnica Valncia, que fez contato, a foi feito, no na clnica; Eu no sei se foi no Pinel, mas sei quem fez. Foi um resultado fora de srie. Eu digo que se eu tivesse uma filha doente mental, preferia tentar o eletrochoque a voc dar essas medicaes agressivas a vida toda. A Ftima saiu da crise na primeira sesso. Mas depois nunca mais fez. Ela tem um irmo que mdico clnico em Maca que est encostado agora recente, est num surto que no sai. Esse irmo dela no quis deixar fazer mais eletrochoque quando ela tinha crise.

Novos Dispositivos

L d i a M o r e n o : O Hospital do Engenho de Dentro est uma coisa complicada. No est dando para ter uma rdea, no pode ser tudo explodindo ao mesmo tempo. Aquela mudana daquela emergncia para o PAM... Eu estou com um garoto amarrado h quatro dias que vai e vem para a Emergncia de um municpio. Se a coordenao fosse responsvel, no mnimo manteria esse garoto na Emergncia. No, daqui da Emergncia manda para casa dopado, fica sem comer at o dia seguinte, a d crise de manh. Nem sei como est agora, porque ontem eu mandei para a justia. Trs dias j, hoje o

quarto dia. Porque tem que ter um limite, tem que ter um respeito com a famlia. Uma mulher de 80 e poucos anos, esse garoto com 14 anos quebrou tudo dentro de casa, fala troos imorais, horrveis. Passa a mo no pnis, esfrega, em tempo de quebrar o pnis. Aquele pnis ereto o tempo todo. No d para mandar uma coisa dessas para casa. Tem que se criar alguma coisa para evitar o esgotamento da famlia. Porque quando esgota, as pessoas tomam raiva. As pessoas tm que estar cientes disso. Eu j conheo o que o doente, mas nem todo mundo tem estrutura para entender. Na medida que ele vai para a emergncia retorna, o pessoal fica apavorado porque sabe que de manh... Quando a famlia ontem me ligou dizendo que ele estava em crise de manh... Porque poderia ser uma simulao, um exagero da famlia. Falou para mim assim antes de ontem: Dona, Ldia, ele vai acordar quebrando tudo. Eles foram para a Justia e nem assim resolveram o caso do garoto. Mandaram o garoto para o CAPS, medicaram o menino, mandaram para casa que hoje ia ver se desocupava um leito para botar o menino. Uma famlia pobre: Dona Ldia, no temos um centavo, botamos gasolina no carro perto de casa para levar. Eu falei: Olha, se no resolver voc vai para o juiz da cidade. Porque assim uma falta de respeito. Eu acho o seguinte, se caso de internao, no tem leito de 72 horas, no caso de ficar em casa. O garoto muito imoral, a doena dele leva imoralidade. Vou dizer para uma coisa. Acho que aquilo mais demnio do que outra coisa, porque nunca vi um caso daqueles. No sou contra a religio de ningum, mas quando olhei para o pescoo do pai quase meio quilo de guia no pescoo. Uma criana linda, 14 anos, pequenininho. Duvido se aquele pnis daquele garoto no todo dolorido. Como que voc vai mandar um quadro daquele para casa? Muitos vizinhos j esto com raiva com essa imoralidade. Uma casa de vila, mora de aluguel, a mulher pediu at a casa. No 4 dia, 4 dia. A j brincar. Tem coordenadores que tomam atitudes isoladas: No vamos mais internar. Isso no poderia existir. Para no internar um paciente em crise

preciso dar subsidio a ele. A sim voc pode arriscar: Vamos tentar essa medicao? Agora, no dar nada e falar: A coisa agora mudou. Tambm no podemos falar s de internao, que nem tudo se resume nisso. O que vejo, mesmo que o paciente no seja agressivo para estar internado, mesmo que ele seja um paciente um pouco light, aquela atitude repetitiva est estressando todo mundo, porque a famlia est desempregada, separada, cheia de problema e aquela pessoa que a noite toda anda, perambula pela casa... Eu sempre falo o seguinte: O paciente j esgotou a famlia Eu sou muito a favor do leito 72 horas. Evita muito o desgaste familiar. Trs dias geralmente d para voc melhorar quadro de muita gente. Primeira crise no deveria ir para o hospital, mesmo na enfermaria, seria o certo o leito 72 horas Depois voc vai esbarrar num problema social: esvaziar aquele leito para colocar outro. Sou mais a favor do leito 72 horas do que da residncia teraputica. Porque no acredito muito em residncia teraputica, s se ela tiver uma pessoa responsvel por aqueles pacientes, por melhor que eles estejam. Li a Portaria direitinho e no vi ali quem o responsvel. Estou preocupada, vi pessoas discursando que os pacientes, estando controlados, podem ficar sozinhos numa residncia. No acredito que oito pacientes hipertensos possam ficar dentro de uma casa que no tero pique de presso. Tambm no acredito que oito doentes mentais possam ficar sozinhos porque todo mundo acha que eles esto bem. Preocupo-me quando a coisa se torna municipal. Porque duvido que prefeitos que no tm viso de sade mental fiscalizem. O secretrio de Sade de So Joo de Meriti falou uma vez l na Cmara que aprendeu o que era doena mental depois que me conheceu. Eu no sabia, nem entendia. Precisamos ver o que mais vivel: leito 72 horas, emergncia, medicamento. Por exemplo, o paciente quebrou tudo dentro de casa, mas voc o colocou no leito 72 horas, voc orientou a famlia, se ele voltar melhor todo mundo vai entender que aquilo ali foi um perodo de doena. Agora voc manda o paciente da mesma forma para casa. isso tem acontecido, o paciente quebra tudo, vai para a emergncia e volta para casa, e quebra de

novo. A, bom, a famlia j vai tomando raiva, cada um tomando o seu rumo e fica para a me, para a me sozinha resolver. s vezes o cara est a fim de largar a mulher, mas voc melhora o quadro dela e manda para casa bem, s vezes acontece... Isso j aconteceu: duas mulheres que no queriam mais o marido. Fui clnica, era realmente coisas graves. Arrisquei: Olha, no conheo o marido de vocs, mas vou dizer, devem ser honestos, no devem gostar que falte as coisas dentro de casa... Fui mostrando as caractersticas, porque o doente mental para mim um ser bom de se aproveitar. As duas concordaram, isso tem uns quatro meses. J estava decidido uma: Dona Ldia, ele vai sair daqui e vai para o Sul, no agento mais isso. Por qu? Porque estava forando a barra para no internar e a aquela confuso dentro de casa.

Medicao Retorna como Preocupao Central

L d i a M o r e n o : Ento acho o seguinte, tem que ter um cadastro... Para se ter uma idia, por exemplo, eu imagino que hoje ns somos 400 mil habitantes em So Joo do Meriti onde moro. Imagino que desses 400 mil, 180 mil a 200 mil dependem de uma receita controlada. Porque todo mundo que eu conheo est assim: Ah, eu tomo Rivotril. Ah, estou tomando Diazepan. Voc est to bem. Estou tomando Amytril. E se no tomasse seria pior. Li um livro de uma psiquiatra, pena que deu bicho, que foi escrito no ano que eu nasci, 1953. Naquela poca estava escrito o seguinte: Se as pessoas no tivessem se automedicando, a situao da psiquiatria estaria pior. Isso em 53, ns estamos em 2006. Eu acho assim, se algum quer diminuir internao que mantenha de preferncia medicamento injetvel, Haldol Decanoato em primeiro lugar. Porque comprimido uma coisa difcil de aderir. Decanoato faz um efeito tremendo e no to caro para o governo. Isso diminui o desgaste familiar, principalmente quando tem mais de um caso na famlia. Qual a maneira de diminuir as internaes? No somente diminuir, no simplesmente coibir, discutir medicamento. Eu conheo medicamento por lidar numa rea carente,

fazer um servio assim um pouco social, eu acompanho se o paciente est tomando a medicao e se no est, peo a um vizinho para dar. uma coisa surpreendente voc ver o efeito dos remdios. ganhar um carro zero. Voc v que s vezes uma simples gotinha de Haldol, Neuleptil surte efeito. Ns no estamos discutindo quase assistncia. Assistncia bsica, imediata, rpida, rpida. Rpido para a gente emergncia e medicamento. Isso tinha que ser primeira discusso. Por exemplo, o paciente est em crise, vai tomar no sei quantos comprimidos por dia, saiu da crise vai diminuir essa medicao. Mas o paciente fica tomando medicao dois meses, quando vai ao mdico, repete aquela receita. Era para ser menor a medicao, porque j est fora da crise, mas no tem consulta, vai s passando receita, ento se tem a consulta, mas no tem tempo do mdico, o mdico saiu, o mdico prescreveu isso, prescreve aquilo novamente e vai... s vezes o gasto de medicamento justamente a falta de organizao. No sou mais do que ningum, mas acho que precisamos discutir o imediato. Socorrer, socorrer para a desgraa no aumentar.

Fechamento dos Hospitais Conveniados

L d i a M o r e n o : O que realmente estou vendo que os hospitais vo fechar. No para colocar medo em ningum no, mas eles tm como ganhar dinheiro de outra forma. s demolir o prdio. Os familiares esto desesperados, porque esto dizendo que a Valncia fechou. Mas ningum sabe responder, nem o dono da clnica. Estou doida para falar com o Hugo para ver essa situao porque eles esto com 60 e poucos pacientes e no tem como se manter. Fizeram um emprstimo, cumpriram a exigncia da Vigilncia Sanitria e ela no foi. Isso j vai para quase um ms. Isso covardia, perseguio. Isso no pode acontecer. Acho que precisava realmente de reparo, s que concluiu. E agora? E o discurso que a Clinica fechou. Porque com a Santa Ceclia em Nova Iguau foi assim, da noite para o dia. Sumiram com os pacientes e com as camas. Isso no d em nada. Teve o

momento que fechou. Acabou-se. Eles tinham que responder um processo por isso. E ningum sabe quantos pacientes tinham l. a Valncia, a clnica de Niteri... No estou defendendo o hospital em si. Por exemplo, o CPRJ que vai mudar para CAPS. Ouvi o Hugo falando que no agora, mas Doutor Alexandre j est agindo como se fosse. Estou achando que as coisas esto sem comando. As pessoas tomando atitudes isoladas. Tenho a maior vontade de levar para o Ministrio Pblico a situao dos hospitais. Hospitais que eu falo, de modo geral.

Momento de transio

L d i a M o r e n o : Da mesma forma, tenho que afirmar que o hospital antigamente era pior. S que agora... Eu pego o nibus e evito ficar na janela, porque se eu ficar, fico vendo a quantidade de doentes pelo meio da rua. Porque se eu passar por perto, peo pelo menos um copo de gua a algum e dou. Pelo menos gua. Porque antigamente era horrvel, era fcil internar, era realmente um depsito danado de doentes. Agora voc v rapazes novos, que ainda esto gordinhos, que no esto muito tempo longe da famlia, mas que ningum se preocupa, esto l.

Reunies com o Ministrio Pblico

L d i a M o r e n o : Fiz reunies dentro do Ministrio Pblico com as famlias, porque o Ministrio Pblico achava que as famlias queriam abandonar os doentes. aquela viso da mdia. Comecei a freqentar, mas custei a entender como o Ministrio Pblico funciona, tem uns quatro anos que eu estou l, mais ou menos. No adianta voc ficar com lero, lero, tem que entregar documento. E o Ministrio Pblico me enxerga como uma pessoa neutra. Nem puxo para um lado, nem para o outro. Dizer que antigamente estava certo? No, de jeito nenhum, porque eu conheci hospital psiquitrico. Mas tambm as coisas no podem continuar do jeito que esto indo. O diretor do Engenho de Dentro disse: Ah, eu vou me aposentar... Ele no vai

estar a para ver a desgraa. A menina dos meus olhos o Engenho de Dentro ser um Hospital Referncia. L a comunidade freqenta, circula, nunca vi isso em lugar nenhum. A comunidade leva o filho na escola l dentro. No filho do funcionrio no. a comunidade que entra para levar um filho na escola dentro do hospital psiquitrico.

Estrutura sem Comando

L d i a M o r e n o : Se deixar sem comando, vai se acabar... J pensou a gente sem Pedro II, sem Pinel. Oh, eu vou lhe dizer, colocar emergncia em hospital geral, no tem condies de se concordar com isso. Precisa leito psiquitrico no hospital geral para aquele paciente que for l... Eu estava em Bonsucesso com a minha irm, ouvi assim: Est vindo uma paciente l de Del Castilho com crise renal. A j fiquei antenada. E pior, uma paciente psiquitrica. A a doutora falou assim: Ah, ambulncia l fora. A outra falou: Eu s atendo se trouxer o paciente c para dentro, no atendo paciente no ptio. Voc v o impasse que cria? No, adianta que ns no vamos mudar da noite para o dia. Paciente em crise, em hospitais falidos do jeito que esto.

Como Fernando Goulart afirmou, a Lei 10216 e a Reforma Psiquitrica so realidades, mas a velocidade e tambm a forma como esto sendo implantadas criticada e questionada. Confirma-se, portanto, o entrelaamento dos tempos: no se caminha na mesma velocidade no tempo histrico. As transformaes no ocorrem ao mesmo tempo e do mesmo modo em todos os nveis. Alm de estar intimamente entrelaada com a vida cotidiana e com a experincia individual, nesses fenmenos coletivos se ligam muitos significados, as heranas do passado, os efeitos das transformaes e as resistncias s mudanas.

2. MENTALIDADE

Diante dos diversos tempos histricos, como fica a mentalidade manicomial? As mudanas j se fazem ouvir no tempo da mentalidade, considerada a mais resistente mudana?

O Preconceito Continua e Muito Grande.

I r a c e m a P o l i d o r o : Eu fao parte do Ncleo da Sade Mental do Trabalho. Temos um convnio junto com a Secretaria Estadual do Trabalho e ns sentamos com os empresrios, temos ainda muita dificuldade... J ouvi vrias vezes o empresrio falar: Minha senhora, eu no sou doido para dar emprego para um louco quebrar a minha firma. Ento continua o estigma do louco. Ns conseguimos fazer um projeto de lei, mas no conseguiu sair do papel porque se quer inserir a lei da cota para o transtorno mental. Agora pedimos ajuda a um parlamentar para que ele faa uma emenda para poder reforar, ver se a coisa deslancha, mas quando chega na comisso do trabalho emperra, na comisso de justia da cmara emperra. No final das novelas o vilo sempre morre ou fica doido. Voc j prestou ateno? Quer dizer, perdurar aquela coisa: o louco, vamos ter medo, correr dele, ele uma pessoa que no se comporta bem em lugar nenhum. Ento a discriminao muito grande.

Enfrentando o Preconceito

J o s S o u z a d e P a u l a : Hoje eu falo meu filho esquizofrnico, mas isso foi um processo. A informao da doena foi desde o incio, no escamoteamos, ele tinha uma doena para tratar. Tanto que ele toma a medicao, tem a responsabilidade dele, os compromissos. Se voc perguntar, ele diz: Sou esquizofrnico, estou tratando. Isso foi positivo.

Nesse processo, o que observei no foi bem preconceito. Numa famlia voc comea a assistir o afastamento do parentesco na medida que voc est com uma pessoa esquisita, estranha... Ento os adolescentes, os parentes, se afastam... Seria preconceito ou seria assim inconvenincia, o cara chato, o cara no vai acompanhar. Ento os pais sofrem muito. Esse movimento comea na famlia, com os parentes e tambm com os amigos. Depois voc v tambm o preconceito. O negro, no ? O negro doente mental, qual a possibilidade de viver na nossa sociedade? mais complicado. S a hansenase pode provocar tanto isolamento quanto a doena mental. Estive fazendo uma visita no Curupaiti, tem um pavilho l de doente mental com hansenase. L deve ser o Inferno de Dante no planeta Terra. Estava l visitando com o grupo e vi o pavilho: E aquele pavilho? No, aqueles so os doentes mentais. Nunca mais vou esquecer. Voc quer visitar? No. Eu disse no. Fui preconceituoso, medroso, fui o que? Mas quanto ao preconceito, vejo que avanou. Ontem mesmo na Sosintra foi um propagandista, foi dia deles irem passear, eles foram l no restaurante comer uma pizza, e foi um vendedor com algumas idias conhecer a Sosintra. E ele foi com eles l comer uma pizza, eu no fui porque fiquei atendendo uma senhora. Depois a Mrcia veio e disse que o rapaz, que do marketing de um refrigerante, conversando, ficou e to impressionado pois com para os ele, pacientes at comendo e reivindicando, aquele momento,

esquizofrnico era negcio de hospcio. A palavra lepra foi oficialmente, legalmente banida do vernculo portugus, foi uma lei federal, hansenase. Quem sabe a gente no pode rediscutir a loucura, voc tem cones internados, o Paulo Coelho foi internado como esquizofrnico, hoje um bestseller de venda; voc tem o Carrano que foi internado e produziu um filme. Enfim, essas coisas so importantes, os mdicos, os enfermeiros so importantes para mudar essa cultura. Assim como os psiclogos, terapeutas, etc. At que ponto a famlia teria coragem de expor? Eu estou dizendo que eu tive um momento no incio do tratamento do meu filho que eu queria pontuar algumas coisas, uma psicloga me falou que era bom nos preservarmos e no falarmos que ele era esquizofrnico. Diz que tem dor de cabea. Eu fiquei

muito assustado, tive que reconstruir algumas coisas. Por que eu no falo que ele esquizofrnico? No, vai ter problema. Que problema? Os vizinhos... O vizinho tem papel fundamental? No, mas eles no podem saber nada. No podem. Colegas seus acham que no deve. No, fala que tem uma paralisia cerebral qualquer, paralisia cerebral mais light, fala que retardado. Esquizofrnico, at 1911 no havia essa palavra, era louco. No concordei. Resolvi enfrentar e ajudar.

Diversas Questes da Doena Mental

L d i a M o r e n o : Sou contra voc ter que ser interditado quase para poder ter um benefcio. Mas se no for interditado voc no consegue, voc tem que ir hoje em dia at quase na Justia para obrigar um perito a se posicionar a respeito de um doente. Tem doente grave que a percia no d ateno a ele. Para quase tudo tem que ser interditado. Isso j uma coisa jurdica. Se cometer um delito ele vai preso como preso comum se no for interditado. Se ele for interditado, talvez no.

No Preconceito, Realidade.

L d i a M o r e n o : O paciente tumultua. Isso no preconceito, uma realidade. Gente, eu luto com a minha famlia para entender o que doente mental. O que atrapalha no nada de preconceito, uma realidade que existe, no ? Por exemplo, a minha tia agredia todo mundo, claro e evidente que todo mundo ia ter medo. um direito nosso, no nada de preconceito. uma pura realidade. Foi tudo muito difcil. Os vizinhos falavam para o meu marido: Ih, a Ldia fica dando ateno a maluco, ela vai acabar ficando maluca. As pessoas no entendem. muita confuso, muita coisa contra. s vezes at profissionais da sade, principalmente quando voc chega com o paciente psiquitrico quando o pessoal est no planto doido para ir embora. Chegou paciente com familiar: Quem o paciente, a senhora ou ele?. Voc no consegue mudar a cabea de todo mundo, isso nunca. E no

tem um lugar para ser mais mal tratado do que voc chegar num lugar que no seu. J imaginou, por exemplo, voc vai para o Japo e fica doido l? Agora doente mental na cidade, na rua possvel. A mdia pode ajudar se a passar isso. O problema todo que existe uma realidade que as pessoas desconhecem. Acho que muito do preconceito desconhecimento da doena e da realidade. Quem tem depresso e no informado do que a doena mental, uma crueldade. Quem tem depresso no meio da ignorncia, no ignorncia de ser, mas de desconhecimento. Deus me livre! No tem coisa pior. Eu acho a depresso pior que a esquizofrenia, porque a esquizofrenia te coloca na condio de ver que voc est mais ou menos fora de si. A depresso cheia de sintoma: Reage, deixa de ser mole. Ah, ns vamos fazer um churrasco, vamos fazer uma festa que mame tem que se animar, que fulano tem que... No nada disso. Eu acho que ns precisamos discutir mais medicamento, leito 72 horas, e informao. Entendeu?

Impasses e Dificuldades com os Pacientes

Leidener da Rocha Sardinha: Dentro da psiquiatria, o que eu entendo hoje que eles so muito parados. Quando a gente entende que a mente parada uma oficina para aquilo que no presta. A entra a sexualidade e uma srie de fatores. Quando entra a sexualidade um outro conflito comigo. Eu me pergunto como visto o sexo dentro da psiquiatria. Um paciente que tem distrbio mental manter relaes com outro paciente do mesmo sexo sem nenhum cuidado... Ele no est correndo risco, ele no pode estar passando esse risco para frente? A gente aprende como que a Aids transmissvel. Ningum ainda levou a srio isso que estou perguntando. Isso existe em todas as clnicas, infelizmente. E a chefe mdica psiquiatra que ns tivemos diz que isso normal. Mas isso pode at ser normal, porque chega numa idade que tanto o homem como a mulher vo descobrir o sexo, mesmo tendo problema mental. Tudo bem. Mas no pode ser normal isso

acontecer da maneira como acontece. E no ... Isso levado pelo lado da psiquiatria como uma necessidade orgnica. uma necessidade orgnica, mas ser que no tem como? Acho que o controle da natalidade foi um ganho, apesar de ter uma briga com a religio quando envolve isso. Mas tinha que acontecer, porque seno ningum tinha responsabilidade. Fazer filho a coisa mais fcil que tem, mas quando faz e desaparece, quem vai criar? Quer dizer vai ficar o governo, todo mundo ajudando irresponsveis. Porque quem bota filho no mundo e abandona irresponsvel, no tem nenhuma responsabilidade com a sociedade e com nada. Dentro das clnicas psiquitricas tem que se estudar uma maneira de diminuir essa ansiedade de sexo. Porque existe aflorada. Uma coisa impressionante. Quer dizer, se existe eu acho que deveriam dar mais nfase. Batalhar. Por que a necessidade deles terem que fazer sexo? Por qu? Tem paciente que se masturba quase que 4, 5 vezes direto, sem parar. O senhor olha os peitos deles, esto iguais ao de uma moa. Claro que isso malfico. Ento, gostaria de abrir uma discusso para esse lado da sexualidade, no estou dizendo que estou com a razo no. Pelo que eu vejo, acho que deveria reprimir, at zelando pela integridade fsica e a sade do paciente. Porque depois que acontece, sa generalizando da para frente. Eles se arranham, eles se mordem. Numa mordida eles podem estar transmitindo, infelizmente. L em cima na parte feminina ento, nossa! Tem paciente l que est mordido para tudo quanto lado. E por que no podem transmitir se a transmisso atravs do sangue? Se existisse algum remdio que tirasse o desejo sexual. muito aflorado. Ele fica agressivo, a ele bate no cuidador. O cuidador por sua vez no est aqui para apanhar... No foi treinado, vai bater no paciente. A a gente v o paciente com a cabea quebrada. Ah quem bateu foi outro paciente. Para mim, a maior dificuldade do paciente seria a agressividade e a sexualidade.

Dificuldade na Militncia pelo Preconceito

F e r n a n d o G o u l a r t : Inclusive, vira e mexe dou uma resposta s pessoas, o seguinte, doente mental no sinnimo de burrice. Quando eu estive na Conferncia da Abrasco, uma pessoa do Conselho Estadual me disse: De doente mental, de maluco voc no tem nada, voc muito esperto. Mesmo tendo sido internado, no atrapalhou na militncia. No teve interferncia nenhuma. A nica coisa: sempre fui alertado para no ficar me rotulando como usurio de sade mental, ou ento como ex-paciente. Um parnteses, no sei o que ex-paciente, tem companheiros que falam. Eu falo que sou usurio do sistema de sade mental, agora teve muitas vezes que fui patrulhado para no falar que vinha de uma internao psiquitrica, porque eu gostava de falar que era da Associao de Doentes Mentais. O pessoal achava que no era bom, que era pejorativo. S que eu no me incomodava. Eu falava, e sempre falo at hoje que a minha loucura saudvel. Pessoas completamente esclarecidas, doutores, aconselhavam que eu evitasse usar essa camisa e me identificasse... Como se eu no fosse o Fernando da Sade Mental, queriam que eu fosse o Fernando cidado sem tocar na sade mental. Mas eu sempre tocava. Fazia questo de marcar isso. No que isso mudasse alguma coisa. Hoje eu fico refletindo o seguinte... Estava num congresso em Braslia quando a presidente da minha federao falou: Fernando, voc est maluco, doido? Eu falei: Ah, mas estar aqui quatro dias no congresso, todos ns somos um pouquinho maluco, seno no estaramos aqui em pleno final de semana, no ? Quando no pejorativo, levo na brincadeira. Agora quando sinto que discriminatrio, fao a pessoa pedir desculpa. Acho que se eu tenho uma patologia: Voc maluco, isso coisa de doido Se eu vejo dessa forma a vou para dentro. Quando vejo que de uma forma saudvel: Ah, voc maluco mesmo. Voc doido varrido. E tem uma forma que voc fala que no agressiva, nem pejorativa.. .Consigo ver a diferena. Quando vejo que a questo provocativa eu respondo, quando no, levo na brincadeira.

Sobre Mentalidade e Preconceito

J o r g e d o s R e m d i o s : A terminologia loucura mudou. Hoje a loucura apresentada de forma mais ldica, descobriu-se a loucura como uma coisa saudvel. Ento, um usurio que foi atropelado e j faleceu, o Jorge Romano, fala: A sua loucura real, no a jogue fora. Um pensamento muito fantstico. Sofro estigma, preconceito, todo dia. Sou chamado de 22, de maluco. Sou diminudo por amigos. No prprio servio, dentro da prpria luta antimanicomial no tem esse preconceito. Na luta a gente se beija, se abraa, no CAIS, por exemplo, no rola isso. Os profissionais, como os tcnicos que tm academia, compreendem melhor de repente do que o zelador e a recepcionista, mas no CAIS, por exemplo, a relao mista, gostosa. O CAIS uma casa acolhedora. O pessoal da equipe que est l hoje muito boa ao meu ver. Eu mesmo tinha preconceito, talvez ainda tenha. De repente, na rua, tem um cara pirado, voc no quer falar com ele, passa batido. Ontem tinha um cara sentado no banco e eu passei. No encontro da luta, em outros encontros, ns discutimos a questo da populao de rua. Tem os malucos andando para l e para c. Quem trata desses caras? Vamos deixar ele na rua o tempo todo sofrendo? Ou ento deixar ele na estrada? Vamos tratar desses caras tambm, esse um trabalho que tem que ser feito com a parte social. J pensei em sair dessa cidade. Como conseguir viver aqui depois de ter passado por isso tudo? difcil, cansa, s vezes vou num lugar, daqui a pouco um cara est gritando: Olha, o 22. Olha o Jorginho Maluco!. Muitos fazem isso, mas descobri que o maior prazer humano hoje, a diverso um zuar na cara do outro. Se for ligar para isso, vou topar na porrada toda hora. Ento deixo o cara falar. Inclusive hoje eu estou fazendo questo de andar mais arrumado na cidade. S ando com os meus sapatos engraxados, estou usando roupa social. At porque eu estou ficando velho, j estou com 35 anos, eu tenho uma filha de 16, eu no sou mais um garoto de calas curtas, eu sou um cara que est chegando meia idade j, 40 anos. Ento eu estou querendo mudar a minha postura, mas sou uma pessoa muito aberta, por isso sou muito sacaneado, muitas vezes sou chacoteado, chamado de maluco, 22, diminudo.

Preconceito humano

toda

forma

de

desrespeito

ao

ser

F e r n a n d o G o u l a r t : Mesmo com todas as mudanas, o preconceito no acaba, porque o preconceito no est s no doente mental. Eu costumo me policiar porque o preconceito toda forma de desrespeito ao ser humano. Quando voc v uma pessoa obesa e chama de gordinha, ou de bolinha, ou de... Voc est desrespeitando aquele cidado. Quando voc bota apelido na pessoa, uma lsbica ou um gay voc chamar de viadinho ou de sapato, voc se torna preconceituoso. Ento a sociedade cheia de preconceitos, tem muito que aprender, que se aprimorar para acabar com o preconceito. Para a mudana, uma coisa que temos que botar na rua pra ontem e que est na pauta, isso foi deliberao de congresso, a integrao atravs da cultura como fizemos no Frum Social Mundial. Temos uma proposta de fazer um encontro nacional de cultura. Nome do encontro: Encontro Nacional do Orgulho Louco. Quando colocarmos num palco grando alguns companheiros que esto na responsabilidade da cultura, o Harmonia Enlouquece, cancioneiros do IPUB, para interagir com outros movimentos de cultura como rap, como funk, isso vai dar um balano cultural nos chamados louquinhos da vida. Ento d para fazer um bom trabalho combinando o remdio com poesia, interagindo com a seresta, at o forr nordestino, isso tudo e mostrar que ns, independentes das nossas dificuldades, somos pessoas completamente capazes de produzir coisas culturais. Acho que d para fazer.

Orgulho Louco

J o r g e d o s R e m d i o s : Minha avaliao da associao que um movimento de doido. Ns discutimos o que ningum discute. O cara amalucado na expresso da gria, est a anos luz de muita gente que vive a e pensa que ns somos maluquinhos, ou doentinhos, ns estamos anos luz de muita gente.

Parodiando Dona Ldia Moreno, o preconceito uma realidade. Todos os personagens escutados identificam, sentem, lutam contra e muitas vezes produzem os preconceitos em suas falas e em suas aes. Comeando pela terminologia: louco e esquizofrnico tm uma conotao pejorativa. De Paula citou a substituio da palavra lepra, termo carregado de conotaes preconceituosas, por hansenase. A mudana da designao paciente psiquitrico para usurio com transtorno mental produz mudanas nesse campo? E a sensao de preconceito presena constante: no mundo do trabalho, na sensao de afastamento dos familiares e amigos, na militncia. Nos momentos de lazer, a novela exibe a loucura como castigo por mau comportamento. Muitas so as armadilhas: garante-se um benefcio como um direito social e depara-se com a obrigatoriedade de ter que ser interditado e perder os direitos civis para consegui-la. Diversas vezes o preconceito se mistura e se entrelaa com questes de raa, de gnero e de opo sexual e se agrava quando se confunde com temas tabus como sexualidade e agressividade. Em outras ocasies, o sentimento naturalizado: no preconceito, realidade, paciente tumultua mesmo, muita confuso, tem a agressividade. Tenta-se amenizar seus efeitos evitando falar sobre isso em pblico, principalmente no trabalho, nas novas relaes e na militncia. Algumas vezes essa sugesto parte do prprio profissional como a sugesto oferecida para De Paula: diz que tem dor de cabea. Informao resolve o problema do preconceito? Campanhas informativas so uma das possibilidades para seu enfrentamento. A integrao pela cultura, a aproximao com outros movimentos culturais foi uma outra sada apontada pelos militantes. Para o campo individual, foi apontada a construo do sentimento de orgulho e da vivncia das experincias como privilgio. Como diz e sente Jorge dos Remdios, somos seres frente do nosso tempo.

3. REPERCUSS O NA VIDA PESSO AL

Um paradoxo no retorno aos indivduos e suas histrias de vida9: na condio de ator social, o terreno da formao da identidade coletiva torna sempre o indivduo mais singular. Verifica-se uma passagem da definio natural da identidade de paciente ou familiar e empodera-se o sujeito tornando-o capaz de uma ao coletiva. Desse modo, possvel reconhecer e participar do carter social do conflito, vinculando essa ao coletiva especificidade de suas demandas individuais prprias. A identidade primria reapropriada nesse percurso circular e retorna. Ser paciente ou familiar, mas de outra forma. Nessa passagem, alguns atores desaparecem, outros se formam, consolidam-se, mas nascem tambm novos problemas e se revelam novos espaos de conflitos.

A Repercusso da Militncia na Vida Pessoal

I r a c e m a P o l i d o r o : Quem diria, eu, Iracema, estar frente a voc, voc precisando de me ouvir para dar continuidade na tua histria. Era assim antigamente? No era. Que nada, aquela mulher burra sabe nada. O que ela vai falar?. Sabe, voc senta, como eu j sentei em vrias mesas. O CREMERJ um status, no ? Eu sentar na mesa, com o presidente do CREMERJ com o cara que veio do Rio Grande do Sul. Eu ali como um familiar passando a minha viso. Eu acho que isso foi muito importante. Para mim foi um giro de 90. Eu era uma pessoa que no sabia andar. Hoje em dia no. Se me soltarem l nos Estados Unidos, rapidinho eu arranjo um rumo. Porque eu no sei se o que me move a fora que fica dentro da gente para lutar por uma causa melhor. Fico feliz da minha contribuio. J corri o Municpio, esses CAPS, poder formar associaes de usurios e familiares, quer dizer, voc poder passar isso para pessoas, em vrias associaes, participar de mesas. Como hoje eu sou representante do seguimento de familiar da Comisso Intersetorial de Sade Mental, dentro do
9

Captulo 3

Conselho Nacional de Sade, eu acho que isso legal, isso importante para a gente. Voc ser conhecida. Um dia desses ouvi de uma menina: Voc no me conhece, mas eu te conheo, voc uma pessoa pblica. Eu falei: Como? Ah, todo mundo te conhece. Quem no te conhece Iracema Polidoro? Eu acho que isso legal.

Os Riscos da Ambigidade de Ser Usurio e Militante

F e r n a n d o G o u l a r t : Tenho um amigo que da Associao de Doentes Mentais tambm, ele teve uma recada depois de muito tempo e caiu na mesma clnica, s que ele falou que no teve represlia com ele, mas tambm ele quis ficar l. Assim, eu tiro por mim, acredito que se eu tivesse que ter uma internao hoje, no receberia privilgio, em nenhuma das duas clnicas. At porque sendo militante, atuando na sade mental do meu Municpio e recebendo denncia, indo fazer vistoria, eu no sou uma pessoa bem vista nesses hospitais. Agora eu no me preocupo Eu sei que tenho uma patologia e tenho que me cuidar. Agora, tambm evito ao mximo cair num surto. Agora, no trabalho com essa expectativa. A nica coisa que me incomoda que por mais que a gente tenha lutado, algumas coisas continuam do mesmo jeito: nos ptios, as pessoas nuas, a dispensa principalmente, esses hospitais continuam uma coisa perversa.

A Famlia e a Participao na Associao I s a a s d e S o u z a : Minha famlia concorda com minha participao. A minha mulher participa s vezes de reunies. Quando tinha reunies na clnica ela estava presente, d palpite, ajuda. No comeo, quem acompanhava o tratamento do meu filho era a minha esposa. Eu trabalhava tempo integral. Tinha uma folga por semana. Ento no tinha tempo de estar correndo com ele para mdico. Ento quem corria era ela, quer dizer, ela que acompanhou mais de perto. Quando chegava noite, tomava conscincia de tudo, mas ela acompanhava.

Eu atendo mais em casa. Meu telefone toca 10, 11, meia noite, uma hora da manh, atendendo famlias. E a minha filha, quando no estou presente quem atende telefone, quem passa as informaes ela. Conhece a associao, est por dentro da problemtica da clnica, ento ela ajuda muito. Olha, quanto ao meu filho, no vou te dizer que eu me dou mal com ele, primeiro que meu filho, a gente sempre tem que ter um relacionamento meio pedregoso, mas temos que ter, mas ele no d palpite. Ele no est nem a. Porque voc quando entra numa situao dessas, voc no entra normalmente s porque voc tem um problema. De repente at , voc entra porque voc tem um problema. Depois voc v que o seu problema menor do que o problema do companheiro ao seu lado. Ento voc acaba se envolvendo e superando. Ah, eu fiquei, eu entrei por causa da famlia. No, voc entrou por causa da famlia, mas voc no ficou por causa da famlia, voc ficou por causa de toda a problemtica que te cerca, que a tua famlia acaba se envolvendo tambm, e segue um caminho, um trabalho paralelo com toda a famlia, voc nunca trabalha sozinho, muito difcil, que a famlia acaba acompanhando.

Possibilidade de Sair do Movimento Fernando Goulart: A Graa no est mais no movimento,

inclusive ela vai ser homenageada, talvez em outubro ou novembro. O Milton tambm vai ser homenageado. Mas a Graa Fernandes no quer saber da Luta Antimanicomial. Acho que ela saiu no momento certo da vida dela. Ontem mesmo eu estava comentando, eu tenho que sair. Porque nada pra sempre. Jogador de futebol no pra de jogar, no tem que pendurar a chuteira? Estou com 50 anos, construindo famlia de novo. A minha companheira de militncia, mas assim, eu vou ficar como baluarte do movimento ad eternum? Eu estou impregnado do movimento. Quero que outras pessoas cheguem. Eu no quero ser ad eternum, com bengalinha na mo no movimento. Eu acho que tem o momento certo para atuar e tem o momento certo tambm de sair e sair bem, sem divergncia com ningum. Eu

tenho uma amiga que diz: Fernando, se voc sair voc vai criar a associao dos pescadores.

Compatibilizar Militncia e Vida Pessoal

L d i a M o r e n o : Eu j tive srios problemas com os meus filhos por causa disso, eles reclamam. Eles acham que tem que ser do porto para fora e os doentes mentais no tm esse limite. Eles no tm horrio para procurar. Eles no vo l me pedir nada, nada, s remdio. Isso me mata, corta meu corao. Quando chega, vem de longe, quer um caf, quer um lanche. Mas importante porque o meu trabalho conscientizar o doente do tratamento. J tive piores problemas, agora nem tanto. Meus filhos entendem um pouco. Tem um que est fazendo at psicologia. Deus, Deus. J tive muitos problemas, eles no entenderam. Eu tive o Frano, foi morto no ano passado com tiro. O Frano era um paciente sem me, ia me dar satisfao de tudo. Meus filhos tinham uma raiva porque ele me sufocava, depois aceitaram. At meu marido que na poca que ainda morava em casa, comprou um ventilador para o Frano. Meu marido tambm no gostava. Porque o doente no tem limite, por exemplo, para ligar. Telefone em casa uma tristeza, eu no posso ter.

Convico da sua Posio Independente

L d i a M o r e n o : No, eu s estou nisso ainda por obedincia a Deus, eu tenho vontade de parar... A nica coisa que eu vejo ainda nessa militncia a que Deus quer alguma coisa, porque eu mesmo j no... Queria que algum tomasse um rumo, tomasse uma atitude e que eu pudesse ficar na retaguarda, colaborando um pouquinho. Recebo muitas informaes e sinto a necessidade de que algo precisa acontecer e que responsabilidades precisam ser cobradas das autoridades, no somente dos familiares como a todo o momento presenciamos nos meios

de comunicao. Precisamos cobrar das Secretarias de Sade e do Ministrio da Sade o que lhes compete para que o beneficiado seja somente o paciente.

Repercusso na Vida Pessoal

L e o n a r d o L o b o : Desde que eu comecei esse trabalho, no me internei mais. Isso tudo me ajudou bastante. Ajudou porque eu estou sempre ocupado. Eu no estou naquela mordomia, naquela ociosidade. Eu estou sempre ocupado, sempre fazendo arte, sempre fazendo pintura, e fao escultura, e estou em palestra. E est indo. No d tempo de ficar doido.

Depoimento

L e o n a r d o L o b o : Dar o depoimento meio complicado! Eu sou muito inibido. Quando eu fazia gravao de Fantstico, RJ TV, Jornal Hoje para a televiso, jornal, eu sou pssimo falando. Eu fico tenso, preocupado, at hoje, d para notar que eu sou ruim me comunicando. O meu negcio me comunicar atravs das telas mesmo, pela pintura. como eu gosto de me mostrar. Os conhecedores de arte preferem esse tipo de trabalho, figura humana. que o que eu tenho mais base so as figuras humanas, eles gostam. Eu desenvolvi uma tcnica muito boa, toda uma linguagem de trabalho. Acham corriqueira a paisagem. Mas eu gosto da paisagem do mundo, acho linda.

A Continuidade do Bispo do Rosrio na Colnia

L e o n a r d o L o b o : Esse aqui o Bispo do Rosrio. Conheci na Colnia, logo no incio das minhas internaes. Ele vivia em quarto forte, tinha um quarto isolado, ele era muito agressivo.

Convico da sua Posio

Leidener da Rocha Sardinha: Eu garanto que o Sardinha no briga apenas por nada no, mas pela certeza de que podemos mudar as coisas. Ento isso o que eu digo, discutir o problema. Foi atravs da minha bagagem de vida, foi em relao ao que eu vivi com o meu filho o tempo todo que ele esteve aqui. Eu no depositei o meu filho aqui. Quis mostrar para as famlias que no temos que depositar paciente aqui. Ns internamos por no podermos ter em casa.

Reconhecimento

F e r n a n d o G o u l a r t : Inclusive no ano passado, recebi uma meno honrosa, a Medalha Joaquim Lavoura, a maior Comenda do Municpio, recebi na Cmara dos Vereadores pelo servio que eu presto pela Sade Mental. .

CONC LU SO

Ao longo deste trabalho examinamos textos da histria da psiquiatria, obras literrias que reproduzem o contexto social e cultural de uma poca e escritos literrios autobiogrficos que traduzem experincias de tratamentos psiquitricos. No centro da pesquisa posicionamos os depoimentos dos militantes do campo da sade mental na Reforma Psiquitrica, revelando a complexidade e a multiplicidade dos significados das diversas aes sociais; essa polifonia a mensagem que pretendamos evidenciar. Procuramos, tambm, demonstrar e compreender a multiplicidade de elementos sincrnicos e diacrnicos e explicar como eles esto combinados na unidade concreta de um ator coletivo. No tempo sincrnico, procurando reconstituir a origem e a dinmica de funcionamento dos movimentos sociais, reconhecendo seus campos de fora, explorando seus conflitos; no tempo diacrnico, entendendo que seus diversos pontos de vista tm razes em diferentes perodos histricos. O que h de novo nos movimentos que estudamos? Ao mesmo tempo em que contribui para o questionamento da neutralidade tcnica dos procedimentos no campo da sade mental, esse fenmeno no est no nvel exclusivamente poltico: a importncia da dimenso cultural e social e o valor crucial da vida cotidiana tambm fazem parte do conflito. Comprovou-se nos depoimentos dos militantes que a sua luta est intimamente imbricada com o seu cotidiano. Essa uma das novidades desses movimentos sociais. Uma outra, agora para o tempo diacrnico, o surgimento dos movimentos sociais, algo que agregou originalidade na histria da psiquiatria. Essa novidade carrega consigo os efeitos da modernizao, mas tambm as heranas do passado e as resistncias mudana. Na coexistncia das tenses prprias ao campo e de seus dilemas fundamentais, abrir o espao para a diferena a condio ideal para a inveno do presente, como nos alerta Melucci (2001). A questo, porm, insiste: o espao para a expresso das diferenas est aberto? Tal indagao nos remete hiptese de trabalho construda na introduo: que relao existe

entre as evidentes transformaes tcnicas e polticas e as mudanas na mentalidade manicomial? Est havendo efetivamente uma mudana na estrutura social ou uma modernizao e adequao de servios? Como est sendo esse processo de mudana? Acreditamos ser possvel afirmar que h uma transformao social em curso, entendendo a metamorfose como uma pluralidade de planos e no como um processo global, homogneo e finalstico. Os depoimentos apresentados nos falam de diferentes nveis ou sistemas da estrutura social, implicam em variadas orientaes desses personagens, suas posies nos remetem a diversos sistemas histricos. O fim de uma viso totalizante de mudana impe aos movimentos contemporneos aceitar a pluralidade dos planos e dos instrumentos de transformao social, a sua irredutibilidade a respeito das suas diferenas. Feitas essas ressalvas, pode-se afirmar que se os personagens que se movem nesse cenrio histrico pela primeira vez tem esse formato, h efetivamente uma mudana em curso. Como os novos personagens em cena podem participar da inveno de uma mudana possvel? Essa inventividade passa pela garantia da democracia poltica, pelas formas polticas de exerccio do controle social, at a chegada aos aparatos de deciso que formulam as polticas pblicas. Pode-se agir para que a natureza dos grandes debates que atravessam a sociedade no seja anulada ou ocultada atravs da neutralidade dos procedimentos ou a aparente auto-evidncia das questes tcnicas. A participao dos nossos personagens nos Conselhos de Sade, nos Encontros e Congressos, em audincias pblicas na Assemblia Legislativa, entre outras, confirma a existncia da democracia poltica e do controle social. Pode-se agir para fazer desse real espao pblico uma arena de linguagens na qual o sentido, as prioridades e os fins do viver coletivo podem ser nomeados e postos em confronto. Nomeia-se direito da palavra do qual tem necessidade o nosso tempo. Esse percurso tem como caracterstica o favorecimento, o respeito e a promoo daquela parte do discurso pblico que se forma em redes cotidianas e nas solidariedades submersas. A garantia de que na sociedade possam exprimir-se as demandas antagonistas e os conflitos fundamentam a possibilidade de que essas relaes sejam modificadas.

Grande parte dos conflitos existentes no campo dos movimentos sociais da Reforma Psiquitrica foram mapeados no captulo IV. Acreditando que uma sociedade capaz de avaliar-se em seus embates possvel manter aberto esse espao como garantia de atuao na luta contra a produo de novas formas de poder, de violncia e de injustias, ao mesmo tempo em que se constri a identidade coletiva como um sistema de aes interativo e compartilhado. O percurso para a constituio das identidades coletivas tambm fez parte do percurso desta tese. Nos novos movimentos sociais, alm da experincia cotidiana dos personagens ser colocada na arena dando-lhes visibilidade, suas questes conflitivas transformam-se em decises tcnicas e polticas e sua institucionalizao gera polticas pblicas. Essa relao entre movimento e sistema poltico de deciso um n crucial para as sociedades complexas. Nos sistemas mais intrincados, a poltica pblica se move entre uma gesto tecnocrtica, formal e autoritria do sistema poltico e uma capacidade propulsora do sistema poltico provocada pela dialtica com os conflitos sociais. Ao invs de canalizar todas as questes coletivas para formas rgidas de organizao em uma politizao forada, as instituies polticas de decises tecnocrticas, sabendo administrar a dualidade que os separa dos movimentos sociais, tomam para si a responsabilidade de criar espao para a expresso de demandas coletivas. A capacidade das formas polticas de deciso de recolher os anseios expressos pelos movimentos - transformando-as em decises sem anular a autonomia e sem identificar-se com ela - so os desafios para o gestor pblico que pode, mais uma vez, transformar os conflitos em motores de transformao. Para isso, preciso assumir o papel no totalizante de mediador, cuja formao e xito no so possveis controlar inteiramente. Quando se define o que h de especfico nos novos movimentos sociais, retoma-se a questo de que os conflitos contemporneos so expresses de categorias e grupos sociais excludos que buscam representao. No caso da Reforma Psiquitrica, essa quota de conflitos questiona a excluso at ento produzida pela psiquiatria como especialidade mdica. Demanda-se a participao em um sistema de normas e benefcios que os exclua. Mas, ao

mesmo tempo, corre-se o risco de se passar da excluso para uma normalidade padronizada. Em outras palavras, ao invs da valorizao do conflito conforme assinalado anteriormente, transforma-se cada potencial conflitivo coletivo ligado aos problemas de identidade em uma espcie de psicologizao e de medicalizao generalizada do social. Nesse modelo ideolgico, o controle se faz por difuso capilar, posicionando a insero social em novas formas de conformidade. Tal molde, em nome de uma abstrata insero, justificaria diferentes escravides pela normalidade. Para sair do impasse, vem ao encontro algo novo dos movimentos sociais: alm da demanda de incluso e da igualdade de direitos, o respeito e direito diferena, prerrogativa fundamental que vem emergindo na sociedade contempornea. Santos (2006) considera que vivemos em uma sociedade que no dispe de solues para os princpios da modernidade, precisamente os decorrentes da no realizao prtica dos valores da liberdade, da igualdade e da solidariedade. Muitos dos que no puderam se mostrar como iguais foram submetidos a um processo de excluso, como exemplificado pela loucura, despojada pela especialidade mdica da psiquiatria. Para o autor, a cultura poltica ocidental inadequada para compreender e transformar o mundo, quando pressupe a exterioridade das vtimas, daquelas que s foram parte da modernidade pela violncia, excluso e discriminao que esta lhe imps. Se alguns dos elementos da cultura europia, tais como direitos humanos, cidadania, sociedade civil, igualdade perante a lei, democracia, justia social e soberania popular foram conceitos proclamados em teoria e muitas vezes negados na prtica podem, na atualidade, serem utilizados como resistncia. Consignada a verdade desse fato, prope a necessidade de reinventar a emancipao social: ao elaborar os fundamentos de uma nova cultura poltica que permita o retorno do querer a transformao social e emancipatria, considera que a luta pelo princpio da igualdade deve ser conduzida lado a lado com a luta pelo princpio do reconhecimento da diferena. A reside um dos pilares da nova cultura poltica. A construo intercultural da igualdade e da diferena na identidade coletiva, a experincia de uma vivncia no reverso da experincia dos outros,

uma tarefa eminentemente poltica e cultural. A negociao de um consenso e a reinveno necessria do Estado a partir desse imperativo pode ser novos horizontes para uma mentalidade emergente. A desigualdade e a excluso so dois sistemas de pertencimento. A excluso atua sob o princpio da segregao, enquanto a desigualdade implica um sistema hierrquico de integrao social: quem est em baixo est dentro e a sua presena indispensvel. Estes dois sistemas de hierarquizao social assim formulados so tipos ideais, pois, na prtica, os grupos sociais inseremse simultaneamente nos dois sistemas, em combinaes complexas. Revendo Foucault (apud Boaventura, 2006): a excluso , sobretudo, um fenmeno cultural e social, um fenmeno da civilizao, um processo histrico atravs do qual uma cultura, por via de um discurso de verdade, cria o interdito e o rejeita. Um lugar que atira para outro lugar, a heterotopia. Para o que nos interessa, o sistema de excluso assenta na cientifizaco da normalidade e no essencialismo da diferena. O grau extremo da excluso o extermnio. A regulao social da modernidade capitalista , por um lado, constituda por processos que geram desigualdade e excluso e, por outro lado, estabelece mecanismos que permitem controlar ou manter dentro de certos limites esses processos, propondo uma gesto controlada das desigualdades e da excluso. Tal processo de funcionamento impede que se mergulhe com demasiada freqncia na desigualdade ou na excluso/segregao extrema. No campo atual das polticas pblicas de sade mental, a gesto controlada da excluso incluiu diferentes formas de substituio da segregao por reintegrao ou reinsero social atravs de programas de retorno comunidade. Supondo que uma poltica com esse teor veicula uma ideologia com a adoo de valores culturais superiores, quais os riscos de uma poltica inclusiva, integrativa e assimilacionista? As anlises dos depoimentos apontam para o risco de duas situaes extremas. Para os usurios com transtorno mental, a expectativa de que a integrao seja acompanhada de uma normatividade homognea, descaracterizando assim as diferenas inerentes a esses indivduos peculiares da nossa sociedade. No outro extremo, como outra conseqncia, o temor da transferncia e absoro macia desses indivduos e suas diferenas no

mbito familiar privado, traduzindo-se em uma sensao de abandono absoluto dessas famlias. Como recurso analtico, cabe esclarecer, ao lado de Santos (2006), que o dispositivo ideolgico da gesto da desigualdade e da excluso o universalismo. So dois: o universalismo antidiferencialista que opera pela negao das diferenas e o universalismo diferencialista que opera pela absolutizao das diferenas. Os indivduos com transtorno mental, ficando prisioneiros do universalismo antidiferencialista, estaro obrigados a se vincular s normatividades racionais descaracterizadora de suas diferenas. No outro extremo posicionam-se as famlias que, temerosas de se encarcerar no universo diferencialista, denunciam a sobrecarga de arcar com a diferena extrema no mbito privado, sem nenhum anteparo de uma rede de sade ou social constituda. Os personagens ouvidos nessa tese comprovam que os sistemas de desigualdade e de excluso, a sua constituio, a sua consolidao e as suas metamorfoses ocorrem num campo de relaes sociais de conflito, onde intervm grupos sociais constitudos, o que afasta o temor da desassistncia e do abandono. Os movimentos sociais do campo da sade mental tm o importante papel de ser um dos mediadores dessas situaes extremas temidas e apontadas acima. A gesto controlada das desigualdades e da excluso no foi, em nenhum momento, uma iniciativa ou concesso autnoma do Estado. Foi antes o produto de lutas sociais que impuseram ao Estado, polticas redistributivas e formas menos extremas de excluso. Como sair desse impasse do dispositivo ideolgico da gesto da desigualdade pela absolutizao ou negao da diferena? Os depoimentos mostram a importncia da trajetria de solidariedade. Por outro lado, na construo de uma poltica de identidade articulada com as polticas de igualdade, que um novo direito intercultural se estabelece: Temos o direito de ser iguais sempre que a diferena nos inferioriza: temos o direito de ser diferentes sempre que a igualdade nos descaracterize. (Santos, 2006, p. 313). No contexto histrico presente, este ditame tem uma forte dimenso utpica que, longe de ser suprimida, deve ser promovida. A realizao do imperativo intercultural expresso por Santos reside na complexidade prpria de uma

poltica de identidade. Como uma poltica de identidade se estabelece? Segundo o autor, esta se firma em trs processos bsicos: diferenciao, autoreferncia e reconhecimento. O processo de diferenciao o processo de separao entre o eu e o outro, o reverso do processo de excluso ainda que partilhe com este dispositivo da separao entre o eu e o outro. A inverso da separao, longe de ser imposta, uma conquista. Diferenciao uma conquista difcil: um ato de resistncia que exige para ter xito, a mobilizao de recursos e de energias organizativas. O segundo processo, a auto-referncia, o momento especular da criao da identidade, a soma de partilhas originais que justificam uma pertena especfica e especificamente identitria. Na histria partilhada, os motivos de diviso surgem constantemente desvalorizados. Por ltimo, a poltica de identidade assenta num processo de reconhecimento. Na identidade o eu necessita, para se constituir plenamente, do reconhecimento do outro. Os depoimentos colhidos nesse texto confirmam a construo de uma identidade coletiva sustentada nos trs pilares acima descritos. Mas uma interrogao ou, como dito anteriormente, um ponto de conflito ainda se mantm: no plano individual, em cada indivduo com transtorno mental, a diferena irredutvel aceita pelo grupo? Progressivamente h a tendncia de normalizao dentro dessa identidade coletiva constituda? Alm da modernizao, os movimentos sociais questionam a sociedade em algo mais. Quem dita as regras da normalidade? Qual o espao para a diferena? Como pode ser reconhecido, no apenas pela incluso, mas por ser diferente. Como afirmar outras existncias? Esse um outro tipo de mensagem mais profunda e mais oculta, instituinte de uma outra lgica especfica para o conjunto da sociedade. Ser louco no uma definio biolgica, mas simblica. Ser possvel no cenrio contemporneo que as diferenas culturais tornem-se um componente estvel do nosso horizonte de vida? Na novidade da articulao entre as polticas de igualdade e de identidade onde reside o campo em aberto que possibilita a mobilidade da estrutura.

Nesse ponto, convergindo para o mesmo terreno, as redes de solidariedade que habitam em diferentes reas da sociedade e que compartilham o desejo de inverso cultural e de mudana simblica do sistema. Quando o movimento se encontra com os aparelhos polticos, indo alm de uma poltica de igualdade, faz-se em nome de novos cdigos culturais. Por esse vis, a inovao poltica consiste na produo desses novos cdigos culturais e na elaborao de significados alternativos sobre o comportamento individual e coletivo, atuando nas dimenses especificamente sociais. Essa tese refora o iderio da inexistncia da monocultura do tempo linear. O historicismo parte da idia de que toda a realidade social determinada historicamente e deve ser analisada e avaliada em funo do lugar e do perodo que ocupa num processo de desenvolvimento histrico concebido como unvoco e unidirecional. Durante todo o percurso deste trabalho, apostou-se que as realidades simultneas no eram necessariamente contemporneas, as vivncias subjetivas incorporavam fragmentos da histria da psiquiatria. Diante da constatao que no h uma lgica histrica, mas antes critrios ticos e polticos, restou-nos traduzir as vivncias dos nossos personagens e confrontar de modo pragmtico as aes, crenas e ideologias. Conclumos que as vozes at ento caladas e reprimidas puderam se manifestar. J no so mais os vencidos pela histria. Todas as vertentes, opinies e expresses significativas do conflito se fizeram ouvir e a tenso que marcou o incio deste percurso se diluiu e deu lugar aos personagens que, na sua dignidade e grandeza, aproximam-se dos grandes personagens literrios.

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

ALBERTI, Verena - Manual de histria oral. Rio de Janeiro: FGV, 2 ed, 2004a. ____________ - Ouvir contar: textos em histria oral. Rio de Janeiro: FGV, 2004b. RIES, Philippe - A histria das mentalidades. In: LE GOFF, Jacques - A Histria Nova. So Paulo: Martins Fontes, 1990. ALVAREZ, Snia E.; DAGNINO, Evelina; ESCOBAR, Arturo - O cultural e o poltico nos movimentos sociais latino-americanos In: Cultura e poltica nos movimentos sociais latino-americanos. Belo Horizonte: UFMG, 2000. AMARANTE, Paulo - O homem e a serpente: outras histrias para a loucura e a psiquiatria. Rio de Janeiro: Fundao Oswaldo Cruz, 1996. _______________ - Loucos pela Vida: a trajetria da reforma psiquitrica no Brasil. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2 ed., 1998. ASSIS, Machado de (1881/1882) - O alienista. So Paulo: Martins Claret, 2003. BARBOSA, Francisco de Assis - A vida de Lima Barreto. Rio de Janeiro: Jos Olympio, 9 ed., 2003. BAUMAN, Zygmunt - Comunidade: a busca por segurana no mundo atual. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 2003. BILAC, Olavo (1905) - No Hospcio Nacional (uma visita a seco de crianas). In: AMARANTE, Paulo - Ensaios/subjetividade, sade mental, sociedade. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2000, p. 307-314. BDARIDA, Franois - Tempo presente e presena da histria. In: FERREIRA, Marieta de Moraes e AMADO, Janana (org.) - Usos & abusos da histria oral de Rio de Janeiro. Fundao Getlio Vargas, 1998, 2 edio.

BITTENCOURT, Marcelo - Memrias de guerrilha: a disputa de um valioso capital In Histria Oral: Revista da Associao Brasileira de Histria Oral, nmero 2, junho de 1999. BLOCH, Marc (1949) - Apologia da histria ou o ofcio do historiador. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 2001. BOSI, Ecla - Memria e sociedade: lembranas de velhos. So Paulo: Companhia das Letras, 1994, 3 ed. BURKE, Peter - Abertura: a nova histria, seu passado e seu futuro In: BURKE, Peter (org.) - A escrita da histria: novas perspectivas. So Paulo: Editora UNESP, 1992. CANADO, Maura Lopes - Hospcio Deus. Rio de Janeiro: Editora Jos lvaro, 1965. CARRANO, Austregsilo (2001) - Canto dos Malditos. Rio de Janeiro: Rocco, 2004. CARRARA, Srgio - Crime e loucura o aparecimento do manicmio Judicirio na passagem do sculo. Rio de Janeiro, edUERJ; So Paulo Edusp. 1998. CARVALHO, Campos de.(1956) - A Lua Vem da sia In: Obra Reunida. Rio de Janeiro, Editora Jos Olympio, 2005, 4 ed. CASTEL, Robert - A ordem psiquitrica: a idade de ouro do alienismo. Rio de Janeiro, Graal, 1991, 2 ed. CERTEAU, Michel de (1975) - A escrita da Histria. Rio de Janeiro: Forense Universitria, 2002, 2 ed. CHAMPAGNE, Patrick - A viso do Estado. In: BOURDIEU, Pierre (coord.) - A misria do mundo. Petrpolis: Ed. Vozes, 2003, 5 ed., p. 255-265. CHARME, Jim - A histria vista de baixo In: BURKE, Peter (org.) - A escrita da histria: novas perspectivas. So Paulo: UNESP, 1992. CHARTIER, Roger - A viso do historiador modernista In: FERREIRA, Marieta de Moraes e AMADO, Janana (org.) - Usos e abusos da histria oral. Rio de Janeiro: Fundao Getlio Vargas, 1998, 2 ed.

Conselho Federal de Psicologia - Em defesa da Reforma Psiquitrica brasileira: contra os elitismos corporativistas e contra a covardia!. Disponvel em www.pol.org.br/desenvolvimento/manifesto_reforma.cfm. COSTA, Jurandir Freire - Histria da psiquiatria no Brasil. Rio de Janeiro: Campus, 1981, 3 ed. Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio de Janeiro - Ministrio implanta poltica perversa em sade mental. Jornal do CREMERJ. ANO XIX N 189, junho de 2006. DALSIO, Mrcia Mansur - Reflexes sobre o saber histrico. Pierre Vilar, Michel Vovelle, Madeleine Rebrioux So Paulo: Fundaes Editoras da UNESP, 1998. DECCA, Edgar de - Ensaio sobre a memria anarquista: a histria como fico cientfica In: Histria Oral: Revista da Associao Brasileira de Histria Oral, nmero 2, junho de 1999. Departamento de Psiquiatria da Federao Brasileira dos Hospitais - As falsas alegaes contra os hospitais privados de psiquiatria. In: Psiquiatria Hospitalar, Rio de Janeiro, outubro de 2004 Ano 1 n 1, p. 12-19. DIAZ, Fernando Sobhie - Loucos de todo o gnero so absolutamente incapazes? Justia e Sade mental em Angra dos Reis nos anos 90. Dissertao de mestrado defendida no IMS/UERJ, 2001. ENGEL, Magali Gouveia - Os delrios da razo: mdicos, loucos e hospcios (Rio de Janeiro, 1830-1930). Rio de Janeiro: Fiocruz, 2001. ESCOREL, Sarah - Vidas ao Lu: Trajetrias de Excluso Social. Rio de Janeiro. Editora Fiocruz, 1999. FERNANDES, Tnia Maria. Edio de entrevistas de linguagem falada escrita In: MONTENEGRO, Antnio Torres; FERNANDES, Tnia Maria (org.). Histria oral: um espao plural. Recife: Universitria: UFPE, 2001. FERREIRA, Gina; BAPTISTA, Luiz Antnio e MELO, Walter (org.) Dialtica dos Movimentos Sociais no Brasil: Por que a Reforma Psiquitrica? Rio de Janeiro: EncantArte Editora, 2004.

FOUCAULT, Michel (1972) - Histria da Loucura na Idade Clssica So Paulo: Editora Perspectiva, 1993, 3 ed. FLOREAL, Sylvio - No outro lado da vida (um dia no Hospcio de Juqueri), in: COSTA, Flvio Moreira da (org.) - Os Melhores Contos da Loucura. Rio de Janeiro: Ediouro, 2007, p. 373-382. FRANA, Josimar. O Grande equvoco da poltica de sade mental. Disponvel em http://clipping.planejamento.gov.br/Noticias.asp?NOTCod=284741, 20 de julho de 2006. GOHN, Maria da Glria - Teoria dos movimentos sociais: paradigmas clssicos e contemporneos. So Paulo, Loyola, 2002, 3 ed. HALBWACHS, Maurice - A memria coletiva. So Paulo: Centauro, 2004. HOBSBAWM, Eric - Introduction: Inventing Traditions, In HOBSBAWN, Eric e RANGER Terence (org.) - The Invention of Tradition. Cambridge: Cambridge University Press, 1983. HIDALGO, Luciana - Arthur Bispo do Rosrio o senhor do labirinto. Rio de Janeiro: Rocco, 1996. KHOURY, Yara Aun - Narrativas orais na investigao da histria social In: Projeto Histria: histria e oralidade, So Paulo: EDUC, n 22, junho 2002, p. 79-103. LE GOFF, Jacques e NORA, Pierre - Histria: novos objetos In: LE GOFF, Jacques - As mentalidades: uma histria ambgua, Rio de Janeiro, Francisco Alves, 1976, p. 68 83. LE GOFF, Jacques - Histria e memria. Campinas editora da Unicamp, 1996, p. 7-15, 423-483, 4 ed. LIMA BARRETO, Afonso Henrique de - Prosa seleta. Rio de Janeiro: Nova Aguilar, 2001. LIMA, Rossano - Carta aberta dos psiquiatras em defesa da sade pblica. 23 de julho de 2006. Disponvel em http://www.petitiononline.com/lr10216/petition.html

MACHADO, Roberto et al - Danao da norma. Rio de Janeiro: Graal, 1978. MELUCCI, Alberto - Accion coletiva, vida cotidiana y democracia. El colgio de Mxico, 1999 . Disponvel em www.insumisos.com. ______________ - A Inveno do Presente: Movimentos Sociais nas Sociedades Complexas. Petrpolis: Ed. Vozes, 2001. ______________(1996) - Challenging Codes: Collective Action in the Information Age. Cambridge University Press, 2003. Movimento Nacional da Luta Antimanicomial. Repdio s manifestaes contra a Reforma Psiquiatria brasileira, Agosto de 2006. Disponvel em http://lists.indymedia.org/pipermail/cmi-curitiba/2006-August/0826-yv.html NETO, Torquato - Torquatlia {do lado de dentro}: PIRES, Paulo Roberto (org.). Rio de Janeiro: Rocco, 2004. PAOLI, Maria Clia; TELLES, Vera da Silva - Direitos sociais: conflitos e negociaes no Brasil contemporneo, In ALVAREZ, Sonia; DAGNINO, Evelina e ESCOBAR, Arturo - Cultura e poltica nos movimentos sociais latinoamericanos. Belo Horizonte: UFMG, 2000. POLLAK, Michael - Memria, esquecimento e silncio. In: Estudos Histricos, n 3, vol. 2, 1989. ___________ - Memria e identidade social. Estudos Histricos, vol. 5, n 10, 1992, p. 200-212, Rio de Janeiro. PORTELLI, Alessandro - A filosofia e os fatos. In: Tempo/Universidade Federal Fluminense. Departamento de Histria Vol. 1, n 2, dezembro 1996. Rio de Janeiro: Relume-Dumar, 1996. __________________ - O que faz a histria oral diferente In: Projeto Histria, So Paulo, (14), fevereiro, 1997. ___________________ - O massacre de Civitella Val di Chiana (Toscana, 29 de junho de 1944): mito e poltica, luto e senso comum In: AMADO, Janana e PEREIRA, Marieta de Moraes (coord.) - Usos e abusos da histria oral. Rio de Janeiro: Fundao Getlio Vargas, 1998, p. 103-130.

____________________ - Histria oral como gnero. Projeto Histria, So Paulo, (22), janeiro, 2001, p. 9-35. PORTER, Roy - Uma histria social da loucura. Rio de Janeiro: Zahar, 1990, 2 ed. PORTOCARRERO, Vera - Arquivos da loucura: Juliano Moreira e a descontinuidade histrica da psiquiatria. Rio de Janeiro, Fiocruz, 2002. PRINS, Gwin - Histria oral In: BURKE, Peter (org.). A escrita da histria: novas perspectivas. So Paulo: UNESP, 1992, p. 163-198. Rede Nacional Interncleos da Luta Antimanicomial. Manifesto em Defesa da Reforma Psiquitrica brasileira 15/08/2006 Disponvel em http://www.pol.org.br/noticias/materia.cfm?id=613&materia=935 SADER, Eder - Quando Novos Personagens Entraram em Cena. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1995, 2 ed. SANTOS, Boaventura de Sousa - A Construo Intercultural da Igualdade e da Diferena In SANTOS, Boaventura de Sousa - A gramtica do tempo: para uma nova cultura poltica. So Paulo: Cortez, 2006, Cap. 8, p. 279316. SANTOS, Boaventura de Sousa; AVRITZER, Leonardo - Introduo: para ampliar o cnone democrtico In SANTOS, Boaventura de Sousa Democratizar a democracia os caminhos da democracia participativa. Rio de Janeiro: Civilizao Brasileira, 2002. SOUZA FILHO, Carlos Frederico - Os direitos invisveis In: OLIVEIRA, Francisco de; PAOLI, Maria Clia - Os sentidos da democracia: polticas do dissenso e hegemonia global. Petrpolis: Vozes, 1999. TEIXEIRA, Mnica - Entrevista com Valentim Gentil Filho Psiquiatria Hospitalar, outubro de 2006, ano 3, n 3. TEZZA, Cristvo - O filho eterno. Rio de Janeiro: editora Record, 2007, 2 ed. THOMPSON, Michel - A voz do passado: histria oral. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1992, 3 ed.

VASCONCELOS,

Eduardo

Mouro

Reinveno

da

cidadania,

enpowerment no campo da sade mental e estratgia poltica no movimento de usurios In AMARANTE, Paulo (org.) - Ensaios; subjetividade, sade mental, sociedade. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2000, p. 169-191. ___________________________ - Tipologia e desafios dos movimentos sociais e dispositivos participativos e de empoderamento de usurios, familiares e trabalhadores no campo da sade mental no Brasil recente. Rio de Janeiro, Escola de Servio Social da UFRJ, Projeto Transverses, verso provisria no publicada, 2004. VOVELLE, Michel - A Histria e a longa durao In: A Histria Nova, LE GOFF, Jacques. So Paulo, Ed. Martins Fontes, 1990, p. 68-96. VOVELLE, Michel (1985) - Ideologias e Mentalidades. So Paulo: Brasiliense, 2004, 2.ed W. Marina - No sou uma s: dirio de uma bipolar. Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 2006.