Beruflich Dokumente
Kultur Dokumente
A UTORES Carmen Ylamos Graciela Garca Beln Fernndez Carolina Pascual Asociacin Espaola Contra el Cncer Con las colaboraciones y aportaciones de: Jos Angel Garca-Saenz Gabriela Medin
Introduccin
Quizs una de las experiencias ms dolorosas y desconcertantes que pueda vivir una persona es saber que su hijo tiene cncer. Una de las reacciones frecuentes junto al miedo, el dolor y la incertidumbre, es querer saber ms, conocer ms esta enfermedad, sus causas, sus tratamientos, y sobre todo, saber ms cosas con las que poder ayudar al nio a enfrentarse a los tratamientos que sern necesarios para combatir la enfermedad. El objetivo de este folleto es ofrecer respuesta a algunos de estos interrogantes. Tambin pretende que todas aquellas personas que rodean al nio, abuelos y otros familiares o amigos cercanos puedan conocer un poco ms esta enfermedad. Este folleto se ha preparado en forma de preguntas con respuestas claras y sencillas. Comienza con la enfermedad, su diagnstico y causas y contina con los tratamientos utilizados en la actualidad. Adems en las secciones finales se describen brevemente algunas implicaciones de la enfermedad en la vida familiar.
La Asociacin Espaola Contra el Cncer tambin ha editado un libro complementario Cncer infantil. Gua de apoyo para padres. En l se amplia la informacin relacionada con todos aquellos aspectos prcticos del cuidado y atencin emocional no slo de su hijo enfermo, tambin de sus otros hijos, de la relacin y comunicacin con ellos as como de otras cuestiones de inters para los padres. Esperamos que el folleto El cncer en los nios le ayude a acercarse al mdico y al equipo sanitario que trata a su hijo, que le anime a conocer algo ms la enfermedad y a solicitar apoyo o informacin sobre el proceso que est viviendo. Ellos siempre sern sus mejores aliados en la lucha contra la enfermedad.
Qu es el cncer infantil?
El cncer infantil no es una sola enfermedad, sino que incluye un gran nmero de enfermedades, con unas caractersticas particulares y con un comportamiento absolutamente diferente entre s. Sin embargo, todas estas enfermedades tienen en comn que se originan a partir del crecimiento anormal de una sola clula o de un grupo de ellas, que poseen la capacidad de invadir tanto los rganos vecinos como los rganos alejados. La incidencia del cncer en los nios es muy baja, considerndose una enfermedad poco frecuente. Se diagnostican de cncer alrededor de 1.000 nios al ao en nuestro pas, lo que representa el 3% de todos los cnceres. Durante las ltimas dcadas, los avances en las tcnicas diagnsticas y en los tratamientos del cncer infantil han aumentado, de forma espectacular, la supervivencia de estos nios, pasando del 15-20% hasta el 70-80%. En nuestro pas, la curacin de muchos de los nios enfermos de cncer est siendo cada vez ms un hecho habitual en nuestros das.
En los nios, este proceso se produce con mucha mayor rapidez que en los adultos. Esto se debe a que las clulas tumorales suelen ser embrionarias e inmaduras, y por lo tanto de crecimiento ms rpido y agresivo. En general, los tipos ms frecuentes de cncer en la infancia se pueden dividir en dos grandes grupos: las enfermedades hematolgicas (leucemias y linfomas) y los tumores slidos. Las enfermedades hematolgicas incluyen las leucemias y los linfomas. La leucemia es un cncer de la sangre que se origina en la mdula sea, sustancia que se encuentra en el interior de los huesos y que produce las clulas sanguneas (glbulos rojos, blancos y plaquetas). Se produce por la proliferacin incontrolada de unas clulas que se denominan blastos (glbulos blancos inmaduros) que se acumulan en la mdula sea, desplazando el resto de clulas sanguneas, por lo que el nio presenta sntomas de anemia (cansancio, palidez,..) y riesgo de hemorragia (hematomas). La leucemia es el cncer infantil ms frecuente. Existen varios tipos de leucemia. Las ms frecuentes en nios son las leucemias linfoblsticas agudas.
LEUCEMIA
Leucemia linfoblstica aguda (LLA)
Es el tipo de leucemia ms comn en los nios. Afecta a los linfocitos. Un porcentaje importante de nios con LLA tienen edades comprendidas entre 2 y 8 aos, pero tambin pueden ser ms pequeos o mayores.
Los linfomas son cnceres que se desarrollan a partir del sistema linftico, el cual forma parte del sistema inmunolgico. Este sistema linftico se encuentra en una serie de rganos como son el bazo, el timo, los ganglios, la mdula sea; y otros rganos que contienen tejido linfoide como las amgdalas, la piel, el intestino delgado y el estmago. Un linfoma puede desarrollarse en cualquiera de estos rganos. Los linfomas pueden dividirse en Linfoma de Hodgkin y Linfoma no Hodgkin. El Linfoma de Hodgkin generalmente afecta a los ganglios linfticos perifricos, en personas de 10 a 30 aos. El Linfoma no Hodgkin es ms frecuente en los nios. Con frecuencia se desarrolla en el intestino delgado o en el mediastino (espacio entre los dos pulmones), aunque tambin puede aparecer en el hgado, bazo, sistema nervioso, mdula sea y ganglios linfticos. Los tumores slidos. La palabra tumor no siempre implica el diagnstico de cncer. Algunos tumores son benignos y por tanto no cancerosos, mientras que en otros, las clulas son muy agresivas originando tumores slidos malignos.
10
Neuroblastoma
Es un tumor que se origina en las clulas nerviosas de la glndula adrenal (es una glndula que se encuentra cerca de los riones y el lugar ms frecuente de estos tumores), del trax, del cuello y de la mdula espinal. Es un tumor que slo se desarrolla en nios, generalmente por debajo de los 5 aos. Uno de los sntomas ms caractersticos es la presencia de una masa y dolor abdominal, pero adems puede acompaarse de diarrea y dolor de huesos.
Tumor de Wilms
Es un tumor maligno que afecta a las clulas de los riones. Ocurre generalmente en nios antes de los 10 aos. Los sntomas ms frecuentes son la presencia de una masa abdominal, fiebre, prdida de apetito, presencia de sangre en la orina o dolor abdominal.
11
Retinoblastoma
Es un tumor maligno de la retina. Lo ms frecuente es que este tumor se desarrolle en nios menores de 5 aos, aunque puede aparecer a cualquier edad.
Rabdomiosarcoma
Es un tipo de sarcoma de partes blandas que afecta fundamentalmente a las clulas de los msculos. Aunque puede ocurrir en cualquier rea muscular, las localizaciones ms frecuentes son cabeza y cuello, pelvis y extremidades. Ocurre ms frecuentemente en varones y en edades comprendidas entre los 2 y 6 aos.
Osteosarcoma
Es la forma de cncer de hueso ms frecuente en los nios. Generalmente aparecen en los huesos largos del brazo (hmero) y de la pierna (fmur y tibia). Ocurre entre los 10 y 25 aos, y es ms frecuente en varones.
Sarcoma de Ewing
Es otra forma de cncer de hueso. Afecta a una parte diferente del hueso (la difisis o parte central del hueso) y suele presentarse en huesos diferentes a los huesos largos y huesos planos. Al igual que el osteosarcoma, generalmente se presenta entre los 10 y los 25 aos y afecta ms a varones que a mujeres.
13
14
Permiten ver determinados rganos en imgenes. Destacan las radiografas (convencional o con contraste), Tomografa Axial Computerizada (TAC o scanner), Resonancia Magntica Nuclear (RMN), ecografa, medicina nuclear (Gammagrafa), Tomografa de Emisin de Positrones (PET).
15
Pruebas endoscpicas
Permiten ver directamente el interior de un rgano o cavidad a travs de un tubo. Dependiendo de la cavidad a estudiar, la endoscopia recibe diferentes nombres: colonoscopia (colon y recto), gastroscopia (estmago), broncoscopia (bronquios y pulmones).
Pruebas histolgicas
Es el estudio microscpico de las clulas, obtenidas por diversos mtodos (citologa, biopsia...).
Aunque algunas de las pruebas y procedimientos diagnsticos pueden causar molestias en el nio, el beneficio obtenido de su realizacin, las hacen indispensables en Oncologa porque proporcionarn el diagnstico definitivo, necesario para poder iniciar los tratamientos ms adecuados.
17
Ciruga
Para los tumores slidos, la ciruga es la primera opcin de tratamiento. Consiste en la extirpacin del tumor. En ocasiones, antes de la ciruga se administra quimioterapia para reducir el tamao del tumor y facilitar la extirpacin completa.
20
Los efectos secundarios de este tratamiento dependen en gran medida del tipo de intervencin que se realice, del estado general del nio y de la localizacin del tumor.
Quimioterapia
Consiste en la utilizacin de frmacos o medicamentos que destruyen las clulas tumorales e impiden que se reproduzcan. Los medicamentos se denominan antineoplsicos o quimioterpicos. La quimioterapia puede administrarse por la boca (pastillas, jarabe...), intravenosa (inyectada a travs de una vena) o intratecal (inyectada en el espacio que rodea a la mdula espinal). Cuando la quimioterapia se administra por va intravenosa, para evitar pinchar repetidamente una vena, se emplea un dispositivo especial denominado catter. El catter se introduce en una vena gruesa; a veces, el catter est unido a un port-a-cath (disco redondo de plstico o metal que se introduce bajo la piel del trax), siendo por ah por donde se administran los frmacos. Dependiendo de los frmacos que se empleen y del protocolo de quimioterapia que se utilice, el nio podr acudir al hospital de da y una vez finalizada la infusin de los medicamentos volver a casa.Sin embargo, en algunas ocasiones necesitar quedarse ingresado durante unos das. La periodicidad de la administracin es variable. En unos casos se administran diariamente, en otros una vez por semana y en otros en forma de ciclos (cada tres o cuatro semanas).
21
La quimioterapia acta sobre las clulas cancerosas, pero tambin afecta a algunas clulas sanas, sobre todo a aquellas que tienen una gran capacidad de crecimiento (clulas de la sangre, del aparato digestivo, de los cabellos), produciendo efectos secundarios que dependern principalmente el tipo de frmaco, de la dosis y de la susceptibilidad individual. Los efectos secundarios ms frecuentes son alteraciones digestivas (principalmente nuseas y vmitos, alteraciones en la percepcin del sabor de los alimentos), alteraciones de la piel y del cabello (cada del pelo, sequedad de la piel...) y alteraciones de la mdula sea (principalmente anemia y disminucin de las defensas). La aparicin de los efectos secundarios depender de los frmacos utilizados, de la dosis y de las caractersticas de cada nio. Para mayor informacin sobre los posibles efectos secundarios del tratamiento de su hijo, consulte con su mdico. l le podr informar sobre los frmacos que le estn dando al nio y cmo le pueden afectar.
Radioterapia
Consiste en la utilizacin de radiaciones ionizantes capaces de eliminar las clulas malignas y detener su crecimiento y divisin en la zona en la que es aplicada. Se emplea como terapia local (en la zona donde est el tumor) o como terapia locorregional (cuando se incluyen los ganglios cercanos al tumor). Se puede administrar como tratamiento complementario a la ciruga o a la quimioterapia.
22
La radioterapia necesita una planificacin precisa del tratamiento (simulacin). Por lo general, no precisa ingreso hospitalario ni resulta dolorosa para el nio. Por el hecho de recibir radioterapia externa, el nio no emite radioactividad. Se administra durante unos minutos a lo largo de varios das o semanas, dependiendo del protocolo que se aplique. Durante el mismo, el nio debe permanecer solo en la sala de tratamiento, aunque siempre estar vigilado mediante un sistema de cmaras. En general, el tratamiento de radioterapia se tolera bien, no produce dolor, aunque puede producir irritacin de la piel irradiada, sensacin de cansancio, dolor de cabeza
Alognico:
proceden de otra persona, un donante (hermanos, padres o sin parentesco). Es necesario que el material que se trasplanta sea compatible con el del enfermo.
Autlogo:
paciente. Se obtiene directamente de la mdula sea o de sangre perifrica mediante un proceso de afresis (proceso por el cual la sangre
23
es separada, por centrifugacin, en sus distintos componentes segn su densidad. El componente elegido es recogido progresivamente en una bolsa y las clulas restantes se devuelven al donante por la misma va de recoleccin). Las clulas madre se recogen del paciente en un periodo de remisin, es decir, sin evidencia de enfermedad. Posteriormente, para asegurar que en el material recogido no existan clulas tumorales, se trata con frmacos antineoplsicos. Una vez recogido todo el material, el nio es sometido a tratamiento con quimioterapia de altas dosis y, en ocasiones, se administra radioterapia a todo el cuerpo (irradiacin corporal total) con el objetivo de erradicar la enfermedad. Una vez finalizado el tratamiento, se introduce el material de la mdula sea a travs de la vena como si se tratara de una transfusin.
Hasta que las clulas trasplantadas sean capaces de generar suficientes leucocitos, plaquetas y hemates, el nio presenta un riesgo muy elevado de infecciones y hemorragias, adems de anemia. Esta situacin es especialmente crtica los primeros treinta das tras el trasplante, momento en el que la nueva mdula es capaz de generar suficientes clulas de la sangre. Por este motivo, el nio debe permanecer aislado en una habitacin especial durante este periodo. Otro tipo de trasplante cada vez ms utilizado es el trasplante de sangre de cordn. Cada tipo de trasplante tiene indicaciones precisas. Si necesita ms informacin, consulte con su mdico.
25
Cmo vivir con la enfermedad? La vida diaria de una familia con un nio con cncer
Aceptar la realidad de que su hijo tiene cncer supondr una experiencia muy difcil e implicar atravesar periodos de una gran confusin. La complejidad de las pruebas diagnsticas, de los tratamientos, un lenguaje y conocimientos nuevos puede provocarle sentimientos de una gran confusin, desorientacin y ansiedad. Para afrontar esta dura realidad que est viviendo, le ayudar mucho conocer esta enfermedad y sus tratamientos. Su mdico y el equipo sanitario que trata al nio sern, especialmente en estos primeros momentos, sus principales fuentes de orientacin y apoyo. Recurra tambin a sus familiares ms cercanos, pues ellos le podrn ofrecer mucha ayuda. Al recibir la noticia de la enfermedad, es normal experimentar muchas sensaciones diferentes: sentimientos de que no puede ser verdad lo que est pasando, rabia, culpabilidad, dolor y miedo. Esto es muy frecuente al principio y debe saber que es una forma de afrontar una situacin demasiado abrumadora y que se quisiera cambiar. Para el nio tambin ser un periodo difcil, no slo por la experiencia de recibir unos duros tratamientos, tambin por el desconocimiento de lo que est ocurriendo a su alrededor, la preocupacin observada en su entorno (padres y dems familiares) y por supuesto, la separacin de su vida cotidiana, amigos y compaeros, colegio, etc... Todos estos cambios indudablemente influirn en su estado de nimo.
28
Tambin al principio le surgir la pregunta de si se debe informar al nio y cmo hacerlo. Ser necesario decirle de entrada toda la verdad?. La respuesta a este interrogante depender de muchos factores, aunque existe una norma general: el nio debe recibir siempre una contestacin a la pregunta que hace y nunca hay que mentirle. Las explicaciones deben ser simples, fcilmente comprensibles y deben transmitirle sensacin de seguridad y de conocimiento. Es importante asegurarse de que el nio ha entendido lo que se le ha explicado. En las primeras fases de la enfermedad, el nio no podr mantener una vida normal. Estar ingresado y pasar mucho tiempo con los tratamientos. Usted permanecer cerca de l, dndole toda su atencin y cuidados. No obstante, poco a poco y tan pronto como el equipo mdico lo considere oportuno, el nio debe reanudar su vida social y escolar. Pero para ello, debe saber que es necesario que el nio haya mantenido un contacto cercano y continuo con sus compaeros, con sus amigos, profesores, etc. No slo el nio estar afectado. Sus otros hijos, los hermanos del nio tambin podrn vivir una gran tensin y tristeza durante este proceso no slo por la enfermedad de su hermano, sino tambin por la ruptura temporal de la vida familiar, posibles sentimientos de culpa, celos, etc. Gradualmente, el mayor conocimiento de la enfermedad y los tratamientos as como la adaptacin al entorno hospitalario permitirn que la situacin vaya mejorando. La vida familiar se ir normalizando poco a poco y se aprende a convivir con las visitas al hospital, las tareas diarias y los ratos de esparcimiento. Este ser el nuevo reto para toda la familia: tratar de seguir llevando una vida normal, aunque esto no sea fcil.
29
El cuidado del nio ser una labor exigente y extenuante para todos, tanto desde un punto de vista fsico como emocional. Va a suponer un gran cansancio. Por ello, ser conveniente reconocer los lmites y pedir tanta colaboracin a los que le rodean como sea necesaria. No hay que avergonzarse ni sentirse culpable por solicitar ayuda, ya que le ayudar a superar estos momentos. Indudablemente, la capacidad del nio, de sus otros hijos, de su pareja y de usted mismo para manejar la ansiedad y los problemas derivados del tratamiento dependern en gran medida de su fortaleza y de sus recursos. No dude en ningn momento en pedir ayuda a su familia, amigos y a los profesionales especializados en Psicooncologa que podrn facilitarle su apoyo y orientacin.
31
Conclusiones
An conociendo las grandes dificultades a las que tendr que enfrentarse, se sabe que para el beneficio de todos los miembros de la familia, la vida debe continuar. Para poder conseguirlo, es conveniente saber que es muy importante que trate a su hijo enfermo con normalidad; que permanezca junto a l, aunque tambin deber poner mucha atencin a las necesidades y sentimientos de sus otros hijos, los hermanos del nio; que se comunique y busque apoyo en su pareja y que contine en contacto con sus principales familiares y amigos. Tambin podr ayudarle implicarse en la vida del hospital y conocer a otros nios y padres en su misma situacin. Desde la Asociacin Espaola Contra el Cncer sabemos que superar esta situacin no ser fcil, que el cncer es una enfermedad grave. Pero tambin sabemos que muchos nios y familiares la han superado gracias a los tratamientos. Hoy en da, sabemos que los nios que han tenido cncer tienen un futuro esperanzador y lleno de vida.
32
Glosario
A B
Blastos Glbulos blancos inmaduros. Un estado inmaduro en el desarrollo celular antes de que aparezcan las caractersticas definitivas de la clula. Afresis Mtodo especial de recolectar sangre cuando se precisa algn componente de la misma.
C
Cncer Un trmino genrico que incluye un gran nmero de enfermedades que se caracterizan por un crecimiento anormal y descontrolado de las clulas. Como consecuencia, las masas tumorales pueden invadir y destruir los tejidos normales de los alrededores. Clulas madre Clulas inmaduras de la mdula sea que son importantes para producir las clulas de la sangre.
H
Hemates Clulas de la sangre encargadas de transportar el oxgeno por todo el cuerpo mediante una protena llamada hemoglobina. Hematologa El estudio sobre la sangre y los rganos de la misma.
Infusin Introduccin de lquido, por ejemplo, de quimioterapia en la sangre. Inmunosupresin Estado en el que el sistema inmune no responde adecuadamente. Inmunoterapia Un mtodo de tratamiento del cncer que utiliza sustancias que estimulan al sistema inmunitario del cuerpo. Intramuscular Dentro del msculo. Hay medicamentos que se dan por inyeccin intramuscular. Intratecal Dentro de las meninges. La quimioterapia intratecal se administra en el lquido cefalorraqudeo mediante una puncin lumbar.
33
Leucocitos Clulas de la sangre que ayudan a combatir las infecciones. Hay varios tipos. Los neutrfilos combaten las infecciones bacterianas. Los linfocitos combaten las infecciones vricas, por hongos o parsitos. Linfa Componente celular que se mueve por los vasos linfticos del cuerpo.
Mdula espinal Cordn de tejido nervioso que atraviesa el centro de la columna vertebral que conecta el cerebro a otras partes del cuerpo. Mdula sea Es el material esponjoso que se encuentra en las cavidades de los huesos y que es la sustancia en la cual se producen muchos de los elementos de la sangre. Para determinar el estado de ella, es posible que sea necesario el tomar una pequea muestra de uno de los huesos en el pecho, columna o pierna. Metstasis Diseminacin de las clulas del cncer en otros lugares del cuerpo distantes del primer sitio donde apareci. Esta propagacin se produce a travs de la sangre o del sistema linftico.
Neutrfilos Clulas defensoras de las infecciones. Neutropenia Disminucin del nmero de neutrfilos en sangre.
O P
Plaquetas Clulas de la sangre que taponan los agujeros de los vasos sanguneos despus de una lesin. Ayuda en la cicatrizacin.
34
Plasma Parte lquida de la sangre en la que estn suspendidas las clulas de la sangre y contiene protenas y minerales necesarios para el cuerpo. Port-a-cath Tubo de plstico para administrar quimioterapia en el cuerpo. Generalmente se coloca en el pecho, queda debajo de la piel y sirve para administrar medicamentos y transfusiones y extraer sangre sin tener que pinchar las venas. Pronstico Prediccin de la evolucin de la enfermedad y el tratamiento as como de las probabilidades de curacin del paciente. Est basado en el anlisis estadstico de muchos casos, de manera que no siempre coincide con la situacin individual de cada uno. Protocolo Un plan general de tratamiento que varios hospitales utilizan para un determinado tipo de cncer con nimo investigador. Puncin lumbar Cuando se introduce una aguja en el espacio perimedular y se toma una muestra de lquido cefalorraqudeo para su examen.
Recidiva Es la reaparicin de la enfermedad despus de un periodo en el cual los sntomas han sido mnimos o desaparecido. Remisin Es la desaparicin de los signos y sntomas de la enfermedad como respuesta al tratamiento. Significa que la enfermedad est controlada pero no es equivalente a estar curado.
Simulacin Proceso que, con imgenes especiales logradas con rayos X, permite planear los tratamientos sobre un rea determinada, su localizacin precisa y su marca para la posterior utilizacin en la administracin del tratamiento de radioterapia. Sistema nervioso central Comprende el cerebro y la mdula espinal.
Trombocitopenia Disminucin del nmero de plaquetas en la sangre. Puede ser un efecto secundario de la quimioterapia.
35
Direcciones de inters
Asociacin Espaola Contra el Cncer (aecc) C/ Amador de los Ros n 5 28010 Madrid Tel. gratuito 900 100 036 www.todocancer.org informacion@aecc.es Asociacin Americana Contra el Cncer. www.cancer.org Federacin Espaola de Padres de Nios con Cncer. C/ Pedraforca, 13 Sant Vicen de Torell 08571 Barcelona Tel. 93 850 53 44 www.cancerinfantil.org federacion@cancerinfantil.org Fundacin Inocente. www.inocente.com Fundacin cuyo fin es la recaudacin de fondos para apoyar distintas causas, siempre dedicadas al campo de la discapacidad infantil. Fundacin Mariantonia Tous Carb.FEFOC. www.fefoc.org Fundacin dirigida a contribuir a la educacin pblica del cncer. Fundacin de Oncologa Infantil Enriqueta Villavecchia. www.fevillavecchia.es Fundacin cuyo fin es cubrir las necesidades humanas del nio enfermo de cncer y de sus familias en Catalua. Fundacin Pequeo Deseo. www.fpdeseo.org Fundacin dirigida a hacer realidad los sueos de los nios con enfermedades crnicas. Sociedad Espaola de Oncologa Peditrica. www.seop.org Unin Internacional Contra el Cncer. www.uicc.org