Esquizofrenia e Famlia Repercusses Nos Filhos e Conjuge

JOS CARLOS MARQUES DE CARVALHO
E SQ UI Z O F RE NI A E F AM LI A: R E P E R C U S S E S N O S FI L HO S E C N J U G E
Tese de Candidatura ao Grau de Doutor em Cincias de Enfermagem, submetida ao Instituto de Cincias Biomdicas Abel Salazar da Universidade do Porto.
Orientadora: Doutora Paula Maria Figueiredo Pinto de Freitas Professora Auxiliar Instituto de Cincias Biomdicas Abel Salazar Universidade do Porto
Coorientador: Dr. Antnio Alfredo de S Leuschner Fernandes Professor Catedrtico Convidado Instituto de Cincias Biomdicas Abel Salazar Universidade do Porto
Esquizofrenia e famlia: repercusses nos filhos e cnjuge
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AGRADECIMENTOS
s minhas Anas Leonor, que nasceu j durante este processo de doutoramento e que muito do seu tempo foi utilizado, para estudar outras famlias e outras crianas. Beatriz, por partilhar comigo as suas alegrias e as suas descobertas e perceber os momentos em que o pai estava mais ausente. Nucha, por ser o pilar da minha famlia, por tudo.
Aos meus pais, pelos valores que me transmitiram.
A todos os doentes e familiares que participaram no estudo.

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AGRADECIMENTOS
AGRADECIMENTOS
Este trabalho, s foi possvel com a contribuio de muitas pessoas, pelo gostaria de expressar a minha gratido. Um agradecimento especial Professora Doutora Paula Pinto Freitas, minha orientadora, pelos ensinamentos, confiana, disponiblidade e por todos os contributos fundamentais neste percurso. Ao Dr. Antnio Leuschener, meu Coorientador, um agradecimento pela forma como me encorajou e incentivou e por todos os seus ensinamentos. Professora Doutora Corlia Vivente, pela disponibilidade e pelo incentivo. Ao conselho de administrao do Hospital Magalhes Lemos, em nome dos seus profissionais, pela colaborao, apoio incondicional e disponibilidade mostrada. Ao Prof Doutor Pedro Dias, pelo incentivo e pela ajuda. Dr Alexandra Carneiro, pela ajuda e disponibilidade Ao Doutor Gonalves-Pereira, pelo incentivo e pela ajuda. Aos autores dos instrumentos de avaliao, pela disponibilidade e pela partilha. Aos colegas da consulta externa do HML, pelo apoio, incentivo e partilha de experincias. Ao servio de informtica do HML e em especial ao Nuno. Aos profissionais do Centro de Sade, assim como aos professores e alunos envolvidos, na seleo do grupo de controlo. Aos colegas da Escola Superior de Enfermagem do Porto, pelo incentivo. Aos colegas do Ncleo de Investigao de Enfermagem de Famlia, pela partilha e incentivo. Prof. Manuela Martins, pelos ensinamentos, pela ajuda e pelo incentivo. Ao Carlos Sequeira e ao Luis S, pela amizade, ajuda, apoio e incentivo. Ao Prof. Paulo Teles, pela ajuda. Ao Wilson e Teresa, pela ajuda e pelo apoio. Ao Filipe, Francisco, Jorge, Jos Antnio, Jlia, Natlia, Patrcia, Paula, Paulo, pela amizade, disponibilidade e incentivo. famlia, pela sua compreenso. A todos aqueles, que embora no tendo sido mencionados, muito contriburam para a realizao deste trabalho.
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ABREVIATURAS
ABREVIATURAS GLOSSRIO
AGF APA ASEBA CBCL CID CNP COPMI CPCJ DGS DSM EAASL EAGAR EE EUA FACES FRT GC GE IF NPI OMS PFQP QV USF WHO WHOQOL YSR
Avaliao Global de Funcionamento American Psychiatric Association Achenbach System of Empirically Based Assessment Child Behaviour CheckList Classificao Internacional Doenas Classificao Nacional das Profisses Children of Parents with a Mental Illness Centro Proteo de Crianas e Jovens Direo Geral da Sade Diagnsticos Sade Mental Escala de Avaliao da Atividade Social e Laboral Escala de Avaliao Global da Atividade Relacional Emoo Expressa Estados Unidos da Amrica Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales Family Relations Test Grupo de Controlo Grupo de Estudo Intervenes familiares Neuro Psychiatric Inventory Organizao Mundial de Sade Portuguese Family Problems Questionnaire Qualidade de vida Unidade de Sade Familiar World Health Organization World Health Organization of Quality of Life Youth Self-Report
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DIVULGAO
TRABALHOS PUBLICADOS:
CARVALHO, JC; Leuschner, A. & Freitas, P. (2009) - Caracterizao dos doentes com esquizofrenia e que tm filhos. Revista Portuguesa de Enfermagem de Sade Mental, 2, dez, pp 51-56. CARVALHO, J.C & Freitas, P. (2008) - Repercusses da doena mental: instrumentos de avaliao e estratgias de interveno nos filhos dos doentes psicticos. In Sequeira, C.; S, L.; Carvalho, JC & Pinho, JA (coord.). A Sade Mental e o Equilbrio Social, Porto: SPESM, pp 133-140.
TRABALHOS ARESENTADOS:
CARVALHO, Jos Carlos; Leuschner, Antnio & Freitas, Paula Pinto (2011). Avaliao psicopatolgica a um grupo de filhos de pacientes com esquizofrenia. Seminrio: Avaliao da psicopatologia em crianas e adolescentes com a bateria ASEBA com a presena de Thomas Achenbach e Leslie Rescorla, 22.06, na Universidade Catlica Portuguesa Porto Com. Oral CARVALHO, J.C.; Leuschner, A. & Freitas, P. (2009). A famlia e a esquizofrenia, uma outra perspectiva. II Congresso de Investigao em Enfermagem Ibero Americano e de Pases de Lngua Oficial Portuguesa. Coimbra: UICISA-dE | ESEnfC Poster CARVALHO, J.C. (2007). Estratgias de avaliao de repercusses na famlia no Congresso Assistncia ao doente Mental em Portugal: Novos desafios, Porto: ESEP, 18.01. Com. Oral
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RESUMO
RESUMO
Os filhos dos doentes com esquizofrenia tm sido vistos como um grupo de risco no que respeita sua sade mental em resultado da exposio doena do progenitor e/ou do risco gentico. O desconhecimento de trabalhos portugueses sobre o tema e as variaes na prevalncia de psicopatologia destas crianas nos diferentes trabalhos publicados, levou-nos a avanar para este estudo. A esquizofrenia sendo uma sndrome heterognea, afeta a capacidade do doente a diferentes nveis, nomeadamente da linguagem, da perceo, do pensamento, do afeto e da vontade. uma das entidades nosolgicas de carater crnico, que desperta grande preocupao, muito associada sobrecarga evidente para a famlia e para a sociedade. Para alm das questes da hereditariedade, o relacionamento entre os pais com doena mental e as crianas pode ser complexo e influenciar o seu desenvolvimento. A vulnerabilidade nos filhos de pais com esquizofrenia, pode envolver diversos fatores, desde o risco de isolamento, rutura/conflitos familiares, atraso no desenvolvimento psicomotor, assim como a exposio a diferentes manifestaes da doena e situaes de pobreza. Esta investigao teve como objetivo, o estudo das repercusses da esquizofrenia no(s) filho(s) com idades compreendidas entre os 6 e os 18 anos e com contacto regular com o progenitor doente, com base num estudo de natureza quantitativa, analtico e descritivo. A amostra foi constituda por 38 famlias, compostas por 38 doentes com esquizofrenia, 25 cnjuges e 50 filhos, identificados num hospital psiquitrico do Grande Porto. Selecionamos como Controlo, um grupo de crianas (n=50) emparelhadas por idade e sexo, entre a populao inscrita num Centro de Sade do Grande Porto. Para recolha de dados foi utilizado um questionrio composto por duas partes, uma sociodemogrfica e outra com as escalas de avaliao. Foram respeitados os princpios da declarao de Helsnquia. Os resultados evidenciam que apesar de algumas dificuldades decorrentes de ter um progenitor doente, as crianas do Grupo em Estudo (GE) esto expostas a um maior
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RESUMO
nmero de fatores de vulnerabilidade e risco (reprovaes, acompanhamento por Pedopsiquiatria, recurso a psicofarmacos), que o Grupo Controlo (GC), para alm da esquizofrenia de um dos progenitores, apesar dos resultados no evidenciam diferenas estatisticamente significativas nas manifestaes psicopatolgicas. O GE apresenta valores mdios mais elevados que o GC, nos resultados de internalizao, externalizao e no score total do CBCL e YSR, ainda que sem resultados estatisticamente significativos. Os doentes estudados, apresentam bons ndices de funcionalidade, o que se compreende pela constituio, manuteno e funcionalidade das suas famlias. Revelam uma preocupao acrescida na proteo dos seus descendentes, no que diz respeito a os expor ao rtulo da doena mental e guarda legal. Os cnjuges centram a sua preocupao no bem-estar dos doentes e na manuteno da relao sendo uma nota importante a ter em conta, uma vez que valorizam muito a relao e a coeso familiar, sendo um bom suporte e alicerce familiar. Estes dados permitem-nos afirmar que apesar de algumas dificuldades, como o baixo nvel socioeconmico, baixa formao escolar/acadmica e consequentes dificuldades laborais ou de acesso ao mercado do trabalho, as famlias apresentam-se como funcionais (flexveis e unidas na sua maioria). Consideramos ser consensual a necessidade de abordagens integradas para a esquizofrenia, que incluam todos os elementos da famlia, dando especial enfse aos descendentes de modo a prevenir eventuais repercusses do processo sade doena, reforando a importncia de continuar a desenvolver investigao neste mbito.
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ABSTRACT
ABSTRACT
The children of patients with schizophrenia have been seen as a risk group regarding their mental health due to the exposure to their parents illness and/or their genetic risk. The reasons that led to this study were the lack of research works on the subject in Portugal as well as variations in the prevalence of psychopathology in these children reported on different published works. Schizophrenia, as a heterogeneous syndrome, affects the patient's abilities at different levels, namely language, perception, thought, affection and willingness. It is one of the nosological entities of chronic nature that raises high concern related to the evident overload on families and society. In addition to heredity issues, the relationship between parents with mental illness and children can be complex and impact on their development. The vulnerability in children of parents with schizophrenia can be influenced by several factors, such as risk of isolation, family rupture/conflicts, delay in psychomotor development as well as exposure to different manifestations of the disease and poverty conditions. This research, which was based on quantitative, analytical and descriptive research methods, aimed to study the impact of schizophrenia on children aged between 6 and 18 years that maintain regular contact with their ill parent. The sample consisted of 38 families comprising 38 patients with schizophrenia, 25 spouses and 50 children that were identified in a psychiatric hospital in the district of Oporto. The control group consisted of children (n=50) matched by age and gender selected among the population enrolled in a Health Centre in the same region. For data collection it was used a questionnaire composed of two parts, one with sociodemographic data and another with evaluation scales. We have respected the principles of the Declaration of Helsinki. The results reveal that, despite some difficulties associated with the existence of an ill parent, the children of the Study Group (SG) are exposed to a higher number of vulnerability and risk factors (school failure, attendance of Paedopsychiatry services, use of psychiatric medications) than the Control Group (CG), besides the factor of parental
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ABSTRACT
schizophrenia. However, these results do not show significant differences statistically in psychopathological manifestations. The SG presents higher average values than the CG in the results of internalisation, externalisation and in the total score of CBCL and YSR, albeit not statistically significant. The patients studied present good rates of functionality which is explained by the constitution, maintenance and functionality of their families. They also reveal a heightened concern in protecting their descendants as to the exposure to the label of mental illness and legal custody. The spouses focus their concern on the welfare of the patients and on the maintenance of the relationship; this is an important aspect, provided that they value highly family relationship and cohesion, sources of a good family support. These data allow us to affirm that despite some difficulties, such as low socioeconomic and education levels and consequent problems at work or to access the labour market, the families are functional (mostly flexible and united). It is consensual the need for integrated approaches to schizophrenia that include all the elements of the family, giving special emphasis to the offspring, to prevent eventual repercussions of the health-illness process, reinforcing the importance of further developing the investigation in this area.
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NDICE
INDICE GERAL
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INTRODUO
PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO

1 ESQUIZOFRENIA 2 A FAMLIA 3 ESQUIZOFRENIA E FAMLIA 4 IMPACTO DA DOENA NOS FILHOS 5 MAPEAMENTO PRODUO CIENTFICA 7
13
23
37 51
PARTE II PARTICIPANTES E MTODOS

1 OBJETIVOS DO ESTUDO 2 POPULAO 3 AMOSTRA
3.1 CRITRIOS DE INCLUSO 3.2 CRITRIOS DE EXCLUSO 3.3 PROCEDIMENTOS DE AMOSTRAGEM 59 59 59 60 60 60 64 64 64 65 65 72 75
4 GRUPO DE CONTROLO 5 PROCEDIMENTOS DE RECOLHA 6 INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS

6.1 SELEO DOS INSTRUMENTOS DE AVALIAO 6.2 INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS UTILIZADOS
7 PROCEDIMENTOS DE ANLISE DOS DADOS 8 CONSIDERAES TICAS
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NDICE
PARTE III - RESULTADOS

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1 FASE DE SELEO DA AMOSTRA 2 ANLISE 3 ESTUDO

3.1 DOENTE 3.2 CNJUGE 3.3 FILHO(S) 3.4 GRUPO DE CONTROLO 3.5 SINTESE
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DAS
PROPRIEDADES
MTRICAS
DOS
83
INSTRUMENTOS
99 99 107 117 135 152
4 DISCUSSO
CONCLUSES BIBLIOGRAFIA ANEXOS
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189 193
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NDICE
NDICE DE FIGURAS
Pg. Figura 1 Figura 2 Figura 3 Figura 4 Figura 5
Modelo Circumplexo e FACES IV Estilos parentais e o FACES IV - Modelo Circumplexo Processo de seleo da amostra Instrumentos de colheita de dados utilizados no estudo Modelo Circumplexo e FACES IV, com representao dos resultados dos doentes
18 38 62 66 106
NDICE DE GRFICOS
Pg. Grfico 1 Grfico 2 Grfico 3 Grfico 4 Grfico 5 Grfico 6 Grfico 7 Grfico 8 Grfico 9 Grfico 10
Representao grfica de 4 tipos de famlias - FACES IV, na perceo do doente Representao grfica de um casal, de acordo com o FACES IV Representao de um casal FACES IV Sentimentos positivos enviados pela criana Sentimentos negativos enviados pela criana Sentimentos positivos recebidos pela criana Sentimentos negativos recebidos pela criana Sentimentos positivos provenientes da criana FRT: Distribuio dos sentimentos OUT e IN distribudos pelos membros do agregado familiar, no GE e GC, nas crianas mais novas FRT: Distribuio dos sentimentos OUT e IN distribudos pelos membros do agregado familiar, no GE e GC, nas crianas mais velhas
115 116 116 130 131 132 133 146 148 151
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NDICE
NDICE DE TABELAS
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Tabela 1 Tabela 2 Tabela 3 Tabela 4 Tabela 5 Tabela 6 Tabela 7 Tabela 8 Tabela 9 Tabela 10 Tabela 11 Tabela 12 Tabela 13 Tabela 14 Tabela 15 Tabela 16 Tabela 17 Tabela 18 Tabela 19 Tabela 20 Tabela 21 Tabela 22 Tabela 23 Tabela 24 Tabela 25 Tabela 26 Tabela 27 Tabela 28 Tabela 29 Tabela 30
Nmero de registos por tpico de pesquisa Pontos de corte de Angoff, para as dimenses internalizao, externalizao e score total do CBCL / YSR Comparao entre populao e os doentes selecionados com filhos Comparao das variveis sexo e estado civil, entre a populao e os doentes selecionados com filhos Caraterizao dos filhos dos doentes referenciados para o estudo Matriz das correlaes de Pearson - Escalas de funcionalidade segundo o DSM IV Matriz das correlaes de Pearson do FACES IV na perspetiva do doente Matriz das correlaes de Pearson do FACES IV na perspetiva do cnjuge Estrutura e alfa de Cronbach do WHOQOL Bref Matriz das correlaes de Pearson dos domnios do WHOQOL Estrutura do do PFQP Alfa de Cronbach das dimenses do PFQP Matriz das correlaes de Pearson do PFQP Valores de Cronbach do CBCL e YSR GE Matriz das correlaes de Pearson do CBCL GE Matriz das correlaes de Pearson do YSR GE Valores de alfa de Cronbach no CBCL e YSR GC Matriz das correlaes de Pearson do CBCL GC Matriz das correlaes de Pearson do YSR GC Resumo dos resultados das variveis idade e tempo de doena Resumo das variveis scio demogrficas e clnicas do doente Valores das mdias e desvio padro do FACES IV do doente Dimenses do FACES IV do doente Distribuio do doente por tipo de famlia segundo o FACES IV Resumo de algumas variveis do cnjuge Resultados do Inventrio Neuro Psiquitrico (agrupado) Estatstica descritiva do WHOQOL Bref Estatstica descritiva das dimenses do PFQP Valores das mdias e desvio padro do FACES IV no cnjuge Dimenses do FACES IV no cnjuge
53 74 79 80 81 83 85 86 87 88 88 89 89 90 92 94 94 96 97 101 103 104 105 105 106 110 111 111 112 112
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Tabela 31 Tabela 32 Tabela 33 Tabela 34 Tabela 35 Tabela 36 Tabela 37 Tabela 38 Tabela 39 Tabela 40 Tabela 41 Tabela 42 Tabela 43 Tabela 44 Tabela 45 Tabela 46 Tabela 47 Tabela 48
Distribuio por tipo de famlia no cnjuge Valores das mdias e desvio padro do FACES IV no doente e cnjuge e casal Distribuio por tipos de famlia Dimenses e mdias do CBCL GE Resultados do CBCL em funo do sexo e idade da criana Dimenses e mdias do YSR GE Resultados do YSR em funo do sexo do adolescente GE Resultados agrupados das variveis dos GE, ordenadas pela idade Valores mais elevados no CBCL/YSR e a presena de alguns indicadore Dimenses e mdias do CBCL GC Resultados do CBCL por sexo e idade GC Valores das mdias e desvio padro do YSR GC Resultados do YSR em funo do gnero GC Resultados de algumas variveis dos filhos GC Valores mais elevados do CBCL / YSR e a presena de indicadores GC Comparao de valores do CBCL / YSR nos grupos de estudo e controlo Resultados da internalizao e externalizao e total do CBCL, para as crianas/adolescentes que pontuam acima do ponto de corte de Angoff Resultados da internalizao e externalizao e total do YSR, para os adolescentes que pontuam acima do ponto de corte de Angoff Comparao de valores do CBCL e do YSR, nas dimenses internalizao, externalizao e score total de problemas, nos grupos de estudo e controlo Resumo dos fatores de vulnerabilidades que esto expostas e resultados das variveis GE Valores de alfa de Cronbach em diferentes estudos com o WHOQOL Valores das mdias e desvio padro em diferentes estudos com o WHOQOL Alfa de Cronbach das dimenses do PFQP e dos estudos efetuados Mdias e desvio padro de algumas dimenses do PFQP, em diferentes estudos Valores das mdias e desvio padro do CBCL no GE e no GC e os valores de referncia de Achenbach (2001) Valores das dimenses do CBCL em diferentes estudos e contextos Valores das mdias e desvio padro do YSR no GE e no GC e os valores de referncia de Achenbach (2001)
113 113 114 119 121 122 123 124 126 136 137 138 139 140 141 143 144 145
Tabela 49
157
Tabela 50 Tabela 51 Tabela 52 Tabela 53 Tabela 54 Tabela 55 Tabela 56 Tabela 57
158 172 172 173 173 176 178 179
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INTRODUO
INTRODUO
De acordo com o Plano Nacional de Sade Mental (2008), os estudos epidemiolgicos demonstram que as perturbaes psiquitricas e os problemas de sade mental se tornaram a principal causa de incapacidade e uma das principais causas de morbilidade nas sociedades atuais. No relatrio para a sade mental da OMS (2001), uma em cada quatro famlias tem pelo menos um elemento que sofre atualmente uma perturbao mental ou comportamental, sendo reforada esta importncia pela Academia Americana de Psiquiatria da Infncia e da Adolescncia e a OMS - Regio Europeia, que referem, que uma em cada cinco crianas apresenta problemas de sade mental, alertando para o facto de esta situao tender a aumentar (CNSM, 2008). Esta tendncia, deve-se em parte, pelo envelhecimento da populao, pelo agravamento dos problemas sociais e econmicos, assim como pela desinstitucionalizao do doente e ao consequente aumento das dificuldades e da sobrecarga familiar. A esquizofrenia, sendo uma entidade emblemtica na Sade Mental e na Psiquiatria, encontra-se entre os dez principais motivos de sobrecarga social a longo prazo, com taxas de prevalncia na populao mundial, que no chegam regra geral a 1%. As pessoas com esquizofrenia requerem uma maior ateno psiquitrica a longo prazo, ocupam cerca de 25% do total das camas psiquitricas e representam 50% dos internamentos nas clnicas psiquitricas (Mueser e McGurk, 2004). Esto sujeitas a uma significativa quantidade de diversidades e dificuldades, resultantes da doena e da presso do meio ambiente. A perda de competncias, os dfices neurocognitivos, a teraputica e os seus efeitos colaterais, a sintomatologia, o estigma, tornou o doente com esquizofrenia mais dependente de terceiros. As mudanas sociais, diminuram o tradicional apoio proveniente de vizinhos e da famlia alargada, vendo-se estas famlias obrigadas no s a proporcionar o apoio fsico e emocional, como a suportar o impacto negativo da estigmatizao e discriminao a que esto sujeitos.
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INTRODUO
A famlia a unidade suporte bsico para a vida de qualquer pessoa, mas para estes doentes, possui uma especial importncia, pela necessidade acompanhamento e de cuidados. O Plano Nacional de Sade Mental 2007-2016, numa anlise situao em Portugal, no pode de deixar de fazer uma referncia especial : reduzida participao de utentes e familiares limitada resposta s necessidades de grupos vulnerveis quase total ausncia de programas de promoo/preveno escassa produo cientfica no setor da Psiquiatria e Sade Mental (CNSM, 2008). Neste sentido, sendo a famlia a entidade que devia preencher as necessidades emocionais e psicolgicas de todos os seus elementos, assim como preparar os filhos para uma existncia autnoma, alguns investigadores tm dedicado o seu estudo s questes da famlia: da sobrecarga da doena na famlia, nos cuidadores e no peso que ela representa para a sociedade. Um grande corpo da investigao relacionada com a incidncia de esquizofrenia em famlias, mas tem-se concentrado nos adultos com esquizofrenia que vivem no domiclio parental (Perring et al., 1990). As crianas que so criadas em famlias em que um dos progenitores tem esquizofrenia, assim como os seus pontos de vista raramente tm sido estudados. Somers (2007), defende que estas crianas devem ter a mesma chance de vida que as outras, preconizando a necessidade de programas educativos e de apoio a estas crianas. Defende-se que as experincias e necessidades dos filhos dos doentes devem ser analisadas pelos servios de sade mental da infncia e adolescncia, atravs de uma ao integrada, quer ao nvel nacional, regional ou mesmo local, pelo que se reconhece, pela primeira vez na poltica nacional de sade mental, os filhos de pais com problemas de sade mental (Ministrio da Sade e da Infncia, 2006:29). Aliado ao facto de no existir acompanhamento, por vezes, ainda existe alguma marginalizao das necessidades destas crianas parte dos profissionais de sade mental (Hetherington et al., 2002).
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INTRODUO
A realizao deste estudo tem como finalidade, estudar os filhos e os cnjuges dos doentes com esquizofrenia e avaliar quais as repercusses que possam ter, pelo facto de um dos progenitores ter esquizofrenia. Tivemos como objetivos, caraterizar as famlias dos doentes com o diagnstico de esquizofrenia, que tm filhos e que mantm contacto com eles, avaliar as possveis repercusses nos filhos associadas patologia, por comparao com um grupo de controlo, de crianas com pais no sofrendo de doena psiquitrica e reunir informao que permita um melhor conhecimento das necessidades destas famlias e assim poder contribuir, para a definio de estratgias de interveno na famlia. A pertinncia deste estudo, deve-se ao interesse pelo estudo da esquizofrenia e pela importncia atribuda famlia. O desconhecimento de trabalhos portugueses sobre este tema e a falta de consensos nos trabalhos que tm sido publicados, nomeadamente quanto prevalncia de psicopatologia nestas crianas, levou-nos a avanar para este estudo. De acordo com Marques-Teixeira et al. (2006), 64,4% dos doentes portugueses com esquizofrenia vivem dependentes da famlia e em toda a Europa, encontram-se entre os mais dependentes da famlia. Dos resultados disponveis, em 2010, sobre a sade mental portuguesa, um estudo epidemiolgico1 concluiu que 43% dos portugueses j sofreu perturbaes mentais, dos quais, quase 23% dos portugueses tiveram uma doena mental nos 12 meses anteriores ao inqurito, valor elevado que coloca Portugal no topo entre os pases europeus e prximo dos Estados Unidos (26,4%). No processo de seleo da amostra, deparamo-nos com inmeras dificuldades, que no resultado final do trabalho, quase no so perceptiveis. Estudar um grupo de doentes com esquizofrenia, reveste-se de algumas dificuldades, pelas caratersticas do doente e da prpria doena, mas ao acrescentar a necessidade de estes doentes, terem filhos com idades bem definidas e de manterem contacto com eles, foram demasiadas condicionantes, o que tornou esta fase muito desgastante e morosa, ainda que muito gratificante sob o ponto de vista da aprendizagem das relaes humanas. O trabalho encontra-se estruturado em trs partes, uma primeira parte, de enquadramento terico, sem o ter o objetivo de aprofundar as temticas da esquizofrenia
Caldas de Almeida (FCM-UNL) em parceira com a OMS e a Universidade de Harvard.
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INTRODUO
e da famlia. A esquizofrenia e a famlia, so entidades profundamente estudadas, pelo que nos interessa apenas realar os aspetos que esto intimamente relacionados com as implicaes da doena. Procuramos compreender qual o impacto da doena mental nos filhos e qual as evidncias sobre esta temtica. Uma segunda parte, em que apresentamos os objetivos do estudo, assim como a metodologia utilizada. Na terceira parte, apresentamos os resultados, a discusso dos resultados luz do conhecimento nesta rea e terminamos o nosso estudo com as concluses possveis e apresentamos a bibliografia, que nos serviu de suporte ao estudo. Em anexo, inclumos um conjunto de resultados da investigao emprica, os instrumentos de recolha de dados e as autorizaes do estudo. Fazemos a opo de apresentar o texto, segundo o novo acordo ortogrfico.
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ENQUADRAMENTO TERICO
PARTE I
ENQUADRAMENTO TERICO
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ESQUIZOFRENIA
1. ESQUIZOFRENIA
Desde Emil Kraepelin e Eugen Bleuler2, muitos tm dedicado o seu estudo esquizofrenia, que nunca deixou de suscitar interrogaes e investigaes, sendo considerada a doena mental mais incapacitante (Marques-Teixeira, 2006).
O conceito de esquizofrenia3, sofreu vrias alteraes ao longo dos tempos. A maioria dos autores, descrevem-na sem no entanto arriscarem uma definio, pelo que no existe uma conceptualizao unnime e universal da patologia. Pode ser definida como uma sndrome heterognea caracterizada por perturbaes da linguagem, da perceo, do pensamento, da atividade social, do afeto e da volio (Braunwal et al., 2002:2713) ou como um grupo de doenas cuja etiologia desconhecida, apresentando sintomas mentais caractersticos que levam fragmentao da personalidade (Cardoso, 2002:112).
Doena que se caracteriza por uma combinao de sinais e sintomas, com prejuzo no funcionamento social e/ou ocupacional e afeta as pessoas de todas as classes sociais e persiste por toda a vida. A esquizofrenia, contnua envolta de grande subjetividade, apesar dos esforos para a sua objetivao, que a utilizao de critrios de diagnstico4 nos permite.
Kraepelin traduziu a demence precoce de Morel como dementia precox, com nfase no processo cognitivo (dementia) e o seu incio precoce (precox). Bleuler substituiu a dementia precox por esquizofrenia, com o objectivo de expressar a presena de cises entre o pensamento, a emoo e o comportamento (Kaplan & Sadock, 2008).
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Esquizofrenia - do gr. skhizen + phrn.; schizo - significa fenda ou corte e phrene - mente. ESQUIZOFRENIA (F20 Critrios segundo o DSM IV-TR, APA 2011)
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ESQUIZOFRENIA
Doena heterognea no que respeita s manifestaes clnicas, ao curso e ao prognstico, sendo responsvel por uma parte importante da morbilidade psiquitrica sendo considerada uma das dez principais causas de incapacidade mundial (OMS, 2001). Pode ser encontrada em todas as sociedades, em diferentes reas geogrficas, apresentando escala mundial uma taxa de prevalncia de cerca de 1% (Sadock & Sadock, 2008). Manifesta-se geralmente, entre a fase final da adolescncia e o incio da idade adulta, no sexo masculino entre os 15-25 anos e mais tardiamente no sexo feminino entre os 25-30 anos de idade. O incio da esquizofrenia antes dos 10 ou aps os 50 anos extremamente raro (Kaplan & Sadock, 2008). Apesar de altamente incapacitante, ainda no se sabe com certeza, o que causa as perturbaes do crebro, que originam os diversos sintomas da esquizofrenia, contudo existe evidncia cientfica que aponta para uma etiologia multifatorial da doena (Braunwald, et. al., 2002). No existe consenso, quanto aos fatores que influenciam ou causam o aparecimento da esquizofrenia. Os fatores genticos, demonstram que existe uma predisposio gentica para a esquizofrenia (estudos de adoo e em gmeos), a probabilidade de uma qualquer pessoa desenvolver a doena de 0,5 a 1%, mas esta aumenta quando h familiares com esquizofrenia (filho com um dos pais com esquizofrenia (12%), filho com ambos os pais afetados na ordem dos 40%) Dalery & Amato (2001), no entanto cerca de 81% dos doentes no tm qualquer familiar em primeiro grau (Gottesman, 1991 in Afonso, 2002). Os fatores ambientais, tem menor influncia em comparao com os fatores genticos, no entanto, em 70% dos casos diagnosticados, o doente no tem parentes afetados.
A. Sintomas Caractersticos: dois ou mais dos seguintes, cada um presente por uma periodo significativo de tempo durante um ms (ou menos, se tratados com exito): (1) ideias delirantes (2) alucinaes (3) discurso desorganizado (ex., descarrilhamento ou incoerncia frequente) (4) comportamento marcadamente desorganizado ou catatnico (5) sintomas negativos (embotamento afetivo, alogia ou abulio) B. Disfuno Social/Ocupacional C. Durao D. Excluso de perturbao esquizoafetiva ou do Humor E. Excluso de perturbaes relacionadas com substncias/estados fsicos gerais F. Relaco com uma Perturbao Global do Desenvolvimento
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ESQUIZOFRENIA
A teoria neuroqumica ou hiptese dopaminrgica (Dopamina - neurotransmissor em grande quantidade no sistema nervoso central), a doena macroscpica cerebral e as teorias psicodinmicas e sociais, em que existem fatores relevantes no desenvolvimento da esquizofrenia como: a personalidade, a dinmica familiar e os acontecimentos de vida (Dalery & Amato, 2001; Afonso, 2002; Kaplan & Sadock, 2008). Outras teorias responsabilizavam a famlia, sem no entanto haver grande consistncia emprica (Yacuvian & Neto, 2001). Como forma de simplificao e de abordagem doena, foi introduzida uma classificao por diferentes tipos de sintomas, sendo que de acordo com a Classificao Internacional estatstica de Doenas e problemas relacionados com a sade (CID, 105), a esquizofrenia pode ser classificada em nove subtipos: esquizofrenia paranoide, esquizofrenia hebefrnica, esquizofrenia catatnica, esquizofrenia indiferenciada, esquizofrenia depresso ps esquizofrnica, esquizofrenia residual, esquizofrenia simples, outras esquizofrenias e esquizofrenia no especificada. Quando usada a classificao americana do DSM IV, est subdividida em cinco principais subtipos: paranoide, desorganizada, catatnica, indiferenciada e residual. Doena em que a sua sintomatologia caracterstica e algo complexa, uma vez que envolve reas do pensamento, nomeadamente quanto forma e ao contedo e que levam a uma deteriorao mental. A classificao dos sintomas nem sempre foi muito clara, Bleuler defendia uma classificao entre sintomas primrios ou fundamentais (os quatros As de Bleuler:associaes; afetos; autismo, e ambivalncia, que ainda esto na base da atual definio de esquizofrenia) e os sintomas secundrios ou acessrios (em alguns perodos da doena). Kurt Schneider, defendia os sintomas de primeira ordem (pensamentos, aluncinaes) e os de segunda ordem (embutamento, humor), e a perspetiva dicotmica atual, centrada agora nos sintomas positivos e negativos (APA, 2002, Afonso, 2002; Cardoso, 2002; Kaplan & Sadock, 2008). Os sintomas positivos incluem essencialmente ideias delirantes, alucinaes, transtorno formal do pensamento, comportamento extravagante e desorganizado que refletem uma
No nosso estudo, utilizamos CID 9, uma vez que esta verso que est instalada no sistema informtico e consequentemente em vigor na Instituio Psiquitrica, onde foi realizado o trabalho de campo.
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distoro ou exagero das funes que esto normalmente presentes na fase aguda da doena. Os sintomas cognitivos, comuns nos doentes com esquizofrenia, tm efeito ao nvel da memria, com dfices de ateno, concentrao, compreenso e abstrao. Ao nvel dos sintomas afetivos, verifica-se uma tendncia para a depresso, para a desesperana, ideias de tristeza e de runa. O doente com esquizofrenia pode apresentar alteraes em diferentes componentes que interferem na tomada de deciso (insight), o discernimento, a lgica, o planeamento, a capacidade de implementar as decises e o pensamento abstrato. Os transtornos de contedo do pensamento, refletem ideias, crenas e interpretaes de estmulos feitos pelo doente, que se traduzem em delrios (persecutrio, autorreferncia, somtico, religioso, grandeza) Os sintomas negativos da esquizofrenia, refletem uma perda ou diminuio de funes (diminuio da intensidade ao nvel das emoes, das motivaes, da vontade e da afetividade/relaes interpessoais, o empobrecimento do pensamento e do discurso e o isolamento social) que, em condies normais se encontram presentes (APA, 2002). Enquanto os sintomas positivos da esquizofrenia so, muitas vezes, exuberantes e atraem a ateno, os sintomas negativos tendem a prejudicar a capacidade da pessoa de levar uma vida quotidiana normal, impedem-nos de manter relacionamentos familiares normais, a frequncia na escola, de manter um emprego ou formem amizades e relacionamentos mais ntimos. No h sintomas patognomnicos, apenas um quadro prodrmico, que so em grande parte sintomas negativos (alterao do ciclo de sono/repouso, apatia; isolamento, descuido na higiene pessoal, comportamentos poucos habituais/ideias bizarras, dificuldades escolares e profissionais) Esta sintomatologia, tem uma relao muito importante e direta com as possveis repercusses da doena na famlia. Os efeitos dos sintomas negativos no funcionamento do indivduo so, habitualmente, o primeiro sinal para a famlia, de que algo est errado e a sua principal preocupao, que muitas vezes, o vm como preguioso ou desmotivado. A sintomatologia caracterstica da esquizofrenia pode-se agrupar de outra forma, em funo das reas atingidas: Aparncia e conduta
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Estes doentes podem apresentar um aspeto descuidado, com um importante abandono da sua higiene pessoal. Transtornos percetivos e sensoriais O aparecimento das alucinaes: auditivas (maior frequncia), visuais, olfativas, gustativas e cinestsicas. Transtornos do pensamento: o o do contedo (delrios) do controlo (roubo do pensamento, controlo do pensamento, imposio do pensamento) o o do curso (bloqueio do pensamento) da forma (desagregao do pensamento, pobreza do pensamento, tangencialidade) Alteraes do humor e da afetividade O doente apresenta-se aptico e indiferente, com sintomas depressivos e manifestaes de ansiedade, irritabilidade e euforia e com manifestaes tpicas de embotamento afetivo/ambivalncia afetiva. Alteraes da psicomotricidade Manifestaes de agitao psicomotora, maneirismos, esteretipos motores Alteraes cognitivas
A maioria dos doentes com esquizofrenia, s apresenta alguns sintomas num determinado momento. O tipo e a gravidade da sintomatologia variam consideravelmente no decurso da doena, como o aparecimento pode ser, de uma forma insidiosa e gradual ou de uma forma explosiva e instantnea.
A esquizofrenia nem sempre apresenta um curso deteriorante, e diversos fatores tm sido associados com um bom prognstico (Sadock & Sadock, 2008). O prognstico da evoluo da doena pode, em parte, ser previsto pela idade de incio e pela natureza do primeiro episdio psictico (Lewine, 1981 cit. por Afonso, 2002).
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Os ndices de recuperao variam de 10 a 60% e uma estimativa razovel de que 20 a 30% dos doentes esquizofrnicos sejam capazes de levar uma vida razoavelmente normal, cerca de 20 a 30% continuam a experimentar sintomas moderados e 40 a 60% continuam significativamente prejudicados pelo seu transtorno, durante toda a vida (Sadock & Sadock, 2008). Um processo contnuo de reabilitao que proporcione ao doente uma maior autonomia, uma maior qualidade de vida e consequente maior realizao pessoal ser um dos fatores importantes na reabilitao psicossocial.
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2. A FAMLIA
A famlia a principal unidade bsica de desenvolvimento pessoal e onde se vivenciam um conjunto de experincias fundamentais para a formao da personalidade. Sistema muito complexo, uma vez que no existem duas famlias iguais. As transformaes na sociedade portuguesa, implicaram mudanas significativas na organizao e estrutura familiar, apresentando novas formas de famlias e de agregados, com um aumento da diversidade e das interaes conjugais. Gameiro (1992:187) definia a famlia como uma rede complexa de relaes e emoes que no so passveis de ser pensadas com os instrumentos criados para o estudo dos indivduos (...) a simples descrio de uma famlia no serve para transmitir a riqueza e a complexidade relacional desta estrutura". Figueiredo (2009), carateriza-a essencialmente pelas inter-relaes estabelecidas entre os seus membros, num contexto especfico de organizao, estrutura e funcionalidade. Incorpora uma organizao complexa, inserida num contexto social mais amplo, que tem uma histria e cria histria, numa rede mltipla de relaes de intercontextualidade. O conceito de famlia tem-se alterado, acompanhando as mudanas da sociedade onde se insere, nomeadamente: econmicas, culturais e religiosas, pelo que tem ultrapassado as questes da consangunidade e da coabitao, dando maior destaque s dimenses psicolgicas e sociolgicas, caracterizando-se fundamentalmente pela criao de laos afetivos (Wright & Leahey, 2002; Figueiredo, 2009). As diferentes definies tm por base diversos aspetos centrais, de acordo com o paradigma (Hanson, 2001), a conceo de famlia difere quando se caracteriza numa perspetiva biolgica ou numa perspetiva tico-legal.
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Em todas as definies so encontrados elementos que so comuns: a famlia uma instituio com valores e caractersticas prprias um grupo de pessoas ligadas por laos de parentesco um sistema de relaes interdependentes, com funes de manuteno, proteo e sobrevivncia (Hanson, 2001; Wright & Leahey, 2002; Figueiredo, 2009).
A famlia pode ser encarada como um sistema, porque constituda por objetos e respetivos atributos e relaes, contm vrios subsistemas, todos eles ligados de forma hierrquica e organizada com limites/fronteiras que a diferenciam do seu meio (Alarco, 2006). O sistema de valores desenvolvido pela famlia, expresso pelas crenas, valores ticos, culturais, sociais e por os comportamentos dos seus elementos, podem influenciar a forma como se desenvolvem os processos de sade/doena (Duhamel, 1995). Figueiredo (2009), salienta a importncia crescente da famlia no desenvolvimento da sua funo afetiva, expressa nas relaes pessoais e duradouras entre os seus membros, assim como se situa, como central no processo de construo da identidade do indivduo, facilitando a sua autorrealizao pessoal no sentido da promoo da maturidade (Gimeno, 2003 cit. Figueiredo (2009). Sendo a famlia a principal entidade de desenvolvimento pessoal, dever possibilitar o crescimento e autonomizao dos seus membros simultaneamente criao de um sentimento de pertena (Relvas, 2003), uma vez que o comportamento de cada um dos membros indissocivel do comportamento dos restantes e aquilo que lhe acontece, afeta a famlia no seu conjunto (Alarco, 2006). A famlia representa um grupo de pessoas unidas com vista a alcanarem o objetivo comum de crescimento e desenvolvimento dos seus membros. Este objetivo conseguese graas concretizao de um conjunto de funes como: a manuteno fsica, proteo, promoo da educao e socializao, a recreao, transmisso da herana cultural, assegurar o status social e garantir o afeto (Taylor, 1992). Como refere Castells (1999 in Figueiredo, 2009), a famlia passou a ser essencialmente um espao de comunicao, de companheirismo, tendo perdido algumas das suas funes instrumentais.
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De salientar que, nenhuma das funes especfica e exclusiva da famlia como unidade social, apesar de ser muito diferente relativamente s outras unidades funcionais presentes na sociedade. De uma outra forma, podemos afirmar que a famlia tem como funes: Gerar afetos Proporcionar a segurana e aceitao pessoal Proporcionar a satisfao e sentimento de utilidade Assegurar a continuidade das relaes Proporcionar a estabilidade e a socializao Proteger a sade dos seus membros
consensual que uma das funes da famlia a de promoo da educao e da integrao social das crianas e dos seus membros, ainda que a unidade familiar pode ou no incluir crianas, e os seus membros podem viver ou no juntos (Stuart, 1991). Existem limites para descrever o desenvolvimento familiar de modo preciso, absoluto e universal, no entanto, verifica-se que cada famlia nica e que, entre as vrias famlias, diferem no que respeita contextualizao da prpria famlia (Leahey & Wright, 2002).
FUNCIONALIDADE FAMILIAR
Ao longo do ciclo vital da famlia, ocorrem transies, que permitem famlia criar espaos que favoream o desenvolvimento e crescimento pessoal e grupal. As transies podem significar crises com que o ncleo familiar se confronta e conduzir a a famlia a novas aprendizagens, a novos desafios, a outras formas de lidar com o stress e a consequente adoo de novas estratgias de resoluo de problemas. Estes momentos de crescimento exigem mudanas, adaptao e nveis de complexidade e de funcionalidade, que no tinham experienciado antes. O ultrapassar destas dificuldades vai tornar o sistema familiar mais forte e coeso. A funcionalidade familiar pode ser descrita como o desenvolvimento, a afetividade e a capacidade de resoluo da famlia junto aos seus membros. So as relaes familiares que a famlia estabelece ao longo do seu percurso, da sua histria. O funcionamento da famlia deve ser definido em termos de interao e coeso do sistema familiar.
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Dos modelos de avaliao do funcionamento familiar, o modelo da cultura organizacional da famlia, permite-nos analisar a dinmica das interaes e identificar situaes de desequilbrios, que facilmente conduzem disfuncionalidade da famlia. um modelo composto por dois eixos: na vertical, a flexibilidade - rigidez e na horizontal, interno externo, em que apresentam: a cultura das relaes interpessoais: as vertentes relacionais como a coeso/conflito, sentimento de pertena; afetividade, comunicao; a cultura da heurstica: a capacidade de adaptao mudana, criatividade; a cultura da hierarquia: as regras, os papis, os limites; a cultura dos objetivos sociais: objetivos sociais, presso social, competitividade (Nave & Jesus, 2005).
O modelo circumplexo de Olson6 ou modelo do sistema conjugal e familiar de Olson, um dos modelos utilizados na investigao, sendo importante para o diagnstico das relaes familiares, uma vez que que se centra em dimenses que so relevantes nos modelos de abordagem familiar e na terapia familiar. Foca-se no sistema relacional e integra trs dimenses: a coeso; a flexibilidade e a comunicao (Olson, 2000; Olson & Gorall, 2003), na verso atual, este modelo integra tambm a satisfao familiar (Gorall, Tiesel & Olson, 2004, 2006). A coeso reflete o grau de ligao emocional que os membros da famlia partilham uns com os outros e a adaptabilidade, definida como o grau de flexibilidade, capacidade do sistema familiar para mudar a sua estrutura do poder, as regras do funcionamento e os papis relacionais em resposta a uma situao de stress situacional (Olson, 2000; Olson & Gorall, 2003). Este modelo permite classificar as famlias relativamente coeso: como desmembrada; separada; ligada; muito ligada e categorizar a adaptabilidade familiar, em rgida, estruturada, flexvel e catica. A coeso e a flexibilidade/adaptabilidade so compostas por vrios nveis, sendo que os nveis moderados, seriam os mais adequados para o funcionamento equilibrado
No nosso estudo, optamos pelo modelo Circumplexo de Olson, sem no entanto esquecer a existncia de outros modelos familiares (The Process Model of Family Functioning - Skinner,H.; The Beavers Systems Model of Functioning - Beavers,R. & Hampson,R.; The McMaster Model of Family Functioning - Miller,I.; The Darlington Family Assessment System - Wilkinson,I.
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enquanto, que os nveis mais extremos poderiam ser considerados como mais problemticos (Olson, 2000). As famlias que se encontram nos nveis centrais de coeso (separada e ligada), possuem um bom funcionamento familiar, estando os elementos da famlia aptos para serem simultaneamente independentes e ligados famlia. Por sua vez, aquelas que se encontram nos nveis extremos (desmembrada e muito ligada) normalmente so vistas como problemticas (Olson, 1988). Quando os nveis de coeso esto muito altos (muito ligada), existe demasiado consenso dentro da famlia e muito pouca independncia, que implica limites difusos entre os subsistemas, evidenciando-se o emaranhamento. No outro extremo (desmembrada), cada membro realiza as suas atividades com o mnimo de ligao e de compromisso para com a famlia, salientando-se a rigidez estrutural (Olson, 1988). Tal como acontece na coeso, os nveis centrais de adaptabilidade (estruturada e flexvel) produzem um melhor funcionamento familiar. Por sua vez, os nveis mais extremos de adaptabilidade (rgida e catica) so os mais problemticos para as famlias medida que passam pelas diversas etapas do ciclo vital (Olson, 1988). As famlias equilibradas possuem e utilizam melhor os seus canais de comunicao do que as famlias extremas. Capacidades comunicacionais positivas (empatia, escuta e apoio), permitem aos membros da famlia partilharem uns com os outros as suas necessidades e preferncias, enquanto, as capacidades comunicacionais negativas (mensagens duplas e criticismo), minimizam a capacidade da famlia de partilhar os seus sentimentos (Olson, 1988). As famlias necessitam tanto de estabilidade, como de mudana, mantendo um equilbrio dinmico, pelo que os extremos so entendidos como disfuncionais, correspondendo a famlias disfuncionais ou desestruturadas. A comunicao familiar e a satisfao familiar, tm como objetivo facilitar a relao entre as outras duas dimenses (Olson & Gorall, 2003). O modelo circumplexo, permite fazer o estudo das famlias e categoriz-las. O cruzamento dos valores da coeso e da flexibilidade, permitem criar 16 tipos de famlia de acordo com 4 quadrantes (Figura 1). Os vrios nveis familiares de cada dimenso (coeso e adaptabilidade) vo originar dezasseis tipos familiares, que so agrupados em quatro grandes tipos: equilibrado, moderadamente equilibrado, meio-termo e extremo.
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Os quadrantes extremos com a cor cinza escuro e no sentido dos ponteiros do relgio, significam famlias: caticas e desmembradas; caticas e emaranhadas; rgidas e emaranhadas e rgidas e desmembradas7.
Figura 1 Modelo Circumplexo e FACES IV
(Fonte: FACES IV Package - Olson, 2009:21)
Na figura 1, a cinza claro, aparecem as famlias ditas intermdias, que podem ser definidas como famlias: caticas e unidas; flexveis e emaranhadas; estruturadas e emaranhadas e rgidas e unidas. No lado esquerdo do modelo, aparecem no sentido dos ponteiros do relgio, as famlias: rgidas e separadas, estruturadas e separadas; flexveis e separadas e caticas e separadas.
Para clarificao dos termos Disengaged e Enmeshed, utilizados na lngua inglesa pelos autores, fazemos a traduo para desmembrada (em opo a despreendida) e por emaranhada (em opo a enredada).
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Na zona central da figura, a branco, representando famlias ditas equilibradas aparecem 4 tipos de famlia: flexveis e unidas; estruturadas e unidas; estruturadas, mas separadas; flexveis, mas separadas. A coeso, apresenta diferentes nveis sendo a famlia catalogada como: desmembrada (coeso extremamente baixa); separada (coeso baixa/moderada); ligada (coeso moderada/alta) e emaranhada (coeso extremamente alta). Nos nveis considerados equilibrados (separado e ligado) h uma maior funcionalidade familiar entre os membros, o que sucede nos nveis mais extremos (desmembrado e emaranhado), considerados como desequilibrados (Olson, 2000). Uma famlia considerada separada, apresenta alguma separao emocional (mas sem ser extrema), pelo que o tempo passado sem a famlia pode ser considerado importante, ao contrrio de uma famlia ligada, com uma atribuio mais marcada ao tempo passado em famlia, pelar uma maior proximidade emocional. Nos nveis mais extremos, uma relao desligada caracteriza-se por uma separao emocional/pouco envolvimento dos seus membros, enquanto a famlia dita emaranhada caraterizada por uma extrema ligao emocional e uma grande dependncia, com pouca diferenciao do self (Olson, 2000). Relativamente flexibilidade, podemos considerar tambm diferentes nveis: rgida (adaptabilidade extremamente baixa); estruturada (adaptabilidade baixa/moderada); flexvel (moderada/alta) e catica (adaptabilidade extremamente alta) de acordo com Olson (2000). Nos nveis mais funcionais (estruturado e flexvel) h um equilbrio entre a estabilidade/mudana, havendo a tendncia para a famlia ser mais equilibrada ao longo do tempo. A funcionalidade das famlias, ser diretamente proporcional ao equilbrio dinmico conseguido entre os quadrantes e entre os eixos, como exemplo nestes dois modelos anteriormente descritos, como se tratasse de uma rede elstica, esticando ou encolhendo, mas mantendo uma rea central mais ou menos constante. Na famlia funcional, a flexibilidade e a rigidez devem complementar-se em propores mais ou menos simtricas. Algumas situaes de possveis desequilbrios e de disfuncionalidades, ao longo do ciclo vital da famlia, podem provocar comportamentos desviantes - ameaas funcionalidade familiar, das quais passam pela existncia de um fator gerador de stress, como confronto de valores, crenas, estilos de vida, violncia familiar ou pela existncia de uma doena mental grave no seio da famlia.
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Normalidade familiar complexa pelo que ser melhor falar em famlias que funcionam bem ou que tendem a funcionar bem, na maioria das circunstncias, Bloch et al. (1994) tentaram sistematizar alguns elementos cruciais: a existncia de papeis familiares bem definidos, de relaes afetuosas onde impere o respeito, uma comunicao clara, aberta e direta, de regras explcitas de conduta, de capacidade de resoluo de problemas e de adaptao a situaes novas in Gonalves-Pereira, Xavier & Fadden, (2006).
FAMLIAS FUNCIONAIS VS DISFUNCIONAIS
Defende-se que a atravs dos limites, das regras e da organizao dos subsistemas familiares que podemos falar de famlias funcionais ou disfuncionais. Uma das formas de caraterizar as famlias que nem sempre, muito fcil e clara. Este conceito de funcional ou disfuncional, pode ser aplicado a uma e no a outra famlia. Em todas as famlias existem problemas para superar, apenas o que muda a forma como lidar com eles. Uma famlia considerada funcional se suporta os perodos de tenso, de forma a preservar a identidade do sistema e a respeitar as diferenas individuais dos membros (Tribuna, 2000). A famlia organiza-se em funo do papel que cada elemento desempenha. Nas famlias funcionais, os papis esto muito bem definidos e deveriam ser os modelos de educao para que a criana possa seguir o adulto, como sua referncia. Na famlia funcional h problemas e os problemas so chamados e discutidos no momento certo. As regras familiares, devem ser negociadas sempre que possvel. Nas famlias disfuncionais, mais fechadas, os problemas no se discutem, existem, mas no so discutidos, as regras confundem-se com os mitos: "na minha famlia ningum se zanga", "os homens no choram", "somos todos felizes" As famlias devem ser flexveis e as regras tm de ser adaptadas ao desenvolvimento, ao crescimento e ao ciclo vital da famlia. No caso da existncia de crianas no seio familiar, primordial que elas saibam discernir o que permitido e proibido. Quando os especialistas querem perceber como se comporta a famlia em termos de funcionalidade, tentam perceber a existncia de alianas e/ou coligaes entre os membros da famlia.
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A FAMILIA
Uma famlia estruturada, por norma, exprime uma liderana democrtica em que inclui as crianas, com harmonia nos papis e nas regras familiares. Na famlia flexvel, a liderana igualitria, com uma abordagem mais democrtica entre os membros, onde so includas as crianas, com adequao das regras e dos papis em funo da idade. O mesmo j no se verifica nas famlias rgidas em que um dos membros controla a dinmica familiar, impondo uma rigidez de papis e uma inflexibilidade nas regras. Nas famlias caticas, os papis no esto bem definidos, com troca frequente de papis entre os seus membros e o uso de alguma impulsividade nas tomadas de deciso (Olson, 2000).
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ESQUIZOFRENIA E FAMILIA
3. ESQUIZOFRENIA E FAMLIA
A esquizofrenia, como doena do foro mental, tem algumas caractersticas especficas assim como a famlia possui determinadas regras de conduta e de funcionamento muito prprias, pelo que a juno das duas, no apenas a soma das partes. A presena de uma doena como a esquizofrenia no seio familiar vai alterar todo o percurso familiar e vai pr em evidncia algumas das dificuldades e fragilidades do doente e de toda a famlia. Todas as famlias, de uma forma individual sofrem com a presena de uma doena mental, por desesperana, por impotncia, por medo e ansiedade no futuro (Martens & Addington, 2001). A doena crnica, sempre motivo de preocupao, no entanto, quando a doena de um dos membros da famlia do foro da sade mental, vivenciada pelos familiares de forma mais dramtica, como se de um processo de luto se tratasse. Quando diagnosticada numa fase precoce da vida, origina uma situao de crise que modifica a estrutura habitual da famlia e o movimento natural do ciclo de vida familiar. Estes momentos de crise obrigam os membros da famlia a aprender e a lidar com uma srie de problemas, que no tinham sido confrontados antes, nomeadamente a diminuio dos cuidados pessoais, a agressividade, os comportamentos inapropriados, a falta de adeso ao tratamento, o isolamento social, mudanas de humor, ansiedade, abuso de substncias, comportamentos manacos, comportamentos delirantes e o risco de suicdio. A tomada de conscincia da existncia de doena mental na famlia, processa-se ao longo dos anos, permitindo famlia ter uma nova perceo relativa doena, levando-a a reconhecer que, provavelmente, as perspetivas de cura j no existem (Oliveira, 2001). Os comportamentos errticos ou inapropriados de muitos doentes psiquitricos, associados falta de informao sobre a doena, so causas frequentes de stress e tornam a famlia mais suscetvel aos casos de ansiedade, depresso e raiva (Mueser & Glynn, 1995 in Yacubian & Neto, 2001).
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A imprevisibilidade que ocorre na relao com o doente com esquizofrenia, tem um efeito profundo nos membros da famlia. O convvio com o doente produz uma grande sobrecarga familiar, que pode comprometer a sade. A vida social e econmica, a relao com os outros, os perodos de lazer, as rotinas domsticas, o desempenho escolar e/ou profissional, podem alterar e afetar a estrutura e a dinmica familiar. Um aspeto importante, o facto de a interao da famlia com os servios de sade ser tambm uma fonte de stress, uma vez que o contacto com os profissionais de sade, torna-se por vezes uma experincia frustrante e confusa, por estes desconhecerem as vivncias e significados das mesmas para a famlia, assim como os sentimentos, as dvidas e as necessidades que apresentam (Oliveira, 2001). Os (re) internamentos so tambm outro aspeto muito importante na vida familiar, uma vez que um fator que condiciona negativamente a organizao familiar, para alm, de no se sentirem emocionalmente preparados para estas vivncias. Apesar de todas as dificuldades enunciadas, a relao entre a interao familiar e a doena mental tem evoludo nos ltimos anos. Halford (1992, in Yacubian & Neto, 2001), enunciou trs hipteses principais, que mantm entre si o vnculo evolutivo e conceptual: distrbios na interao familiar so a causa da doena mental certos tipos de interao familiar so mediadores do curso da doena mental estabelecida as famlias so um importante recurso na reabilitao - ligao entre o doente e os servios de sade. O estigma em torno das pessoas que sofrem de esquizofrenia ainda muito grande, assim como o desconhecimento sobre a doena. Culturalmente o doente com esquizofrenia representa o esteretipo do "louco", um indivduo que produz grande estranheza social devido ao seu desprezo para com a realidade reconhecida. Quando a esquizofrenia surge na famlia, os seus membros no sabem como agir, a quem recorrer, no compreendendo os comportamentos cada vez mais diferentes, anormais, ficando por isso mais sujeitos a grande presso. Num primeiro momento tentam esconder o doente/doena por causa do preconceito social, no entanto essa preservao da imagem torna-se difcil, porque a sintomatologia no desaparece. A doena torna-se mais grave que o prprio preconceito.
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exatamente aqui que a famlia emerge como foco de ateno, uma vez que quando um dos membros da famlia adoece, todos os seus membros so afetados, verificandose uma alterao nas suas atividades sociais normais como consequncia do cuidado ao doente (Teixeira, 2006:82). A famlia vivencia emoes muito fortes, de tristeza, associadas a sentimentos de perda das perspetivas de futuro em que todas as dificuldades tm de se superadas e exigente adaptao de toda a famlia. Por estes motivos, os estudos centrados na dinmica familiar do doente mental e mais especificamente, do doente com esquizofrenia, tm vindo a aumentar. Verifica-se gradualmente, um acrscimo do nmero de pessoas com psicoses, nomeadamente com esquizofrenia que se mantm integrados na famlia (Campos, 2008). Esta situao, se por um lado, apresenta aspetos positivos, como a proximidade e possibilidade de cuidado dos doentes, por outro lado, responsvel por custos acrescidos nas famlias, designadamente monetrios, de tempo e oportunidades perdidas, bem como, repercusses na sade e na qualidade de vida destes ltimos (Larrea, 2002, in Campos, 2008). Associadas a todas estas consequncias, encontramse as repercusses psicolgicas, com o aparecimento de stress nas relaes familiares, de episdios de violncia familiar, de sentimentos de solido e ausncia de relaes sociais, que podem conduzir a casos de depresso. Como refere Larrea, se a segunda metade do sculo XX trouxe o encerramento dos manicmios, as mudanas scio demogrficas e culturais juntamente com a sobrecarga a que se est a submeter as famlias, faz-nos temer que a primeira metade do sculo XXI traga o encerramento das famlias como cuidadoras dos doentes esquizofrnicos (Larrea, 2002, in Campos, 2008). Aps o impacto inicial, a famlia incia um processo de adaptao visando manter um equilbrio nas relaes familiares. As exigncias da doena requerem a aquisio de competncias de coping e uma conscincia da patologia, da sua evoluo, que imprevisvel, assim como uma nova forma de compreender o que ser famlia. Quando a famlia consegue compreender a doena e aceitar a ideia de vulnerabilidade do doente a episdios futuros, poder manter um equilbrio saudvel e proporcionar um ambiente seguro.
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ESQUIZOFRENIA A esquizofrenia representa em Portugal a primeira entidade responsvel pela doena mental, com 21,2% dos casos8, seguida da depresso com 14,9% dos casos, valores de referncia que incluem os servios de internamento, consultas e urgncias do pas, sendo a regio Norte, a que apresenta os valores mais elevados para a esquizofrenia e para as psicoses afetivas (3 Censo Psiquitrico, 2001). uma das doenas com maior prevalncia em Portugal afetando cerca de 60 mil a 100 mil pessoas, a maioria (60-70%) dos doentes no se casa, assim como mantm contactos sociais muito limitados. O diagnstico de esquizofrenia o responsvel pelo aumento do nmero mdio de dias de internamento nos servios de Psiquiatria (Departamentos e Servios de Psiquiatria), com uma mdia de 35,4 dias vs 20,0, dias, no internamento geral de Psiquiatria. No que se reporta ao internamento, a esquizofrenia foi a principal causa de procura de cuidados (36,5%) e nas consultas externas foi o 3 motivo de procura de consulta mdica com 12,4% (DGS, 2004). Num estudo realizado com doentes portugueses com esquizofrenia, verificou-se que 64,4% dos doentes vivem dependentes da famlia, apenas 18,6% referem ter uma relao com um cnjuge ou companheiro, a maioria est desempregada (35%) ou em situao de reforma (33,7%) e 41,5% dos doentes referiram no ter atividades sociais com os amigos ou familiares. No que se refere qualidade de vida, concluiram que 70,5% dos doentes, sente dificuldade em executar as suas atividades dirias, 76,5% apresentam comorbilidade de ansiedade e depresso, cerca de metade referem sentir desconforto ou dor, 25% no so capazes de realizar tarefas ligadas a cuidados pessoais e 60% sofrem de disfuno sexual (Marques-Teixeira et al., 2006). O estudo SOHO (Schizophrenia Outpatient Health Outcomes), um estudo prospetivo, de carater observacional, com 175 doentes com esquizofrenia de 11 centros de investigao europeus e que incluu Portugal, verificou-se que, no que respeita s condies de vida, os doentes com esquizofrenia portugueses esto entre os mais dependentes da famlia, em toda a Europa.
Em que 65,1% so do sexo masculino e 34,9% do sexo feminino.
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Os familiares mais prximos pessoa com esquizofrenia, so os primeiros a percecionar diferenas na personalidade e/ou nos comportamentos desse membro da famlia, que se processam ao nvel das alteraes: do apetite, do padro de sono/repouso, do desempenho escolar ou profissional, dos comportamentos sociais, do desinteresse por atividades e passatempos que gostava assim como alguns particularidades da doena que tm grande impacto na estabilidade familiar, como a negligncia no autocuidado; a desconfiana; a existncia de ideias delirantes aliados falta de motivao, m gesto financeira, dificuldade para completar as tarefas, e no adeso ao regime teraputico. Esta falta de interesse manifesta-se tambm pelo isolamento socialmente, pela maior dificuldade em entrar/continuar no mercado de trabalho (devido aos dficits provocados pela doena, pela presena do estigma social, pelos comportamentos no adequados e imprevisveis), assim como pela perda de autonomia). Por todos estes motivos, o doente torna-se muito dependente dos seus familiares, a vrios nveis: fsico, emocional, social e financeiro. A doena apresenta uma evoluo contnua, podendo ocorrer uma deteriorao gradual das capacidades do indivduo. A pessoa pode ficar com deficit aps a ocorrncia do primeiro surto, mas estas capacidades de adaptao e adequao ao meio podem ser recuperadas pelo menos na sua parcialidade aps tratamento e uma estimulao progressiva e adequada. As relaes familiares anormais j no so consideradas como um fator causal da doena, so pelo contrrio muitas vezes consideradas como uma consequncia da doena. Alguns estudos tm demonstrado que as pessoas que dispem de um sistema de apoio familiar efetivo suportam melhor as crises da vida, assim como o impacto do stress muito menor nas pessoas que tm este tipo de apoio disponvel (Mart, Lluch & Lopez de Vergara, 2000). A famlia considerada a maior fonte de apoio social e pessoal de que se pode dispor, tanto em perodos de dependncia (doena, desemprego), como nos de independncia (estabilidade laboral, pessoal e profissional). Wynne et al. (1963 in Yacubian & Neto, 2001), comparou famlias de doentes com esquizofrenia e famlias de doentes psiquitricos sem esquizofrenia e verificou mais alteraes na comunicao e na organizao intrafamiliar nas famlias dos doentes com esquizofrenia.
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SOBRECARGA FAMILIAR
Com o movimento de desinstitucionalizao dos doentes mentais, observou-se que estes passaram a viver com a famlia, nas suas prprias casas, mudando-se o locus de cuidados do hospital para a comunidade aumentando-se as oportunidades de incluir as famlias e outros cuidadores informais, como sendo aqueles que lidam com a esquizofrenia (Laidlaw, Coverdale, Fallon & Kydd, 2002:303). Aliado desinstitucionalizao do doente mental, os perodos de internamentos tornaram-se gradualmente mais curtos, pelo que as famlias, tm sido mais solicitadas, a participar como cuidadores e ao mesmo tempo verifica-se uma maior consciencializao e valorizao da importncia do papel exercido pelas famlias (Bandeira & Barroso, 2005). Esta crescente valorizao da famlia e do seu papel como cuidadora, fomentou tambm o crescimento da investigao relativa famlia da pessoa com doena mental grave, e ao com o tempo foi-se alterando a perspetiva de olhar para a famlia, passou do papel da famlia como agente etiopatognico, para a temtica da sobrecarga familiar (Xavier et al., 2002). As consequncias adversas dos distrbios psiquitricos tm sido estudadas desde os anos 50, quando as instituies entregaram os doentes comunidade Treudley em 1946, falava de sobrecarga para a famlia (burden on the family). O conceito de sobrecarga burden tem sido objeto de grande interesse por parte da comunidade cientfica. Os termos burden e caragiver burden (Schene et al., 1994, 1998), tm sido usados para designar a sobrecarga, quer da famlia, quer do cuidador. Esta sobrecarga ou fardo (como tambm aparece na literatura), assim designada pelo facto da famlia passar a colocar as suas prprias necessidades e desejos em segundo plano (Maurin, Boyd, 1990) assim como na adoo de um papel suplementar (Martens & Addington, 2001). Datam dos anos 60, os primeiros instrumentos de avaliao da sobrecarga familiar para aos cuidadores dos doentes mentais (Grad & Sainsbury, 1963 e Hoenig & Hamilton, 1966 in Reine et al, 2003). Mas, para perceber a sobrecarga familiar, muita investigao centrou-se na origem da doena e no papel dos progenitores, enquanto causadores das alteraes de comportamento e do aparecimento da doena.
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A primeira hiptese, sobre as relaes entre a famlia e a esquizofrenia atribuda a Fromm-Reichmann (1948) o termo me esquizofrenizante, em que os estilos das relaes familiares disfuncionais poderiam causar esquizofrenia, no qual estava implcita a responsabilidade da relao me e filho no desenvolvimento da esquizofrenia. Posteriormente, Batenson et al. (1956), desenvolvem a teoria do duplo vnculo (Double Bind), em que defendem que este tipo de relao entre duas ou mais pessoas, desde a infncia poderia levar ao desenvolvimento de uma fragilidade psquica com o desencadeamento de doenas mentais e Lidz et al. (1957), defendem a ideia de cisma conjugal na qual a identificao das crianas com um dos cnjuges atacada e hostilizada pelo outro, levando a uma diviso familiar (Yacuvian & Neto, 2001). Nos anos 60 e 70 do sculo passado, vrios investigadores debruaram-se sobre a forma como a atmosfera familiar pode influenciar o curso da doena na esquizofrenia. Com o envolvimento da famlia, assistiu-se a um progressivo aumento do nmero de pessoas com perturbaes psicticas de evoluo crnica (esquizofrenia) que se mantm integrados na famlia, utilizando os servios hospitalares apenas nas situaes de descompensao aguda (Xavier et al. 2002; Campos, 2008). O impacto da doena mental atinge um amplo espetro de dimenses da vida familiar, em que estas se vm agora confrontadas, com problemas que no tinham, com dificuldades que encontram no seu desempenho, enquanto cuidadoras (Tessler & Gamache, 2000). A perceo dos prprios doentes foi favorvel, no estudo de Perreault et al. (1999), a um maior contacto dos seus familiares com os servios de sade mental e a uma maior participao da famlia no seu tratamento. Ficou evidenciado que a participao da famlia constitui uma dimenso importante da satisfao dos doentes com os servios de sade mental. Considerando-se que a satisfao dos doentes pode contribuir para uma melhor adeso ao regime teraputico e favorecer um impacto mais positivo dos servios de sade mental, o envolvimento dos familiares, torna-se ainda muito mais pertinente. Esta preocupao crescente com a famlia, contribuiu tambm para uma mudana positiva de atitude em relao s famlias, com a diminuio do estigma a que estiveram sujeitos durante muitos anos e o consequentemente distanciamento dos profissionais de sade mental, que no passado, foram influenciados pelas teorias culpabilizantes das famlias (Maurin & Boyd, 1990; Jungbauer et al., 2003). Esta sobrecarga, foi acentuada pela falta de apoio dos servios de sade mental e dos profissionais, uma vez que as famlias foram includas no processo de cuidadores destes doentes, sem no entanto, terem o conhecimento e a preparao necessrios para
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esse papel (Loukissa, 1995). A estas famlias, no foram oferecidas informaes suficientes sobre a doena, tratamento, prognstico, orientaes sobre as estratgias mais adequadas para lidar com estes doentes no dia a dia, assim como em momentos de crise ou descompensao (Maurin & Boyd, 1990). As repercusses da doena mental na famlia, apontam para duas dimenses: objetiva que engloba os sintomas e comportamentos do doente no seu meio social e as suas consequncias (encargos financeiros, perturbao das prticas dirias/rotinas da famlia; perturbao dos tempos livres/lazer e atividade escolar/profissional; existncia de tenses intrafamiliares; diminuio do apoio e suporte social). subjetiva que se relaciona com as consequncias psicolgicas para a famlia, para a sade mental de cada um dos membros e elementos subjetivos de disfuno familiar (Xavier et al., 2002; OBrien, 2005). Estes elementos subjetivos que concorrem para a disfuno familiar, englobam a ausncia de partilha de sentimentos positivos no dia a dia, a falta de reciprocidade entre os elementos da famlia, que no caso do cnjuge, pode levar a uma deteorao da relao e ocorrncia de separaes ou divrcios (Bandeira & Barroso, 2005). Um outro aspeto importante, que acentua a sobrecarga sentida pelos familiares, a a doena acontecer num momento inesperado, sem sincronia com o ciclo da vida familiar, que atinge o doente, ainda jovem, revertendo a ordem das etapas do ciclo familiar, criando uma funo adicional que no era esperada naquele momento do ciclo familiar. Esses aspetos so considerados estmulos stressores para os familiares (Tessler & Gamache, 2000; Bandeira & Barroso, 2005).
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IMPACTO DA SOBRECARGA NA SADE MENTAL DOS FAMILIARES
A presena de um doente mental na famlia resulta numa considervel sobrecarga psicolgica (Loukissa, 1995; Rose, 1996; Magliano et al., 1998a; Maurin, Boyd, 1990; Martens & Addington, 2001; Lauber et al., 2003; Jungbauer et al., 2003; Campos, 2008). Tendo em vista a natureza crnica da esquizofrenia, a famlia submetida ao efeito prolongado dos acontecimentos stressores no dia a dia, o que poder afetar a sua prpria sade mental, coletiva e individual (Martens & Addington, 2001). Esta sobrecarga psicolgica, tem sido comprovada, as famlias que possuem maiores nveis de sobrecarga apresentaram os mais elevados graus de sintomatologia depressiva (Song et al, 1997), os cuidadores femininos apresentam maior sobrecarga, a presena de transtornos psicolgicos nas mes de doentes psicticos foi duas vezes maior do que na populao geral (St. Onge & Lavoie, 1997). A deteriorao na sade mental dos familiares, pode contribuir para uma maior frequncia de situaes conflituosas ou stressantes com os doentes, o que afeta o tratamento e/ou os cuidados prestados, uma vez que eles reagem com dificuldade a acontecimentos interpessoais stressantes (Martens & Addington, 2001). O efeito negativo da sobrecarga na sade mental dos familiares geralmente avaliado por meio de medidas de ansiedade e depresso, mas podem ser usadas medidas mais globais de bem-estar psicolgico (Martens & Addington, 2001; Rammohan et al., 2002). Existem evidncias de que a sobrecarga sentida pelos familiares de doentes mentais pode resultar em consequncias negativas para a sua sade mental, pela diminuio da sua qualidade de vida. Rommohan et al. (2002), destacam que um nvel mais baixo de bem-estar psicolgico dos familiares foi significativamente correlacionado com nveis elevados de sobrecarga, enquanto para Martens e Addington (2001), o impacto no bem-estar psicolgico foi relacionado a aspetos mais diferenciados do cuidar do doente, tais como o estigma associado doena mental, os comportamentos inadequados do doente, os problemas no convvio familiar, a dependncia do doente e o sentimento de perda por parte do familiar cuidador. O desconforto emocional (distress) foi maior nos familiares de doentes que vivenciaram o primeiro surto psictico.
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FATORES ASSOCIADOS SOBRECARGA
Maurin e Boyd (1990), destacam como fatores associados sobrecarga sentida pelos familiares, os comportamentos perturbadores ou problemticos dos doentes, os efeitos negativos da doena e as dificuldades dos doentes no desempenho de papis. A sintomatologia negativa leva o doente a maior passividade nas atividades de vida diria e a uma maior necessidade de interveno para a execuo dessas atividades. Loukissa (1995), enuncia como principais fatores relacionados com maior sobrecarga: os comportamentos problemticos do doente (hostilidade, ameaadores ou embaraosos), a sintomatologia do doente (alucinaes, delrios, confuso, incapacidade de cuidar de si mesmo) e o baixo nvel de funcionamento do doente (necessidade superviso constante). Esta autora destaca ainda outros aspetos, como o fator financeiro, a influncia negativas na dimenso emocional, a falta de suporte social e o nvel de educao e informao dos familiares. Outros fatores que se associam a um maior grau de sobrecarga subjetiva dos familiares, so a severidade da sintomatologia do doente e a interpretao ou perceo dos familiares em relao ao nvel de controlo do doente (Bandeira & Barroso, 2005) e o comportamento intencional ou manipulador doente. Um dos fatores que salientado, apesar de no aparecer mencionado na maioria dos estudos, que a presena de crianas a viver com a famlia que foi associado com uma maior sobrecarga na famlia (Maurin e Boyd, 1990). Magliano et al. (1998) observaram altos nveis de sobrecarga (tanto objetiva quanto subjetiva), especialmente em trs aspetos especficos, comuns a todos os locais do estudo multicntrico (que incluiu Portugal): reduo da vida social dos familiares, efeitos negativos na rotina e sentimentos de perda e de tristeza. Os fatores que correlacionaram, na maioria dos locais, com um maior grau de sobrecarga foram a reduo da vida social dos familiares, o evitamento do contacto com o doente e a falta de ajuda concreta de terceiros. A sobrecarga foi maior para os familiares do sexo feminino e para os mais jovens. A importncia do suporte social sobre o nvel de sobrecarga tambm foi destacada no estudo de Song et al. (1997), como o fator mais preditivo da sobrecarga e da depresso nas famlias.
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Diferentes diagnsticos psiquitricos, evidenciam diferenas qualitativas na sobrecarga sentida pelos familiares (Maurin & Boyd, 1990), a esquizofrenia provoca mais medo aos familiares em relao aos comportamentos e um maior estigma social (Bandeira & Barroso, 2005). Nveis de sobrecarga objetiva mais elevados estavam associados procura de informaes, falta de suporte social e dificuldades na comunicao com o doente de forma positiva O efeito da sobrecarga na sade mental dos familiares pode no entanto, ser atenuado por fatores mediadores, como a capacidade de lidar com os problemas e o suporte social que o familiar possuiu (Maurin Boyd, 1990), assim como pela participao em programas de ensino de estratgias e de troca de informao sobre a doena (Loukissa, 1995). A escolha das estratgias para lidar com o problema, utilizadas pelos familiares pode variar segundo o contexto scio cultural. No estudo multicntrico europeu, os pases mediterrnicos, destacaram que os familiares mostraram resignao, procura de ajuda espiritual, diminuio de suas atividades sociais, alm de possurem menos suporte emocional da sua rede social, enquanto nos pases do norte da Europa, estas estratgias no foram encontradas e os familiares possuam uma rede social maior e melhor qualidade de suporte social (menor grau de estigma) Magliano et al. (1998) O bem-estar psicolgico pode ser influenciado de um conjunto de fatores: menor sobrecarga percebida, maior fora das crenas religiosas, menos uso de estratgias de negao e mais uso da estratgia de resoluo de problemas. Rammohan et al. (2002) na ndia destaca a soluo de problema, distraes positivas e menor uso da negao como fatores importantes para enfrentar o problema. Os dados indicam no haver correlaes significativas entre a fora das crenas ou as prticas religiosas com a sobrecarga ou com o bem-estar psicolgico, ainda que 30% dos familiares o tenham relatado. Os familiares dos doentes com os nveis mais baixos de funcionamento, usavam mais prticas religiosas como estratgia. Os fatores que contribuem para uma maior sobrecarga dos familiares cuidadores de doentes psiquitricos foram-se modificando ao longo dos anos. Maurin e Boyd (1990) desenvolveram um modelo terico visando compreender a sobrecarga subjetiva sentida pelos familiares, que foi concebida como consequncia da ao conjunta de trs tipos de fatores:
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Variveis antecedentes variveis que definem a situao da doena mental, tais como o diagnstico, os tipos e a severidade dos sintomas que apresentam, o grau de funcionalidade ou de autonomia, tipo de tratamento ao qual est submetido (hospitalar ou ambulatrio)
Sobrecarga objetiva resulta da frequncia e da severidade dos comportamentos problemticos observveis, das dificuldades de desempenho de papis, dos efeitos adversos nos familiares e no funcionamento em casa, dos custos financeiros que acarretam para a famlia e do grau de suporte de que o doente necessita.
Fatores mediadores como a qualidade da relao familiar, o suporte social para a famlia, a capacidade de enfrentamento (coping) que o familiar possui em relao experincia ou situao de cuidar do doente, o status socioeconmico da famlia e a presena de acontecimentos de vida que podem facilitar ou agravar a sobrecarga subjetiva.
Quando os fatores mediadores so favorveis, eles podem atenuar a sobrecarga subjetiva sentida pelas famlias e modular o efeito da sobrecarga objetiva e das variveis antecedentes na determinao do grau de sobrecarga subjetiva sentido pela famlia.
INTERVENO FAMILIAR NA ESQUIZOFRENIA
A integrao da famlia no processo teraputico sempre um passo fundamental na recuperao do indivduo com esquizofrenia, pela que a interveno familiar dever ser um dos recursos a considerar no tratamento. A famlia passou a ser vista como um fator de grande relevncia na evoluo clnica do quadro esquizofrnico (Hanson, 2001) assim como a existncia e atribuio da importncia de uma relao bidirecional entre o indivduo doente e a famlia. O envolvimento da famlia torna-se ainda mais preponderante pelos estudos de Murray Bowen, nos anos 70, sobre a emoo expressa (EE), que mostraram uma clara associao entre um nvel elevado EE pelos familiares e um aumento do nmero de recadas dos doentes, em que os comentrios, as crticas, a hostilidade, a rejeio e o envolvimento funcionavam como fatores de stress para estas famlias.
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Na presena de uma doena como a esquizofrenia, no apenas o indivduo que sofre, mas tambm toda a sua famlia, o que vai originar um anormal funcionamento familiar e ao mesmo tempo, potenciar o aparecimento de sintomatologia em um ou mais dos seus membros (HANSON, 2001), pelo que a importncia do envolvimento familiar no processo teraputico, revela-se fundamental no processo de recuperao do doente. De acordo com a WHO (2006), a aproximao e integrao do indivduo com esquizofrenia no sistema familiar, contribuiu para a diminuio do nmero de hospitalizaes e recadas, para o aumento da adeso s diferentes opes de tratamento, na diminuio da taxa de criminalidade entre os doentes com esquizofrenia e na diminuio dos gastos governamentais na rea da sade mental. A escassa implementao em Portugal das intervenes familiares na esquizofrenia contrasta com aceitao quase universal dos princpios da sua utilizao. Os motivos invocados pela no utilizao, passam pela falta de conhecimentos tericos/prticos das intervenes e da sua implementao; pela ausncia de motivao na prtica clnica assim como pelas dificuldades no treino destas competncias (Gonalves-Pereira et al. 2006, 2010). A interveno familiar (IF), pode definir-se como um conjunto de abordagens para ajudar os doentes e os seus familiares a aprender o que precisam sobre a doena assim como aprender novas formas de lidar com a doena e com os problemas do dia a dia, reduzindo os nveis de stress familiar ao mesmo que providenciam suporte social e encorajamento (Gonalves-Pereira et al., 2006, 2010). Os benefcios das IF, tm sido documentados e a famlia contnua geralmente presente como rede de suporte natural (muitos doentes vivem com pelo menos um familiar direto pelo que seria de esperar) pelo que o sistema familiar estivesse includo, nos planos de tratamento e reabilitao (Pereira et al. 2006, 2010). Salientamos alguns estudos, que relatam trabalhos de interveno familiar nos doentes com esquizofrenia (Rodrigues & Silva, 2006): melhorar a comunicao da famlia e diminuir a sua emoo expressa (EE) e contribuir para a preveno de recadas (Anderson et al.1980). melhorar a resoluo de problemas e as habilidades de comunicao entre os familiares (Vaughan et al. 1992). testar as IF num grupo de autoajuda para familiares de doentes com esquizofrenia (Mnking, 1994).
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fazer o aconselhamento familiar, com dois componentes principais: educativo e ajuda aos familiares no desenvolvimento de estratgias para lidar com as dificuldades, como terapia de habilidades para lidar com dificuldades (Szmukler et al. 1996).
promover a educao sobre a doena (diagnstico, prognstico, sintomas, medicao; tratamento psicossocial; stress e primeiros sinais de recada) e sobre as possibilidades de atuao junto do doente e famlia (Merinder et al. 1999).
Gonalves-Pereira et al., (2006), referem um aspeto importante, assumindo que a terapia familiar dever ter abordagens especficas para as famlias de crianas que apresentam problemas de conduta.
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IMPACTO NOS FILHOS
4. IMPACTO NOS FILHOS
Dado o impacto da doena mental na maioria dos aspetos do comportamento e funcionamento, no surprendente que a parentalidade, sendo uma das mais complexas e exigentes funes humanas, esteja muitas vezes profundamente afetada com efeitos sobre a criana a curto e longo prazo (Mann & Gregoire, 2003). No ciclo de vida, a parentalidade o evento que traz as mais profundas e complexas mudanas, considerada como a tarefa mais desafiante e complexa da idade adulta e constitui uma das influncias mais cruciais na vida dos filhos (Zigler, 1995:11 in Cruz, 2005:14). O exerccio da parentalidade implica um dos mais importantes e gratificantes papis que o indivduo tem que desempenhar durante o seu percurso de vida, constitudo por transies que geram perodos de instabilidade, que requerem mudanas contnuas nos comportamentos e conhecimentos. Os pais so as pessoas que exercem maior influncia na criana e da sua competncia no exerccio da parentalidade dependem as atitudes, os hbitos e o sentido de vida da criana (Sousa & Sousa, 2007). A Conveno Internacional dos Direitos da Criana (ONU, 1989), salienta a vulnerabilidade e a necessidade de cuidados especiais da criana, dando nfase s responsabilidades da famlia na sua proteo e nos cuidados primrios. Estes cuidados e prticas parentais desempenham um papel decisivo no desenvolvimento afetivo, social e cognitivo da criana (Ramos, 2004). Dois aspetos fundamentais do comportamento dos pais que os investigadores tm frequentemente estudado, so o suporte e controle parental (Amato & Booth, 1997 in Olson & Gorall, 2006), sendo o suporte definido como a quantidade de proximidade carinho e afeto (semelhante coeso, avaliada no modelo circumplexo) e o controlo definido como o grau de flexibilidade que os pais usam para impor regras e disciplina criana (semelhante flexibilidade no modelo circumplexo). Amato e Booth (1997) descobriram que existe uma relao curvilnea entre os pais e o controle de resultados positivos nas crianas. Se os pais eram muito indulgentes (sistema catico) ou muito rgidos (sistema rgido), a criana tinha mais problemas psicolgicos, o que apoia a hiptese curvilinearity do modelo circumplexo, que as crianas com problemas, surgem mais a partir de sistemas desequilibrados.
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IMPACTO NOS FILHOS
Baumrind (1995 in Olson & Gorall, 2006), identificou quatro estilos de pais: democrtico, autoritrio, permissivo e rejeitante, que depois de analisar as descries de cada estilo, colocou os quatro estilos parentais9 sobre o modelo circumplexo. Um dos quadrantes (superior esquerdo), no apresentava um estilo parental, tendo acrescentado o estilo no envolvido (uninvolved), com valores altos em termos de flexibilidade (catica) e extremamente baixos em matria de coeso (Figura 2).
Figura 2 Estilos parentais e o FACES IV - Modelo Circumplexo
(Fonte: FACES IV and The Circumplex Model Olson & Gorall, 2006:16
Na ltima metade do sculo XX, existiu a conscincia que a doena mental dos pais estava associada a distrbios psiquitricos nos filhos (Rutter, 1966 in Rutter & Quinton, 1984). Os primeiros relatrios clnicos surgem com Janets em 1925.
Fazemos a opo, por no abordar mais modelos, visto no ser o nosso objecto do estudo, no entanto
salientamos a existncia de outros modelos para o estudo dos estilos parentais, nomeadamente o dos Determinantes Parentais de Belsky (1984), de Stress Parental de Abidin (1992)
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IMPACTO NOS FILHOS
A associao entre as desordens psiquitricas nos pais e filhos foi claramente demonstrada nos estudos epidemiolgicos com a populao geral (Buck & Laughton, 1959; Hare & Shaw, 1965; Kellner, 1963; Richman et al. 1982; Rutter et al. 1975, 1976) e nos estudos com caso controle de pais com filhos com distrbios psiquitricos (Rutter, 1966) e em comparao com filhos em que os pais tm distrbios mentais (Beardslee, 1984, Cytryn et al.1984; Watt et al.1984 in Rutter & Quinton, 1984). Estas desordens mentais dos filhos, podero estar associadas doena mental crnica dos pais (Rutter, 1966), com a morte parental (Garmezy, 1983) e com a criminalidade parental (Rutter & Giller, 1983 in Rutter & Quinton, 1984). Rutter & Quinton (1984), referem que os filhos de pais com doena mental grave, tm um risco aumentado de poder vir a ter doena mental quando chegar a vida adulta, o exemplo mais bvio, a constituio do embrio, que parece ter alguma influncia na maioria das perturbaes psiquitricas e com profunda influncia no caso da esquizofrenia (Mann & Gregoire, 2003). A doena mental parental tem efeitos diretos e indiretos sobre a prole, logo a partir do momento da conceo, atravs de vida fetal e para alm dela. A desvantagem para os filhos de pais com esquizofrenia, comea provavelmente durante a vida fetal. As mulheres com esquizofrenia experienciam um aumento das complicaes durante a gravidez/parto, assim como tm crianas com baixo peso ao nascer. A associao com baixo peso ao nascer na descendncia pode ser relevante para a transmisso intergeracional da doena. O baixo peso ao nascer, parece ser um preditor de mau funcionamento pr-mrbido nos adultos com esquizofrenia (Dalery & Amato, 2001), no entanto, ser importante no esquecer as influncias do meio no desenvolvimento fetal. Aps o parto, pode haver uma influncia direta sobre as crianas, atravs comportamento perturbado dos pais e uma influncia indireta pode resultar das mltiplas alteraes demogrficas e dos fatores socioeconmicos associados com a doena mental. De acordo com Rutter & Quinton, 1984 (dos primeiros investigadores a estudar os efeitos da doena mental nos filhos), o relacionamento entre os pais com transtornos mentais e as crianas, complexo e influncia o desenvolvimento da criana por interao de mltiplos fatores. Embora algumas generalizaes possam ser feitas sobre os efeitos da doena mental parental e os transtornos mentais como um todo, exige-se uma detalhada compreenso de cada patologia, que deve ter em conta a natureza e gravidade da doena parental, a durao da doena, bem como os fatores sociais, econmicos e culturais que podem
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IMPACTO NOS FILHOS
estar associados, como referem Mann & Gregoire (2003). A literatura, apenas d uma parcial compreenso sobre estas questes complexas. Mann & Gregoire (2003) salientam alguns fatores, que esto associados doena mental parental e que podem estar na origem de uma preocupao especial, para com os filhos destes doentes: passado com histria de negligncia / abuso / leses graves / sadismo e tortura premeditada criana envolvida na doena dos pais baixa funcionalidade parental conflito parental, envolvendo a criana falta de compreenso das dificuldades/motivao para super-lo negao dos problemas/recusa do tratamento dificuldades na aprendizagem graves transtornos da personalidade abuso substncias Munchaussen by proxy (por procurao) atrasos de crescimento
Estas preocupaes acentuam-se quando existem algumas alteraes, tais como: perturbao do deficit de ateno, em que se tem constatado uma srie de deficincias em determinadas reas do desenvolvimento. desenvolvimento social anormal, tem sido observado nestas crianas, com tendncia para o isolamento social e que apresentam mais problemas comportamentais. Estas alteraes so mais prevalentes nos descendentes que eventualmente desenvolvam uma doena psictica na vida adulta. Uma precoce deteriorao no funcionamento social parece estar associada com a ocorrncia do primeiro surto e a nveis elevados de sintomatologia negativa. Fatores ambientais que no devem ser ignorados e que so muito importantes, as crianas que convivem com a doena dos pais, apresentam maiores dificuldades ao nvel emocional, assim como tm uma relao menos calorosa com o progenitor doente.
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IMPACTO NOS FILHOS
Nos pais com esquizofrenia, tm sido documentadas: limitaes da intimidade e do afeto, restrio da estimulao fsica e cognitiva, exposio das crianas ao isolamento social, a comportamentos bizarros e a acontecimentos aterradores. A participao da criana nos sintomas psicticos do progenitor doente, vaticina um mau prognstivo para a criana. Efeitos tardios, como o risco aumentado de desenvolver um espetro de distrbios de esquizofrenia, que aumenta conforme a carga gentica. Rutter & Quinton (1984), defendem como fatores causais de possveis problemas nos descendentes, as circunstncias familiares, os problemas conjugais, os distrbios psiquitricos no cnjuge, a interao familiar pais-filhos e claro o curso da doena psiquitrica. Estes jovens tm uma alta frequncia de problemas de comportamento e alteraes emocionais, mais frequentes do que a populao em geral e que so to evidentes, tanto na escola como em casa. Defendem ainda que embora a doena dos pais constitua um importante indicador de risco psiquitrico para as crianas, o padro geral dos resultados mostrou, que na maioria dos casos os principais riscos no decorrem da prpria doena dos pais. O principal risco para estas crianas, no se encontra numa situao temporria de reao especfica ao stress, mas na prevalncia dos distrbios e nas situaes persistentes ao longo do tempo. As vulnerabilidades surgem, em parte devido ao impacto da doena mental parental sobre a capacidade dos pais, especialmente se os sintomas da doena podem interferir na qualidade das relaes, na capacidade de reconhecer e responder s necessidades emocionais da criana no seu desenvolvimento. Clarke (2009), refere que estas vulnerabilidades surgem como consequncia de fatores psicossociais da doena mental, que incluem o impacto do estigma, a pobreza, o isolamento social, o que leva a reduzir as oportunidades de participao em atividades significativas como a educao e o acesso ao emprego. As crianas que tm um progenitor doente10 com uma doena mental grave esto em risco de apresentar: dificuldades emocionais e comportamentais, atrasos no desenvolvimento e na realizao dos problemas escolares, dfices no funcionamento social e no abuso de substncias (drogas e lcool).
10 Pretendemos distinguir o pai ou me com esquizofrenia, do outro progenitor. A literatura por vezes adopta a designao de pai doente/me doente, no entanto este estudo contempla ambos os pais, pelo que para se tornar menos ambgua a leitura, consideramos mais correcto a terminologia progenitor (aquele que procria, aquele que deu incio ou origem).
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De acordo com Clarke, (2009) a Children of Parents with a Mental Illness (COPMI), os filhos de pais com doena mental, tm risco elevado de desenvolverem problemas de sade mental (ansiedade, depresso e alteraes comportamentais graves) assim como para o desenvolvimento de uma doena psictica. Por princpio, todos os pais, mesmo as pessoas com doena mental querem o melhor para seus filhos. Embora no seja inteno, causar danos ou negligenciar as necessidades dos seus descendentes, o facto que a doena pode ter um impacto potencialmente grave na criana, pelo que estas famlias necessitam do apoio de terceiros, seja do prestador de cuidados, seja servios de sade mental. A doena pode afetar a capacidade para prestar os cuidados bsicos e pode resultar em repetidas separaes me-filho ou pai-filho o que poder ser gerador de instabilidade familiar. Um facto importante que a presena do estigma e o medo de perder a guarda judicial dos seus filhos, que pode inibir ou mesmo impedir a procura de ajuda especializada, que necessitam. Os pais so muitas vezes motivados para a adeso ao tratamento quando a sua recuperao/reabilitao em curso, est fortemente ligada ao relacionamento com o seu descendente. Gostaramos de referir a existncia de mltiplos fatores que podem afetar a capacidade de adaptao da criana doena do progenitor, tais como: o diagnstico, a comorbilidade com transtorno de personalidade ou abuso de substncias; a cronicidade; a idade da criana no incio da doena e o insight parental, considerados como fatores relacionados com os pais. A cronicidade da doena, o grau e frequncia dos sintomas e o impacto na criana, os sintomas especficos e comportamentos manifestos e o ajustamento emocional, como sintomas e comportamentos apresentados pelo progenitor doente. Os estilos parentais, podem ser um fator importante a ter em conta, os pais ansiosos tornam-se super protetores, com maior dificuldade para uma separao psicolgica, a idade para fazer escolhas adequadas, caractersticas fundamentais para o desenvolvimento da autoestima e das competncias da criana. Os pais deprimidos apresentam dificuldades em responder s necessidades emocionais e desenvolvimentais da criana e os pais com comportamento inadequado, podem contribuir para a alterao do modelo parental (comportamento imitativo da criana) e na perda da individualizao e da autoestima.
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Os fatores de vulnerabilidade dos filhos de pais com uma doena mental podem incluir: pobreza isolamento medo dos servios de apoio e de sade ansiedade da separao rutura familiar conflitos matrimoniais dificuldades da escola, abandono escolar atraso geral do desenvolvimento emoes negativas no resolvidas stress ps traumtico problemas relacionados com a doena: estigma, a falta de informao sobre a doena mental, participao no sistema delirante dos pais, a segurana fsica, assumir o papel de cuidador por parte da criana, entregue a terceiros (Pietsch & Cuff, 1995 in Clarke, 2009). Enumeramos as vulnerabilidades para as crianas, pelo que consideramos importante referir alguns fatores de alto risco associadas s crianas com pais com doena mental. As crianas esto em risco quando os pais apresentam doena crnica (com depresso grave), recadas psicticas, a falta de perceo e ausncia de insight, alucinaes graves e/ou pensamentos bizarros, a falta de ateno s necessidades da criana e o envolvimento da criana na atividade delirante (Clarke, 2009; COPMI). Estes riscos, tendem a aumentar em consequncia da doena mental parental, quando existe: deteriorizao do funcionamento e do papel de progenitor (maior negligncia), depresso incapacitante (falta de volio e maior apatia), isolamento da criana com o familiar doente (pouca socializao), negligncia (da segurana e das necessidades emocionais), humor severamente comprometido (diminuio da tolerncia para o stress, maior irritabilidade, hostilidade), disciplina, ansiedade (restrio na explorao e experimentao da criana), imprevisibilidade e violncia (vtima de abuso e/ou testemunhar violncia domstica). Este impacto nos filhos pela doena, de um dos progenitores leva existncia de problemas que passam por uma ansiedade marcada/ansiedade de separao; sentimentos de culpa; medo do futuro pelo facto de o progenitor poder nunca ficar bem; ambivalncia em relao ao outro progenitor; constrangimento acerca do comportamento
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do progenitor doente; preocupao com a prpria para a sade mental e pela possvel inverso de papis (Clarke, 2009). A associao australiana das crianas e jovens de pais com doena mental (Australian Infant Child Adolescent and Family Mental Health Association) salienta alguns dos pensamentos, comportamentos e sentimentos, mais comuns das crianas: sentirem-se ansiosas e com medo (o progenitor doente nunca vai ficar bom) ou estarem condenados a ficar como ele tm medo de falar sobre e esconder todos os sentimentos apresentam raiva por no terem as necessidades satisfeitas - geram comportamentos agressivos acreditam nos delrios do seu progenitor ou acreditam na viso de mundo paranoco ou delirante culpabilizao da teraputica e dos tcnicos de sade mental evitar estar em casa e tambm no se sentirem seguros na rua sentirem vergonha de contar aos amigos sentirem-se constrangidos quando o comportamento do progenitor doente que chama a ateno dos outros sentir vergonha de ser visto em pblico com o seu progenitor doente, que poder agir ou comportar-se de forma estranha/bizarra (... gritar, falar alto, de forma contnua, comportamento hostil ou ameaador com estranhos, roupas pouco convencionais) medo de ir para uma instituio e no ver a famlia e os amigos assumir o papel de cuidador
Cada estadio de desenvolvimento, apresenta necessidades e vulnerabilidades prprias. As crianas com idade entre os 0-5 anos, so particularmente vulnerveis, independentemente da natureza da doena mental dos pais, pela diminuio da estimulao sensorial e motora, por um ambiente menos estvel e menos afetuoso, risco de depresso, negligncia e/ou abuso (Lancaster, 1999; Pietsch e Cuff, 1995 in Clarke, 2009). As competncias parentais devem ser reforadas, para que o progenitor possa atender s necessidades do seu descendente e consiga uma identificao e interveno precoce das suas necessidades.
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As crianas com idade entre os 5-12 anos, podem apresentar dificuldades educacionais devido ao atraso do desenvolvimento normativo, falta de perspetivas, uma grande labilidade emocional assim como apresentar dfices de ateno e/ou dificuldades comportamentais. Necessitam de uma interveno para a continuidade da sua formao e da sua escolarizao, assim como uma interveno precoce para as dificuldades de aprendizagem e de comportamento, onde podem ser teis programas recreativos, com outras crianas, famlias de acolhimento, apoio domicilirio e intervenes onde se possam minimizar as responsabilidades atribudas a estas crianas Na adolescncia, as caractersticas dos jovens so diferentes, pelo que as suas necessidades tambm o so. vital que os adolescentes sejam capazes de prosseguir o desenvolvimento da separao dos pais, em conformidade com os seus pares, para assumir riscos e fazer experincias de modo a desenvolverem um sentido de identidade e de pertena (Ross, 1996 in Clarke, 2009). Como principais desafios para os adolescentes, salientamos a: incoerncia e os limites ou fronteiras pouco claras; a sensao de isolamento - socialmente inapto; inverso de papis - papel de cuidador e sensao de ser negligenciado emocionalmente; pseudo maturidade (maestria exagerada e necessidade de "controlo"); medo de correr riscos; medo do adoecer mental; desejo de "parecer normal" ou em conformidade com os pares, comportamento estranho ou alteraes motoras percetveis, progenitor em "acting out" comportamento agressivo, com comunicao verbal abusiva ou socialmente inadequada. Na maioridade, existe a referncia aos filhos adultos, mas que cresceram com um progenitor doente e que descrevem algumas das suas preocupaes, como: o ressentimento na perda da infncia, alteraes da intimidade e dificuldades ao nvel da confiana e autoconfiana (escolha de parceiros), medo e vulnerabilidade para a doena mental, uso de substncias (em particular o lcool e outras drogas), aumento da sensibilidade s pessoas com doena mental e a assumpo do papel de cuidador (Miller, 1993 in Clarke, 2009). Os servios de Psiquiatria da infncia e da adolescncia salientam que todos, os que trabalham com filhos de com pais com doena mental, devem ter um conhecimento abrangente dos fatores de risco complexos e muitas vezes graves, assim como o conhecimento das experincias tpicas. Um conhecimento aprofundado destas questes, ajudam os tcnicos a avaliar as necessidades de tratamento, a direo e os objetivos de forma a assegurar o apoio psicossocial e a diminuir as necessidades educacionais,
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bem como na famlia. Este conhecimento e melhor compreenso da criana e dos pontos fortes da famlia e do seu historial, poder contribuir para uma melhor interveno e consequente melhoria nas prticas. Por definio, estas crianas, tm necessidades semelhantes a todas as crianas, no entanto, podem precisar de estratgias ou apoios especficos, de forma a garantir que essas necessidades possam ser satisfeitas.
EVIDNCIA A doena mental e a esquizofrenia em particular, tm sido objeto de inmeros estudos, mais centrados na famlia, nos cuidadores, na sobrecarga familiar, no entanto ainda que os descendentes tambm sejam alvo de investigao, mas em muita menor quantidade. Desde Janets, Ruttter & Quinton, muitos se tm questionado sobre o impacto da doena mental nos descendentes. Os achados frequentemente relatados na investigao, so que as crianas cujos pais tm problemas de sade mental tm um risco substancialmente maior de desenvolver problemas de sade mental na idade adulta (Weissman et al, 1997; Shiner & Mormenstein, 1998; Andrews et al, 1990; Farrell et al, 1999; Rutter & Quinton, 1984; Cytryn et al. 1984; Watt et al, 1984; Beardslee et al, 1998; Zubrick et al, 1995 in Huntsman, L. 2008). Grande parte da investigao sobre os filhos de pais com doena mental, incide apenas sobre os fatores de risco. De acordo com Clarke (2009), uma mirade de dificuldades, pode ser muitas vezes ampliada, quando ambos os pais tm problemas de sade mental. Os estudos de adoo demonstram que o peso dos fatores genticos, aumenta o risco no apenas para esquizofrenia, mas tambm para alguns transtornos psicticos associados (Fatemi, & Folsom, 2009). De uma forma consistente, verifica-se uma taxa mais elevada de alteraes de comportamento e desenvolvimento em filhos de pais com doena mental, em comparao com a populao geral (Beardslee et al, 1998 in Huntsman, 2008). Maybery et al. (2005), refere que 25-50% destas crianas, experienciam algum nvel de desordem mental, em comparao com 10-20% com as crianas em que os pais no tm doena mental.
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Keogh, (1997), salienta a forte interao dos fatores ambientais, como a pobreza e todos os encargos acrescidos da doena, vivenciada pelas famlias. No estudo de Grad e Sainsbury's (1968) sobre os encargos familiares, 64% das crianas foram afetados, 12 % foram separadas dos pais e 27 % foram consideradas perturbadas (in Sommers, 2007). A doena mental pode afetar adversamente os pais e expor a criana a uma parentalidade deficiente ou insuficiente. Rodnick & Goldstein, (1974), referem que a doena mental interfere com as funes parentais, verificado nos estudos de mes com esquizofrenia. Berg-Nielsen et al. (2002) afirmam que as dimenses mais significativas da parentalidade em relao criana, podem ser o comportamento negativo e a ausncia ou prticas severas de disciplina. Por sua vez Smith (2004) salienta que as interrupes de parentalidade tm um impacto negativo sobre as crianas e esse impacto pode ser profundo e persistente. A doena mental pode variar em funo da sua frequncia, durao, gravidade, extenso do episdio e recorrncia. Weintraub (1987) concluiu que o stress crnico que tem uma influncia constante e duradoura na vida da criana. Sameroff et al. (1984) sugere que a disfuno no comportamento infantil pode estar relacionada com a cronicidade da doena mental grave e no com os episdios da doena, o que corroborado por Rutter e Quinton (1984), que defendem que a doena psiquitrica parental no conduz a distrbio psiquitrico na infncia, desde que no exista uma maior tenso em casa. A doena mental tambm pode levar rutura familiar. Rice et al. (1971) falam da disrupo familiar severa, com as crianas, a serem colocadas em instituies ou fora de casa. A discrdia e hostilidade familiar constituem-se como variveis mediadoras na associao entre transtorno mental parental e distrbios psiquitricos em crianas. Muitas crianas referem a perda de vida familiar normal (Worsham et al. 1997) e Blanch et al. (1994) salientaram que as crianas sofrem de medo, raiva, abandono, isolamento, culpa e vergonha. Somers (2007), refere que a maioria das crianas que tinham um progenitor com esquizofrenia, tinham perfis similares aos filhos de pais sem doena nas reas de sade fsica, sentimentos, amizades, hobbies e tarefas domsticas, mas foram encontradas diferenas: mais distrbios psiquitricos, mais problemas relacionados com a escola,
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menos contato com familiares, maior absentismo na escola e assim como constataram que estas crianas tinham pouco acesso aos servios de sade. Huntsman, L. (2008), salienta os principais problemas a que uma criana pode estar sujeita pelo facto de ter um progenitor com esquizofrenia, como a doena mental parental pode efectar o seu desenvolvimento. Sugere diversos fatores, que interagem entre si e que isolados ou em associao provocam novas reaes at a um resultado no adaptativo do desenvolvimento infantil e o retorno aos problemas iniciais, como se de um ciclo se tratasse. Entre estes fatores esto o ambiente familiar, a transmisso gentica e o risco da sade mental, uma parentalidade deficiente e os nveis de stress dos progenitores. A existncia destes fatores associados a uma baixa autoestima e/ou a um baixo funcionamento interpessoal e s primeiras experincias adversas, podem desencadear ou originar episdios de hostilidade e conflitos no relacionamento familiar. Gibbons et al. (1984) relatam que 63 % das crianas de pais com esquizofrenia, evidenciam problemas de sade fsica ou emocional. Wang e Goldschmidt (1994), num estudo na Dinamarca, constataram que 27% dos filhos de doentes psiquitricos apresentavam problemas/alteraes emocionais, assim como num estudo, Christoffersen et al., (2003), verificaram que as tentativas de suicdio nos jovens com a idade de 14 a 27 anos, foram associados ao facto dos pais terem um distrbio psiquitrico (in Huntsman, 2008). Webster (1992) estudaram vinte e oito famlias em que a me tinha esquizofrenia; dezasseis das famlias foram descritas como disfuncionais e em que as mes eram sintomticas. As crianas evidenciaram problemas de sade fsica e emocional, tendo sido expostas a comportamentos perturbadores e a conflitos domsticos, com pouco apoio e ajuda profissional. Estes riscos so potenciados se as crianas forem incorporadas nos delrios paranoicos ou ameaadores, ou se forem negligenciados por razes patolgicas (Mander, 1987). Goodman (1987), refere mesmo a crena de que a criana estava em risco de abuso fsico, pelo facto de a me ter problemas de sade mental. Caton et al. (1998), nos EUA, entrevistaram mes com o diagnstico de esquizofrenia e que tinham filhos adultos. Eles descreveram a forma como as suas mes se comportavam, de uma forma assustadora, com comportamento embaraoso e com uma postura passiva e desocupadas durante o dia.
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Nos EUA, os filhos de mes com esquizofrenia so mais suscetveis de ser retirados da guarda dos seus pais, do que no caso das mes com depresso. Apesar da hospitalizao, ser um trauma acrescido para estas crianas, nos perodos em que houve separao por internamento, as crianas visitam regularmente o progenitor doente. Jovens cuidadores, que assumem a responsabilidade de cuidar de seu progenitor doente e muitas vezes dos irmos mais novos, uma espcie de reverso da parentalidade (parentificao), em que so chamadas muitas vezes de crianas invisveis. Estas crianas podem vir a sofrer de depresso/ansiedade e tornarem-se adultos deprimidos e com necessidades de tratamento aumentadas de acordo Aldridge & Becker, 2003 in Huntsman (2008). Os profissionais so muitas vezes divididos por dilemas decorrentes do cuidado e proteo dessas crianas. Frailberg (1978) reforava esta ideia ao referir que a assistncia psiquitrica tende a negligenciar o efeito da parentalidade da criana com pais doentes. Mann & Gregoire (2003), salientam que existe uma melhor identificao dos filhos de doentes nos servios de sade mental, estima-se que no Reino Unido cerca de um quarto dos utilizadores do servio de sade mental tm filhos dependentes com idade inferior a 5 anos. Defendem ainda, que os servios de adultos, no esto muito atentos a este grupo de risco das crianas. Profissionais, cuidadores e doentes precisam de ter mais conscincia do possvel impacto da doena sobre a sade das crianas e sobre o seu funcionamento (Mann & Gregoire, 2003). Os pases escandinavos tendem a intervir mais cedo que no Reino Unido, no entanto a literatura refere a Austrlia, com um interesse crescente nesta rea e o aparecimento de grupos de estudo de crianas em risco. No Reino Unido, Cleaver et al. (1998) referem dos dados disponveis nos servios de proteo infantil, que 13 % das crianas tinham um progenitor com um problema de sade mental. Este nmero aumentou para 42 % das crianas sujeitas a cuidados tcnicos, pelo que estes dados sugerem que h uma subnotificao dos problemas de sade mental. A Austrlia tem estudado e acompanhado de perto as dificuldades dos filhos dos doentes com doena mental. Uma em cada cinco pessoas, tem uma experincia sria de disrupo da sua sade mental, e mais de um milho apresenta alteraes psiquitricas (Maybery et al. 2005).
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Os pais com doena mental esto frequentemente interessados em garantir uma vida normal aos seus filhos (Basset et al., 1999), sendo corroborado por Stallard et al. (2004), que salientam o desejo de proteo dos pais e das crianas de diferentes perigos e reforam a falta de colaborao entre os servios. Dobbs et al. (2001), referem a existncia de um programa psicoeducativo concebido para educar e apoiar as crianas que tenham um progenitor com doena mental. A oferta de programas educacionais e de apoio para crianas preconizado na literatura (Stormont et al., 1997), apesar da evidncia dos seus benefcios.
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MAPEAMENTO DA PRODUO CIENTFICA
5. MAPEAMENTO DA PRODUO CIENTIFICA
ESQUIZOFRENIA E FAMLIA
Os dados analisados foram recolhidos na base de dados referencial Scopus, nas categorias temticas: Scopus database Subject Areas: Life Sciences; Health Sciences; Physical Sciences; Social Sciences and Humanities. A pesquisa efetuada teve por base os campos referenciais: Title, Abstract e Keywords, quer seja Author, Keywords, Indexterms, Tradename ou Chemname (Elsevier B. V., 2009). Para a pesquisa, foram utilizados termos relacionados com a esquizofrenia e a famlia, por estarem intimamente relacionados. Para o conjunto de resultados, foi utilizada linguagem booleana para o cruzamento de termos relacionados rea em estudo, recuperando-se resultados na base de dados referencial Scopus, com os seguintes limites: "schizophren*" and "family" "schizophren*" and "offspring" "schizophren*" and "spousse" "schizophren*" and "parents with mental illness" "schizophren*" and "parents with mental health"
MAPEAMENTO DA PRODUO CIENTFICA A ideia de mapear a produo cientfica sobre as temticas em estudo no trabalho: esquizofrenia e famlia, surge da necessidade de reviso sistemtica da literatura relacionada que, numa anlise superficial refletiu parca produo cientfica nesta rea. Pretendemos aferir do conhecimento cientfico referenciado em esquizofrenia e famlia, tendo por base a principal base de dados referencial, com maior cobertura de registos
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cientficos, a que as cincias da sade no foge regra (note-se a cobertura 100% da Medline), pelo que recuperamos 12.133 registos cientficos (at 2010) e 11.480 (<2009). ANLISE A anlise da cronologia de produo reporta-se aos anos de 1927 a 2008. Para a anlise do comportamento cientfico, foram excludos os anos de 2009 e 2010 pela ainda parca consistncia dos registos cientficos indexados para estes anos, ainda em aberto no que se refere indexao. De facto, se o mbito apresenta grande abrangncia cronolgica, a produo cientfica na rea em anlise apresenta dados consistentes a partir de 1990 (>200 registos/ano), altura em que houve um crescimento exponencial no nmero de artigos produzidos sobre esquizofrenia e a famlia. No perodo de 2003 a 2008, o nmero de registos aumenta consideravelmente (>500 registos/ano), denotando-se prolfera produo cientfica para anos mais recentes. De realar que os anos de 2003 a 2008, representam 32,4% do total de artigos produzidos, com especial destaque para o ano de 2008 (647 artigos produzidos), representativo de 5,9% do total de artigos produzidos e que importar, em estudos posteriores, justificar tal incremento. Para os resultados contribui o aumento exponencial que a investigao cientfica tem sofrido nos anos recentes, mas tambm o facto de, atualmente, a produo cientfica apresentar-se em suporte digital, sendo por isso mais fcil a sua incluso em bases de dados referenciais. Relativamente autoria dos registos, 126 autores produziram mais de 20 registos cientficos cada, considerando-se que estes sero, os que no universo da esquizofrenia & famlia (E&F), publicaram de forma mais regular. De realar que apenas 4 autores produziram mais de 100 registos nesta rea, numa tabela liderada por Tsuang, M.T., com 139 registos publicados, seguido por Kendler, K.S. (129); Maier, W. (106) e Murray, R.M. (101).
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Tabela 1 Nmero de registos por tpico de pesquisa
SEARCH AT SCOPUS TITLE-ABS-KEY TOPIC (schizophren*) (family) (family) AND (schizophren*) (offspring*) ("schizophren*" AND "offspring*") (spouse) (spouse AND schizophren*) ("parents with mental illness") ("parents with mental illness" AND schizophren*) ("parents with mental health") ("parents with mental health" AND schizophren*) TOTAL 116754 937330 11041 52754 875 22139 212 46 5 17 0 TOTAL (<2009) 110441 879443 10484 49052 797 20875 195 35 4 15 0
Pela anlise da tabela 1, recuperamos 11.484 registos, at 2008, tendo por base os termos acima referenciados. Por outro lado, se limitarmos a pesquisa aos termos "parents with mental illness" AND schizophren*, intimamente relacionados com os descendentes dos doentes com esquizofrenia, estes valores descem de forma abrupta para os 4 registos (< 2009): Fraser, E. & Pakenham, K. (2008). Evaluation of a resilience-based intervention for children of parents with mental illness. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, Volume 42, Issue 12, 1041-1050. Mason, C. & Subedi, S. (2006). Helping parents with mental illnesses and their children: A call for family-focused mental health care. Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services, Volume 44, Issue 7, July, 36-41. Cowling, V., Luk, E., Mileshkin, C. & Birleson, P. (2004). Children of adults with severe mental illness: Mental health, help seeking and service use. Psychiatric Bulletin. Volume 28, Issue 2, February, 43-46. Ahern, K. (2003). At-risk children: a demographic analysis of the children of clients attending mental health community clinics. International journal of mental health nursing. Volume 12, Issue 3, September, 223-228.
Relativamente afiliao da produo cientfica, esta reflete o peso cientfico dos EUA semelhana do que acontece no mbito econmico, salientando as afiliaes com mais de 200 registos: King's College Institute of Psychiatry (329); VA Medical Center (266) e National Institute of Mental Health (203).
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ESTADO DA ARTE Esquizofrenia e famlia: repercusses nos filhos e cnjuge
ESTADO DA ARTE EM PORTUGAL

A investigao centrada na esquizofrenia em Portugal tem sido escassa. Os estudos desenvolvidos no mbito da BIOMED (Magliano et al., 1998, 2000, 2005), em que colaboraram investigadores portugueses (Caldas de Almeida, Xavier, Gonalves Pereira) devem ser salientados. Estes autores tm dado um importante contributo para a investigao desenvolvida neste pas nesta rea do conhecimento. No existem dados concretos relativos ao nmero de pessoas com esquizofrenia a viver com a famlia, embora os resultados parcelares de algumas investigaes (Caldas Almeida & Xavier, 1996), apontem para percentagens substancialmente mais elevadas que nos pases do Norte da Europa (Xavier et al. 2002; Marques-Teixeira, 2006). Gonalves-Pereira (1999), apresenta um estudo pioneiro em Portugal, centrado nas repercusses da doena mental na famlia. Contributo importante, foi o desenvolvimento da verso Portuguesa do Questionrio de Problemas Familiares (FPQ Morosini et al. 1991), por Xavier, Gonalves-Pereira, Corra e Caldas de Almeida (2002). Em 2006, Gonalves-Pereira, Xavier, Neves, Barahona-Correa e Fadden, publicaram um artigo de reviso sobre as intervenes familiares na esquizofrenia. Brito, tem trabalhado as intervenes psicoeducativas para as famlias de pessoas com esquizofrenia. Campos (2008), estudou os caminhos das experincias positivas e negativas na prestao de cuidados informais na esquizofrenia e publicou em livro (2009) os principais estudos na rea da prestao de cuidados na esquizofrenia. Gonalves-Pereira (2010), apresenta a tese sobre as famlias de pessoas com sndromes psicticas, uma anlise dimensional e avaliao da efetividade de uma interveno em grupos para familiares. Existe a referncia a algumas dissertaes de mestrado, algumas apresentaes de trabalhos parcelares em reunies cientficas, mas de uma forma incipiente. Podemos constatar a reduzida produo e a pouca ateno que tem tido a prestao de cuidados aos doentes com esquizofrenia e sua famlia.
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ESTADO DA ARTE
Como refere Campos (2008:165), impe-se a realizao de trabalhos de caracterizao dos prestadores de cuidados informais, da sua experincia na prestao de cuidados e de avaliao das suas necessidades. Campos (2008), salienta ainda a necessidade de serem envolvidos outros elementos da famlia nas intervenes familiares. Os estudos, devem realar as especificidades e as formas de viver e experimentar a prestao de cuidados dos cnjuges, dos filhos devendo por isso ser sempre avaliados estes subgrupos. nesta perspetiva que foi pensado e desenvolvido este estudo. Pela pesquisa que efetuamos, no conseguimos verificar nenhum registo de estudos realizados sobre os filhos dos doentes com esquizofrenia. Das dificuldades, falaremos mais frente, no entanto, no existe uma caracterizao da famlia do doente com esquizofrenia, muito menos a preocupao com a famlia nuclear.
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PARTICIPANTES E MTODOS
PARTE II
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Ao longo deste captulo, apresentamos os procedimentos efetuados ao longo das diferentes etapas do estudo, desde a seleo da amostra, o protocolo da colheita de dados, os instrumentos utilizados, os procedimentos ticos, de anlise de dados, apresentamos os fundamentos que estiveram na base das nossas decises metodolgicas. Dada a escassez de trabalhos realizados nesta rea especfica em Portugal, opt-mos pela realizao de um estudo transversal, descritivo de natureza exploratria, em que pretendemos estudar as implicaes e as repercusses da doena no seio familiar, nomeadamente nos filhos e cnjuge e identificar as caractersticas da famlia do doente com esquizofrenia. Foi efetuado um grupo de controlo para os filhos dos doentes com esquizofrenia. um estudo descritivo e exploratrio, que de acordo com Ribeiro (1999), o investigador no tem partida um conjunto de assumpes, bem desenvolvidas para formular as hipteses. Trata-se de um desenho de investigao com um carter predominantemente quantitativo, do tipo analtico, mas com uma componente qualitativa, uma vez que na abordagem das famlias, existem questes difceis de objetivar e quantificar e que traduzem aspetos fulcrais no seu desenvolvimento.
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1 OBJETIVOS DO ESTUDO
O principal objetivo da investigao, centra-se no estudo das repercusses da esquizofrenia no(s) filho(s) e no cnjuge. Explicitamos os objetivos especficos, que pretendemos atingir: Caracterizao da famlia do doente com esquizofrenia Avaliar o impacto nos filhos associado doena psictica do(s) progenitor(es). Comparar os filhos dos doentes com esquizofrenia com um grupo de controlo. Reunir informao que possa ser til para um melhor conhecimento das caractersticas da famlia com esquizofrenia, das suas necessidades e suas implicaes, assim como contribuir para a definio de estratgias de interveno no doente e na famlia.
2 POPULAO
A populao em estudo foi constituda pelos doentes com o diagnstico de esquizofrenia, seguidos num hospital Psiquitrico do norte do pas. Para identificao de todos os doentes com o diagnstico de esquizofrenia (CID9: 295), recorreu-se base de dados de uma instituio psiquitrica (registos dos servios da consulta e do internamento). Foram identificados 3056 doentes com o diagnstico de esquizofrenia.
3 AMOSTRA
Foi constituda por todos os doentes da populao que cumpriram os seguintes requisitos:
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3.1 CRITRIOS DE INCLUSO Indivduos adultos de ambos os sexos, com o diagnstico de esquizofrenia [diagnosticados pelos clnicos responsveis, como casos de esquizofrenia (cdigo: 295 de acordo com o CID 9)] e com filhos. O doente a viver ou ter contacto frequente com o(s) filho(s). A existncia de filhos biolgicos A idade dos filhos situar-se entre os 6-18 anos, devido validade dos instrumentos de avaliao utilizados. Saber ler e escrever por parte do doente e cnjuge. Aceitar participar voluntariamente no estudo e assinar o documento de consentimento informado. 3.2 CRITRIOS DE EXCLUSO Encontrarem-se numa fase da doena que inviabilize as respostas. Contacto com os filhos ausente ou demasiado distante. Idade dos filhos que no permitam participar no estudo.
3.3 PROCEDIMENTOS DE AMOSTRAGEM Para a seleo da amostra foram utilizadas estratgias com a finalidade de obter o mximo de doentes referenciados. 1. Foi solicitado o apoio ao pessoal de Enfermagem da consulta externa, que ajudou a referenciar o maior nmero de doentes (melhor conhecimento dos doentes) com filhos. 2. Foi solicitada, colaborao a outros aos profissionais de sade mental (psiquiatras, psiclogos, assistentes sociais), pelo conhecimento que podiam ter dos doentes e famlias. 3. Foram consultados os processos clnicos no arquivo da instituio, para deteo de referncias existncia de filhos. Esta consulta revelou-se pouco eficaz pela dificuldade em encontrar referncias explcitas, relativamente aos descendentes. 4. Depois desta 2 etapa, foram contactados os doentes e familiares, para validar e completar informaes relativas ao agregado familiar: situao conjugal do doente identificado, conferir a existncia de filhos, nmero, sexo, idades, com quem viviam os filhos (ambos os progenitores, progenitores no doente ou progenitores doente).
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Este primeiro contacto foi realizado, pessoalmente, no espao da consulta externa e pelo telefone. Aos doentes/familiares, eram explicados os objetivos e a finalidade do estudo e solicitada a participao para a etapa seguinte de recolha de dados.
Pelo mtodo de seleo da amostra, conseguimos referenciar 213 (6,9%) doentes com o diagnstico de esquizofrenia e que tinham filhos. Dos doentes referenciados, foi possvel contactar 155 famlias (72,8%) e temos a informao da existncia de 274 filhos. O processo de seleo dos doentes que reuniam os critrios para integrar a amostra do estudo passou por vrias etapas (Figura 3). Dos 58 doentes em que no foi possvel estabelecer contacto, deveu-se ao facto de falta de informao atualizada. Foram excludos no processo de seleo da amostra 91 doentes, devido a vrios fatores, essencialmente por no cumprirem os critrios de incluso na amostra, como doentes a viver fora do pas, doentes sem contacto directo com os filhos, doentes com idades avanadas, filhos j adultos e sem contacto com os pais e dois doentes faleceram durante o perodo previsto para a recolha de dados.
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Figura 3 Processo de seleo da amostra
ESQUIZOFRENIA
3056 doentes
(base dados)
Referenciados como tendo filhos 213 doentes (274 filhos)

(6,9% Populao)
58 doentes sem contacto (27,2% ref.)
Contactados 155 doentes

(72,8% referenciados)
64 doentes com critrios incluso

12 doentes sem possibilidade de efetuar a colheita de dados 6 doentes recusam participar no estudo 2 doentes sem competncias comunicacionais 2 doentes com filhos do cnjuge e sem contacto com os seus. 4 doentes apenas com parte da informao colhida
91 doentes sem critrios de incluso
38 doentes
(50 filhos/58)
AMOSTRA
(17,8%referenciados) (59,4%critrios)
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Dos 64 doentes que reuniam as condies para participar no estudo, 26 doentes foram excludos pelos seguintes motivos: 12 em que no foi possvel efetuar a recolha de dados. 6 recusaram a participao, para evitar que os filhos tivessem conhecimento da doena dos pais. 2 por se encontrarem muito deteriorados mentalmente e sem competncias comunicacionais. 2 que apesar de terem sido referenciados como progenitores, efetivamente no eram pais biolgicos. 4 em que o casal parental estava separado e embora o doente tenha aceite participar no estudo, o progenitor com a guarda dos filhos, recusou a participao.
No final deste processo de seleo, conseguimos identificar como participantes no estudo 38 famlias de doentes, com o diagnstico de esquizofrenia e que tm filhos. Sendo a amostra constituda por trs grupos: 38 doentes com o diagnstico de esquizofrenia e que tm filhos 25 cnjuges dos doentes 50 filhos dos doentes com idades compreendidas entre os 6 e os 18 anos.
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4 GRUPO DE CONTROLO
Foi contituido um grupo de controlo de crianas com idades compreendidas entre os 6 e os 18 anos, em que os progenitores no possuam doena mental. O critrio que presidiu a esta seleo, foi o emparelhamento das idades e do sexo dos filhos dos doentes com esquizofrenia. Este grupo de controlo, foi selecionado atravs das consultas de sade infantil de Unidades de Saude Familiar (USF) do grande Porto e de escolas abrangidas pela sade escolar nestas unidades. Para a concretizao da seleo e colheita de dados do grupo de controlo, tivemos a colaborao de vrios tcnicos (enfermeiros, mdicos e secretariado) das USF e dos professores dos projetos da rea da sade, nas escolas.
5 PROCEDIMENTOS DE RECOLHA
A colheita de dados decorreu de maro de 2008 a dezembro de 2009, no domiclio dos doentes selecionados e que aceitaram participar no estudo. Quando fizemos a primeira abordagem famlia, verificamos a dificuldade de juntar todos os membros para a entrevista/colheita de dados. As crianas frequentavam a escola com horrios alargados, pelo que as horas disponveis, eram sempre depois das 17,30 horas e aos fins de semana. A colheita de dados no grupo de controlo, foi efetuada de julho a dezembro de 2010. Os dados so apresentados com a frequncia e percentagem de ocorrncias.
6 INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS
O protocolo de colheita de dados inclua os instrumentos de avaliao e um guio de uma entrevista estruturada, tendo como principal objetivo, avaliar o doente, o cnjuge e os filhos.
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Os instrumentos de colheita de dados utilizados continham uma nota introdutria, onde estavam identificados os autores, o tipo e a finalidade de estudo, assim como a garantia aos participantes do anonimato e da confidencialidade da informao fornecida.
6.1 Seleo dos Instrumentos de avaliao
Qualquer constructo ao ser definido, pode e deve ser mensurado. Tivemos esta mxima como desgnio para a seleo dos instrumentos. Existe uma grande variedade de instrumentos, com vrias especificidades, no entanto tivemos como critrios a sua aplicabilidade aos grupos em estudo, a sua validade e a sua adaptao populao portuguesa, assim como a utilizao das verses mais recentes. A escolha de um instrumento, como o melhor instrumento ser sempre difcil de atingir, porque a grande variedade, pressupe que no existe apenas um, que rena o consenso como sendo o mais adequado e mais adaptado populao que quer avaliar. A grande dificuldade na escolha, prendeu-se com o facto de que as vantagens de uns no invalidarem por completo as desvantagens dos outros.
6.2 Instrumentos de colheita de dados utilizados
Pretendemos fazer uma breve descrio dos instrumentos que utilizamos para a avaliao da famlia e dos filhos dos doentes com esquizofrenia (Figura 4).
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Figura 4 Instrumentos de colheita de dados utilizados no estudo
DOENTE
Entrevista estruturada Quest. Scio demogrfico FACES IV
CNJUGE
Entrevista estruturada Quest. Scio demogrfico FACES IV Graffar Inventrio neuropsiquitrico WHOQOL-Bref Questionrio Problemas Familiares (PFPQ)
FILHO(S)
CBCL 6-18 YSR 11-18 FRT verso longa/curta
Na colheita de dados, necessitamos de informaes que podem ser obtidas atravs de uma entrevista estruturada, sobre os dados scio demogrficos e os dados clnicos (doena, tempo de doena, durao da sintomatologia ou evoluo da doena, histria de vida). A caracterizao social da famlia de Graffar, traduzida e adaptada para a investigao por Figueiredo, 1997. Esta caracterizao avalia 5 aspetos importantes em termos sociais: profisso, instruo, fontes de rendimento familiar, conforto do alojamento e os aspetos da habitao/bairro. A cotao refere-se ao nvel mais elevado obtido por qualquer um dos membros do casal, em cada um dos indicadores. Permite-nos caraterizar as famlias segundo uma classe social, com uma pontuao entre 5 e 25, em que a classe I (5 a 9 pontos); classe II (10-13 pontos); classe III (14-17 pontos); classe IV (18-21 pontos) e a classe V (22-25 pontos). A classe mais baixa (I) revela melhor ndice social da famlia. O Inventrio Neuropsiquitrico Neuro Psychiatric Inventory (NPI) de Cummings et al. (1994), que nos permitiu avaliar em que medida a famlia teve contacto com alguma da sintomatologia psiquitrica do doente, comportamentos que surgiram pela primeira vez desde o incio da doena ou comportamentos que se mantiveram por algum perodo de tempo. O NPI abrange dez seces do comportamento e duas neuro vegetativas (delrios, alucinaes, agitao psicomotora, depresso, ansiedade, euforia, apatia, desinibio,
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irritabilidade, alteraes comportamento motor, comportamentos noturnos/alteraes do sono e alteraes alimentares/apetite). As respostas do NPI, foram dadas pelo cnjuge, com uma escala de Likert de 5 pontos (nunca aconteceu a aconteceu sempre). A avaliao da funcionalidade do doente (DSM IV APA, 1996) atravs das subescalas: de avaliao do funcionamento (AGF); de avaliao global da atividade relacional (EAGAR) e de avaliao da atividade social e laboral (EAASL). Pontuam de 0-100, com intervalos pr-definidos, sendo a resposta alocada em funo do intervalo que se considera mais pertinente. O Questionrio de Problemas Familiares Portuguese Family Problems Questionnaire (PFPQ) de Morosini et al. (1991), na verso portuguesa de Xavier & Caldas Almeida, 2002). Este instrumento foi desenvolvido de acordo com a patologia em estudo. Os problemas familiares derivados da doena e/ou da presena de um doente no seu seio, foram aspetos centrais neste trabalho pelo que se impunha a utilizao de um instrumento que pudesse de alguma forma avaliar o impacto, a sobrecarga para o cnjuge, ou para os familiares diretos. Este questionrio tem por objetivo investigar as situaes vividas por si e pela sua famlia em relao doena. O PFQP foi desenvolvido a partir de uma listagem de itens retirados da Camberwell Family Interview e da entrevista estruturada elaborada no Institute of Psychiatry (Londres), destinada a avaliar as atitudes da famlia relactivamente ao doente luz da teoria das emoes expressas, a que se associou um conjunto de questes referentes ao sofrimento emocional dos familiares de indivivuos com perturbaes graves (Xavier et al., 2002). Instrumento de autopreenchimento constituido por 29 itens obrigatrios, que abrangem as reas das repercusses da doena na famlia: interao familiar; rotina familiar; trabalho; sade mental; sade fisica e a rede social, assim como a necessidade de superviso, apoio de tcnicos, preocupao, estigma e sentimentos de culpa. Composto por cinco fatores principais (sobrecarga objetiva; sobrecarga subjetiva; apoio recebido; atitudes positivas e criticismo) e por seces adicionais onde se destacam a sobrecarga para os filhos e as implicaes econmicas diretas e indiretas. Cada item cotado segundo uma escala de Likert (Xavier et al., 2002).
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O World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-Bref), da OMS, na verso portuguesa de Canavarro et al. 2006. Instrumento de medida genrico, multidimensional e multicultural, que permite a avaliao subjetiva da qualidade de vida (QV), podendo ser usado num vasto conjunto de patologias. A perceo que o cnjuge do doente tem da sua sade e da sua qualidade de vida, assim como a ausncia de sintomatologia psiquitrica so aspetos importantes para a sade fsica e mental do cnjuge e por consequncia para a famlia. Na verso portuguesa, apresenta boas propriedades psicomtricas e constituido por 26 questes (2 relativas perceo geral da QV e 24 questes que representam os 4 domnios: fisico, psicolgico, relaes sociais e ambiente. Os valores de cada domnio so transformados em valores percentuais, que nos permitem validar, como se comporta a amostra. O Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales (FACES IV), de Gorall, Tiesel & Olson, (2004, 2006), e na verso portuguesa de Rolim, Rodrigues & Lopes (2005, 2006). O FACES IV um questionrio individual de autoavaliao do funcionamento familiar. A verso original foi desenvolvida em 1978 por Olson et al. (1985), tendo as primeiras trs verses (FACES I, FACES II, FACES III) sido utilizadas em diversos estudos, comprovando as relaes entre as dimenses coeso, flexibilidade e a satisfao familiar e tem como objetivo, avaliar a validade do modelo circumplexo, modelo de avaliao familiar que relaciona a prtica clnica, a teoria e a investigao (Olson & Gorall, 2003). A verso IV, composta por 62 questes, 52 sobre em que medida est de acordo com as afirmaes e 10 questes sobre o grau de satisfao que apresenta relativamente sua famlia (Olson, 2006). As duas dimenses centrais so: a coeso e a adaptabilidade/flexibilidade da famlia. Permite caraterizar as famlias quanto aos nveis de coeso e de
flexibilidade/adaptabilidade, assim como os nveis de satisfao e de comunicao familiar na perspetiva do doente, do cnjuge e dos filhos. Estes nveis esto divididos em cinco categorias (entre muito baixo, baixo, moderado, alto e muito alto) para a maioria das dimenses e em trs categorias para o nvel de coeso (pouco unida, unida e muito unida), assim como para a adaptabilidade (pouco flexvel, flexvel e muito flexvel).
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Esta perceo permite tambm ter o valor mdio e o desvio padro dos membros do casal e permite ainda distinguir os nveis de desmembramento, emaranhamento, rigidez ou caos das famlias e que so importantes para a determinao do tipo de famlia, segundo Olson (1991; 2006; 2011). Da combinao dos nveis de coeso com os nveis da adaptabilidade, obtm-se uma tabela de dezasseis tipos de sistemas familiares (Figura 1). O Child Behaviour Checklist (CBCL 6-18) de Achenbach & Rescorla (2001), Inventrio do comportamento da criana para pais (ICCP) na verso portuguesa Gonalves, Dias & Machado. Faz parte da Bateria ASEBA (Achenbach System of Empirically Based Assessment), em conjunto com outros instrumentos de avaliao dos comportamentos e que utilizam um modelo de avaliao multiaxial, que enfatiza a utilizao de diferentes fontes de dados relevantes para a avaliao dos problemas e competncias comportamentais e emocionais das crianas e adolescentes, uma vez que o comportamento observvel pode diferir de um contexto para outro ou ser percecionado de forma distinta pelos diversos informadores. Constitudo em duas partes, uma parte da CBCL composta por oito escalas diferentes, totalizando 118 perguntas objetivas sobre sintomatologia emocional e comportamental, respondidas pelos pais com trs alternativas de respostas. Uma segunda parte, permite registar as competncias e os comportamentos da criana ou adolescente com base na informao fornecida pelos pais, estas perguntas exigem que os pais comparem os comportamentos dos seus filhos com os de outras crianas da mesma idade, definindoos como abaixo, acima ou dentro da mdia. Estes questionrios tm sido utilizados para identificar crianas com: ansiedade; isolamento social; depresso; dificuldades de comunicao; hiperatividade; episdios de agresso e de queixas somticas. Os itens a que se referem estes comportamentos, podem agregar-se em 8 dimenses centrais: ansiedade e depresso; isolamento; queixas somticas; problemas sociais problemas de pensamento; problemas de ateno; comportamento delinquente e comportamento agressivo. Achenbach, efetuou uma distino entre problemas de externalizao e internalizao, agrupando os trs primeiros que pertencem internalizao e os dois ltimos que pertencem externalizao.
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O CBCL oferece vrias possibilidades de interpretao dos itens que compem o questionrio: resultados parcelares das escalas de atividades, social e escolar, resultados obtidos em cada uma das dimenses identificadas, assim como um resultado global, constitudo pela soma dos valores obtidos em cada item, com uma pontuao de internalizao e de externalizao (Mendona, 2000). A adaptao para a lngua e para a populao portuguesa, foi efetuada em 1992, traduzida e adaptada, passando a denominar-se de "Inventrio de Competncias Sociais e de Problemas de Comportamento em Crianas e Adolescentes" (ICCP), tendo seguido de perto a verso americana, introduzindo apenas as modificaes consideradas indispensveis facilitao da sua compreenso nomeadamente de ordem cultural: os resultados no ICCP podem estar mais relacionados com os limiares de tolerncia dos pais em relao a certos comportamentos dos filhos do que com a gravidade desses mesmos comportamentos (Fonseca et al., 1994). No que respeita validade e fidelidade, o CBCL, tem revelado com boas qualidades psicomtricas, tanto nas verses anteriores (Fonseca et al., 1994), como nas mais recentes (Ivanova et al. 2007; 2010). O Youth Self-Report (YSR 11-18) de Achenbach & Rescorla (2001), Questionrio de Autoavaliao para Jovens, na verso portuguesa - Gonalves, Dias & Machado. Faz parte tambm da bateria ASEBA, composto por uma estrutura igual ao CBCL, apenas difere na abordagem das questes, agora para preenchimento pelos jovens s mesmas questes formuladas aos pais. Este instrumento tem como alvo crianas entre os 11 e os 18 anos, sendo composto por uma descrio simples de comportamentos problemticos da criana. Os itens a que se referem estes comportamentos podem agregar-se em 8 dimenses: evitamento social; queixas somticas; ansiedade e depresso; problemas sociais, problemas de ateno; problemas de pensamento; comportamento agressivo e comportamento delinquente. Para alm dos comportamentos problemticos, este instrumento contm ainda um grupo de itens relativos a um conjunto de competncias escolares e atividades sociais. O Family Relations Test (FRT) de Bene & Anthony (1957) - Teste das Relaes Familiares, um tester projetivo, que consiste em convidar a criana a reproduzir a sua famlia real, incluindo-se a si mesma, atravs de figuras de carto com uma silhueta ambgua e a introduzir pequenas mensagens... as mensagens exploram as relaes afetivas intrafamiliares (Malpique, 1998).
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Segundo os autores um suplemento a tcnicas projetivas e visa indicar de modo objetivo, seguro e rpido, a direo e intensidade dos sentimentos da criana relativamente aos diferentes membros da famlia e avaliar ainda o modo como os outros a veem (Bene & Anthony, 1957:11). A verso infantil do FRT tem duas formas: para crianas mais pequenas (entre os 6 e os 8 anos) e para crianas mais velhas (crianas e adolescentes com idades superiores a 8 anos). Constitudo por itens (mensagens) que traduzem afetos positivos (ternos ou erotizados), negativos (hostis ou agressivos) e de dependncia. As mensagens que exprimem sentimentos fortes de amor ou de dio, sentimentos menos intensos de ternura, rejeio ou de cime que partem da criana e se dirigem aos outros ou a si mesma (outcoming + e outcoming ), assim como mensagens que exprimem sentimentos recebidos pela criana, ou seja, como ela julga ou deseja que lhe sejam dirigidos (incoming + e incoming ) e por ltimo, avaliar o grau de dependncia, ou como v ou deseja a distribuio dos afectos pelos seus progenitores (Malpique, 1998). O teste, constitudo por 21 caixas de correio nas quais a criana atribui mensagens (itens) j definidas e escritas em pequenas cartas. Cada caixa do correio, tem por sua vez, uma figura que representam, pessoas de ambos sexos, com diversas idades, tamanhos e aparncias. Estas figuras desenhadas de modo estereotipado, permitem cobrir todos os membros de qualquer famlia, bem como, pela sua ambiguidade, adaptarem-se a qualquer famlia especfica. um teste ldico e de fcil aplicao. A avaliao dos resultados baseia-se na anlise das somas totais e parciais dos itens atribudos a cada pessoa. O nmero total de itens atribudo a cada pessoa, indica-nos o envolvimento emocional da criana com essa pessoa, que pode ser positivo ou negativo se a soma de cada um exceder 2/3 do total. Segundo Bene e Anthny (1985) a importncia psicolgica relativa dos vrios membros da famlia analisada pela distribuio de itens atribudos a cada um. O FRT prope-se como um auxiliar na expresso emocional das crianas, ao manifestar dificuldades em verbaliza-las. A validade da FRT foi investigada pelos seus autores, segundo diversos pontos de vista, o que justifica a sua confiana (Bene, E & Anthony, J., 1957; Malpique, C., 1998).
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7 PROCEDIMENTO DE ANLISE DOS DADOS
As bases de dados, foram construdas no Microsoft Excel e no Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS Statistics 19). Todos os dados foram recolhidos e editados pelo investigador principal. A edio dos dados pessoais que identificam os doentes e famlia foram editados e codificados de forma a garantir a confidencialidade e o anonimato. Os dados recolhidos so analisados segundo a metodologia descritiva usual, aps a sua informatizao. As variveis quantitativas contnuas (escalares) foram analisadas atravs das medidas de tendncia central (mdia) e de disperso (desvio padro). As variveis do tipo nominal foram analisadas de acordo com as frequncias relativas e absolutas. Sempre que necessria a anlise do cruzamento das variveis, recorremos apresentao da informao em tabelas, destacamos a negro os valores mais significativos. Os valores das percentagens, so apresentados arredondados at s dcimas. Os valores das mdias e desvio padro so apresentados at dcima. Para a anlise da fidelidade dos instrumentos, recorremos anlise de consistncia interna das escalas (Polit & Hunger, 1997), recorremos ao quoficiente de Alpha de Cronbach que varia de 0 e 1 e considera-se muito boa com valores de alpha superiores a 0,9; boa com alpha entre 0,8 e 0,9; razovel com alpha entre 0,7 e 0,8; fraca com alpha entre 0,6 e 0,7 (Pestana & Gageiro, 2005). Os valores de alpha so arredondados e apresentados dcima. A fora de associao entre variveis escalares, foi analisada com recurso ao teste de correlao de Pearson. O r de Pearson uma medida de associao linear entre duas variveis. O valor e o sinal indicam-nos a fora e a direo com que duas medidas variam uma em funo da outra. A associao pode ser negativa, se os valores de uma varivel variam inversamente aos da segunda e pode ser positiva se os valores das duas variveis variam no mesmo sentido, podendo os coeficientes da correlao variar entre zero e menos um (-1) e entre zero e um (1) respetivamente. Para Pestana e Gageiro (2005), nas cincias exatas, sugere-se que um valor de correlao menor que 0,2 indica uma associao muito baixa; entre 0,2 e 0,39 baixa; entre 0,4 e 0,69 moderada; entre 0,7 e 0,89 alta e entre 0,9 e 1, muito alta.
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Os valores das correlaes entre dimenses, so apresentados centsima, destacando a negro, os valores com r,50. Foi realizada uma anlise exploratria de todas as variveis que se consideraram importantes, seguidas de estudo inferencial em que foram utilizados testes de hipteses paramtricos (t de student) e no paramtricos (Mann-Whitney), dependendo do tipo de dados obtidos e da sua aplicabilidade. Estes testes foram abandonados, por no se conseguir obter concluses vlidas. Foram exploradas as distribuies dos valores das mdias e dos quartis, nas dimenses do CBCL e do YSR, nos grupos de estudo e de controlo. Para a anlise dos scores totais e dos scores de internalizao e externalizao para o CBCL e para o YSR, fizemos a opo pela utilizao dos pontos de corte de Angoff11, uma vez que no existem valores nacionais padronizados. Est em fase de concluso, um estudo de validao para a populao portuguesa (idade dos 6-18 anos), processo j concludo na idade do pr-escolar (Ivanova et al. 2010). Este valor calculado com os resultados da amostra e da populao normativa12. Permite categorizar a amostra em no clnica, dita normalizada e uma amostra que por apresentar valores acima dos pontos de corte, poder ser considerada de clnica e em risco psicopatolgico. Os pontos de corte, foram calculados com os resultados do estudo e com recurso ao programa de cotao ADM (Assessment Data Manager; 2010)13. Os valores de ponto de corte de Angoff (Tabela 2) foram calculados para os dois instrumentos, em funo do sexo e idade da criana/adolescente, para o score total de problemas e para as dimenses de internalizao e externalizao.
Angoff, W.H. (1971). Scales, norms and equivalents scores In R.L. Thomdike, Educational Measurement. Washington DC: American Council on Education, p.508-600. 12 Ponto de corte de Angoff: Diviso do somatrio da soma da mdia e do desvio padro da populao clnica com a subtraco do desvio padro mdia da populao normativa, por dois [(mdia populao clnica + desvio padro populao clnica)+(mdia populao normativa desvio padro populao normativa)]/2. 13 Resultados calculados com a colaborao da Faculdade de Psicologia da Univerdidade Catlica Centro Regional do Porto
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Tabela 2 Pontos de corte de Angoff para as dimenses internalizao, externalizao e score total do CBCL / YSR
Idade Rapazes Raparigas Rapazes Raparigas 6/11 12/18 6/11 12/18 11/18 11/18
Internalizao
CBCL 12,10 12,15 6,05 7,00
externalizao
CBCL 18,35 18,20 16,80 17,15
CBCL
TOTAL
Internalizao
YSR
externalizao
YSR
TOTAL
YSR
53,85 50,35 49,40 50,60 13,25 16,45 15,25 14,70 48,85 52,15
Foram calculados os perfis (cotao das provas), que nos permitem saber qual a pontuao de cada sujeito, relativamente internalizao, externalizao e ao score total, bem como s escalas orientadas do DSM IV, a todos os participantes do grupo de estudo e de controlo. A cotao dos questionrios, foi efetuada com recurso ao programa de cotao ADM (Assessment Data Manager; 2010) CBCL/6-18 - sndrome scale for boys/girls 6-11/12-18 e YSR sndrome scale for boys/girls 11-18, using T scores for Portugal.
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8 CONSIDERAES TICAS
Quanto aos pressupostos ticos que devem nortear qualquer investigao, foram respeitados todos os princpios de acordo com o protocolo de Helsnquia. Foi solicitado a autorizao e o consentimento expresso da Comisso de tica dos hospitais e casas de sade mental da regio norte, assim como dos hospitais gerais com departamento de Psiquiatria e Sade Mental. Foram solicitadas aos autores dos instrumentos de avaliao, as respetivas autorizaes. Todos os participantes foram informados sobre os objetivos e finalidades do estudo a desenvolver, assim como da possibilidade de desistncia sem prejuzo para o prprio ou para os outros membros da famlia, acesso aos resultados e garantia de confidencialidade. Para a realizao do grupo de controlo, foi pedida autorizao comisso de tica da instituio envolvida e aos conselhos diretivos das escolas participantes. Todos os alunos que participaram no estudo, tiveram autorizao prvia dos encarregados de educao.
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RESULTADOS E DISCUSSO
PARTE III
RESULTADOS E DISCUSSO
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RESULTADOS
RESULTADOS
De modo a tornar mais compreensvel os resultados, organizamos a sua apresentao em trs partes, na primeira apresentamos os resultados da fase de seleo da amostra, na segunda parte, salientamos os resultados da validade e consistncia interna dos instrumentos de colheita de dados utilizados e por fim, a anlise das variveis em estudo de forma descritiva, dos grupos que compem a amostra, com uma sntese final dos resultados. A apresentao ter como sequncia: caracterizao do doente caracterizao do cnjuge caracterizao do grupo de estudo caracterizao do grupo de controlo
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RESULTADOS
1. FASE I - SELEO DA AMOSTRA

Apresentamos os resultados, relativos fase de seleo da amostra, comparamos os dados disponveis da populao com os do grupo dos doentes com esquizofrenia e com filhos. A esquizofrenia mais prevalente no sexo masculino (60,97%), mas no grupo com filhos, estes valores so praticamente iguais nos dois sexos. No grupo de doentes com filhos 51,6% so mulheres enquanto, na populao, s 39,0% so mulheres.
A mdia da idade (em anos), oscila entre os 45 e os 49 anos (Tabela 3). Existe uma amplitude muito grande na idade. Estudo realizado em servio de adultos, em que a idade mnima de atendimento de doentes 18 anos. Os doentes apresentam um historial longo de doena, o doente mais velho a ser acompanhado em consulta tem 96 anos.
Tabela 3 Comparao entre populao e os doentes selecionados com filhos
Idade Mdia Max/Min

* Mdia em anos
Populao
45,4* 96 18
Doentes com filhos

49,5* 85 20
Sexo e estado civil (Tabela 4): O estado civil - solteiro, constitui 59% da populao total com esquizofrenia, j nos doentes com filhos, este valor situa-se pelos 20%. O grupo de doentes com filhos so maioriamente casados (58%). Relativamente aos doentes divorciados e apesar de o n ser pequeno, constactamos que a percentagem de doentes divorciados e com filhos praticamente o dobro da percentagem de divorciados no grupo total de doentes.
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RESULTADOS
Tabela 4 Comparao das variveis sexo e estado civil, entre a populao e os doentes selecionados com filhos
Populao Sexo Masc

1863 (61,0%)
Doente com Filhos Total

3056 (100%)
Fem
1193 (39,0%)
Masc
103 (48,4%)
Fem
110 (51,6%)
Total
213 (100%)
Estado civil Solteiro Casado Divorciado Separado Vivo

1291 444 106 5 13 514 500 110 5 64 1805 (59,1%) 944 (30,9%) 216 (7,1%) 10 (0,3%) 77 (2,6%) 21 60 16 1 4 22 63 14 11 43 (20,2%) 123 (57,7%) 30 (14,1%) 1 (0,5%) 15 (7,0%)
O nmero mdio de filhos por doente, situou-se em 1,77 com uma amplitude [1-7]. Verificamos que relativamente ao tempo de doena (em anos), existe uma amplitude bastante grande, entre [1-46] na base de dados da populao e entre [1-40] no grupo de doentes com filhos. Relativamente aos filhos, tivemos a informao da existncia de 274 filhos dos 213 doentes com esquizofrenia, com idades comprendididas entre 1 e 50 anos. Fazendo uma diferenciao por idade (anos), verificamos que com a idade: inferior a 6 entre os 6-18 superior a 18 - 27 crianas - 94 crianas/adolescentes - 143 filhos adultos
Dos 155 doentes contactados e com os dados disponiveis, foi possvel fazer a caracterizao dos filhos, relativamente ao sexo e perceber com qual dos progenitores coabitavam (Tabela 5).
Inquiridos sobre com quem vivem os filhos, 119 (63,3%) responderam que vivem com o progenitor doente (quer seja me ou o pai).
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RESULTADOS
Nas situaes em que os filhos vivem apenas com um dos progenitores, a me que representa este papel no maior nmero de vezes, em relao ao pai. A viver com outros familiares (avs, tios, padrinhos) existem 14 filhos, com uma mdia de idade de 12,5 anos. A existncia de filhos que esto institucionalizados/tutela do tribunal de menores, em 8 casos, com uma mdia de idade de 11,2 anos [7-17]. Verifica-se que nestas duas situaes, que a mdia de idade dos filhos mais baixa.
Tabela 5 Caracterizao dos filhos dos doentes referenciados para o estudo
Filhos dos doentes com esquizofrenia SEXO (n=260) Masculino Feminino VIVER com (n=188) Ambos * Apenas me - doente Apenas pai - doente Apenas me - no doente Apenas pai - no doente Familiares Instituio
79 29 11 42 5 14 8 42,0% 15,4% 5,9% 22,3% 2,7% 7,4% 4,3
Frequncia
146 114
%
56,2% 43,8%
*os progenitores - doentes (45 sexo feminino / 34 sexo masculino)
Das famlias referenciadas como tendo filhos, verificamos que um nmero considervel de filhos adultos, j constituiu famlia e que vivem maritalmente. Tivemos ainda referncia a 13 filhos j adultos, que emigraram com os pais.
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81
82
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RESULTADOS
2.
ANALISE
DAS
PROPRIEDADES
MTRICAS
DOS
INSTRUMENTOS
Apresentamos os resultados de validade e consistncia interna dos instrumentos utilizados em separado, por consideramos ser pertinente seram abordados todos da mesma forma. Anlisamos o alpha de Cronbach e a associao entre as dimenses que compem os instrumentos (intracorrelaes). Foram realizadas as comunalidades associadas a cada dimenso dos instrumentos, na anlise fatorial realizada. Para melhor leitura sero apresentados, sequencialmente por grupo: doente, cnjuge e filhos.
DOENTE
Pela anlise das correlaes de Pearson, podemos verificar que as escalas de funcionalidade segundo o DSM IV, apresentam uma alta associao entre elas, no mesmo sentido, sendo que a AGF associa-se com a EAASL (r=.73; p=0.001) e com a EAGAR (r=.81; p=0.001), assim como a EAASL com a EAGAR (r=.82; p=0.001), conforme a tabela 6. As escalas de avaliao da funcionalidade de acordo com o DSM IV, apresentam valores da comunalidade de ,83 para o AGF, de ,84 para o EAASL e de ,90 para a EAGAR, valores que revelam boa qualidade da anlise fatorial (Tabela no anexo I).
Tabela 6 Matriz das correlaes de Pearson - Escalas de funcionalidade segundo o DSM IV
AGF AGF EAASL EAGAR ,73** ,81**
EAASL
,82**
Nota: ** Correlao significativa para um nvel de significncia de 0.01. Legenda:

AGF EAASL EAGAR Escala Avaliao Global Funcionamento Escala Avaliao Atividade Social e Laboral Escala Avaliao Global da Atividade Relacional
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RESULTADOS
Na aplicao do FACES IV ao doente, obtivemos um valor de alfa de Cronbach de 0,23, valor considerado baixo. Este facto pode ser explicado pela dificuldade de interpretao das questes, por parte do doente a incapacidade para raciocinar de uma forma consistente, pode afetar as respostas, uma vez que algumas perguntas so formuladas em sentido inverso, o que pode confundir o doente. Pela anlise das correlaes do FACES IV, na perspetiva do doente, podemos verificar que as dimenses da escala, apresentam associaes estatisticamente significativas. A coeso associa-se moderadamente com a flexibilidade (r=.55; p=0.001), com a satisfao familiar (r=.54; p=0.001), assim como com o total da escala (r=.46; p=0.001). Esta dimenso apresenta associaes moderadas com as dimenses emaranhada (r=.54; p=0.001), desmembrada (r=-.43; p=0.005) e catica (r=-.42; p=0.005), mas no sentido negativo. J a flexibilidade, associa-se moderadamente com a satisfao familiar (r=.46; p=0.005), de forma positiva enquanto as dimenses emaranhada (r=-.67; p=0.001), desmembrada (r=-.51; p=0.001) associam-se de forma moderada e a catica (r=-.378; p=0.005) com uma associao baixa, mas no sentido negativo. A dimenso emaranhada, correlaciona-se de forma positiva e estatisticamente significativa com as dimenses desmembrada (r=-.62; p=0.001) e catica (r=-.55; p=0.001), enquanto apresenta uma correlao negativa com a satisfao familiar (r=-.55; p=0.001); e tambm com o valor total do instrumento, ainda que uma associao muito baixa (r=-.06; p=0.001) A dimenso desmembrada, associa-se de forma moderada, no sentido negativo com a satisfao familiar (r=-.50; p=0.001). O score total do FACES IV, associa-se de forma positiva e moderada com a comunicao familiar para (r=.67; p=0.001). Todos os valores da matriz da correlao de Pearson, na tabela 7.
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RESULTADOS
Tabela 7 Matriz das correlaes de Pearson do FACES IV na perspetiva do doente
Coeso Coeso Flexib. Emar Desm Rgida Catica Comun Satisf TOTAL ,55** -,54** -,43* ,14 -,42* ,27 ,54** ,46*
Flexib
Emar
Desm
Rgida
Catica Comun
Satisf
-,67** -,51** ,26 -,38* ,22 ,46* ,36 ,61** -,02 ,55** -,26 -,55** -,06** ,16 ,40* -,27 -,50** -,02** ,00 -,16 -,13 ,23 -,09 -,40* ,20 ,17 ,67** ,39*
Nota: ** Correlao significativa para um nvel de significncia de 0.01.

* Correlao significativa para um nvel de significncia de 0.05.
Legenda: Flexib - Flexibilidade; Emar - Emaranhada; Desm - Desmembrada; Comun - Comunicao familiar; Satisf Satisfao familiar
CNJUGE
Para o estudo da famlia na perspetiva do cnjuge, utilizamos tambm o FACES IV, com um valor do alfa de Cronbach foi de 0,78, valor que nos permite ter confiana e credibilidade nos resultados. Pela anlise das correlaes do FACES IV, podemos verificar que as dimenses da escala apresentam associaes estatisticamente significativas. O total apresenta uma alta associao com as dimenses coeso (r=.737; p=0.001); flexibilidade (r=.72; p=0.001) com a satisfao (r=.83; p=0.001) e muito alta com comunicao familiar (r=.91; p=0.001) A coeso correlaciona-se positivamente e com significado estatstico com a flexibilidade (r=.71; p=0.001), com a comunicao (r=.68; p=0.001), com a satisfao familiar (r=.78; p=0.001). Apresenta uma associao moderada com a dimenso emaranhada mas no sentido negativo (r=-.57; p=0.001). A dimenso flexibilidade, associa-se moderadamente com a comunicao (r=.61; p=0.001) e com uma alta associao com a satisfao familiar (r=.78; p=0.001), de
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RESULTADOS
forma positiva. No sentido inverso, apresenta uma associao moderada com a dimenso catica (r=-.52; p=0.001). A dimenso catica correlaciona-se de forma negativa com a dimenso comunicao familiar (r=-.55; p=0.001). Corroborando a associao entre os nveis de comunicao familiar e o grau de satisfao familiar, estas dimenses apresentam uma alta associao entre elas (r=.77; p=0.001). Todos os valores da matriz da correlao de Pearson, do FACES IV na perspetiva do cnjuge (Tabela 8).
Tabela 8 Matriz das correlaes de Pearson do FACES IV na perspetiva do cnjuge
Coes Coes Flexib Emar Desm Rgida Catic Comun Satisf TOTAL ,71** -,57** -,11 ,40 -,29 ,68** ,78** ,74**
Flexib
Emar
Desm
Rgida
Cati
Comun
Satisf
-,32 ,02 ,52* -,52* ,61** ,78** ,72** ,27 -,18 ,31 -,40 -,31 -,18 ,29 -,02 -,03 -,03 ,16 -,34 ,34 ,28 ,48* -,55** -,48* -,40 ,77** ,91** ,83**

Legenda: Coes - Coeso; Flexib - Flexibilidade; Emar - Emaranhada; Desm - Desmembrada; Catic - Catica; Comun Comunicao familiar; Satisf - Satisfao familiar
O WHOQOL, sendo um instrumento de qualidade de vida, revelou-se adequado para a avaliao do cnjuge, com valores elevados de alfa, apresentando um valor total de 0,89. O WHOQOL, apresenta valores da comunalidade globalmente elevados, com os valores a oscilar entre ,67 para as relaes sociais e ,83 para a sade fsica - qualidade de vida, o que revela boa e muito boa qualidade da anlise fatorial (Tabela no anexo I). Na tabela 9, apresentamos a estrutura da escala, assim como os valores de alfa em cada dominio. Os valores de alfa das diferentes dimenses, permitem-nos referir que est adaptada amostra que pretendemos avaliar.
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RESULTADOS
Tabela 9 Estrutura e alfa de Cronbach do WHOQOL Bref
Domnio
Itens
Alfa Cronbach ,86 ,86 ,75 ,65 ,52 ,89
Fsico Psicolgico Relaes Sociais Meio Ambiente Geral
3,4,10,15,16,17,18 5,6,7,11,19,26 20,21,22 8,9,12,13,14,23,24,25 1,2
Pela anlise das correlaes dos domnios que compem o instrumento, podemos verificar que existe uma relao estatisticamente significativa entre os valores totais e todas as subescalas que o compem e sempre no mesmo sentido. Apresenta uma associao moderada com o domnio fsico (r=.63; p=0.001) e uma alta associao, todas no sentido positivo com os domnios psicolgico (r=.76; p=0.001), das relaes sociais (r=.75; p=0.001), com o meio ambiente (r=.72; p=0.001) e com o geral (r=.76; p=0.001). As dimenses fsica e psicolgica apresentam uma associao moderada (r=.54; p=0.001), o mesmo se verifica com os domnios das relaes sociais que se associa moderadamente com o meio ambiente (r=.54; p=0.001) e com o geral (r=.57; p=0.001) e com o total (r=.75; p=0.001). O meio ambiente apresenta uma correlao positiva com significado estatstico com a dimenso geral (r=.64; p=0.001) e com o total da escala (r=.72; p=0.001). A dimenso geral associa-se de forma estatisticamente significativa apenas com as relaes sociais e com o meio ambiente, com valores de r=.57 e r=.64 respetivamente, para p=0.001. O total da escala, apresenta uma moderada/alta associao com todas as dimenses, com valores de r entre r=.63 e r=.76, para p=0.001 (Tabela 10).
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RESULTADOS
Tabela 10 Matriz das correlaes de Pearson dos domnios do WHOQOL
Fsico Fsico Psicolgico Relaes Sociais Meio Ambiente Geral TOTAL ,20 ,19 ,63** ,54** ,24
Psico
Relaes Sociais
Meio Ambiente
Geral
,45* ,33 ,38 ,76** ,54** ,57** ,75** ,64** ,72** ,76**

Relativamente ao Questionrio de Problemas Familiares, destacamos a estrutura do questionrio na tabela 11.

Tabela 11 Estrutura do do PFQP
Fator
1 2 3 4 5 Seces adicionais
Dimenso
Sobrecarga objetiva Sobrecarga subjetiva Apoio recebido Atitudes positivas Criticismo Sobrecarga nos outros filhos Custos diretos Custos indiretos
Itens
7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21 1, 2, 3, 4, 5, 6, 25 22, 24, 26, 27 23, 28, 29 54, 55 30, 38, 46 56, 57
Na tabela 12, apresentam-se os valores de alfa de Crowbach, obtidos em cada dimenso do Questionrio de Problemas Familiares. Os valores de alfa, globalmente no se revelaram elevados, destacando-se os alfas das dimenses sobrecarga objetiva e sobrecarga nas crianas, apesar do nmero reduzido de questes que compem este fator.
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RESULTADOS
Tabela 12 Alfa de Cronbach das dimenses do PFQP
PFQP (n=24)
Cronbach
Sobrecarga Objetiva
Sobrecarga Subjetiva
Ajuda Recebida
Atitudes Positivas
Criticismo
Sobrecarga nas crianas
Custos Indiretos
,82
,60
,55
,64
,31
,87
Pela anlise das correlaes de Pearson, verificamos uma associao moderada e positiva entre a sobrecarga subjetiva e a sobrecarga objetiva com (r=.66; p=0.001), assim como uma sobrecarga nas crianas (r=.62; p=0.001). A sobrecarga nas crianas, apresenta tambm uma associao moderada com a sobrecarga objetiva (r=.49; p=0.005). Sendo este instrumento, especifico para a doena em estudo, na avaliao dos problemas familiares do doente com esquizofrenia, constactamos que de uma forma global e com esta amostra, que no se verificaram resultados de associao estatisticamente significativos entre as dimenses que compem o instrumento, como se pode verificar na tabela 13, pelos valores das correlaes.
Tabela 13 Matriz das correlaes de Pearson do PFQP
SobSuj SobSuj SobObj AtitPos Crit AjuRec SobCri CustInd ,66** -,11 ,16 -,23 ,62** ,35
SobObj
AtitPos
Crit
AjuRec
SobCri
-,07 ,12 ,09 ,49* -,10 ,30 ,22 -,38 -,34 -,03 -,21 ,07 -,28 -,33 ,49

Legenda: SobSuj - Sobrecarga Subjetiva; SobObj - Sobrecarga Objetiva; AtitPos - Atitudes Positivas; Crit -Criticismo;
AjuRec - Ajuda Recebida; SobCri - Sobrecarga nas crianas; CustInd - Custos Indiretos
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RESULTADOS
FILHOS DE PAIS COM ESQUIZOFRENIA (GRUPO DE ESTUDO)

O Child Behaviour Checklist - CBCL (6-18) e o Youth Self-Report (YSR 11-18), revelaram-se instrumentos com uma boa ou muito boa fidelidade, pela anlise do alfa de Cronbach, para o GE.
Tabela 14 Valores de Cronbach do CBCL e YSR grupo de estudo
Cronbach
CBCL
YSR
Grupo de Estudo
.94
.88
O CBCL no GE, apresenta valores de comunalidade globalmente elevados, com os valores a oscilar entre ,59 para os problemas de ateno e ,97 para a internalizao, revelando boa e muito boa qualidade da anlise fatorial (Tabela no anexo I). O YSR no GE, apresenta valores de comunalidade globalmente elevados, com os valores a oscilar entre ,54 para os problemas de ateno e ,99 para o score total, revelando boa e muito boa qualidade da anlise fatorial (Tabela no anexo I). Procedemos anlise das correlaes das dimenses que compem o CBCL e verificamos que globalmente, todas as dimenses, apresentam valores de associao estatisticamente significativos e sempre no mesmo sentido: A ansiedade/depresso est associada moderadamente com o isolamento (r=.40; p=0.001), com os problemas sociais (r=.48; p=0.001) e com os problemas do pensamento (r=.48; p=0.001). Com as quebras regras de comportamento (r=.54; p=0.001) e com o comportamento agressivo (r=.62; p=0.001) esta associao mais elevada ao contrrio das queixas somticas (r=.32; p=0.001) e dos problemas de ateno (r=.32; p=0.005). O isolamento apresenta uma associao baixa com as quebras das regras de comportamento (r=.34; p=0.005). As queixas somticas apresentam uma correlao estatisticamente significativa e moderada, com os problemas sociais e com os problemas do pensamento (r=.43; p=0.001).
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RESULTADOS
Os problemas sociais apresentam uma associao muito alta com os problemas do pensamento (r=1.00; p=0.001); e uma associao moderada com as dimenses dos problemas de ateno (r=.51; p=0.001); com as quebras das regras do comportamento (r=.515; p=0.001); com os comportamentos agressivos (r=.62; p=0.001) e com os outros problemas (r=.56; p=0.001). Quanto aos problemas do pensamento, constactamos que se associa moderadamente com os problemas de ateno (r=.51; p=0.001); com as quebras das regras do comportamento (r=.52; p=0.001); com os comportamentos agressivos (r=.62; p=0.001) assim como, com os outros problemas (r=.56; p=0.001). J os problemas de ateno associam-se de forma moderada com as quebras das regras do comportamento (r=.48; p=0.001); com os comportamentos agressivos (r=.65; p=0.001) e com os outros problemas (r=.63; p=0.001). As quebras das regras do comportamento apresentam, correlaes estatisticamente significavas, com os comportamentos agressivos (r=.75; p=0.001) e com os outros problemas (r=.72; p=0.001). A dimenso comportamento agressivo apresenta uma alta associao com a dimenso outros problemas (r=.84; p=0.001). Esta dimenso rene os valores mais elevados de associao em quase todas as dimenses. A internalizao apresenta uma associao moderada com os problemas sociais (r=.54; p=0.001), com os problemas do pensamento (r=.54; p=0.001), com a quebra das regras de comportamento (r=.52; p=0.001) e com o comportamento agressivo (r=.52; p=0.001). A externalizao apresenta uma correlao muito alta com os outros problemas (r=.85; p=0.001), uma associao moderada com a ansiedade/depresso (r=.63; p=0.001), com os problemas sociais (r=.62; p=0.001), com os problemas do pensamento (r=.62; p=0.001) e com os problemas de ateno (r=.63; p=0.001). O total, associa-se de forma positiva com todas as dimenses da escala, com uma associao muito alta com a externalizao (r=.94; p=0.001) e uma associao alta para a dimenso internalizao (r=.71; p=0.001).
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91
RESULTADOS
Verifica -se uma associao muito alta com os comportamentos agressivos (r=.92; p=0.001); associaes altas com os outros problemas (r=.83; p=0.001), com as quebras das regras de comportamento (r=.81; p=0.001), com os problemas sociais (r=.78; p=0.001), problemas de pensamento (r=.78; p=0.001), problemas de ateno (r=.74; p=0.001) e a ansiedade/depresso (r=.72; p=0.001). Apresentamos a matriz das correlaes de Pearson na tabela 15.
Tabela 15 Matriz das correlaes de Pearson do CBCL grupo de estudo
A/D A/D Isol QS PS PP PA QRC CA OP Int. Ext TOT ,40** ,32** ,48** ,48** ,32* ,54** ,62** ,46** a) ,63** ,72**
Isol
QS
PS
PP
PA
QRC
CA
OP
Int
Ext
,09 ,22 ,22 ,17 ,34* ,19 ,06 a) ,25 ,35* ,43** ,43** ,17 ,164 ,146 ,12 a) ,16 ,35* 1,** ,51** ,52** ,62** ,56** ,54** ,62** ,78** ,51** ,52** ,62** ,56** ,54** ,62** ,78** ,48** ,65** ,63** ,32* ,63** ,74** ,75** ,72** ,52** b) ,81** ,84** ,52** b) ,92** ,36* ,85** ,83** ,55** ,71** ,94**

* Correlao significativa para um nvel de significncia de 0.05. a) b) As correlaes entre a A/D; Isol. e QS e Internalizao no foram calculadas, uma vez que internalizao composta a partir das trs primeiras. As correlaes entre QRC e CA e a Externalizao no foram calculadas, uma vez que a externalizao composta a partir das duas primeiras.
Legenda: A/D - Ansiedade e Depresso; Isol - Isolamento; QS - Queixas Somticas; PS - Problemas Sociais; PP Problemas Pensamento; PA - Problemas Ateno; QRC - Quebra Regras Comportamento; CA - Comportamento Agressivo; OP - Outros Problemas; Int - Internalizao; Ext - Externalizao; Tot - Total.
Procedemos da mesma forma anlise das correlaes das dimenses que compem o questionrio autoavalio para jovens (YSR) e verificamos que globalmente as dimenses, apresentam valores de associao estatisticamente significativos:
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RESULTADOS
A ansiedade/depresso est associada moderadamente com o isolamento (r=.48; p=0.001), com os problemas sociais (r=.55; p=0.001); com os problemas do pensamento (r=.56; p=0.001); com as quebras regras de comportamento (r=.42; p=0.005) e com o comportamento agressivo (r=.45; p=0.005), apresentando uma associao baixa com os problemas de ateno (r=.38; p=0.005). O isolamento apresenta uma associao moderada com os problemas sociais (r=.59; p=0.001). As queixas somticas apresentam uma correlao estatisticamente significativa e moderada com os problemas do pensamento (r=.61; p=0.001). Os problemas pensamento associam-se moderadamente com os problemas de ateno (r=.55; p=0.001). No que se refere aos problemas da ateno, constactamos que estes se associam moderadamente com as quebras das regras do comportamento (r=.54; p=0.001). As quebras das regras do comportamento, apresentam correlaes estatisticamente significativas, com os comportamentos agressivos (r=.76; p=0.001). A internalizao apresenta associaes moderadas, para os problemas sociais com (r=.65; p=0.001) e para os problemas de pensamento com, (r=.66; p=0.001). A dimenso total, associa-se de forma positiva com todas as dimenses do questionrio, com valores estatisticamente significativos e apresenta valores altos de associao com as dimenses internalizao (r=.81; p=0.001) e externalizao (r=.76; p=0.001). O total apresenta valores de associao mais elevados na dimenso ansiedade/depresso com (r=.81; p=0.001) e uma baixa associao com as queixas somticas (r=.37; p=0.005). Na tabela 16, a matriz das correlaes do YSR - GE.
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RESULTADOS
Tabela 16 Matriz das correlaes de Pearson do YSR grupo de estudo
A/D A/D Isol QS PS PP PA QRC CA Int Ext TOT ,48** ,22 ,55** ,56** ,38* ,42* ,45* a) ,47* ,81**
Isol
QS
PS
PP
PA
QRC
CA
Int
Ext
,30 ,59** ,28 ,00 ,11 ,09 a) ,11 ,50** ,294 ,61** ,02 -,17 ,10 a) ,01 ,37* ,48 ,29 ,10 ,23 ,65** ,20 ,63** ,55** ,25 ,33 ,66** ,32 ,74** ,54** ,39* ,28 ,47** ,64** ,76** ,26 b) ,66** ,36 b) ,75** ,34 ,81** ,76**

* Correlao significativa para um nvel de significncia de 0.05. a) As correlaes entre a A/D; Isol. e QS e Internalizao no foram calculadas, uma vez que internalizao composta a partir das trs primeiras. b) As correlaes entre QRC e CA e a Externalizao no foram calculadas, uma vez que a externalizao composta a partir das duas primeiras. Legenda: A/D - Ansiedade e Depresso; Isol - Isolamento; QS. - Queixas Somticas; PS - Problemas Sociais; PP Problemas Pensamento; PA - Problemas Ateno; QRC - Quebra Regras Comportamento; CA - Comportamento Agressivo; OP - Outros Problemas; Int - Internalizao; Ext - Externalizao; Tot - Total.
FILHOS DE PAIS SEM DOENA MENTAL (GRUPO DE CONTROLO)
No grupo de controlo, verificamos valores de alfa elevados, que nos validam a consistncia interna dos instrumentos utilizados (Tabela 17).
Tabela 17 Valores de alfa de Cronbach no CBCL e YSR grupo de controlo
Cronbach
CBCL
YSR
Grupo de Controlo
.91
.91
94
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RESULTADOS
O CBCL no GC, apresenta valores de comunalidade globalmente elevados, com os valores a oscilar entre ,50 para os problemas socais e de ,99 para a internalizao e de ,98 para o score total, revelando boa e muito boa qualidade da anlise fatorial (Tabela no anexo I). O YSR no GC, apresenta valores de comunalidade geralmente elevados, com os valores a oscilar entre ,38 para as queixas somticas e de de ,99 para o score total, revelando boa e muito boa qualidade da anlise fatorial (Tabela no anexo I). No grupo de controlo, uma vez que foram usados os mesmos instrumentos de avaliao, que no GE, procedemos anlise dos instrumentos seguindo o mesmo critrio. Pela anlise das correlaes do CBCL, podemos verificar que existe uma boa associao em termos globais, estatisticamente significativa, pelo que vamos destacar os valores com maior relevncia para o estudo para p=0.001 ou p=0.005. A dimenso internalizao apresenta uma associao com todas as dimenses. A externalizao apresenta uma associao muito alta com os problemas de ateno (r=.71; p=0.001). O score total, associa-se de forma positiva com todas as dimenses da escala, revela associaes altas com as dimenses agrupadas da internalizao (r=.82; p=0.001) e da externalizao (r=.89; p=0.001) e verifica-se ainda uma alta associao com o comportamento agressivo (r=.82; p=0.001), com os problemas de ateno (r=.77; p=0.001) e com os problemas de pensamento (r=.73; p=0.001). As queixas somticas (r=.70; p=0.001), a ansiedade/depresso (r=.68; p=0.001), o isolamento (r=.67; p=0.001), as quebras das regras de comportamento (r=.66; p=0.001) e os problemas sociais (r=.61; p=0.001) apresentam uma moderada associao. Apresentamos na tabela 18, a matriz das correlaes do CBCL - GC.
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RESULTADOS
Tabela 18 Matriz das correlaes de Pearson do CBCL grupo de controlo
A/D A/D Isol QS PS PP PA QRC CA OP Int. Ext TOT ,47** ,51** ,40** ,45** ,29* ,32* ,43** ,30* a) ,45** ,68**
Isol
QS
PS
PP
PA
QRC
CA
OP
Int
Ext
,66** ,17 ,32* ,40** ,44** ,50** ,21 a) ,55** ,67** ,29* ,50** ,52,** ,44** ,39** ,43** ,23 a) ,70** ,52** ,39** ,44** ,28 ,36* ,61** ,41** ,49** ,52** ,55** ,50** ,73** ,50** ,68** ,44** ,43* ,71** ,77** 45** ,28 ,45** b) ,66** ,51** ,54** b) ,82** ,30* ,49** ,60** ,59** ,82** ,89**
,48** ,492** ,59**

Legenda: A/D - Ansiedade e Depresso; Isol - Isolamento; QS - Queixas Somticas; PS - Problemas Sociais; PP Problemas Pensamento; PA - Problemas Ateno; QRC - Quebra Regras Comportamento; CA - Comportamento Agressivo; OP - Outros Problemas; Int - Internalizao; Ext - Externalizao; Tot - Total.
Procedemos anlise das correlaes de acordo com Pearson, das dimenses que compem o YSR no GC e podemos verificar que globalmente as dimenses se associam entre elas, com uma associao moderada e com significado estatstico para p=0.001 ou p=0.005. O score total, associa-se de forma positiva com todas as dimenses da escala e apresenta valores altos de associao com as dimenses internalizao (r=.88; p=0.001), com a externalizao (r=.80; p=0.001), assim como com as dimenses isolamento (r=.78; p=0.001), problemas ateno (r=.78; p=0.001), problemas pensamento (r=.77; p=0.001), problemas sociais (r=.76; p=0.001) e a ansiedade/depresso (r=.74; p=0.001). Apresenta ainda uma associao moderada, com o comportamento agressivo (r=.68; p=0.001) e com quebras das regras do comportamento (r=.51; p=0.001) e com queixas somticas (r=.49; p=0.001). Matriz das correlaes do YSR GC, na tabela 19.
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RESULTADOS
Tabela 19 Matriz das correlaes de Pearson do YSR grupo de controlo
A/D A/D Isol QS PS PP PA QRC CA Int Ext TOT ,70** ,11 ,50** ,65** ,35 ,26 ,42* a) ,46* ,74**
Isol
QS
PS
PP
PA
QRC
CA
Int
Ext
,33 ,42* ,67** ,54** ,17 ,43* a) ,43* ,78** ,24 ,38* ,46* ,16 ,28 a) ,30 ,49** ,54** ,64** ,58** ,40* ,52** ,59** ,76** ,43* ,37 ,303 ,75** ,41* ,77** ,44* ,49** ,56** ,60** ,78** ,15 ,25 b) ,51** ,49** b) ,68** ,52** ,88** ,80**

Legenda: A/D - Ansiedade e Depresso; Isol - Isolamento; QS. - Queixas Somticas; PS - Problemas Sociais; PP Problemas Pensamento; PA - Problemas Ateno; QRC Quebra Regras Comportamento; CA - Comportamento Agressivo; OP - Outros Problemas; Int Internalizao; Ext Externalizao; Tot - Total.
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RESULTADOS
3.
ESTUDO
3.1
DOENTE COM ESQUIZOFRENIA
Variveis sociodemogrficas A amostra constituda por 38 indivduos, dos quais 20 doentes (52,6%) do sexo feminino e 18 (47,4%) do sexo masculino. As idades esto compreendidas entre os 31 e os 51 anos com uma mdia de idade de 40,87 (4,82). Na varivel estado civil, consideramos cinco categorias em que os casados representam 23 (60,5%), os solteiros com 6 (15,8%) assim como os divorciados com igual nmero. Os doentes em unio de facto so representados por 2 (5,3%) casos e por um doente que se encontra vivo. No que concerne s habilitaes literrias, os anos de escolaridade foram agrupados pelos ciclos de ensino e verifica-se que os doentes apresentam uma baixa escolaridade, sendo que o 1 ciclo representa 16 (42,1 %) doentes, seguindo-se o 2 ciclo com 10 (26,3%) e o 3 ciclo com 6 (15,8%). O ensino secundrio representa 4 (10,5%) e 2 (5,3%) doentes possuem o ensino superior. No que respeita situao profissional e laboral, 18 (47,4%) doentes mantm-se no ativo, 13 (34,2%) esto na situao de reforma e 7 (18,4%) na situao de desempregados. Esta situao de desemprego, na maioria das situaes considerada de longa durao e estes doentes ficam abrangidos pelos subsdios do rendimento de reinsero social. As profisses dos doentes, na sua larga maioria, correspondem a profisso classificadas segundo a classificao nacional de profisses (CNP), no grupo dos operrios, artfices e trabalhadores similares, assim como consideradas, profisses no qualificadas. Existem vrios tipos de agregado familiar, o nmero de pessoas que coabitam com o doente situou-se entre as 2 e as 6 pessoas. Quando so apenas 2 pessoas, o que se verifica em 9 (23,7%) situaes, o doente vive apenas com o filho(a).
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RESULTADOS
Quando so 3 pessoas, em 16 (42,1%) casos, compreende os cnjuges e o filho(a) e em um caso, o agregado constitudo por a doente, o filho e o av da criana. A maioria dos casos (65,8%) verifica-se nos agregados com 2 ou 3 elementos por agregado familiar. Nos agregados com 4 pessoas, o que se verifica em 9 (23,7%) casos, os agregados familiares so diferentes, sendo constitudos pelos cnjuges e dois filhos, ou constitudos pelos cnjuges, pela criana e por outro elemento como o caso de um tio ou av. As famlias constitudas 5 pessoas, o que acontece em 3 (7,9%) situaes, so compostas pelos cnjuges e pelos filhos, ou tambm por um dos ascendentes. O mesmo se verifica na nica famlia composta por seis pessoas. Verificamos a existncia de crianas instituicionalizadas. Um dos projenitores (pai), tem a seu cargo 4 filhos, com idades muito prximas, estando estas guarda de uma instituio. O contacto permanente com os filhos, uma realidade para 29 (76,3%) progenitores doentes, sendo que para 9 (23,7%) doentes, este contacto faz-se ao fim de semana [5 (13,2%) ou com a periodicidade de contacto com os filhos de 15/15 dias, em 4 (10,5%) situaes]. Foi utilizada a classificao social da famlia segundo Graffar e verificamos que na distribuio por classes: no existem famlias na classe I; na classe II ficam representados 6 (15,8%) situaes; na classe III encontravam-se 13 (34,2%) dos agregados e na classe IV, 18 (47,4%) famlias dos doentes, o que corresponde a uma classe mdia baixa. Na classe V tem a existncia de 1 (2, 6%) agregado.
Variveis clnicas
De acordo com o diagnstico mdico, todos os doentes tinham o diagnstico, no entanto quando foram codificados pelos clnicos responsveis, existiam 22 (57,9%) codificados apenas com esquizofrenia (295); 11 (28,9%) doentes com esquizofrenia na forma paranode (295.3); 2 (5,3%) doentes com esquizofrenia na forma residual (295.6), 2 (5,3%) doentes com esquizofrenia na forma esquizo-afetiva (cdigo 295.7) e um doente com esquizofrenia na forma catatnica (295.2).
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RESULTADOS
O tempo de doena (esquizofrenia), ou seja o espao de tempo desde que foi diagnosticada a doena at data do estudo, teve uma amplitude de 30 anos [2-32]. A mdia de anos de doena, situa-se nos 11,95 com um desvio padro de 8,32 anos.
Tabela 20 Resumo dos resultados das variveis idade e tempo de doena
Idade
Tempo de doena
mdia [anos] Desvio Padro [anos] Amplitude mdia [anos] Desvio Padro [anos] Amplitude
40,9 4,8 [31-51] 12,0 8,3 [2-32]
Todos os doentes tiveram acompanhamento em consulta de Psiquiatria e estiveram internados 35 (92,1%) doentes, nos servios de internamento de Psiquiatria. O consumo de tabaco est intimamente ligado doena mental e em particular esquizofrenia, verificamos que 24 (63,2%) doentes que referem ter hbitos tabgicos frequentes com uma mdia de consumo dirio de 15 cigarros. No entanto, existem 14 (36,8%) doentes no referem hbitos tabgicos. Relativamente ao consumo de substncias ou a adoo de comportamentos aditivos, verificamos que 34 (89,5%) doentes no tm hbitos de consumo de outras drogas e este valor ainda superior no que respeita ao no consumo de lcool 36 (94,7%), apenas dois doentes fizeram referncia ao uso do lcool de forma regular. Foram aplicadas as subescalas de funcionalidade de acordo com o DSM IV: avaliao global do funcionamento (AGF), avaliao global da atividade relacional (EAGAR) avaliao da atividade social e laboral (EAASL). A EAGAR com uma amplitude de [60-90] e uma mdia de 75,39 (9,32), assim como a AGF com valores entre os [65-90], com uma mdia de 77,45 (8,59) e a EAASL com uma amplitude entre [61-95] com mdia de 75,58 e o desvio padro (11,67). Valores que revelam bons ndices de funcionalidade por parte dos doentes.
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RESULTADOS
Uma das questes formuladas aos doentes prendia-se com as reaes dos seus familiares face ao seu processo de doena, a perspetiva do doente sobre as reaes dos familiares sua doena. Tratava-se de uma pergunta aberta e os doentes evidenciaram dificuldades na resposta (47,3% responderam) e os que responderam emocionaram-se durante as respostas. Referiram aceitao pelo aparecimento da doena e compreenso/apoio - 10 (55,5%), reaes de choque, profundamente preocupados com o futuro, referindo ter reagido mal ou mesmo muito mal - 8 (44,4%). Sendo um aspeto central do estudo, a existncia de filhos no seio familiar, importava perceber quando ocorreu o nascimento do 1 filho, se ocorreu antes ou depois das manifestaes da doena. Em 21 casos (61,8%) o nascimento do 1 filho, foi anterior ao processo de doena. No sentido inverso, as manifestaes da esquizofrenia, apareceram antes do nascimento dos filhos em 13 (38,2%) famlias. No que respeita ao relacionamento conjugal ou marital, este ocorreu em 18 casos (66,7%) anterior sintomatologia, sendo que em 9 casos (33,3%), ocorreu depois das manifestaes da doena. Na tabela 21, agrupamos os valores que consideramos mais significativos relativos s variveis scio-demogrficas e clnicas do doente.
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RESULTADOS
Tabela 21 Resumo das variveis scio-demogrficas e clnicas do doente
FREQUNCIA Sexo Feminino Masculino Estado Civil Casados Solteiros Escolaridade 1Ciclo 2Ciclo Situao Profissional No ativo Na reforma Agregados (n pessoas) 2 3 4 Contacto com os filhos Permanente Fim de semana Consumo Substncias Tabaco Alcool Outras drogas 24 2 4 29 9 9 16 9 18 13 16 10 23 6 20 18
PERCENTAGEM
52,6% 47,4% 60,5% 15,8% 42,1% 26,3% 47,4% 34,2% 23,7% 42,1% 23,7% 76,3% 23,7% 63,2% 5,3% 10,5%
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Avaliao da famlia Pela anlise dos valores das mdias das respostas e do desvio padro do FACES IV, podemos verificar uma mdia de 27,55 (3,27), para a dimenso da coeso familiar e uma mdia de 25,93 (3,42), para a dimenso que avalia a adaptabilidade da famlia. A mdia mais alta encontrada nesta escala, reporta-se dimenso comunicao familiar com 40,24 (8,07) e os valores com menor mdia para as dimenses consideradas como negativas ou prejudiciais ao bom funcionamento da famlia, 17,76 (4,52), para a dimenso emaranhada. O preenchimento deste instrumento, por parte do doente, foi conseguido de forma satisfatria, apesar do nmero de itens que o compem ser elevado (62 questes), a linguagem acessvel e de fcil perceo. Na tabela 22, os valores das mdias e desvio padro do FACES IV.
Tabela 22 Valores das mdias e desvio padro do FACES IV do doente
FACES IV (n=29)
Coeso Flexibilidade Emaranhada Desmembrada Catica Rgida Comunicao Familiar Satisfao Familiar
Mdia
27,55 25,93 17,76 20,03 18,17 23,55 40,24 33,86
(DP)
3,27 3,42 4,52 3,11 4,47 3,00 8,07 6,13
Pela anlise de frequncias, verificamos que os doentes percecionam a sua famlia como uma famlia unida (58,6%), muito flexvel (69,0%) com um nvel de comunicao familiar moderado (51,7%), no entanto referem um baixo nvel de satisfao familiar (55,2%) ou mesmo muito baixo (20,6%). Estes resultados, na perspetiva do doente com esquizofrenia, apontam para um baixo (58,6%) nvel de emaranhamento, para um nvel de desmembramento baixo (44,2%) e muito baixo (34,5%), com nveis de rigidez moderados (48,3%) e com um nvel catico baixo e muito baixo (75,8%).
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RESULTADOS
De salientar que apesar destes resultados mais significativos se encontrarem nos nveis baixo ou muito baixo, existem alguns doentes que consideram estes nveis de funcionamento familiar como moderados, o que representa alguma insatisfao no modo como a famlia funciona. Apresentamos na tabela 23, os valores encontrados em cada um dos nveis, fazemos a opo por destacar os valores que consideramos mais significativos em cada nvel. A tabela com todos os resultados encontrados por nvel de funcionamento, encontra-se no anexo I.
Tabela 23 Dimenses do FACES IV por amostra de doente
DOENTE Coeso
Pouco Unida Unida Muito Unida Pouco flexvel Flexvel Muito flexvel
N (%)
5 (17,3) 17 (58,6) 7 (24,1) 1
DOENTE Nvel Comunicao Familiar

Muito alto Alto Moderado Baixo Muito baixo Muito alto Alto Moderado Baixo Muito baixo
N (%)
6 (20,7) 15 (51,7) 4 4 3 2 2 16 (55,2) 6
Nvel Nvel
Flexibilidade
8 (27,6) 20 (69,0)
Os doentes apresentem resultados compatveis com 10 tipos de famlia diferentes, no entanto 16 (55,2%) doentes, consideram a sua famlia como flexvel e unida (Tabela 24).
Tabela 24 Distribuio do doente por tipo de famlia segundo o FACES IV
N 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
DOENTE Catica emaranhada Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Rgida e unida Estrut. e desmembrada Flexvel e unida Catica emaranhada Flexvel e unida Flexvel e separada
N 11 14 15 16 18 19 20 22 23
DOENTE Flexvel e separada Catica unida Rgida separada Rgida e desmembrada Estruturada e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida
Nvel Satisfao Familiar
N 24 27 28 29 32 33 34 37 38
DOENTE Flexvel e unida Flexvel e unida Estruturada e separada Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Estruturada e separada
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RESULTADOS
Fizemos a opo de distribuir no esquema original (Figura 5), os resultados obtidos pelos doentes com esquizofrenia e de uma forma clara, verifica-se que a grande maioria dos resultados, situa-se dentro da superfcie branca, correspondente aos tipos de famlia equilibrados ou balanceados. Existem 2 casos em que na perceo do doente, a sua famlia catica e emaranhada, no quadrante superior direito.
Figura 5 Modelo Circumplexo e FACES IV, com representao dos resultados dos doentes
(Fonte: Adap. FACES IV Package - Olson, 2009:21)
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RESULTADOS
3.2
CNJUGE
Variveis sociodemogrficas A amostra constituda por 25 cnjuges de doentes com o diagnstico de esquizofrenia e que tm filhos, sendo 15 (60%) do sexo masculino e 10 (40%) do sexo feminino, com idades compreendidas, entre os 31 e os 59 anos, com uma M=42,6 e DP 7,54. O estado civil, como seria de esperar, uma vez que so estudados as pessoas que vivem uma relao com o doente, verificam-se apenas duas classes, na situao de casado com 22 (88%) e em unio de facto, 3 (12%). Os cnjuges que participaram no estudo apresentam uma baixa escolaridade, com 1 ciclo 9 (36%) com o 2 Ciclo, 8 (32%), no 3 ciclo 3 (12%), com o ensino secundrio 4 (16%) e 1 (4%) com o ensino superior. Relativamente sua situao profissional e laboral, 19 (76%) encontram-se no ativo, 5 (20%) em situao de desemprego e um (4%) em situao de reforma. Quanto profisso, verificamos 72% das profisses so de baixa qualificao ou mesmo no qualificadas, com a predominncia dos grupos 7 a 9. No grupo 7 (operrios) com 40%, no grupo 8 (operadores de mquinas) com 16% e no grupo 9 (pessoal no qualificado) tambm com 16%. Quanto ao ambiente familiar e relao conjugal, 15 (62,5%) referiram que tiveram necessidade de proceder a alteraes do funcionamento familiar e 9 (37,5%) sentiram alteraes no seu relacionamento conjugal. Nas atividades do dia a dia, 7 (29,2%) cnjuges referiram a necessidade de proceder a alteraes na sua vida, no entanto 17 (70,8%) dos cnjuges referiram que no sentiram necessidade de proceder a nenhuma alterao das suas atividades dirias. O seguimento em consulta de Psiquiatria, por parte dos cnjuges, verificou-se em 4 (16%) situaes, repartidas de igual forma por ambos os sexos. Pelas respostas fornecidas e pela sintomatologia referida durante as entrevistas, apontam para quadros depressivos ou sintomatologia depressiva/ansiosa. Esta sintomatologia poder estar associada sobrecarga objetiva e subjetiva da doena assim como ao eventual stress do prestador de cuidados (papel que os cnjuges por vezes assumem).
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RESULTADOS
No que respeita ao consumo de substncias ou a adoo de comportamentos aditivos, os resultados indicam-nos que no existem consumos, no que respeita ao lcool e a outras drogas. Relativamente aos hbitos tabgicos, 11 (45,8%), referiram que consomem tabaco regularmente, com uma mdia de consumo dirio de 6,7 (9,1) cigarros. Uma das questes abertas do instrumento, pretendia saber quais as reaes do cnjuge face ao processo de doena vivenciado, obtivemos respostas de 18 (72%), pelo que verificamos uma variedade muito grande, com uma dificuldade objetiva de as categorizar. Foram utilizadas expresses como: choque, raiva, medo, dvida, assustados, surpresa, difcil, falta de informao/conhecimento da doena e ao mesmo tempo, salientaram a necessidade de apoio e de pacincia.
Tabela 25 Resumo de algumas variveis do cnjuge
FREQUNCIA Sexo Feminino Masculino Estado Civil Casados Solteiros Escolaridade 1Ciclo 2Ciclo Situao Profissional No ativo No desemprego Consumo Substncias Tabaco Consulta Psiquiatria Alteraes func.familiar Alteraes dirias 11 4 15 7 19 5 9 8 22 3 10 15
PERCENTAGEM
40% 60% 88% 12% 36% 32% 76% 20% 45,8% 16% 62,5% 29,2%
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RESULTADOS
No relacionamento familiar ocorreram episdios de manifestao de sintomatologia psiquitrica por parte do doente e alguns comportamentos que podem induzir alteraes no relacionamento com os filhos. Numa tentativa de melhor caraterizar a sintomatologia presenciada pela famlia e em particular pelo cnjuge, foi utilizado Inventrio Neuro Psiquitrico (Tabela 26). Os grupos de sintomas que compem o inventrio foram agrupados, entre os que tiveram pouca importncia (raramente aconteceram ou foram pouco percecionados) e os que poderiam ter maior impacto na vida do cnjuge, da famlia e dos filhos. Verificamos que estes grupos de sintomas, estiveram presentes em praticamente todas as famlias e que todas vivenciaram estes comportamentos ou sintomatologia associada. Os comportamentos referidos com maior frequncia, foram as alteraes dos padres de sono (18 - 78,2%), a depresso e manifestaes de ansiedade (17 - 73,9%); os comportamentos de apatia e os episdios de irritabilidade e de agitao psicomotora (15 65,2%). A presena de atividade delirante e alucinatria, no foi mencionada pela maioria dos cnjuges, o que pode traduzir algum desconhecimento dos termos ou da sintomatologia que pressupem esta designao.
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RESULTADOS
Tabela 26 Resultados do Inventrio Neuro-Psiquitrico (agrupado)
Inventrio Neuro Psiquitrico

(N=23) Delrios Alucinaes Agitao Psicomotora Depresso Ansiedade Euforia Apatia Desinibio Irritabilidade Alteraes comportamento motor Alteraes Sono Alteraes Alimentares
Nunca aconteceu
s vezes aconteceu
SOMA
aconteceu algumas vezes
aconteceu muitas vezes
aconteceu sempre
SOMA N (%)
10 (43,5) 10 (43,5) 15 (65,2) 17 (74) 17 (74) 11 (47,8) 15 (65,2) 10 (43,5) 15 (65,2)
N (%)
13 (56,5) 13 (56,5) 8 (34,8) 6 (26) 6 (26) 12(52,2) 8 (34,8) 13 (56,5) 8 (34,8)
8 (34,8) 7 (30,4) 3 (13) 3 (13) 1 (4,3) 4 (17,4) 2 (8,7) 4 (17,4) 3 (13,0)
5 (21,7) 6 (26,1) 5 (21,7) 3 (13) 5 (21,7) 8 (34,8) 6 (26,1) 9 (39,1) 5 (21,7)
4 (17,4) 4 (17,4) 7 (30,4) 9 (39,1) 8 (34,8) 8 (34,8) 8 (34,8) 7 (30,4) 6 (26,1)
6 (26,1) 5 (21,7) 8 (34,8) 6 (26,1) 8 (34,8) 2 (8,7) 7 (30,4) 3 (13,1) 8 (34,8)
1 (4,3) 2 (8,7) 1 (4,3) 1 (4,3) 1 (4,3)
5 (21,7)
6 (26,1)
11 (47,8)
6 (26,1)
5 (21,7)
1 (4,3)
12 (52,2)
3 (13)
5 (21,7) 7 (30,4)
5 (21,8) -
7 (30,4) 6 (26,1)
9 (39,1) 6 (26,1)
2 (8,7) 1 (4,3)
18 (78,2) -
Qualidade de vida
Pela anlise das mdias e desvio padro dos domnios do WHOQOL, podemos verificar mdias acima dos 72,5 e 75,5 para os domnios da perceo da sade fsica e da sade psicolgica. Nas questes especficas com as dimenses mais relacionais e do meio ambiente ou meio envolvente, verifica-se uma diminuio das mdias situando nos 59,4 (11,5). Para este domnio contribuem questes relacionadas com as condies do lugar onde vive ou tem dinheiro suficiente para satisfazer as necessidades, o que est de acordo com as condies sociais em que vivem estas famlias.
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RESULTADOS
Na tabela 27, apresentamos as mdias e desvio padro por domnio deste instrumento de avaliao da qualidade de vida.
Tabela 27 Estatstica descritiva do WHOQOL Bref
Domnio Fsico Psicolgico Relaes Sociais Meio Ambiente Geral
Mdia 72,5 75,5 69,8 59,4 61,5
DP 15, 8 14,7 13,2 11,5 15,6
Problemas familiares Este instrumento apenas foi preenchido pelo cnjuge, devido sua especificidade. O preenchimento foi adequado, sem dificuldade na sua interpretao. As questes que podiam ser alvo de maior objeo por parte dos cnjuges, foram relativas s questes financeiras e no que concerne ao tempo e dinheiro para frias. De uma maneira geral, estas famlias apresentam baixos recursos econmicos e tambm por esse motivo os perodos de frias ficam afetados e no apenas pela presena da doena mental. Os valores mdios encontrados (Tabela 28), esto de acordo com os valores de referncia dos autores.
Tabela 28 Estatstica descritiva das dimenses do PFQP
PFQP
(n=24)
Sobrecarga Objetiva
Ajuda Recebida
Atitudes Positivas
Criticismo
Sobrecarga nas crianas
Custos Indiretos
Mdia DP
1,56 ,78
2,03 ,52
2,88 ,48
2,94 ,64
1,79 ,84
1,78 ,94
1,15 ,42
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RESULTADOS
Avaliao da famlia
Pela anlise dos valores das mdias e desvio padro nas dimenses do FACES IV, verificamos valores mdios mais elevados na coeso e na flexibilidade em relao ao doente.
Tabela 29 Valores das mdias e desvio padro do FACES IV no cnjuge
FACES IV (n=23)
Coeso Flexibilidade Emaranhada Desmembrada Catica Rgida Comunicao Familiar Satisfao Familiar
Mdia
28,57 27,35 15,78 18,57 16,30 22,65 38,91 34,00
(DP)
2,89 2,89 4,390 3,19 3,48 3,34 3,85 5,84
Pela anlise de frequncias, verificamos que os cnjuges percecionam a sua famlia como uma famlia unida (65,2%), muito flexvel (82,6%) com um nvel de comunicao familiar moderado (43,5%) ou alto (39,1%), no entanto referem tambm um baixo nvel de satisfao familiar (56,6%). Os resultados, apontam para um baixo (56,5%) nvel de emaranhamento, com um nvel de desmembramento muito baixo (56,5%), com nveis de rigidez moderados (43,5%) ou baixo (34,8%) e com um nvel catico baixo (47,8%) ou muito baixo (47,8%). Na tabela 30, os valores encontrados em cada um dos nveis.
Tabela 30 Dimenses do FACES IV no cnjuge
DOENTE Coeso
Nvel Comunicao Familiar
Pouco Unida Unida Muito Unida Pouco flexvel Flexvel Muito flexvel
N (%) 15 (65,2) 8 (34,8) 4 (17,4) 19 (82,6)
DOENTE
Muito alto Alto Moderado Baixo Muito baixo Muito alto Alto Moderado Baixo Muito baixo
N (%)
1 9 (39,1) 10 (43,5) 3 2 1 5 13 (56,6) 2
Nvel Nvel
Flexibilidade
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Nvel Satisfao Familiar
RESULTADOS
Os cnjuges apresentam resultados compatveis com 4 tipos de famlia diferentes e 16 (60,8%) consideram, as suas famlias como flexveis e unidas (Tabela 31).
Tabela 31 Distribuio do cnjuge por tipo de famlia
N 1 2 3 4 5 7 8 10
CNJUGE Flexvel e unida Flexvel e separada Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Estrut. e separada Catica emaranhada Catica emaranhada
N 14 19 20 21 22 24 25 26
CNJUGE Flexvel e unida Flexvel e separada Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e separada
N 27 28 29 32 34 35 36
CNJUGE Catica emaranhada Flexvel e unida Estruturada e separada Flexvel e separada Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida
Considerando os resultados da perceo do doente, do cnjuge e do casal, verificamos mdias mais elevadas no casal em relao aos membros isolados. A perda de informao de determinadas famlias (dados de apenas um membro) inviabiliza uma anlise mais profunda dos tipos de famlia.
Tabela 32 Valores das mdias e desvio padro do FACES IV no doente e cnjuge e casal
Doente (n=29)
FACES IV Coeso Flexibilidade Comunicao Familiar Satisfao Familiar
Mdia 27,55 25,93 40,24 33,86 (DP) 3,27 3,42 8,07 6,13
Cnjuge (n=23)
Mdia 28,57 27,35 38,91 34,00 (DP) 2,89 2,89 3,85 5,84
Casal (n=19)
Mdia 28,76 27,16 40,32 35,11 (DP) 2,25 2,39 5,71 5,41
Pela anlise do tipo de famlia, podemos verificar algumas semelhanas na forma como o doente e o seu cnjuge percecionam a sua famlia, mesmo quando esta apresenta evidncia de ser considerada no equilibrada. As percees diferem muito por grupo. Apresentamos os resultados dos dois grupos (doente e cnjuge) agrupados por tipo de famlia (Tabela 33), na coluna da direita, analisamos os valores obtidos em funo do casal, salientando as diferenas e as semelhanas de perceo. Tanto a perceo do doente como a do cnjuge apontam para 3 casos de famlias desequilibradas, por apresentarem valores extremos.
RESULTADOS
Tabela 33 Distribuio por tipos de famlia
DOENTE Catica emaranhada Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Rgida e unida Estruturada e desmembrada Flexvel e unida Catica emaranhada Flexvel e unida Flexvel e separada Flexvel e separada Catica unida Rgida separada Rgida e desmembrada Estruturada e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida
CNJUGE Flexvel e unida Flexvel e separada Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Estruturada e separada Catica emaranhada Catica emaranhada Flexvel e unida
Perceo CASAL
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 14 15 16 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 32 33 34 35 36 37 38
DIF DIF IGUAL IGUAL DIF DIF IGUAL DIF DIF
Flexvel e separada Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e separada
DIF IGUAL IGUAL IGUAL
Flexvel e unida Estruturada e separada Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida
Catica emaranhada Flexvel e unida Estruturada e separada Flexvel e separada Flexvel e unida Flexvel e unida Flexvel e unida
DIF DIF DIF DIF IGUAL
Flexvel e unida Estruturada e separada
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RESULTADOS
Optamos, pela anlise de alguns casos que se revelam representativos destes agregados familiares. No grfico 1, apresentamos os resultados de quatro tipos de familia de acordo com a perceo do doente. Assumindo como uma famlia funcional, o tipo flexivel e unida, podemos visualizar o posicionamento dos pontos no grfico, de quatro estruturas familiares distintas.
Grfico 1 Representao grfica de 4 tipos de famlias - FACES IV, na perceo do doente
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Coeso Flexi Desm. Emar. Rgida Catica Rigda e separada Catica e emaranhada Estruturada e desmembrada Flexvel e unida
Dos dados disponveis, podemos analisar alguns tipos de famlia com a perceo do doente e do cnjuge. Ainda que exista uma aproximao entre os resultados parcelares, existe uma divergncia na perceo da coeso familiar, em que o cnjuge considera ser menor, que o doente (Grfico 2). Esta famlia considerada como flexvel e unida, ainda que com resultados diferentes, apresentam globalmente a mesma perceo.
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RESULTADOS
Grfico 2 Representao grfica de um casal, de acordo com o FACES IV
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Coeso Flexi Desm. Emar. Rgida Catica Doente Conjuge
Um outro exemplo, agora com valores extremos no que concerne coeso e flexibilidade (Grfico 3). Tanto o doente como o cnjuge apresentam a mesma perceo da familia, com valores exatamente iguais de coeso e de flexibilidade. Percecionam a sua famlia catica e emaranhada.
Grfico 3 Representao de um casal FACES IV
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100
80
60 Doente 40 Conjuge
20
0 Coe Flex Desm Emar Rig Cao
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RESULTADOS
3.3 FILHOS DOS DOENTES COM ESQUIZOFRENIA GRUPO ESTUDO

A amostra dos filhos dos doentes com esquizofrenia constituda por 50 indivduos, composta por 30 (60%) do gnero masculino e 20 (40%) do feminino, com idades compreendidas entre os 6 e os 18 anos, com uma M=11,6 e DP (3,7). Quando agrupadas as idades em duas classes, em <12 anos e 12 anos, verifica-se exatamente o mesmo valor, 25 filhos (metade da amostra). A distribuio dos filhos por progenitor equitativa com 25 filhos, sendo o pai ou a me o progenitor doente. Com o pai doente, verifica-se a existncia de 14 filhos do sexo masculino e 11 do sexo feminino. Sendo a me a doente, a distribuio de 16 filhos rapazes e de 9 raparigas. Estes filhos vivem maioritariamente com os dois progenitores 34 (68%), apenas com a me 8 (16%), apenas com o pai 3 (6%), ao cuidado de instituies 3 (6%) e s com familiares 2 (4%). Temos a registar nos 50 filhos, a existncia de irmos e de um par de gmeos do sexo masculino. No tempo que o doente est com os filhos, verifica-se que a me, est em contacto com os filhos diariamente em 19 (95%) casos, enquanto o pai est em contacto dirio em 10 (55,6%) casos. Nos casos, em que o contacto com os filhos se processa apenas ao fim de semana, o pai est em contacto em 4 familia e a me em apenas uma. Quanto s reprovaes na escola, verifica-se que 14 (28%), repetiram o ano letivo. Das que repetiram o ano (64,3%) tm o pai doente 5 (35,7%) tm a me doente, 10 (71,4%), tem mais de 12 anos e so do sexo masculino 10 (71,4%). Possuem acompanhamento psiquitrico especializado da Psiquiatria da infncia e da adolescncia em 4 (8%) situaes e com recurso a tratamento psicofarmacolgico 4 (8%).
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RESULTADOS
Pedopsiquiatria
Apesar do nmero de crianas a ser observado pelos tcnicos especializados em Psiquiatria da infncia e da adolescncia ser baixo, solicitamos aos servios o contacto com os clnicos responsveis pelo acompanhamento destas crianas e verificamos que os motivos de acompanhamento se devem basicamente a alteraes do comportamento destas crianas, entendidos como comportamentos agressivos e episdios de violncia fsica dirigidos a outras crianas na escola assim como alguma agressividade no relacionamento familiar. Nos casos identificados, no foram referenciados outros tipos de sintomatologia. As crianas identificadas, foram referenciadas para a Pedopsiquiatria pelos clnicos responsveis do progenitor doente. Todas as crianas da amostra seguidas em Pedopsiquiatria, tem menos de 12 anos de idade e so do sexo masculino, duas vivem com ambos os progenitores e outras 2 apenas com a me doente. Estes dados verificam-se de forma igual para o recurso teraputica farmacolgica, de salientar que no so exatamente as mesmas crianas, apesar de os valores serem coincidentes. Child Behaviour CheckList (CBCL) grupo de estudo
Os valores totais mdios do CBCL, situam-se nos 24,2 com um desvio padro de (18,2), com uma amplitude de score total de 81 [1-82]. As dimenses internalizao e externalizao, apresentam valores mdios de 7,3 (4,5) e 7,4 (8,1) respetivamente. Estas duas dimenses renem o agrupamento de outras dimenses, tendo um interesse clnico, uma vez que a dimenso internalizao agrega as dimenses ansiedade/depresso; isolamento e asqueixas somticas, sendo portanto um indicador de comportamentos do tipo mais introjetivo. A dimenso externalizao agrega as dimenses comportamento delinquente e comportamento agressivo. Na tabela 34, os valores das mdias e desvio padro do CBCL no GE.
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RESULTADOS
Tabela 34 Dimenses e mdias do CBCL - grupo de estudo
DIMENSES DO CBCL (n49) Ansiedade / Depresso Isolamento Queixas Somticas Problemas Sociais Problemas Pensamento Problemas Ateno Comportamento delinquente Comportamento Agressivo Outros Problemas Internalizao (1,2,3) Externalizao (7,8) TOTAL
Itens 13 8 11 11 15 10 17 18 17
Amplitude 12 6 6 8 8 16 10 28 10 19 38 81
Mdia 3,78 1,92 1,55 1,63 1,63 3,76 1,92 5,45 2,59 7,24 7,37 24,22
(DP) (2,9) (1,5) (1,7) (1,8) (1,8) (3, 6) (2,5) (6,1) (2,4) (4,5) (8,1) (18,2)
Procedemos anlise de contedo dos itens de forma a compreender melhor as dimenses que compem o instrumento. Selecionamos dois itens com maior mdia (maior relao com as queixas) e dois itens com menor mdia (menor repercusso final da dimenso) e verificamos que: Na dimenso ansiedade/depresso, as questes mais referenciadas pelos pais como responsveis por estes comportamentos, foram as questes nervoso, irritvel ou tenso e preocupado. No sentido inverso, no so relevantes as questes fala em matar-se e sente-se sem valor ou inferior aos outros, ou seja, mais prevalente a sintomatologia ansiosa do que a depressiva. Para a dimenso isolamento, contriburam as questes reservado, guarda as coisas s para si e envergonhado e tmido. J as questes pouco ativo, vagaroso, tem falta de energia e infeliz, triste ou deprimido no se mostraram relevantes.
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RESULTADOS
No que respeita s queixas somticas, verifica-se que existe maior frequncia das dores de cabea (cefaleias) e das alteraes cutneas irritaes da pele/borbulhas ou outros problemas de pele. Nestas crianas no existem preocupaes ao nvel da existncia de tonturas assim como a existncia de vmitos e nuseas. Nos problemas sociais apresentam como indicador a questo agarra-se aos adultos ou muito dependente, no havendo manifestaes desta dimenso nas questes sente que os outros andam atrs dele para o apanharem, sente-se perseguido. Quanto aos problemas de pensamento, verifica-se que fala ou anda durante o sono revelou-se importante para a mdia desta dimenso, enquanto as questes magoa-se de propsito ou j fez tentativas de suicdio e ouve sons ou vozes que no existem no se mostraram relevantes. No que respeita aos problemas de ateno, constactamos que est desatento, distraise facilmente e no consegue concentrar-se, no consegue estar atento durante muito tempo se revelaram como as principais respostas e no sentido inverso, o fica confuso ou desorientado, parace no saber onde est no se mostrou eficaz na avaliao desta dimenso. Para o comportamento delinquente, contribuiu a questo prefere andar com crianas/jovens mais velhos com a resposta mais cotada enquanto as menos cotadas foram provoca fogos ou tem problemas sexuais. J nas questes sobre a dimenso comportamento agressivo, verifica-se que exige muito ateno e teimoso, mal-humorado ou irritvel, so as mais significativas e no sentido contrrio as questes ameaa as pessoas e agride fisicamente as outras pessoas. Procedemos anlise das mdias e desvios padro, em funo da idade e do sexo (Tabela 35) e verificamos que existem diferenas ainda que no significativas entre o gnero.
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RESULTADOS
Tabela 35 Resultados do CBCL em funo do sexo e idade da criana
Rapazes (n=29) DIMENSES CBCL Ansiedade Depresso Isolamento Queixas Somticas Problemas Sociais Problemas Pensamento Problemas Ateno Comp. Delinquente Comp. Agressivo Internalizao Externalizao TOTAL 6-11
4,63 (2,5)
Raparigas (n=20) 6-11

3,33 (3,6)
Total (n=49) Rapazes

4,00 (2,5)
12-18
3,23 (2,4)
12-18
3,55 (3,4)
Raparigas
3,45 (3,4)
1,94 (1,5) 1,63 (1,8)
2,15 (1,3) 1,92 (1,7)
1,22 (1,2) 1,33 (1,9)
2,18 (1,9) 1,18 (1,3)
2,03 (1,4) 1,76 (1,7)
1,75(1,7) 1,25(1,5)
2,25 (2,2)
1,77 (1,7)
1,22 (1,6)
,91 (1,0)
2,03 (2,0)
1,05(1,2)
2,25 (2,2)
1,77 (1,7)
1,22 (1,6)
,91 (1,0)
2,03 (2,0)
1,05(1,2)
6,00 (4,5)
3,54 (2, 8)
2,11 (1,6)
2,09 (2, 7)
4,90 (4,0)
2,10(2,2)
2,38 (2,6)
2,00 (2,8)
1,44 (1,43)
1,55 (2,70)
2,21 (2,7)
1,50(1,7)
7,63 (7,8) 8,19 (4,2) 10,0 (10,2)
4,31 (6,0) 7,31 (3,8) 6,31 (8,2)
4,11 (2,9) 5,89 (5,4) 5,56 (3,6)
4,73 (4,8) 6,91 (5,3) 6,27 (7,2)
6,14 (7,2) 7,79 (3,9) 8,34 (9,4)
4,45 (4,0) 6,45 (5,2) 5,95 (5,7)
32,56 (21,4)
22,85 (17,8)
18,00 (11,1)
18,82 (15,5)
28,21 (20,1)
18,45 (13,4)
Agrupamos as crianas por idades (grupos etrios 6-11 e 12-18) conforme proposto pelos autores (idade de corte - 12 anos). Pela anlise das mdias, os rapazes entre os 6-11 anos apresentam maior ndice de ansiedade e depresso que os mais velhos. As raparigas entre os 12-18 anos, so as que apresentam maior ndice de isolamento. Os rapazes no global, apresentam maiores problemas de ateno, sendo mais acentuado nos mais novos. O mesmo se verifica na dimenso do comportamento agressivo, com valores mais elevados nos mais jovens. Na mdia do score total, verifica-se que os rapazes mais novos apresentam valores mdios 10 pontos mais elevados [32,56 (21,4)] que os rapazes mais velhos [22,85 (17,8)] e que os rapazes [28,21 (20,1)] apresentam valores no conjunto, superiores aos das raparigas [18,45 (13,4)].
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RESULTADOS
Youth Self-Report (YSR) grupo de estudo
Verificamos que existe uma amplitude de respostas de 58 no score total com uma mdia de 29,31 e com um desvio padro de 13,7. Os valores das mdias (DP) das subescalas internalizao e externalizao apresentam valores de 10,72 (5,6) e 9,03 (6,3) respetivamente. Os valores das mdias e desvio padro das dimenses do YSR, na tabela 36.
Tabela 36 Dimenses e mdias do YSR grupo de estudo
DIMENSES do YSR (n29) Ansiedade Depresso Isolamento Queixas Somticas Problemas Sociais Problemas Pensamento Problemas Ateno Comportamento delinquente Comportamento Agressivo Internalizao Externalizao TOTAL
Amplitude 14 8 9 10 8 9 8 16 24 23 58
Mdia 4,69 3,69 2,34 2,86 2,45 4,24 2,83 6,21 10,72 9,03 29,31
(DP) (3,7) (1,8) (1,9) (2,1) (2,0) (2,5) (2,4) (4,3) (5,6) (6,3) (13,7)
Procedemos anlise das mdias e desvio padro das dimenses do instrumento em funo do sexo da criana e verificamos que as raparigas apresentam maiores mdias nas dimenses associadas a comportamentos de ansiedade/depresso [5,7 (3,6)], de isolamento [4,0 (1,6)] assim como nas queixas somticas [2,8 (2,3)], o que se reflete na dimenso internalizao, com [12,5 (5,0)] ao contrrio dos rapazes, com [9,1 (5,8)]. Os rapazes apresentam mdias mais elevadas na dimenso problemas de ateno [4,5 (2,2)] assim como nos comportamentos ditos problemticos ou delinquentes [3,3 (2,4)].
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RESULTADOS
O score total revela uma mdia mais alta para as jovens, apesar dos valores muito prximos entre ambos. Na tabela 37, os valores de todas as dimenses, em funo do sexo.
Tabela 37 Resultados do YSR em funo do sexo do adolescente grupo de estudo
DIMENSES DO YSR
Rapazes 11-18 n=17)
Raparigas 11-18 (n=12) 5,7 (3,6) 4,0 (1,6) 2,8 (2,3) 2,7 (1,5) 2,8 (2,0) 4,0 (2,7) 2,4 (2,3) 6,4 (4,0) 12,5 (5,0) 8,7 (5,9) 30,7 (11,3)
Ansiedade / Depresso Isolamento Queixas Somticas Problemas Sociais Problemas Pensamento Problemas Ateno Comportamento delinquente Comportamento Agressivo Internalizao Externalizao TOTAL
3,7 (3,6) 3,4 (2,0) 1,9 (1,3) 3,0 (2,6) 2,2 (2,0) 4,5 (2,2) 3,3 (2,4) 6,1 (4,7) 9,1 (5,8) 9,3 (6,8) 28,0 (16,0)
Na tabela 38, pretendemos evidenciar os resultados, ordenados pela idade da criana, destacando as ocorrncias e os scores totais do CBCL e do YSR pelo que destacamos os valores mais elevados (a negro). Todos estes dados resultam de avaliao e aplicao de instrumentos de recolha de dados, mas aparecem isolados, pelo que consideramos de maior riqueza agrup-los, uma vez que nos permitem ter uma viso mais alargada de todas as variveis presentes. As clulas vazias, significam que no existem valores, em funo da idade ou no tm significado.
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RESULTADOS
Tabela 38 Resultados agrupados das variveis dos GE, ordenadas pela idade
Id 3 10 24 50 1 20 21 40 49 17 23 25 39 8 26 27 35 6 22 33 44 7 34 38 48 2 9 31 46 37 42 5 29 30 47 12 13 14 16 18 19 36 15 32 43 4 11 28 41 45
Prog. Me Pai Pai Me Me Pai Me Pai Me Pai Me Pai Pai Pai Pai Me Pai Me Me Me Pai Pai Pai Me Me Me Pai Pai Me Me Me Me Pai Pai Me Pai Pai Me Pai Me Pai Me Pai Me Pai Me Pai Pai Me Me
Idade 6 6 6 6 7 7 7 7 7 8 8 8 8 9 9 9 9 10 10 10 10 11 11 11 11 12 12 12 12 13 13 14 14 14 14 15 15 15 15 15 15 15 16 16 16 17 17 17 18 18
Sexo M M M M M M M F F M M M M M F M F M F F M F F F M M F F M M M M F F F M M M F M M M M F F F M M F F
Reprov.
Terap. Sim
Pedo Sim Sim
Viver Ambos Ambos Ambos Me Ambos Ambos Ambos Institui. Me Ambos Ambos Me Institui. Ambos Ambos Ambos Pai Me Ambos Me Ambos Ambos Pai Ambos Ambos Ambos Ambos Tios Ambos Ambos Ambos Ambos Me Me Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Pai Ambos Ambos Ambos Tios Ambos Ambos Ambos Me Institui. Ambos
CBCL 32 41 20 26 21 78 5 12 7 37 30 30 20 18 20 8 2 46 26 30 82 29 7 29 27 25 16 6 29 70 8 5 16 16 21 21 11 27 1 33 36 23 36 55 13 14 5 16 1
YSR
Sim
Sim Sim
Sim Sim
Sim Sim
Sim Sim
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
27 36 23 25 26 8 50 7 31 65 25 21 30 36 9 19 13 50 34 35 53 41 28 35 20 17 20 36 30
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RESULTADOS
Pela leitura da tabela 38, podemos ver alguns exemplos, selecionados de forma a evidenciar casos tipo: sem fatores problema (Id3), com fatores problema (Id6) e com valores considerados problemticos nos dois instrumentos (Id 36 e 44): Id 3 - Criana de 6 anos do sexo masculino, em que a me a progenitora doente, que vive com ambos os pais e apresenta um valor de CBCL de 32, abaixo do ponto de corte e sem siginificado clnico. Id 6 - Criana de 10 anos do sexo masculino, em que a me a progenitora doente e que vive apenas com a me, com ocorrncia de reprovao, a ser seguido por consulta especializada de psiquiatria da infncia e da adolescncia e a fazer teraputica (psicofarmacos), com um valor de CBCL de 46, abaixo do ponto de corte e sem siginificado clnico. Id 36 - Criana de 15 anos do sexo masculino, em que a me a progenitora doente, a viver com ambos os pais, com ocorrncia de reprovao, com um valor de CBCL de 36, abaixo do ponto de corte e sem siginificado clnico e com um valor de YSR de 53, acima do ponto de corte e com significado clnico. Id 44 - Criana de 10 anos do sexo masculino, em que o pai o progenitor doente, a viver com ambos os pais, com ocorrncia de reprovao, a ser seguido por consulta especializada de Psiquiatria da infncia e da adolescncia e a fazer teraputica (psicofarmacos), com um valor de CBCL de 82, acima do ponto de corte e com siginificado clnico.
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RESULTADOS
Se forem retirados os casos em que no apresentam valores acima dos pontos de corte e consequentemente, considerados no problemticos, associados a no existncia de indicadores de vulnerabilidade ou risco, obtemos a tabela 39.
Tabela 39 Valores mais elevados no CBCL/YSR e a presena de alguns indicadores
ID
Doente
Idade
Sexo
Repetiu
Terap.
Pedop
Viver
CBCL
YSR
10 50 20 6 44 48 31 37 42 29 12 13 16 18 19 36 15 32 43 11 28
Pai Me Pai Me Pai Me Pai Me Me Pai Pai Pai Pai Me Pai Me Pai Me Pai Pai Pai
6 6 7 10 10 11 12 13 13 14 15 15 15 15 15 15 16 16 16 17 17
M M M M M M F M M F M M F M M M M F F M M
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Sim Sim Sim Sim
Ambos Me Ambos Me Ambos Ambos Tios Ambos Ambos Me Ambos Ambos Ambos Pai Ambos Ambos Ambos Tios Ambos Ambos Me
41 26 78 46 82 27 6 70 8 5 21 21 27 1 33 36 23 36 55 14 5
25 50 31 65 21 9 19 50 34 35 53 41 28 35 17 20
Pela anlise da tabela 39, verificamos uma distribuio das variveis pelos filhos, podendo ser feita a anlise ou identificados como fatores problema ou indicadores de vulnerabilidade: Qual dos progenitores o doente Idade da criana Sexo da criana O facto de residir apenas com o progenitor doente O facto de residir com familiares ou estar institucionalizado O encaminhamento para Pedopsiquiatria Estar a fazer teraputica especfica - psicofarmacos Ter a ocorrncia de reprovaes Pontuar valores elevados no CBCL e/ou no YSR acima do ponto de corte
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RESULTADOS
Pela anlise de todas estas variveis, torna-se difcil ter um padro, em primeiro lugar pelo nmero reduzido de casos, que no permitem assegurar qualquer relao causal, depois porque a distribuio dos fatores problemticos no segue uma linha nica, vrios fatores tm relao e outros no: Pontuaes altas do CBCL aparecem nos filhos que coabitam com ambos os progenitores. A ocorrncia de reprovaes, verifica-se com maior representatividade nos rapazes, mas com valores do CBCL e do YSR, dentro dos valores considerados normais Valores altos no YSR esto associados a o facto de existir reprovaes em 3 casos. O facto de estar institucionalizada a criana, no se revele mais problemtico e poder mesmo ser fator protetor (proteo da sintomatologia do progenitor doente) No valor mais elevado do CBCL, verifica-se a conjugao de todos os fatores considerados como problemticos (Pedopsiquiatria/teraputica/reprovaes). No valor mais elevado do YSR, no est associado nenhum fator problema. Em nenhum dos casos, se verifica a concordncia entre os resultados do CBCL e do YSR.
Com uma anlise global, podemos verificar que as crianas que apresentam valores acima dos pontos de corte so maioritariamente, as que reprovam, as que precisaram de consulta de pedopsiquiatria e/ou de medicao, so maioritariamente rapazes e adolescentes, ainda que os pedidos de ajuda (consultas de pedopsiquiatria) ocorram relativamente ao grupo dos mais novos. Para compreender melhor como se comportavam todos os dados, foram efetuados os perfis das crianas estudadas em funo dos dados disponveis para Portugal (Fonseca e col., 1994). Estes perfis, trabalham com valores brutos (T score), para a populao portuguesa, mas para o estudo de 1994, ainda que analisados com a verso do software mais atualizada ASEBA, 2007.
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RESULTADOS
Atravs dos perfis possvel comparar o sujeito com o seu grupo de referncia de acordo com a idade e o gnero. Conseguimos compreender se o sujeito em questo tem pontuao que o enquadra dentro do que normativo14 e esperado para a sua idade, se est posicionado num nvel borderline (risco) ou j num nvel considerado como clnico15. Dentro de cada um destes nveis, possvel tambm compreender se tem uma pontuao mais ou menos elevada. Cada perfil, constitudo por um conjunto de grficos, onde so registados os valores obtidos pela criana/adolescente em cada uma das dimenses. Para ilustrar o que os perfis de cada criana permitem analisar, fazemos a opo de mostrar dois dos perfis (Anexo II) com os scores mais elevados, um com o score total de 82 do CBCL e um outro perfil com o score total de 65, no YSR. Permitem ver a distribuio dos resultados por cada uma das dimenses do questionrio, colocando este resultado dentro dos parmetros estabelecidos (normal, borderline ou clnico), fazendo meno aos itens considerados crticos, que apesar de derem isolados, por si s traduzem preocupao em termos clnico como: falar em suicdio, revelar crueldade para terceiros ou animais, ver ou ouvir coisas estranhas, assim como visualizar as competncias da criana, ao nvel das atividades, do relacionamento social e escolar. O score mais elevado do CBCL, acompanhado pelo nvel considerado clnico na escala DSM-oriented para os dfices de ateno e problemas de hiperatividade, apresentando para os problemas de conduta, nveis considerados de risco (borderline), o que est de acordo com os resultados obtidos, sendo uma criana com a existncia de reprovaes, a fazer psicofarmacos e a ser seguida por consulta especializada de Pedopsiquiatria.
14
Normativo - sujeitos que apesar de poderem existir alguns sintomas, eles no so fora do que seria esperado para aquela idade e gnero.
15
Nvel clnico - sujeitos que apresentam resultados que remetem para a existncia de uma problemtica em determinada rea. Existncia de problemas com significado psicopatolgico.
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RESULTADOS
Teste de relaes familiares - FRT Crianas com idades entre os 6 e os 8 anos
O instrumento sobre as relaes familiares de Bene-Anthony, revelou-se um instrumento muito importante e interessante, de fcil utilizao e introduziu um aspeto ldico no relacionamento com estas crianas. A escolha das imagens que simbolizavam a famlia, foi adequada e sem hesitaes, demonstrando segurana nas respostas. Todas as crianas conseguiram efetuar este teste sem dificuldade. A atribuio das mensagens foi cuidada e de acordo com os objetivos. Nenhuma das crianas revelou sinais de ansiedade, assim como manifestaes de indeciso ou desinteresse pelo teste e no existiram discrepncias entre o crculo familiar revelado pelas crianas e a constituio dos seus agregados familiares. Pela anlise dos resultados dos sentimentos enviados (provenientes) pela criana, verificamos que os afetos positivos so repartidos pela me (44,2%) e pelo pai (28,3%), enquanto os sentimentos negativos so claramente destinados ao Mr. Nobody (Sr. Ningum) com 70,4% de todos os sentimentos. Dos sentimentos dirigidos criana, de forma positiva a me (44,8%) e o pai (31,9%) so os elementos da famlia realados pela criana, salientado tambm o irmo com 11,2%. Pelo sentido inverso, verifica-se que a provenincia dos sentimentos negativos atribuda ao Ningum (52,9%) e aos progenitores em menor intensidade (me 18,4% e o pai 16,1%). Nos sentimentos que revelam alguma dependncia, podemos constatar que as crianas revelam um sentimento de de maior dependncia em relao me (46,8%) do que em relao ao pai (19,1), regeitando sentimentos de dependncia em 18,1% que se traduz pela sua atribuio ao Sr. Ningum. Se olharmos para os resultados pelo prisma da doena do progenitor, constatamos que o diagnstico de esquizofrenia no influenciou o sentido das mensagens atribudas
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RESULTADOS
Crianas com idade superior a 8 anos
Os resultados, foram semelhana das crianas mais novas, com uma distribuio criteriosa pelos membros da famlia, com uma escolha das figuras representativas dos membros do agregado e das pessoas significativas para a criana. Em nenhum momento foram observados rvados comportamentos de indiferena, hesitao ou manifestaes de ansiedade na realizao do teste. Para as crianas mais velhas, os resultados apresentam uma maior disperso na atribuio das mensagens, apesar do maior nmero de itens. As respostas, for foram relativas a 9 crianas que tinham o pai como progenitor doente e a 11 crianas em que a me o progenitor doente. 1. Os sentimentos levemente positivos (afetuosos) ( ) provenientes da criana (Grfico 4), so maioritariamente dirigidos me (32,6%) e ao pai (24,9%). Verificamos que aparentemente no existem diferenas nas mensagens atribudas, independentemente da condio de doena dos pais (pai ou me). 2. Nos Sentimentos fortemente positivos (erotizados) provenientes da criana (Grfico 4), estes encontram-se se repartidos entre o Sr. Ningum (26,5%), que representa a figura dominante, seguida da me (24,0%) e do pai (21,1%).
Grfico 4 Sentimentos positivos enviados pela criana
Sentimentos positivos OUT

100 80 60 40 20 0 Afectuosos Erotizados
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Esquizofrenia e famlia: repercusses ses nos filhos e cnjuge
RESULTADOS
3. No que respeita aos sentimentos negativos, provenientes da criana, verifica verifica-se que a atribuio das mensagens em maior nmero, dirige dirige-se se ao Ningum. Nos sentimentos levemente negativos provenientes da criana, o Ningum apresenta 50,7% 50,7%, enquanto o pai rene 17,1% e a me e 15,2% das emoes da criana (Grfico 5). 4. Quanto aos sentimentos fortemente negativos (agressivos) provenientes da criana, so claramente dirigidos figura do Ningum com 81,2% enquanto o(s) irmo(s) rene 6,1% e a figura do pai ai com 5,5% (Grfico 5).
Grfico 5 Sentimentos negativos enviados pela criana cr
Sentimentos negativos OUT

140 120 100 80 60 40 20 0 Levemente Fortemente
5. Nos sentimentos levemente positivos (afetuosos) ( dirigidos criana (Grfico rfico 6), a me rene as preferncias da criana com 40,9% assim como o pai ai 27,4%. Os avs e os tios renem 12,2% dos afetos s e os irmos 11,3%. 6. Nos sentimentos fortement fortemente e positivos (erotizados) dirigidos criana, a me continua a reunir o maior nmero de afetos afeto com 42%, sendo atribudos ao Sr. Ningum 19,2% e ao pai com 17,6% das mensagens (Grfico 6).
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RESULTADOS
Grfico 6 Sentimentos positivos recebidos pela criana
Sentimentos positivos IN
100 80 60 40 20 0 Afectuosos erotizados
Nestes tes sentimentos positivos dirigidos, verifica verifica-se se uma posio contrria aos sentimentos provenientes da criana, com o pai doente a expressar menos sentimentos fortemente positivos que o no doente e a figura da me doente a expressar mais destes sentimentos s que a me no doente. 7. Nos sentimentos levemente negativos dirigidos criana, verificamos que 48,3% so endereados ao ningum, ingum, seguindo-se seguindo o pai com 23,8% e a me e com 15,1% (Grfico 7). Torna-se se importante a figura do Sr. Ningum, uma vez a criana evita confrontar confrontar-se com as questes dos sentimentos negativos, negativos de e uma maneira geral, os progenitores so poupados. 8. Nos sentimentos fortemente negativos (agressivos) dirigidos criana (Grfico 7), dirigem-se se claramente ao Ningum com 84,4% sendo os restantes restantes repartidos pelos membros da famlia, destacando o envio de mensagens para os irmos (6,9%). Nota-se nestes resultados uma proteo dos progenitores e alguma relevncia embora sem peso estatstico na atribuio das mensagens aos irmos. irmos
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Esquizofrenia e famlia: repercusses ses nos filhos e cnjuge
RESULTADOS
Grfico 7 Sentimentos negativos recebidos pela criana
Sentimentos negativos IN
140 120 100 80 60 40 20 0 Levemente Fortemente
9. Na superproteo materna, a criana assume que se dirigem a ela em 45,2% dos casos e aos irmos em 20,0% das situaes. 10. No caso da indulgncia excessiva do pai, verificamos que as crianas atribuem ao Sr. Ningum um valor mais elevado (41,5%), repartindo as restantes mensagens por elas prprias (19,5%), pelos irmos (16,9%) e pela me (13,6%). 11. No que respeita atribuio de mensagens conotadas com a indulgncia excessiva da me, verifica-se que so atribudas ao Ningum (36,3%), ao prprio (31,5%) e as restantes repartidas pelos membros da famlia. Quando estamos na presena do pai doente, os filhos expressam menos sentimentos fortemente positivos em relao ao pai, o mesmo j no se verifica quando quando a me a doente, que aparentemente os filhos expressam mais sentimentos fortemente positivos do que quando a me no doente, sem no entanto ter significado estatstico. Na anlise global do FRT, no grupo de estudo podemos verificar que: A figura da a me a que recebe o maior nmero de itens com maior envolvimento afetivo (Out+ ut+ e In+), seguido pela figura paterna, em nmero de itens, mas com mais itens negativos que a me. O prprio, , a figura que recebe menos itens, com ligeiro predomnio dos iten itens positivos sobre os negativos.
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RESULTADOS
Quanto dependncia, verifica-se que o prprio o que recebe o maior nmero de respostas. A figura da me a que recebe o maior nmero de itens de sentimentos positivos (OUT ou IN). As figuras dos progenitores, recebem geralmente mais afetos positivos que negativos (independente da sua condio de sade mental). O Sr. Ningum o que recebe maior nmero de mensagens negativas (fortemente negativos).
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RESULTADOS
3.4 FILHOS DE PAIS SEM DOENA MENTAL GRUPO DE CONTROLO

O GC foi constitudo por crianas e jovens em que os progenitores no possuiam doena mental e foi selecionado atravs das consultas de Sade Infantil do Centro de Sade/ Unidades de Saude Familiar (USF) do grande Porto e nas escolas abrangidas pela sade escolar desses mesmos centros. Na seleo das crianas e jovens, tivemos como critrio, o emparelhamento das idades e do sexo em funo, do GE. Constituda por 50 crianas, composta por 30 (60%) do gnero masculino e 20 (40%) do feminino, com uma mdia de idade de 11,62 [6-18] anos. Vivem maioritariamente com ambos os progenitores, 43 (86% - valor mais elevado que no GE), apenas com a me em 6 (12%) situaes, e ao cuidado da famlia (tios) 1 (2%). A existncia de irmos foi um aspeto interessante de observar, que sobreponvel ao GE. Verifica-se uma maior escolaridade dos pais, com o 1 ciclo a ser responsvel por 20,4% da amostra e a existncia de grande nmero de pais com o 12 ano (24,5%) e um nmero igual de Licenciados (24,5%). As profisses dos pais no GC so diversificadas, verifica-se que apenas um pai se encontra na situao de reforma e 7 mes, encontram-se desempregadas e 2 so domsticas, sendo que as restantes encontram-se profissionalmente ativas. Sobre a existncia de reprovaes na escola, verificamos que apenas 4 (8%) dos filhos do GC repetiram o ano letivo. As reprovaes ocorreram apenas nas crianas do sexo masculino. No verificamos a ocorrncia de acompanhamento psiquitrico especializado por Psiquiatria da infncia e da adolescncia nas crianas e jovens do GC. O recurso a teraputica psicofarmacolgica, apenas se verifica para uma (2%) destas crianas.
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RESULTADOS
CBCL - grupo de controlo
Os valores mdios do CBCL, situam-se nos 21,72 com um desvio padro de (14,74), com uma amplitude de score total de 68 [0-68]. As dimenses internalizao e externalizao, apresentam valores mdios de 7,22 (5,90) e 5,12 (4,44) respetivamente. Na tabela 40, os valores das mdias e desvio padro do GC.
Tabela 40 Dimenses e mdias do CBCL grupo de controlo
DIMENSES DO CBCL (n49) Ansiedade / Depresso Isolamento Queixas Somticas Problemas Sociais Problemas Pensamento Problemas Ateno Comportamento delinquente Comportamento Agressivo Outros Problemas Internalizao Externalizao TOTAL
Amplitude 11 11 8 6 9 12 8 12 6 27 16 68
Mdia 3,74 1,92 1,57 1,39 1,63 3,53 1,59 3,53 2,81 7,22 5,12 21,72
(DP) (2,98) (2,29) (1,80) (1,51) (2,20) (3,12) (1,86) (3,29) (1,79) (5,90) (4,44) (14,7)
Procedemos anlise das mdias e desvios padro do GC, em funo da idade e do sexo e verificamos que existem diferenas ainda que no significativas entre o gnero (Tabela 41). Verificamos que os rapazes apresentam sempre scores mais elevados em todas as dimenses do CBCL, ainda que as diferenas no apresentem significado estatstico.
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RESULTADOS
Na comparao entre idades no mesmo sexo, verificamos que os rapazes mais velhos apresentam scores mais elevados em praticamente todas as dimenses, exceto na dimenso do comportamento agressivo, em que nos mais jovens evidenciado este aspeto pelos pais (4,21/3,73), sem no entanto haver significado estatstico. No respeita ao sexo feminino, verifica-se praticamente o oposto, em que so as mais jovens a apresentar valores mais elevados, exceto na que respeita aos problemas de ateno e ao comportamento delinquente com valores muito prximos.
Tabela 41 Resultados do CBCL por sexo e idade grupo de controlo
Rapazes DIMENSES DO CBCL Ansiedade / Depresso Isolamento Queixas Somticas Problemas Sociais Problemas Pensamento Problemas Ateno Comp. Delinquente Comp. Agressivo Internalizao Externalizao TOTAL 6-11
3,64 (2,53)
Raparigas 6-11
3,72 (3,25)
Total Rapazes
4,24(2,87)
12-18
4,80 (3,14)
12-18
2,11 (2,66)
Raparigas
3,00 (3,04)
1,14 (1,09) 1,00 (2,02)
3,13 (3,04) 2,26 (2,31)
1,72 (2,19) 1,72 (2,00)
1,33 (1,73) 1,11 (1,05)
2,17(2,49) 1,65(1,93)
1,55(1,95) 1,45(1,63)
1,57 (2,02)
1,73 (1,48)
1,00 (,77)
1,00 (1,32)
1,65(1,73)
1,00(1,02)
1,64 (2,30)
2,20 (2,62)
1,63 (1,96)
,66 (1,32)
1,93(2,44)
1,20(1,73)
4,07 (3,38)
4,33 (3,43)
2,54 (2,42)
2,55 (2,74)
4,20(3,35)
2,55(2,50)
1,42 (1,50)
2,53 (2,50)
,90 (1,13)
1,11 (1,36)
2,00(2,12)
1,00(1,21)
4,21 (3,55) 5,78 (3,86) 5,64 (4,41)
3,73 (3,53) 10,20 (7,32) 6,26 (5,20)
3,63 (2,94) 7,18 (6,14) 4,54 (3,47)
2,00 (2,87) 4,55 (3,87) 3,11 (4,04)
3,96(3,48) 8,07 (6,14) 5,97 (4,76)
2,90 (2,95) 6,00 (5,29) 3,90 (3,71)
21,50 (13,76)
27,00 (18,10)
20,36 (13,01)
14,88 (10,12)
24,34 (16,11)
17,90 (11,84)
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RESULTADOS
Youth Self-Report (YSR) Grupo de controlo
Verificamos que existe uma amplitude de respostas de 64 no score total com uma mdia de 27,45 e com um desvio padro de 14,60. Na tabela 42, os valores das mdias e desvio padro das dimenses do YSR.
Tabela 42 Valores das mdias e desvio padro do YSR grupo de controlo
DIMENSES do YSR (n29) Ansiedade Depresso Isolamento Queixas Somticas Problemas Sociais Problemas Pensamento Problemas Ateno Comportamento delinquente Comportamento Agressivo Internalizao Externalizao TOTAL
Amplitude 11 11 6 8 9 9 6 16 26 19 64
Mdia 4,62 3,41 2,00 2,24 2,73 4,28 2,97 5,20 10,03 8,17 27,45
(DP) (2,85) (2,65) (1,78) (2,26) (2,74) (2,78) (1,96) (3,74) (5,75) (4,47) (14,60)
Procedemos anlise das mdias e desvio padro das dimenses, em funo do sexo e verificamos que as raparigas apresentam mdias mais elevadas nas dimenses associadas a comportamentos de ansiedade/depresso [4,8 (2,9)], de isolamento [3,7 (2,7)] assim como nas queixas somticas [2,6 (2,1)], o que se reflete na dimenso internalizao, com [11,1 (6,0)] ao contrrio dos rapazes, com [9,3 (5,6)]. Os rapazes apresentam mdias mais elevadas nas dimenses problemas sociais [2,8 (2,0)], nos problemas de pensamento [3,1 (2,9)], nos problemas de ateno [4,7 (2,8)] assim como nos comportamentos ditos problemticos ou delinquentes, com [3,4 (1,8)]. Verifica-se neste grupo, que as raparigas apresentam um comportamento agressivo superior ao rapazes da sua idade com valores de [6,3 (4,0)] contra [4,4 (3,4)]. O score total revela uma mdia mais elevada para os jovens, apesar dos valores muito prximos entre ambos (Tabela 43).
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RESULTADOS
Tabela 43 Resultados do YSR em funo do gnero grupo de controlo
DIMENSES DO YSR Ansiedade / Depresso Isolamento Queixas Somticas Problemas Sociais Problemas Pensamento Problemas Ateno Comportamento delinquente Comportamento Agressivo Internalizao Externalizao TOTAL
Rapazes 11-18 4,5 (2,8) 3,2 (2,7) 1,6 (1,4) 2,8 (2,0) 3,1 (2,9) 4,7 (2,8) 3,4 (1,8) 4,4 (3,4) 9,3 (5,6) 7,9 (4,6) 27,8 (15,5)
Raparigas 11-18 4,8 (2,9) 3,7 (2,7) 2,6 (2,1) 1,4 (2,3) 2,2 (2,4) 3,7 (2,8) 2,3 (2,0) 6,3 (4,0) 11,1 (6,0) 8,6 (4,4) 26,9 (13,8)
No mesmo sentido do que fizemos com o GE, ilustramos o que se verifica com o GC, salientando apenas as diferenas, os resultados so ordenados pela idade da criana, destacando as ocorrncias e os scores totais do CBCL e do YSR. No GC, no existem crianas com acompanhamento por Pedopsiquiatria, apenas uma faz psicofarmacos e existem 4 adolescentes com reprovaes. A ocorrncia de reprovaes e o recurso da teraputica, apenas se verifica, nas crianas do sexo masculino. Pela leitura da tabela 44, podemos verificar alguns exemplos, selecionados por serem representativos de casos com valor elevado de CBCL (Id 37), valor elevado de YSR (Id 30), com valores elevados em ambos os instrumentos (Id 15) e com valores abaixo dos pontos de corte (Id 48): Id 15 rapaz de 16 anos, que vive com os pais, com valores de CBCL de 51 e de YSR de 53, valores acima do ponto de corte e com siginificado clnico. Id 30 rapariga de 14 anos, a viver com os pais, com um CBCL de 13 (abaixo), mas com um valor de YSR de 64, valor acima do ponto de corte e com siginificado clnico. Id 37 rapaz de 13 anos, a viver com os pais, com um valor de CBCL de 68, acima do ponto de corte e com siginificado clnico e um valor de YSR de 31 (abaixo). Id 48 rapaz de 11 anos, a viver com os pais, com valores de CBCL e de YSR de 13, abaixo dos pontos de corte e sem siginificado clnico.
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RESULTADOS
Tabela 44 Resultados de algumas variveis dos filhos GC
Id 3 10 24 50 1 20 21 40 49 17 23 25 39 8 26 27 35 6 22 33 44 7 34 38 48 2 9 31 46 37 42 5 29 30 47 12 13 14 16 18 19 36 15 32 43 4 11 28 41 45
Idade 6 6 6 6 7 7 7 7 7 8 8 8 8 9 9 9 9 10 10 10 10 11 11 11 11 12 12 12 12 13 13 14 14 14 14 15 15 15 15 15 15 15 16 16 16 17 17 17 18 18
Sexo M M M M M M M F F M M M M M F M F M F F M F F F M M F F M M M M F F F M M M F M M M M F F F M M F F
Reprov.
Teraputica
Viver com
Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos
CBCL 36 42 29 12 0 11 21 23 17 17 5 37 16 20 19 15 10 43 42 1 41 25 5 25 13 44 38 14 33
YSR
Me
Ambos
Me
Ambos Ambos Ambos
Sim
Me
Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos
Me
Ambos
Sim
Tios
Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos
68
8 16 20 13 41 24 13 14 36 22 15 51 9 17 5 18 2 4 14
26 34 26 13 53 25 34 13 31 11 15 25
64
26 29 52 10 25 35 42 26 53 35 20 19 24 6 7 17
Sim Sim
Me
Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos
Sim
Me
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RESULTADOS
De igual forma, verificamos que a presena de risco psicopatolgico, revelado por valores acima do ponto de corte de Angoff, no acompanhada por fatores vulnerveis ou de risco, como as reprovaes ou o recurso a psicofarmacos. No GC, evidente a diminuio de casos com presena de vulnerabilidade e de valores acima do ponto de corte, embora sem significado estatstico.
Tabela 45 valores mais elevados do CBCL / YSR e a presena de indicadores grupo controlo
Id
Idade
Sexo
Repetiu
Teraputica
Viver com
CBCL
YSR
6 11 12 13 15 30 37 46
10 17 15 15 16 14 13 12
M M M M M F M M
Sim Sim Sim Sim
Sim
Me Ambos Me Ambos Ambos Ambos Ambos Tios
43 18 41 24 51 13 68 33
24 29 52 53 64 31 13
Pela leitura da tabela 45, podemos verificar a ttulo de exemplo: Id 15 - Criana de 16 anos do sexo masculino, que vive com os pais e apresenta um valor de CBCL de 51 e de YSR de 53, valores acima dos pontos de corte e com significado clnico. Id 30 - Criana de 14 anos do sexo feminino, a viver com os pais, com um valor de CBCL de 13, mas com um valor de YSR de 64, valor acima do ponto de corte e com significado clnico. Id 37 - Criana de 13 anos do sexo masculino, a viver com ambos os pais, com um valor de CBCL de 68, acima do ponto de corte e com significado clnico e um valor de YSR de 31 e sem significado clnico.
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RESULTADOS
COMPARAO DOS RESULTADOS - CBCL e YSR
Fazendo uma anlise mais pormenorizada aos dois instrumentos que avaliam a perceo dos comportamentos das crianas (CBCL e YSR), podemos constatar que existe uma discrepncia entre os valores respondidos pelos pais e aqueles que respondem os filhos. Pela anlise individual das variveis, constactamos que os resultados mais elevados no CBCL no so correspondidos pelo YSR. Os valores da mdias do CBCL, so mais baixas do que as do YSR em termos brutos, sendo esta diferena mais evidente no sexo feminino. Na dimenso internalizao, poderamos esperar uma mdia mais elevada nas jovens, o que no se verifica no CBCL, com os rapazes a obter uma mdia superior. No YSR, este valor inverte-se, aparecendo as raparigas com mdias mais elevadas na dimenso internalizao e mais baixa na externalizao. Com o objetivo de tornar mais clara a leitura e anlise dos resultados no GE e GC, elaboramos a tabela 46, onde so apresentados os valores das mdias e desvio padro de cada dimenso do CBCL e do YSR. Os valores das mdias, so muito prximos e sem significado estatstico, no entanto, fizemos a opo de destacar os valores mdios mais elevados. A proximidade dos valores e/ou mesmo os valores coincidentes, ainda que com desvio padro diferentes, so conseguidos por formas diferentes. Destacamos na tabela 46 a amarelo, os valores das mdias, exatamente iguais em duas dimenses do CBCL isolamento com 1,92 e problemas de pensamento com 1,63, ainda que valores de desvio padro diferentes (1,5 vs 2,3) e (1,8 vs 2,2) respetivamente. Pela anlise estatstica das dimenses e pelos valores das mdias muito prximos, verificamos que as mdias se aproximam, no entanto a distribuio diferente. Comparando a distribuio de isolamento no GC e no GE, apesar de os valores da mdia serem prximos, maior a disperso no GC. Estando os valores no GE mais concentrados leva-nos a pensar tratar-se de uma dimenso presente de forma mais consistente no GE.
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RESULTADOS
Tabela 46 Comparao de valores do CBCL / YSR nos grupos de estudo e controlo
DIMENSES
GRUPO Estudo Controlo Estudo
CBCL 3,78(2,9) 3,74(3,0) 1,92(1,5) 1,92(2,3) 1,55(1,7) 1,57(1,8) 1,63(1,8) 1,39(1,5) 1,63(1,8) 1,63(2,2) 3,76(3,6) 3,53(3,1) 1,92(2,5) 1,59(1,9) 5,45(6,1) 3,53(3,3) 7,24(4,5) 7,22(5,9) 7,37(8,1) 5,12(4,4) 24,22(18,19) 21,72(14,74)
YSR 4,69(3,7) 4,62(2,9) 3,69(1,8) 3,41(2,75) 2,34(1,9) 2,00(1,8) 2,86(2,1) 2,24(2,3) 2,45(2,0) 2,73(2,7) 4,24(2,5) 4,28(2,8) 2,83(2,4) 2,97(2,0) 6,21(4,3) 5,20(3,7) 10,72(5,6) 10,03(5,8) 9,03(6,3) 8,17(4,5) 29,31(13,73) 27,45(14,60)
Ansiedade / Depresso
Isolamento Controlo Estudo Queixas Somticas Controlo Estudo Problemas Sociais Controlo Estudo Problemas Pensamento Controlo Estudo Problemas Ateno Controlo Comportamento delinquente Comportamento Agressivo Estudo Controlo Estudo Controlo Estudo Controlo
Internalizao
Externalizao
Estudo Controlo
TOTAL
Estudo Controlo
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RESULTADOS
Relativamente ao ponto de corte e dificuldade em classificar os resultados segundo um critrio dicotmico, torna-se importante perceber quando um valor tende para a normalidade vs psicopatologia, no entanto, nem sempre esse o objetivo dos instrumentos e dos estudos. Procuramos clarificar melhor os valores obtidos acima do ponto de corte em funo do sexo e da faixa etria. De salientar, que o valor percentual reporta-se apenas aqueles que pontuam acima desse ponto. Apresentamos na tabela 47, os resultados do CBCL no GE e no GC, nas dimenses internalizao, externalizao e total de problemas, com referncia apenas s crianas que pontuam acima do ponto de corte de Angoff. A opo por analisar todos os dados, prende-se com o facto de uma criana no apresentar o score total elevado, mas apresentar nas dimenses internalizao e externalizao, valores considerados relevantes em termos clnicos.
Tabela 47 Resultados da internalizao e externalizao e total do CBCL, para as crianas/adolescentes que pontuam acima do ponto de corte de Angoff.
CBCL
(n=49)
ESTUDO INT. 5 1 4 5 EXT. 2 1 1 TOTAL 2 (12,5%)

(7,7%)
CONTROLO INT. 1 3 3 1 EXT. TOTAL
Rapazes (n=29)
<11 anos (n=16) >12 anos (n=13) <11 anos (n=9) >12 anos (n=11)
(31,25%)
(12,5%)
(6,25%)
2 -
(7,7%)
(7,7%)
1 1
(23%)
(15,3%)
Raparigas (n=20)
(44,4%)
(33,3%)
(45,5%)
(9%)
(9%)
(9%)
Podemos verificar que no total, apenas 4/49 (8,2%) crianas apresentam um score total superior ao ponto de corte, se esta anlise for efetuada por sexo verifica-se 3/29 (10,3%) dos rapazes pontuam acima, para apenas 1/20 (5%) das raparigas. Quando fazemos a anlise, centrada nas dimenses internalizao e externalizao, verificamos algum equilbrio. Nos rapazes, verifica-se que 6 (20,7%) esto com pontuaes mais elevadas de internalizao, enquanto nas raparigas este valor sobe para 9 (45%), com uma distribuio equilibrada em funo da idade. Na externalizao, existem mais ocorrncias nos rapazes 3 (10,3%) vs 1 (5%) do que nas raparigas.
144
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RESULTADOS
Apesar do nmero de casos, no permitir tirar outras concluses e aplicar testes estatsticos, tendencialmente demonstra que o GE, apresenta praticamente o dobro dos casos que o GC. No score total existem 2 (15,3%) raparigas que pontuam acima do ponto de corte com nenhum registo nos comportamentos avaliados pela externalizao e na internalizao, existe um equilbrio em funo do sexo, com ocorrncias inferiores ao grupo de estudo. De igual forma, apresentamos os resultados do YSR no GE e no GC (Tabela 48), com referncia aos adolescentes que pontuam apenas acima dos pontos de corte de Angoff, em funo do sexo. Verifica-se que no GE existe uma aproximao dos valores de internalizao e externalizao, com destaque para o valor de externalizao, que ultrapassa os 25% nos rapazes. Pela anlise apenas dos resultados de externalizao (comportamento agressivo e delinquente), no grupo de estudo, 26,6% dos rapazes e 14,3% das raparigas apresentam valores acima dos considerados normalizados para esta faixa etria, encontrando valores inferiores no GC. Se a opo, for apenas o valor total dos problemas, o GC apresenta 4 adolescentes, com valores considerados potencialmente clnicos, contra 2 no GE.
Tabela 48 Resultados da internalizao e externalizao e total do YSR, para os adolescentes que pontuam acima do ponto de corte de Angoff.
YSR
(n=29)
ESTUDO INT. 2 2 EXT. 4 2 TOTAL 2 INT. 3 1
CONTROLO EXT. 1 1 TOTAL 3 1
Rapazes
(n=15)
(13,3%)
(26,6%)
(13,3%)
(20%)
(6,6%)
(20%)
Raparigas
(n=14)
(14,3%)
(14,3%)
(7,1%)
(7,1%)
(7,1%)
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RESULTADOS
Teste de relaes familiares es - FRT Grupo de Controlo
Crianas com idades entre os 6 e os 8 anos Procedemos anlise dos resultados da aplicao do FRT s crianas que serviram de GC. Os resultados brutos foram ponderados pelo n de participantes. participantes De acordo com o tipo de sentimento sent obtido pela criana depois de ter analisado o grupo de estudo, optamos por apresentar os resultados em funo dos dois grupos de forma a tornar a interpretao mais intuitiva. A me apresenta o maior nmero de afetos nos dois grupos (Grfico 8), , se sendo que no GC este sentimento partilhado por ambos os progenitores.
Grfico 8 Sentimentos positivos provenientes da criana
Sentimentos + provenientes da criana

50 40 30 20 10 0 Pai Me Irmo Prprio Ninguem Outros GE GC
Nos sentimentos negativos provenientes da criana, as mensagens so praticamente atribudas na totalidade ao Sr. Ningum, sendo ndo as restantes mensagens divisveis de igual forma, no se evidenciando diferenas. Nos sentimentos positivos e negativos dirigidos criana, verificam-se verificam se resultados similares aos anteriores, no se evidenciando diferenas.
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RESULTADOS
Nos sentimentos de dependncia, apresentam um valor muito prximo, com ligeira diferena de dependncia materna no GE comparativamente ao de controlo, e de dependncia paterna no GC em relao ao GE, mas sem apresentarem diferenas estatisticamente significativas. A comparao entre os grupos, no revelou diferenas significativas na distribuio das mensagens atribudas e recebidas dos membros do agragado familiar pelas crianas mais novas, como podemos verificar no grfico 9. Os progenitores so aqueles que recebem mais mensagens positivas enquanto o Sr. Ningum a figura que recebe o maior nmero de mensagens negativas, o que se verifica tanto no GE como no GC.
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Grfico 9 FRT: Distribuio dos sentimentos OUT e IN distribudos pelos membros do agregado familiar, familiar no GE e GC, nas crianas mais novas. novas
60
40
20
-20
-40
-60 Pai Me Irmos Eu N Outros
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RESULTADOS
Crianas com idade superior a 8 anos Neste grupo, existe uma diferena no nmero de resposta (GE 20 /GC 13), uma vez que as entrevistas foram executadas no CS e nem sempre houve a possibilidade de obter por parte da criana a participao no FRT, no entanto os resultados brutos foram ponderados pelo n de participantes, de modo a ser possvel compar-los. Optamos por analisar os resultados em funo dos dois grupos, os resultados, so apresentados de acordo com o tipo de sentimento obtido pela criana/jovem. As crianas do GC, atribuem sentimentos muito positivos aos progenitores, quer seja o pai ou a me, enquanto o GE atribui tambm a outros membros da famlia, assim como o nmero aumentado ao Sr. Ningum. Dos sentimentos negativos, verifica-se tambm uma distribuio equilibrada em funo das pessoas do agregado familiar, destacando-se que no GE, enderea estas respostas aos membros mais significativos como os pais e os irmos, enquanto no GC estas respostas, visam mais o Sr. Ningum ou mesmo outros membros da famlia. Nos sentimentos agressivos, provenientes da criana, no se verificam diferenas, existe uma proximidade muito grande entre os dois grupos. A forma como a criana percebe os sentimentos dirigidos a si, diferente nos dois grupos. A me o elemento que mais dirige afetos criana, seguida do pai, enquanto no GC, verifica-se que as respostas recaem no Sr. Ningum. A criana no considera ser alvo de afetos diferentes por parte dos membros da famlia, sendo que a segunda figura mais significativa, no que respeita aos afetos, obtida pelo pai e s depois pela me. Nas famlias em que existe um doente com esquizofrenia, a me tida como o elemento que mais contribui com mensagens muito positivas, enquanto, no GC ainda que a me tenha maior nmero de mensagens, apresenta-se tambm muito prximo do valor atribudo ao pai. No significado das mensagens atribudas aos progenitores, os valores aproximam-se, com uma ligeira diferena no pai das crianas no GE. Nas mensagens atribudas criana, consideradas como agressivas, no se verificam diferenas entre os grupos, com valores muito prximos. Quanto superproteo materna, esta sensao maior nos filhos do GE, assumindo-a tambm para os irmos.
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RESULTADOS
No que respeita indulgncia, seja por parte do pai ou da me, no se verificam diferenas entre os grupos, os valores aproximam-se muito, o que demonstra no ser valorizavel esta sensao de perdo de ambos os progenitores. Nas crianas com mais de oito anos, verifica-se uma distribuio das mensagens equilibrada (Grfico 10), para os progenitores, sendo que no grupo de controlo, existe mais a tendncia de desviar os sentimentos afetuosos para o senhor Ningum, refletindo talvez um maior distanciamento em relao aos progenitores e famlia, numa fase do desenvolvimento (adolescncia) em que as relaes fora da famlia (pares), assumem grande importncia na consolidao do processo de separao/autonomizao, uma vez que, estes jovens se encontram na fase inicial ou na fase mdia da adolescncia.
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Grfico 10 FRT: Distribuio dos sentimentos OUT e IN distribudos pelos membros do agregado familiar familiar, , no GE e GC, nas crianas mais velhas.
70
20
-30
-80
-130 Pai Me Irmos Eu N Outros
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RESULTADOS
SINTESE DOS RESULTADOS
Consideramos importante, fazer um resumo dos resultados, uma vez que emergem de grupos diferentes de dados. Na fase de seleo da amostra: A populao maioritariamente masculina, solteira, com a mdia de idade prxima dos 45 anos e com uma amplitude muito grande, entre os 18 e os 96 anos. Os doentes que tiveram uma relao marital (casados, divorciados, separados, vivos), representam cerca de 40% do total da populao. O grupo de doentes com filhos, maioritariamente do sexo feminino e so casados. Com idades a rondar os 50 anos e tambm com uma amplitude muito grande, entre os 20 anos e os 85 anos. Os doentes que tiveram uma relao marital (casados, divorciados, separados, vivos), representam cerca de 80% do total. Dos 155 doentes contactados, registamos a existncia de 274 filhos, com idades compreendidas entre o 1 e 50 anos, com 27 com idade inferior a 6 anos; 94 com idade compreendida entre os 6 e os 18 anos e 143 filhos com mais de 18 anos. Existem crianas a viver com familiares e em instituies, mas 63,3% vivem com o progenitor doente (seja o pai ou a me), sendo que em 42% dos casos, vivem com ambos os progenitores. Na anlise das propriedades mtricas dos instrumentos, podemos constatar valores de fidelidade e consistncia interna (atravs do alfa de Cronbach) elevados dos instrumentos, o que nos permite inferir uma adequao dos instrumentos a esta amostra e que as concluses so credveis e fiveis. Os valores de associao entre as dimenses dos diferentes instrumentos, mostraram-se adequados, com bons valores de associao e com resultados estatisticamente significativos. Os valores das comunalidades das dimenses dos instrumentos, so superiores a 50%, que nos indica que os resultados desta anlise fatorial so de boa qualidade.
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RESULTADOS
Nos doentes com esquizofrenia, verificamos uma mdia de idade de 40,87 anos, com 52,6% do sexo feminino. Apresentam uma baixa escolaridade (84,2% no possui o ensino obrigatrio), so casados/unio facto (65,8% casos) e vivem em agregados familiares mais reduzidos (23,7% vivem apenas com o(a) filho (a) e 42,1%) com os filhos cnjuge). Tm contacto com os filhos de uma forma permanente em 76,3% dos casos e aos fins de semana (23,7%). Verificamos que 47,4% doentes se encontram no ativo, em termos profissionais, apesar da baixa qualificao no que respeita s profisses, sendo considerados na sua maioria, de profisses no qualificadas. Representam a classe mdia baixa (47,4%), segundo a classificao social da famlia. Todos os doentes, tiveram acompanhamento de Psiquiatria e 92,1% j estiveram internados. Apresentam um tempo de doena longo, com uma mdia perto dos 12 anos e com uma variao entre os 2-32 anos. Referiram consumo de tabaco regular em 63,2% dos casos e apenas 5,3% doentes referem consumo regular de bebidas alcolicas. O aparecimento da sintomatologia foi posterior ao relacionamento conjugal em 66,7% dos casos e o nascimento do 1 filho ocorreu em 61,8% dos casos, antes do aparecimento da doena. Apresentam valores mdios das escalas de funcionalidade do DSM IV adequados e com bons indicadores de funcionalidade global [AGF M 77,45 (8,59) com amplitude (6590)]. Os doentes percecionam a famlia, como unida (58,6%) e flexvel (69%), com um nvel de comunicao familiar moderado (51,7%) e com um nvel de insatisfao familiar elevado (75,8%). De acordo com modelo circumplexo e FACES IV, apenas dois doentes percecionam a famlia como problemtica (caticas e emaranhadas). Nos cnjuges, verificamos que 60% so do sexo masculino e 40% do sexo feminino, com uma mdia de idade de 43 anos, sendo 88% casados e 12% a viver em unio de facto. Apresentam uma baixa escolaridade (80% inferior ao ensino obrigatrio), com profisses de baixa qualificao ou mesmo no qualificadas (72%), encontrando-se no ativo 76% dos cnjuges.
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RESULTADOS
Tiveram de alterar o seu funcionamento familiar em 62,5% dos casos, esto a ser seguidos em consulta de Psiquiatria (16%), no entanto, apenas 29,2% dos cnjuges, referem ter tido necessidade de alteraes no dia a dia. Estiveram expostos sintomatologia do doente, tendo percecionado alteraes dos padres do sono (78,2%), depresso e manifestaes de ansiedade (73,9%), assim como episdios de agitao, irritabilidade ou apatia (65,2%). Globalmente, apresentam bons valores mdios de qualidade de vida (WHOQOL), com valores da mdia acima dos 75% para o domnio psicolgico e de 72% para o domnio fsico. Os resultados obtidos no PFQP, revelam-se de difcil quantificao, no entanto, apresentam valores similares aos obtidos pelos autores, no mesmo tipo de populao.
Grupo de estudo e grupo de controlo comparao
Progenitor doente - distribuio equitativa com 25 casos, quer seja o pai ou a me. A me est em contacto permanente com os filhos em 95% dos casos, contra 55,6% do pai. Maior nmero de filhos do sexo masculino (60%) vs sexo feminino (40%), com uma mdia de idade de 11,6 anos (amostras emparelhadas em funo do sexo e da idade). Vivem maioritariamente com ambos os progenitores (68% GE vs 86% GC) e s com a me (16% GE vs 12% GC). Em instituies (6% GE) ou a cargo de outros familiares (4% GE vs 2% GC) As profisses dos pais do GC, so mais qualificadas, apresentando tambm um nvel de escolaridade mais elevado. O acompanhamento especializado por Pedopsiquiatria, verifica-se em 8% no GE. Recurso a psicofarmacos por 8% GE vs 2% GC. Reprovaes por 28% no GE vs 8% no GC. Do CBCL, os valores mdios totais do CBCL, situam-se nos 24,2 (18,2) vs 21,7 (14,7), com uma amplitude de score total de 81 [1-82] vs 68 [0-68]. As dimenses internalizao, apresentam valores mdios de 7,3 (4,5) vs 7,2 (5,9) e de externalizao 5,1 (8,1) vs 7,2 (4,4) do GE vs GC.
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RESULTADOS
No GE, pela anlise dos valores mdios das dimenses, as raparigas 12-18 anos, apresentam maior ndice de isolamento, sendo que os rapazes 6-12anos, apresentam maior ndice de ansiedade e depresso. Os rapazes globalmente, apresentam maiores problemas de ateno e de comportamento agressivo (mais acentuado nos mais jovens), e os scores totais mais elevados do que as raparigas, mais evidente nos mais jovens, sem no entanto apresentar significado estatstico. No grupo de controlo, os rapazes mais velhos, apresentam scores mais elevados em praticamente todas as dimenses, exceto no comportamento agressivo, enquanto no sexo feminino, verifica-se o oposto, ou seja, so as mais jovens a apresentar valores das mdias mais elevadas, exceto nos problemas de ateno e no comportamento delinquente, ainda que com valores muito prximos e sem diferenas estatisticamente significativas. No YSR, os valores mdios, do score total, situam-se nos 29,3 (13,7) vs 27,4 (14,6). As dimenses internalizao com 10,7 (5,6) vs 10,0 (5,8) de externalizao com 9,0 (6,3) vs 8,2 (4,5). Verifica-se uma mdia do score total superior nas raparigas e no valor de internalizao, resultado dos valores das mdias mais elevadas nas dimenses ansiedade, isolamento e nas queixas somticas. No sentido oposto, verifica-se um valor mais elevado de externalizao obtido pelas mdias tambm mais elevadas dos problemas de ateno e essencialmente do comportamento delinquente. Os resultados no YSR, seguem o mesmo padro do GE, salientando-se que neste grupo, as raparigas apresentam um comportamento agressivo superior ao dos rapazes da sua idade. Pela utilizao do FRT, podemos verificar uma atribuio dos sentimentos adequada, em funo da idade, sem discrepncias do agregado e dos sentimentos enviados, sem diferenas entre o GE e o GC. O agrupamento das variveis e dos valores das escalas, fez-nos sentido, pelo que procedemos seleo dos casos do GE, que apresentam indicadores de vulnerabilidade ou risco e de valores de CBCL / YSR acima dos pontos de corte no GE (Tabela 39).
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155
RESULTADOS
Tabela 39 Valores mais elevados no CBCL/YSR e a presena de alguns indicadores de vulnerabilidade
ID
Doente
Idade
Sexo
Repetiu
Terap.
Pedop
Viver
CBCL
YSR
6 10 11 12 13 16 18 19 20 28 29 31 32 36 37 42 43 44 48 50
Me Pai Pai Pai Pai Pai Me Pai Pai Pai Pai Pai Me Me Me Me Pai Pai Me Me
10 6 17 15 15 15 15 15 7 17 14 12 16 15 13 13 16 10 11 6
M M M M M F M M M M F F F M M M F M M M
Sim Sim Sim Sim Sim
Sim Sim
Sim Sim
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Sim Sim
Sim
Sim Sim
Me Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Pai Ambos Ambos Me Me Tios Tios Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Me
46 41 14 21 21 27 1 33 78 5 5 6 36 36 70 8 55 82 27 26
17 9 19 50 34 35 20 21 50 28 53 31 65 35 25
Procedemos de igual forma no GC (Tabela 45), sendo evidente a diminuio de casos com presena de vulnerabilidade e de valores acima do ponto de corte.
Tabela 45 valores mais elevados de CBCL / YSR e a presena de alguns indicadores no GC
Id
Idade
Sexo
Repetiu
Teraputica
Viver com
CBCL
YSR
6 11 12 13 15 30 37 46
10 17 15 15 16 14 13 12
M M M M M F M M
Sim Sim Sim Sim
Sim
Me Ambos Me Ambos Ambos Ambos Ambos Tios
43 18 41 24 51 13 68 33
24 29 52 53 64 31 13
Fazendo uma anlise mais pormenorizada aos dois instrumentos que avaliam a perceo dos comportamentos das crianas (CBCL e YSR), podemos constatar que existe uma discrepncia entre os valores respondidos pelos pais e por aqueles que so respondidos pelos filhos.
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RESULTADOS
Os valores das mdias do CBCL, so mais baixos do que os do YSR em termos brutos, sendo esta diferena mais evidente no sexo feminino. Na dimenso internalizao, poderamos esperar uma mdia mais elevada nas jovens, o que no se verifica no CBCL, com os rapazes a obter uma mdia superior. No YSR, este valor inverte-se, aparecendo as raparigas com mdias mais elevadas na dimenso internalizao e mais baixa na externalizao. Pela anlise individual das variveis, constatamos que os resultados mais elevados no CBCL no so correspondidos pelo YSR. Apresentamos os valores das mdias e desvio padro de o CBCL e do YSR nos grupos para as dimenses internalizao, externalizao e total de problemas (Tabela 49). Verifica-se que os valores das mdias nas dimenses internalizao, externalizao e no score total, so sempre mais elevados no GE vs GC, ainda que com valores muito prximos e consequentemente, sem significado estatisticamente significativos.
Tabela 49 Comparao de valores do CBCL e do YSR, nas dimenses internalizao, externalizao e score total de problemas, nos grupos de estudo e controlo
DIMENSES
GRUPO Estudo Controlo
CBCL 7,24(4,5) 7,22(5,9) 7,37(8,1) 5,12(4,4) 24,22(18,19) 21,72(14,74)
YSR 10,72(5,6) 10,03(5,8) 9,03(6,3) 8,17(4,5) 29,31(13,73) 27,45(14,60)
Internalizao
Externalizao
Estudo Controlo
TOTAL
Estudo Controlo
Como forma de reunir todos os dados das variveis do GE, apresentamos na tabela 50 os resultados. Apesar de ser muita informao, consideramos ser relevante ter uma viso global dos fatores de vulnerabilidade, que estas crianas/adolescentes esto expostos, assim como os valores totais, encontrados no CBCL e no YSR. A opo por apenas apresentar no GE, deve-se ao facto, que no GC, no existirem informaes suficientes, para fazer uma caracterizao completa dos pais e dos agregados familiares.
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RESULTADOS
Tabela 50 Resumo dos fatores de vulnerabilidade que esto expostas e resultados das variveis GE Reprovao Teraputica Escolaridad <9ano Tipo famlia FACES IV Desempreg reforma Patalogia Na Criana Pedo Psiquiatria Pais separados Doena outro progenitor
Idade criana
Doente
CBCL
Sexo
AGF 80
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50
Me Me Me Me Me Me Pai Pai Pai Pai Pai Pai Pai Me Pai Pai Pai Me Pai Pai Me Me Me Pai Pai Pai Me Pai Pai Pai Pai Me Me Pai Pai Me Me Me Pai Pai Me Me Pai Pai Me Me Me Me Me Me
Sim Sim Sim Sim
Sim
Sim
C/E
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Sim Sim Sim R/U E/D C/E C/E
Sim Sim
Sim Sim
Sim Sim
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Sim
F/S F/S F/S F/S
Sim C/U R/S R/D
Sim Sim
Sim E/U Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Sim Sim Sim
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Sim Sim Sim Sim
Instit. Instit. Instit.
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
Sim Sim Sim
Sim Sim
Sim Sim
Sim
E/S
7 12 6 17 14 10 11 9 12 6 17 15 15 15 16 15 8 15 15 7 7 10 8 6 8 9 9 17 14 14 12 16 10 11 9 15 13 11 8 7 18 13 16 10 18 12 14 11 7 6
M M M F M M F M F M M M M M M F M M M M M F M M M F M M F F F F F F F M M F M F F M F M F M F M F M
21 25 32 13 Sim Sim Sim Sim 46 29 18 16 41 14 21 21 11 23 27 37 1 33
Sim Sim Sim Sim
Sim
Sim
Sim Sim
78
5 26 30 20 30 20 8 5 5 16 6 36 30 7 2 36
Sim Sim Sim Sim
Sim
53
31 23
70
29 20 12 16 8 Sim Sim Sim
65
35 30 7 36 25
55 82
1 29 16 27 7 26
Sim Sim
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YSR 26 20 25 27 8 17 9 19 13 41 50 34 35 20 21 30 50 28 36 36
ID
RESULTADOS
Legenda: ID Identificao Caso; Desemprego/Reforma; Escolar <9Ano Escolaridade inferior ao 9 ano; AGF 80 Avaliao Global da Funcionalidade; Tipos de Famlia FACES IV: C/E Catica e Emaranhada; C/U Catica e Unida; E/D Estruturada e Desmembrada; E/S Estruturada Separada; E/U Estruturada Unida; F/S Flexvel e Separada; R/D Rgida Desmembrada; R/U Rgida e Unida; R/S Rgida e Separada.
O que pretendemos salientar (Tabela 50), a existncia de mltiplos fatores a concorrer para possveis alteraes de comportamento e do bem-estar psicolgico, que as crianas/adolescentes esto sujeitos. Um dos fatores de vulnerabilidade a idade, quanto mais jovem, mais exposto estar a fatores externos. A ocorrncia de reprovaes, o uso de teraputica e o seguimento em consulta especializada, podem ser fatores a ter em conta, assim como indicadores de risco psicopatolgico, expressos nos valores de CBCL e de YSR. Por outro lado, a existncia de outro tipo de fatores, relacionados com os pais, desde a doena em um dos progenitores, a associao de perturbaes mentais no outro progenitor e a existncia de patologia crnica nas crianas, considerados como fatores de maior vulnerabilidade. Os fatores sociais, que podem ser relevantes, como uma menor escolaridade e a menor fonte de rendimentos na famlia. Um outro aspeto importante, qual o ncleo familiar, com qual progenitor a criana vive.
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DISCUSSO
4.
DISCUSSO
Neste captulo, iremos discutir os resultados. Integraremos os resultados e as principais concluses no contexto em que decorreu a investigao, luz da fundamentao terica assim como, com a nossa interpretao pessoal, influenciada e fundamentada no conhecimento que fomos construindo ao longo da investigao. Efetuamos uma anlise crtica sobre a atualidade do estudo e a adequao das opes metodolgicas, que estruturaram a conduo do estudo, sendo seguida da discusso e interpretao dos dados, com os mesmos critrios usados na apresentao dos dados e tendo como fio condutor os objetivos do estudo. Partimos para este estudo com a finalidade de dar o nosso contributo para o melhor conhecimento da famlia do doente com esquizofrenia, avaliar como os filhos so integrados no seio familiar e avaliar as possveis repercusses na sua sade fsica e mental, pelo facto de ter um dos progenitores com uma doena mental crnica como a esquizofrenia. SOBRE A ATUALIDADE E IMPORTNCIA DO ESTUDO A existncia de filhos no seio de uma famlia de um doente com esquizofrenia, reveste-se de extrema importncia e de algumas particularidades. Os estudos internacionais revelam interesse nesta rea, nomeadamente na Austrlia (Maybery et al., 2005), havendo um grupo de trabalho direcionado para as crianas, filhas dos doentes mentais COPMI (Clarke, 2009), assim como estudos realizados na Irlanda (Sommers, 2007) e no Reino Unido (Rutter & Quinton, 1984; Smith, 2004), nos EUA (Caton, et al., 1998, 1999; Glotib et al., 2005; Erlenmeyer-Kimling et al. 2005) e no Canad (Martens & Addington, 2001; Valiakalayil et al. 2004), mas com um volume de investigao e produo cientfica muito inferior ao dos temas relacionados com os cuidados e com a sobrecarga familiar. A falta ou mesmo a ausncia de informao sobre a famlia dos doentes, poder indiciar a pouca importncia atribuda a este grupo da populao, associada a dificuldade na abordagem destas famlias e presena do estigma social da esquizofrenia.
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DISCUSSO
SOBRE AS QUESTES METODOLGICAS A existncia de filhos de doentes com esquizofrenia, poderia significar a existncia de informao organizada pelos servios de Psiquiatria e poderia indiciar melhor organizao da informao e consequente melhor conhecimento das famlias. As famlias em que existe um progenitor com esquizofrenia no esto sinalizadas e toda a informao est dispersa pelos vrios tcnicos, o que dificultou todo o processo de seleo das famlias a participar no estudo. Depois de todo o processo de seleo, verificamos um nmero inferior ao que pretendamos estudar e numa tentativa de aumentar a nossa amostra, foram contactadas vrias instituies com o intuito de aumentar o n do estudo, mas fomos sempre nos deparando com o mesmo problema, a ausncia de monitorizao da famlia, mesmo articulando todos os tcnicos de sade mental, que trabalham mais de perto com os doentes (Enfermagem; Servio Social, Psicologia, Psiquiatria). O mtodo e o desenho do estudo revelaram-se mais difceis que no incio poderiamos supr. O mtodo utilizado similar ao utilizado noutros estudos (Caton, et al., 1998, 1999; Martens & Addington, 2001; Valiakalayil et al. 2004; Camacho, 2005; Glotib et al., 2005; Maybery et al., 2005; Schubert et al., 2005; Sommers, 2007). O tipo de estudo, adotado est de acordo com a bibliografia consultada uma vez que sendo escassa a informao, so privilegiados os estudos de caracterizao da populao. Dos estudos referenciados por Brady & McCain (2004), de familiares a viver com um doente com esquizofrenia e a perspetiva da famlia, apenas existe um estudo longitudinal (Brown & Birtwislte, 1998) pela dificuldade de acompanhamento destes doentes, sendo 15 estudos descritivos, com realidades muito diferentes e abordagens de aspetos relacionados com os cuidadores, com recurso a entrevistas como o mtodo de acesso informao e colheita de dados, 7 so estudos qualitativos, fazendo uma anlise mais pormenorizada de algum aspeto, trabalhando com n mais pequenos. O protocolo de colheita de dados incluu, uma entrevista estruturada com recurso a instrumentos de avaliao. Devido ao desconhecimento dos membros da famlia e da forma como se comportavam os agregados familiares, pareceu-nos pertinente a utilizao de instrumentos de avaliao familiar, nomeadamente da coeso e flexibilidade familiar, assim como a satisfao e a comunicao familiar, da a opo pelo FACES IV.
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DISCUSSO
Utilizamos instrumentos referenciados internacionalmente, com opo pelas verses atualizadas, com traduo e validao para o contexto nacional. As dificuldades que surgem por este facto, prendem-se com a comparabilidade dos resultados, uma vez que ainda existem poucos trabalhos que os utilizam, permitindo apenas comparar os resultados finais e no os resultados das subescalas, como no caso do CBCL e do YSR, ou do FACES IV. A verso portuguesa do FACES IV de Rolim, Rodrigues, Coelho e Lopes (2005,2006), tem sido utilizada em estudos de doentes com paramiloidoise, no funcionamento e exausto familiar em situao de cancro parental (Teixeira & Pereira, 2010) e num estudo sobre as relaes familiares e toxicodependncia (Rebelo, 2008). A opo pelo FACES IV, pareceu-nos a mais adequada, depois de analisados vrios instrumentos (Young, 2011). A Family Environment Scale, de Moos & Moos, apresentava dez subescalas, no entanto, apresenta subescalas que no se mostravam relevantes para o estudo como a orientao cultural e recreacional, com nfase nas questes morais e espirituais da famlia (Moos & Moos, 1986). A verso anterior do FACES, nomeadamente do FACES III, foi utilizada por Martins (2002), em famlias com doentes com AVC Especificamente, na esquizofrenia, existe a referncia ao estudo descritivo de King & Dixon (1995) no Canad com 69 doentes, na avaliao das dinmicas familiares e da severidade da sintomatologia na emoo expressa, com utilizao do FACES (Brady & McCain, 2004). Um dos aspetos fundamentais deste estudo, foi a definio da amostra e o processo de avaliao das crianas e filhos dos doentes. Em primeiro lugar o acesso e a referenciao destas crianas, pelos motivos mencionados anteriormente, algo ocultas no seio familiar, depois a dificuldade de as entrevistar no seu ambiente familiar, mais favorecedor para as crianas/jovens, mas mais difcil para o investigador. A forma como decorreu a colheita de dados, pareceu-nos a mais adequada, uma vez que implicava um nmero alargado de pessoas e a dificuldade em se deslocarem ao hospital, obrigou a um agendamento de forma a reunir os membros da famlia. Esta abordagem, trouxe-nos dificuldades acrescidas, uma vez que a instituio que serviu de base colheita de dados, abrange uma rea geogrfica bastante extensa e com distncias considerveis, pelo que houve necessidade de grande mobilidade.
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DISCUSSO
Percecionamos diferenas, ainda que no quantificadas, no meio rural vs meio urbano. As famlias em meio rural, de uma forma geral, parecem ter uma rede social que os ajuda (vizinhos e outros familiares), com maior aceitao e consequente menor estigma, o que aparentemente no se verificou no meio urbano, com um desconhecimento quase total dos vizinhos. As crianas reagiram muito bem nossa presena, sempre com muita curiosidade e com muita disponibilidade, enquanto os jovens se mostraram mais reticentes, mas igualmente disponveis, assim como todos os membros do agregado familiar, se mostraram disponveis para participar. A reao dos membros da famlia, na participao no estudo, foi com interesse pela informao, por poderem contribuir para um estudo que consideraram muito relevante e tambm o facto de algum disponibilizar tempo para os ouvir, algo no to quantificado, mas extremamente valorizado pelas famlias, o facto de no se sentirem abandonados, foi muito valorizado. Em alguns agregados, foi possvel disponibilizar informao e contribuir para o esclarecimento de dvidas aos cnjuges, nomeadamente instituies e grupos de ajuda para os familiares destes doentes. Uma das angstias destes cnjuges, o facto de se sentirem abandonados, pelos servios de sade/tcnicos de sade mental, numa fase que tm muitas dvidas e muita angstia. Os servios focalizam-se no doente e muitas vezes, apenas na toma da medicao. No que diz respeito amostra, partimos do universo dos doentes com patologia mental, para uma populao que apresenta uma doena mental crnica como a esquizofrenia e dentro destes, aqueles que tiveram filhos e que mantm ligao/contacto com eles. Tratando-se de um cluster da esquizofrenia, dificultou muito a seleo da amostra. O tamanho amostral, como foi referido anteriormente, foi o maior desafio e a maior dificuldade, no sentido de ter uma amostra que fosse a mais representativa dos doentes com o diagnstico de esquizofrenia e com filhos. Apesar de o estudo ter apenas 38 doentes com 50 filhos, consideramos aceitvel, uma vez que a literatura apresenta valores inferiores (Rutter & Quinton, 1984 10 doentes esquizofrenia; Bybee et al, 2003 35 doentes esquizofrenia; Caton, et al., 1998 39 filhos; Valiakalayil et al. 2004 13 filhos; Camacho, 2005 23 filhos; Glotib et al., 2005 16 filhos; Maybery et al., 2005 12 doentes e 12 filhos; Schubert et al., 2005 28 doentes; Sommers, 2007 37 filhos).
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DISCUSSO
DOENTE A questo do gnero uma das mais abordadas quando se fala da esquizofrenia, pelas diferenas que esto associadas, desde o incio da doena, sintomatologia e s consequentes repercusses. A verificao das diferenas sexuais, remonta a 1919 e a Kraepelin, uma vez que descrevia a demncia precoce como uma afeco do homem jovem. Na nossa populao, verificamos existir um maior nmero de homens (61%), contra 39% das mulheres o que est de acordo com a literatura, embora com valores muito prximos. Quando se trata de doentes com filhos e tal como na nossa amostra com 52,6% dos doentes so do sexo feminino, estes valores alteram-se (51,6% mulheres/48,4% homens), sendo este facto justificado pelo incio tardio da doena e sintomatologia menos exacerbada na mulher (Dalery & DAmato, 2001). As investigaes sobre a etiopatogenia da esquizofrenia, tendem cada vez mais por modelos multifatoriais que permitem novas perspetivas ou novas hipteses explicativas (Dalery & DAmato, 2001) e no s s diferenas de gnero. Relativamente idade, verificamos uma mdia de idades a rondar os 40 anos, mas apesar do incio precoce da doena, estes doentes apresentam um tempo longo de doena aliado ao facto de os filhos mais novos terem pelo menos 6 anos, pelo que est coerente com o que seria de esperar. No possumos dados que nos permitam inferir diferenas de idade, relativamente a outros estudos efetuados com doentes com esquizofrenia e com filhos. Sendo um estudo sobre os descendentes dos doentes e sobre os cnjuges, era expectvel que os doentes, que vivem maritalmente, fossem em maior nmero que os solteiros, o que se verifica, com a condio de casado/unio facto a representar mais de 65% da amostra. Quando analisamos a populao, verificamos 59,1% dos doentes eram solteiros, mas pela anlise dos doentes com filhos, verificamos 20,2% destes doentes mantinham a condio de solteiro. Os doentes que tm filhos, tm ou tiveram uma relao marital (casados, divorciados/separados e vivos) com valores prximos dos 80%, sendo diferenas significativas no que respeita ao sexo do doente, relativamente populao.
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DISCUSSO
No estudo multicntrico com dados referentes a Portugal (Xavier et al., 2002), 82% dos doentes eram do sexo masculino e 80% eram solteiros. As dificuldades na convivncia marital podem ser um dos fatores importantes para justificar estes resultados. Dalery & DAmato (2001:37), referem que 61% dos homens no viviam em casal (depois dos 25 anos) contra 40% das mulheres. Os mesmos autores, referem que 42% das mulheres tm capacidade para manterem uma relao conjugal estvel, contra apenas 12% dos homens. As mulheres jovens presquizofrnicas encontram-se melhor adaptadas que os homens, antes da descompensao clnica da doena, 40% das mulheres, so casadas no momento do primeiro internamento, contra 30% dos homens e o mesmo se verifica com o desenvolvimento psicossexual com 16% das mulheres que nunca tiveram relaes sexuais com individuo do sexo oposto antes do incio da doena, contra 40% dos homens (Dalery & DAmato, 2001:32). A sintomatologia percecionada de forma diferente. Existe uma maior tendncia dos homens para comportamentos antissociais e comportamentos de hiper reatividade, maior sintomatologia negativa nos homens e uma maior prevalncia de sintomatologia positiva nas mulheres (Dalery e DAmato, 2001:32). Relativamente ao nvel de ensino e de escolaridade, verificamos que os doentes apresentam uma baixa escolaridade, 84,2% possuem menos ou igual escolaridade obrigatria portuguesa, sendo que 42,1% tm apenas 1 ciclo de estudos. Os baixos ndices de escolaridade, associados s dificuldades impostas pela doena, assim com a presena de algum estigma social, levam a maior dificuldade no acesso a profisses mais qualificadas e melhor remuneradas, verificando-se uma baixa qualificao segundo a classificao nacional de profisses. Cerca de metade dos doentes, encontra-se no ativo em termos laborais. Estes doentes, apesar de todas as dificuldades impostas pela doena, apresentam uma funcionalidade que lhes permite continuar a exercer as suas profisses. As situaes de reforma, so exclusivamente motivadas por invalidez psiquitrica, por incapacidade para desempenharam as funes que exerciam anteriormente. Na situao de desempregados, esto 18,4% dos doentes, ficando abrangidos pelos rendimentos de insero social - subsdios.
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DISCUSSO
Os agregados familiares so constitudos na sua maioria por famlias nucleares, do(s) filho(s) e cnjuge. Alguns contam com a presena dos ascendentes dos doentes, no entanto em muito menor escala, do que acontece com os doentes que no constituram famlia e que vivem dependentes dos pais ou de familiares. Nas famlias estudadas, verificamos em alguns casos, que a presena dos avs poderia ser um fator importante na educao da criana e na organizao familiar, no entanto, tambm existem situaes em que agravam a dinmica familiar, devido presena de doenas crnicas incapacitantes e ao grau de dependncia dos ascendentes, assim como s limitaes funcionais decorrentes da idade. A utilizao da classificao social da famlia de Graffar, confirmou-nos que as famlias pertencem maioritariamente classe mdia baixa, o que est de acordo com a baixa escolaridade, baixo acesso ao emprego/empregos melhor remunerados, o que consequentemente dificulta o acesso a zonas e a condies de habitao condignas. Pelo conhecimento da localizao das zonas habitacionais, verificamos quase exclusivamente, habitao de cariz social, providenciada pelos respetivos municpios. O contacto com os filhos, eram um fator fundamental, na seleo da amostra, mas surpreendeu-nos o facto de os filhos conviverem diretamente com o progenitor doente, 76,3% vivem permanentemente com o progenitor doente e apenas 10,5% tm um contacto com um intervalo de 15/15 dias. Pela nossa experincia profissional e pelo acompanhamento dos doentes nos servios de internamento de Psiquiatria, muitas vezes temos a perceo que os doentes com esquizofrenia, no tm contacto com os descendentes, sendo a custdia dos filhos entregue a terceiros (institucional ou familiares). Este facto reala ainda mais a importncia deste estudo, que embora tendo um carter exploratrio, focou a exposio dos filhos a possveis comportamentos e atitudes/sintomatologia prprios da doena, que poderiam colocar em causa o desenvolvimento fsico e psicolgico destas crianas. A constituio da famlia e a opo de ter filhos, foi maioritariamente anterior doena. O nascimento do 1 filho, ocorreu em 61,8% dos casos, anterior ao processo de doena, pelo que as crianas passaram por um processo de adaptao e as alteraes ocorridas no ambiente familiar. O mesmo se verificou com as relaes conjugais, 66,7% iniciaram o seu relacionamento anteriormente s manifestaes e sintomatologia prpria da esquizofrenia.
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DISCUSSO
Quando se conseguem individualizar os critrios da doena atravs da sua codificao, verificamos uma maior ocorrncia de casos de esquizofrenia tipo paranode, em relao s restantes formas da doena. O tempo de doena apresenta uma amplitude bastante grande (entre os 2 e os 32 anos), sinnimo que existem doentes em acompanhamento psiquitrico h muitos anos e onde claramente acentuado o carter crnico da doena. Todos os doentes inquiridos tm acompanhamento psiquitrico, com uma mdia a rondar os 12 anos de acompanhamento em servios de Psiquiatria. O acompanhamento psiquitrico em anos no sexo masculino praticamente o dobro do sexo feminino (15,94 9,45/8,35 5,12), apresentando as mulheres evoluo menos grave, menos recidivas, menos hospitalizaes e internamentos mais curtos (Dalery & DAmato, 2001). A evoluo na mulher como mais benigna, referenciado por Berner permitiria uma manuteno das capacidades de viver em casal e menores repercusses sociais da doena, quer na autonomia, quer na capacidade de trabalho (in Dalery & DAmato, 2001). No sentido de despiste de comorbilidade psiquitrica, pesquisamos o consumo de substncias como indicador de alguns comportamentos aditivos, muitas vezes atribudos aos doentes com esquizofrenia, o que no se revelou um forte atributo. O consumo de tabaco uma prtica diria para 63,2% dos doentes o que est em linha do que defende Wynne (2003 in Dias et al. 2008) que refere que 70% dos doentes com esquizofrenia, so fumadores. Este consumo dirio, poder contribuir para potenciar os nveis de dopamina e permitir uma minimizao dos sintomas positivos (Zhang, 2007 in Dias et al. 2008) A funcionalidade do doente, foi um dos aspetos equacionados como podendo ter alguma relao com as alteraes produzidas no seio familiar. Embora possa ser difcil comparar ou tirar ilaes, uma vez que os doentes estudados, so talvez daqueles que dentro da populao com o diagnstico com esquizofrenia, possam ter maior grau ou maior ndice de funcionalidade global, uma vez que em algum momento da sua vida, constituram famlia, tiverem um ou mais descendentes e mantm contacto com eles. Os ndices obtidos, mostram-nos que os doentes, apresentam globalmente uma boa capacidade funcional.
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DISCUSSO
Nas questes abertas formuladas, face s reaes do cnjuge doena, verificamos que as respostas deixam transparecer um misto de compreenso pelo estado de sade/doena e sinais de apreenso e/ou medo. Verificamos que os doentes manifestaram preocupaes com os membros da sua famlia, no que respeita ao futuro. Nas reaes emocionais, valorizam a ajuda e o apoio recebido do companheiro(a) na forma de lidar com a doena e com a situao familiar, no entanto, verifica-se que 44,4% dos doentes, sentiu e verbalizou sentimentos de medo e desconhecimento de como pode evoluir a doena e manifestam clara preocupao quanto ao futuro. Este aspeto crucial, uma vez que a incerteza quanto ao futuro no afeta apenas o cnjuge, como toda a famlia, nomeadamente, os filhos. Uma criana com sintomas ou problemas prprios da idade, ainda que transitrios constituiu um problema suplementar e a incapacidade por parte do progenitor doente para desempenhar adequadamente o seu papel parental, implica um esforo suplementar para os restantes membros da famlia. CNJUGE Os cnjuges foram maioritariamente constitudos por indivduos do sexo masculino (60%), dado que os doentes com esquizofrenia participantes no estudo, so maioritariamente do sexo feminino. Os doentes do sexo masculino, apresentam um menor nmero de casados e maior nmero de divorciados. Estes dados esto de acordo com o aparecimento mais tardio da doena e a menor exacerbao da sintomatologia. A idade dos cnjuges em mdia mais elevada que os doentes, com 42,63 (7,54) e com uma amplitude de idades maior [31-59]. No que respeita ao estado civil, encontramos apenas duas categorias (casado e unio facto), o que est de acordo com o que seria esperado, uma vez que estamos a analisar famlias que vivem uma relao marital e mantm contato com os filhos. semelhana dos doentes, apresentam tambm uma escolaridade baixa (80% escolaridade obrigatria). Verifica-se que 76% dos cnjuges se encontrem no ativo, o que nos permite inferir que no tm de ficar em casa a cuidar do doente ou dos filhos, podendo ser tambm um indicador de funcionamento familiar.
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DISCUSSO
Apesar de profissionalmente ativos, as profisses que possuem so maioritariamente (72%) de menor qualificao e de mo-de-obra no qualificada, segundo a classificao nacional de profisses. Dos cnjuges que participaram no estudo, verificamos que 4 referiram ter tambm problemas da rea da sade mental, sendo acompanhados em consulta de Psiquiatria. A sintomatologia referida pelos cnjuges, corresponde a sintomatologia depressiva ou quadros depressivos. Este facto considerado relevante, uma vez que assumidamente o cnjuge e os familiares esto sujeitos sobrecarga subjetiva, algo difcil de ser mensurado apesar dos esforos e instrumentos como o PFQP. Apenas 4 dos cnjuges, so acompanhados por consulta especializada de Psiquiatria podendo os restantes estar sub-diagnosticados ou revelar uma capacidade adaptativa forte, para poder lidar com as dificuldades. Pelo facto de partilharem os mesmos espaos, consideramos importante, saber se existiam comportamentos aditivos por parte dos cnjuges, nomeadamente, consumo regular de tabaco, verifica-se em 45,8% dos cnjuges. Quando analisamos os comportamentos dos doentes e as implicaes da sintomatologia, sabemos por experincia profissional, que as manifestaes no so padronizadas, nem tipificadas, pelo que o grau de exposio ou de perceo da sintomatologia foi percecionada de forma diferente pelos cnjuges e pela restante famlia. Com a utilizao do inventrio neuropsiquitrico, pretendia-mos saber, quais os episdios de manifestao de sintomatologia psiquitrica que foram percebidos. Apesar do nmero de cnjuges que responderam, no permite tirar ilaes quanto severidade da sintomatologia, no entanto, verificamos que alguns comportamentos esto presentes em praticamente todas as famlias. Alguns destes sinais e sintomas tpicos da doena mental, podem induzir per si algumas alteraes no relacionamento com os filhos. Pela anlise dos resultados, verificamos que estiveram expostos a manifestaes de ansiedade e a comportamentos depressivos, tendo vivenciado tambm episdios de agitao e de irritabilidade. Um dos aspetos mais salientes neste inventrio foi que os valores mais elevados referem-se s alteraes dos padres do sono que foram claramente prejudicados. As alteraes do sono, no interferem s com o doente, interferindo de igual modo com o companheiro.
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DISCUSSO
As mudanas nos padres de sono e de repouso alteram o funcionamento global do organismo, potenciam uma menor concentrao, induzem maior sonolncia diurna, condicionam um maior risco de acidentes, assim como uma maior irritabilidade, maior cansao psicolgico e por consequncia menor disponibilidade para os filhos/famlia. A presena de atividade delirante e/ou alucinatria, sintomatologia algo emblemtica desta doena, no foi mencionada pela maioria dos cnjuges. Esta resposta leva-nos a questionar se os cnjuges conhecem a sintomatologia que pressupem esta designao, ou algum existe algum desconhecimento dos termos. Consideramos este aspeto relevante, uma vez que a exposio a este tipo de sintomas da doena, poder condicionar a forma como lidam com o doente e com a doena. A anlise da qualidade de vida (QV), poderia ser um indicador importante da adaptao doena do cnjuge, mas de uma forma positiva, sendo a qualidade de vida definida como um constructo dinmico e multidimensional, que engloba os domnios fsico, psicolgico, social, nvel de independncia, ambiente e espiritualidade (Canavarro et al. 2006), ao contrrio de fazer a anlise e a adaptao de forma negativa, na vertente da psicopatologia ou da sobrecarga. De acordo com a OMS, a QV a perceo do individuo sobre a sua posio na vida, dentro do contexto dos sistemas de cultura e valores nos quais est inserido e em relao aos seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes (WHOQOL-Group, 1994:28). Os resultados obtidos no WHOQOL, revelam valores altos, o que nos permite afirmar, que a QV dos cnjuges est preservada. Os resultados das subescalas, apresentam valores mais altos nos domnios da sade fsica/mental e valores mais baixos nas relaes sociais e do meio ambiente. Estes resultados esto de acordo com as limitaes sociais provocadas pela doena e pela ocorrncia do estigma social, assim como o meio onde as famlias vivem e todas as limitaes ou privaes a que esto sujeitas. Como referenciado anteriormente, as questes relacionadas com o meio envolvente, afetam a mdia global das respostas, nos domnios do meio ambiente e das relaes sociais. Os resultados obtidos de consistncia interna com o alfa de Cronbach, aproximam-se dos resultados de validao no WHOQOL 100 de Vaz Serra, 2006 e com do WHOQOL-HIV, de Canavarro, 2008 (Tabela 51).
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DISCUSSO
Tabela 51 Valores de alfa de Cronbach em diferentes estudos com o WHOQOL
Domnio
Alfa Cronbach
WHOQOL HIV Canavarro, 2008
Alfa Cronbach WHOQOL 100 Vaz Serra, 2006
Alfa Cronbach WHOQOL Bref Carvalho, 2011
Fsico Psicolgico Relaes Sociais Meio Ambiente
,92 ,95 ,90 ,93
,88 ,93 ,85 ,91
,86 ,86 ,75 ,65
Com a devida diferena do tamanho do instrumento e da populao em estudo, apresentam valores mdios das dimenses sobreponveis (Tabela 52).
Tabela 52 Valores das mdias e desvio padro em diferentes estudos - WHOQOL
Vaz Serra, 2006 WHOQOL 100 Domnio Fsico Psicolgico Relaes Sociais Meio Ambiente Mdia 72,5 75,5 69,8 59,4 DP 15, 8 14,7 13,2 11,5
Canavarro, 2008 WHOQOL 100 HIV Mdia 72,5 75,5 69,8 59,4 DP 15, 8 14,7 13,2 11,5
Carvalho, 2011 WHOQOL Bref Mdia 64,79 68,67 71,24 64,10 DP 13,47 12,93 13,17 10,18
Apesar de no ser um dos aspetos realados na entrevista ao doente e ao cnjuge, verificamos nas respostas do WHOQOL, por parte dos cnjuges, respostas que indiciam um comportamento sexual, menos frequente, menos gratificante, mais pobre, o que pode ser justificado, pela presena de sintomatologia, mas tambm pelas limitaes impostas pelo recurso teraputica antipsictica. Consideramos ser outro dos aspetos importantes a incluir em futuros estudos nas famlias dos doentes com esquizofrenia, apesar de todas as dificuldades e todos os tabus. Pretendemos ser ambiciosos e fazer a anlise dos problemas familiares dos doentes com esquizofrenia, tendo utilizado um instrumento especfico, que foi idealizado e testado nesta populao.
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DISCUSSO
A verso portuguesa, parecia-nos uma mais-valia, com hiptese de comparabilidade dos dados, o que no se comprovou, pela ausncia de dados relativos populao portuguesa e em parte, devido limitao do nmero de cnjuges que participaram no estudo. Os resultados obtidos, revelam-se similares aos resultados obtidos por Xavier et al. (2002), na validao do questionrio com valores de alfa de Cronbach muito prximos e com nveis de significncia similares (Tabela 53).
Tabela 53 Alfa de Cronbach das dimenses do PFQP e dos estudos efetuados.
PFQP
Alfa Cronbach
Ajuda Recebida
Sobrecarga Objetiva
Atitudes Positivas
Criticismo
Sobrecarga crianas
Carvalho, 2011 Xavier et al., 2002

N.A. no avaliado
,55 ,74
,82 ,86
,64 ,67
,31 ,38
,60 ,80
,87 N.A.
Curiosamente,
este
instrumento
apresenta
duas
questes
relativas
aos
filhos/descendentes dos doentes, mais especificamente, relativas sobrecarga nos filhos, uma aproximao importncia e ateno que devem prestar aos seus filhos. Nesta dimenso, o valor de alfa de Cronbach o mais elevado de toda a escala, o que nos permite inferir que este questionrio avalia estes itens. Apesar de no possuirmos valores, para poder comparar os dados, apresentamos na tabela 54, os valores obtidos pelo estudo original de validao e um trabalho realizado com este instrumento. Os resultados, apresentam valores mdios sobreponveis aos valores de referncia (Xavier et al., 2002) e ao estudo de implementao de um programa de psicoeducao aos familiares de doentes com esquizofrenia (Guedes, 2008).
Tabela 54 Mdias e desvio padro de algumas dimenses do PFQP, em diferentes estudos.
PFQP M (DP)
Ajuda Recebida 2,88 (,48) 2,53 (,63) 2,74 (,38)
Sobrecarga Objetiva 1,56 (,78) 1,73 (,57) 2,38 (,71)
Atitudes Positivas 2,94 (,64) 2,48 (,63) 2,42 (,92)
Criticismo 1,79 (,84) 1,44 (,60)

N.A.
Sobrecarga Subjetiva 2,03 (,52) 2,11 (,59) 2,37 (,50)
Carvalho, 2011 Xavier et al.,2002 Guedes, 2008

N.A. no avaliado
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DISCUSSO
FILHOS
Embora grande parte dos doentes mentais no tenha filhos, a verdade que quando os h, a repercusso da psicopatologia na relao parental e na atmosfera familiar constitui um risco aumentado para a sade mental das crianas (Beardslee et al., 1983; Dunn, 1993; Turner, 1993, Hunstman, 2008). Existe uma multiplicidade de riscos psicolgicos, todos eles contribuindo para uma menor adaptabilidade da criana. Uma vinculao insegura, mais frequente em pais com doena mental assim como os conflitos familiares e nas relaes sociais e de trabalho. Quando se fala em vulnerabilidade, seja biolgica, emocional e econmica (Hatfield, 1979), no tem necessariamente de ser uma determinante fatalista, uma vez que que nem todos os pais exercem papel parental de forma menos adequada ou eficiente (Wang e Goldschimdt, 1994). Muitas crianas, conseguem ter recursos suficientes para lidar com situaes de doena mental parental, ainda que esses recursos dependam de inmeros fatores, um dos quais a idade. O nmero de filhos, apesar de ser um nmero redondo e emblemtico (50 filhos), foi quase acidental, uma vez que a tentativa era aumentar o nmero de doentes com filhos, no propriamente o dos descendentes. Este nmero, resulta da existncia de vrios filhos por casal o que nos permitiu ter um nmero de superior. A distribuio por sexo apresenta um valor exatamente igual, o que no foi intencional, apenas uma coincidncia. A idade das crianas/adolescentes foi intencional, uma vez que pretendamos filhos com idades compreendidas entre os 6 e os 18 anos. Verificamos a existncia de vrios filhos com idades extremas a esta condio, que foram excludos, quer devido validade dos instrumentos e facilidade/dificuldade nas respostas, assim como pela idade superior a 18 anos, pela possibilidade de lidarem com a doena do progenitor de outra forma, mais distante, com maior afastamento/menor contacto, ou por apresentarem mecanismos de adaptao doena do progenitor. A opo pelo intervalo de idades entre os 6 e os 18, est de acordo com outros estudos, que fazem a prevalncia dos problemas psiquitricos, devido validade e aplicabilidade dos instrumentos de avaliao (Fombonne, 2005).
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Jos Carlos Carvalho
DISCUSSO
O nmero de filhos implicados, no nos permitem extrapolar, nem fazer anlises de determinados comportamentos. Os resultados encontrados, so meramente indicadores, uma vez que no existem termos de comparao em Portugal, por este motivo, a investigao foi mais difcil, mas tambm mais desafiante. As mdias encontradas no CBCL e no YSR esto de acordo com os valores de referncia para a populao no clnica de Achenbach (2001). Os resultados originais so apresentados, em funo da idade (6-11 e 12-18) e do sexo. Achenbach considerou dois tipos de resultados, um em funo de um perfil do jovem americano (T score) quer seja amostra clnica ou no clnica (Ref ou Nonref) e os valores brutos do instrumento (Raw Score). Estes resultados, so apresentados na tabela 53, em que podemos verificar as diferenas de mdias nas dimenses que compem o CBCL, no GE e no GC assim como os resultados padro de Achenbach (2001). Como referenciado anteriormente e apesar dos resultados diferentes em algumas dimenses, no apresentam diferenas estatisticamente significativas. Pela interpretao e comparao dos dados nesta tabela, verificamos que os dados do nosso estudo so globalmente superiores aos dados brutos da populao no clnica de Achenbach, ainda que com maior significado no grupo de estudo. Esta observao mais evidente quando analisados os dados dos rapazes com idades entre os 6 e 11 anos. As dimenses comportamento delinquente e comportamento agressivo, so as que recebem as mdias mais elevadas e consequentemente a dimenso externalizao, no entanto ainda muito longe dos valores de referncia do para a populao clnica.
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DISCUSSO
Tabela 55 Valores das mdias e desvio padro do CBCL no GE e no GC e os valores de referncia de Achenbach (2001)
CBCL
CARVALHO, 2011 Estudo

Rapazes 6-11 8,19 (4,15) 7,31 (3,77) 5,89 (5,37) 6,91 (5,28) 10,0 (10,18) 6,31 (8,21) 5,56 (3,61) 6,27 (7,20) 32,56(21,44) 22,85(17,76) 18,00(11,12) 18,82(15,53)
ACHENBACH, 2001 Ref

14,3 (9,6) 14,5 (9,1) 13,4 (9,4) 18,3 (10,5) 23,8 (12,0) 22,9 (13,0) 19,8 (12,6) 20,8 (13,3) 68,2 (32,2) 63,5 (30,9) 58,5 (32,0) 63,4 (32,7)
DIMENSES
Controlo
5,78 (3,86) 10,20 (7,32) 7,18 (6,14) 4,55 (3,87) 5,64 (4,41) 6,26 (5,20) 4,54 (3,47) 3,11 (4,04) 21,50 (13,76) 27,00 (18,10) 20,36 (13,01) 14,88 (10,12)
Nonref.
5,1 (4,8) 6,1 (5,4) 5,9 (4,9) 6,8 (5,7) 6,8 (5,9) 7,8 (7,3) 6,5 (5,3) 7,0 (6,8) 23,9 (16,6) 25,2 (18,9) 23,9 (15,6) 22,8 (17,7)
Internalizao
Rapazes 12-18 Raparigas 6-11 Raparigas 12-18 Rapazes 6-11
Externalizao
Rapazes 12-18 Raparigas 6-11 Raparigas 12-18 Rapazes 6-11
TOTAL
Rapazes 12-18 Raparigas 6-11 Raparigas 12-18
Appendix D, pag. 221-224 Achenbach, 2001
A aplicao do CBCL, tem sido utilizada em vrios pases, desde o Canad (Offord et al.), aos EUA (Costello et al.), em Porto Rico (Bird et al.), na Sua (Steinnhausen et al.), na Holanda (Verhulst et al.) de acordo com Fombonne, (2005). Ivanova et al., 2007, apresentam um estudo em que fazem uma reviso da estrutura do CBCL e dos 8 sndromes que o compem, em 30 pases sendo Portugal representado por Antnio Fonseca, da Universidade de Coimbra. Em 2010, Ivanova et al., fazem o mesmo teste de validao da estrutura do CBCL, mas direcionada para a idade do pr-escolar em 23 pases, com a colaborao portuguesa de Pedro Dias e Miguel Gonalves, comprovando a importncia da bateria ASEBA no estudo do comportamento das crianas. Este instrumento tem sido usado regularmente como fonte de estudos em diferentes patologias, como o caso da asma (Klinnert et al., 2008), no estudo do comportamento pr-cirrgico, na utilizao de diferentes tcnicas cirrgicas (Ericson, 2006), em estudos em crianas com atraso mental (Embregts, 2000), em crianas com epilepsia (Bender, 2008) entre outros exemplos.
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DISCUSSO
Bender (2008), utiliza os valores de T, com uma populao clnica, em que os valores so claramente mais elevados e utiliza valores normativos. No nosso estudo, no fazemos a comparao com os valores normativos apesar da tentativa. No existem dados normativos atuais para a populao portuguesa, para estas faixas etrias, apesar de estar em curso um trabalho de validao. Como referenciado, foram publicitados no final de 2010, os testes de validao da estrutura do CBCL, com valores correspondentes a 23 pases, mas que incidirem apenas na idade referente ao pr-escolar (11/2-5 anos). Um dos aspetos curiosos e no nosso estudo, sempre que possvel, foi o progenitor no doente a responder, em alguns trabalhos fazem anlises diferentes em funo de ser o pai ou a me (Ferdinand, 2008) assim como a utilizao de verses diferentes do instrumento [4-18 e 6-18] ainda que nos resultados finais seja utilizada a verso [6-18], pela necessidade de comparao dos dados (Nakamura, 2009). A apresentao dos resultados difere muito de estudo para estudo e essencialmente do(s) objetivo(s), no entanto ainda que com realidades e objetivos diferentes, salientamos o estudo de validao e fiabilidade do CBCL para o Mxico de Albores-Gallo et al. (2007), em que apresentam os resultados de uma forma similar. Albores-Gallo, fez a validao do CBCL, numa populao de jovens entrevistados no hospital (n=202) e na comunidade (n=409), com mdias mais elevadas, no entanto a procura dos servios de sade por parte dos pais, pode significar algum comportamento ou padro de alteraes comportamentais. Globalmente, as crianas no Mxico apresentam ndices mais elevados que os valores do nosso estudo, salvaguardados pelo tamanho amostral (Tabela 56).
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DISCUSSO
Tabela 56 Valores das dimenses do CBCL em diferentes estudos e contextos.
CBCL
CARVALHO, 2011 Grupo Estudo n=49 M DP
CARVALHO, 2011 Grupo Controlo n=49 M DP
Albores-Gallo et al. 2007 - Mxico n=611 amostra geral M DP
DIMENSES Internalizao Externalizao TOTAL
7,24 7,37 24,22
(4,50) (8,11) (18,19)
7,22 5,12 21,72
(5,90) (4,44) (14,74)
10,8 17,1 54,7
(8,0) (13,6) (36,9)
Com a utilizao do mesmo instrumento de avaliao, relativo a estudos sobre a esquizofrenia em adolescentes, existem relatos de trabalhos de Hamasaki et al. (2007) em Quioto no Japo, que nas suas concluses, referem algumas das caractersticas comportamentais dos doentes com esquizofrenia, j existem na infncia, sendo que a falta de comportamentos agressivos pode ser um dos indicadores. Das dimenses do CBCL, o isolamento, a ansiedade/depresso, os problemas sociais assim como os problemas de ateno foram significativamente associados com a esquizofrenia, ainda que com resultados considerados no clnicos. Hamasaki (2007) destaca um nvel extremamente atenuado de agresso nas relaes pessoais nos sujeitos com esquizofrenia. Estes resultados referem aos doentes com esquizofrenia e no aos descendentes. Da mesma forma, procedemos comparao com os valores de referncia de Achenbach (2001) para o YSR (Tabela 57). Os valores obtidos, assemelham-se aos valores da populao no clnica de Achenbach, 2001, ainda com valores ligeiramente superiores. Os resultados esto em linha com o que seria espectvel, uma vez que os padres de comportamento so ajustados em funo da idade, no entanto verificamos que as raparigas consideram-se mais agressivas, consideram que fazem o que no deviam fazer, apesar de os pais, considerarem os seus comportamentos perfeitamente ajustados. Os jovens tm regras de comportamento que lhes so impostas pela sociedade em que vivem e no caso das raparigas, esta regra torna-se mais exigente e como tal, com maior represso enquanto, que nos rapazes da mesma idade, pode existir maior tolerncia.
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DISCUSSO
Tabela 57 Valores das mdias e desvio padro do YSR no GE e no GC e os valores de referncia de Achenbach (2001)
CARVALHO, 2011 YSR DIMENSES

Internalizao Externalizao
ACHENBACH, 2001 Ref Nonref.
Estudo
Controlo
Rapazes Raparigas Rapazes Raparigas Rapazes Raparigas Rapazes Raparigas

9,1 (5,8) 9,3 (6,8) 12,5 (5,0) 8,7 (5,9) 9,3 (5,6) 7,9 (4,6) 11,1 (6,0) 14,2(10,2) 18,7(10,5) 8,6 (4,4) 17,7 (9,7) 16,5(10,3) 8,4 (6,3) 9,7 (6,6) 11,6 (7,9) 9,9 (7,3)
TOTAL
28,0 (16,0)
30,7 (11,3)
27,8 (15,5)
26,9 (13,8)
54,0 (29,5)
59,2 (29,1)
33,4 (19,2)
37,8 (21,8)
Appendix D. Achenbach, 2001.
Niemi et al. (2003), no estudo de reviso, demonstram as evidncias dos estudos de alto risco na esquizofrenia (Nova York, Copenhaga, Sucia, Jerusalm), com a anlise de 20 estudos, desde 1966 a 2001, em que salientam a existncia de mltiplos riscos associados esquizofrenia parental. Nesta reviso, Niemi et al. (2003:242) apresentam os resultados onde se pode verificar sensivelmente o mesmo nmero de estudos com o pai e com a me, com doena mental. Alguns estudos centram-se apenas na esquizofrenia, embora outras faam a anlise de diferentes patologias psiquitricas. Dos estudos de alto risco apresentados por Niemi et al. (2003), verifica-se uma distribuio por alguns pases: EUA (vrios centros), em Israel, na Sucia, na Dinamarca, na Finlndia e na Esccia. Dos pases que apresentam estes estudos, o desenvolvimento econmico e social, claramente diferente, pelo que o apoio dado a estes doentes e a preocupao com os descendentes, ser seguramente diferente. Estes estudos, estratificam os problemas por idades, o que permite verificar, que como foi referenciado anteriormente, o risco diferente em funo da idade, apesar de alguns dos problemas se manterem ou serem transversais, tambm em funo da idade das crianas. Niemi, agrupa os riscos para as crianas em quatro categorias: neuro desenvolvimento motor, o funcionamento cognitivo, as dificuldades e comportamentos de ajustamento social e os sintomas psiquitricos (Niemi et al, 2003:246-247). No estudo epidemiolgico de Chartes, verifica-se que os rapazes com idades entre os 8 e os 11 anos, apresentam maior ndice de problemas de comportamento, sendo que os
DISCUSSO
problemas emocionais so mais frequentes nas raparigas, mas na conjugao de todos os problemas, os rapazes apresentam globalmente mais problemas. Este estudo segue o modelo realizado na ilha de Wight (Reino Unido) nos anos 60 (Fombonne, 2005) e que est de acordo com os resultados obtidos. A impulsividade, a distrao e a labilidade emocional so referenciadas por Rieder & Nicholas (1979), nos mais jovens, Weintraub (1987) salienta os problemas emocionais de internalizao e externalizao, enquanto Nagler & Glueck (1985), destacam a tendncia para a anedonia, depresso e agresso, nos jovens entre 8 e os 12 anos, o que tambm est de acordo com o nosso estudo, sendo nesta faixa etria que apresentam valores mdios mais elevados, ainda que sem significado estatstico. Os Comportamentos de agressividade, so talvez os mais estudados e mais referenciados, como comportamentos dirigidos e visveis, so referenciados nos trabalhos de Mednick & Schulsinger, 1968; Weintraub & Neale, 1984; Nagler & Glueck, 1985; Marcus et al., 1987 in Niemi et al., 2003. Seifer & Dickstein (2000) salienta os comportamentos negativos, que so mais observveis, nos episdios de delinquncia, pobre adaptao social e dfices cognitivos. Os comportamentos escolares so analisados por Olin et al. (1995), que destacam o comportamento disruptivo na escola, enquanto Seifer & Dickstein (2000), salientam que os distrbios na maturidade neurolgica, podem-se refletir no atraso de competncias motoras e tambm uma maior propenso para a distrao, revelando mais dificuldades na ateno e no relacionamento social. Outros autores defendem a importncia: da avaliao da distncia e da frieza efetiva dirigida s crianas pelos progenitores com esquizofrenia (Camacho e col. (2005), assim como a qualidade da interao me-filho e a severidade da sintomatologia na esquizofrenia (Snellen et al. 1999). No estudo de alto risco de Copenhaga salientada a institucionalizao (Walker et al., 1983) e a instabilidade grave do ambiente familiar (Parnas et al., 1985) como preditores do desenvolvimento tardio da esquizofrenia, assim como o pobre relacionamento com ambos os pais, poder ser um preditor da esquizofrenia (Schiffman et al., 2002). A institucionalizao, como verificamos no nosso estudo, no uma realidade para muitas destas crianas, como poderamos pensar inicialmente. Existem crianas que esto institucionalizadas, mas que mantm contacto com o progenitor doente. No GC no se verificam casos de crianas institucionalizadas, apenas a viver com familiares (tios).
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Jos Carlos Carvalho
DISCUSSO
Temos a existncia de um pai, que tem a seu cargo 4 filhos, com idades muito prximas, entregues guarda de duas instituies, no entanto, o progenitor doente, mantm um contacto regular com os filhos. Os transtornos com incio precoce tm pior prognstico e apresentam maiores recidivas que os que iniciam apenas na idade adulta (Albores-Gallo, 2007). A deteo da psicopatologia muito importante, cerca de 41% dos problemas detectados na infncia, permanecem na idade adulta (Hofstra, 2000 in Albores-Gallo, 2007), salientando que 72% dos casos de transtorno de conduta, tm os seus primeiros sintomas antes dos 10 anos (Albores-Gallo, 2007). O teste de relaes familiares, permitiu-nos avaliar a direo dos afetos dentro do seio familiar e de que forma a criana se adapta aos membros da famlia. O seu carter ldico conduz a uma boa aceitao e permite respostas espontneas, permitindo que as crianas terminassem o teste sem sentirem sentimentos de culpabilizao, pela atribuio de mensagens s diferentes figuras da famlia. O FRT tem sido reconhecido como de grande interesse na avaliao do ajustamento psicossocial e como auxiliar do diagnstico ao permitir descriminar diferenas nas relaes familiares (Malpique, 1998, Onofre, 2009), ainda que no nosso estudo, tal no fosse conseguido. Esta discriminao no foi evidente, tambm pelo nmero reduzido de participantes e consequente anlise dos dados. Como refere Malpique, a validade e fiabilidade do FRT, foi algo controversa, pelo tamanho das amostras e pelos testes utilizados. No GE e no GC, a anlise dos resultados, revestiu-se de alguma dificuldade, pelo nmero baixo de participantes, tendo-se procedido a uma anlise quantitativa das mensagens lanadas aos membros do agregado (OUT+; OUT-; IN+ e IN-), mtodo similar ao utilizado por Kauffman (1971 in Malpique, 1998). A figura da Me, foi a que recebeu maior nmero de mensagens de ambos os sexos. Os pais recebem mais respostas OUT positivas do que OUT negativas. Existe um acrscimo de mensagens dirigidas ao Sr. Ningum, maior nmero de IN-, que se devem menor representatividade das interaes psicossociais na famlia (Kauffman & Ball, 1973 in Malpique, 1998). De acordo com os mesmos estudos, os irmos so muito valorizados e recebem um grande nmero de itens, em que o envolvimento pode ser negativo ou ambivalente, no entanto, quase sempre positivo e com uma proteo dos progenitores.
Jos Carlos Carvalho
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DISCUSSO
A livre expresso dos afetos diminui com a idade. Enquanto a agressividade se exprime mais fortemente nos rapazes, do que nas raparigas, nas quais os sentimentos de ternura so mais admitidos pela influncia cultural, medida que os rapazes crescem, os afetos de ternura so mais reprimidos. No foram encontradas evidncias que confirmem a influncia da qualidade das relaes familiares no aparecimento de perturbaes emocionais e comportamentais. Pelo nmero de mensagens e pela configurao da famlia, com poucos irmos e famlias mais reduzidas, torna-se difcil ter um padro de respostas, comparveis com outros estudos.
FAMILIA A famlia um dos focos centrais deste estudo, pelo que podemos verificar no trabalho de campo e na recolha de dados, as famlias mantm uma relao adequada entre os membros, permitindo a funcionalidade familiar. Os problemas familiares podem ser considerados de causalidade circular, pelo que tm de ser equacionadas mltiplas variveis, desde a tipologia familiar, o grau de coeso e de adaptabilidade, a comunicao, as hierarquias, os limites, da a importncia da avaliao da familiar (Sampaio e Gameiro, 1985; Duvall, 1977; Figueiredo, 2009). As famlias podem ser vista como um locus potencialmente produtor de pessoas saudveis, emocionalmente estveis, felizes e equilibradas ou como um ncleo gerador de inseguranas, desequilbrios e toda a sorte de desvios comportamentais. A recetividade por parte dos doentes e pela famlia ao estudo, foi globalmente boa. Esta viso alargada da famlia no terreno, permitiu-nos tambm alterar algum estigma, comum nos tcnicos de sade mental, que a famlia teria muitos problemas de comunicao, de adaptao s novas adversidades e mesmo sobre o seu funcionamento. Uma das preocupaes mais marcantes, foi objetivamente preservar os filhos e que as questes no falassem na designao da doena (esquizofrenia), os filhos no tinham conhecimento da designao da doena de um dos progenitores, mesmo os mais velhos. Este comportamento protetor advm em alguns casos, por problemas com a justia, uma vez que muitas famlias, tm processos judiciais em curso, devido guarda dos filhos pelo tribunal e consideram que algumas informaes/dados que no podem ou no devem ser revelados.
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Jos Carlos Carvalho
DISCUSSO
A invaso do espao familiar, ainda que de pleno acordo com o doente e com os familiares, sempre causadora de algum constrangimento. Pela parte do doente que nos recebe, porque no conhece a pessoa e pela parte do investigador, porque no conhece o agregado familiar, as relaes familiares, nem o estado psicopatolgico do doente em estudo. Verificamos por parte dos cnjuges uma necessidade muito grande de informao, de saber alguns aspetos especficos da doena ou mesmo validarem algumas informaes que possuam. Esta necessidade sentida, est de acordo com os estudos efetuados sobre a importncia da avaliao familiar (Gonalves-Pereira, 1996, 2006, 2010; Campos, 2008; Guedes, 2008). Pela anlise dos tipos de famlia, de acordo com o modelo Circumplexo de Olson, verificamos que os doentes com esquizofrenia e com filhos, apresentam globalmente famlias do tipo flexvel e unido. Na perspetiva do doente, salientam as famlias como pouco unidas em 5 situaes, enquanto os cnjuges no o referem em nenhuma, assim como no diz respeito flexibilidade em que existe um nmero superior de doentes que a considera apenas flexvel em vez de muito flexvel. Um dos aspetos interessantes verificar que a perceo (percentual) do cnjuge globalmente melhor que a perceo do doente. A comunicao familiar seguramente uma das reas mais estudadas na esquizofrenia, nomeadamente a nvel da emoo expressa (EE), que avalia o hiperenvolvimento emocional, a hostilidade e os comentrios crticos (Gonalves-Pereira, 2007). A comunicao familiar percecionada de forma diferente pelos dois cnjuges. Os doentes referem como moderado/alto 72,4%, enquanto no cnjuge o nvel de comunicao situa-se nos 87%. Os doentes referem, ainda que em menor nmero, um nvel de comunicao familiar muito baixa. Os valores encontrados na satisfao familiar, esto muito nivelados, com valores praticamente sobreponveis, na perspetiva do doente e do cnjuge. Do total de respostas dos doentes e por emparelhamento com o conjuge, podemos dizer na maioria das vezes, que a perceo do casal diferente, no entanto em sete casos, apresentam exatamente o mesmo tipo de famlia.
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DISCUSSO
Quando cruzada a opinio do casal com a opinio de um filho, verificamos apenas um caso (embora seja mais difcil ter todos os membros) que apresenta valores compatveis com uma famlia flexvel e unida. Os dados agrupados do casal, apresentam melhores mdias em praticamente todos os itens, exceto no que respeita flexibilidade. Este facto importante, porque uma relao do tipo conjugal, pode ser particularmente, posta em causa, num processo disruptivo que leva frequentemente separao, ao divrcio ou quilo, que j se designou por uma forma de estar separadamente juntos (Gonalves-Pereira, 1996:11), no entanto e apesar do desgaste o casal consegue funcionar e mantm uma relao de envolvimento com a famlia. No temos conhecimento de estudos efetuados em Portugal, com este instrumento numa amostra de doentes com esquizofrenia, pelo que a comparao dos dados no possivel, mas a opo seria test-la tambm nestes doentes, com uma doena mental crnica que por definio, pode colocar em causa a comunicao familiar e a satisfao familiar. A perceo inicial, apenas pelo diagnstico mdico, seria que estas famlias se poderiam situar no diagrama de Olson, muito pela periferia, muito pelos extremos, uma vez que era algo assumido, as dificuldades no relacionamento familiar, no entanto este estudo permite-nos verificar, que apesar de baixo, o nvel de famlias considerado problemtico, no deve ser ignorado, uma vez que existem famlias tipificadas como caticas e que possuem no seu seio, crianas com todas as suas vulnerabilidades. De todos os itens avaliados, verificamos provavelmente contra o que seria de esperar, que a comunicao familiar a que apresenta o valor mdio mais elevado. Apesar de todas as dificuldades que as famlias passam com a convivncia com um doente com esquizofrenia, revelam uma boa adaptao e uma boa forma de lidar com os problemas, o que est em desacordo com o observado por Minuchin (1990), que considreva a comunicao desorganizada e catica, era uma das particularidades mais facilmente observveis na famlia. Como refere Tatossian, (1982), a evoluo de um doente esquizofrnico a resultante no da esquizofrenia, mas do seu ambiente, daqueles que cuidam dele e mais precisamente daquilo que no esquizofrnico no prprio paciente (Dalery e DAmato, 2001:86) e a existncia de casos familiares de esquizofrenia (histria familiar positiva de esquizofrenia) no parece constituir um fator de pior adaptao pr-morbida.
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DISCUSSO
Pela
aplicao
dos
instrumentos
de
avaliao,
dos
comportamentos
das
crianas/adolescente, podemos afirmar que apesar de algumas pontuarem valores considerados de risco ou borderline, a maioria revela comportamentos ajustados em funo da idade e sexo. O facto de possurem um progenitor com esquizofrenia, no sinnimo de maior risco, como inicialmente poderamos supor. A questo do estigma, parece-nos relevante, embora tenha sido abordada anteriormente, pensamos ser ainda um facto que necessita de um maior esforo por parte dos tcnicos de sade mental.
Jos Carlos Carvalho
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DISCUSSO
LIMITAES DO ESTUDO
Terminada a investigao, importa refletir sobre os procedimentos, os mtodos e a validade dos resultados a que chegamos. A primeira limitao, prende-se com o n da amostra e o facto de no poder ser representativa da populao com esquizofrenia e com filhos, apesar dos esforos, recorrendo a outras instituies, no entanto e apesar do pas ser considerado pequeno em tamanho, ainda existe alguma assimetria e consequentemente, as dificuldades dos doentes ao acesso dos servios de sade muito diferente. A existncia de vis na nossa amostra uma das possibilidades, uma vez que selecionamos os que tinham filhos e com quem mantinham contacto regular, com acompanhamento mdico hospitalar em servios de internamento pblico, por descompensao da sua sintomatologia psictica ou agravamento do seu estado fsico/psquico. Os doentes que apresentam uma adeso eficaz do regime teraputico, eventualmente no recorrem tanto aos servios de sade mental e so apenas observados e monitorizados em ambulatrio, no estando referenciados nas instituies pblicas psiquitricas. A dificuldade sentida na seleo da amostra, pelo difcil acesso informao relativa famlia dos doentes, especialmente quando eles se casam e constituem a sua prpria familia. Esta etapa do estudo, foi mais difcil do que poderamos esperar, apesar do recurso a vrias estratgias, do recurso a um vasto leque de tcnicos de sade mental. Verifica-se uma ausncia quase total, de informao relativa famlia e aos seus descendentes. A ausncia de dados relativos famlia, poder indicar ou traduzir a pouco relevncia dada aos antecedentes pessoais dos doentes, o que vai contra o que se preconiza no tratamento e na reabilitao destes doentes, a importncia de envolver a famlia no processo teraputico. Torna-se difcil de obter determinada informao, devido ao estado de sade do doente, no entanto nos perodos em que possvel obter estas informaes, continuam no disponveis. Relativamente anlise de dados, se o n fosse maior, poderia permitir outro tipo de testes estatsticos, no entanto pensamos que a anlise est adequada com o tipo e objetivo do estudo. Na anlise comparativa dos estudos sobre os filhos dos doentes com esquizofrenia, deparamo-nos com realidades distintas.
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DISCUSSO
Em Portugal, pelo desconhecimento de estudos efetuados nesta rea, no nos permite comparar dados, O que refora a importncia de novos estudos, onde possam ser contemplados os descendentes, a famlia nuclear, nomeadamente os cnjuges, assim como a avaliao dos processos familiares.
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CONCLUSES
CONCLUSES
Um dos pontos de partida, deste estudo, prendia-se com admitir-se que os filhos de doentes com esquizofrenia teriam maior risco de descompensao psicolgica. Os nossos resultados no permitem confirmar a hiptese na medida em que no foram observadas diferenas estatisticamente significativas, na comparao entre o grupo de estudo e o grupo de controlo, no que respeita a manifestaes psicopatgicas, acompanhamento psiquitrico ou teraputica farmacolgica. Os comportamentos de internalizao e externalizao esto de acordo com os resultados que seriam de esperar em funo do sexo e da idade, no se evidenciando diferenas entre os grupos. Se tivermos em conta o conjunto de indicadores utilizados para avaliar o potencial sofrimento e/ou desadaptao na criana (manifestaes psicopatolgicas, recurso a consulta especializada, uso de psicofarmacos, reprovaes/retenes escolares, enquadramento familiar) constatamos que um ou mais destes indicadores ocorre com maior frequncia no grupo de filhos de doentes com esquizofrenia. No foram detetadas especificidades no modo como as crianas dizem relacionar-se com os membros da famlia. No teste de relaes familiares, no se evidenciaram diferenas entre os grupos relativamente aos sentimentos enviados e recebidos pelas crianas aos diferentes membros do agregado familiar. As figuras dos progenitores e as mes em particular, recebem globalmente mais afetos positivos que negativos, sendo este um padro de funcionamento presente em ambos os grupos. Um aspeto significativo relativamente aos filhos dos doentes com esquizofrenia, a inexistncia de diferenas significativas quanto aos sentimentos positivos e negativos enviados e recebidos quer ao pai quer me em funo do estado de sade/doena do progenitor em causa. Constatamos que o grupo de doentes estudados apresentava bons ndices de funcionalidade, tambm confirmada pelo nmero significativo de doentes profissionalmente ativos.
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CONCLUSES
Admitimos que o bom nvel de funcionalidade das suas famlias possa relacionar-se com a constituio, manuteno e funcionalidade das suas famlias, embora o desenho utilizado, no tenha permitido apurar se a limitao por ns imposta de estudar apenas os filhos dos doentes esquizofrnicos que mantinham contacto com o progenitor doente no ter acarretado a seleco dos mais funcionais. Este grupo de doentes, no evidenciou comportamentos aditivos ou comorbilidade psiquitrica associada. A existncia da doena por si, no foi motivo para que as famlias no pudessem funcionar. Tanto os doentes como os conjuges apresentam uma percepo da sua famlia como funcional e a maioria das famlias so caracterizadas como flexveis e unidas. Foram identificadas dificuldades, como o baixo nvel socioeconmico, baixa formao escolar/acadmica e consequentes dificuldades laborais ou de acesso ao mercado do trabalho. Foram referidas dificuldades no acesso aos servios de sade e no acesso informao sobre a doena. Revelam uma preocupo acrescida na proteo dos seus descendentes, no que diz respeito a exp-los ao rtulo da doena mental e a colocar em risco a guarda legal. O estigma, ainda um fator de excluso muito grande e os pais tentam esconder o diagnstico dos filhos, embora no possam proteg-los das manifestaes da doena. Esta atitude poder inibir o pedido de ajuda externa, o que pode no ser favorecedor da sade familiar e do despiste de situaes potencialmente graves para os descendentes. A preocupao dos cnjuges com o bem-estar dos doentes e manuteno da relao uma nota importante a ter em conta. Apresentam uma boa perceo da qualidade de vida, avaliada pelo WHOQOL que se traduz pela boa adaptao ao processo de sade/doena do seu cnjuge. Os valores mais baixos referem-se s questes sobre o relacionamento social, o que est de acordo com algum isolamento da famlia a terceiros e maior proteo do ncleo familiar. Destaca-se uma negligncia das atividades de lazer/distrao, possivelmente por outros aspetos do relacionamento serem mais urgentes ou requerem maior exigncia. Revelam uma grande necessidade de informao da doena e da sintomatologia associada.
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CONCLUSES
Um trabalho com uma amostra de doentes com uma doena mental crnica, em que temos de renir a famlia e os descendentes, obter a participao de todos revelou-se por vezes difcil de concretizar, mas pensamos ter conseguido cumprir o principal objetivo, de caracterizao das famlias e descendentes, crianas que mantinham contacto regular com os progenitores doentes, sendo a dimenso da amostra equivalente dos estudos com caractersticas semelhantes. Nos resultados obtidos, no confirmamos estatisticamente algumas das hipteses levantadas, como estaramos espera, no entanto e como refere Altmnan & Bland (1995 in Gonalves-Pereira, 2010), a ausncia de evidncia, no evidncia de ausncia. A quase ausncia de informao relativa famlia, nos processos clnicos, leva-nos a questionar a importncia que lhe atribuda pelos diferentes tcnicos de sade mental. Dada a importncia da famlia no tratamento e reabilitao dos doentes e a necessidade de prevenir e precocemente detetar situaes a necessitar interveno, leva-nos a sugerir um esforo para que esta falha seja corrigida. Enquanto enfermeiro de sade mental entendemos que a enfermagem, pela sua maior proximidade com os doentes, poder dar a um contributo importante, pelo que este alerta, embora dirigido aos tcnicos ede sade mental tem no enfermeiro, um alvo preferencial.
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BIBLIOGRAFIA
BIBILIOGRAFIA
Abbadi-Simon, S., Gourevitch, R. & Guelfi, J. (2000). Outils d evaluation de la qualit de vie. Encyclopedia Mdique Chirurgique - Psychiatrie, 37-200-A-15. Achenbach, T.M. (2010). Multicultural evidence-based assessment psychopathology at ages 1-18 years. Transcultural Psychiatry, 47, 707-726. of
Achenbach, Thomas M. & Rescorla, Leslie A. (2001). Manual for the ASEBA School-Age Forms & Profiles. Burlington, VT: University of Vermont, Research Center for Children, Youth, & Families. Afonso, P. (2002). Esquizofrenia: conhecer a doena. 2. ed. Lisboa: Climepsi. Alarco, M. (2002). (Des)Equilbrios familiares. Psicologia clnica e psiquiatria. 2. ed. Coimbra: Quarteto. Albores-Gallo, L, Munoz, C., Zetina, J., Soriano, A. & Colin, G. (2007). Validez y fiabilidad del CBCL/6-18. Incluye las escalas del DSM. Actas Espaolas de Psiquiatra, 35(6), 393-399. Almeida, S., Gamito, A. & Correia, T. (2004). O insight nos doentes esquizofrnicos instrumentos de avaliao. Psilogos, 2, 24-34. Amaro, F. (2005). Factores Sociais e Culturais da Esquizofrenia. Lisboa: ISCSP. Amaro, F. (2006). Introduo sociologia da Famlia. Lisboa: Universidade Tcnica de Lisboa. Ambrosio, A.M., Kennedy, J.L., Macciardi, F., Macedo, A., Valente, J., Dourado, A. et al. (2004). Family association study between DRD2 and DRD3 gene polymorphisms and schizophrenia in a Portuguese population. Psychiatry Researchearch 125(3), 185-191. American Psychiatric Association (1996). DSM-IV: manual de diagnstico e estatstica das perturbaes mentais. 4. ed. Lisboa: Climepsi. American Psychiatric Association (2011). DSM-IV-TR: manual de diagnstico e estatstica das perturbaes mentais. 2. reimpresso. Lisboa: Climepsi. Andresen, R., Caputi, P. & Oades, L. (2006). Stages of recovery instrument: development of a measure of recovery from serious mental illness. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 40, 972980. Angoff, W.H. (1971). Scales, norms and equivalents scores. In R.L. Thomdike, Educational Measurement. Washington DC: American Council on Education, p.508-600.
Jos Carlos Carvalho
193
BIBLIOGRAFIA
Anthony, E., Chiland, C. & Koupernik, C. (1980). Lenfant haute risque psychiatrique. Paris: Presses Universitaires de France. Asen, E. & Schuff, H. (2006). Psychosis and multiple family group therapy. Journal of Family Therapy, 28, 5872. Aug, R. & Ables, B. (1971). A clinicians guide to childhood psychosis. Pediatrics, 47(2), 327-338. Bandeira, M.& Barroso, S. (2005). Sobrecarga das Famlias de Pacientes Psiquitrico. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54(1), 34-46. Baron M., Gruen, R. & Asnis, L. (1982). Schizophrenia: a comparative study of patients with and without family history. British Journal of Psychiatry, 140, 516517. Baron, M. & Gruen, R. (1988). Risk factors in schizophrenia. Season of birth and family history. British Journal of Psychiatry, 152, 460-5. Barrowclough C., Lobban F., Hatton C. & Quinn J. (2001). An investigation of models of illness in carers of schizophrenia patients using the Illness Perception Questionnaire. British Journal of Clinical Psychology, 40 (4), 371-85. Baumrind, Diana (2005) - Patterns of parental authority and adolescent autonomy. New Directions for Child and Adolescent Development. Special Issue: Changing Boundaries of Parental Authority During Adolescence, 108, 6169. Beavers, W., Hampson, R. & Hulgus, Y. (1985). The Beavers systems approach to family assessment. Family Process, 24, 398-408. Bejerholm, U. & Eklund, M. (2006). Construct validity of a newly developed instrument: Profile of Occupational. Engagement in people with Schizophrenia, POES. Nordic Journal of Psychiatry, 60, 200-206. Bene, E. & Anthony, E. J. (1957). Manual for the Family Relations Test, Windsor, UK, NFER-Nelson. Bene, E. (1978). Manual for the childrens version of the family relations test (revised Edn.) Windsor: NFER Nelson. Bentsen H., Boye B., Munkvold O.G., Notland T.H., Lersbryggen A.B., Oskarsson K.H. et al. (1996). Emotional overinvolvement in parents of patients with schizophrenia or related psychosis: demographic and clinical predictors. British Journal of Psychiatry, 169(5), 622-30. Berglund, N, Vahlne, J. & Edman, A. (2003). Family intervention in schizophrenia: impact on family burden and attitude. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 38(3), 116-121. Bertrando, P. (2006). The evolution of family interventions for schizophrenia. A tribute to Gianfranco Cecchin. Journal of Family Therapy, 28, 4-22. Bhugra, D. (2000). Migration and schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 102(Suppl.), 68-73.
194
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
Bonnot, O. (2005). pidemiologie des troubles psychiatriques en pdopsychiatrie. Psychiatrie/Pdopsychiatrie, 37-190-A-30. Bosonac, P., Buist, A. & Burrows, G. (2003). Mother and schizophrenic illnesses: a review of the literature. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 37, 2430. Brady N. & Mccain G.C. (2004). Living with schizophrenia: a family perspective. Online Journal of Issues in Nursing, 10(1), 7. Brown, A., Susser, E., Jandorf, L. & Bromet, E. (2000). Social class of origin and cardinal symptoms of schizophrenic disorders over the early illness course. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 35, 53-60. Browne, G. & Courtney, M. (2004). Measuring the impact of housing on people with schizophrenia. Nursing and Health Sciences, 6, 37-44. Browne, G. & Courtney, M. (2007). Schizophrenia housing and supportive relationships. International Journal of Mental Health Nursing, 16, 73-80. Burgs, V. et al. (2007). Adaptacin y validacin espaola del Life Skills Profile, forma abreviada (LSP-20): un instrumento para valorar las habilidades de la vida cotidiana en contextos clnicos reales. Actas Espaolas de Psiquiatra, 35(2), 7988. Burguiere, A., Klapisch-Zuber, C., Segalen, M. & Zonabend, F. (1997). Histria da famlia - Tempos Medievais: Ocidente, Oriente. Vol. 2. Lisboa: Terramar. Burguiere, A., Klapisch-Zuber, C., Segalen, M. & Zonabend, F. (1998). Histria da famlia - O choque das modernidades: sia, frica, Amrica, Europa. Vol. 3. Lisboa: Terramar. Burguiere, A., Klapisch-Zuber, C., Segalen, M. & Zonabend, F. (1999). Histria da famlia - O Ocidente: Industrializao e Urbanizao. Vol. 4. Lisboa: Terramar. Burt, K.B., Van Dulmen, M.H., Carlivati, J., Egeland, B., Sroufe, L.A., Forman, D.R. et al. (2005). Mediating links between maternal depression and offspring psychopathology: the importance of independent data. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46(5), 490-499. Bybee, D., Mowbray, C., Oyserman, D. & Lewandowski, L. (2003). Variability in communit functioning of mothers with serious mental illness. Journal of Behavioral Health Services & Research, 30(3), 269-289. Byrne M., Agerbo E. & Mortensen P.B. (2002). Family history of psychiatric disorders and age at first contact in schizophrenia: an epidemiological study. The British Journal of Psychiatry, 43(Suppl. Sep.), 19-25. Byrne, M., Agerbo, E., Eaton, W.W. & Mortensen, P.B. (2004). Parental socioeconomic status and risk of first admission with schizophrenia - a Danish national register based study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 39(2), 8796.
Jos Carlos Carvalho
195
BIBLIOGRAFIA
Byrne, M., Agerbo, E., Ewald, H., Eaton, W.W., Mortensen, P. (2003). Parental age and risk of schizophrenia: a case-control study. Archives of General Psychiatry, 60(7), 673-678. Cabral, R. & Chaves, A. (2005). Conhecimento sobre a doena e expectativas do tratamento em familiares de pacientes no primeiro episdio psictico: um estudo transversal. Revista de Psiquiatria do Rio Grande do Sul, 27(1), 32-38.
Camacho, E., Len, E. & Uribe, M. (2005). Crianza y esquizofrenia. Salud Mental, 28(2), 59-72. Campos, L. (2002). Adaptao psicossocial parental deficincia mental. (Dissertao de mestrado, Universidade do Porto, 2002). Campos, L. (2008). Os caminhos das experincias positivas e negativas na prestao de cuidados informais na esquizofrenia. (Tese de doutoramento, Universidade do Porto, 2008). Campos, L. (2009). Doena mental e a prestao de cuidados. Lisboa: Universidade Catlica. Canavarro, M. C., Vaz Serra, A., Simes, M., Rijo, D., Pereira, M., Gameiro, S., et al. (2007). Instrumento de avaliao da qualidade de vida da Organizao Mundial de Sade: WHOQOL-Bref. In Simes, M., Machado, C., Gonalves, M. & Almeida, L. (Eds.). Avaliao psicolgica: Instrumentos validados para a populao portuguesa (pp. 77-100). V. III. Coimbra: Quarteto. Canavarro, M.C.S. (1999). Relaes afectivas e sade mental: uma abordagem ao longo do ciclo vital. 1 ed. Coimbra: Quarteto. Caqueo-Urzar, A. & Gutirrez-Maldonado, J. (2006). Burden of care in families of patients with schizophrenia. Quality of Life Research, 15, 719-724. Cardoso, C (2002). Os caminhos da esquizofrenia, 1 ed., Lisboa, Climepsi. Carneiro, L. (2004). Pensar o tratamento psicossocial da esquizofrenia. Psiquiatria Clnica, 25 (4), 305-311. Carvalho, J.C & Freitas, P. (2008). Repercusses da doena mental: instrumentos de avaliao e estratgias de interveno nos filhos dos doentes psicticos. In Sequeira, C.; S, L.; Carvalho, JC & Pinho, JA (coord.). A Sade Mental e o Equilbrio Social, Porto: SPESM, 133-140. Carvalho, JC; Leuschner, A. & Freitas, P. (2009). Caracterizao dos doentes com esquizofrenia e que tm filhos. Revista Portuguesa de Enfermagem de Sade Mental, 2, 51-56. Castle, D., McGrath, J. & Kulkarni, J. (2003). As mulheres e a esquizofrenia. Lisboa: Climepsi. Caton, C.L., Cournos, F. & Dominguez, B. (1999). Parenting and adjustment in schizophrenia. Psychiatric Services, 50(2), 239-243. Caton, C.L., Cournos, F., Felix, A. & Wyatt, R.J. (1998). Childhood experiences and current adjustment of offspring of indigent patients with schizophrenia. Psychiatric Services, 49(1), 86-90.
196
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
Caton, C.L., Shrout, P.E., Eagle, P.F., Opler, L.A., Felix, A. & Dominguez, B. (1994). Risk Factors for Homelessness among Schizophrenic Men: A CaseControl Study. American Journal of Public Health, 84, 265-70. Chamorro, L., Felipe, M.V., Soler, M.M., Olivares, D. & Huertas, D. (2008). Medicin de la capacidad intelectual en pacientes esquizofrnicos. Actas Espaolas de Psiquiatra, 36(1), 33-38. Chien, W.T. & Norman I. (2003). Educacional needs of families caring for Chinese patients with schizophrenia. Journal of Advanced Nursing, 44 (5), 490-498. Christensen, E.M., Gjerris, A., Larsen, J.K., Bendtsen, B.B., Larsen, B.H., Rolff, H. et al. (2003). Life events and onset of a new phase in Bipolar affective disorder. Bipolar disorders, 5(5), 356-361. Clarke, L. (2008) Child & Youth Mental Health Services - Children of Parents with Mental Illness (COPMI) - Best Practice Guide (Draft Document). from
http://www.parentalmentalillness.org/CYMH%20Best%20Practice%20Guide%20with%20COPMI%20web%20version.pdf
Coelho, C., Ferreira, M., Silva, C., Gonalves, D., Senra, J. (2004). A esquizofrenia e a famlia: a avaliao da eficcia de um programa psicoeducativo. Psiquiatria Clnica, 25 (3), 185-194. Coelho, C., Silva, C., Silvrio, J., Palha, A. (2002). Treino de habilidades sociais aplicado a pessoas com esquizofrenia. Psiquiatria Clnica, 23 (3), 205-215. Collishaw, S., Pickles, A., Messer, J., Rutter, M., Shearer, C. & Maughan, B. (2007). Resilience to adult psychopathology following childhood maltreatment: Evidence from a community sample. Child Abuse & Neglect, 31, 211-229. Colvero, L., Ide, C. & Rolim, M. (2004). Famlia e doena mental a difcil convivncia com a diferena. Revista Escolar de Enfermagem Universidade de So Paulo, 38, 197-205. Compton M.T., Kaslow N.J. & Walker E.F. (2004). Observations on parent/family factors that may influence the duration of untreated psychosis among African American first-episode schizophrenia-spectrum patients. Schizophrenia Research, 68 (2-3), 373-85. Cordeiro, J.C. (1982). A Sade Mental e a vida: pessoas e populaes em risco psiquitrico. Lisboa: Moraes. Cordo, M. (2003). Reabilitao de pessoas com doena mental: das famlias para a instituio/da instituio para a famlia. 1. ed. Lisboa: Climepsi. Correia, C. (2004). Contribuio para a aplicao a populao infantil portuguesa de um instrumento de avaliao do diagnstico psiquitrico. (Dissertao de Mestrado, Universidade de Lisboa, 2004). Coryell, W., Akiskal, H., Leon, A.C., Turvey, C., Solomon, D. & Endicott, J. (2000). Family history and symptom levels during treatment for bipolar I affective disorder. Biological Psychiatry, 47(12), 1034-42. Crotty, P. & Kulys, R. (1985). Social Support Networks: the views of schizophrenic clients and their significant others. Social Work, Jul-Aug, 301-309.
BIBLIOGRAFIA
Cruz, O. (2005). Parentalidade. Coimbra: Quarteto. Cuffe, S.P., Mckeown, R.E., Addy, C.L. & Garrison, C.Z. (2005). Family and psychosocial risk factors in a longitudinal epidemiological study of adolescents. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 44(2), 121129. Cuijpers, P. (1999). The effects of family interventions on relatives' burden: A meta-analysis. Journal of Mental Health, 8 (3), 275-285. Cury, C. & Galera, S. (2004). O programa sade da famlia como ideal para ateno s famlias de doentes mentais. Famlia, Sade e Desenvolvimento, 6 (1), 65-70. Dalery, J. & DAmato, T. (2001). A esquizofrenia: investigaes actuais e perspectivas. Lisboa: Climepsi. Dalton, S.O., Laursen, T.M., Mortensen, P.B. & Johansen, C. (2004). Major life event diagnosis of schizophrenia in offspring and risk for cancer. British Journal of Cancer, 90, 1364-1366. Das, A.K., Olfson, M., Gameroff, M.J., Pilowsky, D.J., Blanco, C., Feder, A. (2005). Screening for bipolar disorder in a primary care practice. Journal of the American Medical Association, 293 (8), 956-63. Dassa, D., Sham, P.C., van Os, J., Abel, K., Jones, P., Murray, R.M. (1996). Relationship of birth season to clinical features, family history, and obstetric complication in schizophrenia. Psychiatry Research, 64 (1), 11-7. Dazord, A. (1997). valuation des effets des psychotherapies. Encyclopedia Mdique Chirurgique - Psychiatrie, 37-802-A-10. Degenhardt, L. & Hall, W. (2006). Is Cannabis Use a Contributory Cause of Psychosis? Canadian Journal of Psychiatry, 51, 566-74. Diaz-Caneja, A. & Johnson, S. (2004). The views and experiences of severely mentally ill mothers, a qualitative study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 39, 472-482. Duarte, C. & Bordin, I. (2000). Instrumentos de avaliao. Revista Brasileira de Psiquiatria, 22 (2), 55-58. Dudzinski, D. (2006). Compounding Vulnerability: Pregnancy and Schizophrenia. The American Journal of Bioethics, 6(2), 1-14. Duffy, A., Alda, M., Kutcher, S., Cavazzoni, P., Robertson, C., Grof, E. et al. (2002). A prospective study of the offspring of bipolar parents responsive and nonresponsive to lithium treatment. Journal of Clinical Psychiatry, 63 (12), 11711178. Duffy, A., Alda, M., Kutcher, S., Fusee, C. & Grof, P. (1998). Psychiatric symptoms and syndromes among adolescent children of parents with lithium-responsive or lithium-nonresponsive bipolar disorder. American Journal of Psychiatry, 155 (3), 431-433.
198
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
Duhamel, F. (1995). La sant et la famille: uma approche sistmique en soins infirmiers. Montreal: Gaetan Morin. Duro, A. & Souza, M. (2006). Cotidiano de portadores de esquizofrenia, aps uso de um antipsictico atpico e acompanhamento em grupo: viso do familiar. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 14 (4), 586-592. Duvall, E. (1977). Marriage and the family development. New York: Harper & Row. Eley, T.C., Liang, H., Plomin, R., Sham, P., Sterne, A., Williamson, R. et al. (2004). Parental famlial vulnerability, family environment, and their interactions as predictors of depressive symptoms in adolescents. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 43 (3), 298-306. Erlenmeyer-Kimling, L., Hans, S., Ingraham, L., Marcus, J., Wynne, L., Rehman, A. et al. (2005). Handedness in Children of Schizophrenic Parents: Data from Three High-risk Studies. Behavior Genetics, 35 (3), 351-358. Falceto, O., Busnello, E. & Bozzetti, M. (2000). Validao de escalas diagnsticas do funcionamento familiar para utilizao em servios de ateno primria sade. Revista Panamericana de Salud Publica, 7 (4), 255-263. Farate, C. (2001). O acto do consumo de drogas no inicio da adolescncia. Risco relacional e consumo de drogas no inicio da adolescncia. Coimbra: Quarteto. Fatemi, S. & Folsom, T. (2009). The Neurodevelopmental Hypothesis of Schizophrenia, Revisited, Schizophrenia Bulletin, 35(3), 528-548. Febra, M.C.S. (2009). Impactos da Deficincia Mental na Famlia. (Dissertao de Mestrado, Universidade de Coimbra, 2009). Ferdinand, R. (2008). Validity of the CBCL/YSR DSM-IV scales Anxiety Problems and Affective Problems. Journal of Anxiety Disorders, 22, 126-134. Ferriter, M. & Huband, N. (2003). Experiences of parents with a son or daughter suffering from schizophrenia. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 10, 552-560. Figueiredo, Maria Henriqueta de Jesus Silva (2009). Enfermagem de famlia: um contexto do cuidar. Tese de Doutoramento em Cincias de Enfermagem. Fite, P., Greening, L. & Stoppelbein, L. (2008). Relation between parenting stress and psychopathic traits among children. Behavioral Sciences and the Law, 26, 239-248. Foldemo A., Gullberg M., Ek, A.C. & Bogren L. (2005). Quality of life and burden in parents of outpatients with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 40(2), 133-138. Fombonne, E. (2007). Troubles psychiatriques des parents et sant mentale de lenfant. Psychiatrie/Pdopsychiatrie, 37-204-G-10. Fonseca, A. C., Simes, A., Rebelo, J. A., Ferreira, J. A. A., & Cardoso, F. (1994). Um inventrio de competncias sociais e de problemas de comportamento em crianas e adolescentes: o Child Behaviour Checklist de Achenbach (CBCL). Psychologica, 12, 55-78.
BIBLIOGRAFIA
Fonseca, A.C. & Monteiro C.M. (1999). Um inventrio de problemas de comportamento para crianas e adolescentes: o Youth Self-Report de Achenbach. Psychologica, 21, 79-96. Fortin, M. F. (2003). O Processo de investigao: Da Concepo Realizao. 3 ed. Loures: Lusocincia. Fudge, E. & Mason, P. (2004). Consulting with young people about service guidelines relating to parental mental illness. Australian e-journal for the Advancement of Mental Health, 3(2), 50-58. Fudge, E., Falkov, A., Kowalenko, N. & Robinson, P. (2004). Parenting is a mental health issue. Australian Psychiatry, 12(2), 166-171. Gameiro, J. (1992). Voando sobre a psiquiatria. Anlise epistemolgica da Psiquiatria Contempornea. Porto: Edies Afrontamento. Gartstein, M. & Sheeber, L. (2004). Child behavior problems and maternaI symptoms of depression: a mediation model. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 17(4), 141-150. Gerace, L., Camilleri, D. & Ayres, L. (1993). Sibling perspectives on Schizophrenia and the family. Schizophrenia Bulletin, 19(3), 637-647. Giacon, B. & Galera, S. (2006). Primeiro episdio da esquizofrenia e assistncia de Enfermagem. Revista da Escola de Enfermagem USP, 40(2), 286-91. Gochman, P.A., Greenstein, D., Sporn, A., Gogtay, N., Nicolson, R., Keller, A. et al. (2004). Childhood-onset schizophrenia: famlial neurocognitive measures. Schizophrenia Research, 71, 43-47. Gonalves-Pereira, M. & Almeida, J.M.C. (1999). Repercusses da doena mental na famlia: um estudo de familiares de doentes psicticos. Acta Mdica Portuguesa, 12, 161-168. Gonalves-Pereira, M. (1996). Repercusses da doena mental na famlia Um estudo de familiares psicticos. (Dissertao de mestrado, Universidade Nova de Lisboa, 1996). Gonalves-Pereira, M. (2010). Famlias de pessoas com sndromes psicticas. Anlise dimendsional e avalio da efectividade de uma interveno em grupos de familiares. (Tese de doutoramento, Universidade Nova de Lisboa, 2010). Gonalves-Pereira, M., Xavier, M. & Fadden, G. (2007). O modelo de Falloon para interveno familiar na esquizofrenia: fundamentao e aspectos tcnicos. Anlise Psicolgica, 2(XXV), 241-255. Gonalves-Pereira, M., Xavier, M., Neves, A., Barahona-Corra, B., & Fadden, G. (2006). Intervenes familiares na esquizofrenia: dos aspectos tericos situao em Portugal. Acta Mdica Portuguesa, 19, 1-8. Gorwood, P., Leboyer, M., Jay, M., Payan, C. & Feingold, J. (1995). Gender and age at onset in schizophrenia: impact of family history. American Journal of Psychiatry. Feb,152(2), 208-12.
200
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
Gotlib, I.H., Traill, S.K., Montoya, R.L., Joormann, J. & Chang, K. (2005). Attention and memory biases in the offspring of parents with bipolar disorder: indications from a pilot study. Journal of Child Psychology and Psychiatric, 46(1), 84-93. Green, R., Kolevzon, M. & Vosler, N. (1985). The Beavers-Timberlawn Model of family competence and the Circumplex Model of family adaptability and cohesion: Separate, but equal? Family Process 24, 385-398. Guedes, Anabela da Silva Moutinho (2008). Avaliao do Impacto da Perturbao Mental na Famlia e Implementao de um Programa Psicoeducacional (Dissertao de Mestrado, Universidade do Porto, 2008). Gutierrez M.J. & Scott J. (2004). Psychological treatment for bipolar disorders-a review of randomised controlled trials. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 254(2), 92-8. Gutierrez-Maldonado J., Caqueo-Urizar A. & Kavanagh D.J. (2005). Burden of care and general health in families of patients with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 40(11), 899-904. Guy, A. & Best, K. (2010). Helping Families with a Broad Range of Mental Health Challenges. Hadas-Lidor, N., Katz, N., Tyano, S. & Weizman, A. (2001). Effectiveness of dynamic cognitive intervention in rehabilitation of clients with schizophrenia. Clinical Rehabilitation, 15, 349-359. Hafner, R. & Miller, R. (1991). Predicting schizophrenia outcome with self-report measures of family interaction. Journal of Clinical Psychology, 47(1), 33-41. Hall M.J. & Docherty N.M. (2000). Parent coping styles and schizophrenic patient behavior as predictors of expressed emotion. Family Process, 39(4), 435-44. Hamasaki, Y.; Okubo, M.; Miyagi, F.; Misawa, H. & Murai, M. (2007). Childhood behavioral and psychological characteristics in schizophrenia - a questionnairebased retrospective study. European Psychiatry, 22(S1), 113. Hamilton E.B., Asarnow J.R. & Tompson M.C. (1999). Family interaction styles of children with depressive disorders, schizophrenia-spectrum disorders, and normal controls. Family Process, 38(4), 463-76. Hampson, R., Beavers, W. & Hulgus, Y. (1988). Comparing the Beavers and Circumplex Models of family functioning. Family Process, 27, 85-92. Hansen, H. & Anderson, H. (2001). Psychosis and pregnancy: five cases of severely ill women. Nordic Journal of Psychiatry, 55, 433-437. Hanson, S. (2001). Enfermagem de Cuidados de Sade Famlia Teoria, Prtica e Investigao. 2. ed. Loures: Lusocincia. Haro, J. & Salvador-Carulla, L. (2006). The SOHO (Schizophrenia Outpatient Health Outcome) Study - Implications for the Treatment of Schizophrenia. CNS Drugs, 20(4), 293-301.
Jos Carlos Carvalho
201
BIBLIOGRAFIA
Haro, J. et al. (2007). Three-year antipsychotic effectiveness in the outpatient care of schizophrenia: observational versus randomized studies results. European Neuropsychopharmacology, 17, 235-244. Harrison, P., Geddes, J & Sharpe, M. (2006). Guia prtico de psiquiatria. Lisboa: Climepsi. Harstone, Andrea Nancy (2009). Experiences of adult offspring of parents with a mental illness: putting together the pieces and making meaning of experiences. Dissertao de Mestrado. Faculty of Graduate Studies, University of British Columbia. Hatfield, A. (1978). Psychological costs of schizophrenia to the family. Social Work, 23(5), 355-359. Hays JC, Krishnan KR, George LK & Blazer DG. (1998). Age of first onset of bipolar disorder: demographic, family history, and psychosocial correlates. Depression and Anxiety, 7(2), 76-82. Herman, D.B., Brown, A.S., Opler, M.G., Desai, M., Malaspina, D., Bresnahan, M. et al. (2006). Does unwantedness of pregnancy predict schizophrenia in the offspring? Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 41, 605-610. Hewitt, J. (2007). Critical evaluation of the use of research tools in evaluating quality of life for people with schizophrenia. International Journal of Mental Health Nursing, 16, 2-14. Hill SY & Muka D. (1996). Childhood psychopathology in children from families of alcoholic female probands. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 35(6), 725-33. Hinshaw SP. (2004). Parental mental disorder and children's functioning: silence and communication, stigma and resilience. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 33(2), 400-411. Hirsch, B. (1985). Social Networks and the ecology of human development: Theory, Research and Application. In Sarason, I. & Sarason, B. (Eds.), Social Support: Theory, Research and Applications. Martinus Nijhoff. Hobfoll, S. (1985). Limitations of Social Support in the Stress process. In Sarason, I. & Sarason, B. (Eds.), Social Support: Theory, Research and Applications. Martinus Nijhoff. Horowitz, F. & Lovell, L. (1960). Attitudes of mothers of female schizophrenics. Child Development, 31, 399-305. Horwitz, A., Tessler, R., Fisher, G. & Gamache, G. (1992). The role of adult siblings in providing social support to the severely mentally ill. Journal of Marriage and the Family, 54, 233-241. Howard, P. (1998). The experience of fathers of adult childrenwith schizophrenia. Issues in Mental Health Nursing, 19, 399-413.
202
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
Humbeeck, V., Audenhove, C., Pieters, G., De Hert, M., Storms, G., Vertommen, H. et al. (2001). Expressed emotion in staff-patient relationships: the professionals and residents perspectives. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 36, 486-492. Huntsman, L. (2008). Parents with mental health issues: Consequences for children and effectiveness of interventions designed to assist children and their families
http://www.community.nsw.gov.au/docswr/_assets/main/documents/research_parentalmen talhealth.pdf
Ivanova, M., Achenbach, T., Dumenci, L., Rescorla, L., Almqvist, F., Weintraub, S. et al. (2007). Testing the 8-Syndrome Structure of the Child Behavior Checklist in 30 Societies. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 36(3), 405-417. Ivanova, M., Achenbach, T., Rescorla, L., Harder, V., Ang, R., Bilenberg, N. et al. (2010). Preschool Psychopathology Reported by Parents in 23 Societies: Testing the Seven-Syndrome Model of the Child Behavior Checklist for Ages 1.5-5. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 49(12), 1215-1224. Ivarsson, AB, Sidenvall, B & Carlsson, M. (2004). The factor structure of the Burden Assessment Scale and the perceived burden of caregivers for individuals with severe mental disorders. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18, 396401. Jakobsen, K. J., Frederiksen, J., Lennart, T., Jansson, B., Parnas, J., & Werge, T. (2005). Reliability of clinical ICD-10 schizophrenia diagnoses. Nordic Journal of Psychiatry, 9(3), 209-212. Jeppesen P., Petersen, L., Thorup, A., Abel, M., Oehlenschlager, J., Christensen, T et al. (2005). Integrated treatment of first-episode psychosis: effect of treatment on family burden: OPUS trial. The British Journal of Psychiatry Supplement, 48, s85-90. Jungbauer J, Stelling, K., Dietrich, S. & Angermeyer M.C. (2004). Schizophrenic: problems of separation in families. Journal of Advanced Nursing, 47(6), 605-613. Jungbauer J, Wittmund B, Dietrich S, Angermeyer MC. (2003). Subjective burden over 12 months in parents of patients with schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 17 (3), 126-34. Keller MB. (2004). Improving the course of illness and promoting continuation of treatment of bipolar disorder. Journal of Clinical Psychiatry, 65(Suppl 15), 10-4. Kemmler, G. Holzner, B., Neudorfer, C., Meise, U., Hinterhuber, H. (1997). General life satisfaction and domain-specific quality of life in chronic Schizophrenic patients. Quality of Life Research, 6, 265-273. Klinnert, M., Kaugars, A., Strand, M. & Silveira, L. (2008). Family psychological factors in relation to childrens astha status and behavioral adjustment at age 4. Family Process, 47(1), 41-60.
Jos Carlos Carvalho
203
BIBLIOGRAFIA
Koukia, E. & Madianos, M. (2005). Is psychosocial rehabilitation of schizophrenia patients preventing family burden? A comparative study. Journal of Psychiatry and Mental Health Nursing, 12, 415-422. Kuipers, E. (2006). Family interventions in schizophrenia: evidence for efficacy and proposed mechanisms of change. Journal of Family Therapy, 28, 73-80. Laidlaw, T.; Coverdale, J.; Fallon, I. & Kydd, R. (2002). Caregivers Stresses When Living Together or Apart from Patients with Chronic Schizophrenia Community Mental Health Journal, 38(4). Lancaster, J. & Stanhope, M. (1999). Enfermagem Comunitria: Promoo da Sade de Grupos, Famlias e Indivduos. 4. ed. Lisboa: Lusocincia. Lanteri-Laura, G., Tevissen, R. (1996). Historique des dlires chroniques et de la schizophrnie. Encyclopedia Mdique Chirurgique - Psychiatrie, 37-281-C-10. Lauber C, Eichenberger A, Luginbhl P, Keller C, Rssler W. (2003). Determinants of burden in caregivers of patients with exacerbating schizophrenia. European Psychiatry, 18, 285-289. Laursen T.M., Labouriau, Labouriau, R., Licht, R., Bertelsen, A., Munk-Olsen, T. et al. (2005). Family history of psychiatric illness as a risk factor for schizoaffective disorder: a Danish register-based cohort study. Archives of Genetic Psychiatry, 62(8), 841-848. Leahey, M. & Wright, L.M. (2002). Enfermeiras e Famlias - Um guia para Avaliao e Interveno na Famlia. 3. ed. So Paulo: Roca. Lee, C. (1979). Theories of Family adaptability: Toward a Synthesis of Olsons Circumplex and the Beavers Systems Models. Family Process, 27, 27-73. Leff, J., Sharpley, M., Chisholm, D., Bell, R. & Gamble, C. (2001). Training community psychiatric nurses in schizophrenia family work: A study of clinical and economic outcomes for patients and relatives. Journal of Mental Health, 10(2), 189-197. Leichsenring, F. & Sachsse, U. (2002). Emotions as Wishes and Beliefs. Journal of Personality Assessment, 79(2), 257-273. Lenior M.E., Dingemans, P., Linszen, D., Hann, L., & Schene, A. (2001). Social functioning and the course of early-onset schizophrenia: fiveyear follow-up of a psychosocial intervention. The British Journal of Psychiatry, 179, 53-58. Lenior ME., Dingemans, P., Schene, A., Hart, AA. & Linszen, D. (2002). The course of parental expressed emotion and psychotic episodes after family intervention in recent-onset schizophrenia. A longitudinal study. Schizophrenia Research, 57(2-3):183-90. Lpine, P. & Chignon, J. (1994). Smiologie des troubles anxieux et phobiques. Encyclopedia Mdique Chirurgique - Psychiatrie, 37-112-A-10. Levene, J., Lancee, W. & Seeman, M. (1996). The perceived family burden scale: measurement and validation. Schizophrenia Research, 22(2), 151-157.
204
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
Li, G., Silverman, J., Smith, C, Zaccario, M., Wentzel-Bell, C., Siever, L. et al. (1997). Validity of the family history method for identifying schizophrenia. Psychiatry Research, 70(1), 39-48. Lobban, F., Barrowclough, C. & Jones S. (2005). Assessing cognitive representations of mental health problems. I. The illness perception questionnaire for schizophrenia. British Journal of Clinical Psychology, 44, 147-162. Loukissa AD. (1995). Family burden in chronic mental illness: a review of research studies. Journal of Advanced Nursing, 21, 248-55 Mackrell, L. & Lavander, T. (2004). Peer relationships in adolescents experiencing a first episode of psychosis. Journal of Mental Health, 13(5), 467-479. Madianos, M., Economou, M., Dafni, O., Koukia, E. Palli, A. Rogakou, E. (2004). Family disruption, economic hardship and psychological distress in schizophrenia: can they be measured? European Psychiatry, 19(7), 408-414. Magliano L. ., Fadden, G., Economou, M., Held, T., Xavier, M., Guarneri, M. et al. (2000). Family burden and coping strategies in schizophrenia: 1-year follow-up data from the BIOMED I study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 35, 109-115. Magliano L., De Rosa, C., Fiorillo, A., Malangone, C., Maj, M. & National Mental Health Project Working Group (2004). Prescription of psychotropic drugs to patients with schizophrenia: an Italian national survey. European Journal of Clinical Pharmacology, 60, 513-522. Magliano L., Fiorillo, A., De Rosa, C., Maj, M. & National Mental Health Project Working Group (2006). Family burden and social network in schizophrenia vs. physical diseases: preliminary results from an Italian national study. Acta Psychiatrica Scandinavica, 429(Suppl), 60-63. Magliano L., Fiorillo, A., Guarneri, M., Marasco, C., De Rosa, C., Malangone, C. et al. (2004). Perception of patients unpredictability and beliefs on the causes and consequences of schizophrenia: a community survey. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 39, 410-416. Magliano L., Marasco, C., Fiorillo, A., Malangone, C., Guarmeri, M., Maj, M., et al. (2002). The impact of professional and social network support on the burden of families of patients with schizophrenia in Italy. Acta Psychiatrica Scandinavica, 106(4), 291-298. Magliano, L., Fadden, G., Madianos, M., Caldas Almeida, J., Held, T., Guarneri, M. et al. (1998). Burden on the families of patients with schizophrenia: results of the BIOMED I study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 33(9), 405-12. Magne-Ingvar, U. & Ojehagen, A. (2005). Significant others of persons with mental health problems: the testing of a questionnaire on the burden of significant others. Nordic Journal of Psychiatry, 59(6), 441-447. Malla AK., Norman, RM, McLean, TS, MacDonald, C., McIntohh, E., Dean-Lashlet, F. et al. (2004). Determinants of quality of life in first episode psychosis. Acta Psychiatrica Scandinavica, 109, 46-54.
205
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
Malpique, C. (1998). A ausncia do pai. 3. ed. Porto: Afrontamento. Manfro GG, Otto, M., McArdle, E., Worthington, J. Rosenbaum, J. & Pollack, M. (1996). Relationship of antecedent stressful life events to childhood and family history of anxiety and the course of panic disorder. Journal of Affective Disorders, 41(2), 135-139. Mann, J. & Gregoire, A. (2003). The Effects of Parental Mental Illness on Children. Disorders and their context - Psychiatry. Marques, A.; Santos, G.,; Firmino, H.,; Santos, Z.; Vale, L. Abrantes, P. et al. (1991) Reaces emocionais doena grave: Como lidar (1ed.) Coimbra: Clnica Psiquitrica dos HUC. Marques, P.; Carvalho, JC.; Sousa, P.; Borges, E. & Cruz, S. (2006). Rumo ao conhecimento em enfermagem. Porto: EsenfSJ. Marques-Teixeira J., Pereira, A., Silva, A., Marieiro, A., Humberto, J., Guerreiro, M. (2006). Caracterizao de doentes portugueses com esquizofrenia: resultados da avaliao do estudo observacional SOHO no incio do estudo. Sade Mental, VII(4), 13-21. Marques-Teixeira, J. (2007). A Intrigante Esquizofrenia. Sade Mental, IX(1), 7-9. Martens, L. & Addington, J. (2001). The psychological well-being of familiy members of individuals with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 36, 128-133. Mart, G.N.; Lluch, M. T. & Lopez de Vergara, M.D. (2000). Enfermera psicosocial y salud mental. Barcelona: Masson. Martins, M. (2002). Uma crise acidental na famlia: o doente com AVC. Coimbra: Formasau. Martins, M. (2003). A famlia, um suporte ao cuidar. Revista Sinais Vitais, 50, 5256. Martins, T. (2006). Acidente Vascular Cerebral: Qualidade de Vida e Bem-Estar dos Doentes e Familiares Cuidadores. Coimbra: Formasau. Matos, A.C. (2004). Sade Mental. Lisboa: Climepsi. Matos, M., Bragana, M. & Sousa, R. (2003). Esquizofrenia de A a Z. Lisboa: Climepsi. Maurin, J.T., & Barmann Boyd, C. (1990). Burden of mental illness on the family: A critical review. Archives of Psychiatric Nursing, 4, 99-107. Maybery, D., Ling, L., Szakacs, E. & Reupert, A. (2005). Children of a parent with mental illness: perspectives on need. Australian E-Journal for the Advancement of Mental Health, 4(2), 2-11. McDermott, D. (2006). Thinking mindfully about parenting and parenting education. Child Welfare Keague of America, 85, 741-748. Mcdonell, M.G., Short, R.A., Berry, C.M. & Dyck, D.G. (2003). Burden in schizophrenia caregivers: impact of family psychoeducation and awareness of patient suicidality. Family Process, 42(1), 91-103.
206
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
McGrath JJ., Hearle, J., Jenner, L., Plant, K., Drummond, A., Barkla, J. et al. (1999).The fertility and fecundity of patients with psychoses. Acta Psychiatrica Scandinavica, 99(6), 441-446. Mcwillian, P.J., Crais, E.R. (2005). Estratgias prticas para a interveno precoce centrada na famlia. Porto: Porto Editora. Meadus, R. & Johnson, B. (2000). The experience of being an adolescent child of parent who has a mood disorder. Journal of Psychiatry and Mental Health Nursing, 7, 383-390. Meijer, C.J., Schene, A.H. & Koeter, M.W.J. (2002). Quality of life in schizophrenia measured by the MOS SF-36 and the Lancashire Quality of Life Prole: a comparison. Acta Psychiatrica Scandinavica, 105, 293-300. Melle, I., Friis, S., Hauff, E. & Vagium, P. (2000). Social functioning of patients with schizophrenia in high-income welfare societies. Psychiatric Services, 51(2), 223228. Mendona, M.T. (2000). A Adaptao Psicolgica em Irmos de Crianas e Jovens com Paralisia Cerebral. Dissertao de mestrado, Instituto de Educao e Psicologia da Universidade do Minho, Braga. Mercadier, C. (2004). O trabalho emocional dos prestadores de cuidados em meio hospitalar: O corpo, o mago da interao prestador de cuidados-doente. Loures: Lusocincia. Mercer, Neil M. (2009) - Ulysses agreements for parents with mental illness; what helps and hinder?. Dissertao de mestrado, Trinity Western University. Messas, G., Gentil, V., Gill, M., Murray, R. & Vallada, H. (2000). Ausncia de efeito de gnero em esquizofrenia familiar um estudo brasileiro. Arquivos de Neuropsiquiatria, 58(2-b), 494-498. Miermont, J. (1998). Thrapies famliales. Encyclopedia Mdique Chirurgique Psychiatrie, 37-819-F-10. Milne B.J., Caspi A., Crump R., Poulton R., Rutter M., Sears M.R. et al. (2009). The Validity of the Family History Screen for Assessing Family History of Mental Disorders. American Journal of Medical Genetics Part B, 150B, 41-49. Minuchin, S. (1990). Famlias. Funcionamento e tratamento. Porto Alegre: Artes Mdicas. Minuchin, S., & Nichols, M. (1995). A Cura da Famlia. Porto Alegre: Artes Mdicas. Mirzamani, M. & Bolton, D. (2003). Mothers Psychological Adjustment Following Disaster Affecting Their Children. The Journal of Psychology, 137(1), 5462. Moreno, V. & Alencastre, M. (2003). A trajectria da famlia do portador de sofrimento psquico. Revista da Escola de Enfermagem - USP, 37(2), 43-50. Mortensen PB., Pedersen, C., Westergaard, T., Wohlfahrt, J., Ewald, H., Mors, O. et al.(1999). Effects of family history and place and season of birth on the risk of schizophrenia. New England Journal of Medicine, 340(8), 603-608.
Jos Carlos Carvalho
207
BIBLIOGRAFIA
Moss, R. & Moss, B. (1986). Family Environment Scale. 2. ed. Palo Alto: Consulting Psychologists Press. Mota Cardoso, C.M.M. (2000). Os Caminhos da Esquizofrenia. (Tese de Doutoramento, Universidade do Porto, 2000). Mowbray, C., Bybbe, D., Hollingsworth, L., Goodkind, S. & Oyserman, D. (2005). Living Arrangements and Social Support: Effects on the Well-Being of Mothers with Mental Illness. Health & Social Work, 29(1), 41-55. Mowbray, C., Bybbe, D., Oyserman, D., MacFarlane, P & Bowersox, N. (2006). Psychosocial Outcomes for Adult Children of Parents with Severe Mental Illnesses: Demographic and Clinical History Predictors. Health & Social Work, 31(2), 99-108. Nakamura, B. J.; Ebesutani, C.; Bernstein, A. & Chorpita, B. (2009). A Psychometric Analysis of the Child Behavior Checklist DSM-Oriented Scales. Journal of Psychopathology and Behavioral Assessment, 31, 178-189. Nasi, C., Stumm, L. & Hildebrandt, L. (2004). Convivendo com o doente mental psictico na ptica do familiar. Revista Electrnica de Enfermagem, 6(1), 59-67. Nave, F. & Jesus, S. (2005). Ameaas funcionalidade familiar: uma perspectiva sistmica da cultura organizacional da(s) famlia(s). Revista da Educao, 30(1). Nicholson, J. & Clayfield, J. (2004). Responding to depression in parents. Pediatric Nursing, 30(2), 136-141. Nicolson R., Brookner, F., Lenane, M., Gochman, P., Ingraham, L., Egan, M. et al. (2003). Parental schizophrenia spectrum disorders in childhood-onset and adultonset schizophrenia. American Journal of Psychiatry,160(3), 490-5. Niemi L.T., Suvisaari, J.Haukka, J., Wrede, G. & Lonnqvist, J. (2004). Cumulative incidence of mental disorders among offspring of mothers with psychotic disorder. Results from the Helsinki High-Risk Study. The British Journal of Psychiatry, 185, 11-7. Niemi L.T., Suvisaari J.M., Haukka J.K. & Lonnqvist J.K. (2005). Childhood predictors of future psychiatric morbidity in offspring of mothers with psychotic disorder: results from the Helsinki High-Risk Study. The British Journal of Psychiatry, 186, 108-114. Niemi L.T., Suvisaari, J., Tuulio-Henriksson, A. & Lonnqvist, J. (2003). Childhood developmental abnormalities in Schizophrenia: evidence from high-risk study. Schizophrenia Research, 60, 239-258. Nilsson, L. & Levander, S. (1998). Quality of life and schizophrenia: No subjective differences among four living conditions. Nordic Journal of Psychiatry, 52, 277283. Nolen WA., Luckenbaugh, D., Altshuler, L., Suppes, T., McElroy, S., Frye, M. et al. (2004). Correlates of 1-year prospective outcome in bipolar disorder: results from the Stanley Foundation Bipolar Network. American Journal of Psychiatry, 161(8), 1447-1454.
208
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
Noordsy D.L., Drake R.E., Biesanz J.C. & Mchugo G.J. (1994). Family history of alcoholism in schizophrenia. The Journal of Nervous and Mental Disease, 182(11), 651-655. Nordstrom A., Kullgren G. & Dahlgren L. (2006). Schizophrenia and violent crime: the experience of parents. International Journal of Law Psychiatry, 29(1), 57-67. Nuechterlein, K. (1986). Childhood percursors of adult schizophrenia. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 27(2), 133-144. Nugter, A. et al.(1997). Family treatment, expressed emotion and relapse in recent onset schizophrenia. Psychiatry Research, 72(1), 23-31. Nugter, M.A., Dingemans, P.M., Linszen, D.H., Van Der Does, A.J., & Gersons, B.P. (1997). Parental communication deviance: its stability and the effect of family treatment in recent-onset schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 95(3), 199-204. OBrien, A. (2005). The effects of schizophrenia on the family: a review and personal account. Kansas: Kansas State University. Olin, S., John, R.S. & Mednick, S.A. (1995). Assessing the predictive value of teacher reports in a high risk sample for schizophrenia: a ROC analysis. Schizophrenia Research, 16, 53-66. Oliveira, A. (2001). Os sentimentos da famlia frente a facticidade da doena mental. Famlia, Sade e Desenvolvimento, 3(2), 146-153. Olsen, K.A. & Rosenbaum, B. (2006). Prospective investigations of the prodromal state of schizophrenia: assessment. Instruments. Acta Psychiatrica Scandinavica, 113, 273-282. Olson, D. (1986). Circumplex Model VII: Validation Studies and FACES III. Family Process, 25, 337-351. Olson, D. (1991). Three dimensional circumplex model and revised scoring of FACES III. Family Process, 30, 74-79. Olson, D. & Gorall, D. (2006). FACES IV & the Circumplex Model. Olson, D; Gorall, D. & Tiesel, J. (2006). FACES IV Package Administration Manual. Olson, D. (2011). FACES IV and the Circumplex Model: Validation study. Journal of marital & family Therapy, 3(1), 64-80. Olson, D., Sprenkle, D.H. & Russel, C.S. (1989). Circumplex model: systemic assessment and treatment of families. New York: The Harworth Press. Organizao Mundial de Sade (2001). Relatrio sobre a Sade no Mundo Sade Mental: Nova concepo. Nova Esperana. Lisboa, 1 edio. Palcios, J. (2005). Prefcio In Cruz, O. Parentalidade. Coimbra: Quarteto, 9-12.
Jos Carlos Carvalho
209
BIBLIOGRAFIA
Palazzolo, J., Brousse, G., Favre, P. & Llorca, P.M. (2005). Linformation du sujet schizophrne en pratique Clinique: donnes actuelles. [The information of the schizophrenic patient: actuality] Encephale. Mar-Apr,31(2):227-34. Review. French. Parrott, L., Jacobs, G. & Roberts, D. (2008). Stress and resilience factors in parents with mental health problems and their children. Research Briefing 23, 116. Paykel, E.S. (1985). Life Events, Social Support and clinical psychiatric disorder. In Sarason, I. & Sarason, B. (Eds.), Social Support: Theory, Research and Applications Martinus Nijhoff. Pereira, M. (2003). Representao da doena mental pela famlia do paciente. Interface. Comunicao, Sade e Educao, 7(12), 71-81. Perlick, DA., Hohenstein, JM., Clarkin, JF., Kaczynski, R., Rosenhek, RA 2005). Use of mental helath and primary care services by caregivers of patients with bipolar disorders: a preliminary study. Bipolar Disorders, 7, 126-135. Perreault, M., Paquin, G., Kennedy, S., Desmarais, J. & Tardif H. (1999). Patients perspective on their relatives involvement in treatment during a short-term psychiatric hospitalization. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 34, 157-165. Pestana, M. H. Gageiro, J.; N. (2005). Anlise de dados para cincias sociais: A complementaridade do SPSS, 4 ed. Lisboa: Edies Slabo. Petti, T., Reich, W., Todd, R., Joshi, P., Galvin, M., Reich, T. et al.(2004).Psychosocial variables in children and teens of extended families identified through bipolar affective disorder probands. Bipolar Disorders, 6(2), 106114. Pinikahana, J., Happell, B. & Keks, N. (2003). Suicide and schizophrenia: a review of literature for the decade (1990-1999) and implications for mental health nursing. Issues in Mental Health Nursing, 24, 27-43. Polit, D.F., Beck, C.T., Hungler, B.P. (2004). Fundamentos de Pesquisa em Enfermagem: Mtodos, Avaliao e Utilizao. 5. ed. Porto Alegre: Artmed. Polkki, P., Ervast, S.A. & Huupponen, M. (2004). Coping and resilience of children of a mentally ill parent. Social Work in Health Care, 39(1-2), 151-163. Portugal Ministrio da Sade - Direo Geral Sade (2004). Plano de aco para a sade 2004. reas prioritrias, Lisboa: Direo Geral Sade. Portugal, Ministrio da Sade, Alto Comissariado da Sade (2008) Coordenao Nacional para a Sade Mental. Plano Nacional de Sade Mental 2007-2016, Resumo Executivo. Lisboa: Coordenao Nacional para a Sade Mental, 56 p. Pourmand, D., Kavanagh, D. & Vaughan, K. (2005). Expressed emotion as predictor of relapse in patients with comorbid psychoses and substance use disorder. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 39, 473-478. Quarantini, L., Sena, E. & Oliveira, I. (2005). Tratamento do transtorno esquizoafectivo. Revista de Psiquiatria Clnica, 32(supl 1), 89-97.
210
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
Quinn, J., Barrowclough, C. & Tarrier, N. (2003). The Family Questionnaire (FQ): a scale for measuring symptom appraisal in relatives of schizophrenic patients. Acta Psychiatrica Scandinavica, 108, 290-296. Rammohan A., Rao, K. & Subbakrishna, D.K. (2002). Religious coping and psychological wellbeing in carers of relatives with schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 105(5), 356-62. Razali, S., Hasanah, C.I., Khan, U.A. & Subramaniam, M. (2000). Psychosocial interventions for schizophrenia. Journal of Mental Health, 9(3), 283-289. Read, J., Van, O.S., Morrison, A.P. & Ross, C.A. (2005). Childhood trauma, psychosis and schizophrenia: a literature review with theoretical and clinical implications. Acta Psychiatrica Scandinavica, 112, 330-350. Rebelo, Joana (2008). Relaes familiares e toxicodependncia. Dissertao de Mestrado em Psicologia, Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade de Coimbra. Reichart, CG., Ende, J., Wals, M., Hillegers, M., Ormel, J., Nolen, W. et al.(2004). The use of the GBI in a population of adolescent offspring of parents with a bipolar disorder. Journal of Affective Disorders, 80(2-3), 263-267. Reimherr, J.P. & Mcclellan, J.M. (2004). Diagnostic challenges in children and adolescents with psychotic disorders. Journal of Clinical Psychiatry, 65(Suppl 6), 5-11. Reine G, Lancon C, Simeoni MC, Duplan S & Auquier P (2003). Fardeau des aidants naturels dans les proches des personnes atteintes de schizophrnie: une vue d'ensemble des instruments de mesure. Encephale. 29(2), 137-147. Relvas, Ana Paula (2000). O ciclo vital da famlia: perspectiva sistmica. 2. ed. Porto: Afrontamento. Rezende, L. & Souza, G. (sd). Interveno de enfermagem na depresso em esquizofrenia: uma reviso sistemtica. Roberts, A.A. (1999). The labor market consequences of family illness. Journal of Mental Health and Policy Economy, 1-2(4), 183-195. Rodrigues, M. & Silva, L. (2006). Interveno familiar na esquizofrenia: recorte de modelos de ensaios clnicos. Revista do Departamento de Psicologia UFF, 18(2), 93-110. Rodrigues, P.N.P. (2008). O familiar doente no domiclio: repercusses psquicas e familiares para o cuidador informal. (Dissertao de Mestrado, Universidade do Minho, 2008). Rolim, L., Rodrigues, C., Coelho, T. & Lopes, A. (2006). Estudo de validao da escala de avaliao da coeso e da adaptabilidade, familiares (FACES III) numa amostra portuguesa de doentes com polineuropatia amiloidtica familiar. Psychologica, 42, 309-327.
Jos Carlos Carvalho
211
BIBLIOGRAFIA
Ross, V, and Limo, O. (2007). Vancouver Community Parents with Experience of Mental Illness Survey Report Summary 2007. Vancouver: Vancouver Coastal Health. Roy, M. & Ricard, N. (1995). La famille et la jeune mre hospitalise en psychiatrie. In Duhamel, F. (Ed.), La sant et la famille: uma approche sistmique en soins infirmiers (cap.9). Montreal: Gaetan Morin. Royal College of Psychiatrists (2007). Patients as parents: Addressing the needs, including the safety, of children whose parents have mental Illness. Rutter, M. & Quinton, D. (1984). Parental psychiatric disorder: effects on children. Psychological Medicine, 14, 853-880. Rutter, M. (1999). Resilience concepts and findings: implications for family therapy. Journal of Family Therapy, 21, 119-144. Sachs, G.S.(2006). A review of agitation in mental illness: burden of illness and Clinical Queries underlying pathology. Special Queries. Journal of Clinical Psychiatry, 67(Suppl 10), 5-12. Sadock, B. & Sadock, V. (2007). Compndio de Psiquiatria: Cincia do Comportamento e Psiquiatria Clnica. 9. ed. Porto Alegre: Artmed. Sadock, B. & Sadock, V. (2008). Manual Conciso de Psiquiatria Clnica. 2. ed. Porto Alegre: Artmed. Sameroff, A. & Seifer, R. (1983). Famlial risk and child competence. Child Development, 54, 1254-1268. Sampaio, D. e Gameiro, J. (1985). Terapia Familiar. Porto: Afrontamento. Santos, J.C. (2007). Para-suicdio o que dizem as famlias: a emoo expressa. Coimbra: Formasau. Saunders, J.C. (2003). Families living with severe mental illness: a literature review. Issues in Mental Health Nursing, 24(2), 175-98. Scazufca, M. & Kuipers, E. (2001). Perception of negative emotions in close relatives by patients with schizophrenia. British Journal of Clinical Psychology, 40, 167-175. Scazufca, M. (1998) Avaliao de emoo expressa (EE) em familiares de pacientes psicticos. Revista Psiquiatria Clnica, volume 25 n 6. Scazufca, M. (2000). Abordagem familiar em esquizofrenia. Revista Brasileira de Psiquiatria, 22(Supl I):50-2. Schene, A.; Wijngaarden, B. & Koete, M. (1998). Family Caregiving in Schizophrenia: Domains and Distress. Schizophrenia Bulletin, 24(4). Schene, A.H.; Tessler, R.C. & Gamache, G.M. (1994). Instruments measuring family or caregiver burden in severe mental illness. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 29, 228-240. Schubert, E.W. & Mcneil, T.F. (2004). Prospective study of neurological abnormalities in offspring of women with psychosis: birth to adulthood. American Journal of Psychiatry, 161(6), 1030-1037.
212
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
Schubert, E.W., Henriksson, K.M. & Mcneil, T.F. (2005). A prospective study offspring of women with psychosis: visual dysfunction in early childhood predicts schizophrenia-spectrum disorders in adulthood. Acta Psychiatrica Scandinavica, 112, 385-393. Schumacher, K. & Meleis, A. (1994). Transitions: A central concept in nursing. Journal of Nursing Scholarship, 26(2), 119-127. Seifer, R. & Dickstein, S. (2000). Parental Mental illness and infant development. In Zeanah, C. (Ed.), Handbook of infant mental health. 2. ed. New York: The Guilford Press. Sequeira, C. (2006). Introduo prtica clnica: do diagnstico interveno em Enfermagem de Sade Mental e Psiquitrica. Porto: Quarteto. Sequeira, C. (2007). O Aparecimento de uma perturbao demencial e suas repercusses na famlia. (Tese de Doutoramento, Universidade do Porto, 2007). Serra, A., Palha, A., Marques-Teixeira, J., Bajouco, A., Bessa-Peixoto, A., Brissos, S. et al. (2008). Conceito de remisso e definio de critrios operacionais em esquizofrenia. Acta Psiquitrica Portuguesa, 54, 1935-1950. Shur E. (1982). Family history and schizophrenia: characteristics of groups with and without positive family histories. Psychology Medicine, 12(3), 591-4. Simes, M., Gonalves, M. & Almeida, C. (1999). Testes e provas psicolgicas em Portugal, Vol. 2. Braga. Apport. Sister, Montserrat Lacalle (2009). Escalas DSM del CBCL y YSR en ninos y adolescents que acuden a consulta en servicios de salud Mental. Tese de doutoramento. Facultat dePsicologia. Universitat Autonoma de Barcelona. Sklar, P., Pato, MT, Kirby, A., Petryshen, TL., Medeiros, H., Carvalho, C. et al. (2004). Genome-wide scan in Portuguesa Island families identifies 5q31-5q35 as a susceptibility locus for schizophrenia and psychosis. Molecular Psychiatry, 9, 213218. Smith, G.C. (2004). Predictors of the stage of residential planning among aging families of adults with severe mental illness. Psychiatric Services, 55(7), 804-810. Smith, G.C., Hatfield, A.B. & Miller, D.C. (2000). Planning by older mothers for the future care of offspring with serious mental illness. Psychiatric Services, 51(9), 1162-1166. Smith, M. (2004). Parental mental health: disruption to parenting and outcomes for children. Child and Family Social Work, 9, 3-11. Snellen, M., Mack, K. & Trauer, T. (1999). Schizophrenia, Mental state, and mother-infant interaction: examination the relationship. Australian and New Zealand Journal of Psychiatric, 33, 902-911. Snellen, M., Mack, K. & Trauer, T. (1999). Schizophrenia, Mental state, and mother-infant interaction: examination the relationship. Australian and New Zealand Journal of Psychiatric, 33, 902-911.
Jos Carlos Carvalho
213
BIBLIOGRAFIA
Soares, I. (2000). Psicopatologia do desenvolvimento, trajectrias (in) adaptativas ao longo da vida. Coimbra: Quarteto. Solomon, P. (2000). Interventions for Families of Individuals with Schizophrenia Maximising Outcomes for their Relatives. Dis Manage Health Outcomes, 8(4), 211-221. Somers, V. (2007). Schizophrenia: the impact of parental illness on children. British Journal of Social Work, 37, 1319-1334. Song L, Biegel DE, Milligan SE. (1997). Predictors of depressive symptomatology among lower social class caregivers of persons with chronic mental illness. Community Mental Health Journal, 33(4), 269-86. Sousa, L. (2005). Famlias multiproblemticas. Coimbra: Quarteto. Sousa, P. & Sousa, P (2007) - Bases para o desenvolvimento de parcerias de cuidados em pediatria: uma reviso da literatura. Revista Oncolgica SPEO, 10(40),11-27. Sousa, P.M.P. (2009). A Famlia com Doentes Esquizofrnicos: Estilos Expectativas de Vida. (Dissertao de Mestrado, Universidade do Minho, 2009). Sporn, A., Greenstein, D., Gogtay, N., Sailer, F., Hommer, D., Rawlings, R et al. (2005). Childhood-onset schizophrenia: smooth pursuit eye-tracking dysfunction in family members. Schizophrenia Research, 73(2-3), 243-52. Sroufe, L. & Rutter, M. (1984). The domain of developmental psychopathology. Child Development, 55, 17-29. St. Onge M, Lavoie F & Cormier H. (1995). Les dificultes perues para des mres de personnes atteintes de troubles psychotiques face au systme de soins professionnels. Sant mentale au Qubec, 20(1), 89-118. St. Onge M & Lavoie F. (1997). The experience of caregiving among mothers o adults suffering from psychoric disorders: factor associated to their psychological distress. American Journal of Community Psychology, 25(1), 73-94. St-Hilaire, A., Holowka, D., Cunningham, H., Champagne, F., Pukall, M. & King, S. (2005). Explaining variation in the premorbid adjustment of schizophrenia patients: the role of season of birth and family history. Schizophrenia Research,73(1), 3948. Stompe, T., Ortwein-Swoboda, G., Strobl, R. & Friedmann, A. (2000). The age of onset of schizophrenia and the theory of anticipation. Psychiatry Research, 93(2), 125-134. Stompe, T., Strnad, A., Ritter, K., Fischer-Danzinger, D., Letmaier, M., OrtweinSwoboda, G. et al. (2006). Family and social influences on offending in men with schizophrenia. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 40, 554-560. Stuart, G. & Laraia, M. (2001). Enfermagem Psiquitrica princpios e prtica. 6 ed. Porto Alegre: Artmed.
214
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
Tabares-Seisdedos, R., Balanz-Martinez, V., Slazar-Fraile, J., Selva-Vera, G., Leal-Cercs, C. & Gmez-Beneyto, M. (2003). Specific executive/attentional deficits in patients with schizophrenia or bipolar disorder who have a positive family history of psychosis. Journal of Psychiatric Research, 37(6), 479-486. Tarrier, N. & Bobes, J. (2000). The importance of psychosocial interventions and patient involvement in the treatment of schizophrenia. International Journal of Psychiatry in Clinical Practice, 4(1), S35-51. Teixeira, M. (2006). Qualidade de Vida de Familiares Cuidadores do Doente Esquizofrnico. Revista Paulista de Enfermagem, 25(2), 82-89. Teschinsky, U. (2000). Living with schizophrenia: the family illness experience. Issues in Mental Health Nursing, 21(4), 387-96. Tessler RC. & Gamache GM. (2000). Family Experiences with Mental lllness. Westport: Auburn House. Tillman, R., Geller, B., Craney, JL., Bolhofner, K., Williams, M. & Zimerman, B. (2004). Relationship of parent and child informants to prevalence of mania symptoms in children with a prepubertal and early adolescent bipolar disorder phenotype. American Journal of Psychiatry, 161(7), 1278-1284. Townsend, M.C. (2002). Enfermagem Psiquitrica: conceito de cuidados. 3.ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan. Tribuna, M. F. (2000). Famlias de acolhimento e vinculao na adolescncia. Dissertao de Mestrado em Famlias e Sistemas Sociais. Instituto Superior Miguel Torga. Coimbra. Ucok, A., Polat A., Sartorius, N., Erko, S. & Atakli, C.(2004). Attitudes of psychiatrists toward patients with schizophrenia. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 58, 89-91. Ulloa, R., Ortiz, S., Higuera, F., Nogales, I., Frsan, A., Apiquian, R. et al. (2006). Estudio de fiabilidad intervaluador de la versn en espanol de la entrevista Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for School-Age ChildrenPresent and Lifetime version (K-SADS-PL). Actas Espaolas de Psiquiatra, 34(1), 36-40. Urdahl, H., Knapp, M., Edgell, E., Ghandi, G. & Haro, J. (2003). Units cost in internacional economic evaluations: resource costing of the Schizophrenic Outpatient Health Outcomes Study. Acta Psychiatrica Scandinavica, 107(s.416), 41-47. Usall, J., Haro, J., Ochoa, S., Mrquez, M., Araya, S. & The NEDES group (2002). Influence of gender on social outcome in schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 106, 337-342. Valiakalayil, A., Paulson, L.A. & Tibbo, P. (2004). Burden in adolescent children of parents with schizophrenia. The Edmonton High Risk Project. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 39(7), 528-535.
Jos Carlos Carvalho
215
BIBLIOGRAFIA
Vantalon, V., Lecendreux, M. & Mouren-Simoni, M. (1999). Indications des traitements psychotropes chez l enfant. Encyclopedia Mdique Chirurgique Psychiatrie, 37-209-A-10. Vaz Serra, A., Canavarro, M. C., Simes, M. R., Pereira, M., Gameiro, S., Quartilho, M. J., et al. (2006). Estudos psicomtricos do instrumento de avaliao da qualidade de vida da Organizao Mundial de Sade (WHOQOL-Bref) para Portugus de Portugal. Psiquiatria Clnica, 27(1), 41-49. Vaz-Serra, A. (2002). O Stress na Vida de Todos os Dias. Coimbra: Edio de Autor. Villares, C., Redko, C. & Mari, J. (1999). Concepes de doena por familiares de pacientes com diagnstico de esquizofrenia. Revista Brasileira de Psiquiatria, 21(1), 36-47. Waidman, M. & Elsen, I. (2004). Famlia e necessidades revendo estudos. Acta Scientiarum. Health Sciences, 26(1), 147-157. Walker, E. & Emory, E. (1983). Infants at risk for psychopathology: offspring of schizophrenic parents. Child Development, 54, 1269-1285. Wancata, J., Krautgartner, M., Berner, J., Scumaci, S., Freidl, M., Alexandrowicz, R., et al. (2006). The Carers needs assessment for Schizophrenia. An instrument to assess the needs of relatives caring for schizophrenia patients. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 41, 221-229. Watt, N., Anthony, E. J., Wynne, L. C. & Rolf, E. (eds). (1984). Children at Risk for Schizophrenia: A Longitudinal Perspective. Cambridge University Press: Cambridge. USA. Weber, L., Prado, P., Viezzer, A., Brandenburg, O. (2004). Identificao de estilos parentais: o ponto de vista dos pais e dos filhos. Psicologia: Reflexo e Critica, 17(3), 323-331. Weintraub, S. (1987). Risk Factors in Schizophrenia: The Stony Brook High - Risk Project. Schizophrenia Bulletin, 13(3), 439-450. Whiffen, V.E., Kerr, M.A. & Kallos-Lilly, V. (2005). Maternal depression, adult attachment, and children's emotional distress. Family Process, 44(1), 93-103. Williamson, DE., Birmaher, B., Axelson, D., Ryan, N., & Dahl, R. (2004). First episode of depression in children at low and high famlial risk for depression. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 43(3), 291297. Willige, G., Wiersma, D., Nienhuis, F. & Jenner, J. (2005). Changes in quality of life in chronic psychiatric patients: A comparison between EuroQol (EQ-5D) and WHOQoL. Quality of Life Research, 14, 441-451. World Federation for Mental Health. World Mental Health Day 2003. Problemas afectivos e do comportamento das crianas e adolescentes. Genebra: WHO. World Health Organization Quality of Life Group (1994). Development of the WHOQOL: Rationale and Current Status. International Journal of Mental Health, 23(3), 24-56.
216
Jos Carlos Carvalho
BIBLIOGRAFIA
World Health Organization Quality of Life Group (1995). The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL). Social Science & Medicine, 41(10), 1403-1409. World Health Organization (1997). WHOQOL: Measuring Quality of Life. Geneva: WHO. WHO/MSA/MNH/PSF/97.4. World Health Organization (2000). General Guidelines for Methodologies on Research and Evaluation of Traditional Medicine. Geneva: WHO. WHO/EDM/TRM/2000.1. World Health Organization (2002). The World Health Report 2001. Mental Health: New Understanding, New Hope. Wu, EQ., Birnbaum, H., Shi, L., Ball, D., Kessler, R., Moulis, M. et al.(2005). The economic burden of schizophrenia in the United States in 2002. Journal of Clinical Psychiatry, 66(9), 1122-1129. Wuerker, A.K. (2000). The family and schizophrenia. Issues in Mental Health Nursing, 21(1), 127-41. Xavier, M., Caldas de Almeida, J., Martins, E., Barahona, B. & Kovess, V. (2002). Avaliao das necessidades de cuidados de indivduos com esquizofrenia em Portugal: estudo comparativo multicntrico. Sade Mental, 20(2), 5-17. Xavier, M., Pereira, M.G., Corra, B.B. & Caldas de Almeida, J.M. (2002). Questionrio de problemas familiares: desenvolvimento da verso portuguesa de um instrumento de avaliao da sobrecarga familiar. Psicologia, Sade e Doenas, 3(2), 165-177. Yacubian, J. & Neto, F. (2001). Psicoeducao familiar. Famlia, Sade & Desenvolvimento, 3(2), 98-108. Young, A., Niv, N., Chinman, M., Dixon, L., Eisen, S., Fischer, E. et al. (2011). Routine Outcomes Monitoring to Support Improving Care for Schizophrenia: Report from the VA Mental Health QUERI. Community Mental Health J (2011) 47:123135. Youngstrom, E.A., Findling, R.L. & Calabrese, J.R. (2004). Effects of adolescent manic symptoms on agreement between youth, parent, and teacher ratings of behavior problems. Journal of Affective Disorders. 82(s1), 5-16. Zanetti, A. (2006). A famlia e o processo de adoecimento do portador de esquizofrenia: um estudo de caso etnogrfico. (Dissertao de mestrado, Universidade de Ribeiro Preto, Brasil, 2006). Zipursky, B. & Schulz, S. (2002). As fases iniciais da Esquizofrenia. Lisboa: Climepsi.
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ANEXOS
ANEXOS
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ANEXOS
ANEXO I - MATERIAL DA INVESTIGAO EMPRICA
Tabela 1 Tabela 2 Tabela 3 Tabela 4 Tabela 5 Tabela 6 Tabela 7 Tabela 8 Tabela 9 Tabela 10 Tabela 11 Tabela 12 Tabela 13 Tabela 14 Tabela 15 Tabela16 Tabela 17 Tabela 18
Anlise das Comunalidades das escalas de funcionalidade do DSM IV Anlise das Comunalidades do Inventrio Neuripsiquitrico Anlise das Comunalidades do WHOQOL Anlise das Comunalidades do CBCL - GE Anlise das Comunalidades do YSR - GE Anlise das Comunalidades do CBCL - GC Anlise das comunalidades do YSR - GC Dimenses do FACES IV por amostra de doente, cnjuge e filho Dimenses do FACES IV por amostra de doente, cnjuge e filho Valores das mdias e desvio padro do FACES IV no doente, cnjuge e filhos Valores das mdias e desvio padro do FACES IV no doente e cnjuge e casal Filhos dos doentes com esquizofrenia e fatores de vulnerabilidade a que esto expostos Resultados da internalizao, externalizao e o total de problemas do CBCL/YSR no GE Resultados da internalizao, externalizao e o total de problemas do CBCL/YSR no GC Valores das mdias e desvio padro do CBCL no GE e no GC e os valores de referncia de Achenbach (2001) - Parte 1/2 Valores das mdias e desvio padro do CBCL no GE e no GC e os valores de referncia de Achenbach (2001) - Parte 2/2 Valores das mdias e desvio padro do YSR no GE e no GC e os valores de referncia de Achenbach (2001) Valores das dimenses do CBCL em diferentes estudos e contextos
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ANEXOS
ANEXO II - PERFIS
Perfil I Perfil II Perfil III
Perfil do CBCL 6-18 Syndrome scale scores for boys 6-11, scored using T scores for Portugal (id 44) Perfil do CBCL 6-18 Syndrome scale scores for boys 12-18, scored using T scores for Portugal (id 42) Perfil do YSR 11-18 Syndrome scale scores for boys 11-18, scored using T scores for Portugal (id 42)
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ANEXOS
ANEXO III INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS
Capa e Declarao de Consentimento Informado Avaliao do doente Avaliao do cnjuge Caracterizao Social Faces IV WHOQOL-BREF FPQ CBCL 6-18 YSR 11-18 Family Relation Test
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ANEXOS
ANEXO IV AUTORIZAES
Hospital de Magalhes Lemos Hospital de S. Joo Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho, EPE ULS Matosinhos, EPE ULS Matosinhos, EPE UCSP Lea Palmeira Agrupamento de escola de Perafita
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Esquizofrenia e Famlia Repercusses Nos Filhos e Conjuge

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JOS CARLOS MARQUES DE CARVALHO

Esquizofrenia e famlia: repercusses nos filhos e cnjuge

Jos Carlos Carvalho

Esquizofrenia e famlia: repercusses nos filhos e cnjuge

Aos meus pais, pelos valores que me transmitiram.

A todos os doentes e familiares que participaram no estudo.

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PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO

PARTE II PARTICIPANTES E MTODOS

4 GRUPO DE CONTROLO 5 PROCEDIMENTOS DE RECOLHA 6 INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS

7 PROCEDIMENTOS DE ANLISE DOS DADOS 8 CONSIDERAES TICAS

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PARTE III - RESULTADOS

1 FASE DE SELEO DA AMOSTRA 2 ANLISE 3 ESTUDO

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Pg. Figura 1 Figura 2 Figura 3 Figura 4 Figura 5

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Esquizofrenia e famlia: repercusses nos filhos e cnjuge

Tabela 50 Tabela 51 Tabela 52 Tabela 53 Tabela 54 Tabela 55 Tabela 56 Tabela 57

158 172 172 173 173 176 178 179

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Jos Carlos Carvalho

Esquizofrenia e famlia: repercusses nos filhos e cnjuge

Caldas de Almeida (FCM-UNL) em parceira com a OMS e a Universidade de Harvard.

Jos Carlos Carvalho

Esquizofrenia e famlia: repercusses nos filhos e cnjuge

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