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Discapacidad intelectual y exclusin social

Carlos Pereyra Lpez Socilogo Equipo Tcnico de FEAPS Confederacin

Sumario
1. Introduccin.2. Los cambios necesarios.3. Comprender la exclusin.4. La situacin actual. 4.1 La exclusin en primera persona. 4.2 Barreras para la inclusin.5. Conclusiones.6. Bibliografa.

RESUMEN El presente artculo recoge la situacin en la que se encuentra en Espaa el colectivo de personas con discapacidad intelectual ante los procesos inclusin y exclusin social. As mismo, detalla los cambios organizativos y las acciones que, desde 1996, ha diseado y puesto en marcha el movimiento asociativo FEAPS, para poder superar situaciones de exclusin social y para poder defender con legitimidad los derechos de las personas con discapacidad intelectual y los de sus familias.

ABSTRACT The present article resumes the situation in Spain of the collective group of persons with intellectual disability in front of the processes of social inclusion and exclusion. Also, it explains the organisation changes and the actions that, since 1996, has outli-

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ned and put into work the associative movement FEAPS, to overcome situations of social exclusion and to be able to defend with legitimacy the rights of the persons with intellectual disability and their families.

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INTRODUCCIN

El movimiento asociativo FEAPS est a punto de cumplir cuarenta aos. Lo que entonces comenz como un movimiento de familias preocupadas por lograr para sus hijos la atencin que necesitaban, se ha convertido hoy en un potente movimiento que agrupa a 800 entidades, que conforman una amplia red de centros y servicios que da cobertura a todas las facetas y etapas por las que una persona con discapacidad intelectual pasa a lo largo de su vida. Desde servicios de atencin temprana para los ms pequeos, hasta servicios de apoyo a personas con discapacidad y edad avanzada, pasando por el ocio, la educacin o el empleo. Todo esto sin olvidar su carcter reivindicativo, que lleva al movimiento asociativo a velar por la inclusin del colectivo desarrollando y defendiendo los derechos que, como cualquier otro ciudadano, tienen las personas con discapacidad intelectual.

LOS CAMBIOS NECESARIOS

La perspectiva histrica nos dice que durante estas cuatro dcadas los logros y avances del colectivo han sido muchos, pero no cabe duda que estos avances han sido ms intensos y notables desde mediados de la dcada de los noventa. En concreto desde que en 1995 comienzan los trabajos preparatorios del Congreso de Toledo, cuyo objetivo era iniciar un proceso de reflexin sobre el futuro de FEAPS y reorientar sus lneas de actuacin. Para el movimiento asociativo FEAPS y para las personas con discapacidad intelectual y las familias y profesionales

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que lo integran, el Congreso de Toledo celebrado en noviembre de 1996 supone un autentico hito en su historia. Como consecuencia del Congreso se puso en marcha el primer Plan Estratgico de FEAPS, cuya finalidad era que el conglomerado de asociaciones que componan y componen FEAPS se convirtiera en un movimiento que camina en la misma direccin y comparte una cultura comn. Se parta de la conviccin de que la discapacidad intelectual es un problema social y que debe abordarse desde la justicia, el reconocimiento de derechos y la igualdad de oportunidades y no desde la caridad, la buena voluntad de las instituciones y el sacrificio de las familias. Esta idea original y bsica ha dado paso a la construccin de una cultura basada en valores compartidos, que da una identidad comn y diferente al mosaico de asociaciones que forman FEAPS, dando sentido al entramado de centros y servicios, al saber hacer de los profesionales, a la forma en la que se acta con las familias y al propio movimiento asociativo. La siguiente consecuencia del Congreso consisti en definir de manera clara qu finalidad tiene FEAPS como movimiento asociativo. Desde entonces FEAPS define como su misin mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias. Tras esta definicin de apariencia simple se encuentran tres ideas de calado. La primera, es el concepto de mejora, como elemento para la transformacin tanto de los aspectos estructurales de los centros y servicios, como en la atencin que en ellos se presta a las personas con discapacidad, o en su caso a las familias. La segunda, es la idea de calidad de vida como referente para medir la eficacia de los servicios y programas y el impacto que stos tienen en las personas. La tercera, es la idea de poner a la persona por delante de todo. Por eso no se habla del discapacitado como adjeti-

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vo que califica o descalifica y convierte a la persona en sujeto pasivo de su propia historia, sino de una persona sustantiva y sujeto activo de su propia vida. Las familias tambin se incorporan a la misin de FEAPS porque no hay forma de entender la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual de la de sus familias. Otro de los cambios sustanciales para el movimiento asociativo FEAPS ha sido la asuncin de la definicin de retraso mental de la Asociacin Americana de Retraso Mental. Una definicin de carcter ecolgico e inclusiva, donde deja de ser la limitacin la que marca y condiciona la relacin de una persona con su entorno. Muy al contrario, son el nivel y la intensidad de los apoyos que el entorno est dispuesto a prestar los que van a favorecer o condicionar el grado de integracin y relacin de una persona con discapacidad intelectual en su entorno. Es decir, su nivel de inclusin en el mismo. Otro de los avances ms destacados viene de lo que hemos llamado Calidad FEAPS. Tras este enunciado hay una doble idea. La primera, hace referencia a la calidad total, es decir, a los sistemas de calidad, que adems de buscar una gestin eficiente, tienen una clara orientacin al cliente, y que van a permitir situar a las organizaciones del movimiento FEAPS en la senda de la eficiencia y la optimizacin de recursos. La otra idea ya ha sido mencionada, se trata de la asuncin del concepto de calidad de vida. En definitiva, desde estos dos conceptos, la calidad FEAPS trata de poner a la persona con discapacidad en el centro de la organizacin y de su trabajo, pero otorgndoles un papel protagonista y reconocindoles unos derechos nuevos para ellas. Ahora son los clientes y usuarios de los servicios que las asociaciones y entidades prestan y como consumidores tienen

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derechos. El primero de ellos, el de poder elegir por s mismo y expresar su opinin sobre los servicios que recibe. Actuar de esta forma supone romper con el viejo binomio de entidades benefactoras y protectoras ante personas beneficiarias y protegidas. Todos estas lneas de actuacin recogidas y desarrolladas en el primer Plan Estratgico de FEAPS tenan una misma orientacin, dar voz a las propias personas con discapacidad y superar una forma muy arraigada de funcionamiento vicario, por la que todo se hace por y para la persona con discapacidad pero sin contar con ella. Como consecuencia lgica de estas acciones paulatinamente van constituyndose grupos de autogestores por todo el territorio espaol, hasta llegar a los 87 existentes en la actualidad. Estos grupos estn formados por personas con discapacidad intelectual y en algunos casos cuentan con personas de apoyo. La labor de los autogestores consiste, segn propias palabras, en asumir la defensa y proteccin de ti mismo, esto significa hacerte cargo de tu propia vida. Defensa y proteccin de ti mismo significa decir a otras personas lo que t piensas, cmo te sientes y qu es lo que importa, para que cuenten contigo. Tu familia, tus amigos, la gente que trabaja a tu alrededor y el resto de la comunidad no sabrn tu punto de vista a menos que t les digas lo que piensas. Uno de los frutos ms visibles del trabajo de estos grupos ha sido el cambio de terminologa que se ha producido en la organizacin como consecuencia de sus peticiones. As el trmino retraso mental, que consideraban inapropiado, se cambi por discapacidad intelectual, aceptado mayoritariamente.

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Toda esta serie de cambios han permitido que FEAPS, organizacin ms representativa del sector, pueda aparecer de forma legtima, no slo como un movimiento de familias o una organizacin que presta servicios, sino tambin como una organizacin defensora de los derechos de las personas con discapacidad y un agente de cambio social con quien debe contarse. A partir de aqu FEAPS debe velar por la inclusin de todas las personas con discapacidad intelectual. Para ello debemos estar atentos ante situaciones de exclusin y conculcacin de derechos que, incluso con la mejor intencin, se pueden producir tanto en los centros y servicios de las entidades, como en el seno de las propias familias. Ninguna organizacin estar legitimada para defender los derechos y velar por la inclusin de un colectivo si previamente no ha sido capaz de detectar y comprender las situaciones de exclusin que ella misma puede generar.

COMPRENDER LA EXCLUSIN

A veces no es fcil detectar y asumir que una situacin o una forma determinada de actuar puede tener un efecto perverso y colocar a las personas con discapacidad en una situacin de riesgo ante la exclusin social. Para hacer esto con rigor es necesario iniciar un proceso de reflexin en el que se deben integrar todos los agentes implicados, personas con discapacidad, familias y profesionales. En FEAPS esto se hizo durante 1998 en el marco del denominado Open Proyect Groups, promovido por Inclusin Internacional, y en el que FEAPS coordin los trabajos de una de las reas definida como Discriminatin by Love. Este proyecto tena un doble objetivo: reflexionar sobre la discriminacin por amor

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y realizar un diagnstico sobre este tema en el entorno asociativo. Tras los trminos discriminacin por amor se encuentran dos conceptos fundamentales: la sobreproteccin y el conflicto de intereses. El primero, la sobreproteccin, es una actitud que se manifiesta en forma de comportamientos, que se producen en exceso, y que suponen la negacin de una parte del sujeto, que es asumida por otros, con independencia de las potencialidades reales de la persona. As, consideramos que sobreproteger supone negar al otro la posibilidad de realizar o llevar a cabo acciones, sin tener en cuenta las capacidades, intereses, deseos y expectativas de ste. El segundo, el conflicto de intereses, se refiere a aquellas situaciones donde siempre se decide, se piensa y se acta sin contemplar los deseos y las necesidades de la otra persona. Esta situacin trae como consecuencia una merma de los derechos y aspiraciones, que dependern siempre de intereses ajenos a la persona con discapacidad. Las conclusiones del proyecto son claras. En todos los mbitos de actuacin (familiar, centros y servicios y sociedad en general) y en la actuacin de todos los agentes implicados en el proyecto (personas con discapacidad, familias, profesionales) se detectaron en mayor o menor medida situaciones de discriminacin por amor, que colocaban al colectivo en riesgo de exclusin social. Las recomendaciones tampoco dejan lugar a dudas. Es importante fomentar y promover todo tipo de acciones que vayan encaminadas a prevenir aquello que tenga que ver con la Discriminacin por Amor y sobre todo aquellas situaciones en las que los derechos de estas personas se vean conculcados.

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LA SITUACIN ACTUAL

Vamos a tratar ahora de realizar una aproximacin a la situacin en la que se encuentra el colectivo de personas con discapacidad intelectual en nuestro pas en el arranque del siglo XXI. Para hacer esto vamos a presentar algunos datos recabados en el marco de dos proyectos europeos en los que FEAPS participa y cuya finalidad es precisamente recoger y denunciar las situaciones discriminacin y exclusin social que afectan al colectivo de personas con discapacidad intelectual. El primero, es el proyecto Tu, yo, nosotros en nuestra Europa comn, que recoge los testimonios, las opiniones y las denuncias de las propias personas con discapacidad. El segundo, es el proyecto COMPACT, que, mediante un sistema de panel de expertos de diferentes reas, todos ellos profesionales del movimiento FEAPS, se recogen las necesidades y carencias del sector y se sealan las buenas y malas prcticas que, dentro o fuera de FEAPS, pueden dar lugar o, al contrario, paliar situaciones de exclusin social del colectivo.

4.1. La exclusin en primera persona: Tu, yo, nosotros en nuestra Europa comn
Este proyecto lo promueve en 2001 Inclusin Europe y participan en l ocho organizaciones de siete pases de la Unin (ms informacin en www.common-europe.dk). Se desarrolla durante 2001 y en Espaa participan 152 personas con discapacidad intelectual, todos ellos integrados en alguno de los 87 grupos de autogestores que actualmente funcionan. La meto-

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dologa seguida para recoger la informacin consisti en la aplicacin de un cuestionario que recoga experiencias y situaciones de discriminacin narradas por las propias personas con discapacidad, sus sentimientos ante estas vivencias, cmo solucionaron las situaciones (si lo hicieron) y, por ltimo, cmo se podran prevenir. Para reflejar las situaciones de trato desigual y recabar la informacin fueron seleccionadas varias reas de estudio: relaciones sociales, consumo, ocio y deporte, empleo, vida privada y familiar, educacin y formacin, tecnologa, salud y vida sexual, asuntos legales y condiciones de vivienda. Durante el proyecto y despus de recibidos y analizados los datos de las situaciones de discriminacin descritas en los cuestionarios, se constat que en Espaa las reas de relaciones sociales, empleo, vida privada y familiar y educacin eran los campos en donde el sentimiento de haber sufrido discriminacin y haber sido excluidos era realmente fuerte. Los resultados en las reas mencionadas indican que: Relaciones sociales
Hay una fuerte visin en la sociedad con relacin a las personas con discapacidad intelectual: stas son vistas como personas especiales, incapaces de hacer cosas por s mismas, incapaces de entender o de comunicarse, incapaces de tomar sus propias decisiones, son personas en las que no se puede confiar y a las que se puede engaar fcilmente.

Empleo
El aspecto ms interesante aqu es que las personas con discapacidad intelectual son consideradas trabajadores menos valiosos debido a su discapacidad. La sociedad no les da una oportunidad para demostrar sus habilidades y capacidad.

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El sentimiento de soledad en una empresa cuando se empieza a trabajar, la falta de apoyo del personal, las tareas asignadas, que en ocasiones no quedan suficientemente claras la gran diferencia de salarios con relacin a otros trabajadores, el no pedir opinin en las decisiones que toma la empresa, la sensacin de que no hay promocin en la misma Son temas claves expresados por ellos.

Vida privada y familiar

La mayora de los resultados en este campo nos muestran que las familias les sobreprotegen, porque piensan que necesitan ser ayudadas todo el tiempo para hacer las cosas que quieren hacer durante sus vidas. Las familias no se dan cuenta de que sus hijos crecen, que son capaces de tomar sus propias decisiones y que necesitan apoyo solamente en algunas de las reas de sus vidas. Las personas con discapacidad intelectual sienten que son tratadas como nios, que sus padres toman decisiones por ellos sin tenerles en cuenta, el diferente comportamiento de sus padres en relacin con otros hermanos les hace pensar que sus familias no confan en ellos y les ven como personas incapaces.

Educacin y formacin
Los sentimientos son que los profesores no estn preparados para tener en sus aulas a alumnos con necesidades educativas especiales. No saben cmo tratar con ellos y la consecuencia de esto es que los profesores no les prestan el apoyo apropiado y suficiente ( con relacin a las tareas escolares, actividades, relaciones con el resto de la clase, etc.). La mayora de los estudiantes en las clases no saben cmo compartir el tiempo en la escuela con las personas con discapacidad intelectual vindoles como extraos, ridculos, dejndoles a un lado y mantenindose lejos de ellos.

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4.2. Barreras para la inclusin: Compact, la opinin de los profesionales

En el proyecto europeo Social Inclusion for Europeans with Learnig Disabilities - A Comunity Compact, (ms informacin en ULF contactdrs@lev.dk), en el que FEAPS participa junto a otras cinco organizaciones de Dinamarca, Portugal y Estonia, se preguntaba mediante un cuestionario a un grupo de profesionales del sector de la discapacidad sobre cules son las barreras ms importantes que impiden la inclusin social de las personas con discapacidad intelectual en cada pas y sobre ejemplos concretos de buenas y malas prcticas en el campo de la inclusin en diferentes reas de actuacin. En concreto las reas propuestas en el estudio eran: atencin temprana, educacin y formacin, empleo, vida en comunidad, justicia, proteccin social, salud, vivienda y sociedad de la informacin. El primer resultado que se desprende de las respuestas recibidas pone de manifiesto que en todas las reas propuestas se han detectado dificultades para la inclusin del colectivo, cuando no directamente situaciones de falta de atencin y exclusin social. Ahora bien, no todas se manifiestan con la misma gravedad. Por reas de actuacin las principales barreras que dificultan la inclusin del colectivo de personas con discapacidad intelectual en nuestro pas seran: En educacin La escasez de escuelas infantiles, de personal de apoyo, de formacin y de recursos en los centros escolares que dificultan el proceso de escolarizacin temprana. El hecho de que los colegios de Educacin Especial estn aislados de los colegios ordinarios. Sera necesario crear

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mbitos donde los nios sin discapacidad intelectual, pudieran compartir espacios comunes con los nios que s la tienen. Los profesionales de los centros educativos en muchas ocasiones no estn preparados para recibir a estos nios. Se asustan de sus conductas e influyen en el resto de los alumnos de la clase, no siendo buenos modelos de referencia para facilitar la integracin. En algunos centros la integracin escolar se reduce a tener a los alumnos con necesidades educativas especiales en aulas aparte con profesores de apoyo. En el acceso al empleo Prejuicios y visin estereotipada de la sociedad en general y de los empresarios en particular hacia las personas con discapacidad. Sobreproteccin de las familias y miedo a perder las prestaciones econmicas. Falta de formacin y de experiencia laboral de las personas con discapacidad. Falta de transporte adecuado en el medio rural y en ocasiones en el urbano. En las relaciones sociales y la vida en comunidad La incomprensin y el desconocimiento de la sociedad respecto a las personas con discapacidad intelectual. El desconocimiento puede traer consigo actitudes de rechazo, exclusin, falta de respeto, etc. Es un temor a lo desconocido.

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Ideas preconcebidas muy arraigadas en la sociedad: la compasin, el rechazo encubierto, el paternalismo, la idea de que no puede haber evolucin. En general, la idea de que incluir es hacer una obra de caridad y no un derecho de la persona con discapacidad y una responsabilidad compartida entre todos. La dificultad que experimentan las personas con discapacidad intelectual para comprender determinados entornos y manejarse en ellos. Es decir, la falta de entornos accesibles para todos. Las barreras econmicas de estas personas. Al tener un poder adquisitivo bajo, no pueden acceder a bienes de consumo, a bienes socialmente valorados. En los grupos de autogestores uno de los deseos ms expresados se refiere a tener lo que todo el mundo tiene: casa, coche. En el acceso a la vivienda o residencia Falta de planificacin desde la perspectiva de la inclusin social. An hoy se siguen construyndose grandes centros segregadores, alejados de la comunidad y con un nmero elevado de usuarios. Falta de recursos residenciales, escasez de plazas y existencia de listas de espera. Falta de programas de vida autnoma con apoyo que facilite la vida independiente. Dificultades de transporte que obligan a tener que recurrir a un servicio de vivienda cuando de otra forma no sera necesario (por razones de estudios, trabajo).

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Poca diversificacin de recursos de vivienda: los equipamientos y normativas son poco flexibles. La persona con discapacidad no tiene prcticamente posibilidad de elegir. Es ella la que debe adaptarse al recurso y no al revs. Pero el proyecto Compact no slo deba hacer un diagnstico sobre las dificultades de la inclusin, sino tambin dar orientaciones y pistas que permitan en el futuro paliar esta situacin. Estas son algunas de ellas: Poner en marcha campaas informacin y de concienciacin social sobre la discapacidad intelectual. Incidiendo en sus necesidades de apoyo para llevar una vida lo ms normal posible. Formacin a jueces, mdicos, maestros, asociaciones profesionales y otros colectivos sociales en las caractersticas y necesidades de estas personas. Crear polticas y normativas comunes a nivel nacional que favorezcan la ocupacin de estas personas. Crear polticas y normativas comunes a nivel nacional que favorezcan el acceso a una vivienda normalizada a eleccin de las propias personas. Reconvertir los actuales sistemas residenciales, en modelos ms integradores. Ampliando la red de pisos tutelados y supervisados. Desarrollar programas especficos de prestacin de apoyos a domicilio para personas con discapacidad en colaboracin de Administraciones privadas y pblicas. Crear soportes comunicativos comprensibles y accesibles para el colectivo.

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Buscar servicios adecuados al colectivo de personas mayores con discapacidad intelectual, as como al colectivo de personas con diagnstico dual (discapacidad intelectual ms trastorno mental). Favorecer el acceso a una formacin profesional ocupacional que mejore la empleabilidad del colectivo y est relacionada con el sector empresarial y sus necesidades. Poner en marcha mdulos de formacin bsica para el desarrollo de habilidades personales y sociales destinados a las personas con discapacidad intelectual, que eviten el rechazo y faciliten la inclusin social. Prestar apoyo a los trabajadores, por parte de especialistas en habilidades sociales, que eviten el rechazo y faciliten el mantenimiento del empleo. Potenciar el acceso al empleo del colectivo a travs de todos los sistemas: Centros Especiales de Empleo, enclaves laborales, empleo con apoyo, empleo pblico, etc. Promover el mantenimiento y desarrollo de entidades que garanticen la proteccin jurdica del colectivo. Facilitar el acceso al ocio, deportes, vacaciones. Facilitar informacin al colectivo sobre los cauces de participacin comunitaria, as como la prestacin de los apoyos necesarios para que se lleve a efecto.

CONCLUSIONES

Es necesario cambiar la opinin de la sociedad; sta necesita reconocer que las personas con discapacidad intelectual son

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ciudadanos con los mismos derechos, oportunidades, responsabilidades como cualquier otra persona, siendo totalmente capaces de tener una vida independiente, con un trabajo, una familia, una casa, etc. Las familias juegan un papel muy importante porque ellas son el mayor recurso de apoyo para sus hijos, son los que les pueden ayudar a ser independientes, animarles y confiar en ellos. Deben reconocer que las personas con discapacidad intelectual necesitan vivir sus propias vidas. Una campaa de sensibilizacin debera comenzar en la escuela enseando el derecho a la igualdad de los ciudadanos. La integracin debe ser motivada y potenciada entre los nios con o sin discapacidad para prevenir una opinin negativa o diferenciaciones desde el principio. Con relacin a los medios de comunicacin, debera cambiarse el modo en que cubren los incidentes que tienen relacin con las personas con discapacidad intelectual; esto implica un trato ms respetuoso en el uso de terminologa adecuada y una clara presentacin sobre los hechos que no implique una visin negativa. Los medios de comunicacin deben ser responsables del papel que juegan en la fijacin de los estereotipos y prejuicios hacia algunos colectivos. Los medios de comunicacin pueden exagerarlos o pueden ser una herramienta til para combatir estas creencias. Sera importante y positivo si se introdujera, en un nivel nacional, una poltica de comunicacin y sensibilizacin acerca del concepto de Discapacidad Intelectual en la sociedad en general.

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Es importante subrayar la insuficiente investigacin con relacin a las manifestaciones y efectos de la discriminacin contra estas personas. Para poder combatir la discriminacin, sta debe ser detectada, entendida y discutida para el desarrollo de estrategias, sistemas de indicadores que encaren estas situaciones. La perspectiva histrica nos dice que los avances han sido muchos, pero una mirada hacia delante nos seala que an queda mucho por hacer. La razn de ser del movimiento asociativo, a pesar del tiempo transcurrido, no ha desaparecido ni ha perdido un pice de su sentido original. Muy al contrario, est hoy ms vigente que nunca.

BIBLIOGRAFA
XXI,

CONGRESO FEAPS Siglo 1996.

Libro de Ponencias. FEAPS, noviembre

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