Cuidados informais a idosos: motivos e satisfações

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade 2009
Ana Lcia Campos de Cuidados informais ao idoso dependente: motivos e Oliveira gratificaes
Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade 2009
ANA LCIA CAMPOS DE OLIVEIRA N. Mec. 43336
Cuidados informais ao idoso dependente: motivos e gratificaes
Dissertao apresentada Universidade de Aveiro para cumprimento dos requisitos necessrios obteno do grau de Mestre em Gerontologia, realizada sob a orientao cientfica da Prof. Doutora Daniela Figueiredo, Equiparada a Professora Adjunta da Escola Superior de Sade da Universidade de Aveiro
minha famlia e amigos
o jri
presidente Professora Doutora Margarida Maria Baptista Mendes Pedroso de Lima
Professora associada da Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade de Coimbra
Professora Doutora Liliana Xavier Marques de Sousa

Professora auxiliar com agregao da Universidade de Aveiro
Professora Doutora Daniela Figueiredo,

Equiparada a Professora Adjunta da Escola Superior de Sade da Universidade de Aveiro
agradecimentos
Agradeo a todos quantos tornaram possvel a concretizao deste desafio. Prof. Doutora Daniela Figueiredo orientadora cientfica deste trabalho um agradecimento especial pela disponibilidade, competncia, transmisso de teis ensinamentos, sugestes, motivao, rigor e amizade que sempre manifestou. Pelo acesso que me facilitou a uma pesquisa mais alargada e enriquecedora e pela sua critica sempre to atempada como construtiva. O meu bem-haja por tudo! Aos cuidadores, pela colaborao prestada. Sem eles este estudo no seria possvel. s Instituies que colaboraram na identificao dos cuidadores. O seu papel mediador foi imprescindvel! s minhas amigas e colegas de trabalho (C.S.Ovar e C.S.Aveiro) pelas oportunas manifestaes de companheirismo e de encorajamento. Ao meu irmo Agostinho, pelo incentivo, pacincia e disponibilidade. Aos meus pais e Tala, com um beijinho de agradecimento pelo animismo sempre demonstrado, em todos os momentos. Ao Alberto pelo apoio incondicional! o meu porto seguro em todas as minhas aventuras! A todos o meu profundo agradecimento!
palavras-chave
Cuidadores principais e secundrios, idosos, dependncia, motivos, fontes de satisfao
resumo
Objectivos: A investigao em Gerontologia tem privilegiado o estudo dos cuidadores principais e dos impactos negativos da experincia de cuidar. Este estudo visa caracterizar o contexto da prestao de cuidados perspectivado por cuidadores principais e secundrios, e comparar estes dois grupos relativamente aos motivos subjacentes assuno do papel de cuidador e s gratificaes que decorrem desta experincia. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, no experimental, de tipo descritivo e comparativo. A amostra constituda por 180 cuidadores informais de idosos dependentes: 90 cuidadores principais e 90 cuidadores secundrios. Foram administrados trs instrumentos: o ndice de Barthel para avaliar o grau de dependncia do idoso; um questionrio geral para caracterizar a amostra, o contexto da prestao de cuidados bem como analisar os motivos subjacentes assuno do papel de cuidador; e o ndice para a avaliao das satisfaes dos cuidadores CASI. Resultados: Os principais resultados indicam que: i) os cuidadores secundrios so maioritariamente mais novos, casados, empregados a tempo inteiro, com habilitaes literrias e rendimentos mais elevados que os cuidadores principais. Tm uma percepo do estado de sade mais positiva e colaboram com o cuidador principal em tarefas como cuidados pessoais, apoio emocional e superviso regular. ii) motivos de ordem afectiva, normativa e de evitamento da institucionalizao parecem justificar o envolvimento na prestao de cuidados de ambas as sub-amostras; iii) cuidadores primrios e secundrios experienciam impactos positivos da experincia de cuidar; iv) as situaes mais gratificantes so aquelas que perspectivam a pessoa dependente como a principal beneficiria. Implicaes: Estes resultados permitem o planeamento de intervenes diferenciadas de apoio, formao, reconhecimento, valorizao e incrementao de competncias nos cuidadores principais e secundrios ao longo de todo o processo. S da articulao de todos os sistemas formais e informais pode resultar bem-estar, satisfao e incremento na qualidade de vida dos cuidadores, e consequentemente do idoso, evitando assim a sua institucionalizao.
keywords
Primary and secondary caregivers, elderly people, dependency, motives, gratifications.
abstract
Aims: Research in the field of Gerontology has mainly focused the primary caregiver and the negative impacts of careging experience. This study aims to characterize caregiving context, perspectived by principal and secondary caregivers, and to compare these two groups about the reasons behind the assumption of caregiving responsibilities and the resulting gratifications of this experience. Methodology: A quantitive, non experimental, descriptive and comparative study was conducted. The sample is composed by 180 informal caregivers of dependent elderly: 90 primary caregivers and 90 secondary caregivers. The instruments used were: i) Barthel Index (Mahoney and Barthel, 1965); ii) General questionnaire to collect socio-demographic data, caregiving context data and caregivers motives; and iii) Carers Assessment Satisfactions Index (Nolan, Grant and Keady, 1996). Results: The main results indicate that: i) the secondary caregivers tend to be younger, married, full time employees, with higher qualifications and incomes than primary caregivers; ii) secondary caregivers also perceive a better health status and collaborate with primary caregiver in some tasks (personal care, emotional support and regular supervision); iii) both sub-samples assume affective, normative and institutionalization motives for the assumption of caregiving responsibilities; iv) primary and secondary caregivers experiment positive impacts; v) the most gratifying situations are those that perspective the dependent elderly as the main beneficiary. Implications: These results help professionals and services to plan different interventions in order to support, recognize, value and enhance primary and secondary caregivers competences along the caregiving process. A genuine articulation between formal and informal support systems increases the chances to enhance caregivers quality of life and, consequently, avoid elderly person institutionalization.

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade MestradoemGerontologia
NDICE
0. Introduo 1. Idoso dependente: que realidade? 1.1. 1.2. 1.3. Redes de suporte aos idosos Tornar-se cuidador: que motivos? Fontes de satisfao: a dimenso oculta 1.1.1. Cuidadores informais: quem so?
1 3 4 5 6 9 13 14 14 14 15 15 16 16 17 18 18 19
2. Objectivos do estudo 3. Metodologia 3.1. 3.2. 3.3. Tipo de estudo Constituio da amostra Instrumentos de recolha de dados
3.3.1. O ndice de Barthel 3.3.2. O Questionrio Geral 3.3.3. O ndice para Avaliao das Satisfaes do Prestador de Cuidados - CASI 3.4. Procedimentos na recolha de dados 3.5. de dados 3.6. 3.7. Procedimentos estatsticos para tratamento e anlise Estudo da consistncia interna do CASI Caracterizao da amostra dos e cuidadores das
3.7.1. Caracterizao scio-demogrfica informais 3.7.2. Caracterizao scio-demogrfica pessoas idosas dependentes 4. Resultados 4.1.
4.2.
19 21 24 24 27 31 32 34 37 38 48 50
funcional
Caracterizao do contexto da prestao de cuidados Motivos subjacentes prestao de cuidados Fontes de satisfao CASI
4.3.
4.3.1. Benefcios a nvel interpessoal 4.3.2. Benefcios a nvel intrapessoal 4.3.3. Dinmica dos resultados 5. Discusso dos resultados e implicaes 6. Concluso 7. Bibliografia

ANEXOS
Anexo 1. ndice de Barthel Questionrio Geral Anexo 2. Questionrio Geral para cuidador principal Anexo 3. Questionrio Geral para cuidador secundrio Anexo 4. ndice para Avaliao das Satisfaes do Prestador de Cuidados - CASI Anexo 5.Termo de Consentimento Informado
NDICE DE QUADROS
Quadro 1 - Fontes de Satisfaes na Experincia do Cuidar Informal Quadro 2 CASI: Dimenses e Sub-escalas 11 17
NDICE DE TABELAS
Tabela 1 - CASI: Mdias, desvios-padro e alfas de Cronbach por categoria (amostra global e sub-amostras) Tabela 2 - Caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores informais Tabela 3 - Caracterizao scio-demogrfica e funcional das pessoas idosas dependentes Tabela 4 - Contexto scio-familiar dos cuidadores Tabela 5 - Contexto da prestao de cuidados: durao, tempo semanal dispendido e apoio (recebido e prestado) Tabela 6 - Contexto da prestao de cuidados: percepo de sade e rendimentos Tabela 7 - Motivos subjacentes prestao de cuidados Tabela 8 - Fontes de satisfao dos cuidadores principais e secundrios, segundo as dimenses do CASI Tabela 9 - Fontes de satisfao para os cuidadores principais e secundrios: dinmica interpessoal Tabela 10 - Fontes de satisfao para os cuidadores principais e 36 34 30 32 27 25 26 21 22 19
ii

secundrios: dinmica intrapessoal Tabela 11 - Fontes de satisfao para os cuidadores principais e secundrios: a dinmica dos resultados 37
NDICE DE GRFICOS
Grfico 1 Tipo de Cuidados prestados Grfico 2 Motivos de cessao da prestao de cuidados pelo cuidador principal 25 31
iii
Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade
Mestrado em Gerontologia
0. Introduo
O envelhecimento da populao uma realidade. Os avanos na tecnologia, as melhores condies de vida, a maior eficcia das medidas preventivas, permitiram uma grande mudana no s no mbito da estrutura demogrfica, mas tambm com repercusses a nvel econmico, politico, social e familiar. Com o crescente envelhecimento da populao a par do aumento de doenas crnicas frequentemente incapacitantes, muitas famlias encontram-se envolvidas na prestao de cuidados pessoa idosa dependente no domiclio. A famlia assume um papel primordial como base de apoio e suporte da pessoa idosa dependente. Apesar da maioria dos idosos no ser dependente, essa probabilidade aumenta com a idade, com o aparecimento de inmeras patologias degenerativas de evoluo prolongada, as quais originam, por vezes, dependncia fsica, mental ou social (Paschoal, 2002). A dependncia da pessoa idosa exige dos cuidadores formais e informais, uma resposta eficaz e eficiente de forma a garantir a satisfao das suas necessidades e, consequentemente, uma melhor qualidade de vida. Cuidar da pessoa idosa dependente no domiclio traz, diariamente, inmeras transformaes vida familiar dos cuidadores. fundamental conhecer as dinmicas familiares, os motivos subjacentes assuno dos cuidadores e os impactos por eles vivenciados, de maneira a proporcionar bem-estar a ambas as partes (cuidadores informais idosos dependentes). Estudos citados por Figueiredo (2007) tm revelado que a experincia de cuidar de um familiar idoso dependente impe aos cuidadores familiares principais inmeras dificuldades, sobrecarga, depresso e stress (Vitalino, Young e Russo, 1991; Schulz e Williamson, 1994; Kinsella et al., 1998; Borgermans, Nolan e Philp, 2001). No entanto, na ltima dcada, a investigao tem vindo a assumir que a experincia de cuidar no apenas um acontecimento com consequncias negativas, mas que tambm pode revestir-se de experincias gratificantes. neste contexto que se situa o foco deste trabalho, relativo ao estudo dos motivos que levam os cuidadores informais a assumir a prestao de cuidados assim como as fontes de satisfao/gratificao que decorrem da experincia de cuidar de pessoas idosas dependentes no domiclio. Diversas razes justificam a pertinncia e relevncia deste estudo. A investigao acerca da prestao informal de cuidados tem privilegiado a pesquisa em torno dos cuidadores principais, sendo poucos os estudos que perspectivam os cuidadores secundrios como fonte de apoio e procurem compreender a sua experincia de cuidar. Torna-se desta forma fundamental o desenvolvimento de estudos
que incidam no cuidador secundrio como agente de cuidados da pessoa dependente. Embora os motivos subjacentes assuno da prestao de cuidados pelos cuidadores principais estejam j documentados (Figueiredo, 2007; Sequeira, 2007) as razes que se prendem com os cuidadores secundrios ainda se encontram por explorar. Alm disso, a literatura tem enfatizado uma abordagem centrada nos impactos negativos do cuidar sobrecarga - proporcionando uma viso incompleta da prestao informal dos cuidados. Assim, o estudo dos impactos positivos em cuidadores principais e secundrios permitir uma compreenso mais abrangente da experincia de cuidar do idoso dependente no domiclio. Atendendo pertinncia e actualidade da problemtica em questo e da necessidade de encontrar respostas para uma interveno eficiente e eficaz, surgem ento algumas questes: Que motivos esto subjacentes assuno da prestao de cuidados? Diferem consoante se trate de cuidador principal ou cuidador secundrio? Existem fontes de satisfao distintas no cuidar da pessoa idosa para os cuidadores principais e secundrios? A compreenso das diferenas nas dinmicas do processo de cuidar entre dos dois grupos de cuidadores principais e secundrios ir permitir uma interveno mais diferenciada junto dos mesmos. Por ltimo, os resultados deste estudo podem ser relevantes quer para a formao inicial ou continua de profissionais nesta rea e dos prprios cuidadores. Este trabalho encontra-se dividido em duas partes. Na primeira parte feito o enquadramento terico, onde se aborda o problema da dependncia associada ao envelhecimento, as redes de suporte informal, os motivos que levam ao envolvimento na prestao de cuidados e os impactos positivos da experincia do cuidar. A segunda parte apresenta o estudo emprico, com os procedimentos metodolgicos adoptados, os instrumentos utilizados e estudo das respectivas caractersticas psicomtricas, bem como a caracterizao da amostra. Desta segunda parte, constam tambm a apresentao, anlise e discusso dos resultados. Por ltimo, apresentam-se as concluses deste estudo, salientando os contributos e implicaes prticas, bem como as linhas orientadoras de futuras investigaes.
1. O idoso dependente: que realidade?

O envelhecimento da populao uma realidade mundial. Em Portugal, o envelhecimento demogrfico traduziu-se, entre 1960 e 2001, por um decrscimo de cerca de 36,0% na populao jovem e um incremento de 140,0% da populao idosa (INE, 2002). Verifica-se, desta forma, um estreitamento na base da pirmide de idades e um alargamento do topo da mesma. Ao longo dos sculos, o conceito de envelhecimento tem sofrido grandes alteraes na forma como perspectivado, entendido e sentido, uma vez que influenciado pelas diferentes culturas e desigual evoluo das comunidades. De facto, envelhecer h 50 anos atrs no constitua um problema. O processo de envelhecimento era encarado como um fenmeno natural, na medida em que no s as pessoas que envelheciam no eram muitas, como o aproveitamento e imagem que a sociedade tinha da populao que envelhece era diferente daquela que se tem hoje (Costa, 1999). A sociedade moderna marginalizou e estereotipou a pessoa idosa. Valoriza-se a produtividade, a competitividade e os lucros e assiste-se desvalorizao da pessoa idosa, vista como intil e improdutiva e, considerada como um encargo para os mais novos e para a sociedade (Martins, 2002). Neste contexto de envelhecimento demogrfico, o aumento de pessoas idosas dependentes uma realidade incontornvel. Magro (1995) afirma que a maioria das pessoas idosas no doente nem dependente. De facto, envelhecer um processo natural, biolgico, psicolgico e social, dinmico e no sinnimo de doena ou dependncia. Porm, e apesar dos inmeros esforos para garantir o to preconizado envelhecimento bem sucedido, h pessoas idosas com alguma fragilidade e, por vezes, algum nvel de dependncia. A dependncia caracteriza-se pela degenerescncia decorrente de doenas crnicas ou de outras patologias que ameaam a integridade fsica, social e econmica do indivduo, diminuindo ou impedindo a sua capacidade para atender s necessidades (Leite, 1995). Na velhice, a dependncia resulta de mudanas que ocorrem ao longo do curso de vida, e que vo desde as mudanas biolgicas s transformaes exigidas pelo meio social. A dependncia no idoso definida por Sequeira (2007: 28) como a incapacidade que este possui para cuidar de si prprio no contexto em que vive. Segundo Baltes e Silverberg (1995), dependncia significa um estado em que a pessoa incapaz de existir de maneira satisfatria sem a ajuda de outrem. As mesmas autoras descrevem trs tipos de dependncia: estruturada, fsica e comportamental. A
dependncia estruturada resulta da circunstncia cultural que atribui valor ao ser humano em funo do que enquanto produz. Esta dependncia muitas vezes impulsionada pela reforma, pela perda do emprego. A dependncia fsica decorre da incapacidade funcional, ou seja, da falta de condies para realizar as actividades de vida diria. Finalmente, a dependncia comportamental socialmente induzida, pois advm do julgamento e das aces de outrem. A pessoa idosa considerada incompetente para realizar as suas tarefas, estando estas a cargo de algum que assume esta funo, mesmo que a pessoa idosa no o deseje ou no haja necessidade. Neste contexto, a dependncia da pessoa idosa influenciada por uma juno de inmeros factores e est intimamente relacionada com a incapacidade do idoso satisfazer as suas necessidades. Face a esta realidade, as sociedades vo tentando encontrar formas de gerir estas preocupaes ligadas dependncia, criando redes formais e informais de suporte aos idosos.
1.1.
Redes de suporte aos idosos

O contexto demogrfico do envelhecimento populacional coloca sociedade
actual diversos desafios no sentido de dar resposta a mltiplas questes, com o objectivo ltimo de proporcionar e melhorar a qualidade de vida da pessoa idosa. Para que estas respostas sejam eficazes e eficientes, a existncia de redes de suporte formal ou informal revela-se fundamental. De acordo com Berger e Mailloux-Poirier (1995:95), as redes de suporte (formais ou informais) visam a ajuda concreta s pessoas idosas. Segundo Nogueira (1996), no grupo de redes de suporte formal incluem-se os lares de terceira idade, centros de dia, servios de apoio domicilirio, instituies de sade. Ainda na perspectiva do autor, no grupo de redes informais esto includos a famlia, os amigos e os vizinhos. Assim, o cuidado formal habitualmente executado por profissionais, designados de cuidadores formais e o cuidado informal executado maioritariamente no domiclio e habitualmente por elementos da famlia, amigos, vizinhos ou outros, designados por cuidadores informais (Sequeira, 2007). Cada vez mais, as politicas sociais e de sade preconizam a manuteno dos idosos no seu domiclio, fazendo com que os cuidadores informais assumam um papel primordial no cuidar da pessoa idosa dependente no domiclio com implicaes significativas em termos econmicos, sociais e humanos.
1.1.1. Cuidadores informais: quem so?

Na rede de suporte informal tambm chamada de rede natural de ajuda (Berger e Mailloux-Poirier, 1995), os cuidadores informais assumem um papel fundamental junto das pessoas idosas. entre a famlia, amigos, vizinhos ou voluntrios da comunidade que surgem os cuidadores informais. Karsch (1998:22) refere que o cuidador informal aquele que, pela sua condio familiar ou de proximidade com o idoso, assume as funes de cuidar diariamente do seu dependente. De facto, a famlia constitui o grande pilar de suporte no apoio aos idosos dependentes no domiclio. Dentro da famlia, a prestao de cuidados no se reparte equitativamente entre os seus membros (Lage, 2005). Cada famlia tem as suas normas, construdas ao longo dos anos, atravs de inter-relaes e da intensidade da necessidade do cuidado (Aneshensel et al., 1995). Em cada famlia , frequentemente, possvel identificar o papel esperado de forma diferenciada de cada membro. O cuidador informal habitualmente um familiar ou algum muito prximo do idoso, cuja identidade est intrinsecamente ligada histria pessoal e familiar, com base em contextos sociais e culturais (Neri e Carvalho, 2002). Os amigos e vizinhos assumem a responsabilidade pelo cuidar em situaes pontuais, devido inexistncia de familiares ou de algum capaz de assumir o papel de cuidador (De la Cuesta, 2004). De entre os cuidadores informais possvel distinguir o cuidador principal e cuidador secundrio. O cuidador principal aquele que tem a total ou a maior parte da responsabilidade pelos cuidados prestados ao idoso dependente no domiclio, enquanto que os cuidadores secundrios correspondem aos familiares, vizinhos e voluntrios que prestam cuidados complementares (Mendes,1998). Para Medeiros et al. (1998), o cuidador principal aquela pessoa com a principal ou total responsabilidade na proviso de ajuda pessoa necessitada. Os autores referem ainda que um nico membro, que assume a principal responsabilidade de prestar assistncia emocional, fsica, mdica e, por vezes, financeira. Por sua vez os cuidadores secundrios so outras pessoas que tambm prestam assistncia ao idoso, mas sem a principal responsabilidade. A mesma diferenciao apresentada por Sequeira (2007), referindo que o cuidador principal aquele sob quem depositada a responsabilidade integral de cuidar, supervisionar, orientar e acompanhar a pessoa idosa que necessita de cuidados, e o cuidador secundrio algum que ajuda na prestao de cuidados, colabora com o cuidador principal. Esta colaborao pode ser na prestao directa de cuidados assim como a nvel econmico, em actividades de lazer e actividades de mbito social.
Independentemente do tipo de cuidador informal, seja ele principal ou secundrio, com mais ou menos experincia no mbito do cuidar, todos apresentam um papel relevante e um valor simblico e humano elevado no suporte de apoio prestao de cuidados da pessoa idosa dependente no domiclio.
1.2.
Tornar-se cuidador: que motivos?

As polticas actuais do cada vez mais nfase manuteno dos idosos no
domiclio como estratgia para a promoo da autonomia e preservao da sua identidade e dignidade. Neste sentido, o papel do cuidador informal reveste-se de uma importncia inquestionvel. Tornar-se cuidador um processo complexo, que implica a considerao de uma variedade de razes ou motivos. Figueiredo (2007: 106) refere que os motivos subjacentes assuno do papel de cuidador a um idoso dependente constituem um domnio complexo que envolve uma amlgama razes, marcado pelas tradies, pelos padres e normas sociais vigentes em cada cultura, pela concepo de vida e histria de cada indivduo. Os diversos estudos acerca dos motivos dos cuidadores para prestar cuidados apresentam, segundo Kolmer et al. (2008), algumas limitaes. Quase todos os estudos mostram que os cuidadores tm mais do que um motivo, mas no investigam a importncia de cada um. Alm disso, a maioria dos motivos so singulares, referem-se ao cuidador, ou ao receptor de cuidados ou s suas caractersticas isoladamente. So poucos os estudos dirigidos famlia como um sistema, isto , no tratam o relacionamento complexo entre o cuidador e o receptor de cuidados como uma componente importante e significativa na vida de ambos. O papel de cuidador informal emerge normalmente no contexto familiar existindo quatro factores que contribuem significativamente para a sua eleio: o grau de parentesco, o gnero, a proximidade fsica e a proximidade afectiva (Mendes, 1998). Relativamente ao parentesco, destaca-se o papel dos cnjuges associado, muitas vezes, obrigao e dever matrimonial. Nesta mesma linha de ideias, Santos (2006) afirma que em primeiro lugar o cnjuge quem assume o papel de cuidador primrio, no apenas pela proximidade afectiva, mas tambm pelas responsabilidades assumidas no matrimnio, por solidariedade familiar/conjugal (casam para se manterem unidos na sade e na doena), por sentimentos de gratido e de reciprocidade para com aquele de quem se cuida e por obedincia s normas e padres socioculturais.
De facto, entre os cnjuges e os filhos predominam os motivos relacionados com a cumplicidade desenvolvida ao longo das relaes afectivas e do facto de esta constituir uma obrigao e um dever. Jani-le Bris (1994) distingue duas categorias de dever: o dever social e o dever moral. O dever social relaciona-se com a censura dos outros. A famlia, mesmo nas piores condies, organiza-se para assumir o que considera a sua obrigao retribuir o sacrifcio dos pais. F-lo muitas vezes para dar o exemplo aos filhos ou evitar a censura dos vizinhos (Hespanha, 1993: 326). O dever moral relacionase com o facto de o familiar no se sentir culpado e alicerado por aspectos culturais e religiosos. Quanto ao gnero, alguns estudos revelam a predominncia das mulheres na assuno do papel (Santos, 2006; Sequeira, 2007; Figueiredo, 2007). De facto, esposas, filhas ou noras e netas esto, maioritria e frequentemente envolvidas na experincia do cuidar. Por outro lado, h estudos que relacionam o gnero natureza dos cuidados prestados, isto , as mulheres prestam mais cuidados pessoais e tarefas domsticas enquanto que os homens prestam mais apoio relacionados com a gesto financeira e transportes (Miller e Cafasso, 1992; Yee e Shulz, 2000). A responsabilidade pelo cuidar frequentemente assumida pela mulher a par com o exerccio de actividade profissional acarretando desta forma uma diminuio das actividades de lazer e da vida social (Neri e Carvalho, 2002). J a proximidade fsica, em especial a co-residncia, est intimamente ligada s relaes de parentesco e mais especificamente proximidade afectiva (Santos 2006). Diversos estudos constatam a coabitao entre cuidadores e idosos e consequentemente a prestao de cuidados ao idoso, uma vez que a proximidade fsica e afectiva coloca os potenciais cuidadores numa posio privilegiada para o desempenho do papel de cuidador (Lage, 2005; Sequeira, 2007; Firbank e Lafleur, 2007). A distncia geogrfica torna mais difcil a prestao de cuidados ao idoso dependente. Quando a co-residncia no se verifica, o idoso na maioria das vezes, que se desloca para o domiclio do cuidador (Sequeira, 2007). No entanto, alguns estudos demonstram uma tendncia inversa, isto , a deciso do cuidador em ir viver com o idoso (Firbank e Lafleur, 2007). Estes autores indicam diversas razes subjacentes deciso de coabitar com o idoso e, consequentemente, de assumirem a prestao de cuidados, nomeadamente: a condio de sade e os interesses da pessoa idosa; o chamado sentimento de reciprocidade, de retribuir ao idoso a ajuda recebida no passado; o facto de o idoso estar isolado e sozinho; a diminuio de capacidade por parte do idoso para realizar actividades de vida diria; motivos de tradio familiar; factores culturais; a fora
das ligaes emocionais, isto a afectividade; necessidade do idoso para cuidados mais intensivos; o sentido do dever e responsabilidade; as caractersticas do domiclio e o desejo de manter a pessoa idosa no domiclio familiar; a morte de um elemento da famlia que prestava cuidados ao idoso e ainda razes de ordem econmica. Para alm destes motivos Jani-le Bris (1994) assinala outros relacionados com o processo de se tornar cuidador: o altrusmo (o cuidador coloca-se no lugar do outro), a ausncia de outras pessoas que cuidem, a inexistncia de estruturas de apoio e ainda evitar a institucionalizao. De facto, a preocupao em evitar a institucionalizao tambm um dos motivos mais apontados. H uma generalizao muito negativa e depreciativa das instituies, nomeadamente dos lares, vistos como a ltima soluo possvel nestas situaes. A institucionalizao raramente uma escolha voluntria, mas sim uma imposio aceite como ltimo recurso (Jani-le-Bris,1994). A influncia histrica, os imperativos culturais e os preceitos religiosos so tambm motivos identificados por Caldas (1995). Linsk e Pointdexter (2000), no seu estudo acerca dos motivos subjacentes assuno de cuidadores idosos na prestao de cuidados a familiares com VIH, encontraram inmeras razes, que agruparam em cinco categorias: ajudar a pessoa receptora de cuidados, isto , a prestao de cuidados traz benefcios aos receptores; a experincia do cuidar ajuda o cuidador, os cuidadores sentem que tiram proveito pessoal da situao e do relacionamento; as pessoas vem o cuidar como sendo o seu papel; perspectivam o cuidado como normativo, como sendo uma expectativa social e norma familiar; e por ltimo, apontam o cuidado como um compromisso. Para alm destes motivos, Pimentel (2001) aponta tambm a recompensa material, por vezes a herana, que raramente assumida. Na investigao desenvolvida por Kolmer et al. (2008) so analisados pontos de vista de quatro antroplogos/filsofos diferentes acerca dos motivos que levam prestao de cuidados. Assim, Levinas (1998) evidencia como motivos a responsabilidade e o altrusmo; Buber (1966) aponta como motivo o desejo de viver nos relacionamentos, os relacionamentos so importantes para o ser humano e do significado vida; Nagy (1984) refere sentimentos de obrigao e lealdade impostos por laos de sangue; e por ltimo Ricoeur (1995) apresenta como razes a reciprocidade, o cuidar numa perspectiva de retorno bem como a moralidade e respeito mtuo. Neste estudo de Kolmer et al. (2008) os motivos de Levinas e Buder, que focam muito os
sentimentos e os relacionamentos entre o cuidador e o receptor de cuidados, foram os motivos mais apontados, seguindo-se os motivos de Nagy e por ltimo de Ricoeu. Desta forma, cuidar de um familiar idoso dependente acontece maioritariamente de modo inesperado e por diversos motivos, intimamente ligados aos relacionamentos afectivos anteriormente estabelecidos. O estudo dos motivos inerentes ao processo de se tornar cuidador assume-se necessrio na medida em que o conhecimento das motivaes de cuidadores principais e secundrios ter repercusses na qualidade de vida de cuidadores e idosos. Cuidadores que destacam motivos de ordem afectiva tm uma viso mais salutar da experincia do cuidar e consequentemente prestam cuidados com maior qualidade promovendo o bem-estar do prprio cuidador, famlia e pessoa idosa dependente. Alm disso, os motivos dos cuidadores secundrios podem ser facilitadores para a assuno ao papel de cuidador principal se necessrio. Podem tambm constituir estratgias facilitadoras para a interveno dos profissionais junto dos cuidadores contribuindo para o bem-estar de cuidadores e idosos.
1.3.
Fontes de satisfao: a dimenso oculta

A investigao que tem vindo a ser desenvolvida acerca dos cuidadores informais
tem dado especial ateno s consequncias negativas que advm da experincia de cuidar. No entanto, este facto d uma imagem muito redutora desta experincia, pois exclui os impactos positivos. O termo sobrecarga (burden) tem sido utilizado para descrever os efeitos negativos da experincia do cuidar sobre o cuidador. No entanto, a sua definio tem gerado alguma discusso entre os diversos autores. Figueiredo (2007:119), no seu estudo, refere que George e Gwyther (1986) incluem no termo burden os problemas fsicos, psicolgicos, emocionais, sociais e financeiros que podem ser experienciados pelos membros da famlia que cuidam idosos. A sobrecarga pois uma resposta psicossocial, uma consequncia que inclui a diminuio de sentimentos de bem-estar, stresse e um aumento dos problemas de sade (Pearlin et al.,1990; Vitaliano, Scanlan e Zhang, 2003; Parks e Novielli, 2003 citados por Figueiredo, 2007). No entanto, a prestao de cuidados no pode ser vista apenas como uma fonte de stress e sobrecarga, mas tambm como uma fonte de gratificao e realizao pessoal.
Krammer (1997, citado por Figueiredo, 2007) aponta quatro razes para a importncia de se estudar os impactos positivos na experincia do cuidar: os cuidadores querem relat-los; constituem fontes de informao importantes para os profissionais; so indicadores da qualidade dos cuidados prestados ao idoso; e, por ltimo, h necessidade de aumentar os conhecimentos no mbito das satisfaes decorrentes deste processo. Na experincia de cuidar existem aspectos potencialmente satisfatrios e gratificantes da situao de prestar cuidados a um familiar (Brito, 2002: 45). De acordo com a mesma autora, as fontes de satisfao dependem do relacionamento afectivo que o cuidador teve com o idoso ao longo da vida. Neste contexto, Oliveira et al. (2002) tambm relacionam o impacto sentido pelo cuidador com a qualidade da relao que havia anteriormente com o idoso. As recompensas ou as experincias positivas na experincia do cuidar incluem um sentido de satisfao, de gratificao e de orgulho no papel de cuidar, aumento do sentido de domnio, competncia e realizao, bem como um sentido de finalidade e significado para a vida (Depuis, Epp e Smale, 2004). Estes autores nomeiam ainda os benefcios emocionais, o sentimento de reciprocidade, o crescimento e desenvolvimento pessoal e o aumento da qualidade no relacionamento social, (sobretudo, com o receptor de cuidados) como aspectos gratificantes que derivam da experincia de cuidar. Referem tambm que os cuidadores relatam uma satisfao num trabalho bem-feito, isto , numa prestao de cuidados de qualidade e num sentido de gratificao, de confiana, e de orgulho em poder ajudar o familiar idoso. De facto, aquilo que os cuidadores querem reconhecimento, aconselhamento, valorizao do seu mrito e uma oportunidade para falar, em vez de grandiosos servios (Twigg e Atkin 1994, citado por Nolan, Grant e Keady, 1996: 124). A presena de gratificaes na experincia de cuidar tende a aumentar a qualidade dos cuidados prestados. Kinney e Stephens (1989, citados por Depuis, Epp e Smale, 2004) identificam quatro reas onde se verifica um aumento na qualidade de prestao de cuidados, quando os cuidadores vivenciam gratificaes na experincia de cuidar: 1) prtica/logstica, como a satisfao em preparar refeies para o receptor de cuidados e em ter uma famlia que valorize o seu papel; 2) cognitiva, satisfao no reconhecimento do seu papel pelo receptor de cuidados; 3) melhorias nas actividades de vida dirias, tais como a satisfao em ajudar o receptor de cuidados no banho; 4) comportamento do receptor de cuidados, demonstrando afectos, sendo cooperativo e sorrindo. As melhorias na prestao de cuidados variam com a idade do cuidador, a
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intensidade do envolvimento no processo de cuidar e com a relao existente com o receptor de cuidados. A existncia de suporte social prestado por amigos e famlia, a esperana na mudana da situao e o sentimento de ser til so tambm factores que contribuem para uma experincia positiva do cuidar. Os cuidadores com largas redes de suporte social esto geralmente mais satisfeitos com o apoio e apresentam uma boa percepo da sua sade (Depuis, Epp e Smale, 2004). As gratificaes/satisfaes foram conceptualizadas por Nolan, Grant e Keady (1996) permitindo um melhor entendimento do seu papel na experincia do cuidar. Estes autores, conforme apresentado no quadro seguinte, diferenciam trs tipos de fontes de satisfao: satisfaes provenientes da dinmica interpessoal entre cuidador e o receptor de cuidados; satisfaes que resultam da orientao intrapessoal ou intrapsquica do cuidador; e, finalmente, as satisfaes que derivam primeiramente, do desejo e da vontade de promover consequncias positivas e evitar consequncias negativas para o receptor de cuidado. Os autores apresentam, assim, uma matriz conceptual para uma melhor identificao e compreenso dos tipos de satisfaes existentes na prestao informal de cuidado (Quadro 1).
Quadro 1 Fontes de Satisfaes na Experincia do Cuidar Informal
Dinmica interpessoal
Manter / proporcionar pequenos agrados;
Dinmica intrapessoal / intrapsquica
Dinmica das consequncias

Proporcionar os melhores cuidados existentes;
Ver a pessoa de quem se cuida feliz;
Evitar a institucionalizao; Cuidar e tratar. Ajudar a pessoa de quem se cuida a alcanar o total potencial, desenvolvimento e crescimento;
Receptor de cuidados
Manter a dignidade / auto-estima de quem se cuida;
Ajudar na recuperao. Desenvolver significados e valores familiares; Retribuio da amabilidade passada; Desenvolver novos interesses partilhados. Troca hipottica; Comportamento altrusta.
Receptor e Cuidador
Relao de cuidados prxima; Melhorar as relaes familiares.
Cuidador
Satisfaes existenciais; Expresso a religiosidade / outras crenas; Expresses de apreo da pessoa de quem se Desenvolver sentido de cuida, familia / amigos / competncia; profissionais; Sentido de realizao; Qualidades pessoais (tolerncia ou pacincia); Preenchimento do sentido de dever; Amor e afecto da pessoa de quem se cuida. Reduzir a culpa; Sentir-se querido e necessrio; Crescimento pessoal.
Desenvolver novas capacidades e competncias.
Adaptado de Nolan, Grant e Keady (1996)
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Outros benefcios que a experincia de cuidar pode implicar so apontados por Neri e Sommerhalder (2002): aumento do sentimento de orgulho; aumento da habilidade para enfrentar desafios; controle de situaes; crescimento pessoal; retribuio, gratido e satisfao consigo prprio e com os outros. Todos estes impactos apresentam satisfaes num plano no material. No entanto, Jani-le Bris (1994) aponta satisfaes materiais na experincia do cuidar, dividindo-as em vantagens imediatas e futuras. As primeiras relacionam-se com o facto de as necessidades do idoso irem ao encontro das necessidades do cuidador, por exemplo o cuidador depender financeiramente da reforma do idoso. As vantagens futuras esto intimamente relacionadas com a herana. Independentemente do facto de as satisfaes serem de natureza material ou no material, torna-se pertinente o estudo das mesmas em cuidadores informais - principais e secundrios -, pois s assim se ter uma viso mais completa e abrangente da experincia do cuidar informal, quase sempre associada viso redutora de que a prestao de cuidados pessoa idosa dependente no domiclio implica apenas impactos negativos. Os impactos positivos/gratificaes decorrentes da experincia de cuidar relacionam-se com o bem-estar do cuidador e consequentemente com o bem-estar e qualidade de vida do idoso. Assim, podem ser perspectivados como estratgias de coping e indicadores de qualidade e/ou indicadores de risco (Figueiredo, 2007). De facto, a identificao das gratificaes por parte dos cuidadores leva-os a centrarem-se nos aspectos positivos da experincia, funcionando como recurso de coping. Alm disso, ajuda os cuidadores a perspectivarem satisfao neste processo e assim diminuir a sobrecarga. Constituem tambm indicadores da qualidade dos cuidados, uma vez que cuidadores que identificam gratificaes na experincia do cuidar promovem bem-estar e cuidados com qualidade, pois encontram-se motivados. E por ltimo, funcionam como indicadores de risco, uma vez que se os cuidadores no conseguirem identificar qualquer satisfao decorrente do seu desempenho encontram-se em maior risco de depresso e de experienciar impactos negativos, institucionalizar o idoso mais cedo ou mesmo de o maltratar (Nolan, Grant e Keady, 1996). Para alm destes aspectos que fundamentam o estudo das satisfaes, podemos ainda salientar que a identificao de impactos positivos/gratificaes nos cuidadores secundrios potencializar a assuno destes para o papel de cuidador principal, na eventualidade de este no o poder mais assumir.
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2. Objectivos do estudo
Como j referido anteriormente, a investigao gerontolgica acerca da experincia de cuidar tem focalizado a pessoa idosa e os cuidadores principais deixando a descoberto os cuidadores secundrios como agentes de cuidados. Alm disso, os estudos tm dado especial ateno s consequncias negativas do cuidar, proporcionando uma imagem muito redutora e incompleta desta experincia. Da a importncia do estudo dos motivos e fontes de satisfao (impactos positivos) entre cuidadores principais e secundrios. Assim, para a concretizao deste estudo foi formulado um objectivo geral e respectivos objectivos especficos.
Objectivo Geral: Compreender os motivos e as fontes de satisfao de cuidadores principais e secundrios relativamente s experincias de cuidar da pessoa idosa dependente no domiclio.
Objectivos Especficos: 1) Analisar e caracterizar o contexto de prestao de cuidados perspectivado por cuidadores informais principais e secundrios; 2) Analisar e comparar dois grupos de cuidadores informais - principais e secundrios - relativamente aos motivos subjacentes experincia de cuidar 3) Analisar e comparar dois grupos de cuidadores informais principais e secundrios - relativamente existncia de fontes de satisfao decorrentes da experincia de cuidar da pessoa idosa no domiclio.
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3. Metodologia
A formulao dos objectivos do estudo exige a considerao de vrios aspectos no processo de investigao, nomeadamente, o tipo de estudo, a constituio da amostra, os instrumentos e procedimentos na recolha de dados, bem como os procedimentos estatsticos para a anlise dos resultados.
3.1.
Tipo de estudo
Na opinio de Angelis (1989), a escolha do desenho do estudo um processo
interactivo, sendo o desenho inicial sugerido pela questo de partida, pelo prazo delimitado para a pesquisa e pelos recursos existentes. Neste estudo, optou-se por um desenho de investigao no experimental, do tipo descritivo transversal e de abordagem quantitativa, cuja finalidade descrever e explorar aspectos dos fenmenos em estudo, os quais se processam todos num determinado momento. Trata-se de um estudo ex post facto no qual se constituem dois grupos de participantes, cuidadores principais e secundrios, que se distinguem entre si por caractersticas ou acontecimentos de vida sobre os quais o investigador no tem controlo.
3.2.
Constituio da amostra
Neste estudo, foi constituda uma amostra de tipo no probabilstico e acidental,
uma vez que cada elemento da populao no tem a mesma probabilidade de ser escolhido. Assim, foram includos no estudo os cuidadores informais principais e secundrios que foram aparecendo e preenchessem os critrios de incluso. Entende-se por cuidador informal principal a pessoa que tem a total ou a maior responsabilidade pelos cuidados prestados ao idoso dependente. O cuidador informal secundrio a pessoa que tambm presta cuidados complementares ao idoso dependente, mas sem a principal responsabilidade (familiares, vizinhos, voluntrios). Os critrios de incluso subjacentes constituio da amostra foram os seguintes: ser cuidador informal; prestar cuidados a um idoso dependente, com 65 ou mais anos; prestar cuidados h mais de 6 meses.
14
3.3.
Instrumentos de recolha de dados

O primeiro instrumento a ser aplicado foi o ndice de Barthel para determinar o
grau de dependncia funcional do idoso. Seguiu-se o questionrio geral com o intuito de caracterizar a amostra e o contexto da prestao de cuidados, bem como os motivos subjacentes assuno da prestao de cuidados de cuidadores principais e secundrios. Por ltimo, administrou-se o ndice para a avaliao das satisfaes do prestador de cuidados (CASI).
3.3.1. O ndice de Barthel

A avaliao da autonomia da pessoa idosa foi realizada atravs da ndice de Barthel (Anexo 1). Trata-se de um instrumento bastante utilizado e considerado por alguns autores como o ndice mais adequado para avaliar as actividades de vida diria (AVD) (Collin et al., 1988; Vanclay e Cooper, 1998). um ndice de fcil aplicao e interpretao, e apresenta elevados nveis de fiabilidade e validade (Ruzara e Moreno, 1997). A sua utilizao simples assinalando-se para cada indivduo uma pontuao em funo do seu grau de dependncia para realizar uma srie de actividades de vida diria: alimentar-se, tomar banho, vestir-se, higiene pessoal, controlo urinrio e fecal, uso da sanita, transferncias, mobilidade e subir e descer escadas. A pontuao, para cada actividade, pode assumir os valores de 0, 5, 10 ou 15 pontos, variando a pontuao total entre 0 e os 100 pontos. Quanto mais elevada for a pontuao, maior o grau de independncia. Para facilitar a anlise e interpretao dos resultados, os pontos de corte que foram utilizados so baseados na verso de Shah et al (1989, citado por Solis, Arrioja e Manzano, 2005), apresentando uma consistncia interna bastante satisfatria, com valores de alfa de Cronbach de 0,90-0,92. Assim, as diferentes pontuaes interpretamse da seguinte forma: 0 20 (dependncia total); 21 60 (dependncia severa); 61 90 (dependncia moderada); 91 99 (dependncia escassa); 100 (independncia).
15
3.3.2. O Questionrio Geral

Os objectivos do estudo preconizam a constituio de dois grupos de cuidadores: principais e secundrios. Neste sentido, foram construdos dois questionrios, com base na reviso da literatura efectuada: um para o cuidador principal composto por 18 itens (Anexo 2) e o outro para o cuidador secundrio composto por 20 itens (Anexo 3). Em ambos os questionrios feita uma abordagem aos dados scio-demogrficos sobre o cuidador (gnero, idade, estado civil, habilitaes literrias, situao profissional), seguindo-se uma breve caracterizao scio-familiar (relao com a pessoa a quem presta cuidados, a existncia ou no de algum filho a cargo, distncia geogrfica entre o cuidador e o idoso dependente). Sucede-se a recolha de informao acerca de: tempo de durao dos cuidados; tipo de apoio/cuidados prestados; horas semanais despendidas na prestao de cuidados; existncia ou no de colaborao de terceiros, a existncia ou no de outras pessoas a necessitar de cuidados; percepo do estado de sade; rendimento mdio mensal do agregado familiar; e motivos subjacentes assuno ou envolvimento na prestao de cuidados. Finalmente, apresenta-se uma segunda parte destinada recolha de informao scio-demogrfica e funcional do idoso dependente onde se aborda o gnero, idade, estado civil, habilitaes literrias, profisso anterior reforma, utilizao de algum servio formal bem como o tipo de dependncia e a existncia ou no de demncia.
3.3.3. O ndice para Avaliao das Satisfaes do Prestador de Cuidados - CASI

O ndice para avaliao das Satisfaes do Prestador de Cuidados (no original, Carers Assessment of Satisfactions ndex - CASI) (Anexo 4) foi criado por Nolan, Grant e Keady (1996), tendo sido a verso portuguesa desenvolvida por Brito (2002). Nolan, Grant e Keady (1996), conforme apresentado no quadro 2, diferenciam trs tipos de fontes de satisfao: satisfaes provenientes da dinmica interpessoal entre cuidador e o receptor de cuidados; satisfaes que resultam da orientao intrapessoal ou intrapsquica do cuidador; e, finalmente, as satisfaes que derivam primeiramente, do desejo e da vontade de promover consequncias positivas e evitar consequncias negativas para o receptor de cuidado. Cada uma das trs fontes de satisfao apresenta sub-escalas, de acordo com o principal beneficirio do cuidado. Assim, os beneficios podem ter como alvo o cuidador, a pessoa dependente ou ambos.
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Para cada item o cuidador assinala numa escala de tipo Likert, uma das quatro opes possveis para cada situao: no acontece no seu caso (4); acontece, mas no lhe d nenhuma satisfao (3); acontece, e d alguma satisfao (2); acontece e d muita satisfao (1). Por ltimo, existe um espao no qual o cuidador pode indicar mais alguma fonte de satisfao que no tenha sido mencionada pela listagem anterior.
Quadro 2 - CASI: Dimenses e Sub-escalas
Dimenses e sub-escalas Fontes de satisfao relacionadas com a dinmica interpessoal Cuidador como principal beneficirio Pessoa dependente como principal beneficiria Beneficio mtuo Itens n
2,8 e 17 12,14 e 24 3,18 e 29
Fontes de satisfao relacionadas com a dinmica intrapessoal Cuidador como principal beneficirio 7,10,16,19,25,27e 30 Pessoa dependente como principal beneficiria 9 e 22 Beneficio mtuo 6,11,21,26 e 28 Fontes de satisfao relacionadas com a dinmica de resultados Cuidador como principal beneficirio 1,20 e 23 Pessoa dependente como principal beneficiria 4,5,13 e 15
Adaptado de Nolan, Grant e Keady (1996)
3.4.
Procedimentos na recolha de dados

Para avaliar a eficcia e a pertinncia dos questionrios, bem como verificar a
clareza e preciso dos termos, a forma, a ordem, exausto, a complexidade das questes e dificuldades das respostas foi efectuado um pr-teste. Assim, administraram-se primeiramente os instrumentos a 6 cuidadores informais: 3 principais e 3 secundrios. Constatou-se que as questes foram compreendidas pelos cuidadores no havendo necessidade de alteraes nos questionrios. A recolha de dados foi realizada no distrito de Aveiro, entre Fevereiro de 2008 e Janeiro de 2009. A identificao de cuidadores que preenchessem os critrios da amostra para os dois grupos de cuidadores familiares principais e secundrios foi possvel com a colaborao de instituies que prestam servios de apoio comunidade. Assim, foram contactadas algumas destas instituies que colaboraram na identificao dos sujeitos. Aps a identificao de potenciais participantes no estudo, a instituio encarregou-se de mediar o contacto entre o investigador e os sujeitos.
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Antes de iniciar a recolha de dados, foram considerados os procedimentos ticos. Assim, cada participante foi informado acerca da natureza e objectivos do estudo, durao, propsito da investigao, mtodos e meios a utilizar. Todos os cuidadores aps esta informao aceitaram colaborar no estudo e assinaram um documento como prova de consentimento livre e informado (Anexo 5). O cuidador foi tambm informado da garantia de confidencialidade das respostas. Tendo em considerao o baixo nvel de escolaridade de muitos elementos da amostra (7,8% no tm habilitao e 47,8% tm apenas o 1 ciclo) o preenchimento dos instrumentos foi possvel com ajuda total ou parcial do investigador, no domicilio. A durao mdia de preenchimento dos instrumentos foi de 20 minutos.
3.5.
Procedimentos estatsticos para tratamento e anlise de dados

A anlise estatstica dos dados foi efectuada com o recurso ao programa
Statistical Pack for the Social Sciences - SPSS - verso 16. Para a anlise dos dados, recorreu-se estatstica descritiva, com o clculo de distribuies de frequncia, medidas de tendncia central (mdia) e medidas de disperso (desvio-padro). Foi tambm utilizada a estatstica inferencial. Assim, utilizou-se o teste do quiquadrado para comparar a distribuio entre variveis e o teste t de Student para comparao de mdias. Estes procedimentos implicaram um nvel de significncia que teve como critrio p<0,05.
3.6.
Estudo da consistncia interna do CASI

A avaliao das caractersticas psicomtricas do CASI foi efectuada tendo em
conta a sua consistncia interna. Nolan, Grant e Keady (1996) encontraram para a consistncia interna um coeficiente alfa de Cronbach de 0,91, valor bastante satisfatrio. Brito (2002) para a verso portuguesa do CASI, encontrou um valor um pouco mais baixo, de 0,82 e Figueiredo (2007) de 0.85. Neste estudo, calcularam-se as mdias, desvios-padro e alfas de Cronbach para a amostra total e cada sub-amostra, para a escala total e sub-escalas (tabela 1).
18
Tabela 1 CASI: Mdias, desvios-padro e alfas de Cronbach por categoria, nas sub-amostras
Amostra Cuidador Principal
Escala total
Media 64,48 31,30
DP 12,62 13,86
Alfa cronbach 0,879 0,878
Cuidador Secundrio
Sub-escalas
Satisfaes relacionadas com a dinmica interpessoal
Cuidador Principal Cuidador Secundrio Cuidador Principal Cuidador Secundrio Cuidador Principal Cuidador Secundrio
19,29 18,73 30,84 28,72 14,29 13,96
5,07 5,08 5,15 6,39 3,99 3,79
0,774 0,714 0,710 0,774 0,661 0,514
Satisfaes relacionadas com a dinmica intrapessoal
Satisfaes relacionadas com a dinmica dos resultados
Relativamente consistncia interna, podemos observar pela anlise da tabela 1 que ambas as sub-amostras apresentam um valor de alfa de Cronbach satisfatrio ( =0,879 para os cuidadores principais e =0,878 para os cuidadores secundrios). Os alfas de Cronbach obtidos nas sub-escalas foram menos satisfatrios mas passveis de utilizao para efeitos de investigao.
3.7.
Caracterizao da amostra
A amostra constituda por 180 cuidadores informais de um idoso dependente no
domiclio. Para responder ao objectivo do estudo tornou-se necessrio a constituio de duas sub-amostras: 90 cuidadores principais e 90 cuidadores secundrios.
3.7.1. Caracterizao scio-demogrfica dos cuidadores informais

A tabela 2 apresenta a caracterizao scio-demogrfica da amostra cuja informao foi recolhida atravs do questionrio geral. No que respeita ao gnero, as duas sub-amostras apresentam distribuies similares, sendo a maioria dos cuidadores informais do sexo feminino (76,7% nos cuidadores principais e 68,9% nos cuidadores secundrios). Este facto vai ao encontro da literatura (Santos, 2006; Sequeira, 2007; Figueiredo, 2007), confirmando que a prestao de cuidados ao idoso dependente tradicionalmente assumida por mulheres. 19
Relativamente varivel idade, verifica-se que as sub-amostras apresentam diferenas estatisticamente significativas (t=6,89; p<0,0001). Na sub-amostra dos cuidadores principais de idosos dependentes a mdia de idades de 62 anos (desvio padro: 13,31; mximo: 86; mnimo: 28) e na sub-amostra dos cuidadores secundrios de idosos dependentes a mdia de idades de 45,23 anos (desvio padro: 14,77; mximo:82; mnimo: 21), valor claramente inferior mdia de idades dos cuidadores primrios. Quanto ao estado civil, verifica-se a predominncia de casados ou em unio de facto em ambas as sub-amostras (82,2% nos cuidadores principais e 75,6% nos cuidadores secundrios), no se tendo observado diferenas estatisticamente significativas. No que respeita s habilitaes acadmicas, embora predomine o 1 ciclo de escolaridade em ambas as sub-amostras, os cuidadores secundrios tendem a distribuirse por nveis de escolaridade superiores aos dos cuidadores primrios. Relativamente situao profissional, as duas sub-amostras apresentam distribuies distintas. Nos cuidadores principais salientam-se as domsticas (35,6%) e os reformados (33,3%), enquanto que nos cuidadores secundrios distinguem-se os que se encontram empregados a tempo inteiro (51,1%).
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Tabela 2 - Caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores informais

Cuidadores Principais n Gnero 1 Masculino Feminino Total Idade 2 [25-40] [41-50] [51-60] [61-70] [71-80] > 80 Total Estado Civil 3 Casado Vivo Divorciado Solteiro Total Habilitaes 4 Sem habilitao 1. Ciclo 2. Ciclo 3. Ciclo Secundrio Curso Mdio Curso Superior Total Situao Profissional 5 Empregado a tempo inteiro Empregado a tempo parcial Reformado Desempregado Estudante Domestica Outra Total 21 69 90 6 13 18 25 22 6 90 74 4 6 6 90 8 58 13 5 3 1 2 90 16 6 30 4 0 32 2 90 23,3 76,7 100,0 6,7 14,4 20,0 27,8 24,4 6,7 100,0 82,2 4,4 6,7 6,7 100,0 8,9 64,4 14,4 5,6 3,3 1,1 2,2 100,0 17,8 6,7 33,3 4,4 0,0 35,6 2,2 100,0 28 62 90 23 29 13 15 9 1 90 68 4 2 16 90 6 28 18 11 10 2 15 90 46 6 12 9 2 9 6 90 31,1 68,9 100,0 25,6 32,2 14,4 16,7 10,0 1,1 100,0 75,6 4,4 2,2 17,8 100,0 6,7 31,1 20,0 12,2 11,1 2,2 16,7 100,0 51,1 6,7 13,3 10,0 2,2 10,0 6,7 100,0 % Cuidadores secundrios n %
1- As sub-amostras apresentam distribuies idnticas: (1)= 1,374; p=0,241 2- As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: (5)= 28,390; p= 0,000 3 As sub-amostras apresentam distribuies idnticas: (3) =6,799; p=0,079 4- As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: (6) = 27,851; p=0,000 5 - As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: (6) =41,056; p=0,000
3.7.2. Caracterizao scio-demogrfica e funcional dependentes
das
pessoas
idosas
A amostra de pessoas idosas dependentes constituda por 137 sujeitos 1 (tabela 3).
Note-se que, no caso de 43 idosos, participaram no estudo o cuidador principal e um ou mais cuidadores secundrios relativos ao mesmo idoso.
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Tabela 3 Caracterizao scio-demogrfica e funcional das pessoas idosas dependentes

Pessoa Idosa n Gnero Masculino Feminino Total Idade [65-75] [76-85] [86-95] > 95 Total Estado Civil Casado Vivo Solteiro Total Habilitaes Sem habilitao 1. Ciclo 2. Ciclo 3. Ciclo Ensino Secundrio Curso Mdio Total Profio Anterior Agricultura e pescas Operario Fabril, artificies Domstica Outra Total Indice de Barthel Dependencia Moderada Dependencia Severa Dependencia Total Total Existencia de Demencia Sim No Total 51 86 137 29 65 40 3 137 56 72 9 137 71 61 1 1 2 1 137 33 19 57 28 137 13 32 92 137 77 60 137 % 37,2 62,8 100,0 21,2 47,4 29,2 2,2 100,0 40,9 52,6 6,6 100,0 51,8 44,5 0,7 0,7 1,5 0,7 100,0 24,1 13,9 41,6 20,4 100,0 9,5 23,4 67,2 100,0 56,2 43,8 100,0
Em relao ao gnero, predomina o feminino (62,8%). A mdia de idades dos idosos dependentes de 81,90 anos (desvio padro: 7,41; mximo: 100; mnimo: 65). No que concerne ao estado civil, 52,6% das pessoas idosas so vivas, 40,9% so casadas e apenas 6,6% so solteiras. Considerando as habilitaes acadmicas, 51,8% no tm qualquer habilitao escolar e 44,5 % possui apenas o 1. ciclo do ensino bsico. No que toca profisso anterior reforma, verifica-se a predominncia das domsticas (41,6%) seguindo-se as profisses ligadas agricultura/pesca (24,1%). Os restantes distribuem-se pelas profisses ligadas indstria (13,9%) ou outras reas (docncia, comrcio, entre outros) (20,4%).
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Relativamente ao grau de dependncia, 67,2% das pessoas idosas apresenta dependncia total, 23,4% dependncia severa e 9,5% dependncia moderada, de acordo com a avaliao realizada com o ndice de Barthel. Finalmente no que se refere situao de demncia, verifica-se que 56,2% das pessoas idosas dependentes apresentam um quadro demencial e 43,8% no apresentam.
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4. Resultados
Da apresentao dos resultados consta a caracterizao do contexto da prestao de cuidados, os motivos subjacentes assuno da prestao de cuidados evidenciados por ambas as sub-amostras, bem como os resultados relativos s fontes de satisfao vivenciadas na experincia do cuidar, obtidos com o CASI.
4.1.
Caracterizao do contexto da prestao de cuidados

A caracterizao do contexto da prestao de cuidados (tabela 4) foi efectuada
atravs da aplicao do questionrio geral. Analisando o grau de parentesco constata-se a existncia de diferenas estatisticamente significativas. Assim, verifica-se que a maioria dos cuidadores informais principais cnjuge/ companheiro (41,1%) do idoso dependente, seguindo-se a relao filial (34,4%). Em relao aos cuidadores secundrios, prevalece a relao filial (40,0%), seguindo-se outros familiares (20,0%), nomeadamente os netos. Relativamente existncia de filhos a cargo, as sub-amostras apresentam distribuies idnticas verificando-se que 81,1% dos cuidadores principais e 72,2% dos secundrios no tm filhos sob a sua responsabilidade. Quanto distncia geogrfica, as sub-amostras apresentam distribuies diferentes: enquanto que a maior parte dos cuidadores informais principais vivem na mesma casa que o idoso dependente (86,7%), a maioria dos cuidadores secundrios ou reside no mesmo domicilio (45,6%), ou na mesma terra (41,1%) que a pessoa idosa.
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Tabela 4 - Contexto socio-familiar dos cuidadores

Cuidadores Primrios n % Parantesco com o idoso a quem presta cuidados 1 Conjuge / companheiro Filho(a) Irm(o) Nora / Genro Outro familiar Amigo Vizinho Total Filhos a cargo Sim No Total Distancia Geogrfica Vivem na mesma casa Vivem no mesmo Bairro / Rua Vivem na mesma terra Vivem a + 30 km Vivem a <30 km Outra Total
3 2
Cuidadores secundrios n % 5 36 4 14 18 9 4 90 25 65 90 41 5 37 2 5 0 90 5,6 40,0 4,4 15,6 20,0 10,0 4,4 100,0 27,8 72,2 100,0 45,6 5,6 41,1 2,2 5,6 0,0 100,0
37 31 4 9 6 3 0 90 17 73 90 78 3 8 0 0 1 90
41,1 34,4 4,4 10,0 6,7 3,3 0,0 100,0 18,9 81,1 100,0 86,7 3,3 8,9 0,0 0,0 1,1 100,0
1 - As sub-am ostras apresentam distribuies diferentes: (7) =38,841; p=0,000 ostras apresentam distribuies idnticas: (1) =38,841; p=0,217 2 - As sub-am ostras apresentam distribuies diferentes: (5) =38,693; p=0,000 3 - As sub-am
O tipo de apoio/cuidados prestados pelos cuidadores informais foi tambm analisado (Grfico 1). Verifica-se que os cuidadores principais tendem a prestar todos os tipos de cuidados considerados, ou seja, para cada tipo de apoio constatou-se a participao de mais de 80,0% dos cuidadores principais. Os cuidadores secundrios tendem a prestar mais colaborao ao nvel do apoio emocional (78,9%), da superviso regular (74,4%) e dos cuidados pessoais (74,4%).
Grfico 1 Tipo de cuidados prestados
25
Relativamente durao da prestao de cuidados observam-se diferenas estatisticamente significativas (tabela 5). A maioria dos cuidadores principais presta cuidados ao idoso dependente h mais de 5 anos (46,7%), enquanto que a maioria dos cuidadores secundrios (86,7%) tende a prestar cuidados h menos de 5 anos. Quanto ao nmero de horas despendidas por semana na prestao de cuidados ao idoso dependente tambm se constatam diferenas estatisticamente relevantes: enquanto que os cuidadores principais tendem a prestar cuidados permanentes (76,7%), os cuidadores secundrios (85,6%) tendem a dedicar menos de 20 horas semanais a esta tarefa. Em relao existncia de colaborao na prestao de cuidados, apenas 13,3% dos cuidadores principais afirma no ter apoio regular na prestao de cuidados. A maioria dos cuidadores principais (72,2%) afirma ter de pagar por essa colaborao. Quando questionados acerca da existncia de mais algum a quem prestar cuidados, a distribuio similar em ambas as sub-amostras: a maioria dos cuidadores principais e secundrios, 86,7% e 86,5% respectivamente, no tm mais ningum a quem prestar cuidados.
Tabela 5 - Contexto da prestao de cuidados: durao, tempo semanal dispendido e apoio (recebido e prestado)
Cuidadores Primrios n
D urao da prestao de cuidados E ntre 6 m eses e 1 ano E ntre 1 a 2 anos E ntre 3 a 5 anos > 5 anos Total 0 a 8 horas 9 a 20 horas 21 a 40 horas > 41 horas Total R ecebe ajuda na prestao de cuidados N o Sim Total Paga pela colaborao N o Sim Total Presta cuidados a mais algum N o Sim Total
3 1
Cuidadores s ecundrios n
13,3 23,3 16,7 46,7 100,0 1,1 10,0 12,2 76,7 100,0 13,3 86,7 100,0 27,8 72,2 100,0 86,7 13,3 100,0 77 12 89 86,5 13,5 100,0 24 26 28 12 90 32 45 8 5 90
%
12 21 15 42 90 1 9 11 69 90 12 78 90 25 65 90 78 12 90
%
26,7 28,9 31,1 13,3 100,0 35,6 50,0 8,9 5,6 100,0
H oras/Semana que dedica prestao de cuidados 2
1- As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: (3) =25,1 29; p=0,000 2 - As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: (3) =1 ,089; p=0,000 3 As sub-amostras apresentam distribuies idnticas: ( (2) = 1 ,006; p=0,605
26
Relativamente questo sobre a percepo de sade (tabela 6), as sub-amostras apresentam distribuies diferentes: os cuidadores principais tendem a revelar uma percepo mais negativa do seu estado de sade, j que 76,6% a consideram razovel, fraca ou muito fraca. Pelo contrrio, 85,5% dos cuidadores secundrios revelam uma percepo global de sade razovel, boa ou muito boa. O rendimento do agregado familiar tambm foi considerado. Assim, verifica-se que as sub-amostras apresentam diferenas estatisticamente significativas. Os cuidadores principais tm maioritariamente (49,4%) rendimentos inferiores a 600 euros, valores partilhados apenas por 24,4% dos cuidadores secundrios. De entre os cuidadores secundrios, 54,5% afirmou ter rendimentos superiores a 750 euros.
Tabela 6 - Contexto da prestao de cuidados: percepo de sade e rendimentos
Cuidadores Primrios n Percepo de sade 1 Muito boa Boa Razoavel Fraca Muito fraca Total Rendimento do agregado familiar 2 [150,300] [300,450] [450,600] [600,750] [750,1000] [1000,1500] >1500 Total 0 21 40 18 11 90 6 18 20 17 9 7 12 89 0,0 23,3 44,4 20,0 12,2 100,0 6,7 20,2 22,5 19,1 10,1 7,9 13,5 100,0 8 38 31 9 4 90 4 9 9 19 19 5 25 90 8,9 42,2 34,4 10,0 4,4 100,0 4,4 10,0 10,0 21,1 21,1 5,6 27,8 100,0 % Cuidadores secundrios n %
1 - As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: (4) = 20,306; p=0,000 2 - As sub-amostras apresentam distribuies difernetes: (6) = 16,151; p=0,013
4.2.
Motivos subjacentes prestao de cuidados

Os motivos subjacentes prestao de cuidados foram estudados atravs da
aplicao de uma escala de tipo Likert includa no questionrio, na qual o cuidador assinala uma das quatro opes possveis para cada motivo apresentado: (1) nada importante; (2) pouco importante; (3) moderadamente importante; (4) muito importante. Pela anlise da tabela 7, pode constatar-se que o principal motivo, apontado por 92,3% dos cuidadores principais e por 95,6% dos cuidadores secundrios como moderadamente ou muito importante, se relaciona com o amor e ternura (a) que o cuidador tem pela pessoa idosa dependente.
27
O motivo menos relevante prende-se com a possibilidade da herana (n), referido por 97,8% dos cuidadores principais e por 96,7% dos cuidadores secundrios como nada ou pouco importante. Para ambos os motivos as sub-amostras apresentam distribuies idnticas. Relativamente aos outros motivos avaliados como moderadamente importantes ou muito importantes em ambas as sub-amostras, salientam-se os seguintes: Por obrigao e dever (b), referido por 82,2% de cuidadores principais e por 72,3% de cuidadores secundrios, registando-se diferenas significativas na distribuio das sub-amostras; Por no querer colocar a pessoa de quem cuida num lar (c), apontado por 56,7% de cuidadores principais e por 75,6% de cuidadores secundrios, observando-se tambm diferenas com significado estatstico entre as subamostras; Por ter sido sempre a vontade da pessoa de quem cuida (p), apresentando distribuies idnticas em ambas as sub-amostras, e referido por 56,6% de cuidadores principais e por 65,5% de cuidadores secundrios. Relativamente aos motivos avaliados como nada importante ou pouco importante, destacam-se os seguintes: Porque no existem estruturas de apoio(f), referido por 95,6% de cuidadores principais e por 88,9% de cuidadores secundrios; as sub-amostras apresentam distribuies significativamente diferentes; Porque a reforma da pessoa de quem cuida contribui para o sustento da famlia(o), apresentando distribuies idnticas para as duas sub-amostras, e referido por 91,0% de cuidadores principais e por 91,1% de cuidadores secundrios; Porque no encontra uma pessoa de confiana que possa tratar do seu familiar(j), referido por 91,1% de cuidadores principais e por 92,2% de cuidadores secundrios; observam-se distribuies idnticas; Porque no confia na qualidade dos cuidados prestados pelos servios formais (i), referido por 94,4% de cuidadores principais e por 89,9,% de
28
cuidadores secundrios; no entanto, as duas sub-amostras seguem distribuies diferentes; Para evitar a censura dos outros (e), referido por 86,7% de cuidadores principais e por 90,0% de cuidadores secundrios; as sub-amostras seguem uma distribuio similar. Analisando os motivos referentes apenas aos cuidadores secundrios (porque o cuidador principal necessita e porque a vontade do cuidador), verificou-se que foram maioritariamente avaliados como moderadamente ou muito importantes. Desta anlise discriminativa dos motivos subjacentes assuno da prestao de cuidados pessoa idosa dependente no domiclio, pode constatar-se que os motivos apontados em ambas as sub-amostras apresentam diversas diferenas. No entanto, o amor e ternura, a obrigao e dever bem como o evitar a institucionalizao so alguns dos motivos mais apontados em ambas as sub-amostras. O vislumbre de possveis heranas, a insuficincia de recursos formais, o evitamento da censura dos outros e o contributo da reforma da pessoa idosa para o sustento familiar no so considerados motivos suficientemente importantes para assumir o papel de cuidadores.
29
Tabela 7 Motivos subjacentes prestao de cuidados

Motivos
a. Por amor, ternura b. Por obrigao e dever c. Por no querer colocar a pessoa de quem cuida num lar d. Por proximidade geogrfica (viver geograficamente prximo) e. Para evitar a censura dos outros f. Porque no existem estruturas de apoio (servios de apoio domicilirio, lares, centros de dia) g. Porque as mensalidades num lar so muito caras h. Porque as estruturas de apoio existentes no respondem adequadamente s necessidades da pessoa de quem cuida i. Porque no confia na qualidade dos cuidados prestados pelos servios formais j. Porque no encontra uma pessoa de confiana que possa tratar do seu familiar l. Por ser muito caro pagar a uma pessoa (empregada) m. Porque vive com a pessoa de quem cuida h muito tempo n. Porque a(s) pessoa(s) que cuida(m) ter(o) a possibilidade de herdar mais o. Porque a reforma da pessoa de quem cuida contribui para o sustento da famlia p. Por ter sido sempre a vontade da pessoa de quem cuida q. porque o cuidador principal necessita r. porque vontade do cuidador a. As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 4,862; p=0,182 b. As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (3) = 9,946; p=0.019 c. As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (3) =9,921; p=0.019 d. As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (3) = 21,887; p=0,000 e. As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 6,015; p=0.111 f. As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (3) = 11,796; p=0.008 g. As sub-amostras apresentam distribuies idnticas: c (3) = 5,034; p=0.169 h. As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (3) = 11,009; p=0.012 i. As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (3) = 10,673; p=0.014 j. As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 4,791; p=0,188 l. As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 3,539; p=0.316 m. As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (3) = 12,258; p=0,007 n. As sub-amostras apresentam distribuies identicas : c (4) = 8,677; p=0,070 o. As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 4.275; p=0.233 p. As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 11,884; p=0.597
1
1 1,1% 13 14,4% 35 38,9% 49 54,4% 70 77,8% 72 80,0% 61 67,8% 65 72,2% 67 74,4% 65 72,2% 61 67,8% 43 47,8% 72 80,9% 69 77,5% 34 37,8%
Cuidadores Primrios 2 3 4
6 6,7% 3 3,3% 4 4,4% 1 1,1% 8 8,9% 14 15,6% 15 16,7% 15 16,7% 18 20,0% 17 18,9% 13 14,4% 6 6,7% 15 16,9% 12 13,5% 5 5,6% 14 15,6% 15 16,7% 14 15,6% 8 8,9% 8 8,9% 2 2,2% 3 3,3% 4 4,4% 1 1,1% 3 3,3% 8 8,9% 4 4,4% 0 0,0% 5 5,6% 22 24,4% 69 76,7% 59 65,6% 37 41,1% 32 35,6% 4 4,4% 2 2,2% 11 12,2% 6 6,7% 4 4,4% 5 5,6% 8 8,9% 37 41,1% 2 2,2% 3 3,4% 29 32,2%
Total
90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 89 100,0% 89 100,0% 90 100,0%
1
3 3,3% 13 14,4% 16 17,8% 24 26,7% 63 70,0% 51 56,7% 49 54,4% 47 52,2% 53 59,6% 54 60,7% 52 57,8% 42 46,7% 63 70,0% 61 67,8% 27 30,0% 8 8,9% 14 15,6%
Cuidadores Secundrios 2 3 4
1 1,1% 12 13,3% 6 6,7% 10 11,1% 18 20,0% 29 32,2% 24 26,7% 26 28,9% 27 30,3% 28 31,5% 22 24,4% 17 18,9% 24 26,7% 21 23,3% 4 4,4% 1 1,1% 9 10,0% 17 18,9% 23 25,6% 18 20,0% 21 23,3% 8 8,9% 7 7,8% 7 7,8% 13 14,4% 8 9,0% 1 1,1% 6 6,7% 10 11,1% 3 3,3% 7 7,8% 22 24,4% 21 23,3% 22 24,4% 69 76,7% 42 46,7% 50 55,6% 35 38,9% 1 1,1% 3 3,3% 10 11,1% 4 4,4% 1 1,1% 6 6,7% 10 11,1% 21 23,3% 0 0,0% 1 1,1% 37 41,1% 60 66,7% 45 50,0%
Total
90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 89 100,0% 89 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0%
A ltima questo do questionrio dirigido aos cuidadores principais procurou compreender quais os motivos que levariam o cuidador principal a deixar de o ser. Assim, o aparecimento de uma doena grave/incapacidade (68%) ou a morte do cuidador (22%), foram os principais motivos apontados.
30
Grfico 2 Motivos de cessao da prestao de cuidados pelo cuidador principal
Relativamente
aos
cuidadores
secundrios,
quando
questionados
acerca
da
disponibilidade para assumir o papel de cuidador principal, 52,2% dos cuidadores secundrios afirmaram poder assumir este papel.
4.3.
Fontes de satisfao CASI

As fontes de satisfao inerentes prestao de cuidados informais
percepcionadas pelos cuidadores foram estudadas atravs da aplicao do CASI. Para cada um dos 30 itens que o compem o cuidador assinala numa escala de tipo Likert, uma das quatro opes possveis: (4) no acontece no seu caso; (3) acontece, mas no lhe d nenhuma satisfao; (2) acontece, e d alguma satisfao; (1) acontece e d muita satisfao. Este instrumento permite fazer duas anlises distintas: uma centrada na dinmica interpessoal, intrapessoal e de resultados; e outra centrada no beneficirio da experincia de cuidar (prestador de cuidados, pessoa dependente ou ambos). Da anlise global do CASI verifica-se que os cuidadores em ambas as subamostras (tabela 9) encontram fontes de satisfao na experincia do cuidar do idoso dependente no havendo diferenas estatisticamente significativas (t=1,45; p=0,15). Analisando individualmente cada sub-escala podemos constatar que os itens em que a pessoa dependente a principal beneficiria constituem as principais fontes de satisfao para ambas as sub-amostras. No mbito da dinmica interpessoal no existem diferenas com significado estatstico (t=0,76; p=0,45) entre as sub-amostras de cuidadores. Verifica-se que, de uma forma global, as situaes consideradas constituem fontes de satisfao para os dois sub-grupos.
31
Relativamente dinmica intrapessoal verifica-se a existncia de diferenas estatisticamente signifcativas (t=2,05; p = 0,04): apesar de ambos os grupos encontrarem gratificaes a este nvel, os cuidadores secundrios tendem a perspectivar mais fontes de satisfao. No que concerne dinmica dos resultados, as situaes consideradas constituem, de forma global, fontes de satisfao para ambas as sub-amostras.
Tabela 8 : Fontes de satisfao dos cuidadores primrios e secundrios, segundo as dimenses do CASI
Cuidadores Primrios n CASI Total Sub-escalas Cuidador como principal beneficirio Pessoa dependente como principal beneficirio Benefcio mtuo Global (sub-escala) 90 90 90 90 1,84 2,73 1,86 2,14 89 Mdia 2,15 DP 0,48 Cuidadores Secundrios n 89 Mdia 2,04 DP 0,50 t p<0.05
1,45
0,15
Benefcios a nvel interpessoal 0,09 0,09 0,55 0,52 90 90 90 90 1,61 2,69 1,93 2,08 0,35 0,03 0,53 0,58 6,01 2,96 0,91 0,76 0,0001 0,0034 0,36 0,45
Benefcios a nvel intrapessoal Cuidador como principal beneficirio Pessoa dependente como principal beneficirio Benefcio mtuo Global (sub-escala) 90 90 89 89 2,03 2,78 2,21 2,20 0,47 0,11 0,35 0,45 89 90 90 89 1,83 2,62 2,14 2,05 0,60 0,00 0,39 0,54 2,49 13,57 1,36 2,05 0,01 0,00 0,18 0,04
Dinamica dos Resultados Cuidador como principal beneficirio Pessoa dependente como principal beneficirio Global (sub-escala) 90 90 90 2,03 2,05 2,04 0,67 0,55 0,55 90 90 90 1,88 2,08 1,99 0,57 0,26 0,39 1,64 0,49 0,67 0,10 0,63 0,51
4.3.1. Benefcios a nvel interpessoal
Os beneficios a nvel interpessoal podem ter como alvo o cuidador (itens 2,8,17), a pessoa dependente (itens 12,14 e 24) ou ambos (itens 3,18 e 29). Pela leitura da tabela 9, observa-se que as principais fontes de satisfao tm como alvo a pessoa dependente. Assim constituem situaes de elevada satisfao, com distribuies
32
idnticas em ambas as sub-amostras, os itens relacionados com a dignidade e bemestar da pessoa idosa dependente: Q24 - importante para mim manter a dignidade da pessoa de quem cuido - referido pela totalidade de cuidadores das duas sub-amostras. Q14 - agradvel sentir que as coisas que eu fao do bem-estar pessoa de quem cuido apontado como fonte de alguma ou muita satisfao por 98,9% de cuidadores principais e por 96,7% de cuidadores secundrios, Quando o cuidador o principal beneficirio, constata-se tambm a presena de fontes de gratificao para ambas as sub-amostras, de entre os quais se destacam os seguintes itens: Q17 - bom sentir-me apreciado pelos familiares e amigos que mais considero - referido por 75,6% de cuidadores primrios e por 73,3% de cuidadores secundrios. Q2 - A pessoa de quem cuido aprecia o que eu fao - referido por 74,5% de cuidadores principais e por 63,3% de cuidadores secundrios; Nas situaes de beneficio mtuo, a varivel com maior contributo provm do facto de a prestao de cuidados ser uma forma de mostrar o meu amor pela pessoa de quem trato (Q29), uma vez que 91,1% dos cuidadores primrios e 92,2% dos cuidadores secundrios referem que esta lhes causa alguma ou muita satisfao.
33
Tabela 9: Fontes de satisfao para os cuidadores primrios e secundrios: dinmica interpessoal

Benefcios a nvel interpessoal Cuidadores Primrios 3 2 1 Total 4 Cuidador como principal beneficirio 34 33 90 32 37,8% 36,7% 100,0% 35,6% 35 25 90 36 38,9% 27,8% 100,0% 40,0% 36 32 90 22 40,0% 35,6% 100,0% 24,4% Idoso como principal beneficirio 61 89 6 68,5% 100,0% 6,7% 69 90 2 76,7% 100,0% 2,2% 73 90 0 81,1% 100,0% 0,0% Beneficio mtuo 28 89 29 31,5% 100,0% 32,6% 20 90 33 22,2% 100,0% 36,7% 54 90 7 60,0% 100,0% 7,8%
CASI itens
Total
Q.2 Q.8 Q.17
20 22,2% 19 21,1% 18 20,0%
3 3,3% 11 12,2% 4 4,4%
1 1,1% 6 6,7% 2 2,2%
22 24,4% 38 42,2% 26 28,9%
35 38,9% 10 11,1% 40 44,4%
90 100,0% 90 100,0% 90 100,0%
Q.12 Q.14 Q.24
3 3,4% 1 1,1% 0 0,0%
0 0,0% 0 0,0% 0 0,0%
25 28,1% 20 22,2% 17 18,9%
0 0,0% 1 1,1% 0 0,0%
22 24,7% 25 27,8% 9 10,0%
61 68,5% 62 68,9% 81 90,0%
89 100,0% 90 100,0% 90 100,0%
Q.3 Q.18 Q.29
25 28,1% 36 40,0% 3 3,3%
5 5,6% 2 2,2% 5 5,6%
31 34,8% 32 35,6% 28 31,1%
1 1,1% 0 0,0% 0 0,0%
31 34,8% 28 31,1% 20 22,2%
28 31,5% 29 32,2% 63 70,0%
89 100,0% 90 100,0% 90 100,0%
Q.2 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 6,399; p=0.094 Q.8 As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (3) = 13,277; p=0,004 Q.17 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 3,568; p=0.312 Q.12 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (2) = 1.191; p=0.551 Q.14 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 2,263; p=0.520 Q.24 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (1) = 2,877; p=0.09 Q.3 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 2,975; p=0.395 Q.18 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 4,050; p=0,256 Q.29 As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (3) = 8,626; p=0.035
4.3.2. Benefcios a nvel intrapessoal

Atendendo s satisfaes na dinmica intrapessoal, mais uma vez se percebe que os itens que tm como principal beneficirio a pessoa idosa, se revestem de gratificao para a quase totalidade dos cuidadores informais: Q9 - agradvel ver a pessoa de quem cuido limpa, confortvel e bem arranjada - referido por 100,0% de cuidadores primrios e por 95,6% de cuidadores secundrios, Q22 - Posso garantir que a pessoa de quem cuido tem as suas necessidades satisfeitas - referido por 98,9% de cuidadores primrios e por 98,9% de cuidadores secundrios; Atendendo ao cuidador como principal beneficirio, as situaes mais gratificantes para ambas as sub-amostras so:
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Q10 - Prestar cuidados permite-me cumprir o que sinto que o meu dever,- referido por 92,2% de cuidadores primrios e por 91,1% de cuidadores secundrios;
Q30 - Prestar cuidados faz-me sentir que sou til e estimado - mencionado por 95,6% de cuidadores primrios e por 90,0% de cuidadores secundrios;
Q7 - Prestar cuidados d-me ocasio de mostrar que sou capaz - referido por 95,5% de cuidadores primrios e de cuidadores secundrios;
Os itens que representam um maior contributo para a satisfao (alguma ou muita satisfao) atendendo ao benefcio mtuo, em ambas as sub-amostras de cuidadores so: Q11 - Sou do gnero de pessoas que gostam de ajudar os outros - referido por 94,4% de cuidadores primrios e por 98,9% de cuidadores secundrios; Q28 - No final, eu sei que terei feito o melhor que me foi possvel - referido por 100,0% de cuidadores primrios e por 96,6% de cuidadores secundrios. Analisando a tabela 10, pode-se tambm constatar que os itens Q19, Q27 e Q21, so aqueles que menos frequentemente sugerem circunstncias gratificantes, e onde tambm se observam diferenas estatisticamente significativas entre as sub-amostras. Assim: Q19 - Ajuda a evitar que me sinta culpado - no constituindo fonte de satisfao para 37,0% de cuidadores primrios e para 62,9% de cuidadores secundrios; Q27 - Prestar cuidados deu minha vida um sentido que no tinha antes no representa uma fonte de satisfao para 57,8% dos cuidadores primrios e para 52,3% de cuidadores secundrios; Q21 - Creio que se a situao fosse ao contrrio, a pessoa de quem cuido faria o mesmo por mim - no constitui fonte de satisfao para 38,9% dos cuidadores primrios e para 25,5% de cuidadores secundrios; O item Q26 Prestar cuidados uma maneira de expressar a minha f no constituiu fonte de satisfao para 31,1% dos cuidadores secundrios, distribuio
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diferente da sub-amostra dos cuidadores principais, na qual este item constituiu fonte de satisfao para 95,6% dos participantes.
Tabela 10 - Fontes de satisfao para os cuidadores primrios e secundrios: dinmica intrapessoal

Benefcios a nvel intrapessoal Cuidadores Primrios 3 2 1 Total 4 Cuidador como 49 37 54,4% 41,1% 28 55 31,1% 61,1% 43 34 47,8% 37,8% 46 10 51,7% 11,2% 60 23 67,4% 25,8% 27 11 30,0% 12,2% 43 43 47,8% 47,8% principal beneficirio 90 3 100,0% 3,4% 90 6 100,0% 6,7% 90 19 100,0% 21,1% 89 52 100,0% 58,4% 89 9 100,0% 10,0% 90 42 100,0% 46,7% 90 8 100,0% 8,9%
CASI itens
Total
Q.7 Q.10 Q.16 Q.19 Q.25 Q.27 Q.30
2 2,2% 6 6,7% 10 11,1% 19 21,3% 5 5,6% 28 31,1% 3 3,3%
2 2,2% 1 1,1% 3 3,3% 14 15,7% 1 1,1% 24 26,7% 1 1,1%
1 1,1% 2 2,2% 0 0,0% 4 4,5% 0 0,0% 5 5,6% 1 1,1%
51 57,3% 40 44,4% 39 43,3% 31 34,8% 52 57,8% 29 32,2% 43 47,8%
34 38,2% 42 46,7% 32 35,6% 2 2,2% 29 32,2% 14 15,6% 38 42,2%
89 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 89 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0%
Q.9 Q.22
0 0,0% 1 1,1%
0 0,0% 0 0,0%
13 14,4% 24 26,7%
Idoso como principal beneficirio 77 90 4 85,6% 100,0% 4,4% 65 90 1 72,2% 100,0% 1,1% Beneficio mtuo 38 90 16 42,2% 100,0% 18,0% 52 89 0 58,4% 100,0% 0,0% 33 90 19 36,7% 100,0% 21,1% 23 90 28 25,6% 100,0% 31,1%
54 60,0% 90 100,0% 2 2,2%
0 0,0% 0 0,0%
23 25,6% 30 33,3%
63 70,0% 59 65,6%
90 100,0% 90 100,0%
Q.6 Q.11 Q.21 Q.26

Q.28
15 16,7% 4 4,5% 24 26,7% 4 4,4%

0 0,0%
3 3,3% 1 1,1% 11 12,2% 0 0,0%

0 0,0%
34 37,8% 32 36,0% 22 24,4% 63 70,0%

36 40,0%
1 1,1% 1 1,1% 4 4,4% 0 0,0%

1 1,1%
21 23,6% 45 50,0% 27 30,0% 47 52,2%

38 42,2%
51 57,3% 44 48,9% 40 44,4% 15 16,7%

49 54,4%
89 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 90 100,0%

90 100,0%
Q.7 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 0,695; p=0,874 Q.10 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 4,193; p=0,241 Q.16 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 6,049; p=0,241 Q.19 As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (3) = 29,149; p=0.000 Q.25 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 3,401; p=0.334 Q.27 As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (3) = 15,680; p=0,001 Q.30 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 2,581; p=0.461 Q.9 As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (2) = 8,178; p=0.017 Q.22 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (2) = 0.957; p=0.620 Q.6 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 5,998; p=0.112 Q.11 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 6,856; p=0,077 Q.21 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 5,029; p=0.170 Q.26 As sub-amostras apresentam distribuies diferentes: c (2) = 22,011; p=0.000 Q.28 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 3.297; p=0.348
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4.3.3. Dinmica dos resultados

Em relao dinmica dos resultados, constata-se que as principais fontes de satisfao so provenientes dos itens relacionados com a pessoa dependente como principal beneficiria, apontados como situaes gratificantes por mais de 80,0% dos cuidadores (tabela 11). De entre os itens cujo idoso o principal beneficirio, destacam-se os seguintes: Q13 - bom ajudar a pessoa de quem cuido a vencer dificuldades e problemas - referido por 96,6% de cuidadores primrios e por 90,0% de cuidadores secundrios; Q20 - Sou capaz de manter em casa a pessoa de quem cuido, sem ter de ser internada num lar - referido por 94,4% dos cuidadores primrios e por 76,0% dos cuidadores secundrios; Atendendo ao cuidador como principal beneficirio, percebe-se que o
desenvolvimento de novas capacidades e competncias (Q1), constitui a principal fonte de gratificao para 88,9% de cuidadores primrios e 90,0% de cuidadores secundrios.
Tabela 11 : Fontes de satisfao para os cuidadores primrios e secundrios: a dinmica dos resultados
CASI itens Dinamica dos Resultados Cuidadores Primrios 3 2 1 Total 4 Cuidador como principal beneficirio 35 45 90 6 38,9% 50,0% 100,0% 6,7% 37 12 90 42 41,1% 13,3% 100,0% 46,7% Idoso como principal beneficirio 25 90 31 27,8% 100,0% 34,4% 29 90 18 32,2% 100,0% 20,0% 56 90 9 62,2% 100,0% 10,0% 57 90 13 63,3% 100,0% 14,6% 56 90 11 62,2% 100,0% 12,2% Cuidadores Secundrios 3 2 1
Total
Q.1 Q.23
6 6,7% 37 41,1%
4 4,4% 4 4,4%
3 3,3% 2 2,2%
49 54,4% 30 33,3%
32 35,6% 16 17,8%
90 100,0% 90 100,0%
Q.4 Q.5 Q.13 Q.15 Q.20
41 45,6% 20 22,2% 3 3,3% 10 11,1% 5 5,6%
1 1,1% 0 0,0% 0 0,0% 1 1,1% 0 0,0%
23 25,6% 41 45,6% 31 34,4% 22 24,4% 29 32,2%
0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 2 2,2% 3 3,3%
17 18,9% 37 41,1% 28 31,1% 32 36,0% 30 33,3%
42 46,7% 35 38,9% 53 58,9% 42 47,2% 46 51,1%
90 100,0% 90 100,0% 90 100,0% 89 100,0% 90 100,0%
Q.1 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 4,671; p=0,198 Q.23 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 2,286; p=0.515 Q.4 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 7,602; p=0.055 Q.5 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (2) = 0.873; p=0.646 Q.13 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (2) = 3,235; p=0.198 Q.15 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 4,844; p=0.184 Q.20 As sub-amostras apresentam distribuies identicas: c (3) = 6,247; p=0.100
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5. Discusso dos resultados e implicaes

A discusso dos resultados e as suas implicaes tm em conta os objectivos inicialmente propostos. Ir ser realizada uma anlise reflexiva e comparativa das subamostras, atendendo sempre ao facto de as afirmaes efectuadas no poderem ser constitudas generalizaes ambiciosas. No entanto, a discusso dos resultados deste estudo descritivo e exploratrio contribuir para uma melhor caracterizao do contexto da prestao de cuidados perspectivado por cuidadores principais e secundrios salientando os contributos e implicaes prticas, limitaes, bem como as linhas orientadoras de futuras investigaes.
Cuidadores
principais
secundrios:
perfil
scio-demogrfico
tarefas
desempenhadas O primeiro objectivo consiste na anlise e caracterizao do contexto de prestao de cuidados perspectivado por cuidadores informais principais e secundrios. No que concerne s caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores verificou-se que o papel de cuidador, apesar de ser cada vez mais exercido por sujeitos de ambos os sexos, ainda tradicionalmente assumido por mulheres nas duas sub-amostras. De facto, confirmando a literatura, esposas, filhas ou noras e netas esto envolvidas na experincia do cuidar (Santos, 2006; Sequeira, 2007; Figueiredo, 2007). Constatou-se tambm que os cuidadores so essencialmente adultos e idosos, casados e sem filhos a cargo. A mdia etria dos cuidadores principais (62 anos) claramente superior mdia dos cuidadores secundrios (45,23 anos). Os cuidadores principais encontram-se maioritariamente na situao de domstica e de reforma, com baixa escolaridade, enquanto que grande parte dos cuidadores trabalha a tempo inteiro e apresenta habilitaes acadmicas mais elevadas. Relativamente ao grau de parentesco, destaca-se o papel do cnjuge/companheiro nos cuidadores principais e nos cuidadores secundrios prevalece a relao filial, o que confirma a ideia de que a responsabilidade pelo cuidado recai habitualmente sobre os familiares mais prximos. Este facto vem justificar a proximidade geogrfica como um factor que facilita a assuno da responsabilidade de cuidar. De um modo geral, estas caractersticas assemelham-se s encontradas na maioria dos estudos que tm por alvo os cuidadores informais (Brito, 2002; Lage 2005;
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Santos, 2006; Sequeira, 2007; Figueiredo, 2007). No entanto, atendendo s alteraes que se comeam a verificar nas famlias, o perfil do cuidador possivelmente sofrer alteraes no futuro. De facto, as alteraes que tm ocorrido nas estruturas familiares o aumento do nmero de famlias nucleares e do nmero de divrcios, casamentos tardios, famlias monoparentais, diminuio da taxa de natalidade e do nmero de filhos por casal, participao crescente da mulher no mercado de trabalho, a imposio da distncia geogrfica dos elementos da famlia por motivos profissionais - implicaro provavelmente alteraes no perfil do cuidador no futuro. As necessidades do idoso dependente so vrias e complexas, traduzindo-se no tipo de cuidados prestados que englobam actividades bsicas e instrumentais da vida diria quase permanentes (>41 semanais) por parte do cuidador principal, e frequentemente com durao superior a 5 anos. O cuidador secundrio colabora ou presta cuidados directos principalmente na rea dos cuidados pessoais, apoio emocional e na superviso regular, maioritariamente h menos de 2 anos e entre 9 a 20 horas semanais. Assim, nos cuidadores principais o nmero de horas dedicadas prestao de cuidados, a durao e o tipo de apoio so substancialmente superiores dos cuidadores secundrios, cuja prestao de cuidados se reporta a situaes mais pontuais. Esta superioridade pode ser fundamentada por diversas razes: grau de parentesco, ou seja, a maioria dos cuidadores principais cnjuge/companheiro da pessoa idosa dependente; e proximidade geogrfica, j que se verifica a situao de co-residncia maioritariamente nos cuidadores principais. Para alm disso, a maior parte dos cuidadores secundrios encontram-se empregados a tempo inteiro. A maioria dos cuidadores tem uma percepo razovel do seu estado de sade, no entanto, os cuidadores principais percepcionam a sua sade mais negativamente que os cuidadores secundrios. Atendendo a que a mdia de idades dos cuidadores principais mais elevada, associa-se esta percepo mais negativa ao facto de que com o avanar da idade o processo de envelhecimento biolgico aumenta a vulnerabilidade doena. Alm disso, outros factores fundamentam a percepo mais negativa do estado de sade por parte dos cuidadores principais, nomeadamente, a superioridade do nmero de horas dedicadas prestao de cuidados e o facto de desempenharem um maior nmero de tarefas. Alguns estudos sugerem vulnerabilidade e deteriorao do estado de sade do cuidador associado prestao de cuidados (Vitalino, Young e Russo, 1991; Pal, 1997; Brito, 2002; Lage, 2005; Sequeira, 2007). Considera-se assim fundamental que o estado de sade dos cuidadores seja perspectivado como uma rea de interveno prioritria por parte dos profissionais.
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Em termos econmicos, enquanto que 54.5% dos cuidadores secundrios tm rendimentos superiores a 750 euros mensais, 70,3% dos cuidadores primrios vivem com rendimentos inferiores a esse valor. De facto, os cuidadores secundrios encontram-se, na sua maioria, empregados a tempo inteiro e possuem habilitaes superiores aumentando assim a probabilidade de apresentam rendimentos mais elevados. O aparecimento da dependncia est associado a maiores gastos, agravando em muitos dos casos o oramento familiar, pelo que se considera pertinente e necessrio o apoio financeiro aos cuidadores principais nestas situaes, necessidade j bem evidenciada na literatura (Sousa, Figueiredo e Cerqueira, 2006).
Tornar-se cuidador: que motivaes? O segundo objectivo do estudo visa a compreenso e comparao entre os dois grupos de cuidadores dos motivos subjacentes assuno da experincia de cuidar. Os motivos de natureza afectiva, ligados ao amor e ternura que o cuidador tem pela pessoa idosa dependente, foram os que mais prevaleceram nos dois grupos de cuidadores. Tambm em ambas as sub-amostras, o motivo mais apontado como nada importante refere-se herana, recompensa material. Este facto, vem ao encontro da literatura analisada, que constata que pelo seu carcter indigno, a recompensa material raramente assumida (Brito, 2001; Figueiredo, 2007). Para alm destes motivos, a obrigao e dever, o evitamento da institucionalizao e a vontade da pessoa idosa em ser cuidado por aquele cuidador so motivos apontados como moderadamente ou muito importantes. A noo de obrigao e dever da famlia pela prestao de cuidados ao idoso dependente tpica dos pases do sul da Europa, nos quais as politicas vigentes se caracterizam pela responsabilizao da famlia e pelo desinvestimento do Estado, contrariamente ao que se verifica nos pases nrdicos, nos quais se assiste a grande responsabilizao do Estado (Jani-Le Bris, 1994; Salvage, 1995; Walker, 1999 citados por Figueiredo, 2007). A preocupao em evitar a institucionalizao tambm um dos motivos mais apontados. H uma representao muito negativa e depreciativa das instituies, nomeadamente dos lares, vistos como a ltima soluo possvel nestas situaes. Na mesma linha de ideias, Jani-le-Bris (1994) afirma que a institucionalizao raramente uma escolha voluntria, mas sim uma imposio aceite como ltimo recurso. De facto,
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apesar da qualidade das instituies ser cada vez mais uma realidade, os cuidadores manifestam a vontade de manter o idoso dependente no seu ambiente familiar. Os recursos formais (inexistncia de estruturas de apoio; no encontrar uma pessoa de confiana; no confiar na qualidade dos cuidados prestados) foram apontados como motivos pouco ou nada importantes por ambos os grupos de cuidadores. Este facto fundamenta mais uma vez a ideia de que os cuidadores, principais e secundrios mantm o idoso no seu domiclio por opo, apresentando motivos positivos, realando as relaes afectivas existentes e sentindo-se orgulhosos por poderem cumprir esta deciso. Refora-se aqui mais uma vez o papel da afectividade em todo este processo. A reforma da pessoa idosa e o evitamento da censura dos outros so tambm apontados como motivos pouco ou nada importantes por ambos os grupos de cuidadores. A recompensa material, imediata como o caso da reforma, e futura, como o caso da herana, mantm-se oculta, no sendo assumida por grande parte dos cuidadores, confirmando o descrito em estudos anteriores (Brito, 2001; Figueiredo, 2007).
Gratificaes: a dimenso oculta Quanto s repercusses positivas decorrentes da prestao de cuidados, terceiro objectivo deste estudo, observou-se que, globalmente, os cuidadores reconhecem fontes de satisfao na experincia do cuidar. Grande parte dos estudos centrados nos cuidadores informais evidencia os impactos negativos (sobrecarga e stress) nesta experincia. No entanto, podemos constatar que a par destes coexistem gratificaes/impactos positivos nesta mesma situao (Grant e Nolan, 1993; Nolan, Grant e Keady, 1996; Brito, 2002; Figueiredo, 2007; Sequeira, 2007). Atendendo s sub-escalas e ao principal beneficirio, observa-se que as principais fontes de satisfao referem-se ao domnio da pessoa dependente como principal beneficirio, em todas as dinmicas (interpessoal, intrapessoal e de resultados).
O idoso como principal beneficirio Dos 10 itens que englobam o idoso dependente como principal beneficirio, todos so encarados como situaes gratificantes pela maioria dos cuidadores participantes no estudo. Estes resultados so coerentes aos obtidos noutros estudos onde foi
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administrado o CASI (Grant e Nolan, 1993; Nolan, Grant e Keady, 1996; Brito, 2002; Figueiredo, 2007; Sequeira, 2007). Analisando a dinmica interpessoal constata-se que a manuteno da dignidade - importante para mim manter a dignidade da pessoa de quem cuido (100,0%) - e do bem-estar - agradvel sentir que as coisas que eu fao do bem-estar pessoa de quem cuido (97,0%) - da pessoa idosa dependente so as principais fontes de satisfao em ambas as sub-amostras. De facto, a preservao da dignidade e promoo do bemestar da pessoa idosa dependente bem evidente. Dados similares foram encontrados por Nolan, Grant e Keady (1996), Brito (2002), Figueiredo (2007) e Sequeira (2007). Na dinmica intrapessoal, verifica-se tambm que os itens relacionados com o bem-estar - agradvel ver a pessoa de quem cuido limpa, confortvel e bem arranjada, e a satisfao das necessidades do idoso dependente - Posso garantir que a pessoa de quem cuido tem as suas necessidades satisfeitas - revestem-se de elevada gratificao para ambos os grupos de cuidadores. No mbito da dinmica de resultados, as principais fontes de satisfao, para ambas as sub-amostras, provm do facto do cuidador ajudar a pessoa de quem cuido a vencer dificuldades e problemas e de evitar a institucionalizao - Sou capaz de manter em casa a pessoa de quem cuido, sem ter de ser internada num lar. Este resultado fundamenta mais uma vez a preocupao em evitar a institucionalizao, circunstncia constatada anteriormente aquando da anlise dos motivos. Estes resultados so relevantes, pois sugerem que os cuidadores desejam manter o idoso dependente no seu ambiente familiar, preservando a sua identidade e dignidade, assim como o seu bemestar e a satisfao das suas necessidades. Alm disso, estes dados tm implicaes ao nvel das respostas de apoio, pois a manuteno do idoso no domiclio requer, para alm da disponibilidade da famlia, medidas articuladas, complementares e interdependentes entre as redes de apoio formais e informais, valorizando e reconhecendo o papel fulcral do cuidador, da pessoa idosa e da famlia neste processo. Nesta mesma linha de ideias, Figueiredo (2007) refere que a manuteno e apoio do idoso dependente no domiclio exige a considerao de trs grandes esferas de actuao: o idoso, promovendo a sua autonomia e bem-estar; o meio envolvente, adequando-o s necessidades do idoso de forma que estas sejam satisfeitas; o cuidador ou famlia, valorizando e reconhecendo o seu papel nesta dinmica. Efectivamente, os cuidadores secundrios manifestam a mesma preocupao que os cuidadores primrios em manter o idoso no seu ambientem familiar e, assim, evitar a institucionalizao. A sensibilizao para este facto pode ser uma mais-valia para o
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idoso, pois na impossibilidade do cuidador principal assumir a prestao de cuidados, mais facilmente o cuidador secundrio assumir esse papel. Perspectivando ainda o idoso como principal beneficirio, constatamos que os itens bom observar pequenas melhoras no estado de sade da pessoa que cuido e Sou capaz de ajudar a pessoa de quem cuido a desenvolver ao mximo as suas capacidades no constituram gratificaes para, respectivamente, 46,7% e 22,2% dos cuidadores principais e 34,4% e 20,0% dos cuidadores secundrios. Estes resultados relacionam-se com o facto de a maioria dos idosos deste estudo apresentarem dependncia total (67,2 %), no se perspectivando melhoras e desenvolvimento das suas capacidades, mas sim deteriorao do seu estado de sade. Estes dados vo ao encontro dos apresentados por Nolan, Grant e Keady (1996), em que a maioria dos cuidadores considera que estes itens no constituem fontes de satisfao.
Os cuidadores (principal e secundrio) como principais beneficirios Quanto s gratificaes que perspectivam o cuidador como principal beneficirio, verifica-se que, na dinmica interpessoal, o item mais assinalado foi bom sentir-me apreciado pelos familiares e amigos que mais considero. Estes resultados apontam para a satisfao que o cuidador encontra no reconhecimento e valorizao do seu papel enquanto prestador de cuidados, potenciando desta forma um aumento da sua autoestima, satisfao e bem-estar do cuidador e, consequentemente, melhor qualidade nos cuidados prestados ao idoso dependente. Alm disso, o reconhecimento e valorizao do seu papel podem constituir estratgias de coping bem sucedidas, diminuindo assim os impactos negativos que podero existir na experincia de cuidar. De facto aquilo que os cuidadores querem reconhecimento, aconselhamento, valorizao do seu mrito e uma oportunidade para falar, em vez de grandiosos servios (Twigg e Atkin 1994, citado por Nolan, Grant e Keady, 124: 1996). Na dinmica intrapessoal salientam-se, comummente para ambas as subamostras, as situaes Prestar cuidados d-me ocasio de mostrar o que sou capaz e Prestar cuidados permite-me cumprir o que sinto que o meu dever. Alm da valorizao da capacidade do cuidador para a prestao de cuidados, o sentido de dever est tambm patente. Este resultado vem ao encontro do apresentado em relao aos motivos, onde um dos mais apontados se refere ao dever e obrigao. O cumprimento do dever, seja ele social e/ou moral assume-se como fonte de satisfao.
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Quer os cuidadores principais quer secundrios mantm a mesma opinio: espera-se que a famlia, mesmo nas piores condies assuma aquilo que o seu dever, a sua responsabilidade na prestao dos cuidados. Mais uma vez, razes de ndole cultural, tpicas dos pases do sul da Europa, onde se promove a responsabilizao da famlia pela prestao de cuidados, podem justificar estes resultados. Quanto dinmica dos resultados, o desenvolvimento de novas capacidades e habilidades (item 1) constituem impactos positivos da experincia de cuidar. Mais uma vez se reconhece a satisfao dos cuidadores, principais e secundrios, na experincia do cuidar e no desenvolvimento de novas capacidades e competncias, reforando a ideia dos aspectos positivos que esta experincia pode trazer. Constata-se, desta forma, o sentido de competncia que ambas as sub-amostras apresentam. Durante o processo de lidar com a situao, os cuidadores familiares tendem a sentir-se cada vez mais competentes (Figueiredo, 2007: 203). Estes resultados so relevantes para a interveno e para a interaco entre profissionais e cuidadores. Torna-se fundamental que os profissionais reconheam e valorizem as competncias dos cuidadores. Assim, os profissionais devero adoptar o papel de agentes facilitadores e encorajadores, estimulando e reconhecendo os conhecimentos e competncias dos cuidadores em vez de assumirem a posse do conhecimento e de superioridade. Mais: se por um lado, o reconhecimento de experincias positivas por parte dos cuidadores principais pode ser uma estratgia facilitadora de promoo de bem-estar e diminuio da sobrecarga, por outro, cuidadores secundrios com gratificaes podem constituir um bom suporte para o cuidador principal. Alm disso, mais facilmente podero assumir o papel de cuidador principal na eventualidade de este o deixar de ser. Constata-se porm, a existncia de algumas situaes que no constituram fontes de gratificao para um nmero considervel de cuidadores, em ambas as subamostras, como por exemplo, perceber que Apesar de todos os seus problemas, a pessoa de quem cuido no resmunga nem se queixa, relacionado com a dinmica interpessoal. Este facto que pode ser justificado pela constatao de que a maioria das pessoas idosas deste estudo apresenta dependncia total (67,2 %).
Os cuidadores informais e a pessoa idosa como mtuos beneficirios Analisando por ltimo os itens relativos ao benefcio mtuo, observou-se a existncia de gratificaes, com especial destaque para as seguintes situaes: prestar
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cuidados uma forma de mostrar o meu amor pela pessoa de quem trato, na dinmica interpessoal; no final, eu sei que terei feito o melhor que me foi possvel, e sou do gnero de pessoas que gostam de ajudar os outros, no mbito da dinmica intrapessoal, em que mais de 90,0% dos cuidadores em ambas as sub-amostras consideram que d alguma ou muita satisfao. Mais uma vez se evidenciam gratificaes relacionadas com a afectividade e preservao do bem-estar da pessoa idosa bem como o sentimento de solidariedade e altrusmo. Estes resultados so similares aos encontrados noutros estudos (Nolan, Grant e Keady, 1996; Brito, 2002; Figueiredo, 2007; Sequeira, 2007). H, no entanto, alguns itens por exemplo, Prestar cuidados estreitou laos de famlia e relaes de amizade e Creio que se a situao fosse ao contrrio a pessoa de quem cuido faria o mesmo por mim - que no constituram fonte de satisfao para um nmero considervel de cuidadores de ambos os sub-grupos. Estes dados podem sugerir duas situaes: ou os cuidadores j mantinham relaes de afectividade e amizade com os restantes elementos da famlia anteriormente prestao de cuidados, ou existem situaes de conflito que por vezes so frequentes na famlia neste processo. No item Prestar cuidados uma maneira de expressar a minha f observam-se diferenas estatisticamente significativas entre cuidadores principais e secundrios. Este item no constituiu fonte de satisfao apenas para 4,4% dos cuidadores principais e para 31,1% dos cuidadores secundrios. Estes dados sugerem que cuidadores principais valorizam mais as questes de religiosidade e f que cuidadores secundrios. Os cuidadores principais tm uma mdia de idades superior dos cuidadores secundrios pelo que razes de ndole histrica, religiosa e cultural podero explicar estes dados. A identificao das gratificaes provenientes da experincia de cuidar, em ambos os grupos de cuidadores, tem repercusses ao nvel da interveno diferenciada, potencializando a satisfao, bem-estar fsico e emocional, aumentando a qualidade de vida dos cuidadores e, consequentemente, uma melhor qualidade na prestao de cuidados ao idoso dependente. Alm disso, as gratificaes podem funcionar como factores de motivao para a continuidade dos cuidados. Cuidadores que identificam gratificaes na experincia do cuidar mais facilmente apresentam motivao e empenho para continuarem a assumir o seu papel, reduzindo assim a probabilidade de institucionalizao.
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Em suma, atendendo ao facto de este estudo ter privilegiado os cuidadores secundrios, torna-se pertinente abordar algumas consideraes a esse respeito. Com este estudo constata-se o reconhecimento de que a prestao de cuidados ao idoso dependente frequentemente partilhada por cuidadores principais e secundrios. Os cuidadores secundrios so maioritariamente adultos, casados, sem filhos a cargo, com mdia de idades a rondar os 45 anos, empregados a tempo inteiro, com habilitaes literrias e rendimentos mais elevados que os cuidadores principais. Percepcionam o seu estado de sade positivamente e colaboram entre 9 a 20 horas por semana com o cuidador principal em tarefas como cuidados pessoais, apoio emocional e superviso regular. Quanto aos motivos subjacentes assuno da experincia do cuidar destacam o amor e ternura pela pessoa dependente e ignoram a recompensa material. Valorizam tambm motivos como o dever e obrigao, bem como o evitamento da institucionalizao. Relativamente s satisfaes, reconhecem, tal como os cuidadores principais, fontes de gratificao na experincia do cuidar. Constata-se tambm que as principais fontes de satisfao provm do benefcio da pessoa idosa dependente. Destas, destacam-se a manuteno da dignidade, promoo do bem-estar e o evitamento da institucionalizao, preocupaes j verificadas nos diversos estudos relativos aos cuidadores principais. Assim, podemos realar a importncia dos cuidadores secundrios como agentes colaboradores, facilitadores e de apoio na experincia do cuidar. Os cuidadores secundrios so parceiros ocultos mas cada vez mais importantes nas dinmicas de prestao de cuidados. O seu papel poder ser cada vez mais reconhecido como moderador e apaziguador da sobrecarga e consequentemente promotor de bem-estar nos cuidadores principais. Cuidadores secundrios motivados, perspectivando gratificaes na experincia de cuidar, mais facilmente podero assumir o papel de cuidador principal, promovendo o bem-estar da pessoa idosa, e evitando consequentemente a sua institucionalizao. Certos da crescente importncia dos cuidadores secundrios, cabe aos profissionais desenvolver estratgias de interveno (nunca esquecendo o cuidador principal e a pessoa idosa) de apoio, formao, reconhecimento, valorizao e incrementao de competncias ao longo de todo o processo. S da articulao de todos os sistemas formais e informais pode resultar bem-estar, satisfao e melhorias na qualidade de vida dos cuidadores e consequentemente do idoso.
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Limitaes do estudo e perspectivas futuras Ao longo deste estudo foram identificadas algumas limitaes. A primeira relacionase com a constituio da amostra, uma vez que grande parte da amostra foi recrutada atravs da colaborao e apoio mediador de diversas instituies (centros de sade, centros de dia e apoio domicilirio), facto que pode deixar pouco claro o panorama comunitrio, isto , as situaes em que no h vnculo institucional. Alm disso, a administrao de instrumentos era passvel de auto-preenchimento, no entanto atendendo ao baixo nvel de escolaridade de muitos dos elementos da amostra (7,8% no tm habilitao e 47,8% tm apenas o 1 ciclo) 70% do preenchimento dos mesmos foi possvel com ajuda total ou parcial do investigador, podendo levar a enviesamentos de resultados. Atendendo s perspectivas futuras, o presente estudo suscitou algumas questes pertinentes que podero potenciar linhas orientadoras de possveis estudos. Assim, sugere-se a necessidade de estudos longitudinais que favoream a compreenso detalhada da prestao de cuidados ao idoso dependente assim como a interaco entre cuidadores principais e secundrios. Alm disso, sugerem-se estudos onde o objecto de anlise seja o cuidador secundrio (impactos, factores de stress e estratgias de coping) noutras circunstncias nomeadamente na prestao de cuidados pessoa idosa com ou sem demncia. Seria tambm pertinente - atendendo ao facto de que os cuidadores secundrios deste estudo so maioritariamente mulheres e s mltiplas alteraes de papis e de relaes sociais que se comeam a verificar - o estudo centrado no cuidador secundrio homem. Por ltimo, a investigao tem ignorado a percepo do idoso dependente como membro activo neste processo (necessidades, vontades, impactos positivos e negativos), pelo que se considera importante o estudo acerca da viso e incluso da pessoa idosa nesta experincia.
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6. Concluso
Com o aumento do envelhecimento demogrfico e o consequente aumento do nmero de doenas crnicas e incapacitantes, as famlias deparam-se cada vez mais com pessoas idosas dependentes no domiclio. A famlia assume um papel primordial como base de apoio e suporte da pessoa idosa dependente. Este facto tem potencializado uma maior consciencializao por parte da comunidade cientfica, dos problemas dos idosos e dos seus cuidadores. Apesar de nos ltimos anos terem surgido inmeros estudos acerca desta problemtica, a investigao tem sido dominada pela perspectiva da sobrecarga e pelo papel do cuidador principal como objecto de anlise. Desta constatao surgiu este estudo que permitiu comparar cuidadores principais e secundrios e compreender os motivos subjacentes assuno do papel de cuidador secundrio, assim como os impactos positivos desse papel aquando da prestao de cuidados pessoa idosa dependente no domiclio. As principais concluses deste estudo sugerem que cuidadores principais e secundrios apresentam essencialmente os mesmos motivos para assumir a prestao de cuidados ao idoso dependente. Assim, o amor e ternura, a obrigao e dever e o evitar da institucionalizao so os trs principais motivos apontados como moderadamente ou muito importante. Quanto aos motivos pouco ou nada importantes, relacionam-se sobretudo com os recursos formais (no existncia de estruturas de apoio; no encontrar uma pessoa de confiana; no confiar na qualidade dos cuidados prestados), facto que sugere que o cuidador pretende cuidar do idoso dependente no seu ambiente familiar, motivado pelas relaes de afecto e dever. Relativamente s gratificaes, podemos concluir que a experincia do cuidar em cuidadores principais e secundrios reveste-se de impactos positivos, de sentimentos de gratido e afecto, bem como de desenvolvimento, crescimento e realizao pessoal. Assim, este processo no ser apenas uma imposio pelas diversas circunstncias envolventes, mas antes uma experincia enriquecedora e gratificante. Desta forma, pode concluir-se que o conhecimento dos motivos subjacentes assuno do papel de cuidador e das principais fontes de gratificao em cuidadores principais e secundrios de elevado interesse para a Gerontologia, para os profissionais e para os prprios cuidadores. A compreenso das diferenas nas dinmicas do processo de cuidar entre as sub-amostras permitir uma interveno mais diferenciada
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junto dos mesmos. Alm disso sensibiliza os profissionais e investigadores para o relevante papel do cuidador secundrio como parceiro activo desta experincia. S conhecendo, apoiando e estimulando o papel dos cuidadores - principais e secundrios poderemos promover o bem-estar e a qualidade de vida de cuidadores e idosos.
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ANEXOS

ANEXO 1
NDICE DE BARTHEL
NDICE DE BARTHEL
Avaliao do estado funcional Actividades de Vida Diria Por favor, desenho um crculo volta da situao que melhor define o estado funcional do seu familiar idoso, para cada um dos 10 itens que se seguem. 1. Alimentao 0 Incapaz/dependente. Necessita de ser alimentado por outra pessoa 5 Necessita de ajuda para cortar, espalhar a manteiga, etc., mas capaz de comer sozinho 10 Independente. Consegue comer por si prprio num tempo razovel. A comida pode ser cozinhada e servida por outra pessoa. 2. Banho 0 Dependente. Necessita de ajuda ou superviso 10 Independente. Capaz de se lavar inteiramente, de entrar e sair da banheira (ou chuveiro) sem ajuda e sem superviso. 3. Vestir 0 Dependente. Necessita de ajuda total 5 Necessita de ajuda, mas realiza cerca de metade das tarefas num tempo razovel sem ajuda 10 Independente. Capaz de se vestir sozinho (incluindo apertar botes, fechos, atacadores, etc.) 4. Higiene Pessoal 0 Necessita de auxlio nos cuidados pessoais 5 Independente: face/cabelo/dentes/barba (acessrios fornecidos) 5. Intestinos 0 Incontinente. Mais de um episdio semanal. Inclui a administrao de clisteres por outra pessoa. 5 Acidente ocasional. Menos de um episdio por semana. 10 Continente. No apresenta episdios de incontinncia. 6. Bexiga 0 Incontinente. Mais de um episdio em 24 horas. Inclui pacientes com alglia incapazes de a manejarem.
5 Acidente ocasional. Um episdio por dia ou requer ajuda para a manipulao da alglia ou outro dispositivo semelhante 10 Continente. No apresenta episdios de incontinncia. Capaz de utilizar qualquer dispositivo por si prprio (alglia, sonda,) 7. Uso da sanita 0 Dependente. Incapaz de aceder ou utilizar a sanita sem ajuda 5 Necessita de alguma ajuda. Capaz de se desenrascar com uma pequena ajuda; consegue usar o quarto de banho e limpar-se sozinho 10 Independente. Consegue instalar-se e retirar-se, vestir-se, limpar-se, sem ajuda. 8. Transferncias 0 Dependente. No tem equilbrio quando est sentado. 5 Ajuda maior. Precisa de ajuda de uma pessoa forte ou treinada (ou de duas pessoas). Mantm-se sentado sem ajuda 10 Ajuda menor. Inclui uma superviso ou uma pequena ajuda fsica. 15 Independente. No necessita de ajuda para sentar-se ou levantar-se de uma cadeira, nem para se deitar ou levantar da cama. 9. Mobilidade 0 Dependente. Se utiliza cadeira de rodas, necessita de ser empurrado por outra pessoa 5 Independente em cadeira de rodas, incluindo esquinas, etc. No requer ajuda nem superviso 10 Necessita de ajuda. Necessita de superviso ou uma pequena ajuda fsica por parte de outra pessoa ou utiliza andarilho. 15 Independente. Pode andar sem ajuda nem superviso. Pode utilizar qualquer ajuda tcnica (p. ex.: bengala, canadiana) excepto o andarilho.
10. Subir e descer escadas 0 Dependente. incapaz de utilizar as escadas. 5 Necessita de ajuda. Necessita de ajuda ou superviso 10 Independente. Capaz de subir e descer escadas sem ajuda ou superviso de outra pessoa.

ANEXO 2
QUESTIONRIO GERAL PARA CUIDADOR PRINCIPAL
SECO AUTNOMA CINCIAS DA SADE DA UNIVERSIDADE DE AVEIRO ___________________________________________________________
A Universidade de Aveiro, no mbito do Mestrado em Gerontologia, est a desenvolver um estudo acerca da sade das pessoas que prestam cuidados a um familiar idoso em situao de dependncia. Gostaramos de contar com a sua colaborao atravs do preenchimento dos seguintes questionrios. No existem respostas certas ou erradas, mas o que importa o modo como se sente relativamente a cada questo. Assim, pedimos que responda o mais honestamente possvel a cada item. Se no tiver a certeza acerca da resposta a dar, d-nos aquela que considerar mais apropriada, mas nunca deixe de responder. Garantimos a confidencialidade dos dados. Assim, a informao fornecida nunca ser usada de modo a poder ser identificado(a).
Antes de continuar, pedimos-lhe que nos responda seguinte questo: Considerase a principal pessoa responsvel pela prestao de cuidados ao seu familiar dependente? Sim
No
Muito obrigado pela sua colaborao!
QUESTIONRIO GERAL
Informaes acerca do cuidador principal

1. Gnero: Masculino
Feminino
2. Idade: ________ 3. Estado civil: Casado(a)/Em unio de facto Vivo(a)

Divorciado(a)/Separado(a) Solteiro(a)

4. Habilitaes literrias: No frequentou o sistema de ensino formal 1 ciclo do ensino bsico (4classe) 2 ciclo do ensino bsico (Ensino preparatrio) 3 ciclo do ensino bsico (9. ano) Ensino secundrio (12. ano) Curso mdio Ensino superior

5. Situao na profisso (escolher apenas aquela que melhor se ajusta ao caso): Empregado(a) a tempo inteiro Empregado(a) a tempo parcial Reformado(a)/pensionista Desempregado(a) Estudante a tempo inteiro Domstica Outra Especificar: ___________________________________

6. Qual o seu grau de parentesco com a pessoa a quem presta cuidados? Cnjuge/companheiro(a) Filho(a) Irmo() Nora/genro Outro membro da famlia Quem? ___________________________

7. Tem algum filho a cargo? No Sim
Quantos? _______________
Idades: _______________
8. Qual a distncia fsica entre si e a pessoa a quem presta cuidados? Vivem na mesma casa Vivem na mesma terra
de 10 km) (a menos

Vivem no mesmo bairro/rua Vivem em terras prximas

30 km) (menos de

Vivem a mais de 30 km de distncia
Outra situao Especificar:______________________
9. H quanto tempo presta cuidados a esta pessoa? Entre 6 meses e 1 ano Entre 3 a 5 anos

Entre 1 a 2 anos Mais de 5 anos Especificar o n. de anos:___________

10. Que tipo de apoio/cuidados presta frequentemente ao seu familiar?

(pode assinalar mais do que uma opo)
ABVD
Cuidados pessoais (higiene pessoal, vestir, alimentao, etc.) Mobilidade (transferncias, subir/descer escadas) Efectuar os trabalhos domsticos (limpar, cozinhar) Tomar os medicamentos Gerir o dinheiro Utilizar o telefone Ir s compras Tratar de assuntos burocrticos Acompanhamento a consultas mdicas Transporte do familiar Passear/actividades de lazer
AIVD
Apoio emocional (manuteno da auto-estima, clima de compreenso e encorajamento) Apoio financeiro Superviso regular
(olhar pelo idoso e pelos cuidados que lhe so prestados; disponibilidade imediata para recorrer a emergncias)

11. Em mdia, quantas horas por semana ocupa a prestar cuidados a esta pessoa?
0 a 8 horas 21 a 40 horas

9 a 20 horas Mais de 41 horas (ou cuidados permanentes)

12. Mais algum (familiares, amigos, vizinhos, empregada domstica, servios formais etc.) colabora na tarefa de prestao de cuidados? No Sim

13. Tem que pagar por essa colaborao? No Sim

Especificar em que situaes_______________________________________________ ________________________________________________
14. H mais algum a quem tenha de prestar este tipo de cuidados (p. ex.: parentes, amigos ou vizinhos doentes ou invlidos)? No Sim
Quantos?
____________
15. De um modo geral, poder dizer que a sua sade : Muito boa 1 Boa
2
Razovel 3
Fraca 4
Muito fraca 5
16. Qual o rendimento mdio mensal do seu agregado familiar? < 150 [ 300 - 450[ [ 600 - 750[ [ 1000 - 1500[

[ 150 - 300[ [ 450 - 600[ [ 750 - 1000[ [ 1500 e mais[

17. At que ponto cada um dos motivos que se seguem foi importante na sua deciso de assumir a prestao informal de cuidados?
Nada importante (1) a. Por amor, ternura b. Por obrigao e dever c. Por no querer colocar a pessoa de quem cuida num lar d. Por proximidade geogrfica (viver Pouco importante (2) Moderadam ente importante (3) Muito Importante (4)

geograficamente prximo) e. Para evitar a censura dos outros f. Porque no existem estruturas de apoio (servios de apoio domicilirio, lares, centros de dia) g. Porque as mensalidades num lar so muito caras h. Porque as estruturas de apoio existentes no respondem adequadamente s necessidades da pessoa de quem cuida i. Porque no confia na qualidade dos cuidados prestados pelos servios formais j. Porque no encontra uma pessoa de confiana que possa tratar do seu familiar l. Por ser muito caro pagar a uma pessoa
(empregada) m. Porque vive com a pessoa de quem cuida h muito tempo n. Porque a(s) pessoa(s) que cuida(m) ter(o) a possibilidade de herdar mais o. Porque a reforma da pessoa de quem cuida contribui para o sustento da famlia p. Por ter sido sempre a vontade da pessoa de quem cuida q. Outra situao Especificar: ____________________________________________________
18. O que seria necessrio acontecer para deixar de ser cuidador principal? (Pode referir mais do que uma circunstncia) _________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________
Informaes acerca do idoso

1. Gnero: Masculino
Feminino
2. Idade: ________ 3. Estado civil: Casado(a)/Em unio de facto Vivo(a) 4. Habilitaes literrias: No frequentou o sistema de ensino formal 1 ciclo do ensino bsico (4classe) 2 ciclo do ensino bsico (Ensino preparatrio) 3 ciclo do ensino bsico (9. ano) Ensino secundrio (12. ano) Curso mdio Ensino superior 5. Profisso anterior reforma: ______________________ 6. O seu familiar utiliza algum servio formal de apoio? No Sim


7. Se sim, qual? Servio de Apoio Domicilirio Centro de Dia Centro de Noite Outro Especificar:__________________

Apoio Domicilirio Integrado Centro de Convvio Apoio Domicilirio Sade) (Centro de

8. At que ponto considera que os servios formais de apoio prestados satisfazem as necessidades do seu familiar?
Nada (5) Pouco (4) Moderadamente (3) Muito (2) Totalmente (1)
9. At que ponto considera que os servios formais de apoio prestados satisfazem as suas necessidades enquanto cuidador familiar?
10. Tipo de dependncia (segundo o ndice de Barthel):
Independncia ou ligeira (mais de 60 pontos) Moderada (40 a 55 pontos) Severa (20 a 35 pontos) Total (menos de 20 pontos)

11. Sade Mental: Diagnstico clnico de demncia Existente Inexistente

ANEXO 3
QUESTIONRIO GERAL PARA CUIDADOR SECUNDRIO
SECO AUTNOMA CINCIAS DA SADE DA UNIVERSIDADE DE AVEIRO ___________________________________________________________
A Universidade de Aveiro, no mbito do Mestrado em Gerontologia, est a desenvolver um estudo acerca da sade das pessoas que prestam cuidados a um familiar idoso em situao de dependncia. Gostaramos de contar com a sua colaborao atravs do preenchimento dos seguintes questionrios. No existem respostas certas ou erradas, mas o que importa o modo como se sente relativamente a cada questo. Assim, pedimos que responda o mais honestamente possvel a cada item. Se no tiver a certeza acerca da resposta a dar, d-nos aquela que considerar mais apropriada, mas nunca deixe de responder. Garantimos a confidencialidade dos dados. Assim, a informao fornecida nunca ser usada de modo a poder ser identificado(a).
Antes de continuar, pedimos-lhe que nos responda seguinte questo: Considerase a principal pessoa responsvel pela prestao de cuidados ao seu familiar dependente? Sim
No
Muito obrigado pela sua colaborao!
QUESTIONRIO GERAL
Informaes acerca do cuidador secundrio

1. Gnero: Masculino
Feminino
2. Idade: ________ 3. Estado civil: Casado(a)/Em unio de facto Vivo(a)


4. Habilitaes literrias: No frequentou o sistema de ensino formal 1 ciclo do ensino bsico (4classe) 2 ciclo do ensino bsico (Ensino preparatrio) 3 ciclo do ensino bsico (9. ano) Ensino secundrio (12. ano) Curso mdio Ensino superior

5. Situao na profisso (escolher apenas aquela que melhor se ajusta ao caso): Empregado(a) a tempo inteiro Empregado(a) a tempo parcial Reformado(a)/pensionista Desempregado(a) Estudante a tempo inteiro Domstica Outra Especificar: ___________________________________ 7. Qual a sua relao com a pessoa a quem presta cuidados? Cnjuge/companheiro(a) Filho(a) Irmo() Nora/genro Neto(a) Outro membro da famlia Amigo Vizinho Outro Especificar

8. Qual a sua relao com o cuidador principal? Cnjuge/companheiro(a) Filho(a) Irmo() Nora/genro Neto(a) Outro membro da famlia Amigo Vizinho Outro Especificar___________________________

9. Qual a relao do cuidador principal com a pessoa a quem presta cuidados? Cnjuge/companheiro(a) Filho(a) Irmo() Nora/genro Neto(a) Outro membro da famlia Amigo Vizinho Outro Especificar____________________________

10. Tem algum filho a cargo? No Sim
Quantos? _______________
Idades: _______________
11. Qual a distncia fsica entre si e a pessoa a quem presta cuidados? Vivem na mesma casa Vivem na mesma terra
de 10 km) (a menos


30 km) (menos de

12. Qual a distncia fsica entre si e o cuidador principal? Vivem na mesma casa Vivem na mesma terra
de 10 km) (a menos


30 km) (menos de

13. H quanto tempo colabora na prestao de cuidados a esta pessoa? Entre 6 meses e 1 ano Entre 3 a 5 anos

Entre 1 a 2 anos Mais de 5 anos Especificar o n. de anos:___________

14. Que tipo de apoio/cuidados presta frequentemente pessoa dependente?

(pode assinalar mais do que uma opo)
ABVD AIVD
Cuidados pessoais (higiene pessoal, vestir, alimentao, etc.) Mobilidade (transferncias, subir/descer escadas) Efectuar os trabalhos domsticos (limpar, cozinhar) Tomar os medicamentos Gerir o dinheiro Utilizar o telefone Ir s compras Tratar de assuntos burocrticos Acompanhamento a consultas mdicas Transporte do familiar Passear/actividades de lazer
Apoio emocional (manuteno da auto-estima, clima de compreenso e encorajamento) Apoio financeiro Superviso regular
(olhar pelo idoso e pelos cuidados que lhe so prestados; disponibilidade imediata para recorrer a emergncias)

15. Em mdia, quantas horas por semana ocupa a prestar cuidados a esta pessoa?
0 a 8 horas 21 a 40 horas

9 a 20 horas Mais de 41 horas (ou cuidados permanentes)

16. H mais algum a quem tenha de prestar este tipo de cuidados (p. ex.: parentes, amigos ou vizinhos doentes ou invlidos)? No Sim
Quantos?
____________
17. De um modo geral, poder dizer que a sua sade : Muito boa 1 Boa
2
Razovel 3
Fraca 4
Muito fraca 5
18. Qual o rendimento mdio mensal do seu agregado familiar?
< 150 [ 300 - 450[ [ 600 - 750[ [ 1000 - 1500[

[ 150 - 300[ [ 450 - 600[ [ 750 - 1000[ [ 1500 e mais[

19. At que ponto cada um dos motivos que se seguem foi importante na sua deciso de colaborar na prestao informal de cuidados?
Nada importante (1) a. Por amor, ternura b. Por obrigao e dever c. Por no querer colocar a pessoa de quem cuida num lar d. Por proximidade geogrfica (viver Pouco importante (2) Moderadamente importante (3) Muito importante (4)

geograficamente prximo) e. Para evitar a censura dos outros f. Porque no existem estruturas de apoio (servios de apoio domicilirio, lares, centros de dia) g. Porque as mensalidades num lar so muito caras h. Porque as estruturas de apoio existentes no respondem adequadamente s necessidades da pessoa de quem cuida i. Porque no confia na qualidade dos cuidados prestados pelos servios formais j. Porque no encontra uma pessoa de
confiana que possa tratar do seu familiar l. Por ser muito caro pagar a uma pessoa (empregada) m. Porque vive com a pessoa de quem cuida h muito tempo n. Porque a(s) pessoa(s) que cuida(m) ter(o) a possibilidade de herdar mais o. Porque a reforma da pessoa de quem cuida contribui para o sustento da famlia p. Por ter sido sempre a vontade da pessoa de quem cuida q. Porque o cuidador principal necessita de ajuda r Porque essa a vontade do cuidador principal s. Outra situao Especificar: ________________________________________________
20. Na possibilidade do cuidador principal deixar de o ser, estaria na disposio de assumir o seu papel, isto , de ser o cuidador principal? Porqu? _________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________
Informaes acerca do idoso

1. Gnero: Masculino
Feminino
2. Idade: ________ 3. Situao conjugal: Casado(a)/Em unio de facto Vivo(a) 4. Habilitaes literrias: No frequentou o sistema de ensino formal 1 ciclo do ensino bsico (4classe) 2 ciclo do ensino bsico (Ensino preparatrio) 3 ciclo do ensino bsico (9. ano) Ensino secundrio (12. ano) Curso mdio Ensino superior 5. Profisso anterior reforma: ______________________ 6. O seu familiar utiliza algum servio formal de apoio? No Sim


7. Se sim, qual? Servio de Apoio Domicilirio Centro de Dia Centro de Noite Outro Especificar:__________________

Apoio Domicilirio Integrado Centro de Convvio Apoio Domicilirio Sade) (Centro de

8. At que ponto considera que os servios formais de apoio prestados satisfazem as necessidades do seu familiar?
9. At que ponto considera que os servios formais de apoio prestados satisfazem as suas necessidades enquanto cuidador familiar?
10. Tipo de dependncia (segundo o ndice de Barthel): Independncia ou ligeira (mais de 60 pontos) Moderada (40 a 55 pontos) Severa (20 a 35 pontos) Total (menos de 20 pontos) 11. Sade Mental: Diagnstico clnico de demncia Existente Inexistente

ANEXO 4
NDICE PARA AVALIAO DAS SATISFAES DO PRESTADOR DE CUIDADOS - CASI
ndice para avaliao das satisfaes do prestador de cuidados (CASI Carers Assessment of Satisfactions Index)
[Elaborado por Nolan, Grant e Keady (1998) e validado para a lngua portuguesa por Brito (2002)]
O CASI uma lista de 30 afirmaes, feitas por pessoas que prestam cuidados, acerca das satisfaes que tm obtido. Leia atentamente cada uma das afirmaes e indique de que modo se aplicam ao seu caso, colocando o sinal X no espao que melhor corresponder sua opinio. A partir das suas respostas podero ser encontradas formas de apoio pessoa que presta cuidados.
Prestar cuidados satisfao porque:

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
pode
dar
No acontece no meu caso
Isto acontece no meu caso e d-me: Nenhuma satisfao Alguma satisfao Muita satisfao
Prestar cuidados permitiu-me desenvolver novas capacidades e habilidades A pessoa de quem cuido aprecia o que eu fao O facto de prestar cuidados aproximou-me mais da pessoa de quem cuido bom observar pequenas melhoras no estado da pessoa que cuido Sou capaz de ajudar a pessoa de quem cuido a desenvolver ao mximo as suas capacidades Tenho possibilidade de retribuir o que de bom fez por mim a pessoa de quem cuido Prestar cuidados d-me ocasio de mostrar o que sou capaz Apesar de todos os seus problemas, a pessoa de quem cuido no resmunga nem se queixa agradvel ver a pessoa de quem cuido limpa, confortvel e bem arranjada Prestar cuidados permite-me cumprir o que sinto que o meu dever Sou do gnero de pessoas que gostam de ajudar os outros D-me satisfao ver que a pessoa de quem cuido se sente bem bom ajudar a pessoa de quem cuido a vencer dificuldades e problemas agradvel sentir que as coisas que eu fao do bem-estar pessoa de quem cuido Por conhecer bem a pessoa de quem cuido, posso tratar dela melhor do que ningum Prestar cuidados tem-me ajudado a amadurecer e a crescer como pessoa bom sentir-me apreciado pelos familiares e amigos que mais considero Prestar cuidados estreitou laos de famlia e relaes de amizade
19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30
Ajuda a evitar que me sinta culpado Sou capaz de manter em casa a pessoa de quem cuido, sem ter de ser internada num lar Creio que se a situao fosse ao contrrio, a pessoa de quem cuido faria o mesmo por mim Posso garantir que a pessoa de quem cuido tem as suas necessidades satisfeitas Prestar cuidados deu-me a oportunidade de alargar os meus interesses e contactos importante para mim manter a dignidade da pessoa de quem cuido Permite pr-me a mim mesmo prova e vencer dificuldades Prestar cuidados uma maneira de expressar a minha f Prestar cuidados deu minha vida um sentido que no tinha antes No final, eu sei que terei feito o melhor que me foi possvel Prestar cuidados uma forma de mostrar o meu amor pela pessoa de quem trato Prestar cuidados faz-me sentir que sou til e estimado
Se h outros aspectos da prestao de cuidados que lhe do satisfao, por favor indique-os, e assinale, como fez antes, quanta satisfao lhe do.
Isto acontece no meu caso e d-me:
Prestar cuidados porque:
pode
dar
satisfao
Nenhuma satisfao
Alguma satisfao
Muita satisfao

ANEXO 5
TERMO DE CONSENTIMENTO INFORMADO
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Chamo-me Ana Lcia Campos de Oliveira, encontro-me a frequentar o Mestrado em Gerontologia na Universidade de Aveiro e estou a desenvolver, inserida num grupo de 7 elementos sob a coordenao da Professora Doutora Daniela Figueiredo, um estudo sobre a prestao de cuidados familiares a um idoso dependente. O objectivo deste estudo compreender e analisar o contexto e dinmicas da prestao informal de cuidados ao idoso dependente em cuidadores informais principais e secundrios. No mbito desse estudo estamos a proceder a uma recolha de dados, para a qual solicitamos a sua colaborao atravs do preenchimento destes questionrios. Todas as informaes que o(a) senhor(a) nos fornecer permanecero confidenciais e sero usadas somente para este estudo. Todas as informaes sero guardadas e somente os investigadores tero acesso s informaes. A sua participao completamente voluntria e a sua deciso de no participar no ter qualquer prejuzo para si, nem qualquer risco sua vida e sua sade.
Assinatura: ______________________________________________________
Eu, ____________________________________________________, fui esclarecido(a) sobre o Estudo: Envelhecimento e cuidados familiares e concordo em participar e que os meus dados sejam utilizados na realizao do mesmo.
Aveiro, ______de ______________ de 2008.
Assinatura: ________________________________

Cuidados informais a idosos: motivos e satisfações

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Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade 2009

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ANA LCIA CAMPOS DE OLIVEIRA N. Mec. 43336

Cuidados informais ao idoso dependente: motivos e gratificaes

minha famlia e amigos

Professora Doutora Liliana Xavier Marques de Sousa

Professora Doutora Daniela Figueiredo,

Cuidadores principais e secundrios, idosos, dependncia, motivos, fontes de satisfao

Primary and secondary caregivers, elderly people, dependency, motives, gratifications.

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade

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1. O idoso dependente: que realidade?

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade

Redes de suporte aos idosos

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade

1.1.1. Cuidadores informais: quem so?

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade

Tornar-se cuidador: que motivos?

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade

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Fontes de satisfao: a dimenso oculta

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade

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Dinmica intrapessoal / intrapsquica

Dinmica das consequncias

Ver a pessoa de quem se cuida feliz;

Relao de cuidados prxima; Melhorar as relaes familiares.

Desenvolver novas capacidades e competncias.

Adaptado de Nolan, Grant e Keady (1996)

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade

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Instrumentos de recolha de dados

3.3.1. O ndice de Barthel

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3.3.2. O Questionrio Geral

3.3.3. O ndice para Avaliao das Satisfaes do Prestador de Cuidados - CASI

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade

2,8 e 17 12,14 e 24 3,18 e 29

Adaptado de Nolan, Grant e Keady (1996)

Procedimentos na recolha de dados

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade

Procedimentos estatsticos para tratamento e anlise de dados

Estudo da consistncia interna do CASI

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade

Media 64,48 31,30

Alfa cronbach 0,879 0,878

Satisfaes relacionadas com a dinmica interpessoal

19,29 18,73 30,84 28,72 14,29 13,96

5,07 5,08 5,15 6,39 3,99 3,79

0,774 0,714 0,710 0,774 0,661 0,514

Satisfaes relacionadas com a dinmica intrapessoal

Satisfaes relacionadas com a dinmica dos resultados

3.7.1. Caracterizao scio-demogrfica dos cuidadores informais

Universidade de Aveiro Seco Autnoma de Cincias da Sade

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Tabela 2 - Caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores informais

3.7.2. Caracterizao scio-demogrfica e funcional dependentes

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Tabela 3 Caracterizao scio-demogrfica e funcional das pessoas idosas dependentes