TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD)

Marcos Zamora Herranz Psiclogo. Director Tcnico Autismo Sevilla Master en Psicologa Infanto Juvenil Asociacin Espaola de Psicologa Clnica Cognitivo Conductual (AEPCC)

TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA). TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD)

1.-INTRODUCCIN

Los Trastornos del Espectro del Autista, son un conjunto de alteraciones del desarrollo que afectan de forma significativa a la adaptacin de la persona a su entorno, y por eso mismo, requieren que se haga explcito un diagnstico. La gravedad de estas alteraciones hace que sea fundamental una respuesta multidisciplinar de todos aquellos profesionales que desde su mbito puedan contribuir a minimizar las alteraciones del desarrollo as como mejorar la calidad de vida de la persona con TEA y de su familia.

Este aspecto es ms llamativo si tenemos en cuenta las cifras epidemiolgicas que manejamos en la actualidad donde se establecen que existe una persona con TEA cada 160 nacimientos (Barthelemy, 2009). Estudios en EEUU desarrollados a lo largo de varios estados por el Centro de Control y Prevencin del Departamento de Salud establecen incluso cifras que ascienden a 1 por cada 110 nacimientos en etapa escolar (CDC, 2009). Estas cifras en prevalencia han ido en aumento en los ltimos aos como se puede observan en la grfica siguiente, que muestra el incremento de casos detectados a la edad de 8 aos, en diferentes estados de los Estados Unidos.

(CDC, 2009)

A pesar de que las cifras en la etapa adulta son desconocidas, ya que muchas personas con TEA puedan estar bajo diagnsticos de Retraso Mental o Enfermedad Mental realizados en el pasado (Wing, 2009), las cifras en la etapa educativa de muchos estudios cumplen estos porcentajes. Los estudios reflejan que son la mejora en los procesos de deteccin y diagnstico, as como la amplitud de los criterios diagnsticos a sntomas ms leves lo que ha hecho aumentar el nmero de casos. En los ltimos aos se estn evaluando en qu medida algunos factores ambientales, y no slo genticos, puedan estar influyendo en la aparicin de los TEA y el aumento de la incidencia, como por ejemplo factores alimenticios, la polucin ambiental, antibiticos, alergias, vacunas u otros neurotxicos (Wing, 2009).

Si a esto unimos, como sabemos desde hace tiempo, que la atencin temprana individualizada, intensiva y especializada es un factor de pronstico clave para el progreso de los nios y nias con TEA (Fuentes, 2006), se hace imprescindible que existan mecanismos adecuados para una pronta deteccin, desde todos los entornos donde pueda participar el nio o nia con TEA (educativo, sanitario, social,), as como profesionales que de forma efectiva y

ajustada realicen diagnsticos y evaluaciones precisas que permitan ajustar los programas de intervencin.

2.-TRASTORNOS

GENERALIZADOS

DEL

DESARROLLO.

UNA

APROXIMACIN CONCEPTUAL.

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD, en adelante), son una categora diagnstica propuesta por los principales manuales internacionales de diagnstico clnico (DSM-IV-TR y CIE-10) ya desde los aos 80 (DSM-III), donde se enmarcan trastornos caracterizados por una a) alteracin significativa en el desarrollo de las habilidades sociales, b) una alteracin en el desarrollo del lenguaje y la comunicacin y c) un patrn de intereses y actividades significativamente limitada y repetitiva, presentndose el trastornos siempre antes de los 3 aos de vida. Dentro de este grupo de trastornos se incluye el Trastorno Autista, como trastorno ms caracterstico as como otro tipo de trastornos que compartan la triada de alteraciones caractersticas del Autismo.

Fue en 1943, en EEUU, cuando Leo Kanner, define por primera vez el Trastorno Autista (Autismo Precoz Infantil), destacando un perfil de chicos de su clnica caracterizados por una extrema soledad autista y un deseo angustiosamente obsesivo de invarianza, en presencia de otras buenas competencias cognitivas para algunas tareas, sobre todo relacionadas con la memoria (Kanner, 1943). Este perfil del autismo infantil perdurara a lo largo de los aos, siendo un trastorno con una prevalencia relativamente infrecuente 4/5 casos por cada 10000 nacimientos (Lotter, 1966).

En los aos 80, Lorna Wing, investigadora y madre de una persona con Autismo, realiza un estudio de la poblacin infantil en un barrio de Londres donde detecta que existe un grupo ms extenso de nios que sin cumplir los

criterios estrictos para un diagnstico de Autismo, presentan una afectacin significativa en las tres reas propias de este trastorno (habilidades sociales, comunicativas y patrn de intereses restrictivo), pero en un grado de afectacin menor (Wing, 1979). Tambin en los comienzos de los 80 aparecen las

primeras traducciones de los trabajos de Hans Asperger (sus primeras publicaciones de 1944 no se conoceran en el mbito internacional por estar publicadas en alemn), donde destaca una serie de nios con gran aislamiento social, intereses restringidos, en presencia de capacidades cognitivas normalizadas en incluso superiores en algunos casos (Asperger, 1944). Esta descripcin ser la que llevara tiempo despus a plantear el diagnstico del Sndrome de Asperger dentro de los TGD.

Estos dos hechos plantean que las caractersticas propias del Autismo, se podan presentar con diferentes niveles de intensidad, observndose chicos con una alteracin social menos grave pero con una interaccin activa pero extraa (Wing, 1979). Esto llev a acuar el trmino de Trastornos del Espectro Autista (TEA, en adelante). Actualmente, este trmino no es diagnstico si no que es un concepto utilizado para destacar el gran abanico de niveles, presentaciones clnicas y alteraciones dentro de este grupo de trastornos, siendo una aproximacin dimensional al Autismo.

Esta nueva concepcin del Autismo, llevar a acuar dentro de los manuales diagnsticos el trmino de Trastorno Generalizado del Desarrollo. Como destaca Rivire (Rivire, 2001) la traduccin de Pervasive Developmental Disorders (trastornos profundos del desarrollo) por Trastorno Generalizado del Desarrollo ha provocado una errnea asociacin diagnstica con retrasos madurativos generalizados, cuando este grupo de trastornos se caracterizan por la afectacin profunda y severa desde los primeros aos de vida de funciones psicolgicas bsicas para el desarrollo humano como la capacidad para la interaccin social, el lenguaje y la comunicacin y la imaginacin (observado en

un repertorio limitado y repetitivo de intereses y actividades), pero no un retraso ni una alteracin en todas las reas del desarrollo.

La gran heterogeneidad de perfiles dentro de los TGD se ve influido por una serie de factores como su etiologa (presencia de sndrome genticos como el sndrome de x-frgil, sindrome de West,), la presencia o no de discapacidad intelectual asociada (el 75 % de los TGD tiene asociada Retraso Mental en algn nivel de afectacin), o la asociacin de cuadros neurolgicos como la epilepsia.

Actualmente los TGD, lo componente cinco categoras diagnsticas (DSMIV-TR):

El Trastorno Autista se caracteriza por:

-Alteracin cualitativa de la interaccin social, -Alteracin cualitativa de la comunicacin (alteracin del lenguaje o de los componentes de la comunicacin no verbal) -patrn de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados

1.

Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos de las siguientes manifestaciones: 1.a. Trastorno importante en muchas conductas de relacin no verbal, como la mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interaccin social. 1.b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo. 1.c. Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de sealar o mostrar objetos de inters). 1.d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2.

Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: 2.a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicacin, como los gestos o mmica). 2.b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. 2.c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrsico. 2.d. Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social adecuado al nivel evolutivo.

3.

Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: 3.a. Preocupacin excesiva por un foco de inters (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. 3.b. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales. 3.c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.). 3.d. Preocupacin persistente por partes de objetos.

(DSM-IV-TR, APA, 1994) El Sndrome de Asperger se caracteriza por la alteracin en el primer y tercer componente del diagnstico de Autismo, en presencia de un lenguaje formal correcto. Las personas con Sndrome de Asperger tienen una capacidad cognitiva dentro de la normalidad y han mostrado un desarrollo de las habilidades de autosuficiencia dentro de lo esperado en los 3 primeros aos de vida. Sin embargo, muchos autores destacan que existen limitaciones

comunicativas evidentes en las personas con Sndrome de Asperger, especialmente en el rea pragmtica y en el rea de la comunicacin no verbal.

El Sndrome de Rett es un sndrome gentico establecido que cursa con caractersticas cognitivo-conductuales compatibles con el Autismo, pero con una desaceleracin del crecimiento craneal, prdida de habilidades manuales intencionales, prdida de implicacin social, mala coordinacin motora y grave alteracin en el desarrollo del lenguaje, con un progresivo retroceso en todas las reas. El Trastorno Desintegrativo Infantil se caracteriza por la afectacin de dos de las tres reas del autismo y por una prdida de estas habilidades despus de un desarrollo inicial normalizado durante los 2 primeros aos de vida.

El Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado (TGD-NE) se utiliza para aquellos casos en los que no se cumple una afectacin en las 3 reas, existe una edad de inicio posterior o una sintomatologa atpica o subliminal.

Las criterios diagnsticos actuales dificultan a los clnicos la labor del diagnstico, debido a la gran heterogeneidad en la presentacin del cuadro, el solapamiento de otras condiciones clnicas (neurolgicas, genticas,), as como el solapamiento sintomtico con otros trastornos del desarrollo (trastornos especficos del lenguaje, retraso mental, trastorno por dficit de atencin con hiperactividad,).

Desde hace tiempo (Wing, 1979, Rivire, 1997), existe una visin ms amplia sobre los TGD, que plantea que todas las personas bajo este grupo de trastornos tienen una alteracin en las tres reas de afectacin (social, comunicacin e intereses restringido), con un grado diferentes de severidad. Y para ello se utilizo el trmino de espectro para representar el concepto de progresiva severidad de los sntomas a lo largo de un continuo. Por tanto, los

Trastornos del Espectro Autista, son exactamente igual que los Trastornos Generalizados del Desarrollo, pero desde una concepcin dimensional y no categorial. Esta corriente cada vez se ha extendido ms destacando que la evaluacin no slo se debe basar en establecer un diagnstico en base a una serie de criterios excluyentes, si no que lo importante es valorar el grado de afectacin y de severidad de los sntomas. De hecho, para la nueva revisin diagnstica planteada por la Asociacin de Psiquiatra Americana, pendiente de publicacin en el ao 2012, el trmino TGD ser cambiado por los Trastornos del Espectro Autista, eliminando las diferentes subcategoras dentro de los TGD, y estableciendo un nico diagnstico que se ver complementado por la descripcin de la severidad de los sntomas y otras variables asociadas con el grado de Discapacidad Intelectual o factores neurolgicos (como por ejemplo la epilepsia o el x-frgil).

3.-PERFIL NEUROPSICOLGICO DE LAS PERSONAS CON TGD

En este proceso que busca establecer un perfil de puntos fuertes y dbiles, es importante poder establecer una valoracin cognitiva de aquellas funciones cognitivas alteradas y que necesitan de una intervencin especializada, as como aquellas que por considerarse positivas en el perfil de la persona pueden suponer una fuente de apoyo clave para la intervencin.

Durante aos, y desde que la psicologa cognitiva comenz a abrirse camino en la psicologa y en la investigacin, se han buscado teoras que encontrasen el dficit cognitivo primario que explicara el dficit en la aparicin del cuadro en los Trastornos Generalizados del Desarrollo. Hasta el momento, ninguna de las teoras ha conseguido explicar por s sola el amalgama de sntomas propios de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, ni se ha conseguido valorar si la alteracin primaria en alguna de las funciones en el

desarrollo podra desembocar en la alteracin posterior de otras funciones de forma secundaria (Garon y cols. 2008). 3.1.-Teoras socio-cognitivas en Autismo

La primera teora, propone que la principal alteracin en el Autismo viene provocada por una ausencia innata en la respuesta a los estmulos sociales y que esta alteracin hace que aparezcan dificultades sociales y cognitivas a lo largo del desarrollo (Sigman y cols. 2006).

Los primeros intentos por explicar estos dficits se centraron en el concepto de Teora de la Mente, como habilidad de los nios para tomar la perspectiva mental de los otros para poder comprender que otras personas tienen intenciones, creencias y conocimientos diferentes de los suyos propios (Baron Cohen y cols, 1985). En el primer estudio realizado por Baron-Cohen, se utiliz la tarea de Sally y Ann de falsa creencia de primer orden, en la que se valoraba la capacidad de los nios para ponerse en el punto de vista de una mueca en una historia en la que el nio tiene que atribuir una creencia en una mueca que, por irse a dar un paseo, no ha visto lo que ha sucedido cuando su compaera le ha cambiado su pelota de lugar. Mientras que los nios con un desarrollo

normal son capaces de resolver esta tarea a los 4 aos, los chicos con Autismo muestran una alteracin significativa para resolverla adecuadamente.

Sin embargo, nios con autismo con alto nivel de funcionamiento intelectual son capaces de resolver este tipo de tareas cuando se presentan en un formato escrito y estructurado, pero muestra problemas para resolver situaciones sociales ms naturales, as como la comprensin de mentiras piadosas o ironas.

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Muchos estudios posteriores han demostrado dficits tempranos en nios con TGD donde se observa que imitan menos que los nios con desarrollo normal, muestra dificultades para seguir la mirada y los gestos de sealar de otros, compartir su atencin con los dems, y se ocupan mucho menos en juegos simblicos. En el plano emocional, se ha observado que rinden

significativamente pero en reconocimiento de emociones de las expresiones faciales y las voces de los otros.

Los estudios de neuroimagen han utilizado una gran cantidad de tareas mentalistas para establecer una red de regiones cerebrales asociadas con la comprensin de los estados mentales de los otros (Frith y Frith, 2003, para una revisin completa):

Figura 1 (Tomada de Frith y Frith, 2003)

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Ningn estudio ha conseguido confirmar que los dficits sociales sean un dficit especfico del Autismo, a pesar de que sea un criterio clave para el diagnstico, y expliquen toda la heterogeneidad de sntomas, observndose otras limitaciones como el cambio de atencin o los problemas para crear categoras cognitivas.

3.2.-Teoras sobre la funcin ejecutiva en Autismo

Todas las personas con TGD tiene problemas en sus funciones ejecutivas comparando con muestras equiparadas, observndose tambin dificultades en las actividades de la vida real y en la capacidad para planificar un curso de accin integrado (Russell, 1997). Sin embargo, las dificultades en cuanto a la funcin ejecutiva, est presente en muchos otros trastornos del desarrollo (TDHA, por ejemplo). An as, parece valorarse un perfil ms especfico dentro de los TGD, donde se presenta como ms evidente una limitacin en cuanto al componente de flexibilidad (cambio de set atencin y cambio de set cognitivo) frente a otros componentes como la inhibicin o la memoria de trabajo (Ozonoff, 2005).

3.3.-Teoras sobre el procesamiento de la informacin y la coherencia central

Las dos anteriores teoras intentaron profundizar en los puntos dbiles y alteraciones de las personas con TGD, sin embargo, no supieron dar explicaciones al perfil de puntos fuertes y habilidades especiales que se presentan en algunas personas (en torno al 20 % de los casos). Algunas

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personas con TGD, muestra una capacidad superior, que muestras equiparadas en CI, para la resolucin de puzzles, tareas con figuras enmascaradas, o las tareas de construccin con bloques. Uta Frith (2003) propuso que las personas con TGD mostraban una limitacin para establecer una coherencia central, y por tanto, se focalizaban en detalles frente a la capacidad de poder sacar informacin general del contexto. Adems de poder explicar parte de los puntos fuertes, esta teora daba una explicacin al patrn de comportamientos estereotipados y repetitivos, as como al repertorio limitado de intereses y la hiperselectividad (Sigman, 2006). Se ha propuesto que estas dificultades

podran ser explicadas por una alteracin en la conectividad neuronal entre sistemas neurales.

3.4.-Perfil neuropsicolgico en los primeros aos de desarrollo

En los ltimos aos, el foco de la intervencin en Autismo se ha dirigido a la Atencin Temprana. Afortunadamente, cada vez se puede detectar antes a un nio con TGD, y existen pruebas de cribaje y deteccin, con altos niveles de fiabilidad, como el CHAT o el M-CHAT, que se administran desde los 18 meses de desarrollo en la consulta peditrica de los nios. Por ello, cada vez la

investigacin neuropsicolgica se ha orientado hacia edades ms tempranas con el objetivo de determinar un perfil neuropsicolgico, as como crear modelos de intervencin que sean capaces de intervenir de la forma ms precoz. Rogers (1998) destaca un perfil de alteracin en 5 reas principales:

-Intersubjetividad. Comportamientos propios del ltimo trimestre del primer ao de vida (9-12 meses), en los que comienzan las conductas emergentes en relacin a los estados mentales de los otros: compartir intenciones (demostrar mediante la comunicacin intencional lo que uno desea ya bien sea con gestos,

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vocalizaciones o el contacto ocular), compartir la atencin conjunta (coordinacin de la atencin de uno con la de otro en relacin a un objeto) o compartir estados emocionales (dirigir emociones intencionadamente o atender a las emociones del otro para obtener feedback respecto a una situacin). Las dificultades en atencin conjunta se han relacionado con las dificultades en la adquisicin del lenguaje de forma adecuada, as como la desconexin emocional que afecta significativamente en el proceso de socializacin, en el desarrollo de la pragmtica o en la intencionalidad comunicativa.

-Imitacin. Esta habilidad que aparece en el desarrollo desde el nacimiento juega un papel relevante en el desarrollo de la intersubjetividad y la sincrona emocional. Las praxias, entendidas como los procesos para la planificacin y ejecucin de patrones y secuencias de movimientos complejos y novedosos, estn afectados en los TGD, lo que provoca una afectacin en la ausencia de relaciones recprocas de interaccin, juego social imitativo, desarrollo del lenguaje, juego simblico y generatividad.

-Funciones ejecutivas.

Comportamientos encaminados a planificar,

organizar y llevar a cabo actividades complejas, orientadas hacia el futuro y con un objetivo. Implica establecer objetivos, generar comportamientos para

conseguir el objetivo, inhibir conductas ineficaces, monitorizando el rendimiento y manteniendo el objetivo en un plan activo en la memoria de trabajo. Estas dificultades provocan una gran dificultad para adaptarse a las novedades y ser flexibles a la hora de participar en situaciones sociales, que se caracterizan precisamente por su flexibilidad y por ser poco predecibles. Esto hace que las personas con TGD, desarrollen una serie de actividades repetitivas y estereotipadas y eviten situaciones o actividades novedosas. Adems estas

limitaciones complican su vida autnoma e independiente de forma muy significativa en la gran mayora de los casos a lo largo de su vida adulta.

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-Emocin. Probablemente esta sea una de las reas ms difciles de valorar y cuantificar, ya que incluye la capacidad para expresar emociones, la capacidad para comprenderlas o para establecer relaciones entres las emociones y los comportamientos. Las personas con TGD muestran dificultades significativas en todas estas reas, observndose limitaciones a la hora de responder adecuadamente a las expresiones emocionales de los otros y muestra limitaciones para compartir sus emociones intencionalmente con los otros.

-Funcionamiento sensorial y activacin.

Los estudios han encontrado

diferencias significativas en los niveles de reaccin y de percepcin auditiva, lo que lleva a niveles de sobre o infra reactividad a los estmulos sensoriales, en cualquiera de las modalidades sensoriales. Se observan nios con una

reactividad muy grande a determinadas estimulaciones visuales o auditivas que limitan su participacin en otro tipo de actividades o por el contrario, niveles de reaccin muy bajos ante determinadas estimulaciones, propioceptivas o tctiles.

3.5.-Puntos fuertes y habilidades preservadas

De cara a la intervencin es fundamental poder establecer estos puntos para establecer estrategias y metodologas que maximicen el uso de estas funciones cognitivas y que permitan compensar otros dficits.

Muchos estudios, as como la valoracin de las propias personas con TGD que han escrito su experiencia en interesantsimos libros desde el punto de vista clnico (Temple Grandin, Pensando en imgenes, 1992), describen una habilidad viso-espacial destacada, siendo superior su capacidad para la atencin a material visual, la memorizacin de los contenidos, su comprensin y el manejo de informacin visual para poder establecer relaciones entre imgenes.

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Esto hace que las imgenes, los dibujos y la escritura se conviertan para ellos en vas preferentes de aprendizaje frente a la va auditivo-verbal.

Otras habilidades destacadas que tiene que guiar nuestra intervencin son la memoria mecnica y la literalidad para los aprendizajes, la atencin en los detalles y la insistencia en la rutina y la ausencia de cambios.

4.-PROCESO HASTA LA INTERVENCIN

Desde hace aos, el objetivo de la investigacin en TEA, ha centrado sus esfuerzos en detectar los TEA de la forma ms precoz posible para comenzar una intervencin centrada en desarrollar las reas de alteracin propias de los TEA, especialmente las habilidades socio-comunicativas y minimizar todos aquellos problemas que puede surgir secundarios a los TEA en el curso del trastorno. En la Gua de Buenas Prcticas para la deteccin temprana en los TEA, elaborado por el Grupo de Expertos en TEA del Instituto Carlos III del Ministerio de Sanidad (Hernndez y cols, 2005), se hizo un estudio de la situacin de la deteccin en nuestro pas, mediante la informacin aportada por 646 familias de todo el mbito nacional. En este informe se destac el significativo retraso que se estaba produciendo desde las primeras sospechas de la familia hasta el definitivo diagnstico. Mientras que las familias, en el caso de nios y nias con Trastorno Autista, mostraban sus primeras sospechas en relacin al desarrollo atpico de sus hijos o hijas en torno a los 22 meses (de media), no era hasta los 26 meses que se produca la deteccin por parte de un profesional, y no se produca un diagnstico definitivo hasta los 52 meses. En los casos de un nivel de funcionamiento cognitivo normalizado (Sndrome de Asperger y/o Autismo de Alto Funcionamiento), mientras que las sospechas se producan a los 36 meses,

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la deteccin profesional no llegaba hasta los 44 meses, y el diagnstico definitivo hasta los 9 aos y 6 meses. Esta situacin haca urgente que se mejorase por un lado los mecanismos para poder detectar de forma efectiva los TEA, as como poder desarrollar protocolos de actuacin ms efectivos desde la deteccin al diagnstico. Durante mucho tiempo, el diagnstico era el punto de partida para comenzar una intervencin en todos los mbitos (teraputico, social y educativo) lo que retrasaba considerablemente la posibilidad de iniciar una intervencin adecuada. En los ltimos aos, la intervencin teraputica en el mbito de la atencin temprana, se est intentando asegurar independientemente de tener un diagnstico cerrado, y se est iniciando el proceso ante la deteccin de un posible riesgo de TEA (Proceso Asistencial Atencin Temprana en TEA, Junta de Andaluca, 2010). 4.1.- Objetivos de la evaluacin.

La evaluacin debe tener por objetivo no slo el diagnstico y servir de punto de partida para la intervencin. Por ello, es fundamental que adems de poder servir para determinar un diagnstico se centre en definir un perfil de puntos dbiles y puntos fuertes. Es importante, poder valorar aquellas

habilidades que estn destacadas en el perfil de la persona frente a aquellas que estn ms alteradas para poder utilizar esas habilidades para compensar las otras ms alteradas y para favorecer aprendizajes basados en estas habilidades. De forma general sabemos que las personas con TEA muestra destacadas habilidades visuales, buena capacidad musical, buena disposicin para el trabajo mecnico, positivas capacidades para la atencin a los detalles, etc. La evaluacin adems de ser un proceso que busca la descripcin del perfil de la persona, tiene que estar dirigida a dar orientaciones tanto a los familiares como a los profesionales de atencin directa que estn apoyando e interviniendo con el nio o nia con TEA.

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En este proceso es prioritario detectar las necesidades del alumno y su familia, ms all de lo que nosotros como profesionales podamos entender que puede ser adecuado para su desarrollo y su mejora. Actualmente, en el mbito de la discapacidad el apoyo que los profesionales e instituciones prestan a las personas, se dirigen a conocer realmente cules son las necesidades reales de las personas, sus deseos, sus sueos y sus objetivos. En este proceso el

profesional tiene que dirigir su evaluacin a poder conocer de forma clara el punto de vista de la persona en constante relacin de colaboracin con la familia, que se convierte en un pilar fundamental para la evaluacin y la intervencin. Modelos como la Planificacin Centrada en la Persona son un marco claro para poder hacer evaluaciones que nos permitan conocer mejor a la persona y su punto de vista y que nos centre sobre objetivos realmente ajustados a sus propias necesidades, orientados como objetivo primordial a la Calidad de Vida (Schalock y Verdugo, 2003).

Sin embargo, no hay que perder de vista que uno de los objetivos es realizar un diagnstico clnico y establecer una etiqueta diagnstico. Existe

siempre un debate abierto sobre los beneficios y los perjuicios de establecer una etiqueta diagnstica para el nio o la nia con TEA, ya que mientras que la sociedad no evolucione en la diversidad y la tolerancia, una etiqueta diagnstico siempre implica una estigmatizacin negativa de la persona. A pesar de eso, hoy por hoy, establecer una etiqueta diagnstica (siempre que se cumplan criterios para hacerlo y siempre que las dificultades presentadas se consideren que afecten de forma significativa a la adaptacin social, escolar y comunitario del nio o nia) implica una serie de beneficios es fundamental tener en cuenta. Por un lado, y mientras que la administracin y las organizaciones no flexibilicen ms sus vas de acceso a los servicios y los apoyos, el diagnstico es una puerta para dotar de recursos y apoyos a las personas (desde un apoyo en el colegio hasta la dotacin de una beca o una ayuda a la familia).

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Adems el diagnstico supone una herramienta de comunicacin entre los profesionales que ayuda a resumir las dificultades encontradas y establecer un lenguaje comn para poder establecer una intervencin y determinar el curso de desarrollo. Esto permite centrar la intervencin en los aspectos relevantes y no simplemente determinar la necesidad de un apoyo.

En relacin a la familia, pensamos que a pesar de que la aceptacin del diagnstico puede ser un proceso difcil y emocionalmente negativo, mejora la comprensin de los comportamientos de su hijo, reduce la posible culpabilidad que ha podido existir y establece un compromiso y responsabilidad para la intervencin por parte de la familia, como elemento clave en el apoyo al nio o nia con TEA.

4.2.-Buenas prcticas en la evaluacin

En los ltimos aos, diferentes instituciones y grupos de profesionales han centrado su empeo en establecer un consenso en relacin a lo estndares mnimos de calidad para llevar a cabo una evaluacin adecuada en el mbito de los TEA (Dez Cuervo y cols. 2005; Mesa de Trabajo de Evaluacin y Diagnstico de AETAPI, 2004; Californian Departament of Developmental Services, 2002). Este tipo documentos pretenden seguir de gua y referencia para los profesionales de la evaluacin y el diagnstico, basado en la evidencia cientfica que existe hasta el momento actual en relacin a esta prctica profesional. Algunos de estos estndares estn centrados en la necesidad de

combinar tanto una entrevista con la familia en profundidad donde de valore el desarrollo temprano como la situacin actual en el contexto habitual de la persona, con una exploracin directa en interaccin del nio o nia, donde se

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valoren las reas alteradas en los TEA, creando situaciones semi-estructuradas que permitan su valoracin. Para ello, las guas recomiendan la utilizacin de pruebas especficas que tenga un respaldo psicomtrico y que ayuden a la objetivacin de la medicin de las conductas, tanto para la entrevista como para la exploracin directa y que permita dentro de lo posible establecer la severidad de la sintomatologa.

Como se valorar ms adelante es fundamental como punto de partida administrar una prueba de desarrollo psicomotor o cognitiva de cara a poder establecer un diagnstico diferencial. De cara a poder valorar hasta que punto las conductas socio-comunicativas presentadas por un nio o nia pueden ser valoradas como retrasadas o alteradas, es imprescindible conocer su nivel de desarrollo cognitivo o psicomotor y no slo su edad cronolgica, porque es fundamental relacionar esas conductas en el marco de su edad de desarrollo mental.

Otra de las prcticas que se valoran como fundamentales y que desafortunadamente no siempre se cumple o no siempre de una forma exhaustiva es la elaboracin de un informe que refleje los principales aspectos de la evaluacin as como las orientaciones de intervencin. La informacin del informe debera ser clara para las personas que van a hacer uso de l, que normalmente son padres y profesionales de la atencin psicoeducativa, adaptando las explicacin y los trminos a este perfil, valorando inicialmente el nivel socio-cultural de la familia. Sera recomendable que, aunque se utilicen, aquellos trminos tcnicos claves, las pruebas administradas y las puntuaciones pudieran ser explicadas y clarificadas en el informe. El informe debera aportar unas orientaciones detalladas, individualizadas y operativas, para poder traducirlas por los profesionales de atencin en objetivos de intervencin y en recursos de apoyo.

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Sera recomendable que las familias pudieran opinar sobre el informe, sobre los resultados de le evaluacin y sobre las orientaciones que se plantean, con el objetivo de que sean parte activa en el proceso y se fomente una relacin de colaboracin entre profesionales y familiares desde el primer momento. Es fundamental, que la familia sea una pieza activa y clave en la intervencin y el apoyo a su hijo o hija, siendo parte fundamental en determinar cules son las necesidades ms importantes para una adaptacin efectiva y funcional al entorno de la familia. Los enfoques actuales en discapacidad se estn

orientando hacia modelos de colaboracin entre la familia y los profesionales frente a modelos tradiciones intervencin clnica profesional donde este marcaba los objetivos, las necesidades y las acciones a desarrollar. Dentro de este

marco estn la Planificacin Centrada en la Persona, la Planificacin Centrada en la Familia y el Enfoque Centrado en la Familia (Leal, 2008), que han buscado frmulas de dar un punto central a las personas con Discapacidad y las familias, y ayudan a los profesionales a desarrollar un papel de colaboracin con ellas.

Probablemente, el momento de la devolucin de un informe donde se establece la presencia de un TEA, sea uno de los momentos ms duros en la vida de las familias. Sin embargo, tambin es un momento clave porque se da explicacin a muchas de las conductas que no entendan en el desarrollo de su hijo y que, en muchos casos, van acompaadas de un sentimiento de culpabilidad relacionada con una inadecuada actuacin como padres y educadores. Este momento ser clave en la mayora de las ocasiones para la comprensin adecuada de las dificultades que muestra su hijo, la aceptacin de un diagnstico y un curso de pronstico aproximado y una implicacin en la intervencin y en la forma de darle apoyos y servicios ajustados a sus necesidades. Por ello, es fundamental dar en persona, sin prisas, de forma minuciosa y adaptada, la informacin sobre la evaluacin y las orientaciones para la intervencin. La familia debera tener un tiempo abierto para, adems de recibir las orientaciones del profesional, poder preguntar sus dudas y transmitir

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sus inquietudes, miedos y emociones al profesional.

Esto se conseguir

creando un ambiente cercano y de confianza mutua en la relacin donde se fomente una comunicacin recproca.

4.3. Orientaciones para fomentar una interaccin positiva con el nio/a

Una de las principales dificultades en la evaluacin y diagnstico de los TEA es poder interaccionar de forma efectiva con el nio o nia en un breve periodo de tiempo para obtener el mximo de informacin posible sobre sus competencias, capacidades y limitaciones. Esto es especialmente complejo si tenemos en cuenta que una de las principales limitaciones de los TEA, es su capacidad para compartir con los otros lo que saben y lo que piensan, sus dificultades en la interaccin social y su dificultades para adaptarse a personas y lugares nuevos. Esto hace que las habilidades que el evaluador tenga para poder motivar y hacer participar al nio o nia sern claves para el xito de la evaluacin y para optimizar la cantidad de informacin obtenida.

Sin embargo, tenemos que tener en cuenta que nuestra valoracin tiene que permitirnos valorar la comparacin del comportamiento del nio con el desarrollo normal, y por tanto, tenemos que presentar las situaciones de una forma normalizada para poder establecer en qu medida las respuestas e interacciones del nio estn alteradas comparadas con lo que se espera de un nio de su edad cronolgica. Por ello, es importante valorar hasta que punto el nio muestra determinadas habilidades en situaciones en las que el evaluador ha mantenido una interaccin totalmente normalizada, o s por el contrario ha sido despus de una adaptacin constante de la situacin para favorecer su participacin despus de un primer momento en que se muestra reacio y/o muestra limitaciones significativas. En este sentido sera recomendable que en un primer momento se exija al nio una respuesta sin asumir que puede estar

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mostrando una dificultad, y posteriormente, si no obtenemos respuesta, adaptar la situacin o prestar ayudas que permitan facilitar al nio la comprensin de la situacin y lo que esperamos que haga.

Por ejemplo, la gran mayora de las situaciones de evaluacin se basan en la imitacin por parte del nio de modelos dados por el adulto para construir una torre, introducir unos encajables o iniciar un juego con muecos. La mayora de los nios con TEA, especialmente en los primeros aos, muestran dificultades significativas con las habilidades de imitacin, lo que les dificulta enormemente poder imitar lo que el adulto le propone que haga. Esto en ocasiones

enmascara sus competencias por una falta de comprensin de la tarea. Por tanto, el evaluador establece la presencia de dificultades significativas en cuanto a las habilidades de imitacin, y a partir de ah, puede dar apoyos y ayudas visuales y fsicas para que el nio comprenda lo que queremos que el haga, por ejemplo, moldeando sus manos para hacer la accin (por ejemplo, en una tarea de encajar formas tomar la mano del nio para llevar el crculo al hueco del crculo, para posteriormente eliminar la ayuda que le estamos dando y valorar si lo puede hacer l slo).

Algunas orientaciones para fomentar una interaccin adecuada y positiva con los nios y nias con TEA pueden ser las siguientes: Obtener informacin previa relevante sobre los intereses del nio,

as como posible fuentes de temor o rechazo. Fomentar el disfrute en la sesin y junto a la persona evaluadora

desde un principio. Insistir a la familia sobre la importancia de anticipar y dar informacin

al nio sobre lo que va a hacer el da de la evaluacin y que no va a mantener

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su rutina habitual de actividades (puede favorecer la utilizacin de fotografas del centro o de la persona que va a realizar la evaluacin) Favorecer la presencia de los padres dentro de la sesin. Esto har

que el nio pueda sentirse ms confiando y tranquilo. Adems esto favorece que al final de la sesin los padres nos confirmen si el comportamiento del nio y las habilidades mostradas son las que presenta en sus contextos habituales. Si realmente, se consigue un entorno adecuado donde el nio puede comportarse de forma normalizada y participar en las situaciones que se le presentan, los padres tambin muestran una mayor confianza sobre la informacin que se pueda obtener en la evaluacin. Esto permite tambin poder explicar nuestra valoracin y conclusiones de una forma ms clarificadora en funcin a las situaciones que, tanto la familia como el evaluador, han visto conjuntamente. Limitar en un principio el uso que el evaluador pueda hacer del

lenguaje hasta comprobar el nivel de lenguaje que el nio puede comprender o si el lenguaje del adulto pueda incomodar al nio. Plantear acercamientos progresivos para fomentar la interaccin.

Proporcionar un tiempo inicial para la exploracin de la sala y de sus juegos, evitar la intromisin brusca en sus actividades y juegos, no proponer en un principio tareas diferentes a lo que l hace progresivamente. Contemporizar las exigencias que le pedimos de forma progresiva y meterse en su juego

para no generar situaciones de frustracin y fracaso constantes. La situacin de evaluacin no es para intervenir con el nio si no

para valorar sus conductas, a no ser que tengamos como objetivo observar las reacciones del nio ante las normas o el enfado del adulto, por ejemplo. Por ello es conveniente explicar a la familia que no tomen como modelo el comportamiento del evaluador, porque se puede utilizar estrategias para

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conseguir la colaboracin del nio que no sean adecuadas en un contexto de intervencin o en el contexto familiar, al menos de forma continuada (por ejemplo, la utilizacin de comida como refuerzo a la realizacin de tareas, en el caso de que no se haya conseguido motivar al nio para participar de ninguna otra manera ms social y natural). Utilizacin de claves visuales y contextuales para hacer entender lo

que queremos que hagan Utilizacin de estrategias de moldeamiento frente a la imitacin, para

hacer comprender al nio lo que esperamos que haga.

5.-EL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR

El proceso que comprende la evaluacin y el diagnstico de un nio o nia con TEA, comprende una serie de pasos que implican a una serie de profesionales de diferentes mbitos de actuacin que requieren de una gil coordinacin para actuar de forma precisa y rpida de cara a comenzar cuanto antes la intervencin temprana. Estos profesionales se ven implicados en las primeras fases de deteccin, en el diagnstico y en la evaluacin. La

complejidad de los TEA, requiere que profesionales del mbito educativo, clnico y mdico intervengan en la valoracin, as como la valoracin social del contexto para poder dotar a la familia de los apoyos y recursos necesarios.

Las diferentes guas de buenas prcticas (Dez Cuervo y cols. 2005; Mesa de Trabajo de Evaluacin y Diagnstico de AETAPI, 2004; Californian Departament of Developmental Services, 2002) en relacin a la evaluacin y

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diagnstico en TEA han establecido una serie de competencias y caractersticas que deberan cumplir los profesionales que se dediquen a este mbito: Amplia experiencia clnica en el mbito del diagnstico Conocimiento profundo de psicologa evolutiva Formacin especfica en TEA Proceso de formacin en la administracin y correccin de las

pruebas, especialmente las pruebas especficas para la evaluacin de TEA Tener experiencia y formacin en las tcnicas de intervencin Estar comprometido con la mejora continua y la actualizacin de su

conocimiento

Los profesionales implicados en la deteccin deben advertir las principales seales de alerta tempranas en el mbito peditrico o en el entorno educativo, los psiquiatras o psiclogos son los encargado de realizar el diagnstico, basado en la valoracin de conductas alteradas en relacin con el desarrollo normal esperado, los psiclogos realizan una evaluacin psicolgica y neuropsicolgica en profundidad y son los neurlogos quien se centran en la evaluacin biomdica y neurolgica para descartar posibles causas orgnicas que puedan explicar las alteraciones encontradas. Una vez diagnosticado el TEA, la familia requiere de un abanico de recursos y servicios para los que necesita orientacin y apoyo, tanto a nivel formal como informal, para lo que los profesionales de atencin social, como los trabajadores sociales se pueden convertir en una pieza fundamental para prestar apoyos.

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5.1.-Deteccin

Varios artculos han destacado que es importante tomar en serio las sospechas iniciales de los padres ya que en el 60 % de los casos son ellos quienes detectan las dificultades, frente el 10 % de los casos que detectan los pediatras o el 7 % de profesionales del sistema educativo (English y Essex, 2001). An as, en la mayora de los pases se establece el sistema sanitario

como el lugar clave para la deteccin de un posible caso de TEA, aprovechando los controles sanitarios de los nios para valorar el cumplimiento de determinados hitos evolutivos y hacer un seguimiento del desarrollo en todas las reas. En cada sistema sanitario se establecen diferentes meses del desarrollo del nio para establecer este control, coincidiendo en ocasiones con la administracin de las vacunas. En este sistema es el pediatra la persona

encargada de realizar la exploracin y comprobar mediante la exploracin del nio y preguntas a los padres la presencia o no de alteraciones significativas en el desarrollo. En algunos sistemas sanitarios, tambin puede ser el enfermero de referencia en pediatra el encargado de realizar esta deteccin.

Sin embargo, en muchas ocasiones, es en los contextos educativos (Escuelas Infantiles de 0 a 6 aos o en las Guarderas) donde se detectan los cuadros de TEA, por ser el contexto donde ms evidentes se hacen las alteraciones sociales y comunicativas. En estos contextos, pueden ser los

maestros de infantil, los maestros de Pedagoga Teraputica y/o Apoyo, los auxiliares tcnicos educativos o los profesionales de las guarderas. An as, son normalmente, los psiclogos y/o pedagogos de los Equipos de Orientacin Educativa, quienes se encargan de recoger las sospechas del resto de profesionales para comunicrselo a la familia.

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5.2.-

La evaluacin psicolgica

El proceso de evaluacin psicolgica se valorar en profundidad en este Mdulo, pero su objetivo est en hacer una evaluacin de las conductas y dificultades cognitivas que muestra la persona, para poder establecer un diagnstico diferencial con otros trastornos del desarrollo, as como un diagnstico diferencial dentro de los TGD (Dez Cuervo y cols, 2005). Tambin permite la valoracin de otros posibles trastornos psicolgicos comrbidos que pueden asociarse a los TEA (Trastornos de ansiedad, trastornos del estados de nimo, trastornos de Pica,). Adems la evaluacin de todas las reas de desarrollo permite establecer un perfil de puntos fuertes y puntos dbiles, clave para la intervencin. La evaluacin tiene que valorar las funciones cognitivas, las habilidades adaptativas, las reas de alteracin socio-emocional y comunicativa-lingstica, as como una valoracin de los problemas de conducta si es que estn presentes. La evaluacin psicolgica, como su nombre indica debera ser realizada por un psiclogo, aunque en la actualidad muchos profesionales de la pedagoga estn haciendo valoraciones psicolgicas para valorar las necesidades educativas especiales, aunque no es un perfil clnico que en principio pueda emitir diagnsticos clnicos.

5.3.-La evaluacin psiquitrica

La evaluacin del psiquiatra puede ser alternativa o complementaria a la psicolgica ya que ambos pueden hacer un diagnstico preciso de un TEA, as como de establecer el diagnstico diferencial y detectar trastornos comrbidos. Sin embargo, el psiquiatra es el profesional encargado de valorar la necesidad del uso de farmacologa y su prescripcin. Aunque ninguna medicacin

actualmente mejora las habilidades socio-comunicativas las guas de buenas prcticas (Fuentes y cols, 2006), recomiendan la utilizacin de neurolpticos de

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nueva generacin (Risperidona) en aquellos casos en que existen cuadros de irritabilidad y irascibilidad extremos y no explicados por el contexto ni por causas externas o el uso de metilfenidato en aquellos casos donde existen cuadros de hiperactividad significativa.

5.4.-La evaluacin bio-mdica

No existe acuerdo respecto al porcentaje de TEA que estn asociadas a causas biomdicas conocidas (entre 9 y 16 % como datos ms conservadores; Dez Cuervo y cols 2005). Sin embargo, es fundamental la realizacin de una exploracin en profundidad, utilizando aquellas pruebas que son claves para descartar alteraciones genticas conocidas, problemas neurolgicos y

enfermedades mdicas que se asocian con los TEA.

Algunas condiciones

tienen un factor gentico importante por lo que es fundamental informar a las familias por el riesgo gentico para otros hijos. Esta exploracin tiene que ser realizada por un neurlogo y, en el caso de los nios y nias, un neurlogo infantil o neuropediatra. Los aspectos que debe incluir una evaluacin biomdica deberan ser (Dez Cuervo y cols, 2005): Parmetros de crecimiento y permetro craneal. Exploracin de la piel (lmpara de wood) Examen corporal para valorar anomalas fsicas o rasgos dismrficos Examen neurolgico (adaptado a la edad del nio) Evaluacin de la audicin Evaluacin de la visin

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Otras pruebas complementarias: o Anlisis rutinario de sangre o Estudio gentico: en presencia de retraso mental grave asociado, antecedentes familiares o fenotipo constitucional que lo justifique (especialmente para Sndrome de Rett o xfrgil). o Estudio metablico: ante hallazgos fsicos que los justifiquen o antecedentes familiares.

Si existiera sospecha de alteracin estructural se recomienda la utilizacin de: Estudios electroenceflicos en privacin de sueo o tras ste, con

sospechas de epilepsia. Resonancia magntica: esclerosis tuberosa, historia familiar con

problemas neurolgicos, sndromes especficos.

5.5.- El diagnstico

El diagnstico como tal, tiene que ser realizado por un profesional especializado en los Trastornos Mentales en el caso de los adultos y en los Trastornos Mentales infantiles en el caso de los nios o nias, ya que actualmente los Trastornos Generalizados del Desarrollo estn considerados Trastornos Mentales. Por ello tienen que ser el psiquiatra o el psiclogo los encargados de poder realizar esta labor. Es conveniente que, en el caso del diagnstico de nios y nias pequeos, ambos estn especializados en el mbito infanto-juvenil, para el que ya se estn creando especialidades

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formativas, ya que requiere de una amplia y especializada formacin en aspectos del desarrollo.

6.-DETECCIN DE LOS TEA.

6.1.-Dificultades y limitaciones para una deteccin precoz

Una de las principales limitaciones a la hora de detectar un posible caso de TEA en la ausencia de rasgos fsicos o variables biolgicas, que permitan valorar de una forma objetiva a padres y/o profesionales la aparicin del trastorno. Adems, actualmente la inexistencia de pruebas mdicas, objetivas para su deteccin hace que su valoracin sea exclusivamente mediante la observacin de conductas del desarrollo temprano de los nios, que en la mayora son sutiles y difciles de valorar en los primeros aos, ya que se relacionan con conductas sociales y comunicativas emergentes.

Nos encontramos que existe una limitacin en la valoracin de conductas socio-comunicativas en los controles rutinarios a nivel peditrico, donde los controles de los primeros aos se centran normalmente en el desarrollo motor y la aparicin del lenguaje hablado. A pesar de que el desarrollo de la

investigacin temprana se afana en buscar indicadores cada vez ms tempranos, actualmente no tenemos ninguna herramienta fiable y sensible que pueda detectar un posible caso de TEA antes de los 18 meses de desarrollo.

En el caso de las familias las seales socio-comunicativas que son objeto de valoracin en los primeros meses de desarrollo y que pueden anunciar la presencia de un caso de TEA son excesivamente sutiles y complejas. En

muchas ocasiones las propias familias justifican las limitaciones de sus hijos en

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el plano comunicativo y social por un exceso de sobreproteccin y de una limitacin en el acceso a contextos sociales ms normativos como el parque o reuniones con iguales de su edad. En el caso de los profesionales es significativa la ausencia de formacin en Atencin Primaria Sanitaria y Educacin Infantil, para la deteccin de los TEA.

Otra de las dificultades dentro de este mbito es el solapamiento de muchos sntomas con otros cuadros (retraso en las habilidades de

autosuficiencia que tambin comparten con cuadros de Retraso Mental, o retraso en la adquisicin del lenguaje comprensivo y expresivo que comparten con cuadros de Trastornos Especficos del Lenguaje). Adems, conforme el espectro autista se ha ido abriendo hacia cuadros ms sutiles, se observan que no todos los nios van a presentar todos los sntomas clsicos de los TEA, especialmente en los 2 primeros aos de desarrollo.

6.2. Ventajas e importancia de la deteccin precoz

Si para algo es importante la deteccin precoz es para un comienzo de la Atencin Temprana lo ms rpido posible, ya que est considerada una variable positiva de pronstico en TEA, siempre que esta sea individualizada, especfica e intensiva (Fuentes, 2006).

Una deteccin adecuada permite una orientacin hacia un diagnstico adecuado y as una respuesta respetuosa a las preocupaciones de los padres. Aunque la deteccin de un cuadro de TEA genera en la familia respuestas negativas y de shock emocional, paralelamente contribuye a la reduccin de la angustia paterna ante las primeras sospechas y el desajuste familiar que se provoca como consecuencia de la presencia de una serie de dificultades en el desarrollo que no consiguen explicar y de las que se culpan en muchas

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ocasiones. Es importante informar a las familias sobre el riesgo de poder tener otro hijo o hija con un Trastorno del Espectro Autista ya que se conocer que el riesgo gentico de tener un segundo hijo con TEA una vez que se ha tenido un primer hijo con TEA est entre el 5-10% (Zwaigenbaum, 2005).

Desde este momento, y con la ayuda de orientaciones bsicas para el hogar, la familia recupera su papel de educadores efectivos de su hijo y permite comprender adecuadamente a su hijo y la forma de poder ayudarle en la comprensin del mundo catico que se presenta a su alrededor. Comenzando

una intervencin temprana y un asesoramiento adecuado a la familia, se busca conseguir la reduccin de la aparicin de conductas secundarias desajustadas (p ej, problemas de conducta disruptiva como chillar o conductas de autolesin como estrategias comunicativas)

La etapa entre el nacimiento y los 6 aos est considerada la etapa de mayor plasticidad cerebral, donde se fortalecen conexiones sinpticas entre regiones del cerebro y se produce el proceso de poda neuronal por el cual se produce una eliminacin selectiva y adaptativa de todas aquellas neuronas y conexiones que no son funcionales. Estos procesos parecen establecerse de forma desajustada en el neurodesarrollo de los nios y nias con TEA, pero una intervencin en estas edades puede modificar positivamente procesos alterados del neurodesarrollo.

Como ya se sabe las necesidades de apoyo de una persona con TEA a lo largo de su vida requieren de una gran red de apoyos especializados y servicios que suponen un coste econmico importante para la Administracin Pblica como para la familia. Segn un estudio realizado en EEUU, el coste de la

atencin adecuada para una persona con TEA a lo largo de su vida es de 3,2 millones de dlares (Ganz, 2007). El grado de apoyo y la intensidad de estos, estn relacionados con la severidad de los sntomas y la gravedad de los

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problemas presentados.

En la medida en que la atencin temprana pueda

comenzar de una forma temprana muchas de estas dificultades y problemas se minimizarn significativamente, lo que provocar menores necesidades de apoyo y, como consecuencia, un gasto menor a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con TEA.

6.3.-Seales de alerta y sntomas tempranos

Aunque actualmente se est dedicando un gran esfuerzo dentro de la comunidad cientfica para la deteccin de marcadores tempranos en el desarrollo anteriores a los 12 meses, no existe todava evidencia cientfica que pueda asegurar sntomas precoces del los TEA anteriores a los 18 meses de desarrollo. De cara a establecer un consenso en la materia, la organizacin Autismo Europa establecer que entre los 18 y los 24 meses se establecen los siguientes sntomas para la deteccin de los TEA (Barthemely, C y cols, 2009):

1.-Comunicacin: responder al nombre cuando es llamado, comprensin del lenguaje, ausencia de respuesta a la comunicacin no verbal, limitacin en el uso del contacto ocular y ausencia del uso de gestos como sealar.

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2.-Social: personas, ausencia de imitacin, alteracin en la interaccin social, falta de inters por compartir sus intereses y alegra, limitacin en el desarrollo del juego simblico limitacin en la expresin y comprensin de emociones. limitacin en el inters por los otros y respuestas limitadas a otras

3.-Intereses repetitivos y estereotipados: respuesta inusual a la estimulacin sensorial, movimientos motores extraos y repetitivos, juego repetitivo y resistencia al cambio.

4.-Indicacin absoluta para la evaluacin inmediata: No balbucear, no sealar ni hacer gestos similares, no responder a

su nombre a los 12 meses. No aparicin de palabras simples a los 18 meses. No aparicin de frases espontneas de 2 palabras (no ecollicas) a

los 24 meses.

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CUALQUIER prdida en CUALQUIER lenguaje o habilidades

sociales a CUALQUIER edad.

An as, ninguna de estas conductas por separado asegura la presencia de un cuadro de TEA, por lo que se requiere de la utilizacin de una prueba de deteccin estandarizada y valorada por estudios poblacionales con buenos datos de especificidad y sensibilidad que nos apoye en nuestra decisin. El Organizacin Americana de First Signs (www.firstsigns.org) ha establecido en su pgina web una serie de preguntas a los padres que pueden ayudarles en la deteccin de un problema del desarrollo en su hijo, especialmente centrado en el mbito del desarrollo social y comunicacin:

A los 4 meses: -Reacciona ante colores, brillos y movimientos? -Se vuelve hacia los sonidos? -Muestra inters en mirar a las caras de las personas? -Le responde con una sonrisa cuando le sonre? A los 6 meses: -Se dirige hacia usted con alegra? -Sonr e frecuentemente mientras juega con usted? -Realiza sonidos o balbucea mientras juega? -Llora cuando est enfado? A los 9 meses: -Sonre y se re cuando le mira? -Intercambia de forma rec proca sonrisas y otras expresiones con usted? -Intercambia de forma rec proca sonidos con usted? -Intercambia de forma rec proca gestos como dame , toma o alcanzar algo? A los 12 meses: -Usa algunos gestos, frecuentemente, para conseguir lo que quiere como dar algo al adulto, mostrar, intentar alcanzar, saludar o sealar? -Juega a juegos sociales como el cuc trs? -Hace sonidos como por ejemplo ma, ba, na, da, y ga? -Se vuelve hacia la persona que le llama cuando oye su nombre? A los 15 meses: -Intercambia de forma rec proca y continuada varias sonrisas, sonidos y gestos? -Utiliza el gesto de sealar o mostrar para dirigir su atencin hacia algo de su inter s? -Utiliza diferentes sonidos para conseguir aquello que le interesa y dirige la atencin adecuadamente? -Utiliza y comprende al menos tres palabras como mama, pap o adis

A los 18 meses: -Utiliza un montn de gestos y palabras para conseguir lo que quiere, como sealar o llev ndote de la mano y dicindote, quiero zumo? -Utiliza al menos cuatro consonantes diferentes en el balbuceo o en palabras, como por ejemplo, p, b, m, b, t o d? -Usa y utiliza al menos 10 palabras? -Muestra que l o ella conoce los nombre de personas familiares o las partes del cuerpo sealndolas o mir ndolas cuando se las nombra? -Muestra juego simblico, como dar de comer a una mueca, y atrae su atencin mir ndole a usted? A los 24 meses: -Muestra juego simblico con usted con ms de una accin, por ejemplo dndo de comer a la mueca y despus ponerla a dormir? -Utiliza y comprende al menos 50 palabras? -Utiliza al menos dos palabras juntas espontneamente (sin imitar ni repetir) de forma que tenga sentido, por ejemplo quiero zumo ? -Disfruta estando cerca de nios de su misma edad y muestra inters en jugar con ellos, por ejemplo ofreciendo un juguete a otro nio? -Busca a objetos familiares fuera de la vista cuando se le pide? A los 36 meses: -Disfruta representando diferentes personajes con usted o haciendo que las muecas sean otras personas? -Se divierte jugando con otros nios de su edad, por ejemplo mostrando o hablando a otro nio sobre su juguete favorito? -Relaciona pensamientos y acciones en el lenguaje y en el juego con sentido, como por ejemplo tiene sueo, vamos a dormir o tiene hambre, vamos a comer la fruta? -Responde fcilmente a preguntas como qu?, dnde? o quin? -Habla sobre sus intereses y sentimiento tanto del pasado como del futuro?

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Sin embargo, aquellos casos de TEA con una sintomatologa ms ligera o los casos con un cociente intelectual dentro de lo normal, puede ser que pasen desapercibidos a estas edades del desarrollo, por lo que diferentes grupos de investigacin han recomendado una serie de seales de alerta para edades ms avanzadas en el desarrollo (Hernndez y cols, 2005). Entre los 5 y los 6 aos de vida:
Alteraciones en la comunicacin -Desarrollo deficiente del lenguaje (mutismo, entonacin inapropiada, ecolalia, vocabularion inusual para la edad del nio o grupo social) -Limitado uso del lenguaje para comunicarse -Tendencia a hablar espontneamente slo sobre temas especficos de su inters. Alteraciones sociales -Dificultad para participar en grupos de nios y juegos -Falta de conocimiento de normas y reglas -Los estmulos sociales puede provocar confusin -Fracaso en la relacin normal con los adultos -Reacciones extremas ante la invasin de su espacio personal o mental Limitacin de intereses, actividades y conductas -Ausencia de flexibilidad y juego imaginativo cooperativo -Dificultad de organizacin en contextos no estructurados -Inhabilidad para desenvolverse ante cambios

(Hernndez, J.M. y cols, 2005)

6.4. Herramientas para la deteccin

Actualmente, existe una cierta controversia a nivel mundial sobre la mejor forma de organizar los sistemas de deteccin para los TEA, teniendo en cuenta la necesidad de asegurar una buena relacin coste-beneficio. Existen pruebas eficaces, con buenos niveles de sensibilidad y especificidad para la deteccin de los TEA, sin embargo, su utilizacin generalizada a todos los nios y nias en los controles de los nios en pediatra supondra un gran coste, pero se asegurara unos altos niveles de deteccin. Por un lado, algunos grupos de

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investigacin y gobiernos son partidarios de su utilizacin generalizada para asegurar la deteccin del mayor nmero de nios y nias con TEA posible (Duby, J.C. y Jonshon Pauch, C., 2009), mientras que otros grupos plantean que si se asegura una vigilancia rutinaria del desarrollo atendiendo a los aspectos sociales y comunicativos, pueden detectarse aquellos nios y nias susceptibles de administrarles una prueba de deteccin especfica de TEA (grupo de First Words). Sin embargo, uno de los problemas actuales dentro de esta organizacin basada en la vigilancia rutinaria del desarrollo es que no existen pruebas ni protocolos adecuados que controlen los aspectos sociales y comunicativos tempranos en los nios y nias que son los claves para la deteccin de los TEA.

Actualmente la prueba utilizada en deteccin ms utilizada a nivel internacional y con mejores valores estadsticos es el M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers; Robins y cols, 2001). Esta prueba tiene una sensibilidad del 0.87 y una especificidad de 0,99, en su versin inglesa, y actualmente se estn haciendo en Espaa estudios poblacionales para valorar sus propiedades psicomtricas en poblacin espaola. La prueba se utiliza para nios y nias entre los 18 y 24 meses de desarrollo. Esta prueba se compone de 23 tems de preguntas a los familiares, donde la respuesta es SI/NO, que no dura ms de 10 minutos. Obtener 3 items positivos o dos de los 6 tems crticos se considera suficiente para una derivacin a un equipo especializado que realice una evaluacin para establecer el posible diagnstico. Los tems crticos son los siguientes:

2. Muestra inters en otros nios

7. Suele sealar con el dedo para indicar que algo le llama la atencin

9. Suele traerle objetos para enserselos

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13. Imita lo que usted hace

14. Responde al nombre cuando se le llama

15. Seguimiento visual cuando se le seala

Una escala utilizada para la valoracin de las habilidades sociales y comunicativas a lo largo de los primeros meses de desarrollo es la Escala de Comportamiento Social y Simblico (CSBS-DP, Comunication and Symbolic Behavior Scales-Developmental Profile; Wehterby y Prizant, 1993). Esta escala no es especfica para detectar TEA, pero s para hacer una vigilancia adecuada del desarrollo social y comunicativo entre los 6 y los 24 meses de desarrollo, permitiendo establecer alteraciones en el rea del lenguaje, la comunicacin y la simbolizacin. Explora a travs de preguntas a los padres que responden en tres niveles (Todava no, A veces o Siempre), en reas como emocin y uso del contacto ocular, uso de la comunicacin, uso de gestos, uso de sonidos, uso de palabras, comprensin y uso de objetos.

Dentro del mbito de la investigacin, las pruebas que con mayor frecuencia se estn utilizando para la deteccin precoz de los TEA (siempre en el contexto de la investigacin ya que hasta los 18-24 meses, la deteccin de los TEA no puede realizarse con la suficiente fiabilidad) son el AOSI y el ESAT.

La Escala para Nios para la Observacin de Autismo (AOSI, Autistic Observations Scale for Infants, Bryson, Mc Dermott, Rombough, Brian y Zwaigenbaum, 2000), es una pequea escala de observacin diseada para detectar y monitorizar posibles signos tempranos de TEA entre los 6 y los 18 meses. Despus de una pequea interaccin con el nio o nia, el profesional

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utiliza un cuestionario para valorar 18 marcadores conductuales especficos de TEA, como la atencin visual y la capacidad para desenganchar la atencin de un estmulo, la coordinacin de la mirada con la accin, imitacin, afecto, reactividad conductual, comportamientos socio-comunicativos y desarrollo sensorio-motor.

El Cuestionario para la deteccin temprana de rasgos autistas (ESAT, Early Screening for Autistic Trasits Questionare, Swinkels, 2006), es un cuestionario para detectar Autismo en la poblacin general a los 14-15 meses de desarrollo, que se administra en dos fases y que ha establecido cuatros elementos discriminatorios, la lectura de emociones, la reaccin a estmulos sensoriales, en inters en juguetes y la variedad de juegos.

Todos estos cuestionarios todava estn en vas de estudio y validacin, as como cada uno de los marcadores establecidos para poder determinar marcadores tempranos para detectar TEA.

Para la deteccin de aquellos casos de funcionamiento intelectual dentro de los rangos de la normalidad (Sndrome de Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento) actualmente se utilizan pruebas de deteccin que normalmente estn validadas en edades superiores.

El CAST (Scott y cols, 2001; Childhood Asperger Syndrome Test), est actualmente siendo valorada con poblacin espaola y es utilizado con nios y nias entre los 4 y los 11 aos, mediante 37 tems (si/no) que intentan evaluar reas generales de socializacin, comunicacin, juego, intereses y patrones de conducta repetitiva. Es actualmente la prueba ms generalizada a nivel europeo y valora conductas compatibles con los criterios diagnsticos de las clasificaciones DSM y CIE-10.

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Se ha desarrollado tambin una prueba de deteccin en Espaa, que muestra buenos niveles de especificidad y sensibilidad, la Escala Autnoma (Belinchn y cols. 2009), utilizada a partir de los 6 aos y que valora a travs de 18 tems 6 categoras: Habilidades sociales, lenguaje y comunicacin, coherencia central, funcin ejecutiva, ficcin e imaginacin, habilidades mentalistas. Al igual que la anterior prueba establece un punto de corte para la derivacin.

A pesar de que estas pruebas son las dos nicas con estudios de adaptacin y validacin a la poblacin espaola, muchas otras pruebas de deteccin dentro del mbito anglosajn han mostrado propiedades positivas para la deteccin de personas con Trastorno del Espectro Autista y sin Discapacidad Intelectual asociada como son el ASAS (Garnett & Attwood, 1998), el ASSQ (Ehlers et al. 1999) o el ASDS (Myles y cols, 2001).

Todas estas pruebas estn accesibles en su versin aceptada para uso en espaol a travs de la pgina de AETAPI (Asociacin Espaola de Profesionales del Autismo). 6.5.- ltimas investigaciones en deteccin temprana

En los ltimos aos, la investigacin est centrando importantes esfuerzos en encontrar marcadores cada vez ms tempranos para detectar los TEA y poder iniciar una intervencin precoz (Zwaigenbaum, 2009). Tradicionalmente, los estudios se haban basado en una exploracin retrospectiva del desarrollo de los nios mediante la informacin que aportaban los padres en entrevistas pormenorizadas y el anlisis de vdeos que aportaban las familias sobre situaciones cotidianas en los primeros meses. Los primeros haban reflejado alteraciones que comenzaban en el segundo ao de vida frente a un desarrollo aparentemente normal en el primer ao. Sin embargo, esta informacin siempre

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era subjetiva y siempre se obtena una vez que los padres conocan la presencia de un TEA en sus hijos. El segundo tipo de estudios, mediante el anlisis de video, llegaron a demostrar algunos signos atpicos ya a los 12 meses en el mbito socio-comunicativo como alteraciones en la orientacin social, atencin conjunta, imitacin, regulacin del afecto, afecto negativo, expresiones ambiguas de afecto y limitado uso de gestos expresivos. Sin embargo, este tipo de

estudios mostraban un bajo control experimental de las situaciones a evaluar, por la gran variabilidad de la informacin aportada por los padres en los vdeos.

El modelo experimental que ms datos est aportando en estos ltimos aos, permitiendo un control experimental tota y una evaluacin adecuada de las conductas por parte de profesionales, son los estudios prospectivos de hermanos de riesgo de nios con TEA. Se parte de la evidencia de que en los hermanos pequeos de nios con TEA tienen un riesgo aumentado (20 % ms alto que en la poblacin normal; entre un 5 y 10 %) de presentar un TEA. Esto ha permitido que a lo largo de varios estados en EEUU, se estn desarrollando evaluaciones protocolizadas de hermanos desde el nacimiento, donde se estn pudiendo valorar de forma pormenorizada su desarrollo socio-comunicativo. De este tipo de estudios se estn obteniendo datos importantes sobre la aparicin de sntomas precoces. Aunque actualmente no aparecen diferencias realmente significativas y generalizadas hasta los 12 y 18 meses (a pesar de que las pruebas actuales de deteccin slo estn validadas estadsticamente entre los 18 y 24 meses), estudios sobre las limitaciones para mirar a los ojos y la preferencia por mirar a la boca y a los objetos estn presentando diferencias antes de los 12 meses en el desarrollo (Chawarska, Volkmar y Klin, 2010). Algunos de los hallazgos de este tipo de estudios son los siguientes (Duby, 2009):

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6-9 meses -Miradas infrecuentes a las caras de otros -Mirada esquiva o pobre contacto ocular -Sonrisa social reducida -Expresin facial limitada -Pobre modulacin emocional -Retraso en el balbuceo -Vocalizaciones infrecuentes -Patrn anormal para fijar la atencin

9-12 meses -Orientacin al nombre reducida -Parece escuchar sonidos del entorno mejor que la voz humana -Limitada capacidad para cambiar el foco de atencin e interpretar la mirada del otro -Incapacidad para mirar donde el adulto le seala mientras dice mira -Anormalidad en la activacin mostrada ante determinados estmulos -Balbuceo infrecuente

7.-DIAGNSTICO DE LOS TEA

El proceso para llegar a establecer un diagnstico se centra en la comprobacin de la aparicin de determinadas conductas que cumplan los criterios para el diagnstico. Esto quiere decir que las reas y aspectos a

valorar van a estar especialmente relacionados con los criterios diagnsticos y van a ser pruebas que busquen una buena sensibilidad para establecer un diagnstico preciso. Sin embargo, de a cara a poder realizar una evaluacin de las competencias y una evaluacin psicolgica completa del desarrollo que se oriente hacia la intervencin, la evaluacin debe contemplar una exploracin mucho ms ampliar de todas las reas del desarrollo. Adems, algunas de las competencias y habilidades que estn alteradas en los TEA no son criterios para su diagnstico y requieren de una evaluacin en profundidad, como por ejemplo, las habilidades mentalistas, el uso y comprensin de las emociones o los dficits en el rea de la funcin ejecutiva.

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7.1.-Procedimientos para la evaluacin

De cara a realizar un diagnstico es bsico poder evaluar las siguientes reas de forma pormenorizada: Llevar a cabo una historia evolutiva del desarrollo y de cmo han

aparecido las alteraciones, especialmente centrado las reas de sintomatologa autista (reas social, comunicativa y del lenguaje e intereses y actividades). Funcionamiento intelectual y conducta adaptativa. Esta rea es

clave para poder determinar la asociacin o no de una discapacidad intelectual (Retraso Mental, segn las clasificaciones diagnsticas actuales), as como para establecer un claro diagnstico diferencial entre la existencia de un TEA asociado a una Discapacidad Intelectual. Evaluacin de comunicacin y lenguaje. Esta rea tambin es

fundamental a la hora de poder determinar la severidad de los problemas del lenguaje y su relacin con el resto de dficits. Evaluacin social. Esta rea ser probablemente la ms difcil de

evaluar, pero ser el rea ms sensible en la medicin debido a que es aquellas ms especficamente alterada en los cuadros de TEA. Evaluacin de intereses y actividades. Este mbito, as como el

perfil cognitivo inflexible y la necesidad de invarianza (que ya Leo Kanner describi en la primera descripcin de 1943), es el criterio, junto a las alteraciones sociales ms especfico de las personas con TEA, presentndose en diferentes grados de severidad. De cara a obtener informacin sobre todos estos mbitos de desarrollo es fundamental, como plantean las guas de buenas prcticas las entrevistas a padres y familiares as como la exploracin directa de la persona. La utilizacin

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de pruebas, cuestionarios e inventarios es clave para ayudar en la organizacin y sistematizacin de la informacin.

Adems es oportuno poder utilizar otras fuentes de informacin que enriquezcan el proceso de evaluacin, especialmente cuando la informacin de los padres y la obtenida en la interaccin directa es contradictoria. En ese caso es til la obtencin de informacin del contexto educativo o la guardera. La mejor forma sera poder observar al nio directamente en su contexto y valorar su adaptacin y la interaccin con iguales, pero las limitaciones de tiempo y los problemas organizativos hacen que se pueda mantener, al menos, una conversacin telefnica con su profesional de referencia

Otra fuente de informacin para poder observar el funcionamiento del nio en su contexto habitual de interaccin es el estudio de videos que la familia aporta de situaciones familiares habituales (cumpleaos o reuniones familiares) o de contextos de interaccin con iguales (parque).

Otras fuentes de informacin son el estudio de informes mdicos, psicolgicos y pedaggicos que la familia puede aportar.

7.2.-Herramientas y pruebas para el diagnstico

Es fundamental para la realizacin del diagnstico herramientas centradas en la entrevista con la familia y pruebas que se basen en la exploracin directa del nio o nia. Adems de las pruebas que puedan explorar este mbito es fundamental la realizacin de una entrevista en profundidad sobre el desarrollo temprano en todas las reas, anamnesis o historia clnica. Esta entrevista

debera tener la siguiente informacin (Dez Cuervo y cols, 2005): Datos pre y peri natales. Informacin sobre el embarazo

(enfermedades de la madre, medicacin durante el embarazo,), el parto

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(sufrimiento fetal) y el periodo neonatal y la historia del desarrollo de los primeros das. Los dos primeros aos de vida: o Desarrollo motor. o Adquisicin de las pautas cognitivas bsicas as como de habilidades de autonoma y autosuficiencia (control de esfnteres, sueo, alimentacin,) o Desarrollo de la comunicacin preverbal (aparicin de gestos comunicativo, desarrollo voclico temprano y otras conductas no verbales) as como la aparicin del lenguaje. o Desarrollo social (inters por estmulos sociales,

capacidad para participar en interacciones e iniciativa social) y emocional (uso y comprensin de emociones. o Desarrollo del juego simblico y la imitacin. Los primeros signos de alarma. Las exploraciones psicolgicas y mdicas previas. Las pruebas

mdico-complementarias para descartar (test genticos-X frgil, sndrome de Prader-Willy, Angelman, Sndrome de Rett- y pruebas cerebrales) y determinar presencia de trastornos concurrentes (epilepsia). Antecedentes mrbidos familiares. Valorar la posibilidad de la

presencia de trastornos familiares hereditarios y patrones de alteraciones familiares en la adquisicin del lenguaje.

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Contextos de desarrollo: familiar, educativo, teraputico y

mdico-psiquitrico (estado de salud, enfermedades, hospitalizaciones y medicamentos tomados) La situacin actual desde el punto de vista de la familia. Es

fundamental preguntar explcitamente por las preocupaciones actuales de la familia as como las principales necesidades en la relacin y educacin de su hijo, as como aquellas necesidades que piensan que puede mostrar su hijo de forma ms significativa. Valorar todos sus Intereses y motivaciones as como las

actividades a lo largo de los primeros aos y la posible aparicin de conductas repetitivas o movimientos estereotipados. Valorar la organizacin del hogar, los apoyos que se le ofrecen y

el contexto educativo que tiene el nio en su hogar y su familia.

Dentro de las pruebas para la evaluacin familias, se requiere el haber realizado una exploracin del desarrollo temprano, pero es especialmente importante poder hacer una exploracin pormenorizada de aquellas habilidades relacionadas con los criterios diagnsticos, dentro de las reas sociales, comunicativas y de la imaginacin y los intereses. Aunque existen cuestionarios y escalas que pueden ayudar en la comprensin de los tems ms significativos (ABC, SCQ, u otros cuestionarios de deteccin), es importante utilizar

entrevistas semi-estructuradas objetivas que permitan hacer un anlisis pormenorizado de las reas diana para el diagnstico.

Actualmente el la entrevista ADI-R (Rutter, Le Couter y Lord, 2003) es considerada la prueba de diagnstico de Autismo de patrn oro, tanto para la evaluacin clnica y el diagnstico como para la investigacin. Es una entrevista

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semiestructurada para padres, compatible con los criterios diagnsticos del DSM-IV (APA, 1994) y la ICD-10 (OMS, 1992, 1993), con puntuaciones de corte establecidas para el diagnostico del Trastorno Autista y explora las tres reas de alteracin en la interaccin social recproca, las limitaciones comunicativas y de lenguaje, el juego, las conductas ritualizadas o perseverantes y el momento en que aparecieron. La administracin del ADI-R lleva 3 horas (versin completa) y al menos 1 hora (slo administrando tems del algoritmo). Requiere de un entrenamiento especfico y procedimientos de validacin estructurados. La

prueba se considera apropiada para su administracin para nios en los que se estima una edad mental aproximada de un mnimo de 2 aos.

En el mbito britnico, se utiliza la prueba DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorder, Wing y cols, 2002), que mantiene una estructura y sistemtica parecida a la anterior prueba, pero que no est traducida ni adaptada a poblacin espaola. Consta de 8 bloques divididos en secciones, y recoge informacin como datos de identificacin, desarrollo en los dos primeros aos de vida, habilidades actuales (comunicacin, socializacin, imitacin, imaginacin, autonoma, habilidades acadmicas, habilidades

visoespaciales..), actividades repetitivas o alteraciones sensoriales, conductas desadaptativas, alteraciones del sueo, calidad de la interaccin y

perturbaciones psiquitricas.

Existen otra serie de cuestionarios y escalas que pueden apoyar para la realizacin del diagnstico y guiar la entrevista del profesional, pero que no tienen tanta sistematicidad y estudios de validacin como las anteriores.

Para los nios mayores de 4 aos (y con una edad mental estimada superior a los 2 aos), se utiliza la prueba SCQ (Social Communication Questionnaire, Cuestionario de Comunicacin Social, Rutter, M, 2003). Disponible en dos formas: ciclo vital y actual, cada una de ellas compuesta por

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40 items. Ambas formas pueden ser contestadas directamente por los familiares sin supervisin como un cuestionario autorrellenable. La forma del Ciclo vital se centra en el desarrollo del nio y proporciona una puntuacin total que se interpreta en relacin a puntos de corte especficos para cada una de las reas de tres reas afectacin dentro de los TEA. La forma actual explora el

comportamiento del nio en los ltimos 3 meses. Evala habilidades de comunicacin y funcionamiento social y se utiliza como prueba de screening ofreciendo una descripcin de la gravedad de los sntomas, que oriente para la derivacin a un diagnstico formal. Permite adems una revisin de la evolucin del tratamiento. Establece punto de corte de 15 para discriminar entre los TEA y otros diagnstico y una puntuacin de 22 para discriminar entre Trastorno Autista y otros TEA (TGD-NE o SA). Esta prueba est estrechamente relacionada con la Entrevista de Diagnstico ADI-R y se basa en la puntuacin en las criterios de diagnstico DSM-IV. Esta prueba est adaptada, traducida y accesible en poblacin espaola.

En cuanto a las pruebas para la exploracin directa del nio, la prueba estandarizada de referencia a nivel mundial es el ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule Generic; Escala de Observacin Diagnstica del AutismoGenrica, Lord, Rutter, DiLavore y Risi, 1999). Abarca desde los nios en edad preescolar no verbales hasta adultos verbales, a travs de la aplicacin de 4 Mdulos, que se eligen en base al nivel de lenguaje expresivo. Su aplicacin es a partir de los 18 meses de edad mental. Es compatible con los criterios diagnsticos del DSM-IV(APA, 1994) y la ICD-10 (OMS, 1992). Aporta puntuaciones de corte para el diagnstico de Trastorno Autista y para Trastornos del Espectro de Autismo. Se necesita formacin especializada para su aplicacin por la necesidad de una aplicacin sistemtica as como por interiorizar adecuadamente las conductas socio-comunicativas sutiles foco de la

observacin. Es una evaluacin semi-estructurada a travs de la observacin en cuatro mdulos que incluyen actividades dirigidas por el investigador que

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evalan la comunicacin, la interaccin social recproca, el juego, la conducta estereotipada, los intereses restringidos, y otro tipo de conductas atpicas. Otra prueba, realizada en Espaa, con una sistemtica y planteamiento semi-estructurado semejante al ADOS es la prueba Prueba para el Anlisis de la Competencia Comunicativa e Interactiva en Autismo, ACACIA (Tamarit, J. y cols, 1990). Puede ser administrada para una edad mental inferior a treinta y seis meses y, en cualquier caso, para nios y nias con muy escasas o nulas competencias a nivel de lenguaje expresivo funcional. Se obtienen perfiles

especficos que facilitan el diagnstico diferencial, y aporta datos descriptivos y explicativos del funcionamiento social y comunicativo del alumno, de cara a planificar la intervencin y evaluar los resultados a lo largo del tiempo.

Otra de las escalas observacionales desarrolladas hace aos y que ha mostrado buenas propiedades psicomtricas es el CARS (Childhood Autism Rating Scale; Escala de Evaluacin del Autismo Infantil; Schopler, Reichler, y Renner, 1988). Es una entrevista estructurada de 15 tems ms un instrumento de observacin, adecuada para usar con nios de ms de 24 meses de edad mental. Cada uno de los 15 tems consta de una escala con 7 puntuaciones que indica el grado en el que la conducta del nio se desva de una norma de edad apropiada; adems, distingue los diferentes niveles de severidad dentro del Espectro del Autismo desde severo hasta ligero. Las puntuaciones por encima de 30 son consistentes con un diagnstico de Trastorno Autista. No est

traducida al castellano ni tiene estudios de validacin en Espaa, aunque su sistemtica y estructuracin la hace de fcil administracin.

En el diagnstico es fundamental completar la evaluacin con la administracin de una prueba cognitiva que nos determine el CI de la persona o el Cociente de Desarrollo del nio, as como una evaluacin somera del nivel de lenguaje. Estos datos son fundamentales a la hora de valorar hasta qu punto las dificultades sociales presentadas pueden ser explicadas o no por una

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Discapacidad Intelectual o por unas limitaciones en el desarrollo del lenguaje. La evaluacin de estas reas se explicarn con mayor profundidad en la evaluacin.

7.3. Diagnstico diferencias con otros trastornos del desarrollo.

Probablemente una de las mayores dificultades en la realizacin de un diagnstico, especialmente en las edades ms tempranas, es la de establecer los lmites respecto a otros trastornos del desarrollo donde algunos sntomas muestra cierto solapamiento conductual. Las dificultades ms crticas

probablemente se encuentran para diferencias los TEA de los Trastornos Especficos del Lenguaje (TEL) y de la Discapacidad Intelectual. Para ello es importante valorar de una forma efectiva y profunda las conductas y competencias que reflejan los criterios diagnsticos. En el caso de la Discapacidad Intelectual (segn la Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual y prximas revisiones de la DSM-V o Retraso Mental, segn las clasificaciones diagnsticas actuales), la valoracin del nivel cognitivo de la persona junto a su conducta adaptativa es bsico para establecer el nivel intelectual de la persona y adaptativo (o sus necesidades de apoyos), ya que de cara a poder establecer en qu medida las limitaciones sociales, comunicativas y conductuales son significativas lo tenemos que valorar en comparacin con este nivel intelectual de la persona, y no con su edad cronolgica. Por ejemplo, un nio de 4 aos de edad cuyas conductas sociocomunicativas estn en torno a los 10-12 meses de edad de desarrollo (no habla ni seala, no participa en juegos con los otros ni muestra pautas de atencin conjunta), sera valorado como un nio con TEA, si su nivel intelectual cuando le administramos pruebas de inteligencia y adaptativas est en su edad cronolgica de 4 aos o muestra una edad de dos aos. Sin embargo, si su

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edad de desarrollo equivale a los 9 meses, no podemos estimar que las limitaciones en las reas socio-comunicativa se deben a un TEA, sino que son congruentes y las esperadas para un nio con un nivel de desarrollo de esa edad.

En el caso de los Trastornos Especficos del Desarrollo del Lenguaje, existen evidentes limitaciones para establecer un diagnstico diferencial, pero es importante valorar el rea del lenguaje para valorar hasta qu punto el nivel de lenguaje es semejante al nivel comunicativo no verbal y social. Para establecer este diagnstico diferencial es fundamental centrar el foco de atencin en todas aquellas competencias de comunicacin no verbal (uso de la mirada, gestos comunicativos e integracin de todas las estrategias comunicativas), funciones comunicativas (especialmente las vinculadas con los declarativos o intereses por compartir, as como la utilizacin de preguntas incorporadas en conversaciones recprocas), dificultades sociales bsicas (orientacin social, afecto social, atencin conjunta, interaccin social recproca y desarrollo del juego simblico), un patrn de intereses limitado y repetitivo o el perfil sensorial atpico.

8.-EVALUACIN PSICOLGICA

El proceso de evaluacin psicolgica ms en profundidad se encuentra totalmente relacionado e intercalado con el proceso de diagnstico, ya que se centra en la valoracin, en muchos casos de las mismas reas. Mientras que ambos procesos buscan en muchos casos la valoracin, evaluacin y cuantificacin de las reas de afectacin ms significativa en los TEA como son las habilidades sociales, comunicativas y los intereses restringidos, el proceso encaminado al diagnstico se centra en la deteccin de aquellos sntomas y conductas relacionados exclusivamente con los criterios diagnsticos y la

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valoracin de umbrales de patologa o normalidad. El proceso de evaluacin va encaminado a la valoracin en profundidad de las mismas reas de afectacin pero con un enfoque comprensivo y evolutivo que permite, no slo establecer las alteraciones en determinadas reas, si no intenta establecer el nivel de afectacin dentro de un contexto evolutivo que permita establecer objetivos de intervencin progresivos y lgicos en el proceso evolutivo. Adems, la

evaluacin se dirige a la evaluacin de otras reas del desarrollo que estando alteradas, no se contemplan de forma explcita dentro de los criterios diagnsticos, como por ejemplo puede ser el caso de las habilidades mentalistas, las funciones ejecutivas o el desarrollo socio-emocional.

8.1.-Objetivos y reas de evaluacin

Ms all de establecer un diagnstico, la evaluacin es fundamental para la elaboracin de un programa de trabajo en todos los contextos que por un lado mejore las habilidades alteradas en el nio y por otro preste apoyos ajustados a su nivel para mejorar su adaptacin al entorno escolar, familiar y social. En este sentido las siguientes reas para la evaluacin son fundamentales, tanto para el diagnstico como para una evaluacin comprensiva que permita ajustar los contenidos de trabajo: Funcionamiento cognitivo Conducta adaptativa, intereses y actividades. Desarrollo social y emocional Desarrollo de la comunicacin y el lenguaje Desarrollo simblico y del juego. Desarrollo de otras funciones cognitivas.

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8.2.-Herramientas y estrategias para la evaluacin

Una de las pruebas que ms se han utilizado en nuestro pas para realizar una valoracin comprensiva de la severidad de los sntomas propios del espectro del autismo es el Inventario de Espectro Autista, diseado por ngel Rivire en 1997 (IDEA Rivire, 1997). Esta prueba tiene 3 utilidades principales: Establecer inicialmente, en el proceso diagnstico, la severidad de

los rasgos autistas que presenta la persona (es decir, su nivel de espectro autista en las diferentes dimensiones). Ayudar a formular estrategias de tratamiento de las dimensiones, en

funcin de las puntuaciones en ellas. Someter a prueba los cambios a medio y largo plazo que se

producen por efecto del tratamiento, valorando as su eficacia y las posibilidades de cambio de las personas con EA

El Inventario se distribuye en reas principales y cada una de ellas en 3 dimensiones, describiendo el Espectro del Autismo en 12 dimensiones diferentes:

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TRASTORNO DEL DESARROLLO SOCIAL 1. 2. Trastornos cualitativos de la relacin social. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (accin, atencin y preocupacin conjunta). Trastorno de las capacidades intersubjetivas y mentalistas.

3.

TRASTORNO DE LA COMUNICACI N 4. 5. 6. Trastorno de las funciones comunicativas. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.

TRASTORNOS DE LA ANTICIPACIN Y FLEXIBILIDAD 7. 8. 9. Trastornos de las competencias de anticipacin. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental. Trastornos del sentido de la actividad propia.

TRASTORNOS DE LA SIMBOLIZACIN 10. Trastornos de la imaginacin y de las capacidades de ficcin. 11. Trastornos de la imitacin. 12. Trastornos de la suspensin (la capacidad de hacer significantes).

Cada una de las dimensiones, se describe en funcin de 4 niveles de afectacin y de severidad de los sntomas, adjudicndoles puntuaciones entre 0 y 8 que van desde la normalidad o la ausencia de alteracin hasta el mximo grado de severidad. A modo de ejemplo, se plantea la primera de las

dimensiones, Relaciones Sociales:

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DIMENSIN 1: RELACIONES SOCIALES Aislamiento completo. No apego a personas especficas. No relacin con adultos o iguales. Incapacidad de relacin vnculo con adultos. No relacin con iguales. Relaciones infrecuentes, inducidas, externas con iguales. Las relaciones ms como respuestas que a iniciativa propia. Motivacin de relacin con iguales, pero falta de relaciones por dificultad para comprender sutilezas sociales y escasa empata. Conciencia de soledad. No hay retraso cualitativo de la relacin.

PUNTUACIN 8

La suma de las puntuaciones en todas las reas establece una puntuacin total que se relaciona normalmente con diferentes niveles de gravedad dentro de los TEA. De un total mximo de 96 puntos se pueden obtener: Sndrome de Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento (en

torno a 25 puntos) Trastorno Autista con buen pronstico (en torno a 50 puntos) Trastorno autista con mayor afectacin (en torno a 80 puntos)

Hay que tener en cuenta que esta prueba es slo un inventario que valora la severidad y no una prueba de diagnstico. El inventario tiene limitaciones para poder contemplar a nios en edades muy tempranas, existen vacos amplios entre unos niveles y otros pero sea probablemente una de las nicas pruebas que han conseguido hacer una aproximacin evolutiva y comprensiva al espectro del autismo en su conjunto, adelantndose a su tiempo.

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8.3. Funcionamiento cognitivo

La valoracin cognitiva requiere de la administracin de pruebas que estn validadas y estandarizadas con poblacin espaola en la medida de las posibilidades y que tengan buenas propiedades psicomtricas. Sin embargo, los niveles cognitivos de algunos nios y nias valorados, las dificultades para la interaccin y colaboracin en sesiones de evaluacin y los formatos de algunas pruebas, hacen difcil la administracin de pruebas y cuestionarios

estandarizados que se utilizan con la poblacin infantil general a nios y nias con TEA, por lo que se requieren de otro tipo de valoracin para estimar su nivel cognitivo. En primer trmino habra que utilizar las pruebas de mayor reconocimiento, en funcin de los diferentes rangos de edad.

Para edades tempranas se recomiendan: WPPSI III (Wechsler, 2009; WPPSI-III, Escala de Inteligencia de

Wechsler para Preescolar y Primaria III). Prueba que valora la inteligencia general segn el modelo de todas las pruebas Wechlser. Mediante pruebas atractivas para nios y fciles de administrar por profesionales, se valora tareas que componen ndices de CI Verbal, CI Manipulativo, Velocidad de Procesamiento y Lenguaje General. Esta prueba se administra desde los 2 aos y medio hasta los 7 aos y medio. K-ABC (Kaufman y Kaufman; Batera de evaluacin de Kaufman

para nios). Se evala la capacidad de resolver problemas mediante procesos mentales de carcter simultneo y secuencial. Tienen un ndice

complementarios que valora competencias verbales, aunque no tiene un modelo lingstico solvente y vlido para la valoracin de diferentes aspectos lingsticos que pueden ser necesarios en la evaluacin. Esta prueba permite una

valoracin entre los 2 aos y medio y los 12 aos y medio.

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McCarthy

(McCarthy;

Escalas

McCarthy

de

Aptitudes

Psicomotricidad para Nios). A travs de una amplia serie de tareas de carcter ldico se evalan aspectos cognitivos y psicomotores del desarrollo del nio. Es una batera de tareas atractivas organizadas en 6 escalas.: Verbal (madurez de conceptos verbales y aptitud expresiva), perceptivo manipulativa (capacidad de razonamiento a travs de tareas ldico-manipulativas), numrica (facilidad en el manejo y comprensin de conceptos cuantitativos y smbolos numricos), memoria (visual, acstica, verbal y numrica), motricidad (aptitud motora) y general cognitiva (ndice de nivel intelectual general). La escala permite la

valoracin entre los 2 aos y medio y 8 aos y medio y permite una valoracin inicial de las habilidades verbales y lingsticas. Merril Palmer Revisada (Gale H. Roid y Jackie L. Shampers, 2004;

Merril Palmer Scales of Development). Evaluacin del desarrollo global mediante 8 componentes: batera cognitiva (con la medida cognitiva general, memoria, velocidad de respuesta, motricidad fina, viso-motora y lenguaje receptivo), cuestionario de habilidades motricidad gruesa, escala de desarrollo socioemocional, entrevista a los padres del desarrollo socio-emocional, entrevista a los padres del lenguaje expresivo, observacin del examinador del lenguaje expresivo, entrevista a los padres del comportamiento adaptativo y observacin del examinador de indicadores-dificultades del desarrollo socio-emocional. Se aplica a nios desde 1 mes hasta los 78 meses (6 aos y 6 meses). BSID II (Bayley, 1993; Bayley Scales of Infant Development 2nd ed.

Escalas Bayley de desarrollo infantil). Diseado para identificar a nios con retraso cognitivo o motriz. Sugiere pautas para la intervencin. Incluye tres

escalas: escala Mental (desarrollo cognitivo y competencia comunicativa), escala de psicomotricidad (coordinacin corporal as como habilidades motrices finas en manos y dedos) y registro del comportamiento (naturaleza de las orientaciones sociales y objetivas hacia el entorno). Se administra para nios y nias desde el nacimiento hasta los 2 aos y medio.

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WISC IV (Wechsler Intelligence Scale for children- Third edition;

Escala de Inteligencia Wechsler para nios- Revisada). Contina con la medida de la inteligencia general propuesta por Wechsler valorando las reas de CI Manipulativo, CI verbal, Memoria de Trabajo y Velocidad de Procesamiento. Esta escala se utiliza entre los 6 y los 16 aos. Leiter-R (Gale H.Roid y Lucy J.Miller; Escala Manipulativa

Internacional de Leiter-R, Revisada y ampliada; versin 1996). Es una escala efectiva para medir la inteligencia de forma precisa sin componentes culturales. Esta revisin incorpora los ltimos avances en la teora y prctica de la medicin en las reas de Visualizacin, Razonamiento, Atencin y Memoria,

proporcionando cocientes de desarrollo para cada una de ellas. La escala no utiliza informacin verbal, ya que fue diseada para personas con discapacidad auditiva, los materiales son visualmente atractivos para los participantes pero puede resultar formatos muy diferentes de tareas y difciles para comprender las diferentes formas de resolver las tareas. Cubre un rango de edades entre los 2 y los 20 aos. PEP III (Schopler, E, Lansing, M y Re, R; Psychoeducational Profile Es un instrumento de

III; Perfil psicoeducacional III; Divisin TEACCH).

observacin semiestructurado que se usa principalmente para nios no verbales con una edad mental entre 6 meses y 7 aos. Consiste en un Set de juguetes y materiales de aprendizaje que se presentan en actividades de juego estructuradas. Las reas valoradas son: imitacin, percepcin, motricidad fina, motricidad gruesa, integracin oculo-manual, desarrollo cognitivo y reas verbales cognitivas. Finalmente punta las fortalezas y debilidades del chico en diferentes reas, y permite valorar tambin conductas emergentes que permiten la elaboracin de orientaciones y programas de apoyo. Tienen unos materiales y estructuracin muy positiva para los alumnos con TEA, pero el test no se encuentra traducido ni adaptado a poblacin espaola.

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Sin embargo, en muchas ocasiones, la falta de colaboracin y las dificultades de los nios y nias para adaptarse a situaciones novedosas de evaluacin y nuevas personas hacen difcil completar bateras de test estandarizados y organizados, lo que dificulta establecer conclusiones en base a diferentes test, por lo que es importante poder utilizar algunas otras pruebas que valoran el desarrollo en las diferentes rea por edades, pudiendo plantear tareas y actividades referidas a criterio por rangos de edades que estn ms relacionadas con las tareas del da a da del nio y cuya informacin tambin puede ser aportada por los padres u otros profesionales. encontramos:

En esta lnea

IDAT (Prez Snchez, M I. & Lorenzo Rivero, M J., 2001;

Inventario de desarrollo Atencin Temprana). Contiene inventarios de desarrollo que presentan los logros y habilidades propias, segn los estudios de la psicologa evolutiva, que son normativos para cada edad. Se compone de un conjunto de tems, conductas o habilidades esperadas para cada una de las reas que plantea la psicologa evolutiva: habilidades motoras, perceptivo-

cognitivo/manipulativas, lenguaje, autonoma y relacin social. Tiene inventarios de desarrollo entre los 0 y los 4 aos.

8.4.-Conducta adaptativa, intereses y actividades

Aunque actualmente esta es una de las reas de mayor importancia para el diagnstico de una Discapacidad Intelectual y para establecer cmo una persona es capaz de adaptarse a su entorno, no existen pruebas estandarizadas que permitan valorar estos contenidos adecuadamente, especialmente en la etapa educativa.

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Normalmente pueden ser algunas de las reas o escalas de las pruebas cognitivas las que incluyan puntuaciones sobre las habilidades adaptativas como por ejemplo las escalas Merrill Palmer, la prueba IDAT, o el inventario Batelle de desarrollo, pero no exploran en profundidad las diferentes reas. Las pruebas ms utilizadas en poblacin espaola es:

ICAP (Bruininks et al., 1986; Montero, 1996 ; Inventario para la Test de conducta

planificacin de servicios y Programacin individual).

adaptativa que mide el nivel de la personas en relacin a destrezas bsicas para desenvolverse con independencia en su entorno. Ofrece un ndice, llamado Nivel de Servicio, que combina las puntuaciones de conducta adaptativa en un 70% y de problemas de conducta en un 30% para ofrecer una estimacin de la intensidad de atencin, supervisin o enseanza que requiere la persona. Se estructura en cuatro escalas: Destrezas Sociales y Comunicativas , de la Vida Personal, de Vida en la Comunidad, y Destrezas Motoras. Es aplicable a personas de todas las edades A nivel internacional la prueba ms utilizada tanto en el mbito clnico como en la investigacin es:

Vinneland (Sparrow, Cicchetti & Balla, 2005; Vineland Adaptative

Behavior Scales. Second Edition). Se administra mediante una entrevista con los padres, profesores o cuidadores. Valora las reas de comunicacin, habilidades de la vida diaria, socializacin, habilidades motrices y conducta desadaptativa. Presenta puntuaciones tpicas, niveles adaptativos de funcionamiento y edades equivalentes, as como una puntuacin compuesta de funcionamiento adaptativo general. Va desde el nacimiento hasta los 90 aos, sin embargo esta prueba no est traducida ni adaptada a la poblacin espaola.

Para la valoracin de la adaptacin de la conducta en su entorno es importante en el caso de los TEA valorar la intensidad de los comportamientos

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repetitivos, la limitacin de intereses y actividades y el perfil inflexible e invariable de comportamiento. En esta rea es importante medir:

Estereotipias. Rituales simples y complejos. Dificultades de anticipacin. Intereses limitados, poco funcionales y poco flexibles. Contenidos obsesivos y limitados. Resistencia a los cambios. Habilidades para la planificacin y organizacin de tareas y de su

propia conducta y enfrentarse a situaciones novedosas. Todas estas conductas se pueden valorar mediante la observacin de su repertorio de conductas y actividades espontneas en sesin, aunque no en todos los casos aparecen durante la sesin de evaluacin o slo en aquellos casos donde se presentan de forma ms marcada, por lo que lo mejor sera la observacin en diferentes situaciones en contextos naturales. Sin embargo la necesidad de optimizar el tiempo hace que sea ms eficiente la entrevista con los familiares para explorar estas reas. An as, el hecho de que los familiares valoren muchas de las conductas de la personas como normalizadas por que se haya acostumbrado a ellas, hace especialmente importante en este punto poder consultar con educadores y profesores que observan al alumno desde un punto de vista ms objetivo, y que sobre todo, le observan en un contexto en el que comparan constantemente su comportamiento con lo esperado para su edad.

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8.5.-Desarrollo social y emocional

A pesar de que el rea de desarrollo social es una las principales reas para el diagnstico y la principal alteracin de los TEA, no tenemos pruebas de evaluacin adecuadas para poder realizar una valoracin ajustada del desarrollo social y emocional de los nios. Su evaluacin se basa normalmente en el estudio pormenorizado del desarrollo evolutivo normativo. Esta valoracin en sesin de evaluacin con el nio se realiza creando situaciones semiestructuradas en las que se utilizan situaciones de su inters, para poder participara en juegos de interaccin bsicos y donde se puedan valorar las siguientes habilidades sociales bsicas:

Contacto ocular y orientacin social (inters en otros nios y

adultos). Responde a las interacciones de los otros (respuesta al nombre y al lenguaje de los dems).

Inters y comprensin de las respuestas emocionales de los

otros. Inters en compartir las expresiones emocionales. Repertorio variado de expresiones emocionales.

Habilidades de atencin conjunta.

Iniciar y responder a la

atencin conjunta (conductas de mirar donde mira y seala el adulto, referencia social ante una situacin extraa, capacidad para orientar la mirada del adulto donde el nio quiere).

Desarrolla acciones conjuntas, juegos de toma de turnos, juegos

de interaccin recproca. Inicia y responde adecuadamente a las interacciones. Para todas estas habilidades se pueden establecer situaciones semiestructuradas en sesin en base a juegos y actividades que nos aseguremos contengan el inters y motivacin del nio, as como preguntar a la familia por las habilidades en casa.

63

Usar y comprender claves socio-emocionales y atribuir y

compartir emociones. Para ello adems de crear situaciones semi-estructuradas donde el examinador exprese diferentes situaciones y se pregunte a los padres pueden utilizarse imgenes y fotografas con diferentes situaciones emocionales. o Apreciacin y respuesta a emociones de otros (contagio,

identificacin, anticipacin, prediccin). o o o Expresin de emociones e inters por compartir. Integracin de emocin, conducta social y comunicacin. Comprensin de emociones y establecimiento de relaciones

causales con el entorno. o Uso y comprensin de emociones sencillas (alegra, enfado o

tristeza) frente aquellas ms complejas o sociales (orgullo, sorpresa, vergenza)

Valorar las habilidades mentalistas y de teora de la mente. Hay

que tener presente las edades evolutivas en las que estas habilidades surgen en el desarrollo por lo que siempre tenemos que tener como referencia la edad de desarrollo mental y del lenguaje del nio para valorar hasta que punto pueden resolverse algunas de las tareas que se muestran. Dentro de esta rea se valora la capacidad del nio para poder atribuir deseos, intenciones, conocimientos o creencias. Para ello se utilizan diferentes tareas

experimentales que se han desarrollado en la investigacin para obtener informacin sobre estas capacidades, sin embargo hay que tener en cuenta que muchas veces (en el caso de los TEA, sin discapacidad intelectual), las tareas grficas son resueltas adecuadamente pero donde realmente se valoran los problemas mentalistas y de empata es en la interaccin natural con los dems. En la pgina de AETAPI, dentro de Materiales elaborados por la Mesa de Evaluacin y Diagnstico, se encuentra informacin para la administracin y correccin de muchas de estas tareas (http://www.aetapi.org/materiales.htm).

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Algunas de estas tareas de Teora de la Mente son las tareas de falsa creencia de primer orden como la tarea de Canica o la tarea de Sally y Ann (donde se valora la capacidad del nio para saber lo que otro piensa sobre una situacin concreta), tareas de falsa creencia de segundo orden como la tarea del Heladero. Adems, tambin estn las tareas extraas de Francesca Happ, que permiten valorar la capacidad de anlisis del nio en situaciones sociales complejas donde aparece una mentira piadosa o una irona. Para evaluar todos estas competencias tambin se pueden utilizar los materiales de apoyo para la intervencin de Marc Monofort, En la Mente I y En la Mente II, siempre y cuando los nios no hayan trabajado estos manuales.

8.6.-Desarrollo de la comunicacin y el lenguaje

Una evaluacin pormenorizada de esta rea es clave, como parte de las reas de mayor afectacin, pero tambin como rea clave para el diagnstico diferencial. La valoracin del rea comunicativa y del lenguaje requiere de un anlisis funcional adecuado de las conductas comunicativas de las personas as como del lenguaje y sus componentes en contextos de interaccin natural, adems de que podamos utilizar alguna prueba normativa para poder medir de forma estandarizada las diferentes reas del lenguaje. La evaluacin se centrar en:

Modalidad comunicativa: actos aberrantes, conductas motoras

instrumentales, gestos, signos, smbolos o pictogramas (SAC), vocalizaciones, palabras, frases, ecolalia.

Funcionalidad (pragmtica): peticin, rechazo, comentar y/o

compartir, respuesta y pregunta.

Contexto: Espontneo-elicitado, frecuencia, generalizacin.

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Contenido

(semntica):

significado

clases

de

palabras

(vocabulario), relaciones entre las palabras, relaciones entre acontecimientos (categoras semnticas).

Aspectos formales del lenguaje (morfologa, sintaxis y fonologa) Habilidades para la conversacin y el discurso.

De cara a poder llevar a cabo una orientacin adecuada de la intervencin sera oportuno poder valorar la respuesta del nio a diferentes sistemas aumentativos de comunicacin haciendo pruebas y ensayos de entrenamiento. Probar al menos cmo es su respuesta al uso de vocalizaciones, el empleo de signos o la entrega de imgenes puede servir para orientar la intervencin hacia algn sistema concreto.

Entre las pruebas ms recomendadas para la valoracin del lenguaje se recomiendan:

PLON-R ((Aguinaga, G y otros; Prueba del Lenguaje Oral de

Navarra-Revisada). Deteccin rpida o "screening" del desarrollo del lenguaje oral. Evala, entre los 3 y los 6 aos, las reas lxico/semntica, fonologica, sintctica y pragmtica. El modelo de lenguaje que sustenta la prueba es

positivo para la evaluacin y la intervencin y se administra en breve tiempo (entre 10 y 15 minutos).

Peabody III (Dunn, Dunn y Arribas, 2006; Test de vocabulario en

imgenes III Edicin). Evaluacin del vocabulario receptivo y "screening" de la aptitud verbal, desde los 2 aos y medio hasta la edad adulta. Es una prueba sencilla y rpida, as como fcilmente aplicable a personas con TEA por tener material visual de apoyo para la realizacin de la prueba.

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Reynell (S. Edwards, P. Fletcher, M. Garman, A. Hughes, C.

Letts, I. Sinka, 1997; Escalas de desarrollo del lenguaje de Reynell). Evala, entre el ao y los 7, la comprensin del lenguaje y la expresin, valorando el contenido, la forma y el uso. Contiene materiales ldicos de inters para los nios evaluados.

ITPA (Kirk, S.A., McCarthy, J.J., y Kirk, W.D.; Test de Illinois de El principal objetivo de esta prueba es detectar

Aptitud Psicolingstica).

alteraciones en los diferentes procesos implicados en la comunicacin (percepcin, interpretacin o transmisin), pero tiene un modelo lingstico ms complejo. Se administra desde los 3 aos a los 10 aos.

8.7.-Desarrollo simblico y del juego

El juego simblico es una habilidad bsica en el desarrollo de los nios y nias, que est alterado de forma generalizada en los TEA. Su valoracin es importante para poder establecer objetivos que desarrollen esta rea, no slo por lo importante que puede ser para los procesos de desarrollo simblico sino porque puede ser un medio muy positivo para poder trabajar otro tipo de habilidades sociales o de la comunicacin, a travs de recreaciones de situaciones reales.

Por tanto habr que valorar las habilidades del juego motor y del juego funcional con objetos y tareas manipulativas bsicas, las habilidades para el juego funcional con objetos y muecos, las acciones simblicas sobre su propio cuerpo, el de otro o sobre un mueco, las acciones simblicas complejas dentro de una historia con sentido, las capacidades para establecer juegos simblicos interactivos y recprocos con los otros, la iniciativa en el juego, las habilidades de agentividad para dar vida a los muecos y las habilidades de sustitucin para ser

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capaz de suspender las propiedades reales de un objeto para darle otras diferentes (hacer que un lpiz es un telfono).

Dentro de esta rea simblica es importante valorar tambin las habilidades representacionales del nio para comprender imgenes visuales, ya que muchos de los apoyos que se van a ofrecer a las personas con TEA van a estar basados en informacin visual y no todos, dependiendo de su nivel de competencia representacional, estar preparados para interpretar la misma complejidad en las imgenes. Hay nios que son capaces de entender los pictogramas, pero otros son slo capaces de discriminar fotografas, mientras que aquellas personas con mayores dificultades cognitivas pueden necesitar el apoyo de objetos reales. Este tipo de habilidades se pueden evaluar mediante tareas sencillas de emparejamientos de imgenes.

8.8.- Desarrollo de otras funciones cognitivas y evaluacin de los puntos fuertes.

Una de las funciones cognitivas tradicionalmente alterada en los TEA ha sido las funciones ejecutivas, especialmente en las reas de flexibilidad mental y capacidad para cambiar el foco atencional y el foco cognitivo para adaptarse a las demandas del ambiente (Ozonoff, 2005). Adems de aquellos dficits que pueden ser valorados por diferentes pruebas estandarizadas como el Test de Reparto de Cartas de Winsconsin (WCST) o la Test de Stroop, hay que valorar otra serie de posibles limitaciones que pueden tener las personas con TEA en su adaptacin al entorno y que son de vital importancia para la intervencin, para la dotacin de apoyo y para el establecimiento de servicios ajustados a sus necesidades. Algunas de estas habilidades son: Intereses restringidos

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Generalizacin de los aprendizajes Inflexibilidad (atencional y cognitiva) Problemas para la anticipacin (prever y pensar en el futuro) Organizacin y planificacin (generar la secuencia de estadios o

pasos a seguir) flexible. Conciencia de meta (generar metas, interiorizarlas y organizar la Falta de generatividad, creatividad e imaginacin Dificultades para autorregularse y cambiar de actividad de forma

conducta hacia la meta). Falta de sentido de la actividad. Adems existen otro tipo de dificultades cognitivas que son generalizadas a los TEA y que son claves para poder dar una respuesta de apoyo adecuada y disear estrategias de intervencin: Limitaciones para atender y obtener el contenido relevante

(coherencia central) Dificultades con tareas que impliquen aprendizaje implcito Dificultades con tareas que impliquen aprendizaje declarativo/

instruccional error Falta de habilidades de memoria episdica (memoria de Dificultades para desarrollar estrategias de aprendizaje por ensayo y

fuentes/agentividad) Ausencia de memoria significativa para elementos relevantes.

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 (ecolalia)

Comprensin de conceptos abstractos y dificultades semnticas

Hiperrealismo/literalidad Dificultades significativas, incluso en las personas con adecuados

niveles de lenguaje expresivo y comprensivo, para el procesamiento de informacin verbal secuencial

Adems de valorar todas aquellas reas que estn alteradas en los TEA y que van a requerir de una intervencin individualizada y de un apoyo, es importante poder valorar adecuadamente aquellos puntos fuertes de la persona, que en el caso de los TEA, se relacionan tradicionalmente con: Este tipo de habilidades son importantes evaluarlas de cara a poder basar las estrategias de intervencin estas competencias y crear recursos de apoyo ajustados a este tipo de recursos. Memoria mecnica asociativa Habilidades viso-espaciales Habilidades musicales Lectura Necesidad orden y de rutinas

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9.-INTERVENCIN VS. APOYO A PERSONAS

La intervencin neuropsicolgica debera ir encaminada a estimular aquellas funciones alteradas o retrasadas en el desarrollo de las personas con TGD, as como poder dar apoyos cognitivos con aquellas funciones preservadas que ayuden a compensar las funciones alteradas.

En base a estos modelos, se han desarrollado modelos de intervencin y apoyo a personas con TGD desde los aos 80 (Rogers, 1998). Los modelos de intervencin conductistas basados en el Anlisis Aplicado de la Conducta, han sido los modelos que mejor han podido demostrar en estudios cientficos de investigacin la efectividad de sus intervenciones (Lovaas, 1987). modelos utilizan tcnicas de modificacin de conducta Estos el

mediante

condicionamiento operante preferentemente

mediante reforzadores, para

ensear conductas sociales, lenguaje, habilidades cognitivas, y habilidades de autosuficiencia, as como eliminar todas aquellas conductas desajustadas. Estos modelos aseguran el trabajo individualizado en formato uno a uno durante 40 horas semanales en los primeros aos para conseguir integracin en modelos educativos ms normativos conforme el nio vaya creciendo.

En esta misma poca se desarrollaron modelos de apoyo a personas como la metodologa TEACCH (Treatment and Educational of Autistic and related Communication handicapped CHildren, Departament of Psychiatry, Universidad de Carolina del Norte) que se basa en el desarrollo de los puntos fuertes de las personas con TGD como las habilidades visuales y los aprendizajes mecnicos en formatos estructurados, para organizar tanto su espacio como su tiempo con el objetivo de conseguir el mximo grado de independencia en su entorno y el mayor desarrollo personal. Para ello, se han desarrollado a lo largo de los aos un gran repertorio de herramientas visuales de apoyo como agendas visuales,

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calendarios, normas sociales, secuencias de pasos para la organizacin de tareas y tomas de decisiones, etc Esta metodologa acepta la cultura del autismo, respetando las conductas de estas personas como propias de su condicin y aceptando su presencia como parte inherente a su persona.

Durante estos ltimos aos, estos enfoques se han convertido en referencias metodolgicas para la intervencin a las personas con TGD, sin embargo, las dificultades para establecer las causas del Autismo y la heterogeneidad de sntomas presentados a lo largo de todo el Espectro del Autismo, han provocado que se hayan desarrollado una cantidad de terapias y metodologas de intervencin enorme sin haber demostrado su eficacia cientfica mediante estudios basados en la evidencia. Por ello, el Grupo GETEA public en el ao 2006 una revisin sobre la evidencia de aquellas terapias utilizadas en la intervencin con personas con TGD (Fuentes-Biggi, 2006 para una revisin extensa):

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(tomado Fuentes y cols, 2006)

El trabajo del grupo establece que los elementos comunes a los programas ms efectivos de intervencin son:

-Individualizado. La heterogeneidad de los TGD, hace imprescindible un plan de intervencin individualizado.

-Estructurado. Favorecer un entorno anticipable y predecible as como un programa sistemticamente organizado.

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-Intensivo y extensivo a todos los contextos de las persona (20 o 25 horas de intervencin que favorezcan la generalizacin de los aprendizajes)

-La implicacin de los padres y su coordinacin con el resto de profesionales ha sido valorada como una importante variable de xito.

El grupo destaca la importancia de la Atencin Temprana en los primeros 6 aos, siendo el periodo donde mayor plasticidad existe para el aprendizaje y, por tanto, en el momento en que se pueden establecer cambios ms significativos en las reas de afectacin nucleares.

En la ltima dcada se han desarrollado varios modelos (Modelo Denver, Floortime, SCERTS,) que partiendo de las investigaciones neuropsicolgicas y evolutivas se han centrado en el trabajo ms sistemtico en el desarrollo de las habilidades sociales bsicas, la comunicacin intencional y el lenguaje, el juego simblico y aspectos cognitivos. Estos modelos basan su intervencin en

modelos naturales de interaccin, centrados en la iniciativa del nio y en establecer una relacin social positiva entre el profesional y el nio, fomentando que todas las personas del entorno del nio puedan desarrollar habilidades adecuadas para estimular aquellas reas ms alteradas. 4.1 Principios bsicos de intervencin

Segn Rivire (1997), una de las dificultades cognitivas propias de los TGD son las limitaciones para generalizar los aprendizajes de unos contextos de aprendizaje

La intervencin exige una enseanza explcita de capacidades, habilidades e instrumentos que los otros nios con desarrollo normal adquieren por

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aprendizaje implcito, y tender los puentes para que progresivamente vayan generalizando cada aprendizaje a otros contextos ms naturales, otras personas y otros formatos.

-Estrategias de ensayo sin error. La capacidad para aprender rutinas de forma inflexible hace que puedan perseverar en errores aprendidos en los primeros intentos.

-Utilizacin de tcnicas de encadenamiento hacia atrs.

-Uso de informacin visual. Todos los formatos visuales son positivos para poder mejorar la atencin, memoria y procesamiento de la informacin, siendo una fuente de apoyo imprescindible.

-Utilizacin de los intereses restringidos y adaptacin de las actividades y tareas a ellos.

-Funcionalidad de los aprendizajes.

Todas las tareas, actividades y

ejercicios que se realice con ellos tienen que tener un sentido y una finalidad clara, para poder establecer una coherencia de sus aprendizajes con su entorno.

-Principios de intervencin conductual y anlisis de conductas, para ser capaces de interpretar muchos de sus comportamientos. Aplicar modelos de apoyo conductual positivo.

-Hacer sus aprendizajes rutinarios y predecibles.

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10.-INTERVENCIN PERSONAS CON TEA

PSICOLGICA

INDIVIDUALIZADA

PARA

En los ltimos aos se han desarrollado un gran nmero de modelos y programas de intervencin sistemticos especialmente dirigidos al desarrollo de las habilidades socio-comunicativas as como el rea emocional en las edades ms tempranas. El Modelo Denver (Rogers, 1998), DRI (Wieder y Greenspan, 2001), o el programa Do-Watch-Listen-Say. Social and Communication Intervention for children with Autism (Kathleen Ann Quill, 2000)

Estos modelos plantean objetivos de trabajo en las reas alteradas dentro del perfil de los chicos, individualizando la intervencin por parte de profesionales especializados que adecuen el programa despus de una valoracin sistemtica.

Los modelos de intervencin basados en estudios neuropsicolgicos tempranos y estudios evolutivos proponen un trabajo sistemtico (Modelo Denver, Rogers, 1998) caracterizado por:

-Las habilidades se ensean siguiendo la secuencia de desarrollo normal.

-Se centra en la motivacin interna por el afecto positivo y el aprendizaje.

-La interaccin social es el componente central del aprendizaje, basandose en el desarrollo del juego, especialmente el simblico, el enganche social con el adulto, la atencin conjunta, la comunicacin y el lenguaje.

-El objetivo es normalizar las conductas alteradas hasta donde se pueda.

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-La iniciativa la lleva el nio, dentro de tareas preprogramadas por el adulto que inciten la aparicin de conductas objetivos.

-Los refuerzos son intrnsecos a la propia tarea.

-Implicacin de las familias y generalizacin del trabajo a todos los contextos y el mayor nmero de personas.

Los objetivos de estos programas se centran en las reas valoradas (Rogers, 1998):

-Intersubjetividad. Fomentar situaciones de interaccin y juego basadas en los intereses del nio donde se fomente tanto actividades basadas en la iniciativa del adulto como basadas en las iniciativas del nio. Mientras que las primeras fomentan que el nio sea consciente de las intenciones y deseos de los otros las otras permiten al nio desarrollar su habilidad para compartir sus estados mentales. En este tipo de formatos se promueve el trabajo en

habilidades de atencin conjunta (ensear a sealar para pedir lo que quieren o seguir el gesto de sealar de los adultos cuando se les indica algo en la distancia), comunicacin intencional (haciendo que continen juegos y rutinas de su inters) y comunicacin no verbal (fomentando el uso de gestos o del contacto ocular dentro de la interaccin).

-Imitacin.

Se fomenta en estos modelos la imitacin con movimientos Plantear

orales-faciales, movimientos motores e imitacin vocal y verbal.

contextos de juego en los que se desarrollan actividades paralelas partiendo de las actividades de inters del nio, y en las que el adulto imita lo que hace el nio, es el primer paso para que los nios puedan interesarse por las conductas del adulto.

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-Funcin ejecutiva. Los objetivos deben dirigirse a dar apoyos para que los nios sean cada vez ms autnomos e independientes, cuando se encuentran ante un problema novedoso, en mantener un objetivo en la cabeza, mantener una secuencia de actividades hasta llegar al objetivo, inhibir aquellas

respuestas que se entrometan en la consecucin del objetivo, y generar respuestas creativas y nuevas ante materiales y problemas novedosos.

El uso de materiales visuales de apoyo donde se le ayude a organizar la secuencia de pasos as como organizar visualmente la secuencia de toma de decisiones son de gran utilidad, siempre dentro de un modelo de trabajo de encadenamiento hacia atrs donde se le de una ayuda completa al principio para ir retirndola progresivamente comenzando por el final de la secuencia. La utilizacin de normas que puedan centrar la atencin, minimizar las distracciones y recordar el objetivo puede ayudar a desarrollar procesos de inhibicin.

Dentro de esta rea tambin es importante dirigir objetivos a generar comportamientos nuevos y poder cambiar de un patrn cognitivo o una actividad a la otra, siendo una de las fuentes de comportamientos restringidos y limitados. Por ello, es importante, ofrecer estrategias para enfrentarse a las novedades, anticipando visualmente siempre que se puedan las novedades y dando recursos claros de qu hacer y cmo hacer, haciendo explcitas todas las variables de comportamiento que necesite saber la persona con TGD.

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(tomado del Centro de Educacin Especial ngel Rivire, Autismo Sevilla)

-Emocin.

Todos estos modelos parten de fomentar un clima de

interaccin emocionalmente positivo, donde se parta de aquellas actividades y juegos de inters para el nio, asegurando as una relacin de confianza, motivacin, atencin, mejor almacenamiento de la informacin y los principios de la interaccin recproca con los otros. Los nios con TGD suelen mostrar gran inters por rutinas basadas en estimulacin sensorial (msica, luces, sonidos cosquillas,), por lo que es de gran utilidad incorporar esta modalidad en las actividades y rutinas de juego.

-Funcionamiento sensorial/activacin. Las actividades sensoriales pueden ser utilizadas para optimizar los niveles de activacin o arousal. Los diferentes niveles de activacin de los nios tienen que ser tomados en consideracin para elegir los estilos de aprendizaje.

Sistemas aumentativos de comunicacin. Teniendo en cuenta que en torno al 50 % de las personas con TGD, no utilizan el lenguaje como forma preferente

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de comunicacin, y que los problemas de comunicacin son una de las causas ms generalizadas de los problemas de conducta, se hace imprescindible que en los casos en los que el lenguaje no se establezca adecuadamente se fomenten sistemas aumentativos de comunicacin. Estos sistemas fomentan la utilizacin de estrategias alternativas que sean ms sencillas de procesar para las personas con TGD y que facilite su enseanza, siendo sistemas no verbales que se emplean para completar, fomentar o sustituir el lenguaje (Fuentes-Biggi, 2006), habiendo demostrado que estos sistemas no limitan la aparicin del lenguaje, sino que en aquellas personas con posibilidades para desarrollarlo, se convierte en una ayuda y apoyo para su desarrollo. Desde los aos 80 se han desarrollado programas de habla signada como el propuesto por Benson Schaeffer (2005) en el que se ensean de forma sistemtica una serie de signos para comunicarse efectivamente. Otros sistema que utiliza imgenes en forma de pictogramas es el PECS (Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes; www.pecs.com), cuyo objetivo es que los chicos puedan comunicarse entregando imgenes que representan claramente lo que quieren.

A pesar de que es la Atencin Temprana el momento en el que la intervencin es ms fructfera, las personas con TGD, requieren un nivel de apoyos intensos a lo largo de toda su vida. Esto hace que adems de que reciban recursos de apoyo en el entorno educativo y durante su edad adulta, requieren de una estimulacin e intervencin especializada que vaya dirigida a intervenir en aquellas reas de mayor alteracin. Conforme las mejoras sean significativas y los niveles cognitivos, de lenguaje y de habilidades sociales, lo permitan el trabajo puede ir avanzando en cuanto a complejidad en cada una de las reas, sin embargo, en aquellos casos en los que las dificultades cognitivas sean importantes y se valoren dificultades comunicativas y del lenguaje, el progreso llevar otro ritmo y habr que adaptar los objetivos a los niveles de desarrollo valorados.

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Para ello, por tanto, los programas de intervencin deberan ir dirigidos a trabajar las reas ms significativas de alteracin dentro de los TGD. En esta direccin tambin se han desarrollado una serie de programas ms sistemticos para el trabajo de las habilidades sociales, comunicativas y emocionales ms complejas, para aquellos nios o adultos que han alcanzado mejores niveles de competencia dentro de las reas planteadas.

Dentro de los sistemas que fomenten el desarrollo de competencias sociales, sea probablemente el RDI (Guststein y Sheely, 2002), en su versin para nios y adultos, el que mayor evidencia cientfica tenga sobre su eficacia. Tambin se recomiendan programas como el propuesto por Baker (2003) o McAfee (2001).

Estos trabajos sistemticos de actividades, objetivos y procedimientos se plantean en una serie de fichas evolutivamente organizadas en funcin de su dificultad, en formatos visuales de apoyo, estructurados y en los que se hacen explcitos todos los elementos claves de los aprendizajes en estas reas. Por ejemplo, el programa Navigating the social World (McAfee, 2001) propone las siguientes actividades dentro de varias reas de trabajo:

1.-Reconocer y afrontar las emociones de unos mismo. -Reconocer una emocin simple. -Reconocer y etiquetar ms emociones. -Expresar emociones -Estrs I: Recoger informacin. Reconocer las seales del estrs y causas y efectos del estrs. -Estrs II: Moderar los niveles de estrs. -Estrs III: Prevencin del estrs.

2.-Habilidades sociales y comunicativas

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-Responder a conversaciones bsicas. -Reconocer e interpretar seales verbales y contextuales en otras personas. -Saludos y despedidas -Iniciar conversaciones -Utilizar habilidades no verbales en la conversacin. Dar sentido a la conversacin. -Reconocer y utilizar las pistas del tono de voz. -Comportamiento en la conversacin. -Presentarse a otra persona -Diferenciar entre lo pblico y lo privado. -Ofrecer y pedir ayuda -Hacer y recibir cumplidos -Resolver conflictos. Compartir opiniones y sentimientos negativos.

Un ejemplo de ficha para trabajar en este tipo de programas y cmo intentan sistematizar todos los elementos de la interaccin sera la siguiente (Baker, 2003):

Cmo preguntar cuando no entiendes algo 1.-Cuando no entiendes lo que alguien est diciendo, di: no lo entiendo. 2.-Si la otra persona repite lo que dijo pero no la entiendes 2.1.-Di: Sigo sin entenderlo Puedes explicrmelo de otra forma? 2.2.-Pide a otra persona que te lo explique.

Prctica: Con quin voy a practicar esta habilidad? Cundo? Qu ha pasado?

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Cmo lo he hecho?

Actividades: 1.-Juego de simulacin: Padre o profesor le da instrucciones poco claras o utiliza una palabra difcil. 2.-Animar a los alumnos a preguntar cuando no entiendan algo y recompensar por ello. 3.-Buscar personas a las que no entiendan para practicar las estrategias.

En esta lnea de trabajo, otros programas van encaminados al trabajo en las habilidades mentalistas (teora de la mente), utilizando formatos visuales para desarrollar competencias en atribuir intenciones, deseos, creencias y emociones en los otros y comprender situaciones sociales. En esta lnea existen programas de trabajo en formatos de fichas como En la mente, propuesto por Marc Monfort (Monfort y Monfort, 2001). Un ejemplo de cmo se presenta el trabajo en estos modelos sera:

Contenido: -Reconocimiento de expresiones faciales asociadas a sentimientos bsicos. -Interpretacin de las causa a partir del contexto. -Comprensin y expresin de trminos relacionados con sentimientos bsicos y relaciones causales (Porque) Consignas posibles: Cmo est la nia? Por qu? Qu le pasa al seor? Por qu?...

(tomado de Monfort y Monfort ,2001)

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Otros programas se han centrado en el trabajo en la comprensin de emociones o estados de informacin (Howlin y cols. 1999). En un formato

semejante al anterior se establecen una serie de fichas de trabajo centrados en los siguientes objetivos:

1.-Enseanza sobre emociones. -Reconocimiento de las expresiones faciales a partir de fotografas. -Reconocimiento de las emociones a partir de dibujos esquemticos. -Reconocimiento de las emociones basadas en la situacin. -Identificacin de las emociones basadas en el deseo. -Identificacin de las emociones basadas en la creencia.

2.-Enseanza sobre los estados de informacin. -Toma de perspectiva visual simple -Toma de perspectiva visual compleja -Comprensin del principio ver lleva a conocer -Prediccin de acciones basadas en el conocimiento de una persona. -Comprensin de las creencias falsas.

Un ejemplo de estas fichas de trabajo es:

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Figura 5 (tomado de Howlin y cols, 1999)

Todos estos programas utilizan informacin visual de apoyo para ayudar a comprender adecuadamente informacin socio-emocional difcil de captar para las personas con TGD, as como explicitar muchas normas sociales y de comportamiento. Algunas de las herramientas ms utilizadas son:

-Historias sociales.

Son pequeas explicaciones escritas que intentan

describir y objetivar en relacin a la vida de una persona, una situacin social, haciendo su comprensin ms simple y dando una explicacin de todos los aspectos relacionados que sean necesarios para actuar adecuadamente y comprender todos los elementos socio-emocionales implicados.

Un ejemplo de una historia social (Gray, 1994):

MI NOMBRE ES DERRICK YO TRATO DE SER JUSTO Y RESPETAR LAS REGLAS. EL JUEGO JUSTO ES IMPORTANTE. LAS PERSONAS APRENDEN LO QUE ES JUSTO CUANDO CRECEN.

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CUANDO LA GENTE ES ADULTA YA SABE MUCHO SOBRE SER JUSTO. YO TODAVIA ESTOY APRENDIENDO QU ES JUSTO Y QU NO LO ES. ES IMPORTANTE ESCUCHAR A LAS PERSONAS QUE SABEN MUCHO SOBRE SER JUSTOS. LA SRTA. ROBERTS SABE LO QUE ES JUSTO. MI PAPA Y MI MAMA SABEN LO QUE ES JUSTO. VOY A TRATAR DE ESCUCHAR A LOS ADULTOS CUANDO ME HABLEN DE LO QUE ES JUSTO.

-Conversaciones en forma de comic. Mediante un formato de comic hacen explcitos todos aquellos elementos que estn implicados en la conversacin con otras personas, anticipando a la personas lo que puede suceder en una situacin social compleja. Se utilizan los recursos de los comics para poder explicitar lo que las personas dicen y piensan acerca de una determinada situacin, as como ejemplificando la forma ms adecuada de actuar frente aquella que no es correcta.

(tomado de McAfee, 2001)

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-Ayudas para la graduacin de las propias emociones. La utilizacin de termmetros y la asociacin de conductas observables a cada uno de los niveles de una misma situacin pueden ayudar a poder establecer diferencias entre estar molesto o estar muy enfadado, y cmo hay que actuar de forma diferencial.

(tomado de McAfee, 2001)

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11.-BIBLIOGRAFA

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www.iier.isciii.es/autismo

PROGRAMAS DE ESTIMULACIN INTERVENCIN PARA TGD Atencin Temprana

-Do-Watch-Listen-Say. Social and Communication Intervention for children with Autism (Kathleen Ann Quill, 2000)

-Modelo Denver (Rogers, 1998)

-Floortime (DRI; Greenspan (2008) Comprender el autismo. RBA Libros) Programas de intervencin socio-comunicativos

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