INSTOTUTO TECNOLOGICO DE GUSTAVO A MADERO

AGUILLEN PACHECO GUADALUPE

UN MILAGRO PARA LORENZO
TALLER DFE INVESTIGACION II 06/02/2014

PROFESORA: LIC. ALMA OROZCO ESPINOZA

UN MILAGRO PARA LORENZO Un chico lleva una vida normal hasta que pasa por varios problemas de orden mental, los cuales son diagnosticados como ADL, una enfermedad extremadamente rara y que lleva a una degeneracin incurable del cerebro, causando la muerte del paciente en poco tiempo. Los padres del chico se quedan frustrados5 con el fracaso de los mdicos y la falta de medicina para la enfermedad. As, empiezan a estudiar solos, en la esperanza descubrir cmo detener el avance de la enfermedad. El aceite de Lorenzo es una historia real de un chico, Lorenzo Odone, que a los ocho aos empieza a demostrar sntomas de una rara enfermedad genrica e incurable, la Adrenoleucodistrofia (ADL). ADL La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad hereditaria incluida en el grupo de las leucodistrofias. Produce una desmielinizacin intensa y la muerte prematura en nios, y la adrenomieloneuropata se asocia a una neuropata mixta, motora y sensorial, con parapleja espstica en los adultos. Ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de cidos grasos de cadenas muy largas que provocan insuficiencia suprarrenal. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneracin progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, asociada a la desmielinizacin de la sustancia blanca del sistema nervioso central (sistema formado por el encfalo y la mdula espinal), con prdida de la cubierta de mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.

El desespero y la angustia de los padres de Lorenzo, logran hacer un milagro ellos decidieron estudiar libros de medicina y los pocos artculos cientficos de la poca. Todo que pudiera ayudar en la comprensin del mecanismo de accin de esta enfermedad y, as, discutir con los doctores sobre la mejor manera de tratarlo, evitando que su hijo sufra demasiado y que se amenicen los sntomas del nio.

El Aceite de Lorenzo es una mezcla de dos cidos grasos insaturados: el cido oleico y el cido ercico, cuyo metabolismo se sobrepone a los saturados, evitando as, que se acumule. Para llegar a esta mezcla, los padres de Lorenzo estudiaron los resultados de muchas encuestas de la poca, incluso exmenes hechos en animales. Ellos saban, por ejemplo, que el aceite era daoso para ratones y podan matar a stos, pero tuvieron coraje de aplicarlo en su hijo,

mostrando al mundo que el aceite no causa daos en humanos y que puede revertir y, principalmente, evitar los efectos catastrficos de la ADL. Tambin tienen dificultades con la FDA, que hasta hoy no ha autorizado el uso del aceite en humanos. Debido a estas dificultades, el aceite es hoy producido por una compaa inglesa, y el seor Odone no recibe nada por la venta del producto, mismo siendo l su idelizador. Hasta el 17 de abril del 2008 Lorenzo tena 28 aos y, pese sus limitaciones, consigue comunicarse parpadeando los ojos y moviendo los dedos. Le gusta la msica y or historias. Los nios diagnosticados con ADL en la misma poca que Lorenzo y que no recibieron el tratamiento con el aceite no llegaron a edad adulta. Lorenzo no se ha curado porque las lesiones en el sistema nervioso central dejaron daos permanentes, pero la enfermedad no ha evoludo. Pero, lo ms significativo fue la prevencin del desarrollo de los sntomas en nuevos casos diagnosticados. Los padres de Lorenzo tambin crearon el "Proyecto Mielina", una fundacin que intenta concentrar esfuerzos en los estudios de enfermedades relacionadas a la mielina. El aceite de Lorenzo es una historia real de coraje, determinacin y dedicacin.