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LOS NIOS Y EL CONSENTIMIENTO INFORMADO...
Los nios y el consentimiento informado para la prctica de tratamientos mdicos y ensayos clnicos
por GUSTAVO CARAMELO (1)
I | Propsito y plan de trabajo

Tras nuestra vuelta a la vida democrtica, los argentinos desarrollamos un proceso de instalacin jurdica de los Derechos Humanos violados por las dictaduras, evolucin que tuvo clara expresin en la reforma constitucional de 1994, cuando se otorg la mxima jerarqua normativa interna a diversos tratados internacionales vinculados con esos derechos fundamentales, algunos de los cuales haban sido ya adoptados por leyes del Congreso Nacional (2). La nueva fuerza normativa derivada del emplazamiento constitucional de esos instrumentos viene desde entonces imponiendo una relectura de los conceptos y criterios fraguados en la matriz conceptual previa a la reforma,
(1) Abogado (UBA), Especialista en Administracin de Justicia (UBA). Docente de grado y de posgrado en la Universidad Nacional de Buenos Aires y en la Universidad de Palermo. Subdirector de la Carrera de Especializacin en Administracin de Justicia de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires. Se desempea como Juez Nacional en lo Civil. (2) En razn de lo establecido en el artculo 27 de la Convencin de Viena sobre Derecho de los Tratados, incorporada por la ley 19.865. Antes de la reforma constitucional tales tratados tenan una jerarqua normativa superior a la de las leyes e inferior a la de la Constitucin, lo que fue dicho por la Corte Suprema de Justicia de la Nacin en los conocidos casos Ekmekdjian c. Sofovich (7 de julio de 1992, Fallos 315:1503) y Fibraca (7 de julio de 1993, Fallos 316: 1669).
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generando otros y penetrando poco a poco los intersticios de las prcticas sociales en general y de las de la comunidad jurdica en particular; mucho ms all de las cuestiones vinculadas con los delitos de lesa humanidad que con rotunda lgica vital acapararon en primer trmino la atencin del sistema jurdico, de la poltica y de la sociedad. Se inici as un proceso de transformacin de la cultura jurdica de nuestro pas, que se maniesta en el Derecho Privado por va de la sancin de nuevas normas, ajustadas a los estndares del bloque de constitucionalidad federal y por la resignicacin de las sancionadas con anterioridad a la reforma. Como parte de ese desarrollo, vemos hoy desplegadas en nuestro sistema jurdico disposiciones normativas que, apartndose del molde decimonnico sustancialmente vigente hasta la ltima parte del siglo XX, otorgan voz propia a los nios, nias y adolescentes en la toma de decisiones inherentes a su salud. Como todo proceso cultural, requiere de la comprensin de los fundamentos que lo sustentan. En este trabajo intentar evaluar la razn de ser del cambio operado, que hoy abarca los distintos derechos de ndole social contemplados por los tratados constitucionales, con la mirada puesta en el principio de capacidad progresiva de los chicos (3), establecido en la Convencin sobre los Derechos del Nio y estructuralmente vinculado con el conocido entre nosotros como superior inters (4); ello con la nalidad de intentar aportar algn elemento que sirva para precisar el signicado y alcances de esos conceptos al tiempo de aplicarlos en el rea de la salud, con la esperanza de lograr que no se los emplee con cierto
(3) En el curso del trabajo emplear tambin la expresin chicos para referirme a los nios, nias y adolescentes, pues considero que denota cierto timbre afectivo con el que los argentinos solemos referirnos a quienes no son an adultos. (4) Si bien la iniciativa de la Convencin provino de la representacin de Polonia en las Naciones Unidas, los borradores de trabajo circularon en ingls y fue en ese idioma que se acord el texto nal, colaborando luego con los sentidos que deban darse a la traduccin a los otros idiomas ociales de Naciones Unidas los representantes de Gran Bretaa, Canad y Estados Unidos pas que trabaj activamente en ese proceso pero no incorpor luego la Convencin a su sistema jurdico, fue en ese proceso que la expresin best interest of child se tradujo como superior inters del nio y no como mejor inters del nio. Sobre el proceso de elaboracin del instrumento, puede consultarse lo explicado por LOPATKA ADAM, Relator del Grupo de Trabajo del borrador de la Convencin, en Legislative History of the Convention on the Rights of the Child, vol I. Ofce of the United Nations High Commissioner for Human Rights, United Nations, New York and Geneva, 2007, p. XXXVII, documento cuyo conocimiento me facilit Mary Beloff, a quien agradezco.
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grado de automatismo, como de tanto en tanto parece ocurrir. Pretendo destacar que, lo que pueden parecer conceptos surgidos de la elaboracin acadmica o abstracta son, en realidad, fruto de la consideracin de experiencias atroces por las que ha atravesado la sociedad global. Para ello, transitar en primer trmino por la evaluacin de algunos aspectos notoriamente amplios de la cuestin para luego focalizar la mirada en cmo ellos se encuentran tratados hoy en el actual sistema normativo argentino.
II | Conuencia de factores
Para el estudiante o el operador jurdico argentinos, los conceptos mencionados aparecen hoy como dados en el sistema jurdico. Es ya habitual ver en la prctica judicial el empleo del superior inters del nio como un ariete argumental, a menudo destinado a soslayar las exigencias de una adecuada fundamentacin acerca de por qu la solucin reclamada o adoptada eventualmente satisface la exigencia constitucional; empleo acrtico que nos coloca en el riesgo de devaluar el signicado del principio, convirtindolo en una de las tantas expresiones vacas de contenido efectivo que impregnan la cotidianeidad del trabajo forense. La razn de ser de la existencia de la Convencin sobre los Derechos del Nio y de todo un subsistema normativo que abarca las cuestiones vinculadas con los sujetos por ella comprendidos tiene orgenes diversos y complejos, que conuyeron para generar la realidad normativa con la que hoy contamos. Entre otros factores, es posible identicar la estela de efectos normativos derivados de la explotacin laboral de nios en el sigloXIX y de las atrocidades producidas durante las dos grandes conagraciones globales del siglo XX, en especial, de las perpetradas por los nazis en la Segunda Guerra Mundial; circunstancias histricas que condujeron a un cambio en la concepcin jurdica del principio de igualdad formal, tal como lo estableci la Revolucin Francesa. Por otro lado, encontramos el derrotero de los avances cientcos y tcnicos producidos en el rea de la salud desde el siglo XIX y el desarrollo cientco de la Pediatra. Si bien las disposiciones inherentes a los Derechos Humanos estn bsicamente orientadas a proteger al individuo frente a las acciones u omisiones
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del Estado, obligado en la materia, el carcter normativo de las disposiciones que integran el bloque de constitucionalidad federal Constitucin Nacional ms Tratados Internacionales de Derechos Humanos incorporados con jerarqua constitucional, determina que los derechos fundamentales tengan tambin ecacia en el mbito de las relaciones entre particulares (5). Es por ello que el cambio producido en nuestro sistema jurdico viene generando, paulatinamente, una transformacin de los contenidos de autonoma de nuestro Derecho Privado y de los criterios con los que ellos vienen siendo aplicados, pues quienes elaboran sistemas prestacionales que involucran derechos de nios, no pueden soslayar la especial proteccin que en nuestro orden normativo se les dispensa. No debe perderse de vista que las prestaciones de salud constituyen un recurso escaso, pues no es posible que todos los individuos tengan acceso a todas las prestaciones que desean en lo atinente a la salud, por lo que las polticas pblicas de nuestro pas han establecido estndares mnimos insoslayables, enunciados en el conocido como PMO (6). Esa circunstancia determina que enfrentemos en la materia problemas de asignacin que persisten, sea la medicina pblica o privada (7); pues diversas normas que integran el bloque de constitucionalidad federal establecen la responsabilidad del Estado como garante de la cobertura de las necesidades sanitarias de la poblacin, lo que determina que sea tanto necesario como lgico que ste intervenga activamente en la regulacin de las prestaciones mnimas que deben cumplir los prestadores privados.
II.a | El proceso poltico-jurdico

El derecho contempla realidades sociales determinadas y procura regularlas segn la concepcin imperante en los distintos tramos de la historia
(5) DE LORENZO, MIGUEL FEDERICO, Contratos, derechos fundamentales y dignidad de la persona humana, con cita de LORENZETTI, RICARDO, Tratado de los contratos, Parte General, Buenos Aires, Rubinzal Culzoni, 2004, p. 113. (6) Programa Mdico Obligatorio, establecido por la Resolucin 201/2002 del Ministerio de Salud de la Nacin. Se trata de un conjunto de prestaciones que deben ser aseguradas a los pacientes por todos los efectores sanitarios del pas. (7) LORENZETTI, RICARDO L., La empresa mdica, Buenos Aires, Rubinzal Culzoni, 1998, p. 15.
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de cada sociedad. En sus movimientos dene, clasica, intenta construir un molde conceptual que pueda ser comprendido y empleado por sus destinatarios y que le permita luego explicar sus categoras y emprender nuevos desarrollos a partir de ellas. Nuestro actual sistema constitucional enuncia algunas categoras de sujetos que son acreedores de un tratamiento jurdico diferenciado, entre quienes se encuentran los vulnerables mencionados en el art. 75, inc. 23 de la Constitucin Nacional: mujeres, nios, ancianos y discapacitados; acreedores de acciones positivas destinadas a garantizar con relacin a ellos la vigencia efectiva del principio igualitario. Tal determinacin normativa da cuenta de un cambio de paradigma respecto de la concepcin clsica que en nuestro derecho tuvo el principio establecido en el artculo16 de la ley suprema, tributario de la losofa poltica del Iluminismo; cambio que es imprescindible comprender y tener en cuenta al tiempo de evaluar la razn de ser del trato jurdico diferenciado para determinadas categoras de sujetos, entre ellos los nios.
II.A.1 | LOS CAMBIOS DEL PARADIGMA IGUALITARIO
La Revolucin Francesa emple la idea del sujeto nico titular de derechos subjetivos en relacin de igualdad ideal con sus pares como una herramienta para desarmar, desde la mdula, la matriz ideolgica del ancien rgime, construida sobre el reconocimiento de sujetos plurales, de diferencias jurdicas asociadas al mayor o menor poder de la persona en la sociedad (8). No desconozco la especial inuencia que en nuestro derecho constitucional tuvo la experiencia estadounidense, pero destaco la visin del principio igualitario recibida de Francia, pues es la que por tiempo disciplin nuestro Derecho Privado, cincelado segn el modelo europeo continental.
(8) El enunciado del paradigma igualitario permite asignar a lo ocurrido en Francia en 1789 la calicacin de autntica revolucin, pues se puede hablar de tal en tanto un nuevo sistema se asienta en principios o ideas que se contraponen o divergen notoriamente de los vigentes hasta que aqullos se plantean, como lo explic hace tiempo KHUN, THOMAS S. en La estructura de las revoluciones cientcas, Buenos Aires, Fondo de Cultura Econmica de Mxico, 1971.
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La idea de sujeto entonces construida por la modernidad es una categora histrica, que lo constituy como un ideal, caracterizado por un individuo dotado de conciencia y voluntad, autor de sus propias ideas y responsable de las acciones que realiza (autonoma). Este es un individuo consciente, racional, con voluntad y capacitado para decidir. Quien no tiene esas cualidades pierde su calidad plena de sujeto (9). Para la concepcin liberal que inspir las normas producto del proceso denominado de organizacin nacional, la nica nalidad por la cual el poder poda, con pleno derecho, ser ejercido sobre un miembro de la comunidad contra su voluntad, era evitar que perjudicara a los dems; su propio bien, fsico o moral, no era justicacin suciente (10). La doctrina reiterada de la Corte Suprema ha sostenido que la ley debe ser igual para los iguales en igualdad de circunstancias (11) y es claro que tal enunciado conserva su robustez constitucional hoy en da. Pero el problema ha sido que tanto por el modo en que concibi a los derechos, como por el que organiz el sistema institucional, el liberalismo clsico que campe en el modelado inicial de nuestro sistema institucional termin afectando las razonables pretensiones que podra tener una postura igualitaria consistente (12), mxime en un pas en la que la mayora de los habitantes era analfabeta y al que a diario se incorporaban personas en esa condicin (13). Como muestra de las caractersticas de la visin igualitaria clsica, basta sealar que, al sancionar el Cdigo Civil argentino Ley N 340 del 25
(9) TEDESCHI, SEBASTIN ERNESTO, El Waterloo del Cdigo Civil Napolenico, en Desde otra mirada, VV.AA., Christian Courtis, compilador, Buenos Aires, Eudeba, 2001, pp. 159/181. (10) MILL, JOHN STUART, Sobre la libertad, Buenos Aires, Alianza Editorial, 1993, p. 65. En el diseo del Cdigo Civil, Vlez Sarseld soslay deliberadamente institutos como el de la lesin, que para la concepcin imperante podan contribuir a debilitar la fuerza obligatoria de los contratos, que se presuman celebrados entre iguales. (11) GELLI, MARA ANGLICA, Constitucin de la Nacin Argentina, 3 edicin, ampl. y act., Buenos Aires, La Ley, 2006, p. 181. CSJN, Fallos 105:273; 117:229; 132:198; 150:141 y 153:67, entre muchos otros. (12) GARGARELLA, ROBERTO, El contenido igualitario del constitucionalismo, en Teora y Crtica del Derecho Constitucional, Roberto Gargarella, coordinador, Buenos Aires, Abeledo Perrot. , 2008, tomo I, pp. 7/22. (13) La educacin de jvenes y adultos estado de situacin en la Argentina Ministerio de Educacin de la Nacin, Agosto, 2000, que cita a: CFI Analfabetismo en Argentina. Evolucin y tendencias actuales, Buenos Aires, 1963, Ministerio de Educacin y Justicia, CONAFEP, Plan Nacional de Alfabetizacin, Buenos Aires, 1985.
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de septiembre de 1869, se estableci el principio de autonoma de la voluntad (art. 1197) pero se dej expresamente de lado la regulacin del instituto de la lesin enorme o enormsima, que, como explic el propio Vlez Sarseld en la nota al artculo943, se encontraba previsto como vicio en casi todos los Cdigos y escritos de derecho; tal situacin limitaba la posibilidad de discutir judicialmente numerosas situaciones de vulnerabilidad y que recin fue revisada al producirse la reforma del Cdigo por la ley 17.711, en la segunda parte del siglo pasado. La establecida entonces era as una igualdad formal, no sustantiva. En esa sociedad de diseo liberal se vericaba, tambin, una notoria distincin entre la esfera de lo privado y de lo pblico hoy difuminada (14), con un Estado que deba permanecer neutral en las cuestiones atinentes a la primera. El esquema social era de cuo patriarcal, las mujeres (15) y los nios se encontraban sujetos a la autoridad del esposo y padre, quien tambin representaba a esa suerte de alieni juris, quienes carecan de voz propia en el mundo jurdico. La evolucin de la cultura jurdica producida a nivel internacional en el siglo pasado determin un cambio profundo en la concepcin del principio igualitario. Se produjeron numerosas reformas y microsistemas normativos y se intent superar su concepcin formal, para sin abandonarla, pues su aplicacin en imprescindible en diversas situaciones avanzar hacia una igualdad efectiva y real de oportunidades, mediante medidas orientadas a la superacin de las desigualdades estructurales que se verican a diario en nuestra sociedad. En los sistemas jurdicos previos a la Revolucin Francesa se admitan diferencias de derechos determinadas por el mayor o menor poder del sujeto, segn el estamento social del que formara parte; tras ello, se oper por
(14) Ello se advierte diariamente en materia de salud, mbito en el que el Estado regula, pero tambin garantiza y debe responder ante los incumplimientos en los que puedan incurrir los distintos integrantes del sistema federal y los efectores sanitarios que integran los distintos subsistemas hospitalario pblico, de obras sociales y de medicina prepaga. (15) Si bien la sociedad sigue discriminando a las mujeres en algunos mbitos, jurdicamente sus derechos han evolucionado hacia la equiparacin con los de los varones, por va de la sancin de leyes como la 11.357, la 13.010, la 23.515 y la 23.264, entre otras, as como por la adopcin por la Repblica de Convenciones Internacionales como la de Eliminacin de toda forma de discriminacin contra la Mujer o, en el mbito regional, de la de Belm do Par. Doctrina
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tiempo con la concepcin formal de la igualdad a la que ya hice referencia funcional a la burguesa, que as lograba diluir las prerrogativas derivadas de la organizacin nobiliaria, al tiempo que contaba con herramientas que le daban ventaja sobre los sectores sociales menos aventajados y hoy esas diferencias estn determinadas por la mayor vulnerabilidad, presumida en determinadas categoras de personas. La nocin de vulnerabilidad dene el supuesto de hecho de la norma de proteccin constitucional. Vulnerable es un sujeto que es dbil frente a otro en una relacin jurdica y por ello necesita proteccin. Se trata de una desigualdad especca, que se reere a una desigualdad de recursos que el sujeto tiene para relacionarse con los dems y que obsta a la posibilidad de eleccin racional. Ella puede ser estructural o coyuntural, econmica, cognoscitiva, etctera (16). La concepcin clsica o formal del principio constitucional de igualdad entendida como no discriminacin, segn la cual corresponde dispensar idntico trato a quienes se encuentran en igualdad de circunstancias, resulta hoy insuciente para enervar las situaciones de desigualdad que a diario presenta nuestra sociedad y que determinan que gran parte de la poblacin no pueda acceder a la posibilidad de estar en paridad de circunstancias con quienes se encuentran en una mejor situacin social, transformando as la efectividad de la regla constitucional en un desidertum. Tal situacin incide con mayor gravedad en los nios, pues las limitaciones que puedan sufrir para acceder a derechos bsicos, como los de salud o educacin, pueden condicionar sus posibilidades de desarrollo futuras, su vida toda. Ante ello, siguiendo a Roberto Saba (17), distinguimos dos visiones de la igualdad: la clsica ms cercana al pensamiento liberal clsico, de cariz individualista, que ha dominado entre nosotros la discusin sobre el principio de igualdad, y otra, que podemos denominar estructural, para la
(16) LORENZETTI, RICARDO L., Consumidores, Santa Fe, Rubinzal Culzoni, 2003, pp. 35/41. (17) SABA, ROBERTO, (Des)igualdad estructural, en El Derecho a la Igualdad. Aportes para un constitucionalismo igualitario, V.V.A.A., Marcelo Alegre y Roberto Gargarella, coordinadores, Lexis Nexis, Buenos Aires, 2007, pp. 163/197.
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que resulta relevante la incorporacin de datos histricos y sociales, que den cuenta del fenmeno de sometimiento y exclusin sistemtica que afecta a sectores de la sociedad, lo que permite una interpretacin diferente del principio de igualdad ante la ley, establecido en el artculo16 de nuestra Constitucin, acorde con las modicaciones introducidas a nuestro sistema normativo por la reforma constitucional de 1994 y, en particular, con el nuevo artculo75, inc. 23 de la Constitucin Nacional. Es propio de esta segunda mirada del tema el imponer acciones armativas, que corresponden a un trato estatal diverso, fundado en la identicacin de ciertos grupos a cuyos miembros, exclusivamente por su calidad de tales, se les reconocen prerrogativas o tratos especiales que no les son reconocidos a integrantes de otros grupos, tal como ocurre en el caso del artculo75, inc. 23 de nuestra Constitucin Nacional, en el que se impone al Congreso Legislar y promover medidas de accin positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitucin y por los tratados internacionales vigentes sobre Derechos Humanos, en particular respecto de los nios, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad. Las medidas de accin positiva o armativa no siempre han de resistir un test de razonabilidad efectuado desde una concepcin clsica del principio de igualdad; pero es necesario comprender que no aspiran a ello. Por el contrario, se establecen con plena conciencia de la necesidad de trabajar sobre las asimetras estructurales, para aproximarse a cierto estado deseable de igualdad efectiva de oportunidades. Esta concepcin del principio de igualdad se ajusta a nuestro nuevo orden constitucional, tal como ha quedado congurado tras la reforma de 1994; contina reconociendo a las personas como nes en s mismos y valiosos en trminos individuales, slo que incorpora, adems, el dato de su pertenencia a un grupo determinado que le permite reconocer su identidad con relacin a terceros que comparten su condicin y otros que no. As, se reconoce que la identidad individual de las personas autnomas se constituye, entre otras cosas, por su pertenencia a un determinado grupo dentro de la sociedad. El objetivo de esta visin estructural de la igualdad ante la ley es evitar la constitucin, establecimiento o existencia de grupos sometidos, excluidos
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o sojuzgados por otros grupos (18), sin soslayar situaciones en las que la desigualdad es consecuencia de situaciones estructurales sobre las que hay que actuar para evitar la perpetuacin de situaciones de inferioridad. Tras la reforma constitucional de 1994, el reconocimiento constitucional de las acciones armativas vino a conrmar que la concepcin de la igualdad con sentido estructural, como no sometimiento, debe complementar la idea de igualdad como no discriminacin y esa versin combinada guiar nuestra interpretacin del artculo 16 de la Constitucin Nacional y la resolucin de los casos en los que esa igualdad se encuentra vulnerada por actos u omisiones del Estado o de los particulares. Hoy la Constitucin no se limita a establecer lo que el Estado no puede hacer, sino que nos indica lo que debe hacer. Las acciones positivas son una institucin a favor de la igualdad como ideal social, no como forma de tratar a los individuos (19). El carcter socioestructural de una desventaja es relevante tanto para denir la extensin de la obligacin social de paliarla como para entender el tipo de remedios necesarios para hacerlo. Si la sociedad tiene una mayor responsabilidad frente a aquellas desventajas que pueden atribuirse ms directamente a su estructura, esto quiere decir que los remedios deben enfocarse especcamente en tal estructura. El remedio debe ajustarse a la fuente de desigualdad, enervando los factores que afectan en forma desigual la capacidad de competir de los integrantes del grupo (20). Pasamos de la nocin de sujeto aislado a la de sujeto situado, al tiempo que el Derecho Privado enfrenta la necesidad de reconocimiento de sujetos colectivos, generndose una suerte de Derecho Privado
(18) En este tramo, Saba sigue las elaboraciones de OWEN FISS en A Community of Equals, Beacon Press, Boston y Groups ante the Equal Protection Clause, en Philosophy and Public Affairs, vol 5, 1976, p. 107. (19) GROSSMAN, LUCAS SEBASTIN, La igualdad estructural de oportunidades en la Constitucin Argentina, en El Derecho a la Igualdad. Aportes para un constitucionalismo igualitario, V.V.A.A., Marcelo Alegre y Roberto Gargarella, coordinadores, Buenos Aires, Lexis Nexis, 2007, pp. 199/226. (20) GROSSMAN, LUCAS SEBASTIN, La igualdad estructural de oportunidades en la Constitucin Argentina, op. cit.
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Colectivo (21). Se reconocen esferas de autonoma intrafamiliares, con pluralidad de expresiones donde la matriz patriarcal decimonnica slo reconoca una voz y una autoridad. Cuando nuestro sistema jurdico exige escuchar a los chicos y proporcionarles razones, en temas de su inters, para la formacin de un proceso de deliberacin y de decisin vlido debido proceso en sentido sustantivo impone una conducta innovativa, con la nalidad de generar un quiebre en las prcticas anteriores, compensando asimetras y dotando de plena subjetividad a la nueva voz que reconoce. Otro tanto ocurre cuando se exige la valoracin de las cualidades de una decisin segn satisfaga o no el superior inters del nio.
II.A.2 | ALGUNAS RAZONES DEL CAMBIO DEL PARADIGMA IGUALITARIO
Cabe, en primer trmino, que nos preguntemos cules han sido los factores que condujeron a un cambio en tales concepciones de las relaciones intersubjetivas y la organizacin de la sociedad y la familia. Como sucede invariablemente con las transformaciones sociales, la respuesta no es unvoca ni simple; pues, entre otros factores, involucra el formidable cambio producido en el rol de la mujer, en gran medida originado en su incorporacin como mano de obra necesaria para el sostenimiento de las economas industriales en pocas de guerra y que les dio un lugar, desde el cual su voz no podra ya ser soslayada por la estructura patriarcal. Ha sido la lucha por los derechos de las mujeres la que ha actuado como punta de lanza en el proceso de evolucin del igualitarismo estructural hoy en curso, que alcanza a otras categoras de habitantes de nuestra comunidad, como los nios, ancianos y discapacitados. Ese desarrollo social abri as los postigos y posibilit dar luz para una mirada distinta, novedosa, de la situacin de diversas categoras de sujetos. Pero es claro que entre la situacin de las mujeres y la de los nios hay una diferencia notoria, pues mientras que el ejercicio de derechos por aqullas era limitado en forma arbitraria por el sistema jurdico, en el caso de stos las restricciones obedecan a una toma de posicin expectante frente
(21) TEDESCHI, op. cit.
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a sus posibilidades vitales efectivas y a la evaluacin de su aptitud para comprender la naturaleza de las situaciones en las que se encontraban involucrados, que el derecho argentino resolvi por va de segmentaciones etarias (22) y que hoy no hemos dejado, si bien los lmites jos se han exibilizado por va de la introduccin a nuestro derecho de la nocin de autonoma progresiva.
II.b | La evolucin de la medicina y los derechos de los nios

Qu cambi para que cambiara la mirada del sistema jurdico respecto de los nios? Segn lo veo, dos son las grandes reas de cambio que llevaron a ello, por un lado la de los avances cientcos y tcnicos de la medicina y, en paralelo, la de desarrollo del Derecho Internacional de los Derechos Humanos. Pertenecemos a una especie cuyos cachorros no pueden sobrevivir sin cuidados biolgicos especiales, necesarios por un lapso mucho ms extenso que los requeridos por los de cualquier otra del mundo animal, a lo que se suma que nuestros bebs y chicos requieren de un proceso de educacin, informacin e insercin cultural, complejo y prolongado. Por siglos, enfermedades graves solan conducir a los nios a la muerte; la mortalidad infantil era elevadsima, especialmente en los das siguientes al parto. Por ello, en la antigua Roma recin se daba nombre a los nios tras ocho das de producido su nacimiento; criterio de viabilidad que perdura, si bien atemperado, en algunas legislaciones occidentales (23).
(22) Histricamente, nuestro sistema jurdico estableci un rgimen de proteccin especial de los derechos de los menores de edad, en mbitos ajenos al Derecho Penal, con una distincin importante entre pberes e impberes, segn hubieran alcanzado o no la mayora de edad, que originariamente se estableci en los 22 aos, luego se llev a los 21 y con la sancin de la ley 26.579, se baj a los 18, coincidiendo as con el lmite jado en el artculo1 de la CDN. Todos ellos gozaban de la representacin promiscua del Asesor o Defensor Pblico de Menores e Incapaces, establecida en el artculo 59 del Cdigo Civil y en la Ley Orgnica del Ministerio Pblico, N 24.946. En ese sistema protectorio el menor se encontraba subordinado a quien ejerciera la patria potestad, en un diseo normativo de cuo patriarcal, aun en cuestiones vinculadas con sus derechos personalsimos. (23) As, en el artculo 30 del Cdigo Civil espaol, se requiere una sobrevida de 24 hs., para conferir al nacido los atributos de la personalidad y el art. 19 del estado mexicano de Jalisco exige como requisito la viabilidad, sin mayores precisiones temporales.
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Era comn que los nios murieran (24) y ello condujo por tiempo a que no se los tuviera especialmente en cuenta en la asignacin de roles y derechos. Si bien existen registros de establecimientos hospitalarios desde siglos antes de Cristo, el desarrollo fuerte del modelo de centro de salud que conocemos hoy se gener en el siglo XIX, en el mbito de poblaciones urbanas. Por tiempo, los sectores rurales estuvieron en gran medida librados a su suerte, por las dicultades del transporte hasta las ciudades. Al desarrollo de estructuras idneas para atender los problemas de salud de la poblacin (25), se sumaron los grandes avances cientcos y tecnolgicos habidos durante el siglo XX, principiando por la penicilina descubierta por Sir Alexander Flemming en 1928, pero producida industrialmente recin a partir de 1943 y continuando por el formidable incremento en la eciencia y en la ecacia de los procedimientos diagnsticos y teraputicos que tuvo lugar al terminar la Segunda Guerra Mundial, cuando se buscaron usos civiles para los avances tecnolgicos y cientcos producidos en el rea militar durante la conagracin. Dos sectores de la poblacin recibieron directamente la incidencia de los fenmenos apuntados: los nios y los ancianos. Ambos grupos vieron mejoradas e incrementadas sus expectativas de vida, motivando con ello la necesidad de una nueva respuesta del derecho a su situacin y necesidades. En el caso de los primeros, ello se dio por un cambio de mirada que ha llevado a una ruptura del cascarn patriarcal; en el de los segundos, por su inclusin entre las categoras vulnerables, acreedoras de acciones especiales del Estado, asignatura an pendiente en la Argentina. Mientras se produca esa evolucin de la ciencia mdica, se generaban desarrollos importantes en el rea del Derecho Internacional.
(24) Muchas epidemias como la de ebre amarilla, que asol la Ciudad de Buenos Aires en 1871 generan un mayor porcentaje de muertes entre la poblacin menor de diez aos, en una diferencia que va del 75% en la poblacin general al 84% en ese segmento etario (RESTREPO, BERTA NELLY, Fiebre Amarilla, Revista CesMedicina. Volmen 18, N 1, Medelln, Colombia, enero/julio 2004, p. 74). (25) En nuestro pas la enseanza de la Pediatra fue incorporada a la universidad en 1826, en la ctedra de Partos, enfermedades de nios y medicina legal y, si bien desde 1779 exista la denominada Casa de Expsitos destinada a acoger a los chicos abandonados en 1875 se cre el Hospital General de Nios Ricardo Gutirrez, para la atencin de toda la poblacin infantil. Doctrina
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En 1890 la Primera Conferencia sobre Proteccin de los Trabajadores, estableci en los catorce aos la edad mnima para el trabajo en minas, procurando as poner lmites a la explotacin de chicos de an menor edad en una tarea que, por las condiciones en las que era desarrollada, resultaba altamente riesgosa para su vida y decisivamente condicionante de su salud y posibilidades futuras. Desde su creacin en 1919, la Organizacin Internacional del Trabajo ha dictado diversas normas en la materia, entre las que cabe destacar el Convenio 138, sobre Edad Mnima para el trabajo y el Convenio 182, sobre Peores Formas del Trabajo Infantil. El valor intrnseco de estos desarrollos normativos para el tema de este trabajo est dado porque han focalizado la mirada sobre la situacin de los chicos ms all de los intentos por ocultarla, generada por los intereses econmicos que construyeron y construyen el entramado de sometimiento y de exclusin (26); ello tras siglos de evolucin en los que los chiquitos eran empleados como mano de obra casi esclava, sin consideraciones sobre su situacin, aun dentro de entornos familiares. En 1920, tras la Primera Guerra Mundial, entr en vigencia el Tratado de Creacin de la Liga de las Naciones (27), que en su artculo23 estableci la obligacin de los Estados parte de mantener condiciones de trabajo humanas para hombres, mujeres y nios, as como la de prevenir el trco de stos y de aqullas. En 1924, esa organizacin incorpor a su estructura a la Association Internationale pour la protection de lenfant y en su Quinta Asamblea, sancion la Declaracin sobre Derechos del Nio, tambin conocida como Declaracin de Ginebra, que estableca el derecho de los nios y nias a disponer de medios para su desarrollo material, moral y espiritual, as como asistencia especial cuando quedaran hurfanos o estuvieran hambrientos, enfermos o discapacitados. La labor del Tribunal de Nrnberg, que juzg los crmenes de guerra cometidos por la jerarqua nazi durante la Segunda Guerra Mundial, puso
(26) Se considera que un nio o nia est excluido con respecto a otros cuando carece de un entorno que lo proteja contra la violencia, los malos tratos y la explotacin o cuando no tiene posibilidades de acceder a servicios y bienes esenciales y ello amenaza de alguna manera su capacidad de participar plenamente algn da en la sociedad (conf. Excluidos e invisibles, Estado Mundial de la Infancia, Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, UNICEF, New York, 2006, p. 7). (27) En razn de las atrocidades vividas durante ese conicto, en el que se emple la doctrina de guerra total, con enorme afectacin de la poblacin civil, bombardeada, gaseada y hambreada.
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en evidencia los horrores sufridos por quienes fueron trasladados a los campos de concentracin, muchos de ellos localizados en territorio polaco. La referencia geogrca no carece de sentido pues el proyecto inicial de lo que, tras aos de labor, culmin siendo la Convencin Internacional Sobre Derechos del Nio, fue presentado por Polonia y tuvo su origen en la sensibilidad de la sociedad polaca al sufrimiento experimentado por los chicos durante la ocupacin, que no slo asesin en las cmaras de gas a los pertenecientes a las comunidades juda y gitana, sino que los someti a experimentos mdicos y los separ de sus familias para ser adoctrinados (28). Aquellas atrocidades condujeron tambin al dictado, en 1947, del Cdigo de Nremberg, que regula la experimentacin mdica en seres humanos y constituye la matriz conceptual en la que se han vaciado la leyes sancionadas en la materia por distintos pases del hemisferio, incluida la Repblica Argentina. Este limitado excurso histrico podra tambin recalar en la creacin del UNICEF, en 1946 y en un sinnmero de iniciativas adoptadas desde entonces, pero lo limito a los hitos sealados, porque son los que ataen al objetivo propuesto en este trabajo.
III.a | El estatus constitucional de los nios

La evolucin de la ciencia y la tcnica mdicas posibilit una mayor supervivencia de la poblacin infantil, lo que, junto con la deconstruccin del sistema patriarcal generada en gran medida por el avance en la conquista de los derechos de las mujeres, contribuy a un cambio en la mirada de la sociedad con relacin a los nios que condujo a la evolucin del Sistema Internacional de Derechos Humanos, cuyos efectos se proyectan en el derecho interno. La nueva mirada del sistema jurdico con relacin a la situacin de los chicos se expresa en la Convencin sobre Derechos del Nio, CDN, que en su artculo 3, inciso primero, establece: En todas las medidas concernientes a los nios que tomen las instituciones pblicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los rganos legislativos, una consideracin primordial a que se atender ser el in(28) LOPATKA, ADAM, op. y loc. cits.
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ters superior del nio. En similar sentido, se orientan otros instrumentos internacionales con rango constitucional, como el Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, que en su artculo10, inc.3, establece que Se deben adoptar medidas especiales de proteccin y asistencia a favor de todos los nios y adolescentes, sin discriminacin alguna por razn de liacin o cualquier otra condicin. Debe protegerse a los nios y adolescentes contra la explotacin econmica y social.; la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que en su artculo7 impone a los Estados Parte tomar 1 todas las medidas necesarias para asegurar que todos los nios y las nias con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los dems nios y nias, especicando que 2. En todas las actividades relacionadas con los nios y las nias con discapacidad, una consideracin primordial ser la proteccin del inters superior del nio. Frente a las caractersticas del sistema patriarcal adoptado originariamente por nuestro derecho, la referencia a un superior inters del nio tuvo un efecto disruptivo, pues introdujo un profundo cambio en el paradigma de abordaje histrico de la condicin jurdica de la niez argentina. Se trata de un enunciado performativo que, como es sabido, por ser tal no intenta describir ni una cosa existente, ni una idea, o un deseo, sino que por su sola enunciacin hace advenir o existir lo que dice; no puede ser calicado de verdadero o falso, sino que es en s mismo realizacin de un acto, expresin que se extrae del mundo de las ideas para instalarla como existente en el orden social (29). Por tal camino, se pasa de un rgimen eminentemente tutelar a otro de reconocimiento de derechos y garantas del nio en el que se prev su capacidad progresiva (30), producindose un giro radical en la concepcin de la infancia y la adolescencia en el que la mirada asistencialista es sustituida por el paradigma de la proteccin integral y en el que se establece que los nios son poseedores de derechos propios, tanto civiles y polticos
(29) GARCA DE ENTERRA, EDUARDO, La lengua de los derechos. La formacin del Derecho Pblico europeo tras la Revolucin Francesa, Madrid, Alianza Universidad, 1995, p. 30. (30) SOLARI, NSTOR E., La capacidad progresiva en la nueva ley de mayora de edad, La Ley, 3 de junio de 2011, 1.
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como sociales, econmicos y culturales, ello sin desconocer su condicin de personas en desarrollo (31). Tales disposiciones constitucionales han tenido derivacin normativa concreta con el dictado de la Ley 26.061 de Proteccin de los Derechos de Nias, Nios y Adolescentes, sancionada en septiembre de 2005 y reglamentada por los Decretos nacionales 415/2006 y 416/2006 que se ajusta notoriamente a las pautas establecidas en las Observaciones Generales elaboradas por el Comit de los Derechos del Nio, como interpretacin genuina de las disposiciones de la Convencin. Cabe destacar que con criterio aplicable por analoga a otras observaciones generales emanadas de rganos de los tratados incorporados al bloque de constitucionalidad federalnuestra Corte Suprema de Justicia de la Nacin estableci que las opiniones consultivas emanadas del sistema interamericano deben ser tenidas en consideracin en la interpretacin del Pacto de San Jos de Costa Rica (32), lo que llev a que calicada doctrina nacional sostuviera que tales opiniones consultivas gozan del valor de doctrina, en tanto el alcance que ellas asignan a las clusulas de los tratados que son objeto de su interpretacin es generalmente aceptado como derecho (33), lo que, entiendo, puede predicarse de los documentos emanados de rganos de otros tratados, como las Observaciones Generales del Comit de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, de Naciones Unidas o las dictadas por el Comit de los Derechos del Nio, entre otros (34).
III.b | Los adolescentes

Hoy nuestras leyes hablan de los adolescentes como una categora de sujetos que merecen una mirada especial, apartndose del molde tradi(31) MINYERSKY, NELLY, Capacidad progresiva de los nios en el marco de la Convencin sobre los Derechos del Nio, en GROSMAN, CECILIA, dir. Hacia una armonizacin del derecho de familia en el Mercosur y pases asociados, Buenos Aires, Lexis Nexis, 2007, pp. 251/277. (32) CSJN, caso Bramajo, 12/09/1996, Fallos 319:1840. (33) PINTO, MNICA, El valor jurdico de las decisiones de los rganos de control en materia de derechos humanos en la jurisprudencia de la Corte Suprema de Justicia, en La aplicacin de los tratados de derechos humanos en el mbito local: la experiencia de una dcada, Buenos Aires, CELS, Editorial del Puerto, 2007, p. 128. (34) Pueden consultarse estos documentos en la pgina en la Internet del Alto Comisionado para los Derechos Humanos de la O.N.U. < http://www.ohchr.org/SP/Pages/WelcomePage. aspx>.
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cional de nuestra legislacin, segn el cual las personas fsicas pueden ser personas por nacer, menores o mayores de edad y que, a su vez, los menores estn divididos en menores impberes, cuando no alcanzan los 14 aos de edad y menores adultos, desde entonces y hasta la mayora de edad, que se adquiere a los 18 aos (arts. 126 y 127 del Cdigo Civil). Destaco el reconocimiento de esta categora etaria como una categora jurdica, porque da cuenta del cambio de mirada, de prctica y de lenguaje operado en nuestro derecho, que opera hoy con una modulacin ms na, ms sutil en la consideracin de la autonoma de los sujetos, lo que conlleva una mirada ms respetuosa de su dignidad. La reforma constitucional de 1994 produjo una actualizacin y recarga de nuestro sistema jurdico, en torno de la persona, del respeto de sus derechos e intereses. La adolescencia debe entenderse como un complejo proceso de maduracin personal, como una etapa en busca de madurez. Pero la inmadurez del adolescente es distinta a la del nio o el adulto: mientras que la del nio es la de la persona que, sin valerse a s misma no percibe esa situacin como problemtica, la inmadurez del adolescente es la de quien no sabiendo valerse por s mismo experimente el deseo de hacerlo y, al intentar conseguirlo, pone en marcha capacidades nuevas, en un proceso cuyas peculiaridades hacen difcil establecer su duracin (35). La OG N 4 del Comit sobre Derechos del Nio (36), identica a la adolescencia como un perodo caracterizado por rpidos cambios fsicos, cognitivos y sociales, incluida la maduracin reproductiva y sexual, la construccin gradual de la capacidad para asumir comportamientos adultos y roles involucrando nuevas responsabilidades que requieren nuevos conocimientos y destrezas. Debido a las presiones sociales, muchas de ellas, provenientes de los grupos de pertenencia adolescente; a que se trata del tramo vital en el que se produce el despertar sexual de los chicos y a la vulnerabilidad relativa
(35) DEL MAZO, CARLOS G., La Persona Adolescente, vulnerabilidad y adicciones en Proteccin jurdica de la Persona, VV.AA., homenaje a Rivera Julio Csar, Graziabile Daro J., coordinador, Buenos Aires, La Ley, 2010, pp. 55/101. (36) Salud y desarrollo de los Adolescentes en el contexto de la Convencin sobre Derechos del Nio (2003).
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de ellos en esta etapa de su desarrollo, son numerosos los retos a la salud que se producen durante este perodo de la vida. Segn el Comit, dentro del marco de la Convencin debe garantizarse al adolescente el alcance del ms alto nivel posible de vida, lo que conlleva que se les otorguen garantas a la no discriminacin; orientacin adecuada para el ejercicio de sus derechos, con acceso a informacin procedente de diversas fuentes (art. 17 CDN); respeto a sus opiniones y respeto de su intimidad y de la condencialidad de la informacin que compartan en el marco de su atencin mdica (art. 16 CDN). Se exige a los Estados parte crear entornos propicios y seguros para que se proporcione a los adolescentes informacin sobre el uso y abuso de sustancias (alcohol, drogas, etc.) y comportamientos sexuales, facilitndoles en razn de lo establecidos en los artculos 3, 17 y 24 de la CDN acceso a informacin sexual y reproductiva, con inclusin de la planicacin familiar y de los contraceptivos, los peligros de un embarazo precoz y la prevencin del VIH/SIDA y de las enfermedades de transmisin sexual (ETS), con independencia de su estado civil y de que cuenten o no con el consentimiento de sus padres o tutores. La Observacin General mencionada establece tambin que, cuando sea necesario internar a un adolescente con perturbaciones mentales, tal decisin debe adoptarse por ser la que de mejor modo satisfaga el inters del chico, asegurando al paciente la mnima restriccin al ejercicio de otros derechos que le son reconocidos por la Convencin. Respecto de la intimidad, la condencialidad y el consentimiento fundamentado del tratamiento, en la OG 4 se exige a los Estados parte promulgar normas para que se proporcione a los adolescentes asesoramiento condencial sobre el tratamiento, para que puedan prestar el consentimiento con conocimiento de causa, debiendo gurar en esas disposiciones la edad requerida para ello o hacer referencia a la evolucin de las facultades del nio al tiempo que deben capacitar al personal sanitario para el adecuado respeto de esos derechos. Los servicios de salud deben proporcionarse a los chicos con disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad.
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El Comit elabor tambin la Observacin General N 3, especialmente dedicada a la prevencin y el tratamiento del sndrome HIV/SIDA en los nios. Se destaca all que los chicos se encuentran en el corazn del problema y establece que debe reconocrseles el derecho a expresar sus opiniones y a que ellas sean tenidas en cuenta, garantizando el acceso condencial a consejo y a los controles de su salud. Tambin prev que los nios compartan sus experiencias con otros, como vehculo para la prevencin.
IV | El consentimiento informado
Se entiende por tal la posibilidad del paciente de elegir el tratamiento a seguir, tras haber recibido informacin suciente y adecuada a su comprensin sobre el diagnstico y el pronstico de la afeccin que sufre y de las alternativas teraputicas disponibles. El desarrollo e incorporacin a nuestro derecho del consentimiento informado fue un avance relevante en trminos de respeto de la autonoma del paciente; por l se pusieron lmites al acendrado paternalismo mdico y se adoptaron recaudos para intentar compensar la notoria asimetra generalmente existente en la relacin mdico-paciente, respecto del manejo de informacin relevante. La doctrina especializada coincide en sealar que el concepto se desarroll a partir de la decisin dictada por la Corte de Apelaciones de Nueva York en abril del ao 1914, en el caso Schloendorff v. Society of New York Hospital, sentencia en la que se estableci con claridad que todo ser humano adulto y sano mentalmente tiene derecho a determinar qu es lo que se har con su propio cuerpo, debiendo responsabilizarse al cirujano que practique una operacin sin el consentimiento de su paciente (37). Lo concebido como necesario en ese estado inicial del desarrollo conceptual era el que poda calicarse como consentimiento simple, al que luego se fueron agregando requisitos que condujeron a la formulacin
(37) HIGHTON, ELENA I. y WIERZBA, SANDRA M., La Relacin Mdico-Paciente: El Consentimiento Informado, 2 edicin, Buenos Aires, 2003, p. 13.
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del concepto de consentimiento informado, aplicado profusamente por nuestra jurisprudencia ya mucho antes de la sancin de la Ley de Derechos de los Pacientes, N 26.526, que lo establece expresamente en su artculo5, en los siguientes trminos Entindese por consentimiento informado, la declaracin de voluntad suciente efectuada por el paciente, o por sus representantes legales en su caso, emitida luego de recibir por parte del profesional interviniente informacin clara y precisa con respecto a: a) Su estado de salud; b) El procedimiento propuesto, con especicacin de los objetivos perseguidos; c) Los benecios esperados del procedimiento; d) Los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles; e) La especicacin de los procedimientos alternativos y sus riesgos, benecios y perjuicios en relacin con el procedimiento propuesto; f) Las consecuencias previsibles de la no realizacin del procedimiento propuesto o de las alternativas especicadas. Highton y Wierzba consideran que el consentimiento informado no es acto jurdico sino mera manifestacin de voluntad no negocial o mero acto lcito, lo que se traduce en una simplicacin de las reglas referidas a la capacidad (38). Tal manifestacin de voluntad es inexcusable, salvo; a) cuando mediare grave peligro para la salud pblica; b) cuando mediare una situacin de emergencia, con grave peligro para la salud o vida del paciente, y no pudiera dar el consentimiento por s o a travs de sus representantes legales (art. 9) y puede ser verbal, salvo en los siguientes casos: a) internacin; b) intervencin quirrgica; c) procedimientos invasivos, sean ellos diagnsticos o teraputicos; d) procedimientos que implican riesgos y e) revocacin, en los que se exige que sea otorgada por escrito y rmada (art. 7). La decisin del paciente o de su representante legal, en cuanto a consentir o rechazar los tratamientos indicados, puede ser revocada y tal decisin debe ser acatada por el mdico. El consentimiento informado, cuando es prestado en forma adecuada y no como un automatismo burocrtico, contribuye a que el paciente colabore de mejor modo con su recuperacin, porque es conciente de los riesgos y de los benecios que la sujecin a un determinado tratamiento puede traer aparejados.
(38) HIGHTON WIERZBA, op. cit., p. 78.
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Mientras que en el mbito de los contratos se habla de capacidad, en las reas de la Biotica y el Bioderecho se habla tambin de competencia, concepto perteneciente al rea de ejercicio de los derechos personalsimos y que da cuenta de un estado de madurez que no se alcanza en un momento preciso sino que se va formando. La nocin de consentimiento informado est unida a la de discernimiento y, consecuentemente, a la de competencia (39).
V.a | La autonoma progresiva en el mbito de la salud, la competencia de los nios para consentir en materia de tratamientos mdicos
Puede un nio consentir por s un tratamiento mdico? Cuando se intenta responder esta pregunta, es necesario penetrar en la distincin entre los conceptos de capacidad de antiguo linaje jurdico y de competencia de origen biotico, con proyeccin jurdica innegable. Mientras que la de capacidad es una nocin usada principalmente en el mbito de los contratos, el de competencia es un concepto perteneciente al rea del ejercicio de los derechos personalsimos y no se alcanza en un momento preciso sino que se va formando, requiere una evolucin; no se adquiere o pierde en un da o en una semana. Bajo esta denominacin se analiza si el sujeto puede o no entender acabadamente aquello que se le dice, cules son los alcances de la comprensin, si puede comunicarse, si puede razonar sobre las alternativas y si tiene valores para poder juzgar (40). En gran medida, la difusin de la discusin jurdica de la nocin de competencia se vio instada por el dictado del fallo Gillick, en 1985, por la Cmara de los Lores de Gran Bretaa, cuyas circunstancias relevantes son las siguientes (41):
(39) HIGHTON, ELENA I. y WIERZBA, SANDRA M., Consentimiento informado, en Responsabilidad Profesional de los Mdicos, VV.AA., Oscar Ernesto Garay, coordinador, Buenos Aires, La Ley, 2003, pp. 191/206, esp. p. 201. (40) KEMELMAJER DE CARLUCCI, ADA, El derecho del menor a su propio cuerpo, en La Persona Humana, Guillermo Borda, director, Buenos Aires, La Ley, 2001, p. 255. (41) HIGHTON, ELENA I. y WIERZBA, SANDRA M., La Relacin Mdico-Paciente: El Consentimiento Informado, op. cit., 2 edicin, Buenos Aires, 2003, pp. 629/633.
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En diciembre de 1980 el Departamento de Salud y Seguridad Social de Inglaterra emiti una circular destinada a hacer saber a los mdicos que fueran consultados en las clnicas de planicacin familiar por una menor que no hubiera cumplido 16aos, que no actuaran ilegalmente si prescribieran anticonceptivos a la nia, en tanto al hacerlo estuvieran actuando de buena fe para protegerla contra los efectos perjudiciales de las relaciones sexuales. La circular agregaba que, aunque un mdico debera actuar bajo la presuncin de que el asesoramiento y tratamiento sobre mtodos anticonceptivos no debera darse a pacientes menores de 16 aos sin el consentimiento de los padres y que deba intentarse persuadir a la nia en cuanto a participar a sus padres, se acepta que las consultas entre mdicos y pacientes son condenciales; y que el Departamento reconoce la importancia que los mdicos y pacientes otorgan a este principio. Aada que el principio de condencialidad entre el mdico y el paciente es aplicable a la menor de 16 aos que requiere anticonceptivos y que abandonar este principio puede dar lugar a que no pidan consejo profesional alguno, con la posibilidad de exponerse a los riesgos inmediatos de embarazo y transmisin de enfermedades sexuales adems de otras consecuencias fsicas, psquicas y emocionales a largo plazo que tambin conguran amenazas a la vida familiar estable. Esto sera especialmente aplicable a los jvenes cuyos padres no se preocuparan, no dieran respuesta o estuvieran enajenados. Adems, algunos jvenes estn lejos de sus padres. Por ello, se indicaba que en casos excepcionales, el mdico puede recetar mtodos anticonceptivos a pacientes menores de 16 aos sin informar a los padres ni obtener su consentimiento, si de acuerdo al criterio clnico profesional es conveniente recetar los anticonceptivos. La Sra. Victoria Gillick, madre de varias nias menores de 16 aos, el 3 de marzo de 1981 envi una carta por la que intent que la autoridad sanitaria le asegurara que a sus hijas no se le recetaran anticonceptivos sin su conocimiento y consentimiento. La autoridad se neg a dar tal tipo de garantas pues la decisin de prescribir anticonceptivos sin informar a los padres de los pacientes menores de 16 aos deba tomarse de acuerdo al criterio clnico del mdico involucrado en el tratamiento; lo que llev a que el 5 de agosto de 1982, la Sra. Gillick iniciara una accin judicial, para que se declarara que: a) la recomendacin contenida en la circular era incorrecta y contraria a derecho porque implicaba aconsejar a los mdicos cometer el delito de suscitar o instar relaciones sexuales ilegales con una nia menor
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de 16 aos en violacin de la disposicin contenida en la legislacin sobre ofensas sexuales de 1956 y b) un mdico u otro profesional empleado en el servicio de planicacin familiar no poda dar asesoramiento y tratamiento sobre mtodos anticonceptivos a ningn hijo de la actora menor de 16 aos sin su consentimiento porque hacerlo sera ilegal y contrario a los derechos de patria potestad de la actora. El juez de primera instancia entendi que: 1) un mdico que prescribe anticonceptivos a una menor de 16 aos de acuerdo a la recomendacin contenida en la circular no estara cometiendo delito de ocasionar o instar relaciones sexuales ilegales con la menor en violacin de la disposicin contenida en la legislacin sobre ofensas sexuales de 1956; y 2) el inters de un padre en su hijo no es tanto como un derecho sino que se trata de un deber y, en consecuencia, dar asesoramiento a una nia menor de 16aos sobre anticoncepcin sin el consentimiento de los padres no constituira una interferencia ilegal con los derechos de patria potestad. La Corte de Apelaciones admiti el recurso y concedi las declaraciones requeridas, con fundamento en que un menor de 16 aos no poda dar consentimiento vlido al tratamiento de anticoncepcin sin el consentimiento de sus padres y, en consecuencia, la circular era ilegal. El Departamento de Salud y Seguridad Social recurri a la Cmara de los Lores, que revoc lo decidido, estableciendo que los menores que no han alcanzado los 16 aos pueden considerarse aptos para prestar su consentimiento a la realizacin de prcticas no teraputicas, segn su madurez y entendimiento, en una evaluacin realizada con mira en el mejor inters del menor. El caso determin la conguracin de una nueva categora de nios Gillick competent, constituida por quienes, sin contar con la edad de 16 aos, establecida por el ordenamiento legal como idnea para prestar un consentimiento vlido, pueden hacerlo en funcin de su grado de madurez o desarrollo. De tal modo, un menor es Gillick competent si ha alcanzado suciente aptitud para comprender e inteligencia para expresar su voluntad respecto del tratamiento especcamente propuesto. La discusin habida en este caso y los criterios empleados para su decisin se encuentran en la base conceptual de las leyes sobre Salud Reproduc96
tiva dictadas en el pas. El fallo fue trascendente y dej en claro que la autoridad paterna no est establecida en benecio de los padres, sino de los hijos y se justica slo en tanto permita que aqullos lleven a cabo sus deberes hacia stos. En 1998, la Asociacin Mdica Mundial dict la Declaracin de Ottawa sobre el Derecho del Nio a la Atencin Mdica, que, con relacin al consentimiento y autodeterminacin del paciente establece que: ...9. El paciente nio y sus padres o representantes legales tienen derecho a tener una participacin informada activa en todas las decisiones que afecten la atencin mdica del nio. Los deseos del nio deben considerarse al tomar dichas decisiones y se les debe dar importancia, segn su capacidad de comprensin. El nio maduro, segn la opinin del mdico, tiene derecho a tomar sus propias decisiones sobre atencin mdica; 10. Excepto en una emergencia ...., se necesita el consentimiento informado antes de comenzar un proceso de diagnstico o de terapia en un nio, en especial cuando se trate de un procedimiento invasivo. En la mayora de los casos, el consentimiento debe obtenerse de los padres o de los representantes legales; sin embargo, los deseos expresados por el nio deben tomarse en cuenta antes de otorgar el consentimiento. No obstante, si el nio tiene la madurez y comprensin sucientes, el consentimiento informado se debe obtener del nio mismo; 11. En general, el paciente nio capacitado y sus padres o representantes legales pueden abstenerse de otorgar consentimiento a un procedimiento o terapia. Aunque se supone que los padres o representantes legales actuarn en benecio del nio, a veces no es as. Cuando uno de los padres o representante legal niega el consentimiento a un procedimiento y/o tratamiento, sin el cual la salud del nio se pondra en grave e irreversible peligro y para el cual no hay alternativa dentro del contexto de atencin mdica generalmente aceptada, el mdico debe obtener la autorizacin judicial o legal pertinente para aplicar dicho procedimiento o tratamiento; 12. Si el nio est inconsciente o no puede dar su consentimiento y no se dispone de uno de los padres o representantes legales, en circunstancias en que se necesita una intervencin mdica de urgencia, en ese caso se puede suponer el consentimiento especco para la intervencin; a menos que sea obvio y que no quede la menor duda, en base a lo expresado previamente o por conviccin, de que el consentimiento para la intervencin sera rechazado para esa situacin en particular...; 13. El paciente nio y sus padres o representantes legales
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tienen derecho a negarse a participar en la investigacin o enseanza de la medicina. Dicha negacin nunca debe interferir en la relacin mdicopaciente o poner en peligro la atencin mdica del nio u otros benecios a los que tenga derecho.... Es claro que un chico de, por ejemplo, quince aos, quien sufre una fractura, est con condiciones de comprender y consentir lo relativo a las prcticas de curacin a las que deba ser sometido en ausencia de sus padres; pero el debate se enturbia cuando de lo que se trata es de cuestiones vinculadas con la salud reproductiva. El problema que suele traer aparejada la regulacin por el derecho de cuestiones que involucran principios bioticos es que el debate se desarrolla en un territorio en el que se encuentran involucradas mltiples visiones morales y religiosas de un mismo asunto y en el que aun el abordaje jurdico puede efectuarse desde diversos ngulos (42). Los sectores conservadores de la sociedad procuran retardar el inicio de la actividad sexual de los chicos, de ser posible hasta despus de celebrado el matrimonio. Se trata de una concepcin que merece respeto pero cuyos postulados son a menudo penetrados por otros discursos sociales que aqullos intentan enfrentar luchando contra las disposiciones del Estado que prevn que se proporcione a los nios, nias y adolescentes informacin sobre su sexualidad y sobre mtodos anticonceptivos con la nalidad evidente de evitar embarazos adolescentes y el contagio de enfermedades de transmisin sexual, cuando siempre est a su alcance formar a sus hijos en el anlisis de la informacin que reciben, segn su idea de la vida. No es constitucionalmente admisible limitar el acceso de los chicos a informacin necesaria, adecuada y suciente para la evaluacin de decisiones sobre su salud. El que individuos adultos consientan en conformar familias y tener hijos no transforma a sus hijos en su propiedad. Incluso rechazando todo tipo de paternalismo, no hay por qu pensar que los menores deben estar a entera merced de sus padres slo porque fueron engendrados por
(42) Como ejemplo de ello, basta con analizar las distintas posiciones de los jueces cuyos votos conformaron la decisin en el conocido caso Bahamondez, fallado por la Corte de Suprema de Justicia de la Nacin el 6 de abril de 1993, pues mientras algunos basaron su pronunciamiento en el respeto de la autonoma del sujeto y lo establecido en el artculo 19 de la Constitucin Nacional, otros lo hicieron en el respeto por la libertad de culto.
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ellos y, en algn sentido muy dbil, a ellos les deben su existencia. Ello sera anlogo a pensar que quien salv la vida de otro puede luego disponer discrecionalmente de ella (43). Del mismo modo, tampoco puede considerarse que deban estar sometidos a los criterios emanados del Estado. Los chicos deben recibir formacin de sus familias y de la comunidad de modo tal de adoptar criterios que les permitan valorar la informacin que reciban de fuentes diversas. Debe darse el mayor grado de despliegue posible a la autonoma de los chicos competentes para tomar decisiones sobre el cuidado de su salud. Pero son muchas las ocasiones en las que no se debe rechazar el paternalismo, como ocurre con los nios pequeos o los ancianos seniles, en una etapa de la vida en la que padres e hijos intercambian sus roles sociales. En el caso de individuos que nunca han sido competentes, como ocurre con los recin nacidos, los nios pequeos y los retrasados mentales profundos desde su nacimiento, el paternalismo es inevitable y sern otros quienes elijan en su nombre y quienes determinen lo que ms les conviene (44). Diversas normas prevean la adopcin de decisiones en materia de salud por parte de menores de edad. Por ejemplo, cuando el Cdigo Civil estableca en los 21 aos la mayora de edad, la originaria Ley de Trasplantes argentina, N 21.541, autorizaba a los menores que fueran mayores de 18 aos a disponer la ablacin en vida de alguno de sus rganos o de material anatmico de su propio cuerpo, para ser implantado en otro ser humano. La vida cotidiana pone en evidencia que la madurez fsica, mental y emocional de los adolescentes se ve hoy adelantada por mltiples factores biolgicos, culturales, etc. que contribuyen a robustecer su discernimiento mucho antes de lo que ocurra en tiempos pasados (45).
(43) RIVERA LPEZ, EDUARDO, Igualdad, libertad y mrito. Valores en conicto?, en El Derecho a la Igualdad. Aportes para un constitucionalismo igualitario, VV.AA., Marcelo Alegre y Roberto Gargarella, coordinadores, Buenos Aires, Lexis Nexis, 2007, pp. 91 a 106. (44) H. TRISTRAM ENGELHARDT, Los fundamentos de la biotica, 2 edicin, Paids, Barcelona, 1995, p. 350. (45) URKOVICH, MARCOS C., Observaciones de un pediatra sobre la relacin mdico-paciente, Perspectivas Bioticas en las Amricas, ao 1, n 1, Buenos Aires, Flacso, 1995, pp. 43 y ss., citado por ARRIBERE, ROBERTO y VEGA, MANUEL A., El asentimiento de los menores de edad a partir de un protocolo de aplicacin clnica de terapia gnica, Cuadernos de Biotica, n2-3,Buenos Aires, Ad Hoc, 1998, pp. 25/36, p. 34. Doctrina
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El desarrollo del ser humano pleno slo puede ser alcanzado en un mbito cultural que lo posibilite, de all que las limitaciones a las posibilidades de ejercicio de determinados actos puede importar tambin una limitacin concreta a la plena expansin de las posibilidades vitales del sujeto; especialmente cuando ellas se producen en etapa temprana, cuando requiere del abrigo del medio para su supervivencia, desarrollo y formacin. Hoy no se comprende de qu manera se puede proteger a los menores declarando su incapacidad, pues stos no estn excluidos de los actos o contratos de la vida social moderna; por lo que tal criterio contrara la realidad social, porque hoy ms que nunca la participacin de los menores en la vida social y familiar es mucho ms intensa (46). El reconocimiento del nio como sujeto competente para evaluar en forma autnoma las cuestiones atinentes a sus problemas existenciales y cuestiones de su inters, segn su evolucin y madurez, establecido por el nuevo paradigma derivado de la CDN, impone que su voz sea oda y sus opiniones tenidas en cuenta al tiempo de adoptar decisiones relevantes con relacin a aqullos temas. No signica esto que el nio decida por s y ante s lo que preere y que ello deba ser necesariamente seguido por los responsables de su proteccin algo que podra contrariar groseramente el respeto del principio del inters superior del nio, sino que su visin del problema y de las mejores alternativas de solucin posibles debe ser tenida en consideracin, debiendo justicar los responsables de la toma de decisin tanto los motivos por los que se la adopta como los que llevan a soslayarla; proceso de fundamentacin que no puede alcanzarse por el simple recurso de invocar mgicamente el superior inters del nio, que es la nalidad que debe ordenar el razonamiento, pero no ste. El derecho a ser odo de los nios, nias y adolescentes, imprescindible para dotar de efectividad al principio de autonoma progresiva, se encuentra especialmente previsto en los artculos 3, 24 y 27 de la ley 23.061 (47) y
(46) RINESSI, ANTONIO JUAN, La capacidad de los menores, en Academia Nacional de Derecho y Ciencias Sociales, Anales 2004, Crdoba, 2005, pp. 75/105. (47) Una evaluacin jurdica del desarrollo psquico del nio segn los aportes de la Psicologa Evolutiva, puede encontrarse en GIL DOMNGUEZ, ANDRS; FAM, MARA VICTORIA y HERRERA, MARISA, Derecho Constitucional de Familia, Buenos Aires, Ediar, 2003, tomo I, pp. 541/547.
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encuentra su contrapartida en el derecho a no ser informado, en caso de no querer el chico saber acerca de su pronstico y tratamiento y querer dejar la decisin en manos de otro. La ley reconoce lo que surge implcitamente del artculo12 de la CDN, un amplio mbito de aplicacin del derecho a ser odo, extensible a todos los contextos en los que se desenvuelven los nios y adolescentes (social, escolar, cultural, estatal o poltico, recreativo, etc.) y a su participacin en los asuntos que les conciernan y en aquellos que tengan inters. Y ello, porque en un sistema democrtico, la importancia de la opinin del nio no debe limitarse a las situaciones en que resulten directamente afectados intereses particulares, sino tambin a todas aquellas en las que stos pretendan participar, aunque se trate de intereses generales, donde su participacin tendr una funcin decisiva (48). En materia de salud, derecho al que se reere especcamente el artculo 14 de la ley, aparece evidente en el nuevo paradigma el derecho del nio al cuidado de su propio cuerpo en el marco de la responsabilidad parental; en este mbito, el derecho a la autodeterminacin de los nios y adolescentes se encuentra ligado al consentimiento informado, que exige que se le provea de informacin suciente y adecuada con relacin al diagnstico, pronstico, alternativas teraputicas y procedimiento recomendado por el mdico, para que as pueda expresar qu es lo que considera conveniente. En este terreno, el principio biotico de autonoma se encuentra ntimamente ligado al valor supremo de la dignidad humana, que exige que el paciente tenga una funcin participativa en la determinacin del criterio a seguir; cobra relevancia aqu el concepto biotico de competencia, por el que se analiza si el sujeto puede o no entender acabadamente aquello que se le dice, cules son los alcances de la comprensin, si puede comunicarse, si puede razonar las alternativas y si tiene valores para poder juzgar (49).
(48) GIL DOMNGUEZ, ANDRS; FAM, MARA VICTORIA y HERRERA, MARISA, Ley de Proteccin Integral de Nias, Nios y Adolescentes, Comentada, anotada y concordada, Buenos Aires, Ediar, 2007, p. 415. (49) KEMELMAJER DE CARLUCCI, ADA, El derecho del nio a su propio cuerpo, en Biotica y Derecho, Salvador D. Bergel y Nelly Minyersky, compiladores, Rubinzal-Culzoni, Santa Fe, 2003, p. 114, citado por GIL DOMNGUEZ, FAM y HERRERA, Ley de Proteccin Integral de Nias, Nios y Adolescentes, op. cit., pp. 282 y 283, obra a la que remito, por su completo anlisis de la cuestin. Doctrina
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Las ideas de competencia o mayora anticipada para el acto mdico obligan a rever los tradicionales conceptos civilistas de capacidad, patria potestad y representacin de los progenitores, debiendo pensarse, en lo atinente al cuidado del propio cuerpo, en un alternativa que concilie su ejercicio con la responsabilidad parental, excluyendo del mbito de la representacin de los padres aquellos actos que en funcin de su edad y madurez, el nio pueda ejercer por s o, en su caso, con la asistencia de sus progenitores (50). En la OG N 12 (51) se establece que Las opiniones del nio deben tenerse debidamente en cuenta, siempre que un anlisis caso por caso indique que el nio es capaz de formarse un juicio propio. Si el nio est en condiciones de formarse un juicio propio de manera razonable e independiente, el encargado de adoptar decisiones debe tener en cuenta las opiniones del nio como factor destacado en la resolucin de la cuestin. Deben establecerse buenas prcticas para evaluar la capacidad del nio (ap. 44). Dado que el nio tiene derecho a que sus opiniones se tengan debidamente en cuenta, el encargado de adoptar decisiones debe informar al nio del resultado del proceso y explicar cmo se tuvieron en consideracin sus opiniones. La comunicacin de los resultados al nio es una garanta de que sus opiniones no se escucharon slo como mera formalidad, sino que se tomaron en serio. La informacin puede mover al nio a insistir, mostrarse de acuerdo o hacer otra propuesta (52). Es claro que un sistema de estas caractersticas impone a los facultativos la responsabilidad de evaluar la competencia del nio sujeto del acto mdico, lo que en la prctica deriva, a menudo, en la judicializacin de cuestiones que debieran ser decididas en el mbito sanitario, pero que pasan a los tribunales por la aversin al riesgo y falta de conocimientos jurdicos bsicos de los profesionales de la salud. Es por ello y porque considero que, en denitiva, hace a una mejor proteccin de los nios en temas que pueden ser de suma
(50) GIL DOMNGUEZ, FAM y HERRERA, Ley de Proteccin Integral de Nias, Nios y Adolescentes, op. cit., p. 284. (51) El derecho del nio a ser escuchado, Comit de los Derechos del Nio, Naciones Unidas (2009). (52) OG 12, ap. 45.
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gravedad, que comparto la opinin que considera que sera conveniente que en una futura reforma legislativa se regule un sistema que permita diferenciar ciertas categoras en funcin de la edad, del tipo de tratamiento a realizar y del estado de salud del nio, con cierto margen de exibilidad para un mejor respeto de la autonoma progresiva del paciente (53). En caso de duda acerca de si se est o no frente a un chico competente para metabolizar la informacin necesaria para la adopcin de una opinin, debe siempre procederse en favor del respeto de la autonoma del nio, informndolo directamente y escuchndolo. La Ley Nacional N 26.529, de Derechos del Paciente en su Relacin con los Profesionales e Instituciones de la Salud, establece expresamente que Los nios, nias y adolescentes tienen derecho a intervenir, en los trminos de la Ley N 26.061 a los nes de la toma de decisin sobre terapias o procedimientos mdicos o biolgicos que involucren su vida o su salud (art. 2, inc. e). Cabe entender que la remisin a la Ley de Proteccin Integral de los Derechos de las Nias, Nios y Adolescentes tiene por objeto lo dispuesto en su artculo24, en el que se establece el derecho del nio a opinar y a ser odo. Si bien este precepto no menciona expresamente el mbito sanitario (54), deba considerrselo comprendido aun sin que mediara la referencia expresa de la ley especca. La previsin de la ley importa que se les debe proporcionar a los chicos de manera clara, suciente y adecuada a la capacidad de comprensin del paciente, informes sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos que fueren menester realizarle y la posible evolucin, riesgos y complicaciones o secuelas de los mismos, ello segn la madurez y el desarrollo del paciente, lo que exige de la ponderacin del profesional quien, en caso de entender que no corresponde proporcionarle tal informacin ya sea porque no lo considera maduro para recibirla y evaluarla o porque entiende que debe hacer ejercicio del denominado privilegio mdico (55)
(53) GIL DOMNGUEZ, FAM y HERRERA, Ley de Proteccin Integral de Nias, Nios y Adolescentes, op. cit., p. 293. Doctrina (54) S el estatal, familiar, comunitario, social, escolar, cientco, cultural, deportivo y recreativo. (55) Se entiende por tal el que permite que el profesional no proporcione determinada informacin al paciente cuando considera que puede ser perjudicial para l conocerla, como
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debe efectuar la comunicacin a quienes estn legalmente habilitados para tomar decisiones por el nio. En los casos en los que se presenten conictos entre una proposicin o manifestacin de voluntad del chico y la de sus padres, la decisin debe tomarse sobre la base de los principios ticos que rigen en materia biotica, como, por ejemplo, el principio de benecencia. Para la elaboracin de un criterio, si bien sus dictmenes no son vinculantes, es aconsejable dar intervencin al Comit Hospitalario de tica Ley N 24.742, de contarse con tal recurso (56).
V.b | El consentimiento de los chicos en su participacin en ensayos clnicos

La investigacin es parte esencial de la medicina como ciencia. Ella genera tensin entre el papel que desempean los profesionales de la sanidad como curadores y su papel como cientcos. El problema moral que conlleva la experimentacin cientca con seres humanos es que el sujeto es convertido en un objeto. Dado el conicto entre roles, el sujeto puede confundir la investigacin sin benecio para l mismo con el tratamiento que podra mejorar su salud (57). En la OG N12 el Comit de los Derechos del Nio indica que Los mdicos y las instituciones de atencin de la salud deben suministrar informacin clara y accesible a los nios sobre sus derechos con respecto a su participacin en la investigacin peditrica y los ensayos clnicos. Deben ser informados sobre la investigacin para que pueda obtenerse su consentimiento otorgado con conocimiento de causa, aparte de otras salvaguardas de procedimiento.
ocurre a menudo con los casos de personas depresivas aquejadas por enfermedades graves. No obstante, en tales casos el mdico debe procurar efectuar la comunicacin a familiares. (56) Sus recomendaciones no son vinculantes y no eximen de responsabilidad al personal sanitario, pero pueden acompaar a quienes deben tomar la decisin, contribuyendo a una mayor deliberacin y a cierta liberacin, por la carga compartida de alcanzar un consejo de dicultosa asimilacin. (57) ENGHELHARDT, op. cit., p. 363.
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Con relacin a la investigacin en materia de HIV, la OG prev que los Estados parte deben asegurar que los chicos no sirvan como sujetos de investigacin hasta tanto no se hayan hecho pruebas en adultos y que si participan de proyectos de tal naturaleza, debe ser obtenido su consentimiento, tras una clara explicacin de los riesgos y de los probables benecios, asegurndoles su privacidad. En las Pautas ticas Internacionales para la Investigacin y Experimentacin Biotica en Seres Humanos Declaracin de Helsinki se requiere que se transmita a los participantes en un ensayo clnico la informacin en palabras que concuerden con su nivel de comprensin; el investigador debe tener presente que la capacidad de comprender la informacin necesaria para otorgar un consentimiento informado depende de la madurez, inteligencia, instruccin y racionalidad del posible participante. Se establece tambin en ese documento que, antes de dar inicio a una investigacin en la que participarn nios, el investigador debe asegurar que: 1) no participen nios en una investigacin que podra realizarse en adultos; 2) el propsito de la investigacin sea obtener conocimientos pertinentes a las necesidades de salud de los nios; 3) uno de los padres o tutor legal de cada nio haya otorgado su consentimiento; 4) el consentimiento de cada nio se ha obtenido en la medida de su capacidad; 5) se respete siempre la negativa del nio a participar en actividades de investigacin a menos que, segn el protocolo de investigacin, el nio reciba una terapia para la cual no hay una alternativa aceptable desde el punto de vista mdico; 6) el riesgo que representan las intervenciones cuyo objetivo no es beneciar al nio es bajo y proporcional a la importancia de los conocimientos que se obtendrn y 7) es probable que las intervenciones cuyo objetivo es proporcionar un benecio teraputico sean al menos tan ventajosas para el nio como cualquier otra alternativa existente. De tal modo, la investigacin en nios debe realizarse slo cuando la participacin de ellos sea indispensable para la investigacin de enfermedades de la niez y afecciones a las cuales los chicos son especialmente susceptibles y los objetivos de la investigacin sean acordes a las necesidades de salud de los nios. Es importante contar con la cooperacin del nio, luego de haber sido informado en la medida que su madurez lo permita; por lo que se debe
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procurar seleccionar a nios que estn en condiciones de comprender y de opinar sobre aspectos inherentes a sus derechos personalsimos de la prctica a realizar. La objecin de un nio competente a participar en una investigacin debe siempre respetarse, aun cuando sus padres otorguen el consentimiento, pues prima en esto la decisin del chico. En el comentario a la pauta 5, se dice que Se puede presumir que los nios mayores de 13 aos por lo general son capaces de otorgar un consentimiento informado, pero ste debe ir acompaado del consentimiento de uno de los padres o tutor en calidad de apoderado, salvo que esto no est dispuesto por una ley local. Como pauta para la proteccin del nio, se prev que el padre o representante que consinti la participacin de aqul en la investigacin, pueda observarla y retirar al chico en caso de entender que no resulta conveniente para l, es claro que el ensayo debe tambin ceder, con relacin al nio, ante su oposicin a su continuidad. Se establece, asimismo, que las actividades de investigacin en las que participen nios deben llevarse a cabo en lugares en los que el nio y el padre o madre puedan obtener apoyo mdico y psicolgico adecuado y el investigador puede obtener la asesora del mdico de cabecera del nio o de otro profesional de la salud. En todo caso, los riesgos deben justicarse en relacin con los benecios previstos para el nio y el riesgo de intervenciones cuyo objetivo no represente un benecio directo para el nio participante, debe justicarse en relacin con los benecios previstos para la sociedad; admitindose ligeros aumentos en el nivel de riesgo, cuando un comit de evaluacin tica se persuada de que el objetivo de la investigacin es sucientemente importante como para ello. En materia de ensayos genticos, en 1996 se dict la Declaracin IberoLatinoamericana sobre Derecho, Biotica y Genoma Humanos (58) que en su artculoquinto, apartado d) prev: "el consentimiento libre e informado
(58) Declaracin de Manzanillo, 1996, revisada en Buenos Aires, 1998 y en Santiago, 2001.
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para la realizacin de pruebas genticas e intervenciones sobre el genoma humano debe ser garantizado a travs de instancias adecuadas, en particular, cuando se trate de menores, incapaces y grupos vulnerables que requieran de una atencin especial.
VI | La cuestin de las directivas anticipadas

El artculo11 de nuestra Ley Nacional sobre Derechos del Paciente, limita la posibilidad de formular Directivas Anticipadas a Toda persona capaz mayor de edad. Las directivas anticipadas son instrucciones referidas a la atencin mdica que el paciente desea recibir en el futuro, cuando no est en condiciones de expresar su voluntad ante un acto mdico concreto. Ellas posibilitan que quienes padecen enfermedades incapacitantes procesos terminales y degenerativos, por ejemplo se anticipen a sus impedimentos futuros, dejando establecido qu tratamientos consentirn y cules rechazarn, sean ellos preventivos o paliativos; en ningn caso pueden contener previsiones de prcticas eutansicas. Por medio de las manifestaciones anticipadas de voluntad, surge la posibilidad de decidir sobre los tratamientos aceptados cuando uno es competente para hacerlo y no cuando la sombra de la muerte prxima proyecta oscuridad sobre nuestros deseos, valores y discernimiento; o nuestro entendimiento se encuentra temporalmente aislado del medio. En ocasiones, los intereses de la familia pueden entrar en conicto con los del paciente y, cuando se toman en cuenta todos ellos, puede resultar que lo que es mejor para el grupo familiar en su conjunto tal vez no lo sea para el paciente en particular (59). Muchos pacientes se preocupan por las cargas emocionales, fsicas y nancieras que la prolongacin de su existencia podra entraar para la
(59) BLUSTEIN, JEFFREY, La familia en la toma de decisiones mdicas, en Biotica. Investigacin, muerte, procreacin y otros temas de tica aplicada, VV.AA., seleccin a cargo de Luna Florencia y Salles Arleen L. F., Buenos Aires, Editorial Sudamericana, 1998, p. 162. Doctrina
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familia y desean adoptar, de modo anticipado, decisiones propias en la materia (60). Existen personas que no pueden soportar la agona de una enfermedad prolongada e irreversible y, una vez corroborada su existencia, desean un rpido desenlace; o que tienen en especial consideracin los padecimientos que deberan soportar sus seres queridos como lgica derivacin de la prolongacin de un sufrimiento que, de todos modos, habr de conducir a la muerte del paciente, y preeren liberarlos de esa situacin. Philippe Aris (61) explica que, a partir del siglo XVII, la familia occidental comenz a participar de las decisiones que deben adoptarse frente a la muerte inminente de uno de sus integrantes y que, a menudo, lo ha hecho privndolo de informacin y de libertad. El enfermo se vuelve entonces una suerte de dbil mental, del cual se hacen cargo y a quien separan del mundo. Cuando esto sucede, el sujeto queda aislado de s; enajenado; por lo que, la posibilidad de adoptar decisiones anticipadas respecto de su atencin mdica nal puede contribuir a enervar los efectos del aislamiento y proyectar una decisin autnoma ms all de sus barreras. Las manifestaciones anticipadas de voluntad en materia de tratamientos mdicos, propenden al pleno respeto de la voluntad, los valores y las creencias del paciente; aun ms all de lo conocido por los integrantes de su grupo familiar. No se advierte cul es el sentido de excluir a nios competentes, como puede ser un adolescente, de la posibilidad de dejar establecido este tipo de previsiones, que se vinculan con el respeto de su autonoma en materia de derechos personalsimos y con su derecho a morir con dignidad. A menudo se observa que los chicos que han llevado tiempo hospitalizados o sometidos a largos tratamientos maduran profundamente y se
(60) Cabe tener en consideracin que para la Organizacin Mundial de la Salud (OMS, 1990), los cuidados paliativos consisten en la atencin global e integral de las personas que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y las familias de estas personas [el destacado me pertenece], conf. MAINETTI, JOS LUIS, La asistencia al enfermo terminal: una opcin tica y eciente, Disponible en Cuadernos de Biotica [versin digital], seccin Doctrina, http://www.cuadernos.bioetica.org/doctrina11.htm. (61) ARIS, PHILIPPE, Morir en Occidente, Buenos Aires, Ed. Adriana Hidalgo, 2000, p. 207.
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encuentran en condiciones de opinar cabalmente sobre qu quieren y qu no para su vida e, incluso, de enfrentar la muerte. Por ello, propongo que, a n de asegurar el respeto de su autonoma y de su dignidad, la norma sea interpretada en el sentido que establece un derecho del que gozan todas las personas mayores de edad, pero que no excluye la posibilidad de su formulacin por nios, de acuerdo a su grado de madurez, evaluada en los trminos previstos en el artculo2, inc. e de la Ley 26.529.
VII | Aspectos documentales de la informacin mdica en la atencin de nios

Es necesario prever la forma de registrar adecuadamente el proceso informativo y deliberativo que involucra la emisin de opiniones sobre su salud por parte de un chico. Todo paciente es titular de la historia clnica y a su simple requerimiento debe suministrrsele copia de ella, autenticada por autoridad competente de la institucin asistencial, segn lo establece el artculo14 de la Ley 26.529. Es claro que debe reconocerse a todo nio competente el derecho a acceder a esa informacin y que, cualquiera sea el soporte fsico en el que los datos se encuentren asentados, debe respetarse el deber de inviolabilidad que recae sobre los establecimientos asistenciales y los profesionales de la salud, segn el artculo18 de la ley mencionada. Si bien en el artculo7 de la Ley de Derechos del Paciente se prev que el consentimiento del paciente podr ser dado en forma verbal, salvo las excepciones mencionadas, es conveniente que los prestadores registren especialmente lo relativo al cumplimiento del deber de informacin adecuada y de toma en consideracin de la opinin de los pacientes nios. Por otra parte, el incumplimiento del deber de informacin necesaria y adecuada para la elaboracin del consentimiento informado del paciente constituye por s un supuesto de responsabilidad de los profesionales de
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la salud; por lo que todo mdico que acte con respeto a la dignidad del nio, debe ser cuidadoso en el registro de lo actuado, a n de evitar que luego se le imputen incumplimientos en la materia.
VIII | Conclusiones
Hoy no es posible dar respuestas jurdicas vlidas, prescindiendo de la nueva realidad constitucional de nuestro sistema jurdico. Ella exige recorrer los textos de las disposiciones que integran nuestro bloque de constitucionalidad, para resignicar los preceptos normativos generados en la fragua anterior a la reforma de 1994, comprendiendo sus alcances y objetivos. De ello se trata la constitucionalizacin del Derecho Privado. La evolucin cultural habida en el ltimo siglo determina que hoy el cambio de paradigma sea visto como lgico y como jurdicamente inadmisible, toda pretensin de fundar decisiones en criterios de cuo patriarcal. La autoridad parental debe respetar la esfera de intimidad y privacidad de sus hijos, respetando un cierto mbito de decisin que compete exclusivamente a ellos, segn su madurez progresiva y las circunstancias del grupo familiar. Principios como el del superior o mejor inters del nio y el de autonoma progresiva, deben ser aplicados con criterio racional y fundamentacin adecuada, para evitar que se transformen en axiomas vacos de contenido y que terminen sirviendo para imponer decisiones de matriz paternalista en casos en los que el nio goza de autonoma y criterio como para intervenir en la formulacin de los criterios vinculados con la atencin de su salud. Los sistemas prestacionales, sean ellos pblicos o privados, deben establecer protocolos de actuacin a seguir para recibir la opinin de los chicos con relacin a tratamientos a los que deben ser sometidos, previendo la forma de documentar sus manifestaciones y los criterios de valoracin frente a ellas. En el caso de los ensayos clnicos, debe darse un mayor control cuando participan en ellos chicos y debe reconocerse a ellos, en caso de gozar de
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autonoma suciente, y a sus padres, cuando no se da tal circunstancia, la posibilidad de retirar al nio del programa cuando lo consideren adecuado segn el mejor inters del chico. El debate de estas cuestiones suele afectar la sensibilidad de los eles de distintas religiones, lo que debe ser comprendido y tenido en consideracin al tiempo de encararlo, pues tales argumentos no pueden ser soslayados en una sociedad democrtica, aun cuando en ella prevalezca una consideracin secular, respetuosa de la diversidad. Finalmente, la norma del artculo11 de la Ley 26.529 debe interpretarse en el sentido de que ella no excluye a los nios competentes de la posibilidad de formular Directivas Anticipadas, ello a n de respetar adecuadamente su autonoma y dignidad, segn los criterios que surgen de nuestro actual paradigma constitucional.
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