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La politique du handicap : un modle reposant sur lautonomie individuelle

Bob Sapey sociologue

Politisant partir des annes 1960 la question du handicap, des organisations de personnes handicapes ont milit pour linclusion et laccs une vie autonome. On leur doit un modle social qui a nourri les politiques et, depuis une quinzaine dannes, des droits ont t accords aux personnes handicapes. Mais ils sont limits par la libralisation du secteur social du handicap, qui au passage a transform les travailleurs sociaux en agents de gestion de laide.

Au Royaume-Uni, la politique du handicap vit des changements significatifs. Depuis une quinzaine dannes, on cesse de traiter les personnes handicapes comme des bnficiaires passives de la protection sociale pour les considrer comme des citoyens ayant le droit et la capacit de matriser laide qui leur est apporte. On reconnat galement lexistence dune discrimination leur gard, ce qui a donn lieu des tentatives de rendre celle-ci illgale. Associ aux politiques publiques nolibrales / de Troisime voie, le programme de droits et responsabilits est lorigine de lintroduction de trains de mesures sociales, telles que les paiements directs, qui permettent aux personnes de payer directement leurs propres soins. Si une telle politique semble placer lindividu en position de contrle, elle nest dans la pratique pas tout fait ce quil parat, puisque les paiements directs sont soumis des limitations au niveau des budgets, lesquels sont grs par les dpartements des services sociaux. Le mouvement des personnes handicapes (Disabled Peoples Movement), faisant campagne pour une socit inclusive, se montre trs critique vis--vis de la forme qua prise la rcente politique publique sur lintgration sociale et la lutte contre les discriminations, au motif que les droits qui ont t acquis sinscrivent dans le volet nolibral de la politique du gouvernement et ne participent pas aux objectifs dautonomie auxquels aspire le mouvement. Malgr une

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lgislation visant lutter contre la discrimination, la politique publique continue de considrer que le problme du handicap tient davantage lindividu quau contexte social. Au Royaume-Uni, depuis les annes 1960, les personnes handicapes mnent campagne afin de pouvoir vivre de manire autonome. La publication de Stigma par Paul Hunt, en Au Royaume-Uni, depuis les annes 1960, 1966, a marqu un jalon dans lhistoire de ce mouvement. Dans cet ouvrage, un les personnes handicapes mnent campagne afin recueil dessais traitant de lexprience du de pouvoir vivre de manire autonome. handicap, lauteur entendait ne pas sombrer dans le sentimentalisme ou la tragdie gnralement associs aux crits des personnes handicapes et a mis laccent sur lexprience politique du handicap (Hunt, 1966). P. Hunt a ensuite t lorigine de lUnion of physically impaired against segregation (UPIAS, Union des personnes atteintes dun handicap physique contre la sgrgation), qui a politis loppression subie par les personnes handicapes faisant lobjet dune sgrgation par le systme de soins au Royaume-Uni. Ce systme leur offrait peu de possibilits dintgration sociale et conomique et, in fine, les contraignait souvent vivre dans des hpitaux ou des institutions spcialises, les nursing homes, comme cest encore le cas aujourdhui. Lobjectif de lUPIAS tait de faire voluer la politique du handicap de sorte que les personnes handicapes puissent avoir la matrise des services de soutien dont elles bnficient et choisir le lieu o elles vivent ainsi que leur mode de vie. LUnion plaidait pour une politique de revenus qui ddommagerait les personnes handicapes pour les cots supplmentaires quelles supportent du fait de leur handicap, leur confrant ainsi une matrise accrue de la manire dont elles satisfont leurs besoins. Surtout, la grande ide de lUPIAS, qui englobait ces diverses stratgies, tait de changer les mentalits afin que les problmes associs au handicap ne soient plus considrs comme individuels mais sociaux (UPIAS et Disability Alliance, 1976). cette poque, selon les dfinitions dominantes adoptes par les autorits et les mdecins au Royaume-Uni et ailleurs (Wood, 1981), la maladie conduisait une dgradation des fonctions organiques, qui son tour limitait ce que la personne pouvait faire (incapacit) et, par consquent, restreignait sa participation la socit (dsavantage). La politique publique comme la pratique reposaient donc sur lhypothse selon laquelle toute restriction ou dsavantage que les personnes handicapes pouvaient rencontrer au cours de leur vie rsultait de la maladie, malheureux coup du sort. Les fondateurs de lUPIAS, pour leur part, affirmaient que les dsavantages sociaux, conomiques et politiques auxquels ces personnes se heurtaient taient dus lexclusion dont ils taient victimes.

laboration dun modle social du handicap

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Ces ides ont t dveloppes par Michael Oliver (1983) en un modle social du handicap qui est rapidement devenu la rfrence des politiques du handicap au Royaume-Uni. Ce modle social a nourri les volutions des politiques publiques et les changements concrets auxquels aspirait le mouvement des personnes handicapes dans de nombreux domaines de la vie, comme la sant, lducation, lemCes ides ont t dveloppes par ploi et les soins. Michael Oliver (1983) en un modle social En outre, ce modle a galement eu un effet positif sur lestime de soi de ces du handicap qui est rapidement devenu personnes : nombre dentre elles ont la rfrence des politiques dclar que le fait davoir peru le handidu handicap au Royaume-Uni. cap sous langle de lenvironnement social leur avait appris ne plus se reprocher leur dsavantage. Le modle social na toutefois pas chapp aux critiques et beaucoup de travaux thoriques ont cherch largir ce concept, notamment en prenant davantage en compte lexprience de la dficience ainsi que le ressenti psychologique et motionnel de loppression (Thomas, 1999). Dautres ont affirm que le modle social est devenu trop dominant et quil limite le champ de la rflexion des chercheurs sur les problmes de handicap (Shakespeare, 2006). Tom Shakespeare plaide pour une approche semblable celle de la CIF (Classification internationale des handicaps, dficiences, incapacits et dsavantages) de lOrganisation mondiale de la sant (2002), qui entend combiner le fonctionnement de lindividu et le contexte social de lincapacit. Sa critique tend emporter ladhsion des professionnels en contact avec les personnes handicapes et des universitaires un peu partout dans le monde et surtout en Scandinavie. Cependant, dans le champ des tudes britanniques sur le handicap, cest le modle social qui continue dtre peru comme essentiel la lutte pour un changement politique. Les approches historiques du handicap peuvent tre dcrites daprs leurs intentions lgard des handicaps, savoir lradication des personnes, labsence de considration et le dni, la mise lcart dans des institutions, lintgration de certains, les ajustements apporter lenvironnement ou la reconnaissance de la citoyennet. Du XVIIIe sicle la fin du XXe sicle, on peut voir luvre, dans la politique du handicap britannique, les cinq premires de ces intentions. Toutefois, ce nest quavec lentre en vigueur de la lgislation anti-discrimination et des paiements directs, la fin des annes 1990, que lon commence percevoir que la reconnaissance de la citoyennet et des droits civiques peut faire partie des intentions des dcideurs politiques. Par la suite, des documents de politique publique ont identifi les valeurs qui sous-tendent la citoyennet et qui devraient sappliquer tous les groupes vulnrables de la socit (1). Malheureusement, essayer dappliquer ces principes dans les institutions o de nombreuses

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personnes handicapes restent aujourdhui enfermes napporterait pas grand-chose. Lanalyse de Linda Piggott et Chris Grover (2009) sur les volutions des allocations de chmage et dinvalidit semble galement suggrer non seulement quil ne faudrait pas croire que la politique sera mise en uvre, mais aussi quen ralit personne na jamais eu lintention dap(...) lun des problmes majeurs est de pliquer ces principes de faon significative. savoir si lapproche reposant sur les droits Ces auteurs observent en outre que de individuels dans un contexte de march rcents changements ont nettement durci les critres dligibilit ces allocations, et des soins remet en cause les principes du modle social du handicap, ce qui conduirait que les handicaps dont le comportement ne correspond pas ce que ltat dlaisser une ide unificatrice (...). attend deux pourraient subir une amputation considrable de leurs revenus.Tout en reconnaissant la porte de la contribution du mouvement des personnes handicapes, on peut se demander dans quelle mesure les personnes handicapes peuvent rellement considrer ces changements comme une russite. Depuis le milieu des annes 1990, les principales associations perdent de leur puissance les raisons de cet affaiblissement ne sont dailleurs pas encore clairement identifies. Cependant, lun des problmes majeurs est de savoir si lapproche reposant sur les droits individuels dans un contexte de march des soins remet en cause les principes du modle social du handicap, ce qui conduirait dlaisser une ide unificatrice (voir Oliver, Barnes et Finkelstein in Oliver, 2009, p. 133-153).

Autonomie et libre march

En 1948, le gouvernement travailliste daprs-guerre, cherchant introduire un systme de sant, de protection sociale et de scurit sociale, a promulgu le National Assistance Act. Mais le fait que les services sociaux la personne restent soumis une valuation administrative par des reprsentants de ltat au niveau local a perptu le caractre dshumanis de la prestation de ces services instaurs par la Poor Law (Sapey, 1993). Une vingtaine dannes plus tard, le parlement britannique a vot la mise disposition dun ventail de services communautaires, ce qui a par exemple permis de rendre les btiments publics accessibles aux personnes handicapes (Chronically Sick and Disabled Persons Act de 1970). Nanmoins, ces dispositions ne bnficiaient pas de lappui financier de ltat central, si bien que ces services ont t dvelopps au coup par coup par les autorits locales. Encore vingt ans plus tard, en 1990, tait adopt le NHS and Community Care Act, avec le principal objectif de crer une conomie de soins mixte de faon rduire le rle des autorits locales. Les personnes handicapes ont continu militer pour lobtention de droits civiques et dun mode de vie autonome et nombre dentre elles affichaient

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un franc scepticisme lgard de lidologie qui avait prsid ces rformes de libralisation du march. Jenny Morris (1993) sest montre trs critique quant ce quimpliquaient les termes choisis pour dcrire cette politique publique, Caring for People (sachant quen anglais, care for signifie la fois soigner et pourvoir aux besoins de ). ses yeux, ce choix perptuait lemprise des aidants sur les personnes handicapes et elle affirmait que celles-ci prfraient tre considres comme des personnes cared about (dont on se proccupe, dont on se soucie). En 1994, le dput Roger Berry a soumis un projet de loi la Chambre des Communes, le Civil Rights (Disabled Persons) Bill. Tout comme les dix projets de loi prcdents sur le sujet, celui-ci avait t labor conjointement avec le mouvement des personnes handicapes. Il a reu lappui de forces appartenant tout lchiquier politique, ainsi que des deux chambres parlementaires, mais il a t retoqu la dernire tape, faute de temps, principalement cause du ministre charg des personnes handicapes. Cette fois, le retour de flamme fut srieux : ce ministre, Sir Nicholas Scott, dut dmissionner la suite dune campagne dans laquelle sa fille tait lun de ses principaux opposants... Le gouvernement a ragi en dposant son propre projet de loi, qui fut adopt lanne suivante : il sagissait du Disability Discrimination Act de 1995. lpoque, cette loi a t largement critique : elle ntait pas assez offensive et reposait sur le modle individualis du handicap. Ses dtracteurs qui Pour la premire fois, le droit laccs et faisaient partie du mouvement des linclusion taient devenus opposables (...). personnes handicapes auraient prfr une lgislation contraignant la socit tre accessible, au lieu de donner aux handicaps le droit de saisir la justice individuellement lorsquils taient victimes de discrimination. Nanmoins, la loi a, depuis, t amende de sorte que son champ a t largi et elle est devenue lune des bases de lapproche actuelle de la politique du handicap au Royaume-Uni. Pour la premire fois, le droit laccs et linclusion taient devenus opposables et, au fil du temps, cette loi sest renforce un effet que les rdacteurs du projet de loi original avaient dj en tte. Dans les annes 1990, un certain nombre de centres for independent living (centres de vie autonome) adoptaient de nouvelles approches de lorganisation de la protection sociale. Par exemple, les personnes handicapes pouvaient elles-mmes employer le personnel qui les soignait, au lieu que des reprsentants des autorits locales le dsignent pour elles. Selon des recherches menes par le mouvement pour les personnes handicapes (Oliver et Zarb, 1992 ; Zarb et Nadash, 1994), la qualit de vie de celles-ci samliorait significativement lorsquelles avaient la possibilit dacheter elles-mmes les services dassistance la personne qui leur sont destins, et quelles parvenaient les grer avec bien plus defficience que les autorits locales. Dans le climat politique de lpoque, cette approche visant

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un mode de vie autonome sduisait beaucoup le gouvernement, car elle correspondait sa politique de privatisation et de marchandisation. Dans la foule, le gouvernement a adopt la Community Care (Direct Payments) Act en 1996. Initialement, les autorits charges des services sociaux avaient la possibilit de proposer aux adultes handicaps nayant pas atteint lge de la retraite des paiements en numraire, en lieu et place de services de soins. Puis, en 2004, ce dispositif a non seulement t tendu tous les services communautaires mais il est devenu un droit. Depuis, la politique dindividualisation de lassistance sefforce de proposer la mme matrise des ressources utilises afin damliorer laccs dans dautres secteurs, tels que le logement et lemploi. Pour le gouvernement, ces changements permettent de passer du modle de soins o un individu reoit un soin dfini par un professionnel, un modle ax sur une planification centre sur la personne, dans lequel lindividu est fermement au cur du processus consistant dterminer ce qui est important pour lui (Department of Health, 2008, p. 4). Mme si cette politique emploie un vocabulaire (assistance autodirige, budgets individuels...) refltant toujours les principes de march qui soustendent laction publique au Royaume-Uni depuis ces trente dernires annes, elle reprsente un succs partiel dans la campagne pour la reconnaissance des droits civiques des personnes handicapes.

Les travailleurs sociaux, agents de gestion de laide

Lune des stratgies de lUPIAS consistait militer pour quun mode de vie autonome soit reconnu comme un droit. Toutefois, au milieu des annes 1980, la principale proccupation des pouvoirs publics britanniques tait la flambe des cots des prestations sociales, due aux efforts de la Premire ministre Margaret Thatcher pour encourager la privatisation de laide sociale. En effet, son gouvernement avait si bien financ des prestataires de soins privs que ltat a perdu la matrise du financement ; qui plus est, la hausse des dpenses bnficiait principalement aux soins en instituts spcialiss (Audit Commission, 1986). travers le NHS and Community Care Act de 1990, lobjectif tait de matriser les dpenses via les mcanismes de march ; pour ce faire, le gouvernement a accord davantage de pouvoir aux conseils locaux et, au sein de ceux-ci, aux administrateurs de laide sociale. Le langage de la protection sociale sest adapt aux pratiques du march. Les travailleurs sociaux sont devenus des agents de gestion de laide (care managers) et les personnes handicapes des utilisateurs de services. Le rle de lagent de gestion de laide consistait valuer les besoins individuels, acheter les services daide ncessaires pour rpondre aux besoins exprims par la personne handicape, puis rexaminer rgulirement ces besoins afin de savoir si ces services taient toujours ncessaires. Le titre de care manager a t retenu plutt que celui de case manager (agent de

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gestion des cas) de manire axer le rle des travailleurs sociaux sur la gestion des budgets, au lieu de continuer selon le modle de traitement individualis des cas, qui dominait depuis le XIXe sicle. Dans le mme temps, lintroduction de systmes informatiss dvaluation et de vrification sest traduite par un accroissement de la standardisation et, dans une certaine mesure, a fait passer cette fonction dun rle de travail social un rle de saisie de donnes (Sapey, 1993). Si certains travailleurs sociaux se sont montrs rticents ce changement, dautres ont accueilli favorablement le fait de devenir des Dans le mme temps, lintroduction agents de gestion et dutiliser une noude systmes informatiss dvaluation et de velle technologie. De la mme faon, de vrification sest traduite par un accroissement nombreuses autorits locales ont scind de la standardisation et, dans une certaine mesure, leur personnel en deux groupes : les a fait passer cette fonction dun rle de travail acheteurs (les agents de gestion des soins) et les prestataires, qui conservaient un social un rle de saisie de donnes (...). rle plus traditionnel de travail social individualis et taient mandats par les premiers. Alors que le rle assign au travail social par tous ces changements apports lorganisation de laide sociale depuis 1948 restait toujours dans la mme ligne, une consultation au sujet de lindividualisation posait une question diffrente : Pensez-vous que lintervention dun travailleur social professionnel soit requise dans certaines ou toutes les valuations ? (Department of Health, 2005, p. 37). Sil ressort de cette consultation que lon attendait des travailleurs sociaux quils adoptent davantage une fonction de conseil, la question portait en elle-mme la volont de se focaliser sur la relation entre les personnes handicapes et les services de protection sociale, plutt que de laisser cela aux professionnels. M. Oliver (2009) propose un modle utile pour analyser la mise en uvre de la politique de protection sociale, avec trois approches identifiables : humanit, conformit et citoyennet. Selon lapproche humanitaire, les services sont fournis par gnrosit lgard de personnes perues comme dfavorises, mais les prestataires en gardent le contrle. Cest ce que lon a pu voir dans la dcision de 1948 de laisser aux administrateurs de la protection sociale (reprsentant les autorits locales) le soin de dcider de ce qui tait ncessaire mais, alors que lon attendait des utilisateurs de ces services quils soient reconnaissants, ils se sont au contraire montrs trs critiques. Suivant lapproche par la conformit, les prestataires adoptent une stratgie minimaliste, se contentant de respecter la lgislation cette attitude est devenue de plus en plus courante avec la focalisation de la politique du handicap sur les droits. Souvent concentre sur les besoins physiques de base, plutt que sur lintgration sociale, cette approche sera source dun immense mcontentement. Quant lapproche axe sur la citoyennet, dont

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les handicaps esprent quelle mergera de la politique de personnalisation, elle traite les personnes handicapes comme des citoyens part entire, qui ont des droits et des responsabilits. Ils sont considrs la fois comme des travailleurs, des utilisateurs de services et des lecteurs. Cependant, les tudes sur les paiements directs tendent montrer que lapproche par la citoyennet est rare. La solution mise en uvre varie en fonction du contrle exerc par le politique sur la protection sociale, sachant que, si le pouvoir est aux mains du parti conservateur, la solution retenue sera plus vraisemblablement lapproche par le march (Barnes et al., 2004). (...) lapproche axe sur la citoyennet (...) Les praticiens ne font pas tous preuve du mme enthousiasme au point que, si traite les personnes handicapes comme certains travailleurs sociaux favorables ces des citoyens part entire, qui ont des droits programmes travaillaient au sein dorganiet des responsabilits. sations peu enthousiastes (Stainton, 2002), dautres ont eu le sentiment que ces changements remettaient en cause leur statut professionnel et ont affirm que les personnes handicapes taient trop vulnrables pour quon leur permette davoir la matrise de leur propre vie (Glasby et Littlechild, 2002). Par consquent, la diffusion des paiements directs sest rvle htrogne tant sur un plan gographique quentre les diffrents groupes dutilisateurs de services, certains groupes, tels que ceux des personnes souffrant de problmes de sant mentale, ne bnficiant pour ainsi dire daucun service. *** Le discours des pouvoirs publics tourne autour du changement et de la citoyennet, mais les critiques formules au sein mme du mouvement des personnes handicapes assimilent la politique de la personnalisation une approche visant la conformit et bien que celle-ci ait t conue pour apaiser les personnes handicapes, elle rpond en ralit une perception individualise du handicap. Les orientations fixes par le gouvernement pour la mise en uvre de cette politique (Department of Health, 2008) appellent les travailleurs sociaux devenir des avocats et des mdiateurs, plutt que des assesseurs et des gardiens. Il pourrait sensuivre une rorientation significative, et depuis longtemps ncessaire, de la relation avec les personnes handicapes, mme si les autorits charges des services sociaux vont conserver, une fois de plus, la matrise de cette relation travers le financement de laide. Lune des principales lacunes de la rforme de 1948 du systme de protection sociale est quelle na pas retir aux administrateurs chargs de la protection sociale pour le compte des autorits locales leur rle darbitres des besoins et, par consquent, dagents qui conoivent et distribuent les services. Ce rle a au contraire t renforc et soutenu par les hommes

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politiques de tous bords depuis le XIXe sicle, qui en ont mme tir parti. Il reste encore beaucoup faire si lon veut que la politique actuelle soit mise en uvre dune faon qui change significativement lexprience quen auraient les personnes handicapes.

Note
1 - Je remercie ma collgue Linda Piggott pour son analyse de ces documents.

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