Desarrollo normal y Autismo

Definicin, etiologa, educacin, familia, papel psicopedaggico en el autismo.

AUTOR: Angel Rivire (Universidad Autnoma de adrid!
Curso de Desarrollo Normal y Autismo, celebrado los das 24, 25, 26 y 27 de septiembre de
1997 en el Casino Taoro, uerto de la Cru!, "anta Cru! de Teneri#e $%spa&a'(
Introduccin
Aun"ue el autismo, en sentido estricto, tal como fue definido por #eo $anner en %&'(, es un
trastorno relativamente infrecuente ) tiene una prevalencia en torno a '.* + %,.,,, ), las
alteraciones de lo "ue se -a llamado .el espectro autista. son muc-o m/s frecuentes 0 se
encuentran en dos a tres de cada mil personas. 1sas alteraciones en general, 0 el autismo
en particular, plantean desafos importantes de comprensin, e2plicacin 0 educacin. De
comprensin por"ue resulta difcil entender cmo es el mundo interno de personas con
pro3lemas importantes de relacin 0 comunicacin. De e2plicacin por"ue a4n
desconocemos aspectos esenciales de la g5nesis 3iolgica 0 los procesos psicolgicos de
las personas con autismo 0 trastornos profundos del desarrollo. De educacin por"ue esas
personas tienen limitadas las capacidades de empata, relacin intersu36etiva 0 penetracin
mental en el mundo interno de los seme6antes, "ue permiten al ni7o normal aprender
mediante delicados mecanismos de imitacin, identificacin, intercam3io sim3lico 0
e2periencia vicaria. 1n este mdulo, nos proponemos anali8ar cmo nos -emos enfrentado
los investigadores, los clnicos, los profesores 0 las familias a esos desafos de
comprensin, e2plicacin 0 educacin de las personas autistas 0 con trastornos profundos
del desarrollo. 9recisamente por"ue la forma de desarrollarse esas personas, 0 de ad"uirir
-a3ilidades 0 conocimientos, se diferencian tanto 0 tan cualitativamente del .est/ndar.
normal de desarrollo, el an/lisis del autismo a3re perspectivas mu0 4tiles 0 valiosas para la
comprensin del propio desarrollo normal. #as capacidades de integrar a las personas "ue
presentan ma0ores limitaciones en la interaccin social 0 la de respetar su forma especial de
desarrollo, sin renunciar por ello a darles instrumentos de comunicacin 0 comprensin del
mundo, son refle6os importantes de los valores 0 cualidades de los sistemas educativos.
Objetivos
#a lectura refle2iva de los materiales presentados en este mdulo de3e permitir el logro de
los siguientes o36etivos:
%. Anali8ar las concepciones del autismo 0 de la educacin a las personas con
trastornos profundos del desarrollo en los 4ltimos cincuenta a7os, 0
diferenciar las etapas principales de comprensin del autismo.
:. Diferenciar 0 reconocer los diferentes trastornos del desarrollo 0 las
dimensiones 0 niveles de "ue se compone el espectro autista de alteraciones
del desarrollo.
(. ;onocer los datos descriptivos fundamentales so3re la prevalencia del
autismo 0 el espectro autista 0 so3re sus relaciones con diversas alteraciones
neuro3iolgicas.
'. Relacionar el desarrollo normal con el autismo, 0 comprender "u5 aspectos
de a"u5l se alteran cualitativamente en 5ste.
*. Desarrollar actitudes de trato adecuadas para la interaccin 0 la educacin de
las personas autistas, 0 comprender "u5 mundo re"uieren para su desarrollo
0 3ienestar.
<. Reconocer cu/l es el enfo"ue 0 los instrumentos eficaces para la valoracin
adecuada de las personas autistas.
=. Descri3ir las caractersticas principales de la orientacin educativa, 0 las
estrategias de ense7an8a eficaces con las personas autistas, especialmente
en los /m3itos de la comunicacin 0 el desarrollo social.
>. Reconocer 0 valorar las necesidades de apo0o de las familias de ni7os con
alteraciones caractersticas del espectro autista.
&. ;omprender la significacin 5tica "ue tiene el intento de atraer al mundo
-umano a a"uellas personas "ue se viven m/s le6anas a 5l.
El Autismo
%. 1l autismo 0 los trastornos profundos del desarrollo.
1(1( )a e*oluci+n ,ist+rica de la atenci+n educati*a a los alumnos con autismo y trastornos
pro#undos del desarrollo(
Desde su definicin por $anner en %&'(, el autismo se -a presentado como un mundo
le6ano, e2tra7o 0 lleno de enigmas. #os enigmas se refieren, por una parte, al propio
concepto de autismo, 0 a las causas, e2plicaciones 0 remedios de esa tr/gica desviacin del
desarrollo -umano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones reali8adas
durante m/s de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen 0 gran parte de su
naturale8a, 0 presenta desafos difciles a la intervencin educativa 0 terap5utica. 9or otra
parte, cuando tenemos ocasin de relacionarnos con la persona "ue presenta ese e2tra7o
trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredicti3ilidad,
impotencia 0 fascinacin, difciles de descri3ir, 0 "ue acent4an a4n m/s ) esta ve8 en la
interaccin concreta 0 no slo en el terreno conceptual ) el car/cter enigm/tico del autismo.
1sas impresiones son mu0 claras, por e6emplo, cuando tenemos ocasin de contemplar el
caso de ?., un ni7o autista de dos a7os cu0o desarrollo desde el nacimiento es posi3le
o3servar de forma p43lica 0 o36etiva, gracias a las filmaciones "ue fueron -aciendo sus
padres, semana a semana, desde el nacimiento -asta su edad actual. 1n los primeros
meses de vida, no -a0 nada e2tra7o en la conducta de ?.@ es un ni7o alerta, sonriente,
tran"uilo 0 aparentemente normal en todo. #as ad"uisiciones motoras propias del primer
a7o, "ue inclu0en destre8as tan importantes como su6etar 3ien la ca3e8a, sentarse 0 andar,
se producen en su momento 0 sin pro3lemas. 9ero desde los %< meses apro2imadamente,
las tomas de vdeo producen una in"uietante sensacin de soledad, 0 de algo opaco,
cerrado, en las relaciones de ?. con la realidad en general 0 con las personas en particular.
#a me6or manera de descri3ir esa sensacin sera decir "ue se va e2tendiendo so3re ?. una
espesa capa de soledad 0 de silencio. A los diecioc-o meses, slo dos despu5s de esas
alarmas tan sutiles 0 difciles de descri3ir, ?. est/ decididamente solo en todas las
situaciones sociales. 1n muc-as de las filmaciones nos transmite la sensacin de "ue las
personas -an de6ado literalmente de e2istir para 5l. 9ermanece la ma0or parte del tiempo
aislado 0 a6eno al mundo de sus padres, -ermanos 0 familiares. 1s como si -u3iera cerrado
sus puertas al mundo.
Ttulos cl/sicos de la literatura so3re autismo, como Ciudadela sitiada de ;lara ;. 9arA
(%&<=! o )a #ortale!a *aca de Bruno Bettel-eim (%&<=!, sugieren esa in"uietante impresin
de opacidad 0 clausura "ue nos produce el ni7o autista. Co es e2tra7o "ue los padres, 0
muc-os profesionales, acompa7en esa vivencia de otras de impotencia e impredicti3ilidad:
a"u5lla se deriva de la sensacin primera de "ue no tenemos recursos para penetrar m/s
all/ de las puertas cerradas por el autismo. 1sta de la peculiar falta de correspondencia "ue
e2iste entre la conducta del ni7o 0 las situaciones del mundo en "ue parece .estar sin estar..
9or e6emplo, mientras el autor de estas p/ginas entrevista a los padres de D., 5ste ) un ni7o
autista de tres a7os ) corretea sin rum3o por la -a3itacin aleteando con las manos,
completamente indiferente a la presencia de los adultos "ue conversan. De ve8 en cuando,
detiene su carrera sin destino, estira 0 retuerce los dedos ndice, anular 0 cora8n de una
mano, 0 los mira e2tasiado con el ra3illo del o6o. E;mo pueden relacionarse esas
conductas con el conte2to "ue rodea al ni7oF EGu5 -acer para atraerle al mundo de las
personas, sac/ndole de su mundo ausente de movimientos sin fin, dedos en raras
posiciones 0 aleteos de manosF
#as impresiones de opacidad, impredicti3ilidad e impotencia nos ofrecen, parad6icamente,
una va por la "ue poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de "ue
las relaciones -umanas son normalmente recprocas( ECo ser/n esas sensaciones
respuestas nuestras a las impresiones -ue nosotros mismos producimos en la persona
autista. Hi nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definicin del autismo,
muc-o m/s profunda 0 6ustificada por la investigacin de lo "ue parece a primera vista: es
autista a-uella persona a la cu/l las otras personas resultan opacas e impredictibles,
a-uella persona -ue *i*e como ausentes 0mentalmente ausentes0 a las personas presentes,
y -ue por todo ello se siente incompetente para re1ular y controlar su conducta por medio
de la comunicaci+n( 1sta definicin se entender/ me6or a medida "ue se va0a
comprendiendo este mdulo. Cos sirve, por a-ora, para tener una idea primera, pero mu0
4til, de "u5 es en el fondo el autismo@ nos a0uda a e2plicar el 4ltimo sentimiento parad6ico
"ue produce este trastorno: la fascinacin.
1l autismo nos fascina por"ue supone un desafo para algunas de nuestras motivaciones
m/s fundamentales como seres -umanos. #as necesidades de comprender a los otros,
compartir mundos mentales 0 relacionarnos son mu0 propias de nuestra especie. Cos
reclaman de un modo casi compulsivo. 9or eso, el aislamiento desconectado de los ni7os
autistas nos resulta tan e2tra7o 0 fascinante como lo sera el -ec-o de "ue un cuerpo inerte,
en contra de las le0es de la gravedad 0 de nuestros es"uemas cognitivos previos, empe8ara
a volar por los aires de nuestra -a3itacin. Ia0 algo en la conducta autista "ue parece ir
contra las .le0es de gravedad entre las mentes., contra las fuer8as "ue atraen a unas
mentes -umanas -acia otras. Una tr/gica soledad fascinante "ue, como -a destacado
penetrantemente Uta Jrit- (%&&%!, .no tiene nada "ue ver con estar solo fsicamente sino
con estarlo mentalmente. (9. (*!.
#a impresin de fascinacin se e2pres desde el origen del autismo como sndrome 3ien
definido: un origen "ue se sit4a en un artculo mu0 importante de un psi"uiatra austraco "ue
resida en 1stados Unidos: el doctor #eo $anner. Hu artculo so3re .#os trastornos autistas
del contacto afectivo. (%&'(! empe8a3a con estas pala3ras: .Desde %&(>, nos -an llamado
la atencin varios ni7os cu0o cuadro difiere tanto 0 tan peculiarmente de cual"uier otro
conocido -asta el momento, "ue cada caso merece )0 espero "ue reci3ir/ con el tiempo)
una consideracin detallada de sus fascinantes peculiaridades. E1n "u5 consistan esas
peculiaridades .fascinantes.F $anner las descri3i de modo tan penetrante 0 preciso "ue su
definicin del autismo es, en esencia, la "ue se sigue empleando actualmente.
Despu5s de descri3ir detalladamente los casos de %% ni7os, $anner comenta3a sus
caractersticas comunes especiales "ue se referan principalmente a tres aspectos:
%. )as relaciones sociales( 9ara $anner, el rasgo fundamental del sndrome de autismo
era .la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas 0 las
situaciones. (%&'(, p. :,!, so3re la "ue -aca la siguiente refle2in: .Desde el
principio -a0 una e2trema soledad autista, algo "ue en lo posi3le desestima, ignora o
impide la entrada de todo lo "ue le llega al ni7o desde fuera. 1l contacto fsico
directo, o a"uellos movimientos o ruidos "ue amena8an con romper la soledad, se
tratan como si no estuvieran a- o, si no 3asta con eso, se sienten dolorosamente
como una penosa interferencia. (i3dem!.
:. )a comunicaci+n y el len1ua2e( $anner destaca3a tam3i5n un amplio con6unto de
deficiencias 0 alteraciones en la comunicacin 0 el lengua6e de los ni7os autistas, a
las "ue dedic un artculo monogr/fico en %&'< titulado .#engua6e irrelevante 0
metafrico en el autismo infantil preco8.. Tanto en este artculo como en el de %&'(
se se7ala la ausencia de lengua6e en algunos ni7os autistas, su uso e2tra7o en los
"ue lo poseen como si no fuera .una -erramienta para reci3ir o impartir mensa6es
significativos. (%&'(, 9. :%! 0 se definen alteraciones como la ecolalia (tendencia a
repetir emisiones odas, en ve8 de crearlas espont/neamente!, la tendencia a
comprender las emisiones de forma mu0 literal, la inversin de pronom3res
personales, la falta de atencin al lengua6e, la apariencia de sordera en alg4n
momento del desarrollo 0 la falta de relevancia de las emisiones.
(. )a 3insistencia en la in*arian!a del ambiente3( #a tercera caracterstica era la
infle2i3ilidad, la rgida ad-erencia a rutinas 0 la insistencia en la igualdad de los ni7os
autistas. $anner comenta3a -asta "u5 punto se reduce dr/sticamente la gama de
actividades espont/neas en el autismo 0 cmo la conducta del ni7o .est/ go3ernada
por un deseo ansiosamente o3sesivo por mantener la igualdad, "ue nadie e2cepto el
propio ni7o, puede romper en raras ocasiones. (p. ::!. 9erspica8mente relaciona3a
esta caracterstica con otra mu0 propia del autismo: la incapacidad de perci3ir o
conceptuali8ar totalidades co-erentes 0 la tendencia a representar las realidades de
forma fragmentaria 0 parcial.
9ocos meses despu5s de "ue $anner pu3licara su influ0ente artculo so3re autismo, otro
m5dico vien5s, el doctor Ians Asperger, dio a conocer los casos de varios ni7os con
.psicopata autista., vistos 0 atendidos en el Departamento de 9edagoga Terap5utica
$4eipada1o1isc,e Abteilun1' de la ;lnica 9edi/trica Universitaria de Kiena. 9arece claro
"ue Asperger no conoca el artculo de $anner 0 "ue .descu3ri. el autismo con
independencia. 9u3lic sus propias o3servaciones en un artculo de %&'', titulado .#a
psicopata autista en la ni7e8.. 1n 5l destaca3a las mismas caractersticas principales
se7aladas por $anner. .1l trastorno fundamental de los autistas )deca Asperger) es la
limitacin de sus relaciones sociales. Toda la personalidad de estos ni7os est/ determinada
por esta limitacin. (p. ==. ed( cit('( Adem/s Asperger se7ala3a las e2tra7as pautas
e2presivas 0 comunicativas de los autistas, las anomalas prosdicas 0 pragm/ticas de su
lengua6e (su peculiar meloda o falta de ella, su empleo mu0 restringido como instrumento de
comunicacin!, la limitacin, compulsividad 0 car/cter o3sesivo de sus pensamientos 0
acciones, 0 la tendencia de los autistas a guiarse e2clusivamente por impulsos internos,
a6enos a las condiciones del medio.
Aparte de estas seme6an8as, -a3a algunas diferencias entre el enfo"ue del artculo de
$anner 0 la perspectiva del de Asperger. Cos interesa destacar a-ora una de ellas: mientras
"ue $anner no se preocup en %&'( de la educacin, Asperger s lo -i8o. Hu inter5s
educativo de3e entenderse -istricamente en el conte2to de la idea de 4ellp5da1o1i6, o
pedagoga terap5utica, tal como esa idea se entenda por el e"uipo de la ;lnica
Universitaria de Kiena: como una especie de sntesis entre ideas educativas 0 otras
originarias de la 3iologa o la medicina. 9ara Asperger el autismo era un trastorno de la
personalidad "ue plantea3a un reto mu0 comple6o para la educacin especial: el de cmo
educar a ni7os "ue careceran de esos re"uisitos motivacionales "ue llevan a las criaturas
de nuestra especie a esta3lecer profundas relaciones afectivas e identificarse con los
miem3ros adultos de ella, incorporando la cultura 0 -umani8/ndose a trav5s de un proceso
a3onado por las emociones 0 los afectos intersu36etivos.
Hin em3argo, los intereses educativos de Asperger no fueron dominantes en los primeros
veinte a7os de estudio 0 tratamiento del autismo infantil. 1llo se de3i a dos ra8ones
principales: (%! el artculo de Asperger fue pr/cticamente desconocido fuera de crculos
restringidos de -a3a alemana@ -asta %&&% ese artculo no se tradu6o al ingl5s. Adem/s, (:!
en la primera 5poca de investigacin del autismo predominaron concepciones din/micas,
mu0 te7idas de e"uvocos 0 mitos, "ue no -acan f/cil un enfo"ue educativo co-erente del
autismo. erece la pena "ue comentemos 3revemente este segundo aspecto, diferenciando
tres 5pocas principales de estudio del autismo: la primera se e2tendi de %&'( a %&<(,
ocupando los primeros veinte a7os de estudio del sndrome@ la segunda a3arc las dos
d5cadas siguientes, de %&<( a %&>(, la tercera se -a perfilado en los 4ltimos die8 o "uince
a7os, en "ue se -an -ec-o descu3rimientos mu0 importantes so3re el autismo 0 se -an
definido enfo"ues nuevos para su e2plicacin 0 tratamiento.
$1' )a primera 7poca de estudio del autismo(0 194801968( .1l autismo es un trastorno
emocional, producido por factores emocionales o efectivos inadecuados en la relacin del
ni7o con las figuras de crian8a. 1sos factores dan lugar a "ue la personalidad del ni7o no
pueda constituirse o se trastorne. De este modo, madres 0+o padres incapaces de
proporcionar el afecto necesario para la crian8a producen una alteracin grave del desarrollo
de ni7os "ue -u3ieran sido potencialmente normales 0 "ue seguramente poseen una
inteligencia muc-o me6or de lo "ue parece, pero "ue no pueden e2presar por su
pertur3acin emocional 0 de relacin. 1l empleo de una terapia din/mica de esta3lecimiento
de la8os emocionales sanos es la me6or manera de a0udar a los ni7os autistas..
1l p/rrafo anterior contiene toda una serie de ideas "ue -o0 consideramos esencialmente
falsas, pero "ue fueron mu0 influ0entes en los primeros veinte a7os de estudio del autismo 0
-an de6ado una larga estela de mitos "ue persisten -asta -o0 en la .visin popular. del
sndrome. 1n primer lugar, como demostraremos en otro lugar, es dudoso "ue el autismo
sea esencialmente un trastorno emocional. Adem/s no se -a demostrado en a3soluto "ue
los padres sean responsa3les de la tr/gica alteracin de sus -i6os 0 s "ue 5stos presentan
alteraciones 3iolgicas "ue pueden estar relacionadas con el origen del trastorno. 1ste se
acompa7a de retraso mental en muc-os casos. Jinalmente, las terapias din/micas no -an
demostrado con claridad su utilidad en el tratamiento del autismo. 9or el contrario, se acepta
de forma casi universal "ue el tratamiento m/s efica8 del autismo con "ue contamos
actualmente es la educacin.
$2' )a se1unda 7poca9 1968019:8( 1n la primera mitad de los a7os sesenta, un con6unto de
factores contri3u0eron a cam3iar la imagen cientfica del autismo, as como el tratamiento
dado al trastorno. He fue a3andonando la -iptesis de los padres culpa3les, a medida "ue
se demostra3a su falta de 6ustificacin emprica 0 "ue se encontra3an los primeros indicios
claros de asociacin del autismo con trastornos neuro3iolgicos. 1se proceso coincidi con
la formulacin de modelos e2plicativos del autismo "ue se 3asa3an en la -iptesis de "ue
e2iste alguna clase de alteracin co1niti*a (m/s "ue afectiva! "ue e2plica las dificultades de
relacin, lengua6e, comunicacin 0 fle2i3ilidad mental. Aun"ue en esos a7os no se logr dar
con la clave de esa alteracin cognitiva, los nuevos modelos del autismo se 3asaron en
investigaciones empricas rigurosas 0 controladas, m/s "ue )como antes) en la mera
especulacin 0 descripcin de casos clnicos.
1n los a7os sesenta, setenta 0 oc-enta, la educacin se convirti en el tratamiento principal
del autismo. 1n ello influ0eron principalmente dos tipos de factores: (%! el desarrollo de
procedimientos de modificacin de conducta para a0udar a desarrollarse a las personas
autistas, 0 (:! la creacin de centros educativos dedicados especficamente al autismo,
promovidos so3re todo por Asociaciones de padres 0 familiares de autistas. ;omentaremos
3revemente estos dos puntos, "ue fueron mu0 importantes en la -istoria educativa del
autismo.
%! 1n %&<%, ;-arles Jerster 0 iriam $. De0er, un psiclogo especialista en
aprendi8a6e 0 una psi"uiatra infantil, demostraron por primera ve8 la utilidad de los m5todos
operantes de modificacin de conducta para el tratamiento del autismo. #as e2tra7as
conductas autistas, "ue parecen desconectadas 0 a6enas al medio, dependen sin em3argo
#uncionalmente de ese mismo medio, 0 pueden modificarse cuando 5ste se controla
adecuadamente se promueven procesos de aprendi8a6e de conductas funcionales 0 de
e2tincin o disminucin de las "ue no lo son. #a demostracin de la posi3ilidad de controlar,
mediante procedimientos operantes, las conductas autistas a3ri el camino para la creacin
de muc-os programas eficaces para desarrollar el lengua6e, eliminar conductas alteradas,
comentar la comunicacin 0 las conductas sociales, promover la autonoma 0 aumentar las
capacidades cognitivas 0 las destre8as funcionales de las personas autistas. Todos ellos
eran programas de aprendi!a2e, 0, "ue por tanto da3an un papel central a la educacin (para
una revisin reciente, vid. $oegel 0 $oegel, %&&*!.
:! 1l desarrollo de programas de aprendi8a6e para los ni7os autistas coincidi
-istricamente con un proceso social de gran repercusin pr/ctica: el de formacin de las
primeras asociaciones de familias afectadas, anteriormente desunidas 0 aplastadas por el
peso de una e2cesiva culpa3ili8acin. 1n %&<: se fund la primera asociacin de padres de
ni7os autistas del mundo. #a National "ociety #or Autistic C,ildren (actualmente llamada
National Autistic "ociety' del Reino Unido, 0 en las dos d5cadas siguientes las asociaciones
proliferaron en distintos pases. 1so tuvo consecuencias importantes: por una parte, como
grupos de presin social las asociaciones de padres contri3u0eron a sensi3ili8ar a la
sociedad 0 a las administraciones p43licas so3re las necesidades 0 derec-os (por e6emplo,
educativos! de las personas autistas. 9or otra, organi8aron centros escolares dedicados
especficamente a esas personas.

$8' %l en#o-ue actual del autismo( 1n los 4ltimos a7os se -an producido cam3ios
importantes, "ue nos permiten definir una tercera etapa en el enfo"ue del autismo.
Afectan al enfo"ue general del cuadro las e2plicaciones "ue se dan de 5l, los
procedimientos para tratarlo 0 el desarrollo de nuevos focos de inter5s. 1l cam3io principal
en (%! el en#o-ue 1eneral del autismo consiste en su consideracin desde una perspectiva
evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Hi el autismo supone una desviacin cualitativa
importante del desarrollo normal, -a0 "ue comprender ese desarrollo para entender en
profundidad "u5 es el autismo. 9ero, a su ve8, 5ste nos a0uda parad6icamente a e2plicar
me6or el desarrollo -umano, por"ue -ace patentes ciertas funciones "ue se producen en 5l,
capacidades "ue suelen pasar desaperci3idas a pesar de su enorme importancia, 0 "ue se
manifiestan en el autismo precisamente por su ausencia( Co es e2tra7o entonces "ue el
autismo se -a0a convertido en los 4ltimos a7os en un tema central de investigacin en
9sicologa 1volutiva 0 no slo en 9sicopatologa. Ci "ue en las definiciones diagnosticas la
consideracin tradicional del autismo como .psicosis infantil. -a0a sido sustituida por su
encuadre como .trastorno profundo del desarrollo.. Ci de3e e2tra7arnos tampoco "ue la
revista cientfica m/s difundida so3re autismo, "ue comen8 llam/ndose ;ournal o# autism
and C,ild,ood "c,i!op,renia, se llame desde %&=> ;ournal o# autism and De*elopmental
Disorders(
Adem/s se -an producido en los 4ltimos a7os cam3ios importantes en $2' las e<plicaciones
del autismo9 tanto en el aspecto psicolgico como en el neuro3iolgico se -an sustituido los
modelos relativamente inespecficos de los a7os sesenta 0 setenta, por teoras rigurosas 0
mu0 fundamentadas en datos. 9or e6emplo, en %&>*, Baron);o-en, #eslie 0 Jrit-, tres
investigadores del =edical >esearc, Council de #ondres, descu3rieron una incapacidad
especfica de los autistas para .atri3uir mente. 0 formularon un modelo "ue -a sido mu0
f5rtil, seg4n el cual el autismo consistira en un trastorno especfico de una capacidad
-umana mu0 importante a la "ue se denomina .Teora de la ente.. L en el plano
neuro3iolgico, los estudios de gen5tica, investigacin neuro"umica, e2ploracin citolgica,
neuroimagen, electrofisiologa, etc., -an permitido descu3rir alteraciones "ue cada ve8 nos
acercan m/s al desvelamiento de las posi3les causas del autismo.
1n $8' los procedimientos para tratar el autismo tam3i5n se -an producido cam3ios
importantes.
1n una caracteri8acin mu0 r/pida, podemos decir "ue la educacin ("ue es, 0a lo -emos
dic-o, el procedimiento principal! se -a caracteri8ado en los 4ltimos a7os por un estilo m/s
pragm/tico 0 natural, m/s integrador 0 menos .artificioso. "ue en los a7os anteriores, m/s
centrado en la comunicacin como n4cleo esencial del desarrollo, m/s respetuoso con los
recursos 0 capacidades de las personas autistas. De forma complementaria, la investigacin
farmacolgica -a permitido el desarrollo de sustancias eficaces para tratar algunas
alteraciones asociadas al autismo en algunos casos.
Jinalmente, $4' ,an aparecido nue*os temas de inter7s "ue no se -a3an planteado con
tanta fuer8a 0 claridad en las d5cadas anteriores. 1l e6emplo m/s significativo es el de los
adultos autistas. A medida "ue se -an acumulado conocimientos 0 e2periencias so3re el
autismo, se -a puesto de manifiesto la necesidad, tanto terica como pr/ctica, de considerar
el trastorno desde la perspectiva del ciclo vital completo 0 no slo como una alteracin .del
ni7o.. Actualmente, en nuestro pas como en otros de 1uropa, e2iste un desfase importante
entre los recursos asignados a los ni7os autistas 0 los dedicados a los adultos. ientras "ue
las administraciones educativas 0 los profesionales de la educacin se -an -ec-o
relativamente conscientes de las necesidades especficas de los primeros, los adultos
autistas no cuentan a4n con los recursos mnimos para una atencin adecuada. De3emos
tener en cuenta "ue la ma0ora de las personas autistas re"uieren atencin, supervisin 0
apo0o durante toda su vida. 1l autismo no se .cura. actualmente, aun"ue pueda me6orar
mu0 significativamente, gracias so3re todo al paciente tra3a6o de la educacin.
9ero, Een "u5 consiste esa e2tra7a 0 fascinante desviacin del desarrollo "ue produce
consecuencias de por vidaF E;mo se define actualmente el autismoF Dedicaremos el
pr2imo apartado a proporcionar una visin descriptiva suficientemente precisa, tanto del
autismo como de otros trastornos del desarrollo "ue se relacionan de alg4n modo con 5l. #a
precisin 0 claridad de esa descripcin nos ser/ mu0 4til luego, cuando nos enfrentemos al
pro3lema de la e2plicacin de algunos de los enigmas del autismo, 0 al desafo pr/ctico de
definir procedimientos educativos para a0udar a las personas autistas.
1(2( De#inici+n del autismo y de los trastornos pro#undos del desarrollo9
#a definicin del autismo ofrecida por $anner en %&'( sigue estando vigente actualmente,
con sus tres n4cleos de trastornos: (%! trastorno cualitativo de la relacin, (:! alteraciones de
la comunicacin 0 el lengua6e, 0 ((! falta de fle2i3ilidad mental 0 comportamental. 1sas son
las tres dimensiones "ue se inclu0en en las definiciones diagnosticas m/s empleadas: la
DH)?K de la Asociacin Americana de 9si"uiatra $American syc,iatric Association 0AA0,
%&&'! 0 la ?;D)%, de la Organi8acin undial de la Halud (MIO, %&&(!. 1stas
clasificaciones no de3en utili8arse como fundamentos rgidos del diagnstico clnico, "ue
siempre tiene "ue 3asarse en una o3servacin rigurosa de las conductas del ni7o 0 en una
interpretacin fina de su significacin.
#a clasificacin m/s utili8ada, la DH)?K, diferencia entre el trastorno autista ) "ue e"uivale
al Hndrome de $anner ) 0 el Trastorno de Asperger ) el Hndrome de Asperger ). 1l primero
se asocia en un =* N de los casos con retraso mental. 1l segundo, "ue se diferencia
principalmente por"ue no implica limitaciones o alteraciones #ormales del lengua6e (aun"ue
s otras alteraciones pragm/ticas 0 prosdicas!, se acompa7a de cocientes intelectuales en
la gama normal. Adem/s de estos sndromes, en los .Trastornos profundos del desarrollo.
se inclu0en otros: el Trastorno de Rett (o .Hndrome de Rett.!, el .Trastorno desintegrativo
de la ni7e8. 0 los Trastornos 9rofundos del Desarrollo (desde a-ora T9D! .no
especificados., "ue inclu0en el concepto am3iguo de .autismo atpico..
%.) 1l Trastorno Autista.
1n el ;UADRO % se presenta un es"uema de la definicin del autismo, Trastorno Autista,
"ue ofrece la DH)?K. 1n el es"uema se inclu0en slo a"uellas caractersticas "ue se
aceptan como universales 0 especficas del autismo. Rara ve8 son las ?nicas( .#as personas
con trastorno autista ) se7ala la DH)?K ) pueden mostrar una amplia gama de sntomas
comportamentales, en la "ue se inclu0en la -iperactividad, /m3itos atencionales mu0
3reves, impulsividad, agresividad, conductas auto)lesivas, 0 especialmente en los ni7os
ra3ietas. 9uede -a3er respuestas e2tra7as a estmulos sensoriales. 9or e6emplo, um3rales
altos al dolor, -ipersensi3ilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones e2ageradas a
luces 0 olores, fascinacin por ciertos estmulos. (A9A, %&&', pp. <=)<>! Tam3i5n
alteraciones en la conducta alimentaria 0 en el sue7o, cam3ios ine2plica3les de estados de
/nimo, falta de respuesta a peligros reales 0, en el e2tremo opuesto, temor inmotivado
intenso a estmulos "ue no son peligrosos. 1stos rasgos son frecuentes pero no son criterios
necesarios para diagnosticar autismo.
#a definicin de la DH)?K, "ue se ofrece en el ;UADRO % es un intento de poner
o36etividad en un campo especialmente su36etivo, como el del diagnstico clnico en
psicopatologa. Jacilita "ue los profesionales -a3lemos un mismo lengua6e 0 "ue las
investigaciones se 3asen en diagnsticos compartidos.
CUADRO l: CRITERIOS DIAGOSTICOS DS!"I# DE$ TRASTORO AUTISTA%
A( ara darse un dia1n+stico de autismo deben cumplirse seis o m/s mani#estaciones
de del con2unto de trastornos $1' de la relaci+n, $2' de la comunicaci+n y $8' de la
#le<ibilidad( Cumpli7ndose corno mnimo dos elementos de $1', uno de $2' y uno de $8'(
%. Trastorno cualitativo de la relacin, e2presado como mnimo en dos de las
siguientes manifestaciones:
a. Trastorno importante en muc-as conductas de relacin no ver3al, como la
mirada a los o6os, la e2presin facial, las posturas corporales 0 los gestos
para regular la interaccin social.
3. ?ncapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel
evolutivo.
c. Ausencia de conductas espont/neas encaminadas a compartir placeres,
intereses o logros con otras personas (por e6emplo, de conductas de se7alar
o mostrar o36etos de inter5s!.
d. Jalta de reciprocidad social o emocional.
:. Trastornos cualitativos de la comunicacin, e2presados como mnimo en una
de las siguientes manifestaciones:
a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lengua6e oral ("ue no se
intenta compensar con medios alternativos de comunicacin, como los
gestos o mmica!.
3. 1n personas con -a3la adecuada, trastorno importante en la capacidad
de iniciar o mantener conversaciones.
c. 1mpleo estereotipado o repetitivo del lengua6e, o uso de un lengua6e
idiosincr/tico.
d. Jalta de 6uego de ficcin espont/neo 0 variado, o de 6uego de imitacin
social adecuado al nivel evolutivo.
(. 9atrones de conducta, inter5s o actividad restrictivos, repetidos 0
estereotipados, e2presados como mnimo en una de las siguientes
manifestaciones:
a. 9reocupacin e2cesiva por un foco de inter5s (o varios! restringido 0
estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.
3. Ad-esin aparentemente infle2i3le a rutinas o rituales especficos 0 no
funcionales.
c. 1stereotipias motoras repetitivas (por e6emplo, sacudidas de manos,
retorcer los dedos, movimientos comple6os de todo el cuerpo, etc.!.
d. 9reocupacin persistente por partes de o36etos.
@( Antes de los tres a&os, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas
tres /reas9 $1' Anteracci+n social, $2' %mpleo comunicati*o del len1ua2e( o $8' 2ue1o
simb+lico.
C( %l trastorno no se e<plica me2or por un "ndrome de >ett o trastorno desinte1rati*o
de la ni&e!(
:.) 1l Trastorno de Asperger.
Un pro3lema a4n sin resolver en la literatura so3re autismo (vid. Jrit-, %&&%! es el de si la
.psicopata autista. de "ue -a3la3a Ians Asperger de3e o no diferenciarse del cuadro
cl/sico de autismo de $anner. 9ara unos investigadores, las personas con Hndrome de
Asperger no son sino autistas de nivel intelectual 0 lingOstico alto, pero no e2iste una
diferencia cualitativa con los m/s retrasados o graves. 9ara otros, el Hndrome de Asperger
de3e distinguirse cualitativamente del Trastorno Autista. 1sta es la opcin "ue adopta la
;lasificacin DH)?K, al distinguir los dos cuadros, 0 ser/ tam3i5n la alternativa "ue
sigamos a"u. 9ero no adoptaremos a"u la definicin DH)?K del Hndrome de Asperger,
"ue presenta para este autor algunas insuficiencias serias (por e6emplo, afirma "ue en las
personas con Asperger .no e2iste un retraso en el desarrollo del lengua6e.!. H lo -a0 en el
desarrollo: lo "ue sucede es "ue ese lengua6e, ad"uirido siempre de forma tarda 0 anmala,
termina por ser formalmente correcto o incluso .demasiado correcto 0 formal..
1n realidad, las diferencias principales entre el trastorno de Asperger 0 el trastorno autista
cl/sico de $anner son dos: (%! #os ni7os 0 adultos con sndrome de Asperger ) insistimos )
no presentan deficiencias estructurales en su lengua6e. ?ncluso pueden tener capacidades
lingOsticas formales e2traordinarias en algunos casos. Hu lengua6e puede ser
.superficialmente. correctsimo, pedante, con formulaciones sint/cticamente mu0 comple6as
0 un voca3ulario "ue llega a ser impropio por su e2cesivo re3uscamiento. 9ero el lengua6e
de las personas con sndrome de Asperger resulta e2tra7o: tiene limitaciones pragm/ticas,
como instrumento de comunicacin, 0 prosdicas, en su meloda (o falta de ella! "ue llaman
la atencin@ (:! los ni7os 0 adultos con Hndrome de Asperger tienen capacidades normales
de .inteligencia impersonal fra., 0 frecuentemente e2traordinarias en campos restringidos
(por e6emplo, ;. es un ni7o de < a7os, conocido por el autor, "ue presenta Hndrome de
Asperger con ;? de %',. Antes de los tres a7os sa3a leer, pero no conversar. A los seis
a7os se entretiene invent/ndose crucigramas como los "ue aparecen en las revistas de
pasatiempos. A., otro ni7o con el mismo cuadro, es capa8 de calcular a toda velocidad el da
de la semana "ue corresponde a cual"uier fec-a de cual"uier a7o, etc.!.
1n el ;UADRO : se presenta una sntesis 3reve, reali8ada por este autor, de caractersticas
del Hndrome de Asperger. #a presencia con6unta de .autismo., lengua6e formalmente
normal, infle2i3ilidad, competencias cognitivas altas 0 peculiaridades motoras 0 e2presivas
nota3les ("ui8/ tam3i5n de .-a3ilidades e2traordinarias. en alg4n aspecto 0 fase del
desarrollo! permite distinguir con 3astante claridad el Hndrome de Asperger.
CUADRO &: DE'IICIO SITETICA DE$ SIDRO!E DE AS(ERGER
%. Trastorno cualitativo de la relacin: ?ncapacidad de relacionarse con iguales. Jalta de
sensi3ilidad a las se7ales sociales. Alteraciones de las pautas de relacin e2presiva
no ver3al. Jalta de reciprocidad emocional. #imitacin importante en la capacidad de
adaptar las conductas sociales a los conte2tos de relacin. Dificultades para
comprender intenciones a6enas 0 especialmente .do3les intenciones..
:. ?nfle2i3ilidad mental 0 comportamental: ?nter5s a3sor3ente 0 e2cesivo por ciertos
contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas e2tremas "ue dan lugar a gran lentitud
en la e6ecucin de tareas. 9reocupacin por .partes. de o36etos, acciones,
situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades co-erentes.
(. 9ro3lemas de -a3la 0 lengua6e: Retraso en la ad"uisicin del lengua6e, con
anomalas en la forma de ad"uirirlo. 1mpleo de lengua6e pedante, formalmente
e2cesivo, ine2presivo, con alteraciones prosdicas 0 caractersticas e2tra7as del
tono, ritmo, modulacin, etc. Dificultades para interpretar enunciados literales o con
do3le sentido. 9ro3lemas para sa3er .de "u5 conversar. con otras personas.
Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones 0 los estados
mentales de los interlocutores.

Alteraciones de la e2presin emocional 0 motora: #imitaciones 0 anomalas en el uso
de gestos. Jalta de correspondencia entre gestos e2presivos 0 sus referentes.
12presin corporal desma7ada. Torpe8a motora en e2/menes neuropsicolgicos.
'. ;apacidad normal de .inteligencia impersonal.. Jrecuentemente, -a3ilidades
especiales en /reas restringidas.
(.) Trastorno de Rett.
Dentro de los trastornos profundos del desarrollo, el Hndrome de Rett (llamado .Trastorno
de Rett. en la clasificacin diagnstica de la DH)?K! se sit4a en el e2tremo opuesto al
Hndrome de Asperger. ;on ello "ueremos decir "ue se trata de un trastorno "ue se
acompa7a siempre de un nivel severo o profundo de retraso mental. He trata de una
alteracin evolutiva "ue se produce siempre despu5s de un periodo de * < meses de
evolucin normal, al comien8o de la vida 0 "ue se cree (aun"ue -a0 alguna discusin al
respecto! "ue se da slo en ni7as (por implicar mutacin gen5tica en cromosoma P, "ue
dara lugar a invia3ilidad de los em3riones de varn!. He manifiesta por ausencia de
actividad funcional con las manos, dedicadas repetitivamente a estereotipias de .lavado. o
.retorcimiento., aislamiento, retraso importante en el desarrollo de la capacidad de andar
(con am3ulacin rgida 0 escasamente coordinada, cuando se ad"uiere, 0 p5rdida de ella
posteriormente en la adolescencia!, p5rdida de capacidades de relacin, ausencia de
competencias sim3licas 0 de lengua6e, microcefalia progresiva (pues la ca3e8a crece a
ritmo menor "ue el resto del cuerpo!, alteracin de patrones respiratorios, con
-iperventilacin e -ipoventilacin frecuentes, ausencia de relacin con o36etos v pronstico
po3re a largo pla8o. 1n el ;UADRO ( se presenta la definicin "ue propone la DH)?K del
Hndrome de Rett.
#as ni7as con Hndrome de Rett, presentan un patrn tan claro 0 -omog5neo de trastornos 0
retrasos del desarrollo "ue su diagnstico diferencial con relacin al autismo de $anner
(incluso en a"uellos casos en "ue 5ste se acompa7a de retraso mental severo! no suele ser
e2cesivamente difcil. 1llo no puede decirse de los otros trastornos del desarrollo a "ue se
refiere la DH)?K: el trastorno desintegrativo de la ni7e8 0 el .autismo atpico., cu0a
distincin del .autismo tpico. (relativamente infrecuente, dada la gran -eterogeneidad de los
cuadros de autismo! puede ser realmente mu0 sutil.
CUADRO ): SITO!AS DE$ SIDRO!E DE RETT *DS!"I#+
A. Tienen "ue darse todas estas caractersticas:
%. Desarrollo prenatal 0 perinatal aparentemente normales.
:. Desarrollo psicomotor aparentemente normal en los * primeros meses de vida.
(. 9ermetro cef/lico normal en el nacimiento.
B. Aparicin de las caractersticas siguientes tras un primer desarrollo normal:
%. Deceleracin del crecimiento cef/lico de los * a los '> meses.
:. 95rdida, entre los * 0 los (, meses, de acciones propositivas ad"uiridas
previamente con desarrollo su3siguiente de estereotipias (lavado o
retorcimiento de manos!.
(. 95rdida de relacin social al principio del trastorno (aun"ue luego pueden
desarrollarse algunas capacidades de relacin!.
'. Aparicin de movimientos poco coordinados de tronco o de am3ulacin.
*. Deficiencia grave del lengua6e e2presivo 0 receptivo 0 retraso psicomotor
grave.
'.) 1l Trastorno Desintegrativo de la Ci7e8
1l Trastorno desintegrativo de la ni7e8 es un cuadro mal conocido 0 "ue implica una p5rdida
de funciones 0 capacidades previamente ad"uiridas por el ni7o (es decir, una clara
regresin!. 9ara poderse diagnosticar ese trastorno la p5rdida tiene "ue producirse despu5s
de los : a7os 0 antes de los %,, 0 tiene "ue esta3lecerse con garantas "ue antes de la
regresin -a3a un desarrollo claramente normal de competencias de lengua6e,
comunicacin no ver3al, 6uego, relaciones sociales 0 conductas adaptativas. 1l criterio
diagnstico 3/sico es "ue de3en producirse p5rdidas al menos en dos de estas cinco /reas:
(%! #engua6e e2presivo 0 receptivo, (:! competencias sociales 0 adaptativas, ((! control de
esfnteres vesicales 0+o anales. ('! 6uego, (*! destre8as motoras. ;omo el autismo, el TD
("ue antes reci3a nom3res como .Hndrome de Ieller. 0 .9sicosis regresiva.! se define por
(a! alteraciones cualitativas de las capacidades de relacin 0 comunicacin, 0 (3! pautas
restrictivas 0 estereotipadas de conducta 0 actividad mental. ;on frecuencia, este cuadro
(mu0 poco estudiado! tiene un car/cter m/s cclico 0 cam3iante "ue el autismo, ofrece una
imagen de inesta3ilidad emocional m/s e2trema e ine2plica3le 0 no es descarta3le "ue ) a
diferencia de lo "ue sucede en autismo ) se acompa7e de fenmenos seme6antes a las
alucinaciones v los delirios de la es"ui8ofrenia.
*.) #os T9D no especificados.
#a DH)?K reconoce finalmente un 4ltimo .tipo. de trastorno del desarrollo cu0a aceptacin
es, por s misma, una demostracin de "ue a4n no contamos con una definicin
suficientemente precisa 0 rigurosa de estos trastornos. He trata de los T9D .no
especificados.@ a"uellos en "ue falta claridad suficiente para decidirse por uno de los
cuadros a los "ue nos -emos referido -asta a"u o se presentan de forma incompleta los
sntomas de autismo. 1n esta categora ("ue de3e evitarse por ser un ca6n desastre! se
inclu0e el peculiar concepto de .autismo atpico..
#a enumeracin descriptiva de sntomas de los trastornos profundos del desarrollo de6a a4n
muc-os pro3lemas en el aire por tres ra8ones principales:
(%! #a fronteras entre los cuadros "ue -emos descrito son frecuentemente mu0 imprecisas.
Ia0 ni7os tpicamente Aannerianos, aspergerianos o con trastorno desintegrativo, pero
muc-os son en realidad .atpicos. o se sit4an en los lmites difusos entre esos trastornos.
(:! uc-as desviaciones 0 deficiencias del desarrollo, "ue no se inclu0en en las descritas,
se acompa7an de sntomas autistas.
((! 12iste una gran -eterogeneidad entre las personas autistas: el autismo es mu0 diferente
dependiendo de factores tales como la edad, el nivel intelectual de la persona "ue lo sufre 0
la gravedad de su cuadro.
9ara aclarar estas afirmaciones, de3emos referirnos al importante concepto de .espectro
autista., "ue nos permitir/ esta3lecer una categori8acin m/s precisa, 0 so3re todo m/s
e2plicativa de las personas "ue presentan, a lo largo del desarrollo, sntomas autistas.
:. Aspectos evolutivos de las personas con autismo.
2(1( Tipos, 1rados, etiolo1a y pre*alencia del autismo(
A( Tipos y 1rados de autismo( %l concepto del espectro autista(
. es un ni7o autista de ( a7os. ;arece completamente de lengua6e 0 reali8a una 0 otra ve8
actividades sin sentido. Co -ace nunca 6uego sim3lico. #os padres sienten en su presencia
una fuerte sensacin de impotencia a la "ue 0a nos -emos referido: con a3soluta
indiferencia a sus llamadas e indicaciones, el ni7o dedica gran parte del tiempo a
3alancearse o -acer girar en el suelo pe"ue7os o36etos esf5ricos, como c-apitas o
monedas. ;uando esos o36etos -acen su dan8a circular gracias a un movimiento "ue 5l -a
provocado con gran -a3ilidad, . mira fascinado su giro 0 aletea con las manos. 9arece
sordo al lengua6e, 0 sin em3argo -a0 veces en "ue atiende r/pidamente cuando o0e el
cru6ido de la envoltura de un caramelo al a3rirse. . no se comunica nunca. Co -ace gestos
dirigidos a las cosas "ue desea, para conseguirlas por medio de las otras personas. Co
se7ala a los o36etos "ue le interesan para compartir su inter5s -acia ellos. Co dirige miradas
comunicativas a nadie. 1vita siempre "ue puede a las personas, o las ignora como si no
e2istieran. A veces, cuando los padres tratan de cru8ar su muralla invisi3le, tiene ra3ietas
incontrola3les, como si no pudiera soportar "ue nadie penetrara en su inmuta3le soledad
autista.
;. es un 6oven autista de %& a7os. Desde los le6anos das de su aislamiento primero, cuando
slo tena :, meses, -a cam3iado muc-o. 1s capa8 de mantener, con limitaciones,
conversaciones 3reves, en las "ue emplea un lengua6e mu0 lacnico. Hu nivel intelectual es
3ueno, 0 en una valoracin psicom5trica -a o3tenido un cociente intelectual en la gama de
la normalidad. Qracias a una intensa la3or educativa, -a reali8ado estudios de educacin
primaria 0 secundaria o3ligatoria, con rendimientos acepta3les aun"ue desiguales. A veces
no soporta 3ien periodos largos de interaccin, con conversaciones comple6as 0
prolongadas, pero por lo general est/ 3ien con las personas 0 da muestras de afecto
positivo -acia ellas. Tiene una relacin especialmente positiva con algunos de sus primos.
Aun"ue ;. es ritualista 0 tiene intereses limitados, un tanto o3sesivos, no los impone a la
familia. Todas las tardes, de siete a oc-o, se encierra un rato en su -a3itacin 0 se dedica a
or las mismas canciones 0 a ver, una 0 otra ve8, las mismas fotografas familiares. Hin
em3argo, en el resto del tiempo se muestra muc-o menos infle2i3le 0 acepta, o incluso
3usca, algunos cam3ios am3ientales. Co se puede decir "ue tenga propiamente .amigos.,
pero s algunas relaciones preferentes 0 mu0 positivas con iguales. Jue siempre un alumno
mu0 "uerido 0 aceptado en el colegio en "ue reali8 estudios de primaria 0 secundaria
o3ligatoria. Ofrece una imagen de ingenuidad 0 desma7amiento 0 comprende mal las
3romas 0 do3les intenciones. 1s mu0 literal en su modo de comprender la realidad 0 el
lengua6e. Despu5s de terminar sus estudios de ciclo o3ligatorio, va a comen8ar un mdulo
profesional.
#as diferencias entre . 0 ;. son tan enormes "ue podramos preguntar: Epor "u5 llamamos
a los dos .autistas.F. 12iste una gran diversidad dentro del autismo, "ue nos lleva a dudar a
primera vista de la utilidad de una categora "ue parece un ca6n desordenado 0 revuelto, en
el "ue -a0 de todo. #as cosas se complican todava m/s cuando nos fi6amos en #. He trata
de un ni7o con retraso severo del desarrollo. Aun"ue tiene cinco a7os, sus capacidades
motoras son mu0 inferiores a las "ue corresponden a esa edad. Hu am3ulacin es insegura
0 resulta torpe. #as destre8as con las manos son escasas: permiten mantener o36etos, con
una prensin poco diferenciada, 0 llev/rselos a la 3oca, "ue es lo "ue -ace la ma0or parte
de las veces. #as personas le son por lo general indiferentes a #. Co mantiene la mirada ni
suele -acer caso de su presencia. Co -a3la ni reali8a ninguna actividad sim3lica. Adem/s
soporta mal pe"ue7os cam3ios am3ientales 0 permanece generalmente desconectado.
Acepta algunos 6uegos repetitivos, en "ue un adulto insiste una 0 otra ve8 en proporcionarle
estmulos corporales 3ruscos (por e6emplo, levantar sus dos piernas cuando est/ tum3ado!
"ue a 5l le gustan. 1sos son los momentos en "ue presta m/s atencin a las personas, pero
esa atencin es 3reve 0 enseguida se pierde. He sa3e "ue el pro3lema de # tiene relacin
con un parto mu0 difcil "ue produ6o falta de o2geno cere3ral. 1l diagnstico de #. no es de
autismo 0, sin em3argo, presenta evidentes sntomas autistas.
1n este em3rollo, Ecmo poner ordenF. 1n muc-os aspectos . 0 #. se parecen entre s
muc-o m/s "ue lo "ue se aseme6a cual"uiera con ;. L, sin em3argo, decimos "ue . 0 ;.
son autistas, pero no lo es #. 1ntonces, Ecmo decimos tam3i5n "ue #. .tiene sntomas.
autistasF. ECo son acaso ma0ores 0 m/s graves los sntomas de #. ) "ue no es propiamente
autista ) "ue los de ;., "ue s lo esF.
9ara tratar de ordenar este aparente desconcierto nos es mu0 4til el concepto de .espectro
autista., desarrollado por #orna Ming (%&&*!. 9ara comprender 3ien ese concepto -a0 "ue
tener en cuenta dos ideas importantes: ( % ! 1l autismo en sentido estricto es slo un
con6unto de sntomas, se define por la conducta. Co es una .enfermedad.. 9uede asociarse
a mu0 diferentes trastornos neuro3iolgicos 0 a niveles intelectuales mu0 variados. 1n el =*
N de los casos, el autismo de $anner se acompa7a de retraso mental@ (:! -a0 muc-os
retrasos 0 alteraciones del desarrollo "ue se acompa7an de sntomas autistas, sin ser
propiamente cuadros de autismo. 9uede ser 4til considerar el autismo como un continuo )
m/s "ue como una .categora. 3ien definida ) "ue se presenta en diversos grados en
diferentes cuadros del desarrollo, de los cuales slo una pe"ue7a minora (no ma0or de un
%, N! re4ne estrictamente las condiciones tpicas "ue definen al autismo de $anner.
#a idea de un espectro autista, de los rasgos autistas como situados en continuos o
dimensiones, tuvo su origen en un estudio mu0 importante reali8ado por #orna Ming 0 Dudit-
Qould (%&=&! en una 8ona de #ondres, el 3arrio de ;am3erRell. 1l o36etivo de la
investigacin era conocer el n4mero 0 las caractersticas de los ni7os de menos de %* a7os
con deficiencias importantes en las capacidades de relacin. 1ncontraron "ue esos ni7os
eran &* de una po3lacin estudiada de (*.,,,. De ellos slo = eran autistas en sentido
estricto. As, mientras la prevalencia de autismo era la encontrada en otros estudios, : ni7os
por cada %,.,,,, la de Deficiencias Hociales Heveras (DHH! era trece veces ma0or. 1n
todos los ni7os con DHH (0 no slo en los autistas! concurran los sntomas principales del
espectro autista, con trastornos de la relacin, de la capacidad de ficcin 0 6uego sim3lico,
de las capacidades lingOsticas 0 comunicativas 0, finalmente, de la fle2i3ilidad mental 0
comportamental. #a presencia de estos rasgos del espectro autista era tanto m/s pro3a3le
cuanto menor era el cociente intelectual de los ni7os estudiados, como puede o3servarse en
el ;UADRO '.
;UADRO ': RAHQOH AUT?HTAH L ;O;?1CT1 ?CT1#1;TUA#.
Gama de cocientes
intelectuales
(orcentaje con
ras,os autistas
enores de %& >< N
1ntre :, 0 '& ': N
1ntre *, 0 <& : N
a0or de =, ,.%( N
9ara el con6unto de personas con cuadros situados en el espectro autista ("ue, como -emos
visto, no slo inclu0en a los autistas ni si"uiera slo a los trastornos profundos del
desarrollo!, puede esta3lecerse un continuo en "ue los sntomas "ue corresponden a unas
mismas dimensiones varan, dependiendo de factores como el nivel intelectual, la edad 0 la
gravedad del cuadro.
9ara e2plicar esta idea, pongamos el e6emplo de la dimensin .infle2i3ilidad. 0 de nuestros
dos casos de autismo, . 0 ;( 1l primero e2presa la infle2i3ilidad -aciendo estereotipias
simples de manos (por e6emplo, aleteos!, 0 -aciendo girar una 0 mil veces o36etos circulares
so3re el suelo. 1l segundo la refle6a en esas conductas diarias, "ue consisten en ver las
mismas fotografas familiares 0 or las mismas canciones. ;. no tiene estereotipias simples,
sino m/s 3ien intereses limitados, ciertas o3sesiones, una propensin general a tener un
pensamiento infle2i3le. 9ues 3ien: -a0 un continuo "ue va desde la .infle2i3ilidad simple. de
. a la m/s comple6a de ;. L ese mismo continuo puede esta3lecerse para otras
dimensiones del espectro autista, como el trastorno de la relacin o los relacionados con la
comunicacin 0 el lengua6e.
Diferenciaremos seis dimensiones en el espectro autista: %. Trastornos de la relacin social.
:. Trastornos de las funciones comunicativas. (. Trastornos del lengua6e. '. #imitaciones de
la imaginacin. *. Trastornos de la fle2i3ilidad mental 0 de la conducta. <. Trastornos del
sentido de la actividad propia.
CUADRO -: DI!ESIOES DE$ COTIUO AUTISTA
%. Trastornos cualitativos de la relacin social
%. Aislamiento completo. Co apego a personas especificas. A veces
indiferenciacin personas+cosas.
:. ?mpresin de incapacidad de relacin, pero vnculo con algunos adultos. Co
con iguales.
(. Relaciones inducidas, e2ternas, infrecuentes 0 unilaterales con iguales.
'. Alguna motivacin a la relacin con iguales, pero dificultad para esta3lecerla
por falta de empata 0 de comprensin de sutile8as sociales.
:. Trastornos de las funciones comunicativas.
%. Ausencia de comunicacin, entendida como .relacin intencionada con
alguien acerca de algo.
:. Actividades de pedir mediante uso instrumental de las personas, pero sin
signos.
(. Hignos de pedir. Hlo -a0 comunicacin para cam3iar el mundo fsico.
'. 1mpleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., "ue no slo
3uscan cam3iar el mundo fsico. Huele -a3er escase8 de declaraciones
.internas. 0 comunicacin poco recproca 0 emp/tica.
(. Trastornos del lengua6e.
%. utismo total o funcional (este 4ltimo con emisiones ver3ales no
comunicativas!
:. #engua6e predominantemente ecol/lico o compuesto de pala3ras sueltas.
(. Ia0 oraciones "ue implican .creacin formal. espont/nea, pero no llegan a
configurar discurso o conversaciones.
'. #engua6e discursivo. ;apacidad de conversar con limitaciones. Alteraciones
sutiles de las funciones comunicativas 0 la prosodia del lengua6e.
'. Trastornos 0 limitaciones de la imaginacin.
%. Ausencia completa de 6uego sim3lico o de cual"uier indicio de actividad
imaginativa.
:. Duegos funcionales elementales inducidos desde fuera. 9oco espont/neos,
repetitivos.
(. Jicciones e2tra7as, generalmente poco imaginativas 0 con dificultades para
diferenciar ficcin+realidad.
'. Jicciones comple6as, utili8adas como recursos para aislarse. #imitadas en
contenidos.
*. Trastornos de la fle2i3ilidad.
%. 1stereotipias motoras simples (aleteo, 3alanceo, etc.!.
:. Rituales simples. Resistencia a cam3ios mnimos. Tendencia a seguir los
mismos itinerarios.
(. Rituales comple6os. Apego e2cesivo 0 e2tra7o a ciertos o36etos.
'. ;ontenidos limitados 0 o3sesivos de pensamiento. ?ntereses poco
funcionales, no relacionados con el mundo social en sentido amplio, 0
limitados en su gama.
<. Trastornos del sentido de la actividad.
%. 9redominio masivo de conductas sin propsito (correteos sin meta,
am3ulacin sin sentido, etc.!
:. Actividades funcionales mu0 3reves 0 dirigidas desde fuera. ;uando no, se
vuelve a (%!.
(. ;onductas autnomas 0 prolongadas de ciclo largo, cu0o sentido no se
comprende 3ien.
'. #ogros comple6os (por e6emplo, de ciclos escolares!, pero "ue no se integran
en la imagen de un .0o pro0ectado en el futuro.. otivos de logro
superficiales, e2ternos, poco fle2i3les
1n cada una de las dimensiones del cuadro *, se esta3lecen cuatro niveles. 9ara interpretar
el cuadro ("ue de3e estudiarse cuidadosamente! -a0 "ue tener en cuenta "ue los sntomas
principales en cada dimensin se numeran de % a ', a medida "ue van siendo menos graves
0 m/s caractersticos de personas con nivel mental m/s alto. 1n el cuadro aparece una
dimensin nueva, "ue no -a3a sido incluida en descripciones anteriores del espectro
autista: la -emos llamado .trastornos del sentido de la actividad. 0 -ace referencia a uno de
los pro3lemas principales de los cuadros con rasgos autistas, 0 "ue parad6icamente -a
pasado desaperci3ido -asta a-ora. #os ni7os autistas de menor nivel ofrecen la imagen de
"ue reali8an constantemente conductas sin sentido. #uego, gracias en parte a los
procedimientos de ense7an8a 0 modificacin de conducta, suelen lograr -acer tareas mu0
3reves 0 con control e2terno. #as personas autistas de nivel m/s alto reali8an actividades
funcionales comple6as, pero frecuentemente con motivos superficiales 0 sin entender 3ien su
sentido 4ltimo. 1sta dimensin nueva es mu0 importante, por"ue se relaciona con una de las
dificultades ma0ores para ense7ar a los ni7os autistas: la de encontrar vas para motivarles
0 lograr la reali8acin de actividades autnomas. 1n el caso de los adultos, el a3urrimiento 0
la propensin a la inactividad pueden convertirse en temas esenciales del tratamiento.
#a nocin de un espectro autista, "ue puede asociarse a diversas clases de alteraciones,
puede ser mu0 4til desde el punto de vista clnico 0 para una perspectiva educativa. 1n el
primer aspecto, permite descu3rir un orden por de3a6o de la desconcertante -eterogeneidad
de los rasgos autistas. 1n el segundo, a0uda a comprender cmo pueden evolucionar
previsi3lemente, a trav5s del proceso educativo, los ni7os con autismo o cuadros
relacionados. Tam3i5n -ace ver la necesidad de prever recursos (por e6emplo, de personas
especiali8adas en estos cuadros! "ue no slo son aplica3les a los casos de autismo en
sentido estricto, sino tam3i5n a un grupo m/s amplio de personas "ue, sin ser autistas,
presentan rasgos de incapacidad social, alteracin comunicativa, infle2i3ilidad, deficiencia
sim3lica 0 dificultad para dar sentido a la accin propia. ;omo veamos antes, esos casos
son muc-o m/s frecuentes "ue el autismo como tal.
9ero, E"u5 prevalencia tiene el autismoF EGu5 nos dicen los estudios epidemiolgicos
acerca de la frecuencia con "ue se presentan en la po3lacin los rasgos de soledad,
incomunicacin e infle2i3ilidad "ue definen al sndrome descrito por $anner en %&'(F
@( )a pre*alencia del autismo(
Una de las pocas cosas claras "ue pareca -a3er en autismo -asta -ace pocos a7os era la
prevalencia. Hin em3argo, la claridad se -a visto entur3iada por una serie de investigaciones
recientes "ue plantean, como suele ser frecuente en autismo, enigmas nuevos. 1n el a7o
%&<<, Kctor #otter -i8o el primer estudio epidemiolgico so3re autismo en una regin del
Reino Unido, llamada iddlesse2. Hu tra3a6o fue tan cuidadoso 0 preciso "ue las
investigaciones epidemiolgicas posteriores no lo -an superado metodolgicamente. #otter
estudi una po3lacin de =>.,,, ni7os de > a %, a7os, 0 encontr "ue (* de ellos ('.* +
%,.,,,! presenta3an cuadros seme6antes a los descritos originalmente por $anner. #uego
su3dividi ese grupo en dos: (%! Un grupo al "ue denomin nuclear, "ue presenta3a en
grado mu0 marcado los dos sntomas fundamentales de $anner, es decir, trastornos de la
relacin 0 .deseo o3sesivo de invarian8a., (:! un grupo no nuclear., en "ue esos rasgos
eran menos marcados. 1n el primer grupo se incluan %* ni7os (apro2imadamente : +
%,.,,,!. 1n el segundo, :, (:,* +%,.,,,!. 1n am3os, -a3a m/s varones "ue ni7as. 1n
estudios posteriores se -a confirmado "ue el n4mero de varones autistas triplica al de
mu6eres.
;on escasas variaciones, esos datos del estudio de #otter se confirmaron en numerosas
investigaciones posteriores. 9or e6emplo, en el 4nico estudio epidemiolgico -ec-o en
1spa7a (para la ;omunidad Autnoma Cavarra! se encuentra una frecuencia de autismo
pr/cticamente id5ntica a la o3servada por #otter en iddlesse2 (Al3erdi, %&&,!. Hin
em3argo, desde principios de los a7os oc-enta, algunos estudios epidemiolgicos -an
planteado dos posi3ilidades intrigantes: ( % ! 1s posi3le "ue el autismo no sea igualmente
frecuente en diferentes grupos 5tnicos, es decir, "ue e2istan variaciones raciales en la
frecuencia del trastorno, 0 (:! es posi3le "ue, por alguna ra8n, la prevalencia del autismo
est/ variando (m/s precisamente, aumentando! en los 4ltimos a7os.
1n lo "ue se refiere a las posi3les variaciones 5tnicas en autismo, los estudios m/s
relevantes son algunos sondeos epidemiolgicos reali8ados en Dapn, en "ue aparecen
cifras anormalmente altas. 9or e6emplo, Ios-ino 0 cola3oradores (%&>,! encontraron una
prevalencia de :<.( + %,.,,, (Sdie8 veces m/s alta "ue la del autismo nuclear de #otter en
los estudios europeos 0 norteamericanosT! en la regin 6aponesa de JuAus-ima)$en, 0
Hugi0ama 0 A3e (%&>&! definieron una prevalencia de %( + %,.,,,. Hi, como parecen indicar
las investigaciones recientes, -a0 factores gen5ticos implicados en el origen de muc-os
cuadros de autismo, no de3era e2tra7arnos la e2istencia de diferencias raciales. Al fin 0 al
ca3o, tales grupos est/n formados por personas ."ue son entre s m/s seme6antes
gen5ticamente "ue lo "ue lo son con respecto a las personas de otros grupos..
Hin em3argo, -a0 estudios recientes con po3laciones europeas o norteamericanas "ue
sugieren "ue la prevalencia actual del autismo puede ser m/s alta "ue la estimada en los
estudios cl/sicos. 9or e6emplo, Br0son, ;larA 0 Hmit- (%&>>! reali8aron un estudio
epidemiolgico cuidadoso en una regin canadiense, la de Cueva 1scocia. 1ncontraron "ue,
de :,.>,, ni7os de < a %' a7os, :% eran autistas: una prevalencia de %, + %,.,,,, "ue do3la
las estimaciones con6untas previas de los casos de autismo nuclear 0 no nuclear. Algunos
investigadores tienen la impresin de "ue el autismo puede estar aumentando en los 4ltimos
a7os. Gui8/ ello pudiera e2plicarse por la incidencia cada ve8 ma0or de factores fsicos (por
e6emplo, radiaciones! capaces de producir cam3ios gen5ticos en la po3lacin. Actualmente,
el autor de estas p/ginas est/ investigando esta posi3ilidad en una po3lacin de padres de
autistas sometidos radiaciones antes de tener a sus -i6os.
C( )a etiolo1a del autismo(
#a o3servacin "ue aca3amos de -acer nos lleva directamente al centro del misterio del
autismo: E;u/l es su origenF A pesar de "ue en los 4ltimos a7os -an sido muc-os los
investigadores "ue tratado de adentrarse en el la3erinto "ue oculta el origen del autismo,
son muc-as m/s las cosas "ue ignoramos "ue las "ue sa3emos. 1l pro3lema no reside en
"ue no se -a0an encontrado .pistas.. Al contrario: -a0 demasiadas. 1n %&>(, Ornit8 -aca
una lista de :< condiciones patolgicas "ue se -an asociado con el autismo. He reconoce en
general "ue el autismo se de3e a m4ltiples etiologas, "ue van desde alteraciones gen5ticas
a trastornos meta3licos o procesos infecciosos, "ue pueden intervenir en diversas fases del
desarrollo prenatal, perinatal o postnatal del Histema Cervioso (Reic-ler 0 #ee, %&>=!. 9or
e6emplo, se -an asociado con el autismo alteraciones gen5ticas, como el cuadro de P fr/gil,
anomalas de meta3olismo como la fenilcetonuria, infecciones como la ru35ola cong5nita,
condiciones prenatales como las p5rdidas en el primer trimestre de em3ara8o, perinatales
como el aumento de 3ilirru3ina, postnatales como la encefalitis ligada al -erpes simple o la
esclerosis tu3erosa. ;omo en el caso de la definicin del autismo, en sus posi3les causas
se refle6a una variopinta -eterogeneidad en la "ue resulta difcil descu3rir un orden.
1s posi3le "ue ese orden resida ) como suponen muc-os investigadores ) en el -ec-o de
"ue diferentes agentes causales pueden producir trastornos en un mismo con6unto de vas 0
centros nerviosos, como se indica en la figura l.
Agente % )))U
)))U
)))U
)))U
)))U
Kas nerviosas
comunes
)))U
Hndrome
de
conducta
Agente :
Agente (
...
Agente n
J?QURA l: #A I?9OT1H?H D1 #AH K?AH ;OUC1H
E;u/l puede ser ese con6unto de vas 0 centros nerviosos, cu0a alteracin funcional o
estructural podra relacionarse con el autismoF A4n no -a0 respuesta segura a esa
pregunta. #a m/s 6ustificada es la "ue implica a los l3ulos frontal, prefrontal 0 temporal de
la corte8a cere3ral 0 a ciertas estructuras del llamado .sistema lm3ico., tales como la
amgdala 0 "ui8/ el -ipocampo. Adem/s se -an encontrado anomalas estructurales en el
cere3elo ) 0 no slo en el cere3ro ) de personas autistas (;ourc-esne et al., %&>>!.
Recientemente se -a descu3ierto un -ec-o sorprendente: el cere3ro de muc-os autistas es
de un tama7o considera3lemente ma0or "ue el normal (%*(= cc. frente a %'(= cc. por
t5rmino medio!, tal como se refle6a en estudios de resonancia magn5tica nuclear (9iven et
al., %&&*!. Un -alla8go "ue se corresponde con el o3tenido mediante an/lisis -istolgico
postmortem de cere3ros de pacientes autistas, en "ue aparecen 8onas con e2cesiva
densidad de neuronas de tama7o menor del normal en estructuras del sistema lm3ico
anterior (Bauman 0 $emper, %&&'!.
#a idea de "ue en el autismo e2isten alteraciones en vas de cone2in entre los l3ulos
frontal 0 temporal 0 el sistema lm3ico es co-erente con un modelo causal del autismo,
propuesto por Damasio 0 aurer (%&=>! -ace casi veinte a7os.
Heg4n ese modelo, el autismo estara relacionado con alteraciones de la transmisin
nerviosa en un sistema llamado .dopamin5rgico.. 1sa pala3ra proviene de .dopamina., un
cierto tipo de neurotransmisor "umico mu0 importante. He sa3e "ue en los casos de
es"ui8ofrenia adulta el sistema dopamin5rgico es, por as decirlo, .-ipersensi3le.. He trata
de un sistema del "ue forman parte las vas de cone2in entre l3ulos temporal 0 frontal, 0
sistema lm3ico, a las "ue nos referamos antes.
#a e2istencia de alteraciones en el consumo de energa de los l3ulos temporal 0 frontal de
ni7os pe"ue7os autistas se est/ confirmando recientemente mediante t5cnicas de
neuroimagen funcional. 1n estudios neuropsicolgicos aparecen datos convergentes con los
proporcionados por las im/genes funcionales del cere3ro. #os ni7os autistas tienen
alteraciones de las llamadas .funciones e6ecutivas., "ue dependen del 3uen funcionamiento
del l3ulo frontal. 1ste permite dirigir estrat5gicamente la conducta, definir planes fle2i3les
de accin 0 otorgar .propsito. a 5sta. Adem/s, recientemente se -a descu3ierto la
implicacin frontal en las capacidades .mentalistas. -umanas. Co es e2tra7o, por tanto, "ue
se encuentren alteraciones frontales en el autismo.
EDe dnde pueden provenir esas alteracionesF La -emos se7alado "ue pueden de3erse a
muc-as causas. Hlo nos referiremos a un tipo de ellas "ue se -a destacado en la
investigacin reciente: las de car/cter 1en7tico( #a idea de "ue muc-os casos de autismo
pueden de3erse a causas gen5ticas tiene un amplio soporte emprico. 9or e6emplo, en
estudios so3re gemelos se -a encontrado "ue la concordancia de autismo en los dos
miem3ros del par gemelar se produce en un alto porcenta6e de gemelos mono8igticos ((<N
en el estudio de Jolstein 0 Rutter, %&==, &*.=N en el de Ritvo et al., %&>*!, disminu0e muc-o
en los gemelos di8igticos (,N en el primer estudio, :(,*N en el segundo!. Adem/s, en los
-ermanos de autistas, la incidencia de autismo aumenta entre *, 0 %,, veces, 0 tam3i5n
aumenta la frecuencia de alteraciones cognitivas 0 lingOsticas.
#a -iptesis m/s interesante so3re la influencia gen5tica en autismo sugiere un
funcionamiento inadecuado de genes "ue regulan la formacin del sistema nervioso -umano
entre el tercer 0 el s5ptimo mes de desarrollo em3rionario. 1l defecto podra consistir en una
.neurog5nesis. e2cesiva, m/s "ue escasa. #as consecuencias de esa neurog5nesis
inadecuada se manifestaran despu5s, so3re todo, desde el segundo a7o de vida en "ue
tienen "ue dispararse funciones comple6as 0 mu0 especificas del -om3re, "ue se derivan en
parte de una .puesta a punto., entre los & 0 los %> meses de edad, del funcionamiento
frontal.
Aun"ue no suelan definirse alteraciones electroencefalogr/ficas en la e2ploracin est/ndar
de los ni7os pe"ue7os autistas, alrededor del (, N de las personas "ue sufren el trastorno
desarrollan crisis epil5pticas desde la adolescencia o la primera 6uventud. 1l aumento de
pro3a3ilidad de epilepsia se produce en los casos de autismo asociado a retraso mental, 0
no en los autistas con cocientes en la gama de la normalidad. #a presencia de crisis 0 la
necesidad de regulacin farmacolgica cuidadosa de la electrog5nesis cere3ral se
convierten, as, en consideraciones importantes en los centros "ue atienden a adultos
autistas con retraso mental.
Tam3i5n es mu0 frecuente la e2istencia de anomalas neuro"umicas. Un ', N,
apro2imadamente de los autistas muestra un aumento, en las pla"uetas sanguneas, de un
neurotransmisor mu0 importante, la serotonina. 1sta sustancia neurotransmisora va
disminu0endo su presencia en sangre a lo largo del desarrollo normal. 1l -ec-o de "ue no
disminu0a en autistas se -a empleado como prue3a de una falta de maduracin de su
sistema nervioso.
Recientemente, algunos investigadores -an propuesto una -iptesis mu0 sugerente so3re
posi3les alteraciones neuro"umicas en autismo. Ha-le0 0 9anAsepp (%&>=! -an defendido
"ue el aislamiento autista podra relacionarse con un e2ceso de p5ptidos, sustancias
seme6antes al opio producidas de forma endgena por el cere3ro, "ue proporciona efectos
placenteros. 1n los ni7os normales, esas sustancias son li3eradas, por e6emplo, cuando las
madres 3rindan atenciones 0 mimos a sus -i6os. #os autistas no se sentiran estimulados a
la relacin por su e2ceso de opi/ceos endgenos. He -a demostrado "ue la administracin
de una sustancia "ue 3lo"uea los efectos de esos opi/ceos naturales me6ora los sntomas
autistas, en algunos casos, 0 disminu0e dram/ticamente las autoagresiones (TurAington,
%&>=!.
1l con6unto de investigaciones so3re la etiologa del autismo di3u6a la imagen de un
trastorno de orgenes m4ltiples, pero "ue en muc-os casos puede de3erse a una formacin
inadecuada del sistema nervioso en el periodo crtico de la neurog5nesis. #uego, ese
sistema inadecuadamente constituido da lugar a un trastorno en la psicog5nesis, a un
trastorno del desarrollo de ciertas capacidades "ue son mu0 especficas del -om3re.
De3emos referirnos a la psicog5nesis de esas capacidades, 0 del propio autismo, para
completar nuestro cuadro de ese enigm/tico trastorno del desarrollo.
:.:. ;aractersticas 3/sicas del desarrollo de las personas con autismo.
A( %l desarrollo del autismo(
1l -ec-o de "ue el autismo sea un trastorno de origen neuro3iolgico no implica "ue no
de3a ser comprendido psicol+1icamente( Al fin 0 al ca3o, es una alteracin 3iolgicamente
causada del desarrollo psicolgico. De forma "ue para comprender 3ien el autismo, 0 so3re
todo para a0udar ) educar ) a las personas "ue lo sufren, es necesario penetrar en ese
mundo psicolgico e2tra7o, "ue nos fascina desde su opacidad. Hlo se puede evaluar 0
educar 3ien a las personas autistas cuando se conocen algunas de las claves principales de
su mundo psicolgico. Hlo se descifran esas claves cuando se e2aminan desde una
perspectiva 1en7tica, ligada al desarrollo normal. #a contemplacin del autismo tiene el
efecto saluda3le de .e2tra7arnos. ante el desarrollo normal.
Ji65monos por e6emplo en lo "ue sucede, a medida "ue transcurre el periodo "ue se
e2tiende entre los & 0 los *' meses, en el desarrollo psicolgico de una ni7a normal. Desde
los > & meses, e2presa un modo de relacionarse con el mundo "ue antes no tena.
uestra un inter5s activo e intencionado por los o36etos ) a los "ue aplica es"uemas cada
ve8 m/s comple6os, "ue implican diferenciar entre medios 0 fines ) 0 por las personas, a las
"ue ofrece una mirada .nueva., m/s inteligente 0 3rillante "ue la del 3e35 de -ace pocas
semanas. 1n el 4ltimo trimestre de su primer a7o de vida, A. desarrolla claramente la
capacidad de comunicarse, es decir, de relacionarse intencionadamente con las personas
acerca de ob2etos y situaciones( He -ace entender por e6emplo mediante gestos 0
vocali8aciones, "ue a veces tratan de conseguir algo a trav5s de los adultos (como cuando
levanta los 3ra8os para "ue su madre la tome en los su0os!, 0 otras intentan algo m/s sutil:
compartir con las personas su inter5s por los o36etos (como cuando se7ala emocionada una
nueva mu7eca "ue -a0 en su -a3itacin, 0 se la muestra a su madre!.
1n los primeros meses de su segundo a7o de vida, A. desarrolla r/pidamente algunas
capacidades fascinantes. 1mpie8a a decir pala3ras sueltas pero "ue tienen, como si
di65ramos. .vocacin de frases. (por e6emplo, muestra un 8apato mientras dice .Spap/T.,
como si di6era: .Sesto es de pap/T.! 0 se incorpora de forma cada ve8 m/s activa a la vida
familiar. 1llo no slo est/ relacionado con su nueva capacidad de andar por s misma, sino
tam3i5n con el desarrollo de competencias mentales 0 de comprensin psicolgica cada ve8
m/s comple6as. A. va dando muestras de una capacidad maravillosa: la de inventar
sm3olos 0 crear pe"ue7as ficciones por s misma. Iacia los %> meses, edad en "ue
empie8a a decir frases de dos o tres pala3ras, A. produce espont/neamente pe"ue7os
mundos imaginarios (como cuando intenta meter una cuc-ara vaca en la 3oca de su
mu7eca!. 1n la segunda mitad del segundo a7o, se produce en ella un cam3io sutil 0 difcil
de e2presar: comien8a a ser capa8 de contemplarse a s misma en las acciones 0
situaciones@ es como si desarrollara una conciencia cada ve8 m/s clara de s misma.
#as transformaciones "ue se producen entre esa edad 0 los cuatro a7os 0 medio son tan
feroces 0 comple6as "ue resultan difciles de apresar conceptualmente. A. desarrolla su
voca3ulario con gran rapide8 (se -a calculado "ue, en el periodo crtico, el ni7o ad"uiere
una pala3ra por cada -ora despierta!, constru0e oraciones "ue llegan a tener una sinta2is
3/sica como la del lengua6e adulto, se -ace cada ve8 m/s saga8 0 .lista. en las
interacciones, desarrolla comple6os de ficciones 0 sm3olos cada ve8 m/s ela3orados,
desarrolla la capacidad de relacionarse con ni7as de su edad 0 accede a un amplio mundo
cultural, "ue se refle6a en destre8as tales como las "ue permiten organi8ar conceptualmente
la realidad o .sa3er para "u5 sirven. las cosas. 1videntemente, esos desarrollos formida3les
-an dependido de una caracterstica mu0 importante de A., a sa3er: el mundo de A. es
esencialmente un mundo de personas. #as personas son los estmulos m/s interesantes,
los espect/culos m/s fascinantes, las guas principales por las "ue transita el mundo
psicolgico de A. 9or eso las imita 0 se identifica con ellas, trata de parecerse a las
personas v 3usca su compa7a. ?ntenta comprenderlas 0 se siente intersu36etivamente
ligada a las personas "ue la rodean.
Todos estos procesos de desarrollo se -an visto alterados en R., una ni7a a la "ue se
diagnostic autismo a los tres a7os 0 medio. Hus padres no recuerdan -a3er visto en ella
gestos comunicativos cuando tena alrededor de un a7o. Co -aca ni .protoimperativos.
(gestos 0 vocali8aciones para pedir! ni .protodeclarativos. (para mostrar o36etos o
situaciones, compartiendo el inter5s -acia ellos!. Hin em3argo, los padres de R. no
comen8aron a preocuparse -asta un poco m/s tarde: entre los %> 0 los :' meses. R. tenda
a aislarse cada ve8 m/s, encerrada en sus 3ucles de accin repetitiva 0 no funcional. He
3alancea3a una, 0 otra, 0 mil veces. Co atenda a llamadas ni mostra3a ninguna satisfaccin
cuando sus padres regresa3an despu5s de una ausencia. ;lausurada en su mundo
indescifra3le, pareca indiferente a las personas. Co -aca sm3olos, ni deca pala3ras, ni
inventa3a pe"ue7as ficciones.
#os padres confirma3an e2plcitamente lo "ue antes slo -a3a sido un in"uietante
presentimiento "ue no se -a3an atrevido a formular: R., una ni7a 3ellsima "ue pareca
normal de pe"ue7ita, se esta3a .0endo.. H, era como si -u3iera salido por una puerta
invisi3le del mundo -umano, "ue no pareca interesarle en a3soluto. A lo largo del tercer
a7o, las in"uietudes de los padres se confirmaron. #os especialistas decan "ue R.
presenta3a un trastorno del desarrollo, aun"ue dudaron muc-o antes de definirlo. Iicieron
prue3as para ver si era sorda, pero esa -iptesis no se confirm. Descu3rieron "ue -a3a
sufrido otitis frecuentes 0 la operaron de vegetaciones, pero eso no -i8o "ue desarrollara el
lengua6e.
A. permaneca indiferente al tur3ulento mundo de emociones de sus padres, en
"ue se entreme8cla3an sentimientos de culpa 0 temor, un vago resentimiento
-acia ese algo "ue pareca -a3er raptado a su ni7a, -a35rsela llevado a un
lugar silencioso, inaccesi3le. 1ntre los tres a7os 0 medio )en "ue fue
diagnosticada ) 0 los cuatro 0 medio, R. comen8 a me6orar. Un tra3a6o
paciente, 0 la implicacin entusiasta de los padres permiti "ue empe8ara a
relacionarse m/s. Hu logopeda le ense7 algunos signos comunicativos con
las manos, "ue permitan o3tener algunas cosas "ue desea3a. 1mpe8 a
pedir espont/neamente, aun"ue lo -aca de un modo especial 0 no slo con
los signos aprendidos: lleva3a de la mano a la persona -acia el o36eto
deseado 0 luego pona la mano de la persona so3re 5l. 1n cierto modo,
trata3a a la mano como si fuera un o36eto inerte, pero eso era muc-o me6or
"ue la incomunicacin completa del pasado reciente. #a e2presin triste,
seria 0 a3sorta de R. -a3a cam3iando: cada ve8 sonrea m/s. Hus ra3ietas
incomprensi3les 0 cam3ios de estado de /nimo disminu0eron. A los ' a7os 0
medio, R. -a3a comen8ado a reintroducirse penosamente en el mundo
-umano, aun"ue por camino diferente al seguido por A. 9or un camino
muc-o m/s difcil, lento 0 escarpado.
1l e6emplo de R. puede servirnos perfectamente como prototipo de cmo aparece
normalmente el autismo. Aun"ue $anner (%&'(! 0 Asperger (%&''! crean "ue el autismo se
manifiesta siempre desde el comien8o de la vida, las investigaciones de los 4ltimos a7os
-an demostrado "ue no es as. Hlo en uno de cada cuatro casos -a0 alteraciones en el
primer a7o. #o m/s frecuente es "ue el cuadro se manifieste en el segundo a7o, 0 en torno
a una edad crtica en el desarrollo -umano, los %> meses. Ia0 un grupo de autistas en "ue
el trastorno se manifiesta despu5s de un desarrollo normal en los dos ) casi -asta los tres
)a7os de vida.
1n una investigacin del autor so3re el origen del autismo, se anali8aron los informes
retrospectivos proporcionados por los padres de %,, ni7os 0 ni7as autistas (=> varones 0 ::
ni7as! acerca de los primeros sntomas del trastorno. He encontr "ue en *= de los %,,
casos, el cuadro se -a3a manifestado en el segundo a7o de vida, 0 en :* en el primero. De
los %> restantes, once -a3an presentado sus primeros sntomas entre los dos a7os 0 los
dos 0 medio. ;uatro entre esta 4ltima edad 0 los tres a7os. Ia3a tres casos mu0 tardos,
"ue a pesar de ser claramente de autismo, -a3an manifestado sus primeros sntomas
despu5s de la edad .tope. de ( a7os, pero antes de los ( 0 medio. 1n la figura : se resumen
los datos.
1n la investigacin mencionada se descu3rieron otras cosas interesantes: (%! aun"ue la
ma0ora de los padres se da3an cuenta de "ue -a3a alg4n pro3lema en el desarrollo de sus
-i6os despu5s del primer a7o, los ni7os autistas tendan a ser descritos como pasivos o .mu0
tran"uilos., en el <( N de los casos, durante ese primer a7o@ (:! adem/s, incluso en los
casos de desarrollo supuestamente tardo se ec-a3an en falta retrospectivamente las
conductas comunicativas (protoimperativos 0 protodeclarativos! propias del final del primer
a7o, 0 ((! no e2ista ninguna relacin entre el momento de aparicin del cuadro 0 la posterior
gravedad o deficiencia cognitiva de "ue 5ste se acompa7a3a posteriormente.
;on respecto a este estudio, podra plantearse la duda de -asta "u5 punto son v/lidas las
informaciones retrospectivas de los padres so3re el desarrollo de sus -i6os. ECo ser/ "ue
-a0 sntomas de primer a7o "ue los padres no ven o se resisten a aceptarF EGu5 confian8a
podemos tener en informaciones "ue no provienen de o3servadores o36etivos del desarrollo
0, en muc-os casos, de personas sin conocimientos mnimos de cmo de3e desarrollarse
un ni7oF Un dato indirecto, "ue nos da algo m/s de confian8a en los informes de los padres
es "ue no -a3a diferencias estadsticamente significativas entre los padres primeri8os 0 los
"ue no lo eran en cuanto al momento de deteccin del trastorno del desarrollo. 1llo sugiere
"ue los primeros sntomas de autismo son suficientemente o3vios como para alarmar
incluso a los ine2pertos padres primeri8os.
9ero adem/s las o3servaciones anteriores se -an confirmado en otras investigaciones "ue
-an empleado datos muc-os m/s o36etivos. 1n los 4ltimos a7os, empe8amos a disponer de
un n4mero a3undante de filmaciones de vdeo, reali8adas desde el nacimiento o los
primeros meses so3re 3e35s "ue luego -an resultado ser ni7os autistas. 1se tipo de
material fue el utili8ado, en un estudio mu0 completo 0 riguroso, por Qisela #Vsc-e (%&&,!,
"ue compar las filmaciones de oc-o ni7os autistas con las de oc-o normales. 1ncontr "ue
los e2pertos "ue participa3an en su estudio eran incapaces de diferenciar unas de otras en
el primer a7o. 1n la primera mitad del segundo a7o aparecan diferencias sutiles "ue se
convertan en trastornos cualitativos del desarrollo en la segunda mitad. Un aspecto
interesante del estudio de #Vsc-e es "ue destaca3a la ausencia de conductas propositivas,
dirigidas a metas, como un indicador 3/sico en el origen del autismo.
La -emos sugerido, al -a3lar de casos como los de ?., D. o R., "ue el momento m/s
dram/tico del autismo es precisamente ese periodo crtico del desarrollo -umano normal,
"ue a3arca los tres a7os "ue van desde los %> meses a los *'. Qeneralmente es en esas
edades cuando los ni7os autistas est/n m/s aislados, ofrecen una impresin m/s
desoladora de soledad, se entregan mas o3sesivamente a sus estereotipias, tienen mas
alteraciones de conducta (como las autoagresiones!, presentan emociones m/s l/3iles e
incomprensi3les, tienen m/s ra3ietas 0 poseen menos destre8as funcionales de relacin con
las personas 0 las cosas. Jrecuentemente, todo ello me6ora durante la edad escolar, entre
los * 0 los %( %' a7os apro2imadamente. 1l ritmo de los cam3ios depende muc-o de la
capacidad intelectual 0 la gravedad del trastorno. Algunos ni7os autistas (los m/s capaces 0
menos graves! se -acen capaces de .integrarse. en la escolaridad ordinaria 0 ad"uieren
capacidades funcionales mu0 comple6as, inclu0endo lengua6e 0 destre8as cognitivas o
conocimientos, "ue implican la incorporacin ) aun"ue con limitaciones ) a la cultura. Otros,
cuando menos, desarrollan -a3ilidades 3/sicas de relacin, aplicacin de es"uemas
funcionales a o36etos, autonoma 0 categori8acin elemental. ;asi siempre, el estado
emocional del escolar autista es menos l/3il 0 m/s positivo "ue el del preescolar, 0 el
inaccesi3le aislamiento de la infancia se va sustitu0endo por motivos 0 capacidades de
relacin. 1l mundo catico 0 sin codificar del preescolar autista se ordena en ma0or o menor
grado, 0 la conducta se -ace m/s propositiva.
1n un n4mero limitado de casos, la adolescencia puede implicar un periodo de tur3ulencia,
con reaparicin de sntomas v trastornos previamente superados, aumento de la la3ilidad
emocional, de la depresin, insomnio o trastornos alimentarios, etc. Hin em3argo, en la
ma0ora se mantiene la direccin positiva del desarrollo de la ni7e8. #a aparicin de
impulsos se2uales no implica casi nunca el desarrollo de motivaciones de ese tipo con
relacin a otras personas. Rara ve8 e2iste el otro, para un autista, como o36eto de deseo
se2ual. 1n algunos adolescentes o 6venes de nivel intelectual alto aparece una vaga
necesidad de relacin con el otro se2o, "ue frecuentemente no sa3en cmo resolver.
;uando las personas autistas reci3en la atencin adecuada, su vida adulta suele ser la m/s
satisfactoria. 1s cierto "ue la ma0ora re"uieren a0uda permanente, 0 tienen capacidades de
autonoma limitadas, pero tam3i5n lo es "ue muc-os adultos autistas alcan8an un
.compromiso acepta3le. con un mundo restringido en el "ue viven con cierto 3ienestar. 1n la
edad madura, la convivencia alcan8a frecuentemente una cierta esta3ilidad. Aun"ue los
autistas son muc-o m/s infle2i3les "ue lo "ue nos gusta ser a las personas normales,
.negocian. muc-as veces con sus padres o personas cercanas un grado acepta3le de
e"uili3rio entre infle2i3ilidad 0 variacin. Adem/s, los adultos -an ad"uirido 0a el derec-o de
un encierro en un s mismo "ue no se -a constituido como tal. 1l autismo no es la
intro0eccin ensimismada en un mundo propio rico, "ue ale6ara del a6eno, sino la dificultad
para constituir tanto el mundo propio como el a6eno. 9ara el ni7o normal, el mundo est/ lleno
de mente. 9ara el autista, vaco de ella.
B. Autismo y desarrollo normal(
EGu5 aspectos del desarrollo -umano se alteran en ese trastorno al "ue -emos llamado
.tr/gico.F #as investigaciones de los psiclogos evolutivos en los 4ltimos a7os nos
proporcionan una imagen del desarrollo infantil "ue es mu0 4til contraponer con el autismo.
#a imagen indica "ue el autismo no es ni muc-o menos una fase del desarrollo normal,
como pretenda la psicoanalista argaret a-ler ( %&<>!. 9or tanto, no consiste en una
regresin -acia un periodo primitivo del desarrollo -umano, o una funcin en 5l. 1l periodo
primitivo autista no e2iste. #os ni7os normales no son nunca autistas. 9or el contrario, los
reci5n nacidos normales demuestran algunas capacidades sociales impresionantes, "ue
slo se ponen de manifiesto en investigaciones finas 0 mu0 controladas so3re sus pautas de
atencin 0 accin. He trata de capacidades de sintoni!ar pre#erentemente con los estmulos
"ue 3rindan las personas (por e6emplo, prefieren estmulos visuales redondeados,
estructurados, mviles, relativamente comple6os 0, con a3ultamientos, "ue son todas
caractersticas de la cara -umana! 0 responder arm+nicamente a esos estmulos, como
cuando imitan (s: los neonatos imitan asistem/ticamente patrones como sacar la lengua o
a3rir la 3oca! o responden mediante movimientos, "ue a c/mara lenta parecen una dan8a a
la meloda del lengua6e a sus figuras de crian8a (un fenmeno "ue se llama .sincrona
interactiva.!.
Iacia los dos o tres meses, los 3e35s comien8an a fi6arse en los matices m/s e2presivos
del rostro -umano 0 se muestran capaces de compartir e intercam3iar e2presiones
emocionales. Trevart-en (%&>:!, "ue -a anali8ado con finura los intercam3ios e2presivos
(sonrisas, vocali8aciones, gestos de triste8a, temor, sorpresa, etc.! entre los 3e35s 0 sus
madres, usa un t5rmino mu0 e2presivo para referirse a la capacidad "ue se pone de
manifiesto en esas relaciones: intersub2eti*idad primaria( 1sta sera una competencia de
.sentir con., "ue sera refle6o de una motivacin fundamental e innata en el -om3re: la de
compartir la mente 0 entenderse con el otro. #as nociones 0 las relaciones somato)tnicas
son las primeras puertas por las "ue los ni7os penetran en las mentes a6enas, gracias a esa
especie de sim)pata esencial "ue permite e2perimentar la misma emocin "ue el otro
siente, en un intercam3io mutuo.
Antes de llegar a los seis meses, los 3e35s normales desarrollan vnculos firmes con figuras
de crian8a, a las "ue reconocen. He -acen capaces de anticipar conductas a6enas mu0
simples en rutinas -a3ituales (como cuando levantan los 3racitos al ir a ser tomados en
3ra8os! 0 empie8an a interesarse muc-o por las conductas de las personas. #os 3e35s de
seis meses muestran un inter5s genuino por las conductas de sus madres. #os de siete 0
oc-o, 0a capaces de sentarse, se interesan tam3i5n mu0 activamente por los o36etos (el
inter5s -umano por los o36etos es mu0 superior al de cual"uier otro animal, pues cual"uiera
de ellos puede ser potencialmente 4til para un ser capa8 de -acer unos instrumentos con
otros, 0 5stos con unos terceros, etc.!. 1n el 4ltimo trimestre del primer a7o, los 3e35s
normales, mu0 sensi3les a las .actitudes mentales. de los otros -acia los o36etos (vid.
Io3son, %&&*!, se -acen cada ve8 m/s capaces de integrar sus .es"uemas de o36eto. 0 sus
es"uemas de persona. en ciertas conductas de relaci+n intencionada con las personas en
relaci+n con los ob2etos, a las "ue llamamos .comunicacin.. Hon conductas "ue tienen
car/cter sgnico, 0 "ue implican suspender la accin directa so3re los o36etos, para convertir
esa .accin en suspenso. en signo del inter5s por ellos o el deseo de o3tenerlos (una accin
en suspenso es e2tender la palma de la mano -acia el o36eto deseado, sin tocarlo@ otra,
se7alar con el dedo una cosa interesante!.
Keamos en el apartado anterior "ue a- se producen generalmente los primeros fallos
claros del desarrollo autista. #a ausencia de conductas comunicativas intencionadas es casi
universal en los ni7os "ue luego son diagnosticados del trastorno. 9ero adem/s -a0 un
ndice sutil de la anomala comunicativa de los autistas "ue consiste en la ausencia
especfica (o limitacin grave! de un cierto tipo de comunicacin: a"uella a la "ue se
denomina .protodeclarativa. (;urcio, %&=>, Met-er30, %&><!. 9ara comprender en
profundidad lo "ue significa este t5rmino, de3emos diferenciar dos o36etivos posi3les de la
actividad comunicativa: ) cam3iar el mundo fsico (como cuando decimos: .deme un caf5.! o
el mundo mental (como al decir: .9latero es pe"ue7o, peludo, suaveW.!. 1n el ni7o, los
intentos m/s precoces de cam3iar el mundo fsico mediante la comunicacin consisten en
actos tales como levantar los 3racitos, para ser levantados, o dirigir la palma de la mano a
una pelota le6ana, para o3tenerla por medio del adulto. L los m/s tempranos de cam3iar el
mundo mental en gestos como se7alar o36etos interesantes, para"ue el otro se interese por
ellos. A los primeros intentos se les denomina .protoimperativos., a los segundos
.protodeclarativos.. 9ues 3ien: la ausencia de protodeclarativos o declaraciones sim3licas
en el ni7o autista es uno de los criterios diagnsticos m/s claros para detectar el trastorno
(aun"ue naturalmente no es un criterio 4nico, ni si"uiera estrictamente necesario para el
diagnstico diferencial!.
E9or "ue -a0 tantos autistas "ue no -acen .protodeclarativos.F #a ra8n es "ue esas
conductas comunicativas e2igen inevita3lemente comprender algo mu0 importante: "ue las
otras personas tienen mente. #as p/ginas de este mdulo, por e6emplo, est/n llenas de
argumentos, comentarios, declaraciones, en una pala3ra, "ue nunca -u3ieran sido escritas
si no fuera por"ue el autor sa3e "ue -a3r/ lectores ) int5rpretes dotados de mente ), a
"uienes puede trasmitir sus e2periencias 0 conocimientos so3re el autismo. 9ero la nocin
de "ue las otras personas tienen mente parece ser especialmente difcil de alcan8ar para los
autistas.
1sta dificultad se puso de manifiesto en un e2perimento 0a cl/sico reali8ado por Baron)
;o-en, #eslie 0 Jrit- (%&>*!, tres investigadores del =edical >esearc, Council de #ondres, a
los "ue 0a nos -emos referido. ;ompararon a ni7os autistas, normales 0 con sndrome de
DoRn en su capacidad de darse cuenta de "ue las personas pueden tener creencias falsas,
diferentes de las "ue uno mismo tiene 0 "ue no se corresponden con situaciones reales.
;uando un ni7o demuestra "ue posee esa capacidad, est/ demostrando tam3i5n "ue se da
cuenta de "ue los dem/s tienen mente, o lo "ue es lo mismo, representaciones mentales
"ue guan su conducta. Representaciones "ue no tienen por "u5 ser iguales a las "ue uno
mismo tiene de una situacin. Antes del estudio de los tres investigadores 3rit/nicos, dos
psiclogos austracos, Mimmer 0 9erner (%&>(! -a3an demostrado "ue los ni7os normales
desarrollan -acia los * a7os la capacidad de reconocer creencias falsas en otros.
1l es"uema de estos estudios es el siguiente: se presentan al ni7o dos persona6es, P e L,
en una -a3itacin en miniatura. Uno de ellos, P, tiene un o36eto desea3le 0 lo guarda en un
recipiente. #uego a3andona la -a3itacin. ientras P est/ fuera, L cam3ia el o36eto de
lugar. Caturalmente P no ve el cam3io. Jinalmente P vuelve a la -a3itacin 0 se -ace al ni7o
la pregunta crtica: EDnde va a 3uscar el o36etoF.
#a ma0ora de los ni7os normales o con sndrome de DoRn de poco m/s de * a7os de edad
mental da3an la respuesta correcta, a diferencia del >, N de los ni7os autistas. 1llo era
tanto m/s sorprendente cuanto "ue 5stos -a3an sido seleccionados de manera "ue tenan
edades mentales m/s altas "ue los otros ni7os (los normales eran m/s pe"ue7os, en cuanto
a edad cronolgica!, seg4n las escalas ver3al 0 manipulativa de la prue3a de Mesc-ler.
#a capacidad de .tener representaciones so3re las representaciones mentales propias o
a6enas. parece fallar en los autistas. 1sa capacidad -a reci3ido un nom3re e"uvoco en la
literatura psicolgica: Teora de la mente( Tener teora de la mente es ser capa8 de atri3uir a
los otros estados mentales, poder inferir sus creencias 0 deseos, anticipar en funcin de
ellos las conductas a6enas. .#eer la mente. es una capacidad -umana 3/sica, "ue no se
desarrolla o lo -ace de forma insuficiente en los casos de autismo. Co todos estos casos
implican deficiencia mental, pero todos suponen la e2istencia de una de#iciencia mentalista,
cu0as consecuencias son mu0 graves.
Ji65monos en algunas de esas consecuencias: la persona sin una .teora de la mente.
carece de guas conceptuales para interpretar 0 predecir las conductas a6enas. #as
conductas de los dem/s le resultar/n incomprensi3les. Adem/s ser/ difcil "ue esa persona
desarrolle la comunicacin, so3re todo si 5sta posee una funcin in-erentemente mentalista
(cam3iar el mundo mental de los otros!. 1llo dar/ lugar a una ausencia o retraso de las
capacidades declarativas. L, en caso de ad"uiriese 5stas, la conversacin se convertir/ en
un o3st/culo formida3le. ;onversar es intercam3iar ideas mutuamente relevantes, en
conte2tos de interaccin sim3lica, 0 "ue e2igen constantemente .ponerse en la piel del
otro.. SCada -a0 m/s difcil para esa persona "ue, como dice Jrit- (%&&:! tiene una especie
de .ceguera. especial, una ceguera para lo mentalT. Hu conmovedora soledad mental dar/ la
e2tra7a impresin de un .egosmo "ue se desconoce..
Cecesidades de las personas autistas:
1l primer estudio de un ni7o autista lo llev a ca3o $anner: su nom3re era Derr0. #o
fascinante de Derr0 es "ue nos a0uda a reconstruir en "u5 consiste la e2periencia de ser
autista. Recuerda "ue los estados de e2periencia dominantes en su infancia eran .la
confusin 0 el terror.. #os estmulos sensoriales (sonidos, olores...! le resulta3an
insoporta3lemente intensos. .Cada pareca constante, todo era imprevisi3le 0 e2tra7o..
1specialmente la conducta de las personas, "ue resulta3a imposi3le de anticipar 0
comprender. Derr0 recuerda un mundo fragmentario, sin un sentido central. L es consciente
de "ue -a0 en 5l una carencia 3/sica: no siente empata, no puede sentir lo "ue las otras
personas sienten. Hu e2tra7o mundo nos a0uda a comprender un poco me6or cmo
podemos a0udar a las personas autistas. Gu5 nos piden a trav5s de su silencio. #os puntos
del ;UADRO < contienen algunas de esas peticiones, "ue los autistas transmiten a trav5s
de su conducta, pero "ue no pueden -acernos e2plcitamente.
CUADRO .: ECESIDADES DE $AS (ERSOAS AUTISTAS
%. Necesito un mundo estructurado y predictible, en -ue sea posible anticipar lo -ue *a
a suceder(
:. Btili!a se&ales claras( No emplees en e<ceso el len1ua2e( Bsa 1estos e*identes, para
-ue pueda entender(
(. %*ita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, ca+ticos, e<cesi*amente
comple2os e ,iperestimulantes(
'. Dir1eme, no esperes a mis iniciati*as para establecer interacciones( rocura -ue
7stas sean claras, contin1entes, comprensibles para m(
*. No con#es demasiado en mi aspecto( uedo ser de#iciente sin parecerlo( %*al?a
ob2eti*amente mis *erdaderas capacidades y act?a en consecuencia(
<. %s #undamental -ue me proporciones medios para comunicarme( ueden ser
mo*imientos, 1estos, si1nos y no necesariamente palabras(
=. ara tratar de e*aluarme o ense&arme, tienes -ue ser capa! primero de compartir el
placer conmi1o( uedo 2u1ar y compartir el placer con las personas( Ten en cuenta
-ue se me e<i1en adaptaciones muy duras(
>. =u7strame en todo lo posible el sentido de lo -ue me pides -ue ,a1a(
&. roporciona a mi conducta consecuencias contin1entes y claras(
%,. No respetes mi soledad( rocura atraerme con sua*idad a las interacciones con las
personas, y ay?dame a participar en ellas(
%%. No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obli1ues a ,acer las mismas
acti*idades( %l autista soy yo( No t?(
%:. =is alteraciones de conducta no son contra ti( Ca ten1o un problema de intenciones,
no interpretes -ue ten1o malas intenciones(
%(. ara ayudarme, tienes -ue anali!ar cuidadosamente mis moti*aciones espont/neas(
%n contra de lo -ue pueda parecer, me 1ustan las interacciones cuya l+1ica puedo
percibirD a-uellas -ue son estructuradas, contin1entes, claras( 4ay muc,as otras
cosas -ue me 1ustan( %st?dialas primero(
%'. )o -ue ,a1o no es absurdo, aun-ue no sea necesariamente positi*o( No ,ay
desarrollos absurdos, sino pro#esionales poco competentes( rocura comprender la
l+1ica, incluso de mis conductas m/s e<tra&as(
%*. %n#oca la educaci+n y el tratamiento en t7rminos positi*os( or e2emplo, la me2or
manera de e<tin1uir las conductas dis#uncionales $autoa1resiones, rabietas,
conductas destructi*as, etc(' es sustituirlas por otras #uncionales(
%<. onme lmites( No permitas -ue dedi-ue das enteros a mis estereotipias, rituales,
alteraciones de conducta( )os lmites -ue ne1ociamos me ayudan a saber -ue
e<istes y -ue e<isto(
%=. %n 1eneral, no interpretes -ue no -uiero, sino -ue no puedo(
%>. "i -uieres -ue aprenda, tienes -ue proporcionarme e<periencias de aprendi!a2e sin
errores, y no por ensayo y error( ara ello, es preciso -ue adaptes cuidadosamente
los ob2eti*os y procedimientos de ense&an!a a mi ni*el de desarrollo, y -ue me
proporciones ayudas su#icientes para ,acer con 7<ito las tareas -ue me pides(
%&. ero e*ita las ayudas e<cesi*as( Toda ayuda de m/s es contraproducente por-ue
me ,ace depender de la ayuda m/s -ue de los estmulos rele*antes y me ,urta una
posibilidad de aprender(
:,. or a,ora, mi problema se me2ora sobre todo con la educaci+n( rocura e*itar
e<cesos #armacol+1icos o una administraci+n cr+nica de neurol7pticos( Consulta al
m7dico con al1una #recuencia si recibo medicaci+n(
:%. No me compares constantemente con los ni&os normales( =i desarrollo si1ue
caminos distintos y -ui!/ m/s lentos, pero eso no -uiere decir -ue no se produ!ca(
::. Ten en cuenta -ue dominar un si1no, un s+lo si1no, puede cambiar mi *ida por
completo(
:(. Btili!a #recuentemente c+di1os *iso 0 espaciales para ense&arme o ,acerme
entender las cosas( =i capacidad *iso0espacial suele estar relati*amente preser*ada(
or e2emplo, los picto1ramas -ue muestran lo -ue se *a a ,acer y sir*en como
3a1endas3 pueden ser muy ?tiles(
:'. lantea acti*idades #uncionales y -ue puedan tener al1?n sentido en mi trayectoria
personal( or e2emplo, ,acer crculos con l/pi! puede ser menos #uncional para m $si
no puedo lle1ar a escribir o dibu2ar #i1uras representati*as' -ue ,acer ,ue*os #ritos(
:*. Ten en cuenta -ue antes de ser autista soy ni&o, adolescente o adulto( or muy
1ra*e -ue sea mi trastorno del desarrollo, es muc,o m/s lo -ue me une -ue lo -ue
me separa de las otras personas(
#as peticiones del cuadro <, "ue de3en estudiarse cuidadosamente, esta3lecen una especie
de .actitud general. mu0 efica8 en el afrontamiento de los cuadros del espectro autista. Hon
4tiles a lo largo de todo el desarrollo de las personas "ue presentan cuadros situados en ese
espectro. 9ero de3en cualificarse para los diferentes momentos del ciclo vital.
1n general, podemos decir "ue los preescolares autistas re"uieren un altsimo grado de
dedicacin 0 tra3a6o, "ue de3e proveerse. Adem/s, sus familias pasan por un periodo mu0
crtico de asimilacin del trastorno del -i6o, "ue re"uiere a0uda profesional 0 un firme apo0o.
uc-os ni7os pe"ue7os autistas pueden 3eneficiarse de la educacin preescolar normal,
pero para ello se re"uiere un compromiso mu0 claro de los profesionales "ue los atienden,
apo0o psicopedaggico a esos profesionales 0 centros preescolares mu0 3ien estructurados
0 con pocos ni7os.
#os autistas de niveles cognitivos m/s 3a6os pueden 3eneficiarse m/s de la educacin
especfica "ue de la integrada en la edad escolar, especialmente cuando tienen alteraciones
graves de conducta. Ia0, por otra parte, ni7os autistas para los "ue la indicacin me6or
puede ser la educacin especial, pero no especfica, o ) en los de m/s capacidad intelectual
) la integracin. 1n estos dos 4ltimos casos, es preciso un claro compromiso educativo de
los grupos de profesores 0 apo0os de e2pertos "ue orienten la la3or educativa 0 a0uden a
controlar una angustia e2cesiva o sentimientos de impotencia en los educadores.
Jinalmente es preciso proporcionar a los adultos autistas recursos tales como residencias,
centros ocupacionales 0 centros de empleo protegido, 0 apo0ar la insercin en el mercado
la3oral de los m/s capacitados. 1l autismo re"uiere siempre un apo0o esta3le 0
comprometido de por vida. Una vida "ue adem/s suele prolongarse m/s all/ "ue la de los
padres, 0a "ue el autismo no implica un acortamiento de la esperan8a de vida.

AUTOR: Angel Rivire (Universidad Autnoma de adrid!