Sie sind auf Seite 1von 31

Disponvel em: http://www.redalyc.org/articulo.oa?

id=28740211


Red de Revistas Cientficas de Amrica Latina, el Caribe, Espaa y Portugal
Sistema de Informacin Cientfica
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho
A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral: Reviso da literatura
Revista Portuguesa de Psicossomtica, vol. 4, nm. 2, julho-dezembro, 2002, pp. 149-178,
Sociedade Portuguesa de Psicossomtica
Portugal
Como citar este artigo Fascculo completo Mais informaes do artigo Site da revista
Revista Portuguesa de Psicossomtica,
ISSN (Verso impressa): 0874-4696
medisa@mail.telepac.pt
Sociedade Portuguesa de Psicossomtica
Portugal
www.redalyc.org
Projeto acadmico no lucrativo, desenvolvido pela iniciativa Acesso Aberto
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
149 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
A adaptao psicolgica de mes
cujos filhos apresentam Paralisia
Cerebral: Reviso da literatura
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Manuela Monteiro*, Ana Paula Matos**, Rui Coelho***
Resumo
Este trabalho pretende realizar uma
reviso terica na rea da adaptao psi-
colgica de mes cujos filhos apresentam
Paralisia Cerebral (PC). Em primeiro lu-
gar, abordada sucintamente esta defi-
cincia, em segundo, so descritos e dis-
cutidos alguns modelos tericos no m-
bito da adaptao psicolgica materna
doena crnica e deficincia. Seguidamen-
te, apresenta-se uma breve referncia aos
estudos nesta rea, particularmente aos
relacionados com a PC, com o apoio so-
cial e coping maternos. Finalmente, so
reflectidos alguns aspectos pertinentes de-
correntes deste trabalho.
Palavras-chave: Adaptao Psicol-
gica Materna; Paralisia Cerebral; Coping;
Apoio social.
INTRODUO
Quando duas pessoas se casam e tm
um filho transformam-se por definio
em pais, o que faz com que adquiram
automaticamente um determinado pa-
pel que a sociedade exige e espera. Em-
bora o nascimento de uma criana mude
de forma relevante a vida do casal, quan-
do o filho apresenta Paralisia Cerebral
(PC) a mudana poder assumir um sig-
nificado muito diferente.
Durante a gravidez, como diz
Cramer,1995 (cit. in Pedro, 1995) a me
est num estado de "suspense", sabe
que algum vai chegar, mas no quem.
Este dificil vazio, preenchido por uma
espcie de fabulao, criando a me
dentro de si uma personagem muitas
vezes marcada por traos ideais ou ater-
rorizadores. o beb imaginrio. Ao
longo dos nove meses a me sonha,
embora com muitas angstias presen-
tes, com um filho saudvel.
Ao nascimento, ou aps algum
tempo, tem conhecimento do diag-
nstico de PC da sua criana, nesta
ocasio confrontada com um filho que
no corresponde ao sonhado. A sua
vida altera-se profundamente. A crian-
a com PC ento vivenciada pela fi-
gura materna de forma ambivalente,
* Psicloga, Centro de Reabilitao de
Paralisia Cerebral do Porto.
** Psicloga, Professora na Faculdade de
Psicologia e Cincias da Educao da
Universidade de Coimbra.
*** Psiquiatra, Servio de Psiquiatria, Hos-
pital de S. Joo. Professor na Faculda-
de de Medicina do Porto.
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 150
Revista Portuguesa de Psicossomtica
que, ora a superprotege, ora a rejeita
(Frana, 1994). por isso necessrio,
na nossa perspectiva, que a me ex-
presse e elabore sentimentos para con-
seguir assumir o seu filho com a sua
deficincia. O processo de adaptao
psicolgica da me ao seu filho com
PC, por isso muito complexo. Para
alm da perda do menino saudvel,
existem uma srie de exigncias com
as quais ela ir ter de lidar. A literatu-
ra profcua em apont-las, referindo
que a maioria dos cuidados dirios
criana deficiente foi, e continua a ser
prestado fundamentalmente pelas
mes (Wallander et al.,1990).
As mes de crianas com deficin-
cia experienciam nveis de stress mais
elevados do que mes de crianas
saudveis. Os cuidados prestados aos
filhos com deficincia (acompanh-
-los aos tratamentos e consultas, ves-
ti-los/despi-los, aliment-los, tratar
da sua higiene, etc), como o caso
de crianas com diagnstico de PC
tm muitas vezes, por consequncia,
como referem Wallander et al. (1990)
a diminuio dos tempos livres das
suas mes, alteraes na sua situao
profissional, uma sobrecarga financei-
ra elevada, para alm da vivncia de
sentimentos de culpa e sensao de
isolamento.
Por estas razes as mes das crian-
as com PC podero, comparativa-
mente a mes de crianas sem defici-
ncia, apresentar um risco mais ele-
vado de desenvolver perturbaes ao
nvel da sade mental e do bem-estar
psicolgico. No entanto, nem todas
experienciam este mal-estar no que
concerne adaptao, algumas pare-
cem evidenciar, at, bom ajustamen-
to deficincia dos seus filhos.
As teorias mais recentes enfatizam
a importncia de mltiplas variveis
que podem conduzir a diferenas no-
trias entre as famlias de crianas
deficientes e, portanto, tambm das
suas mes (Wallander e Varni, 1998;
Mastroyannopoulou et al., 1997). Pen-
samos, semelhana de outros inves-
tigadores neste campo, que embora a
PC apresente aspectos comuns a ou-
tras doenas/deficincias evidencia,
simultaneamente caractersticas que
lhe imprimem contornos nicos. Por
este motivo, iremos descrever resumi-
damente esta deficincia, com vista a
uma melhor compreenso das suas
implicaes na adaptao psicolgi-
ca materna, que apresentaremos mais
adiante.
1. CONSIDERAES GERAIS
SOBRE A PARALISIA CERE-
BRAL
A Paralisia Cerebral (PC) pode ser
definida como uma "alterao persis-
tente do movimento e da postura cau-
sada por um processo patolgico, no
progressivo, no crebro imaturo"
(Aicardi e Bax, 1992 cit. in Gomes, 1998).
Tendo em conta a localizao das
leses e as reas do crebro afectadas,
as manifestaes podem ser diversas.
A leso irreversvel, uma vez que as
clulas do sistema nervoso central ner-
vosas no so regenerveis, no entan-
to, pode conseguir-se uma certa com-
pensao de outras reas cerebrais, se
forem precocemente estimuladas.
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
151 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
Os factores ps-natais esto impli-
cados desde o stimo dia de vida at
idade dos dois anos. Neste caso desta-
cam-se as infeces do sistema nervo-
so central meningites, encefalites, tu-
mores, hidrocefalia, alteraes hidro-
electrolticas (Andrada, 1986) e, tam-
bm, os acidentes com anxia prolon-
gada, como os afogamentos, trauma-
tismos crneo-enceflicos e acidentes
vasculares cerebrais espontneos ou
decorrentes de cirurgia (Nunes, 1997).
Resta acrescentar que em cerca de
20% das situaes clnicas de PC, as
suas causas so ainda desconhecidas,
variando a incidncia de etiopato-
genias distintas (e, por consequncia,
o grau de incapacidade motora e/ou
de atraso mental) de acordo com os
servios de sade que os diferentes
pases fornecem. No sendo uma do-
ena hereditria poder, contudo,
uma predisposio gentica estar pre-
sente em alguns casos (Andrada,
1986), como sugerem algumas inves-
tigaes a este respeito (Monreal,
1985; Sinha et al., 1997).
Na PC todas as crianas apresen-
tam uma determinada incapacidade
ao nvel motor, sendo esta bastante
varivel, dependendo da zona cere-
bral lesada.
Andrada (1986) refere os trs tipos
nosolgicos mais comuns: os sndro-
mes espsticos, os disquinticos e os
atxicos, sendo esta a classificao
mais divulgada e pertencente Esco-
la Sueca.
Os sndromes espsticos represen-
tam (segundo a autora anteriormen-
te citada) cerca de 85,5% das situaes
clnicas e caracterizam-se por uma
No constituindo a PC, de acordo
com Andrada (1986), numa perspec-
tiva clnica um quadro especfico e
homogneo, mas sim complexo e
hetergeneo apresenta, contudo, um
aspecto comum, a existncia de uma
deficincia neurodesenvolvimental, a
qual afectando diversas reas do de-
senvolvimento da criana ir condi-
cionar problemas especficos no que
respeita s suas competncias.
No que se refere etiopatogenia
esta habitualmente multifactorial
podendo ocorrer em diferentes est-
dios desenvolvimentais a saber: pr-
-natal, perinatal e ps-natal (Andrada,
1986).
Segundo esta autora (1986), os fac-
tores pr-natais so considerados
quando a criana ainda pequena
para o tempo de gestao ou quando
se verificam anomalias durante a gra-
videz (diabetes, infeces do feto, he-
morragias, anomalias a nvel placen-
trio, eclmpsia).
Quanto aos factores perinatais es-
tes esto envolvidos quando as ano-
malias ocorrem imediatamente antes,
durante, ou aps o nascimento, ou
seja, desde o incio do trabalho de
parto at ao stimo dia de vida. A
anxia responsvel por cerca de 40
a 50% das leses que ocorrem nesta
fase. A hiperbilirrubinmia explica
algumas situaes e, se associada com
a anxia, potencia a ocorrncia de le-
so cerebral. A gravidez mltipla, o
parto prolongado e/ou com compli-
caes (apresentao plvica ou
podlica), inadequadamente assistido
por cesariana so tambm causas fre-
quentes (Andrada, 1986).
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 152
Revista Portuguesa de Psicossomtica
Mendona (2000) refere, ainda, a
existncia de situaes clnicas em
que a criana exibe simultaneamente
caractersticas de espasticidade e
atetose (tipos mistos) em que, habi-
tualmente, os membros inferiores so
espsticos e os superiores apresentam
movimentos atetsicos.
Dependendo da rea afectada po-
dero surgir associadas incapacida-
de motora outras perturbaes, sendo
as mais frequentes: atraso de desenvol-
vimento intelectual (18 a 50% das situa-
es), perturbaes de viso, perdas
auditivas e dificuldades de linguagem.
A prevalncia actual situa-se en-
tre 1,5 a 2,5/1000 nos pases ociden-
tais (Borges e Gonalves, 1990). De
acordo com estes autores a tendncia
em termos de prevalncia no apon-
ta para a diminuio, tendo-se at
verificado um aumento significativo
da PC em crianas de baixo peso ao
nascer, sendo mximo o aumento ve-
rificado nos de peso inferior a 1500 g,
bem como nas formas mistas e em
prematuros; sendo este crescimento
coincidente com a baixa da mortali-
dade perinatal observada (desde o
incio do trabalho de parto at ao 7
dia de vida). Fica, no entanto, por cla-
rificar se tal se deve inadequao
dos cuidados perinatais, s especifici-
dades do recm-nascido ou, se, o au-
mento da prevalncia atribuda
sobrevivncia de crianas que ante-
riormente no tinham viabilidade.
Um estudo epidemiolgico recen-
te realizado por Ferreira e Praa
(2000), efectuado no Centro de Rea-
bilitao de Paralisia Cerebral do Por-
to, numa amostra de 812 crianas/
hipertonia permanente dos msculos
e rigidez de movimentos. Podem ser
de trs tipos consoante as extremida-
des envolvidas: na hemiplegia
espstica h um atingimento do mem-
bro superior e inferior homolateral
(do mesmo lado do corpo); na
diplegia espstica ocorre um maior
atingimento dos membros inferiores
comparativamente aos superiores; na
tetraplegia espstica os quatro mem-
bros esto igualmente afectados, por
vezes existindo um maior compro-
misso dos membros superiores.
Os sndromes disquinticos (ateto-
se, coreoatetose e distonia) esto pre-
sentes em cerca de 9,2% das situaes,
caracterizando-se por um tnus mo-
tor varivel e movimentos involunt-
rios. Na atetose e coreoatetose o t-
nus basal habitualmente reduzido
e o prognstico em termos de funcio-
nalidade melhor comparativamen-
te ao tnus muscular elevado e pos-
turas anormais graves, caracterstico
das distonias, interferindo de forma
significativa com a capacidade funci-
onal, conduzindo a uma grande in-
capacidade por parte destas crianas
a nvel motor.
Os sndromes atxicos so os me-
nos frequentes, estando presentes em
4,1% dos casos, incluem descoorde-
nao motora, perturbaes do equi-
lbrio e tremor intencional.
Andrada (1986) salienta que a res-
tante percentagem de situaes, 1,2%,
apresentam hipotonia e so habitual-
mente situaes clnicas em que o dia-
gnstico no to claro devido ida-
de precoce da criana ou a existncia
de disfuno cerebral mnima.
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
153 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
/jovens com PC confirma, dados in-
ternacionais, que a incidncia da PC
maior nos rapazes (55,4%) do que
nas raparigas (44,6 %), bem assim
como investigaes anteriores em que
a PC estava presente em 57,8% no
sexo masculino e 42,2% no sexo femi-
nino (Andrada, 1986).
De uma forma geral o prognsti-
co da PC est relacionado com o tipo
clnico, os dfices associados, o ajus-
tamento emocional e social da crian-
a. Cerca de 90% das crianas com PC
sobrevivero at idade adulta
(Nunes,1997). A taxa de mortalidade
de cerca de 10% nos primeiros cin-
co anos de vida da criana com PC
(Schleichkorn, 1983).
Em Portugal a PC a deficincia
mais comum na infncia, pensando-
-se que existam aproximadamente
100.000 casos (Borges et al., 1987, cit.
in Frana,1994). Algumas reservas de-
vem, no entanto, ser tidas em consi-
derao uma vez que a dificuldade no
estabelecimento de um diagnstico
precoce e o facto de determinadas fa-
mlias no recorrerem a centros espe-
cializados no favorecem a fiabilidade
estatstica (Mendona, 2000).
2. MODELOS TERICOS NA
ADAPTAO PSICOLGICA
Relativamente aos modelos teri-
cos, de salientar o facto de, na sua
maioria se inscreverem na adaptao
das crianas e das famlias doena
crnica e nem sempre deficincia.
Partilhamos a este respeito da opinio
de Barros (1999), segundo a qual,
numa perspectiva psicolgica, a
vivncia da doena crnica e da defi-
cincia pela criana constituem expe-
rincias existenciais que apresentam
mais aspectos em comum do que di-
ferentes, na medida em que ambas
envolvem, muitas vezes, alteraes
irreversveis das condies de vida ou
a diminuio das potencialidades de
adaptao e capacidade funcional re-
lativamente criana saudvel.
Nas mes de crianas com defi-
cincia ou doena crnica tambm en-
contramos aspectos comuns, quer ao
nvel dos cuidados prestados aos fi-
lhos (tratamentos, hospitalizaes,
etc.), quer na forma como lidam, de
maneira mais ou menos adaptativa,
face s dificuldades que apresentam.
Ou seja, as mes podem integrar a
doena crnica/deficincia como
uma entre outras condies de vida,
ou de modo contrrio, exibir signifi-
cativo sofrimento psicolgico.
Seguidamente iremos descrever os
modelos, procurando salientar os as-
pectos mais inovadores, que tentam
explicar como as variveis implicadas
interagem entre si e, sempre que pos-
svel, definir a adaptao de acordo
com cada um.
2.1 Modelo Integrador (Pless e
Pinkerton, 1975)
Pless e Pinkerton (1975) propom
um modelo que se refere adaptao
do indivduo sua prpria doena
crnica (Figura1). Embora a rea so-
bre a qual nos debruamos seja a
adaptao psicolgica das mes, alu-
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 154
Revista Portuguesa de Psicossomtica
dimos a este modelo por ter sido um
dos primeiros a enfatizar o papel dos
processos psicolgicos na adaptao,
e constituir-se como precursor de ou-
tros modelos.
Os autores referem que factores
genticos, sociais e familiares deter-
minam, em parte, as caractersticas da
criana (temperamento, personalida-
de e inteligncia). Por sua vez, as ca-
ractersticas desta interagem com pa-
rmetros da doena (gravidade, loca-
lizao, etc.), reaces e atitudes da
famlia, pares, professores e outros
significativos. O resultado destas in-
teraces determina o auto-conceito
e o estilo de coping da criana, e, por
consequncia, a adaptao desta.
A adaptao perspectivada, se-
gundo Pless e Pinkerton (1975) como
determinada multifactorialmente pe-
las interaces entre o sujeito e o meio
ambiente. Varia ao longo do tempo e,
em qualquer momento, o funciona-
mento psicolgico o resultado de
interaces que se estabeleceram an-
teriormente. Isto , postula que o fun-
cionamento na infncia , de algum
T3
Tempo
Stress da doena
Resposta doena
Ajustamento Desajustamento
Incio
Funcionamento
do adulto
Funcionamento
do adolescente
Estratgias de coping
Auto-conceito alterado
Funcionamento
psicolgico
Atributos
intrnsecos
Estilo de coping
Auto-conceito
Caractersticas
da famlia
Meio social
Resposta da
sociedade
Resposta da
famlia
....Tipo de incapacidade, gravidade,
outras caractersticas da doena
T 0
T1
T2
Fig. 1 Modelo Integrador (Pless e Pinkerton,1975). Fonte: Bradford (1997).
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
155 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
modo, predictivo do funcionamento
futuro (adolescncia e vida adulta).
Trs aspectos decorrentes deste
modelo so de sublinhar: a doena
crnica vista como um agente de
stress; por outro lado, a adaptao
perspectivada como sendo determi-
nada de forma mltipla atravs de
um processo dinmico de transaces
recprocas entre o indivduo e o seu
meio ambiente; e, por ltimo, a im-
portncia das estratgias de coping no
processo adaptativo salientada.
Comentrio ao Modelo Integrador:
Segundo Bradford (1997), o mode-
lo apresentado pode ser questionvel,
quer pelo facto de afirmar que o fun-
cionamento anterior determina o fun-
cionamento adulto, quer por sugerir
que a perturbao psicolgica associa-
da doena crnica na infncia per-
manece sem alteraes ao longo da
vida. Esta relao "causa-efeito" acer-
ca do carcter determinante do fun-
cionamento anterior criticada por
Bradford (1997), que alude ao facto de
existirem ao longo do desenvolvi-
mento "pontos de transio" na vida
do indivduo, podendo estes influen-
ciar o funcionamento posterior de
duas formas por um caminho mais
"securizante" por forma a promover
a adaptao; ou, mais "negativo" re-
forando ciclos de desajustamento.
Opinio tambm partilhada por
Canavarro (1997), que salienta a pro-
psito da psicopatologia do desenvol-
vimento que "embora seja possvel
predizer algumas sucesses de aspec-
tos ao longo do desenvolvimento in-
dividual do sujeito, a porta mantm-
-se entreaberta mudana" (pg. 161).
2.2 Modelo da Crise de Vida
(Moos e Tsu, 1977)
O modelo conceptual desenvolvi-
do por Moos e Tsu (1977) incorpora
as abordagens psicolgicas do stress
e perspectiva a doena crnica como
uma crise de vida. Distingue-se do
Modelo Integrador por j no se res-
tringir apenas criana ou ao adulto
com a sua doena, mas aborda tam-
bm a forma como a famlia ou ou-
tros significativos da pessoa lidam e
se adaptam ao seu familiar doente.
Este modelo enfatiza a avaliao
cognitiva do significado da crise como
podendo ser desencadeadora de tare-
fas adaptativas em que as estratgias
de coping podero ser aplicadas. O pro-
cesso de avaliao cognitiva, a percep-
o das tarefas envolvidas, e a selec-
o das estratgias de coping mais re-
levantes so influenciados, fundamen-
talmente, por trs factores: os associa-
dos s caractersticas pessoais e sua
vivncia; os relacionados com a doen-
a; e, aqueles que interactuam com o
meio fsico e scio-cultural.
Neste modelo, como j dissemos,
a crise no s afecta a pessoa com a
doena crnica, mas, tambm, a fam-
lia e os amigos, a quem so exigidos,
muitas vezes, algumas das mesmas
tarefas psicossociais adaptativas. Os
autores apontam sete parmetros re-
lacionados com a doena, estando trs
deles associados especificamente
doena e quatro com a vida em geral.
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 156
Revista Portuguesa de Psicossomtica
As tarefas relacionadas com a doen-
a compreendem: 1) lidar com os sin-
tomas de desconforto, dor e incapa-
cidade; 2) lidar com o stress associa-
do aos tratamentos e hospitalizaes;
3) desenvolver e manter uma relao
adequada com a equipa de sade que,
por vezes, inclui vrios tcnicos de
diferentes disciplinas com dificulda-
des de comunicao, de coordenao
e opinies divergentes.
As tarefas adaptativas gerais con-
sistem em: 1) preservar o equilbrio
emocional para lidar com sentimen-
tos/emoes decorrentes da doena
(revolta, ansiedade, isolamento); 2)
manter uma auto-imagem satisfat-
ria e um sentido de competncia e de
mestria; 3) cuidar da relao entre a
famlia e os amigos que, muitas ve-
zes, sujeita a mudanas decorrentes
das separaes fsicas que a doena
implica; 4) preparar a famlia para um
futuro incerto em que paira a ameaa
de uma perda significativa, enquan-
to simultaneamente se mantm a es-
perana da presena.
Obviamente, e tal como salientam
os autores deste modelo, a importn-
cia das tarefas adaptativas depende das
caractersticas da pessoa, da prpria
doena/incapacidade e dos recursos
existentes. Um dos recursos intrapes-
soais que influenciam o cumprimento
das tarefas, sejam adaptativas ou gerais,
so as estratgias de coping. Este termo
refere-se, de acordo com este modelo,
ao processo de confronto do indivduo
na sua adaptao face adversidade.
O coping tem duas funes: defensiva
(proteco face ameaa), e de resolu-
o de problemas (aplicao de conhe-
cimentos, competncias e tcnicas para
se confrontar com as exigncias, por
exemplo sociais). Os autores descrevem
estratgias habitualmente usadas para
lidar com as tarefas adaptativas asso-
ciadas doena. Referem-se a quatro
conjuntos de estratgias de coping: ne-
gao e minimizao da gravidade da
situao; procura de informao ou
apoio social; aprendizagem de resolu-
o de problemas e de procedimentos
especficos relacionados com a doena;
e possibilidade de uma justificao para
a doena (por exemplo: ser um modelo
para os outros).
Numa tentativa de explicar a va-
riabilidade de respostas associados ao
stress derivado da doena, Moos e Tsu
propem como dissemos trs factores,
a saber: 1 - caractersticas pessoais e do
meio familiar: idade, desenvolvimen-
to emocional e cognitivo, crenas reli-
giosas, experincias anteriores; 2 - fac-
tores relacionados com a doena in-
cluindo diagnstico, curso da doena
e o prognstico; 3 - factores do ambien-
te fsico e sciocultural que incluem as-
pectos que podem contribuir para o
stress e funcionar como recursos de
apoio e ajuda. Estes trs factores so
interrelacionveis, mas, no entanto, a
sua relao para com os resultados
mediada por processos de avaliao
cognitiva, tarefas adaptativas e estra-
tgias de coping que se influenciam
mutuamente. O modelo est esquema-
tizado na Figura 2.
Comentrio ao Modelo da Crise de
Vida:
Um aspecto importante que este
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
157 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
Resultado
da crise
Aptides
de coping
Tarefas
adaptativas
Avaliao
cognitiva
Factores relacionados com
o meio fsico e social
Factores relacionados
com a doena
Vivncia e factores
pessoais
Fig. 2 Modelo da Crise de Vida (Moos e Tsu, 1977). Fonte: Bradford (1997).
modelo apresenta em relao ao an-
terior o facto de salientar o papel da
avaliao do sujeito ou da famlia
acerca da doena. Assim, a crise pode
resultar no crescimento e maturao
pessoal se o indivduo/famlia lida
com ela de forma bem sucedida ou
resultar em perturbao psquica, se
respostas maladaptativas so estabe-
lecidas.
O modelo faz ainda referncia a
tarefas adaptativas que podem ser um
contributo valioso na execuo de
programas de interveno com os
doentes e suas famlias.
2.3 Modelo de Ajustamento e
Resposta Adaptativa da Fa-
mlia Doena (McCubbin e
Patterson, 1983)
McCubbin e Patterson (1983)
propem um modelo (Figura 3) que
conceptualiza o stress familiar em
quatro vertentes, a saber: os proble-
mas/exigncias, as capacidades, os
significados (avaliaes), as conse-
quncias ou resultados. De acordo
com Subtil et al. (1995) perante a ne-
cessidade de enfrentar novos proble-
mas ou exigncias, a famlia tenta
manter a sua homeostasia, utilizan-
do as capacidades e recursos que pos-
sua, os significados que atribui si-
tuao problemtica e ao que deve
fazer para lidar com ela, isto s suas
capacidades. O resultado dos esfor-
os para conseguir um funcionamen-
to equilibrado traduz-se em termos de
ajustamento ou adaptao familiar.
Existem duas fases no modelo: a
de ajustamento e a de adaptao, e a
separ-las um momento de crise. Na
fase do ajustamento, as famlias resis-
tem mudana tentando resolver os
seus problemas atravs de capacida-
des que j posssuem. Quando h um
balano negativo entre as capacida-
des existentes e os problemas, apare-
ce a crise. Durante a fase de adapta-
o as famlias procuram restaurar o
equilbrio adquirindo novos recursos
e comportamentos adaptativos, redu-
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 158
Revista Portuguesa de Psicossomtica
zindo os problemas/exigncias ou
alterando a forma como enfrentam a
situao (Patterson, 1988). As fam-
lias evoluem por ciclos contnuos de
ajustamento, crise e adaptao. Nas
situaes em que o stress mais ele-
vado face doena de um filho gera-
-se um balano negativo entre os pro-
blemas e as capacidades para a sua
resoluo, provocando a crise. Assim,
a famlia pode transpor o funciona-
mento equilibrado, entrar em
desiquilbrio, mas depois poder even-
tualmente tornar-se mais resistente
para lidar com as dificuldades.
Comentrio ao Modelo de Ajustamen-
to e Resposta Adaptativa da Famlia:
Este modelo integra tambm a
ideia da crise, tal como o anterior
(Moos e Tsu, 1984) e aponta vrias
questes pertinentes. Assim, distin-
gue os conceitos de ajustamento e
adaptao que, por vezes, so usados
de forma confusa na literatura. Se-
gundo Patterson (1988) a diferena
entre as duas fases est relacionada
com a origem e a quantidade de exi-
gncias ou mudanas que a famlia
dever enfrentar. Deste modo, na fase
de ajustamento ocorrem pequenas
mudanas em que a famlia tenta fa-
zer face s exigncias que lhe so co-
locadas recorrendo s capacidades
FASE DO AJUSTAMENTO
FASE DA ADAPTAO
Problemas
Presses
Tenses
Significados
Situacionais
globais
Capacidade de
resistncia
Recursos
Coping
- Ajustamento familiar +
crise
crise crise crise
- Adaptao familiar +
Significados
Situacionais
globais
Capacidades
de adaptao
Recursos
Coping
Pedidos
Presses
Tenses
Fig. 3 Modelo de Ajustamento e Resposta Adaptativa da Famlia doena (1983). Fonte: Subtil
et al. (1995).
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
159 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
que ela prpria apresenta. Os padres
familiares so estveis e predizveis,
a identidade da famlia e a sua viso
do mundo mantm-se intactos. Na
fase de adaptao, a famlia, aps a
crise, tenta restaurar a homeostase
atravs quer da aquisio de novos
recursos e estratgias de coping; quer
da reduo das exigncias que enfren-
ta e/ou da modificao dos significa-
dos e percepes associadas situa-
o. Dependendo da natureza e exten-
so da crise, a modificao do signifi-
cado pode incluir mudanas na
identidade familiar (regras, papis,
mudanas de rotinas) ou na viso do
mundo.
Por outro lado, este modelo reala
os efeitos interactivos entre o funcio-
namento individual e o familiar
(Patterson,1988). O agente de stress
(diagnstico de doena crnica) tem
um impacto na famlia mudando, po-
tencialmente, os seus padres de fun-
cionamento. O impacto no indivduo
e na famlia circular e contnuo ao
longo do tempo. Uma mudana numa
pessoa do sistema tem implicaes em
todo o sistema, e um melhor funcio-
namento do sistema tem repercurses
em todos os elementos. importante
para o terapeuta que trabalha com a
doena crnica/deficincia de um fa-
miliar pensar de forma sistmica quan-
do intervm na famlia para a ajudar
nas suas dificuldades.
2.4 Modelo de Stress e Coping
(Lazarus e Folkman, 1984)
Lazarus e Folkman (1984) referem
que o stress e o coping envolvem inte-
races contnuas entre a pessoa e o
seu meio ambiente. O stress ocorre
quando as exigncias excedem os re-
cursos pessoais ou as suas capacida-
des para lidar com a situao. O coping
entendido neste modelo (Figura 4)
como o processo de resoluo de pro-
blemas atravs do qual o indivduo
tenta lidar com a discrepncia entre
as exigncias que lhe so colocadas e
os recursos que tem sua disposio.
O modelo identifica dois concei-
tos para a compreenso das respos-
tas ao stress: a avaliao cognitiva e o
coping.
A avaliao cognitiva envolve a
avaliao individual acerca da exign-
cia constituir uma ameaa ao seu
bem-estar, e se tem ou no recursos
disponveis para a enfrentar. Esta ava-
liao compreende duas componen-
tes que Lazarus e Folkman denomi-
nam de avaliao primria e secun-
dria. Na avaliao primria, o indi-
vduo avalia se um acontecimento
particular (por exemplo, o diagnsti-
co de deficincia) irrelevante, ben-
fico ou desencadeia stress. Se corres-
ponde ltima situao depois ava-
liado como envolvendo perda, amea-
a ou desafio. A perda refere-se ao
dano ocorrido, a ameaa expectati-
va de futura perda e o desafio opor-
tunidade de adquirir crescimento e
competncias. A avaliao secund-
ria corresponde avaliao do indi-
vduo acerca da sua capacidade para
lidar com a situao.
Aps a avaliao do problema e a
determinao dos recursos dispon-
veis, o indivduo procura ultrapassar
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 160
Revista Portuguesa de Psicossomtica
a situao seleccionando as estrat-
gias de coping. Lazarus e Folkman
(1984) distinguem duas funes im-
portantes no coping: primeiro, a mu-
dana da situao para melhor, isto
, resolver o problema se possvel;
segundo, manejar os componentes
emotivos relacionados com o stress
(somticos e subjectivos). As duas
funes, podendo ser opostas uma da
outra podem, no entanto, apoiar-se
mutuamente.
O modelo sugere cinco categorias
de recursos de coping: materiais; re-
des sociais; crenas; competncias de
resoluo de problemas; sade, ener-
gia e moral.
Comentrio ao Modelo de Stress e
Coping:
Pensamos que um contributo im-
portante deste modelo se relaciona
com os diversos significados que um
mesmo acontecimento indutor de
stress (ex: diagnstico de deficincia
do filho) pode ter para diferentes pes-
soas. Por outro lado, o modelo subli-
nha, tambm, a forma como cada in-
divduo avalia os recursos que tem
sua disposio e as consequncias da
sua utilizao. Deste modo o modelo
enfatiza, relativamente aos anteriores,
a especificidade individual face a um
mesmo acontecimento.
Recursos de coping:
-scio-ecolgicos
-materiais
-redes sociais
Recursos pessoais de
coping:
-crenas especficas
-resoluo de problemas
-sade / energia/ moral.
Acontecimento / dificuldade
Acontecimento
benigno
Acontecimento
irrelevante
Avaliao secundria
O que poderei fazer?
Quanto isto me ir custar?
Quais sero os resultados?
Execuo de resposta
Estilos de coping
- focados no problema
- focados na emoo
Resultados
Acontecimento indutor de stress
dano perda ameaa desafio
Avaliao primria
processo de percepo da ameaa:
Qual o significado deste acontecimento?
Como este acontecimento ir afectar o
meu bem estar?
Resulta em um de trs juizos:
Fig. 4 Modelo de Stress e Coping (Lazarus e Folkman,1984). Fonte: Bradford (1997).
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
161 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
2.5 Modelo de Deficincia
Stress Coping (Wallander et
al., 1989)
Wallander et al. (1989) propom
um modelo conceptual (Figura 5)
para investigao em mes cujos fi-
lhos apresentam deficincia fsica. A
adaptao vista como compreen-
dendo trs dimenses: sade fsica,
sade mental e funcionamento so-
cial. O modelo tem em conta a espe-
cificidade da adaptao das mes des-
tas crianas explicando as diferenas
existentes em termos da organizao
em dois grupos de factores: factores
de risco e de resilincia.
Os factores de risco compreendem
parmetros associados deficincia e
doena crnica, o stress provocado
pelos cuidados contnuos criana e
o stress psicossocial. O impacto des-
tes factores de risco na adaptao ,
no entanto, moderado por trs tipos
de factores de resilincia: intrapes-
soais (ex: temperamento da criana,
capacidade de resoluo de proble-
mas, etc.); scio-ecolgicos (ex: meio
familiar, apoio social, etc.) e, recursos
de coping (ex: avaliao cognitiva e
estratgias de coping).
Estes factores relacionam-se com
a adaptao de forma directa e indi-
recta. Por exemplo, doenas que so
Factores de risco
Factores de resilincia
Parmetros doena /deficincia
Ex:
diagnstico
gravidade da deficincia
problemas mdicos
controlo esfincteriano
funcionamento cognitivo
envolvimento cerebral
Adaptao
Sade mental
Funcionamento social
Sade fsica
Processo de stress
Avaliao cognitiva
Estratgias de coping
Stress psicossocial
Problemas relacionados com a
deficincia
Acontecimentos de vida major
Pequenos acontecimentos
incomodativos do dia-a dia
Independncia funcional
Factores intrapessoais
Ex:
temperamento
desempenho
capacidade de resoluo de
problemas
motivao
Factores scio-ecolgicos
Ex:
ambiente familiar
apoio social
adaptao dos membros da
famlia
recursos materiais
Fig. 5 Modelo de deficincia stress coping (1989). Fonte: Wallander et al. (1989).
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 162
Revista Portuguesa de Psicossomtica
ameaadoras da vida da criana po-
dem afectar o ajustamento materno
de forma directa, atravs do aumen-
to da ansiedade, ou de forma indirec-
ta como resultado do aumento de cui-
dados prestados pela me criana.
Por outro lado, uma boa adaptao
pode resultar do facto da doena im-
plicar poucas restries famlia ou
de esta apresentar apoios sociais efi-
cazes que podem funcionar como
"tampes"(buffer) moderadores dos
nveis de stress.
Comentrio ao Modelo de Deficincia
Stress Coping:
Bradford (1997) a propsito deste
modelo sugere que ele aplicvel se-
gundo os prprios autores, a qualquer
perturbao peditrica. Wallander et
al. (1989) salientam, no entanto, que
no possvel validar o seu modelo
na totalidade, sendo mais fivel ana-
lisar pequenos grupos de variveis
para averiguar se estas se relacionam
na direco esperada.
O modelo tem, na nossa opinio a
vantagem de ter sido validado em
diversos estudos empricos (Mastro-
yannopoulou et al., 1997; Wallander
et al.,1989).
2.6 Modelo Transaccional de
Stress e Coping (Thompson et
al., 1994)
Este modelo (Figura 6) foi desen-
volvido por Thompson et al. (1994) e
insere-se na teoria dos sistemas eco-
lgicos de Bronfrenbrenner (1977).
Neste modelo a doena crnica
perspectivada como um factor desen-
cadeador de stress ao qual a famlia e
o indivduo tm de se adaptar. A re-
lao doena-resultados concep-
tualizada como sendo funo das in-
teraces entre os processos biom-
dicos, desenvolvimentais e psicolgi-
cos. Os parmetros associados do-
ena referem-se doena propria-
mente dita e sua gravidade. Os pa-
rmetros demogrficos incluem o
sexo, a idade e o nvel scio-econ-
mico.
Tendo por base o contributo do
modelo de stress e coping de Lazarus
e Folkman (1984) a escolha dos pro-
cessos mediadores psicossociais a se-
rem includos neste modelo baseou-
-se em dois critrios: por um lado, as
evidncias empricas de que estes pro-
cessos podem reduzir o impacto do
stress; por outro, considerando a teo-
ria dos sistemas ecolgicos, a adapta-
o psicolgica das crianas afecta-
da pelos nveis de stress e sintomas
experienciados por outros membros
da famlia. Assim, a adaptao con-
siderada em termos da adaptao
materna, da criana, e da sua interre-
lao. Existem trs processos media-
dores psicossociais que foram inclu-
dos no modelo de modo a contribuir
para a adaptao psicolgica dos
adultos com doena crnica e das
mes de crianas com doena crnica
(Gustafson, 1996): os processos
cognitivos de avaliao do stress, as
expectativas do locus de controlo e
eficcia; os mtodos de coping; e o fun-
cionamento familiar.
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
163 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
Fig. 6 Modelo Transacional de Stress e Coping (Thompson et al., 1994). Fonte: Thompson e
Gustafson (1996).
Ajustamento
materno
Ajustamento
da criana
Mtodos de coping
Processo cognitivo
Expectativas
Auto-estima
Locus de controlo
Parmetros demogrficos:
- Idade da criana
- Sexo
- Estatuto scio-econmico
Processo de adaptao da criana
Parmetros da doena:
- tipo
- gravidade
Processo de adaptao materna Resultados
Processos Cognitivos:
-expectativas
-auto-estima
-locus de controlo
Mtodos de
coping:
-paliativo
-adaptativo
Funcionamento
familiar:
-apoiante
-conflituoso
-controlador
Comentrio ao Modelo Transaccional
de Stress e Coping:
Tal como o anterior, este modelo
tem a vantagem de ter sido testado
por diversos estudos que incluiram
mes de crianas com Fibrose
Qustica e Espinha Bfida (Thompson
e Gustafson, 1996).
As principais contribuies deste
modelo assentam na perspectiva de
que a adaptao da criana e da me
so interrelacionveis e na importn-
cia dos processos mediadores.
Em concluso, e de um modo ge-
ral os modelos apresentados compre-
endem a doena crnica ou a deficin-
cia como desencadeadoras de stress ao
qual a criana, a me e a famlia tm
de se adaptar. Verificmos, no que
respeita evoluo dos modelos de
adaptao materna, que estes come-
am por integrar as ideias das adap-
tao das crianas/adultos sua pr-
pria doena crnica ou deficincia de
que exemplo o modelo de Pless e
Pinkerton (1975) e, gradualmente, vo
constituir-se como modelos especfi-
cos de adaptao das mes doena
crnica/deficincia dos seus filhos.
Com Moos e Tsu (1984) os autores
referem a importncia da resoluo de
tarefas adaptativas relacionadas com
a vida em geral e com a doena crni-
ca/deficincia das crianas por parte
destas e da sua famlia. Neste mode-
lo a famlia posiciona-se num plano
de maior relevo, necessitando tam-
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 164
Revista Portuguesa de Psicossomtica
bm ela de se adaptar ao seu familiar
doente.
O modelo de McCubbin e
Patterson (1983) demarca-se dos an-
teriores por realar a resposta adap-
tativa da famlia doena da criana,
salienta a necessidade de aplicar uma
viso sistmica ao nvel da compre-
enso e da interveno nestas situa-
es.
Em relao incluso do modelo
de Lazarus e Folkman (1984) nesta
reviso salienta-se o contributo que
fornece relativamente variao in-
dividual face a uma mesma situao
indutora de stress.
Com Wallander et al. (1989), assis-
timos constituio de um modelo
terico de risco e resilincia, que tem
a vantagem de ser especfico para as
crianas com doena crnica/ defi-
cincia e suas mes. O modelo englo-
ba algumas das ideias presentes nos
modelos anteriores (ex: parmetros
associados doena/deficincia, fac-
tores intrapessoais, a avaliao indi-
vidual e a utilizao de estratgias de
coping) e acrescenta outras (stress
psicossocial ex: acontecimentos de
vida ).
O modelo de Thompson et al.
(1994) insere-se na perspectiva teri-
ca dos sistemas ecolgicos de
Bronfrenbenner, e reala que a adap-
tao resulta da interrelao contnua
entre a adaptao das mes e dos seus
filhos.
Subjacente a todos os modelos est
a noo de que a adaptao resulta da
integrao de diversas variveis. Uns
modelos salientam mais os processos
cognitivos, outros focalizam-se sobre
o bem-estar psicolgico versus psico-
patologia, mas em conjunto possibi-
litam uma viso mais esclarecedora
das variveis que podero estar im-
plicadas na adaptao materna.
Resta-nos acrescentar que outros
modelos poderiam ser includos nes-
ta parte do trabalho, os que aqui apre-
sentamos, foram os que consideramos
de maior interesse.
3. A ADAPTAO PSICOLGI-
CA DAS MES CUJOS FI-
LHOS APRESENTAM DOEN-
A CRNICA OU DEFICIN-
CIA
No mbito dos estudos revistos
constatamos a existncia de uma
grande variabilidade em termos de
consequncias da presena de uma
criana com doena ou deficincia nas
vidas das suas mes. Na nossa revi-
so, a maioria das investigaes nes-
ta rea apontam para a relao entre
a existncia de doena crnica/defi-
cincia da criana e dificuldades de
adaptao (mal-estar, depresso, an-
siedade, hostilidade, maiores nveis
de stress, recurso a tratamentos psi-
colgicos ou psiquitricos) por parte
das mes em comparao com os seus
companheiros masculinos ou a mes
cujos filhos so saudveis (Rutter et
al., 1970; Bristol et al.,1988; Mullins et
al., 1991; Cadman et al., 1991; Dalh-
quist et al., 1993; Dyson, 1997; Mas-
troyannopoulou, 1997).
Esta perspectiva "patolgica" de
muitos dos estudos acerca da adap-
tao parental foi alvo de crtica por
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
165 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
parte de diversos autores (contudo,
em nmero francamente menor) que
mostraram que muitas famlias se
adaptam de forma positiva deficin-
cia dos seus filhos (Pelchat, 1999). Isto
, nem todas as famlias respondem
negativamente presena de um fi-
lho com deficincia (Gayton et al.,
1977; Dunlap e Hollinsworth, 1977;
Lambrenos et al., 1996; Riper et al.,
2000).
Nestas investigaes, as mes
apresentavam, menor nmero de per-
turbaes de personalidade do que os
seus companheiros masculinos; no
percepcionavam necessariamente de
forma negativa um familiar com difi-
culdades de desenvolvimento; as fa-
mlias respondiam aos desafios asso-
ciados presena de um filho com
deficincia com funcionamento
adaptativo; a predico ou a presen-
a de possvel deficincia, nas crian-
as no era sinnimo de aumento da
depresso nas mes.
Posto isto, e, mais importante do
que apresentar esta dicotomia (via
patolgica versus via adaptativa) em
termos de estudos, importa organizar
os resultados da nossa pesquisa para
uma reflexo mais aprofundada. As-
sim, num primeiro momento, apre-
sentamos alguns trabalhos que subli-
nham a relao entre a doena crni-
ca/deficincia e a adaptao, em se-
gundo, os que abordam a relao en-
tre o apoio social materno e a adapta-
o psicolgica e, finalmente os rela-
tivos importncia do coping na adap-
tao psicolgica das mes.
3.1 Doena crnica/ deficincia
dos filhos
Pelchat et al. (1999) afirmam que as
caractersticas da doena crnica/de-
ficincia dos filhos constituem facto-
res de primordial importncia, uma
vez que salientam como definidores da
situao de stress: gravidade, visibili-
dade da doena ou deficincia, capa-
cidades cognitivas, fisicas ou funcio-
nais, maior ou menor necessidade de
hospitalizaes ou de tratamentos te-
raputicos tm um papel relevante na
adaptao dos pais. Barros (1999)
acrescenta a estes parmetros o incio,
a etiopatogenia e a evoluo da doen-
a como sendo propcios a interpreta-
es mais ou menos problemticas por
parte das figuras parentais. Esta auto-
ra (Barros,1999) salienta o papel par-
cial atribudo doena crnica/defi-
cincia na adaptao, alertanto para a
valorizao ou relativizao do seu sig-
nificado pelo prprio indivduo que
apresenta doena crnica/deficincia
e pelos seus familiares.
Assim, em relao visibilidade,
Barros (1999, pg.138) refere que uma
doena que "visvel para o observa-
dor tanto pode ser vivida como mais
penosa ou mais aceitvel". Esta auto-
ra diz que as doenas/deficincias
que envolvem maior visibilidade (por
exemplo, usar cadeiras de rodas ) po-
dem ser mais ou menos fceis de acei-
tar consoante o significado, prevale-
cente no meio, que a doena ou defi-
cincia tm. A criana integrada num
meio em que a visibilidade da doen-
a perspectivada positivamente
pode contribuir para que esta se adap-
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 166
Revista Portuguesa de Psicossomtica
te melhor. Quando pensamos nas
mes cujos filhos apresentam PC, ve-
rificamos que algumas tm dificulda-
des em aceitar os materiais adaptados
necessrios para os seus filhos (seja
cadeira de rodas, andarilho, ou um
auxiliar escrita) e outras cuja aceita-
o mais fcil. Para alm das influn-
cias do meio, referidas pela autora
(Barros, 1999), parece-nos que a fase
do processo (choque/negao; luto,
revolta e culpa; ajustamento emocio-
nal; Blacher,1984) em que a me, mui-
tas vezes, se encontra na sua adapta-
o doena/deficincia do filho
factor relevante para a sua adaptao
psicossocial. Convm salientar, como
j do consenso dos investigadores,
que nem sempre este processo ocorre
por esta ordem. Reportando-nos
experincia clnica, constatamos que
muitas mes no ultrapassam a pri-
meira fase (choque e negao), no
atingindo um adequado ajustamento
emocional doena/deficincia dos
filhos. Por outro lado, a influncia de
inmeros factores (ex: acontecimen-
tos de vida) podero interferir na di-
nmica deste processo.
No que se refere ao incio da do-
ena crnica /deficincia, parece-nos,
tal como a Barros (1999), que quanto
mais tardio for o aparecimento da
doena/deficincia, esta tender a ser
mais problemtica, comparativamen-
te doena/deficincia que acompa-
nha a vida da criana desde os pri-
meiros tempos de vida (sendo esta
ltima situao, a que corresponde
PC).
Relativamente etiopatogenia da
PC, esta deficincia ocorre, no pero-
do de desenvolvimento compreendi-
do entre a fecundao e os dois anos
de vida da criana, idade habitual-
mente limite para o estabelecimento
do diagnstico. As causas da deficin-
cia so diversas, mas parecem ser as
situaes em que "os pais se atri-
buem a si mesmos a causa ou origem
da doena, seja por factores genticos
ou por algo que fizeram ou deixaram
de fazer que so mais problemticas
para os prprios pais" (Bar-
ros,1999). A procura de uma justifica-
o para a doena/deficincia con-
duz, muitas vezes, a sentimentos de
culpabilidade e de revolta por parte
dos pais, os quais vo influenciar a
sua adaptao.
Quanto evoluo da doena cr-
nica/deficincia, as doenas que apre-
sentam uma evoluo mais imprevi-
svel com ameaa latente de perigo de
vida, ou que requerem hospitaliza-
es frequentes das crianas, so as
que tendero, a ser mais difceis de
lidar para as suas mes. No caso es-
pecfico da PC as complicaes respi-
ratrias e os internamentos sucessivos
so exemplos comuns em algumas
crianas, constituindo fortes motivos
de preocupao por parte das suas
mes.
No que respeita gravidade e fun-
cionalidade da doena/deficincia os
estudos apontam, respectivamente,
para a no existncia de relao
(Wallander et al., 1989) ou para asso-
ciao positiva no significativa
(Kazak e Clark,1986) com a adapta-
o materna.
Os efeitos da gravidade da defi-
cincia tm sido investigados em fa-
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
167 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
mlias com Mielomenigocelo, mas a
literatura inconclusiva. De acordo
com uma reviso feita por Kazak e
Clark (1986) estes autores apontam
diversos estudos que o demonstram
assim, Tew e Laurence (1975) salien-
tam a presena de nveis mais eleva-
dos de stress entre pais de crianas
cuja gravidade da deficincia maior
comparativamente a crianas cuja
gravidade menor; McCubbin (1979)
cujos resultados so semelhantes, as-
socia maior gravidade das crianas a
nveis aumentados de stress nos pais;
finalmente, Kolin et al. (1971) consta-
tam associao no significativa en-
tre a gravidade da deficincia dos fi-
lhos e a adaptao parental.
Wallander et al. (1990) estudaram
o papel da independncia funcional
dos filhos e o stress psicossocial
vivenciado pelas mes constituirem,
ou no, factores de risco para a sua
adaptao. Concluram aqueles auto-
res que: 1) Mais importante que me-
dir as capacidades da criana neces-
srio avaliar as percepes maternas
acerca dos cuidados envolvidos nos
cuidados prestados criana; 2) A
associao encontrada entre o stress
psicossocial e a sade mental das
mes explicada recorrendo aqueles
autores ao modelo de McCubbin e
Patterson (1983). Assim, e de acordo
com este modelo, o acumular de ten-
ses emocionais inerentes ao cuidar
do filho deficiente pela me, poderia
ter repercurses negativas ao nvel da
sua sade mental.
Quanto mobilidade, no encon-
tramos, na literatura por ns consul-
tada, estudos que relacionassem esta
dimenso especfica com a adaptao
materna. No entanto, esta constitui
uma das dimenses da International
Classification of Impairments, Disabi-
lities and Handicaps (Wood, 1980), que
descreve as deficincias ao longo de
sete dimenses entre as quais a mo-
bilidade, entendida como a capacida-
de do indivduo para se deslocar de
forma eficiente no meio que o rodeia.
Segundo Mackie et al. (1998), esta di-
menso dever ser contemplada no
estudo da criana com PC. De facto,
na nossa prtica clnica verificamos
que existem crianas cuja reduzida
mobilidade, no lhes possibilita o
movimentarem-se numa cadeira de
rodas de forma independente, neces-
sitando continuamente de ajuda de
terceiros. Noutras situaes clnicas,
as crianas apresentam maior mobi-
lidade mas, requerem ainda o uso de
cadeira de rodas para se deslocarem;
existem, contudo, casos em que a
mobilidade, pouco ou nada afecta-
da e a criana desloca-se pelos seus
prprios meios. Assim, parece-nos
que a adaptao das mes ser dife-
rente dependendo da maior ou me-
nor mobilidade da criana e traduzir-
-se- para as mes, na prestao de
maiores ou menores cuidados para
com os seus filhos.
Quer em relao aos estudos acer-
ca da gravidade e da capacidade fun-
cional, quer na nossa experincia cl-
nica no que concerne mobilidade
das crianas com PC, subjaz a ideia
de que o stress/sobrecarga derivada
da doena/deficincia dos filhos que
parece estar mais associado com a
adaptao psicossocial materna.
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 168
Revista Portuguesa de Psicossomtica
Em relao sobrecarga clnica as
doenas/deficincias que tendem a
ser mais dificeis de lidar so aquelas
em que o nmero de tratamentos
criana so em maior nmero, as hos-
pitalizaes so constantes, ou em
que a gravidade da situao clnica
exige cuidados especializados por
parte das mes. Todos estes aspectos
so muitas vezes perturbadores das
actividades de vida diria da criana
e das suas mes, habitualmente as
principais prestadoras de cuidados de
sade.
Existe uma srie de acontecimentos
relacionados com a deficincia (hospi-
talizaes parciais, hospital de dia, in-
ternamento completo da criana) que
pode ser desencadeador de stress na
prestadora de cuidados, mas para alm
disto, os autores salientam que as mes
destas crianas esto expostas, tambm,
aos mesmos acontecimentos de vida e
aos possveis pequenos acontecimentos
incomodativos do dia-a-dia que as ou-
tras famlias.
Relativamente integrao social,
Gallagher et al. (1983) referem que um
dos factores que influencia as reaces
parentais criana com deficincia
poder ser a atitude rejeitante da co-
munidade que causa vergonha e con-
sequente isolamento por parte dos
pais. Kozloff, 1979 (cit. in Gallagher,
1983) aponta as atitudes negativas por
parte da sociedade face aos compor-
tamentos "inadequados" das crianas
com deficincia como sendo formas
dos pais se sentirem questionados nos
seus papis parentais.
Outro factor escolar/social diz res-
peito ao programa educativo indivi-
dual dos filhos. Gallagher et al. (1983)
consideram que este pode constituir
uma fonte de stress para as famlias.
Os pais de crianas com deficincia
enfrentam a discrepncia entre o seu
filho e outras crianas, partilham o
estigma da patologia da sua criana,
no se sentem respeitados ou aceites
por outros pais. Estes pais preocu-
pam-se, ainda, relativamente adap-
tao dos seus filhos e ao facto da es-
cola, onde esto integrados, no pro-
porcionar servios de apoio adequa-
dos s necessidades que manifestam.
Em relao PC, e de acordo com
o estudo epidemiolgico de Ferreira
e Praa (2000) tendo por base uma
amostra de 812 crianas e jovens com
este diagnstico, na faixa etria dos 0
aos 6 anos, 67% das crianas esto in-
tegradas em jardins de infncia, as
restantes no frequentam estabeleci-
mentos pr-escolares; enquanto que
entre os 7 e os 18 anos, 76% das crian-
as esto integradas em escolas e ape-
nas 7,8% no esto integradas. Neste
estudo, as autoras salientam que 43%
das crianas e jovens so totalmente
dependentes nas actividades de vida
diria (e.g. alimentao, higiene) e
22% necessitam de superviso do
adulto para a sua realizao, o que
significa que 65% das crianas com PC
necessitam de apoio de uma terceira
pessoa, total ou parcialmente. Em
funo disto a necessidade de apoio
por parte de educador ou professor
de ensino especial em sala de aula ,
em muitas situaes, essencial, bem
como a utilizao de materiais adap-
tados que permitam colmatar as difi-
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
169 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
culdades motoras que as crianas
apresentam. Nos nossos jardins e es-
colas no existem ainda apoios ade-
quados, no s materiais, mas tam-
bm humanos que garantam a quali-
dade educativa e uma integrao
mais eficaz. As mes deparam-se des-
ta forma com dificuldades de
integrao dos seus filhos nas salas de
jardim ou escolas, sendo motivo de
frequente solicitao de consulta psi-
colgica para as suas crianas. Para
alm disto, confrontam-se ainda com
um horrio de funcionamento redu-
zido por parte dos estabelecimentos
pr-escolares e escolares da rede p-
blica, sem que muitas vezes existam
instituies extra-escola que assegu-
rem a permanncia das crianas en-
quanto os pais no regressam dos
seus trabalhos. Noutras situaes im-
plicam a opo forada e com custos
acrescidos por instituies particula-
res, para que os pais possam garantir
os seus empregos.
Face ao stress em torno dos cuida-
dos que a doena/deficincia exige
difcil para muitas mes e pais man-
ter uma vida familiar satisfato-
riamente harmoniosa (Bradford,
1997). As consultas nos hospitais e
centros especializados, a necessidade
de medicaes especficas e/ou ma-
terial adaptado, de dieta alimentar, de
instituies que assegurem a perma-
nncia dos filhos aps o horrio esco-
lar ou a superviso contnua de um
adulto, devido elevada dependn-
cia nas actividades de vida diria das
crianas, acarreta, do ponto de vista
econmico, despesas adicionais
(Gallagher et al., 1983). Esta sobrecar-
ga econmica ainda agravada pelo
facto das mes serem foradas a aban-
donar o seu trabalho para muitas ve-
zes providenciarem cuidados ade-
quados aos seus filhos (Sloper, 1999).
Mastroyannoupoulou et al. (1997)
verificaram que a carreira profissional
das mes foi afectada pela doena da
criana e, ainda, que estas, com mais
frequncia que os pais, sentiam que a
doena da criana tinha tambm afec-
tado de forma negativa a sua capaci-
dade para desempenhar a profisso.
Recursos econmicos escassos
constituem fonte de ansiedade para
as famlias, na medida em que impe-
dem o acesso a recursos humanos,
hospitalares, institucionais e outros.
Por sua vez, as famlias de crianas
com deficincia apresentam, em m-
dia, recursos financeiros mais redu-
zidos do que as famlias em geral,
enfrentando custos extra, muitas ve-
zes no cobertos pelos benefcios so-
ciais relativos deficincia (Sloper,
1999). Mes de crianas deficientes
tm uma taxa menor de emprego em
relao s mes de filhos saudveis,
sendo que os estudos mostram que o
emprego possibilita a obteno de re-
cursos materiais e sociais estando as-
sociado a nveis inferiores de stress.
Por outro lado, Tavormina et al.,1975
(cit. in Gallagher et al., 1983) referem
que mes empregadas exibem nveis
menores de stress no manejo das de-
ficincias fsicas das suas crianas
comparativamente s que no traba-
lham fora de casa.
Embora a maioria dos estudos
apontem para a associao positiva e
significativa entre emprego e nveis
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 170
Revista Portuguesa de Psicossomtica
maiores de satisfao, de salientar
que no estudo de McKinney e
Peterson (1987) os investigadores no
confirmaram a associao positiva
entre o emprego materno e conse-
quncias ao nvel do bem-estar psi-
colgico nas mes (McKinney e
Peterson, 1987 cit. in Burack,1998).
3.2 O Apoio Social das Mes
As mes de crianas com deficin-
cia tm sido descritas como isoladas
socialmente, quer em relao a fon-
tes de apoio formal quer informal
(Burack, 1998; Kazak, 1986; Gallagher,
1983). As mes sentem-se muitas ve-
zes excludas da famlia e dos amigos
aps o nascimento da criana com
deficincia, pois so elas, mais do que
os seus companheiros masculinos,
que ainda hoje em dia, e de um modo
geral, asseguram os cuidados presta-
dos aos filhos. Curiosamente, estes
sentimentos de "alienao" no dife-
rem substancialmente daqueles
vivenciados por outras mulheres que
foram recentemente mes de crianas
saudveis, estas tambm descrevem
sentimentos de isolamento das fontes
de apoio social aps o nascimento dos
seus filhos (Kazak, 1986). Este autor
(Kazak,1986) refere ainda que os vi-
zinhos e amigos so frequentemente
percepcionados como "reservados" no
que se refere criana deficiente, e
quando a ajuda fornecida, tende a
ser dirigida para as crianas no defi-
cientes da famlia. A rejeio da crian-
a deficiente por pessoas significati-
vas bastante dolorosa e, como resul-
tado, os contactos sociais tendem a ser
mais escassos. Em relao ao
"desajustamento" entre o pedido de
ajuda expresso pela famlia e o forne-
cimento de uma resposta no adequa-
da solicitao, Cutrona e Russel
(1990, cit. in Chen e Tang,1997) pro-
pem o modelo do "ptimo encaixe".
Sugerem, estes autores (1990) que a
eficcia do apoio social depende do
ajustamento entre as necessidades es-
pecficas identificadas de stress e o
tipo de apoio fornecido.
Na literatura consultada, eviden-
cia-se a associao positiva entre a au-
sncia/baixos nveis de apoio social e
consequncias negativas do ponto de
vista da adaptao psicolgica.
Pelletier et al. (1993) apresentam v-
rios estudos neste sentido, por exem-
plo: Jessop e Stein (1988, 1985, 1984)
referem que mes de crianas com di-
ferentes patologias, que no tm um
confidente, apresentam mais sintomas
de natureza psiquitrica; Hobfoll e
Lerman (1989) sublinham que mes
com nveis reduzidos de apoio social
demonstram susceptibilidade aumen-
tada depresso e so menos capazes
de ir ao encontro das necessidades dos
seus filhos; Florian e Krulik (1991) sa-
lientam que mes cujos filhos esto
doentes, em comparao com mes
cujos filhos so saudveis, vivenciam
maior solido, mesmo quando o apoio
percepcionado e a rede social maior.
Burack (1998) corrobora as concluses
destes estudos dizendo que a presen-
a/satisfao com o apoio social est
associada positivamente a menores
nveis de stress, de depresso e a uma
adaptao mais positiva e a melhor
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
171 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
bem-estar psicossosocial em famlias
de crianas com deficincia. O apoio
social parece estar assim associado
positivamente a melhor ajustamento
familiar (Dyson, 1997) e a melhor sa-
de fsica (Wallander et al., 1989).
Em concluso, e de um modo ge-
ral, nas diversas investigaes neste
campo, o apoio social das mes cujos
filhos apresentam doena /deficin-
cia parece estar associado a efeitos
positivos em termos de adaptao
psicolgica materna (Burack et al.,
1998; Pelletier et al.,1993). No entan-
to, o apoio social (mais especificamen-
te o relacionado com os Servios de
Sade) tambm pode, como referido,
constituir uma fonte de stress
(Gallagher, 1983, Sloper e Turner,
1992; McConachie, 1993).
Burack et al. (1998) chamam a aten-
o para o facto de "diversos estudos
demonstrarem no existir diferenas
no apoio social quer em termos da uti-
lizao de servios formais de apoio
quer em relao s redes sociais ou ao
grau de satisfao em famlias cujos
filhos apresentam deficincia compa-
rativamente a famlias cujos filhos no
a apresentam" (pg 615), o que tam-
bm foi corroborado por alguns estu-
dos por ns descritos, por exempo o
de Dyson (1997). Referem ainda
Burack et al., que: "em certos estudos
com famlias de crianas com Sndro-
me de Down, aquelas percepcionam
melhores estruturas de apoio social,
que famlias cujos filhos so saudveis,
o que pode ser explicado pela presen-
a de programas de interveno pre-
coce percepcionados como fornecedo-
res de apoio para os pais" (pg 615).
Em relao s fontes de apoio, o
apoio prestado pelo cnjuge parece
ser uma varivel mediadora funda-
mental como apontam vrios traba-
lhos (Blanes, 1999; Burack et al., 1998;
Cheng e Tang, 1997; Pelletier, 1993;
Gallagher,1993). Salienta-se a este n-
vel a discrepncia existente entre as
expectativas elevadas de apoio por
parte das mes em relao ao apoio
que os seus maridos lhes podem ofe-
recer, e o apoio que efectivamente re-
cebem (Kazak, 1988; Bristol,1988).
Quanto aos tipos de apoio, para alm
do mais significativo, interessa subli-
nhar a necessidade de adequao en-
tre as necessidades das mes e o tipo
de apoio (Cheng e Tang,1997).
3.3. O Coping das mes
Perante um acontecimento de
vida, como o conhecimento do dia-
gnstico de um filho com PC, as mes
podero utilizar diversas estratgias
de coping para diminuir os efeitos ne-
gativos em si prprias e no resto da
famlia. Confrontadas com esta not-
cia devastadora, existem muitas po-
tenciais respostas. As mes pode-
ro passar por aprender acerca da
deficincia para garantir que se est
a fazer tudo aquilo que possvel pe-
los seus filhos e mesmo alterar os ob-
jectivos e expectativas acerca do
percurso desenvolvimental das suas
crianas e da vida de toda a famlia.
Outras mes, fornecero respostas
menos adaptativas podendo, por
exemplo, insistir no diagnstico incor-
recto, e mesmo evitar os tratamentos
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 172
Revista Portuguesa de Psicossomtica
de reabilitao dos filhos. Na nossa
perspectiva, as respostas a este acon-
tecimento de vida indutor de stress
podero envolver, deste modo, for-
mas muito distintas, desde aborda-
gens cognitivas situao, ajustamen-
tos comportamentais, redefinio de
objectivos ou simplesmente, respos-
tas do tipo negao. Por outro lado,
importa referir as posies de outros
autores a este respeito, pois que, das
respostas existentes que a me pode-
r dar, face ao conhecimento do dia-
gnstico de PC no filho, estas pode-
ro organizar-se de acordo com o tipo
de estratgias utilizadas.
Lazarus e Folkman (1984) classifi-
cam as respostas de coping como
focadas no problema ou nas emoes.
As estratgias de coping focadas no
problema confrontam o problema em
si mesmo, com comportamentos de-
signados para obter informao, para
alterar o acontecimento e para modi-
ficar crenas e compromissos. Ou seja,
dizem respeito aos esforos para lidar
com as fontes de stress, mudando o
comportamento que mantm o proble-
ma e/ou alterando as condies am-
bientais. As estratgias focadas nas
emoes aumentam o nvel de conhe-
cimento e o leque de opes cognitivas
e comportamentais. Agem por forma
a reduzir a ameaa do significado atri-
budo ao acontecimento. As estrat-
gias focadas na emoo apelam a mu-
danas psicolgicas com vista a limi-
tar o grau de perturbao emocional
desencadeado pelo acontecimento,
com esforos mnimos para o alterar.
Estes dois tipos de coping esto
presentes, segundo Gustafson e
Thompson (1996), na situao da de-
ficincia de um filho, envolvendo, por
um lado a ameaa de sofrimento ou
de perda quer para a me quer para
outros significativos, e por outro lado
apelam implementao de tarefas
especficas que necessitam de ser rea-
lizadas. Estas tarefas incluem o lidar
com os sintomas e tratamentos, pre-
servando o bem-estar psicossocial da
criana, das prprias mes e de ou-
tros familiares, bem como o preparar-
-se para um futuro marcado por di-
versas dificuldades e incertezas.
Embora coexistam os dois mto-
dos, em situaes desta natureza, di-
versos autores so da opinio de que
o coping focado nos problemas pare-
ce ser mais vantajoso para as mes.
Assim, Faust (1995) refere que o
coping focado nos problemas tem es-
tado associado a funcionamento psi-
colgico individual mais adaptativo,
enquanto que o coping focado nas
emoes envolve diversas formas de
negao ou fuga, contribuindo para
uma adaptao emocional mais po-
bre face ao diagnstico de deficincia
ou doena do filho.
Para alm destas, outras catego-
rias so possveis, Stone et al. (1988),
cit. in Matos (1989), aludem ao apoio
social, procura de informao, re-
ligiosidade, ao evitamento e redefi-
nio da situao.
Assim, em relao ao apoio social,
Sloper e Turner (1992) referem que as
mes de crianas com deficincia f-
sica que no apresentam estratgias
activas para obter ajuda so menos
ajudadas por parte dos Servios de
Sade locais.
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
173 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
Quanto questo da procura de
informao, Pain (1999) entrevistou
20 famlias (destas a maioria era
constituda apenas por mes, n=10) de
crianas com deficincia fsica e difi-
culdades de aprendizagem. O autor
concluiu que a informao estava re-
lacionada de forma positiva com os
processos de adaptao emocional
dos pais deficincia da criana, com
o acesso a benefcios e servios, e com
melhorias no manejo com o compor-
tamento dos seus filhos.
Em relao religiosidade,
McConachie (1993) salienta o papel
das crenas religiosas gerais e espec-
ficas. Refere que a f religiosa, pode
ter, de acordo com a autora, um pro-
fundo impacto nas atitudes dos pais
para com os filhos com deficincia,
incluindo-se nas crenas gerais. Ou-
tro aspecto interessante so as ideias
dos pais relativamente s causas da
deficincia dos seus filhos, podendo
os pais percepcionar-se a si prprios
como tendo culpa desse acontecimen-
to. Quer umas quer outras esto im-
plicadas, segundo a autora, na adap-
tao das mes deficincia ou do-
ena dos filhos.
Quanto ao evitamento, Atkinson
et al. (1995) estudaram 56 mes e seus
filhos com Sndrome de Down, de
idades compreendidas entre os 14 e
os 30 meses por um perodo de dois
anos. Os resultados indicaram que a
aproximao e o evitamento, estuda-
dos por diversos instrumentos, eram
estveis no tempo. As variveis asso-
ciadas ao coping cognitivo parecem
estar envolvidas na mediao do
stress provocado pelo filho com defi-
cincia. Mes que tendem a adoptar
uma avaliao constante dos agentes
de stress referem maior desconforto
relativamente s mes que apresen-
tam estilos de coping menos vigilan-
tes. Ao mesmo tempo, o evitamento
cognitivo dos agentes de stress e os
afectos de mal-estar psicolgico redu-
zem a sensibilidade comportamental
da me para com a criana.
A redefinio da situao, envol-
ve observar a situao de uma forma
diferente. De acordo com Coyne e col
(1981), cit. in Matos (1989), esta for-
ma de coping utilizada de forma di-
versa consoante as vrias situaes: "
Nas situaes que so avaliadas como
sendo possveis de modificar as pes-
soas empregam significativamente
menos a redefinio, que em situaes
que so avaliadas como requerendo
a aceitao".
Embora a variabilidade de estrat-
gias seja diversificada, na situao es-
pecfica das mes de crianas com o
diagnstico irreversvel de PC pos-
svel verificar a redefinio das expec-
tativas por parte das mes acerca do
desenvolvimento dos seus filhos.
Num estudo recente realizado no
nosso pas com esta populao tal
questo abordada. Assim, Gomes
(1998) comparou 28 mes de crianas
com PC e 56 mes de crianas sem
deficincia [destas ltimas, 28 mes
situavam-se no nvel educacional bai-
xo (NEB) e 28 no nvel educacional
alto (NEA)] quanto s concepes
destas acerca do desenvolvimento das
crianas em geral e dos seus filhos.
Uma das concluses do seu estudo,
refere uma diferena significativa en-
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 174
Revista Portuguesa de Psicossomtica
tre as mes de crianas com PC e as
mes sem deficincia (NEB e NEA) no
que diz respeito ao que pensavam do
desenvolvimento dos seus filhos. As
preocupaes do primeiro grupo so
maiores e as expectativas situam-se ao
nvel das necessidades primrias.
Embora seja sobejamente reco-
nhecido que o coping uma varivel
importante para a adaptao das
mes de crianas com doena crnica
ou deficincia e tal seja referido em
termos tericos, foi nesta rea de es-
tudo que obtivemos, em termos de
pesquisa, menos investigaes com-
parativamente aos estudos que rela-
cionam a deficincia e a adaptao
psicolgica materna ou, o apoio social
e a adaptao psicolgica das mes.
4. CONCLUSES
Necessariamente muito ficou por
dizer em relao aos diferentes estu-
dos nesta rea, optamos, por apresen-
tar, aparentemente, os mais significa-
tivos. Feita esta considerao, pensa-
mos que ser importante, de forma
resumida, referir alguns aspectos per-
tinentes que emergem deste trabalho
de reviso.
Na relao doena crnica/defi-
cincia adaptao esto envol-
vidos, entre outras as seguintes
variveis: incio, etiopatogenia,
evoluo, visibilidade, gravidade,
funcionalidade, mobilidade, so-
brecarga clnica, integrao esco-
lar e social e sobrecarga econmi-
ca.
Na relao apoio social adap-
tao, sugerido que o apoio so-
cial est habitualmente associa-
do a uma adaptao mais posi-
tiva, mas pode constituir tam-
bm fonte de stress, nomeada-
mente, o fornecido pelos tcni-
cos de Sade. Entre as fontes de
apoio mais citadas na literatura,
o apoio percepcionado pelas
mes dos seus maridos/compa-
nheiros parece assumir papel
relevante, o que sublinha a ne-
cessidade de os incluir, cada vez
mais, nas consultas mdicas e
psicolgicas, bem como nos tra-
tamentos teraputicos que en-
volvem a criana com PC, com
vista a diminuir/ultrapassar as
dificuldades adaptativas das
mes. No que concerne os tipos
de apoio, interessa um adequa-
do ajustamento entre as neces-
sidades exigidas pelas mes e o
apoio especfico a fornecer para
as colmatar.
Na relao coping adaptao, o
coping pode funcionar como redu-
tor e indutor de stress. Existem di-
versas categorias que parecem
interferir na adaptao psicolgi-
ca materna: coping focado nas
emoes e nos problemas, o apoio
social, a procura de informao, a
religiosidade, o evitamento ma-
terno e a redefinio da situao.
Ao longo da reviso, assistimos
mudana, de uma posio
dicotmica (impacto negativo
versus impacto positivo) para
uma que reala todo um proces-
so dinmico constante em ter-
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
175 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
mos de adaptao, e em que a
variabilidade de respostas por
parte das mes a um filho que
exige necessidades especficas,
forosamente diversa e em con-
tnua mudana.
Alertar para a necessidade dos
tcnicos de Sade que trabalham
ao nvel da reabilitao da crian-
a com PC, poderem desde os
primeiros tempos de vida des-
ta, prevenir/intervir sobre pos-
sveis dificuldades na adaptao
das mes aos seus filhos com PC
ao longo das diferentes fases das
suas vidas.
A necessidade de mais investi-
gaes psicossociais na rea da
PC, infelizmente ainda escassas,
que reflictam e problematizem
questes mais especficas em
reas como o impacto escolar/
/social, ou a mobilidade das
crianas e suas repercusses na
adaptao psicolgica materna.
Abstract
This paper reviews the psychological
adaptation of mothers of children with
Cerebral Palsy (CP). First, the CP is
described in a brief way, second the
authors discuss some theoretical models
of adaptation, third, a short review of
investigation in this field, mainly related
to CP, social support and coping of
mothers is presented. Finally, some
relevant aspects of this work are
considerated.
Key-words: Psychological Adapta-
tion of Mothers; Cerebral Palsy; Coping;
Social Support.
BIBLIOGRAFIA
Andrada MG. Cerebral Palsy: issues in
incidence early detection, and habilita-
tion in Portugal. In. Marfo, D., Walker,
S. & Charles, B.(Eds.). New York:
Praeger Pub, 1986.
Atkinson L, Chislom V, Dickens S, Scott
B, Blackwell J, Tam F, Goldberg S. Cog-
nitive coping, affective distress, and
maternal sensitivity: mothers of chil-
dren with Down Syndrome. Develop-
mental Psychology 1995; 31(4): 668-676.
Barros L. Psicologia Peditrica: perspectiva
desenvolvimentalista (pp.129-152).
Climepsi Editores. Lisboa, 1999.
Bax M. Prevention of neurodevelop-
mental disorders. Developmental Medicine
and Child Neurology 1993; 35: 283-284.
Blechman E, Brownell K. Behavior Medi-
cine and Women: a comprehensive handbook
(pp.108-111). The Guilford Press, 1998.
Blacher J. Severely handicapped young chil-
dren and their families: research and review
(pp.3-49,91-141). Academic Press, Inc.
London, 1984.
Blanes M. Perceived of and support for
Puerto Rican mothers of young children
with disabilities. Topics in early childhood
special education,1999.[em linha]. [ citado
em 15 de Fevereiro de 2001-20:50]. Dispo-
nvel em URL: http://www.findarticles.
.com/
Borges L, Gonalves O. Paralisia Cere-
bral. Que etiologia? "Sade infantil" 1990;
XII: 227-228.
Bradford. Children, families and chronic
disease. Routledge London and New
York, 1997.
Bristol M, Gallagher J, Schopler E. Mo-
thers and Fathers of young developmen-
tally disabled and nondisabled boys:
adaptation and spousal support. Deve-
lopmental Psychology 1988; 24(3): 441-451.
Burack J, Hodapp R, Zigler E. Handbook of
mental retardation and development, 23: 607-
627. Cambridge University Press, 1998.
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 176
Revista Portuguesa de Psicossomtica
Cadman D, Rosenbaum P, Boyle M,
Offord D. Children with chroni ilness:
family and parent demografic charac-
theristics and psychosocial adjustment.
Pediatrics 1991; 87(6): 884-889.
Canavarro MC. Relaes afectivas ao longo
do ciclo de vida e sade mental. Dissertao
de Doutoramento em Psicologia
Clnica, Faculdade de Psicologia e
Cincias da Educao da Universidade
de Coimbra. Coimbra, 1997.
Chavira V, Lopz S, Blacher J, Shapiro J.
Latina mothers attributions, emotions
and reactions to the problem behaviors
of their children with developmental
disabilities. Journal Child, psychologic,
psychiatry 2000; 41(2): 245-252.
Chen T, Tang C. Stress apraisal and so-
cial support of chinese mothers of adult
children with mental retardation.
American Journal on mental retardation
1987; 101(5): 473-482.
Cruickshank W. Cerebral Palsy: A devel-
opmental disability. Third revised edition.
Syracuse University Press, Syracuse,
New York,1976.
Dyson L. Fathers and mothers of School-
age children with developmental dis-
abilities: parental stress, family func-
tioning, and social support. American
Journal of Mental Retardation 1997;
102(3): 267-279.
Faria. Bem estar e sade mental. Dissertao
de Doutoramento em Psicologia Clnica,
Faculdade de Psicologia e Cincias da
Educao da Universidade de Coimbra.
Coimbra, 1999.
Faust J, Rosenfeld R, Wilson D, Durham
L, Vardopoulos C. Prediction of depres-
sion in parents of Turner Syndrome
adolescents as a function of growth hor-
mones, family conflict and coping style.
Journal of Developmental and Physical Dis-
abilities 1995; 7(3): 221-333.
Ferreira M, Praa M. Estudo epidemio-
lgico da Paralisia Cerebral em Portugal.
Comunicao apresentada nas 1
as
Jornadas de Paralisia Cerebral NRN.
Porto, 2000.
Forjaz MS. Comparative Models of the im-
pact of Social Support on Psychological Dis-
tress in Cancer Patients. Dissertation Pre-
pared for the Degree of Doctor of Phi-
losophy. University of North Texas, 1999.
Frana R. A dinmica da relao na fatria da
criana com Paralisia Cerebral, Dissertao
de Mestrado em Psicologia, Especializa-
o em Psicologia Clnica do Desenvol-
vimento, Faculdade de Psicologia e
Cincias da Educao da Universidade
de Coimbra. Coimbra, 1994.
Gallagher J, Beckman P, Cross A. Fami-
lies of handicapped children: sources of
stress and its amelioration. Excepctional
children 1983; 50(1): 10-19.
Gayton W, Friedman S, Tavormina J,
Tucker F. Children with cystic fibrosis:
Psychological test findings of patients,
siblings and parents. Pediatrics 1977;
59(6): 888-894.
Gomes, C. Ideias das mes de crianas com
Paralisia Cerebral acerca do desenvol-
vimento dos seus prprios filhos e das
crianas em geral. Dissertao de
Mestrado em Psicologia Clnica do
Desenvolvimento, Faculdade de
Psicologia e ciencias da Educao da
Universidade do Porto. Porto, 1998.
Hagberg B, Hagberg G, Olow I, Wendt
L. The changing panorama of Cerebral
Palsy in sweden. VII. Prevalence and
origin in the birth year period 1987-
1990. Acta paediatric 1996; 85: 954-960.
Havermans T, Eiser C. Mothers percep-
tions of parenting a child with spina
bifida. Child: Care, Health and Develop-
ment 1991; 17: 259-275.
Lambrenos K, Weindling A, Calam R,
Cox A. The effect of a childs disability
on mothers mental health. Archives of
Disease in Childhood 1996; 74:115-120.
Lutzker J, Cambpell R, Harrold M,
Huyen K. Project ecosystems: an
ecobehavioral approach to families with
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 4, n2, Jul/Dez 2002
177 A adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral
children with developmental disabili-
ties. Journal of Development and Physical
disabilities 1992; 4 (1): 1-14.
Kazak A, Clark M. Stress in families of
children with myelomeningocele. De-
velopmental Medicine and Child Neurology
1988; 28: 220-228.
Kazak A, Reber M, Carter A. Structural
and qualitative aspects of social net-
works in families with young chroni-
cally ill children. Journal of Pediatric Psy-
chology 1988; 13(2): 171-182.
Mackie P, Jessen C, Jarvis S. The lifestyle
assessment questionaire: an instrument
to measure the impact of disability on
the lives of children with Cerebral Palsy
and their families. Child: Care, Health and
Development, 1998; 24(6): 473-486.
Mastroyannoupolou K, Satallard P,
Lewis M, Lenton S. The impact of
childhhod non malignant life
threatning ilness on parents: gender
differences and predictors of parental
adjustment. Journal of Psychology and
Psychiatry 1997; 38(7): 823-829.
Matos, A. P. Factores Psicolgicos na
Doena Coronria. Dissertao de
Doutoramento em Psicologia Clnica,
Faculdade de Psicologia e Cincias da
Educao da Universidade de Coimbra.
Coimbra, 1995.
Matos AP. Factores de stress, coping e
personalidade em doentes com perturbaes
emocionais, Faculdade de Psicologia e
Cincias da Educao da Universidade
de Coimbra. Coimbra, 1989.
McConachie H. Implications of a model
of stress and coping for services to fami-
lies of young disabled children. Child:
Care, Health and Development 1993; 20:
37-46.
McGrath M, Grant G. The life cycle and
support networks of families with a per-
son with a learning difficulty. Disability,
handicap & society 1993; 8 (1): 25-41.
Mendona T. A adaptao psicolgica em
irmos de crianas e jovens com Paralisia
Cerebral, Dissertao de Mestrado em
Psicologia Clnica, Instituto de
Educao e Psicologia da Universidade
do Minho. Braga, 2000.
Monteiro M. A adaptao psicolgica de
mes cujos filhos apresentam Paralisia Cer-
ebral: aspectos da deficincia, do coping e
do apoio social, Dissertao de Mestrado
em Psicologia Clnica, Faculdade de
Psicologia e Cincias da Educao da
Universidade de Coimbra. Coimbra,
2002.
Monreal FJ. Consideration of genetic
factors in Cerebral Palsy. Developmental
Medicine and Child Neurology 1985; 27:
325-330.
Mutch L, Alberman E, Hagaberg B,
Kodama K, Perat M. Cerebral Palsy Epi-
demiology: Where are we now and
where are we going? Developmental Medi-
cine and Child Neurology 1992; 34: 547-555.
Nunes. Dificuldades e necessidades dos pais
e cuidadores das crianas com Paralisia Cer-
ebral, Trabalho de investigao
apresentado no mbito da disciplina de
Cincias da Educao, Escola Superior
de tecnologias da Sade do Porto, CESE
de Ensino e Administrao. Porto,1997.
Odgen J. Psicologia da sade (pp.255-279).
Climepsi Editores. Lisboa,1999.
Pain H. Coping with a child with disabili-
ties from the parents perspective: the
function of information. Child: Care, Health
and Development 1999; 25 (4): 299-312.
Palisano R, Rosenbaum P, Walter S,
Russel D, Wood E, Gallupi B. Develop-
ment and reability of a system to clas-
sify gross motor function in children
with Cerebral Palsy. Developmental Medi-
cine and Child Neurology 1997; 39: 214-223.
Patterson, J. Families experiencing
stress. The family adjustment and ad-
aptation response model. Family systems
Medicine 1988; 5(2): 202-237.
Pedro, J. Beb XXI - Criana e famlia na
viragem do sculo (pp. 27-32). Fundao
Calouste Gulbenkian. Lisboa,1995.
Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 178
Revista Portuguesa de Psicossomtica
Pelchat D, Ricard N, Bouchard J,
Perreault M, Saucier J, Berthiaume M,
Bisson J. Adaptation of parents in rela-
tion to their 6-month-old-infants type
of disability. Child: Care, Health and De-
velopment 1999; 25: 377-379.
Pelletier L, Godin G, Lepage L, Dussault
G. Social Support received by Mothers
Chronically ill children, Pediatric Psy-
chology 1993; 115-129.
Rimmerman A, Stanger V. Locus of con-
trol and utilization of social support
amog mothers of young children with
psysical disabilities. International Journal
of Reabilitation Research 1992; 15: 39-47.
Riper M. Living with Down Syndrome:
the family experience. [em linha]. n1
vol 4 March 1999 [citado em 26 de
Novembro de 2000-20:05]. Disponvel
em URL: http://www.dison.edu/dsq/
vanriper.shtml/.
Rodin G. Resumo da comunicao:
"Psicoterapia do doente somatizador"
apresentada no Congresso Aplicaes
Clnicas da Investigao em Psicosso-
mtica, Braga, 26 e 27 de Outubro de
2001.
Schleikorn J. Coping with cerebral palsy.
Pro-ed. Austin, Texas, United States of
America, 1983.
Serra A. Um estudo sobre o coping: O
inventrio resoluo de problemas.
Psiquiatria Clnica 1988; 9(4): 301-316.
Serra A. Inventrio de Resoluo de
Problemas. In Almeida, L., Simes, M.,
Gonalves, M.(Eds). Provas Psicolgicas
em Portugal I 1995; 165-179. Braga.
APPORT.
Sinha G. Prevalence and type of Cer-
ebral Palsy in a British Ethnic Commu-
nity: The role of consanguinity. Devel-
opmental Medicine and Child Neurology
1997; 39: 259-261.
Shea T, Preisser J, Klinepeter K, Dillard
R. Trends in mortality and cerebral
palsy in a geographically based cohort
of very low birth weight neonates born
between 1982 to 1994. Pediatrics 1998;
101(4): 642-647.
Sloper P. Models of service suport for
parents of disabled children. What do
we need to know? Child: Care, Health and
Development 1999; 25: 85-89.
Sloper P, Turner S. Service needs of fami-
lies of children with severe physical dis-
ability. Child: Care, Health and Develop-
ment 1992; 18: 259-282.
Subtil C, Fonte A, Relvas A. Impacto na
fratria de doena grave/crnica em
crianas. Inventrio de respostas
doena dos filhos. Psiquiatria Clnica
1995; 16(4): 241-250.
Thompson J, Gustafson K. Adaptation to
Chronic Childhood Ilness. American Psy-
chological Association. Washington,
DC, 1996.
Walker L, Ortiz-Valdes J, Newbrough J.
The role of maternal employment and
depression in the psychological adjust-
ment of chronical ill, mentally retarded,
and well children. Journal of Pediatric
Psychology 1989; 14(3): 357-370.
Wallander J, Pitt L, Mellins C. Child
functional independence and maternal
psychosocial stress as risk factors threat-
ening adaptation in mothers of physi-
cally or sensorially handicapped chil-
dren. Journal of Consulting and Clinical
Psychology 1990; 58(6): 818-824.
Wallander J, Varni J, Babani L, Dehaan
C, Wilcox K, Banis H. The social envi-
ronment and the adaptation of moth-
ers of physically handicapped children.
Journal of Pediatric Psychology 1989; 14(3):
371-387.
Wallander J, Varni J. Effect of pediatric
chronic physical disorders on child and
family adjustment. Journal of Psychology
and Psychiatry 1998; 29-46.
Weebers J. Risk factors for psychologi-
cal maladjustment of parents of chil-
dren with cancer. Journal American Acad-
emy Child, Adolescent and Psychiatry
1999; 38 (12): 1526-1535.

Das könnte Ihnen auch gefallen