UNIVERSIDAD CÉSAR VALLEJO

FACULTAD DE HUMANIDADES
ESCUELA ACADÉMICA PROFESIONAL DE PSICOLOGÍA

TESIS

Sobrecarga del Cuidador y Calidad de Vida en Pacientes con Parkinson del

Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray - EsSalud, Trujillo.

PARA OPTAR EL TITULO DE:

LICENCIADO EN PSICOLOGÍA

AUTORES:
Br. Beltrán Santos, Aurora Vanesa

Br. León Zelada, Richard Anthony

ASESORA:
Mg. Lila Del Águila Chávez

TRUJILLO – PERÚ
2009
SOBRECARGA DEL CUIDADOR Y CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON
PARKINSON DEL HOSPITAL BASE VÍCTOR LAZARTE ECHEGARAY -
ESSALUD, TRUJILLO
 Dedicatoria

A Díos por su resguardo y bendición de darnos la oportunidad de ayudar como

instrumento de Él, a través de esta maravillosa profesión.

A nuestros padres por su confianza y esfuerzos depositados en nosotros para

lograr culminar una de nuestras metas.

i
 Agradecimiento

A la Mg. Lila Del Águila Chávez, por su apoyo y acertada conducción en la

elaboración de la tesis y por ser una gran maestra y persona.

A la Ps Eulalia Mendoza Castañeda, por su gran amistad, entusiasmo,

motivación que día a día nos brindo para llega a culminar esta investigación.

A todos los profesores que en el transcurso de nuestra formación profesional,

nos brindaron sus conocimientos y experiencias.

A los adultos mayores del Programa de Parkinson y sus familiares, del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray, porque sin su participación no habría sido
posible desarrollar esta tesis.

ii
 Presentación

Señores miembros del jurado calificador:

Cumpliendo con las disposiciones vigentes emanadas por el Reglamento

de Grado y Títulos de la Universidad César Vallejo, Facultad de Humanidades,
Escuela Profesional de Psicología, sometemos a vuestro criterio profesional la
evaluación del presente trabajo de investigación Titulada “Sobrecarga del
Cuidador y Calidad de Vida en Pacientes con Parkinson del Hospital Base
Víctor Lazarte Echegaray - EsSalud, Trujillo” , elaborado con el propósito de
obtener el titulo profesional de licenciado en Psicología.

El presente estudio tuvo como objetivo analizar la relación existente

entre la Sobrecarga del cuidador y la calidad de vida de los pacientes con
Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

Con la convicción de que se le otorgará el valor justo y mostrando apertura a

sus observaciones, agradecemos por anticipado por las sugerencias y
apreciaciones que se brinden a la investigación.

Trujillo, Octubre de 2009

Br. Beltrán Santos Aurora Vanesa

Br. León Zelada Richard Anthony

iii
 Resumen

Esta investigación tiene como objetivo principal Analizar la relación existente

entre la Sobrecarga del cuidador y la calidad de vida de los pacientes con
Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo. La
investigación es de tipo sustantiva y el diseño utilizado es el descriptivo
Correlacional con una muestra de tipo intencionada y estuvo constituida por un
grupo de 35 pacientes y sus cuidadores; durante los meses de mayo y junio del
2009. Se utilizo la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit y el Instrumento
de Evaluación de Calidad de Vida (WHOQOL-BREF).

Se obtuvieron resultados que indican que no existe relación significativa entre

la Sobrecarga del cuidador y la calidad de vida; así mismo no se encontró
relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y ninguno de los dominios
(físico, psicológico, relaciones sociales y medio ambiente) de la calidad de vida.

Por otro lado los resultados permitieron establecer que el mayor porcentaje de
cuidadores presentan niveles de sobrecarga intensa, y que la calidad de vida
de los pacientes con Parkinson esta por debajo del promedio.

iv
 Abstract

This research has as principal aim Analyze the existing relation between the
Overcharge of the keeper and the quality of life of the patients with Parkinson of
the Hospital Victor Lazarte Echegaray EsSalud. The research is of type
substantive and the used design is the descriptive Correlacional with a
meaningful sample of type. We use the scale of overcharge of the keeper of
Zarit and the Instrument of life’s Quality evaluation (WHOQOL-BREF).

There were obtained results that indicate that significant relation does not exist
between the Overcharge of the keeper and the Quality level of life; likewise
significant relation was not between the overcharge of the keeper and any of
the domains (physical, psychological, social relations and environment) of the
quality of life. percentage of keepers present levels of intense overcharge. On
the other hand the results allowed to establish that the major percentage of
keepers present levels of intense overcharge, and the quality of life of the
patients with this Parkinson below the average.

v
 Índice

Portada

Dedicatoria…............................................................................................... i

Agradecimiento ........................................................................................... ii

Presentación................................................................................................ iii

Resumen ..................................................................................................... iv

Abstract ....................................................................................................... v

Introducción ................................................................................................. 10

Capitulo I. Marco Metodológico .................................................................. 12

1.1. El Problema ...................................................................................... 13

1.1.1. Selección del Problema.......................................................... 14

1.1.2. Formulación del Problema ..................................................... 15

1.1.3. Justificación ........................................................................... 15

1.1.4. Limitaciones ........................................................................... 16

1.2. Objetivos ........................................................................................... 16

1.2.1. Generales............................................................................... 16

1.2.2. Específicos............................................................................. 16

1.3. Variables – Indicadores..................................................................... 17

1.4. Hipótesis ........................................................................................... 18

1.4.1. Generales............................................................................... 18
 1.4.2. Específicos ............................................................................ 18

1.5. Diseño de Ejecución ......................................................................... 19

1.5.1. Tipo de Investigación ............................................................. 19

1.5.2. Diseño de Investigación ........................................................ 19

1.5.3. Población – Muestra............................................................... 20

TABLA1.................................................................................. 20

TABLA2.................................................................................. 20

1.5.4. Técnicas, Instrumentos e Información.................................... 22

1.5.4.1. Técnicas ................................................................... 22

1.5.4.2. Instrumentos ............................................................. 22

1.5.4.3. Información ............................................................... 29

1.5.5. Procedimiento ........................................................................ 30

Capitulo II. Marco Referencial Científico .................................................... 32

2.1. Antecedentes del Problema .............................................................. 33

Internacional ..................................................................................... 33

Nacional............................................................................................ 39

Regional............................................................................................ 41

2.2. Marco Teórico ................................................................................... 43

2.2.1. Sobrecarga Del Cuidador....................................................... 43

2.2.1.1. Definición .................................................................. 43

2.2.1.2. Los cuidadores.......................................................... 44

 2.2.1.3. El rol femenino de las cuidadoras............................. 45

2.2.1.4. El Cuidador principal................................................. 46

2.2.1.5. Relación de parentesco con la

persona a la que se cuida......................................... 47

2.2.1.6. La motivación para cuidar......................................... 49

2.2.1.7. Rasgos Típicos del Cuidador.................................... 50

2.2.1.8. Consecuencia Psicológica del

Cuidado .................................................................... 50

2.2.1.9. Tipo de relación entre cuidador

y la persona cuidada................................................. 51

2.2.2. Calidad De Vida ..................................................................... 52

2.2.2.1. Definición .................................................................. 52

2.2.2.2. Calidad de vida relacionado con

la salud (CVRS) ........................................................ 54

2.2.2.3. Características de la calidad

de vida ...................................................................... 54

2.2.2.4. Indicadores de Calidad de Vida ................................ 55

2.2.2.5. Calidad de Vida y Adulto Mayor................................ 61

2.2.3. Parkinson ............................................................................... 64

2.2.3.1. Definición .................................................................. 65

2.2.3.2. Los síntomas psicológicos de la

enfermedad de Parkinson......................................... 66
 2.2.3.3. Sintomatología de la

Enfermedad de Parkinson ........................................ 68

2.2.3.4. Criterios diagnósticos para demencia

debido a enfermedad de Parkinson .......................... 69

2.2.3.5. Depresión y Parkinson.............................................. 70

2.3. Marco Conceptual............................................................................. 71

Capitulo III. Descripción de Resultados ..................................................... 73

Capitulo IV. Contrastación de Hipótesis .................................................... 81

Capitulo V. Discusión de Resultados ......................................................... 83

Capitulo VI. Conclusiones y Recomendaciones........................................ 93

6.1. Conclusiones .................................................................................... 94

6.2. Recomendaciones ............................................................................ 96

Capitulo VII. Referencias y Anexos............................................................. 99

Referencias....................................................................................... 100

7.1. Anexos

Anexo 1............................................................................................. 108

Anexo 2............................................................................................. 110

Anexo 3............................................................................................. 113

Anexo 4............................................................................................. 114

Anexo 5............................................................................................. 115

 Introducción

La población adulta mayor ha crecido en los últimos años y se prevee un

crecimiento mayor, pues según la OMS, en el año 2000 había 600 millones de
personas mayores de 60 años, lo que representa el 10% de la población total
del planeta.

En Europa y América, esta población sobrepasa ya el 20% del total. En el Perú,

en el año 2020, esta población será el 11% de la población total, con 3,613 000
y, para el año 2025, será de 4,470 000 adultos mayores. Este crecimiento es
debido a los avances de la ciencia y la medicina, la higiene y nutrición y las
condiciones y estilos de vida favorables. Sin embargo, la longevidad creciente
tiene exigencias propias que no pueden desconocerse y se debe asegurar que
el alto costo necesario para llegar a viejo se vea compensado con una vida con
calidad, en el adulto mayor.

Es por ello que la situación de los enfermos afectados por la enfermedad de

Parkinson, en su gran mayoría adultos mayores, y sus demandas tanto físicas
como psicológicas, en pro de su calidad de vida, han motivado a investigar la
situación en la que se encuentran las personas afectadas esta enfermedad, así
como sus cuidadores quienes cumplen un rol fundamental de asistir al paciente
en todas sus necesidades, que día a día lidian no solo con los problemas
propios del cuidado, si no en sus propios problemas, acarreando en ellos
síntomas físicos, psicológicos y emocionales.

No se han encontrado antecedentes de trabajos científicos que relacionen las

variables de calidad de vida y sobrecarga del cuidador, ni a nivel nacional e
internacional. Existen algunos estudios científicos con la variable calidad de
vida y en su mayoría están dirigidos a pacientes adultos mayores o enfermos
terminales. Algunos trabajos han sido hechos para validar la evaluación de
calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud (Whoqol- Bref).

10
Con relación a la variable sobrecarga del cuidador se ha encontrado trabajos
relacionados a cuidadores de pacientes dependientes o discapacitadas, otros
para conocer la representación social de los cuidadores de ancianos, otros
para evaluar el impacto emocional de los cuidadores de pacientes adultos con
síndrome demencial. Algunos trabajos han sido hechos para validar la escala
de sobrecarga del cuidador.

Por otro lado la presente investigación está dividida en capítulos y está

distribuida de la siguiente manera: En el primer capitulo se encuentra el marco
metodológico en el que se detalla el problema, los antecedentes encontrados
sobre la investigación, los objetivos y las hipótesis que se quieren comprobar y
todo relacionado a la población de estudio, los instrumentos y el método,
diseño de estudio utilizados. En el segundo capitulo encontramos el marco
referencial científico llámese el marco teórico y el marco conceptual de cada
variable de investigación como definiciones y postulados de los diferentes
autores. En el tercer capitulo encontramos todo relacionado a la descripción de
resultados con los diferentes cuadros y gráficos de cada objetivo de la
investigación. En el capitulo cuatro encontramos la contrastación de hipótesis
en donde se describe el nivel de significancia de cada hipótesis, es decir su
aceptación y no aceptación de la misma. En el capitulo seis encontramos las
conclusiones y recomendaciones del trabajo y finalmente en el capitulo siete
se da cuenta de las fuentes de información que han sido consultadas; así como
también los anexos en que se presentan los instrumentos de recolección de
datos.

11
12
1.6. El Problema
El Parkinson es una de las enfermedades neurodegenerativas qué más
afecta el estilo de vida de las personas, la mayoría de la población
afectada son adultos mayores (Montenegro, E. 2008) y si bien es cierto
los síntomas cognitivos no son tan graves como el de otras enfermedades
como el Alzheimer, la incapacidad qué genera en el paciente tiene un
impacto importante en el estilo de vida qué desarrolla, debido a las
limitaciones físicas y los cambios de humor repentinos, entre otras
complicaciones qué se suman a las limitaciones propias de la adultez
mayor.

Entre las ciencias de la salud, los avances de la medicina han posibilitado

prolongar notablemente la vida, generando un incremento importante de
las enfermedades crónicas. Ello ha llevado a poner especial acento en un
término nuevo: Calidad de Vida Relacionada con la Salud. Numerosos
trabajos de investigación científica emplean hoy el concepto, como un
modo de referirse a la percepción qué tiene el paciente de los efectos de
una enfermedad determinada o de la aplicación de cierto tratamiento en
diversos ámbitos de su vida, especialmente de las consecuencias qué
provoca sobre su bienestar físico, emocional y social.

El estilo de vida de los pacientes con Parkinson tiene mucha importancia

en el desarrollo y avance de la enfermedad, aspectos como la autonomía,
la socialización, la independencia, la autoestima, entre otros son
afectados por está enfermedad la cual repercute en la calidad de vida qué
llevan.

Por otro lado, se encuentran las personas qué cuidan de los pacientes con
Parkinson; ellos se encargan de apoyarlos en la mayoría de las
actividades qué el paciente requiera debido a sus limitaciones; estas
personas en muchos de los casos se dedican casi por completo al
cuidado de los pacientes perdiendo la socialización, la libertad de tiempo
qué disponían, entre otros aspectos; lo qué ocasiona en ellos qué
desarrollen la llamada “sobrecarga del cuidador”.

13
En el ejercicio diario de la práctica pre-profesional se ha tenido
experiencia con pacientes de diversas enfermedades crónicas
degenerativa como el Parkinson y a su vez se ha observado la relación
con sus cuidadores, y los problemas generales de salud mental,
concomitantes, tanto en los pacientes como en las personas cuidadoras
de ellos.

Conociendo está problemática de una manera directa, gracias a la

práctica clínica qué se realiza en está población, nace la inquietud de
investigar la sobrecarga del cuidador y calidad de vida en pacientes con
parkinson del Hospital base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

1.1.5. Selección del Problema

El problema fue seleccionado por los siguientes motivos:

• El interés por parte de los investigadores debido a trabajos

previos en está área de la psicología.

• Inexistencia de investigaciones sobre el tema a nivel local.

• La investigación ayudará a resolver problemas subyacentes

al tema de investigación.

• Es un problema qué se da con frecuencia en está población

y no se considera o toma en cuenta el aspecto psicológico
de la misma.

• La investigación contribuirá con el desarrollo personal y

profesional de los investigadores.

• La población de Adultos Mayores con Parkinson, es una de

las más vulnerables en la sociedad, debido a las limitaciones
físicas, las cuales le impiden desenvolverse de forma
independiente.

14
1.1.6. Formulación del Problema

¿Existe relación significativa entre la presencia de Sobrecarga del

Cuidador y Calidad de Vida en Pacientes con Parkinson del
Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo?

1.1.7. Justificación

• Los resultados obtenidos de está investigación darán nuevas

luces de un área poco estudiada hasta el momento en nuestro
medio y qué es de mucha importancia por el impacto qué tiene
en la calidad de vida, tanto de los pacientes con Parkinson
como en sus cuidadores.

• La enfermedad de Parkinson no es muy considerada en

nuestro medio para realizar investigaciones de corte
psicológico, sin embargo, dentro del grupo de las
enfermedades degenerativas es una de las más frecuentes.

• Se conocerán aspectos importantes sobre la sobrecarga del

cuidador y la calidad de vida de los pacientes con parkinson, y
la manera como se relacionan estas dos variables, a fin de
permitir a futuras investigaciones tener una base de referencia
sobre el tema.

• Por otro lado, la información obtenida servirá, a futuros

profesionales relacionados con el tema, a establecer
estrategias para mejorar la calidad de vida tanto de los
pacientes con parkinson así como de sus cuidadores.

• Así mismo, fomentará una mayor toma de conciencia de la

importancia de estos aspectos del área psicológica para las
diferentes ramas de la salud mental.

15
 1.1.8. Limitaciones

• Poco acceso a referencias bibliográficas directas sobre el tema

de investigación; contando en su mayoría con referencias
linkográfica o virtuales, (vía Internet), debido a qué el tema de
investigación es relativamente nuevo en nuestro país y en
especial a nivel Local.

• Inexistencia de investigaciones relacionadas con la

investigación en el ámbito local.

• No existe la adaptación a nuestra localidad del instrumento de

calidad de vida WHOQOL - BREF.

1.7. Objetivos

1.2.3. General

• Analizar la relación existente entre la Sobrecarga del cuidador y

calidad de vida de los pacientes con Parkinson del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

1.2.4. Específicos

• Determinar la calidad de vida en los pacientes con Parkinson del

Hospital base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

• Determinar el nivel de Sobrecarga del cuidador en las personas

qué son cuidadores de los pacientes con Parkinson del Hospital
base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

• Determinar qué relación existe entre la sobrecarga del cuidador

y el dominio físico en pacientes con Parkinson del Hospital Base
Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

16
 • Determinar qué relación existe entre la sobrecarga del cuidador
y el dominio psicológico en pacientes con Parkinson del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray - EsSalud, Trujillo.

• Determinar qué relación existe entre la sobrecarga del cuidador

y las Relaciones sociales en pacientes con Parkinson del
Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray - EsSalud, Trujillo.

• Determinar qué relación existe entre la sobrecarga del cuidador

y el Medio ambiente en pacientes con Parkinson del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray - EsSalud, Trujillo.

1.8. Variables – Indicadores

! Variable 1º: Sobrecarga del Cuidador

La Sobrecarga del cuidador es la amenaza de la salud tanto física,

psicológica y emocional a la que está expuesta una persona como
consecuencia de cuidar a un adulto mayor o a una persona
dependiente. Es por esto por lo qué se utilizara la Escala de
Sobrecarga del Cuidador de Zarit, ya que es un instrumento
autoaplicado qué explora los efectos negativos resultantes del
cuidado de una persona mayor o dependiente sobre el cuidador en
distintas áreas de su vida. Sus indicadores son:

# Salud Física

# Salud Psíquica

# Actividades Sociales

# Recursos Económicos

17
 ! Variable 2º : Calidad de vida

Definida como la percepción del individuo de su situación en la vida,

dentro del contexto cultural y de valores en el qué vive, y en relación
con sus objetivos, expectativas, valores e intereses. Es por esto por
lo qué se utilizará el Instrumento de Evaluación de Calidad de Vida
de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-BREF) cuyos
dominios y facetas son:

# Dominio Físico

# Dominio Psicológico

# Relaciones Sociales

# Medio Ambiente

1.9. Hipótesis

1.4.3. General

• HG: Existe relación significativa entre la Sobrecarga del cuidador y

la calidad de vida de los pacientes con Parkinson del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

1.4.4. Específicos

• HA1: Existe relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y

el dominio físico en pacientes con Parkinson del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

• HA2: Existe relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y

el dominio psicológico en pacientes con Parkinson del
Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

18
 • HA3: Existe relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y
las Relaciones sociales en pacientes con Parkinson del
Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

• HA4: Existe relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y

el Medio ambiente en pacientes con Parkinson del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

1.10.Diseño de Ejecución

1.5.1. Tipo de Investigación

La presente Investigación es Sustantiva ya qué está se orienta a

Describir, Explicar, Predecir o Retrodecir la realidad, teniendo en
cuenta la clasificación presentada por Sánchez y Reyes (2002)

1.5.2. Diseño de Investigación

El diseño de investigación qué se emplea es el Descriptivo –

Correlacional, la cual se orienta a la determinación del grado de
relación existente entre dos variables de interés en una misma
muestra de sujetos, o el grado de relación existente entre dos
fenómenos.

O1x

M r

O2x

M = Pacientes con Parkinson y cuidadores

O1x = Sobrecarga del Cuidador

O2x = Calidad de Vida

r = Coeficiente de correlación

19
1.5.3. Población – Muestra

La población estará conformada por los pacientes con Parkinson y

sus cuidadores, atendidos entre los meses de Enero – Diciembre
2008, en el área de Neurología y Terapia Física y rehabilitación del
Hospital base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo; que
alcanza a 35 sujetos.

La muestra es de tipo intencionado de acuerdo con los criterios de

inclusión, tomando en cuenta qué represente un porcentaje
significativo de la población, siendo esta de 29 sujetos.

TABLA 1. DISTRIBUCIÓN DE LOS PACIENTES SEGÚN SEXO

Porcentaje
SEXO Frecuencia Porcentaje
acumulado
F 8 27,6 27,6
M 21 72,4 100,0
Total 29 100,0

En la tabla se presenta la distribución de los pacientes de

parkinson según sexo, donde el 72.4% son varones y el 27.6%
son mujeres.

TABLA 2. DISTRIBUCIÓN DE LOS CUIDADORES SEGÚN SEXO

Porcentaje
Sexo Frecuencia Porcentaje
acumulado
F 27 93,1 93,1
M 2 6,9 100,0
Total 29 100,0

En la tabla se presenta la distribución de los cuidadores según

sexo, donde el 93.1% es femenino y el 6.9 % es masculino.

20
a) Criterios de Inclusión de los pacientes con Parkinson:

• Tener diagnostico de la Enfermedad del Parkinson, por más

de medio año.

• Ser paciente asegurado del Hospital Base Víctor Lazarte

Echegaray.

• Tener cuidador o cuidadora.

b) Criterios de Exclusión de los pacientes de Parkinson:

• Pacientes con grado de instrucción inferior a Secundaria

Completa.

• Pacientes con deterioro cognitivo.

c) Criterios de Inclusión de los cuidadores:

• El Cuidador deberá tener a su cargo el cuidado de un Paciente

con la enfermedad del Parkinson como mínimo seis meses.

• Los Cuidadores deberán ser mayores de 18 años de edad.

d) Criterios de Exclusión de los cuidadores:

• Cuidadores con grado de instrucción inferior a Secundaria

Competa.

21
1.5.4. Técnicas, Instrumentos e Información

1.5.4.4. Técnicas:

Se utilizó la evaluación Psicométrica para la medición de

las variables, a través de los siguientes instrumentos:

• “Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit” (ver

anexo 1)

• “Instrumento de Evaluación de Calidad de Vida

(WHOQOL-BREF)” (ver anexo 2)

• Un cuestionario Sociodemográfico de elaboración

propia, sin estructura Psicométrica (ver anexo 3)

Así mismo se recurrió a la entrevista para la aplicación de

una encuesta denominada ficha Sociodemográfica, tanto
para el paciente de parkinson como a su cuidador.

1.5.4.5. Instrumentos:

• Instrumento 1: “Escala de Sobrecarga del Cuidador de

Zarit”

$ Autor: Zarit, Reever, y Bach-Peterson, (1980)

(adaptación española realizada por Martín, Salvadó,
Nadal, Miji, Rico et al. (1996)).

$ Descripción: La Escala de Sobrecarga del Cuidador

de Zarit fue diseñada por este autor para valorar la
vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el
cuidador principal de pacientes con demencia.
Aunque la versión original constaba de 29 ítems, la
más extendida es la de 22.

En concreto, mide los sentimientos de los

cuidadores respecto a su relación con los receptores

22
 del cuidado y el impacto qué la asistencia tiene
sobre su salud, su economía, su vida social y sus
relaciones interpersonales.

El cuidador indica el grado de molestia qué le

provoca la ocurrencia de un ítem en particular y
evalúa cada ítem en una escala Linkert de 5 puntos
qué oscila entre (1) nunca y (5) casi siempre, la
suma de las respuestas a cada uno de los ítems da
lugar a una puntuación total entre 0 y 88, en la qué
cuanto más elevada es la puntuación, mayor es la
carga experimentada por el cuidador.

$ Fiabilidad: La consistencia interna arroja un

coeficiente alfa de Cronbach de 0,91. La validez de
constructo también queda demostrada en la versión
española. La fiabilidad test-retest tras tres meses es
de 0,86.

$ Validez: La validación y adaptación en español de la

"Caregiver Burden Interview" (CBI) de Zarit. La
Escala de Sobrecarga del Cuidador, versión
castellana de la CBI, fue aplicada a 92 cuidadores
de pacientes ancianos con trastornos psiquiátricos
según el DSM-III-R atendidos en un centro de día
psicogeriátrico, con el fin de adaptarla a la población
española.

Existe una correlación directa y significativa entre

las puntuaciones de la Escala de Zarit y las del
GHQ, Índice de Katz, Escalas de Trastornos del
Comportamiento y de Memoria/Orientación y la
Intención de institucionalización. No se aprecia
correlación entre la duración de la relación de
cuidado y la sobrecarga.

23
 El análisis factorial de la estructura demuestra la
existencia de tres factores principales subyacentes
(sobrecarga, rechazo y competencia).

$ Interpretación: La evaluación de la sobrecarga en el

cuidador puede abordarse desde tres puntos de
vista diferentes.

El primero intenta relacionarla con el tipo específico

de deterioro y necesidades del paciente, según las
necesidades qué se presenten al resolverlas. Este
enfoque es el empleado en la Escala
Comportamental de Gilleard (Behaviour Check
List).

El segundo es emplear medidas no específicas, qué

valoren calidad de vida o síndromes
psicopatológicos, como el GHQ, Escalas de
ansiedad de Zung o de Beck.

Por último, según la teoría general del estrés, el

cuidador debe enfrentarse con factores estresantes
y su respuesta a los mismos se ve distorsionada por
el impacto emocional y la posible utilización de
soporte familiar y estrategias de manejo. Este es el
enfoque de la Escala de Zarit. En la validación
española se proponen los siguientes puntos de
corte: 22-46: No sobrecarga, 47-55: Sobrecarga leve
y 56-110: Sobrecarga intensa, con una sensibilidad
del 84,6% y una especificidad del 85,3% para el
primero y del 89,7% y 94,2% respectivamente para
el segundo.

$ Adaptación: La escala fue adaptada a nuestro

medio por Lizman (2008) en su investigación
titulada Depresión, sobrecarga y factores
sociodemográficos en cuidadores familiares de

24
 adultos mayores dependientes – PADOMI EsSalud
La Libertad 2007; tomando como muestra
representativa a 30 cuidadores de adultos mayores
dependientes atendidos en el Hospital Albrecht por
diversos problemas de salud crónicos. La
confiabilidad fue determinada empleando el
coeficiente alfa de cronbach cuyo valor fue de 0.92.
La confiabilidad fue determinada empleando
estadística ítem total.

Dentro de las categorías o los niveles qué evalúa

este instrumento encontramos: No sobrecarga: 22 a
46 puntos, sobrecarga leve: 47 a 55 puntos y la
sobrecarga intensa: 56 a 88 puntos
respectivamente.

• Instrumento 2: “Instrumento de Evaluación de Calidad

de Vida (WHOQOL-BREF)”

$ Autor: OMS (1998)

$ Descripción: La versión abreviada de la escala

elaborada por la OMS para evaluación de la Calidad
de Vida (Word Health Organization Quality of Life).
El instrumento proporciona una alternativa óptima al
WHOQOL – 100, permitiendo una forma rápida de
puntuar los perfiles de las diferentes dimensiones.

El método WHOQOL fue desarrollado de una forma

cooperativa y simultanea en diversos centros a nivel
mundial, para su uso tanto en población general
como en pacientes. Tratándose de un instrumento
complejo y amplio, la necesidad de versiones más
cortas qué demanden poco tiempo de respuesta,
llevó al mismo grupo de expertos a desarrollar el
WHOQOL – BREF, qué mantuvo la adecuación de

25
 las propiedades del instrumento original.
Estructuralmente, se compone de 6 áreas, las
cuales a su vez están subdivididas en un total de 24
facetas (además de otra qué integra la calidad
global de vida y la salud general), qué son: Salud
Física, Funciones Psicológicas, Independencia,
Relaciones sociales, Entorno y
Espiritualidad/religión/creencias personales. Los
dominios físicos y psicológicos incluyen,
respectivamente los dominios, nivel de
independencia y espiritualidad de la versión
completa original.

$ Estructura del Instrumento: El WHOQOL- BREF,

está compuesto por 26 ítems, una pregunta de cada
una de las facetas contenidas en el WHOQOL- 100
y dos preguntas globales sobre calidad de vida
global y salud general. El cuestionario WHOQOL-
BREF, tiene cuatro tipos de escala de respuesta:
Intensidad, capacidad, frecuencia y evaluación,
teniendo todas ellas una graduación de cinco
niveles según una escala Likert. Cada ítem tiene
cinco opciones de respuestas ordinales tipo Likert, y
todos producen un perfil de cuatro dimensiones o
dominios:

• Dominio Físico

! Dolor y Malestar

! Dependencia de Medicación o
Tratamiento

! Energía y Fatiga

! Movilidad

! Sueño y Descanso

26
 ! Actividades Cotidianas

! Capacidad de Trabajo

• Dominio Psicológico

! Sentimientos Positivos

! Espiritualidad/ Religión creencias

personales

! Pensamientos/ Aprendizaje/ Memoria/

Concentración

! Imagen Corporal y Apariencia

! Autoestima

! Sentimientos Negativos

• Relaciones Sociales

! Relaciones personales

! Actividad sexual

! Soporte Social

• Medio Ambiente

! Seguridad física y protección

! Entorno físico

! Recursos económicos

! Oportunidades para adquisición de

información/ habilidades

! Hogar

! Cuidados de salud y sociales:

disponibilidad / calidad

! Transporte

27
$ Validación: Las dos versiones del instrumento han
sido validadas en España. Para ello se utilizó una
muestra de 558 sujetos qué incluía población
general, pacientes ambulatorios, pacientes
psiquiátricos y sus cuidadores, qué mostró la validez
discriminante. Los coeficientes de las facetas
mostraron puntuaciones comprendidas entre 0.43 y
0.90 y los coeficientes variaron entre 0.69 y 0.90.
Las puntuaciones de las dimensiones producidas
con el WHOQOL- BREF mostraron correlación con
el WHOQOL- 100, en torno a 0.90. También
mostraron buena validez discriminante, de contenido
y test – retest.

$ Aplicación: Está diseñada para adultos (18 a 95

años) enfermos o sanos.

$ Corrección: El instrumento WHOQOL- BREF, no

acepta una puntuación total de la calidad de vida,
considerando qué la calidad de vida es un
constructo multidimensional, siendo cada dimensión
o dominio puntuado de forma independiente. La
determinación de la puntuación de cada dominio se
realiza multiplicado los ítems totales de cada
dominio por cuatro. De está forma, las puntuaciones
variarían de 0 a 100, y cuanto mayor sea su valor
mejor será el perfil del dominio de calidad de vida.

Para el cálculo de las puntuaciones de los dominios,

los índices de las facetas componentes, resumen
los dominios a los cuales pertenecen. Sin embargo,
el instrumento no permite la evolución de las facetas
individuales de los dominios. Tanto los dominios
como la calidad de vida general son medidos en
dirección positiva, o sea, puntuaciones más altas
representan mejor calidad de vida.

28
 La Escala posee además un reactivo qué inquiere
sobre la evaluación global qué el individuo hace de
su calidad de vida y otro sobre su percepción del
estado de salud. La alfa de Cronbach para los
diversos factores fueron: Psicológico= 0,74;
Físico=0,72; Ambiental=0,75; Social=0,67.

$ Adaptación: La escala fue adaptada a nuestro

medio por los autores de está tesis; tomando como
muestra representativa a 35 pacientes atendidos en
el Hospital Albrecht por diversos problemas de salud
crónicos. El Instrumento presenta un Alfa de
cronbach de 0.8335, lo qué indica qué es confiable,
así mismo las correlaciones más bajas los
presentan los ítems 4 y 26 (-0.01 y -0.05
respectivamente). (ver anexo 4 y 5)

• Instrumento 3: “Ficha Sociodemográfica”

$ El cuestionario sociodemográfico de elaboración

propia con cuestiones relativas a las variables Sexo,
Edad, Estado civil, datos tanto del cuidador como
del paciente con parkinson para profundizar más en
la investigación (ver anexo 3)

1.5.4.6. Información:

$ Licenciados en Fisioterapia, quienes laboran en el área

de Terapia Física del Hospital Base Víctor Lazarte
Echegaray, y el responsable del grupo de los pacientes
con Parkinson.

$ Dra. en Psicología Isabel Moya, Coordinadora del

Servicio de Psicología del Hospital EsSalud Víctor
Lazarte – Trujillo, profesional qué hizo las gestiones y/o

29
 coordinaciones necesarias para la aplicación de la
prueba utilizada.

1.5.5. Procedimiento

La presente investigación se realizó bajo los siguientes parámetros:

• Se procedió a hacer las coordinaciones necesarias con las

autoridades del Hospital Base Víctor Lazarte – EsSalud, Trujillo
para obtener el permiso correspondiente relacionado a la
aplicación de la prueba en cuestión.

• Obteniendo el permiso correspondiente se procedió a contactar a

la Licenciada en Fisioterapia encargada del grupo de Parkinson,
con la finalidad de lograr su apoyo a la hora de la aplicación.

• Logrando el vínculo con el personal citado, mediante una charla

informativa se le pidió consentimiento a la población, para realizar
la investigación; en ella se menciona el interés por parte de los
investigadores y el aporte qué se obtendrá de los resultados
obtenidos.

• Seguido se realizó el contacto necesario con los pacientes

candidatos al estudio, vía una conversación cara a cara, de tal
modo motivarlos a qué respondan a la Ficha Personal y de
confirmar si cumplían con los criterios de inclusión y exclusión.

• En caso de cumplir el paciente con los criterios de inclusión, se le

pidió qué respondan el Instrumento de Evaluación de Calidad de
Vida (WHOQOL-BREF), acompañándolo durante el proceso para
resolver cualquier duda o dificultad en relación con la misma,
siguiendo la rutina ya indicada en una entrevista individual por
evaluado. Así mismo para los cuidadores de cada paciente, se le
pidió qué respondan la Escala de Sobrecarga del Cuidador de
Zarit.

30
• Culminada la aplicación se tabularon los datos con el fin de
presentarlos a la estadista a cargo.

• Con los resultados en mano se precedió a hacer la discusión

respectiva de los mismos, con el fin de confirmar y descartar
hipótesis plateadas en la investigación.

• Realizada está labor, se elaboró el informe final de la misma.

31
32
2.4. Antecedentes del Problema

Internacional:

Lara; Díaz; Herrera & Silveira (2001) realizaron una investigación

sobre Sobrecarga del Cuidador en una población atendida por equipo
multidisciplinario de atención geriátrica de Cuba. Se ejecutó una
investigación descriptiva-prospectiva, dicha institución cuenta con una
población geriátrica de 2 991 adultos mayores, lo qué constituyó su
universo de trabajo. Se obtuvo una muestra aleatoria simple,
representativa de 384 personas, qué fueron entrevistadas para realizar
funciones de cuidadores. De ellas, 76 cumplían criterios básicos de
selección muestral, o sea, llevar más de 1, a está función y tener
alteraciones comprendidas dentro del síndrome del "cuidador". Para la
obtención de la información se utilizó una encuesta qué contenía entre
otras variables: frecuencia de aparición de alteraciones médicas,
físicas, psíquicas y su relación con el grado de parentesco, así como
los principales problemas sociales, laborales, económicos qué enfrenta
el "cuidador" en su labor diaria. También se utilizó como método la
entrevista médica (personal, dirigida, directa);la revisión de historia
clínica familiar y personal y la aplicación de las escalas de ansiedad y
depresión de Goldberg (EADG) y la de índice de esfuerzo del
"cuidador" (Robinson BC). Se comenzó con la realización y aplicación
de las diferentes técnicas en los inicios del trabajo con el objetivo de
tener criterios para establecer comparaciones evolutivas con el
segundo corte qué se realizó en marzo de 1999. A dicha información
se le aplicaron métodos estadísticos de chi cuadrado qué fueron
llevados a tablas para establecer significancia de los datos.

Arranz (2002) realizó una investigación sobre la evaluación de la

calidad de vida en personas infectadas por el virus de la
inmunodeficiencia humana (VIH) de la Universidad Autónoma de
Barcelona, España. El objetivo del trabajo fue la elaboración de un

33
instrumento específico para la evaluación de la CVRS en personas
afectadas por el VIH/SIDA, basado en la Teoría del Afrontamiento de
Lazarus y Folkman. Asimismo, se propone un modelo teórico qué sirva
de base y fundamento para el estudio de la CVRS en VIH/SIDA. El
estudio ha sido realizado con un grupo de 166 personas afectadas por
el VIH/SIDA, sujetas en su mayoría a la denominada terapia
combinada. Los resultados informan de qué el cuestionario de
evaluación QVIH. 1, si bien incompleto en su contenido, muestra unas
adecuadas propiedades psicométricas de validez de contenido y
fiabilidad por consistencia interna referidas a algunas de sus escalas.
Por otra parte, el ajuste a los datos del modelo teórico propuesto
muestra indicios fundamentados de la relación entre las variables qué
lo construyen, aunque no lo haga de forma concluyente. No obstante,
su mayor aportación es la distinción qué realiza entre la presencia de
estímulos físicos, cognitivos-emocionales y sociales y la preocupación
experimentada a causa de ellos. Adicionalmente, al trabajo ha podido
verificar cierta relación entre CVRS y los parámetros críticos de la
infección por VIH, los niveles de CD4 y de Carga viral, siendo
estadísticamente significativa en lo qué concierne a la Carga viral.
Asimismo, se ha constado relación entre los tratamientos
antirretrovirales y el estado de ánimo.

Gonzáles, F.; Graz; Pitiot & Podestá (2004) realizaron una

investigación referida a la “Sobrecarga del Cuidador de Personas con
Lesiones Neurológicas” en la Universidad de Kinesiología de España,
un estudio observacional sobre 45 evaluaciones kinésicas, aplicando la
Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit; teniendo en cuenta el
diagnóstico de enfermedad neurológica, pacientes ambulatorios,
clínicamente estables y la existencia del cuidador. Encontrándose qué
la sobrecarga leve o nula en el 75.55% de los cuidadores, y la
discapacidad leve provocó menor o ninguna sobrecarga en el 40% de
los cuidadores, desde inicio de la actividad hasta 5 años, el 53.32% de
los cuidadores no presentaron o está fue leve. Valores importantes de

34
sobrecarga están relacionados con cargas horarias semanales
elevadas. El aumento de la cantidad de horas semanales incrementa
el valor de la sobrecarga.

Babarro; Garrido; Díaz; Casquero & Riera (2004) realizaron una

investigación en España para estudiar “El Perfil de los Cuidadores de
Pacientes con Demencia Incluidos en el Programa de ALOIS”; el
diseño de estudio fue descriptivo. Estudio de intervención no
controlado. Participando los cuidadores principales de pacientes con
demencia, en las sesiones educativas grupales impartidas por equipos
multidisciplinarios. El perfil del cuidador, fue medido antes de y 3
meses después de la intervención con la Escala de Sobrecarga del
Cuidador de Zarit. Los participantes en el estudio fueron 245 sujetos.
El perfil se correspondía con el de una mujer (83%), casada (82.5%),
sin estudios o con estudios primarios (70.2%), ama de casa (54.3%) e
hija del paciente (58.8%). Más del 60% recibía ayuda informal y
menos del 5% recibía ayuda formal. El 72% presentaba sobrecarga al
inicio de la intervención, la cual era más elevada mientras mayor era la
edad del cuidador. No se detectaron diferencias en relación con el
parentesco, el estado civil o la actividad laboral del cuidador los
pacientes valoraron muy positivamente y destacaron la posibilidad de
compartir experiencias con otros cuidadores; así como el aprendizaje
de conocimientos y habilidades para mejorar los cuidados.

Navarro (2004) realizó una investigación en España sobre la Calidad

de vida del cuidador del hemipléjico vascular. En la Universidad
Autónoma de Barcelona, diseñando un estudio transversal de 215
personas qué cuidan de forma no remunerada a hemipléjicos
vasculares, siendo los principales instrumentos de medida utilizados el
cuestionario de salud Short Form 36 (SF-36), la escala de depresión
geriátrica y la medida de la independencia funcional. Las pruebas
estadísticas utilizadas son la prueba de Ji cuadrado o alternativamente

35
la prueba exacta de Fisher para los análisis bivariados de variables
cualitativas y las pruebas: ‘t’ de Student, análisis de la varianza, la
prueba no paramétrica ‘U’ de Mann-Whitney y correlación de
Spearman para el análisis de variables cuantitativas. Con las
puntuaciones resultantes de las diferentes dimensiones del SF-36 se
realiza un análisis de conglomerados qué diferencia un primer grupo
de cuidadores con una baja percepción de su salud y un segundo
grupo con una buena percepción de su salud. A fin de identificar las
variables relacionadas con la afectación de la calidad de vida, se
realiza un análisis bivariado entre los dos grupos resultantes y todas
aquellas variables qué podrían estar relacionadas con está baja
percepción de la calidad de vida. Las variables qué en el análisis
bivariado, muestran una asociación estadística se incluyen en un
análisis multivariado de regresión logística qué permite el cálculo de la
probabilidad de afectación. Dicho estudio demuestra qué las
dimensiones de vitalidad, función social, rol emocional y salud mental
del SF-36 son las más afectadas, existiendo una correlación positiva
entre la percepción de salud de cuidadores y pacientes cuidados en
estas cuatro dimensiones. Se observa qué las variables dependientes
del paciente como la discapacidad motora y el tiempo de asistencia
requerido influyen en la salud percibida del cuidador. La presencia de
depresión y de patología osteoarticular en el cuidador influye
significativamente en su percepción de salud. Con todo ello se
confecciona un modelo de predicción qué pueda servir como
herramienta para pronosticar al cuidador con mayor riesgo de
presentar una mala calidad de vida en relación con la salud, qué
contempla 8 grupos de probabilidad diferentes qué varían entre el 8.1
al 88.4%.

Burgos; Andrade & Ballesteros (2005) realizó un estudio sobre la

Calidad de vida en pacientes con transplante de hígado. El presente
estudio tiene como objetivo describir y evaluar la calidad de vida en
pacientes qué han recibido transplante hepático en los últimos 15 años

36
en Colombia. El instrumento qué se utilizó fue una entrevista
semiestructurada con guía, la cual sometida antes de la evaluación de
expertos. La muestra fue de 25 participantes, cuya participación fue
voluntaria mediante firmas de consentimiento informal. Los resultados
obtenidos demostraron qué el transplante de hígado mejora
marcadamente la calidad de vida de los pacientes en la etapa final de
la enfermedad hepática, tanto en el aspecto psicológico como en el
físico; también se encontró qué la calidad de vida estuvo
correlacionada de una forma importante con la independencia y con un
incremento de la habilidad para el trabajo y por consiguiente, con el
reintegro a este; es evidente una mejora en su calidad de vida, en el
bienestar general, en la recuperación de la habilidad para el trabajo y
su reintegración psicológica.

Casamitjana; García; Zárate & Hernández (2007) realizaron una

investigación en México sobre la Calidad de vida en pacientes con
enfermedad de Parkinson y estimulación cerebral profunda, se realizó
un estudio longitudinal, prospectivo, descriptivo y abierto en el qué se
evaluó la calidad de vida de los pacientes antes y después de la
colocación de un neuroestimulador cerebral profundo, estudiaron 15
pacientes qué tuvieron resultados estadísticamente significativos en
las pruebas de Hoehn y Yahr, Schwab & England, UPORS Motor y en
la calidad de vida (POQ-39 y SF-36). Teniendo como objetivo
determinar el efecto de un neuroestimulador cerebral profundo en la
calidad de vida de los pacientes con enfermedad de Parkinson;
llegando a la conclusión de qué el neuroestimulador cerebral profundo
mejora la calidad de vida en pacientes con enfermedad avanzada de
Parkinson.

Torre; Martín & Callejo (2007) realizaron un estudio sobre Calidad de

vida relacionada con la salud y estrategias de afrontamiento ante el
dolor en pacientes atendidos por una unidad de tratamiento del dolor

37
en el Hospital de Galdakao España. La muestra la conforman 119
pacientes, de ellos 93 completaron los cuestionarios al inicio del
estudio y al cabo de 6 meses, por lo qué presentamos un 21.85 % de
pérdidas. Los resultados del estudio muestran qué los pacientes
refieren una mejoría significativa en los dominios rol físico, dolor
corporal y vitalidad del SF-36 al cabo de 6 meses de su paso por la
UTD. Se observa una tendencia a qué disminuya la intensidad del
dolor y la sintomatología depresiva, sin embargo, la sintomatología
ansiosa tiende a aumentar. Las estrategias de afrontamiento más
utilizadas por la muestra son las activas. Existe una asociación
negativa entre el estado de salud con la sintomatología de ansiedad,
depresión y la intensidad del dolor. Dentro de los grupos diagnósticos
el grupo de fibromialgia y dolor osteoarticular es el qué peor
evoluciona, tanto en parámetros de intensidad de dolor, como en
sintomatología ansiosa y depresiva.

Esguerra; Espinosa & Gómez, V. (2007) realizaron una investigación

en Colombia sobre los Estilos de afrontamiento y calidad de vida en
pacientes con insuficiencia renal crónica (IRC) en tratamiento de
hemodiálisis. El propósito de está investigación fue observar si los
estilos de afrontamiento asumidos por un grupo de 41 pacientes con
IRC guardan relación con su calidad de vida. Para ellos, se utilizaron
los instrumentos SF – 36 y CAE. Se observó un deterioro importante
en la calidad de vida de estos pacientes; no obstante, su
funcionamiento social se encontró preservado. De acuerdo con los
resultados, el afrontamiento focalizado en la solución de problemas
correlacionó positivamente con la salud mental, mientras qué la auto-
focalización negativa se asoció inversamente con la mayoría de las
dimensiones de la calidad de vida evaluadas. La evitación y la
religiosidad, como estilo de afrontamiento, presentaron resultados
distintos de los hallados por otros autores. Se discuten las
implicaciones de estos hallazgos.

38
Nacional:

Tomayconza (2000) realizó una investigación sobre los Factores

asociados a la calidad de vida de pacientes con cáncer de mama en el
Hospital EsSalud del Cusco. Utilizando un estudio de tipo descriptivo y
transversal. Se incluyeron a 66 pacientes con diagnósticos
anatomopatológico de cáncer de mamas atendidas en el Hospital
EsSalud Cusco entre los años 1986 a 1999. El instrumento utilizado
para la medición de la calidad de vida de los pacientes fue el FACT-B
("the Functional Assessment of Cancer Therapy- Breast"). Siendo su
objetivo describir la calidad de vida y los factores asociados a la
calidad de vida de pacientes con cáncer de mama en el Hospital
EsSalud Cusco. Concluyendo su investigación con el estudio la
mayoría de pacientes describió una calidad de vida (V) resulta, en
63.6% de los casos con una media de 95.6 puntos de acuerdo con la
evaluación realizada con el FACT-B. El área de calidad de vida más
afectada fue el Aspecto Emocional, en qué el 56% de pacientes
refirieron presentar un estado emocional deficiente. Se halló
asociación estadísticamente significativa entre Calidad de Vida y grupo
etario mayor a 45 años de edad, tiempo de enfermedad de 1 a 5 años,
estadio clínico IIIB, el haber recibido como tratamiento la asociación de
cirugía más quimioterapia y la presencia, de enfermedad
concomitante. No se halló asociación estadísticamente significativa
entre calidad de vida y procedencia, grado de instrucción, ocupación y
nivel socioeconómico.

Jiménez (2003) realizo una investigación sobre el Perfil

epidemiológico del cuidador en el servicio de atención domiciliaria
geriátrica de la clínica geriátrica “San José” PNP. Utilizando un diseño
de Estudio descriptivo, observacional, transversal. Se incluyó 120
cuidadores de los pacientes del Servicio de Atención Domiciliaria
Geriátrica de la Clínica Geriátrica San José PNP de la ciudad de Lima,
se excluyeron aquellos cuidadores con fichas de evaluación del
cuidador incompletas, cuidadores qué se negaron a participar del

39
estudio, aquellos cuidadores con demencia u otras enfermedades
mentales, alcohólicos o con dependencia a drogas; qué no puedan
brindar información requerida para el estudio. Así también se
entrevistó a los cuidadores para la obtención de los datos de la Ficha
de Evaluación del Cuidador, luego se aplicó la entrevista de
sobrecarga del cuidador de Zarit, se revisaron las historias clínicas de
los pacientes así como las fichas de seguimiento para confirmar y
completar datos qué no se obtuvieron durante la entrevista.

Se encontró qué la demanda de cuidado de los adultos mayores

atendidos por el servicio de ADOGE de la Clínica Geriátrica San José
PNP es cubierta principalmente por cuidadores informales. En la
mayoría de los casos el cuidador presenta niveles altos de sobrecarga
qué afecta su salud física y metal; y qué además pone en grave riesgo
de abuso y maltrato a los pacientes receptores de sus cuidados.

Missiaggia (2004), realizó una investigación sobre Calidad de Vida y

Hostilidad/Cólera en Pacientes con Cáncer de Mama con Cirugía
Radical y de Conservación del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati
Martins en la ciudad de Lima; la investigación describe la relación y
contrastación entre la expresión de hostilidad y cólera con la calidad de
vida en mujeres con cáncer de mama, qué presentan intervención
quirúrgica radical y conservadora. Para cumplir está tarea hemos
trabajado una muestra de 70 pacientes en total, del Hospital Nacional
Edgardo Rebagliati Martins, de las cuales la mitad fue intervenida con
cirugía radical y la otra mitad con cirugía conservadora. A ambos
grupos se les aplicó las pruebas IMEC y EORTC-QLQ-30, con validez
y confiabilidad revisada en nuestro medio. Luego los resultados fueron
correlacionados y los promedios de los componentes de la calidad de
vida se contrastaron mediante la prueba T de Student, encontrando
correlación significativa entre el componente síntomas de la calidad de
vida con la expresión de cólera en el grupo con cirugía radical.

40
Regional:

Alayo (2001) (citado en Sánchez & Julca 2005) realizó un trabajo

de tipo descriptivo comparativo, con una muestra de 166 profesionales
de la salud (Médicos, enfermeras, técnicos en enfermería) de los
Hospitales de EsSalud – Trujillo (Luís Albrecht y Florencia de Mora),
con la finalidad de determinar y comparar si existe diferencia
significativa en el síndrome de estrés laboral asistencial, haciendo uso
de las escalas de inventario Burnout de Maslach (MBI) y la escala de
satisfacción – insatisfacción Herzbergiana. Se obtuvo los siguientes
resultados, en el nivel alto de RP en el personal de tiempo de servicio
(1 -5) y (26 - 30) años.

Así mismo concluye qué en el CE el mayor nivel lo tiene los qué se

ubican entre (1 – 5) y (26 - 30) de tiempo de servicio. Así mismo se
observa PD en un nivel alto en aquellas qué tienen (26 – 30) años de
servicio.

Castillo (2003) (citado en Sánchez & Julca 2005) realizó un trabajo

de investigación descriptivo prospectivo con la finalidad de determinar
el perfil epidemiológico del síndrome de Burnout en los médicos del
Hospital Regional Docente de Trujillo. Se encuestó a 66 médicos,
siguiendo el modelo de le escala del inventario Burnout de Maslach
(MBI), y se determinaron los datos sociodemográficos y laborales.
Como resultados finales se obtuvo qué el 12.12% de médicos
presentaron niveles altos de Burnout en cansancio emocional, el
15.15% niveles altos de despersonalización, y el 7.5% en falta de
realización personal. Los médicos del HRT presentaron niveles
relativamente bajos de Burnout, el estado civil, la antigüedad
profesional y el número de lugares de trabajo se asocian con niveles
altos de Burnout en las escalas de falta de realización personal y
cansancio emocional.

41
Sánchez & Julca (2005) realizaron una investigación sobre el
Síndrome de Burnout en el Personal Asistencial de los Hospitales
Belén y Regional Docente de Trujillo, con una muestra de 255
trabajadores asistenciales (medios, enfermeras, tecnólogos, técnicos,
odontólogos, asistentas sociales y obstetras), entre hombre y mujeres,
cuyo objeto fue comparar y establecer en cual de los Hospitales existía
mayor prevalencia del mencionado síndrome, utilizando el inventario
de Burnout de Maslach (MBI). El tipo investigación fue descriptivo
comparativo. Llegando a la conclusión de qué si bien es cierto existe
alta prevalencia en los dos Hospitales, es en el Hospital Belén de
Trujillo donde es mayor; por otro lado el síndrome prevaleció en el
personal Femenino.

Lizman (2008) realizó una investigación de tipo correlacional, sobre

depresión, sobrecarga y factores sociodemográficos en cuidadores
familiares de adultos mayores dependientes – PADOMI EsSalud La
Libertad 2007, buscando la relación de los niveles de depresión, los
niveles de sobrecarga y los factores sociodemográficos en 60
cuidadores familiares de adultos mayores de PADOMI EsSalud La
Libertad 2007. Los instrumentos utilizados fueron el Inventario de
Depresión de Beck y la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, el
cual se encontró lo siguiente: una relación altamente significativa entre
los niveles de depresión y los niveles de sobrecarga; así mismo una
relación significativa entre estas dos variables, con el grado de
parentesco qué tiene los cuidadores con el paciente adulto mayor; del
mismo modo, una relación significativa entre los niveles de depresión y
el tiempo qué tiene los cuidadores familiares realizando está labor. Por
otro, los hijos (as), y los esposos (as) son los qué realizan los
mayores cuidados a sus pacientes adultos; además, la mayoría de
ellos pertenecen al sexo femenino y están entre las etapas de
desarrollo adulta intermedia y mayor. Por último, los niveles de
depresión grave y los niveles de sobrecarga intensa alcanzaron el
mayor porcentaje del total de cuidadores.

42
 Sifuentes (2009) realizó una investigación titulada estilos de
afrontamiento y calidad de vida en pacientes oncológicos del Hospital
Víctor Lazarte Echegaray de Trujillo. Para ello se utilizó un diseño
descriptivo correlacional y la muestra estuvo constituida por un grupo
de 26 pacientes con cáncer sometidos a tratamiento de quimioterapia,
durante el mes de mayo del 2008. Los instrumentos utilizados fueron el
Cuestionario Estilos de Afrontamiento COPE- Forma Disposicional y el
Cuestionario de Salud SF- 36. Los hallazgos permitieron establecer la
relación significativa de la dimensión de calidad de vida auto
percepción de la salud general con los estilos enfocados al problema,
enfocando en la emoción y otros estilos de afrontamiento. Así mismo,
se puede determinar la relación significativa de los estilos de
afrontamiento enfocados al problema y enfocados en la emoción con
las dimensiones de calidad de vida vitalidad y salud mental
respectivamente.

2.5. Marco Teórico

2.2.4. Sobrecarga del Cuidador

Cuidar es una situación qué muchas personas acaban

experimentando a lo largo de sus vidas. La experiencia de cada
cuidador es única, ya qué son muchos los aspectos qué hacen qué
está experiencia difiera en cada caso. El porqué se cuida, a quién
se cuida, la relación previa con la persona cuidada, la causa y el
grado de dependencia del familiar cuidado, la ayuda qué presentan
otros miembros del familia y las exigencias qué se marquen los
cuidadores son algunas de estos aspectos inmersos a está
realidad.

2.2.1.10. Definición

Según Pearlin, L.; Mullan, J.; Simple, S. & Skaff, M.

(1999) han descrito la sobrecarga como el impacto qué el

43
 cuidado tiene sobre la salud mental, la salud física, otras
relaciones familiares, el trabajo y los problemas financieros
del cuidador.

Según Zarit (1987) (citado en Martín; Salvadó; Nadal;

Miji; Rico; Lanz. & Taussig 1996) define la sobrecarga
del cuidador como un estado resultante de la acción de
cuidar a una persona dependiente o mayor, un estado qué
amenaza la salud física y mental del cuidador la dificultad
física persistente de cuidar y los problemas físicos,
psicológicos y emocionales qué puede estar
experimentando o ser experimentado por el cuidador.

2.2.1.11. Los Cuidadores

La/os cuidadora/es son las personas o instituciones qué se

hacen cargo de las personas con algún nivel de
dependencia. Son por tanto padres, madres, hijos/as,
familiares, personal contratado o voluntario.

Se denominan cuidadoras familiares (o informales) al

conjunto de personas, en un 85% mujeres, qué dedican
una importante actividad diaria al cuidado de sujetos con
dependencias o discapacidades permanentes. Suponen un
colectivo cada vez más numeroso qué realizan una tarea
necesaria (entre un 5 y un 10% de los mayores de 65
años tienen limitaciones de autocuidado y movilidad) qué,
sin embargo, es poco visible y reconocida socialmente.

Según Cubero & Espinas (2002) el "cuidador" es un

paciente "oculto" o "desconocido" qué precisaría un
diagnóstico precoz de su enfermedad y una intervención
inmediata, antes de qué el deterioro sea difícilmente

44
 reversible. Este síndrome se caracteriza por la existencia
de un cuadro plurisintomático, qué afecta a todas las
esferas de la persona, con repercusiones médicas,
sociales, económicas, y otras qué pueden llevar al
"cuidador" a tal grado de frustración qué claudique en sus
labores de cuidado.

2.2.1.12. El rol femenino de las cuidadoras

Según Delicado (2008) El interés de un enfoque de

género es claro; su elevada feminización, un 85% de los
cuidadores, son cuidadoras familiares y amas de casa.
Esta tarea, qué supone el desempeño de un rol tradicional,
merma de participación social y autonomía de las
cuidadoras, relaciones interpersonales qué se complican;
además, se plantea el deber moral hacia los demás frente
a la necesidad de gobernar la propia vida y el escaso valor
social del cuidado (más trabajo, y no remunerado).

Los patrones culturales tradicionales no ayudan, asignan a

las mujeres el papel de proveedora principal de atención y
cuidado a las personas dependientes (niños, ancianos y
familiares impedidos). Sumado, a qué las expectativas
actuales de autosuficiencia de las familias siguen
reforzando esta asignación desigual para hombres y
mujeres.

Además, las propias cuidadoras familiares consideran su

tarea como un deber moral (90%) y en muchos casos lo
realizan por iniciativa propia (59%). Muchas personas qué
cuidan se sienten satisfechas con su labor y piensan qué
eso las dignifica.

No obstante, un gran número reconoce qué no tiene otra

alternativa y qué está actividad repercute negativamente
en su calidad de vida.

45
2.2.1.13. El Cuidador principal

Según García (2007) El cuidador principal es la persona

encargada directamente de atender al enfermo crónico,
quien en muchos de los casos comparten lazos familiares
directos (Padre / Hija). Contrae una gran carga física y
psíquica; se responsabiliza de la vida del enfermo:
medicación, higiene, cuidados, alimentación.

Diversos estudios muestran qué los cuidadores principales,

o el hecho de cuidar a una persona con enfermedad y/o
discapacitada, supone cambios, qué van desde cambios
en sus vidas a nivel personal, familiar, laboral y social;
hasta repercusiones negativas en su salud física y
psicológica.

Existe una gran variabilidad en el grado de estrés qué

experimentan los cuidadores y los efectos negativos para
la salud se concentran en un 40% de los cuidadores qué
manifiestan un mayor agotamiento. Entre los cambios y
alteraciones observadas en el cuidador principal vemos:

• Cambios en la vida familiar: los cuidadores

manifiestan qué se altera toda la vida familiar,
conflictos familiares, afecta a las relaciones de
pareja, alteración de las relaciones sexuales,
aislamiento, pérdida de tiempo libre; problemas
laborales como absentismo, problemas
económicos por reducción de ingresos o aumento
de gastos.

• Problemas físicos: Dolor articular (cervicalgias,

dorsalgias, etc.), cefaleas, alteraciones del sueño,
infecciones cutáneas, cansancio. Mayor consumo

46
 de fármacos entre los qué se encuentra los
analgésicos.

• Problemas psíquicos: ansiedad, depresión,

irritabilidad, sentimientos de culpa por no poder
atender correctamente al paciente. Se produce un
mayor consumo de ansiolíticos y antidepresivos.

2.2.1.14. Relación de parentesco con la persona a la qué se

cuida

Según Navarro (2004) propone 2 tipos de relación de

parentesco.

a) El cuidador cónyuge: Cuando uno de los miembros

de la pareja sufre un deterioro de la salud y necesita
ayuda para las actividades de la vida diaria, el
cuidador principal suele ser el miembro de la pareja
con mejor salud. Algunos rasgos comunes a está
situación son:

• Las nuevas situaciones qué supone cuidar a

la pareja puede resultar difícil y exige una
constante adaptación.

• El hecho de qué un miembro de la pareja

proporcione la ayuda y el otro la reciba,
puede provocar tensiones al pasar a tener
una relación menos reciproca qué
anteriormente.

• Es más fácil aceptar la ayuda del marido o de

la esposa qué la ayuda de otros familiares,
vecinos o instituciones, dando qué en
muchos casos, se considera una obligación
transmitida de generación en generación, así

47
 como una muestra de afecto por los años de
convivencia juntos.

• Los maridos cuidadores reciben más ayuda

de otros familiares y de las instituciones qué
las mujeres cuidadoras.

b) Las hijas y los hijos como cuidadores: Cuando el

cuidador es una hija o hijo existe un vínculo natural
qué favorece la disposición del cuidado. Muy a
menudo, representa un fuerte impacto emocional para
los hijos darse cuenta qué el padre, la madre o ambos
ya no pueden valerse por sí mismos, cuando venían
haciéndolo hasta fechas recientes. Este impacto
también se ve afectado por la inversión de roles, ya
qué el papel de cuidador qué se asigna al hecho de
ser padre o madre deja paso al papel de personas
qué necesitan cuidador y, viceversa, el papel del hijo
como alguien qué es cuidado es sustituido por el
papel de cuidar a sus padres ya qué normalmente
implica algo imprevisto qué puede impedirles realizar
actividades qué pensaban llevar a cabo en un futuro
inmediato. Los rasgos más frecuentes observados en
está situación son:

• Las hijas solteras, la hija favorita, la qué tiene

menos carga familiar o de trabajo, la qué vive
más cerca, la única hija entre hermanos o el
hijo favorito suelen ser personas sobre las
qué recae la responsabilidad del cuidador de
sus padres.

• A medida qué empieza a presentarse la

necesidad de proporcionar cuidados al
familiar, va perfilándose un cuidador principal
qué normalmente suele responder a las

48
 circunstancias de cada familia, sin necesidad
de qué haya sido elegido por acuerdo
explicito entre los componentes de la familia.

• A menudo, al asumir el cuidado en un

familiar, se piensa qué va a ser una situación
temporal, y en muchas ocasiones, acaba
siendo una situación qué dura varios años
con una creciente demanda de cuidados.

• Gran parte de los cuidadores hijos no

trabajan ni pueden pensar en buscar trabajo.
Otros se ven obligados a reducir su jornada
laboral. En los casos más extremos, tienen
qué abandonar el trabajo por su situación de
cuidador.

• Los hijos o hijas cuidadores deben atender

también a las necesidades de su familia
(cónyuge e hijos), así como a sus propias
necesidades.

2.2.1.15. La motivación para cuidar:

Según Bermejo (2007) la motivación es Cumplir con un

deber, obligación de hacerlo, por reciprocidad, por
altruismo, por estima, sentimientos de culpa del pasado,
por aprobación social. El mayor o menor peso de una u
otra razón influyen en la calidad y cantidad y tipo de ayuda
qué se brinda. Las respuestas frente a estos sentimientos
van desde el total compromiso de la persona cuidadora a
un cierto desentendimiento en otros familiares. La mayoría
de las familias qué asumen el cuidado dentro del núcleo
familiar, no han solicitado ayuda, porque entienden qué los
servicios disponibles son escasos, en otras ocasiones no
saben expresar la ayuda qué necesitan; en otros casos en

49
 los qué se ha solicitado no ha sido posible cubrir la
demanda. Se ha podido constatar el deseo de mantener en
el hogar a la persona qué necesita atención, pero las
condiciones en las qué se desarrolla la atención y la
provisión de cuidados necesita ser reestructurada, de
forma qué el cuidador primario y su familia pueda contar
con el apoyo, ayuda, preparación y formación qué
proporcionen el soporte y apoyo afectivo y material
necesarios.

2.2.1.16. Rasgos Típicos del Cuidador.

Según Ortega (2003) El cuidador “típico” corresponde a

una mujer de 55 años, familiar de primer grado del
paciente, con estudios primarios, ansiosa con rasgos
depresivos y alto índice de esfuerzo físico inmersa en una
familia normo funcional y con relativo apoyo social.

2.2.1.17. Consecuencias Psicológicas del Cuidado:

Según Weiner (2002) Los cuidadores presentan más

riesgo a mostrar síntomas psicológicos adversos a su
salud emocional, cuanto mayor es el grado de
dependencia física, deterioro mental del paciente y mayor
tiempo de cuidando. Las principales consecuencias
psicológicas ocasionadas en los familiares, por el cuidado
prolongado a pacientes con Parkinson son:

• Tristeza: Debido, en la mayoría de las veces, al

aislamiento social en el qué vive el cuidador.

• Preocupación: El cuidador se preocupa debido a la

responsabilidad del cuidado del paciente.

• Irritabilidad: El cuidador se torna irritable debido a

la acumulación de estrés qué genera el cuidado del

50
 paciente; sumando a esto los estímulos externos
qué lo rodean.

• Soledad: El cuidador siente soledad debido al

aislamiento social en qué se sumerge como
consecuencia de permanecer cuidando
constantemente al paciente.

• Culpabilidad: El cuidador siente culpabilidad debido

al posible empeoramiento del estado de salud del
enfermo.

• Frustración: El cuidador se siente frustrado debido

a qué no puede realizar otras actividades qué no
giren en torno del paciente.

• Depresión: Es un trastorno emocional qué se

presenta como un estado de abatimiento e
infelicidad qué puede ser transitorio o permanente y
qué el cuidador lo experimenta debido a su labor.

2.2.1.18. Tipo de relación entre cuidador y la persona

cuidada:

Según Navarro (2004), señala 2 tipos de relación entre

cuidador y la persona cuidada.

a) Cuidador Informal: Son las personas qué no

pertenecen a ninguna institución sanitaria ni social y
qué cuidan a personas no autónomas qué viven en
su domicilio.

Suele ser un familiar de la persona cuidada se

caracteriza por:

• No disponer de una capacitación especifica.

• No recibir remuneración económica por la labor

realizada.

51
 • Tener un elevado grado de compromiso hacia
la tarea caracterizada por el afecto.

• Ofrecer una atención sin límites de horario.

b) Cuidador Formal: Es la persona qué se encarga

del cuidado de una persona de manera profesional,
no teniendo ninguna relación familiar con está. Se
caracteriza por:

• Disponer de capacitación y preparación para el

desempeño de las tareas requeridas.

• Recibir honorarios por el trabajo efectuado.

• Realizar el cuidado en un margen de horario

previamente pactado.

• Tener un grado de compromiso más o menos

elevado en función del grado de
profesionalidad y de sus motivaciones
personales.

2.2.5. Calidad De Vida

La calidad de vida es un concepto amplio, qué además del estado

de salud incluye otros conceptos como la economía, la educación,
legislación y relación de pareja. Aún no existe una definición
universalmente aceptada de calidad de vida como consecuencia
del gran numero de aspectos a valorar en la vida humana (sexual,
económica, laboral, familiar, expectativas, etc.), sin embargo, a
continuación veremos algunas de las definiciones más resaltantes.

2.2.2.6. Definición:

Entre los investigadores no hay consenso en la definición de

"calidad de vida". Concepto qué involucra muchas variables
subjetivas, satisfacción, felicidad, autoestima, etc., es difícil

52
de medir. Las variables objetivas son de medición más fácil,
la economía, el nivel socio - cultural el déficit funcional,
problemas de salud.

Gill y otro (1991) (citado en Vergara 1999), definieron

como “el reflejo en qué las personas perciben y reaccionan
ante su estado de salud y ante aspectos no médicos de su
vida”.

Schalock (1996) (citado en Vergara 1999), define la

calidad de vida como “el reflejo de las condiciones de vida
deseadas por la persona, en relación con ocho necesidades:
bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar
material, desarrollo personal, bienestar físico,
autodeterminación, inclusión social y derechos”

Según Grupo WHOQOL (1996), la calidad de vida es: "la

percepción qué un individuo tiene de su lugar en la
existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de
valores en los qué vive y en relación con sus objetivos, sus
expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un
concepto muy amplio qué está influido de modo complejo por
la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de
independencia, sus relaciones sociales, así como su relación
con los elementos esenciales de su entorno".

Hörnquist (1999) (citado en Vergara 1999), define la

calidad de vida como “la percepción global de satisfacción en
un determinado número de áreas o dimensiones claves, con
especial énfasis en el bienestar del individuo”

53
 Burgos; Andrade & Ballesteros (2005), menciona qué la
calidad de vida se describe también como un conjunto de
dimensiones o estados qué se relacionan con la esfera
psicológica- afectiva, física, social y cognitiva.

Ortega (2008) (citado en Freeman; Katschnig; Sartorius

(2000), la define como “la capacidad qué posee el grupo
social ocupante de satisfacer sus necesidades con los
recursos disponibles en un espacio natural dado. Abarca los
elementos necesarios para alcanzar una vida humana
decente.”

2.2.2.7. Calidad de vida relacionado con la salud (CVRS)

Según Arranz (2002) define el impacto de la enfermedad

sobre la vida y el bienestar del individuo, así también traduce
la influencia qué tiene la salud sobre las actitudes y el
comportamiento en la vida diaria de las personas. No
obstante, lo qué le confiere una mayor importancia es qué
permite la evaluación del impacto de la enfermedad y su
tratamiento desde la perspectiva personal y singular de la
persona afectada. Así pues, es tan importante valorar el
estado objetivo de salud, de funcionalidad y de interacción
del individuo con su medio, como los aspectos más
subjetivos qué engloban el sentido general de satisfacción
del individuo y la percepción de su propia salud.

2.2.2.8. Características de la Calidad de Vida

Según Alvirdez (2008) la calidad de vida tiene las siguientes

características.

• Concepto Subjetivo: Cada ser humano tiene su concepto

propio sobre la vida y sobre la calidad de vida, la felicidad.

54
 • Concepto Universal: Las dimensiones de la calidad de
vida son valores comunes en las diversas culturas.

• Concepto Holístico: La calidad de vida incluye todos los

aspectos de la vida, repartidos en las tres dimensiones de
la calidad de vida, según explica el modelo biopsicosocial.
El ser humano es un todo.

• Concepto Dinámico: A lo largo del tiempo, cada persona

va cambiando sus intereses y prioridades vitales y, por
tanto, los parámetros qué constituyen lo qué considera
calidad de vida.

• Interdependencia: Los aspectos o dimensiones de la vida

están interrelacionados, de tal manera qué cuando una
persona se encuentra mal físicamente o está enferma, le
repercute en los aspectos afectivos o psicológicos y
sociales.

2.2.2.9. Indicadores de Calidad de Vida:

Según Salinas (2007) Aceptar qué la calidad de vida es una

categoría muy compleja y multideterminada, exige plantear
aquellas variables qué puedan, desde su doble naturaleza
(objetiva y subjetiva), incidir de manera más directa sobre las
percepciones y valoraciones qué las personas realizan sobre
la calidad de sus vidas, al menos para aquellas ciencias,
como la nuestra, qué intentan no solo comprender lo qué
pasa en el interior de los individuos al valorar o proyectar su
vida, sino qué persiguen emancipar y desarrollar a los
individuos en aras de propiciarles una vida más plena y
positiva.

Estévez (1994) plantea qué ha sido y sigue siendo difícil la

determinación de indicadores personales de calidades de

55
vida útiles y reproducibles. Generalmente se habla y se
evalúan cuatro grandes áreas:

• El estado de desempeño ocupacional (a nivel racional,

y las actividades básicas cotidianas).

• El estado psicológico (grado de ansiedad, depresión, y

temores qué perturban al paciente).

• Estado de interacción social (capacidad de establecer,

desarrollar y mantener relaciones personales,
tendientes a satisfacer la necesidad de socialización del
ser humano).

• El estado del ser físico (el grado de bienestar físico

alcanzado por el individuo, y qué se altera a causa de
dolores y otros síntomas físicos)

Grupo WHOQOL (1996) En el cuestionario de WHOQOL se

consideran los siguientes indicadores:

• Dominio Físico

$ Dolor y Malestar: En está faceta se exploran las

sensaciones físicas desagradables
experimentadas por una persona y en qué medida
son penosas y constituyen trabas para su vida.

$ Dependencia de Medicación o Tratamiento: En

está faceta se examina la dependencia de una
persona de una medicación o de medicinas
alternativas (tales como acupuntura y remedios
herbarios) para respaldar su bienestar físico y
psicológico. Las medicaciones pueden afectar en
algunos casos a la calidad de la vida de una
persona de forma negativa (por ejemplo, efectos
secundarios de la quimioterapia), mientras qué en

56
 otros pueden mejorarla (por ejemplo, pacientes
cancerosos qué tomen analgésicos).

$ Energía y Fatiga: En está faceta se explora la

energía, el entusiasmo y la resistencia qué tiene
una persona para realizar las tareas necesarias en
la vida cotidiana, además de otras actividades
elegidas, como las recreativas.

$ Movilidad: En está faceta se examina la opinión de

la persona sobre su capacidad para trasladarse de
un lugar a otro, moverse por su casa, moverse por
el lugar de trabajo o llegar a los servicios de
transporte. Se centra en la capacidad general de la
persona para ir a donde quiera sin ayuda de otros,
independientemente de los medios utilizados para
ello.

$ Sueño y Descanso: Esta faceta versa sobre el

grado en qué el sueño y el descanso y los
problemas al respecto afectan a la calidad de vida
de una persona. Algunos de los problemas del
sueño serían los siguientes: dificultad para
conciliar el sueño, despertarse durante la noche,
despertarse demasiado temprano por la mañana
sin poder volver a conciliar el sueño y sueño no
reparador.

$ Actividades Cotidianas: En está faceta se explora

la capacidad de una persona para realizar
actividades habituales de la vida diaria, incluidas el
cuidado de sí misma y el cuidado idóneo de su
casa. Se centra en la capacidad de una persona
para llevar a cabo actividades qué probablemente
necesite realizar diariamente. El grado en qué las
personas dependan de otras para qué las ayuden

57
 en sus actividades diarias probablemente afecte
también a su calidad de vida.

$ Capacidad de Trabajo: En está faceta se examina

la utilización por una persona de su energía para
trabajar. Se define el “trabajo” como cualquier
actividad importante en la qué participe. Entre las
actividades importantes pueden figurar el trabajo
remunerado, el trabajo no remunerado, el trabajo
voluntario para la comunidad, el estudio en
exclusividad, el cuidado de niños y las
obligaciones domésticas.

• Dominio Psicológico

$ Sentimientos Positivos: En está faceta se examina

hasta qué punto una persona experimenta
sensaciones positivas de satisfacción, equilibrio,
paz, felicidad, esperanza, alegría y disfrute de las
cosas buenas de la vida. Se considera parte
importante de está faceta la opinión y las ideas de
una persona sobre el futuro.

$ Espiritualidad/ Religión creencias personales: En

está faceta se examinan las creencias de la
persona y cómo afectan a la calidad de su vida.
Puede ser qué la ayuden a afrontar las dificultades
de su vida, estructuren su experiencia, infundan
significado a las cuestiones espirituales y
personales y, más en general, brinden a la
persona una sensación de bienestar.

$ Pensamientos/ Aprendizaje/ Memoria/ Concentración:

En está faceta se explora la opinión de una persona
sobre su pensamiento, aprendizaje, memoria,
concentración y capacidad para adoptar decisiones.

58
 Comprende también la rapidez y la claridad de
pensamiento.

$ Imagen Corporal y Apariencia: En está faceta se

examina el concepto qué una persona tiene de su
cuerpo. Se incluye la cuestión de si ve el aspecto
de su cuerpo de forma positiva o negativa. Se
centra en la satisfacción de la persona con su
aspecto y su efecto en el concepto qué tiene de sí
misma, incluida la cuestión de hasta qué punto se
pueden corregir defectos corporales reales o
percibidos.

$ Autoestima: En está faceta se examinan los

sentimientos qué abrigan las personas hacia sí
mismas. Pueden ser desde sentimientos positivos
hasta sentimientos extraordinariamente negativos.
Se explora la sensación qué tiene una persona de
su valía como tal. También forma parte de está
faceta el aspecto de la autoestima en relación con
la propia eficacia, la satisfacción consigo misma y
el control.

$ Sentimientos Negativos: Esta faceta se refiere al

grado en qué una persona experimenta
sentimientos negativos, incluidos abatimiento,
culpa, tristeza, desesperación, nerviosismo,
ansiedad y falta de placer en la vida. Considera
también hasta qué punto resultan angustiosos
cualesquiera sentimientos negativos y sus efectos
en el funcionamiento diario de la persona.

• Relaciones Sociales

$ Relaciones personales: En está faceta se examina

hasta qué punto las personas sienten la compañía,
el amor y el apoyo qué desean de las personas

59
 próximas en su vida. También se aborda el
compromiso y la experiencia actual de cuidar y
mantener a otras personas. Así mismo comprende
la capacidad y la oportunidad de amar, ser amado
y mantener relaciones estrechas, tanto afectivas
como físicas. Se incluyen el grado en qué las
personas piensan qué pueden compartir
momentos de felicidad y de aflicción con sus seres
queridos y la sensación de amar y ser amado.

$ Actividad sexual: Esta faceta se refiere al impulso

y el deseo sexual de una persona y al grado en
qué la persona puede expresar y gozar su deseo
sexual apropiadamente.

$ Soporte Social: En está faceta se examina hasta

qué punto siente una persona el compromiso, la
aprobación y la disponibilidad de asistencia
práctica por parte de su familia y sus amigos.

• Medio Ambiente

$ Seguridad física y protección: En está faceta se

examina la sensación de seguridad de una
persona respecto del daño físico. Las amenazas
para la seguridad pueden provenir de cualquier
fuente, como otras personas o de la opresión
política.

$ Entorno físico: En está faceta se examina la

opinión de la persona sobre su medio, incluidos el
ruido, la contaminación, el clima y la estética
general del medio, y la cuestión de si todo ello
sirve para mejorar su calidad de vida o la afecta
negativamente.

$ Recursos económicos: En está faceta se explora

la opinión de la persona sobre sus recursos

60
 financieros (y otros recursos intercambiables) y
hasta qué punto satisfacen dichos recursos las
necesidades de un estilo de vida saludable y
confortable. Se centra en lo qué la persona puede
comprar y en lo qué no, en la medida en qué ello
afecte a la calidad de su vida.

$ Oportunidades para adquisición de información/

habilidades: En está faceta se examina la
oportunidad y el deseo de una persona de adquirir
nuevas aptitudes y nuevos conocimientos y de
sentirse en contacto con lo qué sucede. Esta
faceta comprende el contacto y la recepción de
noticias sobre lo qué sucede.

$ Hogar: En está faceta se examina el lugar principal

en el qué vive la persona (y, como mínimo,
duerme y guarda la mayoría de sus pertenencias)
y la forma en qué ello repercute en su vida. Se
evaluaría la calidad del hogar en el sentido de qué
sea cómodo y brinde a la persona un lugar seguro
para residir.

$ Cuidados de salud y sociales: disponibilidad/

calidad: En está faceta se examina la opinión de la
persona sobre la salud y la asistencia social en su
zona de residencia, en el sentido de qué no haga
falta mucho tiempo para recibir asistencia, en caso
necesario.

$ Transporte: En está faceta se examina la opinión

de la persona sobre la disponibilidad o la facilidad
para encontrar y utilizar servicios de transporte a
fin de ir de un lado para otro. Así mismo se centra
en cómo permite la disponibilidad de transporte

61
 realizar las tareas necesarias de la vida diaria y la
libertad para realizar actividades elegidas.

2.2.2.10. Calidad de Vida y Adulto Mayor:

Según Hoffman (1996) La calidad de vida en la vejez tiene

qué ver con la seguridad económica y con la inclusión social
qué se asegura por medio de infraestructuras de apoyo y
redes sociales.

La calidad de vida en la vejez dependiente implica

necesariamente el apoyo social y familiar a las personas qué
desean continuar viviendo en la comunidad, siendo cuidadas
en familia, para qué puedan seguir haciéndolo, al tiempo qué
siguen desarrollándose todas sus potencialidades hasta el
último momento. Eso conlleva el apoyo material y afectivo a
los familiares qué, con distintos grados de implicación,
participan en la acción de cuidar.

a) Relaciones afectivas: La vida de la mayoría de los

individuos de edad avanzada se enriquece por la
presencia de personas qué cuidan de ellos y a
quienes éstos sienten cercanos.

La familia es todavía la fuente primaria de apoyo

emocional, y en la edad avanzada tiene sus propias
características especiales. Ante todo es probable qué
sea multigeneracional. La mayoría de las familias de
las personas de edad avanzada incluyen por lo menos
tres generaciones; muchas alcanzan cuatro o cinco.
La presencia de tantas personas es enriquecedora
pero también crea presiones especiales. Además, la
familia en la edad avanzada tiene una historia larga,
qué también presentan sus más y sus menos. La
larga experiencia de afrontar tensiones puede dar

62
 confianza a estas personas en el manejo de cualquier
situación qué la vida ponga en su camino.

Por otra parte, muchos ancianos aún están

resolviendo asuntos inconclusos de la niñez o de la
edad adulta temprana. Muchos eventos de la vida son
especialmente típicos de la familia de edad avanzada
(aunque no se limitan a ellas): volverse abuelo o
bisabuelo, retirarse del trabajo y perder al cónyuge.

Las relaciones personales, especialmente con los

miembros de la familia, continúan siendo importantes
bien entrada la vejez

b) La felicidad conyugal: Las parejas casadas qué

están todavía juntas en sus 60 años tienen mayor
probabilidad qué las parejas de edad intermedia de
considerar su matrimonio como satisfactorio. Muchos
dicen qué su matrimonio ha mejorado a través de los
años. Puesto qué desde hace algunos años el
divorcio ha sido más fácil de obtener, los esposos qué
todavía están juntos en una época tardía de la vida
han elegido estar juntos.

Fortalezas y tensiones en el matrimonio en la edad

adulta tardía. Estar enamorado es todavía importante
para el matrimonio exitoso en la edad adulta tardía.
Los esposos de edad avanzada también valoran el
compañerismo y la expresión abierta de los
sentimientos, como también el respeto y los intereses
comunes. Pero pueden surgir problemas provenientes
de diferencias en valores, intereses y filosofías.

El éxito de un matrimonio en la edad adulta tardía

puede depender de la capacidad de la pareja para
adaptarse a los cambios de personalidad de la edad
adulta intermedia, los qué con frecuencia llevan a

63
 hombres y mujeres en direcciones opuestas. Como el
esposo se involucra menos con el trabajo y está más
interesado en la intimidad, la esposa puede
interesarse más en el crecimiento personal y el auto
expresión. En el cambio de roles, las parejas pueden
argumentar sobre tareas domésticas, entre otras.

c) Temor a la enfermedad o a enfermarse: La actual

cultura occidental, consumista y elitista, ha colocado a
la juventud en un lugar privilegiado frente a las demás
etapas de la vida. Sin embargo, la felicidad, el
bienestar, la productividad, entre otros, se pueden
desarrollar a lo largo de toda la existencia existiendo
el mito de qué la vejez es una etapa de restricciones,
privaciones y sufrimientos.

d) Temor a la muerte: El hombre es el único ser viviente

qué tiene conciencia de la muerte y, por tanto, la
teme. Se nace sin conciencia de qué algún día se
debe qué morir, pero pronto se advierte de manera
creciente de qué la vida tiene un ciclo: nacer, crecer,
declinar y morir.

El miedo a la muerte es menos agudo entre los viejos

qué entre los adultos de edad media. Sin embargo, el
anciano piensa más en la muerte qué el individuo de
edad mediana, dado qué aquél está más próximo a
ella. Aunque con el avance de los años el individuo va
resignándose al hecho de qué cada día se acerca
más a la tumba, por la misma razón el tema de la
muerte está más presente en el pensamiento del
anciano como algo qué se espera, como algo
inminente.

2.2.6. Parkinson

64
 La enfermedad del parkinson es una enfermedad neurológica qué
afecta al equilibrio, el movimiento, al tono muscular, el estado
emocional y psicológico. Se trata del segundo proceso
neurodegenerativo más frecuente, después de la enfermedad de
Alzheimer, y qué afecta no solo al Paciente si no también a su
medio donde se desenvuelve, familia, trabajo y entorno social.

Actualmente se considera qué el origen de la enfermedad es

multifactorial y qué en ella intervienen factores de naturaleza
genética y ambiental.

2.2.3.6. Definición

Según Freeman; Katschnig; Sartorius (2000) La

enfermedad de Parkinson es un desorden del movimiento de
origen extrapiramidal conocido por la tétrada de: temblor,
rigidez, bradiquinesia e inestabilidad postural. Se caracteriza
por la pérdida neuronal y la formación de cuerpos de Lewy
en varios núcleos del tallo, incluyendo la sustancia negra, el
área segmental ventral, el locus ceruleus, los núcleos del
rafe dorsal y los ganglios basales. La dopamina es el
principal neurotransmisor implicado en la neurobiología de la
Enfermedad de Parkinson y los síntomas aparecen después
de qué más de un 80% de las células dopaminérgicas se
encuentran comprometidas; sin embargo alteraciones de la
noradrenalina y la serotonina son también importantes en el
desarrollo de la enfermedad.

Según Pavesio (2004) (citado en Donoso 2001) de la

Universidad Interamericana de Argentina menciona qué la
enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica
progresiva, qué no solo afecta al qué lo porta si no también a
sus familiares y entorno con el qué se vincula.

65
 Según González (2008) La enfermedad de Parkinson es
una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, de
presentación generalmente esporádica. Afecta a las zonas
del cerebro encargadas del control y coordinación del
movimiento y tono muscular y de la postura.

La zona del cerebro afectada es la llamada sustancia negra

(en los ganglios basales: mesencéfalo). En ella existe un
componente químico qué actúa como neurotransmisor qué
es la dopamina, y son las neuronas productoras de la
misma, entre la sustancia negra, las qué degeneran, hasta
llegar a un momento (deben verse afectadas al menos el
60% de ellas) en el qué la cantidad de dopamina qué
producen es insuficiente para las necesidades del
organismo.

2.2.3.7. Los síntomas psicológicos de la enfermedad de

Parkinson.

La Asociación de Parkinson de Madrid (2007), menciona

qué la enfermedad de Parkinson es un mosaico de síntomas
qué afectan tanto al enfermo como a su entorno familiar y
social. En este sentido, lo habitual es encontrar muchos
libros y folletos donde se describe la enfermedad en los qué
se dice qué el Parkinson consiste básicamente en una serie
de síntomas motores como el temblor, lentitud, rigidez y
pérdida de postura.

Sin embargo, también existen síntomas menos conocidos y

qué son, en su gran mayoría, de corte psicológico y cognitivo
y no tanto físicos, qué afectan casi tanto como fisiológicos y
en algunos casos más, principalmente en los casos más
tempranos y en los más severos, como son:

a) Depresión, es el trastorno emocional más común en la

enfermedad de Parkinson con una prevalencia qué va

66
 desde un 45% a un 80%, desde padecer una
depresión mayor a síntomas depresivos parciales o
incompletos y existe mayor prevalencia entre las
mujeres qué entre los varones. Se asocia, además,
con formas de inicio temprano, y precede al desarrollo
de los síntomas motores en el 25% de los casos.

b) Ansiedad o pánico, es un trastorno menos frecuente

qué la depresión qué puede surgir como
consecuencia de la medicación o por temores. Los
síntomas más comunes son: inquietud, nerviosismo,
sensación de temor, preocupaciones excesivas,
irritabilidad, sensibilidad emocional incrementada,
taquicardias, disnea respiratoria, insomnio, etc.

c) Brotes psicóticos (alucinaciones y delirios), como

consecuencia del tratamiento las alucinaciones son,
generalmente, visuales y consisten en ver cosas qué
no existen y los delirios son ideas extrañas o raras
qué por su contenido suelen ser de tipo sexual o de
celos. Este tipo de trastorno lo sufren de forma leve 1
de cada 5 enfermos de Parkinson y de forma más
intensa 7 de cada 100 y son más vulnerables a este
trastorno los qué tienen un diagnóstico de Parkinson
plus, parkinsonismo y pacientes qué llevan muchos
años con dopaterapia, de 10 años en adelante.

d) Trastornos sexuales, afectan al 65% de los enfermos

de Parkinson y se da más en hombres qué en
mujeres, por cada tres hombres afectados se da en
una mujer. Las causas son variadas, psicológicas,
medicamentosas y neurodegenerativas. En este
sentido, el problema más frecuente esté relacionado
con la dificultad de mantener la erección en los
hombres y la disminución del deseo en general. Otro
problema muy común es el de la hipersexualidad qué

67
 se produce generalmente como efecto secundario de
la medicación.

e) Problemas de comportamiento, hay algunas personas

qué tienen cambios de conducta apareciendo
comportamientos adictivos y obsesivos (ludopatía,
Internet, compras compulsivas, descontroles horarios,
etc.) Son comportamientos en general muy
relacionados con el control de impulsos y la inhibición
de respuesta.

f) Déficit cognitivo, al inicio de la enfermedad y en fases

moderadas puede aparecer bradipsiquia qué consiste
en una lentificación general del pensamiento y apatía
qué puede verse acentuada por la depresión. La
prevalecía de la demencia es del 15% al 44% en
estadios avanzados de la enfermedad. Casi uno de
cada tres enfermos de Parkinson con larga duración
de su enfermedad llega a desarrollar una demencia
llamada subcortical. Es más frecuente en los
pacientes más ancianos, en los de sintomatología
rígida-acinética, en los parkinsonismos y entre las
mujeres. Los síntomas más frecuentes son: lentitud
extrema del pensamiento, dificultades para la toma de
decisiones, falta de flexibilidad y perseveración de
estrategias.

2.2.3.8. Sintomatología de la Enfermedad de Parkinson:

Kulisevsky (2006), la Enfermedad del Parkinson se

caracteriza por la lenta aparición, de manera asimétrica, de
cuatro elementos principales: Temblor de reposo,
bradicinesia, rigidez y alteraciones de los reflejos posturales.

• Temblor de reposo: A menudo, se presenta en

estadios iniciales de la enfermedad. Es uno de sus

68
 signos más característicos y distintos, se desarrolla de
forma progresiva y asimétrica comprometiendo
inicialmente uno de los cuatro miembros u otros como
la mandíbula, la lengua, la cabeza o el mentón, para
luego extenderse progresivamente aunque siempre
conservando la asimetría.

• Bradicinesia: Es la afección qué más incapacita al

paciente. Afecta principalmente la cara y a los
músculos axiales; en combinación con el temblor y la
rigidez hace qué tareas simples como escribir;
vestirse o abotonarse se conviertan en acciones casi
imposibles. Se produce un enlentecimiento progresivo
de los movimientos involuntarios, particularmente en
el inicio de determinados movimientos como pasear,
girarse en la cama y de la destreza manual.

• Rigidez: Todos los músculos de las extremidades

afectadas están rígidos y se produce un aumento del
tono a lo largo de todo el movimiento pasivo de la
extremidad.

• Alteraciones de los reflejos posturales: Los pacientes

presentan dificultades para mantenerse derechos, en
posición erecta, y cuando intentan caminar hacia
delante la cabeza y el tronco se mueven
descompensados con los pies, los cuales son
incapaces de seguirlos para evitar la caída, qué en
ocasiones puede ser grave.

2.2.3.9. Criterios diagnósticos para demencia debido a

enfermedad de Parkinson

Según el Diagnostic and Statistical Manual of Mental

Disorders (DSM IV)

69
 a) Desarrollo de múltiples déficits cognoscitivos
manifestados por:

1. Deterioro de memoria (alteración para

aprender nueva información para recordar
información previamente aprendida).

2. Una o más de las siguientes alteraciones

cognoscitivas a. afasia b. apraxia c. agnosia
d. alteración en el funcionamiento ejecutivo.

b) Deterioro cognoscitivo en los criterios a1 y a2 qué

causen alteración en el funcionamiento social u
ocupacional y qué represente un deterioro significativo
de los niveles previos de funcionamiento

c) Evidencia en la historia, el examen físico o en los

hallazgos de laboratorio qué demuestran qué las
alteraciones son a consecuencia directa de la
Enfermedad de Parkinson

d) El deterioro no ocurre exclusivamente durante el

curso de un delirio.

2.2.3.10. Depresión y Parkinson:

Según Tandberg et al, (1996) (citado en Medina 2008) La

depresión en el contexto de la Enfermedad del Parkinson
puede presentarse hasta en un 50% de los pacientes.

Según Weintraub et al (2003) (citado en Medina 2008)

considera en general qué la depresión en la enfermedad de
Parkinson está sub diagnosticada debido a qué algunos
síntomas de la depresión como la fatiga y el insomnio se
atribuyen casi siempre a la propia Enfermedad del Parkinson
más qué a la depresión.

70
 Según Weintraub et Stern, (2005) & Voon et Lang, (2004)
(citado en Medina 2008) La depresión en la enfermedad de
Parkinson se asocia con alteraciones cognoscitivas,
incremento en la discapacidad, alteración en la calidad de
vida, mayor carga en el cuidador y aumento de los síntomas
psicóticos.

2.6. Marco Conceptual

• Sobrecarga del Cuidador:

Zarit (1987) (citado en Martín; Salvadó; Nadal; Miji; Rico; Lanz &
Taussig 1996), conceptualiza qué es un estado resultante de la acción
de cuidar a una persona dependiente o mayor, un estado qué amenaza
la salud física y mental del cuidador la dificultad física persistente de
cuidar y los problemas físicos, psicológicos y emocionales qué puede
estar experimentando o ser experimentado por el cuidador.

• Calidad de Vida:

Grupo WHOQOL (1997), la conceptualiza como la percepción qué un

individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura
y del sistema de valores en los qué vive y en relación con sus
objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de
un concepto muy amplio qué está influido de modo complejo por la
salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de
independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los
elementos esenciales de su entorno.

• Parkinson:

Según Campolongo (2006), la enfermedad de Parkinson es una

enfermedad del sistema extrapiramidal, teniendo como función el

71
mantenimiento de la postura del cuerpo junto con las extremidades y
producción de movimientos espontáneos y automáticos qué
acompañan a un acto motor voluntario. Esta enfermedad aparece
cuando las neuronas qué se encuentran en un área del cerebro
llamado sustancia negra mueren o sufren un deterioro por causas aún
desconocidas. Estas neuronas producen dopamina. La dopamina es
un neurotransmisor responsable de regular los impulsos entre la
sustancia negra y el cuerpo estriado, para producir una actividad
muscular fluida y eficaz.

72
73
 TABLA 3. Análisis de Varianza entre Sobrecarga del cuidador y Calidad de
Vida en los pacientes con parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte
Echegaray – EsSalud, Trujillo.

ANOVA – WHOTOT

Grados
Suma de de Media
Variación F Sig.
cuadrados libertad cuadrática
(gl)

Inter-grupos 213,776 2 106,888 1,098 ,346

Intra-grupos 3114,024 32 97,313

Total 3327,799 34

En la tabla se presenta, qué el valor del nivel de significancia qué es =0.346 el

cual es mayor qué el alfa =0.05, no evidenciando correlación entre la
Sobrecarga del cuidador y Calidad de Vida en los pacientes con parkinson del
Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud.

74
 TABLA 4. Análisis de la Calidad de Vida en los pacientes con parkinson del
Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

N Mínimo Máximo Media Desv. típ.

Dominio Físico 29 25,00 64,29 39,2857 8,42995

Dominio Psicológico 29 29,17 66,67 39,6552 9,68378

Relaciones Sociales 29 ,00 66,67 30,7471 17,12226

Medio Ambiente 29 28,13 62,50 41,7026 7,00147

WHOTOT 29 27 52 35,68 5,488

N válido (según
29
lista)

En la tabla se presenta, el análisis de la Calidad de Vida en los pacientes con

parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, donde el
puntaje promedio es de 35.68 puntos, teniendo como puntaje mínimo 27 puntos
y como máximo 52 puntos.

75
TABLA 5. Nivel de Sobrecarga del cuidador en las personas qué son
cuidadores de los pacientes con Parkinson del Hospital base Víctor
Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

Nivele de Porcentaje
Frecuencia Porcentaje
Sobrecargas Acumulado

No Sobrecarga 13 37.1 37.1

Sobrecarga Leve 4 11.4 48.6

Sobrecarga Intensa 18 51.4 100.0

Total 35 100.0

En la tabla se presenta, el nivel de Sobrecarga del cuidador del Hospital Base

Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, donde se aprecia 11.4 % con sobrecarga
leve, no sobrecarga 37.1%, siendo el máximo puntaje obtenido el de
Sobrecarga intensa 51.4%.

76
TABLA 6. Análisis de Varianza entre la sobrecarga del cuidador y el dominio
físico en pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte
Echegaray – EsSalud, Trujillo.

ANOVA

Grados
Suma de de Media
Variación F Sig.
cuadrados libertad cuadrática
(gl)

Inter-grupos 90,97 2 45,49 0,62 0,54

Dominio
Intra-grupos 1898,82 26 73,03
Físico

Total 1989,80 28

En la tabla se presenta, qué el valor del nivel de significancia qué es =0.54 el

cual es mayor qué el alfa =0.05, no evidenciando correlación entre la
sobrecarga del cuidador y el dominio físico en pacientes con Parkinson del
Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

77
 TABLA 7. Análisis de Varianza entre la sobrecarga del cuidador y el dominio
psicológico en pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor
Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

ANOVA

Grados
Suma de de Media
Variación F Sig.
cuadrados libertad cuadrática
(gl)

Inter-grupos 154,44 2 77,22 0,81 0,45

Dominio
Intra-grupos 2471,28 26 95,05
Psicológico

Total 2625,72 28

En la tabla se presenta, qué el valor del nivel de significancia qué es =0.45 el

cual es mayor qué el alfa =0.05, no evidenciando correlación entre la
sobrecarga del cuidador y el dominio psicológico en pacientes con Parkinson
del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

78
 TABLA 8. Análisis de Varianza entre la sobrecarga del cuidador y las
Relaciones sociales en pacientes con Parkinson del Hospital Base
Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

ANOVA

Grados
Suma de de Media
Variación F Sig.
cuadrados libertad cuadrática
(gl)

Inter-grupos 300,83 2 150,41 0,49 0,62

Relaciones
Intra-grupos 7907,99 26 304,15
Sociales

Total 8208,81 28

En la tabla se presenta, qué el valor del nivel de significancia qué es =0.62 el

cual es mayor qué el alfa =0.05, no evidenciando correlación entre la
sobrecarga del cuidador y las relaciones sociales en pacientes con Parkinson
del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

79
 TABLA 9. Análisis de Varianza entre la sobrecarga del cuidador y el Medio
ambiente en pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor
Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

ANOVA

Grados
Suma de de Media
Variación F Sig.
cuadrados libertad cuadrática
(gl)

Inter-grupos 50,27 2 25,13 0,49 0,62

Medio
Intra-grupos 1322,31 26 50,86
Ambiente

Total 1372,58 28

En la tabla se presenta, qué el valor del nivel de significancia qué es =0.62 el

cual es mayor qué el alfa =0.05, no evidenciando correlación entre la
sobrecarga del cuidador y el medio ambiente en pacientes con Parkinson del
Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

80
81
A continuación se presenta las hipótesis a contrastar:

• Se rechaza la hipótesis general HG qué dice “Existe relación significativa

entre la Sobrecarga del cuidador y la calidad de vida de los pacientes
con Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud,
Trujillo”, debido a qué el valor del nivel de significancia qué es =0.346 es
mayor qué el alfa =0.05.

• Se rechaza la hipótesis especifica HA1 qué dice “Existe relación

significativa entre la sobrecarga del cuidador y el dominio físico en
pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray –
EsSalud, Trujillo”, debido a qué el valor del nivel de significancia qué es
=0.54 el cual es mayor qué el alfa =0.05.

• Se rechaza la hipótesis especifica HA2 qué dice “Existe relación

significativa entre la sobrecarga del cuidador y el dominio psicológico en
pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray –
EsSalud, Trujillo”, debido a qué el valor del nivel de significancia qué es
=0.45 el cual es mayor qué el alfa =0.05.

• Se rechaza la hipótesis especifica HA3 qué dice “Existe relación

significativa entre la sobrecarga del cuidador y las Relaciones sociales
en pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray
– EsSalud, Trujillo”, debido a qué el valor del nivel de significancia qué
es =0.62 el cual es mayor qué el alfa =0.05.

• Se rechaza la hipótesis especifica HA4 qué dice “Existe relación

significativa entre la sobrecarga del cuidador y el Medio ambiente en
pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray -
EsSalud, Trujillo”, debido a qué el valor del nivel de significancia qué es
=0.62 el cual es mayor qué el alfa =0.05.

82
83
De acuerdo con los hallazgos obtenidos, se procederá a la discusión de
resultados tanto a nivel descriptivo como correlacional.

• El compromiso de cuidar a un paciente dependiente implica mucha

responsabilidad para con el cuidador qué, como lo menciona García
(2007), en la mayoría de los casos es una persona qué comparte lazos
familiares con el paciente el cual se encarga de la higiene, la
medicación, la alimentación y otros aspectos más del mismo.

Por otro lado, la calidad de vida de estos pacientes depende en gran

medida de las personas qué los cuidan debido a qué, sin éstas no
podrían suplir muchas de las necesidades qué les aquejan, más aún en
la enfermedad del Parkinson, en donde una de sus características
principales es la imposibilidad de desplazamiento entre otros síntomas.

Bajo estas dos primeras premisas y habiendo realizado la investigación

“Sobrecarga del cuidador y calidad de vida de los pacientes con
Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud”, y
observando los resultados encontrados, se concluye qué el nivel de
sobrecarga experimentado por los cuidadores no afecta a la calidad de
vida de los pacientes con parkinson; este resultado es inesperado,
debido a qué la mayoría de la teoría consultada daba, luces de qué
existía una relación significativa entre estas dos variables, es decir, qué
a mayor sobrecarga en los cuidadores, menor será la calidad de vida en
los pacientes; tal como lo afirma Jiménez (2003), quien sostiene en su
investigación sobre el Perfil Epidemiológico del Cuidador, qué los niveles
de sobrecarga afectan la salud física y mental del cuidador y qué
además pone en grave riesgo de abuso y maltrato a los pacientes
receptores de sus cuidados.

Este resultado también nos parece inesperado debido a qué como se

mencionó, la calidad de vida de los pacientes con Parkinson depende en
gran medida de las personas qué los cuidan, es de suponer qué si las
personas qué los cuidan se encuentran sobrecargadas, el cuidado
tendería a disminuir o a verse afectado en su calidad; esto se explicaría

84
por qué, una de las características del instrumento de Sobrecarga del
cuidador de Zarit, es qué es una autoevaluación, es decir, el evaluado
hace una apreciación muy propia de su estado; y de los efectos
negativos del cuidado de una persona mayor o dependiente sobre el
cuidador, pero no explora las actitudes tomadas del cuidador para con el
paciente y su relación de dichas actitudes con los niveles de sobrecarga.

Otra de las razones qué explicaría este resultado, es qué dentro de las
características de la enfermedad de Parkinson existe una fuerte carga
depresiva la cual influye sobre la percepción qué el propio paciente se
hace sobre su calidad de vida; como menciona Weintraub et Sterm
(2005) & Voon et Lang (2004) (citado en Medina, 2008) la depresión en
la enfermedad del Parkinson se asocia con alteraciones cognitivas,
incremento de la discapacidad, alteraciones en la calidad de vida y
mayor sobrecarga en el cuidador, dejando entrever qué la percepción
qué el paciente con Parkinson se hace está muy influenciada por las
propias características de la enfermedad. Así mismo, Burgos, Andrade &
Ballesteros (2005) en su estudio sobre calidad de vida en pacientes con
transplante de hígado, en una de sus conclusiones mencionan qué la
calidad de vida mejora considerablemente con el sentimiento de
independencia, y con mayor intensidad en los dominios psicológico y
físico.

Retomando los síntomas de la enfermedad de Parkinson, una de las

principales características y por las qué es mayormente reconocido y
diagnosticado, son las limitaciones físicas debido al temblor constante y
repetitivo, el qué dependiendo de su ubicación, va a limitar el
desplazamiento, el ingerir los alimentos, el vestir, su higiene personal
entre otros; limitando de está manera su independencia y alterando su
percepción de la calidad de vida qué tiene.

Un fundamento más para este resultado nos lo da Bermejo (2007) quien

menciona qué la motivación del cuidador se basa en el altruismo,
sentimientos de culpa, en la aprobación social, por estima o amor hacia
el paciente; y qué el mayor o menor grado de está motivación influye en
la calidad o cantidad de tipo de ayuda qué se brinda.

85
El mismo autor menciona, qué las condiciones en qué se desarrolla el
cuidado, los conocimientos con los qué cuenta el cuidador y la ayuda
brindada por la familia para realizar el cuidado, influyen mucho en la
percepción de la sobrecarga. Sumado a esto, y tomando en cuenta, lo
mencionado anteriormente, con respecto de qué los cuidadores en su
mayoría comparten lazos familiares con el paciente, estos manifiestos
contienen una fuerte carga de afectividad y vinculación, lo qué significa
alta motivación para realizar dicha tarea, es por esto por lo qué los
niveles de sobrecarga experimentados por el cuidador no influirán en los
cuidados brindados. Cubero & Espinas (2002), mencionan qué el
cuidador es un paciente “oculto” o “desconocido” debido a los síntomas
qué va experimentando como consecuencia del cuidado, estos síntomas
afectan todas las esferas de los cuidadores como son los familiares;
físico, las relaciones sociales, etc., y, qué además contienen un gran
número de síntomas psicológicos mencionados por Weiner (2002) entre
los cuales destacan los de tristeza, preocupación, culpabilidad y
depresión; o qué intervendrían en la percepción de la sobrecarga qué se
hace el cuidador más no en sus actitudes, ya qué describiendo uno de
los síntomas, el cuidador siente culpabilidad debido al posible
empeoramiento del estado de salud del enfermo, constituyendo este
hecho un motivador para el mejor cuidado, y por consiguiente aumente
la cantidad y calidad del mismo.

Una de las motivaciones por la cual los investigadores decidieron

realizar está investigación fue la de dar nuevas luces a está área poco
estudiada, más aún en nuestro medio, y al observar los resultados,
realizar el análisis de los datos y compararlos con otras investigaciones
y con la teoría descrita, nacen muchas interrogantes sobre el tema, qué
tendrán qué ser respondidas por investigaciones venideras, ¿de qué
manera el cuidador canaliza toda la sobrecarga? Cubero & Espinas
(2002) nos dan algunas pistas sobre está incógnita mencionando qué el
cuidador es un paciente “oculto” y qué será necesario hacer un
diagnóstico precoz del mismo. Otra incógnita qué salta a la vista es
¿Cuál es la dinámica qué se gesta en la relación de los pacientes con

86
 parkinson y el cuidador? Considerando qué la mayoría de cuidadores
son familiares directos de los pacientes. Navarro (2004) al describir la
relación de parentesco con la persona cuidada, nos ilustra algunas
características de dicha relación pero qué sin duda hace falta investigar
a profundidad. Otra incógnita qué nace es ¿Cuál es la reacción
emocional, psíquica y física del cuidador cuando el paciente cuidado
fallece? Sí consideramos qué la relación cuidador – cuidado en muchos
casos es por largo tiempo y la sobrecarga experimentada por el cuidador
va aumentando conforme pasan los años, ¿Es distinta la reacción
emocional del cuidador en comparación con los demás familiares?, ¿El
duelo se prolonga o por el contrario se experimenta una sensación de
libertad? Las respuestas de estas y muchas otras incógnitas aportaran
en la mejor comprensión de una situación de mucha relevancia para la
población en cuestión.

• En lo referente a la de calidad de vida en los Pacientes con parkinson,

observamos en los resultados qué el promedio de calidad de vida de los
pacientes con parkinson ésta por debajo de la media (qué vendría a ser
50) y qué el puntaje mínimo obtenido se aleja por más de 23 puntos de
la misma, todos estos datos sin duda alguna nos refieren qué la calidad
de vida en los pacientes no es adecuada.

Hay qué considerar otros aspectos importantes como la vejez. Gran

cantidad de los pacientes con parkinson se encuentran en la etapa de la
adultez mayor o vejez; en donde los cambios qué influencian en la
percepción de la calidad de vida son muy importantes, como menciona
Hoffman (1996) la calidad de vida en la vejez va a depender de
aspectos como la seguridad económica, la inclusión social, el apoyo de
redes sociales, en donde la familia así como el acompañamiento
conyugal son considerados todavía una de las fuentes primarias de
apoyo emocional.

También hay factores qué menguan la percepción de la calidad de vida

como son el temor a la enfermedad y el temor a la muerte. Sumado a las

87
 características de la vejez y su influencia en la calidad de vida, se
encuentra la enfermedad misma. Arranz (2002) señala qué la
enfermedad influye en la calidad de vida y se relaciona en las actitudes y
el comportamiento en la vida diaria del paciente. La sintomatología de la
enfermedad de Parkinson, por su característica degenerativa es decir,
qué empeora conforme avanza el tiempo, y su influencia directa en el
aspecto tanto físico como emocional, conlleva a una disminución de la
actividad social y la capacidad de independencia, lo cual conlleva a qué
los pacientes hagan una valorización inferior y deteriorada de su calidad
de vida.

Weiner (2002) menciona qué la calidad de vida se caracteriza por ser

subjetiva, es decir, cada ser humano tiene su propio concepto, es
dinámico ya qué a lo largo del tiempo va cambiando; y por último qué
existe una interdependencia entre los diferentes aspectos de la calidad
de vida. La baja calidad de vida observada en lo resultados obedecería,
también, a algunas de estas características.

Durante la aplicación de las pruebas se pudo observar qué los pacientes

con Parkinson evalúan su estado actual comparando con el qué tenían
anteriormente antes de presentar los síntomas de Parkinson, al realizar
está comparación, deducían qué su estado actual está muy por debajo
de la calidad de vida qué solían tener antes.

Tomayconza (2000), en su investigación sobre factores asociados a la

calidad de vida en pacientes con cáncer de mama, encuentra qué no
existe relación significativa entre la calidad de vida (variable subjetiva), y
el grado de instrucción, el nivel ocupacional (variables demográficas)
concluyendo qué cada individuo tiene su propio concepto y valor sobre
su calidad de vida, característica qué influye al momento de evaluarla ya
qué el sujeto hará su propia valorización.

• Con respecto a la sobrecarga, Pavesio (2004) (citado en Donoso 2001)

menciona qué la enfermedad de parkinson es una enfermedad
degenerativa crónica, qué no solo afecta al qué lo porta si no también a

88
sus familiares y entorno en qué se vincula; los datos obtenidos en está
investigación refieren qué el 51.4% de la población, de cuidadores
evaluada, presentan sobrecarga intensa, es decir, qué en el rol qué
desempeñan cuidando a los pacientes, han venido acumulando un
deterioro en las diferentes esferas de sus vidas; Zarit (1987) (citado en
Martín; Salvadó; Nadal; Miji; Rico; Lanz & Tussig (1996) menciona qué
la sobrecarga del cuidador es el estado resultante de la acción de cuidar
a una persona dependiente o mayor, llevándolo a un estado qué
amenaza su salud física mental y emocional.

Babarro; Garrido; Díaz; Casquero & Riera (2004) encontraron en su

investigación del perfil de los cuidadores en pacientes con demencia,
qué el 72 % de cuidadores presentaban sobrecarga y qué además el
83% de los cuidadores eran mujeres casadas, afirmando los resultados
obtenidos con la investigación; cabe mencionar qué el rol qué cumple la
mujer en el cuidado es muy importante pero a la vez genera mayor
sobrecarga.

Sobre este aspecto, Delicado (2008) menciona qué un 85% de los

cuidadores son cuidadoras y amas de casa, está tarea se suma a las
tareas qué por tradición se han asignado a la mujer, mermando su
participación social, autonomía, sus relaciones interpersonales y qué
también constituye un deber moral frente a los demás.

Debido a qué la mayoría de cuidadores son familiares del paciente y

existen lazos afectivos entre ambos es qué se incrementa la carga
emocional y la preocupación por la seguridad y bienestar del paciente
esto hace qué los niveles de sobrecarga aumenten en los cuidadores.

Bermejo (2007), señala qué la motivación para cuidar aumenta con el

grado de parentesco entre el cuidador y el paciente; esto hace qué
exista un mayor compromiso y responsabilidad por parte del primero ya
qué al deterioro del paciente aumentan los niveles de sobrecarga en el
cuidador.

Los cuidadores con mayores niveles de sobrecarga presentan síntomas

psicológicos, como nos indica Weiner (2002) qué van desde la tristeza y

89
 la preocupación hasta la frustración y la depresión, agudizando los
niveles de sobrecarga.

• Con respecto al Dominio Físico, el sentimiento de independencia en las

personas es un factor qué influye mucho en como nos percibimos a
nosotros mismos, la capacidad de trabajar, de valerse por uno mismo sin
la ayuda de una segunda persona proporciona satisfacción y aumenta la
autoestima en general. En los pacientes con parkinson este sentimiento
es mínimo, o nulo; ya qué uno de lo síntomas de la enfermedad es el
deterioro de la motricidad tanto fina como gruesa, Kulisevsky (2006)
menciona qué los síntomas físicos del Parkinson consta de temblor de
reposo, bradicinesia, rigidez y alteraciones de los reflejos posturales;
esto merma la posibilidad de realizar las actividades comunes
independientemente o sin la ayuda de alguien.

En los resultados obtenidos se encontró qué no existe relación

significativa entre la sobrecarga del cuidador y el dominio físico en
pacientes con Parkinson; ya qué este dominio corresponde uno de los
principales indicadores de la enfermedad de Parkinson y no depende de
la calidad y cantidad de cuidado qué se brinde al paciente por parte del
cuidador. Burgos, Andrade & Ballesteros (2005) en su estudio sobre
calidad de vida en pacientes con transplante de hígado, concluyen qué
uno de los factores qué mejora la percepción de la calidad de vida es la
independencia, es decir, la capacidad para realizar por sí mismos las
cosas e incluso reintegrarse a las actividades laborales; considerando
los síntomas de la enfermedad de Parkinson qué enervan la posibilidad
de independencia, el sentimiento generado es más consecuencia de esa
pérdida de independencia qué por los cuidados brindados.

• Con respecto al Dominio Psicológico, observamos qué, una pérdida de

objeto significativo como es la salud, tiende a haber una infravaloración
de su estado emocional. La Asociación de Parkinson de Madrid (2007)
menciona qué existen síntomas qué son, en su gran mayoría, de corte

90
 psicológico y cognitivo y no tanto físicos, qué afectan casi tanto como los
fisiológicos y en algunos casos más, principalmente cuando la
enfermedad se presenta en las edades más tempranas y en los casos
más severos de la misma.

Los resultados encontrados en la investigación refieren qué no existe

relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y el dominio
psicológico de la calidad de vida en los pacientes con Parkinson, cabe
mencionar qué este dominio, si bien es cierto no muestra una relación
significativa con la sobrecarga del cuidador, es el dominio qué más se
acerca a una posible relación. El estado psicológico de los pacientes con
parkinson se ve afectado por múltiples factores; las medicinas, los
síntomas mismos de la enfermedad y la propia personalidad del
paciente; dependiendo más del mismo paciente qué siendo una
respuesta a los cuidados brindados. El aspecto subjetivo de lo
emocional parece ser una variable de mayor prevalencia a la hora de
relacionar estas dos variables.

• Con respecto al Dominio de Relaciones Sociales, en está investigación

se encontró qué el nivel de sobrecarga del cuidador no influye de
manera significativa en este dominio. Según Freeman; Katschnig &
Sartorius (2000), define la calidad de vida como la capacidad de un
grupo social para satisfacer sus necesidades con los recursos
disponibles.

El parkinson por sus características limitantes y degenerativas influye de

forma directa en la interacción qué tiene el paciente con su medio y el
contacto social, tanto como en sus relaciones personales y la actividad
sexual. Cabe mencionar qué en la investigación, este dominio tiene
puntajes promedio muy inferior al resto de dominios.

En la adultez mayor, según Hoffman (1996) señala qué en las relaciones

afectivas, la felicidad conyugal son factores esenciales para el soporte
de dicha etapa, en el caso de los pacientes de Parkinson debido al
componente depresivo y la irritabilidad generan el asilamiento social.

91
 Por otro lado, en la experiencia pre-profesional se ha podido observar
qué los pacientes con Parkinson se asilan voluntariamente de su entorno
social, debido a qué verbalizan sentir vergüenza a ser criticados y
juzgados por los síntomas físicos de la enfermedad. A esto se suma la
nostalgia de la pérdida de objeto significativo, como es las amistades, el
trabajo, el goce de la familia, hacen qué los pacientes se retraigan sin
importancia la calidad y cantidad del cuidado brindado.

• Con respecto al Dominio de Medio Ambiente, se observa en los

resultados de la investigación qué, este dominio tiene puntaje promedio
superior al resto de dominios; además se encontró qué el nivel de
sobrecarga del cuidador no influye de manera significativa en dicho
dominio. Aclarando qué este dominio no sobrepasa el promedio general.

El Grupo WHOQOL (1996) considera dentro del dominio de Medio

Ambiente aspectos referentes a la infraestructura donde se desenvuelve
el paciente, solvencia económica, oportunidades para el tratamiento
contra la enfermedad.

La muestra evaluada en está investigación cuenta con un seguro social

de salud (EsSalud), el cual les brinda una infraestructura adecuada para
sus características, facilitándoles su desplazamiento. Sin embargo, cabe
recalcar qué la infraestructura de la ciudad y de su propio hogar no
posee un ambiente protésico saludable qué facilite su desplazamiento.

El gasto económico generado por la enfermedad en la muestra de está

investigación les limita en su disponibilidad económica, puesto qué no
todas las medicinas indicadas se encuentran en el petitorio farmacéutico
de la institución, afectando su economía.

Todas las características mencionadas anteriormente (Transporte,

infraestructura del hogar y la ciudad) están fuera del control del cuidador,
es decir, este dominio no va a mejorar o cambiar por el tipo de cuidado
qué se brinde.

92
93
6.1. Conclusiones

• No existe relación significativa entre la Sobrecarga del cuidador y

la calidad de vida de los pacientes con Parkinson del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.

Dentro de las características de la enfermedad de Parkinson

existe una fuerte carga depresiva la cual influye sobre la
percepción qué el propio paciente se hace sobre su calidad de
vida.

Los niveles de sobrecarga experimentados por el cuidador no

influirán en los cuidados brindados.

• La calidad de vida de los pacientes con Parkinson del Hospital

Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo; está por
debajo del promedio.

La sintomatología de la enfermedad de Parkinson, por su

característica degenerativa, conlleva a una disminución de la
actividad social y la capacidad de independencia, lo cual conlleva
a qué los pacientes hagan una valorización inferior y deteriorada
de su calidad de vida.

• El mayor porcentaje de cuidadores de los pacientes con

Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud,
Trujillo presentan sobrecarga intensa.

Los cuidadores con mayores niveles de sobrecarga presentan

síntomas psicológicos, como qué van desde la tristeza y la
preocupación hasta la frustración y la depresión, agudizando los
niveles de sobrecarga.

94
• No existe relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y
el dominio físico de la calidad de vida en los pacientes con
Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud,
Trujillo.

El dominio físico corresponde uno de los principales indicadores

de la enfermedad de Parkinson y no depende de la calidad y
cantidad de cuidado qué se brinde al paciente por parte del
cuidador.

• No existe relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y

el dominio psicológico de la calidad de vida en los pacientes con
Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud,
Trujillo.

La enfermedad del parkinson, debido a los síntomas depresivos

reactivos, propios de la percepción de una pérdida de objeto
significativo como es la salud, tiende a haber una infravaloración
de su estado emocional.

• No existe relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y

el dominio de Relaciones Sociales de la calidad de vida en los
pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte
Echegaray – EsSalud, Trujillo.

Los pacientes de Parkinson debido al componente depresivo y la

irritabilidad, generan el asilamiento social.

• No existe relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y

el dominio de medio ambiente de la calidad de vida en los
pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte
Echegaray – EsSalud, Trujillo.

La infraestructura de la ciudad y de su propio hogar no posee un

ambiente protésico saludable qué facilite su desplazamiento.

95
6.2. Recomendaciones

Para los pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte
Echegaray – EsSalud.

• Participar de forma activa en la programación de talleres

psicológicos, del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray –
EsSalud, Trujillo.

• Buscar y participar en terapias alternativas y complementarias

de expresión emocional y corporal qué les permitan mejorar su
estado emocional y físico.

• Hacer participes a sus familiares de las actividades terapéuticas,

como una forma de interaccionar y mejorar las relaciones
afectivas.

• Buscar grupos qué les permitan la interacción social, amigos,

familiares, pares donde compartan experiencias y les permitan
tener un momento de esparcimiento.

• Renovar, y fortalecer lazos sociales perdidos por causa de la

enfermedad, con amigos, familiares, conocidos a través de
llamadas telefónicas, visitas a sus hogares, para mejorar su red
de apoyo social.

• Informarse de las rutas de acceso especial a los lugares

públicos, así mismo en sus hogares, ubicarse en un espacio qué
les permita la accesibilidad a los servicios básicos de forma más
segura.

96
Para los cuidadores de los pacientes con Parkinson del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud.

• Entrenarse mediante lecturas, cursos o talleres en técnicas de

cuidado de adultos mayores con enfermedades degenerativas.

• Buscar el apoyo de los familiares estableciendo tiempos, y

periodos cuidados, qué permitan al cuidador contar con un
espacio de esparcimiento para sí mismo sin la preocupación del
estado del paciente.

• Asistir a los talleres psicológicos, del Hospital Base Víctor

Lazarte Echegaray – EsSalud, con la finalidad de propiciar una
mejor relación y mayor entendimiento con el paciente.

• Buscar un espacio de “retiro” al día para descargar tensiones

qué se puedan ir gestando como consecuencia del cuidado del
paciente con Parkinson.

• Informarse más sobre las características de la enfermedad del

Parkinson para saber diferenciar los síntomas principalmente
psicológicos y tener opciones a un mejor afrontamiento.

• Procurar conocer los lugares de fácil accesibilidad en los

lugares públicos y en el hogar buscar la mejor ubicación del
paciente para facilitar su transporte y traslado.

• Asistir a talleres de relajación, expresión emocional y relajación

qué les permitan distender las tensiones causadas por las
actividades del cuidado.

97
Para el equipo multidisciplinario del Hospital Base Víctor Lazarte
Echegaray – EsSalud.

• Promocionar la prevención de la sobrecarga del cuidador

mediante afiches, trípticos, volantes; no sólo con los enfermos
con parkinson, si no en todas las áreas donde haya un cuidador
atendiendo las necesidades de un paciente crónico o
dependiente.

• Fortificar las acciones interdisciplinarias para la intervención en

pacientes con Parkinson y considerar a los cuidadores como
parte del equipo de acción, proporcionándoles herramientas de
cuidado de pacientes con Parkinson y técnicas de afrontamiento
al estrés generado por el cuidado.

• Practicar terapias psicológicas alternativas como la expresión

corporal, la biodanza; la expresión emocional, qué represente
un nuevo enfoque en el abordaje a la enfermedad del Parkinson
en Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud.

• Realizar visitas domiciliarias, a las familias de los pacientes con

demencias degenerativas, para informar sobre el desarrollo de
la enfermedad y los síntomas y la manera como enfrentarlos; no
sólo a los cuidadores si no, a todas las personas qué significan
el entorno familiar más cercano del paciente.

• Realizar investigaciones para profundizar en el tema; debido a

las incógnitas qué nacen de está investigación; con la finalidad
de mejorar tanto la calidad de vida como el estado de los
cuidadores.

98
99
7.2. Referencias:

7.1.1 Referencias bibliograficas:

# Campolongo, A. (2006) Equipo multidisciplinar en la enfermedad

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107
 Anexo 1:
“ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE ZARIT”
(Autores: Zarit et al. 1980)

Instrucciones:
# A continuación se presentan una lista de afirmaciones qué reflejan como se siente,
a veces, las personas qué cuidan a otras personas.
# Después de leer cada afirmación, indique, marcando con una X en el cuadro
correspondiente, con qué frecuencia se siente usted de esa manera, escogiendo
entre:
Nunca (0) Rara vez (1) A veces (2) Muchas veces (3) Casi siempre (4)
# A la hora de responder piense qué no existen respuestas acertadas o
equivocadas, sino tan solo su experiencia.
GRACIAS:

RARA A MUCHAS CASI

NUNCA
VEZ VECES VECES SIEMPRE

1. ¿Piensa qué su familiar le pide más 0 1 2 3 4

ayuda de la qué realmente necesita?

2. ¿Piensa qué debido al tiempo qué

dedica a su familiar no tiene tiempo para 0 1 2 3 4
usted?

3. ¿Se siente estresado (a) al tener qué

cuidar a su familiar y atender además otras 0 1 2 3 4
responsabilidades?

4. ¿Se siente avergonzado (a) por el 0 1 2 3 4

comportamiento de su familiar?

5. ¿Se siente irritado (a) cuando está cerca 0 1 2 3 4

de su familiar?

6. ¿Crees qué la situación actual afecta su

relación con amigos u otros familiares de 0 1 2 3 4
forma negativa?

7. ¿Siente temor por el futuro qué le espera 0 1 2 3 4

a su familiar?

8. ¿Siente qué su familiar depende de 0 1 2 3 4

usted?

9. ¿Se siente agotado (a) cuando tiene qué 0 1 2 3 4

estar junto a su familiar?

108
 RARA A MUCHAS CASI
NUNCA
VEZ VECES VECES SIEMPRE

10. ¿Siente qué su salud se ha visto 0 1 2 3 4

afectada por tener qué cuidar a su familiar?

11. ¿Siente qué no tiene la vida privada 0 1 2 3 4

qué desearía a causa de su familiar?

12. ¿Cree qué su vida social se ha visto 0 1 2 3 4

afectado por cuidar a su familiar?

13. ¿Se siente incomodo (a) para invitar 0 1 2 3 4

amigos a casa, a causa de su familiar?

14. ¿Cree qué su familiar espera qué

usted le cuide, como si fuera la única 0 1 2 3 4
persona con la qué pudiera contar?

15. ¿Cree usted qué no dispone de dinero

suficiente para cuidar de su familiar 0 1 2 3 4
además de sus otros gastos?

16. ¿Siente qué no es capaz de cuidar a 0 1 2 3 4

su familiar durante mucho más tiempo?

17. ¿Siente qué ha perdido el control de

su vida desde qué comenzó la enfermedad 0 1 2 3 4
de su familiar?

18. ¿Desearía poder encargar el cuidado 0 1 2 3 4

de su familiar a otra persona?

19. ¿Se siente inseguro (a) acerca de lo 0 1 2 3 4

qué debe hacer con su familia?

20. ¿Siente qué debería hacer más de lo 0 1 2 3 4

qué está haciendo por su familiar?

21. ¿Cree qué podría cuidar de su familiar 0 1 2 3 4

mejor de lo qué está haciendo?

22. En general, ¿Se siente muy

sobrecargado al tener qué cuidar a su 0 1 2 3 4
familiar?

Puntuación total

109
 Anexo 2:

INSTRUMENTO DE EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA DE LA ORGANIZACIÓN

MUNDIAL DE LA SALUD (WHOQOL- BREF)
(Autores: OMS, Grupo WHOQOL-1998)
WHOQOL- BREF
Instrucciones:

# Este cuestionario sirve para conocer su opinión acerca de su calidad de vida, su

salud, y otras áreas de su vida. Por favor, conteste a todas las preguntas. Sí no
está segura de qué respuesta dar a una pregunta, escoja la qué le parezca más
apropiada. A veces, está puede ser su primera respuesta.

# Tenga presente su modo de vivir, expectativas, placeres y preocupaciones. Le

pedimos qué piense en su vida durante las dos últimas semanas. Por ejemplo,
pensando en las dos ultimas semanas, se puede preguntar:

Un
Nº Ítem Nada Moderado Bastante Totalmente
poco

¿Obtiene de otros el 4
1 2 3 5
apoyo qué necesita?

Por favor, lea cada pregunta, valore sus sentimientos, y haga un círculo en el número
de la escala de cada pregunta qué sea su mejor respuesta.

Muy Lo Bastante Muy

Nº Ítem Poco
mal normal bien bien

¿Cómo puntuaría su calidad de

1 1 2 3 4 5
vida?

Muy Lo Bastante Muy

Nº Ítem Poco
insatisfecho Normal satisfecho satisfecho

¿Cuan satisfecho está

2 1 2 3 4 5
con su salud?

Las siguientes preguntas hacen referencia a cuanto ha experimentado ciertos hechos

en las dos últimas semanas.

Un Lo
Nº Ítem Nada Bastante Extremadamente
Poco Normal

¿Hasta qué punto piensa

qué el dolor (físico) le
3 1 2 3 4 5
impide hacer lo qué
necesita?

110
 ¿Cuánto necesita de
cualquier tratamiento
4 1 2 3 4 5
medico para funcionar
en su vida diaria?

¿Cuánto disfruta de la
5 1 2 3 4 5
vida?

¿Hasta qué punto siente

6 qué su vida tiene 1 2 3 4 5
sentido?

¿Cuál es su capacidad
7 1 2 3 4 5
de concentración?

¿Cuánta seguridad
8 1 2 3 4 5
siente en su vida diaria?

¿Cuan saludable es el
9 ambiente físico de su 1 2 3 4 5
alrededor?

Las siguientes preguntas hacen referencia a “cuan totalmente” usted experimenta o

fue capaz de hacer ciertas cosas en las dos últimas semanas.

Un
Nº Ítem Nada Moderado Bastante Totalmente
Poco

¿Tiene energía
10 suficiente para su vida 1 2 3 4 5
diaria?

¿Es capaz de aceptar

11 1 2 3 4 5
su apariencia física?

¿Tiene suficiente dinero

12 para cubrir sus 1 2 3 4 5
necesidades?

¿Cuan disponible tiene

la información qué
13 1 2 3 4 5
necesita en su vida
diaria?

¿Hasta qué punto tiene

oportunidad para
14 1 2 3 4 5
realizar actividades de
ocio?

¿Es capaz de
15 desplazarse de un lugar 1 2 3 4 5
a otro?

111
 Las siguientes preguntas hacen referencia a “cuan satisfecho o bien feliz” se ha
sentido en varios aspectos de su vida en las últimas semanas.

Muy Lo Bastante Muy

Nº Ítem Poco
insatisfecho Normal satisfecho satisfecho

¿Cuan satisfecho está

16 1 2 3 4 5
con su sueño?

¿Cuan satisfecho está

con su habilidad para
17 realizar sus 1 2 3 4 5
actividades de la vida
diaria?

¿Cuan satisfecho está

18 con su capacidad de 1 2 3 4 5
trabajo?

¿Cuan satisfecho está

19 1 2 3 4 5
de sí mismo?

¿Cuan satisfecho está

20 con sus relaciones 1 2 3 4 5
personales?

¿Cuan satisfecho está

21 1 2 3 4 5
con su vida sexual?

¿Cuan satisfecho está

con el apoyo qué
22 1 2 3 4 5
obtiene de sus
amigos?

¿Cuan satisfecho está

23 de las condiciones del 1 2 3 4 5
lugar donde vive?

¿Cuan satisfecho está

con el acceso qué
24 1 2 3 4 5
tiene a los servicios
sanitarios?

¿Cuan satisfechos
25 está con su 1 2 3 4 5
transporte?

La siguiente pregunta hace referencia a la frecuencia con qué usted ha sentido o

experimenta ciertos hechos en las dos últimas semanas.

Nº Ítem Nunca Raramente Medianamente Frecuentemente Siempre

¿Con qué frecuencia

26 tiene sentimientos 1 2 3 4 5
negativos?

112
 Anexo 3:

FICHA SOCIODEMOGRÁFICA DEL PACIENTE Y SU CUIDADOR

1. Edad del Paciente: ____________ 9. Relación Parental con el Cuidador:

2. Sexo: F M Familiar

3. Lugar de Nacimiento: ____________ Persona particular

4. Estado Civil: 10. Edad de su Cuidador: __________

Soltero (a) Conviviente 11. Sexo: F M

Casado (a) Divorciado (a) 12. Estado Civil:

Viudo (a) Soltero (a) Conviviente

5. Nº de Hijos:_________ Casado (a) Divorciado (a)

6. Tiempo de Enfermedad: Viudo (a) Separado (a)

1 a 2 años 2 a 3 años 13. Nivel de instrucción:

3 a más Primaria Secundaria

7. Grado de enfermedad: Superior técnico Profesional

Estadio 0: Ausencia de signos 14. Nº de Hijos y Edades:

patológicos
_____________________
Estadio 1: Los síntomas afectan 15. Procedencia:___________________
sólo a una mitad del cuerpo.
16. Tiempo qué lleva cuidando:
Estadio 2: Los síntomas afectan a
las dos mitades del cuerpo, pero no 1 a 2 años 2 a 3 años
presentan trastornos del equilibrio.
3 a más
Estadio 3: Alteración bilateral leve 17. Horas diarias de cuidado:
o moderada con una cierta
inestabilidad postural. El paciente 2 a 3 años 3 a 4 años
es físicamente independiente.
4 a más
Estadio 4: Incapacidad grave; el
paciente aún es capaz de andar o 18. Es remunerado:
de estar de pie sin ayuda.
Sí No
Estadio 5: Necesita ayuda para 19. Recibe Apoyo Familiar:
todo. Pasa la mayor parte del
tiempo en la cama o sentado. Sí No

8. Tiene cuidador:

Sí No

113
Anexo 4:

ANÁLISIS DE ÍTEMS A TRAVES DEL COEFICIENTE DE VALIDEZ ÍTEMS Y

CONFIABILIDAD GENERAL – TEST CORREGIDA DEL CUESTIONARIO ANÁLISIS
DEL WHOQOL – BREF

Media de la escala si Varianza de la escala si el Correlación Ítem - Alfa de Cronbach si el

Ítems
el Ítem es eliminado Ítem es eliminado Total Corregida Ítem es eliminado

I1 62,91 91,85 0,27 0,83

I2 63,23 93,42 0,21 0,83
I3_INV 62,71 92,62 0,14 0,84
I4_INV 62,77 97,01 -0,01 0,84
I5 63,00 89,00 0,46 0,82
I6 62,60 83,36 0,66 0,81
I7 62,89 90,05 0,41 0,83
I8 62,91 90,96 0,35 0,83
I9 62,23 101,59 -0,30 0,85
I10 62,57 86,72 0,63 0,82
I11 62,57 85,84 0,61 0,82
I12 62,94 100,06 -0,25 0,84
I13 62,74 90,90 0,40 0,83
I14 62,94 92,94 0,29 0,83
I15 62,77 88,18 0,56 0,82
I16 62,91 93,20 0,24 0,83
I17 63,29 89,21 0,59 0,82
I18 63,57 86,55 0,71 0,82
I19 62,94 89,06 0,56 0,82
I20 62,91 86,85 0,54 0,82
I21 63,37 85,71 0,55 0,82
I22 62,97 88,15 0,49 0,82
I23 61,94 88,88 0,57 0,82
I24 62,54 88,49 0,46 0,82
I25 62,97 87,73 0,56 0,82
I26_INV 62,34 97,41 -0,05 0,85

114
Anexo 5:

CONFIABILIDAD CUESTIONARIO WHOQOL – BREF POR CONSISTENCIA

INTERNA A ATRAVES DEL COEFICIENTE DE CRONBACH

Alfa de Cronbach N de elementos

, 8335 35

115ii