Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educacin

Facultad de Filosofa y Educacin

Departamento de Educacin Diferencial
RETINOSIS PIGMENTOSA
Integrantes:
Stephanie Moreno Miranda
Catherine Muoz Maldonado
Tamara Rain Caldern
Vania Verdugo Olave
Curso: VII Semestre Pedagoga en Eduain !i"erenial P#V
Profesora: Claudia Rodrguez
1
Fecha: $% de &'ril de ($)*
1) Caracterizacin de la persona que ha adquirido la discapacidad visual
por esta causa en relacin a los mbitos biolgicos, aspectos
psicolgicos, aspectos sociales, familiares y laborales.
m!to "!o#$g!co
+a Retinosis Pigmentaria ,RP- es un grupo de en"ermedades degenerativas .ue
a"etan al o/o 0 se araterizan por una p1rdida lenta 0 progresiva de la visin2
generalmente es una a"etain 'ilateral2 .ue a"eta al menos en sus etapas
iniiales2 a la visin noturna 0 peri"1ria 0 .ue en algunos asos ondue a la
eguera#
Este uadro es onoido tam'i1n omo !egenerain de la Retina2 !istro3a de
Conos 0 4astones2 !istro3a Pigmentaria de la Retina2 5emeralopia Cong1nita2
Ceguera 6oturna 0 algunos autores la denominan Retinitis Pigmentosa# Sin
em'argo2 esta 7ltima denominain no es orreta 0a .ue el t1rmino 8retinitis9
implia un omponente in:amatorio .ue no aparee ha'itualmente en este
on/unto de en"ermedades#
+a en"ermedad a"eta "undamentalmente a la retina2 .ue es la apa .ue reu're la
parte interna del o/o 0 se enarga de ad.uirir 0 proesar las im;genes del mundo
.ue nos rodea 0 enviarlas al ere'ro mediante el nervio ptio para .ue podamos
peri'irlas#
En la Retinosis Pigmentaria se produe una destruin gradual de algunas de las
1lulas de la retina ,prinipalmente de los "otorreeptores- 0 es "reuente la
apariin de a7mulos de pigmento en el "ondo del o/o#
2
Causas Retinosis igmentaria
+a ausa ';sia de la Retinosis Pigmentaria ,RP- se ree .ue es gen1tia 0 por
tanto no es provoada por lesiones2 in"eiones o ning7n otro agente e<terno#
Estos de"etos gen1tios ,tam'i1n llamados mutaiones- haen .ue las 1lulas de
la retina "unionen de manera inorreta 0 tengan di3ultades para peri'ir la luz#
Con el tiempo2 se produe una degenerain de muhas de estas 1lulas .ue
onlleva una progresiva p1rdida de visin#
&tualmente2 no se onoe 'ien mo los am'ios estruturales llegan a produir
las alteraiones .ue onduen a la degenerain 0 muerte de los "otorreeptores
,'astones 0 onos-2 aun.ue se sa'e .ue 1stos mueren por un proeso .ue se
onoe omo muerte elular programada o apoptosis#
Otras teoras sugieren .ue puede tratarse de un proeso autoinmune2 de una
espeie de enve/eimiento prematuro de la retina2 0 e<isten autores .ue sostienen
.ue los am'ios pueden estar oasionados por la luz o ser seundarios a
alteraiones 'io.umio=meta'lias# En ual.uier aso2 no es ";il determinar
u;l es la ausa 0 es mu0 pro'a'le .ue puedan in:uir muhos de estos "atores#
Es importante reordar .ue la Retinosis Pigmentaria es una en"ermedad
hereditaria 0 suele a"etar a otros miem'ros de la misma "amilia> por ello2 si a una
persona se le diagnostia esta en"ermedad es reomenda'le .ue los restantes
miem'ros de su "amilia se pongan en ontato on un m1dio o"talmlogo#
Transm!s!$n %e #a Ret!nos!s P!gmentar!a
Se distinguen tres patrones "undamentales de herenia?
Transmisin autosmica dominante: Es la "orma menos grave2 pues la
en"ermedad suele progresar de manera mu0 lenta 0 en muhas oasiones el
3
a"etado onserva una 'uena visin entral hasta una edad avanzada#
6ormalmente uno de los padres est; a"etado 0 transmite la en"ermedad a la
mitad de sus hi/os# Tanto mu/eres omo varones orren el riesgo de padeer la
en"ermedad#
Transmisin autosmica recesiva: Es m;s grave .ue la anterior 0 puede de'utar
on pro'lemas de adaptain a la osuridad en la adolesenia# Es el patrn
hereditario m;s "reuente 0 se relaiona on onsanguinidad en m7ltiples asos#
+os padres no padeen la en"ermedad pero son portadores de ella ,ha'itualmente
e<isten anteedentes "amiliares de RP-# El (@A de la desendenia2 tanto mu/eres
omo varones2 puede estar a"etado#
Forma ligada al sexo: &"eta a hi/os varones de mu/eres .ue no padeen la
en"ermedad2 pero son portadoras# Es la "orma m;s severa 0 progresiva#
m!to Ps!co#$g!co
+a on3rmain del diagnstio genera un "uerte impato emoional en el a"etado
0 en su "amilia# 6o todas las personas se omportan de la misma "orma ante las
situaiones adversas2 pero es 'astante om7n verse a s mismo omo un
8inapaitado9 0 sentir un gran temor ante la p1rdida progresiva2 desenadenando
todo esto en sentimientos de des;nimo2 en shoB2 negain2 en"ado 0 depresin>
para terminar generalmente en la aeptain de la en"ermedad#
Por ello2 las atitudes son mu0 variadas? desde 'usar una soluin onsultando a
un o"talmlogo tras otro2 hasta ser m;s on"ormistas2 re"ugiarse en la inatividad
para no 8gastar la visin92 no reer en las posi'ilidades o a'andonar las
atividades otidianas sin ha'er pro'ado a haerlas#
4
As&ectos Fam!#!ares
+as reaiones menionadas anteriormente2 son 8normales9 al prinipio2 pero
me/orar;n on el apo0o de la "amilia2 del entorno 0 on la a0uda pro"esional .ue
puede rei'irse desde di"erentes ;m'itos# Ser; neesario onoer
e<haustivamente las reperusiones de la en"ermedad2 as omo tener unas
e<petativas laras 0 realistas para a"rontar la vida en el "uturo#
Cuando el a"etado es un nio2 el apo0o de la "amilia es a7n m;s importante#
!ependiendo de la edad 0 madurez2 tendr;n una atitud distinta2 pero los
pro'lemas por sentirse 8di"erentes9 a los dem;s2 suelen apareer en la
adolesenia# 5a0 .ue a0udarles a entender sus di3ultades 0 a utilizar los
reursos para estudiar 0 haer las mismas atividades .ue sus ompaeros on
normalidad#
As&ectos Soc!a#es
En la soiedad es ha'itual or ha'lar del urso .ue sigui la Retinosis Pigmentaria
en alguna persona C2 sin em'argo2 de'e .uedar laro .ue no ha0 dos personas
iguales ni on una evoluin similar2 ni si.uiera siendo miem'ros de la misma
"amilia# Por ende2 no ha0 .ue on"ormarse on lo .ue otros ha'lan de la
en"ermedad2 siempre es neesario asistir a un m1dio o"talmlogo para .ue gue
de "orma adeuada el tratamiento#
Mientras tanto2 algunos reen .ue las personas on RP podr;n onservar la visin
m;s tiempo si la reservan2 pero a.uello es un mito2 pues la visin no se desgasta
on el uso> es por ello2 .ue los o"talmlogos aonse/an m;s 'ien lo ontrario?
utilizarla on normalidad 0 en las me/ores ondiiones2 para ser ada vez m;s
e3ientes#
5
Contrariamente a lo .ue se piensa2 las personas on disapaidad visual no tienen
m;s desarrollados el resto de los sentidos2 m;s 'ien aprenden a prestar atenin
a la in"ormain de los otros2 "ailitando la realizain de atividades 0
ontri'u0endo a on3rmar2 asegurar 0 ompletar la in"ormain visual#
Por onsiguiente2 es neesario eduar a la soiedad para .ue reurran a
realizarse ontroles anuales 0 as eviten .uedarse on los mitos 0 onse/os .ue
hasta ahora se han mantenido dentro de la omunidad2 pues as slo se promueve
el desonoimiento 0 .ue e<istan m;s personas on en"ermedades visuales#
En uanto a .uienes padeen de RP2 sus prinipales pro'lemas en la soiedad
son? reonoer a las personas de le/os 0 de era2 saludarse dando la mano2
pratiar deportes2 /uegos de mesa2 ir al ine2 al teatro2 a un restaurante2 et#
&dem;s de estos inonvenientes2 es "reuente .ue las personas on RP tengan la
sensain de ver me/or unos das .ue otros# En esto in:u0e la iluminain2 pero
tam'i1n el ansanio 0 el estr1s# &simismo2 0 so're todo al prinipio2 utilizar el
resto de visin supone un gran es"uerzo "sio 0 emoional#
& pesar de las onseuenias de la de3ienia visual2 se puede mantener la
autonoma si ha0 motivain para superar los pro'lemas2 se aprenden las t1nias
neesarias 0 se uenta on a0uda pro"esional#
As&ectos 'aora#es
El mantenimiento de la atividad la'oral depender; del tipo de tra'a/o 0 de la
a"etain visual# &lgunas tareas pro"esionales re.uieren de una visin per"eta2
por lo .ue no ser; via'le ontinuar# Otras podr;n realizarse per"etamente2 e
inluso ha0 algunas en las .ue las personas on disapaidad visual han
destaado por su ha'ilidad para llevarlas a a'o# 6o o'stante2 en todos los asos
son de gran a0uda las asoiaiones de a"etados para valorar el puesto de
6
tra'a/o2 aonse/ar las a0udas pertinentes2 0 a0udar a la reorientain la'oral si
"uera neesario#
Por otro lado2 es "undamental la adeuain del puesto de tra'a/o2 elegir
uidadosamente la iluminain en "unin de las neesidades2 evitando puntos de
luz mu0 intensa 0 am'ios 'rusos entre una zona 0 otra# Tam'i1n aumentar el
ontraste para .ue el mo'iliario 0 los o'/etos sean loalizados on m;s "ailidad#
&simismo2 'usar soluiones pr;tias 0 senillas para todos los pro'lemas
otidianos .ue se va0an presentando? '7s.ueda de o'/etos2 lasi3ain2 et#
!) rincipales "esaf#os y $ortalezas generales.
(esaf)os
Tratamiento? !e'ido a .ue hasta el da de ho02 no se enuentre disponi'le
un tratamiento e"etivo 0 est;ndar para personas .ue posean la
en"ermedad visual2 Retinitis Pigmentosa2 es un gran desa"o el enontrar
ient"iamente una ura para la p1rdida de los "otorreeptores o para urar
el epitelio retiniano daado por la Retinitis Pigmentosa2 puesto .ue algunas
personas .ue padeen diha en"ermedad visual2 de'ido a de"iienias
nutriionales espe"ias2 me/oran o estanan la en"ermedad 2de'ido a una
respuesta "avora'le tras una modi"iain de la dieta o suplementos
vitamnios#
Orientain 0 Movilidad? Es indispensa'le para la persona2 luego de ser
diagnostiada on la en"ermedad2 omenzar un urso de orientain 0
movilidad2 puesto .ue2 al verse e<puesto a una p1rdida de visin tan
agresiva2 0a .ue pierde ampo 0 agudeza visual2 es realmente neesario
omenzar a realizar t1nias de desplazamiento 0 orientain respeto al
espaio "sio en el ual se u'ia 0 enuentra2 0a .ue de'er; omenzar a
utilizar su resto visual2 lo m;s e"etivamente posi'le2 0a .ue este resto
7
visual2 ser; mediante una visin tu'ular2 .ue on el paso del tiempo puede
ser m;s agresiva2 de'ilitando por ompleto el resto de agudeza visual .ue
posea en ese entones#
Psiolgia? !ado .ue la Retinitis Pigmentosa vivida en otidianidad se
peri'e omo una parte importante de la realidad de las personas .ue
padeen diha en"ermedad2 aus;ndoles molestias2 limit;ndolos2
modi"iando su ar;ter 0 personalidad2 se ven o'ligados a una
readaptain de sus planes 0 sueos# Es por esto2 .ue adaptarse a ella2
supone aprender a vivir de otra "orma 02 generalmente2 a medida .ue la
persona a"etada aepta ontinuar viviendo on la en"ermedad2 1sta
omenzar; a di"uminarse un poo 0 pasar a segundo plano# Por otra parte2
este desa"o 0 proeso de adaptain2 tam'i1n depender; de la apaidad
de luha de ada persona2 del am'iente .ue le rodee 0 de la propia
evoluin de la en"ermedad#
Conientizar a las personas so're esta en"ermedad en partiular2 puesto
.ue su avane es progresivo 0 agresivo2 ausando una visin tu'ular a
eguera# !;ndoles tiempo de .ue a.uellas personas .ue padeen la
en"ermedad2 iniien un proeso de aeptain 0 asimilain de la
en"ermedad2 realizando un tra'a/o en e.uipo2 entre espeialistas2 "amilia 0
persona .ue padee Retinitis Pigmentosa#
Forta#e*as:
&vanes tenolgios? Pese a .ue atualmente no e<ista una soluin
onreta para reparar el dao realizado a los "otorreeptores2 se de'en
onsiderar omo aspetos positivos2 los tratamientos .ue se realizan de
manera en .ue los paientes no se vean per/udiados2 mientras se realizan
estudios ient"ios para hallar una soluin al pro'lema# !e'iendo utilizar
8
ga"as de sol2 para evitar el dao ontinuo de la retina2 durante el ontato
direto on el estmulo visual#
Soluiones .ue tanto pro"esionales omo la propia persona a"etada2 son
apaes de idear2 en pro de la autonoma de la persona2 puesto .ue si 'ien
el ad.uirir 0 ser diagnostiada ,o- on una en"ermedad visual tan agresiva2
es "undamental desarrollar o poteniar la apaidad de superain 0 el no
rendirse "rente a lo adverso#
%) &ltimos avances en relacin al mbito de salud' revencin y
(ratamiento.
Pre+enc!$n
+os e<;menes 0 la asesora gen1tia pueden a0udar a determinar si una persona
est; en riesgo de padeer esta en"ermedad#
S)ntomas
+os sntomas a menudo apareen primero en la niez2 pero los pro'lemas graves
de la visin por lo general no se presentan hasta la primera parte de la adultez#
!isminuin de la visin noturna o uando ha0 poa luz
P1rdida de la visin lateral ,peri"1ria-2 ausando Destrehamiento
on1ntrio del ampo visualD
Perdida de la agudeza visual
Eoto"o'ia
P1rdida de la visin entral ,en asos avanzados-#
!eslum'ramientos 0 "otopsias#
9
E,-menes &ara e+a#uar #a ret!na:
Visin rom;tia
Evaluain de la retina por medio de o"talmosopia despu1s de dilatar las
pupilas
&ngiogra"a on "luoresena
Presin intraoular
Mediin de la atividad el1tria en la retina ,eletrorretinogra"a-
Respuesta del re"le/o pupilar
Prue'a de re"rain
Eotogra"a de la retina
E<;menes de la visin lateral ,e<amen del ampo visual-
E<amen on l;mpara de hendidura
&gudeza visual
Tratam!ento:
6o se onoe ning7n tratamiento e"etivo para esta a"ein2 pero el uso de ga"as
de sol para proteger la retina de la luz ultravioleta puede a0udar a preservar la
visin#
&lgunos estudios han sugerido .ue el tratamiento on antio<idantes2 omo el
palmitato de vitamina & en altas dosis2 puede retardar la en"ermedad# Sin
em'argo2 tomar altas dosis de vitamina & puede ausar serios pro'lemas en el
hgado# Se tiene .ue sopesar el 'ene"iio del tratamiento "rente a los riesgos para
el hgado#
10
Se est;n llevando a a'o varios estudios lnios para investigar nuevos
tratamientos para la retinitis pigmentaria2 inlu0endo el ;ido graso omega F2 !5&#
+os implantes de microchips .ue van dentro de la retina 0 .ue at7an omo una
video;mara mirospia est;n en sus etapas preliminares de desarrollo para
tratar la eguera asoiada on esta 0 otras a"eiones oulares serias#
Puede servir la onsulta on un espeialista en visin2 .uien puede a0udarle a
adaptarse a la p1rdida de la visin# Consulte regularmente on un espeialista en
el uidado de los o/os2 .uien puede detetar ataratas o in"lamain de la retina2
dos pro'lemas .ue se pueden tratar#
E,&ectat!+as .Pron$st!co/
El trastorno seguir; progresando2 aun.ue de "orma lenta# +a eguera total es poo
om7n .ue se presente#
Gn orreto ontrol 0 seguimiento de la en"ermedad es mu0 importante para poder
detetar 0 tratar preozmente estas posi'les alteraiones#
Com&#!cac!ones
+a RP puede apareer omo una entidad aislada o asoiarse a otras patologas
oulares o sist1mias# &s2 las personas on RP pueden presentar otras
alteraiones oulares omo Miopa2 &stigmatismo2 Cataratas ,inremento de la
opaidad del ristalino-2 Hlauoma ,aumento anormal de la presin dentro del
glo'o oular- 0 &lteraiones de la Crnea#
+os paientes on retinitis pigmentaria a menudo desarrollan ataratas a temprana
edad o in"lamain de la retina ,edema maular-# +as ataratas se pueden eliminar
si ontri'u0en a la p1rdida de la visin#
11
Muhas otras a"eiones tienen similitudes on la retinitis pigmentaria2 omo?
&ta<ia de Eriedreih
Sndrome de +aurene=Moon ,tam'i1n llamado sndrome de +aurene=
Moon 4ardet=4iedl-
Muopolisaaridosis
!istro"ia miotnia
Sndrome de Gsher ,una om'inain de retinitis pigmentaria e hipoausia-#
)) Refle*in personal de cada uno de los integrantes del grupo en
relacin a las temticas abordadas en esta primera parte del traba+o.
,tephanie -oreno'
Tras investigar so're el tema es uando uno se da uenta de la importania .ue
tiene el onstante he.ueo m1dio .ue de'e realizarse 0 .ue muhas vees no se
onsidera omo algo "undamental a realizar# Por otro lado2 la "amilia sigue siendo
un apo0o trasendental a la hora de asumir aspetos de esta en"ermedad2 0a .ue
la persona posi'lemente se vea "unionalmente reduida2 lo .ue impli.ue un
apo0o en el .uehaer diario as omo en el proeso de asumir la en"ermedad>
proeso del ual de'en ser parte un grupo de espeialistas .ue de'en tra'a/ar en
on/unto .ue otorguen un apo0o integral a la persona2 onsiderando su historia 0
onte<to> a0udando a omprender lo .ue realmente signi"ia su en"ermedad2 las
implianias .ue tendr;2 u;les ser;n sus araterstias2 0 lo importante de seguir
ontrol;ndose on los espeialistas para aprovehar al m;<imo su visin 0 evitar
ompliaiones omo las menionadas anteriormente#
Catherine -u.oz'
12
En uanto a lo analizado en esta primera parte2 puedo omprender la importania
de la prevenin 0 de estar al onoimiento tanto de la Retinosis Pigmentaria2
omo del resto de las en"ermedades visuales> pues en muhas oasiones las
personas se guan por lo .ue otros le omunian o simplemente por mitos .ue se
van transmitiendo en la soiedad2 on"orm;ndose on ello 0 no asistiendo a los
espeialistas indiados2 lo ual en la posteridad2 genera pro'lemas ompliados 0
a vees sin soluin#
Por onsiguiente2 luego de esto2 logro distinguir una de mis tareas omo
Eduadora !i"erenial2 la ual no slo onsiste en guiar 0 dar apo0o a las
personas on disapaidad visual2 sino .ue tam'i1n in"ormar 0 eduar so're los
sntomas de diversos pro'lemas visuales2 para promover la prevenin de estas2
evitando aer en los mitos e initando a visitar al personal adeuado en el
momento .ue orresponde#
(amara Rain'
Posterior al an;lisis realizado en 'ase a toda la in"ormain .ue se pudo rea'ar2
me do0 uenta de lo "undamental e importante .ue es2 el tener onoimiento de
manera general2 aera de las en"ermedades visuales .ue pueden a"etar nuestra
visin2 0a .ue si 'ien ahora estamos ha'lando espe"iamente de la Retinitis
Pigmentosa2 son muhas las ausales .ue pueden o no desarrollar en una
persona2 iertas patologas oulares2 .ue pueden a"etar el desarrollo autnomo
de las personas#
Por otra parte2 entrando de lleno a lo .ue onlleva el padeer la en"ermedad de
Retinitis Pigmentosa2 me es sorprendente .ue hasta el da de ho0 no se enuentre
una 8ura9 para reparar el dao de los "otorreeptores2 me es di"il asimilar lo
grave .ue es el padeer esta en"ermedad2 en la ual uno de/a de peri'ir los
olores2 provoando 8eguera noturna9 0 hasta "atiga oular# En otras pala'ras2
reo .ue la agresividad on la ual ataa diha en"ermedad2 provoa proesos
13
internos de risis en las personas .ue la padeen2 por lo irremedia'le .ue es 0 por
las onseuenias .ue aarrea el padeerla#
/ania /erdugo'
+uego de analizar in"ormain general 0 espe"ia respeto a la en"ermedad
visual Retinosis Pigmentaria> es omo me do0 uenta lo importante de la
prevenin 0 reha'ilitain de esta patologa> en donde se o'serva un am'io
rotundo pero progresivo en las ha'ilidades de la vida diaria al ser portador de esta
a"ein#
Es a; donde se reonoe ,0 reonozo- la importania del personal apto en
uanto a apo0os t1nios ,en este aso Eduador !i"erenial-> puesto .ue la
a0uda no slo estar; en"oada a la in"ormain lnia de la en"ermedad2 sino2
.ue este pro"esional 'rindar; su a0uda en lo emoional2 omo tam'i1n en lo
soial2 apo0ando espe"iamente en la aeptain de esta en"ermedad omo algo
permanente2 pero no limitante si se tiene las ganas de a'olir las 'arreras#
0) 1mplicancias en el proceso educativo y en el rol de un ed. deferencial
en relacin a reas de' comunicacin, habilidades de la vida diaria, 2
y -, insercin laboral y traba+o con la familia.
Comun!cac!$n:
!e auerdo a la en"ermedad2 la persona .ue posee la Retinosis Pigmentaria2
podra omenzar a ad.uirir la esritura en 4raille2 on el o'/etivo de ir preparando
a la persona para su "uturo2 tomando en onsiderain siempre la opinin de la
propia persona# Gso de marotipo2 omo tam'i1n de so"tIare 8magi9 en el aso
de .ue la persona utilie el omputador2 al igual .ue la implementain del JaIs#
14
Por 7ltimo2 sera de gran a0uda el uso de un atril2 para as2 poder "ailitar a.uellos
momentos 0 atividades en los uales2 la visin 0 la postura "sia se ve a"etada#
0a!#!%a%es %e #a +!%a %!ar!a:
Es neesario .ue la reha'ilitain .ue se o"ree desde el Ed2 !i"erenial a la
persona on RP sea lo m;s erana posi'le a su realidad2 partiendo desde la
pr;tia de situaiones otidianas .ue el paiente realie2 0 .ue adem;s sean
estas de su gusto> llegando hasta la pr;tia autnoma de atividades .ue
pueden ser onsideradas omo peligrosas2 omo por e/emplo2 servir la one
,utilizain de agua aliente-#
Es "undamental2 inorporar a estas atividades un tipo de iluminain adeuada2
puesto .ue poteniar; la visin de la persona on RP#
Or!entac!$n 1 mo+!#!%a%:
El grado de di3ultad en uanto a los desplazamientos2 estar; diretamente
relaionado on el tipo de reduin de ampo visual# Cuando es leve2 los
pro'lemas se produen uando ha0 poa iluminain# En el aso de .ue la
reduin visual sea moderada2 la inseguridad es onstante por la luz esasa
e<istente 02 adem;s2 se produen "reuentes tropiezos 0 golpes2 inluso on
'uena iluminain# Muho m;s graves son las di3ultades on reduin de
ampo severa2 pues la visin on RP slo se produe on mu0 'uena iluminain
o on luz diurna#
Es por eso2 .ue el rol del eduador di"erenial2 /uega un rol "undamental en la
ad.uisiin 0 enseanza de nuevas t1nias de desplazamiento tanto en
orientain 0 movilidad> puesto .ue propiiar; la pr;tia2 desde el onte<to
erano 0 onoido del individuo .ue padee RP> dotando de reursos ,t1nias 0
15
estrategias- para seguir realizando las atividades otidianas2 teniendo en uenta
el grado de a"etain2 las neesidades personales 0 las apaidades individuales#
Inserc!$n #aora#:
Respeto a 1sta ;rea2 es sumamente importante 0 neesario determinar u;les
son las adeuaiones de aeso .ue re.uiere el puesto de tra'a/o2 omo el tener
una me/or organizain de los mue'les 0 o'/etos2 tener pasillos de li're aeso sin
elementos .ue o'staulien el desplazamiento2 0 el ver si es neesario el uso de
so"tIare adaptados para "ailitarles los .uehaeres la'orales en el aso de .ue
re.uieran del uso de un omputador# Como tam'i1n ver las maneras de adaptar
m;.uinas2 o"iinas o herramientas en general on las uales se desenvuelven en
su tra'a/o da a da#
Traa2o con #a fam!#!a:
!e auerdo a las onseuenias lentas2 pero a la vez agresivas2 es mu0
importante el tra'a/ar on las "amilias? la empata2 la tolerania 0 el respeto haia
la persona .ue padee la en"ermedad visual2 puesto .ue ser; un proeso di"il de
digerir 0 aeptar# E<puesto lo anterior2 se de'er; tra'a/ar so're la 'ase de tareas
en e.uipo2 omo tam'i1n a o'servaiones realizadas por ellos mismo aera de la
autonoma2 orientain2 motivain 0 aeptain .ue posee el 8"amiliar9 a"etado2
para as2 realizar un tra'a/o en on/unto2 entre la "amilia2 espeialistas 0 persona
on pro'lema visual#
3) Refle*in personal de cada uno de los integrantes del grupo en
relacin a las temticas abordadas en esta segunda parte del traba+o.
,tephanie -oreno'
16
El rol del eduadorKa di"erenial2 es proveer de herramientas .ue permitan "ailitar
el .uehaer diario 0 de aompaar en el proeso de aeptain de la en"ermedad>
es por esto .ue es "undamental .ue se ponga en pr;tia una de las
araterstias eseniales de la eduadora di"erenial2 re"iri1ndome a la apaidad
de "le<i'ilizar 0 mantenerse on la mente a'ierta2 siendo apaz de insertarse en el
mundo de la persona2 en la realidad .ue vive da a da2 0 otorgar las herramientas
neesarias para me/orar la alidad de vida 0 adem;s la autoestima 0 seguridad en
la persona .ue est; desarrollando esta en"ermedad2 intentar enontrar la "orma de
"ailitar el uso del omputador2 reonoer el nom're de los mediamentos2 dar
laves so're omo orientarse en el espaio en .ue se desenvuelve2 entre otras2
lograr; generar la seguridad neesaria en las personas para lograr realizar lo .ue
se propongan onsiderando su realidad#
Catherine -u.oz'
El rol omo Eduadora !i"erenial2 es sin duda transversal a la vida de una
persona on RP o ual.uier otra patologa visual2 0a .ue de'e aompaar2 apo0ar2
guiar 0 eduar a esta persona en su pro'lema visual2 desde el momento en .ue
este se diagnostia# Por onsiguiente2 no es un simple apo0o o entrega de
estrategias para el desenvolvimiento en la soiedad2 sino .ue seremos tam'i1n las
enargadas de ontener a estas personas2 de a0udarlas a aeptar el proeso .ue
est;n viviendo2 olo;ndonos inluso en el lugar de ellos para entregar una me/or
a0uda2 siendo lo m;s "le<i'les posi'le> 0a .ue de'emos tener en onsiderain
.ue es una instania ompliada en sus vidas2 en donde pasaran por distintos
estados emoionales de un momento a otro#
& ausa de lo anterior2 de'emos umplir on nuestro rol2 siendo unas Eduadoras
resilientes2 pues no es una tarea ";il 0 en m;s de alguna oportunidad tendremos
.ue resolver pro'lemas 0 no "la.uear en las soluiones# Por ende2 me siento
'astante omprometida a seguir me/orando da a da en todos los aspetos de la
vida2 pues es la 7nia "orma .ue tendr1 para ser una 'uena Eduadora
17
!i"erenial2 erana a mis estudiantes 0 on .uien de'a tra'a/ar2 pensando
siempre en su 'ienestar 0 el apo0o .ue 0o les pueda otorgar#
(amara Rain'
+a la'or .ue de'e realizar el Eduador !i"erenial2 es "undamental para esta'leer
ne<os de omuniain2 entre la persona on Retinosis Pigmentaria2 su "amilia 0
su tra'a/o2 en donde graias a su la'or2 se 'usar; enontrar las me/ores
estrategias 0 metodologas on el o'/etivo de .ue al momento de llevarlas a la
pr;tia en la vida de la persona on RP2 1stas resulten ser e"etivas para su vida2
a0ud;ndole a organizar su vida2 mediante rutinas o planes#
Por otra parte2 la la'or .ue realiza el eduador2 es "undamental para la persona
on RP2 puesto .ue es .uien la aompaa durante todos sus proesos2
orient;ndola2 a0ud;ndole 0 hasta onteni1ndola,o- en los momentos m;s di"il
.ue aarrea la patologa2 puesto .ue omo di/imos en p;rra"os anteriores2 el
aeptar la en"ermedad 0 grado de disapaidad visual2 es "uerte para la persona2
todo esto sumado adem;s de los sntomas .ue son agresivos e irrepara'les#
/ania /erdugo'
El eduador di"erenial2 de'e mostrar ha'ilidad en las diversas ;reas antes
menionadas2 0a .ue la reha'ilitain .ue se o"ree es totalmente transversal a
las neesidades .ue la persona posee 0 omunia# Este eduador2 de'e
omprender .ue los sentimientos 0 emoiones .ue emergen de esta en"ermedad2
son totalmente normales2 0 .ue on al orrer del tiempo estas ir;n mutando en
otras2 para lo ual de'e demostrar "le<i'ilidad ante las diversas situaiones .ue se
presenten#
&l momento de realizar diha intervenin2 los apo0os .ue se 'rindar;n de'en
estar en"oados a la realidad e inter1s de .uien padee RP> por lo ual2 la persona
18
enargada de esta reha'ilitain de'e mostrar ingenio 0 reatividad en las
atividades propuestas2 on el "in de motivar en este largo proeso de aeptain#
4) 5arreras arquitectnicas, culturales y sociales que dificultan el
desenvolvimiento autnomo y la vida plena de las personas con
discapacidad visual adquirida por esta causa en particular.
"arreras ar3u!tect$n!cas:
En el ur'anismo2 se usa el t1rmino arrera ar!uitectnica para designar a.uellos
o'st;ulos "sios .ue impiden .ue determinados grupos de po'lain puedan
llegar2 aeder o moverse por un edi"iio2 lugar o zona en partiular# Se trata del
tipo m;s onoido de 'arrera2 o sea la aesi'ilidad2 0a .ue est; presente en el
medio "sio 0 es la .ue resulta m;s evidente a la soiedad#
+a iudad2 laramente demuestra las diversas 'arreras .ue impiden .ue una
persona on disapaidad visual se desplae on li'ertad# Pero es a; donde la
rtia se entra en las personas enargadas de las onstruiones2 puesto .ue
adem;s de no onstruir de auerdo a normativas2 est;n o'viando las le0es#
Gna de las 'arreras presentes .ue a"etan a las personas on RP2 son los
desniveles .ue se presentan tanto en alles omo en algunas onstruiones de
edi"iios2 ausando tropiezos o adas#
Otra de las 'arreras .ue se pueden nom'rar2 es la poa iluminain natural on la
ual est;n dotados los edi"iios2 omo tam'i1n de la ausenia de lneas t;tiles
19
dentro de los mismos2 des"avoreiendo2 de este modo el li're aeso a las
onstruiones#
"arreras soc!o 4 cu#tura#es:
Cual.uier persona on disapaidad es un individuo .ue ve limitado su desarrollo
0 desenvolvimiento por el impato de una de"iienia o dao> aun uando ellas2
omo el on/unto de .uienes omponen una soiedad2 son personas
eminentemente soiales2 7nias e irrepeti'les#
+as personas on disapaidad son eti.uetadas 0 estigmatizadas2 por el slo
heho de ser di"erentes 0 oloadas en una posiin de in"erioridad# Esto ha
generado2 atitudes de rehazo2 l;stima2 angustia e inomodidad2 tam'i1n
ondutas de so'reprotein "amiliar2 lo .ue generalmente ondue a tratarlos
omo personas inapaes de valerse por s mismas2 poteniarse 0 desarrollarse#
+a persona on disapaidad2 siendo en teora una persona on los mismos
derehos .ue las dem;s2 se ve impedido de e/ererlos por las ondutas de
disriminain .ue la soiedad les mani"iesta2 hai1ndoles sentirse omo
Diudadanos de segunda laseD#
Pero en realidad2 esa limitain se produe tam'i1n por la "alta de alternativas
para a.uellos .ue se ale/an del prototipo soial vigente# Es entones2 el
impedimento .ue el mismo onte<to o"ree a los 8di"erentes9 un elemento
limitador#
En este sentido2 es importante "oalizar a la soiedad on un papel ativo en el
asunto o pro'lem;tia de la disapaidad# Pues la soiedad ha de ser o'/eto de
interveniones .ue la hagan ada vez menos agresiva 0 m;s aesi'le2 menos
;spera 0 m;s hospitalaria#
20
!e esta manera aparee la soiedad omo ator2 omo inidente2 omo agente
provoador de resultados ,positivos o negativos2 /ustos o in/ustos- 0 no slo omo
lugar del aonteer# Pues2 la soiedad at7a a trav1s de sus instituiones o
asoiaiones .ue le dan vida2 a trav1s de las personas2 en su ar;ter soial2 0 de
todas sus entidades representativas#
Conc#us!ones 1 sugerenc!as
& modo de onlusin2 podemos deir .ue la Retinosis Pigmentaria es una
en"ermedad .ue re.uiere de un tratamiento integral> si 'ien no e<iste a7n
tratamiento m1dio2 si e<isten maneras de ha'ilitar en aspetos de la vida diaria a
la persona .ue la posee2 permitiendo el desarrollo "unional de las atividades .ue
se realizan 0 por ende2 on"irmar su seguridad 0 la apaidad .ue tiene de
desenvolverse en el medio de una "orma autnoma 0 e"iaz2 evitando
demostraiones de "rustrain 0 de inha'ilidad en el .uehaer diario#
Por ser una en"ermedad de ar;ter gen1tio2 sera ideal adem;s2 tener un
seguimiento de este aspeto2 de "orma .ue se pueda detetar a tiempo 0 tomar las
medidas neesarias para proteger los restos visuales 0 aproveharlos al m;<imo
utilizando las a0udas ptias 0 no ptias .ue se re.uieran# En este ;m'ito2 el rol
de la Eduadora !i"erenial2 /uega un papel "undamental2 0a .ue es .uien de'e
entregar los tips 0 realizar las evaluaiones pertinentes .ue entreguen in"ormain
so're e"iienia visual2 ha'ilidades de la vida diaria2 et#2 para posteriormente
determinar el plan 0 la "orma de tra'a/ar para o'tener resultados .ue satis"agan a
la persona .ue posee esta en"ermedad2 adem;s de dar orientain a su n7leo
m;s erano#
21
Ref#e,!$n F!na# Gru&a#
Como "uturas Eduadoras !i"ereniales2 reemos .ue es de total importania
tener laras uales ser;n nuestras tareas desde ahora en adelante2 siendo una de
ellas tener onoimiento so're las diversas patologas visuales on sus
respetivos sntomas 0 onseuenias# !e esta "orma2 podremos prevenir tanto a
nuestros estudiantes omo a la iudadana en general2 0a .ue si las personas
lograran tomar onienia de los he.ueos o"talmolgios2 evitaramos una gran
antidad de pro'lemas visuales a "uturo2 pues los diagnstios se realizaran a
tiempo2 logrando realizar tratamientos tempranos si es .ue as "uese neesario#
Otra de nuestras tareas importantes2 es dar ontenin2 apo0o 0 ser gua en la
eduain 0 el proeso de aeptain de la patologa de las personas on las .ue
estemos tra'a/ando> sin de/ar de lado las emoiones 0 sentimientos .ue "orman
parte de estas personas2 pues slo as lograremos entender lo .ue sienten 0 lo
.ue viven2 oloarnos en su lugar es primordial para dar el apo0o .ue ellos
puedan neesitar#
En de"initiva2 no slo logramos entender las patologa de la Retinosis Pigmentaria2
sino .ue tam'i1n la importania de la prevenin en el pas2 pues la soiedad slo
ha'la de pro'lemas visuales2 pero sin onoer la variedad de patologas .ue
involuran estos 8pro'lemas visuales9# &lgunos inluso reen .ue todas las
personas iegas no ven2 desonoiendo .ue e<isten las personas 'a/a visin# Por
22
ello2 es .ue nuestra la'or es importante2 no slo on nuestros estudiantes2 sino
.ue tam'i1n on la soiedad en general#
5e 6 graf)a
http?KKIII#onadis#gov#arKdoLpu'liarKaessKmanualLaesi'ilidad#pd"
http?KKIII#u'io'io#lKpsKponeniaKdoKp(#)#htm
http?KKretinosis#umh#esKarhivosK+i'roRPEdiionME4#pd"
http?KKIII#derehoaladesventa/a#orgKdoumentosKEolletoLgenetiaLretinitis
Lpigmentosa#pd"
23