JOURNAL READING

Measuring the Nature and Duration of

Symptoms of Cervical Cancer in Young
Women




Penyusun:
ROBINDER DHILLON
11.2012.267


Pembimbing:
dr. Zakaria, Sp.OG


Kepaniteraan Klinik Ilmu Kebidanan dan Kandungan
RSAU Dr. Esnawan Antariksa
Fakultas Kedokteran Universitas Kristen Krida Wacana
2014
Measuring the Nature and Duration of Symptoms
of Cervical Cancer in Young Women

Abstract
Background Some young women experience delays in diagnosis of cervical cancer,
but little research about ways of studying these delays has been published. A major
challenge is that gynaecological symptoms are common in young women, but cervical
cancer is rare. This study describes the development and testing of a measure for
studying delays in diagnosis in young women with cervical cancer.
Methods Prospective development of an interview measure and testing of its ability
to reliably and systematically collect relevant data in two large hospitals in London,
UK using 27 women aged 1840 diagnosed with cervical cancer in the previous two
years. We developed a semi-structured interview schedule and data extraction form to
systematically collect data on symptoms (including nature and duration) and risk
factors for delayed diagnosis from young women with cervical cancer. We piloted the
measure among young women with cervical cancer (audiorecording it with their
permission), refining it iteratively. To complete the measure, we developed a database
for managing the data and a manual for using the schedule. Two researchers extracted
data from the recorded interviews to assess inter-rater reliability.
Results The final interview schedule yielded quantitative data on the nature and
duration of symptoms and risk factors for delayed diagnosis. Inter-rater reliability was
high. In the pilot, 12 of the 27 women were diagnosed via symptomatic presentation.
Median time from the symptom triggering presentation to presentation was one month
(interquartile range 04 months). Median time from presentation to diagnosis was
three months (interquartile range 18.5 months).
Conclusions We have developed a reliable tool for measuring the nature and duration
of symptoms in young women with cervical cancer. Pilot data suggest that a
substantial proportion of women experience delay between first presentation and
diagnosis.

Background
Women under the age of 25 are not offered routine cervical screening in England
because of the lack of evidence that screening reduces rates of invasive cancer in this
age group, and the potential harms of unnecessary treatment.
[1,2]
While cervical cancer
is rare in this age group (up to about 60 cases a year in England)
[3]
there have been
reports that a significant proportion of these young women experience symptoms for
some time prior to diagnosis and significant delays in diagnosis,
[4]
which are thought
to be because either the women or their health professionals do not recognise the
seriousness of symptoms. Encouraging early presentation and prompt referral may
reduce avoidable deaths and allow for fertility-sparing treatment options.
Young women commonly present in primary care with vaginal bleeding, including
intermenstrual or postcoital bleeding, and vaginal discharge
[5]
and these are far more
likely to be due to contraceptive side-effects or other conditions such as infections or
cervical ectopy than cancer.
[57]
This means that approaches to encourage early
presentation and prompt referral of women with symptoms suggestive of cervical
cancer must be carefully designed to avoid unnecessary anxiety, primary care
attendances, referrals and investigations. To inform these approaches we need a better
understanding of the symptoms experienced by young women with cervical cancer,
what influences the time they take to seek help and how the symptoms are managed in
primary care. To our knowledge, no universally accepted, reliable research
instruments for collecting systematic data about the history of presentation of women
with cervical cancer have been published.
Collecting data on the nature and duration of symptoms of cancer is challenging
because it is necessarily collected from people recently diagnosed with cancer, who
may be feeling unwell or distressed and may be attending for treatment. Extracting
data from medical records is unreliable because health professionals may under-
record symptoms and may not record onset dates.
[8]
Researchers have used semi-
structured and in-depth interviews (telephone or face-to-face),
[911]
and self-complete
questionnaires to collect these data.
[11,12]
Semi-structured interviews have been shown,
when collecting data on nature and duration of symptoms in other cancer types, to be
feasible and acceptable, and to provide detailed and robust data.
[9,10]
Although
interviews are more time-consuming and expensive, they generally produce higher
quality data than self-complete questionnaires because they allow the interviewer to
check data and probe for information that people might not have considered relevant.
They may also be less distressing for people dealing with the implications of a cancer
diagnosis and going through anticancer treatment. We have interviewed over 300
women with breast cancer using this approach, with a very low refusal rate and no
serious adverse events.
[9,10]

The special challenges of collecting data from young women with cervical cancer are
that they are likely to be particularly vulnerable because of their age and because
some may be facing difficult treatment decisions involving a threat to fertility. Many
will be living in socioeconomically deprived circumstances.
[3,13]

The aim of this study was to develop and test a reliable interview-based measure of
the nature and duration of cervical cancer symptoms and the risk factors for delayed
diagnosis, to be used in a prospective study of all young women diagnosed with
cervical cancer over a one-year period, and which in turn would inform approaches to
promoting early presentation and prompt onward referral.

Methods
Development of a Measure of the Nature and Duration of Cervical Cancer
Symptoms
The measure comprised a semi-structured interview schedule, a data extraction form,
a database and a manual. This was similar to a measure that we developed to examine
the nature and duration of symptoms in breast cancer,
[9,10]
and drew on published
studies and national guidelines about cervical symptoms.
[1422]
We also conducted a
focus group to inform the schedule with four women who had been diagnosed with
cervical cancer in their early thirties.
The purpose of the interview manual was to provide guidance on how to deliver the
interview schedule and extract data. The data extraction form was used to record data
during the interview. These data were entered onto the database for storage and
analysis.
We structured the interview to promote accurate recall. The interviewer established a
rapport with the woman and allowed the woman to describe key events at her own
pace and in her own way. The woman was first asked to recount the story of the
events leading to their diagnosis using open questions. The interviewer then probed to
clarify the nature of symptoms including what the woman thought they were due to,
and where the woman had presented to, if relevant. At this stage, the interviewer read
out a list of symptoms to the woman, asking if she had experienced any of those in
addition to symptoms previously reported. Symptom checklists have been shown to
elicit symptoms occurring earlier in the history of presentation among cancer
patients.
[23]

The interviewer used closed questions to collect data on dates of onset of symptoms
and dates of healthcare attendances. To promote accurate recall of dates, the
interviewer drew up a calendar timeline working with the woman to establish the
correct chronology.
[24]
If the woman could not remember the date or timepoint of a
symptom or healthcare attendance, the interviewer asked the woman to recall
memorable events around that time such as birthdays, holidays or starting a new job,
and asked the woman when the symptom or healthcare attendance occurred in relation
to this, a technique known as calendar anchoring.
[25]

If the woman could not provide a date for a particular symptom onset or other event,
the interviewer asked her to identify the month and year or a range of months for
when it occurred, and whether it was early, middle or late in the month. If the woman
was unable to recall even a range of months, the interviewer asked her to identify the
season and whether it was early, middle or end of the season. If the woman could not
recall any approximate dates, the interviewer asked if she could recall how long she
had had the symptom or experienced the event before diagnosis.
One of the challenges in designing the measure was to categorise women's pathways
to diagnosis: women with cervical cancer may have presented many times before
receiving the diagnosis, and there may have been referrals between secondary care
specialties. A particular challenge was to define which symptoms were relevant in a
reproducible way; women are likely to have experienced several gynaecological
symptoms (some possibly caused by cancer, and some not) and we considered it
important to make sure that we recorded the most relevant symptoms. Another
challenge was to identify reproducibly the key healthcare attendances forming part of
the pathway to diagnosis, because the women may have attended many times. We
therefore developed definitions for pathways to diagnosis, key symptom types and
key healthcare attendances.
Pathways to Diagnosis
Each woman was categorised according to her pathway to diagnosis:
Pathways to diagnosis and key definitions.
Symptomatic presentation women who presented to a health professional
(doctor, nurse or midwife) with one of a list of symptoms that could be due to
cervical cancer (known as 'checklist symptoms') (see Additional file 1: Box 1 )
and that presentation eventually led to diagnosis (this included women
diagnosed via abnormal cytology if the health professional carried out a
cervical screening test as part of management of the symptom). We drew up
the checklist drawing on published literature
[17,1922,26]
and the Department of
Health key messages about cervical cancer symptoms.
[27]

Abnormality detected on National Health Service (NHS) Cervical Screening
Programme women who were diagnosed as a result of an abnormal finding
(abnormal cytology or cervical pathology) on cervical screening following a
routine invitation on the NHS Cervical Screening Programme (including
women who attended screening because of their reported symptoms).
Incidental finding women who were diagnosed during procedures or
investigations for another condition or problem (e.g. a suspicious lesion seen
during insertion of an intrauterine device).
Symptom Types
We defined three key symptom types:
the 'trigger' symptom - the earliest checklist symptom that led the woman to
present to a health professional and that led to diagnosis, irrespective of
whether the woman thought it was caused by cervical cancer or not. The
trigger symptom was usually the symptom elicited in response to the question;
"What was the symptom that first prompted you to see a doctor or nurse?"
the 'first attributed' symptom - the symptom that the woman believed to be the
first symptom of cancer at the time of the interview. The first attributed
symptom was usually the symptom the woman reported in answer to the
question; "Looking back now, what would you say was the first sign or
symptom of your cancer?" This approach to defining the first symptom of
cancer when collecting data retrospectively has been used in some other
studies examining time to diagnosis in cancer.
[28]
For example, a woman may
describe attending her GP because she had intermenstrual bleeding, but at the
time of interview, looking back, she may believe that postcoital bleeding that
she had two months earlier was due to her cervical cancer. For women
diagnosed via symptomatic presentation, the trigger symptom may also have
been the first attributed symptom.
the 'initial' symptom - the first checklist symptom that a woman reported, but
did not attribute to cervical cancer at the time of the interview. For example,
the same woman above may report vaginal discharge that started before her
postcoital bleeding, that she attributes to a genital infection.
Healthcare Attendances
We defined two key health care attendances: the first attendance and date of
diagnosis. Date of diagnosis was defined as the attendance on which the woman was
told she had cervical cancer (for all women). The first attendance was defined as:
for women diagnosed via symptomatic presentation, the first symptomatic
presentation for a 'trigger' symptom;
for women diagnosed via the NHS Cervical Screening Programme, the
attendance on which the first abnormal cervical screening test that led to
diagnosis was carried out;
for women diagnosed following an incidental finding, the first attendance in
primary or secondary care that led to diagnosis.
Risk Factors for Delay
We collected data on risk factors for delay in presentation, including nature of
symptoms, whether or not the woman thought the symptom was serious at the time,
whether she had children, age of leaving full-time education, contraceptive use,
reported barriers to symptomatic presentation, and prior knowledge of cervical
cancer. Most of these were added in the latter stages of interview measure
development and were not analysed.
Testing the Measure
To test and further develop the measure, we performed audiorecorded interviews with
women aged 1840 diagnosed with cervical cancer in the previous two years,
recruited through two London hospitals. Women up to age 40 were included for
pragmatic reasons - cervical cancer is rare in women aged <25. Potentially eligible
women were identified from a database of women diagnosed with gynaecological
cancers at each hospital and were invited to participate via letter. The measure was
refined iteratively after each interview, based on review, discussion and feedback
from a professor of liaison psychiatry experienced in conducting research interviews
with cancer patients (AJR).
Ethics approval was granted by the South West London REC3 Ethics Committee. All
women provided written informed consent. Interviews were performed by the same
interviewer (AWWL) either in the woman's home or in a private room at the hospital.
To assess interview acceptability, we asked the women whether they found the
questions difficult to understand or upsetting, and how difficult they found it to
remember the details of the events.
We assessed inter-rater reliability by calculating percentage agreement for key
interview data for four interviews. Two raters listened to interview transcripts and
recorded the nature, severity and attribution of key symptoms, and the dates of key
symptom onset and healthcare attendances.
The Cervical Cancer History of Presentation Schedule (CCHOPS)
The interview schedule included three main domains:
Symptoms nature, duration, frequency, severity, attribution, actions
prompted and disclosure to others
Timepoints key symptoms, key healthcare attendances
Risk factors sociodemographic factors, other health problems, contraception,
perception of primary care, barriers to seeking GP help, cervical screening
history, prior knowledge of cervical cancer
The final interview-based measure (Cervical Cancer History of Presentation Schedule
(CCHOPS)) comprised:
a semi-structured interview schedule providing a flexible script for the
interviewer that allows for probing and clarification of complex histories of
presentation,
a data extraction form - for recording the data items during the interview
(available from the researchers),
a database for entering and storing data from the data extraction form
(available from the researchers),
a manual for interviewers - providing detailed guidance on how to deliver the
schedule and extract data (available from the researchers).
Analysis
A set of rules was used to assign calendar dates for all approximate timepoints
(available from the researchers). Patient and provider durations of symptoms were
calculated using figures rounded to the nearest month to avoid implying accuracy that
may be spurious. We calculated medians and interquartile ranges of two types of
duration of symptoms:
patient-related duration of symptoms, which was the time from symptom onset
(for all three symptom types) to first attendance,
provider-related duration of symptoms, which was the time from first
attendance to diagnosis (this therefore included the time before onward
referral by primary care, and the time spent reaching the diagnosis in
secondary care).
We defined patient delay as a duration of symptoms of three or more months from
each key symptom to first attendance, and provider delay as duration from first
attendance to diagnosis of three or more months, which is the convention in the
cancer literature.
[2931]

All statistical analyses were performed using STATA for Windows (version 11.0,
StataCorp LP, College Station, TX).

Results
Testing the Cervical Cancer History of Presentation Schedule (CCHOPS)
I nterview-Measure and the Resultant Exemplar Data
Table 1 shows demographic and clinical details of study participants. We performed
interviews with 27 women, eight in the woman's home and 19 in a private room at a
hospital. Interviews lasted an average of 35 minutes (range 11 to 72 minutes).
The women's median age at diagnosis was 34 years (interquartile range 28 to 38
years). Two women were aged under 25 at diagnosis (one 23 and one 24). Most were
White and just over half lived with a partner or husband. Nearly a third had left school
at age 16 or earlier. Twenty-two women had International Federation of Gynecology
and Obstetrics (FIGO) stage 1 cervical cancer at diagnosis (nine stage 1a
(microinvasive disease)), four stage 2 and one stage 4.
Pathways to Diagnosis
Twelve women were diagnosed via symptomatic presentation: 11 presented to their
GP surgery and one to a sexual health clinic. Twelve women were diagnosed
following abnormal cytology or suspicious lesions found during routine screening on
the NHS Cervical Screening Programme. Three women were diagnosed following an
incidental finding: one during an emergency hysterectomy for post-partum
haemorrhage, one during emergency Caesarean section and one after presenting to a
sexual health clinic for a sexually transmitted infection screen.
Women Diagnosed via Symptomatic Presentation
Of the 12 women who were diagnosed via symptomatic presentation, seven reported
that abnormal vaginal bleeding was the trigger symptom, most commonly
intermenstrual and postcoital bleeding, and the other five presented with vaginal
discharge (n = 3, stages 2a, 2b and 4a), dyspareunia (n = 1, stage 1b1) and abdominal
pain (n = 1, stage 1b). Five had had symptoms before the trigger symptom: three had
first attributed symptoms (intermenstrual bleeding, dyspareunia, and vaginal
discharge), and two had initial symptoms (one had intermenstrual bleeding, the other
had postcoital bleeding and dyspareunia).
Table 2 shows the patient durations of symptoms for the 12 women diagnosed via
symptomatic presentation. Median patient duration of symptoms from the trigger
symptom to first attendance was 1 month (interquartile range (IQR) 04 months).
Five delayed presenting with their trigger symptom for three or more months. Three
of these had abnormal vaginal bleeding (one had intermenstrual bleeding and two had
postcoital bleeding), the other two had vaginal discharge and dyspareunia. For four of
these women, the trigger symptom was also the first attributed symptom.
Two women had a first attributed symptom earlier than their trigger symptom that
started three or more months before their first attendance: one intermenstrual bleeding
and one dyspareunia.
For one of the two women who reported initial symptoms, the time from initial
symptom to first attendance was two years (stage 4a). Her symptoms were postcoital
bleeding and dyspareunia.
Median provider duration of symptoms for the 12 women diagnosed via symptomatic
presentation was 3 months (IQR 18.5 months, range 014 months). For three
women, provider duration of symptoms was less than one month, for three women
one to three months, and for six women three months or more (for three women it was
twelve months or more). All of the women with a provider delay had abnormal
vaginal bleeding (4 intermenstrual bleeding, 3 postcoital bleeding, 1 bleeding during
pregnancy, 2 heavier/longer periods). Three reported vaginal discharge, two
dyspareunia and one abdominal pain.
Symptoms in Women Diagnosed via the NHS Cervical Screening Programme
Of the 12 women who were diagnosed via the NHS Cancer Screening Programme,
eight (75%) women reported symptoms; five first attributed symptoms (vaginal
discharge, postcoital bleeding, intermenstrual bleeding, heavier/longer periods,
vaginal discharge, abdominal pain) and three initial symptoms (vaginal discharge,
dyspareunia and heavier/longer periods).
Symptoms in Women Diagnosed as an I ncidental Finding
All three of the women who were diagnosed as an incidental finding had symptoms,
all of which included abnormal vaginal bleeding. Two of the women had first
attributed symptoms (bleeding during pregnancy, intermenstrual bleeding and
dyspareunia), and one had an initial symptom (postcoital bleeding).
I nter-rater Reliability
There was 100% agreement on the nature (i.e. postcoital bleeding, vaginal discharge
etc.) and type (i.e. trigger, first attributed or initial) of key symptoms between the two
raters. There was 100% agreement for three of the six dates (i.e. date of diagnosis,
date of first attendance, symptom onset dates for trigger, first attributed and initial)
examined. For the other three, there was broad agreement although the one rater
recorded more precise dates than the other (e.g. rater 1 recorded January 2009, rater 2
recorded October 2008March 2009). The net result was the same in terms of
calculating symptom durations.
I nterview Acceptability
Almost all women who expressed a view were positive about their experience of
being interviewed and said that they were keen to provide information that would help
other young women in the future. Three women reported that they found it upsetting
to recount the details of the lead up to their diagnosis or their decision to opt for non-
fertility sparing treatment. Most did not find the questions difficult to understand.
However, most women said that they found it difficult to remember dates. Two
women showed evidence of psychological distress during the interviews that was
related to the impact of the cancer on their mental wellbeing rather than the interview
itself. We made onward referrals for both for psychological support.

Discussion
We have developed a methodological approach that allows us to collect, collate and
analyse data on the nature and duration of symptoms, and describe the extent of, and
risk factors for, patient and provider delay in young women with cervical cancer. We
have tested this on 27 women and demonstrated that it permits us to collect
meaningful data using reproducible methods. The final interview schedule is designed
to elicit a comprehensive account of each woman's history of presentation from their
first symptom that could possibly be due to the cancer, to the time of diagnosis. The
interview itself was acceptable to the women and did not appear to cause distress.
A key strength of our study is that we have developed and tested definitions of the
pathways to diagnosis, symptom type, durations of symptoms and types of healthcare
attendance. We have produced detailed documentation to support our methodological
approach, including an interview schedule, interview manual and a data extraction
form. Our approach is in keeping with the recommendations made by the Aarhus
statement on early diagnosis research.
[32]
Our definitions allow systematic
classification of milestones in the woman's history of presentation. This was
challenging because pathways to cervical cancer diagnosis are often complex, and the
gynaecological symptoms occur frequently in young women with non-malignant
conditions.
[19,33,34]

We used several techniques to help promote accurate recall including a timeline,
calendar anchoring, and a symptom checklist. Similarly, the interview manual and
data extraction schedule promote reproducible data collection as reflected by the high
inter-rater reliability agreement.
The main limitation of our approach is that the measure is interview-based and
therefore, is time-consuming. Also, our measure of provider delay does not allow us
to examine whether delays occurred in primary as opposed to secondary care. This is
because our measure collects data from the woman's point of view and we did not
expect women to know details that would help distinguish between primary and
secondary care delays. Our definition of the 'trigger' symptom as the symptom which
led to diagnosis, may over- or underestimate patient and provider delays in women
who presented with symptoms which did not lead to diagnosis. Although we were
unable to present data for some of the risk factors for delay (due to partial data
collection), we are confident that we have identified those that are likely to be most
relevant to cervical cancer in young women.
Only a small number of women were tested, but our findings provide some early
suggestions that there are patient and provider delays in diagnosis of cervical cancer
in young women.
We found some suggestion that among the 12 women who presented
symptomatically, provider delays were longer than patient delays. For example, one
woman who presented to her GP after two weeks of vaginal discharge was not
examined but had a positive pregnancy test. At six weeks of pregnancy she presented
to accident and emergency with heavy vaginal bleeding, and an ultrasound was
performed to check that the pregnancy was viable. At 16 weeks, she presented to her
GP with a lump protruding from her vagina and she was referred to physiotherapy for
a suspected prolapse. She was diagnosed five months after she first presented, with a
stage 2a cancer, following referral from physiotherapy to accident and emergency and
on to gynaecology.
Our planned nationwide study of young women diagnosed with symptomatic cancer
will use the CCHOPS to examine time to diagnosis in greater detail. This will allow
us to confirm the preliminary findings identified during testing.






Conclusion
We have developed a reliable interview-based measure (Cervical Cancer History of
Presentation Schedule) for use in a nationwide study of delayed diagnosis of cervical
cancer in young women. This will be crucial to enable us to explore opportunities for
earlier intervention, which might improve the diagnosis of cervical cancer at earlier
stages. The measure can also be used as a model upon which development of new
instruments for systematically measuring delays in diagnosis in other cancers can be
based.
























Abstrak

Latar belakang beberapa wanita muda mengalami keterlambatan dalam diagnosis
kanker serviks, tetapi sedikit penelitian tentang cara-cara belajar penundaan ini telah
diterbitkan. Tantangan utama adalah mengenai gejala ginekologi yang umum pada
wanita muda, tetapi kanker serviks jarang terjadi. Penelitian ini menjelaskan
pengembangan dan pengujian ukuran untuk mempelajari keterlambatan dalam
diagnosis pada wanita muda dengan kanker serviks.

Metode pengembangan dari ukuran wawancara dan pengujian mengumpulkan data
yang relevan di dua rumah sakit besar di London, Inggris menggunakan 27 wanita
berusia 18-40 didiagnosis dengan kanker serviks pada dua tahun sebelumnya. Kami
mengembangkan jadwal wawancara semi-terstruktur dan bentuk ekstraksi data secara
sistematis mengumpulkan data tentang gejala (termasuk alam dan durasi) dan faktor
risiko untuk diagnosis tertunda dari wanita muda dengan kanker serviks. Kami
dikemudikan mengukur antara perempuan muda dengan kanker serviks
(audiorecording dengan izin mereka), penyulingan iteratif. Untuk melengkapi ukuran,
kami mengembangkan database untuk mengelola data dan petunjuk untuk
menggunakan jadwal. Dua peneliti mengambil data dari wawancara yang direkam
untuk menilai reliabilitas antar penilai.

Hasil Jadwal wawancara akhir menghasilkan data kuantitatif mengenai sifat dan
durasi gejala dan faktor risiko untuk diagnosis tertunda. Reliabilitas antar penilai
tinggi. Dalam uji coba, 12 dari 27 perempuan didiagnosis melalui presentasi gejala.
Median waktu dari gejala memicu presentasi presentasi adalah satu bulan (kisaran
interkuartil 0-4 bulan). Median waktu dari presentasi untuk diagnosis adalah tiga
bulan (interquartil berkisar 1-8,5 bulan).

Kesimpulan Kami telah mengembangkan alat yang dapat diandalkan untuk mengukur
sifat dan durasi gejala pada wanita muda dengan kanker serviks. Data percontohan
menunjukkan bahwa sebagian besar wanita mengalami penundaan antara presentasi
pertama dan diagnosis.


Latar belakang
Wanita di bawah usia 25 tidak ditawarkan skrining serviks rutin di Inggris karena
kurangnya bukti bahwa skrining mengurangi tingkat kanker invasif pada kelompok
usia ini , dan potensi bahaya dari pengobatan yang tidak perlu . [ 1,2 ] Sementara
kanker serviks jarang dalam kelompok usia ini (sampai sekitar 60 kasus per tahun di
Inggris ) [ 3 ] ada laporan bahwa proporsi yang signifikan dari perempuan-perempuan
muda mengalami gejala untuk beberapa waktu sebelum diagnosis dan penundaan
yang signifikan dalam diagnosis , [ 4 ] yang dianggap menjadi karena baik perempuan
atau profesional kesehatan mereka tidak mengakui keseriusan gejala . Mendorong
presentasi awal dan rujukan cepat dapat mengurangi kematian dihindari dan
memungkinkan untuk pilihan pengobatan kesuburan.

Perempuan muda umumnya hadir dalam perawatan primer dengan pendarahan vagina
, termasuk perdarahan intermenstrual atau pascakoitus , dan keputihan [ 5 ] dan ini
jauh lebih mungkin terjadi karena kontrasepsi efek samping atau kondisi lain seperti
infeksi atau ektopi serviks dibandingkan kanker . [ 5-7 ] ini berarti bahwa pendekatan
untuk mendorong presentasi awal dan rujukan cepat dari wanita dengan gejala
sugestif dari kanker serviks harus hati-hati dirancang untuk menghindari kecemasan
yang tidak perlu , kehadiran perawatan primer , arahan dan investigasi . Untuk
menginformasikan pendekatan ini kita perlu pemahaman yang lebih baik tentang
gejala yang dialami oleh wanita muda dengan kanker serviks , apa yang
mempengaruhi waktu mereka ambil untuk mencari bantuan dan bagaimana gejala
dikelola dalam perawatan primer . Untuk pengetahuan kita, tidak diterima secara
universal , instrumen penelitian dapat diandalkan untuk mengumpulkan data yang
sistematis tentang sejarah penyajian wanita dengan kanker serviks telah diterbitkan .

Mengumpulkan data tentang sifat dan durasi gejala kanker menantang karena harus
dikumpulkan dari orang yang baru didiagnosis dengan kanker , yang mungkin merasa
tidak sehat atau tertekan dan dapat menghadiri untuk pengobatan . Penggalian data
dari catatan medis tidak dapat diandalkan karena profesional kesehatan mungkin
gejala under- record dan mungkin tidak merekam tanggal onset . [ 8 ] Para peneliti
telah menggunakan semi- terstruktur dan wawancara mendalam ( telepon atau tatap
muka ) , [ 9-11 ] dan kuesioner self- lengkap untuk mengumpulkan data tersebut . [
11,12 ] wawancara semi terstruktur telah terbukti , ketika mengumpulkan data tentang
sifat dan durasi gejala pada jenis kanker lainnya , menjadi layak dan dapat diterima ,
dan untuk menyediakan rinci dan kuat data. [ 9,10 ] Meskipun wawancara lebih
memakan waktu dan mahal , mereka umumnya menghasilkan data berkualitas tinggi
dari kuesioner self- lengkap karena mereka memungkinkan pewawancara untuk
memeriksa data dan penyelidikan untuk informasi yang orang mungkin tidak
dianggap relevan . Mereka juga mungkin kurang menyedihkan bagi orang-orang
berurusan dengan implikasi dari diagnosis kanker dan pergi melalui pengobatan
antikanker . Kami telah mewawancarai lebih dari 300 wanita dengan kanker payudara
menggunakan pendekatan ini , dengan tingkat penolakan yang sangat rendah dan
tidak ada efek samping yang serius . [ 9,10 ]

Tantangan khusus mengumpulkan data dari wanita muda dengan kanker serviks
adalah bahwa mereka mungkin sangat rentan karena usia mereka dan karena beberapa
mungkin akan menghadapi keputusan pengobatan yang sulit yang melibatkan
ancaman bagi kesuburan . Banyak akan hidup dalam keadaan sosioekonomi dirampas
. [ 3,13 ]

Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengembangkan dan menguji ukuran berbasis
wawancara diandalkan sifat dan durasi gejala kanker serviks dan faktor risiko untuk
diagnosis tertunda , yang akan digunakan dalam penelitian prospektif dari semua
wanita muda didiagnosa menderita kanker serviks selama periode satu tahun , dan
yang pada gilirannya akan menginformasikan pendekatan untuk mempromosikan
presentasi awal dan meminta rujukan seterusnya .

Metode

Pengembangan Ukur Alam dan Lama Gejala Kanker Serviks

Langkah ini terdiri jadwal semi- terstruktur wawancara , bentuk ekstraksi data,
database dan manual . Ini mirip dengan ukuran yang kami kembangkan untuk
memeriksa sifat dan durasi gejala pada kanker payudara , [ 9,10 ] dan menarik pada
penelitian yang diterbitkan dan pedoman nasional tentang gejala serviks . [ 14-22 ]
Kami juga melakukan kelompok fokus untuk menginformasikan jadwal dengan empat
wanita yang telah didiagnosis dengan kanker serviks pada awal tiga puluhan mereka.

Tujuan dari panduan wawancara adalah untuk memberikan panduan tentang
bagaimana memberikan jadwal wawancara dan data ekstrak . Bentuk ekstraksi data
yang digunakan untuk merekam data selama wawancara . Data ini dimasukkan ke
database untuk penyimpanan dan analisis .

Kami secara terstruktur mewawancara untuk mempromosikan recall akurat .
Pewawancara membentuk hubungan dengan wanita itu dan membiarkan wanita untuk
menggambarkan peristiwa penting dengan kecepatan sendiri dan dengan caranya
sendiri . Wanita itu pertama kali diminta untuk menceritakan kisah peristiwa yang
mengarah ke diagnosis dengan menggunakan pertanyaan terbuka . Pewawancara
kemudian diperiksa untuk menjelaskan sifat gejala termasuk apa wanita itu berpikir
mereka adalah karena , dan di mana wanita itu disajikan kepada , jika relevan . Pada
tahap ini , pewawancara membacakan daftar gejala untuk wanita , menanyakan
apakah dia pernah mengalami salah satu dari mereka di samping gejala yang
dilaporkan sebelumnya . Checklist gejala telah ditunjukkan untuk memperoleh gejala
terjadi sebelumnya dalam sejarah presentasi antara pasien kanker . [ 23 ]

Pewawancara menggunakan pertanyaan tertutup untuk mengumpulkan data tentang
tanggal timbulnya gejala dan tanggal kehadiran kesehatan . Untuk mempromosikan
recall akurat tanggal , pewawancara menyusun jadwal kalender bekerja dengan wanita
untuk membangun kronologi yang benar . [ 24 ] Jika seorang wanita tidak bisa
mengingat tanggal atau timepoint dari gejala atau kesehatan kehadiran, pewawancara
meminta wanita untuk mengingat peristiwa-peristiwa berkesan sekitar waktu itu
seperti ulang tahun , hari libur atau memulai pekerjaan baru , dan meminta wanita
ketika gejala atau kesehatan kehadiran terjadi dalam kaitannya dengan hal ini , teknik
yang dikenal sebagai penahan kalender . [ 25 ]

Jika wanita tidak bisa memberikan tanggal onset gejala tertentu atau acara lainnya ,
pewawancara memintanya untuk mengidentifikasi bulan dan tahun atau kisaran bulan
ketika hal itu terjadi , dan apakah itu adalah awal , tengah atau akhir bulan . Jika
wanita tidak dapat mengingat bahkan berbagai bulan , pewawancara memintanya
untuk mengidentifikasi musim dan apakah itu adalah awal , tengah atau akhir musim .
Jika wanita tidak bisa mengingat apapun tanggal perkiraan , pewawancara bertanya
apakah dia bisa mengingat berapa lama dia punya gejala atau mengalami peristiwa
sebelum diagnosis .

Salah satu tantangan dalam merancang mengukur adalah untuk mengkategorikan jalur
perempuan untuk diagnosis : wanita dengan kanker serviks mungkin telah disajikan
berkali-kali sebelum menerima diagnosis , dan mungkin ada arahan antara spesialisasi
perawatan sekunder . Sebuah tantangan khusus adalah untuk menentukan gejala mana
yang relevan dengan cara yang direproduksi ; wanita cenderung mengalami beberapa
gejala ginekologi ( beberapa mungkin disebabkan oleh kanker , dan beberapa tidak )
dan kami menganggap penting untuk memastikan bahwa kami mencatat gejala yang
paling relevan . Tantangan lainnya adalah untuk mengidentifikasi reproducibly
hadirin kesehatan utama yang membentuk bagian dari jalur untuk diagnosis , karena
wanita mungkin telah menghadiri berkali-kali. Oleh karena itu kami mengembangkan
definisi untuk jalur untuk diagnosis , jenis gejala kunci dan kehadiran kesehatan
kunci.


Persiapan Diagnosis
Setiap wanita dikategorikan sesuai dengan jalur nya untuk diagnosis

Persiapan diagnosis dan definisi kunci.

Presentasi Gejala - wanita yang disampaikan kepada ahli kesehatan ( dokter ,
perawat atau bidan ) dengan salah satu dari daftar gejala yang bisa disebabkan oleh
kanker serviks ( dikenal sebagai ' checklist gejala ' ) (lihat file tambahan 1 : Box 1 )
dan presentasi yang akhirnya menyebabkan diagnosis ( ini termasuk wanita yang
didiagnosis melalui sitologi normal jika kesehatan profesional melakukan tes skrining
serviks sebagai bagian dari pengelolaan gejala ) . Kami menyusun gambar checklist
pada literatur yang diterbitkan [ 17,19-22,26 ] dan Departemen Kesehatan pesan kunci
tentang gejala kanker serviks . [ 27 ]

Kelainan terdeteksi pada National Health Service ( NHS ) Program Pemeriksaan
Serviks - perempuan yang didiagnosis sebagai hasil dari temuan yang abnormal (
sitologi abnormal atau patologi serviks ) pada skrining serviks menyusul undangan
rutin pada NHS serviks Screening Program ( termasuk perempuan yang hadir skrining
karena gejala yang dilaporkan mereka ) .

Insidentil Temuan - perempuan yang didiagnosis selama prosedur penyelidikan atau
kondisi lain atau masalah ( misalnya lesi mencurigakan terlihat selama penyisipan alat
kontrasepsi dalam rahim )


J enis gejala
Kami mendefinisikan tiga jenis gejala kuncinya :

'pemicu ' gejala - gejala awal checklist yang menyebabkan wanita untuk hadir untuk
kesehatan profesional dan yang mengarah ke diagnosis , terlepas dari apakah wanita
itu berpikir hal itu disebabkan oleh kanker serviks atau tidak . Pemicu gejala ini
biasanya merupakan gejala yang ditimbulkan dalam menanggapi pertanyaan ; " Apa
gejala yang pertama mendorong Anda ke dokter atau perawat ? "

yang ' pertama dikaitkan ' gejala - gejala bahwa wanita diyakini sebagai gejala
pertama kanker pada saat wawancara . Gejala dikaitkan pertama adalah biasanya
merupakan gejala wanita dilaporkan dalam menjawab pertanyaan ; " Kalau sekarang ,
apa yang akan Anda katakan adalah tanda pertama atau gejala kanker Anda? "
Pendekatan ini untuk mendefinisikan gejala pertama dari kanker ketika
mengumpulkan data secara retrospektif telah digunakan dalam beberapa penelitian
lain memeriksa waktu untuk diagnosis kanker . [ 28 ] Sebagai contoh , seorang wanita
mungkin menggambarkan menghadiri GP karena dia mengalami pendarahan
intermenstrual , tetapi pada saat itu wawancara , melihat ke belakang , dia mungkin
percaya bahwa perdarahan postcoital bahwa ia memiliki dua bulan sebelumnya
disebabkan oleh kanker serviks nya . Bagi wanita didiagnosis melalui presentasi
gejala , pemicu gejala mungkin juga telah menjadi gejala dikaitkan pertama .

yang ' awal ' gejala - gejala checklist pertama bahwa seorang wanita dilaporkan ,
tetapi tidak atribut untuk kanker serviks pada saat wawancara . Sebagai contoh,
wanita yang sama di atas mungkin melaporkan keputihan yang dimulai sebelum
perdarahan postcoital , bahwa dia atribut terhadap infeksi genital .


Kesehatan Tingkat Kehadiran

Kami mendefinisikan dua penonton perawatan kesehatan utama : kehadiran pertama
dan tanggal diagnosis . Tanggal diagnosis didefinisikan sebagai kehadiran yang
wanita diberitahu bahwa ia menderita kanker serviks ( untuk semua wanita ) .
Kehadiran pertama didefinisikan sebagai :

bagi perempuan didiagnosis melalui presentasi gejala , presentasi gejala
pertama untuk ' pemicu ' gejala ;

untuk wanita didiagnosis melalui NHS serviks Screening Program , kehadiran yang
pertama yang abnormal tes skrining serviks yang menyebabkan diagnosis dilakukan ;

untuk wanita didiagnosis menyusul temuan insidental , kehadiran pertama dalam
perawatan primer atau sekunder yang mengarah ke diagnosis .


Faktor Risiko Keterlambatan

Kami mengumpulkan data tentang faktor risiko keterlambatan dalam presentasi ,
termasuk sifat gejala , apakah atau tidak wanita itu berpikir gejala serius pada waktu
itu , apakah dia memiliki anak , usia meninggalkan pendidikan penuh - waktu ,
penggunaan kontrasepsi , melaporkan hambatan untuk gejala presentasi , dan
pengetahuan sebelumnya dari kanker serviks . Sebagian besar dari mereka
ditambahkan dalam tahap terakhir dari pengembangan ukuran wawancara dan tidak
dianalisis .


Pengujian Ukur

Untuk menguji dan mengembangkan lebih lanjut ukuran, kami melakukan wawancara
audiorecorded dengan wanita berusia 18-40 didiagnosis dengan kanker serviks pada
dua tahun sebelumnya , direkrut melalui dua rumah sakit London . Perempuan sampai
dengan usia 40 dimasukkan karena alasan pragmatis - kanker serviks jarang terjadi
pada wanita berusia < 25 . Perempuan berpotensi memenuhi syarat diidentifikasi dari
database wanita yang didiagnosis dengan kanker ginekologi di setiap rumah sakit dan
diundang untuk berpartisipasi melalui surat . Langkah itu disempurnakan iteratif
setelah setiap wawancara , berdasarkan review, diskusi dan umpan balik dari seorang
profesor psikiatri penghubung berpengalaman dalam melakukan wawancara
penelitian dengan pasien kanker ( AJR ) .

Persetujuan etika diberikan oleh Komite Etika REC3 South West London . Semua
wanita diberikan informed consent tertulis . Wawancara dilakukan oleh pewawancara
yang sama ( AWWL ) baik di rumah wanita atau di sebuah kamar pribadi di rumah
sakit .

Untuk menilai wawancara penerimaan , kami meminta para perempuan apakah
mereka menemukan pertanyaan sulit untuk memahami atau menjengkelkan , dan
betapa sulitnya mereka menemukan untuk mengingat detail peristiwa .
Kami menilai reliabilitas antar penilai dengan menghitung persentase kesepakatan
untuk data wawancara utama untuk empat wawancara . Dua penilai mendengarkan
wawancara transkrip dan dicatat sifat , tingkat keparahan dan atribusi gejala utama ,
dan tanggal kunci onset gejala dan kesehatan penonton .


The Kanker Serviks Sejarah J adwal Presentasi ( CCHOPS )

Jadwal wawancara meliputi tiga domain utama :

Gejala - alam, durasi , frekuensi , keparahan , atribusi , tindakan mendorong dan
pengungkapan kepada orang lain

timepoints - gejala utama , kehadiran kesehatan kunci

Faktor risiko - faktor sosiodemografi , masalah kesehatan lainnya , kontrasepsi ,
persepsi perawatan primer , hambatan untuk mencari GP bantuan, sejarah skrining
serviks , pengetahuan sebelumnya dari kanker serviks.

Ukuran berbasis wawancara akhir ( Kanker Serviks Sejarah Jadwal Presentasi (
CCHOPS ) ) terdiri dari:
jadwal wawancara semi- terstruktur (lihat file tambahan 2 : Lampiran 1 ) -
menyediakan script yang fleksibel untuk pewawancara yang memungkinkan untuk
menyelidik dan klarifikasi sejarah kompleks presentasi ,
bentuk ekstraksi data - untuk merekam item data selama wawancara ( tersedia dari
peneliti ) ,
database - untuk memasukkan dan menyimpan data dari bentuk ekstraksi data (
tersedia dari peneliti ) ,
manual untuk pewawancara - memberikan panduan rinci tentang bagaimana
menyampaikan jadwal dan data ekstrak ( tersedia dari peneliti ) .


Analisa

Satu set aturan yang digunakan untuk menetapkan tanggal kalender untuk semua titik
waktu perkiraan ( tersedia dari peneliti ) . Pasien dan penyedia durasi gejala dihitung
dengan menggunakan angka-angka dibulatkan ke bulan terdekat untuk menghindari
menyiratkan akurasi yang mungkin palsu . Kami menghitung median dan rentang
interkuartil dari dua jenis durasi gejala :

durasi pasien terkait gejala , yang merupakan waktu dari onset gejala ( untuk semua
tiga jenis gejala ) dengan kehadiran pertama ,
durasi penyedia terkait gejala , yang merupakan waktu dari kehadiran pertama yang
diagnosis ( ini karena itu termasuk waktu sebelum seterusnya rujukan oleh perawatan
primer , dan waktu yang dihabiskan mencapai diagnosis dalam perawatan sekunder ) .
Kami mendefinisikan keterlambatan pasien sebagai durasi gejala tiga bulan atau lebih
dari setiap gejala kunci untuk kehadiran pertama , dan penundaan penyedia durasi dari
kehadiran pertama yang diagnosis dari tiga bulan atau lebih , yang merupakan
konvensi dalam literatur kanker [ 29 . - 31 ]


Hasil

Pengujian Kanker Serviks Sejarah Jadwal Presentasi ( CCHOPS ) Wawancara - Ukur
dan Resultan Teladan data

Kami melakukan wawancara dengan 27 wanita , delapan di rumah wanita dan 19 di
sebuah kamar pribadi di sebuah rumah sakit . Wawancara berlangsung rata-rata 35
menit (kisaran 11-72 menit ) .

Usia rata-rata perempuan di diagnosis adalah 34 tahun ( kisaran interkuartil 28-38
tahun ) . Dua wanita yang berusia di bawah 25 pada saat diagnosis ( satu 23 dan satu
24 ) . Sebagian besar putih dan lebih dari setengah hidup dengan pasangan atau suami
. Hampir sepertiga telah meninggalkan sekolah pada usia 16 atau sebelumnya . Dua
puluh dua wanita memiliki Federasi Internasional Ginekologi dan Obstetri ( FIGO )
stadium 1 kanker serviks di diagnosis ( sembilan tahap 1a ( penyakit microinvasive ) )
, empat tahap 2 dan satu tahap 4 .


Persiapan Diagnosis

Dua belas perempuan didiagnosis melalui presentasi gejala : 11 disampaikan kepada
operasi GP dan satu ke klinik kesehatan seksual . Dua belas perempuan didiagnosis
setelah sitologi abnormal atau lesi mencurigakan ditemukan selama pemeriksaan rutin
pada Program Pemutaran NHS serviks . Tiga perempuan didiagnosis menyusul
temuan insidental : satu selama histerektomi darurat pasca - partum perdarahan , satu
selama bagian darurat caesar dan satu setelah menyajikan ke klinik kesehatan seksual
untuk layar infeksi menular seksual .


Wanita Didiagnosis via Gejala Presentasi

Dari 12 perempuan yang didiagnosis melalui presentasi gejala , tujuh melaporkan
bahwa perdarahan vagina abnormal adalah pemicu gejala , paling sering
intermenstruasi dan pascakoitus perdarahan , dan lima lainnya disajikan dengan
keputihan, dyspareunia, dan nyeri perut. Lima punya gejala sebelum memicu gejala :
tiga gejala pertama kali dikaitkan ( perdarahan intermenstrual , dispareunia , dan
keputihan ) , dan dua memiliki gejala awal (satu mengalami pendarahan
intermenstrual , yang lain memiliki perdarahan postcoital dan dispareunia ) .

Durasi pasien Median gejala dari pemicu gejala dengan kehadiran pertama adalah 1
bulan ( kisaran interkuartil ( IQR ) 0-4 bulan ) . Lima tertunda menyajikan dengan
pemicu gejala mereka selama tiga bulan atau lebih . Tiga dari mengalami pendarahan
vagina abnormal (satu mengalami pendarahan intermenstrual dan dua mengalami
pendarahan postcoital ) , dua lainnya memiliki keputihan dan dispareunia . Selama
empat perempuan ini , pemicu gejala juga merupakan gejala dikaitkan pertama .

Dua wanita memiliki gejala pertama dikaitkan awal dari pemicu mereka gejala yang
dimulai tiga bulan atau lebih sebelum kehadiran pertama mereka : satu perdarahan
intermenstrual dan satu dispareunia .

Untuk salah satu dari dua wanita yang melaporkan gejala awal , waktu dari gejala
awal untuk kehadiran pertama adalah dua tahun ( tahap 4a ) . Gejala nya adalah
perdarahan postcoital dan dispareunia .

Durasi rata-rata penyedia gejala untuk 12 wanita didiagnosis melalui presentasi gejala
adalah 3 bulan ( IQR 1-8,5 bulan , kisaran 0-14 bulan ) . Selama tiga wanita , durasi
penyedia gejala kurang dari satu bulan , tiga perempuan satu sampai tiga bulan , dan
enam perempuan tiga bulan atau lebih (untuk tiga perempuan itu dua belas bulan atau
lebih ) . Semua perempuan dengan penundaan penyedia memiliki perdarahan
abnormal vagina ( 4 perdarahan intermenstrual , 3 perdarahan pasca koitus , 1
perdarahan selama kehamilan , 2 periode berat / lama) . Tiga melaporkan keputihan ,
dua dispareunia dan satu sakit perut .


Gejala pada Wanita Didiagnosis melalui Program Pemutaran NHS Serviks

Dari 12 perempuan yang didiagnosis melalui Program Skrining Kanker NHS ,
delapan ( 75 % ) wanita melaporkan gejala ; lima gejala pertama dikaitkan ( keputihan
, perdarahan pasca koitus , perdarahan intermenstrual , periode berat / lama ,
keputihan , nyeri perut ) dan tiga gejala awal ( keputihan , dispareunia dan periode
berat / lama) .


Gejala pada Wanita Didiagnosis sebagai I nsidentil Mencari

Ketiga perempuan yang didiagnosis sebagai temuan insidental memiliki gejala , yang
semuanya termasuk perdarahan vagina abnormal . Dua perempuan pertama kali
disebabkan gejala ( perdarahan selama kehamilan , perdarahan intermenstrual dan
dispareunia ) , dan salah satu memiliki gejala awal ( perdarahan pascakoitus ) .


I nter- rater Keandalan

Ada kesepakatan 100 % pada alam (yaitu perdarahan postcoital , keputihan dll ) dan
jenis ( yaitu pemicu , pertama dikaitkan atau awal) dari gejala utama antara kedua
penilai . Ada kesepakatan 100 % untuk tiga dari enam tanggal ( yaitu tanggal
diagnosis , tanggal kehadiran pertama , gejala tanggal onset untuk memicu , pertama
dikaitkan dan awal) diperiksa . Untuk tiga lainnya , ada kesepakatan luas meskipun
satu penilai mencatat tanggal yang lebih tepat daripada yang lain ( misalnya penilai 1
tercatat Januari 2009, penilai 2 Oktober 2008 tercatat - Maret 2009). Hasilnya adalah
sama dalam hal menghitung durasi gejala .



Wawancara Penerimaan

Hampir semua wanita yang menyatakan pandangan yang positif tentang pengalaman
mereka diwawancarai dan mengatakan bahwa mereka tertarik untuk memberikan
informasi yang akan membantu perempuan muda lainnya di masa depan . Tiga
perempuan melaporkan bahwa mereka menemukan mengacaukan untuk menceritakan
rincian memimpin hingga diagnosis mereka atau keputusan mereka untuk memilih
non - kesuburan sparing pengobatan . Kebanyakan tidak menemukan pertanyaan-
pertanyaan sulit dimengerti . Namun, kebanyakan wanita mengatakan bahwa mereka
merasa sulit untuk mengingat tanggal . Dua wanita menunjukkan bukti tekanan
psikologis selama wawancara yang berkaitan dengan dampak kanker pada kesehatan
mental mereka daripada wawancara itu sendiri . Kami membuat arahan selanjutnya
untuk kedua untuk dukungan psikologis .

Diskusi

Kami telah mengembangkan pendekatan metodologis yang memungkinkan kita untuk
mengumpulkan , menyusun dan menganalisis data tentang sifat dan durasi gejala , dan
menggambarkan luasnya , dan faktor risiko , pasien dan penyedia keterlambatan pada
wanita muda dengan kanker serviks . Kami telah menguji ini pada 27 wanita dan
menunjukkan bahwa hal itu memungkinkan kita untuk mengumpulkan data yang
berarti menggunakan metode direproduksi . Jadwal wawancara akhir dirancang untuk
mendapatkan account komprehensif sejarah setiap wanita presentasi dari gejala
pertama mereka yang mungkin bisa disebabkan oleh kanker , untuk saat diagnosis .
Wawancara itu sendiri diterima oleh perempuan dan tampaknya tidak menyebabkan
penderitaan .

Kekuatan utama dari studi kami adalah bahwa kami telah mengembangkan dan
menguji definisi dari jalur untuk diagnosis , jenis gejala , durasi gejala dan jenis
kehadiran kesehatan . Kami telah menghasilkan dokumentasi rinci untuk mendukung
pendekatan metodologis kami , termasuk jadwal wawancara , panduan wawancara
dan bentuk ekstraksi data. Pendekatan kami adalah sesuai dengan rekomendasi yang
dibuat oleh pernyataan Aarhus penelitian diagnosis dini . [ 32 ] definisi kami
memungkinkan klasifikasi sistematis tonggak dalam sejarah wanita presentasi . Ini
menantang karena jalur untuk diagnosis kanker serviks seringkali rumit , dan gejala
ginekologi sering terjadi pada wanita muda dengan kondisi non - ganas . [ 19,33,34 ]

Kami menggunakan beberapa teknik untuk membantu mempromosikan recall akurat
termasuk timeline , anchoring kalender , dan daftar periksa gejala . Demikian pula ,
manual wawancara dan jadwal ekstraksi data mempromosikan pengumpulan data
direproduksi sebagaimana tercermin dari tinggi inter - rater perjanjian keandalan .

Keterbatasan utama dari pendekatan kami adalah bahwa mengukur adalah berbasis
wawancara dan oleh karena itu , adalah memakan waktu . Juga , ukuran kami
keterlambatan penyedia tidak memungkinkan kita untuk memeriksa apakah
keterlambatan terjadi pada primer dibandingkan dengan perawatan sekunder . Hal ini
karena ukuran kami mengumpulkan data dari sudut pandang wanita pandang dan
kami tidak mengharapkan wanita untuk mengetahui detail yang akan membantu
membedakan antara penundaan perawatan primer dan sekunder . Definisi kita tentang
' pemicu ' gejala sebagai gejala yang menyebabkan diagnosis , mungkin over- atau
meremehkan pasien dan penyedia penundaan pada wanita yang disajikan dengan
gejala yang tidak menyebabkan diagnosis . Meskipun kami tidak dapat menyajikan
data untuk beberapa faktor risiko delay ( karena pengumpulan data parsial ) , kami
yakin bahwa kami telah mengidentifikasi mereka yang mungkin paling relevan
dengan kanker serviks pada wanita muda .

Hanya sejumlah kecil perempuan yang diuji , tapi temuan kami memberikan beberapa
saran awal bahwa ada penundaan pasien dan penyedia dalam diagnosis kanker serviks
pada wanita muda .

Kami menemukan beberapa saran bahwa di antara 12 wanita yang disajikan gejalanya
, penundaan penyedia yang lebih lama dari penundaan pasien . Sebagai contoh,
seorang wanita yang disajikan kepada GP setelah dua minggu keputihan tidak
diperiksa tetapi memiliki tes kehamilan positif . Pada enam minggu kehamilan ia
disajikan kecelakaan dan darurat dengan perdarahan vagina yang berat , dan USG
dilakukan untuk memeriksa bahwa kehamilan itu layak . Pada 16 minggu , ia
disajikan ke dokter umum dengan benjolan menonjol dari vaginanya dan dia dirujuk
ke fisioterapi untuk prolaps dicurigai . Dia didiagnosis lima bulan setelah dia pertama
kali disajikan , dengan kanker stadium 2a , mengikuti arahan dari fisioterapi
kecelakaan dan darurat dan ke ginekologi .

Studi nasional yang direncanakan perempuan muda didiagnosis dengan kanker gejala
akan menggunakan CCHOPS untuk memeriksa waktu untuk diagnosis secara lebih
rinci . Ini akan memungkinkan kami untuk mengkonfirmasi temuan awal
diidentifikasi selama pengujian .

Kesimpulan
Kami telah mengembangkan berbasis wawancara ukuran yang dapat diandalkan
(Kanker Serviks Sejarah Jadwal Presentasi) untuk digunakan dalam studi nasional
keterlambatan diagnosis kanker serviks pada wanita muda. Ini akan sangat penting
untuk memungkinkan kita untuk mencari peluang untuk intervensi awal, yang
mungkin meningkatkan diagnosis kanker serviks pada tahap awal. Langkah ini juga
dapat digunakan sebagai model yang merupakan pengembangan instrumen baru untuk
sistematis mengukur keterlambatan dalam diagnosis pada kanker lain dapat
terdiagnosis.















Daftar pustaka

1. Arbyn M, Anttila A, Jordan J, Ronco G, Schenck U, Segnan N, Wiener H,
Herbert A, von Karsa L: European Guidelines for Quality Assurance in
Cervical Cancer Screening. Second editionsummary document. Ann
Oncol2010, 21(3):448458.
2. Sasieni P, Castanon A, Cuzick J, Sasieni P, Castanon A, Cuzick J:
Effectiveness of cervical screening with age: population based casecontrol
study of prospectively recorded data.[Erratum appears in BMJ.
2009;339:b3115].Bmj 2009, 339:b2968.
3. National Cancer Intelligence Network: Profile of cervical cancer in England:
incidence, mortality and survival. 2011.
[http://www.ncin.org.uk/view.aspx?rid=496]
4. Department of Health: Clinical practice guidelines for the assessment of
young women aged 2024 with abnormal vaginal bleeding. London; 2010.
http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsP
olicyAndGuidance/DH_113478
5. Stapley S, Hamilton W: Gynaecological symptoms reported by young women:
examining the potential for earlier diagnosis of cervical cancer. Fam
Pract 2011, 28(6):592598.
6. Farage MA, Miller KW, Ledger WJ: Determining the cause of vulvovaginal
symptoms. Obstet Gynecol Surv 2008, 63(7):445464.
7. Harry VN, Cruickshank ME, Parkin DE: Auditing the use of colposcopy
versus general gynecology clinics to investigate women with postcoital or
intermenstrual bleeding: a case for a new outpatient service. J Low Genit Tract
Dis 2007, 11(2):108111.
8. Kroenke K: Studying symptoms: sampling and measurement issues. Ann
Intern Med 2001, 134(9 Pt 2):844853.
9. Burgess CC, Potts HW, Hamed H, Bish AM, Hunter MS, Richards MA,
Ramirez AJ, Potts HWW: Why do older women delay presentation with breast
cancer symptoms? Psychooncology 2006, 15(11):962968.
10. Burgess CC, Ramirez AJ, Richards MA, Love SB: Who and what influences
delayed presentation in breast cancer?Br J Cancer 1998, 77(8):13431348.
11. Lim AW, Mesher D, Gentry-Maharaj A, Balogun N, Jacobs I, Menon U,
Sasieni P: Predictive value of symptoms for ovarian cancer: comparison of
symptoms reported by questionnaire, interview, and general practitioner
notes. J Natl Cancer Inst 2012, 104(2):114124.
12. Hansen R, Vedsted P, Sokolowski I, Sondergaard J, Olesen F: Time intervals
from first symptom to treatment of cancer: a cohort study of 2,212 newly
diagnosed cancer patients. BMC Health Serv Res 2011., 11(1)
13. Brown J, Harding S, Bethune A, Rosato M: Incidence of health of the nation
cancers by social class. Popul Trends1997, 90:4047. 4977
14. Fowler WC Jr, Freeman AC, Hulka BS, Kaluzny AD, O'Keefe SP, Symons
MJ, Lee YY: Delays in cervical cancer treatment: an assessment of patient and
provider characteristics. Prog Clin Biol Res 1984, 156:265274.
15. Fruchter RG, Boyce J, Hunt M, Sillman F, Medhat I: Invasive cancer of
cervix: failures in prevention; II. Delays in diagnosis. N Y State J Med 1980,
80(6):913916.
16. Macdonald S, Macleod U, Campbell NC, Weller D, Mitchell E: Systematic
review of factors influencing patient and practitioner delay in diagnosis of
upper gastrointestinal cancer. Br J Cancer 2006, 94(9):12721280.
17. Pretorius R, Semrad N, Watring W, Fotheringham N: Presentation of cervical
cancer. Gynecol Oncol 1991, 42(1):4853.
18. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN): Management of Cervical
Cancer. Guideline No. 99. Scotland, UK; 2008.
19. Shapley M, Jordan J, Croft PR: A systematic review of postcoital bleeding and
risk of cervical cancer. Br J Gen Pract 2006, 56(527):453460.
20. van Schalkwyk SL, Maree JE, Wright SC: Cervical cancer: the route from
signs and symptoms to treatment in South Africa. Reprod Health
Matters 2008, 16(32):917.
21. Viikki M, Pukkala E, Hakama M: Bleeding symptoms and subsequent risk of
gynecological and other cancers. Acta Obstet Gynecol Scand 1998, 77(5):564
569.
22. Yu CK, Chiu C, McCormack M, Olaitan A: Delayed diagnosis of cervical
cancer in young women. J Obs Gynaecol2005, 25(4):367370.
23. Smith SM, Campbell NC, MacLeod U, Lee AJ, Raja A, Wyke S, Ziebland SB,
Duff EM, Ritchie LD, Nicolson MC: Factors contributing to the time taken to
consult with symptoms of lung cancer: a cross-sectional study. Thorax2009,
64(6):523531.
24. Belli RF: The structure of autobiographical memory and the event history
calendar: potential improvements in the quality of retrospective reports in
surveys. Memory 1998, 6(4):383406.
25. Loftus EF, Marburger W: Since the eruption of Mt. St. Helens, has anyone
beaten you up? Improving the accuracy of retrospective reports with landmark
events. Memory Cognition 1983, 11(2):114120.
26. Abu J, Davies Q, Ireland D: Should women with postcoital bleeding be
referred for colposcopy? J Obstet Gynaecol2006, 26(1):4547.
27. Department of Health: Cervical Cancer Key Messages. London, England;
2010. [http://www.nhs.uk/Conditions/cancer-of-the-
cervix/Pages/Keymessages.aspx]
28. Hansen RP, Olesen F, Sorensen HT, Sokolowski I, Sondergaard J, Hansen RP,
Olesen F, Sorensen HT, Sokolowski I, Sondergaard J: Socioeconomic patient
characteristics predict delay in cancer diagnosis: a Danish cohort study. BMC
Health Serv Res 2008, 8:49.
29. Pack GT, Gallo JS: The culpability for delay in treatment of cancer. Am J
Cancer 1938, 33:443462.
30. Ramirez AJ, Westcombe AM, Burgess CC, Sutton S, Littlejohns P, Richards
MA: Factors predicting delayed presentation of symptomatic breast cancer: a
systematic review. Lancet 1999, 353(9159):11271131.
31. Mor V, Masterson-Allen S, Goldberg R, Guadagnoli E, Wool MS: Pre-
diagnostic symptom recognition and help seeking among cancer patients. J
Community Health 1990, 15(4):253266.
32. Weller D, Vedsted P, Rubin G, Walter FM, Emery J, Scott S, Campbell C,
Andersen RS, Hamilton W, Olesen F, et al.: The Aarhus statement: improving
design and reporting of studies on early cancer diagnosis. Br J Cancer 2012,
106:12621267.
33. Bax CJ, Oostvogel PM, Mutsaers JA, Brand R, Craandijk M, Trimbos JB,
Dorr PJ, Mutsaers JAEM: Clinical characteristics of Chlamydia trachomatis
infections in a general outpatient department of obstetrics and gynaecology in
the Netherlands. Sex Transm Infect 2002, 78(6):E6.
34. O'Dowd TC, Parker S, Kelly A: Women's experiences of general practitioner
management of their vaginal symptoms. Br J Gen Pract 1996, 46(408):415
418.