Dissertao apresentada para a obteno do grau de Mestre em Biotica, sob a orientao do Professor Doutor Rui Nunes
Porto 2006
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Abreviaturas
a.C. Antes de Cristo AHA Alimentao e hidratao artificiais AMA Associao Mdica Americana col Colaboradores CVAH Cessao voluntria de alimentao e hidratao d.C. Depois de Cristo DA Directivas antecipadas EUA Estados Unidos da Amrica EVP Estado vegetativo persistente IV Intravenoso(a) OMS Organizao Mundial de Sade RCP Reanimao crdio-pulmonar SC Subcutneo(a) SIDA Sndroma de imunodeficincia adquirida SPO Sociedade Portuguesa de Oncologia TV Testamento vital UCI Unidade de cuidados intensivos VIH Vrus da imunodeficincia humana
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AGRADECIMENTOS Ningum faz nada isoladamente. Mesmo quando algum toma a iniciativa, pensa no que quer alcanar e toma a responsabilidade de fazer algo, tem sempre de reconhecer que necessita de contribuies de vrios tipos. Finda a obra, altura de mostrar reconhecimento a quem prestou uma ajuda preciosa, sem a qual o caminho teria sido muito difcil, se no impossvel. Antes de mais tenho de agradecer ao meu orientador o Professor Rui Nunes pelo seu encorajamento, pelas suas sugestes e pela leitura crtica deste trabalho. Agradeo ao Professor Henrique de Barros do Servio de Higiene e Epidemiologia a disponibilidade que mostrou na leitura e crtica que fez do questionrio do trabalho de investigao e por ter permitido que os seus colaboradores, a Dr Joselina Barbosa e o Dr. Milton Severo me ajudassem na digitalizao dos dados e na anlise estatstica. Agradeo ao professor Carlos Saraiva pela leitura crtica que me fez do captulo Suicdio. Agradeo a Helga Kuhse, Frederich Stiefel David Doukas e Diane Meier por me terem enviado os questionrios que utilizaram nos seus estudos. Agradeo Seco Regional do Norte da Liga Portuguesa Contra o Cancro por ter financiado o trabalho de investigao. Agradeo ainda Dr Elisete Franois e minha esposa ngela pela reviso do manuscrito.
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ndice 1. Introduo, 1 1.1. A Morte e a Sociedade, 2 1.2. O Medo da Morte, 5 1.3. O Valor da Vida, 10 1.4. Seres Humanos e Pessoas, 12 1.5. Conceitos e Critrios de Morte, 15 1.5.1. A Morte Crdio-Respiratria, 17 1.5.2. A Morte do Tronco Cerebral/Morte Cerebral Global (Holocerebral), 17 1.5.3. A Morte Cerebral Superior (Neocortical), 21 1.5.4. O caso dos Recm-nascidos Anenceflicos como Dadores de rgos, 23 2. Absteno ou Suspenso de Tratamentos, 29 2.1. Cuidar e Tratar: os Objectivos da Medicina, 29 2.2. Tratamentos Ordinrios e Extraordinrios, 31 2.3. Absteno e Suspenso de Tratamentos, 33 2.4. Futilidade, 34 2.5. O Processo de Deciso, 40 2.5.1. Autonomia, 40 2.5.2. Competncia, 42 2.5.3. Consentimento Informado, 45 2.5.4. Doentes Incompetentes, 47 2.5.5. Directivas Antecipadas, 49 2.5.6. Ordens de no Ressuscitao, 51 2.6. Matar e Deixar Morrer, 52 2.7. Alimentao e Hidratao Artificiais, 53 2.7.1. Alimentao e Hidratao Artificiais no Estado Vegetativo Persistente, 56 2.8. Concluso, 58 3. Suicdio, 63 3.1. Epidemiologia, 64 3.1.1. Factores de Risco e Factores Protectores, 65 3.2. Suicdio nos Doentes com Cancro, 68 3.2.1. Ideao Suicida, 71 3.3. Suicdio nos Doentes com SIDA, 72 3.4. Suicdio noutras Doenas, 72 3.5. Suicdio e Sociedade, 73 3.6. Consideraes Filosficas, 74 3.7. O Suicdio e as Religies, 79 3.8. Concluso, 81 4. Cessao Voluntria da Alimentao e da Hidratao, 88 4.1. Autonomia, 88 4.2. Implicaes par Terceiros, 90 4.3. Resultados de um Estudo Emprico de CVAH, 91 4.4. Implicaes ticas da CVAH, 92 4.5. Concluso, 93 5. A Morte Assistida, 95 5.1. Definies, 97 5.2. Factos sobre a Morte Assistida, 100 5.3. Motivao dos Doentes, 102 5 5.4. O Estado Mental dos Doentes, 105 5.5. Problemas Clnicos Relacionados com a Realizao da Eutansia e do Suicdio Assistido, 107 5.6. Relao entre a Eutansia e o Suicdio Assistido, 108 5.7. Argumentos a Favor e Contra a Morte Assistida, 111 5.7.1. Respeito pela Autonomia, 111 5.7.2. Alvio do Sofrimento, 113 5.7.3. Consequncias Sociais, 115 5.7.4. O Papel do Mdico e a Posio da Medicina, 120 5.7.5. Matar e Deixar Morrer, 122 5.8. O que se Passa em Alguns Pases, 124 5.8.1. Holanda, 124 5.8.2. Blgica, 125 5.8.3. Sua, 125 5.8.4. EUA, 126 5.8.5. Austrlia, 128 5.8.6. Portugal, 128 5.9. Perspectiva das religies, 129 5.10. Concluso, 131 6. Sedao, 139 6.1. Uso da Sedao em Medicina, 139 6.2. Sintomas Refractrios, 140 6.3. Definies de Sedao, 142 6.4. Causas e Frequncia da Sedao, 144 6.5. Sintomas Psicolgicos e Existenciais, 146 6.5.1. A Sedao como Teraputica, 147 6.6. Efeito da Sedao na Sobrevivncia, 147 6.7. Eficcia da Sedao, 148 6.8. Consideraes ticas, 149 6.8.1. O Processo de Deciso, 149 6.8.2. A Eutansia Lenta, 150 6.9. Princpio do Duplo Efeito, 153 6.10. Concluso, 156 7. Cuidados Paliativos, 161 7.1. Conceitos Actuais sobre Cuidados Paliativos, 162 7.2. Os Problemas dos Doentes, 166 7.3. Barreiras ao Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos, 167 7.4. Os Cuidados Paliativos e as Prioridades na Sade, 169 7.5. Os Cuidados Paliativos e os Princpios da tica Mdica, 176 7.6. Concluso, 179 8. Estudo sobre as Decises em Situaes de Fim de Vida Tomadas pelos Oncologistas Portugueses na Prtica Clnica, 182 8.1. Mtodos, 183 8.2. Resultados, 185 8.2.1. Eutansia, 186 8.2.2. Suicdio Assistido, 189 8.2.3. Doentes Incompetentes, 190 8.2.4. Suspenso de Tratamentos, 191 8.2.5. Controlo de Sintomas e Cuidados Paliativos, 195 8.2.6. Alargamento de Conceitos, 196 6 8.3. Discusso dos Resultados, 196 8.3.1. Eutansia e Suicdio Assistido, 197 8.3.2. Doentes Incompetentes, 202 8.3.3. Suspenso de Tratamentos, 204 8.3.4. Controlo de Sintomas e Cuidados Paliativos, 206 8.4. Concluso, 207 9. Concluso, 211 10. Anexos, 216 10.1. Anexo 1 Questionrio, 218 10.2. Anexo 2 - Quadros
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INTRODUO
A morte o que temos de mais certo, diz o povo. Efectivamente, semelhana do que sucede com todos os outros seres animais, todos morremos. A morte indispensvel para a renovao e para a evoluo da vida. Espcies inteiras desapareceram e outras apareceram ao longo dos milhes de anos em que a vida existe na Terra. O Hommo sapiens sapiens uma das mais recentes, e a sua existncia s foi possvel devido a este processo de renovao e adaptao contnua. Os homens sabem que a sua morte inexorvel. No entanto, tomam-na como uma realidade longnqua, sem data marcada, como algo de vago que talvez s acontea aos outros. Por outro lado, a morte aterroriza-nos e, geralmente, no a desejamos. Na realidade, sempre houve o desejo de imortalidade e sempre houve sistemas que ajudaram as pessoas a conviver com a sua finitude. O mais importante desses sistemas a religio, que no podendo prometer a vida eterna na Terra a promete noutro lugar, eventualmente melhor. Outro, muito mais restrito, excepto em certos perodos histricos particulares, o proporcionado pelas entidades oficiais que condecoram os seus heris, os que arriscaram a vida e muitas vezes a perderam ao seu servio e homenageiam outros indivduos que de qualquer modo se distinguiram: Aqueles que por obras valorosas se vo da lei da morte libertando.... Porm, o sofrimento provocado por certas doenas fsicas e psicolgicas leva algumas das pessoas por elas atingidas a desejar e a procurar a morte. Este trabalho incluiu as diversas 8 formas que essa procura da morte toma, os problemas ticos que o progresso tecnolgico da medicina causa, quando se torna claro que no h recuperao, e as respostas possveis que a medicina pode dar ao sofrimento.
1.1 A MORTE E A SOCIEDADE O modo como a morte encarada individual e socialmente difere entre diferentes culturas e tem variado ao longo do tempo. A morte era um acontecimento com que se convivia naturalmente. Numa poca em que a esperana de vida era curta devido s duras condies de vida das populaes, insalubridade das habitaes, ausncia de saneamento nas povoaes e ineficcia da medicina, a morte era uma ocorrncia com que se convivia frequentemente. Na famlia, na vizinhana, na povoao, havia sempre algum gravemente doente e que morreria a breve trecho, sendo visitado durante a vida e acompanhado aps a morte por toda a gente da comunidade, fosse qual fosse a sua idade. A morte como ocorrncia comum era encarada com naturalidade, como fazendo parte da vida. No era, porm, banalizada. A morte era um acontecimento srio que no devia ser considerado de um modo superficial, um acontecimento temvel, mas no temvel ao ponto de fazer com que as pessoas o afastassem, fugissem dele, procedessem como se no existisse ou falsificassem as suas aparncias [1]. At primeira guerra mundial, no Ocidente de cultura latina, a morte de algum era um perodo solene. Os parentes, os amigos e os vizinhos estavam presentes durante os actos fnebres e durante o perodo de luto que se lhe seguia. Depois as visitas iam-se espaando progressivamente at a vida voltar ao normal, continuando apenas as visitas peridicas ao cemitrio. A casa onde a morte ocorrera era identificada com um aviso de luto afixado porta e, houve mesmo um tempo em que o corpo, ou o caixo, era exposto porta da casa [1]. A morte era, assim, um acontecimento social e pblico que envolvia a comunidade. 9 Pela parte de quem ia morrer havia tambm uma atitude de resignao, de aceitao do seu destino, apesar de no ser esse, em geral, o seu desejo. Considerava-se essencial que o moribundo conhecesse o seu destino para que se preparasse espiritualmente e tomasse as suas ltimas disposies. Esta advertncia, o nuncius mortis, podia ser feita pelo mdico, por um familiar ou amigo, mas frequentemente era feito por um sacerdote. Desta circunstncia resultou que a entrada do padre no quarto de um moribundo passou a ser o sinal de que a morte estava prxima, deixando de ser necessrio dizer mais nada [1]. A advertncia foi sempre considerada uma tarefa desagradvel, no desejada mas indispensvel. Contudo, a partir da segunda metade do sculo XIX a advertncia comeou a tornar-se mais difcil para as pessoas e comeou a aparecer a noo de que havia de proteger o paciente do conhecimento de que o seu fim estava prximo. Comea a considerar-se que o doente no necessita de ser advertido porque j sabe, porm, pretende-se manter a iluso. Os sinais que possam alertar o paciente so dissimulados. O padre passa a administrar a extrema- uno sobretudo quando o doente j est morto ou se est inconsciente e, a partir do Conclio Vaticano II, a extrema-uno passou a chamar-se sacramento dos doentes [1]. Com a dissimulao retira-se ao moribundo o controlo da situao e o direito de revelar as suas ltimas vontades e disposies, passando os familiares a controlar a situao com a cumplicidade dos mdicos. O doente isolado, no podendo frequentemente satisfazer a sua necessidade de informao sobre a sua situao nem revelar os seus pensamentos e sentimentos. As decises so tomadas sem consultar o doente. o paternalismo. Nos dias de hoje, a morte j no tem o mesmo carcter pblico, a no ser no caso das figuras pblicas. Os sinais pblicos relacionados com a morte deixaram de ser exibidos e procura-se que a morte passe o mais despercebida possvel. Esta mudana na atitude perante a morte ocorreu muito rapidamente, em paralelo com muitas outras alteraes ocorridas durante o 10 sculo XX. Philippe Aris chama a esta atitude perante a morte a morte invertida, como se esta atitude fosse o negativo da atitude tradicional [1]. Hoje, a morte ocorre com muita frequncia em hospitais, tendo perdido o carcter social que tinha anteriormente. A morte reduzida a uma ocorrncia causada por doenas sendo por isso medicalizada. , no entanto, uma ocorrncia desconfortvel para os mdicos modernos que muitas vezes a consideram um fracasso. Por isso, o que rodeia a morte , frequentemente, tratado de modo defensivo no contacto dos mdicos com os familiares e com os outros mdicos do servio hospitalar, sendo em alguns casos as situaes discutidas em reunies, que tm uma inteno pedaggica, onde se procuram possveis erros que possam ter justificado essas mortes. Usam-se com frequncia meios de diagnstico e tratamentos agressivos em situaes obviamente irreversveis em que a morte ocorreria naturalmente como o desfecho mais apropriado. A morte assim considerada amputa este processo de outras dimenses como a espiritual e social e o do significado pessoal, familiar e social que a morte tem como marco importante da vida. Na idade mdia rezava-se a Ladainha dos Santos (Litaniae Sanctorum) de uma morte repentina e imprevista, livrai-nos, Senhor (a subitanea et improvisa morte, libera nos, Domine) [2]. Pretendia-se ter tempo para a preparao para a morte, o que seria impedido por uma morte sbita e imprevista. Ao contrrio, actualmente, o desejo da maioria das pessoas morrer subitamente, de preferncia durante o sono, para que no tenha de viver a situao e o sofrimento e o medo que a morte eventualmente implica. Ainda, segundo Aris [1], os progressos ocorridos durante o sculo XX em termos do conforto, da higiene das habitaes e da higiene pessoal, a ideia de assepsia, tornaram as pessoas mais delicadas, mais sensveis aos odores associados doena e morte. Alm disso, a ajuda dos elementos da famlia, geralmente numerosa, e de outras pessoas da comunidade, comeou a desaparecer com a diminuio desse grupo que muitas vezes se passou a limitar aos 11 familiares mais prximos. Estas famlias com poucos elementos, que podem trabalhar, ter poucos recursos fsicos, psicolgicos ou econmicos, deixaram de ter a ajuda que antes existia. Alm disso, muitas das habitaes das cidades no tm condies apropriadas para lidar com doentes graves e dependentes. Por todo este conjunto de motivos os doentes tendem a ser hospitalizados e a morrer no hospital ... ss.
1.2 O MEDO DA MORTE O medo da morte universal e est relacionado com o instinto de conservao da vida. Este medo importante porque nos leva a defender a vida, lutando ou fugindo se formos atacados, e a evitar situaes que podem pr em risco a nossa sobrevivncia. O medo da morte pode tambm levar-nos a adoptar comportamentos saudveis para conservarmos a sade, e consequentemente a vida, o mais tempo possvel. No entanto, em certas circunstncias pode tornar-se patolgico, inibindo as nossas aces, e incapacitando-nos para desfrutar da vida. Para nos ajudar a lidar com o nosso medo da morte inevitvel as religies tm sido importantes. As religies, em geral, fazem-no negando a morte, isto , afirmando que, na verdade, a morte no existe. Para algumas existe a reencarnao, o que significa que aps a morte do corpo o indivduo volta a viver noutro corpo. Para outras religies, como a catlica, morte fsica do indivduo segue-se uma vida eterna (da alma) de felicidade, o que significa que se vai para uma situao melhor. No entanto, a vida eterna de felicidade no para todos, j que existe a possibilidade de se ir para o Inferno, onde essa vida de felicidade no existe [3]. Claro que a influncia da religio s se aplica aos crentes e, mesmo na maioria destes, provavelmente, no debelar satisfatoriamente o medo da morte. Acresce, ainda, que as sociedades actuais, sobretudo, as da Europa e da Amrica do Norte esto a secularizar-se, o que obviamente vai reduzindo a importncia do papel da religio como factor que ajude as pessoas a lidar com o medo da morte. 12 Mas ser o medo da morte racional ou irracional? Por outras palavras, podemos racionalmente justificar o nosso medo da morte? A tradio da filosofia considerar que o homem racional no teme a morte. No entanto, o modo proposto para extinguir o medo da morte diverso. Para Montaigne filosofar aprender a morrer [4], o que significa que o melhor modo de lidar com a questo pensar nela frequentemente, opinio compartilhada com os epicuristas e os esticos. Opinio diferente a de Espinoza para quem O homem livre em nada pensa menos que na morte; e a sua sabedoria no uma meditao da morte, mas da vida[5]. Segundo Murphy [4] o medo da morte racional se a morte for um evento inevitvel, ou dificilmente evitvel, e se for muito indesejvel, mau ou perverso. Outra condio ser a de o medo da morte poder ser instrumental para desencadear um comportamento ou aco para a evitar, isto , como foi dito, adoptando uma atitude defensiva perante o perigo e estimulando comportamentos saudveis. Ainda, segundo Murphy, para ser racional o medo da morte deve ser compatvel, pelo menos a longo prazo, com a satisfao de outros desejos importantes, o que quer dizer que podemos racionalmente ter medo da morte, mas se esse medo nos impedir de prosseguir normalmente a nossa vida, torna-se irracional; podemos certamente considerar que um medo assim poderia no ser irracional se a morte fosse iminente. As condies propostas por Murphy so facilmente compreensveis e aceitveis, mas falta responder questo: por que a morte indesejvel, m ou perversa? Para Epicuro, a morte no nada para ns ... porque quando estamos vivos, a morte no veio, e quando a morte vem, ns j no estamos [6]. Esta afirmao significa que estando mortos nada sentimos e, portanto, estar morto no mau para quem morre. Subjacente afirmao de Epicuro est a ideia de que para algo ser mau para uma pessoa deve ser experimentado como mau ou de certo modo desagradvel por essa pessoa mas, como aps a morte nada podemos experimentar, nada pode ser mau para a pessoa. Em consequncia, para 13 um acontecimento ser mau para uma pessoa ela deve estar viva quando esse acontecimento ocorre, logo aps a morte nada pode ser mau para o indivduo. Mas ser que uma coisa pode ser m para um indivduo e no ser experimentada por ele? Usando exemplos que tm sido dados na discusso destes temas, imaginemos um indivduo adulto e inteligente que sofre um traumatismo que lhe afecta o crebro e o reduz condio de uma criana de 5 anos feliz, cujas necessidades podem ser satisfeitas por um tutor, no requerendo cuidados de sade. Todos consideraro que o indivduo sofreu um grande infortnio ainda que este no tenha capacidade de o avaliar desse modo [7]. Se algum trado por um amigo, a esposa ou um scio pode dizer-se que isso um infortnio se o indivduo descobrir a traio, porque o faz sofrer, mas mesmo que o indivduo no descubra, no mau por si s ser trado? Estes dois exemplos mostram que uma coisa pode ser m mesmo quando no experimentada pelo indivduo. Considerando agora o estar morto, pode-se perguntar se no mau para algum que o seu testamento no seja cumprido ou que factos da sua vida sejam deturpados minando o seu prestgio? No entanto, a objeco a estes argumentos novamente a de que, para quem est morto no faz qualquer diferena, visto que j no existe. Outro modo de abordar a questo do infortnio da morte a chamada teoria da privao. Segundo esta, a vida, ainda que acarrete sofrimento, considerada pela maioria como boa e como valendo a pena. Ora, poderemos dizer que uma coisa boa quanto mais durar melhor, portanto, a morte ao terminar com a vida indesejvel. De facto, a maioria das pessoas deseja uma vida longa e tendemos a lamentar mais a morte de um jovem e menos (ou nada) a de uma pessoa de 90 anos, porque percebemos que a perda do jovem foi maior, mas isto no significa que a morte do idoso no seja m. A morte impede-nos de cumprir os nossos projectos [4] sejam eles grandiosos ou banais (para os outros). Em geral, temos vrios projectos na nossa vida: completar um mestrado em biotica, ver os filhos independentes, comprar uma casa, poder reparar uma ofensa, reconciliar-se com uma pessoa significativa, etc. Mantermo-nos vivos a 14 condio indispensvel para podermos construir e executar esses projectos. S algum que no tenha qualquer interesse poder no ser prejudicado pela morte. Assim, a morte seria m, no porque estar morto seja mau para o indivduo, mas pela vida que nos impede de viver [7]. Esta concluso suscita uma pergunta epicurista: quando a morte m para ns? Antes de morrermos no parece ser, porque enquanto estamos vivos a morte no nos priva de nada. Depois de morrermos tambm no ser, porque a j no existimos [8]. Mas se o problema a quantidade de vida porque no concordar com Lucrcio, discpulo de Epicuro, que perguntava porque nos preocuparmos com o tempo que no vivemos aps a nossa morte e no nos preocuparmos com o tempo que no vivemos antes de nascermos? Ser racional essa assimetria de atitudes? Em primeiro lugar, pouco se pode fazer para antecipar um nascimento, embora as tcnicas actuais de reproduo assistida permitam retardar significativamente a data do nascimento. Mas quanto concepo natural de um indivduo, de longe a maioria, ela s pode ocorrer no momento em que ocorre e no noutro, porque resulta do encontro de dois gmetas nicos e irrepetveis que s se encontraro nesse momento e no noutro; outros gmetas daro origem a outro indivduo. O nascimento s seria antecipado, e de modo pouco significativo, se ocorresse um parto prematuro. Outra razo para a assimetria de atitudes explicada pela nossa atitude tambm assimtrica ao que de bom podemos ter. Atribumos mais importncia ao que de bom pudermos vir a ter no futuro, que esperamos ter, do que ao que de bom tivemos no passado. Por isso, -nos indiferente o que de bom nos poderia ter acontecido se nascssemos mais cedo. Para dar um exemplo anlogo ao de Brueckner e Ficher [9], estando ns em 2006, suponhamos que tnhamos 80 anos para viver e que nos era dada a hiptese de escolher entre nascer em 1940 e viver at 2020 e nascer em 1960 e viver at 2040. Certamente escolheramos a segunda hiptese, apesar de termos os mesmos anos de vida. Esta uma escolha racional. 15 A questo da racionalidade do medo da morte e do infortnio que a morte pode constituir tem, assim, sido discutida por alguns filsofos, geralmente, partindo da famosa afirmao de Epicuro referida atrs. Para a maioria das pessoas saudveis e activas a morte considerada um infortnio, mas, como vimos, contestar racionalmente a afirmao de Epicuro tem sido uma tarefa difcil. Em certas circunstncias, como para as pessoas com doenas graves, incurveis e em sofrimento, a morte pode mesmo ser racionalmente desejada. Tambm para algum que no tenha desejos ou projectos para o futuro e que tenha perdido a motivao para viver, a morte no ser um infortnio. Outra questo a de se a morte m para os outros. Pode responder-se que pode ser m para os familiares e amigos porque lhes pode causar sofrimento pela perda que tiveram. No entanto, isso, por si s, no torna a morte m para o indivduo que morre. Uma questo ainda saber se o processo de morrer pode ser mau. Aqui a resposta claramente sim, pois como todos sabem esse processo pode ser doloroso e associado a sofrimento intenso. Provavelmente, muitas vezes quando se fala no medo da morte ou quando se diz que a morte m, as pessoas referem-se ao morrer, ao processo que conduz morte. Mas considerar a morte como m significa que a imortalidade desejvel? Alguns filsofos pensam que a morte necessria para dar significado vida, enquanto outros pensam que a morte oblitera o significado da vida e torna os nossos esforos patticos e absurdos [10]. Segundo alguns existencialistas, a morte que d significado vida apenas porque o medo da morte que d significado vida [11]. Para Wiliams [11], os indivduos tm um conjunto de objectivos, projectos e desejos que so essenciais para a sua identidade. Ento, a morte prematura seria m porque no permitiria satisfazer esse conjunto de objectivos e desejos mas, com o tempo, as pessoas vo perdendo esses desejos com os quais se identificam, tornando-se a vida tediosa. Se, pelo contrrio, esse desejos fundamentais se vo mudando uma e outra vez, 16 para evitar o tdio, abandona-se a identidade. Por estas razes Williams conclui que a imortalidade indesejvel. Vrios filsofos contrapem que no bvio que a vida se torne tediosa, j que composta de muitos elementos como amizade, amor, famlia, actividade atltica, intelectual, artstica, sexualidade, etc., e deste modo pode-se imaginar que a vida poderia ser interessante para sempre [10]. Assim, a questo da imortalidade vista de vrios modos e, como no se pode fazer a experincia, as concluses so especulativas. Como refere Thomas Nagel a questo se podemos ver como um infortnio qualquer limitao, como a mortalidade, que normal para a espcie [7].
1.3 O VALOR DA VIDA A tradio ocidental a de considerar a vida intrinsecamente valiosa, isto , valiosa em si mesmo, no necessitando de mais justificaes. Esta concepo designa-se santidade da vida e tem fundamentalmente uma base religiosa, que compartilhada, pelo menos, pelas trs principais religies monotestas. Segundo esta concepo Deus d a vida e s Ele a pode tirar, tendo os humanos obrigao de a preservar, porque, como diz o Catecismo da Igreja Catlica, somos administradores e no proprietrios da vida que Deus nos confiou; no podemos dispor dela [12]. Por um lado, o desenvolvimento recente da medicina criou situaes que levaram a rever a definio de morte (ver adiante) e, por outro lado, a progressiva diminuio da influncia das religies nas sociedades ocidentais, criaram o substracto para o surgimento de uma concepo diferente designada por qualidade de vida. Segundo esta concepo, a vida no tem um valor intrnseco mas depende de factores externos ou extrnsecos, passando assim o valor da vida a no ser considerado absoluto mas sim relativo. Esta concepo implica que as pessoas tm direito a avaliar a sua qualidade de vida e a dispor da sua vida de acordo com essa avaliao e os seus desejos. 17 A questo que o argumento da qualidade de vida pe a de que h vidas mais valiosas do que outras. Poderemos perguntar se intuitivamente assim que as pessoas sentem. Isto , se mais trgica a morte de uma criana sem qualquer deficincia fsica do que uma com o sndrome de Down, a morte de um jovem mais do que a de um idoso ou a morte de um cientista mais do que a de um sem abrigo. A resposta pode ser reveladora ou ... assustadora. A relevncia dos argumentos da santidade da vida e da qualidade de vida resulta da influncia que estes podem ter nas decises sobre o tratamento das pessoas em situaes crticas ou com deficincias profundas. Na verdade, nestas decises no podemos fugir questo da qualidade de vida. Quando nos abstemos de intervir agressivamente para prolongar a vida (neste caso, prolongar o processo de morte) dos doentes agnicos e fazemos tratamento sintomtico e medidas de conforto, estamos a ter em conta o argumento da qualidade de vida. Tambm, quando nos abstemos de reanimar um recm-nascido anenceflico, estamos a ter em conta o mesmo argumento. Nestas duas situaes as decises tomam-se considerando a qualidade de vida que resultaria das intervenes destinadas a prolongar a vida e, provavelmente, nem mesmo os defensores da santidade da vida discordariam das decises indicadas. Nas decises mdicas tem de haver um balano entre os benefcios esperados e os malefcios que acarretam para o doente. No h boa prtica mdica sem se ter em considerao as consequncias que as decises tero na qualidade de vida dos doentes. Porm, a qualidade de vida deve, sempre que possvel, ser avaliada pelo doente e no pelos outros. Nos doentes incompetentes as decises devem ser tomadas segundo o que se pode determinar como os seus melhores interesses e no os melhores interesses da famlia, da sociedade ou de outros. No se pode confundir qualidade de vida com o valor que a vida do doente possa ter para outros [13].
18 1.4 SERES HUMANOS E PESSOAS Seres humanos so todos os membros da espcie humana Homo sapiens sapiens. Esta afirmao aceite por todos. J o mesmo no se pode dizer de pessoa, porque, embora o conceito comum de pessoa seja equivalente a ser humano, em filosofia debate-se o que se considera uma pessoa. Boecio no sculo VI d.C. definiu pessoa como substncia individual de natureza racional rationalis naturae individua substancia [14]. Depois desta primeira definio de pessoa, vrios filsofos propuseram outras definies. Estas tm em comum considerarem indispensvel ao conceito de pessoa a racionalidade, ou seja, a conscincia e a capacidade de pensamento reflexivo: Para John Locke (1632-1704), pessoa um ser inteligente pensante, que tem razo e reflexo, e pode considerar-se a si prprio como si prprio, a mesma coisa pensante, em diferentes tempos e lugares; o que faz s por essa conscincia que inseparvel do pensamento e me parece essencial para ele; sendo impossvel para qualquer um perceber sem perceber que percebe... [15]. Kant (1724-1804) afirma que Os seres cuja existncia depende, no em verdade da nossa vontade, mas da natureza, tm contudo, se so seres irracionais, apenas um valor relativo como meios e por isso se chamam coisas, ao passo que os seres racionais se chamam pessoas, porque a sua natureza os distingue j como fins em si mesmos, quer dizer como algo que no pode ser empregado como simples meio... [16]. Para Engelhardt O que distingue as pessoas a sua capacidade de serem auto- conscientes, racionais e preocupadas com o merecimento da censura e do louvor. [17]. Segundo Peter Singer, pessoa ...um ser com conhecimento da sua prpria existncia ao longo do tempo, e a capacidade de ter desejos e planos para o futuro. [18].
19 Estes so alguns exemplos de definies de pessoa que tm em comum a racionalidade. Racionalistas e empiristas, deontologistas e utilitaristas concordam neste ponto. Sendo assim, no por se pertencer espcie humana que se pode classificar um indivduo como pessoa e, por outro lado, poder haver indivduos no humanos que se poderiam classificar como pessoas. Com base nesse conceito de pessoa, alguns filsofos consideram que membros da espcie humana como os fetos, os recm-nascidos ou os doentes em estado vegetativo persistente (EVP) no so pessoas [17,18]. Quanto a considerar pessoas indivduos no humanos, Kant afirma O homem, e, duma maneira geral, todo o ser racional, existe como fim em si mesmo... e como se disse atrs ...ao passo que os seres racionais se chamam pessoas,... [16], admitindo assim a hiptese de existirem seres racionais, logo pessoas, no humanos. Engelhardt considera que se contactssemos com extraterrestres inteligentes deveramos consider-los pessoas, embora no pertencessem espcie humana [17]. E Peter Singer considera que certos animais como os gorilas, chimpanzs, orangotangos e outros devem ser considerados pessoas [18]. S as pessoas so agentes morais porque a sua racionalidade os torna livres e capazes de tomar decises e de assumir a responsabilidade pelos seus actos. Assim, os fetos e os recm-nascidos no so pessoas. Mas sero eles coisas? Para resolver esta questo foi introduzida a noo de pessoa potencial. Segundo este conceito, h uma continuidade no ser humano desde a concepo at adquirir as caractersticas, que provavelmente adquirir, de pessoa. Os embries, os fetos ou os recm-nascidos no so pessoas, mas tambm no so coisas, porque fazem parte de um contnuo que em grande parte dos casos se tornaro pessoas [19]. Esta noo contestada por muitos, como Tristram Engelhardt Jr. para quem dizer que um feto uma pessoa potencial dizer que no uma pessoa e, por isso, no lhe podem ser atribudos os direitos das pessoas. Para este autor, o valor que os embries e os fetos tm o valor que as pessoas lhes atribuem, podendo portanto depender de vrios factores como o de 20 serem desejados, de terem uma trissomia 21, etc. [17]. H quem argumente que o zigoto, o embrio e o feto tm potencial para se tornarem pessoas, mas tambm tm potencial para se tornarem abortos espontneos, molas hidatiformes ou indivduos com atrasos mentais profundos; por isso, os termos pessoas provveis ou possveis seriam mais adequados. As probabilidades de virem a tornar-se pessoas varivel dependendo, por exemplo, do estado de desenvolvimento do local onde a me vive; sabemos que h variaes profundas da mortalidade infantil entre os pases. Alm do conceito filosfico de pessoa existem outros, como o religioso, o legal e o social. Para a religio catlica desde o primeiro momento da sua existncia, devem ser reconhecidos a todo o ser humano os direitos da pessoa... [20]. A Constituio Portuguesa diz no seu artigo 1 que Portugal uma Repblica soberana, baseada na dignidade da pessoa humana... e no artigo 24 que A vida humana inviolvel. Pela conjugao destes dois artigos da Constituio Portuguesa se pode entender que a legislao pretende proteger a vida humana, logo os elementos da espcie, embora considere a importncia fundamental da pessoa humana, no esclarecendo qual o conceito de pessoa adoptado. O debate sobre que estatuto atribuir aos membros da espcie cujo nvel de conscincia e de racionalidade no lhes permite serem considerados pessoas, nomeadamente os que ainda no nasceram, os recm-nascidos, os atrasados mentais profundos ou os indivduos em EVP, provavelmente nunca levar a uma concluso consensual. Este debate , porm, indispensvel, mas no o nico elemento a ter em conta. As tradies, a influncia da religio, a evoluo tecnolgica e outros aspectos so outros elementos (talvez at os mais importantes) que influenciam o que as sociedades vo decidindo em diferentes momentos e que acaba muitas vezes por se traduzir na legislao. Como diz Engelhardt, o facto de no considerarmos alguns 21 seres humanos como no sendo pessoas em termos ticos ou filosficos no significa que os consideremos menos, reflecte apenas os limites do raciocnio (da argumentao) filosfico [17].
1.5 CONCEITOS E CRITRIOS DE MORTE O termo morte usado em vrios sentidos. Metaforicamente, morte pode significar o fim, o desaparecimento. Mesmo no seu sentido real, o termo morte frequentemente empregue de forma ambgua significando umas vezes morrer, outras estar morto e a morte no seu sentido correcto. Mas morrer o processo que conduz a estar morto e que ocorre em vida, portanto, pode ser experimentado; quando se diz que a morte de algum foi muito longa, usa-se o termo morte de modo incorrecto, porque aqui morte usado no sentido de morrer. Estar morto um estado que ocorre aps a morte e, claramente, no faz parte da vida. A morte est entre o morrer e o estar morto; est no fim do morrer e no princpio do estar morto [6]. Deve distinguir-se o conceito de morte de critrio(s) de morte. O conceito de morte diz o que a morte , enquanto que o critrio ou os critrios de morte so as condies que nos permitem determinar se um indivduo est morto segundo esse conceito. Portanto, os critrios de morte devem estar relacionados com um conceito de morte. O conceito de morte pode ser encarado do ponto de vista religioso ou filosfico, contudo, os critrios de morte so indicadores biolgicos da irreversibilidade de um processo, pelos meios actualmente conhecidos. Por exemplo, para os cristos a morte o abandono do corpo pela alma no havendo nenhum critrio que permita determin-lo, mas so aceites os critrios biolgicos de morte estabelecidos. Os conceitos de morte secularizaram-se sobretudo durante o sculo XX, tendo os conceitos religiosos perdido influncia. A determinao do momento da morte tem implicaes importantes dos pontos de vista legal, social e tico. A morte a nvel celular um processo, no um acontecimento. A capacidade de resistir anoxia varia com os tecidos. Sabe-se h muito tempo que as unhas e o cabelo podem 22 continuar a crescer depois de o corao parar. A pele pode ser colhida e usada para transplantao aps 24 horas de assistolia. Tambm se podem fazer enxertos de osso e de artrias colhidas 48 horas depois do indivduo ter sido declarado morto [21]. A morte como um evento, isto , a destruio simultnea de todas as clulas do corpo excepcional, podendo acontecer na carbonizao por uma exploso nuclear [21]. O que interessa, portanto, no determinar se todas as clulas esto mortas, mas o ponto de no retorno. O que importa determinar o ponto a partir do qual o processo se tornou irreversvel independentemente dos meios que se possam empregar para o reverter. Este ponto significa tambm a morte, o fim, do organismo biolgico como um sistema integrado de tecidos e clulas [22]. O momento em que foi determinado esse ponto o momento da morte. Os conceitos de morte, porm, no so, como j foi dito, apenas biolgicos, so tambm filosficos, morais e religiosos, gerando divergncias profundas entre as pessoas. Alguns desses conceitos de morte e os critrios para a determinar sero descritos frente. A determinao da morte como uma actividade mdica, como um diagnstico, pode produzir resultados falsamente negativos ou positivos que dependem dos conceitos e dos critrios adoptados. Uma das consequncias de errar esse diagnstico considerar morto algum que de facto est vivo (resultado falsamente positivo) e assim enterrar um indivduo vivo. O medo de se ser enterrado vivo designa-se tafofobia. Esse medo aumentou sobretudo a partir de meados do sculo XVIII com a noo da morte aparente e foi, em certa medida, da responsabilidade dos mdicos de ento. Na realidade, sempre se tomaram precaues para evitar que um indivduo vivo fosse enterrado. Os rituais religiosos e outros relacionados com a morte, como a higiene e exposio do corpo, deixar o rosto descoberto e o intervalo at inumao so exemplos dessas precaues. Havia tambm o hbito de chamar em voz alta por trs vezes o nome do presumido defunto conclamatio [23]. Ainda hoje o papa chamado trs vezes pelo seu nome 23 de baptismo na sua morte [23]. Os mais ricos faziam testamentos em que estipulavam o intervalo de tempo que desejavam que passasse entre a sua morte e a inumao, incluindo alguns que, antes do enterramento, fosse feita a escarificao, isto , cortes na planta dos ps [23]. Na Alemanha, criaram-se instituies, designadas obiturios ou vitae dubiae azilia, onde eram depositados os corpos sob vigilncia at ao incio da putrefaco [23]. A partir da segunda metade do sculo XIX este terror de ser enterrado vivo foi-se atenuando. No entanto, ainda hoje para assegurar que a situao definitiva, a autpsia ou a inumao do corpo no permitida em muitos pases antes de passarem 24 horas da verificao do bito.
1.5.1 A morte crdio-respiratria At ao fim do sculo XIX, a determinao da morte baseava-se na paragem respiratria e, a partir da, com a descoberta da circulao sangunea e da auscultao, passou a basear-se na paragem cardaca [24]. Ainda hoje, na maioria dos casos pela paragem crdio-respiratria que se determina se algum est morto. Acontece, porm, que a reanimao crdio-respiratria e o desenvolvimento das tcnicas e dispositivos de suporte da vida, substituindo as funes dos pulmes e do corao, criaram situaes em que a determinao da morte mais difcil. Aps o aparecimento dos ventiladores e das unidades de cuidados intensivos nos anos 50 do sculo XX foi possvel manter artificialmente a funo crdio-respiratria. Disto resultou, porm, que alguns doentes com a funo respiratria artificialmente mantida tinham perdido totalmente a funo cerebral. Pela definio crdio-respiratria de morte estes doentes estavam vivos. No entanto, manter-lhes a funo crdio-respiratria no lhes trazia qualquer benefcio.
1.5.2 A morte do tronco cerebral/morte cerebral global (holocerebral) A manuteno de indivduos, cuja funo cerebral total ou do tronco cerebral se tinha perdido definitivamente, ligados a ventiladores at assistolia originou problemas legais, ticos, 24 psicolgicos e econmicos. Ventilar um cadver [21] repercutia-se negativamente nos profissionais que tratavam este corpo e sobretudo nos familiares que viam o processo arrastar- se por tempo indeterminado com custos directos para os familiares, nos pases em que estes cuidados tinham de ser suportados por eles, ou para toda a sociedade quando era o Estado que suportava o custo. Este problema s poderia ser resolvido se a definio de morte no continuasse a ser ligada funo crdio-respiratria. Alm disso, o desenvolvimento das tcnicas de transplantao criou a necessidade de obter rgos viveis, que tm mais probabilidade de serem obtidos se forem extrados de um corpo funcionante, o que acelerou o processo de reconsiderao do conceito de morte. De facto, nos anos 50 do sculo XX comearam a fazer-se os primeiros transplantes renais e no final dos anos 60 do mesmo sculo fez-se o primeiro transplante cardaco. Em 1959, Mollaret e Goulon [25] deram o nome de coma ultrapassado (coma dpass) ao estado dos doentes que tinham perdido as funes cerebrais incluindo as funes vegetativas. No mesmo ano, Wertheimer e col. consideraram que em certas condies se pode diagnosticar a morte do sistema nervoso central e puseram a questo de se, nessas circunstncias, seria adequado prolongar a respirao artificial. Um importante defensor de uma nova definio de morte baseada em critrios neurolgicos foi a Comisso Ad Hoc da Harvard Medical School em 1968 [26]. Esta comisso props que fosse declarada a morte de um indivduo em coma irreversvel, antes de se desligarem os meios de suporte. Aqui a designao foi de coma irreversvel, em vez de coma ultrapassado, e foi descrito como um estado de no reactividade, sem movimento, respirao ou reflexos, e um electroencefalograma plano. Na Inglaterra o critrio de morte cerebral a morte do tronco cerebral, o que no muito diferente visto que a morte do tronco cerebral implica a cessao da actividade cerebral [24]. Portugal tambm seguiu este caminho. 25 Com este definio pretendia-se que doentes em morte cerebral, portanto sem hipteses de sobreviver sem suporte intensivo, no fossem mantidos indefinidamente ligados a um ventilador, sem que tirassem disso algum benefcio, e facilitar a colheita de rgos para transplantao. Os critrios para determinar a morte cerebral evoluram desde os que foram expressos acima, tornando-se mais precisos para evitar a maior preocupao expressa relativamente a esta definio de morte que era a de um estado de inconscincia reversvel poder ser diagnosticado como morte cerebral. No Quadro 1.1 podem ver-se os critrios em vigor em Portugal [27]. Estes critrios de morte cerebral s necessitam de ser explicitamente determinados quando as funes respiratrias e circulatrias so artificialmente mantidas, porque nas outras situaes basta determinar a paragem crdio-respiratria porque a esta se segue fatalmente a morte cerebral, dentro de poucos minutos. Na realidade a importncia do crebro para a vida sempre foi considerada, talvez inconscientemente, como fundamental. Por isso, o enforcamento e a decapitao foram, e infelizmente ainda so, usados para matar pessoas. Aps uma decapitao o corao pode continuar a funcionar durante alguns minutos, o que se pode comprovar pelo jorro de sangue pelas cartidas, no entanto, no provvel que algum considerasse que o decapitado continuava vivo. Tambm na cultura tradicional japonesa que considerava um ponto do abdmen, o hara ou tandem, que corresponde ao centro de gravidade, como centro da vida espiritual, o suicdio fazia-se pelo corte do abdmen, haraquiri ou seppuku, mas imediatamente a seguir a esse corte um companheiro decapitava o suicida. Estas prticas mostram bem que o crebro sempre foi considerado indispensvel vida.
26 Quadro 1.1. Critrios de morte cerebral A certificao de morte cerebral requer a demonstrao da cessao das funes do tronco cerebral e da sua irreversibilidade. I - Condies prvias Para o estabelecimento do diagnstico de morte cerebral necessrio que se verifiquem as seguintes condies: 1) Conhecimento da causa e irreversibilidade da situao clnica; 2) Estado de coma com ausncia de resposta motora estimulao dolorosa na rea dos pares cranianos; 3) Ausncia de respirao espontnea; 4) Constatao de estabilidade hemodinmica e da ausncia de hipotermia, alteraes endcrino-metablicas, agentes depressores do sistema nervoso central e ou de agentes bloqueadores neuromusculares, que possam ser responsabilizados pela supresso das funes referidas nos nmeros anteriores. II - Regras de semiologia 1) O diagnstico de morte cerebral implica a ausncia na totalidade dos seguintes reflexos do tronco cerebral: a. Reflexos fotomotores com pupilas de dimetro fixo; b. Reflexos oculoceflicos; c. Reflexos oculovestibulares; d. Reflexos corneopalpebrais; e. Reflexo farngeo. 2) Realizao da prova de apneia confirmativa da ausncia de respirao espontnea. III - Metodologia A verificao da morte cerebral requer: 1) Realizao de, no mnimo, dois conjuntos de provas com intervalo adequado situao clnica e idade; 2) Realizao de exames complementares de diagnstico, sempre que for considerado necessrio; 3) A execuo das provas de morte cerebral por dois mdicos especialistas (em neurologia, neurocirurgia ou com experincia de cuidados intensivos); 4) Nenhum dos mdicos que executa as provas poder pertencer a equipas envolvidas no transplante de rgos ou tecidos e pelo menos um no dever pertencer unidade ou servio em que o doente esteja internado.
Hoje este conceito o mais seguido. No entanto, foi rejeitada no Japo por razes religiosas e filosficas [28], mas devido impossibilidade de fazer transplantes, a legislao foi alterada em 1997 criando um padro duplo em que a morte cerebral aceite se o indivduo for um dador de rgos (existe um carto de dador), mas se no for dador de rgos o critrio de morte o da paragem cardaca [29]. Tambm na Dinamarca o Conselho de tica, rgo consultivo do governo dinamarqus, produziu um relatrio recomendando que o critrio de morte 27 se deveria manter, ou seja a cessao da actividade cardaca [30]. Segundo este conselho, a morte uma realidade complexa com aspectos religiosos, morais e humanos e, na experincia do dia a dia, a identidade de uma pessoa compreende a integridade da conscincia e o corpo, mas como a identidade no se relaciona menos com o corpo do que com a conscincia, no se pode dizer que o processo de morte terminou enquanto houver respirao e batimentos cardacos, o corpo se mantiver quente e a sua cor do for normal, o que pode ser compatvel com a morte cerebral. A destruio total das funes cerebrais significa, segundo o conselho, que o processo de morte comeou e que irreversvel mas s termina quando as funes respiratria e cardaca cessarem [30]. Hoje a Dinamarca j adoptou o critrio de morte cerebral como critrio de morte, mas foi dos ltimos pases europeus a faz-lo. O conceito de morte cerebral parece ser compatvel com as crenas catlica, protestante, ortodoxa, judaica e islmica sobre a natureza da morte [31].
1.5.3 A morte cerebral superior (neocortical) H doentes com dano cerebral de causas diversas com perda de conscincia mas que respiram espontaneamente. Se este estado se mantm por mais de um ms diz-se que os doentes esto em EVP. Estes doentes no tm as funes cerebrais superiores que controlam a conscincia, a cognio e as emoes, mas mantm funes do tronco cerebral que lhes permite manter funes corporais, entre as quais a respirao, e ciclos de sono-viglia [32]. O EVP pode ser reversvel. No entanto, ao fim de alguns meses, dependendo da causa e da idade do doente, a recuperao torna-se improvvel [32,33]. Apesar de no terem conscincia, estes doentes no esto includos na definio de morte cerebral global. Considerar estes doentes mortos, isto , se um doente com perda das funes cerebrais superiores, ainda que mantenha as funes corporais, est morto, est em debate. Os defensores do conceito de morte cerebral superior argumentam que o conceito de pessoa 28 implica a existncia de conscincia e a capacidade de tomar decises e dar permisso e no apenas a capacidade de manter algumas funes orgnicas. Segundo este conceito os doentes em EVP esto mortos como pessoas, visto que perderam irreversivelmente a conscincia e, portanto, no devem ser consideradas pessoas. Os defensores do conceito de morte cerebral superior objectam que no conceito de morte do tronco cerebral ou cerebral global o crebro considerado um rgo controlador e integrador das funes dos sistemas orgnicos, relegando para um lugar secundrio, e no essencial, a sua funo como responsvel pela conscincia [34,35]. A determinao da irreversibilidade da perda da funo cerebral no EVP envolve vrias dificuldades. Existe o receio de se produzir um nmero inaceitvel de determinaes falsamente positivas. De facto, h casos de diagnsticos errados de EVP [36]. H, casos raros de recuperao tardia da conscincia, embora para um estado de grande incapacidade e dependncia total [37]. pelo que tanto quanto sabido nenhum estado adoptou na sua legislao a definio de morte cerebral superior. Nos Estados Unidos da Amrica (EUA) os tribunais geralmente permitem a suspenso dos tratamentos de suporte da vida nos doentes em EVP a pedido dos familiares, baseando-se no direito recusa de tratamentos de que gozam os doentes ou os seus representantes legais [38]. No entanto, alguns casos tm sido discutidos nos tribunais com base na ausncia de evidncia de que o indivduo em EVP desejaria a suspenso do tratamento se pudesse decidir [39]. Noutros pases comum a suspenso da alimentao artificial [39]. Resolver o problema deste modo implica, porm, que se considera que esses doentes esto vivos, pelo que se as famlias quiserem que o tratamento continue e no houver qualquer indicao de que o doente quisesse outra coisa, no possvel suspender as medidas de suporte. Neste conceito h ainda uma questo de intensidade, de que no est completamente isento o conceito de morte cerebral global. Isto , quanta conscincia necessrio ter para se 29 considerar que a pessoa est viva. Este aspecto tem implicaes importantes, nomeadamente, quanto aos doentes com demncias, os quais vo perdendo gradualmente a funo cognitiva, muitas vezes ao longo de anos, at chegarem a uma altura em que perdem a conscincia de si prprios. Quando se poderiam considerar mortos pela definio de morte cerebral superior no seria fcil de determinar. Este conceito de morte envolve ainda problemas de ordem emocional e social resultantes de, nessas circunstncias, os parentes e amigos do indivduo e a sociedade em geral, aceitarem que quem respira espontaneamente possa estar morto.
1.5.4 O caso dos recm-nascidos anenceflicos como dadores de rgos A anencefalia uma anormalidade do desenvolvimento do sistema nervoso central que resulta na ausncia congnita do crebro, crnio e couro cabeludo [40]. Como estes recm- nascidos no tm crtex cerebral, no tm nem podem vir a ter qualquer grau de conscincia reflexiva. A ausncia de crtex cerebral faz com que no haja actividade electroencefalogrfica mensurvel [41]. No entanto, o seu tronco cerebral funciona total ou parcialmente, por isso mantm pelo menos algumas funes do corpo como a respirao, a suco, movimentos espontneos, etc. Menos de metade destes recm-nascidos sobrevive mais do que um dia e menos de 10% sobrevive mais do que uma semana, embora haja um caso de sobrevivncia de dois anos e meio com tratamento intensivo [40]. A escassez de rgos para transplante em crianas conduziu a que se considerasse a possibilidade de colher rgos nos recm-nascidos anenceflicos. Porm, o facto de estes no poderem ser considerados mortos, condio necessria para se poder fazer a colheita de rgos, por terem um tronco cerebral funcionante, torna a questo controversa. Esperar a morte natural dos recm-nascidos com anencefalia para colher os seus rgos permite o sucesso em apenas um em cada nove transplantes e, por outro lado, usar sistemas de suporte da vida para 30 manter a viabilidade dos rgos manter tambm a actividade do tronco cerebral [41]. Alm disso, manter a vida destas crianas artificialmente poderia prolongar a angstia dos pais, poderia causar conflitos entre profissionais da sade, ser alvo da crtica do pblico e levar eventual perda de confiana nos programas de transplantao. Esta questo s poderia ser resolvida se [41]: Os recm-nascidos anenceflicos fossem considerados mortos, dado que no tm possibilidade de virem a ter conscincia e a sua morte sempre iminente. Esta soluo s foi adoptada pela Alemanha, onde os recm-nascidos anenceflicos so considerados legalmente mortos e assim os seus rgos podem ser usados para transplantao. Fosse adoptada a definio de morte cerebral superior, j discutida atrs. Os recm-nascidos anenceflicos fossem considerado um grupo especial, sui generis, para o qual se deveriam aplicar regras e leis especiais. Nos EUA a discusso tem sido particularmente viva. A discusso chegou aos tribunais quando em 1992 os pais de uma criana anenceflica pediram permisso ao Supremo Tribunal da Flrida para doar os rgos do seu filho; o tribunal, de acordo com a lei, negou a pretenso dos pais [40]. Em 1988, o Council on Ethical and Judicial Affairs da Associao Mdica Americana (AMA), depois de examinar a questo da doao de rgos de crianas anenceflicas, concluiu que s era legtima aps a sua morte, quer ela tenha ocorrido por cessao da funo cardaca ou da funo cerebral [40]. Em 1995, o Council reviu a sua posio, considerando eticamente aceitvel remover rgos para transplantao de recm-nascidos anenceflicos antes da sua morte, desde que haja consentimento dos pais e o diagnstico de anencefalia seja confirmado por dois mdicos, com especial competncia nesta matria e que no pertenam equipa de transplantao [40]. O Council justificou a sua mudana de opinio com o benefcio resultante da melhoria da qualidade de vida ou do salvamento da vida de muitas crianas e tambm do 31 benefcio para os pais dos recm-nascidos anenceflicos que aliviariam o seu sofrimento psicolgico pelo bem que resultaria para outras criana da doao dos rgos do seu filho [40]. Ainda em 1995, o Council suspendeu a sua opinio anterior porque os seus membros ficaram preocupados com alguns diagnsticos de anencefalia e com a compreenso acerca da conscincia nesses recm-nascidos. O Council apelou comunidade cientfica para se envolver no esclarecimento sobre o verdadeiro estado de conscincia para que no futuro se possam tomar decises com fundamentao mais segura [42]. As mudanas de opinio descritas mostram bem as dificuldades que esta questo envolve e que tm a ver com questes ticas, mas tambm com os desenvolvimentos cientficos, com os sentimentos individuais e com a opinio pblica.
Os conceitos de morte aqui expostos representam a resposta ou a adaptao aos problemas que a evoluo da medicina suscita. O conceito de morte actualmente vigente, a morte do tronco cerebral ou cerebral global, teve uma aceitao praticamente universal porque acaba por ser um compromisso entre os conceitos referidos. Mais do que uma justificao tica, h razes prticas que levaram sua adopo, nomeadamente, a sua aceitabilidade pela generalidade das pessoas e das religies e a necessidade de obter rgos para transplantao. O progresso futuro da medicina poder resolver algumas questes e criar outras. Por exemplo, a possibilidade de congelar pessoas logo aps a sua morte (ou idealmente antes de morrer actualmente um crime), de modo a possibilitar no futuro a cura da doena que as levaram morte, o que criar? Em que condio estariam essas pessoas enquanto congeladas?
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35 2 ABSTENO OU SUSPENSO DE TRATAMENTOS
A medicina progrediu mais na segunda metade do sculo XX do que tinha progredido em toda a histria anterior da humanidade. Este progresso baseou-se no desenvolvimento de medicamentos, tcnicas e dispositivos destinados a curar ou prolongar a vida. Esta evoluo foi, sem dvida, muito importante para a sade das populaes, mas tambm criou alguns problemas resultantes do seu uso inadequado, excessivo ou indesejado. Os problemas surgem, sobretudo, em doentes crticos, terminais, inconscientes ou com alteraes graves e irreversveis de ordem fsica ou mental. Neste captulo dedicado absteno ou suspenso de tratamentos, refiro-me aos tratamentos destinados a prolongar a vida e no aos tratamentos destinados ao controlo de sintomas e ao bem-estar.
2.1. CUIDAR E TRATAR: OS OBJECTIVOS DA MEDICINA Com o seu desenvolvimento recente os objectivos da medicina tornaram-se em curar ou prolongar a vida, como disse acima. No entanto, estes objectivos no esgotam as necessidades das pessoas. A promoo da qualidade de vida e do conforto so tambm objectivos importantes e, muitas vezes, os nicos alcanveis. Usando as doenas oncolgicas como exemplo: 36 O objectivo pode ser a cura, como em alguns casos de leucemia aguda. Para atingir este objectivo necessrio usar mtodos de tratamento agressivos que podem causar efeitos txicos intensos com o risco de precipitar a morte do doente. necessrio que os servios estejam preparados para usar meios de suporte avanado de vida se for necessrio. Se o objectivo prolongar a vida, como na situao de uma mulher com uma recidiva de um cancro da mama, em que h uma probabilidade razovel de resposta, os tratamentos requerem alguma intensidade e podem provocar efeitos txicos por vezes intensos. No entanto, esses tratamentos so indispensveis para se atingir um objectivo til para o doente e que tem como resultado lquido um benefcio. Quando se considera que no h indicao para tratamento especfico da doena porque se mostrou resistente ou porque o estado fsico do doente o no permite, h que continuar a tratar a pessoa, agora no com o objectivo de a curar ou prolongar a vida, mas com o objectivo de obter o melhor bem-estar possvel. Neste caso, necessrio ter em conta que os tratamentos no devem eles prprios comprometer a qualidade de vida com os seus efeitos txicos, sob pena de no atingirmos o objectivo proposto. Finalmente, quando os doentes esto obviamente muito prximos da morte, j nem de qualidade de vida se pode falar, mas continua a haver um objectivo importante: o conforto. Ter em mente este objectivo ajuda-nos a tomar decises. De facto, se tivermos dvidas sobre a execuo de uma determinada aco, podemo-nos perguntar se poder contribuir para o conforto do doente e a resposta que encontrarmos para essa pergunta nos dir se devemos executar essa aco.
Nem sempre o objectivo se pode definir com clareza partida. Alm disso, os objectivos so definidos inicialmente em termos de probabilidade, pelo que se podem revelar inalcanveis mais tarde. Quando assim, o objectivo tem de ser redefinido e a estratgia reformulada. Dentro 37 desta legtima incerteza, no estdio de desenvolvimento da medicina actual, necessrio muitas vezes iniciar um tratamento agressivo, mas se o seu fracasso se tornar evidente tambm necessrio interromp-lo e no persistir obsessivamente no mesmo caminho. Estes objectivos descritos no so mutuamente exclusivos. Curar e prolongar a vida no so incompatveis com a promoo da qualidade de vida; ao contrrio, estes objectivos devem ser conjugados sempre que possvel. Efectivamente, os tratamentos tm com frequncia um efeito misto: o tratamento de um cancro do esfago com cirurgia, quimioterapia ou radioterapia, dependendo da situao, destinados a curar ou deter a sua progresso podem ser os mais eficazes para resolver a disfagia; por outro lado, o controlo da dor pode prolongar a vida por melhorar a mobilidade e o humor; h ainda outros tratamentos, usados por exemplo em cuidados paliativos, que tm como finalidade principal prolongar a vida como a alimentao artificial por meio de sonda nasogstrica, gastrostomia, ou outros, em doentes com disfagia e com um estado fsico e mental razovel. No entanto, definir o objectivo principal importante para se tomarem decises. Perder a oportunidade de curar um doente um erro grave, mas tambm o no reconhecer que o doente no pode ser curado e de que precisa exclusivamente de medidas destinadas a melhorar o seu bem-estar ou o seu conforto.
2.2. TRATAMENTOS ORDINRIOS E EXTRAORDINRIOS A distino entre tratamentos ordinrios e extraordinrios tem uma longa tradio na histria da medicina. Esta distino foi desenvolvida por telogos da Igreja Catlica para lidar com os problemas da cirurgia, anteriormente ao desenvolvimento da assepsia e da anestesia, para determinar se a recusa de tratamento de um doente poderia ser classificada como suicdio [1]. Assim, a recusa de meios ordinrios de tratamento era considerada suicdio, enquanto que a recusa de meios extraordinrios no o era. Este conceito pode-se estender atitude dos 38 familiares e dos profissionais de sade. Esta terminologia largamente usada nos meios mdicos e judicirios. Os termos tratamento ordinrio e extraordinrio tm sido interpretados de vrios modos atravs do tempo. Uma das mais vulgares a de considerar ordinrio como significando habitual e extraordinrio como significando no habitual [1]. Outros critrios para distinguir tratamentos ordinrios de extraordinrios so: simples ou complexo, natural ou artificial, no invasivo ou invasivo, barato ou caro, de rotina ou herico [1]. Mais recentemente tm-se utilizado as expresses tratamento proporcionado ou desproporcionado e obrigatrio ou opcional. Estas designaes so vagas e no permitem tomar decises nas situaes concretas, embora alguns dos critrios indicados sejam elementos a ter em conta. Isto quer dizer que, se os benefcios esperados forem equivalentes, se devem preferir os tratamentos simples, no invasivos e baratos aos complexos, invasivos e caros. No entanto, os elementos fundamentais da deciso devem ser os benefcios e os inconvenientes para o doente, o balano entre estes, os desejos do doente e os recursos disponveis. A ponderao dos benefcios e inconvenientes envolve um grau elevado de impreciso, mas um exerccio indispensvel no processo de deciso Os benefcios e inconvenientes devem ser avaliados pelos doentes competentes, se estes assim o desejarem, porque s da sua perspectiva tem sentido essa avaliao. No entanto, se a probabilidade de benefcio for mnima e os inconvenientes forem muito grandes numa dada situao concreta, o tratamento no deve ser feito e, neste caso, no deve ser discutido com o doente [2]. No tem sentido discutir um tratamento com um doente para depois lhe dizer que no se est disposto a realiz-lo. Por exemplo, no tem sentido discutir com um doente com um cancro avanado e com uma sobrevivncia previsvel de dias a algumas semanas a possibilidade de fazer RCP.
39 2.3. ABSTENO E SUSPENSO DE TRATAMENTOS Tanto profissionais da sade como familiares de doentes tendem a considerar que h uma diferena importante entre no iniciar (absteno) e interromper (suspenso) um tratamento. Por exemplo, no iniciar ventilao assistida num doente com uma doena pulmonar obstrutiva crnica grave, que desenvolveu uma insuficincia respiratria, no considerado, em geral, igual a interromper esse tratamento, uma vez iniciado, por no haver melhoria da situao do doente. Isto acontece, provavelmente, porque a suspenso do tratamento associada mais directamente morte do que a absteno (que se associa mais frequentemente evoluo natural da doena). A suspenso de um tratamento de suporte da vida pode fazer sentir as pessoas responsveis e, portanto, culpadas pela morte do doente [1]. , portanto, a diferena emocional e psicolgica que distingue a absteno da suspenso de tratamentos e no a distino do ponto de vista tico. Esta diferena est provavelmente ligada impresso negativa relacionada com a deciso da suspenso do tratamento interpretada como abandono do doente [3]. Se examinarmos mais detalhadamente a distino entre absteno e suspenso de tratamentos poderemos chegar a uma concluso diferente. A distino entre no iniciar e interromper um tratamento por si s no relevante. O importante, mais uma vez, saber se o tratamento benfico para o doente depois de avaliados os benefcios e os inconvenientes que esse tratamento pode acarretar. partida no h obrigao de iniciar ou de no interromper um tratamento depois de iniciado. Acontece muitas vezes que a atitude correcta, isto , a que mais beneficia o doente, interromper um tratamento que foi iniciado mas que se revelou ineficaz ou deixou de fazer sentido por as condies se modificarem. Se pensarmos que aceitvel no iniciar um tratamento de suporte da vida mas no suspend-lo depois de iniciado, podemos tomar atitudes que no beneficiam os doentes: 40 Manter um tratamento de suporte da vida que se mostrou ineficaz ou deixou de fazer sentido devido evoluo da doena; No iniciar um tratamento que poderia beneficiar o doente com o receio de depois no o poder interromper mais tarde se se revelar ineficaz ou inadequado. A justificao para iniciar ou continuar um tratamento deve ser a mesma: o benefcio do doente. A nfase da justificao deve estar em continuar o tratamento e no na sua suspenso, isto , no devemos perguntar se a suspenso do tratamento beneficia o doente mas sim se o tratamento em curso o beneficia [3]. Continuar um tratamento que no beneficia o doente no agir no seu melhor interesse, pelo que eticamente errado. Em medicina h muitas situaes de incerteza, em que impossvel determinar com preciso o benefcio que um tratamento pode ter, assim como todos os seus inconvenientes. Em muitos casos, a melhor atitude a tomar ser iniciar o tratamento mas estar preparado para o interromper se no atingir os objectivos pretendidos. Assim se evita prejudicar os doentes por excesso ou por defeito.
2.4. FUTILIDADE Uma aco ftil se tem muito baixa probabilidade de atingir um objectivo ou como afirmaram Schneiderman e col. a futilidade refere-se a uma expectativa de sucesso to improvvel que a sua exacta probabilidade muitas vezes incalculvel [4]. Relatos de um ou dois casos de sucesso no contrariam a considerao de futilidade em casos semelhantes porque h uma grande variedade de factores para alm do tratamento que podem influenciar o resultado final; nestes casos os sucessos no podem ser previsivelmente repetidos pelo que a sua causalidade duvidosa. Assim, a futilidade de uma aco s se pode discutir com um objectivo definido. A avaliao da futilidade de uma aco pode ser quantitativa e qualitativa. A avaliao quantitativa define a probabilidade de atingir o objectivo e a qualitativa define se vale a 41 pena atingir esse objectivo. Ou por outras palavras, a futilidade deve definir-se por dois critrios: ausncia de eficcia mdica, julgado pelo mdico e ausncia de sobrevivncia com significado, julgado pelos valores pessoais do doente [5]. Estes dois tipos de avaliao so interdependentes. Na prtica, porm, definir quantitativamente e qualitativamente a utilidade de uma aco pode ser muito difcil. Foram propostas vrias definies, como por exemplo: Futilidade fisiolgica [4]: se um tratamento no pode atingir o seu objectivo fisiolgico e, portanto, no beneficia fisiologicamente o doente, o profissional no tem obrigao de o executar. Por exemplo, o objectivo fisiolgico da RCP manter um dbito cardaco e a respirao, em caso de insuficincia crdio-respiratria, e s ser ftil quando for impossvel realizar massagem cardaca eficaz (ruptura cardaca) ou ventilao (obstruo respiratria). Este conceito de futilidade fisiolgica tem a vantagem de no implicar qualquer interferncia dos valores dos profissionais no julgamento da situao [6]. Porm, aplica-se a muito poucas situaes. Para alguns, a futilidade fisiolgica a nica defensvel. No entanto, manter a actividade fisiolgica no o nico objectivo da medicina, necessrio analisar se as aces beneficiam ou no os doentes. Schneiderman e col. [7]: um tratamento ftil se os mdicos concluem que nos ltimos 100 casos semelhantes o tratamento foi intil. Qualitativamente a inutilidade definida como morte, inconscincia permanente ou dependncia permanente de cuidados intensivos. Quantitativamente isto significaria que se poderia estar 95% confiante de que no mais do que 3 sucessos poderiam ocorrer em cada 100 casos comparveis. Embora os nmeros propostos sejam arbitrrios, esta proposta tenta ser mais precisa do que as que se referem apenas a probabilidades muito baixas de sucesso.
42 Porm, h crticos desta posio que perguntam quo semelhantes devem ser os casos para se poder definir o tratamento como ftil. Por exemplo, se para avaliar a eficcia da ventilao mecnica numa pneumonia basta ver o que aconteceu nos ltimos 100 casos ou se importante estratificar de acordo com a idade, o agente etiolgico ou doenas coexistentes, factores que provavelmente tero importncia do ponto de vista clnico [6]. Outra crtica a de se, ao aceitar que uma percentagem dos doentes podem ter a sua teraputica suspensa inapropriadamente em nome da futilidade, se aceita que, numa certa percentagem o benefcio de limitar apropriadamente a teraputica ultrapassa a maleficncia de a limitar inapropriadamente. Quanto a esta ltima crtica, necessrio notar que no podemos pensar apenas nos 3%, no mximo, que podem ter sido prejudicados por este critrio de futilidade, necessrio ter tambm em ateno os 97%, no mnimo, que podem ter um fim de vida penoso ou degradante por no ter sido considerada a futilidade da aco. Para Murphy and Finucane [8] a preocupao principal de limitar a RCP a conteno de custos. Assim, a RCP no deve ser considerada um padro de tratamento para doentes com patologias cuja probabilidade de sobreviverem para terem alta hospitalar seja inferior a 3%. E identificaram grupos de doentes, baseados nos dados disponveis, que cumpriam esse critrio: Doenas progressivas e letais Cancro metasttico (doente acamado) Cirrose classe C de Child Infeco por VIH (doentes com 2 episdios de pneumonia por Pneumocystis carinii) Demncia de longa data Doenas agudas, quase fatais, sem melhoria aps admisso numa UCI Coma (traumtico ou no) com > 48 h de durao 43 Falncia de mltiplos rgos sem melhoria aps 3 dias consecutivos numa UCI RCP sem sucesso fora do hospital A estes doentes os mdicos no ofereceriam RCP e os familiares no teriam o direito de a exigir. Ftil seria ento um tratamento que tem uma probabilidade to baixa de ser bem sucedido que muitas pessoas - profissionais ou no - o consideraro como no valendo o custo. Reconhecem, no entanto, que a questo da definio de futilidade encontra o seu obstculo principal que no estabelecer um consenso sobre o seu limiar, isto , se 3%, 1%, 0,1% ou qualquer outro valor, porque a prtica da medicina se baseia em probabilidades, mas em comprometer a autonomia do doente. Por isso, em vez da autoridade dos mdicos, propem um acordo social em que as comunidades locais determinariam para que estdios de doenas as teraputicas deveriam ser consideradas fteis atravs de consrcios de representantes que integrariam profissionais e no profissionais representantes das populaes, representantes dos governos, etc. Para Murphy e Finucane o objectivo expresso o controlo dos custos. Portanto, a questo aqui uma poltica de racionamento e no de futilidade. Outro mtodo possvel as instituies estabelecerem os seus critrios indicando que intervenes so consideradas fteis em circunstncias definidas. O Council on Ethical and Judicial Affairs da Associao Mdica Americana props no uma definio mas um processo para considerar casos de futilidade [9]. O processo comea por se tentar um consenso entre o doente, a famlia e o mdico sobre o que ftil e o que cai dentro de limites aceitveis para todos. Se tal no for possvel so envolvidas outras pessoas para facilitar a discusso e, eventualmente, a comisso de tica da instituio, ou outra entidade semelhante. Se no houver acordo apesar dos passos anteriores pode considerar-se a transferncia dos cuidados dentro da instituio e, se tal no for possvel, a 44 transferncia para outra instituio. Se esta transferncia no for vivel e se o pedido do doente ou da famlia for inaceitvel para a maioria dos profissionais de sade em termos ticos ou em termos dos padres profissionais a interveno no tem de se realizar.
Presentemente no h um consenso na definio de futilidade mdica e muitos pensam que a futilidade mdica no pode ser claramente definida. H quem pense, tambm, que envolve julgamentos baseados em valores ocultos e que pode afectar o princpio do respeito pela autonomia do doente. A probabilidade de xito de uma determinada aco mdica na maioria dos casos difcil de determinar, podendo haver discordncia entre os mdicos. Por outro lado, pode haver discordncia quanto probabilidade abaixo da qual o tratamento pode ser considerado ftil. Tambm os doentes podem ter uma opinio diferente quanto probabilidade abaixo da qual consideram no valer a pena executar uma determinada aco. Quanto aos critrios qualitativos, se os profissionais projectarem os seus valores e o que eles prprios consideram como uma vida que vale a pena ser vivida podem tomar decises arbitrrias e incompatveis com o que os doentes envolvidos pensam. Outra questo o medo de que a definio de tratamento ftil se expanda e d origem a aplicaes inadequadas ou a abusos (teoria da rampa deslizante). De facto, um estudo mostrou que em 32% dos casos julgados fteis por internos, a probabilidade calculada (pelos internos) de sobrevivncia aps RCP era de 5% ou mais; em 20% a probabilidade calculada era de 10% ou mais; e a probabilidade de considerar o tratamento ftil foi maior em no brancos [10]. Tenho falado apenas de RCP porque a literatura mdica que aborda a questo da futilidade predominentemente a refere, mas o conceito de futilidade pode aplicar-se a muitas outras situaes: ventilao mecnica, hemodilise, insero de pace-makers, quimioterapia, cirurgia, nutrio artificial, hidratao artificial, transfuses de sangue e outros produtos, antibiticos, cateteres intravenosos (IV). 45 Numa poca em que a conteno dos custos e o racionamento nos cuidados de sade um objectivo generalizado, os mdicos e outros profissionais de sade devem ter conscincia que essa conteno necessria e devem nela colaborar. No entanto, essa necessidade no deve ser confundida com o conceito de futilidade, no devendo ser invocada a futilidade como subterfgio para limitar o acesso a recursos escassos e caros. No entanto, invocar a futilidade politicamente mais correcto do que invocar a necessidade de racionar os meios, mas um engano inaceitvel. No aceitvel, tambm, invocar a futilidade de um tratamento para evitar discusses difceis quando se prev que o doente ou a famlia vo discordar da opinio do mdico. Alpers e Lo [11] sugerem que o conceito de futilidade no aceitvel porque tendo a aparncia de ser objectivo, na verdade no o e envolve julgamento sobre valores. A deciso de a aco ser certa ou errada no interesse do doente deve determinar-se por consenso entre o mdico, o doente e a famlia e no por um clculo de probabilidade. Nos casos raros de conflito teria de ser envolvida uma terceira parte - opinio mdica, comisso de tica ou tribunal - para resolver o conflito. Sugerem mesmo que a presuno de que todos os doentes devem ter RCP, a no ser que uma ordem de no-ressuscitao tenha sido escrita, deve ser revista e que seria prefervel que, em servios gerais de internamento, os doentes ou os seus representantes fossem informados sobre a RCP e que lhes fosse pedida uma ordem escrita para a tentar [11]. Em minha opinio, a futilidade um conceito profissional que permite tomar decises de absteno ou suspenso de tratamento unilateralmente, portanto, sem atender s preferncias dos doentes ou dos seus familiares. Creio que importante tentar definir objectivamente as situaes em que beneficiar um doente com certas actuaes agressivas quase impossvel, embora o seu alcance seja limitado. As instituies podem definir os seus critrios para determinar da futilidade de algumas aces em situaes determinadas. No entanto, a variedade de situaes possveis incompatvel com definies que as englobem todas. Nos casos que 46 no esto bem definidos, a avaliao da futilidade de um determinado tratamento deve ser feita, sempre que possvel, em equipa e no apenas por um mdico isoladamente. No processo de deciso, h que em primeiro lugar comunicar e discutir a situao com o doente e, eventualmente, os seus familiares, sobre as decises que o podem beneficiar, tentando chegar a um consenso, em que todos compreendam os benefcios e inconvenientes que determinada aco acarreta. Como sempre, o objectivo beneficiar o doente e no apenas atingir um objectivo tcnico. O doente tem uma palavra fundamental nesta discusso porque s ele pode determinar o que para ele aceitvel e com que qualidade de vida ele est disposto a viver. No entanto, os profissionais no so obrigados a aceitar o que vai contra os seus princpios ticos e profissionais. Em alguns casos a comisso de tica da instituio pode dar um contributo para a resoluo de discordncias. E quando a discordncia insanvel deve-se considerar a transferncia do doente dentro da instituio ou para outra instituio, se tal for exequvel.
2.5. O PROCESSO DE DECISO 2.5.1. Autonomia A capacidade de fazer escolhas autnomas um aspecto essencial da tica em geral e da tica mdica em particular, nomeadamente, no que respeita s decises relacionadas com os problemas do fim de vida. Para uma escolha ser autnoma necessrio que haja compreenso e liberdade. A compreenso e a liberdade, porm, no so absolutas. Fazemos vrias escolhas sem termos uma compreenso completa do assunto (ser mesmo difcil saber o que isso seria) e sob vrias influncias. Por exemplo, quando compramos um carro no fazemos a escolha conhecendo todos os detalhes tcnicos do carro nem das opes possveis e, por outro lado, podemos ser influenciados pela publicidade, pelo vendedor ou por outras pessoas e, no entanto, a deciso final nossa. Os doentes, mesmo na fase final da vida em que so frequentes 47 alteraes cognitivas de intensidade variada e cuja dependncia e fragilidade os torna mais vulnerveis, podem, ainda assim, exprimir muitas vezes a sua vontade. A autonomia no , portanto, uma questo de tudo ou nada, mas representa um contnuo, desde totalmente presente at totalmente ausente [12]. Se considerarmos a autonomia como uma questo de tudo ou nada, poucas das nossa aces poderiam ser consideradas autnomas. Os crticos dos defensores do primado da autonomia na tica mdica referem que estes esto menos preocupados com o que os doentes querem de facto do que com o que os doentes deveriam querer [12]. Para os doentes fazerem escolhas e, portanto, exercerem a sua autonomia, devem ter informao adequada. Acontece, porm, que h doentes que no querem informao, ou, pelo menos, no querem a informao suficientemente detalhada que seria necessria para uma deciso, e outros podem no querer participar nessas decises. Este argumento usado para desvalorizar a relevncia da autonomia como elemento fundamental das decises mdicas, mas a rejeio da informao ou da participao nas decises so tambm opes dos doentes que devem ser respeitadas porque, elas prprias so expresso da sua autonomia. Outro argumento usado contra a relevncia da autonomia o que se baseia em estudos que mostram que, em algumas culturas, muitos doentes, sobretudo os mais idosos, no desejam informao nem participar nas decises [13,14], podendo a famlia assumir a responsabilidade de ouvir as ms notcias sobre o diagnstico e o prognstico dos doentes e tomar as decises [14]. Estes estudos, porm, representam a opinio de indivduos pertencentes a essas culturas e no a dos doentes com doenas graves. Quando so os doentes a manifestar a sua vontade de no querer conhecer o diagnstico ou o prognstico ou no querer tomar decises, delegando-as noutros, tambm esto a exercer a sua autonomia. Deve dizer-se aqui que, alm de ser uma opo dos indivduos, no se deve presumir por isso o que um doente pertencente a uma determinada cultura pretende, devendo ser respeitada a individualidade de cada doente e dar-lhe oportunidade de manifestar os seus desejos. As questes culturais no 48 devem ser usadas como justificao para atitudes paternalistas em relao participao dos doentes. A autonomia dos doentes deve ento ser respeitada, pelo que no legtima qualquer interveno mdica numa pessoa sem o seu consentimento. Porm, a autonomia no tem um valor absoluto, antes um valor prima facie j que pode haver outros aspectos a considerar, por exemplo: Os desejos do doente vo contra o que os profissionais consideram correcto do ponto de vista das suas normas profissionais e ticas; O doente deseja uma interveno para a qual no h recursos; A deciso do doente pode produzir dano srio e identificvel a outros, como na recusa de fazer uma teraputica antituberculosa; O doente tenta deliberadamente causar dano a si prprio; Quando o tratamento pedido ftil ou contra-indicado.
autonomia atribudo justificadamente um valor particular, sobretudo na Amrica do Norte e em muitos pases europeus, mas h circunstncias em que os desejos dos doentes no podem ser atendidos porque colidem com outros princpios a ter em conta.
2.5.2. Competncia A competncia a capacidade de realizar uma tarefa [12]. Este conceito aplica-se a qualquer contexto. Quando aplicado tomada de decises, o conceito de competncia liga-se ao conceito de autonomia. Os indivduos so competentes se tm a capacidade de compreender a informao que lhes prestada, fazer um julgamento sobre ela e comunicar a sua deciso [12]. Assim, uma pessoa para ser autnoma tem de ser competente. 49 Tal como referi em relao autonomia, a competncia no uma questo de tudo ou nada. H diferentes graus de competncia que vo desde a competncia mais completa at inaptido total. Em termos prticos importante estabelecer um limiar abaixo do qual os indivduos sero considerados incompetentes, independentemente do grau de incompetncia, e acima do qual todos os indivduos sero considerados competentes, independentemente do seu grau de competncia. Os doentes so em princpio considerados competentes. Em alguns doentes as alteraes cognitivas so to profundas que a sua incompetncia se torna evidente, mas h casos em que as capacidades no esto to diminudas, tornando necessria uma avaliao precisa. Neste casos, necessrio estabelecer critrios para avaliar a competncia dos doentes na tomada de decises considerando a sua capacidade de compreender a informao relevante, de comunicar as opes, de apreciar a situao e as suas consequncias e de manipular a informao racionalmente [15]. No entanto, esta tarefa pode no ser fcil dado no haver nenhum instrumento fivel para avaliar esta capacidade [30]. Um indivduo pode ser incompetente quando [16]: incapaz de compreender e reter a informao relevante para a deciso, especialmente as consequncias provveis do tratamento em questo; incapaz de usar a informao e avali-la no processo de deciso. A incompetncia pode ser reversvel, como em alguns casos de delirium ou quando provocada pela medicao, situaes em que o tratamento adequado pode permitir ao doente a recuperao da sua capacidade de deciso. O problema mais difcil na avaliao da competncia a recusa do doente em cooperar [15]. Para alguns autores o nvel de competncia requerido pode diferir com o risco envolvido na deciso requerida. Segundo James Drane, h trs categorias gerais de situaes mdicas: tratamentos fceis e eficazes, tratamentos menos certos e tratamentos arriscados [17]. Para os 50 tratamentos fceis e eficazes, que so bvia e objectivamente feitos de acordo com os melhores interesses dos doentes, o conhecimento da situao e o assentimento s expectativas racionais de outros seria o padro pelo qual o consentimento seria aceite como vlido. Para os tratamentos menos certos ou arriscados o padro de competncia ter de ser mais rigoroso [17]. Para outros autores, como Mark Wicclair a competncia tem apenas a ver com as capacidades internas [18]. Isto , o que est em causa no a escolha que a pessoa realmente faz, nem os riscos envolvidos na escolha, mas se tem capacidade de tomar decises do tipo em questo. A competncia neste sentido um atributo da pessoa e determinado apenas na base das capacidades da pessoa em questo [17]. Portanto, a pessoa tem a capacidade de deciso ou no tem, independentemente do risco envolvido na deciso. O padro de competncia relacionado com o risco da deciso envolve outra dificuldade. De facto, implica que a competncia seja assimtrica, quer dizer, para uma deciso sobre o mesmo assunto a competncia requerida pode ser diferente dependendo de ser de concordncia ou de recusa. Como, as recomendaes do mdico so, em geral, consideradas como as mais seguras ou melhores a competncia requerida para as recusar seria maior do que a requerida para as aceitar. No entanto, h uma questo diferente que a de se considerar que h mais fortes razes para nos assegurarmos que uma pessoa competente quando a deciso envolve um risco maior ou parece resultar num risco maior para ela. Por exemplo, se uma pessoa rejeita medidas para lhe prolongar a vida e essa medidas obviamente no lhe oferecem um benefcio razovel no h razo para explorar aprofundadamente a capacidade de deciso. Mas se essas medidas beneficiassem o doente com uma probabilidade razovel e a pessoa recusasse, ento seria essencial certificarmo-nos de que ela tinha capacidade para decidir [18]. Resumindo, a necessidade de avaliar mais rigorosamente a capacidade de deciso de uma pessoa quando a 51 deciso parece ir contra os seus melhores interesses, no implica que o padro de capacidade de deciso varie com o risco da deciso.
2.5.3. Consentimento informado
A expresso consentimento informado (informed consent) foi introduzido nos EUA, numa deciso proferida por um tribunal da Califrnia, em 1957 [19]. A doutrina do consentimento informado teve assim uma origem no direito. O consentimento informado ser aqui referido apenas nos seus aspectos relacionados com os cuidados mdicos. Obter um consentimento informado do doente um modo de actuar prefervel a ser o mdico a determinar o que deve ou no ser dito, segundo os seus hbitos ou os hbitos do servio onde trabalha, ou segundo uma referncia a um hipottico indivduo razovel. Podem considerar-se vrios elementos no consentimento informado: revelao da informao, competncia, compreenso, deciso, e voluntariedade [20]. Segundo este modelo a informao revelada por um mdico a um doente competente que compreende a informao e voluntariamente decide aceitar ou recusar a proposta do mdico [20]. A revelao da informao a dar uma questo que se tem discutido extensamente e, frequentemente, o nico aspecto a ser considerado quando o consentimento informado abordado. De facto, a revelao da informao um passo essencial no processo do consentimento informado que deve satisfazer as necessidades individuais dos doentes. Os mdicos devem ajud-los a obter a informao necessria para tomarem decises, visto que os doentes podem no saber qual a informao importante. No informar intencionalmente, o privilgio teraputico, pode ser legtimo em algumas situaes como nas emergncias, em doentes incompetentes ou em caso de renncia [12]. 52 Para se chegar a uma deciso racional indispensvel compreender a informao que se recebe. A compreenso pode no ser completa mas os elementos essenciais deciso devem ser compreendidos. Porm, a compreenso da informao pode ser influenciada por muitos factores: Os conceitos que os mdicos usam, mesmo quando tentam simplificar a linguagem, podem no corresponder ao que os doentes entendem com os mesmos termos; Muitos doentes tm dificuldade em compreender conceitos novos, necessitando de um especial empenhamento da parte dos profissionais para os levar a fazer ideia do que est em causa; Demasiada informao pode dificultar a compreenso; Os doentes podem distorcer a informao; O modo como a informao fornecida. Por exemplo, na discusso dos riscos de um procedimento, a deciso dos doentes difere se forem apresentados como um ganho de oportunidade ou como uma perda de oportunidade [12]; Negao da situao pelo doente; Falsas crenas [12]. Estes e, eventualmente, outros factores podem influenciar a compreenso da informao fornecida e, portanto, a capacidade de decidir autonomamente. A voluntariedade no contexto deste trabalho refere-se actuao ou deciso de um indivduo sem o controlo de outra pessoa, semelhana do conceito de Beauchamp e Childress [12]. Pode-se exercer influncia sobre uma pessoa de uma forma positiva, mostrando-lhe honestamente as vantagens de aderir a um determinado esquema teraputico, mas tambm os seus riscos. Em alguns casos os doentes podem mesmo desejar a influncia dos profissionais de sade, sobretudo, dos mdicos, deixando por vezes a cargo destes as decises que considerarem melhores, por no se sentirem habilitados a tom-las. Em casos de decises 53 irracionais h mesmo a obrigao de tentar persuadir o doente a tomar uma deciso diferente. No entanto, a coaco ou a manipulao no so legtimas. Porque a doutrina do consentimento informado teve origem e formulada principalmente no direito, presta especial ateno revelao da informao racional e compreenso da informao pelo doente. O conceito do consentimento informado pressupe que os doentes quando adequadamente informados ponderam os riscos e os benefcios das alternativas teraputicas que lhe so apresentadas. No entanto, parece que na prtica clnica os aspectos afectivos tm precedncia sobre os cognitivos [20]. De facto, vrios estudos demonstram que na sua maioria os doentes tm razes independentes e decidem na base de crenas pessoais mesmo antes de o mdico os informar [20]. O processo formal do consentimento informado no deve tornar-se num modo de delegar toda a carga da deciso mdica no doente, isolando-o do suporte da famlia e do seu mdico, limitando a responsabilidade mdica [21].
2.5.4. Doentes incompetentes
Quando um doente est incompetente as decises devem estar de acordo com os seus melhores interesses. Actuar-se segundo o melhor interesse de um doente concreto significa obter o melhor bem-estar possvel, o que s pode ser determinado avaliando os riscos e benefcios das vrias alternativas de tratamento, tendo em conta a qualidade de vida [12]. Devem, contudo, ser tidas em conta as preferncias expressas pelo doente quando competente, sempre que possvel. O julgamento delegado significa que as decises sobre o tratamento de um doente incompetente so tomadas por outra pessoa, em geral, um familiar, que representa o doente. O julgamento delegado no deve aplicar-se a situaes em que o doente nunca foi competente, porque este tipo de julgamento deve limitar-se a ajudar a esclarecer o que o doente quereria nas 54 circunstncias actuais se fosse competente e no o que essa pessoa quereria para o doente e, nestas circunstncias, no h a possibilidade de o doente ter e expressar qualquer preferncia. Geralmente o representante o familiar mais prximo. No entanto, este pode no ser o mais adequado por no ter capacidade para compreender a situao, por no se achar habilitado a decidir, por no ter proximidade com o doente, por haver conflitos de interesses financeiros ou emocionais, etc. (pode mesmo no existir qualquer familiar). Nestas circunstncias pode outro membro da famlia desempenhar esse papel. O ideal seria haver uma pessoa designada pelo doente quando competente procurador de cuidados de sade. de notar que as famlias so entidades heterogneas e que os seus membros nem sempre actuam nos melhores interesses dos outros elementos; sabe-se at que no seio da famlia que se cometem os maiores crimes. Deve notar-se ainda que o conceito clssico de famlia tem-se modificado, pelo que no so, com frequncia crescente, os familiares legalmente designados as pessoas mais prximas e mais interessadas no bem-estar do doente. Seja como for, a pessoa designada deve actuar como um advogado do doente, a fim de defender o melhor interesse do doente, e no adoptar uma atitude imparcial ou neutral [1]. As decises dos familiares devem ser consistentes com os melhores interesses do doente, o que muitas vezes se interpreta como as decises que adultos razoveis tomariam na mesma situao [22]. Os profissionais de sade, sobretudo os mdicos, tm a obrigao de ajudar os familiares a tomar decises no melhor interesse do doente e a cumprirem as suas preferncias quando estas forem conhecidas [1]. Os profissionais de sade devem, no entanto, recusar decises que no estejam de acordo com os princpios acima indicados ou que se revelem desajustadas situao. Em resumo pode dizer-se que a prioridade deve ser respeitar a autonomia dos doentes e cumprir os seus desejos expressos. Se estes no forem conhecidos o critrio deve ser o dos seus melhores interesses. 55 Como j foi dito atrs, em certos casos de desacordo entre os familiares e os profissionais pode recorrer-se comisso de tica da instituio. Noutras ocasies necessrio recorrer aos tribunais para resolver algumas situaes complexas, como no caso bem conhecido de filhos menores de testemunhas de Jeov necessitando de transfuses que os pais recusam, mas tambm noutras situaes. Nos EUA os tribunais tm um papel muito relevante intervindo com alguma frequncia em casos controversos. As comisses de tica e os tribunais, como entidades imparciais, podem ter uma viso mais distanciada do problema em causa e, assim, conseguir gerar uma discusso mais alargada que permita chegar a uma soluo aceitvel. Deve notar-se, contudo, que as decises no tm um valor absoluto e, no caso dos tribunais, um recurso pode gerar uma soluo diferente da anterior.
2.5.5. Directivas antecipadas
Uma forma de respeitar os desejos dos doentes incompetentes so as directivas antecipadas (DA) produzidas quando o doente estava competente. Em Portugal no existe tradio nem legislao que regule as DA, mas em pases como os EUA uma prtica corrente. As DA podem ser de dois tipos: o testamento vital (TV), em que ficam escritas instrues sobre os procedimentos mdicos que o doente aceita ou rejeita em certas circunstncias; e a procurao (durable power of attorney) que um documento legal que designa uma pessoa para tomar as decises em nome do doente. Actualmente, o durable power of attorney a opo mais frequente nos EUA porque muito difcil, seno impossvel, prever todas as situaes possveis e todas as opes que cada situao pode envolver. As DA podem proteger a autonomia dos doentes e reduzir as incertezas e a insegurana dos familiares e dos profissionais quanto s decises a tomar. Sempre que possvel, as DA devem ser feitas enquanto o doente est relativamente bem e no quando est muito debilitado ou em risco de vida iminente. 56 As DA s so vlidas quando se aplicam situao em causa. Os profissionais de sade devem julgar se a recusa de certos tratamentos aplicvel situao em que o doente est. Se no for aplicvel, pode ainda assim ajudar a esclarecer os desejos e valores do indivduo e, deste modo, ajudar a tomar uma deciso que esteja de acordo com o que o doente desejaria [16]. No entanto, os profissionais no esto vinculados a uma DA que no se aplique situao em causa. O TV pode ser um elemento valioso nas decises mas pode tambm causar dificuldades [1,23]: A linguagem usada pode ser vaga e imprecisa; As circunstncias em que os desejos do doente se devem aplicar podem no ser claras, sendo o TV susceptvel de diversas interpretaes que derivam da projeco das atitudes e sentimentos dos profissionais e assim resultar em conflitos e controvrsia; O prognstico do doente pode ser incerto em determinada fase de modo que os profissionais podem ter opinies diferentes sobre o que fazer; As preferncias dos doentes podem-se ter alterado e no terem mudado a DA; O doente pode no fazer uma ideia adequada da amplitude de decises que um profissional ou um representante pode ser chamado a tomar; Simplesmente, o documento pode ser desconhecido na altura em que seria necessrio.
As decises por procurao tambm no esto isentas de problemas [1]: O representante designado pode no estar presente; O representante pode ser incompetente para tomar decises; O representante pode ter conflitos de interesses com o doente, por perspectiva de herana, por exemplo; 57 Os representantes podem tomar decises que vo contra a opinio dos mdicos, podendo mesmo ir contra a sua conscincia.
Apesar dos problemas descritos, as DA podem ser uma forma vlida de pessoas competentes exercerem a sua autonomia e devem sempre ser tidas em considerao. No entanto, se numa emergncia no houver informao sobre qualquer DA do doente o tratamento deve fazer-se e se, mais tarde, houver conhecimento de uma DA vlida que expresse a recusa do doente desse tratamento, este deve ser interrompido. Para facilitar o acesso informao neste domnio, a Associao Portuguesa de Biotica sugeriu recentemente que fosse criado um Registo Nacional de Directivas Antecipadas de Vontade (RENDAV) [34,35]
2.5.6. Ordens de no ressuscitao
Ao contrrio do que sucede com as outras aces mdicas a RCP no necessita da autorizao do doente para se realizar, por razes bvias. A massagem cardaca a trax fechado foi descrita pela primeira vez em 1960 [24]. Actualmente, muitas instituies de sade tm equipas com profissionais treinados para fazer RCP quando ocorre uma paragem cardiopulmonar. Cerca de um tero dos doentes submetidos a RCP sobrevive e um tero destes tem alta hospitalar [24]; apenas uma pequena parte destes retoma uma vida independente. O doente, porm, pode ter manifestado por escrito o desejo de no ser reanimado - ordem de no ressuscitao - se sofrer uma paragem cardiopulmonar, geralmente aps discusso com o mdico responsvel pelo seu tratamento. Neste caso, as ordens de no ressuscitao so um caso particular das DA. Esta prtica , actualmente, invulgar em Portugal. H circunstncias em que a RCP no est indicada, como nos casos de doentes com doenas terminais, e, portanto, inici-la seria ftil. Nesta situao as ordens de no ressuscitao podem ser unilateralmente escritas pelos mdicos. Esta atitude dos mdicos no deve ser substituda, por receio de 58 problemas jurdicos ou de outra ordem, por fazer RCP com pouco empenho (slow codes) [25], o que eticamente inaceitvel.
2.6. MATAR E DEIXAR MORRER
A distino entre matar e deixar morrer tem sido usada na argumentao sobre decises no fim de vida. Matar considerado inaceitvel, enquanto que deixar morrer considerado aceitvel desde que os tratamentos destinados a prolongar a vida sejam fteis ou haja uma recusa vlida desse tratamento [1]. Porm, se examinarmos mais profundamente esta questo podemos concluir que a distino pode ser menos clara e, em certos casos, pouco til para tomar decises. H situaes em que a distino controversa. Alguns casos dirimidos nos tribunais americanos tm revelado situaes em que h discordncias profundas entre os mdicos, familiares e juizes sobre se uma determinada aco, por exemplo, suspender uma alimentao por sonda nasogstrica, numa situao determinada, deixar morrer ou matar. Pode acontecer tambm que se pode matar uma pessoa deixando-a morrer, isto , pode matar-se por omisso e no apenas por aco. Fora das condies indicadas em cima deixar morrer pode ser uma forma de matar. Matar no necessariamente um mal. Pode matar-se em legtima defesa, por exemplo. Tambm na guerra considerado legtimo matar os inimigos, por motivos semelhantes. Diz-se que um automobilista matou um peo mesmo que no tenha havido negligncia, para usar um exemplo semelhante ao usado por Beauchamp and Childress [1], pelo que se pode matar sem inteno. Rachels, citado por Perret [26], apresentou dois casos imaginrios para ilustrar a questo de haver ou no diferena entre matar e deixar morrer. Imagine-se um indivduo A que receberia uma grande herana se o seu primo de seis anos morresse. Ento, um dia introduz-se 59 no quarto de banho quando ele estava a tomar banho e afoga-o. Arranja as coisas para parecer um acidente e, como ningum descobre, recebe a herana. O outro caso o de um indivduo B que tambm receberia uma grande herana se o seu primo de seis anos morresse. Tal como o indivduo A, planeia mat-lo afogando-o durante o banho. Porm, quando entra no quarto de banho a criana escorrega, bate com a cabea e mergulha na gua de cara para baixo. O indivduo B nada faz para a salvar e a criana morre. Ningum descobre o que passou e o indivduo recebe a herana. Nestes dois casos no h nenhuma diferena moral entre matar e deixar morrer. Portanto, matar ou deixar morrer no diz nada sobre se um acto certo ou errado, isto , so os elementos extrnsecos e no a diferena moral intrnseca que nos permitem classificar os actos. Para classificar os actos como certos ou errados necessrio saber qual a justificao desses actos e as circunstncias que os rodeiam. No entanto, pode dizer-se que matar geralmente errado e deixar morrer geralmente aceitvel, mas essa frequncia no importante para a avaliao tica.
2.7. ALIMENTAO E HIDRATAO ARTIFICIAIS A questo da alimentao e da hidratao artificiais (AHA) particularmente controversa. Mesmo em situaes em que se concorda que tratamentos, como a RCP, a hemodilise, o uso de tranfuses, iniciar antibiticos ou outros, no esto indicados, discute-se muitas vezes se a alimentao e/ou a hidratao artificiais se devem iniciar/manter ou no. Tem havido um importante debate sobre a obrigao, do ponto de vista tico, de administrar artificialmente nutrientes e lquidos aos doentes agnicos. A discusso sobre este tema frequentemente tambm se centra na distino entre tratamentos ordinrios e extraordinrios, que como disse atrs no pacfica e tem algumas dificuldades. Seria mais til discutir a 60 questo da AHA, como sempre, do ponto de vista dos benefcios e dos inconvenientes para o doente. O problema da AHA no se pode confundir com a alimentao e hidratao naturais. Desde que o doente possa e queira comer e beber h a obrigao de lhe fornecer os meios para o fazer, assistindo-o se necessitar, e isso no constitui tratamento mdico. Mas quando artificiais, isto quando necessitam de tcnicas que requeiram a interveno dos profissionais de sade, como as infuses IV ou subcutneas (SC) e as sondas, so tratamentos mdicos e, como tal, h circunstncias em que legtimo que no se iniciem ou se interrompam [27]. Essas circunstncias so aquelas em que se conclui que no h benefcio para o doente em continuar este tipo de interveno. A nica justificao para iniciar uma alimentao artificial num doente nestas circunstncias seria a eventualidade de ter fome, o que no acontece nos doentes agnicos. Neste caso, o desconforto provocado pela fome justificaria a introduo de uma sonda nasogstrica e a administrao de alimentos lquidos por esta via, se o doente o aceitasse. Nesta situao, o benefcio da resoluo do desconforto da fome poderia ser superior ao desconforto da introduo e da manuteno da sonda nasogstrica, mas a avaliao deveria ser feita pelo doente. Em relao hidratao a situao semelhante. A desidratao provocada pela no administrao de lquidos por via IV ou SC pode causar sede, mas esta pode, em muitos casos, resolver-se com cuidados locais: molhar a boca com frequncia, gelo modo, etc. A desidratao pode mesmo ser benfica ao reduzir os edemas; as secrees gastrintestinais e consequentemente os vmitos; as secrees brnquicas e assim a dispneia e a respirao estertorosa [28]. Pode, contudo, causar outros problemas como delirium, directamente ou pela acumulao dos metabolitos dos frmacos administrados devido insuficincia renal secundria. Por outro lado, a hidratao de um doente agnico pode provocar edemas, aumentar as 61 secrees brnquicas com dispneia e respirao estertorosa, sobretudo quando a albumina est muito baixa, como comum suceder, sem resolver a sede. Por isso, a atitude que mais beneficia os doentes a de hidratar quando existe um problema que se julga resultar da desidratao e no hidrat-los por princpio; se no houver benefcio previsvel ou aps se concluir que no se verificou o benefcio esperado, no h o dever tico de iniciar ou continuar com a hidratao [27]. Por maioria de razo, tambm no h o dever de iniciar a hidratao ou de a continuar se potencial ou realmente causar desconforto. No caso de haver dvidas quanto utilidade da hidratao deve fazer-se um ensaio teraputico, desde que isso no v contra os desejos do doente [29]. Os mtodos de AHA podem causar problemas, por vezes graves, e assim influenciar negativamente o bem-estar dos doentes e mesmo a sua sobrevivncia. Por exemplo: as sondas nasogstricas podem causar pneumonias de aspirao, sobretudo nos doentes debilitados; os catteres centrais podem causar complicaes na sua insero, como pneumotrax, hemorragias, infeces; e mesmo as infuses em veias perifricas podem causar dor e infeco. Ento, a questo do efeito da AHA na sobrevivncia secundria porque, embora possam influenci-la, no geralmente possvel prever em que sentido, isto , se a morte ocorrer mais cedo ou mais tarde do que aconteceria se se tivesse procedido de outro modo [27]. Provavelmente, num doente com uma sobrevivncia previsvel de dias a nutrio ou a hidratao artificiais no tm influncia significativa na sobrevivncia. Mesmo que tivessem, o prolongamento do tempo de sobrevivncia por meios artificiais de um doente agnico significa apenas o prolongamento do processo da morte, porque o doente deixar de comer e de beber faz parte desse processo. No alimentar ou hidratar artificialmente um doente agnico no significa abandon-lo. Todos os cuidados de que possa beneficiar devem continuar a ser prestados com o objectivo de manter o seu conforto. Este deve ser o objectivo do tratamento e todas as medidas que no 62 contribuam para este fim devem ser eliminadas. Tudo o que possa prolongar o processo da morte , em princpio, ilegtimo. O facto de os doentes comerem e beberem pouco ou nada causa, com frequncia, perturbao nos familiares. importante esclarecer os familiares neste processo, porque estes vem muitas vezes a no administrao de alimentos e lquidos como algo que vai precipitar a morte do doente. Por vezes diz-se que o doente vai morrer fome ou sede. necessrio dizer-lhes que o doente no vai morrer por no comer ou no beber, mas sim que o doente no bebe e no come porque est a morrer, e esclarec-los, sempre que possvel em antecipao, quanto aos riscos, inconvenientes e benefcios de hidratar e de no hidratar, de usar ou no usar sondas e acessos venosos. De facto, nestas circunstncias a doena subjacente que causa a morte e no a ausncia de alimentao ou hidratao. No entanto, podem ocorrer divergncias entre os familiares e entre os familiares e os profissionais, quando o doente no tem capacidade para decidir, devendo proceder-se como indicado em Doentes incompetentes neste captulo. Em certos casos, em que os familiares insistem na hidratao e no h uma opinio contrria do doente conhecida, nem se antev prejuzo significativo para o doente, pode fazer-se uma hidratao SC com um volume de no mais de um litro por dia para evitar sobrecarga [29], permitindo assim tranquiliz-los e, talvez dr-lhes tempo para se adaptarem realidade do doente. Mesmo quando o doente tem competncia para decidir, essas divergncias podem ocorrer, mas nesta situao a vontade do doente a nica a ter relevncia.
2.7.1. Alimentao e hidratao artificiais no estado vegetativo persistente Os doentes em EVP no so doentes agnicos, no esto em morte cerebral, geralmente no tm uma doena que lhes cause inexoravelmente a morte em pouco tempo e podem ter uma sobrevivncia longa desde que lhes sejam prestados os cuidados adequados. 63 Como estes doentes no tem a possibilidade de se alimentarem pelos seus prprios meios, s sobrevivero com AHA. Nesta situao a discusso situa-se tambm, muitas vezes, na distino entre tratamentos ordinrios e extraordinrios ou entre tratamentos obrigatrios ou facultativos. Tambm no EVP a avaliao que se deve fazer a de saber se a AHA benfica para o doente e, portanto, se est de acordo com os seus melhores interesses. Antes de se colocar a questo da AHA necessrio esperar o tempo requerido para tornar improvvel a possibilidade de recuperao. Depois, necessrio saber se o doente manifestou quando competente as suas preferncias, o que deve ter prioridade sobre outras consideraes. Finalmente, necessrio avaliar o benefcio que a AHA tem para o doente. Para muitas pessoas a AHA um cuidado bsico no um tratamento, pelo que no poderia ser retirado em qualquer circunstncia. Pelo contrrio, eu penso que a AHA um tratamento e, como tal, tem indicaes e contraindicaes, vantagens e inconvenientes. Nos casos de um doente com EVP devemos perguntar se a AHA lhe traz algum benefcio. Certamente que h outros factores envolvidos nesta questo, como a vontade da famlia, questes emocionais, religiosas e filosficas, que devem ser tidas em considerao. Mas, considerando a AHA como tratamento significa que no se deve ver a sua absteno ou suspenso justificadas como matar um doente fome como no se v a absteno ou suspenso justificadas da ventilao assistida como sufoc-lo [30]. Considerar a AHA como um tratamento e, portanto, como podendo interromper-se em certas circunstncias tambm o ponto de vista da Associao Mdica Britnica [31]. Tambm no Relatrio Sobre o Estado Vegetativo Persistente de Fevereiro de 2005, produzido no mbito do Conselho Nacional de tica para as Cincias da Vida, se afirma que a AHA deveria ser considerada uma teraputica como qualquer outra, entrando no grupo das medidas paliativas, passvel portanto de recusa ou interrupo [32]. No entanto, o Parecer Sobre o Estado 64 Vegetativo Persistente do mesmo Conselho Nacional de tica para as Cincias da Vida no acompanha a opinio do relatrio e refere que a pessoa em Estado Vegetativo Persistente tem direito a cuidados bsicos, que incluem a alimentao e hidratao artificiais [33].
2.8. CONCLUSO No iniciar ou suspender um tratamento para prolongar a vida so decises eticamente equivalentes, desde que clinicamente justificadas e respeitem a autonomia dos doentes. Este um aspecto fundamental e que no deve ser ignorado em nenhuma circunstncia, mesmo quando os doentes esto incompetentes. No entanto, a autonomia dos doentes no um valor absoluto, podendo colidir com outros princpios igualmente importantes. A distino entre tratamentos ordinrios e extraordinrios, matar e deixar morrer e os conceitos de futilidade e do duplo efeito no so conceitos determinantes para justificar eticamente as decises. A deciso de no iniciar ou suspender um tratamento deve fazer-se pelo balano entre os benefcios e os inconvenientes que esse tratamento envolve e pelos desejos do doente. Isto inclui a AHA, que do meu ponto de vista um tratamento, e, como tal, as decises a ela relativas devem seguir as regras que se aplicam a qualquer outro tratamento. , ainda, necessrio acrescentar que no iniciar ou interromper um tratamento intensivo com o objectivo de prolongar a vida, que no est a resultar, no significa no fazer nada ou abandonar o doente. necessrio continuar a trat-lo, mas agora com outro objectivo. Com o objectivo de promover o seu conforto e evitar o seu sofrimento, o que servir o melhor interesse do doente nessas circunstncias.
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P/05/APB/06 Sobre Directivas Antecipadas de Vontade (Relatores: Helena Melo, Rui Nunes) Aprovado pela Assembleia-Geral em 5 de Maio de 2006. 35. ASSOCIAO PORTUGUESA DE BIOTICA: PROJECTO DE DIPLOMA N. P/06/APB/06 QUE REGULA O EXERCCIO DO DIREITO A FORMULAR DIRECTIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE NO MBITO DA PRESTAO DE CUIDADOS DE SADE E CRIA O CORRESPONDENTE REGISTO NACIONAL 68 (RELATORES: HELENA MELO, RUI NUNES) APROVADO PELA ASSEMBLEIA-GERAL EM 13 DE OUTUBRO DE 2006.
69 3
SUICDIO
O termo suicdio foi inventado no sculo XVII a partir do latim sui - auto e cidium assassnio [1]. mile Durkheim foi provavelmente o primeiro a estudar cientificamente o suicdio. Durkheim definiu suicdio como todo o caso de morte que resulta directa ou indirectamente de um acto positivo ou negativo praticado pela prpria vtima, acto que a vtima sabia poder produzir este resultado. [2]. Entende-se ento por suicdio que: h uma morte; esta foi causada por quem morreu; a morte foi intencional; e houve um agente activo ou passivo, isto , foi a realizao ou omisso de um acto que causou a morte [3]. O suicdio geralmente individual mas h suicdios colectivos muitas vezes com motivaes religiosas. Tem-se usado o termo para-suicdio para designar actos ou comportamentos de auto-agresso que podem eventualmente causar risco de morte. Alguns autores consideram vrios tipos de suicdio [1]: O suicdio egosta resulta de uma sensao pessoal de alienao ou isolamento; O suicdio altrusta um acto desinteressado ou ideolgico; O suicdio anmico resulta de uma mudana sbita na posio social; O suicdio contingente resulta incidentalmente de uma actividade em que o risco alto, como actividades ou hobbies de alto risco, alcoolismo, etc.
70 3.1. EPIDEMIOLOGIA
O suicdio um problema importante de sade pblica a nvel mundial. As taxas de suicdio, nos pases sobre os quais h dados, tm-se mantido globalmente estveis nos ltimos 30 anos, embora haja variaes muito grandes entre os pases e tendncias diferentes, com alguns pases com taxas em crescimento e outros com taxas em queda [4]. A taxa de suicdio universalmente maior nos homens do que nas mulheres com um coeficiente de 3,5:1 [4]. Em Portugal, aps uma subida progressiva a partir do incio do sculo XX, o nmero de mortes por suicdio tem vindo a diminuir desde o incio dos anos 90 [5], em paralelo com o que acontece nos outros pases da Europa Ocidental e nos EUA [3]. No ano 2000 verificaram-se 5,1 suicdios por 100 000 habitantes, nmero que s se tinha registado no incio do sculo XX [4]. A taxa de suicdios em Portugal a mais baixa da Unio Europeia a seguir Grcia. Os homens cometem muito mais suicdios do que as mulheres: 8,5 e 2,0 por 100 000 habitantes, respectivamente, no ano 2000. As taxas de suicdio nos homens aumenta com a idade, sobretudo acima dos 65 anos e ainda mais nos com 85 ou mais anos. Nas mulheres a taxa de suicdios tambm maior nas mais idosas, principalmente acima dos 75 anos. H uma maior mortalidade nos homens e nas mulheres vivos e divorciados. Os mtodos utilizados para o suicdio tm variado ao longo do tempo, sendo actualmente o enforcamento o mais usado (nos dois sexos), seguido do envenenamento, das armas de fogo e do afogamento, o que difere dos EUA onde as armas de fogo so o principal mtodo, seguido do enforcamento nos homens e do envenenamento nas mulheres [3]. Nos outros pases europeus o enforcamento tambm o mtodo mais frequentemente usado. A diferena de mtodos entre os EUA e a Europa resulta provavelmente da facilidade de acesso s armas de fogo nos EUA. A taxa de suicdio maior nos indivduos sem actividade econmica, mas na populao activa (empregados e desempregados procura de novo emprego), curiosamente, maior nos empregados do que nos desempregados, o que tambm acontece noutros pases, mas no em 71 todos [4]. As taxas de suicdio so mais altas nos trabalhadores por conta de outrem, em especial nas profisses menos qualificadas [5]. H grandes diferenas regionais em Portugal. A sul do Tejo a taxa de mortalidade por suicdio maior do que a norte, sendo a maior a de Beja. Tambm maior nos distritos do interior ou mais ruralizados, relativamente aos distritos do litoral ou mais urbanizados [6]. Esta realidade resulta de factores que denotam apoio social, como densidade populacional, taxa de natalidade, taxa de casamentos e percentagem da populao com menos de 25 anos. Estes factores parecem mais importantes do que os puramente econmicos [7]. Assim, nas regies rurais com baixa densidade populacional, em que os mais jovens migram para os centros urbanos, na procura de melhores condies de vida, os mais idosos tendem a ficar mais isolados e com menos suporte. Esta diferena entre o sul e o norte, porm, sempre existiu desde que h registos, pelo que deve haver outras explicaes alm das referidas. H quem sugira que h um papel para a herana cultural como o carcter melanclico, uma fraca tradio gregria, famlias pequenas e uma baixa religiosidade no sul do pas [7]. As tentativas no fatais de suicdio so difceis de contabilizar, havendo dados em poucos pases. No entanto, calcula-se que h 10 a 25 tentativas no fatais de suicdio por cada suicdio, subindo para 100 a 200 no caso dos adolescentes [3]. Em Portugal, Saraiva et al. Num estudo realizado em Coimbra encontraram uma proporo de 20 para 1 [8]. As tentativas de suicdio so trs vezes mais frequentes nas mulheres do que nos homens, ao contrrio do que acontece nos suicdios consumados [3].
3.1.1. Factores de risco e factores protectores
O suicdio no geralmente uma reaco a uma crise da vida, mesmo que seja uma doena terminal, isto , no so acontecimentos isolados que levam ao suicdio. O modo como as pessoas lidam com os problemas que vo surgindo nas suas vidas indica se a pessoa 72 emocionalmente predisposta para o suicdio [9]. Maris divide os factores de risco do suicdio em distal/crnico/trao e proximal/agudo/estado [3]. Nos EUA, os homens idosos brancos tm as maiores taxas de suicdio. At 90% dos adultos que cometem suicdio tm pelo menos um diagnstico psiquitrico, sendo os mais indicativos a depresso major (as alteraes do sono, em especial a insnia terminal, uma caracterstica importante dos suicidas), a doena bipolar, a esquizofrenia, o distrbio de personalidade limite e o distrbio de personalidade psicoptica nos adolescentes e adultos jovens [3]. Num estudo em doentes psiquitricos em consulta externa, 55% tinha uma histria de ideao suicida e 25% tinha feito pelo menos uma tentativa de suicdio; cerca de metade destes tinha feito mltiplas tentativas [10]. A desesperana associa-se depresso e mais preditora de suicdio do que a depresso. O abuso de lcool ou de outras substncias so tambm preditores de suicdio. At 50% das pessoas que cometem suicdio esto intoxicadas na altura da morte. Cerca de 18% dos alcolicos suicidam-se com a mdia de 47 anos de idade e 25 anos de alcoolismo. A combinao de humor depressivo e abuso de substncias aumenta muito o risco, de tal modo que 70 a 80% das pessoas que cometem suicdio a tm. Outro factor de risco a solido; num estudo, 50% das pessoas que se suicidam no tm amigos ntimos [3]. Esta circunstncia associa-se tambm s doenas psiquitricas e ao abuso de lcool e drogas. Havendo tentativas de suicdio anteriores, o risco de suicdio subsequente 30 a 40 vezes maior, sendo isoladamente o factor com maior capacidade preditora de suicdio [11,12]. De facto, 40% dos indivduos que cometem suicdio tinham feito tentativas anteriormente [9]. O risco de morte por outras causas como causas naturais e acidentes est tambm aumentado cerca de 60 vezes, o que se deve ao uso de lcool e outras drogas [12]. 73 A ideao suicida, isto , ter pensamentos suicidas, tambm um factor de risco importante. Porm, muitos indivduos com ideao suicida nunca tentam ou cometem suicdio, em especial os doentes terminais ou com doenas crnicas debilitantes [9]. Existe uma relao entre o acesso a mtodos letais e a taxa de suicdios. O acesso a armas de fogo, lugares altos e medicamentos prescritos, como os usados para o tratamento de doenas psiquitricas, parece aumentar o risco de suicdio [13-15]. Poderia pensar-se que a circunstncia de no haver acesso a alguns mtodos letais poderia fazer aumentar o uso de outros de acesso mais geral, como o enforcamento, de que resultaria uma taxa de suicdios semelhante, mas parece no ser assim, a acessibilidade a diversos mtodos de suicdio parece fazer, por si s, aumentar a sua taxa [14]. Uma histria familiar de suicdio ou de doena mental aumenta significativa e independentemente o risco de suicdio, sendo a histria de suicdio mais importante do que a de doena mental [16]. A combinao de factores de risco aumenta significativamente o risco de suicdio. De facto, os factores de risco interagem e potenciam-se mutuamente. Acontecimentos na vida das pessoas com factores de risco podem tambm interagir com esses factores predisponentes: fracassos romnticos; problemas econmicos ou de emprego; problemas legais; situaes que provocam grande vergonha ou que so percebidas como tal; doenas debilitantes ou terminais [17]. No entanto, h abundante evidncia de que as dificuldades da vida meramente precipitam o suicdio, no so a sua causa [18]. No entanto, apesar de se conhecerem os factores de risco, prever o suicdio em doentes especficos tem-se revelado impraticvel. Num estudo envolvendo 1906 doentes internados por doenas afectivas, um modelo construdo com os factores de risco identificados no conseguiu prever um nico suicdio dos 46 que ocorreram aps a alta [19]. 74 Os suicidas so impulsivos e tm mais frequentemente um comportamento agressivo ou violento do que os no suicidas. Os actos suicidas so, assim, muitas vezes impulsivos. Mais de metade das tentativas de suicdio ocorrem com um perodo de premeditao de menos de 5 minutos. Mesmo quando, como frequente acontecer, h planos detalhados para o suicdio a deciso final muitas vezes tomada num impulso [20]. O suicdio pode ser desencadeado por imitao. H estudos que mostram que o nmero de suicdios, sobretudo em adolescentes, aumenta aps a transmisso televisiva de filmes ou notcias sobre suicdio [21,22], embora haja resultados contraditrios [23]. No estudo de Phillips e Carstensen verificou-se que no se tratava apenas de antecipar os suicdios, isto , no so suicdios que se no ocorressem nessa altura ocorreriam um pouco mais tarde, porque se assim fosse seria de esperar uma descida compensatria a seguir, mas isso no acontece [22]. Os suicdios por imitao podem no se limitar s transmisses televisivas, podendo as notcias dramatizadas dos jornais produzir o mesmo efeito [24]. Os factores protectores do suicdio so, em geral, o oposto dos factores de risco. Assim, os no suicidas tendem a ser jovens, mulheres, com contactos sociais extensos, sem doenas psiquitricas, bom sono, sem armas em casa, etc. A gravidez tambm um factor protector do suicdio [25].
3.2. SUICDIO NOS DOENTES COM CANCRO
Os doentes com cancro tm um risco de suicdio maior do que a populao geral. No entanto, os estudos realizados mostram que poucos doentes cometem suicdio [26]: num estudo de 1979 realizado na Finlndia, 63 de 28 257 doentes com cancro que morreram cometeram suicdio [27]; em 1982, nos EUA, calculou-se que 192 de 144 530 mortes por cancro resultaram de suicdio; e na Sucia, num estudo realizado em 1985, houve 22 suicdios em 19 000 mortes por cancro. Globalmente o risco de 1,8 vezes o risco da populao normal com uma amplitude 75 de 1,4 a 2,5 [25]. O risco de suicdio maior a seguir ao diagnstico (1 a 5 anos) diminuindo com o tempo [25]. Os doentes com cancro da cabea e pescoo parecem ter um risco maior, talvez por estarem muitas vezes associados ao alcoolismo e ao tabagismo e a alteraes do humor resultantes do desfiguramento e da perda de voz [25]. Por outro lado, os doentes com cancro do colo do tero, cancro da pele, cancro da prstata e doena de Hodgkin no parecem ter um risco aumentado de suicdio [25]. Mais de 80% dos suicdios dos doentes com cancro ocorrem nos doentes com cancro avanado [28]. Em 24 unidades de cuidados paliativos do Reino Unido houve 21 suicdios e 37 tentativas de suicdio num perodo de 5 anos [29]. Estudos da evoluo da mortalidade por suicdio em doentes com cancro realizados em Itlia e na Noruega mostram que esta tem vindo a diminuir [30,31]. Este declnio na mortalidade por suicdio nos doentes com cancro tem sido explicada pela maior ateno e melhor tratamento da depresso nestes doentes, melhoria do tratamento incluindo intervenes cirrgicas menos mutilantes, melhoria do prognstico, do suporte psicossocial e pelo desenvolvimento dos cuidados paliativos [30,31]. Foram identificados vrios factores de risco de suicdio nos doentes com cancro, alguns dos quais coincidem com os factores de risco identificados na populao geral, como a depresso e a desesperana, psicopatologia prvia, o abuso de lcool e de outras substncias, histria de tentativas de suicdio, histria familiar de suicdio, falta de suporte social e isolamento. Existem, porm, outros factores de risco mais especficos como a dor e outros sintomas, o mau prognstico associado doena avanada, a perda de controlo, o delirium e a fadiga [28]. A depresso mais frequente nos doentes com cancro do que na populao geral, mas no mais frequente do que em doentes com outras doenas fsicas. Os estudos sugerem que 20 a 25% dos doentes com cancro tm depresso em qualquer altura da evoluo da sua doena, mas na doena avanada esta frequncia pode subir para os 77% [26]. Mas, tal como acontece na populao geral, a desesperana o elemento da depresso mais importante [28]. Contudo, apesar da frequncia com que ocorre, a depresso no diagnosticada em muitos 76 casos. Isto deve-se a vrios factores, entre os quais se destacam a falta de treino dos profissionais de sade e a dificuldade particular em diagnosticar a depresso nesta populao. Efectivamente, os critrios fsicos de depresso como a insnia, a anorexia, a astenia podem ser causados directamente pela doena oncolgica ou pela medicao, o que dificulta o diagnstico. A dor e provavelmente outros sintomas fsicos aumentam o risco de suicdio. Muitas vezes, estes sintomas no ocorrem isoladamente, sobretudo no cancro avanado, interagem e potenciam-se, produzindo, assim, um efeito maior. Os sintomas fsicos associam-se frequentemente a uma limitao da actividade que pode chegar s actividades de vida diria mais simples criando assim uma grande dependncia. Parece ser essencial para o aumento do risco do suicdio a perturbao psicolgica e as alteraes do humor eventualmente coexistentes. A dor intensa ou a dor crnica podem associar-se a alteraes psicolgicas como a depresso. Um estudo realizado no Memorial Sloan-Kettering Hospital de Nova Iorque mostrou que um tero dos doentes suicidas com cancro tinha depresso, 20% tinham delirium e 50% sofriam de um distrbio de ajustamento [26]. Alm das limitaes causadas pelos sintomas fsicos, outras circunstncias contribuem para a perda do controlo sobre o seu corpo e as suas vidas, provocadas pela evoluo da doena e pelo tratamento. Entre estas circunstncias encontram-se as amputaes, a paraplegia, a perda de controlo dos esfncteres, a disfagia, a disfonia e outras. A importncia que os doentes atribuem perda do controlo varivel, mas para alguns, mesmo pequenas perdas causam um grande impacto dando-lhes uma sensao de desesperana e de desamparo. A sensao de perda de controlo sobre a mente, provocada pelo delirium ou pela sedao, pode ser muito perturbadora. O delirium frequente no cancro avanado sobretudo nos ltimos dias de vida. Num estudo realizado na Unidade de Cuidados Continuados do Centro do Porto do Instituto Portugus de Oncologia [32] sobre as ltimas 48 horas de vida em 300 doentes, verificou-se que 146 deles (49%) tinham delirium. Em alguns estudos, porm, a 77 percentagem dos doentes oncolgicos com delirium pode atingir 90% nos ltimos dias de vida [33]. Os doentes com delirium tm um risco aumentado de suicdio, mesmo quando este ligeiro. O delirium pode contribuir para o suicdio impulsivo pela perda do controlo dos impulsos associados a esta condio [26].
3.2.1. Ideao suicida A frequncia com que a ideao suicida ocorre nos doentes com cancro avanado difcil de determinar porque, geralmente, a questo no abordada na prtica clnica e, mesmo quando o , s aps se ter estabelecido uma relao de confiana que o doente pode revelar as suas ideias de suicdio. Nos estudos realizados, uma percentagem varivel dos doentes com cancro avanado tm ideao suicida, sendo rara em fases mais precoces da doena [26]. Num estudo, que incluiu 248 doentes seguidos em regime ambulatrio ou de assistncia domiciliria numa unidade de cuidados paliativos inglesa, 30% tinha tido ideao suicida [34]. No estudo de Coyle et al. em doentes nas ltimas quatro semanas de vida, 18 (20%) tinham ideao suicida; entretanto, foram includos mais quatro doentes que tinham um plano especfico para o suicdio, tendo-se verificado que estavam todos clinicamente deprimidos e em tratamento psiquitrico, e desses, dois com delirium recorrente suicidaram-se [35]. Porm, a frequncia com que ocorre a ideao suicida nos doentes com cancro avanado est muito longe da frequncia com que tentam ou completam o suicdio. A ideao suicida significa, na maioria dos casos, a tentativa de manter o controlo sobre a situao, isto , a ideia de que se a situao piorar, haver uma forma ao seu alcance de evitar o sofrimento, a dependncia ou o que for mais importante para o doente individual. No entanto, a concretizao dessas ideias rara. O controlo da dor e da depresso e a discusso dos pensamentos acerca do suicdio com os doentes com cancro avanado podem reduzir a ideao suicida e o risco de suicdio [28]. 78
3.3. SUICDIO NOS DOENTES COM SIDA
Os indivduos com SIDA tm um risco muito maior de suicdio do que a populao geral [36,37]. Num estudo, foi cerca de 36 vezes maior [36], mas a maioria tinha doenas psiquitricas prvias. A populao dos doentes com infeco por VIH/SIDA diferente da populao dos doentes oncolgicos, porque a prevalncia de doenas psiquitricas e o abuso de substncias particularmente alto. Esta provavelmente a explicao para os dados de um estudo realizado em indivduos com risco elevado para infeco por VIH, homossexuais masculinos e toxicodependentes de drogas IV, que mostra que o elevado risco de suicdio no aumentava nos indivduos em quem a infeco tinha sido diagnosticada relativamente aos indivduos que tinham testes negativos [26]. Noutro estudo, os indivduos VIH positivos ainda sem SIDA eram mais suicidas do que os indivduos com SIDA [38]. Os indivduos com SIDA tm sintomas fsicos, nomeadamente, dor, depresso e delirium que so factores importantes tambm nos doentes com cancro. No entanto, o sofrimento psicolgico, como sempre, o factor determinante para o suicdio nos doentes com SIDA.
3.4. SUICDIO NOUTRAS DOENAS
Com algumas excepes, quase todos os indivduos com doenas fsicas que cometem suicdio tm tambm uma doena psiquitrica. E, a maioria das doenas mdicas que se associam a uma taxa maior de suicdios so as que envolvem doenas mentais ou abuso de substncias [39]. Alm das j descritas atrs, a epilepsia do lobo temporal, a doena de Huntington, a esclerose mltipla, a lcera pptica, a hemodilise ou a dilise peritoneal contnua, a rejeio de transplante renal, o traumatismo medular com paraparsia ou tetraparesia e o 79 lupus eritematoso sistmico so as doenas que se associam a um risco de suicdio elevado [26]. Outras doenas, como as do foro cardaco e pulmonar, que podem acarretar tambm grande sofrimento, no parecem estar associadas a uma maior probabilidade de suicdio [11].
3.5. SUICDIO E SOCIEDADE
O suicdio provavelmente s ocorre na nossa espcie, embora certos comportamentos violentos, incluindo a auto-mutilao ocorram noutra espcies. Nos povos primitivos a atitude relativa ao suicdio em grande parte desconhecida mas provvel que houvesse variaes segundo os locais e os povos. A aceitao ou mesmo o encorajamento do suicdio ocorria, pelo menos em algumas sociedades, e relacionava-se com a escassez de alimentos e a mobilidade dos nmadas, para que a eliminao dos idosos e dos fisicamente diminudos no afectasse a sociedade [17]. Na Antiguidade Clssica, Grcia e Roma, havia legislao sobre o suicdio. O suicdio era proibido e considerado uma injustia para com a comunidade. No entanto, se o indivduo que se queria suicidar apresentasse um pedido s autoridades competentes (o Senado), explicando as suas razes, e se o pedido fosse deferido, o suicdio era considerado legtimo [40]. Nas sociedades crists, o suicdio foi proibido. No conclio de Arles, em 452, o suicdio foi proclamado crime; no conclio de Braga, em 561, decidiu-se que no funeral de um suicida no haveria rituais religiosos; e no conclio de Toledo, em 693, determinou-se que at os que tentavam o suicdio eram excomungados [1,40,41]. A legislao civil seguiu as normas religiosas, acrescentado-lhe penas materiais. Havia variaes regionais, mas em geral os bens do suicida eram confiscados, no sendo herdados pelos descendentes. Se o suicida era um nobre, perdia o ttulo e era declarado plebeu, perdendo as suas terras e o seu castelo. O corpo do suicida podia ser arrastado pelas ruas e depois podia ser pendurado pelo pescoo e eventualmente atirado para uma estrumeira [40]. A loucura era geralmente considerada uma 80 desculpa, mas nem sempre. Em Frana, a Revoluo aboliu a legislao anterior e o suicdio deixou de ser considerado um crime. No Reino Unido a situao era semelhante do resto da Europa, mas s em 1961 o suicdio e as tentativas de suicdio foram descriminadas pelo Suicide Act. Nos EUA o suicdio era considerado um crime, mas no havia punio por se considerar que no havia modo adequado de punir um indivduo morto e que a confiscao dos seus bens s punia os familiares. No entanto, as tentativas de suicdio eram punidas. O Estado de Nova Iorque descriminou as tentativas de suicdio em 1919, embora tenha mantido a classificao do suicdio como um grave erro pblico at 1965. Hoje, nem o suicdio nem as tentativas de suicdio so crimes em qualquer estado americano. No entanto, o suicdio no considerado um direito quer na lei geral quer na Constituio [42]. Em Portugal com o Cdigo Penal de 1886 o suicdio deixou de ser penalizado, embora o fosse o auxlio ou ajuda ao suicdio [41]. Anteriormente, as Ordenaes puniam o suicdio, no de um modo geral, mas apenas em circunstncias em que havia um confisco de bens eminente [41]. O Cdigo Penal actual pune o incitamento ou ajuda ao suicdio (artigo 135) e a propaganda ao suicdio (artigo 139). As sanes religiosas e legais contra o suicdio foram diminuindo medida que se foi compreendendo que o suicdio era sobretudo causado por alteraes mentais e no por ser uma fraqueza ou um pecado [17].
3.6. CONSIDERAES FILOSFICAS
Para Plato (427-347 a.C.) o suicdio um acto de desafio aos deuses e ordem moral visto que a alma tem origem nos deuses e os indivduos tm obrigao de a aperfeioar. O suicdio um acto de desero, de fuga s responsabilidades. Porm, o suicdio de Scrates no se pode considerar uma fuga mas antes resultante da sua integridade moral. Por isso, 81 Plato distingue o suicdio egosta do suicdio altrusta com origem num acto desinteressado de virtude moral [1]. O pensamento de Plato sobre o suicdio pode resumir-se nas frases do Fdon em que Scrates afirma ...muito embora considerem a morte um bem superior vida, seja aos seus olhos interdito obterem-no por suas mos, obrigando-se, em vez disso, a esperar que o benefcio lhes venha de outrem. e ..no devemos pr termo vida sem que o deus de algum modo nos constranja, como presentemente o meu caso [43]. J para Aristteles (384-322 a.C.)o suicdio era condenvel porque era um acto contra os deuses, mas sobretudo porque era um acto contra as leis da polis. Alm disso, o suicdio implica a perda de um membro valioso da sociedade. Portanto, para Aristteles o indivduo deve ter em conta as suas obrigaes para com a sociedade quando toma decises morais e no actuar como se estivesse isolado: Na verdade, quem se suicida atenta de algum modo contra a prpria honra, porque comete uma injustia contra o Estado [44]. A escola estica, fundada na Grcia por Zeno cerca do ano 400 a.C., teve uma grande expanso sobretudo no imprio romano, debruou-se sobre esta temtica. O mais importante para o esticos era viver em harmonia com a natureza e de acordo com a razo [45]. Por isso, sempre que os meios de viver uma vida naturalmente boa deixassem de existir o suicdio podia justificar-se [46]. Por exemplo, se o estado de sade no permitir uma vida feliz o homem sensato pode considerar o suicdio, e lev-lo a cabo no aumenta nem diminui a sua virtude moral [46]. O suicdio foi defendido pelos esticos tambm em situaes em que este serve outros, por exemplo a ptria; quando o suicdio impede o ser-se forado a cometer um acto ilegal ou moralmente repreensvel; e para manter a honra [45]. O modo como o suicdio era realizado era tambm importante para os esticos. Por exemplo, o imperador romano Marco Aurlio sublinhava que um suicdio deve ser praticado discretamente sem atitudes teatrais [45]. 82 Tambm o cristianismo abordou a problemtica do suicdio. Nos primeiros tempos da era crist o suicdio altrusta e o martrio eram enaltecidos, como bem conhecido. A Bblia no apresenta ensinamentos especficos sobre o suicdio e por isso os filsofos cristos desenvolveram o seu pensamento a partir dos filsofos gregos que tinham uma grande influncia na poca. A partir de Santo Agostinho (354-430) passou a considerar-se o suicdio como uma usurpao da autoridade de Deus e da Igreja [1]. Santo Agostinho baseia a sua argumentao contra o suicdio no preceito da lei: no matars (xodo 20:13). Geralmente, este preceito interpretado como sendo dirigido aos outros, mas Santo Agostinho afirma que no se limita a estes porque no acrescenta o teu prximo como acontece noutros como no dars falso testemunho contra o teu prximo (xodo 20:16) [47]. Para Santo Agostinho o suicdio era um pecado mortal e o suicdio de Judas foi usado como exemplo de uma atitude ignbil praticado por uma pessoa desprezvel [48]. No entanto, acaba por admitir o martrio em alguns casos como o de Sanso, que ao derrubar o templo com a sua fora morreu matando tambm os filisteus, inimigos dos judeus (Juzes 16:23-31) Jeov, deus dos judeus, venceu Dagon, deus dos filisteus. Este acto de Sanso foi realizado em obedincia a Deus (ao Esprito Santo) e no um acto com outras motivaes, da ser aceitvel [49]. Assim, o pensamento de Santo Agostinho quanto ao suicdio aproxima-se do pensamento de Plato. So Toms de Aquino (1225-1274) considerava que o suicdio no era legtimo por trs razes: o suicdio contrrio inclinao da natureza e caridade pela qual todo o homem deve amar-se a si prprio, por isso o suicdio sempre um pecado mortal por ser contrrio lei natural e caridade; como todas as partes pertencem a um todo, todo o homem parte da comunidade, e como tal pertence-lhe, pelo que matando-se injuria a comunidade; porque a vida uma ddiva de Deus ao homem e est sujeita ao Seu poder, que mata e faz viver e, ento, quem tira a sua prpria vida peca contra Deus [50]. Ento, o suicdio, alm de ser um acto incorrecto para com 83 Deus, tambm um acto contra a sociedade como um todo. Portanto, So Toms de Aquino sublinhava, tal como Aristteles, a responsabilidade dos indivduos perante a sociedade. Mais recentemente, David Hume (1711-1776) considera que os indivduos tm o direito a suicidarem-se. Para Hume, o suicdio no constitua uma ofensa a Deus ou sociedade. Deus no aparece imediatamente em qualquer aco, mas criou as leis gerais e imutveis que governam todas as coisas desde o comeo do tempo, no havendo acontecimento que escape a essas leis. Assim, num certo sentido, todos os acontecimentos podem ser considerados como a aco de Deus porque resultam dos poderes com que dotou as suas criaturas. Seguindo esta linha de raciocnio, Hume conclui que a morte ainda que auto-inflingida tambm tem de seguir essas leis, portanto, o suicdio no constitui uma ofensa a Deus [51]. Quanto ofensa sociedade, Hume argumenta que quando uma pessoa se suicida apenas deixa de a beneficiar e, se isto uma injria, uma injria menor. Todas as obrigaes que temos para com a sociedade implicam uma reciprocidade; recebemos os benefcios da sociedade e temos obrigao de promover os seus interesses. Mas no somos obrigados a fazer um pequeno bem sociedade custa de um grande sacrifcio pessoal; porqu prolongar uma existncia miservel devido a uma pequena vantagem que o pblico possa receber? No caso de um indivduo no estar em condies de produzir qualquer benefcio para a sociedade e ser, antes, um fardo, o seu suicdio seria til para a sociedade. Deste modo David Hume refuta o argumento de que o suicdio uma injria sociedade [51]. Por seu turno, Schopenhauer (1788-1860) afirmou quer ningum, excepto os devotos das religies monotestas, a que chamava religies judaicas, considerava o suicdio como um crime, ainda que nem no Antigo nem no Novo Testamento haja qualquer proibio ou desaprovao do suicdio. Schopenhauer criticou fortemente a atitude vigente no seu tempo, sobretudo em Inglaterra, de considerar o suicdio um crime com as consequncias descritas atrs [52]. 84 Para Schopenhauer o suicdio no um crime. O suicdio ocorre quando o sofrimento atinge um ponto que faz desaparecer o natural terror pela morte. No entanto, Schopenhauer considerava que existia uma razo vlida contra o suicdio que era impedir o atingimento do objectivo moral mais alto: a liberdade moral. Esta liberdade moral s se poderia alcanar pela negao da vontade de viver e o suicdio longe de ser uma negao uma afirmao dessa vontade. A negao da vontade de viver consiste na fuga dos prazeres, no do sofrimento da vida. Apesar destes argumentos, para Schopenhauer o suicdio poderia considerar-se um erro mas nunca como um crime [52]. Immanuel Kant (1724-1804), defensor da santidade da vida, tem uma posio contrria destes ltimos filsofos quanto legitimidade do suicdio. A posio de Kant relativamente ao suicdio deriva do imperativo categrico age apenas segundo uma mxima tal que possas ao mesmo tempo querer que ela se torne lei universal. [53], afirmando que Uma pessoa, por uma srie de desgraas, chegou ao desespero e sente tdio da vida, mas est ainda em posse de razo para poder perguntar a si mesmo se no ser talvez contrrio ao dever para consigo mesmo atentar contra a prpria vida. A sua mxima, porm, a seguinte: Por amor de mim mesmo, admito como princpio que, se a vida, prolongando-se, me ameaa mais com desgraas do que promete alegrias, devo encurt-la [53]. Segundo Kant, esta mxima no se pode tornar em lei universal da natureza porque contraria absolutamente o princpio supremo que o da conservao da vida. Para o existencialismo, de que Jean-Paul Sartre (1905-1980) provavelmente o representante mais notvel, temos uma caracterstica nica que nos distingue dos outros seres vivos que a liberdade. Existimos por ns prprios, enquanto que os outros seres existem em si, isto , seguem imutavelmente a sua natureza. Para Sartre no existe natureza humana e exercendo a nossa liberdade no temos de nos submeter a quaisquer princpios morais, nem a qualquer outra autoridade. No existe tambm um deus perante quem tenhamos quaisquer 85 deveres. O nico critrio para julgar as aces seria o de saber se se realizam em nome da liberdade, por isso, para Sartre, o suicdio ao acabar com a liberdade seria errado. Porm, o suicdio altrusta como no tem a morte como objectivo primrio no condenvel, podendo ser mesmo uma expresso de liberdade [1]. Para Albert Camus (1913-1960) S h um problema filosfico verdadeiramente srio: o suicdio. Julgar se a vida merece ou no ser vivida, responder a uma questo fundamental da filosofia. [54]. Ssifo tinha sido condenado pelos deuses a empurrar um rochedo at ao cume de uma montanha de onde, aps uma curta pausa, rolava pela encosta abaixo at ao sop, voltando o processo ao princpio vezes sem fim. Camus usa o mito de Ssifo como paradigma do homem absurdo, da ausncia de sentido da vida. Para os existencialistas a ausncia de um deus torna a vida sem sentido. Mas a concluso que tira do absurdo da vida humana no o leva a concluir que o suicdio seria a resposta adequada. Esta falta de sentido da vida s se torna trgica quando se toma conscincia dela. No entanto, preciso saber se a vida deveria ter um sentido para ser vivida: a resposta de Camus a de que: pelo contrrio, a vida ser vivida at melhor por no ter sentido [55]. A conscincia do absurdo origina a revolta permanente: Esta revolta no passa da certeza de um destino esmagador, mas sem a resignao que deveria acompanh-la [55]. E Camus continua: Pode-se crer que o suicdio segue a revolta. Mas erradamente. Porque ele no representa a sua lgica concluso. at exactamente o seu contrrio, pelo consentimento que supe. O suicdio , como o mergulho, o extremo limite da aceitao....Ele avista o seu futuro e nele se precipita, no seu nico e terrivel futuro....O contrrio do suicida , precisamente, o condenado morte.[55].
3.7. O SUICDIO E AS RELIGIES Todas as religies abordam, mais ou menos pormenorizadamente, o fenmeno do suicdio. Para o budismo o valor a vida no a morte. Por isso, o suicdio contrrio aos valores 86 do budismo, sendo incoerente com os seus ensinamentos e, portanto, um acto irracional [56]. A morte mencionada na Primeira Verdade Nobre como um dos aspectos mais bsicos do sofrimento, mas uma pessoa que opte pela morte acreditando que a soluo para o sofrimento est fundamentalmente equivocada quanto ao significado da Primeira Verdade Nobre [56]. No entanto, o suicdio tem sido praticado pelos japoneses sob a forma do hara-kiri ou seppuku que considerado como uma morte honrosa, havendo mesmo quem sugira que o seppuku no suicdio porque o samurai no procura terminar a sua vida mas apenas cumprir o seu dever [56]. O suicdio tem tambm sido utilizado como forma de protesto, por exemplo, pelos monges tibetanos contra a ocupao chinesa. Para a Igreja Catlica o suicdio um pecado grave que a partir de certa altura passou a ser motivo de excomunho, sendo negados ao suicida os ritos funerrios, como j foi referido. Actualmente, porm, a Igreja Catlica, embora mantenha a ilicitude do suicdio, tem uma atitude diferente relativamente aos suicidas, como est expresso no Catecismo da Igreja Catlica: No se deve desesperar da salvao eterna das pessoas que se suicidam. Deus pode, por caminhos que s Ele conhece, oferecer-lhes a ocasio de um arrependimento salutar. A Igreja ora pelas pessoas que atentaram contra a prpria vida. [57]. Tambm para o hindusmo o suicdio um erro grave. O suicdio apenas acelera a intensidade do karma, trazendo uma srie de nascimentos menores requerendo vrias vidas para a alma retornar ao ponto evolucionrio em que se estava antes [58]. Admitem-se excepes, mas no suficiente estar infeliz, desapontado ou angustiado pela perda de pessoas queridas, dano fsico ou perda pessoal [58]. A quem for jovem e saudvel o suicdio no permitido. O suicdio aceitvel em casos de doena terminal ou de grande incapacidade. No entanto, a pessoa que tomou essa deciso tem de a anunciar publicamente, o que permite o acompanhamento comunitrio e evita o suicdio privado num estado de angstia e 87 desesperana. O suicdio faz-se pelo jejum - prayopavesa no sendo assim um facto abrupto e impulsivo, mas dando tempo para resolver problemas, ponderar a vida e aproximar-se de Deus [58]. Esta prtica permite ainda reflectir sobre a deciso e, eventualmente, reconsiderar. Para esta prtica h trs condies que se devem verificar: 1) incapacidade para realizar a purificao normal do corpo; 2) a morte parece iminente ou a situao to m que os prazeres da vida so nulos; 3) a aco deve ser feita sob a regulao da comunidade. At h algum tempo as vivas suicidavam-se imolando-se na pira funerria do marido, prtica actualmente banida. A religio islmica probe o suicdio. S Al pode dar e tirar a vida, por isso as pessoas devem resignar-se ao seu destino. O suicdio um acto de insubordinao, pelo que uma falta grave. No Alcoro pode ler-se No vos mateis. Deus misericordioso para convosco (Alcoro :4:29) e A quem praticar o suicdio com injustia e iniquidade f-lo-emos consumir no fogo. Isso fcil para Deus (Alcoro :4:30). Alguns muulmanos pensam que as aces realizadas no decurso da guerra santa (jihad), em que a morte do prprio ocorre, no se devem considerar suicdio, mas sim uma forma de martrio. O acto praticado contra os opressores no havendo outra opo. Por seu turno, Para o judasmo o suicdio homicdio e cai, portanto, na proibio geral do homicdio. Uma pessoa que intencionalmente toma a sua prpria vida pode no enfrentar um tribunal terreno, mas no escapa ao julgamento. (Resposta do Rabi Eliahua Levenson a uma pergunta por mim feita atravs do stio JewishAnswers.org). O suicdio proibido pelas Sete Leis Universais[59]. As afirmaes ilustram bem a posio do judasmo de condenao do suicdio.
3.8. CONCLUSO
O suicdio, nas sociedades ocidentais, foi, em geral, condenado e visto como uma traio aos deuses e prpria sociedade. O suicdio foi alvo de censura e de pesadas sanes 88 judiciais e religiosas. O suicdio altrusta geralmente considerado uma excepo e o martrio foi mesmo enaltecido pelas religies, em certas pocas. Vrios filsofos se pronunciaram sobre a questo do suicdio. No entanto, a discusso filosfica sobre o suicdio e a sua legitimidade pressupe uma deciso racional. Na realidade, porm, a maioria dos suicdios resulta de estados psicopatolgicos, de que se destaca a depresso, e do sofrimento que causam. Mesmo quando so planeados, a deciso de os levar a cabo , geralmente, impulsiva e tomada em poucos minutos. Assim, a deciso no , na maioria dos casos, racional. A compreenso desta realidade fez com que a censura social e as sanes judiciais se fossem atenuando, tendo estas, em geral, desaparecido h vrios anos. Apesar de no ser penalizado, o suicdio no , geralmente, considerado um direito.
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94 4 CESSAO VOLUNTRIA DA ALIMENTAO E DA HIDRATAO
Com a expresso cessao voluntria da alimentao e da hidratao (CVAH) refiro-me atitude de doentes competentes com doenas crnicas avanadas que querendo morrer decidem interromper a alimentao e a hidratao artificiais ou deixam de comer e de beber. Esta definio no inclui a cessao da alimentao por outros motivos, como a perda do apetite ou a incapacidade de comer ou beber devido doena. A discusso desta prtica na literatura mdica relativamente recente, embora se saiba que foi descrita como uma via antiga, usada pelo menos desde a Grcia antiga, para a boa morte [1].
4.1. AUTONOMIA Os doentes competentes tm o direito de recusar tratamentos mesmo que isso possa pr em risco a sua sobrevivncia. A AHA se forem consideradas formas de tratamento, como tenho vindo a afirmar, podem ser legitimamente recusadas pelos doentes, no sendo, em geral, um direito contestado. Comer e beber no so, obviamente, tratamentos, mas h quem considere que a recusa voluntria de comer e beber uma extenso desse direito [2]. Pode tambm considerar-se um suicdio e, assim, ser considerado ilegtimo. No entanto, mesmo a considerar-se que no legtimo que o doente deixe voluntariamente de comer e beber, no h qualquer direito de coagir o doente a actuar de outro modo ou mesmo a impor-lhe uma alimentao e uma hidratao artificiais. 95 Por outro lado, como a CVAH no necessita da participao de terceiros, nomeadamente de mdicos, protege a privacidade e a independncia do doente [2]. A morte por CVAH demora vrios dias ou semanas e, inicialmente, pode aumentar o sofrimento por provocar fome e sede, embora em doentes em fase terminal isso habitualmente no acontea. A anorexia que acompanha os doentes nesta fase pode mesmo facilitar o cumprimento da deciso e a xerostomia que acompanha a desidratao pode ser resolvida com o humedecimento da boca; de facto, a CVAH parece no envolver desconforto significativo [3-5]. O jejum leva libertao de endorfinas que contribuem para o conforto do doente. No entanto, a CVAH requer persistncia na deciso, no sendo, assim, um acto impulsivo, como acontece frequentemente nos suicidas. O tempo que necessrio para morrer d oportunidade para que o doente, eventualmente, mude de ideia e resolva voltar a comer e a beber. Como foi referido anteriormente os actos suicidas realizam-se na maioria dos casos num contexto psicopatolgico em que predomina a depresso. Se o desejo de morrer que levasse um doente CVAH tiver como base a depresso, a deciso dificilmente se poder considerar autnoma. No entanto, actualmente, no h dados sobre a depresso nos doentes que tomam a deciso de CVAH [6]. Acontece tambm que quando os doentes esto perto da morte desenvolvem frequentemente problemas cognitivos [7], o que pode colocar a questo de a aco continuar a ser voluntria [3]. Do mesmo modo, se houver sintomas refractrios e a necessidade de sedar o doente com o seu consentimento, o mesmo problema se pode pr. Isto , pode haver um perodo a partir do qual o doente dificilmente poder decidir ou manifestar mudar de ideias quanto a manter-se sem comer e beber.
96 4.2. IMPLICAES PARA TERCEIROS A CVAH no implica a participao de outros na aco, ao contrrio do que acontece com o suicdio assistido e a eutansia. A profisso mdica no afectada na sua integridade pela CVAH, porque os mdicos no so responsveis por providenciar os meios para a morte dos doentes. Os mdicos podem tentar persuadir o doente a mudar de ideias, mas no devem exercer qualquer coaco sobre o doente que toma essa deciso. Se o doente mantiver a sua determinao de cessar a alimentao e a hidratao, o mdico tem a obrigao de continuar a acompanh-lo e a prestar-lhe cuidados paliativos controlando-lhe os sintomas que tiver e de avaliar se h uma depresso tratvel. A morte por CVAH pode levar em alguns casos trs a quatro semanas e, se o doente beber minimamente em resposta sua sede ou aos apelos dos familiares ou amigos, pode prolongar-se ainda mais [3]. Este intervalo de tempo relativamente longo, necessrio para o doente morrer por este mtodo, pode causar grande perturbao nas pessoas mais prximas. No entanto, num estudo da Ganzini et al. [4], a grande maioria dos familiares aceitou a deciso e verificou-se que estes estavam mais preparados para a morte do doente do que os familiares de outros doentes em cuidados paliativos. No entanto, os familiares, os amigos e os profissionais de sade podem ver a morte por desidratao e inanio como degradante e moralmente condenvel. Se for oferecida regularmente a oportunidade de comer e beber pode-se enfraquecer a determinao do doente e lev-lo a voltar a faz-lo, mas, por outro lado, no o fazer pode ser, ou ser interpretado como, coaco subtil sobre o doente impelindo-o para morte [2]. Em termos sociais a CVAH, no implicando a colaborao de terceiros, tem o potencial de ser mais aceitvel do que a eutansia ou o suicdio assistido. Por outro lado, a determinao que exige da parte do doente torna improvvel o seu uso extenso. Sucede ainda que a CVAH no ilegal e, portanto, no exige qualquer alterao da legislao. 97 Como disse no captulo sobre o suicdio, para o hindusmo esta prtica aceitvel - prayopavesa. , alis, a nica forma de suicdio que consensualmente admite, na condio de a pessoa ter uma doena terminal ou grande incapacidade. Tem ainda por condio o anncio pblico da sua inteno o que permite o acompanhamento comunitrio evitando o suicdio privado num estado de angstia e desespero.
4.2. RESULTADOS DE UM ESTUDO EMPRICO SOBRE A CVAH Um estudo sobre as experincias de CVAH envolvendo enfermeiras norte-americanas, mostrou que 85% dos doentes morre dentro de 15 dias aps pararem de comer e beber. As razes mais importantes para os doentes optarem pela CVAH: foram estarem prontos para morrer, verem a sua existncia sem objectivo, considerarem a sua qualidade de vida muito m, quererem morrer em casa e desejarem controlar as circunstncias da morte [4]. As razes menos importantes foram: dispneia, confuso mental, nuseas, depresso e outras perturbaes psiquitricas, preocupao em serem uma sobrecarga financeira, a experincia de terem observado ms mortes e falta de suporte social. As enfermeiras envolvidas neste estudo classificaram as mortes dos doentes que optaram pela CVAH numa escala de 0 (morte muito m) a 9 (morte muito boa) e a mediana da pontuao foi 8. Consideraram as duas ltimas semanas de vida destes doentes como pacficas e com nveis baixos de dor e sofrimento. Este estudo foi realizado no Estado do Oregon nos EUA, onde o suicdio assistido legal. Foram comparados casos de suicdio assistido com os casos de CVAH, tendo-se constatado que estes doentes eram mais velhos, tinham menos probabilidade de terem cancro e mais probabilidade de terem doenas neurolgicas terminais. De acordo com as enfermeiras, comparativamente aos doentes que escolheram o suicdio assistido, os doentes que escolheram a CVAH tinham menos probabilidade de querer controlar as circunstncias da sua morte, menos 98 probabilidade de temer a perda de dignidade, estavam mais preparados para morrer e tinham mais probabilidade de no terem suporte social [4]. Em comparao com os doentes que optaram pelo suicdio assistido estes doentes tinham menos sofrimento e estavam mais em paz nas ltimas duas semanas de vida. Os doentes que optaram pela CVAH foram menos frequentemente avaliados por um profissional de sade mental.
4.4 IMPLICAES TICAS DA CVAH A CVAH tem sido perspectivada de vrios modos diferentes. Para uns, tem uma base moral mais forte do que o suicdio assistido [3] ou a eutansia. Tem sido vista como uma extenso do direito de recusa de tratamentos, nomeadamente, da AHA. H quem no concorde com isto e pense que a CVAH diferente da recusa de tratamentos, sendo um acto de suicdio e no diferente do suicdio, por exemplo, por arma de fogo [6]. Considerada como suicdio, pouco diferente do suicdio assistido, diferindo apenas porque no necessita da assistncia do mdico. Outros ainda, crem que a colaborao com um doente que tenciona antecipar a morte moralmente impermissvel. H ainda quem acredite que a CVAH constitui uma ponte entre as posies antagnicas entre os movimentos pr-eutansia e os movimentos pr-vida porque poderia satisfazer os que defendem o direito a morrer e ao mesmo tempo os que consideram que a morte pode ser considerada natural [1]. Outros ainda consideram que os doentes crnicos e terminais deveriam ser informados da possibilidade da CVAH o que lhes permitiria controlar a sua vida sem necessitarem da ajuda dos mdicos para o fazerem atravs da eutansia ou do suicdio assistido [9]. Mesmo opositores da eutansia e do suicdio assistido pensam que a CVAH uma alternativa desejvel porque no tem os inconvenientes mdicos, morais e legais daquelas prticas, entre as quais o potencial para abuso e as presses e expectativas sociais que podero criar um dever de 99 morrer [9]. Por sua vez, os mdicos no se veriam confrontados com as questes da eutansia e do suicdio assistido, podendo dedicar-se sua verdadeira funo que , para com os doentes com doenas crnicas avanadas, a prestao de cuidados paliativos e de conforto. Assim, esta prtica eticamente controversa, embora parea mais aceitvel do que outras. No entanto, se um doente tomar a deciso de CVAH, podemos tentar demov-lo dessa deciso com persuaso mas no com coaco e, se no final, ele mantiver a sua deciso e se tiver a determinao necessria para a levar a cabo, os profissionais de sade no podem abandon-lo por no concordarem com ela. Devem, ao contrrio, continuar a acompanhar o doente efectuando os tratamentos de que necessitar, apoiando-o sempre.
4.5. CONCLUSO A CVAH uma prtica que s h relativamente pouco tempo se debate com profundidade. No entanto, parece haver por parte de alguns mdicos e eticistas uma maior aceitao da CVAH do que a de outras como a eutansia e o suicdio assistido. Pode considerar- se uma extenso do direito dos doentes a recusar tratamentos, embora tenha sido tambm considerada uma forma de suicdio equivalente a dar um tiro na cabea. Parece no ser desconfortvel, podendo mesmo contribuir para o bem-estar dos doentes. No implica a participao de terceiros para ser levada a cabo e por demorar dias a semanas a conduzir morte necessita de grande determinao da parte do doente e, por outro lado, permite que eventualmente reconsidere e volte a alimentar-se e a beber. O mdico que assiste um doente que tome uma deciso de morrer por CVAH, ainda que no concorde com ela, pode tentar demover o doente do seu intento mas no pode exercer qualquer coaco sobre ele nem deve abandon-lo. Deve, pelo contrrio, prestar-lhe toda a ssistncia de que necessite para minorar o seu sofrimento.
100 REFERNCIAS 1. Pool R. Youre not going to dehydrate mom, are you?: euthanasia, versterving, and good death in the Netherlands. Soc Science Med 2004;58:955-966. 2. Quill TE, Lo B, Brock DW. Palliative options of last resort: a comparison of voluntary stopping eating and drinking, terminal sedation, physician-assisted suicide, and voluntary active euthanasia. JAMA 1997;278:2099-2104. 3. Miller FG, Meier DE. Voluntary death: a comparison of terminal dehydration and physician- assisted suicide. Ann Intern Med 1998;128:559-562. 4. Ganzini L, Goy ER, Miller LL, Harvath TA, Jackson A, Delorit MA. Nurses experiences with hospice patients who refused food and fluid to hasten death. N Engl J Med 2003;349:359- 365. 5. Eddy DM. A conversation with my mother. JAMA 1994;272:179-181. 6. Werth JL. The relationships among clinical depression, suicide, and other actions that may hasten death. Behav Sci Law 2004;22:627-649. 7. Ferraz Gonalves J, Alvarenga M, Silva A. The last forty-eight hours of life in a Portuguese palliative care unit: does it differ from elsewhere? J Palliat Med 2003;895-900. 8. Miller DP. Terminal dehydration as an alternative to physician-assisted suicide. Ann Intern Med 1998;129:1080. 9. Bernat JL, Gert B, Mogielnicki RP. Patient refusal of hydration and nutrition: an alternative to physician-assisted suicide or voluntary active euthanasia. Arch Intern Med 1993;153:2723- 2728.
101 5 A MORTE ASSISTIDA
Usarei o termo morte assistida para designar a eutansia e o suicdio assistido em conjunto, visto que as duas formas requerem a assistncia de terceiros, geralmente mdicos, para serem levadas a cabo. A eutansia e o suicdio assistido tm muitos pontos em comum, pelo que discut-las separadamente obrigaria a repeties, nomeadamente, no que se refere aos argumentos a favor e contra estas prticas. Por isso, sero discutidos em conjunto neste captulo. O debate sobre a morte assistida tem conhecido altos e baixos ao longo da histria da humanidade. Na Grcia e Roma antigas a eutansia era largamente aceite [1], excepto pelos mdicos da escola hipocrtica. De facto, no Juramento de Hipcrates afirma-se: Defender-me-ei das splicas e dos agrados de quem quer que seja para lhes (aos doentes) ceder venenos que possam causar a morte, nem tomarei a iniciativa de tal sugesto [2]. O cristianismo continuou a oposio morte assistida na tradio hipocrtica. No Sculo XVI, Toms Morus defendeu a eutansia, escrevendo na sua obra mais conhecida A Utopia: Os desgraados que sofrem de males incurveis so objecto de todo o consolo, assiduidade e cuidados morais e fsicos capazes de lhes tornar a vida suportvel. Mas quando a esses males incurveis se acrescentam atrozes sofrimentos que nada capaz de suspender ou remediar, os sacerdotes e os magistrados apresentam-se ao doente para lhe trazerem a exortao suprema ... Os que se deixam persuadir acabam os seus dias pela abstinncia voluntria, ou ento adormecem-nos 102 com um narctico mortal e morrem sem se aperceberem disso [3]. No sculo XVIII, David Hume, j referido no captulo sobre o suicdio, considerava que o suicdio podia ser consistente com o interesse e o nosso dever para com ns prprios quando as circunstncias da vida, como a doena, tornem a vida um fardo pior do que a aniquilio [4]. Na parte final do sculo XIX e incio do sculo XX houve nos EUA e no Reino Unido um recrudescimento do interesse na eutansia que se inseriu no ambiente de lutas sociais, na volatilidade dos mercados e na incorporao do darwinismo no pensamento ocidental e do seu conceito da sobrevivncia dos mais aptos [1]. Aps 1906, quando o individualismo e o darwinismo social se atenuaram, dando lugar ideia de que o governo devia promover o bem-estar social, o interesse na eutansia diminuiu. Mais tarde, durante os anos 30 do sculo XX, de novo o interesse na eutansia se reavivou tendo havido movimentos para a sua legalizao, primeiro em Inglaterra, onde em 1935 se criou a Voluntary Euthanasia Legislation Society e depois nos EUA em 1938 com a Euthanasia Society of America [5]. Depois da Segunda Guerra Mundial, com a descoberta dos campos de concentrao nazis e do papel dos mdicos no genocdio, o interesse na eutansia diminuiu consideravelmente. A partir dos anos 70 do sculo XX, o debate sobre a questo da morte assistida voltou a avivar-se. Em 1974 os Prmio Nobel George Thompson, Linus Pauling e Jacques Monod assinaram uma declarao a favor da eutansia [5]. O processo tem vindo a evoluir at hoje com a legalizao da eutansia e do suicdio assistido em alguns pases, de que falarei adiante. Nos pases latinos o debate sobre a morte assistida comeou mais tarde do que nos pases anglo-saxnicos e nos pases em desenvolvimento praticamente desconhecido [5]. O debate mais recente sobre a morte assistida desenvolveu-se em paralelo com a grande evoluo tecnolgica da medicina, a qual permitiu um grande progresso na capacidade de interveno na histria natural das doenas. No entanto, ao concentrar-se nos aspectos biolgicos da vida humana criou situaes em que esta se torna penosa e contraria a vontade e 103 mesmo os melhores interesses dos doentes. Criam-se situaes em que a morte desejada pelos doentes como a soluo para o seu sofrimento artificialmente mantido por intervenes mdicas inapropriadas. A vida no um bem absoluto, nem a morte um mal absoluto, ambas fazem parte de um mesmo processo e, se a morte pode em muitos casos ser apropriadamente evitada, noutros a morte o fim mais apropriado e que melhor serve os interesses das pessoas. Mas se o prologamento mdico da vida muitas vezes inapropriado, ser que a morte medicamente assistida poder ser apropriada?
5.1. DEFINIES O termo eutansia parece ter sido introduzido por Francis Bacon no sculo XVII. Este considerava que o papel da medicina no deveria ser apenas curar, mas tambm mitigar o sofrimento mesmo quando no havia possibilidade de recuperao, de modo a produzir uma morte suave [1]. No claro se Bacon queria referir-se ao que hoje chamamos eutansia ou ao emprego de meios teraputicos para suavizar o sofrimento, como seja o emprego de analgsicos. O termo eutansia significa etimologicamente boa morte (eu boa; thanatus morte) e, neste sentido no constitui nenhum problema tico. Todos, certamente, desejamos uma boa morte. Mas no neste sentido que o termo usado. A definio de eutansia no consensual. Neste trabalho definirei eutansia como a terminao deliberada e indolor da vida de uma pessoa com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levar inexoravelmente morte, a seu pedido explcito, repetido, informado e bem reflectido, pela administrao de um ou mais frmacos em doses letais. Foram propostas outras definies, como por exemplo: um mdico matar intencionalmente uma pessoa que est a sofrer insuportavelmente e sem esperana, a pedido 104 voluntrio, explcito, repetido, bem reflectido e informado desta [6]. Esta definio no se limita a incluir apenas doentes com doenas incurveis, avanadas e progressivas mas contempla tambm situaes de pessoas sem uma doena terminal ou doena somtica, englobando doentes crnicos, doentes mentais, pessoas cansadas de viver por idade avanada, deteriorao fsica, solido ou dependncia [6]. Essa definio no fala de doenas mas de pessoas, porque algumas das situaes que incluiu no tm a ver com doena. Aparentemente esta definio seria mais inclusiva e mais liberal. No entanto, a inteno que se pode inferir do texto a de colocar a questo de uma forma, digamos, menos neutra. Efectivamente, ao usar a palavra matar em vez de terminar a vida, e sublinhando isso no texto, e ao explicitar que a definio no se limita a doentes terminais, nem sequer a doentes, pretende ser mais chocante. Penso porm que sem as explicaes adicionais essas diferenas subtis poderiam passar despercebidas e o efeito perder-se. Os mesmos autores aplicaram o mesmo princpio definio de suicdio assistido. A definio holandesa de eutansia : tirar intencionalmente a vida de outra pessoa a seu pedido explcito [7]. H um consenso quase completo e geral na Holanda que excluiu desta definio as seguintes situaes: a absteno ou suspenso de tratamentos a pedido do doente; a absteno ou interrupo de tratamentos considerados fteis ou inteis; o tratamento da dor ou de outros sintomas com o possvel encurtamento da vida como efeito lateral [7]. A Igreja Catlica define eutansia como: uma aco ou uma omisso que, de per si ou na inteno, cause a morte com o fim de suprimir o sofrimento [8]. Esta definio mais lata do que as anteriores e sem os esclarecimentos adicionais contidos noutras passagens do Catecismo da Igreja Catlica, s por si, poderia ser interpretada como abrangendo a absteno e suspenso de tratamentos, quaisquer que eles fossem, e a administrao de frmacos destinados a aliviar o sofrimento se como consequncia ocorresse a morte. 105 O termo eutansia tem sido tambm aplicado a situaes em que o doente no pode consentir por estar cognitivamente incompetente eutansia no-voluntria e em doentes cognitivamente competentes sem que tenha sido conhecida a sua vontade eutansia involuntria. Ora nestas situaes falta o requisito fundamental para a definio de eutansia que o pedido expresso, repetido e informado do doente, portanto no se podem classificar estes actos como eutansia, sendo por muitos classificados como homicdio [9]. No caso da eutansia involuntria h mesmo uma violao bvia da autonomia do doente. O termo eutansia deve reservar-se para a eutansia voluntria, isto , a que realizada a pedido de uma pessoa competente. Existe tambm a distino entre eutansia activa e eutansia passiva. A eutansia passiva tambm conhecida por eutansia indirecta ou eutansia por omisso. Numa tica consequencialista a eutansia activa e a eutansia passiva so termos usados para significar que moralmente equivalente suspender ou no iniciar um tratamento destinado a prolongar a vida ou matar o doente, visto que a consequncia destes dois actos a mesma [10]. Por exemplo, segundo filsofos como Peter Singer, no administrar um antibitico a um doente terminal que desenvolveu uma pneumonia eticamente equivalente a mat-lo porque o resultado esperado o mesmo [10]. Porm, a noo de eutansia passiva no til porque leva a confuso. Este termo aplica-se absteno ou interrupo de tratamentos destinados a prolongar a vida. Ora, h situaes em que no benfico para o doente que se lhe prolongue a vida porque o mais que se consegue arrastar o processo de morte e, sendo assim, no iniciar ou interromper um tratamento no eutansia. Iniciar ou manter um tratamento, mesmo que este se destine a prolongar a vida, exige uma ponderao dos seus benefcios e dos seus inconvenientes e, se possvel, o conhecimento da vontade do doente, como j foi discutido no captulo sobre absteno e suspenso de tratamentos. claro tambm que no iniciar ou suspender um tratamento pode ser inapropriado, mas neste caso estamos perante um caso que 106 podemos designar por erro ou mesmo homicdio, dependendo da situao, mas no de eutansia. Portanto, o termo eutansia deve aplicar-se apenas ao que se chama eutansia activa. Pode definir-se suicdio assistido como a ajuda ao suicdio de uma pessoa com uma doena incurvel e progressiva que levar inexoravelmente morte, a seu pedido explcito, repetido, informado e bem reflectido, prescrevendo os frmacos e dando-lhe as instrues necessrias para o seu uso. O suicdio assistido , assim, um acto que tem muitos pontos em comum com a eutansia, na medida em que h uma colaborao de uma pessoa, geralmente do mdico, com o doente para lhe terminar a vida. Existe tambm uma diferena, que para muitos fundamental, e que o facto de, na eutansia, ser o mdico que pratica o acto que conduz morte, enquanto que no suicdio assistido o prprio doente que o faz.
5.2. FACTOS SOBRE A MORTE ASSISTIDA Muitos dos dados sobre a morte assistida provem de estudos realizados na Holanda, visto ser o pas onde h mais tempo se pratica. Num desses estudos, concluiu-se que em 1995 foram tomadas decises mdicas relativas ao fim de vida mais de 42% das mortes [11]. Em cerca de 20% de todas as mortes houve decises de suspenso de tratamentos; em cerca de 19% foram usados opiides em grandes doses; em 0.7% a vida foi terminada sem o pedido explcito do doente; 0.2% foram casos de suicdio assistido; e 2.4% foram casos de eutansia [11]. A percentagem de decises variou com a doena, atingindo 61% dos doentes com cancro em comparao com 20% de doentes com doenas cardiovasculares. Os doentes que receberam uma forma de morte assistida tendiam a ser mais novos, eram mais frequentemente mulheres e 79 % tinha cancro [11]. Na Holanda foi constituda uma comisso para examinar o que realmente se passava em relao prtica da eutansia. Esta ficou conhecida como a Comisso Remmelink e 107 apresentou o seu relatrio final em 10 de Setembro de 1991 [12]. No relatrio afirmava-se que havia cerca de 9000 pedidos de eutansia por ano e que em 2300 destes ela era de facto executada, o que constitua 1,8% de todas as mortes anuais. Ocorriam ainda 400 casos de suicdio assistido por ano. Um dos factos mais salientes do relatrio foi a dos 1000 casos calculados de mortes sem o pedido explcito dos doentes na altura em que a eutansia foi executada; estes dados foram extrapolados de 47 casos reais de morte sem pedido dos doentes na altura em que a morte ocorreu, incluindo dois recm-nascidos. Cerca de um quarto destes doentes tinham feito um pedido prvio de eutansia, 86% estavam incompetentes e, portanto, incapazes de comunicar os seus desejos actuais e de participar no processo de deciso. A maioria dos casos envolvia homens com cancro. O mdico que executou a eutansia consultou um colega em 84% dos casos e a famlia em 94% dos casos [12]. Num estudo no estado do Oregon realizado depois da legalizao do suicdio assistido, foi referido pelos mdicos o que aconteceu a 165 doentes que fizeram o pedido de suicdio assistido. Ento, 29 (18%) receberam as prescries de medicao letal e 17 morreram por a tomarem [13]. Os pedidos de suicdio assistido tinham menos probabilidades de serem atendidos se o mdico percebia que o doente estava deprimido ou se se considerava uma sobrecarga para outros e tinham mais probabilidade de serem atendidos se o doente estava num programa de cuidados paliativos. Cento e trinta e seis doentes no receberam a prescrio por vrios motivos, entre os quais terem morrido antes, o mdico se recusar ou terem mudado de opinio. Os dados deste estudo indicam que foi atendido um pedido dos doentes em cada seis e que um em cada 10 resultou em suicdio. Noutro estudo realizado no estado de Washington [14], dos 38 doentes que receberam uma prescrio para se suicidarem, 15 (39%) no a usaram. Por outro lado, dos 114 a quem foi recusada a prescrio, nove suicidaram-se (intoxicao por monxido de carbono, overdose de 108 medicao ou por arma de fogo), dois morreram por eutansia e um por suicdio assistido com uma prescrio de outro mdico. Dos quatro doentes que sofreram eutansia sob a Lei dos Direitos dos Terminalmente Doentes do Territrio do Norte na Austrlia (ver adiante, neste captulo), dois tinham sintomas de depresso e num destes dois no houve consenso sobre a natureza terminal da doena. Em trs dos quatro doentes havia isolamento social. Todos os doentes foram mortos pelo mesmo mdico; num dos casos o doente manteve contacto com o mdico apenas por uma semana [15].
5.3. MOTIVAO DOS DOENTES Chochinov et al. concluram que o desejo de viver dos doentes terminais altamente instvel, aps a admisso para uma unidade de cuidados paliativos [16]. Os factores que contribuem para essa variabilidade parecem mudar medida que a morte se aproxima. Inicialmente, a ansiedade parece ser o factor mais significativo e provavelmente representa a fase de transio em que o doente se adapta ao internamento na unidade. Mais tarde, a depresso substitui a ansiedade e, mais tarde ainda, os factores determinantes so os sintomas fsicos, sobretudo a dispneia [16]. Perante um doente que faz um pedido de morte assistida o mdico deve procurar compreender as razes do pedido e o que causa sofrimento. Num estudo realizado em 1991 nos EUA, a nvel nacional, por entrevista telefnica a 1004 pessoas, 52% responderam que poderiam considerar uma alternativa morte natural para terminar as suas vidas; as razes mais frequentemente invocadas foram: no querer ser uma sobrecarga para as suas famlias, no querer viver com dores e dependente de mquinas [17]. Segundo Quill, um pedido de suicdio assistido pode ser motivado por alvio inadequado de sintomas fsicos, problemas psico-sociais, depresso, problemas nas relaes pessoais ou questes espirituais [18]. Outros factores que 109 tambm podem contribuir para o desejo de morrer so sintomas psicolgicos no tratados, como ansiedade, tristeza e problemas de sono [19]. H vrios estudos que abordam as motivaes dos doentes para os pedidos de morte assistida. Alguns deles foram realizados em mdicos com experincia em morte assistida. Na Holanda, segundo os mdicos, as razes mais frequentes para os pedidos de morte assistida foram a perda de dignidade, a dependncia de outros e estar cansado da vida; a dor foi a motivao de uma pequena percentagem dos doentes [20]. No Oregon, antes da legalizao do suicdio assistido, os mdicos consideraram que os pedidos se deviam ao medo de ser uma sobrecarga para os outros ou podiam resultar de presses financeiras sobre o doente [21]. Depois da legalizao, 144 mdicos (5% dos elegveis para o estudo) afirmaram que tinham recebido um total de 221 pedidos de suicdio assistido e as razes mais importantes, segundo os mdicos, para os pedidos foram os sintomas fsicos (dor, fadiga e dispneia), a perda de independncia, m qualidade de vida, o estar preparado para a morte e o desejo de controlar as circunstncias da morte; razes raras foram a percepo de ser uma sobrecarga financeira e a falta de apoio social [13]. Quarenta e seis por cento dos doentes mudaram de opinio. Nestes foram realizadas intervenes importantes, incluindo controlo de sintomas, referenciao para cuidados paliativos, consulta de sade mental, de um assistente social ou de um capelo [13]. No entanto, 81% dos doentes que morreram por suicdio assistido estavam num programa de cuidados paliativos. No estado de Washington onde 218 mdicos (26% dos que responderam) receberam pelo menos um pedido de suicdio assistido ou eutansia e 99 (12%) dos quais receberam pelo menos um pedido de suicdio assistido no ltimo ano, os mdicos referiram que as principais razes para os pedidos de suicdio assistido so o medo da perda futura do controlo, ser uma sobrecarga, ser dependente de outros e a perda de dignidade [14]. Por razes que no so claras, os doentes com doenas cardacas que tinham uma sobrevivncia esperada inferior a 110 seis meses fizeram pedidos de suicdio assistido ou eutansia menos frequentemente do que os doentes com cancro ou SIDA com o mesmo prognstico. Num estudo de Emanuel et al., 27% dos doentes consideraram seriamente o suicdio assistido ou a eutansia, mas s 1,9% o discutiram com o seu mdico [22]; entre estes predominavam os que estavam deprimidos, os que no eram religiosos, os que estavam mais dependentes fisicamente e os mais favorecidos economicamente. Noutro estudo realizado no Canad em 100 doentes em cuidados paliativos, concluiu-se que os factores que se associaram de forma estatisticamente significativa ao apoio a uma forma de morte assistida foram fracas crenas religiosas e a percepo de que os doentes com cancro so uma sobrecarga pesada para os familiares [23]. No mesmo estudo, observou-se uma associao entre a ideao suicida e o mal-estar, a depresso, a ansiedade e a dispneia. Concluiu-se, portanto, que a intensidade dos sintomas fsicos no determinante para as atitudes em relao morte assistida, sendo mais importantes os traos psico-sociais e as crenas dos doentes [23]. Num estudo qualitativo recente conduzido na Noruega [24], nenhum dos 18 doentes estudados tinha na altura o desejo de uma forma de morte assistida, embora considerassem com frequncia essa possibilidade no futuro, referindo em alguns casos que esse desejo era flutuante e ambivalente. Os factores que influenciavam o desejo eram o medo de dor no futuro e de uma morte dolorosa, experincias prvias ou presentes de dor, preocupaes com a falta de qualidade de vida e preocupaes com a desesperana [24]. Parece que medida que o prognstico piora por haver doena disseminada ou se passa para um tratamento no curativo ou paliativo os doentes tendem a rejeitar as prticas de morte assistida [25]. Em Frana tambm foi realizado recentemente um estudo prospectivo de doentes assistidos em sete unidades de cuidados paliativos [26]. Dos 611 doentes estudados, num perodo de seis meses, houve 13 pedidos de eutansia. Destes, seis foram feitos s pelos doentes, trs s por familiares e quatro em conjunto pela famlia e pelos doentes. Os pedidos 111 feitos s pelos familiares no podem, em rigor, considerar-se casos de pedidos de eutansia, porque estes pressupem o pedido pelo doente. As razes para os pedidos eram mltiplas, sendo as mais frequentes as alteraes fsicas, a perda do papel social, sofrimento existencial, dor, sintomas intensos e exausto da famlia. Dos 13 pedidos apenas quatro foram mantidos at morte: dos trs pedidos feitos s por familiares nenhum foi mantido; dos seis pedidos feitos s pelos doentes, um foi mantido; dos quatros pedidos em conjunto trs foram mantidos. Estes dados sugerem que os familiares tm um papel relevante na sustentao dos pedidos. Tomando estes estudos em conjunto, pode dizer-se que as razes mais importantes para os pedidos de morte assistida so os problemas ligados dignidade, ao controlo e independncia, mais do que o controlo da dor ou de outros sintomas. As referncias dos doentes morte assistida podem apenas significar a tentativa de manter o controlo sobre a situao, como uma possibilidade reservada para o futuro em que a situao poder ser pior, no se chegando geralmente a concretizar. Acontece ainda que os pedidos frequentemente no so consistentes ao longo do tempo, revelando a ambivalncia dos doentes. Por tudo isto, se pode concluir que os pedidos de morte assistida devem ser explorados numa tentativa de determinar o seu verdadeiro significado, que muitas vezes difere do seu significado literal.
5.4. O ESTADO MENTAL DOS DOENTES O delirium e a demncia, frequentes nos doentes com doenas crnicas avanadas, podem comprometer seriamente a capacidade de tomar decises informadas. No entanto, pode ser difcil determinar quando um doente demente deixa de ter capacidade para tomar decises e o delirium reversvel em muitos casos. A depresso pode tambm influenciar as decises ao diminuir a capacidade de apreciar os benefcios da vida e ampliar os seus inconvenientes [19]. No entanto, a depresso no altera necessariamente a capacidade de tomar decises ou resulta em decises que antecipem a 112 morte [19,27]. A investigao relacionada com pessoas que morreram como resultado de suicdio assistido envolveu primariamente fontes secundrias, como profissionais de sade, o que no est isento de problemas, mas os estudos mostraram consistentemente que a depresso major no parece ser uma razo significativa para pedir ou tomar medicao com a finalidade de morrer [27]. No entanto, a investigao em pessoas que consideraram o suicdio assistido demonstraram que a depresso clnica e a desesperana esto significativamente relacionados com o interesse nesta prtica, mas no contribui para toda a variao [27]. Os doentes terminais podem exprimir tristeza mas, geralmente, no querem morrer prematuramente [28]. A depresso associa-se a perda de auto-estima e sentimentos de inutilidade. A depresso , porm, difcil de diagnosticar nos doentes terminais, porque os sintomas somticos que podem ser causados pela depresso (e que so critrios para o diagnstico de depresso), como a anorexia, a astenia, a insnia, so tambm frequentes nesses doentes e resultam da doena somtica, como j foi referido no captulo sobre o suicdio. Por outro lado, muitos mdicos erradamente acreditam que a depresso um componente normal do processo de morte [28]. A investigao da depresso nos doentes terminais limitada. De facto, estes so geralmente excludos dos estudos sobre a depresso [19]. No entanto, sugeriu-se que a resposta teraputica da depresso nestes doentes muito menos pronunciada do que a das pessoas fisicamente saudveis [19]. A interveno psicoteraputica pode ser til mesmo que no haja depresso e a capacidade de decidir no esteja diminuda. Os doentes podem requerer o suicdio assistido porque se sentem isolados ou culpados ou, ainda, pela baixa auto-estima resultante de ser uma sobrecarga para outros. A doena, as emoes a ela associadas, a exausto e a personalidade do doente podem lev-lo a no considerar outras alternativas, tal como intervenes paliativas [19]. Ento, os pedidos para assistncia na morte no so, muitas vezes, racionais, mas antes um protesto contra a necessidade de adaptao a viver em termos diferentes dos definidos pelo 113 prprio ou um apelo por ajuda [28]. Por estas razes pode ser til que o doente seja consultado por um profissional de sade mental.
5.5 PROBLEMAS CLNICOS RELACIONADOS COM A REALIZAO DA EUTANSIA E DO SUICDIO ASSISTIDO
No faz parte da formao dos mdicos o ensino dos frmacos a prescrever para o suicdio assistido. No h tambm investigao sobre esta questo. Provavelmente no haver uma uniformidade nos frmacos nem nas doses que possa ser aplicada universalmente, dada a variabilidade na tolerncia s drogas que se verifica entre os doentes. Assim, os vrios estudos sobre o suicdio assistido detectaram vrios problemas. O processo de execuo da eutansia consiste, na maioria dos casos, na administrao de um barbitrico para induzir o coma, seguindo-se um relaxante muscular. Com menos frequncia usa-se apenas o barbitrico, um opiide, cloreto de potssio ou outros [29]. Segundo um estudo realizado por Groenewoud et al. [29], em 71% dos casos de suicdio assistido os barbitricos usados isoladamente so o mtodo mais utilizado. Em algumas situaes usou-se um relaxante muscular a seguir ao barbitrico e noutras usou-se um opiide. Em 85 casos (75%) o doente tomou o frmaco ou frmacos sem ajuda, em 5 casos o mdico ou um parente ajudou o doente; em 19 casos, o mdico administrou um segundo ou terceiro frmaco parenteralmente devido a complicaes ou falta de efeito do primeiro frmaco [29]. O suicdio assistido associa-se a mais problemas clnicos do que eutansia. No mesmo estudo [29], a medicao oral e rectal associou-se a mais problemas tcnicos e a mais problemas em atingir a sua finalidade do que a medicao parentrica. Os problemas tcnicos totalizaram 5% dos casos, sendo os mais frequentes (incluindo os casos de eutansia) a dificuldade em encontrar uma veia para injectar o frmaco e a dificuldade em administrar a medicao oral. Ocorreram complicaes em 4% e as mais frequentes foram espasmos ou 114 mioclonias, nuseas e vmitos. Houve problemas em atingir a finalidade em 7%, sendo os mais mencionados um intervalo entre a administrao dos frmacos e a morte maior do que o esperado e a incapacidade de induzir coma. Ainda no estudo de Groenewoud [29], em alguns casos (21 de 114) em que a inteno era o suicdio assistido, o mdico administrou o frmaco letal, na maioria das vezes porque o doente estava a levar mais tempo a morrer do que o esperado, no foi possvel induzir o coma ou o doente acordou do coma e o mdico sentiu-se compelido a intervir; noutros casos o doente teve dificuldade em engolir os frmacos, vomitou aps engolir ou entrou em coma antes de engolir a totalidade. Nestas circunstncias, praticou-se eutansia e no suicdio assistido. Num estudo realizado no Oregon, em 10 dos 17 doentes que morreram por suicdio assistido o tempo que demoraram a morrer foi registado. Verificou-se em trs uma demora de mais de cinco horas aps a ingesto da medicao e um doente ainda estava consciente 30 minutos aps a ingesto da medicao, pelo que tomou mais medicao do que a prevista [13]. H ainda casos descritos em que a medicao oral no foi eficaz e a pessoa que assistiu ao suicdio teve de dar outros passos para assegurar a morte do doente, como asfixi-lo com um saco de plstico [30].
5.6. RELAO ENTRE A EUTANSIA E O SUICDIO ASSISTIDO A eutansia e o suicdio assistido tm sido considerados em termos morais como equivalentes ou como distintas, quer por apoiantes quer por opositores destas prticas. Os que as consideram equivalentes fazem-no porque ambas tm o mesmo objectivo e necessitam da participao dos mdicos, diferindo apenas no agente executor. Os que consideram que o suicdio assistido e a eutansia so actos intrinsecamente distintos baseiam-se no facto de que no suicdio assistido o doente que toma o frmaco letal e f-lo quando assim o entender. O mdico tem uma participao indirecta, apenas como prescritor e instrutor do doente, podendo 115 estar ou no presente quando o doente decide tomar os frmacos letais. Pode acontecer at que o doente, dado o controlo que tem sobre a situao, possa vir a mudar de ideias e decidir no usar a medicao para se suicidar. O suicdio assistido considerado por muitos como menos susceptvel de abuso do que a eutansia porque necessita da participao activa dos doentes que tm de tomar eles prprios a medicao. No entanto, as presses subtis sobre os doentes so sempre possveis por parte de vrios membros da sociedade, incluindo a famlia e os amigos, mas tambm de mdicos e outros elementos. Como j vimos atrs a propsito dos problemas clnicos com a realizao da eutansia e do suicdio assistido, por vezes os mdicos tm de intervir em casos em que estava planeado um suicdio assistido, transformando-os em casos de eutansia. Esta situao pe, tambm, problemas de legalidade em pases em que o suicdio assistido legal e a eutansia ilegal. A legislao de alguns pases ou estados, incluindo a portuguesa (embora esta no se lhes refira directamente), distinguem estes dois actos. Em alguns pases ou estados o suicdio assistido legal e a eutansia ilegal. Argumentam alguns que isto constitui uma discriminao injusta dos doentes que tendo um sofrimento que no susceptvel de alvio e decidem morrer no tm capacidade fsica para se suicidar [31]. Num estudo realizado na Holanda, em 75% dos casos a eutansia foi preferida em relao ao suicdio assistido [32]. A razo mais frequentemente invocada pelos mdicos para optarem em certos casos pelo suicdio assistido em vez da eutansia foi o desejo de, tanto quanto possvel, deixar o doente tomar a responsabilidade. A razo principal para optarem pela eutansia em vez do suicdio assistido foi a condio fsica do doente (dificuldade em engolir, nuseas, paralisia); outra razo foi o desejo dos doentes; outra, ainda, foi a noo de que terminar a vida do doente uma responsabilidade do mdico. Os mdicos referiram que os doentes que escolheram o suicdio assistido em vez da eutansia queriam tomar a responsabilidade pela aco e queriam determinar o tempo exacto para morrer. As razes que 116 os mdicos consideram para os doentes preferirem a eutansia foram a incapacidade fsica para o suicdio assistido e o facto de que a eutansia significava uma morte rpida. Segundo os mdicos a sobrevivncia esperada dos doentes a quem foi administrada eutansia era em mdia de 30 dias enquanto que a mdia dos que fizeram suicdio assistido era de 1 ano (diferena estatisticamente significativa). Embora a avaliao da sobrevivncia seja um exerccio falvel, a diferena observada traduz com grande probabilidade uma diferena real embora de magnitude indeterminada. No estudo de Back et al. [14] sobre o suicdio assistido e a eutansia realizado no estado de Washington e publicado em 1996, a julgar pela resposta dos mdicos, os doentes que pediram eutansia quando comparados com os que pediram suicdio assistido tinham significativamente mais vezes dor intensa, desconforto intenso que no dor, sofrimento intenso, dependncia dos outros e confinamento cama. A legalizao do suicdio assistido e no da eutansia poder causar uma discriminao das pessoas que se querem suicidar mas no tm capacidade para o fazer. H mesmo a opinio de que matar um doente terminal a seu pedido quando esteja incapacitado de o fazer uma forma de suicdio assistido, indistinguvel da auto-administrao de frmacos [33]. Outro argumento contra a distino legal dos dois actos o facto de, em geral, as pessoas que querem optar pelo suicdio assistido pretenderem viver o mais tempo possvel, enquanto puderem estar activas, e s querem morrer mais tarde quando estiverem dependentes. No entanto, se no houver a opo da eutansia essas pessoas podem optar por uma morte prematura, quando pensam que no seria ainda a altura certa, mas se o no fizerem podem perder a oportunidade. Criar-se-ia um incentivo morte prematura com essa limitao [34].
117 5.7. ARGUMENTOS A FAVOR E CONTRA A MORTE ASSISTIDA No debate que h largos anos se vem fazendo sobre a morte assistida, em particular sobre a eutansia, o essencial dos argumentos a favor e contra pouco tm variado.
5.7.1. Respeito pela autonomia Segundo o argumento do respeito pela autonomia, a morte assistida permitiria que os doentes tivessem controlo sobre o fim das suas vidas nomeadamente no que diz respeito ao momento e s circunstncias em que a morte ocorreria. Deste modo a morte assistida respeitaria o direito das pessoas a viverem segundo os seus prprios valores e nas condies que considerassem aceitveis. Para Peter Singer [10], a justificao da eutansia voluntria reside na autonomia das pessoas que, perante uma situao de sofrimento inelutvel, podem decidir que a melhor soluo a morte. Argumenta-se, por outro lado, que o valor da vida humana no confere a ningum o direito a matar, mesmo que seja a pedido, nem a assistir no suicdio uma pessoa ainda que se tivesse a inteno de a beneficiar, no se podendo, assim, invocar o respeito pela autonomia para justificar esses actos. Outro argumento contra o de que a morte destri a autonomia, contradizendo assim o respeito por esta como justificao para a morte assistida. Outros, ainda que possam admitir que o respeito pela autonomia possa incluir a morte assistida, rejeitam-no como argumento a favor baseando-se no que se passa na prtica. Por exemplo, na Holanda h doentes que so mortos sem que o tenham pedido (eutansia involuntria e eutansia no voluntria, como foi definido antes) e doentes que pedem a morte assistida e que vem o seu pedido rejeitado. De facto, 25% dos casos de eutansia ocorrem sem o pedido expresso dos doentes e inclui crianas, adultos que nunca foram competentes e doentes comatosos cujos desejos nunca foram conhecidos [30]. Portanto, em ltima anlise no o doente que decide mas o mdico [35]. 118 David Velleman argumenta que o facto de o direito eutansia estar institudo no aumenta necessariamente a autonomia dos doentes [36]. O facto de se reconhecer um direito a morrer pode prejudicar alguns doentes pelo simples facto de essa opo existir. Efectivamente, a possibilidade de poderem optar pela eutansia nega-lhes a possibilidade de poderem ficar vivos sem terem de fazer opes. Ficar vivo poderia deixar de ser o que natural, o que no necessita de justificao. Desde que seja oferecida a uma pessoa a escolha entre a vida e a morte, ela ser entendida como agente da sua prpria sobrevivncia [36]. Quando se v uma pessoa numa situao que foi escolhida por ela, pode-se-lhe pedir para que se justifique. Que justifique que uma vida de passividade e dependncia no razo suficiente para morrer. E as pessoas a quem se teria de justificar seriam as que sofrem emocional e financeiramente pelo prolongamento da sua vida [36]. Os doentes poderiam ser subtilmente pressionados pelas pessoas de quem dependem. Mesmo que os familiares e os amigos no desejem a morte do doente, este pode assumir que as pessoas esperam que ele opte pela eutansia, que existe precisamente como uma opo oferecida pela sociedade para as pessoas no seu estado. Ainda que o doente considere que a sua vida vale a pena ser vivida, pode optar pela eutansia por se sentir a isso obrigado. Para Velleman, oferecer a opo de morrer pode ser dar s pessoas novas razes para morrer [36]. H, assim, o risco de os pedidos no serem de facto uma manifestao da autonomia das pessoas, mas terem outras motivaes. A depresso ou outras doenas psiquitricas tratveis podem levar as pessoas a querer morrer e a suicidarem-se, como foi referido no captulo Suicdio, desta dissertao. conhecida, como tambm j foi dito, a dificuldade em diagnosticar a depresso, sobretudo nos doentes com doenas crnicas avanadas. Esta dificuldade aumenta quando se trata de distinguir, num doente deprimido, os pedidos de morte assistida motivados pela depresso dos pedidos de doentes deprimidos cujo pedido no distorcido pela depresso [34]. A falta de cuidados mdicos adequados ou de suporte social 119 pode levar pessoas em sofrimento fsico ou dependncia a optarem pela morte assistida quando outras solues seriam mais adequadas para responder s suas necessidades. As presses subtis na morte assistida poderiam exercer-se particularmente em certos grupos sociais mais vulnerveis, como minorias tnicas, os mais pobres, os idosos e as mulheres. Estas vivem, em mdia, mais tempo do que os homens e, por isso, atingem muitas vezes uma situao em que enviuvam, ficando isoladas, sem suporte familiar e empobrecidas, condies que provavelmente favoreceram a opo por morrer. Este risco acrescido das mulheres ilustrado pelo facto de as oito primeiras pessoas a serem assistidas na sua morte pelo Dr. Kevorkian terem sido mulheres [30]. Essas presses so, no entanto, difceis de detectar, podendo escapar a qualquer controlo que se pretendesse exercer sobre os pedidos de morte assistida.
5.7.2. Alvio do sofrimento H quem considere que no o respeito pela autonomia do doente a principal justificao para a morte assistida, mas sim a beneficncia. O debate em torno do argumento do alvio do sofrimento resulta de diferentes perspectivas quanto ao modo como a sociedade deve responder a este problema. Em algumas situaes difcil controlar sintomas fsicos em particular alguns, como a dispneia [37]. Noutros casos o sofrimento sobretudo psicolgico, causado pela deteriorao fsica e mental, pela dependncia ou por alteraes da imagem corporal, que so problemas para os quais as respostas so mais limitadas. Mesmo quando h cuidados paliativos disponveis no se consegue aliviar sempre o sofrimento de modo aceitvel para o doente. Acontece ainda que o acesso a cuidados paliativos eficazes limitado em muitos locais (entre os quais se inclui Portugal) pelo que a morte assistida seria uma resposta eficaz para o sofrimento no controlado dos doentes. Alm disso, h doentes que procuram a morte assistida 120 por razes que no cabem no mbito dos cuidados paliativos, como o caso do espanhol Ramn Sanpedro que esteve tetraplgico durante anos. Segundo os proponentes da morte assistida s os prprios doentes podem determinar quando o sofrimento se torna intolervel. Outros argumentam a favor da morte assistida referindo que esta seria provavelmente utilizada apenas por uma minoria de doentes, mas a possibilidade de a ela recorrerem tranquilizaria muitos doentes quanto sua perspectivao do futuro. Assim, saber que, se o seu sofrimento se tornasse intolervel, poderiam dispor de um meio fcil para lhe escapar, tornaria os doentes mais seguros quanto ao seu futuro. Tambm a sociedade em geral ficaria mais segura se dispusesse da morte assistida como meio de acabar com um eventual sofrimento intolervel [38]. Alguns oponentes da morte assistida concordam que esta poderia ser benfica para os doentes em casos raros, mas que, esse benefcio seria largamente ultrapassado pelos potenciais danos causados a muitos outros doentes cujo sofrimento poderia ser aliviado de outros modos. Os cuidados paliativos constituem para muitos doentes uma resposta eficaz no controlo do sofrimento fsico mas tambm no controlo do sofrimento psicolgico. Nos casos mais dfceis, um recurso melhor do que a morte assistida, que est includo no mbito dos cuidados paliativos, a sedao. O suicdio causado na maioria dos casos por um grande sofrimento psicolgico e, no entanto, no geralmente considerado como uma soluo aceitvel. Do mesmo modo a morte assistida no deveria ser aceite como a soluo para o sofrimento dos doentes com doenas crnicas avanadas. Para muitos uma contradio dizer que se beneficia um doente matando- o intencionalmente .
121 5.7.3. Consequncias sociais Embora o debate sobre a morte assistida, sobretudo a eutansia, j se faa h muito tempo, ainda que com relevo varivel, s muito recentemente houve experincias de legalizao. Isto reflecte que os valores e a tradio das sociedades, o ponto de vista das vrias religies e o entendimento dos dirigentes no vo, em geral, no sentido de dar um passo de consequncias sociais imprevisveis. Um dos argumentos contra a legalizao da morte assistida o do seu potencial abuso. Pode ocorrer que ao disponibilizar-se a morte assistida se crie na sociedade uma aceitao fcil das decises das pessoas em pr um fim sua vida, sem que haja uma tentativa de as persuadir a no o fazerem. E, numa poca de dificuldades econmicas e de grande crescimento das despesas com a sade, em que os estados tm problemas com o financiamento do seu sistema de sade, pode haver presses subtis sobre os doentes que conduzam morte assistida. Mais ainda, quando se assiste a uma inverso da pirmide demogrfica com um crescimento exponencial das pessoas idosas. Tambm, a ideia frequente entre os doentes com doenas avanadas em situao de dependncia de que so um peso econmico e um estorvo para a sociedade e, em particular, para os seus familiares, e o sentimento de que a sua vida j no tem sentido, pode fazer com que, estando legalizada a morte assistida, muitos se sintam obrigados a optar por ela. A morte assistida no seria s um direito, mas poderia ser visto por muitos doentes como uma obrigao, j que a mensagem que lhes est a ser transmitida a de que uma vez que se est a sentir um estorvo e a sua vida no tem qualquer sentido, ento a soluo fcil e de facto mais vale morrer. Estas preocupaes so apoiadas pelo estudo de Sulmasy et al. que mostra que os mdicos mais preocupados com a poupana de recursos na sua prtica mdica tinham uma probabilidade seis vezes maior de participar no suicdio assistido do que os outros [39]. H mesmo quem considere duvidoso que um doente terminal que ingere 122 intencionalmente drogas letais no esteja a cometer suicdio mas a apressar uma morte inevitvel [34]. H quem pense que seria desejvel regular a morte assistida. A alegada necessidade da regulao baseia-se na circunstncia de que nos pases em que a morte assistida probida, como os EUA e Portugal, no h casos de mdicos condenados por ajudarem um doente a morrer a seu pedido. Por outro lado, o suicdio assistido e a eutansia podem ocorrer em segredo sem que haja qualquer controlo independente podendo, portanto, ocorrer abusos. Sendo assim, o actual estado das coisas no serviria os interesses dos doentes e comprometeria a integridade profissional dos mdicos [40]. A maioria dos defensores da morte assistida considera que a legalizao com a especificao das condies em que se poderia realizar, seria a melhor maneira de regular a sua prtica e que s assim as pessoas estariam salvaguardadas contra eventuais abusos. No entanto, como se ver a diante, a morte assistida s est legalizada em poucos pases. Adiante darei exemplos das regras requeridas por lei para essa prtica nos pases em que est legalizada. Na ausncia da descriminalizao, porm, foram desenvolvidas directivas especficas [41,42]. Em geral, as directivas requerem que os doentes dem o seu consentimento informado, a maioria por escrito e com testemunhas, e exigem ainda um perodo de espera para assegurar a consistncia do pedido [41]. As directivas, geralmente, recomendam tambm que haja uma boa relao mdico-doente e que outro mdico d uma segunda opinio para evitar erros ou dolo. Outras requerem a reviso por especialistas em cuidados paliativos, e que os cuidados paliativos sejam oferecidos como alternativa, e a observao por especialistas de sade mental, psiquiatras ou psiclogos [42]. Darei dois exemplos de directivas. Quill et al. foram provavelmente os primeiros a produzir directivas para o suicdio assistido, considerando que este um tratamento extraordinrio e irreversvel, pelo que necessrio que haja critrios que sejam claramente 123 seguidos [43]. Apoiavam a legalizao do suicdio assistido mas no da eutansia. Os critrios clnicos que propuseram foram os seguintes: O doente deve compreender a sua condio, o prognstico, e os tipos de cuidados de conforto alternativos; O mdico deve assegurar-se que o sofrimento e o pedido do doente no resultam de cuidados inadequados; O doente deve clara e repetidamente, por sua livre iniciativa, pedir para morrer em vez de continuar a sofrer, no devendo ser atendidos os pedidos resultantes de uma directiva antecipada ou os efectuados por um representante; O mdico deve ter a certeza de que o julgamento do doente no est distorcido, nomeadamente por depresso, e no caso de dvidas ou inexperincia do mdico deve ser pedida uma avaliao psiquitrica; O pedido deve ser feito somente no contexto de uma relao mdico-doente significativa; necessria uma consulta com outro mdico experiente para assegurar que o pedido do doente voluntrio e racional, e o diagnstico e o prognstico correctos, e que foram exploradas as alternativas de cuidados de conforto; Deve existir documentao clara para suportar a deciso. Outro exemplo o das directivas produzidas por Miller et al. Estes consideram a morte assitida como uma prtica mdica no padro, reservada para circunstncias extraordinrias [40]. Por isso, os pedidos dos doentes devem ser avaliados cuidadosamente e exploradas alternativas para se conseguir o seu conforto. O mtodo proposto por Miller et al. limita as situaes de pedido de morte assistida aos adultos com capacidade de deciso, depois de obtido um consentimento escrito ou oral desde que testemunhado, no sendo nenhum mdico obrigado a participar. Os mdicos assistentes teriam de comunicar a morte assistida s autoridades competentes. A superviso das decises em cada caso seria feita por mdicos 124 certificados em cuidados paliativos, sendo proibido a qualquer mdico praticar uma forma de morte assistida sem a avaliao por um consultor de cuidados paliativos independente. Nos casos dficeis e naqueles em que no fosse alcanado um acordo, uma comisso de cuidados paliativos avaliaria prospectivamente a situao. Os mdicos que no cumprissem as normas seriam sujeitos a sanes profissionais e criminais. Outros propem que haja em todos os casos uma avaliao e aconselhamento psicolgico [38]. A regulao da morte assistida tem, porm, muitas inconsistncias. Os pedidos de morte assistida resultam sobretudo do sofrimento psicolgico, pelo que limitar a prtica aos doentes com doenas fsicas terminais uma arbitrariedade. Porque no acolher, tambm, os pedidos de outras pessoas, como doentes mentais, pessoas cansadas de viver por idade avanada, deteriorao fsica, solido ou dependncia como propem Mastertvedt et al. [6]. Se o desejo de morrer resulta, na sua maioria esmagadora, do sofrimento psicolgico e no do sofrimento fsico, ento, porque no considerar o sofrimento destas pessoas e o seu desejo de morrer, focando apenas a questo da morte assistida aos doentes com doenas fsicas avanadas. Na realidade, esta questo j foi ultrapassada quando num caso de um homem de 86 anos, sem doena fsica ou mental, mas cansado de viver, de tal modo que a vida se tornou num sofrimento insuportvel, um tribunal holands decidiu que se justificava a eutansia [35]. E porque no incluir, tambm, outras pessoas com doenas crnicas de evoluo arrastada que no estando em fase terminal envolvem dependncia e sofrimento, tal como o SIDA, a esclerose mltipla, o enfisema avanado e outras. Pelo facto de estas pessoas no irem morrer a curto prazo e poderem ter anos de sofrimento pela frente, deveria ser, segundo algumas opinies, uma razo a favor de obterem mais suporte da parte da sociedade para a morte assistida e no menos [34]. Acontece, porm, que as associaes de deficientes se opem legalizao da morte assistida. De facto, a viso que pelo menos uma parte das pessoas tm sobre os deficientes, como indivduos com uma vida de sofrimento, de menor valor, merecedores de compaixo, f-los 125 temer que, no caso da legalizao de formas de morte assistida, se abrisse um caminho que fossem pressionados a percorrer. Estas pessoas podem ter perodos de baixa auto-estima por vezes com a durao de anos, que as podem levar a considerar a morte assistida se esta estiver disponvel [44]. No entanto, com suporte adequado podem voltar a reencontrar um sentimento do seu valor e dignidade [44]. Por isso, os curtos intervalos exigidos pela lei ou pelas directivas no permitem excluir casos como estes. As regras que se estabelecem para limitar o acesso morte assistida incluem muitas vezes a condio de as pessoas estarem num sofrimento insuportvel que no pode ser aliviado de forma aceitvel de outro modo. No entanto, o sofrimento uma experincia individual e pouco objectivvel pelo que no se pode medir. Assim, qualquer doente que requeira a morte assistida poder declarar que tem um sofrimento insuportvel, o que no se pode contestar. A legislao no capaz de distinguir os casos em que se poderia justificar a assistncia ao suicdio e outros em que tal no se justificaria [30]. Mesmo os apoiantes da morte assistida concordam que nem todos os pedidos devem ser aceites. Ainda que se possa admitir que em alguns casos a morte assistida seja a melhor soluo para responder ao sofrimento, seria difcil que uma legislao pudesse prever todas as circunstncias em que uma situao excepcional pudesse ser aceitvel. A legislao ou a regulao da morte assistida, sobretudo da eutansia, no eliminaria certamente os abusos. Alm dos casos de manipulao e do sentimento de desvalorizao do sentido da vida j citados, constituiriam abusos a morte de doentes que nunca consentiram a eutansia ou que no podem consentir ou se o pedido resulta de estados psicolgicos que podem ser transitrios, como a depresso. A realidade j mostrou que esses abusos acontecem, como se pode ver nos casos ocorridos na Holanda e na Austrlia.
126 5.7.4. O papel do mdico e a posio da medicina H quem acredite que a morte assistida faz parte das responsabilidades dos mdicos. Os defensores desta posio afirmam que as responsabilidades dos mdicos para com a promoo do bem-estar dos seus doentes devem ser consideradas em sentido lato. Assim, pode ser apropriado o mdico assistir o seu doente na morte se este o quiser e se isso constituir um benefcio para ele [38]. H ainda a circunstncia de os mdicos conhecerem e terem acesso aos frmacos utilizados na morte assistida, estando assim na melhor posio para a praticarem de um modo rpido e indolor. Defende-se mesmo que os mdicos deveriam ser os nicos autorizados a praticar a morte assistida porque poderiam discutir o estado do doente, procurar alternativas para aliviar a dor e outras causas de sofrimento e determinar se h perturbaes de foro psiquitrico que interfiram com o julgamento ou a motivao dos doentes e que possam ser corrigidas [38]. Tradicionalmente, o papel dos mdicos no inclui a morte assistida, como se pode ver pelos excertos do Juramento de Hipcrates no incio deste captulo. No entanto, os meios mdicos seriam, provavelmente, os mais eficazes para a morte assistida, mas o facto descrito de a morte ter, ocasionalmente, de ser atingida com recurso asfixia por um saco de plstico, por ineficcia da medicao, no certamente um meio mdico, nem consistente com a finalidade da medicina. Argumenta-se, por outro lado, que a morte assistida no uma funo dos mdicos [45] e est para alm da sua rea de competncia, embora se possa realizar com meios mdicos. De facto, as razes que levam as pessoas a quererem morrer so de ordem existencial e reflectem os valores culturais, filosficos, religiosos e morais das pessoas [30]. A deciso reflecte o que o doente considera suportvel e se a sua vida vale ou no a pena ser vivida, o que difere muito de pessoa para pessoa. A deciso de morrer no , portanto, uma questo mdica. 127 A participao dos mdicos na morte assistida afectaria a relao mdico-doente. E, portanto, a imagem da medicina enquanto instituio social. importante que o papel dos mdicos seja claro e que os doentes e suas familias o conheam sem margem para dvida de modo a poderem confiar nas suas aces. Poder haver doentes que no confiem nos mdicos se estes tiverem poder de causar a morte. Os mdicos podem no ser neutros em relao questo do desejo de morrer que os doentes possam ter [30]. A morte na nossa sociedade em que os mdicos so treinados para curar e prolongar a vida, a sua incapacidade para deter as doenas pode ser vista como frustrante e um fracasso ou uma atitude nihilista em relao a doenas como o cancro ou o SIDA podem lev-los a aceitar ou mesmo a sugerir a morte assistida [30]. A maioria dos mdicos no tem treino em comunicao que lhes permita explorar a origem e o significado dos pedidos de morte assistida que poderiam ajudar os doentes a ajustar-se e a lidar com a situao [46]. Por tudo isso, seria melhor que a morte assistida continue afastada do mbito das competncias dos mdicos e da medicina. Se no for claro para os doentes que o papel dos mdicos no inclui a morte assistida, como podero ser encaradas, por um doente com uma doena grave e irreversvel, perguntas sobre os seus pensamentos de morte e de suicdio que podem ser feitas para avaliar se o doente est deprimido? A assistncia ao suicdio poder desviar a ateno dos mdicos dos cuidados que de facto so da sua rea de competncia, como sejam o controlo da dor e de outras formas de sofrimento fsico e dos problemas psicolgicos que frequentemente esto associados ao desejo de morrer, como a depresso [30]. bem conhecido que os mdicos so muitas vezes ineficazes na deteco e tratamento da dor e da depresso e seria melhor que os esforos se dirigissem a estes problemas do que passar por cima disso e pensar no suicdio assistido ou na eutansia. necessrio que os mdicos tenham treino no tratamento e acompanhamento dos doentes com doenas avanadas de modo a que possam reconhecer as suas necessidades e lhes possam dar uma resposta positiva. 128 Mesmo que os membros da sociedade decidissem democraticamente legalizar a morte assistida, por exemplo por meio de um referendo, isso no significava que passasse a ser um papel dos mdicos. De facto, a participao dos mdicos indispensvel, mas no em todo o processo. A participao dos mdicos indispensvel na avaliao inicial de um pedido de morte assistida. Os mdicos tm um papel na informao sobre o diagnstico, o prognstico e as opes teraputicas, assim como na avaliao de factores que influenciem a deciso como a depresso ou a competncia dos doentes [47]. No entanto, tal como acontece quando os mdicos so nomeados peritos por um tribunal, para a avaliao da competncia de um indivduo, ou pela assistncia social para avaliar a incapacidade para o trabalho, a deciso no sua, compete a outros [47]. Na realidade, outras pessoas poderiam assumir os outros papeis necessrios execuo da morte assistida, tal como acontece com a pena de morte por injeco letal que no realizada por mdicos.
5.7.5. Matar e deixar morrer No captulo Absteno e Suspenso de Tratamentos j foi abordada esta questo, tendo-se concludo que no havia nenhuma diferena moral intrnseca entre matar e deixar morrer, mas que so as condies em que os actos se praticam que os tornam aceitveis ou no. Os defensores da eutansia no vm distino entre a suspenso de tratamentos destinados a prolongar a vida, a que chamam eutansia passiva, e a eutansia activa. Assim, do mesmo modo que as pessoas podem recusar tecnologia mdica destinada a prolongar a vida e, assim, antecipar a sua morte, pessoas no dependentes dessa tecnologia tambm deveriam ser capazes de terminar a sua vida quando continuar a viver se tornar demasiado penoso [30]. Argumenta-se, ainda, que quando uma pessoa decide no aceitar ou interromper um tratamento 129 por considerar que a sua vida j no aceitvel e deseja morrer, seria prefervel uma forma de morte assistida porque terminaria a vida de uma forma mais rpida e eficaz [38]. Pelo contrrio, a distino entre a absteno e suspenso de tratamentos e a morte assistida pode ver-se como importante. A absteno e a suspenso de tratamentos deixa a doena seguir o seu percurso natural e nem sempre resulta na morte imediata; o doente pode continuar a viver, por vezes por muito tempo ainda, sobretudo se tiver havido um erro de avaliao. Os tratamentos institudos tm indicaes e contraindicaes, situaes em que so adequados e situaes em que so inadequados, isto , situaes em que beneficiam e situaes em que no beneficiam os doentes. Alm disso, mesmo que os profissionais de sade entendam que o tratamento pode ser benfico, o doente pode recusar-se a inici-lo ou a prossegu-lo. Portanto, no iniciar ou suspender um tratamento quando est contraindicado ou inadequado no o mesmo que usar uma forma de morte assistida. Nestas circunstncias aceita-se que o doente provavelmente morrer mas no se lhe causa a morte directamente. Esta provocada pela doena subjacente. necessrio, contudo, acompanhar o doente neste processo, evitando que sofra. No entanto, a absteno ou suspenso de tratamentos no por si s um acto aceitvel, porque se for aplicada de modo inapropriado a doentes que teriam indicao para os iniciar ou prosseguir uma prtica errada. Mas, prosseguir no uso de meios inadequados no prolongar a vida mas arrastar o processo irreversvel da morte. Concluiu-se, ento, que a absteno e a suspenso de tratamentos, quando adequada situao do doente, no equivalente morte assistida, mesmo que a morte ocorra igualmente na sequncia dessas decises. Dito isto, pode-se admitir que em circunstncias verdadeiramente excepcionais, em que h um problema irresolvel e em que todos os envolvidos chegam a um consenso, aceitvel para todos, de a nica soluo razovel ser uma forma de morte assistida, esta seja moralmente aceitvel (no entanto, a sedao pode ser uma alternativa melhor e deve ser considerada). Estas 130 circunstncias, excepcionais como so, no so legislveis ou generalizveis. Passam-se na intimidade e num contexto muito particular em que se concluiu que no havia outra soluo aceitvel e todos se puseram de acordo, certamente com a concordncia do doente. Mas isto no um servio que se disponibiliza para os doentes em geral. Concluiu-se novamente que no na distino entre matar e deixar morrer que est a diferena moral, mas nas circunstncias concretas que uma determinada deciso envolve.
5.8. O QUE SE PASSA EM ALGUNS PASES 5.8.1. Holanda
Em 1971, a mdica Geertruda Postma comunicou publicamente que tinha morto a sua me internada num lar com uma dose alta de morfina [12]. Muitos outros mdicos vieram depois apoiar a Dr Postma confessando que tinham praticado actos semelhantes. A mdica foi condenada por homicdio por compaixo e em 1973 o tribunal condenou-a a uma semana de priso com uma pena suspensa de um ano [12]. Esta condenao leve com uma pena suspensa revelou que o tribunal considerou o acto justificado. A partir da, nesse pas, a eutansia tem sido objecto de debate pblico e reavivou tambm o debate internacional que continua em curso. At 2001 a eutansia era ilegal, mas as aces judiciais eram raras desde que os mdicos seguissem rigorosamente certas directivas [20]. A punio mxima para a eutansia era de 12 anos de priso e de 3 anos para o suicdio assistido [48]. Em 1984 a Associao Real Mdica Holandesa publicou os requisitos que devem ser preenchidos para que um mdico possa praticar eutansia ou assistncia ao suicdio e os tribunais aceitaram-nos nas suas decises [46]. Estes requisitos so cumulativos: Pedido voluntrio, competente, explcito e persistente; Informao completa; Sofrimento intolervel e sem esperana; 131 Ausncia de alternativas aceitveis; Consulta de outro mdico independente. At 1985 os mdicos geralmente no declaravam eutansia mas morte natural nas certides de bito. A partir de 1986 o nmero de casos de eutansia declarados aumentou [48]. Os requisitos mencionados implicam que a eutansia e o suicdio assistido no podem ser considerados em doentes com alteraes cognitivas, como doentes dementes ou em coma. Em 10 de Abril de 2001 o parlamento holands legalizou a morte medicamente assistida. Os casos de morte assistida tm de ser reportados como casos de morte no natural. Os casos so revistos por uma comisso constituda por um jurista, um eticista e um mdico. Os requisitos da lei diferem dos anteriormente publicados pela Real Associao Mdica Holandesa ao incluir doentes incompetentes e admitir directivas antecipadas em doentes incompetentes como doentes de Alzheimer [49]. Esta evoluo vista por muitos como uma demonstrao do plano inclinado que a abertura morte assistida acarretar.
5.8.2. Blgica Em 28 de Maio de 2002 a morte assistida foi legalizada na Blgica em termos semelhantes aos da Holanda [50].
5.8.3 Sua
Na Sua o suicdio assistido no punvel por lei, desde que no haja nenhum motivo egosta implicado artigo 115 do Cdigo Penal Suo [51]. No entanto, no definido como acto mdico pela Academia Sua de Cincias Mdicas [51]. A eutansia proibida e punvel pelos artigos 111, 113 e 114 do Cdigo Penal Suo [51]. Existem na Sua vrias organizaes que oferecem o suicdio assistido, como a EXIT, a maior de todas, e a Dignitas com sede em Zurich. Esta tem sido notcia por receber estrangeiros 132 com doenas terminais que se deslocam Sua exclusivamente para se suicidarem. Neste processo, um doente estrangeiro recebido em Zurich por elementos da Dignitas que confirmam que tem uma doena terminal, que est em sofrimento e que mentalmente competente para tomar decises. depois conduzido juntamente com quem o acompanhar a um apartamento onde o suicdio ocorrer. Este processo decorre, geralmente, em poucas horas [52]. A EXIT recusa este turismo do suicdio, temendo que a repercusso negativa dessa prtica venha a alterar a lei que permite o suicdio assistido [52].
5.8.4. EUA Em 1996, um tribunal superior americano (Ninth Circuit Court of Appeals) concluiu que as leis estaduais que probem o suicdio assistido eram inconstitucionais quando aplicadas a mdicos e aos seus doentes terminais porque violariam o direito fundamental das pessoas a determinar o tempo e o modo da sua morte [53]. No mesmo ano, outro tribunal superior (Second Circuit Court of Appeals) considerou que leis contra o suicdio assistido eram inconstitucionais quando aplicadas a mdicos que tratam doentes terminais que no esto ligados a sistemas de suporte da vida, porque essas leis no protegem os doentes de igual forma. O tribunal argumentou que os doentes ligados a sistemas de suporte de vida podem recusar continuar ligados e desse modo apressar a sua morte, enquanto que os doentes no ligados a esses sistemas no podem exercer igualmente o mesmo direito [53]. Pouco tempo depois, as concluses destes dois tribunais foram contrariadas pelo Supremo Tribunal dos EUA, que concluiu por unanimidade que no h um direito constitucional ao suicdio assistido [54]. Este tribunal requereu que todos os estados americanos se assegurassem que as suas leis no impedem a prtica adequada de cuidados paliativos e concluiu que a sedao para o alvio de sintomas no uma forma de morte assistida [54]. 133 Entre 1991 e 2000 foram realizados referendos sobre a legalizao do suicdio assistido na Califrnia, em Washington, no Michigan e no Maine. Todos foram derrotados, em geral, por diferenas pequenas na votao [55]. Porm, no Oregon a legalizao do suicdio assistido foi aprovada em 1994 por 51% dos votos, designando-se Death and Dignity Act. S entrou em vigor em Novembro de 1997 devido a tentativas legais de anular essa lei [56]. Mesmo depois da sua entrada em vigor, a lei continua a ser alvo de tentativas de a anular. A lei que legaliza o suicdio assistido no Oregon exige que o doente [56]: Seja adulto (18 anos ou mais), Resida no Oregon, Seja capaz de tomar e comunicar decises, Tenha uma doena terminal que leve morte em seis meses. Um doente nestas condies pode receber uma prescrio para medicao letal de um mdico com licena para praticar medicina no Oregon se [56]: Fizer dois pedidos orais ao seu mdico, separados por, pelo menos 15 dias, Fizer um pedido por escrito ao seu mdico, assinado na presena de duas testemunhas, O mdico prescritor e um mdico consultor confirmarem o diagnstico e o prognstico, O mdico prescritor e o consultor determinarem que o doente competente, Outras condies so [56]: Se qualquer dos mdicos considerar que a capacidade de julgamento do doente est alterada por uma perturbao psicolgica, o doente deve ser referenciado para um exame psicolgico, O mdico prescritor deve informar o doente das alternativas possveis ao suicdio assistido, incluindo cuidados de conforto, cuidados paliativos e controlo da dor, O mdico prescritor deve pedir, mas no exigir, que o doente informe um familiar do pedido da prescrio. 134 O mdico deve informar o Department of Human Services de todas as prescries de medicao letal. Nestas condies estas aces no constituem suicdio, morte por compaixo ou homicdio perante a lei [56].
5.8.5. Austrlia Em 25 de Maio de 1995 o Parlamento do Territrio do Norte da Austrlia votou favoravelmente com 15 contra 10 votos a Lei dos Direitos dos Terminalmente Doentes do Territrio do Norte (Northern Territory Rights of the Terminally Ill Act), lei que permitia a eutansia e o suicdio assistido [57] e que se tornou efectiva em 1 de Julho de 1996. Esta lei especificava as condies relativas ao doente, ao mdico e ao processo em que aquelas prticas se podiam realizar. O Territrio do Norte australiano tornou-se assim na primeira regio do mundo a legalizar a eutansia. A eutansia e o suicdio assistido permaneceram ilegais em todo o restante territrio australiano [58]. O Parlamento Federal da Austrlia viria a anular essa lei a partir de 25 de Maro de 1997. Durante o perodo em que a lei esteve em vigor morreram quatro pessoas ao seu abrigo [15].
5.8.6. Portugal A lei portuguesa no se refere explicitamente eutansia nem ao suicdio assistido. No entanto, h artigos do cdigo penal que se podem aplicar a esta situao. Assim, relacionado com a eutansia, no artigo 133 intitulado Homicdio privilegiado pode ler-se Quem matar outra pessoa dominado por compreensvel emoo violenta, compaixo, desespero ou motivo de relevante valor social ou moral, que diminuam sensivelmente a sua culpa, punido com pena de priso de 1 a 5 anos; o artigo 134 intitulado Homicdio a pedido da vtima diz no seu n 1: Quem matar outra pessoa determinado por pedido srio, instante e expresso que ela lhe tenha 135 feito punido com pena de priso at 3 anos. Apesar de punir a eutansia a legislao portuguesa no pune este tipo de homicdio como pune o homicdio qualificado em que o agente punido com uma pena de priso de 12 a 25 anos (artigo 132) [59]. J o artigo 135, intitulado Incitamento ou ajuda ao suicdio diz no n 1: Quem incitar outra pessoa a suicidar-se, ou lhe prestar ajuda para esse fim, punido com pena de priso at 3 anos, se o suicdio vier efectivamente a ser tentado ou a consumar-se [59]. Este artigo pode aplicar-se aos casos de suicdio assistido. Assim, a eutansia e o suicdio assistido so proibidos em Portugal. No h registo de qualquer julgamento por alegada violao dos referidos artigos do cdigo penal [60].
5.9. PERSPECTIVA DA RELIGIO Devido sua crena na reincarnao, os budistas acreditam que a morte uma experincia que cada um ter muitas vezes. A compaixo, que muitas vezes invocada como justificao para a morte assistida, um valor moral importante para o budismo. No entanto, considerado imoral qualquer aco destinada a destruir a vida humana, independentemente do motivo [61]. Por outro lado, a vida no deve ser preservada a todo o custo, pelo que a suspenso de tratamentos destinados a prolongar a vida se justifica quando se revelam inteis ou demasiado agressivos em face do prognstico do doente. O controlo do sofrimento o caminho a ser seguido e, assim, os cuidados paliativos so vistos como o mtodo desejvel para abordar o problema dos pedidos de morte assistida J para a Igreja Catlica a vida sagrada porque somos criados imagem e semelhana de Deus. As pessoas so administradores e no proprietrios das sua vidas e, portanto, so responsveis perante Deus pela vida que lhes foi dada. No entanto, a vida no um bem absoluto que deva ser preservado a todo o custo [62]. A Igreja Catlica aceita o alvio do 136 sofrimento usando as tcnicas mdicas adequadas, ainda que se ponha em risco a vida dos doentes desde que no seja essa a inteno, segundo o princpio do duplo efeito. Para a Igreja Catlica, porm, a eutansia moralmente inaceitvel [8]. No Catecismo da Igreja Catlica afirma-se: quaisquer que sejam os motivos e os meios, a eutansia directa consiste em por fim vida de pessoas deficientes, doentes ou moribundas. Assim, uma aco ou uma omisso que, de per si ou na inteno, cause a morte com o fim de suprimir o sofrimento, contitui um assassnio gravemente contrrio dignidade da pessoa humana e ao respeito do Deus vivo, seu Criador. O erro de juzo, em que se pode ter cado de boa f, no muda a natureza do acto homicida, o qual deve sempre ser condenado e posto de parte [8]. Por seu turno, uma boa morte, para os hindus, a que ocorre em idade avanada, no tempo e lugar certos, com todos os assuntos prticos relativos aos familiares e amigos resolvidos, assim como os aspectos materiais. A boa morte deve ainda ocorrer consciente e voluntariamente, e pode ser reconhecida por uma expresso serena. Uma m morte ao contrrio a que ocorre prematuramente, a que violenta ou que ocorre com vmitos, fezes, urina e uma expresso desagradvel [63]. A posio do hindusmo relativamente morte assistida no uniforme. De facto, o hindusmo no tem uma estrutura institucional nem exige adeso a uma doutrina particular [63]. No entanto, em geral, a morte assistida no aceite, porque s Deus pode tirar a vida. Se os seres humanos tirarem a vida a algum isso tem um efeito crmico na vida seguinte de todos os envolvidos. O sofrimento visto como purificador. H, porm, excepes j referidas no captulo Suicdio. Alguns defendem a eutansia nos casos de pessoas com doenas terminais em grande sofrimento porque lhes permite uma morte sem a conscincia obnubilada por drogas [63]. O sofrimento pode interferir com a tranquilidade to desejada para os ltimos momentos, impedindo assim uma boa morte. 137 A religio islmica probe a morte assistida, quer a eutansia quer o suicdio assistido [64]. Para os muulmanos a vida sagrada porque Deus a sua origem e o seu destino. No Alcoro pode ler-se: Deus faz viver e morrer (Alcoro 3:156) e Ningum morre a no ser com a permisso de Deus. um contrato a prazo fixo (Alcoro 3:145). Aos mdicos muulmanos compete essencialmente tratar o doente e aliviar o sofrimento. As decises sobre terminar a vida de um doente terminal a seu pedido no fazem parte das obrigaes dos mdicos [64]. No entanto, a vida no tem de ser mantida a todo o custo. Os tratamentos destinados a prolongar a vida podem ser interrompidos quando se torna claro que no so benficos para o doente, sendo necessrio envolver o doente na deciso, se possvel, mas tambm a famlia e outros interessados. tambm aceite o controlo da dor ainda que no processo se possa encurtar a vida, desde que no seja essa a inteno [64]. Finalmente, para os judeus o corpo pertence a Deus. Por isso, um doente no tem o direito de cometer suicdio ou de requerer a ajuda de outros. Do mesmo modo quem ajudar outros a cumprir esse plano comete homicdio [65]. , assim proibida a prtica da eutansia. No h, no entanto, a obrigao de manter a vida a todo o custo, sendo a absteno ou a suspenso de tratamentos destinados a prolongar a vida indicados quando apenas impedem a partida da alma [66]. O princpio do duplo efeito no aceite pelos judeus. Assim, um analgsico como a morfina no deve ser usado numa quantidade em que se preveja que a morte pode ocorrer como consequncia, no havendo, porm, qualquer restrio ao seu uso nas quantidades necessrias desde que a possibilidade da morte a elas devida no seja prevista [66].
5.10. CONCLUSO A morte assistida tem sido debatida com maior ou menor intensidade ao longo da histria da humanidade. Actualmente, estamos numa poca em que o debate particularmente 138 vivo, nas sociedades ocidentais, devido sua legalizao recente em diversas sociedades. Num perodo da evoluo destas sociedades em que o prazer, a juventude, a sade e o sucesso so os valores vigentes, o sofrimento, a doena e a morte so naturalmente indesejados. Uma morte rpida o que a maioria das pessoas deseja e, algumas, desejam tambm controlar as circunstncias em que ela ocorre. Embora o sofrimento fsico seja uma causa dos pedidos de morte assistida, so mais importantes as questes relacionadas com o sofrimento psicolgico. Muitos argumentos tm sido aduzidos na discusso da morte assistida. Tanto os apoiantes como os oponentes tm argumentos fortes a apoiar as suas posies e no ser a discusso que resolver a questo. A meu ver, porm, mesmo que uma sociedade democrtica, como a nossa, possa vir a legalizar tais prticas, no decorre da que os mdicos tenham de desempenhar o papel de seus executores. De facto, o papel actual dos mdicos deve ser preservado, devendo ser claro para os doentes. Deste modo preserva-se tambm a moralidade interna da medicina enquanto instituio de grande relevo social. S recentemente alguns pases deram o passo de legalizar formas de morte assistida. Ser preciso que decorram vrios anos para se verificar se o efeito do plano inclinado, de facto ocorre. Portanto, s ser visvel mais tarde toda a extenso das consequncias da legalizao sobre a morte assistida.
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SEDAO
Nos doentes com cancro avanado e outras doenas crnicas os cuidados paliativos so o padro dos cuidados de sade. H de facto um largo consenso de que o controlo de sintomas e a ateno aos problemas psicolgicos, espirituais e sociais so objectivos essenciais da medicina. Particularmente, o controlo de sintomas deve ser atingido mesmo quando o ndice teraputico estreito. Isto significa que perante um doente que est nos seus ltimos dias de vida, pode ser necessrio, para o libertar do seu sofrimento, usar medidas que acarretam um grande risco de lhe encurtar a vida. Como sempre, h que ponderar os benefcios e os inconvenientes e ter em conta a vontade do doente quando competente.
6.1. USO DA SEDAO EM MEDICINA Sedao o acto de sedar, palavra que provem do latim sedare que significa acalmar. Este efeito de acalmao obtido pela administrao de um frmaco. Em medicina a sedao usada com fins teraputicos em vrias situaes, de modo rotineiro e incontroverso: Para fazer certos procedimentos que so dolorosos ou desconfortveis, como cardioverso ou colonoscopia; Como complemento da anestesia; 146 Nas unidades de cuidados intensivos para controlar a agitao e a ansiedade ou para facilitar a adaptao ao ventilador; Para controlar a ansiedade provocada pela eminncia de uma interveno; Em psiquiatria em vrias situaes.
Em cuidados paliativos tambm se usa a sedao, nomeadamente em situaes semelhantes s descritas acima. Existem, porm, outras circunstncias que so especficas dos doentes com doenas crnicas avanadas. relativamente frequente tambm que alguns doentes tenham um nvel de conscincia diminudo, no como objectivo teraputico, mas como efeito secundrio da medicao. Os doentes com doenas crnicas em fase terminal apresentam ocasionalmente sintomas de controlo difcil ou impossvel num espao de tempo adequado (sintomas refractrios), requerendo sedao para controlar o sofrimento por eles induzido. A frequncia com que isso acontece , de acordo com a literatura, muito varivel. Para isso podem contribuir mltiplos factores: Definio de sedao; Definio de sintoma refractrio; Diferentes culturas em que os estudos so feitos; Impreciso dos dados provocada pelo facto de a maioria dos estudos serem retrospectivos; Contexto em que os cuidados so prestados, por exemplo, se so prestados no domiclio ou em unidades de cuidados paliativos.
6.2. SINTOMAS REFRACTRIOS Geralmente, possvel um controlo adequado do sofrimento dos doentes sem afectar significativamente o seu estado de conscincia. O objectivo dos cuidados paliativos esse: 147 permitir que os doentes vivam a sua vida to activamente quanto possvel at que a morte ocorra. Mas h, sobretudo, nos ltimos dias de vida, sintomas que no so susceptveis de controlo pelos meios habituais. Estes so os sintomas refractrios. Sintoma refractrio o que no pode ser controlado adequadamente apesar de esforos agressivos para identificar uma teraputica tolervel que no comprometa a conscincia [1]. Deve considerar-se que intervenes invasivas e no invasivas so [1]: Incapazes de fornecer alvio adequado; Associadas a morbilidade excessiva ou intolervel, aguda ou crnica; Improvavelmente fornecero alvio num intervalo de tempo tolervel. O sintoma deve ser considerado refractrio por pelo menos 2 mdicos.
Um sintoma pode ser de difcil controlo e, no entanto, no ser refractrio. Um sintoma de difcil controlo um sintoma que pode ser potencialmente tratado, dentro de um perodo de tempo razovel, com mtodos que produzam um alvio adequado sem alterar significativamente o estado de conscincia e sem produzirem efeitos laterais intolerveis. Esta distino tem implicaes clnicas e ticas muito importantes, na medida em que um sintoma refractrio implica uma resposta que altera o estado de conscincia do doente e assim a sua capacidade de interagir com as pessoas que lhe so significativas e restringe completamente a sua actividade. A distino entre sintomas refractrios e sintomas de difcil controlo implica competncia dos profissionais de sade que tratam estes doentes. A classificao de um sintoma como refractrio no pode servir para encobrir a incompetncia no tratamento dos doentes e resolver o problema sedando-os injustificadamente. Por isso, mesmo as pessoas treinadas em cuidados paliativos deveriam pedir outra opinio, incluindo, eventualmente, mdicos de outras especialidades, e envolver a equipa que integram na deciso de sedar os doentes por terem sintomas refractrios. Alm disso deve-se reavaliar repetidamente a situao. O treino 148 insuficiente da maioria dos profissionais de sade no tratamento dos doentes com doenas crnicas avanadas coloca um problema adicional de legitimidade na deciso de sedar os doentes, assim como em muitas outras decises relacionadas com os problemas de fim de vida. Um estudo realizado no Memorial Sloan-Kettering Cancer Center mostrou que na consulta de dor foram identificadas etiologias no anteriormente diagnosticadas em 64% dos doentes, nomeadamente infeces, o que levou a que uma parte significativa dos doentes viesse a fazer radioterapia, cirurgia ou quimioterapia com base nessas etiologias [2]. O problema pode ser mais difcil quando se trata de sintomas psicolgicos ou de questes existenciais. Uma das razes para sedar a incapacidade de aliviar o sintoma num intervalo de tempo aceitvel. Isto depende da sobrevivncia esperada do doente; por exemplo, o controlo de um sintoma possvel mas requer exames para esclarecer a sua causa ou o emprego de meios que necessitam de algum tempo para serem executados ou para produzirem efeito, mas a sobrevivncia previsvel to curta que no adequado tent-lo. Portanto, a situao do doente pode ser um factor importante a ter em conta. Como se referiu no captulo Absteno e suspenso de tratamentos os objectivos e tratamento so diversos e devem ser to claramente definidos quanto possvel. Assim, quando o doente est muito debilitado e prximo da morte pode no haver tempo para pr em prtica tratamentos que exijam um certo perodo para produzirem efeito. Nesta situao, pode ser necessrio usar meios mais rpidos sob pena de no se obter o objectivo fundamental de controlar o sofrimento do doente.
6.3. DEFINIES DE SEDAO Desde o artigo de Ventafridda et al. de 1990 [3] a sedao tem sido estudada no mbito dos cuidados paliativos. No entanto, tem havido alguma inconsistncia resultante de vrias razes, entre as quais: o conceito de sedao estar ou no claramente definido, da definio de 149 sedao, do grau e da durao da sedao, dos medicamentos usados e da caracterizao dos sintomas e dos doentes [4]. Tm sido propostas vrias definies de sedao. Chiu et al. definiram sedao como o uso de agentes para aliviar sintomas refractrios causadores de sofrimento intolervel, os quais no foi possvel aliviar adequadamente de outro modo num perodo de tempo aceitvel [5]. Chater et al. propuseram como definio de sedao terminal a inteno de deliberadamente induzir e manter um sono profundo mas no causar deliberadamente a morte, em circunstncias muito especficas: para o alvio de um ou mais sintomas intratveis quando todas as outras intervenes possveis falharam e o doente considerado como estando perto da morte; para o alvio de angstia profunda que no tratvel por intervenes espirituais, psicolgicas ou outras e o doente considerado como estando perto da morte [6]. Esta definio foi proposta num estudo sobre as atitudes de especialistas em cuidados paliativos e s 40% destes concordaram completamente com ela. Segundo esta definio a sedao sempre definida como profunda. No entanto, o que se pretende com a sedao controlar os sintomas e no atingir um nvel de sedao particular, devendo ser este o suficiente para aliviar o sofrimento, embora em alguns casos isto s se atinja com a sedao profunda. Morita et al. [4] estudaram as definies existentes e identificaram os dois factores centrais da definio de sedao que so: 1) a presena de sofrimento refractrio ao tratamento paliativo padro e 2) o uso de medicao sedativa com o objectivo primrio de o aliviar reduzindo a conscincia. Da partiram para a sua definio: o uso de medicao sedativa para aliviar o sofrimento intolervel e refractrio reduzindo a conscincia do doente. O nvel da sedao pode dividir-se em ligeira quando possvel um certo grau de comunicao com o doente e profunda quando o doente fica inconsciente e no pode interagir [4]; a sedao ligeira tambm tem sido designada como sedao consciente e sedao proporcional, e a sedao profunda como abrupta, sedao total ou sedao pesada. Quanto 150 durao pode dividir-se em intermitente, tambm referida como controlada, temporria, nocturna ou de repouso, quando h perodos em que o doente est alerta e contnua quando o nvel de conscincia mantido permanentemente baixo [4]. A sedao pode ser ainda primria ou secundria: primria quando usado um sedativo com o objectivo de reduzir o estado de conscincia; secundria quando usada medicao destinada ao controlo de sintomas cuja dose necessria seda o doente como efeito lateral.
6.4. CAUSAS E FREQUNCIA DA SEDAO A frequncia e as causas de sedao variam acentuadamente entre os estudos. No primeiro estudo, que descreveu a sedao nos doentes com cancro avanado, 52,5% dos doentes tinham sido sedados, sendo as causas mais frequentes a dispneia e a dor e, numa percentagem mais baixa, o delirium e os vmitos [3]. Fainsinger et al. num estudo de 100 doentes verificaram que 16% dos doentes tinham sido sedados por necessidade de aumentar a dose dos frmacos, sendo os sintomas em causa a dor e o delirium [7]. Num estudo posterior, Fainsinger et al. detectaram 23 (30%) doentes sedados: 20 doentes por delirium, dois com delirium e dispneia e um s com dispneia; nenhum doente foi sedado por dor, naseas ou sofrimento psicolgico [8]. Ainda Fainsinger et al., num estudo multicntrico comparando a sedao na ltima semana de vida entre programas de cuidados paliativos em Israel, frica do Sul e Espanha, verificou que a inteno de sedar variou entre 15% e 36% [9]. A razo mais frequente para sedar foi o delirium; outras razes foram a dor, nuseas e vmitos, dispneia, hemorragia e sofrimento familiar; este ltimo s se verificou em Espanha [9]. Num estudo multicntrico de cuidados paliativos domicilirios na semana final de vida, realizado em Itlia, a mediana da percentagem de doentes sedados foi de 36%, tendo variado entre os centros de 0% e 60%, o que segundo os autores implica uma ausncia de critrios 151 definidos, traduzindo possivelmente o comportamento dos profissionais ou a poltica dos servios e no as preferncias ou as necessidades dos doentes [10]. No estudo de Chiu et al. foram sedados 28% dos doentes; os sintomas mais frequentes foram o delirium com agitao (57%) e a dispneia (23%) [5]. Em Portugal, Ferraz Gonalves et al., num estudo de 300 doentes nas ltimas 48 horas de vida realizado na Unidade Continuados do Instituto Portugus de Oncologia do Porto, observaram que 10% de doentes tinham sido sedados, mais frequentemente por delirium (52%), seguindo-se as hemorragias (21%) e a dispneia (17%) [11]. H assim um pequeno nmero de problemas fsicos que causam a maioria dos casos de sedao. Embora em algumas sries a dor tenha sido um motivo importante de sedao, no o globalmente. A dispneia um sintoma frequente e por vezes muito difcil ou impossvel de controlar sem alterar a conscincia, tendo atingido no National Hospice Study 70% dos doentes durante as ltimas seis semanas de vida [12]; uma causa importante de sofrimento, encontrando-se muitos doentes inadequadamente controlados [13], pelo que no surpreendente que seja um motivo de sedao relativamente frequente. O delirium muito frequente nos ltimos dias de vida, chegando a atingir em alguns estudos cerca de 90% dos doentes [7]; , em termos globais, provavelmente o motivo mais frequente de sedao. Nos ltimos dias de vida, o delirium resulta sobretudo da falncia orgnica generalizada e, por isso, geralmente irreversvel. No estudo portugus referido acima [11], as hemorragias foram uma causa importante de sedao, superior ao verificado em outros centros, porque havia mais casos de cancro da cabea e pescoo em relao a outros centros. Nas hemorragias, a finalidade da sedao evitar a ansiedade associada viso do sangue e faz-se como uma actuao de emergncia, pelo que muitas vezes intermitente. Outra situao que exige sedao de emergncia a sufocao, em que as vias aras se estreitam abruptamente, causando dispneia intensa e geralmente irreversvel. 152
6.5. SINTOMAS PSICOLGICOS E EXISTENCIAIS Os sintomas fsicos como a dor, a dispneia e outros so facilmente caracterizveis, ao contrrio do sofrimento psicolgico ou do sofrimento existencial que so mais difceis de caracterizar. Talvez por isso a frequncia com que o sofrimento existencial aparece nos diferentes estudos muito diversa. Em pases como a Espanha parece ser uma razo razoavelmente frequente para sedar [9], mas noutros pases, entre os quais Portugal [11], parece inteiramente ausente [14]. Poder haver designaes como angstia mental ou inquietao usadas em alguns estudos que podem at certo ponto sobrepor-se designao de sofrimento existencial [14]. Algumas diferenas podem ser culturais, com comportamentos idnticos a serem interpretados de maneira diferente [14]. Por outro lado, as diferenas podem ser genunas, embora possa ser surpreendente que as diferenas entre Portugal e Espanha sejam to grandes, j que se pressupe que so culturalmente prximos. Mas talvez essa proximidade no seja to grande, afinal, visto que h outras diferenas entre os dois pases, por exemplo, entre o desejo de informao dos doentes com cancro avanado que parece ser muito maior nos portugueses do que nos espanhis [15]. mais difcil determinar a natureza refractria do sofrimento psicolgico ou existencial. A intensidade desses sintomas pode ser muito dinmica e idiossincrtica [16]. Acresce que a presena desses sintomas no indica necessariamente um estado de deteriorao fsica avanada. Alm disso, o sofrimento psicolgico pode ser muito varivel e a adaptao psicolgica comum [16] A sedao nestes doentes tambm considerada mais problemtica em termos ticos e de aceitabilidade, quer pelos familiares quer pelos profissionais de sade porque pode haver condies fsicas razoveis, a funo cognitiva pode estar intacta e a interaco social pode ser boa. 153 Um pedido de sedao por um doente com sofrimento psicolgico ou existencial exige uma avaliao psiquitrica, porque particularmente nestas situaes, um pedido de sedao pode esconder uma inteno de morrer.
6.5.1. A sedao como teraputica Por outro lado, a sedao pode ser teraputica nos casos de sofrimento psicolgico ou existencial porque pode quebrar o ciclo de ansiedade e sofrimento. Nathan Cherny afirmou que a sua equipa tem constatado que a sedao temporria pode, ao quebrar esse ciclo, evitar em alguns casos, que o doente requeira sedao definitiva [16]. Quando se decide inici-la, deve-se ao mesmo tempo planear diminu-la aps um perodo pr-estabelecido, de modo a determinar o seu efeito nos sintomas [16].
6.6. EFEITO DA SEDAO NA SOBREVIVNCIA O uso de sedativos muito frequente na ltima semana de vida e as doses so muitas vezes aumentadas nas ltimas horas. Portanto, o seu uso tem-se limitado, excepto em casos de sofrimento psicolgico ou existencial, aos doentes que esto muito prximos da morte. No estudo de Ferraz Gonalves et al., o intervalo entre o incio da sedao e a morte foi em mdia de 20,5 horas (mediana de 9 horas), variando entre 5 minutos e 72,5 horas [11]. Sales et al. verificaram que a mdia foi de 3,2 dias (mediana de 2 dias), variando entre 0,1 e 4,8 dias [17]. Num estudo de Fainsinger et al. os doentes estiveram sedados em mdia 2,5 dias antes da morte [8]. Parece que a sedao no se associa a um encurtamento significativo da vida [3,18]. Pode mesmo suceder que alguns doentes que recebem sedativos tenham uma sobrevivncia significativamente maior [18]. Chiu et al. no detectaram uma diferena significativa na sobrevivncia entre os doentes sedados e os no sedados [5]. No entanto, no se pode ignorar 154 que a sedao tem tambm o potencial para encurtar a sobrevivncia, embora tal parea no acontecer na maior parte dos casos.
6.7. EFICCIA DA SEDAO Num estudo prospectivo e multicntrico recente que pretendia determinar, entre outras coisas, a eficcia da sedao concluiu-se que em 83% dos casos os sintomas foram eficazmente aliviados [19]. No estudo portugus sobre as ltimas 48 horas de vida numa unidade de cuidados paliativos, em oito dos 29 doentes sedados (28%) a morte foi percebida pelos profissionais que assistiram como no sendo tranquila; estes oito doentes foram sedados por hemorragias (quatro), por delirium (trs) e por uma combinao de dispneia e dor (um) [11]. Tambm num estudo realizado em Espanha, 15 de 112 doentes sedados (13%) aconteceu o mesmo [17]. Neste ltimo estudo as razes foram que o doente apesar de adormecido parecia permanecer com mal-estar e tambm pela angstia dos familiares. Por estes dados podemos concluir que na maioria dos casos a sedao eficaz. No entanto, h casos que so percebidos como problemticos pelos profissionais. No caso portugus possivel que o tipo de sintomas, sobretudo as hemorragias, tenham ocorrido muito prximo da morte, com um perodo de sedao muito curto, sendo assim o desconforto associado morte. Pode acontecer tambm que o nvel de sedao em alguns doentes no tenha sido suficientemente profundo. Pode ainda acontecer que, em alguns casos, a percepo do desconforto do doente seja a projeco do sofrimento dos profissionais.
155 6.8. CONSIDERAES TICAS 6.8.1. O processo de deciso No processo de deciso o doente deve ser envolvido sempre que possvel. Na verdade, a deciso de sedar deve ser legitimada pelo doente, que compreendendo a sua situao e a impossibilidade de aliviar o seu sofrimento de outro modo, pede ou aceita ser sedado. Os familiares devem ser envolvidos na deciso sobretudo se o doente no estiver competente, embora neste caso a avaliao dos benefcios e dos inconvenientes para o doente deva prevalecer sobre outras consideraes. Pode considerar-se como excepo as situaes de emergncia como as hemorragias, a sufocao ou uma crise de agitao psicomotora, em que no h tempo para discutir a situao; aqui o privilgio teraputico plenamente justificado. Num estudo recente verificou-se que, de facto, o processo de informao e consentimento foi seguido correctamente, visto que os doentes, sempre que cognitivamente competentes, participaram na deciso e, nos outros, os familiares foram envolvidos na deciso [20]. No entanto, na prtica as coisas nem sempre se passam assim. No estudo de Chater et al. [6], s 50% dos doentes e 69% dos familiares tiveram um envolvimento importante. Num estudo espanhol [17], 46% dos doentes e 85% dos familiares foram total ou parcialmente implicados na deciso. Estes dados, porm, dizem pouco sobre o que realmente se passou. Por exemplo, difcil perceber o que significa estar parcialmente implicado na deciso; a percentagem dos doentes envolvidos na deciso correspondia aos doentes competentes, isto , os que tinham capacidade de deciso, ou houve doentes competentes sedados sem o seu envolvimento; os familiares envolvidos foram-no em conjunto com os doentes e/ou em sua substituio; foram tomadas decises com os familiares sem o envolvimento de doentes competentes. Estes dados no so teis para esclarecer sobre o que realmente se passou nos casos individuais, por isso pouco podemos inferir sobre a dimenso tica do processo de deciso. 156 Um estudo recente realizado no Japo mostra que os mdicos menos confiantes nos cuidados psicolgicos e com nveis mais altos de exausto emocional tinham mais probabilidades de escolher a sedao para os doentes com sofrimento refractrio de ordem fsica ou psicolgica [40].
6.8.2. A eutansia lenta Em 1996 Billings e Block publicaram um artigo intitulado Slow Euthanasia em que definiam esta expresso como a prtica clnica de tratar um doente terminal de modo a asseguradamente conduzir a uma morte confortvel, mas no demasiadamente depressa [21]. A administrao de um sedativo, segundo eles, conduziria fatalmente morte, mas no to directamente ou imediatamente como se uma dose letal de uma medicao fosse administrada. A lentido do processo amorteceria a sensao do envolvimento do mdico na morte do doente [21]. Segundo Billings, uma questo importante relativa a esta forma de eutansia lenta seria o consentimento informado, porque nesta situao raramente se levantaria a questo e, assim, as salvaguardas propostas para a morte assistida no so sistematicamente institudas. Por isso, alguns casos de eutansia lenta por sedao poderiam ser vistos como eutansia involuntria [21]. Estaramos a descer uma rampa escorregadia na direco de terminar a vida sem o consentimento dos doentes. Billings e Block perguntam se h diferenas significativas entre a eutansia lenta e a eutansia rpida, isto , se h diferena entre a morte ocorrer imediatamente ou dentro de alguns dias, para concluirem que a eutansia lenta mais aceitvel para alguns doentes, familiares e profissionais, mas que isso no as torna eticamente diferentes [21]. A posio de Billings e Block teve o desacordo imediato de vrias pessoas ligadas aos cuidados paliativos [22,23], que a criticaram severamente argumentando sobretudo a partir do princpio do duplo efeito. 157 De facto, os profissionais de sade que trabalham em cuidados paliativos no vem a sedao como eutansia, mas sim como uma obrigao, desde que se cumpram os pressupostos indicados atrs, da competncia dos profissionais, de no haver outro modo de aliviar o sofrimento e de haver assentimento do doente quando competente. J atrs foi referido que a sedao no tem um efeito significativo na sobrevivncia, se que tem algum, pelo que difere da eutansia, embora se possa dizer que poder haver casos em que a sedao influencie a sobrevivncia, o que poder, de facto, acontecer. A sedao difere, ainda, da eutansia porque reversvel e pode ter um efeito na resoluo de sintomas, como no sofrimento espiritual, como foi referido, enquanto que a eutansia um acto definitivo que no permite reavalio. Como todos os mdicos sabem, calcular a sobrevivncia de um doente uma tarefa sujeita a muitos erros, por vezes muito grandes [24], por isso a possibilidade de seguir a situao e reavali-la repetidamente muito importante. Por tudo isto se pode concluir que a sedao no comparvel eutansia, pelo que a designao de eutansia lenta inapropriada. A questo da AHA nos doentes sedados tem provocado um debate particularmente intenso em cuidados paliativos. Craig levantou a questo da hidratao nos doentes sedados argumentando que nesta situao no a evoluo da doena que faz com que os doentes no bebam, mas a sedao que os torna incapazes de beber [25]. Deste modo, os doentes morreriam no da doena mas da desidratao. Esta questo pode ter relevncia em alguns casos, mas no na maioria, visto que como disse acima a sedao geralmente no influencia a sobrevivncia. No entanto, alguns doentes, sobretudo os que so sedados por sofrimento psicolgico ou existencial, tm muitas vezes uma sobrevivncia previsvel maior e, por isso, sem hidratao podem ter a sua vida significativamente encurtada. Alm disso, nestes doentes a sedao pode ter um efeito teraputico, pelo que a hidratao importante nestas circunstncias. 158 O problema do potencial para abuso ou da rampa escorregadia (slippery slope) tem sido levantado em relao, no s sedao, como em relao absteno e suspenso de tratamentos, eutansia e ao suicdio assistido. O argumento refere-se possibilidade de estas prticas, eventualmente justificadas em algumas situaes, poderem, com o tempo, vir a alargar-se a outras situaes constituindo isto um abuso. Por exemplo, a sedao poderia passar a ser usada por profissionais incompetentes, como a forma mais usada para o controlo de sintomas, que poderiam ser controlados de outra forma, em instituies de pouca qualidade, evitando o recurso aos cuidados paliativos; a sedao poderia ser usada tambm com a inteno de causar a morte dos doentes; a absteno e a suspenso de tratamentos ou a eutansia poderiam ser usadas com a finalidade de conter os custos com os cuidados de sade de crianas deficientes, de idosos ou de doentes necessitados de tratamentos dispendiosos; etc. Os detractores deste argumento referem que ele especulativo e que no h provas de que esses abusos se verifiquem. De facto, no h evidncia que suporte qualquer das posies [26]. No entanto, o potencial para abuso deve ser tomado seriamente, devendo considerar-se cautelosamente a possibilidade de estas prticas se virem a aplicar indevidamente. Aqui, a sedao e a suspenso de tratamentos diferem da eutansia e do suicdio assistido, na medida que as primeiras so hoje consideradas, em geral, prticas legtimas, enquanto que as segundas so mais controversas. No entanto, o potencial para abuso existe em todas, mas se a sedao e a absteno ou suspenso de tratamentos em circunstncias justificadas no fossem permitidas criar-se-ia um problema maior, com muitos doentes a sofrerem injustificadamente ou a serem sujeitos a intervenes indesejadas ou inaceitveis luz da tica e do bom senso. A nica soluo seguir regras claras como as indicadas atrs que passam pela competncia, dilogo com outros profissionais, envolvimento da equipa, documentao do processo de deciso e reavaliao frequente. 159
6.9. PRINCPIO DO DUPLO EFEITO
O princpio do duplo efeito geralmente atribudo a So Toms de Aquino, expresso na Summa Theologica a propsito da legtima defesa: Nada impede um acto de ter dois efeitos, um que intencional, enquanto que o outro est para alm da inteno. Agora os actos morais classificam-se de acordo com a inteno e no de acordo com o que est para alm da inteno, visto que acidental... De acordo com isto o acto de auto-defesa pode ter dois efeitos, um a salvao da prpria vida, o outro a morte do agressor. Por isso, este acto, visto que a inteno salvar a prpria vida, no ilegal, visto que natural a tudo manter o seu ser, tanto quanto possvel. E, no entanto, embora resultante de uma boa inteno, um acto pode tornar-se ilegal, se for desproporcionado em relao ao fim. [33]. Portanto, para salvarmos a nossa vida podemos matar outra pessoa, desde que isso seja estritamente necessrio, porque a nossa inteno salvar a nossa vida e no matar a outra pessoa. Ainda hoje essa a doutrina da Igreja Catlica [27]. Para um acto ser justificado pelo princpio do duplo efeito necessrio que sejam satisfeitas quatro condies [28,29]: 1. O acto em si deve ser moralmente bom ou pelo menos indiferente (ou neutro). 2. O agente tem a inteno de alcanar apenas o bom efeito. O mau efeito pode ser antevisto, tolerado ou permitido, mas no desejado. 3. O mau efeito no deve ser um meio para o bom efeito. Isto quer dizer que o bom efeito deve ser produzido directamente pela aco, no atravs do mau efeito. De outro modo o agente estaria a usar o mau efeito para alcanar o bom efeito, o que seria errado. 4. O bom efeito deve ser mais importante do que o mau efeito. Isto , o mau efeito s permissvel se for proporcionado relativamente ao bom efeito.
160 Poderia dar muitos exemplos de casos em que se poderia aplicar o princpio do duplo efeito. Restringindo os exemplos aos aspectos mdicos darei dois: Um doente com um cancro avanado tem dispneia intensa irreversvel. -lhe administrada morfina para diminuir a sua sensao de dispneia, sabendo que poderia provocar depresso respiratria e eventualmente a morte (devo dizer que este exemplo, ou outros semelhantes habitualmente dados para ilustrar o princpio do duplo efeito, tm pouca correspondncia com a realidade, visto que quem exerce cuidados paliativos sabe que a depresso respiratria uma ocorrncia rara). Mesmo que o doente morresse aps a administrao de morfina, a aco continuaria a ser lcita porque a inteno era aliviar o sofrimento do doente. O efeito de aliviar o sofrimento do doente no implica a sua morte, embora esta possa ocorrer como efeito secundrio. Esta aco muito diferente de administrar cloreto de potssio IV, porque esta aco para aliviar o sofrimento do doente tem de o matar, o que viola a terceira condio que estipula que o mau efeito no deve ser um meio para o bom efeito. Outro exemplo poder ser o de uma grvida a quem diagnosticado um cancro do colo do tero que necessita de ser removido cirurgicamente. Neste caso a remoo do tero tem como consequncia a morte do filho. Tambm aqui a morte do filho seria aceitvel, porque a inteno salvar a vida da me.
O princpio do duplo efeito aceitvel quando prescreve que um efeito mau s aceitvel quando provavelmente traz um bem proporcionadamente grande. No entanto, a proporcionalidade entre os benefcios e os riscos indispensvel na avaliao das aces mdicas no necessita de se basear no princpio do duplo efeito. O princpio do duplo efeito tem sido utilizado como um modo de evitar conflitos ticos irresolveis numa Deontologia Absolutista, limitando o mbito das proibies absolutas s 161 intencionais, por oposio s meramente previstas [30]. Porm, este princpio envolve vrios problemas. difcil argumentar no caso da grvida que a morte do filho resultante da histerectomia no intencional quando ela decorre fatalmente do acto de salvar a me, embora pelo princpio do duplo efeito esse efeito esteja previsto mas no seja desejado. Nesta situao, difcil manter que o efeito no intencional, porque se sabe que o filho vai morrer inevitavelmente, mas no seria tolervel a alternativa de deixar morrer a me e provavelmente tambm o filho. Portanto, no seria possvel eliminar o mau efeito sem desistir do bom efeito. Seria, ento, prefervel que se raciocinasse em termos dos benefcios e inconvenientes que a aco encerra. Outro problema do princpio do duplo efeito o da questo da intencionalidade. De facto, as intenes so subjectivas, ambguas e muitas vezes contraditrias [31]. Mesmo Kant, para quem a intencionalidade das aces fundamental, considerava: Gostamos de lisonjear-nos ento com um mbil mais nobre que falsamente nos arrogamos; mas em realidade, mesmo pelo exame mais esforado, nunca poderemos penetrar completamente at aos mbiles secretos dos nossos actos, porque quando se fala de valor moral, no das aces visveis que se trata, mas dos seus princpios ntimos que se no vem." [32]. extremamente difcil, se no impossvel, provar objectivamente quais so as nossas intenes. Se um mdico perante um doente como o do primeiro exemplo no administrar a medicao necessria para diminuir o sofrimento do doente devido ao risco letal que envolve est a prejudic-lo [31], no est a cumprir o seu dever para com o doente. A considerao tica crucial aqui no o princpio do duplo efeito mas a intensidade do sofrimento do doente que dever do mdico aliviar e a ausncia de alternativas menos arriscadas, tendo em considerao a autonomia do doente e, portanto, o seu consentimento. A sedao tem sido tradicionalmente justificada pela doutrina do duplo efeito. No entanto, Nigel Sykes sustenta que no necessrio recorrer a esta doutrina para justificar a 162 sedao visto que no h evidncia de que o uso de sedativos tenha influncia significativa na sobrevivncia, pelo menos na maioria dos casos [14,18]. Mesmo o uso de opiides para o controlo de sintomas parece no influenciar a sobrevivncia dos doentes com doenas crnicas avanadas [14,18]. Segundo Billings e Block o apelo ao princpio do duplo efeito no caso da sedao uma racionalizao para a eutansia lenta [21], porque no se pode negar a responsabilidade por um acto praticado conscientemente com total conhecimento das suas consequncias; independentemente da inteno imediata, a medicao seria usada de modo a conduzir inevitavelmente morte [21]. O princpio do duplo efeito envolve alguns problemas do ponto de vista tico como j se salientou. E mesmo que se admita que a morte antecipada em alguns casos de sedao, como certamente acontece, esta doutrina no necessita de ser invocada porque a principal obrigao dos profissionais de sade, relativamente aos doentes com doenas crnicas progressivas e avanadas, a preservao da qualidade de vida e do conforto e, no havendo outro meio de o fazer, a sedao justificada, desde que haja o consentimento do doente competente. Efectivamente, o consentimento informado do doente que torna a sedao permissvel e no a inteno do mdico [33].
6.10. CONCLUSO Os cuidados paliativos so o padro a seguir nos cuidados nas doenas crnicas avanadas. Em geral, possvel controlar o sofrimento fsico dos doentes sem comprometer significativamente o seu estado de conscincia, permitindo-lhes contactar com as pessoas que para eles so importantes. No entanto, h situaes em que tal no possvel, sendo necessrio sedar os doentes de modo a controlar o seu sofrimento. A sedao legtima quando feita por pessoas competentes em cuidados paliativos, depois de todos os esforos para se conseguir um 163 bem-estar razovel sem comprometer a conscincia, num tempo aceitvel, e desde que o doente consinta. Em geral, a sedao no influencia significativamente a sobrevivncia. Tem-se justificado a sedao do ponto de vista tico invocando o princpio do duplo efeito, mas a obrigao que impende sobre os profissionais de sade de aliviar o sofrimento dos doentes, o seu desejo esclarecido e a ausncia de uma alternativa melhor so justificaes suficientes.
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167 7
CUIDADOS PALIATIVOS
Em Portugal morrem cerca de 100 000 pessoas por ano. A maioria delas morre de doenas crnicas e passa por uma fase em que os tratamentos que tm como finalidade curar ou prolongar a vida no so adequados para responder aos seus problemas. Existem tambm doenas agudas que deixam sequelas profundas e que em alguns casos deixam os doentes dependentes de tratamentos intensivos e invasivos. sobretudo nestas circunstncias que se colocam os problemas descritos em captulo anterior relativos absteno ou suspenso de tratamentos. Mas a referncia absteno ou suspenso de tratamentos no significa o abandono, significa apenas que os tratamentos destinados a prolongar a vida no devem ser iniciados ou devem ser interrompidos por serem inadequados ou no desejados pelo doente. No entanto, necessrio continuar a dar uma resposta aos problemas dos doentes que so mltiplos e variados, como veremos adiante. Entre o abandono, o no h nada a fazer, e a obstinao teraputica, uma alternativa surgiu: os cuidados paliativos. Os cuidados paliativos constituem hoje o padro de referncia dos cuidados para os doentes com doenas crnicas avanadas e para as suas famlias. No entanto, em Portugal a cobertura do territrio por equipas de cuidados paliativos muito deficiente.
168 7.1. CONCEITOS ACTUAIS SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS O que originou o surgimento dos cuidados paliativos foi a situao atrs descrita do abandono ou da obstinao teraputica que, tendo sido reconhecida h j muitos anos, deu origem ao chamado movimento dos hospcios - Cecily Saunders fundou o St. Christopher's Hospice em Londres em 1967. Considerava-se que, apesar de no haver possibilidade de deter a doena, a medicina possua recursos que, se usados adequadamente, podiam responder aos problemas destes doentes. Balfour Mount abriu o seu Servio de Cuidados Paliativos em 1975 no Royal Victoria Hospital de Montreal, empregando pela primeira vez a designao cuidados paliativos, que a partir da se generalizou. Em 1990 a Organizao Mundial da Sade (OMS) reconheceu a importncia dos cuidados paliativos e considerou o tratamento da dor e de outros sintomas como uma das suas prioridades na luta contra o cancro, a par da preveno primria, do diagnstico precoce e do tratamento curativo [1]. Nesse documento da OMS, afirma-se que durante muito tempo ainda os cuidados paliativos sero a nica soluo, ao mesmo tempo humana e realista, para numerosos doentes, e que nada mais importante, para a qualidade de vida desses doentes, do que a difuso e a aplicao dos conhecimentos j disponveis sobre o tratamento da dor e dos outros sintomas. Tudo isto continua a ser verdade, aps todos estes anos. Cuidados paliativos so ento, segundo a definio original da OMS [1]: So cuidados activos e globais prestados aos doentes cuja afeco no responde ao tratamento curativo; A sua finalidade obter a melhor qualidade de vida possvel para os doentes e as suas famlias; Afirmam a vida e consideram a morte como um processo normal; No aceleram nem retardam a morte; Procuram aliviar a dor e outros sintomas; 169 Integram os aspectos psicolgicos e espirituais nos cuidados aos doentes; Oferecem um sistema de apoio para ajudar os doentes a viver to activamente quanto possvel at morte; Oferecem um sistema de apoio famlia durante a doena do enfermo e no prprio luto; Muitos dos elementos dos cuidados paliativos so igualmente aplicveis no incio da evoluo da doena, em associao com o tratamento antineoplsico.
Assim, os cuidados paliativos devem ser activos, empregando os meios mdicos necessrios para controlar os problemas fsicos dos doentes, procurando melhorar a sua qualidade de vida tanto quanto possvel. Tentar resolver os problemas apenas com simpatia, apoio psicolgico e religioso, sem um contributo da medicina de elevada competncia, no suficiente, ao contrrio do que muitas vezes se pensa. Por outro lado, os aspectos psicolgicos, sociais e espirituais so muito importantes, e no os considerar, tentando resolver a situao apenas com intervenes dirigidas aos problemas fsicos, tambm no responder s necessidades dos doentes nesta fase da vida, nem permitir, em muitos casos, controlar eficazmente os sintomas fsicos, visto que estes resultam da interaco de mltiplos factores, como ser referido adiante. Os cuidados paliativos afirmam a vida e tentam oferecer um apoio que permita aos doentes viver to activamente quanto possvel at morte, enfatizando a vida e os aspectos positivos que apesar das dificuldades h que favorecer. A morte um processo natural e inevitvel em certas circunstncias e, no reconhecer quando se deve deixar de lutar contra ela to grave e prejudicial para os doentes como no reconhecer as situaes em que possvel e til actuar para curar ou prolongar a vida. A durao da vida no uma preocupao bsica dos cuidados paliativos: no a tentam prolongar nem abreviar. A eutansia no , pois, um mtodo dos cuidados paliativos. Embora, prolongar a vida no seja uma preocupao bsica dos 170 cuidados paliativos, provavelmente, em muitos casos, isso acontece porque, ao libertar os doentes do seu sofrimento, fazendo com que fiquem mais confortveis, com maior mobilidade, durmam melhor, estejam menos deprimidos, consegue-se reavivar a sua vontade de viver. A situao dos doentes indissocivel da situao da sua famlia, considerando-se esta em sentido lato, incluindo todas as pessoas importantes para eles e no apenas o ncleo restrito que com ele coabita ou a famlia no sentido formal. A famlia deve ser envolvida nos cuidados paliativos e as suas necessidades tidas em conta. A assistncia famlia pode mesmo prolongar- se para alm da morte do seu elemento doente, isto , durante o luto. Contudo, embora a famlia seja importante, o doente tem sempre prioridade. Considera-se o doente na sua globalidade, com a sua multiplicidade de problemas e que, para melhor os resolver, desejvel que a abordagem seja multidisciplinar, com mdicos e enfermeiros e em que intervenham quando necessrio assistentes sociais, fisioterapeutas, psiclogos/psiquiatras, voluntrios, religiosos e outros. No entanto, a inexistncia destes elementos no deve servir de alibi para no prestar cuidados paliativos, porque o mais importante tratar os doentes segundo os princpios desses mesmos cuidados. A meu ver, os mdicos tm uma maior responsabilidade nesta rea, porque, mesmo isoladamente, podem aliviar muito do sofrimento desnecessrio que estes doentes experimentam. Actualmente, os cuidados paliativos reservam-se para a altura em que os tratamentos, ditos curativos, j no actuam ou o estado do doente no permite o seu uso (figura 7.1). No entanto, aproveitar-se-iam melhor as potencialidades dos cuidados paliativos se fossem aplicados em conjunto com os cuidados curativos (figura 7.2). Durante a evoluo das doenas crnicas h em todas as fases problemas a que os cuidados paliativos poderiam dar uma resposta satisfatria. Este modelo ficaria completo se lhe juntarmos a assistncia no luto, sempre que a situao o requeira (figura 7.3).
171
Tratamento curativo Tratamento paliativo Diagnstico Morte Luto Figura 7.3. Situao ideal [1]
Tratamento curativo Tratamento paliativo Diagnstico Morte Figura 7.1. Modelo mais comum [1] Tratamento curativo Tratamento paliativo Diagnstico Morte Figura 7.2. Integrao de modalidades de tratamento [1] 172 7.2. OS PROBLEMAS DOS DOENTES As pessoas com cancro avanado, ou outra doena crnica, confrontam-se com problemas de natureza variada que interagem e se potenciam provocando o que se designa por sofrimento e a que Cecily Saunders chamou dor total. Assim, dor e aos outros sintomas fsicos juntam-se factores de ordem psicolgica, social, existencial ou espiritual e tambm as dificuldades provocadas pelos servios de sade (figura 7.4).
Figura 7.4. Dor total
A dor crnica quando no convenientemente tratada, como muitas vezes acontece, interfere com o sono, com o apetite, provoca irritabilidade, dificuldade de concentrao, dificuldade em resolver assuntos pendentes, etc. Ocorrem com frequncia muitos outros sintomas fsicos de que se podem destacar: astenia, anorexia, xerostomia, nuseas, vmitos, obstipao, tosse, dispneia, prurido, soluos, tonturas, problemas urinrios, edemas. Os factores psicolgicos como depresso, ansiedade, alteraes do sono, irritabilidade, dificuldade de concentrao, pesadelos, delirium, so, por sua vez, influenciados pela presena Dor total Sintomas fsicos Problemas sociais Problemas psicolgicos Problemas existenciais 173 de doena avanada, sintomas fsicos (especialmente a dor), incapacidade, sentimentos de frustrao e desespero, problemas econmicos, falta de suporte familiar e outros [2]. As questes existenciais ou espirituais relacionadas com o passado, o presente ou o futuro so muito importantes nesta fase. Relacionam-se com a alterao da integridade pessoal, sentimentos de culpa em relao ao passado, objectivos no atingidos, desvalorizao de objectivos atingidos, sentimentos de desespero e futilidade quanto ao futuro, preocupao com a morte [2]. As questes religiosas preocupam tambm, frequentemente, os doentes nesta fase da vida. H alteraes profundas a vrios nveis como alteraes da imagem corporal, das funes do corpo, das capacidades intelectuais, da funo social, profissional e familiar. Os doentes percebem muitas vezes a angstia dos familiares, amigos ou mesmo dos profissionais de sade, o que amplifica a sua prpria angstia e refora a ideia de que a sua vida no tem sentido e que apenas um peso para si e para os outros [2]. Os prprios servios de sade, por no estarem preparados para atender este tipo de doentes, pela sua falta de disponibilidade e interesse, pela dificuldade em deles obter assistncia, pela espera interminvel nas consultas, so tambm causadores de sofrimento. Todos estes problemas so importantes e devem ser abordados para se conseguir a mxima eficcia nos cuidados. No entanto, o controlo dos sintomas fsicos, nomeadamente a dor, prioritrio e uma condio sem a qual dificilmente os outros problemas se resolvero.
7.3. BARREIRAS AO DESENVOLVIMENTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Vivemos numa sociedade que reala a juventude, a riqueza, o sucesso, e onde a velhice, a pobreza, o fracasso, a doena e sobretudo a morte so naturalmente afastadas como realidades inconvenientes, em que no se deve pensar e que se deve mesmo evitar ver nos outros. Como j se referiu anteriormente, a atitude perante a morte mudou muito desde a Idade 174 Mdia. O progresso tecnolgico permitiu uma interveno na histria natural das doenas nunca vista anteriormente. Porm, esse progresso conferiu medicina a aura de omnipotncia que tudo poderia resolver. O progresso tecnolgico da medicina tornou-a cara. Este facto, aliado maior procura dos cuidados mdicos e s crises econmicas cclicas ocorridas desde os anos 70 do sculo XX, tornaram necessria a rentabilizao das instalaes, com internamentos curtos e consultas rpidas. A assistncia fragmentada por vrias especialidades perdendo-se a noo da globalidade. Na formao dos mdicos realam-se os aspectos tcnicos, enquanto que os aspectos ticos e a comunicao no so valorizados. Curar ou prolongar a vida so os objectivos da medicina moderna e a morte passou a ser vista como um fracasso. Disto tudo resulta que, quando no possvel atingir esses objectivos, os servios de sade ficam desarmados e, por isso, tendem a ignorar a situao continuando a tratar obstinadamente os doentes com os mesmos mtodos, como se fosse possvel ainda impedir a progresso da doena, ou, se reconhecem a situao, tendem a desligar-se com a justificao de que nada mais se pode fazer pelo doente. Deve notar-se, porm, que estes doentes nunca estiveram to doentes, nunca a doena os fez sofrer tanto, e precisamente nessa altura em que mais precisam de ajuda que os servios de sade se mostram inadequados para responder s suas necessidades. Devido ao relevo dado aos aspectos tecnolgicos e medicina dita curativa a formao dos mdicos no contempla a comunicao, nem o controlo da dor e de outros sintomas. Daqui resulta, que h m comunicao com os doentes, no se discutem as alternativas teraputicas realistas e no h o reconhecimento da importncia do tratamento dos sintomas e do apoio psicolgico e espiritual. Esta atitude passa tambm para o pblico que v a abordagem tecnolgica das doenas como a melhor possibilidade de tratamento em todas as circunstncias e 175 tem dificuldade em aceitar a abordagem dos cuidados paliativos quando estes seriam a melhor opo. Uma nova formao dos mdicos um meio indispensvel para mudar esta atitude. As faculdades de medicina devem comear a ensinar cuidados paliativos no ensino pr-graduado. S assim se puder mudar o panorama actual, dando a todos os mdicos uma formao bsica que lhes mostre que a morte existe e que quando no h possibilidade de curar ou prolongar a vida h ainda um mundo de possibilidades de actuao que podem fazer uma diferena decisiva no modo como se vive essa fase da vida e como se morre. O ensino ps-graduado tambm importante para fornecer os meios para tratar eficazmente esses doentes e para fornecer conhecimentos avanados em cuidados paliativos. O receio do aumento dos custos com os cuidados de sade , provavelmente um dos maiores obstculos ao desenvolvimento dos cuidados paliativos. Esta questo ser discutida com maior profundidade na seco seguinte.
7.4. OS CUIDADOS PALIATIVOS E AS PRIORIDADES NA SADE Actualmente, os sistemas de sade, mesmo nas economias mais desenvolvidas, debatem-se com dificuldades, no conseguindo com os seus recursos limitados satisfazer todas as solicitaes. Em Portugal, essa questo ainda mais evidente. Sendo assim, necessrio escolher cuidadosamente o modo mais eficiente de usar os recursos existentes [3]. Tomando como exemplo a oncologia, verifica-se que num doente com cancro, cerca de 75% dos custos totais dos cuidados de sade de uma vida inteira so referentes aos ltimos 12 meses de vida [4], devendo-se muitos destes custos a tratamentos ineficazes. Os custos tm vindo a aumentar com a introduo de tecnologia e medicamentos cada vez mais caros, mas que muitas vezes no fazem qualquer diferena significativa na melhoria da sobrevivncia ou da qualidade de vida; por vezes, so utilizados antes de provarem a sua eficcia em ensaios clnicos conclusivos ou 176 em situaes diferentes daquelas em que provaram ser teis. A introduo dos cuidados paliativos pode constituir um passo significativo no sentido de racionalizar os recursos, ao oferecer uma alternativa a esses mtodos, contribuindo para que passem a ser utilizados nos casos com probabilidades razoveis de produzir benefcio. Quando no fosse esse o caso, o tratamento paliativo sintomtico deveria ser utilizado o mais cedo possvel para que pudesse produzir um maior efeito na qualidade de vida e limitasse o uso indevido de outras teraputicas e meios de diagnstico. O tratamento de grande parte dos doentes nas suas residncias contribuiria tambm, em grande medida, para diminuir os custos, como sugerem os dados de estudos efectuados noutros pases [5]. Vrios estudos mostram que o uso dos cuidados paliativos permite uma poupana significativa nos gastos com a sade, principalmente no ltimo ms de vida em que pode atingir 25 a 40% [6,7]. Estes dados contrariam o receio do aumento dos custos do desenvolvimento dos cuidados paliativos. Esse receio provavelmente o maior obstculo a esse desenvolvimento. De facto, os cuidados paliativos no vo introduzir doentes no sistema de sade. Eles j esto dentro do sistema. J so internados noutros servios, vo s consultas e aos servios de urgncia, que so servios mais caros do que os cuidados paliativos. Com a desvantagem de no estarem preparados para tratar estes doentes. Quer dizer, so custos mais elevados para servios de menor qualidade. Os cuidados paliativos poderiam tambm beneficiar os outros servios ao retirar-lhes estes doentes que no tm vocao para tratar, libertando-os para se dedicarem funo para que foram criados e para a qual so eficazes. Portanto, haveria um benefcio para todo o sistema de sade, o que quer dizer um benefcio para todos os doentes. Os cuidados paliativos com o seu vasto campo de aco potencial, constituem possivelmente o modo mais eficiente de melhorar a qualidade do sistema de sade. Em Portugal, onde a necessidade de melhorar a qualidade assistencial particularmente evidente e h carncias em muitos sectores requerendo investimento pblico, os cuidados paliativos devem 177 ser considerados uma prioridade. A escassez de recursos dever constituir um incentivo e no um obstculo ao seu desenvolvimento. O estado social vigente na maioria dos pases europeus est em dificuldades para suportar os custos que a proteco da sade dos cidados envolve, como atrs referido. Alm disso, a distribuio de recursos para a sade compete com outras obrigaes do estado como a educao, a segurana, a defesa, a proteco do ambiente, etc. [8]. Estas dificuldades iro certamente levar a reconsiderar o acesso dos cidados aos servios de sade. Em Portugal, porm, o Servio Nacional de Sade ainda no cobre adequadamente as necessidades, nomeadamente, as dos doentes com doenas crnicas avanadas. Nesta situao de escassez de recursos ser que as necessidades destes doentes devem continuar a ser ignoradas? Os seres humanos so animais sociais. S em sociedade o Homem sobrevive e pode cumprir a sua condio de humano. Em todos os tempos e em todas as regies os humanos viveram em grupo. Aristteles dizia que o Homem um animal social, um animal poltico, que no auto-suficiente, pelo que depende da comunidade, da polis: ...a cidade..., sendo organizada no somente para conservar a existncia, mas tambm para procurar o bem-estar; Tambm o homem um animal poltico, mais social do que as abelhas e outros animais que vivem em comunidade; O mesmo se passa com os membros da cidade, nenhum se pode bastar a si prprio [9]. A sociedade marca indelevelmente os seus membros com a sua lngua, os seus hbitos, as suas tradies, as suas instituies, as suas leis, o seu sistema poltico, etc. Os elementos da sociedade so diferentes entre si em muitos aspectos: nas suas capacidades fsicas e intelectuais, na sua instruo, na sua riqueza, no seu estatuto social, etc. Muitos destes aspectos so dinmicos, isto , as capacidades fsicas e intelectuais, por exemplo, no so iguais durante toda a vida. Doenas, acidentes ou outras circunstncias podem alterar radicalmente a situao e transformar uma pessoa com um presente ou um futuro brilhante 178 numa pessoa dependente. O envelhecimento pode naturalmente tornar as pessoas dependentes durante muito tempo. Assim, todos somos potencialmente dependentes da ajuda de outros elementos da sociedade e, efectivamente, grande parte das pessoas torna-se dependente mais tarde ou mais cedo, j para no falar da infncia em que todos somos dependentes. , portanto, natural que a comunidade proteja os seus membros fragilizados. Segundo a corrente utilitarista, so as consequncias das aces que determinam se elas so boas ou ms. O acto certo o que produz o melhor resultado global. o bem-estar que permite determinar se as aces so boas ou no. A nvel social o maior bem-estar para o maior nmero de pessoas o paradigma que deve nortear as decises. No propriamente a justia social no sentido de equidade - a motivao primria. De facto, os utilitaristas no atribuem um peso independente justia. As implicaes para a sade desta corrente sero ento os melhores cuidados para o maior nmero de pessoas [10], o que pode ser interpretado de vrios modos. Pode ser interpretada como promover aces que beneficiem toda a populao, limitando aces dispendiosas e de alcance limitado. Pode interpretar-se como distribuir os recursos de acordo com as necessidades de cada um. Mas pode tambm interpretar-se como o favorecimento das maiorias com eventual excluso de certos grupos. Seja qual for a interpretao que dermos, os doentes com doenas crnicas avanadas no exigem em geral tratamentos dispendiosos e no so uma minoria, visto que todas as pessoas so potenciais utentes. Para John Rawls a justia social visa, essencialmente, minimizar os resultados da lotaria natural que produz uma distribuio de condies sobre as quais o indivduo no tem controlo, como o sexo, a raa, a classe social e os talentos naturais, protegendo os menos favorecidos. John Rawls formulou dois princpios da justia [11]: 179 1. Cada pessoa tem igual direito a um esquema plenamente adequado de iguais direitos e liberdades bsicos, sendo cada esquema compatvel com o mesmo esquema para todos; e, neste esquema, as liberdades polticas, e apenas essas, devem ter um valor justo garantido. 2. As desigualdades econmicas e sociais devem satisfazer duas condies: primeiro, tm de estar ligadas a posies e cargos aos quais todas as pessoas tm acesso de acordo com a igualdade equitativa de oportunidades; e, segundo, tm de ser para o maior benefcio possvel dos membros menos favorecidos da sociedade.
Estes princpios estabelecem que todos tm direito s liberdades e a direitos iguais e que as desigualdades econmicas e sociais so legtimas desde que haja igualdade de oportunidades, exceptuando os menos favorecidos que devem ser beneficiados [12]. Rawls fundamenta estes princpios partindo de uma posio hipottica original: o vu de ignorncia. Isto significa que se, hipoteticamente, as pessoas fossem colocadas numa situao em que ignorassem a sua situao na sociedade e as suas capacidades, mas que conhecessem tudo o necessrio sobre a organizao social, economia, etc., que lhes permitisse uma escolha correcta, escolheriam racionalmente um sistema que permitisse que as potencialidades de cada uma delas se desenvolvessem e que da tirassem os benefcios respectivos mas que, ao mesmo tempo, protegesse os menos favorecidos. Esta seria a base do contrato social. John Rawls na sua teoria da justia no se refere s questes da sade. Alis, a teoria diz respeito apenas a indivduos plenamente funcionais e na plena posse das suas faculdades mentais. Outros procuraram aplicar ou estender a teoria s questes da sade, dos quais se destaca Norman Daniels. Assim, as situaes que limitassem as oportunidades dos indivduos, como a doena ou a incapacidade, seriam injustas, pelo que o acesso aos cuidados de sade seria um direito sem o qual a igualdade de oportunidades no se poderia concretizar [10]. Mas 180 mesmo Daniels considera que a teoria no permite chegar a respostas claras e especficas sobre como distribuir os recursos de modo a incluir os cuidados aos doentes em situao de dependncia [13] e, consequentemente, os doentes que necessitam de cuidados paliativos, numa situao de escassez de recursos. No entanto, sob o vu de ignorncia em que ningum conhecesse a sua posio, e muito menos a sua posio futura, pessoas racionais no acordariam num sistema que os protegesse se viessem a necessitar de ajuda, como altamente provvel que acontea, na fase final da sua vida? Assim, de toda a evidncia, os cuidados paliativos devem ser considerados uma prioridade na sade, luz de uma viso consensual da dignidade da pessoa doente e dos seus direitos fundamentais. De facto, no prembulo da Declarao Universal dos Direitos Humanos pode ler-se: Considerando que o reconhecimento da dignidade inerente a todos os membros da famlia humana e dos seus direitos iguais e inalienveis constitui o fundamento da liberdade, da justia e da paz no mundo [14]. Reconhece-se que a dignidade inerente ao facto de se pertencer espcie humana, no dependendo de mais nenhum atributo. No depende da idade, do sexo, da raa, do estatuto social, da riqueza, da produtividade, da instruo, da sade, da religio, da opo poltica, nem de qualquer outra circunstncia. Este reconhecimento da dignidade de todos os seres humanos constitui um progresso da humanidade. De facto nem sempre foi assim, como se pode demonstrar com o exemplo da escravatura que s foi abolida h relativamente pouco tempo (infelizmente, esta evoluo no se deu igualmente em todo o mundo). No passado a escravatura era considerada normal e estava institucionalizada. Era normal considerar-se que havia seres humanos inferiores que deviam servir outros seres humanos considerados superiores. O mesmo se pode dizer do racismo institucionalizado at h muito pouco em pases como os EUA ou a frica do Sul. Nestes pases havia separao entre brancos e negros nos transportes pblicos, restaurantes, escolas, igrejas, etc. Hoje, apesar de continuar a haver racismo, este no legal, nem admitido nas regras 181 sociais. Actualmente, realidades naturalmente aceites no passado e consideradas como a norma das sociedades no tm lugar em sociedades evoludas, como a desigualdade das pessoas perante a lei, um estatuto inferior para as mulheres, a tortura, etc. H assim um progresso da humanidade ao longo do tempo no sentido de ir reconhecendo mais direitos sociais e direitos iguais para todas as pessoas. Os cuidados paliativos tiveram incio em 1967 e tm vindo a ser reconhecidos como um direito das pessoas. O Conselho da Europa prope que os cuidados paliativos devem basear-se nos seguintes valores: direitos humanos, direitos dos doentes, dignidade humana, coeso social, democracia, equidade, solidariedade, igual oportunidade de gnero, participao e liberdade de escolha [15]. O progresso da civilizao exige a proteco dos elementos da sociedade humana quando fragilizados e em sofrimento. neste contexto axiolgico que devemos perspectivar a expanso dos cuidados paliativos no nosso sistema de sade. A assistncia mdica foi durante milnios uma relao privada. A assistncia aos pobres fazia-se com base na caridade e em instituies que foram aparecendo, como as misericrdias. Na segunda metade do sculo XIX comearam a aparecer as associaes de socorros mtuos [16] em que os custos de sade so divididos pelos membros do grupo. Estas associaes tiveram um papel relevante na prestao de servios mdicos e no fornecimento de medicamentos. Nos anos 40 do sculo XX foram publicados o Estatuto da Assistncia Social e a Organizao da Assistncia Social [16], mantendo o estado um papel supletivo na prestao de cuidados de sade, deixando o papel mais importante iniciativa privada. O papel do Estado na proteco sade como um direito universal s comeou a existir em Portugal aps a criao do Servio Nacional de Sade pela Constituio de 1976 [16]. O artigo 64. da Constituio portuguesa diz, entre outras coisas, o seguinte: 1. Todos tm direito proteco da sade e o dever de a defender e promover. 2. O direito proteco da sade realizado: 182 a) Atravs de um servio nacional de sade universal e geral e, tendo em conta as condies econmicas e sociais dos cidados, tendencialmente gratuito; 3. Para assegurar o direito proteco da sade, incumbe prioritariamente ao Estado: a) Garantir o acesso de todos os cidados, independentemente da sua condio econmica, aos cuidados da medicina preventiva, curativa e de reabilitao; b) Garantir uma racional e eficiente cobertura de todo o pas em recursos humanos e unidades de sade; c) Orientar a sua aco para a socializao dos custos dos cuidados mdicos e medicamentosos;
Evoluo semelhante ocorreu noutros pases. Verifica-se, ento, que tambm a proteco da sade sofreu uma evoluo ao longo do tempo, podendo considerar-se, tambm, uma conquista da civilizao. H ento um direito constitucional proteco da sade. Proteco da sade significa, entre outras coisas, assistncia mdica na doena. A lei do Servio Nacional de Sade expressa que este tem a seu cargo os cuidados mdicos de clnica geral e de especialidade, os cuidados de enfermagem, o internamento hospitalar ... [16]. Portanto, segundo estas normas no h razo para pensar que os cuidados paliativos devam ser excludos das responsabilidades do estado.
7.5. OS CUIDADOS PALIATIVOS E OS PRINCPIOS DA TICA MDICA
Abordando os cuidados paliativos na perspectiva da biotica, concluir-se- que os princpios fundamentais da tica mdica - autonomia, beneficncia, no-maleficncia e justia [17] - a observar em todas as decises mdicas, no podem ser efectivamente cumpridos, em muitos casos, sem que os cuidados paliativos sejam integrados na prtica corrente da medicina. 183 O respeito pelos desejos, preferncias e convices dos doentes insere-se nos fundamentos dos cuidados paliativos - princpio do respeito pela autonomia. Todas as decises so, na medida do possvel, estabelecidas de acordo com o doente. A atitude paternalista tradicional da medicina no uma prtica dos cuidados paliativos, assim como j o no , sobretudo noutros pases, noutras reas da medicina. Mesmo quando os doentes esto internados, procura-se, dentro do possvel, respeitar os seus horrios e hbitos. Contudo, de considerar que a autonomia um direito de todos os intervenientes. Portanto, a relao entre os profissionais e os doentes deve ser a de seres autnomos que se respeitam mutuamente. No entanto, um doente em sofrimento dificilmente poder exercer a sua autonomia, porque a sua mente no se consegue concentrar em mais nada. Por isso, os cuidados paliativos ajudaro os doentes a exercer a sua autonomia fazendo o que querem e podem realmente ainda fazer e evitando que tomem decises motivadas pelo desespero. O princpio da beneficncia, segundo o qual as aces mdicas devem ter como inteno beneficiar o doente, sem dvida inerente aos cuidados paliativos. A sua origem, mencionada atrs, teve como inteno beneficiar um grupo de pessoas que estava claramente desprotegido. Outros movimentos reivindicam tambm o benefcio para estes doentes, como o que defende a eutansia. Contudo, este movimento levanta grandes problemas ticos e, mesmo que no levantasse, no vai de encontro ao desejo da esmagadora maioria dos doentes que, na realidade, no quer morrer. Muito pelo contrrio, agarram-se vida, que sabem ser limitada e com limitaes, mas que lhes pode permitir ainda um contacto gratificador com as pessoas que para eles so significativas e, eventualmente, resolver questes importantes, para si e para os outros. Isto assim, desde que a sua conscincia no esteja dominada pela dor ou por outro problema causador de sofrimento. Os cuidados paliativos tm meios que em muito podem contribuir para resolver esses problemas. 184 A integrao dos cuidados paliativos no sistema de sade permitiria, alm de tratar doentes que hoje em dia so frequentemente submetidos a tratamentos inadequados, racionalizar os recursos: evitando o uso de meios fteis de tratamento por falta de alternativa; reduzindo as despesas, uma vez que so cuidados mais baratos, principalmente se administrados no domiclio; evitando que os doentes recorram inapropriadamente aos servios de urgncia; libertando camas e tempos de consultas de servios mais vocacionados para tratar outro tipo de doentes. Teriam, assim, um alcance muito mais vasto do que o definido nos seus objectivos, pelo que acrescentariam eficcia e equidade a todo o sistema de sade e, portanto, mais justia. "Primum non nocere". O princpio da no-maleficncia muitas vezes associado ao anterior. No entanto, a expresso latina separa-o e d-lhe um lugar de destaque: acima de tudo no fazer mal. Isto importante porque, em medicina, com a inteno de fazer o bem pode-se causar grandes males. As armas que se empregam so muitas vezes altamente agressivas, pelo que necessrio que se usem em situaes em que a probabilidade de xito seja razovel. Exemplos de xitos pontuais no podem servir para justificar o seu emprego, porque por detrs desses xitos raros pode estar um grande sofrimento dos muitos que no beneficiaram do procedimento. Os cuidados paliativos procuram evitar os exames e os tratamentos que no tenham em vista alcanar o seu objectivo: o bem-estar dos enfermos. Os exames e os tratamentos tm objectivos definidos e realistas, aceitando-se sempre a perspectiva de sobrevivncia curta. Os quatro princpios referidos aplicam-se s relaes entre os profissionais e os doentes, mas devem tambm aplicar-se s do sistema de sade com os utentes. Relativamente a estas ltimas, difcil que sejam observados sem desenvolver os cuidados paliativos e integr- los no sistema. Se no for assim, uma parte significativa dos doentes continuar, na prtica, excluda do sistema (justia), no ter os seus problemas resolvidos (beneficncia), continuar a 185 ser tratada com mtodos inadequados, que muitas vezes s acrescentam sofrimento ao induzido pela prpria doena (no-maleficncia) e com um sofrimento, por vezes, insuportvel a sua autodeterminao estar comprometida (autonomia).
7.6. CONCLUSO
Os cuidados paliativos constituem o padro dos cuidados de sade aos doentes com doenas crnicas avanadas e progressivas. As dificuldades que os estados tm em suportar os custos com os cuidados mdicos resultam de muitos factores, nomeadamente, dos avanos tecnolgicos, como os meios de diagnstico e teraputica, e os preos dos medicamentos. As dificuldades econmicas dos estados vo levar a racionar os cuidados de sade. Nesse racionamento necessrio pensar o que cortar ou no desenvolver. Quais devem ser os critrios? Sero prioritrios os cuidados que exigem grandes recursos tecnolgicos independentemente da sua eficincia, deixando de lado cuidados de grande alcance mas que so ainda hoje vistos por muitos como secundrios? O aumento contnuo dos custos da tecnologia no poder levar, segundo esta lgica, a cada vez mais cuidados para cada vez menos pessoas? No constituir isto um retrocesso? Provavelmente esta lgica favorecer os movimentos que apoiam a legalizao da eutansia, medida sem dvida menos dispendiosa. Muitos direitos de que hoje usufrumos tm origem na evoluo das sociedades, no existiram sempre. So conquistas da civilizao. O direito aos cuidados de sade uma conquista relativamente recente e tornou-se, certamente, num direito que os cidados no estaro dispostos a perder, embora possam admitir-se alguns ajustamentos necessrios. Se os cuidados paliativos devem ou no ser includos nos cuidados que o Estado deve prestar aos cidados pode ser encarado como uma questo de justia. Do ponto de vista comunitrio, na comunidade que os indivduos se realizam e a comunidade que protege os seus membros. Considera-se que uma sociedade inclusiva deve cuidar dos seus membros 186 sobretudo dos mais fragilizados, caso contrrio a coeso social pode ser afectada. Do ponto de vista utilitarista, do maior bem para o maior nmero, tambm se poder considerar que a dimenso do problema tem de levar ao desenvolvimento da prestao dos cuidados paliativos. Na linha do pensamento de John Rawls, a proteco dos mais desfavorecidos indispensvel justia social. Embora no se referindo questo da sade, podemos, como outros fizeram, aplicar a esta o conceito geral. No estaro os doentes que necessitam de cuidados paliativos numa posio de fragilidade tal, em todos os aspectos, no s de sade, mas tambm familiar e social, que seria justo que fossem protegidos e eventualmente at discriminados positivamente? Os cuidados paliativos devem ser vistos como um direito dos cidados, quer do ponto de vista legal, quer do ponto de vista da justia social, de acordo com as principais correntes do pensamento contemporneo, tendo em conta o conceito de dignidade humana. mesmo possvel que os cuidados paliativos no representem um acrscimo significativo dos custos de sade, ao mesmo tempo que acrescentam eficincia aos cuidados de sade. Em nome da civilizao, de uma sociedade solidria, necessrio desenvolver os cuidados paliativos. Sob o vu de ignorncia que cobre o futuro de todos ns, no seria racional escolhermos um sistema que nos protegesse nos nossos perodos de deteriorao fsica e/ou psquica?
REFERNCIAS 1. Organisation Mondiale de la Sant. Traitement de la douleur cancreuse et soins palliatifs. Genve 1990. 2. Cherny NI, Coyle N, Foley KM. Suffering in the advanced cancer patient: a definition and taxonomy. J Palliat Care 1994; 10:57-70. 3. Nunes R, Rego G, Nunes C (coordenadores). Afectao de Recursos para a Sade, Grfica de Coimbra, Coimbra, 2003. 187 4. Wodinsky HB. The costs of caring for cancer patients. J Palliat Care 1992; 8:24-27. 5. Mitchell A, Hunter D, Blackhurst D, Stroud C, Lee B. Hospice care: The cheaper alternative. JAMA 1994; 271:1576-7. 6. Emanuel EJ. Cost Savings at the end of life: what do the data show? JAMA 1996;275:1907- 1914. 7. Emanuel EJ, Emanuel LL. The economics of dying: the illusion of cost savings at the end of life. N Engl J Med 1994;330:540-544. 8. Nunes R. Regulao na Sade, Vida Econmica, Porto, 2005. 9. Da origem do estado. Em: Aristteles. Tratado de Poltica. Mem Martins. Livros de Bolso Europa-Amrica. 1977:5-9. 10. Em Prioridades na Sade. Nunes R, Rego G eds. Lisboa. McGraw-Hill 2002;3-16. 11. Rawls J. Resposta a duas questes fundamentais. Em: Rawls J. O liberalismo poltico. Lisboa, Editorial Presena, 1997:34-39. 12. Rego G, Brando C, Melo H, Nunes R. Distributive justice and the introduction of generic medicines. Health Care Analysis 2002;10:221-229. 13. Daniels N. Justice and long-term care: need we to abandon social contract theory? A reply to Nussbaum. Em Ethical choices in long-term care: what does justice require? World Health Organization 2002:67-75. 14. http://www.un.org/Overview/rights.html. 15. Council of Europe. Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organization of palliative care. 11-23. 16. Carreira HM. O estado e a sade. Cadernos do Pblico. 1996. 17. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. New York: Oxford University Press. 5 ed. 188 8
ESTUDO SOBRE AS DECISES EM SITUAES DE FIM DE VIDA TOMADAS PELOS ONCOLOGISTAS PORTUGUESES NA PRTICA CLNICA
Nos captulos anteriores foram apresentadas teoricamente situaes como a absteno e a suspenso de tratamentos, a eutansia, o suicdio assistido, as decises sobre os doentes incompetentes, a sedao, os cuidados paliativos e a administrao de frmacos destinados a controlar o sofrimento mas que tm o potencial de acelerar a morte, em que so tomadas decises importantes sobre as condies em que a morte e o morrer ocorrem. Na maioria destas situaes o contributo dos mdicos fundamental. Os clnicos so, assim, com alguma frequncia chamados a tomar decises que podem influenciar a sobrevivncia e o bem-estar dos doentes. Tm sido realizados estudos em diversos pases sobre as opinies e a prtica dos mdicos em relao s decises em situaes de fim da vida [1-11]. Na sociedade portuguesa, porm, a discusso destes temas no tem tido grande expresso, embora haja alguns perodos em que se verifica um certo interesse, coincidindo com a modificao da legislao ou com notcias da discusso pblica que ocorre noutros pases. No entanto, previsvel que o assunto venha a merecer uma maior participao social no futuro prximo. O testemunho e a opinio dos mdicos portugueses sobre as decises em situaes de fim de vida no so conhecidos, mas so indispensveis para o debate que, embora ainda latente na sociedade portuguesa, possivelmente se intensificar, influenciado pelo que se passa noutros pases. Hoje, no h qualquer ideia sobre o que os mdicos portugueses pensam sobre 189 estes assuntos, o que leva a falsas pressuposies. Por exemplo, ouve-se por vezes dizer que a eutansia se pratica em Portugal com alguma frequncia, ideia que contrariada por outros com base na sua prtica e no seu contacto com os colegas. Dada esta incerteza e o interesse do tema, este trabalho exploratrio tem por objectivo principal conhecer as opinies dos mdicos que acompanham doentes terminais. A populao alvo deste estudo foram os mdicos, de vrias especialidades, que trabalham em oncologia. A oncologia foi escolhida porque a necessidade de se tomarem decises em questes de fim de vida particularmente frequente.
8.1. MTODOS Para alcanar os objectivos propostos efectuou-se um questionrio no qual se coloca um conjunto de sobre esta temtica. Os questionrios foram enviados pelo correio a todos os mdicos inscritos na Sociedade Portuguesa de Oncologia (SPO) e que constavam de uma lista fornecida pela direco da referida sociedade que inclua 408 mdicos. Os questionrios eram acompanhados por uma carta em que se explicavam as razes do estudo e a sua importncia e em que se garantia o anonimato das respostas. Aps trs semanas, foi enviada uma nova carta pedindo a quem ainda no tinha respondido que o fizesse. Tendo constatado que havia muitos oncologistas que no estavam inscritos na SPO, contactei pessoalmente 42 desses oncologistas de vrias instituies no inscritos na SPO, cuja posio sobre o tema em estudo no era publicamente conhecida. Aps cerca de trs semanas voltaram a ser contactados, sendo-lhe pedido que respondessem se ainda o no tivessem feito. As respostas faziam-se por meio do envio dos questionrios em sobrescritos pr-pagos. Dado o tema do questionrio, impunha-se manter a anonimato, pelo que no havia nenhum cdigo ou outro processo que permitisse identificar quem enviou o questionrio. 190 O questionrio foi desenvolvido aps a anlise de alguns questionrios usados noutros pases que me foram amavelmente enviados pelos autores, a meu pedido. Os questionrios referidos foram enviados por: Helga Kuhse. Foi utilizado num estudo realizado na Austrlia [5]. Este questionrio uma verso inglesa do questionrio usado na Holanda por van der Maas et all [12]. Um dos objectivos deste estudo era comparar os dados australianos com os holandeses. Frederich Stiefel. Este questionrio foi utilizado num estudo realizado na Suia e promovido pela Associao Suia de Cuidados Paliativos [13]. David Doukas. Este questionrio foi utilizado num estudo em oncologistas do Michigan, patrocinado pela Universidade do Michigan, Ann Arbor, e pela Sociedade Americana do Cancro [14].
Porm, o questionrio usado neste estudo, embora influenciado pelos questionrios estudados, tem uma formulao prpria. O questionrio inclui perguntas sobre dados demogrficos, a eutansia, o suicdio assistido, doentes incompetentes, suspenso de tratamentos, controlo de sintomas, cuidados paliativos e a extenso do conceito de eutansia e suicdio assistido (Anexo 1). As perguntas, relativas extenso dos conceitos referidos, resultaram da definio sugerida por Masterstvedt e Kaasa [15], j referida no captulo A Morte Assistida. Aps a construo do questionrio, este foi submetido a uma validao facial feita por 15 mdicos, a maioria dos quais eram oncologistas. Foi-lhes pedido que preenchessem o questionrio e que comentassem quanto relevncia e coerncia das perguntas e que, eventualmente, sugerissem alteraes. De acordo com as sugestes feitas, foram feitas pequenas alteraes que se revelaram pertinentes. 191 Eutansia foi definida como: terminao deliberada e indolor da vida de uma pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levar inexoravelmente morte, a seu pedido explcito, repetido, informado e bem reflectido, pela administrao de um ou mais frmacos em doses letais. Suicdio assistido foi definido como: ajuda ao suicdio de uma pessoa com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levar inexoravelmente morte, a seu pedido explcito, repetido, informado e bem reflectido, prescrevendo os frmacos e dando-lhe as instrues necessrias para o seu uso. Para o tratamento estatstico dos dados procedeu-se a uma anlise inicial para identificao de erros de codificao, inconsistncias e a presena de categorias ausentes ou em pequenos nmeros, fazendo correces quando necessrio. Foi realizada uma anlise exploratria dos dados para descrio da amostra. As variveis foram analisadas atravs de mtodos grficos, propores e mdias. Para avaliar a existncia ou no de associao entre variveis categricas foi utilizado o teste Qui-Quadrado. Considerou-se um nvel de significncia de 0,05. Para a anlise dos dados utilizou-se o software estatstico SPSS (Statistical Package for Social Sciences) verso 14.0.
8.2. RESULTADOS Dos 450 questionrios enviados, 12 foram devolvidos porque os mdicos tinham mudado de casa ou tinham falecido. Foram recebidos 143 questionrios preenchidos (33%). No Quadro 8.1 podem ver-se os dados demogrficos dos mdicos que responderam. Os questionrios foram preenchidos de modo cuidado e consistente. Houve poucos dados omitidos, tendo-se verificado que a varivel com menos respostas foi a religio.
192 8.2.1. Eutansia Dos mdicos que responderam s questes sobre eutansia, 78% no a praticariam em nenhuma circunstncia, no quadro legislativo actual de proibio, enquanto que cerca de 13% o faria (Quadro 8.2). Se a legislao o permitisse, a percentagem dos que o fariam subiu para 24% e a percentagem dos que no tm opinio formada sobre o assunto tambm subiu de cerca de 8% para cerca de 13% (Quadro 8.2). Vinte e nove mdicos (21%) receberam pedidos de eutansia em nmero varivel (Quadro 8.3). Dos mdicos que receberam pedidos, 6 (21%, 4% do total) receberam pedidos no ltimo ano. S 1 mdico (0,7%) praticou eutansia; este mdico tinha tido trs pedidos, mas nenhum no ltimo ano. Quanto a se a eutansia deveria ser permitida na ordem jurdica portuguesa, 55 mdicos (39%) pensam que sim, mas h 19% que no tm opinio formada. Uma percentagem um pouco maior (23%) no tem opinio formada sobre se optaria pela eutansia se tivesse uma doena incurvel e progressiva que levasse inexoravelmente morte, enquanto que 36% optariam pela eutansia (Quadro 8.2). No se verificou nenhuma relao com significado estatstico entre a eutansia e a idade, o sexo, o estado civil, a especialidade, o local de trabalho e a regio onde os mdicos praticavam a sua especialidade. O factor mais consistentemente relacionado com a aceitabilidade da eutansia foi a religio, tendo-se verificado diferenas estatisticamente significativas entre os catlicos praticantes e os no praticantes, com estes ltimos a aceitarem- na mais frequentemente, embora o nmero dos que no a aceitavam seja maior nos dois grupos. Um factor que tambm foi estatisticamente relevante na pergunta sobre se praticariam eutansia se a legislao o permitisse, foi o nmero de doentes com doenas incurveis e progressivas observado por ano, com os mdicos que observavam mais de 30 destes doentes a responderem menos vezes afirmativamente, mas tambm a responderem mais que no tinham opinio formada. Verificou-se uma tendncia para os maiores de 65 anos responderem negativamente 193 s perguntas sobre a eutansia, embora a relao no fosse estatisticamente significativa. Este grupo etrio era o que menos dvidas tinha sobre a prtica da eutansia. (Quadros A.1 a A.4).
Quadro 8.1. Dados demogrficos
Dados demogrficos Total n
% Idade (anos) 31 45 46 65 > 65 142
50 69 23
35,2 48,6 16,2 Sexo Feminino Masculino 142
51 91
35,9 64,1 Estado civil Casado(a)/Unio de facto Vivendo s 142
124 18
87,3 12,7 Religio Catlicos Agnsticos Ateus 132
126 4 2
95,5 3,0 1,5 Religio catlica No praticante Praticante 121
66 55
54,5 45,5 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 143
59 54 20 10
41,3 37,8 14,0 7,0 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 142
82 37 23
57,7 26,1 16,2 Regio onde pratica especialidade Cidade grande Outra
141
123 18
87,2 12,8 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30
141
32 54 55
22,7 38,3 39,0
194
Quadro 8.2. Eutansia Pergunta Total Sim n (%) No n (%) No tenho opinio formada n (%) A legislao portuguesa no permite a prtica da eutansia. Mesmo assim, h circunstncias em que a praticaria?
143
19 (13,3)
112 (78,3)
12 (8,4) Se a legislao permitisse a prtica da eutansia f-lo-ia?
143
34 (23,8)
91 (63,6)
18 (12,6) Pensa que a eutansia devia ser permitida na ordem jurdica portuguesa?
142
55 (38,7)
60 (42,3)
27 (19,0) Se tivesse uma doena incurvel e progressiva que levasse inexoravelmente morte, gostaria de optar pela eutansia?
143
51 (35,7)
59 (41,3)
33 (23,1)
195
Quadro 8.3. Nmero de pedidos de eutansia recebidos Nmero de pedidos Nmero de mdicos
% 0 1 2 3 4 a 6 Mais de 6 110 4 9 6 5 5 79,1 2,9 6,5 4,3 3,6 3,6 139 100
8.2.2. Suicdio assistido No que respeita s perguntas sobre se praticariam suicdio assistido, nas condies actuais de proibio e no caso de vir a ser legalizado, as respostas so semelhantes s dadas relativamente eutansia. No entanto, menos mdicos pensam que o suicdio assistido deveria ser permitido na ordem jurdica portuguesa e, tambm, menos optariam pelo suicdio assistido em caso de doena incurvel e progressiva. Nesta ltima pergunta nota-se tambm que h um maior nmero de indecisos, tal como aconteceu em relao eutansia (Quadro 8.4). Apenas cinco mdicos (3,5%) tinham recebido pedidos de suicdio assistido: dois receberam 1 pedido; um 4 e um 6. Um destes pedidos tinha ocorrido no ltimo ano. Nenhum mdico praticou suicdio assistido. Tambm em relao ao suicdio assistido a diferena estatisticamente mais significativa em relao sua aceitabilidade foi a de se o mdico era ou no catlico praticante, com os no praticantes a aceitarem com mais frequncia o suicdio assistido, mas tambm manifestando mais vezes que no tinham uma opinio formada. Outra associao estatisticamente significativa foi a que ocorreu entre a idade e a legalizao do suicdio assistido, em que os maiores de 65 anos se opunham mais frequentemente (p = 0,027), sem que nenhum deles respondesse que no tinha opinio formada. Tambm houve uma relao no mesmo sentido entre a idade e a possibilidade de os mdicos optarem pelo suicdio assistido se tivessem uma doena terminal (p 196 = 0,029), mas aqui j alguns mdicos no tinham opinio formada. Verificou-se que nas outras perguntas sobre o suicdio assistido os maiores de 65 anos tendiam a opor-se mais, embora a relao no fosse estatisticamente significativa. Este grupo etrio era o que menos dvidas tinha sobre as questes relativas ao suicdio assistido. No se verificou nenhuma relao estatisticamente significativa entre o suicdio assistido e o sexo, o estado civil, o local de trabalho, a regio onde os mdicos praticavam a sua especialidade ou o nmero de situaes de doentes com doena incurvel e progressiva que os mdicos observavam por ano. (Quadros A.5 a A.8).
8.2.3. Doentes incompetentes Apenas 11 mdicos (7,7%) administraria doses letais de um ou mais frmacos a uma pessoa com uma doena incurvel, avanada e progressiva, incapaz de tomar decises a pedido de familiares ou de outra pessoa prxima. No entanto, 30 mdicos (21,3%) gostariam que, no casos de eles prprios estarem nessa situao, os frmacos lhe fossem administrados a pedido (Quadro 8.5); mas havia tambm mais mdicos sem opinio formada. Doze mdicos (12,4%) receberam pedidos deste tipo e quatro deles tinham recebido pedidos no ltimo ano; estes variaram entre 1 e 3. Nenhum mdico tinha praticado um acto deste tipo. Quanto a determinar se estes actos deveriam ser permitidos pela legislao 24 (17,3%) responderam afirmativamente. Tambm quanto questo semelhante da administrao de frmacos letais mas pela iniciativa do mdico, houve mais respostas positivas quando se tratava da hiptese de ser o prprio a estar nessas circunstncias. Mas, tambm nestes casos, havia mais sem opinio formada (Quadro 8.4). No entanto, o nmero de respostas positivas foi menor do que no caso da administrao a pedido. Tambm nenhum mdico tinha praticado um acto deste tipo. Dezanove mdicos (13,5%) era da opinio que estes actos deveriam ser permitidos pela legislao. 197 Nestas questes, verificaram-se diferenas estatisticamente significativas entre mdicos em diferentes locais de trabalho com os mdicos dos institutos de oncologia a serem menos favorveis administrao de frmacos a pedido de um familiar (p = 0,035) e os cirurgies a serem mais vezes a favor da sua permisso pela legislao (p = 0,030). Os catlicos no praticantes eram mais vezes a favor dessa prtica se estivessem na posio do doente nessas condies e o pedido fosse feito por um familiar, mas tambm havia mais indecisos entre eles (p = 0,016). No se verificou nenhuma relao entre administrao de frmacos letais a doentes incompetentes e a idade, o sexo, o estado civil, a regio onde os mdicos praticam, a sua especialidade e quantas situaes de pessoas com doena incurvel e progressiva o mdico se tinha confrontado no ltimo ano. (Quadros A.9 a A.14).
8.2.4. Suspenso de tratamentos Cerca de 70% dos mdicos suspenderiam medidas de suporte de vida a pedido de um doente com uma doena incurvel avanada e progressiva e mais 14% f-lo-iam em certas circunstncias, mas s 41% suspenderiam medidas como a alimentao e a hidratao. Menos mdicos suspenderiam as medidas de suporte de vida, nomeadamente alimentao e hidratao, a pedido de um familiar ou por iniciativa prpria. Os nmeros referentes suspenso das medidas por iniciativa do mdico ou da equipa de sade so idnticos ou muito semelhantes aos que se referem aos pedidos dos familiares (Quadro 8.6). Em relao suspenso das medidas de suporte de vida a pedido do doente verificam- se diferenas estatisticamente significativas entre os catlicos praticantes e os no praticantes (p =0,039), com aqueles a fazerem-no menos vezes e condicionando a suspenso mais vezes s circunstncias. Verificou-se tambm uma diferena significativa (p = 0,033) entre os mdicos relativamente ao nmero de vezes em que se confrontavam com situaes de doena incurvel, como os que mais frequentemente o fazem a aceitar mais a suspenso. A suspenso da 198
Quadro 8.4. Suicdio assistido Perguntas Total Sim n (%) No n (%) No tenho opinio formada n (%) A legislao portuguesa no permite a prtica do suicdio assistido. Mesmo assim, h circunstncias em que o praticaria?
142
21 (14,8)
105 (73,9)
16 (11,3) Se a legislao permitisse a prtica do suicdio assistido f-lo-ia?
143
36 (25,4)
89 (62,7)
17 (12,0) Pensa que o suicdio assistido devia ser permitido na ordem jurdica portuguesa?
142
45 (31,9)
73 (51,8)
23 (16,3) Se tivesse uma doena incurvel e progressiva que levasse inexoravelmente morte, gostaria de optar pelo suicdio assistido?
143
34 (23,8)
72 (50,3)
37 (25,9)
199 Quadro 8.5. Doentes cognitivamente incompetentes Perguntas Total Sim n (%) No n (%) No tenho opinio formada n (%) Administraria um ou mais frmacos em doses letais a uma pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, a pedido de um familiar ou de outra pessoa prxima?
143
11 (7,7)
121 (85,2)
3 (2,1) Pensa que este tipo de actos deviam ser permitidos pela legislao? (referindo-se questo anterior)
139
24 (17,3)
92 (66,2)
23 (16,5) Se tivesse uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e estivesse incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, gostaria que um mdico lhe administrasse um ou mais frmacos em doses letais, se tal lhe fosse pedido por um seu familiar ou outra pessoa prxima?
141
30 (21,3)
80 (56,7)
31 (22,0) Administraria um ou mais frmacos em doses letais a uma pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, por sua prpria iniciativa (sem que lhe tenha sido pedido)?
139
6 (4,3)
124 (89,2)
9 (6,5) Pensa que os actos deste tipo deviam ser permitidos pela legislao? (referindo-se questo anterior)
141
19 (13,5)
101 (71,6)
21 (14,9) Se tivesse uma doena incurvel, avanada que levasse inexoravelmente morte e estivesse incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, gostaria que um mdico lhe administrasse um ou mais frmacos em doses letais, baseado apenas no seu julgamento?
139
14 (10,1)
100 (71,9)
25 (18,0)
200
Quadro 8.6. Suspenso de tratamentos Questo Total Sim n (%) No n (%) Em certas ciscunstncias n (%) Pensa que numa pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte, legtimo suspender medidas de suporte da vida a seu pedido explcito, repetido informado e bem reflectido?
142
95 (66,9)
27 (19,0)
20 (14,1) Suspenderia medidas como alimentao ou hidratao? (referindo-se questo anterior)
142
58 (40,8)
84 (59,2)
Pensa que numa pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, legtimo suspender medidas de suporte da vida a pedido de um familiar ou de outra pessoa prxima?
142
52 (36,6)
66 (46,5)
24 (16,9) Suspenderia medidas como alimentao ou hidratao? (referindo-se questo anterior)
141
44 (31,2)
97 (68,8)
Pensa que numa pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, legtimo suspender medidas de suporte da vida a pedido por deciso unilateral do mdico ou da equipa de sade?
143
52 (36,6)
66 (46,2)
25 (17,5) Suspenderia medidas como alimentao ou hidratao? (referindo-se questo anterior)
136
39 (28,7)
97 (71,3)
201
hidratao e da alimentao variou significativamente com a especialidade (p <0,001), com 100% dos radioterapeutas a no a aceitarem (Quadros A.15 e A.16). Tambm o local de trabalho se associou a uma diferena estatisticamente significativa (p = 0,027) com os mdicos dos institutos de oncologia a serem mais frequentemente contra a suspenso da alimentao e da hidratao do que os mdicos de outros hospitais, sendo ainda menos favorveis os mdicos com outros locais de trabalho. No se verificou nenhuma relao entre suspenso de tratamentos, nomeadamente a alimentao e a hidratao e a idade, o sexo, o estado civil e a regio onde os mdicos praticam a sua especialidade. (Quadros A.15 a A.20). A suspenso de medidas de suporte de vida a pedido de um familiar ou de outra pessoa prxima associa-se a uma diferena marginalmente significativa (p = 0,040) entre as especialidades, com 75% dos radioterapeutas a no concordarem com a suspenso nestas circunstncias. Essa diferena maior (p = 0,003) quando se trata de suspender a alimentao e a hidratao, com 100% dos radioterapeutas a responderem no (Quadros A.17 e A.18). Na suspenso das medidas de suporte de vida por deciso do mdico ou da equipa de sade no h diferenas significativas, excepto no que respeita alimentao e hidratao em que os catlicos praticantes so mais vezes frequentemente contra a suspenso (p = 0,009) e novamente 100% dos radioterapeutas a serem contra (p = 0,013) (Quadros .A19 e A.20).
8.2.5. Controlo de sintomas e cuidados paliativos Sobre a questo da administrao de frmacos para controlar sintomas ainda que se pudesse admitir que encurte a vida 138 (96,5%) concordam com essa administrao, 4 admitem-no em certas circunstncias, 1 no tinha opinio formada e nenhum respondeu no. J quando era o prprio mdico que se encontrava na situao de sofrimento, 100% gostaria que lhe administrassem um frmaco para lhes aliviar o sofrimento ainda que isso pudesse encurtar-lhes a vida. 202 A maioria dos mdicos acredita que os cuidados paliativos poderiam evitar pedidos de eutansia e de suicdio assistido: 12 (8,4%) todos os casos; 102 (71,3%) muitos casos; 19 (13,3%) alguns; 4 (2,8%) no; e 6 (4,2%) no tinha opinio formada.
8.2.6. Alargamento dos conceitos Cerca de 82% dos mdicos discorda que o conceito de eutansia seja alargado a situaes de pessoas sem doenas terminais ou doena somtica, englobando doentes crnicos, doentes mentais, pessoas cansadas de viver por idade avanada, deteriorao fsica, solido ou dependncia. Cerca de 12% era a favor desse alargamento dos conceitos, enquanto que os restantes no tinha opinio formada. Quanto ao alargamento do conceito de suicdio assistido os resultados so semelhantes com 79,7% contra, 12,6% a favor e 7,7% sem opinio formada. Nenhuma varivel demogrfica se associou ao alargamento dos conceitos (Quadros A.21 e A.22)
8.3. DISCUSSO DOS RESULTADOS Um facto saliente deste estudo a baixa percentagem de respostas dos mdicos relativamente ao que aconteceu em estudos realizados noutros pases [1,2,5,16,17], embora num estudo belga a percentagem de respostas dos especialistas tenha sido de 40% [6]. O significado deste facto incerto, podendo mostrar um desinteresse geral da populao portuguesa e/ou dos mdicos em responder a inquritos, ou seja, falta de cultura cvica e de sentido de responsabilidade social. Pode, tambm, significar que este tema particularmente desinteressante, embora isto seja pouco provvel. A delicadeza do tema poder ter levado alguns a recear serem identificados e assim tornarem pblicas as suas opinies ou prticas, apesar de lhes ter sido garantido o anonimato na carta que acompanhava o inqurito. possvel que uma combinao dos factores indicados, ou ainda de outros, explique o baixo 203 nmero de respostas. Alguns desses factores foram identificados como podendo baixar a taxa de respostas, embora no sejam inteiramente consistentes, como a populao ser constituda por mdicos, o inqurito ser annimo ou a natureza do questionrio ser sensvel [18,19]. No entanto, desde que haja casos suficientes para a anlise estatstica, a no resposta um problema apenas na medida em que os que no respondem difiram significativamente dos que respondem. Portanto, embora uma baixa taxa de respostas aumente a probabilidade de enviesamento, no h necessariamente um relao entre a taxa de respostas e enviesamento [19]. Daqui resulta que, se no houver nenhuma razo que faa suspeitar que os que no responderam diferiam significativamente dos que responderam, a amostra representativa da populao a estudar. De facto, no so evidentes razes que faam suspeitar de uma diferena significativa entre os dois grupos, embora as razes de enviesamento dos estudos sejam tipicamente difceis de detectar. Difceis de explicar so tambm as razes para que a religio seja o dado demogrfico a que os mdicos menos responderam.
8.3.1. Eutansia e suicdio assistido Neste estudo, os oncologistas portugueses rejeitam maioritariamente a eutansia e o suicdio assistido na sua prtica, sobretudo nas condies actuais em que a legislao portuguesa os probe. No entanto, cerca de um quarto dos mdicos estaria disposto a praticar uma destas formas de morte assistida, em certas circunstncias, se a legislao o permitisse. Vinte e um por cento dos mdicos receberam pedidos de eutansia e 3,5% receberam pedidos de suicdio assistido. Quanto a aceder aos pedidos, apenas um mdico praticou eutansia e nenhum suicdio assistido. Os resultados deste estudo diferem, em geral, dos obtidos em estudos realizados noutros pases, em diferentes continentes, embora os resultados sejam heterogneos [1,3,5,7,10-12,19,20]. Por exemplo: Num estudo realizado na Holanda [12], 53% dos mdicos entrevistados praticaram uma forma de morte assistida, 35% nunca o fizeram mas poderiam imaginar uma situao em que o fariam e os 204 restantes 12% no conseguiam imaginar uma situao em que o fizessem, mas a maioria referiria para um colega um doente que fizesse um pedido de morte assistida. Num estudo realizado no estado americano do Oregon e publicado em 1996, antes da legalizao do suicdio assistido, 67% dos mdicos referiram que o suicdio assistido seria tico em alguns casos, 60% que deveria ser legal em alguns casos e cerca de um tero referiram que o suicdio assistido imoral, violaria a tica profissional e as crenas religiosas pessoais [1]. No mesmo estudo, 46% dos mdicos responderam que em alguns casos prescreveriam uma dose letal de medicao se tal fosse legal, enquanto que 52% responderam que no, por objeces morais ou de outra natureza. Num grande estudo realizado em oncologistas americanos os nmeros foram muito mais baixos: 22,5% apoiavam o suicdio assistido e 6,5% apoiavam a eutansia, sendo os cirurgies os que mais frequentemente apoiavam estas prticas [3]. Dos oncologistas 63% receberam pedidos de suicdio assistido e eutansia e 31% receberam-nos no ltimo ano, mas recusaram a maioria dos pedidos, tendo 11% praticado suicdio assistido e 4% eutansia. Howard et al. verificaram que 43% dos oncologistas votariam pela legalizao do suicdio assistido e 35% pela legalizao da eutansia se houvesse um referendo [20]. No entanto, 63% considerava que essas prticas so eticamente aceitveis, o que mostra uma preocupao com a legalizao e os potenciais abusos que poderiam ocorrer e/ou com a deteriorao da relao mdico-doente [20].
O nmero de pedidos de eutansia e de suicdio assistido ocorreram com 23% e 5% dos mdicos, respectivamente. Estes resultados so tambm inferiores aos obtidos noutros locais, como j se observou atrs noutros estudos. Podem dar-se outros exemplos: Num estudo realizado na Holanda, 88% dos mdicos disseram que tinham recebido pelo menos um pedido de eutansia [12]. 205 Tambm, no estudo, j referido, realizado no estado americano do Oregon publicado em 1996, antes da legalizao do suicdio assistido, 21% dos mdicos disse que os doentes lhes tinham j pedido uma prescrio para cometerem suicdio [1].
Parece ento que os oncologistas portugueses so menos receptivos a estas prticas do que os mdicos de outros pases onde se fizeram estudos sobre a morte assistida. Parece tambm haver um menor nmero de pedidos de morte assistida por parte dos doentes. Estas diferenas podem reflectir factores culturais, nomeadamente religiosos, ou a falta de reflexo e debate sobre estes assuntos em Portugal. O facto dos mdicos serem oncologistas pode tambm ter influenciado os resultados, porque, embora estando mais expostos a doentes terminais e em sofrimento, tendem a opor-se mais s prticas de morte assistida [16]. No se pode excluir a possibilidade de enviesamento resultante da baixa percentagem de respostas obtidas. O presente estudo no foi desenhado para conhecer o que motivou a recusa dos mdicos dos pedidos de morte assistida, nem a aco que desenvolveram, se que desenvolveram alguma, na sequncia dos pedidos, mas esse assunto foi estudado por outros. Assim, num estudo tambm realizado no estado de Washington, as respostas iniciais mais frequentes dos mdicos aos pedidos dos doentes foi a discusso, intervenes para o controlo da dor e de outros sintomas e a administrao de medicao para a depresso e a ansiedade [2]. Menos frequentemente, os doentes foram referenciados para psiquiatras ou psiclogos ou para organizaes como a Hemlock Society [21] ou a Compassion on Dying [22] que defendem, entre outras coisas, a qualidade nos cuidados de fim de vida incluindo a ajuda na morte para os doentes terminais. Raramente, referenciaram os doentes para uma segunda opinio. Os mdicos recusaram prescrever a medicao em 73% dos doentes (114 de 156) que fizeram um pedido de suicdio assistido por uma variedade de razes relacionadas com o doente: os sintomas eram potencialmente tratveis, o doente estava deprimido, a sobrevivncia previsvel do doente era superior a 6 meses, o grau de sofrimento do doente no justificava o pedido, o mdico no 206 conhecia o doente suficientemente bem. Outros mdicos recusaram por outro tipo de razes: os mdicos no devem participar no suicdio assistido ou estavam preocupados com as consequncias legais. No mesmo estudo [2] os mdicos recusaram a eutansia em 67% dos doentes (39 de 58), a maioria por considerarem que os mdicos no devem praticar eutansia e outros porque os sintomas eram potencialmente tratveis, a sobrevivncia previsvel do doente era superior a seis meses, o doente estava deprimido, o grau de sofrimento do doente no justificava o pedido ou por estarem preocupados com as consequncias legais. Verificou-se, no presente estudo, que os mdicos que so a favor da legalizao da eutansia e do suicdio assistido so mais do que os que os praticariam se fossem legalizados. Estes dados so anlogos aos encontrados no estudo de Cohen et al. [16], realizado no estado de Washington sobre as atitudes dos mdicos em relao ao suicdio assistido e eutansia, em que 54% pensavam que a eutansia devia ser legal em algumas situao, mas s 33% quereriam realiz-la. Quanto ao suicdio assistido, 53% pensavam que deveria ser legalizado em algumas situaes, mas s 40% quereriam realiz-lo. Estes dados podem interpretar-se como um reconhecimento, por alguns mdicos, do direito dos doentes a formas de morte assistida, mantendo, porm, o mdico o direito de os recusar. Estas posies so, volto a lembrar, minoritrias em Portugal. Mais mdicos optariam pela eutansia se tivessem uma doena avanada e progressiva do que os que estariam dispostos a pratic-la. Porm, o estudo no foi desenhado para explorar as razes desta diferena. Mas, no estudo de Howard et al. [20], em que se verificou uma diferena no mesmo sentido, embora menor, essa questo foi explorada. Dos mdicos que responderam deste modo aparentemente contraditrio, metade respondeu que a eutansia e o suicdio assistido no faziam parte do seu papel e que no era tico pratic-los, enquanto que a outra metade referenciaria o doente para outro mdico que estivesse disposto a faz-lo; a maioria dos mdicos deste ltimo grupo referiu que no se opunha absolutamente ideia, mas pensavam que no deveria estar sob a autoridade de um 207 nico mdico. Verifica-se que metade dos mdicos tinham uma razo vlida mas outra metade no apresentaram uma razo coerente para as suas opinies. A relao mais consistente entre a opinio a favor ou contra sobre as vrias questes relativas eutansia e ao suicdio assistido e os factores demogrficos, isto , que apareceu sistematicamente de modo muito significativo, ocorreu dentro dos catlicos. De facto, houve diferenas muito significativas entre os praticantes e os no praticantes. Os no catlicos eram em nmero muito pequeno pelo que no foram includos na anlise. De facto, os catlicos praticantes opuseram-se mais vezes prtica ou incluso da morte assistida na legislao e tambm foram os que menos optariam por uma dessas prticas se estivessem numa situao de doena avanada e incurvel. Isto pode resultar de, em Portugal, a maioria das pessoas ter tido baptismo e educao catlica e por isso se considerarem catlicos. Isto , inserem-se na cultura e tradio catlicas, mas no demonstram grande firmeza nas suas convices, da no se considerarem catlicos praticantes. Provavelmente, da resulta tomarem mais vezes posies que vo contra o que habitualmente aceite pelos catlicos convictos (que tendero mais a ser praticantes), nomeadamente a doutrina moral da Igreja. A influncia da religio foi verificada noutros estudos. Assim, no Oregon as variveis associadas vontade de participar no suicdio assistido incluram a afiliao judaica, ausncia de afiliao religiosa e outras afiliaes no crists [1]. As variveis associadas ausncia de vontade de participar no suicdio assistido foram a afiliao catlica ou outra afiliao crist [1]. Tambm em Washington, as razes invocadas para a discordncia com o suicdio assistido e a eutansia foram as crenas religiosas [16]. Noutro estudo ainda, os catlicos e os muito religiosos tinham menos probabilidade de quererem uma forma de morte assistida para si prprios [20]. Observou-se tambm que os maiores de 65 anos se opunham ou tendiam a opor-se mais eutansia e ao suicdio assistido. Talvez esta relao se deva formao dos mdicos de uma poca em que o princpio tico que se sobrepunha a todos os outros era indiscutivelmente o da beneficncia e em que a atitude dos mdicos era sobretudo paternalista. O primado do respeito pela autonomia mais 208 recente, em que por extenso pode haver uma tendncia a considerar-se que h um direito a escolher o modo como se morre. Verificou-se que em geral as respostas que revelaram mais indeciso foram as relativas a se o mdico optaria pela eutansia ou pelo suicdio assistido se tivesse ele prprio uma doena avanada, sugerindo que mais difcil decidir em causa prpria do que quando se trata dos outros. Parece haver uma considerao maior sobre as questes relacionadas com a eutansia relativamente ao suicdio assistido, tanto entre os mdicos como entre os doentes a julgar pelo nmero de pedidos referidos pelos mdicos. Talvez isto resulte de uma maior visibilidade que a eutansia parece ter. De facto, quando se discutem, em Portugal, as questes da morte assistida, a discusso confina-se geralmente eutansia. Os oncologistas portugueses so maioritariamente (80%) contrrios ao alargamento dos conceitos de eutansia e de suicdio assistido a pessoas sem doenas terminais, contrariando assim a sugesto de Masterstvedt e Kaasa [15].
8.3.2. Doentes incompetentes Parece haver um amplo consenso entre os mdicos portugueses quanto s questes envolvidas neste estudo sobre os doentes incompetentes. Muito poucos mdicos de mostraram dispostos a administrar um ou mais frmacos em doses letais a um doente incompetente a pedido de um familiar e menos ainda a administr-los por iniciativa prpria. Embora alguns tivessem recebido pedidos nesse sentido, nenhum o fez. Um pouco mais, mas ainda assim poucos, se manifestaram a favor da legalizao deste tipo de actos. Noutros pases verificaram-se casos da administrao de frmacos em doses letais sem o pedido explcito do doente. Por exemplo, na Holanda, este facto de morte de doentes incompetentes foi tambm estudado, tendo os resultados sido muito diferentes dos do presente estudo. Num estudo patrocinado pelo governo holands [23], sobre actos que terminam a vida sem o pedido explcito do 209 doente verificou-se que estes ocorreram em 0,8% de todas as mortes (o estudo referia-se apenas administrao de frmacos e no a outros actos como suspenso de respirao artificial). Posteriormente, foi feita uma anlise mais profunda sobre as circunstncias de tais casos. Por entrevista, 27% dos mdicos responderam que realizaram um acto destes pelo menos uma vez e 32% nunca o tinham feito mas imaginavam uma situao em que o poderiam fazer. Em 59% dos casos o mdico tinha informao acerca dos desejos do doente. Em 70% dos casos a deciso foi discutida com um colega e em 83% com um familiar. Em 2% o mdico tomou a deciso sem a discutir com ningum. O mdico conhecia o seu doente, em mdia, h 2,4 anos se fosse especialista ou h 7,2 anos se fosse um clnico geral, embora, 2,3% dos clnicos gerais e 31,3% dos especialistas conhecessem o doente h menos de um ms. Na opinio dos mdicos a vida dos doentes foi encurtada de algumas horas a uma semana no mximo em pelo menos 86% dos casos. Segundo os mdicos, em quase todos os casos o doente estava a sofrer insuportavelmente, no havia possibilidade de melhoria e as possibilidades paliativas estavam esgotadas. Esta aco pode ser vista como homicdio de um doente e um exemplo a confirmar um plano inclinado se a eutansia for aceite. Por outro lado, os autores deste estudo sustentam que tambm pode ser vista como uma resposta situao de injustia de um doente incapaz de fazer um pedido explcito ter de sofrer at ao fim, quando o seu mdico, que pode ter sido responsvel por esse doente por muito tempo, e os seus familiares forem a favor de terminar a sua vida, num pas onde habitualmente a eutansia no penalizada. Argumentam ainda que o tempo de vida encurtado por esta prtica , em geral, menor do que o relacionado com a eutansia. Num estudo realizado na Austrlia, 6,4% dos mdicos declararam ter terminado a vida de doentes sem o seu pedido explcito [5]. Neste estudo, no referido em quantos casos a aco foi realizada a pedido de familiares ou por iniciativa do mdico ou da equipa de sade. Alm disso, aparentemente, nem todos os doentes estariam incompetentes, visto que alguns mdicos declaram que a discusso com o doente teria feito mais dano do que bem. Estas declaraes so 210 surpreendentes porque revelam que se considera que discutir a situao com o doente pode causar mais dano do que mat-lo. Como em relao eutansia e ao suicdio assistido, verificou-se que as questes relacionadas com o que quereria o mdico se ele prprio estivesse na posio do doente so as que suscitam mais respostas no tenho opinio formada. Acontece, por outro lado, que bastantes mais mdicos quereriam que lhes administrassem um frmaco letal a pedido de um familiar do que os que estariam dispostos a praticar um acto deste tipo, o que sugere que h mdicos que quereriam para si que outros tomassem uma deciso cuja responsabilidade eles prprios no estariam dispostos a assumir para com os seus doentes. Tambm se verifica que h uma percentagem muito menor que quereria que a deciso fosse tomada unilateralmente por um mdico. Parece assim que a maioria prefere que seja uma pessoa prxima a tomar a deciso do que um mdico. Este facto deve-se provavelmente ao receio de eventuais abusos. Uma pequena minoria concorda que a administrao de frmacos em doses letais a doentes incompetentes com uma doena incurvel e avanada deveria ser legalizada. Estes actos so j legais sob a lei holandesa [24], o que tem sido considerado como a demonstrao do plano inclinado que visto por muitos como o principal risco da legalizao da morte assistida. Mais uma vez a religio o factor que mais consistentemente influencia as respostas com os catlicos praticantes a oporem-se mais vezes a estas prticas do que os no praticantes.
8.3.3. Suspenso de tratamentos A maioria dos oncologistas (70%) concorda com a suspenso de medidas de suporte da vida a pedido do doente nas circunstncias definidas no questionrio, embora s 41% suspendesse medidas como a alimentao e a hidratao. Curiosamente, quanto suspenso de medidas de suporte de vida a pedido de familiares ou por iniciativa do prprio mdico, o nmero de respostas foi idntico e mais baixo (cerca de metade) do que quando feito a pedido do doente. Isto sugere que h, efectivamente, 211 entre os mdicos respeito pela autonomia dos doentes e que possvel que a maioria pense que outros, nomeadamente os prprios mdicos, no tm legitimidade para tomar essas decises. No estudo australiano [5], 36% dos mdicos referiram j ter tomado uma deciso de no tratar, 81% dos quais com a inteno explcita de precipitar a morte. Quando se suspendem medidas de suporte da vida previsvel que a morte ocorra mais cedo do que ocorreria se essas medidas no fossem suspensas. Portanto, a questo da inteno equvoca, como j referi em captulos anteriores. A questo deve centrar-se na adequao dos meios empregues, depois de avaliados os inconvenientes e os benefcios, e na vontade do doente. Englobar todos os procedimentos no mesmo conceito, considerando que no h qualquer diferena entre suspender medidas desapropriadas e administrar um frmaco em doses letais, um argumento frequentemente utilizado pelos defensores da eutansia, como j foi discutido na captulo A Morte Assistida. Aqui verificou-se mais uma vez a influncia da religio, com os catlicos no praticantes a aceitarem a suspenso num nmero significativamente maior, excepto quando se trata dos pedidos de familiares. Curiosa foi a diferena entre as especilidades, sobretudo no que diz respeito radioterapia. Os mdicos desta especialidade so os que mais frequentemente so contra a suspenso de medidas de suporte de vida a pedido dos familiares ou por iniciativa do mdico. sobretudo de realar que 100% destes mdicos so contra a suspenso da alimentao e da hidratao nestes doentes. As razes desta particularidade no so claras, mas poder especular-se que os mdicos desta especialidade provavelmente seguem menos vezes os doentes na fase mais prxima da morte, no tendo de se confrontar com os seus problemas. Esta hiptese parece poder ser suportada pela verificao de que os mdicos que se confrontam mais vezes com essa situao so mais vezes a favor da suspenso das medidas de suporte da vida. A suspenso da alimentao e da hidratao foi menos frequentemente aceite do que a suspenso de outras medidas de suporte de vida. Provavelmente, a maioria considera que a 212 alimentao e a hidratao artificiais no so tratamentos. Este assunto j foi amplamente discutido em captulos anteriores.
8.3.4. Controlo de sintomas e cuidados paliativos Quase todos os mdicos administrariam um frmaco para aliviar sintomas, mesmo que pudessem admitir que esse acto pudesse encurtar a vida, e todos se se tratasse deles prprios. Quando a este tema no houve dvidas. No estudo de Kuhse et al. [5] cerca de 54% dos mdicos referiram aliviar a dor dos doentes com doses altas de opiides, 23% dos quais com uma inteno parcial de precipitar a morte. Num estudo realizado em seis pases [25] verificou-se que no alvio da dor e de outros sintomas houve inteno parcial de precipitar a morte de 0,4% a 2,9% dependendo dos pases. No entanto, as doses de opiides usadas e o nmero elevado de doentes que j faziam opiides anteriormente, levou os autores a duvidarem se os mdicos estavam correctos ao atriburem um efeito acelerador da morte s suas prticas. Efectivamente, num doente em que a morte iminente, esta pode acontecer em qualquer momento, podendo ocorrer pouco tempo depois da administrao de um frmaco, o que no significa que seja causada por ele. Nestes dois estudos est em causa mais uma vez o problema da inteno. Por este motivo seria melhor manter a questo ao nvel das obrigaes do mdico para com o sofrimento dos seus doentes, como j referi. O mdico tem a obrigao de aliviar o sofrimento do seu doente mesmo que isso acarrete riscos desde que o doente os aceite correr. Mas, como vimos talvez o risco no seja to elevado como muitos pensam. A grande maioria tambm concorda que os cuidados paliativos poderiam evitar muitos casos de pedidos de morte assistida. H, no entanto, dados de alguns estudos que mostram que mesmo quando existem cuidados paliativos h casos de morte assistida. Por exemplo, num estudo neozelands [7], 39 mortes (5,6%) foram atribudas a morte assistida e em 34 destas (87%) havia servios de cuidados paliativos disponveis. Porm, em 17 dos 39 casos no houve discusso com o doente, o que faz com que no sejam verdadeiros casos de morte assistida e mostra que, em pelo 213 menos alguns casos, houve uma utilizao deficiente desses servios. Tambm na avaliao da experincia do primeiro ano da legalizao do suicdio assistido no Oregon se verificou que 71% dos doentes que receberam uma prescrio de frmacos para se suicidarem estavam num programa de cuidados paliativos, percentagem semelhante (74%) dos doentes que no receberam uma prescrio [26]. No entanto, nestes estudos no se aborda a questo da preveno da morte assistida pelos cuidados paliativos. Parece, contudo, plausvel que o controlo da dor e de outros sintomas fsicos, da depresso e da ateno aos problemas sociais e espirituais resulte na diminuio dos pedidos de morte assistida. Alm disso, certamente mais desejvel no plano tico tentar responder aos problemas dos doentes do que oferecer meramente a morte assistida como soluo [27].
8.4. CONCLUSO Parece assim haver um largo consenso entre os oncologistas portugueses sobre o potencial dos cuidados paliativos. No h tambm confuses entre o controlo de sintomas e as prticas de morte assistida. As principais concluses deste trabalho so: O pouco apoio dos mdicos portugueses s formas de morte assistida, sobretudo, o suicdio assistido; Paralelamente, parece haver um nmero reduzido de pedidos por parte dos doentes, sobretudo no que se refere ao suicdio assistido,; O ainda menor apoio dos mdicos administrao de frmacos em doses letais sem o pedido explcito dos doentes; A concordncia com a suspenso de medidas de suporte da vida, quando apropriado, a pedido dos doentes; A concordncia muito menor com a suspenso dos tratamentos a pedido de outros ou por iniciativa do prprio mdico; 214 O pequeno apoio relativo suspenso da alimentao e da hidratao; A concordncia quase por unanimidade com a administrao de frmacos destinados a aliviar o sofrimento, mesmo que se corra o risco de precipitar a morte; A opinio de que os cuidados paliativos poderiam evitar um grande nmero de pedidos de morte assistida; A influncia de factores religiosos em muitas das atitudes dos oncologistas portugueses em relao s decises de fim de vida;.
Porm, a reduzida percentagem de respostas obtidas (que podem enviesar os resultados) e a limitao do inqurito aos oncologistas resulta na dificuldade de generalizar os dados obtidos a todos os mdicos portugueses. Novos estudos, so ento necessrios para confirmar os resultados apresentados. Em sntese, a atitude dos oncologistas portugueses nega a ideia de que a eutansia praticada clandestinamente com frequncia pelos mdicos portugueses, presumivelmente nos hospitais. O respeito pela autonomia dos doentes e o alvio do sofrimento parecem ser, tambm, preocupaes importantes dos oncologistas portugueses, que vem nos cuidados paliativos uma via eficaz para responder s necessidades dos doentes com doenas incurveis, avanadas e progressivas que levaro inexoravelmente morte.
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CONCLUSO
O que uma boa morte? No h, provavelmente, uma resposta universal a esta pergunta. No entanto, haver alguns elementos que constituem uma boa morte com que a maioria das pessoas concordar. Por exemplo, estar livre de dores significativas ou de outra causa de sofrimento fsico, mas tambm sem sofrimento do ponto de vista psicolgico e espiritual e com eventuais problemas sociais resolvidos. J se referiu na introduo em alteraes que ao longo do tempo se verificaram no modo como a morte encarada. Essas alteraes tm uma relao com a evoluo cientfica e tecnolgica e do seu impacto na medicina, que se traduziram em alteraes profundas no modo de encarar a vida e, consequentemente, a morte. Numa poca em que a medicina no tinha capacidade de interveno na evoluo das doenas, nem podia responder eficazmente ao sofrimento fsico, eram as religies que procuravam dar um significado ao sofrimento e transform-lo em algo de positivo. Assim, uma boa morte era a que ocorria quando o doente estava rodeado da famlia e dos amigos e espiritualmente preparado, isto , em paz com Deus e com a comunidade, este era o desejo da maioria. Da que a morte sbita no era desejada. Mais tarde, quando comeou a haver uma maior capacidade de interveno na evoluo das doenas e se comeou a admitir que era possvel tentar reverter os processos patolgicos, a morte comeou a ocorrer cada vez mais em instituies onde essas intervenes se podiam fazer. Comeou a pensar-se sobretudo em evitar a morte e em lutar contra ela. Muitas vezes a morte passou a ser vista 218 como um fracasso e em alguns casos talvez o resultado de um erro. Sofrer deixou, para muitos, de ter uma finalidade redentora. Por isso, a boa morte passou a ser a que ocorria rapidamente, de preferncia sem se dar por isso, durante o sono. A maioria das pessoas, actualmente, preferiria morrer assim. No entanto, mais recentemente, parece que a situao est a mudar, embora a rtmos diferentes nos diversos pases. Aceita-se a morte, mas no de um modo passivo. Pode-se, em grande parte, controlar as condies em que a morte ocorre. Uma boa morte a que ocorre nos termos que a pessoa aceita. Tambm a deontologia dos profissionais de sade evoluiu ao longo do tempo. Os cdigos de tica mdica, nomeadamente o Juramento de Hipcrates, reflectiam uma atitude paternalista na relao mdico-doente, em que aquele agiria tendo como objectivo o bem do doente ou o que ele entende como o bem do doente. Este, em princpio, acatava as decises do mdico. S depois da segunda guerra mundial e da constatao dos crimes cometidos pelos mdicos nazis em nome da cincia, comearam a aparecer cdigos de tica com normas que reflectiam a preocupao com os direitos individuais. Os cdigos de tica posteriores incluam os direitos dos doentes, abandonando parcialmente o primado da beneficncia. O reconhecimento da autonomia dos doentes como um valor fundamental alterou profundamente a relao mdico-doente. Reconhece-se que o doente tem o direito a ser esclarecido sobre as opes de tratamento para a sua situao e a aceitar ou recusar as propostas que lhe so feitas. O doente pode ainda decidir interromper um tratamento que tinha iniciado. As excepes que se admitem so as que envolvem doentes que no tm capacidade de deciso, como pode acontecer, por exemplo, em casos de paragem crdio-respiratria. Mas mesmo nestas situaes, a vontade do doente pode manifestar-se atravs de documentos escritos ou da nomeao de um representante que tome decises pelo doente. Estes processos de os doentes veicularem a sua vontade esto explicitamente reconhecidas na Conveno sobre Direitos Humanos e Biomedicina, aprovada pelo Conselho da 219 Europa em 1996 e rectificada pela Assembleia da Repblica em 2001. Falta, porm, regulamentar juridicamente a sua prtica em Portugal. O direito a morrer seria uma extenso da autonomia das pessoas, numa situao em que a vida deixou de ser aceitvel do seu ponto de vista. No entanto, a morte assistida tem sido associada aos doentes terminais. Mas, na verdade o desejo de morrer no exclusivo dos doentes terminais. Muitas pessoas sem qualquer doena fsica, por vezes jovens e com carreiras profissionais brilhantes ou com vidas que, pelo menos vistas distncia, muita gente poderia invejar, desejam tambm morrer. O mesmo pode acontecer com pessoas sem doenas fsicas mas idosas, solitrias e cansadas de viver. O que estas pessoas tm em comum o que podemos chamar sofrimento, que pode ter origens diversas, mas que acaba por ser essencialmente um fenmeno mental. Sendo assim, a aceitar-se a morte assistida, porqu diferenciar as pessoas de acordo com as vrias formas de sofrimento, quando este se revela intratvel? Porqu distinguir um doente terminal que sofre devido sua situao, de uma outra pessoa que, estando ou no fisicamente doente, no est em estado terminal, se a sua condio no se conseguir resolver? De facto, as pessoas que no esto em situao de doena terminal iro previsivelmente sofrer mais tempo. Em sntese, a morte com dignidade significa, em geral, uma morte sem sofrimento significativo e na posse de um razovel controlo sobre as funes fsicas e mentais. A expresso morte com dignidade tem sido associada s prticas da morte assistida. Assim, vrias organizaes que apoiam a legalizao da morte assistida incluem a palavra dignidade no seu nome. D-se assim a impresso de que esta a nica opo para se ter uma morte digna e de que a morte por esta via sempre digna. Os cuidados paliativos so, porm, uma opo mais aceitvel e mais humana, portanto, mais digna. Ser tambm uma opo que est mais de acordo com os desejos dos doentes, os quais na sua maioria no querem morrer. O estudo mostra que a maioria dos mdicos pensa que os cuidados paliativos poderiam evitar a maior parte dos pedidos de morte assistida. No entanto, haver sempre quem pense que a melhor soluo morrer, apesar de poder dispor de cuidados paliativos eficazes. 220 No entanto, os cuidados paliativos podero sempre evitar os pedidos causados pelo desespero de as pessoas se verem com um sofrimento intolervel mas que poderia ser controlado, como acontece na maior parte dos casos. Quem trabalha em cuidados paliativos tem a experincia de ter tido alguns pedidos de morte assistida mas, uma vez controlada a causa ou as causas que motivaram o pedido, a perspectiva do doente muda e o desejo de morrer desaparece. neste contexto que os oncologistas portugueses se opem maioritariamente s prticas da morte assistida, embora uma percentagem relativamente elevada, cerca de 40%, seja a favor da sua legalizao. Tm recusado os pedidos relativamente infrequentes que lhes tm sido dirigidos. Tambm no so favorveis, na sua maioria, administrao de frmacos letais a doentes com doenas incurveis, avanadas e progressivas que levassem inexoravelmente morte. Por outro lado, so favorveis maioritariamente suspenso de tratamentos nos casos apropriados a pedido do prprio doente e em menor grau a pedido de outros ou por sua prpria iniciativa. Tambm so, na sua esmagadora maioria, favorveis administrao de frmacos destinados a minimizar o sofrimento ainda que se possa admitir que pudessem encurtar a vida. Consideram tambm que os cuidados paliativos poderiam evitar muitos pedidos de morte assistida. Claro que no h posies unnimes. E a diversidade de opinies reflecte de algum modo a posio da populao portuguesa em geral. No sabemos, porm, o que pensam sobre a morte assistida os doentes que esto nas condies definidas no questionrio. O que pensa quem no est nessa situao pode no coincidir com a opinio dos doentes. Talvez um olhar sobre a pessoa que sofre faa pensar aos outros que o melhor era estar morto e que aquela vida j no tem sentido. Mas ser isso o que eles pensam? Como foi referido no captulo sobre a morte assistida, o desejo de morrer muito instvel e pode diminuir com a aproximao da morte. A ideia dos oncologistas portugueses de que os cuidados paliativos poderiam ser a resposta apropriada para os problemas dos doentes na parte final da sua vida reflecte um grande consenso e uma das mais importantes concluses do estudo. necessrio, portanto, desenvolver os cuidados 221 paliativos para responder ao sofrimento intil que pode gerar o desejo de morrer. necessrio introduzir o ensino da medicina paliativa nos currculos dos cursos de medicina das faculdades portuguesas. A medicina paliativa deve ainda fazer parte da formao de especialistas de vrias reas clnicas. Deve haver finalmente, uma formao avanada para especialistas de medicina paliativa. Em suma, deve ser considerada uma prioridade social. De facto, os cuidados paliativos so indispensveis para que a maioria de ns possa ter uma boa morte.
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ANEXOS
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224 Anexo 1 Questionrio
Estudo sobre as decises em situaes de fim de vida tomadas pelos oncologistas portugueses na prtica clnica
A. Dados demogrficos 1. Idade: anos 2. Sexo: Masculino Feminino 3. Estado civil a. Casado(a)/unio de facto b. Solteiro(a) vivendo s c. Divorciado(a)/separado(a) d. Vivo(a) vivendo s 4. Religio __________________________ praticante? sim no 5. Especialidade principal a. Cirurgia b. Oncologia Mdica c. Radioterapia d. Outra Qual _______________________
6. Local de trabalho indique apenas o principal (se j no estiver no activo indique-o em Outro) a. Instituto de oncologia b. Hospital central c. Hospital distrital d. Clnica privada e. Centro de sade f. Outro Qual ___________________________ 225 7. Tipo de regio onde pratica a sua especialidade a. Cidade grande Cidade pequena Zona rural 8. No ltimo ano, com quantas situaes de pessoas, com uma doena incurvel e progressiva que levasse inexoravelmente morte e em sofrimento, se viu confrontado, na sua prtica clnica? 0 1 a 5 mais de 5 mais de 15 mais de 30 B. Eutansia Definio: Terminao deliberada e indolor da vida de uma pessoa, com uma doena incurvel avanada e progressiva que levar inexoravelmente morte, a seu pedido explcito, repetido, informado e bem reflectido, pela administrao de um ou mais frmacos em doses letais.
Tendo em conta esta definio de eutansia, responda s seguintes perguntas:
1. A legislao portuguesa no permite a prtica da eutansia. Mesmo assim, h circunstncias em que a praticaria? Sim No No tenho opinio formada
2. Se a legislao permitisse a prtica da eutansia f-lo-a? Sim No No tenho opinio formada
3. J alguma vez recebeu um pedido de eutansia? Sim No Aproximadamente quantos?
4. Recebeu algum pedido de eutansia no ltimo ano? Sim No Quantos?
5. J praticou eutansia no sentido da definio acima expressa? Sim No Quantas vezes?
6. Pensa que a eutansia devia ser permitida na ordem jurdica portuguesa? Sim No No tenho opinio formada
7. Se tivesse uma doena incurvel e progressiva que levasse inexoravelmente morte, gostaria de poder optar pela eutansia? Sim No No tenho opinio formada 226
C. Suicdio assistido Definio: Ajuda ao suicdio de uma pessoa com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levar inexoravelmente morte, a seu pedido explcito, repetido, informado e bem reflectido, prescrevendo os frmacos e dando-lhe as instrues necessrias para o seu uso.
Tendo em conta esta definio de suicdio assistido, responda s seguintes perguntas: 1. A legislao portuguesa no permite a prtica do suicdio assistido. Mesmo assim, h circunstncias em que o praticaria? Sim No No tenho opinio formada
2. Se a legislao permitisse a prtica do suicdio assistido f-lo-a? Sim No No tenho opinio formada
3. J alguma vez recebeu um pedido de suicdio assistido? Sim No Aproximadamente quantos?
4. Recebeu algum pedido de suicdio assistido no ltimo ano? Sim No Quantos?
5. J praticou suicdio assistido no sentido da definio acima expressa? Sim No Quantas vezes?
6. Pensa que o suicdio assistido devia ser permitido na ordem jurdica portuguesa? Sim No No tenho opinio formada
7. Se tivesse uma doena incurvel e progressiva que levasse inexoravelmente morte, gostaria de poder optar pelo suicdio assistido? Sim No No tenho opinio formada
D. Doentes cognitivamente incompetentes 1. Administraria um ou mais frmacos em doses letais a uma pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, a pedido de um familiar ou de outra pessoa 227 prxima? Sim No No tenho opinio formada
2. J alguma vez recebeu um pedido deste tipo? Sim No Aproximadamente quantos?
3. Recebeu algum pedido no ltimo ano? Sim No Quantos?
4. J praticou um acto deste tipo? Sim No Quantas vezes?
5. Pensa que este tipo de actos deviam ser permitidos pela legislao? Sim No No tenho opinio formada
6. Se tivesse uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e estivesse incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, gostaria que um mdico lhe administrasse um ou mais frmacos em doses letais, se tal lhe fosse pedido por um seu familiar ou outra pessoa prxima? Sim No No tenho opinio formada
7. Administraria um ou mais frmacos em doses letais a uma pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, por sua prpria iniciativa (sem que lhe tenha sido pedido)? Sim No No tenho opinio formada
8. J praticou um acto deste tipo? Sim No Quantas vezes?
9. Pensa que os actos deste tipo deviam ser permitidos pela legislao? Sim No No tenho opinio formada
10. Se tivesse uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e estivesse incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, gostaria que um mdico lhe administrasse um ou mais frmacos em doses letais, baseado apenas no seu julgamento? Sim No No tenho opinio formada
E. Suspenso de tratamentos 1. Pensa que numa pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte, legtimo suspender medidas de suporte da vida a seu pedido explcito, repetido, informado e bem reflectido? 228 Sim No Em certas circunstncias especifique ________________________________________ __________________________________________________________________________ _____
a. Suspenderia medidas como alimentao ou hidratao? Sim No
2. Pensa que numa pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, legtimo suspender medidas de suporte da vida a pedido de um familiar ou de outra pessoa prxima? Sim No Em certas circunstncias especifique ________________________________________ __________________________________________________________________________ _____
a. Suspenderia medidas como alimentao ou hidratao? Sim No
3. Pensa que numa pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises, legtimo suspender medidas de suporte da vida por deciso unilateral do mdico ou da equipa de sade? Sim No Em certas circunstncias especifique ________________________________________ __________________________________________________________________________ _____
a. Suspenderia medidas como alimentao ou hidratao? Sim No
F. Controlo de sintomas 1. Em pessoas em grande sofrimento com doenas incurveis, avanadas e progressivas que levaro inexoravelmente morte, administra os frmacos necessrios (ex. morfina) para controlar esse sofrimento ainda que possa admitir que possa encurtar a sua vida (sem que seja essa a sua inteno)? No Sempre que seja necessrio Em certas circunstncias Especifique ________________________________________ __________________________________________________________________________ _____ No tenho opinio formada
2. Se tivesse uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e estivesse em sofrimento, gostaria que um mdico lhe administrasse os frmacos necessrios (ex. morfina) para controlar o seu sofrimento ainda que isso lhe pudesse encurtar a vida (sem que seja essa a inteno)? 229 Sim No No tenho opinio formada
G. Cuidados paliativos 1. Considera que os cuidados paliativos podem evitar pedidos de eutansia e de suicdio assistido? Todos Muitos Alguns No No tenho opinio formada
H. Outros casos 1. No seu entender, o conceito de eutansia (com todas as suas implicaes ticas, legais, sociais ou outras) deve ser alargado a situaes de pessoas sem uma doena terminal ou doena somtica, englobando doentes crnicos, doentes mentais, pessoas cansadas de viver por idade avanada, deteriorao fsica, solido ou dependncia? Sim No No tenho opinio formada
2. No seu entender, o conceito de suicdio assistido (com todas as suas implicaes ticas, legais, sociais ou outras) deve ser alargado a situaes de pessoas sem uma doena terminal ou doena somtica, englobando doentes crnicos, doentes mentais, pessoas cansadas de viver por idade avanada, deteriorao fsica, solido ou dependncia? Sim No No tenho opinio formada
H. Observaes Se quiser comentar qualquer aspecto deste questionrio, use por favor o espao abaixo.
Obrigado pela sua cooperao 230
Anexo 2 Quadros
Quadro A.1. A legislao portuguesa no permite a prtica da eutansia. Mesmo assim, h circunstncias em que a praticaria? Caractersticas n (%) Total No
Sim
No tenho opinio formada p Idade 31 45 46 65 > 65 142
13 (20,0) 11 (20,0) <0,001 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 143
29 (49,2) 22 (41,5) 5 (25,0) 4 (40,0)
24 (40,7) 21 (39,6) 6 (30,0) 4 (40,0)
6 (10,2) 10 (18,9) 9 (45,0) 2 (20,0) 0,083 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 141
34 (41,5) 16 (44,4) 9 (39,1)
30 (36,6) 14 (38,9) 11 (47,8)
18 (22,0) 6 (16,7) 3 (13,0) 0,816 Regio onde pratica especialidade Cidade grande Outra 140
51 (41,5) 7 (41,2)
47 (38,2) 8 (47,1)
25 (20,3) 2 (11,8) 0,668 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30 140
14 (43,8) 21 (39,6) 25 (45,5)
11 (34,4) 22 (41,5) 20 (36,4)
7 (21,9) 10 (18,9) 10 (18,2) 0,957
233
Quadro A.4. Se tivesse uma doena incurvel e progressiva que levasse inexoravelmente morte, gostaria de poder optar pela eutansia? Caractersticas n (%) Total No
Sim
No tenho opinio formada P Idade 31 45 46 65 > 65 142
17 (25,8) 13 (23,6) <0,001 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 143
25 (42,4) 24 (44,4) 6 (30,0) 4 (40,0)
22 (37,2) 18 (33,3) 7 (35,0) 4 (40,0)
12 (20,3) 12 (22,2) 7 (35,0) 2 (20,0) 0,882 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 141
35 (42,7) 16 (43,2 8 (34,8)
30 (36,6) 11 (29,7) 9 (39,1)
17 (20,7) 10 (27,0) 6 (26,1) 0,867 Regio onde pratica especialidade Cidade grande Outra
141
49 (39,8) 8 (44,4)
45 (36,6) 6 (33,3)
29 (23,6) 4 (22,2)
0,949 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30
141
14 (43,8) 21 (38,9) 24 (43,6)
10 (31,3) 21 (38,9) 18 (32,7)
8 (25,0) 12 (22,2) 13 (23,6)
0,956
234
Quadro A.5. A legislao portuguesa no permite a prtica de suicdio assistido. Mesmo assim, h circunstncias em que o praticaria? Caractersticas n (%) Total No
Sim
No tenho opinio formada p Idade 31 45 46 65 > 65 141
11 (16,7) 10 (18,9) 0,001 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 141
31 (53,4) 29 (53,7) 7 (36,8) 6 (60,0)
19 (32,8) 17 (31,5) 6 (31,6) 3 (30,0)
8 (13,8) 8 (14,8) 6 (31,6) 1 (10,0) 0,695 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 141
39 (48,1) 18 (50,0) 15 (65,2)
28 (34,6) 11 (30,6) 6 (26,1)
14 (17,3) 7 (19,4) 2 (8,7) 0,642 Regio onde pratica especialidade Cidade grande Outra 139
62 (51,2) 9 (50,0)
38 (31,4) 7 (38,9)
21 (17,4) 2 (11,1) 0,706 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30 140
19 (59,4) 26 (49,1) 28 (51,9)
8 (25,0) 17 (32,1) 18 (33,3)
5 (15,6) 10 (18,9) 8 (14,8) 0,884
237
Quadro A.8. Se tivesse uma doena incurvel e progressiva que levasse inexoravelmente morte, gostaria de poder optar pelo suicdio assistido? Caractersticas n (%) Total No
Sim
No tenho Opinio formada p Idade 31 45 46 65 > 65 142
22 (33,3) 11 (20,0) 0,005 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 143
32 (54,2) 26 (48,1) 9 (45,0) 5 (50,0)
12 (20,3) 14 (25,9) 6 (30,0) 2 (20,0)
15 (25,4) 14 (25,9) 5 (25,0) 3 (30,0) 0,975 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 142
41 (50,0) 19 (51,4) 12 (52,2)
21 (25,6) 7 (18,9) 5 (21,7)
20 (24,4) 11 (29,7) 6 (26,1) 0,941 Regio onde pratica especialidade Cidade grande Outra 141
60 (48,8) 10 (55,6)
29 (23,6) 5 (27,8)
34 (27,6) 3 (16,7) 0,679 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30 141
17 (53,1) 27 (50,0) 27 (49,1)
5 (15,6) 14 (25,9) 14 (25,5)
10 (31,3) 13 (24,1) 14 (25,5) 0,825
238
Quadro A.9. Administraria um ou mais frmacos em doses letais a uma pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, a pedido de um familiar ou de outra pessoa prxima? Caractersticas n (%) Total No
Sim
No tenho Opinio formada p Idade 31 45 46 65 > 65 141
13 (20,3) 9 (16,4) 0,160 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 139
34 (58,6) 40 (76,9) 10 (52,6) 8 (80,0)
16 (27,6) 6 (11,5) 2 (10,5) 0 (0,0)
8 (13,8) 6 (11,5) 7 (36,8) 2 (20,0) 0,030 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 138
51 (64,6) 27 (73,0) 13 (59,1)
13 (16,5) 8 (21,6) 3 (13,6)
15 (19,0) 2 (5,4) 6 (27,3) 0,195 Regio onde pratica Cidade grande Outra 137
77 (64,7) 13 (72,2)
21 (17,6) 3 (16,7)
21 (17,6) 2 (11,1) 0,930 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30
137
17 (56,7) 38 (71,7) 36 (66,7)
5 (16,7) 9 (17,0) 10 (18,5)
8 (26,7) 6 (11,3) 8 (14,8)
0,468
240
Quadro A.11. Se tivesse uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e estivesse incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, gostaria que um mdico lhe administrasse um ou mais frmacos em doses letais, se tal lhe fosse pedido por um seu familiar ou outra pessoa prxima? Caractersticas n (%) Total No
Sim
No tenho opinio formada P Idade 31 45 46 65 > 65 140
14 (28,0) 17 (18,9) 0,409 Estado civil Casado(a)/Unio de facto Vivendo s 140
69 (56,1) 10 (58,8)
27 (22,0) 3 (17,6)
27 (22,0) 4 (23,5) 1,000
Religio catlica No praticante Praticante 120
29 (44,6) 39 (70,9)
17 (26,2) 8 (14,5)
19 (29,2) 8 (14,5) 0,016 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 141
30 (51,7) 32 (60,4) 12 (60,0) 6 (60,0)
17 (29,3) 9 (17,0) 3 (15) 1 (10,0)
11 (19,0) 12 (22,6) 5 (25,0) 3 (30,0) 0,683 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 138
49 (60,5) 21 (58,3) 10 (43,5)
15 (18,5) 8 (22,2) 6 (26,1)
17 (21,0) 7 (19,4) 7 (30,4) 0,677 Regio onde pratica Cidade grande Outra 139
67 (55,4) 11 (61,1)
27 (22,3) 3 (16,7)
27 (22,3) 4 (22,2) 0,942 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30
137
19 (59,4) 31 (58,5) 30 (55,6)
4 (12,5) 13 (24,5) 12 (22,2)
9 (28,1) 9 (17,0) 12 (22,2)
0,617
241
Quadro A.12. Administraria um ou mais frmacos em doses letais a uma pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, por sua prpria iniciativa (sem que lhe tenha sido pedido)? Caractersticas n (%) Total No
Sim
No tenho opinio formada P Idade 31 45 46 65 > 65 138
11 (22,0) 10 (11,1) 0,080 Estado civil Casado(a)/Unio de facto Vivendo s 140
87 (71,3) 13 (72,2)
17 (13,9) 2 (11,1)
18 (14,8) 3 (16,7) 1,000
Religio catlica No praticante Praticante 119
40 (61,5) 44 (81,5)
14 (21,5) 2 (3,7)
11 (16,9) 8 (14,8) 0,010 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 141
40 (69,0) 41 (75,9) 12 (60,0) 8 (88,9)
10 (17,2) 7 (13,0) 2 (10,0) 0 (0,0)
8 (13,8) 6 (11,1) 6 (30,0) 1 (11,1) 0,449 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 140
58 (71,6) 27 (73,0) 15 (68,2)
10 (12,3) 6 (16,2) 3 (13,6)
13 (16,0) 4 (10,8) 4 (18,2) 0,902 Regio onde pratica Cidade grande Outra 140
86 (71,1) 13 (72,2)
17 (14,0) 2 (11,1)
18 (14,9) 3 (16,7) 1,000 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30
140
23 (71,9) 40 (75,5) 37 (67,3)
5 (15,6) 6 (11,3) 8 (14,5)
4 (12,5) 7 (13,2) 10 (18,2)
0,878
243
Quadro A.14. Se tivesse uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e estivesse incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, gostaria que um mdico lhe administrasse um ou mais frmacos em doses letais, baseado apenas no seu julgamento? Caractersticas n (%) Total No
Sim
No tenho opinio formada P Idade 31 45 46 65 > 65 138
11 (22,0) 14 (15,9) 0,300 Estado civil Casado(a)/Unio de facto Vivendo s 138
87 (72,5) 12 (66,7)
12 (10,0) 2 (11,1)
21 (17,5) 4 (22,2) 0,776
Religio catlica No praticante Praticante 119
40 (62,5) 43 (83,6)
8 (12,5) 3 (5,5)
16 (25,0) 6 (10,9) 0,038 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 139
38 (66,70) 40 (76,9) 14 (70,0) 8 (80,9)
7 (12,3) 5 (9,6) 2 (10,0) 0 (0,0)
12 (21,1) 7 (13,5) 4 (20,0) 2 (20,0) 0,882 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 138
61 (74,4) 24 (72,7) 15 (65,2)
8 (9,8) 4 (12,1) 1 (4,3)
13 (15,9) 5 (15,2) 7 (30,4) 0,537 Regio onde pratica Cidade grande Outra 137
85 (70,8) 13 (76,5)
12 (10,0) 2 (11,8)
23 (19,2) 2 (11,8) 0,837 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30
137
25 (83,3) 36 (69,2) 37 (67,3)
1 (3,3) 6 (11,5) 7 (12,7)
4 (13,3) 10 (19,2) 11 (20,0)
0,549
244
Quadro A.15. Pensa que numa pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte, legtimo suspender medidas de suporte da vida a seu pedido explcito, repetido informado e bem reflectido? Caractersticas n (%) Total No
Sim
Em certas circunstncias P Idade 31 45 46 65 > 65 141
21 (41,2) 37 (41,1) 1,000 Estado civil Casado(a)/Unio de facto Vivendo s 141
72 (58,8) 11 (61,1)
51 (41,5) 7 (38,9) 1,000
Religio catlica No praticante Praticante 120
36 (54,5) 40 (72,7)
30 (45,5) 15 (27,3) 0,058 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 142
34 (57,6) 23 (43,4) 20 (100,0) 7 (70,0)
25 (42,4) 30 (56,6) 0 (0,0) 3 (30,0) <0,001 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 141
52 (63,4) 15 (41,7) 17 (73,9)
30 (36,6) 21 (58,3) 6 (26,1) 0,027 Regio onde pratica especialidade Cidade grande Outra
140
74 (60,7) 10 (55,6)
48 (39,3) 8 (44,4)
0,798 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30
140
24 (75,0) 30 (56,6) 29 (52,7)
8 (25,0) 23 (43,4) 26 (47,3)
0,107
246
Quadro A.17. Pensa que numa pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, legtimo suspender medidas de suporte da vida a pedido de um familiar ou de outra pessoa prxima? Caractersticas n (%) Total No
Sim
Em certas circunstncias p Idade 31 45 46 65 > 65 141
12 (23,5) 32 (36,0) 0,136 Estado civil Casado(a)/Unio de facto Vivendo s 140
82 (67,2) 14 (77,8)
40 (32,8) 4 (22,2) 0,428
Religio catlica No praticante Praticante 119
44 (67,7) 43 (79,6)
21 (32,3) 11 (20,4) 0,154 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 141
41 (69,5) 30 (55,6) 19 (100,0) 7 (77,8)
18 (30,5) 24 (44,4) 0 (0,0) 2 (22,2) 0,003 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 140
58 (71,6) 22 (59,5) 17 (77,3)
23 (28,4) 15 (40,5) 5 (22,7) 0,295 Regio onde pratica especialidade Cidade grande Outra
139
83 (68,6) 13 (72,2)
38 (31,4) 5 (27,8)
0,795 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30
140
26 (81,3) 37 (68,5) 33 (61,1)
6 (18,8) 17 (31,5) 21 (38,9)
0,142
248
Quadro A.19. Pensa que numa pessoa, com uma doena incurvel, avanada e progressiva que levasse inexoravelmente morte e incapaz de tomar decises por alteraes da conscincia, legtimo suspender medidas de suporte da vida por deciso unilateral do mdico ou da equipa de sade? Caractersticas n (%) Total No
Sim
Em certas circunstncias p Idade 31 45 46 65 > 65 142
13 (26,5) 26 (30,2) 0,697 Estado civil Casado(a)/Unio de facto Vivendo s 135
84 (70,6) 12 (75,0)
35 (29,4) 4 (25,0) 1,000
Religio catlica No praticante Praticante 116
40 (64,5) 47 (87,0)
22 (35,5) 7 (13,0) 0,009 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 136
41 (70,7) 31 (60,8) 19 (100,0) 6 (75,0)
17 (29,3) 20 (39,2) 0 (0,0) 2 (25,0) 0,013 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 135
57 (71,3) 25 (69,4) 15 (78,9)
23 (28,8) 11 (30,6) 4 (21,1) 0,795 Regio onde pratica especialidade Cidade grande Outra
134
83 (70,9) 13 (76,5)
34 (29,1) 4 (23,5)
0,778 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30
140
20 (76,9) 37 (68,5) 39 (70,9)
6 (23,1) 17 (31,5) 16 (29,1)
0,753
250
Quadro A.21. No seu entender, o conceito de eutansia (com todas as suas implicaes ticas, legais, sociais ou outras) deve ser alargado a situaes de pessoas sem uma doena terminal ou doena somtica, englobando doentes crnicos, doentes mentais, pessoas cansadas de viver por idade avanada, deteriorao fsica, solido ou dependncia? Caractersticas n (%) Total No
Sim
No tenho opinio formada p Idade 31 45 46 65 > 65 142
3 (5,9) 6 (6,6) 1,000 Estado civil Casado(a)/Unio de facto Vivendo s 142
101 (81,5) 15 (83,3)
14 (11,3) 3 (16,7)
9 (7,3) 0 (0,0) 0,540
Religio catlica No praticante Praticante 121
56 (84,8) 44 (80,0)
6 (9,1) 6 (10,9)
4 (6,1) 5 (9,1) 0,824 Especialidade principal Cirurgia Oncologia mdica Radioterapia Outra 143
50 (84,7) 44 (81,5) 14 (70,0) 9 (90,0)
6 (10,2) 8 (14,8) 3 (15,0) 0 (0,0)
3 (5,1) 2 (3,7) 3 (15,0) 1 (10,0) 0,416 Local de trabalho Instituto de Oncologia Hospital Outros 142
61 (74,4) 34 (91,9) 21 (91,3)
14 (17,1) 2 (5,4) 1 (4,3)
7 (8,5) 1 (2,7) 1 (4,3) 0,169 Regio onde pratica especialidade Cidade grande Outra
141
97 (78,9) 18 (100,0)
17 (13,8) 0 (0,0)
9 (7,3) 0 (0,0)
0,108 Quantas situaes de pessoas com doena incurvel 0 a 5 6 a 30 mais de 30
141
28 (87,5) 43 (79,6) 46 (83,6)
3 (9,4) 7 (13,0) 7 (12,7)
1 (3,1) 4 (7,4) 2 (3,6)
0,871
251
Quadro A.22. No seu entender, o conceito de suicdio assistido (com todas as suas implicaes ticas, legais, sociais ou outras) deve ser alargado a situaes de pessoas sem uma doena terminal ou doena somtica, englobando doentes crnicos, doentes mentais, pessoas cansadas de viver por idade avanada, deteriorao fsica, solido ou dependncia? Caractersticas n (%) Total No
Sim
No tenho opinio formada p Idade 31 45 46 65 > 65 142