Sie sind auf Seite 1von 109

Josef Schovanec

avec Caroline Glorion


Je suis lEst !
Savant et autiste : un tmoignage unique
Prface de
Jean Claude Ameisen
Avant-propos de
Sophie Rvil
www.plon.fr
Plon, 2012
Couverture : C. Le Gall
Cration graphique : V. Podevin
EAN : 978-2-259-22039-2
Ce document numrique a t ralis par Nord Compo
Prface
Il arrive, parfois, quune rencontre nous marque profondment, trs au-del de ce que nous pouvions
en attendre.
Cest ce qui sest produit, pour moi, avec Josef Schovanec.
La premire fois que nous nous sommes vus, je sortais dune confrence au muse Pompidou,
Beaubourg, il devait tre 22 heures, et javais rendez-vous au premier tage dun caf, une centaine de
mtres du muse.
Jtais, cette priode, rapporteur dun avis du Comit consultatif national dthique qui allait tre
rendu public ou qui venait de ltre , lavis 102, Sur la situation, en France, des personnes, enfants et
adultes, atteintes dautisme .
Javais, durant lanne, rencontr des membres de nombreuses associations de familles de personnes
avec autisme, et je venais dtre contact par deux responsables dune autre association pour discuter de
la situation particulire des personnes avec syndrome dAsperger.
Josef tait l. Nous avons parl pendant une heure.
Jai revu Josef plusieurs reprises. Plus je le voyais, plus je lcoutais, plus nous parlions ensemble,
et plus je dcouvrais un homme dune sensibilit, dune intelligence de cur et desprit, et dune culture
extraordinaire.
Ce qui avait t une rencontre uniquement motive par un souci de mieux connatre les obstacles que
la socit met laccs des personnes avec autisme leurs droits fondamentaux leur droit la
scolarisation et une duction adapte, leur droit un emploi, leur droit de vivre avec les autres, parmi
les autres tait devenu une rencontre avec un homme.
Et nous avons nou de profonds liens damiti, Fabienne, ma femme, et moi, avec Josef.
On dit de Josef quil a un syndrome dAsperger, quil vit avec un syndrome dAsperger, quil est
Asperger
Mais quest-ce que cela signifie ?
Nous sommes tous singuliers, quels que soient les noms que nous donnons certaines de nos
singularits. Nommer, dit Maurice Blanchot, cette violence qui met de ct ce qui est nomm au profit
de la commodit dun nom.
Dans Identit et violence, lillusion dune destine, Amartya Sen dveloppe une rflexion sur le
risque denfermement des personnes dans lune de leurs identits . Nous avons tous, dit Sen, des
identits multiples et changeantes, au cours de notre existence et en fonction de nos relations identits
familiale, professionnelle, culturelle, biologique, philosophique, rgionale, spirituelle Et la tentation
denfermer des personnes, ou de les laisser senfermer, dans lune de ces multiples identits comme si
ctait la seule constitue pour Sen la source majeure de discrimination et de violence dans le monde. Une
personne, dit-il, est toujours plus, toujours autre, que ce quon peut et que ce quelle peut elle-mme
apprhender. Et cest cette part essentielle, qui chappe toute description, qui fait de chaque personne
la fois une personne nulle autre pareille et lgale de toutes les autres.
Comment dcouvrir la richesse et la singularit des mondes intrieurs qui nous semblent
inaccessibles ?
Il y a les rcits crits par ceux qui les vivent. Je suis n un jour bleu, de Daniel Tammet : Je suis n
un mercredi. Je sais que ctait un mercredi, parce que la date est bleue, dans mon esprit, et les mercredis
sont toujours bleus, comme le nombre neuf, ou le son des voix bruyantes en train de se disputer.
Il y a La Femme qui tremble, de Siri Hustvedt : Un jour, en mai 2006, je me suis leve sous un ciel
bleu sans nuage, et jai commenc parler. Ds que jai ouvert la bouche, je me suis mise trembler
violemment. Jai trembl ce jour-l, et puis jai trembl nouveau dautres fois. Je suis la femme qui
tremble.
Des rcits de courage. Il faut oser la faiblesse, aller sans carapace, nu devant lexistence , dit
Alexandre Jollien, auteur dloge de la faiblesse.
Il y a le dernier livre du neurologue et crivain Oliver Sacks, Lil de lesprit, dans lequel il nous
rvle que, depuis son enfance, il ne reconnat pas les visages. Ni les lieux. Ni mme son propre visage
dans le miroir. Les visages et les lieux sont pour lui, depuis toujours, des labyrinthes sans fin dans
lesquels il se perd.
Que nous dit, dOliver Sacks, cette singularit ? Les difficults quil a vcues depuis lenfance,
lincomprhension de la plupart de ceux quil rencontre, qui le croient mprisant ou indiffrent, et le
travail considrable quil a accompli pour compenser ce handicap. Et ceci encore : que cette incapacit
inscrire dans sa mmoire les traits des visages a peut-tre contribu lengager dans cet extraordinaire
lan vers lautre, et dans cette qute de ce quEmmanuel Levinas appelait le vritable visage. Ce visage
invisible, si intime que seul lil de lesprit et du cur peut sen approcher.
Et il en est de mme pour Josef.
Cette singularit est une part de ce quil est, sa part de vulnrabilit, mais elle est aussi sa richesse,
cet immense travail quil accomplit sur lui-mme, et la profondeur du regard quil porte sur le monde, sur
lui-mme et sur les autres. Muet, enfant, alors quil savait dj lire et crire, il a fait de ltude des
langues une passion, une thique, qui le mne la rencontre de lautre, essayant de le comprendre partir
de ce quil a de plus intime, et tentant, aussi, de prserver le trsor si fragile quest chacune de ces
langues dans sa singularit.
Lthique, dit Paul Ricur, consiste se penser soi-mme comme un autre . Pas se contenter de
penser lautre comme sil tait nous-mme, mais avoir lhumilit de devoir simaginer soi-mme
comme un autre , que lon ne connat pas, et quil va falloir dcouvrir en allant sa rencontre. Lautre,
toujours dcouvrir, toujours reconnatre, toujours rinventer. Comme un manque, en nous, de la part
de nous qui est dans tous les autres.
Josef Schovanec ma permis, par lintermdiaire de son regard, de dcouvrir une dimension de la
ralit qui mtait jusque-l demeure inconnue.
Cest un livre bouleversant. Dune exceptionnelle dlicatesse, dune extrme motion. Un
extraordinaire rcit daventures, empli desprit, dlgance, de courage, de la distance de lhumour et de
la profondeur dune culture sans frontire.
Une leon de vie. Une leon dhumanit.
Jean Claude AMEISEN,
mdecin et chercheur,
membre du Comit consultatif national dthique
Avant-propos
Un soir, dans un gymnase de banlieue, une confrence est donne par un personnage tout droit sorti
dun film de Tim Burton, grand chalas lallure si trange. La voix est lente, laccent est dailleurs, les
mots sont prcis, lhumour est froce et la salle rit beaucoup.
Dmarrant une enqute pour les besoins de mon film
1
, jai une connaissance de lautisme et des
autistes alors proche de zro. Cette premire rencontre avec Josef Schovanec va bousculer bien des a
priori et dterminer pour une bonne part le sens de mon travail. Elle a t une rvlation autant quune
dcouverte. Dabord celle dun homme brillant, plein desprit, la parole cisele et dune humanit aussi
touchante que dsarmante. Ensuite la dcouverte de ce qui mapparatra vite comme un scandale de sant
publique, celui qui fait de la France lun des pays les plus en retard dans le diagnostic de lautisme,
comme dans le traitement et laccompagnement des personnes porteuses de ce handicap.
Atteint du syndrome dAsperger, Josef Schovanec est rest muet jusqu lge de six ans. Ses
difficults dlocution taient si fortes que seul son entourage proche pouvait le comprendre. Il est mme
probable que sans la dtermination de ses parents ne pas accepter la thse dun traumatisme psychique
irrversible, ce silence laurait conduit dans un hpital psychiatrique et nous aurait sans doute privs
jamais dune intelligence hors du commun.
Car cet enfant qui ntait pas jug apte entrer en CP, cet adolescent si souvent trait didiot, de tar
ou de dbile mental, cet homme qui a tant de mal dire bonjour, entrer dans un caf et pour qui lacte
quotidien le plus anodin comme acheter son pain ou passer un coup de tlphone devient une source
dangoisse insurmontable est sorti diplm de Sciences Po Paris, est aujourdhui docteur en philosophie,
parle couramment de nombreuses langues, crit des discours et donne des confrences dans le monde
entier.
Mais pour un Josef Schovanec qui a eu limmense chance dtre entour et a trouv la force de ne
jamais se rsigner, combien de milliers denfants autistes non diagnostiqus avant lge de six ans et
condamns une prison du silence vie ?
Reviennent alors des bouts de notre propre mmoire, une cour dcole, un enfant seul dans un coin,
trangement habill, silencieux, le regard fuyant, celui ou celle qui on ne parlait pas, proie idale des
pires vexations et humiliations. Dans ce monde dont il ne comprend pas les codes, cest en se rendant
compte quil tait le seul lve de sa classe se faire systmatiquement tabasser la rcration que Josef
Schovanec a pris conscience de sa diffrence.
Mais la plainte nest jamais le registre de Josef Schovanec comme de tous les autistes que jai
rencontrs. Leur mise lcart systmatique de tous les lieux de vie, lcole, la bibliothque, la piscine,
luniversit, lentreprise, cre dimmenses souffrances, mais jamais de rancur. Jamais dagressivit. Au
contraire, une curiosit, une extrme et mme dlicate attention lautre, dans une franchise et une
candeur souvent dsarmantes. Comme des mots dadultes sur des attitudes denfants.
Josef Schovanec a fait de son handicap un atout. Personnalit trs attachante, il noublie jamais do
il vient. Cet homme qui se sent apatride les jours de dprime et citoyen du monde les jours o a ptille
nous dlivre ici une magnifique leon dhumanit.
Sophie RVIL,
productrice
1. Le Cerveau dHugo, documentaire-fiction coproduit avec France 2.
En guise dintroduction
Pourquoi les livres ont-ils souvent une introduction ? Je nen sais rien. Jai particip, fin 2008, un
colloque luniversit de Tallinn entirement consacr au sujet. Et, vrai dire, je nen sais pas davantage
depuis ! Mais, alors que jcris les premires lignes de ce livre, le souvenir de ce dplacement dans cette
partie du monde menvahit comme une forme dintroduction vivante : une nuit glaciale de dcembre
peine interrompue par quelques lueurs du midi, une langue non indo-europenne si intrigante, toute une
dcouverte qui allait donner naissance un deuxime voyage, un peu plus long, et de nombreux autres.
Aujourdhui, lheure o mes pas me mnent ailleurs, par-dessus les images des trottoirs de la vie, je
vois toujours et encore celles de la vieille ville de Tallinn, des paysages de Livonie et de Courlande. Un
rve telle une petite histoire de lautisme en quelque sorte imprvue, inhabituelle, bref, vcue.
(D) finissons avec lautisme
Avec lintroduction, les ouvrages doivent se livrer un autre exercice : dfinir leur sujet. Ou objet, je
me perds toujours entre les deux termes, explications et tymologies ne mtant daucun secours. Quoi
quil en soit, comment pourrais-je dfinir lautisme ? renfort de citations issues de manuels mdicaux ?
De grandes affirmations premptoires ? Une fois encore, je ne sais pas. Je peux tout au plus tenter davoir
recours la petite histoire, aux petites histoires des gens. Nest-ce pas, aprs tout, ainsi que, sous la
plume dHrodote, naquit ce que nous nommons la grande histoire ? Laquelle, prenant un H majuscule,
bientt affuble de -ismes, allait dboucher sur une machine traquer lanormal, l o le natif
dHalicarnasse devenu athnien dadoption voulait narrer les vies, srieuses et invraisemblables, de tous,
des Grecs comme des Barbares. Curiosit qui lui valut durant des sicles une rputation de simple
desprit.
Commenons par l prcisment. Lautiste est avant tout, daprs un consensus gnral, un bent. Ou
plutt un demeur. Une personne avec un handicap mental , quand le discours doit paratre rudit.
Personne en situation de handicap mental pour les plus raffins, en attendant une formulation encore
plus longue, qui ne saurait tarder apparatre sur la Toile. Une andouille, un crtin, un tar, ds lors que
la loi de la chaumire reprend sa primaut sur celle de la blouse blanche. Sans mme voquer les termes
de la cour de rcration, une vocation dautant plus inutile que, dans le fond de son cur, chacun aura
formul ces termes en premier.
Tant dhistoires pourraient tre contes ce propos. Chaque jour en apporte de nouvelles. Je dois
lavouer : de lavis de ceux qui me rencontrent pour la premire fois, je suis idiot. Profondment idiot. On
ma dit que mon seul espoir en pareilles circonstances tait de ne pas ouvrir la bouche, et desprer que
lautre remarque mon regard, qui, parat-il, reflterait encore quelques traces dactivit neuronale
intelligente. Car je parle en idiot. Trop lentement. Avec de forts accents trangers lune de mes petites
joies est dailleurs dcouter les gens essayer de deviner quelle est mon origine, laquelle va de la
Bretagne la Poldvie orientale, en passant bien sr par le Luxembourg, la Roumanie ou autres rgions
recules de Suisse aux patois proto-rtro-rhto-almanico-romanches indfinissables. Certains, que je
connais pourtant depuis des annes, pensent toujours que je leur ai menti, et que je ne serais n ni en
France ni Hawaii comme Obama, mais en quelque localit orientale ; mais ils me pardonnent volontiers
ce petit mensonge sur mes origines que nulle preuve, nul acte de naissance ne peuvent rfuter, et cest
mes yeux le principal. Ces petits voyages virtuels ne sont pas le seul avantage de mon idiotie : daucuns
sont trangement gentils avec moi. Telle caissire mexplique, parlant lentement pour que je comprenne,
comment prendre le sachet avec les articles quelle a gentiment mis dedans. Dans tel aroport, des
employs me tiennent compagnie jusqu mon entre dans lavion, sans explication.
Mais la langue nest pas seule en cause. Mes gestes sont inadapts. Rien faire. Un ami, ralisateur
de films et figure de la vie culturelle parisienne, ma avou que jtais parfait tant que je ne bougeais pas.
L encore, chacun lexplique comme il peut. Beaucoup pensent que je suis membre du clerg. Dix fois par
an, on me demande si je suis cur. Face mes dngations, on se rabat parfois sur sminariste. Las, je
suis loin dune telle saintet. Des amis juifs, quant eux, me souponnent dtre soit rabbin, soit en passe
de le devenir. On me fait remarquer que, lve dune cole talmudique, je me devrais de porter la kippa.
Une ancienne camarade de classe ma rapport qu lissue dun conciliabule de couloir avec la prof, on
avait conclu que jtais plus juif que juif, mais sans le savoir. Dautres ont une explication diffrente : je
suis homosexuel. Cest vident. Il suffit de regarder comment je marche. Si je me rends un jour en Arabie
Saoudite, il faudra donc que je fasse attention. Que japprenne marcher comme un pingouin. Quitte tre
expuls vers de plus rafrachissantes latitudes ?
Il marrive de parler, malgr tout. Dvoquer lautisme. Alors, immdiatement, certains inversent leur
stance. Didiot, je deviens petit gnie. Ce qui, en dernire instance, revient psychologiquement au mme,
aptitude lextraction de racines treizimes excepte. Les gens lvent la tte et me regardent quand je dis
que je suis un ancien de Sciences Po Paris. Et docteur en philosophie. Certains, l encore, ne le croient
pas.
Faut-il sen offusquer ? Fustiger la mconnaissance, certes dramatique, de lautisme ? Pleurer le
dlabrement de la socit ? Jy vois plutt autant de facettes dune personne, autiste ou non, bien que je
sois ici plutt appel parler de la premire pithte. Et de songer cette phrase dun personnage peu
connu en France, Saul Alinsky : Un type ma dit un jour que jtais un marxiste, financ par lglise
catholique romaine et lglise presbytrienne, et qui reprenait les mthodes du gang dAl Capone
Remarquez, je trouve le mlange intressant.
Samarkand, sur la route des soi(e)s,
le 11 septembre 2012
1
Lenfance
Dans certaines cultures anciennes, comme celle des Inuits, un genre littraire bien trange premire
vue tait rpandu : les souvenirs de la naissance, voire de la vie intra-utrine. Je me remmorerais
longtemps leffet que me procura, imprvue, au dtour dun colloque, la rencontre de lun de leurs plus
minents connaisseurs, Bernard Saladin dAnglure, qui put les recueillir au Nunavik
1
peu avant leur oubli.
Personnellement, je nai conserv aucun souvenir fiable et distinct de ces premiers temps Quelques
images peut-tre, mais comment sassurer de leur vracit ? Ma sur, plus chanceuse, se remmore des
instants de sa plus tendre enfance. Moins prcoce, son petit frre ne sait que raconter.
La plupart de mes vieux souvenirs sont lis aux paysages de la Suisse. Trs peu de visages ou de
personnes, autrement que par leur silhouette lorsque celle-ci avait un trait qui la rendait aisment
identifiable. La Suisse reviendra sans doute plusieurs reprises dans ces pages. Je ne suis pas citoyen
helvtique, ni ne dtiens de compte bancaire en ces lieux. Simplement, de longues vacances passes dans
les Alpes de la Suisse almanique ont faonn mon enfance, et je ne saurais les oublier.
Parler, manger : premiers apprentissages
On raconte que, laccueil de nombre de monastres bouddhistes, on demande dabord au postulant
sil est humain ou sil sagit dun esprit. Dans nos cultures occidentales, le critre dhumanit varie. Un
consensus semble merger autour de laptitude au langage. Dans le test de Turing, que pour le moment nul
ordinateur na franchi, loprateur doit tre incapable de distinguer, dans une conversation, lequel de ses
interlocuteurs est humain et lequel est une machine. Critre fort sage en apparence. Supposons toutefois
que jaie soit t sur ce point encore plus entt que dordinaire, soit que les alas environnementaux
laient dcid pour moi, bref, je nai pas parl du tout pendant plusieurs annes. Serais-je humain ?
Prophtie autoralisatrice, notons-le bien, car un enfant jug inapte la parole ne bnficiera souvent pas
de son apprentissage, et de ce fait le deviendra effectivement.
Jai eu la chance dapprendre parler, tant bien que mal. Je ne peux pas dire quel moment jai
commenc. Lamlioration progressive de mon locution est reste relativement complique pendant
longtemps jusqu maintenant, diront les mauvaises langues comme la mienne. Vers lge de six ou sept
ans, un troit cercle familial mes parents, ma sur pouvait comprendre ce que je disais, mais les
autres avaient beaucoup de mal ; je me souviens encore de scnes o la personne me faisait rpter
encore et encore pour comprendre ma phrase, avant de se tourner vers mes parents pour
l interprtation .
Avant dexiger quoi que ce soit dun enfant, il faut dabord sentendre sur ce que parler veut dire.
Veut-on que lenfant mette des sons comme le font les adultes ? Comme les enfants de son ge le font ou
sont censs le faire ? Veut-on quil comprenne les choses ? Si oui, lesquelles ? Ces interrogations sont
loin dtre oiseuses. Un enfant sachant lire des chartes mdivales en latin et les commenter par crit, tout
en ne sachant pas parler, est-il un attard mental ? Et si le mme enfant navait jamais t mis face une
charte mdivale en latin ? Nous nous acheminons peu peu vers la question qui hante la scolarit : si
vous ne savez ni jouer au cerceau, ni nouer vos lacets, mais que vous vous passionnez pour le calcul
diffrentiel, avez-vous les comptences pour passer en anne suprieure de maternelle ? tes-vous bien
entr dans les apprentissages , comme on dit, sous-entendu ceux de la matresse ?
Je nai assurment pas eu un profil aussi atypique que certains enfants autistes. Pourtant, jai eu mes
spcificits, pour le dire de manire diplomatique. Des choses dont aujourdhui on a loisir de sourire, et
qui pourtant reprsentaient alors autant de petits drames. mes troubles dlocution sajoutaient dautres
problmes. Quand je parlais, je racontais des choses que, mme avec une diction parfaite, beaucoup
dinterlocuteurs nauraient probablement pas comprises. Des listes de noms dtoiles par exemple.
Supposons que vous soyez psychologue. On amne un enfant autiste dans votre cabinet, qui commence par
ces mots : Alnitak, Alnilam, Mintaka. Concluriez-vous quelque forme de psychose infantile ?
Dautisme compromettant toute communication humaine ? Ou bien, reconnatrez-vous les noms de trois
toiles de la ceinture dOrion et entamerez-vous un riche change astronomique ? Situation vcue, non
avec un psychologue, mais avec dautres personnes. Ou que dire de cette dame, amie de mes parents, avec
qui je mtais retrouv seul quelques instants, et qui jai demand en tchque les raisons pour lesquelles
la France ntait pas redevenue une monarchie. Aprs les invitables rptitions pour quelle comprenne
mon babil, elle est reste silencieuse. On ne tient pas de semblables conversations avec des enfants
sachant peine marcher. Autre souvenir analogue : mes parents, dorigine tchque, assistaient
rgulirement des rencontres de la toute petite communaut tchque Paris. Jy faisais parfois des
exposs sur ce qui mintressait, savoir lastronomie, cette grande passion laquelle jai consacr
tant dannes ds mes sept ou huit ans. Les gens taient peut-tre amuss de voir un gamin haut comme
trois pommes leur parler des particularits de telle ou telle toile ; plus vraisemblablement, ils ny
accordaient aucun intrt, pensant avoir affaire un enfant agit de plus. Peut-tre quun psychiatre,
assistant la scne, maurait offert des molcules susceptibles de maider face cette psychose
interstellaire. Jtais toutefois la mme poque quasiment inapte au discours social, celui qui cre des
liens et, plus fondamentalement, fait passer son auteur pour humain et sain desprit.
crire, je le crois, est plus facile que parler. La synchronisation des mouvements est moins ardue.
Vous pouvez ralentir et arrter si vous le souhaitez. Et ce mme avant larrive de ces claviers o il suffit
de presser une touche. Est-ce pour cela que, avec dautres enfants autistes, je crois bien avoir su lire et
crire avant de savoir parler comme il faut ? Je ne sais. Pour lheure, je nai pas encore lu dtudes
sur la question.
Je suis incapable de dire quand et comment jai appris lire et crire. Ne subsistent que quelques
marques temporelles. Pour mon deuxime anniversaire ou pour Nol, en dcembre 1983, mes parents
avaient reu un colis. Des amis nous avaient envoy, ma sur et moi, des cadeaux avec notamment des
camions que lon offre gnralement aux garons, ainsi quune espce de petite peluche conue pour les
bbs ou les trs jeunes enfants. On conserve encore, dans le stock des archives familiales, un dessin
certes fort rudimentaire mais gure moins volu que les gribouillages dont je suis capable
aujourdhui que javais fait de cette petite poupe peluche, sur lequel javais marqu sa date de
naissance (arrive) et quelques autres mots. En lettres majuscules en inversant certaines lettres, par
exemple un A la tte en bas. La gauche et la droite sont assez difficiles distinguer pour moi, soit dit
en passant, comme lEst et lOuest ; je crois avoir une petite ide de la carte de lEurope, mais si vous me
demandez de citer un pays louest de lAllemagne, vous aurez droit un silence gn de plusieurs
secondes, le temps que je me reprsente correctement la position de lEst sur la carte.
Au verso du mme dessin, une autre particularit de ce que javais crit : Pour les petits enfants
cris ton nom . Puis, javais crit Schovanec , mon nom de famille. Dordinaire, les bambins de
deux ans, quand ils savent parler ou crire, ne sautodsignent pas par leur nom de famille mais par leur
prnom, voire un pseudonyme, un surnom.
Mon apprentissage sest donc fait par le biais de la lecture et de lcriture. Et jusqu maintenant,
accder un texte est gnralement plus ais pour moi lorsquil est crit plutt quoral. Mme chose pour
produire : il mest beaucoup plus facile dcrire un texte, de le taper lordinateur, que de le dire. Je ne
peux donc que garder une certaine affection pour le projet de grammatologie de Derrida, une science
de lcriture au mme titre que la linguistique se veut tre une science de la langue parle.
Toutefois, lcrit comme, surtout, loral, ce nest pas le simple geste qui compte. Derrire chaque
prise de parole, plus fortes que les mots sont les attentes sociales. Autant certaines questions ou requtes
sont assez prcises ( Quelle est la longueur en centimtres du segment [AB] ? ), autant dautres sont
vagues, leur sens nest pas cod dans leurs mots. Si quelquun crie votre prnom, que faites-vous ? Il ne
vous a pas demand de vous retourner. Peut-tre dailleurs nest-ce pas votre prnom, puisque, la
grande horreur de nombre denfants autistes, plusieurs personnes peuvent avoir un mme prnom ; cest
pour cela que parfois, certains identifient les personnes grce la plaque dimmatriculation de leur
voiture, ou leur numro de Scurit sociale. Il ne faut pas rduire les gens un numro, dit-on ; mais les
rduire un prnom nest en soi gure plus flatteur. Dans ma toute petite enfance, une fois, en Suisse, mes
parents ont vcu un instant traumatisant : je mtais perdu. Et je ne rpondais pas leurs appels. Jtais en
fait dans le buisson juste devant eux. Mais ils avaient omis de me demander de pousser un cri quand ils
criaient mon prnom
Savoir marcher fut aussi trs compliqu. Je ne lai appris que tardivement, au grand dsespoir de mes
parents qui essayaient de me tenir par mes petits bras, mais je ne faisais que remuer mes jambes en lair.
Et sans la synchronisation des mouvements, cela ne marchait pas, si jose dire. Les diapositives
familiales sont pleines de ces scnes. Aujourdhui encore, je marche bizarrement. Je danse, disait une
camarade de classe, voulant sans doute tre le plus gentille possible. Ce quelle na pas vu, cest que,
seul dans un couloir ou un escalier, parfois, je me hasarde mes anciens plaisirs : marcher les bras levs
on dit en lair , je crois, mais ils le sont quoi quil arrive.
Aujourdhui, en discutant avec des parents denfants avec autisme, je me rends compte de cette forte
dtresse : il ne marche pas. Ou il marche mal, ou encore il a une dmarche qui nest pas juge correcte.
Pas plus tard que ce matin, jtais avec une maman dont lenfant commenait certes un petit peu
marcher, mais dune manire beaucoup trop maladroite pour son ge. Et donc tombait souvent, la
moindre petite asprit du sol, la manire de certaines personnes trs ges.
cole : gaffes de vie
Certaines questions nauront, je le crains, tout simplement jamais de rponses. Les raisons profondes
de la ncessit daller lcole en font partie. Il y a la rponse officielle, savoir que lon va lcole
pour apprendre ce que dit la matresse ou le matre. La rponse foucaldienne, qui voque la discipline des
corps. Celle de lglise romaine, quelque peu lie, qui invoque la vertu. Jai retenu pour ma part avant
tout larbitraire de lobligation de scolarit. Cest paradoxalement dailleurs pour cela que je
lapprciais malgr tous ses dfauts. Aujourdhui, je crois que lcole est bel et bien un lieu
dapprentissages ncessaires ; seulement, ce ne sont pas toujours ceux que le programme prvoit
explicitement.
maintes reprises, on a propos ma dscolarisation ou au moins mon redoublement. Le on est ici
dlibrment indtermin. Je ne crois pas quil y ait eu une sorte de grand Satan central luttant pour
mon chec, plutt des personnes, tout fait estimables par ailleurs, mais convaincues du bien-fond de
leur position, ou alors suivant les non moins lgitimes instructions de personnes ayant autorit. Beaucoup
de parents ont limpression tenace de lutter contre un bloc omniprsent mais invisible, comme si chaque
tape du parcours se muait en un ennemi sournois.
Mon premier contact avec lcole a t lanne de grande section, o je nallais qu mi-temps, le
matin. My rendre laprs-midi tait impossible, au-del de mes aptitudes. Je me souviens fort bien de la
runion avec la directrice, laquelle je navais rien compris naturellement, si ce nest ce que plus tard
mes parents mavaient expliqu quelle avait t rticente au compromis propos, avant daccepter. la
fin de mon anne de grande section, tout le monde, commencer par la matresse, voulait que je redouble
parce que je navais pas du tout les comptences requises pour passer en CP. Rtrospectivement, je me
dis que si on avait attendu que je les acquire, je serais peut-tre encore en grande section ! On peut
savoir lire et crire, se passionner pour les diffrentes espces de moisissures, et tre incapable de jouer
au cerceau avec ses camarades. Le problme, cest que dans les petites classes, nous sommes valus sur
des aptitudes qui comptent parmi les plus difficiles pour des personnes avec autisme. Et qui nveillent
souvent quun intrt limit : la diffrence majeure entre une intgrale triple et le karaok tient non pas au
fait que les deux soient le plus souvent difficiles, mais lintrt que nombre de jeunes avec autisme
portent aux premires, tout en ne percevant pas ncessairement celui de lutter pour profiter du second.
Cela ne veut pas dire, nous y reviendrons, que les personnes avec autisme ne rechercheraient pas le
contact, au contraire ; toutefois, le plaisir tir des vocifrations et gesticulations frntiques des enfants
dans la cour de rcration peut tre incomprhensible.
Sur le plan social, jtais seul. Javais peur des autres enfants et ce, hlas, avec raison, ou du moins
avec de bonnes raisons. La peur tait quasiment quelque chose de rationnel et raisonnable. Chaque jour,
je recevais des coups. Certains jeux de groupe tournaient expressment autour des faons appropries
pour se dfouler sur moi. Il ne faut pas croire que le phnomne des violences scolaires nexiste que dans
les mauvais tablissements : jtais scolaris dans des tablissements de taille restreinte, jugs bons,
voire trs bons. lpoque, les surveillants navaient pas le rflexe de veiller ce quaucun enfant ne se
fasse tabasser. Lont-ils aujourdhui ? Jose y croire, tout en nen tant pas sr. Pire : en situation de
handicap, la faute de mes mauvaises fortunes sociales mtait naturellement impute. Si dans un groupe de
quatre enfants, A, B, C et D, les trois derniers refusent de jouer avec lenfant avec autisme A, la faute
ou linterprtation du phnomne tiendra une particularit de A, et non point une dcision blmable de
B, C et D. Une double peine, en somme, que nous rencontrerons toutes les tapes ou presque.
Mes parents, lucides et observateurs, avaient trouv une parade redoutable : dire que jtais tranger
ou tchque. Voil qui expliquait tout lumineusement. Que je parle de manire incorrecte, rien de plus
normal. Que je ne comprenne pas les consignes, voil qui tait fort naturel. Que je ne mange pas la
cantine de mme, vu que jtais habitu un rgime trange, celui de ces contres lointaines. Il y a
quelques annes, jai rencontr un monsieur ayant des origines sudoises, et qui mavait spontanment
racont un rcit fort similaire au mien, mais o les Tchques taient remplacs par les Sudois. Mes
parents navaient visiblement pas t les seuls y penser !
Mes petits camarades, ou la grande rcr
Penser que les enfants se sentent bien avec leurs petits camarades dcole est lune des croyances les
mieux enracines. Et lune des plus funestes pour les enfants avec autisme. Ne dit-on pas aux enfants ne
voulant pas aller lcole quils y reverront leurs copains ? Mes parents ne me le disaient pas, mais
je pense que cela naurait pu que mexasprer. Que pouvait donc signifier ce terme copain ? Pourquoi
lutiliser quand la matresse de CM1 nous expliquait clairement quil ne fallait pas lemployer dans nos
rdactions ? Nvoquons mme pas le fait que les copains en question taient plutt, pour un enfant
autiste, des petits monstres tabasseurs.
Dans la ligne de cette croyance, le prolongement rv, le meilleur moment de la scolarit doit tre la
fameuse, la mythique grande rcr. Le cauchemar. Une sonnerie stridente retentit. peine a-t-elle cess,
ou plutt vrai dire bien avant cela, et les enfants se mettent hurler, courir, se prcipiter dehors
toute allure, assoiffs de leurs jeux. Je ne savais pas jouer au ballon, ou plutt leur jeu trange, mlange
non agr de rgles officielles et de pratiques ad hoc. De plus, il faut avoir un certain nombre daptitudes
physiques : visualiser en trois dimensions la trajectoire du ballon, possder une motricit fine, toutes
choses problmatiques chez moi, jusqu aujourdhui. Mes parents disaient souvent propos des objets
que je ne parvenais pas attraper que javais deux mains gauches. Les enfants sur le terrain de foot
employaient des termes bien plus mchants. Le plus paralysant est peut-tre la non-perception du sens.
Quel tait lintrt de ce jeu de foot ? Quel est lintrt de donner des coups dans une balle qui devient
rapidement trs sale, et de la pousser dans telle ou telle direction ? Ne rpondez pas que le foot est
cool . Le ballon est temprature ambiante, il nest pas plus froid (cool au sens premier), donc votre
argument nest pas valable.
Les enfants avec autisme ont souvent une dmarche, un comportement gnral un peu trange. Les
autres remarquaient ainsi quen classe je ne ragissais pas de la mme faon aux sollicitations de la
matresse ou du prof. Trs observateurs, ils se firent ainsi vite un jugement sur leur petit camarade.
Instantanment, les enfants savent qui sera populaire ou aim du groupe, et qui sera mis lcart. La
socit des adultes est similaire, seule son hypocrisie sociale est plus raffine : au lieu de taper
directement, on utilisera certaines phrases dexclusion, certaines attitudes, pour un rsultat peu prs
analogue. Il tait donc peu prs impensable pour les autres lves que je participe leurs jeux de
groupe. Mme en supposant quun jeu auquel je puisse participer ft mis en place, sils taient habitus
ce que je sois exclu ils ne macceptaient quavec peine dans leur groupe.
Mes parents sen rendaient bien compte, quand je revenais sale, la tenue boueuse. Je navais pas de
lunettes encore, lpoque : une chance. La dernire fois que lon mait frapp devait tre en fin de
cinquime. Mais que pouvaient-ils faire ? La culpabilit tait sur eux ; les mentions dans mes carnets sur
ma non-participation la vie scolaire le leur rappelaient.
Avec mon cynisme dsabus croissant, jirais jusqu croire que, peut-tre, la prsence dun
adversaire, ou dun tre mprisable pour tous, participe la cohsion gnrale. Une fois, au dbut dun
jeu que je navais pas compris, javais observ que les autres enfants criaient en se rassemblant : Chef
dquipe ! Chef dquipe ! Chacun voulait, naturellement, tre le chef dquipe, mais je ne savais pas
pourquoi. Javais donc lanc : Esclave dquipe ! Aprs un instant de silence et de stupfaction, mon
rle tait clair : javais donn sens et cohsion au groupe. Ils savaient ce quils allaient faire : se dfouler
sur moi. Drle de manire de me remercier de leur avoir rendu service.
Il me fallait trouver dautres astuces. Lutter de front ntait pas envisageable, ne serait-ce que parce
que jtais toujours le plus jeune et le plus frle de ma classe. Lesquive tait de rgle. La cour de
ltablissement tait trs grande ; souvent, jallais bouquiner dans un coin. Je me cachais avec mes livres,
que je pouvais mettre dans mes poches. Malheureusement, cette technique tait une arme double
tranchant parce que, autant vous pouvez tre trs tranquille dans un coin, autant, si on vous y trouve, alors
l cest fini pour vous.
Plus tard, en CM1 et CM2, jai remarqu quen faisant quelques menues btises ou en assumant celles
de mes camarades je pouvais tre priv de rcration, retenu en classe. Plusieurs fois, je tentai le coup, et
ctait le paradis quand je russissais. Je ne sais si mes professeurs avaient compris. Les non-autistes
nont pas toujours la thorie de lesprit dveloppe quils se prtent.
Ensuite, peu peu, on finit par shabituer presque tout. Le problme tant que, lorsque lon
shabitue tre rejet, cela a des effets sur le dveloppement personnel de chaque enfant, autiste ou pas
autiste dailleurs. Ce qui est particulirement traumatisant, cest lorsque lon essaie de mettre en place
des stratgies pour communiquer et que lon constate que tout choue systmatiquement. Par exemple,
pour entrer en contact avec votre camarade de classe, vous faites leffort, au moment o il arrive, de lui
dire Bonjour, Monsieur , comme il se doit. Sauf que cela choue car votre interlocuteur na que sept
ans. Votre manuel de politesse ne spcifiait pourtant pas partir de quel ge la formule pouvait tre
utilise. Le problme corollaire tant que les enfants ont une excellente mmoire pour ce type de chose et
se souviendront longtemps de vos gaffes. Si le lendemain, la suite dun apprentissage fait la maison,
vous dites la phrase qui convient, vous serez quand mme exclu parce que tout le monde se souviendra de
ce que vous avez dit la veille. Cela amne certains enfants autistes changer frquemment
dtablissement pour essayer dchapper leur rputation. Solution bancale puisque rapidement la mme
rputation se recre.
Un adulte avec autisme ma confi que, enfant, quand il arrivait dans une nouvelle classe, la premire
chose quil faisait, ctait de compter ses camarades de classe. Sagissait-il dune manie autistique,
comme il serait tentant de conclure ? Non, il voulait simplement savoir si le nombre denfants total tait
pair ou impair. Si le nombre tait impair, il se disait : Zut, chaque travail en binme, je serai seul.
Ceci pour montrer quel point un enfant avec autisme, contrairement une opinion rpandue, fait de rels
efforts pour tre intgr dans le groupe. Il ne faudrait pas croire quil est seul parce quil veut tre seul,
ou parce quil est dans sa bulle. Une telle croyance est confortable, puisque, nouveau, elle impute la
responsabilit de tout ce qui se passe la personne handicape. Mais cela ne reflte pas la ralit.
Une autre remarque est ncessaire, autour de la notion dexcellence. Comme je lai dit prcdemment,
je nai pas t scolaris dans le Bronx. Plutt dans ce que lon appellerait de bons tablissements. Cela
tant, il ne faut pas croire que tout se passe trs bien pour les enfants avec autisme dans un bon
tablissement. Pire, les trs bons sont en gnral plus excluants pour les enfants handicaps que ceux
qui sont rputs mauvais. Un paradoxe ou un scandale qui a ses raisons.
Le fait dtre handicap est prcisment de ne pas cadrer avec le moule ; avec aucun moule.
Lexcellence, mon sens, a un ct compltement arbitraire. Et je ne le dis pas par frustration, tant pass
par toutes sortes dtablissements dits dexcellence. Nous y reviendrons plus tard.
Mes profs, ou le grand dcalage
Dordinaire, dans mes prsentations publiques sur la vie lcole, voquer les travers des enfants est
relativement bien accept. Aborder ceux des adultes de ltablissement scolaire est autrement plus
complexe. Pourtant, des solutions peuvent tre cres pourvu quon les recherche.
Mes parents ont toujours su ngocier, imposer ma prsence lcole malgr les difficults. Pour les
enseignants, jtais un enfant problmes. En pire. Le profil classique de lenfant problmes est connu :
il a de mauvaises notes, se comporte mal en classe, est dsobissant. Je pouvais quant moi avoir de
bonnes notes. Les enseignants savaient que je lisais des bouquins qui ne correspondaient pas mon
niveau de lpoque, que je ntais pas dsobissant, mais malgr tout je posais problme. Quelques
annes plus tard, jallais devenir un cancre avec de bonnes notes, sorte doiseau trange dans le paysage
scolaire.
En somme, jai souvent eu deux types de relations avec les enseignants. Certains maimaient bien,
voire maimaient beaucoup, et dautres se mfiaient, avaient peur de moi. En y rflchissant je me dis
que, aprs tout, ceux qui apprhendaient ma prsence avaient leurs raisons ; je devais beaucoup perturber
le cours. Imaginez un enfant qui a tout le temps la main leve pour rpondre ou qui vous corrige de
manire parfois trs brutale quand vous faites une faute dorthographe en crivant au tableau : cela peut
tre fort pnible.
Une histoire le dira peut-tre mieux. Lorsque jtais en CE2, nous tudiions les segments ; nous
recevions des feuilles ronotypes avec des segments, et nous devions les mesurer puis inscrire ct
leur longueur en centimtres et millimtres. Pour lun des segments, ma prof et moi parvenions un
rsultat divergent. Je rflchissais, cela me perturbait : pourquoi ne pouvions-nous pas avoir le mme
rsultat ? Je finis par avoir une explication scientifique et voulus partager ma joie avec ma prof, pensant
quelle aussi apprcierait. Je lui expliquai donc que le dcalage dans nos mesures sexpliquait par le fait
quelle tait trop vieille, que ses mains tremblaient, et que donc elle ne pouvait mesurer la bonne longueur
du segment. Elle le prit mal. Je navais pas du tout anticip ce type de raction ngative. Souvent, on
pense quun enfant autiste qui corrige ses enseignants le fait pour les blesser : ce nest pas exact.
Il ny a pas que cela. Si participer la vie de la classe est gnralement tenu pour une bonne chose,
lenfant avec autisme peut poser problme prcisment en croyant bien faire. Par exemple, supposons que
lenfant en question, moi en loccurrence, sintresse, au hasard, lgypte des pharaons : quand vient,
dans le programme scolaire, le moment de parler de lgypte, votre classe tournera lenfer parce que
lenfant aura tout le temps la main leve, vous interrompra pour corriger telle ou telle chose que vous
avez dite, ou pour en rajouter. Et il ne pourra peut-tre pas comprendre que le programme prvoit de
traiter cela en une demi-heure, et pas en une anne entire. Lgypte tait pour moi une obsession.
Pendant quelques annes, je navais en tte quasiment que ce pays, son histoire et la liste des pharaons
des trente dynasties que je connaissais par cur. Rcemment, en marchant dans Paris, je me suis arrt
par hasard devant une vitrine ; avec un petit pincement au cur, jai lu le nom dun tablissement priv de
cours dgyptologie. Tous mes souvenirs denfance sont remonts : il y a tant dannes, je leur avais crit,
mes parents me dictant la lettre, pour quils menvoient leur catalogue. Bien sr je ne mtais pas inscrit,
faute dargent. Se retrouver face cet institut ma procur un vrai choc. Tout comme il y a quelques
annes quand de la mme faon jai dcouvert la faade de la Maison de lastronomie, rue de Rivoli, un
tablissement un peu mythique de mon enfance. Des rencontres dont je nai parl personne. Et qui
disent mieux quune longue argumentation lutilit des apprentissages personnels de lenfant autiste.
Mme et surtout quand ils paraissent inutiles ou absurdes pour son ge.
Apprendre lcole, apprendre la maison
Lorsquil allait faire les courses, mon pre memmenait souvent avec lui, profitant de ce moment pour
mexercer aux codes sociaux, sachant que lui faisait tout, et que je ne faisais que marcher derrire lui. Un
jour, dans un supermarch, il macheta un petit livre dastronomie. Je lappris par cur il est
aujourdhui dans un tat pitoyable tant je lai manipul. Ma curiosit et ma passion pour lastronomie,
autant quil men souvienne, sont nes ce jour-l. Plus tard, un des collgues de mon pre moffrit un
numro du magazine Ciel et Espace. Ce fut le dbut dune trs longue priode. Les premiers mois, je ne
savais pas lire un magazine ; je lappris donc par cur, de la premire ligne en haut gauche de la
premire de couverture, jusqu la dernire lettre en bas droite de la quatrime de couverture, publicits
et code-barres compris. Ensuite, jai ralis que lon pouvait lire un numro sans lapprendre par cur.
Puis, un peu plus tard, jai encore compris quon pouvait commencer la lecture, par exemple, larticle
qui est en page seize et non pas forcment au dbut. Enfin, jai fini par comprendre la diffrence entre un
article et une publicit. Toutes ces dcouvertes ont eu lieu trs progressivement. Ciel et Espace est
devenu bien plus quune passion : un vritable outil de cration de ma personnalit. Et de socialisation.
Socialisation dabord virtuelle parce que, dans chaque magazine de passionns, il est question de
personnes concrtes, des vnements quils organisent, des dates de rencontres et de manifestations, des
rendez-vous damateurs dont on peut ensuite lire les comptes-rendus, etc.
Jai ainsi dcouvert que des gens aiment se retrouver, quils utilisent des termes spcifiques, et que
chaque runion ressemble une sorte de rituel. Indirectement, de cette faon, jai appris des codes
sociaux qui, autrement, me seraient apparu profondment lassants et sans intrt. La magie de
lastronomie, science des astres lointains, pourrait tre de runir des gens sur cette terre.
Peut-on dire que mon intrt pour lastronomie a favoris ma scolarit ? Ce nest pas une matire
enseigne en primaire. Au-del de ce cas particulier, je crois que lvaluation du savoir lcole est fort
diffrente de ce quelle est dans dautres contextes. Ainsi, en classe de CE2 ou CM1, on tudie les
directions et points cardinaux, savoir le Nord, le Sud, lEst et lOuest. Lors dun contrle, nous devions
rpondre la question suivante : quel point cardinal le soleil napparat jamais ? La rponse
attendue lcole est bien entendu le Nord. Pourtant, elle est fausse, puisquelle ne prend en compte ni le
soleil de minuit, ni mme le cas de tout lhmisphre Sud. Mais ce type de rponse, pourtant plus exacte,
nest pas admissible de la part dun enfant de CE2 ou CM1, et donc considre comme fausse. Et si vous
insistez, on croira que vous dites nimporte quoi pour dissimuler le fait que vous avez tort.
Prenons un autre exemple. En classe, assez tt, on apprend connatre les mots, jugs complexes,
horizontal et vertical . Lors du contrle, on nous prsente un verre moiti plein, en demandant si
la surface de leau est, mettons, horizontale, verticale ou oblique. Que rpondre ? Si elle tait horizontale,
comment les ocans feraient le tour de la plante ? La liste serait longue, notamment si on y incluait les
phrases sens multiple en cours de franais. Elle ne sert que dillustration un phnomne gnral :
russite scolaire et connaissances ne sont pas aussi troitement lies quon feint de le croire.
Apprendre les comdies sociales, ou lenfer des sorties scolaires
Pourquoi dans ces circonstances aller lcole ? La question ne manquera pas de se poser. Surtout
que, g de six ou sept ans, lenfant comprend parfois, sa grande terreur, que la matresse ignore le nom
du successeur de Ramss II et la magnitude de Sirius. Pourquoi donc lcouter ? Le dilemme est souvent
dautant plus grave pour les parents que lenfant avec autisme peut avoir le plus grand mal comprendre
que lcole est l pour lui apprendre les rgles sociales ce truc qui rend vrais les noncs faux sur le
Nord et la surface de leau. Qui ajoute des rgles non crites au rglement scolaire, par exemple que
lcole sert se trouver des amis, et non seulement apprendre les maths ou le franais.
En tout cas, en primaire comme au collge, personne ne voulait tre assis ct de moi. Gcher sa
rputation en tant assis ct dun monstre pareil. Jose ajouter ds prsent que plus tard, en fin de
lyce, pour dincomprhensibles raisons, certains se bousculaient pour sasseoir ct de moi,
notamment avec les examens de maths Les quations sociales sont, quoi quon en dise, les plus
redoutables rsoudre et comprendre.
Ce nest rien ct des activits extrascolaires, que lon appelle les temps forts , tant pis si vous
ne comprenez pas cet usage de lpithte. Ainsi, en fin de CM2, juste avant lentre au collge, un voyage
scolaire dune journe avait t prvu. Toute lanne, plusieurs fois par jour, jy avais song. Paniqu par
ce quil faudrait faire ou ne pas faire. Un tat de stress difficilement imaginable pour les autres enfants,
srement ravis de cette perspective notons ce titre que laptitude comprendre les autres, cense tre
dficitaire chez les autistes, nest pas ncessairement meilleure chez les personnes qui se jugent saines.
Un voyage de fin danne signifie dune part que lanne est finie et dautre part que le temps pass
lcole est abrg dau moins un jour.
Sujet dangoisse dautant plus que je navais pas accs aux outils de planification dont je dispose
actuellement : pour un tel voyage, je regarde aujourdhui sur Internet, minforme sur le chemin
parcourir, tente de retenir les images des lieux. lpoque, non seulement Internet nexistait pas, mais en
plus on ne laissait pas un enfant planifier son voyage la manire des professionnels du tourisme. Il est
regrettable que, une fois de plus, ce soient les enfants, ceux qui ont le moins daptitudes sociales, que lon
expose aux plus fortes situations de stress en les privant dune marge de manuvre ncessaire.
Plus fondamentalement, on peut se demander si un tel voyage, dans un tel cadre, cest--dire avec des
gens trangers, dont beaucoup de tortionnaires de cour de rcration, est rellement ncessaire. Le
systme scolaire devrait tre plus souple ce niveau-l, ce qui viterait certains bien des dboires.
Un de mes anciens amis, Romuald Grgoire, de mmoire bnie, raconte dans ses Mmoires parus peu
avant sa mort ses efforts pour viter daller la piscine. Cette dernire tait devenue une sorte de
proccupation majeure, nuage noir planant au-dessus de ses jours. Alors quil aurait t si simple de
rsoudre ce problme. Malheureusement, les gens sont habitus imputer la faute de la souffrance la
personne autre, en particulier si elle est handicape, limage de ces managers qui, de par leur
temprament et leurs mthodes, poussent bout leurs collaborateurs, et invoquent les faiblesses
personnelles de ces derniers en guise dexplication. On dira donc que lenfant fuyant la piscine ou les
voyages scolaires est bizarre, quil a des angoisses, quil lui est ncessaire de suivre une thrapie, de
prendre des mdicaments sans bien entendu prendre en compte les rpercussions de ces derniers.
De langoisse la cachette
Enfant, javais des accs de colre, ou des moments de repli complet lors de ces crises dangoisse.
Quand mes parents changeaient le programme du lendemain, je pouvais passer des heures sans bouger
sous un meuble, sous un lit, lun de mes endroits prfrs, dans un coin cach. On sy sent protg, il y a
beaucoup moins de bruit, beaucoup moins de lumire. Jy ai pass tant de demi-journes ! Quitte
choquer, pourquoi ne pas envisager damnager des espaces expressment conus cet effet ? Jai visit
rcemment des appartements o des parents avaient amnag un endroit calme pour un enfant avec
autisme : je crois que cest l une excellente ide. Mais lpoque, cela ntait pas encore bien connu.
Les cachettes ont fait partie de mon enfance et pas seulement de mon enfance. Tout lieu troit
convenait. Jaimais aussi aller dans des endroits qui ne sont pas des cachettes proprement parler : les
recoins des cours de rcration, les toilettes, o je restais trs longtemps.
Une cachette ou un lieu de refuge apporte un moment de calme sensoriel. Souvent, les bruits, les
lumires sont attnus ; ce niveau-l, il ny a rien de mieux quune armoire, qui est ferme. Sur le plan
visuel, cest la mme chose, un grand moment de calme, un sentiment de protection ; mais quand vous
avez un contact physique de tous les cts ou presque, cest encore plus reposant. Vous avez aussi un lieu
calme pour lire si la configuration de la cachette le permet : dans un recoin de cour de rcration ou
dans les toilettes vous pouvez lire pendant des heures, jusqu ce quon vous dloge ; dans une baignoire,
aussi bien sr sans eau. On pourrait vraiment mieux prendre en compte ce besoin qui tait le mien, et
pas que le mien, davoir droit un refuge. Si vous tes confront une salle de classe trs bruyante et que
vous nen pouvez plus, mme davoir droit quelques minutes de refuge dans un placard peut vraiment
changer les choses.
Je suis assez frapp, maintenant, quand je lis quon considre le fait denfermer un enfant dans un
placard comme une punition inhumaine. Pour moi, ctait un moment de bonheur. Puisque les amateurs de
psychanalyse et de langues le devineront de toute manire, inutile de le cacher, sans faire de mauvais jeu
de mots, dautant plus quil pourra amuser le lecteur quelles que soient ses opinions par ailleurs : en
tchque, le verbe le plus proche de mon nom de famille, schovat, veut dire, en effet, cacher . De l
croire, par un mcanisme dont certains analystes se font une spcialit, que tous les autistes sappellent en
fait Schovanec relverait soit dune gracieuse plaisanterie, soit dune assertion peu srieuse, les deux se
distinguant par leurs consquences sur la vie des gens.
La source dangoisse numro un pour une personne autiste, ce sont assurment les changements par
rapport ce qui tait prvu. Si on vous dit que le cours sarrte 10 heures, le fait que le prof parle
encore 10 h 02 cre une angoisse prodigieuse. Comment voulez-vous ragir ? De plus, vous tes dans
une situation de conflit entre deux rgles : on vous avait dit qu 10 heures il fallait sortir ou partir, et
dun autre ct vous avez lautorit du prof qui vous dit, mme indirectement, de rester. Comment pouvez-
vous savoir quelle heure il finira enfin de parler ? Les autres enfants devinent peut-tre la tournure des
phrases que la fin est proche. Si on ne le ressent pas, quil parle encore 10 h 02 et sarrte 10 h 03, ou
quil continue de parler jusqu 11 h 45, cela ne fait pas de diffrence sur le plan psychologique.
Supposons encore que vos parents vous disent : demain, nous allons visiter tel ou tel endroit, et que
finalement on ny aille pas. Pour les parents, rien de plus naturel, parce quhier ils avaient envie dy aller,
et que, finalement, ils nont plus envie, ou que la pluie est de la partie. Simple ajustement de programme,
ce nest mme pas la peine den parler. Mais pour un enfant avec autisme, voil une forme dangoisse
absolument majeure. Mes parents taient trs tolrants et en mme temps ils me poussaient trs fortement
et en permanence aller de lavant avec plus ou moins de succs. Par rapport lnergie quils avaient
investie, le retour tait particulirement faible. Mais les parents nont pas le choix, cest leur mission.
Au collge
La scolarisation des jeunes en situation de handicap suit la rgle de la pyramide : un nombre assez
apprciable dlves dans les premires classes, mme sil reste insuffisant par rapport la population
concerne, puis quasiment personne dans les classes ultrieures. Sans que lon sache ou se proccupe
rellement de leur devenir. Le collge est, je crois, le maillon cl o la disparition a lieu. Alors mme
que, mon avis, le potentiel des jeunes avec autisme y est prcisment sur le point de pouvoir pleinement
se manifester.
Si lon essaie de dresser une liste de ce que le collge apporte, en bien ou en mal, par rapport au
primaire, quelques points ressortent. Le premier point positif tient ce que les choses deviennent
globalement plus intressantes. Autant dans le primaire les choses sont simplettes, sans intrt, autant au
collge on commence avoir certains cours, notamment en quatrime, troisime, o, par moments,
ltincelle de la passion peut surgir. Les enseignants, quant eux, sont plus spcialiss : si vous
commencez parler avec eux de ce qui vous passionne, avec un peu de chance une bonne raction
couronnera vos efforts de socialisation. Une fois, la fin dun cours, alors que jtais seul avec elle dans
la classe, ma prof de physique-chimie de terminale ma propos daborder, si je le souhaitais, des points
au-del du programme avec moi ; je nai jamais profit de cette proposition, mais elle a su ainsi crer une
complicit, du moins je le crois.
Il y a aussi les points ngatifs. Le collge est beaucoup plus exigeant en matire de planification
personnelle. vous de grer votre emploi du temps. De savoir vous servir dune montre ceci nest pas
une plaisanterie : mme avec de bonnes connaissances techniques et des aptitudes thoriques , une
montre aiguilles peut plus vous parler quune montre avec affichage numrique, do lintrt de tester
diffrents types de montre avant de trouver celle qui convient. Davoir une petite ide du temps qui passe.
De planifier mentalement ou sur papier les petits gestes adquats : si vous avez cours 8 h 10, quelle
heure fermerez-vous la porte de chez vous ? quelle heure vous brosserez-vous les dents ? Combien de
fois et quelle heure vrifierez-vous que toutes les affaires sont dans le sac ? Et quelles sont les affaires
ncessaires ? Au-del des livres et cahiers prescrits, quel est le vritable degr de ncessit des boules
Quies, des diffrents en-cas, du parapluie, du parapluie de secours au cas o le premier serait dchir par
le vent, de la lampe de poche en cas de coupure de courant lcole, de la corde pour fuir en cas
dincendie, et du compteur Geiger indispensable pour vous signaler toute fuite dans la centrale nuclaire
proche de chez vous ? Le summum des comptences atteindre est-il bien la dsinvolture du cancre de la
classe, qui est serein en arrivant en classe sans rien et en retard ? Jusquo aller dans lapprentissage du
stress dtre pris en dfaut ? Rpondre ces questions prendra du temps, sans doute des annes. Et
encore : leur vritable solution, comme dans ces lgendaires procs du Saint Empire romain germanique
qui sachevaient par la mort naturelle des protagonistes, sera probablement la fin de la scolarit elle-
mme.
Un autre problme du collge tient dans les camarades de classe. Si les enfants sont plutt calmes en
primaire aprs avoir t agits en maternelle , au collge la situation peut devenir trs tendue parce
quils redeviennent violents : quand on tape en maternelle et en primaire, rarement lacharnement est tel
quil vise blesser srieusement. Au collge, une minorit de jeunes frappe pour blesser ou pour laisser
des traces sur lautre. Les tabassages sont moins frquents mais plus consquents. Vous pouvez tomber sur
un groupe violent soit dans ltablissement, soit sa sortie. La rue ou les quelques rues alentour peuvent
tre des lieux tout fait redoutables et les rencontres que lon y fait trs ngatives. Y compris aux abords
des bons tablissements. ce titre, je souris toujours quelque peu en entendant le nom de tel ou tel
sinistre personnage dantan, ancien camarade ou plutt tortionnaire de classe, qui aujourdhui porte
cravate, exerce un poste dit responsabilit et, peut-tre, y fait, enfin lgitimement, rgner la mme
terreur sous des formes peine plus subtiles.
Il ny a pas que la violence physique qui pose problme. La violence verbale marque probablement
encore davantage. Je souhaiterais toutefois mopposer un discours convenu sur ce point, que je pourrais
appeler celui de la condamnation. Selon cette thse, la violence verbale serait porte par un certain
nombre de termes tels que les insultes et menaces ; la politique prne ds lors consiste interdire ou
vouloir interdire lusage des termes en question. mon avis, la violence verbale envers une personne
avec autisme ou sans autisme ne tient pas un nombre bien identifi de termes. Me proposer quand jtais
enfant de djeuner chez des amis de mes parents tait pour moi une bien plus grande violence verbale que
de minsulter les insultes en gnral mamusent beaucoup. Dans ces conditions, la tentative, certes
mritoire, de grer cette violence envers les personnes diffrentes par lradication des termes
impliqus risque non seulement dchouer, mais aussi dentraver toute vie humaine. Il est selon moi bien
plus important de donner la personne autiste des comptences sociales pour mieux y faire face.
ladolescence, la puissance dexclusion du verbe peut se loger dans un type particulier de langage ;
lorsque vous ne lutilisez pas, vous tes totalement exclu. Si vous navez pas les mmes centres de
proccupation que les autres, si vous ne connaissez aucun acteur ou actrice, si vous nallez pas au cinma,
avoir des contacts sera difficile. Et de mme si vous ne portez pas les marques la mode. Plus vicieux
une chose que jai eue du mal comprendre : il ne sagit pas uniquement dacqurir des comptences
nouvelles pour tre inclus, mais galement den supprimer certaines. Ainsi, plusieurs rgles rgissant
lexpression linguistique nont plus cours. Jai mis des annes comprendre, puis hasarder dans mon
propre langage un ch p qui porte, entre autres, entorse au principe de ngation dans je ne sais
pas . Les mots et phrases sabrgent, la tonalit ou mlodie du langage gagne en importance ; autant dire
que les changes deviennent largement incomprhensibles.
Les stratgies sociales, malheureusement celles exprimant ou visant le mpris, deviennent plus
labores. Un enfant en bas ge, pour marquer son rejet de quelquun, donne une baffe, dit un gros mot.
ladolescence, on fait mine de sintresser vous tout en vous tendant des piges. Pour, par exemple,
avoir un moment de rigolade vos dpens. Dans le cas des jeunes avec autisme, quelquun peut faire
semblant de sintresser ce qui vous passionne, mais dans lunique but de se moquer de vous en vous
coutant dbiter votre monologue prfr sur les chromolithographies ou lhistoire de la dynastie Ming.
Lune des difficults tient ce que, force de vivre et revivre cette mme situation, on devient
mfiant, voire un peu paranoaque. Chaque fois que quelquun est gentil, vous dit bonjour, on se demande
quel point il sagit de manipulation et quel coup bas est en prparation.
Quant moi, au collge, mes comportements bizarres ne manquaient pas. Lun deux tait
labsentisme. Autant javais t ponctuel et assidu en sixime et cinquime, autant en quatrime, comme
cela avait t le cas en CM1 dailleurs, je me montrais fort peu. Je pouvais ne pas venir au collge
pendant deux mois, puis revenir pour une ou deux semaines, puis mabsenter nouveau. Mes enseignants
lacceptaient tant bien que mal, probablement parce quils savaient que javais le niveau sur le plan
purement scolaire. Ils savaient que je faisais parfois les exercices de ma grande sur, et un arrangement
tacite avait cours avec mes parents. Jignore la possibilit de pareille chose dans des tablissements
publics ou de taille plus consquente. lpoque, ces absences reprsentaient ma planche de salut pour
ne pas craquer dans le milieu trs dur du collge. Au demeurant, il ne faut pas croire que jtais allong
dans mon lit couter lherbe pousser. Je lisais ce qui me plaisait. Dailleurs, pour la petite histoire, il y
a eu quelques moments dlicats : alors que jtais cens tre malade, tel ou tel prof me croisait avec
plusieurs gros sacs, rentrant de la bibliothque La maladie tait apparemment synonyme de maladie
physique visible pour beaucoup. Mais que signifiait maladie dans un tel cadre ?
Un autre de mes comportements bizarres est peut-tre plus difficile expliquer au lecteur sans que ce
dernier ne me place dans la zone susmentionne des pathologies sans espoir de rmission. En sixime et
cinquime, je souffrais dune sorte de lubie ou de passion pour la trigonomtrie, et javais bricol moi-
mme des sextants et autres engins analogues, sur le modle de ceux usits par les non moins excentriques
personnages de Jules Verne. Avec eux, je pouvais mesurer les btiments dans la cour de lcole. Calculer
leur hauteur, puis celles de chaque tage. Jy passais mes rcrations. Plusieurs surveillants et camarades
de classe se sont inquits pour ma sant mentale. Me questionnant, et mentendant voquer cosinus et
autres tangentes, peut-tre avaient-ils eu confirmation du caractre devenu dlirant de mon discours. Ce
ntait quun dbut.
Quand lexcellence se fait srieuse : au lyce
Avec le temps qui passe, les mines des responsables du collge se font srieuses. On nous fait
comprendre que nous sommes dsormais des grands . Un terme qui ma toujours questionn, comme on
dit dans un jargon se voulant scientifique. Ne nous lavait-on pas dj dit en CP ? Quoi quil en soit, nous
allions entrer au lyce. Ce terme mvoque toujours le lycaon, avec lequel il partage le mme et
inhabituel dbut.
Aprs une assez longue ngociation de la part de mes parents, jai pu continuer ma scolarit dans un
petit lyce priv o tout le monde se connaissait. Et o le corps enseignant gardait souvenir du passage
russi de ma sur. Cela facilitait les choses.
Jy suis devenu sur certains plans un lve modle. Toujours lheure, et mme, vrai dire, debout
devant la grille une heure avant le dbut du premier cours. Jamais absent. Toutes les affaires requises
toujours avec moi. Tout en demeurant un cancre parfait dans dautres domaines. Des exercices faire la
maison qui certes taient, du moins mes yeux, faits , mais dont la longueur ne dpassait que rarement
une ligne, celle o le rsultat tait not. Une criture manuscrite toujours aussi obstinment illisible. Des
centres dintrt toujours aussi ringards.
Jai parfois eu limpression, assez dsagrable sur le moment, mais dont je me souviens avec motion
aujourdhui en me les remmorant, que quelque chose se passait. Au moins deux profs de terminale, en
maths et physique, quand les calculs devenaient trop compliqus, et quils sembrouillaient face au
tableau, avaient pris lhabitude de se retourner, de me tendre la craie et de me dire : Josef. Ctait
mon tour de tenter ma chance.
Quelques psychodrames plus tard, jai pass le bac. Le bac comme la barque pour traverser la
rivire, ou le bac sable, rarement autre chose dans mon esprit. Je suis all, comme on dit curieusement,
aux preuves fort peu inquiet pour leur contenu, mais particulirement angoiss par les problmes
potentiels de mtro. En somme, je suis all au feu ou au bac en parfait cancre.
Le jour des rsultats, alors que beaucoup de gens mavaient prdit un chec magistral, mon nom
ntait pas dans la grande liste, mais sur une feuille part, celle des mentions trs bien. Un jour assez
triste, en fin de compte, car ce fut celui de leffondrement dun monde, de la fin de mes projets
professionnels, ladieu dfinitif et brutal mes enseignants et camarades de classe dont une petite
poigne, dans les derniers mois du lyce, taient au moins devenus des compagnons de quelques rigolades
autour des guerres de calculatrices programmables de lpoque. Et ladieu, comme je nallais le
comprendre que plus tard, un modle de normalisation par lapprentissage permanent. Peut-tre que ce
jour-l, en voyant pour la dernire fois mon dsormais ancien prof de maths et quelques autres, javais eu
un instant la folie de croire en la possibilit de russir malgr tout dans la vie. La folie de croire en la
ralit des promesses que vhiculait lcole. La suite fut, peut-tre dailleurs heureusement, un dmenti
riche denseignements.
Ce ntait un secret pour personne : je voulais devenir mathmaticien, parce que les maths taient la
matire o jtais le moins expos aux problmes sans mauvais jeux de mots. Les maths, cela allait tout
seul. Pas la peine de rviser, ni mme de lenvisager. Et beaucoup de bon temps pendant les examens :
songez, si vous avez quatre heures, si vous finissez rapidement, quil vous reste trois heures pour vos
changes intimes avec la calculatrice et votre vieux pote le processeur Saturn . Les seuls qui vous
comprennent parfaitement quand vous parlez en assembleur ou en polonais invers (sic, ctait le nom
de lun des langages de programmation).
Une clef du tournant imprvu des vnements tait mon ge. Comme jtais mineur (pas dans la mine,
mais au sens latin du terme) en passant mon bac, ma sur mavait fait une petite blague : sur loutil
ultramoderne qutait alors le Minitel, elle mavait inscrit dans cet tablissement bizarre qutait
Sciences Po. Tellement bizarre quil sera ncessaire dinfliger au lecteur au moins un chapitre son
propos. Cest lui qui, en fin de compte, aprs de longues explications de ma sur mes parents, un jour
de fin dt 1999, date elle seule assez symbolique, mengloutit pour longtemps.
1. Territoire qubcois des Inuits au ple Nord.
2
Sciences Po.
Lautiste de basse cour
Parmi ces phnomnes sociaux tranges qui sans doute mchapperont toujours, susciteront
lincrdulit et ce dlicat mlange motionnel que lon ressent lorsque lon croit tre face un canular,
jai remarqu que lorsque je parle, les gens ont parfois de bien curieuses ractions. Souvent, leur attention
est fluctuante, certains coutent, dautres pas, sans que lon puisse savoir pourquoi. Mais quand je glisse
dans la conversation que jai fait Sciences Po, les gens sursautent et leur attitude change. Comme par
enchantement.
Je me suis souvent demand pourquoi. Ou plutt, si lon naccepte pas larbitraire social comme une
bonne raison, quest-ce qui dans ce que je dis peut bien tre intressant ou pas du fait que je sois pass
par tel ou tel tablissement. Pourquoi mon pass serait-il plus important que le contenu de ma parole ?
Assurment, quand on est immerg dans un environnement culturel donn, son arbitraire peut ne pas
tre apparent. Tel nom dinstitut qui inspire le respect ici est totalement inconnu ailleurs. Et ce non pas
sur une autre plante : en peine plus dune heure de train de Paris, nous pouvons arriver en des contres
recules o Sciences Po est inconnu. Et o les gens vivent fort bien malgr tout. Ou bien des pays o le
nom de Polytechnique, lorsquil est compris, voque lcole polytechnique fdrale de Zurich.
Peut-tre que lautisme apporte un dcalage encore plus fort. Je peine toujours me convaincre que
jai bien fait dans cette trange acception du verbe faire Sciences Po Paris. Curieux
tablissement est ma premire pense quand je me retrouve dans mes prgrinations dinternaute sur son
site Web. Les souvenirs personnels ne remontent quavec retard. Et pas toujours. Comment la photo dun
amphi rcemment rnov, avec des siges que je nai pas connus, et dont celui o jtais toujours assis a
t t, peut-elle mvoquer aisment un vcu pass ? Pourquoi, au fait, port par un modernisme sans
logique apparente, a-t-on sacrifi lme dun lieu ? Nvoquons pas mme le nom. Sciences Po est un
nom que jai mis des annes apprendre. Pour moi, javais frquent lIEP, Institut dtudes politiques, et
non pas Sciences Po . Un IEP avec une silencieuse nostalgie pour lappellation premire, cole libre
des sciences politiques . Ladjectif libre tant, discret clin dil historique, un signe de ncessaire
crativit, de non-institutionnalisation, de rvasserie dune matire universitaire dans son enfance,
dinspiration allemande lheure o les universits dEurope centrale allaient atteindre leur apoge.
Cependant, mon pire dcalage est sans doute non pas avec un nom et un lieu, mais avec un cadre
social. Que veut donc dire carnet dadresses au sens figur, lui que lon dit chose la plus importante
des prestigieux tablissements ? Aujourdhui, on parle plus de rseaux . Il faut les btir, les activer.
Durant toutes ces annes de Sciences Po, les miens sont rests zro. Je nai jamais mis les pieds dans un
cercle ou groupe danciens. Mon nom ne figure pas dans lannuaire en ligne de lassociation des anciens
lves. tel point que, rcemment, daucuns mont accus de navoir jamais t Sciences Po. Davoir
tout invent. De navoir pas t diplm. Ce que je juge amusant : soit quelquun na pas daptitudes, et
dans ce cas la vanit du diplme doit tre manifeste, soit il en a, et dans ce cas que change le fait quil ait
ou nait pas t diplm ? Au contraire, jaurais tendance accorder plus de considration
lautodidacte. Que change le fait quun papier portant une phrase pompeuse soit ou non prsent dans les
archives personnelles ? Mystres du ministre, dirait lautre
Je me suis rgulirement demand do venaient les marques de distinction sociale. Cette trange
volont dtre classe . Il y en a de multiples formes, mais avec un mcanisme commun. En France, on
se dfinit par lcole que lon a frquente ; en Allemagne, par la discipline que lon a suivie : en France,
on est ancien lve de , en Allemagne, on est philologue ou romaniste . Au moins le second
modle, malgr ses dfauts, contient-il une allusion au contenu dun certain savoir, au-del dun label
dnu de sens. La grande cole nest pas, chez nous, un btiment imposant par ses dimensions, mais
quelque chose de trs enviable. Sa traduction littrale la plus proche en anglais, high school, est en
revanche un lyce sans autre distinction. Il ne faut pas sy tromper quand on parle : sous la langue, les
hirarchies. Alors quil faut briller, on trouve flatteur davoir t dans une cole normale suprieure
son homologue linfrieure nexistant pas, malgr mes recherches. Ou davoir t adjoint au troupeau
(grex, gregis en latin), cest--dire agrg.
Jai souvent t amus par les jeux sociaux autour de deux de mes diplmes : celui de Sciences Po et
mon doctorat en philosophie. En Allemagne, tout le monde se moque de Sciences Po. Personne ne sait ce
que cela veut dire. Et quand, gn, on essaie dexpliquer, ou plutt de sexpliquer face une si trange
rubrique de classification, les rires plus ou moins contenus sur les Franais tiennent lieu de rponse. En
revanche, sur les billets de train, ou les billets davion, il y a crit : Monsieur le Docteur XYZ. De
mme sur les enveloppes des courriers quon menvoie dAllemagne. En France, on ma dj demand
pourquoi diantre javais dcid de faire mdecine. Peu peu, jai cru comprendre que ces amusantes
petites histoires avaient, hlas, de profondes rpercussions sur la vie des gens. Un long parcours, un trs
long apprentissage dautiste. Qui dbouche, comme souvent, sur la curieuse impression de ne plus trop
savoir qui est lautiste et ce quil lui faut acqurir que les autres ont, contrairement lui.
Arrive de lautiste la cour
Sciences Po, cest un fabuleux miroir grossissant de la socit. Ce miroir mest tomb dessus un
moment de ma vie o je ntais pas du tout rod. Jai vcu mon entre dans la cour sur un mode quasi
tragique. Ou plutt tragi-comique, vu avec un peu de recul. Des ressentis aussi contradictoires et, en
dernire analyse, absurdes que le mot cour lui-mme compte de significations, la basse tant pour la
volaille, la haute pour les criminels, la cour tout court tantt pour ces derniers, tantt pour les courtisans,
la faveur du prince tenant souvent lieu de sparation ultime entre les catgories.
Le premier jour, en arrivant Sciences Po, je ne savais pas trop dans quel trange tablissement je
tombais, quoi mattendre, si ce nest que le terme politique dans le titre mvoquait ces universits
dtat mises jadis en place par lURSS pour former ses gens, une rfrence dcale, que jtais sans
doute le seul avoir en tte, dont je savais quil ne fallait pas parler pour ne pas tre mis lcart ds les
premiers instants, mais qui la longue allait, que je le veuille ou non, influencer ma vision des choses.
Jtais arriv trs tt le matin, au moins deux heures avant lheure de la convocation, parce que je ne
savais pas trop jusqu quel point il fallait venir lavance. Donc dans la nuit, au tout petit matin,
jattendais dans la rue noire, devant la porte close, tonn dtre seul, angoiss de mtre tromp de lieu
ou de date, un norme sac sur le dos avec un peu de tout, des rserves de nourriture un stock de papier
de toilette, par toute ventualit linstar des voyageurs interplantaires de Jules Verne.
Puis vint louverture des portes. Jignore combien nous tions, peut-tre cent cinquante, avoir t
convoqus ce matin-l. Premires minutes, premire claque. Jai observ une chose curieuse. Alors que
personne ne se connaissait, chacun venant dun bled diffrent, en quelques instants, cinq minutes peine,
des groupes staient dj forms. Des groupes de discussion, des groupes de cinq, dix personnes tout au
plus. Et comme on peut le deviner, je fus probablement lun des seuls rester en dehors. Je ntais pas
spcialement surpris : ctait un peu ce que javais vcu durant toute ma scolarit. Une sorte de
maldiction se reproduisait. Que je nai pu quaccueillir avec fatalisme.
Une sance solennelle suivit. Les deux directeurs, aux titres ronflants et vnrs de tous, ont dit
quelques mots. De les savoir tous deux morts lheure o jcris ces lignes lun de la mort vieille
France la plus fastueuse qui soit, lautre dune mort de starlette dont la presse nationale a prfr taire
les dtails scabreux, mais tous deux bel et bien morts alors que leur puissance il y a peu encore paraissait
infinie donne rflchir. Mais cela, je ne le savais pas encore lpoque.
Notre premier cours, en petit comit, suivit. Dans un petit salon, avec des boiseries, une chemine en
marbre et la dsagrable sensation davoir affaire une imitation, des fins de distinction sociale, de
styles architecturaux plus anciens. Le prof a commenc par faire lappel. Il faut savoir qu Sciences Po,
jignore si cest encore le cas, le dossier dinscription demandait le nom du pre, les dcorations du pre,
le nom de la mre, les dcorations de la mre. Tout est dit. Lappel tait donc sur le mode : Pierre S.,
que fait votre pre ? Gnral de larme de lair. Trs bien, Monsieur S. Ou encore : douard
Guigou dites-moi, Guigou, cela mvoque quelque chose Oui, oui, tout fait Trs bien,
Monsieur Guigou , rplique le prof, prenant son crayon. Peu aprs, la machine se grippe : Ske
Sko Skounch l jai compris que ctait moi. Profession du pre ? Chmeur Rude entre
en matire.
Les autres cours furent sur le mme mode. Inadaptation sociale dun ct, riches dcouvertes de
lautre. Dans tous les sens de lexpression. Jen ris maintenant, mais nen avais pas le loisir, ou nosais
pas le prendre, sur le moment. Je mtais aussi promis de faire des efforts. Sans succs. Autant, quand
jtais au lyce, je pouvais me dire que jtais exclu du fait dun lourd pass ; autant alors, quand le
mme scnario se rptait face des gens totalement inconnus, cela avait leffet dun petit coup de
marteau. Il faut cependant ajouter que jtais dans un tel tat desprit en allant Sciences Po que la
prsence dune guillotine dans la cour ne maurait qu peine surpris.
Et pourtant. Les mauvaises surprises du quotidien mattendaient l o je ne les anticipais pas.
commencer par la redoutable preuve de savoir dire bonjour. lpoque, cela tait particulirement
dlicat pour moi. Il ne faut pas sous-estimer ce point qui peut paratre vident. Si lon prend lexemple du
bonjour dans dautres cultures, par exemple dans la Chine traditionnelle, il y a lobstacle vident de la
connaissance ou non de la formule verbale et de la gestuelle associe. Mais galement la confiance en soi
en excutant le rituel ; le fait de croire quon laccomplit de manire incorrecte peut avoir de grandes
consquences, et ce pas seulement sur le plan psychologique. Sans mme voquer la question des
variantes multiples du rituel : saluons-nous chacun de la mme manire ? Si un ami marche vers vous,
quelle distance faut-il commencer la crmonie ? Si vous le revoyez le soir mme, faut-il recommencer ?
Et quoi tout cela sert-il, fondamentalement ? Autant de questions dlicates auxquelles je navais gure
de rponses et qui mintimidaient.
Une deuxime mauvaise surprise mattendait. Je sentais que les autres, physiquement, visuellement,
culturellement, de la tenue vestimentaire la coiffure en passant par le sac main (au demeurant,
pourquoi ce que je porte la main, moi, nest pas reconnu comme un sac main ? En crivant ces mots,
jai vrifi sur Wikipedia, toujours incrdule plus de trente ans de vie face ce code linguistique),
nappartenaient pas au mme monde que moi. Toutes ces choses ne relvent pas ncessairement de
lautisme en tant que tel, mais la trs faible estime de soi de nombre de personnes autistes leur donne un
cachet particulier. Javais ce fameux sentiment marqu dtre profondment infrieur, dtre moins que
nul. Certains adultes avec autisme vous rpondent toute question : Ne me posez pas de questions, je
suis dbile, je ne peux pas rpondre vos questions Sachant que celui qui mavait dit ces mots tait
champion rgional dchecs.
Lexcellence et le trouble
On dira, avec raison, quagir pour amliorer la confiance en soi des personnes autistes est une
ncessit. Certes. Dans mon cas, et pas que dans le mien, la question tait nanmoins plus complexe.
Javais gard cet trange mlange psychologique entre la mauvaise estime de soi, le syndrome dancien
premier de la classe et ltat desprit du cancre. Dans cette optique, pour ne prendre quun exemple, avoir
une trs bonne note, nettement meilleure que celle venant juste aprs, est une vritable claque. Montre que
je suis bizarre. Que quelque chose cloche. En fin de lyce, quand je voyais que tel camarade de classe,
qui avait travaill srieusement ses cours de maths, la veille jusqu minuit ou 1 heure du matin, obtenait
13 ou 14 lors du contrle, ce qui passe pour une bonne note en terminale, tandis que moi, qui navais
strictement rien rvis ni prpar, qui avais bcl le contrle en quelques minutes, je recevais 19 ou plus,
que pouvais-je penser ? Quil y avait complot pour ou contre moi ? Que ctait une farce btement
prolonge ? Un hasard ? Hypothse qui seffrite quand on linvoque trop. Ne reste que le sentiment de
bizarrerie. Dautant plus que trouver des rponses ou des conseils de comportement dans ces cas-l
relve de limpossible. Faut-il compenser par les notes, cest--dire faire des erreurs exprs ? Faut-il
faire semblant de rviser pour justifier ses notes ? Faut-il faire semblant, pendant le contrle, davoir
mille difficults, et rendre la copie la dernire seconde, en soupirant ? Jai essay les trois stratgies.
Aujourdhui encore, la fin des partiels luniversit, je dis parfois lanne prochaine je tcherai de
faire mieux , comme pour faire passer un message dchec rassurant. dautres moments, je soupire trs
fort quand on me donne la feuille avec lnonc, pour faire savoir quel point tout est difficile pour moi.
Ce qui amuse mes camarades de classe qui me connaissent, et donc mincite recommencer mon petit
numro pour leur faire plaisir. Naturellement, il y a une quinzaine dannes, ces petites astuces mtaient
inconnues. Hors universit, quand on me pose des questions et que je sais la rponse, mme maintenant, je
suis souvent fort gn : est-il correct de donner la rponse ? Est-il normal que les autres ne la sachent pas
et moi oui ? Un ami avec autisme a dit devant moi une psychologue, sans ncessairement percevoir
dailleurs les consquences sociales de son propos : Je croyais que ceux qui faisaient des tudes taient
cultivs partout. La psychologue, assurment comptente dans son domaine, ignorait en effet les
marques des moteurs davion et mme la capitale du Belize. Le savoir et le savoir social sont deux
lments minemment disjoints.
Eu gard ces circonvolutions, les premiers mois de Sciences Po, ironie du sort, ont reprsent un
certain soulagement : les matires, aux antipodes de celles du lyce et de mes intrts, mtaient pour la
plupart inconnues, et une fois de plus jtais probablement le plus jeune de la classe, nayant pas fait de
prpa. Dautres sources de perplexit, jallais dire dquations sociales rsoudre, allaient nanmoins
prendre le relais.
Socialisation : comment chapper Basile ?
Il est temps daborder les moments les moins plaisants. Les tudiants avaient lhabitude de se
rencontrer aprs les cours les mauvaises langues disent pendant dans lun des deux ou trois petits
restaurants ou cafs, ne me demandez pas la diffrence entre ces deux types dtablissement, qui entourent
la rue Saint-Guillaume o sont sis les btiments les plus importants de Sciences Po Paris. lpoque, et
cela na pas tellement chang, je nallais jamais seul au restaurant, et ignorais mme que lon pouvait
entrer dans un restaurant sans autorisation expresse.
Je garderai longtemps en mmoire la funeste scne : alors que la premire anne sachevait, aprs le
dernier cours mes camarades de classe dcidrent daller dans le petit bar (ou caf ?) du coin : le
mythique Chez Basile . Sciences Po, tout le monde bien entendu le connat, le frquente, tel point
quil nest pas mme ncessaire de le nommer, chacun comprenant dun geste o est la prochaine
destination. Pas moi. Je passais devant Chez Basile plusieurs fois par jour, sans lever la tte. Je
connaissais Saint-Basile-le-Bienheureux Moscou, mais non Chez Basile. Une bonne dcennie plus tard,
songeant aux pages de ce livre, je me suis enfin rendu compte que jignorais lessentiel.
Revenons la petite histoire. Lun de mes camarades de classe minvitait avec insistance, rptant :
Mais viens ! Viens, Josef Terroris, je ne savais que rpondre une invite qui portait sur un
lment inimaginable pour moi. Il avait eu sa propre lecture des choses et ma propos de me payer la
consommation. Perdu, je mtais enfui.
Peut-tre que dans les nombreuses situations de ce type, chercher qui jeter la pierre nest pas une
dmarche optimale. Il est trop simple de conclure , au choix, la mconnaissance de lautisme par mes
camarades ou, mme, dans les moments de paranoa, leur mauvaise nature intrinsque. Symtriquement,
affirmer que le rsultat tait issu de mon choix nest pas tout fait exact. Le problme est partag. Sa
principale lueur despoir tient ce que, correctement apprhend, il peut dboucher non sur un constat
dchec, mais sur des pistes pour mieux faire face aux situations analogues venir.
Il serait trop facile et inexact de conclure un diagnostic de troubles psychiques gurir. Prenons un
exemple : si quelquun vous propose de visiter une base secrte des Martiens ct de chez vous,
accepteriez-vous dy aller sur-le-champ ? Probablement que, ignorant comment vous conduire face aux
habitants de la base en question, vous auriez un comportement analogue au mien. Pourquoi ce qui est
caus par les Martiens est normal, alors que ce quentrane Basile est pathologique ? Les Martiens sont
peut-tre des personnes fort agrables. Question dhabitude, de frquentations et de normes sociales.
Lanalogie nest pas tire par les cheveux : aprs tout, javais mang au restaurant avec mes camarades
peu prs aussi souvent que vous lavez fait avec des Martiens. De ces mauvais jugements, jen avais moi
aussi, naturellement : ils sont lune des choses les mieux partages. Pourquoi minviter soudain, quand ils
navaient pas montr beaucoup de signes de gentillesse pendant lanne, du moins ceux que javais
perus ; maintenant, vont-ils se dfouler sur moi, monter un sale coup ? Quest-ce quils veulent ? Quelle
ide daller au resto ? Cela sert quoi ? Quel est lintrt dy aller, lanne est finie, et, chic, on peut
rentrer chez soi et bouquiner tout lt Le jus dorange, on peut le boire la maison. Pour faire une
confidence : cet t, un groupe dtudiants ma invit djeuner prs de lInstitut des langues trangres
de Samarkand o je suivais des cours. Eh bien, jai eu peu prs la mme attitude, peine plus polie je le
crains, quil y a toutes ces annes prs de Chez Basile. Les apprentissages ne sont pas aussi simples
quattendu mme chez ceux qui les prchent.
Le propre de langoisse, quand on la vit, cest quelle provoque un effet paralysant, on ne peut pas
forcment rflchir en toute lucidit. Les autistes, de grands anxieux, deviennent et passent, parfois, pour
des acteurs irrationnels. Alors que je crois que leur angoisse a des raisons, un mcanisme causal clair.
Pour le dire autrement. Si on mavait dit : le dernier jour de classe, le cours se finit 17 heures,
17 h 10 il faut entrer dans le caf Chez Basile et sasseoir la premire table, dire au monsieur ou la
dame : je veux un jus dorange. Sachant cela deux mois lavance, jaurais discrtement repr les lieux,
jaurais peut-tre regard sur Internet mme si, lpoque, Internet ntait que balbutiant ou me serais
document autrement. Et jaurais sans doute mieux su faire face. Y compris en racontant peut-tre quelque
vieille histoire survenue au Basile, que mme les employs ignorent, et qui aurait pu faire illusion sur le
fait que jtais un connaisseur du lieu.
Jeux sociaux
Tandis que, au tout dbut de mon passage Sciences Po, je ne voyais pas les interactions sociales de
mes camarades (ne parle-t-on pas parfois de ccit mentale ? ), petit petit, je commenais en
percevoir certaines. Un peu comme lorsque, ignorant tout des champignons, on se retrouve en fort avec
un spcialiste ; tandis que lon ne voit rien, peu peu, grce ses explications, on se rend compte de
combien de champignons on est entour.
Dailleurs, la petite histoire de Basile a apport certains clairages sur ce point : jai bien ressenti la
gne et la volont au moins dun camarade de classe changer la situation.
Durant ma premire anne Sciences Po, je me rendais galement compte, pisodiquement, que les
autres entretenaient des contacts occultes dont jtais quelque peu exclu. Sur la quinzaine dtudiants
de ma classe, je compris que si je disais bonjour personne ne refusait de me dire bonjour ; mais je ne
disais bonjour qu un ou deux, puis peut-tre quatre ou cinq dentre eux, mattirant chaque fois ou
presque leur rponse, dans un mcanisme assez amusant.
Javais russi raconter quelques premires blagues. Notamment, en fin danne, je me souviens,
javais russi faire rire. Dans la salle, les tables taient regroupes en cercle : on pouvait faire le tour
des tables et sasseoir nimporte o. Il y avait trois tudiants au moment de mon arrive un peu lavance
en cours, et lentre javais fait le long tour pour masseoir, alors que je pouvais prendre un chemin plus
court. Lune des filles ma interpell pour me demander pourquoi je faisais tout ce chemin-l, et javais
russi dire : Tu ne sais pas que je me dplace toujours dans le sens trigonomtrique ? Cela les avait
amuss. Et moi a mavait fait plaisir parce que javais russi.
Toutefois, je ntais qu une fraction des aptitudes relationnelles attendues. Cest alors que je
compris que tout ne se passait pas tout fait comme prvu dans les textes officiels, et que, parfois, des
petites entorses au rglement taient le prix payer pour les contacts sociaux. Un soir, durant lhiver
1999-2000, par une de ces nuits qui tombent tt, jtais sorti de Sciences Po une vingtaine de minutes plus
tard que dhabitude, le temps de rgler quelques questions de livres. En allant la station de mtro, jai
vu deux de mes camarades de classe qui sembrassaient. Cela ma un peu choqu. Pas sur le plan thique.
Mais parce quil ne mtait jamais venu lesprit que mes camarades restaient proximit de
ltablissement aprs la fin des cours : comme les profs nous disent toujours de travailler dur, je
nimaginais pas que les autres ne rentraient pas tout de suite travailler chez eux. Aprs, aussi, viennent
toutes les questions : est-ce que je dois leur dire au revoir ou pas ? tre impoli vaut-il mieux qutre
trouble-fte ? Cela a lair tout bte, mais ctait un peu la dcouverte du monde pour moi qui pensais que
quand on tait tudiant Sciences Po ou dans un autre tablissement, conformment aux consignes de la
direction, pendant lanne universitaire on tait censs travailler. Et non par exemple aller au cinma.
Sinon il y a une contradiction entre le fait dtre tudiant et de passer une heure ou deux ne pas tre
tudiant. Peut-tre que des fondamentalistes ou des talibans auraient apprci.
Au dbut, il ny a pas dinterprtation qui vienne lesprit. Ce nest quen rflchissant, plus tard,
que lon commence comprendre certaines choses, et se dire quaprs tout certaines rgles ne sont pas
forcment suivre, ou ne sont pas prendre au pied de la lettre. Toute la question est bien sr de savoir
jusqu quel point on juge normal quil y ait des entorses aux rgles. Entre la vision officielle, o les
tudiants travaillent dur pour lexcellence, et la vision cynique subversive, o Sciences Po est le
maquillage respectable dun lupanar o tout repose sur lapptit financier et sexuel de matres prdateurs
et sur le mensonge gnralis, toutes les opinions sont possibles. Toutes les attitudes galement sont
prsentes, du moins tel est le sentiment que je retire de plusieurs tmoignages entendus et raconts sous le
sceau du secret. Cela montre galement quel point normaliser un autiste peut mener des apories,
puisque chacun des modles est diffrent, et souvent, hlas, nen est aucunement un sur le plan thique.
Histoires cocasses et apprentissage
Sciences Po, comme tous les lieux orgueilleux, fournit sont lot dhistoires cocasses. Elles ont
contribu ma formation, peut-tre en mal, peut-tre en bien ; elles mont en tout cas rendu plus cynique
que je ne ltais avant. Dailleurs cet apprentissage se poursuit mme aujourdhui ; il y a peine quelques
semaines, lors dune rencontre suivie dune discussion prive, jai appris de la bouche de la personne en
question, chercheuse reconnue Sciences Po, auteure darticles publis dans la presse la plus respectable
qui soit, entre autres sur un certain pays, ne savait ni combien ce pays avait dhabitants, ni quelles langues
on y parlait, et bien sr ny tait jamais alle. Elle a une rputation dexcellence, alors que moi, pauvre
ignorant, je nai jamais rien os publier sur ce mme pays o je suis all plusieurs fois, dont jai pass
des annes apprendre lune des langues et en dcouvrir une deuxime puis une troisime. Le plus
remarquable est sans doute que ces quelques points ne semblaient en aucune manire troubler la sereine
assurance de mon interlocutrice ; elle mavait au demeurant elle-mme pos les questions susdites. Quant
moi, jai jou le jeu, feignant de ne pas percevoir le comique de la situation.
Mais revenons en arrire et mes premires dcouvertes. Ce camarade de classe dont la presse, y
compris anglophone, parlait dj lpoque, grce au rle de ses parents, aujourdhui jeune homme
politique en qute de pouvoir, et dont une partie difficilement apprciable du succs tait lie son long
cou et son aptitude dcoder, mieux que moi-mme, les hiroglyphes sur ma copie lors des examens. Ou
encore cette camarade, fort gentille, lune des rares me saluer parfois delle-mme, timide et ayant sans
doute une trs mauvaise image delle-mme, qui, ayant t la seule de la classe devoir passer au
rattrapage en fin danne, avait demand mes notes de cours pendant les vacances dt, avant de me les
renvoyer avec un adorable petit mot. Ce fut une surprise de la voir, quelques annes plus tard, journaliste
fort rpute, tant je ne pouvais mattendre ce quelle exerce ce mtier. Tout a, hlas, entre-temps
volu : son apparence na plus rien voir paisse couche de maquillage et bijoux , le dbit ainsi que
le ton de sa voix ont chang du tout au tout. Et, signe qui peut-tre en dit long sur les mutations intrieures,
quand je lui ai crit deux petits mots dancien camarade de classe, le silence fut ma seule rponse. En
somme, je ne peux pas totalement regretter davoir t Sciences Po : jaurais manqu, sans cela, un
certain nombre de petites histoires rvlatrices que lon napprend pas ailleurs.
Je crois quen matire dhistoires cocasses jai probablement surpass la plupart de mes camarades
de classe. Je men tiendrai une seule, en osant avancer un nom, ne serait-ce que du fait de ma sensation
de lui devoir des excuses. tait impliqu un de mes anciens profs de premire anne, Bernard Gaudillre,
par ailleurs ancien membre du gouvernement Mauroy, un de ces hommes politiques lancienne, au
premier rang des dcisions, mais que lon ne voit jamais dans les mdias, par choix personnel. lissue
de la premire anne, on nous avait distribu des fiches dvaluation : on tait censs, pour chacun des
enseignants, crire un petit texte contenant notre apprciation. Il y avait inscrit en haut : remplissez ce
formulaire en toute honntet, ou quelque chose comme cela. Ce que je fis. Pire, je signai ma lettre, chose
quil ne fallait pas faire. Jnonai mon jugement avec encore moins de prcautions quaujourdhui. Et
surtout, je ne savais pas du tout que je pouvais blesser. lpoque, je ny avais gure accord
dimportance, et dailleurs je ne me souviens absolument pas du contenu de la lettre. Je ne croyais jamais
revoir mon ancien prof, prdiction qui sest dailleurs ralise.
Mais jeus indirectement de ses nouvelles. Bien des annes plus tard, mon patron la mairie de Paris,
Hamou Bouakkaz, a voqu mon nom devant celui qui tait devenu entre-temps directeur de cabinet du
maire, numro deux de tout ldifice. M. Gaudillre sest alors lev, a ouvert le tiroir de son bureau et en
a extrait la lettre. Une lettre tellement traumatisante quil lavait garde pendant dix ans, transporte mme
lors de ses changements de bureau. Il aurait pu me licencier. Dire quil ne voulait pas de moi la mairie.
Il a assurment une grandeur dme, puisquil ne la pas fait.
Devenir allemand ?
Sciences Po a un avantage : son extriorit, comme diraient les grincheux. Ou plutt lanne
ltranger quil inclut dans son cursus. Pour moi, ce fut une anne en Allemagne. Beaucoup de petits
drames familiaux et intrieurs avant le dpart, mais comment rsister lamour de lAllemagne que, jeune
germanophile lexcs, jprouvais alors ? En plus, javais obtenu deux financements de la part de
ltablissement. Je me retrouvais donc, peine majeur, quelques kilomtres au sud de Francfort.
Changement de cadre. Jai pass une trs belle anne, dure certains gards, mais jen garde un
souvenir mu. Javais la libert de choisir mes cours, je picorais un peu dans toutes les matires
disponibles la fac. Cest l aussi que jai commenc rflchir au dogme de lexcellence. Notamment
en me rendant compte que les cours dconomie que je frquentais, avec des formules mathmatiques trs
compliques, des profs particulirement spcialiss, taient vraiment de lconomie pousse trs haut
niveau. Tandis que, Sciences Po, ce qui se faisait ne paraissait tre que du baratin. Le dcalage tait
tellement bluffant que jai d me rendre lvidence, malgr mes rticences et mon obissance ce que
lon mavait dit : en fait, Sciences Po, en conomie comme peut-tre dans dautres matires, ce pourrait
bien tre des charlots.
Il y eut dautres prises de conscience. Jassistais en Allemagne des cours moins conventionnels,
limage de ce cours de sciences politiques avec un prof trs provocateur, spcialiste rput des
paradoxes lectoraux. En dautres termes, des situations o le rsultat lectoral tait linverse de la
volont des lecteurs. Ses cours taient fort arguments, mathmatiss : il prenait en exemple un corps
lectoral simul supposons que tous les habitants de la commune veuillent installer une piscine, et que
personne ne veuille installer un terrain de tennis , avant de montrer, point par point, comment, en
adaptant le mode de scrutin, on pouvait leur faire adopter le terrain de tennis une majorit crasante.
Chaque fois, le cours bihebdomadaire de quarante-cinq minutes se terminait, prcisment la minute de
la sonnerie, par laddition finale et son grand sourire. Un peu perplexe, javais envoy par email deux
exemples numriques, sans aucun commentaire politique, au seul ancien camarade de classe de premire
anne avec qui jtais encore en contact. Sa rponse ne comportait quun mot : Fasciste ! Il est des
choses quon ne peut dire Sciences Po. Et un style rhtorique adopter, par exemple sur les instances
lues reprsentantes de la nation pour le bien commun, avec si possible beaucoup de majuscules.
Cette anne en Allemagne a aussi t celle des prises de conscience plus rudes dues mes
dfaillances, mes inaptitudes sociales. Par exemple prendre le train pour venir de Paris ou y retourner
pouvait se rvler une exprience dlicate. Je navais aucune des aptitudes requises pour savoir comment
sasseoir la place rserve si quelquun y est dj assis. Et comment acheter des cartes de rduction.
Rentrant peu prs une fois par mois, il me fallait une carte de rduction en France et une en Allemagne,
parce que les chemins de fer des deux pays ntaient pas bien coordonns lpoque. Il fallait mener des
ngociations qui se rvlaient difficiles pour moi ; mon grand tonnement, je ne parvenais jamais au
mme prix du billet, parce quil dpendait de la manire dont je menais la ngociation. Quand on savait
trs bien ngocier, on pouvait aboutir des prix bas. Et l aussi jai vu que les textes de droit, finalement,
pouvaient tre interprts de diverses faons. Que lemploy du guichet ntait pas ltre parfait quon
pouvait croire, et que, en fin de compte, il ne savait pas trop lui-mme.
Au cours de mon sjour en Allemagne, jai eu lide de devenir allemand. Jimaginais devenir un
personnage connaissant parfaitement les codes sociaux du pays. Assez vite je me suis rendu compte
qutre allemand ne consistait pas avoir lu Goethe ou Schiller, et pouvoir rciter je ne sais quel
pome. Cest beaucoup plus arbitraire que ce quon peut croire.
ce titre, une petite histoire dapprentissage. Jtais log dans une rsidence universitaire : chacun
une chambre, et une cuisine partager entre quatre chambres. Dans deux autres chambres il y avait deux
autochtones. lpoque, japprenais un peu de calligraphie mdivale, lun des seuls moments de ma vie
o jessayais de produire des choses artistiques de mes mains. Donc javais crit dans la plus pure
calligraphie vieille-allemande : Que vive la patrie allemande. Javais coll le manifeste dans la
cuisine commune. Cela ma valu une raction dsastreuse de lun des colocataires parce que, dune part,
il lui a paru grotesque que moi, le petit Franais, jcrive pareilles choses, et dautre part, ce dont je ne
mtais pas rendu compte, cest que javais coll cela au-dessus de la poubelle. Il avait arrach la petite
calligraphie, et coll sur la porte de ma chambre une feuille dchire, avec des lettres griffonnes au
stylo : Vive la France. Jai compris que javais fait une gaffe.
Les dernires annes
La fin de mes tudes Sciences Po ne mrite pas de longs commentaires. Elles furent difficiles pour
une autre raison, savoir que je commenais tre sous neuroleptiques. La dernire anne, notamment, je
suis peu all en cours. Javais une excuse : javais russi marranger pour dire que je faisais un
mmoire de DEA, ce qui tait vrai. 95 % des tudiants, voire plus, nen faisaient pas et ignoraient cette
possibilit de drogation aux cours de dernire anne. Autant dire que le mmoire de DEA avait en partie
russi dissimuler le fait quavec certains comprims je dormais quasi en permanence, ne pouvais parler
et avais maints autres symptmes encore.
Les dernires semaines Sciences Po ont t compltement ct de la plaque. Je me suis alors
convaincu que javais une maladie mentale assez prononce.
la toute fin, je nai bien sr particip aucune des crmonies. Ni photo ni pot ni autre singerie des
jeunes loups aux dents longues. Dailleurs, je crois que personne, part quelques tudiants en DEA qui
lpoque ntaient pas dans le cursus normal de Sciences Po, ne savait quil y avait un tudiant mon
nom.
Aujourdhui, dans mon for intrieur, je ne me considre pas comme diplm de Sciences Po. Il faut
lafficher parfois sur les labels. Mais que faire ? Moi, cest Josef. Le fait que je sois ou non diplm de
Sciences Po ou dun autre tablissement, cest comme avoir ou non un mouchoir dans la poche. Il se
trouve quil est l, mais on ne se dfinit pas par rapport lui. On ne voit pas de lextrieur quil est l. Il
peut tout au plus servir, en cas durgence sociale, vacuer le fiel.
Quand la foire des doctes continue
Une des choses amusantes en Allemagne, qui ne semble pas pratique en France, ce sont les titres des
universitaires. Dans la brochure quimpriment les universits en dbut danne et qui recense leurs cours,
chaque personnage montre ses titres : Dr, PhD, Prof, avec quelques sigles plus cryptiques. Certains sont
tellement dcors que la ligne peine tenir leurs particules : Sen em. Prof Prof h.c. Dr Dr h.c. Prnom
Nom PhD JuDr ThDr et autres. Dans La Nef des fous
1
, les doctes occupent une minente place dans la
compagnie. Je ne pensais pas alors finir par en faire dune certaine manire partie.
lissue de Sciences Po, avec le sentiment dtre incapable de travailler, dj sonn par les
cachetons mais pas encore tout fait, je dcidai de minscrire en thse. Aprs plusieurs pisodes et
checs dus mes inaptitudes sociales, je fus pris en piti par un professeur allemand, Heinz Wismann.
Les premires annes furent trs difficiles, tant du fait de mon tat de sant que de mes incapacits.
Prenons un exemple : comment joindre mon patron pour prendre rendez-vous avec lui ? Par email, cest
compliqu ; il ne rpond pas forcment, tant fort sollicit par ailleurs. Il ne mavait pas donn son
numro de tlphone, parce quil pensait que cela circulait entre tudiants, ou quon sarrangeait pour le
trouver. De toute manire, mme si javais eu son numro de tlphone, pour moi il tait impensable
lpoque en 2003, 2004, 2005, voire 2006 de tlphoner quelquun. Le dranger. Lui demander un
service. Et quand je russissais, au bout de quelques annes, prendre mon courage deux mains et lui
tlphoner, une fois quil dcroche, quest-ce que je dis ? Je voudrais avoir un rendez-vous avec
vous impossible. Alors, jessayais de le dire de manire dtourne. Du coup, il ne comprenait pas ce
que je voulais lui dire. Et les problmes saccumulaient. Cest--dire que, quand vous avez eu plusieurs
expriences ngatives, la donne se complique encore. Ces quelques lignes peuvent par ailleurs faire
comprendre pourquoi je ne pouvais travailler en entreprise, hors poste spcialement adapt : savoir
tlphoner, nest-ce pas lmentaire ?
Ainsi, jai pass mes premires annes de thse dans une complte solitude. Avec les effets des
mdicaments, il y avait des cercles vicieux : quand vous ne sortez pas parce que cela vous est difficile,
cela devient encore plus difficile. Mme pour la personne la plus normale qui soit.
Le point le plus bas a probablement t atteint vers 2005 ou 2006 : lpoque, sur le plan mdical,
les choses samlioraient, vu que mes doses de mdicaments commenaient baisser. Mais mes
comptences sociales ne suivaient pas. Ma thse tait au point mort ou presque. Vers la fin de lanne
calendaire, jtais all dans un centre soccupant de lemploi des personnes handicapes, habitu
recevoir des gens particulirement dsocialiss du moins selon leurs propos. Jtais prt exercer,
comme on dit, tout emploi. Ils ont discut quelques minutes avec moi, mont fait remplir un formulaire,
puis mont dit quils ne pouvaient rien pour moi. Je me retrouvai dans la rue, conscient que la situation
tait plus complique que prvu.

1. Ouvrage allemand satirique et moralisateur du Strasbourgeois Sbastien Brant, crit la fin du XV
e
sicle, qui est un vritable voyage travers les diffrentes formes de
folie.
3
Psy (-chopathe, -chiatre, -chologue, -chotique)
(Note au lecteur : ce chapitre, comme toute production due au dlire, dcousue, comporte moins de
rubriques ou sous-chapitres.)

Cest mon retour dAllemagne, en un de ces derniers jours du mois daot de lan de grce 2001,
que jai pouss pour la premire fois les portes dun cabinet psy. Cabinet psy sans autre prcision, car
lpoque la distinction entre psychiatre, psychologue et psychanalyste tait bien floue pour moi, tous
personnages fort importants qui tout citoyen devait respect (et argent).
Jusqualors, aucun des diffrents spcialistes que javais rencontrs navaient port de diagnostic sur
mes bizarreries, mes angoisses et difficults pathologiques communiquer et, somme toute, me conduire
en socit comme la majorit de mes concitoyens.
Au cours de mon long parcours psy, jai toujours eu en tte la fameuse plaque historique du Dr Petiot,
INTERNE DES HOPITAUX DE PARIS , et sur laquelle lusage des majuscules sans accent empchait de
savoir sil avait t interne ou intern , la deuxime alternative tant la vraie. Pour la petite
histoire, un des psychiatres que jallais, plus tard, rgulirement consulter avait pour collgue dans son
cabinet un homologue de lillustre personnage, et donc la plaque murale donnant la liste des mdecins
affichait entre autres un certain Dr Petiot . Nul ne choisit son patronyme, du moins celui dorigine, et
pourtant il en est de fcheux, notamment pour lexercice de certaines professions. Autre lment
dindistinction : tandis quen franais psycho , dans des expressions telles que faire psycho ,
voque plutt une activit du supposment bon ct de la barre, savoir celui de laliniste, en anglais
psycho se rfre plutt lalin. Au tout dbut de ma triste carrire psy, ces lments ne perturbaient pas
trop mon sentiment de respect d ces personnes. Peu peu, lentement, un doute allait grandir en moi sur
lidentit effective des protagonistes. Aujourdhui, diverses anecdotes savoureuses et observations, soit
personnelles, soit rapportes par des amies psychologues, nont fait que renforcer mon pressentiment, le
faisant accder son stade ultime, celui du rire. Freud disait, sauf erreur de ma part, que le bon
paranoaque devenait philosophe (serais-je vis ? En tant que parano je ne peux le nier) ; peut-tre que
lon pourrait ajouter que le vrai alin devient humoriste ou politicien, alternative plus fcheuse. Quoi
quil en soit, malheureusement, le duopole traditionnel de la psychiatrie aliniste-alin allait se
renforcer durant mes annes psy dun troisime lment, celui que joserais nommer lalinant.
Revenons pourtant ce lieu mdical de 2001. vrai dire, jai plutt tir la porte que pouss : le
local tait tout petit. Une salle dattente o une chaise pouvait peine entrer, et un lieu de consultation
peine suffisant pour trois chaises, un bureau et linvitable divan. Je navais pas dit, alors, mon trs
honorable hte que le charme de ses appartements tait lune des raisons majeures de ma fidlit son
cabinet.
Le premier rendez-vous fut plein de surprises. Jignorais tout de ce qui mattendait. Ce ntait mme
pas moi qui avais obtenu le rendez-vous si ce rle mavait t dvolu, vu ma phobie du tlphone
lpoque, je ne laurais jamais fait, ce qui aurait pu avoir des consquences positives entre autres sur le
plan financier, tout en me faisant manquer quelque chose de majeur : tre psychopathe et ne pas le savoir,
cest un peu comme tre millionnaire et ne pas le savoir, bien dommage.
Pourquoi y tais-je all ? Question en apparence complexe, mais la rponse en tait sans doute dune
simplicit dsarmante. Je me rendais bien compte que, contrairement mes camarades de classe de
Sciences Po, jtais incapable dassumer un rle dirigeant comme on disait (soit dit en passant, ctait
exactement la formule des constitutions socialistes pour dcrire le rle du Parti). Jtais gn de dranger
pour si peu daussi importants personnages et tais convaincu quils allaient me renvoyer mes salades.
Je nesprais, en fait, quune sorte de coaching. Le plus pervers dans lhistoire est que, sans doute, si
javais t dans une classe de matheux ou dinformaticiens, o les apparences et jeux sociaux psent
moins lourd, je naurais pas ressenti aussi fortement ce dcalage, et ne serais pas devenu officiellement
alin. Une sorte de syndrome Rosemary Kennedy
1
, o cest la prsence dun individu dans un milieu
donn qui cre le syndrome pathologique, et sur lequel je reviendrai plus loin. Et puis il faut ajouter que
jtais curieux, et rencontrer un psychanalyste tait un des ressorts de ma dmarche sur le plan
intellectuel, une rencontre qui devait sans nul doute se rvler passionnante.
ma grande surprise, la fin de mon rendez-vous dinitiation, mon aliniste mavait demand de
revenir. Lautre surprise avait t lannonce de son tarif pour la sance dune vingtaine de minutes : tarif
tudiant, mavait-il dit, 500 francs. Cela mavait naturellement perturb, puisque, en une sance, je
dpensais peut-tre le dixime du revenu mensuel total de ma famille, tout en me rassurant sur un point :
mon aliniste tait quelquun de remarquable plus tard, jallais dcouvrir la liste de ses titres et
marques de prestige au sein de la communaut psychanalytique de Paris.
Au cours des deux premires sances, il ny eut aucun impact apparent. Dinnocentes causeries. Je
cherchais, avec plus de foi que de rsultats, le sens profond, mtaphysique, qui tait certainement cach
dans les cinq ou dix mots et autant de grognements que laliniste prononait en une sance. Peu de temps
aprs, il me suggra, de faon particulirement aimable, daller galement chez un de ses collgues, et
quils travailleraient en binme ce sur quoi il avait menti parce quen fait il nallait y avoir aucune
coordination entre eux.
Le fameux collgue tait, quant lui, le bourreau . Celui qui allait faire le sale boulot. Changement
de style : le deuxime cabinet tait grand, au cur de Paris. Le matre des lieux y trnait, jeune et pourtant
chauve, entre des piles de bouquins, dont il a toujours obstinment refus de me donner un commentaire,
de men proposer un lire ou de men indiquer son prfr. Dordinaire, les gens qui ont beaucoup de
livres aiment bien lire, et rebondissent volontiers quand on leur pose une ou deux questions, sensuit une
discussion et un bon moment. Mon psychiatre tait, lui, du genre crisp. Ds ma premire sance, jeus
droit une ordonnance. La premire mais pas la dernire. Ctait galement la premire fois que je
devais aller dans une pharmacie tout seul. Face ma panique, mon matre mavait menac, et ordonn dy
aller, usant de toute la violence de son verbe et de tournures rhtoriques prouves par des annes de
pratique. Le nom du mdicament, Solian
2
, ne mvoquait rien. Il me fut prescrit sans la moindre
explication, ni ce quoi il tait destin, ni ce quil en attendait, ni, surtout, mais l je ne tarderai pas les
dcouvrir, quels en taient les effets secondaires. Effets secondaires ou effets primaires, je ne sais, tant
avec ce type de produit le flou rgne dans tous les sens du terme.
Avec les molcules, je dcouvrais un autre aspect de ma thrapie : le rapport dautorit entre le
mdecin et son patient. voquer un dialogue avec son aliniste est un terme impropre, tant la parole de ce
dernier est dorigine divine, tombe sur lignare et le fait marcher. Au demeurant, le dialogue ne peut avoir
lieu pour une raison plus simple : avec laugmentation des doses, le patient devient rapidement aphasique.
Aggravation de son tat pathologique, qui exige une hausse et une multiplication des mdicaments.
Aucun mot, aucun diagnostic na t pos ni par lun ni par lautre sur les symptmes dont je
souffrais. Je pense que ctait une stratgie, jallais dire vicieuse, voire perverse : lui-mme ne fait pas le
mal, mais il appelle son collgue pour cela.
Les premiers jours, je commenais, comme prescrit, par de petites doses. Au fur et mesure des
rendez-vous, lordonnance des mdicaments sest allonge jusqu ce vritable choc lorsque la
pharmacienne, en me tendant le sachet de mdicaments pour trois semaines, ma annonc un jour :
Voil, monsieur, 2 400 francs. Je compris alors que jtais encore plus alin que prvu. Je disposais
de fort peu de rponses. Aucun mot, aucun diagnostic na t pos cette poque sur la pathologie dont je
souffrais. Celui qui prescrivait des mdicaments ne donnait aucune explication, tandis que lautre (le
psychanalyste) ne disait rien du tout ou presque durant les sances. Cet homme tait dailleurs fort
mystrieux. Quand jappris quil tait non seulement psychanalyste, mais galement psychiatre, je me suis
demand pourquoi il ne me prescrivait pas de mdicaments lui-mme. Question laquelle je nai pas de
rponse ce jour, si ce nest un ventuel jeu de carotte et bton entre les deux. Une autre nigme, toujours
sans rponse, tient au fait que, durant toute ma thrapie, cest--dire de longues annes, jamais il ne me
demanda de mallonger sur le divan, alors mme que je savais que dautres de ses patients lutilisaient (il
le remettait en ordre au dbut de mes sances). Aucun des honorables praticiens que jai consults aprs
lui ne me demanda non plus dadopter cette position horizontale pourtant bien connue des adeptes du
genre, et personne ni au sein de la profession ni en dehors ne me donna jamais dexplications
comprhensibles ce traitement de faveur ou non Jen suis nouveau rduit mes jeux de mots : divan
vient du terme arabe diwan, chambre principale et par extension le gouvernement lui-mme, qui vient du
persan divn, qui dsigne luvre complte dun pote. Lintressant est que le persan connat un terme
phontiquement proche, divne, qui veut dire fou . Me revoil la maison, comme on dit en tchque.
ceci prs que jen tais prcisment priv. Sans divan, pire que sans papier.
Une prcision peut tre apporte pour la suite du rcit. Jai prouv, quasiment ds mes premires
annes, un certain intrt, quoique rarement dominant, pour la psycho. Jai lu plusieurs bouquins, cum
les rayons correspondants des bibliothques municipales. Je ne sais pas quelle tait la raction des
bibliothcaires voyant un gamin emprunter des manuels de psychiatrie et neurologie ; je ny prtais aucune
attention. Mon intrt avait connu quelques coups darrt, par exemple ce jour, en Allemagne, o javais
vu, dans la liste des maladies mentales dresse par un vieux livre, le fait de lire compulsivement des
manuels de psycho. Javais lu galement, et aim, quelques tmoignages de gens passs par les asiles.
Lavenir dure longtemps, du philosophe Louis Althusser, avait t mon livre de chevet, comme on dit : je
le lus plusieurs reprises au cours de mon adolescence, aimant beaucoup son style rdactionnel, sa teneur
dramatique hors du commun. Dautres ouvrages analogues allaient suivre, notamment dans les dernires
phases de ma thrapie, quand je pouvais nouveau lire. Je nai, hlas, dcouvert Artaud que sur le tard.
Encore aujourdhui cela peut paratre incomprhensible, voire stupide de ma part , cela mintresserait
de travailler dans les hpitaux psychiatriques. Fantaisies irralistes sans doute, eu gard mes
contraintes.
Pourtant, malgr toutes les dconvenues que jai connues, je garde un attachement ce domaine, et
ses multiples thmatiques absolument passionnantes, humainement et intellectuellement.
Dans les premiers temps de ma thse, luttant encore contre les neuroleptiques (lire une page banale
peut tre lexploit de la semaine avec certains produits), jai lu un certain nombre douvrages de Michel
Foucault. Foucault ntait pas du tout mdecin, ni psychiatre, ni rien, mais il tait m par cette curiosit
que javais moi aussi, une bien moindre mesure, tout en ayant pu la satisfaire en partie au moins.
La difficult pour moi, et la cruelle dception, est que mon parcours psy ne mavait absolument pas
aid dcouvrir la psychiatrie telle que je limaginais. Quand vous tes patient ou client dun psychiatre,
vous ne pouvez ni lobserver ni le questionner. Cela a donn lieu nombre de malentendus durant ma
thrapie. Jai d continuer mes dcouvertes seul, en cherchant sur Internet le nom du Solian, puis des
produits qui lui ont t adjoints. Et je me suis retrouv, subitement, en quelques jours, dans un univers qui
tait relativement habituel, cest--dire un univers o le soleil se lve, se couche, mais mentalement
asilaire. Pas rellement lasile au sens physique ; plutt son ersatz mental. Je me prparais llectrochoc
au sens premier, cest--dire que bien sr javais en tte tous les rcits que javais lus de ceux qui
taient passs par l, et je mattendais, par exemple, trouver dans lun des cabinets que je frquentais la
fameuse serviette imbibe deau sale que lon mettait entre les dents avant llectrochoc.
Grce Internet, grce une foule dindices, javais subitement nombre de preuves que jtais fou
lier. Rflexion faite, cela ne me paraissait pas tellement surprenant ; dune part parce que je savais que
jtais compltement bizarre depuis toujours, et dautre part parce que javais vu dans dautres
tmoignages, chez Althusser notamment, quon pouvait devenir fou du jour au lendemain.
Javais lu dans mes documentations sur les maladies en question que beaucoup, aprs un dbut un peu
timide, prenaient de lampleur, notamment la schizophrnie. Donc jtais persuad que jen tais au tout
dbut. Une autre catgorie mdicale justifiait tout : il y a des formes de schizophrnie sans signes
apparents, du moins selon des manuels un peu anciens. Avec des termes plus rcents, je crois que la
schizophrnie dficitaire ou ngative peut ne prsenter aucuns signes positifs observables. En dautres
termes, on peut tre fou lier sans avoir dhallucinations, dillusions ou de fausses croyances. En tant
parfaitement sain desprit en apparence. Le prsident Schreber
3
ntait-il pas, mme dans ses pires
moments, de fort agrable compagnie ? Je choisis sciemment le terme prsident , un peu par drision
car, ce qui est remarquable, et qui a dailleurs fait la fortune historique de son crit, est le mlange
indtricotable entre la haute respectabilit sociale de ce grand magistrat de lEmpire allemand et sa folie
la plus extrme. Une folie o on ne sait vrai dire ce quil faut traiter ou pas, tant lensemble parat
dlirant. Tout en tant remarquablement crit, et fort argument, le patient ayant toujours t dune exquise
dlicatesse et dignit. Je crois quun rdacteur actuel, reprenant le texte initial, moyennant quelques
changements, aurait facilement pu en faire un texte paraissant sain, cest--dire non alin. La folie ou son
absence tient je crois avant tout lusage ou non de certaines phrases et tournures, indpendamment du
contenu. Les plus dsarmants et merveillants sont les rcits sur son parcours mdical, les personnages
qui y apparaissent tant encore plus involontairement comiques que le prsident lui-mme. Autre
curiosit, pour laquelle je nai toujours pas eu de rponse claire : pourquoi la folie du prsident, tout
comme celle dautres personnages connus, commencer par Nietzsche, ne correspondait-elle pas aux
canons mdicaux ? Mdicalement, daprs la science actuelle, une folie telle que celle du prsident est, je
crois, impossible.
Mes lectures confirmaient que jtais beaucoup plus concern par la folie que je ne le croyais, ou que
mon entourage ne le pensait. Revint alors la fameuse question que je me pose rgulirement : dans le
monde, est-ce que ce sont eux qui sont fous, ou est-ce que cest moi ? Javais ma rponse.
Quant la descente aux enfers , elle ntait pas une surprise. Le fait que le psychiatre que je
consultais augmente les doses confirmait le fait que la schizophrnie tait, comme il se doit, en plein
essor, et que la folie qui avait, par miracle, su rester plus ou moins sans signe apparent, allait sous peu
devenir pleinement apparente. Dailleurs, mon psychiatre-bourreau lavait dit clairement dans lun
des premiers rendez-vous : cest soit ce comprim, soit la garde vue dici quelques jours.
En outre, javais lu et un psychiatre me lavait confirm que lun des signes de la maladie mentale
(et de la schizophrnie en particulier) tient en ce que le patient croit ne pas tre concern. Si vous
additionnez tout cela, vous ne pouvez qutre dans un tat desprit fort particulier. De surcrot, l est la
cerise sur le gteau, jen avais parl autour de moi, javais dit : Prparez-vous ! Ma folie va sortir au
grand jour ! Quand le corps mdical vous assure que trs bientt vous aurez des hallucinations, vous
vivez dans un monde de surveillance et vous guettez leur apparition. Par exemple, quand dans la rue ou
la maison vous entendez un bruit, la premire pense qui vous vient lesprit est : est-ce que cela ne
serait pas une premire hallucination ? Ensuite, vous allez vrifier, et la paranoa sinstalle.
Il y a eu un moment, vers le mois doctobre ou novembre 2001, o jai vritablement bascul
mentalement ; je suis pass dans un autre monde. Dans un monde qui tait un peu une sorte de
reconstruction intellectuelle dun asile des annes 1920, 1930, 1940. Au tout dbut, ce ntait
quintellectuel. Assez vite, lunivers est devenu plus rel : avec laugmentation des doses, llargissement
de la gamme de mdicaments, jai bascul physiquement.
A commenc un ballet interminable, qui a dur des annes, de produits divers et varis. Je crois que
jai d essayer peu prs tous les mdicaments existants en pharmacie, sauf lHaldol
4
(en persan, hal est
l tat , et dol est en franais juridique la tromperie ). Lun de mes titres de gloire est davoir t,
plus tard, sans le vouloir ni le savoir, lun des premiers en France prendre de lAbilify, la troisime
gnration de neuroleptiques.
Chaque produit avait des effets diffrents. Javais commenc, au dbut de ma carrire de fou
dsign , par le Solian faible dose, 100 mg par jour, qui provoquait une simple somnolence et une
incapacit rflchir. Dabord rflchir sur les choses compliques, puis sur des choses beaucoup plus
simples. Toutefois, contrairement ce quon croit parfois et ce qui est crit dans certains ouvrages de
mdecine, la dtresse motionnelle et langoisse restent telles quelles, ceci prs que lon ne parvient
pas les exprimer ou les suivre dans les processus mentaux. Dans mon exprience personnelle, je pense
que la prise de Solian na pas rellement chang mon vcu intrieur ; en revanche, elle a cr un
enfermement intrieur plus grand.
Les doses ont augment. Puis on a commenc me prescrire les fameux mdicaments correcteurs,
lesquels ne corrigeaient ni les effets secondaires des autres comprims, ni les leurs.
Ensuite, les doses de Solian ont beaucoup, beaucoup augment parce quelles taient inefficaces sur
le fond de laffaire. Les effets secondaires neurologiques ont alors commenc apparatre, et une ou deux
fois par jour, tous les muscles de mon dos se contractaient trs violemment et faisaient se tendre ma
colonne vertbrale de manire absolument incontrlable et particulirement douloureuse. Ce ntaient pas
les moments les plus agrables de la journe. Je souffrais galement dune perte de contrle de la
mchoire, qui simmobilisait dans des positions insupportables. Mes parents appelaient le Samu, sans
grand succs. Mon discours tomba zro.
Au bout de deux ans peu prs, et face ces difficults, mon aliniste constata que non seulement le
Solian ne marchait pas (et moi non plus), mais que les effets secondaires taient majeurs. Du jour au
lendemain, mon psy-bourreau a dit : On lche le Solian et on passe au Zyprexa
5
. Au dbut, on a un
peu une sensation paradisiaque, parce que, quoi que lon dise, par rapport au Solian, le Zyprexa est
nettement plus volu : plus deffets secondaires sur les muscles du dos et la mchoire. Mais il a ses
spcialits maison ! Lune delles tant que, comme quasiment tout le monde, je dormais beaucoup,
beaucoup, beaucoup. Quasiment tout le temps. une poque, je dormais vingt-trois heures trente par jour.
Le fait de me lever pour aller aux toilettes tait une pense particulirement angoissante parce que, quand
je me rveillais moiti, je devais me rendre lvidence : il faudra vraiment que je me lve dici
quelques heures. Situations dune ironie mordante quand on sait que le Zyprexa est souvent prescrit pour
amliorer la sociabilisation des autistes.
Un autre effet secondaire tait plus que le bienvenu chez moi : le Zyprexa fait grossir. Pour un
anorexique, rien de mieux. Je suis pass en quelques mois dun poids qui tournait autour de 59 kilos, ce
qui ntait gure flatteur pour quelquun de prs de deux mtres, 110 ou 115 kilos. Et plus.
Toutefois, la maldiction continuait : seul, le Zyprexa ne marchait pas, bien que le patient, lui, marche
un peu mieux. Ainsi, mon aliniste a inaugur lpoque des cocktails. Et pourtant. Il est bien connu quon
dconseille aux psychiatres de prescrire plusieurs neuroleptiques en mme temps. Mais jy eus droit.
Toute la question est de savoir si le cocktail additionne les qualits ou les effets secondaires. Les miens
taient plutt dans la seconde option. chec donc, une nouvelle fois.
cette poque, mon parcours psychiatrique a pris un nouveau tournant car les dgts des premires
annes taient tels quune amie me conseilla de consulter un nouveau spcialiste, que nous pourrions
appeler le psy Risperdal
6
, du nom de ce nouveau mdicament quil allait me prescrire, une molcule
cense stimuler quelque peu les patients amorphes ou catatoniques. Les cocktails que je prenais allaient
peu peu se transformer en une monoculture de Risperdal, avec une hausse progressive des doses,
toujours faute de rsultats probants sur ma pathologie profonde.
Lune des difficults du Risperdal tait pour moi quil me rendait encore plus anxieux que je ne
ltais par nature. Commena alors ma phase anxiolytiques . Jai d explorer toute la gamme de cette
famille de mdicaments. Leurs effets daccoutumance sont majeurs, contrairement aux neuroleptiques, ce
qui ne manqua pas de me faire vivre une nouvelle exprience.
Aprs les neuroleptiques et les anxiolytiques, vinrent pour moi quelques petites digressions du ct
des antidpresseurs . Je nai pas vrifi les stocks depuis des annes, mais je crois que les quelques
caisses de mdicaments qui me restent, si la date de premption nexistait pas, pourraient, la revente au
march noir, massurer dhypothtiques vieux jours.
Un lment, totalement inattendu, allait prcipiter la suite de mon parcours dans les ddales de
pharmacope psychiatrique entre Docteur Solian , Docteur Risperdal et Docteur Analyste , le
premier de la longue liste des psys en tout genre. Les versions de ces psychiatres, que je consultais
rgulirement (trois, voire quatre certains moments), taient divergentes. Cela me gnait, mais je
persistais croire que chacun devait connatre son affaire. De plus, Althusser avait eu un parcours fort
complexe avec les psychiatres, mais jamais na remis en cause leur parole. Je me rassurais avec cette
analogie que je gardais pour moi, ajoutant grce mes lectures que, mme chez Foucault, qui critique le
pouvoir psychiatrique avec virulence, la critique est pour ainsi dire thorique.
Les contradictions allaient pourtant rapidement se manifester et rendre impossible les conciliations.
Une relative baisse des doses avait dailleurs peut-tre stimul le vice de la rbellion.
Un jour o je revenais de chez le psychiatre Risperdal pour me rendre chez le psychiatre-
bourreau autrement dnomm Docteur Solian , ce dernier eut une petite phrase lorsque je tentai de lui
expliquer ma sance qui venait de sachever : Il ny comprend rien ! suivie de quelques qualificatifs
peu amnes pour son collgue. Cela me donna rflchir. Un samedi matin, abruti nouveau par les
doses, assis, le regard dans le vide, sur un banc au centre de Paris, juste aprs un rendez-vous chez mon
bourreau, je dcidais de ne plus retourner chez lui. Je ne sais pas comment ni pourquoi prcisment ce
jour-l je pris cette dcision, mais, en tout cas, je tins ma promesse. Je lui crivis une lettre le jour mme
et je ny suis jamais plus retourn.
Bon lve ou simplement par rflexe, je continuais ma thrapie, mais elle tait moins intensive, et
comme je ne prenais plus, ou moins, de mdicaments, je pouvais un peu mieux rflchir. Une deuxime
victime, un peu plus tard, allait tre mon psychanalyste. Je lui crivis lui aussi une lettre. Il fit de son
mieux pour me garder. Peine perdue.
Rtrospectivement, je me dis que jai fait approximativement cinq ans de psychanalyse suivie chez
lun des psychanalystes les plus rputs de Paris, devenu rcemment prsident dun institut de grande
importance. Une vritable rente pour lui. Mais avec le recul, je ne peux mempcher parfois des
divagations ralistes. Si mes pressentiments sombres se ralisent, et que je suis sur le point de devenir
SDF, je pourrai toujours ouvrir mon cabinet et demander des sommes terribles. En liquide.
la rentre universitaire de 2007, le dernier psy que je quittai en tant que patient a t le psy
Risperdal. Sur la fin de mon parcours, il tait quasiment devenu un ami et je tiens lui rendre hommage
bien que je ne puisse le nommer. Il a t celui qui posa enfin le bon diagnostic, mais nous verrons cela
plus tard.
Depuis la fin aot 2001, il stait donc coul six bonnes annes. Comme le disait Robinson Cruso
une fois de retour de son le (autistique ?), je retrouvai Londres (ou plutt Paris) aprs une longue, trs
longue absence.
Petits moments et petites histoires
Ces annes ont t riches en vnements. En les racontant, peut-tre que je poursuis, seul dsormais,
en bon autiste, lanalyse freudienne, comme on dit. Avec le sourire, mme si ces annes sapparentent
une descente aux enfers et une errance mdicale et de diagnostic effrayante.
Mon ancien psychanalyste en a fourni, sans doute involontairement, un certain nombre. Chez lui, trs
souvent, les sances se droulaient dans un grand silence de sa part. Il disait bonjour, puis il sasseyait. Il
avait une manire extraordinaire de dire Racontez ! Aprs cela, il ne disait plus rien quasiment
jusqu la fin. Peut-tre quil tait plus autiste que moi. certaines rares sances, il tait un peu plus
bavard, me posait quelques questions. Il y a eu alors des moments assez extraordinaires. Par exemple, on
avait discut, au tout dbut, du tlphone, parce que la sonnerie tait difficile vivre pour moi cela na
qu peine chang. Il mavait demand : Qui pourrait vous appeler ? en sous-entendant que mon
angoisse du tlphone tait langoisse quune personne mappelle. Lorsque javais rpondu : Personne
ne mappelle jamais. Il a laiss sous-entendre que, soit jentendais des sonneries qui nexistaient pas,
soit je croyais tre contact par les ovnis, la CIA ou dautres entits.
Lorsque jvoquais mes angoisses, par exemple dans les magasins, il mexpliquait quen fait, javais
des pulsions de vol ou dagression tellement fortes que, au moment du refoulement, se crait cette anxit.
La particularit de ce mcanisme mental est dtre indmontrable et irrfutable : le fait que, par exemple,
je naie jamais vol dans un magasin (mais l encore, peut-on en tre sr ? Je lai peut-tre fait sans men
rendre compte, ou alors sur le plan symbolique) ne faisait que prouver le caractre refoul des pulsions
susdites.
Au tout dbut, au sortir de ces sances, jtais assez dprim. Probablement pas de la dpression au
sens propre, plutt un tat dpressif. Ensuite, cela a cd la place un souvenir blanc, cest--dire une
absence de tout vcu remmor du fait des mdicaments.
Je me suis pos des questions sur la thrapie mene. Jignore, vrai dire, si on ma rellement fait
suivre une thrapie quelconque. Un jour, le psychanalyste mavait dit, dentre de jeu : Vous viendrez
chez moi jusqu mon dpart la retraite. En termes de scurit de lemploi, il ny a pas mieux.
Une autre interrogation porte sur ma docilit, relle ou suppose. Je crois, et les discussions que jai
pu mener avec mon entourage montrent que quasiment tout le monde aurait abandonn psy et cachetons au
bout de quelques jours dans de telles circonstances. Lautisme na-t-il pas, ironiquement, seul rendu
possible une telle squence ? Nai-je pas, en avalant les comprims sans discuter, suscit mfiance et
conviction que jtais rellement atteint ? Il me semble, au contraire, que la norme dans les maladies
mentales telles que la schizophrnie est que le patient refuse, un moment ou un autre, ses comprims.
La prescription des mdicaments donnait lieu des moments que je comprends maintenant comme
hautement comiques : le psychiatre, ne sachant pas quel dosage inscrire, consultait devant moi ses
manuels et brochures.
Lun des meilleurs moments, toujours vu avec le recul, fut ce jour o ce psychiatre ma propos de me
placer dans un institut. LInstitut des jeunes aveugles. Alors, et malgr les produits que javalais, javais
eu un moment de surprise, mme en tant prt tous les diagnostics, et je lui avais demand pourquoi
cette orientation. Il me rpondit franchement : Jai pens lInstitut des jeunes aveugles parce que vous
ne me regardez pas dans les yeux. Il ma effectivement tabli une ordonnance avec le nom de la
personne contacter l-bas, ainsi que ses coordonnes. tant donn que ctait dans les derniers temps de
ma thrapie, et que le psychiatre tait devenu autrement plus humain que ses deux premiers collgues, il
ne ma pas forc. Je ne lai pas fait, suite aux conseils de mes amis Florence et Loc dont je reparlerai
plus loin. En revanche, jai gard lordonnance, et parfois, grce cet pisode, je passe de bons moments
de rigolade avec des amis aveugles.
Un autre jour, le mme psychiatre a, une fois de plus, essay de maider. Il mavait propos un
placement sous curatelle. lpoque, je bnficiais de lallocation octroye aux personnes handicapes
par la Cotorep (devenue Maison dpartementale des personnes handicapes). Selon mon mdecin, ce
placement tait d au fait que je ne dpensais pas assez. Dordinaire, la curatelle est destine aux
personnes qui dpensent trop eu gard leurs revenus. Tout est pathologique, la bonne gestion en premier
chef.
Autre bon moment chez le psychiatre Risperdal, qui tait, disons, plus avis que les autres mme si,
bien sr, il a fait des gaffes et des fautes : il ma demand plusieurs reprises mon approbation avant de
me prescrire tel ou tel produit, alors que les autres ne le faisaient pas. Lors dune de ces occasions,
javais rpondu, la manire autistique (je naurais pas d le dire) : Monaco, on parle dordonnance
souveraine Et cest vrai ; les actes que signe le prince de Monaco sappellent une ordonnance
souveraine. Javais voulu dire, comme a, quil dcide. Et le psychiatre stait arrt un instant, en
pensant : il doit tre dlirant, quand mme, celui-l ! Allez, Risperdal bonne dose
Mes diagnostics
Jai eu beaucoup de diagnostics et de non-diagnostics. Au cours de mon enfance, je nai pas eu
connaissance de tout ce que les mdecins gnralistes, parfois spcialistes, mais jamais psychiatres, ont
dit mes parents. Javais t trait pour anorexie, problmes daudition, problmes cardiaques, refus
dalimentation. Autant de choses que lon peut rtrospectivement associer lautisme, mais qui alors
navaient gure de rponse satisfaisante malgr leur gravit apparente mes parents taient en effet
particulirement rticents au pouvoir mdical, et il fallait, normalement, une urgence absolue pour quils
consultent un mdecin.
Quand jtais ado, on parla de dpression, dtat hyperanxieux. Personne na prononc le terme
autiste , mais en ces temps, des termes tels que schizode, personnalit psychotique, etc., taient
utiliss pour dsigner ce qui aujourdhui est nomm lautisme.
Plus tard, pendant mes mauvaises annes en psychiatrie, jai beaucoup frquent le forum
schizophrnie Atoute du Dr Dupagne. Frquent veut dire que jai lu assidment les messages, mais sans
jamais rien poster. Je le regrette un peu. Plusieurs de mes amis virtuels dalors, amis dans un seul
sens de lchange, se sont suicids quasiment en direct. Je regrette aussi ce temps en tant que tel. Javais
beaucoup appris.
Je peux voquer lun des diagnostics les plus curieux que jaie jamais eus. Celui de vouloir me
transformer en femme. Le psychiatre qui lavait souponn mavait parl lui-mme du prsident Schreber.
Il avait mme tlphon un collgue pour lui faire part de ses inquitudes.
Le psychiatre Risperdal a t le premier, je crois, prononcer les mots syndrome dAsperger .
En France, lpoque, rares taient les psychiatres qui connaissaient cette terminologie. Il menvoya chez
un collgue, qui tablit un diagnostic plus solide. Jai eu limpression quil sagissait dun bon
spcialiste, impression rcemment confirme par dautres personnes. Pourtant, je ne suis all chez lui que
trois fois, parce que, pour prendre rendez-vous avec lui, il fallait tlphoner sa secrtaire. Chose
impossible pour moi lpoque et encore bien difficile aujourdhui. Il ne faut pas croire que le fait que le
diagnostic soit pos arrte en soi la squence ou la spirale. Loin de l. Du moins dans mon cas.
Aprs mon diagnostic, comme si jtais concern par une maladie mentale de type schizophrnie, jai
continu prendre des neuroleptiques pendant environ deux ans, le temps que je comprenne que je
pouvais dire non tel psychiatre et oser le faire. Cest un long processus. Malheureusement, je
navais aucun mdecin qui maidait dans ce petit cheminement. Avoir un diagnostic permet de
comprendre certains lments, comme le fait que je navais pas les mmes centres dintrt que tout le
monde. Les autres vont au cinma le week-end, par exemple, ou finissent en couple trs rapidement. Moi
non. Jai commenc avoir des rponses mes questions, compris des choses de mon enfance, pourquoi
je ne fonctionnais pas de la mme manire en cours de rcration
Mais finalement, chaque personne, avec autisme ou pas, est unique. Nous avons toujours nos
particularits de pense, notre caractre.
Peut-tre que jai encore de multiples maladies et que les spcialistes pourraient laborer de
nouveaux diagnostics ? En tout cas, aprs les psys, me revoil Gros-Jean comme devant.

1. Voir p. 190.
2. Appartenant aux molcules prescrites en psychiatrie, le Solian est un mdicament atypique car, en fonction des doses employes, il peut tre utilis comme
neuroleptique ou comme antidpresseur.
3. Le prsident Schreber tait un magistrat clbre en Allemagne pour ses dlires psychotiques quil a raconts dans un ouvrage autobiographique, Mmoires dun
nvropathe. En 1893, il est nomm prsident de chambre la cour dappel de Dresde. Victime dinsomnies quil attribue dans un premier temps un surmenage, il est
rapidement contraint dentrer en maison de sant. Lanne suivante, il se prsente aux lections lAssemble nationale allemande. la suite de son chec, il fait une tentative
de suicide. Quelques mois plus tard, en proie de nombreuses hallucinations, il est suspendu de ses fonctions, mis sous tutelle et plac dans une clinique spcialise pour
malades mentaux. Il meurt lasile en 1911.
4. Antipsychotique utilis pour le contrle des symptmes des psychoses aigus.
5. Autre mdicament de la famille des antipsychotiques qui est cens agir comme rgulateur de lhumeur.
6. Antipsychotique appartenant la famille des neuroleptiques de deuxime gnration.
4
Lautisme, cest quoi ?
Bienheureux les fls
car ils laissent passer la lumire
1

Il tait indispensable, malgr mes rticences, de consacrer un chapitre la grande question :
Lautisme, cest quoi ? Un chapitre prudemment plac dans le ventre mou du livre, que le lecteur,
commenant la premire page, natteindra probablement pas lucide. Et de mme pour celui qui, comme
moi parfois, lit les livres lenvers, partir de la dernire page. Un chapitre fait de mots-clefs sans ordre
apparent mais y a-t-il un ordre systmatique dans la prise en compte, dans les spcificits de
lautisme ?
1
Plusieurs rserves introductives, et qui ne sont pas que dusage, doivent tre faites. Comme je le
rpterai plus loin, mais le lecteur la dj devin, je suis un charlatan en matire dautisme. Ntant pas
spcialiste et ne pouvant donc faire de doctes discours sur le sujet, une solution de repli aurait pu tre de
parler de moi, une fois de plus, en esprant que dautres retrouvent tel ou tel trait en commun avec la
situation vcue de leur ct. ceci prs que rien nindique que jincarne lautisme dune manire
spcifique. Quand des parents, la fin dune confrence, viennent gentiment me voir et me disent que leur
enfant a des points communs avec moi, je me dis mentalement pauvre petit . Heureusement que chacun
est, en fin de compte, assez diffrent.
Ami lecteur, gardez ce fait lesprit. plus dun moment, quand on parle de lautisme, on se sent
ncessairement concern. Nen soyez donc point effray. Si vous vous reconnaissez dans une ou deux
histoires, soyez-en aise, ne dpensez pas votre argent en courant chez votre pdiatre, seul mme de
sattaquer aux psychoses infantiles. Encore moins chez le vtrinaire.
La prison intrieure
Lune des dfinitions les plus anciennes et les plus rcurrentes de lautisme tient lanalogie avec une
prison intrieure. Ou forteresse vide, pour les amateurs dhistoire de la psychiatrie. Des variantes
existent, par exemple avec la question, diagnostic ultime, pose par ce psychiatre lun de mes amis :
Quand vous marchez dans la rue, est-ce que vous vous sentez sur une le dserte ? Rponse : Non.
Conclusion : Donc vous ntes pas autiste, au revoir. Encore faut-il ne pas confondre lautisme avec
un fantasme de lieu de villgiature obtenu dailleurs peut-tre grce largent dudit autiste.
Plus srieusement, je me demande quelle est la prison intrieure des gens en gnral. Je connais des
personnes qui passent pour parfaitement normales, qui vont travailler le matin, restent au bureau le soir
jusqu je ne sais quelle heure, puis prennent le mtro, rentrent chez elles, regardent la tl pendant une
heure, se font manger, se couchent, avant de recommencer le lendemain. Quand on entame une
conversation avec elles, il y a peut-tre deux ou trois sujets aborder, et en dix secondes on est dj
parvenu au bout de leurs convictions. Par exemple, elles soutiennent tel ou tel club de foot, votent pour tel
ou tel parti. Quand on essaie de leur demander pourquoi, elles rpondent : mais tu vois bien que lautre,
cest un imbcile ! Lui, il va gagner, cest vident, vous avez vu comme lautre est nul ! Ces gens-l sont
considrs comme normaux et libres. Si on prend la peine de regarder honntement les personnes avec
autisme, je crois quelles manifestent pour beaucoup, sur un bon nombre de points, une plus grande
souplesse que ces autres personnes.
Bien entendu, jai un certain monde intrieur que je ne partage pas. Et surtout pas avec quelquun qui
me fait violence, par exemple un psychiatre qui me demande toutes les quinze secondes : quoi pensez-
vous ? Je crois que ceci est heureux. Chaque tre humain a son univers, son monde intrieur, et sil ne
lavait pas ce serait extrmement triste. Il est toutes sortes de tentatives dans notre monde moderne de
mettre fin ce jardin intrieur, une pression publicitaire, mdicale, conomique de supprimer cette
parcelle non productive, cette perte de temps, cette anomalie. Je trouve assez dsastreux ses effets
ultimes.
En arrivant ici, Samarkand, pour la premire fois, on est souvent frapp, comme en dautres lieux
loin de lOccident, par la prsence inactive de beaucoup de gens, personnes ges ou autres, qui mditent,
assis pendant de longues heures dans les recoins des rues ou les cafs. Faut-il les interner ? Celui qui
avait dit, lors dun colloque Rabat, que jadis le but de la vie tait de transmettre les pomes hrits de
nos prdcesseurs, faut-il lembastiller dans la forteresse ?
Un livre de la Renaissance sintitule Le Labyrinthe du monde et le Paradis du cur. Le titre reflte
bien le contenu de louvrage. Au-del de la beaut de la formule, cest lhistoire dun jeune la fois naf
et avide de dcouvrir le monde. On le fait voyager partout. la fin, laboutissement nest pas un retour
dans la gloire, la Marco Polo. Le voyage, dans son issue ultime, plonge dans lintriorit. Le roman
dapprentissage au sens que donnait le XIX
e
sicle au terme est bien loin.
Et pourtant. Lauteur, Comenius, tait bien plus rvolutionnaire quun Balzac ou mme un Zola. Grand
humaniste de la Renaissance, Comenius a pass sa vie voyager en Europe. Il a aussi t linventeur
dune mthode pdagogique nouvelle : tandis qu lpoque on frappait les enfants pour leur faire
apprendre le latin, il a dmontr que les enfants apprennent plus facilement par le jeu. Pire encore, il a
prn la mme ducation pour les filles. Le latin pour les filles, quelle ide ! Je ne peux donc considrer
que le fait davoir une vie intrieure soit un problme ou un souci. Le souci est plutt, hlas, la vie
extrieure.
La rgle, cest la rgle : lgalisme, imprvus, routines
On dit souvent que les personnes avec autisme ont une grande rigidit, quelles expriment par la
formule : La rgle, cest la rgle. Soit dit en passant, le sens de cette expression requiert une
explication pour comprendre que lon sous-entend par l que la personne qui lnonce tient une
application stricte des rgles. Faute de quoi, elle peut ntre perue que comme une tautologie, du type
un clibataire est un clibataire . Lorsque de Gaulle scriait lennemi est bien lennemi , il a certes
mobilis ses troupes, mais il na probablement pas t suffisamment clair quant ses prsupposs sociaux
pour un ventuel auditeur avec autisme.
Pour en revenir au fond, je crois que la rigidit des personnes avec autisme, si elle peut tre
effectivement constate dans nombre de situations, nest pas absolue. Des tudes montrent que, dans
certains domaines, les personnes avec autisme ont tendance tre beaucoup moins rigides que les autres.
Lun des cas que lon peut citer, qui me concerne personnellement, est lappartenance nationale. Jai
toujours beaucoup de mal comprendre ce que peut reprsenter le fait dtre allemand ou belge. Cela me
parat bien trop abstrait. tre indonsien peut tre plus difficile imaginer du fait de la diffrence
radicale de culture et dapparence physique, mais, par exemple, si on me le demandait et me permettait de
ltre sans difficults, devenir ou me faire passer pour estonien sur-le-champ ne me gnerait gure. Il est
manifeste que, dans ce cas particulier, lhistoire personnelle joue en plus de lautisme ; toutefois, eu gard
la complexit de ltre humain, il est quasiment impossible disoler linfluence pure du facteur
autisme. Dans mes moments de dprime, je me sens apatride ; dans mes moments de manie, citoyen du
monde. Le pire, ou le mieux, est que je ne sais pas comment il faut prononcer correctement mon nom
de famille et mon prnom : cela dpend de mon interlocuteur. Quand jai affaire une personne qui parle
une autre langue que le franais, mon nom et mon prnom sont prononcs autrement. Je nessaie pas de lui
demander dappliquer la prononciation franaise. Alors mme que jai remarqu, ma vive surprise
dailleurs, que beaucoup de gens taient trs susceptibles quant la prononciation de leur prnom. Que
vous mappeliez Josef, Djozef, Yossef, ou encore Youssouf, tant que je reconnais que cest moi, il ny a
pas de problme. Tout comme on pourrait galement convenir de mappeler Stphanie.
Autre particularit sur laquelle les personnes avec autisme sont souvent plus souples : ce qui relve
des clichs ou de la construction sociale de genre. Ce peut tre, pour les hommes, aimer le foot et les
bagnoles, et boire de la bire. L encore, il peut tre compliqu de discerner ce qui relve dun autisme
thoriquement pur et parfait, et ce qui est issu de la marginalit de beaucoup de personnes autistes, le
marginal respectant moins les codes sociaux.
Toutefois, il demeure vrai que les personnes avec autisme ont souvent des difficults sadapter,
inventer des solutions de comportement dans des situations imprvues. Vous tes la boulangerie, vous
voulez acheter une baguette, il ny en a plus, vous devez chercher immdiatement une alternative, avoir
une raction : cela est trs compliqu. Quand jtais en sixime, ma prof de franais a un jour dpass
lheure de fin de cours de quelques minutes. Jai fondu en larmes. Elle est venue me voir, a tent de me
consoler, et ma demand pourquoi je pleurais. Quand je lui ai expliqu la cause de mon trouble, elle na
pas dit un mot et elle est partie, sa tendresse maternelle envole. Rtrospectivement, je pense quelle
devait tre fche.
Typiquement, les enfants avec autisme peuvent dnoncer leurs camarades qui bavardent pendant les
cours ou qui trichent pendant les contrles. Ce nest pas parce quils ne les aiment pas ou quils veulent
tre mchants avec eux. Il sagit dune simple application de la rgle. La meilleure preuve en est que la
mme chose vaut pour la matresse ou les profs : lorsque le prof fait une erreur, il a droit une correction
aussi svre que celle qui vaut pour les camarades de classe. Maintes anecdotes savoureuses pourraient
tre contes sur ce sujet. Simplement une, pour la route : alors que jtais en classe de CM2, un inspecteur
tait venu dans notre classe. Les inspecteurs sont particulirement craints de la part du corps enseignant,
et notre prof nous avait donn des instructions trs prcises : nous devions tre particulirement sages et
attentifs ce jour-l. Avant de repartir, linspecteur nous avait fait un petit discours, jai pris la parole et
lui ai dit : Monsieur, vous tes dans lerreur, vous ntes pas au courant des thories ducatives qui sont
exposes , et je nai pas pu continuer parce quil mavait coup la parole avec une violence
invraisemblable. Un enfant nest pas cens corriger le prof, alors un inspecteur !
Dans la gestion des imprvus, il ne saurait y avoir de solution pour tout, tant les situations
imprvisibles sont nombreuses. Si un apprentissage est possible, il nest jamais complet, il est toujours
poursuivre. On peut prvoir des plans B , comme on dit. Si par exemple lhtel o jai rserv une
chambre me dit que je ne peux pas y aller pour diverses raisons, je serai plus laise si jai une autre
solution dj prpare. Le tout est de ne pas imaginer de scnarios alternatifs multiples pour les situations
banales, faute de quoi on se perd en conjonctures, et on finit par vivre sur le mode du soupon. Il y a un
dosage faire. Pour donner un exemple : il y a quelques annes, javais vol par mgarde le rouge
lvres de ladministratrice dun organisme public, tout simplement parce quen arrivant avant le dbut de
la runion, la place qui mtait dvolue, il y avait divers objets poss sur ma table, des petits cadeaux,
des stylos et un rouge lvres. Jai pens quil faisait partie des cadeaux mtant destins. Je lai pris et
mis dans mon sac. Quelques instants plus tard, larrive de ladministratrice, jai d trouver une
solution une situation particulirement embarrassante pour elle et encore plus pour moi.
Autre exemple : les compliments. Vous devez la fois ragir positivement, montrer lautre que vous
ntes pas indiffrent(e) ses propos, tout en faisant preuve de modestie. Sans oublier de valoriser
lautre, parce que, en socit, quand on fait un compliment quelquun, en gnral on attend un retour. De
mme pour les cadeaux. On mavait appris des phrases toutes faites comme : Merci, tout cela est grce
vous, et ensemble nous ferons encore mieux la fois prochaine. La difficult est quil faut dire ces
phrases sur un ton convaincant, ne pas utiliser deux fois la mme avec la mme personne, et ainsi de suite.
ce titre, je trouve dlicieuse lhistoire que ma raconte le papa dune jeune fille avec autisme. Comme
tout bon parent, il essaie de la pousser vers dautres dcouvertes et damliorer ses comptences
sociales, et pour cela lui fait des compliments : Trs bien ! Super ! Tu as bien russi ! Tu es quelquun
de brillant ! Un jour, sa fille lui rplique : Papa, tu las dj dit hier ! En soi, rien de plus
comprhensible. Si on dit son partenaire je taime , pourquoi le rpter demain ou dans un an,
puisque cest valable tant quon na pas dit le contraire ? Il faut savoir que parfois les compliments sont
trompeurs, servent induire lautre en erreur ou le manipuler. Ainsi, dans les magazines fminins pour
lesquels jai vaguement travaill une poque , on explique comment faire en sorte que votre mari fasse
le mnage ; lune des mthodes souvent proposes est de faire usage de flatteries. La flatterie, dans ce
cas-l, est intresse, voire mensongre. Dans les faits, il en est souvent ainsi dans le travail : des patrons
manifestent de faon ostentatoire leur amiti pour un collaborateur, et juste aprs cela, lui donnent du
travail, quil sempresse de faire, fier de la haute estime dans laquelle il est tenu.
Un autre volet de ce que lon nomme rigidit des personnes autistes tient la routine que souvent elles
aiment suivre, qui est rassurante, vite davoir se poser des questions. Au moment de vous habiller, si
vous choisissez toujours la premire chemise, votre lever sera facilit. Et si vous savez quaprs le choix
de la chemise vous avez telle autre chose faire, vous avez un algorithme rassurant. Toujours dans les
magazines fminins, des modes demploi vous indiquent comment raviver la flamme dans votre couple,
comment le ou la surprendre. Pourquoi donc vouloir surprendre la personne aime, lui causer stress et
dsagrment ? Pour des personnes avec autisme, ce qui est souvent bien plus plaisant est la rgularit, la
routine, la prvisibilit.
Les contacts avec laltrit
Il peut tre premire vue contre-intuitif de dire que le contact avec laltrit peut tre plus simple
que le contact au sein du groupe social familier. Pourtant, ce nest pas toujours le cas. Ainsi, le voyage
peut assurment tre une source de stress. Toutefois, ce dernier peut tre relativis par le fait que si, en
France, je fais une gaffe et passe alors pour quelquun de bizarre ou dautiste, dans un lointain pays on ne
prendra pas cette gaffe aussi mal, et on lattribuera mon origine trangre. Par exemple, rcemment, en
allant faire quelques courses alimentaires dans un magasin vendant notamment des plats ougours, je nai
pas eu la bonne salutation face au patron. Ce dernier, loin de se dpartir de son calme, a fait venir son
fils, qui parle anglais mon regret dailleurs, car je voulais viter de parler anglais. tre trange quand
on est tranger, rien de plus naturel, en somme. Pour prendre un autre exemple : souvent, dans la cour de
rcration, les enfants avec autisme arrivent tablir un contact seulement avec des enfants radicalement
diffrents deux : les garons avec les filles ou les filles avec les garons, ce qui, au primaire,
normalement, nest pas la norme. Concrtement, si vous tes un garon avec autisme, que vous allez dans
un groupe de filles et que vous faites une petite gaffe, cela posera moins de problmes parce que les filles
diront : Cest normal, ce nest quun garon ! Il faut lui expliquer. Mieux : si elles discutent
maquillage par exemple, et que vous ny comprenez strictement rien, si vous tes l, si vous coutez, elles
seront souvent heureuses de montrer ce quelles savent. Et si vous avez le courage daller faire du
shopping avec elles et de les couter parler de vtements, vous vous ferez des copines pour la vie.
Quant moi, jtablis parfois des liens avec les petits vieux. Petits vieux , une expression
affectueuse, bien sr. Mme avec des personnes qui ont Alzheimer. Souvent, ce sont des gens exclus, qui
ne pensaient pas pouvoir bavarder avec un jeune. Pourtant, ils ont une exprience de vie, des choses
raconter. Peut-tre quil sagit dun clich, mais je crois que, souvent, les personnes ges ont un langage
qui cadre bien avec celui que javais quand jtais gamin ou ado.
Jeux de regard, jeux dmotions
Lune des choses les plus difficiles pour les personnes avec autisme, ce sont sans doute les jeux de
regards. Dans chaque langue, il y a des milliers dexpressions qui tournent autour du regard : que veut
dire avoir un regard glacial , fusiller quelquun du regard ? Ne vous moquez pas des autistes qui ne
les comprennent pas : sauriez-vous les expliciter ? En quoi des yeux sont-ils revolver ? La rponse est
souvent : cela se sent, cela se voit, cest vident. Alors quil ny a absolument rien dvident l-dessous.
Il est ais dimaginer toutes les mprises sociales qui peuvent avoir lieu sur ces points.
Les personnes avec autisme ont souvent beaucoup de mal regarder les autres personnes dans les
yeux, et donc le regard peut tre pos sur des endroits inhabituels. Cela peut passer pour de la
malhonntet ou de la duplicit, alors que ce nest pas le cas. Des personnes avec autisme peuvent
facilement vous parler en vous tournant le dos, ce qui est peru socialement comme une offense majeure,
alors que, l encore, telle ntait pas leur intention. La rgle exigeant de regarder son interlocuteur nest
pourtant pas absolue : il ne faut ainsi pas le regarder de manire ininterrompue.
Que faire face tant de complications ? Pour ma part, jai bouquin des ouvrages sur le management
o des choses analogues sont expliques. Lune des astuces consiste regarder un point situ entre les
deux yeux de lautre personne pendant une vingtaine de secondes, puis baisser le regard, puis regarder
nouveau dans la direction premire. A priori, cela peut marcher, mais vous ne devez pas suivre votre
montre en plein entretien dembauche pour savoir si les vingt secondes sont coules. La vie peut tre fort
complexe, et avoir bien des traits de la comdie sociale.
En plus du regard, il convient de savoir lire les motions sur le visage de lautre. Il serait abusif de
dire que cette aptitude est absente chez les personnes autistes : elle est plus apprise que spontane, donc
les erreurs de lecture sont plus frquentes. Concrtement, quand vous voyez quelquun en train de pleurer,
quelle attitude adopter ? Quand quelquun vous parle avec une certaine expression du visage, il est peut-
tre en train de faire de lironie. De vous approuver ou dsapprouver. Sans une bonne comprhension de
ces indices, le risque dchec social est grand.
Toutefois, de fait, les motions relles de la personne ne correspondent pas toujours son visage. Les
gens sont trs adroits pour afficher une certaine motion qui nest pas relle. De plus, ce codage des
motions est en grande partie culturellement dtermin. On ne sourit pas la mme frquence et pour les
mmes raisons au Japon, en Europe ou au Moyen-Orient. Toutes ces situations demandent un sacr
apprentissage. Cela tant, les personnes avec autisme peuvent avoir au moins un avantage : habitues
apprendre les expressions du visage, il peut ne pas leur tre plus compliqu dapprendre celles dautres
cultures, l o ceux qui comptent sur leur lecture intuitive auront plus de mal sen dshabituer.
Bises et salutations
quelle distance convient-il dtre pour saluer son interlocuteur ? Elle dpend, de fait, de
paramtres culturels. Au Japon, ou aux tats-Unis, elle est diffrente de celle qui est en vigueur en
Europe. De nombreux apprentissages seront, l encore, ncessaires. Un enfant avec autisme qui se colle
littralement son interlocuteur passera pour malpoli ou adorable, au choix ; si un adulte le fait, cela
passera pour une agression. La distance, par ailleurs, dpend des circonstances : si vous voulez
manifester votre affection quelquun, il faut tre proche ; en situation de relation professionnelle, il faut
tre plus loign. Un vrai casse-tte pour les personnes avec autisme.
Jusqu trs rcemment, un autre lment culturel me posait problme : faire la bise. Voil quand
mme quelque chose dassez curieux quand on y songe. Et qui fait rire certains trangers. Par exemple, en
France, les femmes se font la bise, les hommes et les femmes se font la bise, mais les hommes entre eux
ne se font pas la bise. Dans beaucoup de pays du Moyen-Orient, les femmes se font la bise, les hommes se
font la bise, mais hommes et femmes ne se font au grand jamais la bise. Il faut toujours rflchir, quand on
rencontre quelquun, la faon de faire, ce qui relve dun fonctionnement interne lourd ; dun autre ct,
cela vite de faire des gaffes ! Je gage que, par exemple, un Europen qui se retrouve dans une culture
diffrente fera la bise de manire abusive on a ainsi vu des cas amusants dans lactualit, avec la reine
dAngleterre et certains hommes politiques franais
Pour moi, saluer un interlocuteur relve donc vritablement de lopration commando. De fait, les
dtails ne sont pas explicites, car chacun est cens les comprendre spontanment. Ainsi, le mcanisme
prcis de la bise dpend du pays ou de la rgion : trois fois, quatre fois, deux fois. Et est-ce quil convient
de faire le petit bruit accompagnant, ou pas ?
Quand on y songe, le geste de serrer la main est galement plus complexe quon ne le croit : il y a une
certaine pression faire, un certain mouvement des doigts. quel niveau serrez-vous la main ? Est-ce
que vous serrez le bout des doigts, le milieu de la main ou ailleurs ? Quand vous serrez la main, jusqu
quel point est-ce que vous tendez votre bras ? Si vous tendez trop le bras, la personne aura tendance
croire que vous la rejetez, ou que vous prenez certaines distances. Si vous ntendez pas assez votre bras,
on croira que vous tes radin, ou que vous tes orgueilleux. Sans mme voquer les lgendaires poignes
de main spciales, propres certaines confrries. De quoi tre plus que perdu. Qui peut imaginer que
lincapacit faire la bise ou le souvenir traumatisant dchecs antrieurs est ce qui pousse un jeune avec
autisme fuir les contacts sociaux ?
Navet
La navet est souvent un autre attribut des personnes avec autisme. Il convient den distinguer deux
sortes : la navet relle, savoir, pour le dire simplement, croire tout ce que lon raconte, et la navet
apparente, savoir le fait que les autres croient que lon est fort naf et crdule loccasion rve pour
les prdateurs de manipuler leur guise.
Durant mon enfance, la navet tait lun de mes points marquants. Mes parents mappelaient parfois
le beignet . Je croyais tout ce que les gens racontaient, mme les choses les plus aberrantes. Sur ce
plan, aujourdhui, je crois tre au contraire devenu plus cynique et pessimiste. Quand quelquun me parle,
jenvisage souvent les deux hypothses : cela peut tre vrai ou pas vrai. Je fais toujours en sorte dviter
dtre pris au dpourvu, ou dtre manipul. Avec un peu dexprience, je crois quon peut dmasquer les
gens qui essayent de vous manipuler. Le tout est de ne pas trop cder la paranoa.
Daucuns ont essay de me dpartir de ma navet apparente. Mont montr quelle tenait
lintonation de ma voix. Que ma manire de rire tait dsastreuse pour ma crdibilit. Jessaie donc de
surveiller ce que je dis et fais ; malheureusement ou heureusement, pas toujours avec succs. Aprs tout,
une certaine candeur est indispensable la vie.
Mais dans les faits, les choses sont plus complexes pour deux raisons. Dune part, il ne suffit pas de
dmasquer un prdateur pour tre protg de lui. Dautre part, il ne suffit pas dappliquer les codes
sociaux pour avoir un comportement correct. Jessaie de dvelopper chacun des points. Lorsque les
personnes avec autisme finissent par se rendre compte que telle ou telle personne est fuir, elles
continuent parfois quand mme, par gentillesse ou par respect des conventions, la frquenter. Jai eu de
tels passages dans ma vie, me suis fait avoir de multiples reprises. Il arrive que je sois invit faire des
prsentations sur lautisme avec cinq ou dix autres personnes, et que je me rende compte, bien plus tard,
au hasard dune discussion, que tout le monde a reu le remboursement de ses frais de dplacement, voire
a t indemnis, sauf moi, qui suis au demeurant gnralement plus pauvre que les autres. Quand je
maperois dune injustice et souvent je finis par men apercevoir parce que, malgr mes cts nafs, je
suis quand mme un peu observateur , jai tendance laisser passer. Au pire, jcris un email de vagues
protestations, auquel je ne reois souvent pas de rponse.
Sur le deuxime point, je crois quil nest pas suffisant dapprendre aux jeunes autistes appliquer
les codes sociaux, en leur disant que suivre le rglement leur permettra dtre socialement fonctionnels. Il
faut que la personne se rende compte sil est bien ou non de le faire. En thorie, il est possible de dire
quelquun : Oh ! Tu es beau. Tu es belle. Ta maison est trs jolie. Etc. Aligner les flatteries, cela peut
sapprendre. Mais est-il correct de le faire quand cest faux ? Faut-il aller dans la surenchre, politesse
oblige ? Il ny a hlas pas de stratgie absolue.
Pour ma part, jessaie dviter de dire des mchancets, mais sans pour autant mentir. Un jeu
dquilibriste. Et parfois, je suis coinc entre plusieurs impratifs contradictoires. Il y a des rgles de
priorit dans la vie, que ce soit dans la circulation, sur les trottoirs, et ainsi de suite. Lune de ces rgles
est quil faut laisser passer les personnes ges. Il faut le faire, mais il ne faut pas le dire. Vous ne devez
pas dire une vieille dame qui avance : Allez ! Je vous laisse passer. Vous tes trs vieille, je le vois
votre visage rid. Ce serait peru comme blessant. Pourtant, la dame doit bien se rendre compte quon
la laisse passer parce quon voit quelle est vieille. Mais elle ne veut pas lentendre.
Angoisse, anxit
Je suis un grand anxieux. Il y a un indice qui ne trompe pas : il suffit de regarder ltat de mes doigts
pour avoir une petite ide de mon niveau dangoisse. Depuis ma plus tendre enfance, jai lhabitude de me
ronger les ongles. Mais lexpression nest pas adapte parce que, pour moi, cest pire que a. Mes
parents ont essay toutes les astuces possibles et imaginables. Sans succs.
Quand je rencontre quelquun du corps mdical ou ayant quelques connaissances dans ce domaine, la
premire chose quon me dit est souvent que je suis anormalement anxieux. Il sagit l dune quasi-
constante chez les personnes avec autisme, du moins les enfants et les jeunes. Avec le temps, jai pour ma
part seulement russi moins le manifester et prsenter une apparence un peu plus calme. Il peut y avoir
une certaine dualit entre une angoisse intrieure qui est trs forte et une apparence qui peut tre plus ou
moins calme. Je pense tre moins enclin que dautres aux emportements lis lhumeur ; jai peut-tre un
temprament plus stable que certains. Mon niveau danxit est lui aussi assez stable, mais un niveau
lev.
Cela peut prsenter quelques avantages. Ainsi, je crois tre plus en mesure que beaucoup de gens de
faire face des situations anxiognes. Passer un oral, celui du bac par exemple, est un vnement
stressant, mais pour moi il ne lest pas plus que dautres moments de la vie quotidienne. tant habitu
avoir un fort niveau de stress, limpact de ce stress additionnel peut tre, je crois, plus aisment gr. Un
autre avantage de lanxit pourrait tre, vrifier mdicalement, sur le plan alimentaire : conomies de
Slim Fast ! Je crois que je pourrais manger matin, midi et soir dans des chanes de restauration rapide
sans devenir particulirement gros. Peut-tre que je me trompe sur le plan scientifique, mais jai ce type
dimpression.
Jai, encore maintenant, des accs de forte angoisse ; les autres peuvent voir que je suis extrmement
stress quand, sur un quai de gare, je fais les cent pas Je le fais trs rgulirement. Mais jai russi
mettre en place des stratgies qui permettent soit de gommer, soit de grer, soit desquiver des niveaux
danxit trop importants.
Si je sais que telle ou telle situation est viter, que ce soit un magasin bruyant ou une rue pleine de
policiers, je sais ce quil convient de faire quand le niveau de stress atteint un certain seuil. Il sagit dun
bricolage personnel, et pourtant efficace dans beaucoup de cas.
Problmes sensoriels
Les personnes avec autisme sont souvent confrontes des hypersensibilits la lumire ou au bruit.
Combien de salles de classe ont un clairage acceptable pour un enfant avec autisme ? Les nons peuvent
tre un problme : quand on a une certaine sensibilit la lumire, on voit le non clignoter, ce qui peut
tre trs pnible au bout dun certain temps. Le soleil, quand viennent ceux que lon appelle les beaux
jours, peut reprsenter un dfi pour les enfants et les adultes avec autisme. Quand un carreau lumineux se
dessine sur votre table, comment est-ce que vous pouvez rflchir, travailler, couter la prof ? Vous
essayez une ou deux minutes, mais rapidement vous perdez pied.
Dans une salle de classe, il y a tout le temps des petits bruits : les enfants gigotent ou bavardent.
Quand vous tes au premier rang, cela peut tre surmont, mais quand on vous place au fond, vous tes
compltement submerg par ces bruits. Il est alors quasiment impossible de se concentrer de manire
continue. Certains bruits, perus de manire beaucoup trop forte, peuvent susciter une angoisse trs
importante, au point de paralyser le fonctionnement intrieur. Pour moi, ce stade est rgulirement atteint
lorsque passent proximit certains vhicules trs bruyants, tels que les gros camions. Dans le mme
ordre dide figurent les sonneries lcole, notamment celles, lancienne, dont le bruit est
particulirement violent. Des moments traumatisants. Quand je lis que les enfants attendent la sonnerie de
la rcr, pour moi cest un peu compliqu comprendre. L aussi on pourrait imaginer des solutions trs
simples : installer un autre systme dalarme, avertir lenfant de limminence de la sonnerie pour quil
mette des boules Quies.
Ce qui mpuise, ce sont les bruits prolongs, comme le bruit de fond du papotage. Jai beaucoup de
mal, dans la dure, faire face. Cela suscite une sorte dobscurcissement neuronal qui rend trs
compliqu le fait de rflchir ou dtre fonctionnel.
Quand jtais enfant, je crois que jtais plus sensible que dautres au niveau tactile, au niveau du
got, au niveau des textures. Je ne pouvais pas porter beaucoup de vtements ; mme actuellement jai un
certain type de tenues, une garde-robe fixe ou semi-fixe, avec des vtements que je porte depuis de
longues annes et auxquels je suis habitu.
Les rgles non crites et les difficults
Dans notre vie en socit, nous sommes entours de rgles non crites que nous observons sans mme
nous en rendre compte. Mais pour les personnes avec autisme, lapprentissage est beaucoup plus difficile.
Sil ny a pas une tierce personne pour vous guider, il y aura de nombreuses erreurs, de nombreuses
gaffes qui seront faites. Et cela peut pourrir pendant des annes, voire des dcennies, la vie dune
personne avec autisme.
Lexemple le plus classique est peut-tre la fameuse blague du contrleur dans le train qui arrive et
qui vous demande : Est-ce que je peux voir votre billet ? Et vous, vous rpondez : Non, vous ne
pouvez pas le voir, il est dans ma poche. Un exemple typique de non-comprhension sociale par la
personne avec autisme, le plus souvent de la part des enfants dans ce cas prcis. En effet, les adultes ont
souvent appris viter un certain nombre derreurs lmentaires. Mais ils font dautres gaffes du fait de
la nature variable, fluctuante, indite, imprvue des circonstances dans lesquelles nous nous mouvons.
Lapprentissage des codes sociaux
Je crois que lapprentissage des rgles sociales peut seffectuer comme celui dune langue trangre.
Au dbut vous avez beaucoup de mal, lapprentissage est compltement artificiel. Petit petit, vous
gagnez en aisance. partir dun certain point et avec un peu de chance, vous pourrez dans certaines
situations vous dbrouiller. Mais vous ferez ncessairement des fautes, un moment ou un autre, jallais
dire de grammaire, cest--dire de mauvaise application de telle ou telle rgle, ou alors de mauvaise
comprhension de ce que fait lautre personne qui, elle, est beaucoup plus laise. Par exemple vous
pouvez tre confront un clin dil imprvu. Quest-ce que cela veut dire, comment linterprter ? Ce
sont des questions difficiles sur lesquelles les personnes avec autisme, mme trs intelligentes et qui ont
dj beaucoup appris, peuvent se trouver en difficult. Vous pouvez avoir un prix Nobel et ne pas savoir
dire bonjour de manire socialement adapte. Ce sont deux facults compltement distinctes.
On peut comparer une personne avec autisme qui a appris des codes sociaux un intermittent du
spectacle ou un comdien. Parce que respecter, appliquer en permanence toutes ces rgles a un ct en
partie artificiel. Limage est intressante parce quelle montre galement quel point la personne avec
autisme peut spuiser respecter ces codes. Parfois, lorsque je dois prendre le train, on me propose que
quelquun vienne avec moi. Sous-entendu : pour que le voyage soit plus agrable. Mais les gens se
rendent rarement compte que, pour moi, il sagit dune obligation supplmentaire : pendant la dure du
voyage, je serai tenu dtre en reprsentation , ce qui est une source de stress ou de fatigue en plus.
Le mensonge et la norme sociale
Lincapacit, ou la trs grande difficult, des personnes avec autisme mentir est quelque chose de
bien connu et de frappant. Certains finissent par apprendre mentir un petit peu, et parfois les psychiatres
clbrent cela comme un bel vnement. Dautres sont plus en retard, comme moi par exemple. Dans la
vie quotidienne, nous sommes obligs, mme si on ne se lavoue pas, duser de petits mensonges, comme
par exemple je reviens dans deux minutes , alors que je sais pertinemment que je reviens plus tard ou
que je ne reviens pas du tout. Pour une personne avec autisme, il sagit bien dun mensonge, mme si
socialement ce nest pas vcu de la sorte. Ou alors flatter quelquun : vous lui dites par exemple que telle
ou telle tenue est ravissante, alors quelle est laide vos yeux. Certains mensonges sont socialement
exigs. Si on ne sy plie pas, on se retrouve dans des postures pnibles.
En ce qui me concerne, jessaie de naviguer ; avec un peu de rflexion, je pense que lon peut, dans
beaucoup de situations, passer outre le mensonge tout en vitant la situation difficile. Par exemple, il est
toujours possible dviter de parler de sujets qui sont dsagrables pour lautre personne. Si on me
demande de vanter telle ou telle tenue que je trouve laide, et dont je ne peux pas dire quelle est jolie
parce que ce serait mentir, jessaie de trouver un autre compliment, une autre flatterie qui, elle, est exacte.
Gnralement, cela passe. Parfois, une rflexion est ncessaire.
Si vous passez un entretien dembauche, il faut vous prsenter comme la personne idale pour le
travail en question, embellir votre CV en mentant un petit peu, mais pas trop non plus pour que ce ne soit
pas trop flagrant. Vous devez aussi parler de vos aptitudes exceptionnelles. Vous devez voquer vos
loisirs, mais pas vos loisirs effectifs, plutt des loisirs qui pourraient intresser le recruteur, cest--dire
plus ou moins en lien avec votre travail. En somme, il faut savoir se vendre. Se vendre sur le plan littral
pour les entretiens dembauche, mais cela vaut dans quasiment toutes les interactions sociales, mme
entre amis. Dans beaucoup dentreprises, autour de la machine caf, notamment le lundi, tout un genre
narratif se dploie : la description du week-end. Il faut le retracer, lembellir. Quand bien mme on se
serait engueul avec son conjoint, on dit plutt des choses plus flatteuses. On dit que lon a fait
(comprenez ce sens du verbe faire) telle ou telle expo, pour paratre cultiv ou raffin, alors quon ny
est mme pas all ou quon ny est rest que quelques minutes en regardant tout sauf les uvres exposes.
La socit exige ces choses ; si vous ne le faites pas, malheur vous !
Quand on me demande ce que jai fait ce week-end, je suis oblig de rpondre des choses qui ne sont
pas socialement valorisantes, ou ne passent pas pour intressantes. Donc, soit jvite la machine caf,
quitte mexposer divers ragots, soit jessaie de naviguer entre lcueil du mensonge et la vrit entire
et nue que je ne peux pas non plus dire. Le soir, quand on rentre, on se dit : Pourquoi tout cela ? Les
gens ne sont pas idiots, ils doivent bien se rendre compte que tout le monde triche, dune manire ou
dune autre.
Je me suis pos la question lors des rencontres de sduction ; si vous vous prsentez sous un jour
particulirement favorable, lautre personne, moins dtre compltement stupide, doit bien se rendre
compte que les belles paroles ne correspondent pas la ralit. Cela nen demeure pas moins la norme
sociale.
Hirarchies
Lexemple type dune rplique inadapte lors dun entretien dembauche est de sexclamer face au
futur patron (lequel, en loccurrence, ne le deviendra sans doute pas) : Quest-ce que a pue, ici ! En
effet, lun des multiples sous-entendus des hirarchies sociales est que le patron ne peut avoir certains
dfauts.
Dit de manire peine exagre, quelquun qui est haut plac dans la hirarchie a toujours raison.
Ainsi, il ne faut pas corriger les fautes dorthographe du patron alors quon le fait facilement un
stagiaire. Il ne faut pas corriger le patron, mme lorsquil raconte nimporte quoi, que les dgts de lge
ou de la boisson se font sentir.
Mais les questions de hirarchie sociale peuvent galement jouer en faveur des personnes autistes,
une fois quelles ont acquis un certain statut. Alors, on nose plus les blmer pour leurs bizarreries. On
ma racont quun grand banquier franais tait trs maniaque, et se lavait en permanence les mains. Il
avait amnag pour cela dans son bureau un petit lavabo, et quand il tait en entretien, il se lavait
rgulirement les mains. Nimporte qui dautre passerait pour cingl. Pas le patron. Cela donne
rflchir sur la bizarrerie, et le fait que les gens critiquent, blment ou excluent les gens bizarres.
La tolrance
Jirais peut-tre contre-courant sur ce point : je ne crois pas que la suppose rigidit de lautisme
saccompagne ncessairement dune intolrance accrue. Au contraire, les personnes avec autisme vitent
souvent, de par leur mode de fonctionnement, un certain nombre de jugements htifs de la socit. Par
exemple, les gens qui ont une aptitude lire les visages, aptitude assurment trs positive, tendent
exclure des catgories humaines : ceux qui ont une couleur de peau diffrente, ou ceux qui ne sont pas
esthtiques , etc. Des personnes avec autisme qui nont pas ce type de fonctionnement mental peuvent
accepter beaucoup plus facilement ces personnes-l, parfois dailleurs hlas leur propre dtriment.
Parfois, lors de mes prsentations sur lautisme, je demande au public dvaluer la dangerosit de
personnes dont je montre la photo. Quasi systmatiquement, les personnes de couleur sont juges
dangereuses, mme Gandhi sur les photos de jeunesse o on ne lidentifie pas aisment.
Lpuisement
Les personnes avec autisme se fatiguent beaucoup plus vite que les autres parce quelles doivent
mener simultanment beaucoup de tches de front. On parle parfois de double, ou de triple cursus pour
lenfant avec autisme lcole, qui doit non seulement apprendre le franais et les maths, mais galement
les codes sociaux. Et il doit suivre cet apprentissage tout en faisant particulirement attention ce que dit
au mme moment la matresse et ce que font ses camarades de classe. Par exemple si la rgle sociale
veut que lorsque quelquun arrive dans la pice o je me trouve je doive lui dire bonjour, alors tout en
parlant un interlocuteur, je suis plus ou moins oblig de consacrer un certain pourcentage de mon temps
de calcul surveiller les mouvements dautres personnes dans la pice, et, ds quil y a un mouvement, de
tenter de rflchir, de me demander si cette personne tait dj l dans cette pice, ou non. Si elle tait
dj l, il ne faut pas redire bonjour. Il y a beaucoup de choses auxquelles il faut faire particulirement
attention en permanence, sinon les erreurs seront encore plus nombreuses que prvu. Je crois que de
Gaulle a dit quelque chose comme : une discussion avec ma femme mpuise plus que trois Conseils des
ministres. Bien sr, il sagit l dune boutade. Pourtant, on peut y entrevoir la quantit de travail que
reprsente un entretien social pour une personne avec autisme (je ne prtends pas pour autant que le
Gnral ltait).
Les dtails et la globalit
Les personnes avec autisme ont tendance retenir les dtails plutt que la globalit. Jai par exemple
pour ma part plus de mal retenir le visage que la couleur des chaussettes dune personne. La difficult
tant que, pour la plupart des gens, la couleur des chaussettes change : par suite, ce ne peut tre un critre
didentification des personnes.
Je me retrouve ainsi souvent face des personnes que je connais, mais dont je ne sais pas rellement
si ce sont bien elles ou quelquun dautre qui leur ressemble Je dois donc mettre en place un certain
nombre de stratgies. Par exemple, passer devant elles en ayant la tte un peu tourne : si ce sont les
bonnes personnes, elles vous diront bonjour, et vous pourrez toujours faire tacitement croire quayant la
tte tourne vous ne les avez pas vues.
Pour ce qui est des dtails, jai plus tendance retenir les cas exceptionnels, minoritaires, marginaux.
Quand jtais gamin et que japprenais les conjugaisons, il mtait beaucoup plus facile de retenir la
conjugaison de messeoir, choir et gsir que celle des verbes du premier groupe. Souvent, lattention
porte aux dtails est plus stimulante.
Parfois, pour rigoler, on dit que Sherlock Holmes avait des petits cts autistiques, parce que ce qui
faisait la diffrence entre lui et les autres inspecteurs et enquteurs tait quil remarquait tout de suite le
petit dtail que le voleur ou lassassin avait oubli, stant dit que nul ne songerait jamais cette chose.
Prcisment celle que Sherlock Holmes remarquait tout de suite.
Quand vous adressez la parole un jeune autiste passionn dhistoire, il aura souvent tendance vous
noncer toutes sortes de dates, de chiffres, de faits historiques, alors quun historien de mtier fera un
travail beaucoup plus synthtique. Jai pendant longtemps essay dapprendre le faire, avec maintes
difficults. Comment rdiger une dissertation dans les rgles de lart ? Une dissertation la franaise
reste un texte plutt gnral avec de jolies phrases, une introduction, une transition, une conclusion. Les
cas de dtail, les exemples ponctuels sont soit intgrs dans le corps du texte, soit vits. Je me reconnais
plus difficilement dans ce type dexercice scolaire ; je lai plus ou moins appris, mais il ne me reste
quune pratique artificielle. Spontanment, je me retrouve beaucoup plus dans un style dhistorien qui
raconte des histoires, donne des faits, des dates, des chiffres, des noms de personnages. Autant dire que la
frquentation de lcole des hautes tudes en sciences sociales exigeait un certain apprentissage
prliminaire de ma part.
Surchauffe crbrale et fuite des ides
Une succession rapide dides peut voquer dans certains cas un changement brutal de sujet. Mais il
ne faut pas se mprendre, je ne pense pas quil y ait rellement de changements de sujets impromptus chez
les personnes avec autisme. La continuit peut se faire au niveau des structures globales de pense. Si je
parle de lhistoire du Moyen-Orient ancien, et si juste aprs, sans transition, je fais une phrase sur le
maquillage de Carla Bruni, cela peut voquer un changement brutal de sujet, mais peut-tre que par l je
souhaitais faire une analogie, souligner une remarque ou un point commun, une structure logique entre les
deux.
Malheureusement, quand un enfant autiste parle, on ne se pose pas tant de questions. On conclut
promptement : lenfant ne sait pas de quoi il parle, il passe du coq lne, alors mme quil ny a ni coq
ni ne dans la pice (je suis parfois moins assertif quant au deuxime animal, dautant plus que son nom,
lu lenvers, voque une grande cole connue). Il faudrait aller au-del de lide que les personnes avec
autisme disent des choses inconsistantes.
Dans mon cas personnel, pendant les annes o tranait mon sujet un diagnostic de schizophrnie et
o je nai jamais t formellement diagnostiqu comme tel, lun des arguments phares tait ce que lon
nomme la fuite des ides. Je crois que le concept Ideenflucht est d Ludwig Binswanger, un clbre
psychiatre suisse. Je me sentais concern par cela et donc, pour moi comme pour le psychiatre qui
javais expliqu que mes ides fuyaient, ctait une sorte de semi-preuve ou de signe que je pourrais tre
atteint de schizophrnie.
Parfois on dit que les personnes avec autisme ne vivent pas dans un univers mais dans un
plurivers , pour rendre la quantit de dtails quils peroivent, les ides et sensations qui leur sont
voques.
Vitesse et lenteur
On affirme souvent que les personnes avec autisme sont lentes. Cela est probablement vrai dans un
certain nombre de situations. Quand on prend en compte lensemble des paramtres, effectivement, la
prise de dcision prend plus de temps. Et quand on est pathologiquement indcis comme moi, encore plus.
Toutefois, les personnes autistes peuvent tre trs rapides sur ce quelles connaissent. Essayez de
rivaliser en vitesse avec un mathmaticien autiste ! De plus, prendre des dcisions rapidement est trs
facile, comme le montre le fameux exemple de la justice, particulirement rapide dans les rgimes
dictatoriaux. Avoir des jugements htifs est simple. Il serait tout aussi htif den tirer motif de gloriole.
Pour une personne autiste, souvent, prendre une dcision ncessite dabord de rflchir tous les
aspects de la question pose ou de la situation qui se prsente. Si vous partez en voyage, vous devez
planifier toutes les tapes du priple. Vous devez savoir si vous prparerez votre valise tel ou tel jour,
avoir en tte non seulement la liste des choses prendre, mais dans quel ordre vous les mettrez dans votre
valise. Cela prend beaucoup de temps. En revanche, il y a ainsi plus de chances que le voyage se passe
bien.
titre personnel, jaimerais avoir plus de temps pour mes petites activits, mais je suis aussi pris
dans le tourbillon et ma vitesse de marche dans la rue sacclre en permanence. Le temps pass ne rien
faire est peut-tre le plus intressant. Dans dautres cultures que jai eu la chance de frquenter, on a
davantage la possibilit de faire appel ce type de chose. Dans certains pays, quand un nouveau visage
apparat lcran de tlvision, dabord, il nonce une phrase de prire, puis il salue les auditeurs,
souhaite le meilleur leur famille et leurs affaires. Ce nest quensuite quil commence son propos, non
sans prsenter des excuses pour son ignorance suppose. En Occident, on couperait un tel gchis de temps
dantenne. Nous rendons-nous compte que, encore maintenant, en 2012, dans certains pays du monde
considrs comme rtrogrades ou archaques, quand on allume la radio le soir, aux heures de grande
coute, il y a des rcitations de pomes classiques ? En Occident, nous avons des publicits calibres
pour tenir en un minimum de secondes et avoir le plus dimpact mental possible. chacun sa culture.
Dficience mentale
La question de la dficience mentale chez les autistes est dj ancienne, mais demeure insuffisamment
tudie. Il est manifeste que ces personnes peuvent tre, comme dautres, concernes par ce handicap.
Toutefois, leur taux est probablement moins important que ce que lon disait il y a quelques annes, o la
seule forme dautisme connue tait associe de la dficience mentale. On affirmait que les autistes
nayant pas de dficience mentale reprsentaient 0,01 % des cas, alors que la ralit est bien diffrente.
Lautisme peut saccompagner ou non dun handicap mental, tout comme il saccompagne ou non
dune calvitie, dune dfaillance rnale ou dautres particularits de la vie humaine. Le lien entre les deux
nest ni automatique ni vident.
Comment value-t-on la dficience mentale chez des personnes avec autisme ? Sur certains tests de
QI, je suis gravement dficient. Si vous mvaluez sur des questions considres comme simples, sur des
critres daptitude qui sont propres aux enfants de maternelle, mon score sera dsastreux. Et il nest pas
sr que je puisse passer en anne de CP, mme avec mes comptences sociales actuelles.
Jai t assez intrigu par les recommandations rcentes de la Haute autorit de sant (HAS). Lune
des solutions propose longueur de page aux situations dautisme est de faire des tests : valuer, noter
comme si le fait dattribuer une note allait changer quelque chose la situation. Prenons le cas de certains
autistes considrs maintenant comme ayant russi : professeurs duniversit, prix Nobel. Trs souvent,
dans leur enfance, on disait deux quils taient compltement dbiles et dficients mentaux. Un
professeur dEinstein avait nonc la fameuse sentence : de cet enfant, jamais rien de bon ne surgira.
Aujourdhui, tout le monde essaye de rcuprer Einstein pour illustrer sa cause. Les hritiers de ceux qui
avaient refus dchanger un tableau de Van Gogh contre un bol de soupe doivent aujourdhui sen mordre
amrement les doigts.
Quand jtais petit, lcole, quest-ce que je nai pas entendu de la part de mes profs sur mes
faiblesses mentales et inaptitudes russir, sur lchec qui me guettait ds la semaine suivante. Ou encore
cette prof de troisime qui disait devant toute la classe : Josef, il ny a pas de honte tre dbile ! Si tu
es dbile, dis-le , alors mme que jtais le premier de la classe. Quand jtais en grande section de
maternelle, jtais objectivement gravement dficient, le pire de la classe, je ne savais rien faire. Ni
nouer mes lacets ni peindre ni dessiner ni jouer au cerceau ni me bagarrer avec mes petits camarades
pendant la rcr. Je pouvais peine marcher et, pour monter les escaliers, ctait trs compliqu. Je me
souviens de ces soires o mes parents ne disaient pas un mot et se rendaient compte que mes rsultats
taient catastrophiques. Les choses changent. Il ne faut pas se fier une sorte de sagesse professorale.
Parfois, les enseignants, forts de leur exprience du mtier, prsument que tel ou tel enfant est un futur
cancre, et il y a un risque de stigmate et de prophtie autoralisatrice.
La mmoire
Je suis comme tout le monde, je retiens les choses qui mintressent. La diffrence tient peut-tre ce
que je ne mintresse par aux mmes choses que les autres. Lorsque je lis un texte sur les histoires de
couple des acteurs Hollywood, je suis incapable de retenir ne serait-ce que leurs noms, alors que pour
beaucoup de gens, cest un plaisir. Par contre, je retiendrai beaucoup plus facilement tel ou tel aspect
grammatical dune langue captivante. Ma mmoire est fluctuante, une grande banalit aprs tout. Et une
grande dception je crois pour ceux qui voudraient que les autistes aient une mmoire extraordinaire.
Je nai jamais pass de test valuant rellement ma mmoire, et dailleurs je ne pense pas quil y ait
de test vraiment fiable ce niveau-l. Quand je rencontre des gens issus dautres cultures, mme des gens
passant pour ordinaires, je suis fascin par la quantit de textes quils connaissent par cur. Je suis
absolument bluff de savoir que des Indiens peuvent connatre des livres entiers, la virgule prs. Tout
simplement parce que dans ce type de culture il existe une certaine forme dapprentissage que nous
navons plus. Aujourdhui les gens sont incapables de retenir des numros de tlphone, alors quil y a
vingt ou trente ans beaucoup en connaissaient plusieurs de mmoire.
Pour fonctionner dans la socit en tant que personne avec autisme, nous avons besoin dun certain
nombre de ressources qui ne sont pas indispensables pour dautres. Des ressources en termes de
raisonnement, de mmorisation des situations sociales. L o un fonctionnement intuitif ou spontan peut
tre suffisant pour la plupart des gens, nous avons besoin de quelque chose de beaucoup plus construit.
Pour faire un parallle peut-tre un peu bancal, une personne avec handicap moteur a besoin dun fauteuil
roulant qui est parfois un bijou de technologie. Compar cela, le fait de marcher sur deux jambes peut
paratre beaucoup plus banal. Pareillement, pour russir accomplir les mmes tches que les autres,
nous avons besoin de mmoriser des situations sociales pralables pour nous constituer une base de
donnes de cas, de petites phrases, voire mme de blagues, que lon peut rutiliser au moment idoine. Il
faut aussi possder une certaine facult de rflexion pour savoir dans quelle case piocher et quelles
ressources mobiliser pour se tirer daffaire. La mmoire, chez les autistes comme chez les non-autistes, se
travaille ; prenons le cas des serveurs dans les restaurants : au dbut, ils ont beaucoup de mal se
souvenir dune commande mme assez simple. Avec un peu dexprience, ils en retiennent de trs
nombreuses sans aucune difficult.
Petit gnie
Je suis extrmement sceptique vis--vis du clich mdiatique ou populaire du petit gnie avec
autisme. Cest mon sens une restriction brutale de lhumanit de cette personne. On accepte trs bien
que tel ou tel gamin puisse faire des multiplications invraisemblables la tl, mais on accde beaucoup
moins lide que, devenu adulte, il puisse aspirer mener une vie autonome, aussi normale que possible
ou anormale suivant ses choix et tre matre de son destin.
Il faut bien se rendre compte par ailleurs que les numros de cirque (il ny a pas dautre terme)
qui sont parfois prsents la tl sont compltement artificiels. Nimporte qui peut vous faire le coup du
calendrier perptuel : tel jour de la semaine correspond telle date. Il suffit dapprendre lalgorithme,
tout le monde ou presque peut le faire. Cela passe pour une preuve de petit gnie autistique alors que cest
de lescroquerie pure et simple sur le plan thique.
Dans les capacits prtendument extraordinaires, il y a une part dapprentissage, et il y a aussi
laspect dun don possible sous-jacent. Il y a des gens qui sont trs dous pour la musique, ce qui nest
pas mon cas. Si vous me jouez trois notes, je suis incapable de les reconnatre cinq secondes plus tard. Et
je parie que le plus dou des professeurs serait pouss au suicide sil devait mapprendre la musique.
Jaime bien faire un petit parallle. Quand on apprend des langues anciennes, on utilise trs souvent
des manuels, des dictionnaires et des grammaires qui ont t faits au XIX
e
sicle par des savants fous ,
notamment allemands. Ce sont des gens qui, pendant quarante ans, ont pass toutes leurs nuits la lueur de
la bougie crire sur tel ou tel trait morphosyntaxique de je ne sais quelle langue ancienne. Le travail est
merveilleux parce que parfois il est quasiment parfait, en tout cas trs difficile dpasser. Mais on peut
se poser des questions sur leur origine : est-ce que ce sont simplement les renonciations et les privations
que les auteurs ont endures qui lexpliquent, ou est-ce quils avaient des dons ? Quest-ce qui fait quun
grand auteur est capable de produire son uvre ? Est-ce parce quil utilise des lments du langage quil
a appris lcole ? Ou bien est-ce parce que cest quelquun qui sest isol dans la montagne pendant dix
ans et, du fait dune forme de masochisme, a russi produire son uvre ? On ne le sait pas.
Heureusement que ltre humain peut garder ce qui fait son essence intime et son ct fondamentalement
plaisant.
Intrts spcifiques
Quand on rencontre une personne avec autisme, ce qui frappe souvent en premier est quelle possde
ce quon appelle un intrt spcifique, cest--dire quelle consacre une bonne partie de son temps libre
un sujet qui la passionne. Cela peut tre une collection de piles russes du XIX
e
sicle, une certaine
grammaire, des sujets plus socialement accepts, comme les chevaux tout est possible.
Les parents se demandent parfois sils doivent laisser leur enfant avec autisme se consacrer des
sujets qui leur paraissent compltement stupides, ou sans intrt. On peut retourner la question : vous,
quest-ce que vous faites en rentrant chez vous ? Certains regardent la tl, ou coutent de la musique
est-ce ncessaire pour eux ? Les gens disent oui. Il convient de comprendre que pour lenfant ou ladulte
avec autisme, lintrt spcifique est aussi utile, aussi ncessaire la construction de sa personnalit et
son quilibre psychologique que le fait dcouter de la musique, daller au cinma, ou daller la piscine
avec des amis pour dautres. Les gens ont parfois du mal le comprendre et estiment qucouter tel ou tel
chanteur ou chanteuse est un loisir socialement accept, alors que le fait de bouquiner dans une
bibliothque peut passer pour un loisir marginal, bizarre, inutile.
Au Japon, matriser le jeu de go est une aptitude majeure socialement trs utile, voire quasiment
ncessaire ; le niveau dans le jeu de go se met sur les CV En France, beaucoup de gens ne savent mme
pas ce que cest. On peut supposer que si un enfant avec autisme se passionnait pour ce jeu, ses parents
lui diraient : mais quest-ce que tu fais ? Intresse-toi des choses plus passionnantes, va jouer au
tennis
Quelle est lutilit de ces intrts spcifiques ? Ce ne sont pas que des lubies compltement
arbitraires. Ils contribuent llaboration de la personnalit, de ce que lon est en tant qutre humain. Au
bout de quelques annes, ils peuvent dboucher sur un mtier. Si un jeune avec autisme se passionne pour
linformatique, il pourra peut-tre devenir informaticien.
Ces intrts spcifiques peuvent galement contribuer linsertion de la personne dans la socit. Les
personnes avec autisme, comme je lai dj expliqu, ont souvent une trs mauvaise image delles-mmes
parce que tout le monde leur a dit et rpt combien elles taient nulles et crtines. Le fait que tout le
monde sache que la personne est comptente dans tel domaine trs technique et compliqu peut changer la
donne : Mais il nest pas si dbile que a, au fond ! Si lordinateur des personnes autour de vous est
en panne, si vous savez le rparer, ils feront peut-tre appel vous une autre fois, et peut-tre aurez-vous
un premier contact humain. Je pense que les intrts spcifiques ne sont pas un ennemi, loin de l, et
quune interdiction, une opposition frontale nest pas une bonne solution.
Certains enfants avec autisme ont un centre dintrt unique ; chez moi, ce ntait pas le cas : jen
avais beaucoup, qui alternaient et parfois se superposaient. Lavantage est que cela ma permis de
dcouvrir beaucoup de domaines ; linconvnient, que je ne suis spcialiste de rien. Dans mon enfance,
comme je lai dj dit, jai eu pendant des annes une vritable passion pour lgypte ancienne. Je
connaissais beaucoup de choses sur lhistoire des trente dynasties de pharaons. Rcemment, sur Internet,
je suis tomb sur des recherches consquentes sur lpoque protodynastique en gypte. Jai t fascin
parce que, quand jtais gamin, je ne disposais pas de tous ces matriaux et je me demandais toujours
comment ce pays tait avant les premiers pharaons fondateurs. Accder ces documents ma assez
perturb. prs dun quart de sicle dcart, jai eu un petit choc motionnel en les dcouvrant
Ce ne sont pas des lubies passagres qui font que lenfant avec autisme fait ceci ou cela. Il sagit de
quelque chose de plus structurant dans sa personnalit, et qui reste ensuite toute sa vie. De l la ncessit
de prendre en compte ces passions particulires, de faire en sorte que cela se passe bien tous les
niveaux pour lenfant, et ensuite pour ladulte avec autisme.
Jai galement t passionn par la mto, sujet intressant parce quil sagit dun domaine
scientifique, avec beaucoup de connaissances techniques, dune extrme mobilit et dune grande
diversit : le temps nest jamais pareil, les nuages ne sont jamais pareils. Finalement, vous pouvez avoir
recours des modles mathmatiques et scientifiques particulirement complexes, captivants, pour un
phnomne qui est en permanence dcouvrir.
Jai aussi eu ma priode Japon. Malheureusement je nai jamais appris le japonais. Jtais trop jeune,
et une telle option nexistait pas l o jtais. Le seul sujet de conversation possible avec moi, cette
poque, tait lhistoire, lconomie et la sociologie du Japon Autant dire que je navais pas
dinterlocuteurs de mon ge. Aujourdhui, avec Internet, la donne serait peut-tre diffrente.
Strotypies
Plus jeune, javais beaucoup de strotypies. Quelles se voient aujourdhui peut-tre un peu moins,
jen suis ravi, mais je pense quand mme en avoir gard un certain nombre. Il y a quelques annes, je
pouvais faire des battements de mains pendant des heures ; quand la personne que javais en face de moi
racontait quelque chose dintressant, jacclrais le mouvement. Je ne me rendais pas compte que cela
pouvait tre gnant pour mon interlocuteur. la maison, je le fais parfois encore, quoique moins
quavant. En public, jessaie de ne pas agiter les mains, je me surveille pour viter certains drapages.
Sauter de joie est pour moi pris au sens littral ; le tout est de ne pas le faire en public ou tard le soir,
quand les voisins du dessous dorment. Lorsquon est adulte et plus soucieux de limage que lon renvoie,
il y a des injonctions sociales dailleurs malheureuses. Lune des raisons pour lesquelles les adultes
apprennent plus difficilement les langues trangres que les enfants est quils tiennent souvent trop leur
fameuse dignit . Ils se sentent coupables lorsquils font une faute ou acceptent mal que le prof corrige
leur erreur. Les enfants ont moins ce type de retenue et, de ce fait, apprennent souvent beaucoup plus
facilement. Je me dis quil ny a aucun mal rester un enfant. Quand on voit ce que font les adultes Je
sais que les enfants sont cruels aussi, mais dans lhorreur et la manipulation, je crois quils ne vont pas
aussi loin que les adultes.
Je passe beaucoup de temps lire la presse sur Internet, en partie pour mon mtier
2
, mais aussi par
intrt. Et jai une strotypie qui est invisible : jai tendance consulter un nombre restreint de sites
dinformations en boucle et toujours dans le mme ordre.
Pour autant, il ne faut pas croire que les autistes ont des strotypies et que les non-autistes nen ont
pas. Les strotypies des personnes non autistes passent simplement pour naturelles, sont mieux acceptes
socialement. Il est hautement instructif ce titre de regarder les gens, par exemple dans les transports en
commun : chacun a son petit tic, les cheveux, les lunettes, les mouchoirs
Tlphone professionnel, ou lhorreur faite bruit
Le tlphone, contrairement aux mails, oblige rpondre instantanment. Cela prsuppose de votre
part une certaine souplesse mentale. Vous ne pouvez pas dire : je termine ce que je fais et je rponds juste
aprs. Non. Cela sonne quand vous ne voulez pas. De plus, vous devez avoir une autre souplesse mentale,
celle de savoir rpondre ; vous ne savez pas, a priori, ce quon va vous dire. Dans une entreprise, il y a
toutes sortes dappels, depuis le livreur qui a un colis pour vous, jusquau client mcontent, en passant
par tel ou tel fournisseur, les services publics, la fiscalit Tous peuvent tlphoner. Et vous devez
savoir instantanment rpondre comme il faut, passer la personne qui convient. Il faut galement savoir
grer le stress. Typiquement, quand vous travaillez laccueil dune entreprise, il peut se passer quelques
heures sans le moindre vnement. Mais ensuite, un moment donn, pour des raisons mystrieuses, tout
le monde et tout vous tombe en mme temps dessus : tous les coups de fil, tous les visiteurs. Et vous
navez pas le droit la moindre dfaillance. tre employ comme secrtaire (maintenant on dit assistante
de direction) est un travail haute responsabilit. Mais il nest pas reconnu comme tel, naturellement.
Il y a aussi quelque chose de plus vicieux : reconnatre la personne la voix. Il y a des gens qui le
font merveille, par exemple mon patron la Mairie. Je ne peux que les admirer. On dit parfois que
beaucoup dautistes ont des problmes pour reconnatre le visage des gens ; je pense que pour la voix, il y
a quelque chose danalogue.
Vient la question, lmentaire, de la sonnerie du tlphone. Aujourdhui, on commence adapter
quelque peu les sonneries ; elles restent pourtant trs stressantes.
Maintenant, grce aux progrs dInternet et des emails, je suis de moins en moins amen tlphoner
pour raison professionnelle, voire quasiment jamais. Un vif soulagement. Je me souviens quil y a
quelques annes, cela pouvait me rendre malade pendant des semaines.
Tlphone priv, ou le cirque social
Observer les gens qui tlphonent est un spectacle extraordinairement instructif. De petits
phnomnes dans lintonation de leur voix indiquent que cest lautre personne qui est en train de parler,
interrompt son interlocuteur ou quon approche de la fin de la conversation.
Les personnes autistes souvent ne peroivent pas tout cela. Do des quiproquos terribles. Parfois,
quand il y a deux autistes au tlphone, cela dgnre, mme pour des questions lmentaires. Plus
personne ne sait quel moment il faut parler, si le silence se fait parce que lautre attend la rponse, ou
cause de labsence de rseau.
Je tlphone assez rarement. Jai essay dapprendre. ce titre, jai remarqu que les autres, quand
ils tlphonent, manifestent leur prsence trs rgulirement en disant des petites choses, en faisant des
petits bruits, totalement inconscients en gnral. Donc je tente de faire de mme. Il ne faut pas rester plus
de quinze ou vingt secondes compltement silencieux, mme quand lautre est en pleine tirade sur je ne
sais quel sujet ; il vaut mieux regarder toujours sa montre et essayer de faire un petit bruit de temps en
temps. Que lon ait ou non limpression dtre au cirque ou la foire, cela semble fonctionner.
Naturellement, il vaut mieux ne pas le faire quand on tlphone une personne autiste, les bruits pouvant
le perturber. De mme que les signes dapprobation. Si les gens recherchent souvent lapprobation de
lautre, ce nest pas aussi nettement le cas pour les personnes avec autisme. Je suis toujours surpris de
voir quel point beaucoup dhommes politiques sont littralement dpendants de ces gestes
dapprobation, du nombre dapplaudissements. Sans eux, je pense quils souffriraient, un peu comme un
drogu priv de sa dose, pour se retrouver finalement dans une situation de grande faiblesse, tant
incapables de passer ne serait-ce que quelques jours sans signes dadmiration de la part dautres
personnes. Cela contribue peut-tre expliquer pourquoi les hommes politiques font parfois des folies.
Ils sont tellement dpendants que soudain ils peuvent, par exemple pour certaines subventions
associatives, donner une somme dlirante parce que, pendant une fraction de seconde, ils ont reu la
petite dose de morphine qui leur manquait. Cela donne rflchir. Je nose pas imaginer quoi
ressemblerait un gouvernement compos dautistes. Cela finirait sans doute trs mal !
Et les emails
Les emails sont tout linverse du tlphone. On peut crire quand on veut ou presque. On peut
rpondre la nuit, on peut commencer plusieurs mails en mme temps et ajouter une phrase par-ci, et puis
dans un autre une phrase par-l.
Pour moi, au-del des apparentes facilits techniques offertes par les emails, un problme pour ainsi
dire affectif entre en ligne de compte. Il mest difficile de rpondre certains emails, mme si, et peut-
tre parce que, ils sont trs gentils. Les emails de flatteries sont redoutables. Quand quelquun dit : Jai
bien aim votre confrence , que faut-il rpondre ? Je me dis alors que je rpondrai plus tard. ceci
prs que retarder la rdaction dun email ne fait quaugmenter la pression psychologique, devient
douloureux. Cela demande un effort certain. Les emails techniques sont peut-tre les plus faciles
expdier.
crire des emails exige de connatre une phrasologie diversifie. Ma gamme nest toutefois pas
infinie, loin de l. Pendant des annes, jtais fort proccup par les phrases dintroduction, la manire
dont on sadresse son interlocuteur. Peut-on commencer un email par Bonjour , chose que je nai
jamais faite jusqu fort rcemment ? Est-ce quon dit Monsieur , (virgule), ou alors Cher
Monsieur , (virgule) ? En franais hors de France, il est assez commun de dire Monsieur suivi du
prnom, par exemple Monsieur Andr , ce qui en franais de France est une hrsie ; or, quand jcris
depuis la France un non-Franais en franais, puis-je utiliser cette formule ?
Et comment conclure un email ? Faut-il utiliser la tournure pour les lettres Veuillez agrer ?
Nous sommes en prsence dune innovation perptuelle, assez perturbante. une poque, rgnait la mode
du trs vite . Maintenant, je reois de plus en plus demails avec Chaleureusement . Mais je
nutilise jamais le Bien vous . Cette phrase-l ne ma jamais plu. Si je ne suivais que mes gots, je
serais rest la phrase trs protocolaire des lettres classiques : que je demeure avec un zle
respectueux de SON EXCELLENCE, le trs humble, trs obissant et trs fidle serviteur . Au demeurant,
jai crit, mes dbuts, de pareilles missives, que mon interlocuteur avait caractrises, sur un forum, de
pathtiques.
Pour me faciliter la tche, jai adopt une stratgie du tac au tac : je madresse mon interlocuteur
comme il le fait envers moi. Sil me donne du Cher Josef , je fais de mme avec son prnom. Sil me
tutoie, je le tutoie. La stratgie nest pas parfaite, notamment avec des interlocuteurs fminins. Jai
observ maintes reprises que quand on me donnait du Cher Josef , et que, par consquent, je
rpliquais par Chre XYZ , la rponse ne contenait plus de salutation du tout. Comme si javais fait
une gaffe. Le problme est dlicat : dois-je tre intrusif (en faisant comme mon interlocutrice) ou glacial
(en faisant usage de termes trs formels) ? Je ne sais.
Les sentiments
Une thorie trs ancienne prtend que les autistes nauraient pas de vie motionnelle, ou alors assez
pauvre. Il y a eu des tentatives de rcrer chez eux, par des thrapies quelconques, une vie motionnelle.
Je crois quil sagit dune grave erreur.
Les personnes avec autisme ont une vie motionnelle comme tout le monde, certains, sans que jose
maventurer jusque-l, disent mme : un peu plus riche que les autres. Leurs motions peuvent sexprimer
diffremment. Certaines personnes rient, pleurent, crient ; chez les autistes, cela peut tre diffrent. De l
srement la tentation de dire que la personne en face de nous ne ressent pas la mme motion lorsquelle
ne le manifeste pas de la mme manire.
Sur le plan personnel, je pense avoir une vie motionnelle assez riche. Je peux avoir plusieurs
motions qui se superposent ou qui coexistent au mme moment. Mais je peux ne pas les exprimer ou les
exprimer autrement. Les gens qui ont lhabitude de me frquenter savent peut-tre mieux dcoder mes
comportements que des personnes nouvellement venues. Je suis assez frapp, quand je rencontre des
jeunes avec autisme qui sont potes, par la richesse quils savent mettre dans un texte. Aprs tout, quand
on lit les biographies des grands auteurs, des grands peintres, on peut se poser maintes questions, tant on
retrouve des lments bien connus.

1. Michel Audiard.
2. Voir chapitre 6.
5
Ma toxicomanie
Il est temps de faire un aveu lourd. Je suis toxicomane. Il ne sagit pas dun jeu desprit, plutt dun
drglement des mcanismes fondamentaux. Certes, les molcules impliques ne sont pas ncessairement
celles auxquelles un responsable du maintien de lordre pense en premier du moins vaut-il mieux pour
la suite des choses dire ceci que linverse. Les drglements conscutifs, eux, sont du mme ordre de
gravit. Et les mcanismes daddiction analogues.
La mre et ses disciplines
Dans une interview date de novembre 1979 et qui fit scandale rcemment avec le changement de
contexte autour de la pdophilie, Dolto expliquait que linceste du pre tait lu par sa fille comme une
marque damour. Linceste maternel, quant lui, ne peut, selon daucuns, avoir pour fruit que la psychose.
Dautres ont bien mieux montr que moi le sens donner ou non cet nonc. Je me contenterai pour ma
part de le reprendre ici sur le plan symbolique, ne serait-ce quen raison du potentiel humoristique dun
pan de la psychanalyse.
Luniversit est communment, dans une mtaphore sombrant peu peu dans loubli, appele alma
mater, la mre nourrissante ( nourricire , diront les psychanalystes en herbe ou plutt en couches, pour
jouer avec souricire ), tandis que ses lves sont les nourrissons (langlais a encore conserv le
terme alumni au sens danciens lves ). Nourrisson de la mre en question, ce qui devait arriver
arriva : je me suis retrouv pris au pige. Un pige lact, donc dlicieux. Et trange, puisque dordinaire,
on attire la souris avec du fromage, ou un peu de compote sans gluten ni lactose pour les souris autistes,
avant de la soumettre aux rigueurs du pige ; ici, lapproche fut difficile et laborieuse, contrairement la
suite. En somme, me voici ternel tudiant. Avec, en croire certains, une psychose infantile en prime.
Lun des temps forts de la vie dun ternel tudiant peut-tre lquivalent de larrive, laquelle je
nai jamais rien compris, du beaujolais nouveau est assurment la publication des programmes des
cours des diffrentes universits situes dans son rayon daction. Il sagit de lune de mes lectures
prfres. Chaque anne, il y a les valeurs sres et les autres. Les Business Schools offrent une mise en
page qui attire le regard, mais dont le contenu laisse le nourrisson affam et inconsolable. Lcole
pratique des hautes tudes, linverse, propose gnralement le programme le plus ravissant. Dcodage
de manuscrits anciens, lecture douvrages dont lire le titre correctement est dj un exploit, cours de
langues dont je ne souponnais pas lexistence. Avec en prime un traitement de faveur pour le nourrisson,
puisque laffluence dans la salle dalimentation dpasse rarement la dizaine de participants, lui pargnant
donc maintes surcharges sensorielles. Peut-tre que mon attrait pour ces cours provient dun phnomne
de miroir, leur marginalit tant limage de la mienne ; je ne sais. Peu importent les explications, le fait
est que je trouve autrement plus stimulant dassister un atelier de dcryptage dun manuscrit plutt que
daller dans un cours de certaines grandes coles juges prestigieuses. Ce qui mintrigue, cest que,
souvent, les personnes qui jexpose mon point de vue sont du mme avis, sans pour autant sy adonner
elles aussi.
Je garde par exemple en mmoire cet atelier de dcodage commun de manuscrits de Qumran avec un
jeune professeur allemand. Pour chaque session, nous recevions un fragment de texte scann prparer
la maison. En classe, il nous montrait comment il donnait sens ce qui me paraissait ntre quun dfaut
du support, ou alors un passage dfinitivement perdu.
Maths et histoire, ou comment on devient littraire
Si lon fait abstraction des centres dintrt non constitus en disciplines de mon enfance, depuis les
constructions de baromtres rats jusqu la mmorisation de listes de noms danimaux australiens, les
deux domaines qui ont peut-tre eu un rle structurant le mot fait sourire tant une telle chose me fait
dsesprment dfaut ont t les maths et lhistoire.
Les maths ont reprsent pendant des annes mon projet professionnel. Je savais mme dans quelle
universit jallais minscrire aprs le bac, et mon dossier tait prt. Ctait peut-tre la matire
universitairement reconnue o javais le plus de facilits. Je suppose que je my sentais comme le
musicien qui joue un morceau ou en compose un sans mme songer quil le fait, sans effort apparent. Les
maths sont galement moins exigeantes en termes de contacts sociaux : mme en tant peu bavard, on peut
travailler en groupe. Avec dautant moins de stress que, sans vouloir faire de gnralisations abusives,
mais en en faisant quand mme, les aptitudes sociales mises en uvre par nombre de matheux ne sont pas
comparables celles de, par exemple, leurs collgues politiciens.
De plus, les maths sont un domaine particulirement vari, avec toutes sortes de branches, approches
et mthodologies. Entre la topologie et lalgbre, par exemple, la diversit est probablement analogue
celle observe entre la linguistique chinoise et la gographie des tats-Unis.
certains gards, lhistoire peut paratre linverse. Plutt que dnoncer des faits atemporels, on
voque des vnements qui viennent et qui passent. Autre trait potentiellement gnant, lhistoire repose
sur lusage dune langue semi-littraire, porte ouverte toutes les drives. Mon pre aime bien raconter
combien de fois au cours de sa seule scolarit lhistoriographie de la grande rvolution dOctobre a
chang, et comment il lui fallait rgulirement barbouiller dencre le visage de tel ou tel individu dans les
manuels, en inscrivant par exemple tratre la solde de lagresseur imprialiste en lieu et place de
authentique hros proltarien . Cela tant, lhistoire pouvait galement tre vue comme une forme de
permanence, un maintien en mmoire du pass : telle tait la lecture que jen faisais tant enfant, et qui me
la rendait agrable.
En outre, il est des manuels qui sont moins bavards que dautres, qui comportent plus de donnes, de
chiffres et parfois de photos. Un paradis pour petits autistes. Autant analyser la politique dAdenauer peut
tre particulirement lassant et incomprhensible, autant connatre sa date de naissance et dautres dtails
est captivant.
Lhistoire ma beaucoup apport, notamment au niveau de la formation gnrale. Cest peut-tre en
partie grce elle que je me suis ouvert au monde dit humain. Lintrt pour les dates, les listes de noms
de personnages historiques a peu peu, imperceptiblement, laiss davantage de place aux considrations
thoriques. Quand on sait quelle date a t excut Beria ou un autre, on apprend assez vite comment il
la t, puis par qui et pour quel motif. En lisant des documents des procs de Moscou, on dcouvre une
certaine terminologie politique, peut-tre un mode de fonctionnement de ce que lon nommait il y a un
certain temps encore lidologie.
Assurment, lobjection fonde tient ce que les histoires des camps de concentration ne sont pas
faites pour les enfants. Quelle ide de lire Soljnitsyne plutt que, par exemple, de sintresser tel ou tel
conte de fes ? Cela tant, les contes de fes, tout bien considr, ne sont pas des histoires denfants de
chur ; leur cruaut nest plus dmontrer. Si laspect terrible du mchant peut en quelque sorte rendre
lenfant demble conscient du caractre fictif de lensemble, je ne suis pas certain que cela joue dans le
cas des enfants avec autisme. De plus, faire grandir lenfant dans une bulle ouate implique, un moment
ou un autre, une mise en contact avec le rel : ce nest pas ncessairement un choix optimal sur le long
terme. Dautant plus que je me demande bien comment mes parents auraient pu dissimuler leur
progniture lessence mme de leur situation, de leur vie en exil en France ou, plus banalement, pourquoi,
quand ils tlphonaient des personnes restes de lautre ct du rideau, il fallait attendre aussi
longtemps avant que la communication soit tablie, et pourquoi ils devaient parler avec la plus extrme
prudence, la ligne tant coupe au moindre mot de travers ? Lhistoire est peut-tre avant tout une
formidable leon de vrit. Face aux horreurs et informations contradictoires, tout le dfi est de ne pas
cder ce cynisme et ce pessimisme noirs qui ont marqu la vie de tant dexils politiques, en particulier
aprs 1989, lorsque le but de leur combat avait disparu et que le pays auquel ils avaient tant aspir ne les
acceptait plus.
Les bouquins : profession dmnageur
Mathmatiques et histoire ont un support. Le manier occupa une bonne partie de mon enfance et au-
del. Quand je nallais pas en cours, je frquentais des bibliothques. ma manire. Au tout dbut,
limpressionnant stock de livres de mes parents, puis les bibliothques municipales.
Mes expditions avaient sans doute quelque chose de pittoresque dont je ne me rendais pas compte.
Je pouvais rester assis longtemps dans un recoin de la bibliothque, quand il ntait pas trop bruyant,
gnralement dans les rayons dserts car jugs inintressants par les autres lecteurs. Je pouvais lire tous
les bouquins dun mme rayon ou dun mme auteur, les uns aprs les autres. Ou relire en boucle un mme
livre.
Jtais un gros consommateur. Deux, trois, quatre doses par jour. Le produit tait transport dans de
volumineux sacs dos, un devant, un derrire, dautres parfois tenus la main. Dans le jargon spcialis,
jtais la fois mule et consommateur. Mes parents avaient russi ngocier avec les bibliothcaires
pour que je puisse dpasser les plafonds de prt en termes de nombre de bouquins. De mme au CDI du
collge, o la bibliothcaire mavait elle-mme propos quelques arrangements. Elle devait tre heureuse
que quelquun aime son CDI, gnralement dsert. Et elle avait vu que je rendais les livres en temps et en
heure, donc elle navait pas dinquitude se faire. Pour moi, un excellent souvenir.
Comme pour toute toxicomanie, il y eut des moments pnibles. Avant daccder aux joies du CDI du
collge, je pouvais profiter des livres, certes en nombre plus restreint, disponibles dans un coin des salles
de classe de primaire. Jusqu y passer le plus clair de mon temps. Quand la matresse craquait et
mintimait lordre de regagner mon sige, parfois je poursuivais le vice, cach sous la table. Plus dune
fois je fus surpris. Et un jour, la prof, me surprenant, le fut son tour, en dcouvrant que le livre cach
tait un manuel de politesse.
Le simple et le compliqu
Le simple et le compliqu
Les thmatiques de mes lectures, au-del des petites histoires, peuvent permettre daborder une
question plus gnrale qui nest pas sans impact sur le devenir scolaire et personnel des jeunes avec
autisme : le simple et le compliqu. Dordinaire, ce qui est appel le bon sens exige de commencer
lapprentissage des enfants par le simple, avant de passer au compliqu. Cest cause de ce principe non
dit que jai fini par comprendre que quand un de mes profs de seconde me disait : Monsieur Schovanec,
pourquoi faire simple quand on peut faire compliqu ? il se moquait de moi. Toute la question est de
savoir ce qui est simple et ce qui est compliqu. mes yeux, mme aujourdhui, il nest pas de titre plus
compliqu comprendre, dans la presse, que celui dun tablod. linverse, la presse financire telle
que le Financial Times est assez claire : des donnes, des chiffres, que lon aime ou que lon naime pas,
mais que lon peut comprendre. La presse tablod utilise mille clins dil, au propre comme au figur,
prsuppose la connaissance de nombreuses personnes, a dvelopp un jargon spcialis, voire une langue
peu comprhensible pour les initis, limage de langlais The Sun, dont les articles mchappent
toujours au moins en partie, alors quils sont censs sadresser au plus grand public. Tout ceci est
mditer dans le choix des ouvrages proposs la lecture des enfants avec autisme. mon avis, Blanche-
Neige est plus un rcit pour adultes, avec le double sens de lexpression, quune lecture aise et attrayante
pour un enfant ayant eu un profil similaire au mien.
Mon enfance a donc t faite de lectures tranges. Certains titres me reviennent encore en mmoire,
comme ce fameux livre sur les moisissures, les encyclopdies sur les animaux et les techniques. Un autre
galement, prfiguration peut-tre de la suite : LHomme neuronal , du neurobiologiste Jean-Pierre
Changeux, que javais emprunt deux fois quelques annes dintervalle et lu avec autant dattention
bien que je sois devenu de plus en plus critique avec le temps.
Rtrospectivement, il est difficile de savoir ce que je comprenais et ce que je ne comprenais pas dans
ces livres. Peut-tre que l nest pas lessentiel. Si on devait ne lire que ce que lon comprend
parfaitement, on ne lirait plus rien. Et une certaine difficult de lecture pourrait bien tre parfaitement
ncessaire pour la formation de ltre humain.
Les bibliothques tueuses et autres prils du contenant
Les bibliothques et moi, cest donc une longue histoire. Pendant des annes, aller la bibliothque
tait la seule activit sociale qui mtait accessible. Jusqu aujourdhui, jen reste un grand amateur,
certes de plus en plus capricieux et slectif. Enfant comme adulte, javais et jai toujours toutes sortes de
cartes de bibliothque. Un de mes grands moments de plaisir, quand ma charge de travail me le permet,
est dy aller le soir. Le soir, parce que cest plus calme. Je suis un fervent partisan de louverture trs
tardive des bibliothques. Il y a certains pays o elles sont ouvertes en permanence. Un fantasme absolu
en quelque sorte. Le soir ou la nuit, en gnral, leur niveau sonore descend presque zro. Leur
frquentation galement. Le sentiment durgence, davoir faire quelque chose d utile de son temps,
disparat ou est relativis. Mes meilleurs souvenirs de bibliothques sont ceux o elles taient dsertes,
tout comme mes deux meilleurs souvenirs de vol en avion sont ceux o il ny avait presque personne
bord. Un peu comme Kafka rflchissait lhabitation idale, javais un temps song la bibliothque
idale, sa disposition, son choix de livres, lapparence des rayons Dsormais, je sais quelle nexiste
pas, mais en observant les bibliothques existantes, je suis convaincu que des facteurs relatifs leur
conception influencent ce que les gens retirent ou non de leurs lectures. Ayant pu visiter quelques
bibliothques travers le monde, jai aussi t frapp par limpact des lments culturels sous-jacents sur
leur conception gnrale : combien de livres sont en accs direct ou non, comment sont classs les
ouvrages, etc.
Le classement de livres est une thmatique assez nglige par les spcialistes de lautisme, qui
permettrait pourtant de comprendre certaines choses. On ma rapport, mais je nai pas les rfrences
exactes de la citation, que Karl Popper a compris ce lien profond entre la personnalit et son rangement,
en disant dans lune des boutades qui le caractrisaient que lintellectuel tait celui qui ne savait pas
ranger ses livres. Jai pu discuter avec des adultes avec autisme pour savoir comment ils rangeaient les
leurs. Comme prvu, ils ont des mthodes de classement qui sortent un peu de lordinaire, par exemple
par date de parution, ce qui nest pas un mode classique, mais qui a sa logique en fin de compte,
notamment quand on sintresse lhistoire de la musique ou des ides.
Pour ma part, je ne classe pas, je subis une accumulation qui me dpasse. Pourtant, faute de moyens
financiers, je nachte que rarement des livres ; ceux que lon moffre suffisent occuper mon espace
vital. Au-del dune certaine hauteur, la pile entire devient inutilisable. Un de mes amis redoute de prir
cras sous une montagne de livres de dictionnaires en loccurrence, eu gard ses prfrences. Un ami
de mes parents, aujourdhui dcd et de toute vidence assez concern par lautisme, accumulait les
livres dans sa baignoire jusqu ce que le sol cde et que toute la collection finisse chez le voisin du
dessous. Un entretien de Dumzil au soir de sa vie me revient en mmoire, o il exposait, rare moment
autobiographique chez ce linguiste pudique, sa tristesse de ne plus pouvoir toucher aux livres de sa
bibliopile , sous peine deffondrement gnralis de tout son chez-lui. Enfin, cas le plus tragique sans
doute, un chercheur avec autisme dont je connais des proches a d louer sept grands appartements pour
entreposer ses livres et crits, menant la banqueroute de son foyer et son suicide il y a de cela deux
ans.
En plus du classement, il y a la manire de dambuler entre les rayons. Dans mon enfance,
typiquement, les parties les plus frquentes des bibliothques, celles o taient par exemple les cassettes
puis les CD, taient celles o je nallais pas, chose qui na pas vari jusqu ce jour. En revanche, je
reprais trs vite ltagre ou le meuble o il y avait les bouquins sur le sujet qui faisait lobjet de mon
centre dintrt du moment. Javais tendance lire les ouvrages dans ce que je tenais pour tre un ordre,
par exemple la squence alphabtique. Je pouvais commencer par tel ct dune tagre, puis emprunter
dix livres dun coup, les lire la maison, avant demprunter les dix suivants. Ou bien je pouvais
commencer par les plus gros de la range, avant de passer aux plus petits. Mes favoris taient ceux que
jempruntais chaque anne la mme priode. Malheureusement ou heureusement, mes souvenirs ne sont
plus trs nets sur le droulement squentiel prcis des oprations. La thmatique primait toutefois :
lorsque je mintressais aux insectes et aux papillons de nuit, si dans la range il y avait un bouquin qui ne
parlait pas du sujet, je ne le lisais pas.
Retour au livre
Pourquoi aime-t-on le livre ? Ce nest pas que pour le contenu. Les diteurs au demeurant publient
toute une gamme de livres qui nont pas vocation tre lus. Je serais curieux par exemple de savoir
combien des pais volumes de James Joyce vendus dans les aroports irlandais sont vritablement lus. Il
y a beaucoup dautres facteurs qui, du moins pour moi, entrent en compte dans le jugement dun ouvrage,
tels que le papier, sa couleur, sa texture. Et surtout son odeur. Je ne peux pas lire srieusement un livre
sans sentir son odeur. On ma expliqu quil ne fallait pas le faire en public. Jessaie donc de le faire en
cachette. Joublie assez rapidement les titres et les auteurs, mais je retiens assez bien lodeur, la texture
du papier, la manire dont il est dcoup, si la dcoupe est compltement droite ou sil y a des petits
reliefs, quelle est la couleur de la couverture, etc. Ces choses sont vraiment des marqueurs identifiants qui
mes yeux crent lidentit du livre, beaucoup plus que le nom de lauteur.
Au demeurant, jusqu un ge relativement avanc, je pensais que les bouquins navaient pas dauteur
humain, quils taient des donnes de la nature, quil y avait des livres comme il y a des pierres et des
rivires. Je navais pas compris quune personne, un moment donn, avait crit louvrage.
Le livre donne de lnergie, remet les ides en place pour tenter des interactions sociales. Ce ne doit
tre assurment ni une finalit assigne au livre, ni une obsession permanente du lecteur, mais cela peut
ajouter un attrait la lecture. Supposons que vous aimiez manger des framboises, cela ne veut pas dire
que vous nayez aucune interaction sociale ct. Dans le cas des personnes avec autisme, il en est de
mme : on peut aimer les bibliothques et avoir quelques contacts avec des amis du moins je lespre.
Et contrairement ce que lon croit, les lectures peuvent faciliter cette dcouverte de lautre. Mme et
surtout en lisant en apparence tout et nimporte quoi comme moi, la lecture largit lhorizon plus quautre
chose ; certes, suivre un coaching permettant daller dans une discothque parat infiniment plus efficace
en termes de socialisation que de lire un livre poussireux dun auteur oubli. Mais le second agit sur le
plus long terme. Par exemple, vous ne commettrez pas dimpair majeur sur la capitale de tel pays ou sur
lusage de Monsieur par rapport Excellence , ni ne direz par exemple mon colonel lorsque
vous devez dire colonel .
Les personnages de Jules Verne sont quasiment tous un peu fls. Certes, au bon sens du terme, pour
la plupart au moins. Et Jules Verne avait un univers trs particulier, obsd par la science, un univers
duquel le monde fminin est quasi totalement absent, si ce nest lultrapriphrie. Cela ne fait pas de ses
livres un outil parfaitement adapt pour les interactions sociales, du moins premire vue. Pourtant, ils
reprsentent un atout central. Plusieurs mont marqu, je les ai lus et relus, en diffrentes langues ; je
mamusais de voir comment le traducteur avait plus ou moins contourn les obstacles, comment il avait
essay de restituer, dans un univers diffrent, des rfrences culturelles videntes dans sa langue
dorigine.
Je ne peux pas dire que je les connaissais par cur de la premire la dernire page, mais il y avait
des passages entiers qui me venaient lesprit frquemment. Pour moi, le Voyage au centre de la Terre
tait le voyage au centre des mots. Je minterrogeais : pourquoi Jules Verne mettait un point un moment
donn, pourquoi un point-virgule tel autre. Je pouvais passer des heures tourner autour dune phrase.
Ai-je perdu mon temps ? Peut-tre, dautant plus que jai tout oubli de ces rflexions. Que celui qui a su
mieux tirer profit de son ge enfantin me fasse part de sa manire de procder. Rarement, et cela est fort
heureux, les occupations de lenfance ont une utilit au sens pour ainsi dire comptable. Mme ce libertin,
fort attach aux charmes fminins, finit par regretter bruyamment de ne pas avoir suffisamment profit de
son tat de nourrisson. Les checs et jeux forment ltre humain.
De Verne Kafka
Dans ma vie, les deux seuls auteurs de fiction que jaie plus ou moins rellement lus taient Jules
Verne et, plus tard, Kafka. Il y en eut dautres, naturellement, mais je nai jamais consacr autant de temps
leur lecture, tant plutt rest un niveau dchantillon par rapport leur uvre densemble.
Jules Verne avait pour moi un attrait dcisif : la fois auteur de romans et auteur scientifique, sa
seconde qualit me permettant daccepter la premire, puisque durant des annes je ne perus pas lutilit
de lire ce qui ntait pas vrai, savoir la fiction. Jules Verne permet de voyager, davoir des chiffres, des
faits, qui sont dans la plupart des cas exacts, avec en prime un talent absolument remarquable pour dcrire
les paysages, les lieux o parfois il ntait jamais all, lui qui na que trs peu voyag dans sa vie.
Verne, en somme, a t lauteur qui a accompagn mon enfance, dans lapprentissage de la lecture au-
del des babillages, dans lapprentissage du franais, et dans celui des codes, certes un peu raides
sicle de lauteur exige , mais nanmoins pleinement sociaux.
Ma rencontre avec Kafka date dune douzaine dannes. lpoque, ctait lun des rares auteurs
avec lesquels je me sentais en accord. En accord ne veut pas dire que je partageais telle ou telle opinion
politique ou philosophique, au demeurant difficiles trouver dans son uvre. Mais le monde tel quil le
dcrit et tel quil le vit vibrait de la mme manire que le mien. Kafka nest pas un auteur dont on pourrait
aimer un livre et ne pas aimer lautre : malgr la grande htrognit matrielle de son uvre (papiers,
manuscrits pars, etc.), tout se tient. Son allemand est trs particulier, parfaitement clair, avec une grande
perfection formelle.
Jai commenc par Le Chteau. la premire lecture, je ne lai pas bien compris et il me semble
quavec le recul je naurais pas d commencer par cet ouvrage. Jai t merveill, ensuite, par ses essais
et nouvelles, crits de circonstance comme on dit, expression que je prendrais au sens littral : des crits
pour les circonstances qui taient les miennes. Ein Bericht fr eine Akademie ma particulirement
marqu. Je ne pourrais donner le titre exact en franais si ce nest une traduction littrale et sans doute
peu approprie : Rapport pour une acadmie . Le rcit est celui dun singe qui se retrouve devant une
acadmie et commence son discours par (je traduis librement) : Hauts sires de lAcadmie ! Vous
mavez fait lhonneur de me demander un rapport sur ma vie de singe Un peu plus tard, Blumfeld, ein
lterer Junggeselle ( Blumfeld, un clibataire sur le retour ) ma passionn et je lai lu en boucle
pendant des mois. Le rcit se noue autour dun phnomne : deux balles rebondissent dans la chambre de
Blumfeld, le hros. lment tonnant, mais qui, comme les autres choses bizarres dans lunivers de Kafka,
ne suscite pas de surprise particulire. Elles sont un paramtre prendre en compte en plus, cest tout. Le
plus anormal, en somme, ne sont pas les balles qui rebondissent, mais tout le reste de la vie. Jai lu La
Mtamorphose assez tardivement. Pourtant, jaurais pu commencer par ce texte, tant le rcit voque ce
qui tait ou allait devenir ma situation. Enfin, avec Kafka, jai dcouvert un monde qui mtait familier,
mais que je ne connaissais pas, celui de la vieille Europe centrale, disparue jamais.
Premiers pas en langues
Assurment, un intrt pour les langues est peut-tre la dernire chose laquelle on sattendait de ma
part. Je nai dailleurs jamais pu comprendre les ouvrages de thoriciens de la langue. On ma dit que je
ntais pas le seul maigre consolation. Ai-je une comptence pour ainsi dire de multilinguisme par effet
du cadre naturel, un peu comme les heureux habitants de Tunis, Luxembourg, Tallinn et autres Samarkand,
qui, mme sans la moindre apptence particulire pour les langues, en parlent plusieurs sans mme sen
rendre compte ? Une comptence vise pratique, savoir pour dcoder textes et manuscrits relatifs ce
qui est cens tre mon domaine de spcialit ? Une comptence de linguiste-autiste, expert des
conjugaisons de loptatif duel des parlers archaques des hautes valles de la Poldvie orientale ? En
somme, les langues ne me servent rien de prcis. Dans le cas inverse, je men serais sans doute vite
lass.
Lhistoire est assez longue. La langue qui incarne le fil conducteur et reste pour moi une rfrence
mentale, cest lallemand. Premire langue trangre apprise, aprs ma langue maternelle, le tchque, et le
franais lcole, mais jamais de manire mthodique. Lallemand fut la premire altrit linguistique
laquelle jaie t confront et dans laquelle jaie t immerg. Peut-tre que lapprentissage des langues,
un moment ou un autre, inconsciemment peut-tre, me renverra lallemand ou des situations que
jai vcues en lien avec lallemand.
Je ne sais pas, de fait, quand et comment jai appris cette langue : lcole, sans doute, mais jignore
pourquoi ; jtais un peu en avance sur le programme et donc ne tenais pas ma connaissance de ce
dernier ; durant les longues vacances en Suisse peut-tre, bien que je ny aie interagi avec qui que ce soit
dans cette langue ni mme une autre dailleurs ; en Allemagne plus tard, mais cela nexplique pas tout.
lcole, jai eu la chance de commencer tt son apprentissage, au primaire. Je me souviendrai
toujours du jour o la prof est venue, bouleverse, disant et rptant des enfants qui ny comprenaient
sans doute rien que le mur tait tomb la nuit prcdente. lpoque, un dbut prcoce en langues ntait
pas tellement courant en France. Hlas. En allemand, je regardais la fin des manuels de classe o les
textes deviennent un peu plus longs, et prenais plaisir les lire, chose pour laquelle je navais que peu
dapptence dans dautres matires. Je devais donc avoir des notions de la langue six ou sept ans. Avant
tout, je crois avoir une certaine reprsentation mentale de la langue, un fonctionnement mieux en accord
avec celui que lallemand prsuppose, dans son rapport lespace par exemple, ou encore sa syntaxe.
Lallemand a galement des facettes que je ne souponnais pas. Enfant et adolescent, je ne savais pas
que, en fait, ctait une langue pure, pour ne pas dire artificielle, que, en fin de compte, presque
personne ne parlait. Do la fameuse blague sur la manire dont on reconnat les trangers en Allemagne :
ils sont les seuls parfaitement bien parler la langue. De mes diffrents enseignants luniversit
allemande, je crois quun seul faisait leffort de parler correctement, un distingu professeur, comte de
son tat ; il parlait lentement, ne sembrouillait que rarement, et ctait un dlice dattendre linstant o,
lapproche du point final, les verbes accumuls allaient se loger, impeccablement conjugus, au bon
endroit, un peu comme quand, lissue dune longue srie de formules, le matheux enclenche des
mcanismes qui par miracle, soudain, donnent le rsultat parfait. Un autre professeur, franais cette fois,
spcialiste du sacr, avait voqu un phnomne intrigant, que javais dj observ tant enfant :
pourquoi la liturgie sacre en allemand, cest--dire dans un allemand non seulement extrmement formel
mais lgrement archasant, avait un tel effet motionnel, contrairement la mme liturgie en franais ?
Mystre. Peut-tre que sans la complexit hors du commun de la syntaxe et de la grammaire sanskrites,
cette langue non plus naurait pu devenir langue sacre pour des millnaires. Je ne sais.
Lautre facette de lallemand que je nallais dcouvrir que plus tard est son aspect historique. Rduire
lallemand lAllemagne, cest faire une erreur grossire. LAllemagne en tant que pays constitu
aujourdhui na quun rapport tnu avec la culture de langue allemande. Rarement jai ressenti une telle
motion en lisant certains vieux textes dune Europe centrale disparue, o lallemand tait ce qui donnait
tre toute vie de lesprit. La mme que quand, un soir, jarrivai aprs un long voyage la Piata
Trandafirilor, la place historique de Targu Mures, en Transylvanie, pour y dcouvrir, malgr les noires
dcennies dune histoire terrible, les traces dun pass perdu o magyar et allemand taient des biens
partags.
Diversifications
Langlais est arriv beaucoup plus tard. Je nai commenc suivre des cours quen quatrime, une
heure ou deux peine par semaine. Au collge comme au lyce, je nattachais gure dimportance cette
langue.
Mon apprentissage effectif est venu dun phnomne marginal : mes parents avaient achet un premier
ordinateur, dune marque assez inhabituelle, et dont les manuels taient en anglais. Je commenais les
lire, avec sans doute une comprhension assez difficile au dbut.
La particularit de langlais est que beaucoup de ses mots sont apparents au franais ou
lallemand : mme sans avoir suivi des cours srieux, et si on connat lallemand et le franais, on peut se
faire une petite ide de ce que dit un texte, surtout quand il est technique.
Par la suite, jai eu ma priode grec ancien. Je ne suis pas all trs loin, mais jai pass un ou deux
ts ne faire quasiment que cela. Hlas, je nai jamais su mener cet effort quelque chose de constructif.
Un jour peut-tre suivrai-je un cursus plus srieux. Peut-tre suis-je quelquun de profondment pervers,
au sens premier du terme, car ce nest pas tellement le grec ancien qui mattirerait aujourdhui, mais
plutt le grec byzantin, cet entre-deux assez captivant.
Le grec me semblait nettement plus attirant que le latin, qui na jamais eu ma sympathie, sauf,
beaucoup plus tardivement, celui de la fin du Moyen ge, qui a un ct plaisant, toujours en lien avec mes
obsessions autour des livres comme La Nef des fous peu importe que ces ouvrages du Moyen ge tardif
ou de la Renaissance soient dans leur original en latin ou une autre langue, ils ont un cachet trs
particulier que jassimile un type de latin. Il est de ces diffrents textes assez extraordinaires o le latin
est un peu bizarrode, ml toutes sortes de langues, toujours entre le plus grand srieux et la
pantalonnade, le recul des sicles ayant au demeurant souvent invers les deux. Sinon, le latin a quelque
chose dantipathique pour moi : jai limpression dtre confront une plaque de marbre froid. La
flamme ne prend pas. Jai essay, pourtant. Alors que je trouve la grammaire grecque attachante dans la
sonorit, les manires dcrire, et mme les lettres ; il y a quelque chose de beaucoup plus chaleureux, de
beaucoup plus riche aussi. Bien plus tardivement, jai rencontr des gens qui partageaient quelque peu ma
vision des choses. Comme quoi, je ne suis pas le seul.
Inalco, ou la maison des langues
Ensuite, il y eut un creux avec toutes mes histoires de mdocs. Le train des neurones, version peine
modernise de lillustre Nef, avait draill ; il navanait ni ne reculait, mais sembourbait. Et ce qui ma
en quelque sorte remis sur les rails fut une psychothrapie inhabituelle. Internet prenait lpoque son
essor en France et il y avait en particulier un site qui mintriguait, un site tout fait artisanal lpoque :
celui de lInalco, encore appel Langues O une appellation qui me gne quelque peu, puisque pour
une fois le sigle Inalco est plutt agrable loreille, et que Langues O fait appel un O
majuscule, un peu limage de certains patronymes galiques, alors mme que ces langues sont, sans
raison probante, exclues de lInalco. Quoi quil en soit, le site, peut-tre justement du fait de ses dfauts
techniques et donc de son allure artisanale, me plaisait. Je my connectais souvent, lisais et relisais ses
quelques textes, consultais la liste des langues proposes, et petit petit lide avait germ dans ma tte
de minscrire.
Jtais sr, au bout dun moment, que jallais le faire, mais je ne savais pas pour quelle langue. Au
tout dbut, peu confiant en moi, javais envisag de demander une dispense pour rejoindre une anne
avance de tchque. Puis, je me dis que cela ne me permettrait pas de dcouvrir assez. Or javais besoin
de dcouverte. Faute de pouvoir voyager ctait un temps o traverser la rue tait laventure de la
semaine pour moi , jenvisageais de voyager mentalement.
Le moment de la rentre approchait, avec les fameuses inscriptions, et je mtais dit : jy vais ! En
faisant le trajet en mtro pour y aller, je ressassais les langues dont je mtais fait une short list.
lpoque, je prenais encore quelques comprims et mes comptences sociales taient limites. En
faisant le trajet en mtro pour y aller, javais quatre langues en tte : larabe, lhbreu, le chinois et le
japonais. Une fois devant le btiment rue de Lille Paris, stress, tremblant, bafouillant, je prends ma
place dans la longue file dattente. mon tour de passer devant ltudiante qui distribuait les dossiers
dinscription.
Ds que jai eu le papier dinscription, je me suis enfui. Pendant des heures, je suis rest boulevers.
Dbut, comme toujours, dune nouvelle aventure.
Ami lecteur, je dois faire une confession. Quon le veuille ou non, la psychanalyse, autrement plus
efficace que la CIA dans les filatures de paranoaques, ma nouveau rattrap. Au moins virtuellement.
Ce que je nallais apprendre que des annes plus tard, cest que, rue de Lille, o sigeait lInalco avant
son dmnagement, quasiment en face de lentre, se trouvait le fameux cabinet de Lacan. Il y a toujours la
plaque ou la planque, je ne sais plus trop. Lasile, cette fois polyglotte comme dans toute bonne
schizophrnie, me guettait son habitude. Ajoutez-y que quasiment la seule raison pour laquelle nous
allions au sige de lInalco tait pour payer chaque anne les frais dinscription ou de rinscription, avec
largent la boucle est boucle. Fin des bavardages linguistiques.
Depuis lors, jusqu ce jour, je suis rest lInalco.
Arriv mon tout premier cours, je ne savais pas du tout quoi mattendre. Je mtais simplement
jur cette fois de faire mon possible pour tre en contact avec tout le monde ou presque dans ma classe.
Tout en admettant la possibilit de mtre lourdement tromp, que lInalco ntait pas pour moi, que je
nallais pouvoir y rester, que mes lubies taient en vrit plus psychotiques que je ne ladmettais.
Le cours des choses fut tout autre. Un bon engrenage sest mis en place. Jai t fort bien accept. Je
ne mattendais pas cela. Les premiers cours, javais des lacunes videntes, puisque mes camarades de
classe je peux enfin utiliser le terme au sens exact avaient dj des notions, sinon linguistiques, du
moins culturelles. Mais, globalement, nous tions tous dbutants, et cheminions ensemble vers de belles
dcouvertes. Ctait trs intensif, au moins une bonne quinzaine dheures de cours par semaine, et au
moins autant dheures dexercices la maison. Beaucoup de moments de bonheur, et le soir, en sortant du
dernier cours, la sensation que les petits neurones se rarrangeaient.
Quelques annes plus tard, jai commenc essayer les matires optionnelles, gnralement les plus
intressantes. nouveau ce glissement vers la marge. Parmi les profs qui mont marqu, Daniel Bodi,
spcialiste du Moyen-Orient ancien, et ce bien que je ne sois pas daccord avec toutes ses thses
politiques et sanitaires, notamment quant au rle du chocolat dans la prise de poids de fin danne. Avec
lui, lougaritique, le hittite et autre palo-aramen ne sont jamais loin. Pour ne rien gcher, il est
galement un fin lecteur douvrages de psychologie. Plus tard, jai entendu diverses rumeurs de couloir, y
compris dans des universits sur dautres continents, sur sa bizarrerie ; jy vois un compliment plus
quautre chose. Ses cours ne servaient rien dvaluable, jy allais donc passionnment.
Donc, peu peu, lapptit venant en mangeant, je commenais picorer, manger ailleurs. Et
lInalco, les tentations ne manquent pas. Ou plutt, ne manquaient pas dans les anciens locaux, auxquels
des dcennies dusage avaient donn un cachet assez particulier. Par exemple, en marchant dans les
couloirs, on croise des tudiants parlant toutes sortes de langues. Quand on fouille les poubelles comme
je le fais parfois sur le plan symbolique, il en est de mme : la photocopieuse, quelquun avait laiss un
jour les premires pages dun cours dintroduction au pachto, une langue parle surtout en Afghanistan, un
peu au Pakistan aussi. Plus tard, en allant un cours sur les religions africaines dans un btiment o
javais os maventurer et qui, rflexion faite, tait peut-tre celui dont lambiance tait la plus
chouette , dans le couloir, parmi les emplois du temps affichs, javais vu celui damharique, lune des
langues modernes dthiopie. Je sus tout de suite que jallais un jour lessayer. Un an et demi plus tard,
ctait chose faite.
Plus tard encore peut-tre tait-ce pathologique , jai entam le cursus dazerbadjanais ainsi que
celui de vieil thiopien.
Je ne suis pas linguiste ; je nai jamais fait dtudes linguistiques. Si je suis intress par les langues,
cest essentiellement pour pouvoir avoir accs des documents anciens notamment du Moyen-Orient. Ce
qui nexclut pas certains petits carts, ou certaines dcouvertes marginales comme le sanskrit classique.
Je continue ltudier. Et jai pu rencontrer des profs hors du commun. Des spcialistes de grammaire
sanskrite classique. Ce sont des expriences vivre ! Mais malheureusement, ce sont les cursus les plus
intressants qui rassemblent le moins dtudiants. Autant la licence danglais est bonde, autant les cours
plus atypiques sont vides. Ce qui a ses avantages. On a des cours quasiment particuliers. Donc, je suis
toujours ternel tudiant.
En tout cas, lInalco a eu des petits frres. Lun prit la forme du cursus de sanskrit luniversit Paris
III, lunique cursus constitu de France en la matire, que jai commenc suivre. Un autre fut le cours de
vieil thiopien, ou guze, lUniversit catholique de Paris. Et la liste pourrait tre poursuivie ;
dailleurs, je crois tre mentalement incapable de me figurer, un moment donn, la liste complte des
cursus que je suis cens apprendre. Or, on en conviendra facilement, apprendre une langue, et mme
savoir hypothtiquement la parler, quand on nest pas conscient quon lapprend ou quon la connat, nest
pas normal. La fameuse image classique du roi qui occupe sa fonction douze heures par jour, et dort le
reste du temps en simaginant manuvre, et ce dernier, qui spuise douze heures par jour la tche en
dormant le reste du temps et se rvant roi, pourrait tre reformule : ltudiant qui apprend un peu de tout
en ne sachant pas quil fait, et ltre serein qui ne fait rien chacun compltera. Si linaction du second
peut paratre blmable, lactivit du premier peut lamener son lieu naturel, savoir le maintes fois
abord asile.
Retour lexclusion ?
Les contes de fes se terminent par une formule use cense exhaler le bonheur. Sa critique, fort
rpandue, ne doit pas faire oublier la ncessit de faire, certes de diverses manires, de mme. Il en va de
la survie du rcit. Malgr quelques contre-exemples, une histoire de la Belle au bois dormant qui, la fin,
chouerait trouver son prince, nintresserait gure. Pour moi donc, voquer un potentiel retour
lexclusion nest donc pas chose bienvenue. Peut-tre que ce dernier reflte avant tout de sombres
pressentiments personnels, aussi tentants quirrationnels. Dun autre ct, quel autre dbouch final
esprer ma toxicomanie ? En faisant abstraction de la grande question de la ralit gnrale du
processus, deux mcanismes me semblent devoir tre voqus. Lun manifeste, lautre plus discret, mais
plus vicieux.
Le plus vident est ma difficult, plus forte quavant, pouvoir me dfinir. On affirmera que ceci est
chose positive. Sur le plan littraire, peut-tre. Nanmoins, je suis bien pris au dpourvu chaque fois que
je dois rpondre cette question, pourtant innocente, routinire et mme amicale, de ce que je fais dans
la vie . Je peux faire appel une forme dhumour, dtourner la question. Face la mme question
toutefois pose avec sa froide assurance par un formulaire officiel, lattitude adopter ne va pas de soi.
Ou du moins je nai pas russi dpasser ce blocage. Quand on me demande de rpondre honntement
cette question dans un contexte officiel, o une seule rponse est admise alors que bon nombre de
rponses possibles me viennent lesprit , je ne peux que me sentir en fraude.
Il ny a pas que les cas trs formels des documents remplir. Reprenons le cas des langues. quoi un
tel apprentissage me mne-t-il ? Je suis incapable de donner une explication cohrente autre que purement
autobiographique la liste des langues que jai tudies un moment donn. De plus en plus, dailleurs,
je la dissimule. Il y a quelques jours encore, lors dun cours douverture, un professeur demanda qui
connaissait des langues dici, savoir dAsie centrale. Mon tour venu, je dis un nom de langue. la fin
du cours, usages culturels obligent, je discutai avec ce prof et il finit par comprendre que jen connaissais
dautres. Je citai encore quelques noms de langues. Il me lana, fort tonn : Mais pourquoi ne pas
lavoir dit ? Ce nest pas honteux Je ne savais que rpondre. Il revint, comme prvu, la charge
quelques instants plus tard, en me demandant pourquoi javais voulu apprendre ces langues. nouveau,
gne de ma part. Et encore, javais malgr tout respect en partie mon principe de prcaution en ne
dbitant pas toute la liste.
Une autre situation analogue, o le potentiel menaant de lapprentissage se manifeste, tient ma
thse. Si mes annes de doctorat avaient commenc, aux problmes mdicamenteux prs, par une
approche relativement classique dun point de vue disciplinaire, mes dgustations linguistiques ont
promptement nourri ma thse. Lui ont fait prendre des tournants imprvus. Mont donn maintes reprises
limpression ou lillusion davoir compris des choses. Ont, daprs ses dires, parfois plu mon directeur
de thse. Leur autre consquence fut de saboter ma thse en dernire instance. Je lai soutenue en 2009. Je
ne lai ni ouverte ni feuillete depuis. Jai encore moins entrepris des dmarches pour la publier.
Quelques personnes ont insist pour que je leur en envoie le manuscrit par courrier lectronique : je ne
lai pas fait. Cela se traduit par des phnomnes curieux, la fois intrigants et amusants : ainsi, je suis
incapable de dire dans quelle discipline jai rellement fait ma thse. Javais t pendant ces annes
rattach un Centre dtudes germaniques ; mais je ne suis pas germaniste au sens universitaire. Je ne
connais rien Goethe ou Schiller. Press par la ncessit, je dis parfois que je suis philosophe ; en
matire de philosophie, je ne connais probablement bien que le nant. Le constat que lon puisse obtenir
un doctorat dans une discipline laquelle on nentend goutte peut tre intressant en termes de formation
personnelle ; il peut galement tre un signe qui montre que la ralit est parfois plus folle que les dlires
des fous ; il est avant tout dvastateur pour la suite concrte des choses.
Question de discipline, mais galement de simple titre. ma thse, il y a le titre officiel et le titre
officieux. Le premier est tenu pour le plus srieux, le plus vrai . Or, je dois confesser que la veille du
jour o je devais apporter le document lectronique pour impression des quelques exemplaires destins
au jury, jai pris conscience du fait que ma thse navait ni sujet, ni titre. Dans un moment daffolement
neuronal, une heure fort tardive de la nuit, jai d inventer un titre ronflant. Je ne sais pas si les autres
ont procd de mme en le dissimulant avec habilet, ou sils ont, eux, fait des recherches srieuses et
mthodiques. Quant au titre officieux (rel ?) voqu il y a quelques lignes, je lignore ; dordinaire, jen
invente un, plus ou moins plausible, ayant une sorte de lien avec les vagues souvenirs qui me restent de
ces annes de thse, quand quelquun me presse de questions.
ct de ces questions dindfinition et dinconnu par rapport aux ncessits sociales, je crois que
mes tentatives dapprentissage linguistique ont mis en uvre un deuxime mcanisme dexclusion, moins
apparent. Je commence croire que les frustrations et lignorance sont une composante essentielle et
ncessaire de la vie humaine et sociale. Bien sr, il y a des systmes philosophiques qui disent ces
choses. Les constater fut pour moi autrement plus fort. Le savoir est gnant. Lune de mes activits je
noserais pas dire passe-temps, plutt obsession est de comparer les articles de la presse parus dans
diffrentes langues ; non seulement, au cours du processus, ils senrichissent parfois de donnes, mais
surtout, des lments leur sont ts, imperceptiblement, lors du travail journalistique de mise en forme.
Autant domissions indispensables au bon fonctionnement de la culture daccueil de larticle dans sa
nouvelle version. Un mcanisme analogue est observable du ct des religions : telle phrase que les
chrtiens attribuent Jsus est attribue ailleurs Bouddha, tel rabbin du Talmud, un imam chez les
chiites, que sais-je ? La chose quil ne faut en aucun cas faire, qui est, elle, curieusement partage, est de
faire ces constats. Dans le milieu universitaire, qui manie les mots interdisciplinarit ,
transversalit , excellence internationale un peu comme on parlait de paix et de
socialisme du temps de mes parents , certaines comparaisons sont possibles : par exemple, on a fini
par tolrer les tudes comparant la Bible des documents du Moyen-Orient ancien. Mais creuser au-del
ou plus loin nest pas permis. Vous passerez pour un charlot et vos crdits seront coups. Dans la
formation des hauts fonctionnaires la franaise enfin, pour donner un troisime exemple, je me suis
souvent interrog non seulement sur ce quils doivent savoir, et que vrifie supposment le rituel du
concours, mais aussi sur ce quils doivent imprativement ignorer. cet gard, leurs lieux de formation
remplissent une tche en laquelle on peut, pour une fois, avoir pleinement confiance.
En somme, la toxicomanie, exprience peut-tre trop forte, trop solitaire, nuit gravement la
socialisation. Foucault, dont les appels trouver la drogue la plus saine qui donne le plus de plaisir et
le moins deffets secondaires feraient aujourdhui scandale et le mneraient devant juges et geliers, a
sans doute peru que le problme essentiel de la toxicomanie ntait pas dans telle ou telle proprit
chimique des molcules. Le toxicomane, pour tre avec, doit faire semblant dtre sans.
Lorsque jai quitt mon dsormais ancien directeur de thse, aprs notre dernire entrevue, si jai t
mu cest que je crois avoir compris que le vieux monsieur que javais face moi avait tent une fois de
plus, par des allusions discrtes, de me faire comprendre que, toute sa longue vie, il avait jou lui aussi.

6
Il nest de richesses que dhommes :
des amis lemploi
Les centres dintrt dun autiste sont-ils toujours non fonctionnels , en dautres termes ne
dbouchant sur rien, comme laffirmait une confrencire ? Je lignore dans labsolu. Jai suivi un
cheminement qui, peu peu, dans une certaine mesure, ma permis de corriger certaines de mes gaffes et
de trouver des amis, puis un emploi.
Nanmoins, ce processus, comme chacun pourra sen rendre compte, sest fait en parallle des voies
habituelles, grce la bienveillance de certains et au hasard des rencontres. Un systme de
fonctionnement pour ainsi dire lancienne , o la connaissance directe des gens prime sur les rles
sociaux.
Discours de la mthode : de la gaffe la baffe puis la contre-baffe
Lapprentissage social dun jeune autiste ne se fait pas sans douleur. Il en est dailleurs de mme pour
tous les groupes sociaux un peu marginaux, comme les personnes immigres ou handicapes en gnral.
En clair, chaque fois que je faisais une gaffe sociale, et que celle-ci se transformait en baffe reue, au
sens la fois abstrait et souvent trs concret, jidentifiais les choses retenir.
Un apprentissage aprs tout assez analogue celui dune langue trangre, o vous apprenez les mots
au fur et mesure des coups ; vous navez pas forcment de planning, par exemple, aujourdhui
japprendrai le vocabulaire des produits dentretien, et demain celui des animaux au zoo Le
droulement est tout autre : ainsi, supposons que je sois dans la rue, que je me perde, et que je me rende
compte que je ne sais pas comment demander o est mon htel. Lorsque, aprs une heure de vaines
recherches et dangoisse, je le retrouve enfin, il est probable que je me jetterai sur les manuels de langue
et retiendrai, cette fois, la formule requise. En linguistique, sauf erreur de ma part, on parle de grammaire
alatoire.
Inutile dajouter que le contenu naturel de mes journes tait riche en gaffes et baffes, donc en
apprentissages potentiels. Avec le temps, jai galement su comment en tirer profit : ainsi, autant mes
gaffes dlve dans les premires classes de primaire ntaient gnralement pas correctement rutilises,
autant je pense avoir appris peu peu le faire. Prenons un exemple, celui de lune de mes dernires
grosses gaffes avec les profs. Ctait en franais, en classe de seconde, la prof avait fait cours sur un texte
donn, et quelques minutes avant la rcr, elle nous avait demand notre avis, ou notre commentaire, en
omettant toutefois de prciser si ledit commentaire devait porter sur le texte tudi en classe ou sur sa
mthode de travail ; ayant compris la seconde alternative, jai lev la main et dit spontanment, sans me
sentir aucunement gn, que la difficult majeure tait que son cours avait t mal organis et peu
structur. La prof ne ragit pas. la fin de lheure, aprs que les autres lves furent partis et que je me
retrouvai seul avec elle ranger mes affaires me prend plus de temps du fait de ma maladresse , elle
laissa libre cours ses motions et mengueula comme il se doit. Alors jai compris quil ne fallait pas
dire des choses de pareil acabit.
Cela minspire dailleurs une petite rflexion. Dans de pareilles circonstances, on dit parfois quil
faut tourner sept fois sa langue dans sa bouche avant de parler, ou dautres sentences analogues. Le sous-
entendu tant que les mots blessants manent dun mouvement dhumeur qui peut tre remis en
perspective, dompt par la rationalit si on le retarde quelque peu. Or, dans le cas des discours blessants
des jeunes autistes, je ne crois pas quun tel dlai soit une protection suffisante, puisque le locuteur na
gnralement ni intention ni conscience de blesser verbalement.
Jai d ensuite reconstituer la scne, imaginer ce qui stait mal pass. Ce fut pour moi fort stressant,
mais socialement salutaire. Ce qui avait d tre dautant plus pnible pour la prof est que la phrase
blessante, dite sur un ton parfaitement naturel, manait du premier de la classe, assis au premier rang ;
cela doit tre pire que lorsque le cancre hurle des insultes du fond de la classe. Elle a d tre blesse. Ce
sont des moments difficiles, mais grce auxquels on apprend.
Parfois, on vit des situations plus complexes encore. La baffe sociale peut tre plus fine, moins
apparente, ou ne pas suivre directement la gaffe manifeste que lon aurait commise juste auparavant.
Exemple : une fois, en fin danne, une camarade de classe de Sciences Po ma demand : Josef,
pourquoi tu ne regardes pas les filles ? Je nai rien rpondu, tant trs mauvais dans les rpliques
spontanes des situations imprvues. Tout lart des hommes politiques est au contraire de savoir
reprendre le fil, de rebondir. Mon petit job la Mairie de Paris est ainsi lapprentissage de beaucoup de
choses.
Ltape suivante est donc, je le crois, de savoir passer de la gaffe faite suivie de la baffe reue la
contre-baffe. Je suis sans doute nettement plus muscl pour ragir aujourdhui que quand jtais
gamin. Jai appris administrer des contre-baffes, tout en demeurant loin dgaler certains matres en la
matire et la manire. Je suis un peu plus fort, voire assez mordant quand je ragis lcrit, quand je peux
rflchir la meilleure stratgie. Je peux mme tre assez vache. En effet, jai tendance, lorsque
jobserve les gens, retenir quelles sont leurs manires, leurs attentes, leur point de vue. Et lobservation
de ces dtails donne des arguments que lon garde gnralement pour soi, mais que lon peut aussi
rutiliser au moment opportun.
Les amis, gaffe interdite
Nous en venons un sujet majeur, mais un dfi non moindre pour les personnes autistes : le fait de se
trouver des amis. Je crois avoir, aprs de longues annes dchecs successifs, plutt russi sur ce point,
quoique de manire peu orthodoxe, si jose dire.
cet gard, pour moi, une date reste marquante : le 29 juin 2002, jour o jai reu en mme temps
une rponse par email de deux personnes croises sur un forum Internet (ils taient alors naissants) et qui
sont devenues des amis depuis lors.
Le forum en question tait celui de Mensa France, une association dont je dirai quelques mots plus
loin, et dont jai t membre pendant un an. Le forum de lpoque, jignore ce quil en est aujourdhui,
tait frquent par des gens qui pouvaient tre intressants daprs mes critres : des gens un peu bizarres
et avec lesquels on peut parler de sujets techniques.
Ce qui tait absolument nouveau et saisissant pour moi, et lest dailleurs rest pendant longtemps, ce
qui mpatait chaque fois, tait quils me rpondaient. Jtais beaucoup plus habitu soit une absence de
rponse, soit un email dinsulte.
Lun deux se prnomme Loc. Je lappelle parfois mon ami le linguiste. Car, linguiste, il lest plus
que quiconque. lpoque, il ntait pas encore docteur en linguistique, et avait encore plus de difficults
sociales que maintenant. Sa principale qualit, dans les premiers temps de nos changes par email, tait
sa constance. Son aptitude poursuivre dans le temps des discussions srieuses sur ce qui lintressait.
Cela ma beaucoup facilit les choses, notamment au dbut, quand jtais un peu perdu, parce que crire
un email est tout un art. Mme, et surtout, un email banal.
Loc habite la campagne, loin de Paris. Son seul regret est de ne pas vivre dans un coin plus
tranquille encore. Je le vois dordinaire une fois par an, juste avant Nol mais du fait de mes propres
voyages, cela fait longtemps que je ne lai pas crois.
Peut-tre que lon peut se demander comment moi, qui ne suis pas linguiste, jai pu tablir un contact
suivi avec un spcialiste. Deux points ont probablement facilit les choses. Premirement, le fait que les
centres dintrt au sein de la linguistique de Loc soient assez fluctuants et en tout cas trs larges : un jour
il apprend une langue, le suivant il passe une autre, avant de revenir la premire, etc. Deuximement,
on peut lgrement draper sur un peu tout. On peut par exemple aborder les aspects politiques puisque,
pour lui, lun des critres majeurs dvaluation des hommes politiques est leur position par rapport aux
langues, leur aptitude parler les langues trangres, et leur volont ou non de reconnatre dautres
langues que le franais. Un point de vue original, mais qui, tout bien considr, est pertinent en ce que
lobservation historique montre que les dictatures en gnral sont hostiles la diversit linguistique. Par
exemple, le gouvernement de Vichy avait promptement interdit les conversations tlphoniques et
communications dans les langues autres que le franais et lallemand (cette dernire langue pour des
raisons videntes, aucunement par volont douverture internationale). linverse, je crois que
lexceptionnelle stabilit politique et le modle de dmocratie consensuelle de la Suisse sont en bonne
partie lies sa nature intrinsquement polyglotte, prserve alors mme que le reste de lEurope a t
ravag je ne sais combien de fois par les rgimes les plus fous, sanglants, barbares, bestiaux.
La deuxime personne qui ait accept de correspondre avec moi sappelle Florence. Au tout dbut,
nous parlions des tests de QI. Elle aimait en passer, comme moi, pour se distraire ou pour le sport, sans
regarder le score final. Puis le thme qui a occup nos discussions pendant plusieurs annes fut la
schizophrnie. Indirectement, les diagnostics fluctuants de Florence mont beaucoup apport, notamment
sur laptitude relativiser le verdict dun psychiatre. Un autre sujet de nos discussions, notamment aprs
les annes 2005-2006, a t la carrire professionnelle. Florence, cadre sup, ayant en partie eu le mme
parcours scolaire que moi, ma tout appris sur la faon dont fonctionnait une entreprise, ses piges et ses
codes.
Il est vrai que, plus tard, avec toutes les histoires de tl et mdias par lesquelles jai d passer et
dont on reparlera, de vrais-faux amis sont venus en foule. Mais je nai quasiment jamais russi tablir
avec dautres le mme type de contact quavec mes deux amis historiques . Plusieurs facteurs ont sans
doute contribu cela : javais dj ma dose de correspondance, et le fait que ces deux amis aient pris
contact avec moi lpoque o personne ne le voulait a indubitablement pes lourd. Cela tant, jai pu
rencontrer des personnes formidables, devenues de bons amis, tels Dborah, cratrice de mode et dart,
Sbastien, artiste lui aussi, mais humain avant tout, et tant dautres.
Apprendre crire des emails ma pris beaucoup de temps. Javais un tel mal trouver les mots
justes. Mes deux interlocuteurs ne men ont pas tenu rigueur tait-ce par rigidit ? Ou au contraire du
fait de leur facult dadaptation ? Il est intressant de voir quel point ltre humain est complexe. Le fait
quils mcrivent rgulirement peut tre vcu comme une rigidit intellectuelle de leur part, ou de ma
part aussi ; tout comme cela peut tre peru comme un signe dadaptation, de souplesse. Les catgories
psychiatriques sont fort limites.
Dordinaire, quand on entre en contact avec des gens normaux , ils se lassent assez rapidement, ou
ils ont certaines attentes qui sont ncessairement plus ou moins dues. Ou alors au dbut ils senflamment
et six mois aprs on voit quils ont compltement chang. Comme quoi, frquenter les non-normaux a du
bon
Se protger
Je crois, et lexprience des annes o jai t mdiatiquement trs expos me la prouv jusqu la
caricature, que lapprentissage des contacts sociaux devrait comporter un apprentissage des moyens de se
dfendre. Le danger additionnel pour les personnes autistes, en plus de leur maladresse et de leur
vulnrabilit, est leur propension considrer, aprs des annes de rejet et de solitude, chaque contact
comme une faveur exceptionnelle, qui ds lors ne saurait tre questionne.
Maintenant, je commence tre un peu rod. Quand je suis avec quelquun, ou quand quelquun
mcrit, je mefforce danalyser ses tournures de phrase, et jessaie de cerner son profil psychologique.
Jy russis plus ou moins, mais je pense que je mamliore petit petit dans lexercice. Ce qui me flatte
beaucoup, cest quand je suis en contact avec des psys et quils me disent que parfois les profils
psychologiques que je fais des gens sont assez corrects.
Il faut apprendre se reprsenter mentalement les problmes sur lesquels le contact butera
probablement. Avec un peu dexprience, en ayant dans ma base de donnes certains profils types de
gens, je pense pouvoir le pressentir dans un bon nombre de cas.
Cette approche scuritaire a deux effets pervers. Dune part, elle demande des efforts parfois
excessifs de ma part, et donc rduit mon envie ou mon nergie dentretenir le lien avec la personne en
question. Dautre part, je suis sans doute beaucoup trop prudent. Oscar Wilde disait que la seule chose
quon ne regrette jamais, ce sont les folies ; si lon est trop rationnel et trop prudent avec les gens, cela ne
peut pas marcher non plus. Je me sens parfois comme dans LAvare de Molire. Pas forcment avare dans
le sens o je ne donne pas dargent, mais plutt dans le sens o lavare est quelquun qui rflchit
soigneusement avant dentreprendre la moindre activit. Et je crois avoir ce type de comportement, qui
ncessairement pose quelques problmes. Il y a toute la question de ce quil faut confier lautre, lui dire
ou ne pas lui dire. Vu que dans le pass jai dit des choses quil ne fallait pas dire, je suis pouss la
prudence. Je suppose que cela doit tre quelque peu agaant pour les autres, qui attendent un certain
nombre de confidences. Cela fait partie du jeu humain. Par exemple, jai tendance viter, dans la mesure
du possible, de donner les noms de mes autres amis ou contacts, ou de dire exactement ce que je fais.
En fin de compte, il est trs difficile de savoir jusquo aller dans un sens ou dans lautre. une
poque, on ma accus dtre un agent des services secrets. Je trouve cela assez amusant, ils ont
probablement des collaborateurs autrement plus comptents socialement.
Solitude, foule et dsert
Est-ce que je souffre de solitude ? Grand classique des questions de lautisme. Je pense que, comme
tout le monde, jai une certaine envie daller vers les autres, daller voir ce quils font. Je parviens
toutefois un peu mieux grer la solitude que la majorit des gens. Certains sont trs solitaires par
temprament, sans tre autistes.
Lors des priodes o la charge de boulot est trs importante, jaspirerais passer une semaine par
exemple sans le moindre contact avec quelquun. Jenvie les personnes, autistes ou non, qui ont russi
sinstaller la campagne. Le genre dendroit o, quand une voiture passe jaime bien cette expression ,
on en parle dans les journaux. Ici, en Asie centrale, les lieux qui stimulent le plus mon imaginaire sont
ceux o il y a le moins de monde possible, les montagnes du dsert par exemple.
Il est manifeste quil y a des choses qui me fascinent chez les gens et qui font que jai envie daller
vers eux. Ce peut tre des lments qui ne sont pas forcment les mmes que pour dautres personnes. Je
trouve par exemple assez amusant que les gens sattachent des caractristiques transitoires. Que par
exemple tel homme recherche les blondes et non les brunes, ou linverse, alors que tout cela est tellement
mobile et menteur. La blonde peut, et en France cest dailleurs le cas de figure le plus frquent, ne pas
tre blonde en vrit. Et la nature humaine fait que la jeune blonde svelte, dans quelques annes, ne sera
plus ni blonde, ni jeune, ni svelte. Il y a dautres traits qui ne sont mme pas vrifiables, et qui pourtant
sont dterminants. lpoque o javais vaguement travaill pour des magazines fminins, jtais fort
intrigu par les critres exposs dans le courrier des lectrices : chaque fois ou presque, ltre dcrit tait
prsent comme quelquun de super, trs drle, trs intelligent. Mais dans quelle mesure cela reflte une
nature de lautre ou une simple projection sur lautre ? Dun autre ct, et cest mon tour dtre pris par
dfaut, on peut supposer quune telle projection, si elle se maintient dans la dure, si elle est bilatrale,
peut effectivement rendre la relation russie, quand bien mme elle serait sur des fondements fausss.
Le fondement fauss et ses interrogations lies sont un peu ce que jappellerais la problmatique du
maquillage. En quoi, et cest rest un peu une nigme pour moi, les gens quand ils se maquillent se croient
beaux ou belles ? Maquillage ou pas, en fait rien de change. Des gens mont propos de faire du shopping
pour me relooker . Cela me parat tonnant dans le principe. Mais le monde fonctionne ainsi. Mon
activit de sabotage consiste donc porter des vtements toujours analogues, peu adapts la situation.
Cest la fois une question dhabitude, parce que je suis habitu tre comme cela, et une sorte de muette
protestation.
Hodja Nasreddin, figure lgendaire de lAsie musulmane qui aurait vcu Boukhara, non loin de
Samarkande o jcris ces lignes , raconte quun jour il tait invit dner chez un notable. Venu la
hte, il portait encore ses vtements sales quand il se prsenta la porte. On le chasse, en criant que les
mendiants ne sont pas les bienvenus. Alors, il enfile de prcieux vtements, frappe la porte nouveau,
est accueilli avec mille gards. Assis la table du prince, il verse de la soupe dans une poche de sa robe,
met des morceaux de viande dans son turban. Stupfaits, ses htes lui demandent une explication. Hodja
Nasreddin rplique alors quil nourrit ses vtements, car au vu de la diffrence de traitement entre sa
premire et sa seconde arrive, ce sont eux qui sont vritablement lobjet de lhospitalit. Le lecteur aura
sans doute connu des histoires similaires venues par exemple de la Grce antique. Il sagit peut-tre dun
conte qui traverse les cultures et les peuples. Tout comme ce quil dnonce demeure vrai, hier comme
aujourdhui.
Lart de la contre-baffe : le chmage et mon tout premier job
La question de lemploi des autistes est fort peu aborde. Dans lemploi des personnes handicapes
en gnral, on affirme souvent que le frein majeur leur inclusion professionnelle est leur manque de
qualification. Dans le cas de lautisme, cet argument ne tient pas dailleurs, dans le cas de lemploi des
personnes handicapes en gnral, je crois quil relve avant tout du prtexte.
Je pense que si je devais chercher un emploi par la voie ordinaire, je ne trouverais jamais. Malgr la
longueur de mon CV, ou cause delle. En dpit de mes apprentissages, sur le plan des comptences
values lors des entretiens dembauche, je nai toujours pas les aptitudes quun dbutant trouverait
naturelles. Autant je peux baratiner sur des sujets plutt abstraits, autant me vendre moi-mme est
autrement plus ardu. Jai ainsi non seulement chou tous mes entretiens dembauche sans exception,
mais en plus jai t victime de diverses mauvaises pratiques : traductions jamais rmunres, y compris
pour de grands diteurs, rejet et silence radio une fois que javais benotement fait ce quon me
demandait de faire, etc. Lors dun entretien, il y a en effet tout un rituel. Vous devez dire bonjour
dune certaine manire, serrer la main dune certaine manire. Montrer que vous tes la bonne personne
qui convient pour le poste en question. Il ne faut pas vous sous-valuer, ou vous dvaloriser. Il faut fixer
la personne du regard. Cest tout un jeu de sduction quil faut mettre en place. Autrefois, javais
tendance, par exemple, regarder le sol, tre assis dune manire crispe. Mon langage tait beaucoup
plus pdant quil ne lest maintenant. La mlodie de ma voix tait encore plus monotone quaujourdhui.
Lchec ne pouvait tre quau rendez-vous. Comme me la dit le responsable dune grande entreprise de
publicit : si tous les candidats un stage taient comme vous, on ne prendrait pas de stagiaire.
Mais jai quand mme russi avoir un tout premier job. Ctait lautomne 2003, ma sortie de
Sciences Po, une fentre de trois mois o les neuroleptiques mendormaient beaucoup, mais o je pouvais
encore, tant bien que mal, tre fonctionnel. Et ce ntait pas un vrai travail, plutt un stage non rmunr.
Javais envoy mon CV maintes reprises, croyant encore plus ou moins vaguement la propagande
officielle sur la facilit des diplms de Sciences Po trouver un emploi ; que des checs. Lentreprise
en question tait diffrente. Elle ma accept sans entretien dembauche. Une agence de rdaction pour
des magazines fminins, mi-chemin entre agence de presse et agence de pub.
Peut-tre quen vrit on ma pris pour rire. Lagence tait en effet fminine de la patronne jusqu la
jeune secrtaire. Et lambiance tait tonnante. Lors de la premire runion de lquipe laquelle
jassistai, moment formel sil en est, la patronne, lors du tour de table des choses faire, stait vante de
savoir jouir sept fois de suite, avant de se tourner vers moi et dajouter que je ne pouvais pas
comprendre.
Ainsi je commenai apprendre les ficelles du mtier de rdacteur. Inutile de dire quil a fallu partir
de zro. Je ne connaissais rien de rien, je ne savais pas ce qutait un jacuzzi ce genre de chose
indispensable pour tout rdacteur de magazine fminin. De mme pour les marques de parfums ou les
bons restaurants de Paris. Cela a prcisment ajout au dfi de la dcouverte, malgr la difficult des
premiers pas. Pendant quelques semaines, jai t incapable de faire un boulot correct, mais petit petit
jai appris les lments de langage, les bouts de phrases, la manire de les assembler, la manire de faire
un article. Quand on ne sait pas ce quest un jacuzzi, comment dcrire les htels de luxe en Thalande ?
Pour moi, Spa tait la ville de Belgique qui avait accueilli le haut quartier gnral allemand pendant la
Premire Guerre mondiale, tandis que, pour mes collgues, spa tait tout fait autre chose. Javais
galement beaucoup de mal comprendre pourquoi les gens aiment passer leur temps dans des
tablissements o on vous envoie de leau chaude sur vous. Jtais bluff par les conversations de mes
collgues : elles parlaient acteurs, maquillage. Des choses nouvelles que jcoutais au dbut avec un
mlange dmerveillement et de stupfaction.
Finalement, mon passage par cette agence a t une exprience assez intressante, quoique difficile.
Elle montre que lon peut avoir des activits dans des domaines insouponnables premire vue. Et que
les autistes peuvent travailler plus ou moins partout.
Rendez-vous la mairie
Des annes difficiles ont pass. Quelques traductions et surtout beaucoup de semaines dinaction plus
tard, jai eu rendez-vous avec celui qui est maintenant lun des adjoints au maire de Paris, et qui
lpoque tait conseiller technique du maire au handicap, Hamou Bouakkaz. Nous devions avoir un
entretien associatif, fin 2006, sur lautisme.
Lentretien a finalement surtout port sur moi. la fin, Hamou ma dit : Je te garde ! Il avait
commenc par me demander de rdiger des petites choses, au dbut trs peu, une fois par mois environ.
Quand il a vu que cela pouvait marcher, je suis devenu son assistant lAgefiph. LAgefiph, Association
de gestion de fonds pour linsertion professionnelle des personnes handicapes, est un organisme
parapublic que les entreprises connaissent bien, car elles doivent lui verser une certaine somme quand
elles ne respectent pas les quotas dembauche de personnes handicapes. Pendant deux ans et demi, jai
t lassistant de Hamou lAgefiph, dont il tait lun des administrateurs.
Ensuite, je suis devenu son assistant la mairie. Je dois avouer que je ne sais pas trop quel est mon
titre officiel ; de fait, cela na aucune importance. Mon poste a t dessin sur mesure. Sans cela, jaurais
rapidement chou. Concrtement, je fais essentiellement un travail de rdaction, parfois de conseil, de
rsum des donnes. Il faut aussi faire des revues de presse spcialises, et souvent mon patron me
demande mon avis. Les thmatiques les plus frquentes sont le handicap, les exclus et dfavoriss, et la
vie associative Paris. Il ny a pas de rgle stricte.
Parfois on me demande pourquoi je persvre ce poste. Me voil dailleurs, et de loin, le plus
ancien dans lquipe de mon patron. En termes purement financiers, je crois quavec le seul RMI ou
RSA, je parviendrais vivre, ntant pas fort dpensier et nayant pas de loyer payer. Je continue dans
mon petit job parce que japprcie mon patron, qui est galement devenu un ami. Quand on est comme lui
aveugle de naissance, fils de parents kabyles analphabtes, on ne peut penser comme les autres hommes
politiques. Et travailler avec un aveugle cest bien, il ne critiquera ni ne moquera jamais votre tenue, ne
vous reprochera pas un problme de cravate.
Mon petit travail moffre quelques avantages. Premirement, la souplesse des horaires. Je peux
rdiger les textes 1 heure du matin ou le dimanche. Je peux aller en cours quand je veux ou presque.
Deuximement, mon patron a toujours veill ne pas dpasser mes limites de rsistance. Il menvoie mon
travail par email plutt que par tlphone. Troisimement, le travail me permet de dcouvrir nombre de
grands auteurs, de personnages historiques. ce titre, jaime bien crire les discours dinauguration ou
de vux. Une petite remarque amusante peut tre faite. En gnral, les rdacteurs de la mairie ne savent
crire que des vux franco-franais, ceux de Nol par exemple, mais pas ceux de lAd ou de Rosh
Hachana, rservs des personnes issues de la confession en question. Alors que la chose est si simple :
il suffit de se documenter un peu avant dcrire quelques lignes. Cest ces moments-l que je me dis que
quand on dit que les autistes sont psychorigides, on se trompe parfois lourdement !
Lune des curiosits de mon poste est que, part mon patron et sa petite quipe, je ne connais
personne la mairie. Dans ma vie, jai d voir en vrai Bertrand Delano dix secondes au total. Pendant
longtemps, Hamou Bouakkaz voulait me faire plaisir en minvitant des runions ou des crmonies :
vnements associatifs, culturels, rencontres du gratin parisien dans les ambassades, mais il a bien vu que
je ny allais pas. Donc il a peu prs arrt.
la mairie, comme dans toute administration, il y a une hirarchie non officielle des bureaux ;
certains sont prestigieux, dautres sont vits car ils sont dans une partie du btiment juge moins
valorisante parce quil ny a pas de marbre dans le couloir par exemple, dtail assez dment mes yeux.
Jai donc obtenu un bureau dans un couloir qui nest pas jug prestigieux. ceci prs que ce bureau me
va merveille, bien mieux que les autres. Il ny a pas un bruit. Presque personne ny passe. Tandis que
tous se massent dans les galeries bondes o il y a les statues et les lieux mythiques comme la buvette,
les petits salons et autres lieux de dtente, que je serais incapable de situer sur un plan de la mairie,
malgr mes annes de prsence l-bas. Je peux ainsi travailler tranquillement et discrtement.
Officiellement, je travaille exclusivement pour Hamou. Dans les faits, il arrive souvent quil me
passe une commande et quensuite il envoie le texte lun de ses collgues. Il est parfois savoureux de
voir des hommes politiques reprendre mon discours, alors quils ne me connaissent pas du tout. Ngre de
ngre, voil un mtier davenir.
La rencontre avec Hamou et sa proposition dembauche mont fait comprendre que je pouvais
travailler, mme si le travail que je fais est trs particulier, et mditer sur lemploi et le job-coaching des
personnes autistes ou handicapes en gnral. Sur la ncessit de les former, non seulement telle ou telle
comptence sociale, mais aussi la duret de la vie professionnelle. Et surtout de les convaincre quils
peuvent apporter des choses lentreprise. Plus dune fois, Hamou ma surpris en me disant que tel ou tel
texte que javais tap tait bon, alors que jtais convaincu que ctait un infme torchon.
Ce dernier point est essentiel. Je mtais peu prs convaincu que je ne travaillerais jamais. La
mauvaise image de soi des personnes autistes joue ici pleinement son rle. Quelle diffrence avec les
collaborateurs des grandes entreprises, qui souvent se croient quasiment tout-puissants
Je me dois de raconter une petite histoire, fort vocatrice. Il y a quelques annes, javais eu grce
Hamou un petit job de consultant externe lUnesco. Concrtement, je rdigeais en franais des synthses
de dossiers relatifs au patrimoine immatriel. la satisfaction de la responsable l-bas. Celle-ci, il y a
un an ou deux, ma propos de continuer, cette fois en crivant les synthses en anglais. Je lui ai rpondu
par email qucrire dans une langue qui nest pas sa langue maternelle risquait de donner un mauvais style
mes phrases. Elle ne ma plus jamais rpondu. lheure actuelle, la tche est probablement exerce par
quelquun qui crit en anglais encore plus mal que moi.
Avenir et survivalisme
Lavenir est un gros point noir pour moi. Jignore ce qui adviendra, non pas sur le long terme, car
Keynes a fort bien montr que sur le long terme nous serons tous morts, mais sur le moyen terme. Ne
faisant pas carrire, je dois me faire quelques soucis pour la suite. Jen suis fort conscient, et jai une
peur panique des changements. ceci prs que ces inquitudes ne mnent rien de productif. On dit que
le sentiment dangoisse est une raction peu importe comment on lappelle, psychologique ou
biologique pour donner un peu plus dnergie ltre humain en posture dlicate, prcisment pour sen
sortir. Dans mon cas particulier, cela naboutit rien. La date limite de mon job, un an environ encore,
approche. Et nul ne sait ce qui arrivera ensuite.
Jai des amis avec autisme qui shabituent un mode de vie minimal. Aux tats-Unis, on les
appellerait des survivalistes : des gens qui se disent soit que la fin du monde est imminente, soit que
le monde est mauvais, donc il faut shabituer vivre en fort en mangeant des framboises. Il est vrai que
jai parfois tendance tre sduit par ce type de dmarche, pour apprendre survivre. La littrature en
sanskrit tourne souvent autour de ces thmatiques : le renoncement, la vie asctique, le dpart dans la
fort, etc. Jai un ami avec autisme apparent fonctionnaire, donc un mtier plutt stable, qui a un
appartement, mais qui vit la rue depuis plus de deux ans, t comme hiver. Au dbut, il a fait cela entre
autres comme une dmarche de solidarit, aujourdhui avec une conviction thorique et philosophique.
Toute la question est : jusqu quel point faut-il vivre ce type dexprience ?
La recherche (demploi)
Quand on me questionne, je rponds que mon souhait professionnel long terme serait dtre
enseignant-chercheur dans ma spcialit universitaire, savoir les sciences religieuses. Je pense que je
pourrais assurer des cours dans ce type de domaine, dautant plus que jai une certaine connaissance de
plusieurs univers culturels. Si je me forme encore pendant quelques annes, jarriverai faire des choses
peu prs correctes. Toute la difficult consiste passer les entretiens de slection. En France, les
opportunits sont fort rares, surtout dans ce domaine-l.
Je sais que le milieu de la recherche est dur, je sais que l aussi je me retrouve un peu exclu ; mais
jespre quand mme finir par trouver un poste intressant. En attendant, jenvisage de partir un an ou
deux dans un autre pays pour faire des tudes dans une autre langue, une autre culture. Une des ides
laquelle je rflchis est dmigrer en Inde pour de vraies tudes de sanskrit. Ce nest pas irraliste ; le
problme est ce qui arrivera mon retour.
Je suis un peu comme le moineau qui picore un peu partout. Jai picor bon nombre de types de
grains. Mais je ne suis quun moineau, pas un aigle prdateur. Le moineau ne peut que rvasser, admirer
lrudition dun Mircea Eliade ou dautres. Regretter lpoque o les cultures gardaient en mmoire
posies et textes anciens. De quoi devenir promptement fossile de trilobite.

7
Lanomalie de la normalit,
ou pourquoi (ne pas) tre normal
Une petite anecdote pourra nous servir dentre en matire. Jaime beaucoup les matchs de foot.
Certes, je ny comprends rien ou presque, et mes seuls souvenirs de jeux de ballon lcole tiennent en
limplacable crasement de la balle humide sur mon visage. Les matchs nen demeurent pas moins fort
intressants : observez les visages immobiles des gens, leur regard soudain devenu encore plus fuyant que
le mien. Leurs gestes spasmodiques, dont aucune loi ne rgit la rgularit. Mieux, en coutant le silence
de ces soirs de match depuis le balcon, les hurlements rauques de bte fauve me font comprendre cette
vrit rassurante : Josef, tu nes pas le plus fou du quartier Il me souvient galement dun de ces
textes de dicte de lcole qui voquait le cas dun enfant qui ne percevait pas lutilit de frapper une
balle, et qui de ce fait tait jug par tous, camarades et narrateur, comme un enfant quelque peu demeur.
Une pithte dont je crois bien prsent, avec le cynisme des annes et les chos des excs du monde du
foot, quelle a sans doute un champ dapplication plus tendu.
Devenir normal : faut-il signer le pacte faustien ?
une poque, jprouvais de lintrt pour lhistoire de Faust. Ou plutt jtais gn par elle, par le
nombre de ses variantes, ne parvenant pas mettre la main dans la bibliothque municipale sur le vrai
texte qui maurait en quelque sorte libr du flou multiforme de sa gense. Lessentiel mchappait :
rcrite et reformule par chacun, lhistoire sadaptait aux enjeux de chaque priode. Le drame central,
celui de la nature du sujet principal, de sa comparaison avec les autres do peut natre sa normalit ou
anormalit, de la possibilit de limpact du premier sur celles-ci, reste prsent dans chacune des versions
de Faust. Comme ce mathmaticien qui, face une quation particulirement ardue, la reformule de mille
manires, ne sachant pas sous quelle forme elle donnerait tre une solution.
Supposons donc que Faust ait dcrire prcisment dans son contrat les transformations que
Mphisto mettra (ou non) en uvre. Une certaine illusion peut natre de la lecture des savants traits sur
lautisme : la parfaite description de ses traits qui y figure fait souvent croire que leur ngatif serait en
quelque sorte lobjectif atteindre et la voie de la normalit : ainsi, qui a un manque daptitudes sociales
doit en acqurir davantage. Exemple simple premire vue ; et pourtant. Ltre humain, comme toute
structure complexe, est un quilibre fragile entre dinnombrables paramtres. Quelle main peut se savoir
assez habile pour les modifier ? La chirurgie esthtique sy essaie ; malgr les sommes investies dans la
recherche, en dpit de la comptence des meilleurs praticiens, ds lors quelle retouche un peu trop les
visages, ceux-ci deviennent inhumains. Il ny a pas de bricolage volont. La sourde conscience de cela a
sans doute fait natre tous ces rcits, du Golem Faust en passant par Frankenstein pour nvoquer que les
plus classiques, au sein desquels lchec dune excessive tentative de matrise de la nature sert de trame
au dsastre.
Revenons notre exemple des comptences sociales. Supposons que lon amliore les miennes. Sera-
ce effectivement une victoire sur lautisme ? Certaines personnes que jai pu croiser dans le petit monde
de la politique ont des comptences sociales hors du commun. Certains sont pourtant, ou plutt cause de
cela, des personnages infects. Leur visage ne reflte jamais leurs motions, mais constitue une sorte
dartifice permanent pour dsaronner lautre et profiter du moment opportun pour parvenir leurs fins.
Leur grande aisance sduire, dont on pourrait se fliciter, se traduit par de nombreux abus, et la
prsence quantitativement trs au-dessus de la moyenne de dviants sexuels des postes levs est
rarement aborde. Si donc on augmente mes comptences sociales, sachant que jai dj acquis un certain
nombre de stratgies de compensation, je pourrais devenir diabolique. Ressembler Fouch, avec qui je
partage dj le prnom, ou Donald Trump, est-ce rellement un but enviable ? Un homme politique
franais de gauche ma dit en priv, il y a dj quelques annes de cela, que si je ntais pas autiste, je
serais pire que Sarkozy, ce qui ses yeux ntait sans doute pas un compliment ; jignore si cela est vrai,
mais je peux me douter quun tel personnage ne serait plus moi-mme.
Prenons un autre exemple, plus aisment valuable premire vue : le QI. En supposant que le QI soit
quelque chose de rel, ce qu mon avis il nest pas, quil y ait vraiment un paramtre QI chez les gens,
quel niveau tablir la normalit ? La moyenne est de 100, mais souvent on affirme quil vaut mieux avoir
un score plus lev. Faut-il viser les 130 ? 145 ? Jai entendu dire que dans la famille des Kennedy,
Rosemary, sur de John, le futur prsident, avait des comptences intellectuelles juges infrieures
par rapport au reste de la famille qui, en croire lopinion rpandue, tait particulirement favorise par
la nature. Anormale, Rosemary fut donc, pour son bien naturellement, lobotomise, avec des
consquences dsastreuses. Alors que, dans une autre famille, elle naurait pas paru anormale, naurait
pas t amliore , et donc aurait vcu une vie bien plus panouissante. Mieux : plus on monte haut
dans les scores, rels mais surtout supposs, de QI, plus on frle une forme de dmence. Ctoyer des gens
qui affirment avoir des QI stratosphriques, au-del de toute valeur humaine, est une exprience. Leurs
croyances sont souvent celles de gamins, leur comportement, affreusement banal, devient loufoque du fait
de leurs tentatives de se distinguer de la masse. Bref, comme le dit un de mes amis, lintelligence pourrait
bien tre circulaire : une fois que lon monte trop haut dans les scores rels ou supposs, le mouvement
ascendant fait retour son origine.
Un autre facteur prendre en compte est la variabilit des paramtres de la vie. Lagressivit, par
exemple, fluctue dheure en heure chez chacun, bien que naturellement beaucoup de gens aient une sorte
de rfrentiel plus stable. Quelle est donc la bonne valeur ? Il ne sagit pas dune question abstraite, ne
serait-ce qu cause du fait que bien des prises en charge en psychiatrie sont motives par des
considrations lies lagressivit. Non seulement le niveau dagressivit moyen de chacun est diffrent,
mais lampleur et les motifs des fluctuations varient, sans mme voquer les modalits par lesquelles elle
se manifeste. Parmi les justifications de la lobotomie de Rosemary ont figur ses ractions hostiles au
programme de cours particulirement intensif et rigoureux qui lui a t impos. Je doute pourtant que les
autres jeunes de la famille Kennedy aient accept un tel programme sans protester. Peu importent les
faits : quand quelque chose ne se droule pas comme prvu avec une personne handicape, cest, non pas
sa faute , chose que lon noserait dire entre pdagogues progressistes et humanistes, mais celle de son
handicap, de sa maladie. Et doit ce titre tre radiqu.
lhpital psychiatrique par exemple, ou mme dans un cadre psychiatrique en gnral, on peut assez
facilement, ds lors que lon accepte daller au-del du discours lnifiant de la communication extrieure,
constater que la plus grande partie des mesures de restriction ou de soins mises en uvre suite un
comportement agressif du patient dcoulent dun changement exogne, qui ne relve pas de sa marge
daction. ceci prs que ce comportement agressif induit devient la preuve apparemment irrfutable de
la ncessit de poursuivre une procdure, et qui dans les premiers temps tait en qute de lgitimit. Pour
le dire autrement, rien de plus vocateur cet gard que la moue dpite des agents de scurit des
magasins quand ils vous contrlent la sortie et quils ne peuvent pas trouver dans votre sac dobjet vol.
Ou pour prendre lexemple dune amie avec autisme, qui a pass une bonne partie de sa vie dans les
tablissements psychiatriques, un de ses comportements violents envers le mdecin qui lavait enferme
dans un dortoir collectif avec danciennes dlinquantes fort bruyantes et agressives a pendant longtemps
servi de prtexte ly maintenir.
Pour revenir lagressivit, tant donn que le niveau de chacun fluctue en permanence, quel niveau
fixer les paramtres pour me rendre normal ? La question est insoluble. Quand bien mme on aurait la
molcule idoine.
Dans latelier de Mphisto : en quoi se transformer ?
Alors, est-ce que jaimerais changer, devenir normal ? Il y a dans la mythologie grecque plusieurs
cas o, par exemple, un homme veut devenir une femme, juste pour voir, et redevenir ce quil tait, ou
vice versa. Un thme assez populaire dans les mythologies en gnral. Moi, jaimerais bien tester ce que
signifie dtre japonais. Mais cette volont est-elle thiquement admissible ? Peut-on vouloir se modifier
volont ? Est-ce humain, ou bien cela relve-t-il dune forme de folie ?
Ce thme a beaucoup t explor dans les crits de la Renaissance, par Kafka, ou mme par le cinma
ses dbuts. Il y a longtemps, pendant mon sjour en Allemagne, javais regard quelques films parmi les
tout premiers raliss, dont le Cabinet du docteur Caligari. Javais t impressionn par leur
profondeur : les moyens, lpoque, tant trs limits ; avant de faire un film, les ralisateurs devaient
avoir une conception profonde de ce quils allaient dire et faire ; ils devaient compenser tous les
problmes techniques. Le rsultat est assez bluffant. Les films en question dbouchent immanquablement
sur une impression de malaise innommable, une dstabilisation profonde. Tel tait finalement peut-tre le
but du voyage : faire voir en quoi ltre normal est profondment anormal, en quoi la figure rassurante du
docteur vhicule celle de la terreur, ou vice versa. Ce qui est dnonc, ce sont ces rsultats de lexcs, de
la volont de contrler, dacqurir le pouvoir de transformer et de se transformer.
Je peux avoir des envies immdiates de me transformer en tout et nimporte quoi. Il nen demeure pas
moins que, dun point de vue thique, cela nest ni souhaitable ni admissible. Des volutions ponctuelles
sont envisageables, mais avec une grande prudence. Et encore.
Prenons un exemple, cette fois issu non pas de quelque ouvrage de fiction, mais dune situation bien
relle. Je suis jeune, noir, amricain, jhabite aux tats-Unis. Jai statistiquement plus de chances dtre
en prison que davoir un emploi. Et je peux me faire tirer dessus tout moment, les exemples dans
lactualit rcente ne manquent pas. Inutile dajouter que ma situation est potentiellement problmatique.
Donc, avec laide dun mdecin fort puissant, mes futurs parents envisagent des pistes de transformation,
rendus possibles par les progrs mdicaux. On peut, premirement, blanchir lenfant, susciter des
mutations gntiques pour quil soit normal . Ou alors, pourquoi pas, dans le cadre dun programme
national contre le racisme, dclencher des mutations gntiques sur la rtine des gens pour quils ne
voient pas la couleur noire de la peau. On peut imaginer, comme la France le pratique pour la trisomie 21,
dliminer lenfant natre si sa peau sannonce trop noire. Tout est possible en apparence.
Le plus dlicat reste, non pas de bidouiller les choses, mais de faire voluer les mentalits. Jai
toujours trouv fort rvlateur le fait que, quand on demande aux esprits clairs danticiper les mutations
du futur, ils parviennent avec une certaine fiabilit prdire les volutions techniques, mais se trompent
lourdement quant aux volutions sociales ou culturelles. Les grands esprits de 1900 avaient assez
correctement entrevu lapparition, au cours du sicle venir, des avions, de la tlvision, des moyens de
transport et de communication. Mais ils avaient lamentablement chou prdire la quasi-disparition des
servantes et serviteurs de maison, par exemple. Ou pressentir que les jeunes filles de bonne famille
pourraient lavenir faire autre chose de leurs journes que dattendre, en robe dapparat, derrire un
piano, leur prince charmant. Nos technologies de mutation de la peau des Noirs ou de la cervelle des
autistes, dans quelques annes, paratront aberrantes, avec le complexe mlange motionnel de naphtaline
suranne et de barbarie choquante que lon ressent quand on lit des textes sur les recherches de la
psychiatrie ancienne.
On peut pousser lironie un peu plus loin. Dans les pays dEurope de lEst, il y a quelques annes
encore, quand un Noir arrivait, il tait ft comme une star. Nayant jamais vu de Noir de leur vie, les
gens le touchaient pour vrifier que sa peau tait comme la leur, ou bien la grattaient pour voir si lenduit
suppos ne pouvait tre enlev. Alors que dans les annes 1920-1930, quand des Noirs amricains
migraient en URSS, attirs par la propagande qui prsentait lURSS comme un pays sans chmage ni
racisme, ils ne savaient pas que le Gupou ou le NKVD les attendaient larrive. Cest pour dire que
le phnomne de rejet de lautre est trs fluctuant.
Rien ne dit que si, maintenant, des parents noirs russissaient avoir un enfant blanc par suite de telle
ou telle manuvre gntique, une fois devenu adulte lenfant ne serait confront des phnomnes
dexclusion reposant sur des variables que les parents nauraient jamais pu anticiper.
Voyage au pays des autistes et des normaux
Imaginons, pour faire dans lironie un peu mordante, que les autistes aient leur tat. Dans cet tat, nul
systme politique ntant parfait, volue une minorit de gens anormaux, appels normaux ailleurs. La
fable est la suivante : un jour, une nouvelle quipe dirigeante, pleine de compassion, entreprend des
actions dinclusion de cette minorit discrimine. Des programmes sont mis en place, lcole
notamment, pour rendre normaux, cest--dire autistes, les enfants en question.
Lexemple nest pas tellement irraliste. Un enfant europen plac dans une cole traditionnelle
japonaise peut vivre une exprience assez proche. Tout un pan de la littrature, avec Gulliver, les Lettres
persanes, et que sais-je dautre, a pour mission de dnoncer par la satire les travers issus de lincapacit
dune socit apprhender une altrit.
Je crains que la France, de par bon nombre dlments culturels, nait quelques difficults
supplmentaires en la matire. La normalit y est valorise plus que tout. lcole, quand on veut blmer
un enfant, on lui dit : Ne fais pas lintressant ! Alors que lobjectif de toute vie artistique,
professionnelle, voire de toute vie humaine, est prcisment dtre intressant. En France, le sommet du
succs dun jeune est dentrer lcole normale suprieure et dtre agrg, de rejoindre le troupeau, au
sens tymologique. Ainsi, lorsque Derrida tait adul aux tats-Unis comme philosophe trs cratif, en
France, son statut officiel tait rptiteur de philosophie .
Traduire cela dans une autre langue produirait des ractions tranges sur les gens. En allemand, on
pourrait utiliser le terme de Gleichschaltung pour normalisation . ceci prs que, pour nimporte
quel Allemand, le terme est sinistre, car il a t utilis pour dsigner la mise au pas du pays aprs la
victoire de Hitler en 1933. Ce qui est objectif suprme dans la culture franaise voque ailleurs de fort
mauvais souvenirs. Si je peux encore pousser un peu, en tchque, le terme normalizace , ou
normalisation , voque l encore une priode trs particulire, savoir la politique de rpression qui a
suivi le Printemps de Prague de 1968.
Il est bien entendu impossible dvaluer clairement limpact des rminiscences historiques et des
spcificits culturelles. Il est nanmoins probable que, mes yeux, la moindre valorisation de la
standardisation lcole en Amrique contribue rendre possible le fait que lautisme y soit mieux peru.
Voire devienne une sorte de qualit, un attribut enviable.
Comment se dbarrasser des autistes et des autres
Mon ami Thomas Bourgeron, minent gnticien, est un habitu des confrences sur lautisme et ses
composantes gntiques ; jai eu la chance dassister plusieurs dentre elles. Un invariant de ces
confrences est que la premire question tre pose par le public tient en la meilleure manire de
dtecter lautisme dun enfant natre, et dagir en consquence. Ceci na pour le moment pas abouti,
faute de tests fiables ; toutefois, pour la trisomie 21, la France a adopt, il y a un certain temps dj, une
politique qui se voulait tre de pointe. Nous pouvons en dire quelques mots.
Le sujet est peine discut, sauf peut-tre le 21 mars, journe de la trisomie 21, dans des publications
marginales. Il est particulirement intressant de voir quel point de plus en plus de professionnels du
secteur remettent en cause la politique pratique jusqu maintenant qui, finalement, savre tre un chec
sur tous les plans. Un chec dautant plus proccupant quil est interdit den parler. Ce serait
politiquement ou mdicalement mal vu.
Pourtant, le bilan semble ngatif sur toute la ligne. Cest un chec financier, parce que la campagne de
dtection systmatique suivie davortements non moins systmatiques cote fort cher. Un chec technique,
notamment au niveau des tests, ceux-ci ntant pas du tout aussi fiables quon le croyait et ce encore
avec un handicap dont lorigine gntique, particulirement claire, devrait tre dtectable sans la moindre
difficult. Un chec au niveau du succs des avortements, puisque pour un enfant potentiellement
trisomique avort, deux non trisomiques le sont galement, par erreur ou effets secondaires des tests. Sans
mme voquer lchec humain, sous la forme de lacharnement sur les parents qui pour une raison ou pour
une autre refusent de se plier linjonction mdicale. Tout est mis en uvre pour faire croire que le test
puis lavortement sont une obligation lgale, et les sanctions socitales sont fortes pour les quelques rares
rcalcitrants. Il y a des mdecins, par exemple, qui, ironie du sort, ont eu des enfants trisomiques et de ce
fait ont t mis lcart de la communaut mdicale.
Enfin, lchec le plus patent se situe peut-tre un autre niveau. La France a compltement manqu le
coche de la prise en compte, pour ne pas dire de la prise en charge, de la trisomie 21. Dans dautres pays,
aux tats-Unis, en Europe, en Espagne, on a dvelopp, au fur et mesure que le temps passait, des
techniques pour un peu mieux duquer, ou intgrer, les personnes trisomiques. Maintenant, on a des cas de
plus en plus frquents de gens trisomiques 21 qui russissent les tests psychomtriques pour entrer
luniversit amricaine ; alors que beaucoup de gens, les gens les plus normaux, y chouent. Et on peut
imaginer que prochainement, avec lamlioration de toutes sortes de techniques, les choses volueront
encore. En tmoigne cet Espagnol trisomique 21 qui avait dmarr une carrire dacteur, et qui maintenant
a t embauch un poste de responsabilit la Commission europenne. En somme, la gntique, terme
issu de la trs vieille racine indo-europenne signifiant natre , devient parfois une thanatique ,
sapience ou pratique de la mort, non seulement pour les tres directement concerns, mais pour les
potentialits sociales en gnral.
La gntique sociale
La gntique sociale
Le pouvoir psychologique de la gntique me fascine. Ses racines sont profondes, dans la continuit
historique du pouvoir magntique du modle des sciences dures sur les sciences de lesprit (jutilise le
terme allemand, plutt que le terme franais sciences sociales , qui est plus typ). Il ne sagit pas de
contester la vracit de quelque discipline que ce soit, simplement dobserver les effets induits.
Dobserver que, aprs les tentatives de la sociologie positive dAuguste Comte, de lconomie
scientifique, cest--dire, croyait-on, marxiste, et autres psychologies naturalistes, la gntique peut
paratre enfin en mesure de briser la sparation entre sciences de la nature et sciences de lesprit, et
dintroduire lordre des premires dans les secondes. Un facteur religieux joue peut-tre galement,
quoiquil soit plus difficile valuer : comme la montr Hans Blumenberg, un trange parallle mental
est invitable dans les cultures o le texte biblique est fortement valoris, par exemple aux tats-Unis,
centre vivant des tudes en gntique, entre le protestantisme et lide que le code ultime serait log en
nous, un code quil suffirait de lire et dappliquer pour aboutir, merveille des merveilles, la cration.
linverse, les pays catholiques tendent valoriser davantage la psychanalyse, bien que naturellement les
choses voluent.
Quel quen soit larrire-plan, la parole gntique acquiert un pouvoir social remarquable. Notre
poque, mme si elle ne se lavoue gure, la valorise au-del de tout. Prenons le cas du diabte. Ce
dernier est issu dune multiplicit de facteurs, biologiques, sociaux et idiopathiques (ou indfinissables).
La dcouverte dun gne li au diabte fait sensation, lquipe implique est fortement rcompense.
Alors mme que le taux dexplication du gne en question est relativement faible, notamment par rapport
des facteurs non gntiques, qui eux sont passs sous silence, tant dans la presse scientifique que non
scientifique. Une recherche analogue sur je ne sais quel facteur li par exemple au mode de vie naurait
pas connu un tel succs destime, et de loin. Mieux encore : il ny a pas si longtemps, les journaux avaient
rapport, enthousiastes, la dcouverte dun gne de linfidlit. Enfin, nous avions lexplication.
Naturellement, la recherche gntique dans lautisme est plus srieuse que dans lexemple qui
prcde, encore que la mthodologie soit la mme. Il nen demeure pas moins que rares sont les gnes
individuels qui ont un large pouvoir explicatif de lautisme et vont au-del dun petit nombre de cas et de
formes spcifiques dautisme. Le professeur Thomas Bourgeron, en pointe sur ces questions et
recherches, et pour qui jai beaucoup destime et damiti, est dailleurs dune modestie remarquable, que
les moins experts et non experts sont hlas loin de partager.
La croyance bate dans le pouvoir de la gntique peut recevoir deux critiques additionnelles. Dune
part, comme je mefforcerai de le dvelopper dans le chapitre suivant, je pense que lautisme devrait
faire lobjet dune tude pragmatique, problme aprs problme. Dans une telle approche, les difficults
trouver un emploi, par exemple, devraient tre prises au srieux en tant que telles, non en tant
qupiphnomne dun facteur gntique. Un lien causal que jai beaucoup de mal qualifier autrement
que hautement hypothtique, plus encore que le gne de linfidlit par rapport linfidlit effective.
Dautre part, la gntique, science jeune, se cherche encore. Ses praticiens sont dordinaire nettement
moins dogmatiques que ses amateurs en herbe. Son histoire est plus complexe que ce que lon croit :
souvent, on pense que la science, porte par Darwin, Mendel et autres, se serait impose face la
religion obscurantiste pour donner la gntique. Ceci est une simplification outrancire, tant ces auteurs
ont travaill sparment, parfois dans lhostilit, et elle ignore les ttonnements multiples de toutes ces
disciplines. Une vrification simple permet de constater que fort peu de gens ont lu Darwin. La plupart
sont mme surpris que lon envisage de leur proposer de lire un auteur quils connaissent .
Aujourdhui, la gntique est, si jose dire, toujours en pleine mutation. Des pans entiers de la discipline
mergent. Ce qui hier encore tait remis dans un coin sous le titre empreinte parentale est aujourdhui
une science part entire, lpigntique. ce titre, je dois remercier, l aussi, Jean Claude Ameisen,
minent scientifique et grand monsieur, pour son enseignement.
Pour moi, en tout cas, le moment le plus triste, le plus dprimant, serait celui o on russirait
dresser un modle systmatique, quil soit gntique ou autre, de ltre humain. Cest galement pour cela
que je ne peux qutre sceptique vis--vis de cet ouvrage que pourtant javais tant apprci dans mon
enfance, LHomme neuronal, du professeur Changeux. Cest peut-tre par un acte de foi, ou de mauvaise
foi, que je pense que cette modlisation ultime narrivera pas de sitt. Je ne peux le prouver, mais je suis
prt parier une tablette de chocolat.
Lanormal et le rire
Je crois quil y a un lien profond entre la prsence, au moins virtuelle, de lanormal, le rire et
lidentit personnelle ou de groupe. Les travaux de Bergson sur le rire, grossirement simplifis,
montreraient quil se dclenche en cas de relchement dune contrainte sociale.
Je suis assez intrigu par le fait que chaque fois que lon voque la folie de manire tant soit peu
plaisante, les gens commencent rire, ou du moins se retiennent pour les plus srieux, qui souhaitent
prserver leur rputation dhumanistes incapables de rire du malheur suppos dautrui. La prsence du
fou, ou de lanormal, agit donc deux niveaux : dune part elle dclenche le rire, et dautre part elle
recre un sentiment didentit individuelle et de groupe.
Il est assez intressant de comparer les anciennes affiches des cirques humains, o on vantait
lapparition au cours du spectacle de personnages tels que lhomme-tronc, la femme-girafe, le musicien
sans bras, lhomme-lphant, les frres siamois, et leffet quelles induisent encore maintenant, celui
que produit lintervention dun autiste sur scne lors dun colloque.
Cela tant, contrairement mes illustres prdcesseurs et collgues humoristes des cirques humains,
je ne peux faire tomber les masques, physiques ou scniques, la fin du numro. Il sagit de colloques, il
faut faire semblant dtre srieux jusquau bout. Assumer un rle, sans mme ces quelques secondes
finales pour le rejeter et avoir droit une reconnaissance de normalit, est redoutable.
Dans son film Le Dictateur, Chaplin tient des discours ridicules. Le plus inquitant, ou le plus
amusant du point de vue du spectateur, est que la foule le prenne au srieux, alors que lui est oblig de
jouer ce rle. Le seul avantage de Chaplin est que tout le monde associe son nom un humoriste. Si on
avait renomm son personnage en Sixte-Henri de Clausonne, professeur au Collge de France , il est
fort possible que, mme maintenant, les gens le prendraient trs au srieux et se vanteraient davoir
compris son discours-charabia. Le canular Sokal la montr jusqu labsurde. En est-il de mme quand
on prsente un bouffon sous le titre dancien lve de Sciences Po et docteur en philosophie ? Je le
crains. Nous en reparlerons.
Lanomalie, la maladie, le handicap et la folie
En bref, cette anomalie qui chappe un peu aux grilles, limage du Tao, comment la cerner malgr
tout ? Je suis bien gn. Je ne sais pas quel est le bon terme utiliser, sous quelle rubrique il faudrait
classer lautisme.
Des autorits mont expliqu quil ne fallait pas utiliser le terme de maladie , et je ne lutilise pas
en gnral. Ce mot heurte les sensibilits, suscite des ractions parfois violentes. Il repose aussi sur un
postulat problmatique, savoir que lautisme en tant que maladie serait une source de souffrance
trangre ltre que le thrapeute liminerait pour lui rendre sa plnitude. Cela tant, je dois reconnatre
que, peut-tre du fait des travers induits par mon ducation bilingue qui relativise le sens des mots, parler
de maladie, si on sentendait sur son sens, ne me gnerait pas en soi.
Un deuxime terme frquent est celui de handicap . Je lutilise souvent, et beaucoup mont incit
le faire. Dautres personnes, avec des arguments valables, mont montr en quoi il valait mieux lviter.
Le terme de handicap a, mes yeux, deux avantages : il permet dune part dvoluer au sein dune galaxie
de personnes ayant des profils aprs tout assez proches lautisme, la surdit et la ccit sont des choses
fort distinctes, et pourtant, lors des runions, autistes, sourds et aveugles gagnent tre assis la mme
table, profiter des outils techniques destins lautre handicap, et faire lien social malgr ou grce
leur situation dexclus relatifs. Dautre part, le handicap est peut-tre lunique biais par lequel
lAdministration peut reconnatre lautisme et appliquer des droits qui restent hlas trop souvent
thoriques.
Cela tant, le handicap noffre pas une grille de lecture parfaitement adapte lautisme. En
apparence, elle est une vision extrmement humaniste : ltre humain, handicap ou non, est identique en
dignit. En ajoutant des outils de compensation, la personne handicape peut acqurir la mme valeur et
la mme efficacit que la personne non handicape. En cela, rien de plus noble. Mais lapplication est
plus complexe dans le cas de lautisme. Pour le dire avec une image : si un ordinateur est dficient, on
peut le mettre niveau en ajoutant des imprimantes, des priphriques sophistiqus, etc. Mais que
faire si malgr tout il est dysfonctionnel ? Si lajout dune, de deux, de trois imprimantes, dune
couverture de cuir sur lunit centrale, ne font toujours pas tourner le microprocesseur comme la norme
lexige ? Dans le cas dune personne avec autisme, supposons, rvons, quune Maison dpartementale des
personnes handicapes (MDPH) parfaite mette disposition toutes sortes doutils de compensation du
handicap. Dans le cas dun handicap moteur, on peut rendre accessible la voiture, amnager le bureau.
Mais dans le cas dun handicap mental, psychique, cognitif on ne sait trop dailleurs quel terme
utiliser , que faire ? Il est trs difficile de noter par crit, de manire formelle, ce dont on a exactement
besoin pour compenser un tel handicap, mme avec de bonnes aptitudes de verbalisation. Supposons que
je sois trs mauvais entrepreneur : si je cre une entreprise, elle fera faillite. Donc, je demande une
compensation la MDPH. Mais quel point puis-je faire cela ? Aprs tout, il y a beaucoup de mauvais
entrepreneurs dans la socit. Est-ce que cela veut dire que tous peuvent lgitimement demander
compensation ? Quest-ce qui relve exactement du handicap ? Et mme, poussons lanalogie plus loin.
Supposons que la MDPH moffre une pleine compensation pour mes affaires rates. Je pourrais dire que,
virtuellement, jaurais pu devenir un grand banquier, mais que du fait de lautisme, cela na pas march, et
donc demander une compensation correspondante. Supposons quelle soit accorde. Compenserait-elle
rellement mon handicap ? Non. Jaurais peut-tre de largent sur mon compte, mais ma vie serait
toujours la mme, savoir complique, avec la mme difficult aller vers les gens, faire ceci ou cela.
Mais noublions pas que, naturellement, nulle MDPH nest si conciliante.
Par moments, port par une humeur railleuse, je songe au terme folie et le compare lautisme. Il
y a bien sr ce livre, La Nef des fous, qui a exerc une grande influence sur mon histoire personnelle. Un
ouvrage que je persiste voir comme extraordinaire de modernit, y compris dans les gravures de Drer
qui lillustrent. Puis, les ouvrages de Foucault. En somme, lvocation de la folie, foule de bons
souvenirs me viennent lesprit, l o le handicap ne mvoque que la blouse blanche ou un formulaire
remplir.
Par ailleurs, toute la richesse dun livre tel que La Nef tient en ce quil ny a pas de dfinition trs
claire de la folie. Elle est une vision du monde. Dans La Nef, il y a des petits chapitres, des petites
rubriques pour chaque type humain, pour finalement englober toute la population. Auteur compris,
naturellement : Sbastien Brant commence dailleurs son ouvrage en grande pompe, se prsentant comme
docteur in utroque (cest--dire dans les deux droits), pour finir, dans le dernier vers, par dire : parce
que je suis le fou Sbastien Brant. Quel parcours de sagesse ! Le lire fut pendant un temps mon bonheur.
Si on prend un autre classique, lloge de la folie, drasme, l aussi il y a toutes sortes de niveaux
de lecture, un style dcriture propre lpoque, o on pouvait enchaner des rfrences qui, en
apparence, nous paraissent purement pdantes tant quon ne voit pas quel est le sens derrire. De fait, il
nest pas plus pdant en soi de citer un auteur classique que dvoquer tel film qui passe au cinma
actuellement.
Ces livres de la Renaissance, pour beaucoup, voquent des voyages intrieurs et extrieurs, la
diffrence tant fort mince entre les deux. Tout un dfil des mondes, des modes, des tres. Aujourdhui,
on ncrit plus des livres similaires. Si lon prend au hasard un ouvrage publi rcemment sur ce qui
pourrait tre lquivalent de la folie, sur le trouble du spectre autistique par exemple, que dire de la
comparaison Nous avons gagn sur le plan technique toutes sortes de classifications, mais que navons-
nous pas hlas perdu en route ! En somme, tre normal est bien triste. Je prfre la compagnie des fous.
La Nef partie, tant rest terre je ne peux que rver de meilleurs rivages.

8
La vie associative, stade ultime de lautisme ?
Bien que le constat ne soit pas dress de manire aussi explicite, il est socialement admis que les
membres, rels ou supposs, dune minorit reconnue comme telle puissent faire usage dun vocabulaire
qui serait rprhensible dans la bouche de la population en gnral. trange phnomne, soit dit en
passant, qui renvoie aux problmatiques de la constitution de lidentit par la mise lcart. Je ne crois
pas que ce privilge de langue soit particulirement usit parmi ceux qui sidentifient la communaut
autistique, du moins en comparaison avec ce qui se pratique dans dautres groupes. Toutefois, jai pu
entendre un certain nombre de plaisanteries, certes non ncessairement des plus fines mais sans pour
autant perdre de leur vracit eu gard au sujet trait, par exemple sur lautisme et les hommes politiques.
Cest ce titre que je me permettrais de dire que plus dun trait fcheux attribu par les prjugs
communs lautisme sapplique, en fait, au petit monde de lautisme au sens o nous pourrons
comprendre lexpression, savoir tout ce qui gravite autour de lautisme, en particulier en termes
associatifs.
Reformul autrement, quelquun mavait dit que lautisme en France tait concern par deux drames :
celui de sa mconnaissance et celui de sa connaissance, le premier tant lexclusion de la socit non
sensibilise en gnral, le second regroupant moult travers des associations et mouvements spcialiss.
Toujours la mme ide, dite de manire plus provocatrice : quel est lendroit o on risque le moins de
croiser des personnes autistes ? Dans les vnements organiss autour de lautisme. moins que le terme
autiste reoive une dfinition diffrente, englobant dsormais la quasi-totalit des prsents.
Ultime faon de redire la mise en garde, un peu la manire du message lentre de lenfer de
Dante : une amie, jeune psychologue, avait opt comme lieu de son stage dtudes pour une certaine
association bien connue dans le domaine de lautisme. Au bout de quelques mois, panique, elle me
tlphona pour mappeler au secours une amusante inversion des rles dont jai plus dune fois t
tmoin. Psychodrames rptition plus tard, elle constate aujourdhui, avec le recul, quau fond ses vux
ont t exaucs : elle qui voulait un stage en psychopathologie a eu le ncessaire, et mme plus. ceci
prs que les alins ntaient pas, au sein de lassociation, ceux quon lui avait dsigns de prime abord.
Vtrans et compagnons de route : un carnage
Chaque guerre a ses gueules casses . La guguerre de lautisme a un turn-over inquitant, mais
qui, ma connaissance, na jamais suscit dinterrogations en haut lieu , si tant est quun semblable
lieu existe. Le schma est souvent le mme : les mdias, une association ou un groupe dintrts dnichent
un jeune (il faut que ce soit un jeune, les adultes et personnes ges avec autisme nintressant personne),
le prennent au dpourvu dans tous les sens du terme, le poussent sur le devant de la scne. On parle
beaucoup de lui, puis il disparat. Nul ne se soucie de son devenir. Dans la plupart des cas, hlas, il ne
veut plus avoir affaire avec lautisme ou les associations. Inutile de donner de noms, tant il suffit de se
remmorer les grands moments de lautisme mdiatique de ces dernires annes voire dcennies, et
dessayer de se demander o sont passes ces personnes. On pourrait les nommer les gueules casses .
Lautre terme, moins dprimant peut-tre, est compagnon de route . Un tat desprit plus quun
statut, duquel jai vaguement espr une certaine solution aux troubles qui secouent le petit monde de
lautisme. La position dun acteur qui demeure non institutionnalis, non directement inclus dans le jeu
des structures. Sans mme faire cette bauche de typologie, on peut constater quune telle approche est
spontanment adopte en France par la plupart des rares personnes autistes impliques en tant que telles
dans lactivit militante. Les adultes autistes investis sur la dure dans telle ou telle association dpassant
par sa taille le groupement informel de trois ou quatre membres actifs sont peu prs inconnus au
bataillon, bien quil y ait eu quelques signes contraires au cours des derniers mois, confirmer avec le
temps.
Sur le plan de ma psychopathologie personnelle, lexpression compagnon de route mvoque par
ailleurs un vague parfum dsuet des annes 1960 et 1970, lexpression ayant t utilise pour dsigner une
frange de personnes en marge du Parti. Je revois mentalement des photographies, aux couleurs dlaves
par le temps, de ces intellectuels parisiens dont aujourdhui plus personne ne sait le nom, la posture
hiratique fige, la main sur le petit foulard rouge bien mis en vidence sur la chemise. Et la fameuse,
terrible question dalors : Do tu parles ? On la pose encore, dans certains cnacles. Dans les
runions formelles sur lautisme dont les deux seules missions effectives sont dune part de prsenter un
nouvel interlocuteur officiel, qui en gnral na nul intrt pour lautisme et sait, comme les autres
participants, quil sera remplac prochainement, et dautre part de revoir le gratin de lautisme, un groupe
de gens, toujours les mmes , en les entendant dbiter leurs titres et charges, on la remplace par la
simple invitation se prsenter . Ce qui revient toujours au sinistre do tu parles ? Compagnon de
route, voil lune des rares (non-)rponses laissant une certaine libert.
Le charlot, le bouffon et lautiste
En vrit, il existe une bien meilleure rponse la fameuse question. Une rponse quune personne
rencontre rcemment utilise, laquelle je navais pas pens, et dont hlas je ne peux me servir sans
mentir : marionnettiste . Comment, aprs tout, mieux reconnatre la nature du petit monde de lautisme
que de lui redonner sa place premire, au sein des arts du cirque ?
Incapable de manier les marionnettes, me restent les marottes et le rle de bouffon. Cest dans ce rle
que jai connu mes plus grands succs. Imaginez donc la scne : vous tes, une fort longue journe durant,
dans un fauteuil certes capitonn, entendre les exposs monotones successifs de professeurs et docteurs
invits parler car ils taient dj l lan dernier, et, chose qui nest pas dite, mais que tout le monde sait,
car leur conjoint est le cousin de celui qui remplit la caisse de lassociation organisatrice prside par la
tante de lami, et dont les comptes sont certifis par lpoux de la fille dicelle. Devant conserver votre
srieux, vous ne pouvez pas dire clairement que vous nattendez que le moment o tout cela prendra fin.
Et, prfiguration de cette fin tant attendue, vient le clou du spectacle : juste avant que les portes de la salle
ne souvrent enfin, les grilles de larne sentrouvrent et entre en scne la Vnus hottentote, pardon, plutt
son inverse, le maigrichon autiste savant , selon les termes dun prsentateur.
Rassurez-vous, je connais mon (d)rle. Je sais que le plaisir des gens fatigus ne tient que quelques
minutes. Il faut tre bref. Cela tombe bien, les organisateurs du colloque nont laiss que quelques instants
au tmoignage de Josef , en fin de journe sur le planning. Le temps de quelques boutades. Surtout ne
pas oser expliquer un point de vue sur lun des sujets traits cela est rserv aux savants qui se sont
succd la tribune, la rprobation serait unanime. Ironiquement, je crois que ce qui passe le mieux sont
les propos incohrents, grammaticalement dcousus et dnus de sens. Lauditoire y voit-il quelque
parole profonde ? Une preuve de la pathologie des autistes ? Un signe de sa propre grande sagesse, mise
en lumire par le contraste avec lincapacit du mis en scne ? Peu importe. Les gens seront contents, on
vous flicitera pour votre propos et on fera du bruit en cognant violemment les extrmits des avant-bras
(de loin les deux moments les plus stressants de tout le numro). Avec un peu de chance, on vous
remboursera vos billets de train, et parfois, miracle, quelques picettes viendront garnir votre poche
vide, de quoi dguster un Banania Ya bon bien mrit.
Deux regards sur lautisme
Mais chut ! Tout cela ne saurait tre dit aussi brutalement. Il faut le reformuler un peu autrement, pour
que le propos passe. Pour que le discours questionne ses fondements pistmologiques , comme on dit
dans le jargon des sciences humaines. Pour quil articule les niveaux dinteraction des synergies en
prsence et apprhende de manire proactive les mutations globales en cours , comme on disait
Sciences Po quand on ne savait plus quoi dire. En dautres termes, moi dexposer prsent, de manire
moins anecdotique, pourquoi on peut dire que lon peut poser au moins deux types de regard sur
lautisme.
Le premier pourrait tre appel le regard scientifique. Il est celui qui mane des autorits institues en
la matire. Ses textes sont publis dans les revues spcialises. Leur signe distinctif est dtre, grouillants
de sigles et de rfrences, incomprhensibles pour la majorit des lecteurs. Et mme parfois, de son
propre aveu quand vous linterrogez en tte tte, pour son auteur lui-mme. On y apprend plus comment
telle mitochondrie ragit face telle molcule que comment accompagner ou aider un enfant autiste.
Le second regard est celui, non scientifique, du narrateur, de celui qui raconte jallais dire du
conteur, colporteur ou griot, mais cela pourrait tre mal compris. Les deux discours ne sont pas, mon
avis et tout bien considr, si diffrents que cela. commencer par le fait quils sont tous deux souvent
impossibles prendre en dfaut, chacun affirmant une chose et son contraire. Leur vocabulaire est certes
fort diffrent, tout comme les sous-questions qui sont effectivement traites. Le ton pareillement, beaucoup
plus sec dans le premier. Cela tant, je ne crois pas quil soit correct de les opposer tant ils se rejoignent.
Je repense cet ami linguiste, spcialiste en dialectologie : entre ce que racontent les petits vieux dans
les campagnes et larticle universitaire, en apparence la diffrence est diamtrale. Toutefois, celui-ci nat
de la frquentation de ceux-l, dans lcoute et le dialogue. Un article de recherche en dialectologie qui
surgirait indpendamment de tout dialecte tudi serait gribouillis de fou. Hlas, il en est de nombreux
aussi bien en dialectologie quen sciences de lautisme.
Le dilettante et la carrire
Inutile de prciser lequel des deux regards est le mien. Il ne peut en tre autrement, puisque je nai
jamais fait dtudes ni sur lautisme ni en psychologie ni dans un domaine apparent.
Cela donne lieu plusieurs anecdotes plus ou moins amusantes. Certains pensent que je connais
parfaitement la littrature sur lautisme, que jai tout lu, et ils me posent des questions en consquence,
auxquelles je suis bien entendu incapable de rpondre. Dautres, peut-tre les plus nombreux, le croient
dur comme fer, avec un tel niveau de confiance quils ne vrifient mme pas leurs hypothses de dpart ;
il arrive ensuite que des personnes, qui me connaissent et que je connais depuis des annes, apprennent au
dtour dune conversation que je nai quasiment rien lu en matire dautisme : pass le premier moment
dtonnement o ils croient soit avoir mal compris, soit avoir affaire une plaisanterie, ils sont fort
dpits ou courroucs.
Il y a un autre motif de mcontentement, de la part dune catgorie assez spcifique dacteurs de
lautisme, ceux que lon pourrait nommer les professionnels passionns par lautisme : le fait de se rendre
compte que je ne partage pas ncessairement leurs centres dintrt. Il est des gens, souvent mus
dexcellentes intentions, et parfois (mais il ne faut pas le leur dire) ayant quelques traits autistiques eux-
mmes, qui passent le plus clair de leur temps bouquiner sur lautisme, passer des tests, etc. Pour eux,
il est incomprhensible que lon puisse ne pas se passionner pour lautisme en tant que discipline
acadmique. Un ami professeur, auteur de nombre de publications scientifiques sur lautisme, me
demande chaque fois que nous nous voyons si jai pass tel ou tel test ; quand je dis que non, il est fort
gn. Le fait que je lui aie donn la mme rponse lors de notre rencontre prcdente est visiblement soit
oubli, soit refoul parmi les souvenirs absurdes, impossibles et improbables, donc carter.
Il est dautres personnes, certes plus rares, qui ont compris laffaire, et veulent maider ne plus tre
dilettante. Ils me proposent, souvent avec beaucoup de gentillesse, tel ou tel ouvrage lire. Cest grce
eux que jai pu dcouvrir quelques rares ouvrages sur lautisme. Et que je peux, en cas dextrme
ncessit, face un public, donner deux ou trois noms pour paratre savant.
En fait, il me serait sans doute assez simple de devenir un peu plus savant, au moins en apparence : il
faudrait que je passe mes grandes vacances avec une pile de bouquins sur lautisme, me fasse quelques
fiches sur les auteurs la mode, retienne quelques phrases-clefs, celles que nul ne comprend en gnral et
qui donc passent pour les plus frappantes, et ensuite que je fasse carrire, fort de cet minent savoir.
Ce processus de devenir-sage pourrait sagrmenter dune dimension supplmentaire : comme chacun
sait, lautisme est travers par de nombreuses luttes intestines, dont la guguerre psychanalyse/anti-
psychanalyse nest pas la moindre. Hraclite disait dans ses Fragments dsol si je dforme et
simplifie sa pense que le conflit, pre de toute chose, faisait de certains des rois, des esclaves ou des
hommes libres : rien na chang depuis ces poques lointaines. Il faut donc, comme certains de mes amis
dailleurs, une ou deux exceptions prs, des gens sans autisme , simproviser gnral, sonner la
charge, et esprer qu dfaut de victoire finale (qui est, convenons-en, une catastrophe pour les
militaires, privs de raison dtre), on amnera soi quelques brigades et que lon sera promu officier.
Parfois, faute dennemi palpable, lexpdition sembourbe dans les marais ou se transforme en
pantalonnade. Les plus habiles, illustres lves de Potemkine, savent se crer des ennemis en carton, ou,
comme disait Mao, des tigres en papier que lon fait rugir en se plaant derrire eux, et qui tiennent
jusqu la prochaine pluie. Ce sont mes spectacles prfrs.
tiquettes, identits
Lun des points o la diffrence est, je crois, la plus nette entre lapproche scientifique et la mienne
concerne les tiquettes au sein du spectre de lautisme. Les mdecins et chercheurs distinguent toutes
sortes de sous-catgories. La terminologie est fort riche : autisme de Kanner, autisme classique, autisme
dficitaire, autisme dit de haut niveau, syndrome dAsperger. Sans oublier la catgorie la plus
savoureuse, savoir les troubles autistiques non spcifis. Que faut-il entendre ? Est-ce un diagnostic des
troubles du patient ou un aveu dchec savamment maquill du mdecin, lorsque le diagnostic se nie lui-
mme ? Quel dommage que Molire ne soit plus parmi nous ! Dune certaine manire pourtant, il sagit l
du seul diagnostic valable, attendu que nous devrions tre collectivement diagnostiqus non spcifis .
Quoi quil en soit, jprouve toujours un certain malaise face aux dlimitations, aux sous-catgories
trop rigoureuses. La plupart des personnes avec autisme rentrent la fois dans deux, voire trois sous-
catgories. Et les sous-catgories fluctuent suivant les modes acadmiques, voire mme le temprament
personnel de chaque mdecin. Les terminologies ne sont jamais neutres : si on dit par exemple autiste de
haut niveau , lexpression haut niveau prsuppose lexistence dun bas niveau , en somme dun
plus bte que soi grce auquel on se sent suprieur. Et lexpression haut niveau est une traduction
problmatique de langlais high functioning, que lon pourrait rendre par qui se dbrouille bien . La
traduire par de haut niveau reflte tout un univers culturel, largement tir de ltat desprit de la salle
de classe, qui semble tant marquer ce qui se passe en France. Pourquoi lautisme en tant que tel devrait
suivre ces lignes de clivage culturel propres leur thoricien ? En anglais, bien fonctionnel sutilise
pour toutes sortes de choses : par exemple des personnes avec trisomie 21 qui ont la chance de suivre des
programmes efficaces ds leur enfance et peuvent ensuite tre incluses dans la socit ou mme
luniversit, ce qui commence se produire, sont dsignes comme telles. Sans pour autant que leur
spcificit soit ncessairement due quelque arrangement gntique, ou quil y ait une sorte bien
dtermine de catgories au sein de la trisomie 21. Ainsi, de lusage anglophone dun terme dans le
domaine de lautisme, suivi par sa traduction en franais, il ne faut pas dduire quune catgorie mdicale
existe ipso facto.
Le signe qui ne trompe pas quant laspect minemment variable des classifications, ce sont les
fluctuations de la classification officielle elle-mme. Le DSM, ou manuel de diagnostic des troubles
mentaux, qui mane des psychiatres amricains, prvoit dans sa prochaine dition la mise lcart du
syndrome dAsperger. Les troubles du spectre autistique seront redcoups autrement. Tout cela suscite
naturellement des conflits, des luttes dintrts entre diffrents groupes. Aux tats-Unis, des associations
et des professionnels, maintenant, combattent pour que lappellation syndrome dAsperger soit
maintenue. Des personnes connues avec syndrome dAsperger protestent contre ce quelles tiennent pour
une relativisation de leur identit.
titre personnel, les questions terminologiques mvoquent toujours ce congrs dastronomes de
lUnion astronomique internationale qui, en 2006, avait dcid que Pluton ntait pas une plante. Jignore
quelle fut la raction de lastre concern. Probablement cela na-t-il en rien affect sa situation effective.
Que lassociation des psychiatres amricains appelle tel syndrome dune manire ou dune autre, le
fusionne avec tel ou tel autre, et le mette dans une rubrique appele comme ceci ou comme cela, en toute
rationalit, quest-ce que cela change quant lidentit personnelle ? Passe encore pour les questions
administratives, pour savoir quelle case cocher sur un formulaire officiel ; mais l, je ne crois pas que les
votes des psychiatres amricains aient un impact sur les cases cocher, ou plutt sur labsence de case.
En somme, jai toujours une grande mfiance envers les cases, les appellations en gnral, et jai
toujours du mal midentifier pour tre provocateur un diagnostic unique. Je ne pense pas quon
puisse rduire un tre humain un diagnostic, quil soit rel ou non. A-t-on le droit de dire par exemple
Monsieur Cancer ? Les associations concernes se battent contre cet abus de langage. Nallons pas,
sous prtexte dautisme, contresens.
Combien dautistes ? Et autres paradoxes
Lautisme a ceci de particulier que non seulement ses classifications divergent, mais galement les
chiffres de sa prvalence. Et ce nest pas quune question de dcimales. Depuis quelques dcennies,
toutes sortes de valeurs numriques ont t avances, depuis les plus faibles, comme par exemple une
personne sur dix mille, jusquaux plus leves. Un consensus, sans doute momentan, sest tabli autour
d1 sur 150 ou 1 sur 166. Mais dj des groupes, notamment anglo-saxons, poussent augmenter la
prvalence, jusqu prs d1 sur 80, voire au-del. Chacun des scores mane dune tude et chacun, pour
ainsi dire, est utilis par une chapelle donne. Les querelles absurdes sont multiples entre les tenants, par
exemple, du 150 et du 166.
Il y a, de toute vidence, une part de mystre derrire cette inflation des scores. Lexplication la plus
rpandue fait appel la thse de la mauvaise prise en compte de lautisme dans les statistiques anciennes,
aboutissant sa dramatique sous-valuation. Toutefois, ces dernires annes, plusieurs travaux ont
explor la piste dune augmentation effective des prvalences de lautisme, avanant chacun des pistes
dexplication, depuis linfluence des vaccins jusqu dautres sortes de pollutions. Pour le moment, en
France, il ny a pas encore dtude faisant autorit.
Jai pu assister en spectateur bien des discussions autour de ce sujet. Je ne le crois pas essentiel. Il
reflte plus mon sens les prsupposs contenus dans les classifications et leurs critres que la ralit.
Lautisme, en tant que catgorie mdicale ou sociale ncessairement construite, ne peut reflter
quimparfaitement le rel, car il ny a aucune raison de croire, sans dmonstration solide dun thorme
aussi riche dimplications, que le rel se plie nos classifications mentales.
Il en est de mme pour la question de lorigine gntique, sociale ou autre de lautisme. La gntique,
la sociologie, comme les autres disciplines, nexistent pas en elles-mmes, mais sont issues dun trs lent
rarrangement des facults, des multiples rivalits entre chercheurs et enjeux politiques la clef.
Pourquoi vouloir que le rel suive ces lignes de clivage propres nos universits, dans ce quelles ont de
plus irrationnel et fluctuant ? Cette remarque nimplique pas un relativisme gnral ; plutt une prudence
dans lusage de notre savoir et la reconnaissance de ses limites.
Autre querelle de chiffres, qui pour une fois semble moins virulente en France que dans les pays
anglo-saxons : la proportion de garons et de filles au sein du spectre de lautisme. Les divergences entre
les scores sont l encore assez extraordinaires, depuis quelque chose comme douze garons pour une fille
jusqu la parit parfaite. Les ouvrages de tmoignage, notamment en anglais, sont, bien que je naie pas
de chiffres prcis, mon avis majoritairement fminins. Face de tels carts entre les donnes issues des
laboratoires de recherche, on pourrait croire la prsence de charlots cachs en leur sein. Ou y voir,
nouveau, un exemple de limpact des considrations sociales plus gnrales dans lesquelles lautisme,
quon le veuille ou non, se situe. Il est manifeste, mme si jusqu prsent je nai jamais entendu qui que
ce soit le dire ainsi, que lautisme, lorsquon le valorise trs positivement comme cest le cas chez une
partie des praticiens anglo-saxons, ne saurait tre machiste et accorder dramatiquement ses faveurs aux
hommes plutt quaux femmes. Les tenants dune rpartition paritaire de lautisme avancent le concept de
la non-dtection des filles : les femmes avec autisme soit se fondraient plus facilement dans la masse, soit
seraient ngliges par les praticiens, soit leur autisme ne serait pas reconnu en tant que tel, avec ses
particularits. Je suis bien entendu incapable dapporter une rponse valable, faute dlments ; je ne
peux que souligner limplication dans lautisme de considrations sociales plus gnrales. Une preuve,
soit dit en passant, de la non-sparation hermtique entre la plante autiste et la plante Terre . La
discussion nen ouvre pas moins des perspectives intressantes : lautisme doit-il tre dfini en tant que
particularit mdicale ou en tant que gne sociale ? En dautres termes, peut-on tre autiste et navoir
aucun signe distinctif, aucun trouble social, un peu comme la folie sans signes apparents de la
psychiatrie de lURSS ? Si lautisme est avant tout cette petite flamme secrte que nul ne voit, comment
peut-on tre sr quelle ait t perue par celui qui a fait le diagnostic ? Quitte pousser largument
lextrme, lautisme serait-il une conviction intime, un peu comme le fait de se dfinir chrtien ? Une telle
assertion ferait scandale en France ; elle est pourtant peu prs clairement formule ainsi par certains aux
tats-Unis. Laugmentation des prvalences de lautisme ny est sans doute pas trangre.
Si, linverse, on fait primer le critre social, savoir les checs de la personne dans la socit,
lautisme deviendra une nouvelle dnomination pour les exclus du systme. Le plus troublant est quil en
est ainsi pour tous les handicaps ou presque : pour des raisons mystrieuses, la prvalence des handicaps,
mme ceux qui ne sont pas dus au mode de vie et ceux qui sont objectivement quantifiables, est bien plus
forte dans les classes sociales dfavorises que linverse. Nos catgories conceptuelles ne sont pas
tanches et ne sauraient ltre.
Pour le dire autrement, et de manire quelque peu provocatrice, lautisme, si on fait primer le critre
social, devient corrl au dcalage entre les promesses sociales explicites et la ralit vcue. Si la
socit promet bonheur, longue vie, sant, bon salaire, et que je nai rien de cela, et si lautisme est dfini
par le trouble social, comment pourrais-je ne pas tre au moins un peu autiste ?
Ces questions douloureuses ne reoivent aucune rponse ici, peine une bauche. Cest fort
regrettable. Mais que faire quand peu les ont abordes ? Il est autrement plus confortable de se barricader
derrire lide dune parfaite caractrisation mdicale de lautisme, plutt que de saventurer dans les
sables mouvants o lautisme est reconnu comme miroir de la socit, de ses enjeux et de ses problmes.
Un lourd pass
Mais do diantre tire-t-il des jugements aussi aberrants ? Telle est peut-tre linterrogation qui en ce
moment mme vous proccupe. Elle est lgitime. Mais jen ignore la rponse. Peut-tre quau sein du
rcit qui suit vous trouverez les lments ncessaires lanalyse de ma psychose infantile, comme on dit
parfois, non sans un brin dironie.
Il y a longtemps dj, alors que quelques comprims de neuroleptiques tranaient encore dans mon
cerveau, une association mavait demand de participer des rencontres autour de lautisme. La premire
fois, ce fut particulirement terrorisant. Quand les autres parlaient, jtais assis dans un coin, ttanis,
convaincu que lavance de lheure allait seule me sauver.
Cela se passait dans un restaurant Paris, cadre difficile sil en est. Quelques lments de repre
peuvent savrer utiles pour dresser un parallle. Je parle peu dun pan de ma vie, qui fut majeur une
poque, avant de retomber presque zro, au rang des souvenirs dun monde disparu : ce fut mon passage
dans les associations de QI. Pendant mon anne en Allemagne, en 2000-2001, javais pass un test
dadmission lassociation internationale Mensa, qui regroupe des personnes ayant, ou croyant avoir, un
score intellectuel dans les 2 % suprieurs, comme ils disent. Comprenez : les gens les plus intelligents,
gniaux et modestes que la Terre ait jamais ports. Je ny suis rest quune anne, me contentant
essentiellement dactivits sur Internet. Ma seule activit non virtuelle a t ma prsence silencieuse une
assemble gnrale de Mensa France. Exprience particulirement stressante, traumatisante, qui sera, lors
de mes premiers contacts avec les associations de lautisme quelques annes plus tard, mon seul point de
rfrence associatif.
Revenons au restaurant, lieu de plaisir pour beaucoup. Comment faire comprendre ce quil reprsente
pour une personne avec autisme ayant peu de comptences sociales ? Dj, y entrer est tout un dfi. Vous
arrivez devant le btiment aprs, bien sr, vous tre perdu maintes reprises dans les rues de votre ville
natale. Alors vous vous dites : Jy vais ou je ny vais pas ? Le ballet des gens qui entrent et qui
sortent, clients et employs, continue. quelle seconde dois-je pousser les portes ? On ma dit dtre l
dix heures mais le l dsigne la place devant le restaurant ou la salle elle-mme ? Puis-je venir cinq
minutes avant ? Cinq minutes aprs ? Que me dira-t-on dans lun ou lautre cas, et que dois-je dire, moi ?
Quand enfin vous poussez la porte, vous devez trouver le groupe qui est venu pour lvnement ;
mission dautant plus complique que la plupart des gens arrivent en retard. Vous cherchez donc
vainement le groupe et cela ne fait quaugmenter le stress, rendre tout comportement rationnel
problmatique.
Quand vous tes en face du bon groupe, que dites-vous ? Tout le monde discute, vous ne connaissez
personne. Doit-on rejoindre silencieusement les rangs ? Interrompre les gens ? Si oui, par quelle
formule ? Leurs conciliabules sont-ils le bavardage formel de la runion, ou est-ce que cest quelque
chose de prliminaire ? Parfois il ny a pas de diffrence nette entre les deux. Inutile dajouter que la
premire fois, cest trs compliqu.
Mais peu peu jai appris certaines choses. Lors de ma deuxime ou troisime fois, javais interrog,
dit une petite phrase pendant la runion. Ensuite, assez rapidement on mavait demand de faire une
prsentation sur lautisme. Je ne suis pas du tout un nageur habitu des piscines, mais je crois que cest un
peu comme quand on est pouss dans leau.
Ma premire intervention avait t filme et mise sur Internet pas par moi, et sans mon autorisation,
naturellement , et elle y tait reste pendant un certain temps. Jtais un peu forc de dcouvrir lautisme
en en parlant. En rencontrant les grands auteurs de ce petit monde qui intervenaient pendant la mme
journe.
Les choses ne tardent pas se compliquer, parce que beaucoup denjeux sentremlent. la fin de la
confrence, il y a toujours des gens qui viennent vous voir. Quest-ce que vous leur dites ? Comment
ragissez-vous leurs compliments ? Il y a plusieurs aspects dans une prsentation, un expos sur
lautisme. Il y a le moment o on baratine : mon avis cest lun des moins difficiles, parce que quand on
se fait une ide peu prs prcise de ce quon va raconter, que cela soit sur la culture des patates au
Turkmnistan oriental ou sur lautisme, finalement on peut se prparer et parler ; javais eu un certain
nombre dentranements Sciences Po cet gard ; ou mme quand jtais gamin, mes parents me
laissaient parler dastronomie et dautres sujets. Javais dj une certaine habitude.
Ce qui est beaucoup plus difficile, cest avant et aprs. Avant, parce que vous devez venir dans tel ou
tel endroit. Affronter les contacts avec les gens, souvent des inconnus, qui attendent mille merveilles de
votre propos. Les mieux intentionns essayent de vous dstresser, par une mthode qui ne fait
quaugmenter le stress. Pour leur faire plaisir vous devez faire semblant que cela marche. Et vous vous
dites : je dois tre encore plus anormal que prvu, parce que les mthodes, les petites phrases qui sont
censes calmer le stress ne marchent pas pour moi.
Autre problme : quelle heure et comment devez-vous venir exactement ? Si vous avez, par
exemple, une confrence 19 heures, quelle est lheure effective de votre prsence que cela implique ? Il
y a une petite anecdote que je ne rsiste pas raconter. Rcemment, jtais dans les studios de France
Culture pour une mission qui devait commencer 14 heures prcises. Une des deux personnes qui
devaient minterviewer est arrive en courant 13 h 58 et 40 secondes. Lautre intervieweur, qui tait
dj l, a dit en rigolant celui qui arrivait : Ah, tu es en avance aujourdhui ! Cest pas dans tes
habitudes ! Alors que moi, on mavait demand dtre imprativement l 13 h 30 au plus tard. Faut-il
comprendre que pour tre un habitu de la maison on doive mpriser les instructions de la maison ? Les
confrences, elles, ne commencent jamais lheure. Donc si lhoraire thorique de dbut est 19 heures, on
peut trs facilement arriver 19 h 15, voire plus tard encore.
Il peut paratre un peu mystrieux que je ne fasse apparemment pas leffort de venir un peu en avance
quand je le peux. Cest ce que je faisais au dbut. Mais soit je trouvais porte close, do la conviction
stressante davoir t oubli ou de mtre tromp de lieu, soit jtais entour de gens exigeant de moi une
conversation informelle que je sais mener de mieux en mieux, il me semble, mais tel ntait pas le cas il
y a quelques annes.
Autre question : que mettre dans son sac ? Au dbut, je prenais un peu de tout : des sandwichs, des
boissons, deux parapluies parce que le premier peut se casser, et ainsi de suite. En apparence, plus vous
tes quip, mieux cela vaut, ceci prs quun sac horriblement lourd peut tre la source de bien des
tracas.
Ces temps-ci, lors des confrences, je me sens beaucoup moins anxieux quavant. Une bonne chose en
apparence, pourtant je me sens quelque peu coupable car je me dis que, sur le plan thique, il faudrait tre
anxieux avant les confrences. Ne pas ltre est quasiment une marque de je-men-foutisme ou de non-
prise au srieux des attentes des autres personnes. Jai ce type de proccupation, dinquitude.
Aprs la confrence vient lautre moment : quelle heure est-ce que vous pouvez partir ? Pouvez-
vous abandonner un groupe de gens qui veulent vous parler ? Le mieux est quand vous avez un horaire
impratif de train ; cela vous donne une justification gniale pour pouvoir tirer votre rvrence. Mais ce
nest pas toujours le cas.
Un autre paramtre prendre en compte est le nombre de personnes prsentes. Il est trs diffrent de
faire une prsentation dix ou quinze personnes, et de faire une prsentation plusieurs centaines. Le type
de comportement des gens volue par seuils. Il y a un premier seuil, que je situerais de manire totalement
empirique, non scientifique, peut-tre 25 ou 30 personnes ; en de, les gens se sentent encore
individualiss, et cela peut crer une certaine gne parce que, quand ils posent une question, ils valuent
dabord les regards de chacun des autres prsents. Et lautre seuil, le seuil suprieur, pourrait se situer
150, peut-tre 200 personnes. Au-del, on entre dans un systme de meeting de masse, voire de star-
system. L, il ny a plus de questions fonctionnelles, et en fin de compte jai limpression quon nest plus
valu sur le contenu de ce quon raconte, mais plutt sur les bons mots que lon fait. Il y a certaines
blagues qui ne font rire personne lorsquon est en petit comit, par exemple les blagues sur les hommes
politiques de trs bas niveau. Mais devant un amphithtre plein, ce sont prcisment les moments o tout
le monde ragit. Quand un homme politique fait un discours, lorsquil dit des phrases dnues de contenu,
comme par exemple Vive la France ! , cest l o les gens applaudissent le plus. Pendant longtemps,
jai t sceptique vis--vis des thses de Gustave Le Bon, le tenant pour un anctre des sciences sociales,
aujourdhui dpass. Actuellement, je me dis que, sil a sans doute fait erreur sur plusieurs points, il a eu
le mrite dattirer lattention sur des phnomnes bien observables
1
. Quant moi, quand je sors dun tel
meeting, je me pose des questions. Jai limpression de ne pas avoir russi tablir un lien humain.
Pourquoi continuer les confrences ?
Voil toute la question : pourquoi, aprs tout, je fais des confrences ? Je suis assez gn parce que je
nai pas de rponse convaincante ou unique. Loin des grandes envoles lyriques sur la ncessit de
contribuer la noble cause de lautisme, je crois que la rponse pourrait tre rechercher au niveau
microscopique, parmi les mcanismes concrets dclenchs par une sollicitation.
Typiquement, si je reois un email o Untel me dit qu telle ou telle date il y a une possibilit de
confrence, si je ne peux vraiment pas venir parce que jai dj une autre obligation ce moment-l, je
refuse. Mais quand, en regardant dans mon agenda, par miracle il ny a rien ce jour-l, je me sens tenu de
dire oui. Ou du moins je nai jamais rpondu non par commodit, pour autant que je sache. Je nai
jamais essay de le faire. Ce qui donc parat comme un grand choix de vie, savoir le fait de faire des
baratins sur lautisme, est plutt une succession de petits moments et de comportements appris. Ce nest
assurment pas un choix optimal, tant certaines priodes de lanne la fatigue est grande. Cela tant,
pour le moment, je continue.
Il est difficile de savoir lavance si une confrence sera un bon moment ou pas. Cela dpend de
facteurs qui sont, a priori, imprvisibles. En rgle gnrale, plus il y a de monde et plus cest difficile et
frustrant, en fin de compte, plus cette forme trange dabattement que je ressens ensuite est forte. Quand le
groupe est petit, il faut se plier aux attentes. Quand on parle, par exemple, des professionnels de
lducation nationale, une certaine thmatique sera dominante. Les parents, eux, ont souvent des questions
trs concrtes et souvent dailleurs plus de rponses que je nen ai moi. Un public compos de militants
est souvent assez difficile : les questions dego ne sont jamais trs loin, et chaque regard value, trie et
classe. Les opinions politiques sont fleur de peau. tablir des liens amicaux ou chaleureux est
paradoxalement plus compliqu ; on peut nouer des liens de combat, mais pour cela il faut se livrer des
rituels dalliance. Et partager la volont de se battre contre un ennemi dsign.
Il nen demeure pas moins quune interrogation majeure reste sans rponse : pourquoi des gens
acceptent-ils de mcouter pendant des heures ? Cela doit tre fort dsagrable dtre assis pendant tout
ce temps couter quelquun qui parle dune voix monocorde, avec un dbit lent, qui raconte des petites
histoires et dlires personnels. Il y a l pour moi une part de mystre.
Quand les journalistes sen mlent
Ce nest pas tout. force de militantisme, chose imprvue au tout dbut, jai t confront une
catgorie de la population dont jignorais tout : les journalistes. Cela a commenc par un souvenir
touchant, celui de ma premire radio, dbut 2007 : une mission sur Aligre FM, petite radio associative,
au studio dissimul dans un immeuble parisien. Un moment qui a encore renforc ma sympathie pour les
radios associatives, tenues par des passionns indiffrents lAudimat, et dont les studios, anarchiques,
sont en soi un muse de linconscient humain.
Les choses ont vir lorage avec larrive, peu aprs, dun autre type de journalistes, ceux de la
tl. Ils se dplacent gnralement par deux, comme les cathares de lancien temps. Lun tient un petit tube
que lon met prs de votre bouche, lautre porte un tube plus gros, souvent sur trpied, qui rend les gens
fous. Linterrogatoire de lhrtique peut commencer.
En lespace de deux ans entre novembre 2007 et novembre 2009 , je suis pass sur quasiment
toutes les tlvisions de France. Que cela parat loin. Les passions que nos deux frres cathares suscitent
sont aussi violentes quphmres. Ces missions nont amen pour moi quasiment que des ennuis :
beaucoup de temps investi, beaucoup de stress, avec en retour beaucoup de jalousies, de rumeurs, de
rivalits. Lune de mes dceptions tait que les gens se souvenaient de ma figure, presque jamais de mon
message : jtais devenu, pour les gamins dans la rue comme pour le garagiste du coin, le monsieur
quon voit la tl , fort rarement quelquun qui parle de lautisme. Autre triste apprentissage, celui des
coulisses du monde des mdias. Le plus important ou marquant fut quand mme celui du pouvoir de
fascination quexerce le mdia tlvisuel. Une fois, lors dun reportage pour la tl, jtais accompagn
dans la rue par deux journalistes. un moment, puis, je leur dis que je vais passer la boulangerie
macheter un petit quelque chose pour remonter mon taux de sucre. La boulangre est alors trs sche.
son habitude, sans doute. Pendant que je mange, nos deux amis, cdant leur envie, arrivent la
boulangerie leur tour pour acheter quelque chose. Cest alors que le triste miracle se produisit :
changement complet dattitude de la boulangre qui me regarde, et me questionne avec insistance :
Comment tu tappelles ? Tu habites o ? en me tutoyant demble. Alors que je navais gure chang
en une ou deux minutes. Pourquoi tout cela ? On se rend compte, finalement, quel point il est des
phnomnes irrationnels. L encore, apprentissage certes perturbant, mais ncessaire, quautrement je
naurais probablement jamais eu.
Il y en eut dautres. Jessaierai de ne donner que quelques petites histoires. Certaines peuvent tre
considres comme rsolues , cest--dire que jai peu prs compris la morale de lhistoire, mais
dautres demeurent des nigmes. Dans la deuxime catgorie figurent les ractions flatteuses aprs chaque
passage la tl. Mais je peine comprendre en quoi parler pendant une ou deux minutes la tl
constitue un exploit, dautant plus que souvent le passage slectionn au montage est celui qui vous parat
le plus dcevant un problme que je contourne en ne regardant pas mes missions. Donc quand des gens
me disaient que ctait bien, jhsitais entre la posture franche, consistant nier, ou la posture hypocrite,
consistant remercier pour le compliment. Avec en prime la ncessit de trouver une tournure qui ne soit
pas juste une phrase strotype.
Une autre petite histoire fort pnible mais lissue heureuse fut celle du taxi. Elle mavait paniqu et
hant durant des mois. Je devais participer deux missions, une chez Delarue et une sur la pareillement
dfunte chane Direct 8, dont le point commun tait de faire venir les invits en taxi. La premire ne sest
pas faite, mon vif et, vu la tournure ultrieure prise par les vnements pour lanimateur, un peu lche
soulagement. La seconde ma rendu anxieux pendant un bon moment. Je suppose que jamais la
responsable navait envisag que sa dcision de me faire venir en taxi, qui tait destine, entre autres,
me faciliter la vie, pouvait minquiter autant. Jai vainement essay dimaginer des stratgies pour viter
ce moment-l. Ce ntait pas tant le taxi en soi qui tait gnant, parce que jen avais dj pris plusieurs
reprises avec mes parents, que lide den dranger chaque fois un pour des questions de confort ou de
snobisme. Dautant plus que le lieu de tournage tait assez facilement accessible par les transports en
commun. Et comment faire, concrtement, pour le prendre ? Comment me fera-t-il comprendre quil est
l ? Et si je nentends pas linterphone ? Et si, et si Finalement jai russi trouver une astuce : ayant
fini par apprendre que dautres gens que je connaissais sy rendaient aussi, je suis all chez eux le soir en
question, et lorsque le taxi est venu les chercher, je lai pris avec eux !
Aujourdhui, tout ce pan de mon pass est termin. Cela fait longtemps dj que les gens ne me
reconnaissent plus dans la rue. Joie de la paix retrouve ! Je nai plus aucune responsabilit officielle
dans le monde associatif. Mme si je continue, pour une dure encore indtermine, participer
ponctuellement tel ou tel vnement confrences, Cafs de lassociation Asperger Amiti et autres.
Compagnon de route, je chemine. En attendant le moment, impossible prdire et pourtant invitable o,
soudain, brutalement, les rails qui filaient en parallle scarteront et o, vu du train, je perdrai de vue en
quelques secondes ceux qui furent longtemps mes cts.
Quelques rflexions sur lautisme en France
Lautisme est un drame, en France, mais qui ou quoi cre le drame ? Est-ce lautisme en tant quentit
mtaphysique ? De mme quil y a les galaxies dans le cosmos, y aurait-il quelque part un astre sombre
autistode qui rde et qui envoie ses rayons sur Terre ?
Lorsquon prend la peine danalyser rellement les drames vcus dans le monde autistique, peu sont
directement rattachables lautisme en tant quentit massive et bien dtermine. Si un enfant autiste est
dscolaris, est-ce que cest un drame du fait de lautisme ? Si un enfant autiste est tabass chaque
rcr, est-ce que cest un drame li lautisme ? Faisons un parallle avec le combat fministe qui dfend
lide quon ne puisse pas dire quune femme a t viole du fait de son apparence. La comparaison est
peut-tre un peu bancale ; toutefois, je crois que si un enfant, autiste ou non, se fait tabasser, il serait
abusif de dire que cela est d lautisme, ou son autisme.
Daprs ce que jai entendu dire, les programmes de lutte contre les drogues aux tats-Unis font
apprendre aux toxicomanes des phrases du type : Je nai pas de problme avec la drogue, jai des
problmes parce que je prends de la drogue , et ce afin de dtruire ou dconstruire le mythe dune entit
mtaphysique qui planerait et qui expliquerait ceci ou cela. Je crois que dans le domaine de lautisme
comme ailleurs, force dutiliser certains mots, on finit par croire quils sont rels. force de dire :
lenfant autiste est exclu, on finit par croire quautisme = exclusion. Des mcanismes beaucoup plus
brutaux et bassement humains sont luvre. Un enfant autiste est trs concrtement exclu parce que tel
ou tel de ses camarades trouve le type vachement chelou , comme on dit en langage djeun . Pas par
laction de lentit autisme .
Il faudrait galement sentendre sur qui est lauteur de lexclusion. Dans les tudes sur le racisme
notamment anglophones, il est dmontr que le racisme en Occident, du moins sous ses formes modernes,
nest pas rellement planifi, ordonnanc par je ne sais quel haut-commissaire aux questions juives, ni par
un grand Satan, pre de tous les racismes, qui aurait deux grosses cornes et la langue fourchue. Ce
racisme est sans racistes affirms. Il pourrait en tre de mme dans le domaine de lautisme ; je ne pense
pas quil y ait rellement de grand mchant qui centraliserait toutes les mauvaises actions et qui causerait
la grande exclusion. Je pense que cest la somme des petites actions qui, dailleurs, manent mme des
gens les mieux intentionns, mme des gens pleinement engags dans le domaine de lautisme, premire
vue totalement insouponnables. Pourtant, ils ont toute une stratgie de respectabilit, ce que jappellerais
une phrasologie bien rode, qui leur donne une apparence crdible, ou digne. Digne au sens premier du
terme, cest--dire action qui correspond la fonction attendue deux. Mais quand on prend la peine de
passer plus de temps avec eux, on voit que leur ralit humaine nest pas forcment celle-l.
Par ailleurs, tout ne se rduit pas la dichotomie savoir-ignorance, le premier engendrant un
comportement vertueux, la seconde lexclusion des autistes. Il serait erron de croire que les
responsables mdicaux et associatifs, parce quils seraient impliqus dans lautisme, seraient immuniss
contre les clichs sur les personnes autistes. Sans mme avoir ressusciter les mnes des alinistes du
pass pour les interroger, ceux qui en douteraient, je conseille vivement, un soir avant ou aprs une
confrence, dcouter les propos tenus par les minents convives, notamment en fin de repas.
Cela tant, ce sont souvent les autistes qui minquitent plus encore que les autres. Laffirmation
relve dune sorte de tabou. Les autistes sont censs tre des entits parfaites, ignorant les errements
irrationnels et excluants des non-autistes, appels, terme que jvite, neurotypiques (NT). Lexprience
concrte du devenir des quelques rares initiatives associatives pilotes par des autistes montre linverse.
Les mmes luttes paroxystiques de pouvoir, les mmes calomnies et mdisances, quand ce nest pas pire
encore. Lexplication donne aux difficults tient en ce quil y aurait des non-autistes infiltrs dans le
groupe. Paranoas et haines inexpiables assures. Certains, notamment aux tats-Unis, sont de vritables
illumins croyant lavnement imminent dun monde nouveau sous le rgne des autistes. Voire la
suprmatie des autistes, entit nouvelle, espce humaine enfin parvenue sa perfection historique.
Il est, je le crois, fort important de ne pas tre militant temps plein, faute de quoi le sens des ralits
sestompe rapidement, et la cause poursuivie, obnubilant le cerveau en question, occulte tout le reste de
lunivers.
Petites actualits de lautisme franais
Le propre de ce qui est prsent comme actualit est de ne plus ltre demain. Ainsi, les prsentes
seront sans doute fort dpasses une fois imprimes. Au moins les erreurs quelles contiennent sans doute,
paraissant plus manifestes encore, prteront-elles sourire ! Ce qui nest pas une mince victoire
Dans les semaines ou les mois qui avaient prcd le choix de lautisme en tant que Grande Cause
nationale de lanne 2012, certains dirigeants associatifs, dont lhostilit mutuelle de longue date tait
connue, avaient accept de signer une dclaration commune. On avait aussi eu limpression que les
mdias avaient commenc avoir une attitude plus mre ; quils avaient abandonn tant lapproche
misrabiliste (montrer la souffrance de lautiste) que lapproche bling bling (montrer les aptitudes au
calcul mental dun certain nombre de gamins avec autisme). De petits frmissements, encore timides
certes, mais qui faisaient plaisir voir. On avait galement espr que des questions srieuses, telles que
le logement, allaient enfin tre prises en compte. Il y avait eu un certain effort fait par les gouvernements
successifs, et nous avions eu limpression que nous allions enfin pouvoir agir.
Ctait sans compter avec une succession de mauvaises nouvelles, la fin 2011 et au dbut 2012. Le
premier lment, sur lequel nul navait de prise, a t les lections rptition, qui ont balay, non
seulement lautisme, mais le handicap en gnral des proccupations des mdias. Jignore ce que fera le
nouveau gouvernement pour le moment, la nouvelle secrtaire dtat aux personnes handicapes semble
navoir aucune exprience et ne possder quun intrt restreint pour les questions du handicap, tout
comme la plupart des membres de son cabinet. Un deuxime lment a t la ractivation dune guerre qui
dure depuis fort longtemps, que lon a coutume de dsigner comme la controverse entre la psychanalyse et
ses adversaires. Son principal rsultat, dans limmdiat, sera probablement de donner une opportunit en
or aux autorits publiques et aux mcnes pour ne rien entreprendre. Le troisime lment, sur lequel
hlas nous avions une prise directe, a t la ractivation des querelles internes au monde de lautisme. En
quelques semaines peine, la plate-forme semi-unitaire qui avait port la Grande Cause nationale a vol
en clats. Les responsables ont essay de tenir les difficults secrtes, mais l encore, les autorits nen
ont que profit.
Je suis trs mauvais dans le rle de Madame Soleil. Je ne saurais dire ce qui va suivre. Probablement
rien. Ma tristesse est que lanne dite de lautisme est pratiquement finie, et que tout ce quon aura russi
faire aura t de graver lautisme dans la mmoire des responsables des labels nationaux comme sujet
viter tout prix et comme modle dchec ne pas rpter. Et ce quel que soit par ailleurs mon
pessimisme par rapport lefficacit gnrale du label Grande Cause nationale .
De la ncessit dune approche pragmatique
Bien quayant un got certain pour les spculations et les choses inutiles, je crois que le petit monde
de lautisme devrait adopter une attitude beaucoup plus pragmatique. Se fixer un agenda concret. Et cela
ne pourra se faire sans un assainissement interne massif.
Prenons le droul de la vie de nimporte quelle personne avec autisme. Les tapes quelle parcourt,
seule ou avec ses proches, reprsentent autant de sujets concrets prendre en compte dans toute politique
viable de lautisme. Les discussions thoriques et les querelles de personne nont simplement aucun lien
avec eux.
Dans lexemple de la scolarisation, lun des sujets que lon aborde le plus souvent, ce qui devrait
importer est la scolarisation effective des enfants. Mais on a privilgi les palabres sur la nature de
lautisme, les intrts associatifs des uns et des autres. Et ce alors mme que former les enseignants au
profil spcifique de lautisme, recruter les AVS (auxiliaires de vie scolaire, ou autre dsignation
analogue), aller la rencontre systmatique des coles, collges et lyces, etc., pouvaient, devaient se
faire sans attendre les rsultats damres tractations sotriques qui de toute manire naboutiront
jamais tant que les protagonistes seront en vie.
Je crains que lapproche pragmatique ne puisse devenir ralit tant quun certain nombre de pratiques
propres au petit monde de lautisme nauront pas t abolies. En soi, elles ne constituent pas une
spcificit absolue : dautres secteurs associatifs les ont eues. Ils ont d accomplir leur mutation, non sans
douleur que lon songe aux magouilles politico-financires dans les domaines du cancer, du sida, et
dautres encore , pour devenir des allis crdibles et rigoureux des autorits.
Des choses qui paraissent videntes vues de lextrieur, des standards minimaux de fiabilit sont
incontournables, quon le veuille ou non. La liste interminable des associations engages dans lautisme,
secteur mdical except, se rduit presque zro quand on ne prend en compte que celles ayant connu un
rel changement de dirigeants au cours de leur existence. Les prsidentes et prsidents vie, de droit ou
de fait, restent la norme. Quel que soit leur mrite par ailleurs, ces personnes, souvent, et cest humain,
reprsentent avant tout leur propre histoire personnelle, nont quune exprience limite de la gestion
associative, cantonnent leur association, souvent plus ou moins dlibrment, une taille trs restreinte
pour mieux la contrler, et finissent, avec les annes et le confort des situations acquises, par adopter des
comportements qui violent toute thique. Rares, trs rares sont les associations non mdicales qui tiennent
effectivement une assemble gnrale digne de ce nom, et dont les comptes ont une certaine ralit.
Si jamais une volution est attendue sur tous ces plans, elle ne pourra venir que de lextrieur. Des
pouvoirs publics par exemple, qui devraient imposer toute association une charte o figureraient
notamment lobligation dun renouvellement des personnes au pouvoir, linterdiction dassumer la
prsidence pendant plus de quelques annes, un contrle effectif des budgets avancs, limpratif de
mixit des publics de lassociation, y compris au niveau dirigeant.
Mais les personnes avec autisme doivent galement trouver une place dans ldifice. Il nest pas
normal que les associations, y compris parmi les plus grandes et les plus respectables, ne prvoient tout
simplement pas la prsence de personnes autistes en leur sein, voire linterdisent explicitement dans leurs
statuts. Je me suis longtemps demand pourquoi telle ou telle association avait pris la peine dinclure
dans ses statuts un article excluant les autistes soit du vote, soit du fait dtre membre. Que pouvaient
donc tant craindre ces puissantes associations du minuscule vote dune petite poigne de personnes
autistes lors dune assemble gnrale ? La mise en lumire des anomalies de la situation et du
fonctionnement associatif, et la mise en pril du principe cardinal de limmense majorit des associations
franaises dans lautisme, savoir la primaut du rcit familial personnel de la dirigeante ou du dirigeant
inamovible. Pareillement, je suis tout fait favorable la prsence, dans chaque association, jusquau
rang de prsidente ou prsident, de personnes totalement extrieures au domaine de lautisme, ni
professionnels ni personnes autistes ni parents. Les quelques rares expriences menes dans cette
direction savrent plus que concluantes.
De manire peut-tre moins srieuse en apparence, je crois quil faudrait crer un Mediapart ou un
Canard enchan de lautisme, pour en assainir les pratiques. Rien que par le peu de chose que jai
entendu ou constat au cours des dernires annes, des rubriques entires pourraient tre tenues.
Ma vision est certes assez sombre, tout en tant probablement assez idaliste par la candeur des
mesures proposes. Dun autre ct, en interrogeant les personnes autistes, on peine en trouver qui
seraient dun optimisme bat. Normalement, cest la dsillusion, le maintien lcart de toute association
majeure ou constitue qui priment.
1. Notamment la psychologie des foules.
En guise de conclusion
Quelle singularit de lautisme ?
Lie-Tseu, qui vcut il y a plus de vingt-cinq sicles, rapporte, dans le Vrai Classique du vide parfait,
une petite histoire que je reformule avec mes mots. Le seigneur Pang de Tsin avait un fils, qui tait
devenu fou. Il percevait tout de manire inverse : ce qui tait dlicat parfum pour les autres tait odeur
nausabonde pour lui, et ce qui tait bon au got lui paraissait immangeable. la suite des conseils dun
ami, il part la rencontre de lhomme suprieur de Lou , en fait Confucius, que les taostes comme
Lie-Tseu naimaient gure. En chemin, il croisa Lao Tan. Ce dernier lui tint peu prs ce langage :
suppose que toute ta famille pense comme ton fils. Alors, le fou, ce serait toi. Qui peut juger de manire
absolue de ce qui est apptissant, gai et beau ? Et lhomme suprieur de Lou, premier des insenss,
comment pourrait-il gurir qui que ce soit ? pargne-toi donc les frais du voyage, et rentre chez toi.
Les histoires chinoises sont souvent cruelles. La vie des personnes autistes lest galement. Et les
sicles de sapience que nous avons supposment acquis depuis lpoque de Lie-Tseu nont peut-tre pas
tant que a boulevers la donne.
Lorsque je suis seul dans ma chambre, je ne me sens pas autiste. Quand je sors dans la rue, je me
heurte aux problmes et aux difficults. Dans mon univers intrieur, jai une libert de rflexion, daction
et de pense qui na rien de fondamentalement plus restreint que la pense intrieure de nimporte qui. La
difficult se pose au moment o je tente de faire certaines choses extrieures qui russissent ou chouent
qui chouent, gnralement. Suis-je donc autiste tout le temps ? Quand je suis dehors ? Et si je ne sors
plus de chez moi, serai-je encore autiste ? Si je sjourne dans un monastre bouddhiste, o les codes
sociaux sont particulirement rigides et nexigent pas de longs bavardages, alors, lissue dune phase
dapprentissage, peut-tre serai-je plus laise que dautres et mon handicap de dpart deviendra-t-il
avantage. Ou encore, pour reprendre largument de Lao Tan : quand un non-autiste se retrouve en
compagnie dautistes, qui est la peine ?
On objecte souvent la thse de la symtrie entre autisme et non-autisme le fait que le premier
saccompagne de graves dficiences, telles que labsence de la parole, sans laquelle la vie est fort
pnible. Sans vouloir remettre en question ce point, trois lments me viennent lesprit. Premirement, il
nest pas parfaitement tabli dans quelle mesure lautisme saccompagne dune absence dfinitive et non
induite socialement de la parole : beaucoup denfants non verbaux ne sont pas autistes, et linverse il y a
sans doute eu des diagnostics de commodit dautisme l o ils ne devaient pas tre poss.
Deuximement, la question de la parole est socialement dtermine ; non loin dici, chez les anciens
nomades de Karakalpakie, ou ailleurs en Asie centrale, jusqu il y a peu il tait possible de mener une
vie honorable, en tant que berger par exemple, en tant fort peu verbal. Lobservation men a t faite par
plusieurs personnes : de toutes les socits, lune des plus excluantes pour les jeunes autistes ayant des
dficiences pourrait bien tre la ntre, loccidentale. Cest assurment un constat douloureux. Mais que
dire une maman qui, revenue de vacances dt en Afrique avec son fils qui na en France dautre
perspective que de rester enferm vie dans un institut, vous annonce avec un grand sourire que son
enfant tait l-bas le roi du village et participait tous les jeux des autres enfants ?
Troisimement, les manques sont toujours trs relatifs. Diderot, dans la Lettre sur les aveugles, qui
au demeurant lui a valu la prison, compare labsence de la vision de laveugle la situation du
moucheron, qui na pas de bras mais a des ailes. Objectivement, la plupart des gens ne ressentent pas le
manque dailes pour voler, alors mme que cela pourrait tre fort utile. On pourrait allonger la liste des
exemples : les non-fumeurs ne ressentent pas le besoin de fumer une cigarette, la plupart des hommes ne
ressentent pas celui de tomber enceints et denfanter ce qui perturbe souvent les femmes quand on
voque la question , ou mme, pour reprendre une phrase de Lvinas, le fait que les juifs ne ressentent
pas le besoin davoir Jsus pour messie scandalise les chrtiens. Et il sagit l de sujets plus importants
que celui de la parole.
Tout fait par hasard, il ny a pas si longtemps, jai crois une personne qui travaille en institut
mdico-ducatif (IME). Je lui ai pos une question un peu directe et provocatrice, je lavoue : est-ce que,
son avis, il tait bon que des enfants avec autisme se trouvent dans son IME ? Quel argument pouvait-
elle donner pour quun parent denfant avec autisme y place son enfant ? Elle ma rpondu en avanant
deux arguments. Premier argument : en IME, le cadre est beaucoup plus adapt un enfant avec autisme
quune cole normale. Deuxime argument : lenfant avec autisme est moins confront laltrit des
enfants non autistes qui sont dans une cole ordinaire. Je mattendais ce type de rponse et je lui ai dit,
de manire peut-tre un peu mchante, que, en fait, le handicap de lenfant avec autisme, ce sont les
particularits des enfants non autistes. Il y a eu un moment de silence Il est vrai que, dit aussi
brutalement, cela est assez faux parce que trop caricatural, mais je crois bien que laffirmation reste dans
le vrai malgr tout. Lenfant avec autisme est plac en IME, non pas du fait dune suppose dficience qui
lui serait propre, par exemple microprocesseur trs lent ou inapte excuter la plupart des tches, mais
simplement parce que les autres microprocesseurs ont un mode de fonctionnement qui est le leur et il vaut
mieux que les deux soient spars, quil ny ait pas de contact trop troit entre les deux. Cette raison, ce
soubassement social, est traduite de manire mdicale, et on dit : parce que lenfant a un syndrome
dAsperger, un trouble envahissant du dveloppement (TED), ou que sais-je, cela justifie tel ou tel
comportement social lgard de lenfant ou de ladulte.
Ces gloses peuvent passer, lors dune causerie amicale autour dun th ; en situation, en prsence de
parents dun enfant avec autisme face une autorit, quelle soit mdicale, scolaire ou autre, on ne peut
plus avoir ce dialogue dconstructiviste, si jose utiliser un terme la mode. On est tenu de se conformer
un ensemble dinjonctions qui sont plus ou moins sous-entendues, mais dautant plus brutes et dures.
Avec toujours cette tentative dessentialiser et de ramener tout lenfant avec autisme : cest lui qui est
autiste, et donc du fait de son autisme il faut faire ceci ou cela.
Le patient, la souffrance et son sauveur
Quand on marche dans les grandes villes occidentales, on est parfois abord par un sympathique
drle de personnage qui nous propose de passer le fameux test dOxford un test quelconque qui na
naturellement aucun lien avec luniversit dOxford. On le remplit, puis le monsieur ou la dame, fort
courtois, nous invitent une sance gratuite pour analyser le rsultat. Dans un bureau, une autre personne
dit sur un ton empathique et apitoy : Ah ! mais vous avez tant souffert dans votre vie ! Comment est-ce
que vous avez fait pour tenir ? Je vous admire. Vous ne pouvez pas rester tout seul ou toute seule dans
votre souffrance, nous pouvons vous aider, nous pouvons vous proposer quelques lectures Peu de
temps aprs, vous vous retrouvez avec des livres de Ron , comme on le surnomme affectueusement,
entre les mains, et votre compte bancaire entre celles de lglise de scientologie.
Lexemple est assurment brutal. Inadapt, dira-t-on. Il illustre je crois limportance de la souffrance
dans notre socit, et laisance avec laquelle on peut faire usage de celle dautrui pour en faire un
excutant de nimporte quel dessein. Dans le monde de lautisme, plusieurs ont ainsi fait carrire, et
soutir de fortes sommes des personnes en souffrance. Dans le domaine du handicap, en gnral,
beaucoup dassociations se battent pour que lon cesse de mettre en lien handicap et solidarit :
lapproche caritative, si elle est plaisante vue de lextrieur et mme si elle est accomplie par une
personne dsintresse, ce qui est loin dtre systmatiquement le cas, ne mne que rarement des
solutions constructives. Hlas, le petit monde de lautisme est, l encore, par rapport au handicap en
gnral, en retard de plusieurs dcennies sur le plan de la maturation mentale.
Il y a pire. La question de la souffrance pourrait tre disjointe de bien des thmatiques lies
lautisme ; en dautres termes, lhypothtique cessation de la souffrance, pour reprendre lexpression des
bouddhistes, ne rsoudrait probablement quune fraction des autres problmatiques. Pour le dire
autrement : supposons que je souffre beaucoup ; si vous arrivez lever ma souffrance, est-ce que cela
changera rellement quelque chose pour moi au niveau de mes structures de fonctionnement, de mes
particularits, autistiques ou autres ? Si vous vous cassez une jambe, vous prenez des antalgiques, mais la
jambe restera toujours en ltat. Peut-tre que, au contraire, cest dangereux parce que vous pourrez tre
tent de croire que votre jambe est gurie, ferez des mouvements qui ne feront quaggraver votre cas. La
souffrance est prsente, elle est trs importante, mais est-ce que vous pouvez imaginer une vie humaine
sans souffrance ?
Peut-tre que ce long passage sur la souffrance surprendra. Sa finalit nest pas purement spculative.
Je nai ni les aptitudes ni lenvie de dresser une nouvelle thorie de la souffrance. Elle est purement
pratique. Car plus dune fois, interrog par des professionnels de lautisme, jai t surpris de leur
insistance sur cette thmatique. tel point que jai cru comprendre que la souffrance de lautiste tait une
ncessit vitale pour le praticien. Dans les cas dsesprs, cest--dire sans souffrance, ce dernier aura
parfois recours largument irrfutable : vous souffrez tellement que vous ne vous en rendez mme pas
compte. Cela est possible, mais te la possibilit de toute discussion rationnelle. Et qui est fcheux pour
les personnes opres sous anesthsie, qui ne se rendent mme pas compte quon est en train de les
dcouper.
Certains de mes amis ont une formulation encore plus brutale, et tendent le raisonnement dautres
points que la seule gestion de la souffrance. Selon eux, le packing, les mdicaments et autres mthodes de
gurison de lautisme sont des ncessits absolues pour le praticien, son quilibre psychique et
financier. Je le comprends en grande partie, je naimerais pas tre dans la position du professionnel dont
ont attend le salut, et qui na rien proposer aux parents. Je laisse chacun juge sur le fond. Jaime pour ma
part la petite phrase de Coluche, qui disait peu prs ceci : jadis, je faisais pipi au lit et jtais honteux.
Je suis all chez un spcialiste, jai pay dix mille francs. Maintenant, je fais pipi au lit comme avant,
mais jen suis fier.
Lhumour
Un jour, la fin dune confrence, une dame, fort tonne, ma demand pourquoi javais racont des
blagues, alors que je ntais pas cens savoir rire. Une autre fois, plus gnant, une maman ma attaqu, en
disant quon ne pouvait rire de tout, que rire de lautisme gommait la gravit de la situation. Je suis dsol
si mon numro a offens qui que ce soit. Mais je ne peux simplement pas vivre sans petites histoires.
Peut-tre ai-je manqu ma vritable vocation, celle de comdien, ou plutt dauteur de sketches. Je crois
que ltre humain est celui qui rit, quon le veuille ou non. Il y a peut-tre l une semi-constante
anthropologique que, bien sr, je ne peux pas dmontrer.
Si je ne devais retenir quune chose des centaines dadultes avec autisme que jai eu la chance de
frquenter, ce serait peut-tre quils ont beaucoup dhumour. Bien sr, il faut le dcouvrir, prendre la
peine de voir quil existe, quil est diffrent de celui que lon connat. Il faut accepter lide quil ny a
pas dhumour dans labsolu, que nos petites blagues qui nous font rire ne sont ni universelles, ni les
meilleures.
Pour donner un exemple : quand jtais petit, je connaissais des centaines de blagues, sur les
dirigeants sovitiques, sur la technologie sovitique, sur les espions sovitiques Aujourdhui encore, je
pourrais raconter des dizaines de blagues sur Brejnev. lpoque, les gens se tordaient de rire, mme en
France : Brejnev ny a jamais rgn, mais les gens connaissaient, ou du moins se doutaient, de certaines
pratiques. un moment, Reagan tait devenu lui aussi fan des blagues sovitiques. Il en racontait pendant
ses meetings, mme trs srieux. Les gens adoraient. Aujourdhui, cela ne marche plus ; les gens ne savent
mme plus qui tait Brejnev. Ils ne connaissent plus ces petites particularits qui faisaient quon pouvait
rire de lui. Quand je suis en prsence de mes copines psychologues, mon rpertoire de blagues est par
consquent fort restreint. Si je ny prends pas garde, et si jessaie de leur raconter une petite blague
dpoque, elles le prennent pour un nime avatar du monologue pdant autistique. Heureusement que, vu
mon ge, et vu que nous sommes amis de longue date, elles ne men tiennent pas rigueur. En revanche, je
tremble en songeant la situation o, gamin, jaurais t amen en consultation et aurais voulu pour
dtendre latmosphre raconter une blague ma sauce. Celle qui fait vraiment rire. Et celle qui, en fin de
compte, fait douter de la rpartition des rles entre lautiste et son sauveur.
Ltre humain est complexe
Parfois, quand jutilise lexpression personne avec autisme , on me la reproche. On ne peut
avoir lautisme comme on a une montre, on peut tre autiste. Cest donc un peu par provocation
que je continue de dire avec autisme , en lalternant certes avec dautres expressions. Non pas que je
croie que lon puisse avoir un jour lautisme comme une valise (un parapluie, diront les psychanalystes et
les amateurs de blagues psychanalysantes), et le ou la laisser le lendemain la maison, mais parce que la
simple allusion cette possibilit met en lumire le fait que la personne, quoi quil arrive, dpasse de sa
valise.
En somme, je crois que ltre humain est trs complexe. Que lon ne peut jamais le dcrire par un seul
critre. Cest pour cela que je ne peux me dfinir par lautisme ; lautisme est une de mes particularits,
comme, par exemple, le fait que je mesure environ 1,95 mtre. La seule grille de lautisme, supposer
quelle existe et soit unique, ne peut pas rendre compte de ma personnalit, comme elle ne rend compte de
la personnalit de personne. Je me mfie des thories qui voudraient rduire ltre humain un
mcanisme dhorlogerie. Je crois que ltre humain est beaucoup plus composite, en mouvement. Ne
lenfermons pas, ne nous enfermons pas dans une case. Il nous en manquerait une.