Direitos - Humanos e Hiv

DIREITOS HUMANOS E HIV/AIDS:
Avanos e perspectivas para o enfrentamento

da epidemia no Brasil
Braslia - DF
2008
Ministrio da Sade
Secretaria de Vigilncia em Sade
Programa Nacional de DST e Aids
Srie B. Textos Bsicos de Sade
Srie Parcerias e Mobilizao Social; n. 6
2008 Ministrio da Sade
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Srie B. Textos Bsicos de Sade
Srie Parcerias e Mobilizao Social; n. 6
Tiragem: 1. edio 2008 5.000 exemplares
Elaborao, edio e distribuio:
MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Vigilncia em Sade
Programa Nacional de DST e Aids
Av. W3 Norte, SEPN 511, Bloco C
CEP 70750-543 Braslia- DF
Disque Sade / Pergunte aids: 0800 61 1997
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Responsveis pela organizao do contedo tcnico, Reviso
Mauritnia Pereira
Ana Paula Prado Silveira
ngela Pires Pinto
Karen Bruck de Freitas
Alejandra Leonor Pascual
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Marcelo Arajo de Freitas
Rubens de Oliveira Duda
Edio, projeto grfco, capa e diagramao
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Angela Gasperin Martinazzo
Dario Noleto
Karla Gentil
Myllene Priscila Mller Nunes
Telma Tavares Richa e Sousa
Ficha Catalogrfca
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Programa Nacional de DST e Aids.
Direitos Humanos e HIV/Aids: avanos e perspectivas para o enfrentamento da epidemia no Brasil / Ministrio da Sade,
Secretaria de Vigilncia em Sade, Programa Nacional de DST e Aids. Braslia : Ministrio da Sade, 2008.
168 p. (Srie B. Textos Bsicos de Sade) (Srie Parcerias e Mobilizao Social; n. 6)
ISBN 978-85-334-1522-5
1.Direitos Humanos. 2. Direitos sade. 3 HIV. 4. Preveno. 5. Pesquisa. I. Ttulo. II. Srie
CDU 342.7
Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2008/0719
Impresso no Brasil/Printed in Brazil
Sumrio
Apresentao............................................................................... 5
Captulo 1. Direitos humanos e acesso universal..........................7
Aids e cidadania: avanos e desafos na efetivao do
direito sade de soropositivos Adriana Miranda........................................................ 9
Preconceito e discriminao: violncias no visveis
contra os portadores de HIV/aids no Brasil - Alejandra Pascual................................ 25
Direitos humanos, acesso a medicamentos e propriedade
intelectual: desafos e perspectivas - Flvia Piovesan................................................... 33
A judicializao dos anti-retrovirais no Brasil - Andrea
Lazzarini Salazar, Karina Bozola Grou, Mrio Schefer................................................... 43
Captulo 2. Igualdade no acesso: reconhecendo
especifcidades e direitos.......................................... 53
Direitos humanos, HIV/aids e a populao GLBT - Toni Reis...................................... 55
Transexualidade: do presumvel re-signifcao, das
vulnerabilidades ao exerccio integral do direito - Barbara Graner.......................... 73
De susto, de bala ou de vcio? Denis Petuco................................................................. 89
Aids e defcincias: os direitos humanos como interface -
Ivana Drummond Cordeiro e ngela Pires Pinto............................................................ 97
Captulo 3. Experincias em acesso justia............................. 113
A resoluo de confitos em HIV/aids - Brbara Diniz e Flvia Beleza...................115
A resposta das comunidades populares do Rio de Janeiro
ao HIV/aids: ao local na perspectiva dos direitos humanos
e da promoo da sade Ktia Edmundo................................................................... 129
Direitos humanos e HIV/aids: um campo de militncia,
negociaes, contradies e vivncias - Estela Mrcia Scandola........................... 141
A educao jurdica popular como estratgia do GAPA/BA
na promoo de direitos humanos - GAPA/BA............................................................. 151
Anexo - Declarao Universal dos Direitos Humanos................ 163
Apresentao
No possvel dissociar direitos humanos do enfrentamento das
DST/HIV/aids. O processo de reconhecimento do direito ao acesso universal
a preveno, diagnstico e tratamento constitui importante bandeira de
direitos humanos desde o inicio da epidemia. Afrmar a dignidade do
ser humano o que traz sentido para, por exemplo, a discusso sobre a
funo social da propriedade intelectual frente o direito sade. Alm da
disponibilizao de preservativos e medicamentos anti-retrovirais, trata-se
de uma luta constante contra as desigualdades sociais.
O estigma e a discriminao constituem srios obstculos
promoo do acesso universal. Alm disso, muitas vezes a discriminao
em razo do HIV/aids somada a outras discriminaes, acentuando o
impacto da doena.
Por esse motivo, tambm no possvel dissociar a resposta
brasileira do processo dinmico de construo e reconstruo de
conceitos e discursos trazidos pelos vrios movimentos sociais. A
abertura ao constante dilogo, com o reconhecimento de identidades,
especifcidades e direitos, tem permitido a construo de uma resposta
que contemple as necessidades de uma populao to diversifcada.
Esta publicao pretende trazer trajetrias, avanos e perspectivas
propostas pelas vrias pessoas e instituies que integram o cenrio da defesa
dos direitos humanos no enfrentamento da epidemia de HIV/aids no pas.
A publicao tambm traz relatos de experincia que, quando confrontados
por uma situao de violao de direitos humanos, apontam caminhos
de acesso justia que no se limitam ao acesso a um tribunal, mas que
valorizam o saber comunitrio.
Pretendemos aqui compartilhar com todas e todos essas
refexes, bem como o compromisso brasileiro de promoo e proteo
dos direitos humanos no mbito da epidemia de HIV/aids.
Maringela Galvo Simo
Diretora do Programa Nacional de DST e Aids
Eduardo Luiz Barbosa
Diretor-adjunto do Programa Nacional de DST e Aids
Captulo 1. Direitos
humanos e acesso
universal
Pacto Internacional sobre os Direitos Econmicos, Sociais e
Culturais PIDESC, 1966, ratifcado pelo Brasil em 1992
Art. 12. 1. Os Estados-partes no presente Pacto reconhecem o
direito de todas as pessoas de gozar do melhor estado de sade fsica
e mental possvel de atingir. 2. As medidas que os Estados-partes
no presente Pacto tomarem com vista a assegurar o pleno exerccio
deste direito devero compreender as medidas necessrias para
assegurar: a) a diminuio da mortalidade e da mortalidade infantil,
bem como o desenvolvimento da criana; b) o melhoramento
de todos os aspectos de higiene do meio ambiente e da higiene
industrial; c) a proflaxia, o tratamento e o controle das doenas
epidmicas, endmicas, profssionais e outras; d) a criao de
condies prprias a assegurar a todas as pessoas servios mdicos
e ajuda mdica em caso de doena. (BRASIL, 1992)
Protocolo Adicional Conveno Americana sobre Direitos
Humanos em matria de Direitos Econmicos, Sociais e Culturais
Protocolo de San Salvador 1988, ratifcado pelo Brasil em 1996)
Artigo 10. Direito sade
1. Toda pessoa tem direito sade, entendida como o gozo
do mais alto nvel de bem-estar fsico, mental e social. 2. A
fm de tornar efetivo o direito sade, os Estados Partes
comprometem-se a reconhecer a sade como bem pblico
e, especialmente, a adotar as seguintes medidas para garantir
este direito: a) Atendimento primrio de sade, entendendo-
se como tal a assistncia mdica essencial colocada ao alcance
de todas as pessoas e famlias da comunidade; b) Extenso dos
benefcios dos servios de sade a todas as pessoas sujeitas
jurisdio do Estado; c) Total imunizao contra as principais
doenas infecciosas; d) Preveno e tratamento das doenas
endmicas, profssionais e de outra natureza; e) Educao da
populao sobre preveno e tratamento dos problemas da
sade; e f) Satisfao das necessidades de sade dos grupos
de mais alto risco e que, por sua situao de pobreza, sejam
mais vulnerveis. (ORGANIZAO DOS ESTADOS
AMERICANOS, 1988).
Constituio Federal da Repblica Federativa do Brasil - 1988
Art. 196. A sade direito de todos e dever do Estado, garantido
mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo
do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e
igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e
recuperao. (BRASIL, 1988)
Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids
8
Referncias
BRASIL, Decreto n. 591, de 6 de julho de 1992. Atos Internacionais. Pacto Internacional
sobre Direitos Econmicos, Sociais e Culturais. Dirio Ofcial da Unio, Poder Executivo,
Braslia, DF, 7 jul. 1992.
BRASIL. Senado Federal. Constituio da Repblica Federativa do Brasil. Braslia, 1988.
ORGANIZAO DOS ESTADOS AMERICANOS. Protocolo adicional Conveno
Americana sobre Direitos Humanos em matria de Direitos Econmicos, Sociais e Culturais
Protocolo de San Salvador. San Salvador, 1988.
Aids e cidadania: avanos
e desafios na efetivao
do direito sade de
soropositivos
Adriana Andrade Miranda
11
Aids e cidadania: avanos e
desafios na efetivao do
direito sade de soropositivos
Apresentao
Convidada pelo Ministrio da Sade para escrever sobre desafos e avanos da luta
contra a aids no Brasil, decidi abordar o tema a partir da minha experincia como advogada
e colaboradora do GAPA/BA, tendo como eixo norteador os estudos que desenvolvo na
Universidade de Braslia, no mbito do grupo de pesquisa O direito achado na rua.
A rua aqui concebida como uma metfora para representar os espaos sociais onde
lutas por justia, liberdade, igualdade e reconhecimento so travadas cotidianamente. Entendemos
que para resgatar a dignidade poltica do direito e sua legitimidade, preciso buscar nesses
espaos sociais os signifcados para os enunciados normativos, o estmulo para ir alm desses
enunciados, e a inspirao para criar novas normas, confrontar as antigas e validar as existentes.
Ou, como prefere Jos Geraldo de Sousa Junior, a rua defnida como espaos pblicos onde se
d a formao de sociabilidades reinventadas que permitem abrir a conscincia de novos sujeitos
para uma cultura de cidadania e de participao democrtica

(SOUSA JUNIOR, 2006b).
Nesta perspectiva, a abordagem apresentada ser a da construo social do direito
sade no Brasil, a partir da atuao do movimento social de luta contra aids. O objetivo
mostrar a importncia das lutas sociais para a criao e efetivao do Direito no Brasil.
A construo social do direito
Para comear, preciso defnir o que entendo por direito. Roberto Lyra Filho que
nos oferece a resposta. Este autor foi responsvel pela criao de uma teoria crtica brasileira do
direito, cuja matriz o humanismo dialtico. Humanismo porque coloca o homem no centro das
transformaes necessrias para vencer os determinismos. Dialtico porque so as lutas sociais
entre oprimidos e opressores, espoliados e espoliadores que geram a sntese necessria que assegura
legitimidade ao Direito. Com isso, o autor buscava encontrar uma refundamentao dos direitos
humanos, conforme o processo concreto da humana libertao (LYRA FILHO, 1986, p. 295).
O autor defende um direito da libertao, que seja a legtima organizao da
liberdade, livre dos dogmas que o torna esttico, e que seja refexo dos anseios de grupos
oprimidos e espoliados. Nesse sentido, as lutas sociais se convertem em plos irradiares de
direito, havendo um rompimento com a ideologia tradicional e positivista, que restringe o
direito s leis estatais e reconhece apenas o Estado como legtimo criador do direito (LYRA
FILHO, 1980, [20--?]).
Adriana Andrade Miranda
1
1
Mestre em direito pela
Universidade de Braslia,
pesquisadora do grupo de pesquisa
O direito achado na rua (plataforma
lattes), integrante do Ncleo de
Estudos para a Paz e os Direitos
Humanos da UnB, colaboradora do
GAPA/BA e GAPA/DF.
Direitos Humanos
12
O direito se revela na norma, mas a ela no se restringe. O que determina
a legitimidade da norma o processo social, pois esta apenas a expresso do direito, o
instrumento que materializa o direito. A essncia do direito s pode ser encontrada, segundo
Roberto Lyra Filho, nas relaes sociais, que so dinmicas e complexas. E justamente esse
dinamismo que torna o direito um eterno devenir, em eterno estado de mutao.
Neste sentido, a prxis dos movimentos e grupos sociais, bem como os objetivos
de sua luta, convertem-se em reivindicaes genuinamente jurdicas. O direito, assim, se
apresenta como positivao da liberdade concretizada e conquistada nas lutas sociais e formula
os princpios supremos da justia social que nelas se desvenda (LYRA FILHO, 1980, [20--?].
Jos Geraldo de Sousa Junior, ao refetir sobre a relao dos movimentos sociais
com o direito os reconheceu como sujeitos coletivos de direito (SOUSA JUNIOR, 2002). So
sujeitos coletivos porque suas aes representam novas prticas instituintes, isto , novas
experincias onde se produzem alteraes de falas e deslocamentos de signifcados (SADER,
1988, p. 46). E so sujeitos coletivos de direitos porque essas novas prticas so capazes de
produzir deslocamentos de signifcados no direito, isto , representam, tambm, prticas
instituintes de direito.
A atuao dos movimentos sociais em mbito jurdico tem refexos no processo
legislativo, no judicirio e no executivo. As aes junto ao legislativo possibilitam a criao
de novas leis que criam novos direitos, tanto quanto regulamentam direitos j positivados.
Junto ao judicirio, atribuem novas interpretaes aos textos legais, dando dinamicidade
s decises e atualizando o direito. E junto ao executivo, as aes possibilitam a criao e
implantao de polticas pblicas necessrias para efetivar os direitos j assegurados por lei.
Diferentes grupos, com diferentes objetivos, que vo dos mais progressistas aos
mais reacionrios, enquadram-se na categoria de sujeito coletivo de direito, cujas prticas
so instituintes de direito. Antonio Carlos Wolkmer ressalta que so as contradies da
vida experimentadas pelos grupos excludos, sobretudo as que atingem negativamente as
necessidades identifcadas com a sobrevivncia e a subsistncia, que produzem reivindicaes
e afrmaes de direitos e novos direitos. Nas palavras do autor: no h dvida que a situao
de privao, carncia e excluso constitui a razo motivadora e condio de possibilidade do
aparecimento de direitos engendrados por novos sujeitos sociais (WOLKMER, 2005).
A sade como um direito e o direito sade
Os poucos estudos existentes no Brasil sobre direito sade, ou mesmo sobre o direito
sanitrio, limitam-se a realizar anlises legislativas, abordando natureza jurdica, formas de
efetivao, tutela jurisdicional e relao com outros ramos do direito. Em relao ao direito sade,
h um certo consenso quanto ao seu carter pblico, subjetivo, exigvel contra o Estado, bem como
de sua estreita relao com outros ramos do direito, sendo defnido, por Jlio Csar de S da Rocha,
como um direito pluritutelvel, isto , tutelado por diferentes ramos do direito, por diferentes
microssistemas, o que refora seu carter de direito interdisciplinar (ROCHA, 1999, p. 49).
Tais anlises deixam, no entanto, uma questo em aberto: qual o real signifcado
do direito sade? Isto , para alm de sua natureza jurdica, o que de fato a sociedade
entende por sade e, conseqentemente, por direito sade?
Para Amlia Conh, a cidadania se constri a partir das reivindicaes concretas dos
segmentos mais desfavorecidos da sociedade (CONH, 2006, p. 131) entendendo por segmentos
desfavorecidos no s os excludos economicamente, mas tambm aqueles discriminados por
raa, sexo, profsso, religio, etnia etc. A construo da cidadania nessa perspectiva exige a
13
formao de uma pauta de reivindicaes passvel de universalizao e que possibilite, por um
lado, a superao de demandas fragmentadas e, por outro, a afrmao de direitos (CONH,
2006, p. 157). E na questo da sade no diferente. O seu signifcado real, necessrio para a
construo de alternativas capazes de assegurar a efetivao do direito, s ser possvel a partir
do conhecimento das experincias cotidianas dos cidados com a doena, com os servios de
sade, com os profssionais da rea e com o meio ambiente. As condies materiais de vida, as
formas de viver, entender e estar no mundo, assim como as novas patologias que vo surgindo
ao longo dos anos, trazem novos desafos para a realizao do direito sade.
As recomendaes da 8 Conferncia Nacional de Sade
2
apontaram neste sentido
ao estabelecer que o conceito de sade dever ser defnido em cada momento histrico e a
partir de cada luta social travada no contexto local. Isto , cada sociedade defne em cada
tempo, a partir de sua conjuntura econmica, social e cultural, o que signifca para uma
determinada populao ter sade, com refexos no signifcado desse direito. Ao mesmo
tempo, delimitou, a partir das experincias cotidianas dos diferentes atores sociais naquele
momento histrico, o que signifcava sade e direito sade:
Em seu sentido mais abrangente, a sade a resultante das condies de
alimentao, habitao, educao, renda, meio-ambiente, trabalho, transporte,
emprego, lazer, liberdade, acesso e posse da terra e acesso e servios de sade. ,
assim, antes de tudo, o resultado das formas de organizao social da produo,
as quais podem gerar grandes desigualdades nos nveis de vida.
A sade no um conceito abstrato. Defne-se no contexto histrico de
determinada sociedade e num dado momento de seu desenvolvimento, devendo
ser conquistada pela populao em suas lutas cotidianas.
Direito sade signifca a garantia, pelo Estado, de condies dignas de vida
e de acesso universal e igualitrio s aes e servios de promoo, proteo e
recuperao de sade, em todos os seus nveis, a todos os habitantes do territrio
nacional, levando ao desenvolvimento pleno do ser humano em sua individualidade
(CONFERNCIA NACIONAL DE SADE, 1987).
Alm disso, compreendendo o direito como conquista social, a 8 CNS concluiu
que a efetivao do direito sade implica assegurar trabalho, renda, moradia, alimentao,
educao, transporte, repouso, lazer e segurana a todos.
A CF/88 inovou ao reconhecer a sade como um direito de todos e dever do
Estado. O conceito de sade foi ampliado para incorporar, alm de aspectos curativos e
preventivos, questes relacionadas promoo. Nesse conceito, a sade entendida tanto
como ausncia de doenas como estando relacionada s condies e modos de vida de
uma populao. Segundo Sueli Dallari, ( um conceito que reconhece a essencialidade do
equilbrio interno e do homem com o ambiente para a conceituao da sade) (DALLARI,
1994, p. 8-9). A CF/88 assim estabelece em seu artigo 196: A sade direito de todos e dever
do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco
de doenas e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua
proteo, promoo e recuperao (BRASIL, 1988).
Cidadania, dignidade da pessoa humana, valor social do trabalho, uma sociedade
justa e solidria, fm da pobreza e das desigualdades sociais e regionais, promoo do bem
de todos so, segundo Jlio Rocha, princpios determinantes da proteo constitucional da
sade, previstos nos artigos 1 e 3 da CF/88.
O conceito de direito sade amplo e complexo, que se relaciona diretamente
com a liberdade e igualdade, e possui simultaneamente um carter pblico e privado,
coletivo e individual (DALLARI, 1987, p. 7).
1.
2.
3.
2
Na VIII Conferncia Nacional
de Sade, realizada entre os dias
17 e 21 de maro de 1986, em
Braslia-DF, as sementes de um
novo sistema de sade para o Brasil
germinaram. Batizada pelo ento
presidente da repblica, Jos Sarney,
de pr-Constituinte da Sade, as
recomendaes integrantes do
relatrio fnal foram a base para a
elaborao do texto constitucional
sobre sade apresentado por
deputados na Assemblia
Nacional Constituinte.
Direitos Humanos
14
Isto signifca que a sua realizao pressupe o equacionamento dessas diferentes
variveis. E tal equacionamento exige, por sua vez, uma ampla discusso por toda a
sociedade sobre o direito sade. Em outras palavras, apenas a participao dos indivduos
nos processos decisrios referentes sade legtima para defnir as cotas de liberdade que
devero ser suprimidas, bem como quando e como preciso estabelecer padres desiguais
para se assegurar sade da populao. Da a importncia dos mecanismos de participao
e controle social nas polticas de sade.
Alm disso, pensar a sade pensar tambm o desenvolvimento socioeconmico
e cultural de uma nao. Isso implica saneamento bsico, educao, condies adequadas de
moradia e alimentao.
Como bem sinaliza Sueli Dallari (1987): Cada grupo ter suas demandas e sua
compreenso sobre dignidade, qualidade de vida e bem-estar. Cada experincia de vida determinar
o que signifca ter sade, a partir das compreenses subjetivas do que signifca qualidade de vida,
dignidade humana, bem-estar e cidadania.
Histrico do movimento nacional de luta
contra a aids
A epidemia de aids chega ao Brasil no perodo de transio democrtica. Esse
momento histrico do nosso pas marcado pela reorganizao e o fortalecimento da
sociedade civil, que havia sido duramente perseguida e oprimida durante os anos de ditadura
militar, quando muitas lideranas polticas foram assassinadas ou exiladas por reivindicarem
liberdade, igualdade e justia social.
O cenrio poltico nacional da dcada de 80, o crescente nmero de pessoas infectadas
pelo HIV, as constantes violaes de direitos de pessoas com aids e a inrcia do estado em
apresentar respostas contra a aids favorecem e impulsionam a articulao de ativistas polticos,
profssionais de diferentes reas e setores variados da sociedade em torno da luta contra a
epidemia. De um modo geral, os integrantes das organizaes da sociedade civil provinham das
universidades, igrejas, partidos e/ou organizaes de militncia poltica de esquerda

(GALVO,
2000, p. 38). Duas personalidades, que possuem em comum a longa militncia poltica contra a
ditadura militar, so determinantes para o inicio dessas mobilizaes: Hebert Daniel e Hebert
de Sousa (Betinho).
A militncia poltica de esquerda de alguns fundadores de instituies de luta
contra a aids infuenciou a atuao desses grupos, posteriormente denominadas de ONG aids,
marcada por uma postura poltica mais aguerrida e propositiva em relao ao Estado, exigindo
aes concretas de combate epidemia e assistncia s pessoas vivendo com HIV/aids. Eles
trouxeram a compreenso de que para enfrentar a epidemia era preciso, sim, atuar diretamente
na preveno e informao, e tambm investir na criao e na participao da sociedade civil em
instncias nacionais e internacionais que possibilitassem troca de experincia e criao de redes de
solidariedade (GALVO, 2000, p. 71).
A atuao do movimento gay outro fator que marca o incio das articulaes da
sociedade civil no combate aids. Por ter sido o primeiro grupo afetado pela doena e o segmento
mais atingido pelo preconceito e discriminao, foi pioneiro em se posicionar publicamente
e exigir das autoridades competentes medidas de combate aids. So as reivindicaes dos
grupos de defesa dos direitos dos homossexuais que impulsionam, por exemplo, em 1983,
no Estado de So Paulo, as primeiras aes governamentais para enfrentamento da epidemia
(TEIXEIRA, 1977, p. 44).
15
A REDE NACIONAL DE COMBATE AIDS
A epidemia de HIV/aids e a necessidade de se criarem estratgias para seu enfrentamento
no pauta exclusiva de instituies criadas especifcamente para esse fm. Ao contrrio, esse
tema entra na agenda de diversas instituies, com diferentes perfs e prioridades de ao. Jane
Galvo, ao estudar as respostas no-governamentais no campo de luta contra a aids, no perodo
de 1981 a 1996, identifcou a presena do tema aids na agenda de diferentes tipos de instituies:
organizaes de base comunitria, bancos multilaterais, agncias de fomento, organismos
religiosos, indstria farmacutica, grupos de pessoas vivendo com HIV/aids, movimento negro,
feminista, homossexual, sindical e grupos de classe. O combate a todas as formas de desigualdade,
preconceito e discriminao era o ponto de interseo das diferentes lutas.
Cristina Cmara destaca que os grupos de luta contra a aids possuem uma trajetria
diferente de outras entidades que atuam na rea de sade. Grupos que atuam na rea de sade,
normalmente, so marcados pelas desigualdades sociais e reivindicam condies materiais
concretas que interferem no fator sade. J os grupos de luta contra a aids so fortemente
infuenciados pela experincia individual com a soropositividade e por isso reclamam, para
alm de condies materiais, por transformaes subjetivas, tanto individuais como coletivas.
Nesta perspectiva, os grupos de luta contra a aids atuam nas necessidades bsicas
cotidianas dos portadores de HIV/aids. Isto pressupe, de um lado, uma intermediao
entre as pessoas afetadas pela epidemia e instituies pblicas e privadas (reivindicao por
medicamento, leitos, internaes, planos de sade, escolas, etc.) e por outro a redefnio de
sociabilidades perdidas em funo do preconceito (laos familiares, relaes de trabalho, etc.).
Apesar das diferentes abordagens para o enfrentamento da epidemia, princpios,
diretrizes e prioridades de ao, todos esses atores que, de forma direta ou indireta, engajaram-
se na luta contra a aids possuem em comum o desejo e a vontade de garantir direitos sociais
de pessoas soropositivas e soronegativas. Para as primeiras, a luta implica o reconhecimento
e a garantia do direito a uma vida digna e livre de qualquer tipo de preconceito, discriminao
e desigualdade. Para as segundas, signifca o direito ao acesso informao e aos meios de
preveno da doena. Neste sentido, o movimento de luta contra a aids atua em busca de
transformaes ticas, pautadas por valores como dignidade, igualdade, respeito diferena,
tendo como principal estratgia o fortalecimento dos laos de solidariedade, resgate da
alteridade, mobilizao social e participao cvica.
A atuao da sociedade civil na luta contra a aids marcada por uma atuao
propositiva e reivindicativa. As principais caractersticas so: centralidade no portador;
interveno nos signifcados das pesquisas mdicas; denncias pblicas; manifestaes de
rua; estruturao de servios

(CAMARA, 2002 p. 66) e judicializao de demandas. Desse
modo constrem um novo cenrio a partir das demandas dos portadores de HIV/aids.
Em resumo, a ao do movimento de luta contra a aids possui dupla direo: a
poltica, baseada nos princpios de justia social e de equidade de direitos, e a simblica,
contra homofobia, racismo, marginalidade e morte civil (CAMARA, 2002, p. 66).
DISCRIMINAO E PRECONCEITO: OS NOVOS DESAFIOS
PARA A PROMOO DA SADE
A epidemia da aids trouxe diversos desafos no campo das cincias, no s mdicas,
mas tambm sociais. E, sem sombra de dvidas, enfrentar o preconceito que acompanha a
aids e seus refexos na rea da sade ainda , passados quase 26 anos de descobrimento do
vrus, o grande desafo social da luta contra a aids.
Direitos Humanos
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Em 1989, pouco depois de descobrir que havia sido contaminado pelo HIV, Hebert
Daniel escreveu um manifesto intitulado A vida antes da morte (DANIEL, 1994). Nesse
texto, o autor declara ter descoberto que estava vivo no exato momento em que descobriu
que morreria. E que era preciso lutar, lutar pela vida, por uma vida antes da morte.
Mas o que signifca uma vida antes da morte? Ou, de forma reversa, o que signifca
uma morte antes da morte?
Numa poca em que a humanidade assistia perplexa ao crescimento da epidemia
da aids e morte de milhares de pessoas por todo o globo, a descoberta da soropositividade
soava como uma sentena de morte. Duas razes justifcavam tal condenao: a incurabilidade
da aids e o preconceito que impunha s pessoas com HIV uma verdadeira segregao social
provocada pela negao dos direitos fundamentais.
Hebert Daniel afrmou corajosamente com seu manifesto: estou vivo! E sabia que
ao faz-lo estava, enquanto cidado, exercendo um direito poltico e praticando uma ao
de desobedincia civil. E acabou por revelar que o mundo ou parte do mundo no infectado
pelo HIV ansiava pela sua morte!
A morte antes da morte, ou morte em vida fcou tambm conhecida como morte
civil. E sua causa no era atribuda a fatores biolgicos, mas sim sociais, culturais, econmicos
e jurdicos. So as reiteradas violaes aos direitos das pessoas com aids e a negao dos direitos
de cidadania s causas deste tipo de morte. Curiosamente, essa sbita usurpao da cidadania
de soropositivos ocorre no mesmo momento em que a sociedade brasileira vibrava com a
conquista de uma nova ordem jurdica e com o retorno da democracia.
O preconceito e a discriminao a que se refere Hebert Daniel esto diretamente
relacionados com a sexualidade e se tornaram um obstculo para o reconhecimento dos direitos
das pessoas com HIV/aids, bem como a implantao imediata de aes para o combate da epidemia
(CONH, 2006, p. 131).
No incio, e acredito que ainda hoje seja assim, assumir a soropositividade implicava
revelar suas preferncias sexuais. confsso sou soropositivo, tenho HIV ou estou
com aids, segue-se sempre a pergunta: como voc a contraiu?. Uma pergunta que, para os
homens, tem por trs uma acusao, quase sentena: voc homossexual. Passadas mais de
duas dcadas, a aids ainda considerada uma doena de homossexuais, relacionada perverso,
promiscuidade, prostituio e drogas, e todo esforo das organizaes da sociedade civil
continua sendo para desconstruir esse imaginrio, atravs do reconhecimento de direitos.
No se pode perder de vista que o HIV aparece no mundo justamente no momento
em que se discute liberdade sexual e reivindica-se o sexo como expresso de liberdade e
prazer. Defendia-se o sexo como sinnimo de vida, na perspectiva do viver a vida e no
apenas da perpetuao da vida, e o HIV o transformou em instrumento de morte. No por
acaso, as primeiras vozes que surgem para tentar explicar ou justifcar o aparecimento do
vrus so de setores conservadores de instituies religiosas, e que associam o vrus a um
castigo divino, uma punio pelo excesso da liberdade sexual que se pleiteava.
Hebert Daniel, assim como tantos outros, lutou. Lutou para que a morte fosse leve
e para no se deixar matar pelos preconceitos. Lutou por dignidade, por igualdade e por
liberdade. Liberdade de ser e de sentir; de viver e de amar!
O objetivo maior de Hebert Daniel, ao escrever o seu manifesto, era alertar as
pessoas de que a aids podia ser vencida e vivida sem pavor ou preconceito, isto , ela podia ser
enfrentada como se enfrenta qualquer difculdade de nossa existncia. E que a solidariedade
uma fora poltica, a nica capaz de transformar o mundo (DANIEL, 1994, p. 7).
17
A aids trouxe ao mundo no somente mais uma doena considerada sem cura que
ainda causa medo e pnico na populao, mas principalmente um fator de total rediscusso
de conceitos, preconceitos e comportamentos individuais e coletivos.
A aids nos obrigou a olhar para tudo aquilo que a sociedade brasileira insistentemente
recusava ver: a desigualdade, o preconceito, a hipocrisia, a falncia do sistema de sade, a
incoerncia da justia, a fragilidade das relaes pessoais, etc. Para Betinho, um incansvel
guerreiro na luta pela vida, a aids no Brasil apenas a ponta de um grande iceberg que
escancara a hipocrisia de nossa sociedade e as defcincias do sistema de sade, sucateado
durante os anos de ditadura militar. Mais do que um pas com aids, ressalta Betinho, o
Brasil um pas com tuberculose, hansenase, doena de chagas, malria, esquistossomose
e, porque no dizer, fome (que mata mesmo quem no est doente). Se o Brasil tem uma
doena, seu nome com toda certeza no aids, e a sua cura est diretamente relacionada
poltica, direitos humanos, cidadania e solidariedade (SOUSA, 1994, p. 19).
Sygmunt Bauman afrma que o valor, o mais precioso dos valores humanos,
o atributo sine qua non de humanidade, uma vida de dignidade, no a sobrevivncia a
qualquer custo (BAUMAN, 2003, p. 105). A aids nos convidou a refetir sobre a vida e sobre
a morte; sobre como e quando viver; sobre quando e como morrer. Fez-nos entender que
sobreviver no sinnimo de viver, e que apenas o resgate da dignidade capaz de trazer
vida para quem acredita s ter a morte, garante sade para quem se pensa doente.
Com a aids, percebemos que a desigualdade, o preconceito, a discriminao, o
racismo tambm so doenas graves, que acometem grande parcela da sociedade brasileira.
Entendemos que garantir, assegurar e promover sade signifca combater tanto os
males causados por vrus, bactrias e afns como aqueles provenientes de valores morais
conservadores, segregacionistas e reacionrios. Aprendemos que sade e dignidade so
as duas faces de uma mesma realidade. E que lutar por sade antes de tudo lutar pela
dignidade humana, no sentido mais amplo e irrestrito que esse termo pode possuir.
Nessa luta por direitos, uma articulao fca evidente: direitos humanos e aids. No
Brasil e no mundo, o impacto do preconceito na disseminao do vrus forou essa conexo,
gerando um discurso de respeito aos direitos humanos como essencial para o combate
epidemia. E isso signifca que lutar contra a aids implica combater todas as formas de
desigualdade, preconceito e discriminao. No campo da sade pblica, signifca articular a
noo de sade com outras dimenses da vida social.
No Brasil, considerando as singularidades de nossa epidemia, relacionar direitos
humanos e aids implica compreender o processo de pauperizao da epidemia e combater
esse tipo de excluso social, que de natureza econmica e social.
REPENSAR O DIREITO: DA NEGAO DE DIREITO
AFIRMAO DA CIDADANIA
Como dito anteriormente, a morte civil conseqncia de fatores polticos, culturais,
sociais. A discriminao e o preconceito que acompanharam o HIV desde a descoberta do
primeiro caso eram e ainda so os grandes responsveis pela negao de um direito bsico
e fundamental s pessoas vivendo com HIV/aids: o direito de ter direitos. E a atuao do
movimento nacional de luta contra a aids foi determinante para reverter esse quadro.
So muitas e diversifcadas as formas de negao de direitos aos soropositivos que
os condenam morte em vida: recusa de atendimento mdico-hospitalar e odontolgico;
demisses arbitrrias; transferncia arbitrria de cargo ou funo; restries participao em
concursos pblicos; recusa de matrcula escolar; inacessibilidade ao tratamento, informao
Direitos Humanos
18
e medicamentos; maus tratos familiares; proibio ou restrio ao casamento; confnamento;
aborto e esterilizao compulsria; segregao social; para citar algumas situaes clssicas e
notrias, que ganharam as pginas dos jornais e chegaram aos tribunais de justia de todo pas.
Quando o preconceito no exclua automaticamente as pessoas com HIV/aids da
esfera pblica de sociabilidade, condenava-as a uma situao de desvantagem ao rotul-las
de incapazes e improdutivas para a vida social.
Por essas razes, reconquistar a cidadania negada signifcou resgatar os laos sociais,
garantir o cumprimento da lei, reivindicar a criao de leis e instrumentos de proteo aos direitos
das pessoas soropositivas e exigir a efetivao dos direitos j assegurados nos instrumentos legais.
As organizaes de luta contra a aids no tiveram participao expressiva durante o
processo constituinte, mas souberam utilizar adequadamente os avanos constitucionais em
benefcio das pessoas vivendo com HIV/aids. Para tanto, articularam aids e sade, a partir de uma
compreenso da sade como um direito fundamental do ser humano, que o Estado deve observar
atravs de polticas econmicas e sociais, e no somente atravs de aes na rea de assistncia sade
(VENTURA, 2002, p. 97).
Prova disso a Declarao dos direitos fundamentais das pessoas portadoras do
vrus da aids (DECLARAO..., 1989) elaborada em outubro de 1989, durante o Encontro
Nacional da Rede de Solidariedade, ocorrido em Porto Alegre. O documento sintetiza em
dez pontos as principais violaes de direitos constitucionais sofridas por portadores do
vrus HIV: sigilo, privacidade e intimidade; liberdade; informao; assistncia e tratamento;
participao social (educao, trabalho e lazer); controle do sangue, hemoderivados e tecidos;
proibio de testagem compulsria; direitos reprodutivos; direito famlia.
Aparentemente parece tratar-se de uma nova categoria de direitos: os direitos das
pessoas soropositivas. Mas, ao contrrio, o que se reivindicava com esse documento, e com
todas as aes de mobilizao e conscientizao que se seguiram a ele, era simplesmente o
cumprimento dos ditames constitucionais e a afrmao de que as pessoas com aids no perdiam
sua qualidade de cidads por portarem um vrus. O vrus era apenas um vrus que deveria ser
combatido e ter os seus efeitos amenizados com tratamento e informao. A cidadania recm-
conquistada custa da morte de centenas de jovens e militantes brasileiros pertencia a todos,
sem preconceito de origem, raa, sexo, idade e quaisquer outras formas de discriminao.
Segundo Mirian Ventura, as ONG/Aids, mediante suas assessorias jurdicas,
desenvolveram aes junto ao poder judicirio (propositura de aes judiciais individuais
e coletivas); poder executivo (participao em rgos gestores tais como conselhos);
poder legislativo (acompanhamento crtico dos projetos de leis para obstruir projetos que
representem retrocessos e aprovar leis que representem efetivao de direitos); outros
segmentos da sociedade civil organizada (insero da discusso sobre aids e direitos humanos
na agenda dos movimentos sociais); mdia em geral (campanhas educativas de massa sobre
preveno da aids e respeito aos direitos humanos) (VENTURA, 2002, p. 94).
Basicamente trs estratgias foram utilizadas para resgatar a cidadania negada
aos portadores do HIV: judicializao das demandas, lobby legislativo e aes educativas de
conscientizao de direitos.
A JUDICIALIZAO DAS DEMANDAS
A atuao junto ao poder judicirio trouxe avanos signifcativos, no s para
as pessoas com aids, mas para o conjunto da populao. A judicializao dos problemas
enfrentados por soropositivos provocou mudanas na interpretao da lei, possibilitando
novas interpretaes sobre os direitos difusos e coletivos.
19
O Ministrio Pblico, estadual e federal, que aps a CF/88 recebeu novas
atribuies, foi amplamente provocado pelas ONG/aids para que atuasse na defesa dos
direitos das pessoas soropositivas. Diversas aes civil-pblicas foram propostas em
vrias unidades da federao, pleiteando, especialmente, acesso ao tratamento anti-aids e
medicamentos para doenas oportunistas.
Ao civil pblica, mandado de segurana, requerimentos de tutela antecipada e medida
cautelar foram instrumentos largamente utilizados pelas assessorias jurdicas na defesa dos direitos
das pessoas com HIV. No plo passivo, as presenas mais constantes eram de seguradoras de sade,
governos estaduais e federal, rgos pblicos responsveis por concursos e empresas privadas. As
principais reivindicaes versavam sobre cobertura de procedimentos mdico-hospitalares pelas
seguradoras; acesso aos medicamentos contra a aids e doenas oportunistas; impugnao de edital
de concursos pblicos que exigiam teste HIV; reintegrao ao trabalho e indenizaes trabalhistas.
As decises judiciais favorveis formaram uma jurisprudncia sobre o tema direito
e aids e tais ganhos terminaram por se converter em lei ou em poltica pblica, como por
exemplo, nos casos do controle do sangue, regulamentao dos planos de sade e acesso
a medicamentos. Tambm Miriam Ventura (2002, p. 99) quem nos apresenta a melhor
sntese das vitrias mais signifcativas nesta rea (BRASIL, 1995b):
Direito ao levantamento do fundo de garantia por tempo de servio dos
trabalhadores portadores do vrus HIV para tratamento de sade, hoje realizado
atravs de pedido administrativo;
Obrigatoriedade de arcar com despesas de tratamento da aids por parte das
empresas de medicina de grupo e de seguro-sade, provocando-se para
este efeito uma legislao especfca que incorporou a obrigatoriedade de
atendimento a todas as doenas;
Responsabilizao civil da Unio e dos Estados pela infeco sangnea por via
transfusional ou atravs da utilizao de hemoderivados, com a condenao do
Poder Pblico ao pagamento de indenizaes, na forma de prestao alimentar
para as pessoas transfundidas e hemoflicas infectadas;
Reintegrao do trabalhador demitido por discriminao, e condenao da
empresa ao pagamento de indenizao por danos morais e materiais pessoa.
Reintegrao de militares excludos das Foras Armadas em razo de soropositivos;
Obrigatoriedade, por parte dos Poderes Pblicos, de distribuio de toda
medicao para tratamento da aids, bem como do provimento de acesso a
exames especfcos para controle desta doena.
Alguns obstculos foram enfrentados pelas assessorias jurdicas nas batalhas
judiciais: conservadorismos e preconceito dos juzes; medo de exposio das pessoas com
aids; difculdade de produzir provas (MEDEIROS; QUEIROZ, 2002).
Para enfrentar o conservadorismo dos juzes, a argumentao jurdica utilizada
para formar o convencimento aliava argumentos jurdicos e mdicos. Era necessrio fornecer
informaes sobre a aids, suas formas de transmisso, contaminao, tratamento e ao do
vrus, bem como sua relao com contexto social mais amplo que propiciava o crescimento
da epidemia. Aliava-se a isso uma construo jurdica bastante fundamentada nos princpios e
fundamentos constitucionais e na teoria geral do direito. O objetivo era desconstruir preconceitos
sobre a doena e seu portador, bem como mostrar que existia vida antes da morte e que as
pessoas com HIV/aids podiam, mereciam e tinham o direito de viver esta vida.
O medo da exposio e a produo de provas foram vencidos por intermdio
da difuso de informaes sobre direitos junto ao pblico de soropositivos. Materiais
informativos (panfetos, cartilhas), campanhas publicitrias, servios de orientao,
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Direitos Humanos
20
treinamentos e capacitaes foram realizados visando estimular os portadores de HIV
a reivindicarem seus direitos. O foco central dessas aes consistia em tornar as pessoas
conhecedoras de seus direitos, capazes de identifcar uma situao de violao, como
proceder para produzir provas e fortes em sua estima para enfrentarem os riscos de sua
exposio. Para tanto, em muitas instituies, profssionais de psicologia, servio social e
direito atuavam conjuntamente para garantir a efccia dessas intervenes.
Apesar dos avanos aqui apontados, a advocacia em aids ainda essencial para garantir o
respeito aos direitos das pessoas vivendo com HIV/aids. Hoje grande parte das aes em curso em
todo pas tratam de questes relacionadas ao acesso a medicamentos anti-retrovirais (remdios ainda
no disponibilizados pelo SUS) e para doenas oportunistas, e direito a benefcios previdencirios
(benefcio de prestao continuada, auxilio-doena e aposentadoria por invalidez).
A judicializao das demandas no campo da aids em relao garantia do direito
sade caso paradigmtico no direito, sendo objeto de estudos em muitos centros de
pesquisa jurdica em todo pas. Alm disso, os ganhos em mbito judicial tornaram-se
referncia jurisprudencial para que portadores de outras patologias exigissem judicialmente
do Estado todos os meios disponveis para a promoo e recuperao da sade.
AES DE ADVOCACY
Apesar de pacifcada pelos tribunais brasileiros a responsabilidade do Estado de
garantir o direito sade das pessoas com aids, bem como a obrigao de todos de respeitar
os direitos dos soropositivos, o preconceito e a discriminao eram um grande obstculo para
efetivao desse entendimento. Por isso, destaca Claudia de Paula foi necessria a criao de
leis especfcas para proteo dos direitos das pessoas com aids, em especial no que diz respeito
ao acesso sade. o que ocorre, por exemplo, com o direito ao tratamento contra AIDS,
s universalizado e efetivamente garantido aps a promulgao da lei 9.313/96 (CARNEIRO;
PELLEGRINO, 2002, p. 24).
A atuao junto ao poder legislativo ocorreu em mbito federal, estadual e municipal,
pleiteando garantias na rea de preveno e assistncia. Essas aes eram complementares
s reivindicaes junto ao poder executivo, pois a existncia de uma lei, em tese, obrigava
o Estado a atuar e acelerava o processo de implantao das polticas pblicas. Entre as leis
federais de maior impacto, importante destacar as seguintes (BRASIL, 1995a):
Lei 7.649 de 25/10/1988. Obriga o cadastramento dos doadores e a realizao
de exames laboratoriais no sangue, visando prevenir a propagao de doenas;
Lei 7.670 de 08/09/1988. Estende aos portadores da SIDA/HIV benefcios referente a
licena para tratamento de Sade, aposentadoria, reforma militar, FGTS e outros.
Lei 7.713 de 22/12/1988. Isenta em seu art. 6, inc. XIV, o portador do vrus
HIV de pagamento do imposto de renda sobre os proventos recebidos.
Lei 9.313 de 13/11/1996. Dispe sobre a distribuio gratuita de medicamentos
aos portadores do HIV e doentes de aids.
Diversas outras leis foram criadas e regulamentadas, nas trs esferas de poder,
estendendo benefcios j existentes para portadores de outras patologias aos portadores de
HIV e tornando efetivos os direitos fundamentais
3
.
AS AES DE CONSCIENTIZAO DE DIREITOS
Diversos projetos, aes e atividades foram e so desenvolvidas em todo pas, na rea
de educao no formal, para difuso de informaes sobre a aids, suas formas de transmisso,
1.
2.
3.
4.
3
So exemplos desses benefcios:
acesso escola e a leito hospitalar,
iseno de IPTU, gratuidade no uso
de transporte coletivo, distribuio
de preservativos, incluso do tema
aids nos currculos escolares, etc.
21
contaminao e tratamento, responsabilidade civil e mdica, direitos e cidadania. Desconstruir
preconceitos e despertar uma postura solidria eram os caminhos para reconquista de direitos.
Sade, sexualidade, direitos humanos, direitos reprodutivos, cidadania, mobilizao e controle
social so alguns dos temas dessa agenda educativa em aids.
Em outro trabalho, analisei, conjuntamente com Luciana Silva Garcia, os
pressupostos das aes educativas desenvolvidas pela assessoria jurdica do GAPA/BA e que
podem ser apresentadas como ao paradigmtica nessa rea.
Grande parte dos problemas suscitados pela epidemia esto relacionados ao
preconceito em diferentes esferas do convvio social. Tais problemas difcilmente so
solucionados satisfatoriamente com aes judiciais, considerando: a morosidade do poder
Judicirio
4
, o despreparo dos seus integrantes para responder s questes morais, ticas
e sociais relacionadas epidemia, a repercusso limitada da ao judicial individual, que
provoca mudanas apenas na vida das pessoas diretamente envolvidas no processo, e sua
impossibilidade de fortalecer os portadores enquanto grupo coletivamente organizado
(MIRANDA; GARCIA, 2005).
Para superar esses obstculos, so desenvolvidas aes de formao e informao voltadas
para o combate discriminao e defesa dos direitos das pessoas vivendo com AIDS, tendo como
pblico alvo tanto os portadores do HIV, como profssionais que atuam diretamente com questes
relacionadas aids (profssionais de sade, servio social, psicologia, direito, por exemplo).
Estas aes possuem duplo objetivo. De um lado, visam discutir, debater e
difundir noes sobre direito e cidadania para pessoas vivendo e convivendo com HIV/aids.
preciso afrmar a cidadania dessas pessoas, encoraj-las reivindicao da efetivao e
garantia de seus direitos e torn-las capazes de identifcar e reagir de forma pr-ativa diante
de uma situao de violaes de direitos. Para esse grupo, o contedo programtico inclui
instrumentos de defesa, proteo e garantia dos direitos fundamentais das pessoas com aids
e estmulo organizao social e ativismo poltico (MIRANDA; GARCIA, 2005, p. 74).
Por outro lado, so desenvolvidas aes com profssionais de sade, gestores do
SUS, empregadores, operadores do direito, com o intuito de prevenir situaes de violaes
de direito. Essas atividades tm como pressuposto que a discriminao gerada, em grande
parte pela falta de informao e sensibilidade (MIRANDA; GARCIA, 2005, p. 75). O medo de
contrair aids e a ignorncia acerca das suas formas de transmisso e a desinformao quanto
s obrigaes jurdicas referentes cada profsso acabam por gerar situaes de desrespeito
e negao de direitos
5
.
Concluso
A luta contra a aids, em especial a experincia da soropositividade, nos mostrou que
discriminao e preconceito so elementos associados sade, e a necessidade de combat-los como
pressuposto para se garantir e assegurar a sade e qualidade de vida de pessoas soropositivas.
Alm disso, a luta contra a aids trouxe novos desafos ao campo da efetivao dos direitos
e novas estratgias de ao foram criadas, ampliando o rol dos instrumentos de presso do Estado,
bem como de efetivao dos direitos. Repensar o direito a partir da experincia com a aids signifcou
ento compreender os desafos impostos pela doena, identifcar os obstculos realizao do
direito e refetir sobre as estratgias utilizadas pelo movimento de luta contra a aids para superar
tais barreiras. A atuao do movimento de luta contra a aids, ao problematizar o preconceito e a
discriminao, desnuda os limites subjetivos que interferem na efetivao dos direitos e mostra a
importncia de estratgias diferenciadas e simultneas junto aos trs poderes, sendo que as aes
junto aos poderes judicirio, legislativo e executivo, complementam-se medida que a atuao em
4
No caso especfco de aes
contra planos de sade, as decises
favorveis em carter liminar
garantiam o atendimento mdico-
hospitalar do paciente evitando sua
morte, mas muitos autores faleceram
antes que a deciso defnitiva fosse
prolatada, impedindo-os de receber
as indenizaes por danos morais.
5
O direito ao sigilo e o dever
de sigilo profssional foi muito
desrespeitado por desconhecimento
dos profssionais de sade de que tal
dispositivo se aplicava aos casos de
aids, por exemplo.
Direitos Humanos
22
um campo fortalece e contribui para os avanos pretendidos em outro, na busca por qualidade
de vida para pessoas com HIV/aids. E, por fm, a formao e a informao, isto , os processos
educativos, emergiram como os grandes instrumentos para efetivao e garantia dos direitos.
Isso confrma as concepes de Roberto Lyra Filho, para quem o Direito no ; ele se
faz, nesse processo histrico de libertao enquanto desvenda progressivamente os impedimentos
da liberdade no lesiva aos demais e nasce na rua, no clamor dos espoliados. O direito, tanto na
sua vertente de positivao como de efetivao, transformou-se, modifcou e adquiriu novos
signifcados e contornos a partir dos embates travados pelos atores sociais no espao pblico, na
experincia cotidiana de ser e estar no mundo dos atores e de suas signifcaes dessa experincia.
Pensar a sade hoje exige um olhar diferenciado, para alm da doena e do
adoecimento, alcanando o contexto mais amplo de convivncia dos indivduos - famlia,
trabalho, lazer, escola, etc. - e sua prpria interao com o mundo. Os indicadores de
sade e, conseqentemente, os instrumentos para se garantir e assegurar sade, devem
necessariamente considerar esses elementos, na busca de qualidade de vida, conceito
atualmente ligado de forma intrnseca com a sade.
23
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Preconceito e discriminao:
violncias no visveis
contra os portadores
de HIV/aids no Brasil
Alejandra Pascual
27
Preconceito e discriminao:
violncias no visveis contra os
portadores de HIV/aids no Brasil
Introduo
Desde a descoberta dos primeiros casos de aids, foram muitas as campanhas realizadas
para informar a sociedade, de um modo geral, sobre a nova doena. Houve importantes avanos
cientfcos no que diz respeito ao HIV e, especialmente, no que tange s polticas pblicas de
preveno e tratamento, de forma que a morte a que estavam inevitavelmente destinados
os portadores do HIV/aids tem se transformado na possibilidade de poder levar uma vida
relativamente normal e com qualidade.
O surgimento da epidemia iniciou a discusso sobre os direitos dos portadores do HIV e
aids. Essa populao, atingida em sua auto-estima, vtima do medo e da discriminao, devia lutar,
no s contra uma doena que no comeo acarretava uma inevitvel condenao morte, como
tambm contra a excluso social provocada pelo preconceito e a discriminao de que era vtima.
Perante esses desafos, portadores de HIV/aids, seus familiares e amigos comearam
a buscar os meios necessrios para garantir e assegurar seus direitos cidados, atravs de
justas demandas de mudana no ordenamento jurdico vigente, da exigncia de tutela do
Estado, o que inclua a criao de programas governamentais de assistncia aos portadores e
de informao sociedade em geral.
No Brasil, a capacidade de organizao e de luta da sociedade civil surgiu exemplarmente
inserida dentro do contexto histrico marcado com o fm do regime militar no Pas. O surgimento
da noo de cidadania, muito mais presente depois da Carta de 88, permitiu que as reparaes
contra as violaes aos direitos e garantias individuais fossem ampliadas, medida que o acesso
Justia se tornasse imperativo e irreversvel (MEDEIROS; QUEIROZ, 2002, p. 33).
Contudo, mesmo com as importantes conquistas alcanadas em relao garantia
dos direitos dos portadores de HIV/aids, apesar das campanhas de preveno e mesmo diante
da promoo de uma melhor qualidade de vida do portador, inquietante observar que o
estigma e a discriminao permanecem quase intocveis, atravs das inmeras formas de
violncia exercida contra os portadores de HIV/aids. (MEDEIROS; QUEIROZ, 2002, p. 37).
A discriminao ou o medo de ser vtima dela pode resultar em um impedimento
para que as pessoas desenvolvam seus projetos de vida com normalidade. O estigma e a
discriminao chegam a atingir, inclusive, membros das futuras geraes das vtimas de
HIV/aids, condenados a padecer do mesmo preconceito e discriminao que sofrem ou
sofreram seus progenitores.
Alejandra Pascual
1, 2
1
Doutora em Direito. Professora
da Faculdade de Direito da UnB.
Pesquisadora do CNPQ.
2
Na realizao da pesquisa que
deu lugar a este artigo, contamos
com a instimvel colaborao das
pesquisadoras ngela Pires Pinto e
Maria Beatriz Nogueira.
Direitos Humanos
28
As noes bsicas de violncia geralmente consideradas, tanto nas anlises tericas como
na legislao vigente, revelam uma inclinao a restringir a sua compreenso aos casos em que est
presente a fora fsica, a intencionalidade do autor (propsito de causar leso ou sofrimento) e a
oposio da vtima
3
. Essas noes bsicas ignoram outras formas de violncia, ocultas, dissimuladas,
mas que so capazes de causar iguais ou maiores danos s vtimas; so violncias que difcilmente
so punidas porque no esto previstas como ilcitas na lei e que geralmente so ignoradas ou
desconhecidas nas denncias realizadas pelos prprios grupos de defesa dos direitos humanos.
Diversos autores
4
tiveram a preocupao de abordar essas outras formas de
violncia que ajudam a identifcar novos e diferentes mecanismos de opresso, mais sutis,
menos visveis, mas no menos graves que a violncia direta. Dentre eles, sero apresentados
alguns dos que abordam a violncia dessa forma diferenciada e que oferecem importantes
contribuies na incorporao de violncias j conhecidas, mas no sufcientemente
denunciadas, e que causam srios danos vida das vtimas.
Violncia estrutural e a destruio do projeto
de vida do portador de HIV/aids
Johan Galtung, em seus estudos sobre violncia, considera vrias noes, dentre as
quais destaca a que denomina de indireta ou estrutural, e que defne da seguinte forma:
a violncia est presente quando seres humanos so infuenciados de tal modo que a sua
realizao atual, somtica e mental inferior sua realizao potencial. A violncia seria, pois,
a causa da diferena entre o potencial e o atual, entre o que poderia ter sido e o que .
5

(GALTUNG, 1990, p. 333-334).
Em outras palavras, existe violncia quando, em funo de aes ou omisses, seres
humanos so impedidos de realizarem-se plenamente, de acordo com o padro societrio e com as
possibilidades (ou potencialidades) do perodo histrico em questo; quando h (potencialmente) os
meios para essa realizao, mas, por uma diversidade de fatores, esse potencial no se concretiza.
Galtung (1990) defne, pois, a violncia como a causa da diferena entre o potencial
e o atual, entre o que poderia ser e o que . A violncia o que faz aumentar a distncia entre
o potencial e o atual e o que impede a diminuio dessa distncia. Segundo essa defnio,
a violncia existe quando os indivduos no tm condies, ou condies lhes so tiradas, de
realizarem-se de acordo com esse potencial, defnido historicamente.
No caso do portador de HIV/aids, ele teria, hoje em dia, todas as condies de levar uma
vida relativamente normal, sempre que submetido a permanente medicao; contudo, em que pese
a que a morte fsica vem deixando de ser um fantasma que o acompanhava por toda a vida, hoje
ele deve enfrentar outro tipo de morte que lhe imposta, a morte do seu projeto de vida, atravs do
preconceito e da discriminao, capazes de conden-lo excluso social: morte em vida.
Um dos inmeros casos de preconceito e discriminao denunciados ao Programa
Nacional de DST/Aids, do Ministrio da Sade, que evidencia a existncia de violncia
estrutural, foi o ocorrido no Rio de Janeiro, onde um ofcial da Aeronutica teve seu afastamento
providenciado imediatamente aps revelar para um colega sua condio de soropositivo.
Geralmente assim que se d. Primeiro, a desculpa que o soropositivo precisa de uma
pequena licena para poder compreender melhor sua nova condio, depois uma licena maior
para promover o tratamento, e mesmo que a aids no se manifeste, no consegue retornar ao
servio. Neste caso especfco, o portador do HIV foi remanejado para um servio burocrtico,
como se no tivesse condies de realizar seu ofcio original de dentista, tendo que se submeter
s mais diversas formas de humilhao, uma vez que soldados, que so a base da pirmide da
hierarquia militar, recusam-se a prestar-lhe continncia, que ato obrigatrio de respeito e
obedincia entre os membros das foras armadas.
3
A ttulo de exemplo, Mario
Stoppino (1996, p. 1291), no
Dicionrio de Poltica, defne
violncia da seguinte forma: por
violncia entende-se a interveno
fsica de um indivduo ou grupo
contra outro indivduo ou grupo (ou
tambm contra si mesmo). [...] Alm
disso, a interveno fsica, na qual a
violncia consiste, tem por fnalidade
destruir, ofender e coagir.
4
A ttulo de exemplo: Cabe
mencionar alguns como Georges
Sorel, Hannah Arendt, Frantz
Fanon, Johan Galtung, Michel
Foucault, Pierre Bourdieu, Stokely
Carmichael e Charles Hamilton.
5
No original, em ingls, seria:
Violence is here defned as the cause
of the diference between the potential
and the actual, between what could
have been and what is (GALTUNG,
1969, p. 111).
29
No que afetava ser portador do HIV para sua profsso? Exatamente o estigma de ser
soropositivo, pois no lhe impossibilitaria de exercer suas atividades normais. No se tratava de
atividade fsica intensa e que, diante de doenas oportunistas, prejudicaria sua realizao, mas de
ofcio como outro qualquer, que pode ser praticado por qualquer um habilitado independentemente
de sua condio scio-econmica, racial, sexual, religiosa e ainda de portador do HIV.
A violncia estrutural, exercida indiretamente sobre o indivduo, o infuencia de
tal forma a tolh-lo de todo seu potencial de desenvolvimento. O HIV no se instala apenas
no organismo humano; ele infuencia todas as relaes sociais do indivduo soropositivo;
o preconceito pode afetar de forma cruel sua vida e, com isso, seu projeto de vida, como se
pode constatar atravs do seguinte depoimento:
[Ser portador de HIV] [...] , simplesmente, algum que est morto socialmente, antes mesmo dos
primeiros sintomas da doena. Signifca, tambm, com certeza, que ter de conviver com o HIV e
seus principais problemas, tendo a sua cidadania fraturada (...) de modo que a luta pela igualdade de
direitos, em tempos de aids, passa pela tentativa de intentar a superao da discriminao de si mesmo,
do sentimento de vergonha e medo, a ponto de poder assumir-se na condio de portador ou, como
dito de modo comum, mostrando a cara (MEDEIROS; QUEIROZ, 2002, p. 43).
Aos olhos dos outros, o portador do vrus da aids ainda parece ser visto como um
pecador sendo punido por uma vida desregrada; e a partir do momento que uma pessoa se
revela portadora do HIV, logo tm inicio os julgamentos sobre sua sexualidade ou mesmo
seu modo de viver, no mnimo pecaminoso, contrrio s regras de boa convivncia.
Conforme denunciava Herbert de Souza (apud VIEIRA et al., 2002, p. 12-13):
Conhecendo esse e vrios outros casos, percebi que a aids estava revelando, de forma trgica, o
modo como a nossa sociedade discrimina as pessoas, o homossexual, a relao sexual, a privacidade
de cada um, o direito de existir da forma como sua conscincia julga necessrio, ou de acordo com
seus sentimentos ou com a sua vontade. E que ainda descarrega sua discriminao sobre a cabea
e a conscincia dessas pessoas. E o mais trgico que muitas delas internalizam essa discriminao
e morrem na clandestinidade, sem lutar pelos seus direitos mais elementares, como, por exemplo,
o de morrer em paz. Se no o de viver, o de morrer em paz.
Bernardo Dania, portador de HIV/aids, afrmava que ... Um amigo a mais que
sabe de voc, um ano de vida a menos que voc tem ... (DANIA, 1999, p. 90), o que confrma
as palavras de Herbert de Souza no sentido de que a discriminao pode ser internalizada
pela prpria vtima, ao extremo de ter que silenciar sua condio de soropositivo para evitar
a destruio de seu prprio projeto de vida.
Controle disciplinar e apartao social de
portadores de HIV/aids
O portador de HIV/aids acaba socialmente marcado por sua condio e, com o
estigma social, sofre da pior violncia que pode existir, aquela que a gente no v ao olho nu,
que atinge o portador do HIV de forma indireta, despercebida:
(...) quando se instala de vez na vida de uma pessoa, de sua famlia, de seus amigos, do seu trabalho,
esse fantasma toma conta do corpo e da mente. Deixa de ser uma sigla para se transformar numa
palavra com vida prpria e uma sentena. (VIEIRA et al., 2002, p. 96)
Direitos Humanos
30
Vtima do preconceito e da discriminao, o portador de HIV/aids cria seu prprio
exlio interior, permanecendo encerrado nos limites de sua epiderme, onde esconde o
segredo de sua doena, e exerce um poder controlador permanente sobre seu corpo, sobre
suas atitudes, sobre seus sentimentos e sobre seu comportamento para que nada delate sua
condio de soropositivo, para evitar, assim, ser socialmente condenado.
O grande medo em contar a algum que estamos com AIDS que no sabemos a reao das pessoas.
Mentir, inventar histrias e no ter peito para encarar a realidade, tambm bem comum entre
os usurios de drogas. Hoje em dia sinto na pele esse medo, no entanto no conto para todas as
parceiras ou parceiros que sou portador do HIV. A ltima pessoa que contei, nunca mais me ligou,
nem quis saber se ainda estou vivo (BARROZ, 1998, p. 18).
indiscutvel, hoje, que a aids estigmatiza o indivduo portador do HIV atravs do
olhar no portador do HIV um ser de outro mundo, do olhar que identifca e marca a ferro o
portador do HIV, excluindo-o da sociedade.
A AIDS percebida e vivenciada como uma doena do outro, daquele que visto como
estranho, diferente, marginal sua prpria sociedade. (...) Ser diagnosticado doente de AIDS
um passaporte para o outro lado, numa sociedade dividida entre ns e eles. Mesmo
reconhecendo que essa diviso frgil, e fuida, ela existe e marca os espaos de cada um a
partir dela (BESSA, 1997, p. 104).
Violncia simblica contra portadores
de HIV/aids
A situao de violncia em que se encontra a maioria dos portadores de HIV/aids
faz com que seus integrantes se sintam tentados a abandonar seus prprios valores, a ocultar
a sua identidade, para serem aceitos pela sociedade dominante. Sabe-se que ser portador
de HIV/aids, signifca, em geral, pertencer a um grupo segregado e sujeito s mais variadas
formas de violncia e de discriminao.
A aids era a doena das interdies. Ao falar sobre ela, deslocava-se o olhar para outros lugares:
sexualidade, prazer, vida e morte. Mas, para cont-la foi necessrio colocar em discusso esses tabus,
demonstrando que a construo de sentidos sobre a doena simblica e permeada de diferenas
individuais construdas no cotidiano de cada um. (CONFEDERAO NACIONAL DOS BISPOS
DO BRASIL, 2002, p. 11).
O relato de um portador de HIV/aids confrma o uso da violncia simblica para
impor a representao do que seria socialmente considerado como normal e a conseqente
discriminao padecida por quem imputado ser diferente:
[...] Um dos meus ex-funcionrios bebeu no meu copo. Eu me levantei para danar com a Vnia,
esse cara gostava muito dela, pensando que o copo era dela, ele pegou e saiu bebendo em nossa
direo, fquei at surpreso, pois achara que fora uma forma de reparar o mal que havia me
feito, por que quando cheguei, fui apertar a mo dele ele recusou-se a me cumprimentar. Todo
mundo fcou olhando, inclusive a Vnia. Pensei que ela havia falado com ele e ele queria de
alguma forma me provar que no me discriminava, queria se desculpar. Achei um pouco difcil
essa hiptese, como que algum tem medo de apertar a sua mo com medo de contrair uma
doena fatal e de uma hora pra outra j est bebendo no seu copo. Tirei minha dvida quando
eu disse: Esse copo meu. Ele entrou em pnico, saiu cuspindo, limpando a boca em direo
ao banheiro e gritava: O qu?! Voc no pode deixar suas coisas assim em qualquer lugar seu
veado aidtico!. (BARROZ, 1998, p. 45-46)
31
O preconceito e a discriminao vo avanando na vida do portador do vrus da
aids de tal forma que vai sendo excludo, no de forma paulatina e discreta, mas de forma
drstica, do convvio social:
O vrus em si quase no contribuiu para as perdas dos amigos, como por exemplo os do colgio.
Assim que soube que estava HIV positivo, parei de estudar e nunca mais voltei para a escola. De
vez em quando encontro com ex-colegas de classe. No sei se eles realmente no me reconhecem
mais ou se fngem que no me reconhecem. Passam por mim, viram o rosto e seguem seus
destinos. Os amigos da rua quase no tenho mais contato com eles, quando os encontro, alguns
dizem que me viram na TV fazendo comercial ou falando sobre aids. Alguns ainda falam comigo
porque me vem trabalhando na TV. Acho que se no fosse artista, seria tratado como um
qualquer e a discriminao seria maior. aquela velha histria. Artista ou dolo pode tudo, ser
gay, drogado, maluco, aidtico que as pessoas perdoam. Agora o cidado comum sofre, porque
logo todo mundo se afasta. (BARROZ, 1998, p. 46).
Consideraes fnais
A histria da aids no Brasil, como em muitos outros pases, tem sido marcada
- desde seus primrdios - pelo medo, pelo preconceito e pela injustia; uma sndrome de
culpabilidade e acusao que, em ltima instncia, to perigosa quanto a mais conhecida
sndrome de imunodefcincia adquirida. (DANIEL; PARKER, 1991, p. 25).
Ser portador de HIV/aids signifca, em geral, pertencer a um grupo segregado e
sujeito s mais variadas formas de violncia e de discriminao que afetam as possibilidades
de desenvolver projetos de vida de forma digna.
A discriminao um crime que afasta o portador do HIV do convvio das pessoas,
cuja rejeio infui diretamente na auto-estima de quem j vive em estado de incerteza,
agravando as resistncias daqueles que tanto precisam de foras para vencer as difculdades
que viro
6
(AGRA, 1998, p. 36).
Para mudar esse quadro necessrio analisar quais so e como atuam as diversas
formas de violncia praticadas atravs do preconceito e da discriminao; necessrio,
por sua vez, identifcar a localizao das diversas formas de violncia, tanto nas redes do
tecido social como nas interaes do Estado com a sociedade civil. importante, fnalmente,
denunciar esses modos ocultos, dissimulados de violncia que tem condenado tantas pessoas
morte em vida.
6
Dayse Agra um exemplo da luta
dos familiares de portadores do HIV
contra a epidemia as internaes, a
colocao no isolamento - e ainda o
preconceito gerado pela doena.
Direitos Humanos
32
Referncias
AGRA, Dayse. Vida de mulher. Rio de Janeiro: Grupo pela Vida, 1998.
BARROZ, Cazu. Rock In Positivo. Um adolescente que decidiu viver com Aids. Rio de Janeiro:
JWM, 1998.
BESSA, Marcelo. Histrias Positivas. Rio de Janeiro: Record, 1997.
CONFEDERAO NACIONAL DOS BISPOS DO BRASIL (CNBB). Pastoral DST/Aids.
Viu e teve compaixo... Igreja e Aids. Fortaleza: Pastoral DST/Aids, 2002.
DANIA, Bernardo. Arquivo: relato autobiogrico sobre aids, vida e cascas de banana. Braslia:
Ministrio da Sade/Coordenao Nacional de DST e Aids, 1999.
DANIEL, Herbert; PARKER, Richard. A terceira epidemia: o exerccio da solidariedade. In:
______. AIDS: a terceira epidemia. So Paulo: Iglu, 1991.
FIGUEIREDO, Mauro. O avesso da violncia: o Movimento Nacional de Meninos e Meninos
de Rua e a luta pela cidadania para crianas e adolescentes no Brasil. 1996. Dissertao
(Mestrado)Universidade Federal de Santa Catarina, Florianpolis, 1996.
GALTUNG, Johan. Violence is here defned as the cause of the diference between the potential
and the actual, between what could have been and what is. [S.l.: s.n.], 1969. p. 111.
______. Violncia, paz e investigao sobre a paz. In: BRAILLARD, Philippe. Teoria das
relaes internacionais. Lisboa: Fundao Calouste Gulbenkian, 1990. p. 331-357.
MEDEIROS, Robson de; QUEIROZ, Marcos F. de. O uso do direito pelo movimento social.
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de DST e Aids. O outro como um semelhante: direitos humanos e aids. Braslia: Ministrio
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STOPPINO, Mario. Dicionrio de Poltica. Braslia: Editora Universidade de Braslia, 1996.
VIEIRA, Jos et al. Histrias de coragem. A realidade de quem vive com HIV/Aids. So Paulo:
Madras. 2002.
Direitos humanos,
acesso a medicamentos e
propriedade intelectual:
desafios e perspectivas
Flvia Piovesan
35
Direitos humanos, acesso a
medicamentos e propriedade
intelectual: desafios e perspectivas
Introduo
Como compreender a propriedade intelectual luz dos direitos humanos? Em que
medida o sistema internacional de direitos humanos pode contribuir para a proteo do direito
propriedade intelectual sob uma perspectiva emancipatria? Qual h de ser o impacto dos
regimes jurdicos de proteo da propriedade intelectual no campo dos direitos humanos?
Qual o alcance da funo social da propriedade intelectual? Como tecer um adequado juzo
de ponderao entre o direito propriedade intelectual e os direitos sociais, econmicos e
culturais, especialmente o direito sade? Quais os principais desafos e perspectivas da
relao entre direitos humanos, acesso a medicamentos e propriedade intelectual?
Estas so as questes centrais que inspiram este artigo.
Proteo internacional dos direitos humanos
Enquanto reivindicaes morais, os direitos humanos nascem quando devem
e podem nascer. Como reala Norberto Bobbio (1988), os direitos humanos no nascem
todos de uma vez e nem de uma vez por todas. Para Hannah Arendt (1979), os direitos
humanos no so um dado, mas um construdo, uma inveno humana, em constante
processo de construo e reconstruo
2
. Refetem um construdo axiolgico, a partir de um
espao simblico de luta e ao social. No dizer de Joaquin Herrera Flores ([20--?], p. 7), os
direitos humanos compem uma racionalidade de resistncia, na medida em que traduzem
processos que abrem e consolidam espaos de luta pela dignidade humana. Invocam, neste
sentido, uma plataforma emancipatria voltada proteo da dignidade humana. Para
Carlos Santiago Nio, os direitos humanos so uma construo consciente vocacionada a
assegurar a dignidade humana e a evitar sofrimentos, em face da persistente brutalidade
humana

(NIO, 1991).
Considerando a historicidade dos direitos, destaca-se a chamada concepo
contempornea de direitos humanos, que veio a ser introduzida pela Declarao Universal
de 1948 e reiterada pela Declarao de Direitos Humanos de Viena de 1993.
Esta concepo fruto do movimento de internacionalizao dos direitos humanos, que
constitui um movimento extremamente recente na histria, surgindo, a partir do ps-guerra, como
resposta s atrocidades e aos horrores cometidos durante o nazismo. Se a Segunda Guerra signifcou
a ruptura com os direitos humanos, o Ps-Guerra deveria signifcar a sua reconstruo.
Flvia Piovesan
1
1
Professora doutora em Direito
Constitucional e Direitos Humanos
da Pontifcia Universidade Catlica
de So Paulo, Professora de Direitos
Humanos dos Programas de Ps
Graduao da Pontifcia Universidade
Catlica de So Paulo, da Pontifcia
Universidade Catlica do Paran e da
Universidade Pablo de Olavide (Sevilha,
Espanha); visiting fellow do Human
Rights Program da Harvard Law School
(1995 e 2000), visiting fellow do Centre
for Brazilian Studies da University of
Oxford (2005), visiting fellow do Max
Planck Institute for Comparative Public
Law and International Law (Heidelberg
- 2007), procuradora do Estado de So
Paulo, membro do CLADEM (Comit
Latino-Americano e do Caribe para
a Defesa dos Direitos da Mulher),
membro do Conselho Nacional de
Defesa dos Direitos da Pessoa Humana
e membro da SUR Human Rights
University Network.
2
A respeito, ver tambm Celso Lafer,
(1988, p. 134). No mesmo sentido, afrma
Ignacy Sachs: No se insistir nunca o
bastante sobre o fato de que a ascenso
dos direitos fruto de lutas, que os
direitos so conquistados, s vezes, com
barricadas, em um processo histrico
cheio de vicissitudes, por meio do qual as
necessidades e as aspiraes se articulam
em reivindicaes e em estandartes de
luta antes de serem reconhecidos como
direitos. (SACHS, 1998, p. 156). Para
Allan Rosas: O conceito de direitos
humanos sempre progressivo. () O
debate a respeito do que so os direitos
humanos e como devem ser defnidos
parte e parcela de nossa histria, de nosso
passado e de nosso presente. (ROSAS,
1995, p. 243)
Direitos Humanos
36
Fortalece-se a idia de que a proteo dos direitos humanos no deve se reduzir ao
domnio reservado do Estado, porque revela tema de legtimo interesse internacional. Prenuncia-
se, deste modo, o fm da era em que a forma pela qual o Estado tratava seus nacionais era concebida
como um problema de jurisdio domstica, decorrncia de sua soberania. Para Andrew Hurrell:
O aumento signifcativo das ambies normativas da sociedade internacional particularmente
visvel no campo dos direitos humanos e da democracia, com base na idia de que as relaes
entre governantes e governados, Estados e cidados, passam a ser suscetveis de legtima
preocupao da comunidade internacional; de que os maus-tratos a cidados e a inexistncia de
regimes democrticos devem demandar ao internacional; e que a legitimidade internacional
de um Estado passa crescentemente a depender do modo pelo qual as sociedades domsticas so
politicamente ordenadas (HURREL, 1999, p. 277).
Neste cenrio, a Declarao de 1948 vem a inovar a gramtica dos direitos humanos,
ao introduzir a chamada concepo contempornea de direitos humanos, marcada pela
universalidade e indivisibilidade destes direitos. Universalidade porque clama pela extenso
universal dos direitos humanos, sob a crena de que a condio de pessoa o requisito nico
para a titularidade de direitos, considerando o ser humano como um ser essencialmente
moral, dotado de unicidade existencial e dignidade, esta como valor intrnseco condio
humana. Indivisibilidade porque a garantia dos direitos civis e polticos condio para
a observncia dos direitos sociais, econmicos e culturais e vice-versa. Quando um deles
violado, os demais tambm o so. Os direitos humanos compem, assim, uma unidade
indivisvel, interdependente e inter-relacionada, capaz de conjugar o catlogo de direitos
civis e polticos com o catlogo de direitos sociais, econmicos e culturais.
A partir da Declarao de 1948, comea a se desenvolver o Direito Internacional dos
Direitos Humanos, mediante a adoo de inmeros instrumentos internacionais de proteo.
O processo de universalizao dos direitos humanos permitiu a formao de um
sistema internacional de proteo destes direitos. Este sistema integrado por tratados
internacionais de proteo que refetem, sobretudo, a conscincia tica contempornea
compartilhada pelos Estados, na medida em que invocam o consenso internacional acerca
de temas centrais aos direitos humanos, na busca da salvaguarda de parmetros protetivos
mnimos - do mnimo tico irredutvel. Neste sentido, cabe destacar que, at novembro de
2006, o Pacto Internacional dos Direitos Civis e Polticos contava com 156 Estados-partes; o
Pacto Internacional dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais contava com 153 Estados-
partes; a Conveno contra a Tortura contava com 141 Estados-partes; a Conveno sobre a
Eliminao da Discriminao Racial contava com 170 Estados-partes; a Conveno sobre a
Eliminao da Discriminao contra a Mulher contava com 183 Estados-partes e a Conveno
sobre os Direitos da Criana apresentava a mais ampla adeso, com 192 Estados-partes
3
.
Ao lado do sistema normativo global, surgem os sistemas regionais de proteo,
que buscam internacionalizar os direitos humanos nos planos regionais, particularmente
na Europa, Amrica e frica. Consolida-se, assim, a convivncia do sistema global da ONU
com instrumentos do sistema regional, por sua vez, integrado pelos sistemas interamericano,
europeu e africano de proteo aos direitos humanos.
Os sistemas global e regional no so dicotmicos, mas complementares. Inspirados
pelos valores e princpios da Declarao Universal, compem o universo instrumental de
proteo dos direitos humanos, no plano internacional. Nesta tica, os diversos sistemas de
proteo de direitos humanos interagem em benefcio dos indivduos protegidos. Ao adotar
o valor da primazia da pessoa humana, estes sistemas se complementam, somando-se ao
sistema nacional de proteo, a fm de proporcionar a maior efetividade possvel na tutela
e promoo de direitos fundamentais. Esta inclusive a lgica e principiologia prprias do
Direito dos Direitos Humanos.
3
Alto Comissariado de Direitos
Humanos das Naes Unidas, Status
of Ratifcations of the Principal
International Human Rights Treaties,
<http://www.unhchr.ch/pdf/report.
pdf.>
37
Ressalte-se que a Declarao de Direitos Humanos de Viena, de 1993, reitera a
concepo da Declarao de 1948, quando, em seu pargrafo 5, afrma: Todos os direitos
humanos so universais, interdependentes e inter-relacionados. A comunidade internacional
deve tratar os direitos humanos globalmente de forma justa e equitativa, em p de igualdade
e com a mesma nfase. A Declarao de Viena afrma ainda a interdependncia entre os
valores dos direitos humanos, democracia e desenvolvimento.
No h direitos humanos sem democracia e nem tampouco democracia sem direitos
humanos. Vale dizer, o regime mais compatvel com a proteo dos direitos humanos o
regime democrtico. Atualmente, 140 Estados, dos quase 200 Estados que integram a ordem
internacional, realizam eleies peridicas. Contudo, apenas 82 Estados (o que representa
57% da populao mundial) so considerados plenamente democrticos. Note-se que o pleno
exerccio dos direitos polticos capaz de implicar o empoderamento das populaes mais
vulnerveis, o aumento de sua capacidade de presso, articulao e mobilizao polticas.
Para Amartya Sen, os direitos polticos (incluindo a liberdade de expresso e de discusso)
so no apenas fundamentais para demandar respostas polticas s necessidades econmicas,
mas so centrais para a prpria formulao destas necessidades econmicas (SEN, 2003).
J o direito ao desenvolvimento demanda uma globalizao tica e solidria. No
entender de Mohammed Bedjaqui:
Na realidade, a dimenso internacional do direito ao desenvolvimento nada mais que o direito
a uma repartio eqitativa concernente ao bem estar social e econmico mundial. Refete uma
demanda crucial de nosso tempo, na medida em que os quatro quintos da populao mundial
no mais aceitam o fato de um quinto da populao mundial continuar a construir sua riqueza
com base em sua pobreza
4
. (BEDJAQUI, 1991, p. 1182)
As assimetrias globais revelam que a renda dos 1% mais ricos supera a renda dos
57% mais pobres na esfera mundial
5
.
O desenvolvimento, por sua vez, h de ser concebido como um processo de expanso
das liberdades reais que as pessoas podem usufruir, para adotar a concepo de Amartya Sen
6
.
Acrescente-se ainda que a Declarao de Viena de 1993 consagra ser o direito ao desenvolvimento
um direito universal e inalienvel, parte integral dos direitos humanos fundamentais.
Feitas essas consideraes a respeito da concepo contempornea de direitos
humanos, ressalta-se que no h direitos humanos sem que os direitos econmicos, sociais
e culturais estejam garantidos.
Isto , em face da indivisibilidade dos direitos humanos, h de ser defnitivamente
afastada a equivocada noo de que uma classe de direitos (a dos direitos civis e polticos)
merece inteiro reconhecimento e respeito, enquanto outra classe de direitos (a dos direitos
sociais, econmicos e culturais), ao revs, no merece qualquer observncia. Sob a tica
normativa internacional, est defnitivamente superada a concepo de que os direitos sociais,
econmicos e culturais no so direitos legais. A idia da no-acionabilidade dos direitos
sociais meramente ideolgica e no cientfca
7
. So eles autnticos e verdadeiros direitos
fundamentais, acionveis, exigveis e demandam sria e responsvel observncia. Por isso,
devem ser reivindicados como direitos e no como caridade, generosidade ou compaixo.
Como aludem Asbjorn Eide e Alla Rosas:
Levar os direitos econmicos, sociais e culturais a srio implica, ao mesmo tempo, um
compromisso com a integrao social, a solidariedade e a igualdade, incluindo a questo da
distribuio de renda. Os direitos sociais, econmicos e culturais incluem como preocupao
central a proteo aos grupos vulnerveis. () As necessidades fundamentais no devem fcar
condicionadas caridade de programas e polticas estatais, mas devem ser defnidas como
direitos (EIDE; ROSAS, 1995, p. 17-18).
4
Para Joseph E. Stiglitz: Desenvolvimento
signifca transformao social, com a melhoria
das condies de vida das populaes
mais pobres, assegurando a todos uma
oportunidade de sucesso e acesso sade e
educao. (STIGLITZ, 2003, p. 252)
5
A respeito, consultar Human Development
Report 2002, (2002, p. 19).
6
Ao conceber o desenvolvimento como
liberdade, sustenta Amartya Sen (1999, p.
35-36 e 297): Neste sentido, a expanso das
liberdades vista concomitantemente como: 1)
uma fnalidade em si mesma; e 2) o principal
signifcado do desenvolvimento. Tais fnalidades
podem ser chamadas, respectivamente, como
a funo constitutiva e a funo instrumental
da liberdade em relao ao desenvolvimento.
A funo constitutiva da liberdade relaciona-se
com a importncia da liberdade substantiva
para o engrandecimento da vida humana. As
liberdades substantivas incluem as capacidades
elementares, como a de evitar privaes como a
fome, a sub-nutrio, a mortalidade evitvel, a
mortalidade prematura, bem como as liberdades
associadas com a educao, a participao
poltica, a proibio da censura, Nesta
perspectiva constitutiva, o desenvolvimento
envolve a expanso destas e de outras liberdades
fundamentais. Desenvolvimento, nesta viso, o
processo de expanso das liberdades humanas.
Sobre o direito ao desenvolvimento, ver tambm
For Tird Generation of Human Rights: Te
Rights fo Solidarity (VASAK, 1979).
7
Como explica Jack Donnelly (1989, p. 31-
32): Diversos flsofos e um grande nmero
de conservadores e liberais contemporneos
tm sustentado que os direitos econmicos
e sociais no so verdadeiros direitos,
sugerindo que a tradicional dicotomia
refete no apenas a gnese das normas
contemporneas de direitos humanos, mas
tambm uma ordem de prioridade entre esses
direitos. Maurice Cranston oferece a mais
ampla citada verso do argumento flosfco
contrrio aos direitos econmicos e sociais.
Ele afrma que os tradicionais direitos civis e
polticos vida, liberdade e propriedade
so direitos universais, supremos e morais.
Os direitos econmicos e sociais, contudo,
no so universais, concretos e nem possuem
suprema importncia, pertencendo a
uma diferente categoria lgica isto ,
no so verdadeiros direitos humanos. (...)
Os impedimentos para a implementao
da maior parte dos direitos econmicos e
sociais, entretanto, so mais polticos que
fsicos. Por exemplo, h mais que sufciente
alimento no mundo capaz de alimentar todas
as pessoas; a fome e m nutrio generalizada
existem no em razo de uma insufcincia
fsica de alimentos, mas em virtude de
decises polticas sobre sua distribuio.
Direitos Humanos
38
Considerando o sistema internacional de proteo dos direitos humanos, transita-
se refexo a respeito do modo pelo qual se relaciona com a propriedade intelectual.
Proteo internacional dos direitos
humanos, propriedade intelectual
e direito sade
Ao afrmar a indivisibilidade dos direitos humanos, invocando uma viso integral destes
direitos, enuncia a Declarao Universal de 1948, em seu artigo XXVII: 1.Toda pessoa tem o
direito de participar livremente da vida cultural da comunidade, de fruir as artes e de participar do
progresso cientfco e de seus benefcios. 2. Toda pessoa tem direito proteo dos interesses morais
e materiais decorrentes de qualquer produo cientfca, literria ou artstica da qual seja autor.
Este direito de alcance universal reiterado pelo Pacto Internacional dos Direitos
Econmicos, Sociais e Culturais, que em seu artigo 15 adiciona: Os Estados-partes no presente
Pacto reconhecem a cada indivduo o direito de: a) participar da vida cultural; b) desfrutar
do progresso cientfco e suas aplicaes; c) benefciar-se da proteo dos interesses morais e
materiais decorrentes de toda a produo cientfca, literria ou artstica de que seja autor.
Acrescenta o mesmo dispositivo do Pacto: As medidas que os Estados-partes no presente
Pacto devero adotar com a fnalidade de assegurar o pleno exerccio deste direito incluiro aquelas
necessrias conservao, ao desenvolvimento e difuso da cincia e da cultura. Adiciona, ainda,
que os Estados-partes reconhecem os benefcios que derivam do fomento e do desenvolvimento
da cooperao e das relaes internacionais no domnio da cincia e da cultura.
Deste modo, assegura-se o direito de participar da vida cultural e do progresso cientfco,
bem como o direito conservao, ao desenvolvimento e difuso da cincia e da cultura.
No que tange produo cientfca, literria ou artstica, ao mesmo tempo que a
Declarao Universal e o Pacto estabelecem a proteo dos direitos do autor e de seus interesses
materiais e morais, consagram o direito difuso ao desfrute dos progressos cientfcos, bem como
a proteo aos direitos sociais sade, educao, alimentao, dentre outros. O Pacto enfatiza,
ademais, a importncia da cooperao internacional no domnio da cincia e da cultura.
Em novembro de 2005, o Comit sobre os Direitos Econmicos, Sociais e Culturais,
que rgo de monitoramento do Pacto, adotou a Recomendao Geral n. 17, a respeito
do direito de qualquer autor a benefciar-se da proteo dos interesses moral e material
resultantes de suas produes cientfcas, literrias ou artsticas
8
.
Ao delinear a proteo dos direitos do autor, o Comit ressaltou a necessidade de
se alcanar um balano adequado entre, de um lado, a proteo aos direitos do autor, e, por
outro, a promoo e a proteo dos direitos econmicos, sociais e culturais assegurados no
Pacto. Para o Comit, os interesses privados do autor no podem impedir que os Estados
implementem as obrigaes internacionais decorrentes do Pacto em relao aos direitos
alimentao, sade e educao, bem como aos direitos cultura e ao desfrute dos progressos
cientfcos, compreendidos sob uma tica coletivista e de interesse pblico.
A prpria Unesco
9
encoraja a remoo de barreiras ao sistema educacional e
de pesquisa, considerando a possibilidade da cincia produzir avanos ao crescimento
econmico, ao desenvolvimento humano sustentvel e reduo da pobreza. Para a Unesco,
o futuro da humanidade mostra-se cada vez mais condicionado produo, distribuio e
ao uso eqitativo do conhecimento, em uma sociedade global.
8
<http://www.ohchr.org/english/
bodies/cescr/comments.htm>.
Acesso em: 7 jul. 2006.
9
A respeito, ver a Declarao sobre
a cincia e o uso do conhecimento
cientfco, verso adotada pela
Conferncia de Budapeste, em 01
de julho de 1999 disponvel em:
<http://www.unesco.org.br/
publicacoes/copy_of_pdf/decciencia.
pdf>. Acesso em: 24 jun. 2006.
Considerando a possibilidade
da cincia de produzir retornos
signifcativos para o crescimento
econmico, para o desenvolvimento
humano sustentvel, e para a
reduo da pobreza, e que o futuro
da humanidade tornar-se- mais
dependente da produo, da
distribuio, e do uso eqitativo
do conhecimento, so necessrios
esforos especiais tambm para
assegurar a plena participao dos
grupos em desvantagem na cincia e
na tecnologia. Tais esforos incluem:
remover as barreiras do sistema
educacional; remover as barreiras do
sistema de pesquisa, dentre outros
(artigo 91).
39
Prev o Pacto que os direitos sociais, econmicos e culturais apresentam realizao
progressiva. Vale dizer, so direitos que esto condicionados atuao do Estado, que deve
adotar todas as medidas, tanto por esforo prprio como pela assistncia e cooperao
internacionais
10
, principalmente nos planos econmicos e tcnicos, at o mximo de seus
recursos disponveis, com vistas a alcanar progressivamente a completa realizao desses
direitos (artigo 2, pargrafo 1 do Pacto). O Comit dos Direitos Econmicos, Sociais e
Culturais, em sua Recomendao Geral n. 03
11
, a respeito da natureza das obrigaes estatais
concernentes ao artigo 2, pargrafo 1 do Pacto, afrmou que, se a expresso realizao
progressiva constitui um reconhecimento do fato de que a plena realizao dos direitos
sociais, econmicos e culturais no pode ser alcanada em um curto perodo de tempo,
esta expresso deve ser interpretada luz de seu objetivo central, que estabelecer claras
obrigaes aos Estados-partes, no sentido de adotarem medidas, to rapidamente quanto
possvel, para a realizao destes direitos. Essas medidas devem ser deliberadas, concretas e
focadas o mais claramente possvel em direo satisfao das obrigaes contidas no Pacto.
Da aplicao progressiva dos direitos econmicos, sociais e culturais resulta a clusula de
proibio do retrocesso social em matria de direitos sociais.
H um minimum core obligation
12
concernente aos direitos econmicos, sociais
e culturais a ser implementado pelos Estados, na medida em que devem assegurar o ncleo
essencial destes direitos
13
, dentre eles, o direito sade.
O Comit dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais, em sua Recomendao
Geral n. 12, reala as obrigaes do Estado no campo dos direitos econmicos, sociais e
culturais: respeitar, proteger e implementar. Quanto obrigao de respeitar, obsta ao
Estado que viole tais direitos. No que tange obrigao de proteger, cabe ao Estado evitar e
impedir que terceiros (atores no-estatais) violem estes direitos. Finalmente, a obrigao de
implementar demanda do Estado a adoo de medidas voltadas realizao destes direitos.
Deste modo, a proteo ao direito propriedade intelectual no pode inviabilizar e
comprometer o dever dos Estados-partes de respeitar, proteger e implementar os direitos sociais
assegurados pelo mesmo Pacto, em especial o direito sade e ao acesso a medicamentos.
Alm de os Estados-partes buscarem o balano adequado destes direitos, com o
razovel equilbrio entre a proteo do interesse privado do autor e do interesse pblico
concernente proteo dos direitos sociais, frisa o Comit que a propriedade intelectual um
produto social, apresentando uma funo social. Deve, portanto, ser avaliado o impacto no
campo dos direitos humanos dos regimes jurdicos de proteo da propriedade intelectual.
Na viso do Comit os prprios delineamentos conceituais do direito propriedade
intelectual ho de ser redefnidos considerando a necessria proteo dos direitos sociais,
econmicos e culturais. Isto , luz dos direitos humanos, o direito propriedade intelectual
cumpre uma funo social, que no pode ser obstada em virtude de uma concepo privatista
deste direito que eleja a preponderncia incondicional dos direitos do autor em detrimento
da implementao dos direitos sociais, como o so, por exemplo, sade, educao e
alimentao. Observe-se ainda que, via de regra, o confito no envolve os direitos do autor
versus os direitos sociais de toda uma coletividade; mas, sim, o confito entre os direitos de
explorao comercial (por vezes abusiva) e os direitos sociais da coletividade.
Nesse sentido, o Comit demanda seja considerado o impacto no campo dos
direitos humanos de legislao protetiva dos interesses morais e materiais do autor
decorrentes de sua produo cientfca, literria ou artstica. Reitere-se que, muitas vezes,
quem exerce esse direito no propriamente o autor/inventor, mas as grandes empresas a
10
O Pacto Internacional dos Direitos
Econmicos, Sociais e Culturais consagra trs
previses que podem ser interpretadas no
sentido de sustentar uma obrigao por parte
dos Estados-partes ricos de prover assistncia
aos Estados-partes pobres, no dotados de
recursos para satisfazer as obrigaes decorrentes
do Pacto. O artigo 2 (1) contempla a frase
individualmente ou atravs de assistncia
internacional e cooperao, especialmente
econmica e tcnica. A segunda a previso
do artigo 11 (1), de acordo com a qual os
Estados-partes concordam em adotar medidas
apropriadas para assegurar a plena realizao
do direito adequada condio de vida,
reconhecendo para este efeito a importncia
da cooperao internacional baseada no
livre consenso. Similarmente, no artigo 11
(2) os Estados-partes concordam em adotar
individualmente ou por meio de cooperao
internacional medidas relevantes para assegurar
o direito de estar livre da fome. (ALSTON,
QUINN, 2000, p. 1327)
11
Comit dos Direitos Econmicos, Sociais
e Culturais, General Comment n.3, UN
doc. E/1991/23, 1990. No tocante aos meios
que devem ser utilizados para a progressiva
implementao dos direitos econmicos, sociais
e culturais, que se consubstanciam na obrigao
de comportamento, a Recomendao Geral n. 3
enuncia que: 3. Os meios que devem ser usados
para satisfazer a obrigao de adotar medidas
esto estabelecidos no pargrafo 1 do artigo 2
que so todos os meios apropriados, incluindo,
em particular, a adoo de medidas legislativas.
O Comit reconhece que muitas vezes a
legislao altamente desejvel e em alguns
casos pode ser at mesmo indispensvel. Por
exemplo, pode ser difcil combater com xito a
discriminao na ausncia de uma base legislativa
slida para a adoo das medidas necessrias.
Em reas como sade, a proteo da infncia
e maternidade, a educao, assim como em
relao s questes contempladas nos artigos 6
a 9, a legislao pode ser tambm indispensvel
para muitos propsitos. 4. (...) importante
enfatizar, entretanto, que a adoo de medidas
legislativas, como previsto no Pacto, no exaure
as obrigaes dos Estados-partes. Ao contrrio,
frase por todas os meios apropriados deve
ser atribudo seu signifcado mais amplo.
Enquanto cada Estado-parte deve decidir por
si mesmo quais meios so os mais apropriados
sob as circunstncias com relao a cada um dos
direitos, a adequao dos meios escolhidos
no ser sempre evidente. Assim desejvel
que os relatrios dos Estados-partes indiquem
no apenas as medidas adotadas mais tambm
as razes pelas quais elas foram consideradas
as mais apropriadas sob as circunstncias. 5.
Entre as medidas que podem ser consideradas
apropriadas, em complementao legislativa,
est a previso de remdios judiciais no que diz
respeito a direitos que, de acordo com o sistema
jurdico nacional, podem ser considerados
justiciveis. O Comit observa, por exemplo,
que o gozo dos direitos reconhecidos, sem
discriminao, fomentar-sede maneira
apropriada, em parte mediante a proviso de
recursos judiciais e outros recursos efetivos.
12
Acerca da obrigao de assegurar ao menos os
nveis essenciais de cada direito previsto no Pacto,
a Recomendao Geral n. 3 enuncia que: 10. (...)
o Comit entende que corresponde a cada Estado-
parte uma obrigao mnima [minimum core
obligation] de assegurar a satisfao de, pelo menos,
nveis mnimos essenciais de cada um dos direitos.
Assim, por exemplo, um Estado-parte no qual um
nmero signifcativo de indivduos esteja privado de
uma alimentao adequada, de cuidados mdicos
essenciais, de abrigo e moradia, ou das mais bsicas
formas de educao est, prima facia, descumprindo
as obrigaes contidas no Pacto. Se o Pacto fosse lido
de um modo a no estabelecer obrigaes mnimas,
seria ele completamente privado de raison d tre
[razo de ser]. Analogamente, h de se advertir que
toda avaliao de um Estado estar cumprindo sua
obrigao mnima deve levar em conta tambm
as limitaes de recursos que se aplicam ao pas de
que se trata. O pargrafo 1 do artigo 2 obriga cada
Estado-parte a adotar as medidas necessrias at o
mximo de seus recursos disponveis. Para que um
Estado-parte seja capaz de atribuir a sua incapacidade
de assegurar ao menos obrigaes mnimas
inexistncia de recursos disponveis, deve demonstrar
que todos os esforos foram feitos para usar todos os
recursos que esto sua disposio para satisfazer,
com prioridade, aquelas obrigaes mnimas.
13
Para Antnio Augusto Canado Trindade: No
h qualquer impossibilidade lgica ou jurdica
para que assim se proceda. H que garantir a
justiciabilidade dos direitos econmicos
Direitos Humanos
40
preos abusivos ou como reserva de mercado via estratgias de patenteamento. Adiciona
que o impacto no que tange aos direitos humanos deve ser avaliado anteriormente
adoo do regime jurdico e aps um perodo de implementao da legislao.
Atenta que o regime de patentes no pode comprometer a plena realizao dos direitos
humanos enunciados no Pacto e nos demais tratados internacionais de proteo
14
.
Extrai-se, assim, o dever dos Estados de alcanar um balano adequado entre a
proteo efetiva dos direitos do autor/inventor (lembrando que, via de regra, quem acaba
por prejudicar os interesses sociais e os direitos humanos so os detentores dos direitos
de explorao comercial de determinada obra ou invento) e a proteo do direito social
sade e do direito ao desfrute dos progressos cientfcos. Nesta ponderao de bens
15
,
o direito proteo da propriedade intelectual no deve ser considerado ilimitado ou
absoluto, na medida em que a propriedade intelectual tem uma funo social. Os regimes
jurdicos de proteo da propriedade intelectual devem ser analisados sob a perspectiva de
seu impacto no campo dos direitos humanos.
O prprio acordo TRIPS (Trade-Related Aspects of Intellectual Property Rights)
endossa este necessrio juzo de ponderao, ao estabelecer como objetivo contribuir para a
promoo da inovao tecnolgica e para a transferncia e disseminao de tecnologia, para
a vantagem mtua dos produtores e usurios do conhecimento tecnolgico, e de tal maneira
que possa levar ao bem estar econmico e social e ao balano de direitos e obrigaes
(artigo 7). Nos termos do artigo 8, cabe aos Estados membros reformar suas legislaes de
propriedade intelectual, no sentido de adotarem medidas necessrias para proteger a sade
pblica e nutrio e para promover o interesse pblico em setores de vital importncia para
o desenvolvimento socio-econmico e tecnolgico, desde que compatveis com o acordo.
A Declarao de Doha sobre o Acordo TRIPS e Sade Pblica, adotada na Quarta
Conferncia Ministerial da OMC, em 2001, representou uma mudana de paradigma nas
relaes comerciais internacionais, ao reconhecer que os direitos de propriedade intelectual no
so absolutos, nem superiores, aos outros direitos fundamentais. Reconheceu, ainda, a gravidade
dos problemas de sade pblica que afigem pases pouco desenvolvidos e em desenvolvimento
(como aids, tuberculose, malria e outras epidemias), refetindo as preocupaes desses pases
sobre as implicaes do acordo TRIPS em relao sade pblica em geral.
Por fm, reitere-se que o Pacto Internacional dos Direitos Econmicos, Sociais e
Culturais reala o desenvolvimento da cooperao internacional e das relaes internacionais
no domnio da cincia e da cultura, com destaque para o acesso ao conhecimento e
transferncia de tecnologia, como um fator essencial para a promoo de benefcios cientfcos
e culturais. No que se refere propriedade intelectual, com nfase em sua dimenso social,
h que ser reinventada a relao entre os hemisfrios Norte/Sul, Sul/Sul e Sul/organismos
internacionais, considerando a dimenso internacional do direito ao desenvolvimento.
Em uma arena global no mais marcada pela bipolaridade Leste/Oeste, mas sim
pela bipolaridade Norte/Sul, abrangendo os pases desenvolvidos e em desenvolvimento
(sobretudo as regies da Amrica Latina, sia e frica), que se demanda uma globalizao
mais tica e solidria.
Se, tradicionalmente, a agenda de direitos humanos centrou-se na tutela
de direitos civis e polticos, sob o forte impacto da voz do Norte, testemunha-se,
atualmente, a ampliao desta agenda tradicional, que passa a incorporar novos direitos,
com nfase nos direitos econmicos, sociais e culturais e no direito ao desenvolvimento.
Este processo permite ecoar a voz prpria do Sul, capaz de revelar as preocupaes,
demandas e prioridades desta regio.
e sociais, a comear pelo princpio da
no-discriminao. Por que motivo
em relao aos direitos polticos
so h muito condenadas prticas
discriminatrias, as quais, em relao aos
direitos econmicos e sociais, persistem
e parecem ser toleradas como supostas
realidades lamentveis e inevitveis?
H que se submeter justiciabilidade
decises governamentais e de organismos
fnanceiros internacionais que, guisa
de resolver problemas econmicos,
condenam ao empobrecimento, ao
desemprego e fome, se no a mdio ou
longo prazo misria e morte, milhares
de seres humanos. Se certo que a vigncia
de muitos direitos econmicos e sociais
de realizao progressiva, tambm
certo que tal vigncia requer medidas
imediatas por parte dos Estados, certas
obrigaes mnimas em relao a um
ncleo de direitos de subsistncia (direitos
alimentao, moradia, sade,
educao, somados ao direito ao trabalho),
quanto pouco para neutralizar os efeitos
devastadores de polticas recessivas,
particularmente sobre os segmentos mais
carentes ou vulnerveis da populao.
(TRINDADE, [200--?], p. 710-711).
14
A respeito, merece destaque o artigo 27
do Acordo sobre Aspectos dos Direitos de
Propriedade Intelectual Relacionados ao
Comrcio (TRIPS), ao estabelecer que:
1. Sem prejuzo do disposto nos
pargrafos 2 e 3 abaixo, qualquer
inveno, de produto ou de processo,
em todos os setores tecnolgicos, ser
patentevel, desde que seja nova, envolva
um passo inventivo e seja passvel de
aplicao industrial. Sem prejuzo do
disposto no pargrafo 4 do Artigo 65, no
pargrafo 8 do Artigo 70 e no pargrafo 3
deste Artigo, as patentes sero disponveis
e os direitos patentrios sero usufruveis
sem discriminao quanto ao local de
inveno, quanto a seu setor tecnolgico
e quanto ao fato de os bens serem
importados ou produzidos localmente.
2. Os Membros podem considerar
como no patenteveis invenes
cuja explorao em seu territrio seja
necessrio evitar para proteger a ordem
pblica ou a moralidade, inclusive para
proteger a vida ou a sade humana,
animal ou vegetal ou para evitar srios
prejuzos ao meio ambiente, desde que
esta determinao no seja feita apenas
por que a explorao proibida por sua
legislao.
3. Os Membros tambm podem
considerar como no patenteveis:
a) mtodos diagnsticos, teraputicos
e cirrgicos para o tratamento de seres
humanos ou de animais;
b) plantas e animais, exceto
microorganismos e processos essencialmente
biolgicos para a produo de plantas
ou animais, excetuando-se os processos
no-biolgicos e microbiolgicos. No
obstante, os Membros concedero proteo
a variedades vegetais, seja por meio de
patentes, seja por meio de um sistema sui
generis efcaz, seja por uma combinao de
ambos. O disposto neste subpargrafo ser
revisto quatro anos aps a entrada em vigor
do Acordo Constitutivo da OMC.
15
Tal ponderao de bens deve guiar-se
pelo princpio da proporcionalidade,
em sua tripla dimenso adequao,
necessidade e proporcionalidade estrita.
O princpio da proporcionalidade requer
adequao entre o fm perseguido e o
meio empregado, havendo a proibio
de excesso.
41
Concluso
fundamental consolidar e fortalecer o processo de afrmao dos direitos
humanos, sob a perspectiva integral, indivisvel e interdependente destes direitos. sob esta
perspectiva que h de ser revisitado o direito propriedade intelectual, de forma a assegurar
o direito sade e ao acesso a medicamentos essenciais.
A aids, a tuberculose e a malria matam, por ano, 6 milhes de pessoas, sobretudo
nos pases em desenvolvimento. Muitas destas mortes evitveis decorrem da falta de acesso
a medicamentos essenciais e da omisso ou insufcincia de polticas pblicas. Entre 1975 a
1999, dos quase 1.400 medicamentos produzidos, apenas 13 eram para doenas tropicais.
Para a Organizao Mundial de Sade: A probreza a maior causa mortis do mundo. A
pobreza dissemina sua infuncia destrutiva desde os primeiros estgios da vida humana, do
momento da concepo ao momento da morte
16
.
Neste contexto, essencial tecer um adequado juzo de ponderao entre o direito
propriedade intelectual e os direitos sociais, econmicos e culturais, especialmente o direito
sade e ao acesso a medicamentos.
O direito propriedade intelectual concebido como um incentivo para a criao
de novos conhecimentos, sob a viso utilitarista de que benefciaro a sociedade como um
todo. Tendo em vista que a inveno de um novo medicamento custa em torno de U$115
milhes a U$800 milhes, h que se proteger os interesses do inventor e daqueles que
exploram comercialmente a inveno, de modo a fomentar os investimentos cientfcos
e tecnolgicos. Note-se que 80% das vendas de medicamentos concentram-se nos pases
desenvolvidos, enquanto que 20% apenas ocorrem nos pases em desenvolvimento. H que
se criar estratgias para o custeio da pesquisa cientfca, como, por exemplo, a instituio de
um fundo internacional para o fnanciamento de pesquisas de novos medicamentos
17
.
Contudo, o direito propriedade intelectual no deve ser considerado ilimitado ou
absoluto, na medida em tem uma funo social. H que se buscar um adequado equilbrio entre
a proteo dos direitos do inventor e de explorao comercial de um invento cientfco e os
direitos sociais, dentre eles sade. Por fora do Pacto Internacional dos Direitos Econmicos,
Sociais e Culturais, os Estados-partes assumem o dever jurdico de respeitar, proteger e
implementar tais direitos, garantindo o seu ncleo essencial e promovendo sua aplicao
progressiva, vedado retrocesso social. Os interesses privados do inventor e de explorao
comercial, bem como o regime de patentes no podem impedir que os Estados implementem
as obrigaes internacionais decorrentes do Pacto em relao ao direito sade e ao direito ao
desfrute dos progressos cientfcos. Da a necessidade de compatibilizar os tratados comerciais
luz dos parmetros protetivos mnimos consagrados pelos tratados de direitos humanos.
A Declarao de Doha sobre o Acordo TRIPS e Sade Pblica, adotada pela OMC,
em 2001, ineditamente reconheceu que o regime de patentes, ao estimular a inveno de novas
drogas, pode, ao mesmo tempo, criar graves riscos ao sistema de sade, por elevar o preo de
medicamentos. Reconheceu, ainda, a importncia dos mecanismos de fexibilizao do regime
de patentes previstos no acordo TRIPS, como, por exemplo, o licenciamento compulsrio,
como uma medida legtima para enfrentar problemas de acesso a medicamentos
18
.
Lana-se, assim, o desafo de redefnir o direito propriedade intelectual luz da
prevalncia dos direitos humanos, em uma sociedade global cujo destino e futuro mostram-se
cada vez mais condicionados produo, distribuio e ao uso eqitativo do conhecimento.
16
A respeito ver Paul Farmer
(2003, p. 50). De acordo com
dados do relatrio Sinais Vitais,
do Worldwatch Institute (2003), a
desigualdade de renda se refete nos
indicadores de sade: a mortalidade
infantil nos pases pobres 13
vezes maior que nos pases ricos;
a mortalidade materna 150
vezes maior nos pases de menor
desenvolvimento com relao aos
pases industrializados. A falta de
gua limpa e saneamento bsico
mata 1,7 milho de pessoas por
ano (90% crianas), ao passo que
1,6 milho de pessoas morrem de
doenas decorrentes da utilizao
de combustveis fsseis para
aquecimento e preparo de alimentos.
O relatrio ainda atenta para o
fato de que a quase totalidade dos
confitos armados se concentrar
no mundo em desenvolvimento,
que produziu 86% de refugiados na
ltima dcada.
17
Em 23 de maio de 2007, foi
aprovada na Organizao Mundial
de Sade resoluo apresentada
pelo Brasil propondo estratgia
internacional para garantir o acesso
a medicamentos essenciais em pases
em desenvolvimento, bem como a
criao de um fundo internacional
para o fnancimento de pesquisas de
novos medicamentos.
18
Em deciso indita, em 04 de
maio de 2007, o Estado Brasileiro
determinou o licenciamento
compulsrio de medicamento anti-
retroviral Efavirenz para o tratamento
da aids, produzido por laboratrio
multinacional, com fundamento em
interesse pblico. O medicamento
protegido por patente que permite
ao laboratrio farmacutico o direito
de excluir terceiros da produo
ou venda da droga no Brasil, o que
resulta em verdadeiro monoplio.
Desde novembro de 2006, o Brasil
negociava com o laboratrio a reduo
de preos considerados injustos. A
medida permitir a economia de U$30
milhes em 2007 devido importao
da ndia da verso genrica a preos
inferiores, bem como a fabricao do
remdio no pas.
Direitos Humanos
42
Referncias
ALSTON, Philip; QUINN, Gerard. Te Nature and Scope of States Parties obligations under
the ICESCR, 9 Human Rights Quartley 156, 1987, p. 186 apud STEINER, Henry; ALSTON,
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A judicializao dos
anti-retrovirais no Brasil
Andrea Lazzarini Salazar
Karina Bozola Grou
Mrio Schefer
45
As aes judiciais para o fornecimento de anti-retrovirais ainda no disponveis no
Sistema nico de Sade fazem parte da histria da luta contra a aids no Brasil. Fundamentadas
principalmente na garantia do direito sade e vida, assegurado textualmente na legislao
brasileira, os pleitos junto aos tribunais foram fundamentais para reforar a implementao
da poltica de acesso universal e agilizar a incorporao dos medicamentos que melhoraram
signifcativamente as condies de sade dos cidados e cidads que vivem com HIV e aids.
A partir de 1996 a Justia passou a ser frequentemente acionada com a chegada
dos medicamentos potentes que alaram a aids condio de doena crnica, quando
adequadamente tratada. Passada mais de uma dcada desde o advento dos inibidores da protease,
o amplo arsenal teraputico atualmente disponvel fez diminuir a urgncia da incorporao de
novos medicamentos e, consequentemente, fez cair o nmero de aes judiciais. Mesmo assim,
como o Brasil mantm h muito tempo milhares de pacientes em tratamento, sempre haver
uma parcela deles para os quais os medicamentos disponveis no fazem mais efeito. Devido
resistncia, intolerncia ou toxicidade, dependero da novidade recm-lanada no mercado.
A prescrio mdica, que gera a ao judicial, muitas vezes precede o trmite necessrio
at a disponibilizao nos servios pblicos de sade, que passa pelo registro, introduo nas
diretrizes do consenso teraputico, at a compra e distribuio pelo SUS. O Judicirio tende a
ser mais acionado quanto maior for o espao de tempo deste caminho percorrido.
Alm da demora na incorporao, devem ser considerados mltiplos aspectos
relacionados s aes judiciais que reivindicam os anti-retrovirais, que no sero aqui tratados
com profundidade: a mobilizao da sociedade civil, as conquistas legais especfcas, a velocidade
das descobertas de novos medicamentos, a autonomia dos mdicos na prescrio, os aspectos
administrativos e oramentrios da gesto governamental, os interesses econmicos e as prticas de
promoo e marketing dos laboratrios, os ensaios clnicos e programas de acesso expandido que
podem inserir o novo medicamento no pas antes de sua incorporao, dentre outros fatores.
O tema da judicializao do acesso aos anti-retrovirais ganhou recentemente
novos contornos diante das discusses que passaram a ser travadas sobre o direito dos
cidados de acesso aos medicamentos de alto custo. Diversos secretrios e gestores de sade
passaram a defender a regulamentao restritiva dos pedidos judiciais dos chamados
medicamentos de alta complexidade e alto custo. A justifcativa que o fornecimento de
medicamentos via Justia compromete a dispensao regular, uma vez que os governos
precisam remanejar recursos vultosos para atender pedidos isolados. At mesmo o Poder
Judicirio, que majoritariamente d ganho de causa ao pleito dos usurios, comeou a se
sensibilizar, de certo modo, com a tese dos gestores.
A judicializao dos
anti-retrovirais no Brasil
Andrea Lazzarini Salazar
1
Karina Bozola Grou
2
Mrio Schefer
3
1
Advogada, colaboradora do Grupo
Pela Vidda/SP.
2
Advogada, mestranda em
Direito Constitucional na PUC/
SP, colaboradora do Grupo Pela
Vidda/SP.
3
Comunicador Social, sanitarista,
mestre e Doutorando em Cincias
pela Faculdade de Medicina da USP.
Membro do Grupo Pela Vidda/SP.
Direitos Humanos
46
Ao determinar que a sade direito de todos e dever do Estado, a Constituio
Federal imps a universalidade, equidade e integralidade das aes e servios de sade, o
que inclui o acesso aos medicamentos. A conquista da poltica pblica brasileira de acesso
universal aos medicamentos anti-aids s fez cumprir essas prerrogativas. Em sentido oposto
queles que desejam coibir o direito de acionar a Justia, h outro movimento em curso,
que defende maior padronizao das condutas mdicas, a educao continuada voltada
prescrio responsvel, a preveno de desvios que possam existir, solues administrativas
que se antecipem s aes judiciais que reivindicam os novos medicamentos e, alm disso, a
destinao de mais recursos para o Sistema nico de Sade.
Sem a pretenso de esgotar o tema, neste contexto que o presente artigo pretende
contribuir, com a compreenso da judicializao do acesso aos medicamentos anti-
retrovirais, a partir dos resultados de duas pesquisas: um estudo quantitativo junto ao Poder
de Judicirio de todo o pas; e um estudo qualitativo de decises judiciais cumpridas pelo
Centro de Referncia e Treinamento de DST-AIDS de So Paulo - CRT-SP, especifcamente
aes judiciais propostas no Estado de So Paulo para obteno do Kaletra (lopinavir +
ritonavir)
4
. Tambm leva em conta estudo anterior dos autores (BRASIL, 2005).
So Paulo o estado com maior nmero absoluto de casos de aids e tambm
de ONG em atividade envolvidas na luta contra a aids. Conforme os dados analisados na
pesquisa quantitativa, responde por 19% de todas as decises judiciais do pas, depois do
Rio de Janeiro e de Minas Gerais.
A anlise quantitativa abrangeu as aes judiciais que reivindicaram anti-
retrovirais e tambm outros medicamentos e exames diagnsticos para portadores de HIV/
aids, coletadas por meio de pesquisa de jurisprudncia on-line. Foram examinadas todas as
decises, a partir de 1995/1996
5
at maro de 2006, proferidas pelos Tribunais de Justia de
todos os estados do Brasil
6
, seus cinco Tribunais Regionais Federais, pelo Superior Tribunal
de Justia e pelo Supremo Tribunal Federal. Com exceo das aes judiciais encerradas em
1 instncia (decises no acessveis pela internet), foi contemplado o conjunto de julgados
do pas proferido em apelaes e em recursos especial e extraordinrio, disponibilizado
on-line. Ao todo, foram analisadas 500 decises.
Por sua vez, a anlise qualitativa avaliou 72
7
processos administrativos do CRT-
SP para cumprimento de decises judiciais visando obteno de lopinavir + ritonavir
(Kaletra), escolhido em razo de ser o medicamento mais solicitado judicialmente
8
. Os
processos analisados correspondem a 64% do total de processos originados no CRT-SP
para concesso deste anti-retroviral por meio do Poder Judicirio. Considerando todas as
solicitaes
9
judiciais de anti-retrovirais feitas ao CRT, ou seja, 886, os processos analisados
correspondem a 151 (17%) dessas solicitaes (considerando o Kaletra e os outros anti-
retrovirais solicitados conjuntamente).
Os resultados obtidos nas duas pesquisas permitiram identifcar: (1) os autores das
aes judiciais que pleitearam o Kaletra; (2) os advogados que atuaram como procuradores
dos autores que postularam judicialmente a concesso deste remdio pelo Estado; (3) os
mdicos prescritores, cujas receitas serviram como prova nas aes judiciais; (4) os outros
medicamentos, anti-retrovirais ou no, e exames solicitados nas mesmas aes judiciais,
cujo fornecimento tambm foi determinado pelo juiz; e (5) as datas de protocolo das aes
judiciais e de recebimento de mandatos judiciais pelo CRT-SP.
4
Todas as informaes, dados e
concluses a seguir apresentados de
modo resumido podem ser melhor
examinados a partir do acesso
ao inteiro teor dos relatrios das
pesquisas disposio do Programa
Nacional de DST-AIDS.
5
Na maioria dos estados brasileiros,
as decises judiciais esto acessveis
pela internet a partir desses anos.
Alm do mais, trata-se do marco
temporal da chegada dos inibidores
da protease e outros anti-retrovirais,
da aprovao da Lei 9.313/96 e
tambm da intensifcao das
aes judiciais. Nesse sentido, v. O
Remdio via Justia: Um estudo sobre o
acesso a novos medicamentos e exames
em HIV/Aids no Brasil por meio de
aes judiciais (BRASIL, 2005).
6
Cumpre lembrar que em alguns
poucos tribunais no foi possvel
realizar a coleta de decises. Foram
os casos do Tribunal de Justia
dos estados do Piau e Amap, que
apresentaram problemas em seus
sistemas de busca de jurisprudncia
on-line. Os Tribunais de Justia dos
estados de Alagoas e do Amazonas
no possuem sistema de busca de
jurisprudncia on-line.
7
Ao todo foram detectados 113
processos administrativos com alguma
solicitao de Kaletra. Mas, devido
difculdade de localizao dos mesmos
pelo CRT, foi possvel consultar
apenas 72.
8
Conforme indicaram as duas
abordagens: quantitativa e
qualitativa.
9
Ressalte-se que num mesmo
processo administrativo pode haver
mais de uma solicitao, o que
normalmente acontece.
47
Pedidos judiciais no tempo
Os anos de 2000 a 2002 se destacaram com maior nmero de aes judiciais para
a concesso de medicamentos e para a realizao de exames para o tratamento de HIV/
aids, conforme dados das anlises quantitativa e qualitativa.
O grfco a seguir indica a evoluo do nmero de processos encontrados na
Justia (anlise quantitativa). Vale ressaltar que o levantamento refere-se aos casos em que
foi possvel identifcar a data de propositura das aes
10
.
10
No foi possvel obter a data de
propositura de 162 aes.
11
Os primeiros anti-retrovirais que
surgiram e foram distribudos pelo
Sistema nico de Sade SUS so
cercados de peculiaridades, tendo em
vista que tinham efccia limitada,
os procedimentos de incorporao
pelo SUS eram recentes e que a
sociedade civil organizada ainda no
tinha mobilizado ou estruturado as
assessorias jurdicas para os pedidos
judiciais de medicamentos.
Os dados especfcos da anlise qualitativa tambm demonstraram comportamento
semelhante.
Tempo de incorporao dos medicamentos
na rede pblica de sade X nmero de
pedidos judiciais
Com exceo dos primeiros medicamentos anti-retrovirais
11
, pode-se afrmar que
a demora na incorporao infuencia os pedidos judiciais. Contudo, no h relao direta
entre a durao do intervalo para a incorporao e o nmero de aes judiciais.
O grfco a seguir indica o intervalo de tempo entre a aprovao pelo FDA (Food
and Drug Administration) e a primeira compra pelo Ministrio da Sade de todos os anti-
retrovirais distribudos pelo SUS at a data do estudo, ao lado do nmero de aes judiciais
solicitando cada um deles, de acordo com os dados da anlise quantitativa:
Tanto na anlise quantitativa como na qualitativa os medicamentos mais solicitados
foram o Kaletra (lopinavir+ritonavir), o Agenerase (amprenavir), o Ziagen (abacavir) e o
Viread (tenofovir).
Direitos Humanos
48
Os dados apresentados reforam que os motivos que levaram esses medicamentos
a serem os mais solicitados vo alm do tempo de incorporao na rede pblica de sade,
embora esteja comprovada a relevncia do fuxo temporal.
No por acaso, conforme observado tanto na anlise quantitativa como na
qualitativa, que a partir da data em que o medicamento passa a ser distribudo pelo SUS, as
aes e as ordens judiciais para a concesso dos medicamentos anti-retrovirais cessaram ou
diminuram signifcativamente.
Outros condicionantes devem ser avaliados, como as caractersticas da poltica
nacional de incorporao e acesso universal, os benefcios agregados por cada um dos
medicamentos e as estratgias utilizadas pelos laboratrios detentores das patentes, o que
tambm pode contribuir para o aumento da demanda de determinados antiretrovirais.
O CASO DO KALETRA
Mais de um ano antes de receber aprovao acelerada pelo FDA (em setembro
de 2000), o CRT DST/AIDS j havia recebido, em junho de 1999, o primeiro mandado
judicial para a concesso do Kaletra.
O lanamento do Kaletra na 17. Conferncia Europia sobre Aids, em Lisboa, em
outubro de 1999, teve grande repercusso
12, 13
. No mesmo ms, o medicamento, que j estava
em fase III de pesquisa, comeou a ser testado no Brasil, em 21 pacientes, em dois centros, o
Hospital Helipolis e o Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo
14
.
O programa de acesso expandido (Early Access Program) iniciado em 31 de dezembro
de 1999, em vrias partes do mundo, foi decisivo para a introduo do Kaletra no mercado. O
programa que comeou com menos de mil pacientes, em agosto de 2000, envolvia mais seis mil
pessoas em 21 pases e quase 16 mil no fnal do mesmo ano
15
. Em nota imprensa de agosto
de 2000, o laboratrio anunciava que indivduos interessados em receber Kaletra por meio do
programa deveriam falar com seu mdico ou ligar para determinado telefone nos Estados Unidos
ou Canad. Recomendava tambm aos profssionais as formas de obter maiores informaes
16, 17
.
12
<http://www1.folha.uol.com.br/
fsp/cotidian/f2510199917.htm>.
13
14
15
<http://www.retroconference.
org/2001/posters/328.pdf>.
16
<http://www.thebody.com/
atn/349/kaletra.html>, <http://
www1.folha.uol.com.br/fsp/cotidian/
f2510199917.htm>.
17
Individuals interested in receiving
Kaletra through early access should
speak with their healthcare provider
or call 1-888-711-7193 in the United
States and Canada. Physicians who
wish to request registration materials
or additional information can call
the same number.
49
A quantidade de pacientes que potencialmente precisavam do Kaletra na poca era
muito maior que o nmero de voluntrios benefcirios do programa de acesso expandido.
No Brasil, notcia de outubro de 1999 dava conta de que cerca de 900 pacientes com falncia
teraputica poderiam ser benefciados
18
.
Aps a aprovao de seu medicamento, o laboratrio chegou a divulgar
19
que os
pacientes envolvidos no programa de acesso expandido receberiam o Kaletra por apenas
mais dois meses. No foi possvel saber, por meio de pesquisa bibliogrfca, notcias e outras
fontes de informaes disponveis, se o programa foi efetivamente garantido por mais dois
meses ou, eventualmente, mais tempo no Brasil. Mas possvel supor que a ferramenta do
acesso expandido possa ter contribudo para o sucesso do Kaletra no mercado brasileiro.
Em setembro de 2000, o Kaletra foi registrado na Anvisa Agncia Nacional de
Vigilncia Sanitria (09/10/2000). A partir da, o nmero de mandados judiciais registrados
no CRT-SP passou a subir, o que leva a crer, a partir do registro na Anvisa, que o medicamento
tornou-se mais conhecido e era um fundamento a mais para os mdicos prescreverem o
medicamento e para os pacientes e ONG o exigirem do Estado.
Em maro de 2002, o Ministrio da Sade iniciou a distribuio do Kaletra, cinco
meses depois da incluso do medicamento no Consenso Teraputico brasileiro. A partir
desta data, o nmero de ordens judiciais recebidas pelo CRT passou a cair, at o ltimo
mandado para a concesso do Kaletra, que chegou em julho de 2002.
Conforme j anteriormente apontado no estudo Remdio Via Justia, o boom de
prescries deste remdio se deu em razo de uma combinao de fatores: as indiscutveis
qualidades teraputicas do medicamento que passaria a benefciar inmeros pacientes; as
aes agressivas de divulgao e promoo implementadas pelo laboratrio Abbott; e a
relativa demora (17 meses) entre o registro na Anvisa e sua incorporao na rede pblica.
As aes: autores e patronos
A organizao do movimento de luta contra o HIV/aids e a assistncia jurdica que
algumas ONG desenvolveram para prestar servios aos portadores de HIV/aids tm exercido
papel fundamental no acesso aos antiretrovirais, inclusive por meio do Poder Judicirio,
foco das pesquisas relatadas.
A anlise quantitativa que abrangeu todo o pas, a partir das 394 aes em que
foi possvel a identifcao dos advogados (de um total de 500 aes judiciais propostas),
indicou a seguinte proporo no que se refere aos vnculos profssionais dos mesmos:
18
19
Abbott Laboratories Gains FDA
Approval For HIV Treatment
Kaletra(TM) (Lopinavir/Ritonavir),
Formerly Known as ABT-378/r
Phase II/III Studies Across a
Spectrum of HIV Patients Support
Accelerated Approval - <http://www.
aegis.com/news/PR/2000/PR000907.
html>.
Direitos Humanos
50
20
Necessrio lembrar que em parte
das decises no foi identifcado
o(s) advogado(s) responsvel(eis)
pela demanda e que de parcela dos
que foram identifcados tambm
no foi possvel estabelecer vnculos
com ONGs o que no pode ser
usado como negativa certeira da
inexistncia desse vnculo.
21
Total obtido pela soma das
organizaes da sociedade civil que
constam da relao apresentada pelo
Programa Nacional de DST/Aids em
<http://www.aids.gov.br>.
22
Conforme Lista Completa de
Assessorias Jurdicas disponvel no
site do Programa Nacional de DST &
Aids <http://www.aids.gov.br>.
23
Dado obtido no site do Programa
Nacional de DST & Aids <http://
www.aids.gov.br>.
24
Na anlise qualitativa realizada em
So Paulo, a ausncia da Defensoria
Pblica nos resultados se deveu
sua inexistncia no estado de So
Paulo poca das aes judiciais
analisadas. A Defensoria Pblica,
em So Paulo, foi criada por meio da
Lei Complementar n. 988, de 09 de
janeiro de 2006.
25
O fato j havia sido constatado por
Miriam Ventura que, em 2003, j
recomendava que as ONGs deveriam
investir em demandas coletivas
e aes civis pblicas atravs dos
Ministrios Pblicos Estaduais
e Federais ou diretamente (in
Relatrio de Consultoria Projeto
914BRA59 CNDST/AIDS, outubro
de 2000, revisado em maro de 2003).
26
As decises judiciais analisadas
raramente traziam as referncias dos
mdicos.
O quadro agravado pela atuao pouco expressiva da Defensoria Pblica, 6% dos
casos integrantes da anlise quantitativa
24
. O desconhecimento da populao acerca desse
servio oferecido gratuitamente pelo Estado pode ser um dos motivos de sua baixa utilizao.
Alm disso, parcela das pessoas vivendo com HIV/aids afastada devido s restries impostas
pela legislao, que limita o atendimento pela Defensoria aos cidados que no podem contratar
advogado, considerando que esse gasto traria prejuzo do sustento prprio ou de sua famlia.
Certamente, muitos no podem arcar com os custos de um advogado particular, mas tambm
no se encaixam nos requisitos de pobreza eletivos do acesso Defensoria.
Como estratgia das ONG/aids para otimizar o trabalho junto ao Poder Judicirio,
constatou-se na pesquisa a reunio de pessoas vivendo com HIV/aids em grupos para a
propositura de uma nica ao judicial (em litisconsrcio ativo). Os autores so, na grande
maioria, pessoas fsicas - em 83% dos casos pesquisados na anlise qualitativa (CRT) e em 97,2%
das aes que integraram a quantitativa, sendo que dessas 76% so demandas em grupo.
Destaca-se a ausncia da utilizao de aes civis pblicas (ACPs) reguladas pelas Leis
7.347/85 e 8.078/90
25
. Nessas aes fgurariam como autor a ONG (e no os portadores de HIV/
aids, por meio da chamada substituio processual) e, em caso de vitria, todos os pacientes que
estivessem na mesma situao seriam benefciados. Esse instrumento legal utilizado por ONGs de
outras reas de atuao e pelo Ministrio Pblico e amplamente aceito pelos tribunais do pas.
Os mdicos
Considerando os processos administrativos do CRT, onde foi possvel identifcar os
mdicos prescritores
26
, constatou-se que 95% destes profssionais atuam no servio pblico.
Alm disso, o mximo de prescries feitas por um mesmo profssional foram trs, no havendo
destaque de qualquer um deles na gerao de prescries que levaram a aes judiciais.
Os mdicos tm papel fundamental na solicitao de medicamentos, uma vez que as
receitas mdicas so provas cabais da necessidade do medicamento solicitado. A autonomia
uma prerrogativa fundamental do exerccio da medicina. Contudo, os mdicos devem agir
com cautela, apenas indicando medicamentos que ainda no estejam na rede pblica de
sade quando esses de fato no puderem ser substitudos por nenhum outro j distribudo
pelo SUS. A pesquisa no visou estudar a relao entre ao de laboratrios e a prescrio
mdica de anti-retrovirais. Outros estudos devem ser realizados no sentido de considerar
o papel dos ensaios clnicos conduzidos do exterior, as prticas de promoo das empresas
farmacuticas dirigidas aos mdicos, os eventuais favorecimentos e confitos de interesse que
possam, eventualmente, estar relacionados com a prescrio.
Quando considerado o nmero total de aes analisadas (500), tem-se que pelo
menos 50,6% das demandas (253 aes), foram propostas por advogados ligados a ONG
20
.
O destaque das ONG/Aids foi confrmado na anlise qualitativa, j que em 98,6%
dos casos os autores das aes judiciais que pleitearam a concesso do Kaletra valeram-se
dos profssionais dos servios e assessorias jurdicas das ONG.
Mesmo diante das considerveis conquistas obtidas pelas ONG/aids, inclusive na
esfera judicial, possvel notar que o acesso Justia dos portadores de HIV/aids ainda
se mostra aqum dos problemas enfrentados. Em 2006 o pas contava com cerca de 530
organizaes no-governamentais que trabalham com HIV/aids
21
sendo que apenas 47
dispunham de servios jurdicos
22
. Alm disso, os trabalhos de assessoria jurdica das ONG
no tm sustentabilidade fnanceira, dependem geralmente de recursos vinculados a projetos
fnanciados por rgos governamentais, que so insufcientes e sofrem descontinuidades dos
repasses. Considerando o universo de problemas enfrentados pelas pessoas que vivem com
HIV/aids que vo muito alm do acesso a medicamentos - e o total de casos de aids no
pas, 433.067 registrados at junho de 2006
23
, possvel afrmar que as assessorias jurdicas
existentes no do conta de absorver toda a demanda.
51
Advogados e mdicos particulares
As alegaes de que parte das demandas que chegam ao Poder Judicirio
fundamentada em receitas de mdicos particulares e patrocinada por advogados particulares
j foram externadas em diversas ocasies. Estas suposies tm sido usadas para reforar a
viso de que as decises judiciais sobre medicamentos de alto custo estariam benefciando
apenas pessoas com recursos fnanceiros e maior acesso informao, em detrimento
daquelas que realmente precisam e utilizam o SUS Sistema nico de Sade
27
.
Contudo, se considerados os achados do presente estudo, estas alegaes e suposies
aventadas no se aplicam para o caso dos anti-retrovirais. Os dados referentes
aos mdicos prescritores de anti-retrovirais indicaram que a quase totalidade das
aes judiciais estavam instrudas por prescries feitas por mdicos pblicos, que
atenderam os autores das demandas pelo SUS. Da mesma forma, tanto a pesquisa
qualitativa como a quantitativa indicaram a predominncia de advogados vinculados
s assessorias jurdicas de ONGs que, embora no sejam advogados pblicos, tm
natureza distinta dos profssionais que atuam em escritrios particulares, na medida
em que esto vinculados e atuam em associaes civis sem fns lucrativos.
Marketing da indstria farmacutica
No obstante os dados e concluses obtidos nas presentes anlises quantitativa e
qualitativa sobre a judicializao dos anti-retrovirais no tragam elementos para corroborar
a infuncia do marketing da indstria farmacutica na demanda por medicamentos, seu
poder inegvel, no se podendo descartar, inclusive, seu refexo na prescrio e nos pedidos
judiciais de anti-retrovirais.
O fnanciamento de pesquisas, o pagamento de honorrios, a realizao de
conferncias e cursos com especialistas, o fnanciamento de concursos e prmios, a
distribuio de brindes e o pagamento de viagens para participao em eventos so algumas
das aes de marketing usadas pela indstria para cativar os profssionais de sade, sociedade
civil e at tcnicos de programas governamentais.
Mas a questo aqui a necessidade de apurar se e como a infuncia dos laboratrios capaz
de provocar picos de demandas judiciais, conforme constatado em determinados momentos.
Os resultados destas anlises, ainda preliminares e exploratrias, no demonstraram
haver aparente associao entre advogados, mdicos e laboratrios. A maioria das aes
foram propostas por ONG, a partir de prescries de mdicos do Estado. Conforme j
ressaltado, algumas prticas, como lanamento de uma nova droga com ampla divulgao,
ensaios clnicos e mecanismos como o acesso expandido podem impactar as demandas e so
temas que merecem ser aprofundados em estudos futuros.
Cenrio atual
Nos anos mais recentes as solicitaes judiciais de anti-retrovirais diminuram
signifcativamente, conforme apontado pelas pesquisas quantitativa e qualitativa aqui
relatadas. Este decrscimo ocorreu mesmo diante da aprovao de vrios antiretrovirais nos
ltimos anos, alguns deles ainda no disponveis na rede pblica brasileira.
27
Essas afrmaes podem ser
encontradas em H distores nas
aes judiciais sobre medicamentos
- <http://www.pge.sp.gov.br/
noticias/diversos/ENTREVISTA.
htm>; Radis, no. 39, novembro de
2005, <http://www.ensp.focruz.
br/radis/39/pdf/radis_39.pdf>; Radis
no. 43, maro de 2006 <http://
www.ensp.focruz.br/radis/43/pdf/
radis_43.pdf>.
Direitos Humanos
52
Concluses
Diante dos dados encontrados, possvel recomendar as seguintes aes:
Estabelecer novas estratgias, pactuadas com todos os atores interessados, para
a incorporao dos novos anti-retrovirais na rede pblica de sade;
Divulgar amplamente as diretrizes clnicas e consensos teraputicos aos mdicos,
inclusive por meio de cursos e ofcinas presenciais; cabe ao Estado e no aos
laboratrios farmacuticos assumir a liderana da educao continuada dirigida
aos mdicos prescritores de anti-retrovirais;
Informar os pacientes sobre seus direitos, orientando-os para estabelecer uma relao
mdico-paciente adequada, que permita confana e segurana no enfrentamento
da infeco pelo HIV e promova o uso racional de anti-retrovirais;
Apoiar e ampliar, com sufcincia e continuidade de repasse de recursos pblicos,
os trabalhos e aes das assessorias jurdicas das ONG/aids;
Fomentar a capacitao das Defensorias Pblicas (estaduais e federal) para
atuarem na defesa dos direitos dos portadores de HIV/aids, no s o direito
sade, mas tambm os direitos civis, trabalhistas e previdencirios;
Implementar estudos sobre o fuxo e os fatores relacionados com a incorporao
dos antiretrovirais no SUS, inclusive a infuncia dos ensaios clnicos, programas
de acesso expandido e marketing da indstria farmacutica.
Referncia
BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Programa Nacional de
DST e Aids. O remdio via justia: um estudo sobre o acesso a novos medicamentos e exames
em HIV/aids no Brasil por meio de aes judiciais. Braslia, 2005.
Captulo 2.
Igualdade no acesso:
reconhecendo
especificidades e
direito
Pacto Internacional sobre os Direitos Econmicos, Sociais e
Culturais PIDESC, 1966, ratifcado pelo Brasil em 1992:
Art.2
2. Os Estados-partes no presente Pacto compromeem-se a
garantir que os direitos nele enunciados sero exercidos sem
discriminao alguma baseada em motivos de raa, cor, sexo,
lngua, religio, opinio poltica ou qualquer outra opinio,
origem nacional ou social, fortuna, nascimento ou qualquer
outra situao. (BRASIL, 1992)
Conveno Americana de Direitos Humanos (Pacto de San Jos da
Costa Rica 1969, ratifcado pelo Brasil em 1992):
Art. 1 - Obrigao de respeitar os direitos
1. Os Estados-partes nesta Conveno comprometem-se a
respeitar os direitos e liberdades nela reconhecidos e a garantir
seu livre e pleno exerccio a toda pessoa que esteja sujeita sua
jurisdio, sem discriminao alguma, por motivo de raa,
cor, sexo, idioma, religio, opinies polticas ou de qualquer
outra natureza, origem nacional ou social, posio econmica,
nascimento ou qualquer outra condio social.
2. Para efeitos desta Conveno, pessoa todo ser humano.
(ORGANIZAO DOS ESTADOS AMERICANOS, 1988).
Constituio Federal da Repblica Federativa do Brasil - 1988:
Art. 5 Todos so iguais perante a lei, sem distino de qualquer
natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros
residentes no Pas a inviolabilidade do direito vida, liberdade,
igualdade, segurana e propriedade (...) (BRASIL, 1988).
Direitos Humanos
54
BRASIL, Decreto n. 591, de 6 de julho de 1992. Atos Internacionais. Pacto Internacional
sobre Direitos Econmicos, Sociais e Culturais. Dirio Ofcial da Unio, Poder Executivo,
Braslia, DF, 7 jul. 1992.
BRASIL. Senado Federal. Constituio da Repblica Federativa do Brasil. Braslia, 1988.
ORGANIZAO DOS ESTADOS AMERICANOS. Protocolo adicional Conveno
Americana sobre Direitos Humanos em matria de Direitos Econmicos, Sociais e Culturais
Protocolo de San Salvador. San Salvador, 1988.
Referncias
Direitos humanos, HIV/aids
e populao GLBT
Toni Reis
57
Direitos humanos, HIV/aids
e a populao GLBT
Toni Reis
1
1
Presidente da ABGLT Associao
Brasileira de Gays, Lsbicas,
Bissexuais, Travestis e Transexuais
(Gesto 2006-2009).
2
O Grupo Dignidade uma
organizao no governamental,
sem fns lucrativos, fundado em
Curitiba em 1992. Tem por objetivo
a promoo dos direitos de gays,
lsbicas, bissexuais, travestis e
transexuais, bem como a promoo
de sua sade, com nfase na
preveno das DST/HIV/aids.
3
Homens que fazem Sexo com
Homens (HSH) termo genrico
utilizado principalmente pelos
servios de sade pblica para
defnir homens que de alguma
forma tenham relaes sexuais com
outros homens, independentemente
de se identifcarem como gay,
homossexual, bissexual etc. A
expresso foca, portanto, a prtica
sexual, e no a identidade.
Sem cidadania, no h preveno
Em 1995, o Grupo Dignidade
2
promoveu dois encontros concomitantes em Curitiba,
em parceria com o Programa Nacional de DST/Aids: o VIII Encontro Brasileiro de Gays e
Lsbicas [sic] e o I Encontro Brasileiro de Gays e Lsbicas que Trabalham com Aids. De todas
as discusses, uma das frases que mais marcou o I Encontro foi a do norte-americano Robert
Penn, convidado da ONG Gay Mens Health Crisis para falar sobre respostas da comunidade
gay epidemia em Nova York, e que disse na ocasio: sem cidadania, no h preveno.
Ainda na poca dos conceitos de grupos e comportamentos de risco, surgia
nitidamente um pensamento que vinha ao encontro das idias de Jonathan Mann (1999) e
outros sobre a ligao entre vulnerabilidade, direitos humanos e a epidemia da aids.
Essa frase sucinta - sem cidadania, no h preveno - talvez espelhe a trajetria
seguida pelos gays, outros homens que fazem sexo com homens (HSH)
3
e travestis face
epidemia da aids no Brasil.
Vemos no fnal dos anos 1970 a maioria dos GLBT (gays, lsbicas, bissexuais, travestis
e transexuais) margem da sociedade, ainda na poca da represso da ditadura militar, com
algumas primeiras tentativas de organizao poltica. No Rio de Janeiro, em 1978, foi publicado
o nmero zero do jornal Lampio da Esquina que, segundo Trevisan (1986), era um fato
quase escandaloso para as pudicas esquerda e direita brasileiras, acostumadas ao recato, acima
de tudo. Lampio vinha, bem ou mal, signifcar uma ruptura (TREVISAN, 1986, p. 203).
Ruptura no sentido de que o jornal foi indito em tratar abertamente de temas antes
considerados secundrios tais como sexualidade, discriminao racial, artes, ecologia,
machismo e a linguagem empregada era comumente a mesma linguagem desmunhecada e
desabusada do gueto homossexual (id.). O Lampio circulou de 1978 a 1981.
Em So Paulo, na mesma poca, formava-se um grupo que no fnal de 1978 passaria
a ter o nome Somos Grupo de Afrmao Homossexual. A fundao do Somos considerada
o marco do incio da luta poltica dos homossexuais em So Paulo e no Brasil (MacRAE, 1990;
GREEN, 2000). Buscava-se, pela primeira vez no pas, politizar a homossexualidade, a fm de
romper os limites do gueto e reivindicar direitos iguais. Em maio de 1980 realizou-se em So Paulo
o 1 Encontro Brasileiro de Grupos Homossexuais Organizados. O surgimento do movimento
homossexual organizado foi caracterizado pelo desejo pela autonomia poltica, pela rejeio
ao autoritarismo, pela busca por uma identidade homossexual e pela transformao social que
promovesse a igualdade de direitos dos homossexuais (TREVISAN, 1986; MacRAE, 1990).
Mas no incio dos anos 1980 tambm surge a aids, a assim chamada e muito
noticiada peste gay, afetando sobretudo os gays, outros HSH e travestis. Como resume
Peter Fry (1990):
Direitos Humanos
58
O apagar das luzes da ditadura militar coincidia com um otimismo cultural e social bastante
generalizado, e os rapazes e moas que fzeram acontecer o movimento homossexual sonhavam
com uma sociedade mais justa e igualitria e, sobretudo, uma sociedade em que a homossexualidade,
liberta de todos os tabus, poderia ser celebrada sem restrio. Agora, os tempos so radicalmente
outros: vivemos uma conjuntura poltica e econmica que frustra a todos, e a libertao da
homossexualidade est sediada por um vrus misterioso e mortfero (FRY, 1990, p. 11).
So muitos os que adoecem e morrem, formam-se as primeiras ONG/Aids e, em meio a
divergncias polticas, o incipiente movimento GLBT levado para frente por poucas lideranas,
enquanto vrios dos seus primeiros grandes militantes migram para o Movimento Aids.
Tambm, com a abertura poltica, o entendimento dos movimentos polticos de
esquerda era de que havia questes mais emergentes a resolver que os direitos humanos de GLBT.
A cidadania GLBT continuou, no mnimo, em segundo plano. Trevisan (1986) exemplifca esta
situao a partir de dois pontos de vista diferentes. Primeiro, no caso dos prprios homossexuais,
a grande pergunta que se faziam ia ser comum ... nos grupos de homossexuais da primeira fase do
Movimento: seria politicamente vlido que nos reunssemos para discutir sexualidade, considerada
secundria no contexto da grave situao brasileira? (TREVISAN, op. cit., p. 202). Segundo, para
a Esquerda havia uma luta maior, segundo a qual haveria prioridades revolucionrias e a
prioridade mxima seria, justamente, a luta do proletariado. (ibid., p. 206).
Continuaria, assim, at o incio dos anos 90 esta situao de um movimento
homossexual tnue, composto por poucos grupos organizados espalhados pelo pas, e cujas
reivindicaes passavam, na maioria das vezes, ignoradas pelos poderes pblicos.
De onde veio a estigmatizao dos GLBT
na cultura ocidental crist?
A discriminao sexual pode ser defnida como o conjunto das distines
estigmatizantes que sofrem os indivduos quando seus comportamentos amorosos e erticos
os levam a outros do mesmo sexo (IACUB, 2003), acarretando a desigualdade de direitos, a
violncia, a morte, a excluso e o isolamento social e a vulnerabilidade acrescida.
Procurar entender a estigmatizao dos GLBT no contexto atual da cultura ocidental
crist na qual o Brasil est inserido - requer revisitar a forma como a sexualidade de modo
geral tem sido encarada em determinados momentos-chave na Histria nas civilizaes que
contriburam para a construo dessa cultura.
Na Grcia Antiga, observa-se que atos sexuais, enquanto atividades praticadas pelo
prazer, foram considerados inferiores pelos primeiros grandes flsofos. A partir de Plato, a
flosofa sustenta a primazia da razo sobre a emoo ou a corporeidade, sendo que a primeira
deve prevalecer e dominar a segunda. O prazer sexual encontra-se na segunda categoria, no
devendo portanto, a partir desta lgica, ser incentivado. Ao contrrio, deve ser deixado de
lado, na preferncia pela busca da razo e da sabedoria. Aristteles observa que aqueles que
apenas procuram os prazeres sexuais, da comida e da bebida descem ao nvel dos animais.
Neste contexto flosfco, o homem visto como o ser racional, capaz de afastar-se
das emoes e das paixes, para aproximar-se cada vez mais da pureza espiritual. J a mulher
considerada fundamentalmente passional e, portanto, incapaz de atingir esse estado. A
hierarquia natural retratada por Aristteles entre razo e paixo, forma e matria, ativo
e passivo, masculino e feminino extrapola o organismo natural para abranger tambm o
domnio social. Na cultura grega antiga, as mulheres foram excludas de participao na
plis, esfera da autodeterminao racional. Tanto Plato como Aristteles menosprezam as
mulheres como a encarnao dos perigos suscitados razo pela sexualidade.
59
Assim, a sexualidade fca em segundo e irrelevante plano para os flsofos da Grcia
Antiga. Concretiza-se, nesta flosofa de outrora, um processo de estigmatizao do ato sexual e
inferiorizao da mulher que se incorporou religio crist que se sucedeu, passando a englobar
tambm o ato sexual praticado para quaisquer outros fns que no a procriao. Com a passagem
ao cristianismo, v-se j em So Paulo a evoluo da flosofa grega, principalmente de Plato, em
relao pratica do ato sexual, passando agora a proibir atos sexuais sem fns procriativos.
So Paulo tambm infuenciado pela cultura judaica conforme ela descrita no
Velho Testamento. A sociedade judaica, que era pequena e vulnervel, sempre estando sujeita
a confrontos violentos com outros povos vizinhos, valorizava a procriao como meio de sua
prpria sobrevivncia e, portanto, condenava atos sexuais que no levavam reproduo.
Para So Paulo, na primeira carta aos Corntios (BBLIA..., 1990, I Corntios, cap. 7,
vers. 1-8), a castidade seria o estado ideal, porque assim todas as caractersticas moralmente
condenveis associadas s atividades sexuais seriam simplesmente evitadas. Contudo,
dado que so inerentes ao ser humano o desejo sexual e a vontade de sentir o prazer sexual,
Paulo abre uma concesso, com o intuito de evitar que acontea a fornicao, ao permitir
que as relaes sexuais possam ocorrer apenas dentro do matrimnio, instituio em que o
homem e a mulher devem satisfazer-se sexualmente entre si.
Santo Agostinho (2007), flsofo que contribuiu de forma signifcativa para a
construo da moral crist, tambm infuenciado pelo platonismo, mantm a mesma opinio
de que a atividade sexual deve ser exercida apenas dentro do casamento, porm despida
de qualquer vinculao com o prazer. Ao seu ver, a funo do sexo a procriao. Serve
exclusivamente para gerar flhos e assim assegurar a conservao e perpetuao da espcie.
Segundo Agostinho (2007), a sexualidade humana equiparada sexualidade animal. Assim
como os animais no realizam o acasalamento sexual fora dos perodos de cio e sem outra
fnalidade seno a procriadora, da mesma forma deveriam fazer os seres humanos.
O terceiro grande flsofo a infuenciar fortemente a formulao da moral crist
Toms de Aquino. Aqui, tambm, a fnalidade das relaes sexuais a procriao, dentro
do casamento. Mas com Aquino ([20--?]), a represso expresso da sexualidade fca ainda
mais intensa: qualquer ato sexual que no tenha a procriao como objetivo nico se torna
antinatural. Ainda, os diversos atos sexuais antinaturais se encaixam dentro de uma escala
de pecados, classifcados por grau de gravidade: pecados mortais e pecados venais. Para
Aquino, o inferno o destino dos transgressores da lei natural.
O flsofo norte-americano Alan Soble (1996), no seu livro Sexual Investigations,
nos mostra como este conceito do antinatural, segundo Aquino, se estende inclusive
homossexualidade:
Do ponto de vista de Aquino, todo ato sexual o coito anal homossexual, o sexo oral heterossexual, a
masturbao que normalmente seria praticado puramente para o prazer em si, visto que por sua natureza
no seria capaz de cumprir o propsito de procriar, o mais grave dos pecados. (SOBLE, 1996, p. 11).
Nesse caso, antinatural qualquer atividade sexual no destinada procriao.
Soble resume a viso tomista do antinatural da seguinte forma:
bestialidade: sexo com a espcie errada,
sodomia (homossexualidade): sexo com a espcie certa, porm do sexo errado,
Perverses heterossexuais: sexo com o sexo correto; porm nos buracos errados,
masturbao: uso imprprio do rgo (o smen no entra em buraco nenhum). (SOBLE, 1996,
p. 10-11)
Direitos Humanos
60
Percebe-se que milenar a construo dos conceitos relativos sexualidade e que,
no caso da cultura ocidental judaico-crist em que estamos inseridos, so conceitos voltados
normativamente para a promoo da procriao, e para a proibio do prazer. Os valores
cristos que se desenvolveram em relao sexualidade contriburam para uma cultura
fortemente marcada pela associao de culpa expresso da sexualidade. Soble os descreve como
sentimentos que incorporam um esprito sexualmente conservador, irmo da tica sexual crist
proibitiva, que continua sendo popular, apesar de sua austeridade. (SOBLE, 1996, p. 3).
O desdobramento da condenao da homossexualidade pelos grandes flsofos da
Igreja Catlica foi a sua transformao, primeiro em pecado, e depois em crime. Segundo
Luiz Mott (1988), durante a Inquisio Portuguesa, de 1536 a 1821, no Reino e no Novo
Mundo, houve quatro mil denncias de sodomia, 450 foram presos e destes 30 foram
queimados na fogueira. Outras penas incluam ser degredado para as colnias portuguesas
na frica e, no caso das lsbicas, ser aoitada em pblico. Na Inquisio Espanhola, de 1478
a 1834, 1.000 casos de sodomia foram julgados pelos tribunais (AN ENCYCLOPEDIA OF
GAY, LESBIAN, BISEXUAL, TRANSGENDER AND QUEER CULTURE, [2004?]).
A Inglaterra, at o ano 1534, foi um pas catlico. Mesmo com a Reforma Protestante,
os valores morais das duas religies permaneceram praticamente iguais. Desta forma, at
1533, o sexo anal foi considerado uma contraveno religiosa, e foi punida pelos tribunais
eclesisticos. No era um ato criminal. Mas em 1533 foi sancionada a Lei da Sodomia (Buggery
Statute), que criminalizou as relaes sexuais entre homens, entre um homem e um animal
e entre uma mulher e um animal (a lei foi omissa em relao ao sexo entre mulheres). A lei
vigorou at 1861, quando a pena passou a ser priso perptua. A criminalizao de atos sexuais
entre homens na Inglaterra s foi revogada em 1967, passados mais de 400 anos. Esta forma de
legislao se replicou na maioria das colnias britnicas, inclusive na Amrica do Norte.
Desta forma, as culturas de represso homossexualidade, em particular
homossexualidade masculina, vigentes nos principais pases responsveis pela colonizao
do Novo Mundo, se instalaram aqui junto com os colonizadores.
Mais importante ainda, as doutrinas das religies crists em relao condenao
de atos sexuais antinaturais extrapolaram sua funo pastoral, no sentido de orientar as
pessoas sobre como levar suas vidas de acordo com os preceitos cristos, passando agora a
ser impostas com rigor violento. A Igreja Catlica detinha o poder de punir e at matar as
pessoas ditas hereges, incluindo os GLBT.
No Brasil, com o fm da Inquisio e por infuncia do Cdigo de Napoleo, a
pederastia deixou de ser um pecado passvel de penalizao, passando a ser tratada como
doena a partir de 1824 (MOTT, 2001).
Foucault e Chau, entre outros, observam um enfraquecimento da hegemonia da Igreja
Catlica sobre a moralidade sexual a partir do sculo XVIII, coincidindo com o fortalecimento da
sociedade de mercado e o empoderamento do Estado e seu controle sobre as aes da populao.
Segundo Foucault (1984), at o fnal do sculo XVIII, trs grandes cdigos
explcitos alm das regularidades devidas aos costumes e das presses de opinio regiam
as prticas sexuais: o direito cannico, a pastoral crist, e a lei civil. Eles fxavam, cada qual
sua maneira, a linha divisria entre o lcito e o ilcito (FOUCAULT, 1984, p. 27-38). Assim
a moral crist repressora da sexualidade, construda e desenvolvida desde os primrdios da
cristandade, arraigou-se na sociedade ocidental.
61
A partir do sculo XVIII, segundo Foucault (1984), houve uma tendncia poltica,
econmica, tcnica, a falar de sexo. E no tanto sob a forma de uma teoria geral da sexualidade
mas sob forma de anlise, de contabilidade, de classifcao e de especifcao, atravs de
pesquisas quantitativas ou causais. Este discurso no s moral como tambm racional. E
seu propsito maior o de reprimir, conservar a famlia, a transmisso de patrimnio e a
reproduo da fora de trabalho.
Marilena Chau (1991) lucidamente resume esta transio da seguinte maneira:
O sexo, que at ento era da responsabilidade de telogos, confessores, moralistas, juristas e
artistas, foi deixando de pertencer exclusivamente ao campo religioso, moral, jurdico e artstico
e de concernir apenas s exigncias da vida amorosa (conjugal e extra-conjugal) para comear
a ser tratado como problema clnico e de sade. Ou seja, passou a ser estudado e investigado
num contexto mdico-cientfco preocupado em classifcar todos os casos de patologia fsica
e psquica, em estudar as doenas venreas, os desvios e as anomalias, tanto com fnalidade
higinica ou profltica quanto com a fnalidade de normalizao de condutas tidas como
desviantes ou anormais. (CHAU, 1991, p.16).
A represso sexual, antes domnio da Igreja, instala-se agora tambm nas aes do
Estado. A expresso do que considerado uma sexualidade correta fca cada vez mais padronizada,
mais restritiva. Cerceia e impe normas universais incompatveis com a singularidade inerente
sexualidade das pessoas. Chau defne a represso sexual como sendo:
O sistema de normas, regras, leis e valores explcitos que uma sociedade estabelece no tocante a
permisses e proibies nas prticas sexuais genitais ... Essas regras, normas, leis e valores so defnidos
explicitamente pelo direito e, no caso de nossa sociedade, pela cincia tambm. (Ibid., p. 77).
Desta forma, acrescenta-se represso da homossexualidade pelas religies crists
a represso social e do Estado, em parte sob a justifcativa da cincia e da medicina. Alm
de serem vistos como pecadores e criminosos, agora os GLBT tambm so considerados
doentes, posio esta ofcializada pela Organizao Mundial da Sade (OMS) entre 1948 e
1990, quando classifcou a homossexualidade como um transtorno sexual.
No Brasil, em 9 de fevereiro de 1985, o Conselho Federal de Medicina transferiu o
diagnstico de Homossexualidade [302.0] da categoria de Desvios e transtornos sexuais [301]
para a de Outras circunstncias psicossociais [V.62], todos da Classifcao Internacional de
Doenas [CID 9 reviso, 1975] (WIDUKINDCHAVES, 2007).
Em 17 de maio de 1990, a assemblia geral da OMS aprovou a retirada do cdigo
302.0 (Homossexualidade) da Classifcao Internacional de Doenas, declarando que a
homossexualidade no constitui doena, nem distrbio e nem perverso. A nova classifcao
entrou em vigor entre os pases-membro das Naes Unidas em 1994.
A partir desse breve passeio no tempo, temos pelo menos uma parcial caracterizao do
pano de fundo dos conceitos e atitudes predominantes referentes GLBT na cultura brasileira.
muito recente o reconhecimento ofcial pela Medicina das homossexualidades como mais uma
forma das mltiplas expresses da diversidade sexual, comparado com a milenar condenao
da homossexualidade pela tradio judaico-crist. Portanto, ser um processo lento e gradativo
a assimilao da normalidade de GLBT pela sociedade, podendo esta ser facilitada atravs da
educao voltada para o respeito diversidade e s diferenas, muito embora sempre haver
resistncia por parte de alguns setores cristos fundamentalistas.
Direitos Humanos
62
Homofobia, lesbofobia e transfobia
Apesar do reconhecimento da homossexualidade como mais uma manifestao da
diversidade sexual, os gays, lsbicas, bissexuais, travestis e transexuais (GLBT) ainda sofrem
cotidianamente as conseqncias da homofobia, lesbofobia e transfobia, que podem ser
defnidas como o medo, a averso, ou o dio irracional aos GLBT.
Segundo Breiner ([200-?]), a homofobia, na forma mais grave, se manifesta de
duas formas: primeiro, a pessoa se afasta em estado de pnico de qualquer situao que,
para ela, implicaria contato com a homossexualidade ou com homossexuais; segundo, a
pessoa odeia irracionalmente os homossexuais, podendo machucar ou at matar algum que
representa uma ameaa homossexual para ela. Neste contexto, a fobia contra GLBT assume
uma natureza patolgica, que pode at ser involuntria e impossvel de controlar, em reao
atrao, consciente ou inconsciente, por uma pessoa do mesmo sexo.
Segundo dados do Grupo Gay da Bahia (GGB), obtidos a partir de levantamentos
de noticirios, uma vez que crimes homofbicos no possuem uma categoria prpria nas
estatsticas ofciais, entre 1980 e 2006, 2.745 GLBT foram assassinados no Brasil, em razo de
sua orientao sexual ou identidade de gnero, sendo 67% gays, 30% travestis e transexuais e 3%
lsbicas. Cabe lembrar que esses nmeros podem estar aqum dos casos reais de assassinatos,
uma vez que o levantamento do GGB baseou-se em casos noticiados pela imprensa.
O Terceiro Relatrio Nacional sobre os Direitos Humanos no Brasil (2005), que
focaliza o perodo 2002-2005, elaborado a partir de informaes coletadas pelo Ncleo de
Estudos da Violncia da Universidade de So Paulo (NEV-USP) e pela Comisso Teotnio
Vilela de Direitos Humanos (CTV) junto a organizaes governamentais e no-governamentais,
nacionais e estrangeiras, informa que o nmero de homossexuais assassinados no pas passou
de 126 em 2002, para 125 em 2003, e 157 em 2004. Este nmero recuou signifcativamente para
78 em 2005, mas de fato ainda h muitos estados que no dispem de informaes consistentes
sobre assassinatos de homossexuais. (MESQUITA NETO; ALVES, 2007, p. 16).
Mas nem toda manifestao de homofobia se d de maneira patolgica, ao ponto de
se caracterizar por violncia fsica ou assassinato. Segundo Breiner ([200-?]), h pessoas que
podem se sentir desconfortveis em relao homossexualidade alheia, por uma variedade
de fatores, sem que isso as leve a reagir com violncia ou com discriminao.
J Warren J. Blumfeld (1992) aprofunda-se na anlise da homofobia, defnindo
quatro formas que vo desde o nvel individual at chegar ao nvel cultural:
Homofobia individual: um sistema de crenas pessoais (um preconceito), de que se deve sentir
pena das minorias sexuais enquanto seres infelizes, incapazes de controlar seus desejos; ou de
que se deve odi-las;
Homofobia interpessoal: ocorre quando um vis ou preconceito pessoal afeta as relaes entre
indivduos, transformando o preconceito em seu componente ativo a discriminao;
Homofobia institucional: refere-se s formas como governos, empresas e organizaes
educacionais, religiosas e profssionais discriminam sistematicamente com base em orientao
ou identidade sexual;
Homofobia cultural: ocorre quando as normas sociais ou cdigos de conduta que, embora
no expressamente escritos na forma de lei ou poltica, mesmo assim operam dentro de uma
sociedade a fm de legitimizar a opresso. (BLUMFELD, 1992)
63
Um exemplo de como as diversas formas de homofobia permeiam a sociedade
brasileira se encontra nos resultados da abrangente pesquisa intitulada Juventudes e
Sexualidade, realizada pela Unesco no ano 2000, e publicada em 2004 (ABRAMOVAY;
CASTRO; SILVA, 2004). A pesquisa foi aplicada em 241 escolas pblicas e privadas em 14
capitais brasileiras. Foram entrevistados 16.422 estudantes, 3.099 educadores(as) e 4.532 pais
e mes de estudantes. A pesquisa comprova cientifcamente a dimenso da homofobia nas
escolas brasileiras, entre os adultos e entre os jovens que ainda esto em formao.
Na pesquisa, 39,6% dos estudantes masculinos no gostariam de ter um colega
de classe homossexual, 35,2% dos pais no gostariam que seus flhos tivessem um colega de
classe homossexual, e 60% dos professores afrmaram no ter conhecimento o sufciente para
lidar com a questo da homossexualidade na sala de aula. (ABRAMOVAY; CASTRO; SILVA,
2004, p. 277-304). Mais reveladoras ainda so as entrevistas, apontando para os motivos que
levam os GLBT a deixar de estudar, e o prprio despreparo dos professores e dos pais/mes:
Eu estou abobada com que eu estou percebendo, vendo, lendo e assistindo, porque eu estou
achando que est demais, alguma coisa est errada. E a o pessoal fala assim que com mulheres
a mesma coisa, mas eu no vejo. A gente parece que v menos. (Grupo focal com pais, escola
privada, Cuiab). (ABRAMOVAY; CASTRO; SILVA, 2004, p. 284-285).
Teve um menino que era homossexual, os alunos fcavam chateando ele e os professores no ligavam,
que ele desistiu de estudar. (Grupo focal com alunos, escola pblica, Macei). (Ibid., p. 286).
Eu vi dois homossexuais caminhando de mos dadas, dois homens, aqui na frente passando, e
eu fquei olhando e no acreditava no que eu estava vendo. (Grupo focal com professores, escola
privada, Porto Alegre). (Ibid., p.292).
Pesquisas realizadas nas Paradas GLBT no Rio de Janeiro (2004), So Paulo (2005) e
Pernambuco (2006) revelaram que 56% dos GLBT entrevistados j sofreram agresso verbal
e 19% agresso fsica. Um total de 69% j sofreu discriminao por ser GLBT. As travestis e
transexuais foram aquelas que mais sofreram violncia fsica (72%), seguido dos gays (22%) e
das lsbicas (9%). 32% dos gays, 32% das lsbicas e 26% das trans sofreram discriminao no
ambiente familiar. (CENTRO LATINO-AMERICANO EM SEXUALIDADE E DIREITOS
HUMANOS, 2005).
Todos esses dados revelam o quo a homo/lesbo/transfobia ainda permeia nossa
sociedade, sendo responsvel pelo preconceito e pela discriminao a GLBT, por exemplo no
local de trabalho, na escola, na igreja, na rua, no posto de sade ou em qualquer outro lugar,
e tambm na falta de polticas pblicas afrmativas que contemplem GLBT.
Daniel Goldman (1990) reitera as idias de Blumfeld, tambm denominando de
homofobia cultural essa forma de discriminao contra GLBT. Exemplifca Goldman:
A maior parte da discriminao contra os homossexuais surge de uma combinao composta por
medo e moralismo, no qual os homossexuais so tidos como ameaas para o universo moral...
Violncia anti-gay ainda aceita, porque os lderes polticos falam contra a discriminao racial
e religiosa, mas ignoram a violncia contra os gays e as lsbicas. (GOLDMAN, 1990).
Outra forma de expresso da homo/lesbo/transfobia defnida por Blumfeld (1992)
a chamada homofobia institucional. Exemplos clssicos desta forma de homofobia so
as declaraes de autoridades religiosas para a grande mdia, que infuenciam fortemente a
opinio pblica e afetam diretamente a auto-estima dos que so o alvo dessas declaraes.
Por exemplo: O homossexualismo uma tragdia. Gays so gente pela metade, se que
so gente. (Fala atribuda ao arcebispo de Florianpolis pelo jornal A Notcia (SC), em
01/10/1998). Em outro exemplo, por meio de ofcio datado de 24 de junho de 1997, doze
bispos da Conferncia Nacional dos Bispos do Brasil fzeram uma representao a todos os
Direitos Humanos
64
parlamentares da Cmara dos Deputados posicionando-se contra o Projeto de Lei 1.151/1995
(Parceria Civil Registrada entre pessoas do mesmo sexo), por consider-lo deseducativo e
lesivo aos valores humanos e cristos.
Infelizmente, ainda, os valores homofbicos presentes em nossa cultura podem
resultar em um fenmeno chamado homofobia internalizada, atravs da qual os prprios
GLBT podem no gostar de si pelo fato de serem homossexuais, devido a toda a carga
negativa que aprenderam e assimilaram a respeito.
Segundo Warren J. Blumfeld ([200-?]), exemplos de comportamentos associados
homofobia internalizada podem incluir:
tentativas de se passar por heterossexual, casando, por vezes, com algum do
sexo oposto para ganhar aceitao social ou na esperana de se curar;
negao da prpria orientao sexual (do reconhecimento das suas atraes
emocionais e sexuais) para si mesmo e perante os outros;
desprezo por GLBT mais assumidos;
defensividade;
raiva e/ou ressentimento;
vergonha e/ou depresso;
desejo, tentativa e concretizao de suicdio;
prticas sexuais no seguras e outros comportamentos destrutivos e de risco.
(BLUMFELD, [200-?], grifo nosso).
Voltando frase de Robert Penn, sem cidadania, no h preveno, e levando em
considerao todo o contexto sociocultural descrito acima, podemos identifcar nos dados
epidemiolgicos do Programa Nacional de DST e Aids (referentes ao perodo de 1980 a julho
de 2006) refexos do desrespeito aos direitos humanos de gays, travestis e outros homens que
fazem sexo com homens:
75.593 casos de aids, na categoria homo e bissexual;
20,3% a proporo homo e bi, comparada com o total de casos de aids;
53% dos casos de aids por via sexual ocorreram entre homo e bissexuais;
estimativa de 34.773 (46%) de bitos na categoria homo e bi;
desde 1992, com algumas oscilaes, o nmero anual de casos de aids
na categoria de homo e bissexuais est entre 4.000 e 4.500, o que alto
se comparado com o tamanho estimado desta populao especfca.
(BOLETIM EPIDEMIOLGICO, 2006).
Tambm segundo a mesma fonte de dados, o risco relativo de desenvolver aids pode
ser 18 vezes maior entre gays e outros HSH do que entre heterossexuais (BRASIL, 2006).
Estas informaes sobre a epidemia da aids entre gays, outros homens que fazem
sexo com homens e travestis, sugerem que h uma ligao inerente entre o desrespeito aos
seus direitos humanos e sua vulnerabilidade infeco pelo HIV.
65
Aids, GLBT e cidadania
Em janeiro de 1991, no Recife, foi realizado o V Encontro Brasileiro de Homossexuais,
contando com cerca de 25 participantes. Nesta poca havia apenas em torno de 20 grupos
GLBT organizados no Brasil inteiro (FOLHA DE PARREIRA, 1992).
A primeira metade da dcada de 1990 foi marcada por um constante crescimento
no nmero de grupos de GLBT, nas articulaes e na realizao de eventos nacionais do
movimento. Em 31 de janeiro de 1995, durante a realizao do VIII Encontro Brasileiro de
Gays e Lsbicas [sic], em Curitiba, 31 grupos GLBT fundaram a Associao Brasileira de Gays,
Lsbicas, Bissexuais, Travestis e Transexuais ABGLT (GRUPO DIGNIDADE, 1995). Outros
importantes avanos neste mesmo perodo incluram o incio da organizao das travestis e
transexuais, marcada pela realizao do I Encontro Nacional de Travestis e Liberados no Rio de
Janeiro em 1993 (ARTICULAO NACIONAL DE TRAVESTIS E TRANSEXUAIS, [200-?]).
Em 1996, o fortalecimento do movimento das lsbicas tambm teve um marco na realizao no
Rio de Janeiro do I SENALE Seminrio Nacional de Lsbicas (ALMEIDA, 2005, p. 69).
Em junho de 1995, durante a XVII Conferncia Internacional da ILGA (International
Lesbian and Gay Association) no Rio de Janeiro, a ABGLT iniciou uma parceira com o
Grupo de Trabalho em Aids da ILGA para a Amrica Latina e o Caribe. Mais tarde, em
1997, este grupo de trabalho se consolidou na ASICAL Associao para a Sade Integral e
Cidadania na Amrica Latina e no Caribe, uma rede regional composta por dez organizaes
voltadas para gays. Esta parceria se tornaria importante para o desenvolvimento de respostas
epidemia da aids entre gays, outros HSH e travestis voltadas para a promoo dos direitos
humanos, no Brasil e na Regio, como veremos mais adiante.
No mesmo perodo, o Programa Nacional de DST/Aids do Ministrio da Sade
(PN-DST/Aids) criou o Comit de Assessoramento Projeto Previna Homossexuais, do
qual participei em 1994 e 1995. A retomada do Projeto Previna (originalmente iniciado no
fnal dos anos 80), agora com quatro populaes-chave, incluindo os Homossexuais, foi
uma tentativa do PN-DST/AIDS para encontrar uma resposta para o enfrentamento da
epidemia nesta populao. Foi uma tentativa difcil de levar em frente, pois se tratava de
uma iniciativa liderada pelo governo federal, visando envolver as Secretarias Estaduais de
Sade, quando poucos gestores do Sistema nico de Sade encontravam-se sensibilizados,
capacitados ou at estruturados para realizar aes de preveno junto a esta populao.
Em 1996, o PN-DST/AIDS desistiu do Previna, e a principal modalidade de
interveno que prevaleceu junto aos gays e outros HSH entre 1994 e 1999 foi por meio do
fnanciamento de projetos de ONG. Mesmo assim, o PN-DST/AIDS foi pioneiro neste aspecto,
no apoio a eventos realizados pelo Movimento GLBT e principalmente pelo dilogo, seja atravs
de comits especfcos, seja atravs da atual Comisso de Articulao com os Movimentos
Sociais. Levaria mais uma dcada para (alguns) outros ministrios chegarem a este mesmo
grau de parceria com a sociedade civil na promoo dos direitos humanos dos GLBT.
Com o ingresso dos recursos para o enfrentamento da epidemia de HIV/aids
referentes ao primeiro Acordo de Emprstimo com o Banco Mundial - o chamado AIDS I, o
governo federal passou a fnanciar projetos de vrios grupos GLBT, principalmente na rea da
preveno junto a esta mesma populao. No incio, houve um posicionamento generalizado
bastante contrrio por parte de determinadas lideranas do Movimento aids em relao ao
envolvimento do Movimento GLBT na esfera da aids. Entre os argumentos utilizados contra
este envolvimento foi o de que se fazia necessrio desomossexualizar a aids, ou seja, no
caracterizar a aids como uma doena que afetasse sobretudo os homossexuais. Por outro
lado, muitas lideranas do Movimento GLBT entendiam que era sua prpria comunidade
que estava sendo afetada e que cabia ao movimento agir no enfrentamento da epidemia entre
seus pares, uma vez que a sade tambm uma questo de direitos humanos.
Direitos Humanos
66
No IX Encontro Brasileiro de Gays, Lsbicas e Travestis e II Encontro Brasileiro de
Gays, Lsbicas e Travestis que trabalham com Aids, realizado em 1997 em So Paulo, quando
questionado sobre o baixo nmero de projetos fnanciados para aes com gays e outros
HSH, quando comparado com a dimenso da epidemia nesta mesma populao, a afrmao
do PN-DST/AIDS foi de que a maioria dos projetos apresentados era tecnicamente invivel,
indicando a necessidade do fortalecimento da capacidade dos grupos GLBT na elaborao e
execuo de projetos.
A importncia da ABGLT, por mais que ela fosse incipiente, como uma instncia
de articulao com representatividade nacional, comeou a se manifestar principalmente a
partir deste momento. A ABGLT iniciou negociaes com o PN-DST/AIDS referentes a uma
proposta de projeto que visava superar a falta de capacidade tcnica dos grupos apontada
durante o Encontro de So Paulo. Antes da criao da ABGLT, no existia uma organizao
nacional representativa do Movimento GLBT e que tivesse um papel de articulao de
suas demandas especfcas nas diversas reas referentes aos seus direitos humanos. O
Movimento Aids j havia conseguido abrir canais de articulao com o PN-DST/AIDS e
este, por sua vez, foi pioneiro entre os rgos governamentais federais em criar comits
assessores para populaes especfcas, inclusive gays e travestis. Contudo, a maioria dos
encaminhamentos e reivindicaes (no s de sade, mas de outras reas) aprovados pelos
grupos que participaram dos encontros do Movimento GLBT antes deste perodo passava
ignorada pelos respectivos nveis governamentais, em parte porque depois de encaminhada
a moo ou a demanda para o rgo governamental em questo, no havia uma organizao
interlocutora com quem dialogar. Neste sentido, o PN-DST/AIDS foi uma exceo, porque
criou fruns de dilogo com diversos movimentos sociais.
As negociaes entre a ABGLT e o PN-DST/AIDS levaram mais de um ano, perodo em
que foram discutidos diversos formatos de projeto: primeiro um curso nico de capacitao intensiva
de lideranas GLBT, depois um projeto centralizado de capacitao continuada. Finalmente, em
outubro de 1999 nasceu o Projeto Somos, um projeto descentralizado por regies geogrfcas, cuja
metodologia era a capacitao por pares: grupos GLBT capacitando outros GLBT.
A justifcativa da primeira edio do Projeto Somos traz o seguinte cenrio relativo
ao ano de 1998:
Conforme os dados epidemiolgicos do PN-DST/AIDS, no caso especfco de homo e
bissexuais (incluindo-se nesta categoria homossexuais, bissexuais, travestis e garotos de
programa) o total dos casos de Aids no perodo de 1983 a 1997 nas quatro Macroregies (Sul,
Sudeste, Centro-Oeste e Nordeste) abrangidas pelo projeto, foi de: Sul 4.516 (27,8%), Sudeste
28.749 (31,0)%, Centro-Oeste 1.894 (28,2%) e Nordeste 5.305 (48,7%). Em consonncia com
a tendncia nacional, o nmero de casos nesta categoria se estabilizou a partir do ano de
1992, sendo aproximadamente 450 casos anuais na regio Sul, 2.400 na regio Sudeste, 180 na
regio Centro-Oeste, e 580 na regio Nordeste.
Nos 11 estados abrangidos pelo projeto (SC, PR SP, RJ, MG, GO, BA, SE, PE, AL, RN), h, salvo
erro, apenas 5 projetos que visam especifcamente a preveno das DST/aids junto a homossexuais
e/ou bissexuais (Curitiba, So Paulo, Rio de Janeiro e Salvador) e 3 que visam trabalhadoras do
sexo, incluindo travestis (Curitiba e Rio de Janeiro). (ASSOCIAO BRASILEIRA DE GAYS,
LSBICAS, BISSEXUAIS, TRAVESTIS E TRANSEXUAIS, 1999).
A proposta inicial do Projeto Somos foi de fortalecer 24 grupos GLBT na elaborao
e gesto de projetos de preveno junto aos seus pares, tendo como enfoque principal o
Desenvolvimento Organizacional de ONG e a Interveno pelas mesmas junto s populaes
GLBT locais num perodo de 3 anos. A metodologia adotada foi de educao entre pares,
de modo que os 24 grupos seriam capacitados regionalmente (6 grupos por regio) por 4
grupos fliados ABGLT, com capacidade tcnica para treinar e acompanhar as aes dos
mesmos. O projeto abrangia 11 estados.
67
Nos anos que se sucederam, atravs da parceria entre a ABGLT e a Associao para
a Sade Integral e Cidadania na Amrica Latina e no Caribe (ASICAL), o formato inicial do
Projeto Somos foi aprimorado, de modo a ter trs grandes linhas de ao, que formam uma
seqncia lgica no que diz respeito a mudanas sociais favorveis aos gays e outros HSH e
o combate Aids. So elas:
Desenvolvimento Institucional
Advocacy
Interveno
O conceito que norteia esse modelo que, em termos simples, medida que os
grupos se desenvolvem, tornam-se capazes de realizar aes de advocacy, contribuem para
mudanas sociais favorveis aos gays e outros HSH e tambm se tornam aptos a intervir na
comunidade local, promovendo a preveno e os direitos humanos tambm.
O projeto cresceu muito alm das expectativas e, at o fnal de 2006, atuava a partir
de 11 centros regionais, abrangendo todos os estados, junto a 274 grupos em 233 cidades.
Transformou-se em uma das respostas estratgicas epidemia da aids entre gays e outros
HSH no Brasil, servindo inclusive de modelo para outras populaes (ex.: Projeto Tulipa
para travestis e transexuais) e tambm para outros pases: a ASICAL adotou o modelo e
capacitou lideranas gays e trans na maioria dos demais pases da regio em 2005 e 2006.
O Projeto Somos um exemplo claro da importncia de vincular os esforos
de enfrentamento da aids promoo dos direitos humanos. O Projeto obteve resultados
signifcativos na rea de advocacy no sentido da participao de GLBT nas instncias de
controle social, na formulao de polticas pblicas, junto ao legislativo e na promoo da
visibilidade GLBT, sendo marcado principalmente pelo aumento de aes neste sentido
no interior dos estados. Em 2006, 82 municpios nos quais o Projeto Somos est presente
promoveram Paradas ou eventos de comemorao do Orgulho GLBT.
Mas tambm houve limitaes e obstculos que ainda tm de ser superados. O
principal deles, diante do processo de descentralizao do Sistema nico de Sade, a garantia
do mesmo grau de investimento pelas Coordenaes Estaduais e Municipais de DST/Aids
que vinha sendo aplicado pelo Programa Nacional. Por ser um projeto estratgico, mas no
uma poltica pblica nacional, o Projeto Somos, bem como as demais aes de enfrentamento
da epidemia junto a gays, travestis e outros HSH, sofrem interrupes e muitas vezes no
so assumidos pelos Estados e Municpios. Levantamento feito pelo PN-DST/AIDS dos
Programas de Aes e Metas Estaduais em 2006 revelou o baixssimo nvel de investimento
em preveno com gays e outros HSH: Regio Sul, 1% do total dos recursos destinados
preveno; Sudeste, 4,2%; Centro Oeste, 2%; Nordeste, 1,8%; e Norte, 1,7% (BRASIL, 2007).
Outros exemplos de respostas de enfrentamento da epidemia que destacam
a promoo dos direitos humanos como elemento fundamental so o Projeto Redes,
desenvolvido no Estado de So Paulo e o Projeto Tulipa, um projeto nacional para travestis e
transexuais, conforme mencionado acima e realizado em parceria entre o PN-DST/AIDS e a
Articulao Nacional das Travestis e Transexuais (ANTRA). Outras iniciativas importantes
assumidas pelo PN-DST/AIDS so a campanha Travesti e Respeito, a campanha especfca
para HSH, lamentavelmente retirada do ar pelo CONAR em 2002, a campanha Qual a Sua,
destinada a jovens gays, entre outras, inclusive iniciativas das Coordenaes Municipais e
Estaduais, como por exemplo o vdeo Pra que time ele joga?
Direitos Humanos
68
Advocacy e direitos humanos GLBT
Quando o Projeto Somos foi implementado em 1999, suas reas de enfoque eram
apenas duas: desenvolvimento institucional e interveno. Esta nfase partiu da necessidade
constatada em 1997 de capacitar as ONG GLBT e ampliar as aes de preveno junto a este
segmento da populao.
Em 2001, as 10 organizaes que compem a ASICAL foram convidadas a
participar de um Seminrio de Evaluacin del entorno Poltico en la Elaboracin de Polticas
Pblicas en materia de Prevencin y Atencin del VIH/SIDA, promovido no Mxico pela
SIDALAC (Iniciativa regional sobre SIDA para Amrica Latina y el Caribe). Trs dos grupos
responsveis pela execuo do Projeto Somos no Brasil participaram deste seminrio, que
teve como tema principal a realizao de aes de advocacy como forma de infuenciar
positivamente nas polticas pblicas sobre HIV/aids.
Aps o seminrio, a ASICAL refetiu sobre a questo advocacy e concluiu que, em relao
questo especfca de gays, outros HSH e travestis, seria importante fazer advocacy no somente
na rea da sade, como tambm em outras esferas que dizem respeito aos direitos humanos de
GLBT, como legislao anti-discriminatria, por exemplo, entendendo-se que a promoo da
cidadania plena um passo essencial na diminuio da vulnerabilidade. Na poca, chamvamos
isso de criao de climas e ambientes favorveis. Este conceito foi incorporado no Projeto Somos,
a partir de uma capacitao dos coordenadores do projeto pela consultora boliviana, Sandra Aliaga.
Ao mesmo tempo, ASICAL elaborou o Manual de Advocacy em HIV/Aids: gays e outros HSH,
que serviu de ferramenta prtica para os grupos participantes do Somos.
Advocacy tornou-se um elemento-chave do Somos, e o nmero crescente de grupos
que participavam do projeto foram capacitados e incentivados a participar ativamente em espaos
de controle social, como as Comisses Municipais e Estaduais de DST e Aids; Fruns de ONG/
Aids; Comisses de Direitos Humanos. Outras estratgias incluam articulaes com legisladores
para a formao de Frentes Parlamentares Municipais e Estaduais em HIV/Aids e tambm de
Frentes pela Cidadania GLBT, alm de apresentar projetos de lei de proibio da discriminao
por orientao sexual e da discriminao a portadores do HIV/aids, projetos de lei de instaurao
do Dia 28 de Junho, etc. Outro aspecto fundamental foi a capacitao em lidar com a mdia
enquanto maneira de conseguir insero positiva do tema GLBT nos meios de comunicao,
visando sensibilizao positiva da opinio pblica. A ampliao da realizao de Paradas do
Orgulho GLBT como uma estratgia de visibilidade massiva, bem como uma oportunidade de
realizar aes de preveno, tambm comeou a surgir a partir deste elemento do Projeto.
A incorporao da estratgia de advocacy nas aes do Projeto coincidiu com os
esforos do Governo Federal em elaborar uma poltica de combate homofobia. No segundo
semestre de 2003 e no incio de 2004, a Secretaria Especial dos Direitos Humanos convidou
diversos atores do governo e do movimento GLBT, inclusive a ABGLT, para participar da
elaborao do Programa Brasil Sem Homofobia. O Programa Nacional de DST e Aids foi
um parceiro fundamental nesta empreitada, viabilizando a participao de representantes da
sociedade civil e contribuindo com sua considervel e pioneira experincia em articulao
com os movimentos sociais. O Programa Brasil Sem Homofobia foi lanado em 25 de maio de
2004. Finalmente o passo inicial foi dado para a implantao de aes de combate homofobia e
de promoo da cidadania GLBT, atravs de 10 ministrios e secretarias especiais, envolvendo
o governo e a sociedade civil organizada. uma iniciativa indita, e evidentemente ser
demorada. Mas o importante que o governo federal reconheceu a necessidade de defender e
promover os direitos humanos de GLBT e est tomando medidas para tal.
69
Em maio de 2004, foi realizado o Seminrio de Advocacy do Projeto Somos.
Atravs de ofcinas interativas, foram identifcadas 5 linhas prioritrias de atuao no campo
de advocacy, e construdos planos de ao, referentes ao alcance dos objetivos do Projeto.
Uma dessas linhas foi a intensifcao de aes de advocacy junto ao Legislativo, em especial
o Congresso Nacional. Nasce o Projeto Aliadas.
O Projeto Aliadas tem por objetivo principal a aprovao de leis que promovam e
defendam os direitos de GLBT, bem como a consolidao de polticas pblicas afrmativas
para GLBT. Dentro dessas aes, relacionadas idia de advocacy, o Projeto Aliadas tem
a fnalidade de contribuir para mudanas sociais que possam diminuir o preconceito e a
discriminao contra este segmento da sociedade.
Para atingir seus objetivos, o Projeto Aliadas envolve a mobilizao de formadores
de opinio, universidades, entidades acadmicas, sindicatos, polticos, movimentos religiosos
favorveis, mdia e publicitrios, instncias de promoo da cidadania (Comisses de Direitos
Humanos, organizaes de promoo de direitos humanos).
A articulao do Projeto Aliadas compreende 27 coordenadores, um em cada
estado do pas, que tm o papel fundamental de implant-lo nas esferas Municipal e
Estadual do Poder Legislativo, incentivando inclusive a formao de Frentes Parlamentares
estaduais / municipais amplamente favorveis a uma legislao que defenda os direitos e a
cidadania da comunidade GLBT.
No Congresso Nacional e no Senado, a atuao do Projeto Aliadas tem envolvido uma
importante parceria com a Frente Parlamentar pela Cidadania GLBT, que atualmente (2007)
conta com 220 parlamentares integrantes. Esta parceria com a Frente Parlamentar tem permitido
a alocao de recursos no oramento federal para efetivar a implantao do Programa Brasil Sem
Homofobia, bem como a articulao de apoio para a aprovao de legislao federal considerada
prioritria para a populao GLBT. Atualmente, entre os vrios projetos de lei de interesse, h
o Projeto de Lei da Cmara no. 122/2006, que defne os crimes resultantes de discriminao ou
preconceito de gnero, sexo, orientao sexual e identidade de gnero; o Projeto de Lei 1151/1995, a
respeito de unio civil entre casais homoafetivos, para o qual um substitutivo est sendo elaborado,
tendo em vista que o projeto fcou desatualizado enquanto esperou 12 anos para ser votado; e o
Projeto de Lei 6655/2006, que dispe sobre a substituio de prenome da pessoa transexual.
Concluso
A partir da contextualizao de atitudes, preconceitos e atos discriminatrios
contra GLBT existentes em nossa sociedade, fca ntida a ligao entre o desrespeito aos
direitos humanos e a sua vulnerabilidade acrescida, inclusive infeco pelo HIV e outras
doenas sexualmente transmissveis.
Uma anlise dos avanos obtidos no enfrentamento da epidemia junto a este
segmento especfco da populao tambm deixa clara a ligao entre o investimento na
promoo dos direitos humanos e o controle da epidemia.
Entre os desafos ainda a serem superados esto a sensibilizao de gestores estaduais e
municipais para a necessidade de efetivamente aumentar o investimento em aes voltadas para gays,
outros HSH e travestis. Neste sentido, espera-se que o Plano Nacional de Enfrentamento da Epidemia
da Aids e outras DST, a ser lanado ainda em 2007, contribuir para superar esse desafo.
Entre os avanos, impressionante o crescimento e fortalecimento do Movimento
GLBT na ltima dcada, bem como o progresso obtido no dilogo com o governo, como por
exemplo a implantao do Programa Brasil Sem Homofobia: a previso da realizao, no primeiro
semestre de 2008 da 1 Conferncia Nacional sobre Polticas Pblicas para GLBT e as aes de
advocacy no Congresso para a aprovao do Projeto de Lei da Cmara 122/2006, que criminaliza
a discriminao homofbica. Todas estas aes de promoo dos direitos humanos dos GLBT
esto, inquestionvel e intrinsecamente, interligadas com a contnua luta contra a aids.
Direitos Humanos
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Transexualidade: do
presumvel re-significao,
das vulnerabilidades ao
exerccio integral de direitos
Barbara Graner
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Transexualidade: do presumvel
re-signifcao, das vulnerabilidades
ao exerccio integral de direitos
Desde muito tempo, a Humanidade encantou-se, excitou-se, estarreceu-se, incomodou-se e
incompatibilizou-se de diversas formas com aqueles e aquelas que transpunham os limites da
sexualidade, espremida nos compartimentos da santidade, da normalidade, do saudvel,
do certo, do natural, do antinatural, do errado, da doena, da anormalidade e do
pecado, comumente estabelecidos de forma dogmtica, normativa, radical e inquestionvel,
tanto por parte daqueles que se defnem como representantes do poder, do juzo, da lei e
da moral, quanto por muitos que preferem a dormncia confortvel do desconhecimento,
contribuindo de forma defnitiva para a perpetuao da distino, discriminao, estigma,
isolamento e violncia sofrida por aqueles que diferem da maioria.
Dois smbolos extremos de representao do EU no conjunto social, o HOMEM
e a MULHER concretizam, como sujeito (em conceito e costume), toda a expectativa do
coletivo sobre o indivduo na forma como este age e interage no meio em que vive e na sua
afnidade e prtica sexuais. Mesmo considerando as mltiplas propostas e estabelecimentos
do formato destas duas personas, atravs da Histria e da Cultura, no raro encontramos
distines e extremos entre os arqutipos de HOMEM e MULHER, mesmo que
fundamentados em grupos e comunidades geogrfca e socialmente diferenciados.
Como base comum e em linhas gerais, reconhece-se que a idia de HOMEM
geralmente associada ao falo, energia, razo, fora, agressividade, domnio, poder, verdade,
objetividade, camaradagem e a liberdade sexual valor presumido uma prtica varivel
de coito deste ser que se espera, grosso modo por muitos, insacivel na realizao carnal
de seus desejos diretamente vinculados atividade, posse e ao usufruto incompatvel
com a emoo e afetividade. Da mesma forma, juntamente com este valor estabelecido,
encontramos a fgura da MULHER freqentemente associada, por este mesmo senso
comum, a simbologias como: vagina, sinergia, emoo, fraqueza, placidez, merc, mentira,
subjetividade, disputa e pureza sexual valor presumido prtica linear e harmnica
do sensual deste ser que, distintamente do que se espera do HOMEM, representa um
resguardo de sua vida sexual diretamente associada realizao emotiva de seus desejos
diretamente vinculados passividade, a ser possuda e usufruda a partir de uma presumvel
sujeio e projeo emocional (muitas vezes pincelada com as cores fortes do romance
ideal). Claro que tudo isso representa uma viso extrema do que se consensua, pela maioria,
sobre o que se esboa ser HOMEM ou MULHER, mas devemos admitir que, mesmo
tendo observncia sobre os mltiplos costumes, prticas e crenas de diferentes posturas
grupais e/ou individuais, no geral, HOMEM e MULHER representam, de forma binria,
as limitaes que o ser humano impe-se no exerccio de seu existir, no apenas no Sexo/
Sexualidade, como at no ser, sentir, pensar, agir, interagir e atuar.
Barbara Graner
1
1
Educadora Social, Titular pelo
segmento de Transexuais no Comit
Tcnico em Sade da Populao
GLBTT do Ministrio da Sade,
integrante do Coletivo Nacional de
Transexuais.
Direitos Humanos
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SEXO, entretanto, para alm de simples conjunto de letras, forma um sem-nmero
de presumveis signifcados, expectativas, dvidas, certezas e incmodos na grande maioria
de ns, doutrinados por aquilo que, at ento, concebeu-se acerca da temtica. Conjunto
de desejos, afnidades, projees, sonhos e aes, o sexo que o EU exercita atravs do
corpo, mente e esprito pode tanto representar prazer, gozo, liberdade, vaidade, autonomia,
orgulho ou furor como dor, frigidez, priso, perverso, dependncia, vergonha ou apatia.
Ainda persiste a concepo de que SEXO corresponde unilateralmente constituio fsica
dos corpos, diferenciados pelo desenvolvimento de conjunto de caracteres classifcados em
duas modalidades MACHO/MASCULINO ou FMEA/FEMININO. Outra idia comum
recorrente que esta palavra tambm traz, em seu signifcado, a referncia nominal dada ao
ato fsico que constitui funo natural exercida por dois corpos fsiologicamente opostos, que
se complementam para originar um terceiro organismo. Essa idia, de que sexo tem como
praticamente a nica fnalidade e legitimidade a reproduo da espcie, persiste no senso
comum, e muitos se apiam nela para questionar a possibilidade de relaes sexuais e amorosas
entre sujeitos teoricamente similares e organicamente limitados na possibilidade de reproduo
quesito exigido por muitos para a legitimao de um ato fsico presumivelmente restrito
ao modelo de casal heterossexual e entre quatro paredes, sendo, em tese, preferencialmente
permitido no cumprimento deste quesito especfco.
a partir deste senso comum (cujas bases so a crena no alm que nos rege, a cincia
que nos normatiza e nos codifca, e a nebulosa relao de poder entre os sujeitos ou entre os grupos),
que se constrem as incompreenses sobre o sexo, a sexualidade e a sua diversidade, suas mltiplas
impresses e expresses, suas possveis concepes e expectativas. Tudo se passa como se todos
devessem cumprir um manual de bom uso e funcionamento do desejo e suas conseqentes prticas,
que devem sempre corresponder s presunes do que se consensua natural e normal.
Para sedimentar esses valores, as diversas comunidades humanas estabeleceram as
duas fguras arquetpicas, moral, social, religiosa e cientifcamente valoradas acima mencionadas;
e, atravs de diferentes formas, nuances ou graduaes, permanece a idia comum de que s
h essas duas possibilidades para a nossa existncia: o indivduo s pode ser formatado ou
programado para cumprir um desses dois papis distintos: HOMEM ou MULHER. Assim,
qualquer possibilidade, alm do cultural, cientfca e socialmente estabelecido a partir de e para
ambos, converte-se numa impossibilidade, merecendo rechaa, excluso ou at eliminao.
Os termos HOMEM X MULHER, MACHO X FMEA, MASCULINO X
FEMININO, tornam-se valores muitas vezes extremos e opostos, sem possibilidade de
proximidade ou contato, cujas demarcaes limtrofes tornam-se comumente radicais. Na
prtica, constituem-se papis a serem cumpridos em nome de uma pretensa ordem para a
manuteno do todo, e que exige do indivduo o tributo de sua colaborao na perpetuao
linear do coletivo e sua forma social e culturalmente constituda.
Para reafrmar esse contexto, a humanidade utiliza dois subsdios fundamentais para
tornar lgica e justifcvel a reafrmao do binarismo contido na perpetuao da Lei imposta
do ser HOMEM X ser MULHER: a Religio e a Cincia (em si, formuladas tambm como
plos antagnicos na representao da conscincia e a compreenso humana sobre si e sobre
o todo). Ambas acabam por impor suas leis, que refetem e reafrmam a impossibilidade do
indivduo de exercer uma forma de viver para alm do que os limites e as formas do ser
HOMEM e ser MULHER permitem, estabelecidos e defendidos pelo coletivo.
Tal qual a Religio, a Cincia acaba por tornar-se, na prtica, dogma que subsidia, mensura
e regimenta a vivncia do indivduo, sua formao identitria e insero no coletivo, legitimando
costumes sob as normas rgidas do certo, normal, aceitvel, compatvel, lgico e verdadeiro.
Como se as emoes, as afnidades, os desejos e as prticas humanas fossem comparveis a uma
equao matemtica ou mensurvel como o resultado numericamente lgico desta equao.
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Como resposta a esse paradigma, a sociedade no geral erige uma complexa rede
de desateno reticente e surda, por vezes proibitiva e frontalmente contrria s demandas
apresentadas por pessoas que vivenciam a aparente ruptura deste limites impostos, e que se
atrevem a buscar a concretizao do que seu universo emocional e psicossocial requer. Tal resposta
em suas mltiplas formas pode ser reconhecida como resultado de um processo de hetero-
normatividade compulsria que bem defne a compulso coletiva em perpetuar o cumprimento
obrigatrio, por todos, das normas consolidadas como certas, e que rechaam e buscam eliminar
qualquer possibilidade de prtica humana para alm do binarismo (representado por dois plos
que se antagonizam e se distinguem radicalmente) e pela delimitao excludente daquele e daquilo
que mais fraco a partir das relaes de poder, que reafrmam e perpetuam a naturalizao e
valorizao extremada da heterossexualidade masculina, branca, ocidental, euro-norteamericana,
capitalista, jovem, atltica, monotesta, crist, classe mdia, cientfca, medicalizada e legislada.
Impossvel ignorar o fato de que os inmeros ncleos sociais aos quais fazemos
parte durante a nossa vida, como a famlia, a escola, o ambiente de trabalho, a religio, etc,
trazem para si a atribuio de perpetuadores desses valores estabelecidos, construindo,
estabelecendo e legitimando mtodos e metodologias que reafrmam programaticamente
a necessidade de cumprir com esses papis, cobrando ininterruptamente do indivduo (de
toda e qualquer faixa etria) a manuteno deste status quo.
Alm do papel cumprido no mbito do ser, cria-se tambm, uma infnidade de
normas inter-relacionais entre ambos que devem ser cumpridas, pois apesar de representarem
selfs muitas vezes radicalmente diferenciados ou antagnicos, HOMEM e MULHER s
podem interagir entre si e entre iguais a partir de condies claramente defnidas, tanto
no campo da amizade, do amor e do sexo, como no campo da famlia, do trabalho e da
hierarquia. Presume-se atrao fsica e desejo afetivo-ertico-sexual apenas entre sexos
opostos, enquanto que as relaes fraternas, amigveis e de trabalho (circunstanciais,
profundas, temporais ou defnitivas) pretendem-se mais compatveis entre os sexos
semelhantes. Na normatizao dos costumes, percebe-se o senso comum recorrente de
que s um homem consegue compreender, apoiar e respeitar um homem na amizade,
na famlia ou no trabalho, ou s uma mulher para compreender o que uma mulher sente
quando ama (alguns dos muitos exemplos da dicotomia imposta na relao entre opostos
e semelhantes no complexo jogo de interao entre homens e mulheres).
O elemento que frma a atribuio destes dois papis ao indivduo (partindo dessa
normativa socialmente estabelecida) o rgo sexual, que deixa de ser parte do conjunto orgnico
do indivduo para simbolizar a afrmativa de sua identidade inquestionvel no universo sexual
e at para alm dele. Como emblema maior de uma afrmao defnitiva e irrevogvel, o rgo
genital (pnis ou vagina), neste contexto, acaba por exclamar o EU (a partir do conjunto de
valores pr-estabelecidos pela estrutura social) na signifcao do indivduo, desde o momento
de seu nascimento at a sua morte. Se a criana nasce com um pnis entre as pernas um
homem!. Se a criana nasce com uma vagina entre as pernas uma mulher!. a partir
deste diagnstico que o roteiro de vida deste ser elaborado pelo coletivo ao qual pertence,
determinando de forma presumida o seu identifcar-se, sentir-se, comportar-se e vestir-se.
Mesmo com as revolues dos costumes, idias e papis sociais, ainda persiste para muitos a
idia de que um pnis signifca, como regra: homem, roupa de homem (azul, gravata, cala,
sem adornos), brinquedos/objetos de homem (outdoor e violentos/ativos), trabalho de homem
(mecnicos, exatos, fsicos e de comando), comportamento de homem (virilidade, truculncia
corporal), etc. Enquanto que uma vagina signifca, tambm como regra: mulher, roupa de
mulher (rosa, lao, saia, adornos), brinquedos/objetos de mulher (indoor e pacfcos/passivos),
trabalho de mulher (delicados, subjetivos, mentais e de agregao), comportamento de mulher
(feminilidade, delicadeza corporal) etc. Inmeros so os exemplos do cdigo sofsticado
imposto a partir dos papis HOMEM e MULHER dentro do panorama scio-cultural
das diferenciadas sociedades atravs da Histria, mas o ponto de partida para a designao e
estabelecimento dos mesmos um s: os rgos genitais.
Direitos Humanos
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Numa sociedade tecnocntrica como a nossa, a expectativa sobre a designao do
sexo de uma criana se refora antes mesmo dela nascer, pois muitos so os pais que utilizam
os recursos tecnolgicos disponveis no perodo pr-natal para saber o sexo da criana, e a
partir da, defnir as relaes com a mesma, as roupas e os brinquedos a serem comprados,
meses antes do parto. Antes de este beb sair da barriga de sua me, a visualizao dos rgos
genitais produzida pelo aparelho contribui para que os progenitores criem um mundo de
sonhos e crenas sobre o/a flho/a, alm de fornecer pr-defnies sobre como ele/ela ser,
o que sentir, como vai se comportar e como vai se vestir.
Contudo, um dilema se estabelece quando algum (criana / adolescente / jovem / adulto),
com um pnis entre as pernas, demonstra afnidade com o que se identifca como ela / menina /
mulher; ou quando outro algum (criana / adolescente / jovem / adulto), com uma vagina entre
as pernas, demonstra afnidade com o que se identifca como ele / menino / homem.
Quando um ser humano alega ser MULHER, possuindo um pnis entre as pernas,
a sociedade tende a associ-lo s inmeras simbologias estabelecidas como masculinas,
a partir de seu atributo orgnico. Independente de sua afnidade identitria (emocional e
psicossocial) com o que se estabelece como feminino, o meio social em que vive tende a
impor-lhe os valores defnidos como masculinos, e no raro, exigindo-lhe adequao s
normativas que correspondam ao ser HOMEM, alm do fato de surpreender a muitos por ser
algum que abre mo do poder que o falo (uma das maiores simbologias do ser HOMEM e
da representao do poder patriarcal no senso comum) denota. O mesmo ocorre com um ser
humano que alega ser HOMEM, possuindo uma vagina entre as pernas. Semelhantemente
ao exemplo anterior, este indivduo sofre constante e macia presso para que toda a sua
composio identitria seja construda a partir dos valores direta e indiretamente associados
ao seu rgo genital, desconsiderando-se sistematicamente a sua afnidade identitria
(emocional e psicossocial) com o que se estabelece como masculino, alm de instigar
a incompreenso maior de muitos que no concebem o fato de esse ser (insistentemente
reconhecido como MULHER) aparentemente negar sua Natureza Maior, que lhe confere
o dom de gerar flhos e o dom maior de uma mulher: a maternidade.
Ambos parecem quebrar uma Verdade presumvel e provoca, em muitos,
um incmodo que traduz aparente medo de que todo um pacto coletivo historicamente
estabelecido pudesse magicamente desintegrar-se, j que sua atitude parece romper com o
tipo de dicotomia que fundamenta esta Verdade.
A esta altura, importante destacar um termo chave que pode ser til
para compreender os limites que pretendem diferenciar HOMEM de MULHER,
MASCULINO de FEMININO o conceito de gnero, entendido como um conjunto
de concepes, valores e prticas que se consensuam associados (direta ou indiretamente)
a prticas sexuais e sociais entre pessoas de sexo oposto (assim defnidas a partir do que
se compreende, via de regra, como diferenciao entre ambos, geralmente atribuda
interpretao cientfca e consenso social). Inicialmente concebidos a partir do
estabelecimento referencial de uma classifcao biolgica (que se afrma como parmetro a
partir das atribuies orgnicas que o contexto fsiolgico representa na constituio fsica
das espcies que integram o ecossistema), os gneros Masculino e Feminino acabaram por
agregar valores que contriburam para a sua re-leitura, abrangendo seu alcance signifcatrio
e estabelecendo-se como valores praticamente absolutos no consenso sobre a classifcao
presumida do corpo, prticas sexuais, comportamento, expresso, emoo, vivncia e at
mltiplas estruturas e smbolos individuais e sociais do ser humano. O Gnero Masculino
habitualmente considerado representao exponencial de valores como: atividade,
objetividade, retido, inciso, violncia, corpo, calor, energia positiva, etc. Por sua vez, o
Gnero Feminino habitualmente considerado representao exponencial de valores como:
passividade, subjetividade, insinuao, placidez, esprito, frio, energia negativa. Na prtica,
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esses dois Gneros (Masculino e/ou Feminino) tornam-se duas nicas possibilidades na
classifcao binria da gnese de praticamente todos os elementos que compem o quadro
da vivncia humana, sejam eles externos ou internos da individualidade e/ou do coletivo.
De acordo com Miriam Grossi,
O conceito de gnero est colado,no Ocidente, ao de sexualidade, o que faz que haja uma imensa
difculdade no senso comum que se refete na teoria feminista,de separar a problemtica da identidade
de gnero da sexualidade (marcada pela escolha do objeto de desejo). (...) De uma forma simplifcada
diria que sexo uma categoria que ilustra a diferena biolgica entre homens e mulheres,que gnero
um conceito que remete a construo cultural coletiva de atributos de masculinidade e feminilidade
(que nomeamos de papis sexuais), que identidade de gnero uma categoria pertinente para pensar
o lugar do indivduo no interior de uma cultura determinada e que sexualidade um conceito
contemporneo para se referir ao campo das prticas e sentimentos ligados a atividade sexual dos
indivduos.

(GROSSI, [1998], p. 5 e 15)
Judith Butler, por sua vez, entende que:
to culturalmente construdo quanto o gnero, [se seu carter imutvel contestvel], (...) de tal
forma que a distino entre sexo e gnero revela-se absolutamente nenhuma. [Ainda,] (..) o gnero
no est para a cultura como o sexo para a natureza; ele tambm o meio discursivo/cultural pelo
qual a natureza sexuada ou um sexo natural produzido e estabelecido como pr-discursivo,
anterior cultura, uma superfcie politicamente neutra sobre a qual age a cultura. (...) colocar a
dualidade do sexo num domnio pr-discursivo uma das maneiras pelas quais a estabilidade
interna e a estrutura binria do sexo so efcazmente asseguradas. (BUTLER, 2003, p. 25-6)
Para Butler preciso reformular a noo de gnero de modo a abranger as relaes
de poder que produzem o efeito de um sexo pr-discursivo e ocultam, desse modo, a prpria
operao da produo discursiva. (BUTLER, 2003, p. 26)
Butler interpreta Luce Irigaray, para explicar a metafsica da substncia, que estruturaria
a prpria noo de sujeito, e que informa o pensamento sobre a categoria de sexo. Para Irigaray,
o sexo feminino um ponto de ausncia lingstica, (...) no marcada como tal na economia
signifcante masculinista. Mas o sexo feminino no uma falta, nem o Outro categorias que
Butler considera imanentes ao esquema falocntrico em Beauvoir e Sartre: ele tambm o sujeito
que no uno. A relao entre masculino e feminino no pode ser representada numa economia
signifcante em que o masculino constitua o crculo fechado do signifcante e do signifcado.
(BUTLER, 2003, p. 30)
As discordncias sobre o signifcado do gnero (por ex., se ele uma caracterstica
secundria das pessoas ou a prpria noo de pessoa, posicionada como sujeito na linguagem,
ou mesmo se o gnero constitui de fato o termo a ser discutido, ou seria a construo discursiva
do sexo o que importa mais para anlise) estabelecem a necessidade de repensar radicalmente
as categorias da identidade no contexto das relaes de uma assimetria radical do gnero. Para
Butler, o gnero uma complexidade cuja totalidade permanentemente protelada, jamais
plenamente exibida em qualquer conjuntura considerada. (BUTLER, 2003, p. 37)
Assim, importante destacar o conceito de identidade de gnero, como constituio
individual do Eu / self / id, a partir de seu auto-reconhecimento emocional defnido atravs
da afnidade maior com o que socialmente se convencionou reconhecer como masculino
e/ou feminino, podendo ou no corresponder demarcao sexual atribuda pessoa pelo
coletivo no momento de seu nascimento (dada tanto pela percepo de seu rgo genital
como pelo estabelecimento de sua existncia jurdica).
a partir deste impasse que podemos iniciar uma abordagem sobre a vivncia da
Transexualidade e contribuir para a sua pertinente re-signifcao.
Direitos Humanos
80
Termo cientfco surgido em meados do sculo XX, Transexual e Transexualismo
2

so terminologias que denominam o indivduo que manifesta afnidade ou identifcao
clara com o sexo oposto ao seu sexo biolgico (ou seu sexo de origem). Essa nomenclatura
sofsticada e sua signifcao polmica permeiam a literatura e prtica mdico-cientfca desde
o seu surgimento, sendo utilizada exausto, tanto para debates acerca dessa sexualidade
para alm do normal/comum, como tambm para aventar possibilidades de interveno
clnico-teraputica e atender aos pretensos desejos daqueles que, em teoria, enquadram-se
nos preceitos bsicos desta designao.
Transexualismo uma terminologia cientfca que se estabelece a partir da viso comum
doutrinria que nos aprisiona ao nosso corpo e suas caractersticas, pressupondo o estabelecimento
de nossa identifcao com o masculino e/ou feminino, a partir, nica e exclusivamente, de
nossos rgos genitais. Mesmo considerando uma pretensa objetividade tcnica da palavra, na
prtica, observa-se que toda a complexa constituio culturalmente valorada do ser Homem
e ser Mulher est fortemente associada observncia, avaliao e diagnstico daqueles que
presumivelmente vivenciam o que a terminologia transexualismo teoricamente exprime. Sendo
assim, Transexualismo contribui para codifcar a identifcao com o masculino e/ou feminino
(independente de atributos genitais) sob a lgica de certas verdades, questionveis sobretudo
para aqueles que, em tese, vivenciam seu contexto signifcatrio:
Transexualismo uma patologia A palavra consta no Cdigo Internacional de
Doenas (CID), sob a alcunha F 64.0. O paralelo deste termo no Manual de Diagnstico
e Estatstica de Distrbios Mentais (DSM) a expresso Transtorno de Identidade
de Gnero, referenciado pelo cdigo 302.6. Para representar essa contextualizao
patologizante, basta observar a grafa da palavra, que termina com o sufxo ismo, que
lhe averba o sentido de patologia, doena, disfuno ou prejuzo sade.
Transexualismo remete a um processo de transio metamrfca entre os gneros
e entre os sexos A idia recorrente que a pessoa que vivencia a transexualidade
sexualmente defnida tambm a partir de seus rgos genitais, e que a sua pretenso
compulsiva de estabelecer sua identifcao a partir das masculinidades ou das
feminilidades traduz-se limitadamente num complexo processo de transformao do
corpo, que almeja moldar-se a um modelo fsico representativo da idia de HOMEM
ou MULHER quase sempre oposto ao formato original de seu corpo. Contudo, tal
concepo engessa o self deste indivduo aos seus atributos genitais de nascena, e o
processo de transio metamrfca de seu corpo apenas pressupe, neste contexto,
uma representao performtica de um gnero ou de sexo ao qual o mesmo no
pertence, apenas pretende pertencer ou insiste acreditar que pertence.
Transexualismo impe ao indivduo uma realidade cotidiana permeada pela
rejeio obsessiva e traumtica de seu corpo, especialmente de seus rgos genitais
Muitos crem que esse indivduo vive uma relao permanente de dio ou repulsa
com o seu corpo. Presume-se que o cotidiano deste ser humano viver num processo de
rejeio extrema aos rgos genitais, impelindo-o busca compulsiva por uma soluo
cirrgica de seu problema fsico, uma vez que a concepo comum acerca de sexo e
sexualidade (suas possveis constituies identitrias e prticas vivenciais) pressupe
uma limitao do eu em detrimento dos limites e valores do corpo radicalmente
estabelecidos pelo conjunto social, que traduz qualquer possibilidade para alm do
emocional e fsicamente permitido como desvio, transtorno e patologia.
2
As publicaes de Cauldwell (1949,
1950) apresentam pela primeira
vez as terminologias Transexual
e Transexualismo na literatura
cientfca, conferindo ao autor o
status de pioneiro na abordagem
acerca da temtica e considerado o
criador destas nomenclaturas.
81
Transexualismo diagnosticvel quando o comportamento da pessoa
corresponde a uma elaborada coreografa similar ao gnero oposto aos seus
rgos genitais, da mesma forma que as vestimentas que almeja usar reafrmam
esse processo, e o exerccio prtico de sua sexualidade corresponde ao sexo que
pretende interpretar. Um dos elementos culturais utilizados para identifcao dos
processos sexuais identitrios traduz-se nos cdigos de comportamento ou no uso de
certos tipos de vestimenta. As mltiplas formas de expresso do corpo e os diferentes
feitios dos trajes que o cobrem recorrentemente carregam, em si, uma valorao
comumente associada ou ao masculino, ou ao feminino. Alguns desses elementos,
pelo desenrolar da histria e pelo reconhecimento de sua praticidade, acabam por
adquirir uma releitura mais permissvel a ambas manifestaes de gnero, como
as calas ou os cabelos curtos (inicialmente restritos ao universo masculino). Mas
certos elementos ainda representam, por sua vez, uma leitura inquestionavelmente
vinculada a um dos gneros, como a maquiagem e o vestido (universo feminino),
por exemplo, no contexto social e culturalmente estabelecidos no ocidente moderno,
por sua vez reafrmado pelo processo de globalizao que vivemos atualmente. Num
olhar subseqente a esse senso comum, denota-se tambm a idia de que as prticas
sexuais de pessoas que vivenciam a transexualidade (antes e/ou depois de eventuais
intervenes cirrgicas) restringem-se ao que se permite aventar moralmente como
prtica sexual de homem e prtica sexual de mulher, como se aquela que quer ser
homem devesse obedecer a regra inquestionvel de que homem trepa, e aquele que
quer ser mulher devesse obedecer regra inquestionvel de que mulher faz amor.
Transexualismo uma variao ora extrema, ora varivel da
homossexualidade. J que se presume a identidade do Eu a partir de seus rgos
genitais, e que esse atributo impinge o fundamento esttico e defnitivo de sua
simbologia identitria, a grande maioria das pessoas cr que, independentemente
das afnidades individuais com o masculino e/ou feminino, e independentemente
da realizao de uma interveno cirrgica que transforme o rgo genital no
correspondente ao seu oposto, o ser humano que vivencia a transexualidade
jamais deixar de ser quem ( o que seu rgo genital de nascena representa).
Aquele que faz uma cirurgia e transforma o seu pnis numa vagina, mesmo assim
continua a ser HOMEM. Aquela que faz uma cirurgia e transforma a sua vagina
num pnis, mesmo assim continua a ser MULHER.
Partindo dessa contextualizao, podem-se problematizar inmeras vulnerabilidades
a que esses seres humanos (cujo exerccio da identidade confronta-se com regras scio-culturais
impostas) vivenciam e buscam superar.
A primeira e mais emblemtica realidade vulnerabilizadora o fato de que a identidade
de gnero real das pessoas que vivenciam a transexualidade no reconhecida. Dependente da
viso genitalizadora do sexo e da identidade construda a partir da mesma, a sociedade impe ao
indivduo uma demarcao identitria compulsria. Aquela que se sente e se identifca como Ela /
Mulher / Feminina, tendo um pnis entre as pernas no momento de seu nascimento, est proibida
de poder exercer, na prtica, as possibilidades correspondentes forma com a qual se identifca,
sendo sua obrigao inquestionvel viver como HOMEM. O mesmo acontece com aquele que
se sente e se identifca como Ele / Homem / Masculino, tendo uma vagina entre as pernas no
momento de seu nascimento, o que lhe impinge a obrigatoriedade de viver como MULHER.
A partir deste senso comum obtuso, estabelece-se a segunda grande realidade
vulnerabilizadora, que o estabelecimento formal desta identidade do indivduo legitimada
por uma estrutura jurdica que o rotula - atravs de legislaes e juzos dependentes da viso
Direitos Humanos
82
genitalizadora - como HOMEM ou MULHER a partir de seus atributos fsicos no momento
de seu nascimento. Aquela que se identifca como Ela / Mulher / Feminina, tendo um pnis
entre as pernas no momento de seu nascimento, legalmente reconhecida como Sexo Masculino
HOMEM. Aquele que se identifca como Ele / Homem / Masculino, tendo uma vagina entre
as pernas no momento de seu nascimento, legalmente reconhecido como Sexo Feminino
MULHER. Ambos so assim rotulados em um sem-nmero de documentos que legalizam
a sua existncia como pertencentes a uma identidade que lhes estranha, e comumente so
impossibilitados de corrigir essa interpretao errnea de suas reais afnidades identitrias,
impressa no reconhecimento e defnio jurdicos de sua sujeio pessoal e social.
No limite dessas duas questes crticas, impedidos de ter sua real identidade
devidamente reconhecida, assimilada e expressada, as pessoas que vivenciam a transexualidade
deparam-se com mltiplos desdobramentos do quadro de excluso e descrdito ao qual esto
compulsoriamente inseridos a partir do exato momento em que visibilizam seu processo de
constituio e afrmao identitria de gnero.
Uma vez que se encontram relatos recorrentes entre pessoas que vivenciam a
transexualidade e que convergem para o despertar de uma identidade de gnero no-
correspondente ao sexo biolgico de nascimento j na infncia, a maior parte destas
pessoas defronta-se, ainda quando crianas, como o freqente choque com a famlia e
demais ncleos de convvio relacional, que, comumente programados para perpetuar a
ditadura do genital, acabam por proporcionar momentos dramticos de incompreenso,
desvalorizao, excluso e violncia a essas pessoas.
Tambm o ambiente escolar sofre forte infuncia programtica da ditadura do
genital, como espao de legitimao e doutrina do binarismo HOMEM X MULHER a
partir do biolgico, onde os alunos esto expostos a esta normativa, uma vez que os mesmos
so matriculados a partir de sua identifcao imposta pelo registro civil. As pessoas que
vivenciam a transexualidade comumente relatam situaes de discriminao, excluso e
violncia na escola, pois, durante a infncia e adolescncia, no raro ensaiam suas primeiras
tentativas de assimilao, compreenso e expresso de sua identidade de gnero a despeito de
suas atribuies genitais. Diante deste contexto comumente desfavorvel, parte signifcativa
das pessoas que vivenciam a transexualidade encontram difculdades no seu rendimento
escolar e no tem condies emocionais para dar continuidade sua formao. No so
poucos os exemplos de pessoas que vivenciam a transexualidade sem concluso do ensino
fundamental e/ou mdio, e muito mais reduzido o nmero dessas pessoas que conseguem
concluir uma formao acadmica em nvel superior.
As pessoas que vivenciam a transexualidade, na representao mais pungente da quebra da
certeza naturalizada dos sexos, tornam-se alvo comum do processo de distanciamento e isolamento
daqueles que se autoproclamam normais. Por simbolizarem uma espcie de anomalia extrema
ordem natural da vida, as pessoas que vivenciam a transexualidade deixam de representar sujeitos
possveis a qualquer tipo de convvio relacional, sendo gradualmente isolados de muitos espaos
e/ou coletivos que poderiam eventualmente proporcionar a essas pessoas relaes de coleguismo,
amizade e/ou amor. Uma vez incompreendidas e forosamente impelidas a cumprir com o papel
que se lhes designa, as pessoas que vivenciam a transexualidade so (desde o ncleo familiar e
escolar at nos inmeros ncleos de convvio relacional) sistematicamente bombardeadas pelas
representaes sexistas do que signifca socialmente ser HOMEM e ser MULHER. Com esse
sem nmero de elementos representativos impostos, e com o incomensurvel peso da cobrana de
um papel a cumprir, muitas dessas pessoas acabam por assimilar, seja a personagem e o formato
comportamental que seus genitais exigem (sufocando seus desejos reais e fragilmente contidos),
seja a construo de leituras padronizadas que reafrmam as limitaes radicais e presumveis do
que seria a prtica vivencial de uma expresso de gnero socialmente padronizada. Neste caso,
mesmo representando a quebra de paradigmas sobre o que se presume ser, sentir, identifcar-se,
expressar-se e comportar-se como HOMEM ou MULHER, algumas das pessoas que vivenciam
83
a transexualidade acabam por reproduzir o formato dogmtico da idia do masculino ou do
feminino, mesmo quando edifcam o seu modelo pessoal de expresso para o gnero com o qual
se identifcam, possvel ou no de ser posto em prtica.
Uma das caractersticas mais emblemticas da transexualidade que as pessoas
que a vivenciam tm uma no-identifcao com o seu sexo biolgico, exponencialmente
representado por seus rgos genitais e caracteres corporais sexualmente diferenciados.
A grande maioria dessas pessoas estabelece uma concluso emocional e psquica de que
seu corpo no corresponde sua identidade de gnero, e isso as motiva a buscar condies
emocionais, sociais, fnanceiras, fsicas e clnicas para realizar intervenes hormonais,
estticas e cirrgicas (plsticas, corretivas ou adequadoras) no seu corpo, para que o mesmo
tenha uma equivalncia ao gnero sentido e em busca de experienciar-se. J que o cenrio
social muitas vezes brutalmente desfavorvel a essa no-identifcao com o sexo biolgico,
frontalmente contraposto a qualquer mudana orgnica (artifcial ou naturalmente obtida) que
represente um transitar de um gnero para outro, e complexamente estabelecido para negar
qualquer alterao na defnio jurdica e legal do sexo do indivduo, pessoas que vivenciam
a transexualidade, em numerrio consideravelmente expressivo, acabam por transformar
esse sentimento de no-identifcao com o seu sexo biolgico numa rejeio emblemtica,
obsessiva e extrema ao corpo e, em especial, aos rgos genitais. Muitas dessas pessoas relatam
um desejo raivoso de destruio e/ou eliminao desses rgos, o que acaba por simbolizar,
neste contexto, a negativa maior do mundo e da vida afrmao e expresso da identidade de
gnero que estabelecem para si. Essa realidade complexifcada diante da prtica de desprezo
e proibio s possibilidades de atendimento social sensibilizado, capacitado e qualifcado s
demandas identitrias, vivenciais, educacionais, trabalhistas e clnicas que possam traduzir e
representar o exerccio pleno de viver e ser das pessoas que vivenciam a transexualidade,
o que as impele excluso, isolamento e ao descaso por conta da associao direta com idias
equivocadas sobre sexo, sexualidade, gnero e identidade de gnero. A partir da, observa-se que
a medicina e os servios de sade (impregnados pelos valores e pr-conceitos exaustivamente
problematizados nesta refexo) no esto devidamente preparados para proporcionar a
resoluo teraputica e cirrgica adequada, seja em intervenes especfcas transexualidade
seja na preveno e na promoo da sade dessas pessoas em sua integralidade.
Isto acarreta uma viso simplista (por parte signifcativa do poder pblico, classe
mdica, e demais profssionais da rea da sade) de que pessoas que so transexuais querem
mudar de sexo, e que sua maior e nica busca fazer uma cirurgia nos rgos genitais
que efetive e simbolize essa mudana. Como efeito, a cirurgia que transforma os rgos
genitais acaba por quase no passar por controle de qualidade (centros mdicos e equipes
multidisciplinares despreparados para a sua correta realizao, ou at alguns mdicos que,
camufados pela falta de viso mais acertada sobre a transexualidade e de uma fscalizao
adequada e efetiva, aventuram-se na realizao deste tipo de interveno cirrgica sem
critrio) produzindo, no raro, resultados catastrfcos em termos fsicos e psicolgicos.
Presas ao consenso naturalizado de que transitam entre os gneros, e que ecoa na
idia absolutista de que cirurgiam seu corpo buscando a mudana de seu Sexo, as pessoas
que vivenciam a transexualidade chocam-se com o estabelecimento das Leis e do Juzo, que,
comum e formalmente presos tambm a essa viso estreita, decretam a quase impossibilidade
de reconhecimento sua identidade de gnero, negando a retifcao dos documentos dessas
pessoas de acordo com sua atribuio de gnero, usualmente impondo s mesmas a adoo
social do registro civil como um sexo jurdico correspondente ao seu sexo biolgico de
nascimento, mas dissonante de suas afnidades identitrias e, em muitos casos, dspar ao que
constituem como sua expresso vivencial prtica.
Direitos Humanos
84
Muitas so as pessoas que se autoproclamam homens, e que praticam uma
constituio vivencial de gnero compatvel com o que se defne masculino a despeito
de seu sexo biolgico de nascena feminino mas que ainda esto presos a documentos
que os defnem juridicamente como mulheres, do sexo feminino, obrigados a portar uma
identifcao legal com nomes de MULHER.
Muitas so as pessoas que se identifcam e autoproclamam mulheres e que praticam
uma constituio vivencial de gnero compatvel com o que se defne como feminino a
despeito de seu sexo biolgico de nascena masculino e que ainda esto igualmente presas
a documentos que as defnem juridicamente como homens, do sexo masculino, obrigadas a
portar uma identifcao legal com nomes de HOMEM.
Concluses
A palavra transexualismo deve ser permanentemente problematizada, e a sua
real contextualizao e grafa podem e devem ser revistas e reformuladas, convergindo
numa proposta de terminologias e refexes mais factveis com a dinmica vivencial dos
seres humanos, que corresponde a uma das mais visveis formas de re-signifcao do sexo,
sexualidade, gnero e demais questes correlacionadas.
Pode-se propor a partir da uma abordagem que incorpore o conceito de
transexualidade, a qual, apesar da defnio cientfca predominante, abrange uma re-
signifcao crescente que tem sido proposta por pessoas que a vivenciam, produzindo eco
tambm em alguns setores da Academia, sobretudo nas Cincias Sociais e Antropolgicas,
que propem uma reviso crtica nos postulados atribudos a essa terminologia (embora
merea destaque certa resistncia por parte da cincia mdica, e de boa parte da sociedade
como um todo, em aventar tal possibilidade). Para muitos que vivenciam a transexualidade,
a mesma traduz a construo da proposta de vida de um ser humano a partir de sua identidade
de gnero constituda, auto-reconhecida e claramente demarcada para si como masculina OU
feminina no correspondente ao seu sexo biolgico de nascena e que pode ou no resultar
na modifcao de sua aparncia e/ou funo corporal, bem como nas mltiplas possibilidades
de expresso, comportamento e esttica adotados pela pessoa na manifestao concreta de suas
afnidades com o Masculino OU o Feminino, variveis de indivduo para indivduo.
importante frisar que a transexualidade distingue-se da travestilidade (expresso que
representa a releitura das palavras travestismo e travesti
3
, no jargo cientfco), que referencia
uma constituio identitria individual cambiante entre masculinidades e feminilidades,
propondo um self independente dos limites destes dois plos e estabelecendo uma identidade
distinta dos mesmos: a travestilidade transpe os limites do gnero e estabelece-se como
marcador identitrio de Gnero diferenciado do Masculino e do Feminino (tanto no sentir
como no agir), merecendo abordagens e estudos maiores para a sua melhor compreenso.
Igualmente relevante esclarecer a distino entre Identidade de Gnero
(concepo j discorrida nesta abordagem) e Orientao Sexual do Desejo (Sentido natural
e espontneo da atrao afetiva, ertica e sexual do indivduo, que se traduz em afnidade
fsica e/ou emocional com o outro, que constitui sexo oposto ou semelhante ao seu).
Num resumo extremo, Identidade de Gnero quem eu sinto que sou: sou Homem ou sou
Mulher; e Orientao Sexual do Desejo quem desperta o meu desejo: o Homem e/ou a
Mulher. A confuso sobre concepes to distintas tem contribudo para o equvoco de se
considerar a Transexualidade uma subdiviso ou uma varivel da Homossexualidade.
Se a transexualidade a manifestao e exerccio do ser quem sou Identidade de Gnero,
a mesma no pode jamais ser confundida com o despertar afetivo, ertico e sexual do
quem me atrai Orientao Sexual do Desejo. Portanto, Transexualidade e Homo / Bi /
Heterossexualidade no so sinnimos ou subgrupos correlacionados.
3
Hirschfeld (1990) a primeira
publicao em que estas
terminologias so utilizadas na
literatura cientfca, conferindo
ao autor o status de pioneiro na
abordagem acerca da temtica
e considerado o criador destas
nomenclaturas.
85
Emblematicamente contrrias ao consenso aparentemente inquestionvel sobre
sexo, sexualidade e gnero, as pessoas que vivenciam a transexualidade representam expoente
dos mais tangveis da possibilidade de questionamento e desconstruo de verdades sobre
o EU e suas possveis identifcaes com o masculino e/ou feminino, bem como exercitam
a audaciosa prtica de re-siginifcao das idias e formatos associados a essas manifestaes
de gnero e pondo em cheque o apego extremo ao naturalismo absolutista dos genitais.
Como ao primordial a essa proposta, prope-se uma ruptura na ditadura dos
genitais, bem como uma reformulao na concepo e prtica da Sexualidade, para que
a mesma no represente uma priso normativa da identidade, desejo e prtica sexual. A
Transexualidade no pode ser usada como signifcao simplista de uma identidade absoluta.
Uma pessoa no Transexual. Uma pessoa, como identidade complexa e sofsticadamente
constituda, apresenta um sem-nmeros de atributos, concepes, caractersticas e expresses
que compem o seu EU. Dentro deste rol de aspectos que a distinguem, existe a sua
SEXUALIDADE, tambm composta por inmeros fatores que a singularizam, podendo
ou no contar com a Transexualidade como integrante de seu conjunto.
Portanto, a TRANSEXUALIDADE mais uma das eventuais caractersticas
constituintes da SEXUALIDADE, por sua vez constituinte de um vasto conjunto de aspectos
que afrmam e legitimam a singularidade do EU, cada vez mais desejoso de SER em verdade
pessoal, e no na presuno obrigatria do OUTRO, doutrinado aos valores do COLETIVO.
O primeiro e maior marco na possibilidade de reconstruo e assimilao destes
novos paradigmas, o auto-reconhecimento das pessoas que vivenciam a transexualidade como
sujeitos de sua prpria histria pessoal e scio-poltica. Protagonistas de sua auto-concepo
e posicionamento, tm gradualmente proposto novas abordagens e novos paradigmas no
reconhecimento de sua real vivncia e suas reais demandas. O ponto inicial desse pacto se d pela
conscincia de que so cidads e cidados de primeira ordem, e detentores de direitos inalienveis
sobre suas identidades e seus corpos. a partir deste despertar que as pessoas que vivenciam a
transexualidade tm se aproximado, primeiro entre seus pares, e conseqentemente entre os
seus parceiros sociais, gradualmente incorporando-se numa organizao poltica que defenda
os seus interesses maiores e que faa sua voz ecoar nos diversos espaos sociais de deciso, sejam
governamentais, sociais, acadmicos, ou de formao de opinio, buscando o estabelecimento
de sua posio como sujeitos de direito, desde o reconhecimento formal, por parte do Poder
Pblico e demais parceiros estratgicos, deste status.
No Brasil, para obter uma adequada representao poltica, as pessoas que vivenciam a
transexualidade agregaram-se numa ao conjunta, estabelecendo uma rede da atuao poltica
em nvel nacional COLETIVO NACIONAL DE TRANSEXUAIS (formado a partir do 1
Encontro Nacional de Transexuais 07 e 08 de novembro de 2005, em Braslia - DF), que tem
garantido crescente espao de atuao de seus integrantes, culminando na criao de assento
para este segmento em trs comits Ministeriais: Sade, Educao e Segurana Pblica.
Uma vez que essas pessoas organizam-se politicamente, adquirem legitimidade
para reafrmar e defender seus propsitos fundamentais,que constituem hoje a agenda do
movimento brasileiro de transexuais, a saber:
O reconhecimento de sua identidade de gnero pelo conjunto social, independente
de eventuais procedimentos e/ou intervenes clnico-cirrgicas e teraputicas.
A adequao jurdica sua personalidade legalmente constituda, com alterao
de toda a sua documentao, para que a mesma seja condizente com a vivncia
almejada ou j em prtica da pessoa que vivencia a transexualidade.
A criao de mecanismos legais e tcnicos, bem como suporte programtico do
poder pblico, na constituio e manuteno de servios que atendam s demandas
das pessoas que vivenciam a transexualidade, seja nos campos da educao, sade,
justia, no trabalho ou em qualquer outra rea da rede pblica de atendimento.
Direitos Humanos
86
Na rea da sade, torna-se necessrio garantir uma rede de servios pblicos
adequados a uma resolubilidade qualifcada s intervenes clnicas requeridas
pela populao transexual, com especial ateno s cirurgias de re-designao
sexual. Para tanto, h que se estabelecer uma rede articulada, em nvel nacional,
com centros mdicos devidamente preparados e elencados para este fm. Neste
aspecto, fundamental aprofundar uma compreenso mais sensvel e correta
sobre a real importncia da cirurgia de re-designao sexual (a cirurgia que
transforma o genital). As pessoas que vivenciam a transexualidade, em sua
grande maioria, afrmam a importncia desta cirurgia no contexto vivencial de
sua identidade de gnero. Grande maioria destas pessoas almeja realiz-la, e
consideram-na parte importante no estabelecimento de sua composio fsico-
corporal, bem como elemento contribuinte para o conforto maior entre seu EU
e a sua integralidade fsica. Em contrapartida, propem uma desconstruo do
folclore criado sobre essa cirurgia e sua simbologia na vida prtica das mesmas,
pois, apesar de ser uma interveno cirrgica relevante para muitas, ela no deve
representar uma viso reducionista do que seja a transexualidade.
Reconhecendo-se como usurias do Sistema nico de Sade, as pessoas transexuais
defendem o atendimento qualifcado e pertinente s suas mltiplas questes nesta
rea, principalmente quanto ao fato de que as vulnerabilidades desta populao
no foram ainda bem clarifcadas nem conhecidas, principalmente quanto
s DST/HIV/aids. Para tanto, as transexuais politicamente organizadas tm
desenvolvido uma articulao junto aos Programas de DST/Aids, objetivando
realizar aes que mapeiem e defnam o seu perfl epidemiolgico. O maior
avano nesta trajetria a elaborao da Agenda Nacional para Enfrentamento
s Vulnerabilidades em DST/HIV/aids de Mulheres Transexuais (com sexo
biolgico masculino no momento de seu nascimento), agora formalmente
inseridas no Plano Estratgico de Enfrentamento Feminizao do HIV e
outras DST
4
, sendo, desta forma, ofcialmente reconhecidas pelo Poder Pblico
e seus Ministrios, secretarias e programas como Mulheres, independente de
seus atributos biolgicos, cirurgiados ou no. Ainda, para a amplitude maior de
atendimento a integralidade da sade, em atuao de controle social qualifcado
junto ao Ministrio da Sade, as transexuais puderam protagonizar a elaborao
de um plano estratgico, o Processo Transexualizador do SUS
5
.
As pessoas que vivenciam a Transexualidade propem, com isso, um pacto social
mais amplo, que possa, na prtica, repensar a signifcao dialtica, cartogrfca e vivencial
das terminologias e expresses (sexo, gnero, identidade de gnero, expresso de gnero,
orientao sexual do desejo, entre outras relacionadas aos mltiplos aspectos da prtica e
vivncia sexual), que at o presente momento tm pretendido defnir as inmeras afnidades
identitrias e as prticas - defnitivas e/ou momentneas, lineares e/ou variveis da sexualidade
do indivduo, a partir da interpretao de valores estabelecidos cultural e socialmente atravs
da Histria. Isto posto, ser possvel para a Humanidade garantir maior incluso em todo e
qualquer espao de convvio relacional e/ou profssional (familiar, escolar, trabalhista, lazer,
entre outros), reconhecendo e respeitando no s o ser e/ou o estar e/ou o praticar
do indivduo na dinmica da sexualidade, mas tambm o exerccio pleno de suas aptides e
aspiraes - pessoais e profssionais, sem prejuzo de qualquer natureza aos que, porventura,
no correspondam s presunes ditatoriais to apontadas e refetidas por este texto.
4
Plano Estratgico de Enfrentamento
da Feminizao do HIV e outras
DST: Plano pactuado entre o
Ministrio da Sade, Secretaria de
Polticas Pblicas para as Mulheres
e UNFPA ONU que pretende
atender, em nvel nacional e de
forma integrada, todas as mulheres
(atentando s suas especifcidades
identitrias, sexuais e scio-
culturais) e suas vulnerabilidades
pessoais, sociais e institucionais
frente ao HIV/aids e outras DST.
As Mulheres que vivenciam a
transexualidade estiveram, at
ento, erroneamente agregadas
categoria de Homens que fazem Sexo
com Homens - categoria tcnica
epidemiolgica estabelecida pelo
Programa Nacional de DST/Aids
para desenvolver aes de Preveno
e Assistncia a Homossexuais e
outros homens que tm prticas
sexuais com outros Homens, bem
como Travestis (ainda includas
nesta classifcao).
5
Programa governamental
estabelecido a partir de fevereiro
de 2006 pelo Ministrio da Sade
atravs da Secretaria de Gesto
Estratgica e Participativa e demais
secretarias deste Ministrio, em
parceria com o Movimento Social,
representado pelo Coletivo Nacional
de Transexuais.
87
Referncias
BUTLER, Judith. Problemas de gnero: feminismo e subverso da identidade. Traduo Renato
Aguiar. Rio de Janeiro: Civilizao Brasileira, 2003.
CAULDWELL, D. O. Psychopathia transexualis. Sexology, [S.l.], v. 16, p. 274-280, 1949.
______. Questions and Answers on the Sex Life and Sexual Problems of Trans-Sexuals. Girard,
Kansas: Haldeman-Julius Publications, 1950.
GROSSI, Miriam. Identidade de Gnero e Sexualidade. Revista Antropologia em Primeira Mo,
Florianpolis, v. 24, p. 5-15, [1998].
HIRSCHFELD, Magnus. Die transvestiteneine untersuchung ber den erotischen
verkleidungstrieb (he transvestites a study of the erotic drive of crossdressing). Berlim: Publisher
Alfred Pulvermacher & CO, 1910.
De susto, de bala ou de vcio?
Dnis Roberto da Silva Petuco
91
De susto, de bala ou de vcio?
O meu prazer agora risco de vida Ser?
(Ideologia Cazuza)
Te chamam de ladro, de bicha, maconheiro
Transformam o pas inteiro num puteiro
Pois assim se ganha mais dinheiro
(O tempo no pra Cazuza)
Cazuza abordou a problemtica das drogas no apenas nestes dois trechos de canes,
mas em diversos outros momentos. Smbolo do movimento de luta contra a aids, o poeta tornou-
se referncia tica e esttica de toda uma gerao. Utilizar suas palavras como epgrafe de um texto
que busca desacomodar inspirador e ao mesmo desafador. Tudo o que venha a se escrever depois
disto corre srio risco de soar precrio e pobre.
Precrios e pobres tambm tm sido grande parte dos discursos sobre as drogas na
contemporaneidade, especialmente na grande imprensa. Sobre isto, um estudo coordenado
pela Agncia de Notcias dos Direitos da Infncia (ANDI)
2
, com apoio do Programa Nacional
de DST/Aids, aponta que o tema drogas freqenta as pginas dos jornais ou espaos na
TV, especialmente em notcias relacionadas violncia (atingindo a proporo de 31,1%, se
incluirmos as notcias sobre trnsito). Em muitos casos (17,1%), no nem mesmo possvel
identifcar de que droga especifcamente se est falando; 54,5% das matrias analisadas
focavam diferentes aspectos da violncia relacionada ao uso de drogas, contra apenas 25,2 que
falavam sobre agravos sade das pessoas que as usam. Dentre as expresses utilizadas para
fazer referncia s pessoas que usam drogas, foram encontrados os termos bbado (9,9%),
viciado (5,4%) e drogado (4,7%), alm de dependentes (7,1%) e usurios (7,7%). Estas
duas ltimas soam um pouco melhor. No entanto, mesmo estas desabam diante de um olhar
mais cuidadoso: pode-se criticar a primeira lembrando que nem toda pessoa que usa drogas
dependente; com relao segunda, sempre bom lembrar que a expresso usurio jargo
do Direito Penal, e designa o infrator que comete o ilcito de usar drogas proibidas. Cazuza tem
razo: seguimos sendo chamados de ladres, de bichas, de maconheiros, por jornalistas que em
69,1% dos casos nem mesmo assinam as matrias (VIVARTA, 2005).
Uma abordagem do fenmeno das drogas compromissada com a defesa dos Direitos
Humanos tarefa cara para o movimento de Reduo de Danos. Construmos, com nossa
militncia, uma ponte entre as polticas e movimentos de luta contra a Aids e de Reforma
Psiquitrica. Todos ns, militantes de ambos os movimentos, somos e/ou trabalhamos com
populaes sobre as quais recaem os efeitos de dispositivos de disciplinamento e controle,
historicamente constitudos: os loucos, as bichas, os drogados, as travecas, as putas. A escria.
As polticas pblicas orientadas a estas pessoas foram historicamente constitudas visando
esquadrinhamento e normalizao, e no a promoo de sade e cidadania. Afnal, nunca demais
lembrar que as relaes homoafetivas foram consideradas patolgicas at muito recentemente, e
que ainda hoje difcil a trabalhadores de sade reconhecer a possibilidade de um uso recreativo e
equilibrado de drogas ilcitas. Em ambos os casos, diagnsticos que articulam discursos morais.
Dnis Roberto da Silva
Petuco
1
1
Redutor de danos, educador
popular, cientista social, primeiro
secretrio da Associao Brasileira
de Redutoras e Redutores de Danos
(ABORDA).
2
Mdia e Droga: o perfl do uso e
do usurio na imprensa brasileira
(VIVARTA, 2005) foi um estudo
constitudo a partir da anlise
quanti-qualitativa de 680 reportagens
veiculadas entre agosto de 2002 e julho
de 2003 por 49 jornais, 3 revistas e 22
veculos que compem a chamada
mdia jovem no Pas.
Direitos Humanos
92
Mas, afnal, o que mesmo droga?
Quero comear a abordar o tema das polticas de drogas por uma perspectiva
que busca problematizar conceitos cristalizados, comeando pela prpria defnio daquilo
que venha a ser droga. Segundo a Organizao Mundial de Sade, considerada droga
toda substncia que, introduzida no corpo, altera algumas das funes do organismo. Neste
sentido, qualquer medicamento constitui-se em droga, incluindo anticidos e analgsicos.
Estamos falando, entretanto, de um conjunto de drogas que agem sobre funes especfcas:
as drogas psicoativas, que alteram funes do sistema nervoso central. Mas, ser esta a nica
defnio possvel para a categoria droga?
Por certo que no. Para Henrique Carneiro (1994), pesquisador ligado ao Ncleo de
Estudos Interdisciplinares sobre Psicoativos (NEIP)
3
, a droga, como objeto claro e defnido,
nunca existiu, constituindo-se, isto sim, como conceito moral. Com isto, o historiador
paulista nos remete a uma perspectiva que v a droga como dispositivo (FOUCAULT, 2001),
ou seja, como uma mquina invisvel que se mostra no encontro com o poder, no que este
diz ou faz dizer e calar e nos seus efeitos, articulando saber e poder. Assim, do mesmo modo
pelo qual o dispositivo da sexualidade situou todo um conjunto de prticas em um mesmo
permetro de fronteiras morais, medicalizadas e psicologizadas (FOUCAULT, 2005), o
dispositivo droga fez recair sobre um determinado conjunto de substncias, e tambm
sobre as pessoas que as usam, produzem ou vendem, uma srie de efeitos informados por
discursos morais (e tambm cientfcos!) com estatuto de verdade.
Aqui importante fazer uma ressalva: no se trata de dizer que as drogas no existem.
Bruno Latour (2002), por exemplo, nos fala dos deuses fe(i)tiches, mostrando que uma coisa,
ao ser feita, passa a existir. Debater sobre um pretenso estatuto ontolgico das drogas ou optar
pelo outro extremo, num construtivismo radical, um debate por demais interessante, mas
que no nos interessa, aqui. Para ns, no importa se as drogas existem ou no: o que interessa
que a experincia radical da droga real, e pode ser extremamente signifcativa para os
sujeitos: prazerosa para uns, dolorosa para outros, ambgua para muitos.
Problematizar, a partir deste tipo de olhar, as drogas e as suas relaes de produo,
comrcio e consumo, inscreve este debate em uma dimenso epistemolgica. Talvez se trate
de uma abordagem frustrante para aqueles que esperam de um redutor de danos um olhar
mais pragmtico, com relatos de experincias hericas, capazes de inspirar a Sade Coletiva
e o cotidiano da vida. Mas impossvel no perceber que o sofrimento com o qual nos
deparamos diariamente no trabalho de campo est diretamente relacionado ao modo pelo
qual signifcamos as drogas em nossa sociedade. As categorias cientfcas e os diagnsticos
existem como instrumentos para o planejamento social e prticas de cuidado: so ferramentas
que deveriam tornar melhor a vida das pessoas. Mas, o que fazer quando os saberes cientfcos
fazem funcionar dinmicas de violncia, moendo subjetividades e discriminando pessoas?
O que fazer quando as teorias sociais cristalizam os sujeitos em categorias marginalizantes?
Talvez seja a hora de reorientar prticas e repensar verdades, conceitos, paradigmas.
O dispositivo droga
Os discursos que descrevem as drogas como intrinsecamente ruins e perigosas no
podem ser vistos como dotados de uma verdade inquestionvel. Alicerada em um paradigma
biomdico, esta noo privilegia aspectos qumicos das experincias com drogas, e suas
interaes com o sistema nervoso central. Leva-se muito pouco em considerao o modo pelo
qual so signifcados - social e subjetivamente - os usos e os efeitos de diferentes substncias.
Houvesse mesmo tal objetividade qumica, e todas as pessoas sentiriam as mesmas sensaes
quando sob efeito de uma mesma substncia. A realidade, no entanto, demonstra-se outra
quando olhamos de perto a relao de diferentes sujeitos com uma mesma droga: ainda que
inseridos num mesmo contexto, as possibilidades so imensas e tudo diversidade.
3
O NEIP rene pesquisadores de
diferentes reas do conhecimento,
e ligados a diferentes instituies
de pesquisa. Pela qualidade das
produes de seus membros,
especialmente nos campos da
Antropologia, Histria e Cincia
Poltica, cada vez mais respeitado.
Mais informaes no site
<http://www.neip.info>.
93
Diante desta refexo, pode-se perceber que as drogas tornam-se especialmente
assustadoras a partir do culto racionalidade que emerge junto com pensamento cartesiano.
A loucura, antes vista com certo romantismo, torna-se perigosa, imprevisvel e obscura. No
sculo XX, a idia de que pessoas sob o efeito de drogas tornam-se loucas e incontrolveis foi
amplamente propagada, podendo ser encontrada tanto em discursos mdicos e jurdicos quanto
em flmes e romances. Diante de uma perspectiva to sombria, no admira que muitas pessoas
em confito com a lei se utilizem destes discursos como estratgia para atenuar penas, ou mesmo
como subterfgio na busca de um encaminhamento em sade que substitua priso.
As drogas e a produo de estranhos
Dizer que droga um dispositivo, porm, no basta. preciso compreender o modo
pelo qual este artefato opera, lembrando que s podemos observ-lo em seus efeitos. Quais so as
dinmicas disparadas pela defnio hegemnica de droga na contemporaneidade? O que estas
defnies fazem funcionar? De que modo elas se relacionam com a vida? Na aula do dia 17 de
maro de 1976, no curso intitulado Em defesa da sociedade, Michel Foucault (2002, p. 304)
pergunta: Como, nessas condies, possvel, para um poder poltico, matar, reclamar a morte,
pedir a morte, mandar matar, dar a ordem de matar, expor morte no s seus inimigos, mas
mesmo seus prprios cidados? Como esse poder que tem essencialmente o objetivo de fazer
viver pode deixar morrer?. Para tanto, Foucault vai dedicar-se a uma genealogia do racismo,
enquanto Zigmunt Bauman (1998), de modo similar, nos fala da produo de estranhos.
Os estranhos so produzidos e defnem-se na oposio aos semelhantes. No flme
A Arquitetura da Destruio, possvel ver que pouco antes de colocarem em prtica sua
Soluo Final, os nazistas lanaram campanhas que comparavam judeus a ratos, articulando
discursos cientfcos e publicitrios. Em Porto Alegre, a tentativa de implementao de um
programa de esterilizao de jovens pobres entre 15 e 18 anos, no ano de 2007, foi precedida
de intensa campanha miditica de criminalizao da pobreza. Outro bom exemplo est em
Kellner (2001), que defne a Guerra do Golfo como um texto cuja escrita comeou muito antes
do primeiro bombardeio, na mdia estadunidense. Em Tropa de Elite, somos apresentados
a discursos policiais que apontam as pessoas que usam drogas como responsveis pela guerra
entre policiais honestos e seus inimigos, estejam estes no trfco ou dentro da prpria polcia.
A produo da realidade por meio de discursos miditicos e cientfcos, portanto, atravessa
diversos campos da vida cotidiana, e conforma nossas formas de pensar, produzindo
condies de emergncia de determinadas aes sociais e polticas pblicas.
Segundo Bauman (1998), os estranhos mudam no espao e no tempo. Hoje, no Brasil
e em grande parte do mundo ocidental, eles so principalmente pobres e pretos (ou pretos de to
pobres, como cantam Gilberto Gil e Caetano Veloso em Haiti). Impedidos de participar da festa
do consumo por meios lcitos, eles passam a ser vistos como especialmente perigosos; em uma
sociedade na qual somos constitudos cada vez mais pelo consumo, todos consomem, mesmo sem
mediao. Em outras palavras: quando se depende do consumo no apenas para a sobrevivncia,
mas para a prpria existncia social, o resultado pode ser a busca do consumo por qualquer meio,
mesmo que para tanto seja preciso roubar ou, no limite, matar. So estas representaes acerca
dos pobres que legitimam prticas de extermnio e clausura desta populao.
Mas, para matar e controlar os pobres, so necessrias algumas justifcativas. Se
concordarmos com Foucault (2002) quanto necessidade de se produzir consentimento
para o exerccio da excluso radical representada pelo assassinato e pelo encarceramento,
vamos perceber que existem outros caminhos pelos quais se produzem discursos que
legitimam a eliminao dos pobres, e a que o dispositivo droga mostra toda sua fora.
Helio Luz, entrevistado por Joo Moreira Salles em Notcias de Uma Guerra Particular,
afrma que o nico meio de se manter milhes de miserveis cariocas sob controle com
muita represso. Houvesse da parte dos diretores algum interesse quanto s estruturas que
Direitos Humanos
94
legitimam o uso de um aparato de propores militares apontado para populaes civis, e
talvez escutasse como resposta que o trfco de drogas justifca no s o exagero, como qualquer
arbitrariedade cometida contra os moradores, vistos como colabores do movimento.
Nascemos num mundo em que algumas drogas so proibidas. Tal fato pode tornar
nosso pensamento obnubilado, naturalizando estruturas que de naturais tm muito pouco. No
h nada de natural na proibio da produo, comrcio e consumo de algumas substncias.
Trata-se de uma opo poltica defnida mundialmente no fm dos anos cinqenta, em uma
Assemblia da ONU reunida para tal fm. A votao foi em grande parte orquestrada pelos
Estados Unidos, que desde os anos vinte vinham implementando polticas de controle sobre
determinadas populaes, utilizando as drogas como bode expiatrio: negros eram relacionados
cocana, mexicanos, maconha e povos do Oriente ao pio (CARLINI-COTRIM, 1998).
Assim como no caso carioca, os discursos daquele perodo no falavam de populaes, mas dos
riscos vida das pessoas, em especial dos jovens. Era preciso proteg-los do fagelo das drogas,
e uma causa to nobre justifcaria qualquer exagero. Alis, nada seria exagero diante de um
inimigo devidamente demonizado. Nos anos subseqentes, bilhes de dlares foram investidos
na guerra s drogas, sem que diminussem consumo ou produo. Antes o contrrio: dados
do Escritrio das Naes Unidas contra Drogas e Crime (UNODC) apontam que, cinqenta
anos depois da opo repressiva, o consumo de substncias psicoativas alcanou nveis nunca
to elevados, e com padres de abuso que tornam estas prticas efetivamente perigosas para
muitas pessoas
4
. No obstante e quanto a isto no h pesquisas que produzam nmeros, nem
mesmo precrios a maior causa de morte de jovens, quando pensamos no fenmeno das
drogas, no est relacionada a doenas ou overdoses: o que mata a imensa maioria das pessoas
que de algum modo envolvem-se com drogas no o uso destas, mas a violncia
5
.
Drogas e direitos humanos para alm da sade
Discutir Reduo de Danos sem discutir as polticas proibicionistas inscritas no
cotidiano do Brasil e do mundo furtar-se ao debate sobre questes que produzem muito
mais mortes do que qualquer agravo sade decorrente do uso de drogas. Para proteger
jovens, matamos jovens, numa dinmica que beira a esquizofrenia. A todo momento, porm,
nosso discurso distorcido, e diz-se dos redutores de danos que desejam liberar as drogas.
Ora: como liberar o que j est liberado? Na verdade, nossos discursos vo no sentido oposto:
defendemos regulamentao, num campo onde h algo pior que o vcuo: pior porque no
se trata da ausncia, mas do excesso de polticas perversas. Na ilegalidade, agentes do Estado
cobram impostos escorchantes que s fazem aumentar a sanha lucrativa dos bares do
narcotrfco e dos pequenos trafcantes comunitrios. Os recursos oriundos deste negcio
alimentam as cirandas fnanceiras, sedentas de dlares livres de taxao e controle, num papel
semelhante quele desempenhado pelos recursos gerados pela pirataria no perodo anterior
Revoluo Industrial inglesa, e to bem descrito por Marx (2005) em sua anlise dos processos
de acumulao primitiva de capital. Em meio a tudo isto, as pessoas que usam drogas ou
que esto envolvidas com a produo, circulao e venda dessas substncias, devidamente
demonizadas, so consideradas as grandes vils da sociedade contempornea. Suas mortes,
crnicas anunciadas, so lidas com enfado nas pginas policiais. Com as condies de
emergncia amadurecidas, o ciclo se fecha e o extermnio torna-se autorizado, numa profecia
que se auto-realiza e que no impressiona mais ningum. Secretamente (ou no), a sociedade
suspira aliviada ao saber que menos um est vivo, como no caso dos 111 presos do Carandiru.
Em meio a tudo isto, redutores de danos, educadores sociais, trabalhadores de
servios de sade situados nas periferias das grandes cidades, ativistas de movimentos de
Direitos Humanos, religiosos ligados a congregaes progressistas, todos seguimos gritando
denncias que no sero ouvidas por ningum, pois os cidados de bem precisam ter seu
sono preservado. Estamos ss. Somos chamados de ladres, de bichas, maconheiros; e assim,
sabemos, o poder se constitui. Nosso prazer foi transformado em risco de vida, mas no do
modo como Cazuza pensou: morremos cada vez mais de bala, e cada vez menos de vcio.
4
Outro aspecto importante que
estas pesquisas mostram que o nvel
de consumo tende a ser mais elevado
e perigoso nos pases que optam por
polticas mais repressivas.
5
No existem pesquisas, e nem
mesmo dados minimamente
aceitveis que possam ser articulados
para a produo de conhecimento
acerca desta problemtica. No
obstante, a idia de que se vive um
verdadeiro genocdio legitimado
pela guerra s drogas tem sido
denunciada por instituies civis de
seriedade comprovada. o caso do
grupo Tortura Nunca Mais, do Rio
de Janeiro.
95
Referncias
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Martinelli Gama. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 1998.
CARLINI-COTRIM, Beatriz. Drogas na escola: preveno, tolerncia e pluralidade. In:
AQUINO, Jlio Groppa (Org.). Drogas na escola: alternativas tericas e prticas. So Paulo:
Summus Editorial, 1998. p. 19-30.
CARNEIRO, Henrique. Filtros, mezinhas e triacas: as drogas no mundo moderno. So Paulo:
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FOUCAULT, Michel. Em Defesa da Sociedade: curso no Collge de France (1975-1976).
Traduo Maria Ermantina Galvo. So Paulo: Martins Fontes, 2002.
______. Histria da sexualidade: a vontade de saber. Traduo Maria Tereza da Costa
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Moreira. Bauru, SP: Edusc, 2002.
MARX, Karl. O Capital: Crtica da Economia Poltica. Traduo Reginaldo SantAnna. Rio
de Janeiro: Civilizao Brasileira, 2005. Livro 1, v. 2.
VIVARTA, Veet (Coord.). Mdia e Drogas: o perfl do uso e do usurio de drogas na imprensa
brasileira. Braslia: Agncia de Notcias dos Direitos da Infncia (ANDI); Ministrio da
Sade, 2005.
Aids e deficincias:
os direitos humanos
como interface
Ivana Drummond Cordeiro
ngela Pires Pinto
99
O enfrentamento da epidemia de aids trouxe inmeros desafos no campo da
promoo do acesso universal ao tratamento e do combate ao estigma e discriminao das
pessoas que vivem com HIV e aids, no sentido de garantir direitos civis, polticos, sociais,
econmicos e culturais. Aliado a isso, traz tambm o desafo constante do reconhecimento
de direitos de populaes historicamente negligenciadas.
Falar em aids no incio da epidemia nos remete ao conceito de grupos de risco,
uma vez que era associada a homossexuais, prostitutas, dependentes qumicos e hemoflicos,
localizados em grandes centros urbanos. Tal associao disseminou a falsa noo de que as
pessoas no pertencentes a estes grupos estariam a salvo da ameaa; contudo, reforou
preconceitos e estigmas.
Falar em defcincias tambm nos remete a uma longa histria em que o
desconhecimento isolou indivduos, criando mitos e preconceitos que, se por um lado,
buscavam colocar a salvo as pessoas com defcincia, por outro permitiram, em especial,
um grande vazio na ateno sua sade sexual e reprodutiva.
O levantamento nacional mais recente indica que aproximadamente 14,5% da
populao brasileira vive com algum tipo de defcincia (IBGE). Possibilitar o acesso universal
pessoa que vive com algum tipo de defcincia requer a observncia de suas especifcidades,
seja a defcincia visual, auditiva, fsica ou mental.
Nesse sentido, relacionar aids e defcincias um desafo necessrio de ser
enfrentado se considerarmos os marcos referenciais de direitos humanos em HIV/aids e a
poltica desenvolvida pelo Programa Nacional de DST e Aids.
Para trazer a discusso sobre aids e defcincias preciso, contudo, trabalhar dois
aspectos bem distintos: as vulnerabilidades da pessoa com defcincia frente s DST/HIV/
aids e as possveis defcincias em decorrncia da aids. Estes dois aspectos, apesar de distintos,
requerendo ateno e tratamento diferenciados, em muitos momentos nos levam a pontos
convergentes e que fortalecem o discurso da necessidade de dar visibilidade pessoa com
defcincia no exerccio dos seus direitos sexuais e reprodutivos.
Ivana Drummond Cordeiro
1
ngela Pires Pinto
2
Aids e deficincias: os direitos
humanos como interface
1
Assessora Tcnica da Unidade
de Assistncia e Tratamento do
Programa Nacional de DST e Aids,
Psicloga, Mestre em Medicina
pela Universidade Federal de
Minas Gerais.
2
Assessora Tcnica da Unidade de
Articulao com a Sociedade Civil
e Direitos Humanos do Programa
Nacional de DST e Aids, especialista
em Direitos Humanos pela
Universidade do Chile.
Direitos Humanos
100
A vulnerabilidade das pessoas
com defcincia s DST/HIV e aids
possvel constatar que a epidemia de HIV/aids no Brasil experimentou modifcaes
profundas no seu escopo: de marcadamente regional e basicamente restrita a determinados
segmentos populacionais em seu incio, passou a ser crescentemente nacional ao longo do perodo,
trazendo novos desafos s polticas pblicas e ao da sociedade civil (SZWARCWALD, 2000).
Uma populao at ento pouco abordada nas campanhas de preveno e pouco
pesquisada em relao s suas vulnerabilidades infeco pelo HIV a de pessoas com defcincia.
Segundo a Organizao das Naes Unidas (ONU), h cerca de 500 milhes de
pessoas com defcincia no mundo, 80% delas vivendo em pases em desenvolvimento. A
Organizao Mundial de Sade (OMS) estima que no Brasil existem 16 milhes de pessoas
portadoras de defcincia, representando 10% da populao. J os dados do Censo 2000 nos
informam que existem 24,5 milhes de portadores de defcincia no pas.
Embora no existam dados sobre o nmero de pessoas com defcincia que vivem
com HIV ou aids, acredita-se que elas possam ser mais vulnerveis infeco devido sua
condio. comum, por exemplo, supor que pessoas com defcincia, principalmente em
se tratando de defcincia fsica e mental, no tm condies de exercer ou no exercem
sua sexualidade e, portanto, no necessitam de informaes sobre sexo seguro e de acesso a
insumos de preveno.
As pessoas com defcincia ainda so vistas como assexuadas. Erotismo e defcincia
so termos que parecem no combinar. Aparentemente, no falta quem acredite que um
corpo diferente do da maioria das pessoas incapaz de sentir e de proporcionar prazer.
Tais posturas enfraquecem a auto-estima do indivduo. A sociedade cultiva a imagem de
um corpo idealizado. Quando o defciente consegue ser correspondido no seu desejo, ele
teme fazer qualquer exigncia. Assim, o risco que corre sempre maior. No se pode
responsabilizar a pessoa com defcincia, dizendo que ela que no se aceita. A sexualidade
envolve o modo como nos enxergam (PAULA; REGEN; LOPES, 2005).
Glat, em seu estudo Sade Sexual, Defcincia & Juventude em Risco nos diz
que os adolescentes com defcincia necessitaro de orientao e informao sobre a sua
sexualidade; porm, ao contrrio dos ditos normais, tm mais difculdade em encontrar
essas informaes com seus colegas, ou absorv-las pela mdia. Logo, maior a importncia
dessa temtica nos programas educacionais destinados a esta clientela.
Independentemente da defcincia, a sexualidade se desenvolver. No entanto, as
manifestaes ou comportamentos sexuais, podem tomar caractersticas distintas. Jovens
com transtornos de comportamento e/ou defcincia mental, por exemplo, freqentemente
exibem comportamentos considerados inapropriados, por falta de aprendizagem social.
O mesmo se observa, s vezes, com jovens cegos, por no terem interiorizado que o seu
comportamento visvel a quem estiver por perto.
A esse respeito, Maia afrma:
A conduta sexual, as relaes interpessoais e a convivncia com parceiros so freqentemente
relacionadas ao grau do retardo. Comportamentos da sexualidade dos mais simples como
abraos, beijos e palavras aos mais ntimos como masturbao solitria, masturbao em grupo
e relao sexual, parecem sempre processos complexos quando manifestados por uma pessoa
com defcincia mental. Ou seja, comportamentos tolerados em algumas pessoas tornam-se,
seguindo um preconceito social, aberraes e/ou desvios na pessoa defciente mental, o que
refora a represso e a sua problemtica (MAIA, 2001).
101
Em seu estudo, Glat concluiu que jovens com dfcits cognitivos tm mais
difculdade de compreender as informaes que lhes so disponibilizadas. Entretanto,
aqueles que possuem defcincia auditiva ou visual tambm encontram problemas em se
apropriar das informaes da mdia e de conversas cotidianas. A forma como a sociedade,
incluindo suas famlias e os prprios profssionais da rea, exerce uma viso estereotipada
e preconceituosa da sexualidade de pessoas com defcincia infui diretamente no seu
aprendizado. Essa concepo invariavelmente passada para elas, que aprendem desde cedo
a negar ou no reconhecer o desenvolvimento de sua sexualidade.
Os fatos acima podem nos sinalizar que a fragilidade em sua imagem corporal e
o pouco conhecimento do seu corpo e de sua sexualidade fazem deste jovem uma pessoa
bastante vulnervel em suas relaes afetivas e s situaes de risco e explorao sexual. A
auto-imagem do corpo mutilado e acorrentado, no merecedor de prazer, comparado com
os de seus demais colegas, completos e perfeitos, muito freqente em adolescentes com
defcincias fsicas e paralisia cerebral (GLAT, 2004).
Tambm existem os mitos de que a pessoa com defcincia (fsica, mental, visual ou
auditiva) so poupadas de atos de violncia sexual e no usam drogas. A partir destes mitos,
outras difculdades aparecem, como: a impossibilidade de acesso a servios e instituies,
porque os lugares tm degraus ou porque as portas so estreitas; ausncia de banheiro
adaptado; falta de aparelhos para mamografa ou mesa de exame ginecolgico adaptados
para mulheres em cadeira de rodas; difculdade de comunicao profssionais/paciente seja
pela ausncia de intrprete de LIBRAS para pessoas surdas seja pela difculdade em conversar
sobre sexualidade, e se o paciente (homem ou mulher) for homo ou bissexual, a conversa fca
ainda mais difcil (AMANKAY, 2006).
A pessoa portadora de defcincia mental, como qualquer ser humano, tem
necessidade de expressar seus sentimentos de um modo particular e intransfervel. Tem,
portanto o direito de ter prazer e levar uma vida saudvel, dentro de suas possibilidades e limites
reais. A sexualidade da pessoa portadora de defcincia mental est diretamente ligada maior
compreenso de suas reais necessidades e diminuio dos preconceitos, e, indiretamente, aos
limites impostos pelo grau da defcincia. (GIROLAMO, 2002)
A invisibilizao da sexualidade da pessoa com defcincia faz com que esta
populao esteja tambm invisvel aos olhos da preveno das DST/aids.
O levantamento mundial sobre HIV/aids e defcincias feito em 2004 pela
Universidade de Yale constatou a viso errnea das pessoas em relao a sexualidade das
pessoas com defcincia - a de que pessoas com defcincias fsicas, sensoriais (surdez ou
cegueira) ou intelectuais no representam uma populao com alto grau de vulnerabilidade
para a infeco pelo HIV/aids. H a noo equivocada de que estes indivduos no so
sexualmente ativos, no fazem uso de drogas ilcitas ou lcool e so menos suscetveis
violncia sexual e ao estupro do que pessoas no portadoras de defcincia. No entanto, as
poucas pesquisas existentes indicam que, na realidade, elas se encontram em situao de
maior vulnerabilidade para todos os fatores de infeco pelo HIV/aids (GROCE, 2004).
Este estudo mostra que 38% das mulheres e 35% dos homens com defcincia
pesquisados relataram que em algum momento apresentaram alguma DST (GROCE, 2004), o
que nos mostra claramente que esta populao , sim, sexualmente ativa, porm vulnervel.
As iniciativas voltadas para a conscientizao e para a preveno de DST e do
HIV/aids dirigidas ao segmento das pessoas com defcincia so pontuais (ou seja, de
alcance restrito), espordicas (no tm continuidade), raras vezes preservam a acessibilidade
(usam linguagem e meios de comunicao inadequados ao pblico-alvo), no documentam
o processo e nem os resultados e no promovem o intercmbio de informaes entre os
responsveis por elas (GIL; MERESMAN, 2006).
Direitos Humanos
102
Estudos constatam que a populao surda mostra conhecimentos errneos sobre
transmisso e preveno do HIV e relatam encontrar difculdades de contatos com os profssionais
de sade, o que pode levar a um menor uso dos servios de aconselhamento e assistncia em
HIV/aids. Outra questo preocupante que nos estudos possvel encontrar que indivduos
surdos tm menos acesso a informao sobre aids, devido a problemas de comunicao, baixa
alfabetizao e cadeias sociais frmemente construdas dentro da comunidade surda. Os estudos
ressaltam a importncia de que as polticas de sade considerem as vulnerabilidades desta
populao nos seus materiais de preveno e assistncia (GROCE et al., 2006).
Outras realidades com as quais nos deparamos so a impossibilidade de pais e
profssionais de sade se comunicarem com adolescentes surdos que usam lngua de sinais e
a impossibilidade de adolescentes com defcincias fsicas freqentarem grupos sobre o tema,
devido pouca acessibilidade fsica dos locais de reunio e aos materiais pedaggicos no
adaptados. Isto infui diretamente na garantia do acesso universal. Adolescentes portadores
de defcincia descreveram baixa auto-estima e dependncia, que afetam a negociao de
relaes sexuais mais seguras (YOUSAFZAI et al., 2005).
O que se sabe com certeza que todas as sociedades falham na hora de considerar
integralmente as necessidades e os direitos das pessoas com defcincia.
Torna-se necessrio e urgente que programas de sade e educao considerem
as necessidades especiais de cada jovem, j que a vulnerabilidade tem relao direta com a
especifcidade de cada defcincia.
Para adolescentes surdos, por exemplo, prioritrio o desenvolvimento de programas de educao
e sade que facilitem o acesso s informaes e que privilegiem o sentido da viso, como a criao
de vdeos com legendas. Tambm necessria a insero de intrpretes de lngua de sinais, para
garantia da aquisio de informao e para os surdos no letrados. Para jovens que tenham dfcits
cognitivos, sobretudo severos, a orientao ter que ser feita com linguagem apropriada ao seu nvel
de compreenso, acrescida de imagens e fguras. Para portadores de defcincia visual fundamental
tambm o acesso informao no sistema Braille e materiais gravados ou digitalizados. Esses
programas no devem ser apenas informativos, mas abrir um espao de refexo sobre a sexualidade
como comportamento social e expresso da afetividade (GLAT, 2004).
legtimo acreditar que a epidemia de aids no ser controlada se ao menos uma
populao for negligenciada, como o caso das pessoas com defcincia, que majoritariamente
no so includas nas polticas pblicas de preveno e assistncia (AMANKAY INSTITUTO
DE ESTUDOS E PESQUISAS, 2006).
A ateno integral sade, destinada pessoa com defcincia, pressupe uma
assistncia especfca sua condio, ou seja, servios estritamente ligados sua defcincia,
alm de assistncia a doenas e agravos comuns a qualquer cidado. Baseada na igualdade,
na eqidade e na disponibilizao de condies para essa igualdade, a incluso prev
a modifcao da sociedade para que todos, sem distino de grupo, raa, cor, credo,
nacionalidade, condio social ou econmica, possam desfrutar de uma vida de excelncia,
sem excluses. Quanto maior a convivncia, sem discriminaes, maior a incluso.
Para que ocorra a promoo da acessibilidade e incluso social de fundamental
importncia que as unidades de sade disponham de acesso fsico e adaptaes ambientais
adequadas pessoa com defcincia. Tambm necessrio que essas unidades de sade forneam
ajuda tcnica na forma de produtos, instrumentos, equipamentos ou tecnologia adaptados ou
especialmente projetados para melhorar a funcionalidade da pessoa com defcincia ou com
mobilidade reduzida, favorecendo a autonomia pessoal, total ou assistida. (BRASIL, 2006).
Prticas e cuidados que apontem desde as primeiras intervenes para processos
de independncia e incluso social da pessoa com defcincia na sua comunidade, devem ser
introduzidas e difundidas.
103
A pessoa com defcincia deve ser olhada pelo sistema de sade como um sujeito
autnomo e de direito, inclusive direitos sexuais e direitos reprodutivos. Para que estes
direitos sejam preservados e respeitados torna-se urgente que seja construda uma rede de
referncia e contra referncia entre os servios de ateno sade da pessoa com defcincia e
os especializados em DST/aids, o que garantir que o atendimento seja integral e eqitativo.
Vivendo com aids e defcincia
A Aids entrou em minha vida de forma inesperada. Jamais poderia imaginar que um dia eu,
professora, diretora de escola, com parceiro fxo, pudesse receber um diagnstico positivo.
Porm, mais uma surpresa estava reservada para mim, no ano seguinte ao conhecimento de
minha sorologia, em decorrncia da Aids fquei cega e mais uma vez no entendi, porque
comigo? O que eu tinha feito de to ruim para estar passando por tudo isto? (Depoimento de
Maria Aparecida Lemos
3
, integrante do Movimento Nacional das Cidads Posithivas e da Rede
Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids)
Ainda no existe levantamento do nmero exato de pessoas que vivem com HIV/
aids e algum tipo de defcincia no Brasil. Sabe-se que, alm das vulnerabilidades da pessoa
com defcincia, as doenas relacionadas ao HIV/aids podem causar algum tipo de defcincia.
O diagnstico tardio e as infeces oportunistas so algumas das causas de incapacidade
temporria e permanente nas pessoas que vivem com aids.
As pessoas com aids podem ser acometidas por patologias que levem a um
comprometimento neurolgico que pode ser primrio, quando se deve ao prprio vrus, e
secundrio, quando decorrente de infeces oportunistas e neoplasias que surgem em conseqncia
imunossupresso. Dentre as neoplasias e infeces oportunistas que envolvem o sistema nervoso
central (SNC) esto includas a toxoplasmose, criptococose, leucoencefalopatia multifocal
progressiva, infeco por citomegalovrus, tuberculose, sflis e linfoma primrio do SNC.
Os relatos a respeito da sndrome de imunodefcincia adquirida (aids) colocam o
comprometimento do sistema nervoso central na freqncia de 20% a 40% dos casos. Como
conseqncias de tal comprometimento neurolgico, so relatados dfcit motor, mental e
visual (CMARA et al., 2003).
Apesar dos recentes avanos resultantes da introduo de regimes teraputicos
combinados terem diminudo o risco de doenas oportunistas, com o prolongamento da
sobrevida as complicaes neurolgicas continuaro a ser uma das principais causas de
morbidade (BAPTISTA; CALADO; VALE, 2001).
necessrio que as investigaoes acerca destas patologias e o ampanhamento
destes usurios seja de melhor qualidade, melhorando a efetividade da assistncia. A
abordagem precoce das manifestaes neurolgicas da infeco pelo HIV essencial para
identifcar causas reversveis e minimizar potenciais complicaes graves e incapacitantes.
A rede de ateno s DST/HIV/aids deve estar preparada para possibilitar o acesso
da pessoa com defcincia ao diagnstico e tratamento das DST/HIV/aids e deve tambm
estar atenta para o fato de que os demais usurios atendidos por ela podem vir a adquirir
uma defcincia. Para isso, imprescindvel o intercmbio com a rede de atendimento
sade da pessoa com defcincia.
O viver com aids e com defcincia implica a adoo de prticas que levem em
considerao as especifcidades de cada defcincia envolvida, desde o simples acesso
fsico ao servio, questo das interaes medicamentosas e correta administrao dos
medicamentos.
13
Maria Aparecida Lemos descobriu
sua sorologia em 1999 e, devido a
uma doena oportunista, em 2001
fcou cega. Inicialmente entrou em
depresso e, com o apoio da famlia e
amigos, hoje ativista do movimento
de pessoas vivendo com HIV e aids,
faz palestras de preveno s DST/
Aids e procura orientar as pessoas
para uma melhor qualidade de vida
sexual e de seus direitos sociais.
Direitos Humanos
104
Reconhecendo o direito sade sexual
e reprodutiva da pessoa com defcincia
Reconhecer que as pessoas com defcincia exercem sua sexualidade um passo
importante para afrmar que elas constituem sujeitos de direitos sexuais e reprodutivos.
Contudo, o que podemos identifcar na prtica, muitas vezes no fca claro quando da aplicao
das normas de direitos humanos. O sistemtico negligenciamento de direitos de determinadas
populaes tem levado redao de documentos especfcos que afrmem expressamente
que estas populaes esto includas como titulares dos direitos j enunciados.
Em 2006, a Assemblia Geral da Organizao das Naes Unidas (ONU) aprovou
a Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Defcincia. O propsito dessa
Conveno promover, proteger e assegurar o gozo completo e igual de todos os direitos
humanos e liberdades fundamentais pelas pessoas com defcincia e promover o respeito sua
dignidade. A conveno, que teve ampla participao do Brasil, reconhece e busca garantir o
direito no-discriminao, educao, sade, acesso justia, transporte, dentre outros.
Um dos princpios norteadores da Conveno a autonomia individual, que inclui
a liberdade de fazer suas prprias escolhas, alm da independncia, incluso e participao
plena e efetiva na sociedade.
A Conveno reafrma que todo ser humano tem direito inerente vida e os
Estados devero tomar todas as medidas necessrias para assegurar o gozo efetivo do
mesmo por pessoas com defcincia, em bases iguais s outras pessoas, com liberdade de
expresso e opinio e acesso informao, incluindo a liberdade de procurar, receber e
compartilhar informaes e idias, levando em conta estratgias de comunicao acessveis
a cada especifcidade.
Importante destacar o artigo 25 da Conveno, que reconhece que as pessoas
com defcincia tm o direito de usufruir o padro mais elevado possvel de sade, sem
discriminao baseada na defcincia. Alm disso, estabelece que os Estados devero tomar
todas as medidas apropriadas para assegurar o acesso de pessoas com defcincia a servios
de sade sensveis s questes de gnero, incluindo a reabilitao relacionada sade.
Na alnea a do artigo 25, a Conveno estende s pessoas com defcincia a mesma
amplitude, qualidade e padro de programas e cuidados de sade gratuitos ou acessveis
a que as demais pessoas tm acesso, inclusive na rea de sade sexual e reprodutiva e de
programas de sade pblica destinados populao em geral.
Reconhecer direitos sexuais e reprodutivos implica a necessidade da construo de
contornos democrticos, plurais e habilitantes para o exerccio das liberdades e o desfrute dos
direitos, junto a demandas por polticas pblicas dirigidas para fazer frente a relaes sociais
(COMIT LATINO AMERICANO E DO CARIBE PARA A DEFESA DOS DIREITOS DA
MULHER, 2002).
Tem-se a convico de que as polticas de promoo e defesa dos direitos da
pessoa com defcincia no Brasil j avanaram, mas ainda h muito a ser feito para que o
Estado brasileiro e a sociedade garantam a igualdade de oportunidades e o pleno exerccio
da cidadania para esta parcela da populao.
105
Firmando compromissos
Desde novembro de 2006, aps a Primeira Reunio Tcnica de Especialistas no
tema de HIV/aids e Defcincia na Amrica Latina, o Programa Nacional de DST e Aids deu
incio aos compromissos acordados, intensifcando o debate em torno da temtica.
A reunio aconteceu nos dias 25 e 26 de novembro de 2006, em Santiago do Chile. Foi
promovida pelo Banco Mundial e teve como objetivo o intercmbio de informaes e elaborao
de estratgias sobre como integrar o tema da defcincia s aes e polticas pblicas na rea de
promoo da sade sexual e reprodutiva e de preveno e atendimento s Doenas Sexualmente
Transmissveis (DST) e HIV/aids existentes nos pases da Regio. Estiveram presentes representantes
da Argentina, Bolvia, Brasil, Chile, Colmbia, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras,
Nicargua, Panam, Peru e Uruguai, de Programas Nacionais de Aids; Agncias de Cooperao;
organizaes da sociedade civil que renem pessoas com defcincia, organizaes que trabalham
na preveno do HIV/aids e na promoo e atendimento da sade; pessoas vivendo com HIV/aids,
pessoas com defcincia e pessoas com defcincia associada ou em conseqncia do HIV/aids.
Deste encontro foram extradas recomendaes para a transversalizao de temas
de defcincia na rea de preveno e de atendimento ao HIV/aids em quatro eixos:
Alianas
Identifcar agentes-chave em cada pas e possveis parceiros a nvel regional
(Ex: UNAIDS/ONUSIDA, etc.) para o estabelecimento de alianas.
Criar comits/grupos de trabalho em cada pas para identifcar oportunidades
de coordenao e gerar agenda compartilhada.
Desenvolver atividades conjuntas de mobilizao e sensibilizao em
eventos como Dia Nacional/Mundial (tanto em HIV/aids como em
defcincia), entre outros.
Utilizar as redes, servios existentes (sade, educao, proteo social,
redes de Pessoas Com Defcincia - PCD), Conselhos e outros espaos
j disponveis, para gerar a visibilizao do tema e mobilizar recursos e
oportunidades de encontro e intercmbio.
Gerar indicadores unifcados sobre defcincia que possam ser utilizados nos
nveis regional e nacional dentro dos sistemas existentes de monitoramento
de programas de preveno de aids.
Incorporar agenda tcnica do Grupo de Cooperao Tcnica Horizontal da
Amrica Latina e do Caribe (GCTH) e do Centro Internacional de Cooperao
Tcnica em HIV/Aids (CICT) os temas inter-relacionados Aids e Defcincia.
Engajar Centros de Recursos em defcincia e gerar neles capacidade para
abordar os temas da promoo de sade sexual e reprodutiva e da preveno
de doenas sexualmente transmissveis e HIV/aids.
Educao pblica e comunicao
Compilar, adaptar, validar, gerar e difundir material sobre Aids e Defcincia.
Informaes sobre o tema devem ser disponibilizadas em linguagens e
formatos acessveis e alternativos (linguagem simplifcada, Braille, lngua de
sinais e formatos eletrnicos, incluindo acessibilidade digital em websites).
Incluir, nas campanhas de sade sexual e reprodutiva, preveno de aids
e outras doenas de transmisso sexual, imagens no estigmatizantes de
Pessoas com Defcincia (PCD) e pessoas vivendo com HIV/aids. (PVHA).
1.
2.
Direitos Humanos
106
Incluir, nas campanhas de difuso e informao vinculadas defcincia, a
temtica de sade sexual e reprodutiva, preveno de aids e outras doenas
de transmisso sexual.
Subsidiar responsveis por meios de comunicao e comunicadores para
que dem visibilidade temtica da aids e defcincia.
Capacitar a PCD, suas organizaes e outras organizaes civis como agentes
e multiplicadores em iniciativas de sade sexual e reprodutiva, preveno de
aids e outras doenas de transmisso sexual.
Incluir informao e visibilizar o tema aids e defcincia nos programas
educativos j existentes nas duas reas.
Capacitar profssionais e agentes de sade, educao e preveno para que
incluam as PCD e pessoas com defcincia associada ou em conseqncia de
HIV/aids nas aes e programas que abordam a sade sexual e reprodutiva,
preveno de aids e outras doenas de transmisso sexual.
Participao e empoderamento das pessoas com defcincia
Fortalecer o protagonismo e a presena das PCD ou PVHA com defcincia.
em espaos de construo de opinio pblica sobre o tema.
Gerar e apoiar a participao e representao de PCD e de pessoas com defcincia
associada ou em conseqncia de HIV/aids em espaos de palestras e grupos de
trabalho nos nveis local, nacional e regional, encontros nacionais, eventos, etc.
Promover e apoiar a incluso do tema sade sexual e reprodutiva, doenas
de transmisso sexual e HIV/aids em ofcinas e atividades de informao,
formao, mobilizao de instituies e espaos de atuao da PCD.
Sugerir aos governos que incluam os temas de sade sexual e reprodutiva,
preveno de doenas de transmisso sexual e HIV/aids nos currculos de
educao formal/regular e especial.
Monitoramento, avaliao e pesquisa
Promover a discusso e conseguir apoio para cooperao tcnica em
Monitoramento e Avaliao (M&A) e Pesquisa sobre Defcincia e DST/
HIV/aids por organismos nacionais, regionais e internacionais.
Fortalecer as unidades ou subcomisses de M&A e Pesquisa em HIV/Aids e
integrar os dados de Defcincia e HIV-Aids.
Integrar nos registros regulares e de segunda gerao o registro de variveis
relacionadas populao com defcincia.
Incorporar indicadores harmonizados sobre defcincia que possam ser
utilizados nos nveis nacional e regional (variveis de acesso a informao e
servios, cobertura, oportunidade, epidemiolgicas, etc.) dentro dos sistemas
existentes de monitoramento de programas de preveno de DST e aids.
Fortalecer a capacidade tcnica das PCD, instituies acadmicas, redes, etc.
nos sistemas de M&A e pesquiso em DST e HIV.
Formar e capacitar facilitadores nos temas de defcincia e sade sexual e
reprodutiva, na preveno de DST e HIV/aids.
Engajar a sociedade civil organizada para que apie a incluso de indicadores /
variveis sobre DST e HIV/aids nos registros da populao com defcincia.
3.
4.
107
Capacitar em M&A e pesquisa a facilitadores na preveno de DST/HIV/
aids para a populao com defcincia.
Monitorar os dados de DST e HIV/aids na populao com defcincia.
Fortalecer a capacidade tcnica da populao com defcincia para engajar-
se em processos de M&A e pesquisa sobre DST, HIV/aids e defcincia.
No mbito da Amrica Latina, as discusses tiveram prosseguimento durante o
IV Frum de HIV/Aids, que ocorreu em abril de 2007, em Buenos Aires, Argentina, onde
tambm teve espao a Segunda Reunio Tcnica de Especialistas no tema de HIV/aids e
Defcincia na Amrica Latina.
A partir deste debate, o Programa Nacional de DST e Aids intensifcou as discusses
sobre o tema, buscando desenvolver aes inter e intra setoriais para a elaborao de
estratgias e polticas pblicas que possam atender a demanda das pessoas com defcincia,
tanto no que se refere s questes que as deixam mais vulnerveis s DST/aids quanto no
mbito das pessoas vivendo com HIV/aids e que desenvolvem alguma defcincia devido ao
uso prolongado da medicao ou a alguma infeco oportunista.
Algumas aes que j foram desenvolvidas:
Seminrio Nacional Direitos Humanos e HIV/Aids, em janeiro de 2007
realizao de Ofcina sobre Aids e Defcincias;
Reunio Ampliada sobre Aids e Defcincias, em maro de 2007 nesta reunio
estiveram presentes as reas tcnicas do Programa Nacional de DST e Aids, rea
da Sade da Pessoa com Defcincia, do Ministrio da Sade, e demais parceiros
estratgicos para debater a aplicao da matriz de recomendaes do Chile realidade
brasileira, levantamento de necessidades e elaborao de propostas conjuntas.
Fruns Macro Regionais de Sade da Pessoa com Defcincia. Nestes fruns tem-
se como objetivo discutir uma proposta integrada das Coordenaes Estaduais
e Municipais - DST / HIV e Aids e Pessoa com Defcincia com o objetivo de:
avaliar o conhecimento acerca do impacto da DST e aids sobre a populao com
defcincia e aquelas portadoras de HIV com seqelas incapacitantes; identifcar
modelos de intervenes positivas nos estados e municpios. O primeiro frum, Sul
e Sudeste, aconteceu em Porto Alegre em agosto de 2007 e os das Regies Nordeste,
Norte e Centro-Oeste em outubro de 2007, em Salvador/Bahia e Belm do Par.
Pr ENONG (Encontro Nacional de ONG Aids), no dia 03 de novembro de 2007,
em Goinia. Insero do tema como pauta de discusso prvia ao encontro.
Encontro Nacional sobre Aids e Defcincias novembro de 2007, Rio de Janeiro.
Objetivo de reunir profssionais que atuam no tema, identifcar experincias
modelo e discutir propostas de aes.
Prevista a insero do tema no Congresso Brasileiro de Preveno, como um Frum
paralelo. Este evento acontecer em 2008, em Florianpolis, Santa Catarina.
Mostra de experincias
Seguem abaixo algumas iniciativas, que foram e so desenvolvidas no Brasil, as
quais contemplam a necessidade do binmio aids/pessoas com defcincia e podem servir de
exemplo de trabalho:
Direitos Humanos
108
1. PROJETO SINAIS DE VIDA (AMANKAY INSTITUTE DE
ESTUDOS E PESQUISAS, 2006)
Surgiu como resultado de uma preocupao natural de um grupo de especialistas na rea
de surdez, sensibilizados pela falta de informao e formao na comunidade de surdos, no que diz
respeito educao voltada para doenas sexualmente transmissveis (DST), em especial o HIV/
aids, uma vez que foi constatado um alto nvel de comportamento de risco nessa comunidade.
A equipe do projeto era formada por profssionais especializados na rea de surdez:
uma psicloga, uma biloga, dois instrutores surdos, profcientes em lngua de sinais, uma
desenhista, duas intrpretes em lngua brasileira de sinais/lngua portuguesa e uma lingista.`
O Sinais de Vida recebeu fnanciamento do Programa Nacional de DST e Aids da
Secretaria de Vigilncia Sade do Ministrio da Sade, sob a administrao direta do Centro
de Estudos e Pesquisa em Sade Coletiva do Instituto de Medicina Social da Universidade do
Estado do Rio de Janeiro (UERJ).
2. PROJETO PIPA
4
O Pipa um projeto de educao preventiva especial, voltado a jovens e adultos
portadores de defcincia mental, e tambm, famlia e comunidade escolar. O trabalho
tem por objetivo reduzir os nveis de vulnerabilidade s DST/aids e gravidez no planejada.
Objetiva construir espaos facilitadores da emancipao psicossocial desses adolescentes e
jovens, integrando experincia tcnica em Educao e Sade Preventiva, e somando saberes
em Educao Especial e Incluso. Pipa (liberdade e emancipao psicossocial): o jovem que
tem a possibilidade de se sentir mais seguro, menos vulnervel, capaz de dizer sim e de dizer
no, desenvolvendo um senso crtico sobre a sua sade sexual e a preveno. O jovem que
quer voar e protagonizar sua prpria histria de vida, em busca da felicidade.
O projeto desenvolvido pelas psiclogas Llian Galvo e Fernanda Guilardi Sodelli,
da APTA. Segundo Llian, h muita difculdade por parte da famlia e da sociedade, em
geral, para lidar com a sexualidade destes adolescentes especiais. Falta acesso informao
adequada sobre o tema. Outro problema a ausncia de materiais educacionais especfcos
para portadores de defcincias especiais, revela a psicloga. A forma escolhida pelo Pipa
para trabalhar estas questes foi a roda de conversa. Posteriormente, foram elaborados um
vdeo e materiais especfcos, em parceria com estes jovens. Assim, eles deixam de ser meros
receptores de informaes para ser protagonistas de suas histrias.
3. SINALIZANDO A SADE PARA TODOS: HIV/AIDS
E PESSOAS COM DEFICINCIA
Este projeto visou contribuir para o processo de construo de um Tool Kit com
informaes sobre Sade Sexual e Reprodutiva das Pessoas com Defcincia, para ser utilizado
pelos Agentes Comunitrios de Sade.
Estes materiais, em formato de cartaz e brochura, foram elaborados para Agentes
Comunitrios de Sade e para Instituies Sociais ligadas ao trabalho com pessoas surdas
no Brasil. Realizao: Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas. Parceiros: APTA/ Projeto
Pipa, CEDAPS Centro de Promoo da Sade, FUNLAR RIO - Prefeitura da Cidade do
Rio de Janeiro, Srgio Meresman.
4
<http://www.netpsi.com.br/
noticias/070604_prevencao.htm>.
109
4. PROJETO AJA - MULTIPLICADORES SURDOS PARA
PREVENO DE HIV/AIDS E DST
O objetivo geral do Projeto de fornecer informao sobre o sistema imunolgico,
HIV/aids/DST para jovens surdos e/ou com defcincia auditiva, de ambos os sexos, atravs
da promoo de cursos de formao de agentes multiplicadores, produo de material e
vdeos em LIBRAS - Lngua Brasileira de Sinais, visando o aumento da conscincia dos jovens
surdos, sobre os aspectos globais da aids e DST, seus efeitos sobre o indivduo e formas de
proflaxia.O Projeto AJA foi realizado em parceria com a UNESCO e o Ministrio da Sade.
5. AIDS: NO FIQUE EM SILNCIO
O projeto Aids: No Fique em Silncio uma ao de preveno com jovens surdos
na Cidade do Recife, atravs da disseminao de informaes sobre: corpo, sexualidade,
gnero, mtodos contraceptivos, prticas de sexo seguro formas de preveno s Doenas
Sexualmente Transmissveis DST/HIV/Aids e divulgao dos servios pblicos de referncia
que tratam da sade sexual, via realizao de ofcinas temticas, rodas de dilogo com estudo
de caso a partir de depoimentos de pessoas vivendo com HIV/aids e abordagens informativas
em locais de entretenimento, onde existe grande circulao do pblico juvenil surdo,
com distribuio de materiais de preveno preservativos, gis lubrifcantes e panfetos
informativos. Essa ao pioneira em mbito local fruto de uma parceria entre o Grupo de
Trabalho em Preveno Posithivo (GTP+), a Federao Nacional de Educao, a Integrao
dos Surdos (FENEIS/PE) e o Frum Aids Pernambuco (FAPE).
6. PROJETO DIFERENA EM CENA
Desenvolvido pela seo de controle de DST/aids da Secretaria Estadual da Sade
do Rio Grande do Sul, desde 2004, o projeto prope aes conjuntas com instituies
governamentais, entidades representativas de pessoas com necessidades especiais e
organizaes da sociedade civil a fm de, entre outros objetivos: promover a refexo e a
ao conjunta das diferentes instncias da sociedade para a reduo do preconceito e
discriminao; motivar a promoo da qualidade de vida da pessoa com defcincia, infectada
ou no pelo HIV, sugerindo aes preventivas em seus diferentes nveis de complexidade;
fomentar a conscientizao, pela comunidade, da necessidade apresentada pelas pessoas com
defcincia quanto sua incluso ou reintegrao social, cultural e profssional; incentivar
o empoderamento (empowerment) da pessoa com defcincia para a adoo de atitudes
afrmativas; instrumentalizar os profssionais das reas da sade e da educao, assim como
dos demais segmentos institucionais das organizaes governamentais e no governamentais,
para o acolhimento, em suas diversas aes, da pessoa com defcincia.
O projeto desenvolvido em dois dias, estruturado em quatro ofcinas
fundamentadas na metodologia da problematizao e na perspectiva da ao-refexo-ao.
As atividades so tanto tericas quanto prticas, utilizando-se materiais diversos e recursos
ldicos e tecnolgicos, enfatizando-se temas e estratgias importantes e signifcativas para
que os participantes possam reelaborar a representao social de diferena-defcincia-
diversidade. Estas ofcinas tambm buscam disponibilizar e co-construir informaes
sobre os procedimentos e atitudes especfcas junto pessoa com defcincia, facilitando
Direitos Humanos
110
interaes inclusive nos Servios de Assistncia Especializada (SAE) e Centros de Testagem
e Aconselhamento (CTA); sugerir adequaes metodolgicas nas aes informativas e
educativas sobre sexualidade, promoo da sade sexual e reprodutiva e preveno s DST/
aids que envolvam pessoas com necessidades especiais; e, tambm, promover a incluso da
pessoa com necessidades especiais em polticas, programas, campanhas e aes em sade
pblica, na perspectiva ampliada de uma reduo de danos e da no-defcientizao.
O projeto coordenado pela professora Dra. Snia Hofmann, que cega. Ela professora
da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, e tambm trabalha na Secretaria da Sade.
7. PROJETO DE ATENDIMENTO S PESSOAS PORTADORAS
DE NECESSIDADES ESPECIAIS NA REA DE SEXUALIDADE E
PREVENO DAS DST/AIDS
Portadores de necessidades especiais (pessoas com defcincias auditivas, visuais ou
mentais) esto sendo sensibilizados e orientados para os riscos de contaminao com doenas
sexualmente transmissveis, inclusive aids. A iniciativa do Centro Estadual de Referncia
das DST/CTA-COAS, unidade da Secretaria da Sade do Estado da Bahia, que atravs do
Projeto de Atendimento s Pessoas Portadoras de Necessidades Especiais - PNE - promove
ofcinas em escolas pblicas e flantrpicas de Salvador, visando difundir informaes sobre
a preveno e a importncia do tratamento adequado das DST/HIV/aids.
111
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Captulo 3.
Experincias em
acesso justia
A resoluo de conflitos
em HIV/aids
Brbara Diniz e Flvia Beleza
117
Introduo
Quando nos convidaram para uma ofcina sobre mtodos de resoluo de confitos
no Seminrio Nacional Direitos Humanos e HIV/Aids, questionamo-nos, a princpio,
sobre quais questes poderamos levantar para enriquecer o nosso encontro. Logo decidimos
que iramos incrementar o debate acerca dos mtodos alternativos de soluo de disputa
(Alternative Dispute Resolution - ADR
2
), por dois motivos: pela natureza dos confitos
enfrentados e pelo pouco conhecimento sobre os mtodos alternativos.
Grande parte do interesse pelos mtodos alternativos de soluo de disputas se d
em razo da excessiva morosidade do processo judicial tradicional. Ainda prevalece a idia
de que os mtodos so alternativos ao processo judicial, como que secundrios, dirigidos a
confitos de pouca importncia, ou como uma via a ser trilhada quando a principal falha.
No se leva em conta que, talvez, o que hoje visto como limitao do sistema tradicional
seja, na realidade, uma caracterstica inerente sua prpria estrutura.
certo que muitos confitos envolvendo pessoas que convivem com o HIV/aids
demandam a pronta contraprestao do Sistema Judicial Brasileiro, pela urgncia ou coercitividade
que exigem. Esta via de resoluo de confitos j bastante conhecida e utilizada; basta ver o estado
de abarrotamento de processos nos Tribunais e o nmero de advogados que incha o mercado.
Por outro lado, existe uma infnidade de confitos que podem e devem ser tratados
em outras esferas mais apropriadas, mais cleres e mais efetivas. Quando lidamos com questes
como intolerncia, discriminao e outras formas de excluso, no h sentena judicial que
restabelea os laos afetivos rompidos, seja nas relaes familiares, sociais ou laborais.
Apesar de trabalharmos pela promoo da mediao no Brasil, um mtodo
alternativo, consideramos no haver alternatividade entre o processo judicial e os demais
mtodos. Na verdade, cada sistema tem suas peculiaridades e fnalidades, que vo se
adequando aos interesses de quem os procura.
Assim, diante das limitaes de tempo ofcina de 3 horas nos propusemos a
mapear os confitos mais recorrentes e, a partir da, discorrer e debater sobre as possibilidades
reais de resoluo desses confitos levando em conta os Direitos Humanos no contexto HIV/
aids. Na inteno de trazer criatividade para o cenrio das solues de confitos, colocamos
em evidncia a mediao, pelo seu aspecto harmonizador e humanizador, visto que
tratamos de Direitos Humanos, portanto de Paz e de Amor
3
.
No nos propusemos, porm, a responder a todas as perguntas. Na realidade, as
perguntas ainda esto sendo feitas, pois o debate sobre sistemas de resoluo de confitos
recente no Brasil, ainda cheio de controvrsias e de polarizaes entre os defensores do
processo judicial e dos demais mtodos. Ainda so poucos os que enxergam a possibilidade de
integrao entre os diversos sistemas, que colocam o sujeito frente do confito e lhe do voz.
A resoluo de confitos em HIV/aids
Brbara Diniz e
Flvia Beleza
1
1
Brbara Diniz advogada,
negociadora, mediadora e ps-
graduanda em Direito Civil pela
Fundao Getlio Vargas. Flvia
Beleza advogada, mediadora,
conselheira em Direitos Humanos/
SEDH, ps-graduanda em Teoria
Psicanaltica/UnB e mestranda em
Poltica Social pela Universidade de
Braslia UnB.
2
Alternative Dispute Resolution
ADR, uma nomenclatura
americana para a negociao,
arbitragem, conciliao e mediao.
Desenvolvida nos anos 1970, com o
apoio da universidade de Harvard.
3
Amor, aqui, no sentido de
responsabilidade pelo prximo,
que implica justia, conforme o
pensamento de Emmanuel Lvinas:
A justia brota do amor e O amor
deve vigiar a justia (LVINAS,
2004, p. 148).
Direitos Humanos
118
Sistema de resoluo de confitos
Ao tratarmos de sistema de resoluo de confitos, falamos de uma ampla gama
de mtodos utilizveis para resolver questes que, h bem pouco tempo, eram passveis
de serem resolvidas apenas atravs processo judicial. Tais mtodos, no Brasil, podem ser
divididos em autocompositivos ou heterocompositivos.
Na autocomposio, a forma de resoluo do confito se d sem a interveno
obrigatria de um terceiro, onde as prprias partes buscam uma forma de adequao de
seus interesses, seja de forma direta, como ocorre na negociao, seja de forma assistida (ou
triangular), como na mediao ou na conciliao. A autocomposio assistida conta com a
presena de um terceiro, que deve ser imparcial, neutro ao confito e com a nica fnalidade
de estimular as partes a tomarem suas decises. Assim, o resultado fnal, seja qual for, ser
determinado pelos diretamente interessados.
J a heterocomposio a forma de soluo de confitos decorrente da imposio de
uma deciso de um terceiro, tambm imparcial, qual as partes encontram-se vinculadas, como
na arbitragem e no processo judicial (AZEVEDO, 2003, v. 2, p. 152-153). Nesse caso, a deciso
emitida tem fora coercitiva, obrigatria e sujeita a execuo forada caso no seja cumprida, seja
na arbitragem ou no processo judicial.
Sendo assim, hoje, no Brasil, o espectro de possibilidades para a resoluo de
confitos inclui desde a negociao, o processo mais informal, at o processo mais formal, o
julgamento por juzes ou tribunais, conforme o grfco:
Espectro do Sistema de Resoluo de Conflito no Brasil
Menos Formal Negociao
Mais Formal
Mediao
Conciliao
Arbitragem
Processo Judicial
Diante desse amplo sistema, os confitos podem ser abordados por diferentes
mtodos, conforme a sua adequao, e os diversos profssionais que lidam com o confito
- advogados, psiclogos, assistentes sociais, entre outros devem conhec-los e aplic-los. A
preocupao quanto conceituao e aplicabilidade de cada mtodo se justifca, pois sua
aplicao indistinta poderia, alm de diminuir a sua efetividade, levar ao desenvolvimento
dos mesmos problemas considerados inerentes ao processo judicial
4
, tais como a demora, o
distanciamento das partes na soluo e a desconsiderao de seus reais interesses.
4
Em relao a esse risco, Kimberlee
K. Kovach e Lela P. Love informam
que, nos Estados Unidos, a evoluo
da arbitragem fez com que ela
assumisse problemas similares
queles do litgio judicial e perdesse
elementos que a tornavam atraente.
Houve uma tendncia ao legalismo,
causada em parte pelos hbitos que
os advogados possuem de utilizar
elementos comuns ao processo
judicial, como a formalidade, as
transcries e as citaes de casos.
(LOVE; KOVACK, 2004, v. 4, p. 118.)
119
Mtodos heterocompositivos:
processo judicial e arbitragem
Conforme j foi adiantado, os mtodos heterocompositivos so aqueles cuja
deciso fnal dada por um terceiro, neutro ao confito, que dever julgar o caso de acordo
com um conjunto predeterminado de regras e que levar em conta aspectos externos aos
interesses das partes. Como essas decises tm carter obrigatrio, seu descumprimento leva
execuo forada, pois sua validade no depende da aceitao das partes, mas do prprio
sistema, que possui formas para obrigar seu cumprimento.
Quanto ao processo judicial, podemos dizer que ele um modelo que procura
tratar as partes como igualitrias, com alto grau de institucionalizao, com bases histricas
frmes e bem determinadas. Conforme Costa (2004), ele at funcionaria bem se no houvesse
confitos demais para resolver, resultado da indiscriminada submisso de vrios tipos de
confitos apreciao do Poder Judicirio e do no investimento em mecanismos socialmente
efcazes de soluo no-judicial.
O modelo jurisdicional, porm, desconsidera os confitos reais e suas origens,
centraliza sua ateno na aplicao de regras e na resoluo do litgio, no necessariamente
do confito, com normas pr-existentes que limitam os resultados possveis. Paradoxalmente,
todas as caractersticas que hoje so questionadas foram, na verdade, desenvolvidas com a clara
fnalidade de trazer proteo e segurana aos que a ele recorrem
5
. Ou seja, se solenidade, rito e
forma impedem a anlise da origem dos confitos, so tambm muito importantes para validar
atos jurdicos, administrar o andamento de processos e ainda garantir salvaguardas individuais.
A prpria idia de igualdade processual - o princpio da isonomia - permite, ainda, que
certos grupos possam ser protegidos em detrimento de outros, mais fortes, a fm de que a efetiva
igualdade possa ser alcanada, como no caso do Direito do Consumidor, do Direito do Trabalho
e do Direito da Criana e do Adolescente. A prpria demora processual foi, inicialmente, bem
considerada em razo do cumprimento estrito do princpio da ampla defesa e do contraditrio.
Em relao ao processo arbitral, que tambm possui deciso obrigatria e vinculante
como no processo judicial, ressalta-se o procedimento mais clere, sem muitas dilaes
ou burocracia. De fato, esse processo foi desenvolvido para ser um meio rpido, sigiloso
e informal de resolver questes em reas especfcas pela atuao de especialistas

(LOVE;
KOVACK, 2004, v. 4, p. 107), que baseiam suas decises na igualdade, em conhecimentos
tcnicos, nos costumes ou em qualquer sistema normativo aceito pelas partes.
No Brasil, a Lei de Arbitragem - Lei n. 9.307, de 1996 - determina que so passveis
desse mtodo os confitos envolvendo direitos disponveis ou patrimoniais. As prprias partes
determinam quem decidir a questo e, algumas vezes, sob quais parmetros. Em outras
palavras, elas escolhem um rbitro dentro da especializao tcnica da rea em questo, de
confana e em quem reconheam a autoridade para decidir de forma justa. O rbitro, bem
como os advogados e todo o corpo tcnico envolvido, deve ainda ser remunerado, o que
pode signifcar um custo mais elevado que o processo judicial. Sob tal aspecto, as partes
devem possuir igualdade real entre si, a fm de se evitar a prevalncia de uma sobre a outra,
e condies patrimoniais sufcientes para arcar com os custos envolvidos.
A arbitragem no pode ser utilizada contra o Estado, mas possvel entre Estados
hierarquicamente iguais, o que retira de seu campo de atuao todo o direito pblico

(LOVE;
KOVACK, 2004, v. 4, p. 107). Costa ainda apresenta uma caracterstica que ele considera um
problema severo na arbitragem:
5
Fiss considera que o objetivo do
processo judicial seria o de preservar
os valores nos quais se fundamenta
o Estado (e que, portanto, permite
coeso social) e declarar sua prpria
vontade e deciso. (COSTA, 2004,
p. 146)
Direitos Humanos
120
(se a parte perdedora) decidir no cumprir a deciso arbitral, a execuo forada no pode ser
realizada pelo rbitro, pois a lei atribui apenas ao Judicirio o poder de cobrar coercitivamente
uma dvida. Assim, se a parte vencida no processo arbitral no cumprir espontaneamente a
deciso, ser necessrio entrar na justia para efetuar a cobrana, o que restringiria muito (ou
mesmo anularia) as vantagens iniciais de sigilo e celeridade, especialmente porque a execuo
responsvel por boa parte da demora nos processos judiciais (COSTA, 2004, p.185)
.
Resumindo, a arbitragem coloca as partes como antagonistas, numa relao clara de
competio e no de composio, mostra-se mais adequada em questes tcnicas, cientfcas,
especfcas de um setor (por exemplo, petrolfero), com alto custo fnanceiro, que precisem de
decises rpidas em razo do prprio assunto (tal como tecnologia) ou do capital envolvido,
em que no se precise analisar aspectos valorativos ou com dimenso emocional, e com grandes
possibilidades de que o perdedor cumpra espontaneamente a deciso.
Mtodos autocompositivos: negociao,
conciliao e mediao
Nos mtodos autocompositivos, por outro lado, as prprias partes tomam as
decises quanto aos seus resultados, ainda que, em algumas vezes, possam ter a cooperao
de um terceiro. Apesar das especifcidades de cada um deles, em regra, pode-se adiantar
que devem ser aplicados sempre que estiverem em jogo questes que exijam celeridade,
sigilo, manuteno de relacionamentos, altos custos emocionais na composio da disputa,
adimplemento espontneo, irrecorribilidade e criatividade. Tambm so passveis de serem
abarcados pela autocomposio confitos cujos interesses no sejam tutelados pelo Estado,
que exijam reconhecimento e a valorizao dos envolvidos. Tais mtodos, porm, no devem
ser utilizados quando a situao exigir uma ordem judicial de emergncia ou quando houver
risco de dano irreparvel ou mesmo de difcil reparao.
Dentre esses mtodos, a negociao o meio mais informal e clere, pois no
possui regras, tradies, frmulas ou o poder de uma autoridade. H, no entanto, tcnicas
negociais que, em grande parte, servem de base de aplicao para todos os demais mtodos,
inclusive os heterocompositivos.
Apesar da liberalidade de procedimentos, pode-se dizer que h dois tipos de
negociao: distributiva e integrativa. Na negociao distributiva as partes procuram
maximizar seus prprios interesses s custas de concesses da outra parte, em uma espcie
de competio, de forma que quanto mais uma parte ganha, mais a outra perde. Como as
partes se vem como adversrias, comum utilizarem tcnicas, no mnimo desleais, para
obterem maiores benefcios, o que prejudica o relacionamento e os resultados desejados,
razo pela qual esse no um tipo considerado apto para a resoluo do confito, pois, ao
contrrio, acirra-os ainda mais.
A negociao integrativa, por outro lado, busca um resultado satisfatrio para todos
os envolvidos e a preservao de um bom relacionamento futuro, sendo ela o parmetro de
atuao autocompositiva. Outras vantagens dessa negociao so o baixo custo operacional,
j que normalmente no se contrata nenhum profssional para conduzir o processo, a
possibilidade de solues criativas e a desnecessidade de se pautar as ofertas em parmetros
apenas legais. Alm disso, o relacionamento entre as partes tende a melhorar, pois todos
os interesses so considerados. importante lembrar que na negociao integrativa ser
sempre possvel trazer elementos exteriores ao objeto da negociao, de modo a agregar
valor ao procedimento. Da que, ao falarmos de negociao como mtodo de resoluo de
confitos, nos referimos apenas negociao integrativa.
121
Todavia, para a negociao apresentar-se efcaz, impe-se a existncia da vontade
das partes, dependendo exclusivamente de suas habilidades a superao das desconfanas, a
dissipao das animosidades e a criao de vnculos cooperativos e criativos, o que pressupe
uma relao de igualdade entre as partes e profunda compreenso dos interesses dos demais
envolvidos. Como, muitas vezes, as partes no conseguem desenvolver processos efcazes ou
superar as barreiras psicolgicas que impedem o desenvolvimento de solues integradas,
comum necessitarem da aplicao de outros mtodos que solucionem harmonicamente
essas diferenas

(GARCEZ, 2003, p. 16). Da a necessidade da conciliao e da mediao.
Como esta ltima ter uma seo especfca, trataremos agora apenas da conciliao.
Conciliao o mtodo pelo qual um terceiro, neutro, incentiva as partes a chegarem
a um acordo. O objetivo, nesse caso, chegar a um consenso satisfatrio para todos os envolvidos
de forma a evitar os custos e desgastes de um processo heterocompositivo. Diante disso,
questes disponveis e patrimoniais so as que mais tm sucesso na conciliao. As partes no
precisam manter qualquer tipo de relacionamento, basta que tenham o interesse convergente
em realizar um acordo e evitar um processo que lhes seria mais desgastante e caro.
No Brasil, pode-se afrmar que, afora o processo judicial, esse ainda o mtodo
mais reconhecido e aplicado, em decorrncia dos Juizados Especiais e da sua obrigatoriedade
em audincias prvias nos processos civil, penal e trabalhista. No entanto, no existe apenas
o conciliador judicial; na esfera privada, pode ser qualquer pessoa que facilite s partes o
dilogo com a fnalidade de um acordo satisfatrio.
Como o objetivo desse mtodo o acordo, o confito subjacente no apreciado,
tal qual ocorre nos mtodos heterocompositivos. Por isso, mesmo a conciliao no deve
ser utilizada em questes que envolvam relaes afetivas ou emocionais, o que signifcaria o
acirramento do confito. Para isso, porm, existe a mediao.
A Mediao
CONCEITO DE MEDIAO
Existe uma defnio de mediao que sintetiza as correntes mais aceitas atualmente:
a mediao uma prtica social atravs da qual uma terceira pessoa, neutra, especialmente
treinada, colabora com as partes em disputa, os mediandos, para que estes procurem resolver
seus confitos de maneira cooperativa, podendo chegar a um acordo que os benefcie.
Dentre as correntes mais conhecidas, duas se destacam: a mediao voltada para a
resoluo de confitos (origem norte-americana) e a mediao orientada para a transformao
dos sujeitos em confito (origem europia). O fato que a mediao voltada para a resoluo
de confitos e para a satisfao dos mediandos cada vez mais popular mediao satisfativa.
Isto se d pela relao tortuosa que a civilizao ocidental mantm com o confito, que visto
como um problema, um obstculo a ser afastado e que impede a satisfao das necessidades.
Mas, alm das defnies convencionais, o processo de mediao contm um potencial
especfco de transformao das pessoas, o qual promove o crescimento moral, um benefcio que
vai alm da realizao de um acordo mediao transformativa. A transformao se origina na
capacidade da mediao para gerar importantes efeitos: a revalorizao e o reconhecimento.
Vejamos como so diferentes as perspectivas entre a mediao satisfativa e a
transformativa:
Direitos Humanos
122
Mediao satisfativa: foco no confito
Confito mediao
(objetivo)
resoluo do problema
(resultado)
satisfao de necessidades
Mediao transformativa: foco nas pessoas envolvidas no confito
Confito mediao
(objetivo)
transformao dos sujeitos
(resultado)
fortalecimento e reconhecimento
Bush e Folger (2006) ressaltam que muitos membros do movimento de mediao
comeam a adquirir uma viso mais clara dos efeitos da mediao, passando a advertir sobre
a importncia da revalorizao e do reconhecimento. O objetivo original da mediao,
segundo os autores, reside na sua capacidade para transformar o carter dos antagonistas,
que se refete na sociedade como um todo.
Para cumprir sua promessa de transformao, o ideal que a mediao permanea
no campo da interdisciplinaridade. O mediador deve ter capacidade e sensibilidade
para conhecer as diversas facetas dos confitos e entender os sentidos das vrias formas
da comunicao humana. Apoiando-se mutuamente, os mediadores e seus mltiplos
conhecimentos estaro integralmente preparados para o exerccio da arte/ofcio de mediar.
Vale alertar que a mediao pode resultar num poderoso instrumento de opresso.
A informalidade e a consensualidade do processo podem abrir uma porta para a coero e a
manipulao, causando desequilbrios de poder onde vencem os mais fortes. O mediador
mal formado ou mal intencionado pode aumentar a desagregao ou direcionar os resultados
da discusso entre os mediandos. preciso cuidar da tica do mediador.
Ultrapassada a defnio de mediao como simples prtica ou meio alternativo
de soluo de confitos, a mediao deve ser um espao de criatividade pessoal e social, um
acesso cidadania (concepo de Jean-Franois Six). A mediao torna-se indispensvel
na conjuntura atual mundializao, seja porque traz o reconhecimento mtuo, prope a
dignidade da distino ou o construir com outros indivduos.
A mediao social
CONSIDERAES INICIAIS
A mediao social um instrumento de promoo da cultura da paz e da cidadania,
fundada nos valores da democracia, da solidariedade e na emancipao social.
Os confitos sociais explodem nos pases em desenvolvimento e tambm nos pases
desenvolvidos, como se pode verifcar nos noticirios dirios de pases como a Frana e a
Espanha. Nestes pases, numerosas iniciativas surgiram nos ltimos anos com o objetivo de
conter os confitos da vida cotidiana, num esforo de complementar os modos de interveno
tradicionais. Dentre essas iniciativas, a Mediao Social surgiu como uma nova forma de
regulao social democrtica e participativa, com capacidade para restaurar laos sociais,
prevenir a delinqncia e a excluso social, alm de trazer tranqilidade aos espaos pblicos.
Como no h paz sem cidadania, nem cidadania sem democracia participativa,
possvel sustentar que a mediao social, como prtica dialgica, integrativa e emancipadora,
torna os cidados mais conscientes, participativos e mobilizados para reconhecer e rejeitar a
violncia advinda, principalmente, da violao aos direitos humanos e da falta de acesso aos
bens e servios socialmente indispensveis.
123
A relevncia da mediao social est em desvelar confitos atravs do dilogo
conscientizador, empoderar os sujeitos para a participao na vida em sociedade e melhorar
a relao com o outro - alteridade. Diante da sua capacidade de empoderar os sujeitos frente
aos confitos, de promover o reconhecimento do outro e de conscientizar a coletividade para
os direitos humanos, a mediao social tambm constitui-se em importante ferramenta na
luta contra intolerncias, discriminaes e excluso social.
A mediao, para alcanar seus objetivos de promoo da paz e da cidadania, deve
ser considerada como prtica coletiva de transformao de confitos, como tambm um
espao de promoo de saberes, paz, cidadania e de emancipao social.
MEDIAO SOCIAL E A CULTURA DE PAZ
Desde fevereiro de 1994, quando da realizao do primeiro Frum Internacional
sobre a Cultura de Paz em San Salvador, iniciou-se um profundo debate internacional sobre
o estabelecimento de um direito da paz, esboado na Declarao de Viena em 1993. Dali em
diante, a Cultura de Paz tornou-se a principal vertente da UNESCO, promovendo a soluo
no-violenta dos confitos, o respeito aos Direitos Humanos e dignidade de cada pessoa, o
combate pobreza e excluso
6
.
Paz signifca um comprometimento com a vida, dignidade e igualdade entre as
pessoas; implica repelir a discriminao, o preconceito e a violncia, trabalhar pela incluso
social, pelo dilogo e pela compreenso. Para que a Cultura da Paz seja estabelecida,
imprescindvel preparar pessoas e equipes que possam atuar em todos os campos da rea
social, a fm de que a educao para a Paz seja universalizada.
MEDIAO SOCIAL E CIDADANIA
NO H PAZ SEM CIDADANIA!
Uma cultura da paz e da cidadania planta-se na conscincia dos seres humanos, resulta de
uma busca de inteligncia e vontade (Herkenhof). Paulo Freire considera que a cultura resultado
da atividade humana, ao transformar e estabelecer relaes de dilogo com outros homens.
O dilogo como poder transformador, ferramenta da mediao, impe uma
refexo crtica da realidade, tira o sujeito da inconscincia e o leva a querer construir a sua
histria e integrar-se nas histrias dos outros homens. A construo da cidadania coletiva
depende de mobilizao social pela defesa, promoo e conquista dos direitos humanos.
A mediao como meio de resoluo de confitos bastante conhecida. A novidade
da mediao, em muitos pases, que a prtica est se institucionalizando como processo em
quase todos os mbitos da vida cotidiana (escolar, familiar, empresarial, cultural, comunitrio)
mediao social. Alm de simples alternativa justia, a mediao social representa um
novo modo de regulao/interveno social, agora no campo da emancipao. Diante da
complexidade da vida em sociedade, a demanda pela mediao urgente, tanto para a gesto
de confitos como para melhorar a comunicao entre as pessoas
7
.
A mediao considerada a melhor alternativa de convivncia entre pessoas que
vivem em uma cidade, um elemento relevante que modifca a atitude das pessoas em confito
e eleva seu grau de participao na soluo do mesmo, desenvolvendo simultaneamente um
comportamento fortalecedor da democracia. Com isso estamos diante de um modelo de
preveno, marcado dentro de uma cultura de pacifcao social.
6
O programa completo sobre
Cultura de Paz encontra-se no site
da Unesco: <http://www.unesco.
org.br/areas/dsocial/desenv/
culturadepaz/mostra_documento>.
7
A mediao social na Frana
bastante popular, como o exemplo
das Boutiques de Droit: Pour
rpondre ce type de demande, les
Boutiques de Droit ont t amenes
progressivement dfnir un projet
de mdiation sociale, reposant sur la
cration de structures de proximit
et impliquant la participation des
habitants.
Direitos Humanos
124
Como a mediao social pode promover a Paz e a Cidadania?
A paz no exclui o confito porque o confito inerente vida humana. Mesmo
no plano social, o confito parte da dinmica de relaes e confronto de interesses
(CANDAU, [20--?]

). Da, conclui-se que o confito de interesses possibilita o reconhecimento
e a conquista de direitos, desde que o sujeito de direitos seja capaz de reconhec-los e de
acreditar nessa possibilidade de conquista, ou seja, depende da sua autonomia.
A paz obra da Justia, que reclama luta, esprito criativo, conquista permanente
(Herkenhof). Neste sentido, paz uma conquista e uma construo:
Nesta perspectiva a construo da paz exige uma postura ativa. No pode ser reduzida a uma
cidadania passiva, se possvel cham-la de cidadania, que se limite aos aspectos formais dos
ritos democrticos. Construir a paz supe ao, respeito pelos direitos humanos, luta no
violenta contra tudo que desconhece a dignidade humana, afrmao do estado de direito,
articulao entre polticas de igualdade e de identidade, entre igualdade social e diferena
cultural. (CANDAU, [20--?]).
A construo da paz social pressupe, ento, a ao de uma cidadania preparada
para reverter o processo em curso de desestruturao do Estado social que, sob o rtulo de
reforma, tem proporcionado um retrocesso dos direitos sociais.
Os cidados, numa democracia, no so apenas titulares de direitos j estabelecidos,
visto que existe a possibilidade de expanso de novos direitos, o que demanda a participao
de uma cidadania ativa. Para tanto, a coletividade deve organizar-se para ampliar os
espaos democrticos, assegurando a participao de todo cidado na esfera econmica,
poltica e social - democracia participativa (MACPHERSON, 1977) porque participao
instrumento de autopromoo (DEMO, 1988, p. 67). Autopromoo implica tornar-se
protagonista, por outro lado, na superao de polticas assistencialistas e compensatrias:
As polticas de sade, educao, habitao, trabalho, assistncia, previdncia, recreao e
nutrio so objeto de luta entre diferentes foras sociais, em cada conjuntura, no constituindo,
pois, o resultado mecnico da acumulao nem a manifestao exclusiva do poder das classes
dominantes ou do Estado. Essas polticas no caem do cu, nem so um presente ou uma outorga
do bloco do poder. Elas so ganhos conquistados em duras lutas e resultados de processos
complexos de relao de fora. (FALEIROS, 2004, p. 62).
Ncleos de mediao social como espaos de cidadania
A mediao, tal qual concebida pela Comunidade Europia - inspirada na prtica
francesa - como uma modalidade de interveno social para a melhoria da convivncia
entre as pessoas, entre comunidades, entre usurios de servios pblicos e instituies
pblicas (SIX, 2001, p. 184), com o objetivo de modifcar a atitude das pessoas diante
dos confitos, aumentando seu grau de participao na soluo dos mesmos atravs
do empoderamento dos sujeitos, da promoo do reconhecimento do outro e da
conscientizao (SCHNITMAN; LITTLEJOHN, 1999, p. 71 e 76), ainda desconhecida ou
pouco estudada em nosso pas.
Citando Marilena Chau, a cidadania no se d num vazio, mas exige a
constituio de espaos sociais de luta. Partindo do pressuposto de que a paz e a cidadania
tm que ser construdas num projeto cultural e poltico da sociedade, necessrio criar
canais que possibilitem a participao coletiva nesse construir. Esses canais ou espaos de
participao, alm de acolher demandas, devem conscientizar e empoderar os participantes
para que se reconheam como sujeitos de direitos e da sua histria, como tambm incentivar
a organizao da comunidade para o exerccio e a conquista de direitos.
125
8
Em 2003, as Jornadas europeas
de mediacin comunitaria que
ocorreram em Barcelona, com mais
de 200 participantes de diversos
pases, concluram que una manera
de incrementar el protagonismo
de la sociedad civil es favorecer la
mediacin comunitaria. Disponvel
em: <http://www.peretarres.org/
mediacio/conclusiones.pdf>.
Considerando que existe a necessidade de se ampliar os espaos participativos,
no Brasil (programas isolados) e em alguns pases na Europa
8
, os ncleos ou centros de
mediao social tm-se mostrado um espao ideal para a promoo dos direitos humanos
e da cidadania, por incentivar a participao na gesto democrtica do Estado. Suscitar
discusses acerca de questes como violncia, sade, drogas, desemprego, infra-estrutura,
no centro comunitrio, permite o reconhecimento crtico da realidade, que motiva aes
concretas de co-responsabilidade pela transformao social dessa realidade. a face
poltica da mediao.
Os mediadores cidados inseridos na comunidade no resolvem confitos, mas
encontram pessoas que esto dentro de uma situao de confito, despertando nas pessoas
seus prprios recursos, estimulando dilogos e plantando dvidas, para revelar o real confito.
A mediao no se concentra no litgio, nem tem como nica fnalidade a obteno de um
acordo, conforme ensina Warat:
(A mediao) visa, principalmente, ajudar as partes a redimensionar o confito, aqui entendido
como conjunto de condies psicolgicas, culturais e sociais que determinaram um choque de
atitudes e interesses no relacionamento entre as pessoas envolvidas. (WARAT, 2001, p. 37)
Aproximar pessoas em confito, ainda que para resolver confitos individuais,
ou entre vizinhos, fundamental, pois na maioria das vezes esconde-se como problema
de fundo uma questo que de toda a sociedade. Destaca-se a outro valor da mediao:
trabalhar os no-ditos do sentido; esses expressam o confito com um grau maior de riqueza
(Warat), pois entre os no-ditos e os no-sentidos pode esconder-se o pior dos confitos,
entre o sujeito e ele mesmo: o sentimento de excluso que o aliena. Em contextos sociais,
a busca de acordos tem importncia secundria. Como ao social, apresenta um amplo
repertrio de possibilidades.
Concluso
As pessoas no so iguais e os seus confitos tambm no. Diante dessa diversidade,
possvel e necessrio buscar no sistema brasileiro de resoluo de disputas o mtodo mais
adequado para atender s necessidades especfcas dos sujeitos envolvidos em confitos. No
h mtodo superior ou inferior, melhor ou pior, apenas mais adequado.
Conforme foi esclarecido, dentro do sistema de resoluo de confito temos os
mtodos heterocompositivos - Processo Judicial e Arbitragem e os mtodos autocompositivos
- Negociao, Conciliao e Mediao, cada um com suas especifcidades e fnalidades.
Dentre os mtodos autocompositivos, a mediao destaca-se por objetivar a
manuteno das relaes humanas afetivas alm da consecuo do acordo por escrito.
Alm disso, possibilita o empoderamento dos sujeitos frente aos confitos, promove o
reconhecimento do outro alteridade e a conscientizao da realidade confituosa.
A mediao pode acontecer em vrias reas da convivncia humana. Na rea
social, a chamada mediao social considerada um efetivo instrumento de promoo da
cultura da paz e da cidadania, voltada para a conquista dos direitos da cidadania coletiva, se
for concebida como idealiza Jean-Franois Six (2001, p. 2), como um espao de criatividade
pessoal e social, um acesso cidadania. Ver a mediao com esses olhos signifca inseri-la no
debate mais atual das cincias sociais, por abranger questes como: democracia participativa,
preveno violncia, emancipao social, incluso social e paz social.
Direitos Humanos
126
Como prtica dialgica, integrativa e emancipadora, a mediao social torna os cidados mais
conscientes, participativos e mobilizados para reconhecer seus direitos e rejeitar qualquer
forma de violao. As polticas de sade, educao, habitao, trabalho, assistncia, previdncia,
nutrio, entre outras, asseguram direitos duramente conquistados em processos histricos de
lutas sociais. Ocorre que esses direitos esto ameaados em nome de uma modernidade que
transforma cidados em consumidores e privatiza, principalmente, as polticas sociais.
Nessa perspectiva, os ncleos ou centros de mediao social tm-se mostrado
um espao ideal para a promoo dos direitos humanos e da cidadania, por incentivar a
participao na gesto democrtica do Estado ao suscitar discusses sobre violncia, sade,
drogas, desemprego, infra-estrutura, fazendo com que o reconhecimento crtico da realidade
motive aes coletivas de transformao social.
Diante das opes oferecidas pelo Sistema de Resoluo de Confito brasileiro,
percebe-se que os confitos podem ser abordados por diferentes mtodos, conforme a sua
adequao, sendo recomendvel que os cidados e os diversos profssionais que lidam com
os confitos cotidianos - advogados, psiclogos, socilogos, assistentes sociais, educadores,
entre outros sejam amplamente informados sobre os seus benefcios e possibilidades, para
melhor conhec-los e utiliz-los de maneira autnoma e consciente.
127
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A resposta das comunidades
populares do Rio de Janeiro
ao HIV/aids: ao local
na perspectiva dos direitos
humanos e da promoo
da sade
Ktia Edmundo
131
A resposta das comunidades populares
do Rio de Janeiro ao HIV/aids: ao
local na perspectiva dos direitos
humanos e da promoo da sade
Introduo
2
O aperfeioamento do Sistema nico de Sade (SUS) passa por garantir e
aprofundar espaos de participao da comunidade na construo e efetivao da poltica
pblica. Trata-se de um preceito consonante com os documentos norteadores das polticas
no campo da promoo da sade (ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE, 1986) e se
constitui em elemento estruturante da proposta de interveno construda a partir da prtica
dos grupos populares envolvidos na mobilizao social frente epidemia de aids desde
meados dos anos 90, como nos mostra a experincia desenvolvida no Rio de Janeiro por
organizaes da sociedade civil. O texto aqui apresentado destina-se, por um lado, a descrever
o contexto de vulnerabilidades marcado pela pobreza e violao de direitos humanos em que
vivem tais comunidades e, por outro, apresentar as estratgias desenvolvidas por associaes
comunitrias de base para o enfrentamento do HIV/aids e a construo social da sade
nestes mesmos contextos.
A resposta elaborada pelas comunidades populares se consolida como um fator
de mobilizao social, de qualifcao da democracia participativa para a melhoria das
condies de vida e sade da populao. Parte-se do pressuposto que, mesmo inseridas
em contextos de vulnerabilidade
3
estrutural, as prticas de preveno implementadas
por residentes nas favelas e periferias da cidade, constituem-se em espaos efetivos de
produo social da sade, podendo ser potencializadas por polticas pblicas formuladas a
partir da realidade em que se inserem.
O contexto retratado o Rio de Janeiro de quase um milho de pessoas habitando
em favelas e bairros da periferia da cidade. Populaes que vivem em moradias inadequadas,
tm inmeras difculdades de acesso a transporte, educao ou servios de sade e lidam
com outros indicadores sociais muito aqum dos desejados. A omisso do Estado visvel
nas favelas cariocas. A violncia urbana reduz a expectativa de vida e a esperana no futuro.
O cenrio de vulnerabilidades sociais vivenciadas pelos territrios populares pode se traduzir
em uma maior difculdade de adeso a prticas sexuais mais seguras e, ainda, infuenciar
diretamente os problemas identifcados hoje para garantir o controle da epidemia de aids no
Brasil, tais como o diagnstico tardio e suas inmeras conseqncias, problemas relativos
adeso ao tratamento antiretroviral, a feminizao e a juvenizao da epidemia.
Ktia Edmundo
1
1
Artigo elaborado por Ktia
Edmundo com a colaborao
de: Danielle Bittencourt, Wanda
Guimares, Maria do Socorro
Lima, Ana Paula Baptista, Roberta
Mercadante, Fransrgio Goulart,
Daniel Becker (membros da equipe
do CEDAPS).
2
Texto baseado na experincia
da ONG Centro de Promoo da
Sade (CEDAPS) em atuao no
Rio de Janeiro desde 1993. Membro
da Secretaria Executiva do Frum
de ONG/Aids (2007 2008) e da
Comisso Estadual de Aids. Integra
ainda o Grupo de Trabalho (GT)
Aids e Comunidades Populares do
Frum de ONG/Aids, estratgia
resultante de proposta apresentada e
aprovada pelo Encontro Nacional de
ONG/Aids (ENONG) de 2005.
3
Conceito desenvolvido por J.
Mann. Ver: Mann & Tarantola
(1996).
Direitos Humanos
132
4
Denncias desta natureza foram
feitas em edio do Jornal O Dia, em
uma srie de reportagens intituladas:
Aids violncia, discriminao e
descaso, publicadas nas edies de
setembro de 2006.
As vivncias de discriminao, por exemplo, to presentes na histria social da
aids, podem assumir cores muito fortes e, em sua grande maioria, fatais, no interior das
favelas - em especial, quando associadas aos poderes paralelos que l se instalaram diante
da ausncia do Estado brasileiro. Restries aos direitos de homossexuais, a prostituio em
situaes de baixo poder de negociao, a explorao sexual infantil, a expulso de pessoas
com aids de suas casas, a vigilncia na busca dos exames anti-HIV ou dos medicamentos
so alguns exemplos de violaes.
4
Aliadas a este cenrio, esto todas as outras formas de
violncia presentes na sociedade - ainda que transclassistas - como as desigualdades de
gnero, a discriminao face orientao sexual, e, em especial, o racismo, que se integra s
estruturas sociais e visvel nas mais diferentes relaes institucionais.
A relao da favela com a cidade e a estigmatizao cultural uma questo que
acentua o problema da vulnerabilidade, na medida em que segrega e cria uma viso de
gueto. Nota-se a presena de uma cultura sobre a expresso da sexualidade nos espaos
populares que ajuda a reforar o imaginrio - de dentro e de fora - da favela, como um
local onde h grande exposio sexual sem proteo. A imagem deste ambiente de exposio
desprotegida reforada pela divulgao do nmero elevado de adolescentes grvidas, de
cenas sexuais nos bailes funks, da produo dos funks proibidos, na prtica sexual em ruas
e vielas da comunidade face ausncia de espaos de lazer e namoro, dentre outros fatores
cotidianamente expostos e exacerbados pelos meios de comunicao de massa.
O sistema de crenas, sobretudo crenas religiosas, muitas vezes resulta em
comportamentos e vises de mundo que interferem diretamente sobre os signifcados e
valores atribudos sexualidade e s temticas dela decorrentes, gerando uma atmosfera
de conservadorismo e moralismo, que se refete, por exemplo, na proibio do uso do
preservativo por algumas matrizes religiosas. Mais uma vez, o contexto scio-cultural infui
diretamente na preveno e/ou exposio dos grupos populacionais frente ao HIV/aids
(HOPENHAYN, 2002).
Questes relativas ao abuso de drogas tambm contribuem para o estabelecimento
de inmeras cadeias de transmisso - inclusive, no caso das drogas injetveis, de transmisso
sangunea (DAVIDSON et al., 2006) - e, quando conjugadas aos outros fatores, exacerbam
seus efeitos e conseqncias.
Para Castro e Farmer (2005), mesmo aqueles grupos sociais que j sabem da importncia
das formas de preveno e conhecem todas as formas de transmisso do HIV no esto protegidos
frente ao vrus, visto que a vulnerabilidade est baseada nas condies de vida precrias vivenciadas
pelas populaes pobres em muitas partes do mundo. Considerar a vulnerabilidade frente ao HIV
em sua dimenso estrutural signifca dizer que as estruturas que norteiam a sociedade conspiram
para o mal estar de inmeros grupos populacionais, em especial, dos grupos sociais mais pobres.
(KALICHMAN et al., 2005; GALEA; AHERN; KARPATI, 2005). A epidemia de aids apenas um
destes elementos, e cresce associado manuteno do poder globalizado (FARMER et al., 2001).
Um poder que atua na excluso das camadas consideradas desnecessrias ou descartveis.
Parker nos lembrava, ainda em 1994, que: Se as estruturas da desigualdade
social continuarem existindo, a disseminao da infeco pelo HIV e AIDS continuar e
continuar seguindo as fssuras e falhas criadas pela opresso, preconceito e discriminao
social e econmica. Em 2007, a globalizao torna cada vez mais vulnerveis as economias
nacionais, visto que intensifca as desigualdades na produtividade e no bem-estar entre os
pases e dentro deles. A falta de capacidade das naes para orientar autonomamente o curso
do desenvolvimento, como tambm para garantir a realizao dos direitos econmicos e
sociais, interferem diretamente na cidadania dos povos. Inmeros so os grupos sociais
margem da sociedade, sofrendo o impacto direto de uma poltica produtora de desigualdades
e injustias sociais. Os mecanismos desta produo se estabelecem em diferentes nveis,
variando entre os macro e micro-polticos e se concretizam nos corpos de atores sociais
133
annimos. (FARMER et al., 2001) Em sntese, estamos diante da violncia estrutural que
gera um contexto scio-cultural marcado pela violao de direitos humanos e produtor de
vulnerabilidades estrutural frente ao HIV/aids. O direito preveno se estabelece como um
desafo a ser enfrentado. (PAIVA; PUPO; BARBOZA, 2006).
Desafos do acesso aos servios de sade
A vida nas favelas marcada por diferentes situaes e cenas sociais que se traduzem
em grandes problemas relativos ao campo da sade. Dos fatores poltico-estruturantes acima
descritos at a entrada e sada das comunidades, as difculdades de circulao noturna,
os recursos necessrios para o transporte, a distncia, a peregrinao entre os servios, a
burocracia, a falta de medicamentos, os exames adiados, enfm, inmeras situaes cotidianas
transformam-se em permanentes desafos, em violao de direitos garantidos por lei, mas
que no se estabelecem de fato.
So questes importantes colocadas pelas comunidades populares quando
perguntadas sobre suas vivncias de violao do direito sade:
Acesso a consultas, marcao e realizao de exames fazer consultas ou exames
peridicos uma barreira quase intransponvel para as comunidades. Ainda que
realizada a consulta, o longo prazo entre esta e o exame solicitado inviabiliza,
na maioria das vezes, um procedimento preventivo, ou adia tratamentos muitas
vezes considerados urgentes.
Locomoo para os servios de sade a locomoo para os servios de sade
constitui um problema permanente para a populao. Das restries de
circulao entre comunidades - e, por vezes, entre reas da mesma comunidade
- impostas pelo narcotrfco, at a falta de recursos fnanceiros para o transporte,
passando pela escassez do servio de nibus em muitos locais, confgura-se um
conjunto de motivos que impedem/difcultam o acesso ao atendimento. Devido
a isso, alguns problemas e situaes de emergncia, como acidentes domsticos,
adoecimento de pessoas idosas, partos etc. podem assumir grandes propores.
Aqui na comunidade tem um postinho l embaixo, mas quem mora aqui em cima no pode ir, no
pode atravessar [limites do narcotrfco], pro lado do valo ento a gente fca aqui doente mesmo.
(Liderana da Rede sobre as difculdades de acesso aos servios de sade, que mesmo existindo
no podem ser utilizados por presso do narcotrfco).
Burocracia dos atendimentos a percepo de que o atendimento em sade
burocratizado e que a relao do profssional com a populao est intermediada
por uma fcha a ser preenchida tida como um sinal de baixa qualidade do
servio, como algo que deveria ser corrigido. Ressalta-se a importncia da relao
profssional/usurio. A populao se percebe como um nmero: sua dor e
suas necessidades no so ouvidas. Muitas vezes a qualidade do atendimento
interfere diretamente na qualidade do tratamento. Inmeras so as vezes em
que a populao no compreende o signifcado das prescries mdicas e/ou
dos resultados de exames comunicados pelos profssionais de sade.
Medicao ainda que o acesso medicao prescrita seja garantido pela
lei o que no se constitui uma realidade para muitas patologias a adeso
ao tratamento prescrito um desafo constante. Desde o entendimento do
receiturio, o conhecimento sobre a prescrio at a adeso ao tratamento
propriamente dita, existem inmeras intercorrncias, que se acentuam face
baixa escolaridade, ausncia de apoio familiar, dentre outras.
Direitos Humanos
134
Somam-se a estas difculdades aquelas relativas falta de leitos para internao, seja
em maternidade, seja para o atendimento de situaes de emergncia e cirurgias. Estas mesmas
situaes, quando tratadas do ponto de vista do enfrentamento da epidemia de HIV/aids, se
tornam ainda mais complexas. Apesar de a medicao anti-retroviral estar garantida pela lei,
o contexto de acesso da populao aos servios de sade no se modifca e a pessoa vivendo
com HIV/aids residente em favelas est igualmente submetida a entraves e difculdades
vivenciadas pelo conjunto da populao no mbito do tratamento e da preveno.
A participao dos movimentos populares do
Rio de Janeiro na promoo da sade: a luta
contra a aids como fator de mobilizao
O envolvimento na luta contra a aids por parte de moradores de comunidades populares
mostra-se potencialmente mobilizador para o desenvolvimento de lideranas, associaes locais
e comunidades, na perspectiva da construo de uma sociedade mais saudvel. Uma sociedade
inserida em um Estado que h o reconhecimento do Sistema nico de Sade (SUS) como uma
poltica estruturante e da mobilizao social como diretriz fundamental, alcanando estratos
inatingveis pelas polticas pblicas e qualifcando o dilogo para o enfrentamento dos desafos
do direito sade e dos direitos humanos na vida das favelas.
Em 1996, o Centro de Promoo da Sade (CEDAPS) inicia sua insero no processo
de luta contra a aids e decide aportar seu conhecimento e experincia para a construo de um
programa institucional denominado Consultoria Comunitria voltado ao desenvolvimento
de processos de cooperao tcnica com associaes de base comunitria, representantes de
favelas e bairros de periferia interessados em desenvolver aes de preveno ao HIV/aids em
seus locais de moradia. A partir de uma primeira iniciativa, outras comunidades buscaram
o CEDAPS para o apoio tcnico a suas aes locais, num movimento espontneo de adeso
que apresenta crescimento substancial. Observa-se o envolvimento das comunidades na luta
contra a aids a despeito das crenas iniciais de que, diante de problemas sociais mais urgentes,
como a fome e a violncia, as comunidades populares teriam mais difculdade de se associar
luta contra um vrus ou a uma doena que pode levar um longo tempo para se manifestar.
Ao longo de 10 anos de atuao, os nmeros da experincia registram a participao de seis
associaes de base comunitria em 1996 e a ampliao, atravs da adeso espontnea, para
86 associaes no ano de 2006, alcanando 121 associaes em 2007.
Importante observar que o desenvolvimento de aes de preveno no contexto
das comunidades populares altera a prtica de interveno comportamental pautada no
aumento da informao e da utilizao de preservativos, incentivados por pares (educao
de pares), que predominou nas estratgias de preveno aplicadas no Brasil desde o incio
do enfrentamento da epidemia. A ao de preveno desenvolvida pelas comunidades se
referencia paradigma scio-poltico de interveno (PIMENTA, 2004) e se estabelece a
partir de uma ao de base contextual e relacional voltada para a dinmica scio-cultural
vivenciada no interior dos grupos e comunidades.
A utilizao da categoria populao vivendo em situao de pobreza como marcador
de referncia na construo de programas de interveno, ao lado de categorias que
demarcam grupos populacionais de prostitutas, gays e usurios de drogas, tradicionalmente
considerados populaes mais vulnerveis, deve ser problematizada, na medida em que a
pobreza se constitui em fator transversal e determinante da vulnerabilidade dos diferentes
grupos populacionais afetados pela epidemia. Cada um dos segmentos populacionais
mencionados est inserido em um contexto de vulnerabilidade que deve ser considerado para
135
a formulao de estratgias de interveno. No se trata de suprimir ou privilegiar uma forma
de categorizao em detrimento da outra, mas de reconhecer que nas comunidades populares
residem e convivem diariamente todos os segmentos afetados pela aids, demandando uma
interveno mais integrada e inserida no contexto comunitrio.
Neste sentido, a atuao do CEDAPS junto s comunidades populares est
estruturada em quatro pilares bsicos, a saber: i) a noo de territrio; ii) o fortalecimento
da capacidade das comunidades; iii) a ao desenvolvida pela e na comunidade; iv) a ao
organizada em redes sociais.
A noo de territrio
A comunidade o lugar da convivncia familiar, o local de moradia das camadas
populares. No mbito dos contextos populares, torna-se til a noo de territrio em sua dimenso
poltica, no qual ele compreendido como base fundamental para o exerccio da vida cotidiana.
no territrio, espao geogrfco, cultural e/ou psicossocial, que as relaes primrias se estabelecem,
onde se criam e recriam novas possibilidades para melhoria das condies de vida e enfrentamento
concreto das desigualdades sociais e da pobreza (KOGA, 2003; SANTOS, 2000).
Em cada uma das comunidades envolvidas encontram-se implantados Ncleos
Comunitrios de Preveno e Promoo da Sade localizados em sedes fsicas disponibilizadas
pelas comunidades. Os ncleos funcionam como centros de multi-servios e se tornam
referncia para informao e dilogo por parte da comunidade, desta forma mobilizando o
territrio para que os grupos populares tambm reconheam seu local de moradia como o
local da preveno (MELLO E SOUZA et al., 2003).
Fortalecimento das capacidades
das comunidades
Identifcadas com o local onde moram, as lideranas comunitrias trabalham pelo
bem coletivo de suas comunidades e estabelecem um relacionamento poltico e afetivo que
potencialmente gerador de desenvolvimento e sade. A abordagem, as estratgias, enfm, o
diagnstico local e as metodologias de interveno baseadas na comunidade constituem-se
em elementos fundamentais para o fortalecimento das capacidades de atuao da liderana
comunitria e, em conseqncia, promovem o desenvolvimento local.
Consideramos que aes de preveno ao HIV/aids em uma comunidade devem
fazer parte de um planejamento articulado e conjugado por atores que observam, registram e
atuam sobre o universo comunitrio. Aes isoladas produzem resultados focalizados, ainda que
profundos e substanciais. Aes integradas e articuladas mostram-se mais efetivas para o alcance
das necessidades da populao em nveis contextuais e relacionais. Confguram-se em aes mais
prximas das polticas intersetoriais fundamentais para a construo da sade no Brasil.
Ao desenvolvida pela e na comunidade
As mulheres se notabilizam no engajamento na luta contra a epidemia de aids,
embora a prtica de preveno desenvolvida no interior das comunidades populares registre
o crescimento do nmero de homens jovens e adultos que participam diretamente na
ao. No cenrio comunitrio, as pessoas envolvidas tomam para si a responsabilidade e o
compromisso de alcanar estratos comunitrios mais distantes dos bens sociais, dispem-se
a ser procurados em suas casas para distribuio do preservativo e a cuidar e acolher pessoas
vivendo com aids nas comunidades, dentre estes crianas que perdem seus pais.
Direitos Humanos
136
A formao de homens e mulheres como agentes de preveno fruto de um
processo em permanente construo: aderem luta contra a aids e esforam-se por
profssionalizar suas aes; investem seu tempo, sua determinao e seus poucos recursos
fnanceiros para participar de ofcinas e seminrios de capacitao.
Desde a formao bsica em promoo da sade, em DST/aids e uso do preservativo,
passando pelo aprendizado de tcnicas participativas, at o desenvolvimento de suas
prprias estratgias de preveno, as lideranas comunitrias experimentam um processo de
crescimento pessoal e profssional que pode ser verifcado na ao coletiva.
Eu nunca imaginei na minha vida que eu ia falar disso [corpo e sexualidade] nem com meu
marido, nem com meu flho, quem dir com quem eu nunca vi, com vizinho, com estranhos (....)
Hoje eu sou outra mulher e quero conhecer cada vez mais o meu corpo.(mulher, 58 anos)
As lideranas comunitrias compreendem na prtica as mltiplas interferncias e
interfaces presentes no cenrio da comunidade, especialmente em se tratando de HIV/aids,
e desenvolvem uma viso mais integradora que deve ser potencializada por aes tcnicas
dirigidas a populaes em situao de pobreza. Desenvolvem uma metodologia baseada no
saber da prtica, que diante da contemporaneidade da epidemia do HIV/aids no mundo,
torna-se vital. A atuao da liderana representa novas formas de interveno, que ampliam
a idia de que a disseminao de informaes cientfcas e o estmulo ao autocuidado sejam
aspectos essenciais para adoo de sexo seguro. Elementos como convvio social, dilogo
e prazer devem ser agregados para que a incorporao da prtica preventiva se consolide
e torne o sujeito, morador de uma comunidade popular, capaz de adotar uma viso mais
ampla e crtica sobre si mesmo, suas escolhas e suas condies de vida.
Ao organizada em rede: da ao de
preveno adoo de uma estratgia
de promoo da sade
As iniciativas comunitrias de preveno ao HIV/aids assessoradas pelo CEDAPS
participam de uma rede social - inicialmente denominada Rede de Comunidades na Luta
Contra a Aids (EDMUNDO et al., 2005) - que se rene regularmente e constri aes
coletivas. Esta forma de organizao permite uma troca de experincias que complementa as
aprendizagens tcnicas obtidas, impulsiona a aquisio de novos conhecimentos e fomenta
relaes interinstitucionais que representam um avano no cenrio de segregao imposto
pelo trfco de drogas e seus diferentes comandos no Rio de Janeiro.
As normas que determinam as relaes entre as comunidades no interior da
Rede so a cooperao e a construo de um bem social pblico. Essa vivncia, no entanto,
no simples e linear, ou apenas colecionadora de sucessos. Os confrontos e confitos
esto presentes a todo o momento como parte da dinmica criada e devem ser igualmente
problematizados, discutidos e enfrentados, no mbito da comunidade e da prpria Rede.
Em 2005, o movimento protagonizado pela Rede de Comunidades na luta contra a
Aids se amplia e passa a se reconhecer como a Rede de Comunidades Saudveis do Estado do
Rio de Janeiro, integrante do movimento internacional de cidades e comunidades saudveis.
O perfl geral dos grupos envolvidos demonstra que 31% destes so associaes de mulheres;
20%, associaes de moradores; 15%, grupos culturais; 17%, comits da cidadania, 15%,
grupos religiosos e 2% pertencem a outros segmentos.
137
Dentre as lideranas, 72% so mulheres e 18% so homens; 11% encontram-se entre
os 20 e 39 anos; 33%, entre 40 e 50 anos; 38%, entre 51 e 60 anos e 18% acima de 60 anos. Do
total, 32% concluram o 2. grau a partir de um esforo realizado para elevao da escolaridade,
mas a grande maioria apresenta menos de oito anos de estudo. Deste universo, 16% fazem
parte de Conselhos de Sade e todas implementam aes locais de preveno e promoo da
sade em suas comunidades. (CENTRO DE PROMOO DA SADE, 2005).
A idia da sade como uma produo social que pode ser construda a partir do
enfrentamento coletivo das vulnerabilidades locais o que motiva e impulsiona a ao no
interior das favelas. Em pesquisa desenvolvida pelo CEDAPS, 80% das lideranas consideram
que o governo o ator social que menos reconhece a ao desenvolvida; j 86% informam
que seu trabalho reconhecido especialmente pela prpria comunidade. Trata-se, portanto,
de uma ao em sua maior parte invisvel ao poder pblico, mas que se consolida local e
cotidianamente (CENTRO DE PROMOO DA SADE, 2005).
Uma comunidade saudvel , de acordo com a OMS, aquela que busca produzir,
manter, proteger a sade de cada um dos seus membros, onde os moradores assumem
um papel ativo e solidrio na soluo de seus principais problemas, buscam melhorar seu
ambiente fsico e a vida social, cultural e econmica, conquistando direitos e bens sociais. Num
contexto de violncia urbana marcado pelas segregaes do narcotrfco e, recentemente,
pelas milcias
5
, o trabalho com temticas do campo da sade produz um efeito protetor
da atuao da liderana (vista como algum que ajuda e solidria), reduzindo possveis
pontos de tenso com o poder local.
A aids foi includa na agenda poltica dos movimentos populares organizados e o
reconhecimento local da ao das lideranas comunitrias se constitui em motivao para
a continuidade da prtica preventiva. A organizao em rede, alm de seus efeitos polticos,
tambm apresenta forte componente motivacional na medida em que o reconhecimento do
trabalho ente os integrantes da Rede de Comunidades, seus inmeros eventos e encontros
favorecem a visibilidade social.
Um dos aspectos fundamentais diz respeito s possibilidades de que a ao local
fomente a formao de alianas polticas capazes de ampliar o debate da opresso no sentido de
contextualiz-la e favorecer a sua compreenso como fenmeno histrico, estrutural e poltico.
O trabalho comunitrio que busca o fortalecimento coletivo contribui para o surgimento de um
tecido social modifcado pelas interaes que promove, evidenciadas pelo carter dialtico e
contraditrio presente em todas as relaes sociais e essencialmente confere poder ao sujeito
social envolvido em sua interlocuo com a prpria sociedade e o governo.
A aids passa a ser uma preocupao a mais para as comunidades, acrescentando-se
fome, ao risco, ao desemprego, e essa preocupao impulsiona seu enfrentamento. A luta contra
esta epidemia favorece a mobilizao social e funciona como porta de entrada para outras temticas
fundamentais no campo da promoo da sade. Seu efeito catalisador promove o envolvimento
das lideranas em inmeras outras aes: a participao em conselhos de sade, a negociao de
programas pblicos para as comunidades, a valorizao da educao e a insero em diferentes
outras lutas no campo da sade, como contra a tuberculose, a hansenase, a dengue.
Nesta direo, registra-se o trabalho desenvolvido pela Rede CONGESCO
Conselho de Gestores Comunitrios que, desde 1996, implementa os Bancos de
Preservativos no interior das comunidades e juntamente com a Rede de Comunidades
Saudveis conforma as duas grandes redes sociais que confguram a resposta das comunidades
populares ao HIV/aids no Rio de Janeiro. Esto inseridas no mbito do Frum de ONGs/aids
do estado e instituram por meio de uma proposta apresentada no ENONG 2005 o GT Aids e
Comunidades Populares como forma de ampliar e aprofundar o debate sobre os desafos da
sustentabilidade da preveno no interior das comunidades populares.
5
Grupos formados por policiais e
ex-policiais militares, bombeiros,
vigilantes, agentes penitencirios e
militares, muitos deles moradores
das comunidades, esses grupos
cobram uma taxa dos moradores,
em troca de servios, proteo e
represso ao trfco de drogas. Ver
em: <http://oglobo.globo.com/rio/
mat/2006/12/28/287214060.asp>.
Direitos Humanos
138
Consideraes fnais
A luta contra a aids demonstra ser um fator de mobilizao de grupos populares
no Rio de Janeiro. Esta potencialidade pode ser acentuada e garantir a construo de
um territrio promotor de sade que contribua diretamente para o enfrentamento dos
determinantes da vulnerabilidade estrutural frente ao HIV/aids que atingem as camadas
mais pobres da nossa populao.
A participao da sociedade civil na construo cotidiana de estratgias de
enfrentamento mostra-se essencial na medida em que inaugura diferentes formas de exerccio
da democracia participativa, que altera a dinmica comunitria e insere o preservativo e
a informao sobre preveno como elemento central atravs dos Ncleos Comunitrios
e Bancos de Preservativos. A violao aos direitos humanos segue sendo um desafo no
cotidiano das populaes, mas as possibilidades de enfrentamento coletivo a tais violaes,
representadas pela organizao em redes sociais, apresentam indicativos de ampliao da
capacidade de construo coletiva de espaos de sade nas comunidades.
139
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Direitos humanos e HIV/aids:
um campo de militncia,
negociaes, contradies
e vivncias
Estela Mrcia Scandola
143
Um pouco da nossa histria...
Era o ano de 1999 e j tnhamos dois projetos de preveno em HIV/aids o
Eros, destinado aos trabalhadores sexuais nas ruas de Campo Grande e o Previna Mulher,
destinado a mulheres com parceiro fxo e organizadas em sete cidades de Mato Grosso do
Sul. Embora os projetos j tivessem trs anos de trabalho, os casos de aids eram apenas
encaminhados para o servio de sade. No sabamos como trabalhar com a ateno jurdica,
alis, no reconhecamos como sendo nossa a responsabilidade de fazer o atendimento.
Ainda tatevamos o conhecimento sobre essa esfera de direitos.
Mesmo sendo pblicos muito diferentes e estando na rua, nas casas e nos bairros, o mesmo
problema surgia quando se falava da rede de atendimento em sade e da pauperizao drstica que
ocorria na vida das pessoas e nas famlias, quando da descoberta da aids em qualquer situao.
Como fator determinante estava a perda de trabalho e renda de forma abrupta e permanente.
De outro lado, estavam as difculdades com a previdncia social quando os
trabalhadores eram registrados em carteira; de outro, as restries ao recorrer servios da
Assistncia Social no caso do trabalhador informal. Em todas as situaes o despreparo das
polticas sociais para atender a epidemia era palpvel. Tivemos que aprender e o pouco que
sabamos amos passando frente.
A vinda do Programa Nacional de DST e Aids ao Mato Grosso do Sul, com uma
tarde de troca de experincias, colocou para o Instituto Brasileiro de Inovaes Pr-Sociedade
Saudvel (IBISS/CO) a necessidade de buscar outras organizaes que pudessem apoi-lo
nas respostas s denncias que chegavam e que compreendiam a falta de atendimento em
vrias outras polticas, entre elas o SUS (a poltica que mais conhecia a epidemia), alm da
irregularidade no acesso a medicamentos e da indefnio quanto ao papel da organizaes
no governamentais e dos servios pblicos no contexto da epidemia.
Entendamos, na poca, que o papel da nossa organizao era trabalhar a preveno
e que outras organizaes deviam ser agregadas para trabalhar a defesa jurdica dos direitos.
Ao governo cabia o atendimento em todas as polticas pblicas. Assim, o que tnhamos de
melhor foi usado: nossa capacidade de convencer os demais.
Foram visitadas as universidades que tinham ncleos de prticas jurdicas e uma
organizao de direitos humanos. Em todas as situaes, o principal argumento que para o assunto
emergtico
2
da aids no tinham preparo. Foram horas de conversa e muitas as publicaes do
Ministrio da Sade distribudas. Telefonemas feitos, refeitos, revisitas, reconversas, cartas...
Direitos humanos e HIV/aids: um
campo de militncia, negociaes,
contradies e vivncias
Estela Mrcia Scandola
1
1
Assistente Social, mestre em
sade coletiva, gerente do Instituto
Brasileiro de Inovaes pr-
Sociedade Saudvel Centro-Oeste
IBISS CO.
2
Terminologia utilizada por um
professor de Direito entrevistado.
Direitos Humanos
144
Em um dado momento, no caf a trs em nossa cozinha, fnalmente entendemos
o que estava acontecendo nas outras organizaes que tnhamos buscado, a partir da fala de
um de seus representantes: se a gente atender as pessoas dessa epidemia, como vo fcar os
outros clientes que vem at aqui? Eles no vo entender...
3
J era primavera quando o Frum de ONG/Aids fez sua segunda reunio. Foi em
Trs Lagoas e, de novo, a pauta da defesa jurdica de direitos emergiu. Voltamos em um sbado
noite e, durante a madrugada de domingo e a manh de segunda, em um mutiro de no
saber por onde comear, desenhamos o projeto que denominamos Direito de Ter Direitos.
Algumas certezas que j tnhamos:
Queramos um profssional de Direito que pudesse ser um educador de Direitos.
A meta principal era ir aos locais onde as pessoas vivendo com HIV/aids estavam
e conversar com eles em seus prprios espaos.
A equipe do projeto teria que continuar o trabalho educativo com outras
organizaes, inclusive aquelas que no quiseram enviar proposta para o
Ministrio da Sade.
O projeto teria que ser um educador de ns mesmos sobre o que acontecia em
direitos humanos e HIV/aids na nossa realidade e no mundo.
A equipe do projeto teria que continuar fortalecendo a articulao do Frum
de ONG/aids, legitimando esse espao como politizador das discusses sobre a
epidemia de HIV/aids.
No iramos abrir processos jurdicos individuais. O nosso trabalho jurdico
seria o de estudar as situaes demandadas e acompanhar os sujeitos e as sujeitas
que nos aparecessem na Defensoria Pblica e no Ministrio Pblico.
O que no sabamos e que tivemos que aprender de forma rpida:
Que a seleo de advogado para o trabalho na rea de direitos humanos uma
tarefa difcil; quando o recorte HIV/aids ento, torna-se quase impossvel.
Que o Sistema Jurdico, embora exigisse um ritual de roupas e posturas para
aproximao, no conhecia a maioria das legislaes existentes.
Que os direitos das pessoas que vivem e convivem com o HIV/aids no
respeitado, na maioria das vezes, no pela negao do direito, mas pelo
preconceito relacionado ao comportamento sexual ou dependncia qumica,
tornando a aids uma penalizao por infringir regras morais.
Que o levanta, sacode a poeira e d volta por cima a cada novo caso que se
apresentava, no dependia exclusivamente dos educadores, mas a maior carga
est na relao da pessoa que vive com HIV/aids e as pessoas prximas a ela e
o conjunto das brisas de cidadania que passam pela sociedade conservadora
e hipcrita.
3
Frase dita por um coordenador de
Ncleo Jurdico.
145
preciso encontrar caminhos e caminh-los...
A abordagem...
O primeiro passo foi discutir a abordagem. Onde abordar, o que dizer, como dizer,
quando calar-se... Aprendemos que todos os cursos de aconselhamento que a equipe tinha feito
precisavam ser vividos e isso ningum ensina. Como discutir abordagem com profssionais do
Direito? Compusemos uma equipe sempre com um advogado e um profssional de outra rea
como Servio Social, Psicologia ou Cincias Sociais. A ao de abordagem mostrou-se ser a mais
adequada quando feita com a intermediao de algum que j conhece a nossa organizao
e a pessoa que necessita de alguma ateno. O relacionamento com os trabalhadores da sade
tornou-se estratgico. Eles conosco e ns com eles. Ns tnhamos incertezas e eles tambm.
Percebemos que envolv-los nos nossos encontros poderia ser uma forma de, alm da parceria
institucional, termos companheiros de perrengue e de conquistas.
Percebemos que o tema abordagem central no trabalho. Ns abordando outros,
os outros nos abordando. A abordagem no acontece somente quando vamos at os locais
de atendimento, mas em todos os espaos da nossa vida. Como dizia um dos advogados que
passou pelo projeto,
parece que no samos mais do trabalho... alis, aids no mais s trabalho, ela entrou na nossa
vida e, onde quer que a gente v, as pessoas vo conversando com a gente e, sempre tem um novo
caso pra gente abordar ou ser abordado... o natal e o carnaval j no so festas simplesmente...
tem sempre a aids na conversa.
Essa fala em uma ofcina sobre o impacto de trabalhar no IBISS tambm nos fez
compreender porque difcil selecionar profssionais. S existe a entrada, depois no se sai
mais da epidemia, independentemente da virologia.
Promover encontros...
O esforo de envolver todas as pessoas no acolhimento, em cada telefonema e,
mais que isso, abrir sempre espaos para encontros entre trabalhadores em sade, pessoas
vivendo e convivendo com HIV/aids, gestores pblicos e outras organizaes, tornou-se a
marca registrada do nosso trabalho. No nos dispomos a ter e nem a dar todas as respostas,
mas nos dispomos a buscar incansavelmente o encontro dos diferentes atores e atrizes
sociais que podem construir a diferena.
Porm entendemos uma condio fundamental: primeiro temos que preparar
o grupo, entre os que vivem situaes semelhantes, para fortalecerem-se entre si. Depois o
encontro pode ser com os demais. Assim, os encontros de mulheres vivendo com HIV/aids,
homossexuais, homens heterossexuais e jovens, depois a mescla, a discusso das diferenas, das
possibilidades de ao conjunta... Somente depois do grupo fortalecido que promovemos o
encontro entre pessoas vivendo e convivendo com a epidemia e gestores pblicos.
Durante os encontros preparatrios, o cuidado com o sigilo, a preparao do grupo
do IBISS, a escolha do lanche, da msica, das brincadeiras, tudo um quebra-cabea; mesmo
assim, nem sempre sabemos como ir terminar a atividade. O nascimento do flho de algum,
uma sorologia descoberta, um CD4 inesperado, casamento, viagem ou a morte de algum
pode levar a reunio a qualquer situao inusitada. Compreendemos que proporcionar
o encontro do grupo de pessoas que vivem e convivem com a epidemia tem sempre um
planejamento que ser cumprido em parte.
Direitos Humanos
146
No entanto, a determinao da equipe de trabalhar a auto-estima fundamental.
A equipe tambm precisa ser acolhida pelos demais porque tambm precisa de colo. A vida
nos empurra sempre para correr, o colo fca para depois e nem sempre vem.
s vezes, o aconchego vem do prprio grupo, quando algum foresce em alegria e
lampejos de cidadania: nossa!!!! ri tanto hoje que quando chegar l em casa nem vou lembrar
que t sozinho...j fazia oito anos que eu no ria assim... rir mesmo vai ser quando a gente sair
da sala do Secretrio (...) e a cara dele quando a gente mostrar que sabe das leis; ih, t com
frio na barriga, mas louca de vontade de fazer essa entrevista com o Secretrio de Obras...
Outros encontros...
Trazer as autoridades para conversar com o grupo de pessoas envolvidas pela
epidemia da aids um exerccio difcil e quando d certo, o resultado refora a idia de
que importante lutar coletivamente por direitos humanos. comum que um ou outro
queira discutir um problema particular de moradia, assistncia social, medicamento faltante
e transporte, mas tem se tornado mais comum ainda a compreenso de que o problema que
enfrentam coletivo.
Onde fazer a reunio com o gestor pblico sempre uma deciso crucial no
grupo. Se, de um lado, deslocar o gestor pblico at onde est o grupo uma estratgia
para amolecer o gestor, sendo preciso mobilizar mais gente, por outro lado, ir at alguma
Secretaria signifca que o grupo precisa preparar-se mais. Cada situao tornou-se uma nova
situao a ser desenhada. Diferentes opes j foram feitas e todas elas tiveram sucessos e
insucessos. Ento, manter o grupo animado, mesmo quando no d certo, tarefa complexa
e precisa de reforo da equipe da entidade, mesmo aquelas que no atuam diretamente no
Projeto Direito de Ter Direitos.
O que se tornou decisivo na nossa prtica que no feita nenhuma interveno
pela nossa organizao sem que alguma liderana participe e se aproprie do processo.
Mesas de Conversao...
Juntar gente com diferentes tipos de conhecimento sobre um assunto tornou-se
uma nova ferramenta de trabalho. Colocar no mesmo espao diferentes saberes, sem palestra,
sem texto, mas somente com aquilo que cada um sabe sobre o tema tem sido utilizado por
ns de forma sistemtica. No se passa um bimestre sem que uma necessidade surja. s vezes,
as temticas que precisam de aprofundamento so tantas que temos tema para um ano.
A primeira mesa foi sobre o SUAS Sistema nico de Assistncia Social. Gestores
pblicos, estudiosos, equipe do IBISS e pessoas vivendo e convivendo com a epidemia da
aids conversaram por trs horas com direito a gua, caf e bolo de fub. O encontro dos
desconhecimentos de todos os lados levou a todos um conhecimento diferente do que se
tinha. Aprendemos a fazer mediao da Mesa de Conversao. Hoje j se sugerem temas
com bastante naturalidade. Se h muitos lados sobre uma mesma situao hora para uma
Mesa de Conversao!!!!
a partir desse instrumento desenvolvido por ns que surgem projetos, inclusive.
147
A teia de direitos...
Com a compreenso que as pessoas vivendo e convivendo com a epidemia so
capazes e determinantes na construo da sua histria, como envolver outros no processo
de forescimento da cidadania? Assim nasceu o Projeto Teia de Direitos. Seu objetivo escrito
a mobilizao de pessoas vivendo com HIV/aids para participarem da RNP+ e Cidad
Posithiva. Seu objetivo subscrito preparar pessoas para conversar umas com as outras
sobre diferentes assuntos, alargar os horizontes e ir alm.
Ento, em uma Mesa de Conversao discutimos o impacto da aids na vida das
pessoas. Todos falaram de tudo como trabalhadores em sade, pessoas vhivendo e lideranas
de ONG; depois fzemos uma ofcina e defnimos que s podia haver trs temas. Foram
escolhidos: a vida familiar, trabalho e renda e vida social.
A equipe tcnica do IBISS elaborou o projeto para uma concorrncia. As pessoas
vhivendo foram capacitadas. Fizemos um roteiro e um teste entre o prprio grupo. Depois,
uma pessoa vhivendo entrevista um outro e uma pessoa do IBISS fca do lado registrando
a conversa. Alguns com conhecimento de informtica ajudam a passar a conversa para um
banco de dados, outros correm atrs de mobilizar mais gente. Entrevistar os outros se tornou
uma atividade prazerosa para muitos, que se sentiram empoderadssimos; para outros a
sensao foi de constrangimento. No entanto, para todos o desafo de buscar mais gente
para conversar foi muito estimulante.
Nessa atividade especifcamente, percebeu-se que o grupo amadureceu, aventurou,
aprendeu a se preparar para uma atividade. O grupo de apoio do IBISS, estagirios e educadores
com vrias formaes, esses foram fcando amigos ou impactados. Ao se manterem calados,
s registrando, apoiando somente quando solicitados ou ouvindo as histrias conversadas,
amadureceram como pessoas e como tcnicos.
Durante as entrevistas, as dvidas sobre os direitos, como colocar-se em busca,
como buscar o vale-transporte, como chegar ao Ministrio Pblico, Defensoria e a
Delegacia; quem a Promotora amiga, o Delegado que j conhece os casos, onde est o
Centro de Referncia da Assistncia Social... A entrevista j ia orientando... A maioria dos
casos no precisou vir para orientao na sede do Projeto. As pessoas foram aprendendo a
orientar umas s outras. Quando as situaes exigiam atendimento tcnico, ento a assessoria
jurdica orientava o entrevistador e este tambm passava a dominar a discusso.
A pergunta que sempre nos fazem: isso est dando certo? s vezes d tudo certinho,
s vezes d meio certo e s vezes d tudo errado. O importante que esto se movimentando
em grupo, esto se apropriando dos mecanismos de garantia de direitos e alargando a
discusso da aids do campo da sade para os demais campos das nossas vidas. Vai exigindo
de ns a conversa com outras redes.
Tranando Redes...
E o que as outras redes de Direitos Humanos esto discutindo sobre HIV/aids? Com
um edital para pesquisa do PN-DST/AIDS, respondemos essa demanda que vinha h algum
tempo. Elaboramos um projeto de pesquisa e estamos cata das outras redes existentes na
regio Centro-Oeste. Mais que isso, ao colocar a temtica da aids na pauta de uma entrevista
com as demais redes, h de imediato uma incluso de novos atores que vo se agregando
possibilidade de novos pensares sobre a epidemia.
Direitos Humanos
148
A luta pela terra, moradia, direitos sexuais, direitos de crianas, protagonismo de
jovens, sindicatos, povos indgenas, negros, ambientalistas, feministas... todos podem se
encontrar, compreender-se como diferentes nas suas lutas e iguais nas lutas de todos...
O movimentar das pessoas vhivendo coloca-se como imperativo. Embora seja uma
patologia que tenha agregado o grupo, as diferentes reas de direitos humanos vo sendo
descobertas pelo exerccio da fala da vida pelas pessoas. O direito de sonhar com o futuro,
voltar a estudar, pensar em se inserir no mundo do trabalho, ter flhos, netos, mudar de casa
e viajar vo sendo incorporados em novas perspectivas de viver.
Quando o nosso projeto mobiliza pessoas vhivendo para discusses de outras
polticas alm da sade, de um lado proporciona educao em cidadania para essas pessoas
e, de outro lado, educa as pessoas dessas polticas para pensarem sobre os impactos da
epidemia da aids, sobretudo pelo direito dos cidados de terem seus direitos garantidos,
independentemente da sorologia e do prognstico de sobrevida. O tempo de vida no est
determinado, mas a determinar-se por diferentes fatores individuais, sociais, cientfcos e
coletivos. A vida no se mede somente pelo tempo, mas pela qualidade e intensidade com
que se vive.
Na histria de luta por direitos humanos, os movimentos foram se segmentando.
A cada nova visibilidade de problemtica, uma nova articulao de pessoas e grupos foram se
confgurando. De um lado, eclodiram direitos at ento invisibilizados e de outro nos dividimos
em agendas e pessoas. Buscar recompor a globalidade da problemtica que nos envolve signifca
dispensar tempo, pessoas e deciso de buscar as outras redes. Direito ao meio ambiente, sade,
educao, moradia e lazer; direito de criana, de mulheres, idosos, sexualidades diferentes, de
viver dignamente com defcincia... Parece infndvel a lista de buscas e descobertas, mas vital
a busca da identidade do especfco; no caso, aquilo que afetado pela epidemia sem descansar
na articulao com as demais redes de mobilizao social.
Mas, e a assessoria jurdica....
Quando uma demanda individual chega at a equipe do projeto, de imediato, a
pergunta a se fazer se um problema individual ou se h outras pessoas que esto passando
pela mesma situao. Assim, o demandante pode se tornar um agente em buscar outros
casos iguais ao seu.
O perfl do advogado coordenador do projeto, embora tenha as aes descritas
e metas a serem cumpridas, torna-se a alma da ao. Sua maneira de conduzir os casos
individuais e coletivos, a forma como se relaciona com o Sistema Jurdico, com as outras
organizaes, com os trabalhadores da organizao, com as polticas sociais, vai dando ao
Projeto projeo e respeitabilidade nessa ou noutra direo. Em todos os casos, o potencial
articulador to importante quanto o saber jurdico disponvel. Pode-se dizer que advogar a
causa compe-se de fundamentos jurdicos e da capacidade de mudar os valores morais que
circundam os fatos de garantia de direitos das pessoas envolvidas com a epidemia.
A passagem da compreenso do problema individual para o coletivo um
amadurecimento perseguido pelo projeto. No entanto, o fato no est dado. Tanto os
indivduos que nos procuram, quanto a equipe, tm pressa nos encaminhamentos. preciso,
ento, uma parada de tempos em tempos para olhar os casos, procurar a relao entre eles,
as tendncias de conquista e desrespeito aos direitos, avaliar o trabalho e perguntar-se sobre
os caminhos. Ns temos difculdades de guardar esse tempo. A demanda tanta que s
vezes passa o ano e no nos demos esse tempo.
149
A eterna pergunta que nos fazemos: vamos ou no assumir os processos jurdicos a
ns demandados? Parece uma resposta fcil, mas no . H uma complexidade nessa pergunta
que consideramos do dia-a-dia da nossa organizao. Se consideramos que a educao para
o exerccio da cidadania o eixo central, nosso papel vai alm do processo jurdico. Ento,
tomamos a deciso de que havia diferentes processos a serem realizados.
Ao atendermos um caso, seja ele de cunho individual ou coletivo, a primeira
questo levantada se o fato pode ser resolvido a partir de negociaes simples, at mesmo
por telefone com aquelas organizaes que participam das nossas mesas de conversao ou
dos seminrios. Via de regra, a equipe do IBISS e pessoas vhivendo conhecem outras pessoas
que so parceiras nos servios que esto sendo demandados. notrio que h confito
de informaes, seja porque no foram repassadas adequadamente, seja porque foram
sonegadas. Em ambos os casos, o Projeto documenta o atendimento, as aes desenvolvidas
e as orientaes repassadas. Na maioria dos casos, faz, por escrito, um encaminhamento para
dada situao.
Quando o fato de ausncia ou irregularidade de servios ou insumos, todas as
informaes so buscadas antes da tomada de qualquer procedimento. Aps o registro de
todas as informaes, inclusive quando se pretende regularizar a ao, um documento
elaborado para o gestor pblico daquela demanda e, estrategicamente, envia-se cpia para
o Ministrio Pblico. Neste caso, especifcamente, importante registrar que, em grande
nmero de casos, a situao se resolve pelo simples fato de enviarmos uma comunicao com
cpia para o Ministrio Pblico. importante que, em todos os casos, as pessoas vhivendo
estejam envolvidas em cada passo e conhea, inclusive, todo o teor dos documentos que
esto sendo elaborados e os encaminhamentos que esto sendo feitos. comum que, quando
uma segunda demanda trazida pela mesma pessoa, ela prpria j identifque os caminhos
a serem percorridos; s vezes, j fez alguns passos e somente comparece ao IBISS para
comunicar o que est fazendo, ou at mesmo para trocar experincias, confrmar se est
correto ou no o que faz e ter novas idias. Consideramos que esse o sucesso pleno da nossa
ao o protagonismo dos nossos destinatrios.
Temos como princpio que na primeira vez que algum traz uma demanda, iremos
acompanh-lo naquilo que for necessrio, sempre explicando passo a passo e verifcando
se est dominando todo o processo. Depois, nas vezes seguintes, ele poder ir fazendo seu
caminho sozinho, mas a todo momento, buscamos que participe das atividades grupais,
sejam elas festivas ou de formao. Assim, vai trocando, crescendo e sentindo-se partcipe
de um processo de construo da cidadania de si e dos demais.
Por fm, se todos os passos no juridicializados foram executados e os direitos no
foram garantidos, ento a cabe uma notcia formal ao Ministrio Pblico. A equipe tem
o papel fundamental de realizar oitivas, relatar todos os passos realizados diante de uma
situao e assim solicitar a interveno jurdica.
Em todos esses anos do Projeto Direito de Ter Direitos, no foi ajuizada nenhuma
ao. No entanto, anualmente, dos mais de 150 casos novos, em mdia, 50 demandas
individuais necessitaram, alm das informaes, encaminhamentos e acompanhamentos, e
tiveram resolutividade. Cerca de 10 demandas coletivas foram organizadas e encaminhadas,
sendo que menos de 30% tornaram-se notcia formalizada ao Ministrio Pblico.
Direitos Humanos
150
No entanto, esses nmeros so muito grandes ainda se considerarmos o esforo de
mobilizao, sensibilizao e articulao que o projeto realiza cotidianamente para que os
direitos sejam garantidos e as reas de confito sejam sempre minimizadas. Como dizemos
para ns mesmos, convencendo-nos cotidianamente, o Projeto Direito de Ter Direitos vai
forescendo a democracia e vai construindo um outro jeito de viver em sociedade. No
vamos substituir o que o governo tem que fazer e resguardamos o nosso direito de continuar
sonhando que sociedade civil forte se faz com gente cidad. A aids foi um sinal de morte que
nos fez lutar pela vida, uma vida com polticas pblicas que nos atendam, proporcionem
confana de seguridade e direito de sonhar e ser feliz.
A educao jurdica popular
como estratgia do GAPA/BA
na promoo de direitos
humanos
GAPA/BA
153
O GAPA/BA, h aproximadamente vinte anos, vem desenvolvendo estratgias de
enfrentamento epidemia de HIV/aids no Estado da Bahia, sendo reconhecido pela qualidade
das suas intervenes na arena pblica, das quais se destacam: as campanhas miditicas de carter
informativo-educativo, que atingem em mdia trs milhes de pessoas a cada ano; o trabalho
de conscientizao junto aos jovens e profssionais de educao nas escolas; a ateno direta s
PVHA
2
, tendo inovado em metodologias voltadas ao cuidado e educao de crianas e jovens
afetados pelo HIV; e a infuncia no debate poltico no tocante s questes relativas epidemia
da aids, seja nas redes sociais s quais est vinculado, como o Movimento Nacional de Direitos
Humanos MNDH ou o Frum de Patologias da Bahia - FEPABA, seja ocupando espaos
estatais de controle social, como atualmente no Conselho Estadual de Sade da Bahia ou no
Conselho Municipal de Direitos Humanos de Salvador.
Nessa trajetria, a instituio acumula a experincia de ter sido pioneira na regio
Norte / Nordeste na prestao de assessoria jurdica na defesa dos direitos fundamentais das
PVHA, por meio da rea de Promoo de Direitos Humanos; e em outro eixo, em sua rea
de Educao, vem aperfeioando metodologias de transversalizao dos Direitos Humanos
nas diversas estratgias e propostas pedaggicas dos projetos desenvolvidos.
Esta proposta est embasada nos conceitos de Mann e Tarantola, para os quais as
aes de Sade Pblica, especialmente em aids, devem se correlacionar com enfoque nos
Direitos Humanos, com vistas a atenuar as vulnerabilidades individual, programtica e
societal para a epidemia do HIV
3
(MANN; TARANTOLA apud CMARA, 2004, p.15).
Partindo de tal acmulo, o GAPA/BA defne em seu planejamento estratgico o
investimento em programas de promoo de Direitos Humanos, ocupando a partir de ento
lugar central na flosofa institucional, que passa a desenvolver um programa de Educao
Jurdica Popular - EJP, inspirando-se em duas experincias pioneiras, a da AATR/BA
4
e da
Temis, ONG gacha que trabalha com a questo de gnero. Vale destacar que o projeto do
GAPA/BA em EJP tambm pioneiro, haja vista que se trata da primeira experincia em que
uma ONG/Aids investe nesse tipo de estratgia.
A educao jurdica popular
como estratgia do GAPA/BA na
promoo de direitos humanos -
GAPA/BA
1
1
Texto elaborado pela equipe da
rea de Promoo de Direitos
Humanos do Grupo de Apoio
Preveno Aids da Bahia -
GAPA/BA - composta por: Carolina
Rezende, Daiane Dultra, Gladys
Almeida e Lucas Seara.
2
Pessoa Vivendo com HIV/Aids
3
Vulnerabilidade individual
envolve dimenses cognitivas e
comportamentais; vulnerabilidade
programtica diz respeito
contribuio dos Programas de
Aids para reduzir (ou no) as
vulnerabilidades individuais, atravs
da promoo da informao e da
educao, na oferta de servios de
sade, e na no discriminao da
PVHA; a vulnerabilidade societal indica
uma lacuna dos Programas de Aids que
dirigem seus esforos sobre os servios
para minimizar a vulnerabilidade
programtica, deixando de incorporar a
dimenso social.
4
Associao dos Advogados dos
Trabalhadores Rurais da Bahia
A possibilidade de um futuro melhor no est num futuro distante mas na reiveno do presente
Boaventura de Sousa Santos
Direitos Humanos
154
Educao jurdica popular
O trabalho em Educao Jurdica Popular - EJP - funda-se na socializao do
saber jurdico, com a capacitao de pessoas leigas em noes sobre o funcionamento do
Estado, rgos e instituies competentes para responder s demandas sociais diversas, e em
conhecimentos jurdicos baseados nos Direitos Humanos, com nfase na instrumentalizao
para encaminhamento de tais demandas aos rgos competentes, atravs, por exemplo, de
cartas, peties e ofcios aos poderes pblicos.
O EJP tem como base o desencastelamento do saber jurdico, para retir-lo do
domnio exclusivo dos tcnicos de terno e gravata (a rigor, a servio de quem os possa retribuir
economicamente, pagando pelos seus conhecimentos) e disponibilizando-o para pessoas leigas,
potencializando o uso do Direito como instrumento dos setores populares (MEDEIROS; QUEIROZ,
2002, p. 31), seja em suas relaes com o Estado, ou mesmo nas suas relaes horizontais.
calcado numa viso crtica do Direito, capaz de fornecer as bases para um
questionamento social radical, e a partir de um entendimento deste com vis mais humanizado,
que supera e contesta a nfase patrimonialista da dogmtica jurdica liberal vigorante nas
universidades brasileiras (WARAT, 1982, p. 48).
Compreende ainda revelar o contedo poltico subjacente s Leis, evidenciando
os propsitos poucos democrticos pelas quais algumas delas foram criadas, bem como
revelar as injustias latentes (e mesmo evidentes!) nas relaes sociais, mostrando que tais
injustias so suscetveis e decorrentes da ao humana, produto de uma evoluo histrica,
descortinando o que Moore Jr. denomina inevitabilidade do sentido de injustia (MOORE
JR., 1987, p. 621), que se pode caracterizar pela marginalizao e conseqente negativa de
direitos de cidadania a determinados setores da populao.
Da se d o surgimento do Promotor Legal Popular / Jurista Leigo
5
, promotor
de Direitos Humanos que rene habilidades e conhecimentos que permitem intervir junto
ao Poder Pblico traduzindo demandas sociais, organizando associaes e redes, atuando
como mediadores de confitos, participando de ONGs e fruns, ministrando palestras,
multiplicando seus conhecimentos, dentre outras atividades, sempre com escopo de garantir
os direitos fundamentais das pessoas, individualmente ou em grupo.
Portanto, a EJP visa intervir na democratizao das relaes sociais em dois nveis:
acesso aos poderes pblicos: situa-se no campo da relao vertical, que correlaciona
Estado e cidado. nfase na satisfao das demandas pela via administrativa e, caso
infrutfera, acesso ao Poder Judicirio, com perspectiva de reverter o processo de
distncia dos tribunais apontado por Marshall, devida aos tecnicismos do direito e
de seu processo, que forou ao cidado ordinrio ter que recorrer a especialistas para
orientao sobre direitos e as melhores via de se obt-los (MARSHALL, 1967, p. 65);
no estabelecimento de formas mais autnomas de regulao, mediao e
superao de tenses e confitos entre os setores populares, democratizando a
relao horizontal cidado-cidado, na medida em que promove uma cultura de
absoluto respeito dignidade da pessoa humana em todas as relaes sociais.
Apesar da nfase na resoluo das demandas pela via administrativa, extra-judicial,
portanto, importante ressaltar a questo do acesso Justia estatal, haja vista tratar-se de
direito fundamental basilar, na medida em que atravs dela que se pode acessar todos os
outros direitos, vez que cabe ao Estado promover a justia social, inclusive atravs do Poder
Judicirio, prevenindo, promovendo e garantindo o respeito aos direitos fundamentais,
incluindo a repreenso dos abusos e/ou violaes de direitos e o ressarcimento pelos prejuzos
e danos eventualmente sofridos pelas vtimas das violaes:
5
PLP / JL. A maioria das
experincias conhecidas varia entre
uma e outra denominao, no
cabendo aqui a discusso sobre a
nomenclatura; o termo que ser
utilizando PLP. j que adotado pelo
GAPA/BA.
155
a consagrao constitucional dos novos direitos econmicos e sociais e a sua expanso paralela
do Estado-Providncia transformou o direito ao acesso efectivo Justia num direito charneira,
um direito cuja denegao acarretaria a de todos os demais. (SANTOS, 2003, p. 167)
Nesse sentido, as estratgias para ampliar o acesso ao Poder Judicirio so
imprescindveis para garantir o prprio direito Justia, mas, sobretudo servem como
garantidoras do acesso a toda a gama de direitos fundamentais, funcionando nesse caso,
como meio para tanto, principalmente em pases de pouco acesso e baixa confana no
aparelho judicial, caso do Brasil.
Assim, visa-se garantir que todas as pessoas possam ser consideradas cidads, ou seja,
detentoras do status da cidadania, cujo conceito, segundo Marshall (1967, p. 63), dividido em
trs elementos: o civil, composto dos direitos necessrios liberdade individual, como o acesso aos
tribunais; o poltico, direito de participao no exerccio do poder poltico; e o social, direito de
participar por completo na herana social e levar uma vida de um ser civilizado de acordo com os
padres que prevalecem na sociedade, que se pode traduzir pela tica dos Direitos Humanos.
Em outro vrtice, a perspectiva das ONG no pode prescindir do trabalho com os
indivduos em sua subjetividade, na busca da sua emancipao, enquanto conjunto de lutas
processuais com sentido poltico de ampliao e aprofundamento das lutas democrticas em
todos os espaos estruturais da prtica social, extinguindo ou atenuando qualquer forma de
opresso, o que exige um novo senso comum poltico, que refunde as obrigaes polticas
horizontais, aquelas que se do entre os prprios cidados e das quais se originam as relaes
verticais, entre o cidado e o Estado (SANTOS, 2003, p. 277).
A primeira experincia
Entre 2002 e 2004, o GAPA/BA desenvolveu sua primeira experincia em EJP
atravs de um projeto apoiado pela Fundao Ford, mediante o qual: realizou uma pesquisa
sobre violao de Direitos Humanos; montou um espetculo teatral (Estratgia de Arte
Educao) com o Grupo de Teatro: Nis; formou PLP; realizou o Seminrio Direitos
Diversos; publicou cartilhas e a revista Direitos Diversos.
A pesquisa sobre a violao de Direitos Humanos
6
foi realizada nos bairros
perifricos de Salvador no sentido de identifcar e tipifcar situaes, contextos e padres
de discriminao que afetam os pblicos benefcirios das aes do programa de Direitos
Humanos. Esta revelou, dentre outras anlises, que algumas violaes de direitos nem mesmo
eram percebidas enquanto tal pelos entrevistados, caso da violncia domstica contra a
mulher, em detrimento de outras mais enfatizadas, como a violncia policial, o que inclusive
embasou a metodologia da formao dos PLPs para interveno em tais contextos, que
deveria incluir a sensibilizao para os mais sutis atentados dignidade da pessoa humana.
O Seminrio e as publicaes tiveram vez ao fnal do projeto, como corolrio de
todo o processo. Por sua vez, como estratgia de arte-educao, foi formado um grupo teatral
integrado pelos jovens egressos de instituies de medidas scio-educativas, chamado
Nis, atravs do qual os jovens produziram e encenaram uma pea teatral.
E no tocante heterogeneidade do pblico envolvido no projeto que reside a
sua peculiaridade: diferente de outras instituies que geralmente trabalham em EJP com
um pblico defnido, mulheres no caso da Temis e trabalhadores rurais no caso da AATR/
BA, s para fcarmos nos exemplos j citados, o GAPA/BA agregou PVHA, bem como
outros grupos historicamente excludos, caso das chamadas minorias sexuais (travestis,
transexuais, homossexuais, etc), mulheres oriundas de bairros perifricos e os j citados
jovens egressos, todos em um mesmo grupo de PLP.
6
Disponvel na Biblioteca do
GAPA/BA.
Direitos Humanos
156
A seleo foi facilitada, j que as pessoas selecionadas, mesmo antes da formao,
mantinham alguma ligao com o GAPA/BA, alguns eram voluntrios da instituio, outros
estavam ligados pelos ncleos e agentes na capital e no interior, pelos agentes voluntrios e
servios disponveis ao pblico em geral
7
.
O incio do processo de formao apresentou elementos relacionais desafadores, j
que os quatro segmentos populacionais se estranharam e mostraram-se em alguns momentos at
mesmo hostis uns com os outros, tratando-se por expresses depreciativas do tipo aidticos ou
marginais, situao que foi superada pela convivncia dos cursistas em um mesmo ambiente de
plena diversidade, onde os mesmos deveriam respeitar e construir uma cultura de paz e convivncia
harmnica, e pela opo metodolgica de incluir na formao no apenas discusses sobre o
Direito, mas questes outras, to comuns nos trabalhos do GAPA/BA, de carter mais psicossocial,
como estigma, representao social, discriminao e seus efeitos psicolgicos, dentre outras.
Tal opo metodolgica proporcionou a sensibilizao crescente dos participantes
do curso para o fato de que as violaes de direitos sofridas por cada grupo eram muito
similares quelas sofridas pelos demais, e que ao discriminar, o cursista tambm reproduzia
uma atitude opressora, semelhante quelas que sofre cotidianamente.
A formao contou com uma carga horria total de 136 horas, compreendendo os
seguintes tpicos:
Noes de Direito e Estado: Cidadania, Justia, Lei e Direito;
Aids: aspectos gerais, direitos fundamentais das PVHA;
Gnero, Sexualidade e Sade Reprodutiva;
Sexualidades, Homoafetividade e Direitos;
Dinmica e tcnica de leitura;
Ritmos e identidades do hip-hop;
Polticas Pblicas;
Noes de gnero, raa, relaes raciais, identidade tnica e Direito;
Direitos Reprodutivos e violncia contra a mulher;
Cultura Brasileira;
Violncia e criminalidade;
Adolescncia vulnervel e Direitos Humanos / ECA;
Direitos Humanos: histrico, conceitos, tratados e convenes internacionais,
instrumentos de proteo;
Noes bsicas de direito previdencirio, direito de famlia e direito do trabalho.
Aps a formao dos PLP, estes passaram a atuar vinculados ao GAPA/BA, ou seja,
a instituio orientava e/ou negociava as intervenes, indicando os locais e pblicos alvo,
fornecendo bolsa auxlio e vale-transporte para as atividades, assim como para as reunies
semanais de monitoramento que ocorriam na sua sede.
Experincia atual o novo marco poltico
Em 2006, o GAPA/BA retomou a experincia em EJP, com um programa
denominado Educao Jurdica Popular: ampliando a perspectiva poltica, novamente com
apoio da Fundao Ford, mediante o qual se prope a aprimorar a experincia na formao
de PLP e aprofundar, junto com outras ONG e com os prprios PLP, as discusses sobre EJP
e o papel do PLP enquanto sujeito poltico, cuja atuao foi concebida como estratgia de
promoo e educao em Direitos Humanos.
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Segundo estimativas, no ano de
2005, foram benefciadas com
aes diretas de multiplicao de
informaes / promoo de Direitos
Humanos cerca de 41.120 pessoas
em diversas atividades como apoio
emocional e social, psicoterapia, aes
judiciais, capacitaes, participao
em seminrios, dentre outras.
157
Dentre as atividades que esto sendo desenvolvidas como parte desse novo
programa tem-se a criao de um banco de dados em EJP, o aprimoramento das aes
institucionais de advocacy e uma publicao ao fnal do projeto, que possa sistematizar toda
a experincia e o aprofundamento poltico almejado.
Tambm est prevista a realizao de dois workshops institucionais com instituies
de todo o Brasil que tenham experincia acumulada em EJP. O primeiro desses workshops
ocorrer em abril de 2007, congregando 12 instituies que durante dois dias iniciaram um
processo de dilogo que delinear os contornos de uma rede em EJP, cujos encaminhamentos
sero desfechados no segundo momento.
Alm disso, sero reunidos PLP oriundos de vrias partes do pas, com prticas e
experincias diversas, para discusso, dentre outros aspectos, da sua identidade poltica, autonomia
em face das ONG que os formaram, papel e reconhecimento perante o Estado, atuao nas
comunidades e dentre os pares, culminando na eventual formao de uma rede nacional de PLP.
No tocante formao dos PLP, partiu-se para um novo Marco Poltico, mediante
o qual os mesmos, na sua atuao, no devem ser orgnicos, ligados ao GAPA/BA. Nesse
sentido, os PLP foram selecionados a partir de instituies diversas, das mais variadas
bandeiras de luta, o que tem facilitado a interseo das discusses e saberes durante a
formao, ampliando a noo de defesa de Direitos para alm da causa especfca de cada
cursista de forma a proporcionar sentido prtico interdependncia dos Direitos Humanos;
assim tambm se responsabilizam as instituies de origem pela futura atuao do PLP, da
forma como melhor potencialize as aes de cada uma destas.
Nesse quesito, deu-se ateno ao critrio da territorialidade, de forma que a seleo
incluiu 40% das pessoas vindas de instituies do interior do Estado, precisamente das
cidades de Camacan, Camaari, Entre Rios, Itabuna e Feira de Santana, o grupo assumindo
o seguinte perfl: 25 integrantes, 80% mulheres, 70% de idade entre 16 a 27 anos, vindo de
Associaes Comunitrias, Movimentos Sociais de gays, lsbicas, Aids e reduo de danos,
moradia, jovens, hip-hop, Sindicato e Sistema Prisional.
Atualmente, das nove fases previstas para a formao do PLP, caminha-se para
a stima, que se dar no II Frum Social Nordestino, com a elaborao de uma atividade
conjunta pelos PLP, cujos objetivos sero a publicizao da atuao do PLP e da sua
metodologia enquanto estratgia de promoo de Direitos Humanos na busca de um
mundo melhor. Os PLP foram convocados pela Coordenao do curso a atuar de forma
coletiva, colocando-se enquanto sujeitos polticos de sua histria, de forma a eliminar os
intermedirios dos seus direitos, mediante a conquista de espao e visibilidade no cenrio
scio-poltico local, atuando autonomamente em defesa de seus direitos.
Para alm da iniciativa de produzirem uma ofcina, no II FSNE os PLP podero
participar de uma srie de atividades elaboradas por movimentos diversos, o que certamente
contribuir para a formao dos mesmos, na medida que proporcione um fuxo de trocas de
experincias dos PLP com outras bandeiras e lutas.
Princpios orientadores
O GAPA/BA, como dito, tem grande acmulo institucional relativo ao
enfrentamento das vulnerabilidades epidemia do HIV/aids, atravs da promoo dos
Direitos Humanos com foco na mudana de atitude: cuidar de si e do outro! Tal foco envolve
um trabalho sobre as subjetividades dos atores, comum s ONG/aids acostumadas a canalizar
Direitos Humanos
158
esforos visando exercer infuncia em campos que antes eram tidos como absolutamente
individuais e restritos intimidade, como as prticas sexuais, o uso de drogas, os cuidados da
me para com o flho, por exemplo, temas que trazem baila discusses como a sexualidade,
seu exerccio e suas diversas formas de manifestao, relaes de gnero, dentre outras.
Como no se trata de um programa pensado exclusivamente por tcnicos do
Direito, enfatiza-se uma viso integral da pessoa PLP, mais do que sujeito de direitos, focando
a interdisciplinaridade das formaes, ampliando o cuidar de si e do outro, transmutando
tal cuidado para todos os atos da vida, todas as relaes sociais.
Assim, sensibiliza-se o PLP para uma viso holstica de seus pares, o que possibilita a
efetivao da mobilizao social, contando com a desconstruo da ideologia de punibilidade
do Direito para uma de co-responsabilidade na garantia destes direitos, haja vista a coexistncia
dos diferentes e das diferenas nas relaes horizontais (cidado-cidado).
Para tanto, trabalha-se o fortalecimento da identidade grupal e o respeito s
idiossincrasias individuais, aplicando-se tcnicas de Psicologia Social para grupos operativos,
aps o que se abrem dilogos e construo de parcerias com diversos atores polticos, visando
a interseo das agendas em Direitos Humanos.
Metodologia
Ao educativa dialgica: co-construo de uma cultura de Direitos Humanos por
meio de recursos que facilitem a projeo do sujeito na elaborao dos contedos referentes
s temticas propostas. Dentre os recursos didticos cite-se especialmente as dinmicas de
grupo, leitura e discusso de textos, vdeos, vivncias, estudos de casos, dentre outros.
A base terica do programa de formao, por sua vez, fundamentada especialmente
nas proposies de Paulo Freire e sua pedagogia da autonomia, que congrega informao e
refexo relacionadas com os signifcados afetivos e as vivncias que o tema a ser discutido
suscita no grupo trabalhado, bem como nas proposies de Boaventura de Sousa Santos e sua
teoria que apregoa a radicalizao da democracia para todos os campos polticos estruturais
8
onde se estabeleam relaes desiguais e opressoras de poder, o que demanda uma luta
democrtica especfca, adequada a transformar as relaes de poder prprias desse espao
nas relaes de autoridade compartilhada (SANTOS, 2003, p. 271).
Potencialidades
Ao longo do processo de formao dos PLP podem-se identifcar alguns resultados
surpreendentes em vrios campos, dos quais podem se destacar:
Formao e afrmao de lideranas;
Evidncia de posturas mais pr-ativas dos PLP e de suas comunidades;
Estabelecimento de novas redes sociais;
Elevao da auto-estima dos PLP;
Assuno de novos papis sociais (mediao);
Refnamento da metodologia;
Reconhecimento dos atores polticos relevncia da atuao dos PLPs (Ministrios
Pblicos, Defensoria Pblica, Comisso DH Assemblia Legislativa da Bahia);
Disponibilidade e respeito para lidar com os diferentes e com as diferenas.
8
Os campos polticos estruturais para
Santos: 1. espao da cidadania, o nico
espao verdadeiramente poltico segundo
a teoria liberal, identifcado com a
democracia representativa; 2. espao
domstico, constitudo das relaes
sociais entre membros da famlia, cuja
forma de poder o patriarcado; 3. espao
da produo, que o espao das relaes
sociais de produo, sendo a explorao,
extrao de mais valia, a forma de
poder deste campo; 4. espao mundial,
constitudo das relaes econmicas
internacionais e as relaes entre Estados
nacionais, enquanto integrantes de
um sistema mundial. Tais campos so
apresentados como interrelacionados,
porm, estruturalmente autnomos.
(SANTOS, 2003, p. 123 e 271).
159
Ns crticos
Apesar das potencialidades citadas acima, alguns ns crticos ainda permeiam
as experincias em EJP, os quais foram divididos em trs nveis: sujeito, formao e
sustentabilidade.
No nvel do sujeito PLP, encontram-se difculdades na convivncia com as
contradies individuais (discurso X prtica); a identidade egocntrica, ou seja, postura
focada em interesses individuais; cristalizao de papis de lideranas, caracterizada pela
difculdade de estabelecer uma relao emptica e colocar-se no lugar do outro; e, por fm, a
fragmentao do sujeito em fazer-agir-pensar.
No tocante formao, apontam-se difculdades no acompanhamento processual
da atuao dos PLP, a tnue relao com as entidades de origem e a reproduo, por parte dos
PLP, de modelos tradicionais de utilizao do Direito baseados no positivismo, punibilidade
e relaes de poder opressoras.
Focando-se a sustentabilidade, tem-se uma desfavorvel conjuntura poltico-
social nacional e internacional para fnanciamento de projetos sociais, o que pode gerar
descontinuidade das propostas e fragmentao e fragilidade do poder de mobilizao social.
Consideraes fnais
A perspectiva de Diretos Humanos acionada pelo GAPA/BA ultrapassa a
interpretao liberal burguesa (a qual homogeneza os Direitos de cunho liberal-burgus,
com assento individualista e patrimonialista, para transmut-los e propag-los como sendo
Direitos Humanos universais), e leva em conta a evoluo histrica destes, desde a Declarao
Universal at os pactos que a sucederam, como o Pacto dos Direitos Civis e Polticos e o Pacto
dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais - PIDESC que consolidaram a concepo de
Direitos Humanos como realizao histrica, processual, construdos tanto do ponto de
vista normativo quanto do ponto de vista da efetivao num determinado contexto social
que precisa ser trabalhado (CARBONARI, 2006, p. 16).
Assim, o GAPA/BA ratifca a importncia e a dimenso das suas atividades,
enquanto manifestaes polticas com vistas interveno social e infuncia nas relaes
de poder e nas estruturas ideolgicas que as mantm, entendendo interveno como toda
interferncia que pretende mudar o modo de sentir, agir e decidir da sociedade, ou de parte
dela (TORO, 2005, p. 68), j que:
O pensamento social elaborado primeiramente em grupos pequenos, em organizaes civis
nas quais as pessoas se encontram por afnidades previamente existentes: na famlia, na escola,
na igreja, no sindicato, no partido. Diludos na sociedade mais ampla, os indivduos e os grupos
reagem entre si e convergem para determinadas formas de pensar, que so as expresses coletivas
de toda a sociedade, ou da maioria da populao. (MARTINEZ, 1996, p. 26)
A complexidade da teia de poderes que cerca a pessoa exige que o trabalho poltico
das ONG no se resuma s atividades em espaos institucionais, imprescindveis na medida
que servem para monitorar a atividade estatal no oferecimento de polticas pblicas, mas que
abranja um campo de atuao muito mais amplo, infuenciando, para tornar cada vez mais
democrticas, as relaes de poder explcitas e/ou latentes, na perspectiva da emancipao,
tambm processual, do sujeito.
Direitos Humanos
160
sobre tais poderes que a estratgia em EJP e a atuao do PLP potencialmente
visa infuenciar, tanto nas relaes entre os cidados com o Estado, as chamadas relaes
verticais, assim como no tocante s relaes horizontais, que se do entre cidados e das
quais derivam as primeiras, utilizando-se do instrumental dos direitos humanos e do
resguardo dignidade de todas as pessoas na busca da promoo de novas sociabilidades
numa reconstruo diria de tais prticas.
Assim, mais do que um promotor de Direitos Humanos, o PLP capacitado a partir
do olhar e da sensibilidade da ONG/aids torna-se um promotor de solidariedade, na medida
em que torna o cuidar de si e do outro o princpio basilar para a construo de uma cultura
de respeito aos Direitos Humanos.
161
Referncias
CMARA, Cristina (Org.). Aids e desenvolvimento, entrecruzando agendas. Salvador:
GAPA/BA, 2004.
CARBONARI, Paulo Csar. Realizao dos Direitos Humanos: coletnea de referncias.
Passo Fundo: IFIBE, 2006.
MARSHALL, T. H. Cidadania, Classe Social e Status. Rio de Janeiro: Zahar Ed., 1967.
MARTINEZ, Paulo. Direito de cidadania: um lugar ao sol. So Paulo: Scipione, 1996.
MEDEIROS, Robson Anto de; QUEIROZ, Marcos Firmino de. O uso do direito
pelo movimento social. In: BRASIL. Ministrio da Sade. Coordenao Nacional de
DST e Aids. O outro como um semelhante: Direitos Humanos e Aids. Braslia, 2002.
MOORE JR, Barrington. Injustia as bases sociais da desobedincia e da revolta. So
Paulo: Ed. Brasiliense, 1987.
SANTOS, Boaventura de Sousa. Pela mo de Alice: o social e o poltico na ps-modernidade.
9. ed. So Paulo: Cortez, 2003.
TORO, Jos Bernardo. A construo do pblico: cidadania, democracia e participao. Rio
de Janeiro: Ed. Senac Rio, 2005.
WARAT, Lus Alberto. Saber crtico e senso comum terico dos juristas. Revista
Sequncia, [S.l.], n. 5, p. 48-57, jun. 1982. Disponvel em: <http://www.buscalegis.ccj.
ufsc.br>. Acesso em: 26 jun. 2006.
Anexo - Declarao
Universal dos Direitos
Humanos
(ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS, 1948)
Artigo I.
Todos os seres humanos nascem livres e iguais em
dignidade e direitos. So dotados de razo e conscincia
e devem agir em relao uns aos outros com esprito de
fraternidade.
Artigo II.
1. Todo ser humano tem capacidade para gozar os direitos
e as liberdades estabelecidos nesta Declarao, sem
distino de qualquer espcie, seja de raa, cor, sexo,
idioma, religio, opinio poltica ou de outra natureza,
origem nacional ou social, riqueza, nascimento, ou
qualquer outra condio.
2. No ser tambm feita nenhuma distino fundada na
condio poltica, jurdica ou internacional do pas ou
territrio a que pertena uma pessoa, quer se trate de um
territrio independente, sob tutela, sem governo prprio,
quer sujeito a qualquer outra limitao de soberania.
Artigo III.
Todo ser humano tem direito vida, liberdade e
segurana pessoal.
Artigo IV.
Ningum ser mantido em escravido ou servido; a
escravido e o trfco de escravos sero proibidos em todas
as suas formas.
Artigo V.
Ningum ser submetido tortura nem a tratamento ou
castigo cruel, desumano ou degradante.
Artigo VI.
Todo ser humano tem o direito de ser, em todos os lugares,
reconhecido como pessoa perante a lei.
Artigo VII.
Todos so iguais perante a lei e tm direito, sem qualquer
distino, a igual proteo da lei. Todos tm direito a igual
proteo contra qualquer discriminao que viole a presente
Declarao e contra qualquer incitamento a tal discriminao.
Artigo VIII.
Todo ser humano tem direito a receber dos tribunais
nacionais competentes remdio efetivo para os atos que
violem os direitos fundamentais que lhe sejam reconhecidos
pela constituio ou pela lei.
Artigo IX.
Ningum ser arbitrariamente preso, detido ou exilado.
Artigo X.
Todo ser humano tem direito, em plena igualdade, a uma justa
e pblica audincia por parte de um tribunal independente
e imparcial, para decidir sobre seus direitos e deveres ou do
fundamento de qualquer acusao criminal contra ele.
Artigo XI.
1. Todo ser humano acusado de um ato delituoso tem
o direito de ser presumido inocente at que a sua
culpabilidade tenha sido provada de acordo com a lei, em
julgamento pblico no qual lhe tenham sido asseguradas
todas as garantias necessrias sua defesa.
2. Ningum poder ser culpado por qualquer ao ou
omisso que, no momento, no constituam delito
perante o direito nacional ou internacional. Tambm
no ser imposta pena mais forte do que aquela que, no
momento da prtica, era aplicvel ao ato delituoso.
Artigo XII.
Ningum ser sujeito interferncia em sua vida privada, em
sua famlia, em seu lar ou em sua correspondncia, nem a
ataque sua honra e reputao. Todo ser humano tem direito
proteo da lei contra tais interferncias ou ataques.
Artigo XIII.
1. Todo ser humano tem direito liberdade de locomoo
e residncia dentro das fronteiras de cada Estado.
2. Todo ser humano tem o direito de deixar qualquer pas,
inclusive o prprio, e a este regressar.
Artigo XIV.
1. Todo ser humano, vtima de perseguio, tem o direito
de procurar e de gozar asilo em outros pases.
2. Este direito no pode ser invocado em caso de
perseguio legitimamente motivada por crimes de
direito comum ou por atos contrrios aos objetivos e
princpios das Naes Unidas.
Artigo XV.
1. Todo homem tem direito a uma nacionalidade.
2. Ningum ser arbitrariamente privado de sua
nacionalidade, nem do direito de mudar de
nacionalidade.
Artigo XVI.
1. Os homens e mulheres de maior idade, sem qualquer
restrio de raa, nacionalidade ou religio, tm o
direito de contrair matrimnio e fundar uma famlia.
Gozam de iguais direitos em relao ao casamento, sua
durao e sua dissoluo.
2. O casamento no ser vlido seno com o livre e pleno
consentimento dos nubentes.
3. A famlia o ncleo natural e fundamental da sociedade
e tem direito proteo da sociedade e do Estado.
Artigo XVII.
1. Todo ser humano tem direito propriedade, s ou em
sociedade com outros.
2. Ningum ser arbitrariamente privado de sua
propriedade.
Artigo XVIII.
Todo ser humano tem direito liberdade de pensamento,
conscincia e religio; este direito inclui a liberdade de
mudar de religio ou crena e a liberdade de manifestar
essa religio ou crena, pelo ensino, pela prtica, pelo
culto e pela observncia, em pblico ou em particular.
Artigo XIX.
Todo ser humano tem direito liberdade de opinio
e expresso; este direito inclui a liberdade de, sem
interferncia, ter opinies e de procurar, receber e
transmitir informaes e idias por quaisquer meios e
independentemente de fronteiras.
Artigo XX.
1. Todo ser humano tem direito liberdade de reunio e
associao pacfca.
2 Ningum pode ser obrigado a fazer parte de uma
associao.
Artigo XXI.
1. Todo ser humano tem o direito de fazer parte no
governo de seu pas diretamente ou por intermdio de
representantes livremente escolhidos.
2. Todo ser humano tem igual direito de acesso ao servio
pblico do seu pas.
3. A vontade do povo ser a base da autoridade do governo;
esta vontade ser expressa em eleies peridicas e
legtimas, por sufrgio universal, por voto secreto ou
processo equivalente que assegure a liberdade de voto.
Artigo XXII.
Todo ser humano, como membro da sociedade, tem direito
segurana social, realizao pelo esforo nacional, pela
cooperao internacional e de acordo com a organizao
e recursos de cada Estado, dos direitos econmicos,
sociais e culturais indispensveis sua dignidade e ao livre
desenvolvimento da sua personalidade.
Artigo XXIII.
1. Todo ser humano tem direito ao trabalho, livre escolha
de emprego, a condies justas e favorveis de trabalho e
proteo contra o desemprego.
2. Todo ser humano, sem qualquer distino, tem direito a
igual remunerao por igual trabalho.
3. Todo ser humano que trabalha tem direito a uma
remunerao justa e satisfatria, que lhe assegure,
assim como sua famlia, uma existncia compatvel
com a dignidade humana e a que se acrescentaro, se
necessrio, outros meios de proteo social.
4. Todo ser humano tem direito a organizar sindicatos e a
neles ingressar para proteo de seus interesses.
Artigo XXIV.
Todo ser humano tem direito a repouso e lazer, inclusive
a limitao razovel das horas de trabalho e a frias
remuneradas peridicas.
Artigo XXV.
1. Todo ser humano tem direito a um padro de vida capaz
de assegurar-lhe, e a sua famlia, sade e bem-estar,
inclusive alimentao, vesturio, habitao, cuidados
mdicos e os servios sociais indispensveis, e direito
segurana em caso de desemprego, doena, invalidez,
viuvez, velhice ou outros casos de perda dos meios de
subsistncia em circunstncias fora de seu controle.
2. A maternidade e a infncia tm direito a cuidados e
assistncia especiais. Todas as crianas, nascidas dentro ou
fora do matrimnio gozaro da mesma proteo social.
Artigo XXVI.
1. Todo ser humano tem direito instruo. A instruo
ser gratuita, pelo menos nos graus elementares e
fundamentais. A instruo elementar ser obrigatria.
A instruo tcnico-profssional ser acessvel a todos,
bem como a instruo superior, esta baseada no mrito.
2. A instruo ser orientada no sentido do pleno
desenvolvimento da personalidade humana e do
fortalecimento do respeito pelos direitos humanos e
pelas liberdades fundamentais. A instruo promover a
compreenso, a tolerncia e a amizade entre todas as naes
e grupos raciais ou religiosos, e coadjuvar as atividades das
Naes Unidas em prol da manuteno da paz.
3. Os pais tm prioridade de direito na escolha do gnero
de instruo que ser ministrada a seus flhos.
Artigo XXVII.
1. Todo ser humano tem o direito de participar livremente
da vida cultural da comunidade, de fruir das artes e de
participar do progresso cientfco e de seus benefcios.
2. Todo ser humano tem direito proteo dos interesses
morais e materiais decorrentes de qualquer produo
cientfca literria ou artstica da qual seja autor.
Artigo XXVIII.
Todo ser humano tem direito a uma ordem social e
internacional em que os direitos e liberdades estabelecidos
na presente Declarao possam ser plenamente realizados.
Artigo XXIX.
1. Todo ser humano tem deveres para com a comunidade,
na qual o livre e pleno desenvolvimento de sua
personalidade possvel.
2. No exerccio de seus direitos e liberdades, todo ser
humano estar sujeito apenas s limitaes determinadas
pela lei, exclusivamente com o fm de assegurar o devido
reconhecimento e respeito dos direitos e liberdades de
outrem e de satisfazer as justas exigncias da moral, da ordem
pblica e do bem-estar de uma sociedade democrtica.
3. Esses direitos e liberdades no podem, em hiptese
alguma, ser exercidos contrariamente aos objetivos e
princpios das Naes Unidas.
Artigo XXX.
Nenhuma disposio da presente Declarao pode ser
interpretada como o reconhecimento a qualquer Estado,
grupo ou pessoa, do direito de exercer qualquer atividade
ou praticar qualquer ato destinado destruio de
quaisquer dos direitos e liberdades aqui estabelecidos.
Direitos Humanos
168
Referncia
ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS (ONU). Declarao Universal dos
Direitos Humanos. [Nova York], 1948.

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