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LE CORPS, NOUVEL
OBJET CONNECT
La collection des cahiers IP, Innovation &Prospective, a vocation prsenter et partager lestravaux et tudes
prospectives conduits par laCNIL et par sonlaboratoire dinnovation. Il sagit ainsi decontribuer nourrir ledbat
et larflexion dans lechamp Informatique et Liberts.
Les points de vue exprims dans cette publication ne refltent pas ncessairement la position de la CNIL.
La CNIL remercie vivement l'ensemble des experts interviews pour leur contribution.
Suivez la CNIL sur...
La rdaction de ce cahier ainsi que le suivi de sa conception et de son impression ont t assurs par la CNIL (Olivier Coutor, Geoffrey Delcroix,
OlivierDesbiey, Lucie Le Moine, Marie Leroux, Sophie Vulliet-Tavernier, avec l'aide de Juliette Crouzet, Nicolas Carougeau et Paul Simon).
DITO
D
AVANT- PRO
E
04
CNIL
POS
Partie 0 1
De nouvelles pratiques
individuelles
SCNARIO PROSPECTIF : LA ET SES CAPTEURS :
08
UNE JOURNE EN L'AN 20..
LE QUANTIFIED SELF: POUR UNE MEILLEURE
CONNAISSANCE DE SOI ET DES AUTRES
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Partie 0 2
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Partie 0 3
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Bibliographie
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05
01
Partie 0 1
DE NOUVELLES
PRATIQUES
INDIVIDUELLES
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LA ET SES CAPTEURS :
UNE JOURNE
EN LAN 20..
L'
harassante journe de La ne stait acheve que tard hier lors du barbecue runissant les employs du
campus surplombant la Baie de San Francisco. Cela navait rien dexceptionnel depuis quelle avait rejoint,
suite au rachat de sa start-up, les quipes de la plus importante entreprise technologique du monde. En 5ans
peine, lentreprise avait supplant Google, Facebook et consorts dans le cur des utilisateurs comme des
analystes financiers. Pourtant, le rveil de La se fait en douceur, comme tous les jours depuis quelle utilise le prototype de lecteur dondes crbrales de lentreprise. Lappareil est tellement simple quil parait magique: il suffit de faire
adhrer deux carrs souples de la taille dun ongle sur les tempes, sans aucune gne pour elle pendant la nuit, et les
donnes sont transmises au bracelet et sa tablette transparente dernier cri. Le bracelet sest mis vibrer doucement
au moment idal pour assurer un rveil pendant une phase de sommeil lger, et a transmis linformation la tablette,
qui se charge daugmenter la luminosit, de rgler la climatisation, de lancer la cafetire... et de publier linformation
sur le service de rseau social de lentreprise. Dans le mme temps, les rendez-vous de son agenda sont mis jour
pour tenir compte des 15minutes de sommeil quelle a conomises cette nuit-l...
Pendant le petit djeuner, La vrifie distraitement ses PKPI (personal key performance indicators). La essaye de
consulter rgulirement ces calculs issus dalgorithmes sophistiqus (et obscurs) et chargs doptimiser automatiquement la fois sa motivation et sa forme physique, adoptant ainsi pour sa vie personnelle, la vision de lentreprise: on
ne peut pas amliorer ce quon ne peut pas mesurer, on ne changera pas ce quon peut cacher... Et La reconnait que
cela fonctionne: depuis un mois, elle sest dj surprise plusieurs fois reposer un soda dans son frigo, sachant que
tout le monde aurait connaissance de ce petit cart... Elle a dailleurs perdu 2kilos depuis que le bracelet et dautres
capteurs mesurent ainsi sa vie, non pas quelle lait voulue activement ou quelle pensait en avoir besoin... mais elle
a reu de nombreuses flicitations alors! Aujourdhui, son coach numrique lui recommande dailleurs 13 150pas
dans la journe et pas plus de 1850calories... Aprs lavoir flicit pour les 11 824pas de la veille, en hausse de 1,2 %
par rapport la semaine prcdente qui tait elle-mme la seconde meilleure semaine de La depuis quelle a adhr
au programme de sant active de son employeur. La boit son caf du matin (dont les teneurs en cafine, sucre et
calories sont mesures automatiquement par la tasse portant le logo de lentreprise) tout en regardant dun air absent
lavalanche de statistiques et de dataviz sur sa tablette. Elle ne peut cependant chapper la plus visible: une augmentation de 2,4 % par jour du nombre de calories quotidiennes ingres depuis le dbut du mois. Cette croissance est
certes corrle la baisse de 3C de la temprature moyenne extrieure releve par sa station mto dappartement et
celle de sa voiture, mais les chiffres rvlent une corrlation plus nette encore avec une hausse de 1,3 % de son poids et
de 0,8 % de la proportion de masse grasse de son corps releves par la balance connecte de la salle de bain. Refrnant
lenvie de pulvriser cette moucharde, La soupire en lisant les recommandations au ton ouvertement positif et motivant
du coach virtuel de lapplication ActivHealth, qui recommande une modification de rgime alimentaire et une hausse
08
CNIL
importante de 10 % des objectifs quotidiens du nombre de pas forte intensit pour contrecarrer cette pente juge
funeste. En ralit, le coach virtuel annonce sur un ton triomphant quil avait intgr cette hausse de sa propre initiative
dans les objectifs de la veille et que son poids a dj baiss de 0,3 % (un miraculeux 180grammes de perdu, calcule
rapidement La en finissant sa tasse). Dun soupir elle se rend galement compte sur lcran que lanalyse humeur et
stress de sa journe de la veille a dj provoqu des commentaires inquiets de certains collgues et de son manager
a nest pas grave, je te connais, tu ne resteras pas longtemps dans les 10 % demploys ayant la moins bonne humeur
du dpartement... La est plus tonne de voir un message de la responsable wellness analytics de sa direction qui
lui rappelle quun excs de stress peut conduire une dgradation de la sant et quelle doit faire attention elle...
La se rend compte que le ton de ce dernier message, tout en compassion, est en fait tout sauf anodin. Tout cela
peut avoir des consquences sur son assurance sant, ActivHealth tant partie intgrante des services financs par
lentreprise. Celle-ci a certes lune des politiques en ce domaine parmi les plus gnreuses des tats-Unis, mais cette
politique nexiste quen contrepartie de ladhsion aux valeurs de transparence et de responsabilisation dActivHealth.
Le contrat Wellness de son entreprise permet en effet aux algorithmes de lassureur (dont le gant des technologies
est devenu le plus gros fournisseur de donnes et de solutions technologiques cette anne...) de suivre les rsultats
de ses capteurs corporels. Ce nest pas vraiment obligatoire, mais... lassurance est bien moins coteuse quand on
consent librement un tel partage. Il va falloir faire descendre ce niveau de stress, mme artificiellement se dit
La en songeant aux stratagmes quelle pourrait employer pour tromper les capteurs. Au dbut des contrats dassurance de ce type, ctait dailleurs un jeu trs rpandu: les employs accrochaient leur podomtre au collier de leur
chien pour augmenter le nombre de pas parcourus par jour, par exemple. Les labradors de tout le pays taient ravis,
mais les assureurs se sont rapidement rendus compte de la faille... en croisant ces donnes avec celles issues de leurs
bases dassurance pour animaux de compagnie. Cela a permis lemployeur de La dentrer sur ce march en leur
fournissant un algorithme capable de distinguer les pas humains de ceux des animaux... Il parait que certains cadres
aiss dentreprise payent des gens pour porter leurs capteurs le temps dun footing,... mais cest videmment impossible pour un utilisateur identifi en permanence par ses objets connects... Dautant que les dernires amliorations
de lalgorithme de reconnaissance des pas devraient lui permettre de vrifier la cohrence de ralisation dun pas en
fonction des caractristiques du porteur des capteurs (sexe, taille, poids, ge,...). Je peux toujours me forcer sourire
un peu plus au bureau, les camras ne manqueront pas de le dtecter... Perdue dans ces penses, La tend machinalement la main vers un autre gteau, mais son bracelet vibre doucement lapproche de la puce sans-contact de
lemballage pour len dissuader. Elle change davis sans mme y penser. Quelle chance de ne plus avoir faire defforts
pour tre exemplaire et raisonnable!
Arrive sur limmense campus ensoleill qui accueille son bureau, alors quelle appuie sur le bouton de lascenseur,
son bracelet vibre. Sur lcran Et si vous preniez lescalier?. Aprs un djeuner calibr sur son nouvel objectif nutritionnel (et incluant un accompagnement la carotte: son bracelet a dtect dans son sang une carence en vitamineA),
La se replonge dans son travail avec intensit tout laprs-midi. Petite vibration: Vous tes stresse, faites donc une
pause. Elle retrouve le sourire. Brivement. Encore une vibration. Fin de la pause. La fin de journe approche, et La
se rend compte 17h quun espace dans son agenda a t bloqu par ActivHealth et que, si elle le souhaite, 37 % des
machines de la salle de gym sont actuellement libres...
Aprs sa sance de sport (qui lui vaut de voir sur son bracelet un message de flicitation enthousiaste de la responsable Wellness de son ple), La dcouvre sur son bureau un paquet. Son chef lattend ct. Bonsoir La. Tes chiffres
de stress sont meilleurs aujourdhui, cela me rassure. Et cette sance de sport tait une bonne ide, tu seras encore
plus sereine demain je parie! Tu seras rapidement revenue dans les 10 % les moins stresss de lquipe. Tu sais quel
point le bien-tre de chacun est important pour nous... Dailleurs, nous tavons choisie pour tester le nouveau prototype
du bracelet du programme ActivHealth. On se voit la collecte de fonds pour le Bangladesh tout lheure? Tu nas
pas encore rpondu linvitation mais toute lquipe sera l, on compte sur toi! La acquiesce tout en dcouvrant le
magnifique nouveau bracelet: lcran est souple et entirement transparent. Le bracelet ne pse que quelques grammes.
Pourtant il sera entirement gratuitdaprs ce quelle comprend partir du moment o les utilisateurs acceptent de
partager leurs donnes avec des partenaires de lentreprise, tout comme ils le font avec leur cercle damis, finalement!
Une fois chez elle, La saccorde quelques minutes devant un film sur son cran mural. Pendant les pubs, elle se
lve pour aller la salle de bains. Son capteur vibre trs lgrement: Nous aimerions avoir votre avis sur les publicits
en cours de diffusion. Vous obtiendrez des points et des promotions personnaliss!Restez devant la camra de votre
cran pour accepter. Elle ignore le rappel lordre. Le bracelet se met vibrer un peu plus fort...
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PARTIE 0 1
DE NOUVELLES PRATIQUES INDIVIDUELLES
LE QUANTIFIED
SELF: POUR
UNE MEILLEURE
CONNAISSANCE
DESOI ET DES
AUTRES
Emmanuel Gadenne
LA CONNAISSANCE DE SOI
ENCHIFFRES: ENTRE RUPTURE
ETCONTINUIT
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CNIL
outils permet de conserver une trace des activits ralises. Il existe aujourdhui une gamme
varie de capteurs et plusieurs dizaines de milliers dapplications qui concernent principalement les thmatiques suivantes : quantifier une
activit ou un paramtre physique (Runkeeper,
Runtastic, Nike+, Fitbit,) ; surveiller la nutrition au travers de lestimation des calories
(MyFitness Pal,) ; surveiller le poids (balance
connecte : Withings, Fitbit, Terraillon) ; suivre
un facteur de risque (en particulier les maladies chroniques comme lhypertension ou le
diabte) ; mesurer la qualit du sommeil (Fitbit,
Jawbone, isommeil,) ; valuer lhumeur, etc.
lexception des applications ddies au
mdical, le parcours dutilisation de ces diffrents outils est gnralement orient vers
la performance et sorganise autour de trois
grandes tapes.
La premire tape consiste en la fixation
dun objectif atteindre qui servira de point de
rfrence. Les activits, efforts, progrs peuvent
ensuite tre mdiatiss au sein dune communaut plus ou moins large : il peut sagir de ne
les partager quen direction des autres utilisateurs du mme outil, ou de manire plus large
en les publiant sur des rseaux sociaux gnralistes (Facebook, Twitter, etc.).
Deuxime tape, cette mdiatisation des
activits peut rpondre un double objectif de
valorisation des efforts, et dobtention dencouragements. Elle a une vocation similaire au
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PARTIE 0 1
DE NOUVELLES PRATIQUES INDIVIDUELLES
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CNIL
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PARTIE 0 1
DE NOUVELLES PRATIQUES INDIVIDUELLES
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CNIL
PARTIE 0 1
DE NOUVELLES PRATIQUES INDIVIDUELLES
LATRANSFORMATION
DES PRATIQUES
MDICALES:
POINTS DE VUE
DEXPERTS
Cdric Hutchings
PDG de Withings
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PARTIE 0 1
DE NOUVELLES PRATIQUES INDIVIDUELLES
16
CNIL
exemple). La consquence directe est que lindividu acquiert une forme de lgitimit, une capacit opposer une connaissance profane au
savoir mdical historique. Le fait que les gens
se renseignent avant la consultation perturbe
le mdecin dans lexercice de sa profession. On
peut faire le parallle avec le mtier de conseiller
financier qui a connu le mme phnomne il y a
10 ans. Le degr de comprhension des mdecins est variable. Selon les tmoignages recueillis l'occasion du rapport prcit, un tiers des
mdecins considre que les technologies du ct
des patients sont un facteur cl damlioration
des soins ; un tiers affirme que la revendication
des patients est normale et le dernier tiers y est
indiffrent, voire est d'avis que c'est un lment
perturbateur. Le Dr. Laurent Alexandre, lui, est
sceptique sur lintgration de ces donnes dans
un avenir proche, qui suppose en premier lieu
que le mdecin soit quip, quil puisse prendre
le temps et surtout quil existe une interoprabilit entre les applications grand public et les
logiciels mdicaux.
Enfin, le Dr. Postel-Vinay, tout en considrant quil y a plus davantages que dinconvnients ce que les patients aillent chercher des
informations, estime que le mdecin va perdre
de plus en plus le contrle par rapport ses
patients. Surtout, il sinterroge sur la prise de
dcision et le rgime de responsabilit dans un
contexte dintgration croissante des technologies dans la sant. La dcision prise par la
plateforme va-t-elle lemporter sur la dcision
humaine ? Cela se fait dj. Mais mieux vaut
une bonne machine quun mauvais mdecin
et inversement . Pour le sociologue Dominique
Cardon, le fait que les patients puissent tre
quips de tensiomtres chez eux ne remet pas
en cause le rle du mdecin, pas plus que le
recours au monde mdical dans son ensemble.
Selon lui, le fait que les individus aient
aujourdhui accs chez eux de nouveaux dispositifs mdicaux contribue augmenter simplement leur niveau dexigence. Dune certaine
manire ils montent dune marche, au point
que les mdecins nont jamais reu autant de
demandes de scanners .
Pour Antoinette Rouvroy, ds lors que les
pratiques de quantification de soi passent dans
le domaine de la sant on entre dans de la
micro gestion individuelle de sa sant, dans
une perspective individuelle de prvention et de
perfectionnement qui nest plus ncessairement
mdicalement taye ni contrle, qui nest plus
ncessairement base sur de levidence-based
medecine, ni sur de lexpertise mdicale .
PARTIE 0 1
DE NOUVELLES PRATIQUES INDIVIDUELLES
L'INVASION
DES CAPTEURS
Gyroscope
Accelerometer
Compass
2005-06
2007
2008
2009
2010
2011
2012
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PARTIE 0 1
DE NOUVELLES PRATIQUES INDIVIDUELLES
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CNIL
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PARTIE 0 1
DE NOUVELLES PRATIQUES INDIVIDUELLES
LES RISQUES
DEPIRATAGE
DESCAPTEURS: LES
SENSORY MALWARES
Des dlinquants informatiques
pourraient-ils utiliser
lescapacits des capteurs pour
collecter des informations
concernant des personnes leur
insu ? Oui selon des chercheurs
qui se penchent sur ces attaques
par sensory malwares
pouvant par exemple utiliser
le micro du smartphone pour
capter des paroles, sa camera
pour photographier le logement,
voire son acclromtre pour
infrer le texte saisi des frappes
au clavier effectues proximit
du smartphone. Ce sont des
scnarios dattaque crdibles:
le projet PlaceRaider dune
quipe de recherche amricaine
a ainsi dvelopp le concept
dune telle attaque. Leur outil se
dissimule dans une application
pour smartphone et utilise
diverses failles pour prendre
alatoirement des clichs de
ce que voit la camra dun
mobile et reconstituer grce aux
capteurs une reprsentation3D
filmes des lieux... Les chercheurs
concluent leur publication par
plusieurs recommandations,
parmi lesquelles la mise
disposition d'outils de contrle
des capteurs par la personne
(permissions daccs pour chaque
application, etc.) ce qui dailleurs
ne va pas sans poser nouveau
laquestion de lefficacit dune
multiplication des contrles
la charge du seul utilisateur,
qui devrait alors devenir
lauditeur-scurit de ses objets
connects. Au-del de cet exemple
prcis, des scnarios dattaque
similaires sont imaginables ds
quunobjet du quotidien devient
smart, comme par exemple les
tlviseurs connects, les voitures
et les compteurs intelligents.
Source: LAtelier, La camra
et les capteurs trahissent
le propritaire d'un
tlphone, 12octobre 2012
20
CNIL
PARTIE 0 1
DE NOUVELLES PRATIQUES INDIVIDUELLES
CONTRLER
ETVALORISER
SESDONNES:
LES NOUVELLES
APPROCHES
PROMOUVOIR LA MATRISE
NUMRIQUE DE SES DONNES
21
PARTIE 0 1
DE NOUVELLES PRATIQUES INDIVIDUELLES
(connaissance du quotidien) des savoirs historiques tablis tels que celui du mdecin par
exemple. Ainsi, certains estiment quil est temps
de penser un nouvel quilibre entre lindividu
et ceux qui exploitent ses donnes.
Cette hypothse de lempowerment des individus pose lvidence la question de leur motivation consacrer temps, nergie et efforts
la gestion ou la valorisation de leurs propres
donnes. La protection et la scurit de leurs
22
CNIL
BLUE BUTTON
Le Blue Button est un des projets dit
desmart disclosure (dvoilement intelligent)
dugouvernement fdral amricain. Lide de
ce bouton est doffrir aux usagers lapossibilit
de tlcharger leurs donnes de sant (en
quelque sorte leur dossier mdical personnel).
Le fait de passer par unbouton unique et
reconnaissable simplifie lutilisation. Ce projet
lanc en 2010 tait dabord destin aux anciens
combattants de larme amricaine, pour
laccs leur dossier mdical de vtran.
Plus de 500organisations desdomaines de
la sant, de lassurance, de lapharmacie, de
la dfense des consommateurs, etc., certaines
ayant plusieurs dizaines de millions daffilis
ont rejoint leprojet. 2014 semble devoir
tre une anne de quasi gnralisation du
projet linstigation du gouvernement fdral:
destextes de lois sur la sant mettent en avant
le droit daccs et de grands services tel que
Medicare, leprogramme dassurance sant du
gouvernement fdral pour les plus de 65 ans,
investissent le projet. Par ailleurs, toutes les
agences fdrales doivent prendre part au Blue
Button pour leur systme de prestations de
sant au profit de leurs agents. Un nouveau
23
PARTIE 0 1
DE NOUVELLES PRATIQUES INDIVIDUELLES
24
CNIL
25
02
Partie 0 2
COSYSTME
ET JEU DACTEURS
28
32
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LE PROJET TRANSHUMANISTE:
LHOMME CAPT, AUGMENT, IDAL?
38
27
PARTIE 0 2
COSYSTME ET JEU DACTEURS
MARCH DE
LASANT
SURMOBILE
ET MODLES
CONOMIQUES DES
NOUVEAUX ENTRANTS
Bernard Benhamou,
e march de la m-health est une illustration intressante du potentiel de dveloppement de nouveaux usages numriques,
au carrefour dune offre grand public banalise, de
l'quipement massif en smartphones et de parcours de soins d'un nouveau genre.
Par ailleurs, les modles conomiques des
acteurs produisant des capteurs ou des applications mobiles en ce domaine sont majoritairement fonds sur la montisation des donnes
produites par leurs utilisateurs.
PRINCIPALES TENDANCES
ETORIENTATIONS DU MARCH DE
LAM-SANT LHORIZON 2017
D
28
CNIL
Utilisateur
Socits Tierces
Donnes agrges
Capture,
visualisation
desdonnes
Partage de
donnes pour
motivation
Apps / Outil
de QS
Donnes sur
lesactivits
desutilisateurs
2
+
Rapports
dtaills
Donnes QS
Fonctionnalits
supplmentaires
Partenaires
Utilisateur
Premium
Commission
Subscription
B2C
Audience
Hbergement
des donnes
B2B
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PARTIE 0 2
COSYSTME ET JEU DACTEURS
30
CNIL
31
PARTIE 0 2
COSYSTME ET JEU DACTEURS
LES ACTEURS
TRADITIONNELS
DELA SANT,
ENTREINNOVATION
ET DISPARITION?
Franois Ewald,
32
CNIL
Paiement Scurit
Sociale
Disposition payer
(prive)
APA
Justification
par le march
Budget social
Justification
par EBM
SS
Justification par
l'impact social
Positionnement
des services
et produits
0%
March
public
Ex: Tlmedecine
Ex: Tlsant
March
concurrentiel
Ex: Wii Fit
33
PARTIE 0 2
COSYSTME ET JEU DACTEURS
34
CNIL
CONDAMNER L'INDIVIDU A
TRE RESPONSABLE DE SA SANT
Dans une perspective plus large, cest le fait
mme de vouloir reporter sur lindividu son
maintien en bonne sant qui pose question.
Pour Evgeny Morozov (interview de theguardian.
com, 9 mars 2013), les pouvoirs publics trouveront toujours plus facile, plus conomique et
plus moderne de sappuyer sur les discours technophiles des socits qui dveloppent des outils
de quantified self pour traiter des problmes
de sant publique, plutt que dengager des
rformes structurelles pour sattaquer leurs
causes relles.
Comme le rappelle Antoinette Rouvroy, cette
situation est dpendante du contexte culturel.
Les tats-Unis et lEurope sont construits sur des
thories de la justice, diffrentes. En Europe, il y
a lide que les individus nont pas supporter
seuls les dsavantages relatifs qui sont dus des
causes sur lesquelles ils nont aucun contrle,
et cest donc la socit dassurer cette prise en
charge. Aux tats-Unis au contraire, la socit
n'a pas compenser les dsavantages individuels. Cdric Hutchings, PDG de Withings, dont
les produits sont commercialiss linternational, explique dailleurs que le dveloppement
des pratiques de quantified self est plus rapide aux
tats-Unis o les employeurs sont de vritables
acteurs de la sant et ont un intrt conomique
amliorer la sant de leurs employs en encourageant ce type doutils pour mieux ngocier les
contrats avec leurs mutuelles.
Or, pour Antoinette Rouvroy, faire des individus des entrepreneurs deux-mmes, y compris
dans le domaine de la sant, risque peut-tre
de dtricoter ltat Providence. En tenant les
individus pour personnellement responsables
de leur destin biologique (les personnes en mauvaise sant seraient rendues personnellement
responsables de navoir pas t suffisamment
entreprenantes dans la prvention), lindividualisation de la prvention pourrait tendre
dlgitimer la prise en charge collective de la
maladie et du handicap.
Le rle des pouvoirs publics est donc une
question majeure, et encore peu aborde. Or,
comme le fait remarquer Bernard Benhamou,
si lacteur public ne prend pas lui-mme en
charge ces volutions, en intgrant davantage
les dveloppements en matire de e-sant /
m-sant, ce seront des acteurs comme Apple et
Google qui occuperont le terrain. Cest ce que
laisse prsager les informations disponibles relatives liWatch, la montre connecte dApple
qui devrait tre commercialise en 2014 et qui
intgrerait une multitude de capteurs de sant.
De plus, la prochaine version du systme dexploitation mobile dApple, iOS 8, devrait intgrer
nativement une application ddie la sant Healthbook - qui collecterait et organiserait les
donnes de sant et de bien tre de lutilisateur
issues dapplications tierces, des capteurs du
tlphone, ou de liWatch.
35
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Fusions-acquisitions
et modles
conomiques dans
le domaine des objets
connects de la sant
et des assurances :
o en est le march ?
en quelques annes par les projets de gnomique personnelle qui ont rvolutionn la
notion mme de gestion des risques de sant des individus selon un responsable dun
grand cabinet international de conseil en stratgie, auteur dun rapport sur la gnomique
cote aujourdhui pas plus cher que nombre de tests mdicaux, ajoute-t-il, et il permet
dengranger une quantit norme de donnes sur les individus . Les puissances de calcul
disponibles ont en effet permis la cration dnormes bases de donnes contenant des
et lindustrie pharmaceutique de dcouvrir des signatures gntiques nouvelles et de
cibler les traitements. La biologie de synthse et les algorithmes ont fait le reste et cette
omniprsente data science a permis des gants comme IBM et Google ainsi qu
plusieurs entreprises plus rcentes et spcialises de devenir des acteurs incontournables
des marchs de la sant. Google a ainsi ft lanne dernire ses 20 ans en annonant que
-
36
CNIL
Cette annonce tait une nouvelle preuve du changement progressif de modle conomique
de lentreprise qui sloigne de plus en plus du modle purement publicitaire initial pour
Sassurer autrement ?
Le boom des start-ups
assurantielles.
View lors dune confrence au Brsil, le moteur de lconomie danalyse des donnes ,
installant toujours plus lentreprise comme un partenaire aidant les autres entreprises
tirer partie des donnes disponibles pour rsoudre des problmes du monde . Mais
Microsoft, Google et Apple a essentiellement dvor leurs marges, les obligeant de plus
en plus adapter leurs technologies celle de ces fournisseurs omnipotents. Le monde
de la sant, en croissance, a subi moins fortement cette tendance, mais les grands noms
de la sant sont aujourdhui des entreprises technologiques.
lannonait dans une confrence : lassurance est lindustrie qui est le plus videmment
la veille de voir les usages du big data
est plus simplement en train dexploser en tant quindustrie. Le big data et lanalyse
de donnes, en particulier gntiques, ont totalement renvers les modles classiques
des assurances. Ses trois dernires annes, les assureurs ont certes pu augmenter
rapide grce lanalyse de donnes : la
mdecine prdictive et les algorithmes
ont permis aux assureurs de rduire les
risques en devenant des experts de la
prvention personnalise. Les assureurs
individus squiper en capteurs et
adhrer des programmes de gntique
personnelle, et des milliers de vies ont pu
tre sauves grce lessor de ce quun
responsable dun grand groupe interna-
Lanalyse prdictive
a ouvert un ge dor
de lassurance, mais
en dtruisant rythme
acclr ce qui fait
lessence mme de cette
et la mutualisation.
37
PARTIE 0 2
COSYSTME ET JEU DACTEURS
LE PROJET
TRANSHUMANISTE:
LHOMME CAPT,
AUGMENT, IDAL?
Laurent Alexandre,
TRANSHUMANISME ET
QUANTIFIED SELF
DE LHOMME RPAR
LHOMME AMLIOR
38
CNIL
n retrouve une partie de la mme philosophie transhumaniste dans le mouvement Quantified Self. Si les pratiques
visent dabord une meilleure connaissance de
soi , on bascule, en effet, assez aisment dans
une logique daugmentation, damlioration de
lHomme. Les outils de quantification visent
mettre en chiffres le maximum dinformations relatives au corps humain, que celles-ci se
rapportent des performances physiques, des
comportements, des motions, ou mme la
capacit de comprhension de lhomme.
Sans doute, les capteurs restent-ils, lheure
actuelle, disposs lextrieur du corps. Mais
rien nindique quil en sera de mme demain.
Dailleurs, les objets connects ne sont, en ralit, rien dautre que de nouveaux yeux et de
nouvelles oreilles ou, a minima, des extensions
des sens et des organes, tandis que les donnes
collectes sont perues comme de nouvelles
sources de connaissance. Quant aux conditions
de leur exploitation, elles reposeront surtout sur
de lintelligence artificielle.
En fait, le monde est dj engag dans une
logique transhumaniste sans que nous nous en
soyons rendus compte. terme, bien des choses
devraient tre possibles : se faire greffer un cur
artificiel, compos de matriaux plastiques et
biologiques pour prolonger lesprance de vie ;
troquer ses jambes pour dautres, artificielles
mais beaucoup plus rapides ; se faire implanter
L
RAY KURZWEIL, GOOGLE ET LE POST-HUMANISME
Ray Kurzweil, peu connu en
Europe, lest beaucoup plus
aux tats-Unis. Informaticien
de talent, il est linventeur de
plusieurs technologies, par
exemple danalyses automatiques
de caractres ou de la voix. Il est
surtout clbre aux tats-Unis
comme futurologue et pour ses
ides transhumanistes, mouvement
dont il est devenu lune des figures
de proue, que ce soit au travers de
nombreuses interventions publiques
ou de ses best-sellers autour de
lallongement de la vie et du futur
de lintelligence artificielle, des
nanotechnologies, de la robotique
et des biotechnologies. Il est
en particulier connu pour deux
ouvrages: The Age of Spiritual
Machines (2000) et The
Singularity is Near (2005).
Ray Kurzweil pense que la
Singularit, cest--dire le moment
o l'augmentation exponentielle
de la puissance de calcul des
ordinateurs fera merger
une intelligence suprieure
lintelligence humaine, aura lieu
avant la moiti du XXIme sicle.
En dcembre 2012, Ray Kurzweil a
39
PARTIE 0 2
COSYSTME ET JEU DACTEURS
LA RVOLUTION NBIC
40
CNIL
plus intelligents que les humains ; que lassociation des sciences cognitives la gntique,
aux biotechnologies et aux nanotechnologies
vise mieux comprendre le cerveau, en dvelopper les capacits, puis btir de nouvelles
formes dintelligence artificielle et de machine
learning .
En elles-mmes, les nanotechnologies
tiennent dj leur dimension rvolutionnaire
de leur capacit manipuler le vivant. Peu
de choses, en effet, distingue une molcule
vivante dune molcule chimique. Le bricolage du vivant devrait donc avoir tendance
se banaliser comme le montre le succs de La
paillasse , laboratoire communautaire pour
les biotechnologies citoyennes en rgion parisienne, qui a le soutien de la mairie de Paris.
Rien ninterdit ainsi de penser que, demain, des
nanorobots seront en mesure de circuler dans le
corps humain, dtablir des diagnostics et dagir
en prsence dun problme physique. On peut
imaginer que se dveloppent, dici une dizaine
dannes, la transformation du corps grce
des composantes lectroniques, les thrapies
et ingnieries cellulaires et tissulaires, grce
notamment la rcriture du gnome, ainsi
quune nano-mdecine prventive personnalise (cf. partie 01).
Le passage de ces technologies dans la mdecine collective ne devrait tre quune question
de quelques dcennies. Les maladies les plus
graves seront sans doute les premires tre
traites grce la reprogrammation gntique.
Mais certains transhumanistes ont souhait
prendre de lavance. Les body hackers essaient
depuis des annes de samliorer eux-mmes,
en modifiant leur corps pour en augmenter les
capacits, ou dvelopper de nouveaux sens.
Lun des plus connus, le professeur de cyberntique Kevin Warwick, se voit comme le premier
cyborg de lhistoire depuis quil sest greff des
puces dans le corps et que des lectrodes, places
dans un bras, sont relies son systme nerveux
et un ordinateur. Il peut ainsi commander par
la pense un ordinateur ou une main robotise.
De son ct, Amal Graafstra, auteur du livre
RFID Toys (2006), s'est fait implanter une puce
RFID dans chaque main pour dmarrer sa moto,
ouvrir son coffre-fort ou sauthentifier plus facilement lorsquil rentre chez lui. Une autre body
hacker sest fait greffer une camra larrire
TRANSHUMANISME OU
POSTHUMANISME?
41
03
Partie 0 3
QUELS AXES
DE RGULATION ?
LES VOIES
EXPLORER
44
52
58
43
PARTIE 0 3
QUELS AXES DE RGULATION ? LES VOIES EXPLORER
QUELLE
RGULATION
POUR LA SANT
MOBILE?
LCOLE
DESEXEMPLES
TRANGERS
tude benchmark sur les rgulations concernant lutilisation dans le domaine de lasant
et du bien-tre des capteurs, smartphones et autres objets connects (dcembre 2013)
44
CNIL
45
PARTIE 03
QUELS AXES DE RGULATION ? LES VOIES EXPLORER
46
CNIL
Applications
"quantified self"
Dispositif
mdical?
oui
non
Il s'agit
d'un dispositif mdical
Il ne s'agit pas
d'undispositif mdical
Le dveloppeur doit
appliquer les normes
de qualit, notamment
en cyber scurit,
etlaconfidentialit
desdonnes
Les normes de
qualit de la FDA ne
s'appliquent pas
La FDA n'exige
pas deformalit
particulire mais
exerceune veille
47
PARTIE 03
QUELS AXES DE RGULATION ? LES VOIES EXPLORER
48
CNIL
de donnes de sant, sur la base dune information succincte prsente lors de la collecte des
donnes. Enfin, elle a prvu dorganiser en 2014
un sminaire ddi aux applications mobiles de
sant pour aborder les problmes qui leur sont
spcifiques.
Lagence nationale des tlcommunications et
de l'information (National Telecommunications and
Information Agency - NTIA) intervient galement
en matire dapplications mobiles depuis quelle
a lanc, sous l'impulsion de la Maison Blanche,
une plateforme de co-rgulation qui fait intervenir les agences gouvernementales, les principaux
acteurs conomiques du secteur, ainsi que les
reprsentants de la socit civile et des droits
civiques. Lobjectif est de dvelopper des codes de
conduite. Toute entreprise signataire sera tenue
den respecter les engagements, leur violation
pouvant tre sanctionne par la FTC.
Un premier projet de code de conduite,
publi en juillet 2013 et encore en phase de test,
porte sur linformation des usagers des applications mobiles. Ses souscripteurs doivent publier
une notice d'information sur leur pratique en
matire de protection des donnes personnelles.
Des labels simplifis doivent tre utiliss pour
informer les consommateurs sur les catgories
de donnes traites et leurs destinataires.
Enfin, il convient de mentionner les initiatives dautorgulation prises par plusieurs hpitaux et facults de mdecine pour guider les
patients et les mdecins parmi les applications
mdicales en en proposant une classification sur
la base de grilles dvaluation et de rfrentiels
tablis par des experts (voir encadr infra. sur
Happtique).
49
PARTIE 03
QUELS AXES DE RGULATION ? LES VOIES EXPLORER
Par ailleurs, les textes europens ne sopposent aucunement la mise en place dinitiatives dautorgulation, telles que celles qui
existent dj au Royaume-Uni et en Allemagne.
Cest ainsi que le Service national de sant
anglais (National Health Service) a ouvert un portail qui propose au grand public une slection
dapplications mobiles de sant de confiance
et une procdure dvaluation de ces applications en fonction de leur pertinence mdicale et
de leur conformit la loi sur la protection des
donnes personnelles. Les applications rfrences ont t pralablement values et sont classes en trois catgories : pathologies, vivre en
bonne sant (forme, sexualit, nutrition, perte
50
CNIL
LAPPROCHE PROACTIVE
DELACORE DU SUD
Parmi les autres pays, il y a surtout lieu de
citer la Core du Sud, bien que sa lgislation en
matire de protection des donnes personnelles
ne dfinisse, pas plus que les autres, la notion
de donne de sant. Celles-ci y sont galement
considres comme des donnes sensibles, ce
qui signifie que leur traitement ne peut intervenir que si le responsable de traitement a dment
inform les personnes et obtenu leur consentement explicite et spcifique. Cependant, les
autorits comptentes ont adopt une dfinition
restrictive des donnes de sant, qui doivent
ncessairement tre lies une pathologie dfinie. Dans le cas contraire, les donnes traites
ne relvent pas de cette catgorie. Il en rsulte
que les donnes gnralement collectes dans
le cadre dapplications mobiles de sant ne
devraient pas tre considres comme des donnes de sant en droit coren.
La KFDA (Korean Food and Drug Administration)
s'est notamment prononce sur le statut d'une
application mobile destine calculer la probabilit de cancer de la prostate par le biais d'une
biopsie de la prostate . La KFDA y a vu un dispositif mdical qui aurait d faire lobjet dune
autorisation de commercialisation de sa part. En
l'absence d'une telle dmarche, la commercialisation de lapplication a t interdite en Core
du Sud. En revanche, un nouveau smartphone
comportant un capteur de frquence cardiaque
ne sera pas certifi en tant qu'quipement
mdical.
La KFDA en a profit pour indiquer que les
applications mobiles seraient exemptes du
rgime des dispositifs mdicaux et des obligations qui y sont associes lorsquelles ne seront
utilises que pour grer des informations
simples ou aider prendre soin de soi en fournissant au particulier qui l'utilise des informations mdicales. Plus prcisment, la KFDA
a donn la liste des catgories d'applications
pouvant tre commercialises sans autorisation
pralable : celles qui aident l'auto-surveillance
notamment en matire de nutrition, de surveillance du poids, d'hypertension ou de diabte, et
celles qui sont utilises pour soulager l'anxit
de personnes souffrant de dsordres mentaux
(ex. : en proposant de la musique de relaxation).
Enfin, une nouvelle loi devrait, terme, distinguer les appareils mdicaux des appareils de
loisirs ou de bien-tre.
EN RSUM
Au terme de cet examen de quelques lgislations trangres parmi les plus significatives,
un constat s'impose. Tous ceux qui ont cherch
distinguer entre les donnes de sant au sens
originel, c'est--dire traites par des professionnels de sant, et d'autres donnes qui seraient
davantage lies la notion de "bien-tre", ont
rencontr des difficults pour la mettre en
oeuvre. La volont d'une telle distinction correspond l'ide qu'il serait excessif d'appliquer
la seconde catgorie le rgime juridique des
donnes de sant au sens originel, jug trop
contraignant. Cette approche a t retenue par
les autorits des Etats-Unis et de Core du Sud,
qui se sont prononces sur l'tendue de leurs
comptences et sur le champ d'application de
leur lgislation sur les dispositifs mdicaux.
Pourtant, les donnes traites dans les deux
hypothses sont parfois exactement les mmes.
Ne faudrait-il pas, ds lors, chercher dans une
autre direction ?
51
PARTIE 0 3
QUELS AXES DE RGULATION ? LES VOIES EXPLORER
POUR UN HABEAS
CORPUS DE
LHOMME CAPT
Avis consacr aux aspects thiques des implants TIC dans le corps humain
(16 mars 2005)
52
CNIL
faciliter sa prise en charge par lassurance maladie), pour les besoins de la sant publique ou
encore, point important, si la personne concerne a donn son consentement exprs.
Toutefois, mme dans ce cas, ltat peut prvoir, par la loi, que ce consentement ne suffit
pas pour permettre un tiers dutiliser ces donnes. Ceci procde implicitement de lide selon
laquelle les individus ne sont pas libres de faire
nimporte quel usage de leur corps.
Lobjectif, comme la soulign le Groupe
europen d'thique des sciences et des nouvelles
technologies auprs de la Commission europenne dans son avis du 16 mars 2005 consacr
aux aspects thiques des implants TIC dans le
corps humain, est de protger la partie la plus
sensible du corps lectronique en empchant
la personne concerne dy donner elle-mme
un accs susceptible de compromettre son
intgrit .
Il sagit, fondamentalement, de prserver
de tout usage contraire lintrt public ou
lintrt de la personne des donnes considres
comme relevant de ce qui est au plus intime de
lhomme, de le protger contre dventuelles
pratiques discriminatoires son encontre,
fondes sur son tat de sant. Poursuivant la
53
PARTIE 03
QUELS AXES DE RGULATION ? LES VOIES EXPLORER
54
CNIL
la base d'tudes d'impact de risque, une nomenclature des donnes de sant, leur confrant un
degr de sensibilit selon divers critres tels que
le caractre objectif ou subjectif de l'tat de la
personne (potentiel lment de distinction entre
sant et bien-tre), la gravit de la pathologie, sa
frquence dans la population, etc. Dans ce cadre,
le rgulateur pourrait galement envisager de
prendre en compte les risques lis la dtention ou la compilation de plusieurs catgories de
donnes, etc. Un tel exercice qui suppose, outre
des connaissances scientifiques, danticiper tous
les cas dusage, parait dlicat mener.
Mais ne convient-il pas daller au-del du
concept de donne de sant ? Il pourrait tre
considr que les donnes du quantified self, en
ce quelles captent le corps (extrieurement
pour le moment, mais demain peut-tre via des
dispositifs plus intrusifs, implants) constituent finalement des lments de notre corps
(donnes que lon pourrait dailleurs qualifier
de donnes biomtriques au sens premier du
terme, mesure du vivant), et doivent par consquent se voir reconnaitre aussi un statut particulier et par l mme un mode de rgulation
plus global, repens laune des perspectives
dutilisation futures (cf. partie 02).
Si lon tente un parallle avec les rflexions
menes par le Groupe europen d'thique des
sciences et des nouvelles technologies auprs
de la Commission europenne propos des
implants TIC dans le corps humain, sujet tout de
mme connexe au quantified self, ne serait-il pas
ncessaire denvisager un encadrement global,
tant thique que juridique, des usages non seulement mdicaux mais aussi non mdicaux des
dispositifs de quantified self ?
Selon le comit dthique, ce cadre juridique,
sagissant des implants TIC, pourrait dcouler
des principes gnraux qui sous-tendent les
lgislations nationales et les instruments de
droit international en vigueur (notamment
la Charte des droits fondamentaux de lUnion
europenne), noncs dans des textes concernant tant la biothique que la protection des
donnes personnelles, le principe de consentement clair comme la dfinition des dispositifs
mdicaux.
Certes, mme si aujourdhui aucune application de quantified self ne semble faire appel
des capteurs implants dans le corps, force est de
constater que lon sen approche de plus en plus.
Ne conviendrait-il pas, ds lors, de poser
certains garde-fous ? Et ainsi de rappeler dores
et dj certains commandements thiques fondamentaux ?
55
PARTIE 03
QUELS AXES DE RGULATION ? LES VOIES EXPLORER
56
CNIL
De faon complmentaire, ne conviendraitil pas dencourager les initiatives d'auto-rgulation ou de co-rgulation au niveau national et
international ? Ces initiatives prsenteraient un
intrt certain ds lors que, par des mcanismes
dvaluation des applications de bien-tre, elles
offriraient aux utilisateurs des repres dans le
choix de leurs applications, et ceci non seulement du point de vue de la fiabilit mais aussi
de la scurit et de la protection des donnes en
gnral. Ce type dinitiatives aurait par ailleurs
le mrite dduquer les utilisateurs la prise en
compte des aspects relatifs la protection de
leurs donnes et de leur vie prive dans leurs
usages numriques a fortiori sur smartphone.
Les autorits de protection des donnes
pourraient-elles envisager de conduire ellesmmes de tels tests ou, tout le moins, de
contribuer ces initiatives, en fournissant par
exemple une grille d'analyse et d'valuation des
applications pour ce qui concerne le traitement
des donnes personnelles ?
Enfin, sous rserve d'valuer les potentialits
de ce type de dmarche, ne faudrait-il pas envisager le dveloppement d'un label protection
des donnes (ou de codes de bonne conduite)
pour les applications de sant et de bien-tre,
permettant aux fabricants et aux dveloppeurs
de s'engager, s'ils le souhaitent, dans le respect
de certaines exigences en matire de protection
des donnes personnelles, afin de rassurer leurs
clients et de prouver leur engagement dans une
relation de confiance ?
57
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2022, LE SOMMET
DES HUMAINS DE RIO
Le 24 octobre 2022, reprsentants des gouvernements, des autorits des droits et liberts numriques et de la socit civile se sont runis
par 140 tats, autorits et organisations et pose les bases dun habeas data tant attendu. Attendu, mais craint par certains, en particulier des
activistes qui ont organis un contre-sommet numrique mondial dont le retentissement a t trs fort sur lensemble de la plante. Leur propre
24 octobre 2022
58
CNIL
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et le bien-tre.
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61
Norbert PAQUEL,
Robert PICARD,
Ingnieur gnral des Mines. Rfrent
Sant du CGEIET.
Laurence ALLARD,
Sociologue. Co-fondatrice de l'association
Citoyens Capteurs et matre de confrences,
IRCAV-Paris 3/Lille 3.
Dr Nicolas POSTEL-VINAY,
Unit dhypertension lHpital
Georges Pompidou. Directeur du site
www.automesure.com
Bernard BENHAMOU,
Dlgu aux usages de linternet au Ministre
de la Recherche et de lEnseignement
Suprieur.
Cline DESWARTE,
Dr Denise SILBER,
Emmanuel GADENNE,
Pierre DESMARAIS,
Hubert GUILLAUD,
Journaliste. Rdacteur en chef dInternetActu.
net au sein de la Fondation Internet Nouvelle
Gnration (FING).
Cdric HUTCHINGS,
PDG de Withings.
Julien GUEZ,
Directeur de la stratgie, du marketing et
des affaires publiques chez Malakoff Mdric.
62
CNIL
Antoinette ROUVROY,
MAI 2014
Commission Nationale de
lInformatique et des Liberts
8, rue Vivienne - CS 30223
75083 Paris CEDEX 02
tl. : 01 53 73 22 22
fax : 01 53 73 22 00
deip@cnil.fr
www.cnil.fr