9/2/2014 Quiero morir porque amo la vida | Sociedad | EL PAS

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SOCIEDAD
EMILIO DE BENITO Madrid 9 FEB 2014 - 00:11 CET 66
Lucha por la muerte digna
Ramn Sampedro. Este
gallego, tetrapljico desde
los 25 aos, fue la primera
cara de la lucha por la
muerte digna en Espaa.
Quiero morir porque amo la vida
Jos Luis, con cncer terminal, luch por una sedacin que acab con su vida la semana pasada
Me consumo, pero no les parece suficiente, se quejaba
Archivado en: Muerte digna Eutanasia Medicina paliativa Enfermos terminales Enfermos Madrid Asistencia sanitaria Comunidad de Madrid Sanidad Espaa
Salud
Quiero morir porque amo la vida. A
sus 63 aos, Jos Luis Sags,
madrileo de ascendencia vasco-
navarra, tuvo que enfrentarse al
sistema para conseguir su objetivo:
Decidir cundo me muero. Al final lo
consigui con la ayuda de la
asociacin Derecho a Morir
Dignamente (DMD). Esta ONG
apreci en el hombre un estado de
angustia y deterioro que consider
suficiente para sedarle, aunque ello
tuviera como efecto secundario
acortar su vida, algo que el servicio de
cuidados paliativos que le atenda le negaba. Fue lo ms que consigui este luchador que
tena muy claro que no quera consumirse hasta el final. Quiero despedirme con los mos,
despus de tomar un vino. Segn uno de los mdicos que le atendieron al final, lo consigui.
Fue como en la pelcula de Las invasiones brbaras, con toda la familia alrededor. Nos
hicimos fotos y brindamos. Se despidi y luego le sedamos, cuenta. La indignacin ante la
negativa del sistema a ofrecerle una salida (con la eutanasia prohibida, la nica opcin legal en
Espaa es una sedacin terminal) le llev a contar su historia a EL PAS.
Lo hizo el pasado 24 de enero. Su idea era esperar al 1 de febrero para solicitar el tratamiento
definitivo. Pero no aguant tanto. Un empeoramiento que sufri el domingo 26 le hizo adelantar
el proceso. Mdicos de Derecho a Morir Dignamente, que certificaron su estado de angustia
fsica y psicolgica, le aplicaron el correspondiente tratamiento el lunes 27. Falleci al da
siguiente.
Dos das antes de esa ltima crisis, en la cama de una luminosa habitacin de la casita que
Concha, su mujer a ella no le gusta, pero yo quiero que salga, dice con picarda, tiene en
El lamo, un pueblo a 40 kilmetros de Madrid, Jos Luis es un torbellino de ideas y citas. No
os creis, me he tenido que meter de todo para aguantar esta entrevista. Hay veces que no
puedo ni hablar, casi se disculpa. La morfina y las anfetaminas le convierten en un
conversador acelerado, y le provoca algn pequeo lapso que no enturbia su lucidez.
Eso es lo que me pasa: cuando viene la mdica de cuidados
paliativos me dice que aguante, que todava tengo la cabeza bien.
Pero por eso mismo quiero irme ahora. No quiero esperar a
consumirme, a perder la consciencia. Y ya me consumo, pero no les
parece suficiente, dice indignado. Fue cuentan los mdicos que le
atendieron al final lo mismo que le dijeron el lunes, despus de la
crisis del domingo por la noche en que lleg a caerse de la cama y
que le llen de inquietud por si perda el control de la situacin. Ya ni
Sags habla con EL PAS antes de morir. / E. DE BENITO / U. MARTN / M. PREZ
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Llev su caso a los
tribunales para que le
ayudaran a morir, pero no lo
consigui. Se suicid con
cianuro en 1998. Dado que
para quitarse la vida
necesit la cooperacin de
otras personas, su entorno
fue investigado y una amiga,
Ramona Maneiro, acusada,
pero result absuelta. La
cooperacin necesaria para
el suicidio est penada en
Espaa, aunque si el que
pide ayuda para quitarse la
vida sufre una enfermedad
terminal se considera una
eximente parcial.
Madeleine Z. Esta mujer de
69 aos sufra una
enfermedad que la iba
paralizando
progresivamente. Se
suicid en 2007 ingiriendo
una combinacin de
frmacos que le haban
recomendado unos
mdicos. El suicidio
mdicamente asistido
implica que el afectado
tome voluntariamente los
frmacos que le prescribe
un facultativo, y, en Europa,
solo est permitido en
Suiza. Hubo una
investigacin que no acus
a nadie.
Pedro Martnez. Este
joven muri en 2011
despus de recibir una
sedacin terminal. Sufra
esclerosis lateral
amiotrfica (ELA) y, ante su
progresiva asfixia y
sufrimiento, recibi unos
calmantes que, como
efecto secundario, le
produjeron la muerte. Esta
prctica, la sedacin
terminal, est aceptada
mdicamente y es legal. Es
a la que ha recurrido
formalmente Jos Luis
Sags.
Inmaculada Echevarra.
pidi a los cuidados paliativos que le sedaran; saba la respuesta,
dice el doctor que finalmente le atendi.
Profesor de Filologa Alemana en la Universidad Complutense de
Madrid, Jos Luis ha visto cmo, en el ltimo ao, ha tenido que
aparcar su vida. Como deca Cortzar, ya no hay nada que hacer, el
fsforo se apaga. Pues a m la cerilla ya me est quemando los
dedos, dice.
La firmeza solo se resquebraja en un par de ocasiones. Una, cuando
asegura que la decisin de pedir una sedacin paliativa solo la puede
llevar a cabo gracias al apoyo de sus cinco hermanos, de sus
sobrinos, de algunos amigos. Otra, cuando recuerda que,
precisamente, a su hermana Regina, la pequea, con 50 aos, no le
dieron esa oportunidad. La torturaron. Estaba casada con un italiano
de Berlusconi que se empe en que le hicieran de todo aun
sabiendo que aquello no serva para nada. Justo lo que Jos Luis no
quera para l. Su muerte ha sido, seguro, tambin un intento de
resarcirse del sufrimiento de su hermana.
Me quiero morir porque amo la vida, porque estoy contento de estar
vivo, y si a uno le encanta la vida tiene que saber morir, es parte del
proceso. Y yo quiero hacerlo contento. No estoy desesperado, no
tengo miedo. Se vive mucho mejor sin miedo. Pero ahora solo
aguanto, no me extingo, porque me queda algo de fuerza biolgica. Y
no tiene sentido esperar a que esta desaparezca. No quiero llegar a
esa situacin. Bastante consumido estoy ya. No quiero que me
ofusquen la morfina, ni [el obispo] Rouco Varela ni los paliativos,
dice convencido.
Ateo, republicano y comunista, Jos Luis tambin estuvo en la
crcel en el franquismo. Era lo que tocaba. No me arrepiento,
cuenta. Estas convicciones han marcado su vida. Como dice
Feuerbach, de lo que se trata es de transformar el mundo. Y yo estoy
satisfecho.
En el torbellino de su mente, la ltima frase tiene varias lecturas.
Puede ser por el xito de hace menos de tres meses, justo antes de
su ltimo ingreso hospitalario, cuando mont una dramatizacin sobre
un poeta alemn en el Instituto Goethe. O por la tranquilidad de que
ha hecho todo lo posible para llegar al final con todo el bagaje.
Y eso que no ha sido un ao fcil. Empec a sentirme mal a finales
de 2012. Me ahogaba. Pero estbamos en San Sebastin, y
cualquiera va a urgencias en vacaciones de Navidad. Por si era del
corazn, hice una prueba: fui a un asador, y me tom un buen
chuletn, con su ensalada, sus pimientos, su vino. Si aquello no me
sentaba mal, es que no era del corazn. No lo fue, dice, y parece
relamerse an del gusto de aquella comida de buen vividor no
como ahora, que con la morfina tengo la boca acartonada y nada me
sabe a nada.
Volvi a Madrid conduciendo desde San Sebastin, y fue derecho a
urgencias. Poco a poco, prueba tras prueba, vea claro que lo que
tena era un cncer. Pero haba que saber cul. Al final, hubo un
diagnstico: Un adenocarcinoma de pulmn de cuarto grado con el
mediastino [la cavidad donde est el corazn] afectado. Me dieron un
ao de vida, justo lo que he vivido. Es un cncer gentico, porque yo
no he fumado en mi vida y he sido muy deportista. De ftbol no, pero
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La mujer consigui en 2007
que le retiraran la
respiracin asistida que la
mantena con vida. La
cesacin del esfuerzo
teraputico a voluntad del
paciente tambin es legal y
se considera una buena
prctica mdica.
Eutanasia. Consiste en
suministrar frmacos a un
paciente terminal con el fin
de acabar con su vida. En
Europa solo es legal en
Holanda, Blgica y
Luxemburgo, y, en el
mundo, en algunos Estados
de EE UU y Australia.
A mi hermana le
hicieron de todo
sabiendo que no
serva para nada
La mdica me
dice que aguante,
que todava tengo
la cabeza bien
he hecho mucha bici y piragismo.
No se rindi. Eso no va con l. El relato se
enmaraa a veces por efecto de la
medicacin y las ganas que tiene de dejar
claro el mensaje, pero la narracin muestra
la lucha simultnea a los preparativos para
el final. En marzo me cas con Concha.
Debi de ser el 20 o el 21 de marzo,
afirma con un despiste sintomtico. Porque despus de aos de
convivencia, esa fecha no era la importante para l. Lo que cuenta es
que as a ella le puede quedar mejor pensin, y que, aprovechando
el cumpleaos de su madre, lo celebraron el 14 de abril, da de la
proclamacin de la Repblica. Es una tradicin que tenemos.
Llegu hecho una mscara de pus. Es uno de los efectos de la
medicacin que estaba tomando.
Se re al recordar el momento en que empez el primero de los
tratamientos. Me dijeron que tena que tomarme la pastilla a las ocho
de la maana, as que ese da me puse el despertador, me alc,
puse el himno de la extinta Unin de Repblicas Socialistas
Soviticas, y ah, con el puo en alto, me la tom. Aquel ataque de
heroicidad no va con l. Al da siguiente, me di cuenta de que aquello haba sido, ms bien, un
ataque de estulticia. As que me levante, cog la pastilla, pero no me la tom con la
Internacional. Puse a Krahe versionando a Brassens. Ah estaba yo, como un gilipollas,
madre, tararea y re a la vez.
A los tres meses, los chequeos demostraron que aquel tratamiento no funcionaba. Todava
prob otro. Pero tuve todos los efectos adversos posibles, dice. Ah se desata su
indignacin. Le dije a los mdicos que lo dejramos, que aquello no serva para nada. Pero
ellos se empearon en que siguiera ms, que era el protocolo. Y qu cojones me importa a m
el protocolo, si me iba a morir! Eso es lo malo de los mdicos. No tienen una visin holstica,
del conjunto de la persona. Saben mucho de lo suyo, pero estos mdicos jvenes, tan
eficaces, ni te miran a la cara. No se atreven a decidir. La Ilustracin no ha llegado a la
medicina. Se agarran al juramento hipocrtico, cuando ese seor muri hace miles de aos,
pero no han ledo a Kant. O s, pero no se han enterado. Y yo les digo como el filsofo:
Sapere aude!, atrvete a saber! Que piensen con su cabeza.
No quiere, sin embargo, cargar las tintas con los profesionales. Las enfermeras han sido
todas magnficas. Son la columna vertebral del sistema. Y conste que con los mdicos me
llev muy bien. Siempre fueron claros. Se ve que saban que trataban con alguien preparado
para aceptar lo que fuera. El problema es del sistema, que no les permite pensar. Me voy
degradando de tal manera que ya ni siquiera alcanzo a levantarme. No puedo llegar ni al pico
de la mesa. Y las mdicas de paliativos an me dicen que tengo que luchar ms, que todava
estoy bien de la cabeza. Pero lo que yo quiero es decidir, es un derecho. Uno tiene que decidir
cundo va a morirse porque es un derecho que vamos a ganar. Y hay que hacerlo con una
sonrisa.
Por si alguien duda lo del deterioro, muestra sus piernas
enflaquecidas. Unos ligeros puntitos amoratados sealan dnde tuvo
las erupciones. Con estas no hay quien ligue, bromea al bajarse el
pantaln. Pero lo que llama ms la atencin son dos agujas, clavadas
una en cada muslo. Al estar en las piernas, yo decido cundo me
inyecto, aunque a veces no puedo. La medicacin me ha dejado las
manos sin fuerzas. Todo se me cae, y alguna noche he tenido que
cargar la jeringuilla ayudndome con la boca, dice a la vez que representa el esfuerzo.
Como para corroborar lo que dice de su falta de fuerza, de su torpeza sobrevenida, el
ordenador se le resiste. No tengo sensibilidad en los dedos, pero an lo manejo con los
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meiques. Parece mentira que hace poco ms de medio ao fuera capaz de coger el kayak y
salir al mar en San Sebastin. Quera ver el Peine de los Vientos desde el agua, y al final me
hice todo el recorrido de la Bandera de la Concha, la famosa regata. Disfrut como un grajo.
Algo as sera impensable ahora. En los ltimos meses, cuando tengo fuerzas, me conecto al
porttil y le mando cartas a los diputados para que regulen la eutanasia y la muerte digna. Pero
ninguno me contesta. Ni los del PP ni los dems. La izquierda, empezando por el PSOE, ha
abandonado el asunto. Lo llev Zapatero en sus primeras elecciones, y no lo han vuelto a
tratar. Y esto es un derecho humano, no es de derechas o izquierdas, es algo transversal, se
queja.
Menos mal que hace ya muchos meses nos hicimos toda la familia de DMD. Adquiere un
tono profesoral cuando habla de esta asociacin. Tienen todo mi reconocimiento por luchar
por lo que luchan. Frente a ministros como el de Interior, que fan en santa Teresa para arreglar
los problemas, ironiza sobre la reciente apelacin a la santa de Jorge Fernndez Daz para
que ayude a Espaa en estos tiempos recios. Ellos trabajan por la gente, por los derechos
de todos, dice. Y todava hay gente, como el exportavoz de Aznar, Miguel ngel Rodrguez,
que llamaba nazi a [Luis] Montes, mdico de la asociacin que fue juzgado y absuelto por
el caso de las sedaciones de Legans. Me dan ganas de ponerme bueno solo para coger un
palo e ir a verle, dice indignado.
La mencin a los polticos le lleva otra vez al objetivo de esta entrevista. Espero gestionar
bien el tiempo que me queda. Muchas cosas no puedo hacer, pero s hablar con los mos y
hacer manitas. No tengo miedo. Y cuando llegue el momento, reunir a la familia y tomaremos
un vino antes de que me seden. Yo quiero decidir. Basta de tutelas. Por qu hay quien se
cree con el derecho a salvarte si t no quieres que te salven?.
Por fin, el ordenador responde al torpe manejo. Ya les he dicho lo que quiero cuando me
vaya. Primero habr que dejar pasar un tiempo, hasta que se supere el duelo. Y luego, el 14 de
abril, me gustara que vayamos al mismo bar donde celebramos la boda y hagamos una fiesta.
Yo les pedira que canten la Internacional, por lo menos la primera estrofa, que es la nica que
se saben todos, dice hablando en primera persona. Que haya discursos los justos. Yo ya me
habr despedido.
Lo dice mientras muestra el fichero que acaba de abrir en su ordenador. Si todo sale como
Jos Luis ha planificado, todos sus allegados ya habrn recibido su ltimo mensaje: Hasta
siempre, y no os olvidis de sonrer. Gracias y un abrazo.
Estas cosas, mejor hacerlas cortas, no?.

EDICIONES EL PAS, S.L.