y Derechos Humanos de UNESCO PAULA SI VERI NO BAVI O * SUMARIO: I. INTRODUCCIN. II. CONCEPTOS PREVIOS: LA DEFINICIN DE BIOTICA Y EL ENFOQUE PRINCIPIALISTA. III. BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS. IV. LA DECLARACIN UNIVERSAL SOBRE BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS. V. COLOFN. I . I NT R ODUCC I N La biotica es una disciplina joven, considerada parte de la tica norma- tiva, pero cuya vocacin interdisciplinaria ha propiciado un frtil campo de estudio en diversas reas cientficas y sociales, unidas por el inters en la reflexin sobre el presente y futuro de la humanidad. Nacida for- malmente en los aos setenta en el contexto de la preocupacin por la regulacin tica de las investigaciones sobre seres humanos, hoy, al me- nos en Europa y Amrica Latina, es considerada una disciplina esencial para la supervivencia humana, en tanto se ocupa de las relaciones entre tica, tecnologa, sociedad, equidad y desarrollo, teniendo en vista que no todo lo tcnicamente posible es ticamente recomendable. A continuacin, researemos muy sintticamente la definicin de bio- tica, sus races histricas y las principales caractersticas del principialis- mo, enfoque predominante en la visin de la disciplina hasta el inicio del siglo XXI, para luego adentrarnos en la propuesta de la biotica de los derechos humanos y el estudio de la Declaracin Universal de Biotica y Derechos Humanos. I I . CONCEPTOS PREVI OS: LA DEFI NI CI N DE BI OTI CA Y EL ENFOQUE PRI NCI PI ALI STA En la primera edicin de la Enciclopedia de biotica editada por Warren Reich (1978), se define biotica como el estudio sistemtico de la con- ducta humana en el rea de las ciencias de la vida y la atencin de la sa- lud, en tanto que dicha conducta es examinada a la luz de los principios y valores morales. * Abogada y profesora de Biotica y Derecho, y de Derecho Civil I en la Ponticia Universidad Catlica del Per. Miembro de la Asociacin Peruana de Biotica. E-mail: psiverino@pucp.edu.pe. ISSN: 02513412 P A U L A
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B A V I O 404 En su segunda edicin (1995), leemos: [] Biotica es una palabra compuesta derivada del griego bios (vida) y ethik (tica). Puede ser definido como el estudio sistemtico de las decisiones morales incluyendo visiones, decisiones conductas y pol- ticas morales de las ciencias de la vida y la atencin a la salud, em- pleando una variedad de metodologas ticas en un contexto tico. Las dimensiones morales que se examinan en la biotica estn evolucionan- do constantemente, pero tienden a focalizarse en algunas cuestiones mayores: Qu es o debe ser la visin moral de uno (o de la sociedad)? Qu clase de persona debera ser uno (o debera ser la sociedad)? Qu debe hacerse en situaciones especficas?Cmo nos encontramos armo- niosamente? 1 La biotica, integrada por las voces bios, del griego vida humana, y ethik 2 , denota as no solo un campo particular de investigacin, la inter- seccin de la tica y las ciencias de la vida, sino tambin una disciplina acadmica, una fuerza poltica en los estudios de medicina, biologa y medio ambiente, y una perspectiva cultural 3 . Expresa, de alguna mane- ra, el dilema moderno entre la libertad individual y la responsabilidad social. Se caracteriza por ser un campo en formacin, de abordaje inter- disciplinario, eminentemente prctico. Hoy se acepta que la biotica nace de una triple raz: la defensa de los derechos humanos en la postguerra mundial y el movimiento por los derechos civiles en los Estados Unidos, am- bos en su relacin con la medicina y la salud; el podero y la ambigedad moral del podero del desarrollo cien- tfico tecnolgico para la supervivencia de la especie humana y el bienestar de las personas; los problemas de justicia en los sistemas de salud 4 . La rama de la disciplina llamada biotica terica estudia los problemas relativos a los fundamentos de la disciplina, bsicamente cuestiones de orden terico cul o cules teoras ticas ofrecen mejores elementos para resolver los dilemas que se presenten y metodolgico encon- trar o desarrollar la metodologa para enfrentar los nuevos problemas morales. 1 TEALDI, Juan Carlos. Teora tradicional. En Juan Carlos Tealdi (director). Diccionario latinoamericano de biotica. Bogot: UNESCO, Universidad Nacional de Colombia, 2008, p.127. 2 MAINETTI, Jos A. Antropo-biotica. La Plata: Quirn Editora, 1995. p.13. 3 CALLAHAN, Daniel. Bioethics. En Warren Reich (editor). Encyclopaedia of Bioethics. Vol. 1. Nueva York: Simon & Schuster Macmillan, 1995, pp. 247-258. 4 TEALDI, Juan Carlos. Biotica de los derechos humanos. Investigaciones mdicas y dignidad humana. Mxico D.F.: UNAM, 2008, p. 52. P A U L A
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B A V I O UNA BIOTICA EN CLAVE LATINO AMERICANA: APORTES DE LA DECLARACIN UNIVERSAL SOBRE BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS DE UNESCO 405 Respecto de las cuestiones metodolgicas, el mtodo de los principios, nacido al calor del Informe Belmont 5 y reformulado por Beauchamp y Childress 6 , devino como el ms popular y extendido al analizar los dilemas surgidos de la prctica clnica. Es un modelo deductivo, que parte de la base de la moralidad comn y la tradicin mdica, segn las cuales principios no absolutos forman el nivel general de enunciados normativos, los que deben ser en cada caso interpretados, balanceados y especificados conforme con el modelo de coherencia. Estos son los principios de autonoma, beneficencia, no maleficencia y justicia. Tal como advierte Tealdi, este ascenso progresivo de la razn en bs- queda de niveles de justificacin conllev pasar del carcter bsico que se peda a los principios originalmente enunciados a un carcter fundamental, y se sostena que existen principios ticos fundamenta- les aceptados por todas las pocas y culturas, y aplicables, por lo tanto, a todos los agentes y acciones en todo tiempo y lugar; este fundamenta- lismo moral fue fuertemente criticado 7 , si bien vale aclarar que no todo principialismo conlleva un fundamentalismo moral. Hay, sin embargo, diversas alternativas metodolgicas al principialismo anglosajn, tales como el casuismo, la teora de la virtud, la tica femi- nista y la hermenutica 8 , y el enfoque que entiende como indisoluble la relacin entre biotica y derechos humanos. El principialismo ha sido objetado: el rol asignado a los principios como meros nombres vacos sin sustancia moral o poder de gua; ofrecer una posicin sumamente confusa; la incompatibilidad entre deontologa y utilitarismo en su propuesta; el carecer de una teora general; y no fijar un sistema para dirimir los conflictos entre principios 9 . Pero sin duda una de las crticas ms fuertes proviene del enfoque lati- noamericano de biotica y derechos humanos, al denunciar que la con- versin de la idea de justicia en un principio prima facie y la desvincula- cin entre derecho legal y derecho moral, conduce en el principialismo a la disolucin de la salud como derecho humano bsico 10 , al subordinar los derechos humanos a los principios ticos, con lo cual se cuestiona el carcter absoluto e inalienable de estos y el rol gravitante del concepto de dignidad humana. Como veremos, la preocupacin por la defensa de la dignidad humana y los derechos fundamentales en relacin con la biotica ha sido re- cogida por la comunidad internacional y plasmada en un importante 5 The National Comission for the Protection of Human Subjects in Biomedical and Behavoral Reaserch (1974- 1978). The Belmont Report DHWE, Washington, 1978. 6 BEAUCHAMP, Tom y James CHILDRESS. Principles of Biomedical Ethics. Cuarta edicin. Nueva York: Oxford University Press, 1994. 7 TEALDI, Juan Carlos. Los principios de Georgetown: Anlisis crtico. En V. Garrafa, M. Kottow, A. Saada (editores). Estatuto epistemolgico de la Biotica. Mxico D.F.: UNAM-UNESCO, 2005, p. 37. 8 MAINETTI, Jos. A. Op. cit., p. 33. 9 CLOUSER, K.D. y B. GERT. A Critic of Principalism. Journal on Medicine and Philosophy 15: 219-236, 1990. 10 TEALDI, Juan Carlos. Op. cit., p. 43. P A U L A
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B A V I O 406 documento de UNESCO: la Declaracin Universal de Biotica y Dere- chos Humanos. I I I . B I O T I C A Y DE R E C HOS HUMANOS Reconociendo como base a la Declaracin Universal de los Derechos Humanos (1948), fortalecida luego por la Declaracin de Helsin- ki (1964) y los pactos internacionales de Derechos Civiles y Polticos (1966), y de Derechos Econmicos Sociales y Culturales, encontramos una serie de documentos internacionales que abonaron el camino hacia la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos. As, en entre los instrumentos que contienen un explcita asociacin entre biotica y derechos humanos, podemos sealar la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997) y las Orientaciones para su Aplicacin (1999); el Convenio para la Pro- teccin de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con Respecto a las Aplicaciones de la Biologa y la Medicina (Convenio de Oviedo, 1997); la Declaracin Universal sobre Datos Genticos Hu- manos (2003); y finalmente la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos (2005). El origen de la biotica ha sido situado por los historiadores de la disciplina en la reformulacin de la tica de la investigacin mdica por los juicios de los mdicos nazis que fueron seguidos por el Cdigo de Nuremberg, en 1947. Seguimos a Tealdi cuando seala que en 1997 una denuncia sobre investigaciones no ticas para reducir la transmisin perinatal del virus del SIDA marc el final del consenso que se haba entendido como sustrato comn de toda biotica, a pesar de sus distintos enfoques. Ese sustrato haba sido la relacin entre la tica y los derechos humanos que, como se sealaba, quedara establecida despus de 1948 con la Declaracin Universal de Derechos Humanos como expresin mayor y con el Cdigo de Nuremberg que la haba precedido como referen- cia especfica en el campo de la investigacin mdica 11 , entendida no solo como un documento internacional para los mdicos sino tambin como expresin de continuidad de la moral universalista de los derechos humanos. Paralelamente a la denuncia mencionada, a fines de los aos noventa, algunos bioeticistas, esencialmente representantes (o adherentes) del principialismo angloamericano, reclamaron una revisin de la Decla- racin de Helsinki; postulaban la introduccin de un doble estndar un tratamiento para los pacientes de los pases desarrollados y otro para los pases emergentes o subdesarrollados, medida tendente a restarle rigurosidad al sistema internacional de revisin tica de las 11 TEALDI, Juan Carlos. Los principios de Georgetown... , p. 2. P A U L A
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B A V I O UNA BIOTICA EN CLAVE LATINO AMERICANA: APORTES DE LA DECLARACIN UNIVERSAL SOBRE BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS DE UNESCO 407 investigaciones biomdicas, fundamentalmente en torno a dos puntos lgidos, tales como la flexibilizacin del uso de placebos y el abandono de la garanta de acceso al mejor tratamiento probado tanto al ingreso como a la salida de los sujeto de investigacin en un estudio 12 . Esto gener, en los mbitos de discusin internacional, una fuerte re- accin de calificados representantes de la biotica latinoamericana, particularmente de Brasil y Argentina, que fundaron su rechazo a las modificaciones de los instrumentos internacionales mencionados en la defensa de un nico estndar mnimo, basado en la tutela de los dere- chos humanos de los participantes en investigaciones biomdicas 13 . La postulacin de una biotica de los derechos humanos fue realizada por primera vez en octubre de 2001, en Buenos Aires, como apertura del Encuentro Nacional de Biotica y Derechos Humanos. La biotica de los derechos humanos se desarroll entonces a partir de dos tesis bsicas: la primera de ellas, tesis histrico- sociolgica, consiste en que si bien la biotica es un campo de reflexin tico-normativo, an admitiendo diferentes mtodos de aproximacin, debe reconocer como mnimo indiscutible el respeto a la moral universal de los derechos hu- manos. La segunda, tesis filosfico-normativa, sostiene que toda con- cepcin terica de la biotica debe dar cuenta del lugar que ocupa la moral del sentido comn, los valores, los principios y las virtudes en la dimensin tica de la teora, pero a la vez debe fundamentar las rela- ciones que la racionalidad moral tiene con otras racionalidades, como la jurdica, la cientfica, la tecnolgica y la esttica, en el conjunto del campo normativo denominado biotica 14 . Esta posicin, que concibe a la biotica como una biotica de los dere- chos humanos, sostiene como postulados bsicos: una indisoluble asociacin entre la biotica y los derechos humanos; una concepcin de la biotica en la cual esta se ocupa no solo de los problemas ticos originados en el desarrollo cientfico y tec- nolgico, sino tambin de las condiciones relativas a un medio ambiente ecolgicamente equilibrado en la diversidad natural, y de todos los problemas ticos relativos a la atencin y el cuidado de la vida y de la salud, desde una perspectiva de salud integral entendida como el desarrollo de las capacidades humanas esen- ciales para hacer viables una vida saludable para todos; la idea de justicia como fundamento esencial que debe enten- derse recurriendo al contexto interpretativo de los derechos humanos; 12 Op. cit., p. 8. 13 Para un desarrollo detallado, vase TEALDI, J.C. Biotica de los derechos humanos Op. cit. 14 Denicin de Biotica de los Derechos Humanos en el Diccionario latinoamericano de biotica. Op. cit., p. 127. P A U L A
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B A V I O 408 la universabilidad de una biotica de los derechos humanos basa- da en el concepto de la dignidad humana; y la necesidad de construir una biotica latinoamericana; reconoci- da la necesidad de considerar el ethos donde surgen las construc- ciones morales de cada comunidad, es indudable que Amrica Latina es una comunidad con suficientes atributos de identidad para ser pensada como un ethos propio, y se trata de una tarea imprescindible al construir una biotica de los derechos humanos en Amrica Latina. Es preciso aclarar que el universalismo de una biotica cuyos principios especifiquen los contenidos mnimos de la moral bsica comn de los de- rechos humanos es compatible con el respeto de la diversidad cultural y el pluralismo. El universalismo moral supone un sistema de principios ticos que se impone a todas las personas, y que asigna a todos los mismos bene- ficios y las mismas cargas, de modo tal que no se perjudique ni se privilegie de modo arbitrario a ninguna persona o grupo determinado 15 . El Convenio de Oviedo supone un claro ejemplo de lo dicho. Este, sin desconocer el pluralismo de valores, no renuncia a la necesidad de es- tablecer entre estos una jerarqua de carcter objetivo: en el prembulo y en sus considerandos, as como en su artculo primero, elige el respeto de la dignidad de la persona como valor ltimo y canon de interpreta- cin de todas las otras disposiciones. De ese modo, hace perpetuo un principio comn a las tradiciones constitucionales europeas, ya sea que este se encuentre expreso o solamente implcito en las respectivas cartas constitucionales 16 . Espacio de la llamada biotica latina o mediterrnea, en Europa continental el desarrollo de la disciplina ha mantenido en trminos ge- nerales una estrecha relacin entre biotica y derechos humanos. Prueba de esto son el Convenio para la Proteccin de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biolo- ga y la Medicina tambin llamada Convencin Europea de Biotica o Convenio de Oviedo, y la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unin Europea, la cual declara solemnemente fundarse sobre los valores indivisibles y universales de la dignidad humana, la libertad, la igualdad y la solidaridad. Mientras que en la concepcin norteameri- cana no se considera a la salud como un derecho humano bsico y se utiliza la distincin entre derecho legal y derecho moral, distincin de fundamento estrictamente nacional, es muy distinto el escenario eu- ropeo, con sistemas sanitarios que incluyen seguros nacionales de salud y garantas de proteccin de la salud como derecho humano 17 . 15 TEALDI, Juan Carlos. Biotica de los derechos humanos Op. cit., p. 316. 16 BUSNELLI, Francesco. Biotica y Derecho privado, fragmentos de un diccionario. Lima: Grijley, 2003, p. 5. 17 TEALDI. Biotica de los derechos humanos Op. cit., p. 292. P A U L A
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B A V I O UNA BIOTICA EN CLAVE LATINO AMERICANA: APORTES DE LA DECLARACIN UNIVERSAL SOBRE BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS DE UNESCO 409 I V. L A DE CL AR ACI N UNI V E R S AL S OB R E B I O T I C A Y DE R E C HOS HUMANOS Conforme se sealara, a fines de 2004 comenzaron los trabajos prepara- torios para una Declaracin Universal de Biotica. Un hito importante lo constituy la Carta de Buenos Aires sobre Biotica y Derechos Huma- nos, documento producido al final de un seminario regional convocado en Buenos Aires por el gobierno argentino y la UNESCO, en noviembre de 2004, que habra de tener, junto con las conclusiones del seminario regional, un notorio impacto sobre el texto que la UNESCO vena prepa- rando. 18 Luego del estudio y discusin de varios borradores de antepro- yectos, en octubre de 2005 la UNESCO aprob la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos; fue la primera vez en la historia de la biotica que los Estados miembros se comprometan, y comprometan con ello a la comunidad internacional, a respetar y aplicar los principios fundamentales de la biotica reunidos en un texto nico 19 . As, se sostuvo que: Al abordar los problemas ticos que plantea la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologas conexas en sus vertientes relacionadas con el ser humano, la Declaracin, como se infiere de su mismo ttulo, fundamen- ta en ella los principios consagrados en las normas que rigen el respeto por la dignidad de la persona, los derechos humanos y las libertades fundamentales. Por el hecho de inscribir la biotica en los derechos hu- manos internacionales y garantizar el respeto por la vida de las personas, la Declaracin reconoce la interrelacin existente entre la tica y los derechos humanos en el terreno concreto de la biotica 20 . En el prembulo de la declaracin, se explicita el ser conscientes de la excepcional capacidad que posee el ser humano para reflexionar sobre su existencia y su entorno, as como para percibir la injusticia, evitar el peligro, asumir responsabilidades, buscar la cooperacin [], teniendo en cuenta que los adelantos de la ciencia y la tecnologa afectan cada vez ms la concepcin de la vida y la vida misma, y que ello trae consigo una demanda por una respuesta universal o los problemas ticos que se suscitan, lo cuales deben examinarse al considerar el respeto por la dig- nidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. Se resuelve, por lo tanto, que es necesario y conveniente que la comunidad internacional establezca principios universales que sirvan de fundamen- to a la humanidad para dar respuesta a estas controversias. A continuacin, el prembulo menciona una larga lista de instrumentos del Derecho internacional de los derechos humanos y otros instrumentos 18 Ibid., p. 295. 19 Para un relato completo de los antecedentes de la declaracin con especial mencin del trabajo de los expertos latinoamericanos, vase el captulo IV de la ya citada obra de Tealdi: Biotica de los derechos humanos 20 MATSUURA, Koichiro. Prefacio a la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos. UNESCO, 2005. En <http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180S.pdf>. Fecha de consulta: 7 de febrero de 2009. P A U L A
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B A V I O 410 internacionales, tales como el Acuerdo de los Derechos Intelectuales Vinculados con el Comercio (ADPIC), la declaracin de Doha relativa a los ADPIC y salud pblica, y dems instrumentos internacionales de Naciones Unidas y sus organismos especializados, particularmente la Organizacin de las Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimen- tacin (FAO) y la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Entre los instrumentos internacionales y regionales propios de la biotica, men- ciona la Convencin para la Proteccin de los Derechos Humanos y la Dignidad Humana con respecto a la Aplicacin de la Medicina y la Biologa (Convencin sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa, junto con sus protocolos adicionales); los cdi- gos de conducta, las directrices internacionales y regionales sobre bioti- ca, como la Declaracin de Helsinki de la Asociacin Mdica Mundial, aprobada en 1964 y enmendada sucesivamente en 1975, 1983, 1989, 1996 y 2000; as como las guas ticas internacionales para investigacin biomdica que involucra a seres humanos del Consejo de Organizacio- nes Internacionales de las Ciencias Mdicas, aprobadas en 1982 y en- mendadas en 1993 y 2002. Luego, en las consideraciones, se resalta el rol de la UNESCO en la de- finicin de principios universales, los cuales se vuelven necesarios ya que las cuestiones de biotica, que tienen forzosamente una dimensin internacional, se deben tratar como un todo, teniendo en cuenta no solo el desarrollo cientfico actual sino tambin su evolucin futura. En el prembulo, se reconoce que el desarrollo de la ciencia puede aportar grandes beneficios a la humanidad, siempre que se respeten la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. Se reco- noce que la salud no depende nicamente de los progresos de la investi- gacin cientfica y tecnolgica, sino tambin de factores psicosociales y culturales; que las decisiones relativas a las cuestiones ticas relaciona- das con la medicina, las ciencias de la vida y tecnologas conexas pueden tener repercusiones no solo en los individuos o grupos sino en la especie humana en su conjunto; y que prueba de ellos son las repercusiones negativas que la conducta cientfica y tecnolgica poco tica ha tenido en comunidades indgenas y locales. Se reconoce la necesidad de que la sensibilidad moral y la reflexin tica sean partes integrantes del proceso de desarrollo tecnolgico y cientfi- co, y es conveniente elaborar nuevos enfoques de responsabilidad social y, en este sentido, prestar atencin a la situacin de la mujer, as como en cuestin de cooperacin internacional considerar las necesidades es- pecficas de los pases en desarrollo, comunidades indgenas y las pobla- ciones vulnerables. La declaracin trata acerca de las cuestiones ticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologas conexas aplicadas a los seres humanos; considera sus dimensiones sociales, jurdicas y ambien- tales, y va dirigida a los Estados. Imparte orientacin, cuando procede, P A U L A
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B A V I O UNA BIOTICA EN CLAVE LATINO AMERICANA: APORTES DE LA DECLARACIN UNIVERSAL SOBRE BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS DE UNESCO 411 para las decisiones o prcticas de individuos, grupos, comunidades, insti- tuciones y empresas, pblicas o privadas (artculo 1, incisos 1 y 2). Subyace a estas consideraciones el entender que la biotica se ocupa no solo de los problemas ticos originados en el desarrollo cientfico y tecnolgico, sino tambin de las condiciones relativas a un medio ambiente ecolgicamente equilibrado en la diversidad natural y de to- dos los problemas ticos relativos a la atencin y el cuidado de la vida y de la salud, desde una perspectiva de salud integral, entendida como el desarrollo de las capacidades humanas esenciales para hacer viables una vida saludable para todos 21 . En su artculo segundo, la declaracin enuncia sus objetivos, entre ellos: a) proporcionar un marco universal de principios y procedimientos que sirvan como gua a los Estados en la formulacin de legisla- ciones, polticas, etctera, en el mbito de la biotica; b) orientar la accin de grupos, individuos, comunidades, institucio- nes y empresas pblicas y privadas; c) promover el respeto por la dignidad humana y promover los de- rechos humanos, al velar por el respeto de la vida de los seres humanos y las libertades fundamentales; d) reconocer la importancia de la investigacin cientfica y las re- percusiones beneficiosas del desarrollo cientfico y tecnolgico, y destacar as la necesidad de que esta se realice en el marco de los principios ticos de la declaracin y de que respete la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales; e) fomentar un dilogo interdisciplinario y pluralista sobre las cues- tiones bioticas; f) promover un acceso equitativo a los adelantos de la medicina, la ciencia y la tecnologa, as como la circulacin y el aprovecha- miento compartido relativo a esos adelantos y sus respectivos be- neficios, y prestar especial atencin a las necesidades de los pases en vas de desarrollo; g) salvaguardar y proteger los intereses de las generaciones presen- tes y venideras; y, h) destacar la importancia de la biodiversidad y su conservacin como preocupacin comn de la especie humana. A partir del artculo tercero y hasta el artculo decimosptimo, la decla- racin enuncia sus principios. Vale destacar que, en primer lugar, encon- tramos el pleno respeto de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales; los intereses y el bienestar de la persona 21 TEALDI. Biotica de los derechos humanos Op. cit., p. 296. P A U L A
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B A V I O 412 debern tener prioridad con respecto al inters exclusivo de la ciencia o de la sociedad (artculo 3, incisos 1 y 2). Los principios aqu presentes son los que siguen: 1. Respeto por la dignidad humana, los derechos humanos y las li- bertades fundamentales (artculo 3, inciso 1). 2. Preeminencia del inters y bienestar de la persona humana por sobre el de la ciencia o la sociedad (artculo 3, inciso 2). 3. Potencializacin de beneficios y minimizacin de efectos nocivos en el fomento de la investigacin, la aplicacin de las prcticas mdicas y tecnologas conexas particularmente respecto de los participantes en investigacin en seres humanos (artculo 4). 4. Respeto por la autonoma individual y proteccin de las personas carentes de la posibilidad de ejercer su autonoma (artculo 5). 5. Consentimiento libre, informado y revocable, previo a toda in- tervencin mdica preventiva, diagnstica o teraputica, o a la participacin en investigaciones cientficas; las excepciones a esta regla solo tendrn cabida siempre que sean conformes con normas ticas y jurdicas de los Estados compatibles con la declaracin; en investigaciones en comunidades o grupos de personas puede recabarse un consentimiento grupal que no sustituye ni invalida el consentimiento del individuo (artculo 6, incisos 1, 2 y 3). 6. Especial proteccin a personas con capacidad disminuida para tomar decisiones: participar en las decisiones en la medida de sus posibilidades; no formar parte de investigaciones salvo que redunden en su beneficio directo, etctera (artculo 7). 7. Respeto frente a la vulnerabilidad humana y proteccin de la integridad personal; proteccin especial de grupos vulnerables (artculo 8). 8. Respeto por la privacidad de las personas y la confidencialidad de la informacin (artculo 9). 9. Respeto por la igualdad fundamental de los seres humanos en derechos y dignidad, de modo tal que sean tratados con justicia y equidad (artculo 10). 10. Prohibicin de discriminacin o estigmatizacin (artculo 11). 11. Respeto de la diversidad cultural y el pluralismo (artculo 12). 12. Fomento de la solidaridad y de la cooperacin internacional (artculo 13). 13. Promocin de la salud y responsabilidad social. En el acceso a la salud, se comprenden el acceso a medicamentos y atencin mdica de calidad, agua y alimentacin adecuada, la superacin de la exclusin, y la reduccin de la pobreza y del analfabetismo (artculo 14). P A U L A
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B A V I O UNA BIOTICA EN CLAVE LATINO AMERICANA: APORTES DE LA DECLARACIN UNIVERSAL SOBRE BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS DE UNESCO 413 14. Aprovechamiento compartido de los beneficios que surjan de la investigacin cientfica, en particular en los pases en desarrollo (artculo 15). 15. Proteccin de las generaciones futuras (artculo 16). 16. Proteccin del medio ambiente, la biosfera y la diversidad (artculo 17). En el acpite dedicado a la aplicacin de los principios de la declara- cin, se contemplan cuatro esferas de accin: adopcin de decisiones y tratamiento de las cuestiones bioticas (artculo 18); comits de tica (artculo 19); evaluacin y gestin de riesgos (artculo 20); y prcticas transnacionales (artculo 21). Respecto de la adopcin de decisiones y tratamientos de las cuestiones bioticas, se fomentarn la integridad, la honestidad, el profesionalismo y la transparencia, y se procurar utilizar los mejores conocimientos y mtodos cientficos disponibles; adems de entablar un dilogo perma- nente entre las personas, los profesionales involucrados y la sociedad, y de promover un debate pblico, pluralista e informado. Otro punto importante es el mencionado en el artculo 21, referido a las prcticas transnacionales, particularmente en el inciso 2, en el que se refiere que, cuando una investigacin se realice o se lleve a cabo de cualquier otra manera en un Estado o en varios Estados y sea financiada por una fuente ubicada en un tercer Estado, la actividad debera some- terse a un nivel apropiado de examen tico en el Estado anfitrin o los Estados anfitriones, as como en el Estado donde est ubicada la fuente de financiacin. Ese examen deber basarse en normas ticas y jurdicas que sean compatibles con la declaracin. El artculo contina diciendo que las actividades transnacionales en sa- lud deberan responder a las necesidades de los pases anfitriones; se de- ber la importancia de que la investigacin cientfica contribuya a paliar los problemas urgentes de salud a nivel mundial. Asimismo, al negociar un acuerdo de investigacin, se deberan establecer condiciones de co- laboracin y un acuerdo de beneficios con una participacin equitativa de las partes que intervienen. Por ltimo, se entiende que los Estados deberan tomar medidas adecuadas en el plano nacional e internacional para luchar contra el bioterrorismo, el trfico ilcito de rganos, tejidos, muestras, recursos genticos y materiales relacionados con la gentica. Dentro de las tareas de promocin de la declaracin, se manifiesta que los Estados deberan adoptar todas las disposiciones adecuadas, tanto de carcter legislativo como de otra ndole, para poner en prctica los principios de la declaracin, as como alentar la creacin de comits de tica pluralistas, independientes y pluridisciplinarios (artculo 22). El artculo 23 recoge la necesidad de fomentar la educacin y la forma- cin relativas a la biotica en todos los planos. El artculo 24 explica la P A U L A
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B A V I O 414 necesidad de fomentar la cooperacin internacional en cuanto a la libre circulacin y aprovechamiento del conocimiento cientfico, en tanto que el artculo 25 refiere al seguimiento de la declaracin, que estar a cargo de la UNESCO. De gran trascendencia son los ltimos tres artculos de la declaracin. El artculo 26 establece que la declaracin debe entenderse como un todo y que sus principios son complementarios e interdependientes. Seguidamente, el artculo 27 menciona las pautas de limitacin a los principios: la limitacin debe hacerse por ley en particular leyes para investigar y sancionar delitos, defender la salud pblica y los derechos humanos y libertades fundamentales, y dicha ley debe ser compatible con el Derecho internacional de los derechos humanos. Concluye el articulado que ninguna disposicin de la declaracin podr interpretarse como si se concediera a algn Estado, grupo o individuo derecho alguno a emprender actividades o realizar actos que vayan contra los derechos humanos, las libertades fundamentales o la dignidad humana. V. COLOF N En el Per, la biotica es una disciplina joven, que paulatinamente comienza a trascender ms all de la esfera del manejo especfico de los problemas relacionados con la prctica clnica en los mbitos del cuidado de la salud para, tomando como base la reflexin tica y las respuestas normativas el marco propuesto por los derechos humanos, instalarse como un espacio de reflexin plural e interdisciplinario de los dilemas suscitados por el impacto de las tecnologas en la sociedad, par- ticularmente sobre los grupos ms vulnerables. En este sentido, coincidimos en que la Declaracin Universal sobre Bio- tica y Derechos Humanos ha marcado un significativo progreso para la historia de la biotica, en vista de que: a) de ella emana autoridad, en tanto producto de un organismo de las Naciones Unidas; b) el universalismo de su contenido asocia el conjunto de principios ticos que declara con el Derecho internacional de los derechos humanos; c) el alcance de su aplicacin se dirige a los Estados nacionales 22 . Existen, sin duda, muy interesantes temas que debieran ser objeto de debate en este campo, y otros que precisan una urgente reflexin y res- puesta normativa. La biotica tiene mucho que aportar al Derecho y, como dice un poeta, se hace camino al andar. 22 Ibid., p. 313.