INTEGRACIN DE PADRES EN LA INTERVENCIN TEMPRANA PARA PREESCOLARES CON DIAGNSTICO DE AUTISMO. TESINA SOMETIDA COMO REQUISITO PARA LA OBTENCIN DEL GRADO DE MAESTRA EN ADMINISTRACIN Y SUPERVICIN DE CENTRO PRE- ESCOLARES
MAYRA SOTO GONZALEZ 2008
NOTA IMPORTANTE
A fines de evitar la repeticin constante en la redaccin de ste documento se opt por utilizar el gnero masculino y otros nombres en forma genrica al referirse a personas del gnero femenino o masculino.
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Dedicatoria Este trabajo de investigacin se lo dedico a Dios, porqu gracias a l es que he llegado donde estoy hoy. Es el que me ha puesto en el camino de los nios con autismo y nios con diferentes condiciones con algn propsito. El propsito es buscar ayuda para estos nios y luchar por sus derechos. En segundo lugar a mis padres, que son la herramienta ms importante en mi vida. Gracias ellos es que he llegado donde estoy hoy. En tercer lugar a mi por la valenta y fortaleza que tengo y que me ayudaron a lograr una de mis metas.
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Reconocimiento Esta tesina fue lograda, gracias a la cooperacin de un grupo de personas, que me brindaron su tiempo y conocimientos relacionados con el tema. Gracias, a la Dra. Aurea Rodrguez; quien me ayud y ofreci apoyo como consejera. Gracias, a las madres dedicadas, que fueron parte de mi inspiracin para realizar la investigacin en autismo. Gracias, a mis compaeras terapeutas que me ayudaron en obtener la informacin. Gracias, a las compaeras del curso que nos ayudamos mutuamente dndonos apoyo. Gracias, a todas las personas que de una y u otra forma colaboraron para lograr alcanzar una de mis metas profesionales.
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Sumario En esta investigacin se hace nfasis en las teoras del desarrollo y aprendizaje. Se toman en consideracin las teoras de J ean Piaget, Peterson, Howard Garner, Erickson, Vigostky y Smilansky. El propsito de esta investigacin es que la informacin recopilada sirva de gua a maestros y padres para que obtengan mayor conocimiento sobre la problemtica de los nios con diagnstico de autismo. El objetivo principal de esta investigacin es lograr que los padres comprendan que son la pieza ms importante dentro de la educacin y el progreso del nio autista. La importancia del juego en el aprendizaje de los nios con diagnstico de autismo es importante porque se desarrollan destrezas para toda la vida. El propsito es que el Departamento de Educacin y el Departamento de Salud, creen programas para educar a maestros y padres en cmo complementarse para lograr el progreso del nio. Que se cree un lugar donde se cubran las necesidades de los nios autistas tanto educativas, afectivas y personales, donde reciban los servicios relacionados todos en el mismo lugar en un mismo ambiente para lograr la mxima independencia. En los hallazgos se encontr que entre ms interesado se encuentra un padre en ser parte del progreso del nio, mejor es para el nio. La literatura revisada confirma que es sumamente importante la integracin de los padres en el proceso educativo de su hijo con diagnstico de autismo.
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Tabla Contenido Hoja de Aprobacin . i Nota Importante. ii Dedicatoria iii Reconocimiento iv Sumario. v Tabla de Contenido. vi Captulo I Introduccin Introduccin 1 Problema de Investigacin.. 7 Objetivo de Investigacin 8 J ustificacin 9 Pregunta de Investigacin 10 Definicin de Trminos. 11 Captulo II Revisin De Literatura Introduccin 14 Revisin De Literatura Sobre El Diagnstico De Autismo. 14 vi
Criterios Utilizados Para Detectar Autismo. 16 Leyes Que Protegen 17 Impacto En La Familia. 21 Investigaciones Relacionadas Al Diagnstico De Autismo 24 Marco Conceptual. 28 El J uego . 33 Componentes De Una Enseanza Efectiva 36 Captulo III Metodologa Metodologa. 44 Poblacin. 44 Muestra 45 Diseo De Investigacin.. 45 Anlisis De Datos.. 46 Captulo IV Hallazgos Introduccin... 47 Anlisis De Los Hallazgos. 47 vii
Preguntas De Investigacin.. 48 Resumen. 54 Captulo V Conclusiones, Limitaciones y Recomendaciones Introduccin. 56 Recomendaciones 63 Conclusin. 66 Referencias. 68 Anejo A Caractersticas de las personas Autismo. 72 Anejo B Dieta Sensorial.. 74 Anejo C Caractersticas en la Comunicacin de las Personas con Autismo 83 Anejo D Diferencia entre Autismo y Retardacin Mental. 85
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Captulo I Introduccin En este estudio se investiga a travs de la revisin de la literatura cun efectiva es la relacin maestro, padre en cuanto al proceso educativo de un nio autista. El padre debe formar parte activa en la educacin del nio diagnosticado con autismo. El maestro logra percibir cunto inters muestran los padres en la educacin del nio. Cuando el maestro y el padre trabajan en conjunto se pueden lograr los objetivos y metas de forma adecuada. Se trata de investigar en adicin cun efectivo son los mtodos educativos utilizados en los nios con diagnstico de autismo. La unidad familiar presenta un rol importante en la vida de todo nio. Cuando un nio es diagnosticado con autismo requiere mayor atencin y apoyo de toda la familia. En este rol de familia se incluyen ambos padres, hermanos, abuelos, tos, todo familiar dispuesto a luchar por el bienestar del nio. Es el momento en que los padres deben estar ms unidos, deben buscar apoyo para poder lidiar con todo el proceso. Los padres deben buscar grupos de apoyo. La mayora desconoce la condicin y no saben cmo ayudar al nio. Al no conocer la condicin, se muestran confundidos. Una vez los padres comprendan que deben formar parte de la educacin del nio y se integren al proceso educativo se lograr mejorar las destrezas del nio. Los hermanos son un factor importante, stos pueden servir de modelo al nio diagnosticado con autismo. En un estudio realizado por Collazo, Dvila & Vlez (1993), donde se describe el 2
perfil psicosocial y las necesidades de la familia de los nios diagnosticados con autismo. La mayora de los padres informaron que requeran de ms informacin sobre la condicin de autismo y adiestramientos sobre el manejo adecuado de la conducta en los nios autistas. Cuando un nio es diagnosticado con autismo, la familia no acepta que uno de sus miembros tiene la condicin de autismo. El primer paso es la aceptacin para poder ayudar a su hijo. Es importante la unin familiar para poder sobre llevar los cambios a raz del diagnstico de autismo. Los grupos de apoyo formal pueden ser tiles para el beneficio de la familia y el nio siempre y cuando los servicios estn disponibles para toda la poblacin y sean adecuados segn las caractersticas individuales de cada nio. El nio requiere de una serie de evaluaciones y tratamiento para poder alcanzar su independencia. Muchos padres no logran ajustarse a estos cambios y llegan al divorcio, lo cual afecta ms al nio. El diario vivir cambia para estas familias, el nio requiere de un ambiente estructurado, servicios de terapias para lograr un desarrollo lo ms normal posible. El maestro puede servir de apoyo a los padres dirigindolos en el proceso de aceptacin y bsqueda de recursos y mtodos educativos para ayudar al nio con diagnstico de autismo. El maestro como facilitador tanto del padre como del nio, utilizar estrategias y modelos educativos diferentes con los nios diagnosticados con autismo. La metodologa tiene que ir dirigida a satisfacer las necesidades individuales de cada nio con el diagnstico de autismo. La metodologa es muy importante en los nios con diagnstico de 3
autismo, debido a la diversidad de sntomas y caractersticas dentro de la condicin. Ver anejo A, Caractersticas de las Personas con Autismo. Los maestros son importantes en la formacin de cada nio, el nio diagnosticado con autismo requiere ms apoyo por parte del maestro. Los maestros debern estar preparados para trabajar las necesidades del nio y la familia de un nio autista. Al maestro se le ofrecen las herramientas necesarias para lograr las metas y objetivos del plan individualizado. Se est logrando una comunicacin efectiva entre el maestro y los padres. A medida que se da el proceso de comunicacin de los maestros y padres este ser efectivo. Modelos Utilizados en Nios con Diagnstico de Autismo Este modelo es creado por Ivar Lovaas en California, (1987). El programa de Anlisis Aplicado de la Conducta (ABA), es un mtodo que surgi hace ms de 50 aos, en Puerto Rico se utiliza muy poco. El personal tiene que estar adiestrado para trabajar con el modelo. Este modelo se trabaja en un grupo interdisciplinario de forma integral varias horas al da. Segn el personal adiestrado en Behavior Analysis, inc, es lder mundial entre proveedores de tratamiento de comportamiento temprano e intensivo para nios autistas (manual de Behavior Analysis). Este centro ofrece intervencin educativa y de conducta en los adolecentes y adultos diagnosticados con la condicin de autismo o condiciones relacionadas. El modelo es de gran ayuda para los nios diagnosticados con autismo evidenciando progreso en poco tiempo. Los nios 4
con diagnstico de autismo que utilizaron el modelo han evidenciado progreso significativo. (Ron Leaf, J ohn Mc Eachin, 1999) El modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic Children Related Communication Handicapped). Este modelo de desarroll en el 1972 en la Universidad de Carolina del Norte por el Dr. Eac Schopler. El modelo se enfatiza en la adaptacin del ambiente del nio por lo que promueve la enseanza estructurada, uso de claves visuales y la organizacin fsica. Cada nio tiene su propia rutina representada en lminas o palabras. El mtodo Miller se basa en la teora cognitiva del desarrollo. El modelo se enfatiza en modular la informacin sensorial en especfico el sistema vestibular. Este modelo promueve el lenguaje de seas y hace nfasis a las destrezas motoras. (Miller, 1991). El Modelo de Intervencin Integral en Autismos( MIIA), en el Proyecto de Autismo Infantil adscrito al Instituto FILIUS de la Universidad de Puerto Rico. Es un modelo diseado para nios, nias y jvenes con la condicin de autismo con el objetivo de crear un mejor ambiente educativo y modificacin de conducta. El modelo trabaja un currculo basado en el desarrollo dividido en siete reas del desarrollo. Las reas son Auto- ayuda, Escritura, Habla- lenguaje, lectura, motor- amplio, Perceptual motor y social- emocional. El modelo ayuda a padres a cubrir al mximo las necesidades profesionales alternativas de tratamiento productivas, ya que el modelo cuenta con diferentes tcnicas de intervencin para cubrir las necesidades de intervencin. (Sanfilipo, 2006) 5
El juego desde el punto de vista acadmico es efectivo ya que a travs del cual los nios aprenden diferentes destrezas. El juego es utilizado como una de las estrategias de enseanza en nios pequeos en el proceso de intervencin temprana. A travs del juego el nio logra desarrollar las destrezas cognoscitivas, sociales, sensoriales, motoras y de lenguaje. (Olivia Trejo, David Tecuatl, J uan J imnez y Sofa Muriel, 2004). Este modelo sera muy beneficioso en los nios con diagnstico de autismo. A travs del juego se refuerzan todas las destrezas en la que los nios autistas presentan limitaciones. Estas reas son las sensoriales, motoras, cognoscitivas, lenguaje y social. El autismo es considerado como un trastorno mental el cual interfiere con del desarrollo normal del nio. Es considerado como un desorden del desarrollo. En los ltimos aos ha habido un aumento en los casos de autismo tanto en Puerto Rico como en los Estados Unidos. En los Estados Unidos se estima que alrededor de un milln y medio de nios presenta algunos de los rasgos de autismo. Hace diez aos afectaba 1 de cada 2,500 bebs. Actualmente afecta a 1 de cada 150 bebs que nacen, y 1 de cada 94 varones. En Puerto Rico Departamento de Educacin tena registrados a julio 2003 a 1,106 nios con alguna condicin vinculada al autismo, 410 estudiantes ms que en el ao 2002. Se desconoce el aumento en la incidencia de los casos de autismo. Es posible que este aumento se deba a que hay instrumentos para diagnosticar que antes no haba y por consiguiente se pueda evaluar y diagnosticar con ms certeza. El aumento en casos de Autismo es de gran preocupacin para el mundo en general, el no saber a qu se debe esta condicin que la causa. En Puerto 6
Rico los casos de Autismo van en aumento. (Manual de Alianza Autismo, 2007). Por lo que nos hacemos la pregunta cuntas personas estn preparadas para trabajar (educar) esta poblacin? El gobierno ha puesto inters creando el da del Autismo y leyes que los protegen. El Departamento de Educacin ofrece una buena educacin donde se desarrollen todas las destrezas necesarias en los nios con el diagnstico de autismo. La modalidad de inclusin se est ofreciendo al nio autista. La modalidad de inclusin ser adecuada para todos los nios con diagnstico de autismo. Los colegios privados para nios con autismo estn cumpliendo con el proceso educativo de acuerdo a las necesidades de cada nio. En Puerto Rico se est haciendo un esfuerzo a nivel de escuelas pblicas y privadas para atender la poblacin con autismo utilizando diferentes modelos educativos. La educacin preescolar es muy importante para el nio con autismo. En el preescolar se enfatizara el refuerzo de las destrezas del desarrollo. La educacin debe ser estructurada. Se busca lograr que el nio alcanc la independencia en actividades del diario vivir. Existen pocos programas educativos dirigidos a la educacin preescolar a nios con autismo. Algunos programas son Head Start del programa pblico, los dems son centros educativos privados. Se est utilizando en muchas escuelas la integracin de nios autistas al Kinder regular en la modalidad de inclusin. Las interrogantes que la investigadora se hace es si estos centros cubrirn las necesidades de los nios autista adecuadamente. 7
Estar el modelo utilizado de enseanza cumpliendo con las leyes de Educacin Especial y las necesidades individuales de cada nio con el diagnstico de autismo? Estarn los modelos educativos utilizados tanto en escuelas pblicas como privadas es logrando su objetivo? Se ha evidenciado algn modelo ms eficiente que otros? Estos modelos que prometen mejorar la calidad de vida de los nios con diagnstico de autismo estarn disponibles para todos los nios con la condicin? La importancia de utilizar un modelo educativo dirigido a lograr alcanzar el mximo potencial en los nios con el diagnstico de autismo. El preparar a los maestros a cmo desarrollar las destrezas bsicas a travs del juego en nio autistas. Los juegos manipulativos para fomentar el desarrollo de destrezas y los juegos tradicionales para fomentar destrezas sociales, atencin, concentracin, destrezas motoras y lenguaje. Problema de Investigacin Los padres muestran confusin cuando uno de sus hijos es diagnosticado con autismo, por lo que presentan sntomas normales de negacin lo que interfiere con la educacin temprana y progreso del nio. Los maestros y padres se deben integrar en un plan de desarrollo de estrategias dirigidas a ayudar al nio con diagnstico de autismo mientras ms temprano mejor. Mientras ms informado se encuentre el padre menos confusin tendr y podr ayudar a su hijo. Los maestros deben conocer diferentes modelos educativos para que puedan cubrir las necesidades de los nios con diagnsticos de autismo. Lograr que los padres y maestros vean el juego como modelo educativo para desarrollar destrezas. 8
Objetivos de la Investigacin El objetivo de esta investigacin es explorar los obstculos encontrados por los padres relacionados al tratamiento y educacin del nio con autismo segn lo evidencia la literatura. Por obstculos entendemos son todas las dificultades con las que se encuentran los padres cuando estn luchando por los derechos para su hijo diagnosticado con autismo. La familia de nios con autismo enfrenta da tras das grandes retos y desafos. Algunos de estos obstculos son el tiempo que se tarda el proceso de referidos a terapias, el acomodo razonable, la lucha para que se asigne un trabajador uno al nio, la situacin de espera es tan lamentable que en muchas ocasiones los padres tienen que transcurrir a formular querellas para que se le ofrezcan los servicios adecuados a los nios con autismo. El informar de los grupos de apoyo donde puedan aprender ms sobre la condicin, recibir apoyo de otros padres. Lo ms importante que los padres estn informados que hay leyes que los protegen. El poder facilitarles a los padres una gua de pasos a seguir para ayudar al nio diagnosticado con autismo. La importancia de este estudio es investigar si la familia de nios con autismo puede comprender que el autismo es tratable. Lograr que maestros y padres trabajen en conjunto para lograr las metas individuales de cada nio. Buscar la manera de preparar a los maestros mejor y ofrecerle las herramientas adecuadas. El poder facilitar a los padres una gua de pasos a seguir para ayudar al nio diagnosticados con autismo. El formar grupos de apoyo donde puedan aprender ms sobre la condicin, recibir apoyo de otros padres. Lo ms 9
importante que los padres estn informados que hay leyes que los protegen. El ofrecer un modelo educativo que cubra las necesidades de cada uno de los nios diagnosticados. La importancia que maestros y padres conozcan diferentes modelos educativos. La importancia del juego en el desarrollo de destrezas. Justificacin Es de suma importancia para los padres conocer sobre el autismo y educarse porque sta condicin va en aumento. Hay que identificar grupos de apoyo para los padres, donde conozcan los derechos del nio diagnosticado con autismo y los derechos establecidos por la Ley NCLB en Puerto Rico. El nivel pedaggico a travs de enseanza de estrategias a travs del juego, donde pueden fomentarlo en el hogar. El involucrar a los padres en todo el proceso del desarrollo y educacin tiene cambios positivos en los nios con el diagnstico de autismo. Evidenciar que la intervencin temprana y la educacin preescolar son significativas en los nios con el diagnstico de autismo. El poder documentar que tipo de juegos ayuda al desarrollo de las destrezas motoras, sociales, sensoriales y acadmicas en los nios con diagnstico de autismo. La informacin que se recopile a travs de la literatura debe beneficiar al maestro y padres sirvindole como gua para lograr progreso e independencia. A continuacin se presentan las preguntas utilizadas para realizar la investigacin sobre la, Integracin de padres en la intervencin temprana para preescolares con diagnstico de autismo. 10
Preguntas de Investigacin 1. Cun dispuesto estn los padres a integrarse en el proceso educativo de su hijo con diagnstico de autismo? 2. Cmo el maestro logra integrar al padre en las estrategias de aprendizaje del nio con diagnstico autista? 3. Cun importante es la intervencin temprana en el nio con autismo? 4. Conoce el maestro la metodologa educativa en nios con diagnstico de autismo? 5. Cunto conocimiento tiene el maestro y el padre sobre la importancia de enseanza a travs del juego? 6. Cun efectivo consideran los maestros, padres y profesionales el modelo MIIA en el desarrollo de destrezas en el nio con diagnstico de autismo?
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Definicin de Trminos Autismo: Es una condicin neurobiolgica que interfiere con la capacidad de aprender, comunicarse, jugar, hablar y relacionarse con otras personas. (DSM IV, 2003) Cognoscitivismo: La teora del conocimiento la comprensin se basa en la percepcin de los objetos. (Papalia, 2005) Colectivismo: nfasis terico o prctico en un grupo. (Papalia, 2005) Conductismo: Es una corriente de pensamientos con tres niveles de organizacin cientfica que se retroalimenta recprocamente.(Papalia, 2005) Diagnstico: es el procedimiento por el cual se identifica una enfermedad, sndrome, o cualquier condicin de salud. (DSM IV, 2003) Discapacidad: Falta de habilidad en algn rango especfico. (NICHY, 2001). Educacin Especial: Educacin diseada para cubrir las necesidades especiales de un estudiante.(Departamento de Educacin, 2008) Educacin Temprana: Educacin para el nio diseada para atender las necesidades individuales y colectiva de cada nio entre las edades de 0-8 aos. (Maldonado, 2005) Equipo Multidisciplinario: es un grupo de profesionales encargados de participar en el tratamiento y educacin del nio a travs de su especialidad. (Nez, 2002)
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Estrategias: Las estrategias de aprendizaje son el conjunto de actividades, tcnicas y medios que se planifican de acuerdo con las necesidades de la poblacin.(Departamento de Educacin, 2008) Inclusin: su supuesto es modificar el sistema escolar para que responda a las necesidades de todos los alumnos. Se ubica al nio autista en un grupo regular con el acomodo razonable.(Departamento de Educacin, 2008) Integracin: Es un proceso que pretende ofrecer un conjunto de servicios a todos los nios a base de sus necesidades.(Maldonado, 2006) Intervencin Temprana: Aumentar las oportunidades para el mximo desarrollo. Los nios son elegibles desde el nacimiento hasta los 3 aos. (Maldonado, 2006) Metodologa Educativa: Surge de las teoras del aprendizaje que son el conductismo, cognoscitivismo y el colectivismo.(Papalia, 2005) MIIA (Modelo de Intervencin Integral de Autismo): Este modelo desarrolla las destrezas socio-emocional, de auto ayuda y de habla modificacin de conducta en nios y adultos con autismo.(Sanfilipo, 2006 PEI (Plan Educativo Individualizado): Planificacin y desarrollo del programa educativo individualizado para nios con impedimentos.(Departamento de Educacin, 2008) PISF: Documento para guiar los servicios de intervencin en nios de 0-3 aos y a su familia. Se realiza por un intercambio colaborativo de la
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familia y el profesional involucrados en los servicios relacionados. (Nuez, 2006) Rehabilitacin: es el conjunto de tcnicas, mtodos y procedimientos mdicos, psicolgicos, sociales, dirigidos a ayudar a una persona a recuperar una funcin. (Diccionario Vox, 2003) Trastorno de Asperger: es la incapacidad permanente para la interaccin social e intereses en actividades repetitivas.(DSM IV, 2003) Trastorno de Rett: Es ms comn en mujeres, es el desarrollo de mltiples dficit especficos luego de un periodo de funcionamiento. (DSM IV, 2003) Trastorno generalizado del desarrollo: Es caracterizado por dficit y alteraciones en mltiples reas del desarrollo. Estas reas son la social, comunicacin y comportamiento e intereses y actividades estereotipadas. (DSM IV, 2003)
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Captulo II Introduccin En este captulo se encuentra informacin importante con relacin al diagnstico de autismo. Esta informacin es recopilada a travs de la literatura. En este captulo se encuentra informacin sobre el aumento que ha tenido el autismo en los ltimos aos. Se presenta la persona que pone el nombre de autismo, tomando en consideracin una lista de caractersticas para poder diagnosticar el autismo. En los marcos tericos se utilizan la aplicacin de diferentes teoras de la educacin para tomarse en cuenta al momento de educar un nio con autismo. En este captulo se encuentran estudios realizados en Estados Unidos y en Puerto Rico, con el fin de encontrar la causa del autismo. Se encuentran las leyes que protegen a los nios autistas y las leyes de educacin especial. Se detallan diferentes modelos de intervencin utilizados en nios con diagnstico de autismo. Se realiza una lista sobre las etapas que pasa la familia cuando uno de sus miembros es diagnosticado con autismo. Se hace nfasis a la importancia de la intervencin temprana en los nios con diagnstico de autismo. Se informa sobre el uso del juego como mtodo educativo para nios con autismo. Revisin de literatura sobre el diagnstico de autismo El autismo es una condicin neurobiolgica que interfiere con la capacidad de aprender, comunicar, jugar, hablar y relacionarse con otras personas. Se pueden presentar seales desde los 18 meses. Hoy da se ha 15
comprobado que el autismo es tratable y que los nios con el diagnstico de autismo tienen la esperanza de vivir una vida normal. El autismo es un desorden del desarrollo que se manifiesta en los primeros 3 aos de vida. El autismo es cuatro veces ms predominante en varones que en hembras. Algunas de las seales, son problemas de habla, no hacen contacto visual, no se relacionan con otros, tienen rutinas, no le gustan los cambios, caminan de puntitas, no temen a peligros reales, le dan rabietas, parecen sordos, estn en su propio mundo. Los nios y adultos con el diagnstico de autismo tienen normalmente diferencias en sus destrezas de comunicacin verbal y no verbal, en la interaccin social y actividades de juego. El autismo varia en severidad, en casos ms severos existen movimientos corporales repetitivos, pueden auto- agredirse, responden inapropiadamente a objetos o personas y se resisten a cambios en la rutina. En algunos casos muestran sensibilidad a estimulacin sensorial por lo que se resisten a ser abrazados o a algunas texturas, ruidos, olores y comidas. (Instituto Filius) Ver anejo B, Dieta Sensorial En casos leves se asemejan a un desorden de personalidad percibido como asociado a una dificultad en el aprendizaje. Los nios no suelen responder a su nombre. Caractersticas segn el manual DSM IV, (2003) son la presencia de un desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interaccin y comunicacin social. Ver anejo C, Caractersticas en la comunicacin de las personas con autismo. Al da de hoy se desconoce con certeza que puede causar el autismo. En las investigaciones recientes realizadas a familias Puertorriqueas con ms de un miembro con la condicin de autismo o 16
trastornos relacionados, para establecer una posible relacin en la gentica. Para investigar la relacin entre diferencias biolgicas o neurolgicas del cerebro se lleva a cabo un estudio de tomografa como el MRI o PET de muestran anomalas en la estructura del cerebro. A dems de incapacidades relacionadas a la base gentica, factores ambientales como virus y qumicos. Otra teora es que puede ser por una ruptura en el desarrollo del cerebro durante el desarrollo fetal. Al momento su diagnsticos es a travs de observaciones clnicas por profesionales que determinan el nivel del desarrollo comunico lgico, conductual y cognoscitivo. (Morales citado de Heydrich, 2003). El grupo multidisciplinario para evaluar est compuesto por neurlogos, psiclogos, pedatras del desarrollo, patlogos de habla, terapistas ocupacionales y expertos en educacin. El diagnstico de la condicin es realizado por profesionales de la salud o de la conducta humana. Estos profesionales son los neurlogos, pediatras del desarrollo, psiclogos o psiquiatras. Los profesionales de la salud pueden ayudar a la familia en el proceso de aceptacin ofrecindoles sugerencias y recomendaciones. Segn American Academy of Child & Adolecent Psychiatry (1999) los profesionales de la salud pueden ayudar a la familia la lidiar con el estrs que surge como consecuencia de tener un nio con la condicin de autismo. Algunos criterios utilizados para detectar autismo Los nios diagnosticados con autismo presentan algunas de las 17
siguientes seales. Los juegos imaginativos y sociales inexistentes o limitados y la inhabilidad de socializacin esta son algunas de las caractersticas presentadas por el trastorno de autismo. Habilidad limitada para iniciar o mantener conversaciones dentro de un contexto. Utilizan el lenguaje de forma estereotipada, repetitiva y no habitual, perdiendo el sentido de lo que quieren informar. Parecen obsesionados con algunas cosas u objetos sin sentido. El autismo se divide en varios tipos, autismo tpico, autismo atpico, asperger y sndrome de Rett. El autismo fue identificado por el psiquiatra Leo Kanner (1943), Al comienzo Kanner sugera que los padres tenan que ver de alguna forma con el autismo, eran personas inteligentes envueltas en su trabajo y limitadas en relaciones con otras personas. Para los aos 70 se establece que el autismo era causado por el cerebro o disfuncin en el encfalo. Se piensa que puede ser por falta de oxgeno al nacer. Hasta hace poco se pensaba que las dosis de la vacuna DTP, tenan algn efecto sobre el autismo. (Noguera, 2003). Otros estudios sugieren que la edad de los padres puede influenciar. Las causas Biomdicas pueden ser causantes del autismo. Investigaciones indican que el autismo se debe a una anormalidad en el desarrollo del cerebro, factores neuroqumicos y genticos. (Nez, 2002) Leyes especficas para nios con diagnstico de autismo La Asamblea Legislativa entiende que el trastorno del autismo es la condicin infantil de mayor crecimiento en estos momentos. Ante esa realidad, 18
estimaron meritorio establecer esta ley para que el Estado Libre Asociado atienda este crecimiento alarmante a travs de un comit interagencial que recomiende al Departamento de Salud sobre las estrategias a seguir para poder brindar los servicios de forma integral, no solamente los aspectos mdicos para atender su condicin. Si no que tambin se puedan integrar las agencias del Estado Libre Asociado de Puerto Rico en las prestacin de servicios gubernamentales de Puerto Rico (Ley Nm. 318, 2003). La Ley Nm. 238 de 31 de agosto de 2004, establece la carta de Derechos de las personas con Impedimentos a fin de ratificar la poltica pblica del Estado Libre Asociado de Puerto Rico a favor del ejercicio ms amplio de los derechos de las personas con impedimentos; establecer tales derechos y los deberes del estado y otros fines relacionados. Adems, la Ley Nm. 103 Carta de los Derechos de los Nios, Adultos con el sndrome de Autismo, defiende el principio de que todas las personas con diagnstico de autismo, sin distincin de raza, sexo, o religin, tiene derecho a un diagnstico y a una educacin apropiada, as como a un apoyo de por vida y por encima de todo, a ser tratados con respeto y dignidad. La Asamblea Legislativa cree que las personas con este sndrome deben tener las mximas garantas para el disfrute de sus vidas. Adems de los derechos consignados en la constitucin del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y en las leyes y reglamentos aplicables, hay que garantizar la proteccin del Estado a las personas con diagnstico de autismo. La ley protege la poblacin autista de cualquier forma de descuido, maltrato o negligencia por las personas 19
encargadas de su cuidado. La ley incluye el tratamiento mdico adecuado para su condicin y el acceso efectivo a la educacin, de manera que puedan desarrollarse al mximo potencial dentro de sus limitaciones. (Nez, 2006) Leyes en Educacin Especial Existen varias leyes que fueron creadas con el propsito de establecer uno derechos a las personas con impedimentos. El acta para el mejoramiento en la educacin de los individuos con discapacidades o IDEA, 2004, la seccin 504 del acta de rehabilitacin. Todo nio con necesidades especiales tiene garantizada una educacin pblica gratuita y apropiada diseada para servir sus necesidades desde los 3 aos hasta los 21. Dentro de la educacin especial el nio se beneficia de un grupo multidisciplinario, incluyendo los padres, donde reciben servicios relacionados, de transporte, terapias fsica y ocupacional, audiolgica, patologa de habla lenguaje y servicios psicolgicos. Acta de Educacin para personas con impedimentos (P.L. 94-142). Es creada para atender las necesidades de los infantes con impedimentos desde el nacimiento hasta los 36 meses y su familia. (Meisels, 1988; Krauss, 1990). Parte H la ley establece guas y requisitos para el desarrollo y la implantacin de servicios abarcadores, coordinados, multidisciplinarias e interagenciales. (Departamento de Salud de P.R, Programa de Infantes con Impedimentos, 1994). La ley Que ningn nio se quede atrs No child left behind, del 2001, esta ley asegura que todos los nios del sistema pblico tengan igualdad de 20
oportunidades para obtener una educacin de alta calidad logrando los niveles de estndares requeridos por el estado. Ley Pblica 101- 336, conocida como American With Disabilities Act, del 26 de junio 1990 y la Ley 44 del 2 de julio de 1985, segn enmendadas. Esta ley protege a las personas con impedimentos se beneficien del acomodo razonable. La Ley Pblica 101- 476 Ley de Educacin a personas con impedimentos (IDEA). Surge 1990 como enmienda a la Ley Pblica federal 94-142. Protege a la poblacin con impedimentos entre los 3- 21 aos. Ley Pblica 103-119 IDEA, 1991, Competen la parte H del programa de intervencin temprana para nios impedidos. Ley pblica estatal 51 de 1996, la Ley 51 derogada la Ley 21, conocida como Ley del programa de Educacin Especial, creando una secretaria auxiliar de servicios integrales para personas con impedimentos. El derecho a personas con impedimentos de 0 a 21 aos. Intervencin temprana desde el nacimiento hasta los dos aos, inclusive en el departamento de salud. Ley Pblica 105-17 de 1977 dan origen a la parte C con responsabilidad para infantes desde el nacimiento hasta los 3 aos. L.P 105-17 (IDEA) 1997. Parte C responsabilidad desde el nacimiento hasta 3 aos. Es un elemento de inclusin en el que se incluyen evaluaciones, metas que sean medibles y dirigidas a participacin y modificacin. Derecho a servicios relacionados, participacin del PEI. (Turnbull, 1990). Citado de Nez, 2002. 21
En Puerto Rico hay escases de recursos debido que no hay suficiente personal adiestrado para trabajar con la poblacin autista del pas. Muchos profesionales evaden trabajar con la poblacin autista debido a las altas y bajas, que presenta la condicin. (Nieves, 2002). Impacto en la familia La familia se ve afectada cuando uno de sus miembros es diagnosticado con algn impedimento. Al saber que un nio puede tener algn impedimento, la mayora de los padres reaccionan con desilusin y con desafo, Mackeith (1973). Los familiares pasan por un periodo crtico de transicin al recibir el diagnstico. Cuando a un padre se le informa que su hijo padece autismo, suele desilusionarse. Los padres presentan la etapa de negacin, la familia tiende a extender las metas para cuando mejore la condicin. La confusin, la informacin parece estar alterada y distorsionadas, los padres no estn receptivos a la informacin que el profesional le est ofreciendo acerca del nio. El padre se siente impotente e incapaz de ayudar a sus hijos. La etapa escolar presenta retos para los padres, la bsqueda de servicios especiales capaces de atender las necesidades de su hijo. Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia. Sentimientos de estar aislados y ser una familia diferente. El nio demanda mucho tiempo y atencin. Los hermanos sienten coraje, envidia y rivalidad. Existen teoras que explican la reaccin de la familia. Reconocer las necesidades de los padres como miembros de familia tiene un profundo impacto. (Turnbull & Turnbull, 1990), disearon el sistema de marcos conceptuales diseados para ayudar a nios discapacitados y sus familiares. Este marco 22
cuenta con cuatro componentes. Caractersticas de la familia, interaccin familiar, funcionamiento de la familia y el ciclo de vida familiar. La familia pasa por un periodo conocido como fases, con un miembro es diagnosticado con autismo. La primera fase es la del desarrollo del nio son muy duras para la familia (Stanton, 2002) citado de (Iglesias, 2007). Ciertos modelos han servido de ayuda a los padres para comprender las etapas, estos modelos han sido desarrollados por psiquiatras para explicar situaciones por las que pasa la familia. Las fases se dividen en: inmovilizacin, minimizacin, depresin, aceptacin de la realidad, comprobacin, bsqueda de significados, interiorizacin del problema. Todas las familias enfrentan la situacin de diferentes formas o estilos, aunque existen elementos en comn los cuales estn presentes en diferentes etapas, (Mackleith, 1973, citado de Stanton, 2004). Describe cuatro periodos de transicin por los que pasan todas las familias: al recibir el diagnstico, durante los aos escolares, la adolescencia y la adultez. Segn la federacin Latinoamericana de Autismo, citado en J ameson, 2004), durante los aos escolares del nio con diagnstico de autismo se presenta una etapa con retos especiales como: bsqueda de servicios especiales; escuelas, terapias, mdicos, dentistas, entre otros, capaces de atender las necesidades del nio. Esto le causa tensin a los padres por la escases de los servicios o tener dudas si se le est ofreciendo el servicio adecuado. Cambiar la rutina y horarios de toda la familia para atender las necesidades del nio con el diagnstico de autismo. El establecer una rutina estructurada para las actividades del nio. 23
Sentimientos de culpa de aislamiento de ser una familia diferente incapaz de integrarse en actividades de otras familias como cumpleaos. Bsqueda de apoyo de otras familias con nios con autismo. El enfrentar la realidad de que su hijo es diferente, lo que crea mas tensin y ansiedad a todos los miembros de la familia.El nio autista pasa por etapas difciles de transicin, Turnbull, Summers y Brotherson, proponen un modelo familiar que promueve la interaccin familiar. El propsito del modelo es considerar la familia como una unidad que sea comprendida a travs de sus componentes, destacando cada uno de los aspectos que favorecen o dificultan la adaptacin ante un problema como el autismo. En la teora de aceptacin, Kubler Ross (1973) las barreras en la colaboracin de trabajo entre los padres y los profesionales, Ross recomienda que se considere al padre en el grupo interdisciplinario. Teora de estrs familiar (Paterson, Reid, & Dishions, 1992, (citado de Nez, 2002), estudios demuestra que la influencia de los padres en sus hijos no es tan significativa como el comportamiento de los hijos en los padres. Teora de adaptacin es la adaptacin en el sistema familiar de cambiar o modificar estructuras, roles y reglas en respuesta a diferentes situaciones, (Olson, Mccubbin, Barnes, Larsen, Muxen & Wilson, 1985) de Nez, 2002. Existen cuatro modelos de intervencin entre padres y profesionales en el proceso de colaboracin y consulta. Para lograr este proceso se debe tener buena comunicacin, tener unas metas y filosofa establecidas. El modelo disciplinario o interdisciplinario la relacin es individual de profesional a consumidor de servicios. El mtodo multidisciplinario 24
la relacin es colectiva de profesional a consumidor. Se da en el proceso de avalo o plan individual. El modelo interdisciplinario desarrolla un proceso de trabajo ms centrado en la familia y el nio. El proceso de intervencin es uno ms cooperativo. En el modelo transdisciplinario los procesos de intervencin transcienden las disciplinas y se centraliza en la familia como un todo. El PEI es un plan de accin que fortalece las capacidades naturales de los padres para preparar a sus hijos e hijas lo mejor posible para sus vidas adultas. En el PEI se planifica y se desarrolla un programa educativo individualizado para nios de 3 a 21 aos. El plan se lleva acabo de acuerdo a las necesidades individuales de cada nio. Investigaciones relacionadas al diagnstico de autismo El propsito de realizar el estudio en Puerto Rico es que las familias son ms homogneas, ms parecidas que en Estados Unidos, segn lo informa la doctora Morales Rodrguez, (2000), investigadora del Centro de Investigacin de Estudios de Familia de la Escuela de Medicina de Mount Sina. El estudio propone reclutar familias en las cuales dos o ms hermanos o primos tengan diagnstico de autismo o trastornos relacionados. En la actualidad 10 familias estn activas en el estudio, la meta es involucrar en la investigacin a un promedio de 24 familias. El estudio en Puerto Rico est siendo dividido en dos fases. La primera fase consiste en una entrevista realizada por un miembro del equipo de investigacin. Esta entrevista diagnstica utiliza un formato o instrumento que es 25
comn para todas las investigaciones que se realizan sobre el autismo actualmente. Esta entrevista logra un consenso internacional en cuanto a resultados, y es sumamente efectiva para evaluar el historial de desarrollo y cuadro clnico actual de cada nio. Los datos de la entrevista son utilizados para establecer y para confirmar el diagnstico de los nios afectados (Morales citado en Heydrich, 2003). La segunda fase consiste en la toma de muestras de sangre de padres y hermanos para examinar la posibilidad del rol gentico en el desarrollo de la condicin, algo que, no est totalmente confirmado. Crear un banco gentico de las familiar permite congelar las clulas por aos y relocalizar esas familias. Adems, estudiar el DNA de cada una de estas familias permite identificar unos patrones comunes en nios que tienen la condicin. Si se logra demostrar que en efectos hay una predisposicin gentica se podr modificar los factores ambientales, para prevenir el desarrollo de la condicin (Morales citado de Heydrich, 2003). Descubren genes del Autismo Investigadores de la Universidad de Harvard en Massachusetts descubren seis genes relacionados con el autismo en el cual sugieren que el desorden afecta el cerebro que no puede formar apropiadamente nuevas conexiones. Este hallazgo ayuda a comprender por qu algunos programas ayudan a unos nios y a otros no, (El Vocero, 2008). 26
En estudios de la gentica se cree que el autismo ocurre cuando se trastocan las redes de genes, protenas y enzimas que regulan el desarrollo neurolgico temprano. Los cientficos sospechan que los defectos estn contenidos en algunos genes heredados de los padres, (El Nuevo Da, 2008). Fuentes de apoyo formal son las organizaciones y asociaciones para los nios autistas. La investigadora al revisar la literatura identific algunas organizaciones. Como: Asociacin de Padres de nios y adultos con autismo, La fundacin de autismo, La organizacin de autismo y desrdenes del desarrollo, Alianza Autismo, Centro Margarita y el programa del la universidad de Puerto Rico FILIUS. La importancia de la Intervencin Temprana La intervencin temprana es el entrenamiento para el desarrollo intelectual, emocional, fsico, mental, social y del lenguaje. La divisin de intervencin temprana en el consejo del nio excepcional, establece recomendaciones prcticas para un programa de educacin en intervencin temprana. (Odom & Mclean, 1996; Sandall MC Lean & Smith, 2000), citado de Nez, 2002, establecieron las recomendaciones basadas en los criterios esenciales en el programa de intervencin temprana. La intervencin temprana tiene nfasis en estudios de valorizacin basados en prctica, En la prcticas centradas en la familia, la colaboracin de disciplinas, la perspectiva multicultural, y la prctica de desarrollo y cronolgicas apropiadas. Los servicios de intervencin temprana diseados para tratar las necesidades especiales de 27
los infantes y nios pequeos con impedimentos deben darse lo antes posible. El plan que se desarrolla a travs de este proceso es llamado plan individualizado de servicio para la familia conocido como (PISF). El PISF, ofrece servicios a la familia de 0 -36 meses de edad. Se desarrolla en un trmino de 45 das despus del referido. A travs de un grupo multidisciplinario. Las funciones son evaluar el desarrollo, colaborar hallazgos con los de los otros miembros del equipo, participacin en la preparacin y la interpretacin del PISF, establecer el diagnstico y participacin en el proceso de transicin. Los servicios son ofrecidos a travs de una agencia pblica o privada. Estos servicios pueden ser ofrecidos en diferentes ambientes como el hogar, una clnica, centro de cuido, un hospital o el mejor ambiente para el nio desarrollarse al mximo segn sus necesidades. (Nuez, 2006). Patrones de Aprendizaje y Conducta Durante los primeros aos se establecen los patrones de aprendizaje y de conducta que influyen en todo el desarrollo subsiguiente del nio. El nio crece en las reas motoras, sensorial, cognitiva, socio emocional y fsicas. Los nios con impedimentos como el autismo ms que ningn otro requieren de una intervencin temprana. Para facilitar el desarrollo fsico e intelectual, minimizar retrasos potenciales en su desarrollo, remediar problemas existentes, prevenir el deterioro y mejora el funcionamiento de la vida. A los padres se les ensea a como reforzar y observar la conducta de sus hijos. El aprendizaje ocurre en el ambiente natural. Hay acceso directo a la conducta del nio. El mantenimiento de una conducta deseada se fortalece cuando se aprende en el ambiente 28
natural. Mientras ms tarde el nio recibe ayuda mayor ser su impedimento. (Meissels, 1974). Marco Conceptual Las ideas de J ean Piaget en el siglo XX sobre la teora del desarrollo cognoscitivo revolucionaron la manera que se define el aprendizaje. Identifica cuatro etapas cognoscitivas, sensori motoras (0-2 aos), pre operacional 2-7 aos, operacional concreto 7 12 aos y operacional formal de 12 aos en adelante. J ean Piaget (1978), describi tres tipos de conocimiento, fsicos, lgico matemticos y social convencional. Cuatro fuerzas que opera el sistema de asimilacin o acomodacin en el desarrollo de cada nio moderacin del sistema nervioso, interaccin con objetos concretos, interaccin social y equilibrio. Etapa sensori motora, desde el nacimiento hasta los dos aos. Los infantes aprenden a travs de los cinco sentidos. Etapa pre operacional, desde los dos aos hasta los tres aos. Comienzan a tener preferencias por los objetos con los que juegan y los exploran. Se basan en lo que observan. Los nios en esta etapa tienden hacer egocntricos. Etapa Operacional concreto, (7- 11 aos). Comienza adquirir destrezas operacionales, cognoscitivas y aprender a aplicar. Pueden organizar objetos en secuencia, agrupar objetos por categoras. Etapa operacional formal (11 15 aos). En esta etapa tienen habilidad para el razonamiento cientfico, hipottico deductivo. El razonamiento es logrado en reas de inters y experiencias. 29
Peterson (1988), ofrecer adaptaciones al ambiente educacional. Provee de materiales especiales, equipos adaptativos. Ensearles las destrezas del desarrollo, adquirir destrezas adaptativas para su independencia y competencia. Las teoras de inteligencias mltiples desarrollado por el Dr. Howard Gardner (1983) las inteligencias lingsticas, lgico matemticas, visuales, kinestticas, musical, interpersonal, natural e intrapersonal. El nio construye sus propias experiencias de aprendizaje a travs del desarrollo de habilidades mltiples. En la edad preescolar tienen que estar expuestos a diversas actividades que les permiten desarrollarse al mximo las capacidades y talentos, hasta los 8 aos de edad. Las funciones cerebrales se lateralizan. La inteligencia lingstica, el nio es capaz de jugar con palabras y con los sonidos del lenguaje tiene habilidad para contar historias disfrutan de observar libros. El lgico matemtico, los nios tienen habilidades en razonamiento, resolviendo problemas, explorando patrones y categorizando objetos. Espacial visual, los nios muestran habilidad en esta rea piensa en imgenes, recuerda donde estn ubicadas las cosas. Desmontan juguetes para observar el funcionamiento. La kinesttica, los nios evidencian habilidad en las destrezas motriz fina y de coordinacin, mostrando habilidad en movimientos. La musical y rtmica, los nios tienen habilidad en el canto. Muestran sensibilidad a algunos ruidos. La interpersonal, los nios son consientes de sus emociones expresan sus sentimientos, reconocen sus fortalezas. La naturalista, son nios que disfrutan de la naturaleza, disfrutan realizando experimentos, organizando y categorizando objetos. 30
La interaccin social y la formacin de la mente La influencia de la interaccin social en la formacin de la mente y los procesos mentales superiores. La niez se desarrolla con el contexto social a partir del cual interiorizan las estructuras intelectuales, cognitivas y mentales, Vigostky, (1978). Su teora sobre la zona de desarrollo prxima Vigostky, seala los aos preescolares entre los 3-7 aos como la etapa del juego en la niez enfatizndose en el juego creativo y actividades simblicas. El nio construye sus experiencias el maestro est como facilitador y ofrece las destrezas necesarias. Considera el crecimiento cognoscitivo como un proceso de colaboracin. La teora de Vigotsky tiene gran importancia para la educacin y las evaluaciones cognoscitivas. La teora Psicosocial de Erickson, establece el desarrollo social y emocional, la confianza vs desconfianza, la autonoma vs vergenza. Erickson enfatiza que el crecer es la solucin en la bsqueda de sentimientos. El nio se desarrolla a travs de un proceso interactivo entre su ser y su entorno y el maestro promueve ese desarrollo mediantes interacciones apropiadas en cada etapa. Interacciones apropiadas para el desarrollo social y emocional. (Currculo Creativo, 1996). De acuerdo con Brofenbrenner (1979), el desarrollo ocurre a travs de procesos cada vez ms complejos de interaccin entre una persona en desarrollo y el medio ambiente inmediato y cotidiano, procesos que son afectados por contexto ms remotos de los cuales el individuo puede no estar 31
consciente. Segn Brofenbrenner, las personas no son solamente el resultado de su desarrollo. Las personas afectan su propio desarrollo a travs de sus caractersticas biolgicas y psicolgicas, talentos, habilidades, discapacidades y temperamento. Brofenbrenner, identifica cinco sistemas contextuales que se relacionan de lo ms ntimo hasta el ms general, el microsistema, meso sistema, exosistema, macro sistema, crono sistema son los cinco niveles de influencia ambiental. El Microsistema, es un patrn de actividades relacionadas con el ambiente cotidiano, escuela, hogar o trabajo. Las instituciones sociales y los valores afectan al nio en el desarrollo. El Meso sistema, es la interaccin de los microsistemas que mantiene al nio en desarrollo. Puede verse en las relaciones o vnculo de escuela a hogar. Los exosistemas, son los vnculos entre dos o ms ambientes. Los Macro sistemas, son los patrones culturales generales, son valores dominantes, creencias, costumbres y sistemas sociales y econmicos que estn presentes en la vida de los individuos. El Crono sistema, se aade el factor tiempo y la estabilidad del nio. Estos incluyen cambios en el hogar, trabajo, como grandes sucesos como las guerras o problemas econmicos. (Papalia, 2005). Segn Bandura (clsico, 1975), los nios aprenden a comportarse a travs de las observaciones y las interacciones sociales antes que la instruccin verbal. Segn el autor, a los nios debe enserseles habilidades por medio de un proceso de instruccin, ensayo y retro comunicacin antes de hacerlo con una simple instruccin. 32
Para Valencia y Garca (2005), el primer autor que analiz el autismo desde el enfoque conductual fue Fester en 1961. A diferencia de ver el autismo como un trastorno emocional subyacente, como se conceba en ese momento, propuso que los problemas derivados del autismo eran resultados de una dificultad para aprender. Este hallazgo fue el precursor para una continuidad de investigaciones desde el anlisis conductual. Adems Valencia y Garca (2005), mencionan que el autor ms representativo, Lovaas y sus colegas a principios de 1973, publicaron un compresivo estudio que demostraba que el ABA (anlisis aplicado de la conducta), era efectivo en tratar mltiples comportamientos con diversos nios. Smilansky, (1990) La funcin del juego en el aprendizaje. Realiza sus investigaciones en como aprenden los nios mediante el juego y en la relacin del juego con el futuro xito acadmico. Destaca cuatro tipos de juegos. El juego funcional, el nio hace uso de sus sentidos y sus msculos. Satisface las necesidades de explorar. El juego constructivo el nio aprende los distintos usos de los materiales de juego. Los nios construyen realizando planes y creando con los juguetes. El juego dramtico este juego est orientado a la persona y no a los objetos. Los nios asumen un rol utilizando objetos reales o imaginarios. El juego con reglas requiere de planeacin esta el juego de mesa y fsico. Los nios aprenden a controlar su comportamiento y seguir reglas. Estas teoras se relacionan con los nios diagnosticados con autismo ya que las teoras tienen que ver con las relaciones sociales las cuales se ven afectada en los nios con el diagnstico de autismo. Tanto las relaciones 33
sociales como las destrezas del desarrollo se ven afectadas. Cada teora explica cmo surge cada una segn la etapa del desarrollo en que se encuentra el nio. El juego como modelo educativo o alternativa educativa El juego es una actividad que se realiza como una accin libre, espontnea, ficticia, natural y sin aprendizaje previo. Es sumamente importante durante la infancia. El nio dedica gran parte al juego libre o el juego organizado. El juego libre es flexible por lo general no requiere de planificacin. El juego organizado puede ser abierto y flexible por lo general requiere ms de un jugador. A travs del juego el nio logra desarrollo fsico, mental y social. Los juguetes son partes integrante de los juegos de los infantes con la que ellos se divierten, disfrutan y aprenden. Los juguetes son necesarios para experimentar y explorar el mundo. Los juegos y actividades de movimiento constituyen uno de los medios de aprendizaje que mejor complementan la educacin de los nios pequeos. (J imnez, 2004)). En el desarrollo fsico se desarrollan los msculos y movimientos coordinados. En el desarrollo mental, aprenden a manejar conceptos y significados. En el desarrollo emocional las acciones del juego no hay respuestas correctas o incorrectas. En el desarrollo social los nios aprenden a con vivir en grupo y a escuchar. El juego es importante en los nios. Al final del siglo XIX Karl Groos, considera que el juego es una preparacin para la vida. Si los nios juegan solos pueden desarrollar problemas sociales, psicolgicos y educativos. Existe una diversidad de juegos, corporal, con objetos, con dibujos o 34
figuras, juegos de palabras, juegos visuales motores, juegos auditivos, juegos perceptivos, juegos psicomotrices, juegos de iniciacin al lenguaje. El juego como mtodo educativo en nios con diagnstico de autismo El juego es necesario para generalizar habilidades y proveer oportunidades de aprendizaje por medio de observacin. Las habilidades de juego y de tipo social son entre otras cosas las habilidades ms importantes que su nio necesita aprender. La calidad de vida de un nio mejora a travs del juego y el contacto de tipo social. El desarrollo del lenguaje en los nios puede ser estimulado de forma efectiva a travs de habilidades sociales y de juego. Suministrar oportunidades de tipo social y de juego as como ensear habilidades de estos tipos, ayudarn a su hijo en el aprendizaje para adquirir informacin a travs de las experiencias diarias. Los nios con diagnstico de autismo generalmente requieren de enseanza directa, lo que implica que se debe trabajar uno a uno explicar paso a paso las instrucciones por consiguiente, uno de los objetivos ms importantes es ensearle a los nios a aprender de otros. Se pueden utilizar nios de edades similares para que le sirvan de modelo a los nios con el diagnstico de autismo. La interaccin social y de juego se convertir en un asunto primario para que el nio aprenda una variedad de habilidades y adquiera un vasto conocimiento. Los nios con diagnstico de autismo con frecuencia estn ms concentrados en las condiciones estructuradas y esto hace que los instructores se nieguen a trabajar bajo condiciones no estructuradas. 35
Resistencia a la enseanza de habilidades sociales y de juego Con frecuencia los padres y los maestros se sienten resistentes a la nocin de dedicar una gran cantidad de tiempo y esfuerzo en ensear las habilidades de juego y las habilidades sociales a un nio. La mayora de los padres no ven esto como prioridad y se preguntan si es en verdad importante. El juego es un camino importante para aumentar el lenguaje y el aprendizaje en general. El lenguaje y las habilidades acadmicas, donde se pueden desarrollar un plan estructurado, la enseanza del juego y las habilidades sociales requieren de ms flexibilidad. El juego especfico y las habilidades sociales que se enseen se basarn en las habilidades y el objetivo del grupo en general por lo que no se puede dar un plan especfico de juego y habilidad social. Tal vez una de las grandes resistencias es sentir que los comportamientos del nio deben ser controlados antes de intentar el juego de interaccin social. Seleccionando las habilidades de juegos a ensear Las habilidades del juego deben incluir habilidades interactivas, tales como juegos de mesas, as como tambin actividades que se acomoden para jugar de manera individual. Se debe dar preferencia a las actividades que son apropiadas a la edad del nio y al gnero y que faciliten la interaccin. Aun cuando sus habilidades pueden no corresponder a su edad cronolgica, sugerimos escoger juguetes que se parezcan ms a su edad cronolgica. En la mayora de circunstancias, un nio puede ser capaz de aprender hasta cierto 36
nivel de habilidades de edad apropiada sin importar su nivel de funcionamiento y desarrollo actual. Los nios con el diagnstico de autismo por lo general presentan dificultad en el rea de integracin sensorial, la cual se puede reforzar a travs de actividades del juego. Hay juguetes que estimulan las destrezas sensoriales. Si el auto estimulacin involucra luces, movimientos o texturas, busque aquellas actividades que incluyan estos componentes. Ensear a jugar a los nios con diagnstico de autismo Se puede empezar por introducir las habilidades de juego de manera informal. Generalmente, es mejor introducir el juego de manera informal, como en el suelo. Se puede comenzar con una forma ms estructurada, en una mesa. La adquisicin del juego y una mejor familiarizacin del nio con los pasos bsicos involucrados en una actividad de juego. Componentes de una enseanza efectiva Luego de haber enseado las habilidades de juego sociales y de comunicacin o de autoayuda, se deben utilizar tcnicas de enseanza similares. La enseanza efectiva se divide en 5 pasos. Se identifican los pasos de los componentes de (Anlisis de Tareas). Estos son ensear un paso a la vez, suministrar prctica repetitiva, utilizar ayuda y disminucin de ayudas en tanto como sea necesario, reforzar aproximaciones sucesivas a una respuesta deseada. 37
Trabajando con currculos para nios con el diagnstico de autismo El currculo para la niez temprana est diseado, para el desarrollo e implementacin de un proceso enseanza aprendizaje, centrado en las potencialidades, necesidades y la diversidad humana desde el nacimiento hasta los 8 aos. La NAEYC, ha propuesto unos principios bsicos en la redaccin o creacin de currculos. Un currculo debe proveer para el desarrollo integral del nio en las reas fsicas, emocionales, sociales y cognoscitivas. La planificacin debe ser basada en observaciones de los nios. El currculo debe dar nfasis al aprendizaje interactivo. Debe considerar todos los estilos de aprendizajes, intereses, habilidades y necesidades. Hay modelos curriculares funcionales adaptativos, basados en las etapas del desarrollo, interactivo transaccional, cognoscitivo constructivista y el diferenciado individualizado e integrado. Se encuentra el currculo creativo, utilizado en Head Start, el cual es una mezcla del modelo constructivista e interaccionista. Otros currculos High Scope que es basado en las etapas del desarrollo y el Bank Street que est basado en el modelo constructivista e interaccionista. (Maldonado, 2006). La educacin del nio con diagnstico de autismo presenta, un desafo tico importante, el cual requiere muchos recursos que apoyen el proceso del desarrollo del currculo que en ocasiones, parece extremadamente lento. (Stanton, 2002). El modelo curricular basado en las etapas del desarrollo, est basado en las teoras del desarrollo humano. El objetivo principal es diferenciar por edades, grupos, reas del desarrollo, destrezas y caractersticas de cada etapa. Los componentes son reas del desarrollo, edades, caractersticas 38
normales del desarrollo, metas, objetivos y actividades. El rol del maestro es estimular el desarrollo normal. El modelo curricular interactivo tradicional, se promueve el desarrollo de interacciones y transacciones apropiadas entre los nios y adultos para lograr el desarrollo apropiado. En este modelo se enfatiza las reas del desarrollo, destrezas, conceptos, actividades y juegos. La funcin del maestro es de facilitador de la interaccin nio y maestro. El nio es el centro de todo. El modelo cognoscitivo, constructivista, se centra en el nio en sus potenciales y necesidades. El objetivo principal es el desarrollo del nio a travs de la construccin del conocimiento y experiencias de aprendizaje. Este modelo le da nfasis al desarrollo de un currculo integral que considera los intereses del nio. Se planifica a base de unidades temticas. El modelo diferenciado individualizado e integrado, se fundamenta en las teoras del desarrollo humano y del aprendizaje. El currculo individualizado utiliza el PID (plan individualizado de desarrollo) para la planificacin del currculo para cada nio. El rol del maestro es el de facilitador del proceso y el nio es un ente activo de todo el proceso, (Maldonado, 2006). El currculo de los nios con autismo normalmente es similar a los de retardacin mental en relacin a las metas de una vida independiente y prepararlos para su vida adulta, (Barbosa, 1998). Ver anejo D, Diferencia entre Autismo y Retardacin Mental. El currculo tiene algunas variaciones ya que las necesidades educativas son individuales cada grupo aprende de forma y ritmo diferente. Los nios con autismo pueden educarse en la corriente regular, 39
utilizando el currculo general con y sin modificaciones todo depende de la severidad. Las metas curriculares incluyen segn (Berkell, 1992, Carson, Hagiwara & Quinn, 1998, Olley & Reeve, 1997) citado de Nez, 2002. Las metas curriculares son las destreza del diario vivir, incluyendo conductas adaptativas, desarrollo social y comunicacin y solucin de problema. Las destrezas funcionales y acadmicas y la preparacin vocacional. El modelo ABA (Anlisis de Comportamiento Aplicado) El trmino o modelo ABA est basado en ms de 50 aos de investigacin cientfica con individuos afectados por un amplio rango de desrdenes del comportamiento y del desarrollo. Desde el ao 1990, investigaciones intensas han probado la efectividad de intervenir en el comportamiento de nios, adolecentes y adultos con autismo. El estudio ha demostrando que el ABA es efectivo en la reduccin de comportamientos y alteraciones tpicamente observados en individuos Autistas, tal como hacerse dao as mismo, las rabietas, el no obedecer, la auto estimulacin. El ABA tambin ha demostrado ser efectivo en la enseanza de habilidades comnmente deficientes tales como la comunicacin compleja, la social, el juego y las habilidades de auto ayuda. Es un proceso de enseanza utilizado para desarrollar la mayora de las habilidades, incluyendo las cognoscitivas, de comunicacin, de juego de habilidades sociales y de auto ayuda. El modelo ABA, se enfatiza en la modificacin de la conducta trabajando el refuerzo inmediato. El modelo ayuda al nio a aprender de su ambiente a travs de destrezas adquiridas, reduciendo el comportamiento inapropiado. El modelo se 40
enfoca en el rea de atencin, imitacin, lenguaje, interaccin social, ayuda propia y acadmica. La terapia es intensiva requiere de 20 a 40 horas semanales. (Sanfilipo, 2006). El modelo ABA, es el mtodo ms efectivo diseado para tratar a personas con autismo que ha sido cientficamente comprobado por dcadas. Los nios en nuestro programa intensivo de ABA, aprenden un promedio de ms de 100 destrezas nuevas al mes un progreso grandioso en comparacin con otros programas tradicionales. (Manual de Behavior Analysis, INC.). Fue la forma ms temprana de modificacin de conducta en investigaciones reportadas en 1997. La meta es ensear al nio en aprender a desarrollar habilidades de atencin, imitar, lenguaje receptivo/ expresivo, y auto ayuda. Se implementa ofrecindole tareas al nio que consisten de antecedentes donde el nio realiza una accin. El comportamiento donde se observa el funcionamiento del nio. Las consecuencias una reaccin del terapeuta donde se trabaja con refuerzo positivo. Los resultados reportan comprensin, expresin del lenguaje, habilidad social y de adaptacin. La mayora de los modelos han sido creados en los Estados Unidos, y son muy costosos. Estos modelos no se aplican ni a la realidad o necesidades de los nios puertorriqueos, estos no son accesibles para todas las familias. Estos modelos no cubren todas las reas afectadas en los nios autistas. Es sta la razn por lo que Rovira y Rentas se dedican a la tarea de utilizar lo que 41
consideran bueno de los dems modelo y lo adaptan a las necesidades de los Puertorriqueos. (Sanfilipo, 2006). El modelo MIIA fue creado por la profesora Lourdes Rovira, Patloga del Habla-Lenguaje y Yadira Rentas Terapeuta Ocupacional en el ao 2001, luego de realizar una investigacin efectiva de los diferentes enfoques y mtodos existentes de intervencin para esta poblacin. El modelo trabaja un currculo basado en el desarrollo dividido en siete reas del desarrollo. Las reas son Auto- ayuda, Escritura, Habla- lenguaje, lectura, motor-amplio, Perceptual motor y social- emocional. El modelo ayuda a padres y para cubrir al mximo las necesidades profesionales alternativas de tratamiento productivas, ya que el modelo cuenta con diferentes tcnicas de intervencin para cubrir las necesidades de intervencin. De acuerdo con (Ros & Soto, 2002), El Modelo de Intervencin Integral para Autismo promueve: La intervencin Temprana, las investigaciones han demostrado que el cerebro humano en los primeros aos es que se encuentra en pleno desarrollo y est ms susceptibles a nueva informacin. Ellas resaltan la necesidad de comenzar el tratamiento en la infancia. Los padres y madres como Co- Terapeutas, los padres pasan gran parte de su vida con sus hijos son ellos que conocen las fortalezas y necesidades por lo que es importantes involucrarlos en la intervencin de su hijo para que el progreso sea uno ms efectivo o productivo. Se espera que el maestro y padre trabajen directamente con el nio y se consideren parte del equipo de trabajo. El programa se entiende al hogar y a la escuela alcanzando mayores logros. La comunicacin total, los 42
nios con diagnstico de autismo presentan limitaciones en el lenguaje. Este modelo provee todas las posibles alternativas de comunicacin para qu puedan desarrollar mtodos alternos. La enseanza estructurada, se enfatiza en la organizacin y ayuda a la interaccin del nio con el ambiente. La estructura ayuda a promover el aprendizaje y las destrezas necesarias para su desarrollo. La dieta sensorial, los nios autistas presentan pobre tolerancia sensorial. Estos problemas interfieren en el desarrollo de destrezas motoras y del lenguaje. La integracin sensorial adecuada es necesaria para el desarrollo de destrezas sensoriales. El currculo basado en el desarrollo para infantes, el modelo utiliza la misma organizacin del currculo tradicional, habla lenguaje, perceptual motor, lectura, escritura, motor amplio, auto- ayuda y social emocional para formar parte del PEI. Estos currculos se utilizan para llevar poco a poco a los nios a alcanzar las destrezas. El modelo MIIA pone nfasis y promueve las destrezas de auto ayuda, y provee herramientas para alcanzar la independencia. La inclusin e integracin, son importantes para el modelaje requiere ya que se avalu si es beneficiosa para el nio. La integracin es recomendable para algunas asignaturas para la modelacin de destrezas sociales. La evaluacin peridica del progreso y recopilacin de datos, es necesario para evidenciar progreso y actualizar los objetivos. Adiestramientos a padres, maestros y profesionales: Ofrece talleres y conferencias para educar con relacin al manejo de la condicin de autismo. La modificacin de conducta, se utilizan refuerzos para promover la conducta deseada. El currculo funcional, el modelo provee un 43
currculo que se enfatice en el desarrollo de destrezas funcionales. El propsito de este currculo es que el nio sea independiente y desarrolle destrezas que lo capaciten para la vida y el mundo del trabajo. (Sanfilipo, M 2006).
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Captulo III Metodologa Esta investigacin se encuentra centrada en el conocimiento de los padres y maestros sobre los modelos educativos adecuados para nios con el diagnstico de autismo. La investigacin se realiza a travs de la revisin de la literatura, mediante el mtodo del anlisis descriptivo. Segn Villanueve (2004), este tipo de investigacin permite al investigador revisar literatura y exponer objetivamente lo que ha encontrado sobre la condicin de autismo. Este diseo sirve para establecer posibles relaciones entre los eventos existentes, las percepciones o caractersticas de la condicin. El diseo es ms preciso y no requiere de cuestionario ni investigar personas como es requerido en el IRB. Ponce (2006) seala que el objetivo de la investigacin descriptiva es describir fenmenos contemporneos como condiciones, eventos, situaciones, personas y tendencias (p.68). Poblacin Debido a que este trabajo es una revisin descriptiva sobre la literatura encontrada, no se estudia una poblacin en especfico. Aunque se hace referencia a los padres de nios con autismo, sobre el proceso de intervencin temprana en nios con diagnstico de autismo.
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Muestras Dada la naturaleza de esta investigacin no se requiere el uso de la muestra. Se llev a cabo una revisin profunda de 3 tesis, 16 libros, 14 artculos de la base de datos de la biblioteca de la Universidad Metropolitana. Adems de revistas educativas, portales cibernticos educativos y peridicos. La informacin obtenida data desde 1990 hasta 2008. Diseo de investigacin En esta investigacin descriptiva sobre el conocimiento y percepcin de los maestros y los padres sobre el autismo en el nivel Preescolar, se utiliza un diseo no experimental, con un enfoque de tendencia sobre el tema. Se seleccion este diseo porque se pretende investigar de desarrollo y el proceso evolutivo sobre los nios con diagnstico de autismo. El diseo permite examinar los diversos enfoques, teoras y creencias que se han planteado a travs de la literatura. Durante esta investigacin se utilizaron varias fuentes de informacin como el sistema de biblioteca de la Universidad de Puerto Rico Ro Piedras, la biblioteca general J os M. Lzaro y la Gerardo M. Sells Sol, donde se consiguieron libros de referencias para la investigacin. Aqu se seleccion y se estudiaron disertaciones para las cuales la institucin requera un procedimiento. Se utiliz revistas como Time Magazine y los peridicos El nuevo da, El vocero y brochures de diferentes asociaciones sobre el tema investigado. Se utiliz el diccionario para definicin de trminos. 46
El internet es uno de los recursos que se utilizan durante esta investigacin. (Nez & Alemn, 2002) sostiene que la Internet es una biblioteca virtual en la cual podemos localizar una gran variedad de artculos y documentos relacionados a nuestra investigacin, provee medios de comunicacin que facilitan la colaboracin con otros y la investigacin bibliogrfica proveyendo bases de datos mediante las cuales podemos identificar las referencias( p.2). En la red electrnica se encontr varias informaciones en portales universitarios como el de la Universidad Metropolitana y La Universidad de Puerto Rico es sus servicios de biblioteca electrnica donde se pueden buscar artculos profesionales en distintas bases de datos. Anlisis de datos Luego de recopilar los datos se organizar el anlisis de datos a base de las preguntas de investigacin. Para determinar la importancia de conocer a profundidad sobre el tema.
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Captulo IV Anlisis de Datos Introduccin En este captulo se presentan los resultados y hallazgos obtenidos en la revisin de la literatura con relacin a, La integracin de padres en la intervencin temprana para preescolares con diagnstico de autismo. La importancia de que los padres sean parte fundamental en el desarrollo de destrezas en los nios con diagnstico de autismo. Los objetivos de la investigacin son el poder explorar los obstculos encontrados por los padres en relacin al tratamiento y educacin del nio con diagnstico de autismo. La importancia que el maestro est adiestrado en autismo y sepa cmo integrar al padre de forma efectiva en la educacin del nio con diagnstico de autismo. El conocimiento de padres y maestros sobre el modelo MIIA en la educacin de los nios con diagnstico de autismo. La importancia del juego en la educacin de los nios con diagnstico de autismo. El propsito de esta investigacin de revisin de la literatura para ver cun involucrados est los padres en el proceso educativo del nio con diagnstico de autismo. El determinar cuan preparados est los maestros para trabajar con la poblacin, con la familia y con diferentes modelos educativos a trabajar segn las necesidades individuales de cada nio. La investigadora hace referencia al uso de modelos educativos eficientes para nios con diagnstico de 48
autismo, el uso de juego como modelo de intervencin para el desarrollo de destrezas, la implantacin y el uso adecuado del nuevo modelo educativo MIIA. En este estudio de investigacin sobre, La integracin de padres en la intervencin temprana para preescolares con diagnstico de autismo. Se encontraron los hallazgos que nos ayudan a contestar las preguntas de investigacin. Las siguientes preguntas forman parte de esta investigacin. 1. Cun dispuestos estn los padres a integrarse en el proceso educativo de su hijo con diagnstico de autismo? De acuerdo a la literatura revisada los padres no se encuentran preparados para recibir la noticia que su hijo tiene la condicin de autismo. La conducta y los diferentes problemas que enfrenta un nio con autismo en su desarrollo, le causa ansiedad a los padres y problemas emocionales. Los padres se sienten incompetentes, preocupados al no poder comprender a su hijo. El proceso de aceptacin del padre causa una distancia con el nio y la realidad a la que tienen que enfrentar. Una vez los padres aceptan que su hijo tiene el diagnstico de autismo, comienzan a buscar informacin y ayuda, logrando comprender a su hijo. Es de suma importancia para los padres conocer sobre el autismo y educarse con relacin al tema. Cuando el padre comprende todo sobre el tema, pasa a formar parte fundamental en el progreso de su hijo. Cuando los padres forman parte activa dentro de la educacin del nio estos pueden avanzar en su progreso. Una vez los padres comienzan a observar cambios positivos en su hijo se involucra ms 49
en su educacin y en todo lo relacionado al desarrollo del nio. Cuando un padre refuerza las destrezas en el hogar, realizando el seguimiento en las actividades el nio progresa ms rpido. El padre debe reforzar todas las reas del desarrollo donde el nio presenta limitaciones tomando en consideracin las fortalezas. El padre que acepta recomendaciones de maestros o especialistas, reforzando todo lo enseado el nio, logra alcanzar las metas establecidas en periodos ms cortos. 2. Cmo el maestro logra integrar al padre en las estrategias de aprendizaje del nio con diagnstico de autismo? El maestro tiene la funcin de facilitador para los padres. El maestro ofrece orientacin sobre los diferentes servicios, que beneficiarn al nio. El maestro ofrece tcnicas o estrategias a reforzar en el hogar para lograr desarrollar las destrezas del desarrollo. El maestro reconoce las habilidades de sus estudiantes, logrando determinar estrategias o mtodos educativos adecuados para orientar a los padres como reforzar las destrezas en su hogar. 3. Cun importante es la intervencin temprana en el nio con diagnstico de autismo? Mientras ms tarde el nio recibe ayuda mayor ser su impedimento (Meissels, 1974). La intervencin temprana es de suma importancia, los servicios ofrecidos estn diseados para trabajar las necesidades especiales de los infantes desde 0-3 aos. Se trabaja en los diferentes ambientes donde se desarrolla el nio como el hogar, hospital, centro de cuido o clnica. El mejor 50
ambiente es donde el nio pueda desarrollarse al mximo. En los primeros aos es que se establecen los patrones de aprendizaje y de conducta que influyen en todo el desarrollo. Los nios con diagnstico de autismo requieren de intervencin temprana para facilitar el desarrollo fsico, social- emocional, de lenguaje y cognoscitivo. De esta forma minimizar retraso en su desarrollo y remediar problemas existentes, prevenir el deterioro y mejorar el funcionamiento de actividades y destrezas. El currculo para la niez temprana est diseado para el desarrollo e implementacin de un proceso de enseanza aprendizaje, centrado en las potencialidades, necesidades y la diversidad humana desde el nacimiento hasta los 8 aos. 4. Conoce el maestro la metodologa educativa para nios con diagnstico de autismo? En las investigaciones se encontr que esta pregunta es algo conflictiva porque el maestro para defenderse le puede decir al que lo entreviste que s conoce la metodologa. Una vez comienza a realizarle preguntas sobre los mtodos utilizados, o cun eficientes han sido no los conocen en realidad. En Puerto Rico existen pocos grupos de autismos por lo que la poblacin est mezclada con nios con otros impedimentos. La realidad es que no todos los maestros de grupos de autismos tienen preparacin acadmica en autismo, tampoco los maestros de la sala de clase regular que tienen nios autistas en inclusin. En ocasiones el Departamento de Educacin asigna maestros sin la preparacin en autismo. Sin embargo hay pocos maestros muy bien preparados y adiestrados en diferentes modelos educativos utilizados en nios con 51
diagnstico de autismo. Estos maestros trabajan en conjunto con los padres para lograr fortalecer las necesidades de los nios. Las caractersticas que posee un buen maestro son: 1. El maestro es un modelo. 2. Es humanista y responsable. 3. Promueve el ambiente de aprendizaje. 4. Puede ver los estudiantes de forma individual. 5. Ser sensibles ante los sentimientos de los estudiantes. 6. Ser apoyo emocional y reforzar la autoestima en los estudiantes. 7. Esta dispuesto al aprendizaje. 8. Estimula la participacin de todos los estudiantes. 9. Mantiene control de grupo con respeto. 10. Involucran a los padres en el proceso educativo. 5. Cunto conocimiento tiene el maestro y el padre sobre la importancia de enseanza a travs del juego? Segn (Smilanky, 1990), el juego tiene una funcin muy importante en el aprendizaje. Los nios aprenden mediante el juego y la relacin del juego con el futuro existente acadmico. Algunos maestros y padres comprenden que hay juegos esenciales en el desarrollo del nio. Sin embargo hay muchos que desconocen que cada juguete tiene su funcin dentro del desarrollo. Desde el nacimiento los nios requieren de estimulacin para poder desarrollar las destrezas que se logran a travs del juego. Es difcil identificar el juego 52
adecuado para reforzar las destrezas necesarias segn la edad. De aqu la importancia de que el maestro y el padre conozcan que juegos ayudan a los nios con diagnstico de autismo a desarrollar destrezas y a comprender el ambiente que les rodea. Smilansky, divide el juego en cuatro categoras. 1. Funcional: hacen uso de los sentidos y sus msculos. 2. Dramtico: est orientado a las personas, imitacin. 3. Constructivo: aprende a cmo utilizar algunos materiales y juguetes. 4. Con reglas: seguir instrucciones, aprenden a controlar sus impulsos. A travs del juego el nio logra el desarrollo fsico, mental y social. Los juguetes son necesarios para experimentar y explorar el ambiente que les rodea. Los juegos y actividades de movimiento constituyen uno de los medios de aprendizaje que mejor complementan la educacin de los nios pequeos (Gabbard, 1993). En el S. XIX Karl Groos, considera el juego es una preparacin para la vida. El desarrollo del lenguaje en los nios puede ser estimulado de forma efectiva a travs de habilidades sociales y de juego se convertirn en un asunto primario para que el nio aprenda una variedad de habilidades y adquieran conocimiento. Con frecuencia los padres y los maestros se resienten de dedicar una gran parte de tiempo y esfuerzo en ensear las habilidades de juego y las habilidades sociales a un nio. La mayora de los padres no ven el juego como prioridad y se 53
preguntan si es importante el juego en realidad. El juego es importante para aumentar el lenguaje y el aprendizaje en general. Una de las grandes resistencias es que se debe de controlar el comportamiento del nio antes de intentar el juego de interaccin social. 6. Cun efectivo consideran los maestros, padres y profesionales el modelo MIIA en el desarrollo de destrezas en el nio con diagnstico de autismo? Los padres que conocen sobre este modelo, algunos estn de acuerdo que es efectivo en la educacin del nio autista, otros estn de acuerdo en la parte que se trabaja en la escuela no en el hogar porqu requiere de su compromiso para trabajar de forma estructurada. El modelo de intervencin integral para el autismo, fue creado por las necesidades que exista en los nios y padres con el diagnstico de autismo. La necesidad de un modelo que cubra todas sus necesidades. Este modelo trata de cubrir todas las reas del desarrollo que se ven afectadas en nios con el diagnstico de autismo. Es un modelo que cubre todos los ambientes del desarrollo del nio, ste se utiliza en la escuela y en el hogar. Con el propsito de ayudar al nio a trabajar de forma organizada y a expresar sus necesidades. A los padres les ayuda en el poder comprender al nio, aprender cmo distribuir el tiempo para cubrir las necesidades del nio. Las creadoras del modelo entienden que entre ms temprano el nio comience los servicios mejor ser. Este modelo espera que padres y madres trabajen directamente con el nio. El modelo se enfatiza en la enseanza estructurada, ayudando al nio en 54
la interaccin con el medio ambiente. Este modelo se utiliza en pocos lugares uno de ellos es el Instituto Filius, donde los padres, maestros y profesionales, entienden que este modelo los ha ayudado, en la comprensin del nio, ayuda a el nio a realizar sus tareas de forma organizada. Resumen La literatura nos confirma que la integracin de los padres en la educacin del nio autista es muy importante. Cuando el padre se integra aprende a cmo crear un ambiente adecuado para el nio. Aprende tcnicas para desarrollar y reforzar destrezas en el nio. Cuando los padres refuerzan destrezas en el hogar y crean ambientes estructurados se puede ver el progreso en el nio. En ocasiones los padres no estn dispuestos a cooperar por la frustracin o el miedo o el desconocimiento. Se ha evidenciado que a los maestros se le hace difcil integral al padre en el proceso educativo. El maestro tiene que educar al padre sobre el proceso de aprendizaje y desarrollo para poderlo integral en las estrategias de aprendizaje. A travs de la literatura confirmamos que la intervencin temprana es necesaria para los nios con diagnstico de autismo. El currculo de intervencin temprana est diseado para desarrollar e implementar un proceso de enseanza aprendizaje centrado en las potencialidades del nio y las necesidades desde el nacimiento hasta los 8 aos. El maestro en general no conoce mucho sobre la metodologa educativa en nios con diagnstico de autismo. Son pocos los maestros adiestrados en diferentes modelos que se trabajan en nios con autismo. Los maestros tienen conocimiento sobre la enseanza del aprendizaje a travs del juego. Hay padres 55
que conocen la importancia y otros desconocen por completo la importancia del juego en el desarrollo de cada nio. El modelo MIIA, conocidos por pocos es un modelo que se considera efectivo por maestros, especialistas y algunos padres. Es considerado eficiente porqu se ha evidenciado progreso significativo.
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Captulo V Introduccin En este captulo se presentan los hallazgos obtenidos sobre, La Integracin de Padres en la Intervencin Temprana para Preescolares con Diagnstico de Autismo. En este captulo la investigadora expone la importancia que tiene la integracin de los padres en la educacin de los nios con diagnstico de autismo. La importancia de que los padres conozcan las leyes y los grupos de apoyo. El reconocer que el maestro es un ente importante dentro de la educacin de todo nio. El maestro debe estar mejor adiestrado en el tema de autismo. En Puerto Rico el Departamento de Educacin tenia registrado a julio de 2003, 1,106 nios con alguna condicin relacionada al autismo, 410 ms que en el 2002. Debido a este aumento es que el gobierno establece leyes que protegen a las personas con impedimentos. La asamblea legislativa entiende que el trastorno del autismo es la condicin infantil de mayor crecimiento en estos momentos, ante esta realidad estimaron meritorio establecer una ley para que el Estado Libre Asociado atienda el crecimiento alarmante a travs de un comit interagenciar que recomienda al Departamento de Salud sobre las estrategias que deben utilizar. Es sumamente importante para la familia la identificacin de grupos de apoyos, educarse sobre el autismo, enfatizar la enseanza a travs del juego y preparar a los maestros a cmo desarrollar destrezas bsicas a travs del juego. La investigadora espera que a travs de los hallazgos y las recomendaciones en 57
este captulo se logre el objetivo principal de la investigacin el de integrar a los padres en la educacin del nio, evidenciando que el nio mostrar progreso significativo. El tratar que el gobierno se interese ms por esta poblacin creando nuevas escuelas que cubran las necesidades de los nios desde el momento del diagnstico. 1. Cun dispuestos estn los padres a integrarse en el proceso educativo de su hijo con diagnstico de autismo? Los padres se muestran confundidos al comienzo, al sentirse incapaces de ayudar a su hijo. Cuando los padres logran aceptar que su hijo presenta la condicin de autismo, todo cambia para la familia en general. Los padres son un factor muy importante en todo nio y ms en uno con el diagnstico de autismo. El nio autista funciona con estructuras, por lo que los padres deben ofrecerle un ambiente estructurado. El padre se puede integrar, siguiendo las recomendaciones de maestros o profesionales especializados en el rea. Donde se refuercen las destrezas trabajadas en la escuela. El nio autista requiere de refuerzos constantes donde se estimulen las reas donde presenta limitaciones. El padre puede lograrlo a travs de juegos simples, que trabajan o refuerzan las etapas del desarrollo. Lo debe de realizar paso a paso trabajando o reforzando lo trabajado en la escuela. La integracin de los padres en el proceso educativo de su hijo con diagnstico de autismo no se est dando de la forma que se debe dar para lograr progreso en el nio. No todos los padres estn dispuestos a integrarse por completo en el proceso algunos el trabajo lo limita a integrarse por completo. 58
2. Cmo el maestro logra integrar al padre en las estrategias de aprendizaje del nio con diagnstico de autismo? El maestro debe utilizar estrategias con los padres para lograr integrarlos a la educacin. En ocasiones es una tarea difcil para el maestro por falta de inters, desconocimiento o temor de los padres. La maestra debe de tratar de cambiar la perspectiva de los padres. Esto lo puede lograr educando a los padres, sobre diferentes mtodos y estrategias que puede utilizar para ayudar al nio. Los maestros deben compartir con los padres y a su vez los padres con los maestros, las habilidades que tienen el nio y las limitaciones, para que en conjunto puedan crear un plan de trabajo a corto y largo plazo. Los maestros ofrecern estrategias a los padres de cmo reforzar las destrezas en el hogar. Los maestros deben tratar de hacerles comprender a los padres que entre ms se estimule el nio en las reas que presentan limitaciones mejor ser su desempeo. El maestro ofrecer componentes de enseanza efectiva: ensear un paso a la vez, suministrar prcticas repetitivas, utilizar ayudas y disminucin de ayudas en tanto sea necesario, reforzar aproximaciones sucesivas a una respuesta deseada. El maestro no logra integrar los padres al no tener conocimientos sobre que estrategias utilizar para lograr la integracin. Son pocos los maestros que logran la integracin, estos son los maestros que si conocen estrategias a trabajar con padres y nios con la condicin de autismo.
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3. Cun importante es la intervencin temprana en el nio con diagnstico de autismo? La intervencin temprana es importante en todo nio con impedimento como los nios con diagnstico de autismo. mientras ms tarde el nio recibe ayuda mayor ser su impedimento. Es por esta razn que es importante comenzar los servicios educativos y de salud tan pronto se diagnostique al nio. El currculo de Intervencin Temprana provee el desarrollo integral del nio en las reas fsicas, emocionales, sociales y cognoscitivas. La planificacin debe ser basada en observaciones de los nios. El currculo debe dar nfasis al aprendizaje interactivo debe considerar todos los estilos de aprendizaje, intereses, habilidades y necesidades. Hay modelos curriculares funcionales adaptativos, basados en las etapas del desarrollo, interactivo tradicional, cognoscitivo constructivista y el diferenciado individualizado e integrado. El currculo de Intervencin Temprana est diseado para desarrollar implementacin de un proceso de enseanza aprendizaje centrado en las potencialidades, necesidades y la diversidad humana desde el nacimiento hasta los 8 aos. Este modelo es muy bueno porqu trabaja los diferentes ambientes. Para ayudar a que el nio alcance su mximo potencial en el mejor ambiente. En los primeros aos es que se establecen los patrones de aprendizaje y de conducta que influyen en todo el desarrollo. Los nios con autismo requieren de intervencin temprana para desarrollar destrezas fsicas, social- emocional, de lenguaje y cognoscitivas que se ven afectadas en los nios con autismo. De esta forma minimizar el retraso en el desarrollo. Criterios importantes de la 60
intervencin temprana: estudios valorizados basados en prcticas, prcticas centradas en la familia, colaboracin de disciplinas, perspectivas multicultural y prcticas de desarrollo y cronologas apropiadas. La intervencin temprana es muy importante para que los nios con diagnstico de autismo logren, recibir los servicios de terapia necesarios para desarrollar o fortalecer las reas del desarrollo afectadas. 4. Conoce el maestro la metodologa educativa de nios con diagnstico de autismo? Considero que es sumamente importante el que los maestros, conozcan estrategias adecuadas para adaptar el currculo regular a nios con diagnstico de autismo. El maestro debe poseer las destrezas necesarias para educar a un nio con el diagnstico de autismo. Hoy en da existen diferentes modelos educativos para cubrir las necesidades del nio autista. El maestro debe conocer varios de estos modelos para poder complementarlos y lograr cubrir las necesidades del nio autista. La realidad es que son pocos los maestros adiestrados en autismo. Hay que ser realistas hay maestros que conocen la metodologa y estrategias a trabajar con nios autistas pero estos son la minora. 5. Cunto conocimiento tiene el maestro y el padre sobre la importancia de enseanza a travs del juego? El considerar el juego como un complemento importante del aprendizaje. Los maestros y padres reconocen que a travs del juego el nio desarrolla 61
destrezas importantes y necesarias para el aprendizaje. Sin embargo existen muchos padres que desconocen la funcin de muchos juegos en la infancia. Por lo que pienso que hay que educar ms a las familias para que los padres comprendan la importancia de estimular a los nios a travs de diferentes juegos donde desarrollen destrezas necesarias de acuerdo a su edad. Hay dos problemas en cuanto a educar o desarrollar destrezas a travs del juego: desconocimiento por parte del padre, conocimiento pero falta de tiempo o inters. Se debe educar a los padres con relacin a que el juego contribuye al futuro acadmico exitoso de los nios con diagnstico de autismo. Por lo general los maestros de infantes y de preescolares conocen la funcin de los juegos en el desarrollo del nio. Es la razn por la que los salones preescolares estn divididos en reas para estimular las destrezas del desarrollo a travs del juego. La funcin que el maestro debe tomar es explicarle al padre porqu su hijo juega en el preescolar y cul es la funcin del juego a esa edad, porqu en muchas ocasiones los padres dicen lo que hace mi hijo es jugar. Estos son los padres que no conocen la funcin del juego. Se supone que los maestros de cuidos y preescolar conozcan que los juegos tienen una funcin importante en el desarrollo de los nios pero no siempre tienen el conocimiento. Algunos padres se dedican a leer porqu funcin tiene cada juguete en el desarrollo pero muchos compran juguetes por comprarlo y no le dan el uso adecuado para lograr desarrollar las destrezas adecuadas a cada edad.
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6. Cun efectivo consideran los maestros, padres y profesionales el modelo MIIA en el desarrollo de destrezas en el nio con diagnstico de autismo? El modelo MIIA, no es conocido por muchos maestros, padres y profesionales de la salud. La razn es que es un modelo nuevo creado por especialistas en Puerto Rico. Las pocas personas que lo han utilizado lo consideran bueno ya que se puede observar el progreso del nio a corto plazo. Este modelo es estructurado, donde se trabaja en la escuela y en el hogar. El nio trabaja con el uso de tarjetas. Este modelo es complementario, porqu tiene algo de diferentes modelos que se utilizan con nios con diagnstico de autismo. Del modelo Miller, utilizan la integracin sensorial enfatizando en la estimulacin propioceptiva y vestivular. Del modelo Teeach, utilizaron la estructura. Del modelo PECC, la comunicacin con tarjetas o lminas. Del modelo ABA, la modificacin de conducta en el proceso de contabilizacin. Con este modelo los maestros y padres reconocen que los nios muestran progreso por lo que el nio logra realizar sus actividades de forma estructurada y expresar lo que quieren o sienten. Este modelo ha ayudado a los nios en la modificacin de conducta, realizar tareas estructuradas y logrando comunicarse de esta forma se puede observar progreso a corto plazo. Lo poco que se conoce del modelo, es que en el tiempo que se ha estado utilizando se ha podido adaptar a las necesidades del nio. Este modelo ayuda a los nios a trabajar con estructuras de forma organizada. Lo ms importante de este modelo que para lograr que funcione el padre se tiene que integrar como Co terapeuta. 63
Segn los hallazgos encontrados en esta investigacin se formulan las recomendaciones a diferentes grupos con el fin de ayudar a los nios con diagnstico de autismo y a su familia. Recomendaciones al Departamento de Educacin 1. El Departamento de Educacin debe ofrecer adiestramiento a los maestros, sobre modelos a utilizar con nios autistas. 2. Crear ms escuelas para estudiantes con autismo donde se trabajen todas sus necesidades. 3. Realizar estudios sobre los diferentes modelos educativos para determinar cual modelo se ajusta a las necesidades de los nios autistas en Puerto Rico. 4. Crear diferentes currculos que fortalezca las habilidades y cubra las necesidades de cada nio. Recomendaciones al Departamento de Salud 1. Crear programas para detestar el autismo temprano. 2. Tomar en consideracin el proceso de espera para citas y tratamiento. 3. Contratar personal cualificado para ofrecer evaluaciones y servicio a tiempo. 4. Realizar investigaciones sobre la evolucin de la condicin y los diferentes mtodos de aprendizaje. Recomendaciones a la Universidad 1. La universidad en el programa de educacin deben crear un currculo sobre la educacin en autismo. 64
2. Ofrecer talleres sobre autismo para crecimiento profesional para maestros y profesionales de la salud. 3. Orientar a padres y la comunidad en general sobre el autismo. 4. Crear preescolares dentro de la universidad para atender a los nios autistas, a su vez puede servir para realizar investigaciones. Recomendaciones para el maestro 1. El maestro debe asistir a los adiestramientos para el crecimiento profesional en el tema de autismo. 2. Estudiar los diferentes componentes de los modelos, para que puedan aplicar el que mejor cubra las necesidades del nio. 3. El maestro debe ser facilitador para el nio como para el padre. 4. Crear ambientes estructurados en el saln de clases. I. Estructura fsica: tomar en consideracin en cuanto la localizacin de cada rea, los tipos de fronteras que necesita y los posibles distractores. a. rea de juego: bloquear el rea aunque el nio no en tienda de fronteras. b. Actividades grupales: utilizar el rea para desarrollar o reforzar destrezas de merienda o domesticas. Ofreciendo trabajo uno a uno. Puede utilizar manteles de diferentes colores para indicar diferentes actividades en la misma mesa. c. Transicin: de necesitar ms de un rea con arreglos fsicos. d. Trabajo: uno a uno para ensear trabajos nuevos. e. Independiente: donde cada estudiante trabaja de forma individual. 65
Recomendaciones a los padres Es de suma importancia que los padres conozcan sobre el autismo y deben educarse porqu esta condicin va en aumento. Hay que identificar los grupos de apoyo para los padres, donde conozcan los derechos del nio diagnosticado con autismo y los derechos establecidos. 1. Los padres deben reconocer las habilidades del nio al igual que las necesidades. 2. Al nio se le debe anticipar los cambios para que pueda asimilarlos. 3. El padre debe crear un ambiente que facilite el desarrollo y el aprendizaje. 4. Utilizar estrategias de enseanza tales como instrucciones verbales, no verbales y reforzar conductas positivas. 5. Considerar una alimentacin saludable. 6. Utilizar juguetes con diferentes texturas. 7. Exponerlos a diferentes olores. 8. Cantarles canciones infantiles y utilizar juguetes con sonidos. 9. Promover destrezas de movimiento como rodar, trampolines, bicicletas, columpios, hamacas, chorrera y bailar. 10. Promover destrezas visuales con juguetes de movimiento o con luces. 11. Tener presente el uso de la dieta sensorial. 12. El padre debe reconocer la importancia del juego en la educacin. Establecer estrategias de estructuras a seguir en el hogar. a. Claves visuales: que le sirvan de gua a los nios para anticipar lo que va a ocurrir. 66
b. Claves tctiles: informacin que el nio pueda recibir a travs del tacto y que pueda asociar con un objeto. c. Claves auditivas: toda informacin que el nio pueda escuchar y utilizar como seales y claves. Conclusin En la revisin de la literatura no se encontr evidencia que indique que la integracin de los padres en el proceso educativo del nio con diagnstico de autismo se est dando. En esta investigacin la informacin recopilada fue a travs de la literatura. Para poder realizar el estudio se toman en consideracin el anlisis de tericos relacionados en el desarrollo del nio, en el proceso de la educacin temprana y el juego. Algunas de las teoras son la de J ean Piaget la Teora del Desarrollo Cognoscitivo. La teora de Peterson, que se enfatiza en la adaptacin del ambiente educativo. Se hace nfasis a la teora de las Inteligencias Mltiples de Howard Garner. Se toma en consideracin la teora del Desarrollo Proximal de Vigostky y la Teora Psicosocial de Erickson. De Brofenbrenner se toma en consideracin que el desarrollo de las personas no es solamente el resultado de su desarrollo. De Smilansky se toma en cuenta la funcin del juego en el aprendizaje. El propsito de esta investigacin es que la informacin recopilada le sirva de gua a los padres y maestros para lograr mayor conocimiento. El objetivo principal es que a travs de esta investigacin, los padres puedan comprender que son un factor muy importante en la educacin del hijo con autismo. El juego es muy importante en el desarrollo del nio y ms en nios con diagnstico de autismo. El juego ayuda al nio a 67
desarrollar destrezas necesarias para desarrollar el aprendizaje. El juego tiene relacin con el xito acadmico en el futuro. La investigadora considera que el padre debe integrarse a la educacin del nio para que juntos progresen cada da. Cuando el padre se integra a la educacin aprende como puede utilizar los modelos educativos para reforzar las destrezas necesarias en cada nio. De esta forma aprenden sobre las reas del desarrollo, las destrezas del juego dentro de la educacin. La investigadora entiende que se deben preparar ms y mejores maestros deseosos de trabajar con la poblacin. El propsito es que el Departamento de Salud y Departamento de Educacin, creen programas educativos para padres y maestros. Que surja un plan educativo donde esta poblacin reciba todos los servicios educativos y servicios relacionados en un mismo lugar. En un ambiente donde el nio pueda desarrollar su mximo potencial. Si se tiene un modelo considerado bueno que est cubriendo las necesidades, que se ampli a ms escuelas para que ms nios se puedan beneficiar. La realidad es otra y muy lamentable el gobierno no tiene fondos para que el programa se contine trabajando al mximo. Esto tiene como consecuencia que los nios pierdan lo aprendido por falta de fondos.
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Anejo B Dieta Sensorial
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Anejo C Caractersticas en la Comunicacin de las Personas con Autismo
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Anejo D Diferencia entre Autismo y Retardacin Mental