COMO ATENDER A LOS NIOS, NIAS Y JOVENES CON NECESIDADES

EDUCATIVAS MULTIPLES Regina Arroyo Gonzale

!" LAS NECESIDADES EDUCATIVAS M#LTIPLES O MULTIDISCAPACIDAD
De alguna u otra forma hemos tenido experiencias con personas diferentes a
nosotros, ya sea a travs del contacto personal, por los medios de
comunicacin, la publicidad e incluso, algunas pelculas. A ellos/as los
denominamos "especiales", por decirlo de una manera delicada, ya ue existen
trminos ofensivos y ue en lugar de describir una condicin, la denigran como
tal.
!o cierto es ue cada ser humano es totalmente diferente del otro,
considerando sus caractersticas personales, su condicin fsica, su
personalidad, su forma de caminar o comer, su manera de actuar y pensar, su
estilo y ritmo para aprender las cosas, su forma de vestir y elegir sus
preferencias, es decir, cada individuo es un ente inigualable e inimitable, no
existen dos seres iguales, ni los gemelos idnticos" por lo tanto, si son tan
marcadas las diferencias unos de los otros, entonces la pregunta es #por u
no ser sensibles y tolerantes frente a la Diversidad$
!a diversidad consiste en conocernos y conocer ue existe el otro, con sus
variedades y diferencias. %ue por esa condicin es preciso convivir en armona
y tolerancia, en un euilibrio ue permita el respeto y la consideracin por el
otro. &racias a las experiencias o vivencias de la Diversidad, nos permitimos
reconocernos como seres humanos, con posibilidades inconmensurables y con
derecho a tener oportunidades de demostrar ue somos capaces en algo y ue
podemos tener accesibilidad al bienestar.
'uando hablamos de "personas especiales" casi siempre se nos viene a la
cabe(a ciertas im)genes de seres ue hemos visto con una condicin
"patolgica especfica", ue describe los cambios en las funciones y los roles
sociales, a saber* deficiencia, discapacidad o minusvala, es decir un estado
ue caracteri(a a esa persona y ue la hace +nica y especial.
,or eso es importante aclarar ue la -./ en el 0112, en su 345 Asamblea
presenta la "'lasificacin 6nternacional del 7uncionamiento, la Discapacidad y
la /alud.
De$i%ien%ia, cuando la persona presenta una prdida o alteracin
permanente o transitoria de la estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o
anatmica. 8l dficit es est)tico y a veces progresivo, y genera una serie de
dificultades en el desarrollo y en el proceso de aprendi(a9e.
Di%a&a%i'a', cualuier restriccin o limitacin funcional del
funcionamiento o habilidad para desarrollar una actividad, ocasionados por
una deficiencia en la forma o dentro del )mbito considerado como normal
para el ser humano. Al usar el trmino (&erona %on 'i%a&a%i'a'(
estamos dando a la discapacidad un car)cter accidental, no consider)ndola
como algo ue define a la persona.
Min)*al+a, desventa9a en una persona como resultado de una 'e$i%ien%ia
o 'i%a&a%i'a' ue limita o impide el total desarrollo de su rol normal
:dependiendo del sexo, edad y factores socio ; culturales< para ese
individuo. !a minusvala ocurre cuando esas personas se enfrentan a
barreras culturales y sociales ue les impide el acceso a diversos sistemas
de la sociedad ue est)n a disposicin de los dem)s ciudadanos. !as
dificultades est)n relacionadas con la organi(acin del contexto.
8stas deficiencias, discapacidades o minusvalas pueden ser*
De corta o larga duracin
=ransitoria o permanente
>o compensada o parcial o totalmente compensada
Ahora bien, denominamos persona ; ni?o/a, 9oven o adulto ;con multi
discapacidad o >ecesidad 8special .+ltiple :>8.< a auel ser ue tiene dos o
m)s necesidades especiales asociadas, atendiendo ue ello lo convierte en un
ser +nico, con posibilidades muy especficas, con necesidades particulares y
con potencialidades muy personales y vitales a desarrollar.
8s preciso aclarar ue no se trata de la ),a de discapacidades. @oy en da
se consideran discapacidades asociadas a la visual :es decir, ue la base sea
la deficiencia visual< las deficiencias motoras, los dficit en el desarrollo mental
o los trastornos de conducta severos e inclusive proponer a las necesidades
ue pueden presentarse dentro del )mbito socio ; familiar.
8s importante agregar ue la /ordoceguera ya no est) considera como una
discapacidad m+ltiple, ya ue las personas sordociegas han luchado desde los
a?os A1 para ue se les recono(ca como discapacidad +nica, con derechos y
obligaciones ue merecen ser cumplidos. 'ada uno de los pases en el )mbito
mundial ha ido traba9ando, sensibili(ando y logrando este reconocimiento y
,er+ es uno de los pocos pases en !atinoamrica donde se reconoce a la
sordoceguera dentro de los actuales proyectos de ley y polticas nacionales.
Dentro de los desafos ue presentan las personas con multi discapacidad o
>8., es ue deben aprender sobre su ambiente y entorno a travs de sus
canales sensoriales, priori(ando una limitada captacin de informacin ob9etiva
y adecuada en el transcurso de su desarrollo integral. >uestro primer ob9etivo
al traba9ar con estos ni?os/as deben ser apoyados para ue lleguen a ser tan
parecidos como sea posible a los dem)s ni?os/as ue no presentan una
discapacidad, brind)ndoles oportunidades para ue sean menos dependientes
y sean felices, me9orando su calidad de vida personal, familiar y social.
NECESIDADES ESPECIALES M#LTIPLES - NEM
.rea
Dficit >ecesidades .+ltiples
Fsica
.otor
Sensorial
BC o 'eguera D ,'6 o !esin cerebral
BC o 'eguera D deficiencia sensorial
asociada
,suica
6ntelectual
'onducta
BC o 'eguera D Eetardo .ental
BC o 'eguera D ,rob. ,sicosis o DA /
@A / 6
/ocial /
8mocional
.edio 7amiliar o
/ocial
BC o 'eguera D /ituacin de
abandono
BC o 'eguera D .altrato 7sico

/" ESTUDIOS SO0RE MULTIDISCAPACIDAD O NECESIDADES M#LTIPLES
Fno de los mayores retos ue hasta el da de hoy vivimos es ue, la 8ducacin
de la persona /ordociega y con >ecesidades .+ltiples tiene muy pocos a?os
en nuestro pas y en Amrica !atina, alrededor de un par de dcadas. Dentro
de las investigaciones encontradas, podemos mencionar ue durante la dcada
del G1, el Dr. Han van Di9I y algunos colegas holandeses comen(aron a
desarrollar algunas estrategias para la valoracin y observar los procesos por
medio de los cuales aprendan los ni?os con deficiencia visual y >8.. 8s por el
a?o 2AJJ hi(o nfasis en una presentacin sobre un mtodo especfico para
traba9ar con ni?os ue tenan o presentaban una multi discapacidad o >8..
,osteriormente, el Dr. David Baine, de 'anad), hi(o una nueva propuesta
educativa, en la Ana. 'onferencia 6nternacional de 6'8C6, reali(ada en
BangIog, =ailandia, entre el 03 y K2 de 9ulio de 2AA0. 8n dicho evento, plantea
la importancia del traba9o de la 6ntervencin =emprana y la /ituacin del 6nfante
'iego. /u aporte a la 8ducacin fue proponer el desarrollo de ,rogramas
7uncionales para ni?os con problemas especiales, programas ue preparen
para la vida e inserten a las personas con >8. a su medio natural. 8s sobre
los traba9os compartidos del Dr. Baine en @olanda, ue un grupo de
profesionales de 6'8C6, entre ellos el Dr. 'oen &. @. de Hong, Alana ..
Lambone y .arlies ,almarIers, entre otros, ue comien(an a estudiar y
recopilar informacin de diferentes partes del mundo, sobre la forma de traba9ar
con los ni?os y familias de personas con >8.. 8l resultado fue un documento ;
propuesta titulado* "Fna aproximacin al 'urrculo para ni?os y 9venes con
Discapacidades .+ltiples", con el apoyo de 6'8C6 ; BAE=6.8F/, en el 0110.
=ambin se conoce ue la Dra. >ancy .. Hohnson ; .artn, M. &. Hens, /. ..
Attermier y B. H. @acIer, han publicado el "'urrculo 'arolina* evaluacin y
e9ercicios para bebs y ni?os con >88 :2AAJ<. N as como esta contribucin
hay otras ue est)s en el mercado internacional.
Algunos de nuestros pases latinoamericanos en los .inisterios de 8ducacin,
cuenta con 9efaturas o direcciones para velar por la atencin educativa de la
poblacin con >88, dividindola seg+n la discapacidad.
,or e9emplo, 'hile desde los a?os O1 ha tenido un incremento de ni?os con
deficiencias visuales sumados a discapacidades adicionales, los cuales no
accedan a la educacin formal. ,or lo tanto, el &obierno dictamin el Decreto
OA ; A1, donde en 2AOA el .inisterio de 8ducacin convoca a las escuelas de
/antiago a elaborar un n)e*o &lan 'e e1)'io" 8n 2AA3 el .8D a travs de
una encuesta a las escuelas, eval+a los resultados de la aplicacin del Decreto
OA;A1. 8n 2AAJ se crean nuevos centro de atencin a ni?os con .ulti
Discapacidad. 8n 2AA4 se promulga la !ey de 6ntegracin con cobertura
nacional :7->AD6/<. !as personas con multidiscapacidad forman parte del
/istema 8ducativo de 'hile.
8n Cene(uela, la atencin educativa comien(a con los ni?os sordo;ciegos, a
travs de entes privados sin fines de lucro, instituciones p+blicas o escuelas de
ciegos o sordos, colegios privados, centros de atencin" motivados por la
accin de padres, sordo;ciegos adultos o de profesionales lderes ue
aceptaron el "reto de creer en esta poblacin y luchar por el lugar ue ellos
merecen en nuestra sociedad" :.. !u( >eri de =roconis, 0112<.
8n ,er+, lo ue sabemos es ue en la Dcada de la 6nclusin, los
profesionales del .8D a+n no se plantean cmo y por u apostar por la
educacin de los ni?os y 9venes con >8.. 8speremos ue esta situacin
cambie y las propuestas pedaggicas ue nos han sido ofrecidas para traba9ar
con este grupo +nico y especial, sean consideradas y aplicadas, claro est)
seg+n la realidad de nuestros estudiantes peruanos.
2" ESTRATEGIAS E INSTRUMENTOS PARA LA DETECCI3N Y
EVALUACI3N DE LAS NEM"
Al ingresar a una clase para personas con >8., una de las primeras
impresiones ue se tiene es ue estas personas son diferentes de nuestros
amigos o personas ue han crecido 9unto a nosotros o nuestros hi9os, ya ue
tienen un comportamiento e incluso aspecto diferente. Fno de nuestros
primeros ob9etivos debe ser ay)'arlo &ara 4)e lleg)en a er 1an &are%i'o
%o,o ea &oi5le a lo 'e,6 ni7o"
!o ue debemos considerar es sobre todo al ni?o y cada una de sus
caractersticas y potencialidades, ya ue de ese modo podremos cambiar y
adaptar muchas de sus conductas, logrando ue desde peue?os sean m)s
capaces y menos dependientes de diferentes formas.
Destre(as como ir al ba?o, alimentarse y el logro del despla(amiento son
algunas de las muchas conductas b)sicas, funcionales o vitales ue debemos
ense?arles a nuestros ni?os/as muy especiales, para ue de alguna u otra
forma comiencen a aproximarse a una vida adecuada en su entorno inmediato.
8n la medida ue estas destre(as sean aduiridas, se van ense?ando
conductas m)s comple9as como vestirse, h)bitos de higiene personal, llevando
poco a poco al autovalimiento y esto nos acercar) a la independencia personal.
,ero entonces comen(amos a preguntarnos 8C9,o &o'e,o ene7arle a
n)e1ro ni7o %on NEM la %oa :%on')%1a; 4)e 'e5en a&ren'er<
.ediante la T=%ni%a 'e A5or'a>e Con')%1)al. 8ste aborda9e conductual se
basa en la observacin directa de todas y cada una de las conductas del ni?o y
de su familia. 'uando vemos una conducta, podemos describirla* cu)ndo,
dnde, con uin, por u y cu)n a menudo sucede. As mismo este aborda9e
conductual nos permite dividir la tarea en peue?as etapas observables, ue
nos sirven para medir cu)nto estamos progresando con nuestros ob9etivos, y si
es ue estas conductas est)n ocurriendo o no.
'on la finalidad de determinar cu)les son los ob9etivos apropiados para
nuestros ni?os, debemos reconocer las conductas base ue poseen. ,ero es
importante se?alar, ue los maestros de 8ducacin 8special deben conocer
exhaustivamente el desarrollo del ser humano, especialmente, conocer cmo
es el desarrollo evolutivo del ni?o "normal". /i no conocemos el desarrollo de
los ni?os sin necesidades entonces no podemos identificar sus necesidades.
La Con')%1a 0ae son auellas ue el ni?o posee antes de iniciar cualuier
instruccin. 8sto nos permite conocer y determinar dnde vamos a comen(ar la
formacin.
8?)= e ne%eario @a%er a@ora"""<
!" ,restar A=8>'6P>, es decir dedicar todo tu ser para identificarte con ese
ni?o/a con >8..
/" O5er*ar y anotar las conductas ue reali(a el ni?o/a.
2" 'onocer y observar la rutina y el )mbito familiar.
A" !eyendo los informes anteriores :del mdico, psiclogo, docentes y otros
profesionales<.
B" @ablando o conversando con 1o'a las personas ue tienen alg+n tipo de
relacin con el ni?o* hermanos, tos, abuelos, personal de la movilidad,
auxiliar de educacin, docente, amigos, empleada, etc. todos auellos ue
de una u otra forma tienen contacto con el ni?o/a, pero primordialmente
ambos padres.
8s muy importante tomar en cuenta ue la in$or,a%i9n ,6 i,&or1an1e y
%on$ia5le e n)e1ra &ro&ia o5er*a%i9n" 'onocer lo ue nuestros alumnos
pueden hacer, entonces de all podremos seleccionar los ob9etivos a potenciar.
'uando se determinen las %on')%1a 5ae, es necesario e importante
concentrarnos en las )reas ue veamos sean vitales para el ni?o y su familia,
pudiendo ser tal ve( las de auto cuidado, higiene personal y comunicacin ;
lengua9e, porue ellas son las m)s esenciales para lograr su aproximacin a la
vida digna.
Fna ve( seleccionadas las metas para su hi9o o hi9a y como maestros estamos
seguros de ue estas metas son reali1a, es decir ue pueden lograr,
entonces estar) en condiciones de escribir estas metas como O5>e1i*o
Con')%1)ale Vi1ale :descripcin de la conducta ue el estudiante debe
mostrar<. 8C9,o e re'a%1an lo O5>e1i*o Con')%1)ale Vi1ale<
/e consideran tres criterios importantes*
!" De5e 'e%ir 4)= e lo 4)e el ni7oCa 'e5e @a%er, es decir u es lo ue
ueremos ue haga o lo ue ueremos ue aprenda.
/" De5e er )n o5>e1i*o ,e'i5le, o sea, ue podamos decir ue una conducta
ha sucedido o no y cu)ntas veces ha sucedido dicha conducta. Debe ser
definida en trminos observables* masticar, pegar, ba?arse, llorar, poner,
lavar, etc.
2" Debe reunir tres criterios para ue ea a%e&1a'aD
a; 1ie,&o l+,i1e en el ue suceda la conducta, ue generalmente debe ser
el promedio.
5; 8stablecer la %an1i'a' de veces ue una conducta debe de darse para
completar la actividad.
%; 6ndicar las %on'i%ione ba9o las cuales se dar) la conducta.
89emplos*
Ana comer por lo menos las tres cuartas partes de un plato de arroz, en 20
minutos, utilizando nicamente su tenedor, lo realizar sin ayuda y recibir
estmulo afectivo al terminar la accin.
arlos masticar con la boca cerrada ! de " veces, cada bocado de su pan,
recibiendo ayuda verbal al#unas veces.
/e aconse9a ue los ob9etivos conductuales se concentren sobre las )reas de
alg+n Progra,a E)n%ional E%ol9gi%o Al1erna1i*o, ue pueden ser*
.rea 'e A)1o-Ay)'a
Destrezas para comer y beber
$a%arse
uidados personales &estirse
'so del inodoro
.rea 'e Co,)ni'a'
(ealizar una compra
)articipar en festivales y eventos especiales
'tilizar las instituciones comunitarias
.rea E')%a1i*a C Vo%a%ional
Asistir al cole#io local
Actividades vocacionales
.rea 'e Re%rea%i9n C E&ar%i,ien1o
*u#ar solo con +u#uetes u ob+etos
*u#ar un +ue#o con otras personas
*ue#o diri#ido
.rea Do,=1i%a
)reparar el rea para dormir
Ayudar a poner la mesa y despe+arla
uidar de los animales de la c,acra
$arrer el rea alrededor de la cas
ocinar arroz
-avar la ropa
(e#ar el +ardn y reco#er ve#etales
En %on%l)i9nD
Al iniciar un programa, es necesario observar y anotar las conductas base de
nuestros ni?os/as, teniendo en cuenta el concepto de normali(acin :lo ue
hace un ni?o normal<, las metas ser)n seleccionadas de tal manera ue
ayuden al ni?o a lograr una vida digna y feli(. Fna ve( establecidas las metas,
debemos escribir nuestros ob9etivos conductuales debiendo*
8specificar la conducta ue va a lograr el ni?o.
8specificar la conducta en trminos medibles.
8specificar la forma en ue la reali(a para ue sea aceptable.
A" LINEAMIENTOS Y A0ORDAJES
Linea,ien1o
.. /vitar llamarlos 0bebs0, por1ue no lo son. onsiderar siempre su edad
cronol#ica.
2. 'tilizar un len#ua+e claro, preciso, sencillo y bien pronunciado, sin utilizar
diminutivos al momento de comunicarnos con ellos.
2. Anticiparles todas las acciones 1ue se van a realizar con l o ella.
3. Darle la oportunidad para 1ue manifiesten su a#rado o desa#rado tanto a
las actividades como a lo 1ue reciben.
!. 4frecerles el tiempo necesario para 1ue respondan a nuestras pre#untas,
as como tambin para 1ue e+ecuten nuestras rdenes.
5. 0Ayudarles0 a realizar sus actividades, no ,acerlas por l o ella, salvo
casos muy especiales en las 1ue se les e6plicar. 7o darles ms ayuda
de la 1ue necesitan.
". (ecompensar los pe1ue%os lo#ros de nuestro ni%o8a con estmulos
afectivos, sociales, verbales, etc.
9. 'na vez lo#rada una accin u ob+etivo, ya no ,acerlos por l o ella, se le
deber dar tiempo para 1ue el ni%o8a realice lo aprendido.
:. 7o e6i#irle lo 1ue an no puede ,acer si sabemos 1ue no lo ,a aprendido
y8o 1ue fsicamente no puede, ya 1ue ello lo llevar a la frustracin.
.0. ;antener concordancia entre el traba+o 1ue se realiza en el cole#io y lo
1ue se refuerza en casa o en el ,o#ar.
... <ratar al ni%o8a con unidad de criterios, para evitar confundirlo, tanto en
el ,o#ar como en el cole#io, considerando la participacin familiar.
.2. $rindarle en todo momento un clima de tran1uilidad, confianza,
se#uridad y libertad.
.2. ;anifestarle, brindarle y decirle al ni%o8a 1ue lo 1ueremos, 1ue es
importante en nuestras vidas y 1ue es una persona muy valiosa.
A5or'a>e
.. Acercarnos a l o ella sin sentimientos ne#ativos, para evitar rec,azo de
su parte.
2. 7o tratar de corre#ir conductas a#resivas si no estamos se#uros de poder
,acerlo.
2. Acercarnos al ni%o con el mismo cari%o y afecto 1ue nos mueven ,acia
los ni%os 0normales0, no olvidemos 1ue tienen 7/;, pero si#uen siendo
ni%os o +venes
3. Darles tiempo para 1ue se ,abiten a nuevas personas, ambientes y
circunstancias.
!. /l contacto fsico ,ace ms 1ue las palabras= una acaricia, un abrazo, un
beso, el balancearlos, correr o saltar +untos, si#nificar y lo#rar ms 1ue
mil palabras.
5. 7o mostrarnos reacios a recibir sus muestras de afecto, as puedan estos
ser toscos y #rotescos, como un manotazo, un +aln de cabellos o un
beso ,medo.
". uando ,aya alcanzado una relacin con el ni%o8a, cudese de no de+arse
manipular.
9. onverse con las personas 1ue 0conocen0 al ni%o8a, ya 1ue nos pueden
orientar la me+or manera de diri#irnos y tratarlos sin incurrir en faltas o
errores.
B" PROGRAMAS PARA EL TRA0AJO CON NIOSCAS Y J3VENES CON
NEM
El M=1o'o *an Di>F
8n los a?os G1, el Dr. Han van Di9I y sus colegas holandeses desarrollaron
algunas estrategias para la valoracin para observar los procesos por medio de
los cuales aprendan lo ni?os, antes ue las habilidades individuales y
discretas. =ales procesos incluyen*
!a habilidad para mantener y modular estados. !a habilidad para mantener y modular estados.
'anales de aprendi(a9e preferidos. 'anales de aprendi(a9e preferidos.
'apacidad para acomodar nuevas experiencias con esuemas existentes. 'apacidad para acomodar nuevas experiencias con esuemas existentes.
.todo para resolver problemas. .todo para resolver problemas.
'apacidad para formar relaciones sociales e interactuar con otros. 'apacidad para formar relaciones sociales e interactuar con otros.
.odos de comunicacin. .odos de comunicacin.
Ni*ele 'el M=1o'o *an Di>FD
Reonan%ia
Co - a%1i*i'a'
I,i1a%i9n
Ge1o
Cara%1er+1i%a 'el M=1o'oD
!as tcnicas para obtener informacin sobre el ni?o son guiadas por ellos
mismos, evitando situaciones frustrantes.
/e logra construir una buena relacin y una base firme entre el ni?o y el
educador.
/e les da tiempo necesario para explorar y sentirse confortables en sus
nuevos ambientes.
!os intereses del ni?o determinan u materiales se utili(an y la direccin
ue toma la evaluacin.
8l docente es responsable de a9ustar sus niveles emocionales y de
comunicacin a los del ni?o.
Progra,a E%ol9gi%o E)n%ionalD PEE
8sta alternativa nace de las investigaciones sobre los problemas comunes de
los ,rogramas 8ducativos de pases en desarrollo. /e encontr ue 0el
principal nfasis se pone en el entrenamiento de ,abilidades acadmicas con
poca instruccin en las ,abilidades necesarias para vivir0 :.sengi, 2AA1<. !a
situacin es a+n m)s seria en las )reas rurales, en las cuales, las materias ue
se ense?an tienen muy poco ue ver con el medio ue les rodea :.urIher9ee y
/ingh, 2AOK<.
!a ense?an(a de tareas genricas, de aprestamiento o pre acadmicas est)n
basados en modelos occidentales para ni?os de desarrollo normal. !os
programas de educacin especial son slo versiones reducidas de los
programas regulares. 6nclusive se ense?an destre(as vocacionales no
rentables para el mercado de su comunidad.
Cara%1er+1i%a 'el PEED
Aduisicin de habilidades acadmicas suficientes y de calidad ue permita a
los alumnos lograr el m)s alto nivel de entrenamiento acadmico del cual
puedan hacer uso pr)ctico y eficiente.
Aduisicin de habilidades b)sicas y vitales reueridas para funcionar con
eficiencia en el hogar, la escuela, la comunidad y en los medios laborales,
tanto en el presente como en el futuro.
Aduisicin de un amplio espectro de habilidades sociales, emocionales,
recreativas, vocacionales y de comunicacin.
Aduisicin de habilidades para adaptarse a los cambios ambientales.
A&ren'iza>e en %on>)n1o %on lo o1ro al),no
8s un traba9o elaborado por 6'8C6 y un grupo de profesionales en la
discapacidad m+ltiple.
8s una propuesta mundial, ya ue se pudo elaborar gracias a la
colaboracin y aportes de diferentes profesionales de todo el mundo.
!a propuesta est) a cargo de los Drs. 'oen &. A de Hong, .arlies
,almarIers, Alana Lambone" contribucin del Dr. David Baine y Eobert
.ortimer.


Ela5ora%i9n 'el Plan


,ara elaborar un plan ue ayude al ni?o en su aprendi(a9e deberamos*

6dentificar los pasos de la actividad y describirlos.
6dentificar estrategias ue se usar)n para ayudar al ni?o en aprender los
pasos de la actividad.
Decidir si acaso vamos a motivar al ni?o para ue pueda aprender la
actividad.

8C9,o a&ren'e )n ni7o la a%1i*i'a'<


!a forma en ue un ni?o aprende la actividad es hacindola 9unto con nosotros.

8l ni?o aprende m)s r)pido siempre y cuando nosotros hagamos la
actividad*
; 8n el mismo lugar
; De la misma forma
; 'on el mismo material



G" A0ORDAJE A LA EAMILIA Y SU IMPORTANCIA EN EL LOGRO DE
HA0ILIDADES

G"!" El Na%i,ien1o 'el Ni7o %on NEM"

Durante el embara(o se tienen una gama de emociones, expectativas y
representaciones ue se hacen los padres acerca del futuro ni?o ue van a
tener. Ambos padres fantasean sobre el fsico del beb, imaginan compensar
sus carencias en el )mbito afectivo y en el )rea social, personal y profesional,
el nuevo hi9o siempre podr) vivir y ser me9or de los ue ellos han sido.

'uando nace un beb con >8., todas las atenciones y expectativas caen
r)pidamente" el miedo ante lo ue le vendr) al beb, el desconocimiento de sus
competencias y el sufrimiento fsico y social al ue pueden verse sometidos,
hace ue la familia caiga en un perodo de incredulidad, dolor y depresin ante
las caractersticas diferentes del beb.

/i se conoce la situacin de cmo va a nacer el beb, la familia de9a de
fantasear sobre el nacimiento del hi9o y todos sus pensamientos refle9an
temores y preocupaciones. !a madre sufre una especie de shocI y comien(a a
so?ar a su beb muerto, sin saber ue esas sensaciones se las transmite
tambin al beb. 8l miedo y el dolor influyen en las contracciones, en la
capacidad de la madre para respirar, de empu9ar, de desear el nacimiento del
hi9o.

8stos sentimientos son tan fuertes en la familia, ue tratan de anularlos
mediante sentimientos de incredulidad, incluso se piensa ue los mdicos
est)n errados, ue todo es un mal sue?o y ue al momento de nacer su hi9o
todo estar) bien. 8ste conflicto de sentimientos permanece durante el parto,
donde las dificultades y la inmediate( de los acontecimientos pueden llevar a la
precipitacin del sentimiento de ansiedad y temor ue afecta negativamente al
parto y al encuentro con el recin nacido.

!o contrario puede ser, ue durante el embara(o no se haya presentado
ning+n riesgo y ue por lo tanto se espera un parto con o sin dificultades. A
veces, la fantasa de la madre comien(a a traba9ar e imagina ue no todo
saldr) bien, ue tal ve( se presente alg+n problema y ue no podr) tener entre
sus bra(os a ese ser ue todava no ve, pero ue siente. /on muchas las
sensaciones ue pueden tener los padres ; tanto durante el embara(o, en el
parto o despus del parto ;. !os sentimientos entran en conflicto y ya no saben
si desear ue su hi9o viva o muera, todo depender) de las experiencias, los
valores y las creencias de la familia.

Al final, el beb ha llegado, pero este puede estar en cuidados
intensivos, haciendo de esta separacin un tiempo indeterminado y abriendo
sin uerer brechas entre la madre, el padre, la familia y el nuevo beb. @asta
ue por fin el beb se encuentra con sus padres, la emocin, el miedo, en
algunos casos la fragilidad hace especialmente emocionante y difcil ese
momento. ,oco a poco las sensaciones forman parte de la interaccin, donde
las dudas sobre las capacidades del beb y de su familia se van haciendo m)s
patentes y se van aventurando a cuestiones, dudas ue tal ve( los
profesionales de la salud no sabr)n responder y ue condicionan las primeras
etapas de crian(a y en s, todo el desarrollo del beb. /on los profesionales de
la educacin uienes deben saber dar respuestas a los padres, para ue estos
puedan sentir ue las posibles angustias, dudas y expectativas van a ser
sobrellevadas con ellos y ue no estar)n solos. 8l da?o neurolgico sufrido por
estos ni?os condicionan tanto el desarrollo motor como la dimensin afectiva y
comunicativa ue se establece entre estos y su familia" por lo tanto, los
mecanismos para el desarrollo motri(, cognitivo y afectivo se ven as
mermados.

=oda esta historia dolorosa y difcil ocasiona ue tempranamente el desarrollo
del ni?o se perciba como una carrera de obst)culos en la ue los padres se
sienten desbordados por la responsabilidad de no conseguir resultados
r)pidos. /e entrela(an sentimientos de celos, culpas y frustraciones.
Adicionalmente los tratamientos alternativos en alimentacin, salud y atencin
educativa son necesarios para ue cada ve( sean m)s llevadero y mane9able,
tanto de manera individual como familiar. 8s importante comprender ue en
cualuier persona, el desarrollo nunca es est)tico, aunue su margen de
variabilidad pueda ser extremadamente amplio.

=ener un hi9o con >8. en los casos m)s severos es tener ue depender
de una persona corporalmente, lo ue ocasiona en muchas pare9as
sentimientos de ansiedad y abatimiento ante la situacin de sobrecarga a la
ue ser)n sometidos ellos y sus otros hi9os.

8n nuestro pas se ven muchos casos de ni?os ue han nacido con >8.
ue son abandonados en hospitales o alguna otra institucin o por +ltimo,
simplemente de9ados en la calle. 8n ocasiones, la responsabilidad de saber
ue alguien depende de nosotros con una gran necesidad y por mucho tiempo,
alimenta en los padres el sentimiento de ternura y cuidado, hacindolos
sentirse +tiles por m)s tiempo, con un hi9o ue no les cuestiona su estilo
educativo. @ay padres y madres ue al tener un hi9o con discapacidad les
ayuda a subir su ego de manera sana. =al ve( la dificultad pueda presentarse si
se llega al extremo de la sobreproteccin, creando en el hi9o sentimientos de
inseguridad y retroceso.

8n cualuiera de las circunstancias en ue se presenten los casos de
ni?os con >8., nuestro sistema social, de salud y educativo debera
garan1izar la ig)al'a' 'e o&or1)ni'a'e, es decir, poder brindar los recursos
necesarios para ue no exista discriminacin. Afortunadamente no todos los
ni?os/as tienen el mismo nivel de afectacin, pero desde los casos m)s graves
a los m)s leves, al igual ue el resto de personas, deben contar con un sistema
de salud y educacin ue de respuesta a sus necesidades.


G"/" La Ea,ilia y lo Pro$eionale 'e la E')%a%i9n"

De una forma u otra los padres o la familia llegan a las 6nstituciones
especiali(adas buscando una orientacin o una ayuda inmediata y depende de
la manera en ue los profesionales enfouen su trato y traba9o al ni?o o 9oven
con >8., ue los padres o familiares pueden encontrar un camino un poco
m)s f)cil y seguro por el ue caminar hacia la aceptacin y felicidad en el
avance y logro de su hi9o. Au podemos hacer muchas recomendaciones,
tanto para me9orar los niveles en cada )rea de desarrollo personal como en las
me9oras de las relaciones familiares.


RECOMENDACIONESD

/scuc,ar y prestar atencin a los padres de familia >y dems familiares?.
@er paciente, ,umanista y bondadoso.
Aun1ue no vivamos el caso, nuestro deber es ponernos en su lu#ar.
Anvolucrar a los miembros de toda la familia en el aborda+e peda##ico.
Aclarar 1ue el /$/ es importante pero no vital para el lo#ro de
,abilidades.
/videnciar 1ue las e6pectativas 1ue los padres tienen pueden variar con el
tiempo.
Ayudarlos a darse cuenta 1ue necesitan darse tiempo como pare+a, e
incluso padres de otros ,i+os.
(ecuerde 1ue ellos conocen ms a su hijo/a 1ue usted como
profesional.
/s preciso confiar en los padres, aun1ue no sea tan evidente lo 1ue nos
dicen.
Darles y ,acer 1ue se sientan 1ue confiamos en ellos.
/s muy importante ser realista.
(esaltar los valores y patrones de crianza, mientras 1ue tambin los
ayudamos a moldear al#unos y afianzar otros.
Ayudarlos a fortalecer sus canales de comunicacin.
)or ltimo, ayudarlos a "mejorar su calidad de vida" como padres y
como familia.

0/l verdadero e1uipo de traba+o 1ue conforma una institucin, debe
obli#atoriamente involucrar a los padres dentro de este, en una forma activa
en los pro#ramas 1ue se desarrollan con su ,i+o0 :/erpa, Q. 0110<.

.encionaremos J &a)1a ue debemos considerar para el traba9o con los
padres*

$rindarles Anformacin clara, completa y actualizada sobre el dia#nstico y
la caracterizacin de su ,i+o, pero sin 1uedarnos solo a,.
Ayudarlos a descubrir las necesidades y potencialidades de su ,i+o tanto
actual como futuro.
7o de+ar 1ue los padres ten#an falsas e6pectativas de los resultados del
pro#rama 1ue se les ofrece, por ello es importante revisar los ob+etivos y
avances de manera con+unta y constante.
)rocurar atender las necesidades de los padres, creando espacios y
tiempos para compartir e6periencias, necesidades y lo#ros. /sto puede ser de
manera individual, pare+as, familias y muc,o ms importante, el intercambio
entre varios padres 1ue pasan por similares situaciones.
Anvolucrar a todos los miembros de la familia, tanto la inmediata como
tambin la comunidad.
)lanear +unto con los padres los ob+etivos del pro#rama. /s preciso 1ue los
padres brinden informacin real y detallada sobre los avances, dificultades y
comentarios de lo 1ue van ,aciendo en casa como en la escuela.
B por ltimo, pero no menos importante, estar dispuestos siempre de ,acer
1ue se sientan atendidos, comprendidos, acompa%ados, escuc,ados y
aceptados como padres de un ni%o o +oven con 7/;.