Camilo Andrs Len Fonseca

Once B
Ensayo El Aceite de Lorenzo
Colegio La Enseanza Compaa de Mara

ACEITE DE LORENZO EN EL TRATAMIENTO DE LA ADRENOLEUCODISTROFIA: VIVIR O
MORIR? HACER CASO AL DIAGNOSTICO DE UN PROFECIONAL?

Este ensayo tiene como propsito analizar la pelcula El Aceite de Lorenzo, tambin para dar a conocer mis
puntos de vista sobre la actitud de las personas que participan en esta pelcula para que como usted lector y
docente entienda un poco ms el ambiente y los sentimientos que los actores expresan y crean a partir de esta
historia con fundamentos reales. Adems de analizar las causas, consecuencias, y el porque de la cura a esta
enfermedad tan prematura en su poca como lo era el ALD, mas sin embargo, hacerlo desde un punto de vista
qumico y critico a su vez, para entender mejor un tema amplio y complejo como lo es esta enfermedad.
La enfermedad de Lorenzo es una muy rara que se transmite genticamente y la madre es la que lleva esa
enfermedad pero solo afecta a los hombres, a partir de esa inusual enfermedad se desarrolla toda la trama de la
pelcula ya que es un tema muy polmico que genera confusiones y provoca una empata inigualable porque
todo es tan real que en serio lo sientes.
Lorenzo era un nio de aproximadamente 8 aos, l haba aprendido varios idiomas en su corta edad. Los
padres de Lorenzo lo notaban raro, l no estaba bien, decidieron llevarlo al doctor le realizaron un
electroencefalograma. Cuando ya estaban los resultados el doctor hablo con los padres de Lorenzo. El doctor
dijo que el nio sufra un sndrome llamado ALD (Adrenoleucodistrofia), un desorden gentico, los padres se
sintieron devastados sobre que le estaba pasando a su hijo y adems de su corta edad. El pap de Lorenzo
empez a buscar en internet, en los libros sobre esta enfermedad que padeca su hijo Lorenzo. l a leer y a
empezar a investigar sobre el ALD, encuentra que los nios con este sndrome mueren rpido, cada vez ms
que pasa el tiempo con esta enfermedad va perdiendo el tono muscular, sus ojos llegan a ser bizcos, disminuye
y dificulta la comunicacin verbal, crea convulsiones, ceguera, prdida de peso, se encuentra solamente en
nios varones. Los padres de Lorenzo lo llevan con otro doctor, aqu supieron que la mam de Lorenzo es la
portadora de ALD, se trasmite de madre a hijo. El cromosoma x es el afectado. Las mujeres son las portadoras
y los hombre lo desarrollan esta enfermedad llamada Adrenoleucodistrofia.
El mdico anunci que no exista actualmente un tratamiento efectivo y por lo tanto tampoco una cura.
Esto destruy a la familia Odone. A pesar del dolor; los padres de Lorenzo estaban consientes y convencidos
de que siempre habra esperanzas. Por lo tanto, dedicaron su tiempo completo a estudiar sobre esta extraa y
mortal enfermedad; para as poder comprenderla a fondo y entonces si saber con certeza, como ayudar a su
hijo. Da y noche, a todas horas y en todo momento. El padre estaba desesperado. Su rutina diaria se convirti
en biblioteca-trabajo-casa; mientras la madre cuidaba de Lorenzo y en momentos libres ayudaba a su marido a
investigar un poco por su parte. Lorenzo empeoraba con cada da que pasaba de una forma deprimente.
Comenz a perder el equilibrio y su capacidad motora. Caminaba chueco, sin poder sostenerse bien por si
mismo. Despus fue perdiendo la habilidad para hablar; apenas articulando con dificultad algunas palabras. El
padre de Lorenzo realiza y se pone a investigar que tratamiento le puede dar a su hijo, aunque no viviera por
mucho tiempo otros nios podran salvarse o controlar el Adrenoleucodistrofia, el pap no se cansaba hasta
insistirle a los mdicos que haba realizado un aceite que controlaba este sndrome.
Un maravilloso da; la madre se encontr con un artculo muy interesante. Este hablaba sobre un tratamiento
contra la ALD, basado en cido oleico administrado en ratas. No se haba intentado en seres humanos an;
pero los Odone no tenan mucho tiempo, asi que decidieron arriesgarse y probar que resultados presentara su
hijo. Esperando con mucha fe; que estos fueran benficos. Llego el da indicado, en el que le fue administrado
acido oleico a Lorenzo en una generosa cantidad. Fueron varias dosis durante varios das en las que tambin
se estuvo sometiendo a pruebas sanguneas constantemente, para verificar que todo estuviera como antes, y
sobre todo esperar que mejorara. Despus de varias semanas de tratamiento; un da una llamada telefnica le
Camilo Andrs Len Fonseca
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anuncio a los Odone una gran noticia. Los niveles de grasas saturadas en la sangre de Lorenzo haban
reducido hasta un 50%. El acido oleico haba funcionado. Este evitaba que la enzima encargada de sintetizar
estas grasas, no lo hiciera, bloquendola en la accin a estas cadenas largas. Siguieron con este tratamiento,
pero despus notaron que las grasas no disminuan mas se haban quedado en el rango del 50% sin mejorar, y
esto volvi a desanimarlos.
La eliminacin de estos cidos de la dieta no es efectiva en disminuir sus niveles en los pacientes afectados,
ya que la fuente mas importante de estos cidos es la produccin endgena, y como es usual para muchos
compuestos en el metabolismo, existe un equilibrio entre la produccin y la ingestin de estos productos, es
decir, a menor ingestin, mayor produccin endgena. Mientras que la beta-oxidacin de los cidos grasos de
cadena larga y media ocurre en la mitocondria, la oxidacin de los cidos grasos de cadena muy larga se inicia
en los peroxisomas. En la ALD hay un dficit de una protena de membrana ABC funcional, la cual
aparentemente es necesaria para la captacin de cidos grasos de cadena muy larga por los peroxisomas.
Como consecuencia, el acido hexacosanoico (C26:0), se acumulan y daan la mielina afectando
principalmente al cerebro y a las glndulas adrenales.
El gen que codifica a la protena afectada, esta localizado en el cromosoma X. Ello explica que esta
enfermedad aparezca en toda su dimensin en pacientes masculinos. Las manifestaciones clnicas son
diversas, desde una forma cerebral vista en la infancia, en la forma cerebral infantil el desarrollo inicial del
paciente es normal (Lorenzo Odone, antes de los 5 aos de edad, ya hablaba ingles, italiano y un dialecto
africano de la regin en que creci), pero entre los 4 y 8 aos de edad aparecen manifestaciones neurolgicas:
convulsiones, ataxia, insuficiencia adrenal, y en dos aos el paciente queda en estado vegetativo que
usualmente precede a una muerte temprana.
La devocin de los Odone a su hijo y a otros pacientes aquejados de esta enfermedad, que los Odone tuvieron
la oportunidad de conocer a travs de su dolorosa jornada, los llevo al descubrimiento de una mezcla de
aceites que mejoraban la condicin de su hijo: el Aceite de Lorenzo, una mezcla en una proporcin 4:1 de
trioleato de glicerina (grasa neutra formada por una molcula de glicerol esterificada a tres molculas de acido
oleico) y trierucato de glicerina (una molcula de glicerol esterificada a tres molculas de acido erucico).
Augusto Odone comienza a entender las bases bioqumicas de la enfermedad es explicado con cierto detalle
en la pelcula: al revisar la informacin disponible acerca del metabolismo de los cidos grasos, Augusto
encuentra un articulo cientfico que describe que el mismo sistema microsomal que participa en la elongacin
de los cidos grasos saturados para formar cidos grasos de cadena muy larga (VLCFA), tambin es
responsable del alargamiento del acido erucico (22:1 n-9) para formar acido nervonico (24:1 n-9). Esto le dio
la idea de usar el mecanismo bioqumico de la competencia, que ya haba estudiado autodidcticamente
previamente, para disminuir la formacin endgena de VLCFA mediante la administracin de acido erucico a
su hijo. La siguiente batalla que aparece reflejada en la pelcula es convencer a la comunidad medica de su
idea y encontrar una fuente confiable de acido erucico (erucicato de glicerina purificado).
Los niveles de VLCA en la sangre de Lorenzo comenzaron a descender unas pocas semanas despus de
comenzar a tomar el aceite. De hecho, Lorenzo no muri durante la etapa promedio de dos aos despus del
diagnostico, sino que vivi 25 aos mas despus del diagnostico, hasta el da despus de su cumpleaos 30. El
Aceite de Lorenzo no es una cura, pero aparentemente ha mejorado la calidad de vida de muchos pacientes
que sufren de Adrenoleucodistrofia.