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Este documento analisa o impacto de fatores psicológicos e sociais na adesão ao tratamento, controle metabólico e qualidade de vida em adolescentes com diabetes tipo 1. O estudo avaliou 160 adolescentes e encontrou correlações entre adesão comportamental, controle e qualidade de vida. Essas variáveis são influenciadas pela interação entre fatores sociais, psicossociais e psicológicos. O suporte social familiar e a autoeficácia desempenham papéis centrais nesse modelo de interação.
Este documento analisa o impacto de fatores psicológicos e sociais na adesão ao tratamento, controle metabólico e qualidade de vida em adolescentes com diabetes tipo 1. O estudo avaliou 160 adolescentes e encontrou correlações entre adesão comportamental, controle e qualidade de vida. Essas variáveis são influenciadas pela interação entre fatores sociais, psicossociais e psicológicos. O suporte social familiar e a autoeficácia desempenham papéis centrais nesse modelo de interação.
Este documento analisa o impacto de fatores psicológicos e sociais na adesão ao tratamento, controle metabólico e qualidade de vida em adolescentes com diabetes tipo 1. O estudo avaliou 160 adolescentes e encontrou correlações entre adesão comportamental, controle e qualidade de vida. Essas variáveis são influenciadas pela interação entre fatores sociais, psicossociais e psicológicos. O suporte social familiar e a autoeficácia desempenham papéis centrais nesse modelo de interação.
IMPACTO DOS FACTORES PSICOLGICOS ASSOCIADOS ADESO TERAPUTICA, AO CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA EM ADOLESCENTES COM DIABETES TIPO 1
JOS PAULO CORREIA DE ALMEIDA
DISSERTAO DE CANDIDATURA AO GRAU DE DOUTOR EM PSICOLOGIA CLNICA APRESENTADO AO DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA DA UNIVERSIDADE DO MINHO
BRAGA 2003
Milocas
Ao Lus Paulo Ana Lusa
AGRADECIMENTOS
O meu primeiro e sincero agradecimento destina-se s crianas e adolescentes com Diabetes Tipo 1 bem como s suas famlias que, generosamente se prontificaram a colaborar. Sem eles nunca o presente estudo seria possvel.
Professora Doutora Maria da Graa Pereira, agradeo a oportunidade da sua orientao, o interesse manifestado desde o primeiro momento e que, sem esmorecer, se tornou num apoio firme sempre disponvel ao longo de todo o trabalho.
Professora Doutora Maria Jlia Ea Guimares, amiga de longa data, pelo incentivo e disponibilidade para o apoio e a critica que permitiram a construo desta investigao.
Dra. Rosa Maria Tsou pelo incentivo e confiana prestada em todo o trabalho junto dos diabticos e que culminou no presente.
Ao Professor Doutor Jos Maia, da F.C.D.E.F., verdadeiro mestre em todas as crticas e ensinamentos na anlise de dados da presente investigao e da vida.
Aos colegas da Unidade de Desenvolvimento (Professora Jlia Ea Guimares, Dra. Carmo Teixeira, Doutor Victor Viana) todo o apoio e amizade que se traduziram num incentivo ao longo de todo o tempo. Aos colegas da Unidade de Endocrinologia Peditrica (Enf Celeste, Dra. Irene), e em especial ao Professor Manuel Fontoura por todos os ensinamentos.
Ao Departamento de Pediatria do Hospital de S. Joo, nas pessoas dos seus Directores, Professor Doutor Norberto Teixeira Santos, Professor Doutor Mrio Queirs e Professor Doutor lvaro Aguiar agradeo a oportunidade de partilhar o quotidiano profissional, o tempo e disponibilidade para a efectivao deste trabalho. RESUMO
A diabetes tipo 1 uma doena crnica complexa e de difcil controlo. Esta dificuldade mais notria na adolescncia, perodo em que a problemtica que envolve a transio da dependncia parental para uma vida mais autnoma. A adolescncia caracteriza-se tambm por alteraes nas caractersticas psicossociais (ambiente familiar, suporte social da famlia e dos amigos) e psicolgicas (cognio, locus de controlo, auto-eficcia, stress e capacidades de confronto com a doena) as quais se podem repercutir na adeso ao tratamento e no controlo metablico da diabetes. O objectivo da presente investigao avaliar os factores psicolgicos e psicossociais que influenciam a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida ao longo da adolescncia e criar um modelo de interaco entre a diferentes variveis que permita a compreenso deste processo complexo. A amostra que constituiu o presente estudo foi composta por 160 adolescentes, com idades compreendidas entre os 10 e os 18 anos. O diagnstico foi efectuado pelo menos um ano antes da colheita de dados. Estes foram recolhidos atravs de medidas de auto-relato (adeso ao tratamento, stress face diabetes, conhecimento sobre a doena, coping, locus de controlo da sade para crianas, auto-eficcia sobre o tratamento da diabetes e percepo de barreiras face ao tratamento, suporte social dos pais e amigos relativo diabetes e de qualidade de vida). Os pais responderam a um questionrio demogrfico e de classificao social (Graffar) e a uma escala de avaliao do ambiente familiar. O controlo metablico foi avaliado atravs de uma anlise bioqumica da hemoglobina glicosilada (HbA1c). Os resultados constatam a existncia de uma correlao significativa entre a adeso comportamental ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida. O resultado destas variveis determinado pela interaco entre variveis macrossociais (classe social), variveis psicossociais (conflitos no ambiente familiar e suporte social da famlia) e variveis psicolgicas (stress, auto-eficcia ou conhecimento sobre a diabetes). O aumento da qualidade de vida directamente determinado, entre as variveis psicolgicas, pelo stress face doena e pela auto-eficcia relativa ao tratamento. Entre as variveis psicossociais, influenciada pela disponibilidade de suporte social da famlia. O comportamento de adeso ao tratamento influenciado pela percepo de auto-eficcia e pelo suporte social de famlia. Por sua vez, a adeso, o conhecimento sobre a diabetes e a percepo de barreiras ao tratamento surgem como preditos do controlo metablico. Entre as variveis macrossociais, apenas a classe social surge no modelo influenciando o conhecimento sobre a doena e a percepo de barreiras. O stress face diabetes e a auto-eficcia relativa ao tratamento desempenham um papel central no modelo de interaco entre as variveis ao determinar um conjunto de influencias directas e indirectas sobre o comportamento de adeso, o controlo metablico e a qualidade de vida. Entre as variveis psicolgicas, o suporte social da famlia tem tambm um papel fulcral ao influenciar directamente o stress e a auto-eficcia e, atravs destas, o comportamento de adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida. O suporte social dos pais e a auto-eficcia so as variveis que permitem diferenciar entre adolescentes com baixa e elevada adeso ao tratamento. Estas variveis juntamente com o stress face diabetes e a percepo de barreiras ao tratamento permitem a diferenciao entre diabticos com boa e m qualidade de vida. Pacientes com bom e mau controlo metablico diferem significativamente na capacidade de resoluo de problemas e na percepo de barreiras face ao tratamento. Ao longo da adolescncia verifica-se um decrscimo da adeso ao tratamento que acompanhada pela diminuio das crenas de controlo outros poderosos e outros significativos e do suporte social dos pais. O grupo de adolescentes com idade intermdia apresenta uma qualidade de vida mais elevada e maior satisfao com a vida em geral. Suporte social da famlia, percepo de stress e auto-eficcia sero, entre outras, as variveis fundamentais na abordagem do psiclogo clnico ao adolescente com diabetes. ABSTRACT
Diabetes Type 1 is a complex chronic disease that is difficult to control specially during adolescence. This may be due in part to the developmental transition from dependency on parents to a more autonomous life-style. Adolescence is also marked by a change in psychosocial characteristics (family environment, social support from family and friends) and psychological characteristics (cognition, locus of control, self-efficacy, stress and coping with disease), which can have impact on adherence to the treatment, metabolic control and quality of life in diabetics. The purpose of this study is to evaluate the psychosocial and psychological factors that influence adherence to the treatment, metabolic control and quality of life in different stages of adolescence. The investigation involved 157 adolescents, aged 10 to 18 years from the Pediatric Department of Hospital S. Joo Porto. Self-reports were obtained using the following instruments: Adherence to Diabetes, Questionnaire of Stress on Diabetes, Test of Diabetes Knowledge, Kidcope, Child Health Locus of Control, Self-efficacy on Diabetes Scale, Barriers to Self-care Scale and Diabetes quality of Life Scale. Parents answered the family Environment Scale and a demographic and social questionnaire (Graffar). Metabolic control was measured by average HbA1c in last 12 months. The results showed the existence of a meaningful correlation between behavioural adherence to treatment, metabolic control and quality of life. These variables are determined by the interaction between social variables (social class), psychosocial variables (conflicts in the family environment and social support from the family) and psychological variables (stress, self-efficacy and diabetes knowledge). The improvement of quality of life is directly determined, among the psychological variables, by stress on diabetes and self-efficacy on diabetes treatment. Among the psychosocial variables, quality of life is influenced by the availability of social support from the family. The behavioural adherence to treatment is influenced by self-efficacy and social support from family. On the other hand, adherence, diabetes knowledge and barriers to self-care predict metabolic control. Social support from family and self-efficacy are the variables that make possible to distinguish between adolescents with high and low adherence to treatment. These variables, together with stress on diabetes and the perception of barriers to self-care, enable to distinguish between diabetics with a good versus bad quality of life. Patients with a good or bad metabolic control differ significantly in their ability to solve problems and in their perception of barriers to self-care. Throughout adolescence there is a decrease in adherence to treatment, which is followed by a diminution also in the beliefs of control of other powerful, other significant and social support from parents. The group of adolescents in an intermediate stage shows a higher quality of life as well as more satisfaction with life in general. Social support from the family, perception of stress and self-efficacy are, among others, the main variables to be taken into account in the psychological treatment of adolescents with diabetes. Implications for research, training and theory are also discussed.
NDICE PRLOGO INTRODUO
PARTE I - ENQUADRAMENTO TERICO . . . . . 1
1. A PSICOLOGIA DA SADE. . . . . . . 2 2. A PSICOLOGIA PEDITRICA. . . . . . . 8
3. A CRIANA, O ADOLESCENTE E A DOENA. . . . .14 A Adolescncia no Ciclo de Vida. . . . . .14 Problemtica da Sade-doena na Adolescncia. . . .19 Doena Crnica. . . . . . . .22 Repercusses da Doena Crnica na Criana e no Adolescente. .23 Reaco Psicolgica Doena Crnica. . . .29 Desenvolvimento da Compreenso sobre o Corpo e a Doena. . .32 Desenvolvimento das Concepes de Doena na Criana e Adolescente. . . . . . . . .37
7. STRESS E DOENA CRNICA. . . . . . .107 Stress. . . . . . . . . .109 Reaco Biopsicossocial ao Stress. . . . . .109 Sndroma de Adaptao Generalizado . . . . .111 Teoria dos Acontecimentos de Vida. . . . . .113 Modelo Transaccional do Stress. . . . . .115
8.PREDIO DA ADESO TERAPUTICA: PERSPECTIVAS TERICAS. .118 Modelos Atribuicionais sobre a causa e controlo da sade e doena . .121 Teoria da Atribuio. . . . . . . .121 Modelo das Aptides de Confronto. . . . . .122 Desenvolvimento das Aptides de Confronto em Crianas e Adolescentes. . . . . . .126 Aptides de Confronto e Ambiente Familiar. . . . .132 Stress, Aptides de Confronto e Sade. . . . .134 Stress e Aptides de Confronto em Crianas e Adolescentes com Doena Crnica. . . . . .135
8. CONHECIMENTO SOBRE DIABETES . . . . . .142
9. MODELO DAS CRENAS DE CONTROLO. . . . .148 Controlo Percebido e Doena. . . . . .149 Tipos de Controlo. . . . . . . .150 Locus de Controlo. . . . . . . .152 Desenvolvimento do Locus de Controlo. . . . 155 Locus de Controlo e Sade. . . . . . .157 Locus de Controlo e Diabetes. . . . . . .162
10. CRENAS DE EFICCIA. . . . . . .174 Auto-Eficcia. . . . . . . . .174 Desenvolvimento das Expectativas de Auto-Eficcia. . . .178 A Auto-Eficcia Face aos Constructos Cognitivos . . .179 Percepo de Auto-Eficcia Relativa Sade e Doena. .181 Auto-Eficcia e Sade. . . . . . . .182 Auto-Eficcia e Comportamento de Adeso a Regimes Teraputicos. .184 Auto-Eficcia e Diabetes. . . . . . .187
FACTORES PSICOSSOCIAIS. . . . . . .190
11. FAMLIA E SADE. . . . . . . .190 Modelo de Doena Stress Confronto Famlia. . . .191 Modelo Sistmico Familiar. . . . . . .193 A Famlia e o Comportamento Relativo Sade e Doena. . .198 A Manuteno da Sade e a Doena Como Fontes de Stress Familiar. .199 Ciclo de Sade e Doena na Famlia. . . . . .200 Famlia e Diabetes. . . . . . . .210
12.SUPORTE SOCIAL E DIABETES. . . . . .215 Perspectiva Histrica do Conceito de Suporte Social. . . .215 Conceptualizao do Suporte Social. . . . . .216 Suporte Social e Stress. . . . . . .223 Suporte Social, Sade e Doena. . . . .227 Suporte Social em Adolescentes com Diabetes. . . . .230 Caractersticas Qualitativas do Suporte Social Familiar em Adolescentes com Diabetes. . . . . . .231 Relaes do Adolescente com Doena Crnica e os Pares. . .234
13. QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA COM A SADE DA CRIANA E DO ADOLESCENTE. . . . . . . .237 Definio de Qualidade de Vida. . . . . 239 Modelos Conceptuais de Qualidade de Vida. . . . .239 Nveis de Qualidade de Vida. . . . . . .241 Avaliao Objectiva versus Perspectiva Subjectiva . . .242 Fontes de Informao. . . . . . . .243 Foco da Avaliao. . . . . . . .244 Domnios da Qualidade de Vida. . . . . 245 Propriedades do Paradigma Qualidade de Vida . . 246 Qualidade de Vida em Relao Sade. . . . .246 Qualidade de Vida em Relao Sade em Crianas e Adolescentes. .248 Objectivo da Avaliao da Qualidade de Vida da Criana. . 251 Perspectiva Desenvolvimental no Estudo da Qualidade de Vida. 252 Avaliao da Qualidade de Vida em Relao Sade Peditrica. 254 Qualidade de Vida e Diabetes. . . . . . .257 Qualidade de Vida e Diabetes na Infncia e Adolescncia. . .259
14. MODELOS DA COGNIO SOCIAL DA SADE. . . .263 O Modelo das Crenas de Sade. . . . . .265 Aplicao do Modelo das Crenas de Sade Diabetes. . 271 Teoria da Aco Racional. . . . . . .274 Teoria da Aco Planeada. . . . . . .277 Teoria da Motivao Protectora. . . . . 279 Modelos Processuais do Comportamento Relativo Sade. . .283 Modelo Transterico. . . . . . . .284 Teoria de Auto-Regulao da Sade. . . . . .285 Processo de Aco para a Sade. . . . . .289
1.1. MATERIAL E MTODOS: . . . . . . .316 Amostra. . . . . . . . .316 Caractersticas Geral da Amostra. . . . . .317 Mtodos. . . . . . . . .320 Procedimento de Traduo e Adaptao dos Instrumentos. . .320 Procedimento de Colheita de Dados. . . . .321 Instrumentos Estudos de Fiabilidade e Validade. . . .323 Ficha de Identificao e Caracterizao Social. . . .323 Classificao Social de Graffar. . . . . .324 Adeso Comportamental ao Tratamento. . . . .325 Parmetros de Adaptao Bioqumica: Hemoglobina Glicosilada (HbA1c). . . . . .328 Avaliao das Caractersticas Psicolgicas do Adolescente: Questionrio de Stress face Diabetes - QSD . . . .329 Escala de Locus de Controlo da Sade para Crianas - CHLC. .336 Escala de Auto-eficcia Relativa Diabetes SEDS. . .340 Avaliao das aptides de confronto KIDCOPE. . . .346 Teste de conhecimento sobre a diabetes - TDK . . . .348 Escala de barreiras ao tratamento da diabetes BSCS. . .352
Questionrio de avaliao de qualidade de vida em adolescentes com diabetes - DQOL. . . . . . .358 Avaliao de caractersticas psicossociais. . . . .365 Escala de comportamento da famlia sobre diabetes DFBS. .365 Entrevista de avaliao de suporte social na diabetes DSSI . .372 Escala de avaliao do ambiente familiar FES . . . .374
2.4. RESULTADOS DAS ANLISES EXPLORATRIAS . . . .418 Diferenas de gnero e caractersticas da doena. . . .418 Diferenas no gnero e variveis psicolgicas. . . . .419 Impacto da idade de diagnstico nas variveis psicolgicas , na adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida do adolescente. .420 Relao entre a idade do adolescente, as variveis psicolgicas e adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida. . .422 Relao entre a durao da diabetes, as variveis psicolgicas do adolescente e adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida. . . . . . . .423 Impacto do tipo de famlia na adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida. . . . 424 Impacto da classe social na adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida. . . . 425 Impacto do tipo de tratamento na adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida. . . . 426
3. DISCUSSO DOS RESULTADOS. . . . . .428 Caracterizao da amostra. . . . . . .429 Testes das anlises das hipteses. . . . . .431 Testes das anlises exploratrias. . . . . .459 Limitaes do estudo. . . . . . . .462
Ao terminar o liceu, no final da dcada de 70, a possibilidade de continuar os estudos a um nvel superior, ingressando no Curso Superior de Psicologia foi encarada como um desafio entre uma perspectiva de futuro e uma actividade para a qual ainda no havia mercado. Cinco anos depois, ao concluir os estudos universitrios, pertencendo a umas das primeiras licenciaturas portuguesas em Psicologia, o inicio da actividade profissional num servio de sade no mental (Servio de Pediatria de um Hospital Central e Escolar) foi sentido como um empreendimento de maior gabarito. Era ento, a perspectiva da Pediatria, conceptualizar a doena como uma totalidade biopsicossocial, pelo que a preocupao do Servio se centrava na prestao de cuidados de sade globais populao de utentes. Neste contexto fomos pioneiros no nosso pas na instaurao de um conjunto de prticas e procedimentos estruturados em funo de objectivos e de um contexto especficos: atender, na dimenso psicolgica, a criana com doena fsica, aguda ou crnica, que recorre aos servios hospitalares na expectativa da cura ou do tratamento, colaborar na pesquisa de factores psicolgicos associados doena ou relevantes para o tratamento (Viana e Almeida, 1987). Esta actividade de interface entre a Psicologia e a Medicina, pelo seu caracter inovador, coloca-nos permanentemente um conjunto de desafios que exige uma permanente aprendizagem de aptides e competncias. INTRODUO
A diabetes Tipo 1 uma patologia crnica resultante da ausncia de secreo de insulina pelo pncreas. Como consequncia ocorre um aumento da concentrao de glicose no sangue e a incapacidade para utilizar e armazenar os hidratos de carbono. Patologia, cuja etiologia no est completamente esclarecida, que atinge cerca de 6% da populao portuguesa em idade peditrica (Rodrigues & col., 1997). uma das patologias crnicas que tem um tratamento mais exigente e cuja no adeso, coloca o paciente em risco substancialmente acrescido de morbilidade e mortalidade. So frequentes as complicaes agudas, a curto prazo (hipoglicemias e hiperglicemias) devido, na maior parte das situaes, no adeso teraputica, originando sintomas fsicos como o cansao, tremores, sudao abundante, palpitaes e palidez. Como a glicose a principal fonte de energia do sistema nervoso central, pode surgir falta de concentrao, confuso, nervosismo, excitao ou ansiedade. As consequncias do no tratamento das crises agudas sero o como e a morte, em situao extrema (Sperling, 1995; ISPAD, 1995; 2000). As complicaes a longo prazo (dificilmente observveis no adolescente) resultantes de mau controlo metablico continuado e m adeso teraputica, manifestam-se atravs de, entre outras, perturbaes do sistema cardiovascular, renal e visual. Este tipo de morbilidade pode repercutir-se na qualidade de vida do paciente e representa um problema de sade pblica importante (Sperling, 1995; ISPAD, 1995; 2000). A adeso ao tratamento fundamental mas revela-se uma tarefa de elevada complexidade que implica a monitorizao da glicemia no sangue e a administrao de insulina exgena vrias vezes ao dia, o controlo alimentar com restrio dos hidratos de carbono e prtica regular de exerccio fsico. O comportamento de adeso frequentemente diminui ao longo da adolescncia em pacientes com diabetes tipo 1, levando deteriorao do controlo metablico, com custos para a qualidade de vida do adolescente e repercusses para o seu futuro. O referido decrscimo condicionado em parte por factores biolgicos e tambm por factores psicossociais. Entre estes considera-se como mais relevante a transio da dependncia parental para um estilo de vida mais autnomo, sem que se acompanhe de mudanas que permitam ao adolescente ultrapassar as barreiras adeso e implementar estratgias de adeso ao tratamento e de controlo metablico. O esforo para a adeso, juntamente com o processo de desenvolvimento psicolgico do adolescente e a evoluo da famlia no seu ciclo de vida e de adaptao doena so fonte de stress que se reflectem no comportamento de adeso, no controlo metablico e na qualidade de vida. Ao longo das ultimas dcadas a medicina tem vindo a desenvolver tcnicas que facilitam o tratamento, adequando-o s necessidades biolgicas dos pacientes e s suas caractersticas psicolgicas promovendo a sua qualidade de vida. Os resultados do DCCT definiram as bases para o tratamento da diabetes tipo 1. os seus resultados estabeleceram critrios e objectivos para a adeso ao tratamento e controlo metablico, apontando para a necessidade de uma abordagem multidisciplinar para promover no paciente comportamentos de adeso a uma teraputica intensiva que melhorasse o controlo metablico a fim de permitir optimizar a sua qualidade de vida. O Hvidore Study Group veio confirmar que estas orientaes globais deveriam ser estendidas para a populao peditrica. No seu conjunto, estes estudos so referncias para uma filosofia do tratamento da diabetes tipo 1 na adolescncia. A partir da necessidade sentida na actividade profissional e da ausncia de estudos que permitam o conhecimento da populao adolescente com diabetes no nosso pas, nesta investigao centramos os nossos esforos na compreenso do impacto dos factores psicossociais e psicolgicos na adeso ao tratamento, no controlo metablico e na qualidade de vida do adolescente com diabetes. O objectivo ultimo ser a compreenso da interaco entre as variveis estudadas ao longo do desenvolvimento do adolescente e a criao de um modelo compreensivo que possibilite, num segundo momento, a elaborao de programas de apoio psicossocial centrados na modificao das variveis que se mostrem pertinentes na promoo do controlo metablico do adolescente e na sua qualidade de vida. O reduzido nmero de trabalhos de investigao que abordam a aplicao destes modelos no nosso pas, com pacientes portadores de doena crnica em idade peditrica, levou-nos seleco de uma ampla variedade de variveis, descritas como relevantes na literatura, no processo de adeso ao tratamento e determinantes da qualidade de vida da criana e do adolescente, objectivo ultimo que se prendia com a tentativa de elaborar um modelo compreensivo. Com este propsito enquadramos o presente estudo no campo da psicologia da sade e da psicologia peditrica. Apresenta-se uma reviso dos principais constructos psicolgicos e psicossociais que, de acordo com a literatura, se associam previso da adeso teraputica. Para cada constructo psicolgico (desenvolvimento do conhecimento sobre a doena, aptides de confronto para lidar com as exigncias teraputicas, stress associado doena, crenas de controlo, auto-eficcia, barreiras face ao tratamento) e para cada constructo psicossocial (suporte social da famlia e dos amigos, ambiente familiar) realizado um enquadramento da sua formulao terica, em particular na predio da adeso teraputica em adolescentes com diabetes. A maioria destes constructos, para alm de possurem por si s capacidade de predio da adeso ao tratamento, so posteriormente integrados em modelos mais amplos, de forma articulada, no sentido de aumentar a compreenso do comportamento relacionado com a sade e a diabetes.
1. PSICOLOGIA DA SADE
O desenvolvimento da psicologia peditrica como rea interdisciplinar no se pode dissociar do modelo biopsicossocial da sade-doena, que decorre da definio da Organizao Mundial de Sade ao caracterizar a sade como um estado de bem estar completo, fsico, psquico e social e no somente como a ausncia de doena (WHO, 1960). Se bem que esta definio tenha sido alvo de contestao por considerar a sade como um estado ideal, absoluto, completo e esttico, teve o privilgio de ampliar o modelo biomdico tradicional de conceptualizao da doena (onde no tinham lugar outros factores explicativos da doena que no fossem os estritamente biolgicos), passando a focar os aspectos fundamentais, convergentes e determinantes no s da sade, como tambm da doena, ou seja os factores biolgicos, ambientais e psicolgicos (Alvaro, 1995). O interface entre a medicina e a psicologia tem sido alvo de diversas tentativas de sistematizao, as quais representam um canal de comunicao inovador e frutuoso, que na actualidade se enquadram sob designaes abrangentes e nem sempre claras, que so a Psicologia Mdica ou a Psicologia da Sade (Alvaro, 1995; Kaptein & col., 1990). O campo da Psicologia da Sade pode relacionar-se com o da Psicologia Mdica de duas formas (Donker, 1991): Em primeiro lugar, a Psicologia Mdica conceptualizada como sinnimo de Medicina Comportamental no sentido de um campo interdisciplinar relacionado com o desenvolvimento e integrao das cincias do comportamento e biomdicas, bem como das tcnicas e conhecimentos relevantes para a compreenso da sade fsica e da doena e para a aplicao destes conhecimentos e tcnicas para a preveno, diagnstico, tratamento e reabilitao (Conferncia sobre Medicina Comportamental de Yale, 1978 citado por Donker, 1991). A Psicologia da Sade representaria a contribuio especfica da Psicologia, enquanto cincia, para uma base interdisciplinar mais ampla que seria a Medicina Comportamental.
Psicologia da Sade Medicina - Do Desenvolvimento - Psiquiatria - Clnica - Neurologia - Social - Cardiologia - Experimental - Familiar Servios Tcnicos (Enfermagem, Nutrio, Ortofonia)
Figura 1: Insero da Psicologia da sade no domnio da medicina comportamental (Alvaro, 1995)
com esta significao que surge a primeira referncia ao termo Psicologia da Sade na obra de Stone, Cohen & Adler, intitulada Health Psychology, publicada em 1979 (segundo A. R. Alvaro, 1995). Nesta obra sistematiza-se um novo campo da psicologia aplicada definida de um modo compreensivo e global como ... uma rea de especializao que contempla os aspectos psicolgicos da totalidade do sistema de sade (citado por A. R. Alvaro, 1995). A primeira definio formal reconhecida pelos diversos autores e adoptada pela Diviso de Psicologia da Sade da APA de Matarazzo, em 1980: ... o conjunto das contribuies especficas educativas, cientficas e profissionais da psicologia para a promoo e manuteno da sade, a preveno e tratamento da doena e a identificao dos factores etiolgicos e diagnsticos na sade, doena e disfunes relacionadas (Matarazzo,1980), conceptualizao a que foi posteriormente acrescentado um novo objectivo: a anlise melhoria do sistema de sade e poltica de formao (APA, Division of Health Psychology). A Psicologia da Sade, ao afastar-se do modelo mdico de compreenso e explicao, ultrapassa os domnios da psicologia mdica e da medicina comportamental (McIntyre, 1994; 1997). Na sua conceptualizao integra dados de vrios nveis, nomeadamente das reas das emoes, motivaes, aprendizagem, desenvolvimento, personalidade, social, clnica ou organizacional para poder responder s exigncias colocadas pelo contexto em que ir implementar actividade. Neste sentido, embora o seu domnio, a sade, seja interdisciplinar, o corpo de conhecimentos e metodologias utilizadas so prprios da psicologia (McIntyre, 1997, pag. 163). O que destacado pele expresso contribuies especficas empregue por Mattarazzo (1980). Historicamente, a psicologia da doena procurou aprofundar o conhecimento dos factores psicolgicos na etiologia da doena, tal como proclamava Mattarazzo (1980), tendo sobressado um conjunto de investigaes sobre a relao entre traos ou estilos de personalidade e a doena (McIntyre, 1994). Outro factor estudado relaciona-se com os efeitos do stress (e os seus componentes psicofisiolgicos) na sade e na doena e dos mecanismos psicolgicos protectores (como o locus de controlo, a auto-eficcia e as estratgias de confronto) (McIntyre, 1994; Guerra, 1991), aspecto central no desenvolvimento da presente investigao. Outra preocupao da Psicologia da Sade, desde sempre presente, o desenvolvimento conceptual terico e metodolgico da disciplina, e tambm a delimitao e orientao do papel profissional do psiclogo neste novo campo tradicionalmente reservado unicamente medicina (Matarazzo, 1982; Alvaro, 1995). ... a Psicologia o nome que define a disciplina, enquanto sade descreve ... o contexto a que a psicologia se aplica. Contudo, ... o que diferencia a Psicologia da Sade de outras reas da psicologia a nfase no modelo biopsicossocial dos processos de sade e doena, o corpo especfico de conhecimentos sobre a relao entre os factores psicossociais e os sistemas de sade (do micro ao macrossistema), e a inevitabilidade consequente de trabalhar em contextos multidisciplinares (Belar, 1997). A Psicologia da Sade distingue-se, assim, pelos seus modelos de referncia, pela construo de um corpo de novas teorias psicolgicas (e.g. health beliefs model, modelos de adeso teraputica) e pelo desenvolvimento alargado de um leque de instrumentos de avaliao psicolgica ... e de metodologias de interveno (McIntyre, 1997, pag. 163). Anteriormente referimos a noo ampla de sade, a doena deve tambm ser considerada nas suas mltiplas dimenses: Ter uma doena resulta da alterao na funo (bioqumica ou fisiolgica) ou na estrutura (anatmica) de um rgo ou sistema do corpo; Sentir-se doente alterao subjectiva, psicolgica, resultante da interaco do indivduo com o seu corpo e o seu meio, que pode acontecer mesmo na ausncia de uma perturbao fsica; Papel de doente um estatuto, um papel, uma atribuio ou reconhecimento social (pelo menos ocorre no seio da famlia) a pessoas categorizadas como no saudveis (Ribeiro, 1994) e que interfere com a sua interaco recproca. McIntyre (1997) refere que algumas das reas de interveno do psiclogo da sade seriam: uma melhor compreenso das subtilezas nas inter-relaes complexas entre o comportamento, o biolgico e o meio na determinao da etiologia e curso da doena crnica, assim como da eficcia do tratamento; estudar os processos determinantes da motivao dos indivduos para utilizar os meios de deteco precoce e monitorizao da sua doena crnica; investigar as influncias psicossociais nos resultados dos tratamentos, incluindo a adeso teraputica; e conhecer o impacto da doena nos agentes no profissionais de cuidados (familiares e amigos) e destes na doena, de forma a apoiar este recurso (McIntyre, 1997, pag. 169). O presente estudo, que tem como objectivo investigar as influncias psicossociais (individuais, do contexto familiar e dos amigos) na adeso teraputica, em adolescentes com diabetes enquadra-se nestes critrios definidos por McIntyre (1997) para o domnio do conhecimento da psicologia da sade. As doenas crnicas, como a diabetes, definem-se por serem incurveis, pelo que o desenho de um tratamento, a sua implementao e efectivao (que requer um conjunto de comportamentos pelo paciente, que designaremos de adeso teraputica, conforme adiante explanaremos) tm como objectivo a gesto da doena e no a sua cura. Implicam quase sempre a adopo do papel de doente, sendo frequente causa de sensaes de mal estar (sentir-se doente). Na diabetes encontramos todos estes aspectos associados. Ribeiro (1994) apresenta um modelo de articulao entre sade, doena e percepo de sade (bem-estar) que se articulam atravs do cruzamento de dois eixos que definem quatro quadrantes, como se observa na figura 2.
Bem-estar elevado
Doena 4 1 Ausncia Grave 2 3 de doena
Mal-estar Fig.2 - Modelo de relao entre sade/doena e percepo de sade (adaptado de Ribeiro, 1994)
Para o autor (Ribeiro, 1994) o sistema de eixos define quatro sectores: (1) Sujeito saudvel; (2) Doena grave com intensa percepo de mal-estar; (3) Percepo de mal-estar sem que ocorra qualquer patologia subjacente; e (4) Percepo de bem-estar, apesar da presena de uma doena grave. O adolescente com diabetes situa-se nos quadrantes esquerda. Como adiante veremos, a diabetes uma patologia grave que, quando no tratada ou mal controlada, pode colocar em perigo a vida do paciente. No entanto, a percepo subjectiva da mesma pode variar ao longo do seu curso e tambm de acordo com os valores, crenas e suporte social que o paciente recebe, pelo que se constituir objectivo do estudo acrescentar a avaliao da qualidade de vida (percepo de bem-estar) finalidade do nosso estudo.
2. PSICOLOGIA PEDITRICA
O estudo das consequncias psicolgicas da doena fsica ter necessariamente de considerar o contexto especfico (a sub-especialidade mdica) de aplicao da psicologia, dando origem a disciplinas aplicadas, como a Psicologia Peditrica (Tuma, 1982). A Pediatria como especialidade mdica goza de um estatuto particular, j que se trata de uma medicina geral de um grupo etrio, com forte componente preventivo e social (Santos & col., 1987), dividida ela prpria em subespecialidades. Procura prestar cuidados de sade globais criana, abordando a componente fsica mas tambm a psicolgica, educacional e social. A Pediatria, enquanto especialidade mdica, nunca se afastou do modelo biossocial, ao contrrio das especialidades do adulto, pelo que no de estranhar, mesmo no nosso pas, a maior abertura para uma colaborao interdisciplinar (Barros, 1997). A Psicologia Peditrica, surgida nos EUA nos anos 60 aparece como resposta necessidade sentida pelos Pediatras de responder a um vasto numero de problemas (emocionais, comportamentais, de adaptao doena) que necessitavam de uma abordagem mdico-psicolgica. Paralelamente os Psiclogos comprovaram a utilidade de vrias intervenes comportamentais em problemas de sade (Wright, 1967). Os pediatras constataram que uma grande percentagem dos motivos de consulta de pediatria geral se centrava em perturbaes psicolgicas, ou da interaco de processos fsicos e psicolgicos. Por sua vez, os psiclogos detinham os conhecimentos e as tcnicas para responder eficazmente aos pedidos das famlias (Viana & Almeida, 1986). Esta nova disciplina resulta da aplicao a um contexto determinado - o da sade infantil - e dirigida a uma populao especfica a criana e sua famlia mas com uma perspectiva desenvolvimental, dos modelos e tcnicas que se enquadravam no movimento da Psicologia da Sade. Trata-se pois do sub- domnio da Psicologia da Sade que se ocupa da sade infantil e adolescente (Barros, 1999, pag. 13). Michael Roberts e Logan Wright (1982), sintetizam as suas caractersticas, afirmando que a sua pratica se desenvolve num contexto de sade, a referncia dos doentes parte do mdico, tem uma orientao prtica com tcnicas efectivas, enfatizando a pratica clnica desenvolvimental em articulao com pediatras, pais e crianas (Pires, 1998). Os Psiclogos peditricos so profissionais da psicologia que desempenham actividades na rea da sade fsica, com crianas, num contexto interdisciplinar, que nas suas reas de actividade lidam com problemas de desenvolvimento, dos efeitos da doena fsica no desenvolvimento da criana, as reaces da criana hospitalizao, enquanto ensinam o normal desenvolvimento aos pais como medida preventiva da sade mental ou promotora do desenvolvimento (Tuma, 1982). Enquanto grupo profissional tm como objectivo a troca de informao sobre procedimentos clnicos (avaliao e interveno), preveno da doena, promoo da sade e investigao . Acima de tudo, os Psiclogos Peditricos tm exemplificado um modelo do Psiclogo como cientista-prtico, produzindo novas formas de prestao de servios, criando programas e pesquisas em reas como a promoo e manuteno da sade, a resposta doena e aos procedimentos mdicos e a adeso teraputica, ao papel de doente, tal como se aplicam criana (Tuma, 1982, pag. 20). Assim, o papel dos psiclogos peditricos evolutivo e em funo do contexto da sua actividade, tal como acontece na psicologia da sade (Matarazzo, 1982, 1987; Drotar & col., 1982; Viana & Almeida, 1987). fundamental para o psiclogo peditrico a aculturao ao contexto de sade. Conceitos como os de sade, de doena, de cuidados mdicos, de cuidados de sade, de promoo da sade, reflectem os valores, as crenas, os conhecimentos, as actividades, em suma, a cultura da sociedade, partilhada por todos os seus membros, especialistas ou leigos, cultos ou incultos, analfabetos ou instrudos (Ribeiro, 1994, pag. 56). Por esta razo, a compreenso de um conjunto de conceitos prprios, nomeadamente na rea da sade infantil fundamental para a comunicao entre profissionais, o doente e famlia (Viana & Almeida, 1987). As condies que envolveram a criao da psicologia peditrica levaram a que esta (e os seus profissionais) se caracterizasse por uma interdisciplinaridade muitas vezes ligada ao contexto da sua implantao (Viana & Almeida,1987 ,1990, 1998). Destacam-se, no entanto, duas grandes orientaes tericas que devem presidir aco dos psiclogos peditricos: o reconhecimento da necessidade de enquadrar a sua actuao numa perspectiva desenvolvimental; e que a criana vive e se desenvolve integrada num contexto ecolgico (Matarazzo, 1982, 1987; Drotar & col., 1982). Daqui derivam duas grandes linhas de orientao da actividade dos psiclogos. A primeira centra-se numa perspectiva promotora da sade e preventiva da doena, atravs do aconselhamento antecipatrio, do rastreio precoce de comportamentos de risco ou de perturbaes comportamentais ou emocionais na comunidade em geral e, em particular nas populaes em risco biolgico (prematuridade, muito baixo peso ao nascer, ...) ou expostas a condies patolgicas (internamento, doena aguda ou crnica, ...). Uma segunda orientao centra-se na interveno junto da famlia e dos tcnicos de sade, j que uns (a famlia) exercem uma aco modeladora dos comportamentos de preveno da doena e preveno da sade (atravs das suas crenas, atitudes, valores e suporte criana) e so os agentes de muitas das aces remediativas, e os outros (tcnicos de sade) so possuidores de conhecimentos e tcnicas que devem ser implementados e transmitidos criana de modo adequado s suas capacidades cognitivas e determinar a sua adeso s teraputicas prescritas, ao internamento (minorando a dor, ansiedade ou afastamento das figuras de vinculao afectiva). Em consonncia com M. L. Barros (1997, 1999) consideramos que os principais objectivos da psicologia peditrica podem ser definidos da seguinte forma: 1) Colaborar com as famlias para a facilitao de atitudes educativas promotoras de um estilo de vida saudvel e de preventivas da sade fsica e mental da criana; 2) Colaborar com as instituies sociais na implementao de programas de educao para a sade, bem como no rastreio de situaes de risco para a sade; 3) Colaborar com as instituies prestadoras de cuidados de sade (primrios e secundrios) no rastreio de perturbaes do comportamento e do desenvolvimento e na definio de estratgias de interveno preventivas e remediativas; 4) Facilitar a adaptao da criana e da famlia s situaes de doena, hospitalizao e de adeso a teraputicas intensivas ou crnicas e suas implicaes com a vida quotidiana, prevenindo alteraes emocionais e comportamentais associadas; 5) Facilitar a adaptao da criana (e da famlia) escola e instituies sociais do seu contexto ecolgico, a fim de facilitar uma qualidade de vida plena; 6) Intervir na formao de outros profissionais de sade, atravs de aces de promoo cognitiva ou de consultadoria.
A pesquisa psicolgica com crianas e adolescentes portadores de doena crnica foi eleita pelos psiclogos peditricos como uma rea prioritria (Lemaneck, 1994). Harper (1991) refere que esta pesquisa necessita ter uma base terica ou conceptual para possibilitar uma base programtica de avaliao, tratamento e organizao. Lemaneck (1994) refere que os modelos mais utilizados na psicologia peditrica se baseiam (1) na teoria de Wallander e colaboradores (1989), que descreve a relao bidireccional entre factores de risco (i.e. severidade da patologia, stressores psicolgicos, ...) e de resistncia (aptides de confronto, suporte familiar, ...); (2) no modelo de stress e aptides de confronto de Lazarus e Folkman (1984), como so exemplo as investigaes de Thompson e colaboradores (1992, 1994, 1994 a); e (3) a abordagem no categorial que assume terem as crianas com doena crnica experincias semelhantes e problemas que resultam de dimenses genricas da condio mdica (notoriedade da patologia, curso da doena, gravidade, ou deficincia resultante) e no de caractersticas idiossincrticas especficas de uma doena (Ireys & col. 1994). Wallander e colaboradores (1989) e Lemanek (1994) consideram que as aptides de confronto e a adaptao so funes complexas que resultam da conjugao de factores pessoais, ambientais e especficos da doena. Por esta razo, a avaliao de aspectos relacionados com patologias especficas prefervel, o que corroborado por investigaes que referem uma heterogeneidade de respostas em crianas com diversas patologias (Pless, Roghmann & Hagerty, 1972; Bennett, 1994; Thompson & col., 1994). O presente estudo enquadra-se dentro dos objectivos definidos por vrios autores anteriormente referidos para a psicologia da sade e para a psicologia peditrica (nomeadamente do nmero 4) ao tentar conhecer os aspectos psicolgicos individuais e familiares que esto associados adeso teraputica num grupo de adolescentes portadores de uma doena crnica especfica, a diabetes, e sua qualidade de vida. Paralelamente ao desenvolvimento da Psicologia da Sade (e da Psicologia Peditrica) foi evoluindo a noo de Qualidade de Vida, ambas decorrentes da segunda revoluo da sade (Ribeiro, 1994), cuja caracterstica principal foi centrar a ateno na sade enquanto bem-estar fsico, mental e social, e no apenas a ausncia de doena definio de sade da OMS e, curiosamente, de Qualidade de Vida, proposta por Cramer (1994). Sendo um conceito de Qualidade de Vida mais abrangente que o de sade, foi-se constituindo como tema de importncia crescente no sistema de sade e tambm para a Psicologia da Sade, tornando-se tanto mais importante quanto mais se desenvolvem as doenas crnicas. A Qualidade de Vida transformou-se num objectivo central dos servios de sade, pois cada vez mais pessoas vivem com uma doena crnica mas percebem-na subjectivamente, com base nos seus padres pessoais, e a esta percepo que elas reagem ao avaliar as limitaes impostas pela doena, bem como na ponderao dos recursos psicolgicos para lidar com as exigncias do tratamento. Assim, a orientao teraputica de uma doena crnica dever ter em ateno no s a sua aco directa sobre o organismo, mas tambm os recursos pessoais e as consequncias que trar para toda a vida do doente (e famlia), na sua prpria perspectiva.
3. A CRIANA, O ADOLESCENTE E A DOENA A ADOLESCNCIA NO CICLO DE VIDA
A grande parte das teorias do desenvolvimento, apesar da sua diversidade, divide o ciclo de vida em, pelo menos, trs etapas comuns: a infncia, a adolescncia e a vida adulta. A infncia engloba trs fases: a fase do lactente (desde o nascimento at aproximadamente ao final do 2 ano de vida); a primeira infncia (todler, na literatura anglo-saxnica); e a idade escolar; O mesmo acontece com a idade adulta, que integra a juventude, a idade adulta propriamente dita e a fase avanada da vida adulta. A adolescncia um perodo do curso de vida situado entre a infncia e a idade adulta (Claes, 1985, pag. 47). No havendo uma idade precisa para o incio da adolescncia, considera- se que o ponto de partida da adolescncia decorre do aparecimento das alteraes biolgicas da puberdade (Claes, 1985). A adolescncia um perodo do ciclo de vida todo marcado pelo conceito de mudana, desenvolvimento e desafio (Claes, 1985; Leffert & Petersen, 1996). Torna-se num perodo crtico devido sua ocorrncia se verificar num curto perodo de tempo do ciclo de vida do ser humano. O organismo sofre modificaes fundamentais que vo ter implicaes em todos os aspectos da vida biolgica, psicolgica e social. Leffert e Petersen (1996) referem que a adolescncia um perodo de oportunidades e de desafio visto o indivduo entrar nesta fase com um corpo e pensamento de criana, do qual emerge uma mudana biolgica, na forma de pensar e nas competncias para lidar com o mundo de uma forma consideravelmente mais sofisticadas. Os autores preferem o termo desafio a stress, para descrever a adolescncia visto que o desafio normalmente conduz mudana e a resultados positivos, o que pode ou no acontecer com a noo de stress. A adolescncia precoce dominada pela puberdade. Num perodo de tempo relativamente curto, o corpo da criana sofre modificaes fundamentais, entre elas na vertente sexual. As alteraes hormonais decorrentes do processo pubertrio desencadeiam uma acelerao do crescimento modificaes na percentagem de massa gorda e nas propores corporais. Simultaneamente, o aparecimento dos caracteres sexuais secundrios desencadeiam alteraes internas e externas no corpo que se processam num curto espao de tempo. Estas modificaes provocam duas tarefas desenvolvimentais fundamentais: (a) a necessidade de reconstruir a imagem corporal sexuada e de assumir a identidade do gnero; e (b) ascender gradualmente sexualidade genital adulta. As mudanas pubertrias tm impacto no comportamento dos outros significativos (famlia, amigos, ...), os quais influenciam o modo como o adolescente resolve as tarefas da adolescncia, nomeadamente a autonomia, sexualidade, ou a identidade. Estas mudanas podem ser influenciadas por aspectos demogrficos, intrapessoais ou interpessoais. A adolescncia intermdia, vulgarmente concebida como o conjunto de representaes mentais tpicas de toda esta fase de desenvolvimento, agrupa o conjunto de alteraes cognitivas, em que o pensamento do adolescente se diferencia qualitativamente do pensamento infantil pela aquisio do aumento da capacidade de abstraco, do raciocnio hipottico-dedutivo, da capacidade de tomar decises e das perspectivas temporais, que se agrupam no que Piaget designa por pensamento formal. Nesta fase os adolescentes comeam a ser mais sensveis s cognies quentes (pensamentos carregados de emoo que interferem com os processos de tomada de deciso) que podem originar comportamentos impulsivos susceptveis de colocar o adolescente em risco; e alteraes da socializao, com diminuio progressiva da proximidade aos pais, ascendncia gradual dos valores do grupo de pares em detrimento dos valores familiares. Ocorre uma progressiva autonomia da tutela parental e a sua substituio pela autonomia individual no grupo dos pares como agente preferencial de socializao, tarefa que exige o abandono de normas familiares de referncia e de atribuio de estatuto e a procura e identificao no grupo de normas e valores alternativos. As transies escolares que envolvem a integrao em estabelecimentos de ensino de maiores dimenses, com maior nmero de alunos e professores, com afastamento do local de habitao colocam o adolescente face a maiores exigncias. As presses dos grupos ou a necessidade de integrao em novos grupos tornam o adolescente mais vulnervel cultura do grupo adoptando comportamentos mais relacionados com o aspecto ou preferncia da cultura do grupo (e.g. ingesto dos alimentos da moda) do que com escolhas racionais; A construo do auto-conceito e da identidade decorre da integrao de um sentido de continuidade temporal do eu, o qual assume o passado da infncia e possui capacidades para se projectar no futuro; se demarca das imagens parentais interiorizadas; e se compromete em opes (profissionais, sexuais e ideolgicas) que garantem a coerncia do eu. Esta ultima fase marca a fase da adolescncia tardia. O funcionamento psicossocial durante este perodo de transio para a vida adulta torna-se muito importante, sendo mesmo fundamental para a negociao destas mudanas e para a adaptao (Wallander & Varni, 1995). Esta exigncia de adaptao e negociao, apesar de normativa, pode ser fonte de stress que requer a implementao constante de novas aptides de confronto (Shulman, Seiffge-Krenke & Samet, 1987). Devido interdependncia entre desafio e oportunidades, e ao risco de envolvimento em comportamentos de risco da sade, a adolescncia um excelente perodo para analisar a relao entre a psicologia do desenvolvimento e a psicologia peditrica. Holmbeck (1999, 2002) apresentam um modelo desenvolvimental- contextual para a compreenso do desenvolvimento do adolescente. Trata-se de um modelo biopsicossocial que procura articular as alteraes que se processam nos diversos domnios da vida do adolescente em relao com o seu contexto de vida.
CONTEXTOS INTERPESSOAIS DE DESENVOLVIMENTO DO ADOLESCENTE -1 Famlia -2 Pares -3 Escola -4 Trabalho
PRODUTOS DO DESENVOLVIMENTO DO ADOLESCENTE -1 Realizao -2 Autonomia -3 Identidade -4 Intimidade Cognitivas -3 Redefinio Social -5 Sexualidade -6 Adaptao psicossocial
Figura 3: Modelo de compreenso do desenvolvimento do adolescente (Holmbeck, 1999, 2002)
A nvel geral este esquema ilustra o modo como as mudanas primrias, biolgicas interferem no desenvolvimento do adolescente atravs dos seus contextos interpessoais de vida. As modificaes da adolescncia reflectem-se em quatro domnios do desenvolvimento: o corpo, o pensamento, a vida social e o auto-conceito. Como referido anteriormente, o nmero de mudanas e a sua ocorrncia simultnea poder causar um aumento de stress mais intenso quando ocorrem em sequncia. A ocorrncia de tantas e to fundamentais mudanas num curto espao de tempo coloca o adolescente numa situao de risco. Um conjunto de factores deve ser tomado em considerao quando se analisa a relao entre stress e aptides de confronto usadas pelo adolescente. Estes factores incluem a natureza especfica das fontes de stress (Compas, 1987 a,b), a avaliao que o adolescente faz da situao (Lazarus & Folkman, 1984), os recursos pessoais e interpessoais (Pattersen & McCubbin, 1987; Stern & Zevon, 1990). Estes autores referem que, na literatura disponvel, se encontram indicaes que a adaptao do adolescente favorecida pela posse de aptides de confronto adequadas, por um locus de controlo interno, crenas de eficcia pessoal e pela existncia de um vasto contexto social (familiar e pares) que o apoie eficazmente. O suporte familiar e dos pares ter um efeito protector para o stress desencadeado pelas mudanas internas ou externas. Por sua vez, as respostas adaptativas do sujeito podero ser mais ou menos eficazes, interferindo com o processo da adolescncia.
PROBLEMTICA DA SADE - DOENA NA ADOLESCNCIA
O stress ou a situao de risco pode ser agravada quando se transporta (ou quando surge) uma doena crnica ou um dfice scio-biolgico (Leffert & Petersen, 1996), a qual pode ter repercusses directas (limitao da actividade fsica) e indirectas (diminuio dos contactos sociais) na vida do adolescente. Para indivduos com uma patologia crnica, a adolescncia algo de nico e particular. Para alm de experimentarem as mesmas mudanas biolgicas e impulsos que os seus pares, os aspectos centrais da adolescncia podem ser perturbados pela presena da patologia. Para alm do efeito perturbador do ser diferente, num momento em que ser igual ao grupo crucial, a maior parte das patologias crnicas perturbam e ameaam a autonomia e independncia. O adolescente com doena crnica ter de manter algum grau de dependncia, pelo menos dos pais ou dos tcnicos de sade, para o controlo da sua condio. Wallander e Varni (1989, 1995) apresentam um modelo conceptual integrador para explicar as diferenas de adaptao psicossocial e de adeso teraputica em crianas e adolescentes com deficincia e doena crnica, o qual se baseia em factores de risco, factores de resistncia e no modo como a criana avalia a doena e se adapta s suas exigncias (Wallander & col., 1989; Wallander & Varni, 1995). Dada a relevncia e abrangncia do modelo de Wallander, ir servir de grelha para a anlise da literatura publicada sobre a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida dos adolescentes com diabetes. Parmetros funcionais da doena ou deficincia, independncia funcional e stress psicossocial so identificados como os principais factores de risco e so os responsveis primrios pela desadaptao ou no adeso teraputica, em crianas e adolescentes com doena crnica.
FACTORES DE RISCO
PARMETROS DA DOENA Diagnstico Severidade Visibilidade Envolvimento cerebral e cognitivo
INDEPENDNCIA FUNCIONAL
STRESSORES PSICOSSOCIAIS Problemas relativos doena Acontecimentos de vida major Stress quotidiano
FACTORES DE RESISTNCIA FACTORES INTRAPESSOAIS Temperamento Competncia Motivao Capacidade de resoluo de problemas
FACTORES SCIO-ECOLGICOS Ambiente familiar Suporte social Adaptao dos membros da famlia Recursos utilitrios
PROCESSAMENTO DE STRESS Avaliao cognitiva Estratgias de confronto
ADAPTAO
Sade Mental Funcionamento Social Adeso Teraputica
Figura 4: Modelo de adaptao da criana doena (adaptado de Wallander & Varni, 1995)
Os factores de resistncia, que interferem na relao risco-adaptao, quer atravs de um processo moderador do stress, quer atravs da influncia directa na adaptao, agrupam-se em trs dimenses: Factores intrapessoais que os autores consideram relativamente estveis (temperamento, percepo de competncia, ...); Processamento do stress (avaliao cognitiva, aptides de confronto); e Factores psicossociais, que os autores designam de scio-ecolgicos (suporte social e recursos familiares). Estes ltimos aspectos estaro na base do que se vir a designar de Modelo Familiar de Doena-Stress-Confronto, que aprofundaremos adiante. Os aspectos referentes ao processamento do stress (bem como os factores psicolgicos e psicossociais que os condicionam) iro ser especificados quando abordarmos os aspectos referentes s perspectivas tericas de predio da adeso teraputica e os diversos modelos da psicologia da sade, quando aplicados a adolescentes com doena crnica.
Ao estudarmos a criana e o adolescente com doena crnica, para tentar compreender o modo como se adapta doena e adere ao tratamento, bem como as repercusses que a patologia crnica tem na sua qualidade de vida, devemos no s considerar as idiossincrasias colocadas por cada uma das doenas, como tambm no podemos evitar a adopo de uma perspectiva desenvolvimental, analisando como, ao longo das diversas idades, a criana e o adolescente vo evoluindo na compreenso da doena, na avaliao das condies impostas pela mesma e vo evoluindo tambm as competncias necessrias para aderir a uma teraputica instituda e ultrapassar as barreiras que vo surgindo. A compreenso dos factores ambientais que envolvem o doente, por sua vez, no se deve limitar anlise de factores descritivos, mas dever, dentro do possvel analisar os aspectos processuais que interferem no processo de adaptao doena e contribuem para ajudar a criana e o adolescente a implementar estratgias de adeso teraputica (Wallander & Thomson, 1995). A identificao dos predictores da adaptao e da adeso teraputica, potencialmente modificveis, em adolescentes com doena crnica permite delinear estratgias de interveno adequadas s suas necessidades (Wallander & Varni, 1995). Um desafio ser identificar as variveis intervenientes e integrar as interaces entre elas, permitindo uma compreenso dos aspectos psicolgicos e psicossociais que permitem predizer a adeso teraputica em adolescentes com diabetes com o objectivo de desenvolver estratgias teraputicas que conduzam adeso ao tratamento.
DOENA CRNICA
Uma doena crnica definida como uma alterao do estado de sade que (1) interfere com o funcionamento quotidiano por um perodo superior a 3 meses num ano; ou (2) causa um perodo de hospitalizao superior a 1 ms no ano; ou (3) ocorrncia simultnea de ambas as condies (Pless & Pinkerton, 1975 citado por Wallander & Thompson Jr, 1995). Cada doena crnica desencadeada por um processo biolgico ou fisiolgico distinto, justificando a sua designao. O diagnstico mdico a condio de partida para a implementao de um programa teraputico a executar em condies especficas. Compreensivelmente, o estudo psicossocial da criana com uma doena crnica tem sido determinado pela sua condio especfica, pelo seu diagnstico. Existem numerosos aspectos comuns entre muitas doenas crnicas que levam diferenciao destas crianas das demais (Wallander & Thompson Jr, 1995).
REPERCUSSES DA DOENA CRNICA
As variveis que interferem no modo como a criana e o adolescente reage ao diagnstico de uma doena crnica so tradicionalmente agrupadas em trs grandes categorias (Lipowski, 1970; Wallander & Thompson Jr, 1995; Wallander & Varni, 1995):
1) Factores relativos doena: Incluem os parmetros da doena, como a severidade, a cronicidade, bem como as restries impostas vida da criana.
Poderia esperar-se que o grau de severidade da doena estivesse relacionado com as dificuldades de adaptao, no entanto, alguns estudos, segundo os autores, indicam a inexistncia de maiores dificuldades de adaptao entre as crianas cuja doena coloca em risco a vida da criana (leucemia, cancro), quando comparadas com crianas com doenas que apresentam um caracter mais estvel (amaurose) (Pless & Roghmann, 1971); pelo contrrio, entre sujeitos com a mesma patologia, alguns estudos mostram que aqueles que so afectados menos severamente pela condio fsica tendem a apresentar maiores perturbaes psicolgicas que os mais gravemente afectados (McAnarney & col. 1974), o que no confirmado por outros estudos (Stein & Jessop, 1984). Relativamente ao curso da doena, seria de prever que problemas psicopatolgicos (perturbao da adaptao) ou do funcionamento social (a abstinncia escolar, o isolamento social) aumentaria com o tempo decorrido desde o diagnstico. Os estudos longitudinais, ao contrrio da hiptese formulada, parecem demonstrar que a presena de problemas e a intensidade de sintomas ocorrem mais frequentemente no perodo do diagnstico (ou quando a criana confrontada com uma situao terminal), havendo posteriormente uma estabilizao (Thomas & col., 1997; Spinetta & Spinetta, 1979). Enquanto algumas patologias afectam os sujeitos de forma estvel (como uma hemiparsia), outras impem flutuaes ao longo do seu curso, como o caso da diabetes, relativamente imprevisvel no dia-a-dia. O que pode determinar nveis diferentes de stress no quotidiano dos sujeitos, perturbando a sua integrao escolar ou social de modo diverso ao longo do tempo. As exigncias teraputicas colocadas por cada doena variam enormemente. Algumas exigem restrio alimentar parcial (alergia s protenas do leite), outras requerem a administrao quotidiana de medicao oral (epilepsia), outras ainda, como a diabetes exigem a monitorizao da glicemia sangunea e a administrao de insulina por injeco subcutnea vrias vezes ao dia, bem como restrio alimentar. Naturalmente que patologias com exigncias teraputicas diversas tero repercusses diferentes na adaptao dos pacientes. Um aspecto comum a todas as patologias que na fase da adolescncia as condies impostas pela doena serem mais sentidas pelos pacientes. Nesta fase so frequentes os relatos de no adeso ao regime teraputico em vrias patologias (Thomas & col., 1997) Lavigne e Burns (citados por Eiser, 1985) apresentam trs condies que podem afectar a adaptao do doente crnico: Visibilidade (uma patologia que afecte a aparncia ou os movimentos do sujeito tem um maior potencial de perturbao); Isolamento (doenas que impem restries ou o isolamento social ou sensorial do paciente tm maior probabilidade de desencadear perturbaes de adaptao); e Dor ( esperado que maior dor conduza a maior desadaptao).
2) Factores intrapessoais: Agrupa o conjunto de variveis de personalidade intelectuais ou cognitivas que interferem ou so afectadas pela doena. No havendo unanimidade de opinies sobre a associao entre a idade de diagnstico e a adaptao doena, existe uma vastido de literatura a referir que as consequncias adversas de uma doena crnica so potencialmente maiores quanto mais precocemente na vida do sujeito for realizado o diagnstico (Almeida & Viana, 1990). Quando a doena surge antes dos 3 anos de idade, maior a probabilidade de afectar a capacidade da criana para se exprimir, aumentar o controlo materno e desenvolver uma atitude passiva e de desnimo na criana. O diagnstico realizado na idade escolar desenvolver um sentimento de incapacidade e inferioridade face aos companheiros. Quando a doena surge na adolescncia, as maiores implicaes sero na aquisio do sentido de identidade e do papel. A varivel gnero tambm referida por alguns autores como interveniente (Wolman & al., 1994; Kokkonen & Kokkonen, 1993). Surs (Surs & col., 1996) refere que os sujeitos do sexo feminino com patologia crnica apresentam uma maior propenso para manifestar perturbaes emocionais, quando comparadas com indivduos saudveis do mesmo sexo, o mesmo no se verificando para o sexo masculino. Kovacs e colaboradores (1990) referem que, entre crianas do sexo masculino com diagnstico de diabetes, aqueles que adoeceram antes dos 4 anos apresentam menores perturbaes comportamentais e melhor adeso teraputica, mas sem existir qualquer diferena na auto-percepo de stress associado doena.
Quando a doena crnica afecta a criana em idades precoces as faculdades intelectuais podero ser comprometidas, quer pela doena quer pelos efeitos iatrognicos do tratamento. A diminuio das expectativas parentais, ou ainda a abstinncia escolar ou restrio imposta explorao do ambiente podero tambm colocar a criana em risco (Hagen & col., 1990). Benedek, em 1948 (citao de Dunn & Turtle, 1981) sugeria que a diabetes seria a nica entre as doenas crnicas que conduzia a uma situao em que os processos associados doena se tornavam parte integrante da personalidade, de forma a poder-se falar de uma superestrutura do indivduo diabtico. A reviso de 40 anos de literatura sobre os factores intrapessoais relacionados com a diabetes levou Dunn e Turtle (1981) a concluir pela inexistncia de qualquer metodologia que possibilite de forma consistente definir uma caracterstica temperamental ou mesmo uma personalidade diabtica. Pelo contrrio, a maioria dos adolescentes apresentam uma ampla variedade de caractersticas de personalidade. A concepo que refere a existncia de uma personalidade especfica associada diabetes gerou um enorme volume de pesquisas. A reviso bibliogrfica, exaustiva, realizada por estes autores enfatiza a contradio e falta de concordncia essencial no que se refere existncia de uma personalidade diabtica. 3) Factores ambientais: Referem-se aos factores psicossociais, scio- ecolgicos, familiares e da comunidade que podem condicionar a criana.
Recorrendo-se mais uma vez meta-anlise realizada por Lavigne e Faier- Routman (1993), encontramos referncia a dois conjuntos de variveis ambientais. Um conjunto agrupa as condies scio-econmicas, sendo o outro conjunto de variveis composto pela adaptao psicossocial da me e do pai, a percepo de stress (burden) associada doena e a adaptao familiar s suas exigncias e a organizao, coeso e apoio da famlia. As variveis scio-demogrficas foram o foco da ateno de numerosas investigaes que procuraram descrever e predizer o impacto da famlia nos comportamentos relacionados com a sade e a doena. A varivel demogrfica mais frequentemente estudada foi a classe social. No entanto, a classe social no um constructo explicativo, sendo na maioria dos casos apenas uma varivel descritora das condies familiares ou das influncias que sofre, sem fornecer qualquer pista vlida sobre os processos envolvidos, isto para alm de os factores scio-econmicos possivelmente mascarem outras variveis mais directamente responsveis por esta relao (Wallander & Thomson, 1995).
Os estudos realizados sobre as variveis demogrficas indicam que a melhor adeso teraputica e a adaptao diabetes esto associadas pertena a classes sociais mais elevadas, sendo os membros destas menos afectados pelas repercusses da doena (Muhlhauser & col. 1998). Segundo Tinsey (1992), numerosas investigaes revelam que famlias que pertencem a classes sociais inferiores, que vivem em ambientes com elevados nveis de stress e com nveis reduzidos de apoio social recorrem significativamente menos aos servios de sade preventiva e aderem igualmente menos s teraputicas prescritas (Pless & Roughman, 1971). Ainda segundo Tinsey (1992), a distribuio das orientaes parentais e familiares sobre a sade dentro de cada classe social e no a classe social por si s que importante para compreender a utilizao dos servios de sade infantil, para o estado de sade da criana e para a sua adeso aos esquemas de medicina preventiva ou teraputica.
O leque de reaces que a criana e a famlia apresentam face ao diagnstico de uma doena crnica bastante diverso. No existe uma relao simples, universal, ou directa entre a existncia de uma doena crnica e perturbaes da adaptao social (Wallander & Thompson Jr, 1995). Existe um vasto leque de processos mediadores entre a percepo e as reaces a esta fonte de stress. Enquanto algumas crianas e famlias apresentam alteraes emocionais significativas, outras adaptam-se e lidam com a doena de forma adequada, e ainda outras parecem funcionar como se no existisse qualquer patologia (Fiese, 1997). Outros trabalhos sugerem que a melhor adeso e adaptao da criana diabetes est associada a menores nveis de conflito entre os membros da famlia, existncia de fronteiras definidas entre os sub-sistemas familiares, estabilidade, encorajamento da independncia e ausncia de problemas econmicos (Fisher & col., 1982; Wallander & Thomson, 1995).
REACES PSICOLGICAS DOENA CRNICA
Os estudos epidemiolgicos que comparam crianas com patologia crnica com crianas normais, no que se refere prevalncia de perturbaes psicolgicas (Gath & col., 1980; Wilkinson, 1981; Gardner, 1998) no tm apresentado resultados consistentes, revelando variaes entre um risco ligeiramente acrescido de as crianas com patologia crnica apresentarem perturbaes emocionais ou comportamentais, risco que parece variar com o tipo de patologia crnica ou com a intensidade da mesma (Stein & Jessop, 1984; Orr & col., 1984) e, outros estudos, que referem claramente uma maior prevalncia de perturbaes psicolgicas entre crianas com diagnstico de doena crnica (Pless & Roghmann, 1971). Apesar de se encontrar com frequncia referncias na literatura sobre a existncia de perturbaes psiquitricas em pacientes com diabetes, os estudos prospectivos no permitem tirar as ilaes referidas (Fisher & col., 1982). Greydanus e Hofmann (1979) realizaram uma reviso da literatura, prestando particular ateno faixa etria da adolescncia, concluindo que a maioria dos estudos publicados at data permitiam concluir pela no existncia de diferenas no domnio da psicopatologia entre diabticos e no diabticos, pelo que as perturbaes psicolgicas que se podem encontrar no curso da diabetes esto (quase) invariavelmente presentes antes do diagnstico da doena, a qual apenas acentuar a patologia (Dunn & Turtle, 1981).
O reconhecimento da ampla variabilidade de reaces e de formas de adaptao psicossocial das crianas com doena crnica desencadeou esforos com o objectivo de compreender este fenmeno. Estes esforos tiveram como objectivo adquirir uma melhor compreenso dos processos de adaptao doena e s suas exigncias teraputicas, mas tambm integrar esses conhecimentos nos tratamentos e desenvolver esquemas preventivos (Kellerman & col., 1980; Zeltzer & col., 1980). A meta-anlise dos estudos publicados, realizada por Lavigne e Faier- Routman (1993), salienta os seguintes aspectos, associados doena, como determinantes da adaptao psicolgica a esta condio: o tipo de doena (se afecta o Sistema Nervoso Central ou no), a gravidade da patologia, o estado funcional e a durao. Duas perspectivas tericas emergiram para explicar a diversidade de resultados encontrados. Segundo Eiser (1985) uma abordagem psicossocial enfatiza a importncia do auto-conceito na adaptao. Quando o diagnstico de uma patologia crnica afecta os aspectos centrais da vida do sujeito, os aspectos valorizados nas suas actividades, ento surgiro alteraes no auto-conceito e na auto-estima que colocaro o indivduo numa situao de risco acrescido de perturbao emocional e da adaptao doena. Esta adaptao estar ainda dependente da aceitao da doena e da capacidade do sujeito para efectuar alteraes no seu sistema de valores. Segundo Wright (1985) a aceitao da doena exige uma certa dose de negao da perturbao. Quando a perturbao ocorre, o sujeito exclui dos aspectos mais centrais do seu auto-conceito as caractersticas pessoais mais afectadas. Assim, as desvantagens da perturbao tornam-se difceis de ultrapassar, impedindo o sujeito de aderir ao tratamento prescrito. Como alternativa, o sujeito dever reorganizar o seu sistema de valores, em que a aparncia fsica e a sade necessitaro de ser desvalorizadas e promovidos outros atributos. Uma abordagem centrada nas aptides de confronto tenta tambm explicar o desenvolvimento de estratgias para lidar com as exigncias da doena e promover a adaptao do sujeito. Neste sentido, Lipowski (1970) define estratgias de confronto como o conjunto das actividades cognitivas e motoras utilizadas por um indivduo para preservar a sua integridade fsica e corporal, recuperar de uma adversidade funcional ou compensar uma perturbao irreversvel. Para o autor os determinantes das aptides de confronto englobam factores intrapessoais (idade, personalidade, inteligncia), factores relacionados com a doena (severidade, cronicidade) e factores ambientais (famlia, rede social de interaco). Mattson (1972) especifica as aptides de confronto da criana para lidar com a doena como todas as tcnicas adaptativas do sujeito para lidar com uma ameaa psicolgica e os sentimentos negativos que a acompanham, de forma a permitir atingir os seus objectivos pessoais e sociais (pag. 805). Segundo este autor as estratgias de confronto utilizadas pelas crianas poderiam categorizar-se da seguinte forma: (1) Funes cognitivas de memria, linguagem e pensamento, (2) Actividades fsicas e intelectuais compensatrias, (3) Controlo das emoes adequado, (4) Exigncia e isolamento, e (5) Estratgias para lidar com a ansiedade. Pless e Roughmann (1971) afirmam que o processo de adaptao da criana doena crnica no esttico, dependendo de factores intra-individuais (biolgicos e psicolgicos), da natureza da doena e das reaces de outros significativos. As concluses dos estudos epidemiolgicos indicam que as crianas com patologia crnica so, no seu conjunto, crianas normais expostas a condies particularmente stressantes, pelo que esto sujeitas a um risco acrescido de apresentar problemas emocionais, comportamentais e sociais. No entanto, o risco no igual para todas as crianas ou grupos de patologia. Por estas razes, as crianas com patologia crnica no devem ser consideradas como um grupo homogneo (Wallander & Thomson, 1995).
Desenvolvimento da Compreenso sobre o Corpo e a Doena
As caractersticas cognitivas evolutivas da criana vo influenciar o modo como perspectiva os fenmenos da realidade e tambm a forma como compreende as noes de sade, doena e morte. A doena produz sensaes internas inabituais, uma repentina conscincia de processos corporais at a desconhecidos, assim como uma inexplicvel perda de controlo de partes ou funes do corpo ... Com o objectivo de se adaptar a situaes e acontecimentos que est a viver, a criana constri ideias ou teorias, isto , significaes e, em consequncia, reage de diferentes maneiras (Barros, 1999). A adaptao ou inadaptao da criana doena est dependente do desenvolvimento da sua capacidade cognitiva, a qual lhe permite compreender, utilizar aptides de confronto gradualmente mais diferenciadas e analisar a sua eficcia. Ao estudar a interaco entre a criana e a doena necessria uma perspectiva desenvolvimental para a sua compreenso. Apesar da diversidade de estudos, parecem existir duas abordagens distintas sobre o estudo e compreenso das concepes que a criana elabora sobre a doena e as suas causas. Uma perspectiva social da aquisio de conhecimento relativo doena, assenta na concepo de Campbell (1975). Este autor afirma que as definies de sade e doena e de comportamento relacionado com a doena que encontramos nas crianas so social e culturalmente determinadas. As crianas adquirem o comportamento relacionado com o papel de doente e um conjunto de crenas relativamente ao mesmo atravs da interaco com os adultos, dos quais se destaca a me. O autor identifica dois processos pelos quais se faz essa aquisio: (1) a semelhana de padres (emergncia de um consenso sobre a definio de sade e doena em que a concepo da criana se vai gradualmente aproximando da do adulto); e (2) a evoluo das concepes de doena. Campbell categorizou as respostas de crianas entre os 6 e 12 anos em 11 nveis, em que se constata uma aproximao crescente das definies propostas pelas mes. Acrescentou a esta classificao a concepo de sofisticao de definio, segundo a qual as definies de doena apresentadas pelas crianas mais novas se centravam em estados sensoriais, com uma progressiva preciso das definies ao longo da idade.
Categoria Temtica Exemplo de Resposta 1 Estado sensorial inespecfico e no localizado No estou bem, Sinto-me mal 2 Estado sensorial especfico e no localizado Di, Sinto-me cansado 3 Estado sensorial somtico, especfico, localizado Di a cabea, Di a barriga 4 Sinal externo visvel Sangue, Pisado 5 Sinais objectivos no imediatamente visveis Testa quente, Acar na urina 6 Diagnstico especfico da doena Apendicite, Varicela 7 Estado motivacional, de humor ou atitude Irritado, Sem fora 8 Comportamento relativo ao papel de doente Quero-me deitar 9 Alterao do papel convencional No fui trabalhar, No fui escola 10 Comportamento ou inteno dos outros Tomei xarope, O mdico deu-me a injeco 11 Conceito de doena explicito e restrito Estou doente, s gripe Figura 5: Evoluo do Conhecimento Sobre a Doena, segundo Campbell
Uma segunda perspectiva cognitivo-desenvolvimental da evoluo da concepo de doena teve como principal proponentes Bibace e Walsh (1980, 1981) e Perrin (Perrin & Gerrit, 1981).
Estdio de desenvolvime nto Cognitivo Piaget Estdio de compreenso
Perrin e Gerrity Estdio de compreenso
Bibace e Walsh Atributos de Explicao da Doena
Perrin e Gerrity Atributos de Explicao da Doena
Bibace e Walsh
Desconhecimento;
No resposta;
Resposta inapropriada
Fenomenismo
-Resposta ausente ou inapropriada - Doena como experincia sensorial, externa; - Causalidade por contiguidade espacial ou temporal, sem relao lgica; - Explicao mgico- fenomenista
Fenomenismo
Contgio -Resposta fenomenista, mgica ou circular: - Porque se fica doente, Porque se apanha uma doena - Doena em termos de pessoas ou objectos ou acontecimentos externos, mas sem relao com a doena; - Causas prximas, mas sem contacto directo com a fonte;
Agentes Externos
Contaminao -Identificao de causas externas concretas, sem explicao de interaco entre os agentes e o corpo : - Se fores para a chuva - Doena localizada na superfcie corporal; Sintomas mltiplos; - Relao de causalidade concreta entre agente externo e efeitos no corpo;
Internalizao
Internalizao -Internalizao ou relativismo na compreenso da doena; uma vez os agentes internalizados, surge a doena: -Os micrbios entram pelo nariz e vo para o corpo todo - Doena localizada no interior do corpo; Concepo vaga, inespecfica - Relao de causalidade a partir de algo que se tornou interior ao organismo; - Funcionamento do organismo analgico; - Capacidade de preveno;
Interaco
Fisiolgico -Descrio da interaco entre o agente patolgico e o hospedeiro; Descrio da aco dos agentes no organismo: - Os micrbios entram para o corpo e atacam/comem as clulas - Compreenso em termos de disfunes internas, especficas, que se manifestam externamente; - Causas mltiplas, especficas: - Hipteses sobre relao organismo-meio; - Sintomas mltiplos e articulados;
Mecanicismo
Psicofisiolgico -Descrio dos processos causadores da disfuno fisiolgica: Compreenso da interaco entre os rgos internos e os agentes externos (resposta do organismo): - Os micrbios retiram a energia dos alimentos e o corpo fica fraco
- Acrescenta-se a probabilidade alternativa de causalidade psquica ou de interaco entre os processos fisiolgicos e psicolgicos; Figura 6: Evoluo da concepo da doena.
Perrin e colaboradores (Perrin & Gerrity 1981; Perrin, Sayer & Willett, 1991), utilizaram um protocolo para avaliar a evoluo das concepes sobre doena, e, paralelamente recorreram a provas Piagetianas para determinar o estdio de desenvolvimento cognitivo das crianas. Segundo os autores, as respostas das crianas e adolescentes evoluam de acordo com o modelo de desenvolvimento ontogentico proposto por Piaget (1967). Uma abordagem semelhante foi apresentado por Bibace e Walsh (1980), os quais defendem que a crescente variao no grau de diferenciao entre o ego e o mundo se manifesta em diferenas significativas e qualitativas da concepo de sade e doena na criana (Bibace e Walsh, 1980). Uma terceira perspectiva, de acordo com Tinsley (1992), aborda as diferenas individuais quanto s crenas e atitudes sobre a sade. Esta perspectiva substitui o foco do estudo da perspectiva maturacional pelo estudo das dimenses de personalidade, sociais e culturais que medeiam a aquisio de conhecimentos e competncias sobre a preveno da sade ou o tratamento da doena. A pesquisa nesta rea, ainda segundo Tinsley (1992), engloba duas linhas de investigao: (1) o estudo da motivao para a sade ou tratamento da doena e (2) a percepo de vulnerabilidade face doena. A motivao da criana para a sade ou tratamento da doena tem sido conceptualizada em termos das crenas respeitantes ao controlo da sade e eficcia das aces pessoais para manter a sade ou efectivar o tratamento. A pesquisa parece sugerir que as crianas e adolescentes cujas atitudes se caracterizam por um maior controlo sobre a sade (locus de controlo interno ou maior percepo de auto-eficcia) processam mais informao sobre a sade e a doena, possuindo mais conhecimentos, envolvendo-se mais activamente nas actividades de auto-cuidado. A outra linha de investigao aborda a percepo de vulnerabilidade face s ameaas que a sua sade pode sofrer ou, quando j est exposta doena, a sua preocupao quanto sua severidade. De acordo com esta perspectiva, a percepo de vulnerabilidade aumenta entre os 8 e os 13 anos, decrescendo aps esta idade, possivelmente devido crescente competncia cognitiva e de aco dos indivduos (Tinsley, 1992).
A anlise da literatura constata que, medida que o indivduo se vai desenvolvendo, as suas concepes sobre a sade em geral e doena vo progredindo de forma hierrquica, do concreto para o abstracto, do particular para o geral, do mais rgido para o flexvel e do perceptivo para o racional (Barros, 1999). Tambm a percepo sobre a realidade dos sintomas vai evoluindo de uma percepo baseada na observao directa e evidente (no estdio pr-operatrio), para uma perspectiva mais objectiva e realista, de modo que ao longo do seu desenvolvimento, a criana se vai tornando gradualmente capaz de compreender que os seus actos podem desempenhar um papel importante na diminuio da dor ou na cura (Operatrio concreto). Desde estas idades que a capacidade de compreenso da criana tem tambm implicaes para a educao preventiva para a sade (Siegal, 1988; Kalish, 1996). medida que se entra na adolescncia, encontramos uma crescente capacidade para compreender os processos internos do organismo, tomar conscincia da complexa interaco entre factores externos, internos, fsicos e psicolgicos associados sade, doena e cura. De acordo com os autores estudados, os diabticos que sero alvo do nosso estudo (com idades entre os 10 e os 18 anos) distribuem-se por dois estdios de desenvolvimento cognitivo (operatrio concreto e formal), a que corresponde uma noo de doena como algo interno ao corpo e gradualmente vo evoluindo na compreenso da doena como resultante da interaco entre processos fisiolgicos e por fim sendo tambm capaz de considerar os aspectos psicolgicos relacionados com a doena. O adolescente encontra-se num perodo particularmente importante para a implementao de estratgias preventivas, para a adeso a programas teraputicos complexos e para a aceitao dos condicionantes da doena. A libertao do concreto permite uma explorao mais extensiva dos processos de confronto e de resoluo de problemas, recorrendo ao pensamento hipottico- dedutivo (Barros, 1999). Os prestadores de cuidados de sade necessitam adaptar as suas explicaes e expectativas crescente capacidade de compreenso do adolescente de forma a rentabilizar os seus esforos de preveno ou teraputicos (Almeida & Viana, 1990).
DESENVOLVIMENTO DAS CONCEPES DE DOENA EM CRIANAS E ADOLESCENTES COM PATOLOGIA CRNICA
Um dos factores importantes para a evoluo da compreenso das causas e noes de sade e doena , sem duvida, a experincia vivida da doena. Este aspecto reveste-se de particular importncia quando se tem como objectivo analisar os factores associados adeso teraputica e qualidade de vida em sujeitos portadores de patologia crnica numa faixa etria em desenvolvimento. Piaget (1967) afirma que a construo do conhecimento evolui (de forma varivel) consoante a experincia da criana e dos afectos associados a essa experincia. Esta premissa pode-nos levar a concluir que, devido maior experincia com a doena, algumas crianas podero desenvolver de forma diversa as suas concepes quanto causalidade e noo de sade e doena. Quando a doena experimentada como algo positivo, a criana evoluir mais precocemente; se a experincia de doena vivida como algo negativo, ento a sobrecarga emocional (ansiedade, experincia de dor) ser tal que o nvel de conceptualizao relativo doena ser inibido ou regredir (Perrin & col., 1991; Bibace & Walsh, 1981). Brewster (1982) afirma que as crianas doentes apresentam um desenvolvimento da perspectiva de causalidade da doena semelhante ao das demais crianas. Eiser, Patterson e Tripp (1984) compararam um grupo de crianas saudveis com um grupo de crianas com patologia (diabetes), com o objectivo de avaliar aspectos diferenciais na compreenso quanto concepo de doena, de higiene oral, alimentao e nutrio. Os autores verificaram que os dois grupos no diferiam nos seus conhecimentos quanto s causas de uma variedade de doenas, com excepo do maior conhecimento do grupo diabtico sobre as causas da diabetes. Os grupos no diferiam tambm na definio de sade, havendo apesar de tudo uma maior tendncia do grupo saudvel para definir sade como no estar doente. Nas concluses os autores afirmam que a experincia de doena parece no afectar o desenvolvimento das concepes de sade de forma simples. O maior ou menor conhecimento das crianas sobre a doena est mais dependente da idade do que da experincia com a doena. Perrin e colaboradores (1991) aps uma reviso bibliogrfica exaustiva propuseram-se estudar comparativamente o desenvolvimento cognitivo global, das noes de causalidade e compreenso da doena e do funcionamento do corpo, em crianas e adolescentes saudveis e com patologia crnica (patologia ortopdica e neurolgica convulses). Os seus resultados apontam para diferenas na compreenso dos conceitos relativos ao funcionamento corporal e concepo da doena, em funo da idade e da experincia com a doena. A compreenso do funcionamento corporal variava ao longo da idade, mas no diferia entre os grupos de crianas com patologia e o grupo saudvel. Os autores concluem afirmando que, ao contrrio da hiptese colocada (o grupo com patologia crnica teria uma compreenso mais sofisticada da doena como resultado da maior experincia, maior educao e salincia), os resultados mostraram no haver diferenas significativas neste domnio quando se controlava a influncia da varivel nvel de desenvolvimento. Genevro, Andreasen e Bornstein (1996) afirmam que muita da investigao realizada at ento se orientava dentro de dois modelos: a perspectiva constructivista, Piagetiana (que afirma ser o conhecimento e a explicao sobre a sade e a doena dependente do estdio de desenvolvimento cognitivo da criana) e a perspectiva funcionalista (que enfatiza as experincias da criana no seu mundo fsico, social e psicolgico, como determinantes da sua compreenso sobre a sade e a doena). Para esta perspectiva o conhecimento da criana sobre a doena crnica deveria estar intimamente relacionada com a sua necessidade de conhecimentos e de procedimentos para lidar com a doena de modo eficaz. O conhecimento assenta na necessidade de conhecer e no na capacidade de conhecer, de forma que a compreenso engloba aspectos cognitivos e tambm sociais, emocionais e comportamentais relativos doena, numa criana particular (Rubovits & Siegel, 1994). Esta perspectiva funcionalista sugere que a compreenso que a criana possui sobre as suas experincias de sade e doena, e as estratgias de confronto com elas relacionadas (quando so avaliadas como stressantes, ameaadoras ou que exigem mudanas), se basearo no tipo e extenso das experincias prvias, nas caractersticas individuais e no seu ambiente social e emocional (Hackworth & McMahon, 1991). Genevro, Andreasen e Bornstein (1996) sugerem que em lugar de explicaes assentes em perspectivas extremadas e mutuamente exclusivas, se deve considerar que o nvel de desenvolvimento cognitivo e a experincia pessoal interagiro com factores pessoais e ambientais para fundamentar a compreenso da criana sobre a sua sade ou doena. Ou seja, as lembranas da criana sobre a sua experincia prvia de sade, doena e tratamento (aspectos qualitativos e de contedo que so moldados pelo nvel de desenvolvimento cognitivo, afectivo, experincia ou outros factores) reflectem as suas concepes, e contribuem de uma forma integrada, para responder s ameaas, necessidades de mudana e recompensas retiradas desses cuidados (Genevro, Andreasen & Bornstein, 1996, pag. 62-63). Em concluso, os estudos apontam para que haja uma evoluo da concepo de sade/doena de acordo com o estdio de desenvolvimento cognitivo, a qual no afectada pela presena de doena. No entanto, esta pode interferir no maior ou menor conhecimento especfico em funo da experincia de sade, doena e tratamento, contribuindo de uma forma integrada, para responder necessidade de conhecer, s ameaas percebidas, necessidades de mudana ou de controlo da doena e recompensas retiradas dos cuidados prestados.
4. A DIABETES doura Porque amargas tanto A nossa tentao de florir Ao mesmo tempo sendo tudo E nada? ANA HATHERLY, 1929
A Diabetes reconhecida milhares de anos, encontrando-se a primeira descrio conhecida nos Papiros de Ebers, datados de 1500 anos antes de Cristo. Celso (30 AC 50 ) faz uma descrio do quadro clnico da diabetes apontando os sintomas cardinais: poliuria, polidipsia, polifagia e perda de peso. Arateus da Capadcia no segundo sculo depois de Cristo descreve os sintomas da doena, designando-a de Diabetes (do grego fonte) como referncia excessiva diurese. Mdicos chineses da mesma poca fazem descries semelhantes. Os antigos constataram que os insectos eram atrados pela doura da urina, tendo Cullan (1710-1790) acrescentado o termo Mellitus (do latim mel, doce) designao inicial. Em 1869, P. Langerhans identificou conjuntos de clulas diferenciadas no pncreas e em 1889 Mering e Minkowski descobrem que a pancreotomia num co produz os sintomas da Diabetes Mellitus. Os anos seguintes so devotados ao estudo e identificao do agente produzido pelo pncreas, sendo s em 1921 que se consegue a primeira insulina estvel, na sequncia dos estudos de Banting e Best (Schwartz & Walsh, 1995).
A Diabetes Mellitus uma doena crnica que agrupa um conjunto de perturbaes metablicas caracterizadas pela insuficiente produo de insulina pelo pncreas, incapacidade de aco da insulina ou ambas (Kaufman, 1997). Desta situao resulta uma perturbao no metabolismo dos hidratos de carbono, das protenas e dos lipdios que leva ao aparecimento de hiperglicemia (aumento dos nveis de concentrao de glicose no plasma sanguneo) (ISPAD, 1995; 2000). A hiperglicemia diabtica crnica est associada leso, deteriorao, disfuno, e falncia de vrios rgos, nomeadamente os olhos, rins, corao e dos sistemas circulatrio e nervoso. Os indivduos com Diabetes Mellitus Insulino- Dependente esto sujeitos a exigncias teraputicas, das quais se destaca a necessidade de administrao diria de insulina exgena, monitorizar o seu metabolismo (glicemia sangunea) e controlar a actividade fsica e a alimentao (Woolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994). Trata-se da perturbao metablica mais frequente na idade peditrica, com uma distribuio semelhante em ambos os sexos e sem qualquer relao com variveis sociais econmicas, demogrficas ou outras (ISPAD, 1995; 2000). Os dados existentes para a populao portuguesa apontam para uma taxa de incidncia de 7.6 por 100 000 por ano na populao entre os 0 e 14 anos de idade, com uma incidncia mais elevada no sexo masculino (1/.92 , semelhante ao ratio sexual da populao estudada). O diagnstico mais frequente na idade de incio da escolaridade ou na puberdade, com uma incidncia de 11.1 no grupo de idade entre os 10 e os 14 anos. Estes valores, encontrados para a populao do distrito de Coimbra, indicam uma incidncia mdia, quando comparada com as taxas mundiais e semelhante s encontradas nos pases do sul da Europa (Rodrigues & col., 1997). Entre os processos patognicos envolvidos no aparecimento da diabetes, parecem estar os processos auto-imunes que causam a destruio das clulas (beta) do pncreas, em indivduos com uma predisposio gentica, com consequente deficincia progressiva de secreo de insulina (ISPAD, 1995; 2000). A insulina uma hormona anablica, segregada em resposta ingesto de alimentos, atravs de um processo neuro-hormonal complexo. responsvel pela regulao do processo de transformao dos nutrientes assimilados em energia a ser utilizada ou acumulada, regulando o nvel de glicemia no sangue e transportando a glicose (principal fonte de alimentao do organismo humano) da corrente sangunea para o interior das clulas. Como consequncia da falta de insulina, resulta um processo de contra-regulao hormonal que activa o catabolismo que afecta os msculos, o fgado e o tecido adiposo. Daqui resulta a liplise, com concentrao elevada de lpidos, colesterol, triglicerideos e cidos gordos, que conduz formao de corpos cetnicos. Estes corpos cetnicos so excretados atravs da respirao e da urina, associando-se desidratao, alteraes respiratrias (com hlito caracterstico). Da acidose, desidratao, alterao do ritmo respiratrio em conjunto com outros processos fisiolgicos resulta uma diminuio do fluxo de oxignio ao crebro, de que resulta alterao do estado de conscincia e o coma (Sperling, 1995). este processo catablico activado pela falta de insulina que explica o conjunto de sintomas tpicos da descompensao diabtica (tal como se apresentam na maior parte dos quadros clnicos, quando do diagnstico): poliuria, polidipsia, perda de peso, por vezes polifagia e outros sintomas como perturbaes da viso ou falta de fora. Uma situao de crise de diabetes aguda com hiperglicemia e cetoacidose pode colocar em risco a vida do diabtico, devido a perturbaes do equilbrio electrolitico, edema cerebral, e colapso vascular (Sperling, 1995). As complicaes a longo prazo da diabetes, em particular se existe um quadro de hiperglicemias frequentes, incluem a retinopatia com potencial perda de viso, nefropatia que pode causar falncia renal, neuropatia dos sistemas perifrico autnomo, perturbaes circulatrias, com implicaes gastrointestinais, genito-urinrias e disfuno sexual, risco de ulcerao e amputao das extremidades dos membros inferiores. Assim, os pacientes com diabetes apresentam uma incidncia acrescida de arteriosclerose, hipertenso e nefropatia (ISPAD, 1995; 2000).
Apresentao Clnica da Diabetes
Os sinais clssicos de apresentao da diabetes poliuria, polidipsia e polifagia acompanhados de emagrecimento rpido e fadiga so devidos deficincia de insulina. Devido falta de regulao de insulina ocorre um aumento da assimilao de glicose srica, com uma diminuio da entrada de glicose para o interior das clulas. Deste quadro resulta o aumento do nvel de glicose na circulao sangunea que pode ultrapassar a capacidade funcional dos rins, dando origem a uma diurese abundante com alterao electrolitica e perda de fludos e de calorias (da a necessidade que o indivduo apresenta de aumentar a ingesto de lquidos e alimentos e paralelamente perder peso) (Sperling, 1995; ISPAD, 1995; 2000; Schwarz & Walsh, 1995; The Expert Committee, 1999).
CRITRIOS DE DIAGNSTICO DA DIABETES MELLITUS _______________________________________________________________ 1 Sintomas de Diabetes (poliuria, polidipsia e perda de peso inexplicada) e uma concentrao de glicose no plasma sanguneo 200mg/dl; 2 Nvel de glicemia aps privao calrica (jejum)de 8 horas igual ou superior a 126 mg/dl; 3 Prova de tolerncia oral glicose com glicemia >200mg/dl duas horas aps a ingesto _______________________________________________________________ ADA, Diab Care, supp1, vol22, pag s12, 1999; ISPAD, 1995; 2000
CLASSIFICAO DA DIABETES
A grande maioria dos casos de Diabetes pode ser classificada em duas grandes categorias etiopatognicas, existindo ainda outros tipos (Sperling, 1995; ISPAD, 1995; 2000; Schwarz & Walsh, 1995; ADA, 1998).
CLASSIFICAO ETIOLGICA
Diabetes Tipo 1
Este tipo de diabetes, tambm designada anteriormente de diabetes mellitus Insulino-Dependente ou de Diabetes Juvenil (WHO, 1985) deve-se completa ausncia de secreo de insulina, resultando da destruio das clulas beta do pncreas (Genut & col., 1998; Home, 1998; GEDM, 1999; ADA, 1997, 2000). A vida destes pacientes depende da administrao exgena de insulina (da a anterior designao de Diabetes Mellitus Insulino-Dependente IDDM). Podemos considerar a existncia de dois tipos: 1) Diabetes Mellitus Imuno-Mediada, que resulta da destruio mediada por factores imunolgicos, podendo tomar duas formas (Genut & col., 1998; Home, 1998; GEDM, 1999; ADA, 1997; 2000): a) De comeo agudo, forma clssica de apresentao nas crianas e adolescentes, que se deve destruio rpida das clulas beta; b) De comeo lento, devido destruio lenta e progressiva de clulas beta. 2) Diabetes Mellitus Idioptica, formas cuja etiologia no conhecida. Diabetes Tipo 2
Este tipo deve-se resistncia do organismo na utilizao da insulina, ou a uma relativa insuficincia na sua produo (secreo compensatria de insulina inadequada) (Genut & col., 1998; Home, 1998; GEDM, 1999; ADA, 1997, 2000; APDP, 2001). A maioria dos indivduos com este tipo de diabetes no necessita de insulina exgena para sobreviver, fazendo normalmente medicao oral (a qual por vezes pode ser suplementada pela administrao de insulina).
Outros Tipos de Diabetes
A diabetes pode tambm resultar da aco de agentes externos ao organismo (qumicos, txicos, infecciosos) ou internos (genticas, endocrinopatias, perturbaes do pncreas excrino, cromossomopatias). de particular destaque a Diabetes Gestacional que resulta de uma intolerncia glicose que ocorre, regra geral, transitoriamente durante a gestao e pode ser corrigida atravs do controlo alimentar ou com recurso a medicao por via oral.
CARACTERSTICAS DA DIABETES TIPO 1
Este tipo de diabetes, tem a sua origem na destruio auto-imune das clulas beta do pncreas, a qual pode ter uma predisposio gentica mltipla, ou resultar de processos etiopatognicos desconhecidos (Diabetes idioptica). A maioria dos diagnsticos realizado em crianas e adolescentes (aproximadamente 95%) sendo a distribuio dos diagnsticos igual em ambos os sexos (Genut & col., 1998; Home, 1998; GEDM, 1999; ADA, 1997, 2000). Quando resultante de um processo auto-imune, o ritmo de destruio das clulas beta do pncreas pode ser muito varivel, muito rpida em alguns casos (nomeadamente nos lactentes e na primeira infncia), e mais lenta noutros (adolescentes e adultos). Habitualmente a maioria dos pacientes em idade peditrica apresenta desde logo cetoacidose, enquanto outros apresentam uma hiperglicemia crescente, a qual pode evoluir para nveis severos e surgir ento cetoacidose e, ainda outros pacientes, podem manter valores residuais de insulina, suficientes para evitar o aparecimento de cetoacidose (Sperling, 1995; ISPAD, 1995; 2000; Schwarz & Walsh, 1995; ADA, 1998, 2000; APDP, 2001).
TRATAMENTO DA DIABETES TIPO 1
Os diabticos necessitam, para sobreviver, da correco imediata das alteraes metablicas, e a mdio e longo prazo da manuteno de um equilbrio metablico constante, evitando os sintomas que podem resultar da hipo ou hiperglicemia e a diminuio dos riscos de complicao a longo prazo (Woolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; Sperling, 1995; ISPAD, 1995; 2000; Schwarz & Walsh, 1995; Diabetes Care, 1998). O tratamento da diabetes divide-se em 3 fases (Woolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; ISPAD, 1995; 2000): inicialmente o objectivo corrigir a cetoacidose. Esta fase tem uma durao de cerca de 48 horas. Segue-se uma fase transitria em que se procura estabilizar o controlo metablico, corrigindo a alimentao oral, adaptando a dieta s caractersticas do paciente, ajustando as doses de insulina enquanto se inicia a educao do paciente e da famlia para o tratamento da diabetes: Tcnica de administrao de insulina, monitorizao dos nveis de glicose atravs de anlise ao sangue e urina, monitorizao da cetonria, identificao da hipoglicemia e do seu tratamento, regulao das necessidades alimentares e da dose de insulina em funo da actividade fsica ou de outros factores como doena aguda, dando-se gradualmente a transio para a terceira fase, de manuteno, que se prolonga por toda a vida. Para conseguir os objectivos teraputicos, na fase de manuteno, os diabticos devem seguir ao longo de toda a vida, de forma rigorosa e integrada, um conjunto de orientaes no domnio alimentar, da actividade fsica e da administrao de insulina (Woolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994). A adeso a estas regras resulta, muitas vezes, em alteraes significativas no estilo de vida da criana (Woolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; Sperling, 1995).
INSULINOTERAPIA
A insulina utilizada no tratamento da diabetes produzida artificialmente atravs da sntese em bactrias pela recombinao do ADN. Presentemente existem disponveis 4 tipos de insulina: de aco rpida, lenta, intermdia e, mais recentemente um anlogo de aco muito rpida (Lispro). Nas insulinas h a considerar o incio de aco (tempo decorrido desde a administrao at que inicia a sua aco), o pico mximo (perodo de tempo em que actua com maior intensidade), e a durao da aco (perodo de tempo que se mantm actuante no organismo):
TIPO DE INSULINA INCIO DE ACO (H) PICO DE ACO (H) DURAO EFECTIVA (H) DURAO MXIMA (H) LISPRO 0.25 1-2 2-4 2-5 RPIDA /REGULAR 0.5-1 2-3 3-6 4-6 SEMILENTA /NPH 2-4 4-10 10-16 14-18 LENTA 3-4 4-12 12-18 16-24 ULTRALENTA 6-10 VARIVEL 18-20 20-30 Figura 8 Caractersticas dos diversos tipos de insulina
A insulina exgena injectada na zona subcutnea. A sua administrao tem como objectivo criar no paciente um perfil de disponibilidade da hormona o mais prximo possvel do existente no organismo saudvel. Para tal recorre-se habitualmente combinao de tipos de insulina diferentes, administrados vrias vezes ao longo do dia. O calculo da dose depende do tipo de insulina a administrar, da massa corporal do sujeito, da resposta do seu organismo insulina, da sua alimentao, actividade fsica e nvel de glicemia medido no momento da injeco. A dose diria recomendada 0.5 a 0.75 Unidade de Insulina por quilograma de peso para os pacientes com diagnstico recente. Pacientes pr-puberes podero exigir 0.6 a 1 U/Kg, dividida por duas a quatro administraes e durante a puberdade devido resistncia hormonal aco da insulina, poder ser necessria 1 a 1.5 U/Kg (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; ISPAD, 1995; 2000). A administrao de insulina realiza-se normalmente 30 minutos antes das refeies mais importantes para evitar uma rpida subida das glicemias e evitar uma hipoglicemia secundria. feita por injeco subcutnea, com uma seringa, atravs de uma agulha curta (habitualmente de 8mm) e fina. Actualmente a quase totalidade dos doentes utiliza um dispositivo semelhante a uma caneta que contm uma carga de insulina para vrias administraes, que torna mais simples o calculo da dose a injectar e reduz o desconforto). Para a injeco o sujeito deve fazer uma prega na pele (na zona abdominal, parte superior do brao, coxas ou ndegas) e inserir a agulha perpendicularmente no tecido subcutneo. Para evitar lipodistrofias no local de injeco recomendado ao sujeito que faa uma rotao do sitio de cada picada, dentro da mesma zona. A dose excessiva de insulina (e/ou a carncia de alimentos) pode causar hipoglicemia, situao clnica grave ao ponto de causar perda de conscincia, convulses ou a morte (Kaufman, 1997). Estas consequncias da diabetes e do seu tratamento tornaram-se um dos problemas de sade mais importantes que atinge cerca de 1% desta populao (Sperling, 1995; Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; ISPAD, 1995; 2000; Sperling, 1995). . Dependendo do desenvolvimento psicolgico e das caractersticas de personalidade, recomenda-se que a partir dos 8 anos a criana inicie, com superviso dos pais, a auto-administrao de insulina, para gradualmente aceder autonomia com responsabilidade por todo este processo (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994).
INSULINOTERAPIA CONVENCIONAL
No perodo aps o diagnstico, a maioria das crianas possui ainda uma capacidade residual de produo de insulina (designada de fase lua de mel), um perfil de glicemia normal ou prximo pode ser obtido pela administrao de uma pequena quantidade de insulina e uma dose nica de insulina de aco intermdia (frequentemente antes do pequeno-almoo). Com a perda gradual de funo das clulas pancreticas, em sujeitos com perturbaes metablicas mais graves (cetoacidose) a necessidade de insulina exgena aumenta. Como este esquema j no consegue adequar-se a um perfil de glicemia prximo do normal torna-se necessrio implementar teraputicas insulinicas alternativas. Estas crianas passam a estar sujeitas a um esquema em que se administra insulina duas vezes ao dia (antes do pequeno almoo e antes do jantar), utilizando-se normalmente duas insulinas de aco intermdia. Com um esquema deste tipo, a maioria das crianas com diabetes pode obter um controlo glicmico satisfatrio (Wolfdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; APDP, 2001).
INSULINOTERAPIA INTENSIVA
A normoglicemia raramente se consegue alcanar em doentes com deficincia completa de insulina, quando se administra uma ou duas injeces de insulina (ADA, 2000). Para se alcanar o objectivo teraputico de estabelecer um perfil glicmico prximo do normal dever fornecer-se insulina de forma a simular a secreo daquela hormona. Como referimos, em indivduos normais na sequncia de uma refeio ocorre um aumento da produo de insulina que promove o armazenamento da glicose no fgado e msculos e consequente abaixamento da glicose em circulao. Durante a ultima dcada procurou-se desenvolver esquemas teraputicos que alcanassem aquele objectivo. Todos os esquemas teraputicos derivados deste princpio requerem mltiplas administraes dirias de insulina ou uma perfuso subcutnea contnua atravs de uma bomba. A uma administrao de insulina de longa durao, que tem como objectivo disponibilizar um nvel basal de insulina, acrescenta-se a administrao de (2 ou mais) bolus de insulina de aco rpida antes das refeies mais importantes, determinado a partir do nvel glicmico medido antes de cada refeio. Assim, tenta-se conseguir ao longo do dia um perfil de concentrao glicemica prximo do normal (APDP, 2001; ADA, 1999a). O Diabetes Control and Complications Trial (DCCT) representa um marco importante na pesquisa da terapia da diabetes. Procurou avaliar se as repercusses da diabetes estavam relacionadas com o aumento da concentrao de glicose. A metodologia era bastante simples. Dois grupos de pacientes foram seguidos a longo prazo (7 anos): um recebendo tratamento convencional, com o objectivo de assegurar um bem-estar clnico, e o outro grupo recebia um tratamento intensivo com o objectivo de normalizar as glicemias. Os resultados obtidos so relevantes clnica e estatisticamente (ADA, 2000 a). No perodo de estudo conseguiu-se uma reduo de cerca de 60% no risco de nefropatia, retinopatia e neuropatia. Estes benefcios da terapia intensiva foram constatados em todas as categorias de sujeitos, independentemente da idade, sexo ou durao da diabetes (ADA, 2000 a). Desde ento, passou a ser um objectivo teraputico para todos os pacientes com Diabetes Tipo 1 alcanar um controlo metablico semelhante ao do grupo de terapia intensiva do DCCT. Este objectivo no aplicvel a todos os pacientes, pelo que se deve basear numa cuidadosa avaliao clnica. Isto deve- se ao facto de, nestes pacientes o risco de hipoglicemia aumentar significativamente (devido gravidade da perda de conscincia, convulses e coma). O mtodo para alcanar este controlo exige mltiplas (trs ou mais) administraes de insulina por dia. Se o paciente com diabetes tipo 1 intelectual, emocional, fsica e economicamente capaz de um controlo severo, e se tem uma equipa teraputica disponvel para fornecer meios, aconselhamento e apoio, um objectivo razovel ser implementar um controlo plasmtico prximo do DCCT (ADA, 2000
a,
pag. S25). Devido complexidade e exigncia deste regime no habitualmente prescrito a crianas com menos de 7 anos de idade ou a doentes menos motivados (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; ADA, 1999, 2000a). Da mesma forma, como os pr-adolescentes parecem estar relativamente protegidos das complicaes microvasculares, a necessidade de um controlo intensivo ser menor (ADA, 2000
a).
ALIMENTAO
As necessidades nutricionais da criana ou do adolescente com diabetes no diferem do que est especificado para o normal crescimento e desenvolvimento de qualquer criana saudvel do seu sexo e idade. No entanto, devido inexistncia de insulina endgena, e a insulina exgena estar relacionada com a quantidade de calorias a ingerir e a actividade fsica a desenvolver, o planeamento alimentar um componente essencial da terapia da diabetes (ISPAD, 1995; 2000). Ser recomendvel seguir um padro alimentar estvel, respeitando os costumes sociais e os hbitos alimentares da famlia. Os objectivos especficos no domnio nutricional so apresentados pela ADA (ADA, 1999b, 2000): O objectivo geral do aconselhamento nutricional dever ser ajudar o paciente com diabetes na obteno de mudanas nos hbitos alimentares e de exerccio fsico que conduzam a uma melhoria do controlo metablico, sendo objectivos especficos: 1 Manuteno de nveis de glicemia to prximos do normal quanto possvel, atravs do equilbrio entre a ingesto alimentar, actividade fsica e a administrao de insulina; 2 Obteno de concentraes lipidicas ptimas; 3 Proviso de calorias adequadas para atingir ou manter nveis de crescimento estaturo-ponderal na criana e adolescente (...);
Para alcanar estes objectivos devero ser planeadas refeies com base nos hbitos alimentares e de exerccio do indivduo, e integrado o tratamento com insulina. recomendado aos diabticos insulino-dependentes que as refeies sejam realizadas a horas determinadas e em sincronia com os tempos de aco da insulina que administram. Devem ainda os sujeitos fazer a monitorizao do nvel de glicemia e ajustar a dose de insulina ao valor obtido e quantidade e tipo de alimentos que vo ingerir.
Segundo a ADA, a ingesto calrica dever ser baseada na massa corporal da criana, preconizando-se que do total, aproximadamente 55% sejam hidratos de carbono, 30% lpidos e 15% de protenas. A dose calrica total deve ser distribuda por vrias refeies ao longo do dia, sendo 20% ingerido ao pequeno almoo, 20% ao almoo, 30% ao jantar e os restantes distribudos pelos lanches do meio da manh, da tarde e pela ceia. recomendado que 70% dos hidratos de carbono sejam polissacardeos (derivados dos cereais), e sejam interditados os aucares refinados (tal como o encontramos no acar refinado, nos refrigerantes ou no chocolate). Os polissacardeos requerem uma digesto mais prolongada, de forma que a absoro e a concentrao de glicose no sangue aumentam de forma gradual, enquanto que os monossacardeos sendo rapidamente absorvidos provocam o aumento abrupto da concentrao de glicose no plasma sanguneo. Os alimentos ricos em fibras (vegetais, legumes, frutos, po e massas integrais, ...) so teis para o controlo glicmico porque evitam as elevadas concentraes de glicose no sangue por terem de uma digesto mais prolongada, mas tambm por possurem efeitos benficos nos nveis de colesterol. Devero ser privilegiadas as gorduras polinsaturadas (de origem vegetal) (ADA, 2000, 1999b; Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994).
EXERCCIO FSICO
A actividade fsica e o exerccio fsico so componentes essenciais do crescimento e desenvolvimento da criana e do adolescente saudvel porque para alm de activarem o consumo de energia, tem tambm um papel catablico importante. Para satisfazer as necessidades impostas ao organismo em condies de exerccio fsico intenso so consumidas as reservas de triglicerideos, de cidos gordos, de glicose (que a manterem-se elevados constituem factores de risco para as doenas cardiovasculares) e oxignio. As adaptaes metablicas activadas para a normalizao da glicemia no organismo durante a actividade fsica so reguladas hormonalmente. Diminui a quantidade de insulina e aumenta o glucagon em circulao, necessrios para activar a produo heptica de glicose. Este mecanismo parece estar desaparecido nos diabticos (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; ADA, 2000, 1999c). simples constatar que a actividade e exerccio fsico fundamental para o equilbrio metablico da diabetes ao promover a utilizao da glicose em circulao ou armazenada nos msculos e estimula os receptores da insulina, enquanto diminui a resistncia sua aco. A prtica de exerccio fsico regular traduz-se em valores mais baixos da hemoglobina glicosilada que vo at aos 20
% , na diminuio da hipertenso, da hiperlipidmia, da arteriosclerose e do risco de patologia cardaca. Desta forma no deve ser imposta qualquer limitao prtica desportiva ao jovem com diabetes bem controlada. Pelo contrrio, deve ser encarada como um auxiliar precioso para a sua regulao metablica . Entre as recomendaes salienta-se a preferncia pelos exerccios aerbicos (natao, remo, ciclismo, corrida, ...), em relao s actividades anaerbicas (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; Sperling, 1995; ADA, 2000, 1999c). Uma das complicaes que podem surgir com a prtica de exerccio fsico intenso o aparecimento da hipoglicemia durante ou aps a actividade. Esto mais expostos a esta situao os sujeitos que tomam doses mais elevadas de insulina. Como forma de evitar esta situao, devem antecipadamente ser tomadas um conjunto de precaues: no iniciar exerccio caso as glicemias estejam abaixo de 100 ou exista cetonria, ingerir uma dose suplementar de hidratos de carbono proporcional intensidade do exerccio e ao valor da glicemia medida no incio da actividade, realizar uma boa hidratao, reduzir a dose de insulina antes do exerccio, acompanhadas de uma monitorizao da glicemia mais frequente aps o exerccio. Um alimento rico em glicose de rpida absoro deve estar acessvel durante e aps o exerccio, para ser usada em caso de hipoglicemia; por fim, aumentar a ingesto de hidratos de carbono nas refeies seguintes (de modo proporcional intensidade do exerccio realizado) e monitorizar a glicemia com mais frequncia (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; Sperling, 1995; ADA, 2000, 1999c). Em diabticos mal controlados metabolicamente, o exerccio fsico pode originar cetoacidose por activao de mecanismos de contra-regulao hormonal. Recomenda-se igualmente uma particular ateno s leses dos ps, devido ao risco de gangrena e amputao (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; Sperling, 1995; ISPAD, 1995; 2000; ADA, 2000, 1999c), situao infrequente na populao peditrica.
HIPERGLICEMIA
A hiperglicemia ocorre quando a quantidade de glicose em circulao ultrapassa as necessidades do organismo. Afecta diversos sistemas metablicos, nomeadamente a secreo de glucagon e de hormona de crescimento, o metabolismo dos lpidos e a libertao de catecolaminas. Em indivduos normais, a hiperglicemia estimula a produo de insulina, a qual tem efeitos homeostticos. Nos pacientes com diabetes que recebem insulina exgena, a obteno da homeostasia no to fcil. Uma consequncia da hiperglicemia o aumento da resistncia aco da insulina (Amiel & col., 1991). Outra consequncia o aumento do risco de perturbaes vasculares, com perturbaes renais, oculares e neurolgicas associadas. Esta situao faz com que a diabetes seja actualmente a causa principal de cardiopatia, nefropatia e cegueira, manifestaes que apesar de surgirem a longo prazo, podem ser j presentes na adolescncia (Lindgren & col., 1990).
HIPOGLICEMIA
A hipoglicemia a complicao aguda, sintomtica, mais frequente na diabetes, sendo o mais importante factor na limitao dos programas de tratamento intensivo. habitualmente definida como uma descida dos nveis de glicose no sangue, para valores inferiores a 55mg/dl. O tratamento da hipoglicemia exige um suplemento imediato de glicose. Como resposta do organismo descida dos nveis de glicose desencadeado um processo de contra-regulao hormonal com a libertao de glicose armazenada no fgado (ISPAD, 1995, 2000). A hipoglicemia pode ser sintomtica ou assintomtica (Quadro 8) Pode originar desde ligeiros sintomas comportamentais ou cognitivos, perda de conscincia, e at, apesar de raro, ser causa de morte. Esta condio, nas suas formas mais severas, afecta cerca de 31% dos pacientes em idade peditrica (Daneman & col., 1989). Esta condio resulta mais frequentemente de alimentao inadequada ou ausente, exerccio fsico sem ingesto alimentar adequada ou excessiva administrao de insulina. A hipoglicemia est por vezes associada a esquemas teraputicos intensivos, sendo a causa fundamental de contra-indicao deste tipo de terapia para a populao peditrica, devido aos efeitos colaterais imediatos e a longo prazo (Rovet & Fernandes, 1999). Uma incapacidade para perceber os sintomas de hipoglicemia pode ocorrer em crianas e adolescentes.
Sumo, leite ou a refeio prevista (se o episdio ocorrer antes 15 a 30 m.) MODERADA Perturbaes neurolgicas moderadas: - Cefaleias, dores abdominais, perda de viso ou viso dupla, dilatao pupilar, palidez, sudao, taquicardia, confuso, fraqueza, dificuldade em falar, alteraes comportamentais, agressividade
Glicose instantnea (10 20 gr de acar) seguida de alimento SEVERA Perturbaes neurolgicas severas (neuroglicopenia): - Desorientao extrema, perda de conscincia, convulses focais ou generalizadas Extra-hospitalar;
- injeco de glucagon;
- Bolus de glicose intravenosa Figura 9 - Sintomas de hipoglicemia em crianas e seu tratamento (ISPAD, 1995, 2000)
MONITORIZAO DA GLICOSE
O sucesso no controlo quotidiano da diabetes pode ser em grande parte conseguido atravs de um processo de auto-regulao que agrupa um conjunto de tarefas sob a designao de auto-monitorizao. A auto-monitorizao possibilita ao doente, sem consulta ao mdico, assumir a responsabilidade autnoma pelo ajuste quotidiano das doses de insulina, em funo da alimentao, da actividade fsica, das rotinas quotidianas ou qualquer intercorrncia, como uma doena infecciosa. Perante os resultados do DCCT (ADA, 2000, 2000 a ), existe um consenso alargado quanto s vantagens de um perfil glicmico normal ou prximo do normal, em particular nos pacientes tratados com insulina, pelo que a auto-monitorizao se reveste de crucial importncia. Na adolescncia esta auto-monitorizao deve ser partilhada entre o paciente e a famlia, com superviso do pediatra (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; Sperling, 1995; ADA, 1999c, 2000).
Monitorizao da Glicose no Sangue
A monitorizao assenta na pesquisa quotidiana dos nveis de glicemia sangunea, atravs da colheita de uma gota de sangue. Um dispositivo automtico realiza uma picada relativamente indolor na extremidade de um dedo da mo, possibilitando a colheita de uma gota de sangue para uma tira teste a qual lida de forma numrica num dispositivo calibrado. A frequncia e o momento da realizao desta operao dever ser determinada pelas necessidades e objectivos teraputicos estabelecidos para o paciente. Para a maioria dos doentes com diabetes tipo 1 recomenda-se que seja realizada trs ou quatro vezes ao dia (ADA, 2000 a ), normalmente antes e aps as refeies (idealmente pelo menos antes do pequeno almoo, do almoo, do jantar e da ceia). Consideram-se aceitveis valores compreendidos entre 60 e 240 mg/dl, respectivamente antes e aps as refeies. Os valores das glicemias sanguneas dependem da absoro da insulina pelo organismo, da sensibilidade individual insulina, da quantidade e intensidade do exerccio fsico realizado, da alimentao (em particular dos hidratos de carbono) e do tempo decorrido desde a ltima refeio, de factores hormonais (puberdade, ciclo menstrual), presena de doena aguda ou factores psicolgicos como a ansiedade. O ptimo uso da auto-monitorizao exige uma interpretao adequada dos dados obtidos. Os pacientes devem ser ensinados a utilizar os dados para efectuar acertos na terapia. Quando os resultados se afastam do intervalo referido, indicam a necessidade de reduzir a dose de insulina, de ingerir alimentos (tanto mais urgente quanto mais inferiores a 60 mg/dl); ou ento de diminuir a quantidade de calorias a ingerir na refeio que se segue, ou praticar mais exerccio fsico (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; Sperling, 1995; ADA, 1999c).
Monitorizao da Glicose na Urina
Historicamente, a determinao da glicemia na urina era o nico mtodo a que ao diabticos tinham recurso para controlar as glicemias, o qual foi suplantado pela auto-monitorizao da glicemia sangunea. Aquele era um mtodo semi- quantitativo. Considerava que o nvel de glicose na urina reflectia o perfil mdio da glicose sangunea durante o perodo de colheita. No entanto, apesar do reduzido custo e facilidade de utilizao (uma tira teste era mergulhada na urina, observando-se de seguida a alterao da cor do reagente), apresenta limitaes notrias: para alm de fornecer um resultado mdio (que pode traduzir um equilbrio ou variaes extremas ao longo do perodo de colheita), o teste no fornece informaes sobre a glicose sangunea se o nvel de glicose no ultrapassar o limiar de filtragem renal (geralmente 180 mg/dl), o que no possibilita o melhor controlo da diabetes (ADA, 2000 a ). A pesquisa de acetona um componente fundamental da monitorizao da diabetes tipo 1 em fase de descompensao. A presena de acetona na urina pode indica uma acidose, condio que exige cuidados mdicos imediatos. A sua pesquisa recomendada sempre que surge uma doena aguda, stress intenso, quando os nveis de glicemia so consistentemente elevados (e.g. >300mg/dl), durante a gravidez ou quando surgem sintomas de cetoacidose (nuseas, vmitos ou dor abdominal) (ADA, 2000 a ).
Monitorizao da Hemoglobina Glicosilada
A pesquisa de glicose no sangue ou na urina e de acetona fornece informao til para o controlo quotidiano da diabetes. No entanto, no fornecem informaes sobre o curso da doena ao longo das semanas ou meses anteriores (ADA, 2000 a ). A monitorizao a longo prazo feita atravs do doseamento da hemoglobina glicosilada (ou glicada ou glicohemoglobina) (HbA1c). Esta representa um componente da hemoglobina presente na circulao sangunea que se combinou, de forma no enzimtica, com as molculas de glicose, alterando a sua estrutura. A taxa da sua formao proporcional concentrao de glicose no organismo. Uma vez que os eritrcitos so permeveis glicose no momento da sua maturao e se mantm estvel ao longo do seu ciclo de vida (aproximadamente 90 a 120 dias), uma amostra sangunea fornece informaes sobre a histria glicmica do paciente ao longo dos ltimos 2-3 meses (ISPAD, 1995, 2000; ADA, 2000 a ). O valor da hemoglobina glicosilada, no dependendo da ocorrncia espordica de um episdio de hipo ou hiperglicemia, torna-se num avaliador do controlo metablico superior ao obtido pela medio diria da glicemia. Quanto mais baixa a concentrao destes glbulos na corrente sangunea, melhor o controlo metablico, menor a probabilidade de ocorrncia de complicaes a longo prazo (ADA, 2000 a ). Em indivduos normais, o valor da Hemoglobina glicosilada situa-se abaixo de 7%; nos diabticos valores entre 6% e 9% representam um controlo metablico muito bom, entre 9% e 12% um controlo mdio e acima deste valor um mau controlo (Sperling, 1996). Em termos analticos, a Hemoglobina glicosilada considerado o valor que melhor traduz o nvel de adeso do paciente ao tratamento e s suas exigncias (auto-monitorizao adequada da diabetes correcta administrao de insulina, cumprimento do plano alimentar, realizao de exerccio fsico) (Sperling, 1996). Em resumo, para o melhor controlo da diabetes fundamental para o adolescente a implementao de numerosas tarefas quotidianas (auto-tratamento) que implicam um conjunto significativo de mudanas no estilo de vida, entre os mais significativos destacam-se: 1) A administrao quotidiana e regular de insulina exgena (injeco subcutnea, vrias vezes ao dia) ao longo de toda a vida, em combinao com 2) Um planeamento e auto-controlo alimentar cuidados, atravs da ingesto de uma dieta equilibrada, em coordenao com 3) Exerccio fsico regular, com o objectivo de impedir o aumento do nvel de glicose e facilitar a absoro de insulina. 4) Uma monitorizao regular do nvel de glicemia no sangue.
Numa perspectiva psicolgica talvez o mais importante para o tratamento da diabetes seja a promoo da adeso e do auto-tratamento em paralelo com o conhecimento das caractersticas da doena e das eventuais consequncias da no adeso (Cox & Gondar-Frederick ,1992; Saucier, 1993). Havendo uma relao quase linear entre o controlo glicmico e o risco de complicaes resultantes da diabetes, possvel com um tratamento adequado e o equilbrio entre todos os aspectos atrs referidos, que a maioria dos pacientes desempenhe com normalidade as actividades quotidianas, mantendo uma boa qualidade de vida (manuteno das actividades quotidianas, capacidade para enfrentar as situaes de stress associadas doena, satisfao com a vida, ).
REPERCUSSES PSICOLGICAS DA DIABETES MELLITUS
Como resultado do que atrs se referiu, no ser difcil perceber que a Diabetes uma das doenas crnicas mais exigentes do ponto de vista comportamental e psicolgico, em que estes aspectos esto envolvidos praticamente em todas as tarefas referentes ao tratamento (Glasgow, 1995). No existindo evidncias que comprovem a associao entre caractersticas da personalidade ou do temperamento e a diabetes, so inegveis as relaes entre aspectos psicolgicos do paciente e a doena. Segundo Dunn e Turtle (1981), ao longo dos tempos, os factores psicolgicos associados diabetes tm sido perspectivados como: (1) Componentes principais na etiologia; (2) Determinantes da flutuao no controlo ao longo do curso da doena; e (3) Uma consequncia especfica significativa do curso da diabetes. Em cada uma destas reas, os estudos tm sido contraditrios e inconclusvos. No que se refere primeira perspectiva (que procura conhecer nos aspectos psicolgicos componentes principais na etiologia), os relatos afirmavam que a diabetes resultaria de um contexto de conflito emocional persistente (sem que especificasse um mecanismo psicofisiolgico que explicasse de forma inequvoca a relao entre os acontecimentos stressantes e o sndroma diabtico) (Fisher & col., 1982; Brando & col., 1989). As investigaes sobre a relao entre acontecimentos stressantes e flutuaes no controlo da diabetes tm sido alvo de ateno mais firmemente sustentada. Aspectos como a ansiedade, a depresso ou a exposio a acontecimentos de vida stressantes tm sido referidos exaustivamente na literatura. Da mesma forma, os estudos no so muitas vezes concordantes ou apresentam nveis de correlao pouco significativos (Dunn & Turtle, 1981; Fisher & col., 1982 ). Apesar de, nem sempre os resultados se apresentarem claramente evidentes, parece existir algum papel na relao entre as diversas manifestaes da ansiedade e a adeso ao regime teraputico. Ser este aspecto alvo de anlise mais aprofundada, procurando tambm a nossa investigao analisar a relao entre o stress face diabetes, a adeso teraputica e o controlo metablico. A terceira perspectiva (refere-se s consequncias da doena) refere que o impacto psicolgico e a adaptao diabetes comeam no primeiro momento. Estudos de follow-up referem que a resposta inicial ao diagnstico um importante predictor da adaptao futura e da capacidade para enfrentar as dificuldades impostas pela doena e tratamento (Kazak, 1997), sendo que muitos dos pacientes apresentam perturbaes psicolgicas logo aps o diagnstico, como ansiedade, depresso, isolamento social e diminuio do auto-conceito (Wallander, 1988). Davis, Hess e Hiss (1988) assinalam que o impacto psicolgico no momento do diagnstico da diabetes e a adeso ao tratamento so dos melhores predictores da morbilidade e mortalidade nos pacientes com diabetes (melhor mesmo que alguns parmetros clnicos ou fisiolgicos). A adeso no pode ser conceptualizada como um constructo unidimensional uma vez que todos os aspectos referentes ao tratamento interagem, e assim a aderncia apenas a um dos componentes do regime no est relacionado com a aderncia aos outros componentes do tratamento e ao controlo metablico (Epstein & Cluss,1982). Ultrapassados o difcil perodo ps diagnstico e uma vez estabilizada a diabetes, as crianas so geralmente saudveis e desenvolvem-se normalmente, exceptuando, claro, a stressante necessidade de realizar um regime teraputico rigoroso e contnuo para o resto da vida (Rovet & Fernandes, 1999). Infelizmente, mesmo que a adeso teraputica seja ptima, os nveis de insulina exgena nunca permitem obter um perfil igual ao da produo endcrina. Daqui resulta que a criana com diabetes est constantemente exposta a perturbaes do nvel de glicose sangunea (hipo e hiperglicemia) que ultrapassam os valores normais. Durante a hiperglicemia o nvel de insulina est relativamente baixo, e durante uma hipoglicemia est relativamente elevado. Vrias complicaes resultam dos estados anteriormente referidos, afectando diversos rgos, como j referimos, e inclusivamente o Sistema Nervoso Central. Estes efeitos podem ser transitrios ou definitivos, resultando sequelas neuropsicolgicas (Holmes, 1986). Dado que uma parte significativa do desenvolvimento cerebral e do sistema nervoso central ocorre durante a infncia e a adolescncia, a populao peditrica com diabetes est exposta a um risco acrescido de sequelas neurocognitivas. Algumas das ocorrncias associadas diabetes so bastante severas, afectando o sistema nervoso central de forma permanente, como o caso das convulses resultantes de uma hipoglicemia, as quais conduzem a uma diminuio da ateno e memria e da destreza psicomotora (Davis & Jones, 1998; Bergada & col., 1989; Rovet, Ehrlich & Hoppe, 1987, 1988; Casparie & Elving, 1985). Mesmo alteraes metablicas menos severas podero ter um efeito cumulativo de que resultaro consequncias adversas na linguagem ou na ateno. Ainda outros acontecimentos transitrios (como a hipoglicemia ligeira) podem afectar transitoriamente a ateno e a memria, causando uma diminuio da aprendizagem na sala de aula ou conduzir ao absentismo escolar (pela necessidade de consultar o mdico, de ou hospitalizao), originando perturbaes da aprendizagem (Ryan, Longstreet & Morrow, 1985; Ryan, Vega & Drash, 1985; Hagen & col., 1990). As sequelas neuropsicolgicas mais comumente descritas na populao peditrica, encontram-se as competncias verbais (Northam & col., 1992; Rovet & col., 1993; Ryan & col., 1984), a ateno, a memria e a destreza psicomotora grave (Davis & Jones, 1998; Bergada & col., 1989; Rovet, Ehrlich & Hoppe, 1987, 1988; Casparie & Elving, 1985). Os problemas de ateno so frequentemente descritos por pais e professores de crianas com diabetes (Holmes, 1992; Rovet & Alvarez, 1997). Esta perturbao tambm constatada pelas investigaes, sendo o quadro clnico agravado em crianas com histria de hipoglicemias severas em que ocorreram episdios convulsivos (Rovet & Alvarez, 1997). Os efeitos da diabetes na memria so menos claros devido natureza multifactorial desta funo. No entanto, tem-se observado perturbaes na memria visual (Ryan, Veja & Drash, 1985), na memria de trabalho (Kovacs & col., 1994) ou na memria a curto prazo (Rovet & Ehrlich, 1999) que so sempre mais graves em pacientes com hipoglicemias graves ou convulses. Em tarefas que exigem destreza psicomotora e rapidez de execuo, crianas com diabetes apresentam maior lentido (Holmes, 1986), mas igual eficincia (Ryan & col., 1984). A realizao e aprendizagem escolar frequentemente descrita como inferior, nomeadamente nas reas de leitura e escrita (Hagen & col., 1990; Rovet & col., 1993). Os estudos atrs referidos revelam que as perturbaes neuropsicolgicas atrs referidas resultam de vrios factores associados doena. A manifestao mais precoce da diabetes num crebro em desenvolvimento, associado a um risco acrescido de hipoglicemia severa em pacientes mais jovens apontada como responsvel por deficincias que se tornam estruturais. A durao da doena tambm associada a uma menor eficincia neuropsicolgica devido aos efeitos cumulativos quer da hipoglicemia quer da hiperglicemia. Esta condio parece estar associada a perturbaes da mielinizao num sistema nervoso em formao (Vlassara, Brownlee & Cerami, 1983) e a alteraes electroencefalogrficas permanentes (Tsalikian & col., 1980); enquanto a hipoglicemia estar associada a disfunes do hipocampo (Vargha-Khaden & col., 1997). A diabetes pode originar perturbaes do funcionamento neurocognitivo, que podem conduzir a uma diminuio da capacidade para lidar com as exigncias da doena (Ingersoll & col., 1986). O controlo da diabetes exige a capacidade de realizao de numerosas actividades mentais (e.g. capacidade perceptiva, memria, motricidade fina, planeamento, ...) ao longo de toda a vida. Paradoxalmente, as estratgias teraputicas intensivas que previnem as sequelas tardias (retinopatia, cardiopatia, nefropatia ou outras) aumentam o risco de hipoglicemia, o qual pode afectar o funcionamento cognitivo da criana (Rovet & Fernandes, 1999). Por estas razes, a diabetes encerra um ciclo, no qual a doena causa perturbaes neurocognitivas e estas deficincias dificultam o tratamento. Este aspecto torna-se relevante com o avanar da idade (aproximao de velhice) pois a diabetes acelera o processo de declnio fsico e cognitivo. Na infncia, enquanto os pais forem os principais agentes do tratamento, as perturbaes cognitivas tero um menor relevo na aco teraputica; medida que a adolescncia vai avanando, a crescente autonomia do paciente poder perturbar este controlo, afectando a sua interaco social, escolar e a qualidade de vida (Rovet & Fernandes, 1999). Surge assim para a psicologia da sade um dos maiores desafios que a compreenso do impacto psicolgico da doena, a promoo da adeso ao tratamento e o modo de lidar com as consequncias imediatas e a longo prazo da doena (Johnson & col., 1990). 5. ADESO TERAPUTICA DA DIABETES Sabers ainda que os homens Livremente e por si prprios Escolhem os seus males. Miserveis que so, no sabem Nem ver nem entender os bens sua beira. Poucos os que aprenderam a libertar-se dos seus males. PITGORAS
A adeso do paciente s condies impostas por uma doena e ao seu tratamento tem sido um tema de crescente investigao e tambm um assunto de sade publica nas ltimas dcadas (Myers & Midence, 1998). universalmente reconhecida a baixa adeso aos regimes teraputicos , quer nas doenas agudas quer nas doenas crnicas, o que contribui para o insucesso dos tratamentos prescritos (Myers & Midence, 1998). A eficcia do tratamento de uma doena crnica, como a diabetes, depende de dois factores: (a) a eficcia do tratamento prescrito e (b) o grau de adeso ou cumprimento do tratamento. Infelizmente, o grau de adeso maioria dos regimes teraputicos, diabetes inclusive, prescritos para as doenas crnicas baixo, o que leva a consequncias que podem ser graves (Epstein & Cluss, 1982; Jordan & OGrady, 1982). O controlo da diabetes na adolescncia mais difcil, do que ao longo da infncia ou na vida adulta, devido a factores fisiolgicos mas tambm a factores psicolgicos (La Greca, 1990; Woolfsdorf, 1999), pelo que o conhecimento dos factores psicossociais condicionantes da adeso ao tratamento da diabetes poder ser de uma utilidade fundamental para o bem-estar dos doentes a para a sua qualidade de vida.
Definio: Cumprimento da Terapia ou Adeso ao Regime Teraputico?
Os investigadores tm produzido uma grande quantidade de literatura sobre este tema, mas nem sempre nos aparece uma definio clara dos conceitos nem da sua operacionalizao. Ao analisar este conceito numa perspectiva histrica no podemos deixar de constatar uma evoluo do conceito cumprimento da prescrio (compliance, na literatura anglo-saxnica). Segundo Davidson (1990) at ao renascimento no se colocava a questo da adeso teraputica visto os tratamentos serem administrados (pela fora, se necessrio) e no prescritos. O interesse mdico na questo surge, em parte, devido a uma mudana scio - poltica (o reconhecimento dos direitos do indivduo) e tambm devido descoberta e utilizao de frmacos para o tratamento da doena em ambulatrio. Ambas as mudanas ocorrem no sculo passado. A prtica mdica, desde ento, evoluiu para o procedimento nosso conhecido de prescrio mdica, que o farmacutico avia, e o paciente administra. Ainda segundo Davidson (1990), at aos anos 60 a literatura sobre o cumprimento da prescrio mdica deixava-nos com a sensao que seria um acto de insanidade mental o paciente no cumprir a prescrio mdica. De acordo com esta posio, cumprimento referia-se extenso em que o paciente aderia prescrio mdica, a qual obviamente atribua todo o crdito ou culpa ao paciente (Sackett, 1974, citado por Davidson, 1990). A perspectiva centrada no comportamento passivo do paciente deu lugar clssica definio de Haines (1979) do cumprimento, que se referia a este como o grau em que o comportamento da pessoa (em termos de tomar os medicamentos, seguir dietas, ou executar mudanas no estilo de vida) coincide com o conselho mdico ou do tcnico de sade (Haines, 1979, citado por Myers & Midence, 1998; Epstein & Cluss, 1982). Outros autores, segundo Epstein e Cluss (1982) acrescentam a esta definio um conjunto de componentes como o conhecimento do nome correcto da doena ou do medicamento, a presena nas consultas marcadas, entre outros. Nesta definio destacam-se dois componentes: (a) o comportamento da pessoa e (b) a sua relao com a prescrio mdica. O primeiro componente, o comportamento do indivduo, varia em funo da capacidade do clnico para comunicar ao paciente os comportamentos desejados e do nvel de conhecimento e competncias do paciente. Se este no sabe o que fazer, no o consegue implementar; mesmo quando sabe o que fazer, se no possui os conhecimentos ou competncias necessrias, no o realizar (Myers & Midence, 1998). O no cumprimento da prescrio ou no realizao do comportamento relativo doena, poderia incluir a omisso de doses, ingesto de medicao por razes erradas, erros de dosagem, do momento de administrao ou da sequncia de administrao ou a interrupo da terapia antes da concluso recomendada. Uma definio deste tipo tentava no culpabilizar qualquer comportamento especfico do paciente, do clnico ou da situao. No entanto, exigia que o comportamento do sujeito fosse comparado com um padro determinado pela comunidade mdica (Johnson, 1992). Os clnicos continuavam a considerar o cumprimento como uma varivel semelhante a um trao de personalidade, pois procuravam relaciona-la com aspectos como a idade, o sexo a raa, a religio, educao, tipo de doena, ou variveis psicolgicas como os traos de personalidade (Davidson, 1990). Mais tarde, segundo Johnson (1992), alguns autores consideraram que o termo cumprir colocava demasiado nfase no papel do mdico como determinante das aces do sujeito. O termo adeso (adherence, na literatura anglo-saxnica) seria prefervel pois reconhecia ao paciente um papel mais activo e colaborante, o qual no s permitia ao paciente expressar o seu desejo ou motivao para seguir as orientaes do mdico e, com ele, planear e implementar o tratamento. O conceito de adeso coloca em grande destaque o papel do paciente na tomada de deciso e implementao do tratamento. Leventhal (1993) afirma que esta mudana conceptual representa um passo importante na mudana de uma atitude que assenta na obedincia para modelos que afirmam a independncia ou a actividade auto-reguladora do paciente. Esta nova forma de conceptualizar a adeso procura dar poder aos pacientes, fornecendo-lhes um leque de alternativas mais amplo para lidar com a doena. Para conseguir este objectivo necessrio fornecer informao aos pacientes e estratgias para poderem decidir entre as alternativas teraputicas de modo informado e consciente (Myers & Midence, 1998). Apesar de, na realidade, muitos autores usarem o termo indiferentemente (Brownlee-Duffeck & col., 1987; Sarafino, 1990), o conceito adeso em lugar de cumprimento permite uma maior ateno ao papel que o paciente deve desempenhar no seu tratamento. Segundo Eiser, subjacente mudana destes conceitos est uma perspectiva mais ampla: O conceito cumprimento assentava na perspectiva morrer de..., enquanto o conceito adeso reconhece as dificuldades de viver com .... Ou seja muda-se de uma perspectiva deficit- centered preocupada com a desadaptao, para uma perspectiva mais positiva, que foca as estratgias para lidar com a doena, para promover a adeso teraputica e a adaptao e integrao do paciente (Eiser, 1994, citado por Bryon, 1998). Outros autores (Hampson & col., 1990) preferem o termo actividades de auto-cuidado (self-care activities) para evitar a referida comparao e ultrapassar as prescries vagas e imprecisas muitas vezes fornecidas pelos prestadores de cuidados de sade. O auto-cuidado engloba a prtica de actividades que os indivduos pessoalmente iniciam e realizam com a crena que mantm a vida, a sade e o bem-estar. Trata-se de um conceito perspectivado fundamentalmente numa orientao preventiva, que se confunde com a noo de adeso quando foca a dimenso teraputica. Assim, segundo Saucier e Clark (1993), o auto- tratamento da diabetes juvenil engloba as actividades que as crianas com diabetes devem aprender a iniciar e a realizar para controlar a sua doena incluem a monitorizao da glicemia sangunea, da cetonuria, o registo das pesquisas, a administrao de insulina, o ajuste das doses, a rotao do local de injeco, avaliar e responder aos sinais e sintomas de hipoglicemia e hiperglicemia, manter a higiene quotidiana de pele e dentes, realizar exerccio fsico regularmente e planear as refeies, para alm de uma ateno e cuidado com os ps. Para Bennett Murphy (Bennett Murphy, Thompson & Morris, 1997), a adeso no se refere apenas mera implementao de comportamentos especficos, como a administrao de insulina, mas tambm uma orientao cognitiva para a mestria sobre a doena.
MTODOS DE AVALIAO DA ADESO TERAPUTICA
A avaliao da adeso teraputica uma tarefa complexa, nada fcil de realizar. O conceito de adeso engloba uma amplitude de comportamentos relativo sade e doena, pelo que diferentes medidas foram propostas para o avaliar. De uma forma simplista, poderia ser realizada questionando(-se) o clnico para estimar o grau de adeso de cada paciente s suas instrues; outro mtodo simples seria questionar o prprio paciente. No entanto, estes dois mtodos so muito subjectivos e susceptveis de enviesamento. Para ultrapassar este problema, os clnicos e investigadores tentam complementar estes mtodos com mtodos de avaliao precisa da quantidade de medicao ingerida pelo paciente.
Mtodos Indirectos
Auto-Relato- O mtodo mais bvio de avaliao da adeso teraputica consiste em interrogar o paciente se tomou a medicao prevista ou realizou as prescries recomendadas. Uma variao deste mtodo recorre ao relato de um membro da famlia para o tornar mais preciso. A sua maior dificuldade que muitos pacientes simplesmente sobre-referem a auto-administrao de medicao (Gordis, Markowitz & Lilienfield, 1969), pelo que a sua utilizao deve ser considerada com precauo (Johnson, 1992). O problema da sobre-estimao da adeso nas medidas de auto-relato no as tornou menos populares, possivelmente por serem to fceis de usar (Myers & Midence, 1998). Segundo Caron (1985, citado por Myers & Midence, 1998), cerca de 68% dos estudos sobre adeso recorrem a este mtodo de avaliao. Uma estratgia para contornar o obstculo da falta de preciso destas medidas e tornar mais vlidas e fidedignas as avaliaes por auto-relato questionar o sujeito de forma simples e directa sobre as vrias dimenses comportamentais implicadas (medicao, alimentao, exerccio fsico, ...) (Kaplan & Simon, 1990. Outra estratgia consiste no interrogatrio annimo dos sujeitos (Kurtz, 1990).
Avaliao Subjectiva do Mdico- Um segundo mtodo, frequentemente usado mas de validade questionvel, baseia-se na apreciao que o clnico realiza quanto ao cumprimento das prescries pelos seus pacientes. Segundo Myers e Midence (1998) os clnicos so particularmente maus a avaliar quando os pacientes tomaram ou no a sua medicao, pelo que no parece ser um mtodo muito preciso. No entanto, um profundo conhecimento dos pacientes pelo clnico possibilitar atenuar esta severa limitao).
Estado de Sade / Resultado Teraputico- A confiana no resultado teraputico como medida de avaliao da adeso ao tratamento outro mtodo indirecto. Podem ser teis para identificar os pacientes que no atingem os objectivos teraputicos. O argumento para a utilizao de uma medida de produto reside no pressuposto que se um paciente adere ao tratamento, ento ter um melhor resultado em termos de estado de sade (Myers & Midence, 1998). Apesar de algumas criticas, a incluso de resultados teraputicos nos estudos de investigao sobre a adeso podem ajudar a determinar o grau de adeso necessria obteno de benefcios ptimos do tratamento (Myers & Midence, 1998).
Avaliao da Quantidade de Medicamento- Um mtodo indirecto mais preciso consiste na contagem de comprimidos ou do volume de liquido restante e na sua comparao com a quantidade que restaria se o paciente consumisse a medicao com preciso. No entanto, no informa sobre o momento, a sequncia ou trocas de dosagem que podem acontecer, mesmo quando os valores finais coincidem. Este mtodo est ainda sujeito a falsificaes pelo paciente, o qual pode simplesmente lanar fora a medicao no consumida (mesmo quando desconhecem que esto a ser avaliados).
Mtodos Mecnicos- Algumas pesquisas desenvolveram instrumentos que permitiam o registo do nmero, da sequncia e quantidade de comprimidos retirados da embalagem. Apesar da sua sofisticao no informam sobre o uso da medicao, apenas que foi retirada da embalagem, no possibilitam a deteco dos pacientes que retiram o medicamento da embalagem sem lhe dar uso, pelo que se revela mais dispendioso e de pouca vantagem relativamente avaliao da quantidade de medicamento.
Mtodos Directos A - Anlises Clnicas: Anlise Sangunea ou Serolgica- Um mtodo mais preciso de avaliao da ingesto da medicao analisar a concentrao da substncia qumica activa no organismo, atravs de uma anlise sangunea ou serolgica. Alguma impreciso pode resultar da diferente taxa de absoro ou de metabolismo excretrio em alguns sujeitos, pelo qualquer substncia activa que seja estvel pode ser utilizada para avaliar o nvel de adeso teraputica dos sujeitos. No entanto, no esto disponveis anlises para muitos dos frmacos e os que esto disponveis podem ter custos demasiado elevados. Em diabetologia, a adeso s diversas componentes do tratamento permite estimar o controlo metablico, atravs da concentrao de hemoglobina glicosilada, alcanado nas 6-8 semanas anteriores (Anderson & col., 1990; Bryon, 1998).
Anlise de Urina - Uma variao do mtodo atrs referido consiste na pesquisa de metablitos na urina. necessrio que os investigadores conheam correctamente os padres de absoro e excreo da substncia alvo, bem como os padres de variao. A colheita para aqum ou alm do momento em que a substncia possa estar activa e ser detectada na urina pode causar uma classificao errada dos aderentes ou no aderentes ao tratamento. Est tambm sujeito a falseamento pois, se um paciente no-aderente ao tratamento e sabe que vai fazer uma colheita, pode ingerir uma dose elevada de medicao com o objectivo de alterar os resultados e parecer aderente.
Mtodo dos Marcadores - Um outro mtodo para testar a adeso teraputica baseada na ingesto da substncias consiste na adio de um marcador medicao, o qual vai permitir uma avaliao precisa da adeso. Apesar de este mtodo ser usado muitas vezes em conjunto com as anlises de urina, permite complementar algumas possveis lacunas daquele mtodo. Os marcadores devem ser substncias no-txicas (farmacolgica e quimicamente inertes), no alterveis pelas propriedades fsicas e qumicas da urina ou pela patologia e ser livremente excretadas (Haines, 1979).
B - Observao Comportamental Oferece uma estratgia de avaliao da adeso altamente especfica. Apesar de teis, os mtodos de observao so habitualmente trabalhosos, requerem treino e disponibilidade dos observadores para que os resultados sejam fiveis. Os mtodos de observao directa do comportamento do paciente tm sido particularmente utilizados para detectar com fidelidade deficincias nas competncias tcnicas de monitorizao da glicemia ou da acetona que podem causar inadvertidamente a no adeso ao tratamento. Tm sido especialmente usados no domiclio, em campos de frias e em hospitalizaes curtas e programadas com o objectivo de avaliar uma variedade de comportamentos de adeso em crianas com diabetes (Johnson, 1992). Existem alguns problemas causados por estes mtodos. Em alguns casos, se o paciente sabe que est a ser observado no seu comportamento relativo doena, altera o seu comportamento; pode tornar-se mais aderente que o habitual ou pode criar obstculos observao.
Em resumo, existe uma diversidade de mtodos, directos e indirectos, disponveis para avaliar a adeso teraputica dos sujeitos s prescries mdicas. Mtodos indirectos, como o auto-relato do paciente, a contagem de comprimidos, ou medio do volume da suspenso, ou a avaliao subjectiva pelo clnico so mtodos que no exigem muito tempo nem custos. Mtodos mais objectivos, como a anlise da concentrao da substncia no sangue ou na urina podem ser mais precisos, mas so frequentemente dispendiosos, dificilmente disponveis ou impraticveis em avaliaes a longo prazo (Epstein & Cluss, 1982; Sarafino, 1990). Todos eles, bem como a observao directa do comportamento do paciente, apresentam vantagens e desvantagens. O clnico ou o investigador interessado em avaliar a adeso teraputica dos seus pacientes dever escolher o mtodo ou a combinao de mtodos considerados mais prticos e fiveis em funo da patologia em questo, das prescries teraputicas efectuadas e dos objectivos pretendidos (Epstein & Cluss, 1982). A seleco de uma estratgia de avaliao da adeso teraputica deve considerar tambm a validade e na fidelidade do mtodo (Johnson, 1992).
COMPLEXIDADE DA ADESO TERAPUTICA NA DIABETES
O tratamento quotidiano da Diabetes Mellitus Insulino-Dependente impe um regime teraputico complexo e exigente com o objectivo de construir um perfil glicmico o mais prximo do normal possvel. A Adeso a este regime teraputico difcil pois implica uma multiplicidade de comportamentos de auto-tratamento quotidianos. Glasgow (1991) sistematiza os componentes necessrios ao estudo da adeso ao tratamento da diabetes. Para o autor necessrio compreender trs aspectos fundamentais para se abordar o estudo da adeso ao tratamento da diabetes. Em primeiro lugar, a diabetes no uma entidade clnica nica, incluindo vrias perturbaes heterogneas que tm como aspecto comum a alterao do metabolismo da glicose. Em segundo lugar, existe uma multiplicidade de dimenses importantes no auto-tratamento. Entre estas dimenses destaca-se (a) o comportamento alimentar, (b) a prtica de exerccio fsico, (c) a administrao de medicao, (d) a monitorizao da glicemia, (e) adopo de medidas preventivas (como o transporte de um suplemento de acar) e (f) integrao adequada de todas estas actividades. Um outro aspecto, a que nos referiremos adiante de forma mais detalhada, que a adeso a uma destas dimenses no se correlaciona de modo significativo com a adeso a qualquer uma das outras. O terceiro aspecto que os pacientes parecem no receber ou no recordar prescries explicitas relativamente a algumas destas reas, pelo que impossvel o calculo de um nvel de adeso quando no existem critrios especficos para comparar o comportamento do paciente (Glasgow, 1991; Johnson & col., 1990; Glasgow, McCaul & Schafer, 1987). A adeso ao regime teraputico imposto pela diabetes coloca uma multiplicidade de problemas aos clnicos, aos pacientes e aos investigadores. Esta complexidade resulta das diversas exigncias teraputicas e formas de abordar a doena (Johnson & col., 1992). Em consonncia com o constructo adeso deveremos considerar que o paciente com diabetes efectua um tratamento dirio que impe uma srie de condies stressante para os quais a criana necessita possuir competncias psicolgicas (cognitivas e comportamentais) e suporte da famlia para efectuar mudanas no seu estilo de vida e ultrapassar os obstculos que impediro o adequado controlo da doena (Bryon, 1998).
Avaliao da Adeso ao Tratamento da Diabetes
A avaliao da adeso ao tratamento da diabetes e a obteno de informao fidedigna envolve uma srie de dificuldades. Os cientistas do comportamento tentaram quantificar os comportamentos de adeso e validar as relaes com o controlo glicmico ou metablico. Inconsistncias entre as associaes reflectiam a diversidade de metodologias empregues na avaliao e quantificao dos comportamentos de adeso (Hanson & col., 1996). Os instrumentos de avaliao variavam na forma de apresentao (observao directa do comportamento, entrevista, questionrio), no seu contedo (domnios comportamentais abordados), e na dimenso temporal (1-3 dias a 3 meses) (Hanson & col., 1996). Ao conceptualizar a adeso como um processo, os mtodos directos (anlises de sangue e urina) foram considerados como medos relevantes, pois centram-se na avaliao do produto, mais que do processo comportamental de adeso, no fornecendo informaes sobre o comportamento dos sujeitos no processo de auto-regulao (Brownlee-Duffeck & col.,1987). A avaliao por clnicos ou enfermeiros assenta fundamentalmente no produto da adeso ou nos dados obtidos por entrevista A observao comportamental no utilizada com frequncia na diabetes por ser demasiado complicada e ser invivel no quotidiano dos pacientes. De facto a complexidade e a universalidade do regime teraputico da diabetes torna a observao natural impraticvel (Brownlee-Duffeck & col.,1987). Os mtodos indirectos, tais como entrevistas e questionrios, so geralmente usados por terem a vantagem de revelar a apreciao do prprio sobre a sua adeso, o que pode permitir um debate sobre os cuidados de sade e o tratamento (Hentinen & Kyngas, 1996). Apesar de necessitar de precaues sobre a sua acuidade e estar sujeita a enviesamentos, as medidas de auto-relato acabam por ser a estratgia mais frequentemente utilizada na avaliao da adeso teraputica. Um aspecto importante a considerar na avaliao da adeso teraputica atravs dos mtodos indirectos refere-se fidelidade dos auto-relatos dos pacientes. Para avaliar este aspecto Wilson e Entres (1986) avaliaram a fidelidade de vrias registos de monitorizaes de glicemia feitos pelos pacientes, comparando-os com a respectiva memria dos aparelhos de medio, encontrando-se inconsistncias entre ambos que atingiam os 50% dos valores das pesquisas de glicemia (Wilson & Entres, 1986). No entanto, apesar de correctos na memria, os dispositivos de medio e registo das glicemias apresentam uma lacuna importante, pois no nos fornecem informaes sobre as condies em que foram realizadas ou que levaram a que no se realizassem as determinaes. No caso da adeso realizao de pesquisas, existe ainda a possibilidade de ter sido recomendado aos pacientes para as efectuar, mas no estarem instrudos para usar os resultados obtidos de modo a proceder aos ajustes necessrios dos outros componentes do tratamento. Sem a compreenso deste processo, os pacientes podem no entender os benefcios da auto-monitorizao glicmica, passando a efectua-la com menor frequncia. Existe tambm a possibilidade de no as realizar por se sentirem punidos pelos resultados que constatam ou, porque se sentem bem, julgarem ser desnecessrio (Wilson & Entres, 1986). O uso de um resultado global, que congregue todos os aspectos considerados como importantes para a adeso comportamental ao tratamento tambm uma estratgia frequentemente utilizada mas que deve ser tomada com precauo. Agrupar itens pode ser complicado, uma vez que alguns comportamentos includos podem no ter uma relao directa com o produto teraputico (por serem eles prprios produtos da adeso, como exemplo o item que aparece em algumas escalas sobre a adeso em pacientes diabticos observao dos ps). Outra razo para a falta de fidelidade das medidas de auto-relato pode ser devida ao facto de, muito frequentemente, se utilizar apenas uma questo global e vaga para avaliar a adeso teraputica, do tipo Costuma seguir as prescries do seu mdico?. A adeso ao tratamento da diabetes um constructo global que deve ser operacionalmente definido em termos dos comportamentos especficos que o compe. A sua avaliao deve incluir tambm os potenciais determinantes psicolgicos e sociais (Kurtz, 1990). Ao construir uma escala de avaliao da adeso ao tratamento que fornea apenas um resultado global, os investigadores podem enviesar o calculo de uma relao entre os comportamentos de adeso e variveis de produto. Uma boa qualidade dos dados pode ser alcanada quando os pacientes so interrogados sobre comportamentos da adeso, mas especficos e relativos a um perodo de tempo concreto (por exemplo registos alimentares de 24 horas ou semanais). Frequentemente recorre-se aos valores da Hemoglobina glicosilada (HbA1c) para avaliar o produto da adeso ao tratamento. Este valor um indicador dos perfis glicmicos no sangue, ao longo do tempo. Reflecte o grau de controlo da diabetes nas ltimas 6-8 semanas e bastante sensvel s variaes do perfil glicmico (Anderson & col., 1990). Parece ser actualmente o melhor indicador do estado de sade do paciente devido sua associao com o risco de outras patologias secundrias diabetes (DCCT, 1993; DCCT, 1994). No entanto, a categorizao dos pacientes apenas com base no resultado do tratamento poder ser enganador. A literatura no consegue demonstrar uma relao directa e perfeita entre a adeso teraputica e o controlo metablico em pacientes com diabetes, no entanto pacientes com bom controlo metablico so presumidos aderentes, os pacientes com mau controlo metablico supostamente so no-aderentes (S. B. Johnson, 1994). Por outro lado, verificamos que uma grande percentagem de sujeitos que melhora o seu estado de sade, referem no ter cumprido as prescries, segundo Epstein e Cluss (1982). Como anteriormente referimos, o ndice de hemoglobina glicosilada considerado como o indicador mais vlido da adeso teraputica (DCCT, 1993; 1994). Um valor baixo indicador de um bom estado de sade, (e presumivelmente de uma boa adeso ao tratamento), pelo contrrio, um valor elevado, em relao mdia, indicador de um fraco estado de sade, indicando que algo poder estar errado com a adeso do paciente ao tratamento, mas no diz especificamente o que se passa, no fornece indicaes sobre as prescries ao doente ou qualquer dos componentes da adeso que supostamente poder estar a no cumprir (Schafer & col., 1983;Johnson, 1990, 1992; Palardy, 1998). Por todas estas razes, no est disponvel para os investigadores nem uma escala unanimemente reconhecida como superior para a avaliao do comportamento de adeso ao tratamento da diabetes, nem um mtodo aceite como superior, pelo que a utilizao de um mtodo indirecto, como o auto-relato, fornece informao preciosa (mais completa que as tcnicas que assentam na apreciao subjectiva do clnico), devendo ser complementado por um mtodo directo, mesmo que este foque apenas no produto (Jacobson & col., 1987). esta a situao mais frequentemente encontrada no estudo da adeso ao tratamento da diabetes, em que se analisa a relao entre a adeso comportamental ao tratamento e o controlo metablico.
Relao entre a Adeso Comportamental ao Tratamento e Controlo Metablico
O Diabetes Control and Complications Trial (DCCT) mostrou que pacientes capazes de manter nveis de glicose prximos do normal apresentavam melhores nveis de hemoglobina glicosilada e, a longo prazo apresentavam uma reduo significativa na incidncia de retinopatia, neuropatia e nefropatia. A partir desta constatao verificamos que a maioria dos trabalhos sobre a adeso ao tratamento da diabetes realizados aps a publicao das concluses do DCCT (1993, 1994) baseia-se no pressuposto que uma melhor adeso ao regime teraputico conduz a um melhor controlo metablico da diabetes , ou seja a um melhor estado de sade (DCCT, 1993). Estes resultados apontam para a necessidade de os pacientes com diabetes estarem motivados para o tratamento e aderirem s prescries para manter o seu perfil glicmico o mais prximo do normal possvel (Willians, Freedman & Deci, 1998). No entanto, exceptuando situaes extremas, no est bem esclarecida a relao comportamento de adeso teraputica - controlo metablico (Glasgow, McCaul & Schafer, 1987; Johnson, 1994). Por esta razo dever ter-se em conta que o comportamento de adeso teraputica apenas uma das variveis intervenientes (e no a nica), com mltiplos componentes, que influenciam o controlo metablico do sujeito. De facto, a adeso ao tratamento ter impacto no estado metablico do sujeito apenas se um tratamento eficaz for prescrito pelo clnico (Johnson, 1992). No entanto, ao longo da adolescncia encontramos um conjunto de factores biolgicos que podem perturbar o equilbrio metablico do paciente, tais como as modificaes hormonais tpicas da puberdade, a durao da doena, factores hereditrios ou a presena de outras condies patolgicas, as quais devem ser consideradas. O resultado destas investigaes leva-nos a concluir que, no caso da diabetes, adeso ao tratamento e controlo metablico no so a mesma coisa, pelo que os investigadores no devem tomar o controlo metablico por uma medida do processo de adeso ao tratamento. Por todas estas razes a adeso comportamental diabetes e o controlo metablico devem ser avaliados independente e concomitantemente (Johnson, 1992; Hanson & col., 1996).
Prevalncia da NoAdeso aos Diversos Componentes do Regime Teraputico da Diabetes
Aceitando uma definio de Adeso ao Tratamento que engloba uma variedade de comportamentos, a definio de quem um paciente aderente no uma tarefa fcil. frequente pensar-se numa perspectiva dicotmica, em termos de classificao, dividindo os pacientes por dois grupos: aderentes/no-aderentes. No entanto, um relatrio da Royal Pharmaceutical Society of Great Britain (Royal Pharmaceutical Society of Great Britain/Merck Sharpe and Dome, 1996, citado por Myers & Midence, 1998) constata que no existe uma definio consensual de no-adeso: apart from failure to have medicines dispensed, most departures from adherence are partial, not total. Terms like poor or incomplete or inadequate adherence are probably better descriptive of the problems. Para Wagner e colaboradores (Wagner, Schnoll & Gipson, 1998), o regime teraputico da diabetes contm todos os aspectos referidos por Rodin (1989) para tornar difcil o cumprimento das prescries e a adeso problematicamente baixa. Warren e Hixenbaugh (1998) reconhecem que as taxas de no-adeso ao tratamento da diabetes so elevadas pelo facto de ser uma patologia pervasiva, crnica e complexa. Tambm para Wagner, Schnoll e Gipson (1998), uma baixa adeso ocorrer quando (1) os indivduos possuem uma doena crnica que no causa imediato desconforto ou risco evidente, (2) requerida uma mudana no estilo de vida, (3) o tratamento complexo, intrusivo e inconveniente, (4) os comportamentos no so directamente supervisionados e (5) quando a preveno o objectivo e no a cura ou a reduo dos sintomas. A no adeso teraputica refere-se a qualquer desvio do plano de tratamento (Bishop, 1994), o que, no caso da diabetes, engloba uma diversidade de comportamentos, como o faltar a consultas, esquecer de administrar a insulina, administrar insulina a menos ou a mais, no tomar insulina s horas correctas, no cumprir as orientaes dietticas ou de exerccio fsico. Tem sido apresentada inmera literatura sobre os aspectos comportamentais associados adeso teraputica em pacientes com diabetes, sendo reconhecido, desde longos anos, que a adeso dos pacientes com diabetes ao regime teraputico geralmente pobre, em especial s recomendaes dietticas (Glasgow, 1991). Um dos primeiros e mais paradigmticos estudos sobre a relevncia da no-adeso ao regime teraputico em adultos diabticos foi publicado em 1967, por Watkins (Watkins & col., 1967). Mais de 50% dos sujeitos avaliados cometiam erros de dosagem de insulina, cerca de 66% realizavam as pesquisas de forma incorrecta e aproximadamente 75% no cumpriam de alguma forma (em termos de quantidade, qualidade ou horrio) as orientaes alimentares. Apesar da dificuldade em realizar comparaes com outros estudos, devido s diferentes definies de Adeso utilizadas e ao tipo de instrumentos de avaliao, verifica-se um consenso quanto elevada prevalncia de problemas de adeso em pacientes de qualquer tipo de diabetes (Johnson, 1992). Os pacientes parecem aderir mais facilmente a alguns componentes do tratamento da diabetes que a outros. Verifica-se uma maior adeso aos aspectos mdicos do tratamento ( administrao de insulina) e uma menor adeso aos aspectos relacionados com o comportamento e o estilo de vida dos sujeitos ( realizao de exerccio fsico ou alimentao) (Kovacs & col., 1986, Glasgow, McCaul & Schafer, 1987, Johnson & col., 1990; Anderson & col., 1997; Palardy & col., 1998; Warren & Hixenbaugh, 1998). Alguns estudos tentaram analisar o comportamento alimentar de pacientes com IDDM. No que se refere s crianas, desvios de cerca de 35% so encontrados quando se analisa o nmero de refeies ou a quantidade global de alimento ingerido (Lorenz, Christensen & Pichert, 1985). Resultados sobre o tipo de alimentos consumidos sugerem que a percentagem de sujeitos que alteram as quantidades de nutrientes semelhante. Mais recentemente o foco da ateno no domnio alimentar so as perturbaes dos padres alimentares, tais como o excesso de restrio, os ataques comida (binge eating) e os vmitos que parecem caracterizar uma minoria de pacientes adolescentes do sexo feminino (Engstrom & col., 1999; Daneman & Rodin, 1999). Pelo contrrio, a obesidade devida a excesso alimentar (e tambm a algum descontrolo metablico) uma caracterstica mais comum durante o fim da puberdade e igualmente mais frequente em pacientes do sexo feminino (Gregory, Wilson & Greene, 1992; Danne & col., 1997; Domargard & col., 1999). Os resultados sobre os nveis de adeso pratica de exerccio fsico no so to elucidativos. Em amostras de adultos os valores so bastante variveis (entre 30 e 50% afirmam realizar exerccio fsico com regularidade), no entanto, entre crianas e adolescentes a pratica de actividades fsicas parece ser mais frequente (2 a 4 vezes por semana), possivelmente por aparecer integrada nos currculos escolares ou associados a um estilo de vida caracterstico desta fase de desenvolvimento (Kovacs & col., 1986, Glasgow, McCaul & Schafer, 1987, Willians, Freedman & Deci, 1998). As referncias sobre as pesquisas de glicemia so mais abundantes e indicadoras do comportamento de adeso a este componente da terapia, em parte devido aos avanos tecnolgicos que permitem a existncia de aparelhos que avaliam o nvel de glicemia e memorizam os registos por largos perodos de tempo. As taxas de adeso encontradas variam com a definio dos critrios, mas quando se procura conhecer o numero de sujeitos que no realizam pesquisas, encontramos valores entre 36% e 82%, sendo os resultados semelhantes para a realizao das pesquisas prescritas (Kovacs & col., 1986, Willians, Freedman & Deci, 1998). Saucier e Clark (1993) verificaram que crianas e adolescentes entre os 10 e os 14 anos realizavam as actividades de auto-tratamento de forma independente na maioria das vezes. No entanto, encontraram uma correlao inversa entre o aumento das actividades de auto-tratamento e o valor da hemoglobina glicosilada, a qual no atingiu significncia estatstica. De referir que, para os autores, os valores de hemoglobina glicosilada indicavam que, neste grupo, o controlo metablico no era o desejvel. Hanson e colaboradores (Hanson & col., 1996) verificaram que, de todos os aspectos avaliados (controlo alimentar, monitorizao da glicemia, exerccio fsico, administrao de insulina, preparao para a hipoglicemia) apenas a adequao alimentar estava correlacionada com o controlo metablico. Hentinen e Kyngas (1996) procuraram conhecer os factores associados adeso teraputica em adolescentes com diabetes. Encontraram uma correlao positiva significativa (r=.72; p=0.000) entre as respostas a um questionrio que avaliava a adeso comportamental (administrao de insulina, alimentao, monitorizao da glicemia, e cooperao com a equipa mdica) e o controlo metablico, determinado pelo valor da Hemoglobina glicosilada. Na sua amostra os elementos do sexo feminino avaliavam a sua adeso de forma mais positiva que os do sexo masculino. Os sujeitos que recebiam um maior suporte dos pais apresentavam maior adeso (64%) do que os afirmavam no receber apoio (34%). No encontraram qualquer relao entre o apoio fornecido pelo mdico ou enfermeiro e a adeso ao tratamento (o que deve ser visto apenas como uma caracterstica desta amostra, segundo os autores). Os autores concluem afirmando que os factores motivacionais (fora de vontade e energia) para implementar o tratamento so os mais fortes determinantes da adeso teraputica. Esta motivao, por sua vez est associada ansiedade face diabetes (ao medo das complicaes) o qual ser balanceado pelas aces de auto-tratamento. Um outro factor associado motivao o suporte e o encorajamento familiar. No entanto, os autores afirmam que apesar de o suporte familiar ser um factor necessrio, no suficiente para manter a adeso ou afectar a fora de vontade dos pacientes para implementar o auto-tratamento. Palardy (Palardy & col., 1998), numa investigao recente, obteve resultados que considera paradigmticos ao avaliar a adeso ao tratamento em adolescentes com diabetes. Encontrou um nvel de adeso razovel, pois estes referiram que administravam a insulina e realizavam as pesquisas glicmicas a maior parte das vezes como prescrito, ... habitualmente seguiam os planos alimentares e realizavam exerccio fsico semanalmente, pelo menos 5 vezes por um perodo no inferior a 15 minutos (Palardy & col., 1998). Rosilio (Rosilio & col., 1998) num estudo de carcter nacional verificaram que, entre 2579 crianas e adolescentes franceses, apenas a qualidade do suporte familiar e a adeso s prescries alimentares surgiam como variveis explicadoras do controlo metablico. difcil fazer afirmaes definitivas sobre a adeso s diversas tarefas do regime teraputico na diabetes devido falta de unanimidade dos critrios definidos para avaliar a adeso. No entanto, existe alguma evidncia que sugere que as taxas de prevalncia de no-adeso parecem subestimar a extenso do problema, uma vez que alguns pacientes tentam parecer mais cumpridores ou em melhor controlo glicmico que outros. Enquanto que os registos de no-adeso sero habitualmente correctos, os auto-registos de elevada adeso teraputica devero ser considerados suspeitos. importante notar que a adeso teraputica da diabetes um constructo que engloba mltiplos comportamentos, sem que haja correlao entre eles. parte a administrao de insulina, o comportamento de adeso s prescries alimentares parece ser o factor mais influente no estado de sade dos adolescentes com diabetes (controlo metablico) (Hanson & col., 1996; Rosilio & col., 1998). No entanto, a adeso dieta tem sido descrita como baixa por vrios autores (Glasgow, 1991, Kovacs & col., 1986, Johnson & col., 1990, Anderson & col. 1997, Palardy & col., 1998).
6. BARREIRAS ADESO AO REGIME TERAPUTICO DA DIABETES No por as coisas serem difceis que no temos ousadia. por no termos ousadia que as coisas so difceis. Sneca
Perante o panorama que acabamos de descrever, da elevada prevalncia de comportamentos de no adeso teraputica, surgiu uma linha de pesquisa que procurou conhecer as caractersticas associadas adeso (ou falta de) teraputica dos pacientes e ao estado de sade. Em particular os psiclogos tentaram activamente estudar e desenvolver instrumentos para avaliar conhecimentos, crenas, atitudes ou outros aspectos associados adeso ao tratamento da diabetes (Glasgow, 1991). O objectivo dessas pesquisas relativas adeso ao tratamento da diabetes era no s identificar os factores associados adeso, mas tambm as condies que consistentemente impedem a adopo de tais comportamentos (Schlundt, 1996). O conjunto de factores (internos e externos) com que os pacientes se confrontam e que inibem o comportamento de adeso teraputica tm sido designados por barreiras adeso teraputica ou por barreiras adeso (barriers to compliance / barriers to adherence). As barreiras adeso devem ser analisadas na perspectiva do paciente e incluem factores intrapessoais (esquecimento, ausncia de planeamento ou perspectiva, deficincias de conhecimento, auto-afirmaes negativas) e factores ambientais (interferncias sociais, ausncia de suporte) que concorrem com a tentativa de seguir estritamente um regime teraputico prescrito (Glasgow, 1991). As barreiras tm sido predictores da adeso em pacientes com diabetes (Bennett Murphy & col, 1997). Jenny (1986) constatou um maior nmero de barreiras para a realizao de exerccio fsico e do cumprimento do plano alimentar e um menor nmero de barreiras relativos administrao de insulina em adultos com diabetes insulino-dependente. Glasgow (1991) verificou que, entre adultos, os itens especficos relativos aos barreiras no domnio alimentar e de exerccio fsico surgiam como os melhores predictores do comportamento nessas reas. O autor no encontrou, no entanto uma correlao significativa entre as diversas sub-escalas e o estado de sade, determinado pelo ndice de hemoglobina glicosilada. Schlundt (1996) constatou que, entre adolescentes, a identificao de barreiras adeso s prescries alimentares permitia a promoo de estratgias de resoluo de problemas facilitadoras da adeso neste domnio.
O conhecimento das barreiras adeso ao tratamento pode ser da maior utilidade para os clnicos promoverem estratgias efectivas de auto-tratamento dos pacientes e alcanar um controlo metablico ideal. Os recursos para ultrapassar estas barreiras devem ser encontrados nas competncias pessoais dos pacientes e tambm nas organizaes comunitrias, no suporte social da famlia e amigos e tambm em apoios econmicos (Glasgow, 1991; Glasgow & col., 1987). O conceito de barreiras adeso um componente de vrias abordagens tericas em psicologia da sade, nomeadamente dos modelos de Crenas Relativas Sade e do Processo de Aco para a Sade.
ASPECTOS DESENVOLVIMENTAIS DA ADESO TERAPUTICA
Como atrs referimos, cada estdio de desenvolvimento humano um todo biopsicolgico em que coexistem caractersticas biolgicas diferentes, associadas a uma evoluo das capacidades cognitivas, bem como a uma rede de insero e interaco social e objectivos pessoais prprios. A adeso teraputica sofre a aco de todos estes aspectos medida que o sujeito vai progredindo ao longo dos estdios de desenvolvimento. As crianas mais novas, por no possurem o desenvolvimento motor e cognitivo necessrio, geralmente no tm as competncias necessrias para administrar insulina ou realizar as pesquisas de glicemia. Muitos pesquisadores propuseram que entre os 10 e os 12 anos de idade as crianas adquiririam, de forma gradual, as competncias necessrias ao auto-cuidado (Pridham, 1971) Este grupo etrio situa-se na fase de desenvolvimento designada por Industria onde se exercita a mestria de competncias tcnicas (Erikson, 1976). O seu objectivo fundamental, em termos desenvolvimentais, ser a aquisio de conhecimentos e competncias que lhes permitam ser responsveis por si prprios e auto-dirigir o seu comportamento em geral e o auto-tratamento, no caso dos adolescentes com patologia crnica. com base nestes modelos tericos do desenvolvimento do adolescente que os clnicos recomendam alguma superviso parental ou uma responsabilidade partilhada pelo tratamento (Anderson, 1990). Idealmente os pais devero encorajar de forma gradual a criana para que assuma a responsabilidade do auto-tratamento da diabetes, enquanto fornecem apoio e vo diminuindo a superviso. Da que alguns investigadores afirmem que pelos 15-16 anos a maioria dos adolescentes com diabetes devam ser auto-suficientes, no necessitando do apoio ou participao dos pais para o tratamento (Glascow, 1991). Os adolescentes j possuem capacidades cognitivas que lhes permitem adquirir e integrar um maior volume de conhecimentos, interrelacionar as diversas informaes necessrias ao tratamento (i.e. em funo dos resultados obtidos numa pesquisa, e da perspectiva de actividade fsica para as horas seguintes, regular o tipo e a quantidade de alimentos a ingerir com a dose de insulina a administrar) (Thomas, Peterson & Goldstein, 1997) ou procurar apoio nas diversas estruturas do seu ambiente social para alcanar os objectivos pretendidos (Johnson & col., 1982; Harkavy & col., 1983). Apesar disso, numerosos estudos documentam que a adolescncia uma das fases da vida humana em que se verificam maiores problemas de adeso ao tratamento (Johnson & col.,1990; Lorenz, Christensen & Pichert, 1985; Christensen & col., 1983; Ingersoll & col., 1986; Jacobson & col., 1987). Mas, segundo Saucier e Clark (1993), por vezes, pais e mdicos levam as crianas e adolescentes a assumir demasiada responsabilidade pelo tratamento demasiado precocemente, com a esperana que eles se tornem independentes e venham a ser adultos com um melhor controlo da sua diabetes, o que pode ser contra procedente. No seu estudo, estes autores, constataram que os pr-adolescentes que participavam mais activamente no tratamento no apresentavam um controlo metablico significativamente melhor. Da que outros autores (Ingersoll & col., 1986), levantem dvidas quanto capacidade dos adolescentes realizarem as actividades teraputicas adequadamente sem a superviso dos pais.
Alguns estudos sobre a adeso ao tratamento da diabetes durante a adolescncia constataram uma diminuio da adeso e um agravamento do controlo metablico comparativamente a fases anteriores (Jacobson & col., 1987; Glascow, 1991; Anderson & col., 1990). Para alm das mudanas pubertrias que causam um aumento da resistncia aco da insulina, esta situao agravada por outras dificuldades e dilemas psicolgicos prprios da adolescncia (La Greca, 1990). Contrariamente ao esperado, se tomarmos em conta a dimenso cognitiva, os adolescentes podem no incrementar as actividades de auto-tratamento medida que a superviso dos pais diminui. Na fase inicial da adolescncia constata-se um aumento de preocupaes relativamente ao funcionamento do corpo sexualidade e independncia face aos pais. Nesta fase inicial os adolescentes sentem-se ainda ligados s figuras parentais, seguindo as suas orientaes, objectivos e valores, sendo a adeso maior que na adolescncia tardia (Jacobson & col., 1987). Em fases posteriores, os adolescentes, ensaiam o afastamento em relao figuras familiares e de autoridade, sentindo-se livres das limitaes e constrangimentos que os impediam de atingir os seus objectivos desenvolvimentais (a construo de um Ego ideal). Esta necessidade de independncia pode originar problemas de adeso teraputica pois o desejo de possurem um corpo ideal, saudvel pode sobrepor-se necessidade de cumprir as prescries relativas diabetes. Por outro lado, a negligncia dos cuidados pode ser usada como forma de afirmar a sua independncia e de resistir autoridade dos pais e dos mdicos, afastando-se das orientaes teraputicas fornecidas por estes. medida que o adolescente se afasta da famlia, a manuteno da identidade faz-se atravs da integrao no grupo de pares, com a aceitao das suas regras fundamental neste processo, pelo que est mais sujeito s presses e influncias sociais. A diminuio da adeso teraputica pode ser um produto do egocentrismo do adolescente, dado que acredita estar constantemente a ser julgado pelos pares. Para o adolescente com diabetes, a ansiedade sobre as reaces dos pares (quanto ao seu cumprimento das normas do grupo) poder ser suficiente para o fazer desviar-se do regime teraputico (Thomas, Peterson & Goldstein, 1997). No entanto, pelos 15-17 anos, estar j ultrapassada a fase crtica de egocentrismo do adolescente, pelo que ele ir procurar situaes de compromisso. Este compromisso levar, por exemplo, o adolescente a restringir (em vez de abdicar da ingesto) a quantidade de doces ou outros alimentos proibidos , o que evita o confronto aberto com os pares exigido pelo regime teraputico. Ingersoll (1986), afirma que, para crianas mais novas, um envolvimento parental elevado no tratamento da diabetes a norma necessria. medida que a adolescncia se aproxima, a superviso parental diminui com a expectativa de o adolescente assumir a responsabilidade pelo auto-tratamento. Esta transio tipicamente encorajada pelos clnicos por parecer consonante com as tarefas cruciais do desenvolvimento que tm como objectivo atingir a autonomia e a independncia face aos pais e autoridade. No entanto, os dados da sua investigao (Ingersoll & col.,1986, pag. 622) indicam que medida que os pais descontinuam o ajuste da insulina, (um aspecto do comportamento de superviso) os adolescentes no assumem necessariamente a responsabilidade pela tarefa. . Dos adolescentes que exercem algum controlo pessoal sobre o ajuste da insulina, a maioria est em nveis de maturidade cognitiva avanados e possuem um sentido de controlo pessoal sobre a diabetes. Weissberg-Benchell (1995) demonstrou que os adolescentes que realizam demasiado autonomamente o auto-tratamento cometem mais erros comparativamente aos que recebem superviso, pelo que este autor aconselha um aumento do envolvimento parental nas tarefas relativas ao tratamento. Wysocki (1996), refere que a excessiva autonomia no auto-tratamento da diabetes numa fase precoce da adolescncia est associada a menores nveis de adeso teraputica, nveis inferiores de conhecimento sobre a doena, controlo glicmico pobre e histria de hospitalizaes mais frequente. Os resultados de Anderson e colaboradores (1997) situam-se nesta linha. Estes autores constataram que, numa amostra de adolescentes, numa fase inicial deste estdio os pais se envolviam mais nas tarefas relativas ao tratamento (nomeadamente no controlo das glicemias e na administrao de insulina), envolvimento esse que ia diminuindo ao longo do tempo. Do maior envolvimento decorria uma mais frequente monitorizao das glicemias ao longo do dia, sendo este o aspecto da adeso comportamental que melhor predizia o controlo metablico. Estes autores afirmam que os resultados da sua investigao vo no sentido geral da literatura mais recente publicada sobre o envolvimento parental no controlo da diabetes na adolescncia, a qual descreve um padro que se caracteriza pela diminuio do envolvimento parental ao longo da adolescncia. Deste padro resulta uma diminuio da adeso teraputica e, consequentemente, do controlo metablico com previsvel aumento do risco de perturbaes secundrias. Como forma de contornar esta situao sugerem que, ao contrrio da maior parte da literatura sobre a adolescncia, se promova um desenvolvimento do adolescente no em direco independncia face famlia, mas em direco interdependncia. Esta interdependncia no exige que os adolescentes se distanciem emocionalmente dos pais, mas requer uma reorganizao familiar em que os membros da famlia renegoceiem as suas obrigaes e responsabilidades (Anderson & col., 1997, pag. 263). O envolvimento e a interdependncia, em lugar da autonomia e da separao, ser uma forma de promover a individuao e o desenvolvimento do Ego, reduzindo a vulnerabilidade do adolescente s influncias externas, o que no caso do diabtico contribuir para a estabilidade do comportamento de adeso teraputica e para o controlo metablico. Idealmente, o envolvimento e a interdependncia entre adolescentes e pais deve ser flexvel. Cada famlia tem as suas particularidades, pelo que ser importante a auscultao dos sentimentos de cada adolescente para a negociao sobre a partilha das tarefas de controlo da doena com os pais, para a elaborao de um plano de actividades aceitvel em que ambas as partes partilhem responsabilidades. Jacobson avaliou a evoluo da adeso teraputica constatando que, em crianas e adolescentes com diabetes, a adeso parece ser mais elevada logo aps o diagnstico, deteriorando-se posteriormente (Kovaks & col., 1986; Jacobson & col., 1987). Para os autores os nveis de adeso dieta, dosagem de insulina e monitorizao deterioraram-se mais significativamente com o tempo decorrido aps o diagnstico. Existe alguma evidncia que refere que, quando da introduo de uma nova tcnica de manejo ou tratamento, resulta uma maior adeso temporria. No entanto, se esta no for acompanhada de alteraes no ambiente de apoio (clnico ou familiar) (Wing & col., 1986) ou do funcionamento familiar, o comportamento de adeso vai decrescendo gradualmente (Johnson, 1992).
Factores Associados Adeso ao Tratamento da Diabetes
Hentinen e Kyngas (1996) dividem os factores associados adeso teraputica em dois conjuntos: Factores Externos e Factores Internos. Os Factores Internos agrupam componentes biolgicas (como o tipo de patologia, a sua gravidade e outros), mas essencialmente os valores, crenas, atitudes, motivaes, responsabilidade, autodisciplina e outras caractersticas de personalidade. Os Factores Externos referem-se ao apoio da famlia, amigos, os prestadores de cuidados de sade, o prprio sistema de sade e a doena e suas especificidades. Por sua vez Bennett Murphy considera que o estado de sade resulta das transaces entre (a) parmetros relativos doena (tipo, severidade, etc.), de parmetros demogrficos (gnero, idade, classe social), definidos como o contexto em que a doena ocorre, (b) de variveis scio-ecolgicas, tais como o funcionamento familiar e o suporte parental e (c) caractersticas de personalidade e processos de adaptao psicolgica, em particular as competncias de avaliao e de confronto (Bennett Murphy, Thompson & Morris, 1997; Thompson, Gustafson, George & Spock, 1994). Glasgow (1991) considera que um aspecto a considerar na anlise da adeso teraputica diabetes refere-se ao ciclo teraputico que agrupa as interaces entre o clnico e o paciente, as suas repercusses no processo de adeso deste s prescries e o resultado em termos de estado de sade (controlo metablico). Este ciclo (e a adeso ao tratamento, por consequncia) influenciada por outros aspectos, como as variveis biolgicas, as variveis psicolgicas (crenas em relao doena, auto-eficcia, etc.) e factores scio- demogrficos (classe social, nvel educativo, aspectos familiares e apoio social percebido).
Interaco Mdico-Doente
A interaco entre o paciente e a pessoa que fornece as informaes e indicaes bsicas sobre a doena e as prescries apresenta-se como o aspecto mais bsico da adeso ao tratamento. Se aos pacientes no fornecida informao nem transmitidas prescries, no se pode esperar um cumprimento de orientaes. Se no so fornecidas recomendaes apropriadas, mesmo um cumprimento estrito no produzir efeitos adequados. Aspectos como a clareza ou a especificidade das recomendaes so fundamentais para a adeso ao tratamento. Alguns estudos citados por Glasgow (1991) constataram que os pacientes frequentemente no recordam as prescries, no as implementam quando so vagas, complexas ou fornecidas de forma ameaadora. A participao do paciente na discusso das alternativas teraputicas e o seu envolvimento na tomada de deciso sobre a opo mais adequada esto associadas a uma mais elevada adeso teraputica. A compreenso da perspectiva do paciente pode ser til na adequao das prescries, podendo tambm fornecer pistas para motivar os pacientes a aderir s propostas do clnico (Glasgow, 1991; Willians, Freedman & Deci, 1998).
Aspectos Biolgicos Associados ao Controlo da Diabetes
Os aspectos biolgicos (uma das vertentes dos Factores Internos de Hentinen e Kyngas (1996) so poderosos influenciadores da adeso ao tratamento e do produto teraputico. A durao da diabetes pode interferir na resposta do sujeito devido progressiva resistncia sua aco. O aparecimento das transformaes pubertrias causam uma diminuio da sensibilidade aco da insulina, o que leva muitas vezes ao aumento dos perfis glicmicos e administrao de cargas insulnicas mais elevadas (Bloch, Clemons & Sperling, 1980). O mesmo acontecendo com o bitipo do paciente, em que sujeitos obesos ou com maior massa corporal apresentam uma maior resistncia aco da insulina (Bloch, Clemons & Sperling, 1980)
Aspectos Psicolgicos Associados Diabetes
A literatura sobre a diabetes no encontrou qualquer caracterstica de personalidade particular, tipo de risco ou outra condio associada adeso teraputica dos pacientes (Dunn & Turtle, 1981; Nolan & Pless, 1986). O foco das pesquisas foi procurar documentar o modo como a criana e o adolescente (considerados como indivduos normais) se adaptavam a uma condio considerada stressante (a doena crnica e as exigncias teraputicas) e conhecer os mecanismos psicolgicos responsveis pela adeso ao tratamento (Bryon, 1998). A inmera literatura publicada desde ento refere um vasto conjunto da variveis psicolgicas (o outro conjunto de Factores Internos de Hentinen e Kyngas (1996) relacionadas com a adeso ao tratamento: a representao da doena ou a sua auto-eficcia para lidar com as exigncias do tratamento. A representao da doena refere-se imagem cognitiva que o paciente forma da sua doena e que inclui crenas e emoes sobre as causas, sintomas, curso, tratamento e consequncias da sua doena. Dimenses da representao pessoal da diabetes tm sido apontadas como predictoras da adeso teraputica em pacientes com diabetes tipo 2 e em adultos com diabetes tipo 1 (Cerkoney e Hart, 1980). A auto-estima e a auto-eficcia ou expectativas de controlo sobre as diversas exigncias teraputicas tm sido apontadas como fortes predictoras da adeso ao tratamento da diabetes (Glasgow, 1991). Segundo Bryon (1998) a auto-estima no tem sido encontrada como uma varivel predictora da adeso teraputica em pacientes com diabetes. Pelo contrrio, a auto-eficcia aparece muito frequentemente como varivel predictora da adeso ao tratamento e ao controlo metablico em numerosos estudos, pelo que dedicaremos uma parte do nosso trabalho anlise das investigaes mais significativas. O estado emocional do paciente parece ser tambm um factor influente na adeso teraputica, nomeadamente a ansiedade e estados depressivos (de dimenso clnica). Se a ansiedade pode provocar alteraes no estado neuro- endcrino, que se repercutiro no perfil glicmico, pode tambm desencadear um conjunto de respostas (aptides de confronto) de interaco com a doena que levaro a nveis mais elevados de adaptao. As aptides de confronto referem-se s capacidades do paciente para se adaptar de forma a ter uma resposta eficaz, que permita ultrapassar as exigncias que sente face doena e ultrapassar as barreiras sentidos em relao adeso ao tratamento. Como anteriormente referimos, a adeso ao tratamento da diabetes impe criana e ao adolescente uma srie de condies stressantes, pelo que procuraremos aprofundar adiante o conceito de stress, nomeadamente na sua relao com a doena crnica na adolescncia e faremos uma reviso da literatura sobre as aptides de confronto que os adolescentes possuem, segundo as investigaes, para lidar de forma adequada com as exigncias da diabetes (Bryon, 1998). A depresso, por sua vez, apenas quando atinge nveis patolgicos, parece estar relacionada com uma diminuio substancial do envolvimento nas actividades teraputicas (Bennett, 1994). O locus de controlo tem sido outra varivel referida como interveniente no processo de controlo das exigncias da doena e do tratamento. Alguns investigadores (Wallston, 1984, 1992) tm referido que o locus de controlo relativo sade explicaria a variao do comportamento de adeso teraputica. Crianas e adolescentes que acreditassem possuir algum controlo sobre a doena mais facilmente adeririam ao tratamento quando comparadas com as que acreditassem estar dependentes do acaso ou de outros factores fora do seu controlo. No entanto, como veremos adiante, esta varivel mostrou-se mais complicada na sua anlise e os resultados da sua utilizao nem sempre foram de encontro s hipteses teoricamente formuladas (Wallston, 1992). Dada a quantidade e a importncia de alguns resultados encontrados, dedicaremos um capitulo anlise deste constructo e das investigaes que estudaram as atribuies de controlo de crianas e adolescentes sobre a diabetes. Uma outra varivel importante para a adeso teraputica o nvel de conhecimento que o paciente possui da sua doena, bem como s capacidades que adquiriu para aplicar esse conhecimento e resolver as dificuldades que encontra no seu curso. Sendo de esperar que o conhecimento sobre a doena conduza a uma maior adeso, constata-se que no existe uma relao to simples e linear entre conhecimento e adeso. A adeso no aumenta com a simples compreenso da doena. Parece haver um nvel ptimo de conhecimento que necessrio para resolver problemas associados ao tratamento e, a partir do qual, mais informao no produz qualquer efeito (Bryon, 1998). No nosso estudo ser prestada uma ateno fundamental compreenso do papel desempenhado por este conjunto de componentes, pelo que os prximos captulos iro aprofundar a relao entre o leque de variveis psicolgicas, cognitivas, descritas nos principais modelos tericos da psicologia da sade e alvo de investigao, e a adeso ao tratamento e ao controlo metablico em adolescentes com Diabetes Tipo 1.
Aspectos Psicossociais Associados diabetes
A adeso ao tratamento da diabetes requer a modificao de um vasto leque de comportamentos e a aquisio de um novo conjunto de competncias que podem levar o paciente a adoptar um estilo de vida significativamente diverso do praticado at ento. Num ser em desenvolvimento torna-se premente a aquisio de novas competncias e a sua implementao no quotidiano, as quais, como referimos, nem sempre esto em consonncia com as suas capacidades. Faz sentido que a famlia desempenhe um papel de relevo no suporte emocional da criana ou do adolescente que se encontra numa condio de stress desta envergadura. Alguns estudos, revistos por Hauser e a prpria investigao destes autores (Hauser & col. 1990) verificaram que algumas caractersticas do ambiente familiar e dos pares se revestem de crucial importncia para a adeso ao tratamento ao longo do percurso de maturao, so fundamentais para que se mantenha o auto-tratamento em nveis suficientes para garantir um controlo metablico adequado. Um outro aspecto de relevo, como referimos j, a partilha da responsabilidade pelo tratamento a promoo de estratgias de controlo da doena entre os membros da famlia. A transferncia da responsabilidade pelo tratamento dos pais para o/a filho/a ao longo da adolescncia a prtica comum. As perspectivas mais recentes afirmam que o percurso mais adequado no dever ser no sentido da independncia, mais ou menos conquistada ou atribuda, mas que ter de assentar num processo gradual de negociao da interdependncia da responsabilidade pelo tratamento (Bryon, 1998). Algumas dimenses scio- ecolgicas (Bennett Murphy & col., 1997) ou caractersticas da estrutura e da comunicao familiar parecem ser mais favorveis para que o adolescente se sinta apoiado neste processo, de forma a evitar a degradao do comportamento de adeso ao tratamento e do controlo metablico na adolescncia, pelo que dedicaremos um capitulo reviso da literatura publicada sobre as caractersticas familiares relevantes para o tratamento.
Ao longo do nosso estudo procuraremos especificar mais pormenorizadamente as relaes entre as variveis psicolgicas descritas (crenas em relao diabetes, stress em relao diabetes, estratgias de confronto, locus de controlo, auto-eficcia), as dimenses psicossociais relevantes (caractersticas familiares, suporte familiar e dos amigos) e a adeso ao tratamento e o controlo metablico, bem como as barreiras que possam impedir a adopo dos comportamentos teraputicos. Por fim, procuraremos conhecer o impacto da adeso comportamental ao tratamento e do controlo metablico da diabetes na qualidade de vida de uma amostra de adolescentes com diabetes.
7. STRESS E DOENA CRNICA
A expresso stress tem um significado diverso consoante a encontramos num contexto popular, em que significa presso, tenso desagradvel, ou num contexto cientfico. Para os psiclogos no existe uma definio nica. Na generalidade, por stress considerada-se a resposta a um stressor (agente externo) que implica mudanas bioqumicas, fisiolgicas, psicolgicas e comportamentais. Na literatura referente ao tema encontramos uma diferenciao entre stress nocivo (distress, sofrimento) e benfico, positivo ou motivador (eutress) (Ogden, 1999). O stress tem sido frequentemente estudado nas suas relaes com a sade, considerando-se que pode interferir com esta de duas formas: (1) atravs de mudanas comportamentais ou (2) de mudanas fisiolgicas (Ogden, 1999). A presena de nveis de stress elevados pode favorecer o aparecimento ou a intensificao de comportamentos deletrios da sade, como o caso dos hbitos tabgicos ou alcolicos (Ogden, 1999). Mas estar doente pode tambm ser considerado um acontecimento stressor. Neste caso o stress que se segue doena tambm tem implicaes para a sade do indivduo e pode influenciar o comportamento em termos da probabilidade de procurar ajuda, da adeso s intervenes e recomendaes mdicas, e tambm na adopo de estilos de vida saudveis (Ogden, 1999, pag. 266). A percepo de ameaa ou severidade da doena uma varivel considerada por vrios modelos da psicologia da sade e da adeso teraputica, como atrs referimos.
A forma de apresentao da diabetes nas crianas e adolescentes exige um tratamento intenso e rigoroso para obter um bom controlo metablico, o qual muitas vezes perturbado por condies biolgicas imprevisveis (resistncia aco da insulina na puberdade). Este requer vigilncia e perseverana quotidianas em diversas tarefas exigentes, como referimos. Seguir uma dieta restritiva, ter refeies em horrios determinados, administrar uma a quatro injeces de insulina e picar o dedo antes de cada refeio para determinar o nvel de glicemia so algumas das tarefas. Para alm disto, a alterao nas rotinas dirias (ficar at mais tarde numa actividade escolar ou ldica, participar numa actividade desportiva inesperada) exige adaptaes na ingesto alimentar ou na dose de insulina para manter o controlo metablico. Pode-se ainda acrescentar as ameaas relacionadas com a doena, como o receio de uma hipoglicemia, culpa ou vergonha por ter feito algo errado que tenha provocado uma hiperglicemia; medo das complicaes a longo prazo, como a cegueira ou nefropatia. Ainda o sentimento de se ser vulnervel e diferente numa fase de desenvolvimento em que a pertena e a identificao aos pares fundamental para a emancipao da tutela parental e o desenvolvimento da personalidade. Todos estes aspectos relacionados com a doena e o tratamento requerem uma constante adaptao a acontecimentos ameaadores, tornando a adeso ao regime teraputico numa tarefa difcil, que por vezes poder ser vivida com ansiedade e perturbar a qualidade de vida do jovem com diabetes. No entanto, um grande nmero de pacientes executa sem dificuldade as exigncias impostas pelo tratamento da diabetes, alcanando um bom controlo metablico, o qual permite reduzir a frequncia de perturbaes agudas (caso da hipoglicemia), evitar complicaes a longo prazo e manter uma qualidade de vida ptima. Uma questo importante ser conhecer, para o jovem paciente, qual o impacto dos acontecimentos relativos doena e ao tratamento e quais as estratgias e recursos para lidar com esses acontecimentos, e as possveis repercusses na qualidade de vida do diabtico. Os desenvolvimentos recentes na teoria sobre o stress indicam que diversas caractersticas cognitivas so importantes na compreenso da adeso ao tratamento, no controlo metablico e na qualidade de vida do diabtico.
STRESS
O termo stress tem sido alvo de controversa, no s na sua formulao como tambm na considerao da sua utilidade (Justice, 1988) tendo sido apresentado de formas diferentes.
REACO BIOPSICOSSOCIAL AO STRESS
Circunstncias stressantes, que so avaliadas por um organismo como potencialmente ameaadoras, geram reaces fisiolgicas cuja intensidade proporcional ameaa percebida. Da complexidade de processos responsveis pela ansiedade, destacam-se dois sistemas, o simptico adrenomedulrio (SAM) e o hipotalmico pituitrio adrenocortical (HPAC). Os correspondentes psicolgicos destes sistemas no so uniformes. A activao do SAM, que prepara o organismo para lutar ou fugir desencadeada por emoes intensas de medo ou angustia. A activao do HPAC depende da percepo de perda ou ameaa intensa. Existe evidncia quanto resposta do sistema imunitrio a condies de stress em que este afectado pela activao dos outros sistemas relacionados com o stress, os quais parecem funcionar como mediadores de efeitos psico- imunolgicos (OLeary, 1985, 1992). Algumas das experincias de stress provocam um aumento de tenso nos sistemas biolgico, psicolgico e social do sujeito., sendo numerosos os estudos que documentam os efeitos para a sade resultantes da exposio intensa a condies estimuladoras dos sistemas de stress. Perturbaes cardiovasculares, algumas formas de cancro, hipertenso, ulceras ou perturbaes gastrointestinais encontram-se entre as mais estudadas (Sarafino, 1990).
ASPECTOS BIOLGICOS DO STRESS: um indivduo que esteve sujeito a um acontecimento ameaador capaz de identificar as suas reaces fisiolgicas ao stress: taquicardia, taquipneia, sudao, tremores, ... Estas reaces constituem a activao biolgica, com base no sistema nervoso simptico e no sistema endcrino, que motiva o organismo para a auto-defesa. No entanto, aps a emergncia estar ultrapassada, esta reaco persiste. As primeiras explicaes para a reaco biolgica s situaes de ameaa vieram de Walter Cannon, em 1927. Este fisiologista procurou conhecer as bases da resposta de animais e pessoas percepo de perigo. Designou esta resposta de luta ou fuga (fight-or-fligh), pois preparava o organismo para atacar a ameaa ou para a fuga. Este processo perceptivo leva o sistema nervoso simptico a desencadear uma estimulao do sistema endcrino, o qual segrega a epinefrina que vai activar o organismo. Cannon props que esta activao tinha efeitos positivos e negativos: a resposta luta ou fuga adaptativa porque mobiliza o organismo para uma reaco rpida ao perigo, mas um estado de activao elevado poder causar danos sade, se prolongado (Sarafino, 1990; Tavares & col., 2000).
SNDROMA DE ADAPTAO GENERALIZADO
Uma segunda abordagem concebe o stress como uma resposta, focando os estados de tenso (stress) do sujeito face aos acontecimentos do meio. Esta resposta tem dois componentes que se interrelacionam: uma componente psicolgica que se refere aos comportamentos, sentimentos, cognies; e uma componente fisiolgica relativa activao dos sistemas biolgicos. Esta perspectiva assume que o stress um mecanismo inerente ao processo de acomodao requerido pelos acontecimentos e que a acumulao de acontecimentos ou a um acontecimento de grande magnitude (major) de aco prolongada favoreciam a propenso ao aparecimento de patologia, independentemente de serem mudanas positivas ou negativas, por sujeitarem o organismo a uma activao constante (Sarafino, 1990). Hans Selye estudou o que acontece ao organismo quando a percepo de stress prolongada. Com base em modelos de laboratrio e na observao do comportamento humano, descobriu que a resposta fight-or-flight apenas o incio de uma cadeia de reaces do organismo a condies de stress persistentes. O autor designou esta srie de reaces de General Adaptation Sindrome (GAS), dividindo-o em trs fases: 1 Reaco de Alarme: esta primeira fase semelhante resposta fight-or- flight perante um perigo procura mobilizar os recursos biolgicos do organismo. No inicio da reaco de alarme (activao), a glndula pituitria segrega ACTH, a qual estimula o lanamento na corrente sangunea da epinefrina, norepinefrina e cortisol pela supra-renal. No final desta primeira fase, o organismo est completamente mobilizado para resistir fortemente ao agressor. Mas no possvel manter esta activao to intensa por muito tempo, com risco de vida do indivduo. 2 Resistncia: Se a fonte de stress continua mas no suficientemente intensa para causar a morte, a resposta fisiolgica entra numa fase de resistncia. Neste estdio, o organismo tenta adaptar-se ou lidar com o agente stressante (implementar estratgias de confronto). Verifica-se uma ligeira diminuio da activao fisiolgica, a qual permanece acima do normal. Apesar desta continua activao fisiolgica, o organismo pode apresentar poucos sinais visveis de stress, no entanto, a capacidade para resistir a novas ameaas est limitada. De acordo com Selye, uma das consequncias desta limitao ser o organismo tornar-se significativamente mais vulnervel a perturbaes de sade, o que designou por doenas da adaptao. 3 Exausto: A activao fisiolgica prolongada resultante da exposio intensa, repetida e continuada ao stress altamente custosa para o indivduo. Deprecia as reservas organsmicas at que as capacidades de defesa ou resistncia se tornam bastante limitadas. Comea neste ponto a fase de exausto. Caso o stress continue, comeam a verificar-se danos nos sistemas fisiolgicos, imunitrios, levando doena e mesmo morte.
Nesta perspectiva o stress descrito como uma associao estimulo- resposta. Acontecimentos ou conjuntos de circunstncias que so ameaadoras, produzindo sentimentos de tenso que requerem uma resposta do indivduo so designados de stressores.
TEORIA DOS ACONTECIMENTOS DE VIDA
Na dcada de 50 acentuavam-se as criticas ao modelo psicossomtico (de que as formulaes anteriores so exemplo), por isolarem a pessoa da sua interaco com o ambiente, surgindo perspectivas sociais do stress que conceptualizavam o homem como integrante e em equilbrio com o seu meio, sendo os processos psicolgicos fundamentais para assegurar esse equilbrio em funo das condies externas e das necessidades internas. Nesta linha de pensamento foram perspectivadas teorias que procuravam afastar-se desta conceptualizao linear, procurando atribuir ao sujeito um papel activo num modelo de stress. Foram estudadas as relaes entre acontecimentos de vida (situaes problemticas emergentes na vida do indivduo que o obrigam mobilizao de aptides com vista sua resoluo) e o risco de doena fsica, seguindo o pressuposto que acontecimentos de vida que desencadeiam esforos de adaptao por parte do organismo provocam uma diminuio da resistncia fsica favorvel ocorrncia (ou agravamento) da doena (Holmes & Masuda, citados por Coyne & Holroyd,1982; Holmes & Rahe, 1967). Enquadrado neste modelo Eiser (1982) cita as investigaes de Stein e Charles (1971) que consideram haver uma etiologia psicossomtica para a diabetes, referindo que surgiria como resultado de situaes de stress ao constatar uma maior incidncia de perda parental e perturbaes familiares graves em famlias de diabticos, a que acrescentava o facto de serem provenientes de meios sociais desfavorecidos. Czyzewsky (1988) relata um conjunto de estudos que associam a descompensao diabtica a factores emocionais, a hospitalizao por cetoacidose diabtica em crianas provenientes de famlias instveis, bem como crianas com pior controlo metablico serem provenientes de famlias com mais conflitos. Esta perspectiva tem recebido criticas devido falta de unanimidade na definio dos constructos (Goldston, 1995, Justice, 1988; Rutter, 1981, citado por Compas, 1987), por serem exageradas as relaes entre constructos, por serem utilizadas medidas de acontecimentos de vida que directa ou indirectamente apontam para a ocorrncia de doena ou outros aspectos que levaram Rabkin e Struening (citados por Coyne & Holroyd, 1982) a afirmar que em termos prticos os registos de acontecimentos de vida no mostraram ser predictores da probabilidade de uma doena futura. Foram propostas diversas sugestes para contornar estas crticas, como a classificao dos acontecimentos de vida em agudos (rotura ou mudana nas condies de vida) ou crnicos (condies ambientais de privao, condies pessoais fragilizantes ou presses recorrentes), a ponderao subjectiva do seu impacto (graus de severidade ou de importncia) ou a reformulao dos instrumentos de avaliao. Apesar destas alteraes, continuamos perante um modelo que no diferencia acontecimentos de vida de stress nem todas os acontecimentos na vida so inesperados, negativos ou fonte de stress, nem todos os stresses resultam de acontecimentos de vida ou originam perturbao. Esta concepo de stress assenta num modelo de causalidade linear em que acontecimentos de vida esto implicados na etiologia de algumas perturbaes, que se tem revelado de pouca utilidade clnica.
MODELO TRANSACCIONAL DO STRESS
Uma abordagem diferente descreve o stress como um processo que acrescenta uma dimenso fundamental a relao entre a pessoa e o ambiente (Lazarus & Folkman, 1984). Este processo engloba as interaces (transaces) e adaptaes contnuas entre a pessoa e o meio, em que cada um afecta e afectado pelo outro. Nesta perspectiva o stress no s um estmulo nem uma resposta, mas resulta de um processo em que a pessoa um agente activo que pode influenciar o impacto de uma situao stressante atravs do seu comportamento, cognies ou emoes. Nesta linha de pensamento, stress ser ento a condio que ocorre quando a pessoa, ao longo das suas transaces com o ambiente, se apercebe de uma discrepncia entre as exigncias da situao e os seus recursos biolgicos, psicolgicos ou sociais (Selye, citado por Justice, 1988). Lazarus e Folkman (1984) defendem um modelo de stress em que a reaco do indivduo dever ser conceptualizado como o resultado das avaliaes que a pessoa faz da situao (avaliao primria), bem como da avaliao das suas aptides para lidar com a situao (avaliao secundria). A resposta de stress ocorre quando, ao longo destas interaces (transaces) particulares entre a pessoa e o ambiente, as situaes so percebidas como ameaadoras ou excedem os recursos comportamentais e cognitivos da pessoa, podendo colocar em perigo o seu bem- estar. Na perspectiva transaccional, o conceito de avaliao ocupa um lugar chave, aplicando-se ao processo de (re)avaliao continua entre exigncias ameaadoras nas transaces com o ambiente e opes e recursos para lidar com eles. Um pressuposto bsico deste modelo afirma que estas avaliaes determinaro a reaco de stress, as emoes e a resposta adaptativa. O nvel de stress resulta do balano entre exigncias (avaliao primria) e recursos (avaliao secundria).
Avaliao Primria: Perante um acontecimento de vida problemtico o sujeito procede em primeiro lugar avaliao da situao. A avaliao primria consiste num processo por intermdio do qual o sujeito analisa os dados relevantes da situao, adoptando uma atitude reflexiva, activa e confrontativa face situao (Estou bem ou em perigo?). As situaes ou acontecimentos podem ser avaliadas como irrelevantes, benignas ou stressantes. Vaz Serra (1988, citado por Gonalves, 1993) distingue trs tipos de apreciaes stressantes ameaa, dano e desafio. Apesar de todas envolverem uma apreciao negativa, as situaes de desafio so as menos negativas, ou mais positivas.
Avaliao Secundria: Na avaliao secundria, o sujeito procura, com a mesma atitude activa e reflexiva, uma resposta para a questo Que posso fazer?, ou seja aprecia as suas aptides comportamentais e cognitivas, alternativas de aco, custo e probabilidade de sucesso para lidar com a situao stressante. Os determinantes da avaliao secundria incluem os conhecimentos e as experincias passadas, crenas de auto-eficcia, estratgias de resoluo de problemas, apoio social e a existncia de recursos materiais disponveis.
As teorias do stress decorrentes do modelo transaccional de Lazarus destacam os recursos pessoais como aspectos importantes para a compreenso do stress e da relao stress-doena. O modelo das aptides de confronto (que esporemos de seguida), a teoria da atribuio (locus de controlo da doena, de Wallston, 1978), a teoria da auto- eficcia (Bandura, 1978, 1989) e o apoio social tm sido considerados como os principais recursos a que a psicologia da sade recorreu para explicar de forma isolada ou em articulao (modelos de adeso teraputica) o comportamento dos indivduos relativamente ameaa desencadeada pela doena e s suas exigncias teraputicas. Estes modelos sero abordados nos captulos seguintes, quer na sua formulao terica, quer nas suas relaes com a sade/doena, em particular com a diabetes.
8. PREDIO DA ADESO TERAPUTICA: PERSPECTIVAS TERICAS
Analisando o modelo conceptual explanado por Wallander (1989; 1995) podemos constatar que existe uma grande variedade de factores responsveis pelo comportamento relativo sade. este comportamento, mais do que a tecnologia, o principal factor responsvel pela preveno, tratamento (adeso teraputica) e consequncia das doenas. Este foco no comportamento como factor chave relativamente sade fortaleceu o papel do psiclogo como tcnico de sade (Jordan & OGrady, 1982). Entre os primeiros factores estudados pelos psiclogos contam-se os sociais (como o acesso aos servios mdicos), demogrficos, e psicolgicos. Entre estes, destacam-se os aspectos cognitivos, emocionais, a percepo de sintomas e a personalidade (Adler & Matthews, 1994). Numa anlise comparativa das variveis que integram as diversas investigaes no domnio da sade, Cummings (Cummings, Becker & Maile, 1980) destaca seis factores como sendo os principais responsveis pelo comportamento relativo sade: (1) Acessibilidade aos servios de sade, (2) Atitudes relativas sade, (3) Percepes de ameaa da doena, (4) Conhecimentos relativos doena, (5) Caractersticas do ambiente social, e (6) Factores demogrficos. Constata-se que a maioria destes factores so de ordem cognitiva (factores 2 a 5) que se enquadram nos factores de resistncia do modelo de Wallander. Segundo Conner e Norman (1996) os factores cognitivos so determinantes na adopo de prticas relativas sade. Englobam crenas, concepes ou pensamentos que os sujeitos desenvolvem sobre a doena e o seu controlo. Por estas razes os factores cognitivos tm sido um alvo preferencial de estudo nos domnios da promoo da sade e da adeso teraputica. Integram modelos designados da cognio social porque recorrem a um grande nmero de variveis cognitivas que so particularmente importantes para a compreenso do comportamento social dos sujeitos (Conner & Norman, 1996). A cognio social tem como objectivo o conhecimento do modo como os indivduos compreendem as situaes sociais. Esta abordagem foca as cognies ou pensamentos que o sujeito desencadeia e que interferem entre os estmulos e as suas respostas em situaes especficas (Conner & Norman, 1996). Os modelos cognitivos agrupam-se em duas grandes categorias (Gonalves, 1993; Fontaine, 1987): Os modelos perceptivos e os modelos da auto-regulao. Os modelos de auto-regulao so fundamentais para a compreenso do comportamento relativo sade pois referem-se aos processos mentais e psicolgicos pelos quais as pessoas desenvolvem concepes em relao a si mesmos, implementam comportamentos, avaliam a sua execuo, corrigem o seu comportamento ou alteram o ambiente de modo a atingir os objectivos definidos (Bandura, 1982; 1992; Gonalves, 1993). Conner e Norman (1996) consideram que os modelos da cognio social ao descrever as cognies fundamentais para a regulao do comportamento relativo sade foram extensivamente usados na compreenso do comportamento relativo sade. Estes autores agrupam os modelos em duas grandes categorias: A) Modelos Atribuicionais Procuram identificar as atribuies causais (explicaes) dos sujeitos quanto a acontecimentos relacionados com a sade/doena. Como exemplos destacamos a Teoria do Locus de Controlo Relativo Sade e a Teoria da Auto-eficcia; B) Modelos Explicativos da Cognio Social O seu objectivo desenvolver um conhecimento integrador das cognies do sujeito de forma a predizer o seu comportamento futuro em relao sade e doena. Entre estes modelos destacam-se o Modelo das Crenas em Relao Sade, a Teoria da Motivao Protectora ou a Teoria da Aco Racional.
Horne e Weinman (1998), consideram o Modelo da Auto-Regulao de Leventhal como um modelo parte, referindo-se ainda aos Modelos de Estgio ou Processuais (stage models), como o Processo de Aco para a Sade, de Ralf Schwarzer. Todos estes modelos enfatizam a racionalidade do comportamento humano em que o comportamento relativo sade e tambm a adeso teraputica so o produto final de um processo de tomada de deciso racional que assenta no processamento da informao disponvel. No seu conjunto poderemos inseri-los no processamento de stress do modelo da Wallander e colaboradores (1988, 1995). Por reconhecidamente fornecerem uma base para a compreenso dos comportamentos de adeso teraputica, controlo metablico e qualidade de vida dos adolescentes com diabetes que pretendemos estudar, seguidamente apresentaremos uma breve descrio destas abordagens tericas, pois consideramos serem importantes para o enquadramento terico e a definio do nosso campo e objectivos de estudo.
Os psiclogos do desenvolvimento examinaram as mudanas sistemticas que ocorrem nas concepes de sade e doena no contexto geral da maturao e tambm em crianas sujeitas a condies particulares (casos de doena aguda ou crnica), como j anteriormente referimos. Contribuies destes trs campos (psicologia da sade, psicologia social e do desenvolvimento) so fundamentais para a compreenso do comportamento relacionado com a sade ao longo dos diversos estdios de desenvolvimento. Sempre que possvel, procuraremos dentro de cada modelo da psicologia da sade encontrar referncias aos processos desenvolvimentais, pois s assim, poderemos analisar o comportamento dos adolescentes referentes adeso teraputica.
MODELOS ATRIBUICIONAIS SOBRE A CAUSA E O CONTROLO DA SADE E DOENA
TEORIA DA ATRIBUIO
Os fundamentos da Teoria da Atribuio podem ser encontrados na obra de Heider (1944 e 1958, segundo Ogden, 1999), a qual afirmava que os indivduos tendem a perspectivar o mundo social como previsvel e controlvel. Weiner (1979) procurou conhecer os processos cognitivos pelos quais as pessoas explicavam as causas dos acontecimentos. A sua aplicao ao domnio da sade assenta na noo de que uma resposta significativa a um acontecimento adverso, tal como o diagnstico de uma patologia, desencadeia a procura de uma explicao causal. Estas explicaes esto relacionadas com as experincias passadas e podem influenciar uma resposta futura e a adaptao doena (Horne & Weinman, 1998). A teoria da atribuio tem sofrido evolues significativas, diferenciando-se entre auto-atribuies (sobre o comportamento prprio) e atribuies externas (sobre o comportamento dos outros) quanto causalidade dos acontecimentos. Mais recentemente, foram acrescentadas outras dimenses, como o caso da estabilidade (i.e. a causa da doena temporria ou permanente), da globalidade (i.e. tem uma causa especfica ou global) ou a controlabilidade (i.e. a causa da doena controlvel ou no). Para alm de considerar categorias amplas da atribuio, como o caso da internalidade, os psiclogos da sade focaram contedos especficos (stress, estilo de vida) das atribuies causais da doena. No prximo capitulo veremos com mais pormenor o modo como as atribuies causais esto relacionadas com crenas relativas doena, ao tratamento e adaptao doena. MODELO DAS APTIDES DE CONFRONTO:
As pesquisas que decorrem do modelo transaccional de stress focam sobretudo a importncia dos processos de avaliao cognitiva e das estratgias para lidar com as situaes. Lazarus e Folkman (1984) definem coping como os esforos comportamentais e cognitivos continuados para lidar com exigncias internas e externas avaliadas como ameaadoras para o sujeito. Incluem no seu conceito os mecanismos defensivos, bem como os comportamentos abertos e cobertos, emocionais ou racionais a que o sujeito recorre para resolver as situaes problemticas, propondo vrios tipos de estratgias: as que se centram na alterao da relao pessoa-ambiente (Aptides instrumentais de confronto) e as que tm como objectivo o controlo das emoes e da activao fisiolgica (Regulao emocional). As aptides de confronto so neutras, podendo apenas ser avaliadas em funo da sua eficcia. Podem ser consideradas positivas ou negativas em funo do contexto ou situao (do agente stressor) em que ocorrem e do seu resultado (Ryan-Wenger, Sharrer & Wynd, 2000). Diversos modelos de classificao das aptides de confronto foram propostos, em adultos, sendo mais recente a pesquisa para a utilizao desses modelos em crianas e adolescentes (Ebata & Moos, 1991, 1994). O modelo funcional das aptides de confronto considera que estas se podem agrupar em trs tipos: As Aptides Instrumentais de Confronto consistem em competncias cognitivas e comportamentais utilizadas pelo indivduo para alterar as circunstncias negativas dos acontecimentos de vida. Estas competncias utilizam-se sobretudo em situaes de ameaa e desafio (doena, exigncias teraputicas, etc.). Referem-se aos esforos para controlar as causas de stress, para resolver problemas, alterando as condies ambientais ou pessoais; A Regulao Emocional refere-se aos esforos que tem como objectivo diminuir a ressonncia emocional e manter um equilbrio interno satisfatrio para processar a informao e promover a aco; Um terceiro tipo so as Aptides Paliativas de Confronto que so competncias (distraco, negao, expresso de afectos) utilizadas para aliviar os efeitos nefastos de um acontecimento percebido como inevitvel (situaes de dano) mas que no contribuem para a sua resoluo (Compas, Worsham & Ey, 1992). Um outro modo de classificar as aptides de confronto foca o tipo de estratgias utilizadas pelos sujeitos. Distingue entre Estratgias de Controlo Primrias ou Activas (direccionadas para a modificao objectiva dos acontecimentos), que podem ser comportamentais ou cognitivas; Estratgias de Controlo Secundrias (cujo objectivo promover os recursos pessoais para lidar com as condies ambientais); podendo ainda ser estratgias Evitantes (comportamentos ou cognies que tm como objectivo afastar a ateno do stressor, atravs da sua negao ou minimizao ou de tentativas comportamentais para se afastar ou evitar o confronto com a situao ou aliviar a tenso atravs da expresso das emoes associadas) (Billings & Moos, 1981; Ebata & Moos, 1991, 1994). Estes modelos oferecem-nos uma complementaridade de perspectivas na anlise funcional das aptides de confronto (Band & Weisz, 1988). Dusek e Danko (1994) referem-se s aptides de confronto como passveis de ser avaliadas como variveis situacionais, em que os sujeitos so solicitados a relatar um agente stressor especfico com que se tenham confrontado e indicar quais as aptides de confronto utilizadas; Outra forma consiste em questionar sobre os comportamentos, cognies ou emoes que esto habitualmente associadas ao confronto com situaes de stress. Implcita a esta abordagem disposicional est a crena que traos de personalidade predispem a pessoa a usar preferencialmente determinadas disposies gerais de confronto para lidar com as situaes. Ebata e Moos (1991, 1994) referem ainda que as aptides de confronto dependem de correlatos situacionais (situao particular e caractersticas especficas do problema a ser confrontado); de correlatos contextuais (reflectem condies ambientais estveis em contextos especficos de desenvolvimento, tais como a famlia, a escola ou o grupo de pares e dos recursos disponveis nesses contextos, como o suporte familiar ou dos pares); e de correlatos pessoais (como a idade, o sexo ou o temperamento do indivduo). As interaces do indivduo com o situaes stressantes envolvem geralmente todas as estratgias de confronto. Numa fase inicial os esforos so preferencialmente direccionados para a minimizao ou para uma distoro defensiva dos impactos dos acontecimentos, a que se segue uma fase de reorganizao em que percebida a real ameaa ou desafio e as estratgias de confronto so mobilizadas para alterar as transaes sujeito-ambiente; ou ento percebida como uma situao de dano irreversvel e so mobilizadas estratgias paliativas. Em conjunto, as avaliaes primria e secundria vo determinar as consequncias emocionais especficas de um acontecimento e activar as estratgias de confronto, as quais por sua vez iro influenciar indirectamente as emoes (uma vez que as estratgias de confronto tm como objectivo diminuir as emoes negativas). Quando o indivduo faz uma avaliao da forma como ultrapassou uma situao de ameaa ou dano, que foi adequadamente ultrapassada, surgem sentimentos positivos com aumento da percepo de auto-eficcia. A angustia resulta de avaliaes de perda ou ameaa; enquanto a ansiedade consequncia de avaliaes de ameaa e reduzida capacidade de regulao emocional; e a tristeza ou depresso resultaro de apreciaes de dano ou de ameaa com reduzido potencial para utilizar aptides instrumentais de confronto e diminutas expectativas quanto ao futuro. As estratgias de evitamento so descritas como estando associadas a uma pior adaptao, quer em crianas, quer em adultos (Causey & Dubow, 1992; Kotchick & col., 1996). No havendo um mtodo estandartizado para caracterizar o contexto stressante nem uma forma globalmente aceite de classificar as aptides de confronto ou a sua eficcia, tambm no existem medidas das aptides de confronto universalmente aceites. No entanto, a escolha de um instrumento dever ter em considerao os aspectos referidos e o fim a que se destina (McCrae, 1984). A mudana do foco do conceito de stress para a considerao de um conceito integrador em torno das aptides de confronto trouxe vrias vantagens: Assenta num modelo de causalidade circular, pelo que possibilita a avaliao (e interveno) ao longo do processo; Pode ser definido de forma mais precisa centra-se na apreciao subjectiva dos acontecimentos ameaadores, nos processos utilizados para reduzir ou eliminar as ameaas ou para fortalecer os recursos pessoais com o mesmo objectivo; Tem componentes cognitivas, emocionais, comportamentais e sociais que podem ser mensurveis; um conceito multidimensional, que no possibilita uma viso reducionista pois faz apelo a um conjunto de variveis mediadoras (percepo de apoio social, competncias, informao, crenas) que se constituem como recursos ou dfices; dinmico e centra-se no processo, pelo que se torna til para o clnico (Justice, 1988).
Desenvolvimento das Aptides de Confronto em Crianas e Adolescentes
Todas as crianas so confrontadas diariamente com acontecimentos que podem ser percebidos como benignos, fonte de desafio, ameaadores ou potencialmente danosos. Lidar com o stress decorrente destas situaes e percepes leva o sujeito a aceitar, tolerar, evitar ou minimizar o agente stressante. No existem modelos ou teorias especficas para explicar o processo de stress e das aptides de confronto em crianas, sendo o modelo de Lazarus e Folkman (1984) que tem sido mais utilizado nas pesquisas com crianas e adolescentes. Este modelo enquadra-se adequadamente quer na perspectiva ecolgica, quer na perspectiva desenvolvimental fundamentais ao estudar a criana (Ryan-Wenger, Sharrer & Wynd, 2000). A grande variabilidade do nvel de desenvolvimento das populaes peditricas representa um desafio para os psiclogos peditricos (Compas, Worsham & Ey, 1992). Devidos s diferenas no nvel cognitivo, social, emocional e biolgico, estas populaes apresentam ao psiclogo uma mais extensa variabilidade de apreciaes da relao entre stress e aptides de confronto, quando comparadas com o adulto. Consequentemente, imperativo uma abordagem desenvolvimental na pesquisa e prtica deste profissional (Compas, Worsham & Ey, 1992).
necessrio compreender como, ao longo de diferentes idades, se apercebem da natureza eventualmente ameaadora ou danosa das circunstncias, que factores tm impacto e medeiam a experincia de stress, e que capacidades possuem ou so capazes de aprender para lidar com o stress. Portanto, um modelo transaccional e desenvolvimentista do stress e das aptides de confronto dever examinar no s as caractersticas dos acontecimentos de vida, o seu tipo, associao e eventual caracter stressante, mas tambm dever considerar as caractersticas especificas do sujeito. A aplicao deste constructo s aces das crianas e adolescentes dever considerar, desde logo, o nvel de desenvolvimento dos sujeitos, uma vez que crianas e adolescentes esto sujeitas a acontecimentos de vida diversos dos adultos (correlatos contextuais) e possuem capacidades de avaliao, mecanismo de proteco e apoio social diferentes (correlatos pessoais); Dever procurar relaes particulares entre constructos (a natureza da relao entre acontecimentos, percepo e perturbao podero evoluir ao longo do desenvolvimento) e tambm dever tambm ser considerado o contexto social, pois a condio do sujeito poder afectar e ser afectada pela famlia (ser fonte de sobrecarga ou stress que limita a sua capacidade para proteger ou apoiar os seus membros). Por fim, os recursos sero um importante mediador neste processo que cada sujeito tem disponvel ou que utiliza para enfrentar as situaes de stress. Crianas e adolescentes possuem caractersticas e recursos (diversos dos adultos) em constante mutao e desenvolvimento. Ou seja, as suas aptides de confronto podero variar e evoluir ao longo do desenvolvimento. Estratgias observadas nos adultos podero no estar presentes em crianas, bem como estratgias eficazes para as crianas mais novas podero no o ser para os adolescentes ou adultos.
A literatura sobre o desenvolvimento das aptides de confronto em crianas e adolescentes identificou alguns padres desenvolvimentais importantes. Destaca-se, em primeiro lugar, a menor capacidade de crianas e adolescentes para lidar com o stress de forma eficaz. Parece haver, ao longo da idade, um incremento das estratgias que dependem do desenvolvimento das estruturas cognitivas, linguisticas ou sociais. Crianas de idade pr-escolar, em situaes mdicas ameaadoras, recorrem proteco das figuras de vinculao, ameaa, protesto, choro ou mesmo agresso contra a fonte de stress, estratgias que vo diminuindo com a idade. Gradualmente vai-se observando uma diminuio das estratgias focadas na resoluo de problemas percebidos naquelas situaes (Band & Weisz, 1988). Maior consistncia existe quanto ao desenvolvimento da Regulao Emocional, a qual parece incrementar-se ao longo do desenvolvimento, quer em situaes interpessoais quotidianas (Compas, Worsham & Ey, 1992), quer em situaes mdicas (Band & Weisz, 1988; Eiser, 1995). As crianas aprendem a recorrer distraco, regulam as emoes atravs da redefinio cognitiva da situao ou dos seus planos de aco para lidar com as exigncias das situaes. Band e Weisz (1988) analisaram o desenvolvimento das estratgias de confronto face a diversas situaes (separao, procedimentos mdicos, acidentes, interaces sociais conflituosas) entre os 6 e os 12 anos, constatando que variavam de acordo com as situaes (tal como acontece com os dados referentes aos adultos) e com a idade. Em situaes mais familiares (separao, interaco conflituosa com colegas) era mais elevada a percentagem de controlo primrio, enquanto que o controlo secundrio aparecia mais frequentemente em situaes menos comuns (procedimentos mdicos ou acidentes). Nestas situaes as estratgias visavam controlar o impacto psicolgico dos acontecimentos sem interferir com as situaes como, por exemplo, distraco. Este controlo secundrio tornava-se significativamente mais importante ao longo do desenvolvimento. Este percurso, segundo os autores poder dever-se ao facto de, no somente o controlo primrio ser mais primitivo ou elementar (ser mais fcil alterar as situaes que promover os nossos recursos), mas tambm por ser mais facilmente aprendido por observao, e ainda, devido dificuldade que as crianas mais novas tero para implementar e avaliar a eficcia do controlo secundrio. No que concerne aos modos de confronto, os autores constatam que as estratgias de resoluo de problemas so mais utilizadas medida que a idade aumenta. Altshuler e Ruble (1989) constataram que crianas e adolescentes quando confrontados com situaes ameaadoras preferencialmente procuravam diminuir o stress atravs de estratgias de evitamento (i.e. regulao emocional), recorrendo, as mais jovens, mais frequentemente distraco comportamental, enquanto os mais velhos j utilizavam a distraco cognitiva. Em situaes negativas, as estratgias de fuga diminuem com a idade. Segundo os autores estes dados sugerem que ao longo do desenvolvimento aumenta a capacidade para perceber a natureza ameaadora das situaes, para identificar e utilizar um leque alargado de estratgias instrumentais de confronto, reconhecer que as emoes podem ser controladas e recorrer a estratgias de natureza cognitiva. Compas (1987,b) chama a ateno para os recursos pessoais e sociais da criana e do adolescente para lidar com situaes ameaadoras. Entre os recursos sociais destaca o apoio social que os sujeitos podem encontrar na famlia e nos grupos sociais de pertena (pares). Quantos aos recursos pessoais, sero relevantes uma elevada auto-estima e capacidade de resoluo de problemas. Numa reviso da literatura realizada por Compas (1987
a,b; Compas, Worsham & Ey, 1992), os autores assinalam que no se verificam mudanas desenvolvimentais consistentes nas aptides de confronto. Ocorre um desenvolvimento precoce das aptides instrumentais de confronto, que poder ser explicado pela facilidade de aprendizagem atravs dos efeitos modeladores deste tipo de estratgias que a criana observa nos adultos. As estratgias de regulao emocional podero desenvolver-se posteriormente, por serem menos obvias ou fceis de observar pela criana, dependendo preferencialmente do desenvolvimento de estruturas internas de auto-regulao. Por outro lado, s gradualmente a criana ter conscincia que as emoes podero ser controladas e adoptar estes procedimentos. Compas e colaboradores (1992) referem que o recurso s estratgias de Regulao Emocional era gradualmente mais utilizado numa populao entre os 10 e os 14 anos. Uma vez que, nestas idades, as estratgias emocionais no estavam completamente desenvolvidas, tinham frequentemente uma valncia negativa (gritar s pessoas, atirar objectos ou negar a situao) e como tal se associavam a comportamentos desajustados.
Em resumo, o conjunto de investigaes sobre as aptides de confronto em crianas aponta para uma emergncia em idades diversas de competncias de resoluo de problemas ou de controlo emocional. As estratgias de resoluo de problemas parecem ser adquiridas mais precocemente, com incio em idade pr- escolar, e ocorre a utilizao de uma diversidade crescente de aptides de confronto nas crianas e adolescentes, as quais seguem um percurso de desenvolvimento em que se vo gradualmente aproximando do referido na literatura para os adultos. Uma razo para esta aquisio mais precoce parece ser a facilidade de aprendizagem por modelagem a partir do comportamento observado nos adultos. As competncias de regulao emocional parecem desenvolver-se em idade posterior, at ao inicio da adolescncia. Este facto poder resultar de diversos factores, como a menor conscincia dos estados internos em crianas mais novas, a dificuldade em identificar que as emoes podem ser controladas por mecanismos de auto-regulao e tambm por os esforos de auto-regulao emocional dos outros serem menos observveis e como tal menos passveis de ser aprendidos por modelagem. Nos adolescentes constata-se uma associao entre o desenvolvimento cognitivo e o recurso a estratgias de controlo secundrio. Enquanto que crianas num nvel pr-formal e formal usam proporcionalmente maior nmero de estratgias de resoluo de problemas que de regulao emocional, os adolescentes na fase formal usam mais estratgias de regulao emocional quando comparados com o grupo pr-formal. O facto de recorrerem mais frequentemente a estratgias como o evitamento ou a ventilao de sentimentos implica que estas estratgias nem sempre se revelem como um mtodo mais eficaz de enfrentamento das situaes (Ebata & Moos, 1991, 1994; Compas, Worsham & Ey, 1992). De referir ainda que estes autores (bem como Mellins, Gatz e Baker, 1996) encontram diferenas relativas ao gnero, encontrando no sexo feminino mais estratgias de regulao emocional, enquanto que o sexo masculino refere uma utilizao preferencial de estratgias de resoluo de problemas.
APTIDES DE CONFRONTO E AMBIENTE FAMILIAR
Os psiclogos peditricos desde sempre tiveram conscincia que, para alm dos factores individuais (i.e. idade, desenvolvimento), tambm correlatos contextuais (famlia, grupos sociais de pertena) deveriam ser considerados na anlise da relao stress-aptides de confronto. Os factores contextuais podem interferir no processo quer como recursos para auxiliar ou facilitar a implementao de aptides de confronto eficazes, quer como impedimento adaptao (Compas, Worshau & Ey, 1992). A criana e o adolescente inserem-se numa variedade de contextos proximais (famlia, escola, grupo de pares) e distais (vizinhos, cidade, sociedade), no entanto, o contexto familiar destaca-se na anlise e compreenso das aptides de confronto em populaes peditricas, tomando o grupo dos pares, uma importncia crescente ao longo da adolescncia. As caractersticas da famlia, o seu ambiente e processos de aco podero relacionar-se de diversas formas com as aptides de confronto. Desde logo podem funcionar como recursos que a criana tem para enfrentar um problema, uma doena ou tratamento. Neste caso a famlia pode funcionar como fonte de informao ou suporte social. O suporte social familiar tem sido descrito como uma varivel fundamental no processo de adaptao psicolgica de populaes em idade peditrica, contribuindo tambm para adeso a regimes teraputicos, pelo que dedicaremos um captulo a esta varivel. Em segundo lugar, a famlia pode servir como modelo de estratgias de confronto que podem ser utilizadas. Numa perspectiva terica que contemple o funcionamento social da criana e do adolescente, os pais podem ser descritos como modelos de aprendizagem vicariante; O ambiente familiar permite moldar as experincias e comportamentos dos membros da famlia, informando a criana ou o adolescente sobre os comportamentos preferenciais ou especficos a adoptar, e tambm, implcita ou explicitamente, sobre formas de lidar com a tenso ou a adversidade. Neste contexto, o recurso a estratgias de resoluo de problemas (nomeadamente de base comportamental) pelos pais, coloca disposio dos filhos um conjunto de recursos que podem seguir para lidar com adversidades; por seu lado, as estratgias cobertas (como a regulao emocional) esto menos disponveis observao, o que poder explicar a sua aquisio mais tardia. Em terceiro lugar, a famlia estrutura o seu ambiente, gera regras e implementa processos de regulao que influenciam as estratgias de confronto que os seus membros podero adoptar (Dusek & Danko, 1994). Em quarto lugar, as famlias funcionam como sistemas em que os esforos de confronto de um dos seus membros podem afectar (e ser afectados) pelos esforos dos outros elementos para resolver o mesmo problema ou problemas semelhantes (Compas, Worshau & Ey, 1992). Neste enquadramento estar uma explicao possvel para a relao entre o ambiente familiar e o recurso a estratgias mais ou menos eficazes e adaptativas pelo paciente (Stern & Zevlon, 1990; Shulman, Seiffge-Krenke & Samet, 1987). A percepo do suporte e da organizao familiar contribui para a adopo de um estilo de confronto interpessoal e funcional ao longo do processo de desenvolvimento do indivduo, facilitando a aquisio de um sentido de mestria (auto-eficcia) que so percursores de estratgias de confronto adaptativas na adolescncia. Adolescentes que percebem a sua famlia como apoiante e orientada para o desenvolvimento tendem a aplicar estratgias de confronto mais activas atravs da mobilizao dos recursos sociais (Shulman, Seiffge-krenke & Samet, 1987; Stern & Zevon, 1990).
STRESS, APTIDES DE CONFRONTO E SADE
Bishop (1994) analisa a relao entre stress, aptides de confronto e sade/doena concluindo que a experincia de stress poder ter um impacto directo na sade atravs dos vrios mecanismos fisiolgicos ou indirecto, atravs do comportamento. Neste caso, segundo o autor, as pessoas sob stress tendencialmente percebem a sua sade de forma mais negativa, o que poder ter como resultado a procura de ajuda para lidar com sintomas que provavelmente ignorariam noutras circunstancias, ou ento procuraro implementar esforos para lidar com os acontecimentos, ignorando os sintomas. Por sua vez, Coyne e Holroyd (1982) especificam quatro modos de associar stress, aptides de confronto e sade. Em primeiro lugar, as estratgias de confronto podero afectar a sade atravs da influncia na frequncia, intensidade e possivelmente no tipo de resposta fisiolgica ao stress. Como exemplo citada a resposta neuroendocrina ao stress que poder estar na base de algumas patologias, a activao dos mecanismos imunolgicos em pacientes asmticos ou a hiperglicemia diabtica. Neste caso, os nveis elevados de ansiedade produziriam um aumento de hormonas de stress os quais levariam libertao de glicognio. Em segundo lugar, os sintomas fisiolgicos podero ser aprendidos ou mantidos por servirem de estratgia de confronto, como poder ser o exemplo das famlias psicossomticas relatado por Minuchin (1975). Uma terceira hiptese afirma que os acontecimentos stressantes podero contribuir para a patologia por desencadear alteraes nos comportamentos relativos sade que exporo o sujeito a agentes agressivos, como o lcool ou o tabaco. Por fim, o modo como o sujeito lida com as ameaas da doena aguda ou com as exigncias da doena crnica poder ser um importante determinante da evoluo da doena e dos cuidados mdicos recebidos. Por exemplo o paciente diabtico em condies de stress poder procurar obter informao ou ajuda para controlar a hiperglicemia e executar os comportamentos necessrios ao controlo metablico (alimentao, regulao apropriada das doses de insulina). Como resultado desta anlise podemos ver que nem todas as situaes sero fonte de ansiedade e, perante acontecimentos percebidos como ameaadores, nem todas as estratgias de confronto so adaptativas.
STRESS E APTIDES DE CONFRONTO EM CRIANAS E ADOLESCENTES COM DOENA CRNICA
O conceito de coping central para a teoria, investigao e prtica clnica do campo da psicologia peditrica. Padres de confronto com o stress da vida quotidiana e com roturas major menos frequentes podem ser situaes de risco ou proteco para uma variedade de problemas peditricos, incluindo as doenas agudas ou crnicas e os acidentes, uma vez que, quando a doena ocorre, acontece num contexto familiar (Melamed, 1991). O modo como a criana e o adolescente lidam com a sua doena ou acidente ou com os aspectos aversivos do tratamento mdico podem afectar de forma significativa os efeitos a curto ou longo prazo das intervenes mdicas (Compas, Worsham & Ey, 1992, pag. 7). Na literatura encontramos alguns estudos que tentaram descrever as estratgias de confronto utilizadas por crianas e adolescentes com patologia crnica, em situaes clnicas ou de doena. A compreenso deste fenmeno necessita de um contexto desenvolvimental dado que, no sendo as crianas como os adultos (em que predomina a estabilidade das caractersticas), necessitamos compreender o impacto de um diagnstico realizado em diferentes idades, bem como a forma como a criana mobiliza os seus recursos e as capacidades que necessita adquirir para lidar com a doena ao longo do seu desenvolvimento (Melamed, 1991). Estudos longitudinais com crianas e adolescentes recm diagnosticadas com diabetes (Kovacs 1984, 1985; Grey & col., 1998) verificaram que cerca de 36% confrontados com este diagnstico preenchiam os critrios de perturbao da adaptao com ansiedade, sendo que dois meses e meio aps, metade apresentava melhoria dos sintomas e, ultrapassados nove meses, 93% j haviam recuperado a normalidade. Ao longo deste perodo, os pacientes desenvolviam estratgias comportamentais para lidar com as exigncias da doena e do tratamento, bem como estratgias cognitivas. Neste processo, a auto- culpabilizao e o pensamento mgico iniciais davam progressivamente lugar a estratgias de resoluo de problemas (aptides instrumentais de confronto). Spirito e colaboradores (1988) constataram que crianas e adolescentes do sexo feminino, com patologia crnica, recorriam a um maior nmero de estratgias de confronto e, entre estas, mais frequentemente empregavam estratgias de regulao emocional. As crianas e adolescentes que eram referenciados para servios de apoio emocional utilizavam mais frequentemente a distraco, o pensamento mgico e o isolamento social como estratgias de confronto com stressores mdicos (estratgias que os autores designam de no adaptativas), quando comparados com doentes crnicos no referidos para apoio. Os mesmos autores (Spirito & col., 1991) observaram ainda que adolescentes com doena crnica recorrem menos frequentemente auto-crtica e ao pensamento mgico, quando comparadas com crianas mais novas tambm portadoras de patologia crnica. Gil (Gil & col., 1989) ao avaliar crianas com patologia hematolgica (sickle cell disease) verificou que as estratgias de confronto eram um forte predictor da adaptao doena. As crianas que utilizavam estratgias mais diversificadas mantinham-se mais activas e recorriam menos aos cuidados de sade, enquanto as crianas que recorriam a estratgias de regulao emocional ou cognies irracionais (evitamento e catastrofisao) requeriam mais cuidados de sade, eram menos participativas e apresentavam nveis de ansiedade mais elevados durante os tratamentos. Cox (Cox & col., 1984) ao estudar as relaes entre stress e diabetes verificou na literatura que as situaes de stress poderiam afectar o metabolismo dos hidratos de carbono e os nveis glicmicos atravs de um conjunto de mediadores hormonais e que estavam tambm descritas relaes entre situaes de stress e a ocorrncia de crises em diabticos formulou a hiptese de isso acontecer devido a roturas na adeso teraputica (no cumprimento do plano alimentar, de actividade fsica ou de administrao de insulina), mediadas por aspectos de ordem cognitiva. No seu estudo, verificaram que a percepo subjectiva de stress era o mais poderoso determinante do nvel glicmico. Todos os acontecimentos percebidos como ameaadores produziam efeitos fisiolgicos semelhantes (aumentavam o nvel glicmico), enquanto os acontecimentos estimuladores avaliadas positivamente eram associadas a um abaixamento do nvel de glicemia. Os autores constataram ainda uma grande disperso nas respostas de avaliao dos acontecimentos ameaadores, sugerindo que nem todos os diabticos avaliam as situaes do mesmo modo, levantando a hiptese de haver estilos neuroendcrinos diversos (semelhantes aos cool responders e hot responders fisiolgicos da personalidade Tipo A), mas tambm efeitos ambientais, de aprendizagem face ao stress ou aptides de confronto diferentes. Goldston (1995) avaliou as repercusses dos acontecimentos de vida no controlo metablico de adolescentes com diabetes, constatando que existia uma associao entre as duas variveis. Os acontecimentos de vida negativos desencadeavam uma rotura no curso de vida dos adolescentes, em particular nos mais novos, os quais, devido falta de mecanismos de confronto adequados deixavam de aderir ao tratamento prescrito. Brownlee-Duffeck e colaboradores (1987) verificaram que a percepo de severidade da diabetes estava associada a adeso teraputica e ao controlo metablico em jovens adolescentes com diabetes, enquanto o grupo mais velho (adultos) desenvolvia mais frequentes estratgias de confronto activo. Hanson e colaboradores (1987) estudaram o efeito mediador dos factores cognitivos, da competncia social e do apoio parental em adolescentes com diabetes confrontados com situaes de stress. Encontrou uma associao directa entre o stress e o controlo metablico (possivelmente por aco fisiolgica) enquanto o apoio parental se correlacionava com a adeso ao tratamento. Os adolescentes mais novos recebiam mais apoio dos pais e, possivelmente por estes supervisionarem directamente o regime teraputico, apresentavam maior adeso ao tratamento. Noutro estudo, a mesma autora (Hanson, 1989) identificou que os adolescentes utilizavam dois tipos de estratgias para lidar com as exigncias e presses da diabetes: recursos pessoais e interpessoais e regulao emocional (evitamento e ventilao). As estratgias de regulao emocional aumentavam ao longo da adolescncia e associavam-se no adeso teraputica, segundo os autores porque as estratgias de evitamento (considerar que o problema no importante, tentar estar fora de casa) conduzem minimizao ou negao das necessidades teraputicas e o uso frequente da ventilao (gritar ou acusar os outros pelo problema) poder ser indicativo de um comportamento externalizador, com a concomitante reduo no assumir da responsabilidade pela adeso teraputica. Ainda, para os autores sero estas estratgias que mediaro a associao encontrada entre a idade e a diminuio da adeso. Quanto utilizao de recursos pessoais (autoconfiana, envolver-se em actividades exigentes) ou interpessoais (procura de apoio familiar ou de amigos), esta estratgia de confronto no se associou a qualquer aspecto relativo ao tratamento Band (1990) ao inquirir sujeitos diabticos sobre o modo como lidavam com situaes dolorosas, as pesquisas de glicemia, administrao de insulina ou com a restrio alimentar, verificou que os diabticos mais jovens recorriam preferencialmente a estratgias de controlo primrio. Muitos dos comportamentos eram direccionados a aspectos concretos da diabetes (administrao de insulina, monitorizao, ...); ao mais velhos acrescentavam a estas estratgias a regulao emocional. As crianas que utilizavam estas estratgias pareciam mais adaptadas, aceitando melhor a doena e as imposies teraputicas quando comparadas com crianas que utilizavam controlo secundrio. Os autores sugerem que o facto de os adolescentes mais velhos apresentarem simultaneamente um pior controlo metablico se dever entre outros aspectos ao recurso a mecanismos cognitivos inadequados (como por exemplo, o pensamento mgico) Lewis e Kliewer (1996) verificaram que as estratgias de confronto exerciam um efeito moderador entre a esperana e a ansiedade face ao tratamento em crianas com a mesma patologia. Segundo os autores, as crianas com expectativas positivas e com estratgias activas, de distraco ou de apoio social apresentavam nveis inferiores de ansiedade. Boland e Grey (1998) verificaram que crianas e adolescentes que recorriam a estratgias cognitivas para lidar com as exigncias da diabetes apresentavam maior nmero de comportamentos de auto-controlo e um melhor equilbrio metablico, enquanto que as que recorriam estratgias de regulao emocional tinham menor equilbrio. Burgess e Haaga (1988) avaliaram as cognies e emoes em adolescentes com cancro, verificando que as avaliaes primrias da doena como acontecimento de ameaa ou perigo se associavam a emoes de angustia no sexo masculino e a sintomas depressivos no sexo feminino. Estas utilizavam em geral mais estratgias e mais eficazmente que os rapazes, enquanto que para estes, o recurso a estratgias de regulao emocional poder ser mais um sinal de fraqueza que um instrumento de aco eficaz. Talvez por esta razo as avaliaes e atribuies secundrias no se revelaram significativas, possivelmente devido natureza do agente ameaador: o cancro um acontecimento incontrolvel, sem causas individuais especficas conhecidas no um acontecimento ameaador interno, externo ou controlvel, pelo que no se pode identificar ou culpabilizar o que quer que seja. Do conjunto destas investigaes verificamos uma evoluo ao longo do desenvolvimento da utilizao de aptides comportamentais de confronto para a utilizao conjunta destas com estratgias de regulao emocional. Entre estas, as estratgias cognitivas que focam a resoluo de problemas so particularmente importantes para os doentes crnicos (e tambm para os diabticos) porque lhes permitem enfrentar com eficcia situaes em que a acomodao comportamental no apropriada ou suficiente. Por exemplo, as crianas e adolescentes com diabetes enfrentam situaes dolorosas em que a acomodao no seria a estratgia mais adequada. Pelo contrrio, estratgias cognitivas como a auto- verbalizao ou as auto-instrues possibilitaro o controlo adequado de situaes dolorosas. Ser que este tipo de estratgias, para alm da resoluo de problemas quotidianos, possibilitar o progresso do auto-tratamento e controlo da doena e uma melhor qualidade de vida do adolescente com diabetes? No nosso estudo procuraremos avaliar a percepo de stress associada diabetes, qual a sua repercusso nos comportamentos de adeso teraputica, no controlo metablico e na qualidade de vida. Esta anlise procurar identificar o papel mediador das aptides de confronto a que os adolescentes recorrem para enfrentar o stress associado doena ao longo da adolescncia, bem como o seu grau de eficcia.
9. CONHECIMENTO SOBRE DIABETES Tememos as coisas na medida em que as ignoramos Tito Lvio
A Diabetes exige do doente a substituio de um sofisticado mecanismo de regulao biolgica por uma estratgia vigilante e activa que implica a regulao coordenada da administrao de insulina, da prtica de exerccio fsico e da ingesto alimentar, ou seja o auto-tratamento da diabetes exige o domnio de um volume considervel de informao e de competncias tcnicas. O conhecimento sobre a doena particularmente importante para os pacientes com diabetes, visto todos os componentes teraputicos estarem interrelacionados. O nvel glicmico influenciado pela ingesto de alimentos, pela actividade fsica realizada e pela dose de insulina administrada, de forma que, como anteriormente referimos, a variao de um dos parmetros implica adaptaes dos restantes. Por estas razes o nvel de informao sobre a diabetes considerada uma estratgia de coping bsica para a adeso teraputica (S. B. Johnson & col., 1982; Rovet & Fernandes, 1999). No entanto, os estudos sobre o auto-tratamento da diabetes indicam que os pacientes frequentemente administram insulina incorrectamente, desconhecem o momento adequado para realizar as necessrias pesquisas de glicemia, interpretam mal os seus resultados ou no ingerem os alimentos adequados ou nas doses e horrios recomendados (Johnson & col. 1990). A partir de evidncias como estas, os investigadores procuraram avaliar qual o papel dos conhecimentos do paciente sobre a sua patologia e o respectivo tratamento. O interesse no conhecimento parte do pressuposto que no se pode esperar que um paciente implemente um plano teraputico complicado a no ser que tenha um conhecimento aprofundado da doena, dos objectivos e componentes teraputicos e da sua relao com a doena. Uma outra consequncia do aumento do nvel de conhecimento ser que pacientes mais conhecedores podero compreender e interpretar melhor a sua doena e o seu controlo metablico corrente. Dado o papel central que o doente desempenha na articulao entre a alimentao, o exerccio e a administrao de insulina, as implicaes de um bom ou mau controlo sero mais claras para um paciente que compreenda melhor a importncia da auto-regulao. Surpreendentemente, esta presumida importncia atribuda ao conhecimento da doena no tem sido consistentemente apoiada por relaes positivas entre o conhecimento e a adeso teraputica ou o controlo metablico (Goodall & Halford, 1991). De acordo com Watts (1980), os primeiros estudos sobre o conhecimento da diabetes dataro de 1956, tendo o seu autor, Beaser, encontrado um conhecimento insuficiente sobre a doena. Etzwiler (1962) e Etzwiler e Robb (1972), que se encontram tambm entre os primeiros autores a estudar o conhecimento de pacientes adolescentes sobre diabetes, avaliaram jovens com idades compreendidas entre os 9 e os 18 anos. Verificaram que crianas e adolescentes desconheciam factos importantes sobre a sua doena e respectivo tratamento, de tal forma que se tornava incompreensvel como se poderiam envolver no controlo da diabetes. Constataram que os nveis de conhecimento aumentavam com a idade e a durao da doena, mas que da participao num programa de educao (e consequente aumento de conhecimentos) no resultou uma melhoria no controlo metablico. Watts (1980) constatou que a maioria dos instrumentos de avaliao dos conhecimentos sobre a diabetes abordava assuntos gerais sobre a doena e o tratamento, pelo que afirma ser necessrio fazer uma distino entre a informao global dos pacientes sobre diabetes em geral e o que sabem (ou no) de til especificamente com aplicao prtica sobre o controlo da doena. Para este autor, o conhecimento sobre a diabetes contribui, mas no de modo essencial, para o controlo da doena. Hamburg e Inoff (1982) realizaram uma anlise da bibliografia publicada sobre a avaliao do conhecimento dos pacientes sobre a diabetes, da qual apresentamos um resumo de seguida. Segundo aqueles autores, Garner e Thompson constataram que, em crianas entre os 9 e os 13 anos de idade, os resultados de um teste de conhecimentos sobre diabetes no se relacionavam com o controlo metablico; Ludvigsson constatou que, em adolescentes, o conhecimento sobre diabetes combinado com atitudes positivas em relao doena tem um impacto positivo no controlo metablico, concluindo que existe uma interaco entre o conhecimento da diabetes as atitudes sobre a doena.
perante resultados como os atrs referidos que Hamburg e Inoff (1982), conduziram a sua prpria investigao, a qual teve como objectivo analisar a interaco entre o conhecimento sobre a diabetes e as crenas de controlo (Locus de Controlo) dos pacientes na adaptao e controlo da doena. Verificaram um aumento do nvel de conhecimento ao longo da idade, em crianas e adolescentes com idades entre os 5 e os 19 anos, constatando que os valores encontrados para o sexo feminino eram superiores. No entanto, o conhecimento da diabetes estava negativamente correlacionado com o controlo metablico (de forma mais acentuada para o sexo masculino). A partir da reviso bibliogrfica e da sua prpria investigao, Hamburg e Inoff (1982) concluem que as causas do fraco controlo metablico so numerosas (variando entre os sujeitos e no mesmo sujeito ao longo do tempo) e que mudanas no nvel de conhecimento podero afectar alguns dos pacientes em alguns perodos da doena; que existem fases mais propcias ao aumento do conhecimento sobre a doena (aps o diagnstico, ao longo da adolescncia e quando os pacientes cometem erros no tratamento que afectam o controlo metablico); e que todos os pacientes beneficiaro de um conhecimento elevado sobre a doena pois esse conhecimento ser um potencial mecanismo de confronto ao seu dispor. S. B. Johnson e colaboradores (1982) desenvolveram uma bateria particularmente dirigida a crianas e adolescentes (entre os 6 e os 18 anos de idade) que avalia o conhecimento geral sobre a diabetes e problemas que descrevam situaes que jovens com diabetes podem encontrar no dia-a-dia. A anlise das respostas permitiu verificar que os pacientes do sexo feminino possuam um maior nvel de informao, assim como os pacientes mais velhos, no havendo qualquer efeito da durao da doena. Os mais novos apresentaram resultados inferiores em todas as reas, excepto no referente alimentao e hipoglicemia, em que no se verificou diferena significativa no nvel de conhecimentos. O grupo de adolescentes entre os 15-18 anos apresentavam um aumento significativo no nvel de conhecimentos, quando comparados com os mais novos. Os autores declararam que no se deve ignorar os aspectos desenvolvimentais na aquisio de informao, podendo haver idades em que alguns aspectos da diabetes sejam melhor ensinados. Por exemplo, em crianas de 6-8 anos deve-se enfatizar a transmisso de conhecimentos prticos sobre a alimentao e as hipoglicemias. O melhor momento para ensinar a auto- administrao de insulina ser pelos 9 anos, enquanto a responsabilidade completa pelo tratamento deve ser implementada a partir dos 12 anos de idade (S. B. Johnson & col., 1982). Fritzgerald e colaboradores (1998) afirma que o conhecimento por si s no um bom predictor do comportamento do doente, sendo um pr-requisito importante para que implemente o auto-tratamento de forma adequada. Glasgow e Osteen (1992) referem que os resultados da investigao disponvel data indicam a inexistncia ou a existncia correlaes baixas entra o nvel geral de conhecimentos e o controlo metablico. Strube (Strube, Yost & Haire-Joshu, 1993) afirma que os resultados inconsistentes encontrados na literatura sobre a relao entre o conhecimento da diabetes e a adeso ao tratamento, o controlo metablico e o seu bem-estar podem resultar de trs papeis possveis para a aco daquela varivel. Em primeiro lugar, o conhecimento do paciente sobre a sua doena e tratamento pode ser no importante, pelo menos a partir de um nvel mnimo de informao necessria para a sobrevivncia. Quando os pacientes alcanam este mnimo de informao passar a haver pouca relao entre o conhecimento e controlo metablico. Em segundo lugar, os efeitos do conhecimento podem exercer uma aco indirecta, influenciando outras variveis, as quais determinaro a adeso e o controlo. Existir algum suporte para esta perspectiva nos estudos que demonstram que o conhecimento afecta as atitudes e as crenas sobre a diabetes, as quais, por sua vez iro influenciar a adeso e o controlo metablico (Glasgow e Osteen, 1992; Visser & col., 1989). Finalmente, o conhecimento pode no ter qualquer efeito positivo uniforme. Rovet e Fernandes (1999) afirmam que, medida que a idade avana, crianas e adolescentes se vo tornando mais competentes cognitivamente (quanto capacidade de compreenso e de explicao da doena), possuem maiores capacidades de resoluo de problemas e so mais conhecedores dos assuntos relativos sua diabetes. Esta progresso ocorre at aos 11-12 anos, com excepo da aquisio de conhecimentos que continua a progredir at cerca dos 15 anos. Os adolescentes que adquirem maior conhecimento sobre a diabetes possuem maior auto-eficcia para lidar com os aspectos teraputicos. Curiosamente, descrevem uma no associao entre conhecimento e adeso teraputica, a qual justificam pela mediao de factores como o stress e as aptides de confronto. Para os autores, a adolescncia uma fase em que adquirir conhecimentos sobre a diabetes tambm adquirir aptides de confronto relativas doena e ao stress associado mesma.
Com o nosso trabalho procuraremos estudar o nvel de conhecimento que os adolescentes possuem sobre a diabetes, a sua relao com as outras variveis psicolgicas (Locus de Controlo, Auto-Eficcia, Aptides de Confronto ou Stress face diabetes) e psicossociais (Ambiente familiar e Suporte Social) e com a adeso ao tratamento e o controlo metablicos. De relevo para o nosso estudo, dada a inexistncia de referncias bibliogrficas nesse sentido, ser conhecer qual o modo como o nvel de conhecimento sobre a diabetes interfere com a qualidade de vida dos pacientes, nomeadamente quando articulado com as outras dimenses estudadas. 10. MODELO DAS CRENAS DE CONTROLO Os homens pedem aos seus deuses pela sua sade; eles no do conta que tm o controlo de si mesmos Demcrito A noo de locus de controlo, inicialmente formulada por Rotter (1989), ao longo dos anos 50, na sua teoria da aprendizagem social, a qual afirmava que a probabilidade de um comportamento especfico ocorrer numa dada situao funo da expectativa de esse comportamento levar obteno de um reforo e do valor do reforo para o sujeito. A Escala de Locus de Controlo de Rotter pretendia avaliar a expectativa de reforo ao longo de uma dimenso de controlo interno vs. externo (Hjelle & Ziegler, 1992; Cloninger, 1999). O conceito de locus de Controlo foi aplicado sade por Wallston (1992) o qual desenvolveu instrumentos para avaliar em que medida os sujeitos concebiam que o seu estado de sade ou a sua doena eram controlados por eles prprios, pelo acaso ou por outros significativos. Como adiante veremos, foi publicada uma vastido de literatura com base neste conceito, da qual parece constatar-se que os sujeitos com um locus de controlo interno apresentam uma maior probabilidade de se envolver em comportamentos promotores de sade, apesar de em situaes de doena aguda ou crnica poder ser mais vantajoso acreditar nos outros poderosos (Horne & Weinman, 1998). As investigaes que procuraram conhecer o papel das crenas de locus de controlo no comportamento de adeso teraputica so dispares e inconclusivos. Alguns no encontram qualquer relao entre crenas de controlo e adeso, e os que encontram alguma relao no so consistentes (Wallston, 1992), como veremos adiante em pormenor.
CONTROLO PERCEBIDO E DOENA
Uma caracterstica do ser humano viver com a noo ou o sentimento de posse de algum grau de segurana e controlo sobre o seu ambiente e os acontecimentos da sua vida, em particular sobre as circunstncias que podem ter repercusses negativas, ou, proporcionar condies positivas. Desta forma, as pessoas agem, quando desejam influenciar directamente os acontecimentos. Ao faze-lo, anseiam por um controlo pessoal ou seja, o sentimento que podem tomar decises e implementar aces que conduzam aos resultados desejados, evitar os indesejados ou reduzir o impacto dos acontecimentos stressantes. Na sequncia da infncia, a adolescncia caracterizada como o perodo de mais rpida transformao biolgica, cognitiva e social. Como foi referido, neste perodo aumentam significativamente os acontecimentos stressantes, os quais podem desencadear uma sensao de descontrolo sobre os acontecimentos envolventes e aces pessoais, causando perturbaes na adaptao do sujeito. Esta situao poder ter uma maior expresso nas crianas e adolescentes com patologia crnica. neste contexto que surge a necessidade de conhecer a relao entre os acontecimentos geradores de ansiedade, variveis de personalidade do sujeito (e as suas condies biolgicas como ser portador de doena crnica) e caractersticas do ambiente envolvente que favoream o controlo da ansiedade e a adaptao. Cauce, Hannan e Sargeant (1992), efectuaram uma reviso das investigaes que examinaram a relao entre os acontecimentos de vida stressantes, variveis cognitivas (como a percepo de controlo pessoal) ou o apoio social e a adaptao psicolgica em adolescentes. Da sua anlise parece concluir-se que pessoas com uma sensao de controlo pessoal interno pareciam ser menos capazes de aceitar acontecimentos negativos exteriores ao seu controlo, pelo que teriam maior propenso aco ou a utilizar o apoio de recursos do seu meio ambiente. Outras investigaes (Finley & Cooper, 1983) revelam que um Locus de Controlo Interno estaria positivamente relacionado com a adaptao psicossocial, parecendo ter tambm um efeito protector face aos potenciais acontecimentos stressantes. Ainda de acordo com Cauce, Hannan e Sargeant (1992), outros estudos sugeriam a existncia de efeitos protectores quando as caractersticas de personalidade se referem ao domnio de onde provm a fonte de stress ou rea de adaptao. Por exemplo, um (Locus de) controlo elevado no domnio escolar ser mais protector nessa rea. No seu estudo sobre a interaco entre stress, locus de controlo e apoio social em adolescentes, estes autores verificaram que um locus de controlo interno mais elevado se relacionava com melhor controlo da ansiedade, melhor adaptao geral, escolar e competncia fsica.
TIPOS DE CONTROLO
O modo como as pessoas podem exercer influncia sobre os acontecimentos das suas vidas e reduzir o stress pode ser conceptualizado a dois nveis. Um nvel estrutural refere-se aos estilos de confronto (coping styles) como traos de personalidade relativamente estveis, tais como estilo activo/passivo ou evitante/activo. As estratgias ou aptides de confronto (coping strategies) so concebidas como aspectos funcionais que derivam dos traos de personalidade atrs referidos e cuja modificao , em determinadas circunstncias possvel (Ryan-Wenger, 1996). Estas estratgias englobam um conjunto de mtodos comportamentais e cognitivos a que um sujeito pode recorrer para responder e controlar um agente stressante: 1 Controlo Cognitivo: a capacidade para delinear e implementar estratgias ou processos mentais que modificam o impacto do acontecimento stressante ou que facilitem a implementao de outro tipo de estratgias de controlo; 2 Controlo Comportamental: Envolve a capacidade para implementar aces concretas com o objectivo de reduzir o impacto de um acontecimento stressante, minorando a sua intensidade ou abreviando a sua durao; 3 Controlo Decisional: Refere-se possibilidade de opo entre aces ou procedimentos alternativos; 4 Controlo Informativo - Possibilidade de obter informao ou promover os conhecimentos sobre os acontecimentos stressantes o que ? o que acontecer? Porqu? quais as consequncias?; 5 Controlo Retrospectivo Refere-se s cognies sobre as causas da situao, aps a sua ocorrncia. A procura de significado para os acontecimentos da vida, apesar de no permitir o seu controlo posteriori, possibilita a compreenso do mundo como um local organizado e previsvel, o que facilita o controlo do stress desencadeado pelos acontecimentos de vida percebidos como negativos.
Todos estes tipos de controlo podem reduzir o stress desencadeado pelos acontecimentos de vida, mas alguns deles por parecerem mais importantes ou benficos, tem sido mais estudados nos contextos de sade e doena.
LOCUS DE CONTROLO
Um dos aspectos que tem sido alvo de ateno por parte dos psiclogos o domnio das crenas pessoais sobre o comportamento. As percepes das pessoas relativas ao controlo que podem exercer sobre o seu comportamento em geral e sobre o seu estado de sade em particular, so consideradas como um dos mais poderosos determinantes das suas atitudes relativas sade, o que lhes permite procurar informaes, realizar escolhas, tomar decises e implementar comportamentos relativos sade. O esforo para compreender os motivos que levam os indivduos a adoptar comportamentos saudveis ou promotores da sade tem sido tambm uma das preocupaes dos psiclogos da sade. O foco da maioria dos estudos realizados no domnio das percepes de controlo centra- se nas crenas sobre o locus (ou lugar) desse controlo. O constructo locus de controlo um dos componentes da Teoria da Aprendizagem Social de J. Rotter (1989). O objectivo fundamental desta teoria a predio do comportamento humano em situaes relativamente especficas. Para tal, Rotter considera necessrio analisar a interaco entre quatro variveis: O comportamento potencial indica a probabilidade de um comportamento (aberto ou coberto) ocorrer numa dada situao, em funo dos reforos consequncias positivas adquiridas ou repercusses negativas evitadas; das expectativas julgamentos (cognies) subjectivos, baseados em experincias passadas, quanto probabilidade de um reforo ocorrer como resultado de um comportamento especfico; do valor do reforo indica a preferncia subjectiva (baseada em experincias passadas) por um tipo ou fonte de reforo (motivao); e da Situao psicolgica perspectiva pessoal sobre os acontecimentos envolventes. Rotter operacionaliza a sua teoria com a seguinte formula: Comportamento Potencial na Situao = f (Expectativa x Reforo). Um dos aspectos mais estudados nesta teoria foi a noo de Locus de Controlo que representa uma expectativa generalizada (que cobre um vasto leque de situaes) sobre o grau de controlo exercido pelo indivduo sobre os acontecimentos ou os reforos que ocorrem na sua vida. Rotter define Locus de Controlo da seguinte forma: Quando um reforo percebido pelo sujeito como no sendo completamente contingente s suas aces, ento, na nossa cultura, tipicamente atribudo ao acaso, sorte, ao destino ou estando dependente do poder de outros poderosos, ou ainda como imprevisvel, devido grande complexidade dos factores envolventes. Quando um acontecimento interpretado desta forma por uma pessoa, designamos como uma crena num controlo externo. Se a pessoa percebe que este acontecimento (reforo) contingente ao seu comportamento ou depende de caractersticas suas estveis, ento designamos esta crena como controlo interno (Rotter, 1990; itlico do autor). O locus de Controlo concebido como uma crena de que um comportamento possibilitar ou no a obteno de um reforo. As crenas Internas e Externas so expectativas generalizadas (semelhantes a traos de personalidade) que reflectem diferenas individuais consistentes (estveis no indivduo) quanto ao grau de percepo das contingncias ou independncia entre o comportamento do sujeito e acontecimentos subsequentes, influenciando o seu desempenho. Pessoas com um de Locus de Controlo Externo acreditam que o seu sucesso ou fracasso depende de regras exteriores a si mesmo, como o acaso, a sorte ou dos outros; Sujeitos com um Locus de Controlo Interno crem que os seus sucessos ou fracassos so determinados pelas suas aces ou competncias, sentindo que exercem maior influncia na obteno de reforos que os Externos (Strickland , 1989). No entanto, o Locus de Controlo no uma expectativa referente a um tipo de reforo mas uma expectativa global de resoluo de problemas em que as aces so associadas obteno de reforos, independentemente de quais aces especficas e que tipo de reforos. Estas crenas pessoais sobre a causalidade e o controlo dos acontecimentos situam-se ao longo de um continuum desde a crena na capacidade pessoal para exercer controlo sobre os acontecimentos (Locus de Controlo Interno), at convico de ser absolutamente dominado por foras exteriores (Locus de Controlo Externo). Rotter concebeu o constructo Locus de Controlo como uma varivel unidimensional. As pessoas distribuam-se ao longo de um continuum, consoante a intensidade da sua crena no controlo do ambiente. Levenson (1974), argumentou, a partir dos trabalhos de Rotter, pela defesa da multidimensionalidade deste constructo. Para este autor as crenas Externas poderiam dividir-se em Expectativas de Acaso (o reforo seria determinado pela sorte, pelo destino) e Expectativas que os reforos seriam dependentes da aco de Outros Poderosos (como a famlia, os professores ou os mdicos). Levenson (1974) defendia que os sujeitos que acreditavam que Outros Poderosos controlavam as suas vidas poderiam agir de forma diferente dos que acreditavam que os acontecimentos das suas vidas surgiam de forma catica e imprevisvel. A partir da noo de Locus de Controlo como expectativa generalizada sobre o comportamento, o prprio J. Rotter desenvolveu uma Escala de Locus de Controlo com o objectivo de realizar previses globais sobre o comportamento de algum num vasto leque de situaes (para uma reviso histrica deste constructo ver Rotter, 1989 e Strickland, 1989). Entretanto foram desenvolvidos instrumentos de avaliao para populaes de vrias idades em particular para crianas e adolescentes (Norwicki & Strickland, 1973), e sobre expectativas de controlo em dimenses especficas (aprendizagem escolar, interaco social, ambiente de trabalho, sade, ...).
Desenvolvimento do Locus de Controlo
O desenvolvimento das expectativas de controlo pessoal resulta de um processo de aprendizagem social, atravs da observao ou das instrues e incentivos fornecidos pelos outros significativos para o desenvolvimento do sujeito. Durante a infncia, a famlia particularmente importante para o desenvolvimento de uma noo do mundo como um espao seguro, previsvel e controlvel. Neste processo, os membros da famlia servem de modelo de aco, de agentes reforadores dos comportamentos e esforos de controlo do ambiente e de padres de comparao. Pais carinhosos, encorajadores e consistentes nas suas aces e padres de avaliao do comportamento proporcionaro o desenvolvimento de crianas com um sentido interno de controlo e eficcia sobre a realidade. Aps o ingresso na escolaridade, os pares adquirem uma importncia gradualmente crescente no processo de aprendizagem social. As crianas constataro as diferenas e comparar-se-o com os seus pares (nos domnios da aprendizagem, popularidade, fsico, ...) usando o sistema de valores adquirido no seio da famlia. Os adolescentes tornar-se-o gradualmente mais auto-conscientes com o seu sentido de controlo pessoal a desenvolver-se e afectar e ser afectado pelo seu relacionamento social, sexual e tambm pelas suas condies fsicas (atlticas, de sade, ...). O resultado das investigaes sobre a evoluo do Locus de Controlo ao longo da infncia e da adolescncia referem, na sua maioria, a existncia de uma tendncia para a internalizao ou para a externalizao que se define precocemente, e se mantm estvel (Kulas, 1996) ou se desenvolve gradualmente no sentido de um aumento gradual do controlo interno (ou de diminuio do Locus de Controlo Externo) ao longo da adolescncia (Chubb, Fertman & Ross, 1997; Norwicki & Strickland, 1973). Este aumento da sensao de controlo interno resultaria do progressivo sentido de competncia pessoal proporcionado pelas acentuadas modificaes na estrutura corporal ao longo da puberdade, da sensao de liberdade e poder pessoal. Resultados de diferenas entre locus de controlo entre os sexos tm variado. Apesar de parecer no haver evidncia de diferenas entre os sexos (Chubb, Fertman & Ross, 1997), alguns estudos encontraram resultados indicadores de um Locus de Controlo Externo mais elevado no sexo feminino (Kulas, 1996), que ter a sua explicao no papel tradicionalmente atribudo mulher na sociedade ( a independncia da mulher no to valorizada) e nas prticas educativas da famlia (valorizao da passividade e da obedincia) restritivas da independncia e da autonomia.
LOCUS DE CONTROLO E SADE
A tentativa de resposta questo sobre o tipo de relao entre as crenas relativas ao sentido de controlo pessoal e o bem-estar, a sade ou a doena dos indivduos tem sido um dos domnios que tem recebido as maiores atenes e tambm mais estudados pelos psiclogos da sade (Furnham & Steele, 1993). Um vasto nmero de constructos (Estilo pessimista de Peterson, Seligman e Vaillant, 1988; Sentido de coerncia de Antonovsky, 1987) e de investigaes sobre as percepes de controlo pessoal sobre a sade tm sido realizadas com algum sucesso na previso do estado de sade (Marshall, 1991). O conjunto de estudos com resultados mais promissores deriva do modelo terico, proposto por Rotter, sobre o Locus de Controlo (Wallston, 1992). De acordo com a proposio terica deste modelo, ser de prever que sujeitos com um maior sentido de controlo interno sobre a realidade acreditem que podem influenciar a sua sade e, desenvolvam em maior nmero atitudes e comportamentos promotores de sade, de manuteno do bem-estar, de preveno da doena ou de controlo da mesma. Os Wallston (Wallston, Wallston, Kaplan & Maides, 1976; Wallston, Wallston & De Vellis, 1978) foram dos mais entusiastas impulsionadores da utilizao do conceito Locus de Controlo como varivel predictiva do comportamento dos sujeitos no domnio sade-doena. Na sua perspectiva, semelhana do proposto por Rotter, quando um indivduo desenvolvia expectativas de controlo interno sobre situaes gerais da sua vida, tambm desenvolveria expectativas do mesmo tipo sobre situaes especficas, as quais permitiriam uma melhor previso do seu comportamento. Para Wallston as crenas especficas em relao sade teriam um maior poder de predio do potencial comportamental do indivduo neste domnio (quando ele valorizado pelo mesmo) do que expectativas mais generalizadas, apesar de no serem to estveis quanto estas. O Locus de Controlo especfico para a sade focaria ento as crenas especficas quanto ao controlo da sade, no sendo to descritivo do constructo mais amplo (trao de personalidade). A base terica em que assenta o modelo de Wallston afirma que o potencial para um indivduo desencadear um conjunto de comportamentos relacionados com a sua sade deriva da funo multiplicativa entre (a) o grau em que o sujeito acredita que as suas aces influenciaro o seu estado de sade (i.e. crena num locus de controlo interno) e a intensidade em que o sujeito valoriza a sua sade. Nesta concepo, a valorizao da sade ser uma varivel mediadora entre o Locus de Controlo Interno e os comportamentos relativos sade. Somente se a pessoa valorizar a sua sade podero as suas crenas internas de controlo da mesma ser predictoras da implementao de comportamentos que promovero ou mantero a sade; Caso a pessoa valorize pouco a sade ou privilegie outros domnios da sua vida (como a diverso), as crenas especficas de controlo no permitiro qualquer predio do seu comportamento na rea da sade. Este modelo introduz algumas modificaes na concepo de Locus de Controlo de Rotter ao focar unicamente o domnio da sade e no o comportamento global dos indivduos, bem como o facto de especificar quais os valores que mediaro a relao expectativa comportamento. Para os autores este modelo permitiria assim uma melhor predio do comportamento relativo sade. No entanto, a utilizao de escalas de avaliao do Locus de Controlo como medida de expectativas generalizadas para prever comportamentos em domnios especficos nem sempre permitiu realizar previses significativas sobre comportamentos concretos. Para ultrapassar esta dificuldade, os investigadores procuraram desenvolver novas escalas de Locus de Controlo que avaliassem domnios especficos das expectativas de controlo e possussem ento maior capacidade predictiva do comportamento para actividades ou domnios mais concretos (Furnham e Steele, 1993). Foi neste contexto que surgiram as escalas de avaliao do Locus de Controlo relativo sade. O seu objectivo era avaliar as expectativas ou as crenas sobre o controlo da sade, podendo ser relacionadas com comportamentos especficos no domnio da sade, pelo que no poderiam ser generalizadas para outros domnios da vida dos sujeitos (Wallston, 1992). Por exemplo uma escala de Locus de Controlo relativo sade poderia correlacionar- se com a adeso ao tratamento da diabetes (mais que uma escala global de Locus de Controlo), mas no com a aprendizagem escolar. Com o objectivo de avaliar as expectativas de controlo no domnio da sade os Wallston desenvolveram uma das escalas (Health Locus of Control) mais utilizadas para avaliao do Locus de Controlo (ao longo da dimenso Internalizao, Externalizao) referente sade (Wallston, BS, Wallston, KA, Kaplan, GD & Maides, AS, 1976). A partir do final dos anos 70, os autores constataram que o constructo Locus de Controlo possua mais que a dimenso Internalizao/Externalizao, propondo que a dimenso Externalidade fosse constituda por outras duas componentes: Acaso e Outros Poderosos. Para avaliar toda a extenso do constructo desenvolveram a Multidimensional Health Locus of Control Scale que avalia as trs dimenses consideradas pela Teoria: Internalizao (os sujeitos acreditam que o seu comportamento estar relacionado com o seu estado de sade); Externalizao, que agrupa as sub-escalas Outros Poderosos (as pessoas crem que a sua sade depende da aco de outros, pelo que no influenciaro directamente o seu comportamento relativo sade ou ento seguiro os conselhos das pessoas julgadas como peritas neste domnio) e Acaso (os indivduos no encontram qualquer relao entre o seu comportamento e o seu estado de sade) (Wallston, BS, Wallston, KA & De Vellis, R, 1978). Tambm no nosso pas foram desenvolvidos esforos para desenvolver instrumentos de avaliao desta varivel (Ribeiro, 1994). O questionrio de avaliao do Locus de Controlo relativo sade para Crianas (CHLC) foi desenvolvida por Parcel e Meier (1978). Tendo como base o pressuposto que crianas e adolescentes possuem tambm crenas de controlo especficas para a sade, e que estas, influenciam os comportamentos relacionados com a sade, podendo ser teis para os tcnicos de sade desenvolverem competncias de promoo da sade ou de adeso a esquemas teraputicos. Parcel e Meyer (1978) referem uma correlao significativa entre a sua escala e uma escala de Locus de Controlo geral (NSLCS). O modelo proposto pelos autores que estudaram as expectativas de controlo no domnio da sade, sugeria que o estilo que previsivelmente seria mais adaptativo e benfico para o paciente com patologia crnica (tal como a diabetes) resultaria de valores elevados nas escalas de Internalizao e Outros Poderosos e baixos resultados na escala de Acaso . Os sujeitos classificados neste estilo eram designados de Crentes no Controlo, sendo de esperar que fizessem a melhor utilizao dos seus recursos pessoais, bem como dos conselhos e indicaes fornecidas pelos profissionais de sade que os acompanham. Outros tipos so descritos no quadro seguinte, dado que ainda so referidos na bibliografia actualmente publicada sobre o estudo do Locus de Controlo em pacientes com diabetes (Bradley, Lewis, Jennings & Ward, 1990). Designao Resultados Consequncias previsveis Interno Outros Poderosos Acaso
Crentes no Controlo
Alto
Alto
Baixo Bom uso dos recursos pessoais e de sade
Puro Interno
Alto
Baixo
Baixo Bom uso dos recursos pessoais, mas pode no reconhecer a sua inadequao
Puro Outros Poderosos
Baixo
Alto
Baixo Mau uso dos recursos pessoais, expectativas irrealistas sobre os recursos dos servios de sade
Puro Acaso
Baixo
Baixo
Alto Fatalista: Pobre uso de todos os recursos disponveis
Duplo Externo
Baixo
Alto
Alto Mau uso dos recursos pessoais, expectativas irrealistas sobre os recursos dos servios de sade com elementos de fatalismo Tipo VI Alto Baixo Alto Tipo inexistente ou raro
Yea-sayers
Alto
Alto
Alto Tipo imprevisvel
Nay-sayers
Baixo
Baixo
Baixo Tipo imprevisvel Figura 10 Crenas de controlo e utilizao de recursos de sade (Bradley & col., 1990)
Uma vasta bibliografia foi publicada com base neste constructo, apesar dos seus resultados globais serem considerados pelos autores como pessimistas. O prprio Wallston (1992) defende a de integrao da a teoria do locus de controlo no modelo mais vasto da Teoria da Aprendizagem Social, de Bandura. Nesta, as expectativas de controlo da aco integrariam a noo de locus de controlo. No entanto, dada a imensa literatura publicada com base no constructo Locus de Controlo, no poderemos deixar de relatar alguns estudos, dos mais relevantes, sobre o locus de controlo da sade e a diabetes.
LOCUS DE CONTROLO E DIABETES
Como se depreende do que atrs foi exposto, as investigaes sobre a associao entre o Locus de Controlo e a sade nem sempre produziu resultados que se enquadrassem no que era previsto pelo modelo terico. Se considerarmos apenas a literatura publicada com pacientes em idade peditrica encontramos as mesmas inconsistncias. Algumas dessas inconsistncias podem ser compreendidas se considerarmos o nvel de limitao que a doena pode colocar ao normal potencial de desenvolvimento da criana. Algumas patologias tornaro a criana mais dependente, ao passo que outras sero mais susceptveis de controlo pessoal (Eiser, 1985). Apesar destas consideraes, o Locus de Controlo considerada uma varivel importante na compreenso das diferenas entre sujeitos quanto sua preparao para adquirir conhecimentos relativos doena, implementar estratgias de controlo da mesma ou assumir a responsabilidade pelo tratamento. Hamburg e Inoff (1982) afirmam que entre as variveis fundamentais para o equilbrio e controlo metablico da diabetes pelo paciente, a procura e a utilizao de informao e o Locus de Controlo so variveis particularmente importantes. A busca de informao por ser uma estratgia de confronto frequentemente utilizada por sujeitos que desejam implementar o controlo sobre a doena (e a diabetes ser uma doena que exige uma vastido de conhecimentos e competncias para o auto-controlo) e o Locus de Controlo por representar o grau de controlo que o paciente sentir que exerce sobre os acontecimentos da sua vida e da sua doena (no que se refere diabetes, por ser uma perturbao em que existe uma contnua procura de controlo e equilbrio da doena, esta ser uma varivel particularmente importante). Para alm destes aspectos, a diabetes ser o tipo de patologia em que dever existir uma maior necessidade de assumir uma responsabilidade pessoal para agir sobre os acontecimentos relativos doena e influenciar o seu curso. O diabtico dever acreditar que as suas aces tm o potencial para promover o controlo da doena, promover o equilbrio metablico e prevenir as sequelas a longo prazo. Por estes motivos, o constructo Locus de Controlo como expectativa geral ou especfica de controlo sobre o comportamento e a sade parece particularmente adequado e til. Estes mesmos autores analisaram a relao entre aspectos psicolgicos (nvel de informao e conhecimentos sobre a doena e locus de controlo) em crianas e adolescentes com diabetes e a adaptao doena. Para tal, os autores utilizaram uma medida do controlo da diabetes (teste de Glicosria e cetonuria), um questionrio para avaliar o nvel de conhecimento geral sobre diabetes e o auto-tratamento em associao com a Escala de Locus de Controlo para Crianas de Norwicki - Strickland. Verificaram que o nvel de conhecimentos sobre a diabetes estava negativamente relacionado com o controlo da doena, enquanto que o Locus de Controlo se relacionava com o equilbrio metablico. Esta relao, no entanto, inexplicavelmente, era diferente em ambos os sexos. No sexo masculino, quanto maior a externalizao, melhor o equilbrio metablico; para o sexo feminino, quanto maior a internalizao, maior o controlo da diabetes. Apesar de os autores esperem que um aumento do nvel de conhecimentos sobre a diabetes se traduzisse em maior mestria (aumento da internalizao na escala de Locus de Controlo), no observaram qualquer relao entre estas variveis. No entanto, para o sexo masculino verificaram uma relao entre a externalizao (sentimentos de impotncia) e o nvel de conhecimento, o que levou os autores a hipotetizar que quanto maior a incapacidade sentida para lidar com a diabetes, mais elevada a necessidade de obter informao (se o desequilbrio metablico uma situao stressante, ento a procura de conhecimentos seria uma estratgia de coping esperada por parte dos sujeitos do sexo masculino mal controladas metabolicamente que tentassem compreender a doena) pelo contrrio, as crianas bem equilibradas no sentiriam necessidade de obter mais informao sobre a diabetes. Perrin e Shapiro (1985) realizaram um estudo comparativo entre o Locus de Controlo de crianas saudveis e crianas com vrios tipos de doena crnica (asma, artrite reumatoide, ortopatia, convulses e diabetes), utilizando a Escala de Locus de Controlo Relativo Sade Para Crianas de Parcel e Meier. Verificaram, como esperado, que o grupo das crianas com patologia apresentava ao longo das vrias idades um aumento dos valores da escala de internalizao, apesar de no ser to acentuado como na populao normal de referncia. Os valores obtidos pelas crianas com asma e diabetes no diferiam dos obtidos pela populao de referncia, o mesmo no acontecendo com as outras patologias. Para os autores a explicao da diferena entre os resultados obtidos pelos diversos grupos com patologia foi atribuda s caractersticas de cada uma das doenas e s experincias que determinam para a vida das crianas o tratamento e controlo da asma ou da diabetes ser mais fortemente determinado pelos sujeitos que a ocorrncia de convulses ou problemas ortopdicos (patologias com determinantes e curso menos previsvel). Concluam afirmando que estes resultados pareciam sugerir que a doena no impe experincias de vida particularmente diferentes s crianas com patologia crnica, quando comparadas com crianas saudveis, mas as caractersticas prprias de cada patologia poderiam introduzir alguns cambiantes ao nvel das crenas dessas crianas. Carraccio, McCornic e Weller (1987) estudaram a relao entre o desenvolvimento cognitivo (concepo de causa da doena numa perspectiva Piagetiana), o Locus de Controlo relativo sade (CHLC) em adolescentes com Spina Bfida e um grupo de controlo constitudo por sujeitos saudveis. Encontraram uma correlao entre as medidas de desenvolvimento cognitivo e de Locus de Controlo Relativo Sade (medida de internalizao). A experincia da doena crnica no proporcionou qualquer avano no desenvolvimento cognitivo ou do Locus de Controlo Relativo Sade - Internalizao (hipoteticamente previsvel como resultado do contacto mais assduo com vocabulrio, explicaes e aces mdicas), nem qualquer atraso (eventualmente explicvel pela vulnerabilizao da criana, a qual estaria mais dependentes ou protegida pelos pais promoo da externalizao). Para os autores a justificao destes resultados residiria na base terica subjacente: A vivncia da doena no proporciona avanos no desenvolvimento cognitivo relativamente s concepes de sade, da mesma forma que a escolarizao no promove o aceleramento nos estdios piagetianos. No entanto, o contacto com a doena ou o contexto de sade poder exercer influncias no contedo verbal do paciente e mesmo no Locus de Controlo, remetendo para as concluses do estudo de Perrin e Shapiro (1985), anteriormente referido. Moffatt e Pless (1983) avaliaram a relao entre um conjunto de variveis (entre as quais variveis cognitivas: o Locus de Controlo Global NSLC de Norwicki e Stricland; e o Locus de Controlo Relativo Sade CHLC de Parcel e Meier) e a adeso ao tratamento em 156 crianas e adolescentes que participaram num campo educativo para diabticos. Verificaram que o Locus de Controlo Relativo Sade CHLC - era o melhor predictor da adeso teraputica, seguida do Locus de Controlo Global NSLC, explicando 40% da variao dos resultados. Schlenk e Hart (1984) procuraram conhecer a relao entre o Locus de Controlo Relativo Sade, a Valorizao da Sade e o Apoio Social (e eventualmente, qual a contribuio destas variveis) na Adeso ao Tratamento da diabetes em adolescentes e jovens adultos. Os autores introduziram a varivel health value Valorizao da Sade, baseados no modelo de Rotter, pois consideraram que, apesar de esquecida nas investigaes, a valorizao atribuda pelo sujeito aos comportamentos de adeso ao tratamento aumentaria a intensidade dos esforos para atingir algo preferencial a sade ou o equilbrio metablico. Consideraram importante a avaliao do apoio social para a realizao de um comportamento numa dada situao pois esta percepo ao poder influenciar as expectativas de reforo do sujeito ou reforar directamente o prprio comportamento, considerada como um importante determinante dos comportamentos de adeso na situao psicolgica. Utilizando a Escala Multidimensional de Locus de Controlo Relativo Sade de Wallston, um questionrio de apoio social construdo por um dos autores e uma escala abreviada de valorizao da sade (10 itens) (Rokeach, 1973 citao dos autores), relacionaram os dados obtidos com um questionrio de auto-resposta sobre a adeso teraputica. Encontraram correlaes significativas entre o Locus de Controlo Interno, o Apoio Social e a Adeso Teraputica, sendo a relao entre estas ultimas variveis mais forte. A anlise da varincia destacou o Apoio Social e a sub-escala Outros Poderosos como principais determinantes da Adeso (explicavam 50% da varincia do resultado da Adeso Teraputica). Quando estas variveis eram retiradas da equao, o Locus de Controlo Interno destacava-se como a varivel com maior poder de explicao. Os autores concluam pela aplicabilidade prtica dos seus resultados destacando que, relativamente ao Locus de Controlo, a crena nos Outros Poderosos poder levar os pacientes a ser mais submissos face s prescries ou conselhos dos clnicos ou ao apoio dos tcnicos de sade, da famlia ou dos amigos. A combinao entre crenas nos Outros Poderosos e Internas poder facilitar a adeso atravs do incentivo responsabilidade e autonomia pessoal e ao reconhecimento da necessidade de apoio externo. Para os autores, este tipo de crenas seriam coincidentes com a filosofia do sistema de sade que enfatiza a responsabilidade pessoal pela sade associada a uma relao clnico-paciente caracterizada pelo apoio e respeito. A varivel Apoio Social aparece como um factor importante ao explicar a maior variao nos resultados da adeso teraputica, a sua correlao com a escala de Internalizao sugere que aquele apoio ser um recurso utilizvel pelos pacientes com este tipo de crenas, mas a falta de associao com a escala Outros Poderosos no explicada pelos autores, os quais afirmam a necessidade de estudo mais aprofundado deste aspecto. Weist (Weist & col., 1993) verificaram que adolescentes com ptimo controlo metablico apresentavam indicadores de um Locus de Controlo, relativo Sade, mais elevado na sub-escala Outros Poderosos, quando comparados com um grupo de caractersticas contrastantes (mau controlo metablico). Mais recentemente, Bachanas e Roberts (1995) ao estudar os factores relacionados com as atitudes de crianas e adolescentes face aos cuidados de sade e aos procedimentos mdicos stressantes encontrou tambm uma forte correlao entre o Locus de Controlo (desenvolvimento da Internalidade) e a idade. Constataram que a populao com Locus de Controlo Externo avaliava mais positivamente (maior nmero de sentimentos positivos) os tcnicos de sade, os procedimentos e o contexto teraputico. No entanto, este grupo apresentava uma tendncia (estatisticamente no significativa quando se controlava o factor idade) para reagir mais intensamente aos procedimentos geradores de ansiedade. Murphy, Thomson e Morris (1997) estudaram o papel exercido por um conjunto de factores cognitivos na adeso ao tratamento de adolescentes com diabetes. Verificaram que o Locus de Controlo Externo para os acontecimentos negativos estava associado a uma menor probabilidade de efectuar pesquisas de glicemia, o que tinha um impacto negativo na sade desses adolescentes. Perante a disparidade dos resultados das investigaes realizadas sobre as expectativas de controlo da sade face s proposies tericas, Marshall (1991) refere a necessidade de separar os domnios da sade a avaliar. Para o autor ser diferente a atitude do sujeito face promoo da sade, preveno da doena ou face necessidade de lidar com um problema j existente. Da mesma forma, existiro componentes diversas do Locus de Controlo Interno Relativo sade, pelo que apresenta uma concepo multidimensional desta dimenso. Quatro reas distintas, mas inter-correlacionadas, foram identificadas: Illness management (tratamento da doena) conjunto de crenas relativas ao reconhecimento de uma relao contingente entre as aces do indivduo e o tratamento de perturbaes de sade j existentes; Preveno da doena - crenas relativas ao reconhecimento de uma relao contingente entre as aces do indivduo e a preveno de problemas de sade; Self- mastery (Mestria) refere-se s crenas sobre a capacidade para obter os resultados desejveis; Self- blame (culpabilidade) refere-se atribuio pessoal, culpabilizante de resultados negativos para a prpria sade. No seu estudo, Marshall apresenta um instrumento composto por itens seleccionados de diversos instrumentos que avaliam o Locus de Controlo relativo sade que cobrem estas dimenses. Os seus resultados no s demonstram a possibilidade de realizar distines entre dimenses do Locus de Controlo Interno relativo sade, como apresentam evidncias quanto utilidade do mesmo. Apenas a dimenso Mestria se correlacionou com o bem-estar fsico, e a referncia de problemas de sade numa amostra de pacientes adultos.
Em resumo, os estudos sobre as expectativas de controlo, no domnio da sade em geral, seguiram a concepo ideolgica derivada do modelo de Rotter segundo a qual parecia que era bom, adaptativo e saudvel ser interno, e mau ou inadaptativo ser externo (Furnham & Steele, 1993). Apesar de por vezes isto se verificar, as investigaes neste domnio levam-nos a concluir que no se pode estabelecer um raciocnio to linear entre as expectativas de controlo interno e a adeso teraputica. Os estudos sobre as expectativas de controlo da diabetes no se afastam destes estudos. Indicam que, em determinadas circunstncias, os pacientes com Locus de Controlo Interno procuram mais informao, tm mais conhecimentos sobre a sua patologia, implementam mais comportamentos de adeso ao tratamento e atingem um melhor equilbrio metablico. Mas nem sempre assim acontece. Strickland (1978), ao realizar uma anlise da literatura publicada sobre Locus de Controlo conclui que, por vezes, os sujeitos com Locus de Controlo Interno nem sempre sero os que implementam um maior nmero de comportamentos de adeso teraputica ou implementam um estilo de vida saudvel, visto que podero utilizar estratgias de confronto inadequadas (negao, represso) adeso e tratamento da doena crnica (como a diabetes). Estas estratgias parecendo ser mais tpicas de sujeitos habituados a elevados nveis de stress, podero contribuir para um maior desajuste metablico dos pacientes com diabetes. Por outro lado, caso os diabticos com crenas internas se considerem menos susceptveis doena ou aos seus efeitos a longo prazo, a sua motivao para aderir ao tratamento ser menor; quando ameaados tendero a realizar aces teraputicas sua maneira (nem sempre correcta). Por sua vez, pacientes com orientao externa ao sentir-se mais susceptveis procuraro seguir mais estritamente as orientaes teraputicas, implementando maior nmero de comportamentos de controlo da doena, obtendo melhores ndices de adeso ao tratamento. Tornar-se dependente de um controlo externo, neste caso dependente dos outros significativos, poder ser a estratgia mais adaptativa nas situaes em que houve poucas oportunidades de controlo e, como tal, ou no se desenvolveu uma crena de controlo pessoal ou a sua manuteno conduziria a dificuldades. Outra perspectiva afirmar que os sujeitos procuraro aspectos da situao ainda controlveis ou ento que lhes permitam o exerccio do controlo. Neste sentido podemos afirmar que adaptativo optar por tal forma de controlo. Uma forma de concretizar este controlo secundrio, particularmente importante para os doentes crnicos, atravs do controlo vicariante, em que a reduo do stress partilhada com outros poderosos (por exemplo com o mdico) capazes de influenciar a situao pessoal. Quando os esforos pessoais de controlo esto prestes a falhar, permitir que outros significativos, possuidores de meios mais eficazes, controlem os mecanismos para atingir os objectivos desejados (controlo da doena) ser uma estratgia adaptativa. Burrish e colaboradores (1984), afirmam que manter uma crena de controlo pessoal sobre uma doena crnica quando se confronta com sucessivos fracassos pode ser desadaptativo. Esta hiptese faz prever que as percepes dos doentes quanto ao controlo pessoal sobre a patologia pode ser desastroso quando esta mais grave, impe exigncias teraputicas ou nveis de stress acima das suas capacidades (Affleck, Tennen, Pfeiffer & Fifield, 1987). Apesar dos resultados das investigaes nem sempre estarem de acordo com o previsto pelo modelo terico do Locus de Controlo, Edelstein e Linn (1987) consideram que o Locus de Controlo um bom predictor da adeso teraputica e do controlo metablico quando os pacientes com diabetes no esto gravemente descontrolados. Desta forma, o conhecimento do Locus de Controlo ser til para o planeamento de programas de sade e de estratgias teraputicas: Os pacientes com uma orientao mais interna podero necessitar de mais alternativas teraputicas, de maior envolvimento na escolha de uma alternativa e maior responsabilizao pela sua execuo; Os pacientes com orientao mais externa necessitaro de maior apoio social e de compreender a importncia do seguimento escrupuloso das instrues dos tcnicos de sade. Wallston (1992), na sequncia de uma reflexo critica da literatura publicada sobre o Locus de Controlo relativo sade, considera necessrio introduzir uma nova dimenso da personalidade que avalie a expectativa da pessoa poder de facto influenciar efectivamente o seu ambiente ou seja uma combinao de sentido de auto-eficcia global (tal como definido por Bandura) com o Locus de Controlo. Para o autor um Locus de Controlo Interno seria condio necessria mas no suficiente para a pessoa desencadear comportamentos adequados ao controlo da sade. Devemos acreditar que, at certo ponto, o estado de sade de algum depende dos seus comportamentos saudveis ... Mas, por a pessoa valorizar a sade e se sentir responsvel pela mesma, no significa que se sinta capaz de dar os passos adequados para controlar o seu estado de sade. aqui que a percepo de competncia sobre a sade adequada (Wallston, 1992, pag. 194). A integrao destes conceitos (percepo de controlo sobre a sade e auto-eficcia) exige a aproximao entre as Teorias da Aprendizagem Social de Rotter e de Bandura. AbuSabha e Achterberg (1997) vo ao encontro desta perspectiva ao afirmar que o constructo Locus de Controlo, apesar de pesadamente usado, tem sido largamente mal utilizado e incompreendido, levando a resultados confusos e inconclusivos. Para os autores a inconsistncia entre os resultados incompreensvel, visto o Locus de Controlo no dever ser usado como o nico constructo cognitivo para a previso de comportamentos relativos sade (alis como defendido pela Teoria da aprendizagem social de Rotter em relao a qualquer comportamento). O Locus de Controlo apenas um constructo entre muitos constructos cognitivos que influenciam o comportamento. um constructo com uma abrangncia mais global, que se refere a um domnio (a sade), devendo ser associado a constructos mais especficos em relao ao comportamento, como o caso do constructo Auto-eficcia ou as crenas relativas sade. Uma nova verso da Teoria da Aprendizagem Social relativa sade afirmaria que o potencial de um indivduo se envolver num conjunto de comportamentos promotores da sade seria funo da interaco entre a sade como um valor e a percepo de controlo sobre a sade. As pessoas devero valorizar a sade como um objectivo, acreditar que os seus comportamentos saudveis influenciaro o seu estado de sade, e paralelamente, acreditar que elas prprias so capazes de executar os comportamentos necessrios para atingir esses objectivos (Wallston, 1992). Para o autor, assim como para AbuSabha e Achterberg (1997), a integrao da informao recolhida pelas investigaes realizadas no domnio da sade, com base nestes modelos e a sua especificidade permite a interaco e articulao dos dados recolhidos pelas Teoria da Aco Planeada (Isek Ajzen, 1986) e pelo Modelo das Crenas Relativas Sade (Rosenstock, Strecher & Becker, 1988). Uma vez que o desenvolvimento das expectativas de controlo esto relacionadas com o contexto sociocultural envolvente do sujeito, a no existncia de resultados de investigaes neste domnio entre ns levanta vrias questes, a que procuraremos responder com o nosso estudo: Em primeiro lugar, necessrio saber de que forma as crenas de controlo (Locus de Controlo) influenciam a adaptao doena. Ser que os adolescentes com crenas de controlo interno mais desenvolvidas so capazes de lidar melhor com o stress desencadeado pela doena? Se sentem mais capazes de efectuar os comportamentos necessrios adeso teraputica e controlam melhor a diabetes? Qual a articulao entre a percepo de controlo sobre a diabetes e a qualidade de vida que os adolescentes sentem possuir?
11. CRENAS DE EFICCIA Somos aquilo que fazemos consistentemente. Assim, a excelncia no um acto mas sim um hbito Aristteles AUTO-EFICCIA
As teorias da cognio social consideram o ser humano como um agente activo sobre as circunstncias e o ambiente que o rodeia, bem como sobre o seu prprio comportamento, pensamentos e emoes. O ser humano molda o seu ambiente e comportamento de forma activa, no se limitando a ser apenas reactivo aos estmulos externos ou movido por traos ou foras inconscientes. A concretizao destes princpios de adaptao realiza-se atravs da auto-reflexo e auto-regulao; isto , observando e pensando sobre as suas aces, sentimentos e cognies; avaliando o impacto das suas aces; definindo objectivos e implementando planos para os alcanar atravs da execuo de comportamentos especficos em determinadas circunstncias (Lent e Maddux, 1997). A introduo e o desenvolvimento da Teoria da Auto-Eficcia deve-se concepo e aos trabalhos de Albert Bandura, no contexto dos modelos cognitivos de modificao do comportamento e com base na designada Teoria da Aprendizagem Social (Bandura, 1989). Bandura rejeita as perspectivas mecanicistas do ser humano ao considerar que ele possui capacidades superiores que lhe possibilitam utilizar smbolos (cognies) e realizar predies quanto ocorrncia dos acontecimentos e criar mecanismos que lhe permitem exercer controlo directamente sobre aqueles que afectam a sua vida quotidiana. Na perspectiva de Bandura, o comportamento do ser humano deve ser analisado em funo de uma interaco recproca e contnua entre as condies ambientais, as cognies e as aces do sujeito. Nesta perspectiva, designada pelo autor de determinismo recproco (Bandura, 1978, 1989), os factores situacionais e disposicionais so considerados como causas interdependentes do comportamento, ou seja: Os determinantes internos do comportamento (crenas, expectativas, ...) e os determinantes externos (consequncias, reforos, punies, ...) so parte de um sistema de influncias interactivas que afectam no s o comportamento, mas tambm o prprio sistema. Um outro aspecto saliente da Teoria da Cognio Social refere-se capacidade humana de Auto-Regulao do comportamento. Atravs da aco no seu meio ambiente, da criao de mecanismos de apoio cognitivo e da criao de consequncias para as suas prprias aces, as pessoas tm a capacidade de exercer influncia sobre o seu comportamento. Atravs da representao verbal e imagtica, o ser humano processa e preserva as experincias de forma a servirem de guia para o futuro. A capacidade para idealizar resultados futuros potencializa estratgias com a finalidade de alcanar esses objectivos. De acordo com a Teoria Cognitiva da Aprendizagem Social, a motivao e o comportamento seriam determinados pela perspectiva dos acontecimentos. Este mecanismo de controlo antecipatrio agrupa trs tipos de expectativas: (a) Expectativas de resultado da situao (situation-outcome), em que as consequncias so determinadas pelos acontecimentos ambientais, sem aco pessoal; (b) Expectativas de resultado da aco (action-outcome),em que os resultados ou as consequncias derivariam de uma aco, e (c) Percepo de auto-eficcia, que se centra na crena pessoal quanto s capacidades para realizar uma aco especfica necessria obteno de um resultado determinado (Bandura, 1988, 1992). A auto-eficcia e as expectativas de resultado da aco (action-outcome expectancies) referem-se percepo que se pode mudar a realidade e lidar com os riscos ou ameaas atravs de uma aco preventiva. Na realidade so difceis de distinguir porque operam em conjunto (no possvel a segunda sem a primeira). A teoria da auto-eficcia um componente chave na teoria de Bandura. Postula que a iniciao, persistncia ou abandono de uma estratgia ou comportamento so particularmente afectados pelas crenas pessoais quanto s suas competncias e probabilidade de lidar e ultrapassar as exigncias ambientais (Bandura, 1989; Lent e Maddux, 1997). As percepes pessoais de eficcia influenciam o tipo de cenrios antecipatrias que as pessoas constrem. Aqueles que possuem um sentido elevado de eficcia visualizam cenrios de sucesso, os quais fornecem guias positivos para a realizao. Os que se auto-avaliam como ineficazes esto mais propensos visualizao de cenrios de insucesso que prejudicam a sua realizao atravs do acentuar dos aspectos negativos. .... Um sentido de eficcia elevado favorece a construo cognitiva de aces eficazes, e a percepo de aces eficazes fortalece as auto-percepes de eficcia. ... As crenas de auto-eficcia habitualmente afectam o funcionamento cognitivo atravs da aco conjunta das operaes de processamento de informao e da motivao (Bandura, 1989). As crenas de auto-eficcia determinam o nvel de motivao, tal como se reflecte na quantidade de esforo empregue para alcanar um objectivo e o tempo que persistiro em face dos obstculos. Quanto mais forte a crena nas capacidades pessoais, maior e mais longos sero os esforos (Bandura, 1989). A mudana comportamental, de acordo com Bandura, depende das expectativas quanto ao resultado e das expectativas de eficcia pessoal. As expectativas quanto ao resultado consistem na crena que um comportamento prprio, particular conduz a uma consequncia especfica. So crenas sobre a consequncia de um acto. A percepo de auto-eficcia enquadra-se no controlo pessoal das aces, refere-se s expectativas pessoais quanto sua capacidade para realizar um comportamento especfico (desejado). No reflecte as competncias pessoais, mas sim as crenas, os julgamentos, as avaliaes sobre o que pode o indivduo realizar com as competncias que possui para executar comportamentos especficos em situaes determinadas; tem uma elevada predictibilidade em relao a tarefas comportamentais especficas. No , como podemos deduzir, uma caracterstica generalizada da personalidade (ao contrrio do que postula Wallston), podendo variar, na mesma pessoa, de tarefa para tarefa. O conceito de auto-eficcia tem provado ser um constructo bastante verstil e heurstico, com aplicaes em muitas reas e especialidades da psicologia. Apesar de as primeiras pesquisas se centrarem no domnio da ansiedade e controlo da ansiedade, as investigaes posteriores estenderam o conceito para o domnio da aprendizagem e educao, organizacional, aconselhamento e psicoterapia, controlo e manuteno da sade (Lent & Maddux, 1997; Schwarzer & Fuchs, 1996). Em qualquer dos domnios a mudana comportamental facilitada pelo sentido de controlo pessoal. Quando se acredita que se pode actuar para resolver um problema, haver maior propenso a faz-lo e a sentir-se mais implicado numa deciso. Nveis diversos de auto-eficcia podem promover ou limitar a motivao para agir. De acordo com o Modelo da Cognio Social, supe- se que uma auto-eficcia elevada se relacionaria com melhor sade, realizao escolar ou integrao social. A aquisio de um sentido de auto-eficcia deriva da avaliao das experincias passadas, do comportamento dos outros e das informaes e incentivos fornecidos pelos outros significativos (Bandura, 1978, 1989).
Desenvolvimento das Expectativas de Auto-Eficcia
O desenvolvimento das expectativas de controlo processa-se atravs de mecanismos de aprendizagem social em que os sujeitos aprendem pela observao do comportamento dos outros (Bandura, 1978, 1989). Ao longo da infncia, a famlia desempenha um papel fundamental neste processo. Os seus membros servem de modelo de comportamento, de agentes reforadores, e como padro de comparao. Pais protectores, encorajadores, e consistentes nas aces, que criam condies para o sucesso, estabelecem objectivos educativos realistas para os filhos, que os incentivam para os alcanar, e os reforam de forma consistente, proporcionaro condies para o desenvolvimento de filhos com um forte sentido de auto-eficcia (Harter, 1983). Quando a criana encontra estas atitudes nos professores e adultos significativos no exterior da famlia, o seu sentido de eficcia pessoal mantm-se e refora-se medida que o seu ambiente de desenvolvimento lhe proporciona condies de sucesso. Bandura (1989), descreve quatro condies para o desenvolvimento de expectativas de auto-eficcia: 1. Experincias de Prtica Eficaz Constituem a mais poderosa fonte de auto- eficcia; Experincias passadas de sucesso promovem a auto-eficcia, enquanto que experincias de insucesso a fazem diminuir; 2. Experincias Vicariantes Apesar de no possuir a mesma fora que a experincia pessoal, as realizaes de outras pessoas servem como ponto de referncia; quando o sujeito possui pouca experincia ou tem critrios de avaliao vagos, a observao da realizao de outros sujeitos faz surgir percepes de tambm ser capaz de realizar os mesmos comportamentos ou atingir os mesmos objectivos; 3. Persuaso Verbal Expectativas de eficcia pessoal podem tambm ser implementadas atravs da persuaso verbal. Incentivos que provm de pessoas consideradas como autoridades no domnio especfico tm um grande impacto no sujeito, levando-o a acreditar nas suas potencialidades e a desenvolver esforos para alcanar o alvo; 4. Estados Fisiolgicos Podem influenciar as expectativas de auto-eficcia, visto que as pessoas excessivamente activadas atingem nveis de sucesso inferior. Apesar de estas serem fontes de formao de auto-eficcia, o mais importante o modo como avaliada cognitivamente pelo sujeito. As apreciaes que o sujeito faz quanto dificuldade da tarefa ou ao esforo despendido levam- no a integrar as concluses no seu sistema de auto-eficcia.
A Auto-Eficcia Face aos Constructos Cognitivos
O constructo auto-eficcia , por vezes confundido com outras noes que descrevem traos de personalidade mais generalizados, como a autoconfiana ou a auto-estima. Esta, refere-se aos julgamentos de auto-considerao ou dignidade pessoal (o quanto a pessoa gosta, ou no, de si prpria. um trao generalizado que se estrutura numa idade precoce e se mantm estvel ao longo da vida adulta; o seu efeito predictivo quanto a comportamentos especficos moderado. A autoconfiana tambm um trao generalizado referente apreciao do indivduo quanto s suas capacidades globais; diz respeito s crenas na obteno de sucesso a partir dos seus esforos e atingir objectivos desejados (Harter, 1985; Schwarzer, 1994). O conceito de auto-eficcia est tambm relacionado com outros conceitos relativos auto-avaliao e s estratgias de confronto. Tal como Bandura refere (1986), a auto-eficcia difere da teoria do auto-conceito na medida em que esta se refere a uma auto-imagem global, enquanto que a auto-eficcia se centra nos julgamentos quanto s capacidades pessoais. A auto-eficcia difere tambm da noo de locus de controlo. O Locus de Controlo, como atrs referimos, refere-se crena global que o sujeito possui quanto ao potencial para obter uma consequncia gratificante, como resultado das prprias aces, do acaso ou da aco de outros poderosos. A percepo que o comportamento controlado internamente (resulta das prprias aces) no significa que a pessoa se sinta capaz de executar o comportamento desejado. Por outro lado, o constructo de auto-eficcia relaciona-se com o constructo das Aptides de Confronto, de Lazarus (1991). A definio de avaliao secundria refere-se avaliao pessoal quanto capacidade para enfrentar uma ameaa. Durante este processo de confronto, o sujeito considera (a) as estratgias disponveis, (b) a possibilidade de uma estratgia conduzir a uma consequncia desejada, e (c) a possibilidade de o prprio utilizar essa estratgia eficazmente. evidente que esta segunda parte do processo de avaliao das aptides de confronto se refere s expectativas de resultado, enquanto que a terceira parte descreve a auto-eficcia (de Vries, Dijkstra & Kuhlman, 1988).
PERCEPO DE AUTO-EFICCIA RELATIVA SADE E DOENA
Anteriormente referimos que Wallston (1992) abandonou o constructo Locus de Controlo, uma vez que considerava os resultados da investigao inconsistentes ou apenas moderadamente associados com a sade ou com o comportamento relativo sade ou doena. Aquele autor ao re-conceptualizar o seu modelo terico apontou as expectativas globais de auto-eficcia como uma varivel com maior potencialidade no domnio da psicologia da sade. As crenas de eficcia relativas adeso teraputica so de dois tipos: eficcia quanto ao resultado - crenas quanto possibilidade de um comportamento dar origem a um resultado desejado (i.e. fazer exerccio fsico permite controlar o valor da glicemia) e crenas de auto-eficcia crenas pessoais quanto capacidade para executar um comportamento (i.e. sou capaz de realizar desporto trs vezes por semana). No geral, as crenas de auto-eficcia parecem ser mais salientes para a adeso a planos teraputicos mais difceis e exigentes, como o caso do requerido para o tratamento da diabetes (Horne & Weinman, 1998). Existe um vasto leque de investigaes sobre a relao entre as crenas de auto-eficcia e a adeso teraputica, que descreveremos adiante com mais pormenor. A importncia deste conceito atestada pelas inmeras investigaes que utilizam este constructo e pela sua incluso em modelos mais amplos da psicologia da sade, como o caso da reinterpretao da noo de barreiras do Modelo de Crenas de Sade (Becker & Rosenstock, 1981), a Teoria do Comportamento Planeado, de Ajzen (1991), integra-o na noo de percepo de controlo do comportamento, tambm Madux e Rogers (1983) o integram na Teoria da Motivao Protectora como determinante da inteno do comportamento (Boer & Seydel, 1996), mas talvez na Teoria da Aco para a Sade, de R. Schwarzer (Schwarzer & Fuchs, 1996), que ter a sua maior expresso.
Auto-Eficcia e Sade
As percepes de auto-eficcia podem afectar a sade de duas formas diferentes. Uma, seria atravs da execuo de comportamentos que influenciam a sade. A segunda seria atravs do impacto na resposta fisiolgica de stress, a qual, quando ocorre muito frequente, intensamente ou por longos perodos de tempo, pode afectar uma vasta rea de domnios da sade (OLeary, 1992). Quer as expectativas de resultado, quer as de eficcia tm influncia na adopo de comportamentos saudveis, na eliminao de hbitos nefastos ou no controlo da doena. Para a adopo de comportamentos saudveis, em primeiro lugar, os sujeitos formam uma inteno e s posteriormente executam a aco. As expectativas de resultado so importantes para a formao da inteno, mas menos para o controlo da aco. Expectativas de resultado positivas encorajam a deciso de mudana comportamental. Aps esta fase, as expectativas de resultado so ultrapassadas pois torna-se prioritrio implementar ou manter o comportamento. Nesta fase, as percepes de auto-eficcia continuam a exercer uma influncia controladora. A auto-eficcia, pelo contrrio, parece ser crucial em ambos os momentos da auto-regulao do comportamento relativo sade. A percepo de auto-eficcia foi explorada como um factor de proteco da resposta fisiolgica de stress. Representa a avaliao secundria no modelo transaccional de stress de Lazarus, referindo-se apreciao das competncias pessoais para lidar com os agentes ameaadores. Os sujeitos que acreditaro possuir as capacidades adequadas para enfrentar ou controlar um agente stressor de forma a evitar dano manifestaro menor ansiedade e uma resposta fisiolgica tambm reduzida. As crenas de auto-eficcia influenciam o comportamento atravs dos efeitos nas escolhas de comportamentos alternativos, do esforo despendido, da activao face s condies e da persistncia face s dificuldades. Os comportamentos relativos sade e doena variam na sua complexidade e no nmero de competncias necessrias para a sua execuo. Quanto maior o nvel de competncias exigidas, tanto mais importantes sero as percepes de auto-eficcia na determinao do resultado. Enquanto as expectativas de resultado (baseadas na teoria da aco racional ou no modelo das crenas relativas sade) so predictoras de comportamentos relativamente simples, como escovar os dentes, comportamentos que exijam repertrios comportamentais mais complexos so menos explicveis por aquelas abordagens (OLeary, 1992). As crenas de auto-eficcia envolvem frequentemente competncias tcnicas necessrias execuo de um comportamento. Por exemplo, nveis elevados de competncias podem ser requeridos para pesquisar a glicemia sangunea, administrar insulina, praticar exerccio fsico, ... adiar a satisfao de impulsos ou a procura de prazer (como o ingerir alimentos ricos em hidratos de carbono bolos, chocolates, ...); finalmente, competncias para uma interaco efectiva com os outros so tambm necessrias, como o resistir presso dos pares (OLeary, 1992), tal como exigido aos pacientes com diabetes. A auto-eficcia tem sido descrita como uma varivel de relevo para a adopo de um vasto leque de comportamentos relacionados com a sade. Revises compreensivas esto disponveis (Bandura, 1986, OLeary, 1985, OLeary, 1992) e abrangem domnios como o controlo da dor, o consumo de cigarros, o comportamento sexual e a adopo de medidas de proteco face s doenas sexualmente transmissveis e o HIV, o comportamento e as perturbaes alimentares (AbuSabha & Achterberg, 1997), a reabilitao cardaca ou a adeso a regimes mdicos complexos (como o caso do auto-tratamento da diabetes).
Auto-Eficcia e Comportamento de Adeso a Regimes Teraputicos
Um dos problemas mais importantes no domnio da sade a falta de adeso por parte do paciente aos regimes teraputicos estipulados pelos profissionais de sade. A adeso , regra geral, baixa (at valores de 50%) mesmo em prescries simples (como ingerir comprimidos), em doentes crnicos (Epstein e Cluss, 1982). Quando a prescrio envolve comportamentos diversos e complexos (realizao de exerccio fsico, mudana alimentar, etc.) pode-se supor que o esforo adicional que requerido leve a uma menor adeso (OLeary, 1985). Um importante determinante da adeso teraputica so as percepes de auto-eficcia dos sujeitos quanto sua capacidade para desempenhar as tarefas prescritas para promover a sua sade ou controlar a sua doena. Kaplan, Atkins e Reinsch (1984) referem que, entre pacientes com doena obstrutiva crnica, a percepo de auto-eficcia necessria para realizar exerccio fsico o melhor predictor da mudana comportamental (3 meses depois), quando comparada com as crenas de Locus de Controlo. Apesar de ser frequentemente referido que a percepo de severidade ou de ameaa sade o factor mais importante na promoo da adeso, tais percepes podem tambm ser inibidoras do comportamento necessrio ao controlo do processo patolgico. Beck e Lund (1981) compararam a intensidade da auto-eficcia e do medo na adeso ao tratamento para combater a crie dentria. Num estudo experimental apresentaram aos pacientes comunicaes que variavam quanto gravidade da doena e vulnerabilidade do sujeito para a contrair. Descreveram um regime teraputico recomendado a todos os sujeitos e avaliaram as percepes de auto-eficcia para o realizar. Constataram que elevadas percepes de ameaa levavam a um aumento da adeso teraputica (e tambm do medo), ao passo que a auto-eficcia para realizar o regime teraputico era o melhor predictor da adeso. Maddux e Rogers (1983) num experimento sobre consumo de tabaco manipularam a percepo de vulnerabilidade quanto ocorrncia de um acontecimento ameaador (patologia pulmonar e cardaca), a gravidade da doena e a possibilidade de a evitar, deixando de fumar. As crenas de auto- eficcia para deixar de fumar surgiram como o mais poderoso predictor das intenes de realizar o comportamento (quando os sujeitos estavam convencidos que a abstinncia do tabaco reduzia a probabilidade da doena ocorrer. As crenas de auto-eficcia mostraram ser tambm um factor importante na adaptao emocional doena crnica, sendo a recuperao de enfarte de miocrdio mais rpida quando os sujeitos apresentavam maior crena na eficcia de realizao de exerccios teraputicos (Eward, Taylor, Reese & DeBush, 1983). De Vries (De Vries, Dijkstra & Kulman, 1988) verificou que entre um conjunto de variveis cognitivas (atitudes, auto-eficcia e normas subjectivas) a auto-eficcia tinha uma contribuio especfica na predio da inteno comportamental de adolescentes para no fumar, aderir a programa de exerccio fsico e de controlo alimentar. Os autores concluem que os programas de preveno devero promover as expectativas de auto-eficcia entre no fumadores, com o objectivo de promover as suas capacidades para no alterar o seu comportamento, apesar de este comportamento estar tambm dependente das atitudes e normas subjectivas (percepo da presso do grupo). AbuShaba e Achterberg (1997) aps analisarem de forma sistemtica a bibliografia publicada, concluem que a maioria dos estudos que avaliaram a auto- eficcia indicam que o aumento do nvel de conhecimento, de competncias, de experincia e a familiaridade com a tarefa resultaro num aumento da auto- eficcia relativa tarefa. O aumento da auto-eficcia por sua vez , est associada mudana e moldagem do comportamento de forma a desempenhar a tarefa. Para alm destes aspectos, a teoria da auto-eficcia particularmente til ao fornecer pistas para interveno. A promoo de auto-eficcia em domnios especficos alcanada atravs da criao de oportunidades para desempenhar experincias de mestria. Da que a aplicao desta teoria se tenha difundido por inmeras reas da psicologia, possuindo um grande potencial para aplicao aos processos que afectam a sade (OLeary, 1992).
Auto-Eficcia e Diabetes
Apesar da importncia terica do constructo, no abundam as referncias sobre a relao entre a auto-eficcia e o controlo da diabetes, devido talvez sua natureza especfica. Os estudos que encontramos focam a importncia da auto- eficcia para a implementao de alguns comportamentos necessrios para a adeso ao auto-tratamento da diabetes, como o caso da adeso a regimes alimentares especficos. Grossman e colaboradores (1987) desenvolveram uma escala (SEDS) para avaliar a percepo de auto-eficcia relativa diabetes em adolescentes, a qual era definida pelos autores como as auto-percepes ou expectativas que as pessoas com diabetes possuem quanto sua competncia pessoal, poder e meios para tratar com sucesso a sua diabetes Grossman & col., 1987, p 324). Os autores, verificaram que quer o resultado da escala total, quer o resultado das quatro sub-escalas que compem a SED se correlacionavam com os ndices de controlo metablico, apesar de algumas das sub-escalas apenas alcanarem correlaes modestas. Hurley e Shea (1992) referem que, apesar da importncia do constructo, data apenas dois estudos avaliavam a relao entre a Auto-Eficcia e o controlo metablico em pacientes com Diabetes. Alm do estudo de Grossman e colaboradores, anteriormente citado, uma dissertao da autoria de Crabtree, que tinha como objectivo analisar a relao entre a Auto-Eficcia, o Apoio Social percebido pelos pacientes e o controlo metablico, compunham a lista. De acordo com Hurley e Shea, apesar desta investigao ter como hiptese que a interaco entre as duas permitiria realizar previses quanto ao controlo metablico, nem o apoio social, nem a referida interaco entre as variveis confirmavam a hiptese. Apenas a auto-eficcia, que representava a crena quanto existncia no sujeito de comportamentos especficos para controlar a diabetes (controlo alimentar, exerccio fsico e tratamento global), aparecia como varivel predictora do controlo metablico no momento da avaliao, sendo que aparecia tambm como varivel predictora do auto-tratamento um ms aps a avaliao. Os autores consideraram que a auto-eficcia poderia ser de tal forma predictiva do auto-tratamento da diabetes que a elegeram como alvo de um programa de interveno com o objectivo de promover a melhoria da adeso ao tratamento em pacientes adultos. Os autores salientaram que a educao do paciente diabtico que tenha como objectivo promover a confiana e independncia do doente deveria recorrer a estratgias que desenvolvessem o sentido de auto-eficcia. Mais recentemente Margaret Grey (Grey & col., 1998) ao avaliar a associao entre factores pessoais (auto-eficcia e estratgias de confronto), o controlo metablico e a qualidade de vida em adolescentes com diabetes, verificou que os adolescentes que apresentavam uma auto-eficcia mais elevada percebiam que a diabetes tinha um menor impacto na sua vida, os preocupava menos e consideravam possuir uma melhor qualidade de vida (R 2 =.45, p<.001). Por outro lado, constatou que os adolescentes que consideravam que a diabetes tinha um maior impacto negativo na sua qualidade de vida, referiam tambm que lidar com as exigncias da doena era mais difcil e perturbador, utilizando estratgias de confronto ineficazes (sair de casa at tarde, infringir regras, gritar, confronto fsico) e apresentavam uma percepo de auto-eficcia inferior. Pelo contrrio, os adolescentes que apresentavam uma maior auto-eficcia consideravam que as exigncias para lidar com a doena eram menos perturbadoras e possuam uma qualidade de vida mais satisfatria. Para alm destes aspectos, os autores no encontraram uma correlao significativa entre a auto-eficcia e os indicadores de controlo metablico (HbA1c). Uma anlise da relao entre os diversos constructos cognitivos e a adopo de comportamentos de sade ou a adeso a tratamentos foi realizada por Ralf Schwarzer que consistentemente encontrou o conceito auto- eficcia como o mais forte predictor daquelas variveis, elegendo-o como ncleo central da teoria da aco para a sade, que abordaremos adiante. O nosso estudo pretender analisar a relao entre a percepo de auto- eficcia especfica dos adolescentes para lidar com o stress e as exigncias teraputicas da diabetes (atravs da adeso aos comportamentos teraputicos), quais as aptides de confronto a que recorrem com esse objectivo e, por fim, que relao existe entre a percepo de auto-eficcia e de qualidade de vida. FACTORES PSICOSSOCIAIS 12. FAMLIA E SADE
A perspectiva ecolgica de compreenso da doena crnica na criana e no adolescente procura compreender os factores envolventes e do contexto, que podem exercer um papel influente na adaptao (Kazak, 1997). Para este autor, a famlia um factor inquestionvel quer na pediatria quer na psicologia. A necessidade de considerar a famlia particularmente clara na prtica quotidiana de pediatras e de psiclogos da criana, quando esta percebida como incapaz de identificar ou descrever os sintomas e ainda menos de executar as medidas teraputicas necessrias. De acordo com esta perspectiva, a doena crnica na criana no se limita s suas manifestaes fsicas, mas entendida atravs de um conjunto de inter-influncias recprocas e complexas que envolvem a doena e o tratamento, a criana doente, a famlia e seus subsistemas, o contexto mdico, o sistema escolar, e a comunidade mais ampla (Kazak, 1997). So inmeros os constrangimentos que a doena crnica da criana exerce na famlia. Entre os mais relevantes est a necessidade da famlia lidar com as exigncias da doena e do tratamento, enfrentar a incerteza relativamente ao futuro (eventual ameaa vida da criana), ao seu bem-estar, limitaes e qualidade de vida, bem como responder s suas necessidades emocionais, cognitivas e sociais. O confronto com dificuldades econmicas, com a famlia alargada, amigos e vizinhos, e ainda a alterao das rotinas quotidianas so tambm aspectos que criam dificuldades famlia (Holroyd & Guthrie, 1986). Apesar dos elevados nveis de stress experimentado, as famlias de crianas e adolescentes com doena crnica, parecem deter recursos que lhes permitem a adaptao, pelo que um conjunto de investigaes aborda a famlia num contexto de resilincia. Este perspectiva a identificao de riscos, mas tambm de competncias e recursos que possibilitam a diferenciao entre famlias que se adaptaro bem e outras que revelaro dificuldades, bem como padres de ambiente familiar e de interaces que permitem promover a adaptao da criana e da famlia doena crnica e a adeso teraputica (Barakat & Kazak, 1999). Factores de risco, recursos, aptides de confronto e resilincia evoluem ao longo do tempo, mediando a relao entre as exigncias da doena e a adaptao (Kazak, 1989). Os aspectos cognitivos, o ambiente familiar e o suporte social esto entre estes factores associados adeso teraputica.
MODELO DE DOENA STRESS CONFRONTO - FAMLIA
Wallander e seus colaboradores (1988, 1988 a , 1989) apresentam um modelo conceptual de confronto com a doena crnica em que factores de risco e de resilincia desempenham um papel na adaptao da criana e da famlia doena crnica. Os autores apresentam suporte emprico para o modelo, exceptuando para o papel exercido pelo tipo ou pela gravidade da doena (Wallander & col., 1988, 1988 a,
1989) Entre os factores de risco, Wallander e colaboradores (1988, 1988 a , 1989) apontam a doena, as suas caractersticas, as suas limitaes funcionais, e os stressores psicossociais. Os factores de resistncia incluem os recursos pessoais (capacidade de resoluo de problemas, competncias, ...), as estratgias de avaliao e confronto com o stress relacionado com a doena, e factores scio- ecolgicos (os recursos familiares, a adaptao dos membros da famlia, os recursos utilitrios, e o suporte social). Os recursos familiares referem-se ao vasto leque de reservas e apoios que a famlia pode ter disponveis em caso de necessidade. Recursos diversos tm sido descritos, mas de particular relevo so os recursos psicolgicos (ou psicossociais), os quais se definem como os modos caractersticos da famlia perceber e interagir com o mundo social intra e extra-familiar (Reiss, Gonzalez & Cramer, 1986). Entre estes, os autores salientam a coeso familiar como tendo uma contribuio nica para a melhor adaptao da criana com doena crnica (Wallander & col., 1989), a competncia materna, o temperamento da criana, o uso de estratgias de confronto mais eficazes e a satisfao com o suporte social. Um outro tipo de recurso refere-se aos aspectos prticos, utilitrios disponveis para lidar com a doena crnica (caso dos recursos financeiros ou do nvel de escolaridade dos pais) (Wallander & col., 1989). Outros autores, apontam tambm, como factores associados adaptao, o nmero de stressores relacionados ou no com a doena, a amplitude da rede de suporte social (Barakat & Linney, 1992; Drotar & col., 1997) Thompson e colaboradores (1994) apresentam um modelo semelhante, designado de modelo transaccional de coping, mas acrescentam-lhe variveis desenvolvimentais e dimenses cognitivas. Sugerem que a relao entre a doena e a adaptao assenta nas transaces entre os aspectos biomdicos, desenvolvimentais e processos psicolgicos. Nestes inclui, como processos mediadores da adaptao, factores maternos e da criana, nos quais insere a avaliao da doena, o locus de controlo, a auto-eficcia, o funcionamento familiar e o suporte social. MODELO SISTMICO FAMILIAR
A teoria sistmica familiar procurou ir para alm da compreenso centrada no indivduo dos aspectos associados com a doena psicossomtica (incluindo a diabetes), considerando os aspectos familiares como determinantes fundamentais na compreenso da adaptao doena e da adeso teraputica (Minuchin & col., 1975; Minuchin, 1979). A famlia, numa perspectiva sistmica, pode definir-se como um grupo social primrio, que envolve laos de gerao, de permanncia, de preocupao com a pessoa na sua totalidade, de suporte emocional, de prestao de cuidados, com objectivos qualitativos e uma orientao altrusta em relao aos seus membros (Danielson & col., 1993; Altschuler, 1997). considerada como um sistema social complexo que funciona no interior de contextos sociais especficos, com os quais troca informao, energia e materiais (von Bertalanffy, 1986; Relvas, 2000) e que possui trs componentes: (1) estrutura deve ser considerada um sistema aberto em transformao; (2) desenvolvimento - atravessa um conjunto de estdios que exigem a sua reestruturao; e (3) capacidade de adaptao s mudanas circunstanciais com o objectivo de favorecer o crescimento psicossocial de cada membro (Minuchin, 1979). A estrutura familiar composta pela rede invisvel de exigncias funcionais que organiza o modo como interagem os membros da famlia. A famlia um sistema que funciona segundo padres transaccionais. A repetio das transaces estabelecem padres de como, quando e com quem se entra em relao: estes padres so o sistema (Minuchin, 1979, pag.67). O sistema familiar diferencia-se e executa as suas funes atravs de fronteiras externas que o separam dos outros sistemas sociais e de fronteiras internas as quais criam divises internas ou sub-sistemas. A sua funo proteger a diferenciao do sistema. Cada sub-sistema familiar tem funes especificas e dirige-se a exigncias particulares dos seus membros, os quais devem tambm preencher alguns requisitos. As fronteiras podem ser rgidas ou flexveis, formando o contexto de funcionamento emocional da famlia. Quando as fronteiras so flexveis permitem aos indivduos uma maior expresso de pensamentos e sentimentos, bem como o fornecimento de suporte entre os diversos sub- sistemas, o que se dificulta quando so rgidas O emaranhamento enmeshment- refere-se a uma pobre diferenciao entre os sub-sistemas ou entre o self e os outros membros da famlia, com frequentes intruses nas fronteiras de um sub-sistema ou nas fronteiras pessoais. A rigidez resulta de uma tentativa de manter padres de funcionamento, estilos de interaco ou estruturas estveis, mesmo quando no funcionais, no apoiantes (supportives) dos membros doentes na sua condio patolgica ou nas exigncias teraputicas. A falta de capacidade de resoluo de conflitos inclui o evitamento, a negao ou a inabilidade para lidar com a diversidade de opinies ou de atitudes (Altschuler, 1997). Como sistema, a famlia pode alterar as suas regras ou estrutura, como resposta a uma necessidade de mudana facilitadora do desenvolvimento dos seus membros, medida que vo progredindo no ciclo de vida. A unidade familiar socializa os seus membros definindo papeis e influenciando os valores bsicos, crenas, atitudes, expectativas, aspiraes e comportamentos de cada membro. Kliewer, Fearlow e Miller (1996) referem que a famlia exerce uma influncia directa, mediadora e indirecta na forma da criana se confrontar com as exigncias do mundo e lidar com fontes de stress: atravs de sugestes estratgicas (formas diversas ou alternativas de lidar com a realidade), de modos de reaco afectiva ou ideias sobre o confronto com situaes problemticas, os pais desempenham um papel indirecto, de mediador entre as fontes de stress e as respostas da criana (por exemplo, no acompanhamento durante procedimentos mdicos dolorosos). as sugestes de confronto que os pais fornecem aos filhos so influenciadas por diversos factores: estratgias de confronto dos pais, qualidade da relao pais-filhos, ambiente familiar, estrutura da famlia e as aptides de confronto da criana (Kliewer, Fearlow e Miller, 1996, pag.2340). O ambiente familiar e a qualidade da relao influenciam directamente o comportamento da criana em tarefas em que ambos participam e indirectamente atravs da estruturao do ambiente familiar. Famlias caracterizadas pela coeso, organizao, expressividade e baixo nvel de conflito fornecem mais suporte social e emocional e disponibilizam modelos que facilitam a adopo de estratgias de resoluo de problemas eficazes (Kliewer, Fearlow e Miller (1996). Para alm da socializao, a famlia proporciona a manuteno fsica, atravs da alimentao, do vesturio, da higiene e da prestao de cuidados de sade. O que cada membro aprende da famlia determina, em parte, as suas futuras relaes consigo mesmo e com os outros, bem como o seu comportamento relativo sade em geral, influenciando tambm o comportamento relativo doena, nomeadamente a adaptao e a adeso teraputica (Danielson & col., 1993). A famlia evolui ao longo de estdios, realizando tarefas e trocas especficas para garantir uma transio ao longo do seu curso, de modo que eficazmente alcance os seus objectivos (Danielson & col., 1993).
Estdio Tarefa fundamental 1. Jovens adultos no vinculados, nas suas famlias de origem Separao recproca entre pais e filhos 2. Novo casamento Nascimento de um novo sistema familiar 3. Famlia com filhos pequenos Aceitao de novos elementos no sistema 4. Famlia com filhos adolescentes Reformulao das fronteiras familiares para permitir a independncia dos filhos 5. Promoo da autonomia dos filhos e sua partida de casa Aceitao de sadas e entradas na famlia 6. Vida tardia Aceitao da mudana dos papeis geracionais e da morte
Figura 11 - Estdios de desenvolvimento da famlia (Segundo Danielson, 1993).
A famlia est submetida a presses internas derivadas dos processos de desenvolvimento dos seus membros e dos seus sub-sistemas e tambm a presses externas provenientes das exigncias de adaptao s instituies sociais importantes que tm impacto nos membros da famlia (Minuchin, 1979, pag.77). Responder a estes dois tipos de exigncias exige capacidade de adaptao e a transformao constante da posio dos membros da famlia, de forma que se possam desenvolver e assegurar a continuidade do sistema familiar. O stress de adaptao a estas situaes inerente ao processo de mudana e continuidade. As etiquetas patolgicas devem ser reservadas para as famlias que, face a um stress, aumentam a rigidez dos seus padres transaccionais e das suas fronteiras e evitam ou se opem explorao de outros padres (Minuchin, 1979, pag.77). O stress pode ter quatro origens: o contacto de um membro ou de toda a famlia com um agente extra-familiar; os perodos de transio na evoluo da famlia e problemas particulares (Minuchin, 1979). A famlia com filhos adolescentes (objecto de estudo da presente investigao) tem como necessidade primordial a definio de um novo equilbrio entre o individual e o familiar e tambm o social - imperioso o alargamento dos espaos individuais dentro da famlia sem que isso conduza ao esboroamento do espao grupal. Este movimento corresponde redefinio das funes da famlia: a socializao e a individuao dos seus membros (Relvas, 2000). Em termos dinmicos e estruturais importante a reorganizao da famlia, sendo de destacar a flexibilizao dos seus limites, mantendo-se coesa o suficiente para assegurar a continuidade dos seus objectivos - a transio do jovem adolescente para o ambiente externo onde ir despender cada vez mais tempo. "A mudana nas relaes pais-filhos, em termos de uma reorganizao da interaco, surge, ento, como uma das tarefas desta etapa ... O que se verifica uma evoluo da relao num movimento de separao faseado e progressivo." (Relvas, 2000, p. 164). Neste percurso so apontadas trs fases: na primeira existe uma grande dependncia dos pais; na segunda estes so avaliados pelo adolescente em funo das suas caractersticas (e j no como figuras de autoridade em todas as matrias - sade includa); e na terceira, so considerados numa relao de igual para igual. neste contexto, segundo Relvas (2000) que se situa o famoso conflito de geraes que "reflecte o embate entre os pontos de referncia defendidos pela famlia e as regras que a gerao mais nova vai construindo e os valores por que vai optando .. no havendo dentro da famlia com o que se confrontar no haveria conflito, mas tambm no haveria possibilidade de crescimento" (Relvas, 2000, p. 167). As suas manifestaes centram-se em aspectos como controlo vs. liberdade; responsabilidade parental vs. responsabilidade partilhada; mobilidade vs. estabilidade; mudana e comunicao aberta vs. estabilidade, sossego e quietude. A adolescncia, por si s, enquadra-se na penltima categoria de situaes stressantes descritas por Minuchin (1979). Novas regras familiares devem ser negociadas, novos sub-sistemas devem ser aparecer e novas linhas de diferenciao devem ser traadas. Neste processo so inevitveis os conflitos. Idealmente os conflitos resolvem-se pelo envolvimento de todos os membros e pela negociao de perodos de transio, de forma que a famlia se adapta de modo satisfatrio.
A FAMLIA E O COMPORTAMENTO RELATIVO SADE E DOENA
A presena de uma doena crnica (como a diabetes) uma fonte de stress particular. A famlia deve ser capaz de coordenar as transformaes da adolescncia com as necessidades do paciente (e de se adaptar a estas) mas a doena como fonte de stress vai interagir com as decorrentes do contacto com sistemas extra familiares e com as resultantes dos processos de transio da famlia ao longo da adolescncia (Seiffge-Krenke, 1998). Quando a famlia no consegue coordenar os seus recursos pode ser impedido o desenvolvimento de uma aliana cooperativa entre os sub-sistemas (Altschuler, 1997; Kassiou & Tsamasiros, 1999) e, para se acomodar s exigncias da doena crnica, vrios aspectos do quotidiano da vida familiar tornam-se stressantes quer para o adolescente, quer para a famlia no seu todo surgindo nveis de conflitualidade por vezes elevados. Lidar adequadamente com a doena particularmente importante, devido s suas repercusses a curto e longo prazo. Como atrs foi referido, na entrada da adolescncia esperado que o paciente seja capaz de cumprir as prescries necessrias ao controlo da diabetes. No entanto, vrios estudos referem que tal no acontece. A capacidade de adaptao a esta situao stressante particular (doena crnica presente num membro do sub-sistema filial) tem sido alvo de estudo, tendo-se encontrado alguns padres funcionais, adaptativos, bem como caractersticas disfuncionais do ambiente familiar. Danielson & col. (1993), a partir da anlise da literatura publicada refere que a famlia tem a capacidade para desempenhar potencialmente actividades em todos os domnios dos cuidados de sade. Nos cuidados primrios, a famlia pode influenciar o envolvimento em comportamentos protectores da aco de factores de risco ou na escolha de estilos de vida (nomeadamente de comportamentos promotores da sade, como a alimentao). Na preveno secundria, o significado que a famlia atribui aos sintomas e doena podem influenciar as decises relativamente procura de cuidados de sade e adeso ao tratamento (Petrie & Weinman, 1997). Neste caso a me exerce um papel fundamental na articulao entre a famlia, e em especial a criana, e os servios de sade. A preveno terciria, refere-se ao tratamento da doena com vista reposio do estado de sade. Nesta situao, o papel da famlia mltiplo: assegura a prestao de cuidados de sade, presta cuidados ao paciente (assegura a adeso ao regime teraputico estipulado) e fornece-lhe suporte social, bem como aos restantes membros.
A MANUTENO DA SADE E A DOENA COMO FONTES DE STRESS FAMILIAR
A manuteno da sade e a doena podem tambm ser fonte de presso para a famlia, quando a obrigam a executar mudanas. Se a famlia no consegue lidar com a presso relacionada com a sade ou com a doena, origina- se stress familiar. Tal como para o indivduo, este stress resulta de uma avaliao das capacidades e recursos da famlia face s exigncias da doena ou da manuteno da sade (Danielson, 1993). A doena considerada como um stressor para a famlia porque os aspectos biofsicos e psicossociais que envolvem o adoecer de um dos seus membros limitam a famlia na sua capacidade para prosseguir as suas tarefas e papeis, requerendo adaptao dos seus membros individuais e exigindo mudanas e adaptaes em todo o sistema (Lubkin, 1990). A limitao fsica decorrente da doena obriga a que as tarefas e os papeis do paciente possam ser alterados, ignorados, eliminados ou redistribudos pelos outros membros da famlia durante o perodo de doena. A doena como fonte de stress tem efeitos variados na famlia. Em algumas circunstncias, as mudanas podem ser insignificantes ou transitrias, como no caso das doenas agudas, sendo as mudanas da famlia fceis e breves. Outras podem ser bastante exigentes e requerer profundas alteraes que se perpetuam, como o caso da diabetes, o que suscita mais sentimentos de teno, ou conflitos na famlia (McCubbin & McCubbin, 1993).
CICLO DE SADE E DOENA NA FAMLIA
O adoecer de um membro da famlia desencadeia um conjunto de repercusses psicolgicas, as quais dependem de factores mais amplos: o estado fsico e emocional do doente; o seu estdio de desenvolvimento e o da famlia; o estatuto scio-econmico; as suas crenas (tnicas, culturais, religiosas, e relativas sade); os recursos individuais, familiares e comunitrios; e as caractersticas da prpria doena (Danielson & col., 1993; McCubbin & McCubbin, 1993). O Modelo de adaptao e evoluo da famlia face doena apresentada por Danielson e colaboradores (1993), considerando os autores a existncia de oito fases de evoluo: 1 Sade da famlia e dos seus membros; 2 Vulnerabilidade familiar e experincia de sintomas; 3- 4) Avaliao da famlia e adopo do papel de doente; 4 Contacto com o sistema de sade (mdico) e diagnstico; 5 Curso da doena e adaptao familiar; 6 Recuperao e reabilitao; 7 Adaptao doena crnica; 8 Morte e reorganizao familiar; Figura 12 Ciclo Familiar de Sade / Doena (adaptado de Danielson & col.,1993).
Em cada fase existem tarefas especficas a realizar, bem como padres comportamentais particulares que podem (ou no) ser cumpridos pela famlia e pelos seus membros.
Fase 1: Sade da famlia e dos seus membros Tarefas: A- Promoo em comportamentos promotores da sade B- Participao em comportamentos redutores do risco Esta a fase mais comum da famlia, em que os seus membros se encontram numa fase de sade e bem-estar, desempenhando os seus papeis e funes, de forma que permitam satisfazer o conjunto das suas necessidades. As tarefas relativas sade esto incorporadas nas rotinas familiares, de modo que todos participam e percebem um bem-estar que protege os seus membros da vulnerabilidade (McCubbin e McCubbin, 1993).
Fase 2: Vulnerabilidade familiar e percepo de sintomas Tarefas: A- Tomada de conscincia de sintomas indicadores de possvel doena B- Aplicao da automedicao e da medicina tradicional Inicia-se quando um membro da famlia (e esta no seu conjunto) toma conscincia de sintomas indicadores de uma possvel doena. Desconforto, dor, febre ou outros sintomas alertam o indivduo ou a famlia para a possibilidade de doena. A importncia dada aos sintomas depende da capacidade do membro afectado continuar a realizar as suas tarefas quotidianas, do conhecimento mdico da famlia, da sua experincia passada com a doena e das suas crenas pessoais. Surgem os primeiros sintomas de stress que levam a famlia a desenvolver esforos de resoluo do problema. Tradicionalmente, a famlia tenta resolver a situao com remdios tradicionais ou recorrendo automedicao. Os recursos, a ateno e o apoio dirigem-se para o membro doente, diferindo consoante o seu papel na famlia (McCubbin e McCubbin, 1993). O estdio de desenvolvimento da famlia pode interferir na sua capacidade para amortecer o impacto da doena ou para aumentar a sua vulnerabilidade, possibilitando uma maior ou menor proteco face ao stress. A inadaptao ocorre quando os recursos pessoais e as estratgias da famlia no so suficientes para lidar com as exigncias da situao.
Fase 3: Avaliao da famlia e adopo do papel de doente
Tarefas: A- Aceitao do curso da doena e do papel de doente pelo indivduo e pela famlia B- Avaliao familiar e organizao da resposta C- Adaptao da famlia ao papel de doente Nesta fase, a famlia avalia a situao de doena e reconhece ao membro doente o direito a assumir o seu papel de enfermo. Isto implica que este membro esteja isento das suas responsabilidades, seja obrigado a procurar ajuda e a aderir ao plano teraputico definido pelo especialista e assim abandonar o papel de doente o mais brevemente possvel (Lubkin, 1990). Este papel torna-se (transitria ou definitivamente) o mais importante no sistema familiar (Leventhal & col., 1985). Enquanto faz as adaptaes necessrias ao doente, a famlia tem de lidar com o humor e os sentimentos do familiar doente, fornecendo o suporte necessrio. A avaliao familiar, da doena como fonte de stress, resulta da interdependncia das crenas, sentimentos e circunstncias do familiar afectado, da famlia e do sistema de suporte social que os envolve. Nesta avaliao so ponderados os recursos e exigncias colocados. Caso a avaliao aponte para uma ameaa ou perda incontrolvel, ento a famlia mobiliza estratgias de confronto para lidar com a mesma (Leventhal & col., 1985; McCubbin & McCubbin, 1993). Fase 4: Contacto com o sistema de sade (mdico) e diagnstico Tarefas: A- Estabelecimento de relao com os profissionais de sade B- Procura de informao sobre o diagnstico C- Aceitao do diagnstico
O diagnstico legitima o papel de doente, sem que seja antecedido de ansiedade (distress) e medo (Lubkin, 1990). Este momento relembrado pelos pacientes e familiares como o momento emocionalmente mais intenso e difcil do curso da doena. Desencadeia uma srie de sentimentos, como o medo, culpa, vergonha, angustia ou depresso (Kubler-Ross, 1987;Clements & col., 1990) ou alvio por conhecer a realidade (Wright & Leahey, 1987). Muitas famlias descrevem estes sentimentos como ameaadores de tal forma que preferem negar o diagnstico (Leventhal & col., 1985). Uma comunicao aberta durante a fase de diagnstico pode permitir a partilha de sentimentos e criar um clima de cooperao que facilita o fornecimento de suporte ao paciente e de estratgias de confronto que permitem o controlo da doena pela famlia (Leventhal & col., 1985; Kubler-Ross, 1987).
Fase 5: Curso da doena e adaptao familiar Tarefas: A- Aceitao do plano teraputico B- Reorganizao familiar e alterao dos papeis C- Manuteno de uma relao positiva com os profissionais de sade Uma vez legitimado o papel de doente, pelo tcnico de sade, paciente e famlia iniciam uma etapa descrita como o curso da doena (Danielson & col., 1993). Os pacientes podem sentir-se impotentes e sem controlo sobre as suas vidas, sentimentos que originam queixas excessivas e exigncias aos que o rodeiam, surgindo frequentemente agressividade. Toda esta situao fonte de instabilidade para a famlia (Leventhal & col., 1985). As relaes (intra e extra- familiares) prvias alteram-se, surgindo novos padres de interaco, o que dispendioso para a famlia (McCubbin & McCubbin, 1993). Paralelamente, pode haver necessidade de aprender novas competncias necessrias efectivao do tratamento. A aceitao do plano teraputico pela famlia facilita a adeso e torna mais fcil as mudanas que permitem a sua execuo. Se a famlia no informada e envolvida nos planos teraputicos, acresce a dificuldade na sua implementao e surgir uma situao de crise. A famlia pode resistir adopo de novos papeis a padres adaptativos ou acentuar excessivamente os papeis em torno do paciente, ambos tornando a famlia num sistema disfuncional.
Fase 6: Recuperao e reabilitao Tarefas: A- Abandono do papel de doente B- Estabelecimento e adaptao a uma nova normalidade e restabelecimento do sistema familiar original C- Retorno fase 1(Sade do indivduo e da famlia).
A recuperao e reabilitao pode seguir-se imediatamente aps a fase trs. Na verdade, a maioria das situaes em que surge uma doena e adoptado o papel de doente (caso de gripes ou resfriados), o estado de sade evolui para a normalidade apenas com a adopo de medidas de automedicao ou pelo recurso a remdios tradicionais. Pode tambm acontecer, aps uma doena mais prolongada que obrigou a uma redefinio de papeis, os quais se tornem em padres estveis de comportamento familiar. Nesta fase, a famlia confronta-se com a necessidade de uma nova mudana, para regressar aos papeis anteriores doena. No entanto alguns membros do sistema familiar podem opor resistncia. Se a recuperao total, a famlia adquire novas competncias e capacidade para enfrentar novas situaes stressantes. Mas, se persiste alguma doena residual ou deficincia, mantm-se um sentimento de vulnerabilidade, sendo fundamental o processo de suporte social para proceder necessria reabilitao (Forsyth & col., 1996; Thomasgard & Metz, 1999). No caso de persistir uma deficincia (o familiar afectado pela doena no pode desempenhar o seu papel na famlia), o regresso ao normal no mais ser possvel, dando-se a evoluo para uma situao de cronicidade.
Fase 7: Adaptao doena crnica Tarefas: A- Restabelecimento de novas definies de normalidade requeridas pela doena: A1- Aprendizagem (ou modificao) de novos papeis, competncias e regimes A2- Manuteno de sentido de controlo B- Adaptao a um relacionamento social alterado e estigma da doena C- Manuteno do relacionamento com o sistema e os profissionais de sade D- Completar o processo de luto relativamente s perdas infligidas pela doena
Na fase 7, o familiar doente caracterizado pela sua patologia crnica. Exemplos de patologias que se incluem nesta fase podero ser: (1) Uma doena a longo prazo, como a diabetes, a qual requer constante controlo teraputico; (2) uma doena degenerativa, que muitas vezes tem um incio insidioso, mas que se vai agravando; ou (3) uma deficincia grave, com sequelas fsicas ou cognitivas acentuadas. Em todas estas situaes so requeridos cuidados teraputicos quotidianos, os quais absorvem muita da energia da famlia para que haja a necessria e constante adaptao e controlo da doena. Algumas famlias evoluem, tornando-se mais coesas a fim de satisfazer as necessidades teraputicas, fornecer suporte social e emocional e, paralelamente, promover a sua evoluo ao longo do seu ciclo de vida (Spinetta & Deasy-Spinetta, 1979).. A designao de doente ou diferente (entendido como tal no seu papel, nas suas capacidades, hbitos e competncias) ao membro da famlia afectado pode causar sentimentos de ansiedade, isolamento e depresso. Estes sentimentos podem pr em risco a adeso teraputica prescrita. Para o ultrapassar -lhe exigida a aquisio de novas competncias sociais, o que fonte de potencial stress. Aos que dele cuidam, a sobrecarga de trabalho ou a percepo de constrangimento e falta de liberdade favorece o aparecimento de sentimentos de isolamento e solido (Spinetta & Deasy-Spinetta, 1979). Lidar com um paciente com doena crnica e sua famlia exige constante ateno de uma equipa multidisciplinar, na qual o psiclogo da sade ou o psiclogo peditrico tm um papel de relevo. Dadas as caractersticas diferenciais para o sistema familiar da patologia crnica, consoante o membro afectado, adiante focaremos a ateno em particular no caso da doena do filho, como objectivo do presente trabalho.
Fase 8: Morte e reorganizao familiar Tarefas: A- Trabalho de luto dos membros individuais e do sistema familiar B- Reorganizao da famlia para preencher o lugar do falecido C- Reorganizao dos papeis extra-familiares A ultima fase requer um trabalho psicolgico de luto com o paciente, com a famlia no seu todo ou com elementos individuais, para promover a aceitao da morte, tal como define Kubler-Ross (1975, 1987). O choque e a negao, a angstia, a raiva, a depresso e, por fim, a aceitao so os estdios deste processo. famlia so colocadas tarefas diversas das do indivduo isolado: Partilhar a experincia de luto e facilitar a expresso de sentimentos pelos seus membros; partilhar o reconhecimento da realidade da morte e da sua inevitabilidade, mantendo a memria do falecido; reorganizar o sistema familiar, re-alinhando os papeis intra-familiares; e redefinir os objectivos da famlia e as suas relaes extra-familiares, com o contexto social e a comunidade (Spinetta & Deasy- Spinetta, 1979; Reis Marques & col., 1991). A morte transforma o stress familiar numa crise que toca todas as dimenses da famlia: papeis e tarefas tm de ser redistribudos, com uma carga emocional intensa, muitas vezes de forma rpida, e para os quais no existe uma preparao prvia nas sociedades ocidentais. Apesar de toda a carga de emoes e de tarefas a cumprir, esta fase completa-se com um redefinir de funes que possibilita o retorno fase 1 do ciclo de sade e doena da famlia. Rolland (1990) apresenta um modelo sistmico familiar de adaptao doena que, aprofundando a Fase 7 da Teoria de Danielson, permite uma melhor compreenso da adaptao do doente e da famlia doena. Para o autor, a doena resulta da percepo de ameaa e perda quer para o indivduo quer para a famlia (perda funcional ou mudana de papel). Devero ser tomadas em considerao trs dimenses da famlia e da doena para se compreender o processo de adaptao familiar. A primeira dimenso refere-se aos factores psicossociais relacionados com a doena, tal como a forma de apresentao (sbita ou gradual), o curso (progressiva, estvel ou por surtos), a perspectiva futura (fatal, morte sbita, incapacitadora, ameaadora vida, ou sem efeito neste domnio) e o nvel de incapacitao. compreensvel que uma doena aguda, ameaadora da vida do paciente tenha menos implicaes que uma patologia que se insinua gradualmente, de curso progressivo, mas que no ameaa directamente a vida do paciente. A segunda dimenso abarca as fases da histria da doena, sendo os efeitos diversos consoante a famlia est numa fase de apresentao de sintomas e de diagnstico, ou no seu curso de cronicidade, ou j se est num estdio terminal. As variveis referentes ao sistema familiar compreendem a terceira dimenso. Inclui-se aqui o papel da doena no ciclo de desenvolvimento da famlia (i.e. a criana est a ingressar na escola ou estamos perante um adolescente voltado para sistemas extra-familiares), o sistema de crenas sobre a doena (e as experincias prvias com a doena), os factores tnicos, culturais, a capacidade de coeso, comunicao e adaptao da famlia. Penn (1983) afirma que o desenvolvimento da famlia com um doente crnico frequentemente suspenso ou atrasado, at que se consegue algum controlo da doena, mas por vezes os pacientes recuperam mas frequentemente a famlia no (Penn, 1983, pag. 23). Rolland (1990) afirma que a famlia para se adaptar doena no deve abandonar os seus objectivos (i.e. continuar a educao dos filhos), mas sim redefini-los e, paralelamente construir um sistema de significaes (para a doena) que lhe permita restaurar um sentido de competncia e controlo.
FAMLIA E DIABETES
Ao longo do presente estudo estudaremos famlias de adolescentes com diabetes que se situam na Fase 7 do modelo de Danielson (1993). O diagnstico da diabetes, com as suas exigncias teraputicas, levou estas famlias aprendizagem de novas competncias e regimes com o objectivo de adquirir um sentido de controlo sobre a diabetes. Ocorreram tambm alteraes no relacionamento dos membros da famlia com o paciente, sendo tambm necessrio proceder a alteraes na interaco com os sub-sistemas extra- familiares em que o adolescente se insere (escola, amigos, ...), tornando-se rotina os contactos com o mdico, o centro de sade ou o hospital. O modelo sistmico familiar fornece alguns constructos fundamentais para a compreenso do processo de adaptao da famlia diabetes e importantes na explicao da diversidade de resultados da adeso teraputica (Minuchin & col., 1975; Rosman & Baker, 1988), pelo que os passaremos em revista. A perspectiva sistmica, atravs da anlise da estrutura e da comunicao no sistema familiar, revela que existem interaces que podem contribuir para explicar o aumento de dificuldades em controlar a diabetes durante a adolescncia e a explicar a diminuio da adeso teraputica. Nesta fase do desenvolvimento, as condies que permitem o estabelecimento de um forte suporte social so tipificadas por uma comunicao aberta e emptica e no por interaces controladoras e impeditivas da independncia (Altschuler, 1997; Burroughs & col., 1997). Numa observao do funcionamento familiar, em funo da estrutura, Silver, Stein e Dadds (1996) constataram que esta componente do sistema poder ter um impacto significativo na adaptao da criana doena crnica. Famlias com ambos os membros do casal ou com a me e outro adulto familiar no lar atingiam ndices de adaptao superiores a famlias monoparentais ou reconstitudas. Diversos estudos (Auslander & col.,1990; 1997, Delamater & col., 1997; Harris & col., 1996 Overstreet & col. 1995; Thompson & col., 2001) referem que as famlias com uma estrutura tradicional (nucleares, com ambos os membros do casal) possibilitam a obteno de melhor controlo metablico, quando comparadas com famlias no-tradicionais. Johnson (1994) aponta tambm os factores familiares como determinantes na adeso teraputica e na adaptao psicossocial de crianas com diabetes. Hamlet e colaboradores (1992) referem que o funcionamento familiar, juntamente com o suporte social materno, estavam significativamente relacionados com a adaptao (nveis inferiores de stress) da criana asma e diabetes, resultados que so corroborados por Holden e colaboradores (1997). Chaney e colaboradores (1997) analisaram as transaces entre os membros da famlia de crianas e adolescentes com diabetes, constatando que o aumento de stress paterno estava mais fortemente associado menor adaptao do paciente. Verificaram ainda um efeito sistmico de interdependncia e acomodao mtua entre mes e pais, em que um responde de modo complementar ao nvel de adaptao do outro: o grau de adaptao de um dos esposos est inversamente relacionado com o do membro do casal. Anderson e colaboradores (1981) compararam as caractersticas familiares de adolescentes (11 a 19 anos) com diversos graus de controlo metablico, constatando que os adolescentes com melhor controlo referiam a existncia de maior coeso e menor conflito entre os membros da famlia. Neste grupo, as figuras parentais encorajavam a independncia, exprimiam sentimentos de forma aberta e comunicavam directamente. As suas atitudes eram moderadas, apoiantes e havia entre-ajuda mais frequentemente que no grupo mal controlado, cujos membros referiam receber um tratamento discriminatrio, quando comparados com os irmos, sendo os pais mais crticos, desconfiados ou indiferentes relativamente ao tratamento. Bobrow (Bobrow & col., 1985) ao analisar as interaces sociais entre adolescentes do sexo feminino, com diabetes e suas mes constatou que uma comunicao com uma carga emocional intensa e um estilo confrontativo e uma ineficcia na negociao das diferenas se associava a uma menor adeso teraputica. Anderson (1991) avaliou a partilha de responsabilidades pelas tarefas teraputicas entre pais e adolescentes. Constatou que a comunicao sobre este aspecto era particularmente pobre ao longo do perodo de transio da puberdade e da adolescncia. Cada uma das partes parecia considerar que a outra estava a realizar o devido controlo, o que levava diminuio da adeso ao tratamento. Tambm o trabalho de Wisocky (1993) aponta para um padro comunicativo facilitador da adaptao doena e da adeso teraputica, que se caracteriza pela existncia de uma boa comunicao entre os membros da famlia e de competncias de resoluo de conflitos. Num estudo longitudinal de crianas e adolescentes com diagnostico recente de diabetes, Jacobson e colaboradores (1990) constataram que a existncia de conflitos familiares percebidos pelo paciente era o mais forte predictor da m adeso teraputica, enquanto a percepo de coeso (pelo paciente e pela famlia) permitiam prever a evoluo positiva da adeso ou uma elevada adeso ao tratamento. Martin e colaboradores (1998) constataram que diversas variveis da interaco entre pais e crianas com diabetes se relacionavam com o comportamento de adeso teraputica e medidas fisiolgicas de controlo metablico, nomeadamente a capacidade de resoluo de conflitos, de suporte emocional, a aceitao do diagnstico, a angustia parental e uma atitude calorosa do paciente. Seiffge-Krenke (1998) apresentam um estudo em que adolescentes com bom controlo metablico e seus pais caracterizam a famlia como possuindo um alto nvel de estruturao, organizao, controlo e orientao para a realizao. Segundo este autor, as famlias so descritas como menos coesas e estimuladoras que famlias de adolescentes sem patologia. Estes resultados suportam a noo que so necessrios elevados nveis de organizao e coeso, juntamente com baixo nvel de stress e conflito na famlia, para promover a adeso teraputica de um adolescente com uma patologia exigente, como a diabetes. A concluso a retirar destes trabalhos aponta para que famlias com um adolescente com uma doena crnica, como o caso da diabetes, necessitem de introduzir alteraes no seu funcionamento e tenham capacidade para evoluir ao longo do ciclo de sade/doena. No entanto, estes padres, diversos dos que podem ser encontrados em famlias saudveis, no devem ser entendidos como patolgicos ou disfuncionais, mas como tentativas de adaptao s exigncias da doena, de forma a alcanar uma melhor adeso ao tratamento e adaptao psicossocial (Barakat & Kazak, 1999). As famlias tornam-se mais organizadas, com uma estrutura mais coesa, com um padro de comunicao clara que permita a resoluo dos conflitos e o fornecimento de suporte especfico para as tarefas exigidas pelo tratamento da diabetes, possibilitando aos adolescentes diabticos condies para uma melhor adeso teraputica (La Greca & col., 1995; Drotar, 1997; La Greca & Thompson, 1998; Seiffge-Krenke, 1998; Barakat & Kazak, 1999). No entanto, a presena de um nvel elevado de tenso e conflitos ou a incapacidade da famlia se organizar e manter coesa, em torno de estratgias adequadas para lidar com as exigncias teraputicas, poder limitar ou impedir o adolescente de desenvolver as competncias para, de forma eficaz, implementar as estratgias mais adequadas ao tratamento e alcanar um controlo metablico que lhe permita viver com uma qualidade de vida satisfatria. Num estudo sobre a adeso teraputica em adolescentes no poderamos deixar de considerar que as variveis psicossociais tm essencialmente uma influncia indirecta na adeso ao tratamento, no controlo metablico, exercido atravs das caractersticas psicolgicas do adolescente (Hanson & col., 1987, 1989), tal como sugerido pelos modelos da psicologia da sade. Como tal, iremos avaliar os factores familiares (nomeadamente a organizao, coeso, capacidade de resoluo de conflitos), tentar relaciona-los com as caractersticas psicolgicas dos adolescentes e, finalmente, com a adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida.
13. SUPORTE SOCIAL E DIABETES
Perspectiva Histrica do Conceito de Suporte Social
A mudana de paradigma que comeou a ocorrer nas cincias sociais a partir dos anos 50 reflectia uma mudana de uma perspectiva que focava o indivduo, para uma apreciao das estruturas, sistemas e relaes entre componentes dos sistemas. A etiologia e a soluo dos problemas deixou de ser unicamente conceptualizada como interior ao indivduo e passou a ser tambm enquadrada no contexto ambiental mais vasto. A teoria geral dos sistemas, tal como conceptualizada por Bronfenbrenner (1979; 1986) resulta desta perspectiva. Esta mudana de paradigma permitiu uma crescente ateno ao ambiente em geral, e famlia e ao suporte social em particular, em que os recursos e o suporte fornecido pela famlia passaram a ser encarados como componentes fundamentais para a compreenso do desenvolvimento e adaptao do indivduo (Cochran & Brassard, 1979; Bronfenbrenner, 1986; Secco & Moffatt, 1994). O trabalho de epidemiologistas como John Cassel, tal como descreve Krahn (1993), ao longo dos anos 70, foi um dos germens desta perspectiva ecolgica, fundamental para a compreenso da sade e da qualidade de vida dos indivduos. Cassel ao constatar a ausncia de uma etiologia especfica para vrias patologias, apontou os processos psicossociais como potencializadores ou amortecedores da vulnerabilidade doena. O desenvolvimento pessoal um processo complexo influenciado pelas caractersticas pessoais dos progenitores e da criana ou adolescente e por factores ambientais, tais como a disponibilidade de recursos e de suporte social (Secco & col., 1994). At alguns anos a maioria das investigaes estava concentrada no papel das variveis pessoais determinantes do desenvolvimento a da adaptao (Cochran & Brassard, 1979). Mais recentemente, os laos sociais (apoio social ou suporte social) que envolvem as pessoas e as relaes que estabelecem com os outros tm sido considerados como componentes positivos da sua vida emocional e tm sido estudados como factores atenuantes do stress e importantes estratgias de confronto. Pessoas sujeitas a acontecimentos stressantes (como o caso da doena) podem procurar ajuda nos outros para lidar com aqueles acontecimentos (Taylor, 1995). O Suporte Social um constructo complexo, multidimensional, introduzido em 1974 por Caplan, que abrange a famlia nuclear e os amigos, e inclui tambm relaes informais de vizinhana e os servios comunitrios (Ornelas, 1994).
CONCEPTUALIZAO DO SUPORTE SOCIAL
O suporte social tem sido definido e avaliado de forma diversa. Cada autor tende a focar os aspectos especficos de uma definio omnibus (Secco & Moffatt, 1994). Este constructo tem sido descrito como a existncia ou a quantidade de relaes sociais em geral ou, em particular referir-se s relaes conjugais, de amizade ou organizacionais (Ornelas, 1994, pag. 334). Outros autores caracterizam-no como a informao recolhida junto dos prximos em como se uma pessoa querida, estimada, apreciada e se faz parte integrante de um contexto de comunicao e obrigaes mtuas. Esta informao pode provir do outro membro do casal, dos amigos, colegas de trabalho ou outros personagens do mundo social do sujeito. Este suporte social pode tomar vrios aspectos. Inicialmente, como referimos, considerou-se apenas o nmero de contactos sociais de um indivduo, mas posteriormente passou a incluir tambm aspectos funcionais como o tipo de relao, a satisfao com essa relao (Ogden, 1999; Taylor, 1995), ou o tipo de apoio recebido (emocional, informativo ou tangvel). De utilidade clarificadora foi a taxonomia das relaes sociais apresentada por House (1982), que as agrupa como: Integrao Social - mera existncia de uma quantidade de relaes sociais, tais como o nmero de familiares ou amigos, e a frequncia de contactos com essas pessoas; Estrutura do Contexto Social (social network) - conjunto de propriedades relacionais, tais como a densidade, reciprocidade, durabilidade ou homogeneidade do contexto; Contedo Relacional - engloba o apoio social, e ainda a regulao e controlo sociais e as exigncias ou conflitos. O contexto social, para este autor, habitualmente refere-se aos laos relacionais, s pessoas que contactam com o indivduo ou aos aspectos mais estruturais do suporte social. Nesta linha conceptual, Thoits (1986) define o contexto social como a natureza, nmero, frequncia, multiplicidade, densidade e caractersticas dos contactos sociais do indivduo de onde se presume possa surgir um contedo relacional apoiante (recursos de suporte). O contedo relacional refere-se natureza e funo das relaes sociais do indivduo com vrios intervenientes. House e colaboradores (1988) empregam o termo Suporte Social para designar os aspectos positivos da relao que so potencialmente protectores do stress ou promotores da sade (pag. 302). A regulao social e o controlo, pelo contrrio, podem tanto promover como perturbar a sade, conforme as circunstncias, sendo que as exigncias relacionais e conflitos representam uma componente negativa da relao que pode contribuir para a deteriorao da sade ou perda de bem-estar. A maioria das investigaes no domnio do suporte social, numa reviso realizada por Secco e Moffatt (1994) reflecte a diversidade de constructos utilizados, os quais se podem integrar nas categorias apresentadas por House (1982). Por exemplo Boyce (1991) definem suporte social como os benefcios retirados da interaco com os membros do contexto social (sem que apresente uma justificao terica ou uma operacionalizao do constructo; Schilmoeller (1991) no diferencia claramente contexto social de suporte social, considerando este ltimo como o conjunto das interaces da famlia com o seu contexto, assumindo que todas as interaces e todos os membros do contexto exercem uma aco positiva. Importante tambm, para a clarificao dos conceitos, a classificao apresentada por Cohen (1985). Esta autor distingue dois componentes do suporte social: (1) Componentes estruturais e (2) Componentes funcionais. Os componentes estruturais incluem as fontes de suporte (e.g. famlia, amigos, colegas, clnicos ou professores) (considerado como um aspecto funcional por Krahn, 1993) e a densidade do contexto social (e.g. o nvel de conhecimento recproco entre os membros). Os componentes funcionais incluem disponibilidade de suporte, as caractersticas qualitativas ou de contedo do relacionamento (e.g. tipo de ajuda fornecida, utilidade percebida, comunicao e coeso). Vaux (1988) apresenta outra sistematizao das categorias de suporte social, propondo uma diferenciao entre actividades e funes de suporte social, as quais estaro interligadas. As actividades de suporte limitam-se s diversas aces desencadeadas pelo sujeito, como exprimir preocupao, demonstrar afectos, aconselhar, prestar cuidados, dar sugestes ou socializar. As funes de suporte referem-se s ao contexto relacional em que ocorrem e s consequncias das aces, como o sentimento de pertena ou o relacionamento intimo. Um novo avano importante na clarificao dos conceitos de suporte social foi apresentada por Schwarzer e Leppin (1991). Segundo estes autores, a tipologia apresentada por House (1982), traduz uma perspectiva sociolgica, a qual pode ser til quer para sistematizar os conceitos, quer para explicar resultados, por vezes inconsistentes, encontrados neste domnio de conhecimento. No entanto, insuficiente em termos psicolgicos, pois esta vertente requer uma perspectiva que foque os aspectos positivos do contedo relacional (i.e. a funo e a qualidade das relaes sociais benficas). Para estes autores estas podem ser subdivididas em categorias agrupando o suporte emocional, o suporte instrumental, o suporte tangvel, a estima e a avaliao, entre outras. esta perspectiva que encontramos em alguns dos instrumentos actuais (Harter, 1985; McKelvey & col., 1993; La Greca & col., 1995; La Greca & Thompson, 1998): 1) Suporte Emocional envolve a expresso de empatia, cuidado e preocupao em relao pessoa, fornecendo uma sensao de segurana, conforto e pertena num perodo de stress (como o do diagnstico de uma doena crnica); 2) Suporte de Estima ocorre atravs da expresso de aceitao positiva, da expresso de acordo ou encorajamento relativamente a ideias ou sentimentos. Este tipo de suporte contribui para o estabelecimento de um sentimento de competncia, de dignidade e de valor pessoal; 3) Suporte Tangvel ou Material envolve a assistncia directa, tal como o fornecer dinheiro, bens materiais ou auxlio na realizao de tarefas; 4) Suporte Informativo inclui dar conselhos, orientaes, instrues ou feedback sobre a actuao da pessoa. Por exemplo um diabtico pode receber informao sobre os alimentos do clnico ou dos pais.
O tipo de suporte que a pessoa recebe num determinado momento depende das circunstncias (por exemplo, o suporte emocional importante no momento do diagnstico e o suporte informativo em fases posteriores) e tambm da rede de suporte em que est inserida.
A reviso da literatura que apresentamos considera o suporte social, umas vezes, como uma varivel ambiental e outras, como uma varivel psicolgica (perspectiva subjectiva). Schwarzer e Leppin (1991) apresentam um esquema classificativo integrador que til na compreenso deste constructo e nos ajuda a resolver este problema.
Figura 13 Integrao Social e Suporte Social, segundo Schwarzer e Leppin (1991)
No quadrante superior encontramos os elementos definidos por House (1988), organizados de forma hierrquica, em que o Contedo Relacional assenta no Contexto Social, o qual se baseia na estrutura de Integrao Social do sujeito. O segundo quadrante inclui o Suporte Social Percebido ou Cognitivo, que se refere quantidade de apoio que o indivduo espera (antecipadamente) estar disponvel em caso de necessidade. O quadrante inferior refere-se ao Suporte Social Comportamental realmente existente em situaes de stress, tais como a doena. Este suporte comportamental refere-se mobilizao pelo indivduo dos recursos esperados de suporte, sua actual recepo de transaes apoiantes, as quais podem ser emocionais, instrumentais ou materiais, provenientes de diversos actores significativos do contexto social do indivduo e avaliao da adequao e eficcia do apoio recebido. As apreciaes pessoais da importncia, eficcia ou utilidade do suporte so um componente especfico quer da dimenso cognitiva quer da dimenso comportamental do suporte. A investigao do suporte recebido tem sido feita habitualmente atravs de questes sobre o tipo de transaces efectivamente recebidas durante um perodo especfico. O termo comportamental prefervel porque, apesar de no focar um comportamento observvel, retrospectivo e baseia-se em experincias concretas e em situaes especficas, enquanto o suporte cognitivo ser preferencialmente antecipatrio. A partir da classificao que acabamos de expor, podemos considerar que o suporte social cognitivo pode ser influenciado por dimenses da personalidade, pelo que pode exercer um papel diferencial na aco do sujeito, mas o suporte social comportamental pode ser uma varivel social ou transaccional determinada por padres especficos de interaco social (Schwazer & Leppin, 1991). Nesta perspectiva funcional, a apreciao subjectiva do apoio tem um papel fundamental que enfatizado por Cobb (1976) ao afirmar que o Suporte a informao que faz a pessoa acreditar que querida e apreciada e est integrada num contexto de obrigaes recprocas. Para Ornelas (1994), no seguimento do que atrs se apresentou, as medidas de suporte podem ser agrupadas em trs categorias: (1) Redes de Suporte focalizam a integrao social do indivduo num grupo e as respectivas interligaes; (2) Suporte Recebido que se refere ao suporte que o indivduo realmente recebe; e (3) Suporte Percepcionado referente ao suporte que o sujeito acredita ter disponvel em caso de necessidade. importante precisar as diferenas entre suporte percebido e suporte recebido. O suporte percebido pode ser mais importante em circunstncias normais, quotidianas, quando os indivduos avaliam os seus recursos para lidar com as exigncias percebidas em algumas circunstncias ou se apoiam de forma limitada na ajuda dos outros. Tambm no contacto inicial com um stressor, a percepo de suporte disponvel pode contribuir para reduzir a avaliao de stress, tornando mais positivo o balano entre a percepo de ameaa e aptides de confronto. Uma vez exposto a uma situao de ameaa concreta, e mobilizados os mecanismos de suporte, podem ocorrer discrepncias entre suporte percebido e suporte comportamental recebido. Este pode ser inferior ao esperado, por o contexto no responder de forma adequada ou por deficincia de estimativa (Schwarzer & Leppin, 1991).
SUPORTE SOCIAL E STRESS
Uma perspectiva transaccional do stress, tal como atrs apresentamos, rejeita a conceptualizao da pessoa e do ambiente como entidades independentes. Indivduo e meio devem ser interrelacionados (Coyne & Holroyd, 1982). So ambientais muitas das exigncias (e stressores) colocadas ao indivduo, mas tambm residem no meio muitos dos recursos para lidar com situaes consideradas como ameaadoras. Para se compreender o modo como o suporte social se articula com o stress temos que recuar ao modelo das aptides de confronto de Lazarus e Folkman (1984), que diferenciava avaliao primria (percepo das exigncias da situao stressante e do seu tipo perda, ameaa, mudana ou benfica) e avaliao secundria (apreciao dos recursos pessoais para enfrentar uma situao ameaadora). Este modelo transaccional porque, para alm de ambas as avaliaes serem interdependentes, ocorrerem simultaneamente e se influenciarem, dependendo de caractersticas de personalidade e do ambiente. Como nem sempre os factores de personalidade so suficientemente protectores do stress, muitas vezes a avaliao de uma situao como ameaadora depende da apreciao cognitiva de suporte social. Nesta perspectiva enfatizado que tambm as estratgias de confronto que o sujeito utiliza moldam o curso da relao entre o indivduo e o meio ambiente. Lazarus e seus colaboradores prestaram uma ateno menor aos factores ambientais, no entanto, alguns deles determinam muitas das estratgias de confronto que o sujeito emprega para lidar com situaes avaliadas como ameaadoras. Se um indivduo sente que controla uma situao difcil recorrendo ajuda disponvel no seu ambiente social, do processo de avaliao resultar um menor nvel de stress. A percepo da disponibilidade de um contexto social apoiante representa uma estratgia de confronto alternativa de que pode resultar uma avaliao de dano, perda, ameaa ou mudana menos danosa ou inexistente. Pelo contrrio, a percepo de isolamento social implica a perda de uma estratgia de confronto, nomeadamente procurar ajuda, implicando que a pessoa se apoie unicamente em opes no sociais. Enquanto que este tipo de suporte social exerce uma influncia directa na avaliao de stress, a integrao objectiva no contexto social uma varivel antecedente que pode ter um efeito indirecto. O suporte social cognitivo serve de mediador entre a integrao social e a avaliao de stress (Schwarzer e Leppin, 1991, pag. 110), pelo que pode ser considerado um factor de proteco contra o stress. O suporte social comportamental no pode ser considerado como um factor de relevo interveniente no processo de avaliao, mas integra o conjunto das estratgias de confronto, as quais incluem, para alm de outras, tambm a recepo, mobilizao e avaliao da ajuda recebida por parte dos membros do contexto social. Esta dupla perspectiva do suporte social permite a compreenso do indivduo que recebe o suporte e tambm do contexto fornecedor do mesmo, nomeadamente os principais actores (famlia, amigos, colegas, professores ou tcnicos de sade). possvel que as diversas fontes de apoio social se complementem, se disputem ou se anulem quer quantitativa quer qualitativamente, ou tenham importncia ou disponibilidade diversas ao longo do tempo ou ainda que o sujeito procure em cada momento aquela que lhe traz mais benefcio para enfrentar as exigncias do meio. Mas, nem todos os aspectos do suporte social so igualmente protectores do stress e, os efeitos positivos tambm no so necessariamente cumulativos. Por exemplo, relativamente aos amigos, parece ser mais benfico possuir um amigo ntimo que muitos amigos (por ventura com um grau de intimidade inferior). Por outro lado, a pertena a redes sociais demasiado densas pode dar origem a situaes de suporte demasiado intrusivo, o que pode exacerbar o stress. Nestes casos, mais suporte social no significa melhor suporte (Taylor, 1995).
A reviso da literatura apresenta duas formas de ligao entre stress e suporte social. De acordo com a primeira, o suporte social exercia uma aco directa, geral, mesmo durante perodos de no stress e estaria tambm presente em perodos de stress intenso (direct effect hipothesis- Modelo de Efeito Principal). A segunda hiptese, sustenta que o apoio social seria particularmente importante em perodos de stress elevado (buffering hypothesis- Modelo de Efeito Amortecido). Neste caso, o apoio social seria como que uma reserva de recursos que o indivduo possuiria e que poderia activar como estratgia adequada de confronto com o stress ameaador (Cohen & McKay,1984; Cohen & Wills, 1985; Taylor, 1995). Thoits (1986) conceptualiza o suporte social comportamental como uma estratgia de coping, argumentando que diversas situaes de stress originam diferentes necessidades, as quais requerem e ilcitam estratgias de confronto especficas. Nesta perspectiva, o suporte social dever ser mais eficaz quando os seus fornecedores sugerem ou participam nas estratgias de confronto mais eficazes para a resoluo do problema associado a um stressor especfico. Esta conceptualizao do suporte social, como uma assistncia a uma estratgia de confronto, fez desenvolver a noo que um suporte social eficaz depende do emparelhamento entre a necessidade do indivduo e aquilo que recebe do seu contexto social (matching hypothesis Modelo de Emparelhamento) (Cohen e McKay, 1984). Esta hiptese sugere que apenas quando existe um emparelhamento entre a necessidade desencadeada pelo acontecimento stressante e o tipo de apoio recebido existir um efeito amortecedor da experincia de stress. Sarason e colaboradores (1982) afirmam que parece existir uma relao entre o suporte social, a adopo de uma estratgia de confronto eficaz e a manuteno de um comportamento de resoluo de problemas adequado, pelo que, neste caso, o suporte social reduz a probabilidade de apresentao de sintomas fsicos e psicolgicos (ansiedade, depresso, taquicardia ou cansao) durante perodos de stress. um constructo vlido para o estudo dos efeitos do stress em crianas e adolescentes, apesar de a maioria dos estudos focar os efeitos positivos do suporte social em adultos, (Taylor, 1995).
SUPORTE SOCIAL, SADE E DOENA
O suporte social, para alm de estar associado proteco contra o stress ou ao seu controlo, aparece tambm como uma varivel importante na preveno da doena, na promoo da sade ou na adeso teraputica ou recuperao de uma doena. No caso da doena crnica (situao stressante), o suporte social desempenha um papel importante, devendo ser considerado, a par da integrao social do sujeito, como uma varivel fundamental (Schwarzer & Leppin, 1991). Sendo a integrao social uma das bases do suporte social, caber a este um papel importante no comportamento relacionado com a sade e na adeso teraputica, dado que as variveis psicolgicas sero mais afectadas pelos processos prximos do que por processos sociolgicos mais distantes (Schwarzer & Leppin, 1991). A adaptao necessria para lidar com uma ameaa, como regressar sade ou adaptar-se a uma doena crnica e s suas exigncias teraputicas afectam no s o paciente como as pessoas que o rodeiam. Coyne e Holroyd, em 1982 referiam que as conceptualizaes de psicologia da sade geralmente ignoram os aspectos da ecologia da sade e doena do sujeito, o que no poderia continuar a acontecer. Tanto mais no caso das crianas e adolescentes com doena crnica, em que a percepo de ameaa desencadeada pela doena e pelo tratamento, bem como muitos dos recursos para lidar com as exigncias teraputicas envolvem os membros dos principais grupos de referncia, a saber a famlia e os amigos. Existem evidncias da relao entre laos sociais estreitos como factores de proteco, e de amortecimento da percepo de ameaa face doena (Sarason, Levine & Sarason, 1982). A exposio a perodos prolongados de stress, como atrs referimos, quando combinado com a ausncia de suporte social poder conduzir a uma resposta neuroendcrina cronicamente elevada e a uma imuno-supresso que levar a uma diminuio das resistncias do organismo face aos agentes patognicos. O suporte social poder ser um dos agentes que contribui para a diminuio da resposta neuroendcrina e promova a resposta imunulgica (Cohen, 1988). Combinada com a diminuio dos comportamentos relativos sade (ou de adeso teraputica), a gnese e progresso da doena ser facilitada pela ausncia de suporte social (Schwarzer e Leppin, 1991). Ainda segundo estes autores (Schwarzer & Leppin, 1991), as relaes entre o suporte social e a sade/doena podem ser mltiplas, aquele pode contribuir para a preveno, ajudando o indivduo a implementar comportamentos promotores de sade ou que diminuam o risco (neste caso quanto mais suporte, mais sade); quando a ameaa no foi suficiente para desencadear stress (ou a ameaa no foi percebida pelo sujeito ou pelo contexto) e aparecem sintomas, ento necessrio obter ajuda dos actores do contexto de vida do sujeito. Pode acontecer que o paciente hesite em procurar apoio ao aparecimento dos primeiros sintomas, mas se a situao se mantm e a doena se instala, a presena destes em conjunto pode mobilizar o suporte social, o qual uma vez implementado, pode facilitar a recuperao, ou a implementao de comportamentos de adeso teraputica (neste caso suporte e sade esto inversamente relacionados). Cohen (1988) apresentou um modelo de influncia do suporte social na etiologia da doena. Distingue trs processos: a) Genricos o efeito benfico do suporte social mediado por respostas comportamentais, fisiolgicas ou ambas b) Centrados no processo de stress o suporte tem um efeito protector dos efeitos de stress (interfere positivamente na avaliao cognitiva dos recursos e diminui a agressividade da resposta fisiolgica); c) Modelo integrador integra os aspectos anteriores.
Quanto ao contedo, o mesmo autor refere a existncia de modelos informativos (um contexto social mais vasto ter a probabilidade de fornecer um leque mais amplo de informaes referentes ao comportamento relativo sade), modelos de identidade e auto-estima (promoo do auto-conceito resultante do apoio social e que evita situaes de desespero e promove a motivao para a implementao de comportamentos relativos sade e de adeso teraputica) e modelos de influncia social (a integrao social exerce uma presso normativa e de controlo realizada pelos prximos, os quais podem promover ou desencorajar comportamentos relativos sade) e modelos de recursos materiais (que focam os efeitos positivos da ajuda e dos materiais disponibilizados pelos outros prximos e que contribuem para fornecer um ambiente mais saudvel ou meios de adeso teraputica).
Pelo que atrs foi exposto, parece que o suporte social percebido mais eficaz na reduo do stress associado doena do que na preveno da mesma. No entanto, pessoas com elevados nveis de suporte social percebido parecem vir a ser mais aderentes ao regime teraputico, nomeadamente quando o suporte comportamental e necessrio implementar estratgias de adeso teraputica (Taylor, 1995). Ser esta dimenso que teremos presente no nosso estudo, ao analisar as relaes do suporte social efectivamente recebido pelo adolescente com as suas caractersticas psicolgicas e com o comportamento de adeso teraputica e controlo metablico. O fornecimento de suporte social comportamental eficaz nem sempre fcil para o contexto social. Por vezes requer competncias especficas, o que acontece com mais frequncia quando se est perante um problema de sade. Muitas vezes o suporte ineficaz, pois as actividades comportamentais desenvolvidas no correspondem s necessrias. Ellerton (Ellerton & col., 1996) estudou o suporte social recebido por crianas com doena crnica (fibrose qustica, espinha bfida e diabetes) e verificou que, em todos os grupos, os membros da famlia eram referidos como os maiores fornecedores de suporte.
SUPORTE SOCIAL EM ADOLESCENTES COM DIABETES
Durante a infncia, os pais assumem a responsabilidade pela maior parte do regime teraputico da diabetes mas com a chegada da adolescncia a responsabilidade vai mudando para as mos do adolescente, o qual poder no ter competncias para realizar o tratamento com eficcia. Apesar de esta mudana ser importante numa perspectiva desenvolvimental, a comunicao sobre a doena pode ser escassa e a partilha das responsabilidades entre pais e adolescente no ser claramente definida, com custos para a adeso teraputica. As exigncias desenvolvimentais da adolescncia e a necessidade de adeso ao regime teraputico da diabetes muitas vezes conflituosa, levando a adolescente a seguir uma e abdicar da outra componente. Para o adolescente com diabetes, as exigncias da adolescncia podem, em determinados momentos, parecer mais importantes (e pressionantes) que a adeso teraputica (Cerreto & Travis, 1984; Burroughs, Pontius & Santiago, 1993). Durante a adolescncia verificam-se mudanas no relacionamento social (com a famlia e os amigos) que tornam mais complexa a adeso teraputica. A famlia continua a fornecer ao adolescente apoio instrumental, mas os amigos comeam gradualmente a ser uma fonte de suporte social e emocional. Este apoio que o adolescente percebe destas fontes diversas ter um papel importante nos seus esforos de adeso teraputica (La Greca, 1992). Para o clnico, tentar maximizar a adeso, sem considerar as necessidades desenvolvimentais (entre elas as de suporte e das fontes de suporte), estar condenado ao fracasso (Burroughs & col., 1997). Este grupo etrio, talvez mais que qualquer outro, bastante individualista. fundamental o reconhecimento que o adolescente navega num mar de desenvolvimento com guas conturbadas, para alm de tentarem controlar a diabetes. Por esta razo importante perceber que, por vezes, ser um adolescente normal mais importante que ser diabtico, no sendo compatvel com a adeso ao tratamento (Burroughs & col., 1997).
CARACTERSTICAS QUALITATIVAS DO SUPORTE SOCIAL FAMILIAR EM ADOLESCENTES COM DIABETES
Estudos que procuraram conhecer a relao entre a adeso teraputica, o controlo metablico e, por outro lado, o suporte social e as caractersticas familiares de adolescentes com diabetes (Wysocki, 1993; Hanson & col., 1987; Hanson & col., 1989) confirmam a associao destes factores com a adeso teraputica e o controlo metablico em adolescentes com IDDM. Num destes estudos (Hanson & col., 1987), o suporte parental estava positivamente associado adeso teraputica mas no ao controlo metablico. Os autores formularam a hiptese de o suporte ter um efeito directo na adeso porque os pais supervisionavam directamente as tarefas relacionadas com o tratamento. No entanto, dado o desejo de autonomia e independncia dos adolescentes, estes poderiam resistir a alguns conselhos apropriados e bem intencionados dos pais e lidar com as presses e exigncias da diabetes por conta prpria ou com suporte dos amigos, o que deveria ser contemplado num plano de investigao. Kovacs e colaboradores (1992) e Burroughs e colaboradores (1997) referem que o ambiente familiar poder ser particularmente importante numa fase inicial para a adaptao diabetes e para a aprendizagem dos procedimentos teraputicos. Esta adaptao inicial, por sua vez predictiva da adeso posterior. Famlias que disponibilizem um maior suporte social podero contribuir para uma melhor relao de interdependncia, o que ajudar o adolescente a alcanar um maior controlo metablico, o que tambm interferir menos com o processo normativo de desenvolvimento. No entanto persiste um problema: a adolescncia um perodo de transio, o que obriga a famlia a implementar estratgias de apoio diversas ao longo deste perodo, pelo que a natureza qualitativa do suporte social fornecido pela famlia ter tambm que evoluir (Jacobson & col., 1994). La Greca (La Greca & col., 1995; La Greca & Thompson, 1998) procurou ir para alm das referncias globais de suporte social das famlias e tentando conhecer os modos de aco especficos desenvolvidos pelas famlias para apoiar os adolescentes nos diversos componentes do seu tratamento da diabetes (pesquisas de glicemia, administrao de insulina, exerccio fsico, alimentao e tambm suporte emocional e geral). Constataram que, em termos gerais a famlia, em especial os pais, eram os principais fornecedores de suporte (mais que os amigos) para o tratamento da diabetes. A anlise das tarefas especficas permite concluir que este suporte era mais importante no domnio alimentar, nomeadamente na confeco de refeies; o suporte informativo era fornecido pelos membros da famlia, mas pouco considerado, possivelmente por no ser percebido como positivo pelo adolescente, ou ento por os amigos ou familiares, que normalmente no tm diabetes, no serem considerados como boas fontes de informao. A anlise do tipo de suporte fornecido aos adolescentes, para a realizao das diversas exigncias teraputicas, revelou que os membros da famlia forneciam preferencialmente suporte tangvel ou material, tal como administrao de insulina, monitorizao da glicemia e concretizao do plano alimentar. A partilha de tarefas dirias relacionadas com um estilo de vida teraputico (i.e. ingerir os mesmos alimentos ou realizar exerccio fsico em conjunto) eram tambm assinaladas como tarefas apoiantes realizadas pelos membros da famlia. Menos frequentemente referido encontrava-se o suporte emocional (i.e. sentir-se bem com a diabetes) que era fornecido por atitudes de valorizao e encorajamento do auto-tratamento, da aceitao e da ajuda na manuteno de uma perspectiva positiva de vida com a diabetes. O suporte familiar para as tarefas relativas diabetes era maior nos grupos etrios mais jovens e para aqueles com um menor curso da doena. Como o suporte familiar fundamentalmente tangvel, estes dados reflectiro o maior envolvimento da famlia no tratamento dirio da diabetes. medida que vo avanando na idade ou no conhecimento da doena, os adolescentes vo naturalmente assumindo uma crescente partilha das tarefas teraputicas. Um outro aspecto refere-se associao entre nveis elevados de suporte familiar e uma melhor adeso teraputica. Estes resultados vo de encontro a algumas investigaes que anteriormente relatamos, as quais consideram ser necessrio todo o cuidado na promoo da independncia do adolescente para as tarefas relativas ao tratamento da diabetes. Os esforos para promover a referida autonomia pode restringir as oportunidades para receber apoio social familiar. Dada a exigncia do tratamento da diabetes, uma abordagem razovel dever incentivar o adolescente a assumir gradualmente uma maior independncia no tratamento e, paralelamente, manter o envolvimento familiar activo (interdependncia teraputica). Os autores constataram que o suporte familiar estava moderadamente correlacionado com o suporte fornecido pelos amigos, o que corroborado por estudos como o de Lyons (1980) e de Putallaz (1987) que referem que adolescentes com relacionamento familiar positivo apresentam tambm uma melhor competncia social.
RELAES DO ADOLESCENTE COM DOENA CRNICA E OS PARES
Apesar da importncia do contexto familiar para o desenvolvimento do adolescente e para a adaptao do adolescente com doena crnica, deveremos reconhecer que o suporte de todos os membros do contexto social, em particular dos pares (colegas e amigos), exerce um poderoso efeito socializador. No entanto, esta dimenso tem recebido pouca ateno para a compreenso do processo de socializao de crianas e adolescentes com doena crnica (Altschuler, 1997). A percepo de suporte social dos colegas foi descrito como um poderoso predictor da adaptao social em crianas com deficincias dos membros (Varni & col.,1989, 1991). Resultados semelhantes foram descritos por Almeida e colaboradores (1999, 2000), os quais verificaram que crianas e adolescentes sobreviventes de leucemia que recebiam maior suporte social dos amigos e colegas apresentavam um melhor auto-conceito e adaptao social. O suporte social dos amigos poder ser tambm um importante factor para a compreenso de adeso teraputica (Hanson & col., 1987). Ao longo do processo de desenvolvimento da adolescncia, verifica-se um mudana nos padres de suporte fornecidos pela famlia e pelos amigos, quer em termos quantitativos, quer qualitativos. Os adolescentes ocupam gradualmente mais tempo com os pares, identificam-se aos seus valores e adoptam muitas das suas regras de conduta. Criar uma relao de aceitao como membro do grupo de adolescentes uma das tarefas desenvolvimentais mais importantes da adolescncia, o que pode ser perturbado pela existncia de uma doena crnica. Esta coloca uma srie de exigncias ao adolescente, mas tambm ao grupo de pertena (Lloyd & col.,1993). Estas exigncias podem colocar em risco o jovem adolescente, o qual se pode tornar excessivamente dependente da famlia ou demasiado dependente dos pares. Nesta fase de desenvolvimento, o relacionamento extra-familiar poder ser mesmo mais importante que os factores familiares (La Greca, & col. 1995) na determinao da adeso teraputica. La Greca (La Greca, 1995; La Greca & Thompson, 1998) constataram que os amigos se orientavam preponderantemente para o fornecimento de suporte emocional e de companhia. O acompanhamento envolvia actividades relacionadas com o estilo da vida (realizar actividades fsicas em conjunto, ou partilhar lanches saudveis). O suporte emocional orientava-se para a aceitao do adolescente diabtico e apresentar sensibilidade para os seus sentimentos. Em termos globais, apesar de os membros da famlia e os amigos fornecerem suporte emocional, o suporte disponibilizado pelos amigos, alm de ultrapassar o fornecido pela famlia, apresenta caractersticas diferentes. A anlise dos resultados da sua investigao (La Greca, 1995; La Greca & Thompson, 1998) no permitiu encontrar uma relao entre o suporte fornecido pelos amigos e a adeso teraputica, provavelmente por no existir uma relao linear entre as duas variveis ao longo da idade ou por as actividades de suporte se relacionarem de forma diversa com a adeso teraputica. Estes resultados, sobre o desenvolvimento social de adolescentes com uma patologia crnica, so conformes literatura geral sobre o desenvolvimento psicossocial da criana, a qual afirma que, medida que se progride da infncia para a adolescncia, os pares vo tendo uma crescente importncia como fontes de suporte emocional, transformando-se na principal base de apoio emocional para o adolescente (Furnam & Buhrmester, 1992). Numa nota final do seu trabalho sobre o suporte prestado pelos pais e amigos ao adolescente com diabetes, La Greca (1995, pag. 472) afirma que o suporte dos amigos pode no estar relacionado com a adeso, mas pode ser um factor critico para a adaptao do adolescente doena e para a sua qualidade de vida. No nosso trabalho procuraremos perceber de que forma as caractersticas familiares (organizao, coeso, conflito, ...) se relacionam com as caractersticas psicolgicas do adolescente (stress face doena, estratgias de confronto, de percepo de controlo e de auto-eficcia) que possibilitam enfrentar uma situao ameaadora (a doena), ultrapassando as barreiras concretizar aces de controlo da diabetes e alcanar uma qualidade de vida elevada. 14. QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA COM A SADE DA CRIANA E DO ADOLESCENTE
O modelo biomdico tradicional da sade refere-se aos fenmenos de sade e doena unicamente numa perspectiva biolgica. Sade refere-se ausncia de doena e de anomalias anatmicas ou fisiolgicas e doena representa um desvio da normalidade biolgica (Engels, 1977). Esta concepo extremamente til, tendo possibilitado o avano dos cuidados de sade prestados s populaes e melhorando as taxas de mortalidade e morbilidade. De acordo com o modelo biomdico, o objectivo da medicina o diagnstico e o tratamento da doena .... se a criana tem uma perturbao do metabolismo da glicose, o objectivo da medicina ser diagnosticar a patologia (talvez diabetes mellitus) e administrar insulina para normalizar o nvel de glicose sangunea. A medida de sucesso um valor que se situe numa faixa definida como normal (Kaplan, 1998, pag. 63). Como se pode constatar, intervenes que se baseiem unicamente no modelo biomdico, para alm de limitar os cuidados de sade (aos aspectos biolgicos necessrios ao diagnstico da doena, das anomalias biolgicas e ao tratamento), representa uma perspectiva limitada que poder influenciar a vida dos pacientes de modo considerado que no se coaduna com a apreciao da sua qualidade de vida (Finkelstein, 1998). Um modelo alternativo, mais compreensivo, o modelo biopsicossocial, reconhece que a sade determinada tambm por factores sociais e psicolgicos. Todos estes factores interagem para a manuteno da sade, para o desencadeamento da doena, sendo tambm necessrias estratgias teraputicas que englobem a totalidade dos factores responsveis. Os proponentes deste modelo no definem sade e doena de forma estrita. Engel (1977) afirma que o modelo mdico, para ser suficiente, deve levar em considerao todos os problemas da vida do paciente (o que actualmente se pode considerar como qualidade de vida) (Finkelstein, 1998). O modo como se define sade condiciona os cuidados de sade prestados e a sua avaliao. Uma definio estrita (derivada do modelo biomdico) levar implementao de cuidados de sade que tero como objectivo curar ou controlar os sintomas; alternativamente, a adopo de uma definio mais compreensiva (assente no modelo biopsicossocial) legitimar uma definio de sade multidimensional e exigir uma prestao de amplos servios de sade, e uma avaliao da qualidade de vida dos pacientes. (Schor, 1998). Para alm de as medidas de sucesso dos dois modelos serem diversas: o modelo biomdico centra-se em parmetros clnicos, enquanto que o modelo biopsicossocial enfatiza tambm a qualidade de vida e a sua durao (Kaplan, 1998). A definio de sade apresentada pela Organizao Mundial de Sade (WHO, 1958) como um estado de completo bem estar fsico, mental e social, e no apenas a ausncia de doena, na linha do proposto pelo modelo biopsicossocial, foi determinante na definio do constructo Qualidade de Vida (Levi & Drotar, 1998). Neste, mantiveram-se as dimenses centrais da definio de sade proposta pela WHO, as quais foram mesmo expandidas para avaliar o estado de sade e sintomas fsicos, o estado funcional, a adaptao e funcionamento psicolgico e social (Aaronson, 1988). O conceito Qualidade de Vida tem tomado uma importncia crescente nas sociedades em que os avanos dos cuidados de sade prestados s populaes, nomeadamente da tecnologia mdica, tem permitido uma melhoria do seu estado de sade. Esta situao tem tambm possibilitado que doenas fatais se transformassem em doenas crnicas, apesar de muitas vezes comprometerem o seu estilo de vida e, simultaneamente, tratamentos mais intensivos ou invasivos possibilitaram uma diminuio da morbilidade associada a outras doenas crnicas, possibilitando uma esperana de vida mais ampla (McGee, 1997).
DEFINIO DE QUALIDADE DE VIDA
Uma critica crescente literatura publicada neste domnio centra-se no modo como o conceito definido pelos autores. Definies variam desde o bem- estar material, (no)dependncia de cuidados mdicos, presena de uma patologia ou deficincia limitadora da capacidade funcional do indivduo, capacidade para implementar os planos de vida elaborados; at percepo do desempenho nas diversas reas de vida e respectiva satisfao pessoal global. Uma definio que parece ser mais abrangente, refere-se percepo pessoal, subjectiva sobre o grau de satisfao das necessidades pessoais nos diversos domnios da vida (Eiser, 1997; Jenney & Campbell, 1997; Ribeiro, 1994; Ribeiro & col., 1998; Spieth & Harris, 1996; Shumaker, Anderson & Czaijkowsky, 1990).
Modelos Conceptuais de Qualidade de Vida
Schipper, Clinch e Powel (1990) apresentam cinco perspectivas tericas que permitem a compreenso do constructo Qualidade de Vida:
1. A perspectiva psicolgica, que reflecte a distino entre ter uma doena e sentir-se doente, destacando a perspectiva subjectiva desta ultima. Diversas variveis contribuem para esta percepo, nomeadamente a percepo dos sintomas, a sua categorizao pelo sujeito, as estratgias de confronto ou a incapacidade funcional que desencadeiam. de difcil aplicao populao peditrica, devido dificuldade das crianas compreenderem limitaes provveis e formular preferncias abstractas; 2. A perspectiva utilitria ou custo-benefcio, que assenta na viso dicotmica quantidade de vida versus qualidade de vida. Certos indivduos preferem a sobrevivncia a qualquer custo, enquanto outros optam por uma vida mais curta mas vivida em determinadas circunstncias; 3. A perspectiva centrada na comunidade, procura avaliar o impacto da doena numa comunidade mais vasta. Agrupa as variveis em crculos concntricos, desde os parmetros fisiolgicos (estado de sade) no centro, passando pelo funcionamento fsico, sade mental, adaptao social e exerccio do papel social. Uma crtica a este modelo refere que preferencialmente aconselhado para domnios de sade pblica (Spieth & Harris, 1996); 4. Uma perspectiva funcionalista, que salienta a reintegrao na vida normal nos domnios fsico, psicolgico e social, de forma integrada, com o objectivo de se adaptar s consequncias de uma patologia incapacitante. Os domnios propostos para avaliar este conceito referem-se mobilidade, capacidade de auto-cuidado, actividades quotidianas, recreativas, sociais, familiares, relacionamento pessoal, apresentao do prprio e aptides de confronto. Tem recebido igualmente crticas por no incluir aspectos de ordem emocional; 5. A lacuna de Calman, que concebe a qualidade de vida como a diferena entre as expectativas do sujeito e as suas realizaes efectivas. Uma outra forma de abordar esta perspectiva proposta consiste na avaliao da percepo, pelo paciente, da diferena entre o seu actual desempenho e a sua realizao potencial, caso no existisse a patologia. Quanto menor a diferena, maior a qualidade de vida. Cadman salienta que as expectativas do indivduo devem ser realistas.
Nveis de Qualidade de Vida
A Qualidade de Vida dever ser perspectivada em vrios nveis organizados de forma piramidal (Spilker, 1990): o primeiro nvel (geral), semelhante definio de sade da WHO, procura conhecer a satisfao global com a vida e a sensao pessoal, subjectiva, de bem-estar; o segundo nvel (mais especfico) aborda 4 a 6 domnios amplos (e.g., fsico, psicolgico, social ou econmico) que compem o constructo de qualidade de vida; o terceiro nvel (domnios especficos) inclui todos os aspectos de cada domnio, os quais so avaliados mais aprofundadamente, atravs de testes ou escalas. McGee (1997) refere que o estudo da qualidade de Vida dever abordar vrios nveis, exigindo a complexidade vrios instrumentos que possam ser aplicados em circunstncias diversas, propondo trs eixos para a avaliao:
a) o nvel da avaliao - que pode ir desde as dimenses especficas at uma avaliao global b) a fonte de informao - pode centrar-se no parecer do prprio indivduo, nos familiares ou nos profissionais de sade; c) o foco da avaliao - pode ser o indivduo, a famlia, ou um grupo de pacientes com a mesma patologia ou submetidos a tratamentos diversos.
NIVEL DE AVALIAO Indicador de QdV Domnio da vida Exemplo Objectivo RECURSOS: Quais as competncias disponveis? Aptido fsica Realizao escolar Actividades dirias
INTEGRAO: Como so integradas as competncias? Auto-estima, auto-conceito Adaptao psicossocial Depresso Locus de controlo Subjectivo PERCEPO: Qual a percepo global das competncias actuais? Satisfao Felicidade
Figura 14 Indicadores de qualidade de vida e domnios de avaliao Esta organizao sistematizao orienta a pesquisa sobre a Qualidade de Vida: dever avaliar-se a Qualidade de Vida global ou domnios especficos da vida; a avaliao dever centrar-se em indicadores objectivos (regresso s aulas, absentismo, desempenho, ...) ou a percepo pessoal, subjectiva do seu desempenho. Uma das formas de especificar o estudo da Qualidade de Vida foi a centrao em avaliaes particulares para patologias crnicas. Outra perspectiva desenvolveu-se no sentido da comparao entre diferentes repercusses de diferentes doenas ou tratamentos.
Avaliao Objectiva versus Perspectiva Subjectiva
Como anteriormente referimos, o estar doente (diagnstico mdico), a doena ou adoecer (processo de mudana no indivduo) e o sentir-se doente (experincia subjectiva) so noes diferentes e essenciais para a anlise da Qualidade de Vida Em Relao Sade. O significado da doena para o indivduo e a experincia subjectiva com a doena so diversas do processo de adoecer. A Qualidade de Vida Em Relao Sade foca a experincia subjectiva de adoecer. Este constructo poder ser formulado como um mtodo de traduzir a experincia pessoal do sujeito com a sua doena num produto quantificvel, o qual poder ser integrado nas conceptualizaes biomdicas tradicionais (Manificat, 1977; Levi & Drotar, 1998).
Fontes de Informao
Informao quanto Qualidade de Vida pode ser obtida quer pelo indivduo em questo, quer por outros. A avaliao de aspectos da qualidade de vida do indivduo por outros poder ser realizada em circunstncias em que o sujeito no pode realizar a avaliao (caso de pacientes em coma, com leses cerebrais graves ou de crianas muito novas). A avaliao por outros pode tambm ser adoptada em situaes em que uma auto-avaliao no seja (a nica) apropriada, como no caso do desempenho escolar (Verrips & col., 2000). No sendo elevado o acordo entre a auto-avaliao da Qualidade de Vida e a avaliao por terceiros, a avaliao por familiares ou pessoas que convivem com o paciente esto mais prximas da auto-avaliao que registos de pessoas mais afastadas, caso dos profissionais de sade. Tentativas de elaborar medidas intermdias entre a avaliao subjectiva e por sujeitos externos tem como base a noo de consenso. A dificuldade de tais medidas reside no facto de um consenso geral (baseado na populao) no ser equivalente perspectiva subjectiva. Por exemplo, as limitaes na realizao de exerccio fsico da asma tm implicaes diversas para uma criana que prefere actividades desportivas (como o futebol) e para uma criana que deseja realizar actividades artsticas. Crianas como pacientes apresentam dificuldades particulares na avaliao da qualidade de vida. No entanto, as suas percepes so uma fonte importante de informao sobre uma vida com qualidade. Desde logo pela sua concepo de doena que deve ser entendida de forma desenvolvimental. Podem estar sujeitas a esteretipos negativos, quando avaliadas por outros (caso de crianas em situao de jogo que so avaliadas de forma diversa conforme se fornece a informao de serem, ou no, sobreviventes de cancro); os avaliadores podem no estar sintonizados com as suas caractersticas desenvolvimentais; por fim, o formato dos instrumentos de avaliao, a formulao das questes e os conceitos a ser avaliados devero ser formulados de acordo com as caractersticas prprias da criana.
Foco da Avaliao
Inicialmente, a pesquisa sobre o impacto da doena em adultos focava os domnios e as preocupaes do indivduo. No entanto, foi crescendo a conscincia do impacto da doena no seu ambiente, nomeadamente na famlia. Pelo contrrio, a pesquisa sobre a criana desde cedo se preocupou com a famlia, traduzindo-se em conceitos como causalidade circular no desenvolvimento (Sameroff, 1975) ou efeitos de segunda ordem na paternidade (Belsky, 1981). A avaliao do impacto da doena ou deficincia na famlia e da sua interdependncia nos cuidados prestados e qualidade de vida implica a sua integrao no foco da avaliao da Qualidade de Vida da criana (McGee, 1997). O objectivo da avaliao da qualidade de vida o conhecimento da atitude subjectiva do sentir-se doente ou dos efeitos de um tratamento, que apenas pode ser transmitido pela introspeco. Desta perspectiva deriva uma terceira caracterstica. A terceira propriedade do constructo decorrente da subjectividade consequente auto-administrao das medidas. Os observadores externos (famlia, clnicos ou outros) tendem a enfatizar comportamentos observveis e domnios psicossociais, nos quais at podero ser observadores fidedignos, mas no so o alvo pretendido. Outra caracterstica importante a variabilidade da qualidade de vida ao longo do tempo. Tal como medir a dimenso de um tumor ou da glicemia, dificilmente encontraremos uma estabilidade em medies sucessivas. Este aspecto naturalmente coloca questes metodolgicas na construo dos instrumentos. Assim, no planeamento de uma investigao ser necessrio ter ateno ao momento da avaliao e consistncia da medida ao longo das condies experimentais (Schipper & col., 1990; Rosenbaum & col., 1990; Schumaker & col., 1990).
Domnios da Qualidade de Vida
Sendo a Qualidade de Vida Em Relao Sade uma percepo subjectiva e global da actividade pessoal, depende da percepo da actuao do indivduo nos diferentes cenrios de vida. As diversas abordagem tm conceptualizado de forma mais ou menos ampla os domnios da qualidade de vida, chegando Flanagan (1982) a propor 15 domnios. No entanto a maioria dos autores (Spilker, 1990; Schipper & col., 1990) aponta para quatro diferentes domnios fundamentais: (1) o estado fsico e a capacidade funcional em diversos papeis; (2) o estado psicolgico e bem-estar; (3) o funcionamento comportamental e interaco social; e (4) o estatuto econmico (Spilker, 1990; Schipper & col., 1990; Finkelstein, 1998). Os domnios da qualidade de vida so influenciados por um vasto conjunto de factores. Shumaker (1990) divide estes factores em trs categorias: contextuais (e.g. estrutura econmica, factores scio-econmicos e contextos), interpessoais (e.g. suporte social, stress, ...), e intrapessoais (aptides de confronto, variveis de personalidade ou sade fsica e sintomas). importante manter uma separao conceptual clara entre estes factores influentes e a qualidade de vida.
Propriedades do Paradigma Qualidade de Vida
O paradigma qualidade de vida apresenta um conjunto de caractersticas operacionais diferentes das medidas que habitualmente se utilizam na clnica. O seu conhecimento importante no desenho de qualquer investigao (Schipper & col., 1990; Rosenbaum & col., 1990; Schumaker & col., 1990). Tendo concebido operacionalmente qualidade de vida como integrando vrios domnios, torna-se necessrio que sejam avaliados no seu conjunto, pelo que uma perspectiva multifactorial fundamental. Decorrente deste modelo poderemos concluir que a avaliao da Qualidade de vida se centra numa perspectiva pessoal, subjectiva, nos aspectos positivos da vida (autonomia, funcionamento do indivduo) e na interaco global entre os domnios fsico, mental e social.
QUALIDADE DE VIDA EM RELAO SADE
O conceito de Qualidade de Vida Em Relao Sade foi desenvolvido e operacionalizado inicialmente com adultos portadores de patologia e, apesar de tambm no se encontrar uma definio consensual, refere-se ao impacto funcional especfico de uma doena, deficincia, tratamento mdico ou cuidados de sade no sujeito, tal como ele a percebe, nos diversos domnios da sua vida (Spilker, 1990; Schipper & col., 1990; Aaronson & col., 1991; Ganz, 1994; Wilson & Cleary, 1994; Spieth & Harris, 1996; Erling, 1999).
A qualidade de vida, juntou-se e ultrapassou as medidas fisiolgicas mais tradicionais de avaliao do estado de sade para anlise do resultado teraputico (Crog & col., 1986; Evans & col., 1985; DCCT, 1988), dos efeitos de tratamentos mdicos alternativos (Evans & col., 1985), sendo particularmente importante na avaliao de tratamentos para doenas crnicas, de que resultam alteraes de medidas fisiolgicas, efeitos colaterais, elevados ndices de morbilidade e sobrecargas diversas para os pacientes e respectivas famlias (DCCT, 1988). Nestas situaes, a percepo do impacto ou a satisfao com o nvel de bem- estar ou limitao particularmente importante na avaliao do tratamento, podendo, na populao peditrica, ser usado para preparar pais, criana e servios mdicos e sociais para as potenciais dificuldades com a doena ou tratamento. Em termos globais poder ser til para diminuir o estigma, confuso ou incompreenso que envolve a doena crnica. Permite ainda uma anlise tica sobre os tratamentos, na perspectiva do paciente; facilitando ao clnico a tomada de deciso sobre tratamentos alternativos. Um objectivo final, da avaliao da perspectiva que o paciente tem da sua qualidade de vida, ser a promoo da prpria qualidade de vida (McGee, 1997) pois a sua avaliao permite o rastreio de perturbaes nos domnios afectados e a implementao de tratamentos alternativos com implicaes menores ou uma aco precoce sobre as dimenses afectadas (Spieth & Harris, 1996). Tm sido avaliados os impactos de patologias na Qualidade de Vida dos pacientes, a incidncia de uma condio patolgica na qualidade de vida da populao, a relao entre Qualidade de Vida Relacionada com a Sade e percepes de sade e prognstico da doena, ou o impacto de intervenes teraputicas, entre outros aspectos (Levi & Drotar, 1998). A pesquisa e instrumentos para investigao da qualidade de vida floresceram rapidamente, tendo acompanhados os modelos tericos explicativos (Donovan & col., 1989; Aaronson, & col., 1990, 1993, 1994; Aaronson, 1991; Levi & Drotar, 1998).
Qualidade de Vida em Relao Sade em Crianas e Adolescentes
A avaliao da Qualidade de Vida em populaes peditricas tem recebido menor ateno, sendo actualmente um campo emergente (Spieth & Harris, 1995; Schor, 1998). Tal como no adulto, procura avaliar as reas do funcionamento da criana ou do adolescente afectadas pela doena ou pelo tratamento, tal como a prpria criana as percebe. O conceito de Qualidade de Vida Em Relao Sade em Pediatria ao desenvolver-se a partir de contextos adultos (os quais enfatizavam domnios funcionais do bem-estar adulto) perdeu a perspectiva terica abrangente que a caracterizava (Levin & Drotar, 1998) devido diversidade das caractersticas cognitivas da prpria criana que a levam a ter uma concepo do mundo que vai evoluindo ao longo do desenvolvimento e diversa da do adulto. sabido que a perspectiva da criana quanto concepo da sade e da doena difere da do adulto (e tambm entre si ao longo dos diversos estdios de desenvolvimento). O mesmo acontece quanto apreciao da qualidade de vida. Enquanto para os mais novos qualidade de vida ter amigos, capacidade de realizar actividades fsicas ou boa aparncia, os mais velhos valorizam a capacidade de realizar uma vida independente (Spieth & Harris, 1996; Eiser, 1997). Crianas com necessidades de cuidados de sade especiais (i.e. portadores de doenas crnicas ou de deficincias funcionais) so particularmente sensveis ao impacto da doena e do tratamento. A sua vulnerabilidade desenvolvimental e dependncia de sistemas de prestaes de cuidados de sade complexos colocam-nas num risco especial face s potenciais consequncias de uma definio de necessidade de cuidados mdicos (Schor, 1998). No contexto da sade peditrica, qualidade de vida tambm significa qualidade de vida relacionada com a sade, ou mais especificamente com a doena (Rosenbaum & col., 1990). O estudo da Qualidade de Vida Em Relao Sade nas populaes peditricas tem usos diversos na prestao de cuidados de sade a crianas e adolescentes com doena crnica. Em primeiro lugar, fornece informao descritiva de utilidade relativamente ao seu estado de sade; em segundo lugar, a avaliao da Qualidade de Vida Em Relao Sade da criana pode facilitar a identificao de nveis diversos de morbilidade; e, em terceiro lugar pode promover o processo de tomada de deciso clnica por melhorar a compreenso das consequncias das diversas doenas e tratamentos alternativos, na perspectiva da criana e do adolescente (Spieth & Harris, 1996, Levi & Drotar, 1998). Relativamente a este aspecto, tradicionalmente, os indicadores de sade referiam-se a taxas de mortalidade ou morbilidade, a re-admisses hospitalares, a resultados laboratoriais, ou outros aspectos relativos aco do tratamento. As investigaes com adultos indicaram consistentemente que a sua perspectiva ou experincia pessoal relativa ao bem-estar e o resultado do tratamento no se correlacionavam com medidas objectivas do funcionamento fsico (Evans & col., 1985). Sendo possvel encontrar divergncias semelhantes na populao peditrica, o estudo da Qualidade de Vida Em Relao Sade ser da maior utilidade na avaliao dos resultados teraputicos em crianas e adolescentes (Gortmaker & col.,1998; Levi & Drotar, 1998). Obter informaes sobre a experincia subjectiva do paciente relativamente sua doena, juntamente com a morbilidade associada a diversos tipos de tratamento pode facilitar a tomada de deciso clinica (Levi & Drotar, 1998). Pelo que atrs foi exposto, claro que se tornou necessrio proceder a alteraes no modo de avaliar a qualidade de vida de crianas e adolescentes, especialmente quando portadores de doena crnica. Um dos aspectos alterados centrou-se na necessidade de adequar os domnios da qualidade de vida, de modo a reflectirem o mundo da criana (Erling, 1999). A avaliao da qualidade de vida em pediatria, sendo multidimensional, deve reflectir a perspectiva da criana quanto ao impacto da doena e do tratamento na sua vida, focando (mas no se limitando) a anlise do funcionamento social, fsico e emocional da criana ou adolescente e, se possvel, da famlia, devendo ainda ser sensvel s mudanas que ocorrem ao longo do desenvolvimento. Tudo isto sem esquecer a dimenso subjectiva da apreciao (Jenney & Campbell, 1997; Bradlyn & col., 1996; Manificat & col., 1997). A curta histria da avaliao da Qualidade de Vida Em Relao Sade em pediatria tem sido tambm caracterizada pela criao e validao de medidas de Qualidade de Vida e sua aplicao a populaes saudveis, ou com patologias especficas (caso da diabetes, da asma, ou das doenas oncolgicas); paralelamente, a definio dos grupos etrios a que se destinam as medidas e a adaptao dos constructos importados do estudo de populaes adultas tem facilitado a expanso da avaliao neste domnio (Shumaker & col., 1990; Feeny & col., 1998).
Objectivo da Avaliao da Qualidade de Vida da Criana
Existem numerosas justificaes para avaliar a qualidade de vida da criana e do adolescente que recebe cuidados mdicos. Patologias como a diabetes influenciam a vida do paciente em aspectos que vo para alm da mortalidade ou morbilidade (McGee, 1997), sendo tambm essencial conhecer o impacto do tratamento. No pode ser considerado tico implementar um tratamento sem que os seus efeitos no paciente sejam completamente conhecidos, segundo a sua prpria perspectiva. Um segundo aspecto refere-se relao mdico-doente. Cribb (1985), em resposta a Calman sobre a sua concepo lacunar de qualidade de vida, afirma que quer a doena, quer a incluso pelo mdico da avaliao da qualidade de vida relacionada com esta pode ter efeitos positivos na moral do paciente; por outro lado, poder alertar o clnico para os efeitos do tratamento e dos dilemas que este coloca ao paciente com doena crnica, na sua prpria perspectiva. Desta forma poder ser uma forma de facilitar o dilogo e a compreenso de aspectos como a no-adeso teraputica. Um terceiro aspecto refere-se utilidade das informaes para obter um melhor conhecimento dos efeitos da doena crnica (rastreio de perturbaes nos domnios avaliados) e preparar a criana e famlia (bem como servios de apoio ou recursos na comunidade) para as dificuldades impostas pela doena e tratamento. Pode ser tambm usada como fonte de informao para o publico em geral ou para os profissionais que contactam com a criana em outros contextos (como a escola), para diminuir a estigmatizao dos doentes e facilitar a sua integrao social, o que por si s uma forma de melhorar a prpria qualidade de vida.
Perspectiva Desenvolvimental no Estudo da Qualidade de Vida
Em Pediatria, difcil perceber de forma adequada a perspectiva da criana sobre a sua qualidade de vida, desde logo devido s suas caractersticas de um ser em constante mudana, determinadas pelo seu desenvolvimento cognitivo (que se traduz na sua capacidade de compreenso dos conceitos) e em perceber como analisa o seu estado funcional ou de sade (Manificat & col., 1997). A evoluo das capacidades cognitivas da criana, como anteriormente referimos, interfere na capacidade de compreenso do significado de sade, da doena e do tratamento, bem como na perspectivao do impacto que estes tero na sua vida. Tambm as competncias cognitivas interferem no seu entendimento do contedo dos itens colocados num questionrio que pretenda avaliar aspectos relacionados com a qualidade de vida. Outro tipo de limitao ao uso de medidas de Qualidade de Vida Em Relao Sade Peditrica, deriva da interaco entre desenvolvimento e doena. Face natureza progressiva do desenvolvimento, a incapacidade para identificar problemas de sade na infncia poder ter consequncias a longo prazo. Por outro lado, o normal incremento das competncias da criana faz com que seja difcil destrinar se um tratamento foi eficaz e em que grau (Manificat & col., 1997). Uma outra considerao refere-se s implicaes funcionais da doena, as quais podem causar deteriorao das capacidades da criana ou apenas uma desacelerao do seu desenvolvimento. Por fim, a expresso de uma deficincia do funcionamento adaptativo pode variar de tal modo nas diversas idades, domnios e circunstncias, que pode ser difcil o reconhecimento e a avaliao da sua magnitude. Estes aspectos tem de algum modo limitado o incremento da avaliao da qualidade de vida, pelo que se torna necessria uma perspectiva desenvolvimental na construo, aplicao e validao das escalas de qualidade de vida. A natureza evolutiva do comportamento da criana origina a mudana de cenrios de vida, de actividades e pessoas significativas no comparvel ao das populaes adultas. O impacto de uma doena crnica ou de um tratamento na Qualidade de Vida Em Relao Sade da criana varia substancialmente ao longo dos diversos estdios de desenvolvimento. Por estes motivos a relevncia de diferentes domnios da qualidade de vida na populao peditrica varia de forma considervel, pelo que difcil a aplicao de uma nica medida de avaliao da Qualidade de Vida Em Relao Sade Peditrica. Por consequncia, torna-se necessrio desenvolver instrumentos adequadas ao estdio de desenvolvimento da criana, sensveis s caractersticas de fase a que se destina, de forma a obter avaliaes fidedignas da experincia subjectiva da Qualidade de Vida Em Relao Sade Peditrica (Finkelstein, 1998; Rodary & col., 2001). Uma questo em parte decorrente das condies associadas ao desenvolvimento da criana refere-se ao papel atribudo ao informador (Ribeiro & col., 1998; Manificat & col., 1997; Spencer & Coe, 1996). A avaliao da qualidade de vida pode assentar na informao fornecida pela prpria criana, pelos pais, pelo tcnico de sade ou por outros adultos significativos na vida da criana (i.e. professores). Nas idades mais precoces, os pais so mais frequentemente usados como informadores principais, devido questionvel capacidade da criana para avaliar a sua condio, compreender a natureza das questes colocadas, ou severidade da patologia. No entanto, a patologia afecta todo o sistema familiar, como j referimos, pelo que, apesar de serem os adultos mais prximos desta, as emoes relacionadas com a doena ou a adaptao a esta podem interferir na avaliao realizada. O facto de a criana contactar e estar inserida em diversos contextos sociais relativamente independentes (famlia, escola, ...) poder tambm limitar a capacidade de apreciao dos familiares, pelo que alguns autores sugerem uma avaliao por mltiplos informadores. No entanto, o recurso a informadores externos pode enviesar a experincia subjectiva (que se pretende obter) da criana com a sua doena. medida que a criana vai aumentando a sua capacidade cognitiva, vai possuindo capacidades de fornecer informao fidedigna sobre o seu estado de sade. Da que esta questo normalmente j no se coloque na adolescncia. (Eiser, Vance & Seamark, 2000; Erling, 1999; Verrips & col., 2000)
Avaliao da Qualidade de Vida em Relao Sade Peditrica
Levi e Drotar (1998) classificam as medidas de qualidade de vida para crianas e adolescentes de acordo com trs dimenses: (a) o modo como a mensurao conceptualizada; (b) o tipo de resultados produzidos; e (c) o leque de conceitos e populaes avaliadas. Os resultados obtidos podem ser agrupados em duas categorias. Uma refere-se avaliao global de estado de sade, em que os instrumentos procuram avaliar de forma compreensiva diferentes importantes aspectos da qualidade de vida, sendo desenhados para ser aplicados a um vasto leque de condies e identificar quer a disfuno, quer a eficcia das intervenes (Starfield & Riley, 1998). Uma critica a esta metodologia refere que a natureza geral da avaliao pode camuflar mudanas no estado de sade da criana em domnios especficos, para alm de serem extensas e consumirem bastante tempo. Por estes motivos no so recomendadas para analisar o efeito de tratamentos alternativos em crianas com patologia. Uma segunda abordagem agrupa medidas utilitrias. Estas agrupam vrias escalas que procuram avaliar dimenses especficas. Incorporam as preferncias dos pacientes por estados de sade ou condies diversas, indicando se estes valorizam a qualidade ou a quantidade da vida em condies de sade hipotticas, o que pode facilitar a comparao de teraputicas alternativas (Saigal, 1998). Daqui se depreende que este tipo de medidas seja til para avaliar a eficcia ou a preferncia do doente por tratamentos alternativos. Alguns autores sugerem que os dois tipos de avaliao medem diferentes aspectos da sade e da qualidade de vida, pelo que recomendam uma combinao de ambos (Revicki & Kaplan, 1993). Uma ultima questo que se coloca relativamente avaliao da qualidade de vida refere-se utilizao de medidas genricas (desenhadas para a utilizao vasta, em diversos tipos de patologias, tratamentos e grupos de indivduos, e para avaliar todos os domnios centrais de qualidade de vida) ou de medidas especficas para determinadas condies de sade (Cancro, asma, diabetes). As medidas genricas permitem a comparao de crianas com diferentes problemas e tratamentos, facilitando a integrao dos conhecimentos (Patrick & Deyo, 1989; Finkelstein, 1998). Devido ao seu caracter compreensivo, este tipo de medidas pode camuflar pequenas variaes do estado de sade ou aspectos relevantes da vida da criana relacionados com aspectos especficos da patologia. As medidas especficas permitem uma anlise aprofundada de problemas particulares de uma populao com um diagnstico especfico, de uma funo ou tratamento. A avaliao de sintomas especficos, ou de outros aspectos relativos doena em questo, o ponto forte deste tipo de medidas, por serem mais sensveis s condies associadas doena ou ao tratamento (Feeny & col., 1998; Ribeiro & col., 1998). O facto de no serem compreensivas impede a comparao da Qualidade de Vida Em Relao Sade entre crianas e adolescentes com diferentes patologias (Levi & Drotar, 1998). A Qualidade de Vida em Relao Sade Peditrica deve ser um conceito multidimensional que inclua, mas no se limite, o funcionamento social, fsico e emocional da criana e/ou do adolescente, e tambm da sua famlia, devendo ser sensvel s mudanas que ocorram ao longo do desenvolvimento (Bradlyn & col., 1996). Dever traduzir uma perspectiva pessoal sobre o modo de sentir a prpria vida e a sade, permitindo avaliar o impacto de uma doena nos diferentes domnios da vida da criana (Jacobson, 1994). Finalmente, de realar que todos os tipos de medidas referidas apresentam vantagens e desvantagens na avaliao da Qualidade de Vida Em Relao Sade Peditrica. Pelo que a utilizao de um ou outro tipo de instrumento depender dos objectivos da investigao. Na presente investigao, dados os propsitos de conhecer a qualidade de vida numa populao de adolescentes com diabetes, optamos por um instrumento especfico (o Diabetes Quality of Life - DQOL da autoria de Ingersol & Marrero, 1991), que compreende vrias escalas utilitrias, avaliando o impacto da doena e do tratamento e a satisfao com a vida em geral e tambm com o tratamento da diabetes. Jacobson, Groot e Samson (1994) referem que a DQOL para alm de apresentar uma boa validade e fidelidade, mais sensvel em relao a aspectos associados ao estilo de vida, apresentando como vantagem o facto de colocar questes relativas s preocupaes com a doena expressas por pacientes mais jovens, quando comparada com uma escala genrica de qualidade de vida - Medical Outcome Study Health Survey (SF-36). A DQOL mostrou-se ainda mais sensvel aos critrios de gravidade da doena e suas complicaes. Por estas razes, devem ser includas avaliaes da qualidade de vida nos estudos sobre as repercusses da diabetes e seu tratamento, complementando a tradicional avaliao baseada unicamente no controlo metablico. Esta recomendao dos autores enfatizada para a populao adolescente quer para avaliar os efeitos imediatos do tipo de tratamento, quer para conhecer as suas preocupaes relativas morbilidade a longo prazo (Jacobson & col., 1994, pag. 272).
Qualidade de Vida e Diabetes
Os estudos do Diabetes Control and Complications Trial (DCCT) demonstraram que o tratamento intensivo da diabetes permitia a obteno de um melhor controlo metablico e a diminuio do risco de complicaes tardias da doena, custa de um maior envolvimento nas tarefas teraputicas (DCCT, 1988, 1993). O Grupo Dinamarqus de Estudos Sobre a Diabetes Infantil (DSGD) encontrou resultados semelhantes para a populao peditrica (Mortensen & col., 1990, 1992, 1994). Apesar de o tratamento da diabetes na criana e adolescente diferir relativamente ao do adulto, continua a ser bastante intrusivo e complexo, estando associado a perturbaes psicolgicas dos pacientes (Ingersoll & Marrero, 1991; Geffner, 1994; Kovacs & col., 1997; McGee, 1997). Perante a crescente diversidade de opes teraputicas, a avaliao da qualidade de vida fornece uma informao relevante para a tomada de deciso quanto ao tratamento a implementar. Como referimos atrs, as diversas alternativas disponveis para o tratamento da diabetes colocam exigncias diversas ao paciente, as quais podero ter efeitos diferentes, em particular para os adolescentes (Rose & col., 1998). O conhecimento da percepo do doente quanto influncia que uma opo teraputica ter na sua qualidade de vida, conjuntamente com os parmetros bioqumicos do controlo metablico, podero ser da maior utilidade (Bott & col., 1998). Os primeiros estudos que avaliaram formalmente a Qualidade de vida em pacientes com diabetes foram integrados no DCCT (DCCT, 1988; Ingersoll & Marrero, 1991), tendo-se constatado que os adultos a realizar tratamento intensivo apresentavam resultados indicadores de um bom nvel de satisfao geral, com preocupaes reduzidas e sentiam um impacto modesto nas suas vidas. Entre os jovens, os resultados eram ligeiramente mais positivos (DCCT, 1988), no se encontrando diferenas na sua qualidade de vida, quando comparados com pacientes submetidos a teraputica convencional. Wu e colaboradores (1998) encontraram resultados semelhantes aos do DCCT, ao verificarem que a terapia intensiva produz, a longo prazo, uma melhoria da qualidade de vida em adultos com Diabetes, quando comparada com a terapia convencional, fundamentalmente devido ao protelar da manifestao de sequelas. O UKPDS (1999) refere que pacientes com diabetes tipo 2 apresentam uma qualidade de vida diminuda devido s complicaes da doena, quando submetidos a teraputicas intensivas implementadas com o objectivo de diminuir o impacto das sequelas, para alm de no verem diminuda a qualidade de vida imediata, alcanavam melhorias a longo prazo, devido ao protelamento da progresso das referidas sequelas. Rose e colaboradores (1998) procuraram conhecer a qualidade de vida de pacientes com diabetes e tambm traos de personalidade e aptides de confronto associadas qualidade de vida. Constataram que vrios aspectos de ordem psicossocial (suporte social, competncia social, atitude emocional negativa e aptides de confronto activas) contribuam para a qualidade de vida dos pacientes.
Qualidade de Vida e Diabetes na Infncia e Adolescncia
Tal como aconteceu nas avaliaes da qualidade de vida em geral, tambm na diabetes as medidas de qualidade de vida de adultos (DQOL) foram posteriormente modificadas e adaptadas pelos autores (DQOLY - Ingersoll & Marrero, 1991), de modo a reflectir a perspectiva do adolescente. Considerando que muitos dos itens do DQOL eram de relevncia limitada para a vida de crianas e adolescentes, a escala foi modificada pelos autores (Ingersoll & Marrero, 1991) mantendo as mesmas dimenses (Satisfao com a vida, Impacto da doena, e Preocupaes relativas doena). Posteriormente surgiram outras escalas para avaliao da qualidade de vida em populaes peditricas (QOLPAV Raphael & col., 1996; DSQOLS - Bott & col., 1998), existindo mesmo uma verso portuguesa, para crianas at aos 11 anos (Ribeiro & col., 1998) e para outras patologias (Santos & col., 1994). Na mesma linha de Jacobson, Groot e Samson (1994), Golden (1998), afirma que verso para adolescentes (DQOLY Ingersoll & Marrero, 1991) fornece uma avaliao fidedigna do modo como o adolescente se sente afectado pela presena da diabetes e pelo tratamento, sendo esta caracterstica to importante como o controlo metablico para a avaliao das repercusses de novas abordagens teraputicas. Esta considerao tanto mais importante pois poderemos recorrer a estratgias teraputicas diversas (tratamento convencional ou intensivo) para controlar a diabetes na adolescncia, sendo de considerar no unicamente a diminuio da morbilidade tardia, mas tambm os efeitos na qualidade de vida imediata do adolescente (Golden, 1998). Infelizmente, at presente data, conhecemos relativamente pouco sobre a relao entre as caractersticas psicolgicas do adolescente, o tratamento da diabetes e a qualidade da vida (Golden, 1998). Ingersoll e Marrero (1991) constataram que a qualidade de vida percebida pelos adolescentes no se correlacionava com uma medida nica do controlo metablico (HbA1c) determinada no momento da avaliao. Grey e colaboradores (1998) procuraram conhecer a relao entre factores psicolgicos (auto-eficcia, stress e estratgias de confronto e depresso) e familiares e a qualidade de vida de adolescentes com diabetes. Os autores concluram que, na generalidade a qualidade de vida percebida pelos adolescentes era boa, com elevada satisfao, impacto moderado da doena e do tratamento e relativamente poucas preocupaes. Constataram que os adolescentes que referiam que a diabetes tinha um impacto mais vasto na sua vida apresentavam estratgias de confronto inadequadas e menor auto-eficcia relativamente ao seu tratamento. Por sua vez, a auto-eficcia estava correlacionada com as preocupaes manifestas em relao doena. Pelo contrrio, os adolescentes que estavam mais satisfeitos com a sua qualidade de vida referiam menores sintomas de stress e depresso, apresentavam maior percepo de auto-eficcia e descreviam as suas famlias como mais calorosas e apoiantes. De registar que neste estudo, o controlo metablico (avaliado por uma nica determinao de hemoglobina glicosilada) no se correlacionava com a qualidade de vida. Os autores preconizam que a avaliao da qualidade de vida deve ser uma dimenso independente a considerar conjuntamente com o controlo metablico na deciso teraputica referente diabetes. Guttmann-Bauman e colaboradores (1998) utilizaram, para alm da avaliao do controlo metablico (HbA1c) determinado no momento da avaliao, um valor mdio do controlo metablico (determinada ao longo de um ano). Encontraram uma correlao positiva entre o controlo metablico e a qualidade de vida de adolescentes com diabetes. A concluso a retirar deste conjunto de estudos torna necessrio fazer algumas consideraes. Antes de mais, a tendncia dos clnicos para igualar controlo metablico e qualidade de vida no parece ser entendida do mesmo modo pelos adolescentes com diabetes. Sem deixar que se subestime a importncia do controlo metablico, uma perspectiva fenomenolgica ou a auto- percepo da qualidade de vida d-lhe um significado bastante diferente (Ingersoll & Marrero, 1991, pag. 118). Os componentes do regime teraputico mais frequentemente associados com a adeso ao tratamento parecem ser os que mais impacto tm no estilo de vida do paciente. Por estas razes, a qualidade de vida psicossocial constitui uma dimenso qualitativamente diversa, mas igualmente importante, em conjunto com as dimenses fisiolgicas (controlo metablico) a considerar no tratamento do adolescente com diabetes. No entanto, a qualidade de vida no deve ser tomada como objectivo teraputico independente da componente bio-mdica. Quando as exigncias impostas pela adeso ao tratamento entram em conflito com as exigncias desenvolvimentais do adolescente, o paciente poder decidir de forma razovel no aderir. Podero os adolescentes ver as preocupaes e exigncias dos clnicos, relativamente ao controlo metablico, como irrelevantes face s suas necessidades quotidianas de sobrevivncia psicolgica. Quando o adolescente sente que, da adeso ao tratamento resulta uma rotura na sua qualidade de vida, os seus valores pessoais determinam a direco do seu comportamento. Se os clnicos apenas focam o controlo metablico como alvo teraputico, esquecendo o impacto do tratamento na qualidade de vida, poder resultar um aumento de tenso no paciente e a no adeso teraputica, pelo que a melhoria da qualidade de vida no deve ser entendida como um objectivo nico, mas dever ser enquadrado num plano de adeso teraputica (Testa & Simonson, 1996). Nesta perspectiva, Rose e colaboradores (1998) afirmam que a associao do controlo metablico e da qualidade de vida como objectivos teraputicos conjuntos poder resultar num circuito em que uma estratgia de confronto efectiva conduz a um melhor controlo metablico, que origina um melhor sentido de auto-eficcia e qualidade de vida, os quais, por sua vez levam a uma maior adeso teraputica, reiniciando-se o circuito. No presente trabalho procuraremos conhecer a relao existente entre os ndices de adeso teraputica, o controlo metablico e qualidade de vida, qual a sua relao com os aspectos psicolgicos (stress, aptides de confronto, locus de controlo e auto-eficcia), aspectos psicossociais (suporte social, caractersticas familiares) e as variveis contextuais (classe social, nvel educativo ou ambiente familiar).
15. MODELOS DE COGNIO SOCIAL DA SADE
O intercmbio entre a psicologia da sade e a psicologia social permitiu o desenvolvimento de diversos modelos tericos amplos, com o objectivo de explicar o comportamento relacionado com a sade e com a doena, os quais tm sido tambm aplicados na explicao do comportamento de adeso teraputica. Estes modelos englobam vrias abordagens tericas que procuram compreender o comportamento relacionado com a sade. Assentando na constatao que uma proporo significativa da taxa de mortalidade nos pases desenvolvidos deriva de certos padres de comportamento e que esses comportamentos so modificveis, pressupem que os indivduos podem realizar aces que promovem a sua sade ou evitar ter comportamentos comprometedores do seu bem-estar. Partilham a concepo segundo a qual os factores cognitivos (crenas e atitudes) so os determinantes prximos mais importantes do comportamento relacionado com a sade, mas que o comportamento ocorre num contexto social e relacional que no se pode ignorar. Segundo Conner e Norman (1996), a justificao para o estudo dos determinantes scio-cognitivos reside na constatao que estes determinantes so importantes causadores do comportamento que medeia os efeitos de outros determinantes (como a classe social ou o nvel educativo) e tambm por serem mais acessveis mudana. Estudaram uma grande variedade de comportamentos relativos sade, de onde se destacam os comportamentos promotores de sade (realizar exerccio fsico, uma alimentao saudvel ou realizar o programa de vacinao), de evitamento de comportamentos de risco (deixar de fumar) ou de adeso teraputica (Conner & Norman, 1996). Alguns modelos recorrem a uma abordagem expectativa-valor, na qual o comportamento surge como uma resposta a informaes ou percepes de ameaa sade que decorre de uma deciso activa baseada em dois tipos de cognies: (a) Crenas ou expectativas sobre a probabilidade de uma aco especfica (e.g. tomar a medicao) conduzir a um conjunto de resultados(e.g. melhorar o estado de sade); e (b) do valor subjectivo que lhes atribudo (Conner & Norman, 1996). A noo de que o comportamento do indivduo pode ser previsto a partir das suas crenas assenta na concepo de Kurt Lewin, formulada nos anos 30, ao afirmar que o comportamento era determinado pelas percepes subjectivas e pelo valor esperado de uma aco concreta. Nos anos 50, esta concepo foi aplicada por Hochbaum ao comportamento de sade (Jordan & OGrady, 1982). Alguns modelos da cognio social, como o Modelo das Crenas em Relao Sade (Rosenstock, 1974) desenvolveram-se para especificamente para explicar comportamentos relativos sade, enquanto outros, como a Teoria da Aco Racional (Ajzen & Fishbein, 1980) derivam de modelos gerais da psicologia. O poder predictivo das crenas varia consoante a dimenso da sade que estamos a avaliar (preveno e tratamento constituem domnios comportamentais diversos a que se podem associar diferentes crenas). Uma das taxonomias mais utilizadas agrupa o comportamento de sade em trs categorias: (a) Comportamento de preveno da sade - actividades realizadas por pessoas assintomticas com o objectivo de preservar a sade ou detectar doenas; (b) Comportamento de doena (illness behavior) - actividades implementadas por sujeitos sintomticos com o objectivo de diagnosticar ou tratar a doena; e (c) Comportamento de doente (sick-role behavior) aces realizadas por sujeitos com uma patologia diagnosticada com o objectivo de alcanar o bem-estar (Kasl & Cobb, 1966). nesta ltima categoria que se enquadram os adolescentes com o diagnstico de Diabetes, cujo comportamento de adeso ao tratamento visa promover o seu bem-estar e diminuir as sequelas imediatas e a longo prazo. Sero alvo de particular ateno os modelos da psicologia da sade e os estudos realizados com o objectivo de predizer o comportamento de doente, ou seja a nvel de adeso teraputica, mais que os outros comportamentos.
O MODELO DAS CRENAS DE SADE
O Modelo das Crenas de Sade foi talvez um dos primeiros a ser desenvolvido. O seu objectivo inicial era explicar as causas que levavam as pessoas a (no) adoptar medidas de preveno da doena ou a realizar testes de rastreio antes do aparecimento de sintomas (Rosenstock, 1974; Sheeran & Abraham, 1996), tendo sido posteriormente aplicado predio da adeso aos regimes teraputicos (Becker & Janz, 1985) e tambm promoo de intervenes cujo objectivo seria modificar a prevalncia da padres de comportamentos de risco (Conner & Norman, 1996). As proposies do Modelo das Crenas de Sade afirmam que o comportamento depende de duas variveis: (1) o valor colocado pelo sujeito num objectivo particular; e (2) a avaliao do indivduo quanto probabilidade de uma aco permitir atingir esse objectivo. Quando estas variveis so conceptualizadas num contexto de comportamento relacionado com a sade, do origem respectivamente a (1) o desejo de evitar a doena ou, no caso de j doente, de se curar; e (2) a crena que um comportamento especfico relativo sade prevenir ou melhorar o estado do sujeito (Becker & Janz, 1985). Ou seja, o modelo prope que a probabilidade de algum implementar um comportamento especfico relacionado com a sade (e.g. ser vacinado) seria o resultado das suas crenas pessoais quanto percepo da ameaa da doena e de uma avaliao dos riscos/benefcios da aco recomendada. A percepo de ameaa resultaria das crenas quanto percepo de susceptibilidade (sentimento de vulnerabilidade pessoal face doena ou, no caso de patologia j estabelecida, a crena no diagnstico, ou susceptibilidade geral ou o risco de contrair uma doena) e percepo da gravidade (sentimentos referentes possibilidade de contrair uma doena, ou de sobreviver se no tratado inclui avaliao das consequncias clnicas (e.g. dor, deficincia ou morte) e sociais (e.g., na escola, no trabalho, na famlia ou relaes sociais). Perante estes dados, faria um balano entre os benefcios percebidos da aco (um sujeito suficientemente ameaado no aceitar uma recomendao sobre a sua sade se no perceber que realizvel e eficaz - e.g. vacinar evita o aparecimento da doena, as faltas escola, ...) e os custos, barreiras ou obstculos implementao da mesma (potenciais aspectos negativos de um comportamento relacionado com a sade pode ser impedimentos aco - e.g. falta de tempo, distncia ao Centro de Sade ou medo da injeco). Um indivduo ter probabilidades de implementar uma aco relativa sua sade se acreditar que est susceptvel face ameaa de uma doena que considera grave e pensar que os benefcios da aco a realizar ultrapassam os custos da ameaa. Um outro componente estipula que um estimulo ou pista para a aco, que pode ser interno (e.g. um sintoma) ou externo (e.g. conselho mdico), deve ocorrer para desencadear o comportamento.
VARIVEIS DEMOGRFICAS Percepo de susceptibilidade Idade, Sexo, Classe social, etc.
Percepo de severidade
Motivao para a Sade
ACO CARACTERSTICAS PSICOLGICAS:
Percepo de benefcios
Personalidade, Presso de grupos, ..
Percepo de barreiras
Pistas para a aco
Figura 15 Modelo de Crenas de Sade (adaptado de Sheeran & Abraham, 1996).
A literatura publicada com base neste modelo parece indicar que funciona melhor quando utilizado para a preveno do comportamento (tal como inicialmente desenhado), sendo poucos os estudos que o aplicaram ao domnio da adeso teraputica ou para implementar comportamentos de adeso dos pacientes (Horne & Weinman, 1998). Segundo estes autores, a compreenso da adeso pode ser melhorada pela anlise das ideias do paciente em relao sua doena e tratamento, sendo que as variveis propostas pelo modelo das crenas relativas sade devero ser pr-requisitos para a adeso em determinadas circunstncias. Ralf Schwazer (1992) apresenta como limitaes do modelo a sobre- estimao do efeito directo da ameaa, a no especificao da inteno do comportamento e da percepo de auto-eficcia e de confundir expectativas de resultado com barreiras. Para Conner e Norman (1996), este modelo apresenta tambm algumas fraquezas, nomeadamente por no considerar aspectos como a presso social, a inteno de realizar o comportamento, ou as percepes de controlo sobre a realizao do comportamento. Horne e Weinman (1998) consideram que uma limitao deste modelo reside na simplificao dos constructos (demasiado abrangentes) em termos de barreiras ou benefcios. Por este motivo, vrias revises foram introduzidas no modelo original, acrescentando-se nomeadamente a motivao para a sade, atributos pessoais estveis ao longo das situaes, orientao geral face medicina ou caractersticas de relao mdico-doente (Horne & Weinman, 1998). Outra critica ao Modelo das Crenas de Sade residia no facto de prestar pouca ateno ou de no se adequar predio de comportamentos em crianas (Becker & col.., 1972; Bush & Iannotti, 1990). No entanto, em 1972, Becker e colaboradores (1972) aplicaram uma verso modificada do Modelo para explicar e prever a adeso comportamental ao tratamento em populaes peditricas. Entre as crenas encontradas como predictoras da adeso encontravam-se as crenas maternas relativas vulnerabilidade do filho relativamente evoluo ou recada. No caso de crianas com doena crnica, a adeso era associada crena na vulnerabilidade dos filhos e na necessidade de medicao ao longo da vida (Radius & col., 1978; Becker & col., 1972) no entanto, a percepo de estrema gravidade ou vulnerabilidade poderia desencadear ansiedade inibidora da aceitao das prescries, diminuidora da memria das mesmas ou desencadeadora de sentimentos de desnimo (Leventhal, 1973). As crenas nos benefcios e na eficcia do tratamento estavam tambm associadas adeso ao tratamento (Becker & col., 1972); e (d) a facilidade em aplicar as medidas recomendadas (Radius & col., 1978). Bush e Iannotti (1990) criticam a aplicao deste modelo populao peditrica porque, apesar de reconhecerem a importncia do ambiente familiar e das crenas da me como principal prestadora de cuidados de sade, falta ainda uma perspectiva desenvolvimental . Para estes autores, uma perspectiva desenvolvimental deve assentar no modelo das crenas de sade, mas dever integrar outras fontes de informao para aumentar o nosso conhecimento sobre as expectativas, intenes e comportamentos da criana e do adolescente, relativamente sua sade/doena. Uma dessas fontes provm da Teoria da Aprendizagem Social (Bandura, 1978, 1989) pois afirma que o comportamento gradualmente adquirido e moldado, como resultado de interaces positivas e negativas com o ambiente fsico e social da criana. Uma segunda fonte de informao dever provir da Teoria do Desenvolvimento Cognitivo (Piaget & Inhelder, 1966) j que fornece o contexto explicativo sobre o desenvolvimento dos processos de compreenso da realidade fsica e social que rodeia a criana. Para a Teoria do Desenvolvimento Cognitivo, as mudanas conceptuais que se processam ao longo da infncia e adolescncia so fulcrais para a compreenso dos fenmenos da sade/doena mas tambm da aco da criana em relao a estes fenmenos, como j anteriormente referimos. A terceira fonte de influncia reside na Teoria da Inteno Comportamental (Ajzen, 1991) que destaca o papel das normas sociais, nomeadamente dos grupos de referncia (particularmente importantes na compreenso do comportamento adolescente) e comportamentos especficos na determinao das intenes da aco. Da integrao destas perspectivas surge o Modelo das Crenas de Sade da Criana, o qual est de acordo com a proposta de Gochman (1982) de colocar o comportamento relativo sade e doena da criana no seu contexto pessoal e social, contexto esse que reconhea a relao daquele comportamento com as suas atribuies pessoais (i.e. crenas, expectativas, motivos, estdio de desenvolvimento) e reconhea que as caractersticas pessoais so influenciadas pela famlia, amigos e outros grupos sociais. O Modelo das Crenas de Sade da Criana dever incluir as influncias exercidas pelos prestadores de cuidados de sade e de outros atributos cognitivos que evoluem ao longo dos anos, como a capacidade de raciocnio e de resoluo de problemas, o nvel de conhecimento ou percepes de controlo e eficcia (Bush & Iannotti, 1990). Estes autores (Bush & Iannotti, 1990) testaram o seu modelo de Crenas de Sade das Crianas, encontrando suporte emprico para o mesmo. Verificaram que as suas variveis explicavam 63% da varincia na adeso teraputica para problemas de sade comuns nas crianas, sendo que os predictores clssicos do modelo (percepo da gravidade e percepo dos benefcios de tomar a medicao) apresentavam um forte contributo para o resultado. Em termos desenvolvimentais, estas variveis situam-se no domnio do concreto, domnio no qual os pr-adolescentes so j capazes de fazer inferncias baseadas em experincias prvias (se j tomei ou no um medicamento para a febre). A explicao para o facto de a percepo de vulnerabilidade (que assenta em questes abstractas relativas ao calculo de probabilidades, que os pr- adolescentes ainda no sero capazes de realizar) no contribuir fortemente para a explicao dos resultados poder residir nas caractersticas cognitivas prprias da fase de desenvolvimento da populao estudada. As variveis relativas aos prestadores de cuidados (crenas dos pais) contribuam significativamente (mas no fortemente) para a explicao dos resultados. A Teoria da Aprendizagem Social ao enfatizar a influncia do ambiente permite explicar o contributo acrescido deste conjunto de variveis ao Modelo de Crenas de Sade, para formar o Modelo de Crenas de Sade das Crianas. O ambiente em que as crianas se inserem importante como contexto de aprendizagem social, como fornecedor de pistas para a aco, recompensas e punies. A aprendizagem por observao directa do comportamento dos outros membros da famlia poder tambm exercer uma forte influncia nas expectativas e no comportamento relativo sade e doena da criana.
APLICAO DO MODELO DAS CRENAS DA SADE DIABETES
Do que atrs foi exposto, seria compreensvel que este modelo fosse utilizado na compreenso da adeso ao tratamento da diabetes. Alogna (1980) analisou a adeso ao regime alimentar em pacientes adultos com Diabetes Tipo 2, divididos em dois grupos (aderentes/no aderentes). O autor constatou uma diferena significativa na percepo de severidade (avaliao subjectiva da gravidade da doena ou das sequelas resultantes da no adeso) entre os dois grupos, com o grupo de sujeitos aderentes a avaliar a sua patologia como mais grave. Mesmo apesar de no existir diferenas entre as sequelas ou complicaes secundrias doena. Cerkoney e Hart (1980) analisaram a relao entre os componentes do modelo de crenas em relao sade e a adeso teraputica, entre um grupo de adultos com diabetes Insulino-Dependente, avaliados atravs de entrevista e auto- registo. Constataram que a apreciao de gravidade pelos pacientes e que respondiam s pistas para a aco apresentavam melhores nveis de adeso global. Entre as dimenses do modelo, as pistas para a aco apresentavam a correlao mais elevada (.05) com os componentes da adeso. Harris e colaboradores (1982) avaliaram 50 adultos do sexo masculino, com diabetes tipo 2 (75% Insulino-Dependente), com uma durao superior a 10 anos. Os autores verificaram correlaes significativas entre a susceptibilidade e a adeso dieta, entre os benefcios e exerccio fsico e entre as barreiras e a adeso medicao. Constataram ainda correlaes significativas entre a susceptibilidade e o nvel de hemoglobina glicosilada, e com o nvel de glicemia em jejum e entre os benefcios e o resultado global da adeso. Tambm Brownlee-Duffeck e colaboradores (1987) constataram que o controlo metablico da diabetes poderia ser explicado pelas crenas de adolescentes e adultos com diabetes. No geral, as crenas relacionadas com a sade explicavam 41% a 52% do auto-registo de adeso e 19% a 20% da variao do controlo metablico. Entre as dimenses do modelo, a percepo de severidade e a percepo dos benefcios estavam associados a um auto-relato mais elevado da adeso e ao controlo metablico; os custos associaram-se a uma pior adeso e controlo metablico mas, contrariamente ao previsto no modelo, a percepo de maior susceptibilidade face s complicaes estava associada a um pior controlo metablico. No grupo mais jovem, o auto-relato de adeso era previsto pelo custo e o controlo metablico pelas percepes de gravidade e de susceptibilidade. Provavelmente a populao mais idosa estava mais capaz de pensar e agir de modo preventivo, enquanto que as privaes imediatas causadas pelo regime teraputico poderiam ser mais proeminentes na populao mais jovem. O aumento da susceptibilidade no grupo mais jovem (que se correlacionava com um pior controlo metablico) poder reflectir um apreciao realista dos sujeitos, j que um controlo metablico deficiente aumenta a probabilidade se sequelas a longo prazo. Poder tambm indicar que os pacientes mais jovens reagem susceptibilidade com negao e, consequentemente, com deteriorao do controlo metablico. Os autores acrescentam que mensagens com carga emocional elevada (medo), a que estes sujeitos possam estar expostos, podem ser ineficazes e contraprocedentes no desencadear comportamentos preventivos. As percepes de severidade e de susceptibilidade (de forma negativa) neste grupo esto correlacionadas com o controlo metablico mas no com o auto-relato de adeso. Isto pode dever-se aco que as crenas podem exercer no controlo metablico directamente atravs dos efeitos fisiolgicos de um aumento da ansiedade e no atravs do comportamento de adeso. Estes resultados seriam consistentes para a susceptibilidade, mas no explicariam o efeito positivo da percepo de severidade no controlo metablico. Uma explicao alternativa proposta pelos autores seria que a influencia positiva da percepo de severidade e negativa da percepo de susceptibilidade seriam dados reais, alertando para o cuidado a ter nas medidas de auto-relato da adeso teraputica ou do controlo metablico como variveis nicas de produto. Por sua vez, as pistas para a aco no desempenhavam um papel significativo em qualquer das medidas de produto. A anlise dos diversos estudos apresentados indica que o modelo de crenas de sade fornece uma organizao das variveis psicolgicas til para a compreenso da adeso ao tratamento da diabetes. A compreenso da adeso pode melhorar atravs da anlise das cognies do paciente sobre a sua doena e tratamento. A pesquisa referente diabetes que se enquadra neste modelo permanece equivoca, faltando evidencia suficiente e demonstrao de causa- efeito, para que tenha utilidade clnica (Warren & Hixenbaugh, 1998). Harrison e colaboradores (1992), utilizando a meta anlise de numerosos estudos, encontrou correlaes mdias modestas entre as variveis do modelo de crenas da sade e o comportamento de adeso teraputica: .15 para a susceptibilidade; .08 para a severidade; .13 para a severidade e -.021 para os custos. Becker e Janz (1984) afirmam que os estudos, como os que atrs referimos, indicam que os diversos vectores do modelo no predizem da mesma forma os diversos componentes da adeso teraputica, pelo que devem ser usados de forma criteriosa. As variveis equacionadas pelo modelo podem ser requisitos importantes para a adeso em certas circunstncias, mas outras cognies podem ser tambm relevantes. A diviso das cognies sobre a doena e o tratamento em termos de custos e benefcios, sem que se especifique as crenas subjacentes a estes constructos, parece ser demasiado simplista. Estas razes causaram a necessidade de fazer o modelo evoluir para uma estrutura mais detalhada que pesquisasse o papel de outras variveis alternativas, como a percepo de sintomas, a expectativa de resultados ou de auto-eficcia ou dos factores emocionais (Ogden, 1999) e tambm que explicasse as decises de adeso teraputica, nomeadamente as que se relacionam com a manuteno do tratamento das doenas crnicas (Horne, 1997; Leventhal, Diefenbach & Leventhal, 1992).
TEORIA DA ACO RACIONAL
Como atrs referimos, o modelo das crenas relativas sade no levava em conta as influncias sociais no comportamento nem explicava como a percepo de ameaa ou a anlise custo/benefcio eram transformadas em aces. Na Teoria da Aco Racional, estes aspectos esto representadas no centro do modelo (Ajzen & Fishbein, 1977).
Variveis demogrficas Crena que o comportamento conduz a resultados Atitude face ao comportamento
Idade, sexo, Classe social, etc. Avaliao dos resultados
Traos de personalidade
Importncia relativa .
Inteno
ACO
Atitudes Percepo de presso externa
Motivao para a adeso Normas subjectivas
Figura 16 Teoria da Aco Racional (adaptado de Sheeran & Abraham, 1996).
O aspecto fulcral deste modelo a que a formao de intenes precede e capaz de permitir fazer predies sobre o comportamento (de Werdt, Visser & van der Veen, 1989). As intenes so determinadas por atitudes sobre o comportamento e por normas subjectivas sobre o mesmo (Ajzen & Fishbein, 1980, citado por Horne & Weinman, 1998). As atitudes so definidas como o produto de crenas sobre o comportamento (e.g. se seguir o conselho mdico sobre a administrao de insulina controlarei a glicemia) e o valor percebido do resultado (e.g. para mim importante controlar a diabetes). As normas subjectivas referem-se a crenas relativas perspectiva dos outros sobre o comportamento (e.g. os meus pais desejam que faa o que o mdico recomenda) e a motivao subjacente a esta perspectiva (e.g. eu gostava que os meus pais ficassem contentes com o meu cumprimento das prescries). Com o objectivo de determinar se a Teoria da Aco Racional era aplicvel ao comportamento de adeso ao tratamento da diabetes, de Werdt e colaboradores (de Werdt, Visser & van der Veen, 1989) compararam, a partir da literatura publicada, as determinantes deste comportamento com as variveis previstas na Teoria (i.e. crenas pessoais sobre vantagens e desvantagens da adeso e respectivas crenas normativas). Os autores consideraram que as variveis de personalidade (a ansiedade face doena, o conhecimento sobre a doena e o locus de controlo) e as variveis scio-demogrficas seriam pr- requisitos (variveis externas no modelo). Especificam que um baixo nvel de ansiedade, um conhecimento razovel e a crena elevada num locus de controlo interno seriam as condies (pr-requisitos) para uma atitude e normas subjectivas positivas e assim obter nveis de adeso elevados, permitindo alcanar um bom controlo metablico e qualidade de vida. Variveis externas Conhecimento Ansiedade Controlo Metablico Atitude Locus de controlo
Inteno Comportamento de adeso teraputica
Variveis demogrficas
Normas . subjectivas
Qualidade de Vida
Figura 17 Modelo da Aco Racional aplicado diabetes, segundo de Werdt (1989).
Os autores concluram que os estudos publicados fornecem resultados bastante divergentes, mas que o modelo parece ser apropriado para explicar os mecanismos subjacentes ao comportamento de adeso ao tratamento da diabetes, pelo que se dever focar a ateno na promoo do conhecimento pelos pacientes, na diminuio da ansiedade, na criao de um locus de controlo interno, na criao de uma atitude positiva face ao tratamento activo e no estabelecimento de normas subjectivas positivas. TEORIA DA ACO PLANEADA
Esta teoria surge como um desenvolvimento do anterior modelo, realizada pelos psiclogos sociais, a partir da discusso sobre a relao entre as atitudes e os comportamentos (Conner & Sparks, 1996). A Teoria da Aco Racional ao sugerir que o comportamento depende da inteno restringe-se aos comportamentos racionais, sob controlo volicional. Os comportamentos que exigem competncias ou condies que no esto livremente disponveis no so integrados no domnio de aplicao daquele modelo, ou ento dificilmente so previstos pelos seus componentes (Conner & Sparks, 1996).
VARIVEIS EXTERNAS Crena nos resultados X Avaliao dos resultados
Atitudes face ao comportamento
Demogrficas
Idade,
Sexo,
Ocupao
Crenas normativas X Motivao para adeso
Normas subjectivas
Inteno
Aco
TRAOS DE PERSONALIDADE
Percepo da probabilidade de ocorrncia X Percepo de poder de facilitao/inibio
Percepo de controlo
Figura 18 Teoria da Aco Planeada (Adaptado de Conner e Sparks, 1966)
A Teoria da Aco Planeada acrescenta dois componentes Teoria da Aco Racional (1) percepo de controlo do comportamento e (2) percepo de barreiras, as quais aumentam a capacidade de previso das intenes e do comportamento pelo modelo (Ajzen, 1991). Com estas variveis procura-se englobar comportamentos que no esto sujeitos ao controlo volicional do indivduo (Horne e Weinman, 1998; Conner & Sparks, 1996; Ajzen, 1991). A Teoria da Aco Planeada afirma que os determinantes imediatos do comportamento so a inteno de agir e a percepo de controlo sobre o comportamento. A inteno representa a motivao em termos de plano pessoal consciente ou de deciso de desencadear um esforo para executar o comportamento. O controlo comportamental a expectativa pessoal de que a realizao do comportamento controlada pelo prprio (este constructo semelhante ao de auto-eficcia de Bandura(1982). A introduo desta varivel no modelo e a sua relao directa com o comportamento so os avanos conseguidos por esta teoria, segundo Schwarzer (1992). Por sua vez, a inteno depende de trs conjuntos de factores: (1) as atitudes, que so avaliaes globais do comportamento; (2) as normas subjectivas, crenas quanto aos pensamentos dos outros significativos sobre a o dever de realizar o comportamento; e (3) Percepo de controlo comportamental, que a percepo da facilidade ou dificuldade em executar o comportamento. Cada um destes componentes (atitudes, normas e percepo de controlo) so tambm determinados: a) As atitudes dependem das crenas quanto percepo das consequncias do comportamento, baseadas na probabilidade de ocorrncia do resultado como da realizao do comportamento e da avaliao desse resultado. b) As normas subjectivas dependem das crenas normativas (percepo das preferncias dos outros significativos sobre o comportamento) e da motivao pessoal para a aco (desejo de realizar o comportamento). c) As percepes de controlo procuram conhecer o grau em que o sujeito sente que as suas aces esto sob o seu controlo. Tal depende de crenas de controlo interno, tais como a percepo de recursos internos (conhecimento, competncias) e externos (percepo de barreiras) (Conner & Norman, 1996; Conner & Sparks, 1996; Horne & Weinman, 1998). A Teoria da Aco Planeada incorpora algumas dimenses da cognio social que parecem ser importantes moderadoras do comportamento relativo sade e doena (intenes, expectativas de resultado, percepo de controlo do comportamento), bem como as presses sociais (atravs das normas subjectivas) dos indivduos significativos para a vida do sujeito. Estes aspectos destacam a interaco entre o papel do indivduo e do seu contexto social na determinao do comportamento. Tem sido utilizada na investigao de comportamentos relativos sade e tambm em estudos sobre a adeso teraputica em casos de nefropatia, hipertenso e perturbao bipolar (Horne & Weinman, 1998). No seu conjunto, os estudos parecem confirmar que a inteno comportamental influenciada pelas normas subjectivas e pelas atitudes, enquanto a relao entre inteno e comportamento varivel consoante os estudos e os comportamentos (Conner & Sparks, 1996).
TEORIA DA MOTIVAO PROTECTORA
A Teoria da Motivao Protectora (Rogers, 1975) tambm uma evoluo do Modelo de Crenas de Sade e da Teoria da Aco Planeada que vai integrar influncias teoria da aprendizagem social e do contexto da comunicao. A sua forma mais usual descreve o comportamento (adaptativo ou desadaptativo) face a uma informao ameaadora como resultante de dois processos de avaliao: Avaliao de Ameaa e Avaliao das Aptides de Confronto. A Avaliao de Ameaa baseia-se na percepo de susceptibilidade ou vulnerabilidade face doena e na gravidade da ameaa sade; A Avaliao das Aptides de Confronto envolve o processo de avaliao das alternativas que podem diminuir a ameaa. Este processo assenta em dois componentes: Expectativas pessoais de que a execuo de um comportamento remove a ameaa (eficcia aco- resultado) e a Crena nas Capacidades Pessoais para executar o comportamento em questo (auto-eficcia) (Conner & Norman, 1996). Em conjunto, estes dois processos do origem a uma inteno de realizar um comportamento adaptativo (motivao protectora) sinnimo de inteno comportamental, segundo Schwarzer, 1992) ou desadaptativo (Ogden, 1999). Um quinto elemento de carcter emocional, o medo, resulta da aco sobre as percepes de gravidade e vulnerabilidade. Segundo esta teoria o medo provm de duas fontes de informao, ambientais (informao dos mass media, persuaso verbal ou observao) e internas (como a experincia prvia) e actua como um impulso motivador do comportamento. Se a mensagem desencadeia medo, o indivduo motivado para reduzir a emoo negativa. Caso a mensagem contenha conselhos de aco, segui-la ser um meio de reduzir a ameaa. Se a execuo do comportamento aconselhado provoca a reduo da emoo, ento reforada e a probabilidade de ocorrer aumentada. Se a realizao do comportamento no reduz o medo, estratgias de confronto desadaptativas (como a negao da ameaa ou evitar a mensagem) pode ser utilizado como forma de evitar a activao emocional negativa.
Factores facilitadores da resposta Factores inibidores da resposta
Gravidade
Vulnerabilidade Fontes de informao
Motivao protectora
Eficcia de resposta
Auto-eficcia
Comportamento
Figura 19 - Representao da Teoria da Motivao Protectora (Segundo Boer & Seydel, 1996).
A ameaa potencial parece ser um importante predictor do comportamento e, quando combinada com mensagens fornecedores de estratgias promotoras da percepo de controlo, tem mostrado ser indicadora da implementao de comportamentos relacionados com a sade. Apesar disso, a incluso da auto- eficcia e das expectativas de resposta na Teoria da Motivao Protectora serve para aumentar a sua utilidade predictiva, j que ambos mostraram estar fortemente associados inteno comportamental e mesmo implementao de novos comportamentos (Bennett, Rowe & Katz, 1998). Este modelo pressupe a existncia de uma relao no linear entre a activao emocional e a inteno de seguir o comportamento adaptativo aconselhado. Um nvel mdio de medo conduzir maior probabilidade de adopo do comportamento, enquanto informaes desencadeadores de emoes intensas do origem a respostas desadaptativas como a negao (Boer & Seydel, 1996). A Teoria da Proteco Motivao tem sido particularmente utilizado na promoo de estilos de vida saudveis (alimentao racional, diminuio do consumo de lcool) e em comportamentos de preveno (rastreio do cancro) (Boer & Seydel, 1996). Apesar da sua aplicabilidade, so raros os estudos sobre o seu uso na adeso aos regimes teraputicos (Bennett, Rowe & Katz, 1998). Bennett e colaboradores (1998) estudaram a adeso teraputica preventiva da asma com base em variveis derivadas deste modelo. Verificaram que os dados falharam no apoio das hipteses sugeridas pela teoria, segundo as quais as expectativas quanto ao resultado e eficcia deveriam ser predictoras do comportamento. As variveis com maior capacidade de prever a adeso foram a ameaa sade e, em particular, a percepo da asma como uma doena crnica e a intensidade de cada surto de asma. Em conjunto, estas duas variveis explicavam 22% da varincia do comportamento de adeso terapia preventiva. Estes dados, segundo os autores fornecem algum apoio para o modelo, sugerindo que algumas das variveis da teoria da Motivao Protectora podem ser teis em estudos futuros sobre a adeso teraputica (Bennett, Rowe & Katz, 1998). Palardy e colaboradores (1998) avaliaram as atitudes de adolescentes com diabetes, a partir da Teoria da Motivao Protectora, e a sua adeso teraputica. Consideraram que a adeso seria resultante de percepes de auto-eficcia elevadas, de eficcia de resposta elevada e de custos de adeso diminutos. As cognies referentes no adeso agrupar-se-iam no processo de avaliao da ameaa: recompensas da no adeso, vulnerabilidade pessoal aos riscos de no adeso (imediatos a o longo prazo) e severidade dos riscos. Reconhecer vantagens na no adeso, perceber que existem poucos riscos neste comportamento e sentir-se invulnervel face aos riscos potenciar a no adeso ao tratamento. Quer a avaliao das aptides de confronto, quer as avaliaes da ameaa influenciariam a motivao para implementar comportamentos de adeso ao tratamento, o que se considerava ser uma motivao para a proteco neste modelo (Palardy & col. 1998). Os autores previam que as variveis do modelo explicassem uma proporo significativa da varincia do comportamento de adeso ao tratamento. Verificaram que a adeso teraputica e os seus maiores componentes se relacionavam com trs das cinco variveis do modelo (percepo da gravidade, auto-eficcia e eficcia de resposta) e que estas estavam inter-correlacionadas. Concluram que a Teoria da Motivao protectora parece ser aplicvel compreenso do modo como os factores cognitivos influenciam a adeso teraputica dos adolescentes com diabetes.
MODELOS PROCESSUAIS DO COMPORTAMENTO RELATIVO SADE
A evoluo do comportamento e das crenas ao longo do tempo tem implicaes para a validao das teorias referentes sade. A existncia de uma interaco dinmica entre comportamento e cognies fez com que surgissem teorias que afirmassem que certas cognies seriam mais importantes em determinados momentos do que noutros. Por exemplo, as cognies presentes no momento de um diagnstico poderiam ser qualitativamente diferentes das existentes numa fase de manuteno da teraputica. Por estas razes, alguns modelos do comportamento de sade propuseram que este se organizava como resultado de estdios diferenciados das cognies de sade/doena.
MODELO TRANSTERICO
O Modelo Transterico ou de Estados de Mudana de Prochaska e DiClemente (1982) sugere que a criao e manuteno de um comportamento de sade ocorre ao longo de cinco estdios: 1) Pr-Contemplao A pessoa ainda no pensa realizar qualquer mudana, possivelmente por no ter conscincia da necessidade, por se recusar a pensar nos riscos ou por julgar que no capaz de executar qualquer mudana; 2) Contemplao o estdio em que a pessoa pensa em mudar o seu comportamento, mas ainda no o iniciou; 3) Preparao A pessoa pensa agir num futuro prximo e, possivelmente j tem um plano de aco; 4) Aco Empenho activo na mudana de comportamento; 5) Manuteno Estdio de conservao das modificaes alcanadas e de preveno da recada. A progresso ao longo dos estdios pode no ser linear, mas existe uma dinmica caracterizada por tentativas curtas ou parciais antes de se alcanar uma mudana significativa. Este modelo foi aplicado a situaes como a mudana de hbitos alcolicos ou tabgicos (DiClemente & col., 1991) ou de controlo alimentar (Curry, Kristal & Bowen, 1992).
TEORIA DA AUTO-REGULAO DA SADE
A teoria da auto-regulao, de Leventhal tem as suas origens nas teorias cognitivas de auto-regulao do comportamento e nas investigaes sobre o impacto das mensagens ameaadoras (j contempladas na Teoria da Motivao Protectora) no comportamento de preveno da sade. Leventhal prope um modelo que combina a ameaa e um plano de aco. Para se conseguir a mudana comportamental seria necessrio acrescentar um plano de aco mensagem motivadora (i.e. fornecer instrues precisas para que a aco tenha sucesso e apoiar o sujeito a incorporar o comportamento nas suas rotinas), o que Leventhal vai procurar nos modelos de resoluo de problemas (Ogden, 1999). O diagnstico e a doena so interpretados como um problema (ameaa) que o indivduo estar motivado para o resolver ou controlar e assim diminuir a ameaa, voltando a um estado de equilbrio normal (a doena no concebida como um estado normal). Esta abordagem cognitivo- comportamental permite implementar comportamentos que perduram muito mais que qualquer medo desencadeado por uma ameaa, pois este esbater-se-ia rapidamente (Horne & Weinman, 1998). A premissa fundamental da Teoria da Auto-Regulao da Sade considerar o sujeito como um solucionador de problemas activo, cujo comportamento relativo sade uma tentativa de estabelecer ligao entre o estado de sade presente e um objectivo futuro. As ameaas sade e a doena so percebidos como um problema e o comportamento do paciente como um esforo ou uma tentativa para o resolver. Pelo que fica exposto, percebe-se que os pacientes respondem doena de uma forma dinmica, a partir das suas interpretaes dos sintomas. A escolha de um estratgia de confronto em particular influenciada pelo significado que tem luz das suas concepes sobre a doena e da sua experincia pessoal com os sintomas. A adeso comportamental teraputica pode ser conceptualizada como um padro comportamental adoptado para lidar com a doena, tal como percebida. Os modelos cognitivos de resoluo de problemas (Gonalves, 1993) consideram trs fases: (a) Definio do problema; (b) Tomada de deciso e implementao de estratgias de confronto; e (c) Verificao. A sua aplicao por Leventhal resoluo de um problema de sade/doena resulta no esquema seguinte:
Representao da Ameaa sade: - identidade - causa - consequncia - evoluo - cura / controlo
Fase 1: - Percepo de sintomas
- Mensagens sociais Fase 2: - Estratgias de Confronto: aproximao
- Estratgias de confronto: - evitamento Fase 3: Avaliao: Avaliao da eficcia das estratgias de confronto Resposta emocional ameaa: - Medo - Ansiedade - Depresso
Figura 20 - Modelo de auto-regulao do comportamento de doena, de Leventhal (adaptado de Ogden, 1999).
Fase 1: Interpretao: Um indivduo pode tomar contacto com uma doena provvel atravs da percepo de sintomas (por exemplo, falta de fora, lipotimia) ou atravs de mensagens provenientes do exterior (diagnstico comunicado pelo mdico). A partir deste momento o sujeito vai desenvolver representaes (cognies) de doena, de acordo com as dimenses identidade, causa, consequncia, evoluo, cura/controlo. Estas representaes permitem dar sentido ao problema e perspectivar estratgias de confronto. Mas desta percepo dos sintomas iro resultar tambm alteraes do estado emocional, como a preocupao por significarem uma patologia grave ou a depresso por ser uma doena fatal. Pelo que as estratgias de confronto a ser implementadas estaro obrigatoriamente relacionadas com as componentes cognitiva e emocionais. Fase 2: Estratgias de confronto: A etapa seguinte desenvolver e implementar estratgias de confronto (cognitivas, comportamentais e emocionais) adequadas ao restabelecimento de um estado de sade normal ou ao controlo da doena. Estas iro ser aprofundadas em captulo posterior. Fase 3: Avaliao: da eficcia das estratgias de confronto utilizadas e dos resultados alcanados em funo dos objectivos definidos. Desta avaliao pode considerar-se o problema resolvido ou implementar uma estratgia alternativa. Os trs estdios de processamento da informao ocorrem paralelamente ao nvel cognitivo e emocional, havendo uma interaco dinmica entre os processos de representao, de confronto e de avaliao. O modelo de Leventhal tem em comum, com os modelos da Cognio social, a tentativa de focar as representaes cognitivas da ameaa sade como factor fundamental na determinao do comportamento. No entanto, difere dos modelos anteriores ao focar tambm a avaliao dos processos de confronto e a influncia retroactiva nos domnios da cognitivos, emocionais e comportamentais. Esta interaco um processo dinmico, contnuo e no esttico. O facto de os processos cognitivo e emocional ocorrerem em paralelo pode ser utilizado para explicar respostas s ameaas de doena que so aparentemente irracionais, tipo de explicao no contemplada nos modelos anteriores. Por exemplo, um paciente com diabetes pode crer que a restrio alimentar baixa o nvel glicmico e que pode ter uma crise de hipoglicemia. O seu comportamento de ingesto alimentar excessiva (que aumenta o nvel glicmico e potncia a ocorrncia de sequelas a longo prazo) pode ser concebido como uma forma de lidar com a emoo (medo, stress face s hipoglicemias) desencadeada pela representao da doena e do sintoma, o qual pode ser reforado pela avaliao de no ter hipoglicemias e pelo menos sabe-me bem a comida. Como se pode deduzir, este modelo enfatiza a importncia da experincia concreta dos sintomas para a formao de representaes e a conduo do processo de avaliao da eficcia das estratgias de confronto. Considera-se que as experincias perceptivas so mais impressivas e persuasivas que as ideias abstractas. As representaes pessoais da doena conduzem as estratgias de confronto e de avaliao, sendo a conceptualizao pessoal da doena fundamental. Aquelas representaes pessoais da doena conduzem as estratgias de confronto e os processos avaliativos, pelo que o modo como os sujeitos conceptualizam a gravidade da sua doena central para este modelo. Uma diferena importante entre o modelo de auto-regulao e os modelos da cognio social refere-se relevncia das crenas. Em ambos os modelos as crenas desempenham um papel fundamental na determinao do comportamento. Nos modelos das crenas de sade estas so concebidas como produto das expectativas. Leventhal definiu cognies de doena como crenas implcitas do senso comum que o paciente possui sobre a sua doena, prestando maior ateno representao cognitiva da doena como ameaa, identificou dois aspectos: o Contedo (concepes pessoais sobre a doena) e a Estrutura (organizao cognitiva das concepes pessoais). Segundo o autor, os modelos de senso comum sobre a sade e a doena que indivduos formam organizam-se em torno de cinco componentes: identidade (sinais e sintomas concretos e um rtulo abstracto associado), causa percepcionada da doena (ideias sobre como ficou doente), consequncias (resultados esperados em termos fsicos, psicolgicos e sociais pela existncia da patologia), dimenso temporal (time-line) (percepes sobre o curso da doena e sobre a sua durao aguda ou crnica); e possibilidade de cura ou controlo (crenas pessoais acerca da potencial cura ou controlo pelo prprio ou por outros). O contedo de cada um destes componentes influenciado pelo contexto cultural, pela experincia passada e pela perspectiva dos outros significativos (Leventhal & col., 1992) Apesar de relativamente poucos estudos utilizarem este modelo na previso da adeso teraputica (provavelmente devido sua complexidade), no entanto, estudos realizados permitem encontrar suporte para a adeso nas representaes da doena em pacientes vtimas de enfarte do miocrdio e com hipertensos (Horne & Weinman, 1998).
PROCESSO DE ACO PARA A SADE
O Processo de Aco para a Sade comeou a ser desenvolvido por R. Schwarzer, em 1992, aps uma reviso dos modelos da cognio social da sade. Desta reviso, o autor considerou ser necessrio enfatizar a dimenso temporal na compreenso das crenas e tambm a auto-eficcia como crena determinante na inteno do comportamento (Ogden, 1999; Schwarzer & Fuchs, 1996). O conceito bsico deste modelo considera que a adopo, iniciao e manuteno de um comportamento de sade ou de adeso teraputica deve ser concebido como um processo que consiste em, pelo menos dois momentos: uma fase motivacional e uma fase volitiva. A fase volitiva pode ser subdividida numa fase de planeamento, numa fase de aco e numa fase de manuteno. Enquanto a auto- eficcia desempenha um papel fundamental em todos os momentos, as outras crenas tm um papel mais limitado a determinados momentos. Por exemplo, a percepo de ameaa importante num processo de contemplao, na fase de motivao, mas no passa da. Na fase de motivao os sujeitos formam uma inteno de aco. A inteno resulta da avaliao da ameaa (que inclui crenas quanto vulnerabilidade pessoal ou gravidade da doena, as quais foram sobrestimadas nos modelos anteriores), face qual o sujeito forma uma inteno de adoptar medidas preventivas, ou de mudar comportamentos de risco ou de adeso teraputica. Este processo pode ser concebido como um processo de tomada de deciso, em que a auto-eficcia e as expectativas de resultado so os melhores predictores das intenes. Em circunstncias em que o paciente no tem experincia com o comportamento, as expectativas de resultado podero ter uma influncia superior, mas quando o sujeito adquire alguma experincia, a auto- eficcia surge como determinante fundamental da inteno de aco. Entre as expectativas de resultado, existe um conjunto especfico, que so as expectativas de resultado social, que deve ser particularmente considerado (correspondem s crenas normativas ou normas subjectivas dos modelos do comportamento planeado e da aco racional). Estas expectativas sustentam que as pessoas muitas vezes formam intenes de agir porque se sentem presses sociais para tal, ou porque esperam receber reforos, ou evitar conflitos ou ainda porque acreditam de forma simples na sua opinio. Na fase de aco, esto agrupados factores cognitivos, comportamentais e situacionais. O foco deve ser centrado nas cognies que impulsionam e controlam o comportamento (i.e. num processo de auto-regulao que se subdivide em planos de aco e planos de controlo).
Percepo de risco
Vulnerabilidade Gravidade
Percepo de auto-eficcia Planos de Aco Processo volitivo
Aces
de controlo
Expectativas de resultado Inteno de aco Comportamento de sade Adeso teraputica
Apoio social Barreiras situacionais Figura 21 Processo de Aco para a Sade, de R. Schwarzer (adaptado de Schwarzer & Fuchs, 1996)
Schwarzer parte do princpio que possuir intenes no suficiente para passar aco, pelo que no se deve esquecer as barreiras (ou obstculos) ou a falta de controlo comportamental considerados pelo modelos anteriores, mas necessria uma compreenso mais profunda deste fenmeno. Quando uma inteno de aco formada, deve ser traduzida em instrues detalhadas sobre o modo de agir. Ou seja, uma inteno global especificada num conjunto de intenes subordinadas e de planos de aco que contm sequncias de aco e objectivos prximos a atingir. Este processo volitivo influenciado pelas expectativas de resultado e, fundamentalmente pela auto-eficcia, dado que a quantidade e qualidade dos planos de aco dependem da experincia e da percepo de competncia. As crenas de auto-eficcia influenciam a construo cognitiva de planos de aco atravs da visualizao de cenrios que conduzem aos objectivos, caso contrrio o sujeito agiria por ensaio e erro. Realizar um comportamento de sade intencionado, evitar uma situao de risco ou aderir a um plano teraputico so aces. Uma vez iniciada a aco, o comportamento, deve ser cognitivamente controlado para que ocorra a sua manuteno. Quando uma aco est a ser realizada, a auto-eficcia tem um papel motivador, determinando a quantidade de esforo e a perseverana. Aps a realizao do comportamento, o sujeito avalia o seu desempenho (sucesso ou insucesso) e atribui o resultado percebido a causas possveis. Desta atribuio podem resultar emoes e expectativas diversas que vo aumentar ou diminuir a fora volitiva para aces posteriores. Neste contexto o auto-reforo entendido como uma estratgia metacognitiva importante. Finalmente, as aces no dependem apenas das intenes e do controlo cognitivo, pelo que os factores situacionais e os obstculos ou barreiras aco devem ser analisados. Se as pistas situacionais so exageradas as competncias cognitivas do sujeito no lhe permitem proteger-se das ameaas (por exemplo frequentar uma pastelaria acompanhado de amigos que consomem bolos uma situao stressante difcil de lidar para um adolescente com diabetes); pelo contrrio, se os personagens do ambiente social (pais ou amigos) colaboram nos esforos do indivduo, ento est criado um contexto interactivo de apoio social que favorece a adeso teraputica, mesmo quando a fora volitiva reduzida (Schwarzer & Fuchs, 1996). No seu conjunto, os modelos conceptuais da psicologia da sade fundamentam-se nas teorias cognitivas, nas teorias da cognio social ou da tomada de deciso, nomeadamente naquelas que buscam a compreenso e explicao do comportamento relacionado com a percepo de ameaas e auto- regulao do comportamento, acrescentando a especificao do domnio (sade/doena).
CAPTULO 1
METODOLOGIA
No presente captulo pretende-se descrever a metodologia adoptada para a realizao do estudo, apresentando os objectivos gerais e especficos, as questes de investigao, as hipteses a testar e sua fundamentao, bem como as anlises exploratrias. Pretende-se tambm identificar a amostra, seus critrios de seleco e procedimento de recolha dos dados. Por fim, apresentam-se as variveis estudadas, os instrumentos utilizados com as suas caractersticas psicomtricas e as anlises estatsticas efectuadas.
OBJECTIVOS GERAIS DO ESTUDO:
A resenha bibliogrfica que apresentmos na 1 Parte permite constatar que, nos ltimos anos, tem sido publicada uma vasta literatura cientfica, alguma da qual enquadrada em diversas teorias da psicologia da sade, sobre a adaptao do adolescente diabetes. Vimos tambm que, frequentemente, so abordados apenas aspectos parcelares desta adaptao. Embora, a nvel internacional, os trabalhos que procuram analisar as relaes entre os indicadores comportamentais da adeso teraputica (o controlo alimentar, a prtica de exerccio fsico, a correcta administrao de insulina e a monitorizao da glicemia) e os indicadores biolgicos de adaptao diabetes (controlo metablico - HbA1c; nveis das glicemias) no sejam escassos, bastante menor a informao disponvel sobre a associao entre estes aspectos e a qualidade de vida percebida pelo adolescente. No nosso pas, no so conhecidos, na literatura consultada, resultados de qualquer investigao que procure estabelecer relaes entre as variveis psicolgicas ou scio-familiares, a adaptao diabetes e a qualidade de vida do doente. Apesar da dificuldade sentida, a partir da pesquisa da literatura em lngua portuguesa, em encontrar instrumentos de validade comprovada para analisar a rede de relaes entre as nossas variveis independentes e dependentes, optmos por seleccionar, a partir da consulta da bibliografia cientfica internacional e com base na nossa experincia clnica, escalas de avaliao que preencham os requisitos exigidos (fiabilidade e validade). No trabalho de adaptao dos instrumentos populao portuguesa constatmos (como adiante ser descrito) que os itens nem sempre se arrumam de acordo com a teoria e o referido pelos autores, problema frequente em estudos transculturais. No entanto, continuam a possuir uma organizao (i.e., uma estrutura) que se situa dentro do racional terico e um poder de anlise no conjunto de proposies formuladas para o objectivo da presente investigao. O objectivo do presente trabalho teve como base conceptual o modelo de adaptao doena em crianas e adolescentes, de Wallander e Varni (1989, 1995). Neste modelo no aparecem, no entanto, suficientemente explicitados os aspectos relativos ao processamento de stress face doena e sua relao com a adeso ao tratamento e a qualidade de vida. Na presente investigao recorreremos aos modelos de psicologia da sade teoria das crenas relativas sade (Weerdt & col., 1989), teoria da aco racional (Ajzen & Fishbein, 1980; Epstein & Cluss, 1982, Glasgow, 1995), e Teoria de Aco para a Sade de Ralf Schwarzer (1994)- para avaliar a percepo que o adolescente com Diabetes Tipo 1 tem da sua Qualidade de Vida (QdV) relacionando-a com o Controlo Metablico (HbA1c) e com o comportamento de adeso teraputica. Procuraremos relacionar estas variveis com um conjunto de variveis individuais (idade, sexo, durao da doena, idade de diagnstico, tipo de tratamento), psicolgicas (auto-eficcia, locus de controlo relativo doena, stress face diabetes, aptides de confronto e nvel de informao) e psicossociais (tipo de famlia, nvel scio-econmico, suporte social e ambiente familiar), consideradas nos referidos modelos ou relatadas em investigaes que as consideraram relevantes para o problema em questo. A incluso deste vasto leque de variveis assenta ainda na posio de Peyrot e McMurry (1985, 1999), que afirmam que os componentes psicolgicos que afectam o controlo metablico no podem ser compreendidos se estudados isoladamente, pois assim perder-se-o as relaes complexas entre componentes ao focar uma varivel ou um conjunto restrito de variveis. Por sua vez, Hanson e colaboradores (1987, a,b, 1992, 1996) referem que muitas das variveis psicolgicas ou psicossociais consideradas no exercem uma influncia directa no comportamento, sendo mediadas por outros aspectos psicolgicos. O esclarecimento destas relaes possibilitar o desenvolvimento de estratgias de apoio no s psicolgico, mas tambm mdico, dirigidas ao doente, com a finalidade de enquadrar os objectivos clnicos, promover a adeso teraputica (optimizar o controlo metablico, diminuindo as possveis sequelas da diabetes) numa perspectiva pessoal de qualidade de vida. Foi com estes objectivos que planemos o presente estudo de delineamento transversal, essencialmente correlacional e de dependncia estrutural, que investiga, num determinado momento, relaes entre variveis que no podem ser manipuladas pelo investigador.
OBJECTIVOS ESPECFICOS:
- Analisar as relaes entre o comportamento de adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida percebida pelos adolescentes com Diabetes Tipo 1; - Conhecer o modo como as seguintes variveis psicolgicas afectam a adeso teraputica, o controlo metablico da diabetes e a qualidade de vida do adolescente: 1 Stress face diabetes; 2 Locus de Controlo; 3 Aptides de confronto; 4 Auto-eficcia; 5 Obstculos percebidos; 6 Nvel de conhecimento e de resoluo de problemas sobre a diabetes; - Conhecer o modo como as variveis psicossociais (ambiente familiar, suporte social fornecido pela famlia e pelos pares) afectam as variveis psicolgicas (stress face diabetes, auto-eficcia, locus de controlo, aptides de confronto, conhecimento e a percepo de obstculos), a adeso teraputica, o controlo metablico da diabetes e a qualidade de vida do adolescente. - Conhecer as diferenas na adeso teraputica, no controlo metablico e na qualidade de vida em funo das diferentes fases da adolescncia (inicial, intermdia e tardia); - Conhecer se existe diferena, quanto s variveis psicolgicas e psicossociais, entre adolescentes possuidores de uma boa adeso ao tratamento, bom controlo metablico e boa qualidade de vida, quando comparados com adolescentes com fraca adeso, fraco controlo metablico e fraca qualidade de vida - Conhecer o papel desempenhado por um conjunto de variveis exploratrias - scio-demogrficas (classe social, tipo de famlia, gnero) e clnicas (durao da doena, idade de diagnstico, tipo de tratamento - na adeso teraputica, no controlo metablico e na qualidade de vida. QUESTES DE INVESTIGAO: Os objectivos formulados foram traduzidos nas seguintes questes de investigao: 1) Qual a relao entre os comportamentos de adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida? 2) Qual a relao entre a percepo de stress associado doena, as aptides de confronto, o locus de controlo, a auto-eficcia, a percepo de obstculos, o nvel de conhecimento sobre diabetes, a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida? 3) Qual a relao do ambiente familiar, o comportamento de suporte social que a famlia fornece ao adolescente e o suporte fornecido pelos pares com a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida? 4) Existir diferena, quanto s variveis psicolgicas e psicossociais, entre adolescentes possuidores de uma boa adeso ao tratamento, bom controlo metablico e boa qualidade de vida, quando comparados com adolescentes com fraca adeso, fraco controlo metablico e fraca qualidade de vida? 5) Existe alguma diferena entre os nveis de adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida em diferentes fases da adolescncia? Em caso afirmativo, quais os componentes psicolgicos ou psicossociais responsveis pela diversidade de resultados? 6) Quais as variveis (psicolgicas e/ou psicossociais) que melhor predizem a adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida do adolescente com diabetes, no geral, nas diversas fases da adolescncia, e de que modo as variveis psicolgicas e psicossociais se influenciam na determinao da adeso, do controlo metablico e da qualidade de vida?
Anlises Exploratrias Pretende-se explorar tambm a relao das variveis scio-demogrficas (classe social, tipo de famlia), a idade de diagnstico, a durao da doena ou o tipo de tratamento com a adeso ao tratamento, com o controlo metablico e com a qualidade de vida.
HIPTESES DE INVESTIGAO:
A partir da bibliografia consultada e explanada na primeira parte, e das questes anteriormente apresentadas, foram formuladas as seguintes hipteses principais:
Hiptese 1
Prev-se que, no adolescente com diabetes, exista uma relao positiva entre a adeso ao tratamento (em especial a adeso dieta), o controlo metablico (a um aumento da adeso valores inferiores no questionrio respectivo corresponde um valor inferior na determinao de HbA1c) e qualidade de vida mais elevada;
O equilbrio do paciente com diabetes (controlo metablico) exige a adeso quotidiana teraputica instituda (controlo alimentar, prtica de exerccio fsico e administrao de insulina) s assim possvel um equilbrio dos nveis de glicose sangunea, pelo que na anlise da Hemoglobina Glicosilada encontraremos valores mais baixos e desta situao resultar uma melhor qualidade de vida do adolescente (Wooldridge, Wallston, & col. 1992; Grey & col., 1998; Pallardy, 1998; Stewart & col., 2000; Hoey & col., 2001). No entanto, nem sempre se verifica uma associao entre os diversos componentes do comportamento de adeso teraputica, sendo tambm diferente o efeito de cada um no controlo metablico (Kovacs & col., 1986). Hanson (1996), Rosilio e colaboradores (1998) afirmam que a relao entre adeso e controlo metablico mais significativa para o comportamento alimentar. A relao entre adeso teraputica, controlo metablico e qualidade de vida tem fornecido resultados controversos (Ingersoll & Marrero, 1991; Guttmann- Bauman & col., 1998; Grey & col., 1998; Hoey, 2001). Guttman-Bauman (1998) dos primeiros autores a encontrar uma correlao significativa entre controlo metablico e qualidade de vida, o que tem sido constatado em estudos mais recentes e com populaes mais amplas (Hoey, 2001), enquanto outros relatam relaes diversas (Ingersoll & Marrero, 1991). Por estes motivos ser analisada a relao entre o resultado total da escala de adeso e tambm entre cada um dos seus componentes com o controlo metablico e a qualidade de vida.
Hiptese 2:
Prev-se que exista uma relao significativa entre baixo nvel de "stress" face doena e: A) Elevada percepo de auto-eficcia; B) Crenas de controlo interno mais elevadas ; C) Nvel de conhecimento e de resoluo de problemas superior; D) Percepo de menos obstculos na adeso ao tratamento; E) Maior adeso teraputica, melhor controlo metablico (valor inferior de hemoglobina glicosilada - HbA1c) e melhor qualidade de vida.
Na literatura referente ao stress encontramos uma diferenciao entre stress positivo, motivador (eutress) e stress nocivo, inibidor de comportamentos e causa de sofrimento (distress). A presena deste ultimo tipo de stress pode favorecer o aparecimento de comportamentos deletrios da sade ou influenciar a procura de comportamentos de adeso ao tratamento, em casos de indivduos com patologia crnica (Ogden, 1999). O "stress" face doena (conceptualizado como percepo de severidade, de vulnerabilidade ou susceptibilidade, ou representao de ameaa sade) aparece como um componente importante na maioria dos modelos de adeso teraputica referidos. Nestes modelos da Psicologia da Sade, o seu papel , no entanto, diverso: d origem a uma resposta emocional no modelo de auto-regulao de Leventhal, estando na base da motivao protectora; uma das razes para a aco preventiva ou teraputica no modelo de crenas de sade; e est associada percepo de auto-eficcia e intenes de aco no processo de aco para a sade. O "stress" face doena, conceptualizado como percepo de vulnerabilidade pessoal ou de severidade da doena, aparece integrado no modelo de crenas da sade como determinante da aco do sujeito, juntamente com a percepo dos benefcios da implementao de comportamentos de controlo da doena. Se estes aspectos so importantes para a formao de uma inteno de aco, no so suficientes para a implementao de comportamentos, pelo que se torna necessrio integrar outras variveis psicolgicas, reconhecidas como importantes no processo de auto-regulao e controlo da doena. O "stress" ser, pois, uma varivel essencial no estudo dos componentes psicolgicos responsveis pelo processo de adeso teraputica.
Brownlee-Duffeck e colaboradores (1987) referem que a percepo de severidade da diabetes estava associada a uma maior adeso teraputica e controlo metablico em adolescentes com diabetes. Hanson (1987, 1989) encontrou resultados semelhantes, mas descreve um efeito mediador fundamental de variveis psicolgicas e do comportamento familiar. Este autor afirma tambm que a crescente capacidade de regulao emocional permite aos adolescentes implementar uma maior adeso ao tratamento e ultrapassar as barreiras percebidas. Lewis e Kliever (1996) constatam que a adopo de estratgias de confronto activo (confronto activo, procura de suporte social, distraco) permitem uma diminuio do stress face doena. Peyrot e colaboradores (1999) afirmam que o aumento do nvel de "stress" pode dificultar aos pacientes a manuteno da adeso a um regime teraputico exigente, mas que pode ser atenuado e mesmo resolvido de forma efectiva quando o paciente possui aptides de confronto emocionais e de auto-regulao cognitiva adequados. As teorias da atribuio ou das crenas de controlo referem que aspectos como a atribuio causal global interna das consequncias dos acontecimentos ou um Locus de Controlo Interno da sade so aspectos determinantes para a implementao de comportamentos de adeso teraputica e no controlo metablico. As crenas de controlo do comportamento tm sido referidas como variveis intervenientes no processo de adeso teraputica, estando mesmo integradas em diversos modelos da Psicologia da Sade, destacando-se a Teoria da Aco Planeada (Fishbein, 1975). Rokeach (1973) revela que a combinao de crenas de controlo interno e de Outros Poderosos poder facilitar a adeso ao tratamento atravs de um incentivo responsabilidade e autonomia pessoal e paralelamente ao reconhecimento da necessidade de apoio externo. Weist e colaboradores (1993) verificaram que adolescentes com locus de controlo Outros Poderosos elevado apresentavam um melhor controlo metablico. Strickland (1978) afirma que o locus de controlo interno nem sempre se associa a um melhor controlo da diabetes, devido adopo de estratgias de controlo ineficazes. Se os resultados da investigao que procuram conhecer a relao entre o locus de controlo e a adeso nem sempre tm dado resultados concludentes e explicveis pelo modelo terico, no caso de uma doena como a diabetes (que exige um auto-controlo contnuo, o seguimento rigoroso de um plano teraputico), ser de esperar que os pacientes que possuam crenas fortes nas suas capacidades de controlo (locus interno) ou para seguir as recomendaes teraputicas (locus de controlo externo outros poderosos) e simultaneamente acreditem na eficcia das suas aces e recursos (auto-eficcia elevada) obtenham nveis de adeso ao tratamento superiores a pacientes com caractersticas contrastantes. As crenas de eficcia pessoal, isoladas, ou integradas em modelos mais amplos, como o caso do Processo de Aco para a Sade, de R. Schwarzer (1994), so actualmente destacadas como componentes fundamentais para a implementao de comportamentos relacionados com a sade ou o controlo da doena. O conceito de auto-eficcia aparece como um determinante fundamental do processo volitivo dos comportamentos de sade ou de adeso teraputica neste modelo. Grossman (1987) constata uma relao entre a auto-eficcia e o controlo metablico em adolescentes com diabetes. Hearley e Shea (1992) afirmam que, entre um conjunto de variveis cognitivas, a auto-eficcia seria a mais determinante da Adeso teraputica. Grey (1998) refere que os adolescentes com crenas de Auto-eficcia mais elevadas afirmavam possuir melhor qualidade de vida. A noo de barreira ao tratamento aparece formulada na Teoria da Motivao Protectora (Rogers, 1985) como um dos componentes (internos) inibidores da resposta de adeso e que aparece confirmada nos estudos de Palardy e colaboradores (1998). Tambm na Teoria do Processo de Aco para a Sade Schwarzer e Fuchs (1996) aparece descrita como um conjunto de barreiras situacionais que podem exceder as competncias do sujeito e inibir o comportamento de sade ou a adeso teraputica. No entanto, estes obstculos podem ser ultrapassados se o sujeito possuir um suporte social que lhe permita implementar os comportamentos desejados (Schwarzer & Fuchs, 1996). Das formulaes atrs referidas surge a noo de Barreiras Adeso como o conjunto de componentes internos e externos com que os pacientes se confrontam e que inibem o comportamento de adeso teraputica (Glasgow, 1991). Essas componentes tm sido descritas como predictores da no adeso global teraputica em pacientes com diabetes (Bennett-Murphy & col., 1997; Pallardy, 1998) ou a aspectos especficos da adeso, como o caso da realizao de exerccio fsico ou do cumprimento da dieta (Jenny, 1986). Os recursos para ultrapassar estas barreiras devem ser encontrados nas competncias pessoais dos pacientes (aptides de confronto, Locus de Controlo Interno, Auto-Eficcia) e tambm nas organizaes comunitrias, no suporte social da famlia e amigos (Glasgow, 1991; Glasgow & col., 1987). A diabetes uma doena que exige a substituio de um sofisticado mecanismo de regulao biolgica por uma estratgia activa e vigilante que coordene o nvel de actividade fsica, de alimentos ingeridos com o controlo metablico e, em funo dos dados obtidos, regular a administrao de insulina. Nesta patologia, o conhecimento sobre as caractersticas da doena e a capacidade para resolver os problemas que surgem quotidianamente so particularmente importantes para manter elevada a adeso teraputica e assim conseguir um bom controlo metablico e qualidade de vida. Apesar de alguns estudos apresentarem resultados inconsistentes na associao entre o nvel de conhecimento sobre a diabetes e a adeso teraputica (Stroub & col., 1993), Fritzgerald e colaboradores (1998) afirmam que o conhecimento sobre a diabetes por si s no um bom predictor da adeso teraputica, sendo, no entanto, um pr-requisito importante. Visser e colaboradores (1989) e a equipa de Glasgow (1992) referem que o conhecimento afecta as atitudes e crenas dos pacientes sobre a diabetes, que por sua vez vo influenciar a adeso ao tratamento e o controlo metablico. Rovet e Fernandes (1999) afirmam que os adolescentes com nveis de conhecimentos mais elevados possuem maior auto-eficcia para lidar com os aspectos teraputicos. Com o objectivo de avaliar o conjunto de aspectos psicolgicos que integram esta hiptese, procederemos tambm a uma anlise conjunta da sua correlao com a adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida.
Hiptese 3
Prev-se que exista uma relao significativa entre melhor ambiente familiar, maior suporte social dos pais aos adolescentes com diabetes e: a) baixo nvel de stress face doena; b) maior auto-eficcia para o tratamento; c) Locus de controlo interno mais desenvolvido; d) Conhecimento sobre a doena mais elevado e maior capacidade de resoluo de problemas; e) Aptides de confronto mais adequadas; f) Menor percepo de obstculos ao tratamento; g) Maior adeso, melhor controlo metablico e qualidade de vida.
A perspectiva ecolgica de compreenso da doena crnica procura compreender os componentes do contexto com influncia na adaptao (Kazak, 1997). Drotar (Drotar, 1997; Drotar & col., 1997) recomenda que o conhecimento do doente crnico em idade peditrica envolva o estudo dos seus contextos de vida. A perspectiva desenvolvimental, ecolgica (Bronfenbrenner, 1979) e a perspectiva familiar sistmica (Minuchin, 1974) referem que o sistema familiar o mais importante contexto de desenvolvimento e regulao do comportamento em que a criana e o adolescente se inserem. Nesta perspectiva, supe-se que a adaptao do adolescente doena, as suas caractersticas psicolgicas e a adopo de comportamentos que permitam o controlo da sade esto associados qualidade das transaes familiares. Sendo inmeros os constrangimentos que a doena crnica provoca na famlia, cada uma reage de forma diversa experincia de possuir um membro (filho, neste caso) com doena crnica, conseguindo nveis de organizao diferentes, alcanando graus de unio diversos entre os membros e implementando estratgias de resoluo de conflitos mais ou menos eficazes. Como consequncia, poderemos esperar que, consoante o tipo de famlia, o paciente possua caractersticas psicolgicas diversas, alcance nveis diferentes de adeso ao tratamento, de controlo metablico e qualidade de vida. Hentinen e Kyngas (1996) dividem os componentes associados adeso teraputica em internos (crenas, valores, ...) e externos (ambiente familiar, suporte social dos pais ou amigos). Bennett Murphy e colaboradores (1997) consideram que as variveis scio-ecolgicas (nomeadamente o funcionamento da famlia e o suporte social fornecido ao paciente) so determinantes dos processos de adaptao psicolgica e, em particular, das competncias de confronto que conduzem adeso teraputica. Nos estudos realizados no mbito da Psicologia Peditrica as variveis familiares so estudadas cada vez mais frequentemente, pois as caractersticas psicolgicas e sociais da criana e do adolescente tornam-nos particularmente dependentes do contexto familiar e das caractersticas especficas deste (Barros, 1999). As variveis familiares e de contexto envolvente do paciente eram referidas apenas de uma forma vaga nos primeiros modelos da psicologia da sade. Apareciam integradas nas variveis demogrficas ou associadas s normas subjectivas que indirectamente influenciavam o comportamento de adeso teraputica, segundo o Modelo das Crenas de Sade, na Teoria da Aco Planeada e no Modelo de Aco Racional, ou eram conceptualizadas como um recurso ou estratgia de confronto ou factor inibidor/facilitador nos Modelos de Auto-Regulao ou na Teoria da Motivao Protectora. A associao entre o suporte social e as barreiras ou obstculos adeso aparece formulada no Processo de Aco para a Sade, de Ralf Schwazer (1994). Segundo o autor, possuir intenes de aco no suficiente para implementar comportamentos de adeso teraputica; torna-se necessrio possuir a crena nos resultados da aco (auto-eficcia elevada) e tambm recursos no ambiente, de modo a receber o suporte necessrio para implementar os comportamentos planeados ou as aces de controlo consideradas necessrias adeso teraputica.
No mbito deste estudo, que tem como objectivo analisar os determinantes da adeso teraputica num grupo de adolescentes com diabetes, essencial a compreenso do papel desempenhado pelas variveis familiares no comportamento exigido ao adolescente para lidar com a presena de uma doena crnica como a diabetes. tambm necessrio perceber como o seu comportamento instrumental, dirigido para o suporte do adolescente nas aces teraputicas, o pode ajudar na adeso teraputica. A smula de investigaes atrs revistas aponta para a necessidade de haver uma partilha de responsabilidade quanto ao tratamento entre paciente e famlia ao longo da adolescncia, para se alcanar nveis desejados de adeso teraputica. Hanson (1987, 1989), Kovacs (1992), Burroughs (1997) e La Greca (1995, 1998) referem que o ambiente familiar, nomeadamente o suporte social, poder ser bastante importante na distino entre as condies favorveis ou no adeso teraputica e ao controlo metablico. Anderson e colaboradores (1981) compararam o ambiente familiar de adolescentes com diferentes nveis de controlo metablico, concluindo que o maior suporte social era uma caracterstica relacionada com a maior coeso e o menor conflito em famlias do grupo de adolescentes com mais elevada adeso teraputica e controlo metablico. Na mesma linha, Hanson e colaboradores (1987) verificaram que o suporte parental estava associado maior adeso teraputica do que qualquer outra varivel familiar. La Greca (1995, 1998) constatou que os pais so os maiores fornecedores de suporte social tangencial, especfico para o tratamento da diabetes na adolescncia.
Hiptese 4
Prev-se que adolescentes diabticos com melhor adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida possuam nveis de stress inferiores, maior auto-eficcia, locus de controlo da sade interno mais elevado e nveis maiores de conhecimentos sobre a doena, quando comparados com adolescentes com menor adeso, controlo metablico e qualidade de vida.
Para estudar esta hiptese procedemos a uma diviso em quintis dos resultados das variveis adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida. Seguidamente, seleccionmos os grupos extremos (primeiro e ltimo quintis) de forma a comparar, atravs de um teste t, de Student, os adolescentes com melhores resultados (primeiro quintil) e com piores resultados (ltimo quintil). A consulta da literatura sobre a adeso ao tratamento aponta para a existncia de caractersticas Internas (stress face doena, crenas de controlo, auto- eficcia, conhecimento, ...) e Externas (suporte social) (Hanson & col., 1987, 1989; Hentinnen & Kingas, 1996) dspares nos pacientes com elevada adeso teraputica, quando comparados com indivduos com caractersticas diversas. Boland e Grey (1998) referem que adolescentes diabticos que possuem crenas de controlo interno mais elevadas ou que recorrem a estratgias cognitivas para lidar com as exigncias teraputicas apresentam maior nmero de comportamentos de auto-controlo e melhor equilbrio metablico, quando comparados com um grupo contrastante. O conhecimento sobre a doena, nomeadamente em grupos com nvel de conhecimento extremado, diferencia tambm adolescentes com adeso teraputica e controlo metablico diversos, visto as exigncias do tratamento da diabetes serem mltiplas, sendo que adolescentes com baixo nvel de conhecimento frequentemente administram insulina de forma incorrecta (Johnson & col., 1990; Strub & col., 1993). OLeary (1985, 1992) refere que em situaes de ameaa sade (stress faca sade ou doena) a percepo de auto-eficcia diferencia sujeitos que implementaro comportamentos diversos para reduzir a intensidade do stress ou que adoptaro comportamentos de adeso teraputica. A autora afirma que a auto-eficcia , entre os factores cognitivos, o melhor predictor e diferenciador da adeso ao tratamento. De Vries (de Vries, Dijsktra & Kuhlman, 1988) refere que a auto-eficcia exerce uma contribuio nica na predio de inteno de comportamentos relativos sade, diferenciando tambm a implementao de comportamentos protectores. Schwarzer (1994, 1995) defende que a auto-eficcia generalizada (optimismo, confiana e esperana) no s permite predizer o comportamento relativo sade como tambm diferenciar entre aderentes e no aderentes a comportamentos saudveis em diversos domnios. Grossman, Brink e Hauser (1987) referem que a auto-eficcia permite diferenciar entre adolescentes com bom e mau controlo metablico. Hurley e Shea (1992) encontraram na auto- eficcia relativa diabetes a nica varivel que permite predizer e discriminar a adeso ao tratamento um ms aps um programa de educao para diabticos adultos. Hamburg e Inoff (1982) e Wysocki (1993) constataram que diabticos com nveis de conhecimentos mais elevados apresentavam maior adeso ao tratamento sem que, no entanto, as diferenas no controlo metablico fossem significativas. Outros autores (Glasgow & Osteen, 1992; Fritzgerald & col., 1998; Strube, Yost & Haire-joshu, 1993) encontram relaes indirectas entre o nvel de conhecimentos e a capacidade de resoluo de problemas e o controlo metablico, relaes que, apenas quando mediadas por variveis cognitivas como a auto-eficcia. Na literatura consultada no encontramos qualquer referncia associao entre a percepo de barreiras e o controlo metablico que no seja mediada pelo comportamento de adeso. Glasgow (1991) apesar de encontrar relao entre a percepo de barreiras ao tratamento (em diversos domnios) e a adeso ao tratamento no entanto, no verificou qualquer relao com o controlo metablico.
Hiptese 5
Prev-se que diferentes variveis psicolgicas tenham um impacto diferente nos comportamentos de adeso teraputica, controlo metablico e qualidade de vida, nas diferentes fases da adolescncia: A) Prev-se que exista uma diminuio na adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida medida que se avana nas fases da adolescncia. B) Prev-se que em cada fase da adolescncia diferentes variveis psicolgicas influenciem o comportamento de Adeso ao Tratamento, o Controlo Metablico e a Qualidade de Vida.
Para esclarecer esta hiptese tentaremos determinar quais as variveis psicolgicas ("stress", aptides de confronto, auto-eficcia, locus de controlo da sade) e psicossociais (ambiente familiar, suporte social) que acompanham a variao da adeso teraputica, do controlo metablico e da qualidade de vida ao longo das diversas fases de desenvolvimento da adolescncia. O modelo desenvolvimental de adaptao doena, (Wallander & Siegel, 1995; Wallander & Varni, 1998) - refere que ao longo da idade vai variando a capacidade cognitiva, de controlo das emoes e as estratgias para lidar com a ansiedade. Nomeadamente, ao longo da adolescncia, existe uma variao mais acelerada das capacidades cognitivas, que se traduz numa crescente capacidade de compreenso da doena e de competncias cognitivas e comportamentais para lidar com as suas exigncias. Mais que nunca, nesta fase o processo de adaptao doena crnica evolui (Pless & Roughman, 1971). As diversas perspectivas relatam ao longo da adolescncia uma evoluo do conhecimento sobre o corpo e a doena (Campbell, 1971; Bibace & Walsh, 1980, 1981; Perrin & Gerrity, 1981). Tinsley (1992) refere que as pesquisas parecem indicar que, ao longo da adolescncia, ocorre uma evoluo na concepo de sade e doena que vai no sentido do particular para o geral, do concreto para o abstracto (Siegal, 1988; Kalish, 1996; Barros, 1999), possibilitando uma evoluo nas suas capacidades e recursos para lidar com as exigncias de uma doena como a diabetes. Hanson (1987, 1989) refere que a percepo de severidade da diabetes estava associada a uma maior adeso teraputica e controlo metablico em adolescentes com diabetes, descrevendo um efeito mediador de variveis psicolgicas e do comportamento familiar. Este autor afirma que a crescente capacidade de regulao emocional permite aos adolescentes adoptar estratgias de confronto mais adequadas, implementar a percepo de auto- eficcia e ultrapassar as barreiras ao tratamento, implementando uma maior adeso ao tratamento. Paralelamente, encontrmos uma gradual autonomizao face famlia e a crescente insero no grupo de pares com valores e exigncias diversas, que podem pressionar o adolescente para um comportamento de rotura com o tratamento mas tambm pode ser fonte de suporte para a sua efectivao. Em termos biolgicos, est descrito que durante a puberdade ocorrem alteraes diversas no sistema de regulao endcrino que podem causar resistncia aco da insulina. Paralelamente, as modificaes psicolgicas podero ser tambm responsveis por variaes do equilbrio metablico do adolescente. No seu conjunto, estas modificaes podero perturbar a implementao das competncias do adolescente para responder s exigncias do tratamento, alcanar um controlo metablico adequado e de apreo pela vida (avaliao da qualidade de vida). pelo motivos atrs expostos que os modelos tericos do desenvolvimento do adolescente (Anderson, 1990) recomendam uma superviso partilhada das responsabilidades teraputicas que esteja atenta constante evoluo dos recursos do adolescente e possibilite o gradual controlo do tratamento. Na presente hiptese prevemos que, em diversos momentos da adolescncia, como resultado das diversas alteraes no sistema biopsicossocial, se encontrem variaes nos parmetros de adeso ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida, os quais so acompanhados de variaes nas caractersticas psicolgicas e psicossociais.
Hiptese 6
Prev-se que as diferentes variveis psicolgicas e psicossociais tenham um impacto diferente nos comportamentos de adeso teraputica, no controlo metablico e na qualidade de vida. De uma forma especfica: A) Prev-se que o comportamento alimentar seja o determinante mais importante da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida do adolescente; B) Prev-se que em cada fase da adolescncia (inicial, intermdia e tardia), diversas variveis psicolgicas expliquem o comportamento de Adeso ao Tratamento, o Controlo Metablico e a Qualidade de Vida); C) Prev-se que as variveis psicossociais influenciem as variveis psicolgicas e contribuam de forma indirecta no comportamento de adeso ao tratamento, no controlo metablico e na qualidade de vida.
A adolescncia um perodo de transio (entre a infncia e a vida adulta) caracterizada pela rapidez das mudanas nos aspectos biolgicos, psicolgicos e psicossociais, sendo um perodo crtico para o estabelecimento de padres comportamentais adaptados e de um estilo de vida adequado, quer em indivduos normais quer em portadores de doenas crnicas. Tendo em conta estas condies, ser importante perceber quais os factores determinantes da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida do adolescente com diabetes. A literatura consultada revela que o comportamento alimentar se destaca como uma varivel fundamental na adeso global ao tratamento e no equilbrio metablico do adolescente, o que procuraremos confirmar no presente estudo (Wooldridge, Wallston & col., 1992; DCCT 1993, 1994; Hentigen & Kingas, 1996; Guttman-Bauman, 1998).
Com base nos diversos modelos da psicologia da sade e nos resultados de investigaes parcelares atrs citados, procura-se com a resposta a esta questo encontrar um modelo integrador do conjunto de variveis estudadas, lacuna existente no domnio de estudo em questo. Como referimos j, na hiptese anterior, a perspectiva ecolgica de compreenso da doena crnica procura compreender os componentes do contexto com influncia na adaptao (Kazak, 1997). Bennett Murphy e colaboradores (1997) consideram que as variveis scio-ecolgicas (nomeadamente o funcionamento da famlia e o suporte social fornecido ao paciente) so determinantes dos processos de adaptao psicolgica e em particular das competncias de confronto que conduzem adeso teraputica. Os componentes associados adeso teraputica externos (ambiente familiar, suporte social dos pais ou amigos) e internos (crenas, valores, ...) so tambm realados por Hentinen e Kyngas (1996) . A literatura fornece indicaes sobre a associao das variveis psicossociais com a adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida (Hanson & col., 1987, 1989). No entanto, no claro se estas variveis exercem influncia directa ou indirecta na adeso ao tratamento e no controlo metablico. Por exemplo, um ambiente familiar positivo facilita directamente a adeso teraputica e o controlo metablico ou ento exerce efeito sobre as caractersticas psicolgicas do adolescente, o qual, por sua vez, mais capaz de implementar comportamentos de adeso e assim alcanar um melhor controlo metablico? Neste caso, um ambiente favorvel possibilitaria uma diminuio e controlo do stress, a aquisio de conhecimentos e de competncias que facilitariam a promoo da auto-eficcia e a implementao de comportamentos de adeso ao tratamento. Em psicologia peditrica, mais que na psicologia da sade do adulto, no podemos esquecer que as crenas de controlo ou de eficcia pessoal dependem do contexto familiar do paciente (Drotar, 1981; Barros, 1999). Por este motivo, torna-se fundamental uma viso ecolgica que integre os aspectos psicolgicos do paciente e tambm componentes psicossociais do ambiente familiar que influenciam o desenvolvimento das competncias psicolgicas daquele, bem como do suporte fornecido para a implementao do comportamento de adeso teraputica e de controlo da doena (Wallander & col., 1989; Wallander & Varni, 1995). Entre estes aspectos, destacam-se a coeso e o conflito do ambiente familiar como componentes determinantes no modo como a criana e o adolescente desenvolvem um sentido pessoal de controlo (controlo interno, estratgias de resoluo de problemas e auto-eficcia) sobre a doena (Kliewer & Lewis, 1995; Kliewer & col., 1996). Moffatt e Pless (1983) referem que, entre um conjunto de variveis psicolgicas, o Locus de Controlo relativo sade era o mais poderoso predictor da adeso teraputica entre um grupo de adolescentes. Schelenck e Hart (1984) referem correlaes significativas entre Locus de Controlo Interno da Sade, Suporte Social e Adeso teraputica, sendo que o Locus de controlo interno era o mais poderoso determinante da adeso, quando tomados os componentes individualmente. Edelstein e Linn (1987) consideram que o Locus de Controlo um bom predictor da adeso ao tratamento e do controlo metablico, mas apenas quando os pacientes no esto severamente descontrolados. As crenas de auto-eficcia, tomadas individualmente ou inseridas num modelo de compreenso da adeso teraputica, tm sido descritas como as principais determinantes de comportamentos relativos sade (Bandura, 1986; O'Leary, 1985, 1992). De Vries (1988) verificou que, entre um conjunto de variveis, a auto-eficcia tinha um papel determinante na predio da adeso a regimes saudveis ou a terapias. So numerosos os estudos que encontram a auto-eficcia como a mais poderosa varivel na determinao da adeso a regimes teraputicos (Hurley & Shea, 1992; Grossman & col., 1987; Grey, 1998).
ANLISE ESTATSTICA DAS HIPTESES
A primeira hiptese ser testada atravs de uma anlise de correlao parcial entre o resultado total do questionrio sobre a adeso teraputica, criado para o efeito (ou seja, a regularidade da adequao ao cumprimento da dieta prescrita, do exerccio fsico, ou da administrao de insulina), os valores da Hemoglobina Glicosilada (HbA1c) determinada a partir da mdia do ltimo ano; e o resultado global obtido no questionrio sobre a Qualidade de Vida (DQOL). O resultado do questionrio de adeso teraputica ser correlacionados com o valor da hemoglobina glicosilada e do questionrio de qualidade de vida. Sero controladas as restantes variveis demogrficas, clnicas, psicolgicas e psicossociais. Para a segunda hiptese de investigao, efectuaremos uma anlise de correlao parcial entre as respostas aos instrumentos de avaliao das caractersticas psicolgicas - Questionrio de Stress face Diabetes (QSD) , o Locus de Controlo da Sade (CHLC locus de internalidade), Aptides de Confronto com a Doena (KidCope - aptides adaptativas), Auto-eficcia para o tratamento da diabetes (SEDS), nvel de conhecimento e capacidade de resoluo de problemas na diabetes (TDK), a adeso teraputica, o valor da Hemoglobina Glicosilada (HbA1c) e a Qualidade de Vida (DQOL). Sero controladas as variveis (sexo, idade, idade de diagnstico, durao da doena, tipo de famlia e classe social) que podero interferir nos resultados. Na terceira hiptese do estudo utilizaremos um procedimento semelhante ao anterior (anlise de correlao) para analisar as relaes entre as variveis psicossociais (os diversos componentes da FES - Organizao, Conflito e Coeso), o nvel de suporte social recebido dos pais (respostas ao DFBS) e dos amigos (resposta ao DSSI referente ao apoio dos amigos), o Stress face Diabetes (QSD), o Locus de Controlo da Sade (CHLC locus de internalidade), as Aptides de Confronto com a Doena (KidCope - aptides adaptativas), a Auto- eficcia para o tratamento da diabetes (SEDS), o nvel de conhecimento e capacidade de resoluo de problemas na diabetes (TDK - percentagem de respostas correctas), a adeso teraputica, o valor da Hemoglobina Glicosilada (HbA1c) e a Qualidade de Vida (DQOL). A quarta hiptese ser analisada atravs de um teste de diferenas (t test). Para tal seleccionaremos, atravs de uma diviso em quintis dos resultados da amostra para a adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida, os grupos extremos com valores que se situem no primeiro e ltimo quintis. Estas sero as variveis independentes da hiptese. Seguidamente procederemos, atravs de um t test, a uma comparao entre os resultados obtidos pelos sujeitos dos dois grupos, no que se refere ao Stress face Diabetes (QSD), Locus de Controlo da Sade (CHLC locus de internalidade), Aptides de Confronto com a Doena (KidCope - aptides adaptativas), Auto-eficcia para o tratamento da diabetes (SEDS), e o nvel de conhecimento e capacidade de resoluo de problemas na diabetes (TDK) e variveis psicossociais - o nvel de suporte social recebido dos pais (respostas ao DFBS) e dos amigos (resposta ao DSSI referente ao apoio dos amigos variveis dependentes. A quinta hiptese tem dois nveis de anlise. Num primeiro momento realizaremos uma ANOVA com o objectivo de analisar a diferena entre adolescentes na fase inicial deste estdio de desenvolvimento, adolescentes num estdio intermdio e num estdio final da adolescncia (variveis independentes), ao nvel da adeso teraputica, do valor da Hemoglobina Glicosilada (HbA1c) e da Qualidade de Vida (DQOL) (variveis dependentes). Na sexta hiptese, num primeiro momento efectuaremos uma anlise de regresso com o objectivo de determinar, entre os componentes da adeso ao tratamento, aquele que mais contribui para a explicao do resultado global da adeso, do controlo metablico e da qualidade de vida. Para a segunda alnea efectuaremos anlises de regresso mltipla, em que procuraremos determinar quais as variveis, psicolgicas ou psicossociais, que explicam a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida em cada um dos estdios da adolescncia (inicial, intermdia e tardia). Para a terceira alnea, procuraremos estudar a influncia recproca entre as variveis psicolgicas e psicossociais estudadas na adeso teraputica, no Controlo metablico - valor da Hemoglobina Glicosilada (HbA1c) - e na Qualidade de Vida (DQOL), atravs de anlises de regresso. Em todas as hipteses, avaliaremos previamente se os pressupostos da estatstica paramtrica esto presentes na nossa amostra, atravs da normalidade e homogeneidade da varincia. Para tal, recorremos ao teste de Kolmogorov- Smirnov de ajustamento curva normal e de homogeneidade da varincia da distribuio da populao em relao aos instrumentos de medida. A satisfao destes critrios condio para a utilizao da estatstica paramtrica. Para anlise da significncia das associaes entre variveis consideraremos como significativos os resultados em que a probabilidade de erro seja inferior a .05. MATERIAL E MTODOS AMOSTRA: No presente estudo recorremos a uma amostra de convenincia, constituda por utentes da Consulta de Diabetologia Peditrica do Departamento de Pediatria do Hospital de S. Joo Porto, num universo estimado em 175 sujeitos elegveis, com base no ltimo censo (Fontoura & col., 1997). Todo o processo de investigao foi submetido e aprovado pela Comisso de tica do Hospital de S. Joo. Os critrios de incluso dos pacientes no estudo foram os seguintes: - Crianas e adolescentes nascidos entre 1980 e 1987 (idades compreendidas entre 10 e 18 anos, inclusive); - Utentes da Consulta de Diabetologia Peditrica do Departamento de Pediatria do Hospital de S. Joo (Porto), - Preencham os critrios da ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes e da IDF (International Diabetes Federation Europe) (ISPAD, 1995) para o diagnstico de Diabetes Tipo 1; - Diagnosticadas pelo menos h 1 ano; - Estarem em Regime de Ambulatrio (no internados); - Ausncia de gravidez; - Ausncia de doena aguda; - Desenvolvimento intelectual normal.
Do universo de diabticos elegveis para a presente investigao responderam ao questionrio 168 sujeitos (96% do total), amostra considerada estatisticamente representativa (Almeida e Freire, 2000). Destes, foram eliminados quatro, devido a incapacidade fsica ou mental que impedia a devida resposta aos questionrios. Foi esta amostra que serviu de base para o estudo de validade e fiabilidade da maior parte dos instrumentos de avaliao; 7 processos incompletos ou indevidamente preenchidos foram excludos. A amostra final ficou reduzida a 157 sujeitos, o que perfaz 90% da populao. A participao dos doentes foi voluntria, sendo o consentimento precedido de informao sobre o mbito e a finalidade do estudo.
CARACTERIZAO GERAL DA AMOSTRA
A amostra constituda por 157 adolescentes, sendo 77 (49%) do sexo masculino e 80 (51%) do sexo feminino (quadro 2.1). As idades esto compreendidas entre os 10 anos e 18.9 anos, estando os sujeitos distribudos de forma homognea ao longo do intervalo estabelecido. A mdia das idades 15 anos (dp=2.2anos). QUADRO 2.1 Distribuio da amostra por gnero e idade (anos) N Mdia Desvio Padro Mnimo Mximo Masculino 77 14.8 2.2 9.3 18.9 Feminino 80 15.2 2.3 10.4 18.6 Total 157 15.0 2.2 9.3 18.9
A amostra foi dividida em trs grupos etrios, de acordo com a fase de desenvolvimento da adolescncia: Adolescncia Inicial (idade inferior a 13 anos - 22.9% da amostra), Intermdia (idade compreendida entre os 13 e os 15 anos 29.3% dos sujeitos) e Tardia (acima de 15 anos 48.7%). O Quadro 2.2 permite analisar mais pormenorizadamente a distribuio etria da amostra.
Quadro 2.2 - Escales etrios da amostra (n= 157) Idade N % s 13 anos 36 22.9 > 13 s15 46 29.3 > 15 75 48.7 Total 157 100
A maioria dos sujeitos (81.5%) est inserida em famlias nucleares e, em 8.9% dos casos, co-habitam ainda com outros familiares (famlia alargada). Em famlias monoparentais vivem 7.0% dos sujeitos e 2.5% esto inseridos em famlias reconstitudas (quadro 2.3). A grande maioria das famlias situa-se num nvel social mdio ou baixo, segundo a classificao social de Graffar. A maioria dos adolescentes (51%) oriunda de famlias de nvel IV (mdio-baixo). No nvel III (classe social mdia) encontrmos 20.4% dos sujeitos; na categoria inferior temos 11.5%. Os nveis sociais mais elevados (nvel I, com 7.6% e nvel II, com 9.6%) esto menos representados (quadro 2.3). Quadro 2.3 - Distribuio dos elementos da amostra segundo as caractersticas scio-demogrficas (n=157) Variveis N % Sexo Feminino 80 51 Masculino 77 49 Nvel scio-econmico Alto Mdio-alto Mdio Mdio-baixo Baixo 12 15 32 80 18 7.6 9.6 20.4 51.0 11.5 Tipo de Famlia Nuclear Alargada Monoparental Reconstituda 128 14 11 4 81.5 8.9 7.0 2.5
Este perfil scio-econmico confirmado pela anlise do nvel de escolaridade dos progenitores, conforme quadro 2.4:
Quadro 2.4- Caractersticas educativas da famlia (n=157) Nvel educativo (anos de escolaridade) Pai Me 1 Ciclo ou inferior (s 4 anos) 57.3% 64.3% 2 Ciclo (> 4 s 6) 14.7% 12.8% 3 Ciclo (> 6 s 9) 12.1% 7.0% Ensino Secundrio (> 9 s 12) 7.6% 9.5% Ensino Superior (> 12) 8.3% 6.4%
A quase totalidade dos adolescentes est inserida no sistema de ensino (95%). O diagnstico da diabetes foi realizado em mdia aos 8.3 anos (dp= 3.5 anos). Como se pode verificar pelos dados, apresentados no Quadro 2.5, existe uma grande proximidade na idade de diagnstico da diabetes em ambos os sexos. QUADRO 2.5 Idade de diagnstico, por gnero N Mdia Desvio Padro Mnimo Mximo Masculino 77 8.1 3.8 .9 15.7 Feminino 80 8.5 3.3 1.1 15.8 Total 157 8.3 3.5 .9 15.8
A durao mdia da doena de 6.7 anos (dp= 3.9 anos), havendo, tal como para a idade de diagnstico, uma grande proximidade entre sexo feminino e masculino (quadro 2.6).
QUADRO 2.6 Durao da doena, por gnero N Mdia Desvio Padro Mnimo Mximo Masculino 77 6.4 4.0 1 17.5 Feminino 80 6.4 3.7 1.2 15 Total 157 6.4 3.9 1 17.5
MTODOS PROCEDIMENTO DE TRADUO E ADAPTAO DOS INSTRUMENTOS:
Para a concretizao dos objectivos do presente estudo recorremos a instrumentos j utilizados em investigaes descritas na bibliografia nacional e internacional publicada na mbito da Psicologia da Sade e, mais especificamente, sobre diabetes. O processo de traduo e adaptao necessrios para a utilizao da maioria das escalas e questionrios teve como base a orientao proposta por Bradley (1996) e decorreu (aps obteno da necessria autorizao dos autores ver anexo) de acordo com o seguinte procedimento: a) Traduo pelo investigador e simultaneamente por tradutor independente; b) Confronto das verses para elaborao da primeira verso em portugus; c) Retroverso por tradutor independente, no conhecedor da verso inicial em lngua inglesa; d) Confronto de verses (original e retrovertida), com o objectivo de avaliar a identidade do contedo dos itens; e) Adaptao e correco dos termos tcnicos por pediatra; f) Pr-teste com 12 doentes para avaliar a adequao e compreenso dos itens e da verso experimental; g) Elaborao das verses "definitivas" a utilizar no estudo.
PROCEDIMENTO DE COLHEITA DE DADOS:
No dia da Consulta de Diabetologia Peditrica, os doentes (e famlia, uma vez que so menores) foram contactados pelo autor, sendo-lhes explicados os objectivos e a metodologia do trabalho de investigao, a sua utilidade, e pedido consentimento para participar no estudo. Os questionrios foram distribudos de forma individual aos adolescentes, tendo estes sido encaminhados para um local onde pudessem responder com privacidade, durante o perodo que mediava entre a colheita de sangue para anlise e a Consulta de Endocrinologia Peditrica. A colheita de dados foi feita de forma sequencial e normalizada, pela seguinte ordem: - Ficha de identificao e caracterizao scio-demogrfica - Questionrio de adeso teraputica - QSD Questionrio de Stress face Diabetes - CHLC Escala de Locus de Controlo da Sade para Crianas - KidCope Avaliao das Aptides de Confronto de Crianas - SEDS Escala de Auto-Eficcia no Tratamento da Diabetes - TDK-R Teste de Conhecimento da Diabetes Forma revista - BSCS Escala de Barreiras no Tratamento da Diabetes - DFBS Escala de Comportamento da Famlia face Diabetes - DQOL Questionrio de Qualidade de Vida para Diabticos Em complemento foi tambm realizada uma entrevista ao adolescente (DSSI Entrevista de Suporte Social na Diabetes), pelo psiclogo, com o objectivo de avaliar o suporte social fornecido pelos colegas e amigos. Foram anotados os dados referentes s caractersticas scio-familiares (Classificao Social de Graffar), a partir de entrevista aos pais, na sequncia da qual era solicitada a resposta ao FES (Family Environment Scale). Esta entrevista aos pais era realizada enquanto o adolescente respondia aos questionrios, num gabinete separado. Na mesma data era recolhida uma gota de sangue perifrico e determinado o nvel de hemoglobina glicosilada, pela enfermeira especializada em diabetologia peditrica. Atravs da consulta dos processos individuais dos doentes foram recolhidos os valores para determinao do valor mdio de Hemoglobina ao longo do ltimo ano. Devido s variaes sazonais que esto descritas para os indicadores bioqumicos da diabetes (glicemias e HbA1c) a recolha da amostra foi concentrada num curto espao de tempo (entre Abril e Agosto).
Aps a sua colheita, os dados foram lanados numa base de dados informatizada e processados no programa de estatstica SPSS, verso 9.0 (1998), para Windows. Os dados de caracterizao da amostra foram dispostos em quadros compostos de distribuio de frequncias. Para a seleco e organizao por dimenses dos itens includos nas verses finais das escalas, ainda no adaptadas para a populao portuguesa e aplicadas no mbito deste trabalho, foi realizada uma anlise da fiabilidade do teste atravs da homogeneidade dos itens (consistncia interna das escalas e sub-escalas). Para tal, foram calculadas as correlaes do item com o total de escala e/ou sub-escala (excluindo o respectivo item) e o Alfa de Cronbach. Este ndice permite verificar se os itens que compem cada uma das sub-escalas do teste esto ou no correlacionados entre si, ou seja, se representam de forma paralela o mesmo constructo (Almeida & Freire, 2000). Para alm da fiabilidade procedemos a uma anlise da validade dos instrumentos a utilizar na presente investigao. Por validade entendemos o conhecimento daquilo que o teste mede (Almeida & Freire, 2000, pag. 163). Neste sentido, procuramos avaliar a congruncia entre os seus itens e sua incluso em dimenses ou sub-escalas (Almeida & Freire, 2000). A incluso dos itens em dimenses distintas teve em conta, sempre que possvel, uma metodologia semelhante descrita pelo autor ou ento, baseados nos resultados das anlises de componentes principais, com o mtodo de rotao Varimax. Procedemos a alteraes das dimenses propostas pelos autores unicamente quando elas no colocavam em causa o racional terico que presidiu construo do mesmo. A seleco dos itens para a escala ou sub-escalas obedeceu aos seguintes critrios: (1) validade convergente com o item que satura (valor de correlao item - componente igual ou superior a 0.40) e (2) pelo menos 3 itens em cada componente (Armitage & Colton, 1998).
INSTRUMENTOS - ESTUDOS DE FIABILIDADE E VALIDADE:
FICHA DE IDENTIFICAO E CARACTERIZAO SOCIAL
Esta ficha tinha como objectivo recolher um conjunto de informaes que possibilitasse a caracterizao do paciente e do seu contexto familiar: - Indicao de idade, da ocupao actual, nvel de escolaridade; - Registo da data e da idade da criana no momento do diagnstico, bem como da durao da doena ou presena de outra patologia; - Caractersticas do tratamento (doses de insulina, distribuio da administrao de insulina ao longo do dia e nmero de administraes); - Informaes sobre o agregado familiar (tipo de famlia, escolaridade e profisso dos pais), classe social e presena de patologia crnica nos membros da famlia (Anexo 1).
CLASSIFICAO SOCIAL DE GRAFFAR.
A classificao social foi elaborada a partir da Escala de Graffar (1956), com base nos elementos fornecidos acerca dos pais ou adultos que habitualmente convivem com a criana. As informaes recolhidas agrupam-se em cinco categorias diferentes: (1) Profisso dos pais; (2) Nvel de instruo; (3) Fontes de rendimento econmico; (4) Caractersticas da habitao; e (5) Aspecto do bairro residencial. Cada uma destas categorias agrupa cinco graus de cotao, os quais permitem atribuir famlia uma pontuao para cada um dos cinco critrios avaliados. A soma destes pontos identifica a classe scio-econmica da famlia. Estas distribuem-se por cinco classes, sendo a classe 1 a mais elevada, a Classe 3 a Mdia e a 5 a mais baixa. Para a cotao dos critrios Profisso e Nvel de Instruo deve ser tido em conta o grau mais elevado do pai ou me (ou substitutos), caso tenham nveis diversos (Grunberg & col., 1981). O critrio Bairro ou Zona residencial tem como base a existncia de homogeneidade dentro de uma determinada rea geogrfica; em alguns casos (nomeadamente zonas rurais ou suburbanas) difcil a classificao, visto que o crescimento rpido e urbanizao provoca heterogeneidade, o que pode ser fonte de erro. A excelente correlao (Spearman rs=.96) entre a escala total e a escala simplificada em que este critrio foi omitido permite a utilizao deste mtodo de classificao social com a omisso deste critrio (Grunberg & col., 1981). Recorremos a esta classificao social visto ser frequentemente utilizada nos estudos sobre sade, em especial na rea peditrica, e tambm na psicologia da sade (Almeida, 1991; Guimares, 1997; Monteiro, 1999; Viana, 2000). ADESO COMPORTAMENTAL AO TRATAMENTO
Em concordncia com o que tem sido enfatizado na literatura consultada (Glasgow & Anderson, 1995; Toobert & Glasgow, 1996; Stewart & col., 2000) sobre a necessidade de avaliar separadamente o comportamento de adeso ao tratamento (especificando as vrias dimenses comportamentais necessrias ao controlo da doena) e o controlo metablico (resultado de anlise bioqumica), recorremos a questionrios disponveis para a populao peditrica. Esta ficha foi desenvolvida paralelamente a partir da Joslin Clinic Diabetes Rating Scale (Jacobson & Hauser, 1983) e da modificao do "Questionrio de Adeso Teraputica da Diabetes", de S. B. Johnson (Johnson, Tomer, Cunningham & Henreta, 1990). Ambos os instrumentos englobavam as dimenses consideradas importantes para o controlo da diabetes (adeso ao regime alimentar prescrito, exerccio fsico, realizao de pesquisas de glicemia e administrao de insulina de acordo com o esquema recomendado e auto-administrao de insulina). A partir da anlise das respostas na fase de pr-teste constatmos a dificuldade (pelo nmero de respostas em branco e posterior discusso da razo das mesmas) em manter o Factor 5 da entrevista de Johnson e colaboradores (conjunto de trs itens que avaliavam o total de calorias ingerido atravs do consumo de alimentos ricos em lpidos e hidratos de carbono), tal como encontrado pelos autores (Johnson, Tomer, Cunningham & Henreta, 1990), pelo que apenas mantivemos o item sobre a adeso global ao regime alimentar. As respostas indicadoras da frequncia de realizao do comportamento prescrito (adeso teraputica) so notadas numa escala tipo Likert, variando entre 1- Sim/sempre e 4- No/nunca (para a prtica de exerccio fsico, adeso dieta, administrao de insulina), sendo tambm questionada a autonomia do adolescente para realizar as pesquisas de glicemia e para a auto-administrao de insulina (Anexo 1). Os valores mais baixos indicam um nvel superior de adeso s recomendaes teraputicas.
FIABILIDADE
Como este questionrio composto por um pequeno nmero de itens, e sendo o Coeficiente Alfa de Cronbach proporcional ao nmero de itens e magnitude da sua covarincia, optmos, tal como sugerido por Toobert e Glasgow (1996), por analisar a correlao entre os itens que integram a escala, para avaliar a sua consistncia interna, em lugar do referido Coeficiente Alfa.
Quadro 2.7 - Coeficientes de correlao de Pearson entre os itens da escala de adeso ao tratamento da diabetes (n=165)
FREQUNCIA DE ADESO DIETA FREQUNCIA DE ADMINISTRAO DE INSULINA AUTO- ADMINISTRA O INSULINA PRTICA DE EXERCCIO FSICO AUTO-PESQUISA DE GLICEMIA FREQUNCIA DE ADESO DIETA 1.000 FREQUNCIA DE ADMINISTRAO DE INSULINA .231** .003 1.000 AUTO- ADMINISTRAO DE INSULINA -.035 .659 -.085 .280 1.000 FREQUNCIA DA PRTICA DE EXERCCIO FSICO .203** .009 .041 .598 -.009 .909 1.000 AUTO-PESQUISA DE GLICEMIA -.085 .276 -.091 .244 .636** .000 -.171* .028 1.000 * Correlao significativa .05 ** Correlao significativa .01
A anlise do quadro 2.7 permite constatar a existncia de uma associao entre os trs principais indicadores da adeso teraputica frequncia de adeso dieta, frequncia de administrao de insulina e prtica frequente de exerccio fsico, por um lado; por outro lado, os outros dois indicadores auto-administrao de insulina e auto-pesquisa das glicemias - aparecem tambm correlacionados entre si.
VALIDADE
Para investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de componentes principais com rotao varimax sem definio prvia de componentes. A anlise dos resultados revelou uma organizao dos 5 itens em dois componentes que explicam 59,53% da varincia total dos resultados (quadro 2.8).. O componente 1, designado de Adeso ao Tratamento Mdico, explica 32.7% da varincia e agrupa os 2 itens referentes auto-administrao de insulina e realizao das pesquisas de glicemia. O componente 2 agrupa os restantes 3 itens, e foi nomeado de Adeso Comportamental ao Tratamento, sendo responsvel por 25% da varincia dos resultados, o que considerado satisfatrio.
Quadro 2.8 Estrutura do questionrio de adeso teraputica (loadings significativos >.40) Componente Componente 1 Componente 2 Auto-Administrao de Insulina
.91 Auto-Pesquisa de Glicemias
.90 Adeso Dieta (frequncia / regularidade) .80 Administrao de Insulina (frequncia / regularidade) .61 Prtica de Exerccio Fsico (frequncia / regularidade) .57
PARMETROS DE ADAPTAO BIOQUMICA: Hemoglobina Glicosilada (HbA1c)
A Hemoglobina Glicosilada (HbA1c), como anteriormente referimos, representa um componente da hemoglobina que se combinou com as molculas de glicose presentes na circulao sangunea, alterando a sua estrutura. A taxa de formao proporcional concentrao de glicose no organismo, pelo que num diabtico mal controlado ser de esperar um aumento da sua percentagem na circulao sangunea. considerada presentemente o melhor indicador do controlo metablico alcanado nos dois meses prvios sua recolha e, indirectamente, um modo eficaz de avaliar a adeso ao tratamento. A sua determinao feita atravs da micro-anlise de uma amostra de sangue capilar, em que contabilizada a percentagem de glbulos rubros que contm uma protena marcada pelo nvel mdio de glicose presente no sangue. A amostra de sangue (uma gota) colhida atravs de uma picada num dedo por uma Enfermeira Especialista em Pediatria (procedimento feito por rotina a todos os diabticos antes de cada consulta). Esta amostra sangunea submetida posteriormente a anlise bioqumica (DCA 2000 Analyser - Bayer Medical Products). O mesmo procedimento foi utilizado para a determinao das Hemoglobinas glicosiladas ao longo dos ltimos doze meses, os quais foram utilizados no Registo do Valor Mdio de Hemoglobina Glicosilada (HbA1c), atravs do clculo da mdia aritmtica dos valores anotados nos processos clnicos individuais. Quanto mais elevado o seu valor, menor o controlo metablico.
AVALIAO DAS CARACTERSTICAS PSICOLGICAS DO ADOLESCENTE:
A diabetes, doena crnica que exige controlo e tratamento quotidianos, poder ser percebida como uma fonte de ansiedade, que em alguns indivduos ser mobilizador de esforos no sentido de controlar a doena, mas noutros poder causar inibio comportamental ou excessiva preocupao, podendo levar a distrbios metablicos (nomeadamente a alterao do valor da glicemia). Em outras situaes, no perceber a gravidade da doena poder contribuir para a no mobilizao de esforos necessrios adaptao doena e adeso teraputica.
A verso original do QSD (R) (Questionnaire on Stress in Patientes With Diabetes-Revised, de G. Duran, P. Herschbach, S. Waadt, A Zettler & F. Striam, 1995) composta por 45 itens descritores de situaes que so potencialmente fonte de ansiedade ou preocupao para adultos com diabetes. A resposta assinalada ao longo de uma escala tipo Lickert com 6 alternativas (de 0 No acontece comigo ou no me preocupa; 1- Preocupa pouco; a 5 Preocupa muito), sendo os valores mais elevados indicadores de nveis de stress mais altos.
A anlise de componentes (rotao varimax) das respostas permitiu definir 8 componentes mas, no arranjo final dos itens, os autores tomaram em considerao tambm aspectos clnicos. Seguidamente apresentmos as sub- escalas e exemplos de itens: 1) Ocupao de tempos livres: Devido diabetes, necessito planear cuidadosamente o meu tempo livre (4 itens); 2) Relao mdico-doente: Mdicos diferentes do-me informaes diferentes em relao doena (4 itens); 3) Trabalho: A progresso na minha profisso limitada pela minha doena (6 itens); 4) Relao conjugal: Estou preocupado com a minha esposa/companheira (6 itens); 5) Hipoglicemia: Por vezes verifico demasiado tarde que estou com hipoglicemia (4 itens); 6) Problemas com tratamento e dieta: Devido diabetes tenho que comer mesmo sem fome (9 itens); 7) Queixas somticas: s vezes di-me a cabea (6 itens); 8) Depresso/medo do futuro: Por vezes fico preocupado por vir a ter complicaes no futuro (6 itens). So obtidos resultados parciais para cada domnio e um resultado global a partir da soma das pontuaes em todos os itens. O estudo das caractersticas psicomtricas resumido no quadro 2.9. ainda de assinalar a correlao do resultado global do QSD (R) com medidas externas como o BDI Inventrio de Depresso, de Beck (r=.61) e o STAI Inventrio de Ansiedade Trao-Estado, de Spielberger (r=.62).
Quadro 2.9 Caractersticas psicomtricas do QSD (R). ESCALA N. de itens Alfa Cronbach Tempos Livres 4 .81 Depresso/Medo 6 .80 Hipoglicemia 4 .75 Tratamento / Dieta 9 .71 Queixas Somticas 6 .75 Trabalho 6 .70 Relao Conjugal 6 .69 Relao com o Mdico 4 .69 Total 45 .93
B- Verso do Estudo
A verso portuguesa deste questionrio uma adaptao para crianas e adolescentes que ficou reduzida a 40 itens. Foram eliminados os 6 itens da sub- escala Relao conjugal e eliminado um item referente s Queixas somticas (I suffer from pain in my feet), j que a existncia de problemas nesta rea escassa ou inexistente na faixa etria da adolescncia, o que foi confirmado aquando da discusso dos itens no processo de traduo. Inicialmente foram acrescentados ou especificados outros itens (acrescentado um item na sub-escala Tempos Livres (a diabetes no me deixa participar em actividades desportivas) e dois itens na sub-escala Depresso/Medo do Futuro), a partir de consulta de literatura e de entrevistas com adolescentes diabticos durante as quais se debatia o contedo dos itens. Nestas modificaes procurou-se respeitar os componentes inicialmente definidos no QSD (R). A verso final procura avaliar a preocupao dos doentes em situaes como Ocupao de tempos livres, Relao mdico-doente, Escola/aprendizagem (em substituio de Trabalho), Problemas com tratamento e dieta, Hipoglicemia e Queixas psicossomticas. As caractersticas psicomtricas na verso portuguesa foram determinadas seguindo uma metodologia semelhante original.
FIABILIDADE
A fiabilidade da escala (e sub-escalas) foi calculada a partir do clculo da alfa de Cronbach.
Com base nesse estudo psicomtrico do QSD (R) (quadro 2.10) encontrmos um Alfa igual ao da escala original (.93). A partir da anlise de alfa dos itens considermos no ser necessrio introduzir alteraes com o objectivo de melhorar a sua homogeneidade.
VALIDADE:
Para investigar a validade do constructo procedeu-se a uma anlise de componentes principais com rotao varimax e com definio prvia de 7 componentes, tal como seria de esperar pela anlise de contedo dos itens e da verso original. No entanto, a organizao dos 40 itens apresenta algumas diferenas relativamente verso dos autores no que se refere ao arranjo dos itens nos componentes, surgindo alguns apenas com 3 itens, explicando 51.1% da varincia dos resultados. Para contornar as dificuldades que poderiam surgir da existncia de sub-escalas com to reduzido nmero de itens, foi efectuada uma anlise com definio prvia de seis componentes, fornecendo resultados que nos parecem mais satisfatrios visto encontrarmos componentes com mais itens e com organizao mais congruente com o racional da escala. Esta verso explica 47,4% da varincia total dos resultados (quadro 2.11). O componente 1 explica 9.8% da varincia e agrupa 7 itens (18, 19, 35, 36, 38, 39 e 40). Na verso original estes itens referiam-se a Ansiedade/Depresso associada diabetes (itens 36 e 38), a aspectos referentes ao Tratamento (itens 35 e 40) e a Queixas Somticas (itens 18 e 39). Optmos por incluir o item 19 neste componente, apesar de saturar com um valor liminar (.38), pela importncia do seu contedo. Designaremos este componente por Queixas somticas. O componente 2, que explica 9.3% da varincia dos resultados, constitudo por 9 itens, 4 dos quais foram criados para analisar aspectos referentes Escola (itens 3, 25, 29 e 31), trs itens pertencentes sub-escala Ansiedade/depresso (itens 26, 33 e 37) e um item que se refere ao Tratamento (24). Verificmos que o item 34 ( "stress" relativo s actividades de Ocupao de Tempos Livres) satura aqui, mas com um loading superior ao encontrado para o primeiro componente, pelo que optmos por o incluir neste. Este componente ser designado por Stress Social e Escolar. O componente 3, que explica 9.1% da varincia, integra sete itens das sub- escalas: Ansiedade/depresso (itens 10, 13 e 14); Ocupao de tempos livres (itens 15 e 17); um item referente sub-escala Tratamento (item 12); e um item da sub-escala Queixas somticas (item 16). De referir que o item 10 satura no componente com valor liminar, mas optmos pela sua manuteno pela importncia do seu contedo. Designaremos este componente por Ansiedade/Depresso. Quadro 2.11 Estrutura do Q S D (R) (loadings significativos >.40) Itens Componente 1 Componente 2 Componente 3 Componente 4 Componente 5 Componente 6 39 .71 40 .68 38 .61 35 .60 36 .56 18 .40 19 .38 37 .70 29 .70 33 .67 31 .56 25 .53 34 (.46) .50 03 .48 26 .43 24 .40 17 .68 16 .64 13 .62 14 .61 15 .52 (.44) 12 .49 10 .39 04 .69 23 .54 11 .54 21 .52 06 .50 32 (.42) .46 05 .44 20 .41 27 .79 30 .78 22 .64 28 .46 08 .71 01 .70 09 .70 02 (.41) .47 07 .46 Varincia Explicada 9.8 9.3 9.1 8.6 7.9 6.5 O componente 4 explica 8.6% da varincia dos resultados, sendo composto por 8 itens: os itens 4 e 6 pertencentes sub-escala Stress Face ao Mdico; os itens 11 e 20 da sub-escala Tratamento; o item 5 referente a Queixas Somticas; os itens 21 e 23 que pertencem sub-escala Hipoglicemia; e o item 32 da sub- escala Ansiedade /depresso. O item 32 satura tambm no componente 1, mas optmos pela sua integrao neste componente. Chamaremos a este componente Stress face Hipoglicemia. O componente 5, que explica 7.9% da varincia dos resultados, integra os itens 27 e 30 pertencentes sub-escala Mdico; o item 22, da sub-escala Tratamento; e o item 28, da sub-escala Ocupao de Tempos Livres. Ser designado de Stress face ao mdico. O componente 6, responsvel por 6.5% da varincia dos resultados, integra cinco itens: dois pertencentes sub-escala Tratamento (itens 1 e 9), o item 7 pertencente sub-escala Ansiedade/depresso e os itens 2 e 8, da sub-escala Ocupao de tempos livres. Este componente agrupa aspectos que se referem Stress face ao Tratamento. A verso portuguesa (Anexo 2), para adolescentes, apresenta uma organizao dos itens em 6 componentes, tendo sido reduzida a 40 itens. Estes organizam-se nos componentes de forma diversa da proposta que serviu da base, o que compreensvel pois foram eliminados os itens de uma sub-escala (relao conjugal), acrescentados novos itens e reformulados outros, com o objectivo de revelar as preocupaes do adolescente com a diabetes. Apenas um item (19) no satura com valores satisfatrios em qualquer componente satura simultaneamente nos componentes 1, 4 e 5 com valor liminar mas, como apresenta uma correlao elevada (r=.58) com o total da escala (ver quadro 2.8) e dada a relevncia do seu contedo, optmos por o conservar na verso final, associado ao componente 1. ESCALA DE LOCUS DE CONTROLO DA SADE PARA CRIANAS
(CHLC Parcel & Meyer, 1978)
Questionrio de auto-resposta, composto por 20 itens que pretende avaliar as crenas da criana e adolescentes relativas sade/doena. Cada item consiste numa afirmao sobre um componente que pode influenciar a sade/doena, devendo a criana tomar uma opo de resposta sim/no. Procura avaliar em que medida a criana acredita que o controlo da sade dependente das suas aces (locus de controlo interno) (Ex.: Posso fazer coisas que evitem que fique doente), do acaso (Ex.: Azar faz com que as pessoas fiquem doentes) ou de outras pessoas significativas (locus de controlo externo) neste domnio (Ex.: S o mdico ou a enfermeira podem evitar que eu fique doente). A cotao poder ser feita de uma forma unidimensional (Internalizao - Externalizao) ou multidimensional (Internalizao, Outros Poderosos, Acaso). Para a verso unidimensional, cada item respondido na direco da internalizao recebe a cotao 1 (ou 2), enquanto a resposta na direco da externalizao cotada 0 (ou 1). Os resultados variam entre 0 (Externalizao extrema) e 20 (Internalizao mxima), se cotados 0 ou 1, ou entre 20 e 40 na outra cotao. Apesar da ausncia de dados normativos, os autores apresentam, para trs grupos com idades a partir dos 8 anos, valores mdios de 30.96 (cotao 1-2). Apresentam tambm resultados das caractersticas psicomtricas do questionrio, sendo a consistncia interna do total da escala de o=.75 e a correlao teste-reteste (num espao de 6 semanas) de r=.62. A anlise de componentes permitiu encontrar 2 componentes, sendo que 11 itens saturavam num dos trs componentes esperados e um item que se associava a dois componentes. Como resultado, os autores modificaram os itens para os tornar mais consistentes com as outras dimenses, dando origem presente verso. Recentemente OBrian & col. (1989) encontraram 5 componentes, com 2 itens (15 e 19) associados a mais que um componente. Os componentes encontrados pelos autores formam um componente Interno (que designaram de Auto-Controlo, composto por cinco itens), dois componentes Externos: Outros Poderosos (um destes referia-se aos actores significativos, como o mdico ou o dentista - que agrupava 4 itens), outro componente mais geral (composto por 2 itens) e dois componentes Acaso que agrupavam itens designados de Sorte (3 itens) e Aconteceu (2 itens) que, segundo os autores, reflectiriam uma sintaxe dos itens. Estes resultados parecem mais consistentes com o modelo do locus de controlo composto por 3 dimenses.
Verso do Estudo
A escala utilizada no estudo foi uma verso experimental, traduzida por Pereira e Soares, em 1997.
FIABILIDADE
As caractersticas psicomtricas na verso portuguesa foram determinadas por uma avaliao da fiabilidade, seguindo uma metodologia semelhante proposta por OBrian e colaboradores (1989). A fiabilidade da escala foi de o=. 63, conforme quadro 2.12:
Quadro 2.12 - Alfa de Cronbach Escala de Locus de Controlo da Sade: Alfa verso de estudo:.63 (verso original o=.75) Sumrio do Questionrio: Mdia=11.99; Desvio Padro=2.83 (n=164) Item Mdia se eliminado Varincia se eliminado Correlao item - total da escala Alfa se item eliminado Locus de Controlo 1 11.15 7.84 .03 .59 Locus de Controlo 2 11.13 8.03 .06 .60 Locus de Controlo 3 11.75 7.71 .06 .59 Locus de Controlo 4 11.37 6.88 .36 .55 Locus de Controlo 5 11.42 7.32 .18 .58 Locus de Controlo 6 11.39 7.57 .08 .59 Locus de Controlo 7 11.60 6.74 .42 .54 Locus de Controlo 8 11.86 7.46 .25 .57 Locus de Controlo 9 11.01 7.93 .10 .59 Locus de Controlo 10 11.21 7.34 .23 .57 Locus de Controlo 11 11.07 7.97 .07 .59 Locus de Controlo 12 11.51 7.15 .24 .57 Locus de Controlo 13 11.62 6.93 .34 .55 Locus de Controlo 14 11.51 6.69 .42 .53 Locus de Controlo 15 11.70 6.95 .36 .55 Locus de Controlo 16 * 11.32 8.29 .17 .63 Locus de Controlo 17 11.57 6.88 .35 .55 Locus de Controlo 18 11.56 6.65 .45 .53 Locus de Controlo 19 11.00 7.96 .10 .59 Locus de Controlo 20 11.06 7.89 .06 .59 *Item a eliminar
A anlise do quadro 2.12 permite constatar que a eliminao do item 16 faz aumentar o valor do alfa de .59 para .63, optmos por o retirar, com o objectivo de tornar a escala mais homognea. No entanto, as baixas correlaes entre os itens e a escala total fazem-nos questionar a homogeneidade da mesma (o que se traduz num alfa de valor liminar).
VALIDADE
Para investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de componentes principais, com rotao varimax e com uma definio prvia de 2 e de 3 componentes, tal como sugerido pelos estudos realizados na verso original de Parcel e Meyer (1978) e, posteriormente, por OBrian (OBrian & col. (1989). A organizao dos 20 itens em 2 componentes explica 23,5% da varincia total, o que um valor pouco significativo. Nesta opo (2 componentes), todos os itens da sub-escala Outros poderosos se agrupam no componente1, o item 16 (que eliminmos) e o item 19 pertencente sub-escala Internalizao, o qual apresenta, no entanto, uma baixa saturao (.196). O componente 2 agrupa os itens das sub-escalas Internalizao (excepto o referido item 19), e Acaso. Como esta organizao dos itens no era concordante com o racional terico da Escala, procedemos, de seguida, a uma anlise da mesma em trs componentes. Nesta organizao dos itens, em 3 componentes, conseguia-se explicar uma maior percentagem (31,2%) da varincia total (quadro 2.13). Constatmos que o componente 1, que explica 15,1% da varincia total dos resultados, agrupa os itens integrantes da orientao para um Locus de Controlo Externo: 6 (pertencente sub-escala Acaso) e 7, 13, 14, 15, 17 e 18 da sub-escala Outros Poderosos. O componente 2, que explica 8,4% da varincia dos resultados, integra os seguintes itens: 1 (pertencente sub-escala Acaso) e 4, 8, 12,14 (da sub-escala Outros Poderosos) e o item 18 (tambm da sub-escala Outros Poderosos- mas com uma saturao superior alcanada no componente 1). O componente 3, que explica 7,7% da varincia dos resultados, composto pelos itens 2, 11 e 20, todos integrantes da dimenso Locus de Controlo Interno. Os itens 3,5,9,10, 16 e 19 no saturavam qualquer dos componentes definidos, pelo que foram eliminados. Optmos por manter os itens 14 (Vou logo ter com a enfermeira se me magoo na escola) e 18 (Sempre que me sinto doente recorro enfermeira da escola) no componente 2 "Outros significativos" pois, apesar de tambm saturarem no componente 1 (com loadings inferiores), o seu contedo aproximava-os mais dos itens daquele componente. O resultado final desta anlise aponta para uma composio da escala com 14 itens, organizados em trs componentes (Anexo 3). O primeiro componente que se situar na dimenso da Externalidade do Locus de Controlo agrupa itens que se referem a Outros Significativos (pais, professores, outros indiferenciados). O segundo componente engloba os itens, tambm da dimenso Locus de Controlo Externo, mas que se referem a Outros Poderosos em termos de sade, pois engloba itens que se referem explicitamente ao mdico ou enfermeiro como determinantes no controlo da sade. Finalmente, o terceiro componente abrange metade dos itens que compem a escala inicial de Locus de Controlo Interno, pelo que mantivemos esta designao para este componente.
Escala desenvolvida por Grossman, Brink e Hauser (1987), com base na teoria de Auto-Eficcia de Bandura, pretende avaliar as percepes pessoais relativas competncia, capacidades e meios para os adolescentes lidarem de forma adequada com as exigncias impostas pela diabetes. Consiste em 35 itens seleccionados de um conjunto mais vasto por 3 pediatras diabetologistas, com base na sua relevncia.
Os itens foram agrupados em 3 sub-escalas, com base na anlise de contedo: 1) Auto-eficcia especfica para a diabetes (SED-D: 24 itens): Exemplo de item: Encarregar-me sozinho de tomar a insulina; 2) Auto-eficcia relativa a situaes mdicas (SED-M: 5 itens): Saber que dose de insulina tomar quando fico doente; e 3) Auto-Eficcia em situaes gerais (SED-G: 6 itens): Explicar a um professor as minhas opinies, numa aula.
As instrues convidam os sujeitos a avaliar a sua percepo de eficcia para resolver tarefas relativas diabetes, ao tratamento ou sua vida em geral. As respostas so assinaladas numa escala com 5 alternativas (1-No consigo com certeza, 2- No consigo, 3- Talvez consiga, 4- Consigo 5- Consigo com certeza). Na cotao apenas so notadas as respostas positivas, de 1(Talvez consiga) a 3 (Consigo com certeza), obtendo-se resultados para cada sub-escala e um resultado total (SED-T), sendo os valores mais elevados indicadores de maior percepo de Auto-eficcia. Os autores realizaram estudos de fiabilidade do instrumento recorrendo ao Coeficiente de Kuder-Richardson. Foram encontrados coeficientes =.90 para o Total da escala, =.92 para a SED-D, =.70 para a SED-M e =.60 para a SED-G. referida uma correlao entre o SED-T e o Locus de Controlo Interno (r=.42, p<.001), bem como com o controlo metablico (r=.25, p<.05).
B- Verso de Estudo
A nossa verso foi construda a partir da traduo da verso original, no sendo considerado necessrio realizar qualquer alterao ao contedo dos itens. As caractersticas psicomtricas desta verso foram determinados por uma avaliao da fiabilidade, seguindo uma metodologia semelhante original.
FIABILIDADE
A fiabilidade da escala (e sub-escalas) foi calculada a partir do alfa de Cronbach, sendo de o=.90 para a escala total, conforme quadro abaixo:
Com base nesse estudo psicomtrico procedemos a algumas alteraes que tiveram como objectivo melhorar a fiabilidade e a homogeneidade dos itens. Na sub-escala SED-M (quadro 2.15) foi eliminado um item 31 - visto ser baixa a sua correlao com a sub-escala a que pertence e por o valor de alfa passar de .50 para .62; na sub-escala SED-G (quadro 2.16) foi eliminado o item 25, permitindo o valor de alfa passar de .53 para .63 e tambm por ser muito baixa a sua correlao com a sub-escala.
VALIDADE
Para investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de componentes principais, com rotao varimax e com uma definio prvia de 3 componentes, tal como sugerido pelos autores. A organizao dos itens em 3 componentes explica 36,9% da varincia total, mas apresenta algumas diferenas relativamente verso dos autores(quadro 2.18).
O componente 1, que explica 25,2% da varincia dos resultados, essencialmente composto pelos itens referentes Auto-eficcia relativa ao tratamento, mais o item 11 (SED-Mdico: Conversar sozinho com a enfermeira ou o mdico e dizer o que preciso) e pelo item 34 (SED-Mdico: Cumprir o que o mdico recomenda para tratar a diabetes).
O segundo componente explica 6,1% da varincia dos resultados e congrega itens referentes aos trs domnios (Auto-eficcia relativa ao Tratamento da Diabetes 5 itens, Comunicao com o mdico 1 item, e Geral 5 itens). Apesar de pertencerem aos vrios domnios, os itens do segundo componente tm como tema comum a afirmao do paciente em situaes de interaco social, pelo que o designaremos de Eficcia social.
O terceiro componente explica 5,6% da varincia dos resultados, sendo composto por trs itens referentes ao tratamento da diabetes, por dois itens referentes comunicao com o mdico e um relativo auto-eficcia em situaes gerais. O denominador comum ao contedo destes itens parece ser a orientao para um estilo de vida em que se destaca a afirmao pessoal, pelo que a designaremos Confiana.
Por no saturarem em qualquer componente os itens 4, 5 e 29 foram retirados da verso final.
A verso final da escala de Auto-Eficcia relativa Diabetes ficou reduzida a 30 itens, como resultado quer da anlise de consistncia interna, quer da validade (Anexo 4). Apesar de alguns dos itens (2, 21 e 24) apenas saturarem nos componentes com valores liminares, optmos pela sua manuteno na escala, devido importncia do contedo dos itens. Os 30 itens esto agrupados em 3 componentes, tal como na verso original: 1) Auto-eficcia relativa ao tratamento, 2) Eficcia social 3) Confiana.
AVALIAO DAS APTIDES DE CONFRONTO
(KIDCOPE* - Spirito, Stark & Williams, 1988)
Os autores, ao construir esta escala, procuraram avaliar o modo (comportamental e cognitivo) como a criana e o adolescente lidam (cope) com si- tuaes de "stress" gerais ou especficas e, entre estas, as relacionadas com a doena. So apresentadas duas formas, uma que se destina a crianas at aos 10 anos e uma outra para adolescentes. Esta verso, que utilizmos no presente estudo, composta por 11 afirmaes que descrevem 10 estratgias de confronto (distraco, isolamento, reestruturao cognitiva, autocrtica, agresso, resoluo de problemas, regulao emocional (duas afirmaes - uma relativa ao controlo cognitivo das emoes e outra referindo a sua expresso aberta e impulsiva), pensamento mgico, procura de apoio social e resignao) construdas a partir da literatura. O doente convidado a referir se "utiliza" (e qual a frequncia) ou no cada uma das estratgias e qual a sua "utilidade" para lidar com a situao de sade identificada pelo prprio como desencadeadora de stress. Uma escala tipo Lickert com 4 pontos (Frequncia: 0-No, 3-Muitas Vezes) e 5 pontos (Eficcia: 0- No, 4-Muito) usada para as respostas. No estudos das caractersticas psicomtricas do Kidcope os autores referem valores para a correlao teste-reteste (coeficiente de correlao de Pearson) moderadas (.41) a elevadas (.83) num perodo de 7 dias, com correlaes mais baixas num intervalo de 10 semanas (.15 a .43) (quadro 2.19), o que no ser problemtico, tendo em conta a natureza evolutiva dos processos de coping.
So igualmente apresentados estudos de validade atravs da correlao com outras medidas de Coping (CSI -Coping Strategies Inventory variando entre .33 e .77) e (ACOPE -Adolescent Coping Orientation for Problem Experiences - .08 a . 62), com valores elevados para as escalas comuns ao primeiro instrumento (aptides primrias) e menos bons para o segundo, pelo facto de alguns dos itens serem conceptualmente diferentes, segundo os autores.
Verso do Estudo
Na verso por ns utilizada, que se destina a adolescentes, tal como sugerido pelos autores, especificmos que as estratgias de confronto se referiam ao modo de lidar com a diabetes e problemas associados. Foi integralmente traduzida, de acordo com os critrios atrs referidos.
FIABILIDADE
Uma vez que as diversas estratgias de confronto descritas na escala no so apontadas como estando intercorrelacionadas, e cada estratgia apenas se traduz numa questo de avaliao, a fiabilidade da escala total e os autores no apresentam qualquer estudo de validade, procedemos a uma anlise da correlao dos itens com os constructos associados (stress face diabetes e adeso ao tratamento). Os resultados obtidos no foram satisfatrios, pelo que optmos pela no incluso deste instrumento no presente estudo (Anexo 5).
TESTE DE CONHECIMENTO SOBRE DIABETES (TDKr - S.B. Johnson, 1989)
O Test of Diabetes Knowledge-Revised 2 (Johnson, 1988) procura avaliar o nvel de informao e conhecimentos (especificamente em adolescentes) sobre a diabetes e aspectos relativos ao seu controlo e tratamento (como o exerccio fsico, a alimentao ou a administrao de insulina). composto por 39 itens sobre o conhecimento geral acerca da diabetes e 36 problemas relacionados com a aplicao destes conhecimentos a situaes especficas sobre o controlo da diabetes e o tratamento quotidiano. Em cada questo ou problema so apresentadas 3 alternativas de resposta e uma quarta que se refere ao desconhecimento da resposta certa. O sujeito convidado a escolher uma de 4 respostas, das quais apenas uma correcta. O resultado global obtido pela percentagem de respostas correctas assinaladas pelo sujeito, quer para os itens referentes Informao Geral, quer para a Resoluo de Problemas e um resultado global resultante da soma das duas componentes. So apresentados valores mdios para diversos faixas etrias da adolescncia, sendo a mdia para a escala de conhecimento geral de 74.8% (dp=18.6) e de 66.2% (dp=15.4) para a resoluo de problemas. Numa publicao recente (Johnson & col., 2000) os autores apresentam resultados sobre a consistncia interna da escala. Os resultados so: o=.90 para a Escala Total, o=.87 para a Sub-escala de Informao Geral e o=.83 para a Resoluo de Problemas.
Verso do Estudo
A adaptao portuguesa foi desenvolvida a partir da anlise e reflexo de cada questo com um especialista em pediatria e, posteriormente, com alguns diabticos melhor controlados e apontados pelo seu pediatra como capazes de reflectir sobre os problemas colocados. A partir desta reflexo conjunta foram introduzidas alteraes na formulao de alguns dos problemas, devido evoluo na forma de tratar a doena ou de a controlar, mantendo-se, no entanto, a ideia subjacente sua formulao (por exemplo, as questes referentes pesquisa de glicose na urina deram lugar a outras referentes pesquisa de glicemia no sangue). Foram tambm eliminados alguns problemas (6) por no se enquadrarem no modo de tratar a diabetes. A verso portuguesa resultante, aplicada a este grupo, era constituda por 37 questes e 30 problemas.
FIABILIDADE
Os valores obtidos no estudo da consistncia interna do TDK esto prximos dos referidos pelos autores, sendo respectivamente o=.88 para a Escala Total, o=.82 para a Sub-Escala de Informao Geral e o=.80 para a Resoluo de Problemas (quadro 2.22). De referir que, na sub-escala de Informao Geral, foi eliminado um item e na Resoluo de Problemas foram excludas 6 questes, pois o seu contedo afastava-se da prtica actual da educao do diabtico (pesquisa de glicosria).
Quadro 2.20 - Caractersticas psicomtricas do TDK, comparao entre a verso original e a adaptao portuguesa Verso Original Verso Portuguesa ESCALA N. de itens Alfa Cronbach N. de itens Alfa Cronbach Nota INFORMAO GERAL 39 .87 37 .82 ELIMINADO 1 item RESOLUO DE PROBLEMAS 36 .83 30 .80 ELIMINADOS 6 itens
Conforme se pode confirmar pelo quadro 2.21, a sub-escala do TDK referente informao sobre diabetes possui uma grande homogeneidade (como se constata pelo valor de alfa), exceptuando os itens 3 e 5 que apresentam uma correlao negativa e nula com a sub-escala, e ainda o item 27 que apresenta uma correlao muito baixa, pelo que sero eliminados. Quanto sub-escala do TDK referente capacidade de resoluo de problemas a anlise dos dados registados no quadro 2.22, no que se refere estabilidade e homogeneidade dos itens, conforme o valor de alfa, levou-nos no introduo de qualquer alterao na sub-escala.
Os autores no apresentam qualquer estudo de validade, integrando os itens no teste apenas com base no seu contedo, quer em termos dos conhecimentos necessrios para o tratamento, quer para a resoluo de problemas comuns no quotidiano do adolescente com diabetes (Anexo 6). ESCALA DE BARREIRAS AO TRATAMENTO DA DIABETES (BSCS - R. Glasgow, 1993)
Questionrio que tem como objectivo identificar componentes ambientais e cognitivos que interferem com os objectivos da adeso ao auto-tratamento da diabetes. composto por 31 itens que pretendem determinar a frequncia com que os pacientes adultos sentem que alguns obstculos interferem com a adeso ao tratamento da diabetes. Os itens agrupam-se em quatro sub-escalas relevantes para o tratamento da diabetes, havendo 3 itens (11, 21 e 26) referentes a barreiras gerais, que podem perturbar qualquer aspecto do tratamento:
1) Dieta 7 itens (Exemplo de item: Estar num restaurante ou em casa de algum hora da refeio); 2) Exerccio Fsico 7 itens (Ex.: Estar mau tempo quando vou fazer exerccio fsico); 3) Pesquisa de Glicemia 7 itens (Ex.: No estar em casa hora de fazer a pesquisa de glicemia); e 4) Medicao 7 itens (Ex.: Pensar que no grave se no tomar a insulina).
A resposta dada numa escala tipo Lickert variando as possibilidades de resposta entre "0 No se aplica" e "7- Diariamente". A escala original fornece um resultado global (clculo das mdias dos itens) e quatro sub-escalas (Dieta, Exerccio Fsico, Pesquisa de Glicemia e Medicao), sendo os valores mais elevados indicadores da presena de maior nmero de obstculos. Os autores apresentam resultados mdios para cada sub-escala e para o total da escala (quadro 2.23). As caractersticas psicomtricas da escala so apresentadas no quadro abaixo. A estabilidade teste-reteste ao longo do tempo (3 meses) moderadamente estvel. A validade de constructo, analisada atravs de um indicador externo (a previso do auto-tratamento), apenas referida para as sub- escalas Dieta, Exerccio Fsico e Total.
Quadro 2.23 Consistncia interna da Escala de Barreiras ao Tratamento da Diabetes Escala Mdia (Desvio padro) Alfa de Cronbach Verso original Alfa de Cronbach Verso de estudo Dieta 2.89 (1.18) .55 .66 Exerccio 2.54 (1.23) .66 .63 Pesquisa 1.89 (.91) .61 .69 Medicao 1.55 (.62) .56 .58 Total 2.48 (.90) .86 .87
Verso do Estudo:
Na verso portuguesa, adaptmos os itens para a populao adolescente, a partir da nossa experincia clnica e da discusso dos itens da escala com adolescentes diabticos. Para tal recorremos modificao de vocbulos e expresses, ou a nova redaco do item, com o objectivo de adequar o seu contedo (as tarefas, situaes ou aces) populao alvo. Acrescentmos os itens 31 (Preferir ver televiso hora de fazer exerccio fsico) e 32 (Ter demasiados alimentos - po, bolachas ou fruta - em casa), a integrar nas sub- escalas Exerccio e Dieta, respectivamente, por nos parecerem relevantes a partir da nossa experincia clnica e da discusso dos instrumentos com os pacientes, na fase de traduo e adaptao. Como resultado do mesmo processo, o item 14 foi subdividido (deu origem aos itens 14 e 15), pois referia-se apreciao de dois componentes diferentes (No possuir o material base necessrio (14) e No possuir o equipamento (tiras teste) para realizar a pesquisa (item 15) com o referido material), o que era alvo de interpretao diferente pelos adolescentes. O contrrio aconteceu aos itens 22 e 23, que foram fundidos num s (item 18 - Estar na cama hora das pesquisas), na sequncia da discusso do contedo dos itens. O item 28 (custo da medicao) foi eliminado pois o sistema de sade portugus comparticipa integralmente o custo da insulina e das tiras teste. Por se tornar difcil a deciso de opo de resposta, em particular para os diabticos com idade mais jovem (na sequncia da administrao preliminar), optmos por uma escala mais reduzida (1-Nunca a 5-Sempre). A verso portuguesa foi estudada atravs de uma avaliao da fiabilidade, seguindo uma metodologia semelhante original. Com base nesse estudo psicomtrico considerou-se no ser necessrio introduzir alteraes com o objectivo de melhorar a sua fiabilidade, visto o valor encontrado para Alfa ser semelhante ao da verso original e haver tambm uma grande homogeneidade dos itens, como se pode constatar pela sua correlao com a escala.
FIABILIDADE
A fiabilidade da escala (e sub-escalas) foi calculada a partir do alfa de Cronbach, conforme quadro abaixo:
Quadro 2.24 - Escala de Barreiras ao Tratamento da Diabetes Alfa de Cronbach:.87 (Verso Original:.86) Item Mdia se eliminado Varincia se eliminado Correlao item - total da escala Alfa se item eliminado Problema 1 59.01 236.61 .35 .86 Problema 2 59.47 240.40 .30 .87 Problema 3 59.20 241.49 .22 .87 Problema 4 59.17 232.51 .50 . 86 Problema 5 58.86 242.56 .24 . 87 Problema 6 59.15 239.96 .33 .86 Problema 7 59.13 234.63 .42 .86 Problema 8 59.44 229.91 .46 .86 Problema 9 59.24 232.63 .51 .86 Problema 10 59.25 233.27 .48 .86 Problema 11 58.94 235.36 .42 .86 Problema 12 59.62 239.19 .30 .87 Problema 13 59.31 234.56 .46 .86 Problema 14 59.43 236.76 .37 .86 Problema 15 59.39 234.58 .41 .86 Problema 16 58.84 239.59 .31 .87 Problema 17 59.35 237.36 .45 .86 Problema 18 59.39 240.63 .36 .86 Problema 19 58.36 234.76 .37 .86 Problema 20 59.12 234.95 .55 .86 Problema 21 59.65 234.85 .56 .86 Problema 22 59.53 237.82 .41 .86 Problema 23 58.51 234.72 .27 .87 Problema 24 59.48 238.64 .35 .86 Problema 25 59.48 240.17 .33 .86 Problema 26 59.84 241.45 .43 .86 Problema 27 58.68 233.96 .38 .86 Problema 28 58.92 226.47 .52 .86 Problema 29 59.43 235.40 .46 .86 Problema 30 59.46 231.85 .54 .86 Problema 31 59.24 234.85 .19 .87 Problema 32 58.69 238.09 .26 .87
Quadro 2.25- Escala de Barreiras ao Tratamento da Diabetes: Obstculos Realizao de Exerccio Fsico Alfa de Cronbach: .62 (Verso Original:.66) Item Mdia se eliminado Varincia se eliminado Correlao item - total da escala Alfa se item eliminado Problema 3 11.20 13.46 .26 .62 Problema 5 10.85 13.51 .36 .59 Problema 7 11.12 12.21 .43 .56 Problema 13 11.31 12.35 .47 .54 Problema 22 11.53 13.77 .33 .59 Problema 29 11.42 14.29 .23 .62 Problema 31 11.23 14.05 .26 .61
Quadro 2.26- Escala de Barreiras ao Tratamento da Diabetes: Obstculos ao Cumprimento da Dieta Alfa de Cronbach:.66 (Verso Original:.55) Item Mdia se eliminado Varincia se eliminado Correlao item - total da escala Alfa se item eliminado Problema 4 15.38 21.23 .36 .62 Problema 6 15.36 22.05 .35 .63 Problema 9 15.46 22.81 .21 .66 Problema 16 15.06 22.90 .21 .66 Problema 19 14.58 20.19 .38 .62 Problema 27 14.89 19.08 .48 .59 Problema 30 15.67 20.97 .41 .61 Problema 32 14.91 19.86 .36 .63
Quadro 2.27- Escala de Barreiras ao Tratamento da Diabetes: Obstculos ao Cumprimento da Medicao: Alfa de Cronbach:.59 (Verso Original:.56) Item Mdia se eliminado Varincia se eliminado Correlao item - total da escala Alfa se item eliminado Problema 2 10.05 14.78 .15 .59 Problema 8 10.01 11.36 .40 .50 Problema 12 10.19 12.99 .32 .53 Problema 17 9.93 13.91 .33 .54 Problema 25 10.05 14.69 .19 .58 Problema 26 10.42 14.69 .36 .54 Problema 28 9.50 11.37 .36 52
Quadro 2.28- Escala Barreiras ao Tratamento da Diabetes: Obstculos ao Cumprimento das Pesquisas : Alfa de Cronbach:.66 (Verso Original:.61) Item Mdia se eliminado Varincia se eliminado Correlao item - Alfa total da escala se item eliminado Problema 1 10.09 15.47 .27 .69 Problema 10 10.33 13.74 .52 .62 Problema 14 10.50 13.62 .53 .61 Problema 15 10.47 13.34 .53 .61 Problema 18 10.47 16.78 .26 .69 Problema 21 10.73 15.20 .49 .63 Problema 24 10.55 16.74 .18 .71
Perante a homogeneidade encontrada entre todos os itens, como se pode ver pela estabilidade do valor de Alfa e pela correlao entre cada item e a escala a que pertence (Quadros 2.24 a 2.28), decidimos no introduzir qualquer alterao na composio da escala.
VALIDADE:
Para investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de componentes principais com rotao varimax e com definio prvia de 4 componentes, tal como na verso original. A organizao dos 32 itens da verso final com que trabalhmos apresenta algumas diferenas relativamente verso dos autores, explicando 44,8% da varincia total (quadro 2.29).
O componente 1 explica 21.4% da varincia dos resultados, sendo composto por 6 itens. Neste componente esto includos os itens 10, 14 e 15 da sub-escala Pesquisa de Glicemia, os itens 8 e 12 da sub-escala Obstculos mdicos e o item 9 da sub-escala Dieta. Satura tambm neste componente o item 13 (sub-escala Exerccio), mas com valor ligeiramente inferior ao obtido no componente 4, pelo que optmos pela sua no incluso no componente 1. O contedo subjacente a estes itens centra-se em Barreiras de ordem cognitiva ou instrumental impeditivos da adeso teraputica. O componente 2 explica 11.2% da varincia dos resultados e agrupa 9 itens. Trs itens pertencem sub-escala Obstculos Mdicos (25, 26 e 28), dois referem-se a Obstculos prtica de Exerccio Fsico (22 e 29), dois sub-escala Glicemia (21 e 24) e dois itens includos na sub-escala Dieta (27 e 30). Analisando o contedo dos itens encontrmos como vertente comum a referncia Imagem pessoal ou Identidade. O componente 3, responsvel pela varincia de 6.5% dos resultados, agrupa nove itens. Cindo itens referem-se a Obstculos relacionados com a Dieta (itens 4, 6, 19, 27 e 32), dois itens abordam Obstculos Gerais (itens 11 e 23), um item pertence sub-escala Glicemia (item 1) e o ltimo item (2) pertence sub- escala Obstculos Mdicos. Satura tambm neste componente o item 3, mas por saturar com um valor superior no componente 4, e tendo em conta seu contedo - "No estar num local prprio hora de fazer exerccio fsico"-, optmos pela sua integrao naquele componente. Optmos por manter o item 6 neste componente, apesar de saturar com um valor inferior ao desejado no componente 3, mais uma vez devido importncia do seu contedo -"No ter a certeza do que devo comer". Ao analisar o contedo dos itens constatmos que focam aspectos referentes ao Controlo Social. O componente 4 explica 5.8% da varincia dos resultados e composto por nove itens. A maioria dos itens pertence sub-escala Exerccio (itens 3, 5, 7, 13, e 31) e os restantes s sub-escalas Dieta (item 16), Mdico (item 17), Glicemia (item 18) e Geral (item 20). Tal como anteriormente referimos, optmos por manter neste componente o item 13 (que satura tambm no componente 1, dado que o seu contedo - "No estar equipado para fazer exerccio fsico" - o aproxima dos restantes itens que saturam neste componente. No conjunto estes itens abordam aspectos relacionados com o Bem-estar Fsico. Apesar do arranjo diverso dos itens, a verso final (Anexo 7), composta por 4 componentes, inclui todos os itens da verso inicial que foram considerados importantes e ainda os que foram acrescentados, pelos motivos atrs referidos.
QUESTIONRIO DE AVALIAO DE QUALIDADE DE VIDA EM ADOLESCENTES COM DIABETES (DQOL Ingersoll & Marrero, 1991)
Trata-se de um questionrio de auto-resposta, desenvolvido para a populao adolescente a partir do instrumento de avaliao da qualidade de vida em adultos com diabetes, utilizado no DCCT. A verso para adolescentes faz uma avaliao multidimensional da qualidade de vida em diabticos a partir dos 10 anos de idade. Composto por 52 itens, avalia: 1- Impacto da Diabetes (23 itens); Exemplo: Costumas sentir dor ao tratar a tua diabetes? 2- Preocupaes devido diabetes (11 itens); Exemplo: Costumas preocupar-te por algum no sair contigo por seres diabtico? 3A- Satisfao com o tratamento (7 itens); Exemplo: Ests satisfeito com a quantidade de tempo que gastas a tratar a diabetes? 3B- Satisfao com a vida em geral (10 itens); Exemplo: Ests satisfeito com as tuas amizades e relaes sociais? 4- Auto-avaliao da sade e qualidade de vida (1 item).
As respostas so dadas numa escala tipo Lickert (1-Nunca a 5-Sempre para as sub-escalas Impacto e Preocupaes, e 1-Muito Satisfeito 5-Muito Insatisfeito, para as restantes sub-escalas), tendo a cotao do item de auto-avaliao da sade apenas 4 dimenses. Calcula-se o resultado das sub-escalas adicionando a cotao de cada um dos itens pertencentes sub-escala. Na sub-escala Impacto a cotao dos itens 7 e 12 feita em sentido inverso. Para alm dos resultados das sub-escalas, um resultado global obtm-se calculando a soma das respostas a todos os itens. Todas as sub-escalas se intercorrelacionam (quadro 2.30), pelo que no so independentes (no entanto, os autores no apresentam o valor da sua correlao com o Total da escala nem o valor de alpha para a escala total).
QUADRO 2.30: Intercorrelao entre as sub-escalas do DQOL (verso de original) Escala SATISFAO IMPACTO PREOCUPAO SATISFAO
Os autores apresentam valores mdios para cada uma das sub-escalas, de consistncia interna e de validade, atravs da correlao com a auto-avaliao do estado de sade, conforme o quadro 2.31:
Quadro 2.31- Caractersticas psicomtricas do DQOL, comparao entre a verso original e a verso do estudo.
Escala Alfa de Cronbach (verso original) Alfa de Cronbach (verso de estudo) Correlao com Estado de Sade SATISFAO .85 .87 r=.42, p<.01 IMPACTO .83 .72 r=-.45, p<001 PREOCUPAO .82 .87 r=-.45, p<.001
B- Verso do Estudo:
As caractersticas psicomtricas na verso portuguesa foram determinados por uma avaliao da fiabilidade, seguindo uma metodologia semelhante original. Com base nesse estudo psicomtrico considermos ser necessrio introduzir apenas uma alterao com o objectivo de melhorar a fiabilidade da escala e sub-escalas que a integram. Tal alterao (eliminar o item 7 da sub- escala Impacto da diabetes) deve-se ao facto de o referido item apresentar uma correlao negativa com a sub-escala a que pertence e, simultaneamente, provocar uma diminuio dos alfas quer da sub-escala quer da escala total. O Quadro 2.32 apresenta as intercorrelaes entre as sub-escalas e a escala total do DQOL, que demonstram, tal como na escala original, a sua interdependncia. Verificmos ainda que o sentido das correlaes vai de encontro ao apresentado pelos autores e a sua magnitude das correlaes est prxima e, em alguns casos ultrapassa mesmo a apresentada pelos autores.
QUADRO2.32: Intercorrelao entre as sub-escalas do DQOL (verso de estudo) SATISFAO IMPACTO PREOCUPAO DQOL TOTAL SATISFAO
Quadro 2.35- Alfa de Cronbach Escala de Qualidade de Vida Relativa Diabetes: Sub-Escala Satisfao: Alfa:. 87 (Verso Original:.85) Item Mdia Se eliminado Varincia se Item eliminado Correlao item - total da escala Alfa se item eliminado QdV S 1 64.22 72.52 .55 .87 QdV S 2 64.42 72.52 .42 .87 QdV S 3 64.17 72.49 .50 .87 QdV S 4 63.98 70.54 .57 .87 QdV S 5 64.07 72.37 .40 .87 QdV S 6 64.77 71.20 .43 .87 QdV S 7 63.65 74.01 .38 .87 QdV S 8 63.68 74.26 .33 .87 QdV S 9 63.34 73.03 .53 .87 QdV S 10 63.73 71.76 .56 .86 QdV S 11 64.07 68.74 .56 .86 QdV S 12 63.79 72.19 .50 .87 QdV S 13 63.73 71.23 .57 .86 QdV S 14 63.94 69.29 .64 .86 QdV S 15 64.20 70.28 .47 .87 QdV S 16 63.53 72.52 .55 .87 QdV S 17 63.64 71.90 .54 .87
Quadro 2.36- Alfa de Cronbach Escala de Qualidade de Vida Relativa Diabetes: Sub-Escala Preocupaes: Alfa:. 87 (Verso Original:.82) Item Mdia Se eliminado Varincia se Item eliminado Correlao item - total da escala Alfa se item eliminado QdV P 1 35.82 69.52 .69 .84 QdV P 2 35.98 70.37 .68 .84 QdV P 3 35.63 69.01 .66 .85 QdV P 4 36.34 73.48 .51 .86 QdV P 5 35.58 71.54 .55 .85 QdV P 6 35.04 72.50 .56 .85 QdV P 7 36.30 72.79 .59 .85 QdV P 8 34.60 75.92 .52 .86 QdV P 9 34.55 80.21 .33 .87 QdV P 10 34.74 77.48 .45 .86 QdV P 11 34.76 74.40 .56 .85
A verso final do questionrio de qualidade de vida apenas sofreu uma alterao com a eliminao do item 7 da sub-escala Impacto (costumas sentir-te bem contigo mesmo?), pois apresentava uma correlao negativa com o questionrio total (quadro 2.33) e com a sub-escala a que pertence (quadro 2.34).
VALIDADE
Para investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de componentes principais, com definio prvia de 3 componentes. Conforme se pode constatar os itens pertencentes s sub-escalas Satisfao e Preocupaes aparecem agrupados em sub-escalas, de acordo com a formulao inicial dos autores. Os itens 9 (ests satisfeito com as tuas amizades e relaes sociais?) e 16 (Ests satisfeito com o modo como os teus colegas te tratam?) da sub-escala Satisfao saturavam simultaneamente no componente 3 mas dado o seu contedo se aproximar do racional definido para o componente 1, optamos pela sua incluso neste. Apenas foi eliminado o item 8 da sub-escala Satisfao (ests satisfeito com o teu sono?) por no saturar no componente com um valor satisfatrio. A sub-escala Impacto sofreu uma grande eroso, tendo sido eliminados 14 itens por no saturarem em qualquer componente, pelo que ficou reduzida a 9 itens. Optamos pela manuteno do item 17, apesar de saturar com um loading liminar no componente 3, devido relevncia do seu contedo (costumas esconder dos outros que ests a ter uma hipoglicemia - baixa de acar?).
Quadro 2.36 Estrutura do Diabetes Quality of Life Scale ("loadings" significativos >.40) Itens Componente 1 Componente 2 Componente 3 QDV S 11 .70 QDV S 14 .68 QDV S 17 .64 QDV S 4 .63 QDV S 1 .61 QDV S 15 .60 QDV S 10 .58 QDV S 12 .56 QDV S 13 .55 QDV S 3 .54 QDV S 5 .53 QDV S 16 .45 (.46) QDV S 2 .44 QDV S 7 .42 QDV S 9 .41 (.59) QDV S 6 .40 QDV S 8 * (.35) QDV P 1 .71 QDV P 2 .68 QDV P 7 .64 QDV P 11 .63 QDV P 3 .63 QDV P 6 .62 QDV P 4 .59 QDV P 5 .57 QDV P 8 .55 QDV P 10 .46 QDV P 9 .43 QDV I 13 .67 QDV I 18 .64 QDV I 10 .64 QDV I 9 .61 QDV I 6 .55 QDV I 4 .42 QDV I 12 .41 QDV I 19 .40 QDV I 17 (.39) Varincia explicada 12.2 % 10.4 % 9.2 % Total varincia explicada 31.8% * Item a eliminar
A organizao dos itens da verso final (Anexo 9) com que trabalhmos apresenta uma reduo significativa do numero de itens, sem que tenha sofrido alterao na sua estrutura, explicando 31,8% da varincia total (quadro 2.36).
AVALIAO DE CARACTERSTICAS PSICOSSOCIAIS
ESCALA DE COMPORTAMENTO DA FAMLIA SOBRE DIABETES (DFBS McKelvey, Waller, North & Marks, 1993)
A Verso Original
O apoio que o jovem diabtico recebe da famlia um dos aspectos mais salientes para a sua adaptao diabetes e tambm para o ajudar a lidar com as exigncias da doena e do tratamento, nos aspectos materiais e psicolgicos. Uma famlia que fornece calor, conselhos, apoio e estratgias efectivas de resoluo de problemas possibilitar ao jovem diabtico melhores condies para aderir ao tratamento. A DFBS composta por 47 itens que avaliam os comportamentos especficos da famlia relativos diabetes, considerados como relevantes para ajudar a criana ou adolescente a lidar com as exigncias da doena e do tratamento. Os itens pretendem avaliar duas reas do apoio familiar: 1) Controlo-Aconselhamento (guidance-control) 15 itens; e 2) Afecto (warmth-caring) 15 items,
Pode ainda ser calculado um Resultado Global do suporte social, que resulta da soma das respostas a todos os itens da escala. O sujeito dever seleccionar a Resposta que melhor descreve o que acontece na sua famlia, numa escala tipo Lickert de 5 pontos (1-Sempre a 5- Nunca). Na cotao, (em que alguns dos itens so notados em sentido inverso) o resultado obtm-se pela adio dos itens assinalados. Os valores mais elevados indicam menor suporte social. O estudo das caractersticas psicomtricas foi efectuado utilizando o coeficiente alfa de Cronbach, encontrando os autores os seguintes resultados: Escala total: .86; Aconselhamento: .81; Afecto: .79. referida a validade da escala (apontando os resultados do estudo no sentido desejado) atravs de um critrio externo (controlo metablico) por os autores considerarem que aquela medida familiar se deveria relacionar com uma varivel dependente associada diabetes. Os autores referem que a correlao entre o valor da hemoglobina glicosilada (HbA1c) e o Resultado Total / HbA1c (r=- .12, p<.03); o Controlo-Aconselhamento (r=-.17, p<.002); e o Afecto (r=-.06, p<.29).
B- Verso do Estudo:
As caractersticas psicomtricas na verso portuguesa foram determinados por uma avaliao da fiabilidade, seguindo uma metodologia semelhante original. Com base nesse estudo psicomtrico foram feitas alteraes com o objectivo de melhorar a sua fiabilidade, visto alguns itens apresentarem uma correlao nula ou negativa com a escala total.
FIABILIDADE
A fiabilidade da escala (e sub-escalas) foi calculada atravs do alfa de Cronbach, sendo de .86, conforme quadro 2.35:
A partir desta anlise optmos pela eliminao de vrios itens (6, 8, 18, 19, 24, 39, e 44) que apresentavam uma correlao negativa ou nula com a escala total e que, simultaneamente permitiam um aumento da sua homogeneidade, aumentando o valor de alfa, conforme se pode ver no quadro 2.35.
A anlise da homogeneidade das sub-escalas veio confirmar os resultados da escala global, reforando-se, com a eliminao dos referidos itens das sub- escalas a homogeneidade do teste. Saliente-se que a eliminao do item 6, pertencente sub-escala Afecto (quadro 2.36), e dos itens 8, 24 e 29, da sub- escala Controlo - Aconselhamento (quadro 2.37), possibilita um incremento significativo do valor do alfa das sub-escalas a que pertencem.
A validade de constructo, a ser efectuada do mesmo modo proposto pelos autores (correlao com o valor de hemoglobina glicosilada) foi determinada ao longo do estudo, podendo ser desde j antecipado que os valores obtidos (r=.081; p=.315) esto longe de ser significativos. No entanto, o resultado total do DFBS correlaciona-se significativamente com o comportamento de adeso ao tratamento (r=-.234; p=.003), e este critrio no se afasta dos princpios defendidos pelos autores - associar-se a uma varivel dependente relacionada com a diabetes. Assim, decidimos prosseguir com a anlise das caractersticas internas da escala. Para investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de componentes principais com rotao varimax, e com definio prvia de 2 componentes, semelhana da escala original, mas dada a grande quantidade de itens (11) que no saturavam em qualquer dos componentes ( semelhana do que acontecia na verso original em que 17 itens no pertenciam a qualquer sub-escala), procurmos outros arranjos. A organizao que nos pareceu mais integradora (visto incluir maior nmero de itens da escala) e teoricamente mais compreensvel fornece um arranjo dos itens em 4 componentes, tal como apresentmos no quadro 2.38. Esta organizao engloba 38 itens que explicam 45.3% da variabilidade dos resultados (ao passo que a organizao em apenas dois componentes explicava somente 36%). O componente 1, responsvel por 21.7% da varincia dos resultados, engloba 10 itens da sub-escala Afecto (4, 22, 26, 27, 30, 32, 35, 37, 38 e 43), 12 itens que no estavam integrados em qualquer sub-escala (2, 5, 7, 9, 17, 20, 23, 25, 33, 36, 42, 46) e os itens 11 e 1 da sub-escala Controlo-Aconselhamento, sendo que este ltimo satura tambm nos componentes 2 e 3; o item 11, por sua vez satura em simultneo no componente 3. O componente 2, explica 10.1% da varincia dos resultados, composto por 6 itens (13, 16, 21, 28, 29 e 31) todos pertencentes sub-escala Controlo- Aconselhamento, saturando tambm o item 1, simultaneamente com o componente 1 e 3. Decidimos pela sua incluso neste componente por o seu contedo (os meus pais vem-me a fazer as pesquisas) se aproximar do contedo dos restantes itens que saturam neste componente. Optmos pela excluso do item 19 da escala deste componente pois, apesar de o seu peso ser relevante, o seu contedo (trato sozinho da diabetes) no se aproxima dos restantes itens e tambm a anlise da sua correlao com a escala total ser negativa. Quadro 2.38 Estrutura do Diabetes Family Behaviour Scale ("loadings" significativos >.40) Itens Componente 1 Componente 2 Componente 3 Componente 4 22 .79 30 .74 42 .73 43 .71 4 .70 46 .68 38 .68 5 .63 26 .62 27 .62 20 (.59) .47 9 .57 7 .56 23 .56 25 .56 1 (.55) .35 (.35) 17 .54 2 .53 33 .52 35 .52 11 (.51) .49 32 .45 37 .44 36 .42 29 .78 16 .77 31 .74 21 .61 13 .58 19 * .56 28 .54 40 .59 10 .51 3 .44 34 .70 14 .62 12 .61 45 .46 47 .38 Varincia explicada 21.7% 10.1% 7.9% 5.7% * Item a eliminar
No componente 3 saturam 6 itens, responsveis por 7.9% da varincia dos resultados. Destes itens, cinco pertenciam na verso original sub-escala Manuteno (3, 10, 40, 1 e 11) e o item 20, que no integrava qualquer sub- escala. Como se pode constatar pela anlise do quadro 2.40, o item 1 satura tambm os componentes 1 e 2 e os itens 11 e 20 saturam em simultneo o componente 1. Optmos pela integrao dos itens 11 (os meus pais encorajam- me a fazer exerccio todos os dias) e 20 (os meus pais esto sempre com cuidado para que eu no deixe de tomar a insulina) neste componente pois, apesar de saturarem nos outros componentes com valor superior, o seu contedo se aproximar mais dos restantes itens do componente 3. O componente 4, responsvel por 5.7% da varincia dos resultados, saturado por 5 itens, sendo trs da sub-escala Afecto (12, 14 e 34) e dois itens (45 e 47) que na verso original no estavam em qualquer sub-escala. Exceptuando o referido item 19, os restantes itens, que na sequncia da anlise de consistncia interna, no contribuam para a homogeneidade da escala, tambm no saturaram em qualquer componente, pelo que foram eliminados. O resultado final da anlise de validade do DFBS aponta para uma composio da escala com 38 itens (Anexo 8), organizados em 4 componentes, o que algo diverso da verso original (composta por dois componentes e um grande nmero da itens que no se ligavam a qualquer componente). No entanto, dada a coerncia desta arranjo dos itens com o constructo terico subjacente, mantivemos esta organizao dos itens na verso de estudo. O Componente 1, agrupa a maioria dos itens (21), os quais se referem a comportamentos de suporte familiar afectivo. O Componente 2, integra 6 itens que se referem a atitudes familiares de controlo e suporte directo para o tratamento da diabetes. O Componente 3, igualmente composto por 6 itens, cujo contedo se refere a um suporte indirecto da famlia, atravs da observao, do lembrar ou encorajar aco teraputica por parte do adolescente. O Componente 4 engloba 5 itens que traduzem comportamentos familiares de no suporte, como o comprar ou comer doces ou alimentos no recomendados para a dieta do diabtico, ou o medo de administrar a insulina ao filho (excepto o item 45).
ENTREVISTA DE AVALIAO DE SUPORTE SOCIAL NA DIABETES (DSSI - La Greca, 1995)
A entrevista DSSI foi desenvolvida para avaliar as referncias que os adolescentes com diabetes fazem quanto ao apoio social que recebem da famlia e dos amigos para tratar da diabetes. So feitas 5 questes sobre o apoio familiar e outras tantas sobre o apoio fornecido pelos amigos relativamente aos quatro domnios mais importantes do tratamento (Pesquisas de glicemias; Administrao de insulina; Alimentao; e Exerccio fsico) e uma quinta sobre o Apoio emocional. A partir das respostas obtida informao quantitativa e qualitativa. A codificao quantitativa para cada resposta relativa frequncia de ocorrncia do apoio (1= menos que duas vezes por ms; 2= duas vezes por ms; 3= uma vez por semana; 4= vrias vezes por semana; 5= uma vez por dia ou mais); tambm solicitada uma avaliao sobre quo apoiante o referido comportamento (1= pouco apoiante; 2= apoiante; 3= muito apoiante). Para cada resposta estes dois resultados so multiplicados, de forma que os valores mais elevados reflectem a percepo de apoio mais frequente e mais positivo. Os resultados para cada questo podem variar entre 1 e 15. Se o adolescente no fornece qualquer resposta ou refere a no percepo de apoio para uma questo, o resultado 0. Podem ser calculados resultados separados para cada um dos domnios do apoio da famlia e para o apoio dos amigos (por exemplo: famlia-insulina, amigos- insulina, famlia-pesquisa, amigos-pesquisa, ...) e tambm resultados globais para o apoio familiar e apoio dos amigos atravs da soma dos valores obtidos nas cinco respostas de cada dimenso. A verso original no apresenta estudo de validade.
Verso do Estudo:
A verso utilizada foi integralmente traduzida, de acordo com os critrios atrs referidos (Anexo 10). Pelo facto de o tempo necessrio para a realizao da entrevista na sua totalidade ser relativamente longo, optmos por realizar apenas a parte relativa ao suporte social dos amigos, sendo o comportamento de suporte da famlia avaliado atravs do DFBS (Escala de comportamento da famlia sobre a diabetes) anteriormente descrito. Ao transformarmos a entrevista num questionrio julgmos ser importante analisar as caractersticas psicomtricas da verso portuguesa, pelo que realizmos um estudo da fiabilidade e da validade. Com base nesse estudo psicomtrico, como podemos constatar pela anlise dos quadros abaixo, considermos no ser necessrio introduzir qualquer alterao com o objectivo de melhorar a fiabilidade da escala.
FIABILIDADE
A fiabilidade da sub-escala da entrevista foi calculada atravs do alfa de Cronbach, conforme quadro 2.39: Quadro 2.39- Alfa de Cronbach Entrevista de Suporte Social da Diabetes (DSSI): Entrevista Suporte Social Amigos: Alfa:. 63 (Verso Original: No apresentado) Item Mdia Se eliminado Varincia se item eliminado Correlao item - total da escala Alfa se item eliminado 1. Suporte amigos insulina 23.68 212.25 .38 .57 2. Suporte amigos pesquisa 26.52 225.58 .47 .55 3. Suporte amigos dieta 22.41 236.09 .30 .60 4. Suporte amigos actividade fsica 21.08 217.12 .32 .59 5. Suporte amigos emocional 22.87 192.01 .38 .57 6. Suporte amigos outras actividades 25.65 227.62 .29 .61
VALIDADE
Apesar de no ser apresentado pelos autores, procedemos realizao de um estudo de validade, atravs de uma anlise de componentes principais com rotao varimax, o qual agrupou todos os itens numa dimenso apenas (quadro 2.40).
Quadro 2.40 Estrutura da entrevista de suporte social na diabetes (adaptao forma questionrio) ("loadings" significativos >.40) ITEM COMPONENTE SUPORTE AMIGOS 1 - INSULINA .731 SUPORTE AMIGOS 2 PESQUISA GLICEMIAS .686 SUPORTE AMIGOS 5 APOIO EMOCIONAL .664 SUPORTE AMIGOS 4 EXERCCIO FSICO .509 SUPORTE AMIGOS 3 - DIETA .488 SUPORTE AMIGOS 6 OUTRAS ACTIVIDADES .463
ESCALA DE AVALIAO DO AMBIENTE FAMILIAR: (FES Moos & Moos,1976)
A Verso Original
Desenvolvida a partir de uma investigao sobre o modo como os ambientes humanos podem ser conceptualizados, Moos (1976) construiu instrumentos que medem caractersticas psicossociais e climas organizacionais, destacando o modo como o ambiente psicossocial imediato determinante do comportamento (Santos e Fontainne, 1995). Moos e Moos. (1986) analisaram exaustivamente vrios tipos de ambientes sociais e desenvolveram escalas com o objectivo de avaliar os nove principais ambientes, dos quais se destaca o FES (Moos & Moos, 1986). Trata-se de um instrumento de preenchimento individual que avalia as dimenses do ambiente social da famlia que podem ser relevantes para o desenvolvimento individual. Composta por 90 itens, em relao aos quais o sujeito deve responder se a afirmao Verdadeira ou Falsa para a sua famlia. Procura avaliar 3 domnios gerais e 10 dimenses especficas: 1) Relao: Coeso, Expressividade e Conflito; 2) Crescimento pessoal: Independncia, Orientao para o sucesso, Orientao intelectual, Orientao recreativa, Orientao moral 3) Manuteno do sistema: Organizao e Controlo das regras.
Pode ser apresentada de trs formas: Forma Real (r), que mede a percepo que as pessoas possuem do seu ambiente familiar; Forma Ideal (I), avalia a concepo que os indivduos formulam quanto ao seu ambiente familiar ideal ou desejado; e Forma Expectativa (E) que mede as expectativas individuais sobre a evoluo dos seus contextos familiares. Os 90 itens foram seleccionados de uma verso mais vasta (200 itens), aps aplicao a 1000 sujeitos que integravam 285 famlias. A partir das respostas so calculados valores brutos, que so transformados em notas padronizadas a partir de uma tabela fornecida pelos autores. Os autores apresentam as caractersticas psicomtricas do instrumento (Quadro abaixo), sendo a consistncia interna (alfa, de Cronbach) aceitvel para todas as sub-escalas. Ainda segundo Moos & Moos (1986) existem numerosos estudos sobre a adeso a regimes teraputicos que apontam a Organizao familiar, a Coeso, a Expresso e o Conflito como aspectos determinantes na adeso a componentes da adeso teraputica da diabetes em adolescentes (Anderson & col., 1981; Schaffer & col., 1983; Shouval, Ber & Galatzer, 1982, citados por Moos & Moos, 1986).
VALIDADE
A validade de contedo foi tomada em considerao na construo e formulao dos itens e confirmada atravs do acordo entre observadores independentes. Posteriormente foi analisada a intercorrelao para os itens que incluam cada sub-escala. Moos e Moos (1986) citam vrios artigos que procuraram analisar a estrutura das componentes do FES, tendo-se, em diversos estudos, encontrado solues factoriais de dois a oito componentes. Esta variao de resultados levou os autores a manter a definio de sub-escalas com base na anlise de contedo dos itens.
B- Verso Portuguesa:
Em Portugal, Santos e Fontainne (1995) realizaram um estudo de avaliao do ambiente familiar com crianas e pr-adolescentes (Forma R). Nesta verso foram introduzidas algumas alteraes em expresses e palavras de modo a adequarem-se ao contexto scio-cultural portugus. Alguns itens formulados pela negativa foram reformulados pela positiva, de modo a tornar-se mais fcil a compreenso. O tipo de alternativas de resposta foi considerado pouco discriminativo, sendo tambm modificado, passando a ser uma escala de 4 pontos (Concordo totalmente, Concordo, Discordo e Discordo totalmente).
Quadro 2.41- Avaliao comparativa da consistncia interna das sub-escalas do F.E.S
Verso do estudo Coeso .78 .69 .05 .70 Expressividade * .69 -.04 .26 .18 Conflito .75 .47 -.01 . 68 Independncia * .61 .17 --- .05 Orientao para Sucesso .64 .49 --- . 68 Orientao Intelectual .78 .60 --- . 62 Orientao Activo-recreativa .67 .53 --- .70 nfase Moral e Religiosa .78 .56 --- .78 Organizao .76 .50 --- .70 Controlo * .67 .37 --- .36 * Escalas no utilizveis devido ausncia de fiabilidade.
Os resultados do estudo de consistncia interna obtidos para a populao portuguesa e para a verso original so apresentados no quadro 2.41. Monteiro (1999) apresenta um estudo com uma populao adulta, mas utilizando apenas trs sub-escalas (Forma R) do domnio da Relao Coeso, Conflito e Expressividade, cujos resultados da consistncia interna se apresentam (quadro 2.41).
Quadro 2.43- Alfa de Cronbach do FES - Dimenso Conflito: Alfa da verso do estudo:. 68 (Verso Original:.75) Item Mdia Se eliminado Varincia se Item eliminado Correlao item - total da escala Alfa se item eliminado FES Conflito 3 16.83 10.16 .35 .55 FES Conflito 13 16.77 11.86 .02 .63 FES Conflito 23 17.22 9.62 .46 .52 FES Conflito 33 16.91 9.41 .45 .52 FES Conflito 43 16.73 8.94 .52 .49 FES Conflito 53 17.50 10.30 .36 .55 FES Conflito 63* 16.07 12.75 -.15 .68 FES Conflito 73 17.01 10.08 .38 .54 FES Conflito 83 17.07 10.59 .24 .58 * Item a eliminar
Quadro 2.44- Alfa de Cronbach do FES - Dimenso Organizao: Alfa da verso do estudo:. 70 (Verso Original:.76) Item Mdia Se eliminado Varincia se Item eliminado Correlao item - total da escala Alfa se item eliminado FES Organizao 9 24.98 7.49 .39 .56 FES Organizao 19 24.67 7.03 .53 .52 FES Organizao 29 25.29 8.14 .06 .66 FES Organizao 39 24.90 7.41 .41 .55 FES Organizao 49* 25.92 9.64 -.19 .69 FES Organizao 59 24.82 7.24 .43 .55 FES Organizao 69 24.99 7.73 .39 .56 FES Organizao 79 24.92 7.27 .41 .55 FES Organizao 89 24.69 7.30 .41 .55 * Item a eliminar
Com base nos nossos resultados, que vo de encontro aos obtidos por Santos e Fontainne (1995), e a partir da literatura consultada, optmos pela seleco das escalas Coeso, Conflito e Organizao, como dimenses principais a analisar na presente investigao. Nestas ultimas dimenses retirmos os itens (49 e 53 respectivamente nas dimenses Organizao e Conflito) que possibilitavam o aumento da homogeneidade das escalas, visto apresentarem correlaes negativas com a respectiva escala (quadros 2.43 e 2.44). A dimenso Expresso, apesar de considerada como importante na literatura publicada pelos autores, no oferece consistncia interna ao ser avaliada na populao do estudo (quadro 2.41), pelo que optmos pela sua excluso. Segundo Moos e Moss (1986) a dimenso Coeso avalia o grau de envolvimento, ajuda e suporte que os membros da famlia partilham entre si. Tem sido frequentemente associada adaptao doena crnica e adeso a regimes teraputicos (Moos & Moos, 1986). Exemplo de item Na minha famlia ajudamo-nos uns aos outros. A dimenso Conflito descreve a quantidade de zangas, agresses que so expressas entre os membros da famlia. Esta dimenso tem sido associada a um ambiente familiar disfuncional (Young & col., 1979, citado por Moos & Moss, 1986) e um condicionante negativo da adaptao doena crnica (Campbell, 1983). Exemplo Na minha famlia zangamo-nos muitas vezes. A Organizao enquanto dimenso do FES avalia o grau de importncia de uma estrutura clara e organizao eficaz no planeamento das actividades familiares. Os autores descrevem esta dimenso como estando mais elevada em famlias de pacientes com patologia crnica, nomeadamente na adaptao de jovens diabticos sua patologia (Hauser & col., 1985; Moos & Moos, 1986, pag. 36). Exemplo Na minha casa todos sabem o que cada um tem de fazer. VALIDADE
Como utilizmos apenas trs dimenses do FES considermos no ser prprio a realizao de um estudo de validade. Optmos, tal como o princpio que orientou os autores para a elaborao do FES, pela manuteno dos itens agrupados de acordo com o seu contedo (Anexo 11). CAPTULO 2 RESULTADOS
INTRODUO
No presente captulo procederemos apresentao dos resultados obtidos atravs das anlises estatsticas dos dados recolhidos. Os resultados so apresentados em duas partes. Comearemos por apresentar os resultados descritivos de algumas variveis estudadas, seguidas dos resultados das anlises das hipteses de investigao, formuladas a partir da reviso bibliogrfica apresentada na primeira parte. Num segundo momento, apresentaremos os resultados das anlises exploratrias da relao entre variveis, em funo de algumas caractersticas scio-demogrficas: gnero, idade de diagnstico, tipo de tratamento, classe social, tipo de famlia, e a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida. Previamente anlise das hipteses, exploratrias e de investigao, foi realizada uma avaliao da presena dos pressupostos da estatstica paramtrica na nossa amostra, atravs da normalidade e homogeneidade da varincia. O teste de Kolmogorov-Smirnov de ajustamento curva normal e de homogeneidade da varincia da distribuio da populao em relao aos instrumentos de medida revelou que, no seu conjunto, estas condies estavam presentes, permitindo a utilizao da estatstica paramtrica em todas as hipteses.
RESULTADOS DESCRITIVOS
ADESO COMPORTAMENTAL AO TRATAMENTO
Os resultados indicam que a Adeso global razovel a boa, 59.2% dos sujeitos a registarem valores acima do valor mdio (considerado como nvel satisfatrio de adeso ao tratamento) e apenas 21.7% dos sujeitos a revelar dificuldades de adeso ao tratamento (valores abaixo do primeiro desvio padro). A anlise dos diversos componentes da adeso teraputica permite constatar uma grande variabilidade dos resultados da plena adeso ao tratamento (quadro 3). Enquanto 93.7% dos adolescentes referem realizar a pesquisa de glicose no sangue de forma autnoma e de acordo com a prescrio mdica e 90.5 cumprem as orientaes para a administrao de insulina, apenas 14.6% cumprem plenamente as prescries alimentares.
Quadro 3 : Percentagem de sujeitos que aderem s diferentes componentes do tratamento PRATICA DE EXERCCIO FSICO ADESO DIETA ADMINISTRAO DE INSULINA AUTO- ADMINISTRAO DE INSULINA AUTO- PESQUISA DE GLICEMIA SIM / SEMPRE 33.1 14.6 79.6 90.5 93.7 MUITAS VEZES 46.5 46.5 18.5 3.8 3.8 POUCAS VEZES 17.8 38.9 1.9 3.8 1.9 NO / NUNCA 2.5 0 0 1.9 .6
CONTROLO METABLICO
O valor global de Hemoglobina glicosilada, na determinao efectuada no momento de recolha de dados, 8.9, no se registando diferenas entre o valor dos adolescentes do sexo masculino (mdia 8.9; desvio padro 1.5) e do sexo feminino (mdia 9.3; desvio padro 1.6). Este valor apresenta uma correlao elevada com o valor mdio, resultante da determinao ao longo de um ano (mdia =9.1; r=.923; p<.01). Os valores obtidos para a amostra, de acordo com os critrios de Sperling (1996) so bons (57.3% dos sujeitos obtm um valor de hemoglobina glicosilada inferior a 9%) ou razoveis (38.9% dos pacientes tm valores mdios de hemoglobina glicosilada entre 9% e 12%).
RESULTADOS DOS TESTES DE HIPTESES
Hiptese 1
Prev-se que exista uma relao positiva entre adeso ao tratamento (em especial a adeso dieta), controlo metablico (a um aumento da adeso valores inferiores no questionrio respectivo - corresponde valor inferior na determinao de HbA1c) e qualidade de vida mais elevada, avaliada pelo DQOL;
O teste formal a esta hiptese foi realizado atravs de uma anlise de correlao em que foi inspeccionada a magnitude, o sinal e o significado estatstico das relaes entre a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida. Ao analisar os clculos efectuados (Quadro 3.1), verificmos que as correlaes entre o comportamento global de adeso teraputica, o controlo metablico e os resultados globais do DQOL vo no sentido esperado: existe uma correlao positiva, significativa entre a adeso ao tratamento e o controlo metablico (r=.398; p=.000); por sua vez, estas variveis correlacionam-se negativa e significativamente com a qualidade de vida (r=-.161;p=.044 na relao adeso teraputica/qualidade de vida e r=-.172; p=.032 na relao controlo metablico/qualidade de vida). Estes resultados significam que adolescentes com maior adeso ao tratamento alcanam um melhor controlo metablico e a sua qualidade de vida mais elevada. Ao analisar separadamente os componentes da adeso, constatmos que a adeso ao tratamento mdico no se correlaciona significativamente com o controlo metablico ou a qualidade de vida, enquanto que a adeso comportamental ao tratamento se correlaciona significativamente (r=.429; p=.000) com o controlo metablico, com a qualidade de vida total (r=-.200; p=.012) e ainda com a satisfao (r=-.198; p=.013) e preocupaes (r=-.164; p=.041) da DQOL. O controlo metablico est inversamente correlacionado com o resultado total do DQOL e com a sub-escala Satisfao, o que significa que adolescentes com melhor controlo metablico sentem maior satisfao global com a vida e acham que possuem uma qualidade de vida superior.
Quadro 3.1- Correlao entre Adeso teraputica, controlo metablico e qualidade de vida (N=157) *
ADESO ADESO F1 ADESO F2 HbA1c MDIA QdV TOTAL QdV IMPACTO QdV PREOCUP. QdV SATISFAO ADESO TOTAL 1.000 .229** .004 .945** .000 .398** .000 -.161* .044 -.066 .411 -.118 .142 -.181* .024 ADESO C. MDICA
1.000 * Correlao significativa a nvel .05 ** Correlao significativa a nvel .01
Hiptese 2:
Prev-se que exista uma relao significativa entre baixo nvel de stress face doena (avaliada atravs das respostas ao QSD) e: A) elevada percepo de auto-eficcia (resposta ao SEDS); B) crenas de controlo interno mais elevadas (Locus de Controlo da Sade Interno); C) nvel de informao e de resoluo de problemas superior (respostas ao TDK); D) percepo de menos obstculos na adeso ao tratamento (respostas ao BSCS); E) maior adeso teraputica, melhor controlo metablico (valor inferior de hemoglobina glicosilada - HbA1c) e melhor qualidade de vida (resultados do DQOL).
Para investigar esta hiptese foi realizada uma matriz de correlao em que foi inspeccionada a magnitude, o sinal e o significado estatstico das relaes entre as variveis psicolgicas referidas e a Adeso Teraputica, o Controlo metablico e a Qualidade de vida.
A) A anlise dos resultados expressos no quadro 3.2 revela a existncia de uma correlao negativa entre o nvel de stress face doena e a percepo de auto-eficcia (r=-.288; p=.000), o que significa que ao aumento da stress face diabetes corresponde uma diminuio da percepo de auto-eficcia, tal como havamos previsto. Constata-se que o aumento global de stress est associado a uma diminuio de todos os componentes da auto-eficcia, tal como o stress em contextos sociais e escolares, a presena de ansiedade/depresso e o stress face s hipoglicemias.
Quadro 3.2: Correlao entre stress face diabetes (QSD) e auto-eficcia face diabetes (SEDS) AUTO- EFICCIA TOTAL AUTO-EFICCIA FACE AO TRATAMENTO AUTO- EFICCIA SOCIAL AUTO-EFICCIA CONFIANA STRESS FACE DIABETES QSD TOTAL -.288** .000 -.236** .003 -.273** .001 -.201* .011 STRESS FACTOR 1 "QUEIXAS SOMTICAS"
B) No se verifica a correlao prevista entre as respostas ao QSD (stress face ao tratamento) e o Locus de Controlo da Sade Interno (r=-.052; p=.521). No entanto, verifica-se que adolescentes com maior stress face diabetes apresentam valores mais elevados nas escalas referentes s crenas de controlo Outros Poderosos (r=.173; p=.03) e Outros Significativos (r=.225; p=.005).
C) Foi encontrada uma correlao negativa entre as respostas ao QSD e ao TDK, o que significa que, tal como prevramos, o aumento de stress face doena acompanhado por um nvel de informao sobre a diabetes inferior (r=.- 261; p=.001) e por menor capacidade de resoluo de problemas (r=- .279;p=.000). A magnitude das relaes entre as dimenses do stress avaliadas abrange todos os domnios avaliados, com excepo da relao entre o Stress face ao mdico e o nvel de conhecimento e da relao entre as queixas somticas e a capacidade de resoluo de problemas (Quadro 3.3). Quadro 3.3 Correlao entre o nvel de stress (QSD) e o nvel de conhecimento e resoluo de problemas na diabetes (TDK). STRESS "QUEIXAS SOMTICA S"
STRESS SOCIAL E ESCOLAR STRESS ANSIEDAD E / DEPRESS O STRESS FACE S HIPOGLICE MIAS STRESS FACE AO MDICO STRESS FACE AO TRATAMEN TO STRESS FACE DIABETES QSD TOTAL TDK CONHECIMENTO -.164* .04 -.273** .001 -.233** .003 -.209** .009 -.204* .01 -.075 .349 -.261** .001 TDK RESOLUO PROBLEMAS
-.130 .1
-.240** .002
-.239** .003
-.278** .000
-.195* .01
-.167* .04
-.279** .000
D) Encontrmos uma correlao positiva entre os resultados do QSD e do BSCS (percepo de barreiras face ao tratamento), significando que o aumento de stress face diabetes acompanhado de um aumento da percepo de obstculos adeso, tal como formulado na hiptese (quadro 3.4).
Quadro 3.4: Correlao entre stress face diabetes (QSD) e a percepo de barreiras face ao tratamento (BSCS) BSCS TOTAL BARREIRAS BEM-ESTAR FSICO BARREIRAS CONTROLO SOCIAL BARREIRAS IDENTIDADE BARREIRAS COGNITIVOS Stress face Diabetes QSD Total .210** .008 .186* .019 .062 .440 .197* .014 .150 .060 Stress Factor 1 "Queixas somticas"
Constata-se que, ao aumento de Queixas Somticas, corresponde um incremento da percepo de Obstculos ao Bem-estar Fsico (r=.164; p=.021), significando que a percepo de alteraes do foro psicossomtico corresponde a uma diminuio da sensao de bem-estar fsico. O aumento de stress em contextos escolares associa-se a uma maior percepo de obstculos afirmao de uma identidade do adolescente (r=.173; p=.03). Por sua vez, o aumento de sintomas de Ansiedade/Depresso corresponde maior percepo de obstculos em geral (r=.254; p=.001), de obstculos ao bem-estar fsico (r=.210; p=.008), afirmao da identidade (r=.215; p=.007) e tambm obstculos de ordem cognitiva e instrumental no tratamento da diabetes (r=.223; p=.005). A maior preocupao com as hipoglicemias associa-se a dificuldades na afirmao da identidade (r=.168; p=.036). Esta ultima est tambm associada ao aumento de stress face ao tratamento (r=.167; p=.036).
E) A anlise das correlaes efectuadas (quadro 3.8) permite concluir que o Stress face Diabetes (resultado total do QSD) apresenta uma correlao positiva (r=.173; p=.031) com o resultado da escala de Adeso ao tratamento, o que significa que ao aumento de stress face doena se associa uma diminuio da adeso ao tratamento, nomeadamente na vertente mais comportamental do mesmo (r=.187; p=.019) (Factor 2 - Adeso Comportamental ao Tratamento). Constata-se igualmente que as sub-escalas "Queixas somticas" (Stress f1) e "Stress social e escolar" (Stress f2) esto tambm correlacionadas com o total da escala de Adeso ao tratamento. Estes resultados significam que o aumento de queixas somticas e de stress em contextos de vida do adolescente esto associados a uma diminuio da adeso global ao tratamento. Todos estes componentes do stress e ainda o "Stress face ao Tratamento" esto correlacionados com a Adeso Comportamental ao tratamento (F2), significando que ao aumento daqueles factores de stress corresponde uma diminuio da adeso comportamental ao tratamento. QUADRO 3.5: Correlao entre os resultados da escala de stress face diabetes (QSD), a adeso ao tratamento e o controlo metablico ADESO TOTAL ADESO F1 TRATAMENTO MDICO ADESO F2 T. COMPORTAMENTAL CONTROLO METABLICO QSD TOTAL .173 .031 -.033 .683 .187* .019 .150 .06 STRESS F1 QUEIXAS SOMTICAS .212** .008 -.021 .790 .224** .005 .183* .022 STRESS F2 SOCIAL E ESCOLAR .197* .014 .029 .717 .191* .016 .123 .123 STRESS F6 FACE AO TRATAMENTO .130 .105 -.110 .171 .169* .034 .136 .091
Apesar de no se verificar correlao entre o resultado total do QSD e o Controlo metablico (quadro 3.5), constata-se que o valor do Factor "Queixas Somticas" se correlaciona com o nvel de Hemoglobina glicosilada (r=.183; p=.022), significando que quanto melhor o controlo metablico, tanto menores as queixas somticas. O nvel global de Stress est tambm significativamente correlacionado com a Qualidade de vida (r=-.554;p=.000). Sendo esta correlao negativa, significa que nveis de stress mais elevados se associam a uma menor qualidade de vida. Resultados semelhantes so encontrados para todas as sub-escalas de stress face diabetes - ao aumento de qualquer das componentes de stress corresponde uma diminuio da qualidade de vida global (quadro 3.6). Do mesmo modo, ao aumento dos Queixas Somticas (Stress F1), do Stress Social e Escolar (Stress F2), de sentimentos de Ansiedade e Depresso (Stress F3) e Stress face ao Tratamento (Stress F6) corresponde uma maior preocupao com a Qualidade de vida, percepo de maior impacto da diabetes e menor satisfao com a vida. O Stress face s Hipoglicemias (Stress F4) apenas no se correlaciona com a Satisfao com a vida em geral. Por fim, o Stress face ao Mdico (Stress F 5) no se correlaciona com o impacto da diabetes nem com a Satisfao com a Vida.
QUADRO 3.6: Correlao entre os resultados da escala de stress face diabetes (QSD) e a qualidade de vida (DQOL) QSD Total Stress F1 QUEIXAS SOMTICAS Stress F2 SOCIAL E ESCOLAR Stress F3 DEPRESSO Stress F4 FACE HIPOGLICEMIA Stress F5 FACE AO MDICO Stress F6 FACE AO TRATAME Qualidade de Vida Total -.554** .000 -.525** .000 -.450 .000 -.426** .000 -.427** .000 -.202* .011 -.436** .000 QDV Preocupao -.538*** .000 -.469** .000 -.387** .000 -.422** .000 -.507** .000 -.196* .01 -.419** .000 QDV Impacto -.469** .000 -.443** .000 -.410** .000 -.360** .000 -.360** .000 -.155 .053 -.364** .000 QDV -.316** -.340** -.285** -.238** -.148 -.128 -.318** Satisfao .000 .000 .000 .000 .065 .112 .000
excepo da relao entre o locus de controlo interno da sade, os resultados encontrados confirmam a hiptese formulada. Hiptese 3
Prev-se que exista uma relao significativa quer entre melhor ambiente familiar (resultados mais elevados nas sub-escalas do FES, que traduzem maior organizao, ambiente mais coeso e resultados mais baixos na sub-escala Conflito), quer fornecimento de maior suporte social ao adolescentes e: a) Baixo nvel de stress face doena (resultado do QSD); b) Maior auto-eficcia para o tratamento (resultado do SEDS); c) Locus de controlo interno mais desenvolvido (respostas sub-escala Internalizao do CHLC); d) Conhecimento sobre a doena mais elevado e maior capacidade de resoluo de problemas (resultado do TDK); e) Menor percepo de obstculos ao tratamento (resposta ao BSCS); f) Maior adeso, melhor Controlo metablico e Qualidade de Vida.
Para estudar esta hiptese procedemos de modo semelhante ao exposto na hiptese anterior. Para tal elabormos uma matriz de correlao entre as variveis que caracterizam o ambiente familiar (dimenses Coeso, Conflito e Organizao do FES) e as variveis psicolgicas (stress face diabetes avaliada pelo resultado do QSD; auto-eficcia face ao tratamento - SEDS; Locus de Controlo Interno relativo sade avaliado pelo CHLC; Conhecimento sobre diabetes Resultado do TDK; percepo de obstculos BSCS; e o comportamento de Adeso teraputica, o controlo metablico e a Qualidade de Vida resultado do DQOL. A partir desta anlise foram inspeccionados a magnitude, o sinal e o significado estatstico das correlaes entre as variveis psicossociais, psicolgicas e a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida
De acordo com a nossa hiptese seria de esperar encontrar uma correlao positiva entre as variveis FES-Coeso, FES-Organizao e o Locus de Controlo Interno, a Auto-eficcia (SEDS), o Conhecimento sobre diabetes (TDK) e a Qualidade de vida. Espermos encontrar uma correlao negativa entre as escalas do FES e o nvel de Stress (QSD), a percepo de obstculos (BSCS), a Adeso teraputica e o controlo metablico. Na dimenso FES- Conflito as correlaes esperadas sero de sentido contrrio ao das expostas para as outras dimenses do FES.
A) Encontrmos uma correlao positiva (quadro 3.7) entre o nvel de conflito na famlia e o Stress do adolescente face diabetes (QSD total) e tambm com as sub-escalas "Stress em contexto social e escolar" (QSD - Factor 2), "Ansiedade/Depresso" (QSD - Factor 3), "Stress face ao Mdico" (QSD - Factor 5) e "Stress face ao Tratamento" (QSD - Factor 6). Estes resultados indicam que, em famlias com nveis de conflito superiores, vivem adolescentes com Stress global face doena mais elevado, e Stress especfico mais alto, que se manifesta em contextos sociais e escolares, face ao mdico, ao tratamento e em nveis superiores de ansiedade e depresso.
QUADRO 3.7: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES) e o stress face diabetes (QSD) QSD Total Stress F1 QUEIXAS SOMTICAS Stress F2 SOCIAL E ESCOLAR Stress F3 ANSIEDADE DEPRESSO Stress F4 FACE HIPOGLICEMIA Stress F5 FACE AO MDICO Stress F6 FACE AO TRATAM. FES .257** .105 .281** .203* .143 .260** .209* CONFLITO .001 .190 .000 .011 .074 .001 .009 FES COESO -.066 .417 .023 .776 -.139 .084 -.036 .658 .020 .805 -.092 .255 -.096 .236 FES ORGANIZA O .068 .401 .105 .193 .020 .801 .105 .191 .047 .564 .007 .927 .020 .808
B) No se encontrou qualquer correlao entre as dimenses do ambiente familiar (Conflito, Coeso ou Organizao) e a percepo de auto-eficcia total (SEDS). A nica correlao significativa (quadro 3.8) indica que em famlias com maior nvel de organizao vivem adolescentes com menor confiana.
QUADRO 3.8: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES) e a auto-eficcia face diabetes (SEDS) SEDS TOTAL AUTO-EFICCIA TRATAMENTO AUTO-EFICCIA SOCIAL AUTO-EFICCIA CONFIANA FES CONFLITO -.023 .776 -.004 .964 -.042 .604 -.030 .712 FES COESO .004 .958 -.037 .644 .124 .126 -.055 .500 FES ORGANIZAO -.124 .122 -.109 .174 -.054 .504 -.160* .047
C) No se encontrou qualquer correlao (quadro 3.9) entre as dimenses do ambiente familiar e as crenas de controlo interno da sade (CHLC);
QUADRO 3.9: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES) e o locus de controlo da sade (CHLC) LOCUS DE CONTROLO INTERNO LOCUS DE CONTROLO OUTROS PODEROSOS LOCUS DE CONTROLO OUTROS SIGNIFICATIVOS FES CONFLITO .120 .137 -.051 .529 .131 .103 FES COESO .056 .487 -.028 .733 .015 .854 FES ORGANIZAO -.027 .735 .023 .780 -.005 .952
D) No se encontrou qualquer correlao (quadro 3.10) entre as dimenses do ambiente familiar e o nvel de conhecimento ou capacidade de resoluo de problemas (TDK);
QUADRO 3.10: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES) e ao conhecimento sobre diabetes (TDK) TDK CONHECIMENTO TOTAL TDK CONHECIMENTO DIABETES TDK RESOLUO DE PROBLEMAS FES CONFLITO -.091 .259 -.064 .430 -.101 .211 FES COESO .064 .428 .034 .672 .081 .314 FES ORGANIZAO .004 .959 -.051 .524 .065 .420
E) No foi possvel a realizao destas anlise devido falta da caractersticas psicomtricas satisfatrias do Kidcope
F) Ao analisar os resultados da relao entre as dimenses do ambiente familiar (Coeso, Organizao e Conflito) e a percepo de obstculos ao tratamento (BSCS), constatmos que os valores das correlaes encontrados no confirmam a hiptese enunciada (quadro 3.11), pois no se encontrou qualquer correlao significativa entre estas variveis.
QUADRO 3.11: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES) e a percepo de barreiras ao tratamento (BSCS) BSCS TOTAL BARREIRAS COGNITIVAS BARREIRAS IDENTIDADE BARREIRAS SOCIAL BARREIRAS BEM-ESTAR FSICO FES CONFLITO .067 .408 .047 .557 .096 .233 .015 .855 .027 .735 FES COESO -.041 .614 -.027 .743 -.037 .649 -.063 .453 .014 .859 FES ORGANIZAO .130 .105 .108 .178 .106 .186 .061 .447 .094 .243
G) A avaliao das relaes entre as variveis do ambiente familiar e a Adeso ao Tratamento e o Controlo Metablico no produziu resultados significativos (quadro 3.12). Apenas a dimenso Conflito se correlaciona com a Qualidade de Vida do Adolescente Total (r=-.238; p=.003), com a sub-escala Impacto da diabetes (r=-.282; p=.000) e com a Preocupao com a doena (r=- .170; p=-.035).
QUADRO 3.12: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES), a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida ADESO AO TRATAMENTO CONTROLO METABLICO QDV TOTAL QDV SATISFAO QDV IMPACTO QDV PREOCUPAAO FES CONFLITO .053 .510 .023 .775 -.238** .003 -.127 .114 -.282** .000 -.170* .035 FES COESO -.014 .859 .026 .750 .142 .079 .109 .180 .157 .052 .075 .356 FES ORGANIZAO .053 .515 .084 .299 -.037 .649 .068 .400 -.077 .314 -.078 .334
O sentido desta correlao indica que, em famlias com nveis de conflito mais elevados, encontrmos adolescentes com uma qualidade de vida mais diminuda, mais sensveis ao impacto da doena e com maiores preocupaes devidas diabetes. A anlise das relaes entre o Comportamento de Suporte Social da Famlia (DFBS) e as variveis psicolgicas forneceu os seguintes resultados: A anlise da correlao entre o suporte social familiar e stress face diabetes apenas revelou resultados significativos para o suporte afectivo da famlia e o nvel global de stress face diabetes (r=.178; p=.03). O suporte afectivo est tambm correlacionado com o stress face ao tratamento (r=.204; p=.01). O suporte social total est tambm correlacionado com o stress face ao tratamento (r=.192; p=02). Estes resultados significam que as famlias que fornecem maior suporte social global contribuem para a diminuio do stress face ao tratamento. Por sua vez, o suporte afectivo da famlia contribui para a diminuio do stress global e tambm face ao tratamento (quadro 3.13).
Quadro 3.13: Correlao entre o suporte social dos pais (DFBS) e o stress face diabetes (QSD) STRESS TOTAL STRESS FACE AO TRATAMENTO SUPORTE SOCIAL TOTAL r=.116 p=.15 r=.192* p=.02 SUPORTE SOCIAL AFECTO r=.178* P=.03 r=.204* P=.01 * Correlao significativa a .01
Encontra-se uma correlao negativa entre o resultado do DFBS e a Auto- eficcia total (r=-.215; p=.007) e a auto-eficcia social ((r=-.385; p=.000) o que significa que, em famlias que fornecem mais suporte ao adolescente, este adquire uma maior percepo de auto-eficcia global e tambm em situaes sociais (Quadro 3.14). O suporte social afectivo est tambm associado auto-eficcia global (r=-.300; p=.000), auto-eficcia em situaes sociais (r=-.436; p=.000) e auto-eficcia face ao tratamento (r=-.188; p=.02). Estes resultados significam que o fornecimento de suporte social de tipo afectivo pela famlia est associado a uma maior percepo global de auto-eficcia, em situaes sociais e tambm face ao tratamento.
Quadro 3.14: Correlao entre o suporte social dos pais (DFBS) e a auto-eficcia face diabetes (SEDS) AUTO-EFICCIA TOTAL AUTO-EFICCIA FACE AO TRATAMENTO AUTO-EFICCIA SOCIAL SUPORTE SOCIAL TOTAL r=-.215** P=.02 r=-.096 p=.23 r=-.385** p=.000 SUPORTE SOCIAL AFECTIVO r=-.300** P=.000 r=-.188* P=.02 r=-.436** P=.000 * Correlao significativa a .01 ** Correlao significativa a .001
A anlise da relao entre o suporte social familiar e a percepo de barreiras face ao tratamento (Quadro 3.15) apresenta uma correlao positiva (r=.276; p=.000), indicando que, nas famlias em que o suporte social mais elevado, os adolescentes percebem que existem menores barreiras para o tratamento da diabetes e tambm menos barreiras afirmao da identidade pessoal (r=.252; p=.002), ao controlo social (r=.251; p=.002) e ao bem-estar fsico (r=.176; p=.02). Os resultados referentes relao entre o suporte afectivo e a percepo de barreiras ao tratamento so semelhantes aos encontrados para o suporte social global, conforme se pode constatar pela anlise do quadro 3.15.
Quadro 3.15: Correlao entre o suporte social dos pais (DFBS) e a percepo de barreiras face ao tratamento da diabetes (BSCS) BARREIRAS TOTAL BARREIRAS IDENTIDADE BARREIRAS CONTROLO SOCIAL BARREIRAS BEM-ESTAR FSICO SUPORTE SOCIAL TOTAL r=.276** p=.000 r=.252** p=.002 r=.251** p=.002 r=.222** p=.005 SUPORTE SOCIAL AFECTIVO r=.290** p=.000 r=.250** p=.002 r=.265** p=.001 r=.176** p=.02 * Correlao significativa a .01 ** Correlao significativa a .001
Encontra-se uma correlao positiva entre o suporte social familiar e o resultado do TDK (r=.168; p=.04), o que significa que nas famlias que fornecem mais apoio aos adolescentes estes adquirem menos conhecimentos em geral sobre a doena, nomeadamente no que se refere capacidade de resoluo de problemas (r=.162; p=.04). Verifica-se que, quer o suporte directo da famlia para tratar da diabetes, quer o suporte indirecto esto associados a um nvel inferior de conhecimentos e de capacidade de resoluo de problemas (Quadro 3.16).
Quadro 3.16: Correlao entre o suporte social dos pais (DFBS) e a os conhecimentos sobre a diabetes (TDK) TDK TOTAL CONHECIMENTO RESOLUO DE PROBLEMAS SUPORTE SOCIAL TOTAL r=.168* P=.04 r=.146 p=.07 r=.162* P=.04 SUPORTE SOCIAL CONTROLO DIRECTO r=.390** P=.000 r=.386** P=.000 r=.316** P=.000 SUPORTE SOCIAL CONTROLO INDIRECTO r=.229** P=.004 r=.226* P=.004 r=.191* P=.017 * Correlao significativa a .01 ** Correlao significativa a .001
O sentido destes resultados aponta para a noo de que famlias que fornecem mais suporte social ao adolescente, em especial o suporte directamente ou indirectamente dirigido ao tratamento no favorecem o desenvolvimento dos seus conhecimentos sobre a diabetes e no facilitam a criao de capacidades de resoluo de problemas relativos ao tratamento.
A anlise das correlaes entre o Comportamento de Suporte Social da Famlia (DFBS) e a Adeso ao Tratamento revela a existncia de uma relao entre o aumento do Suporte Social global, a Adeso global ao tratamento (r=.245; p=.002), a Adeso aos aspectos comportamentais (r=.322; p=.000) e, paralelamente, a diminuio da adeso componente Mdica (r=.214; p=.007). O aumento do Suporte familiar Directo e Indirecto est associado maior adeso aos aspectos comportamentais do tratamento e diminuio da vertente mdica. Por sua vez o Suporte Social Afectivo (r=.234; p=.003) est associado ao aumento da adeso global e da vertente comportamental (quadro 3.17).
Quadro 3.17: Correlao entre o suporte social (DFBS) e a adeso teraputica diabetes ADESO TOTAL ADESO TRATAMENTO MDICO ADESO COMPORTAMENTAL SUPORTE SOCIAL DFBS TOTAL r= .245** p= .002 r=- .214** p= .007 r= .322** p= .000 SUPORTE SOCIAL CONTROLO DIRECTO r=.148 p=.06 r=- .233** p= .003 r= .230** p= .004 SUPORTE SOCIAL CONTROLO INDIRECTO r=.144 p=.07 r=- .173* p= .03 r= .205** p= .01 SUPORTE SOCIAL AFECTO r=.234** p=.003 r= -.122 p= .1 r= .280** p= .000 * Correlao significativa a .01 ** Correlao significativa a .001
No se encontra correlao entre o Suporte Social da Famlia e o Controlo Metablico do adolescente. Quanto Qualidade de Vida, a correlao com o Suporte Social dos pais negativa (r=-.349; p=.000), o que permite afirmar que nas famlias que disponibilizam mais suporte ao adolescente, a qualidade de vida deste superior (quadro 3.18). Uma anlise detalhada das relaes entre as sub-escalas de suporte social familiar e as diversas componentes da DQOL permite constatar que o suporte social afectivo e as actividade de no-suporte (a sua diminuio, j que esta sub- escala se cota em sentido inverso) se correlacionam com todas as componentes do DQOL, significando que o aumento de suporte afectivo e a diminuio de comportamentos de no-suporte esto associados a um aumento da qualidade de vida do adolescente, a uma maior satisfao e menor impacto da diabetes e preocupao com a vida
QUADRO 3.18: Correlao entre os resultados da escala de suporte social da famlia (DFBS) e a qualidade de vida face diabetes (DQOL) QDV TOTAL QDV SATISFAO QDV IMPACTO QDV PREOCUPAO SUPORTE SOCIAL DFBS TOTAL -.349** .000 -.423** .000 -.207** .010 -.195* .015 SUPORTE SOCIAL AFECTO -.369** .000 -.408** .000 -.211** .008 -.256** .001 SUPORTE SOCIAL CONTROLO DIRECTO -.080 -319 -.192* .017 -.031 .698 .042 .600 SUPORTE SOCIAL CONTROLO INDIRECTO -.204* .010 -.339** .000 -.097 .228 -.045 .580 SUPORTE SOCIAL NO-SUPORTE -.280** .000 -.256** .001 -.220** .006 -.196* .014
Em termos exploratrios analisamos tambm a relao entre ambiente familiar e suporte social. A anlise da correlao entre as variveis descritoras do ambiente familiar e as caractersticas psicolgicas e psicossociais do adolescente permite constatar a existncia de uma correlao entre a dimenso Conflito e o comportamento de suporte social, apenas na sub-escala "No suporte" (r=-.227; p=.004). Esta relao significa que, em famlias com mais elevados nveis de conflito, surgem mais comportamentos de "No suporte" do adolescente para as exigncias do tratamento. Hiptese 4
Prev-se que adolescentes diabticos com melhor adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida, possuam nveis de stress inferiores, maior auto-eficcia, locus de controlo interno da sade mais elevado e maior nvel de conhecimentos sobre a doena, quando comparados com pacientes com menor adeso ao tratamento.
Para estudar esta hiptese procedemos a uma diviso em quintis dos resultados das variveis adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida. Seguidamente, seleccionmos os grupos extremos (primeiro e ltimo quintis) de forma a comparar, atravs de um teste t, de Student, os adolescentes com melhores (primeiro quintil) e com piores resultados (ltimo quintil). A anlise dos resultados do teste das diferenas, no que se refere Adeso ao Tratamento, permite concluir que o grupo de adolescentes com pior adeso teraputica (ltimo quintil) apresenta nveis de Auto-eficcia (mdia = 117; desvio padro = 14) significativamente inferiores ao grupo com maior adeso ao tratamento (mdia = 127; desvio padro = 14); tambm o Suporte Social fornecido pelos pais ao grupo de adolescentes com menores nveis de adeso significativamente inferior (quadro 3.19), quando comparado com o grupo de sujeitos com melhor adeso.
Quadro 3.19: Diferenas nas variveis psicolgicas e psicossociais entre adolescentes com baixa e elevada adeso ao tratamento Mdia Desvio padro t p AUTO-EFICCIA Q1 126.7 14.3 2.7 .007 SEDS Q5 117.9 14.4 SUPORTE SOCIAL DOS PAIS Q1 76.5 16.0 2.4 .01 DFBS Q5 86.4 20.1 Nota: Q1 Primeiro quintil melhor adeso ao tratamento Q5 ltimo Quintil pior adeso ao tratamento
Relativamente ao Controlo metablico, encontra-se diferena entre adolescentes com elevado controlo metablico face a adolescentes com controlo metablico deficiente, no que se refere capacidade de resoluo de problemas (TDK) e percepo de Barreiras ao tratamento (BSCS). Os adolescentes com melhor controlo metablico apresentam uma maior capacidade de resoluo de problemas e percebem menos obstculos adeso teraputica, quando comparados com o grupo com pior controlo metablico (quadro 3.20).
Quadro 3.20: Diferenas nas variveis psicolgicas e psicossociais entre adolescentes com baixo e elevado controlo metablico Mdia Desvio padro t p RESOLUO DE PROBLEMAS Q1 71.1 14.3 2.3 .02 TDK Q5 63.4 14.4 PERCEPO DE BARREIRAS Q1 1.8 .4 3.2 .002 BSCS Q5 2.2 .6 Nota: Q1 Primeiro quintil melhor controlo metablico Q5 ltimo Quintil pior controlo metablico
Quanto Qualidade de Vida (quadro 3.21), o conjunto das variveis diferenciadoras dos grupos de adolescentes com Qualidade de Vida elevada, face a adolescentes diabticos com pior qualidade de vida, constitudo pelo nvel de stress face doena (QSD), pela percepo de Auto-eficcia (SEDS), de Barreiras face ao Tratamento (BSCS) e pelo Suporte Social fornecido pelos pais (DFBS).
Quadro 3.21: Diferenas nas variveis psicolgicas e psicossociais entre adolescentes com baixa e elevada qualidade de vida Mdia Desvio padro t p
Q1 40.8 25.8 8.5 .000 Q5 99.5 28.4 Q1 127.6 12.9 3.5 .001 Q5 115.6 14.0 SUPORTE SOCIAL DOS PAIS Q1 74.3 12.9 4.1 .005 DFBS Q5 93.0 22.1 PERCEPO DE BARREIRAS Q1 1.7 .46 2.9 .002 BSCS Q5 2.0 .50 Nota: Q1 Primeiro quintil melhor qualidade de vida Q5 ltimo Quintil pior qualidade de vida
Todas as variveis do estudo (adeso teraputica, controlo metablico e qualidade de vida) esto associadas a diferenas significativas em caractersticas diversas do adolescente, destacando-se a auto-eficcia e o suporte social dos pais como dimenses comuns entre a adeso e a qualidade de vida, e a percepo de obstculos ao tratamento como varivel em que se diferenciam os adolescentes com controlo metablico e qualidade de vida diversa.
Hiptese 5
Prev-se que diferentes variveis psicolgicas tenham um impacto diferente nos comportamentos de adeso teraputica, controlo metablico e qualidade de vida, nas diferentes fases da adolescncia: A) Prev-se que exista uma diminuio na adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida medida que se avana nas fases da adolescncia. B) Prev-se que em cada fase da adolescncia diferentes variveis psicolgicas influenciem o comportamento de Adeso ao Tratamento, o Controlo Metablico e a Qualidade de Vida.
Para testar esta hiptese tentaremos determinar quais as variveis psicolgicas (stress, aptides de confronto, auto-eficcia, locus de controlo da sade) e psicossociais (ambiente familiar, suporte social dos pais e dos amigos) que melhor prevem a adeso teraputica ao longo das diversas fases de desenvolvimento da adolescncia (adolescncia precoce, intermdia e tardia). Para tal estruturmos a anlise em duas partes. Comearemos por agrupar os adolescentes em trs categorias (adolescncia precoce, intermdia e tardia) e, atravs de um teste de anlise da varincia (MANOVA), avaliaremos comparativamente os seus graus de adeso teraputica, de controlo metablico e de qualidade de vida.
A partir desta anlise constatmos, tal como formulado na nossa hiptese, que o nvel de adeso ao tratamento vai diminuindo medida que avanmos nos grupos de idade. O valor mdio obtido pelo grupo na fase inicial da adolescncia inferior (revelando melhor adeso ao tratamento), quando comparado com o valor registado para o grupo na fase intermdia da adolescncia (mdia das diferenas: 0.70) e significativamente inferior ao registado no grupo na fase final (mdia das diferenas: 0.82), no havendo diferenas significativas entre os valores mdios de adeso destes dois grupos (quadro 3.22). Analisando com mais pormenor a variao dos componentes da adeso ao tratamento, verificamos que, enquanto a adeso componente tratamento mdico evolui positivamente ao longo da adolescncia, constata-se um decrscimo da adeso componente comportamental da adeso.
Quadro 3.22: Anlise comparativa da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida (DQOL), segundo a fase da adolescncia. ADESO TOTAL ADESO TRATAMENTO MDICO ADESO COMPORTAMENTAL CONTROLO METABLICO Fase Adolescncia N Mdia (dp) Mdia (dp Mdia (dp Mdia (dp) Inicial 36 7.4 * (1.5) 2.4 (.9) 5.0** (1.3) 8.8 (1.6) Intermdia 46 7.6 (1.5) 2.0 (.2) 5.6 (1.5) 9.0 (1.5) Tardia 75 8.3 * (1.6) 2.1 (.3) 6.2** (1.5) 9.3 (1.6) * Diferena estatisticamente significativa p=.02; ** Diferena estatisticamente significativa p=.001;
Quando procuramos conhecer as variveis psicolgicas e psicossociais que acompanham esta variao na adeso ao tratamento, constatamos paradoxalmente que aumentam gradualmente o nvel de informao, conhecimento e capacidade de resoluo de problemas (resultado de TDK). Se esta variao compatvel com a hiptese formulada que referia que o aumento da capacidade cognitiva do adolescente permitiria um maior conhecimento sobre a diabetes a crescente capacidade de resoluo dos problemas relacionados com a mesma, no se entende que, em paralelo diminua a adeso ao tratamento. Verificamos tambm um aumento da percepo confiana (componente da auto- eficcia relacionada com a atitude perante o mundo e o estilo de vida) para lidar com a vida em geral e situaes relacionadas com a diabetes (quadro 3.23).
Quadro 3.23: Anlise comparativa da variao dos aspectos psicolgicos, segundo a fase da adolescncia. AUTO-EFICCIA CONFIANA TDK TOTAL TDK INFORMAO TDK RESOLUO DE PROBLEMAS Fase Adolescncia N Mdia (dp) Mdia (dp) Mdia (dp) Mdia (dp) Inicial 36 12.3 * (3.4) 64.7 ** (14.5) 68.5 *** (17.0) 63.2 **** (16.4) Intermdia 46 13.5 (3.2) 70.0 (11.7) 74.3 (12.5) 67.2 (14.1) Tardia 75 14.1 * (2.8) 74.0 ** (11.1) 78.4 *** (11.7) 72.0**** (12.5) * Diferena estatisticamente significativa p=.01; ** Diferena estatisticamente significativa p=.01; *** Diferena estatisticamente significativa p=.01; **** Diferena estatisticamente significativa p=.01;
Em simultneo, diminuem os resultados referentes s crenas de controlo dependentes de outros poderosos e outros significativos, sem que se verifique um incremento significativo das crenas de controlo interno (quadro 3.24). Entre as variveis psicossociais, constata-se uma diminuio do suporte social global fornecido pela famlia e, em particular, decresce o suporte directo e indirecto disponibilizado pela famlia e que necessrio ao tratamento da diabetes (quadro 3.24). residir nestes aspectos a provvel razo do decrscimo da adeso ao tratamento ao longo da adolescncia.
Quadro 3.24: Anlise comparativa da variao dos aspectos psicolgicos e psicossociais, segundo a fase da adolescncia. LOCUS CONTROLO INTERNO LOCUS OUTROS PODER. LOCUS OUTROS SIGNIFIC SUPORTE SOCIAL TOTAL SUPORTE SOCIAL INDIRECTO SUPORTE SOCIAL DIRECTO SUPORTE SOCIAL AMIGOS Fase Adolescncia N Mdia (dp) Mdia (dp) Mdia (dp) Mdia (dp) Mdia (dp) Mdia (dp) Mdia (dp) Inicial 36 2.7 (.68) 3.7 * (1.6) 2.8 ** (1.6) 75.9 *** (21.9) 12.1 **** (4.8) 18.8 ***** (6.0) 35.3 (18.6) Intermdia 46 2.7 (.60) 3.3 (1.7) 2.2 (1.4) 77.0 (16.1) 12.2 (4.5) 21.2 (5.5) 31.2 (17.3) Tardia 75 2.8 (.49) 2.5 (1.3) * 1.7 ** (1.4) 86.7 *** (17.2) 15.5 **** (5.3) 24.5 ***** (5.5) 27.4 (17.0) * Diferena estatisticamente significativa p=.000; ** Diferena estatisticamente significativa p=.000; *** Diferena estatisticamente significativa p=.000; **** Diferena estatisticamente significativa p=.000; ***** Diferena estatisticamente significativa p=.000;
Relativamente ao Controlo metablico (quadro 3.22), apesar de se registar um aumento do valor mdio da Hemoglobina Glicosilada (que significa menor controlo metablico) medida que avanmos nos grupos etrios, as diferenas entre os grupos no so significativas (F=1.09; p=.339).
Quadro 3.25: Anlise comparativa qualidade de vida, segundo a fase da adolescncia. QUALIDADE DE VIDA QUALIDADE DE VIDA SATISFAO QUALIDADE DE VIDA IMPACTO QUALIDADE DE VIDA PREOCUPAO Fase Adolescncia N Mdia (dp) Mdia (dp) Mdia (dp) Mdia (dp) Inicial 36 146.6 (21.6) 68.3 (11.4) 38.8 (4.7) 39.4 (10.1) Intermdia 46 150.5 (15.3) 70.9* (7.0) 39.9 (3.1) 39.8 (10.0) Tardia 75 142.3 (16.5) 65.6* (8.3) 39.2 (4.4) 38.2 (8.7) * Diferena estatisticamente significativa p=.004;
Quanto Qualidade de Vida (quadro 3.25), o grupo que se encontra na adolescncia intermdia regista o valor mais elevado, seguido pelo grupo da fase inicial da adolescncia, no se registando diferenas estatisticamente significativas entre os grupos (F=2.144; p=.124). Verifica-se que aquele grupo de adolescentes apresenta tambm uma maior satisfao com a vida, estatisticamente significativa quando comparada com o grupo de idade mais avanada.
Hiptese 6
Prev-se que as diferentes variveis psicolgicas e psicossociais tenham um impacto diferente nos comportamentos de adeso teraputica, no controlo metablico e na qualidade de vida. De uma forma especfica: A) Prev-se que o comportamento alimentar seja o determinante mais importante da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida do adolescente; B) Prev-se que em cada fase da adolescncia (inicial, intermdia e tardia), diversas variveis psicolgicas expliquem o comportamento de Adeso ao Tratamento, o Controlo Metablico e a Qualidade de Vida); C) Prev-se que as variveis psicossociais influenciem as variveis psicolgicas e contribuam de forma indirecta no comportamento de adeso ao tratamento, no controlo metablico e na qualidade de vida.
A) Para procurar determinar qual dos comportamentos de adeso teraputica era mais determinante no resultado global da escala de adeso e tambm no controlo metablico e na qualidade de vida procedemos a anlises de regresso (stepwise), em que as variveis independentes eram cada um dos comportamentos que integram a escala de adeso bem como o tipo de tratamento prescrito (nmero de administraes de insulina); as variveis dependentes foram, respectivamente, o resultado global da escala de adeso, o valor da Hemoglobina glicosilada (indicador do controlo metablico) e o resultado total do DQOL (escala de avaliao de qualidade de vida). No quadro 3.26 esto os principais resultados do modelo de regresso mltipla para a adeso teraputica. De acordo com o procedimento stepwise, das variveis predictoras da adeso somente entraram quatro, que em conjunto explicam 97.1% das diferenas registadas nos clculos da varivel dependente. Dos quatro predictores, o mais importante a adeso dieta, com r 2 =62%. O menos importante a administrao de insulina, com uma varincia explicada de 7.6%.
Quadro 3.26 - Anlise de regresso para determinao dos comportamentos predictores da adeso teraputica, para o grupo total. Variveis includas no modelo Passos
R 2 R 2
ajustado | t Adeso dieta 1 .616 .614 .613 42.196 Prtica regular de exerccio 2 .829 .827 .514 36.923 Auto-monitorizao da glicemia 3 .896 .894 .283 20.616 Administrao de insulina 4 .972 .971 .292 20.387 Varincia explicada pelo modelo = 97.1%
A anlise dos comportamentos de adeso teraputica que explicam o controlo metablico foi realizada de acordo com o mesmo procedimento (Quadro 3.27). Entraram na equao trs variveis (adeso dieta cumprimento do plano alimentar; regularidade de administrao do esquema de insulina prescrito e o tipo de tratamento (nmero de administraes de insulina). No conjunto, estas variveis explicam a varincia de 24.2% dos resultados, sendo que a adeso dieta aparece como o determinante mais importante ao explicar 15.3% da mesma varincia.
Quadro 3.27 - Anlise de regresso para determinao dos comportamentos predictores do controlo metablico, para o grupo total. Variveis includas no modelo Passos
R 2 R 2
ajustado | T Adeso dieta 1 .159 .153 .302 4.105 Administrao de insulina regularidade 2 .227 .217 .259 3.449 Tipo de tratamento (nmero de administraes de insulina por dia) 3 .257 .242 .173 2.467 Varincia explicada pelo modelo = 24.2%
Finalmente, na anlise das variveis predictoras da qualidade de vida (Quadro 3.28) apenas entrou uma varivel na equao o comportamento de Adeso dieta - que explica apenas a variao de 2.6% dos resultados.
Quadro 3.28 - Anlise de regresso para determinao dos comportamentos predictores da qualidade de vida, para o grupo total. Variveis includas no modelo Passos
R 2 R 2
ajustado T Adeso dieta 1 .033 .026 -.181 -2.284 Varincia explicada pelo modelo = 2.6%
Deste conjunto de resultados, tal como formulado na nossa hiptese, destaca-se a adeso dieta como aspecto importante (nico comum) na determinao da adeso teraputica, do controlo metablico e da qualidade de vida do adolescente com diabetes. Surge tambm como varivel a considerar a "Regularidade de Administrao de Insulina", que surge tambm como determinante da adeso ao tratamento e do controlo metablico.
B) Num segundo momento, realizmos anlises de regresso, com o objectivo de determinar, entre as variveis psicolgicas e psicossociais, aquelas que determinavam a adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida em cada uma das fases da adolescncia.
No grupo na fase de ADOLESCNCIA INICIAL no foi possvel determinar qualquer predictor da adeso teraputica, pois no entrou qualquer varivel na equao. Neste mesmo grupo, relativamente ao controlo metablico (quadro 3.29), o locus de controlo interno a nica varivel psicolgica que determina o resultado da hemoglobina glicosilada. Tambm o comportamento de adeso teraputica entra na equao, permitindo prever uma melhoria do controlo metablico. Em conjunto estas variveis permitem a explicao de 18.2% da varincia dos resultados.
Quadro 3.29: Anlise de regresso para determinao dos predictores do controlo metablico para o grupo na fase inicial da adolescncia. Variveis includas no modelo | T P Locus de Controlo Interno -.406 -2.447 .02 Adeso Teraputica 397 2.235 .03 Varincia Explicada (R 2 ajustado) = 18.2 %
Quanto qualidade de vida, o stress face diabetes a nica varivel que entra na equao, verificando-se que o aumento do stress est inversamente relacionado com a melhoria da qualidade de vida (quadro 3.30). Aquela varivel explica 30% da varincia da qualidade de vida na fase inicial da adolescncia.
Quadro 3.30: Anlise de regresso para determinao dos predictores da qualidade de vida para o grupo na fase inicial da adolescncia. Variveis includas no modelo | T P Stress face diabetes (QSD) -.572 -3.501 .002 Varincia Explicada (R 2 ajustado) = 30 %
No grupo de adolescentes em ADOLESCNCIA INTERMDIA a nica varivel com capacidade de predio da adeso teraputica a auto-eficcia relativa diabetes, explicando 10% da varincia do resultado, sendo que os indivduos com maior percepo de auto-eficcia revelam maior Adeso ao tratamento (quadro 3.31).
Quadro 3.31: Anlise de regresso para determinao dos predictores da adeso teraputica para o grupo da adolescncia intermdia. Variveis includas no modelo | T p Auto-eficcia face ao tratamento (SEDS) -.440 -2.533 .02 Varincia Explicada (R 2 ajustado) = 10 %
Quanto predio do controlo metablico, o comportamento de adeso teraputica e a percepo de obstculos adeso so as variveis que entram na equao. Os resultados apontam para que o aumento do comportamento de adeso teraputica e a diminuio da percepo de barreiras resultem num melhor controlo metablico (quadro 3.32). A interaco entre estas variveis explica 26.1% da varincia dos resultados.
Quadro 3.32: Anlise de regresso para determinao dos predictores do controlo metablico para o grupo da adolescncia intermdia. Variveis includas no modelo | T p Comportamento de Adeso Teraputica .395 2.661 .012 Percepo de Barreiras Adeso .515 3.414 .002 Varincia Explicada (R 2 ajustado) = 26.1 %
No que se refere qualidade de vida, a varivel stress face doena apresenta-se nesta faixa etria como nica varivel predictora, justificando 30.6% da variao dos resultados (quadro 3.33). O valor indica-nos que a maior percepo de stress implica uma menor qualidade de vida.
Quadro 3.33: Anlise de regresso para determinao dos predictores da qualidade de vida para o grupo da adolescncia intermdia. Variveis includas no modelo | T p Stress face diabetes (QSD) -.504 -3.487 .001 Varincia Explicada (R 2 ajustado) = 30.6 %
No grupo de diabticos na ADOLESCNCIA TARDIA no entra nenhuma varivel na equao de predio da adeso ao tratamento.
Neste grupo, o comportamento de adeso teraputica e a percepo de obstculos ao tratamento (BSCS) surgem como predictores do controlo metablico, explicando a varincia de 18.6% dos resultados. Constata-se que quanto maior a adeso ao tratamento e menor a percepo de barreiras, ento melhor ser o controlo metablico do adolescente nesta fase mais avanada (quadro 3.34), tal como na fase intermdia da adolescncia.
Quadro 3.34: Anlise de regresso para determinao dos predictores do controlo metablico para o grupo da adolescncia tardia. Variveis includas no modelo | T P Comportamento de Adeso Teraputica .347 2.657 .01 Percepo de Barreiras Adeso .318 2.657 .01 Varincia Explicada (R 2 ajustado) = 18.6 %
A qualidade de vida, para alm da varivel predictora que encontrmos na faixa etria precedente (stress face diabetes), tambm determinada pela percepo de auto-eficcia relativa ao tratamento, pelo suporte social dos pais e pelo controlo metablico. A anlise do Quadro abaixo permite concluir que o aumento de stress face diabetes resulta numa diminuio da Qualidade de vida; O maior suporte social dos pais, a maior percepo de auto-eficcia e o melhor controlo metablico determinam uma melhor qualidade de vida do adolescente (quadro 3.35). Na totalidade, estas variveis explicam 44.7% da varincia da qualidade de vida do adolescente.
Quadro 3.35: Anlise de Regresso para determinao dos predictores da qualidade de vida para o grupo da adolescncia tardia. Variveis includas no modelo | T P Stress face diabetes (QSD) -.396 -3.937 .000 Auto-eficcia face ao tratamento (SEDS) .255 2.489 .02 Suporte Social dos Pais (DFBS) -.199 -1.893 .06 Controlo Metablico (HbA1c) -.183 -1.784 .07 Varincia Explicada (R 2 ajustado) = 44.7 %
C) Procura-se, com a resposta a esta questo, encontrar um modelo integrador da influncia recproca entre as variveis estudadas, lacuna existente no domnio de estudo em questo. Para esclarecer esta hiptese procedeu-se constituio, como variveis independentes, dos resultados totais dos questionrios de avaliao psicolgica (QSD, SEDS, TDK-conhecimento, TDK-resoluo de problemas e BSCS) e psicossocial (DFBS, FES-conflito, FES-coeso e FES-organizao). Introduzimos a componente do TDK Resoluo de Problemas dada a relevncia desta competncia para a adeso ao tratamento e o controlo metablico. Como variveis dependentes a Adeso ao Tratamento, o Controlo Metablico e a Qualidade de Vida. De seguida procedemos a anlises de regresso mltipla para verificar o impacto das variveis independentes na adeso ao tratamento, no controlo metablico e na qualidade de vida. O critrio para a incluso de uma nova varivel foi de p<.05 e para a remoo de uma varivel p<.01.
MODELO DE DEPENDNCIA ESTRUTURAL
PREDITORES DA ADESO AO TRATAMENTO
As variveis que entraram na equao para a previso da Adeso ao Tratamento (quadro 3.36) foram a Auto-eficcia relativa ao tratamento (resultado do SEDS) e o Suporte Social dos Pais (resultado do DFBS). Constata-se que o aumento do Suporte Social fornecido pela famlia proporciona um aumento da adeso teraputica, acontecendo tambm que o aumento da percepo de auto- eficcia no adolescente desencadeia uma melhoria da sua adeso ao tratamento. Quadro 3.36: Anlise de Regresso para determinao dos componentes psicolgicos predictores da adeso teraputica (F=3.287; p=.005). Variveis includas no modelo
t p Auto-eficcia (SEDS) -.175 -2.002 .047 Suporte Social dos Pais (DFBS) .160 1.894 .060 Varincia explicada pelo modelo (R 2 ajustado) = 8.1%
Foram excludas do modelo o Stress face Diabetes (QSD), o Conhecimento sobre a doena (TDK), a Percepo de Barreiras face ao tratamento (BSCS) e o Suporte Social fornecido pelos amigos (DSSI- amigos). A varincia explicada pelo conjunto das variveis independentes (valor de R 2 ajustado) 8.1% .
PREDITORES DO CONTROLO METABLICO
No que se refere predio do Controlo metablico (resultado mdio da hemoglobina glicosilada HbA1c), acrescentou-se como varivel independente a Adeso ao Tratamento. As variveis que entram na equao (quadro 3.37) foram o comportamento de Adeso ao tratamento, o nvel de Conhecimento sobre a diabetes e Resoluo de problemas (TDK) e a Percepo de Barreiras (BSCS). No seu conjunto estas variveis prevem a varincia de 21.6% dos resultados. Quadro 3.37: Anlise de regresso para determinao dos predictores do controlo metablico (f=6.338; p=.000). Variveis includas no modelo
t p Conhecimento (TDK) -.315 -1.951 .05 Resoluo de Problemas (TDK) -.833 -2.410 .02 Percepo de Barreiras (BSC) .283 3.523 .001 Adeso ao Tratamento .406 5.329 .000 Varincia explicada pelo modelo (R 2 ajustado) = 21.6%
PREDITORES DA QUALIDADE DE VIDA
Para a predio da Qualidade de Vida, acrescentmos s variveis anteriormente referidas o ndice de Controlo Metablico (HbA1c), como se pode ver no quadro 3.38. Entram na equao de predio o resultado do QSD (Stress face diabetes), do DFBS (Comportamento de Suporte Social fornecido pelos pais) e o resultado do SEDS (percepo de Auto-eficcia para tratar da diabetes). Na totalidade estes predictores explicam a variao de 40.3% dos resultados.
Quadro 3.38: Anlise de regresso para determinao dos predictores da qualidade de vida (f=12.534; p=.000). Variveis includas no modelo | T p Auto-eficcia (SEDS) .187 2.605 .01 Suporte Social dos Pais (DFBS) -.235 -3.365 .001 Stress face diabetes (QSD) -.503 -7.385 .000 Varincia explicada pelo modelo (R 2 ajustado) = 40.3 %
PREDITORES DAS CARACTERSTICAS PSICOLGICAS
Com vista elaborao de um modelo integrador das diferentes variveis na explicao da adeso, do controlo metablico e da qualidade de vida, procedemos anlise das correlaes entre as variveis que entravam nas equaes atrs descritas e as diversas variveis macrossociais (classe social, nvel educativo e tipo de famlia) e psicossociais estudadas: o Ambiente Familiar (FES Coeso, Conflito e Organizao) e o suporte social (DFBS).
Relativamente percepo de Barreiras face ao tratamento (BSC), o Suporte Social da famlia (DFBS) e a Classe Social so as variveis que entram na equao, explicando 11.8% da varincia dos resultados. O sentido destas variaes aponta para uma diminuio da percepo de obstculos ao tratamento medida que se sobe na hierarquia social e quando aumenta o suporte social fornecido pelas famlias (quadro 3.39).
Quadro 3.39: Anlise de regresso para determinao dos predictores da percepo de barreiras face ao tratamento (BSCS) (F=4.412; p=.000). Variveis includas no modelo | t p Suporte Social dos Pais (DFBS) .253 3.233 .002 Classe Social .203 2.453 .015 Varincia explicada pelo modelo (R 2 ajustado) = 11.8%
Relativamente ao stress face diabetes (QSD), as variveis psicossociais que entram na equao de regresso so a Classe Social e a sub-escala do FES Conflito. Estas variveis explicam 15.9% da varincia dos resultados (quadro 3.40). O sentido das variaes revela que o stress face diabetes diminui nas classes sociais mais elevadas e que aumenta com o nvel de conflito no ambiente familiar do adolescente.
Quadro 3.40: Anlise de regresso para determinao dos predictores do stress face diabetes (QSD) (F=5.815; p=.000). Variveis includas no modelo | t p FES - Conflito .237 2.658 .009 Classe Social .303 3.739 .000 Varincia explicada pelo modelo (R 2 ajustado) = 15.9%
Quanto percepo de auto-eficcia (quadro 3.41), encontrmos as variveis suporte social familiar e stress face diabetes como determinantes, as quais explicam a variao de 11.2% dos resultados. A percepo de auto-eficcia melhor nos adolescentes com nveis de ansiedade inferior e aumenta com a maior disponibilidade de suporte social da famlia.
Quadro 3.41: Anlise de regresso para determinao dos predictores da auto-eficcia face diabetes (SEDS) (f=3.743; p=.001). Variveis includas no modelo | t p Suporte Social Pais (DFBS) -.188 -2.394 .018 Stress (QSD) -.239 -2.814 .006 Varincia explicada pelo modelo (R 2 ajustado) = 11.2%
Quanto ao nvel de Conhecimento e Resoluo de Problemas (TDK), so mltiplas as variveis que permitem realizar predies sobre o seu resultado: o Stress, a Auto-eficcia e o Suporte social, conjuntamente com a Classe social. No seu conjunto, determinam a variao de 22.5% dos resultados (quadro 3.42).
Quadro 3.42: Anlise de regresso para determinao dos predictores do conheci- mento relativo diabetes (TDK) (f=5.439; p=.000). Variveis includas no modelo | t p Stress (QSD) -.163 -1.988 .049 Auto-eficcia (SEDS) .186 2.312 .022 Suporte Social Pais (DFBS) .325 4.214 .000 Classe Social -.261 -3.154 .002 Varincia explicada pelo modelo (R 2 ajustado) = 22.5%
Entre as variveis psicossociais ou macrossociais (FES, Classe social, nvel de educao da famlia), nenhuma tem capacidade de previso do Suporte Social dos pais (F=1.932; p=.092). De acordo com os resultados expostos, apresentmos um modelo explicativo da relao entre variveis predictoras, a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida do adolescente com diabetes (fig. 3.1).
Figura 3.1: Modelo de previso da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida do adolescente
FACTORES MACROSSOCIAIS FACTORES PSICOSSOCIAIS
FACTORES PSICOLGICOS
FACTORES COMPORTAMENTAIS
CONFLITO FAMILIAR
STRESS QUALIDADE DE VIDA
AUTO-EFICCIA
CLASSE SOCIAL
SUPORTE SOCIAL DA FAMLIA
ADESO
CONHECIMENTO CONTROLO METABLICO
Legenda: Efeito directo Efeito inverso
BARREIRAS
RESULTADOS DAS ANLISES EXPLORATRIAS
DIFERENAS DE GNERO E CARACTERSTICAS DA DOENA
A anlise das variveis em funo do gnero foi realizada atravs de um t Test para amostras independentes, no se encontrando diferenas significativas entre os sexos no que concerne idade de diagnstico, durao da doena e idade no momento da avaliao. No se constata tambm diferena quanto s caractersticas do tratamento (unidade de insulina por quilo de peso).
Quadro 3.43 Anlise comparativa por sexo da idade de diagnstico, durao da doena, tipo de tratamento, adeso, controlo metablico e qualidade de vida. Mdia Feminino / Masculino Desvio Padro Feminino / Masculino t p Idade de diagnstico 8.5 / 8.1 39.5 / 45.3 .673 .502 Idade Actual 15.2 / 14.9 27.0 / 26.3 1.118 .265 Durao da diabetes 6.7 / 6.7 44.7 / 48.3 .027 .978 U.I. / Peso .983 / .985 .234 / .232 -.070 .944 Adeso * 8.18 / 7.56 1.57 / 1.50 2.518 .013* Adeso Tratamento Mdico 2.1 / 2.2 .43 / .59 .837 .404 Adeso Comportamental 6.1 / 5.4 1.6 / 1.4 2.88 .005* HbA1c Mdia 9.329 / 8.895 1.638 / 1.482 1.739 .084 QoL 198.5 / 198.4 22.7 / 20.0 .035 .972 * Diferena estatisticamente significativa
A anlise das variveis dependentes do nosso estudo (Adeso teraputica, Controlo metablico e Qualidade de vida) foi tambm realizada atravs de um t Test e revelou que os valores obtidos pelos sujeitos do sexo masculino e feminino so semelhantes, com excepo do comportamento de Adeso teraputica, nomeadamente na componente comportamental, que superior no sexo masculino, conforme quadro 3.43.
DIFERENAS DE GNERO E VARIVEIS PSICOLGICAS
A anlise das variveis psicolgicas (Stress face diabetes, aptides de confronto, Locus de Controlo, Auto-eficcia e percepo de suporte social dos pais e amigos) e psicossociais (ambiente familiar dimenses Coeso, Conflito e Organizao) em funo do gnero foi realizada atravs de um t Test. No se encontraram diferenas significativas entre diabticos do sexo masculino e feminino, com excepo do nvel de informao (resultado obtido no TDK superior no sexo feminino) e da percepo de auto-eficcia (resultado do SEDS mais elevado no sexo masculino), e do locus de controlo interno (resultado mais elevado no sexo masculino), conforme se pode constatar pela anlise do quadro 3.44.
IMPACTO DA IDADE DE DIAGNSTICO NAS VARIVEIS PSICOLGICAS, NA ADESO AO TRATAMENTO, CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA DO ADOLESCENTE
Com o objectivo da analisar a implicao da idade de diagnstico nas caractersticas psicolgicas, psicossociais e tambm na adeso teraputica, controlo metablico e qualidade de vida dos adolescentes, procedemos a um estudo de correlao entre as variveis. Para tal recorremos a uma anlise de coeficiente de correlao parcial de Pearson, em que a durao da doena foi controlada. No foi obtida qualquer correlao significativa. Num segundo momento procedemos a uma anlise das diferenas dos resultados das variveis psicolgicas e psicossociais ao longo das idades que correspondem a diferentes estdios de desenvolvimento. Para tal, os pacientes foram agrupados de acordo com a idade em que foi efectuado o diagnstico da diabetes. O primeiro grupo englobou os pacientes cujo diagnstico foi realizado em idade pr-escolar (desde o nascimento at aos 72 meses de idade); um grupo intermdio era constitudo pelos adolescentes em que a diabetes se manifestou entre os 6 e os 10 anos de idade (73 a 120 meses), que corresponde aproximadamente ao 1 ciclo de escolaridade; o terceiro grupo inclua aqueles em que o diagnstico foi realizado aps os 10 anos de idade (mais que 121 meses). A partir desta diviso foram comparados os resultados das diferentes caractersticas psicolgicas e psicossociais avaliadas atravs de uma MANOVA, complementada pelo teste de Bonferroni para anlise da sua significncia.
Verificmos a existncia de diferenas entre os resultados nos trs grupos apenas na varivel Auto-eficcia relativa ao tratamento (resultado total do SEDS), sendo o valor obtido para o grupo de diagnstico mais tardio superior aos restantes, mas apenas estatisticamente significativo quando comparado com o grupo de diagnstico mais precoce (diferena das mdias = 8.66; p=.004), conforme Quadro 3.45.
Quadro 3.45 Anlise comparativa, segundo a idade de diagnstico, na auto-eficcia no tratamento. Grupo de Idade N Mdia Desvio padro 1 - 72 meses * 46 117.5 14.4 73 120 meses 56 123.2 12.5 > 121 meses* 55 126.2 12.7 * Diferena estatisticamente significativa(F=5.545; p=.004)
O mesmo procedimento foi utilizado para comparar o comportamento de adeso ao tratamento, o Controlo Metablico e a Qualidade de vida entre os trs grupos. Relativamente Adeso teraputica (Quadro 3.46), constatmos que o grupo intermdio apresenta resultados indicadores de uma maior adeso, sendo o valor significativamente superior ao registado no grupo com diagnstico mais precoce.
Quadro 3.46 Anlise comparativa, segundo a idade de diagnstico, na adeso ao tratamento. Grupo de Idade N Mdia Desvio padro 1 - 72 meses * 46 8.41 1.65 73 120 meses * 56 7.46 1.51 > 121 meses 55 7.84 1.41 * Diferena estatisticamente significativa(F=4.933; p=.006)
No se registaram diferenas significativas quanto ao Controlo Metablico, apesar de, tambm, o grupo intermdio apresentar valores indicadores de melhor controlo (quadro 3.47).
Quadro 3.47 Anlise comparativa, segundo a idade de diagnstico, no controlo metablico. Grupo de Idade N Mdia Desvio padro 1 - 72 meses 46 9.36 1.38 73 120 meses 56 8.89 1.34 > 121 meses 55 9.14 1.9 No se registam diferenas estatisticamente significativas (F=1.323;p=.3)
Quanto Qualidade de vida (Quadro 3.48), no se registam diferenas significativas entre os adolescentes dos trs grupos.
Quadro 3.48 Anlise comparativa, segundo a idade de diagnstico, na qualidade de vida. Grupo de Idade N Mdia Desvio padro 1 - 72 meses 46 196.8 20.7 73 120 meses 56 198.9 23.3 > 121 meses 55 199.3 20.1 No se registam diferenas estatisticamente significativas (F=.130;p=.9)
RELAO ENTRE A IDADE DO ADOLESCENTE, AS VARIVEIS PSICOLGICAS E ADESO AO TRATAMENTO, CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA
A anlise da relao da idade do adolescente com as caractersticas psicolgicas, a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida do adolescente foi realizada atravs de uma anlise de correlao. Para tal recorremos a uma anlise de coeficiente de correlao parcial de Pearson, em que a durao da doena foi controlada. Os valores obtidos indicam que, com o avanar na idade dos adolescentes aumenta a percepo de auto-eficcia (r=.219; p=.006) e o conhecimento sobre a diabetes (r=.235; p=.003), diminuindo as crenas de controlo nos outros poderosos (r=-.299; p=.000) e nos outros significativos (r=-.198; p=.01). Relativamente relao com as variveis psicossociais, encontramos uma correlao com o suporte social dos pais (r=. 255; p=.001) e dos amigos (r=-.163; p=.04), o que significa que, medida que a idade do adolescente avana, diminui o suporte social da famlia e dos amigos. No se encontrou qualquer relao entre a idade do adolescente e a adeso ao tratamento, o controlo metablico ou a qualidade de vida.
RELAO ENTRE DURAO DA DIABETES, AS VARIVEIS PSICOLGICAS DO ADOLESCENTE E ADESO AO TRATAMENTO, CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA
A anlise da relao da durao da diabetes com as caractersticas psicolgicas, a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida do adolescente foi realizada atravs de uma anlise de correlao. Para tal recorremos a uma anlise de coeficiente de correlao parcial de Pearson, em que a idade dos pacientes foi controlada. Os valores obtidos indicam que medida que aumenta o tempo decorrido desde o diagnstico, diminui a adeso ao tratamento (r=.257; p=.001) e decresce o controlo metablico (r=.171; p=.03). No se verifica correlao entre a durao da doena e a qualidade de vida. Relativamente s caractersticas psicolgicas apenas a percepo de auto- eficcia sensvel ao tempo decorrido desde o diagnstico. Esta varivel apresenta uma correlao negativa com a durao da doena, significando que diminui com o decorrer do tempo (r=-.243; p=.002).
IMPACTO DO TIPO DE FAMLIA NA ADESO AO TRATAMENTO, CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA
A comparao dos resultados para as variveis dependentes em funo do tipo de famlia de origem - famlias nucleares, famlias alargadas e famlias monoparentais ou reconstitudas - foi realizada atravs de uma MANOVA, posteriormente complementada pelo Teste de Bonferroni para cada varivel dependente, que forneceu os seguintes resultados (quadro 3.49):
Quadro 3.49 Anlise das respostas segundo o tipo de famlia (mdia e dp) Nuclear (n=128) Alargada (n=14) Monoparental ou Reconstituda (n=15) Adeso Teraputica
7.75 (1.5)*
7.79 (1.53)
9.00 (1.73)* Controlo Metablico (HbA1c)
9.00 (1.56)**
9.10 (1.46)
10.04 (1.59)** Qualidade de Vida
199.4 (21.91)
197.5 (16.56)
191.3 (19.50) * A mdias das diferenas significativa a .05 ** A mdias das diferenas significativa a .05
Apesar de ser necessria cautela na anlise dos resultados devido diferena de sujeitos em cada grupo, no que se refere Adeso Teraputica constata-se que os adolescentes que vivem em famlias tradicionais (nucleares ou alargadas) revelam uma maior adeso teraputica, quando comparados com famlias monoparentais ou reconstitudas. No entanto, apenas estatisticamente significativa a diferena entre os valores registados nos adolescentes de famlias nucleares, comparados com os provenientes de famlias monoparentais ou reconstitudas (diferena das mdias = 1.25; p=.009). No que se refere ao controlo metablico, encontrmos resultados semelhantes, sendo tambm significativa a diferena das mdias entre adolescentes provenientes de famlias nucleares e de famlias monoparentais ou reconstitudas (diferena das mdias = 1.031; p=.049). Quanto Qualidade de Vida, os resultados registados nos membros de famlias nucleares, alargadas e monoparentais so muito prximos, no havendo diferena estatisticamente significativa.
IMPACTO DA CLASSE SOCIAL NA ADESO AO TRATAMENTO, CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA
A comparao dos resultados para as variveis dependentes em funo da classe social de origem (Classificao Social de Graffar) foi realizada atravs de uma MANOVA, complementada pelo Teste de Bonferroni, que forneceu os resultados descritos no Quadro 3.50.
Quadro 3.50 Anlise comparativa da adeso, controlo metablico e qualidade de vida, segundo a classe social de origem Classe 1 (n=12) Mdia / (DP) Classe 2 (n=15) Mdia / (DP) Classe 3 (n=32) Mdia / (DP) Classe 4 (n=80) Mdia / (DP) Classe 5 (n=18) Mdia / (DP) SIGNIFICNCIA f p Adeso teraputica 7.08 * (1.62) 7.80 (1.26) 7.44 ** (1.63) 7.93 (1.39) 9.00 * (1.85) 4.070 .004 Controlo Metablico (HbA1c) 7.967 (1.420)** 8.453 (1.246) 9.091 (1.826) 9.309 (1.514) 9.622 ** (1.170) 3.206 .015 Qualidade de Vida 214.42 *** (21.65) 204.13 (16.50) 206.06 (16.99) 194.09 *** (21.93) 189.06*** (19.94) 3.691 .007 * A mdias das diferenas significativa a .05 ** A mdias das diferenas significativa a .05 *** A mdias das diferenas significativa a .05
A anlise dos resultados da Adeso Teraputica permite constatar que, exceptuando a diferena entre os valores registados para os sujeitos de classe 2 comparados com os de classe 3, medida que ascendemos na classificao social aumenta tambm a adeso teraputica. Uma anlise mais detalhada revela que os nveis de adeso relatados pelos adolescentes pertencentes classe social mais baixa (classe 5) so significativamente inferiores (p=.05) aos relatados pelos membros da classe 1 (diferena das mdias = 1.92; p=.008) e da classe 3 (diferena das mdias = 1.56; p=.005), sendo que estes so tambm inferiores aos da classe 1. Quando analismos o valor mdio da Hemoglobina glicosilada (indicador do controlo metablico) verificmos que, medida que subimos na escala social, vamos encontrando valores indicadores de um melhor controlo metablico (valor mais baixo na medio de HbA1c). Uma anlise das diferenas dos resultados revela que os adolescentes da classe social inferior, em mdia, apresentam um pior controlo metablico, mas apenas quando comparados com os sujeitos de classe social superior (diferena das mdias = 1.656; p=.043). A Qualidade de Vida, tal como a adeso ao tratamento e o controlo metablico, vai melhorando medida que subimos na classificao social. A anlise das diferenas dos resultados mostra que a Qualidade de Vida referida pelos sujeitos que integram as duas classes sociais inferiores (classes 4 e 5 de Graffar) situa-se a um nvel significativamente inferior quando comparada com a Qualidade de Vida dos diabticos de nvel social mais elevado (diferena das mdias entre classe 1 e classe 4 = 20.33; p=.015; diferena das mdias entre classe 1 e classe 5 = 25.36; p=.010).
IMPACTO DO TIPO DE TRATAMENTO NA ADESO AO TRATAMENTO, CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA
Relativamente ao tratamento, 14 (8.9%) adolescentes administram insulina duas vezes por dia, uma larga maioria, 97 pacientes (61.8%), efectuam trs administraes e 46 (29.3%) fazem-no quatro vezes. A comparao dos resultados relativamente quantidade de insulina administrada pelos pacientes com regimes teraputicos diferentes e para as variveis dependentes, em funo do tipo de tratamento, foi tambm realizada atravs de uma MANOVA, complementada pelo Teste de Bonferroni. Relativamente s variveis dependentes do estudo (Adeso teraputica, Controlo metablico e Qualidade de Vida), verifica-se a tendncia para uma melhor adeso ao tratamento, um maior controlo metablico e uma melhor qualidade de vida ocorrer no grupo com menor exigncia teraputica (2 administraes de insulina por dia), mas esta diferena apenas estatisticamente significativa na varivel controlo metablico e no que respeita comparao entre os adolescentes que administram insulina 3 vezes ao dia, quando comparados com o grupo sujeito a tratamento intensivo (injectam insulina quatro vezes ao dia) (mdia das diferenas = .83; p= .009; F=5.00), conforme o Quadro 3.51.
Quadro 3.51 Anlise comparativa, segundo o tipo de tratamento, da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida.
Adeso Teraputica Controlo Metablico Hba1c QDV TOTAL
A discusso dos resultados organizada sequencialmente, partindo da anlise das caractersticas da amostra, seguindo-se a discusso dos resultados dos testes das hipteses principais de investigao e dos resultados das anlises exploratrias.
Caracterizao da Amostra
A amostra estudada distribui-se de forma homognea ao longo da faixa etria, sendo a distribuio semelhante para ambos os sexos. Em mdia o diagnstico da diabetes foi efectuado 3.9 anos antes do momento de recolha dos dados da presente investigao. Na sua maioria, os adolescentes so provenientes dos estratos scio-econmico-culturais mdios ou mdio-baixo e vivem em famlias nucleares ou alargadas, o que est de acordo com outros estudos realizados com a populao peditrica do Hospital de S. Joo (Guimares, 1977). A adeso global ao tratamento situa-se em nveis razoveis a bons, com 59.2% dos adolescentes a registarem valores acima da mdia da amostra, sendo os valores registados para o sexo masculino superiores. Os valores globais registados para a amostra vo de encontro ao relatado na maioria dos estudos (revistos por Delgado & Lima, 2001) que situam a percentagem de no adeso ao tratamento entre 30% e 60%. Como a adeso ao tratamento da diabetes, devido sua complexidade, deve ser perspectivada de forma multimodal, na nossa investigao analisamos cada um dos seus componentes separadamente. As taxas de adeso regularidade e frequncia de auto-pesquisa da glicemia (93.7% relatam auto-monitorizar a glicose sangunea) so consonantes com a literatura pesquisada (Kovacs & col., 1986; Glasgow, 1991; Willians, Freedman & Deci, 1998). Nesse sentido tambm esto os valores referentes capacidade dos adolescentes para auto-administrarem insulina (90.5% auto- administram insulina). Hanson (Hanson & col., 1996), refere que a maioria dos adolescentes entre 10 e 14 anos realizam as actividades de auto-tratamento de forma independente. A administrao de insulina com regularidade e dosagem prescrita cumprida de forma estrita por 79.6% dos pacientes da nossa amostra, possivelmente devido ao conhecimento da necessidade fundamental da insulina para a manuteno do equilbrio metablico (a no administrao de insulina desencadeia sintomas de hiperglicemia a curto prazo) e da prpria vida. No entanto, no deixa de ser uma percentagem elevada quando comparada com o referido noutros estudos (Watkins & col., 1967; Johnson, 1992). Relativamente adeso dieta, este componente revelou ser o que maior disperso de resultados apresentava e tambm o que maior dificuldade colocava aos adolescentes (38.9% cumprem poucas vezes o plano prescrito, 46.5% aderem moderadamente s indicaes do mdico e apenas 14.6% cumprem plenamente as prescries), ou seja, no total 85.4% dos adolescentes apresentam desvios do plano alimentar prescrito. Estes resultados vo de encontro ao registado por Watkins e colaboradores (1967) numa populao de adultos e aos estudos de numerosos autores (Lorenz, Christensen & Pichert, 1985; Kovacs & col., 1986; Glasgow, McCaul & Schafer, 1987; Johnson & col., 1990; Anderson & col., 1997; Palardy & col., 1998; Warren & Hixenbaugh, 1998) que avaliaram a adeso aos diversos componentes do tratamento da diabetes, tendo concludo ser a alimentao que mais dificuldades coloca entre os componentes da adeso ao tratamento da diabetes. Quanto prtica de exerccio fsico, no deixando de considerar que a maioria dos adolescentes est inserido no sistema de ensino, realizando obrigatoriamente exerccio duas vezes por semana (46.5%), constata-se que 33.1% vai para alm desta actividade curricular, realizando exerccio pelo menos mais uma vez, o que compreensvel no estilo de vida desta faixa etria (e contribui para o controlo metablico). Os valores registados esto de acordo com a literatura pesquisada neste domnio (Kovacs & col., 1986; Glasgow, McCaul & Schafer, 1987; Glasgow, 1991; Willians, Freedman & Deci, 1998). No seu conjunto, os resultados obtidos, na nossa amostra, sobre a adeso ao tratamento e seus componentes vo de encontro ao descrito no grosso da literatura (Lorenz, Christensen & Pichert, 1985; Kovacs & col., 1986; Glasgow, McCaul & Schafer, 1987; Johnson & col., 1990, 1992; Anderson & col., 1997; Palardy & col., 1998; Warren & Hixenbaugh, 1998) que referem uma maior adeso aos aspectos mdicos (administrao de insulina e pesquisa de glicemia) quando comparados com os componentes da adeso que se relacionam com o estilo de vida O controlo metablico verificado neste grupo de adolescentes (HbA1c mdia de 8.9%) situa-se num patamar elevado (57% dos pacientes apresentam HbA1c inferior a 9%), de acordo com os critrios de Sperling (1996). sobreponvel aos resultados apresentados nos estudos do Diabetes Control and Complication Trial (DCCT, 1993, 1994), aos referidos num estudo populacional (1775 pacientes), realizado pelo Grupo Escocs para o Estudo e Tratamento do Jovem Diabtico (SSGCYD, 2001) e aos revelados por Hoey (2001) num estudo multicntrico realizado numa populao de 2101 adolescentes com diabetes de vrios pases da Europa.
TESTES DAS ANLISES DAS HIPTESES
Os resultados obtidos confirmam plenamente a primeira hiptese formulada, que previa uma correlao positiva entre a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida. Os adolescentes com melhor adeso ao tratamento, nomeadamente sua vertente mais comportamental, alcanam um melhor controlo metablico da diabetes e qualidade de vida mais elevada. A anlise da relao entre os componentes da adeso e a qualidade de vida revela que os adolescentes com maior adeso vertente comportamental do tratamento apresentam menos preocupaes quanto ao futuro e revelam maior satisfao. O controlo metablico est correlacionado com o resultado da sub-escala Satisfao e com a Qualidade de Vida Total, o que significa que adolescentes com melhor controlo metablico sentem maior satisfao global com a vida e percepcionam uma qualidade de vida superior. Os resultados encontrados para a relao adeso/controlo metablico/qualidade de vida vo de encontro ao corpo fundamental da literatura publicada neste domnio (Wooldridge, Wallston & col., 1992; DCCT 1993, 1994; Hentigen & Kingas, 1996; Guttman-Bauman, 1998; Stwart & col., 2000; Hoey, 2001) que refere que os adolescentes que apresentam maior adeso ao tratamento da diabetes conseguem alcanar um melhor controlo metablico e apresentam uma qualidade de vida mais satisfatria. Estas relaes apontam para a necessidade de se ter em conta a adeso teraputica prescrita para o tratamento da diabetes como aspecto importante no s no controlo metablico do adolescente com diabetes, mas tambm na promoo da sua qualidade de vida. Assim, os profissionais de sade devem estar atentos forma como o adolescente com diabetes adere s prescries para o tratamento, nomeadamente os aspectos comportamentais e, entre estes, a adeso dieta prescrita.
Relativamente segunda hiptese formulada, que prev que exista uma relao significativa entre o baixo nvel de stress face diabetes (bem como os seus diversos componentes Queixas somticas, Stress social e escolar, Ansiedade/depresso, Stress face s hipoglicemias, Stress face ao mdico e Stress face ao tratamento) e: a) um aumento da percepo de auto-eficcia, b) crenas de controlo interno mais elevadas, c) maior nvel de conhecimentos e capacidade de resoluo de problemas, d) percepo de menos barreiras face ao tratamento e) maior adeso teraputica, melhor controlo metablico e melhor qualidade de vida.
Verificamos, com excepo da relao entre o stress e o locus de controlo interno da sade, que os resultados encontrados corroboram a hiptese formulada.
Adolescentes com menor nvel de stress global face doena apresentam uma maior percepo de auto-eficcia global. Adolescentes com menor stress global revelam maior auto-eficcia para implementar as estratgias teraputicas prescritas, maior auto-eficcia em situaes sociais e confiana. No seu conjunto, estas associaes revelam que os adolescentes com stress mais baixo apresentam maior confiana e sentem maior auto-eficcia para lidar com as exigncias da diabetes e do tratamento em contextos sociais. A diminuio de queixas somticas est associada a um aumento da percepo de auto-eficcia global, da auto-eficcia relacionada com o tratamento da diabetes e com a auto-eficcia em situaes sociais. O resultado encontrado vai de encontro explicao de OLeary (1992), a qual refere que circunstncias que so avaliadas como ameaadoras geram respostas fisiolgicas cuja intensidade proporcional ameaa percebida, pelo que a percepo de auto- eficcia concebida como um factor de proteco da resposta fisiolgica de stress. Este autor refere que stress e auto-eficcia se associam de forma inversa visto que indivduos possuidores de uma auto-eficcia elevada exerceriam aces que diminuiriam a resposta fisiolgica ao stress, criando condies para a manuteno da sade ou para o controlo da doena. A percepo de stress em contextos sociais e escolares, o stress face s hipoglicemias e tambm a ansiedade/depresso esto inversamente correlacionados com a percepo global de auto-eficcia e tambm com todas as suas dimenses avaliadas. O stress face ao tratamento correlaciona-se negativamente com a percepo de auto-eficcia social, significando que os adolescentes com maior auto-eficcia para lidar com assuntos referentes ao tratamento, em contextos sociais, revelam menos preocupaes com o tratamento. Uma explicao para estes resultados pode residir nas caractersticas prprias da adolescncia. Para Thomas, Peterson e Goldstein (1997) a diminuio da adeso teraputica, nesta fase de desenvolvimento, pode ser resultado do egocentrismo do adolescente, o qual acredita estar a ser constantemente julgado pelos pares. Para o adolescente com diabetes, a incapacidade para lidar simultaneamente com as exigncias da doena e com as presses do grupo social, nomeadamente face s possveis reaces dos pares (quanto ao cumprimento ou afastamento das normas do grupo) poder ser suficiente para desencadear um aumento de stress e diminuir a sua auto-eficcia para lidar com as exigncias teraputicas que implicam um consumo alimentar, prtica de exerccio fsico as quais podem divergir das prticas adoptadas pelo grupo de pares. Aces de menor auto-eficcia e adeso reflectiro uma menor maturidade cognitiva e social, que originaro um menor sentido de controlo pessoal e de auto- eficcia sobre a diabetes (Ingersoll & col., 1986). Destaca-se a magnitude da correlao (inversa) entre a ansiedade/depresso e a percepo global de auto-eficcia, revelando que os adolescentes que apresentam maior ansiedade/depresso revelam uma menor percepo de auto- eficcia global. Este resultado est de acordo com o referido por Edward e colaboradores (1983) que afirmam ser a auto-eficcia um factor importante na adaptao emocional doena crnica.
A associao esperada entre a percepo de stress face diabetes e locus de controlo interno da sade no se confirmou. A hiptese que sujeitos possuidores de crenas de controlo internas da doena adoptariam mais comportamentos de adeso ao tratamento e simultaneamente diminuiriam o seu estado de tenso no foi verificada. Constatamos, no entanto que os adolescentes que apresentavam nveis globais de stress mais elevados possuam nveis de crenas de controlo externas (outros poderosos e outros significativos) mais altas. Esta constatao, em parte, vai de encontro ao referido por Bradley e colaboradores (1990), que afirmava que a conjugao mais favorvel ao adolescente com doena crnica resultaria duma crena de controlo interno ou nos outros significativos sujeitos que fariam uma melhor utilizao dos seus recursos pessoais ou dos conselhos dos clnicos que prescreviam o tratamento. Uma possvel explicao para a relao encontrada poder residir tambm nos aspectos desenvolvimentais que caracterizam esta fase da adolescncia. Durante esta fase constata-se uma progresso no sentido da aquisio e consolidao da autonomia, que poder ser vivida com ansiedade pelo adolescente com diabetes quando este percebe que o controlo do seu estado de sade est dependente de terceiros, o que impede a aquisio das tarefas desenvolvimentais de autonomia e independncia. Uma explicao alternativa poder residir no facto da experincia de doena e das dificuldades do seu controlo (crises de hipo ou hiperglicemia) serem de difcil previso, manuseamento e controlo, o que impediria o desenvolvimento de crenas de controlo interno da doena e simultaneamente causaria um acrscimo de stress (Burrish col., 1984; Carracio, McCornic & Weller, 1987). Poder-se- ainda considerar que os sujeitos com maior ansiedade face doena procurem seguir mais escrupulosamente os conselhos e orientaes dos outros significativos para lidar com as exigncias da doena (Strickland, 1978).
O aumento de stress face diabetes, em todas as suas dimenses est negativamente associado aquisio de conhecimentos sobre a doena e tambm capacidade de resoluo de problemas (avaliado pelo TDK). Estes resultados significam que os adolescentes com nveis de conhecimentos mais elevados para lidar com as exigncias da diabetes e capacidades superiores para resolver os problemas com que so confrontados na sua vida quotidiana, apresentam nveis de stress mais baixos, o que vai de encontro ao referido por Wysocki (1993) e tambm por Rovet e Fernandes (1999). Estes autores afirmam que os adolescentes que possuem maiores conhecimentos sobre a diabetes apresentam nveis inferiores de stress e uma auto-eficcia mais elevada para lidar com as exigncias da doena. Os adolescentes que apresentam nveis de stress geral mais baixos revelam tambm uma menor percepo de obstculos ao tratamento, em particular nas sub-escalas bem-estar fsico e identidade pessoal. O aumento de stress global, de stress face ao tratamento e s hipoglicemias, em contextos sociais e escolares, bem como da sintomatologia depressiva (sub-escalas do QSD) encontram-se associados a uma percepo acrescida de barreiras afirmao da identidade, tarefa desenvolvimental crucial nesta fase da vida do indivduo. Regista-se, em relao ao nvel de stress (QSD) que o aumento de queixas somticas se relaciona com a diminuio da percepo de bem-estar (BSCS). Estes resultados, que revelam que a diminuio de stress (e das suas manifestaes) acompanhada de um decrscimo da percepo de barreiras face ao tratamento, vo de encontro s formulaes de Ogden (1999). Esta autora considera que o stress, que se associa a esforos infrutferos de controlo da doena crnica, pode impedir a afirmao de um estilo de vida saudvel e da identidade do adolescente. Concepo partilhada por Jenny (1986), Glasgow (1987, 1991) e Bennet-Murphy (1997) para adultos com diabetes. Num momento seguinte, analisamos a relao entre o stress face diabetes e as variveis dependentes do nosso estudo (adeso teraputica, controlo metablico e qualidade de vida). Constatamos que o nvel global de stress no se correlaciona com a adeso total ao tratamento. No entanto, o stress face ao tratamento correlaciona- se com a adeso comportamental ao tratamento, significando que, tal como previsto, adolescentes com maior stress relativamente aos aspectos do tratamento revelam maior dificuldade em aderir s dimenses comportamentais da teraputica. So tambm os adolescentes que apresentam mais queixas somticas e stress em contextos sociais e escolares que cumprem menos as prescries relativas ao tratamento, nomeadamente na sua vertente comportamental. Esta associao poder envolver um mecanismo circular de reaco biopsicossocial ao stress, em que o aumento de stress, em contextos sociais e escolares, se associa libertao de mediadores neuro-endcrinos antagnicos da aco da insulina, estes, por sua vez, vo desencadear um aumento dos nveis de glicemia, com resultante aumento da preocupao do adolescente e agravamento da sintomatologia fsica, conduzindo por fim a dificuldades de controlo metablico (Cox & col., 1984; Coyne & Holroyd, 1982). Quanto correlao entre o stress e o controlo metablico, verificamos que apenas o numero de queixas somticas est correlacionado com esta varivel. O sentido desta associao significa que, ao aumento de sintomas somticos est associada a diminuio do controlo metablico, o que tambm est de acordo com o referido para os autores acima citados e ainda por Hanson e colaboradores (1987). Finalmente, o aumento do nvel global de stress face diabetes (e de todas as suas componentes) est associado diminuio da qualidade de vida global e tambm ao aumento de preocupaes, da percepo de maior impacto da doena e menor satisfao. A diabetes do adolescente exige um tratamento intenso e rigoroso que requer vigilncia e perseverana quotidianas em diversas tarefas exigentes, para alm da culpa ou vergonha que podem ser fonte de stress em contextos sociais. Na literatura referente ao stress encontramos uma diferenciao entre stress positivo, motivador (eutress) e stress nocivo, inibidor de comportamentos e causa de sofrimento (distress). A presena deste ultimo tipo de stress (avaliado neste estudo) influencia negativamente a implementao de comportamentos de adeso ao tratamento, em casos de indivduos com patologia crnica (Ogden, 1999). Tal como para a literatura geral sobre stress e auto-eficcia, que afirma que a adaptao do indivduo depende da natureza do agente stressor, da avaliao que o sujeito faz do mesmo e dos seus recursos - entre os quais se destacam a percepo de auto-eficcia e a disponibilidade de suporte social (Folkman & Lazarus,1985; Compas, 1987,a b; Patterson & McCubin, 1987; Walker & Greene, 1987), no presente estudo verificamos que a diminuio de stress face diabetes est associada ao aumento da percepo de auto-eficcia, percebida pelo paciente, para lidar com as exigncia da doena e do tratamento, dos seus conhecimentos e recursos para resolver os problemas relacionados com a mesma. Os resultados encontrados permitem constatar que a percepo de stress face diabetes se repercute nas caractersticas psicolgicas do adolescente tendo tambm um papel fundamental no que se refere adeso ao tratamento e controlo metablico. Relativamente s dimenses psicolgicas da vida do adolescente com diabetes, estas so afectadas de forma negativa, nomeadamente a sua percepo de auto-eficcia. Est tambm negativamente associada ao tratamento da doena, em particular no que se refere percepo de mais barreiras face ao tratamento, diminuio do nvel de conhecimento sobre a diabetes e capacidade de resoluo de problemas. O stress est tambm associado a uma diminuio do comportamento de adeso ao tratamento, ao controlo metablico e qualidade de vida, principalmente preocupao com a diabetes, com o seu impacto e a satisfao com a vida. Para o clnico que acompanha o adolescente com diabetes no s necessrio estar atento s manifestaes do stress face ao tratamento, mas tambm s suas manifestaes no estilo de vida global do adolescente e, em particular, quando invade os seus contextos de vida. A pesquisa refere que tcnicas de controlo do stress (treino de relaxamento, inoculao ao stress, fornecimento de conhecimento sobre a doena e de estratgias de confronto e resoluo de problemas) podero contribuir directa ou indirectamente para o controlo da diabetes. Uma interveno ao nvel cognitivo poder ter um efeito preventivo impedindo o aumento de stress ou fornecendo estratgias de resoluo de problemas que, favorecendo o aumento da percepo de auto-eficcia permitiro ao adolescente perceber o controlo da doena como um desafio e implementar estratgias de autocontrole que contribuiro para diminuir a percepo de ameaa que viver com a diabetes e consequentemente controlar os nveis de cortisol e de catecolaminas, estabilizando os valores das glicemias (McCrae, 1984; Riazi & Bradley, 2000). Torna-se fundamental o fornecimento ao adolescente de estratgias de controlo da ansiedade mas tambm de promoo de um sentido de auto-eficcia global (que no se limite aos aspectos relativos ao tratamento) que possibilite ao adolescente a afirmao das suas competncias pessoais e da sua personalidade atravs de um estilo de vida (recordamos que no fundamental a prescrio teraputica, na sua vertente mais comportamental tipo de alimentao e prtica regular de exerccio fsico - se aproximam de um estilo de vida saudvel) de forma independente e autnoma nos diversos contextos sociais do seu desenvolvimento. Neste sentido, se pensarmos que, ao aumento da ansiedade corresponde uma diminuio geral do nvel de conhecimentos, da capacidade de resoluo de problemas e percepo de maior numero de barreiras ao tratamento, ento ser fcil de compreender a importncia que o fornecimento de estratgias de controlo da ansiedade e a promoo da auto-eficcia para lidar com as exigncias do tratamento e promover o controlo metablico e a qualidade de vida do adolescente.
Quanto terceira hiptese que previa uma relao positiva entre melhor ambiente familiar / suporte da famlia e as variveis psicolgicas, nomeadamente: a) baixo nvel de stress face diabetes; b) maior auto-eficcia c) maior locus de controlo interno da sade d) maior conhecimento e capacidade de resoluo de problemas e) menor percepo de barreiras face ao tratamento f) maior adeso, melhor controlo metablico e melhor qualidade de vida
Verificamos, relativamente relao entre o Ambiente Familiar e o stress face diabetes, que apenas a dimenso conflito se correlacionava com o nvel global de stress face diabetes, significando que ao aumento de conflitos familiares corresponde maior nvel de stress global do adolescente e tambm de stress em contextos sociais e escolares, face ao mdico e ao tratamento e tambm a maior nvel de ansiedade e depresso. A coeso e a organizao do ambiente familiar no surgiram associadas ao stress face diabetes. Os resultados encontrados vo de encontro s formulaes de Lliewer, Fearnow e Miller (1996) e tambm de Hardy, Power e Jaedicke (1993) as quais referem que famlias com nveis mais baixos de conflitualidade proporcionam aos seus membros melhores condies para lidar com as fontes de stress quotidiano. Hamlet e colaboradores (1992) e Chaney (1997) referem que o funcionamento familiar (em que existia baixo nvel de stress familiar e de conflitos) estava associado a uma adaptao menos ansigena diabetes.
Relativamente relao entre ambiente familiar e auto-eficcia, constata- se que adolescentes que vivem num ambiente familiar com maior nvel de organizao apresentam uma menor confiana, significando que estes adolescentes sentem que esto limitados na sua confiana perante a vida. Tal como anteriormente referimos, a organizao excessiva do ambiente familiar em torno de tarefas que permitam o controlo da diabetes poder ser percebido como um obstculo afirmao de uma autonomia pessoal de forma afirmativa e eficaz.
No se constata qualquer relao directa e significativa entre as caractersticas do ambiente familiar e as crenas de controlo interno da sade, ao contrrio do que est descrito na literatura (Wallander & col.,1989). No entanto, numa fase da vida em que se espera que haja uma mudana no sentido da independncia, como a adolescncia, pressupe-se um desligar da famlia e uma progressiva orientao para uma actividade cognitiva mais autnoma, mas este movimento pode ser entravado pela presena de um stressor, como o caso da diabetes. No verificamos a existncia de relao entre as variveis descritoras do ambiente familiar e o nvel de conhecimento sobre a doena, a percepo de barreiras face ao tratamento, a adeso ao tratamento ou o controlo metablico, o que est concordante com alguma da literatura publicada (Hanson & col.,1987
a,b, 1989a,b; Grey & col., 1998). Estes autores referem que, na adolescncia, a relao entre as caractersticas do ambiente familiar (ou outras dimenses psicossociais) e as variveis comportamentais indirecta, mediada por aspectos psicolgicos como a percepo de auto-eficcia ou as aptides de confronto, pelo que a pesquisa dever centrar-se na procura deste tipo de relaes (o que se confirma no nosso estudo, conforme se pode ver na figura 3.1.). A dimenso conflito est associada qualidade de vida do adolescente, nomeadamente com o nvel de preocupao face doena e com o impacto da mesma. O sentido destas associaes revelam que adolescentes que vivem em famlias com mais conflitos sentem um maior impacto da doena, revelam mais preocupaes com a diabetes e apresentam uma qualidade de vida inferior. Numa fase de desenvolvimento que se caracteriza pelo afirmar da autonomia e da independncia, a exposio a exigncias prprias desta fase da vida, apesar de normativas, podem ser fonte de stress. Perante uma fonte de stress exigente (como o caso da diabetes), a famlia pode organizar-se de forma mais rgida, exercendo presso para que o adolescente cumpra as exigncias teraputicas impedindo o assumir da individualidade e da auto-afirmao, o que poder aumentar o seu nvel de stress (Stern & Zevon, 1990; Shuman, Seiffge- Krenke & Samet, 1987).
O suporte social tem sido descrito como factor de proteco contra o stress e a vulnerabilidade a que esto sujeitos os adolescentes com diabetes (Ellerton & col., 1996). No presente estudo, a anlise das relaes entre o suporte social fornecido pela famlia, e as variveis psicolgicas revelou a no existncia duma correlao entre o fornecimento de suporte social global e a diminuio do stress, ao contrrio do que era previsto a partir da reviso da literatura consultada (Wallander & col., 1989). Verifica-se, no entanto, que o fornecimento de suporte social afectivo est associado diminuio de stress face diabetes e de stress face ao tratamento. Este resultado est de acordo com o referido para adultos com doena crnica (Alloway & Bebbington, 1987; Gottlieb, 1988) e tambm em crianas (Wolchik, Sandler & Braver, 1987, Ellerton & col., 1996), entre os quais diabticos (Davis & col., 2001), cujos pais so descritos e reconhecidos como os principais fornecedores de suporte social para lidar com o stress relacionado com a doena sendo a dimenso afectiva a que mais se associa diminuio do stress face doena. Uma atitude positiva de suporte da famlia, em especial o fornecimento de suporte afectivo, permite ao adolescente a aquisio de um sentido de auto- eficcia global mais elevado, que se estende para o tratamento e para as situaes sociais em que o adolescente se insere e tem de implementar comportamentos relativos diabetes. O resultado encontrado est de acordo com o descrito por Wolchik e colaboradores (1987a,b) e por Ellerton (Ellerton & col., 1996). Estes autores referem que crianas saudveis e com patologia crnica (na qual se inclui a diabetes), cujas famlias disponibilizam mais suporte social, alcanam uma auto-estima mais elevada e maior auto-eficcia e locus de controlo interno. No seu conjunto, estes resultados esto de acordo com a perspectiva desenvolvimental do suporte social, a qual refere uma associao da proteco afectiva que a famlia disponibiliza com a diminuio do stress, o aumento da auto- confiana (para ultrapassar os obstculos) e a capacidade para implementar comportamentos ajustados. Segundo Shulman, Seiffge-Krenke e Samet (1987) e Stern e Zevlon (1990), a percepo de suporte familiar, para alm de contribuir para a adopo de um estilo de confronto funcional ao longo do de-senvolvimento que conduz a um estilo de mestria e auto-eficcia. Esto tambm de acordo com a informao publicada sobre diabetes que revela que adolescentes que vivem em famlias com menos conflitos e que fornecem maior suporte afectivo promovem um maior equilbrio psicolgico (e atravs deste competncias), levando directa ou indirectamente a uma maior adeso ao tratamento e qualidade de vida (Hanson & col., 1990; Miller-Johnson & col., 1994; Davis & col., 2001). O fornecimento de suporte social est tambm associado a uma diminui- o da percepo de obstculos face ao tratamento. Estes resultados so conformes literatura sobre o desenvolvimento (Rollins & Thomas, 1979) que associa a proteco afectiva da famlia ao menor stress, maior autoconfiana (para ultrapassar obstculos) e implementao de comportamentos adequados realidade (no nosso estudo, a adeso ao tratamento). Esto tambm de acordo com a literatura publicada sobre a diabetes na adolescncia que afirma que famlias que fornecem maior suporte e equilbrio emocional ao adolescente promovem, directa ou indirectamente, maior adeso ao tratamento e controlo metablico. Adolescentes que vivem em famlias que fornecem mais suporte social no adquirem mais conhecimentos ou competncias para lidar com a diabetes, ao contrrio do que se poderia supor a partir da bibliografia consultada (Shulman, Seiffge-Krenke & Samet, 1987; McIntyre & Dusek, 1995). Possivelmente o facto de as famlias assumirem o controlo da doena, em idades ou fases mais precoces, iniba a procura de informao e a aquisio de uma atitude activa de resoluo dos problemas relacionados com a doena e o tratamento. Dusek e Danko (citados por McIntyre & Dusek, 1995) referem que famlias com elevado nvel de organizao e de suporte social adoptam um estilo autoritrio, assumindo o controlo da doena e, simultaneamente, inibem os adolescente na aquisio de conhecimentos, no uso de estratgias de resoluo de problemas e de auto- eficcia. Tambm o facto de o suporte assentar essencialmente numa dimenso afectiva, afastando-se das dimenses instrumentais, poder justificar a associao entre estas variveis. Famlias que fornecem mais suporte global ao adolescente, nomeadamente suporte afectivo, promovem uma maior adeso ao tratamento, o que vai de encontro ao referido por diversos estudos (Hanson & col., 1987, 1989; McIntyre & Dusek, 1995; Burroughs, 1997). Verifica-se, no entanto, que o suporte directo, dirigido ao controlo da diabetes e tambm o suporte indirecto, atravs do fornecimento de pistas ou orientaes para o tratamento esto associados ao aumento da adeso comportamental ao tratamento (adeso dieta, regularidade de administrao de insulina e prtica de exerccio fsico) e diminuio dos aspectos mdicos (auto-administrao de insulina e pesquisa de glicemias). Este resultado est de acordo com o referido por La Greca e colaboradores (1995, 1998) que refere serem os aspectos relativos ao suporte tangvel ou especfico para tarefas relacionadas com a adeso, os mais importantes para a adeso ao tratamento, seguidos do suporte emocional. No se confirmou a hiptese de relao entre o suporte social da famlia e o controlo metablico, o que o que tambm descrito em alguns estudos (Hanson & col., 1987
a,b, 1989 a,b, 1996; Anderson & col., 1990; Burroughs & col., 1997; La Greca & col., 1990, 1995, 1998) que apontam para uma relao indirecta entre variveis psicossociais e controlo metablico, mediado por variveis psicolgicas ou pelo comportamento de adeso ao tratamento. O suporte social da famlia a nica varivel psicossocial que permite diferenciar sujeitos com baixa e elevada adeso ao tratamento e diferenciar boa e m qualidade de vida.
Os resultados do nosso estudo vo de encontro literatura publicada, identificando no s o suporte global prestado pela famlia ao adolescente mas tambm a dimenso afectiva do suporte social como aspectos importantes para o controlo metablico e a qualidade de vida do adolescente. Estes dados so importantes quando se visa o planeamento de intervenes com adolescentes com diabetes (Anderson & col., 1990; Burroughs & col., 1997;La Greca & col., 1990, 1995, 1998). Um objectivo da interveno psicolgica dever ser a criao de condies, no contexto familiar, para a discusso e resoluo de conflitos, evitando situaes de stress intenso quer em torno da doena e do tratamento quer das tarefas desenvolvimentais especficas desta fase. A criao de condies para que a famlia esteja disponvel para o fornecimento de suporte social, nomeadamente de carcter afectivo, sempre que tal seja necessrio para o adolescente resolver as tarefas desenvolvimentais, mas tambm para implementar estratgias necessrias adeso ao tratamento e promoo da qualidade de vida ser uma forma de atingir este objectivo e, simultaneamente, promover uma auto- eficcia elevada para resolver as tarefas relacionadas com a doena e o tratamento nos diversos contextos de vida do adolescente Destaca-se no nosso estudo a inexistncia de correlao entre o suporte social fornecido pelos amigos e a adeso ao tratamento, o controlo metablico ou a qualidade de vida do adolescente. Este resultado no surpreende quando consultamos a literatura, pois encontramos referncias a um menor reconhecimento da importncia atribuda ao suporte dos amigos nos aspectos referentes ao tratamento (Anderson & col., 1990; Burroughs & col., 1997;La Greca & col., 1990, 1995, 1998; Pendley & col., 2002). Uma possvel explicao poder residir nas caractersticas da adolescncia em que o desenvolvimento de um sentido de intimidade e privacidade poder, no nosso contexto cultural, levar o adolescente a considerar a doena como um estigma, no o comunicando ao grupo de pares e no solicitando o seu apoio para lidar com as exigncias teraputicas. Possuir uma doena, com as exigncias e limitaes que a diabetes impe, poder significar tambm uma barreira integrao no grupo de pares pelo que na comunicao e na relao com o grupo, o adolescente parece isolar todos os aspectos referentes diabetes e ao tratamento. Uma explicao complementar poder residir na falta de conhecimentos dos pares sobre a diabetes e a importncia do regime teraputico dirio, e como tal, oferecero suporte emocional, neutro em relao ao tratamento (ex.: trata-me como todos os outros), no disponibilizando suporte ao adolescente de forma regular e consistente relativamente s exigncias da diabetes
A quarta hiptese tinha como objectivo encontrar, entre os factores psicolgicos (stress face doena, crenas de controlo, auto-eficcia, conhecimento, ...) e psicossociais (suporte social, ambiente familiar), mais frequentemente citadas na literatura, aquelas que permitiram diferenciar adolescentes com melhor e pior adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida. A confirmao desta hiptese foi parcial sendo reduzidas as variveis psicolgicas e psicossociais que permitiam diferenciar os adolescentes. Quanto adeso ao tratamento, apenas uma varivel psicolgica (a auto- eficcia face ao tratamento) e uma varivel psicossocial (suporte social da famlia) so significativamente diferentes quando comparamos adolescentes com baixa e elevada adeso ao tratamento. Significam que diabticos com forte adeso ao tratamento apresentam uma auto-eficcia comparativamente mais elevada e recebem significativamente mais suporte social das suas famlias. Estes resultado est de acordo com as propostas do modelo de aco para a sade (de Ralf Schwarzer, 1994, 1995) e tambm com os resultados encontrados por OLeary (1985, 1992), De Vries (de Vries, Dijsktra e Kuhlman, 1988) que referem que a percepo de auto-eficcia global , entre os factores cognitivos, aquele que melhor diferencia sujeitos que implementaro comportamentos de adeso teraputica. Especificamente relacionado com a diabetes, os nossos resultados confirmam as concluses de Grossman, Brink e Hauser (1987) e de Hurley e Shea (1992) que encontraram na auto-eficcia relativa diabetes a nica varivel que permite predizer e discriminar a adeso ao tratamento. Hanson (1987, 1989), Kovacs (1992) e La Greca (1995, 1998) afirmam que o suporte social, a nica varivel psicossocial a permitir a distino entre as condies favorveis ou no adeso teraputica e ao controlo metablico. As diferenas entre adolescentes com bom e mau controlo metablico explicada apenas por duas variveis psicolgicas: o nvel de conhecimentos e resoluo de problemas (resultados do TDK) e a percepo de barreiras face ao tratamento. Adolescentes que apresentam melhor controlo metablico possuem um nvel de conhecimentos e de resoluo de problemas relativos diabetes que significativamente superior ao de adolescentes com fraco controlo metablico. Este resultado est parcialmente de acordo com as formulaes de Hamburg e Inoff (1982) e de Wysocki (1993) que constataram que diabticos com nveis de conhecimentos mais elevados apresentavam diferenas no controlo metablico (mas no significativas) e de Glasgow & Osteen, (1992), Fritzgerald (1998) e Strube (Strube, Yost & Haire-joshu, 1993) que encontram relaes indirectas entre o nvel de conhecimentos, a capacidade de resoluo de problemas e o controlo metablico (relaes que eram, no entanto, mediadas pela auto-eficcia). A percepo de barreiras face ao tratamento da diabetes surge nos nossos resultados como varivel que diferencia adolescentes com bom e mau controlo metablico, revelando que adolescentes com melhor equilbrio da diabetes percebem significativamente menos a existncia de menos barreiras implementao do tratamento. Na literatura consultada, no encontramos qualquer referncia associao directa entre a percepo de barreiras e o controlo metablico que no seja mediada pelo comportamento de adeso. Glasgow (1991) apesar de encontrar relao entre a percepo de barreiras ao tratamento e a adeso ao tratamento, no verificou qualquer relao com o controlo metablico. No que se refere qualidade de vida, surgem como variveis diferenciadoras dos adolescentes com boa e m qualidade de vida, entre as variveis psicolgicas, o stress face diabetes, a percepo de auto-eficcia e a percepo de barreiras ao tratamento. Estas diferenas significam que diabticos com qualidade de vida elevada apresentam uma percepo de barreiras face ao tratamento da diabetes e nveis de stress face doena significativamente inferiores e uma percepo de auto-eficcia mais elevada, quando comparados com adolescentes com baixa qualidade de vida. No encontramos qualquer referncia, na literatura consultada, entre a percepo de barreiras ao tratamento e a qualidade de vida. Entre as variveis psicossociais verifica-se que adolescentes com qualidade de vida mais elevada so provenientes de famlias que fornecem suporte social familiar significativamente mais elevado, resultado que conforme as concluses de Rose e colaboradores (1998) para adultos com diabetes e os de Grey e colaboradores (1998) realizados com adolescentes que referiam ser o suporte social um importante predictor da qualidade de vida nestes pacientes e, simultaneamente, discriminar a sua qualidade de vida. Grey (Grey & col., 1998) refere ser tambm a percepo de auto-eficcia diferente em adolescentes com boa e m qualidade de vida. Com a quinta hiptese procurvamos encontrar os aspectos psicossociais e psicolgicos que acompanham a variao da adeso teraputica, do controlo metablico e da qualidade de vida ao longo de diversas fases da adolescncia. A compreenso da variao dos mecanismos psicolgicos e psicossociais um aspecto essencial para a compreenso da evoluo dos aspectos responsveis pela adeso teraputica, numa fase da vida que se caracteriza pela mudana, e implementar intervenes que se centrem nos aspectos estratgicos de cada fase do desenvolvimento do adolescente. Os resultados confirmam uma diminuio na adeso ao tratamento nos diferentes grupos de adolescentes. A adeso ao tratamento superior no grupo que se encontra na fase inicial da adolescncia, verificando-se uma deteriorao conforme se avana nos grupos etrios. Os resultados obtidos esto de acordo com a generalidade da literatura publicada (Jacobson & col., 1987; Glasgow, 1991; Anderson & col., 1990; Drotar, 1997; Wallander & Varni, 1998) que refere uma deteriorao da adeso ao tratamento ao longo das diversas fases da adolescncia. Constata-se que, apesar de nos diversos grupos de desenvolvimento dos adolescentes se manter a adeso ao tratamento mdico, vai-se assistindo a um decrscimo da adeso vertente comportamental. Os adolescentes parecem adoptar um estilo de vida mais sedentrio, diminuindo a prtica de exerccio fsico e o controlo alimentar, com a consequente repercusso na diminuio do controlo metablico (que, no entanto, no atinge valores significativos). Este conjunto de resultados parece enquadrar-se numa problemtica tipicamente adolescente, verificando-se um incremento das competncias cognitivas do adolescente (o que vai de encontro perspectiva Piagetiana e s formulaes de Perrin e colaboradores sobre o desenvolvimento da concepo da doena), que permite ao adolescente a aquisio de mais informao sobre a doena e uma maior capacidade de resoluo de problemas complexos relacionados com a mesma. Neste quadro, o assumir da individualidade e da autonomia resulta num aumento da percepo de confiana que se repercute na diminuio da percepo das crenas de controlo nos outros poderosos e outros significativos. O afastamento gradual da famlia, que acontece nesta fase de desenvolvimento, traduz-se na diminuio do suporte social global da famlia e, especialmente, do suporte directo e indirecto crucial para a manuteno da adeso ao tratamento da diabetes. Os modelos de desenvolvimento do adolescente referem que nesta fase se verifica a substituio do poder de influncia da famlia pelo dos pares. Como no se verifica que os adolescentes procurem o suporte social dos amigos para as tarefas referentes ao tratamento da diabetes constatamos uma menor satisfao com a qualidade da vida em geral e da vida relacionada com a diabetes. Constatamos pois que a ausncia de suporte social dos pares nas actividades directa ou indirectamente relacionadas com o tratamento da diabetes uma lacuna importante para a manuteno de nveis de adeso ao tratamento, pelo que poder ser designada como um alvo de interveno privilegiado. Ser importante a manuteno da interdependncia entre o adolescente e a famlia, fornecendo a ambos competncias para a negociao do controlo directo e indirecto das actividades relacionadas com o tratamento e a criao no grupo de pares de condies para que o jovem continue a beneficiar de suporte nas tarefas referentes ao tratamento medida que se autonomizando da famlia e aplique os conhecimentos necessrios adeso e a aprofundar o seu sentido de auto- eficcia em contextos sociais. Com a sexta hiptese procurvamos, em primeiro lugar, determinar se, ao longo das diversas fases da adolescncia ocorre uma variao nos factores determinantes da variao da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida. Um segundo objectivo seria encontrar um modelo integrador que relacionasse as variveis scio-ecolgicas (classe social, nvel de escolaridade da famlia), psicossociais (ambiente familiar, suporte social da famlia e dos pares) e psicolgicas (stress face diabetes, locus de controlo da sade, aptides de confronto, auto-eficcia, nvel de conhecimento e percepo de barreiras) com o comportamento de adeso ao tratamento, o controlo metablico da diabetes e a qualidade de vida do adolescente. Para tal recorremos aos modelos da psicologia da sade e da psicologia do desenvolvimento com o objectivo de compreender possveis elos de articulao entre variveis, retirando destes e dos estudos que analisam relaes especficas entre variveis psicossociais e psicolgicas com a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida (Drotar, 1981; Hentinen e Kyngas, 1996; Kazak, 1997; Bennett Murphy & col., 1997; Barros, 1999).
Relativamente ao controlo metablico, na fase inicial da adolescncia, foi identificado o Locus de Controlo Interno da Sade como o aspecto determinante, juntamente com o comportamento de adeso ao tratamento, explicando a varincia de 18.2% dos resultados. Quando procuramos conhecer os aspectos responsveis pela variao da qualidade de vida, surge o nvel de stress face diabetes, explicando a varincia de 30% dos resultados. Considerando que nesta fase de desenvolvimento se consolidam as crenas que o controlo e previsibilidade dos acontecimentos dependem de crenas internas, como o esforo e as competncias pessoais (Skinner, 1992), poderemos considerar que, numa fase inicial da adolescncia, perante a ameaa percepcionada ( sua qualidade de vida), os pacientes com diabetes tero desenvolvidas as competncias de controlo interno que possibilitam implementar comportamentos de adeso teraputica e possibilitem alcanar um equilbrio satisfatrio da hemoglobina glicosilada, reduzindo os estados de tenso. Nos adolescentes em fase intermdia, encontramos uma nica varivel preditora do comportamento de adeso teraputica - a auto-eficcia - que explica a varincia de 10% dos resultados. esta varivel comportamental em conjunto com a percepo de barreiras ao tratamento que explicam a varincia de 26.1% dos resultados do controlo metablico nesta fase da adolescncia. Provavelmente como resultados do sucesso dos esforos desenvolvidos, o adolescente parece tornar-se capaz de ultrapassar as barreiras e alcanar um controlo adequado da diabetes. Nesta fase, os adolescentes continuam a sentir que a diabetes uma ameaa ao seu bem estar e qualidade de vida, pelo que o stress face doena a nica varivel que explica a variao de 30.6% dos resultados. Na fase mais tardia da adolescncia, no foi possvel identificar qualquer aspecto responsvel pela varincia do comportamento de adeso ao tratamento. Relativamente ao controlo metablico, tal como na fase anterior, o comportamento de adeso ao tratamento e a percepo de barreiras so os responsveis pela varincia dos resultados, cabendo-lhe a explicao de 18.6% da varincia. Nesta fase, como resultado de experincias prvias de controlo da diabetes e da capacidade para ultrapassar as barreiras face ao tratamento, a qualidade de vida do adolescente continua a estar dependente da percepo de stress, mas a auto- eficcia, o controlo metablico alcanado e o suporte social dos pais juntam-se como preditores, explicando 44.7% da varincia dos resultados da qualidade de vida.
A procura de um modelo integrador entre as variveis psicolgicas e psicossociais confirma a hiptese atrs formulada que aponta para uma relao indirecta entre as variveis scio-ecolgicas (classe social), psicossociais (ambiente familiar e suporte social) e o controlo metablico ou a qualidade de vida, relao que mediatizada pelas variveis psicolgicas (stress, auto-eficcia, nvel de conhecimento e percepo de barreiras). A anlise das variveis revela que dos aspectos macrossociais estudados apenas a classe social entra no modelo. A anlise da sua interaco com as restantes variveis permite verificar que, medida que ascendemos na hierarquia social constatamos uma diminuio do stress face diabetes e das barreiras face ao tratamento e um aumento do nvel de conhecimentos e capacidade de resoluo de problemas. Quando analisamos o modo como esta varivel do macrossistema integrada nos diversos modelos da psicologia da sade constatamos que referida nos Modelos das Crenas de Sade como uma varivel demogrfica que, juntamente com as caractersticas psicolgicas do sujeito determinante do processo de avaliao e motivao que conduz aco; na Teoria da Aco Racional considerada uma varivel externa determinante das atitudes e normas subjectivas responsveis pela inteno do comportamento de adeso. Esta varivel no referida na Teoria da Motivao Protectora nem na Teoria da Aco para a Sade. Entre as variveis psicossociais, verificamos que o ambiente familiar apenas exerce influencia no nvel de stress face doena atravs da dimenso conflito. Constata-se que em famlias com um nvel de conflitualidade mais elevada vivem adolescentes com maior stress face doena, o que afecta negativamente a sua qualidade de vida. Apesar de o ambiente familiar no aparecer especificado como varivel em qualquer dos modelos de psicologia da sade (poder-se- considerar como integrante das variveis externas ou demogrficas), muito frequentemente citada nos estudos sobre a adaptao psicolgica de crianas e adolescentes com doena crnica e sobre adeso teraputica (Hanson & col.,1987; Anderson & col., 1990; Burroughs & col., 1997; La Greca & col., 1990, 1995, 1998; Grey & col., 1998). O suporte social fornecido pela famlia tem um papel fulcral no modelo de interaco entre as variveis estudadas. Est directamente relacionado com o aumento da qualidade de vida e, indirectamente, atravs da auto-eficcia, associa- se a uma percepo aumentada de qualidade de vida. Est tambm associado a uma melhoria do comportamento de adeso ao tratamento e, atravs deste, da aco que exerce no aumento de conhecimentos sobre a diabetes, na capacidade de resoluo de problemas e na diminuio da percepo de barreiras ao tratamento e influencia indirectamente o controlo metablico. Enquanto varivel interveniente no processo de adeso teraputica, o suporte social, para alm de ser referido como um dos mecanismos de coping mais utilizados e eficazes, explicitamente citado na teoria do Processo de Aco para a Sade, de Ralf Schwarzer, como aspecto determinante no contornar das barreiras ao tratamento, facilitando a transformao da motivao em comportamento efectivo. Quanto s variveis psicolgicas, destaca-se o papel exercido pelo stress face diabetes e pela percepo de auto-eficcia na interaco com as outras variveis psicolgicas e tambm com a influncia que exercem sobre a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida. O stress face diabetes, que surge no Modelo de Crenas de Sade (descrito como percepo de susceptibilidade/severidade), na Teoria da Motivao Protectora (inserido no processo de avaliao da ameaa (percepo de vulnerabilidade/gravidade) e na Teoria do Processo de Aco para a Sade concebido como percepo de risco (vulnerabilidade/gravidade) influencia directamente a qualidade de vida de forma negativa, e est associado de forma negativa aquisio de um sentido de auto-eficcia e de conhecimentos e competncias para resolver os problemas associados diabetes e, atravs destas variveis, exerce uma influencia indirecta deletria da adeso ao tratamento e do controlo metablico. A auto-eficcia, que um predictor da adeso ao tratamento na Teoria da motivao protectora e surge tambm como o determinante fundamental da Motivao para a Proteco da Sade, desempenha um papel determinante na articulao entre as variveis do estudo. Exercer influncia directa e positiva sobre a qualidade de vida, sobre a adeso ao tratamento (e atravs deste, indirectamente influencia o controlo metablico) e sobre o nvel de conhecimento e resoluo de problemas (e mais uma vez vai influenciar indirectamente, atravs desta varivel, o controlo metablico). A percepo de barreiras adeso ao tratamento, que surge no Modelo das Crenas de Sade, na teoria da Motivao Protectora (conceptualizada como custo do comportamento adaptativo) e no Processo de Aco para a Sade como um obstculo implementao de comportamentos protectores da sade ou inibitrios da adeso ao tratamento, surge tambm no presente estudo como um factor associado diminuio do controlo metablico. O conhecimento sobre diabetes (aparece como varivel intermdia sendo influenciada de forma positiva pela classe social, pelo suporte social da famlia e pela auto-eficcia e sendo negativamente afectada pelo stress face diabetes) surge como preditora do controlo metablico O conhecimento sobre a doena, tal como aparece conceptualizado no TDK (engloba o conhecimento e simultaneamente a capacidade de resoluo de problemas) pode ser concebido como integrante da percepo de benefcios no Modelo de Crenas de Sade; poder ser considerado uma varivel externa, como pode referir-se ao conjunto de normas subjectivas que esto na base da inteno do comportamento, no Modelo de Aco Racional; ou associado s expectativas de resultado no Processo de Aco para a Sade, visto este considerar que o sujeito realiza uma anlise sobre os objectivos do comportamento e as suas possveis consequncias antes de analisar se tem capacidades para o implementar com eficcia. Relativamente ao controlo metablico, todas as variveis que entram na equao de predio so do domnio psicolgico. A adeso comportamental ao tratamento, o nvel de conhecimentos sobre a diabetes (nomeadamente a capacidade de resoluo de problemas) mais elevados e a diminuio da percepo de barreiras ao tratamento so os predictores do controlo metablico da diabetes. Quando, posteriormente, tentamos prever, entre os componentes da adeso ao tratamento, aqueles que seriam determinantes do controlo metablico, constatamos que a adeso dieta prev 15% da varincia dos resultados do controlo metablico.
A maior adeso ao tratamento, por sua vez, determinada pelo aumento da percepo de auto-eficcia e do suporte social da famlia.
A qualidade de vida do adolescente determinada por vrios factores. Ao nvel psicolgico, a diminuio do stress face diabetes e o aumento de auto- eficcia determinam um aumento da qualidade de vida do adolescente e, ao nvel psicossocial, o aumento de suporte social disponibilizado pela famlia contribui tambm para a melhoria da qualidade de vida dos adolescentes. No entanto, as variveis psicolgicas so influenciadas por factores scio-ecolgicos: o aumento de conflitos no ambiente familiar determina o aumento de stress face diabetes, que tambm mais elevado nas classes sociais mais baixas; o aumento de auto- eficcia est dependente da classe social de origem ( medida que ascendemos na hierarquia social aumenta a auto-eficcia) e do suporte social. Destaque-se que o suporte social tem um efeito directo na qualidade de vida do adolescente e indirecto, mediado pela auto-eficcia. Quando procedemos a uma comparao entre a articulao entre as variveis do presente estudo e os diferentes modelos da psicologia da sade constatamos que h alguma proximidade com o Processo de Aco para a Sade, de Ralf Schwarzer (1991, 1992, 1994, 1996). Tal como previsto neste modelo, se considerarmos que o stress face doena equivalente percepo de risco e vulnerabilidade, esta componente psicolgica que est na base da percepo de auto-eficcia, a qual, conjuntamente com o suporte social da famlia e a capacidade para ultrapassar as barreiras (circunstanciais e cognitivas) ao tratamento vo determinar o comportamento de adeso ao tratamento e o controlo metablico. O conhecimento sobre a doena, que no presente estudo determina o controlo metablico, pode ser conceptualizado, numa aproximao ao modelo de R. Schwarzer, como um conjunto de expectativas de resultado pois integra itens sobre o conhecimento e as aces necessrias ao controlo da diabetes. Neste caso, o conhecimento / expectativas de resultado no um determinante da auto- eficcia, como prope o autor, mas resulta desta. No entanto, possivelmente devido s caractersticas prprias da populao peditrica, torna-se necessrio considerar a aco de outras variveis psicossociais (ambiente familiar) e macrossociais no includas por Ralf Schwarzer no seu modelo e que so descritas nos modelos de crenas da sade e na teoria da aco racional como variveis demogrficas.
TESTES DAS ANLISES EXPLORATRIAS
A anlise das variveis psicolgicas, quanto ao gnero dos pacientes revela que os diabticos do sexo feminino apresentam nveis de conhecimentos sobre a diabetes superiores mas possuem um locus de controlo interno da sade e uma percepo de auto-eficcia inferiores, quando comparados com adolescentes do sexo masculino. Apesar de os pacientes do sexo masculino relatarem uma maior adeso ao tratamento, nomeadamente na dimenso comportamental, no se verifica diferena significativa no controlo metablico ou na qualidade de vida em funo do gnero. Relativamente relao entre a idade de diagnstico e as variveis psicolgica e psicossociais, apenas se constatou interferncia com a auto-eficcia. Constata-se que so os pacientes com diagnstico da diabetes em idade mais tardia (aps os 10 anos de idade) que referem uma auto-eficcia mais elevada, quando comparados com diabticos diagnosticados na fase pr-escolar. Uma possvel explicao poder residir no maior sentido de competncia e controlo experimentado pelos adolescentes que se situam num estdio de desenvolvimento psicossocial mais avanado. Os pacientes cujo diagnstico foi efectuado em idade escolar (entre os 6 e os 10 anos de idade) apresentam uma adeso ao tratamento significativamente mais elevada, no havendo diferenas quanto ao controlo metablico e qualidade de vida. Provavelmente o grupo com diagnstico em idade mais precoce interiorizou procedimentos e rotinas que foram assimilados pela famlia no seu esforo de adaptao doena e que se prolongaram ao longo da idade. Os resultados encontrados so parcialmente concordantes com o referido por Kovacs e colaboradores (1990) que referem que pacientes cujo diagnstico foi efectuado em idade mais precoce apresentam melhor adeso ao tratamento. A anlise do impacto da durao da diabetes e nas variveis dependentes permitiu constatar uma diminuio da adeso ao tratamento e do controlo metablico, a qual se mantm mesmo quando se controla a idade dos pacientes. Estes resultados podem resultar da aco de mecanismos psicossociais (autonomia progressiva do adolescente, presso dos pares, ...) que procuraremos investigar nas hipteses principais, podendo significar tambm um aumento de resistncia aco da insulina, que est descrita para esta faixa etria. Os adolescentes que vivem em famlias nucleares apresentam melhor adeso ao tratamento e controlo metablico, quando comparados com adolescentes que vivem em famlias monoparentais ou reconstitudas, o que est de acordo com o verificado por Overstreet e colaboradores (1995), Silver, Stein e Dads (1996) e por Thompson, Auslander e Withe (2001; 2001a); no que se refere qualidade de vida, apesar de ser tambm superior nestes diabticos, a diferena no atinge valores estatisticamente significativos. Relativamente classe social de origem, verificamos que a adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida vo progressivamente melhorando medida que ascendemos na hierarquia social, registando-se diferenas significativas nos adolescentes que vivem em classes sociais extremas (baixa versus alta). No seu conjunto, estes resultados vo de encontro ao referido na literatura (Tinsey, 1992; Wallander & Thompson, 1995; Thompson, Auslander & Withe, 2001a,b; Muhlhauser & col., 1998) que revelam que os factores scio- econmico-culturais, no tendo um efeito explicativo directo, parecem estar na base de aco de outras variveis que originam diferenas na implementao de comportamentos de adeso ao tratamento, do controlo metablico alcanado pelos adolescentes e da qualidade de vida. A anlise dos resultados referentes ao tipo de tratamento, a que esto submetidos os pacientes do estudo, verificamos que os adolescentes que esto submetidos a um tratamento mais exigente (mais que trs administraes de insulina), apesar de no administrarem doses superiores de insulina, apresentam uma pior adeso ao tratamento (embora estatisticamente no significativa), menor controlo metablico e qualidade de vida inferior, o que vai de encontro ao registado por Hoey (2001) e ao estudo da populao escocesa em idade peditrica (SSGCYD, 2001).
LIMITAES DO ESTUDO
So vrias as limitaes que se colocam a este trabalho, a serem consideradas na avaliao dos resultados, exigindo prudncia na sua interpretao e generalizao. Destacam-se como principais limitaes:
As condicionantes inerentes a um estudo de tipo exploratrio que assenta numa amostra voluntria, de convenincia. A limitao do contexto de recolha da amostra, num estudo que pretende avaliar condies como a adeso ao tratamento ou a qualidade de vida, com as especificidades inerentes ao contexto da relao teraputica ou ao local em que so prestados os cuidados de sade poder criar problemas de validade externa. Por sua vez, a dimenso da amostra que, apesar de todas as condicionantes, abrange a populao do Norte de Portugal, poder no satisfazer plenamente os critrios de autores mais exigentes. No entanto, a magnitude da significncia dos resultados encontrados contribui para a fiabilizao dos resultados encontrados.
Outro condicionalismo reside no facto das medidas de avaliao, nomeadamente da adeso ao tratamento, assentarem em medidas de auto-relato, cuja fidelidade por vezes questionada (Wilson & Entres, 1988).
Em relao aos instrumentos utilizados, a inexistncia de instrumentos adaptados populao portuguesa, motivaram que, em paralelo com o curso da investigao se tornasse necessrio implementar o processo de validao dos mesmos. Decorrente deste processo, constatamos a falta de condies de fiabilidade que impediram a utilizao do Kidcope, o que poder ter limitado em parte a anlise da articulao entre as variveis, quando se procurava um modelo explicativo, resultante da interaco entre as mesmas. Tambm as limitaes resultantes da dificuldade de adaptao da escala de avaliao do ambiente familiar (FES), nomeadamente a falta de fiabilidade da sub-escala Controlo, domnio referido em alguma literatura como importante na adaptao das famlias com adolescentes portadores de doena crnica, ter contribudo tambm para que no fosse alcanado o mais completo esclarecimento do contributo do ambiente familiar para a adeso ao tratamento ou para a qualidade de vida do adolescente com diabetes. CONCLUSO
A diabetes tipo 1 uma doena crnica que exige do paciente um grande esforo para manter uma elevada adeso ao tratamento, manter o controlo do metabolismo e alcanar uma qualidade de vida elevada. Esta situao particularmente mais difcil ao longo da adolescncia. O presente estudo, que se integra na perspectiva do modelo biopsicossocial, veio evidenciar, ao nvel terico algumas variveis importantes, assim como relaes recprocas a considerar na interaco entre aspectos macrossociais, psicossociais, psicolgicos e o comportamento de adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida em adolescentes com diabetes tipo 1. O seu caracter inovador reside na constatao da necessidade de integrar as variveis psicolgicas, psicossociais e macrossociais na predio do comportamento de adeso teraputica em populaes em idade peditrica. Por estas razes e por se enquadrar entre as primeiras investigaes realizadas com populaes em idade peditrica, no nosso pas, revela-se promissor para o estudo e compreenso, ao nvel bsico, do processo de adeso ao regime teraputico, do controlo metablico e da qualidade de vida do adolescente. Embora os resultados devam ser analisados com cuidado, dada a natureza da amostra (de convenincia), existem indicaes de que devemos ponderar em simultneo os comportamentos de adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida na abordagem teraputica do adolescente com diabetes, pelo que os profissionais de sade devem estar atentos aos efeitos sinergticos entre estas trs variveis. A nossa investigao aponta desde logo para a necessidade de considerar o enquadramento social dos pacientes e suas famlias, visto a classe social de origem influenciar algumas das variveis psicolgicas e psicossociais relacionadas quer com a adeso teraputica, quer com o controlo metablico e a qualidade de vida. Entre as variveis psicossociais, a funcionalidade familiar (ausncia de conflitos) e a disponibilidade para fornecer suporte ao adolescente so os aspectos mais importantes na regulao doena/adeso/controlo metablico/qualidade de vida, devendo assim ser avaliadas e consideradas num plano de interveno. Relativamente s variveis psicolgicas, deve-se considerar o stress e as expectativas de auto-eficcia como as componentes mais importantes na equao. Estas variveis psicolgicas e psicossociais mostraram influenciar, directa e indirectamente, o comportamento de adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida do adolescente. No nosso estudo, entre as variveis macrossociais, apenas a classe social aparece indirectamente associada ao comportamento de adeso teraputica, ao controlo metablico e qualidade de vida. Surge como um factor de influncia directa sobre variveis psicolgicas, sendo a sua aco sobre o comportamento de adeso, o controlo metablico ou a qualidade de vida mediada pelas dimenses psicolgicas (stress face doena, conhecimento sobre diabetes e percepo de barreiras face ao tratamento), tal como proposto nos modelos da psicologia peditrica. A consequncia desta aco que, num meio social mais favorecido se encontram condies para que o adolescente com diabetes sinta um menor impacto (stress) da diabetes, bem como menos barreiras face ao tratamento, implicando este processo a criao de condies para que o adolescente adquira nveis de conhecimentos e informao mais elevados, com competncias superiores para resolver problemas relativos ao tratamento da diabetes. Entre as variveis psicossociais, o ambiente familiar e o suporte social disponibilizado pela famlia do adolescente podem contribuir para a compreenso do processo de adeso ao tratamento. No presente estudo, as dimenses familiares no se associam directamente com o comportamento de adeso ao tratamento ou o controlo metablico, sendo a sua influncia indirecta, mediada pelos aspectos psicolgicos. A existncia de conflitos no sistema familiar contribui para o aumento do estado de stress face doena, levando o adolescente a perceber um impacto acrescido da diabetes, a revelar maior preocupao com a doena, com o futuro e a sentir que a sua qualidade de vida inferior. Pelo contrrio, quando o ambiente familiar disponibiliza suporte ao adolescente para enfrentar as exigncias da doena e tratamento, cria-se um contexto favorvel interdependncia entre os membros do sistema para enfrentar as condies impostas pela diabetes. O suporte social pode exercer influncia na adaptao do indivduo e na adeso ao tratamento atravs de diferentes mecanismos. Pode funcionar como um recurso de coping face ao stress associado doena, incrementando os esforos de adeso ao tratamento. Tambm o facto de algum significativo dar informao, conselhos ou se ocupar de algumas das tarefas relacionadas com o tratamento pode afectar o modo como o indivduo avalia o stress associado doena, facilitando a escolha de estratgias eficazes ou a capacidade de resoluo de problemas, o que fortalece o sentido de auto-eficcia, permite ultrapassar barreiras e incrementar a adeso ao tratamento. No nosso estudo, constata-se que quando a famlia disponibiliza maior suporte ao adolescente, este revela maior percepo de auto-eficcia, percepciona menos barreiras adeso, a qual incrementada, nomeadamente na sua vertente comportamental, sentindo um impacto mais reduzido da doena, menos preocupaes com a vida e o futuro e melhor qualidade de vida. As dimenses do suporte social familiar mostram a sua relevncia ao permitir diferenciar adolescentes com nveis contrastantes de adeso ao tratamento e de qualidade de vida. Em simultneo, a diminuio de suporte social familiar (directo e indirecto) acompanha a diminuio da adeso (nomeadamente na componente comportamental) ao longo das diversas fases da adolescncia, tornando necessrio promover a manuteno de comportamentos de interdependncia entre a famlia e o adolescente para alcanar um bom equilbrio metablico. O suporte social dos pares tem sido descrito como um componente importante para a adeso ao tratamento. A no associao do suporte social fornecido pelos pares a qualquer varivel do nosso estudo poder ficar a dever-se ao facto de este suporte no ser percebido como relevante para a adeso teraputica, para o controlo metablico ou para a qualidade de vida do adolescente. Provavelmente o suporte social dos pares ser necessrio para outros aspectos do relacionamento e integrao social do adolescente no directamente relacionados com a doena.
No domnio psicolgico o stress que se associa vivncia com uma doena crnica, no reflecte apenas a percepo de gravidade da doena, revela tambm uma interferncia directa negativa com um conjunto de dimenses psicolgicas que tornam o adolescente vulnervel. O stress face diabetes exerce um efeito negativo directo (e, indirectamente atravs da auto-eficcia) sobre a qualidade de vida; interfere com a capacidade do adolescente para adquirir conhecimentos e resolver problemas relativos ao tratamento, contribuindo indirectamente para a diminuio da adeso ao tratamento e do controlo metablico. A percepo de auto-eficcia surge como outro aspecto fulcral na compreenso da interaco entre os diversos aspectos psicolgicos e psicossociais. Exerce um efeito moderador do impacto do stress na adeso ao tratamento e a qualidade de vida. Os adolescentes com maior auto-eficcia resistem melhor aco negativa do stress face diabetes, pelo que apresentam maior adeso ao tratamento, melhor controlo metablico e melhor qualidade de vida. A no incluso das crenas de controlo no modelo final e a salincia da auto-eficcia na predio do comportamento de adeso parecem confirmar a afirmao de Walston que sustentava a diminuio da importncia deste constructo, o qual deveria ser enquadrado no modelo de auto-eficcia. Do mesmo modo Schwarzer, no modelo do processo de aco para a sade, refere que a percepo de auto-eficcia se destaca como a varivel com maior capacidade de predio do comportamento relacionado com a sade.
Uma interveno psicolgica destinada promoo da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida do adolescente com doena crnica dever basear-se em princpios tericos e num racional que coordena as diversas estratgias de interveno. De acordo com a nossa investigao, uma interveno psicolgica que tenha como objectivo quer a promoo da adeso ao tratamento e da qualidade de vida dever centrar-se simultaneamente na famlia e no aconselhamento individual. O modelo de adaptao doena de Wallander e colaboradores (1989; 1995) em conjugao com o processo de aco para a sade, de Ralf Schwarzer (1992; 1994) parecem ser os enquadramentos que possibilitam uma melhor orientao para o clnico. Numa abordagem psicolgica, preventiva ou remediativa, promover o desenvolvimento de competncias de controlo do stress ser um aspecto central a considerar quando se pretende promover a adeso teraputica do adolescente, o equilbrio metablico e a sua qualidade de vida. Para o clnico que acompanha o adolescente com diabetes necessrio estar atento s manifestaes do stress face diabetes, mas tambm s implicaes do tratamento no estilo de vida global do adolescente, em particular, quando invade os seus contextos de vida. Torna-se fundamental o fornecimento ao adolescente de estratgias de controlo da ansiedade mas tambm de promoo de um sentido de auto-eficcia global (no se limitando aos aspectos relativos ao tratamento) que lhe possibilite a afirmao das suas competncias pessoais atravs de um estilo de vida (recordamos que no fundamental a prescrio teraputica, na sua vertente mais comportamental tipo de alimentao e prtica regular de exerccio fsico - se aproximam de um estilo de vida saudvel) independente e autnomo nos diversos contextos sociais do seu desenvolvimento. Uma interveno ao nvel cognitivo direccionada para os aspectos relativos diabetes poder ter um efeito preventivo impedindo o aumento de stress, favorecendo a aquisio de conhecimentos e a capacidade de resoluo de problemas que promovam o aumento da percepo de auto-eficcia, permitiro ao adolescente perceber o controlo da doena como um desafio e implementar estratgias de autocontrole que contribuiro para ultrapassar as barreiras ao tratamento e diminuir a percepo de ameaa que viver com a diabetes e consequentemente estabilizar os valores da hemoglobina e viver com elevada qualidade de vida. Programas de educao de diabticos que tenham estes aspectos em considerao tero um papel crucial no controlo da diabetes, na reduo do seu impacto e na satisfao do paciente com a vida.
Parece ser igualmente de considerar que, quer ao nvel da interveno em populaes em idade peditrica, relativamente adeso ao tratamento e qualidade de vida, quer ao nvel da investigao que dever haver uma compreenso aprofundada do sistema familiar e da sua aco sobre o paciente. O conhecimento das dimenses familiares, nomeadamente da sua capacidade de negociar divergncias, reduzir as tenses e o stress em torno da doena e do tratamento e a sua disponibilidade para fornecer suporte ao paciente torna-se mais evidente quando se constata que, entre as dimenses psicossociais estudadas, o fornecimento de suporte a nica varivel que diferencia adolescentes com m adeso ao tratamento e qualidade de vida. Segundo Wallander (1989; 1995), os psiclogos peditricos consideram que, para alm dos factores individuais (caractersticas psicolgicas, idade, desenvolvimento), tambm os factores contextuais (famlia, ambiente e suporte familiar, grupo de pares) deveriam ser considerados na analise do processo de adaptao doena e da adeso ao tratamento. A criana e o adolescente inserem-se numa variedade de microssistemas (famlia, escola, pares) e macrossistemas (classe social, tipo de famlia, ...), no entanto, o contexto familiar destaca-se na anlise e compreenso da adeso ao tratamento. As caractersticas da famlia, o seu ambiente e processos de aco podem relacionar-se de diversas formas com a adaptao doena. Podem interferir no processo quer como recursos, quer como impedimento adeso ao tratamento, ao controlo metablico e qualidade de vida dos adolescentes com diabetes. Os resultados apontam para que a famlia funcione como suporte social do adolescente de forma a possibilitar a reduo do stress face doena e ao tratamento. Uma segunda funo da famlia servir, simultaneamente, de fonte de confirmao da informao, fornecendo condies para que os conhecimentos e competncias de resoluo de problemas especificamente relacionados com a diabetes sejam eficazes (contribuam para o controlo metablico) e consolidem o sentido de mestria e auto-eficcia do adolescente. No entanto, como referimos, por vezes os factores envolventes, neste caso a famlia, podem apresentar-se como impedimento adeso teraputica. o caso quando o nvel de conflito no seio do sistema familiar impede a aquisio do bem- estar necessrio implementao de estratgias de resoluo dos problemas associados diabetes e tratamento que conduzam a um sentido de auto-eficcia e de qualidade de vida satisfatrios. A avaliao e interveno em famlias de adolescentes com diabetes dever enquadrar-se num modelo scio-ecolgico que inclua a avaliao do adolescente e tambm da sua famlia e contexto de vida significativos. Uma interveno sistmica com objectivo de promover competncias de negociao relativas autonomia do adolescente e, simultaneamente promover a interdependncia de tarefas relacionadas com a diabetes e o tratamento ser um dos objectivos do clnico junto destas famlias com a finalidade de promover a adeso teraputica. A negociao de um plano de partilha de tarefas, com a famlia a assumir o suporte directo e indirecto do adolescente atravs da realizao de tarefas relativas ao tratamento (alimentao) ou o fornecimento de servios de educao do diabtico (para a famlia) sero formas de atingir o referido objectivo. Uma estratgia deste tipo ter como objectivo a promoo de suporte ao adolescente nas tarefas relativas ao tratamento e, simultaneamente promover a autonomia e individualizao prprias desta fase do desenvolvimento. Uma estratgia deste tipo ter tambm como finalidade a diminuio de conflitos e do stress relacionados com a diabetes.
Nesta perspectiva destaca-se a importncia da formao em terapia familiar, devido necessidade de programar estratgias de interveno dirigidas resoluo dos conflitos que possam ocorrer no interior da famlia, negociar a partilha das tarefas relativas ao tratamento da doena crnica (obtendo um equilbrio que alguns autores designam por interdependncia), enquanto se promove o desenvolvimento da autonomia e da identidade deste. Como nota final consideramos ser fundamental que a abordagem do adolescente com diabetes assente no trabalho de uma equipa multidisciplinar com a participao de diversos tcnicos (como o enfermeiro ou o nutricionista) a trabalhar em equipa. Ao psiclogo clnico e da sade compete a (in)formao dos profissionais de sade, que integram a equipa de educao e apoio teraputico do adolescente com diabetes, nos assuntos relativos ao desenvolvimento da criana e do adolescente e repercusso da doena crnica quer neste quer na famlia. Para conseguir atingir este objectivo considera-se necessrio alargar a amostra do estudo para passar a integrar pacientes com uma faixa etria mais alargada, nomeadamente a idade escolar, e tambm oriundos de outros centros hospitalares. Seria tambm importante avaliar o impacto de diversas abordagens no tratamento do adolescente diabtico, bem como da relao entre o terapeuta e o paciente (e famlia). Por outro lado, a adopo de um plano de investigao longitudinal que possibilite o acompanhamento no paciente, desde o momento do diagnstico, do processo de evoluo e interaco entre as suas caractersticas psicolgicas, a adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida, seria o cenrio ideal a implementar em investigaes futuras.
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