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Autismo, un trmino a reflexionar.

Por Carolina Caudillo


Empec este ensayo y por una u otra razn no poda terminarlo, infinitas ideas
pasaban por mi mente al querer aterrizar en algo, era conceptos que alguna vez,
en cualquier asignatura a lo largo de mi formacin haba trabajado, o al menos
haba escuchado y sin embargo ahora, eran vagos y tena que ponerlo todo ac,
conjuntar esas ideas en una idea acerca del autismo.
Intento en este anlisis hacer una exploracin un tanto complicada, sin embargo
se que despus de esto, muchas dudas quedarn resueltas y de igual forma
escribo con la esperanza de poder aclarar a alguien ms este asunto o por lo
menos dar algunas ideas, ya que aunque pareciera bastante tratado aun existen
muchas duda respecto a qu es el autismo. Estas lneas consiste en repasar
preguntas sobre lo qu consideramos enfermedad, para comprender si es posible
que el autismo sea una enfermedad, un trastorno o nicamente el conjunto de
signos y sntomas causado por una enfermedad. Saber si es que el Autismo entra
o no en esta categora.
Me apoyo para ello en el libro de La enfermedad y sus metforas de Susan
Sontag. As mismo el anlisis recorre la nocin de lo que es normal, anormal,
tomando como base el libro de Los anormales psquicos de Foucault. Y en el de
Nacimiento de la Clnica
Por otro lado comprender si como lo dice la teora de la mente, el autismo es una
Inhabilidad relacionada con la comunicacin y la interaccin social, que impide que
las personas con autismo tengan una prediccin para meterse en la mente, lo que
a nosotros como personas sin autismo nos hace tener xito al entender
intenciones, miradas, descripciones imposibles que una persona con autismo no
podra comprender.
Comenzar por hablar a cerca de algunas ideas sobre enfermedad que tiene
Susan Sontag y pienso que el problema comienza en negar un diagnstico certero,
habla de cmo a veces se esconde la enfermedad, (en este caso el cncer o la
tuberculosis) y la forma en que los mdicos slo comunican un diagnstico de
cncer a la familia, pero no al paciente porque consideran que la verdad no sera
tolerable ms que para algunos pacientes. Y me surge la idea de que para los
familiares de una persona con autismo, es necesario y vital tener un diagnstico
certero, sin rodeos porque de por s, el diagnstico es por s solo impactante, si se
mitifica, si se llena de metforas es probable se cause una mayor angustia.
Tal como la muerte es ahora un hecho ofensivamente falto de significado, as una enfermedad
comnmente considerada como sinnimo de muerte es cosa que hay que esconder

Sobre la enfermedad y sus metforas, coincido, aunque no considero que el


autismo sea enfermedad, en que aquello se presenta como desconocido,
clnicamente incierto, como en su momento lo fueron estas dos enfermedades en
la historia, se llena de mitos, de metforas por no ser algo que quepa al
entendimiento de la humanidad. Aun cuando las razones del autismo aun no son
comprobadas, no se debe mitificar.
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El concepto de enfermedad dice que: La enfermedad es un proceso y el estatus


consecuente de afeccin de un ser vivo, caracterizado por una alteracin de su
estado de salud, debe tener un origen conocido, un tratamiento mdico, tener
pautas comunes, un pronstico y un diagnstico fiable. Una enfermedad es una
alteracin de la salud que debe cumplir con al menos con dos de los siguientes
criterios:
Que tenga un agente etiolgico (causa) reconocible
Que tenga un grupo identificable de signos y sntomas
Que presente alteraciones anatmicas consistentes
En el autismo no existe un origen conocido (todava), no existe un tratamiento
mdico, no hay dos personas iguales, el pronstico es variable.
Por otro lado, un sndrome es un conjunto de sntomas o signos conocidos que
pueden aparecer juntos aunque con un origen o etiologa de origen desconocido. A
su vez, estos sntomas pueden determinar un trastorno especfico. No obstante en
psicologa y psiquiatra se puede referir tambin a un cuadro relacionado con una
reaccin psquica ante una situacin vital.
En el caso del Sndrome de Down, se conoce el origen del mismo, pero no las
causas, y nadie piensa que las personas con este sndrome estn enfermas.
A diferencia de un Trastorno que puede considerarse como una descripcin de
una serie de sntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a
patologas o desordenes relacionados con patologas mentales. Tambin se
asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo,
considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social
mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiologa conocida.
Entonces podemos rescatar que el autismo como enfermedad no existe, ya que no
tiene marcadores biolgicos especficos, ni una fisiopatologa que lo explique. Por
tanto, se acepta que el autismo lo forma una constelacin de sntomas derivados
de una disfuncin del sistema nervioso central (SNC), con gran variacin en el
grado de intensidad (trastornos del espectro autista).
En la actualidad, el autismo se incluye dentro de los trastornos generalizados del
desarrollo; y se podra definir como un trastorno del desarrollo mental, debido a
una disfuncin cerebral, cuyos criterios diagnsticos se ajustan a los dictados por
el Manual diagnstico y estadstico de trastornos mentales (DSMIV)
Desde este mismo punto Foucault critica la medicina en su esencia: el saber
mdico es negativo por s mismo, sobre todo cuando acierta, porque por su
mecnica destructiva ver la enfermedad como algo a combatir- crea las
condiciones de nuevas enfermedades que sern ms difciles de controlar
Comprendo que el autismo no es una enfermedad, segn nos dice, ni meramente
un conjunto de signos y sntomas, no hay que limitarnos a eso, porque los
sntomas son controvertidos.

Escuchar al enfermo, el cuerpo debe ser ledo. Se hace una serie de preguntas,
luego entrevista, debe escuchar, su palabra es del orden de lo visible. La ve como
al resto de las seales emitidas por la enfermedad (sntomas y signos),
Me parece absurdo por otro lado, y acuerdo con Sontag cuando hace mencin a la
referencia en el cap. VIII que:
Cualquier enfermedad importante cuyos orgenes sean oscuros y su
tratamiento ineficaz, tiende a hundirse en significados.
La enfermedad misma se vuelve metfora. Luego, en nombre de ella (es decir,
usndola como metfora) se atribuye ese horror a otras cosas, la enfermedad se
adjetiva. Se dice que algo es enfermizo para decir que es repugnante o feo.
As como tambin nos dice que antes de nuestra poca, se pensaba que el
temperamento del paciente contaba solamente en cuanto a su comportamiento
una vez declarada la enfermedad, donde se le haca responsable de su curacin y
se le culpaba de haberla adquirido. Hasta este punto refuerzo la idea, bajo estas
ideas primitivas, de que tampoco el autismo puede ser una enfermedad, porque
aquella persona que tiene autismo, no es responsable, as como ni su contexto
familiar ni social, del trastorno. A caso de su exclusin, de definir lo anormal y lo
anormal y de lo que si entra o no, dentro del concepto de normalidad ms no del
trastorno.
Cito a Sontag cuando nos dice que: Groddeck sostiene que, en lugar de hacer
frente a las causas reales, internas, los mdicos prefieren atacar las causas
externas mediante la profilaxis, la desinfeccin, etctera., y ello slo por lo
desagradable que es mirar dentro de s. Segn Karl Menninger, ms
recientemente, en parte la enfermedad es lo que el mundo ha hecho de la
vctima; pero en mayor parte es lo que la vctima ha hecho del mundo y de s
misma.... Opiniones tan descabelladas y peligrosas no slo descargan sobre el
paciente la responsabilidad del mal que lo aqueja, sino que, adems de impedirle
comprender la gama de tratamientos posibles, lo apartan implcitamente de todo
tratamiento.
Sontag nos hace caer en la idea de que no todas las enfermedades son mentales,
pero resultan ms interesantes, si algo fsico se vuelve mental.
En estudios recientes, se dice que el autismo puede ser una disfuncin de carcter
fsico, respecto a la probabilidad alta de que sea algo gentico o un aspecto del
desarrollo del cerebro que interfiere en el desarrollo del nio.
Retomando a Sontag nos dice que una enfermedad fsica se vuelve en cierto
modo menos real pero en cambio ms interesante si se la puede considerar
mental. El pensamiento moderno tiende a ampliar cada vez ms la categora de
las enfermedades mentales, a esta ltima se le hace ganar terreno mediante dos
hiptesis. La primera es que cualquier forma de desviacin social puede ser
considerada como una patologa. As, si un comportamiento criminal puede ser
visto como una enfermedad, no se debe condenar ni castigar a un criminal sino
comprenderlo (como comprende un mdico), tratarlo, curarlo. La segunda es que
toda patologa puede ser enfocada psicolgicamente.

Las teoras psicolgicas de la enfermedad son maneras poderossimas de


culpabilizar al paciente. A quien se le explica que, sin quererlo, ha causado su
propia enfermedad, se le est haciendo sentir tambin que bien merecido lo tiene.
El autismo no coincide as en ser una patologa, no se trata, no se cura. Tampoco
se puede decir que una persona con autismo tiene esa condicin por gusto, o es
una cuestin de fuerza de voluntad.
Es por eso importante distinguir y no solamente clasificar al autismo como una
condicin de tipo mental o de tipo fsico. Al menos a m, este postulado me lleva a
considerar que no es una desviacin en el desarrollo de tipo mental.
Refuerzo, el autismo no es una enfermedad, pero como condicin, Sontag nos
dice que: El pensar que la nica explicacin de una enfermedad es que tiene un
gran nmero de causas es precisamente lo que caracteriza a las enfermedades
cuyas causas no se comprenden. Y son estas enfermedades, de causas
supuestamente mltiples (o sea, enfermedades misteriosas) las que ms
posibilidades ofrecen como metforas de lo que se considera moral o socialmente
malo. En esta caracterstica, quiz por lo indefinido del trastorno, entra el autismo
como digno de portar muchas metforas, que lejos de beneficiar, como se puede
llegar a pensar, slo lo puede agravar.
En el cap. IX nos dice que las metforas patolgicas cubren la represin de la
sociedad, adems de presentar el desequilibrio entre esta y el individuo, concebida
como contraria al individuo, es decir es perfectamente racional que se tolere cierto
grado de irracionalidad con las metforas (supersticin, entusiasmo) sin
embargo esta represin rigurosa corre el riesgo de agravar el desorden en lugar de
curarlo, y de convertir una molestia en una catstrofe. Segn: Shaftesbury citado
en Sontag.
Por supuesto, es posible que el lenguaje de lo que como el cncer en su momento
fue algo desconocido, vaya evolucionando en los aos cambiar cuando, por fin,
se comprenda y sea mucho mayor la probabilidad de encontrar las razones. As
las ideas estn cambiando y la investigacin est concentrada en soluciones,
debido a la evolucin del lenguaje y a la sustitucin de las metforas militares.
Sontag nos dice que:
La enfermedad es vista como una invasin de organismos extraos, ante la que el
cuerpo responde con sus propias operaciones militares, como la movilizacin de las
defensas inmunolgicas; mientras que la medicina, como en la jerga de la mayor
parte es agresiva.
Sin embargo no es benfico ver a la enfermedad, como aquella metfora donde se
describe como una invasora de la sociedad, y a los esfuerzos por reducir la mortalidad
de una determinada enfermedad se los denomina pelea, lucha, guerra.

Considero que es necesario controlar los mitos, el imaginario en torno a un hecho


como el autismo. No dotarlo de interpretaciones, las trampas metafricas, tienen
consecuencias como nos dice Sontag muy concretas: inhiben a las personas
impidindoles salir a buscar tratamiento a tiempo.

Para continuar quisiera trabajar dos aspectos que han estado en auge, en la
educacin inclusiva y con lo que me encuentro ms familiarizada. La normalidad y
la anormalidad. Foucault hace referencia a los siglos XVII y XVIII, cuando se dio el
surgimiento de instituciones de control, toda una serie de mecanismos de
vigilancia y distribucin.
Una enfermedad es un todo ya que se le pueden asignar los elementos, tiene un
fin ya que se pueden calcular sus resultaos, por consiguiente en todo colocado en
los lmites de la invasin y de la terminacin. El sntoma est as disminuido de su
papel de indicador soberano, no siendo sino fenmeno de una ley de aparicin,
esta a nivel de la naturaleza.
Signos y sntomas son y dicen lo mismo: lo que el signo dice es lo mismo que es
precisamente el sntoma. No hay signo sin sntoma.
Por consiguiente todo sntoma es signo pero todo signo no es ms que un
sntoma, Foucault intenta desenmascarar los mitos originarios de la historia de la
medicina moderna. Con la restructuracin hospitalaria, la clnica por un lado
alcanzara su estatuto de ejercicio de presin liberal y por otro, encontrara las
condiciones para constituirse en un nuevo saber cientfico.
Lo que no encaja se excluye. Por qu la sociedad tiene derecho a determinar lo
que en normal y lo que patolgico?
La enfermedad no pertenece al orden si no al desorden de las cosas. El enfermo
es la otredad respecto del hombre sano. No obstante, la enfermedad presenta
regularidades y semejanzas que la hacen mensurable. Se puede encontrar e
instaurar un orden.
Michael Foucault, quien maneja los conceptos de normalidad y anormalidad en la
sociedad nos dice que para l son en realidad discursos que sirven para callar
voces y borrar la presencia de los que amenazan el lugar de comodidad de un
grupo sobre otro, de una persona sobre otra.
Por otra parte considero que utilizar estas palabras, es tener miedo, miedo a que
se altere ese orden y es por eso que se crean las instituciones para mantener el
control.
Lo que no est dentro de esta normatividad, es entonces anormal? Quines
somos para marcar, etiquetar de esta manera? No tenemos parmetros vlidos
para hacer esta eliminacin de la diferencia, de lo fuera de nosotros.

Referencias:

Sontag, Susan (1996) La enfermedad y sus metforas/ El sida y sus


metforas, Alfaguara, PensamientoTaurus, Buenos Aires
Foucault, Michel Los anormales. Curso en el Collge de France (19741975) (2000), Mxico DF., Fondo De Cultura Econmica
Foucault, Michel. . (1966) Nacimiento de la Clnica, Una arqueologa de la
mirada mdica, Mxico DF, Siglo Veintiuno Editores
http://autismodiario.org/2012/03/14/los-trastornos-del-espectro-del-autismono-son-una-enfermedad/
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