La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer
entorno natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se
desarrollan a nivel afectivo, fsico, intelectual y social, segn modelos vivenciados e interiorizados. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vnculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar generador de las mismas. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser en gran medida modelo de comportamiento con los dems, al igual que lo va a ser la forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar. La familia deber ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonoma, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el mbito social. De ello se desprende tambin el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos familiares en la educacin de los nios, aunque sin olvidar que otras instituciones y medios intervienen igualmente en la educacin de las personas. Los procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los dems. De este modo, las familias experimentan cambios cuando nace algn miembro, crece, se desarrolla, muere,... En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutir, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital. El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extrao y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del embarazo, lo normal que es los futuros padres tengan sus fantasas sobre el hijo; imgenes fsicas y
caractersticas del nuevo ser que se incorporar al ncleo familiar. Alo
largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La prdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza. La comunicacin del diagnstico de la discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el ncleo familiar; la respuesta y reaccin de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno. La confusin y los sentimientos de aceptacin, rechazo y culpabilidad se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qus La deficiencia fsica y /o psquica debida a lesin orgnica es un dato extrao al sistema familiar, soportado como una agresin del destino y por lo tanto acompaado de intensos sentimientos de rechazo o rebelin. De este modo, la nueva situacin cambia los esquemas de toda la familia y, la mayora de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnstico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoracin diferente, o al menos ms benigna. Algunas de estas familias en sus itinerarios han experimentado sentimientos y actitudes diferentes en funcin de las informaciones recibidas. El aturdimiento de los primeros das y semanas deja paso a sentimientos de sobreproteccin y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos. Es en esa fase cuando ms ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea atendido desde los primeros das proporcionndole la seguridad y cario que todo ser humano necesita en sus primeros meses de existencia, puesto que esos primeros meses son decisivos para el desarrollo del nio. El periodo de aceptacin o no va a depender de muchos factores; entre ellos, la caractersticas emocionales y personales de los progenitores, la dinmica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recin nacido (si es el primognito, si es el
menor, hijo nico entre hermanos o al contrario, etc.), el nivel
sociocultural y econmico, etc. Los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al nio; cuando los lazos son dbiles tiende a perjudicar al nio. Todo grupo familiar, independientemente de la existencia de discapacidad en uno de sus miembros, debe pasar por distintas etapas en las cuales se producen incertidumbres y cambios. Estas incertidumbres se agravan ms y se suelen presentar difciles al tener que tomar distintas decisiones con un hijo con discapacidad: la edad preescolar, la edad escolar, la adolescencia, la adultez, la mediana edad y la edad. La duracin de esta etapas es variable al igual que su intensidad. Cada periodo recoge del que le precede, as como sus experiencias previas. A lo largo de todo el ciclo vital por el que pasan las familias, las reacciones y los sentimientos que experimentan aqullas que tienen un hijo con necesidades educativas especiales van a pasar por distintas fases, en funcin de las nuevas responsabilidades que deben asumir ocasionadas por las propias tareas del desarrollo y su insercin en los distintos entornos o ambientes sociales. El objetivo debe ser conseguir que el periodo de tiempo adaptativo sea lo ms corto posible enfrentndose a la realidad a fin de conseguir situar a la familia como la principal educadora de su hijo durante los primeros aos de vida. De hecho, algunos de los programas que inicialmente se impartan por expertos en centros especializados, se trasladan ahora al hogar, a los ambientes naturales en los que vive el nio, siendo la familia la protagonista ejecutora del programa en el que es ayudada por los profesionales El proceso de aceptacin de la discapacidad va a variar dependiendo de las caractersticas de la discapacidad en cuestin. La informacin que requieren los padres sobre su hijo debe ser un elemento crucial del programa de intervencin. Los programas de Atencin Temprana, Padre a Padre, adems de las aportaciones de profesionales especializados estn concebidos para atender a las familias en estas primeras fases.
El elemento central de la intervencin va a ser el proceso de adaptacin
que experimentan las familias con un hijo con necesidades especiales. La adaptacin de la familia a la discapacidad La intervencin debe encaminarse a reflexionar sobre la situacin real actual, juntos la familia con todos sus componentes y el o los profesionales: qu es lo que sucede, qu puede ocurrir, y qu se puede hacer. Al mismo tiempo se debe trabajar en la lnea de mejorar la calidad del entorno emocional incrementando el nivel de expectativas, a travs del apoyo y de una informacin adecuada, ya que se observa que algunos padres dan por hecho que sus hijos no desarrollaran determinadas habilidades por lo que apenas confan en ellos; una consecuencia de esta percepcin es la limitacin de las oportunidades que les ofrecen, aunque sea de manera consciente. Est suficientemente demostrado, especialmente en contextos escolares, cmo las expectativas del profesor sobre los alumnos aumenta el rendimiento acadmico de los mismos. La familia es responsable de los primeros procesos de aprendizaje. A ella se debe la internalizacin de normas y reglas, propias del proceso de socializacin En este caso, la familia puede actuar como agente posibilitador o limitador en su proceso de desarrollo En este orden de ideas, es pertinente entender la familia como ese agente socializador en el proceso adaptativo, social y afectivo de todo ser humano La familia es el sistema de relaciones fundamentalmente afectivas, presente en todas las culturas, en el que el ser humano permanece largo tiempo, y no un tiempo cualquiera de su vida, sino el formado por sus fases evolutivas cruciales Esto implica que es all donde el ser humano construye sus estructuras, establece sus mecanismos de control, fundamenta su personalidad y desarrolla las diferentes expresiones de afecto. La familia debe cumplir para favorecer la construccin de un sujeto emocional, social y personal
Entre stas, resalta la posibilidad de mantener la integridad de un
soporte econmico que le proporcione a sus miembros seguridad fsica, ayudar a los miembros a desarrollar una personalidad eficaz, permitir la expresin del afecto y tambin proporcionar las diferentes tcnicas de disciplina tanto educativas como familiares. Todo esto permite llegar a la conclusin que el xito de todas estas funciones favorece la conducta emocional, la seguridad y la estabilidad de los hijos, asegurando que la familia proporciona a los miembros un conjunto de funciones psicolgicas, un sistema de valores, cdigos de conductas, un grupo de referencia y de control determinado, estrategias de resolucin de problemas, entre otras, funciones estas que se ejercen especialmente cuando uno de los miembros est en crisis. Por consiguiente, es evidente que la familia cubre necesidades bsicas en el ser humano y si esta no se constituye realmente como un sistema de apoyo, la probabilidad que sus miembros sufran problemas en su ajuste psicolgico y social es ms elevada. Por esta razn, cuando se tiene un hijo con discapacidad se debe tener muy claro cul es la estructura interna de la familia y cmo a partir de sta se empieza aquello que compone lo afectivo y social en el ser humano, favoreciendo o desfavoreciendo de una manera significativa su expresin hacia el mundo y hacia s mismo. Dentro de estas funciones y expresiones tambin puede catalogarse a la familia como un gran potencializador de conductas favorables frente al proceso evolutivo de los hijos. Verdugo (2000), expone el impact o que la discapacidad puede tener sobre la calidad de vida de la familia y retoma algunos roles que deben desempear los padres, con el fin que la familia acte como apoyo natural, asumiendo distintas funciones o tareas que permitan una colaboracin en el momento oportuno en el que el hijo se encuentre.
Estos roles van encaminados principalmente a la posibilidad que
tienen los mismos padres de contribuir para hacer de esa discapacidad una capacidad de superacin En primera instancia, se considera que los padres deben dejar de pensarse como fuente del problema, atribuyndose la culpa de la discapacidad de su hijo Este tipo de pensamiento podra retrasar la colaboracin requerida desde el sistema familiar ya que cuando se tiene esa creencia es ms factible que las pautas de crianza se tornen desadaptativas Por esta razn, se recomienda que los padres modifiquen esta actitud frente a su hijo, trabajando en cambiar la percepcin de s mismos y cambiando sus sentimientos de culpa por actividades de colaboracin. Tambin se propone que los padres cumplan un papel activo en el proceso educativo, actuando como receptores en las decisiones de profesionales, como estudiantes que aprenden para mejorar la relacin con sus hijos y como profesores que ensean a otros para actuar con sus hijos con mayor eficacia. Para que el sistema educativo y los otros sistemas que atienden a sta poblacin sean eficaces, es necesaria la participacin activa de los propios padres, en decisiones como la escuela en la que se deben ubicar, el aula, la adaptacin curricular y los recursos dedicados a apoyar el proceso educativo del nio. Si esto no ocurre, traer perjuicios directos para mejorar la calidad de vida de sus hijos, ya que cuando no hay un conocimiento del proceso educativo, no hay posibilidad de hablar de su calidad de vida cotidiana, ni de sentar las bases para su mejoramiento. Finalmente se pretende que la familia no deje de lado la importancia que desempean los padres como miembros del grupo familiar
El hecho de tener un hijo con discapacidad no es el nico objeto
de atencin, tambin lo son la totalidad de sus miembros, ya que una vida familiar armnica requiere que sean consideradas las necesidades de cada uno de ellos. La apropiacin de estos roles por parte de los padres no solamente va a proporcionarle a los Hijos un modelo adaptativo ms sano, sino que va a permitir ofrecer una mejor calidad de vida dentro de su familia al considerar que un buen ambiente va a tener como consecuencia un nivel de vida tranquilo y enriquecedor. Hablar de calidad de vida familiar es pensar que al conseguir que la mayora de sus necesidades estn satisfechas, sus miembros podrn disfrutar de una vida ms equilibrada, teniendo en cuenta que la calidad de vida familiar no se aleja de la calidad de vida individual de cada uno. Una familia que cuente con calidad de vida dentro de su interaccin familiar, va a permitir que sus miembros cuenten con conductas mucho ms adaptativas, en especial su hijo con discapacidad, quien al contar con una familia que refleja las condiciones de vida deseadas, tendr a su favor un bienestar emocional, material, personal, fsico, de autodeterminacin, de inclusin social y derechos, lo que refleja evidentemente una capacidad extraordinaria de convertir su discapacidad en una oportunidad para crecer. Se identifica como la familia cumple funciones bsicas en el desarrollo emocional, social y personal de los individuos, configurando estructuras y mecanismos de control fundamentales para la formacin de la personalidad y las diferentes manifestaciones de afecto y dando lugar para la constitucin de un contexto socializador y potencializador en el desarrollo del sujeto social. Para lograr todo esto es necesario que la familia, en primera instancia desde su dinmica interna, logre sobrepasar y trascender todos los mitos y creencias erradas que se han
construido alrededor de la discapacidad, logrando con esto,
buscar y emplear estrategias de afrontamiento adaptativas y saludables entre los miembros de la familia, consiguiendo que cada uno pueda contribuir a la superacin de este acontecimiento y al desarrollo de la persona con discapacidad, la cual merece ser vista de forma integral y no fragmentada Al trascender en la forma de concebir la discapacidad a partir Del conocimiento sobre la misma el cumplir roles como agentes activos en el proceso educativo, personal, fsico, social y emocional de su hijo, podr permitir establecer vnculos desde la aceptacin y no desde el excesivo control y dependencia, permitiendo desarrollar comportamientos autnomos en el nio,dando como resultado una configuracin libre y dinmica de su proceso evolutivo Bibliografa Musitu, G, Romn, J & Gutierrez, M. (2003). Educacin familiar y socializacin de los hijos. Barcelona, Espaa: Editorial Idea Books, S.A. Nardone, G., Giannotti, E & Rocchi, R. (2003). Modelos de familia. Conocer y resolver los problemas entre padres e hijos. Barcelona, Espaa: Editorial Herder. Nez, B (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares. Archivos Argentinos de Pediatra
Para comprender cmo se presenta el fenmeno de la
discapacidad en un ser humano, debemos analizar adems de sus factores fsicos, su entorno familiar y contexto social, los cuales cumplen una funcin determinante convirtindose en impulsadores de motivaciones y superacin o en agentes limitadores de sueos. La familia como ncleo fundamental de la sociedad, establece las directrices para el afrontamiento y el manejo personal de estas situaciones; el rol de los padres, la calidad de vida, el derecho a la
igualdad y la no discriminacin, son aspectos fundamentales para
garantizar el desarrollo integral del individuo La familia tambin acta como el primer ambiente social, teniendo como objetivo principal satisfacer tres necesidades bsicas: afecto, cuidado y proteccin, las cuales a lo largo del tiempo sern la base para la formacin de aspectos psicolgicos como la percepcin de s mismo, el desarrollo del autoconcepto, la capacidad para desenvolverse e interactuar con otro, la formacin de la personalidad, la creacin de estrategias de afrontamiento, la capacidad de adaptacin y las habilidades sociales. De igual manera, se crea una predisposicin a proyectar ese nio en un futuro, ya que en la mayora de los casos se crean pautas de crianza basadas en la sobreproteccin que velan las capacidades en la incapacidad y favorecen la creacin de relaciones de dependencia justificadas en las dificultades que presenta para desenvolverse en el mundo. Este argumento da cuenta de una modalidad vincular que sobreprotege, determinando que l sin la ayuda de su madre no puede salir adelante, negndole de forma implcita las oportunidades para el despliegue de sus propias potencialidades y capacidades. Otros sentimientos que pueden emerger son la vergenza y la discriminacin por tener un miembro con discapacidad en la familia y en algunas ocasiones el abuso y la explotacin sexual, laboral o domstica que se soporta en la vulnerabilidad por limitaciones de carcter mental y motriz De esta forma se puede evidenciar que si la familia logra ser apoyo y cumple con sus funciones, el desarrollo de este sujeto con discapacidad podra ser un proceso ms adaptativo tanto a nivel social como afectivo, asumiendo la discapacidad como un reto; de lo contrario la familia podra cumplir ms un papel
limitante que coarte, minimice y obstruya todo lo relacionado con
el reconocimiento de los aspectos sanos de dicho sujeto.