AUTORA

LIC. SILVIA APPEL

Directora Ejecutiva de la F.N.D.F
ASESORAMIENTO
DRA. BLANCA DIEZ
Asesora Cientfica de la F.N.D.F
ARTE DE TAPA
MARIANA SADDAKNI

TRADUCCIONES
LILIAN DUEK, GABRIELA MADERA, PATRICIA PARRA

ISBN 987-95792-0-8
QUEDA HECHO EL DEPOSITO QUE MARCA LA LEY W 11723
IMPRESO EN ARGENTINA
Prohibida su reproduccin en forma parcial o total
DISTRIBUCION GRATUITA

Siempre es Tiempo

de Aprender...

AUTORA:
LIC. SILVIA APPEL
Directora Ejecutiva de la F.N.D.F

ISBN N 987-95792-0-8

Contenidos
Prlogo
Introduccin
El cncer en el nio y su tratamiento
Efectos de la enfermedad y del tratamiento
Reincorporacin al colegio
Qu debe saber el maestro
Cmo tratar con los padres
El maestro
Los compaeros
Alumnos secundarios
Cmo tratar con los hermanos
Factores que afectan el aprendizaje
Dificultades de aprendizaje en las diferentes reas
Factores que afectan la integracin social
Estrategias de implementacin
Enfermedad terminal
Integracin
Criterios bsicos para la integracin
Factores de integracin
Condiciones que facilitan la integracin
Conclusin
Informaciones
tiles
Agradecimientos

Asumir que a una de nuestras alumnas se le haba

diagnosticado cncer, no fue nada fcil. Al principio preferimos pensar
que probablemente se tratara de un error en el diagnstico inicial. Pero
a medida que se sucedan los estudios, la realidad nos golpe muy
fuerte y tuvimos que ir adaptndonos a ella.
Cmo movemos? Cmo hacer ms llevadera la vida de Nati
sin dejarle notar nuestra gran preocupacin y tristeza? Cmo preparar
a los compaeritos para los largos y penosos tratamientos a los que su
amiguita sera sometida? Cmo explicarles los cambios en la
fisonoma que pronto empezaran a notar en ella? Cmo contener a
los hermanitos y tratar de apoyarlos y darles cario durante las
internaciones y ausencias de Nati y sus paps? Cmo manejamos con
los dems padres?
Estos y muchos otros interrogantes se sucedan constantemente
en nuestras mentes y fue simplemente el corazn y el instinto los que
nos fueron dando las respuestas, quizs no siempre acertadas.
Nuestro principal objetivo fue lograr hacerle la vida lo ms
llevadera posible. Sabamos de los angustiosos momentos que Nati y
su familia vivan, de los dolorosos tratamientos que deban enfrentar
para intentar salvarla..Nuestra meta entonces, fue tratar de allanarle en
la medida de nuestras posibilidades, su vida escolar. El primer paso y
el ms obvio a nuestro entender fue mudar el aula que se encontraba en
el primer piso, a un lugar de ms fcil acceso, explicndoles a los
alumnos involucrados, los motivos por los que deban aceptar un
cambio transitorio de aula (que luego result definitivo).
Luego vino el momento de hablar con los otros nios.
Elegimos una de las primeras ausencias de Nati para ir explicndoles a
sus pares que lo de Nati no era un simple resfro: que era una
enfermedad seria que requera un tratamiento muy largo pero que no
era contagiosa; que deban apoyarla y ayudarla y tratar de no
manifestarle su sorpresa ante los cambios que se produciran.
Les explicamos que los medicamentos que Nati deba tomar
para curarse eran muy fuertes y esto hara que se le estropeara el pelito

por lo cual probablemente se lo tuviera que cortar muy corto y ms

adelante quizs se le cayera.
Los nios reaccionaron magnficamente. Siempre la recibieron
con cario y la apoyaron en todo. Nati, a su vez pareca sentirse muy
cmoda y se mostraba siempre alegre y deseosa de cumplir con sus
tareas escolares.
De esta forma logr terminar con xito su tercer grado y
comenzar cuarto sin dejar de participar en la medida de sus
posibilidades, de la mayor parte de las actividades y excursiones
programadas. Eran tan grandes sus deseos de compartir todo lo escolar
que hasta buscaba la forma de actuar an en deportes aunque ms no
fuera en calidad de ayudante de la profesora o refereando partidos de
Hockey.
Con el resto de los padres tratamos de manejamos siempre con
la mayor prudencia y reserva, remitindonos exclusivamente a la
informacin que los paps de Nati nos proporcionaban.
Sera largo detallar en estas breves lneas los innumerables aspectos de
la vida escolar cotidiana que nos toc vivir.
Slo me gustara resaltar que no creo que existan frmulas
perfectas o estereotipadas para estos casos: simplemente seguir los
dictados del corazn y tratar aunque sea en parte de aliviar los duros y
angustiantes momentos que le tocan vivir a un nio con cncer y a
todo su grupo familiar. Tratar de solucionar pequeos escollos para
que el nio pueda seguir asistiendo a clase teniendo as contacto con
sus amigos, no forzado a un aislamiento, aumentando de este modo sus
angustias y lgicos temores; permitir que su vida cotidiana sea lo ms
activa y participativa posible.
Nati nos dej una gran leccin de madurez y tenacidad no
dejndose vencer ante la adversidad. Espero que esta dolorosa
experiencia que nos toc vivir, pueda servir para que otros pequeos
pacientes con cncer tambin logren sentirse integrados y disfrutar de
su vida escolar.

Estela A. de Rueda
Directora del Colegio
"Buenos Aires English High School"

..

Hoy en da, el nio con cncer tiene grandes posibilidades de

sobrevivir a la enfermedad. Las tasas de supervivencia a largo plazo
para muchos cnceres infantiles sobrepasan ampliamente el 50%. Los
progresos en todos los tipos de tratamiento, incluyendo ciruga,
radioterapia y quimioterapia, han producido enormes aumentos en las
tasas de supervivencia.
Los avances estimulantes en la medicina despiertan la
expectativa de mayor efectividad. Pero existe el riesgo de que se deba
pagar un costo significativo en calidad de vida y a largo plazo.
Vivimos los comienzos de una generacin de sobrevivientes de cncer
de la infancia. Esta nueva situacin aumenta la preocupacin por la
calidad de vida del nio enfermo, su preparacin para la vida y su
futura insercin en la sociedad.
Los tratamientos para curar esta enfermedad son
potencialmente neurotxicos, los nios que los reciben deberan ser
considerados en riesgo de desarrollar problemas de aprendizaje a largo
plazo.

El cncer es un grupo de enfermedades, cada una con su propio

nombre y sus propias posibilidades de control y cura. Ocurre cuando
clulas anormales comienzan a multiplicarse y a crecer
descontroladamente, desplazando a las clulas normales.

Las leucemias (cnceres de los tejidos que producen sangre) ,

los linfomas (cnceres del sistema linftico, importantes en la defensa
del cuerpo contra la enfermedad) y los tumores cerebrales, forman
parte de una gran proporcin de todos los cnceres que se dan en
nios y adolescentes. Los tumores slidos que afectan otras partes del
cuerpo como los brazos, piernas u rganos internos constituyen la
mayor parte del resto de los cnceres que ocurren en la juventud.

El objetivo del tratamiento consiste en extirpar o destruir las

clulas anormales con ciruga, radiacin o quimioterapia o alguna
combinacin de estos mtodos. El tratamiento inicial puede ser
intenso y luego puede pasar a ser moderado, dependiendo de la
respuesta del nio. Puede ser necesario continuar alguna forma de
tratamiento por muchos aos.

Remisin y Recurrencia son trminos usados para describir

las distintas fases de la enfermedad. Un paciente est en remisin
cuando no se detecta ninguna evidencia de cncer. La recurrencia o
recada se refiere a la reaparicin de la enfermedad luego de una
mejora aparente o de un perodo de remisin. Luego de la recada, el
nio entra nuevamente en tratamiento en un intento de lograr la
remisin. Aunque cada vez ms nios, mantienen sus remisiones
iniciales, otros pasan por muchos ciclos de remisin y recurrencia.
Algunos responden al tratamiento pero no logran un estado de
remisin completa.
El fracaso en controlar la recurrencia a menudo resulta en la
progresin de la enfermedad y en el eventual fallecimiento. Si una
remisin completa perdura por un nmero de aos, se puede pensar en
curacin.

10

Tanto la enfermedad como su tratamiento pueden producir

trastornos en el paciente, tales como nuseas, vmitos y fatiga, los
cuales disminuyen los niveles de energa y la predisposicin para
participar de las actividades escolares.

Otros cambios posibles, que suelen ser temporarios, incluyen

aumento o prdida de peso, hinchazn o distorsin facial, cambios
temperamentales, problemas en la coordinacin, dificultades para
controlar la motricidad fina y gruesa y debilidad muscular. Los
pacientes con tumores slidos pueden presentar cambios quirrgicos,
como amputaciones o cicatrices.

La prdida del cabello se da en muchos pacientes que reciben

quimioterapia y es quizs, para ellos el aspecto ms molesto del
tratamiento. El cabello puede caer repentinamente o en un perodo de
semanas o meses. El mismo se recuperar una vez que el tratamiento de
quimioterapia ha finalizado.

Cualquiera de estos cambios puede provocar burla y rechazo de

los compaeros produciendo en el nio enfermo cierta reticencia a
reintegrarse a su mbito escolar.

Los nios con cncer deben enfrentar desafos emocionales.

Temen a la recada y a la repeticin de tratamientos. La energa
emocional depositada antes al servicio del aprendizaje, es ahora
utilizada para enfrentar la enfermedad. El nio percibe un trato
diferente, por lo tanto puede presentar conductas regresivas, retraccin,
volverse agresivo o indiferente.
11

Un pronto regreso al colegio es esencial para una exitosa

recuperacin. El colegio es una parte importante en el mundo del
nio, es el camino de las amistades, del aprendizaje y de su futuro.
La vuelta al colegio le permite al nio mantenerse conectado con una
vida normal y le refuerza la esperanza de sentirse bien y de curarse.
La asistencia a clase en el aula regular toma gran significado como
factor normalizador en la vida del nio enfermo.
Las ausencias frecuentes por razones mdicas, la
sobreproteccin o la indulgencia por dems de los padres, las
limitaciones a la actividad fsica y el aislamiento social, tienden a ser
obstculos comunes para la concurrencia regular al colegio. Pero
estos obstculos no son insuperables. La reincorporacin al colegio
es posible si existe un apoyo positivo, de estimulacin y contencin
tanto familiar como escolar.
"Andrs falt al colegio durante dos meses. Fue sometido a
una ciruga y recibi quimioterapia. En el hospital, y an en casa, se
lo vea aptico, lloraba con facilidad, siempre enojado. Una vez que
super la tensin que le produca reencontrarse con sus amigos, pudo
disfrutar de las actividades escolares. Adems recuper el apetito, al
compartir esos momentos con sus amigos de siempre."
Planear la reincorporacin del alumno a la clase puede
despertar en el maestro distintos sentimientos. La incertidumbre del
futuro, los procedimientos a los cuales se somete al nio y los efectos
del tratamiento producen un impacto fuerte en el docente.

12

*Tipo especfico de cncer y cmo se est tratando

*Qu efectos colaterales potenciales existen durante el tratamiento
*Posibles cambios en la apariencia y en el comportamiento
*Limitaciones, si es que las hay, en las actividades fsicas
*Si necesitar algn cuidado especial
*Qu sabe el alumno acerca de su enfermedad
*Qu le gustara a la familia que los compaeros supieran
*Cmo est manejando el nio su enfermedad
*En qu forma el tratamiento afectar la asistencia a clase
*Cuntos deseos tiene de volver al colegio

La mayora de los padres, desean que los maestros pregunten

por su hijo y la enfermedad y estn dispuestos a brindar informacin.
Si los padres estn deprimidos, hostiles o demasiado angustiados,
promover un acercamiento a ellos puede resultar reconfortante.
Los docentes deben tener conocimiento de los efectos
emocionales que produce en el mbito familiar el impacto de la
enfermedad. El conocimiento de esta crisis familiar ayudar al docente
a comprender mejor la situacin.

13

La familia de un nio con cncer debe aprender a :

-Reconocer y aceptar la prdida de buena salud del nio en una
enfermedad crnica.
-Aceptar el largo y doloroso tratamiento para el nio, manteniendo la
esperanza de su recuperacin.
-Estar concientes de la posibilidad de discapacidad o deterioro fsico o
cognoscitivo, producto de los tratamientos.
Existe adems una preocupacin de los padres por la
vulnerabilidad de su hijo frente a infecciones, bajas defensas y los
efectos secundarios del tratamiento, como cada del pelo, cicatrices,
que lo hacen parecer distinto.
Tambin los hermanos sufren y es difcil para los padres
focalizar la atencin en ellos. En general, todos los esfuerzos y todas
las energas estn puestas sobre el nio enfermo. Los hermanos
pueden sentirse dejados de lado, ignorados. Pueden sentir culpa,
miedo, rechazo, como as tambin, presentar problemas escolares o
sntomas fsicos (dolor de estmago, de cabeza, etc.).
El hermano de un nio con cncer es invadido por este dolor
en tres frentes: sufren por su hermano, sufren por la afliccin de los
padres, y sufren por ellos mismos.
En los intentos de los padres de manejar el trauma de este
dolor, de interpretar la nueva y compleja informacin mdica y en los
momentos en que se preguntan por qu ha pasado esto, los hermanos
del nio enfermo estn sujetos a una cantidad enorme de estrs e
indiferencia. Los hijos sanos mantienen el contacto con la realidad y
permiten la continuidad de la familia, a pesar del difcil trance por la
que sta atraviesa.

14

Tener en la clase un alumno con una enfermedad que amenaza

su vida genera en el docente diversas emociones. Habr momentos en
los que no se sienta apto para la tarea o se deprima por la situacin del
nio. Compartir sus preocupaciones con otros miembros del colegio, la
asistente social, el psiclogo o el mdico del nio puede ayudar a
disminuir su angustia. Puede contactarse con otro maestro que haya
pasado por esta experiencia.
En relacin al docente, ste debe preguntarse cules son sus
propios temores ante la enfermedad y la muerte para no transmitidos al
nio. Los nios enfermos poseen una sabidura interior intuitiva ms
fuerte que otros nios. No siempre son los padres los elegidos por el
nio para confiarles sus inquietudes, algunas veces puede querer
compartir sus emociones con el docente y se debe estar preparado para
ello.
El colegio, en un esfuerzo conjunto, debera poner a su
disposicin algn tipo de apoyo y pautas a seguir. Podra pensarse en
un espacio de reflexin, compartido por todo el equipo docente y el
gabinete psicopedaggico, adaptado a las caractersticas particulares de
cada caso.
Los maestros deben tener expectativas acadmicas razonables
para el nio afectado de cncer. Es probable que el docente tenga que
hacer algunas concesiones, pero lo importante es lograr un equilibrio
entre lo que el nio puede razonablemente hacer y lo que debe hacer
para mantener su propia imagen. Hacer menos le quitar inters en el
aprendizaje y en el logro de objetivos y obstaculizar la relacin con
sus pares. Pero tambin, un trato especial crear resentimiento entre
compaeros y puede ser muy destructivo para el nio con cncer.
Es necesario un mayor acercamiento del maestro al nio, ste
necesita bsicamente amor, apoyo y comprensin. Pero no deben ser
sobreprotegidos, le corresponden los mismos lmites de
comportamiento que a sus compaeros de clase. Los maestros tambin
deben estar alertas
15

a cualquier problema nuevo de aprendizaje o de conducta (peleas con

los compaeros, hostilidad) a fin de informar a los padres e
implementar tareas de interaccin social.
Es importante considerar las ausencias a clase por razones
mdicas, enviando tareas al hogar o visitando al nio, a fin de evitar en
la medida de lo posible un retraso en el ritmo escolar. Si las ausencias
son prolongadas, puede sugerirse la intervencin de la maestra
domiciliaria dependiente de la Direccin de Educacin Especial.
Existen distintas alternativas para que, a pesar de las inasistencias
conserven su condicin de alumno regular.
En relacin a las actividades fsicas, no se debe suponer lo que
el nio puede o no puede hacer. Los padres o el mdico, deben detallar
las limitaciones especiales para evitar sobre-esfuerzos o sobreexigencia.
El docente debe comunicar a los padres exposiciones reales o
sospechadas a enfermedades infecto-contagiosas, ya que los nios que
reciben quimioterapia son especialmente vulnerables a contraer
enfermedades infecciosas. Si se informa inmediatamente podrn
prevenirse complicaciones mayores.

Se deber consultar a los padres del nio enfermo antes de

tratar este tema con los dems miembros de la clase. El contenido de la
informacin variar de acuerdo a la edad de los nios, las preferencias
de los padres y los deseos del nio de contar a sus pares, acerca de su
enfermedad.
16

Es importante explicar a los alumnos acerca de la enfermedad

que tiene su amigo, la clase de tratamiento que recibe y el modo en que
ste puede afectar la apariencia o el comportamiento del alumno. Los
compaeros que saben que pueden aparecer cambios (prdida de
cabello, aumento o disminucin de peso) como consecuencia del
tratamiento al que est siendo sometido el amigo, y que puede salvarle
la vida, son menos propensos a molestar y pueden an defender al nio
de comentarios o apreciaciones negativas.
Tambin es importante transmitir a los alumnos que no es una
enfermedad contagiosa y que an no se conoce la causa.
Los alumnos seguramente tendrn preguntas y estarn
preocupados por su amigo en algunos momentos durante la
enfermedad. La mayora de los nios con cncer prefieren responder
las preguntas directamente ms que tener que soportar miradas
silenciosas o que les den vuelta la cara.
Si lo burlan, lo agreden o toman distancia, averige si los
compaeros sienten que el estudiante con cncer est recibiendo una
atencin injusta, mimos o consideraciones especiales ms all de lo que
es realmente necesario. Es importante realizar un trabajo grupal a fin
de abordar esta problemtica.
Para clases de nios ms pequeos es conveniente realizar
dramatizaciones y juegos que permitan descubrir maneras ms
deseables de soportar la situacin y los sentimientos que originan la
burla.
Los alumnos necesitan calmar sus dudas sobre este tema, se les debe
transmitir que con la ayuda mdica, los tratamientos y la colaboracin
de todos los que rodean al nio, hay grandes posibilidades de que su
compaero pueda mejorar.
Las ausencias prolongadas del nio pueden provocar angustia
en los dems alumnos, es importante promover el contacto extraescolar (visitas, cartas, llamadas telefnicas). Esto beneficiar, no
solamente al grupo, sino tambin al nio enfermo y enfatizar su
sentimiento de pertenencia al mismo.
17

Debemos tener en cuenta la superposicin entre el despertar

adolescente, la prdida del cuerpo infantil y la introduccin a la
sexualidad, conjuntamente con el costo concomitante de la enfermedad
y el temor a la muerte. Muchas veces se observa un retraso o detencin
del desarrollo sexual y del crecimiento provocado por los tratamientos
onco1gicos. En esta fase la contencin y la comprensin del perodo
evolutivo "atpico" vivido por el nio, son bsicas para la continuidad
de su escolaridad.
Las experiencias y necesidades de los adolescentes con cncer
difieren de las de los alumnos ms pequeos. Estas diferencias se
reflejan en los temas de evolucin que enfrentan los adolescentes ( por
ejemplo la independencia, la aceptacin de los pares, la imagen
corporal y la autoestima ), as como la modalidad de la escuela
secundaria en oposicin a la primaria.

El cncer suele interferir con los intentos del adolescente de

lograr su independencia de padres y de otros adultos. La enfermedad y
el tratamiento pueden implicar una limitacin de actividades y colocar
al adolescente, temporariamente, en la posicin de aquel que es
cuidado como un nio. Como los padres temen que el cncer les quite a
su hijo, tienden a una mayor sobreproteccin, causando as un conflicto
inevitable. Una vez que la situacin es comprendida, pueden todos
colaborar para darle al estudiante ms libertad de eleccin en el colegio
y en la vida de hogar.

En una etapa en la que la presin de los pares asume una

importancia vital, el adolescente con cncer es rpidamente clasificado
como" diferente", tanto por el hecho de la enfermedad como por
cualquier manifestacin visible del tratamiento, tal como prdida de
cabello o aumento de peso.
18

Tambin, ciertos tipos de cncer son ms comunes entre

adolescentes que entre nios y el tratamiento causa cambios
corporales obvios. Por ejemplo, es ms probable que los adolescentes
desarrollen un tumor seo que requiere amputacin y un largo proceso
de rehabilitacin.
Las limitaciones fsicas pueden interferir con la participacin
en los deportes y en otras actividades escolares, creando un sentido de
aislamiento. La burla o el rechazo de los compaeros puede resultar
en grados variables de alejamiento de las actividades
extracurriculares, o an del colegio.

Los docentes pueden ayudar incentivando la participacin del

joven siempre que sea posible en las actividades sociales que
estimulen la aceptacin de los pares. Si se evidencian problemas con
otros estudiantes, los docentes deben interceder para tratar de resolver
el conflicto. Las soluciones no siempre sern fciles de encontrar. A
veces una simple intervencin produce el efecto adecuado.

El tamao y la complejidad de los colegios tambin influyen

en la capacidad del estudiante para reincorporarse a la escuela
exitosamente. Los alumnos secundarios deben tratar con muchos
profesores, algunos de los cuales son nuevos cada ao y pueden no
estar informados sobre la enfermedad y el tratamiento. Los profesores
no pueden informar a todos los estudiantes del colegio acerca de la
enfermedad del joven. Aunque los compaeros ms prximos pueden
ser comprensivos y dar su apoyo, la ridiculizacin puede venir de
alumnos de otras clases o niveles.
Para facilitar la estada del adolescente en la clase sera
beneficioso que un docente, coordinador o preceptor pueda conocer en
profundidad la historia clnica de este alumno, para acompaarlo a lo
largo del ao escolar y monitorizar el rendimiento acadmico.
19

Toda la informacin, relacionada con el estudiante, debera ser

transmitida por circular o en reuniones docentes a todos los profesores
del alumno.
Esto es fundamental, especialmente cuando la condicin
mdica del estudiante cambia, por ejemplo, cuando hay
complicaciones por el tratamiento, recurrencia de la enfermedad o
cuando ocurre una enfermedad secundaria.
Las clases ms numerosas y una cantidad mayor de profesores
pueden dificultar el contacto permanente entre el joven y el colegio
durante los perodos largos de ausencia. Esto puede llevar a una
negativa por parte del estudiante a retornar al colegio, por miedo a la
incomodidad social o por dificultad para "ponerse al da".

Para los estudiantes con problemas motrices (debilidad,

coordinacin dificultosa o amputacin de pierna) el tamao y la
estructura del edificio escolar pueden causar problemas para llegar a
las clases a tiempo.

Las polticas a seguir necesarias para el funcionamiento de un

colegio pueden crearle problemas al joven si la comunicacin es pobre
y si no se llevan a cabo algunos arreglos especiales.

20

Los hermanos de un nio con cncer pueden estar confundidos

y asustados por la pena de sus padres y por su propia incapacidad para
consolarlos en su dolor.
Ellos necesitan informacin y apoyo de sus maestros, padres y
personal mdico. Cuando los padres dirigen toda su atencin al nio
enfermo, sus hermanos pueden sentirse ignorados. Pueden manifestar
culpa, rechazo, miedo, depresin y ansiedad A veces reaccionan
presentando problemas en el colegio o sntomas fsicos, como dolor de
estmago, enuresis o dolor de cabeza.
El personal docente puede brindarle a estos nios atencin
especial, cuando sus padres estn canalizando toda su energa en su
hijo seriamente enfermo o moribundo.
El hermano de un nio con cncer es, a menudo, un nio
olvidado. La familia est abrumada por la incertidumbre respecto del
futuro de su hijo y por las demandas fsicas de cuidar a un nio
enfermo. Las necesidades emocionales del hermano sano pueden ser
pasadas por alto por padres ansiosos y exhaustos.
El maestro debe estar alerta a las seales de ansiedad o
depresin del nio sano (apata, tristeza, hiperactividad, miedo, llanto,
dolores corporales, dificultad para concentrarse, agresin).Tambin
son ms probables los accidentes y un aumento o prdida de peso.
Existen maneras de aliviar el trastorno psicolgico que el nio
sano est experimentando. Es importante hacerle saber que ste es un
momento difcil y triste para l y que el docente est cerca suyo para
acompaarlo.
El docente podr sugerir que otros familiares, abuelos, tos,
primos, brinden mayor cantidad de tiempo y afecto a este nio.
21

La radiacin craneal, ciruga de cerebro y los tratamientos de

quimioterapia pueden deteriorar las funciones cognoscitivas o
sensitivas, resultando en dificultades de aprendizaje o problemas
escolares.
A pesar del deseo de aprender y la habilidad para razonar y
pensar con claridad, pueden quedarse atrs en trabajos que requieran
memoria y habilidades mentales rpidas. Las investigaciones
realizadas demuestran que estos nios tienen una real prdida
intelectual y no slo un atraso en el aprendizaje.
Muchos nios muestran una cada cognoscitiva en el segundo
o tercer ao despus que la radiacin termina. La cantidad de
radiacin y la edad del nio, en el momento del tratamiento, son
factores significativos en el resultado.
Existen efectos de la quimioterapia que incluyen la prdida de
las funciones sensitivas especficas. Ciertas drogas pueden causar
prdida en la audicin o visin. Los docentes necesitan informacin
detallada y exacta sobre los efectos sensitivos potenciales.
Otros factores que afectan el aprendizaje estn relacionados
con las ausencias prolongadas a la escuela, la perturbacin
emocional/social del nio y las dificultades de adaptacin del nio a la
enfermedad y al tratamiento.

22

Efectos secundarios neuropsicolgicos del tratamiento

*Cambios en la coordinacin, motricidad fina y gruesa.
*Daos en la visin o audicin
*Fatiga, nuseas, limitaciones en la actividad fsica.

Puede observarse una declinacin uniforme en todas las reas o

slo en alguna de ellas, an cuando el esfuerzo y el empeo del nio
sean cada vez mayores. Las secuelas cognoscitivas del tratamiento son
mltiples y diferentes, dependiendo de cada nio, del tipo de cncer,
ubicacin de las lesiones y tratamientos subsiguientes.
Es comn encontrar dificultades en la atencin, memoria y
razonamiento lgico-matemtico, as como hiperactividad, distraccin,
impulsividad, dificultad para concentrarse, completar trabajos o seguir
pautas, distorsin en la percepcin, dficit en la organizacin y en la
secuencia de tareas. Mala memoria para asuntos acadmicos (aunque la
memoria para cosas personales puede ser excelente).
A este respecto es importante que se realice lo que conocemos
como evaluacin neuropsicolgica. Esta no slo incluye el estudio de
la afectacin psquica que la enfermedad ha producido, sino que ubica
al docente y a la familia en las capacidades preservadas, las
deficitarias, la dominancia cerebral y sobre todo en los canales ms
efectivos para la llegada de la informacin y su procesamiento.
No debe confundirse el trastorno orgnico producido por la
enfermedad con el efecto psquico de la misma. Es lamentable escuchar
de parte de los docentes lo siguiente: "me lo hace a propsito". le digo
algo y no presta atencin", "se porta mal", "no se queda quieto" , "me
mira y luego no hace lo que se le indica" .
23

Estos malos entendidos afectarn la motivacin y el inters por

la readaptacin y el aprendizaje, as como la integracin social con los
pares. El nio generalmente se siente frustrado, rotulado y se asla o
rebela contra los dems.
La experiencia nos muestra que la mayora de los nios tienden
a retraerse, se producen grandes cambios de personalidad aunque lo
bsico permanece: se mantienen los intereses, los afectos, los sueos.
Esto ayuda y es el motor para la readaptacin.

ESCRITURA:
La escritura es una habilidad acadmica muy compleja y las
escuelas utilizan el trabajo escrito para evaluar. El nio que sobrellev
tratamientos puede presentar dificultades de percepcin visual-espacial
traducidos en problemas para comprender smbolos visuales sobre una
pgina u observar de atrs para adelante o de arriba para abajo.
Problemas de coordinacin culo manual, fatiga durante la escritura.
Muchas veces deben elegir entre completar una tarea o convertirla en
algo legible. Las dificultades en los procesos de pensamiento se
evidencian en el modo de seleccionar las palabras, la ortografa y
gramtica utilizadas, as como tambin en el tipo de grafismos.

MATEMATICA:
Puede presentar dificultades para comprender, para seguir
pasos secuencia1es, para recordar hechos, para comparar, para
clasificar, para reconocer smbolos y prdida del concepto numrico.
Dificultad para extender el campo de utilizacin de una nocin ya
estudiada. Problemas para mantener columnas derechas o visua1izar
conceptos. Los nios que tienen dificultades viso-espaciales a menudo
tienen dificultades en matemtica.

24

*Cambios en la apariencia fsica debido a la ciruga, radioterapia

* Amputaciones
*Catteres
*Cambios de temperamento inducidos por quimioterapia
*Mayor o menor apetito, adquisicin o prdida de peso
* Ausencia escolar repetida
Mara es una nia de 15 aos, que recibi quimioterapia y
radioterapia crneo espinal luego de la extirpacin de un tumor
llamado meduloblastoma ubicado en la fosa posterior del encfalo.
El tratamiento teraputico le trajo descenso de peso,
inestabilidad, desequilibrio motriz y trastornos en sus funciones
intelectuales. Mara presentaba un ritmo diferente respecto a sus
compaeros, no poda prestar atencin a dos canales de estimulacin
distintos, es decir o escuchaba o escriba, pero no ambas cosas. El
canal visual-grfico se mantena ms preservado que el auditivogrfico. Su capacidad de aprendizaje corresponda a su edad, pero con
una amnesia en relacin a ciertos contenidos en el rea de matemtica.
Mara requera apoyo individual y adaptado a sus necesidades,
as como un sistema de evaluacin no convencional o por lo menos
respetando sus tiempos de concentracin y atencin.
La neuropsicloga, envi una carta al colegio dirigida a la
direccin, a los docentes y al gabinete psicopedaggico, a fin de
informar acerca de la situacin de Mara y comenzar una tarea
conjunta. La madre de Mara fotocopi la carta dieciocho veces y la
distribuy al plantel docente. Nunca una llamada fue recibida por los
profesionales que intervienen en el tratamiento de Mara, con la
desilusin consecuente de la nia y de los que la rodean.
Actualmente Mara est cursando su 2 ao, de secundario, en
otro colegio, con menos nios en el aula, mayor dedicacin y un ritmo
diferente en el proceso de enseanza- aprendizaje"
25

Todo nio que reciba radiacin craneal, como parte del

tratamiento debera ser considerado en riesgo acadmico y
monitorizado en el rea educacional.
Los maestros, concientes de los efectos secundarios del tratamiento
pueden hacer adaptaciones apropiadas y creativas a favor del alumno:

-Un programa adaptado a sus necesidades puede contribuir no slo en

su rendimiento acadmico sino tambin en su vida social.
-El trabajo en grupos reducidos, evitando en la medida de lo posible
los factores estresantes, lograr una buena inclusin del nio en la
dinmica grupal.
-La interaccin directa con el alumno reforzar el vnculo entre ambos
y favorecer el aprendizaje
-Explicaciones individualizadas, respetando el tiempo del alumno.
-Bsqueda de una forma alternativa de tomar exmenes, eligiendo la
modalidad que ms beneficie a este alumno. Oral, escrito, fraccionando
temas y aumentando la frecuencia de los mismos. Teniendo en cuenta
el tiempo de concentracin y atencin.
-Una adecuada accesibilidad hacia las instalaciones escolares,
eliminando todo tipo de escollos, colaborar en el aspecto emocional
del nio afectado de cncer.
- Trabajar con el nio individualmente, enfatizando la atencin,
concentracin, comprensin, memoria (visual y auditiva) y secuencia
de tareas.
El maestro puede sugerir otras estrategias para colaborar con la
situacin, intentando utilizar las fuerzas del nio para compensar la
debilidad. Debe siempre potencializar los recursos existentes.

26

A pesar de los progresos en las tasas de supervivencia, el cncer

en algunos pacientes no se puede controlar y termina por ser fatal.
- Cmo manejar al estudiante que tiene una enfermedad terminal?

An en la fase final de la enfermedad, el colegio puede seguir

siendo una experiencia reconfortante para el nio, la participacin
continuada en la escuela es de vital importancia para su bienestar.
Asistir a clase puede ser una de las pocas actividades normales de las
que puede participar. El nio, en la etapa final de su vida, necesita todo
el apoyo posible. Para que el docente y los compaeros puedan aceptar
la presencia del nio en clase, a pesar de su mal pronstico, se debe
intensificar la comunicacin. Se debe designar una persona y un lugar
donde pueda recurrir cuando se sienta fsica o emociona1mente
incmodo.
A menudo, medidas simples pueden ayudar al estudiante a
aprovechar al mximo la vida que le queda. Por ejemplo, aquellos que
se fatigan demasiado corno para asistir a clase un da entero, pueden
beneficiarse con la asistencia por medio da o an por una hora cada
da. A medida que la energa decrece, se debe adaptar la cantidad de
trabajo asignado.
Los miembros del colegio estarn razonablemente asustados de
tener entre ellos un nio que puede morir. Muchos de estos temores
particularmente que el nio puede morir en la escuela, son infundados.
La familia tambin necesita apoyo para permitirle al nio continuar
asistiendo a clase, y los hermanos tienen sus propias necesidades
mientras los padres estn sumergidos en todo lo concerniente al nio
enfermo.
Cuando el nio no puede asistir ms a clase, los compaeros
pueden visitado, escribirle o llamarlo por telfono. Los maestros
deberan informar a los padres de los compaeros sobre la nueva
situacin.

27

-Cmo responder a padres y compaeros despus de la muerte?

Pueden expresar su dolor de diversas maneras. Algunos son
muy abiertos, mientras que otros pueden aparecer casi indiferentes a la
prdida de su compaero. Estas respuestas son una variacin normal
en la cantidad de reacciones de los jvenes frente al dolor. Puede que
asimilen la informacin sobre la muerte gradualmente, a medida que
pueden manejar el hecho y sus implicancias.
Los sentimientos de prdida de la persona con cncer deben
ser reconocidos, pero no debe intentarse forzar a los compaeros a
hablar de la muerte o a enfrentar el dolor antes de que ellos estn
preparados para hacerlo. La mayora de los nios, lo hace a su manera
ya su propio ritmo, si se les permite, pero no si se los fuerza o apura.
Asistir al velatorio o funeral del estudiante es otro modo de
ayudar a los compaeros a comprender el significado de la muerte.
Para nios pequeos, especialmente si no han visto a su amigo
enfermo por mucho tiempo, el funeral puede ayudarlos a darse cuenta
de que la muerte es irreversible. Adems, brinda la oportunidad de dar
el ltimo adis y de expresar tristeza por la prdida de un amigo. Esto
no quiere decir que cada amigo o compaero debe asistir al funeral. La
decisin de hacerlo es individual y es de los padres de cada estudiante.
Ningn nio debe ser obligado a ir al funeral.
Como en el perodo de la enfermedad del estudiante, es
probable que los compaeros tengan muchas preguntas despus de la
muerte. Una vez ms, la mayora puede soportar mejor este hecho tan
penoso si se les da respuestas honestas y directas a sus preguntas.
Los compaeros pueden crear algo en memoria de su amigo,
tal como plantar un rbol en el colegio o donar algn elemento a la
escuela. Organizar este proyecto y juntar fondos puede ser una
experiencia muy valiosa para los compaeros y brindar a los padres y
hermanos una prueba tangible y muy agradecida de hasta qu punto
los dems comparten su sentimiento de prdida.
28

La educacin es un derecho fundamental para todas las

personas y no slo para las intelectualmente dotadas. La integracin
supone en s misma el concepto de participacin y hace que el sujeto se
mantenga activo en este proceso.
La evaluacin debe ser flexible y coherente con los
contenidos enseado y debern tenerse en cuenta los logros
alcanzados y las dificultades especficas, posibilitando un verdadero
conocimiento de lo que el educando "puede hacer". La evaluacin
deber darse en un contexto basado en el respeto a las diferencias.
La integracin es un proceso que comporta la reciprocidad,
envuelve a todos los elementos de un contexto, supone una adecuacin
a las necesidades y a los recursos existentes.

CRITERIOS BASICOS PARA LA INTEGRACION

-Todo nio es educable (principio de normalizacin)
-El fin de la educacin es que todos los nios y adolescentes puedan
conseguir el mximo desarrollo de sus potencialidades y capacidades
-La respuesta educativa debe respetar las diferencias individuales
(criterio de heterogeneidad)
-Las respuestas educativas tendrn en cuenta la educacin permanente,
por lo tanto la integracin no debe estar referida slo a la escuela
obligatoria sino, inserta como posibilidad en toda la vida de la persona.
FACTORES DE INTEGRACION
-Proyectos educativos que contemplen necesidades especiales
-Actitud positiva de aceptacin del diferente desde la escuela
-Recursos humanos y materiales suficientes que permita a la escuela
brindar una mejor calidad educativa
-Trabajo conjunto entre la familia y la escuela para hacer realidad el
principio de normalizacin
29

DESDE EL SISTEMA EDUCATIVO

- Actitudes sociales solidarias
t-Accin compartida que compromete a todas las reas y servicios que
componen el sistema educativo

DESDE LA INSTITUCION
Flexible a la elaboracin de proyectos pedaggicos integradores y
abierta a la diversidad
- Facilitadora en las acciones que permitan la interdisciplina
- Responsable en el seguimiento y evaluacin de las acciones
emprendidas

DESDE LA FAMILIA
Aceptacin de las diferencias, participacin en el proceso de
integracin a travs de su inclusin en el proyecto pedaggico
- Compromiso en el sostenimiento y continuidad de las necesidades
que requiera el nio

DESDE EL ALUMNO
-Estructura emocional que permita su participacin adecuada en
grupos y contribuya a su permanencia de la educacin sistemtica

Hbitos de independencia en la resolucin de situaciones

Tolerancia a la frustracin que le permita transformarla en una

--

situacin de aprendizaje

Manejo autnomo de los conocimientos mnimos del grado que

cursa

30

Tanto las cirugas como los tratamientos de quimioterapia y

radioterapia pueden provocar alteraciones cognoscitivas en los nios
con cncer. La radioterapia puede producir efectos indeseables durante
largos perodos en el cerebro.
Estos nios pueden presentar cambios y fluctuaciones
constantes en su status cognoscitivo, sobre todo en un nivel conocido
como sistema de alerta, atencin y concentracin. Esto resulta en
grandes dificultades para responder a los requerimientos de la escuela
comn, sin llegar a ser nios que requieran una escuela especial Esto
ltimo los estigmatiza, los rotula como discapacitados mentales, cuando
no lo son. Tan slo requieren un sistema diferente de acceso al
conocimiento.
Cuando la comunicacin se establece y se mantiene entre el
hogar, la escuela y el personal mdico, los nios y adolescentes
sobrevivirn no slo mdicamente curados, sino tambin dotados para
tomar su lugar como miembros productivos y felices de la sociedad. Un
cambio de actitud social ante esta enfermedad facilitar la integracin
escolar del nio enfermo de cncer.
Los educadores que han trabajado de cerca con estos nios, han
encontrado que la experiencia es reconfortante y enriquecedora.
Trabajar con la familia y el equipo mdico, hace que los docentes
puedan mantener y mejorar la calidad de vida del estudiante.
A su vez, los nios con cncer tienen mucho que ensear a
quienes los rodean. Su agudo sentido de los valores y propsitos hace
que, tanto sus compaeros como sus maestros, se detengan a pensar.

31

An cuando el mbito escolar colabora para lograr una buena

insercin del alumno con cncer, el nio puede no estar a gusto. Puede
sentir que cualquier propuesta supera sus propias posibilidades,
convirtindose en una sobre-exigencia que lo lleve al fracaso. Esto
puede generar un bloqueo y una desmotivacin hacia las tareas
escolares.
Por tal razn, y teniendo en cuenta que mejorar la calidad de
vida y revalorizar su propia imagen son pilares importantes para
acompaar a un nio con cncer, es que proponemos:

Contemplar otras opciones alternativas que desarrollen las

capacidades creativas del nio a travs de un enfoque artsticoeducativo: Plstica - Corporal-Musical. Como as tambin talleres
donde se incentive el aprendizaje de oficios: por ejemplo, artes
culinarias, tecnologa, fotografa, peluquera, diseo de moda o de
interiores, tcnico de laboratorio,etc.
Estas son actividades que:
-A travs del carcter ldico en su operacin, pueden presentar un
fuerte efecto motivador para los nios.
-Permiten desarrollar competencias que integran el saber con el "saber
hacer".
-Operando sobre elementos tangibles, favorecen la elaboracin de
conceptos abstractos.

Lic. Silvia Appel

Psicopedagoga

32

Direccin de Educacin Especial

Esmeralda 351 lO P Cap. Fed.
TE: 4394-3131
Escuela Hospitalaria N 1 -Hospital R. Gutierrez
Gallo 1330 Cap. Fed.
TE: 4962-5647
Escuela Hospitalaria N 2 - Hospital J. P. Garrahan -

Combate de los Pozos 1881 Cap.Fed.

TE : 4943-7363

Escuela Domiciliaria N 1 Y Escuela Domiciliaria N2

San BIas 2238 Cap. Fed.
TE: 4581-1069
Escuela Domiciliaria N 503
Marconi 3630 Munro - Pcia. Bs As.
TE. 4756-7552
Jefatura de Educacin Especial
Montes de Oca y Enciso Tigre - Pcia de Bs. As. TE. 4749-8149

La Fundacin Natal Dafne Flexer brinda informacin y

asesoramiento a docentes y provee material bibliogrfico
relacionado con el cncer infantil.
Mansilla 3125
(1425) Cap. Fed.

Tel Fax: 4825-5333

33

ESCUELA HOSPITALARIA - HTAL. "Dr. J. P. GARRAHAN"

En el Hospital Garrahan funciona la Escuela Hospitalaria N 2. La
misma depende de la Direccin de Educacin Especial, Secretara de
Educacin Municipal de la Ciudad de Buenos Aires.
Esta escuela tiene como objetivo sostener la escolaridad de los
pacientes -alumnos internados y/o ambulatorios del Hospital.
La propuesta abarca la franja etrea de 3 a 20 aos.
Este proyecto se sustenta en tres principios:
-Garantizar la continuidad del hecho educativo.
-Implementar la propuesta pedaggica priorizando el potencial sobre el
dficit.
-Sostener la Escuela como agente socia1izador y transformador de los
proyectos personales.
El maestro deber contemplar en su tarea pedaggica el perfil
del nio hospitalizado, patologa, desarraigo histrico cultural, historia
pedaggica y otros aspectos.
La modalidad de taller adoptada promueve desde un encuadre
interdiscip1inario, la creatividad generando nuevos aprendizajes, apoyo
pedaggico y orientacin laboral.
Este enfoque interdisciplinario abarca, adems de los
contenidos pedaggicos curricu1ares , las siguientes reas: Plstica,
Musicoterapia, Tecnologa, Informtica, Ajedrez y contenidos
pedaggicos alcanzados.
Lic Marta Gallardo de Hermida
Directora

34

BIBLIOGRAFIA CONSULTADA
"Students with cancer" - NATIONAL CANCER INSTITUTE
"Back to school" - AMERICAN CANCER SOCIETY
"Educating the child with cancer" - THE CANDLELIGHTERS
CHILDHOOD CANCER FOUNDATION
"La integracin escolar del nio con neoplasias" - de CLAUDIA
GRAU RUBIO -C.E.A.C.-ESPAA
"Contenidos Bsicos Comunes para la E.G.B." - MINISTERIO
DE CULTURA Y EDUCACION DE LA NACION
"Integracin" - DOCUMENTO DE EDUCACION ESPECIAL
NOVIEMBRE 1994

RECONOCIMIENTOS
-NATIONAL CANCER INSTITUTE
-AMERICAN CANCER SOCIETY

- THE CANDLELIGHTERS CHILDHOOD CANCER

FOUNDATION

por sus valiosos aportes al contenido de este material.

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OTRAS PUBLICACIONES DE ESTA FUNDACION

Leucemia
Hablando con su Hijo sobre el Cncer

Aspectos Emocionales del Cncer

Das de Hospital
Catteres
Cncer Infantil
Higiene
Cuando tu Hermano tiene Cncer
Gua para el Manejo de Pacientes con Quimioterapia
Pautas para una Mejor Alimentacin
El Tratamiento -Sus Efectos y Cmo Controlarlos

AGRADECEMOS LA COLABORACION DE:

Dra. BLANCA DIEZ
Lic. GEORGINA SACONE
Lic. EDUARDO SLOMIANSKY
Prof. GRACIELA JINICH
Lic. ANA TROSSSERO
Ing. CLARA PONIEMAN
Prof. CESAR AMBROSETTI

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"Atender las necesidades emocionales del nio

enfermo y su familia ayuda a enfrentar la

enfermedad y a sobrellevar mejor su tratamiento"

OTRAS PUBLICACIONES DE ESTA FUNDACION SE

ENCUENTRAN DISPONIBLES EN:

Mansilla 3125 (1425) Capital Federal

Tel/Fax 4825-5333
e-mail: libros@fundacionflexer.org

Este material es de distribucin gratuita

Editado por la Fundacin Natal Dafne Flexer
Se termin de imprimir en julio de 2000
en los talleres de Grfica Laf S.R.L., Loyola 1654, Capital