DOI: 10.1590/1807-57622014.

0146

artigos

Da invisibilidade epidemia:
a construo narrativa do autismo na mdia impressa brasileira

Clarice Rios(a)
Francisco Ortega(b)
Rafaela Zorzanelli(c)
Leonardo Fernandes Nascimento(d)

Rios C, Ortega F, Zorzanelli R, Nascimento LF. From invisibility to epidemic: the narrative
construction of autism in the Brazilian press. Interface (Botucatu). 2015; 19(53):
.

Although autism is not a contagious

disease, the term autism epidemic is
used in allusion to the dramatic increase in
the number of new cases in only a short
period of time. This paper provides an
overview of the socially shared conceptions
surrounding autism in Brazil, through the
narratives that have given visibility to this
topic in the Brazilian press between 2000
and 2012. We regard these narratives
not as representations of a reality a priori,
but through their function of structuring
human experience. On the one hand,
such narratives shape and give content
to the issues and controversies that
surround autism in Brazil, while on the
other hand, they also actively contribute
to such debates, given that they affect the
meaning that readers place on them.

Keywords: Autism. Narrative. Media.

Embora o autismo no seja uma doena

contagiosa, fala-se de uma epidemia
de autismo, em aluso ao aumento
vertiginoso do nmero de casos num
perodo curto de tempo. O artigo traa
um panorama das concepes socialmente
partilhadas sobre o autismo no Brasil, a
partir das narrativas que vm conferindo
visibilidade ao tema na mdia impressa
brasileira no perodo de 2000 a 2012.
Entendemos tais narrativas no como
representaes de uma realidade a
priori, mas em sua funo estruturante
da experincia humana. Por um lado,
essas narrativas do forma e contedo
s questes e s controvrsias ligadas ao
autismo no Brasil, e, por outro, contribuem
ativamente para esses debates, pois
produzem determinados efeitos de sentido
nos leitores.

Palavras-chave: Autismo. Narrativa. Mdia.

COMUNICAO SADE EDUCAO

(a)
Departamento
de Planejamento e
Administrao em
Sade, IMS/UERJ. Rua
So Francisco Xavier,
524, Pavilho Joo Lyra
Filho, 7 andar, blocos
D e E, Maracan. Rio
de Janeiro, RJ, Brasil.
20.550-900. clarice.r@
gmail.com
(b,c)
Departamento de
Polticas e Instituies
de Sade, IMS/UERJ.
Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
fjortega2@gmail.com;
rtzorzanelli@gmail.com
(d)
Programa de
Ps-Graduao em
Sociologia, Faculdade
de Filosofia e Cincias
Humanas, UFBA.
Salvador, BA, Brasil.
leofn@ufba.br

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da invisibilidade epidemia: ...

Introduo
Embora o autismo no seja uma doena contagiosa, fala-se de uma epidemia de autismo, em
aluso ao aumento vertiginoso do nmero de casos num perodo curto de tempo. De uma forma
geral, atribui-se esse aumento a uma mudana no modo como a psiquiatria passou a descrever
e a classificar um conjunto de comportamentos e de caractersticas que j se apresentavam com
determinada frequncia na populao anteriormente1, expandindo os casos classificados sob essa
alcunha nosolgica2. Especula-se, tambm, que a dita epidemia seja fruto de uma reconfigurao na
rede de cuidados a essa populao, que teve como marco inicial a desinstitucionalizao do retardo
mental no final dos anos 1960 nos Estados Unidos3. Tal argumento no aponta, exclusivamente, para
uma substituio diagnstica do retardo mental por autismo mas, sobretudo, para o efeito que a
rede de cuidados que se formou em torno do autismo teve no sentido de conferir mais visibilidade a
esse diagnstico. Assim, segundo esses autores, no foi a epidemia que fez o autismo visvel, mas a
visibilidade do autismo que fez a epidemia3 (p. 2).
Exemplos dessa ebulio do tema do autismo proliferam tanto na mdia impressa quanto na
audiovisual. No universo ficcional, autistas aparecem cada vez mais como personagens de livros, de
filmes e de seriados televisivos4-7.
Ao longo da dcada de 2000, ganham espao, tambm, as narrativas no ficcionais em primeira
pessoa, sobretudo de origem anglo-sax8-10. Alm disso e este o principal foco deste artigo , o
autismo tem sido cada vez mais objeto de ateno e discusso na mdia, na forma de notcias e em
matrias de carter eminentemente jornalstico.
H, certamente, uma ateno crescente no campo das pesquisas neurocientficas e das polticas
pblicas, mas o autismo ainda um transtorno permeado por controvrsias. A principal delas ,
sem dvida, em relao etiologia do transtorno. Por um lado, um nmero crescente de pesquisas
em neurodesenvolvimento e gentica vem sendo realizado em busca de um marcador biolgico
que contribua para a deteco precoce e o tratamento do autismo11,12. Por outro lado, no se pode
afirmar que haja uma nica causa orgnica para esse transtorno, nem que as descries diagnsticas
de manuais como o DSM e a CID sejam suficientes para esclarecer o amplo universo de suas
manifestaes clnicas13. H, portanto, uma evidente complexidade e uma heterogeneidade nas
manifestaes do transtorno, alm de debates e incertezas quanto a sua etiologia e seu tratamento o
que dificulta a generalizao das caractersticas prprias de um autista para os demais.
Levando essas asseres em considerao, o filsofo Ian Hacking afirma que, se voc conhece uma
pessoa com autismo, voc conhece uma pessoa com autismo5,14. Essa frase aparentemente tautolgica
pretende ressaltar quanto o autismo um terreno de particularidades, em que biografias e experincias
de pais e de pessoas acometidas por essa condio colocam-se sempre em tenso com uma definio
mais ampla a respeito do que seja o autismo.
O presente artigo utiliza a noo de narrativa como principal categoria de anlise, procurando,
com isso, mapear os sentidos especficos que se constroem em torno desse universo complexo e
heterogneo que o autismo. Desse modo, partimos da premissa de que as incertezas e os debates
acerca do autismo ganham contorno no texto miditico ao se organizarem em narrativas, agregando,
tambm, elementos de ordem cultural e sociopoltica. Segundo Motta, as narrativas miditicas no
so apenas representaes da realidade, mas uma forma de organizar nossas aes em funo de
estratgias culturais em contexto15 (p. 3).
Dessa forma, o artigo tem como objetivo analisar notcias e matrias sobre autismo e autistas em
quatro veculos da mdia impressa, aqui consideradas como fragmentos desconexos de sentido15 (p.
4). A partir disso, tentaremos recompor os enredos e as intrigas que estruturam tais fragmentos em
narrativas, a fim de esboar um panorama, ainda que parcial e mediado pela imprensa, das concepes
socialmente partilhadas sobre autismo no Brasil. Entendemos tais narrativas no como representaes
de uma realidade a priori, mas em sua funo estruturante da experincia humana. No caso do
autismo, por um lado, essas narrativas do forma e contedo s questes e controvrsias ligadas a essa
condio no Brasil; e, por outro, contribuem ativamente para esses debates, produzindo determinados
efeitos de sentido nos leitores.
2

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artigos

importante destacar ainda que, mesmo quando contestadas e debatidas por leitores na seo
de cartas, muitas dessas notcias so reproduzidas em sua verso digital em blogs e nas redes sociais,
gerando uma difuso que vai alm dos leitores do veculo em que foram originalmente publicadas,
pois, nesses casos, o texto jornalstico adquire, tambm, um carter eminentemente poltico.
Tais grupos compostos, em sua maioria, por familiares de autistas e, em menor nmero, por
profissionais e pelos prprios autistas , alm de ajudarem a disseminar informaes sobre o autismo e
assuntos a ele relacionados, tm tambm um papel importante na luta por direitos e na constituio de
polticas pblicas16-20.

O texto jornalstico como narrativa

Segundo Garro e Mattingly21 (p. 1), a narrativa a forma fundamentalmente humana de dar
sentido experincia. Dizer que a narrativa tem uma funo estruturante na experincia humana no
significa, entretanto, reduzi-la meramente sua dimenso subjetiva. A produo e a compreenso de
uma narrativa so processos que dependem: de recursos pessoais e culturais; do mundo interior dos
pensamentos e sentimentos; e do mundo exterior de aes observveis e dos sentidos socialmente
compartilhados21.
H, na prpria organizao narrativa, um recorte parcial da realidade, dando-se maior ou menor
nfase e visibilidade a certos temas, perspectivas e atores sociais. Tal recorte gera efeitos de sentido
em seus leitores, que podem, pelo menos em parte, ser inferidos a partir da prpria estrutura de
uma narrativa e do contexto sociocultural em que ela se desenrola. Segundo Motta15 (p. 2), quando
o narrador configura um discurso na sua forma narrativa, ele introduz necessariamente uma fora
ilocutiva responsvel pelos efeitos que vai gerar no seu destinatrio. No contexto da narrativa
miditica, isso implica pensar as notcias como algo mais do que simples relatos de uma realidade
objetiva preestabelecida.
Outro elemento central na configurao de uma narrativa, o qual teve papel importante na anlise
dos dados aqui apresentados, o que Motta chama de conflito, e que outros autores chamam,
simplesmente, de problema. O problema o elemento estruturador de qualquer relato, o que
tambm equivale a dizer que todas as narrativas tm, em seu ncleo, algum tipo de problematizao
acerca da realidade22,23.
Um problema, tomado num sentido amplo, pode ser um evento especfico que merece ganhar
as pginas de um jornal simplesmente para informar os leitores, mas pode incluir, tambm, um
julgamento de valor a respeito desse evento. o problema que torna a narrativa necessria como
forma de ordenao da realidade que merece ser relatada e compartilhada, e que, no caso da mdia
impressa em especial, assume-se que v interessar aos leitores.
Entretanto, nem todas as narrativas, nem mesmo as jornalsticas, apresentam um problema
explicitamente articulado. Ochs e Taylor distinguem narrativas orientadas para um problema de
um simples relato, em que no h orientao explcita para problemas. No contexto deste artigo,
entendemos por narrativas orientadas para um problema aquelas que so associadas a um julgamento
de valor a respeito de determinado assunto ou evento24. Tal julgamento funciona como um importante
princpio organizador do relato, mobilizando, assim, ainda mais a ateno do leitor. Por exemplo:
inclumos, nessa categoria, matrias nas quais h algum elogio ou alguma crtica a descobertas
cientficas, polticas pblicas ou terapias; e/ou histrias de preconceito e de discriminao, superao
individual de algum autista, ou luta por parte dos pais. Observamos que, alm de apresentarem um
problema mais facilmente identificvel, tais narrativas frequentemente suscitavam outras narrativas a
respeito do tema. Quando isso acontecia, passvamos a denomin-las narrativas-gatilho.

Metodologia
A pesquisa foi realizada a partir de uma base emprica de 476 matrias coletadas no arquivo
digital de quatro veculos de mdia impressa de circulao nacional: Folha de S. Paulo, O Estado de
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S. Paulo, O Globo e Veja. Esses veculos tm linhas editoriais diferentes e trazem tambm notcias
locais, configurando uma base de dados numerosa e satisfatria para um estudo exploratrio. As
palavras-chave de busca foram autista e autismo, e os textos coletados incluem: reportagens, editoriais,
entrevistas, colunas, resenhas de livros ou filmes, artigos de opinio e cartas de leitores. Embora tais
textos tenham formatos e tamanhos diferentes, sero referidos aqui pelo termo matrias. Foram
excludas da base de dados matrias nas quais esses termos apareciam em sentido metafrico e em
contextos muito distantes do autismo como condio clnica, ou seja, aquelas em que o termo aparece
como categoria de acusao no mbito da poltica brasileira. Embora esses usos dos termos autismo
e autista sejam passveis de anlise no contexto das percepes do pblico leigo sobre autismo, a
incluso de tais matrias em nossa base demandaria um tipo de anlise especfica e diferente da que
nos propusemos a conduzir aqui.
O recorte temporal foi de janeiro de 2000 a outubro de 2012, de forma a contemplar marcos
importantes na histria do autismo no Brasil e no mundo. Entre esses marcos, esto: a III Conferncia
Nacional de Sade Mental, ocorrida em dezembro de 2001, quando a questo do autismo alavancou
a produo de uma poltica de sade mental voltada especificamente para crianas25, e a promulgao
da Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia, pela Organizao das Naes
Unidas (ONU), em dezembro de 200626.
Em 2011, o tema ganhou destaque novamente, com o lanamento de um plano nacional de direitos
das pessoas com deficincia, o Viver sem limites27. Embora nem a conveno da ONU nem o Viver
sem limites lidem especificamente com o tema do autismo, seu impacto na luta pelos direitos dos
autistas pode ser observado especialmente no debate sobre incluso escolar. Mais recentemente, em
dezembro de 2012, a incluso do autismo na agenda dos direitos da pessoa com deficincia ganhou o
estatuto de lei, com a aprovao da Lei no 12.764, em que os autistas so reconhecidos como pessoas
com deficincia para todos os efeitos legais.
As matrias foram analisadas por meio de um questionrio elaborado com o auxlio de uma
ferramenta para anlise de dados quantitativos e qualitativos. O questionrio permitiu o registro e o
cruzamento de informaes previamente categorizadas como relevantes, tais como: o contexto ao
qual a matria se referia (nacional, internacional ou ambos), os temas abordados, os problemas que
suscitavam as narrativas jornalsticas, e as principais esferas e os atores sociais envolvidos.
Alm disso, o questionrio foi formulado de maneira a identificar elementos que compunham as
estratgias retricas do texto, como, por exemplo, se a matria continha relatos pessoais, opinies de
especialistas, informaes sobre tratamento, diagnstico etc. As matrias em que o autismo aparece
como tema central ou secundrio foram separadas daquelas em que h apenas uma simples meno do
termo autismo ou autista, sem que nenhuma discusso ou aprofundamento seja feito a esse respeito.
Por fim, o questionrio continha tambm perguntas que visavam identificar as narrativas orientadas
para um problema, mapeando as matrias que mostravam julgamentos de valor mais evidentes.
A anlise das matrias consistiu, inicialmente, na quantificao de certos elementos narrativos, de
forma a identificar continuidades e justaposies temticas, recompondo, a partir da, os enredos mais
amplos que perpassam nossa base de dados. Em um segundo momento, estreitou-se ainda mais o
foco para as chamadas narrativas-gatilho e para o modo como elas articulavam problemticas diversas
em torno do tema do autismo. Entendemos que essas narrativas pontuavam temas e discusses
importantes no campo do autismo, suscitando, portanto, o interesse pblico e ganhando destaque
nesses veculos de mdia impressa.
Na discusso dos resultados apresentada a seguir, procura-se traar uma anatomia das principais
narrativas que compem o texto jornalstico sobre autismo, identificando seus elementos mais comuns,
as estratgias retricas utilizadas para sua composio e os principais problemas que as movem. Tal
discusso no se pretende exaustiva, tendo em vista a amplitude da base, mas procura traar os
contornos gerais da construo narrativa da dita epidemia de autismo na mdia escrita brasileira, e
apontar seu possvel efeito no ativismo poltico dos pais de autistas.

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Resultados e discusso
A anlise geral dos resultados obtidos mostrou que houve um aumento significativo no nmero de
matrias sobre autismo no conjunto dos veculos analisados entre 2000 e 2012, como demonstrado no
Grfico 1.

95

100
80

65

60

56
42

40
20

34

26
9

14

19

20

2003

2004

24

49

23

0
2000

2001 2002

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

Grfico 1. Nmero de matrias publicadas por ano

Entre as 297 matrias em que o tema central o autismo, ou h alguma discusso a respeito, a
cincia e, mais especificamente, as neurocincias aparece como o contexto mais frequente no
qual se desenrolam as narrativas jornalsticas da amostra analisada, com 32%, seguida da sade, com
23,5%. Embora cincia e sade sejam reas bem prximas no que tange questo do autismo, fez-se
uma distino entre esses dois campos, de forma a destacar as matrias que tratam, primordialmente,
de pesquisas e de achados cientficos relativos, direta ou indiretamente, ao autismo. Assim, as matrias
ligadas pesquisa cientfica de uma forma geral sero chamadas de relativas cincia. Tambm sero
denominados dessa forma: os achados relacionados ao funcionamento do crebro de indivduos
autistas, alm dos estudos sobre diagnstico precoce e tratamento, as possveis causas genticas ou
ambientais e, mais recentemente, a perspectiva de cura.
Conforme se observa no Grfico 2, h um crescimento significativo no nmero de matrias que tm
o campo cientfico como foco principal.
Por outro lado, h tambm um nmero significativo de matrias que falam do autismo como
uma condio que exige cuidados em sade. Tais matrias variam em formato e em objetivo, mas
so, geralmente, informativas, descrevendo as caractersticas do autismo de uma forma mais ampla,
informando sobre instituies e associaes que oferecem tratamento e apoio para as famlias, ou
divulgando um ou outro tratamento especfico. Esse tipo de matria foi classificado como pertencente
ao campo da sade.
Encontramos, ainda, outras formas de abordagem do assunto autismo, quais sejam: direito
(10,2%), arte e entretenimento (8,8%), educao (7,5%), poltica (5,7%), entre outros (trabalho, vida
pessoal, tecnologia etc.). Entre aquelas em que h uma simples meno ao termo autismo ou autista,
as de cincia tambm lideram como tema principal (31,3%), seguidas pelas da sade (14,5%). Se
considerarmos o percentual de aparecimento desses dois assuntos juntos, chegamos a 45,8% do total
das matrias.

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3

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2001 2002

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2004

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2006

2007

2008

2009

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Grfico 2. Nmero de matrias com foco principal no campo cientfico

Embora a divulgao de informaes sobre o autismo de forma abstrata e generalizante seja

comum na base de dados, observa-se, tambm, o uso frequente (21,64%) de relatos pessoais de
autistas e familiares como estratgia retrica na confeco das matrias. Todavia, percebe-se uma
escassez de relatos de autistas em primeira pessoa (6,1%) e um nmero ainda menor de relatos de
autistas brasileiros (1,7%). A maioria dos autistas que aparecem falando em primeira pessoa de
estrangeiros, e conhecidos internacionalmente por terem escrito biografias famosas, militarem pela
causa autista, aparecerem em documentrios ou serem profissionais de destaque.
Entretanto, a maior parte dos relatos pessoais no trata de biografias extraordinrias, mas cumpre
uma funo ilustrativa, servindo como exemplo singular para algum tema tratado na matria em
questo. Tais relatos oscilam entre breves comentrios pessoais e narrativas biogrficas mais extensas.
Neste ltimo caso, o narrador principal acaba sendo o prprio jornalista, que cita trechos do relato
original do ator social entrevistado para a matria (em quase metade dos relatos, essas citaes so de
mes de autistas).
O papel meramente ilustrativo dos relatos pessoais bastante evidente nas matrias que traam
um panorama sobre o autismo, ou que versam sobre os benefcios de determinado tratamento. Por
exemplo, uma matria publicada na revista Veja, com o ttulo de Olhos nos olhos, traz uma viso
geral sobre o autismo, tratando mais especificamente da importncia do diagnstico e do tratamento
precoce. A matria traz fotos, um pequeno quadro com estatsticas, e uma linha do tempo indicando
sinais que podem estar associados ao autismo em cada etapa do desenvolvimento infantil. A histria
de um menino autista o ponto de partida dessa matria, que se inicia da seguinte forma:
Rafael tem 9 anos. Com dificuldade para se comunicar, s consegue cumprir as tarefas mais
prosaicas do cotidiano se seguir um passo a passo ilustrado com figuras e frases curtas.
assim para tomar banho, pr a roupa, escovar os dentes e arrumar a mochila para a escola
e at para brincar. Alegre e amoroso, est o tempo todo beijando e abraando a irm mais
velha, Carolina. [...] Rafael tem autismo e, at pouco tempo atrs, seu comportamento seria
inimaginvel para uma criana portadora do distrbio. As conquistas do menino devem-se ao
diagnstico precoce da doena.28 (p. 108)

O tema das polticas e dos servios pblicos no Brasil para o tratamento dos autistas apareceu
com razovel frequncia na base de dados (19,5%) e foi o que mais gerou as j mencionadas
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narrativas-gatilho. Alm disso, em 79,6% dos casos em que uma matria discute servios e polticas
pblicas, observa-se uma apreciao claramente crtica desses aspectos.
As duas principais reas em que o autismo discutido no mbito das polticas pblicas so: sade
e educao dos indivduos diagnosticados com transtorno do espectro autista. Entre as menes a
polticas pblicas, 44,8% dizem respeito rea de sade; 37,3%, rea de educao; e o restante se
divide em menes sobre polticas de investimento em pesquisa sobre o autismo, incluso no mercado
de trabalho, entre outras.
Nas reportagens relacionadas rea da sade, as crticas focam, sobretudo, no descumprimento,
por parte do governo, de leis e portarias que garantem o atendimento a autistas. Nesse caso, as
narrativas jornalsticas so inicialmente motivadas por batalhas jurdicas para que o Estado cumpra
seu dever de proporcionar atendimento universal, mas acabam misturando queixas em torno da
insuficincia de servios de sade de uma forma geral e a respeito da inadequao dos servios j
oferecidos; ou seja, a percepo de que falta tratamento para os autistas mistura-se observao de
que os tratamentos oferecidos pelo Estado esto longe de serem adequados.
Uma matria publicada pelo jornal O Globo, com o ttulo Os meninos do poro29, um bom
exemplo desse tipo de enredo narrativo. Ela funciona tambm como uma narrativa-gatilho, motivando
vrias outras reportagens e cartas de leitores ao longo de algumas semanas. O problema que acionou
a narrativa original foi a histria de uma empregada domstica em So Paulo e sua luta na Justia para
garantir o tratamento de seu filho, que, nesse caso, necessitava ser internado. Mesmo ganhando uma
liminar que obrigava o governo a custear a internao do menino, o governo se negou a cumprir a lei,
o que gerou ainda mais desdobramentos no caso. Na chamada que o jornal publicou para a matria
principal, l-se que a reprter investigou esse mundo subterrneo e conheceu o drama de pelo
menos trinta meninos autistas sem tratamento e de suas famlias aterrorizadas e esquecidas pelo poder
pblico30 (p. 2). Seguindo esse mesmo tom, as matrias subsequentes trouxeram no apenas o relato
da luta dessa me para fazer valer seus direitos como cidad, mas as histrias de vrias outras mes de
autistas de baixa renda e suas dificuldades cotidianas.
O retrato dos autistas descritos nessas matrias difere bastante da matria da revista Veja
anteriormente citada, e serve para ilustrar outra face da questo do autismo no Brasil a falta de
atendimento e o descaso do poder pblico para com os autistas. O texto jornalstico tambm se inicia
com um breve relato biogrfico, no somente de um, mas de alguns autistas:
Rafael, de 25 anos, finge que passarinho, mas passou a vida trancado. Andr, 20 anos, reza
dias inteiros e grita o tempo todo. Leandro, 29, engole esponjas de ao e cremes de cabelo.
Joo Guilherme, 11, come compulsivamente. Eles se automutilam e agridem at suas mes.
Apesar de adultos, sero sempre meninos. Eles tm autismo, transtorno que atinge at 1,8
milho de brasileiros, segundo estimativas mdicas.29 (p. 19)

H tambm, nessas matrias, uma breve descrio da estrutura de atendimento para autistas na
rede pblica, sem que haja, no entanto, uma discusso mais profunda a esse respeito. Nas matrias
publicadas nos dias seguintes, aparecem os pontos de vista de juristas, representantes do Ministrio da
Sade e de outros pais de autistas no includos na matria original. Em todas as matrias, h apenas
uma breve meno a controvrsias quanto ao tipo de tratamento a ser oferecido na rede pblica. De
acordo com um deputado, essa discusso ainda estava sendo feita pela rede pblica na poca, so
metodologias estrangeiras e h divergncias sobre sua aplicao31 (p. 12).
Consideradas em seu conjunto, essas matrias se organizam em uma estrutura narrativa de
indignao com o descaso do poder pblico, em que o autismo no tratado configura uma crise de
sade pblica, o tratamento oferecido pela rede pblica inexistente ou inadequado e, alm de tudo,
o governo recusa-se a cumprir a lei.
Embora esse conjunto de matrias tenha sido publicado em 2006, e o debate pblico sobre o
atendimento s pessoas com autismo tenha avanado desde ento, a mesma controvrsia continua
a aparecer em outras matrias. Por exemplo, em 2012, um incidente na Grande So Paulo chegou
aos jornais e levantou, novamente, a discusso sobre o atendimento a pessoas com autismo na rede
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pblica. A notcia fala de um adolescente autista que foi esquecido em um centro de reabilitao social.
Um problema de comunicao entre o centro e os pais do adolescente fez com que ele fosse dado por
desaparecido at as 23h do mesmo dia, quando foi encontrado em uma sala escura dentro do centro.
A notcia, que tem como manchete, no topo da pgina, Aluno autista esquecido em sala escura,
divide-se em matrias32. Logo abaixo da notcia principal, o leitor informado sobre o outro lado
em uma matria com o ttulo Secretaria de Assistncia Social diz que instaurou sindicncia32. Ao
lado, um pequeno infogrfico, com o ttulo Entenda o autismo e suas formas apesar de elementos
comuns, efeitos do problema variam muito32 (p. C5), esclarece ao leitor o que o autismo. Alguns
desenhos e tpicos com pequenos textos explicativos fornecem estatsticas, sintomas e possveis
causas. Em outro pequeno quadro, onde se l Saiba mais, outra matria, com o ttulo de Em SP,
governo tem que garantir atendimento, faz crticas ao governo e ao atendimento da rede pblica:
Em So Paulo, o governo estadual responsvel por garantir atendimento de sade, escolar
e assistencial aos autistas, segundo uma deciso da Justia de 2006. Mas, na prtica, o tema
ainda alvo de aes administrativas e judiciais. So mes que reclamam que os filhos no
recebem as terapias necessrias, que pedem incluso em escolas adequadas ou o fornecimento
de transporte.32 (p. C5)

Logo abaixo, h uma nota sobre o projeto que define o autista como deficiente. A deputada
federal Mara Gabrilli (PSDB), relatora do projeto, citada nessa nota, dizendo que o Brasil nunca
teve nenhum tipo de poltica pblica voltada para o autismo e eles no eram includos na legislao
para deficientes32 (p. C5). Embora o fato que motivou a matria central no dissesse respeito falta
de atendimento nem s brigas judiciais para garantir acesso ao tratamento e educao, a narrativa
jornalstica construda em torno dessa notcia bastante semelhante quela estruturada a partir da
matria Meninos do poro.
No campo da educao, o tema geral das narrativas o impacto das polticas ligadas incluso
escolar, e prevalece, tambm, um tom fortemente crtico. Nesse caso, as narrativas a respeito de um
Estado faltoso em fazer cumprir decises judiciais e em criar condies de implementao das polticas
pblicas na rea de educao se entrecruzam com uma discusso sobre a prpria validade das polticas
de incluso escolar. A maior parte das reportagens fala do despreparo das escolas pblicas para receber
alunos com necessidades especiais, assim como da dificuldade dos pais de encontrar vaga na rede
privada, e trazem relatos de mes sobre o preconceito sofrido por seus filhos no contexto escolar.
Um achado importante da anlise que a fronteira entre servios de sade e de educao nem
sempre clara no caso do autismo, seja nas reportagens sobre autismo de uma forma mais geral,
seja nas reivindicaes dos pais por ateno especializada para autistas. As matrias que criticam
a falta de atendimento no sistema pblico, geralmente, fazem referncia sade e educao de
forma conjunta quando mencionam tratamentos: No h unidades especializadas para o tratamento
nas redes pblicas de sade e educao33 (p. A26). Ou, como se v adiante, ainda na mesma
matria: Por trs da falta de programas voltados para o autismo est a desinformao, at mesmo
de autoridades e profissionais de sade e educao, sobre uma sndrome que no to rara33 (p.
A26). Alm disso, h uma tendncia dos pais em ver a escola como parte de uma teraputica para
autistas. Por exemplo, ao descrever sua saga em busca da melhor escola para seu filho, uma me fala
sobre sua deciso de tentar matricul-lo numa escola regular: Como os psiclogos e mdicos de
meu filho sugerem que ele tenha um referencial de relacionamentos sociais normais, procurei outras
escolas34 (p. A3). Nessa perspectiva, a escola vista menos como um espao de desconstruo do
preconceito em relao ao autista e como local de possvel afirmao da diferena, conforme prope
a perspectiva da educao inclusiva, e mais como espao de uma teraputica focada na adequao do
autista s expectativas sociais mais amplas.

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Consideraes finais
Observamos que o autismo se tornou objeto de crescente ateno na mdia de duas formas
distintas, porm relacionadas. A primeira acontece em funo de uma nfase, cada vez maior, em
sua dimenso neurobiolgica, observada no aumento de matrias a respeito de pesquisas cientficas
sobre o autismo, especialmente no campo da gentica e das neurocincias. As matrias que falam do
autismo como uma condio que exige cuidados de sade tambm dialogam de perto com a viso
neurobiolgica. Por sua vez, esses dois tipos de matria acabam por reforar certa narrativa sobre o
autismo em que este concebido como uma entidade objetiva independente da sua incorporao em
indivduos particulares35 (p. 411). Os relatos sobre autistas que aparecem nesse contexto cumprem
uma funo ilustrativa, mantendo uma relao prxima com descries psiquitricas e neurocientficas
a respeito do transtorno. Por outro lado, esses relatos facilitam a identificao do leitor com o texto
jornalstico, apresentando respostas e desfechos narrativos possveis para os desafios que esses leitores
possam estar vivendo em relao a seus filhos.
A segunda forma de visibilidade alcanada pelo autismo, ao longo desse perodo, destaca-se
pelo efeito dramtico que produz nos leitores. As matrias que fazem crticas s polticas pblicas,
especialmente nas reas de sade e de educao, trazem casos limites de pais desesperados e de
autistas desassistidos pelo poder pblico. Os relatos sobre autistas que aparecem nesse contexto
abordam o autismo como uma condio extrema que necessita de ateno especfica e intensiva.
Tomando-se essas duas formas de visibilidade no contexto de uma discusso mais ampla sobre
as estratgias em sade e educao para o autismo no Brasil, possvel notar como a percepo de
que h uma epidemia de autismo em curso torna-se ainda mais premente. Diante da abundncia de
matrias que falam de pesquisas e tratamento estrangeiros, agrava-se a percepo da escassez de
recursos para lidar com o autismo no Brasil. A mobilizao poltica dos pais e familiares no Brasil vem
se construindo justamente em torno desses dois pilares a denncia da falta de servios especializados
e a divulgao de estudos e metodologias estrangeiras.
Naturalmente, no se pode afirmar que a mdia impressa seja a nica responsvel por essa
configurao. As redes sociais tambm tm desempenhado um papel importante nesse sentido16. Mas
o uso da narrativa como categoria de anlise nos permite afirmar que a mdia impressa assume um
papel importante nas concepes socialmente partilhadas sobre o autismo no Brasil, no apenas por
veicular informaes de cunho cientfico sobre o tema. Em sua dimenso mais dramtica, a narrativa
miditica tambm sensibiliza o leitor para causas polticas. Tal efeito especialmente evidente entre
familiares que militam pela causa dos autistas, que no raramente recorrem a clippings de jornais e
revistas para legitimarem e autorizarem suas reivindicaes polticas36.

Colaboradores
Os autores trabalharam juntos em todas as etapas de produo do manuscrito. Os autores
agradecem s alunas de ps-graduao em Sade Coletiva do Instituto de Medicina Social
da UERJ, Barbara Costa, Clara Feldman, Fernanda Nunes, e bolsista de iniciao cientfica
do curso de Psicologia da UERJ, Tatiana Soares, pelo auxlio na coleta e anlise dos dados.

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da invisibilidade epidemia: ...

Referncias
1. Grinker RR. Unstrange minds: remapping the world of autism. Philadelphia: Basic
Books; 2008.
2. Frances A. Saving normal: an insiders revolt against out-of-control psychiatric
diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the medicalization of ordinary life. New York: Harper
Collins; 2013.
3. Eyal G. The autism matrix. Cambridge: Polity Press; 2010.
4. Hacking I. Autism fiction: a mirror of an internet decade? Univ Toronto Q. 2010;
79(2):632-55.
5. Hacking I. Autistic autobiography. Philos Trans R Soc B Biol Sci B Biol Sci. 2009;
364(1522):1467-73.
6. Murray S. Representing autism: culture, narrative, fascination. Liverpool: Liverpool
University Press; 2008.
7. Osteen M. Autism and representation. New York: Routledge; 2008.
8. Grandin T. The way I see it: a personal look at autism & Aspergers. Arlington: Future
Horizons Incorporated; 2011.
9. Robison JE. Look me in the eye: my life with Aspergers. New York: Three Rivers Press;
2008.
10. Tammet D. Born on a blue day: inside the extraordinary mind of an autistic Savant.
New York: Free Press; 2006.
11. Abrahams BS, Geschwind DH. Advances in autism genetics: on the threshold of a new
neurobiology. Nat Rev Genet. 2008; 9(5):341-55.
12. Scherer S, Dawson G. Risk factors for autism: translating genomic discoveries into
diagnostics. Hum Genet. 2011; 130(1):123-48.
13. Walsh P, Elsabbagh M, Bolton P, Singh I. In search of biomarkers for autism: scientific,
social and ethical challenges. Nat Rev Neurosci. 2011; 12(10):603-12.
14. Hacking I. Humans, aliens & autism. Daedalus. 2009; 138(3):44-59.
15. Motta LG. A anlise pragmtica da narrativa jornalstica. In: Anais do Congresso
Brasileiro de Cincias da Comunicao; So Paulo; 2005. So Paulo: Intercom; 2005.
1 CD-ROM.
16. Ortega F, Zorzanelli R, Meierhoffer LK, Rosrio CA, Almeida CF, Andrada BFCC, et al.
A construo do diagnstico do autismo em uma rede social virtual brasileira. Interface
(Botucatu). 2013; 17(44):119-32.
17. Ortega F. The cerebral subject and the challenge of neurodiversity. BioSocieties. 2009;
4(4):425-45.
18. Orsini M. Autism, neurodiversity and the welfare State: the challenges of
accommodating neurological difference. Can J Pol Sci. 2012; 45(4):805-27.
19. Orsini M, Smith M. Social movements, knowledge and public policy: the case of
autism activism in Canada and the US. Crit Pol Stud. 2010; 4(1):38-57.
20. Silverman C. Understanding autism: parents, doctors, and the history of a disorder.
Princeton: Princeton University Press; 2011.
21. Mattingly C, Garro LC. Narrative and the cultural construction of illness and healing.
Berkeley: University of California Press; 2000.
22. Ochs E, Capps L. Narrating the self. Ann Rev Anthropol. 1996; 25(1):19-43.
23. Bruner J. The narrative construction of reality. Crit Inq. 1991; 18(1):1-21.

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COMUNICAO SADE EDUCAO

2015; 19(53):

Rios C, Ortega F, Zorzanelli R, Nascimento LF

artigos

24. Ochs E, Taylor C. The father knows best. Dynamic in family dinner narratives. In:
Hall K, Bucholtz M, editors. Gender articulated: language and the socially constructed self.
New York: Routledge; 1995. p. 97-121.
25. Couto M. Por uma poltica pblica de sade mental para crianas e adolescentes. In:
Couto M, organizadora. A criana e a sade mental: enlaces entre a clnica e a poltica.
Belo Horizonte: Autntica/FHC-Fumec; 2004. p. 61-74.
26. Lanna Jnior M. Histria do movimento poltico das pessoas com deficincia no
Brasil. Braslia (DF): Secretaria de Direitos Humanos, Secretaria Nacional de Promoo dos
Direitos da Pessoa com Deficincia; 2010.
27. Decreto n 7.612, de 17 de novembro de 2011. Institui o Plano Nacional dos Direitos
da Pessoa com Deficincia - Plano Viver sem Limite. Dirio Oficial da Unio. 17 Nov
2011.
28. Cuminale N. Olhos nos olhos. Veja. 2012; 21:108.
29. Carvalho S. Os meninos do poro. O Globo. 16 Jul 2006; Primeiro Caderno: 18.
30. Gois A. Por dentro do Globo: nos pores do autismo. O Globo. 15 Jul 2006;
Coluna:2.
31. Eboli E. Portaria de 2002 prev atendimento para autistas. O Globo. 18 Jul 2008;
Primeiro Caderno:12.
32. Alves M. Aluno autista esquecido em sala escura. Folha de S. Paulo. 26 Set 2012;
Cotidiano:C5.
33. Rodrigues A. Pais de autistas lutam contra descaso. O Estado de S. Paulo. 26 Jun
2005; Caderno Vida: A26.
34. Oliveira M. Incluso na escola, um relato pessoal. Folha de S. Paulo. 28 Mar 2012;
Opinio:A3.
35. Verhoeff B. What is this thing called autism?: a critical analysis of the tenacious search
for autisms essence. BioSocieties. 2012; 7(4):410-32.
36. Costa U. Autismo no Brasil, um grande desafio: a histria da luta de um pai e a
origem da Lei Federal no 12.764, Lei Berenice Piana. Rio de Janeiro: WAK; 2013.

Rios C, Ortega F, Zorzanelli R, Nascimento LF. De la invisibilidad a la epidemia: la

construccin narrativa del autismo en los medios impresos brasileos. Interface (Botucatu).
2015; 19(53):
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Aunque el autismo no sea una enfermedad contagiosa, se habla de una epidemia de
autismo, aludiendo al aumento vertiginoso del nmero de casos en un corto perodo
de tiempo. El artculo esboza un panorama de las concepciones socialmente compartidas
sobre el autismo en Brasil, a partir de las narrativas que otorgan visibilidad al tema en los
medios impresos brasileos en el perodo de 2000 a 2012. Entendemos tales narrativas no
como representaciones de una realidad a priori, sino en su funcin estructuradora de la
experiencia humana. Por un lado, esas narrativas dan forma y contenido a las cuestiones y
a las controversias vinculadas al autismo en Brasil y, por el otro, contribuyen activamente a
esos debates, puesto que producen determinados efectos de sentido en los lectores.

Palabras clave: Autismo. Narrativa. Medios.

Recebido em 26/05/14. Aprovado em 28/08/14.

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