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INTERVENCIN PSICOSOCIAL EN LOS

PROBLEMAS DE SALUD DE
LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA

Emocin Expresada y enfermedad crnica en


nios y adolescentes

Emocin Expresada y enfermedad crnica en nios y adolescentes


NDICE

Introduccin

Qu es la Emocin Expresada?

Instrumentos

Aplicacin de la EE a nios y adolescentes

Enfermedad crnica en nios y adolescentes

EE y asma

10

EE y diabetes tipo 1

13

EE y epilepsia

15

Discusin y conclusiones

17

Referencias

19

Anexos

23

INTRODUCCIN

El constructo Emocin Expresada hace referencia a una medida del ambiente emocional en el
que se relaciona un individuo, generalmente un paciente, con cada uno de los miembros de su
familia. Una alta EE ha demostrado ser un factor de riesgo para las recadas del paciente
(Yang, Phillips, Liccht, y Hooley; 2004). Ms all, la EE tambin parece influir en otros
aspectos del curso de una enfermedad crnica, tales como la gravedad y la frecuencia de los
sntomas (Worrall-Davies, Owens, Holland y Haigh; 2002), la adherencia al tratamiento y la
eficacia del mismo (Wamboldt y Wamboldt; 2000).
Su aplicacin yace en pacientes psiquitricos adultos y sus familiares cercanos; sin embargo,
su uso se ha extendido en diferentes direcciones, abarcando otros padecimientos tanto de
carcter psiquitrico (Dingenmans y Linszen; 2002) como de carcter mdico (Wearden,
Terrier, y Davies; 2000). De igual forma, se ha aplicado a familias de pacientes tanto adultos
(Yang et al.; 2004), como recin nacidos (Butler, 2001; St. Jonn-Seed y Weiss; 2002), nios y
adolescentes (Brown y Jadresi, 2000; Wamboldt, OConnor, Wamboldt, Gavin, y Klinnert,
2000; Worrall-Davies et al., 2002; entre otros). Ms an, recientemente se ha explorado la EE
no slo de los familiares cercanos al individuo con algn trastorno, si no de otras personas
relacionadas cotidianamente con el mismo, como lo son el personal de salud (Moore et al.,
2002) y maestros (Daley, Renyard, y Sonuga-Barke, 2005).
El rea de la enfermedad mdica crnica en nios y adolescentes no se ha mantenido al
margen de esta tendencia. Al respecto, el presente trabajo lleva como objetivo la
ejemplificacin de cmo el constructo EE ha sido aplicado a dicho contexto especfico. De
inicio, se mencionan los orgenes y componentes del constructo. A continuacin se presentan
de manera general los dos instrumentos que han sido ms utilizados para su estudio. Se hace
mencin de algunos trastornos en nios y adolescentes en los que se ha logrado evaluar la

utilidad de la EE. Posteriormente se hace una breve reflexin sobre el efecto de la


enfermedad crnica en nios y adolescentes, tanto para quien la padece como para los otros
miembros del ncleo familiar, para despus presentar de manera ms detallada tres
investigaciones en padecimientos especficos: asma, diabetes tipo 1, y epilepsia. Finalmente,
se discuten las aportaciones y limitaciones del constructo EE al estudio de la enfermedad
crnica infantil, y se presentan algunas posibles conclusiones.

QU ES LA EMOCIN EXPRESADA?
El concepto Emocin Expresada (EE) fue introducido por Brown, Monck, Carstairs y Wing
(1962; en Cheng, 2002), haciendo referencia a la emocin manifestada hacia un paciente
esquizofrnico por un familiar cercano a este. En sus investigaciones, Rutter y Brown (1966;
en Cheng 2002) hallaron una mayor tasa de recada en aquellos pacientes psiquitricos que
regresaban a casa con sus familiares, que en aquellos que regresaban a su vivienda individual.
Esto di inicio a una prometedora lnea de investigacin alrededor de las actitudes de los
familiares hacia el paciente, y cmo estas influyen en el xito del tratamiento o en el riesgo de
recadas. El concepto de EE incluye una amplia gama de emociones positivas y negativas,
ms son tres sus dimensiones centrales: hostilidad, sobreinvolucramiento emocional y
criticismo.
La hostilidad, de manera general, se percibe manifiesta cuando la familia culpa al enfermo por
el trastorno, percibindolo en control de su propia enfermedad. Los miembros de la familia
creen que el paciente es egosta por preferir no mejorar y le responsabilizan de todo incidente
negativo o problemas en la familia (Brewin, MacCarthy, Duda, y Vaughn, 1991; en
McDonagh, 2006). El sobreinvolucramiento emocional, se manifiesta en los familiares por
culparse mutuamente de la enfermedad y de todo lo negativo que ocurra en relacin a esta. El
familiar se involucra a tal grado que retira toda responsabilidad al paciente pues cree que este

no tiene control alguno sobre su padecimiento. Se siente lstima por el enfermo quien se
convierte en receptor del estrs familiar, acrecentando su riesgo de recada (Lpez et al.,
2004, en McDonagh, 2006). El criticismo de la familia puede verse como una combinacin de
las dos anteriores. Aunque los familiares consideran otros factores ajenos al ncleo familiar
como determinantes de la enfermedad, emiten fuertes comentarios negativos hacia el enfermo,
quien a larga puede internalizarlos e imitarlos (Bullock, Bank, y Buraston, 2002; en
McDonagh, 2006).
La EE no ha estado exenta de crticas y debates. Se ha cuestionado ampliamente su existencia
como rasgo presente en los familiares del paciente antes de la aparicin de la enfermedad o
como un estado, dependiente de la misma enfermedad. Otros cuestionamientos se refieren a la
frecuencia de la interaccin de los pacientes con sus familiares previa a la enfermedad, el
momento de la evaluacin de la EE (antes o durante el ingreso del paciente), la estabilidad de
los niveles de EE a lo largo del tiempo, los diferentes niveles de EE entre diferentes
familiares. As tambin se ha discutido la posible influencia mediadora de factores
sociodemogrficos, de soporte social, eventos vitales, medicacin y tratamiento psicolgico
en los efectos de la EE, y de manera especial, la validez transcultural del concepto y su
evaluacin en diferentes contextos (i.e. en enfermedades mentales o mdicas, en pacientes
peditricos o adultos) (Jenkins y Karno, 1992; Kavanagh, 1992; en Cheng, 2002).
El constructo EE an requiere extensa validacin, ms sin embargo sus posibilidades prcticas
han bastado para captar la atencin de varias lneas de investigacin, considerndosele una
variable digna de estudio y aplicacin a variados contextos. La acumulacin progresiva de
evidencia facilitar a la larga un mejor juicio sobre sus ventajas y limitaciones. Un punto
clave es pues, contar con mtodos que faciliten el manejo de la EE como variable de
investigacin.

INSTRUMENTOS
La EE es ciertamente un constructo tan amplio como abstracto, de tal manera su medicin ha
sido un reto para los investigadores del rea. Para su medicin se ha utilizado ampliamente la
Camberwell Family Interview (CFI), propuesta por Vaughn y Leff (1976a). Este instrumento
es una versin abreviada del instrumento original utilizado en los primeros estudios de EE, el
Camberwell Family Interview Schedule. Vaughn y Leff (1976a) encontraron que la mayora
de los comentarios crticos por parte de los familiares sobre el paciente ocurran en la primera
hora de la entrevista, por otra parte, haba una mnima relacin entre la duracin de esta y el
total de comentarios crticos sobre el paciente. De tal forma, se elabor la CFI, una entrevista
ms breve con nfasis en temas que facilitan la emisin de criticismo. La CFI se enfoca las
caractersticas de la enfermedad del paciente: su aparicin, los sntomas, los problemas que
los familiares han tenido con el manejo del paciente recientemente y la relacin del
entrevistado con este. La entrevista es grabada para posteriormente poder ser puntuada
tomando en consideracin tanto su contenido verbal como el tono de voz. Las puntuaciones se
clasifican segn las tres dimensiones principales anteriormente sealadas: criticismo,
hostilidad y sobreinvolucramiento emocional. Una alta EE se considera presente cuando el
anlisis detecta la manifestacin de una o ms de estas dimensiones. Otras subdimensiones
que pueden ser tambin consideradas a juicio del evaluador son: calidez, comentarios
positivos, e insatisfaccin, ms sin embargo estas no se incluyen en el puntaje total de EE. La
CFI no est exenta de inconvenientes, por ejemplo, sus mismos autores han cuestionado la
utilidad de la dimensin de hostilidad, dado a su alta correlacin con el criticismo (Vaughn y
Leff, 1976b). Una limitacin prctica de la CFI es el tiempo requerido para conocerla,
administrarla y puntuarla. Por ejemplo, la administracin del instrumento ha requerido entre
45 minutos y 5 horas, y un tiempo similar para su puntuacin (Mueser, Bellack y Wade, 1992;
en Wamboldt et al., 2000).

Un instrumento alternativo es la FMSS (Five Minute Speech Sample), propuesta por Magaa
y colaboradores (1986). La FMSS reduce la entrevista a 5 minutos y el tiempo requerido para
su puntuacin es de entre 10 y 20 minutos. La puntuacin de EE se obtiene de las respuestas
del familiar del paciente al pedirle que exprese pensamientos y sentimientos respecto al
paciente durante 5 minutos sin interrupcin. De manera similar a la CFI, la codificacin
considera las dimensiones de criticismo y sobreinvolucramiento emocional, y se evala tanto
el contenido como el tono de voz. A diferencia de la CFI, el sobreinvolucramiento emocional
incluye comentarios positivos excesivos sobre el paciente y las expresiones de amor hacia l,
las cuales en la CFI, quedan incluidas en calidez y comentarios positivos. Se considera
presente una alta EE si existe un alto criticismo y/o un alto sobreinvolucramiento emocional,
o uno o ms puntuaciones de detalles excesivos sobre el pasado, expresiones de amor hacia el
paciente, o de excesivos comentarios positivos sobre el paciente (Magaa-Amato, 1993; en
Wamboldt et al., 2000).
Ambos instrumentos an requieren valoracin minuciosa. La elaboracin de instrumentos
para medir un constructo an cuestionable es en s un reto difcil. Sin embargo, el desarrollo
de metodologas y el perfeccionamiento del constructo, son tareas cientficas que bien
avanzan en paralelo y se retroalimentan mutuamente.

APLICACIN DE LA EE A NIOS Y ADOLESCENTES


Un punto crucial, al evaluar la confiabilidad y la validez del constructo y sus instrumentos es
la aplicacin en la infancia y la adolescencia, etapas caracterizadas por el cambio constante y
significativo (fsico, cognitivo, emocional, y psicolgico).
Los efectos de la EE han sido observados desde etapas muy tempranas. St. Jonn-Seed y Weiss
(2002) analizaron la EE de madres de nios con bajo peso al nacer, durante los primeros seis
meses de vida de estos. Los resultados indican que una EE negativa es un factor de riesgo

para futuros problemas internalizantes, tales como la ansiedad y el aislamiento. Esta relacin
tambin ocurre en nios mayores; por ejemplo, Kwon y colaboradores (2006) encontraron
que la EE de la madre predeca la ansiedad del nio, al igual que su conducta hiperactiva, en
edades de 6 y 7 aos.
Investigadores se han cuestionado si la EE es ms un rasgo del cuidador que una respuesta al
estado crnico del nio. Al respecto, Beck, Daley, Hastings y Stevenson (2004) investigaron
la EE de madres hacia sus hijos con dificultades intelectuales y hacia su(s) otro(s) hijo(s).
Estos autores encontraron que las madres con alta EE tenan hijos con ms problemas de
conducta, as tambin la EE era ms negativa hacia el hijo con dificultades intelectuales que
hacia el otro hijo en todas las dimensiones de la FMSS, excepto la insatisfaccin. De tal
manera, los autores concluyen que la EE es ms regulada por la condicin del hijo con algn
trastorno, que un rasgo propio de la madre. Por otra parte, Caspi y colaboradores (2004)
analizaron la EE en madres de gemelos monocigticos, uno de ellos con problemas de
conducta antisocial. El gemelo receptor de mayor negatividad y menor calidez, mostraba ms
problemas de conducta antisocial. Aunque esto evidencia el efecto de la EE, aunque queda
incierto el porque la diferencia de trato a ambos hijos, en relacin a si la EE antecede o
precede la conducta difcil. Hasta aqu se han mencionado algunos casos de aplicacin de la
EE en contextos de trastornos ms bien de carcter psicolgico y conductual. Sin embargo, un
punto interesante es la aplicacin en trastornos crnicos de carcter mdico, que muchos
nios y adolescentes padecen. Previamente se har una breve reflexin general sobre la
enfermedad crnica en nios y adolescentes.

ENFERMEDAD CRNICA EN NIOS Y ADOLESCENTES


Aunque los nios son ciertamente ms vulnerables a las enfermedades, para la mayora los
efectos son de bajo riesgo. La mayora de las enfermedades infantiles son frecuentes, pero

afortunadamente son pasajeras y de breve duracin, por lo cual poco interfieren con la vida
cotidiana del nio y su familia. Desafortunadamente, algunos nios s sufren de enfermedades
de carcter crnico, que habrn de mantener bajo control a lo largo de su vida. Una condicin
crnica de salud hace referencia a aquel problema de salud que dura ms de tres meses, que
afecta las actividades cotidianas del nio y que requerir hospitalizaciones y/o cuidados
especiales en casa y/o cuidados mdicos extensos. Entre las enfermedades crnicas ms
comunes entre los nios se pueden mencionar el asma, la diabetes, la fibrosis qustica, el
cncer, la espina bfida, la epilepsia y el VIH. Todas ests enfermedades son diferentes entre
s, ms como enfermedades crnicas presentan en comn grandes retos para el nio y su
ncleo familiar.
Desde el diagnstico, la familia y el nio han de adaptarse a la nueva situacin, segn la
sintomatologa de la enfermedad y el tratamiento que esta requiera. Cierto es, que un nio con
enfermedad crnica estar expuesto en mayor grado al malestar fsico, a las visitas mdicas, y
en varios casos a tratamientos incmodos y/o a hospitalizaciones. Tanto el nio como los
familiares han de acomodarse a la nueva circunstancia y esto requiere ciertamente un ajuste
no solo de rutinas, sino tambin de responsabilidades, emociones y autoconceptos (Barlow y
Ellard; 2006). Una dimensin importante en el ajuste es la etapa de desarrollo del nio, pues
la comprensin que tenga el nio de la enfermedad y el grado de responsabilidad que pueda
asumir se incrementa con la edad. La misma aceptacin que el nio haya logrado de su
condicin mdica puede ser desafiada en la etapa adolescente, cuando la bsqueda de
identidad empuja a la independencia de los padres. As tambin, en esta etapa la imagen fsica
y la opinin de los compaeros toman un papel central (Olsson, bice, Toumbourou; 2005).
La enfermedad crnica, presenta un reto adicional a la familia responsable de formar al nio.
Los esfuerzos de los miembros de la familia han de dirigirse no nicamente a la supervivencia
del nio, sino tambin a proporcionarle una vida lo ms normal posible. Estos esfuerzos

implican una responsabilidad adicional, y la familia puede reaccionar de forma adversa con
un alto grado de EE. Por ello, se ha aplicado el constructo al estudio de enfermedades
crnicas en nios y adolescentes.

EE Y ASMA
El asma es un importante problema de salud en toda poblacin. Esta enfermedad tiene
importantes efectos en la vida de los nios y adolescentes que la padecen, desde la frecuente
prdida de clases, hasta la hospitalizacin, el riesgo de muerte temprana, y el alto costo del
tratamiento. Dado que el asma es una enfermedad incurable y peridica, y causa de
mortalidad, es indispensable el atento control de sus desencadenantes (i.e. exposicin a
alergnicos), as tambin, el involucramiento de los padres para el tratamiento, y
posteriormente, la transferencia gradual de responsabilidad al nio (Wamboldt et al., 2000).
El estudio de la influencia de la familia en la enfermedad ha involucrado recientemente a la
EE. Wamboldt y colaboradores (2000) realizaron una investigacin evaluando la EE de los
padres de nios asmticos con el fin de aclarar la aplicacin del concepto en poblacin
infantil, ms que adulta, y al mismo tiempo, considerar el uso de la FMSS en nios con
enfermedad mdica crnica. Cabe mencionar que anteriormente ya otras investigaciones han
utilizado la FMSS en nios con asma, analizando la probable relacin entre el criticismo de
los padres y el mantenimiento del asma infantil (Hermanns, Florin, Dietrich, Rieger, y
Hahlweg, 1989; Schbinger, Florin, Zimmer, Lindemann, y Winter, 1992; en Wamboldt et
al., 2000) y en los resultados del tratamiento (Wamboldt, Wamboldt, Gavin, Roesler, y
Brugman, 1995; en Wamboldt et al., 2000).
La confiabilidad y la validez de la FMSS han sido apoyadas por varios estudios, tanto en
pacientes adultos como peditricos. Sin embargo, los autores sealan ciertas incertidumbres
respecto al instrumento en el factor de sobreinvolucramiento. La FMSS califica este factor

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usando un criterio diferente al de la CFI, por lo que es probable que ambos midan cosas
diferentes. Ms importante en este caso, es que los factores evolutivos no haban sido bien
considerados al transferir de adultos a nios, la medida de EE con la FMSS. De tal manera,
para su estudio trabajaron con tres grupos de nios / adolescentes y sus padres: pacientes
internados adolescentes con asma severa (de 10 a 18 aos), pacientes externos nios con asma
controlada (de 6 a 9 aos), y un grupo control de nios de la comunidad (de 6 a 9 aos).
Se consider la EE y sus factores de criticismo y de sobreinvolucramiento, y los comentarios
positivos en relacin con una serie de variables, primeramente las de tipo demogrfico. De las
tres muestras en conjunto no se hallo relacin significativa entre los puntajes globales de la
EE y la edad y gnero del nio, ni con el nivel socioeconmico y estado civil de los padres.
Sin embargo, de manera especfica se encontr que las familias blancas puntuaban
significativamente ms alto que las no blancas en comentarios positivos. Tales resultados
concuerdan con otros estudios que dan evidencia del origen tnico como mediador importante
de la EE (Grace, 2005). Por otra parte, los comentarios positivos se correlacionaron
negativamente con la edad del nio, esto es los padres de nios pequeos emitan ms
comentarios positivos de sus hijos que los padres de hijos mayores. Al analizar la gravedad
del asma (medida por la afectacin de la funcionalidad, la medicacin y el uso de servicios de
salud) junto con los puntajes de EE, no se hallaron relaciones significativas.
La relacin entre la EE y sus factores con el funcionamiento familiar tambin se analiz, este
ltimo medido con la FAD (Family Assessment Device) en adolescentes y sus padres. La EE
se correlacion con responsividad afectiva y la funcionalidad general reportada por padres, as
como con la solucin de problemas reportada por adolescentes. Un anlisis ms detallado
muestra que estas correlaciones se basan ms en las condiciones del criticismo ms que en el
sobreinvolucramiento. Ms clara fue la correlacin significativamente negativa entre los

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indicadores del FAD y los comentarios positivos, tanto en los adolescentes como en sus
padres.
As tambin se analiz la relacin entre la EE y sus factores y la interaccin padre hijo,
analizada con el SCARF (System for Coding Affect Regulation) para los nios y sus padres, y
con el IQS (Interactional Q-Sort Assessment) para los adolescentes y sus padres. La EE
correlacion significativamente tan solo en relacin con los puntajes de los adolescentes en
solucin de problemas. El criticismo mostr una correlacin negativa significativa con el
afecto negativo de los padres de nios. El criticismo para los adolescentes, tuvo correlacin
negativa significativa en la solucin de problemas y la sincrona tanto de los padres como de
los adolescentes. Algo importante, fue la correlacin entre los comentarios positivos de los
padres y la regulacin afectiva del nio, con el afecto positivo y la sincrona de los padres de
los adolescentes y con la sincrona de los adolescentes.
Finalmente, se analiz la relacin entre EE y sus factores con el funcionamiento psicolgico
del paciente, medido con el CBCL (Child Behavior Checklist) para padres, el YSR (Youth
Self-Report) para adolescentes, y el CAPA (Child and Adolescent Psychiatric Assessment),
para nios y adolescentes. Los resultados mostraron que el criticismo se relaciona con los
puntajes CBCL de los tres grupos combinados. Por otra parte, el sobreinvolucramiento no
parece relacionarse con los problemas de conducta. Se encontr tambin que a mayor nmero
de comentarios positivos se daba un menor nmero de problemas de conducta. Respecto al
grupo de adolescentes, el criticismo se correlacion significativamente con la presencia de
algn diagnstico y con la de algn trastorno externalizante. La depresin fue constante en su
relacin con el criticismo, y con el sobreinvolucramiento revisado y la EE revisada. As
tambin, a mayor nmero de comentarios positivos, menor nmero de sntomas totales, de
ansiedad y externalizantes.

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En este caso la validez de los puntajes de criticismo fue apoyada, pero an queda incierta la
validez de los puntajes de sobreinvolucramiento y de la EE. Los autores concluyen que la
FMSS es un instrumento til y vlido, en particular en criticismo, sin embargo, hubo
dificultades en transferir el sobreinvolucramiento emocional.
Los resultados favorecen la aplicacin de la FMSS a un contexto de enfermedad crnica
infantil, ms sin embargo se requiere mejores adaptaciones segn la etapa del desarrollo del
nio. Investigaciones posteriores facilitarn decisiones sobre las modificaciones ms
pertinentes a la FMSS en su aplicacin a nios.
En esta investigacin el criticismo se mostr como una dimensin vlida y confiable, no as la
dimensin de sobreinvolucramiento, por lo tanto, en base a los resultados la validez del
constructo EE queda cuestionable. Es probable que la edad del nio sea un factor importante,
ms no se puede concluir de estos datos, e investigacin futura al respecto permitir
interpretaciones ms certeras.

EE Y DIABETES TIPO 1
La diabetes tipo 1, aunque poco comn, afecta a un gran nmero de nios y adolescentes.
Este tipo de diabetes, tambin llamado diabetes juvenil, ocurre cuando el organismo deja de
producir insulina, por lo que el paciente ha de inyectarse insulina diariamente por el resto de
su vida. La diabetes es una condicin mdica muy seria, un alto nivel de glucosa puede daar
los nervios llegando a requerir la amputacin de algn miembro, as tambin los riones y el
corazn pueden ser afectados. La insulina ayuda a controlar, pero no cura la diabetes, sin
embargo, la supervisin constante y el cuidado disciplinado puede mantener al paciente al
margen del riesgo, y ayudarle a vivir una vida virtualmente saludable. Un nio con diabetes
tipo 1 requiere constante atencin en su alimentacin, actividad fsica, y llevar un estricto
control en la medicin de glucosa en la sangre y la inyeccin programada de insulina. Esto

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ltimo, es de hecho el factor ms crtico en el control de la enfermedad, y en el caso de los


nios estos dependern en alto grado de sus padres para garantizar su estabilidad y prevenir
complicaciones. La diabetes de un hijo, ciertamente aade responsabilidad a la ya gran tarea
de ser padres y esto a su vez puede generar elevada EE.
Stevenson, Sensky y Petty (1991) analizaron la relacin entre la EE y el control glucmico en
jvenes entre 12 y 20 aos con diabetes tipo 1. Los resultados mostraron que un alto nivel de
sobreinvolucramiento emocional de los familiares se relacionaba con un buen control
glucmico. Aunque aparentemente incongruente con lo esperado en la lnea de investigacin
de la EE, tiene sentido si se considera que unos padres sumamente involucrados sern severos
en el control de la dieta, la actividad fsica y el control de glucosa del nio. Ms
recientemente, Worrall-Davies, Owens, Holland y Haigh (2002) analizaron la EE en pacientes
ms jvenes (de 6 a 16 aos), con el fin de estudiar el su efecto en el control glucmico, de los
padres en conjunto y por separado, madre y padre. Para la medicin de la EE utilizaron una
versin de la CFI adaptada para el estudio. Los investigadores esperaban encontrar, a lo largo
de un seguimiento de 24 meses, que un buen control glucmico se relacionara con un alto
sobreinvolucramiento de los padres, baja frecuencia de criticismo y ausencia de hostilidad.
Adicionalmente esperaban que estos efectos fueran ms claros en las madres que en los
padres. Contrario a lo esperado, el sobreinvolucramiento emocional de los padres y el
criticismo no fueron predictores confiables del control glucmico. Esto pudiera relacionarse
con padres que imponen una disciplina rgida al nio, y poco tolerantes a las desviaciones del
rgimen de salud, reflejndose en un buen control glucmico. Por otra parte, la hostilidad si se
mostr relacionada con un deficiente control glucmico, pero contrario a lo que se esperaba
esto se di ms en los padres que en las madres. Esta relacin encontrada pudiera deberse al
hecho de que un padre hostil es menos probable que colabore en el tratamiento del nio. En el
caso de la madre, un compaero hostil pudiera dificultarle a la vez la tarea del tratamiento.

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Sin embargo, no se aporta informacin respecto a la dinmica rutinaria del control glucmico
de las familias, por lo que la interpretacin es puramente especulativa.
Un punto importante, es la dinmica entre un buen estado de salud fsico asociado con un
rasgo sealado como negativo para la dinmica familiar en el aspecto psicolgico. El
sobreinvolucramiento y el criticismo favorecen el estricto seguimiento del tratamiento, an
cuando pueda verse afectado al mismo tiempo el bienestar emocional del nio. Es este un
punto importante a ser contemplado en la intervencin con padres, facilitndoles estrategias
igualmente eficaces para promover tanto la salud mental como fsica del nio.

EE Y EPILEPSIA
La epilepsia puede presentarse en cualquier momento de la vida, pero ciertamente es ms
comn antes de los 25 aos, y en este perodo en nios menores de seis aos. Algunos
factores que han sido sealados como origen son: problemas con el desarrollo cerebral fetal,
falta de oxigenacin al nacer, dao cerebral o tumores, convulsiones severas por fiebre,
infecciones al cerebro como la meningitis o la encefalitis. Sin embargo, el origen comn es
desconocido, y an son varios los casos diagnosticados como de causa desconocida.
La epilepsia agrupa una variedad de trastornos convulsivos de carcter recurrente, por lo que
no puede considerrsele como una enfermedad sino ms bien como el sntoma de algn
trastorno neurolgico. Un ataque epilptico es reflejo de una disfuncin momentnea de la
actividad elctrica cerebral, que produce cambios en el movimiento, conducta y estado de
conciencia de la persona. Aunque el cuadro epilptico vara de persona a persona, los nios
con epilepsia generalmente responden bien a la medicacin, y si la deteccin es oportuna y el
tratamiento bien aplicado, el nio puede llevar una vida sin dificultades.
La dinmica familiar puede tener un papel importante en la ocurrencia de los ataques
convulsivos. Brown y Jadresic (2000) analizaron la EE en familias de pacientes con epilepsia.

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Estos autores argumentan que por una parte, los ataques convulsivos de la epilepsia parecen
relacionarse con el grado de conciencia/responsividad del paciente, y por otra, el papel de la
EE en la esquizofrenia parece mediado por efectos de la conciencia/responsividad fisiolgica.
De tal modo, la EE de la familia pudiera estar relacionada con la frecuencia de ataques
convulsivos en la epilepsia.
El estudio cont con la participacin de jvenes de entre 15 y 25 aos y sus padres. Aunque el
rango de edad incluye adultos jvenes, parte de esta tambin incluye adolescentes; importante
es sealar que todos los pacientes vivan con sus padres y dependan an de estos,
conservando an un rol de dependencia. De los pacientes se registr el tipo y la frecuencia de
los ataques, la medicacin, la historia mdica y psiquitrica, y la clase social. Los padres por
separado fueron entrevistados con una versin abreviada de la CFI. Un alto nivel de EE se
defini en base a 6 o ms comentarios crticos durante la entrevista durante la primera hora,
y/o un puntaje de hostilidad de uno o ms, y/o un puntaje de sobreinvolucramiento emocional
de 4 o ms. Los pacientes se clasificaron en dos grupos segn el nmero de ataques ocurridos
en los ltimos 6 meses: buen control (2 o menos) y de control deficiente (4 o ms). Los
resultados mostraron la EE era significativamente mayor en el grupo con control deficiente.
Al reorganizar los grupos, ahora en sin ataque o algn ataque en los ltimos 6 meses, la
alta EE se mantuvo significativa en relacin con la presencia de ataques. La evidencia
favorece la supuesta relacin entre EE y la frecuencia de ataques, ms sin embargo no explica
la direccin causal. Sin embargo, dado que la conciencia/responsividad puede afectar la
frecuencia de los ataques, y como se mencion anteriormente, esta parece mediar el efecto de
la EE en la esquizofrenia, los autores concluyen que es ms probable que la EE preceda a los
ataques. Una va propuesta de investigacin sera un estudio de intervencin que evaluara el
efecto de una disminucin controlada de la EE de los padres para observar los efectos en la
frecuencia de los ataques.

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DISCUSIN Y CONCLUSIONES
Desde su introduccin el constructo EE ha despertado el inters de investigadores en rea de
la salud. Su uso se ha extendido a diferentes padecimientos (Dingenmans y Linszen, 2002;
Wearden, Terrier, y Davies; 2000; entre otros), diferentes pacientes (Yang et al., 2004; Butler,
2001; St. Jonn-Seed y Weiss; 2002; Brown y Jadresi, 2000; entre otros), diferentes cuidadores
(Daley, Renyard, y Sonuga-Barke, 2005; Moore et al., 2002; entre otros) y diferentes culturas
(Cheng, 2002), poniendo a prueba la validez del constructo. Aqu se han presentado algunos
trabajos de su aplicacin al contexto de la enfermedad crnica infantil, ms en particular la de
carcter mdico.
Las etapas de niez y adolescencia son en s mismas perodos de grandes cambios, un reto
tanto para el individuo como para sus padres. La presentacin de una enfermedad crnica
aade responsabilidades para todos los miembros de la familia, quienes han de ajustarse para
vivir con el padecimiento propio o de algn otro miembro. La influencia que el ambiente
emocional pueda ejercer en el curso de la enfermedad ha sido estudiada a travs de la EE. A
partir de la literatura revisada sobre la aplicacin del constructo EE al contexto especfico de
la enfermedad mdica crnica en nios y adolescentes surgen tres planteamientos
importantes. Primero, las dimensiones de hostilidad, sobreinvolucramiento y criticismo de
origen relacionadas con un curso deficiente del trastorno, pudieran tener un efecto benfico
(en el aspecto fsico) en enfermedades que requieren tratamientos de disciplina rigurosa para
su xito, tales como la diabetes y el asma. Sin embargo, siempre ser ms aconsejable la
utilizacin de estrategias favorables tanto a la salud fsica como a la mental, de ah una lnea
de intervencin para padres. Segundo, la aplicacin a nios y adolescentes, plantea retos de
adaptacin a las etapas de desarrollo. La respuesta de nios y adolescentes a su estado crnico
ser mediada por las habilidades cognitivas, sociales y fsicas que hayan logrado. As

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tambin, el como reciben y asimilan la EE de sus padres, hermanos y otros familiares. De


igual forma, lo que los padres esperan de sus hijos cambia con el tiempo. Aunque los
resultados favorecen la aplicacin de la EE en nios y adolescentes, s se requiere la revisin
minuciosa de las dimensiones y como estas se manifestaran en diferentes etapas de vida. Por
ltimo, es importante la revisin y redefinicin de las dimensiones de la EE para poder
mantener la creencia en la validez constructo. Un extenso debate persiste respecto a la
aplicacin transcultural de la EE. Se ha argumentado que el criticismo, la hostilidad y el
sobreinvolucramiento emocional son meras definiciones culturales (Jenkins y Karno, 1992; en
Cheng, 2002). El incluir la emocin en un constructo ciertamente conlleva la dificultad de que
su manifestacin variar por razones culturales. La generacin de nuevos resultados facilitar
la integracin de conocimientos y la mejor definicin terica de la EE, aunque las
definiciones operacionales sern siempre dependientes de la cultura.
En conclusin, la aplicacin de la EE a la enfermedad crnica de nios y adolescentes ha
provisto un beneficio mutuo. Por una parte, evidencia la importancia que juega la dinmica
emocional familiar en el curso de la enfermedad. Esto ha de ser transmitido a los padres,
hacindoles concientes de que el bienestar del nio/adolescente requiere un cuidado fsico y
emocional. Por otra parte, la investigacin de la EE, aprende que esta, aunque negativa,
puede tener efectos positivos en la salud fsica de nios y adolescentes cuyo tratamiento
depende en gran medida de sus padres. As tambin, el cambio constante caracterstico de
estas etapas puede facilitar el conocimiento sobre las maneras mltiples en que se manifiesta.
La EE es ciertamente un constructo que presenta tantas posibilidades como retos.

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