PESQUISA ORIGINAL

RESEARCH ORIGINAL

Rev Bras Crescimento Desenvolv Hum. 2006;16(1):68-84

COMPREENDENDO A FAMLIA DA CRIANA COM

DEFICINCIA FSICA
UNDERSTANDING THE FAMILY OF THE PHYSICALLY DISABLED CHILD
Sumaia Midlej Pimental S*
Elaine Pedreira Rabinovich**

S SMP, Rabinovich EP. Compreendendo a famlia da criana com deficincia fsica. Rev Bras
Crescimento Desenvolv Hum. 2006;16(1):68-84.
Resumo: Este trabalho procurou identificar de que forma famlias de baixa renda se reestruturam
aps o nascimento de uma criana com deficincia fsica determinada por Encefalopatia Crnica
da Infncia. Trata-se de um estudo descritivo de cunho qualitativo que empregou a tcnica de
anlise de contedo agrupado em eixos temticos construdos a partir da leitura e anlise de
entrevistas. Foram selecionadas 08 (oito) famlias nucleares em cujo seio houvesse uma criana
com deficincia fsica que freqentasse uma clnica escola de Fisioterapia em Salvador, Bahia,
2004. Pais e mes destas crianas (onze) responderam um instrumento de pesquisa na forma de
entrevista semi-estruturada, acrescida de levantamento sobre o contexto scio-econmico
cultural. Vrias so as dificuldades enfrentadas pela famlia, dentre elas a perda do objeto do
desejo, a reduo da renda e dos contatos sociais e o desequilbrio emocional, sendo esses os
fatores internos e externos que colaboram para aumentar o estresse familiar. As famlias reagiram
adversidade, estabelecendo estratgias para adaptao e construo de solues. Concluiu-se
que novas formas de reestruturao ocorreram para manter o equilbrio. Torna-se necessrio uma
maior mobilizao da famlia e da sociedade na criao e/ou manuteno de polticas pblicas que
validem o deficiente fsico como sujeito e cidado e pesquisas focalizando a dinmica do
funcionamento familiar para que seja possvel avaliar melhor o impacto da deficincia fsica na
estrutura familiar.
Palavras-chave: Famlia. Criana. Encefalopatia Crnica da Infncia. Deficincia fsica. Papis
familiares.

INTRODUO

enciam o desenvolvimento neuropsicomotor da

criana com deficincia fsica e sua posterior
socializao.
Durante sculos, os deficientes foram
chamados de invlidos, termo que significa
indivduo sem valor, ou seja, o invlido era
tido como socialmente intil, um fardo para a
famlia e para a sociedade. Hoje, porm, preconiza-se o termo pessoa com deficincia por
ter sido o desejado pelos movimentos mundiais

O presente estudo analisou, a partir da

reviso da literatura e de dados empricos, como
ocorre a reestruturao da famlia quando h o
nascimento de uma criana com deficincia fsica. Procurando entender seus anseios, seus
medos e o processo de sua desestruturao e
posterior reestruturao, esperamos adquirir
uma melhor compreenso dos fatos que influ*

**

Parte da dissertao apresentada ao Mestrado em Famlia na Sociedade Contempornea da Universidade Catlica do

Salvador de autoria do primeiro autor e orientado pelo segundo autor intitulado: No dia a dia ... a luta: a famlia da
criana com deficincia fsica. Salvador; 2005. sumaia.midlej@terra.com.br
Dra. em Psicologia Social, Universidade de So Paulo(USP). (UCSAL)
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de pessoas com deficincia, incluindo o Brasil1.

No imaginrio social, ora o deficiente
percebido como debilitado e frgil, ora como
algum com muita coragem e fora de vontade.
Mesmo quando contextualizada social, cultural
e temporalmente, a deficincia traz consigo forte carga emocional s pessoas envolvidas no
processo - pais, crianas e demais familiares2,3,4.
Dados colhidos pela Organizao das
Naes Unidas (ONU) revelam que 10% da
populao mundial composta por pessoas
deficientes, a saber: 5% de deficincia mental;
2% de deficincia fsica; 1,5% de deficincia
auditiva; 1% de mltiplas deficincias e 0,5%

de deficincia visual. Das pessoas com deficincia, 32% so mulheres, 28% so crianas.
Para a ONU, o nmero estimado continua a
acompanhar o crescimento da populao, mesmo com o avano da tecnologia na sade, devido a guerras e pobreza (ONU, 1983 apud5).
Observam-se discrepncias entre os ndices recomendados pela OMS e a realidade
no Brasil. No Brasil, o resultado da amostra do
Censo demogrfico de 20006 constata que, da
totalidade das pessoas com deficincia, 4,1%
tm deficincia fsica. (Tabelas 1). Entre a populao com deficincia fsica, 141.794 so crianas com idade entre 0 a 14 anos.

Tabela 1 - Distribuio percentual dos casos de deficincia, por grandes regies, segundo o tipo de
deficincia, 2000.
Tipo de deficincia
Tipo de deficincia e distribuio percentual dos casos de deficincia (%)
Brasil
Norte
Nordeste
Sudeste
Sul
Centro - Oeste
Total
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
Deficincia Mental
8,3
6,6
7,4
9,4
8,0
8,4
Permanente
Deficincia Fsica
4,1
3,6
3,5
4,6
4,5
4,4
Deficincia Motora
22,9
19,8
22,6
23,9
23,7
20,2
Deficincia Visual
48,1
55,2
49,9
45,6
45,0
50,7
Deficincia Auditiva
16,7
14,8
16,7
16,4
18,7
16,7
Fonte: IBGE (2002). Nota: As pessoas com mais de um tipo de deficincia foram includas em cada uma das
categorias correspondentes.

soas, devendo a sociedade se adaptar para incluir as pessoas com deficincia e prepar-las
para assumir sua cidadania. 10,11,12,13.
Entre as deficincias fsicas que acometem a criana na primeira infncia, a mais comum a Encefalopatia Crnica da Infncia
(E.C.I.), tambm conhecida como Paralisia
Cerebral. A E.C.I. uma doena crnica de
carter no evolutivo, porm o curso natural das
leses de longa durao, necessitando a criana de tratamento prolongado. Tem efeitos no
apenas sobre o crescimento e o desenvolvimento fsico, mas tambm sobre a destreza, a personalidade, a capacidade cognitiva, as atitudes
pessoais e sociais do paciente, as emoes e as
interaes da famlia14.
A E.C.I. uma condio com mltiplas
etiologias, sendo que alguns fatores aumentam

A situao socioeconmica da pessoa

com deficincia facilita uma maior ou menor
acessibilidade ao tratamento, o que geralmente
inclui a necessidade de adquirir orteses ou auxiliares de locomoo, como cadeira de rodas
ou adaptaes, entre outras, como tambm a
acessibilidade escolarizao e ao lazer, tornando freqentemente sua incapacidade mais
acentuada, limitando sua independncia nas atividades da vida diria e sua autonomia, comprometendo assim sua integrao e socializao7,8,9.
Historicamente, no Brasil, as pessoas com
deficincia, tm sido triplamente excludas da
sociedade: pela deficincia, pelo preconceito e
pela pobreza. O processo de incluso exige que
haja transformaes no somente no ambiente
fsico, como tambm na mentalidade das pes69

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o risco para determin-la. As causas podem ser

pr-natais perinatais e psnatais14.
O tratamento da E.C.I. realizado por
uma equipe interdisciplinar devido a seus mltiplos comprometimentos. Em nosso meio, o tratamento interdisciplinar falho devido ao custo
e carncia de polticas pblicas que favoream ao atendimento integral da criana com
deficincia fsica. Em geral, o prognstico diretamente relacionado capacidade de independncia funcional e de comunicar-se14.
A criana com deficincia fsica, por seqela de E.C.I., objeto do nosso estudo, carrega consigo o defeito que percebido logo
ao v-la, ficando e tambm sua famlia exposta a invases da privacidade e aos efeitos da curiosidade alheia.15,16, As limitaes
da acessibilidade que restringem a autonomia
da pessoa com deficincia e a ausncia de
polticas pblicas voltadas para a rea, fazem
com que muitas vezes a deficincia seja, no
plano coletivo ou individual, confundida com
incapacidade, diminuindo tentativas de integrao ao meio, ocasionando restries de
natureza social.

tidade.
na famlia que o beb estabelece os
primeiros vnculos afetivos que o levaro a
ter autoconfiana e confiana nas pessoas,
desenvolvendo sua independncia. Para tal,
o beb conta, a princpio, com a me (ou da
figura cuidadora) que assegura o primeiro vnculo, com o pai, irmos, avs ou pessoas que
complementam a funo materna e familiar.
O padro de apego estabelecido na infncia
seria vital na vida adulta pois, atravs dele,
os vnculos se tornaro mais duradouros, gerando na criana competncia social, emocional e cognitiva4,18,19,20.
A famlia a qual pertence a criana com
deficincia exerce importante papel contrapondo-se sua marginalizao. Tem a importante
funo de proporcionar a esta criana tornarse sujeito desejante, uma pessoa que possa
transformar seus impulsos em desejos, buscando realiz-los - dentro do quadro de sua diferena e por meio dela.
A rede de apoio familiar favorece a formao de vnculos e estruturao da vida da
criana com deficincia fsica ampliando suas
possibilidades a partir da auto-estima advinda
da afetividade. Esta rede, no pode, portanto,
ser ignorada no referente ao desenvolvimento
e socializao dessa criana.
Por meio das relaes de cuidado, a famlia transmite valores como os de tolerncia e
respeito s diferenas, corroborando para um
desenvolvimento adequado, especialmente
quando os servios sociais so inadequados e
as polticas pblicas insuficientes13,20,21.
Tambm a famlia sente-se estigmatizada, passando por uma desestruturao inicial,
que ter sua intensidade diretamente proporcional ao estgio de desenvolvimento em que ela
(a famlia) estiver na ocasio. Necessita para se
reestruturar do apoio das pessoas de suas relaes (parentes, amigos, vizinhos), que podem
auxili-la a acreditar em seus prprios recursos, favorecendo sua auto-estima e diminuindo

A famlia como agncia de socializao,

proteo e participao
Apesar de todas as modificaes pelas
quais tem passado a sociedade e, concomitantemente, a famlia, esta continua como microclula da sociedade humana e a unidade bsica
do desenvolvimento infantil17. Portanto, para
compreender a dinmica e funcionamento familiares, deve-se focaliz-la dentro de um contexto ecolgico mais amplo.
A famlia o principal agente da socializao primria e onde se produzem relaes
de cuidado entre os seus membros atravs
da proteo, do acolhimento, respeito individualidade e potencializao do outro. Em
cada famlia, existem valores transmitidos de
gerao em gerao, envolvendo afeto e iden70

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seu estresse22.
A resposta que a famlia dar a este desafio depender das experincias passadas, da
situao econmica, bem como dos antecedentes tnicos e das relaes familiares, entre outras influncias, o que, por sua vez, determinar
se o desafio de criar, cuidar e educar sua criana ser enfrentado. A famlia poder apresentar
dificuldades em cumprir seu papel social de
educar indivduos para participar ativamente da
sociedade atual que enfatiza aspectos como eficincia e eficcia23.
Freqentemente, observamos nos pais o
desejo de que seus filhos possam alcanar tudo
o que lhes foi negado no plano social e profissional. Buscaglia16 afirma que antes que as crianas nasam ou sejam concebidas, seus pais j
decidiram quem elas sero quando crescerem.
Os pais tendem a mostrar atravs da criana o
melhor de si, desencadeando, quando do diagnstico de uma deficincia, uma crise vital na
famlia.
Assim, o impacto do nascimento de uma
criana com deficincia altera a dinmica familiar, cada membro da famlia vivenciando de
maneira particular a chegada dessa criana, podendo frustrar ou adiar projetos familiares e/
ou pessoais e perspectivas de estudo ou de
trabalho. Ir ainda exigir mudanas de papis
e buscas de estratgias para enfrentar o problema.
O objetivo do presente estudo foi investigar como se d a reestruturao familiar quando
do nascimento de uma criana com deficincia
fsica, advinda de Encefalopatia Crnica da Infncia em famlias de baixa renda.
Por meio deste estudo, tem-se o intuito
de contribuir para um melhor entendimento das
implicaes advindas do nascimento desta criana na famlia, assim como oferecer subsdios para minimizar o sofrimento dos pais e aumentar a competncia dos profissionais que trabalham na habilitao de crianas com deficincia fsica.

MTODO
Optou-se por uma metodologia de carter qualitativo e descritivo de estudo de caso
por possibilitar um maior aprofundamento por
meio da anlise do contedo24.
O carter descritivo do estudo teve como
base no apenas as verbalizaes produzidas
nas entrevistas, como tambm as observaes
etnogrficas do comportamento dos entrevistados no contexto do ambiente familiar onde
ocorreram as entrevistas.
As entrevistas foram conduzidas de modo
a realizar uma descrio das alteraes produzidas na estrutura familiar ante o evento da Encefalopatia Crnica da Infncia e do seu modo
de (des)estruturao e (re)estruturao conseqente crise por ela desencadeada.
Procedimento
Foram selecionados pais de crianas deficientes fsicas por Encefalopatia Crnica da
Infncia como informantes-chave, freqentadores da UNAFISIO (Unidade de Assistncia em
Fisioterapia), cujos filhos estivessem h mais de
trs meses em tratamento. Em virtude da abordagem metodolgica, a seleo dos informantes-chave foi proposital. Foram excludas aquelas cujos filhos tambm tiveram diagnstico de
patologia mltipla e que viviam em orfanato.
A UNAFISIO uma clnica escola do
curso de Fisioterapia da Universidade Catlica
do Salvador, que presta atendimento gratuito
populao de baixa renda. Ela foi escolhida por
prestar atendimento de qualidade a crianas
com a patologia de interesse e pelo fato de a
autora do estudo no pertencer ao quadro de
terapeutas, de modo a permitir um certo nvel
de neutralidade no tipo de informao a ser
coletada sobre a fase ps-diagnstico.
Foram selecionadas oito famlias nucleares e pais e mes, separadamente, forneceram
informaes em suas residncias. Houve recu71

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sa de cinco pais e nenhuma recusa de participao no estudo de mes. O depoimento das

mes foi muito abrangente, contemplando todos os temas propostos na entrevista.
A deciso de que a criana estivesse h
mais de trs meses em tratamento deveu-se ao
fato de que, ao iniciar o tratamento, o diagnstico fsico funcional realizado e, aps este perodo, os pais provavelmente j vivenciaram as
fases iniciais de adaptao ao diagnstico.
Um roteiro de entrevista semi-estruturada, acrescida de um levantamento sobre o contexto socioeconmico e cultural, foi previamente
testado. Tal roteiro procurou estimular o depoimento livre a partir das mudanas que ocorreram na famlia em vrios aspectos com a chegada do filho com deficincia. Informaes sobre o momento do diagnstico e o incio do tratamento foram solicitadas, bem como informaes sobre a reestruturao da famlia com relao aos cuidados, preocupaes e desafios
impostos pela patologia do novo membro da
famlia.
A pesquisadora, aps ser apresentada
famlia pelo terapeuta da criana, informou sobre a pesquisa. As famlias assinaram o termo
de consentimento livre e esclarecido, sendo-lhes
garantidos o anonimato e a confidencialidade
dos dados obtidos, com a utilizao de nomes
fictcios.
As entrevistas foram realizadas pela pesquisadora, munida de gravador Walk Sound
AM/FM, marca NKS, e caderno de anotaes
de campo. Logo aps cada entrevista, a pesquisadora gravava suas impresses do local e
do comportamento dos entrevistados. As entrevistas tiveram durao mdia de 45 minutos
(a mais curta durou 30 minutos e a mais longa
80 minutos), sendo todas transcritas ipis literis
posteriormente.

tcnica de anlise de contedo, que consiste num

conjunto de procedimentos de tabulao e organizao de dados discursivos. Tal abordagem
tem o poder de refletir a totalidade24 e poder
fornecer um quadro mais abrangente e inclusivo dos elementos presentes na reestruturao
da famlia. Completando-se as informaes
oriundas e coletadas das entrevistas, procurouse sumarizar os dados sociodemogrficos da
famlia.
Aps a leitura das entrevistas, organizadas em torno de eixos temticos sugeridos pela
leitura e anlise das entrevistas, buscou-se definir as categorias empricas que emergiram dos
discursos dos sujeitos entrevistados. Para a seleo das categorias, procurou-se identificar aspectos recorrentes, convergentes ou divergentes, assim como as excees. Trechos compilados foram utilizados de modo a esclarecer o contedo de cada uma das categorias e permitir uma
anlise comparativa com as pesquisas e demais
estudos j realizados por outros autores.
RESULTADOS E DISCUSSO
Dos 11 (onze) pais entrevistados, oito
eram do sexo feminino (72,7%). A idade dos
pais variou entre 22 a 50 anos, sendo que oito
tinham idade entre 22 e 32 anos (72,7%). Os
pais entrevistados tinham escolaridade baixa ou
mdia, sendo a renda familiar per capita de sete
famlias (87,5%) abaixo de um salrio mnimo.
Com relao s crianas, na sua maioria
(75%) tinham idade de zero a cinco anos, sendo que cinco eram primognitos (62,5%)
Apresentando a criana portadora de
deficincia famlia: sonhos e desiluso
[...] porque me e pai sempre quer o
filho perfeito, saudvel [...]. (CLADIA1)
A famlia no se forma quando um casal
tem um filho, j existe com a juno de um ho-

Tratamento e anlise dos dados

Para a anlise de dados, empregou-se a
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mem e de uma mulher, possuindo muitas vezes

uma estrutura estvel, com papis bem definidos. A chegada de uma criana exige que se
reformule este conjunto, com um deslocamento
de afeio, passando o vnculo de dois para um
vnculo a trs.
Cada filho ao nascer traz consigo o que
fundamentou o encontro de seus pais e da histria familiar de cada um deles4. Ao nascer uma
criana com deficincia, o real vai de encontro
aos sonhos e os pais encontram-se diante de
uma nova realidade, uma situao traumtica,
desestabilizante, um desafio.
Foi difcil demais... acho que at hoje
eu no superei porque eu ando assim, s vezes me d uma vontade de chorar, no sei o
que me d [...] (HLIA)
[...] sofrer foi quando eu cheguei no
berrio e vi J.V. todo cheio de aparelho, todo
roxo [...] (ELIANA)
[...] e j teve momento dela fraquejar,
de eu olhar pra ela assim, ela desabar assim
na minha frente e chorar. (GABRIEL)
Passam por um perodo de luto devido
projeo dos pais nos filhos: sentem-se envergonhados, sofrem um golpe na sua auto-estima, acompanhado geralmente de um sentimento de culpa. O impacto do nascimento de uma
criana deficiente evidencia, nos pais, suas dvidas em relao sua capacidade de agir, de
produzir algo bom, comprometendo a formao do vnculo, a aceitao do filho e a compreenso das informaes, mudando radicalmente o curso de vida e a organizao desta
famlia, sua rotina, seus sonhos, seus projetos,
seu lazer:
[...] mas o que a gente v, o que a gente
anda, infelizmente, eu no sei se uma maioria ou uma minoria que a gente ainda v
muita mes sozinhas, e os pais... com vergonha [...] (GABRIELA)
Bem, houve uma mudana geral nas
nossas vidas, a partir da... do que tomamos
conscincia do que realmente a gente tinha

um problema srio [...] (EDSON)

A extenso e a profundidade do impacto
desse nascimento no esto determinadas apenas por questes biolgicas, envolvidas em uma
relao sade-doena. A limitao das atividades da criana, ou seja, a extenso da leso
tem um impacto maior do que o prprio diagnstico mdico. A desestruturao da famlia
varia de acordo com o tipo e o grau da deficincia, e tambm com a forma da tomada de
conhecimento de sua existncia. Freqentemente as informaes sobre a deficincia, seu grau
de comprometimento, o prognstico e as potencialidades da criana chegam aos pais impregnados de preconceitos, discriminaes e
equvocos; O momento do diagnstico delicadssimo; d-se uma sentena que muda o
status da criana, traando uma linha divisria entre o normal e o anormal: de uma pessoa normal, com um futuro brilhante, independente, produtiva passa a uma pessoa anormal,
deficiente, que traz consigo tudo o que a palavra compreende de inadequao, de impossibilidade de realizao, destruindo os sonhos e
esperanas depositados na criana pelos pais.
Acolher e apoiar a famlia, oferecer orientaes claras, mostrar alternativas e possibilidades para otimizar o desenvolvimento da criana so possibilidades de abertura e suavizao de um caminho, certamente difcil, que pais
e criana devem percorrer25,26.
Nossa, foi um choque! Sai do consultrio mdico, quase levei a cadeira nos ps...
chorei para caramba, depois comecei saindo, comecei vendo as coisas assim, tem problema pior, n? (DANIELA)
[...] A, pronto, o mundo pra gente acabou, n? (GABRIELA)
A criao, o passado e a filosofia de cada
um dos membros da famlia encaminham como
vai ser interpretada a deficincia e, quanto mais
a percepo da doena em uma famlia tiver
carter negativo, mais complexas sero as relaes interpessoais junto criana portadora de
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deficincia fsica27,28.
[...] no que eu no goste, que minha natureza, no gosto nem de olhar, nem
de ver, porque... (ELIANA)
No um bicho de sete cabeas no,
pra mim no. (ANA)
A aceitao da criana e o processo de
reestruturao da famlia dependem, em parte,
de como os pais entendem o diagnstico, atribuindo a ele um significado para suas vidas e de
seu filho. A responsabilidade no momento do
diagnstico torna-se grande e deve sempre ser
acompanhada das possibilidades teraputicas.
Assim [...] curiosamente, a aceitao ajuda a
digerir a dor, o que talvez explique como
possvel poder aceit-la com naturalidade e at
com alegria 4 (p. 107).
[...] Ns passamos por aquele momento assim de impacto... depois resolvemos
abraar o problema...vumbora para a
frente. (GABRIEL)
No momento, em que os pais se sentem
desafiados e saem em busca da resoluo de
problemas, sentem-se motivados a lutar pelo
crescimento e desenvolvimento de seus filhos.
Inaugura-se, a partir da, um novo pai e uma
nova me.
Quanto idade da criana com que a
famlia recebeu o diagnstico, registrou-se que:
em quatro famlias (50%), ocorreu at o terceiro ms de vida da criana; em duas famlias
(25%) isto se deu entre trs e seis meses e em
duas famlias (25%) este diagnstico foi confirmado aps seis meses de vida da criana.
No foram encontradas diferenas quanto
s reaes entre os que receberam o diagnstico precocemente e os que o receberam mais
tardiamente; em ambos os casos houve muito
sofrimento, dor, ressentimento, como evidenciado nos relatos acima .

eu ainda no superei porque eu ando assim,

s vezes me d uma vontade de chorar, no
sei o que me d [...] (HLIA)
O processo de luto, conseqncia natural aps a perda do beb idealizado, ser mais
intenso segundo o nvel de expectativa que os
pais tiveram em relao ao futuro da criana,
da posio da criana na prole, do relacionamento dos pais com a famlia de origem e entre
si antes do nascimento da criana, alm do grau
de preconceito em relao deficincia. Freqentemente os pais no esto preparados para
este tipo de experincia, que envolve frustraes, incertezas, perda da auto-estima, preconceito e marginalizao, exigindo uma peregrinao por ambientes estranhos e situaes compreendidas como ameaadoras, tornando mais
difcil ainda a compreenso dos fatos4,28.
Recusam-se, inicialmente, a aceitar o fato,
para depois sentir raiva, culpa ou revolta15,29. A
impossibilidade de uma vida plena, com a possvel perda de seus sonhos e objetivos anteriores deficincia, tende a aprisionar criana e
familiares numa rede formadora de barreiras
atitudinais: preconceitos, esteretipos e estigmas28.
[...] Eu quero que ela no se sinta menosprezada por ningum, ningum, ningum
vai falar nada com ela, ningum pode dizer
que ela isso, que aquilo [...]. (CLADIA).
[...] A gente no t ali naquela situao porque a gente quer, a gente no t ali
alegre e sorridente...ningum escolhe [...].
(GABRIELA).
[...] Tem pessoas no, que so discretas, outras j no sabem, porque tem gente
que aproxima de voc, brinca mais, sabem o
que , mas no pergunta, no magoa, no
lhe agridem... eu me acabo, a voc tem que
se segurar pra no chorar junto e depois pisar (HLIA)
Observamos a preocupao nos pais relacionada ao estigma da deficincia; em suas
falas referem o constrangimento sentido pelos

Elaborao do luto
Foi difcil demais... acho que at hoje
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olhares, gestos, atitudes e palavras direcionados criana, ao mesmo tempo h uma tendncia, por parte dos pais, a proteger a criana
da curiosidade e do desprezo das outras pessoas. A diferena, visvel fisicamente, faz com
que os pais vivenciem o preconceito conforme
relatou Daniela, ao criticar a professora que no
aceitou sua filha na escola, alegando que a fisionomia dela era diferente e chamaria a ateno
das outras crianas.
Eu fui em outra, mais longe um pouquinho que no aceita A [...] falaram que A
tinha um problema, que no pro jeito de A
ser, mas a fisionomia [...] (DANIELA).
Quantas pessoas so normais, e a fisionomia diferente! (DANIELA)
Segundo Goffman15, o termo estigma era
atribudo pelos gregos aos sinais feitos no corpo como uma forma de marcar uma pessoa.
No caso da deficincia fsica, a diferena pode
ser percebida ao olhar a criana, o indivduo
sendo percebido de forma depreciativa; os pais
sentem-se expostos em sua privacidade face os
olhares do outro, a curiosidade, o preconceito,
a ajuda desnecessria ou no desejada, a abordagem na rua por parte de estranhos.
O adiamento do luto, por outro lado, traz
mais sofrimento, pois a angstia no vivida plenamente impede que a famlia mobilize recursos
prprios. Quando a famlia faz contato com a
dor real, ao invs de produzir mais sofrimento, desmistifica-o e uma forma de prepararse para, de algum modo, super-la.
Aps esta fase inicial de luto, os pais entram em um processo de adaptao, onde se
observa uma instabilidade emocional que se
apresenta por meio de oscilaes entre aceitao e rejeio; posteriormente, ao se sentirem
mais seguros, lidam melhor com a criana, aproximando-se afetivamente desta. importante
que os pais possam viver o choro, a tristeza, o
luto pelo filho imaginrio, sem que lhes seja tirada a esperana, e no percam a credibilidade
em si mesmos e no filho.

Posteriormente, encontram-se num misto de tristeza, raiva e revolta: o momento do

isolamento, quando, por no aceitar a deficincia do filho no conseguem dividir ou compartilhar a dor. Ocorre tambm a experincia da falta de habilitao, porque a famlia, por no acreditar na sua capacidade de lidar com a criana,
no consegue estabelecer um bom cuidar; ficase irritado e revoltado contra tudo e contra todos. Neste momento os pais podem pensar em
seu problema, na sua criana, aprender sobre
si mesmo, adaptarem-se situao e alcanarem uma nova compreenso daquilo que importante e merece ser buscado na vida4,15.
Modos de enfrentamento
Uma vez diante do problema, a famlia
desenvolve mecanismos prprios para enfrent-lo; estes mecanismos variam de acordo com
as crenas culturalmente instaladas e com a oferta e disponibilidade de recursos scio-sanitrios. Diante desta nova situao, bem provvel
que haja um choque, uma descrena; as famlias podem tornar-se tensas, desorganizadas,
conflituosas, chegando a fragmentar-se com a
separao dos pais, ou mesmo o esquecimento do outro filho (BASTOS; TRAD apud 30).
[...] porque ns no sabamos a quem
recorrer, no sabamos a quem procura [...]
(EDSON)
[...] .foi que eu cheguei aqui quase
doida, acho que Tereza (a fisioterapeuta da
criana) pensou que eu...cheguei l j falando com ela, j chorando, tava to angustiada, tinha quase um ms que eu tava aqui sem
conhecer nada [...]. (HLIA).
A situao pode tornar-se tensa, incerta
e ambgua para todos, a me pode sentir-se
abandonada e pode abandonar o cnjuge. A
esta fase, segue-se a negao, quando no
possvel aceitar que isto tenha acontecido com
o seu filho e nada do que se possa esclarecer
relacionado ao diagnstico e/ou prognstico da
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criana interiorizado ou aceito pela famlia.

Parte-se do pressuposto de que nada pode ou
precisa ser feito pela criana.
Numa das famlias estudadas, ocorreu
uma separao do casal quando a criana tinha
seis meses e a reconciliao aps um ano e, em
outra, o pai referiu claramente o esquecimento do outro filho.
[...] Porque eu acho que deve ter sido
um choque muito grande para ele, e ficou
sem me apoiar tambm, e eu acabei me aborrecendo n? e, o que aconteceu que eu acabei me separando dele ( DANIELA)
[...] Ela sente cime por causa disso,
n? [...] ns nos preocupamos com ela, mas
como J.V. ele necessita de mais cuidado, a
gente fornece, e ela fica bastante mais esquecida. (EDSON).
Cada membro da famlia pode apresentar, no incio, diferentes nveis de envolvimento
com a criana com deficincia fsica e com os
demais membros da famlia (irmos, cnjuge),
podendo negligenci-los ou afastar-se por fixar-se em fases iniciais de choque ou negao.
Regresso, negao, medo, resignao,
revolta e retraimento so reaes adaptativas
saudveis, na medida em que concedem famlia tempo e espao para criar energias e encontrar o caminho para um novo equilbrio. Se
este equilbrio no advier, toda a estrutura familiar continuar afetada.
Eu esqueci de mim, e agora s estou
cuidando dela (CLUDIA).
[...] eu prefiro ficar com minha famlia,
se eu tiver que sair, sai ns trs, uma praia,
s vezes um lazerzinho assim. (GABRIEL).
As famlias de crianas com deficincia
tendem a experimentar um sentimento de ser
diferente de outras famlias, de estarem impossibilitadas de viver o universo de experincias
normais. Estas famlias, sentindo-se estigmatizadas, culpadas, castigadas, experimentam uma
reduo global nos contatos sociais. Esta reduo pode dar-se devido ao desejo da me de

sozinha cuidar da criana, sobrecarregando-a

e aumentando seu estresse, ou insegurana
quanto a expor a criana aos olhares e cuidados dos outros.
Poder haver mudanas no comportamento de pessoas prximas famlia, pois a
deficincia no afeta apenas a famlia como tambm os outros elementos prximos ao grupo
familiar (parentes, amigos). Tal mudana poder ter explicao no estigma.
[...] em geral a tendncia para a difuso
de um estigma de indivduo marcado para as
suas relaes mais prximas explica por que tais
relaes tendem a ser evitadas ou a terminar,
caso j existam.15 (p. 40).
Estudos mostram que o processo de adaptao mais traumtico quando a deficincia da
criana se torna aparente mais tarde30, o que
pode ser visto no caso de Daniela que, ao saber
do diagnstico de A, aos 6 meses, chegou a separar-se do marido e a criana apresentou dificuldades de adaptao ao tratamento.
Vrios fatores podem constituir sobrecarga aos pais: o tempo gasto no cuidado e ateno sua criana, contribuindo para a reduo
dos seus contatos sociais e culturais, o aumento
dos gastos, j que em nosso meio os pais arcam financeiramente com parte do tratamento,
e os limites sociais reconhecidos pelas atitudes
preconceituosas da sociedade31.
Praticamente nossa vida ficou voltada pra ele (EDSON).
No grupo pesquisado, 87,5% das famlias (7) tinham renda familiar abaixo de um salrio mnimo per-capita, sendo praticamente impossvel disponibilizar recursos financeiros para
pagamento de um cuidador externo. Os cuidados com a criana com deficincia fsica relacionados s atividades da vida diria (banho, higiene, alimentao) em sete das oito famlias
eram exclusivamente realizados pela me.
Inmeras foram as mudanas na sua rotina diria, relacionadas ao trabalho, lazer, relacionamento interpessoal, entre outras referidas
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pelos pais.
Com relao s mudanas que ocorreram
aps o nascimento da criana, cinco mes no
puderam retornar ao trabalho e/ou estudo, uma
das mes nunca trabalhou, outra continuou sendo diarista, podendo levar a criana ao trabalho,
e a outra, professora, continuou ensinando; em
contrapartida seu marido, que era segurana,
mudou o turno do trabalho (de diurno para noturno), e quem levava a criana s terapias.
[...] S que os planos eram outros,
quando ela nascesse, eu comear a trabalhar, n? (HLIA).
A nossa funo hoje J.V. (EDSON)
[...] Quando ela tiver com 2, 3 anos
eu vou procurar minha faculdade, porque eu
sempre gostei muito de estudar, eu fico s
vezes olhando assim as pessoas assim estudando eu digo; Oh! meu Deus eu queria t
tanto estudando. (CLUDIA)
Com relao ao lazer, apenas duas mes
referiram ter tido mudanas, e o fato deveu-se
a questes financeiras pois aumentaram os gastos familiares devido prioridade em suprir as
necessidades da criana de realizar natao,
terapias complementares, exames adicionais,
entre outras.
Bem, a natao a gente vai particular...
tem o plano de sade, a gente fez um plano de
sade, mesmo que ela precisava n [...] isso
gasto... muita coisa... (CLADIA).
[...] e fica difcil daquela famlia lidar,
por exemplo, sair mesmo para levar ao mdico distante, no tem como aquela pessoa andar, n? no tem uma cadeira de rodas para
carregar, fica difcil, a tem o que? Tentar conseguir um carro, para pagar sem ter mesmo
condies pra pagar aquele carro pra levar
aquela pessoa pro mdico.[...] (DANIELA)
Podem ocorrer dificuldades na comunicao conjugal aparecendo a agressividade.
Segundo Herz (apud 23), em situaes de tenso prolongada, para se proteger da ansiedade
intensa, a famlia bloqueia a comunicao, a

expresso e a verbalizao de afetos.

Mudou [...] porque ele t muito irritante, ignorante, briga muito, xinga
muito...desses anos pra c ficou assim, a gente no se entende mais no, ele est muito
estpido (FERNANDA)
[...] Quando eu chego ela j est estressada com P. e a [...] ficou menos tempo
n? (CLADIO)
[...] s vezes d um cansao, a gente
no tem nimo para nada...ele no mudou
nada, eu que mudei mais (CLADIA)
[...] Porque no incio eu fiquei muito revoltada, eu no entendia, no aceitava [...] eu
me afastei dele... eu queria jogar a culpa pra
cima dele, e tambm pra cima de mim, ele no
fez alguma coisa, tudo isso n? (ELIANA)
Cinco das famlias apontaram a ocorrncia de mudanas no relacionamento do casal,
atribuindo a um maior cansao materno, revolta materna, presena constante da criana
que dorme com os pais, mudana de comportamento do cnjuge, inclusive quanto vida
sexual.
Reflexos da deficincia na organizao
familiar
No grupo familiar h diferenas nas reaes de pais e mes separadamente.
Meu marido foi mudando aos poucos
(DANIELA)
O nascimento de um beb com deficincia tanto pode unir seus pais quanto separ-los.
Os pais necessitam encontrar uma razo para o
acontecido, atribuindo-lhe um sentido. Algumas
famlias se desestruturam porque, ao ir em busca de razes para o acontecido, podem comear a competir pelo amor e/ou ateno do filho,
podem negligenci-lo, ou culparem um ao outro pela deficincia do filho, ou at mesmo culpam a criana pela tenso vivida na famlia22,23,32.
Freqentemente, o conformar-se, o revoltar-se ou sentir-se responsvel pela defici77

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ncia do filho, so as formas encontradas para

elaborar o acontecido,. Porque, pelo menos
quando h um culpado, h uma explicao33.
Das oito famlias, um casal estava em crise de relacionamento, com a me queixandose do tratamento dado pelo cnjuge criana e
a ela prpria, um casal havia- se separado e se
reconciliado.
[ ...] Com esse a no tem cuidado, tanto que para sair nunca deixo o menino na mo
dele porque no tem cuidado ( FERNANDA),
[Me referindo-se ao tratamento dado pelo cnjuge criana deficiente]
Teve mudanas, nos separamos [...]
depois voltamos novamente, e ficou sem me
apoiar tambm, e eu acabei me aborrecendo
n? e o que aconteceu foi que me separei dele.
A depois [...] (DANIELA)
A estabilidade familiar, atualmente, parece depender do compromisso mtuo entre seus
membros. O que une o casal o fato de se apoiarem mutuamente e manter a comunicao e o
que pode separ-los o no compartilhar responsabilidades31,34.
Ele me d fora tambm, me ajuda, ele
um bom marido, me d fora, no tenho nada a
dizer dele, tem algumas brigas assim, como todo
mundo tem [...] Quando t desempregado me
ajuda a levar, ele leva o de c mais eu [...] pra
descansar [...] se for o caso de passear ele vai
tambm, no gosta muito sabe? (ANA)
A rede de apoio familiar, composta por
avs, tios, irmos, vizinhos, amigos, torna-se um
suporte, reduzindo o estresse dos pais, ao tornar-se companhia, ter disponibilidade para escutar, aconselhar, auxiliar nas tarefas, ou mesmo contribuir financeiramente, reduzindo o sofrimento.
[...] Se no fossem eles (a famlia) a
gente tava levando, mas no tava desse jeito, bem seguro [...] (CLUDIO)
Entre as oito famlias pesquisadas, a metade contava com uma rede de apoio familiar,
embora apenas duas delas aceitassem a ajuda

sem restries. Observou-se, tambm, a importncia dos vnculos familiares preestabelecidos,

antes mesmo do nascimento da criana. Muitas
vezes, os pais resistem a aceitar auxlio da famlia mais extensa para evitar crticas destes em
relao s escolhas feitas por eles, em relao
aos tratamentos ou ao prprio lazer. Muitas vezes
ao sugerirem tratamentos, clnicas ou terapeutas, os parentes e amigos criam uma tenso adicional, pois as sugestes so interpretadas pela
famlia como uma incapacidade nas escolhas
corretas ou tomada de decises adequadas.
Nunca deixamos ele aqui com ningum
(EDSON).
A gente no gosta! Na verdade
essa, porque pra gente ir a gente vai ficar
com a cabea aqui porque a gente sabe,
que quando chegar, vai ter uma cara feia,
sabe? (GABRIELA)
H, tambm, por parte dos pais, resistncia com relao criana ser cuidada por
amigos ou vizinhos: A familiaridade no reduz
necessariamente o menosprezo15 (p. 63).
S h ajuda se eu pedir, para se oferecer para ajudar no. Porm quando olhava,
maltratava, a eu prefiro levar. (ANA).
Porque no confio, porque tambm
acho que, sei l, acho que a pessoa no se
dispe a isso n? meio complicado eu acho
[...] (HLIA).
Ningum tem que ter obrigao com
ele, ningum tem que ter pacincia com ele.
(GABRIEL).
A famlia que contou com a rede de apoio
e aceitava o auxlio foi a da criana que apresentava menor comprometimento motor, com
prognstico de total independncia funcional.
As fases e os sentimentos pelos quais os
pais passam interferem no acolhimento da criana, podendo haver um comprometimento no
vnculo afetivo pais-criana. Quando os pais
perdem o filho desejado e no elaboram o luto,
eles se encontram impedidos de vincular-se
com o beb real, ficando assim melanclicos,
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ou podem estabelecer o vnculo com a deficincia e no com o filho deficiente, tornando-se

mrtires ou vtimas de um castigo, abnegados
ou culpados.
O meu tempo todo agora dedicado a
ela, n? (CLADIA)
Deus fez com que ela se conscientizasse que ela foi escolhida, uma misso que
ela tem a cumprir [...] (GABRIEL)
[...] Ele acha que tudo crescimento,
isto alguma coisa que ele falhou, que ele
precisa melhorar, ele pensa assim, graas a
Deus... ele sempre acha que a gente precisa
melhorar em alguma coisa, orar muito, pedir a Deus. (HLIA)
Quando associam a deficincia ao Karma ou castigo, este se estender atravs da
nova jornada de tarefas que devero assumir e
de todos os sonhos que devero abdicar, podendo tornar-se tambm missionrios ou orgulhosos guerreiros por seus filhos, ou seja, suas
relaes se estabelecem com o fenmeno
deficincia e no com o filho com deficincia;
baseiam-se nas prticas teraputicas, e no nas
necessidades humanas.
Esse padro de comportamento leva com
freqncia, embora inconscientemente, a uma
maior limitao da criana, impossibilitando seu
processo de desenvolvimento, alm de ser a
forma de os pais mostrarem sociedade que
so muito dedicados criana e evitarem serem culpados pela deficincia do filho 16,28, 33,35.
As etapas de evoluo da organizao
da estrutura familiar prevem um processo de
crescimento e independncia dos filhos, que se
conclui com a vida adulta, quando este se torna
independente, casa-se e estrutura seu prprio
ncleo familiar, assumindo uma nova gerao.
No caso de um filho deficiente, este processo em geral se restringe s primeiras etapas,
pois o grau de comprometimento da criana
deficiente ocasiona a manuteno do vnculo
com a famlia (principalmente com os pais) por
toda a vida, no apenas os sobrecarregando,

mas principalmente preocupando-os com relao ao futuro dessa criana. Todos os planos
de vida sero avaliados luz das necessidades
da criana, donde a importncia de uma aceitao realista da situao.
A preocupao s mesmo se vai andar
n? Saber se vai andar...n? (BEATRIZ)
o futuro n? como vai ser mais
tarde...meu filho vai andar? meu filho vai
fala?...como vai ser a escola...isso tudo eu
penso, n? (ELIANA)
Nas projees com relao ao futuro, os
pais se preocupam com a independncia funcional, inicialmente com o andar e posteriormente com a escola, o trabalho. Esta preocupao
inicial com a independncia funcional pode ser
vista, no presente estudo, por seis das oito crianas estudadas terem de zero a cinco anos de
idade, e estarem na fase de aquisies motoras. Entretanto, existia uma grande dificuldade
por parte dos pais em aceitar incondicionalmente
a insero da criana numa escola regular: por
medo da rejeio? vergonha?, preocupao
com o preconceito? Violncia?
A minha preocupao maior com
esse mundo a fora, o preconceito, violncia [...] (GABRIEL)
Encontramos tambm na fala dos pais um
desejo de cura que no condiz com a realidade
da E.C.I.
A se recuperar e fazer tudo normal,
como qualquer outra criana (DANIELA)
[...] dependendo se ele andar ali ele
vai ser uma criana normal, vai ser um homem tambm normal, poder trabalhar[...]
( FERNANDA)
O casal que no demonstrou preocupaes com a independncia motora da criana foi
o que tinha o filho com um pequeno acometimento motor que no gerava dependncia funcional. As preocupaes resumiam-se em preocupaes comumente presentes em todos os pais.
Estudar, no fazer besteira, no usar
drogas...eu quero que ela seja feliz, o resto
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resto. (CLADIA)
Quando o crculo domstico no pode
mais protegr a criana, instala-se um momento
crtico que varia segundo a classe social, o tipo
de deficincia, a sobrevida dos pais. O envelhecimento dos pais tambm vivido como uma
fase de sofrimento, com temores novos juntando-se aos antigos. Que acontecer com o/a filho/a aps a morte deles? Como conseguir
subsistir? Quem cuidar? Que direito tm eles
(os pais) de sobrecarregar os irmos?

exemplo16.
[...] Ele abraou junto comigo essa
causa e ele assim... um pai especial mesmo
[...] s vezes ele muito mais paciente do
que eu [...]. (GABRIELA).
O papel do pai fundamental, principalmente quando caminham lado a lado com as
mes, dando o suporte emocional e financeiro
necessrios para as iniciativas das suas esposas; por exemplo, quando decidem sobre as
terapias ou a escola.
[...] Eu dedico o tempo todo para ele,
para qualquer eventualidade. (EDSON)
Ah, ele dedicado, n? Dedicado [...]
( ELIANA).
[...] procurei mais trabalhar pra ganhar at mais dinheiro mais, o salrio aumentar para sustentar minha filha [...].
(CLUDIO).
Dos trs pais entrevistados, um era aposentado e os outros dois referiram mudanas
no trabalho, necessitando trabalhar mais para
aumentar o salrio, mudando turno do trabalho, sentindo-se com maior responsabilidade
para com a famlia e projetando, diversamente
das mes, uma expectativa de sucesso no filho.
[...] Eu farei tudo para ele ter um futuro melhor, seja um grande homem [...] no
medirei esforos para ver meu filho bem.
(EDSON)
Freqentemente, contudo, os pais sentem menor satisfao com a vida familiar devido s demandas extras da criana, com tendncia a sentir raiva, enquanto as mes tendem
a sentir tristeza. Para amenizar sua dor, podem
afastar de si o que os faz sofrer, diminuindo seu
contato familiar, podendo resultar em divrcio
ou se tornarem coadjuvantes, com menor participao na potencializao da criana, embora estejam sempre presentes nos sucessos/ganhos da criana.
Os pais, freqentemente, apresentam nveis de estresse mais baixos que o das mes.
Advm da a necessidade de se construir uma

A influncia da me, o papel do pai e dos

irmos no grupo familiar
duro isso assim, voc fica cega, parece uma vaca quando tira o bezerro, eu no
enxergava nem a porta [...] eu s faltei perder o juzo mesmo [...]. (ELIANA)
[...] E tambm eu nunca deixei que ele
ficasse to triste, que ele percebesse as coisas que tivessem acontecendo (DANIELA)
Os pais relataram que as mes estavam
sempre cansadas pelo trabalho com a criana,
embora se tenha observado que as mes os
poupavam do trabalho, do estresse e das informaes que julgavam negativas ou pessimistas
sobre a patologia da criana pois, segundo elas,
eles ficam chateados e tristes.
[...] nossa, ela nossa filha, ns temos que enfrentar, ele vai ter que superar
isso e ajudar, e at que depois ele mudou um
pouco [...]. (DANIELA)
Cavalcante4 ressalta que fantasias de
morte da criana e/ou suicdio da me so comuns em casos de transtornos graves de desenvolvimento. Atitudes ansiosas ou depressivas encontradas nas mes podem estar presentes devido a sentimentos de hostilidade a outros membros da famlia.
As crianas tendem a seguir as atitudes
dos pais, especialmente a das mes; se ela se
torna melanclica, chorosa, desapontada, no
somente os irmos como os pais seguiro seu
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relao, entre o pai e filho, mais prazerosa, de

companheirismo e acolhimento. 4,31,,35,36,37,38.
Das oito famlias entrevistadas, em apenas duas o pai no era o nico provedor. Embora apenas 3 (trs) pais concordassem em
participar da pesquisa, as mes relataram que
todos participavam, direta ou indiretamente, da
habilitao de suas crianas e, segundo essas
mes, existia um tratamento diferenciado em
relao aos irmos ou a outras crianas, sendo
mais difcil coloc-los de castigo ou bater neles.
No bota de castigo, diferente...ele
no apanha, diferente, porque ele no
normal, se ele fosse [...]. (BEATRIZ)
Foram identificados, tambm, situaes
de desajustes que afetam a estrutura interna familiar: os sentimentos dos irmos, um misto de
tolerncia e ressentimento:
[...].s cuida de M., no liga para mim,
eu preciso de carinho [...]. (T. irm de M.)
[...] mame, porque J.V. no anda/ porque no fala? (J. irm de J.V.)

da famlia no cuidar da criana e da casa deve

ser encarada como um importante aspecto do
equilbrio familiar. 20,25,31.
[...] Agora ele trabalha quinze dias,
folga quinze e t mais acompanhando comigo, n? e trabalha a noite tambm, ento o
dia me ajuda bastante n? fica disponvel
[...]. (GABRIELA)
[...] Porque afazeres de casa eu divido
com ela mesmo, eu arrumo casa, eu lavo
prato, eu lavo roupa, eu cuido dele... ento
divido mesmo as tarefas de casa e tambm o
trabalho com ele [...]. (GABRIEL)
As famlias mais vulnerveis ao desenvolvimento de crises so aquelas cujos membros
vivem distantes uns dos outros, aquelas com
recursos financeiros mnimos, as com histrias
de relaes turbulentas e aquelas cujos membros esto muito ocupados com sua prpria
crise de amadurecimento no dando ateno aos
outros 25.
Nesta pesquisa, no foi observada a falta de recursos como fator desencadeante da
crise familiar. Por ter sido realizada em famlias
de baixa renda, no havia como tentar disponibilizar recursos adicionais para o tratamento da
criana.
Diante da doena crnica, a famlia fracassa, pois no tem como completar as etapas
de desenvolvimento. Existem momentos potencialmente difceis para as famlias, entre eles: o
momento da comunicao do diagnstico, o
momento da aquisio da marcha, da fala e da
linguagem; da escolaridade, da alfabetizao; o
da puberdade, o momento de decidir a guarda
aps a morte dos pais. Nesses momentos, os
pais retomam as inseguranas, medos e angstias experimentadas no nascimento da criana,
o que se transforma na [...] tristeza crnica,
um sentimento que nunca superado e freqentemente revivido: aniversrios, idade de entrar
na escola, etc. trazem tona o que poderia ser
e no 33 (p. 34).
Algumas famlias - ou mesmo algum mem-

Em busca de equilbrio: a flexibilizao

dos papis
O processo de desorganizao acarreta
crises entre o casal, no apenas no mbito sexual, mas at mesmo com discrdia quanto redistribuio de tarefas, quando as mes sentem-se
sobrecarregadas por, alm de cuidar de todos
os servios domsticos, ter ainda de cuidar da
criana. H sobrecargas de compromissos para
todos os membros da famlia os quais precisam
disponibilizar horrios para levar a criana s terapias, na tentativa de suprir suas necessidades,
muitas vezes em detrimento das necessidades dos
outros membros (irmos, cnjuge).
As famlias mais integradas so aquelas
que apresentam o maior nvel de cooperao e
distribuio das tarefas. A interao entre os
membros da famlia diretamente proporcional
ao nmero de atividades realizadas em comum;
portanto, a participao de todos os membros
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bro da famlia - podem fixar-se nas fases iniciais de negao e revolta, e a possibilidade de
pertencimento fica perdida pela criana, dificultando seu desenvolvimento e posterior socializao. Por outro lado, a melhora do quadro da
criana fator crucial na reestruturao da famlia, sendo possvel reorganizar cada membro
da famlia, redefinindo papis e criando novas
possibilidades de insero social. O pertencer
famlia faz com que a criana assuma um papel ativo no ambiente familiar, influenciando-o e
sendo influenciada por ele, estabelecendo-se
uma relao dialtica 36.

segura e explore o ambiente, otimizando o seu

desenvolvimento, devendo os pais aprender a
equilibrar as necessidades da criana com suas
prprias necessidades e gerenciar conflitos e dilemas no cuidado a ela dispensados.
Muitas so as dificuldades a serem enfrentadas pela famlia da criana com deficincia: inicialmente, a perda do objeto de desejo;
a impossibilidade de realizar suas metas e desejos projetados (estudar, trabalhar); a reduo da renda, a insegurana e a desestabilidade
da estrutura familiar; o desequilbrio emocional
devido necessidade de tempo e energia maiores na ateno quela criana; a falta ou limitao de acessibilidade a servios pblicos como
exames, terapia e, at mesmo escolas regulares, todas estas dificuldades comprometem a
sade emocional da famlia dificultando a sua
socializao. Fatores internos e externos colaboram para aumentar o estresse familiar e exercem grande influncia nas interaes e relaes
familiares.
A literatura relata a ocorrncia de mudanas importantes nos relacionamentos familiares e sociais, especialmente no relacionamento parental nos quais, devido ao estresse, podem acontecer desajustes que tero profundo
impacto nas relaes da criana, tanto com pais
quanto com irmos.
Contudo, as famlias analisadas, apesar
de seus tantos e variados problemas que ultrapassam a questo da deficincia, reagiram
adversidade, adaptando-se, construindo solues, ao mesmo tempo em que se empenham
em otimizar o desenvolvimento dos seus membros com otimismo, persistncia, solidariedade, criatividade e, principalmente, amor.
Foi possvel observar a intensidade da
dor, do sofrimento, do afeto que nutrem pela
sua criana, independentemente da deficincia, na tentativa de torn-la apta a viver num
mundo que segrega, marginaliza e desrespeita
a pessoa com deficincia. Da se pode concluir que as adversidades, a exemplo da defi-

CONSIDERAES FINAIS
O percurso de vida, embora cumprido
por cada pessoa individualmente, partilhado,
sendo influenciado pelas pessoas com as quais
o partilhamos. O fato de pertencer a uma famlia, estabelecer vnculos profundos e complexos, quer seja na condio e no papel de me/
pai, esposo/esposa, filho/filha, irmo/irm, enraza as pessoas por meio das relaes socioafetivas e de parentesco. Uma alterao grande
e prolongada em um dos membros do sistema
familiar produz modificaes nos demais, alterando sua capacidade de funcionar como suporte e gerando a necessidade de se estabelecer um novo equilbrio.
Com a chegada de um filho, muitas expectativas so criadas em torno dele, do seu futuro, se vai corresponder ao que se idealizou
desde o momento em que foi concebido. Cada
filho nasce com uma misso imaginria a ser
moldada, resgatada, e reformulada. Se o filho
nasce com uma deficincia, dificilmente conseguir satisfazer as expectativas dos pais, podendo ocorrer uma rejeio, nem sempre criana,
mas ao fato de ter havido uma destruio da idealizao do filho perfeito. necessrio re-gestar essa criana, estabelecendo-se uma relao
afetiva entre ela e seus pais, para que se sinta
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cincia, tm profundo impacto sobre o ajustamento familiar, contribuindo para a ocorrncia

de novas formas de reestruturao que podem
manter o equilbrio ou a quebra dos laos constitudos.
Necessrio se faz que seja ampliada nossa percepo acerca das alteraes encontra-

das no mbito familiar das crianas com deficincia para entendermos a realidade que as cerca. Imperativo se faz que levemos em conta que
nascemos como seres sociais e nos desenvolvemos em um contexto de relaes, produzidas pela nossa evoluo biolgica e vivncias
sociais e afetivo-emocionais.

Abstract: This descriptive, qualitative study aimed at identifying how low-income families manage
to restructure themselves after giving birth to a child who is physically disabled due to Chronic
Childhood Encephalopathy. Parents (n=11) from eight nuclear families with a physically disabled
child attending a physiotherapeutic clinic/school in Salvador (Bahia, Brazil) were selected for
semi-structured interviews followed by a socioeconomic and cultural survey. Through content
analysis, data were grouped into eight thematic axes showing that among the many difficulties
faced by those families were the loss of the object of desire, a decrease in income and social
contacts, and emotional imbalance, which comprised the internal and external factors both
contributing to an increased family stress and exerting heavy influence on family interactions.
Families were shown to face their adversity by devising strategies for adaptation and solution
seeking. It could be concluded that new ways of restructuring took place so that balance could be
kept. A greater family and societal mobilization is needed towards the creation or support of
public policies designed to validate the physically disabled as subjects and citizens. Given the
importance of the matter and the paucity of studies in the field, further research should be carried
out on the dynamics of family behavior for a better evaluation of the impact of physical disability
on family structure.
Key words: Family. Children. Chronic Childhood Encephalopathy. Physically disabled. Familial role.

REFERNCIAS
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Recebido em 07/01/2006
Aprovada em 08/02/2006

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