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Original Article
Fernanda Dreux Miranda Fernandes1
Cibelle Albuquerque de La Higuera Amato2
Juliana Izidro Balestro3
Daniela Regina Molini-Avejonas4
Descritores
Autismo
Crianas
Linguagem
Famlia
Entrevista
Qualidade de vida
Comunicao
Keywords
Autism
Children
Language
Family
Interview
Quality of life
Communication
ABSTRACT
Purpose: To verify the results obtained by ten sessions of specific instruction about language and communication to mothers of children of the autistic spectrum. Methods: Subjects were 26 mother-child dyads. The
children attended language therapy in a specialized service. Five pre-planned instruction sessions and five
accompanying sessions to small groups of mothers parallel to the childrens language therapy were conducted.
Results: The focus directed to the childs communication allowed the identification of essential elements to the
determination of successful interactive situation as joint attention, latency to answers and childs individual interests. The individualized analysis has shown that all subjects presented progress at least in one of the assessed
areas. Conclusion: There was a positive impact of the systematic orientations to mothers about language and
communication, conducted at the same time as language therapy (and not alternatively). The formal planning
and recording were flexible enough to allow adjustments to group specific needs and demands.
Trabalho realizado no Laboratrio de Investigao Fonoaudiolgica nos Distrbios do Espectro Autista, Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional, Faculdade de Medicina, Universidade de
So Paulo USP So Paulo (SP), Brasil.
(1) Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional, Faculdade de Medicina, Universidade
de So Paulo USP So Paulo (SP), Brasil.
(2) Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional, Faculdade de Medicina, Universidade
de So Paulo USP So Paulo (SP), Brasil.
(3) Programa de Ps-Graduao (Mestrado) em Cincias da Reabilitao, Faculdade Medicina, Universidade
de So Paulo USP So Paulo (SP), Brasil.
(4) Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional, Faculdade de Medicina, Universidade
de So Paulo USP So Paulo (SP), Brasil.
INTRODUO
A ao dirigida a familiares de crianas autistas, realizada
por fonoaudilogos, exige extremo cuidado para que no haja
invaso de temticas dissociadas da linguagem. Existem fatores
intervenientes relacionados a outras questes focais nos quadros
autsticos, mas que fogem rea de atuao do fonoaudilogo.
No que diz respeito especificamente a estudos envolvendo as
famlias de crianas com transtornos do espectro autstico, um
estudo recente(1) fez uma reviso de artigos publicados nos ltimos cinco anos nos trs peridicos mais tradicionais dirigidos
especificamente aos estudos sobre o autismo infantil (Journal
of Autism and Developmental Disorders, Focus on Autism and
Other Developmental Disorders e Autism). O estudo revelou
dados interessantes: menos de 5% dos 1096 artigos publicados
referem-se a essa temtica, o que certamente no corresponde
ao esperado quando se considera o impacto da criana autista
na dinmica familiar ou a importncia da participao familiar
para o diagnstico e os processos de interveno e educao.
Por outro lado, mais da metade desses artigos foi publicada
nos ltimos 18 meses.
De acordo com o estudo, dentre os 39 artigos publicados
a respeito de pesquisas envolvendo famlias com crianas
autistas, algumas temticas foram mais frequentes: as dificuldades emocionais foram abordadas por 13 deles; os grupos de
apoio e qualidade de vida, a caracterizao das famlias e dos
familiares e a perspectiva dos pais a respeito dos filhos foram
objeto de sete estudos cada; os processos de interveno foram abordados em cinco trabalhos. Mesmo considerando que
muitos estudos abordam ou comparam mais de uma temtica,
o nmero de trabalhos envolvendo processos de interveno
com famlias ou que incluam a participao sistemtica delas
muito pequeno.
A reviso aponta, ainda, que apenas cinco trabalhos descrevem ou avaliam os resultados da participao dos pais em
programas teraputicos. Dois deles(2,3) descrevem os resultados
de programas residenciais de interveno comportamental
baseados na atuao paterna, com, respectivamente, 27 e 53
participantes. Em ambos, os pais relatam bons resultados,
principalmente em programas mais longos. Outras duas pesquisas(4,5), com 18 e 33 sujeitos respectivamente, abordam a
colaborao paterna em processos de terapia enfocando interao e habilidades sociais. Os resultados descrevem progressos
e manejo de reas de maior interesse. O ltimo estudo(6), com
68 participantes, descreve um programa de interveno residencial dirio chamado floor-time, com durao entre oito e
12 meses, que apresenta bons resultados, mas tem como fator
complicador o custo elevado.
O processo teraputico em fonoaudiologia pode ser
incrementado por orientaes especficas a respeito do desenvolvimento dos processos de comunicao e linguagem,
marcadamente focalizadas nos perfis individuais de habilidades
e dificuldades de cada dade me-criana. Por outro lado, no
existem relatos de experincias nessa rea. O foco na realidade
particular da populao atendida em um servio de Fonoaudiologia tem sido o norteador de diversas pesquisas, sempre
considerando sua aplicabilidade a essa populao.
J Soc Bras Fonoaudiol. 2011;23(1):1-7
Buscando evitar a necessidade de que as mes comparecessem outras vezes ao servio de Fonoaudiologia (e, dessa forma,
evitando que questes econmicas e de transporte interferissem
na pesquisa), as orientaes foram feitas em perodos de 30
minutos, durante o atendimento das crianas. A realizao de
sesses de orientao em duplas ou trios busca proporcionar
situaes mais simtricas de comunicao, na medida em que
h um tema e uma posio compartilhados. Assim, as mes
foram agrupadas de acordo com o horrio de atendimento dos
filhos, ou seja, independentemente do desempenho das crianas.
Cada grupo foi coordenado por duas fonoaudilogas com
ps-graduao na rea. Foram realizadas cinco sesses consecutivas de orientao, com cada grupo de mes, em que foram
exibidos vdeos de seus filhos interagindo com as terapeutas,
j conhecidas pelas mes. As mes que concordassem ou desejassem poderiam tambm ser filmadas com seus filhos para
que esse material fosse discutido no grupo.
Os objetivos dessas sesses de orientao foram:
- Apresentao da proposta, identificao de pontos fortes
e pontos fracos de cada criana; sugesto de identificao
de situaes agradveis e desagradveis no dia-a-dia.
- Identificao de situaes de comunicao produtivas e
improdutivas na interao entre crianas e terapeutas; sugesto de comparao com situaes cotidianas; resoluo
de dvidas.
- Identificao de elementos centrais em situaes produtivas
e bem sucedidas e sugestes de possibilidades de ampliao,
multiplicao ou transferncia; resoluo de dvidas.
- Identificao de elementos centrais nas quebras comunicativas e proposies de procedimentos alternativos; resoluo
de dvidas.
- Relatos individuais sobre o impacto das orientaes; resoluo de dvidas.
Aps as cinco sesses, foram agendadas outras cinco
sesses de acompanhamento e continuidade, realizadas com
intervalos de trs semanas. Nessas sesses foram retomados
os pontos abordados nas sesses iniciais, a medida em que
houvesse a necessidade em cada grupo.
Aps a ltima sesso de acompanhamento, foram realizadas
entrevistas individuais com cada uma das mes, para a resoluo
de dvidas restantes. At duas semanas aps a ltima sesso de
acompanhamento as crianas foram novamente filmadas com as
terapeutas e os diversos tipos de brinquedos. Essas filmagens foram utilizadas para a coleta de dados a respeito do perfil funcional
da comunicao e do desempenho scio-cognitivo das crianas.
Treinamento dos aplicadores
Os aplicadores foram fonoaudilogas com experincia
no atendimento a crianas e adolescentes com transtorno do
espectro autista e ps-graduao na rea. Todas receberam
treinamento quanto aplicao dos protocolos para a determinao do Desempenho Scio-Cognitivo e do Perfil Funcional
da Comunicao. O questionrio de Qualidade de Vida foi
apresentado por uma das aplicadoras, que estava usando o
material em sua pesquisa de mestrado e por isso pde discut-lo
mais aprofundadamente.
Anlise quantitativa
Perfil funcional da comunicao
Os resultados referentes ao nmero de reas com progresso
identificadas em cada um dos sujeitos so apresentados na Figura 1. Pode-se observar que, dentre as cinco reas possveis,
65% dos sujeitos (n=17) apresentou entre duas e quatro reas
com progresso. A anlise individualizada mostra que 96%
(n=25) dos sujeitos apresentaram progresso quanto ao aumento
da interpessoalidade da comunicao.
Desempenho Scio-Cognitivo
Os dados referentes ao nmero de reas com progresso
quando analisado o Desempenho Scio-Cognitivo so descritos
na Figura 2. Observa-se que, dentre as sete reas analisadas,
61% (n=16) dos participantes apresentaram evoluo em entre
duas e quatro reas. No que diz respeito ao Perfil Funcional da
Comunicao, apenas um sujeito no apresentou progresso em
nenhum dos domnios estudados. Entretanto, a ocorrncia em
GL
SQ
QM
Probabilidade {>F}
Blocos
21
111,71
5,32
6,03
0,0000*
Tratamentos
25
197,78
7,91
8,96
0,0000*
Resduo
522
460,65
0,88
Total
568
770,15
5
102,5
4
Nmero de repeties
26
Grau de significncia
5%
Tratamento
Domnio fsico
Mdia
Tukey
79
70,5
Relaes sociais
66
Meio ambiente
58
Domnio psicolgico
14,3606
DISCUSSO
Os resultados referentes anlise qualitativa das sesses
de orientao apresentam importantes elementos de reflexo,
bem como a confirmao de alguns aspectos relatados anteriormente. O fato de que foi possvel observar, em algumas mes,
maior facilidade de identificar situaes desagradveis e pontos fracos do que o inverso corresponde necessidade de, em
situaes de entrevista inicial, buscar identificar movimentos
inversos aos trazidos espontaneamente pelas famlias. Quando a
famlia s descreve os problemas, inquirir sobre as habilidades
e, quando a famlia s descreve os sucessos, perguntar sobre
as dificuldades(9).
A maioria dos pontos fracos relatados refere-se a questes
de comportamento e comunicao e as situaes desagradveis
referem-se a momentos em que a criana apresenta distrbios
de comportamento (que as mes podem associar a situaes
como aglomeraes, ambientes ruidosos ou desconhecidos e
atividades de vida diria). Tais situaes so descritas na literatura como freqentes nesse grupo de pacientes e consideradas
como fonte de estresse dos pais (3,6,10).
A importncia das situaes de grupo para atividades de
orientao aos pais de crianas autistas tambm j foi mencionada anteriormente(4) e confirmada pelo presente estudo.
Nesse sentido, foi interessante observar a meno da ateno
compartilhada como um dos pontos positivos observados nos
pacientes, pois normalmente esse descrito como um dos
elementos de dificuldade para os pais(11-13) .
A ateno dedicada comunicao das crianas possibilitou
a identificao de elementos como a obteno da ateno dela,
a iniciativa de comunicao ou de alguma atividade conjunta,
a latncia para a resposta e o uso de materiais ou brinquedos
de interesse da criana. Tais aspectos so essenciais para o
estabelecimento de interaes bem sucedidas(14,15) e suas possibilidades de abordagem no dia-a-dia(16).
A identificao das origens das quebras comunicativas
tambm se mostrou produtiva, embora necessitasse de intervenes no sentido da identificao de situaes mantenedoras da dificuldade(4,6,17-19). A possibilidade de gerar pequenas
mudanas na rotina domstica que favorecem a comunicao
responde aos objetivos de longo prazo desse tipo de interveno, pois tende a gerar resultados abrangentes, duradouros e
multiplicveis(3,5).
No que diz respeito ao resultado apresentado pelos pacientes
na anlise do Perfil Funcional da Comunicao, os dados do
presente estudo podem ser comparados aos de estudos anteriores, alguns dos quais trabalharam com intervalos de tempo
maiores(20-23). O mesmo pode ser dito a respeito da anlise do
Desempenho Scio-Cognitivo, em que quase todos os pacientes
apresentaram algum progresso(1,20-23).
A anlise dos resultados do questionrio de Qualidade de
Vida pode ser comparada a uma recente pesquisa com a mesma populao, realizada no mesmo servio, mas com outros
participantes. Nesse estudo(24) 150 cuidadores de crianas do
espectro autstico atendidas em esquema ambulatorial e em
instituies responderam ao mesmo instrumento utilizado na
presente pesquisa. Nesse estudo as maiores dificuldades relatadas pelos cuidadores de crianas autistas tambm se referem
a questes ambientais.
CONCLUSO
O primeiro objetivo desta pesquisa, verificar a interferncia
de orientaes a mes sobre os processos de comunicao e
de linguagem de crianas autistas, foi atingido. No entanto,
necessrio cautela na generalizao dos resultados.
Todos os participantes do estudo apresentaram progressos
em pelo menos um dos ndices de avaliao propostos num
perodo de tempo inferior ao observado em estudos anteriores
que envolveram os mesmos procedimentos teraputicos e os
mesmos critrios de avaliao. Trata-se, entretanto, de uma
diferena pequena, com um conjunto de dados ainda pequeno,
que no permite a completa determinao de suas relaes
causais. Infelizmente, dificuldades prticas concretas dificultam o estabelecimento de procedimentos de investigao mais
rigorosos, necessrios para esse tipo de concluso.
Um estudo em condies mais controladas, com grupos de
pacientes e cuidadores homogneos, que possam ser divididos
em dois subgrupos (um recebendo orientaes durante um
perodo em que o outro receberia apenas a terapia fonoaudiolgica) e com posies substitudas aps todo o programa,
sem dvida responder de forma muito mais segura s questes propostas. Entretanto, na realidade brasileira, as famlias
tm acesso a atendimento especializado para seus filhos em
perodos muito distintos, o atendimento escolar e teraputico
disponibilizado varia muito e at mesmo a idade em que os
pacientes so diagnosticados pode variar. Esses aspectos dificultam o estabelecimento de grupos homogneos. Em cidades
grandes como So Paulo, dificuldades relacionadas distancia
e ao transporte agregam-se aos problemas determinados pelas
dificuldades comportamentais dos sujeitos. Por isso, a adeso
a perodos prolongados de interveno geralmente marcada
por muitas ausncias e atrasos.
Dessa forma, justifica-se a realizao de estudos pequenos, como o aqui apresentado, pois esses dados podero ser
somados a outros, coletados em outros centros e com outros
grupos. Com isso, espera-se estabelecer evidencias mais ntidas
J Soc Bras Fonoaudiol. 2011;23(1):1-7
Anexo 1. Sntese dos temas abordados nas sesses de orientao aos pais
1 etapa
Temas abordados
Sesso 1
- apresentao da proposta, identificao de pontos fortes e pontos
fracos de cada criana;
- sugesto de identificao de situaes agradveis e desagradveis
no dia-a-dia.
Observaes/Comentrios
Sesso 2
- identificao de situaes de comunicao produtivas e improdutivas
na interao entre crianas e terapeutas;
- sugesto de comparao com situaes cotidianas;
- resoluo de dvidas.
Sesso 3
- Identificao de elementos centrais em situaes produtivas e
bem sucedidas e sugestes de possibilidades de ampliao,
multiplicao ou transferncia;
- resoluo de dvidas
Sesso 4
- identificao de elementos centrais nas quebras comunicativas e
proposies de procedimentos alternativos;
- resoluo de dvidas.
Sesso 5
- relatos individuais sobre o impacto das orientaes;
- resoluo de dvidas
Interveno/Dinmica
- o grupo assume a questo como coletiva ( )
- o grupo atua e interage sobre o tema ( )
- o terapeuta responde diretamente ( )
- o terapeuta direciona as respostas do grupo ( )
- o terapeuta reformula a questo de forma a torn-la mais
inclusiva para o grupo ( )
- o terapeuta devolve a questo para que o participante elabore
melhor/reflita ( )
- os participantes trazem temas compartilhados ( )
- os participantes restringem-se a questes individuais ( )
- houve concluso da sesso ( )