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INDICE GENERAL
ABSTRACTO RESUMEN.....................................................................................xi
INTRODUCCIN...................................................................................................... 1
CAPITULO I
EL PROBLEMA.............................................................................................. 5
Planteamiento del Problema...................................................................... 5
Justificacin............................................................................................... 8
Objetivos de Investigacin........................................................................ 11
Objetivo General............................................................................11
Objetivos Especficos.................................................................... 11
Alcances y Limitaciones........................................................................... 12
Alcances........................................................................................ 12
Limitaciones................................................................................. 12
CAPITULO II
MARCO TERICO........................................................................................14
Antecedentes..............................................................................................14
Bases Tericas.......................................................................................... 20
Concepto de Enfermedad Crnica.................................................20
Efectos de la Enfermedad............................................................. 21
Factores Asociados. Su Influencia................................................21
Efectos del Hospitalismo...............................................................22
Concepto de Desarrollo y reas de Desarrollo.............................23
Definicin de Cncer.....................................................................25
El Cncer Infanto-Juvenil..............................................................25
Consecuencias................................................................................26
Pedagoga Hospitalaria, Definicin y Alcances............................ 27
Perfil del Docente Hospitalario y Funciones.................................28
Definicin De Trminos Bsicos..................................................29
BASES LEGALES....................................................................................30
Leyes que Rigen la Educacin Venezolana...................................30
Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela
(2000).................................................................................30
Ley Orgnica de Educacin...............................................30
Ley Orgnica de Proteccin al Nio y Adolescente..........31
ENFOQUE TERICO..............................................................................33
MARCO REFERENCIAL....................................................................... 33
SITUACIN GEOGRAFICA..................................................................34
CAPITULO III
MARCO METODOLGICO.........................................................................35
Tipo de Investigacin................................................................................35
Poblacin y Muestra................................................................................. 36
Tcnicas e Instrumentacin de Recoleccin de Datos..............................37
Procedimientos..........................................................................................38
Etapa Inicial o Fase I.....................................................................40
Etapa Intermedia o Fase II.............................................................40
CAPITULO IV
iv
ANLISIS E INTERPRETACIN DE LOS RESULTADOS...................... 41
DISCUSIN DE LOS RESULTADOS......................................................... 53
CAPITULO V
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES..............................................56
Conclusiones............................................................................................. 56
Hallazgos Pertinentes al Estudio................................................................57
Recomendaciones......................................................................................58
BIBLIOGRAFA..................................................................................... 59
ANEXOS
A: Gua para la Entrevista Estructurada al Personal del rea de Salud y Educacin
dentro y Fuera del Hospital..................... 65
B: Ficha de Registro Nios Hospitalizados en el Servicio.......... 66
vi
INDICE DE TABLAS
TABLA
INDICE DE CUADROS
CUADRO
1: Opinin de los Profesionales de Salud referentes a la Poblacin Infanto-Juvenil con
Cncer.......................................................................... 48
2: Opinin de los Profesionales de Salud y Educacin Especial referentes a Las Causas
porque no se ha Establecido un Plan o Programa de Atencin Pedaggica
Integrada.....................................................................................49
viii
IN DICE DE GRFICOS
GRAFICO
1: Opinin Frente a la Atencin Pedaggica de Nio(a) y Adolescente con Cncer
Dentro y Fuera del mbito Hospitalario......................................... ...42
2: Opinin de los Nios y Adolescentes Hospitalizados con Cncer sobre las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncologa.
Qu Les Gusta?..............................................................................................43
3: Opinin de los Nios y Adolescentes Hospitalizados Con Cncer Sobre las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncologa.
Qu No Les Gusta?........................................................................................44
4: Opinin de los Nios y Adolescentes Hospitalizados Con Cncer Sobre Las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncologa.
Qu Les Gustara?..........................................................................................45
5: Necesidades Requeridas Segn el Criterio de Padres y Representantes en la Unidad
de Oncologa del Hospital de Nios J. M. de los Ros de la Muestra en
Estudio.........................................................................................................46
6: Opinin de los Profesionales de Salud referentes a la Poblacin Infanto-Juvenil con
Cncer.......................................................................... 48
7: Opinin de los Profesionales de Salud y Educacin Especial referentes a Las Causas
porque no se ha Establecido un Plan o Programa de Atencin Pedaggica
Integrada..................................................................................... 49
8: Opinin de los Profesionales de Salud y Educacin Especial sobre los Elementos que
Deberan Tomarse en Cuenta para el Establecimiento de la Atencin Pedaggica al Nio
Enfermo Crnico con Cncer Dentro y Fuera del mbito
Hospitalario..................................................................................50
ix
RESUMEN
La presente investigacin de campo tuvo como fin realizar un estudio descriptivo sobre la
importancia de la atencin pedaggica como alternativa que facilite la continuidad del desarrollo
integral como el proceso enseanza
aprendizaje en los nios, nias y adolescentes con impedimentos fsicos crnicos de
salud, especficamente con cncer mediante la integracin e intervencin de la accin conjunta
de los profesionales de salud y educacin especial dentro y fuera del mbito hospitalario en
nuestro pas.
Dicho estudio fue llevado a cabo en la Unidad de oncologa y la Escuela Hospitalaria Lya
Imber de Coronil del Hospital Jos Manuel De Los Ros, ubicado en la Parroquia San Bernardino
del Distrito Capital durante el perodo comprendido de Diciembre 2001 hasta Agosto 2002. Se
sigui bajo un diseo de campo de tipo descriptivo siguiendo un enfoque humanista construccionista. La propuesta de integracin e intervencin es factible. Se considero una
poblacin de 20 pacientes entre las edades de 5 a 15 aos conjuntamente con sus padres, 13
profesionales de salud y siete del rea de educacin especial como muestra representativa. Los
instrumentos empleados para el manejo de la informacin fueron la observacin, entrevista y
cuestionario. Los resultados obtenidos determinaron la necesidad de estos nios, nias y
adolescentes de recibir atencin pedaggica como la importancia de la integracin e intervencin
del personal adscrito al rea de salud y educacin especial bajo un enfoque educativo
hospitalario.
INTRODUCCIN
El diagnostico de un trastorno leve, agudo o crnico de salud en los seres humanos no
solo constituye un debilitamiento fsico, biolgico o un factor que modifica el sistema de vida
habitual, va an ms all, afectar e incidir en su rea psicoemocional segn el tipo de
enfermedad presentada.
El adulto logra con mayor facilidad sobreponerse, readaptarse a dicha situacin mientras
que para los nios y adolescentes la experiencia de la enfermedad y el proceso de hospitalizacin
va a repercutir notablemente en el desarrollo de su personalidad como en su proceso enseanza
aprendizaje; sus necesidades psicosociales bsicas van a verse afectadas e interrumpidas como lo
evidencian y documentan estudios realizados al respecto (Levy y Cols, 1953; Vernon y Col,
1963; Eiser, 1990; Palomo, 1992).
La preocupacin de los organismos e instituciones en el rea de salud y educacin a nivel
mundial como en nuestro pas ha ido en aumento debido al incremento del nmero de nios,
nias y adolescentes que se les diagnostica una enfermedad crnica que requiere de
hospitalizacin por un tiempo prolongado o de por vida, segn los datos obtenidos por la
Organizacin Mundial de Salud y estudios efectuados por mdicos especialistas en el Hospital de
Nios J.M. de Los Ros (Caracas) sealando que una de las principales patologas
(enfermedades) que interfiere en el ingreso, asistencia y prosecucin escolar de nios y
adolescentes es el cncer infantil aunque las expectativas de cura en los ltimos aos es de un
90% las consecuencias que sta acarrea son innumerables.
1
Esta demostrado que la sola tecnologa no basta para curar las enfermedades del hombre,
ste necesita de la comunicacin, atencin personalizada, de una estimulacin educativa que
atienda las diferencias personales en cada etapa de su desarrollo. La pedagoga hospitalaria
dentro o fuera del hospital, es una pedagoga de la vida, de la salud, con ella se pretende ayudar
al nio, nia , adolescente, hasta al adulto, para que en medio de la situacin negativa que
atraviesa, pueda seguir desarrollndose en todas sus facetas personales con la mayor normalidad
posible e integrarse a la sociedad, como al medio en que se desenvuelve, brindndoles as una
alternativa que contribuya a mejorar la calidad de vida y a su recuperacin parcial o total a travs
de la intervencin de un equipo interdisciplinario conformado por profesionales del rea de salud
y educacin especial, a travs de esta nueva rama de la pedagoga social que surge como una
respuesta de atencin al nio o adulto enfermo hospitalizado o no, denominada por los Doctores
Polaino Lorente como pedagoga hospitalaria (1992).
La labor pedaggica del rea salud y educacin es formativa e integral, no va dirigida
solo a un rea determinada sino hacia un enfoque biopsicosocial, es decir, promover y desarrollar
el bienestar integral de la persona fsico, psicolgico y social, sabiendo que estas dimensiones
son interdependientes y que toda intervencin o carencia afectar positivamente o negativamente
las restantes como lo confirma el Documento de Conceptualizacin y Poltica de la atencin
educativa de las personas con impedimentos fsicos (1998) emanado por la Direccin de
Educacin Especial del Ministerio de Educacin, Cultura y Deporte en su modelo de atencin.
La accin educativa dentro del contexto hospitalario o fuera de l es la propia de un saber
y de una profesin especifica, la pedaggica, la educativa, la que por su propia autonoma ni
se opone ni se confunde con la accin y finalidad de la medicina o del sector salud, ms bien,
trata de complementarla (Polaino Lorente, 1968). Es por ello que el presente estudio se oriento
fundamentalmente en: 2
estudio que se complementa con los aspectos que justifican la realizacin e importancia de la
investigacin con sus respectivos objetivos, alcances, limitaciones, presentados en el desarrollo
de la misma.
Siguiendo ste mismo orden, el Capitulo II lo conforma el marco terico que detalla los
antecedentes, bases tericas y referenciales de los estudios precedentes a la investigacin, as
mismo se establecen las bases legales que lo fundamentan.
3
CAPITULO I
EL PROBLEMA
En este capitulo se presenta el contexto referencial, la formulacin del problema, as
como el objetivo general y los especficos del estudio.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA:
En Venezuela como en el resto de los pases del mundo entero, la incidencia de los
preescolares, escolares y adolescentes que sufren enfermedades agudas, crnicas o accidentes ha
ido en aumento muy a pesar del auge del establecimiento de programas de prevencin e
intervencin temprana llevados por el sector salud y educacin (aunque muchos de ellos sin
integracin ni continuidad) como lo reflejan datos recogidos por la Organizacin Mundial de
Salud (OMS) y el Documento de Poltica y Conceptualizacin del rea de Impedimentos Fsicos
emitido por la Direccin de Educacin Especial del Ministerio de Educacin, Cultura y Deporte
(1995-1998); situacin sta que va a incidir en su ingreso, permanencia o prosecucin en el
sistema de estudio regular repercutiendo en su proceso de enseanza aprendizaje como en su
desarrollo integral.
El nio, nia o adolescente oncolgico (enfermo crnico con cncer) constituye un
ejemplo de ello, la enfermedad que padece lo afecta seriamente en su vida familiar, social, etc.
Cuando a un nio o joven se le diagnostica cncer tanto l como su familia ingresan al
complejo mundo de la medicina moderna, donde sus actividades habituales van a modificarse de
manera inesperada: estudios, exmenes frecuentes, tratamientos, hospitalizaciones, incluso
intervenciones, cambios en su aspecto fsico a 5
consecuencia del tipo de tratamiento que debe someterse (cada de cabello, reacciones
alrgicas, estreimiento, nauseas, vmitos, etc.), perodos de baja resistencia a la enfermedad
(neutropenia) combinados con los cambios emocionales: irritabilidad, depresin, ansiedad, toda
comunicacin y relacin esta dirigida hacia la enfermedad, tratamiento, dolor, aislamiento de su
medio familiar, escolar, social. El tipo de cncer, la edad del enfermo, aunado con los gastos
econmicos que este acarrea para la adquisicin de medicamentos, estudios, traslados desde el
interior del Pas al Distrito Capital por no contarse con centros peditricos ni personal capacitado
para su atencin afectando directamente su desarrollo y aprendizaje colocndolos en una
situacin de gran desventaja con relacin a otros nios y adolescentes de su edad o con otra
patologa ms leve.
Las recientes investigaciones y avances en el campo de salud en los ltimos aos ha
demostrado que el cncer infanto-juvenil tiene cura y el papel que juega la atencin
individualizada, la estimulacin y motivacin en el rea psicoemocional de estos pacientes como
la continuidad en su proceso formativo es fundamental, es por ello que han dirigido planes y
programas que permitan crear un ambiente que favorezca su normal desarrollo donde no se vea
interrumpido o si se interrumpe sea lo mnimo posible evitando as un retardo en todo su proceso
de desarrollo biopsicosocial.
Situacin sta que se evidencia a partir de las observaciones, experiencias adquiridas
durante la realizacin de las pasantas I y II en la Unidad de Oncologa y en la Escuela
Hospitalaria Lya Imber de Coronil del Hospital Peditrico J. M. De Los Ros de la Parroquia San
Bernardino de Caracas y en rea de desempeo como docente en la cual se constat la situacin
que atraviesan los nios y adolescente con trastornos crnicos de salud, dentro y fuera del mbito
hospitalario; especialmente con cncer y sus respectivos familiares, adems se pudo conocer las
diferentes opiniones acerca de su atencin que se manejan en el rea de salud y educacin al 6
respecto, las cuales difieren muya a pesar de las nuevas teoras, enfoques, conceptos,
programas, leyes, etc. existentes en la actualidad en nuestro pas.
Los criterios manejados por stos profesionales son diversos y ellos son el resultado de
previa exploracin en el rea de salud y educacin dentro y fuera del mbito hospitalario:
Primero: Parten del criterio de supervivencia en la que expresan que es poco probable
su curacin, lo que repercutira en un esfuerzo innecesario y prdida de tiempo.
Segundo: Tienen las ideas:
a) los nios solo deben recibir atencin en el rea de salud y cualquier tipo de
intervencin, entorpecera la labor del personal adscrito el objetivo es curar o hacer esfuerzos
para ello;
b)
de carcter benfico (voluntariado) en determinados perodos
(navidad. Da del nio, da del enfermo, semana santa);
c) Cumplimiento del Artculo 27 (Educacin) como previo requisito de accin
comunitaria para otorgar titulo de bachiller.
Tercero: Se identifican con las ideas:
a) Si hay atencin educativa debe seguir las mismas pautas de educacin regular a travs
de un programa o manual establecidos;
b) Debe estar dirigida a actividades ldicas o recreativas especialmente el dibujo y
pintura y juegos de mesa.
c) Dirigida a una sola rea especifica de aprendizaje;
d) En funcin de actividades de apoyo y adaptacin al medio
hospitalario;
e) orientado a una perspectiva holistica donde el nio es un todo, donde la intervencin
debe ser integrada entre el personal adscrito al servicio de salud, educacin, como de su familia y
el ambiente en que se desenvuelve, donde se procure una mejor atencin al nio enfermo
hospitalizado o no.
7
ALCANCES Y LIMITACIONES:
Alcances:
El problema investigado parte de la realidad que viven da a da los nios y adolescentes
enfermos crnicos en nuestro Pas especialmente con cncer, dentro y fuera del mbito
hospitalario conjuntamente con sus padres y familiares.
El establecimiento de una verdadera pedagoga hospitalaria como alternativa para
mantener la continuidad del proceso de formacin integral del nio y adolescente enfermo
crnico especialmente con cncer, le permitir mejorar la situacin negativa que atraviesan, su
calidad de vida, a la vez que recibiran la atencin y cuidado integral en ambas reas por parte
del personal debidamente entrenado para ello, facilitando as su participacin, su integracin y
no su aislamiento; adems, atender sus necesidades e intereses, un mejor manejo de su
enfermedad, continuidad en su proceso de desarrollo como en el de sus aprendizajes, ajustando
programas dentro y fuera del rea hospitalaria, ya que es merecedor de este derecho.
Limitaciones:
La escasa bibliografa existente en nuestro Pas como de trabajos de investigacin
referentes a la atencin del nio enfermo crnico, nio hospitalizado, pedagoga hospitalaria,
especialmente al nio
oncolgico
La falta de registros tanto en el rea de salud y de educacin, sobre el nmero de
nios, nias y adolescentes en edad preescolar, escolar y adolescentes que presentan trastornos
crnicos de salud, especialmente con cncer.
El desconocimiento sobre pedagoga hospitalaria y sus dimensiones en el rea de
salud y educacin en nuestro Pas.
10
CAPITULO II
MARCO TEORICO
ANTECEDENTES:
Roda (1998), Sabino (1978) lo define como un conjunto de proposiciones que sirven de
referencia al tema de estudio y que al estar ligadas entre s, constituyen al mbito terico dentro
del cual el investigador formula sus proposiciones especificas, descubre e interpreta los hechos
que le interesan.
La investigacin se realiz dentro de una perspectiva holstica de investigacin y se
orient por un enfoque humanista-construccionista orientado por las teoras de Desarrollo
Psicosocial propuesta por Erickson (1982) y La visin organismica de Jean Piaget (1979).
Al revisar los antecedentes relacionados con el objeto de estudio, las diferentes fuentes
consultadas reflejan que el inters y preocupacin por el nio enfermo hospitalizado constituye
un fenmeno relativamente nuevo en el campo mdico peditrico y pedaggico , aunque segn
los datos aportados por el Centro Infantil Jhon Hospital, (Estados Unidos) como por la Dra. Lya
Imber de Coronil (Venezuela, 1987), eran muchos los mdicos seriamente preocupados por los
efectos adversos que conlleva una enfermedad y su respectiva hospitalizacin desde 1930,
aunque poco se hizo, hasta la publicacin de los trabajos de Prought y otros autores, a principios
de la dcada de los aos 50, sobre la atencin del nio hospitalizado y el impacto psicolgico que
la hospitalizacin puede producir en los nios.
Tambin, por otra parte, existen estudios donde se seala que fue despus de la Segunda
Guerra Mundial (1945) y partiendo de las experiencias de hospitales de
Inglaterra y Holanda que surge el inters por la hospitalizacin infantil. Lieutenant (2004)
presidente de la Asociacin Europea de Pedagogos Hospitalarios (HOPE, en Madrid, Espaa)
resea en un reportaje de noticias de Navarra que las primeras escuelas en los hospitales de
carcter oficial se crearon en Gran Bretaa como un derecho de los nios hospitalizados de
programas de educacin a pacientes de Estados Unidos sobre un programa llamado I Can Cope
(Puedo con ello), el cual finaliz en 1992 donde es puesto en prctica en diversos centros
asistenciales de Suecia teniendo repercusin en Noruega y Dinamarca. En 1996, el programa
Europa contra el cncer de la Unin Europea (UE) inici un programa Aprender a vivir con
cncer. En Europa en concordancia con la Ley de Integracin del Minusvlido y la carta
Europea sobre nios hospitalizados (1982-1986) y en Estados Unidos, a travs de los programas
de Asistencia y Prevencin.
A pesar de la escasa informacin bibliogrfica existente en nuestro Pas y trabajos
orientados hacia la atencin pedaggica, se puede establecer que el nio enfermo crnico
especialmente con cncer esta desasistido en el mbito pedaggico; no existen en Venezuela
programas ni polticas continuas en el rea de salud ni educacin, ni personal capacitado para su
atencin, ni instituciones que promuevan este derecho y atiendan esta necesidad, muy a pesar de
documentos existentes y de la buena fe de muchos, slo se orienta a su atencin mdica o de
ayuda paliativa y no a brindar el apoyo psicosocial-educativo que stos nios y adolescentes
necesitan para el manejo de su enfermedad, lo cual constituye un problema social no solo en
Venezuela y en el mundo que requiere ser tratado desde instancias educativas (Quintana Cabares,
1984).
Efectos de la Enfermedad:
Como efectos asociados Lambert (1987) establece los siguientes: 1. Sentimientos de
ansiedad, o depresin, etc. (impacto psicolgico de la enfermedad).
2. Alteraciones de la apariencia fsica y en la percepcin de la propia imagen corporal
(impacto somtico).
3. Alteracin de las relaciones e interacciones sociales (impacto social de la enfermedad)
4. Limitaciones laborales en funcin de la severidad de la enfermedad, de las secuelas
que origine y del rgimen de tratamiento que precisa (impacto ocupacional).
La enfermedad tambin supone un reto emocional y conductual para toda la familia. Las
actividades familiares pueden verse modificadas y la vida familiar alterada como consecuencia
de la enfermedad y/o la consiguiente hospitalizacin de uno de sus miembros. Si los padres no
reciben apoyo y orientacin en la fase inicial, puede establecerse entre ellos y el hijo enfermo
relaciones inapropiadas que pueden interferir en su normal desarrollo y originar un retardo en la
evolucin de su madurez emocional. La familia precisa aprender estrategias que le permitan
enfrentarse al hecho de enfermedad, sin que el nio enfermo se vea por ello afectado, es decir, el
nio o adolescente enfermo necesita modificar determinadas pautas de conducta, y requiere
ayuda para ello conjuntamente con su entorno familiar.
Factores Asociados. Su Influencia:
Los efectos que la hospitalizacin causa depende de variados factores. Entre los factores
que se han sealado como relevantes respecto a las consecuencias generales por la
hospitalizacin se encuentran:
coinciden que mientras no este comprometido ningn rgano por dao orgnico que
limite la adquisicin del conocimiento como de hbitos u otras habilidades.
El impedimento fsico por trastornos crnicos de salud no implica limitacin alguna para
caracterizan por el crecimiento incontrolado y diseminacin de clulas anormales cada una con
su propio nombre, pronstico y tratamiento.
Consecuencias:
Por razn de la enfermedad y los aspectos secundarios de los tratamientos, el nio se ve
obligado a permanecer temporadas hospitalizado; por otro lado, la aparicin de secuelas
psicosociales (cada del cabello, amputacin, etc.) le impiden la asistencia regular a la escuela y
su relacin con sus compaeros, colocndolo en una situacin de desventaja; en esta etapa, la
escuela constituye el medio de socializacin por excelencia y el lugar donde van a
desarrollarse las habilidades sociales del nio; muchos autores resaltan la gran importancia de
este entrenamiento y las incidencias en el desarrollo normal que proporcionan la falta de dichas
habilidades, relacionndolas con diversos problemas psicopatolgicos y su normal
desenvolvimiento en la sociedad. (Gil, 1984).
El aislamiento y la reduccin del ambiente al mbito hospitalario por causa de la
enfermedad como tratamiento limitaban y colocaban al paciente oncolgico en desventaja en
relacin con otros nios y enfermos, pero en los ltimos 15 aos los sistemas de tratamiento y los
avances de la ciencia han cambiado con respecto al pronstico. Die Drill (1987) El avance de la
ciencia mdica ha producido uno de los mayores xitos acaecidos durante el ltimo cuarto de
siglo, la curacin cada vez mayor de nios y adolescentes con cncer. El aumento de los ndices
se deben al conocimiento cada vez mayor de los especialistas y padres sobre la deteccin precoz
de sntomas. Este hecho ha provocado como seala Polaino Lorente y Col (1988) una
variacin en la trayectoria de la enfermedad. Aos atrs, la aparicin del cncer se asociaba a un
pronstico fatal, hoy en da existe la curacin o remisin de la enfermedad y aaden lo que
debe realmente preocuparnos no es la cuanta de la supervivencia, sino ms bien la calidad de
vida de los que sobreviven..., estos deben adaptarse a una nueva vida o modificar su vida anterior
a causa de las consecuencias y secuelas de la enfermedad, particularmente pudindose presentar
dificultades de aprendizaje provocadas por problemas en el desarrollo del lenguaje, coordinacin
motora fina y gruesa, memoria a corto y largo plazo, y lapsos de atencin. Estas
nio oncolgico, sino a todo nio o adolescente enfermo crnico hospitalizado o no, propuesta
que por muchos aos la Dra. Lya Imber de Coronil defendi hasta su fallecimiento (1981) como
un derecho
y necesidad del nio hospitalizado no slo en nuestro Pas sino a escala mundial (II
Jornadas de Estudio del Preescolar en Venezuela, Preescolar hospitalizado, su atencin, 1977).
Como resultado de sus experiencias en su campo profesional, siendo la pionera en establecer un
espacio dentro del Hospital J. M. De Los Ros para la atencin educativa de los nios
hospitalizados con carcter de obligatoriedad y seal la importancia de la integracin e
intervencin de las diferentes disciplinas Medicina
Educacin y Psicologa para la mejor atencin y manejo del nio enfermo en el
hospital, y la cual se mantiene hoy en da vigente, pero desasistida, sin reformas, sin continuidad.
Pedagoga Hospitalaria, Definicin y Alcances
Diferentes experiencias en hospitales de Estados Unidos y Europa, hablan sobre una
accin pedaggica en los hospitales y su trascendencia fuera de ste, donde la medicina, la
psicopedagoga y la pedagoga se han unido para formar una nueva pedagoga: La hospitalaria,
cuyo objeto de estudio, de investigacin y dedicacin es el educando enfermo a travs de
programas de intervencin dentro y fuera de los hospitales orientados por pedagogos
hospitalarios y por un equipo de pediatras.
Esto surge a raz de las experiencias hospitalarias y de la propuesta de la Carta Europea
de los derechos del Nio Hospitalizado aprobada por el Parlamento Europeo en 1986
conjuntamente con la Ley de Integracin del Minusvlido en 1982, en la que se hace referencia
al derecho del nio a proseguir su formacin en caso de una hospitalizacin prolongada y en la
que todo centro peditrico pblico o privado tiene
la obligacin de contar con una seccin pedaggica para prevenir y evitar la marginacin
del proceso educativo de los alumnos en edad escolar internados en dichos hospitales, surgiendo
as la accin pedaggica a travs de pedagogos y psicopedagogos quienes organizados
promueven el derecho a la educacin en el hospital y domicilio del nio enfermo, velan por la
aplicacin de la Carta Europea.
Desarrollan investigaciones, trabajan en colaboracin con los padres, favorecen el
desarrollo global de los nios y adolescentes. Evitndoles as el aislamiento social que la
enfermedad les ocasiona.
Perfil del Docente Hospitalario y Funciones:
El perfil de los profesores del aula hospitalaria descrito por la Carta Europea de los
Derechos del Nio Hospitalizado (1986) y por la HOPE (1994) sealan que debe ser: poseer
BASES LEGALES
Todo trabajo de investigacin debe sustentarse con los principios legales que conforman
la teora y la prctica . Partiendo de esa afirmacin, el estudio se fundamento en los documentos
o Leyes que rigen la educacin venezolana y principios que orientas la educacin especial:
Principios basados en relacin al nio enfermo crnico o con cncer de democratizacin (todos
tienen derecho a la educacin), modernizacin (intervencin bsica especfica), normalizacin
(atencin a sus necesidades), integracin (inclusin y participacin).
Leyes que rigen la Educacin Venezolana:
Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela (2000):
En materia de educacin: Artculos 102, 103, donde se establece que la educacin es un
derecho humano que debe ser integral, de calidad, permanente y en igualdad de condiciones;
por lo tanto, el nio y adolescente con cncer o cualquier enfermedad crnica, tienen derecho a
recibir educacin.
Artculo 81: Toda persona con necesidades especiales, el Estado le garantizar el respeto
a su dignidad humana promoviendo su formacin; por lo tanto, al nio y adolescente con cncer
o cualquier enfermedad crnica, debe respetrsele y proporcionarle su formacin como ser
humano.
Ley Orgnica de Educacin:
En sus Artculos 3,4,6,9 establece que la finalidad de la educacin es el desarrollo de la
personalidad en un medio de mejoramiento a la que todos tienen derecho y es obligatoria en los
niveles de educacin preescolar y bsica; por ende, los nios enfermos crnicos con cncer
tienen derecho a la misma dentro de su proceso de desarrollo.
ENFOQUE TERICO
El enfoque terico que se le ha dado a esta investigacin corresponde a un enfoque
humanista psicosocial construccionista holstico orientado por las Teoras del Desarrollo
Psicosocial propuestas por Erickson (1982), Teora Humanista, de Carl Rogers (1969), Teora
Construccionista de Piaget (1979) e ideas proclamadas por Smuts (1926) como los principios que
orientan la Carta Europea de los Derechos del Nio Hospitalizado (1986) y el Documento de
Conceptualizacin y Poltica de la Atencin Educativa a Personas con Impedimentos Fsicos
(1998). El planteamiento en que se basa el enfoque humanista como lo define Freiberg (1996)
La educacin debe promover el desarrollo integral de las personas en un ambiente de
respeto, libertad, creatividad, haciendo nfasis en la importancia de los sentimientos, la
comunicacin abierta, el valor de todas las personas y la bsqueda de su crecimiento personal
donde las necesidades humanas se satisfagan y nos lleven a la autorrealizacin, donde el
educador como lo expone Carl Rogers (1969) es un facilitador de aprendizaje. Esto nos refleja
que la necesidad de aprender no solo debe ir en el plano acadmico, sino en el plano de las
propias actividades, necesidades, intereses que permitan el crecimiento personal del individuo en
cualquier situacin que se encuentre.
As mismo Erickson (1982) concluy que todos los humanos tienen las mismas
necesidades bsicas y que cada sociedad debe cubrir de algn modo esas necesidades, los
cambios emocionales y su relacin con el entorno siguen patrones similares en todas las
sociedades, donde al igual que Piaget considera el desarrollo en una serie de etapas, cada una con
sus metas, intereses, logros y riesgos particulares.
Las etapas son interdependientes y los logros de las etapas posteriores dependen de la
manera como se solucionen los problemas en los primeros aos, donde las influencias de su
entorno pueden afectar positivamente o negativamente su desarrollo como su personalidad a lo
largo de la vida. Erickson sugiere que en cada etapa el individuo enfrenta una crisis de
desarrollo, esta implica un conflicto entre una alternativa
positiva y otra negativa, la manera que el individuo resuelve cada crisis tendr un efecto
duradero en la imagen que esa persona tiene de si misma y en su perspectiva en la sociedad
(p.66), por ende la relacin del nio, adolescente con su entorno social y ambiente va a influir
sobre el autoconcepto integracin y participacin en la sociedad las cuales se cimentan en los
primeros aos de vida siendo la escuela el primer agente socializador. Tambin Piaget (1979)
describe el desarrollo como algo que ocurre de una persona a otra en una secuencia de etapas
diferentes donde cada una constituye un cambio cualitativo de un tipo de pensamiento o
conducta subsiguiente. Todas las personas las atraviesan en un mismo orden, aunque el tiempo
real vara de una persona a otra dependiendo de la interrelacin o experiencia que este tenga con
su ambiente acelerando o demorando su desarrollo.
Esto asume que la intervencin pedaggica debe partir en su accin didctica de los
conocimientos previos y de las necesidades e intereses de los educandos; donde es haciendo y
experimentando que el individuo construye su conocimiento y el desarrollo de su persona. Segn
Gonzlez (1995) la nueva concepcin curricular del siglo XXI enfatiza una educacin centrada
en la persona desde una perspectiva holstica ya que concibe al educando en trminos de lo que
es, lo que siente, lo que conoce, lo que hace y lo que cree. Se le considera un ser total, activo,
creativo, racional donde la funcin de la educacin es el desarrollo de toda persona que aprenda
a aprender, aprenda a ser, aprenda a cambiar, aprenda a compartir, favoreciendo la integracin de
todas las reas del conocimiento y desarrollo humano que le permita alcanzar la mxima
felicidad y realizacin (p.47).
Las ventajas de este enfoque propicia el desarrollo de la personalidad del educando en
toda su complejidad como individuo, permite la integracin, interrelacin de todos los entes del
proceso y fuera de este, promueve la participacin del trabajo en equipo en bsqueda de una
mejor calidad de vida de todos sus miembros (Crdenas, 1996).
MARCO REFERENCIAL
Para la realizacin de este trabajo se tomo como muestra los nios hospitalizados del
Servicio de Oncologa del Hospital de Nios J. M. De Los Ros conjuntamente con sus padres, el
personal de salud adscrito al mismo, como al personal de educacin especial de la Escuela Lya
Imber de Coronil, que funciona como un servicio dentro del hospital. La creacin de la Unidad
de Oncologa fue en 1991 por iniciativa de la fundacin de Nios Amigos con Cncer y la
Escuela hospitalaria funciona desde 1960 por iniciativa de la Dra. Lya Imber de Coronil (<).
Ambas funcionan autnomamente y paralelamente atienden a nios del rea
metropolitana como del interior del Pas.
SITUACIN GEOGRAFICA:
El Hospital J. M. De Los Ros ubicado en la Parroquia San Bernardino, es el nico
hospital de nios que cuenta con la diversidad de especialistas en el rea peditrica y ctedras de
especializacin. Su radio de accin es de carcter nacional, conjuntamente con el Oncolgico
Luis Razzetti. Tienen establecido un espacio que brinda atencin educativa a los nios enfermos
hospitalizados con cncer, a travs de actividades ldicas como de voluntariado en el rea
metropolitana de Caracas.
La poblacin que atiende este centro se ubica desde la etapa neonatal hasta los 18 aos
inclusive, con caractersticas heterogneas y flotantes, de todos los extractos socioeconmicos,
donde cada servicio funciona independientemente segn el tipo de enfermedad. Este centro
depende de la Alcalda Mayor.
CAPITULO III
MARCO METODOLGICO
Este Captulo tiene como finalidad describir los mtodos y procedimientos que se
realizaron para dar respuesta al problema de investigacin planteado.
El orden establecido fue: Primero describir y luego justificar los criterios y
procedimientos empleados; se oriento desde un criterio holstico, centrado en una visin del ser o
individuo como una integridad biopsicosocial, donde cada situacin de estudio parte de una
realidad como la define Barrera (1995) un fenmeno psicolgico social enraizado en las
distintas disciplinas humanas hacia la bsqueda de una cosmovisin basada en preceptos
comunes del genero humano (p.11).
As mismo, Martnez (1996) considera que sta metodologa destaca la importancia del
contexto, la funcin y el significado de los actos humanos orientados desde una visin
cuantitativa y cualitativa, integradas en un todo (p. 25).
TIPO DE INVESTIGACIN:
El diseo de investigacin llevado en el estudio fue un diseo de campo, debido a que las
acciones se realizaron en el mismo contexto o ambiente hospitalario especficamente en el rea
de hospitalizacin de la Unidad de Oncologa en la Escuela Hospitalaria Lya Imber de Coronil,
con la finalidad que los datos obtenidos fuesen lo ms fidedignos posibles, como lo define
Barbaresco (1994) se realiza en el propio sitio donde se encuentra el objeto de estudio,
permitiendo as el conocimiento ms profundo del problema por parte del investigador y manejar
los datos con ms seguridad (p.26).
Hospital de Nios J. M. de Los Ros, del Distrito Capital es fluctuante, heterognea, proviene
tanto del interior del pas como del rea metropolitana de Caracas. Su capacidad es de 20
pacientes; como la poblacin es pequea, la muestra es representativa por lo tanto se trabajar
con toda la poblacin conjuntamente con sus padres, los profesionales de salud y educacin
especial adscritos al mismo.
Partiendo desde el punto de vista de Ramrez (1992) para quien la poblacin es el
subconjunto del universo conformado en atencin a un determinado nmero de variables que se
van a estudiar; variables que lo hacen un subconjunto particular al respecto del universo (p. 6364), es por lo que se toma a la poblacin que conforma la Unidad de Oncologa del hospital,
extrayendo de sta poblacin una muestra que refleja las caractersticas pertinentes a los eventos
de estudio definidos por Hernndez y Sampieri (1991) como aquella en donde todos los
elementos tienen la misma probabilidad de ser elegidos (p.214); as mismo tomando en
consideracin lo expuesto por Ander Egg (1987) en donde las cualidades y requisitos que debe
cumplir una buena muestra que sea representativa de la poblacin (que refleje con mayor
exactitud las caractersticas de la poblacin), que su tamao sea estadsticamente proporcional y
que el error muestral no supere los lmites permitidos. (p. 30).
La muestra la conforman 20 pacientes hospitalizados entre las edades de 5 a 15 aos con
sus respectivos padres durante el lapso comprendido de Marzo a Mayo 2001, los siete docentes
adscritos a la Escuela Hospitalaria y 13 profesionales de salud adscrito al servicio de oncologa.
TCNICAS E INSTRUMENTOS DE RECOLECCIN DE DATOS:
Implica escoger los instrumentos o disearlos en caso de que sea necesario validarlos,
calcular la confiabilidad, etc. Los instrumentos fueron elaborados de manera que pudieran
recoger los diferentes criterios en relacin a las necesidades e intereses de los nios y los
adolescentes, la opinin de los padres y representantes, personal de salud y educacin frente a las
interrogantes de estudio tomando en consideracin su conocimiento y experiencia al respecto.
Para la recoleccin de datos del presente estudio se utilizaron tcnicas de observacin,
entrevista y cuestionario.
La primera cubri las siguientes reas:
1) Ubicacin del rea de la Unidad de Oncologa del Hospital J.M. de Los Ros;
2) Ubicacin del rea de la escuela lya Imber de Coronil;
3) Interaccin entre los integrantes de la muestra en estudio.
Las entrevistas fueron de carcter informal y oral estructurado. Las entrevistas orales
estructuradas fueron dirigidas a travs de una gua de preguntas que
CAPITULO IV
ANALISIS E INTERPRETACIN DE LOS RESULTADOS
En el presente Captulo se realiza la presentacin y anlisis sistemtico de los datos
obtenidos como resultado de la aplicacin de los instrumentos a la muestra en estudio; los cuales
fueron tabulados manualmente y llevados a las tablas, cuadros y grficos respectivos.
Como dice Arias Salicia (1976) que no basta con recolectar los datos ni cuantificarlos
adecuadamente, es necesario analizarlos, compararlos y presentarlos de manera que realmente
lleven a la confirmacin de la hiptesis o interrogantes en cuestin (p.67).
En las investigaciones descriptivas, los resultados se organizan, se clasifican, se
categorizar y se integran a fin de presentar una imagen detallada del evento. Para Hurtado
(2000), el analizar, integrar los resultados corresponde a la fase confirmatoria del proceso
metodolgico (p. 228).
TABLA 1
OPININ FRENTE A LA ATENCIN PEDAGGICA DE NIO(A)
Y ADOLESCENTE CON CNCER DENTRO Y FUERA
DEL MBITO HOSPITALARIO
Qu piensa usted acerca de la atencin educativa del nio enfermo con cncer dentro y
fuera del mbito hospitalario?
REA OCUPACIONAL
OPININ/CRITERIO SALUD
EDUCACIN
TOTAL
ADAPTACIN AL MEDIO HOSPITALARIO
10
10
20
ATENCIN EDUCATIVA SIGUIENDO UNA EDUCACIN REGULAR
6
8
14
DIRIGIDA SOLO ACTIVIDADES LDICAS O RECREATIVAS
9
9
18
IDEA SECTARIA SOLO SALUD CARCTER BENEFICO
10
8
18
SER BIOPSICOSOCIAL
5
5
10
SUPERVIVENCIA 10
10
20
TOTAL DE CASOS
50
50
100
Fuente: Profesionales de Salud y Educacin fuera y dentro del ambiente hospitalario
Anlisis:
20 profesionales de salud y educacin se identifican con el criterio de supervivencia
(prdida de tiempo) paralelamente 20 de stos profesionales se abocan al criterio donde la
atencin pedaggica de sta poblacin debe ir dirigida a la adaptacin del medio hospitalario; 18
de ellos que debe estar dirigida a una accin benfica y otro tanto igual a actividades ldicas
recreativas; mientras que un nmero de 14 profesionales se parcializaron con el criterio de la
atencin siguiendo las pautas del sistema regular y solo 10 de ellos con la atencin integral. A
continuacin stos datos se muestran graficados en forma porcentual:
GRAFICO 1
ADAPTACIN AL MEDIO HOSPITALARIO
20%
20%
ATENCIN EDUCATIVA SIGUIENDO UNA
EDUCACIN REGULAR
DIRIGIDA SOLO ACTIVIDADES LDICAS O
RECREATIVAS
10%
12%
IDEA SECTARIA SOLO SALUD CARCTER
BENEFICO
SER BIOPSICOSOCIAL
20%
18%
SUPERVIVENCIA
TABLA 2
OPININ DE LOS NIOS, NIAS Y ADOLESCENTES HOSPITALIZADOS
CON CNCER SOBRE LAS ACTIVIDADES QUE SE REALIZAN DENTRO
ACTIVIDADES
ITEM
RECREATIVAS
SOCIALES
NADA
TOTAL
ACTIVIDADES 11
5
4
20
TOTALES 11
5
4
20
Fuente: Nios, Nias y adolescentes con cncer hospitalizados en la Unidad de
Oncologa del hospital de Nios J.M. de Los Ros, perodo comprendido de Marzo a Mayo 2001
Anlisis:
De la muestra total en estudio, al 55% de los nios les gusta las actividades recreativas; a
25 % las actividades sociales y a un 20% no le gusta nada del servicio, tal como se muestra en el
grafico 2.
GRAFICO 2
20%
A
55%
25%
ACTIVIDADES RECREATIVAS
ACTIVIDADES SOCIALES
NADA
TABLA 3
OPININ DE LOS NIOS, NIAS Y ADOLESCENTES HOSPITALIZADOS
CON CNCER SOBRE LAS ACTIVIDADES QUE SE REALIZAN DENTRO
ACTIVIDADES
ACTIVIDADES
ACTIVIDADES
MEDICO
ACTIVIDADES
ITEM
RECREATIVAS
SOCIALES
ASISTENCIALES
PEDAGOGICAS
TOTAL
ACTIVIDADES 0
0
20
0
20
TOTALES 0
0
20
0
20
Fuente: Nios, Nias y adolescentes con cncer hospitalizados en la Unidad de
Oncologa del hospital de Nios J.M. de Los Ros, perodo comprendido de Marzo a Mayo 2001
Anlisis:
El 100% de los nios coincidi en que lo que no les gusta del servicio son las actividades
mdico asistenciales (exmenes, tratamientos, chequeos, etc.) GRAFICO 3
0%
100%
ACTIVIDADES RECREATIVAS
ACTIVIDADES SOCIALES
ACTIVIDADES MEDICO ASISTENCIALES
ACTIVIDADES PEDAGGICAS
TABLA 4
OPININ DE LOS NIOS, NIAS Y ADOLESCENTES HOSPITALIZADOS
CON CNCER SOBRE LAS ACTIVIDADES QUE SE REALIZAN DENTRO
ACTIVIDADES
ITEM
RECREATIVAS
INFORMATIVAS
EDUCATIVAS
TOTALES
ACTIVIDADES 2
2
16
20
TOTALES 2
2
16 20
Fuente: Nios, Nias y adolescentes con cncer hospitalizados en la Unidad de
Oncologa del hospital de Nios J.M. de Los Ros, perodo comprendido de Marzo a Mayo 2001
Anlisis:
En relacin a las actividades que les gustara que existiera en la Unidad de Oncologa
sealaron la mayora (el 80%) actividades educativas, mientras que paralelamente en igual
porcentaje (10%) actividades recreativas e informativas, tal como se seala en el grafico 4:
GRAFICO 4
10%
10%
80%
ACTIVIDADES RECREATIVAS
ACTIVIDADES INFORMATIVAS
ACTIVIDADES EDUCATIVAS
TABLA 5
NECESIDADES REQUERIDAS SEGN ELCRITERIO DE PADRES Y
REPRESENTANTES EN LA UNIDAD DE ONCOLOGA DEL HOSPITAL DE
NIOS J. M. DE LOS ROS DE LA MUESTRA EN ESTUDIO
OPINION /
NECESIDADES
REA SALUD
REA EDUCACIN
TOTALES
INTEGRACIN DE LOS
PROFESIONALES SALUD
3
3
6
Y EDUCACIN
COORDINACIN ENTRE
EL PERSONAL DE LA
2
0
2
UNIDAD
ACTIVIDADES
FORMATIVAS
2
2
4
(TALLERES)
ACTIVIDADES
EDUCATIVAS
0
6
6
(MAESTRA FIJA)
ACTIVIDADES MDICO-
ASISTENCIALES
2
0
2
(MDICO FIJO)
TOTALES
9 11 20
Fuente: Padres y representantes de los nios hospitalizados con cncer en el servicio de
Oncologa del Hospital J.M. de Los Ros, lapso Marzo Mayo 2001.
Anlisis:
Entre las necesidades que los padres y representantes sealaron como prioritarios
reflejadas en la tabla se encuentra la integracin de los profesionales de las dos reas en un 30%,
luego en el orden le sigue actividades educativas en el rea de educacin en la misma frecuencia
30%, despus actividades formativas talleres (para padres y nios) 20% y por ltimo
paralelamente coordinacin entre el personal de la unidad y actividades mdico-asistenciales
(mdico) en una frecuencia de 10%
cada una, tal como se ve en el grafico 5:
INTEGRACIN
GRAFICO 5
PROFESIONALES
SALUD
COORDINACIN
10%
ENTRE EL PERSONAL
30%
DE LA UNIDAD
ACTIVIDADES
30%
FORM ATIVAS
10%
20%
ACTIVIDADES
EDUCATIVAS
ACTIVIDADES
M DICOASISTENCIALES
CUADRO 1
OPININ DE LOS PROFESIONALES DE SALUD REFERENTES
A LA POBLACIN INFANTO-JUVENIL CON CNCER
OPININ SALUD
EDUCACIN
TOTALES
EXPECTATIVA DE
CURACIN EN
13
5
17
VENEZUELA
ATENCIN A TRAVS
DE GRUPO
10
7
17
INTERDISCIPLINARIO
Fuente: Profesionales de salud y educacin especial de la unidad de Oncologa y Escuela
Hospitalaria Lya Imber de Coronil en el perodo de Marzo a Mayo 2001 en el Hospital de Nios
J. M. De Los Ros, Caracas.
Anlisis:
De los profesionales de salud en relacin a la expectativa de curacin el 57%
estuvo de acuerdo, mientras en el rea de educacin solo estuvieron de acuerdo un 42%.
En cuanto a la atencin a travs de la integracin estuvieron de acuerdo 43% de los profesionales
de salud y un 58% de los profesionales de educacin especial. Cabe destacar que para los
profesionales de educacin es ms importante la integracin an cuando su criterio sobre la
expectativa de curacin es inferior y como es lgico, para los profesionales de salud es a la
inversa, lo cual se refleja en el grfico 6: GRAFICO 6
57%
15
43%
58%
10
42%
5
0
SALUD
EDUCACIN
EXPECTATIVA DE CURACIN EN VENEZUELA
ATENCIN A TRAVS DE GRUPO INTERDISCIPLINARIO
CUADRO 2
OPININ DE LOS PROFESIONALES DE SALUD Y EDUCACIN
ESPECIAL REFERENTES A LAS CAUSAS PORQUE
NO SE HA ESTABLECIDO UN PLAN O PROGRAMA DE
ATENCIN PEDAGGICA INTEGRADA
OPININ / CAUSAS
SALUD
EDUCACIN
TOTAL
POLTICAS GUBERNAMENTALES EN EL REA
8
0
8
FALTA DE CAPACITACIN EN EL REA
0
4
4
FALTA DE PROFESIONALES EN EL REA
0
2
2
DESINTERES Y DISCONTINUIDAD EN LA
TOTALES
13 7 20
Fuente: Profesionales de salud y educacin especial de la unidad de Oncologa y Escuela
Hospitalaria Lya Imber de Coronil en el perodo de Marzo a Mayo 2001 en el Hospital de Nios
J. M. De Los Ros, Caracas.
Anlisis:
Los datos aportados establecen que tanto para los profesionales de salud como de
educacin especial, las causas principales por lo que no se ha establecido un programa de
atencin pedaggica integrada entre ambos profesionales se debe a las polticas gubernamentales
(40%) como al desinters y falta de continuidad en los planes o programas orientados en esta
necesidad vital del ser humano salud y educacin (30%); quedando en tercer lugar la falta de
capacitacin en el rea (20)% y por ltimo la falta de profesionales en el rea(10%), tal como se
puede observar en el grfico 7:
GRAFICO 7
Politicas
Gubernamentales
Falta de Capacitacin
30%
40%
en el rea
Falta de Profesionales
10%
en el rea
20%
Desinteres y
Discontinuidad en
TABLA 6
OPININ DE LOS PROFESIONALES DE SALUD Y
EDUCACIN ESPECIAL SOBRE LOS ELEMENTOS QUE
DEBERAN TOMARSE EN CUENTA PARA EL
ESTABLECIMIENTO DE LA ATENCIN PEDAGGICA AL
NIO ENFERMO CRNICO CON CNCER DENTRO Y FUERA
DEL MBITO HOSPITALARIO
CONTINUIDAD
CARACT. DE
TIEMPO
TRABAJO
FUERA DEL
CAPACITACIN Y
LA
DE
EN EQUIPO
PROGRAMA
MBITO
ENTRENAMIENTO
OPININ
POBLACIN
ESTADA
NO FORMAL
HOSPITALARIO
DEL PERSONAL
PROFESIONALES
DE SALUD
13
13
10
10
10
10
PROFESIONALES
DE EDUCACIN
7
7
7
5
7
7
ESPECIAL
TOTALES 20 20 17 15
17
17
Fuente: Profesionales de salud y educacin especial de la unidad de Oncologa y Escuela
Hospitalaria Lya Imber de Coronil en el perodo de Marzo a Mayo 2001 en el Hospital de Nios
J. M. De Los Ros, Caracas.
Anlisis:
Los datos arrojados referente a los elementos que deben tomarse en cuenta para el
establecimiento de la atencin pedaggica al nio enfermo hospitalizado con cncer o no sera:
Un 100% de los profesionales de la salud y educacin estuvieron de acuerdo que deba tomarse
las caractersticas de la poblacin y tiempo de estada; en cuanto al trabajo en equipo,
continuidad fuera del mbito hospitalario y capacitacin y entrenamiento del personal estuvieron
de acuerdo un 85%; mientras que al programa no formal solo un 75% estuvieron de acuerdo.
Dichos resultados fueron llevados al grfico 8 que aparece a continuacin:
GRAFICO 8
16
14
12
10
8
6
4
100% 100%
85% 75%
85%
85%
2
0
A
...
D
IPO
A
U
...
E..
...
TA
O
Y
TIC
EQ
N
FU
N
IS
D
E ES
A
EN
I
SA LUD
M
A
ID
C
TER
D
A
U
EDUCA CION
C
JO
R
ITA
A
PO
A
G
TIN
C
R
B
O
N
A
A
O
PA
C
TIEM
TR
PR
C
A
C
TABLA 7
RESULTADOS DEL CUESTIONARIO APLICADO A LOS PADRES Y
REPRESENTANTES
DE LA POBLACIN INFANTO-JUVENIL CON CNCER HOSPITALIZADOS
EN LA UNIDAD DE ONCOLOGA DEL HOSPITAL DE NIOS J. M. DE LOS ROS
COMO AL
PERSONAL DEL SERVICIO Y A LOS DOCENTES DE EDUCACIN ESPECIAL
DE LA ESCUELA LYA IMBER DE CORONIL SOBRE ATENCIN
PEDAGGICA INTEGRACIN PEDAGOGA HOSPITALARIA
PERSONAL
PERSONAL
ITEMS / OPINION
PADRES
AREA SALUD
AREA
TOTALES
EDUCACIN
ATENCIN PEDAGOGICA, DERECHO Y
NECESIDAD
20
10
7
37
ATENCIN INTEGRAL A TRAVS DE
CONTINUIDAD Y SU DESARROLLO
BIOPSICOSOCIAL. APRENDIZAJE
20
10
7
37
MANEJO DE LA ENFERMEDAD
LA ATENCIN PEDAGGICA DEBE
RECREATIVAS, EDUCATIVAS Y
20
10
5
35
MEDICO ASISTENCIALES
CONOCIMIENTO DE LOS ALCANCES DE
LA PEDAGOGA HOSPITALARIA
0
10
5
15
NO CONTESTARON POR CONSIDERAR
24
22
GRAFICO 9
93%
93%
93%
93%
88%
PADRES (20)
20
SALUD (1 3)
EDUCACIN (7)
18
16
14
12
38%
10
8
6
4
8%
2
0
A T N.
AT N. I NT EGRA L. . . I M PORT A NCI A DE
I NT E G.
AT ENC. PE D,
CONOCI M I E NT O
NO CONT E ST ARON
PE DA G GI CA . . .
LA A T N. . .
CONT I NUI DAD Y
DE BE . . .
...
...
CAPITULO V
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
CONCLUSIONES
Del anlisis anterior se desprende lo siguiente:
1) Se encontr en la investigacin realizada que el 100% de los padres consideran la
integracin (interdisciplinariedad) como una alternativa que facilite la atencin pedaggica de
sus hijos, en igual proporcin los profesionales de educacin mientras que los profesionales de
salud en un 77%;
2) Se comprob a travs del estudio la importancia de capacitar a los especialistas en
educacin especial (especialmente dificultades de aprendizaje) como recurso humano en la
atencin del nio enfermo u hospitalizado (ya que en su mayora los profesionales adscritos a la
Escuela Hospital pertenecen al rea de retardo mental mientras solo dos al rea de dificultades de
aprendizaje egresados IUPEL), igualmente se comprob la carencia de profesionales avocados a
sta rea (enfermedades fsicas con trastornos crnicos de salud);
3) Se pudo analizar el conocimiento sobre los alcances de los principios de pedagoga
hospitalaria con respecto a la atencin educativa de los nios enfermos u hospitalizados donde se
observa que el 100% de los padres desconoce totalmente todo lo relacionado con ello mientras
que el 76% de los profesionales de salud tienen conocimiento del mismo y un 71% de los
profesionales de educacin especial tienen conocimiento al respecto; 4) Se pudo comprobar que
a pesar del desconocimiento de los principios de pedagoga hospitalaria la atencin educativa
que debe brindrseles a estos
crnico hospitalizado;
3. La discontinuidad en los programas o polticas orientados al sector salud y educacin;
4. La actitud del personal de salud y educacin frente a los cambios de paradigma dentro
de la atencin integral de stos a esta poblacin; 5. Instauracin de programas o actividades no
ajustados a las necesidades, intereses de cada sintomatologa del enfermo a nuestra realidad
mdico-asistencial educativa.
RECOMENDACIONES
1) Sensibilizar a los estudiantes de Educacin Especial especialmente de Dificultades de
Aprendizaje, ampliar su rea de accin profesional; 2) Implementar en el rea de impedimentos
fsicos la capacitacin de profesionales de educacin especial en materia de pedagoga
hospitalaria; 3) Establecer un programa de atencin pedaggica interdisciplinaria para la
atencin del nio enfermo hospitalizado con carcter de obligatoriedad adaptado a sus
necesidades, intereses, capacidades;
4) Establecer un plan nacional de educacin especial acorde a la realidad y necesidades
de educacin especial en Venezuela;
5) Implementar dentro y fuera del mbito hospitalario la atencin pedaggica al nio
enfermo crnico;
6) A nivel de educacin superior (especialmente UNA) establecer un programa de
formacin a los estudiantes abocados hacia esta disciplina en materia de postgrado o
especializacin mediante convenios dentro de la modalidad a distancia;
7) Establecer la importancia de la integracin de programas mdico-educativos como su
continuidad para el desarrollo del ser humano especialmente de la poblacin infanto-juvenil
mediante convenios entre los sectores salud y educacin dentro de los hospitales peditricos a
nivel nacional; 8) Crear ms centros hospitalarios que permitan la atencin integral de los nios,
nias y adolescentes enfermos crnicos en la capital de cada Estado; 9) Establecer polticas
medico-educativas que permitan la continuidad y mejora de los programas educativos mdico
asistenciales en el Pas.
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Sabino, Carlos A. (1978) Metodologa de Investigacin. Argentina: El Cid Editor.
ANEXOS
ANEXO A
GUA PARA LA ENTREVISTA ESTRUCTURADA
AL PERSONAL DEL REA DE SALUD Y EDUCACIN
ANEXO B
FICHA DE REGISTRO
NIOS HOSPITALIZADOS EN EL SERVICIO
Datos de Identificacin:
APELLIDOS Y NOMBRES: ___________________________________________
FECHA Y LUGAR DE NACIMIENTO: ___________________________________
EDAD: _____________ GRADO QUE CURSA: ___________________
LUGAR DE PROCEDENCIA: ______________________________________
ACTIVIDADES DE PREFERENCIA:
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
ASIGNATURA DE PREFERENCIA: ________________________________
ANEXO C
GUA PARA LA ENTREVISTA ESTRUCTURADA
A LA MUESTRA CORRESPONDIENTE A LA POBLACIN
INFANTO-JUVENIL HOSPITALIZADA EN LA UNIDAD DE
ONCOLOGA
Datos de Identificacin:
NOMBRES Y APELLIDOS: ___________________________________________
EDAD: _______________ GRADO DE ESCOLARIDAD: ______________
CUAL ES TU OPININ ACERCA DE LAS ACTIVIDADES QUE SE
REALIZAN EN EL SERVICIO?
1. QU TE GUSTA?______________________________________________
______________________________________________________________
2. QU NO TE GUSTA DEL SERVICIO? ____________________________
______________________________________________________________
3. QU TE GUSTARA QUE HUBIERA EN EL SERVICIO? __________
______________________________________________________________
ANEXO D
ESTUDIO
Datos de Identificacin:
NOMBRES Y APELLIDOS: ___________________________________________
EDAD: ________ SEXO: ______ NIVEL DE INSTRUCCIN: ____________
PROCEDENCIA: _______________________________________________
DE ACUERDO A SU EXPERIENCIA COMO PADRE, MADRE O
REPRESENTANTE DE UN NIO CON CNCER, CULES SON LAS
NECESIDADES QUE DEBEN SER ATENDIDAS EN RELACIN A LAS REAS
DE SALUD Y EDUCACIN EN LA UNIDAD DE ONCOLOGA DEL HOSPITAL
J. M. DE LOS ROS?
SALUD:_____________________________________________________________
____________________________________________________________________
EDUCACIN:________________________________________________________
____________________________________________________________________
ANEXO E
GUA DE ENTREVISTA AL PERSONAL DE SALUD
DEL SERVICIO DE ONCOLOGA RESPECTO A LA
POBLACIN INFANTO-JUVENIL ENFERMA CON CNCER Y
EL ESTABLECIMIENTO DE LA ATENCIN PEDAGGICA
ESPECIALIDAD: _______________________________________________
CARGO QUE DESEMPEA: ______________________________________
PARTIENDO DE SU EXPERIENCIA COMO PROFESIONAL EN EL MBITO
HOSPITALARIO:
1) CULES SON LAS EXPECTATIVAS DE CURACIN DE CNCER
INFANTO-JUVENIL EN NUESTRO PAS?
2) CREE USTED QUE LA INTEGRACIN DE LAS REAS DE SALUD Y
EDUCACIN MEDIANTE EL ESTABLECIMIENTO DE UNA
PEDAGOGA HOSPITALARIA MEJORARA LA SITUACIN DE LOS
NIOS ENFERMOS HOSPITALIZADOS, ESPECIALMENTE CON
CNCER EN NUESTRO PAS?
3) SEGN SU OPININ, CULES SON LAS CAUSAS POR LAS QUE NO
SE HA ESTABLECIDO EN NUESTRO PAS DENTRO DE LA
ASISTENCIA MDICO-PEDITRICALA OBLIGATORIEDAD DE UN
ANEXO F
GUA DE ENTREVISTA ESTRUCTURADA DIRIGIDA AL
PERSONAL DOCENTE ESPECIALISTA DE LA ESCUELA
HOSPITALARIA LYA IMBER DE CORONIL RESPECTO A
LA POBLACIN INFANTO-JUVENIL ENFERMA CON
CNCER Y EL ESTABLECIMIENTO DE LA ATENCIN
PEDAGGICA PARA LOS MISMOS
Datos de Identificacin:
NOMBRES Y APELLIDOS: ____________________________________
ESPECIALIDAD: ____________________________________________
CARGO QUE DESEMPEA: ___________________________________
PARTIENDO DE SU EXPERIENCIA COMO PROFESIONAL EN EL
MBITO HOSPITALARIO:
1) CULES SON LAS EXPECTATIVAS DE CURACIN DEL
CNCER INFANTO-JUVENIL EN NUESTRO PAS?
2) CREE USTED QUE LA INTEGRACIN DE LAS REAS DE SALUD
Y EDUCACIN MEDIANTE EL ESTABLECIMIENTO DE UNA
PEDAGOGA HOSPITALARIA MEJORARA LA SITUACIN DE
ANEXO G
CUESTIONARIO PARA SER APLICADO A LOS PADRES DEL
NIO CON CNCER EN LA UNIDAD DE ONCOLOGA DEL
HOSPITAL J. M. DE LOS ROS COMO AL PERSONAL DEL
SERVICIO Y A LOS DOCENTES DE LA
ESCUELA HOSPITAL LYA IMBER DE CORONIL
Este cuestionario esta hecho con la finalidad de recabar informacin desde su experiencia
con el fin de estudiar la necesidad e importancia de la accin pedaggica hospitalaria al nio
enfermo oncolgico hospitalizado o no, y si tiene conocimiento sobre los alcances del campo de
accin de pedagoga hospitalaria, dentro y fuera del mbito hospitalario. No es necesaria su
identificacin, pero si que lea cuidadosamente cada pregunta, las responda todas y marque con
una equis (x) la respuesta ms acertada segn su opinin y experiencia.
Muchas gracias por su aporte como la colaboracin prestada a dicho estudio.
CUESTIONARIO
1) Considera usted que la atencin pedaggica para el nio, nia y adolescente con
cncer es:
a) Una obligacin del Estado
_____________
b) Una prdida de tiempo
_____________
c) Un
derecho
y
necesidad
_____________
2) Segn su experiencia a quienes le concierne la atencin integral que se le debe prestar
a nios, nias y adolescentes oncolgicos:
a) Al personal de Salud
__________
b)
Docentes
y
especialistas
__________
c)
Voluntarios
__________
d) A un equipo integrado por profesionales
especializados de salud y educacin
__________
3) Considera usted que es importante la atencin pedaggica:
a) Dentro
del
servicio __________
b) Fuera
del
servicio
__________
c) Dentro y fuera del servicio
__________
d) Una prdida de tiempo
__________
4) Considera que la accin integrada de los profesionales de salud permitir la
continuidad de su desarrollo biopsicosocial (integral), aprendizajes, como el manejo de su
enfermedad:
a) SI
__________
b) NO __________
5) La atencin pedaggica debe incluir actividades formativas, recreativas, educativas y
ANEXO H
Historia del Hospital de Nios "J. M. de
os Ros"
l
Discurra el ao 1936, Santiago Len de Caracas contaba con apenas 300.000
habitantes. Todava la continuidad de los cielos capitalinos no eran interrumpidos por los
rascacielos y los vehculos esperaban ansiosos la construccin de las modernas autopistas. Los
caraqueos compraban sus alimentos en pequeos mercados adivinando la creacin de los
automercados. Para ese entonces la mortalidad infantil era de 150 y prcticamente no haba
mdicos de nios, ni un hospital peditrico. Tres visionarios mdicos pediatras: Gustavo
Machado, Pastor Oropeza y Guillermo Hernndez Zozaya, comienzan a laborar en la creacin de
la especialidad de mdicos de nios en el pas, de manera paralela a la apertura de un hospital
peditrico. Casi un ao despus, el 2 de Febrero de 1937, finalmente el Hospital Municipal de
Nios
"Dr. Jos Manuel de los Ros" abre sus puertas en su sede de la esquina de Pirineos;
edificacin que originalmente se iba destinar al funcionamiento de un cuartel militar.
El Director, ad-honorem, fue el doctor Gustavo Machado, tambin Jefe del Servicio de
Medicina General 1, el doctor Hernndez Zozaya, qued al frente del Servicio 2 y el doctor
Oropeza, del Servicio 3. Los Adjuntos fueron los doctores Ernesto Vizarrondo, Julio Murzi
D'Alta, Simn Gmez Malaret, Carlos y Rafael Camejo Troconis, Lya Imber de Coronil y Luis
Eloy Gmez. Posteriormente otros doctores iniciaron los diferentes servicios tales como:
Servicio de Ciruga los doctores Manuel Prez Carreo, Gutirrez Sols y Blanco Gsperi,
teniendo por adjuntos a los doctores: Fernando Rubn Coronil y Pablo Izaguirre, quienes a
posteriori organizan los Servicios de ciruga y Traumatologa del Hospital. El Servicio de
Otorrinolaringologa fue fundado por el doctor Julio Garca Alvarez, teniendo por adjunto al
doctor Pedro Gonzlez Vera.
Posteriormente el Laboratorio, el Servicio de Anatoma y el Servicio de Radiologa
fueron creados. El Hospital de Nios "J. M. de los Ros" fue sede en el ao 1938 del Primer
Congreso del Nio, el cual sent las bases de nuestra legislacin.
La creacin de la Ctedra de Puericultura y Pediatra se plantea tmidamente en 1937
con la visita de los primeros bachilleres (Carlos y Lorenzo Castillo) como parte
fundamental de su preparacin como futuros mdicos. Pero es en 1938 que los primeros
bachilleres internos fueron admitidos por los doctores Machado, Oropeza y Hernndez. Algunos
de estos bachilleres fueron: Gabriel Barrera Moncada, Decanio Damico, Miguel Franco y Milton
Lpez Henrquez. Pero es en 1942 cuando el Dr.
Pastor Oropeza present el concurso para la Ctedra de Pediatra, que oficialmente se
crea la Ctedra de Puericultura y Pediatra siendo sus primeros profesores los doctores Pastor
Oropeza, Ernesto Vizcarrondo y Espritu Santos Mendoza.
Hablar del Hospital de Nios "J. M. de los Ros" es hablar de la Pediatra nacional y
alrededor de los tres mdicos visionarios se agruparon un grupo de jvenes para aprender a curar
a los nios, dando el caso que en una reunin alrededor de una cuna para tratar un caso difcil, se
encontraba todo el personal del Hospital para ese momento. El Hospital ha visto nacer dentro de
sus paredes todos los avances hacia la asistencia del nio. La inexistencia de enfermeras oblig
la creacin de una Escuela de Enfermeras y como no se consiguieron candidatas con sexto grado,
all igualmente se impartan clases de primaria. Se organizan los cursos de post-grados y se
fundan la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatra y ms tarde la Sociedad Mdica del
Hospital de Nios "J. M. de los Ros" que actualmente celebra sus 42 aos.
En el aos 1958 la lucha de los mdicos del Hospital de Nios "J. M. de los Ros" logra
la mudanza del Hospital al edificio que hoy ocupa, que al igual que su primera sede estaba
destinado a otro fin, originalmente diseado para el funcionamiento de la Escuela de Enfermera;
remodelado para albergar tanto a mdicos, enfermeras y pacientes, iniciando as la era moderna
de nuestro querido Hospital. Despus de su traslado a la nueva sede, en San Bernardino, en 1958,
ha continuado el Hospital de
Nios aquella tradicin docente, tanto con alumnos de pre-grado como mdicos de postgrado.
A partir de 1969, por decisin de la Facultad de Medicina y bajo la responsabilidad de la
Ctedra de Pediatra de la Escuela "Jos M. Vargas", se extendi la enseanza de Pediatra para
responder al imperativo demogrfico y epidemiolgico del pas que reclama mdicos con
suficientes conocimientos y adiestramiento para participar, en las diversas reas del territorio
nacional, en la atencin de los problemas del nio que tanta repercusin tienen en las estadsticas
ANEXO I
La Pedagoga Hospitalaria
Esta rama de la Pedagoga es una actividad educativa desarrollada en ambientes mdico clnicos que, ms que enfocarse a la instruccin o adiestramiento de contenidos
concretos, tiene que ver con la salud, la vida, el proceso de recuperacin y con el derecho de los
nios a desarrollarse integralmente cualquiera que sea su estado de salud. As, "La Pedagoga
Hospitalaria es una pedagoga vitalizada, es una pedagoga de la vida y para la vida"
(Gonzlez - Simancas y
Polaino - Lorente, 1990)
Objetivos Educacionales
Proporcionar atencin educativa a nios, nias y/o
jvenes hospitalizados o en tratamiento ambulatorio con
el fin de asegurar la continuidad del proceso de
aprendizaje-enseanza.
Crear un ambiente positivo y formativo de su tiempo
libre que le permitan desarrollar habilidades y destrezas
cognitivas, afectivas y sicomotoras.
Objetivos Especficos:
Facilitar la reinsercin del nio a su nivel de
escolarizacin una vez finalizado su perodo de
hospitalizacin, afianzando su seguridad y autoestima a
travs del proceso educativo desarrollado en el hospital.
Evitar el retraso escolar en las reas curriculares
producto de la ausencia al establecimiento educacional
durante el perodo de hospitalizacin, a travs de la
continuidad de las actividades escolares.
Conseguir a travs del apoyo mdico, psicolgico y
familiar que el nio sea capaz de valorar y situar
correctamente las dimensiones reales de su enfermedad
evitando que se produzcan procesos de angustia y
aislamiento.
ANEXO J
ESCOLARIZACIN HOSPITALARIA
ESCOLARIZACIN HOSPITALARIA: Cuando un nio es diagnosticado con una
enfermedad que exige una larga hospitalizacin se considera necesaria una ayuda especial en el
mismo entorno del centro hospitalario que impida que pierda su ritmo escolar y que le ayude a
normalizar su estancia. En Espaa la prctica totalidad de hospitales que tienen unidades de
pediatra oncolgica cuentan con programas especficos. Las aulas hospitalarias, pueden ser
especficas para oncologa o generales para todos los pacientes de pediatra.
Aulas Hospitalarias
Derechos de las nias y
nios hospitalizados
1 Derecho del nio a recibir una informacin adaptada a su edad, su desarrollo mental,
su estado afectivo y psicolgico,
con respecto al conjunto del tratamiento mdico al que se
le somete y a las perspectivas positivas que dicho
tratamiento ofrece.
2 Derecho a estar acompaado de sus padres o de la persona que los sustituya el
mayor tiempo posible durante su
permanencia en el hospital.
3 Derecho a no recibir tratamientos mdicos intiles y a no soportar sufrimientos
fsicos y morales que puedan
evitarse.
Derecho a negarse (por boca de sus padres o de la persona que los sustituya)
4
a ser sujeto de investigacin, y a rechazar
cualquier cuidado o examen cuyo propsito primordial sea
educativo o informativo y no teraputico.
edad.
6 Derecho a ser tratado, durante su estancia en el hospital, por personal cualificado,
con tacto, educacin y comprensin
extranjero.
Proyecto de Aulas Hospitalarias en la Comunidad de Madrid
"Los nios y nias que padecen enfermedades o lesiones traumticas que les obligan a
perodos de hospitalizacin o convalecencia prolongados, se encuentran en situacin de
desventaja respecto a su permanencia en el sistema educativo. Su escolaridad se ve dificultada y
suelen acumular retrasos escolares que slo pueden ser paliados desde la adopcin de medidas
de apoyo que sern tiles, al mismo tiempo, para reducir la ansiedad que la enfermedad
provoca."
Cuentan con profesorado funcionario y poseen personalidad jurdica propia.
ATENCIN DOMICILIARIA
La necesidad de atender a los nios enfermos en su domicilio, una vez dados de alta en el
hospital, ha sido analizado desde distintos organismos, llegando a la conclusin de la bondad de
esta medida, ya que de esa manera se podr mejorar la calidad de vida tanto del paciente como
de su familia al evitar prolongados perodos de
hospitalizacin. Para ello es necesario contar con el apoyo, en todas las fases de la
enfermedad, de una infraestructura dentro del sistema sanitario.
Por lo tanto el seguimiento de los nios supervivientes de cncer peditrico es
necesario realizarlo durante toda la vida , para prevenir, descubrir y tratar la aparicin de
efectos secundarios. En ese cometido estn implicados onclogos, familia, pediatras,
ANEXO K
Por cada 3 das hospitalizado, un nio pasa 7
convaleciente en casa
- Olga Lizasoin, especialista en pedagoga hospitalaria de la Universidad de
Navarra, apuesta por el reto de "organizar la atencin escolar a domicilio"
La profesora Olga Lizasoin,
especialista en pedagoga
hospitalaria de la Universidad de
Navarra, asegura que la
hospitalizacin infantil parece
reducirse a la fase aguda del
tratamiento: "En 1980 el ingreso
medio era de 7,5 das, en 1990 de
4 y la tendencia sigue bajando. Se
calcula que por cada 3 das de
hospitalizacin, un nio pasa 7 de
convalecencia en su casa".
Olga Lizasoin ha intervenido en las
VI Jornadas Nacionales sobre
Pedagoga Hospitalaria.
Manuel Castells
A la vista de estos datos, seala que "uno de los retos de la pedagoga hospitalaria es
organizar la atencin
escolar a domicilio para estos alumnos convalecientes.
Los modelos de esta atencin, tradicionalmente
desarrollada por asociaciones sin nimo de lucro, son
muy variables y en cada comunidad autnoma se siguen
diferentes pautas de intervencin".
La experta de la Universidad de Navarra acaba de
regresar al campus de Pamplona tras dos meses de
periplo internacional. Ha intervenido como ponente
invitada en las VI Jornadas Nacionales sobre Pedagoga
Hospitalaria "El derecho a la educacin de los nios
hospitalizados y en tratamiento ambulatorio",
organizadas por la Fundacin Carolina Labra Riquelme
en Santiago de Chile. Previamente, acudi a la V
asamblea general de la Organizacin Europea de