Libro: Lo que los hijos nos ensean antes de morir

Autora: Marggie Rojas Herrera

El nacimiento no es el comienzo.
La muerte no es el final.
La existencia no tiene lmites,
es una continuidad sin punto de partida.
Lo que atravesamos al entrar y
al salir es la Puerta de Dios
Chuang-Tsu

Trabajar con pacientes peditricos durante quince aos transform mi vida. La visin de los
menores acerca de la muerte despert en m un fuerte y creciente inters por conocer y entender
cada da mejor sus opiniones acerca de ese tema.
Compartir con los menores y sus progenitores me permiti profundizar en las vivencias ms
extraordinarias que he escuchado. Cada relato es un tesoro que con el paso de los aos aprend a
apreciar y agradecer, porque entend que son libros vivos que brindan las ms ricas enseanzas
acerca de la vida y la muerte.
Ahora comprendo que el compartir tanto tiempo con los menores fue la antesala del gran
privilegio que tengo hoy: ser su voz. Cada momento de ntima comunicacin se convierte en este
instante en un legado, en el regalo que en vida muchos me dieron y que hoy permite que nos
acerquemos al misterio de la muerte.
Estimable lector, en este libro no espere una explicacin cientfica acerca de lo que sucede
en los ltimos das de la vida de un menor. Lo que deseo compartir son los momentos de dolor
profundo, angustia, pena, temor y por qu no, de paz y esperanza, que se viven junto a progenitores
de menores que se acercan a la muerte.
Es posible que las narraciones no sean tan exactas como ocurrieron, simplemente fui testigo
y algunas sucedieron hace muchos aos. Sin embargo, los relatos pasan de ser
recuerdos subjetivos, a convertirse en ejemplos, con la intencin de que usted visualice la
experiencia de los menores en el ocaso de lo que conocemos como vida.
Tampoco pretendo construir una teora acerca de la muerte, ni cmo enfrentarla. El objetivo
es ilustrar cmo los adultos pueden acompaar a los menores que agonizan de una enfermedad, en
este caso cncer. Espero que a travs de estas pginas las personas conozcan otras experiencias
que los ayuden en momentos de tanto sufrimiento.
Este no es un libro de recetas de qu hacer y cmo hacerlo. El propsito es acercarlo a
usted a este tipo de vivencias y que extraiga la riqueza que estos pequeos hroes nos dejaron.
Las experiencias que aqu aparecen estn basadas en acontecimientos reales, narradas por
el paciente o por uno de sus progenitores. La autora describi cada hecho y conserv las
identidades.
Este libro estara incompleto sin el aporte de otras personas que han recorrido junto a m, en
palabras de Jorge Bucay, el camino de las lgrimas de muchos padres y madres con un menor
gravemente enfermo.
Agradezco a tres psiclogas centroamericanas, que me apoyaron con sus vivencias: Graciela
Flores, de Honduras, Nuria Rossell y Carmen Salaverra de El Salvador, as como a las doctoras
Rosario Batista de Chiriqu, Panam y Rosa Nieves de la Repblica Dominicana. Un sincero

reconocimiento a Claudia Chamorro madre de un paciente fallecido por cncer, por la autorizacin
otorgada, para emplear sus palabras en algunos segmentos de este libro.
Finalmente, gracias al doctor Guiseppe Masera, hematlogo italiano, a quien admiro por su
trayectoria con los equipos de salud en Centroamrica y que acept escribir el prlogo. El doctor
Masera se ha caracterizado por ser el profesor en la bsqueda de la calidad de la atencin para este
tipo de pacientes, tanto en su pas como en Centroamrica.
Gracias especiales a la psicloga mexicana-canadiense Maru Barrera y a una madre
doliente chilena Susana Roccatagliata por inspirarme a emprender este viaje para plasmar a travs
de las letras, la experiencia de tantos aos al lado de menores con cncer de la regin.
Gracias infinitas a la Asociacin Lucha Contra el Cncer Infantil por brindarme la oportunidad
de laborar como Psicloga para tan noble institucin.
A mi hermano Jos Enrique Rojas y Leticia Rimolo por su apoyo en la redaccin del
documento. A Priscilla Villalobos por el maravilloso diseo para la portada.
Finalmente, quiero destacar que este libro es la culminacin de un proyecto individual que se
fortaleci con la experiencia de diferentes personas, relacionadas o no con el tema del cncer infantil
y que de forma especial me apoyaron en su construccin.
Puedo decir con humildad que he madurado profesionalmente con la elaboracin de este
documento. Reconozco que no son las palabras del personal de salud las que dirigen a un padre o
madre en el final de la vida de su hijo o hija, sino que es el menor quien gua a la familia y a los
adultos que estamos a su alrededor.
Es ese vnculo el que genera una comunicacin que va ms all de lo verbal y lo corporal;
donde sobran las palabras y solo se puede pensar: dichosos los que logran leer esos mensajes,
porque son premiados por la naturaleza y se convierten en el enlace entre el paciente y sus seres
amados, enriquecindose como seres humanos cada da.
Poder descifrar lo que un paciente quiere decir al final de su vida no es sencillo. Sin
embargo, al concluir la jornada comprendemos que son los mismos nios y nias los que orientan
nuestra labor y que solo somos instrumentos que ayudan a las familias a conectarse en ese lenguaje
de amor.
Ahora s que el amor est presente en la vida de estas familias, en la relacin padres e hijos;
es un amor incondicional, ms all de la comprensin humana o terrenal. Ese amor lo podramos
describir con las palabras de un padre que supo que su hijo morira pronto: cuando se ama a un hijo,
uno se da cuenta que amar duele.
Con los aos he aprendido que los progenitores y los pacientes son como libros abiertos y
que sus vidas, temores, experiencias, dolor y preocupaciones, se transforman en una leccin para
el alma.
Todo el que ha estado al lado de un menor que va a morir sabe que su pequeo cuerpo es
un alma vieja, en un cuerpo joven, como lo describe Elisabeth Kbler-Ross en sus obras acerca del
tema de la muerte y el duelo. Es decir, son grandes maestros que nos dejan su legado al morir. Por
esta razn, como homenaje pstumo a todos los menores que conoc en vida, les dedico con amor
esta obra.
A todos los que confiaron en este proyecto, gracias. A los progenitores, sus hijos e hijas, les
agradezco sus enseanzas.
Marggie Rojas Herrera

Presentacin

Me toca hacer como si no supiera que

tengo leucemia, sino mis padres sufrirn mucho
Masera y Tonucci, 2002

Deseo agradecer de corazn a Marggie Rojas por habernos hecho el regalo de este libro, el
cual explora de manera ejemplar el mundo poco conocido del menor que va a enfrentar las ltimas
fases de su breve vida.
Ella es Psicloga y por muchos aos ha dedicado una parte relevante de sus actividades a
los nios y nias con cncer, laborando para la Asociacin Lucha Contra el Cncer Infantil
(ALCCI) dentro del Hospital Nacional de Nios en San Jos de Costa Rica.
Adems, desde 1998 forma parte del grupo psicosocial de AHOPCA, ofreciendo una valiosa
contribucin a la actividad del grupo y cooperando con los psiclogos, mdicos, enfermeras,
trabajadoras sociales y progenitores de los diferentes pases de Amrica Central, de Monza (Italia), de
St. Jude (USA) y de Toronto (Canad).
El tema que afronta el libro es uno de los ms difciles de toda la Oncologa Peditrica:
frecuentemente mdicos, padres, madres y enfermeras no estn adecuadamente preparados para
comunicarse con el menor. Como consecuencia se da una forma de afasia, tambin definida
Conspiracin del silencio.
La muerte de un pequeo nos obliga a enfrentarnos con la visin de nuestra propia muerte.
Cuanto ms nosotros como profesionales aceptamos nuestra muerte con relativa serenidad, tanto
ms sabremos acrcanos al menor, escucharlo y responder a sus preguntas.
Pero, cmo prepararse para poder ayudar al menor y a su familia? La formacin para
enfrentar la fase terminal de la vida de un nio (y tambin de los adultos) debera tener un espacio
adecuado dentro del currculum formativo de los profesionales de la medicina, enfermeras, y
psiclogos. Son los mismos protagonistas, los nios, los calificados expertos, para ensearnos.
Aprendemos que los menores, an los ms pequeos, saben ms de lo que nosotros pensamos.
Necesitamos aprender y saber interpretar su lenguaje, frecuentemente simblico.
Los nios y nias algunas veces buscan proteger a sus progenitores y no desean
comunicarles que conocen la gravedad de su enfermedad.
A veces envan mensajes de una intensidad extraordinaria, expresiones de gran madurez
favorecida por la experiencia de la enfermedad y del sufrimiento.
El mensaje fundamental que el libro de Marggie Rojas nos enva se puede resumir en una
expresin: Saber escuchar.
Escuchar significa estar cerca del menor, sentarse a su lado, acoger su mensaje en ese
particular momento. Cada expresin (una frase, un dibujo, una poesa) es preciosa. Puede ser til
para el nio o nia, pero puede ser de gran enseanza para todos nosotros. El saber escuchar es una
tarea para todos aquellos que asisten al paciente, incluyendo a las mismas enfermeras que, entre
todos los profesionales, son quienes ms tiempo estn al lado del menor.
Me da placer concluir con una propuesta, ya considerada con Marggie Rojas, actualizada con
este libro: cada uno de los diferentes miembros de equipos sanitarios pueden empearse en escribir,
en tiempo real, los mensajes que los nios y nias envan cuando estn al final de su vida. La
recoleccin de estos mensajes ofreceran el motivo, o el inicio, de una discusin de grupo dentro de la

institucin, con jvenes profesionales, los mismos padres y madres, dando valor al sufrimiento del
menor y aquello que nos ensean.
Pienso que este libro debe ser ledo y meditado por todos los profesionales de los Centros de
Oncologa Peditrica, pero no solo por estos, sino tambin por todos aquellos que se encargan del
mbito de la Pediatra.
A Marggie Rojas mil gracias, esperando que otros acojan su mensaje.
Giuseppe Masera

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