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Problemas conceituais em qualidade de vida
Marcelo Pio de Almeida Fleck
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procuram incluir aspectos de natureza social e cultural (como indicadores de sade e educao) s tradicionais medidas econmicas.
Insuficincia das medidas objetivas de desfecho em sade. As medidas tradicionais de desfecho em sade baseadas em exames laboratoriais e na avaliao clnica so de inegvel importncia. No entanto, avaliam muito mais a doena do que
o doente e so particularmente insuficientes para a avaliao do desfecho em
doenas crnicas, em que o objetivo do tratamento no a cura, mas sim a reduo do impacto da doena nas diferentes reas da vida do paciente. Alm disso, j
bem sabido que a utilizao de servios de sade est mais associada a como as
pessoas percebem seu estado de sade do que a seu estado de sade objetivo.
Medidas de desfecho baseadas na percepo do doente (PRO; patient report outcomes) incluem no s a qualidade de vida, mas tambm a disfuno, a interao e
o apoio social, bem como o bem-estar psicolgico, entre outros indicadores.
Psicologia positiva. Nas ltimas dcadas, tem havido uma tendncia para o desenvolvimento da pesquisa dos aspectos positivos da experincia humana. O foco
exclusivo na doena, que sempre dominou a pesquisa na rea da sade, vem cedendo espao ao estudo das caractersticas adaptativas, como resilincia, esperana, sabedoria, criatividade, coragem e espiritualidade. A pesquisa em qualidade de vida est em sintonia com o interesse em estudar variveis positivas da vida
humana (Seligman; Csikszentmihalyi, 2000).
Satisfao do cliente. A preocupao com o grau de satisfao do usurio com os
servios oferecidos uma tendncia que cresceu muito no final do sculo XX em
todas as esferas. As empresas desenvolveram servios de atendimento ao consumidor, e pesquisas de grau de satisfao com os produtos tornaram-se fundamentais no planejamento estratgico de vrias empresas. Esse movimento estendeu-se
rea da sade, e preocupar-se com a qualidade de vida dos usurios passou a
ser um objetivo central dos muitos servios que tm uma viso integrada de atendimento.
Movimento de humanizao da medicina. Um importante contraponto ao movimento de crescente sofisticao tecnolgica da medicina foi a constatao da
necessidade de reumanizao do atendimento. A preocupao em recolocar a relao mdico-paciente como a grande responsvel pelo sucesso das intervenes
na rea da sade criou a necessidade de desenvolver parmetros de avaliao que
levem em conta esse fenmeno.
A ltima dcada presenciou o crescimento exponencial da produo cientfica sobre qualidade de vida. Mesmo que questes conceituais e psicomtricas importantes ainda no tenham sido resolvidas, esse crescimento demonstra o interesse e a pujana da pesquisa na rea.
O objetivo deste captulo o de revisar alguns dos principais problemas
conceituais em qualidade de vida.
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CONCEITOS AFINS
A introduo do conceito de qualidade de vida na rea da sade encontrou
outros construtos presentes afins, os quais tiveram um desenvolvimento independente e cujos limites no so claros, apresentando vrias interseces. Alguns so
distorcidos por uma viso eminentemente biolgica e funcional, como status de
sade, status funcional e incapacidade/deficincia; outros so eminentemente sociais e psicolgicos, como bem-estar, satisfao e felicidade. Um terceiro grupo de
origem econmica, baseando-se na teoria da preferncia (utility). A qualidade
de vida apresenta interseces com vrios desses conceitos, mas seu aspecto mais
genrico (a sade apenas um de seus domnios) tem sido apontado como o seu
grande diferencial e sua particular importncia.
O status de sade pode ser definido como o nvel de sade de um indivduo,
grupo ou populao avaliado de forma subjetiva pelo indivduo ou atravs de medidas
mais objetivas (Medical Subject Headings PUBMED, 2005). Ao utilizarmos conceitos
amplos de sade, como o da OMS, em que sade um status de completo bemestar fsico, mental e social e no apenas a ausncia de doena ou enfermidade
(OMS, 1946), as medidas de status de sade passam a ter muitos pontos de
interseco com as de qualidade de vida. Gill e Feinstein (1994) diferenciam qualidade de vida de status de sade ao afirmarem que qualidade de vida, ao invs de
ser uma descrio do status de sade, um reflexo da maneira como o paciente
percebe e reage ao seu status de sade e a outros aspectos no mdicos de sua vida.
O status funcional pode ser definido como o grau em que um indivduo
capaz de desempenhar seus papis sociais livre de limitaes fsicas ou mentais
(Bowling, 1997). A Organizao Mundial da Sade, por meio da International
Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, traduzida para o portugus como Classificao Internacional das Deficincias, Incapacidades e Desvantagens (Farias; Buchalla, 2005), definiu os termos deficincia (impairment), incapacidade (disability) e desvantagem (handicap) de forma a uni-los conceitualmente.
Deficincia refere-se a perda ou anormalidade psicolgica, fisiolgica ou anatmica
de uma estrutura ou funo; incapacidade qualquer restrio ou dificuldade de
desempenhar uma funo decorrente de uma deficincia, e desvantagem uma medida da conseqncia social da deficincia ou da incapacidade. Assim, uma pessoa
com cegueira tem uma deficincia no sentido da viso, tem como incapacidade a
dificuldade de enxergar e como desvantagem uma dificuldade de orientao espacial (entre outras). Uma crtica a esse modelo foi a falta de relao entre as dimenses que o compe e a falta de abordagem de aspectos sociais e ambientais, entre
outras (Farias; Buchalla, 2005). A partir de 2001, uma nova verso dessa classificao foi oficializada pela OMS: a Classificao Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Sade, em que aspectos positivos (funcionalidade) e negativos
(incapacidade) so considerados em relao a trs dimenses diferentes:
1. Uma dimenso biolgica (integridade funcional e estrutural), com implicaes na atividade versus limitao da atividade.
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A mesma autora destaca que apenas os ltimos dois (satisfao das necessidades e cognitivo individual), a partir de uma reflexo terica e emprica, vm a
ser instrumentos consistentes. J McKenna e Whalley (1998) identificam duas
abordagens para medir a qualidade de vida:
1. a funcionalista
2. a baseada nas necessidades (needs-based)
Reunindo as idias desses autores, possvel agrupar os modelos tericos de
qualidade de vida em dois grandes grupos:
1. o modelo da satisfao
2. o modelo funcionalista
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O modelo da satisfao
O modelo da satisfao foi desenvolvido a partir de abordagens sociolgicas
e psicolgicas de felicidade e bem-estar (Diener, 1984). Com base nele, a qualidade de vida est diretamente relacionada satisfao com os vrios domnios
da vida definidos como importantes pelo prprio indivduo. O senso de satisfao
uma experincia muito subjetiva (Campbell et al., 1976) e est bastante associado ao nvel de expectativa. Assim, um indivduo pode estar satisfeito com nveis
diferentes de aquisies. Calman (1984) sintetizou esses aspectos ao definir a
qualidade de vida como o hiato entre expectativas e realizaes. Uma decorrncia
dessa relao que o indivduo pode atingir um bom nvel de qualidade de vida
buscando um aumento de suas realizaes ou uma diminuio de suas expectativas.
Aquele que se volta para a busca da realizao sente a satisfao com o sucesso. De
forma alternativa, o que reduziu suas expectativas experimenta a satisfao da
resignao. Ambos esto satisfeitos, embora, qualitativamente, as experincias do
sucesso e da resignao sejam afetivamente bastante diferentes (Cambpell et al.,
1976). Alm disso, existem circunstncias para as quais a nica estratgia possvel a ser satisfeita , de fato, a resignao. Provavelmente, tambm a estrutura de
personalidade e a cultura em que o indivduo est imerso sejam determinantes
importantes na deciso de aumentar as realizaes ou diminuir as expectativas.
Duas contribuies importantes ao modelo terico da satisfao podem ser
observadas na literatura e dizem respeito aos aspectos com os quais o indivduo
deveria estar satisfeito para ter uma boa qualidade de vida. A primeira contribuio
advm originalmente das idias de Thomas More (1994) e de Maslow (1954)
sobre a presena de necessidades bsicas do ser humano que precisam ser preenchidas para que este possa se sentir bem. Essas necessidades incluiriam, por exemplo, sade, mobilidade, nutrio e abrigo. O modelo, ao considerar que existem
necessidades bsicas universais, respalda a idia de que possvel desenvolver
um instrumento de qualidade de vida com uma perspectiva transcultural.
Uma segunda contribuio, chamada abordagem cognitiva individual, considera que a qualidade de vida uma percepo idiossincrtica e que, portanto, s
pode ser medida individualmente. Serve como base terica dos instrumentos SEIQOL
(Self Evaluation Instrument for Quality of Life) e pondera o escore marcado no
domnio com a importncia atribuda a este mesmo domnio pelo respondente.
O modelo funcionalista
Este modelo considera que, para ter uma boa qualidade de vida, o indivduo
precisa estar funcionando bem, isto , desempenhando de forma satisfatria seu
papel social e as funes que valoriza. Assim, a doena torna-se um problema na
medida em que interfere no desempenho desses papis e, implicitamente, a sade
considerada o maior valor da existncia (McKenna; Whalley, 1998). O termo
qualidade de vida relacionada sade (health-related quality of life) serviu para
agrupar vrios instrumentos de base terica funcionalista.
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Existem crticas ao modelo funcionalista, e questionvel se o modelo funcionalista , de fato, adequado para avaliar a qualidade de vida. Por exemplo,
Albrecht e Devlieger (1999) chamam a ateno para o paradoxo da deficincia.
Utilizando a metodologia qualitativa, os autores demonstraram que indivduos
com deficincias graves e persistentes podem relatar boa ou excelente qualidade
de vida, mesmo quando a maioria dos observadores externos qualificaria sua existncia como indesejvel. Para alguns indivduos, a deficincia parece ter servido
para reorientar a vida. Nessa situao, a percepo de uma boa qualidade de vida
adviria do fato de esses indivduos estarem convivendo de forma satisfatria com
as limitaes impostas pela deficincia.
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8.
CONSIDERAES FINAIS
A introduo do conceito de qualidade de vida foi uma importante contribuio para as medidas de desfecho em sade. Por sua natureza abrangente e por
estar estreitamente ligado quilo que o prprio indivduo sente e percebe, tem um
valor intrnseco e intuitivo. Est intimamente relacionado a um dos anseios bsicos do ser humano, que o de viver bem e de sentir-se bem.
Definir a qualidade de vida ou seus conceitos mais prximos (felicidade e
bem-estar) uma preocupao antiga (Aristteles, 2003). No entanto, a busca da
operacionalizao desse construto e do desenvolvimento de instrumentos capazes
de medi-lo vem exigindo empenho considervel em vrios nveis: conceitual, metodolgico, psicomtrico e estatstico. Assim, um efeito secundrio mas no menos
importante advm dessa busca: um importante avano em novas tecnologias de
desenvolvimento de instrumentos, aprimoramento dos modelos tericos para con-
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