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para os Cuidados
Paliativos no Brasil
Documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos
Critrios de Qualidade
para os Cuidados
Paliativos no Brasil
Documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos
DI A
GR A
PHIC
E D I T O R A
Rio de Janeiro
2006
CIP-BRASIL. CATALOGAO-NA-FONTE
SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ
C951
Critrios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil / documento elaborado
pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos ; Maria Goretti Sales Maciel...
[et al.]. - Rio de Janeiro : Diagraphic, 2006
60p. :
Anexos
ISBN 978-85-89718-26-4
1. Tratamento paliativo. 2. Doentes terminais - Cuidado e tratamento. 3. Pessoal
da rea mdica e pacientes. I. Academia Nacional de Cuidados Paliativos.
06-3862.
19.10.06
CDD 362.19
CDU 616-036.8
23.10.06
016659
Todos os direitos reservados. Nenhuma parte desta edio pode ser utilizada ou reproduzida por
qualquer meio ou forma, seja mecnico ou eletrnico, fotocpia, gravao, etc. , nem apropriada ou
estocada em sistema de banco de dados, sem a expressa autorizao da Editora.
2006 Diagraphic Editora Ltda.
Sumrio
Introduo............................................................................................................................... 8
Princpios dos cuidados paliativos..............................................................................10
Definies.............................................................................................................................. 11
Paliao................................................................................................................... 11
Ao paliativa....................................................................................................... 11
Cuidados paliativos............................................................................................12
Futilidade teraputica ou tratamento ftil...............................................12
Cuidados ao fim da vida...................................................................................12
Critrios de incluso..........................................................................................................12
Direitos do paciente..........................................................................................................14
Diagnstico da situao..................................................................................................15
Nveis de ateno...............................................................................................................17
Cuidados paliativos nvel I...............................................................................18
Cuidados paliativos nvel II.............................................................................18
Cuidados paliativos nvel III............................................................................18
Estrutura e organizao...................................................................................................19
Objetivos gerais e especficos........................................................................................21
Formao e educao continuada em cuidados paliativos..............................22
Anexo 1: Cuidados ao fim da vida...............................................................................32
Anexo 2: Categorizao por nveis segundo o risco do paciente...................40
Edio e
produo
DI A
GR A
PHIC
E D I T O R A
Diretor: Newton Marins, editor mdico: Mrio Aguiar, diretor de arte: Hlio Malka Y Negri, gerente
comercial: Miguel Sala, coordenadora editorial: Jane Castelo, revisora-chefe: Claudia Gouva, reviso: Leila Dias e Jeov Pereira, programao visual: Katia Bonfadini. Toda correspondncia deve ser
dirigida a: Av. Paulo de Frontin 707, CEP 20261-241 Rio de Janeiro-RJ, telefax: (21) 2502-7405,
e-mail: editora@diagraphic.com.br, www.diagraphic.com.br. As matrias assinadas, bem como
suas respectivas fotos de contedo cientfico, so de responsabilidade dos autores, no refletindo
necessariamente a posio da editora. Distribuio exclusiva classe mdica.
Cludia Naylor
Cirurgi oncolgica; mdica paliativista; diretora do Hospital do Cncer IV, Unidade de Cuidados Paliativos,
do Instituto Nacional de Cncer do Ministrio da Sade (INCa/MS).
Roberto Bettega
Coordenador do Servio de Cuidados Paliativos e Dor do Hospital Erasto Gaertner; oncologista clnico do
Ncleo de Estudos Oncolgicos; vice-presidente da Sociedade Paranaense de Estudo da Dor; professor-adjunto da Pallium Latinoamrica, Argentina; diretor cientfico da ANCP.
Cludia Burl
Mdica especialista em Geriatria e Gerontologia pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia/Associao Mdica Brasileira (AMB) e Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul (PUCRS); secretria-geral e vice-presedente da International Association of Gerontology and Geriatrics (2005-2009);
presidente da comisso de Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG);
scia fundadora da ANCP; revisora internacional do documento End-of-life for seniors da Universidade de
Toronto/Ministrio da Sade do Canad.
Apresentao
A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) foi fundada em 26
de fevereiro de 2005 por um grupo de 34 mdicos, todos atuando em servios de cuidados paliativos e interessados em fazer reconhecer, no Brasil, a
importncia dessa especialidade, tornando-a uma realidade acessvel para
todos os brasileiros.
Desde sua fundao, a luta da ANCP tem sido incansvel no sentido de
divulgar a boa prtica dos cuidados paliativos, buscar o reconhecimento
da especialidade na rea mdica, agregar todos os profissionais que atuam
nas diversas equipes, contribuir para a formao de novos profissionais e
ampliar o debate sobre os cuidados ao final da vida em todas as reas da
assistncia sade.
Este trabalho fruto de um pensamento coletivo a respeito da implantao dos cuidados paliativos no Brasil, com base nas recomendaes da
Organizao Mundial da Sade (OMS), em modelos de servios de outros
pases que j implantaram ou esto implantando os cuidados paliativos e
na experincia prtica de alguns servios de sucesso no Brasil.
O objetivo dar uma direo para os mdulos j existentes e para
aqueles que desejem implantar novas unidades de cuidados paliativos em
municpios, estados, hospitais pblicos ou privados, criando uma linguagem unificada desses servios, o que s fortalece o movimento paliativista
brasileiro.
O documento apresenta conceitos, princpios, abrangncia dos cuidados
paliativos, direitos dos pacientes, nveis de atuao, estrutura necessria
para os servios e uma proposta de formao para o profissional que deseje
atuar em cuidados paliativos. Em anexo, uma lista bsica de medicamentos sugeridos nos diversos programas, um guia simplificado de controle de
alguns sintomas e um documento elaborado pelo grupo da Argentina, que
norteia muito bem a prtica.
Esta uma publicao oficial da ANCP. Nasce com o desejo de ser apenas a primeira de muitas outras, todas voltadas para o desenvolvimento
dos cuidados paliativos em nvel de excelncia no Brasil.
Introduo
Hoje a cincia mdica pode lutar contra uma doena potencialmente
fatal e a morte, quando antes apenas podiam ser oferecidos conforto e
segurana. comum na rea de sade o prolongamento da vida a qualquer
custo, e a cultura dominante da sociedade tem considerado a cura da doena o principal objetivo dos servios de sade. Nesse contexto, a morte passa
a ser entendida como um fracasso e, por esse motivo, deve ser escondida.
Uma grande parcela da populao mundial morre de doenas crnicas
lentamente progressivas, com perodo terminal de poucos meses ou semanas, como o cncer, ou de enfermidades de progresso lenta com perodos
cclicos de reagudizao at que advenha a morte, como, por exemplo, a
insuficincia cardaca e a demncia.
O hospital, tal como o conhecemos, estruturou-se com elevada sofisticao tecnolgica para tratar ativamente a doena. No entanto, havendo
a falncia desse tratamento e aproximando-se o paciente da morte inexorvel, o hospital raramente est preparado para tratar e cuidar de seu
sofrimento e o de seus familiares.
Aprender a lidar com as perdas em um ambiente no qual predomina o
carter premente da cura ou preveno da doena um desafio que poucos
se propem a discutir, e muito menos a enfrentar, tornando difcil o tratamento e o acompanhamento global dos doentes com sofrimento intenso
na fase final da vida.
Ajudar indivduos com doenas avanadas e potencialmente fatais e
seus familiares em um dos momentos mais cruciais de suas vidas uma
atividade ou um modelo de ateno sade que vem sendo denominado
cuidado paliativo.
Segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS), cuidados paliativos
so os cuidados ativos e integrais prestados a pacientes com doena, progressiva e irreversvel, potencialmente letal, sendo fundamental o controle
da dor e de outros sintomas atravs da preveno e do alvio do sofrimento
fsico, psicolgico, social e espiritual. O enfoque teraputico o alvio dos
sintomas que comprometem a qualidade de vida, integrando aes mdicas, de enfermagem, psicolgicas, nutricionais, sociais, espirituais e de
reabilitao, influenciando tambm o tipo de morte que o paciente ter.
Os cuidados paliativos consideram a famlia uma unidade de cuidado
que tambm deve receber assistncia durante todo o tempo de acompanhamento de seu paciente e at depois de seu bito, no perodo do luto.
O termo paliativo deriva do latim pallium, um manto usado pelos pe-
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Definies
Paliao
Toda medida que resulte em alvio do sofrimento do doente.
Ao paliativa
Qualquer medida teraputica, sem inteno curativa, que visa diminuir,
em ambiente hospitalar ou domiciliar, as repercusses negativas da doena
sobre o bem-estar do paciente. parte integrante da prtica do profissional
de sade, independente da doena ou de seu estgio de evoluo. Pode ser
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Cuidados paliativos
Cuidados ativos e integrais prestados a pacientes com doena progressiva e irreversvel, com poucas chances de resposta a tratamento curativo, sendo fundamental o controle da dor e de outros sintomas atravs da
preveno e do alvio do sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual.
Cuidados prestados por equipes multiprofissionais, em ambiente hospitalar ou domiciliar, segundo nveis de diferenciao que devem incluir,
ainda, o apoio famlia e a ateno ao luto.
Critrios de incluso
Segundo as recomendaes da OMS em 2002, os cuidados paliativos
devem se iniciar o mais precocemente possvel, de preferncia a partir do
diagnstico de uma doena potencialmente letal.
Na prtica, sabe-se que nem sempre tal procedimento possvel e s vezes
ele se torna desnecessrio. No entanto, o recomendvel que todos os servios
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Direitos do paciente
Todo ser humano tem direito vida e a viv-la em plenitude e com
dignidade, desde o momento do seu nascimento at a sua morte.
Para que esse princpio seja aplicado, faz-se necessrio o direito:
informao: fundamental que o doente conhea sua doena, sua
forma de progresso, seu estgio de evoluo e seu prognstico de vida
para que possa exercer o direito s escolhas necessrias com relao aos
tratamentos que ir receber. A informao deve ser clara e precisa, porm
ser administrada com respeito e ateno aos limites da compreenso e da
tolerncia emocional do doente;
autonomia: decises fundamentais devem ser discutidas com o doente
ou seu representante legal, e sua vontade, sempre respeitada. Para que esse
princpio se exera adequadamente necessrio o respeito ao direito informao descrito no item anterior;
assistncia integral: todo doente deve ter acesso assistncia por uma
equipe de vrios profissionais, adequadamente treinados para a execuo
dos princpios dos cuidados paliativos, e receber assistncia capaz de suprir
suas necessidades fsicas, psicolgicas, sociais e espirituais durante todo o
Diagnstico da situao
A quantificao das necessidades de cuidados paliativos no Brasil hoje
no pode ser precisa.
De acordo com dados do Banco de Dados do Sistema nico de Sade
(DATASUS), em 2004 morreram cerca de 1 milho de pessoas no Brasil, sendo a primeira causa as doenas cardiovasculares (285 mil), seguidas de neoplasias (140 mil), causas externas (127 mil), causas mal definidas (126 mil),
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NVEIS DE ATENO
Estabelecer uma poltica nacional o melhor meio de assegurar um
cuidado paliativo adequado e que atinja o maior nmero de pacientes e familiares. A OMS recomenda trs medidas fundamentais, baseadas em poltica governamental, educao e disponibilidade de medicamentos, as quais
possuem custo pequeno, mas apresentam enorme potencial de impacto. Os
cuidados paliativos devem ser planejados em funo dos diferentes nveis
de ateno, de forma a satisfazer as necessidades locais e assegurar uma
formao diferenciada, respeitando-se as realidades regionais.
As unidades podem prestar cuidados em regime de internao hospitalar, assistncia domiciliar e ambulatorial e abranger um leque variado de
situaes, idades e doenas.
Deve-se assegurar a continuidade dos cuidados atravs de uma efetiva
articulao entre os diferentes nveis existentes e seu espao geogrfico,
com definio de fluxos de encaminhamento, cadastramento de pacientes
e de unidades assistenciais de referncia.
Os cuidados paliativos devem ser planejados em funo dos nveis de
diferenciao expostos a seguir.
Ao paliativa
Representa o nvel bsico da paliao e corresponde prestao de
aes paliativas sem recurso ou estruturas diferenciadas e/ou especializadas.
Pode e deve ser prestada em regime domiciliar e/ou ambulatorial, no mbi-
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to da rede de servios bsicos de sade, respeitando o campo de ao das unidades inseridas nessa rede, dentro da competncia e capacidade das mesmas.
Havendo necessidade de internao hospitalar para a realizao da
ao paliativa, a mesma se dar a partir da articulao entre os diferentes
nveis, com fluxo previamente definido.
Estrutura e organizao
Recursos humanos
A equipe profissional de cuidados paliativos ser interdisciplinar, formada por mdicos e enfermeiras, com a cooperao necessria de psiclogo e assistente social, cujas dedicaes se quantificaro em funo das
necessidades concretas de ateno. Um desses profissionais ser nomeado
responsvel pela equipe.
Considera-se equipe bsica aquela que inclui mdico e enfermeiro(a),
com a cooperao de profissionais de servio social e psicologia; equipe
completa, a que incorpora profissionais de trabalho social e psicologia,
alm de outros (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e outros); a equipe
de referncia aquela que realiza funes de referncia na complexidade
assistencial associadas a formao avanada universitria e investigao.
Voluntrios e assistentes espirituais representam condio ideal em todos
os nveis de ateno e sua presena deve ser estimulada em todas as equipes, desde que adequadamente treinados nos princpios dos cuidados paliativos, para que no haja choque de linguagem e atitudes que estimulem
a gerao de falsas esperanas e expectativas irreais.
O nmero de profissionais que formar a equipe se estabelecer em
funo dos recursos com que prestaro o servio, da tipologia dos pacientes a atender e de seus indicadores de atividade.
Equipes monogrficas (em cncer, SIDA, geriatria) podero ser formadas
em funo do volume de pacientes na rea e do grau de apoio de servios
de referncia na rea de ateno.
A equipe de profissionais de cuidados paliativos dispor de capacitao
avanada, atualizao e avaliao peridica de conhecimento e superviso
por rgo oficial e/ou sociedade competente.
As equipes de cuidados paliativos se localizaro preferentemente nas
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estruturas que permitam oferecer melhor suporte em benefcio dos pacientes e de suas famlias, podendo, assim, estar em hospitais, centros especficos, na rede bsica de sade ou fazendo parte de um sistema integral de
ateno.
A equipe dedicar seu tempo s atividades prprias de ateno de pacientes, de forma direta ou como consultora de referncia, apoiando outras
equipes profissionais. Essas atividades se desenvolvero sob um esquema
de trabalho interdisciplinar e suas competncias, alm da assistncia direta,
englobaro o planejamento e a execuo de recursos oramentrios, atividades de avaliao de qualidade, educao continuada e investigao nas
areas que lhes so prprias.
A capacitao, as funes e as responsabilidades de cada membro da
equipe sero detalhadas por escrito. Alm de uma breve definio das competncias e responsabilidades do profissional, conveniente que o plano
de trabalho inclua as atividades de formao contnua e dos critrios da
avaliao peridica da capacitao e execuo profissional.
Recursos materiais
Os recursos necessrios para o desenvolvimento das atividades em cuidados paliativos so:
Estruturas assistenciais (consultrios equipados, unidades com leitos de
internao adequados, rea de convivncia para pacientes e familiares, leitos-dia para a execuo de pequenos procedimentos, etc.);
Estrutura fsica para as atividades administrativas e da equipe (sala de
reunio, rea administrativa);
Estrutura para atendimento domiciliar (transporte, insumos, medicamentos essenciais para soluo de crises);
Comunicao interpessoal (telefone, localizador, fax, correio eletrnico);
Arquivo documental;
Acesso aos servios de apoio de organizao onde se localizaro (secretaria, arquivo, biblioteca);
Acesso e conexo com diferentes recursos do sistema.
A necessidade de recursos se adaptar ao nmero de profissionais da
equipe e s atividades a serem realizadas (internao, consulta, hospitaldia, atendimento domiciliar, consultorias) e depender da estrutura de desenvolvimento da equipe (nveis I, II ou III).
Os espaos fsicos que se destinem comunicao e ao trato com o
Objetivos especficos
Os seguintes objetivos especficos so perseguidos:
Criar equipes mveis de cuidados paliativos de nvel I;
Criar e desenvolver unidades de cuidados paliativos de nveis II e III, com
prioridade para hospitais universitrios, hospitais com atendimento de alta
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Nvel I
Bsico
(no-graduados)
Nvel I
Avanado
(ps-graduados)
Profissionais qualificados que freqentemente se confrontam com situaes
de cuidado paliativo, como oncologistas, mdicos de famlia, pediatras e
geriatras
Nvel III
Especialista (psgraduados)
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Religiosidade.
A equipe
Responsabilidade de cada membro da equipe, incluindo voluntrios e
familiares.
A influncia do paciente e da famlia na dinmica da equipe.
Suporte para a equipe.
tica
Reflexo sobre a jornada de cada um, sobre a jornada da pessoa, o fim
da vida e a morte.
Limitaes da medicina e do cuidado, limitaes pessoais, sndrome do
burnout.
tica, respeito ao paciente, direitos do paciente, dignidade, autonomia,
beneficncia, no-maleficncia.
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Gotas
Ampolas
Comprimidos
Paracetamol
Gotas
Comprimidos
Gotas
Ampolas
Comprimidos
Suspenso
Comprimidos
Tramadol
Gotas
Ampolas
Analgsicos Terceiro degrau
Comprimidos
Morfina
Gotas
Cpsulas c/ microgrnulos
Ampolas
Metadona
Comprimidos
Ampolas
Fentanil
Oxicodona
Comprimidos
Antiemticos
Comprimidos
Metoclopramida
Gotas
Ampola
Domperidona
Comprimidos
Comprimidos
Bromoprida
Suspenso oral
Meclizina
Comprimidos
Comprimidos
Haloperidol
Gotas
Comprimidos
Clorpromazina
Gotas
Comprimidos
Ondansentron
Ampola
Comprimidos
Gotas
Dimenidrinato
Ampola
Sedativos e ansiolticos
Comprimidos
Midazolan
Ampola
Lorazepan
Comprimidos
Comprimidos
Clonazepan
Gotas
Risperidona
Comprimidos
Anti-hemorrgicos
Comprimidos
Comprimidos
Ampola
Laxantes
Lubrificantes
leo mineral
Soluo oral
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Glicerina
Supositrios
Soluo a 12%
Osmticos
Lactulose
Soluo oral
Estimulantes
Bisacodil
Comprimidos
Picossulfato
Comprimidos
Sena
Comprimidos
Drgeas
Cosmticos
Docusato sdico
Drgeas
Adjuvantes analgsicos
Amitriptilina
Dexametasona
Comprimidos
Comprimidos
Ampolas
Hidrocortisona
Ampolas
Prednisona
Comprimidos
Carbamazepina
Comprimidos
Fenitona
Gabapentina
Comprimidos
Ampolas
Comprimidos
Controladores de secreo
Comprimidos
Hioscina
Gotas
Ampolas
Octreotide
Ampolas
Antidepressivos
Nortriptilina
Comprimidos
Suspenso oral
Comprimidos
Fluoxetina
Suspenso oral
Metilfenidato
Comprimidos
Citalopram
Comprimidos
Venlafaxina
Comprimidos
Antiinfecciosos
Nistatina
Suspenso oral
Comprimidos
Comprimidos
Metronidazol
Soluo oral
Gel tpico
Outros
Acetato de megestrol
Comprimidos
Soluo oral
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Anexo 1
Cuidados ao fim da vida
Introduo
At a metade do sculo XX, as pessoas morriam jovens e rapidamente
em decorrncia de traumas, acidentes ou infeces. Com as aes governamentais na sade pblica (campanhas de vacinao, implementao de
redes de saneamento bsico) e com a alta tecnologia que se desenvolveu
nessa rea, permitindo diagnsticos mais precisos e precoces, doenas de
repercusso tipicamente aguda e fatal tornaram-se controlveis e crnicas.
Com isso a sobrevida das pessoas aumentou muito, porm com mltiplos
problemas mdicos.
A velhice fator de risco para o desenvolvimento de doenas. Atualmente temos uma populao idosa cada vez maior e que apresenta pluripatologias, limitaes funcionais e, com freqncia, declnio da capacidade
cognitiva. O prolongamento da sobrevida tornou o processo de morrer mais
lento.
Faz parte da boa prtica mdica perceber quando a doena instalada
incurvel e est em evoluo, pois, nesse caso, a modalidade de assistncia dever ser voltada para a qualidade de vida, e no para o aumento
da sobrevida. O profissional deve ter sensibilidade para no querer curar o
incurvel nem tratar o intratvel, mas deve perceber que, se h um limite
para a cura e o tratamento, no o h para os cuidados.
Segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS), a medicina paliativa uma especialidade mdica que estuda o controle de pacientes
com doena ativa, progressiva e avanada, para quem o prognstico
limitado e a assistncia, voltada para a qualidade de vida. A OMS
considera paliativos os cuidados totais ativos prestados a pacientes
com doena incurvel, progressiva e irreversvel que no respondem
a qualquer tratamento curativo, sendo fundamental o controle da dor,
de outros sintomas e de problemas psicolgicos, sociais e espirituais. O
enfoque teraputico o alvio dos sintomas que comprometem a qualidade de vida, integrando aes mdicas, de enfermagem, psicolgicas,
Epidemiologia
Os cuidados paliativos iniciaram-se na rea da oncologia, em que o prognstico pode ser determinado pelo conhecimento da fisiopatologia da doena de base. Porm as doenas crnico-degenerativas, como a miocardiopatia
dilatada, a doena pulmonar obstrutiva crnica (DPOC), a insuficincia renal
crnica com necessidade de terapia renal substitutiva, a insuficincia heptica
em fase avanada, as demncias, as seqelas de doenas neurolgicas, como
a doena cerebrovascular e a esclerose lateral amiotrfica, e a SIDA so bons
exemplos de enfermidades em que podemos exercer a paliao na fase final.
A utilizao de recursos teraputicos altamente sofisticados em doenas cujo
tratamento limitado pode gerar situaes de extremo desconforto e prolongamento de uma vida j no mais compatvel com a qualidade e o conforto.
Para tais situaes o cuidar prepondera sobre o curar.
Fisiopatologia
A evoluo de uma doena crnica, degenerativa e progressiva caracterizada por declnio funcional dos rgos acometidos, culminado com a
falncia orgnica. Esse estado de falncia decorrente da evoluo declinante da funo e faz com que o organismo, em pleno estado catablico,
no consiga mais responder a qualquer estmulo externo, o que muito dificulta a abordagem medicamentosa.
Exame do paciente
Para avaliar os sintomas necessrio perceber o que est incomodando
o paciente e intervir diretamente, visando o alvio.
Reconhecer sintomas como dor, dispnia, fadiga, anorexia, nusea e
vmito, constipao, confuso mental e agitao essencial para um bom
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intestino), aumento da presso intracraniana, distrbios gstricos, hipercalcemia, uremia, uso de opiceo.
Constipao:
fundamental e mais fcil prevenir a impaco fecal do que trat-la;
fazer o toque retal quando o paciente ficar constipado por mais de trs
dias, pois h o risco de impaco fecal (fecaloma);
etiologia: restrio ao leito, inatividade, ingesta precria de alimentos,
desidratao, uso de opiides e anticolinrgicos.
Confuso mental:
muito freqente na fase final da doena, provoca um profundo impacto
na famlia, que levar consigo a lembrana do seu ente querido num estado
de transtorno mental;
a interveno necessria se o paciente estiver incomodado e a famlia
apresentar alto grau de ansiedade. Se o paciente, apesar do problema, estiver confortvel, deve-se conscientizar e orientar a famlia;
etiologia: iatrogenia, hipxia, distrbio metablico, doena primria do
sistema nervoso central (SNC), mudana de ambiente e morte iminente.
Ansiedade e a agitao:
etiologia: dor, reteno urinria, impaco fecal, ferida cutnea, transtorno do sono, mudana de ambiente, hospitalizao, internao em unidade
de terapia intensiva (UTI), afastamento dos familiares;
em pacientes dementados, pela incapacidade de comunicar problemas
que estejam causando desconforto, freqente a presena de agitao.
Prognstico
Receber cuidados paliativos eficientes um direito de cada indivduo
e dever de cada profissional. Essa assistncia deve estar disponvel a todos
os pacientes que dela necessitem. Diagnosticar com o mximo de preciso
as causas dos problemas (geralmente so muitas e de natureza diversa)
essencial para um bom controle dos sintomas, assim como a avaliao
constante dos sintomas apresentados pelo paciente. importante ter em
mente que os sintomas so dinmicos.
No se deve retardar o incio dos cuidados paliativos. Os sintomas devem ser tratados imediatamente, pois, quanto maior o nmero de sintomas
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e quanto mais intensos forem, mais difcil para o paciente lidar com eles,
alm de a teraputica ficar mais complexa. O tratamento deve ser iniciado
to logo o diagnstico seja feito.
Tratamento
Dispnia:
afastar a possibilidade de obstruo das vias areas superiores, insuficincia
cardaca e compresso da veia cava;
o ambiente deve ser tranqilo e confortvel, podendo-se sentar o paciente ou manter a cabeceira da cama elevada. Posicionar um ventilador na direo da face pode estimular o quinto nervo craniano e aliviar a dispnia;
oxignio com cateter nasal ou mscara (cuidado em pacientes retentores
de CO2);
controle da ansiedade: lorazepam 0,5-2mg por via oral (VO) ou sublingual;
opiceos para reduzir a freqncia respiratria: morfina 2,5-5mg por via
subcutnea (SC) a cada duas horas ou de 4/4h;
reduzir a secreo das vias respiratrias com o uso de anticolinrgicos: hioscina 20mg SC de 8/8h ou infuso contnua de 60-240mg
ao dia e manter estado de hipo-hidratao para evitar acmulo de
secreo;
a fisioterapia respiratria essencial, mesmo na fase final.
Soluo:
clorpromazina, 25mg, VO, de 4/4h; ou 12,5mg, IV, de 4/4h ou de 6/6h;
metoclopramida, 10mg de 8/8h; midazolam 2mg sublingual ou SC at
10mg/dia.
Tosse:
avaliar a causa e sedar com codena 30-60mg ao dia por via oral; manter
hidratao adequada. Uma alternativa para tosse persistente a nebulizao com lidocana a 1%-2%, 3 a 5ml, fazendo broncodilatador inalatrio
30 minutos antes.
Fadiga:
metilfenidato 2,5-10mg VO em duas tomadas dirias (nunca aps as 14h
pelo alto risco de agitao e comprometimento do sono) no caf da manh
e no almoo.
Anorexia:
tranqilizar a famlia. Oferecer alimentos olorosos, saborosos, em pequenas quantidades, fracionando-os de 2/2h;
a utilizao de alimentao artificial deve ser criteriosamente avaliada,
discutindo-a com o paciente e os familiares, pois as sondas causam muito
desconforto, alm do custo envolvido;
a sensao de sede deve sempre ser corrigida. A hidratao bsica (nos
idosos, 20ml/kg/dia) pode ser atingida por uma reposio hdrica no
perodo noturno ou aliviada colocando-se gelo picado embaixo da lngua
e umedecendo-se a boca ao longo do dia. No h necessidade de se atingirem os nveis ideais de hidratao, e sim o conforto. A manuteno da
higiene bucal fundamental para o conforto;
dexametasona, 4mg VO ao dia; ou prednisona, 5-15mg ao dia;
megestrol, 80-800mg ao dia (risco de tromboembolismo);
metoclopramida ou domperidona 10mg VO antes das refeies como
gastrocintico;
gastrostomia percutnea (casos graves e em enfermidades obstrutivas).
Nusea e vmitos:
aliviar a constipao pode trazer conforto para o paciente;
haloperidol 0,5mg VO at trs vezes ao dia;
metoclopramida (risco de discinesia, mas til quando existe estase gstrica) 10mg VO ou SC antes da alimentao; alternativa: domperidona (mais
tolerado pelos idosos) 10mg VO a cada 8 horas;
dexametasona 1-4mg VO ou sc a cada 6 horas (hipertenso intracraniana);
ondansetrona (indicada em caso de quimioterapia e radioterapia induzindo mese) 8mg IV de 8/8h ou 20-24mg em infuso SC nas 24 horas; iniciar
com 32mg IV e manter com 8mg VO de 12/12 horas;
a higiene bucal com colutrios freqentes, escovao dos dentes e da
lngua, higiene da prtese e manuteno da umidade bucal so essenciais.
Constipao:
uso regular de laxativos e emolientes de fezes. Os laxativos osmticos so
teis para aumentar o contedo de lquido nas fezes e melhorar o processo
de eliminao;
usar supositrio de glicerina antes de enterclise (para evitar trauma
do nus), devendo-se fazer analgesia (no necessria em paraplgicos)
em caso de desimpaco manual. importante realizar toque retal
quando o paciente permanecer constipado por mais de trs dias pelo
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Consideraes finais
A qualidade de vida uma sensao de satisfao subjetiva ligada a
todos os aspectos inerentes ao ser humano, sejam fsicos, psicolgicos, sociais e espirituais. A qualidade de vida boa quando as aspiraes individuais so atendidas ou correspondidas pela vivncia daquele momento. A
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Anexo 2
Categorizaco por nveis segundo
o risco do paciente
Nos cuidados paliativos, o ingresso dos pacientes nos distintos nveis de ateno se realizar em funo das necessidades de unidade de
tratamento. Isso no significa passar obrigatoriamente por nveis de
menor desenvolvimento para ser assistido nos nveis superiores.
O nvel de risco nos cuidados paliativos est baseado no grau de sofrimento ou na deteriorao da qualidade de vida em relao doena
padecida, e no na probabilidade de morrer. Considera-se a morte um
evento natural da vida e espervel dada a evoluo da doena.
A complexidade clnica ou o nvel de risco de um paciente e sua
famlia, ou, ainda, o contorno afetivo podem mudar notavelmente nas
diferentes evolues da doena, determinando a necessidade de atender em distintos nveis de risco. A flexibilidade do sistema deve favorecer a resoluo dos problemas e das necessidades e a proviso dos
cuidados adaptados a esses diferentes nveis de risco.
O maior risco de um paciente ou de sua famlia, em qualquer das
reas (fsica, psicolgica, social ou espiritual), faz com que fique recomendado um determinado nvel, mesmo que nas outras reas o risco
seja menor. Exemplo: um paciente com sintomas fsicos controlveis
no nvel I, mas com sinais de claudicao familiar ou com depresso,
com idias de suicdio, deve ser atendido nos nveis 2 ou 3.
Cada nvel tem limites mximos de ateno. Os nveis superiores incluem sempre o que se pode resolver no nvel imediatamente inferior.
Deve-se promover a continuidade dos cuidados com fcil transferncia
de um nvel ao outro e disponibilidade de mecanismos de referncia e contra-referncia explcitos. O objetivo que os diferentes nveis de ateno
funcionem como uma rede, com boa comunicao entre si.
Nvel I
Trata-se de pacientes com diagnstico de doena avanada, progressiva e potencialmente mortal em curto ou mdio prazo, com um
Objetivos especficos
Promoo do bem-estar e da qualidade de vida do paciente e de sua
famlia ou do entorno significativo dentro das condies que a evoluo da doena permita;
deteco das necessidades atuais e potenciais da unidade de tratamento.
controle de sintomas fsicos que alteram a qualidade de vida e preveno do aparecimento de complicaes e/ou efeitos secundrios dos
tratamentos institudos;
implementao de intervenes educacionais e teraputicas nas
reas psicolgica e social;
disponibilidade de mbitos e sistemas de acompanhamento e apoio
espiritual;
preveno do luto complicado.
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Recursos
humanos
voluntrios, com prvia seleo e treinamento adequado, representam um recurso opcional recomendado.
A dinmica de trabalho considera a conformao de uma equipe
funcional.
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Documentao especfica
Histria clnica:
nome e sobrenome;
dados demogrficos e sociais: nacionalidade; idade; sexo; estado civil; domicilio; religio; cobertura social; genograma; dados de cuidadores; dados
de moradia; aspectos econmicos (recursos e redes internas e externas);
problemas familiares (dinmica e mudanas, tipo de comunicao familiar); relao social; conhecimento da prognstico da doena por parte do
paciente e sua famlia;
espiritualidade: suporte existente e desejado;
dados de outros profissionais que assistem o paciente;
diagnstico, estado da doena;
tratamento especfico recebido, tolerncia ao mesmo e resposta;
avaliao global do sofrimento;
valorao do estado da pele e da boca, ritmos intestinal e urinrio;
valorao de sintomas fsicos;
valorao de alvio de dor e outros sintomas (opcional recomendado);
registro de tratamento;
registro do seguimento do luto.
Instrumentos de registro recomendados:
termmetro de sofrimento (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center J.
Holland et al.);
EN e EVA para a intensidade de sintomas e alvio;
escalas para crianas: de carinhas, colorimtrica de Eland, Francia para
dor em lactentes.
Planta fsica
Os pacientes podem ser atendidos pela equipe funcional em diferentes marcos assistenciais, sendo que todos devem assegurar-lhes a privacidade:
institucional com internao, consultrios externos, hospital-dia;
institucional sem internao, consultrios externos, hospital-dia;
no-institucional: consultrio de qualquer profissional da equipe funcional;
domiclio do paciente.
EQUIPAMENTO:
requerem-se os seguintes recursos materiais: cama, maca, cadeira adaptada para necessidades fsicas. Em caso de se utilizar instituio de apoio para
interconsulta ou internao, dever-se-o usar os elementos l disponveis;
equipamento opcional recomendado para ateno domiciliar: cama orto-
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Nvel II
composto por pacientes na etapa paliativa com problemas mdicos,
psicolgicos, sociais ou espirituais de maior risco que no podem ser controlados no nvel I.
Objetivos especficos
Aos de nvel I se agregam:
resoluo de urgncias e emergncias mencionadas como critrios de
interconsulta ou derivao para esse nvel desde o nvel I;
implementao de estratgias de interveno nas diferentes reas para
situaes no-resolvidas no nvel;
criao de espaos de comunicao entre a famlia, o paciente e a equipe quanto a aspectos relacionados etapa final da vida (ltimos dias ou
horas);
facilitao de recursos para favorecer a adaptao a situaes de conflito
psicossocial de maior complexidade;
preveno de sndrome de desgaste profissional;
seguimento do luto e assistncia ao luto patolgico;
promoo de cuidados domiciliares;
promoo de condies adequadas destinadas a possibilitar o falecimento em domiclio quando a unidade de tratamento assim requerer.
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entrevistas familiares destinadas a reduzir os efeitos negativos da dificuldade de comunicao (conspirao de silncio, etc.) e as expresses
emocionais e de preocupao prprias do processo de luto logo aps o
falecimento do paciente;
ateno para os problemas prticos aps o falecimento do paciente (velrio, enterro, documentao especfica);
conexo com os recursos sociais necessrios para a resoluo de problemas encontrados;
capacitao e coordenao para atividades do voluntariado;
coordenao de atividades da rede de suporte social necessria para otimizar o tratamento indicado (escola, lugar de trabalho, etc.).
Recursos humanos
No nvel II requerem a presena de uma equipe bsica e consolidada
composta por mdicos e outros profissionais de enfermagem, psicologia,
trabalhadores sociais com formao bsica em cuidados paliativos e dedicao exclusiva ou semi-exclusiva. A especializao e a formao bsica
se realizaro segundo um currculo que permita adquirir conhecimento,
atitudes, habilidades em cuidados paliativos para diagnstico, tratamento,
preveno e derivao.
A formao de ps-graduao terico-prtica dos profissionais deve
ser certificada por autoridade competente.
Deve-se contar com assessores espirituais disponveis, uma equipe de
voluntrios (com prvia seleo e treinamento adequado) e uma secretaria
(opcional recomendado).
Os profissionais da equipe consolidada contam com os mesmos servios e instituies do nvel I, assim como consultrios estveis: clnicos,
cirurgies, etc.
Notas de contra-referncia
Resume a histria clnica;
dicas teraputicas e seus fundamentos;
dados do servio da unidade de cuidados paliativos para novas consultas
em que constem telefone, endereo e horrio de consultas.
Documentao especfica
Histria clnica
de nvel I se agregam:
valorao de performance e status;
avaliao de funes cognitivas;
ficha de dor que inclua um diagrama do corpo humano com dermtomos
para localizao, irradiao e mecanismo;
registro de tratamento: vias, tipo e doses utilizadas;
avaliao do controle do paciente (se colabora ou no);
avaliao do alvio;
valorao do tipo e do grau da claudicao familiar;
registro do potencial assistencial da famlia;
registro de condutas da unidade de tratamento;
registro de disfunes na comunicao;
registro e coordenao dos voluntrios;
registro da sndrome do desgaste profissional;
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Planta fsica
de nvel I se agregam:
na internao, uma rea especfica identificvel para cuidados paliativos e
com um espao privado para reunies da equipe e com familiares;
camas disponveis na sua instituio ou na de apoio;
consultrios externos, hospitais-dia, servios de internao. O espao
em qualquer deles deve assegurar a privacidade necessria para o tratamento.
Equipamentos
Aos de nvel I se agregam:
telefax;
um computador, uma impressora e uma base de dados;
dispositivos de infuso intermitente ou contnua de frmacos;
um oxmetro de pulso (opcional altamente recomendado).
O currculo, que ser definido por comisso integrada por instituies que
representem as diferentes disciplinas bsicas e especializadas, deve incluir:
atividade demonstrada na disciplina ou na especialidade;
trabalho interdisciplinar em cuidados paliativos por um perodo de tempo;
participao direta na assistncia de um nmero determinado de pacientes;
exame sobre: tratamento da dor; tratamento de outros sintomas; conceitos de cuidados paliativos; aspectos psicossociais; tomada de decises ticas e legais.
Nvel III
Trata-se de pacientes na etapa paliativa com problemas mdicos, psicolgicos, sociais ou espirituais de maior risco que no podem ser controlados
nos nveis I e II.
Objetivos especficos
Aos de nveis I e II se agregam:
disponibilidade de uma equipe interdisciplinar que garanta a ateno ao
paciente, famlia e ao entorno com sofrimento mximo;
implementao de programas assistenciais de mxima complexidade em
cuidados paliativos adaptados s necessidades;
promoo de internaes de paciente para a recuperao familiar nos
casos em que a claudicao familiar esteja instalada;
realizao de atividades de capacitao interna e externa;
realizao de trabalhos de investigao nas diferentes reas;
disponibilidade da equipe de interconsulta e de outros nveis e especialidades.
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alta complexidade;
implementao de programas de capacitao em cuidados paliativos em
ps-graduao da carreira de enfermagem;
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Recursos humanos
Esto formados por uma equipe completa especializada em cuidados
paliativos segundo o currculo que permita adquirir conhecimento, atitude
e habilidades em cuidados paliativos para diagnstico, tratamento, preveno e derivao e que deve incluir no mnimo quatro disciplinas (medicina,
enfermagem, psicologia e trabalho social).
A formao de ps-graduao terico-prtica dos profissionais deve
ser certificada por autoridade competente.
Ademais da secretaria e de servios e instituies de apoio e consultores que possuem o nvel II, deve-se incluir um consultor de estatsticas.
Os voluntrios (com prvia seleo e treinamento adequado) so um
recurso humano opcional altamente recomendado.
Documentao especfica
de nveis I e II se agregam:
valorao de resultados;
avaliao da satisfao da famlia com a assistncia;
valorao da qualidade de vida;
controle da qualidade de ateno;
registro de consumo de opiides e psicofrmacos.
Instrumento de registro: POS ou STASS como escalas de valorao de
resultados.
Planta fsica
Pode corresponder ao domiclio do paciente ou a reas de uma instituio de internao que conta com consultrios externos, hospital-dia e
servios de internao.
A planta fsica pode incluir dois subnveis:
subnvel 1:
rea especfica identificvel para cuidados paliativos;
camas com capacidade de internar pacientes em quartos individuais e
seguimento em conjunto com a equipe ambulatorial;
subnvel 2:
estrutura especfica com a unidade de internao prpria;
espao para permanncia da famlia, banheiro e cozinha;
sala de reunio;
consultrio prprio.
As caractersticas da planta fsica so de enorme importncia para o bem-
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estar da unidade de tratamento, pois se busca um ambiente calmo, mais semelhante a um lar do que a uma unidade de hospitalizao clssica.
Equipamento
O mesmo do nvel II.
Os elementos incluem todos os que fazem parte de um estabelecimento
de apoio. Pelas necessidades desse tipo de paciente, para a sua ateno em
instituio e domiciliar se necessita de cama ortopdica, cadeira de rodas,
aspirador, oxignio, etc.
O equipamento do subnvel 2 deve ter conforto semelhante ao do domiclio.
Para as atividades de docncia e investigao se devem ter computador
com uma base de dados, impressora, elementos de suporte audiovisual,
entre outros.
O currculo, que ser definido por comisso integrada por instituies
que representem as diferentes disciplinas bsicas e especializadas, deve incluir:
atividade demonstrada na disciplina ou especialidade;
trabalho interdisciplinar em cuidados paliativos por um perodo de tempo;
participao direta na assistncia de um nmero determinado de pacientes;
exame sobre tratamento de dor; tratamento de outros sintomas; conceitos de cuidados paliativos; aspectos psicossociais; tomada de decises
ticas e legais.
Referncia
Resoluo no 643/2000 do Ministrio da Sade Argentino.
3 capa
ISBN 978-85-89718-26-4