Beruflich Dokumente
Kultur Dokumente
ENENFERMEDADTERMINAL
NOONCOLOGICA
IDENTIFICACIONY
RECOMENDACIONES
ASISTENCIALES
Coordinacin:
Dr.A.LpezSoto.SeccindeGeriatra.
ServicioMedicinaInterna.ICMiD
Dr.F.MasansiTorn.SeccindeGeriatra.
ServicioMedicinaInterna.ICMiD.CEA
Dra.B.FarrsiLucaya.ServiciodeOncologa
Radioterpica.ICMHO.CEA
Versinfinal.AprobadaporelCEAel11deDiciembrede2014
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Autores:
Enfermedadrespiratoriacrnicaterminal
Dr. J. Aibar Gallizo. Unidad de Atencin Integrada. Servicio de Medicina Interna. Instituto Clnico de
MedicinayDermatologa(ICMiD)
Dr. JR. Bada Jobal. Servicio de Neumologa. Instituto Clnico del Trax (ICT). Comit de tica
Asistencial(CEA)
D.I.MSc.C.HernndezCarcereny.UnidaddeAtencinIntegrada.DireccinMdicaydeEnfermera
Dra.S.JimnezHernndez.ServiciodeUrgencias.DireccinMdica.CEA
Dr.N.SolerPorcar.ServiciodeNeumologa.ICT
Insuficienciacardiacacrnicaavanzada
Dr.C.FalcesSalvador.ServiciodeCardiologa.ICT
Dr.MCamafortBabkoswski.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD
Dr.X.BoschGenover.ServiciodeCardiologa.ICT
Dr.F.PrezVilla.ServiciodeCardiologa.ICT
D.I.M.CastilloValldeperas.ServiciodeCardiologa.ICT
D.I.M.CanaliasReverter.UnidadGeritricadeAgudos.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD
Demenciaavanzada
D.I.MEugeniaGarcaCabeza.DUE.ServiciodeCirugaOrtopdicayTraumatologa.InstitutoClnico
deEspecialidadesMdicasyQuirrgicas(ICMEQ).CEA
Dra.F.MartDomenech.UnidaddeParkinsonyTrastornosdelMovimiento. ServiciodeNeurologa.
ICN
D.I.D.GazullaBespin.HospitaldeDadeEnfermedadesNeurodegenerativas. ICN
Enfermedadrenalcrnicaterminal
Dr.A.CasesiAmens.ServiciodeNefrologa.InstitutoClnicodeNefrologayUrologa(ICNU)
Dr.F.MasansTorn.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD.CEA
D.I.QuintelaMartnez.UnidaddeDilisis.ServiciodeNefrologa.ICNU
Enfermedadhepticaterminalnooncolgica
Dr.G.CrespoCone.ServiciodeHepatologa.InstitutoClnicodeEnfermedadesDigestivasy
Metablicas(ICMD)
D.I.A.AlonsoTost.ServiciodeHepatologa.ICMD
Dr.A.TucaRodrguez.ServiciodeOncologaMdica.InstitutoClnicodeEnfermedades
Hematooncolgicas(ICMHO).CEA
1
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Pacientedeedadavanzadapluripatolgicoensituacinterminal
Dr.F.MasansTorn.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD.CEA
D.I.J.RoviraTapia.UnidadFuncionalInterdisciplinariaSociosanitaria.(UFISS).ICMiD
D.I.MJPalauPascual.UFISS.ICMiD
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
INDICE
Autores
1
ndice
3
Abreviaturas
4
1. INTRODUCCIN
5
2. RECOMENDACIONESASISTENCIALESGENERALES
7
3. ENFERMEDADRESPIRATORIACRNICATERMINAL
8
3.1. DefinicindeenfermedadterminalenlaEPOC
8
3.2. Criteriosidentificativosdeenfermedadrespiratoriacrnicaenfaseavanzada
8
3.3. Prevalenciahospitalaria
10
3.4. Recomendacionesasistencialesespecficas
10
4. INSUFICIENCIACARDIACACRNICAAVANZADA
11
4.1. Definicindeinsuficienciacardacaenfaseavanzada
11
4.2. Criteriosidentificativosdeinsuficienciacardacaenfaseterminal
11
4.3. Prevalenciahospitalaria
12
4.4. Recomendacionesasistencialesespecficas
13
5. DEMENCIAAVANZADA
14
5.1. Definicindedemenciaenfaseavanzada
14
14
5.2. Criteriosidentificativosdedemenciaenfaseavanzada
5.3. Prevalenciahospitalaria
15
5.4. Recomendacionesasistencialesespecficas
15
5.4.1. Situacionesclnicasfrecuentesenlaatencinalademenciaenfaseterminal
16
6. ENFERMEDADRENALCRNICATERMINAL
18
6.1. Definicindeenfermedadrenalcrnicaavanzada(ERCA)notributariadetratamiento
renalsustitutivo(TRS)
18
19
6.2. CriteriosidentificativosdeERCAnotributariadeTRS
6.3. Prevalenciahospitalaria
22
6.4. RecomendacionesasistencialesespecficasdepacientesconERCTnotributariosdeTRS
23
6.5. Anexos(13)
2426
7. ENFERMEDADHEPTICATERMINALNOONCOLGICA
27
7.1. Definicindeenfermedadhepticanooncolgicaenfaseterminal
28
29
7.2. Prevalenciahospitalaria
7.3. Recomendacionesasistencialesespecficas
30
8. PACIENTEDEEDADAVANZADAPLURIPATOLGICOENSITUACINTERMINAL
31
9. BIBLIOGRAFA
38
10. RECOMENDACIONESFINALES
45
10.1.
Anexo1.ContactoconelCEAyCoordinacindeTrasplantes
46
11. TABLARESUMEN
47
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Abreviaturasmsfrecuentes
ABVD Actividadesbsicasdelavidadiaria
ACLF Acuteonchronicliverfailure
CEA Comitdeticaasistencial
CF
Clasificacinfuncional
DAI
Desfibriladorautomtico
DVA Documentodevoluntadesanticipadas
EPOC Enfermedadpulmonarobstructivacrnica
ERCA Enfermedadrenalcrnicaavanzada
ERCT Enfermedadrenalcrnicaterminal
FAST FunctionalAssesmentStagingtool
FGe
Filtradoglomerularestimado
GDS Globaldeteriorationscale
GPC Guadeprcticaclnica
GPP Gastrostomapercutneapermanente
HCP HospitalClnic
IC
Insuficienciacardiaca
IMC ndicedemasacorporal
INR
Internationalnormalizedratio
IRCT Insuficienciarenalcrnicaterminal
LET
Limitacindelesfuerzoteraputico
MELD ModelforEndStageLiverDisease
PADES Programadeatencindomiciliariayequiposdesoporte
PCR Paradacrdiorespiratoria
RCP Reanimacincrdiopulmonar
RMRC RegistrodeenfermosrenalesdeCatalua
SNG Sondanasogstrica
SNS Sistemanacionaldesalud
TRS
Tratamientorenalsustitutivo
UCI
Unidaddecuidadosintensivos
USRDS Registroamericanodeenfermosrenales
VEF Volumenespiratorioforzado
VGI
Valoracingeritricaintegral
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
1.INTRODUCCION
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Figura1.Trayectoriasdefinaldevida(2)
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
2.RECOMENDACIONESASISTENCIALESGENERALES
Debemospotenciarelconocimientodelaenfermedadporpartedelospacientes,sobresuevoluciny
pronstico, para facilitar la toma de decisiones autnomas, adecuadamente informadas y la
planificacin anticipada de cuidados (advanced care planning). As como las preferencias del paciente
sobredndeprefierepasarlosltimosmomentosdesuvida.
Debemosalentaralospacientesaquecumplimenteneldocumentodevoluntadesanticipadas(DVA)
convenientementeregistrado.
Esaltamenterecomendablequelosmdicosdereferenciaencuentreneltiempoyelmomento,enfase
deestabilidaddelaenfermedad,dediscutirconnaturalidadaspectosdefinaldevida.Cuandoexistan
decisiones al respecto deben anotarse en la historia clnica e indicar la decisin de limitacin de
esfuerzoteraputico(LET)enelsistemainformticoenlosepisodiosdehospitalizacin.
Notenemosdeesperaraltrasladodelpacienteauncentrosociosanitariooaldomicilioparainiciarlos
cuidadospaliativos,sinoquesedeberanaplicaryaenelhospital.
Las decisiones sobre el tratamiento paliativo a efectuar, las indicaciones sobre LET (tanto sobre
tratamiento como procedimientos), as como las preferencias del paciente, deben quedar bien
reflejadas en el informe de alta, para facilitar la continuidad asistencial con el resto de niveles
asistenciales(AtencinPrimaria,centrossociosanitarios,etc.).
Los profesionales del Hospital pueden realizar una consulta al Comit de tica asistencial (CEA) (ver
anexo1),demaneraurgentesiesnecesario,siemprequeexistandudasdendoleticoenrelacinala
conductaaseguirencasodeconflictoconelpropiopacienteofamiliares.
Llegadoelmomentodeterminalidad,considerarelprocesodeDonacinderganosy/otejidoscomo
una parte del proceso asistencial, para ello contactar con Coordinacin de Trasplantantes. Buscas
385503y385748(24horas).
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
3ENFERMEDADRESPIRATORIACRNICATERMINAL
Lasenfermedadesrespiratoriascrnicassonungrupomuyheterogneodeprocesosconunagranvariabilidad
ensupronstico.Estavariabilidadesmuymarcadainclusodentrodelosmismosgrupospatolgicos.As,por
ejemplo, el pronstico vital de pacientes con una enfermedad intersticial difusa puede oscilar desde pocos
meses a una expectativa de vida normal en funcin del diagnstico especfico. Esta misma variabilidad se
observa en los pacientes con bronquiectasias, la hipertensin pulmonar, las enfermedades restrictivas y la
patologaneuromuscularconcompromisorespiratorioentreotras.
Engenerallospacientesconenfermedadesrespiratoriascrnicastienenunaesperanzadevidaconsiderable,
son procesos muy lentamente progresivos y son muy pocos los casos en los que es posible establecer un
pronstico vital inferior al ao (3,4). En el caso de las enfermedades obstructivas establecer criterios de
terminalidad no tiene sentido en patologa con alto grado de reversibilidad como el asma, pero si en la
Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crnica (EPOC). Este documento se centra en los pacientes con EPOC
terminalycualquierextrapolacinaotrapatologarespiratoriadebehacerseconcautela.
3.1DefinicindeenfermedadterminalenlaEPOC
La evolucin en la EPOC se caracteriza por el deterioro progresivo de la funcin respiratoria durante largos
periodosdetiempoylapresenciadeagudizacionesgraves.ElpronsticovitalenlaEPOCsepuedeestablecer
tansolodemaneraimprecisa.Losdatosaislados,comoporejemploelVEF1olanecesidaddeoxigenoterapia
domiciliaria,noserelacionandirectamenteconlamortalidadniconelpronsticoenunahospitalizacinpor
exacerbacin,nianenelcasodeingresoenUCI(5,6).LamortalidadenelhospitalyenlaUCIestpordebajo
delamortalidadmediadelospacientesatendidosendichosmbitos(7,9).
PortodoelloyconelfindeestablecerqupacientesconEPOCpodemosconsiderarenfasedeterminalidad
es necesaria una evaluacin multidimensional. Debido a la incertidumbre del pronstico comentada, esta
definicindebesernecesariamenterestrictivayacotada.
3.2Criteriosidentificativosdeenfermedadrespiratoriacrnicaenfaseavanzada
SeproponeconsiderarcomocriteriodeenfermedadrespiratoriaterminalenaquellospacientesconEPOCque
cumplanTODASlascaractersticassiguientes:
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Escasa o nula actividad fsica atribuible a la patologa obstructiva. Disnea de reposo o a mnimos
esfuerzos,ensituacinestableybajotratamientoptimo,queconllevadependenciadeotrose
impide la realizacin de las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD) y/o una mala percepcin de la
calidaddevidaporpartedelpacientey/ocuidador.
Progresindelaenfermedadindicadapormsde3exacerbacionesgravesenelaoprevioquehan
requerido hospitalizacin o ingreso domiciliario y/o incremento significativo de los recursos de
atencindomiciliariapordescompensacinrespiratoria.
VEF1<30%delvalordereferencia.SisedisponedelestadioGOLDnosestaramosrefiriendoalestadio
Ddeestaclasificacin(www.goldcopd.org).
Insuficiencia respiratoria crnica y tratamiento con oxigenoterapia domiciliaria. Tanto este factor
comoelanteriorporsimismosnopermitenidentificarunpacienteconunaexpectativadevidacorta,
perosoncondicinnecesariaparaestablecerestecriterio.Lapresenciadecorpulmonaleodisfuncin
ventricularderechadocumentadasuponeundatoadicionaldemalpronstico.
Comorbilidadsignificativacomofactorpronsticoindependiente.Enlaprcticaclnicapocospacientes
tienen una enfermedad respiratoria avanzada como patologa aislada. De hecho, gran parte de la
mortalidad en la EPOC es atribuible a eventos cardiovasculares. Por comorbilidad significativa
consideraremos situaciones tales como cardiopata isqumica o insuficiencia cardiaca, insuficiencia
renal,heptica,cnceretc.Lamayoradeestudiosindicanquelapresenciadecomorbilidadcardiaca
enlaEPOCtieneefectomuydesfavorablesobreelpronstico.Elimpactodelacomorbilidadsobrela
mortalidad es aditivo, de forma que el nmero total de comorbilidades coexistentes y sus
consecuenciassobreelestadodelpacientedebentambinvalorarse.
EstosfactoresseresumenenlaTabla3.1alosqueseaadenotrosfactoresaconsiderarparaestablecerel
criterio de EPOC terminal. En los pacientes con EPOC es de gran ayuda la valoracin del neumlogo o del
mdico de referencia, del equipo multidisciplinario que atiende al paciente en el hospital o del equipo de
AtencinPrimariay/oPADES(10).Altratarsedepacientescrnicosdelargaevolucinseestableceunvnculo
deaosentreprofesionalypacientequepermiteunbuenconocimiento,tantodesdeelpuntodevistamdico
comopersonal,yvalorarconperspectivasuevolucinyestadoactual.
Enresumen,estaremoshablandodeunpacienteconEPOCdelargaevolucin,limitacincrnicaalflujoareo
grave o GOLD D y oxigenoterapia domiciliaria con disnea invalidante que no le permite realizar las ABVD e
ingresoshospitalariosrepetidos.
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Tabla3.1.CriteriosmnimosparaconsiderareldiagnsticodeEPOCterminal
Criteriosprincipales(debencumplirseTODOS)
>3exacerbacionesgravesenelaoprevio.
VEF1<30%valordereferenciaoestadioGOLDDsiseconoce.
Insuficienciarespiratoriacrnicayoxigenoterapiadomiciliaria.
Presenciadecomorbilidadsignificativacomofactorpronsticoindependiente.
Otrosfactoresaconsiderar
Contraindicacinparatrasplantepulmonar.
Edadavanzada.
Prdidadepesonointencionadaenlosltimos6meseseIMC<21kg/m2.
IngresosenUCIpreviosconsoporteventilatorioinvasivo.
3.3Prevalenciahospitalaria
En los aos 201011, los pacientes con EPOC ingresados en el Hospital Clinic tenan un ndice de Charlson
mediode5.3ylamortalidadglobaldelaEPOCenelreaEsquerradelEixamplefuedel6,9%.
LaEPOCeslaprincipalcausadeingresoenelServiciodeNeumologa.Losdatosdelacomisindemortalidad
de Neumologa desde el ao 2008 indican un nmero promedio de unas 30 muertes anuales por este
diagnsticoenpacienteshospitalizados.Detodosmodos,hayquerecordarquemuchospacientesdelosque
cumplen la definicin de terminalidad propuesta pueden superar la exacerbacin de la enfermedad y ser
dados de alta a su domicilio. De manera especulativa, se estima que el nmero de pacientes con EPOC que
cumplenestoscriteriosfcilmentetriplicaelnmerodepacientesfallecidos.Sitenemosencuentaelconjunto
delasreasdehospitalizacinyurgencias,estacifrasesituaraalrededordeunos100casos/ao.
3.4Recomendacionesasistencialesespecficas
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Laventilacinmecnicanoinvasivacuandoestindicadayelingresoencuidadosintermediospuede
serconsideradaeltechodetratamientoenlospacientesconEPOCterminal.
4INSUFICIENCIACARDACACRNICAAVANZADA
4.1DefinicindeInsuficienciacardacaenfaseavanzada
La insuficiencia cardaca (IC) en fase avanzada o terminal corresponde al estadio D de la American Heart
Association, que podra definirse como "estadio final de insuficiencia cardaca refractaria al tratamiento" o
como el "grupo de pacientes con sntomas que limitan su calidad de vida, a pesar de seguir un tratamiento
mdico ptimo, y en los que no es probable ni esperable que se produzca una mejora o remisin de sus
sntomas"(11).
4.2Criteriosidentificativosdeinsuficienciacardiacaenfaseavanzada
La IC crnica suele tener una evolucin difcil de predecir, con muchos episodios de descompensacin y de
recuperacinclnica.Porello,esdifcilestablecerunpuntodeterminadoparapoderhacereldiagnsticode
enfermedadterminalytambinparaindicarlanecesidaddecuidadospaliativosodesoporte.As,apesarde
quemuchosenfermosconICavanzadasobrevivenaepisodiosdedescompensacinconelevadoriesgovital,la
muertesueleacontecerdeformanoprevista,enmuchasocasionesdeformasbita.
Apesardeladificultaddeestablecerunpronsticoprecisoanivelindividual,algunascondicionesquepueden
aparecerdurantelaevolucindebenhacernospensarenlanecesidaddeindicarmedidaspaliativas(12,13):
CriteriosdelaSociedadEuropeadeCardiologadeinsuficienciacardacacrnicaavanzada:
Sntomasmoderadosogravesdedisneay/ofatigaenreposooconmnimoesfuerzo(clasefuncional
NYHAIIIIV)
Episodiosderetencinhdricay/obajodbitocardaco.
Evidenciaobjetivadedisfuncincardacagravedemostradacon,almenos,unodelossiguientes:
Fraccindeeyeccin<30%
Patrndiastlicopseudonormalorestrictivo
Presionesendocavitariasderechasoizquierdaselevadas
Elevacindepptidosnatriurticos(BNP)
Discapacidadfuncionalgravedemostradaporlimitacinalejercicio(testde6minutos<300m)
Historiadealmenosunahospitalizacinenlosltimos6meses
11
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Queestascaractersticasestnpresentesbajotratamientomdicoptimo.
SetienequetenerencuentaqueenenfermosconICavanzadapuedesermsimportantelacalidadquela
cantidad de vida. Por ello, en las actuales Guas de prctica clnica sobre IC de la European Society of
Cardiology(ESC)yotrassociedadesseaconsejaconsiderarloscuidadospaliativoscuandosedestasituacin
definidaporalgunadelascircunstanciassiguientes:
Pacientesenlosqueloscuidadospaliativosdeberanserconsiderados(ESCGuidelinesIC2012)(11)
Descartadosparatrasplantecardacooasistenciasventricularesmecnicas.
Calidaddevidamalaoconsntomas(CFIVNYHA)
Caquexiacardacaohipoalbuminemia.
DependenciaparalamayoradelasABVD.
Juicioclnicodequenosencontramosensituacindefindevida.
OtroscriteriosdeICavanzadapropuestospordiferentesautores(1416):
Situacinclnicadebajogastocardacoconsodio<134mmol/locreatinina>2mg/dl
Bajogastocardacoconenfermedadarterialperifricaohipotensincondependenciaainotrpicos
Ausenciadeindicacinorechazodetratamientosavanzados
Por ltimo, hemos de enfatizar que las preferencias de los pacientes han de prevalecer por encima de
cualquierestimacin pronostica.Esto,nosobligaa informarmuybienalos pacientesyasusfamiliaresalo
largodetodoelperodo,ascomo,aadmitirlaposibilidaddehacercambiosnotoriosenelpronsticocomo
enlasdecisionessobreeltratamiento,tantoporpartedelosmdicoscomodelosenfermos.Porotrolado,la
situacinfuncionaly/ocognitivadelpacientedeformaparalelaalaevolucindelaICpersepuededefinir
un estatus de situacin terminal o avanzada independientemente de si el enfermo est en situacin de IC
avanzadaono.
4.3Prevalenciahospitalaria
12
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Duranteelao2010ingresaronuntotalde652pacientesporinsuficienciacardacaennuestrocentro,delos
que44(6.74%)presentabanICenfaseavanzada(CFIV)otributariadecuidadospaliativos(I.deBarthel<20),
conunamortalidadhospitalariadel21%.
Frecuencia
Mortalidad
CFIV:
19(3.09%)
3(15,8%)
Barthel<20:
25(3.83%)
6(24%)
Total:
44(6.74%)
9(20.5%)
4.4Recomendacionesasistencialesespecificas(1719):
LospacientesconICcrnicaavanzadanosontributariosde:
Tratamientos en las unidades de cuidados intensivos por eventos clnicos relacionados con su
patologacardaca
Reanimacincardiopulmonar
Ventilacinmecnicainvasivaonoinvasiva
Finalmente, las indicaciones de los siguientes tratamientos e intervenciones deberan ser considerados de
formaindividualizada:
Cateterismo y/o angioplastia cuando la causa de la descompensacin aguda pueda ser de origen
isqumico
13
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
5.DEMENCIAAVANZADA
5.1Definicindedemenciaenfaseavanzada
La Gua de Prctica Clnica sobre la Atencin Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras
Demencias(20)definedemenciaenfaseavanzadacomoaquellafaseenlaquelapersonaafectapresentauna
marcada dificultad para la realizacin de las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD) (vestirse, baarse,
lavarseymantenerelcontroldeesfnteres).Estasituacinhadesercausadacomoconsecuenciadelavance
progresivo del proceso de deterioro cognitivo, y no producirse slo en el contexto de un empeoramiento
clnicoporfactoresaadidosquepuedaserreversible.
Se considera demencia avanzada en fase terminal cuando el deterioro cognitivo es grave, existe una grave
dependencia para las ABVD, no existe posibilidad de beneficio teraputico con el tratamiento especfico,
existencomorbilidadesynopuedemantenerseunadecuadonivelnutricional.
5.2Criteriosidentificativosdedemenciaenfaseavanzada
La fase avanzada de la demencia se corresponde con los estadios 6 y 7 de las escalasGlobal deterioration
scale(GDS)yFunctionalAssesmentStagingtool(FAST)(evidenciagrado3)(20,21).
LademenciaavanzadaenfaseterminalconpronsticodevidalimitadosecorrespondealestadioGDSFAST7
(prdidaprogresivadetodaslascapacidadesverbalesymotoras)condeteriorocognitivosevero(Minimental
stateexamination<6/30)(Evidenciagrado3,recomendacinD)(20).
Son tambin criterios identificativos de enfermedad en fase terminal en una demencia la presencia de
complicacionesmdicasimportantes,capacesdeagravareldeteriorodeldemente,talescomo:
Infeccionesurinariasderepeticin
Infecciones respiratorias como la neumona, muchas veces en relacin a aspiracin bronquial por
trastornosdeladeglucinodisfagiaparaslidosolquidos
lcerasporpresin(grado34)quenoseconsiderancurables
Fiebrerecurrentedespusdeciclosdeantibiticos
Desnutricinyprdidadepeso>10%en6meses.
Juicioclnico.
14
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Esta situacin clnica se refleja en un gran consumo de recursos en los ltimos 6 meses, como numerosas
demandas de atencin sanitaria en domicilio, en residencias asistidas, repetidas visitas a urgencias,
hospitalizaciones,etc.(20,2223)
Lascaractersticasquemejordefinenunaesperanzadevidamenora6mesesenunapersonacondemencia
son un deterioro de las ABVD (ndice de Katz de D o peor; I. de Barthel <40 y un estadio GDSFAST 7c:el
pacienteesincapazdedeambularsinayuda;7d:elpacienteesincapazdemantenersesentadosinayuda);un
estado nutricional deficitario (prdida de peso >10% en los 6 meses previos, albmina srica menor de 2,5
mg/dl);infeccionesrecurrentesylapresenciadelcerasdedecbito(20,24).Otrossignosdemalpronstico
enlademenciaavanzadasonlaedadsuperiora85aos,sexomasculino,lapresenciadetrastornosmotores,
apata,alucinacionesvisualesycomorbilidadasociada(diabetesyenfermedadescardiovasculares)(2022).
5.3Prevalenciahospitalaria
Segnlosdatosfacilitadosporelserviciodedocumentacinclnicadelhospital,durantelosaos20112012
se produjeron en el Hospital 1240 ingresos en los que el diagnstico principal o uno de los diagnsticos
secundarios erademenciaoalguno desussubtipos:enfermedaddeAlzheimer(331.0), demenciavascular
(290.40), demencia con cuerpos de Lewy (331.82), demencia frontotemporal (331.1), otras demencias
frontotemporales (331.19) o demencia senil/presenil no especificada (290.0, 290.10). La mayora de estos
ingresos corresponden a los servicios de urgencias y medicina interna. La mortalidad hospitalaria de estos
pacientesfuedel12.9%duranteestemismoperododetiempo.
Esdedestacar,queenunestudiosobreunamuestraaleatoriadeestospacientesatravsdeSAP(20casos),
en ninguno de ellos figuraba en la documentacin accesible una estadificacin de la demencia segn las
herramientashabitualesutilizadas.Anas,aparecaunadescripcincognitivay/ofuncionaldelospacientes
quepermitainferirunestadiodedemenciamoderadamentegraveograveenun70%deloscasos.Enel30%
restantelainformacinerainsuficiente.
5.4Recomendacionesasistencialesespecficas
La atencin a los pacientes con demencia en fase avanzada y especialmente aquellos en fase de demencia
terminalha detenerun carcterfundamentalmentepaliativo,enelsentido deofreceraquellasactuaciones
que tengan un impacto positivo en la calidad de vida del paciente evitando aquellas actuaciones ftiles. De
forma genrica, cualquier procedimiento cuyo objetivo primordial sea la prevencin de complicaciones a
mediolargoplazooprolongacindeltiempodevidaynoconlleveunamejorafrancaenlacalidaddevidadel
sujeto en el momento de su aplicacin es ftil en el contexto de un paciente con demencia avanzada y/o
terminalynosehabradeaplicarenestasituacin.
15
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
De forma concreta, medidas como la reanimacin cardiopulmonar avanzada, la intubacin y/o ventilacin
mecnicayprocedimientosdealtacomplejidad(deeficaciaenestudioocuestionable),seconsideranftiles
enlaatencinaestospacientes.Enelcasodeactuacionesmdicasenlasqueseexijaunconsentimiento(bien
deinstauracinobienderetirada),sehadeconsiderarqueenelcasodelademenciaavanzadayterminalnos
encontramos ante pacientes que han perdido su capacidad para entender (en el sentido de entender las
consecuencias ltimas de determinados actos), expresarse y decidir. Por este motivo, las decisiones en este
momentosehandetomarporsustitucinconsusrepresentantes.Enestesentido,lasrecomendacionesdel
ComitdeBioticadeCatalunya(25)nosindicanquelavoluntadexpresadaporunsujetoantesdeperderla
capacidad de entender, expresarse o decidir ha de considerarse vigente una vez perdidas stas. An en la
situacin que no exista constancia de la voluntad previa del enfermo, el profesional ha de velar por no
proponerunaactuacinftilobienretiraraquellaquesehaconvertidoenftil(20,22).
Finalmente, cabe resaltar la necesidad de integrar los Cuidados Paliativos en el marco asistencial de los
pacientes con demencia es un hecho ampliamente reconocido en la actualidad y avalado por distintas
sociedadescientficasyrecogidoenlaGPCdelSNS(20,22,24).Sinembargo,estudiosrecientesmuestranuna
mala aplicacin de los Cuidados Paliativos en pacientes con demencia, tanto a nivel hospitalario como en
residencias,apesardequeestoscuidadosdeberansersimilaresalosaplicadosenlospacientesconcncer,
especialmenteenlospacientescondemenciaavanzada(20).
5.4.1Situacionesclnicasfrecuentesenlaatencinalademenciaenfaseterminal
Fiebreyusodeantibiticos:
La neumona y las infecciones respiratorias son complicaciones frecuentes en personas con demencia
avanzadaylaprincipalcausademortalidad(20).Laevidenciadisponibleapoyalaideaqueenlafasefinalde
lademenciaestostratamientosnoafectansignificativamentealamortalidad(evidenciagrado1+/2)(20).En
algunas ocasiones, el tratamiento antibitico puede considerarse paliativo, utilizndose para reducir el
malestarproducidoporlassecrecionesbronquialesinfectadasenelpacientecondemenciaavanzada.Eluso
deantibioterapiaenmediohospitalariayporvaparenteralsuponemsriesgosquebeneficiosenestetipode
pacientesporlaposibilidaddereaccionesadversas,empleofrecuentederestriccionesfsicasyfarmacolgicas,
pruebascomplementariasdecontrol,canalizacionesrepetidasdevasperifricas,etc.(20,22).Enresumen,en
pacientes con demencia avanzada y terminal los procesos infecciosos deberan ser manejados con finalidad
paliativa. En ese sentido, estara indicado realizar tratamiento antitrmico y tratamiento antibitico
domiciliario. La antibioterapia por va parenteral hospitalaria supone ms riesgos que beneficios en estos
pacientesynohademostradomodificarsignificativamentelamortalidaddeestosenfermos.
16
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Disfagia,desnutricin,deshidratacinyalimentacinenteral:
La disfagia es un problema relativamente frecuente en enfermedades neurolgicas. Existen procesos
degenerativos que pueden cursar con demencia en los que la disfagia es un proceso relativamente precoz
(afasias progresivas no fluentes, parlisis supranuclear progresiva, esclerosis lateral amiotrfica, etc.) o
procesosneurolgicosquepuedencursarcondisfagiabienrelativamenteaisladaotransitoria(ictus,miastenia
gravis,etc.)quedeformagenricanoentranenlossupuestosdedemenciaavanzaday/oterminal.
En la demencia en fase terminal es frecuente la disfagia, si bien no siempre est causada por los mismos
factores,porloquedebeindividualizarsesutratamiento.Realizarmodificacionesenlacomposicin,latextura
o la forma de administracin de la dieta puede mejorar o resolver el problema de la disfagia en algunos
pacientes.Elempleodemedidasextraordinariasparaelmantenimientodelanutricinehidratacincuando
el paciente deja de alimentarse por boca, como son la colocacin de una sonda nasogstrica (SNG) o la
gastrostomapercutneapermanente(GPP),enunpacientecondemenciaavanzadanoseveapoyadaporel
balance riesgo/beneficio y no previene el riesgo de broncoaspiracin (evidencia grado 2+) (2022). Por otra
partelaevidenciasobrelaeficaciadelavaendovenosaylahipodermoclisisparahidrataradecuadamentea
unpacienteessimilar,siendoestaltimamsfcilyseguraenestospacientes.EncasodeausenciadeDVA,el
balanceriesgobeneficiodeestosprocedimientostienequeexplicarsealosrepresentantesdelenfermo.
17
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
6.ENFERMEDADRENALCRONICATERMINAL
6.1.Definicindeenfermedadrenalcrnicaavanzadanotributariadetratamientorenalsustitutivo(TRS)
Unaconsecuenciamuyimportantedelaenfermedadcrnicaavanzada(ERCA)eslaprogresinainsuficiencia
renalcrnicaterminal(IRCT),querequieretratamientorenalsustitutivo(TRS)mediantedilisis(hemodilisiso
dilisisperitoneal)otrasplanterenalparaprolongarlasupervivenciaymejorarlacalidaddevidadelpaciente.
Aunque gracias al desarrollo tecnolgico de la dilisis en las ltimas dcadas, sta se ofrece actualmente a
pacientesquenoseconsiderabancandidatosenlasprimerasdcadasdeladilisisambulatoria,loscambios
demogrficosdelapoblacinconERCAenlosltimosaosestnreplanteandolaprescripcingeneralizadade
estatcnicaalpacienteconIRCT.
Lapoblacinancianaconstituyeelsegmentodepoblacindedilisisquemsrpidamenteestcreciendoen
el mundo. As, en el Reino Unido, el nmero de pacientes que se encuentran en programas de TRS se ha
quintuplicadoduranteelperiodo19862006yelporcentajedepacientesmayoresde75aosseincrement
en un 4% durante el periodo 20092010. Datos similares se observan en el registro americano de enfermos
renales
(USRDS)
(26)
en
registro
de
enfermos
renales
de
Catalua
(RMRC).
http://trasplantaments.gencat.cat/es/professionals/registres_d_activitat_i_seguiment/registre_de_malalts_re
nals/
Un gran porcentaje de estos pacientes presentan una elevada prevalencia de comorbilidad de diversa
complejidad (hasta el 70% de los mayores de 65 aos que inician programa de TRS en el Reino Unido
presentanalmenosunacomorbilidad,enespeciallacardiopataisqumicaoladiabetes),quepuedentener
unmayorimpactosobrelasaludquelapropiaenfermedadrenalysuevolucinhacialaIRCT(27).Asimismo,
la prevalencia de fragilidad, disminucin del estatus funcional/dependencia o de deterioro cognitivo en esta
poblacinnoesdespreciable.
Lasevidenciasdequeladilisisaumentelasupervivenciaenestapoblacinancianaconelevadacomorbilidad
nosonclaras,especialmenteenpresenciadecardiopataisqumicaoenpacientesmuyancianos(75aos)
(2831). Adems, la dilisis es un tratamiento fsicamente exigente que puede suponer un peaje alto en
pacientes ancianos frgiles y ello no llevar necesariamente a una mejora en la supervivencia o la calidad de
vidarelacionadaconlasalud.Inclusosiladilisisofreceunamayorsupervivencia,tambindebeconsiderarse
la carga que la tcnica aade a su patologa de base en estos pacientes (infecciones, problemas de acceso
vascular, cambios de presin arterial, etc.) y que el paciente consume mucho tiempo en instalaciones
sanitarias. En un estudio en esta poblacin, aunque los pacientes en dilisis vivieron ms que aquellos que
18
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
recibieron tratamiento conservador, los pacientes en dilisis pasaron ms tiempo en el hospital y tenan
menosposibilidadesdefallecerensudomiciliooenuncentrosociosanitario(32).Esdecir,aunquepuedan
vivir ms, pasaran una fraccin significativa de este tiempo en un entorno mdico. Respecto a la calidad de
vidaenlospacientescontratamientoconservador,staparecesimilaraladelospacientesenhemodilisis,
aunquelasevidenciassonlimitadas(33,34)
Por todo ello, en los ltimos aos el tratamiento conservador de la IRCT se est considerando como una
opcinapropiadaparaunafraccincrecientedepacientesconERCA.Porejemplo,enunestudioprospectivo
canadiense aproximadamente un cuarto de los pacientes referidos para inicio de hemodilisis no se les
considercandidatostrasunaadecuadaevaluacin.EnReinoUnidoyAustraliasecalculaquealrededordeun
15%depacientesconERCestadio5recibentratamientoconservador(35).
De hecho, se han desarrollado varios modelos para predecir la supervivencia en dilisis (en pacientes
prevalentes o incidentes), en un intento de guiar las decisiones del clnico sobre indicar o no el inicio o la
retiradadeunprogramadedilisisaestapoblacin.Sinembargo,debeconsiderarsequeunpacienteconIRCT
en el que se opta por un tratamiento conservador, a diferencia de otras enfermedades terminales o del
paciente que est en dilisis al que se retira de programa (supervivencia media de unos 8 das, si no tiene
funcin renal residual, (36) puede tener una expectativa de vida de meses. Por ello, el tratamiento
conservadordelpacienteconERCAincluyetodoslosaspectosdelcuidadoclnico,aexcepcindeladilisis,e
incluye un enfoque multidisciplinar, individualizado y coordinado entre enfermera, trabajadores sociales,
nefrologaycuidadospaliativos,dirigidoapreservaralmximolafuncinrenal,maximizarlacalidaddevida
msqueprolongarlavidayevitaringresosinnecesarios.Elloincluyeeltratamientodelascomplicacionesdela
ERC(anemia,hipertensin,acidosis,malnutricin,sobrecargadevolumen,diselectrolitmias,alteracionesdel
metabolismoseomineral,etc.),laevaluacinyeltratamientodelossntomas,laplanificacinanticipadade
cuidados,elsoportepsicolgico/educacionaldepacientesyfamilias,elacompaamientoenelprocesodela
muerteyelseguimientodelduelofamiliar.(37,38).
6.2CriteriosidentificativosdeERCAnotributariadeTRS
TradicionalmentesehanconsideradocontraindicacionesparaeliniciodeTRS:
1)laexistenciadeunaneoplasiaavanzadaconunmalpronsticovitalacortoplazoo
2)unademenciaavanzada.
Sin embargo, en los ltimos aos se han ampliado las circunstancias en las que se considera el tratamiento
conservadorenpacientesconERCestadio5:
19
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Podemos considerar 3 grupos de pacientes con ERCA o IRCT candidatos a no recibir TRS y ser candidatos a
cuidadospaliativos:
Aquellos que, tras una informacin sobre los beneficios y riesgos de las diferentes opciones
teraputicas,decidennoserincluidosenprogramadeTRSyquesolicitanuntratamientoconservador.
Enestoscasosdebedescartarselapresenciadeunadepresin.
Aquellos que iniciaron un programa de TRS con una situacin de salud aceptable, pero que como
consecuenciadeundeterioroprogresivoeirreversiblede problemasclnicossubyacentes presentan
mssintomatologaeintoleranciaaladilisis,oquetrasunproblemaagudocatastrfico(AVC,etc.),
se consideren candidatos a retirada de dilisis. En este caso se recomienda que la decisin de
discontinuarladilisissehagaenelcontextodeunplandecuidadosdefinaldevida.Debehacerse
conjuntamente con el paciente, el nefrlogo responsable, su familia y cuidadores. Debe realizarse
previamenteunanlisisdecompetenciaydescartarunadepresin.
Aquellos que tendran indicacin de iniciar programa de TRS, pero que por su edad, comorbilidad,
estatusfuncionaly/ocognitivohacenquesupronsticovitalacortomedioplazoseamalo,yenlos
queelTRSpuederepresentarunapeorcalidaddevidamsqueunaventajadesupervivencia.
Entodosloscasosdebenconsiderarseyrecogerse5variablesclaveparadeterminarlamortalidadendilisis
queincluyen:
Edad
Comorbilidad
Estatusfuncional
Estatusnutricional
siguienteao?(39)
De hecho, se han desarrollado diversos modelos predictivos de supervivencia en hemodilisis que pueden
ayudarenlatomadedecisiones,aunquetienensuslimitaciones:Describenlasupervivenciaenhemodilisis,
peronoentratamientoconservador,ademsalgnestudiorecientecuestionasucapacidaddiscriminativaysu
sensibilidad,comosecomentamsadelante;ynoestnvalidadosennuestrapoblacin,aunquepuedenser
deayudaparaelclnicoparaayudarenlatomadedecisiones:
20
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
1)http://www.qxmd.com/calculateonline/nephrology/predicting6monthmortalityonhemodialysis(40)
2)http://nephron.org/cgibin/rpa_sdm.cgi(41)
3)CriteriosdelaGuadelaRenalPhysiciansAssociation(42)(Veranexo1)
4)Pronsticodemortalidadenpacientesincidentesenhemodilisis>75aos(VerAnexo2)(43)
5)ndicedecomorbilidaddeLiu(44)
Mientraslos3primerosmodelospredictivosseranmsapropiadosparaconsiderarlaretiradadeunpaciente
endilisis,losdosltimospodranconsiderarsemsadecuadosparaevaluarelpronsticoenpacientescon
IRCT antes de decidir su entrada en TRS. (45). Sin embargo, estudios recientes indican que los ndices
pronsticos existentes tienen poco poder predictivo de la mortalidad a 6 meses en pacientes ancianos que
iniciandilisis(46).
Entrelosdiversosfactoresaconsiderarenlatomadedecisionesdestacanlossiguientes:
LacalidaddevidaenERCAoTRS
Losvaloresydeseosdelpaciente(instruccionesprevias):Laaltaprevalenciadedeteriorocognitivo
enpacientesendilisis,hechoqueobligaareevaluarsucapacidaddedecidirdemaneraperidica.
LaelevadaprevalenciadesntomasenTRS(doloryotros)similaraladelospacientesconERCA
quenodesaparecenconlacorreccindelauremia,queestninfradiagnosticadoseinfratratados.
Elconocimientodelpacientedelasdiferentesalternativas:TRSotratamientoconservador
Disponerdeunplananticipadodecuidadospaliativos
Lainfrautilizacindecentrosdeinternamientosociosanitariosenestegrupodepacientes.
LadiferenciacindelosobjetivosteraputicosdelaERCAbasadosenlacomorbilidadexistenteo
enlaspreferenciaspersonalesdelpaciente.
6.3Prevalenciahospitalaria
21
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Actualmente,noseconocelamagnituddelproblemaenelHCP,perosiextrapolamoslosdatosdelaliteratura
podemosconsiderarqueentreun1020%delospacientesancianos(>75aos)conERCAserancandidatosa
untratamientoconservadorvsTRS.Ennuestraunidad,alrededordel59%delospacientesconERCA(unos200
pacientes) tienen una edad 75 aos, aunque no disponemos de datos de comorbilidad para estimar el
porcentajedeellosqueserantributariosdeuntratamientorenalconservador.Asimismo,segnelRegistrode
Enfermos RenalesdeCatalua(RMRC),laretirada dedilisiseslacausade un10%deltotalde muertesen
pacientes con TRS. Esta circunstancia, es ms frecuente en la poblacin mayor de 74 aos (de hecho, es la
cuartacausademuerteenestegrupoetario)yesteporcentajeaumentaprogresivamenteconlosaos.
6.4RecomendacionesasistencialesespecficasenpacientesconERCAnotributariosdeTRS
RecientementelaSociedadAmericanadeNefrologaylaAsociacinAmericanadeNefrlogoshanpublicado
actualizaciones de las guas referidas al inicio o suspensin de las tcnicas de TRS. Las principales
recomendacionesson(42):
Fomentar una adecuada relacin equipo mdicopaciente dirigida, en especial, a la toma compartida de
decisiones.
Proporcionar una informacin exhaustiva al paciente sobre el diagnstico, pronstico y todas opciones
teraputicasrelacionadosconlaenfermedadrenal.
FacilitaralpacienteconERCestadio5oIRCTunpronsticoestimadoespecficoasucondicinglobal.
Disearunplananticipadodecuidados
Siseconsideraapropiadoabstenerse(noiniciaroretirar)ladilisisenlassiguientessituaciones:
Pacientesquenotienencapacidaddedecisinperoquesusfamiliares/representantes
legalessolicitannoseincluyaoseretiredeTRS.
22
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Evitar el tratamiento renal sustitutivo en aquellos pacientes que presentan un pronstico vital malo a
cortoplazooenlosqueladilisisnosepodrarealizarensuficientescondicionesdeseguridad:
Pacientescuyacondicinmdicaimpidelarealizacindeladilisisporserincapacesdecolaborar
en la realizacin de los procedimientos necesarios (p.e. pacientes con demencia avanzada) o
porquesucondicinclnicaesdemasiadoinestable(p.e.hipotensingrave)
Pacientes mayores de 75 aos que presentan dos o ms de los siguientes criterios de mal
pronsticovital:1)respuestaNodesumdicoalapreguntasorpresa(Nosesorprenderasisu
pacientefallecieraenlosprximos612meses?),2)elevadacomorbilidad,3)deteriorofuncional
importanteo,4)signosdemalnutricingrave
Plantearelrecurriraunprogramaderesolucindeconflictossihaydiscordanciaentrelaopinin
delpaciente/familiaresyelequipomdicosobreTRS.
Ofrecerlainclusinenprogramadecuidadospaliativosunaveztomadaladecisinderetirarono
iniciarprogramadeTRS.
Consideracinfinal
Ladecisinderealizardilisisoseguiruntratamientoconservadordebeindividualizarseencadapaciente.Es
deesperar,quelamayoradelospacientesconERCAenelHCPseanconocidosycontroladosenelServiciode
Nefrologa,dondeseleshabrinformadopreviamentesobrelasdiferentesopcionesteraputicas,yqueenla
historiaclnicaestreflejadaladecisinconsensuadaentreelpaciente/familiayelequipomdicosobreiniciar
onoTRS.
23
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
6.5.Anexo6.1.GuadelaRenalPhysiciansAssociation2010(42)
Paciente75aoscondosomsdelossiguientesfactores:
Respuestadelnefrlogoalapreguntasorpresa:No,nomesorprenderasimipacientefalleciera
enlosprximos12meses.
Unapuntuacindecomorbilidadelevada(p.e.ndicedecomorbilidaddeCharlson8).
Alteracinfuncionalmarcada(p.e.unndicedeKarnofsky<40)
Malnutricincrnicagrave(albminasrica<25g/dl)
24
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
6.5.Anexo6.2.Pronsticodemortalidadenpacientesincidentesenhemodilisis>75aos(43)
Parmetros
Puntos
ndicedemasacorporal<18.5kg/m
2puntos
Diabetes
1punto
InsuficienciacardiacacongestivaestadiosIIIaIV(claseNYHA)
2puntos
EnfermedadvascularperifricaestadiosIIIaIV(clasif.Leriche)
2puntos
Arritmia
1punto
1punto
2puntos
Dependenciatotalparalastransferencias
3puntos
Dilisisnoplanificada
Neoplasiaactiva
Alteracinseveradelcomportamiento
2puntos
Riesgodemortalidad
Bajo(8%)
0puntos
Medio(17%)
2puntos
Alto(70%)
9puntos
25
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
6.5.Anexo6.3:ndicedecomorbilidaddeLiu(44)
Puntos
Enfermedadcoronaria
Diabetes
Accidentecerebrovascular/AIT
EnfermedadVascularPerifrica
Arritmia
Otraenfermedadcardaca
EnfermedadPulmonarObstructivaCrnica
Sangradogastrointestinal
Enfermedadheptica
Cncer
Insuficienciacardiacacongestiva
CausaprimariadelaEnfermedadRenalCrnica
Glomerulonefritis
Hipertensin
Diabetes
Otrascausas
DeestaformaelndicedecomorbilidaddeLiutieneunscorede0a24puntos
26
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
7.ENFERMEDADHEPATICATERMINALNOONCOLOGICA
Las enfermedades hepticas crnicas son altamente prevalentes en nuestro medio y tienen importantes
repercusiones,yaqueconstituyenlaundcimacausamsfrecuentede mortalidadennuestropassegnel
MinisteriodeSanidad(47).Lamortalidadasociadaalasenfermedadeshepticasvienecondicionadapordos
factores:lareservafuncionalhepticayeldesarrollodehepatocarcinoma,alquenonosreferiremoseneste
documento.Asuvez,laposibilidaddeuntratamientocurativodefinitivo,perodeaccesolimitado,comoesel
trasplante heptico, condiciona las probabilidades de supervivencia, y por tanto la necesidad de acceso a
tratamientos paliativos. Otros factores potencialmente implicados en la evolucin de estos pacientes son la
potencialreversibilidaddelaenfermedadhepticadebase,quevienedeterminadaporlacausadelamismay
suposibletratamiento(posibilidaddetratamientoantiviral,posibilidaddeabstinenciaenlica,pronsticodel
alcoholismo). Por ltimo, existe escasa informacin en la literatura acerca de las necesidades y tipo de
cuidados paliativos en poblacin con enfermedad heptica avanzada. Entre las limitaciones que nos
encontramosenlosestudiosyrevisionespublicados,destacaladificultadparadefinirelestadioterminaldela
enfermedad y el tipo de frmacos necesarios para la paliacin de sntomas, especialmente para asegurar el
controldeldolor(4851).
La historia natural de la cirrosis heptica se muestra en la figura 7.1 A. En resumen, la cirrosis compensada
transitaconunavelocidadvariablehaciaeldesarrollodecomplicacionesrelacionadasconelincrementoenla
presin portal (varices esofgicas y/o ascitis). La presencia de hipertensin portal pone a los pacientes en
riesgodepresentardescompensacionesclnicas,eldesarrollodelascuales,talcomosemuestraenlafigura
7.1 B, es el paso limitante fundamental que define el pronstico de estos pacientes, y tambin, por tanto,
constituyeenmuchoscasoslaindicacindetrasplanteheptico.Seestimaquelatasadetransicindecirrosis
compensadaadescompensadaestentornoaun57%anual(52).Habitualmente,lospacientesconcirrosis
descompensadaqueevolucionanhaciaelfallecimientolohacenenelcontextodeunsndromesobreaadido
(acuteonchronicliverfailure,ACLF)consistenteeneldesarrollodefallosmultiorgnicosprogresivosyaditivos
que tienen lugar habitualmente en contexto de factores desencadenantes (53). Recientes estudios han
mostradoqueACLFesunsndromedistintodelameradescompensacindelacirrosis,ycuyopronsticoest
enrelacinalnmeroytipoderganosenfallo(54).
27
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Figura7.1.Historianaturaldelacirrosis(52)
7.1A
7.1B
7.1Definicindeenfermedadhepticanooncolgicaenfaseterminal
Laenfermedadhepticaterminaleslaetapafinalenlaevolucinnaturaldelasenfermedadeshepticas,yse
caracteriza por el desarrollo de complicaciones agudas, episdicas y frecuentes, que suelen requerir
hospitalizaciones recurrentes y acaban con el fallecimiento del paciente (habitualmente en el ambiente
hospitalario), por insuficiencia multiorgnica derivada de la insuficiencia heptica. Estas complicaciones,
suelen ser una hemorragia por varices, infecciones, insuficiencia renal y encefalopata heptica. Adems, se
acompaan de sntomas que reflejan la debilidad de estos pacientes: fatiga extrema, prurito, ictericia y
caquexia. Si bien es difcil establecer una definicin clara de la terminalidad en la cirrosis, est claro que el
pronstico de los pacientes con cirrosis avanzada se asocia significativamente con el grado de disfuncin
heptica, el cual puede ser evaluado de diversas maneras; y con el nmero de fallos de rganos
extrahepticos. La clasificacin de ChildPugh, que incluye los niveles de bilirrubina, albmina y tiempo de
protrombinacategorizadosyeldesarrollo(tambindivididoenvariascategoras)deencefalopatahepticay
ascitis, clasifica a los pacientes con cirrosis en tres grupos (A, B y C), que se asocian con la mortalidad. Se
estimaquelasupervivenciaadosaosestentornoal90%enpacientesChildPughA,del70%paralosChild
PughBeinferioral40%paralosChildPughC.Porotraparte,eldesarrollorecientedelndiceMELD(Modelfor
EndStage Liver Disease), que es un score continuo que se calcula mediante una ecuacin que incluye los
niveles de creatinina, INR y bilirrubina (55), ha permitido cuantificar de una manera ms objetiva el
pronsticodelospacientes(Figura7.2).SucapacidaddiscriminativaesmejorquelaclasificacindeChildPugh
y, de hecho, este ndice es el que se utiliza en nuestro hospital para establecer la prioridad de acceso al
trasplantehepticoenpacientesenlistadeespera(56).Finalmente,elrecientedesarrollodescores(anno
28
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
validados) para predecir la mortalidad de pacientes con ACLF ser extremadamente til para establecer el
pronsticodeestospacientes.
Figura7.2.ProbabilidaddemortalidaddeacuerdoalndiceMELD(56)
Atenordetodoloanterior,parececlaroquelosfactoresfundamentalesenlosquesesustentarladecisin
deestablecerunalimitacindelesfuerzoteraputicoylaindicacindecuidadospaliativosson,porunlado,el
gradodeinsuficienciahepticayotrosrganos,yporotro,laposibilidaddeaccesoonoaltrasplanteheptico,
encuyasindicacionesycontraindicacionesnonosextenderemosenestedocumento.Adems,cabedestacar
una situacin concreta como es la hepatitis alcohlica aguda, cuyo pronstico en casos de gravedad es
infausto y que en s constituye actualmente en nuestro centro una contraindicacin al trasplante (57). Sin
embargo,unperododeabstinenciasuficiente,ascomouncorrectopronsticosocialydesuadiccinpueden
permitirlaindicacindetrasplantehepticomsadelanteenalgunodeestospacientes.Engeneral,losndices
previamente mencionados y la ausencia de tratamientos definitivos nos deben ayudar a identificar a los
pacientestributariosdeplantearnoslalimitacindelesfuerzoteraputico.Peseaqueestadefinicinnoest
claraenlaliteratura,engeneral,seasumequelospacientesconexpectativasdesupervivenciamenoraseis
mesesun ao y sin opciones a recibir un tratamiento definitivo de su enfermedad de base, son aquellos
tributarios de limitacin de esfuerzo teraputico y control de los sntomas como objetivo primordial de la
atencinmdica.
7.2Prevalenciahospitalaria
Finalmente,esimportanteconocerquelarepercusindeestasituacinennuestromedioesrelevante:segn
nuestrosdatos,en2012fallecieronunos35pacientesennuestrocentroporcomplicacionesderivadasdela
29
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
cirrosisheptica(excluyendopacientesconhepatocarcinomaterminal),conloqueaproximadamentecada10
dasfalleceunpacienteporcomplicacionesderivadasdelacirrosisheptica.Dadaslasimplicaciones,nosolo
entrminosnumricos,sinoenlasdificultadesencontradasenmuchospacientesparalatomadedecisiones,
es de gran importancia intentar establecer un plan de actuacin respecto a la limitacin del esfuerzo
teraputicoyalapaliacindesntomasenestospacientes.
7.3Recomendacionesasistencialesespecficas
Se considerar la limitacin del esfuerzo teraputico en todos aquellos pacientes con enfermedad
heptica terminal que no tengan opcin a trasplante heptico. La enfermedad heptica terminal no
estdefinidaenlaliteraturademaneraclara,yparaestablecereldiagnsticonosdebemosbasarenla
clasificacindeChild(engeneralpacientesChildC),elscoreMELD,yotrosalgoritmosrecientemente
desarrolladoscomoelCLIFCACLF.
Sedebeexplicardemaneraclaraycomprensibleelpronsticodelaenfermedadapacienteyfamilia.
Seconsensuarlanorealizacindemaniobrasinvasivas/quemenoscabenladignidaddelpacienteen
esosmomentos.EstasmaniobrasincluiraneltrasladoaUCI,lautilizacindedrogasvasoactivas,las
endoscopiasdiagnsticasyotraspruebasdiagnsticasinvasivas,elusodeenemasylautilizacinde
tratamientos considerados puente para trasplante, tales como el TIPS o la combinacin de
terlipresinayalbminaenelsndromehepatorenal.
Elcontroldesntomasseharsegnlaprcticahabitual.Dadoelcarcterterminaldelasituacin,se
podrn utilizar frmacos que aumenten el riesgo de encefalopata heptica o insuficiencia renal
(opiceos/AINEs) si estn clnicamente indicados para paliar los sntomas y previo consenso con
pacientey/ofamilia.
30
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Determinarlacomorbilidadexistente
Valoracindelgradodedependenciaparalarealizacindelasactividadesbsicasoinstrumentalesde
lavidadiaria
Otros aspectos a valorar: estado nutricional, polifarmacia y estado mental (deterioro cognitivo y/o
presenciadedepresin)
Consumoderecursosasistenciales
Esperanzadevida
Medianteestavaloracinglobalpodremosrealizarunaaproximacinmsrealalapropiatrayectoriadefinal
devidadelpacienteancianoyredefinirmejorlosobjetivosasistenciales.
Durante el ao 2013 se realizaron en el Servicio de Medicina Interna de nuestro hospital un total de 2028
ingresos, de los cuales el 84 % (1707) correspondan a pacientes mayores de 65 aos (65105 a) (55,4 %
mujeres), de los cuales 195 fueron exitus a lo largo del ingreso. En un estudio reciente, se constat que
aproximadamente un 40% de los pacientes ancianos ingresados en el Servicio de Medicina Interna (682
pacientesenelperiodoantesreferido)presentabancriteriosdeterminalidad(NHO).Losfactorespronsticos
fueronlaedad,lasituacinfuncionalpremrbida,lapresenciadecomorbilidadodedeteriorocognitivo(64).
31
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Existen pocas herramientas tiles que permitan identificar correctamente la situacin de terminalidad en
pacientes ancianos pluripatolgicos, pero recientemente se han validado algunas que pueden ayudar en la
identificacindeestasituacinclnica yenelprocesodetomadedecisiones.Destacamosloscriteriosdela
NationalHospiceOrganizationandPalliativeCareOrganization(UK)yelinstrumentoNECPAL(Catalunya)yla
escalaPALIARdelaSociedadEspaoladeMedicinaInterna(8,6566).
A mediados de los aos 90, la National Hospice Organization (67) elabor una gua clnica donde se
identificaban los factores pronsticos de la expectativa de vida a 6 meses en pacientes afectos de
enfermedades crnicas avanzadas. Posteriormente, se han realizado revisiones y a su vez ha servido como
modeloparaeldesarrollodeotrasescalas.Noobstante,noconstituyeunaherramientapronsticademanera
estricta.
Afinalesdel2010,elgrupodeCuidadosPaliativosdelInstitutCataldOncologia(ICO)deBarcelonadesarroll
uninstrumentodevaloracinsobrelagravedadyprogresindelasenfermedadescrnicasnooncolgicas(6).
ElinstrumentoNECPAL(NECesidadesPALiativas),permiteidentificarapacientesensituacindeenfermedad
crnica avanzada/terminal que requieren una atencin especfica centrada en los cuidados paliativos. Dicho
instrumento consisteenunaevaluacincuantitativaycualitativa,multifactorial,indicativaynodicotmica.
Combina evaluaciones de percepcin (la pregunta sorpresa), demanda y necesidades percibidas junto a
parmetros medibles de gravedad/intensidad, aspectos evolutivos de progresin de la enfermedad,
comorbilidad,usoderecursoseinstrumentosespecficosparaalgunaspatologas.Tabla8.1.
En la misma poca, la Sociedad Espaola de Medicina Interna ha propuesto otro instrumento de valoracin
pronosticadeestetipodepacientes:laescalaPALIAR.ElinstrumentoestbasadoenloscriteriosdelaNHO,
combinandolavaloracinjuntoadiversasescalasaplicadasalpacienteoncolgico,peroaplicadasapacientes
afectos de enfermedades mdicas avanzadas y permite valorar el pronstico de muerte a 6 meses en este
grupodepacientesconunasensibilidadyespecificidadbuenas.Tabla8.2(6566).
Estas dos escalas nos permiten identificar la trayectoria de final de vida en pacientes que presentan
enfermedadescrnicasavanzadas.
32
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Tabla8.1:InstrumentoNECPAL
33
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
34
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Tabla8.2.EscalaPALIAR
CRITERIOSDETERMINALIDAD
CumpleCriteriosdeterminalidaddelNHO?(SiNo):
MarqueconunaXloscriteriosquepresentaelpaciente.Debecumplirlos3criteriosgeneralesyalmenos1
especficosparacumplircriteriosdelterminalidaddeNHO.
Criteriosgenerales
Elpronsticoclnicodelpacienteacriteriodesumdicoeslimitado(6meses).Sumdiconose
sorprenderasielpacientefalleceraenlosprximos6meses.
Elpacientefamiliaaceptan/estndeacuerdoenunabordajemspaliativoqueintensivocon
respectoasuenfermedadfundamental.
Elpacientepresentaalmenosunodeestosdoscriterios:
Evidenciadeprogresinclnicadelaenfermedadespecfica:segnloscriteriosespecficos
abajodetalladosy/omltiplesingresos/urgenciasmdicasenlosltimos6mesesy/o
deteriorofuncionalevidente.
Perdidanointencionadade>10%desupesoenlosltimos6meses
Criteriosespecficos(almenosuncriteriodeterminalidaddeenfermedadespecfica):
Insuficienciacardiacacrnica:
DisneaclaseIVdelaNYHAy/oanginaintratableconICsecundaria.
Fraccindeeyeccin20%.
Persistenciasntomasapesardetratamientoadecuado.
ICrefractariayarritmiassupraventricularesoventricularesresistentesaltto.
Enfermedadpulmonarcrnica:
EPCdocumentadapordisneadereposoclaseIVdelaMRCconrespuestaoescasaonulaa
broncodilatadores.
Progresindelaenfermedadevidenciadaporincrementodelashospitalizacionesovisitas
domiciliariasporinfeccionesrespiratoriasy/oinsuficienciasrespiratorias.
Hipoxemia,pO255mmHgenreposoyrespirandoaireambienteoSatO288%conO2
suplementario,ohipercapnia,PCO250mmHg.
Insuficienciacardiacaderechasecundariaaenfermedadpulmonar.
Taquicardiade>100ppmenreposo.
CirrosishepticaconinsuficienciahepticagradoCdeChildPugh:
EncefalopatagradoIIIIVmantenida
Ascitismasivarefractaria
Albmina<2.8gr/dl
Tdeprotrombina<30%
Sndromehepatorrenalnotributariodetratamientomdicointensivo
Insuficienciarenalcrnicaavanzadaquenovanaserdializados:
Sntomasurmicos:Confusin,nauseas,vmitos,pruritorefractario.
Diuresis<400cc/da.
Hiperkaliemia>7mEq/lquenorespondealtratamiento
Pericarditisurmica.Sobrecargadefluidosintractable.
Enfermedadesneurolgicascrnicas:
Dependenciaabsoluta(Barthel0ptos).
Ulcerasporpresinrefractaria.
Disfagiaabsolutaodesnutricingrave.
35
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
ECOGPerformancestatus:(Indicargradode0a4)
0
1
2
3
4
Asintomtico.Elpacientepuederealizarlasmismasactividadesquerealizabaantesdel
diagnsticodecncer
Sintomtico,peroperfectamenteambulatorio
Sintomtico.Precisapermanecer<50%deltiempovigilenlacama
Sintomtico.Precisapermanecer>50%deltiempovigilenlacama
Postradoenlacama
PalliativePerformanceScales(PPS):(Indicar%)
%
Deambulacin
Actividad/Evidenciade
Autocuidado
enfermedad
100 Completa
Actividadnormal
Completo
Sinevidenciadeenfermedad
90 Completa
Actividadnormal
Completo
Algunaevidenciade
enfermedad
80 Completa
Actividadnormalconesfuerzo
Completo
Algunaevidenciade
enfermedad
70 Reducida
Incapazderealizaractividad
Completo
laboralnormal
Algunaevidenciade
enfermedad
60 Reducida
Incapacidadpararealizar
Precisa
tareasdelhogar
asistencia
Enfermedadsignificativa
ocasional
50 Vida
Incapacidadpararealizar
Precisa
principalmente cualquiertipodetrabajo
considerable
Enfermedadextensa
camasilln
asistencia
40 Pasamayor
Incapazpararealizarcualquier
Precisa
partedel
tipodetrabajo
ayudapara
tiempoencama Enfermedadextensa
casitodaslas
actividades
30 Encamado
Incapazpararealizarcualquier Totalmente
tipodetrabajo
dependiente
Enfermedadextensa
Ingesta
Normal
Nivelde
conciencia
Normal
Normal
Normal
Normalo
reducida
Normal
Normalo
reducida
Normal
Normalo
reducida
20
Encamado
Incapazpararealizarcualquier
tipodetrabajo
Enfermedadextensa
Totalmente
dependiente
Capazsolode
tomarsorbos
10
Encamado
Incapazpararealizarcualquier
tipodetrabajo
Enfermedadextensa
Totalmente
dependiente
Solocuidados
delaboca
Normalo
sndrome
confusional
Normalo
sndrome
confusional
Normalo
somnolientoo
sndrome
confusional
Normalo
somnolientoo
sndrome
confusional
Normalo
somnolientoo
sndrome
confusional
Somnolientoo
encoma
Exitus
Normalo
reducida
Normalo
reducida
Reducida
36
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
PalliativePrognosticIndex(PPI):
(Rodeeconuncrculolapuntuacindecadacategoraeindiquepuntuacintotalalcanzada)
PuntuacinenlaescalaPPS:
1020
3050
>60
Ingestaoral:
Severamentereducida
Moderadamentereducida
Normal
Edemas:
Presentes
Ausentes
Disneadereposo:
Presente
Ausente
Delirium:
Presente
Ausente
PUNTUACINTOTAL
PUNTOS
4
2.5
0
2.5
1
0
1
0
3.5
0
4
0
37
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
9.BIBLIOGRAFA
1.
2.
Gua de Prctica Clnica de Cuidados Paliativos. Ministerio de Sanidad y Consumo. Eusko Jaurlaritza
GobiernoVasco.Vitoria2008.
3.
A.Moreno,C.Montn,Y.Belmonte,M.Gallego,X.Pomares,J.Real.Causasdemuerteenpacientescon
EPOCgrave.Factorespronsticos.Arch.Bronconeumol2009;45:181186.
4.
A.Singanayagam,S.Schembri,JD.Chalmers.PredictorsofMortalityinHospitalizedAdultswithAcute
Exacerbation of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. A Systematic Review and Metaanalysis. Ann
AmThoracSoc2013;10:8189.
5.
PladirectorsociosanitaridelDepartamentdeSalutdelaGeneralitatdeCatalunya.Descripciiconsens
delscriterisdecomplexitatassistencialinivellsdintervencienlatencialfinaldelavida.Captol5,pg
3843.
6.
GmezBatisteX,MartinezMuozM,BlayCetal.ProjecteNECPALCCOMSICO:Identificaciiatenci
integralintegrada de persones amb malalties crniques avanades en serveis de salut i socials.
Document general versi 2.0. Centre collaborador de lOMS per a programes pblics de cures
palliatives.InstitutcataladOncologia.2011.Accesibleen:http://www.iconcologia.net.
7.
S.Nava,C.Sturani,S.Hartl,G.Magni,M.Ciontu,A.Corrado,A.Simonds.Endoflifedecisionmakingin
respiratoryintermediatecareunits:aEuropeansurvey.EurRespirJ2007;30:156164.
8.
JF. Solsona, G. Miro, M. Ferrer, L. Cabre, A. Torres. Los criterios de ingreso en UCI del paciente con
enfermedad pulmonar obstructiva crnica. Documento de consenso SEMICYUCSEPAR. Arch
Bronconeumol2001;37:335339.
9.
F. Frutos Vivar, A. Esteban, N. Nin. El paciente con EPOC en la unidad de cuidados intensivos. Arch
Bronconeumol2005;41(Supl5):3640.
10.
J.Escarrabill,JJSolerCatalua,C.Hernndez,E.Servera.Recomendacionessobrelaatencinalfinalde
lavidaenpacientesconEPOC.ArchBronconeumol2009;45:297303.
11.
McMurray
JJ,
Adamopoulos
S,
Anker
SD,
Auricchio
A,
Bhm
M,
Dickstein
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Dickstein%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_ui
d=22611136.ESCGuidelinesforthediagnosisandtreatmentofacuteandchronicheartfailure2012:
The Task Force for the Diagnosis and Treatment of Acute and Chronic Heart Failure 2012 of the
EuropeanSocietyofCardiology.DevelopedincollaborationwiththeHeartFailureAssociation(HFA)of
theESC.EurHeartJ2012;33:1787.
38
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
12.
JaarsmaT,BeattieJM,RyderM,RuttenFH,McDonaghT,MohacsiP,etal.Palliativecareinheartfailure:
apositionstatementfromthepalliativecarewokshopoftheheartfailureassociationoftheEuropean
Societyofcardiology.EurJHeartFail2009;11:433443.
13.
14.
MartnezSellesM,VidalMT,LpezPalopRetal.Elancianoconcardiopatiaterminal.RevEspCardiol
2009;62:409421.
15.
AllenLA,StevensonLW,GradyKL,etal.Decisionmakinginadvancedheartfailure:ascientificstatement
fromtheAmericanHeartAssociation.Circulation2012;125:19281952.
16.
HuynhBC,RovnerA,RichMW.Identificationofolderpatientswithheartfailurewhomaybecandidates
forhospicecare:developmentofasimplefouritemriskscore.JAmGeriatrSoc.2008;56:11111115.
17.
FoxE,LandrumMcNiffK,ZhongZ,DawsonNV,WuAW,LynnJ,theSUPPORTInvestigators.Evaluation
of prognostic criteria for determining Hospice Eligibility in patients with advanced lung, heart or liver
disease.JAMA.1999;282:16381645.
18.
CasarettDJ,QuillTE.Imnotreadyforhospice:strategiesfortimelyandeffectivehospicediscussions.
AnnInternMed.2007;146:443449.
19.
Hauptman PJ, Havranek EP. Integrating palliative care into heart failure care. Arch Intern Med.
2005;165:374378.
20.
GrupodetrabajodelaGuadePrcticaClnicasobrelaAtencinIntegralalasPersonasconEnfermedad
deAlzheimeryotrasDemencias.GuadePrcticaClnicasobrelaAtencinIntegralalasPersonascon
Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del
Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia dInformaci, Avaluaci i Qualitat en Salut
(AIAQS)deCatalua;2010.GuasdePrcticaClnicaenelSNS:AIAQSN.2009/07.
21.
Robles A, Del Ser T, Alom T, PeaCasanova J, Grupo asesor del grupo de neurologa de la conducta y
demenciasdelaSociedadEspaoladeNeurologa.Propuestadecriteriosparaeldiagnsticoclnicodel
deteriorocognitivoleve,lademenciaylaenfermedaddeAlzheimer.Neurologa.2002;17:1732.
22.
23.
ConsejerasdeSaludydeIgualdadyBienestarSocialylaConfederacindeAsociacionesdeFamiliares
de Enfermos de Alzheimer de Andaluca (CONFEAFA). Plan Andaluz de Alzheimer 20072010.
39
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/c_3_c_1_vida_sana/d
ependencia/AL_LADO_ALTA_5.pdf(acceso18/06/2013).
24.
Boersma I, Miyasaki J, Kutner J, Kluger B. Palliative care and neurology: time for a paradigm shift.
Neurology.2014;83:561567.
25.
Comit de Biotica de Catalunya. Recomanacions als professionals sanitaris per a latenci als malalts
alfinaldelavida.Ed:FundaciVctorGrfolsiLucas,Barcelona,2010.ISBN:9788469295410
26.
USRenalDataSystem.USRDS2012AnnualDataReport:AtlasofChronicKidneyDiseaseandEndStage
RenalDiseaseintheUnitedStates.Bethesda,MD:NationalInstitutesofHealth,NationalInstituteof
DiabetesandDigestiveandKidneyDiseases;2012.
27.
O'Connor NR, Kumar P. Conservative management of endstage renal disease without dialysis: a
systematicreview.JPalliatMed2012;15:228235.
28.
Murtagh FE, Marsh JE, Donohoe P, Ekbal NJ, Sheerin NS, Harris FE. . Dialysis or not? A comparative
survivalstudyofpatientsover75yearswithchronickidneydiseasestage5.NephrolDialTransplant.
2007;22:19551962.
29.
Chandna SM, Da SilvaGane M, Marshall C, et al. Survival of elderly patients with stage 5 CKD:
comparison of conservative management and renal replacement therapy. Nephrol Dial Transplant
2011;26:16081614.
30.
Dasgupta I, Rayner HC. Dialysis versus conservative management of elderly patients with advanced
chronickidneydisease.NatClinPractNephrol2007;3:480481.
31.
KurellaM,CovinskyKE,CollinsAJ,ChertowGM.Octogenariansandnonagenariansstartingdialysisin
theUnitedStates.AnnInternMed.2007;146:177183.
32.
33.
De Biase V, Tobaldini O, Boaretti C, et al. Prolonged conservative treatment for frail elderly patients
withendstagerenaldisease:theVeronaexperience.NephrolDialTransplant2008;23:13131317.
34.
35.
SwidlerMA.Geriatricrenalpalliativecare.JGerontolABiolSciMedSci.2012;67:14001409.
36.
Cohen LM, Germain MJ, Poppel DM, Woods AL, Pekow PS, Kjellstrand CM. Dying well after
discontinuingthelifesupporttreatmentofdialysis.ArchInternMed.2000;160:25132518.
40
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
37.
KDIGOCKDWorkGroup.KDIGO2012clinicalpracticeguidelinefortheevaluationandmanagementof
chronickidneydisease.KidneyIntSuppl2013;3:1150.
38.
Schell JO, Da SilvaGane M, Germain MJ. Recent Insights Into Life Expectancy With and Without
DialysisCurrOpinNephrolHypertens.2013;22:185192.
39.
MossAH,GanjooJ,SharmaS,etal.Utilityofthesurprisequestiontoidentifydialysispatientswith
highmortality.ClinJAmSocNephrol.2008;3:13791384.
40.
CohenLM,RuthazerR,MossAH,GermainMJ.Predictingsixmonthmortalityforpatientswhoareon
maintenancehemodialysis.ClinJAmSocNephrol.2010;5:7279.
41.
MiskulinDC,MartinAA,BrownR,FinkNE,CoreshJ,PoweNR,ZagerPG,MeyerKB,LeveyAS;Medical
Directors,DialysisClinic,Inc.Predicting1yearmortalityinanoutpatienthaemodialysispopulation:a
comparisonofcomorbidityinstruments.NephrolDialTransplant.2004;19:41320.
42.
SharedDecisionMakingintheAppropriateInitiationofandWithdrawalfromDialysis.RenalPhysicians
Association2010.www.renalmd.org/WorkArea/DownloadAsset.aspx?id=2710
43.
Couchoud C, Labeeuw M, Moranne O, et al. French Renal Epidemiology and Information Network
(REIN) registry. A clinical score to predict 6month prognosis in elderly patients starting dialysis for
endstagerenaldisease.NephrolDialTransplant.2009;24:15531561.
44.
Liu J, Huang Z, Gilbertson DT, Foley RN, Collins AJ: An improved comorbidity index for outcome
analysesamongdialysispatients.KidneyInt2010,77:141155.
45.
Robins J, Katz I. Predictive Modelling Risk Calculators and the Non Dialysis Pathway. Nephrology
(Carlton).2013Apr16.doi:10.1111/nep.12071.
46.
Cheung KL, MontezRath ME, Chertow GM, Winkelmayer WC, Periyakoil VS, Kurella Tamura M.
Prognostic stratification in older adults commencing dialysis. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2014;
69:10331039.
47.
KanePM,VinenK,MurtgahFEM.Palliativecareforadvancedrenaldisease:asummaryoftheevidence
andfuturedirection.PalliatMed2013;27:817821.
48.
MossAH.Reviseddialysisclinicalpracticeguidelinepromotesmoreinformationdecisionmaking.ClinJ
AmSocNephrol2010;5:23802382.
49.
50.
Murtagh FE, Marsh JE, Donohoe P, et al. A comparative survival study of patients over 75 years with
chronickidneydiseasestage5.NephrolDialTransplant2007;22:19551962.
41
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
51.
Chandna SM, Da SilvaGane M, Marshall C, et al. Survival of elderly patients with stage 5 CKD:
comparisonofconservativemanagementandrenalreplacementtherapy.NephrolDialTransplant2011;
26:16081614.
52.
SmithC,DaSilvaGaneM,ChandnaS,WarwickerP,GreenwoodR,FarringtonK:Choosingnottodialyse:
Evaluation of planned nondialytic management in a cohort of patients with endstage renal failure.
Nephron2003;95:4046.
53.
Wong CF, McCarthy M, Howse ML, Williams PS: Factors affecting survival in advanced chronic kidney
diseasepatientswhochoosenottoreceivedialysis.RenFail2007;29:653659.
54.
EllamT,ElKossiM,PrasanthKC,ElNahasM,KhwajaA:Conservativelymanagedpatientswithstage5
chronickidneydiseaseoutcomesfromasinglecenterexperience.QJM2009;102:547554.
55.
Joly D, Anglicheau D, Alberti C, Nguyen AT, Touam M, Grunfeld JP, Jungers P: Octogenarians reaching
endstagerenaldisease:Cohortstudyofdecisionmakingandclinicaloutcomes.JAmSocNephrol2003;
14:10121021.
56.
DeBiaseV,TobaldiniO,BoarettiCetal.Prolongedconservativetreatmentforfrailelderlypatientswith
endstagerenaldisease:theVeronaexperience.NephrolDialTransplant2008;23:13131317.
57.
HirschDJ,WestML,CohenAD,JindalKK.Experiencewithnotofferingdialysistopatientswithapoor
prognosis.AmJKidneyDis.1994;23:463466.
58.
Morton RL, Turner RM, Howard K, Snelling P, Webster AC. Patients who plan for conservative care
ratherthandialysis:anationalobservationalstudyinAustralia.AmJKidneyDis.2012;59:419427.
59.
Beddhu S, Bruns FJ, Saul M, et al. A simple comorbidity scale predicts clinical outcomes and costs in
dialysispatients.AmJMed2000;108:609613.
60.
Mauri JM, Clries M and Vela E. Design and validation of a model to predict early mortality in
haemodialysispatients.NephrolDialTransplant2008;23:16901696.
61.
Moss AH, Ganjoo J, Sharma S, Gansor J, Senft S, Weaner B, et al. Utility of the surprise question to
identifydialysispatientswithhighmortality.ClinJAmSocNephrol2008;3:13791384.
62.
Couchoud,C.etal.Aclinicalscoretopredict6monthprognosisinelderlypatientsstartingdialysisfor
endstagerenaldisease.Nephrol.Dial.Transplant.2009;24,15531561.
63.
CouchoudC.Dialysis:canwepredictdeathinpatientsondialysis?NatRevNephrol2010;6:388389.
64.
RobinsJ,KatzI.Predictivemodelingriskcalculatorsandthenondialysispathway.Nephrology2013(en
prensa).
65.
MossHA.Ethicalprinciplesandprocessesguidingdialysisdecisionmaking.ClinJAmSocNephrol2011;
6:23132317.
42
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
66.
SarriasX,BardonE,VilaML.Elpacienteenprdialisis:tomadedecisionesylibreeleccinteraputica.
Nefrologa2008;supl3:119122.
67.
DashT,MaillouxLU.Withdrawalfromandwithholdingofdialysis.UptoDate2013.
68.
http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/estadisticas/estMinisterio/mortalidad/docs/mortal
idadESP2010accesible.pdf. Informe Patrones de Mortalidad 2010. Ministerio de Sanidad, Servicios
SocialeseIgualdad.
69.
IredaleJ.Endstagechronicliverdisease:timetodefineagooddeath.Hepatology2008;47:17991800.
70.
Hope AA, Morrison RS. Integrating palliative care with chronic liver disease care. J Palliat Care 2011;
27:2027.
71.
Boyd K, Kimbell B, Murray S, Iredale J. Living and dying well with endstage liver disease: time for
palliativecare?.Hepatology2012;55:16501651.
72.
KaneP,LodgeP,HopkinsK,GreensladeL,TookmanA.LetterinreplytoLivinganddyingwellwithend
stageliverdisease:timeforpalliativecare?.Hepatology2013;57:2092.
73.
DAmicoG,GarcaTsaoG,PagliaroL.Naturalhistoryandprognosticindicatorsincirrhosis:asystematic
reviewof118studies.JHeptol2006;44:217231.
74.
MoreauR,JalanR,GinsP,PavesiM,AngeliP,CrdobaJ,etal.Acuteonchronicliverfailureisadistinct
syndrome that develops in patients with acute decompensation of cirrhosis. Gastroenterology 2013;
144:17261737.
75.
Jalan J, Saliba F, Pavesi M, Amoros A, Moreau R, Gins P, et al. Development and validation of a
prognostic score to predict mortality in patients with acuteonchronic liver failure. J Hepatol 2014;
61:10381047.
76.
WiesnerR,EdwardsE,FreemanR,HarperA,KimW,KamathP,etal.ModelforEndStageLiverDisease
andallocationofdonorlivers.Gastroenterology2003;124:9196.
77.
Colmenero J, CastroNarro G, Navasa M. The value of MELD in the allocation of priority for liver
transplantationcandidates.GastroenterolHepatol2010;33:330336.
78.
Potts JR, Verna S. Alcoholic hepatitis: diagnosis and management in 2012. Exp Rev Gastroenterol
Hepatol2012;6:695710.
79.
Gill TM, Gahbauer EA, Han L, Allore HG. Trajectories of disability in the last year of life. Engl J Med
2010;362:117380.
80.
Coventry PA, Grande GE, Richards DA, Todd CJ. Prediction of appropriate timing of palliative care for
olderadultswithnonmalignantlifethreateningdisease:asystematicreview.AgeAgeing2005;34:218
227.
43
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
81.
EstrategiaenCuidadosPaliativos.SistemaNacionaldeSalud.MinisteriodeSanidadyConsumo.Madrid
2007.
82.
Descripciiconsensdelscriterisdecomplexitatasistencialinivellsdintervencienlatencialfinalde
lavida.GeneralitatdeCatalunya.DepartamentdeSalut.Barcelona2009.
83.
Formiga F, Lpez Soto A, Sacanella E, Jacob X, Masans F, Vidal M. Evaluation of functional capability
afterhospitaladmissionofnonagenarianpatientsMedClin(Barc).2000Nov;115:695696.
84.
SacanellaE,PrezCastejnJM,NicolsJM,MasansF,NavarroM,CastroP,LpezSotoA.Mortalityin
healthyelderlypatientsafterICUadmission.IntensiveCareMed.2009Mar;35:550555.
85.
86.
BernabeuWittelM,MurciaZaragozaJ,HernndezQuilesC,EscolanoFernndezB,JaravaRolG,Oliver
M, DezManglano J, RuizCantero A, OlleroBaturone M; PALIARResearchers. Development of a six
monthprognosticindexinpatientswithadvancedchronicmedicalconditions:thePALIARscore.JPain
SymptomManage2014;47:551565.
87.
Nieto Martn MD, Bernabeu Wittel M, de la Higuera Vila L, Mora Rufete A, Barn Franco B, Ollero
Baturone M; en representacin de los investigadores del proyecto PALIAR.Adaptation of the Palliative
PrognosticIndexinpatientswithadvancedmedicalconditions.RevClinEsp2013;13:323329.
88.
Fox E, LandrumMcNiff K, Zhong Z, Dawson NV, Wu AW, Lynn J. Evaluation of prognostic criteria for
determining hospice eligibility in patients with advanced lung, heart, or liver disease. SUPPORT
Investigators.StudytoUnderstandPrognosesandPreferencesforOutcomesandRisksofTreatments.
JAMA.1999;282:16381645.
44
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
10.RECOMENDACIONESFINALES
Estedocumentodeconsensoenenfermedadterminalnooncolgicatienecomoobjetivos:
Identificar a aquellos pacientes que se encuentren en situacin de final de vida, en los registros
asistenciales correspondientes (SAP, HC3) para facilitar el proceso de decisiones a los diferentes
profesionalesimplicadosensuasistencia.
Revisarlospuntosclaveenelprocesodefinaldevida.
Recordaryreconocerlasnecesidadesdelospacientesydesusfamilias,comolosdeberesdelos
profesionalessanitariosimplicadosenesteproceso.
Identificarreasdemejoraasistencial,enespecialaquellasencaminadasafacilitarlacontinuidad
asistencialenlosdiferentesniveles.
Diferenciarlasfasesevolutivasdelprocesodefinaldevida:
Procesodefinaldevida(meses).Soportesimultaneocontratamientosespecficos
etiolgicosconlaintencindealargarlavidaconlamejorcalidaddevidaposible.
Agona(dashoras).Soportebasadoeneltratamientosintomtico,sinintencionalidad
preferenteporalargarlavida,ypromocionaraquellosfactoresdeterminantesparauna
muerteplacida.
Si surgen dudas de ndole tico, en relacin a la conducta a seguir en caso de conflicto con el
pacienteofamiliares,losprofesionalesdelHospitalpuedenrealizarlacorrespondienteconsultaal
CEA(demaneraurgentesiespreciso).Veranexo1.
En este momento, considerar el proceso de donacin de rganos y/o tejidos como parte del
procesoasistencial,paraellocontactarconelServiciodeCoordinacindeTrasplantes.Veranexo1
Puntosclave:
Procesodetomadedecisionesyautonomadelospacientes.
Evaluarlacompetenciadelospacientes.
Habilidadesdecomunicacin.
Documentodevoluntadesanticipadas(DVA).
ProtocolodeLimitacindelEsfuerzoTeraputico(LET).
Protocolodeasistenciaintegralysedacinenelpacienteensituacinterminal.
AproximacinaunPlandeCuidadosAvanzados.
45
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Anexo10.1:ContactoconelCEAyCoordinacindeTrasplantes
ComitdeEticaAsistencia
Porvatelefnica:(horariolaboral)
Dra.BlancaFarrs(PresidentaCEA)382112
Dr.FerranMasans(SecretarioCEA)380286
Srta.SilviaPrenafeta(administracinCEA)5745
Porcorreoelectrnico:
(contacto)
CoordinacindeTrasplantes
Buscas:385503y385748(24horas)
46
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
11.TABLARESUMEN
Definicin
CriteriosdeEnfermedadavanzada
Recomendacionesclnicasespecficas
Deterioro progresivo de la
terminal
siguientes:
largosperiodosdetiempo
Agudizacionesgraves
intermedioscomotechodetratamientodelpaciente
escasaonulaactividadfsica
conEPOCterminal
Msde3exacerbacionesgraves/ao
VEF1<30%GOLDD
EstadiofinaldeICrefractaria
avanzada
altratamiento
Comorbilidadsignificativa
Ingresos
hospitalarios
descompensaciones
frecuentes
pesar
de
tratamientomdicoptimo
Pacientesconsintomatologa
de IC con limitacin de la
pesar
de
tratamiento
optimizado no es esperable
mejora o remisin de la
ReanimacincardiopulmonarsiPCR
NoimplantacindeDAIoresincronizacin
VMinvasivaonoinvasiva
Estardescartadodetrasplanteoasistencia
ventricularmecnica
Malacalidaddevida(CFNYHAIV)
DependenciamayoraABVD
sintomatologa
previamente
juicioclnico
47
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Realizacindecateterismocardiaco(aconsiderarde
maneraindividual)
Demenciaavanzada
Deteriorocognitivograve
DemenciasestadioGDSFAST7
DependenciagraveABVD
Infeccionesurinariasderepeticin
Ausencia de posibilidad de
tratamientoespecfico
NorealizarreanimacincardiopulmonarsiPCR
Noventilacinmecnicainvasivaonoinvasiva
Norealizarprocedimientosdealtacomplejidad
NoiniciaroretirarTRSenlassiguientessituaciones:
derivadadebroncoaspiracin)
vidasincomportarmejoradelacalidaddevida
Ulcerasporpresin(grados3y4)
Existenciadecomorbilidad
antibitico
Imposibilidad de mantener
correctonivelnutricional
Desnutricinyprdidadepeso(>10%en
6meses)
Enfermedad
renal
crnica
terminal
(FGe
<
15
Juicioclnico
ml/min/1.73m )eindicacin
deTRSoenprogramadeTSR
Juicioclnicodepronsticovital
inferiora12meses
Edadavanzada(>75aos)y
o
Elevadacomorbilidad
LimitacinimportanteABVD
presencia
de
cardiopata isqumica, o
48
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
deteriorocognitivograve)
Malnutricincrnicagrave
Existencia
de
deterioro
cognitivo
avanzadoeirreversible
Estatus
funcional
pobre/
Malacalidaddevida
Neoplasiaconmalpronsticovitalacorto
plazo, as como aquellos que por edad,
comorbilidad, estatus funcional y/o
cognitivo el TSR puede representar una
peorcalidaddevidamsqueunaventaja
desupervivencia
PacientesenTSRquepresentandeterioro
progresivo e irreversible o tras un
problema agudo catastrfico o mal
pronsticovitalacortoplazo
EnfermedadHepticaterminal
Insuficiencia
heptica
importante
indiquesupervivenciainferiora12meses
Afectacin de la calidad de
trasplante
vida
heptico
(atencin
NorealizarmaniobrasdeRCPsiPCR
hepatopatasdeetiologaalcohlica)
Existencia de enfermedad
pluripatolgicoterminal
medica
avanzada
esperanzadevidalimitada
con
plazo
Comorbilidad
Fragilidad
Deteriorofuncional
pronsticovitalmaloacorto
Complicacionesfrecuentes
Valoracingeritricaintegralqueindique:
o
Elevadacomorbilidad
Dependenciafuncionalgrave
NorealizarmaniobrasdeRCPsiPCR
Noventilacinmecnicainvasivaonoinvasiva
Norealizarprocedimientosdealtacomplejidad
49
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
nutricional,polifarmacia,
Esperanzadevida
demencia)
o
Juicioclnicodepronsticovital
maloacortoplazo
50