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UNIVERSIDAD DE ANTOFAGASTA

SISTEMA DE EDUCACION A DISTANCIA

PSICOPATOLOGA DEL RETRASO MENTAL


RM Y SOCIEDAD: INTERVENCIN Y RESPONSABILIDAD SOCIAL

I. Las tendencias en servicios y atencin socio-sanitaria


El principio de normalizacin
El principio que dirige la atencin a las personas con retraso mental en la
mayora de los pases occidentales ha sido el de la normalizacin. Este
enfoque defiende la estimulacin de la independencia funcional y la
integracin del afectado en la sociedad, lo que incluye las actividades de la
vida diaria, la asistencia a una escuela normalizada y el empleo competitivo.
Este principio ha contribuido, entre otros aspectos, al cierre de las grandes
instituciones residenciales (proceso de desinstitucionalizacin), a la mejora
de las condiciones de vida y la actividad ocupacional, y a un significativo
desarrollo en materia legal y tica.

En los ltimos aos han aparecido algunas crticas relativas al principio de


normalizacin, ya que ste no siempre se ajusta a la prctica. Los crticos
proponen un enfoque flexible, adaptado a cada individuo, de manera que se
le proporcione el mximo de oportunidades para su integracin social
ptima, pero al mismo tiempo se intente resolver sus necesidades
psicolgicas especiales de manera apropiada y de atencin en hospitales y
residencias cuando est indicado.
La integracin social
La integracin social es una de las piedras angulares de la normalizacin y
se aplica tanto a la persona con retraso mental como a sus familiares. Las
familias que tienen a un miembro con discapacidad intelectual a menudo

encuentran dificultades que pueden conducirles a un aislamiento social.


ste puede afectar a la vida de los padres, del discapacitado, de sus
hermanos y de otros familiares, y obstaculizar as el desarrollo normal, las
oportunidades de autorrealizacin y, por tanto, la calidad de vida de todos
ellos.

Los problemas que las familias encuentran pueden influir en la interaccin


entre sus miembros y en su comunicacin con el mundo exterior. Pueden
aparecer por varias razones:

Culturales (grado de aceptacin del retraso mental en la comunidad)

Psicolgicas (por qu a mi hijo?)

Sociales (exclusin social).

Pedaggicas (cmo educar a un hijo con retraso mental).

El aislamiento social puede aparecer en todas las etapas de la vida de la


persona con retraso mental. Las familias deben recibir ayuda, orientacin y
consejo por parte de profesionales de manera que tengan la posibilidad de
reintegrarse en su entorno social. El apoyo de los dems puede resultar
adecuado a la hora de permitirles enfrentarse a las dificultades derivadas de
su situacin.

Con relacin a los nios, la ayuda profesional debe estar dirigida, en primer
lugar, a la adquisicin del mximo nmero y nivel de habilidades. Se debe
proporcionar al nio educacin y atencin temprana, primero en su propio
hogar y ms tarde en los centros educativos.

Un buen desarrollo y una formacin ocupacional prctica dan al individuo


con retraso mental la oportunidad de implicarse en su entorno social, en el
cual debe desempear un papel claramente reconocido por s mismo y los
dems.

Los profesionales que trabajan en la rehabilitacin de personas con retraso


mental a menudo encuentran en estas personas una baja autoestima y una
gran vulnerabilidad psquica y fsica, que con frecuencia desembocan en
problemas de interaccin social, trastornos conductuales, enfermedades
somticas y psiquitricas, etc. En estos casos, la ayuda profesional
especializada debe centrarse en la intervencin en situaciones de crisis y en
la readaptacin social. Es necesario tambin que el profesional trabaje con
el entorno del individuo y reajuste sus condiciones de vida.

II. Los programas sociales y sanitarios: en ejemplo, la situacin en


Espaa
Ley espaola para la Integracin Social del Minusvlido (LISMI)

Fue publicada en 1982, y seala los derechos de las personas con


minusvala estableciendo tres objetivos fundamentales:

Ayudar a los discapacitados a mejorar su autonoma funcional y


personal, as como contribuir a la formacin y al desarrollo de los
discapacitados.

Favorecer cambios en el ambiente fsico, social y laboral para facilitar


la igualdad de oportunidades y la participacin de este colectivo.

Proporcionar apoyo para 4^s necesidades bsicas y mejorar la


calidad de vida de estos individuos mediante la provisin de medidas
de proteccin y cuidado.

En los ltimos diez aos, se han producido mejoras significativas en


educacin, asistencia sanitaria, alojamiento, formacin y empleo. Sin
embargo, los objetivos formulados en 1982 se han cubierto de forma muy
desigual en diferentes comunidades. A ello ha contribuido la falta de una
adecuada coordinacin entre los servicios sanitarios y sociales, y la de stos
con las Comunidades Autnomas, una vez concluido el proceso de
transferencias en 1996. Tambin se evidencia la ausencia de coordinacin
suficiente entre los sectores pblicos y privados.

Quin los gestiona?


En la mayora de las Comunidades Autnomas, son los servicios sociales
(Consejeras de Bienestar Social, Accin Social, Asuntos Sociales, etc.) los
que gestionan o financian los programas de atencin, rehabilitacin e
integracin sociolaboral de personas con retraso mental, si bien la
planificacin y ejecucin de la mayor parte de estos programas est en
manos de entidades no gubernamentales (ONG, asociaciones de padres y
familiares de afectados, rdenes religiosas).

Dichos programas y servicios de atencin son, fundamentalmente, de tipo


residencial (instituciones, viviendas protegidas, etc.) y laboral (centros
especiales de empleo, talleres ocupacionales, etc.). Cada vez ms
organizaciones estn desarrollando tambin programas de ocio y tiempo
libre.
Los Centros de Atencin a Minusvlidos Psquicos (CAMP)
Un pequeo porcentaje de las personas con retraso mental (menos del 10 %
segn un estudio de 1989) reside en instituciones, bien sean dependientes
del IMSERSO, de las Comunidades Autnomas o de otros organismos
pblicos o privados. En Espaa existe una red pblica de Centros de
Atencin a Minusvlidos Psquicos (CAMP) que proporcionan residencia y
programas de rehabilitacin a personas con retraso mental mayores de 16
aos gravemente afectadas. Creados, en principio, como un servicio
dependiente del IMSERSO, la mayor parte de ellos han sido transferidos a
las distintas Comunidades Autnomas. En la actualidad, atienden a una
poblacin de aproximadamente 2.000 personas.
Los servicios comunitarios
Desde finales de la dcada de 1970, estamos asistiendo a la desaparicin
progresiva de las grandes instituciones residenciales, sustituyndolas un
modelo de atencin en la comunidad. Se intenta que la persona con retraso
mental resida con su familia de origen y sea asistida por los servicios
comunitarios generales o especializados, siempre que ello sea posible.
Muchas asociaciones han diseado programas de asistencia a domicilio,

apoyo a las familias y centros de da, para aquellas personas con retraso
mental que viven en el seno familiar, y de viviendas protegidas o residencias
de pequea capacidad (hasta un mximo de 10-15 residentes) para aquellas
que han perdido el referente familiar.
Las prestaciones econmicas
Por otro lado, las distintas Administraciones Pblicas (nacionales y
autonmicas) han desarrollado un sistema de prestaciones y ayudas
econmicas que tienen como finalidad evitar situaciones de desventaja
producidas por la discapacidad.
El gasto en poltica familiar
A pesar de que en las ltimas dcadas la atencin a las personas con
retraso mental ha evolucionado y se ha convertido en el eje de muchas
polticas sociales y organizaciones, con demasiada frecuencia se ha
olvidado que la minusvala tambin afecta al entorno social ms prximo.
Aunque las familias han contribuido enormemente a la atencin de personas
con retraso mental, el apoyo que stas han recibido del Estado ha sido
escaso, sobre todo si lo comparamos con el de otros pases de la Unin
Europea. El gasto en poltica familiar en Espaa fue del 2 % en 1998, frente
a una media del 8 % en la Unin Europea. Estas cifras sitan a Espaa en el
ltimo lugar de Europa en poltica familiar.
Las nuevas lneas de actuacin familiar
Se ha formulado una serie de propuestas para revertir esta situacin, que
an no se han materializado en actuaciones concretas, tales como la
promocin de los servicios de respiro y de ayuda a domicilio, los servicios
de apoyo a las familias de discapacitados, etc.
Las nuevas iniciativas de apoyo familiar
De todas formas existen diversos programas, implantados por asociaciones
y administraciones, de apoyo a las familias de personas con retraso mental.
Iniciativas como las que aparecen a continuacin son innovadoras y
pioneras en Espaa:
Programa de acogida temporal en familias para personas con

discapacidad psquica. Desarrollado en Catalua por diversas


asociaciones con el apoyo de la Diputado de Barcelona, esta
iniciativa facilita la acogida de personas con retraso mental que viven
con su familia de origen por parte de otras de su mismo entorno
durante breves perodos de tiempo (quince das al ao, fines de
semana, etc.]. Se pretende, con ello, ayudar a las familias de origen
cuando stas, por la razn que sea, no pueden ocuparse del
afectado (por ejemplo, por la enfermedad de un familiar) y facilitarles
perodos de descanso.
Programa Padre a Padre. Elaborado por la Fundacin Sndrome de
Down de Madrid, este plan de actuacin promueve que padres
experimentados den informacin y apoyo a padres de nios a los
que se acaba de diagnosticar el retraso mental.
Servicio de respiro familiar. Puesto en marcha por la Federacin de
Asociaciones Pro Personas con Deficiencia Mental (FADEM) de la
Comunidad Autnoma de Madrid, con el apoyo del Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales, este programa facilita a las familias
centros (residencias, pisos tutelados) y servicios (canguros,
guarderas) que pueden atender a su hijo con retraso mental durante
perodos breves de tiempo en situaciones de necesidad (enfermedad
o ausencia del familiar cuidador, etc.) o durante fines de semana y
vacaciones.

III. Los programas sociales y sanitarios: situacin en Amrica Latina


Son muchas las asociaciones de padres y organismos e instituciones
pblicos y privados que ofrecen atencin al retraso mental en Amrica
Latina. Aqu se sealan slo unos ejemplos ilustrativos.
Asociacin Sndrome de Down de la Repblica Argentina (ASDRA)
Fundada en 1988 como asociacin sin fines de lucro, agrupa a familias de
personas con sndrome de Down de todo el pas.

Su finalidad es la de compartir experiencias y contribuir al desarrollo pleno


de sus hijos. Atiende a ms de 1.500 familias para las que ASDRA organiza
actividades tales como grupos de autoayuda, grupos Papas Escucha
(grupo de padres especialmente preparados para asistir a otros en el
momento en que reciben la noticia de que su hijo tiene sndrome de Down,
proporcionndoles herramientas de afrontamiento para la vuelta a casa) y
actividades cientficas (congresos, jornadas, talleres), a menudo en
colaboracin o con la participacin de otras asociaciones y organizaciones
internacionales.
Asociacin Down de Uruguay
Es una sociedad sin fines lucrativos, constituida hace diez aos por
familiares y amigos de personas con sndrome de Down. Su fin es contribuir
a la integracin y a la mejora de la calidad de vida de las personas con esta
enfermedad.

Para ello, realiza actividades tales como atencin y asesora-miento de


padres, servicio de informacin al pblico, investigacin y colaboracin con
otras instituciones.
Centro de Rehabilitacin Profesional (CERP), La Victoria del Per.
Iniciativa de uno de los dos centros de este tipo existentes en Lima y
dependientes del sistema sanitario pblico del Per (EsSALUD). Ofrece una
amplia oferta de servicios de promocin, formacin e insercin laboral para
discapacitados, incluyendo empleo normalizado.
Asociacin de Proteccin y Ayuda al Discapacitado (APAD)
Aparece a partir de la creacin, en 1976, del primer Taller Protegido de
Produccin de Argentina, con la finalidad de dar respuesta a las
necesidades 4e"las personas con discapacidad recin salidas del sistema
educativo. En la actualidad, adems del Taller Protegido, en el que trabajan
ms de un centenar de operarios, APAD cuenta con un centro de da, una
granja y una carpintera.

Grupo Latinoamericano de Rehabilitacin Profesional, Integracin e


Inclusin de Personas con Discapacidad (GLARP)
Fundado en 1977, aglutina a profesionales y asociaciones de dieciocho
pases de Amrica Latina que trabajan en la rehabilitacin integral de las
personas con discapacidad. El GLARP tiene un convenio de cooperacin
con la Organizacin Internacional del Trabajo (OIT) y es miembro de la
UNESCO.

Objetivos
El grupo persigue los siguientes objetivos:

Orientar, promover y divulgar la rehabilitacin profesional en el mbito


latinoamericano.

Fortalecer la capacidad de las instituciones miembro para estimular y


mejorar la prestacin de sus servicios.

Propiciar la rehabilitacin en general para lograr la coordinacin


sistemtica de los diferentes aspectos.

Actividades
Para ello, lleva a cabo una serie de actividades que pueden organizarse en
torno a cuatro ncleos de accin principales:

Capacitacin: profundizacin e intercambio de conocimientos tericoprcticos sobre rehabilitacin profesional.

Investigacin.

Informacin a travs de la red SIRGLARP (Sistema de Informacin de


Rehabilitacin)

del

CEDIR

(Centro

de

Informacin

Documentacin), de los que existen veintiuno en nueve pases.

Comunicacin a travs de la publicacin y provisin de materiales


impresos y audiovisuales a los diversos pases miembros.

Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperacin Tcnica en


Materia de Polticas en favor de las Personas Mayores y las Personas
con Discapacidad (RIICOTEC)
Constituye un instrumento de cooperacin tcnica para la implementacin de
polticas integrales dirigidas a los colectivos de personas mayores y
personas con discapacidad entre aquellos pases de la Comunidad
Iberoamericana que han expresado formalmente su deseo de participar.

La principal fuente de financiacin de la red es el Instituto de Migraciones y


Servicios Sociales (IMSERSO] del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
de Espaa, quien detenta tambin la Secretara Ejecutiva.

Objetivos

Establecimiento y mantenimiento de un sistema iberoamericano de


informacin sobre programas y servicios para las personas mayores y
las personas con discapacidad.

Programacin y desarrollo de acciones dirigidas a la capacitacin de


recursos humanos apropiados.

Prestacin de asistencia tcnica.

Publicacin de un boletn de enlace que favorezca la comunicacin y


la difusin de experiencias innovadoras.

Prospeccin, identificacin y canalizacin de proyectos relacionados


con la mejora de las condiciones de vida de las personas mayores y
los discapacitados.

La Red colabora en el Master Universitario en Integracin de Personas con


Discapacidad que organizan, desde 1994, el Instituto Universitario de
Integracin en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, el
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales espaol y el Ministerio da Justicia
de Brasil. Se trata de un programa de formacin de posgrado, especialmente
dirigido a los profesionales de pases iberoamericanos, en el conocimiento,
las habilidades y las actitudes necesarias para trabajar con las personas con
discapacidad. Dentro del plan de formacin del master ocupa un lugar
destacado el rea de atencin a personas con retraso mental.

y en nuestro pas, qu se hace?


Ministerio de Hacienda de Chile Ley num. 18.600 establece normas
sobre los deficientes mentales (1987)
Artculo 1.- La proteccin, tratamiento, educacin, capacitacin, desarrollo
fsico, recreacin y seguridad social del deficiente mental constituyen
derechos para ste y deberes que debe asumir su familia. Es deber del
Estado coordinar y controlar el desarrollo de un sistema mixto de
participacin pblica y privada, adecuado para apoyar a las familias en el
cumplimiento de las obligaciones en el inciso anterior.

El Estado deber tambin velar por la prevencin y si diagnostico precoz de


la deficiencia mental adems de crear, financiar y mantener sistemas de
subsidios, directos o indirectos para los deficientes mentales prevenientes de
familias de menores recursos o para stas, con el objeto de hacer efectivos
los derechos y deberes que consagra el inciso primero inciso.

Artculo 2.- Para los decretos previstos en esta ley, son deficientes mentales
las
personas que tienen una evolucin incompleta o detenida de la mente,
iniciada durante el perodo de desarrollo psicomotor, caracterizada por una
subnormalidad de la inteligencia y un dficit concurrente en sus conductas
adaptativas.

Artculo 3-. La deficiencia mental, para los fines contenidos en la presente ley,
se clasificar y certificar en los siguientes grados:
a) Deficiencia mental discreta.
b) Deficiencia mental moderada,
c) Deficiencia mental grave,
d) Deficiencia metal profunda,
e) Deficiencia Mental no especfica

La clasificacin psicomtrica y la declaracin del grado de deficiencia mental


que permite el acceso a los beneficios que seala esta ley, as como la

periocidad de las evaluaciones, se efectuar de acuerdo al procedimiento que


determine el reglamento.

Artculo 4.- La deficiencia mental, para los efectos de esta ley, deber
certificarse mediante los procedimientos que establezca el reglamento. Para
efectuar dicha certificacin, deber elaborarse un diagnstico clnico, el cual
deber ser emitido por un mdico cirujano que se desempee en el rea de
psiquiatra, neurologa o neurociruga y un informe psicolgico, el que deber
ser emitido por un psiclogo. Ambos profesionales sern responsables de
cada certificacin que emitan para los efectos de lo dispuesto en el artculo
5. Slo sern vlidas las certificaciones emitidas conjuntamente por los
profesionales indicados en el inciso anterior, salvo en los casos de
aislamiento que el reglamento determinar los profesionales habilitados para
otorgar dicha certificacin.

Artculo 5.- para que la certificacin mencionadas en el artculo anterior


constituya un requisito habilitante para impetrar o postular a los beneficios
previstos por en esta ley deber ser visada por la Comisin de Medicina
Preventiva e Invalidez del Servicio de Saluden cuyo territorio jurisdiccional
tenga su domicilio el deficiente mental. Dicha Comisin formar un registro de
los Profesionales que otorguen estos certificados, pudiendo suspenderlos
temporal o definitivamente. El reglamento establecer los criterio, objetivos
que determinarn estas sus pensiones. Tanto las Personas afectadas y sus
familias, como los organismo, que tengan a su cargo velar por el debido uso
de lo, beneficios que contempla esta ley Podrn deducir reclamacin ante
esta Comisin la que resolver, sin ulterior recurso, si las certificaciones
otorgadas se ajustan o no a las condiciones mentales de las personas
correspondiente. Crease la comisin Nacional de Declaracin de la
Deficiencia Mental, cuyo funcionamiento regular el reglamento y que estar
integrada por :

a) Un mdico cirujano, que se desempee en las reas indicadas en el inciso


segundo del artculo 4 , en representacin del Min isterio de salud quien lo
presidir

b) Un mdico cirujano en representacin del Ministerio del Trabajo y


Previsin Social;
c) Un mdico cirujano en representacin del Ministro de Hacienda;
d) Un psiclogo, en representacin del Ministro de justicia;
e) Un psiclogo, en representacin del Ministerio de Educacin Pblica. y
f) Un abogado, en representacin del Ministerio del interior, el que actuar
como Secretario y Ministro de Fe.

Corresponder a esta comisin conocer sin ulterior recursos, de las


reclamaciones interpuestas por los profesionales indicados en el inciso
segundo del artculo anterior, respecto de las suspensiones temporales o
definitivas que les hubieren sido impuestas en conformidad a las normas del
mismo artculo.

Para sesionar, la Comisin Nacional deber reunir un qurum no inferior a los


dos tercios de sus miembros con la presencia permanente de a lo menos un
psiquiatra y un psiclogo. Sus acuerdos se adoptaran con una simple
mayora, decidiendo en caso de empate, el voto del que presida.

Artculo 7.- Las acciones de prevencin se centrarn en la detencin de


menores que presenten alto riesgo biolgico o dficit de desarrollo. Para este
efecto, el Ministerio de Salud coordinar, la aplicacin de programas de
estimulacin de temprana.

Artculo 8.- El Ministerio de Educacin Pblica implementar medidas tcnica


administrativas, para que los deficientes mentales sean integrados a los
cursos normales de educacin comn sin perjuicio de poder ser entendidos
en la educacin especial, cuando ello fuere necesario. Los deficientes
mentales moderados y graves podrn ser atendidos en la educacin especial,
de acuerdo a los recursos regionales y comunales.

Artculo 9. Los deficientes mentales graves y profundos permanecern al


cuidado de su familia. No obstante, habr establecimientos especiales para el
caso en que el hogar propio no les cobije, bajo la tuicin de los Ministros de

Salud y de Justicia, segn correspondan. Autorzase al Ministerio de Salud,


partir del l de enero de 1988, para suscribir, con entidades pblicas o
privadas, convenios de atencin de deficientes mentales graves o profundos,
adicionales a los que a esa fecha estn vigentes, por un monto total de hasta
cien millones de pesos, en conformidad a lo dispuesto en el decreto con
fuerza de ley N 36, de 1980, del ministro de Salud Pblica. La atencin de
los deficientes mentales graves o profundos tendr como objetivo
fundamental lograr su integracin a la sociedad.

Articulo 10.- Las Personas jurdicas sin fines de lucro que mantuvieran en
funcionamiento talleres protegidos, en los que los deficientes mentales,
principalmente de familias de menores recursos, desarrollen, con fines
esencialmente con fines, teraputicos, actividades laborales, y que por
decreto del Presidente de la Repblica, dictada en conformidad a lo inscrito
en el artculo 40, N 4 de la Ley sobre los impues to a la renta, contenida en
el artculo 1 del decreto ley N 824, de 1974. Obtu vieren la exencin tributaria
que all se establece, darn origen a la franquicia tributaria establecida en el
artculo 47 del decreto ley N 3.063, de 1979, para quienes la efecten
donaciones en conformidad a lo dispuesto en dicha norma legal.

Artculo 11.- Establcele una subvencin de educacin especial destinada a


financiar la educacin de los deficientes mentales discretos, moderados y
graves, que cumplan con las exigencias de la presente ley. La subvencin
por alumno a la que el decreto ley N 3.476, de 198 0, establece para la
"Educacin General Bsica Especial Diferenciada".

Artculo 12.- Las municipalidades podrn crear, financiar o contribuir a


financiar, establecimientos educacionales especiales, talleres de capacitacin
y hogares de proteccin para deficientes mentales.

Artculo 13.- La administracin, directa o indirecta, de establecimientos


educacionales y de capacitacin que realicen la municipalidades, como
asimismo, los gastos en que incurran para dar cumplimiento a esta ley,
podrn financiarse con cargo a sus ingresos y con la subvencin estatal

destinada a sus establecimientos. Ello sin perjuicio de usar los ingresos


establecidos en el decreto con fuerza de ley N 13. 063, de 1980, y con los
recursos que se dispongan para este efecto en conformidad al decreto N
1.103, de 1979, ambos del Ministerio del Interior. Se entender que todos
estos ingresos, al ser usados en la administracin de los establecimientos,
sern aportes que estarn recibiendo los establecimientos educacionales, por
lo que debern ser declarados corno tales para los efectos de la subvencin
estatal, lo que no importar la reduccin que establece el artculo 15 del
decreto ley N 3.476, de 1980.

Artculo 14. Los establecimiento del Estado o de las municipalidades


destinados a la atencin, educacin, rehabilitacin, capacitacin y trabajo de
deficientes mentales, podrn ser administrados directamente, o a travs de
entidades colaboradoras mediante convenios cuyos trminos y condiciones
sern fijados por la autoridad respectiva. El reglamento determinar los
requisitos y procedimientos para el reconocimiento de la calidad de la entidad
colaboradora.

Artculo 15.- Los organismos de la Administracin del Estado no podrn ser


discriminacin alguna en los llamados concursos ni en los nombramientos
respecto a los deficientes mentales para funciones o labores que resulten
comparativas con su condicin psicolgica. Esta compatibilidad podr ser
aprobada mediante informe emitido por los mdicos o psiclogos a que se
refiere el inciso segundo del artculo 4 , sin per juicio de la atribuciones de la
autoridades sanitaria que las normas estatuarias en cada caso sealen.

Articulo 16. En el contrato celebre el deficiente mental, podr estipularse una


remuneracin libremente convenida entre lo partes, aplicndose a este
respectos los normas sobre ingreso mnimo.

Artculo 17.- En lo juicios de alimentos seguidos es favor los deficientes


mentales, la accin podr ser deducida en su representacin, por el Defensor
pblico las personas naturales o jurdicas a cuyo cuidado o cargo se
encuentren, siempre que, tratndose de personas jurdicas, su finalidad sea

la atencin, proteccin, educacin, rehabilitacin o capacitacin del


mentalmente impedido. Ser competente para conocer de estos juicios el
juez de Menores del domicilio del alimentario, quien conocer y resolver en
conformidad al procedimiento establecido en la ley N 14.908.

Artculo 18.- Las personas naturales que tengan a su cargo deficientes


mentales, cualquiera sea su edad, podrn postular al subsidio familiar que
estableci la ley N 18.020, y siempre que se encue ntren bajo su cuidado
permanente. Este beneficio ser destinado slo para gastos originados por
ellos y para postular debern, en todo caso, reunir los requisitos que
establece dicha ley en cuanto corresponda. A la solicitud de postulacin se
acompaar la autorizacin que, para tal efecto, otorgue el beneficiario
mencionado en el articulo 3 de la citada ley o, en su defecto, el juez de
Menores del domicilio del causante del beneficio. Esta autorizacin no ser
necesaria tratndose de mayores de edad. El beneficiario percibir el doble
del monto del subsidio familiar que establece la ley N 18.020. Sin perjuicio
de lo anterior, el deficiente mental, por intermedio de la persona que lo tiene a
su cargo, podr postular al sistema de Pensiones Asistenciales del decreto
ley N 869, de 1975, del Ministerio del Trabajo y P revisin Social, siempre
que rena los requisitos establecidos. Sin embargo, ambos beneficios sern
incompatibles entre s.

Artculo 19. Los menores a que se refiere el artculo 2 del decreto ley N
2.465, de 1979, que adolezcan de deficiencia mental sern beneficiados con
subvencin correspondiente al sistema asistencial a que se encuentren
adscritos de acuerdo a lo dispuesto, en el decreto con fuerza de ley N 1.385,
de 1980, del Ministerio de Justicia. A los menores que sean atendidos bajo la
modalidad de decientes mentales profundos y que estn percibiendo la
referida subvencin, se les extender beneficio hasta el 31 de diciembre del
ao en que cumplan 24 aos de edad. Los hogares que perciban la
subvencin mencionada, que continen atendiendo los deficientes mentales,
an despus que haya caducado el derecho a recibir la subvencin, podrn
impetrar el beneficio de la pensin asistencial, cuando sta sea otorgada al
deficiente mental que tienen a su cargo. Sin embargo, el goce del beneficio

de la pensin asistencial ser incompatible con la subvencin otorgada de


acuerdo a dispuesto en el decreto con fuerza de ley N 1.385, de 1980, del
Ministerio de justicia.

Artculo 20.- La ley de Presupuesto contemplara cada ao los recursos


necesarios para el cumplimiento de lo dispuesto en la presente ley.

FONADIS: Servicio Nacional de la Discapacidad


(Extracto textual de documentacin de declaracin del FONADIS)

El Servicio Nacional de la Discapacidad, fue creado por mandato de la Ley


20.422 que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusin
Social de Personas con Discapacidad, normativa publicada en el Diario
Oficial el 10 de febrero de 2010.
Es un servicio pblico funcionalmente descentralizado y desconcentrado
territorialmente,

que

tiene

por

finalidad

promover

la

igualdad

de

oportunidades, inclusin social, participacin y accesibilidad de las personas


con discapacidad. El Servicio Nacional de la Discapacidad se relacionar con
el Presidente de la Repblica por intermedio del Ministerio de Planificacin.
Desde el Servicio Nacional de la Discapacidad, se han abierto oportunidades
para las personas con discapacidad, promovindose la participacin social y
el pleno ejercicio de sus derechos.
Estamos mirando hacia delante, creando y promoviendo mayores y mejores
oportunidades en los diversos sectores tanto pblicos como privados, que
nos permita avanzar hacia una cultura ms inclusiva.

Misin y objetivos
La misin del Servicio Nacional de la Discapacidad es promover la inclusin
social y el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con
discapacidad, mediante la integracin y ejecucin territorial de las polticas
pblicas en discapacidad.
Para dar cumplimiento a esta labor el Servicio Nacional de la Discapacidad

tiene los siguientes objetivos estratgicos:

Proponer e integrar tcnica y operacionalmente, las polticas pblicas


hacia las personas con discapacidad, a travs de estudios, monitoreo
y coordinacin del PLANDISC y Convencin Internacional sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad.

Ejecutar territorialmente, planes y programas que promuevan la


equiparacin de oportunidades, no discriminacin, accesibilidad e
integracin social de las personas con discapacidad, mediante
estrategias inclusivas y financiamiento de ayudas tcnicas que realicen
las Oficinas de Coordinacin Regional.

Contribuir a un cambio cultural que favorezca la inclusin social, el


ejercicio de la participacin y ciudadana de las personas con
discapacidad, mediante informacin, sensibilizacin y fortalecimiento
de Organizaciones Comunitarias y redes locales.

El Servicio Nacional de la Discapacidad ha desarrollado una Poltica de


Calidad, la que se constituye como una gua de pensamiento y accin para
cumplir con los requisitos del Sistema de Gestin de Calidad, conformada por
la Misin, Poltica de Calidad y Objetivos de Calidad. Para estos efectos, un
Sistema de Gestin de Calidad es un sistema de administracin de trabajo
cuya metodologa y atributos permiten incrementar la satisfaccin del cliente
y la eficiencia personal y organizacional, generando una cultura orientada a la
calidad.

Nuestros Objetivos de Calidad se centran fundamentalmente en:

Mejorar

continuamente

cumpliendo

con

los

la

Satisfaccin

requisitos

de

establecidos

nuestros
conforme

Clientes,
a

sus

necesidades.

Evaluar la Calidad en nuestros servicios mediante la mejora continua


de nuestros procesos

Permitir conciliar el cumplimiento de los objetivos institucionales con el


desarrollo laboral de los funcionarios, fortaleciendo las competencias

y la capacidad profesional y tcnica del personal de nuestro servicio

El Servicio Nacional de la Discapacidad declara su compromiso de trabajar


de manera consistente en la promocin de la inclusin social y el ejercicio
efectivo de los derechos de la personas con discapacidad, satisfaciendo las
necesidades de sus clientes a travs de la interaccin y la mejora continua
de los procesos, el compromiso de todo el personal y el liderazgo de la
direccin.

Proyectos de educacin del FONADIS


Existe un amplio consenso al momento de considerar que el referente final de
la inclusin e integracin educativa es la atencin y respuesta a la diversidad.
Educar en la diversidad no es una aadidura a la educacin comn, sino que
representa la esencia del acto educativo, dado que incorpora un elemento
que aporta directamente a la calidad educativa, al considerar no slo la
equidad en el acceso, sino la equidad e igualdad de resultados educativos
para todos los alumnos y alumnas.
Los actuales enfoques muestran el proceso de integracin educativa desde la
mirada de sistema inclusivo, que atiende a la diversidad de alumnos y
alumnas en respuesta a sus caractersticas y necesidades tanto comunes
como individuales y especiales, observando el contexto social y educativo en
trminos de las barreras o facilidades que ste les ofrece.
Considera en particular la identificacin de las necesidades educativas
especiales que experimentan los estudiantes y que requieren de una
respuesta pertinente, estimando recursos adicionales y complementarios,
adems de estrategias colaborativas y participativas por parte de todos los
agentes educativos. Esto no slo es relevante para equiparar las
oportunidades sino que se transforma en el efectivo ejercicio del derecho a la
educacin, al propiciar la igualdad y equidad para todos y todas.
El Programa de Apoyo a Estudiantes con Discapacidad del Servicio Nacional
de la Discapacidad, plantea que el proceso de integracin tiene relacin con
las interacciones humanas, por lo tanto no es un atributo slo de las personas

con discapacidad, sino que atae a todos los actores educativos, en tanto, la
inclusin, apunta a la generacin de condiciones por parte del sistema
educativo que da respuesta y atencin a toda su comunidad. En este sentido,
se espera que los proyectos que postulen al concurso incorporen estrategias
relevantes con miras a atender los principales nudos observados en el
proceso, tales como la escasa articulacin entre los niveles educativos, las
barreras para la continuidad de estudios, la limitada coordinacin y accin
conjunta entre la educacin regular y especial, entre otros.
El llamado a concurso se realiza una vez al ao.
Objetivo del Programa
Contribuir a los procesos de inclusin e integracin educacional de las
personas con discapacidad en los distintos niveles y modalidades del sistema
educativo del pas.
Caractersticas de las personas que postulen
Pueden ser postulados nios, nias, jvenes o adultos con discapacidad de
tipo auditiva, visual, intelectual, fsica, visceral1 o de causa psquica,
preferentemente de escasos recursos, que ingresan a estudiar, que requieran
nivelar estudios, que no hayan tenido ningn tipo de atencin educativa o
sean alumnos o alumnas regulares.
Podrn postularse especialmente nios, nias, jvenes y personas adultas
que no han recibido atencin educativa alguna, personas que pertenezcan al
Sistema de Proteccin Social (Chile Solidario) y nios y nias pertenecientes
al Sistema Chile Crece Contigo o a la Red de SENAME. Cabe destacar una
especial atencin al grupo de menores, entre los 0 y 6 aos, cuyos
diagnsticos an no estn definidos y cuya denominacin se asocia a
necesidades especiales transitorias o no asociadas a discapacidad, que
podrn ser igualmente postulados entregando los antecedentes requeridos.
En este grupo se consideran nios y nias que presentan rezago en su
desarrollo, retraso psicomotor, dificultades en el lenguaje y la comunicacin,
que sean atendidos slo en Jardines Infantiles o Escuelas Bsicas, en el nivel

de educacin parvularia regular.

Entidades Educacionales que pueden presentar proyectos


Jardines infantiles, en sus distintas modalidades de atencin desde sala
cuna,

programas

regulares

alternativos,

pblicos

municipales,

reconocidos por la JUNJI o dependientes de la Fundacin INTEGRA.

Establecimientos municipales y colegios particulares subvencionados,


incluyendo Liceos Cientfico Humanista o Tcnico Profesional y centro
integral de adultos.

Institutos profesionales, Centros de Formacin Tcnica y Universidades en


sus distintas sedes, pblicas o privadas, reconocidas por el Estado.

Legislacin actual sobre la discapacidad en Chile


Existe en la actualidad una amplia gama de documentos nacionales, sobre
derechos y ayudas tcnicas que se deben reclamar y/o entregar a las
personas con discapacidad, en cualquiera de sus formas. Dentro de ellas se
enmarca la ley num. 20.422 sobre la igualdad de oportunidades e inclusin
social de personas con discapacidad (enero del 2010); la ley 19.284 sobre
integracin de personas con discapacidad; por ejemplo. (Algunos de esos
documentos podrn encontrarlos en textos complementarios y/o en la
pgina del FONADIS)

IV. Las tendencias en polticas de accin


El Plan de Accin para las Personas con Disacapacidad, 1997-2002
La LISMI ha sido ms ampliamente desarrollada en este plan, por el
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales en colaboracin con las distintas
Comunidades Autnomas, otros ministerios, asociaciones de familiares y
afectados,

sindicatos,

as

como

profesionales

organizaciones

especializadas en la atencin a los minusvlidos. Este plan establece el

marco de referencia para las intervenciones polticas y es de obligado


cumplimiento para las Administraciones Pblicas.

reas sectoriales
Se organiza en torno a cinco mbitos de actuacin:

Promocin de la salud y prevencin de deficiencias.

Asistencia sanitaria y rehabilitacin integral.

Integracin escolar y educacin especial.

Participacin e integracin en la vida econmica.

integracin comunitaria y vida autnoma.

Principios bsicos
Para cada una de ellas, se han establecido unas directrices de actuacin,
unos objetivos especficos, una metodologa de intervencin y unos
responsables de la misma:
Respeto y afirmacin de los derechos fundamentales y las libertades
de las personas con discapacidad.
Promocin de la autonoma personal y mayor protagonismo social de
este colectivo.
nfasis en el punto de vista as como en la satisfaccin y la mejora de
la calidad de vida del discapacitado.
Equiparacin

de

oportunidades

lucha

activa

contra

las

discriminaciones.
Establecimiento de polticas normalizadoras generales para todos.
Estrategias de intervencin
Para desarrollar estos principios bsicos, el plan establece unas estrategias
de intervencin:

Impulso de las iniciativas sociales no gubernamentales, que fomenten


la participacin y la solidaridad.

Colaboracin

entre

las

administraciones

competentes

los

organismos que intervengan.

Distribucin equitativa de los recursos para la atencin de las


necesidades bsicas.

Mejora de la calidad y eficacia de los servicios y los recursos, as


como bsqueda de la plena satisfaccin de los usuarios.

Pautas de actuacin
En relacin con el retraso mental, son, entre otras, las siguientes:

Reducir el nmero de embarazos de alto riesgo, desarrollando


programas de salud comunitaria, servicios sociales y educacin para
la salud sobre sexualidad, embarazo y factores de riesgo asociados,
as como facilitar consejo gentico a las personas con antecedentes
de enfermedades o deficiencias potencialmente hereditarias.

Disminuir al mximo la cifra de recin nacidos prematuros o con


malformaciones congnitas potenciando el diagnstico prenatal.

Desarrollar de la forma ms normalizada posible programas de


atencin y rehabilitacin integral a los nios con discapacidades
graves.

Detectar precozmente a los nios con deficiencias y problemas del


desarrollo.

Ofrecer una atencin integral a padres y nios con problemas del


desarrollo.

Ampliar y garantizar la oferta de plazas escolares en Educacin


Infantil, Primaria y Secundaria para nios con necesidades educativas
especiales, potenciando la calidad y la mejora de la enseanza.

Asegurar el desarrollo personal y social de los alumnos con

necesidades educativas especiales que no pueden ser satisfechas en


los centros ordinarios de educacin a travs de los centros de
educacin especial.

Promover la participacin de los padres y tutores en el proceso


educativo de los nios con necesidades especiales.

Garantizar a los alumnos con necesidades educativas especiales una


oferta adecuada de Formacin Profesional as como el acceso a la
Universidad y a la continuacin de sus estudios en igualdad de
oportunidades con los dems estudiantes.

Promover un sistema coherente y flexible de apoyos y adaptaciones


que garantice a las personas con discapacidad la independencia
econmica, fundamentalmente a travs del trabajo en un medio
ordinario y normalizado, y facilitando a las trabajadores de los centros
especiales de empleo un trabajo productivo y una capacitacin
profesional que permita su transicin al empleo con apoyo y al empleo
ordinario.

Ofrecer asistencia a las familias de los discapacitados.

Facilitar una gama amplia de alojamientos alternativos al hogar

familiar (viviendas protegidas, acogimiento familiar temporal, etc.).

V. La mejora de la calidad de vida de las personas con retraso mental


La calidad de vida de estas personas se ha convertido en una cuestin
fundamental en la atencin a esta poblacin en los ltimos aos, como
resultado de los avances en el rea de la normalizacin e integracin social.
La calidad de vida incluye aspectos tanto socioeconmicos como
psicosociales. Implica salud fsica y mental ptima; relaciones sociales;
actividades y experiencias culturales y funcionales; valoracin personal; y
todo aquello que hace que el individuo se sienta satisfecho con su existencia

en su entorno.
La calidad de vida: un concepto abstracto
La calidad de vida es un concepto abstracto y todava hoy no existe una
definicin consensuada por todos los expertos en el tema. Una de las ms
recientes la describe como un concepto que refleja las condiciones de vida
deseada por la persona, lo que incluye la experiencia de la persona acerca
de varios aspectos de su vida, sus caractersticas personales, sus
condiciones de vida objetivas y lo que stas significan para ella.

Es importante determinar qu factores influyen en la calidad de vida. Cmo


se debe interpretar una baja calidad de vida en un sujeto? Implica esto
que la persona sufre sntomas en grado intolerable, limitaciones en su
capacidad de funcionamiento, pobre ambiente social o una combinacin de
todos estos factores?
Indicadores
Se podra establecer una clasificacin de los indicadores de calidad de vida
en el retraso mental basndose en los trabajos de los expertos en el rea.
Indicadores sociales.
Se derivan de las condiciones externas del medio, tales como la salud, el
bienestar social, la educacin, las amistades, la vivienda, la seguridad y el
ocio. Sin embargo, resultan insuficientes cuando lo que se quiere es saber
cmo perciben las personas su calidad de vida, o si los programas de
intervencin son beneficiosos. Una persona con retraso mental podra tener
un entorno muy favorable y sin embargo quejarse de su baja calidad de vida
debido a que no se le deja decidir sobre su trabajo y sus amistades. Es
necesario tener en cuenta, por tanto, otros factores.

Indicadores psicolgicos.
Se refieren a las experiencias subjetivas de la persona y a los diversos
eventos de su vida sobre los cuales tiene sentimientos y actitudes positivas.
Seria lo que se entiende por bienestar psicolgico y satisfaccin

personal.

Indicadores ecolgicos.
Se trata del ajuste entre el individuo y su entorno. Es decir, desde esta
perspectiva, la calidad de vida es ptima cuando las necesidades y los
deseos individuales son atendidos por la sociedad y el afectado cuenta con
los recursos adecuados para enfrentarse a las demandas del ambiente

La evaluacin de la calidad de vida de las personas con retraso mental


La evaluacin de la calidad de vida es compleja. Debe primero considerarse
el mbito de evaluacin (salud, trabajo, etc.) y, despus, considerar los
aspectos especficos que se relacionan con el retraso mental: el medio en
que se desenvuelven, las leyes y oportunidades por las que se rigen sus
vidas, etc.
Premisas bsicas
Las caractersticas esenciales con relacin a la calidad de vida de las
personas con retraso mental son:

Esencialmente la calidad de vida es igual para las personas con y sin


discapacidad, ya que desean lo mismo en sus vidas, tienen las
mismas necesidades y aspiran a cumplir igualmente con sus
responsabilidades.

Un fenmeno social y un producto de la interaccin del individuo con


otros y con su medio.

La satisfaccin de las necesidades bsicas del individuo y del


cumplimiento de sus responsabilidades en la comunidad (familia,
escuela, ocio, trabajo, etc.). As, se podra decir que los individuos que
experimentan una alta calidad de vida son los que llegan a satisfacer
sus

necesidades

cumplir

con

sus

responsabilidades

satisfactoriamente para ellos mismos y para los dems miembros de


la comunidad.

El modo como los afectados perciben y evalan su propia situacin,


ms que cmo la ven los otros.

Una aproximacin sin prejuicios


El estudio de la calidad de vida en personas con retraso mental requiere que
el estigma y el etiquetaje social sean dejados de lado. A menudo, no se
toman en serio las opiniones y expectativas del afectado, y su propia
condicin es considerada como un filtro a travs del cual se interpreta lo
que hace o dice. Es importante conocer a estas personas y sus
circunstancias, el lugar donde viven, cmo emplean su tiempo, cmo son
tratadas por los dems, o qu oportunidades se les ofrecen.

Adems

es

necesario

conocer cmo se

sienten

y perciben

sus

circunstancias. La evaluacin de la experiencia subjetiva de aquellas


personas con retraso mental que no pueden hablar o usar palabras para
comunicar sus sentimientos, o cuyo vocabulario es muy limitado, es muy
compleja. Esto no significa que no tengan una percepcin subjetiva de sus
experiencias, aunque en muchos casos es necesario remitirse a las familias
o personas que atienden a los individuos con discapacidades severas, que
pueden reconocer y percibir sus sentimientos. Ellos pueden informar sobre lo
que los afectados piensan, sienten o disfrutan, interpretando gestos sutiles o
signos que no siempre pueden ser captados por otros.
Las metas
Se han establecido una serie de metas, a nivel internacional, cuyo logro
resultara en una mejora de la calidad de vida de las personas con retraso
mental:
Vida familiar. Intentar que la persona con retraso mental y su familia tengan
una vida significativa
Escolarizacin. Los nios deberan ir a una escuela de su vecindad y
disponer de un programa educativo adecuado.
Trabajo. Cuando una persona acaba la escolaridad, debe obtener y

mantener un trabajo significativo.


Plan de servicios. Cada nio, adolescente o adulto debe disponer de un
plan de servicios individualizado.
Acreditacin de programas. Las necesidades de la persona deben ser
satisfechas sea cual sea su situacin educativa, laboral o residencial.
Desinstitucionalizacin. Las admisiones de personas con retraso mental
en instituciones amplias deben detenerse y, en un porcentaje anual, los
residentes de las mismas irn pasando, de forma progresiva, a soluciones
residenciales comunitarias.

Las ayudas tcnicas y las nuevas tecnologas


De acuerdo con la Organizacin Internacional de Normalizacin (ISO),
International Standard Organization, y, especficamente, con la norma
denominada Ayudas Tcnicas para Personas con Discapacidad, una
ayuda tcnica se define como cualquier producto, instrumento, equipo o
sistema tcnico utilizado por una persona con discapacidad, especialmente
producido o disponible en el mercado para prevenir, compensar, mitigar o
neutralizar la deficiencia, discapacidad o minusvala. Las ayudas tcnicas
son mecanismos que ejercen las acciones de compensacin, facilitacin,
asistencia vital y comodidad y que pueden ser sumamente simples (por
ejemplo, un lpiz adaptado con una asa para aumentar la superficie de
agarre) o extremadamente complejas (el control del entorno mediante
rdenes verbales).

Las nicas ayudas tcnicas conocidas por las personas con minusvalas
hasta hace unos aos eran las muletas, las sillas de ruedas, las gafas
especiales y las ayudas auditivas. Hoy en da, sin embargo, el avance de las
nuevas tecnologas est contribuyendo a desarrollar nuevas ayudas
tcnicas para personas con minusvalas, llegando a cambiar el concepto de
lo que, hasta hace poco, se consideraba ayuda tcnica. Estas tecnologas
actualmente no slo son de apoyo, sino que van ms all, reconvirtindose

en lo que conocemos como tecnologa de la rehabilitacin.


La tecnologa de la rehabilitacin
Se trata de las estrategias compensadoras y las tecnologas de apoyo
usadas para aumentar, mantener o mejorar las capacidades funcionales de
las personas con discapacidad.
Utiliza una amplia gama de elementos tecnolgicos, incluyendo todos los
expuestos a continuacin:
Tecnologa de la informacin: computadoras o casas inteligentes.
Tecnologa de la comunicacin: ayudas auditivas, visuales, del habla o
aplicaciones grficas.
Tecnologas de control: entorno, alarmas o sillas de ruedas, entre otros.
Reparacin y reposicin de funciones: prtesis.
En todo caso, las ayudas tcnicas y las nuevas tecnologas aplicadas a la
discapacidad tienen como finalidad proporcionar al individuo la autonoma e
independencia que le permitan una mayor integracin en todos los aspectos
de la vida diaria, incluyendo, por supuesto, su integracin en el mbito
laboral.
Unas ayudas tcnicas a medida
A la hora de elegir una ayuda tcnica, se ha de tener en cuenta una serie de
criterios para encontrar el dispositivo ms adecuado.

En primer lugar, es necesaria una correcta valoracin de las necesidades y


habilidades

del

afectado.

sta

transformar

las

necesidades

en

caractersticas que deben poseer los dispositivos. Las personas con retraso
mental constituyen un grupo muy diverso, con una gran variedad de
deficiencias sensoriales, motrices y cognitivas, por lo que las ayudas
tcnicas debern individualizarse y adaptarse a cada caso particular.

Por ejemplo, en el uso del telfono, habr que valorar la deficiencia particular
de un usuario concreto con retraso mental. Entre las personas con retraso
mental existen algunas totalmente incapaces de utilizar este tipo de servicio,

mientras que otras simplemente tienen dificultades de comprensin, por lo


que las instrucciones de funcionamiento deben ser breves y fciles de
recordar. Las personas con retraso mental que presenten dificultades de
lectura deben disponer de instrucciones de uso que empleen pictogramas,
iconos, smbolos o sencillas abreviaturas que faciliten el empleo de
telfonos. Para aquellas que tienen dificultades a la hora de recordar
nmeros de telfono, los intervalos de espera deben ser de duracin
suficiente para que puedan terminar de marcar nmeros largos y establecer
la conexin telefnica deseada, o bien deben ofrecerse procedimientos
alternativos.

En Espaa, el Centro Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas


(CEAPAT), dependiente del IMSERSO (Ministerio de Trabajo y Asuntos
Sociales) tiene como objetivo potenciar el desarrollo de ayudas tcnicas y
nuevas tecnologas y el acceso de la poblacin discapacitada a las mismas.

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