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F a s e t e r m i n a l d e l c n c e r.

C u i d a d o s p a l i a t i v o s

j OTROS TUMORES RELACIONADOS


CON EL SIDA

Captulo 12

como consecuencia de la infeccin por el HIV. Es probable que, conforme se prolongue la supervivencia de
estos pacientes, aumente la frecuencia de estas neoplasias.

Otros tumores descritos en pacientes con SIDA son el


carcinoma testicular, las leucemias linfoides agudas y crnicas, las neoplasias gastrointestinales, los melanomas y
otros tumores cutneos. Sin embargo, no se ha demostrado una mayor incidencia de estos tumores que en la poblacin general, aunque s se ha observado una mayor agresividad, y adems existe una dificultad en el tratamiento
debido a la inmunosupresin.
La displasia intraepitelial de crvix y de ano ha sido
descrita como una complicacin en estadios avanzados de
la infeccin por el HIV. El VPH se correlaciona con el desarrollo de neoplasia intraepitelial y eventualmente de carcinoma invasivo. Se ha descrito la incidencia de tincin
anormal de Papanicolaou en mujeres HIV-positivas del
60 %, mientras que en la poblacin general es de un 5 %.
El carcinoma invasor de crvix ha sido aadido dentro de
las enfermedades definitorias de SIDA.
Sin embargo, slo pequeos incrementos en la incidencia de carcinoma de crvix o ano han sido observados

Bibliografa
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syndrome-related lymphomas. Curr Opin Oncol 1992; 4; 883-893.
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12

Fase terminal del cncer. Cuidados paliativos


A. Pascual Lpez y J. Sanz Ortiz

MASSON, S.A. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

h INTRODUCCIN.

Cada ao mueren en el mundo


ms de 50 millones de personas, el 10 % a causa del cncer.
En Espaa fallecieron de cncer 60.000 personas en 1986,
lo que supuso el 20 % de la mortalidad por todas las causas, ocupando el segundo lugar tras las enfermedades vasculares.
Los avances registrados en el tratamiento del cncer
consiguen curar al 33 % de los varones y al 40 % de las
mujeres diagnosticados, cifras que son inferiores en los
pases en desarrollo. El nmero de pacientes con cncer y
su mortalidad global se elevan de forma progresiva en funcin del aumento de la edad media de la poblacin, el
mayor control de otros problemas de salud y el consumo
de tabaco. Como consecuencia de este ltimo factor, el
cncer de pulmn aumenta 1,5 veces por ao y representa
la primera causa individual de muerte, ya que el 90 % de
los casos son incurables en el momento del diagnstico. La
aparicin del HIV ha contribuido tambin a un aumento
de la incidencia de cncer.
Miles de seres humanos enfermos, con tumores incurables, atravesarn, a lo largo de su evolucin, una etapa terminal.
Los criterios convencionales que definen a un paciente
como paciente terminal son los siguientes: a) diagnstico

histolgico; b) fracaso o contraindicacin de la teraputica


estndar eficaz (se entiende por teraputica eficaz tanto los
tratamientos curativos como aquellos capaces de prolongar la supervivencia y/o mejorar la calidad de vida), y
c) enfermedad progresiva y momento de la muerte en cierto modo predecible, con una expectativa de vida habitualmente inferior a 6 meses.
La mayora de estos pacientes presenta mltiples problemas, cambiantes y de origen multifactorial, que les ocasionan un intenso sufrimiento. La presencia, explcita o
no, de la muerte a lo largo del proceso terminal, genera
gran angustia en el propio paciente, sus familiares y el
equipo asistencial.
Los objetivos fundamentales del cuidado de los pacientes con enfermedad terminal son el alivio del sufrimiento,
la optimizacin de la calidad de vida y la comodidad hasta
el momento del fallecimiento. Como seala Stjernswrd
deberamos proporcionar los mismos exquisitos cuidados
a los que llegan a este mundo que a los que lo dejan. El
alivio del sufrimiento es un derecho universalmente reconocido de todo paciente con una enfermedad terminal.
Sin embargo, las necesidades de los pacientes y sus familiares frecuentemente son ignoradas. Muchos pacientes fallecen an en condiciones lamentables y progresivamente
3149

Parte XX

Oncologa

abandonados por los profesionales a medida que avanza la


enfermedad.
El cuidado del paciente moribundo no suele constar en
la oferta asistencial del sistema sanitario, aunque un 2030 % de los pacientes ingresados en hospitales de agudos
se encuentran en fase terminal. Su presencia es vivida
como un fracaso en instituciones orientadas a la curacin
y al alta en el menor tiempo posible y a la utilizacin de
sofisticadas tecnologas.
El establecimiento de un plan teraputico adecuado
requiere, en primer lugar, una cuidadosa evaluacin de los
mltiples factores interrelacionados que influyen en el
sufrimiento del paciente, de su familia y de los profesionales sanitarios. Puesto que el sufrimiento no es un diagnstico, sino una experiencia humana, se necesita, adems de
una gran competencia clnica, una profunda sensibilidad
para su comprensin y alivio.

h DETECCIN DE NECESIDADES.

Paciente. Si se
parte de la base de que un enfermo no es un conjunto de
sntomas, signos, funciones alteradas y rganos lesionados, sino un ser humano asentado en un entorno social,
angustiado, temeroso y esperanzado, que busca ayuda y
confianza aunque su enfermedad no sea curable, se est
planteando de forma adecuada el problema.
La tabla 12-1 recoge la prevalencia de sntomas en
pacientes terminales en el momento de su inclusin en un
programa de cuidados paliativos. Como en la mayora de
las series, el dolor es el sntoma ms frecuente. A medida
que avanza la enfermedad, aumenta la prevalencia de
otros problemas de ms difcil control, como la disnea y
las manifestaciones del sndrome caquctico.
La alteracin de las funciones fisiolgicas elementales,
como la defecacin, la miccin, la ingestin de alimentos
o la deglucin, ocasiona molestias intensas y llega a ser
una de las mayores preocupaciones de los pacientes.
Debe destacarse que el sufrimiento ocasionado por los
sntomas fsicos depende, por una parte, de su intensidad
y, por otra, del significado que les otorga el enfermo. As,
por ejemplo, la caquexia progresiva es peor vivida por un
paciente con esperanzas de una rpida curacin que por
otro con una informacin que favorezca una progresiva
adaptacin.
Los ltimos das de vida merecen una atencin especial. El paciente progresivamente pierde fuerzas, permanece en cama, muestra desinters por la comida y la bebida,
tiene dificultad para la deglucin y est a menudo somnoliento y confuso. Son indicadores de que se acerca el final.
Los sntomas ms frecuentes son los estertores debidos a
las secreciones de las vas superiores, la disnea, la disfuncin urinaria, el dolor, el desasosiego, la confusin y la agitacin.

Tabla 12-1
terminales

Prevalencia de sntomas en 130 pacientes

SNTOMA

PORCENTAJE

Dolor
Anorexia
Astenia
Prdida de peso
Estreimiento
Disnea
Vmitos
Boca seca

75
69
68
56
40
33
23
21

3150

Con cierta frecuencia, los profesionales reducen los


problemas de los pacientes con una enfermedad terminal a
sus aspectos sintomticos. Aunque stos son muy importantes y polarizan la atencin de los pacientes, su control
no es suficiente para el objetivo de la comodidad. Al deterioro fsico se aade el importante impacto emocional de
la adaptacin a la enfermedad, los problemas existenciales, el sufrimiento emptico con los familiares y las deficiencias asistenciales (tabla 12-2).
Durante la adaptacin a la situacin terminal, el
paciente puede sentir miedo, ansiedad, angustia, tristeza,
abandono, rechazo, dependencia, inutilidad y desesperacin. Estas alteraciones interactan con sntomas fsicos.
El insomnio, por ejemplo, encubre frecuentemente el
miedo a la muerte y puede acompaarse de pesadillas con
contenidos sobre la muerte y terrores nocturnos.
El estado emocional es muy cambiante a lo largo de la
evolucin. Hasta el 20-30 % de los pacientes pueden presentar cuadros clnicos de depresin o ansiedad. Las bases
del diagnstico de la depresin son las ideas de suicidio, la
desesperanza y los sentimientos de inutilidad persistentes.
La ansiedad se considera intensa cuando ocasiona temores
o preocupaciones de forma mantenida.
Los factores que influyen en la presencia y gravedad de
las alteraciones psicolgicas son sntomas mal controlados,
disminucin de la capacidad funcional o cognitiva, experiencias previas de prdidas o separaciones no resueltas, relaciones interpersonales tensas y carencia de apoyo de los
seres queridos, problemas econmicos y comunicacin
insatisfactoria respecto a la enfermedad y su tratamiento.
Los problemas existenciales hacen referencia al sentido
y a la trascendencia de la vida humana. Con frecuencia se
observan alteraciones de la integridad personal en sus
diversos aspectos de imagen corporal, atractivo fsico y
sexual, funcin corporal y/o intelectual, cambio de rol
social y profesional y dependencia creciente. Pueden aparecer, respecto al pasado, sentimientos de culpa, de frustracin por tareas inacabadas o de desvalorizacin de lo realizado en la vida. La angustia con respecto al futuro se
relaciona con sentimientos de inutilidad de la vida que
resta, desesperanza y cuestiones sobre el ms all.
Tambin es frecuente la empata y la proteccin respecto al sufrimiento de los familiares e incluso del personal
sanitario. En ocasiones se considera que la existencia
representa una carga para los dems.
Tabla 12-2
Factores que contribuyen al sufrimiento del
paciente terminal
Alteraciones psicolgicas
Dependencia
Miedos
Tristeza
Depresin
Ansiedad
Desesperacin
Dficit cognitivo
Problemas existenciales
Alteracin de la integridad personal
Retrospeccin
Futuro
Religin
Sufrimiento emptico con la familia y los cuidadores
Atencin sanitaria deficiente
Inseguridad
Miedo
Desamparo

MASSON, S.A. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

F a s e t e r m i n a l d e l c n c e r. C u i d a d o s p a l i a t i v o s

Por ltimo, debe destacarse que el propio sistema sanitario puede ser una fuente de angustia. Las atenciones
defectuosas, y con frecuencia inexistentes durante la fase
terminal, aumentan la conciencia de marginalidad del
paciente y contribuyen a la muerte social anticipada.
Familia. La angustia de la situacin terminal impacta
profundamente en la familia. Al sufrimiento emptico con
el ser querido enfermo se aaden factores propios (tabla
12-3). Cuando la naturaleza de la enfermedad es neoplsica, la informacin inadecuada, los mitos, la presencia de la
muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una
intensa atmsfera de angustia.
En todos los casos, los familiares atraviesan un perodo
de duelo anticipado por la prdida futura. Experimentan
fases de negacin, ira, agresividad y tristeza hasta la progresiva y necesaria adaptacin. Una situacin habitualmente problemtica es la angustia sobre el posible conocimiento de la verdad por parte del enfermo.
El cuidado del paciente, particularmente en el domicilio, representa una importante carga, tanto fsica como
emocional y, con frecuencia, econmica, que es a menudo
infravalorada por los cuidadores.
Son frecuentes las situaciones de conflicto entre el alivio de los sntomas y el posible acortamiento de la vida o
entre la obligacin de cuidar del paciente y de uno mismo.
Al igual que para el paciente, la atencin sanitaria inadecuada puede generar una profunda angustia. La inseguridad y el abandono sanitario son los factores precipitantes
ms importantes del continuo traslado de los pacientes a
los servicios de urgencias. Durante el perodo de agona
contrasta la alta tensin que viven los familiares con la
escasa o nula asistencia profesional. Los familiares tambin pueden sufrir los mismos problemas psicolgicos y
existenciales que los pacientes afectados.
A lo largo de la evolucin de la enfermedad terminal
puede llegarse a la crisis familiar conocida como claudicacin. Los familiares, agotados y emocionalmente bloqueados, se sienten incapaces para seguir cuidando a su enfermo. Ello genera una gran tensin y puede ser fuente de
conflictos con el personal sanitario. Son factores precipitantes la falta de alivio del paciente, la carencia de recursos econmicos, psicolgicos o sanitarios adecuados, la existencia
de expectativas poco realistas sobre la situacin del paciente y la falta de ajuste emocional tras el impacto inicial.
Profesionales sanitarios. Los profesionales de la
salud perciben ante un paciente terminal el choque interior que se produce entre su capacidad para curar y la gran
dificultad que tienen para cuidar, ayudar y apoyar al
paciente por no haber sido entrenados para ello. El enfermo incurable es considerado como un fracaso profesional.
Puesto que la muerte se ha convertido en un tema tab,
tratar con moribundos es, en s mismo, estresante.
Tabla 12-3
familias

Factores que contribuyen al sufrimiento de las

Sufrimiento emptico con el paciente


Duelo anticipado
Carga de cuidados
Fsica
Psicolgica
Econmica
Conflictos
Alteraciones psicolgicas
Problemas existenciales
Atencin sanitaria deficiente

Captulo 12

La tabla 12-4 recoge los principales factores etiolgicos


del estrs profesional. La idea de la muerte genera angustia
y de modo inconsciente la presencia del paciente terminal
nos recuerda constantemente nuestra propia muerte.
Algunos profesionales resuelven su incomodidad y frustracin mediante reacciones de huida y distanciamiento de
los pacientes. La presin del modelo mdico imperante
hacia actuaciones brillantes utilizando altas tecnologas
puede ocasionar frustracin cuando se piensa que no
puede hacerse nada por un paciente. La realidad (falta de
tiempo, orientacin exclusivamente somtica, atencin
despersonalizada) puede resultar decepcionante con respecto a los ideales de una atencin holstica a los pacientes. Habitualmente existe escasa preparacin para el trabajo en equipo y son frecuentes los conflictos. Las prdidas
repetidas de pacientes pueden sugerir una prdida de sentido de la labor realizada. Las frecuentes decisiones sobre la
vida y la muerte y la carga de trabajo se aaden a los
potenciales estresores. En una revisin reciente se encontr que, de 598 onclogos, el 56 % presentaba algn grado
de sndrome de burnt-out (consumido).
Las manifestaciones del estrs profesional son muy
variadas. Desde el punto de vista fsico destacan la astenia
intensa, el insomnio, la sudacin y la prdida de la libido.
Entre las alteraciones psicolgicas se encuentran la labilidad afectiva, la depresin, la angustia y la suspicacia, que
bordea la paranoia. Se aaden a ellas rigidez, cinismo, irritabilidad, insensibilidad y distanciamiento de pacientes y
compaeros. Pueden afectar las relaciones familiares, y se
ha descrito una incidencia aumentada de alcoholismo,
ingestin de tranquilizantes y suicidio.

j MEDICINA PALIATIVA
Desarrollo y principios
La medicina paliativa se ocupa del estudio y tratamiento
de pacientes con enfermedad activa, progresiva y avanzada
para los que el pronstico de vida es limitado y el foco de
cuidado es la calidad de vida. Representa la respuesta profesional y cientfica a las mltiples necesidades de los pacientes, las familias y los profesionales sanitarios. Comprende
los tratamientos y los cuidados mdicos, quirrgicos y psicolgicos, as como el apoyo espiritual, destinados a aliviar
el sufrimiento y mejorar la comodidad del paciente cuando
un tratamiento con intencin curativa es inapropiado.
Debe destacarse que las actuaciones curativas y paliativas no se contradicen, sino que se complementan en diferentes momentos de la evolucin del paciente. Los cuidados paliativos completan las estrategias teraputicas
previas y suponen el tratamiento de eleccin en pacientes
con criterios de enfermedad terminal.
Tabla 12-4

Factores etiolgicos del estrs profesional

Contacto frecuente con la muerte


Frustracin ante nada que hacer
Ideales decepcionados
Conflictos del equipo
Decisiones difciles
Carga excesiva de trabajo
Sufrimiento emptico con paciente y familiares
Carencia de formacin en cuidados paliativos

3151

Parte XX

Oncologa

Su desarrollo se basa en los cuidados practicados en los


hospices ingleses. La palabra hospice deriva de hospes
que significa husped, bienvenida al extranjero. Hospitium
hace tambin referencia al clido sentimiento entre anfitrin e invitado. En 1966, el movimiento hospice
adquiere una nueva dimensin con la Dra. Saunders, que
comienza la actividad paliativa del Saint Christopher con
la restauracin del arte de cuidar en la medicina, aplicando
el mtodo cientfico.
En el momento actual, cuando se habla de cuidados
tipo hospice no se hace referencia a lugares concretos de
custodia, sino a programas de actuacin para el cuidado
integral de los pacientes. Los objetivos de todo programa
incluyen: a) aliviar todos los sntomas estresantes; b) establecer una comunicacin fcil y relajada; c) prestar ayuda
psicoemocional, espiritual y social; d) dar apoyo familiar
durante el proceso y despus de la muerte del enfermo, y
e) mantener a los profesionales que realizan el trabajo de
cuidar al moribundo en condiciones ptimas para que no
lleguen a consumirse (burnt-out).
La filosofa que ha orientado estos programas puede
resumirse en los siguientes puntos:
1. La muerte es una etapa de la vida.
2. Siempre es posible aliviar el sufrimiento de un
paciente en fase terminal.
3. La unidad de cuidados est constituida por el
paciente y su entorno.
4. El apoyo a los familiares durante el duelo forma
parte de los cuidados paliativos.
5. Los cuidados paliativos requieren la colaboracin
de un equipo interdisciplinario.
El importante desarrollo tecnolgico en el campo biomdico est haciendo cambiar, en algunos sectores, la definicin de muerte como fenmeno natural por la de un
proceso capaz de ser controlado por el hombre. Existe una
preocupacin casi obsesiva por la prolongacin de la vida
por todos los medios, incluidos los excesos ms temerarios
de la tecnologa mdica. Con estas actitudes, la muerte
representa un tab vergonzoso que hay que esconder. La
gente se aparta, fsica o emocionalmente, del que habla de
la muerte y del que recibe un pronstico de muerte.
El rechazo social de la muerte se refleja en los profesionales que la viven como un fracaso. Adems, ver proyectada la propia muerte en los pacientes genera una gran
angustia que desemboca en frecuentes actitudes de huida,
como abandono, rituales diagnosticoteraputicos o trivializacin. Aceptar la evidencia real de la muerte, no querer
a toda costa ocultarla y contemplarla en su lugar en la vida
constituye un primer paso hacia una mejora del enfoque
del paciente moribundo y de la propia muerte.
Los cuidados paliativos afirman el valor de la vida y restituyen esperanzas realistas hasta el momento de la muerte. Se ocupan de sta con profundo respeto y atencin a los
mnimos detalles. La muerte en s no representa un fracaso. ste sera la muerte indigna, con sufrimientos innecesarios y sin una atencin adecuada. Aunque errneamente
se han considerado como una opcin blanda o incluso
no hacer nada, representan acciones continuas e intensivas de comodidad para el paciente.
El principal protagonista de la situacin terminal es el
paciente, y todas las actuaciones estarn orientadas en
funcin de sus necesidades. Cada persona aporta a la ltima etapa una experiencia nica e individual. Los derechos, deseos y autonoma del paciente son un principio
3152

gua de los cuidados paliativos, por encima de los de familiares y personal sanitario.
La disponibilidad de los profesionales es fundamental
para un acompaamiento cuyo ritmo depender de los
problemas del paciente. Como sucede en la medicina curativa, muchos de los potenciales problemas pueden ser prevenidos. Es imprescindible la programacin de los cuidados. Resulta casi imposible atender adecuadamente todas
las necesidades cuando los planteamientos paliativos se
hacen en los ltimos momentos de la vida.
La enfermedad terminal ocasiona tambin un gran
impacto en los familiares del paciente. Los seres queridos,
considerados molestos y a menudo rechazados en sistemas
de tratamiento de pacientes en situacin extrema, son uno
de los pilares fundamentales de apoyo de aqullos. Al
mismo tiempo, deben tambin recibir exquisitos cuidados,
tanto para el alivio del propio sufrimiento como para una
mejor ayuda a sus enfermos. La experiencia final puede ser
de crecimiento y enriquecimiento personal, de reencuentro
de paz para el paciente y sus familiares. Aunque esto no es
generalizado, su vivencia es sumamente gratificante para el
equipo y refuerza la importancia de colaborar en su obtencin, incluso en las circunstancias ms improbables.
La atencin familiar se prolongar incluso al perodo de
duelo. Este proceso siempre se acompaa de dolor, que
puede ser duradero, y existen evidencias de que un programa de acompaamiento puede reducir significativamente
la morbididad psquica que ocasiona.
La atencin continuada de las necesidades fsicas, emocionales y espirituales del paciente terminal requiere la
intervencin de un equipo interdisciplinario que comparta objetivos ampliamente analizados. La madurez, la competencia y la coordinacin del equipo se encuentran entre
los factores con mayor influencia sobre la calidad asistencial. Son necesarias tambin la integracin y la coordinacin de los distintos niveles asistenciales.
La puesta en marcha de un programa requiere una
reforma en profundidad de las relaciones de las estructuras
sanitarias con la colectividad a la que sirven. La mejora de
la relacin y comunicacin interdisciplinaria y entre los
equipos (oncolgicos, otros servicios o atencin primaria)
es tambin una medida que mejora la atencin integral de
enfermos y familiares y permite el apoyo de los profesionales sanitarios. Los primeros pasos seran fomentar las
actitudes positivas de los profesionales y los cambios bsicos en las inercias organizativas tales como la dedicacin
de espacios y tiempos especficos a la consulta de pacientes
terminales, el uso de documentacin, la elaboracin de
protocolos y la conexin de recursos.
Un programa consolidado requiere una unidad de hospitalizacin, una consulta externa tanto programada
como a demanda, con atencin telefnica durante 24
horas y funciones de apoyo hospitalario. Adems, debe
garantizar, mediante programas especficos o conexin
con los equipos de atencin primaria, los cuidados durante los perodos en los que el paciente se encuentra en su
domicilio. La docencia y la investigacin forman parte de
los objetivos fundamentales de los programas.

Estrategias teraputicas
Paciente. Los sntomas fsicos aslan al paciente del
mundo exterior y polarizan toda su atencin. Su alivio
tiene una estrategia comn (tabla 12-5).

F a s e t e r m i n a l d e l c n c e r. C u i d a d o s p a l i a t i v o s
Tabla 12-5

mediante la administracin subcutnea de morfina, haloperidol y escopolamina o buscapina. Con este tratamiento, pacientes anteriormente condenados a llevar una
sonda nasogstrica y perfusiones intravenosas pueden
pasar los ltimos das en su domicilio sin necesidad de
aspiracin y con ingestiones orales de alimentos. En estudios iniciales, el anlogo de la somatostatina octretido, a
dosis de entre 300 y 600 mg, controla los vmitos en un
porcentaje muy elevado de pacientes.
En los ltimos das, el uso agresivo de tecnologas sofisticadas para mantener la vida a cualquier precio es anticientfico e inhumano. Debe saberse permitir morir.
Frmacos como vitaminas, diurticos, insulina, cardiotnicos e hipotensores pueden ser retirados en las ltimas
fases, lo que no indica una actitud pasiva ante la muerte.
Los cuidados paliativos se oponen al encarnizamiento
teraputico, pero tambin al abandono del paciente a su
suerte, tanto en el hospital como en el domicilio. Las actuaciones de los mdicos deben encaminarse al control
intensivo de los problemas ms frecuentes en esta etapa.
Los estertores finales por acumulacin de secreciones
en las vas areas altas, impresionantes para los familiares y para el personal sanitario, se alivian eficazmente con
0,4 mg cada 2-4 horas de escopolamina por va subcutnea.
La disfuncin urinaria, la retencin o la incontinencia
se resuelven con el sondaje vesical.
Habitualmente se mantienen las dosis de morfina utilizadas para tratar el dolor. Debe recordarse que los comprimidos de morfina de liberacin retardada pueden administrarse por va rectal en caso de que sean necesarios. En
algunos pacientes, pueden disminuir las necesidades de
morfina en las etapas finales. En caso de reducciones de
dosis, debe mantenerse como mnimo un 25 % para evitar
un sndrome de deprivacin.
El desasosiego obliga a descartar el mal control de los
sntomas y mejora habitualmente con compaa. Los
casos de delirio que cursan con agitacin precisan de la
administracin de neurolpticos como haloperidol o benzodiazepinas de semivida muy corta como midazolam.
La mayor parte de los frmacos necesarios para el control de sntomas en la etapa final (morfina, escopolamina,
buscapina, haloperidol, metoclopramida, midazolam) pueden administrarse por va subcutnea mediante la coloca-

Estrategias generales del control de sntomas

Evaluacin
Explicacin
Objetivos teraputicos y discusin
Evaluacin a corto plazo
Evaluacin a largo plazo
Disponibilidad

La evaluacin requiere un conocimiento profundo de


la historia natural de la enfermedad, de los factores pronsticos y de la biografa del paciente, as como un examen clnico detallado. Las siguientes fases son la explicacin comprensible para el paciente del mecanismo de
los sntomas y de las acciones puestas en marcha para su
alivio. La experiencia demuestra que la transmisin de la
seguridad del mdico en la eficacia es un arma teraputica
de gran valor. Todas las actuaciones requieren una evaluacin a corto plazo y una evaluacin continuada. La disponibilidad del mdico y el compromiso de acompaamiento crean un ambiente de confianza y comunicacin abierta
sobre los problemas.
El tratamiento del dolor es un excelente ejemplo de la
integracin de conocimientos bsicos de neurofisiologa y
farmacologa con la clnica. La aplicacin de la escala analgsica de la OMS, con frmacos por va oral en los intervalos determinados por su semivida (tabla 12-6), consigue el
alivio del dolor en el 90 % de los casos.
La disnea resulta ms difcil de controlar que el dolor.
La obtencin de un ambiente relajado y la administracin
de oxgeno son tiles para su alivio. La morfina es el tratamiento farmacolgico de eleccin para reducir la sensacin subjetiva, sin que se vean afectados los parmetros
respiratorios y gasomtricos.
El acetato de megestrol es, en el momento actual, el frmaco ms eficaz sobre las alteraciones metablicas presentes en el sndrome de caquexia tumoral. La dosis mnima
eficaz es de 160 mg/da. Debe tenerse en cuenta que las
acciones encaminadas a favorecer la ingestin y la comunicacin emptica con el paciente y la familia son tan
importantes como el tratamiento con medicamentos.
Uno de los mayores avances en el control sintomtico
es el conseguido en la obstruccin intestinal inoperable

MASSON, S.A. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Tabla 12-6

Captulo 12

Analgsicos utilizados en el tratamiento del dolor oncolgico

Frmacos no opiceos
cido acetilsaliclico
Paracetamol
Opiceos dbiles
Codena
Tramadol
Opiceos fuertes
Morfina
Morfina (liberacin retardada)

DOSIS INICIAL ORAL (MG)

INTERVALO (HORAS)

DOSIS MXIMA (TOTAL DIARIA)

EFECTOS SECUNDARIOS

500

4-6

4g

500

4-6

6g

Gastrointestinales
Antiagregante
Toxicidad heptica

30

4-6

360 mg

100

600 mg

10

>1g

30

12

>1g

Estreimiento
Vmitos
Sequedad de boca
Vmitos
Estreimiento
Vmitos
Somnolencia
Estreimiento
Vmitos
Somnolencia

3153

Parte XX

Oncologa

cin de una palomilla infraclavicular. Existen dispositivos


que permiten su administracin continua durante 24 horas
con una perfecta tolerancia local.
Algunos pacientes presentan en etapas finales sntomas
refractarios a los tratamientos habituales. Su frecuencia
oscila entre el 10 y el 50 % de los casos en diversas series y
representan una urgencia mdica. La sedacin controlada
mediante la infusin continua de barbituratos o midazolam permite el alivio del sufrimiento. Desde este punto de
vista, es imprescindible que sea el paciente quien considere la intolerabilidad de los sntomas y solicite su alivio.
Toda medida de control sintomtico con riesgo de muerte
requiere la presencia continua del personal sanitario junto
al paciente y sus familiares. La administracin del cctel
ltico, como solucin a la impotencia del personal sanitario tras el fracaso de acciones curativas, no representa un
ejemplo de medicina paliativa.
El control de sntomas es, aunque necesario, frecuentemente insuficiente para conseguir el objetivo de la comodidad del paciente. ste necesita, adems, la afirmacin de
su identidad como persona, negada en muchas ocasiones.
La falta de reconocimiento de los mltiples problemas
emocionales y existenciales es una fuente importante de
sufrimiento e influye en que algunos pacientes consideren
la muerte como la solucin de ste. Un ambiente de dedicacin y confianza favorecer la verbalizacin de las preocupaciones. La posibilidad de expresin inicia ya el alivio.
La comunicacin puede resultar compleja para el
paciente y el mdico. El paciente puede pensar que, una
vez ms, sus problemas no interesan. El mdico puede sentir angustia por no saber qu decir. Debe tenerse en cuenta
que uno de los mayores problemas de los pacientes es que
los que les rodean no hablan con ellos, lo que les induce al
aislamiento y a sentirse una carga. Simplemente hablar de
lo que preocupa ayuda a aliviarlo; por ello, saber escuchar
es probablemente la cualidad ms importante del cuidador. La muerte pone a la vista lo mejor de las personas y
hablar con el paciente es, adems de un privilegio, una
experiencia gratificante. La comunicacin requiere tiempo
y espacios adecuados. Resulta absurdo e ignorante pensar
que en breves momentos pueden abordarse y solucionarse
temas de la mxima trascendencia para una persona.
La informacin que debe comunicarse a un paciente es
otro tema complejo para los profesionales. Aunque siempre debe personalizarse, conviene recordar algunas normas generales.
Las actitudes paternalistas o seudohumanitarias de
ocultacin condenan al paciente a la imposibilidad de
afrontar la situacin. La duda lacerante puede ser mucho
ms cruel que la sentencia inapelable de la enfermedad
ms grave. Sentirse engaado genera desconfianza y
aumenta la sensacin de desamparo.
El conocimiento de la verdad se produce a travs de un
proceso continuo de maduracin, debe respetar el ritmo y
la individualidad de cada paciente y siempre debe mantenerse la esperanza. Las expectativas del paciente son diferentes a las de las personas sanas y, conocindolas, pueden
ofrecerse esperanzas realistas sin necesidad de mentir. La
respuesta emptica facilita las vas de comunicacin al
mostrarle al paciente que recibe informacin y sentimientos. La informacin siempre debe asociarse al compromiso
de compartir las preocupaciones del paciente y a su acompaamiento hasta el final. Los efectos de una informacin
adecuada se recogen en la tabla 12-7.
La diversa, grave y muy perturbadora sintomatologa de
los trastornos psicoemocionales es tratable y nunca debe
3154

Tabla 12-7

Efectos de la informacin

Es una herramienta teraputica de alta eficacia


Reduce el miedo y la incertidumbre
Permite al paciente tomar decisiones y controlar el resto de su vida
Cambia el significado de la enfermedad
Fortalece la relacin afectiva con el enfermo

ser interpretada como irreparable e inherente a la enfermedad.


Las entrevistas mantenidas de forma continuada disminuyen ostensiblemente las necesidades de medicacin
tanto analgsica como psicotropa. No obstante, cuando
existan criterios clnicos de ansiedad o depresin los psicofrmacos se incluirn en la estrategia teraputica. Las
tablas 12-8 y 12-9 recogen los frmacos ansiolticos y antidepresivos ms utilizados.
Los problemas existenciales relativos a la integridad
personal deben abordarse cuidando, hasta el ms mnimo
detalle, las cuestiones de aseo personal y vestido, optimizacin de la capacidad funcional y orientaciones sobre la
sexualidad.
Los sentimientos negativos respecto a la vida pasada
pueden abordarse mediante tcnicas de revisin de la vida
que enfaticen las experiencias y los valores positivos.
Con respecto al futuro, terapias cognitivas pueden ayudar a recuperar el sentido de la vida priorizando las aspiraciones realistas pendientes.
En ocasiones, los pacientes y sus familiares eligen a los
mdicos para abordar cuestiones trascendentes sobre la
muerte y el ms all. Debe recordarse que en la mayora de
los casos el paciente no espera del personal mdico una respuesta, sino su disponibilidad para escuchar con respeto.
Familia. En el medio hospitalario, una gran parte
del peso de los cuidados recae sobre las familias.
Constantemente se reciben ejemplos de la dedicacin
abnegada de las familias a sus enfermos, de la prctica
continua del regalo de cuidar. Para optimizar estos cuidados, el equipo debe conceder gran importancia al
entrenamiento, asesoramiento y refuerzo positivo de la
labor realizada.
La enfermedad terminal golpea tambin a la familia y la
falta de reconocimiento de los problemas que les ocasiona
aumentar su sufrimiento, y tambin el del paciente.
La muerte enfrenta a la familia a sentimientos de ira,
duelo y miedo que nunca han experimentado anteriormente. Sienten vergenza y, en muchas ocasiones, culpabilidad. Es necesario que puedan hablar de ello abiertamente. Se necesita una sensibilidad especial cuando los
familiares no aceptan que alguien vaya a morir. Resulta
fundamental el apoyo durante este proceso para vencer la
negacin y ayudar al mximo al ser querido.
Tabla 12-8
SEMIVIDA

Corta

Larga

Benzodiazepinas
DOSIS DIARIA (MG)

VA

Lorazepam

0,5-2

Alprazolam

0,25-2

Diazepam

5-10

Clorazepato
Clonazepam

5-15
0,5-2

Oral
Sublingual
Oral
Sublingual
Oral
Rectal
Parenteral
Oral
Oral

FRMACO

F a s e t e r m i n a l d e l c n c e r. C u i d a d o s p a l i a t i v o s
Tabla 12-9
ACCIN

Sedante

MASSON, S.A. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Estimulante

Tabla 12-10

Frmacos antidepresivos
FRMACO

DOSIS DIARIA (MG)

Amitriptilina
Trazodona
Mianserina
Imipramina
Clomipramina
Fluoxetina

25-75
100
15-60
25-75
25-75
20

Uno de los aspectos que ms angustia a los familiares es


que el paciente conozca la naturaleza de su enfermedad, a
pesar de que durante la evolucin de la fase terminal el
80 % de las personas llega a verbalizar que conoce la verdad. La negociacin de este punto consume gran cantidad
de tiempo y entrevistas, pero los mdicos deben esforzarse
en demostrar el mximo respeto, rehuyendo los enfrentamientos personales.
Resulta de gran utilidad la prctica de reuniones peridicas entre miembros del equipo y familiares relevantes
para comentar la evolucin del paciente, los objetivos de
cuidados, la planificacin de actuaciones ante posibles
emergencias (hemorragia, sofocacin, etc.) e incluso en el
momento de la muerte. Es muy importante que los familiares estn informados con detalle sobre las razones de las
actuaciones mdicas, particularmente en situaciones de
posible conflicto entre el alivio y el acortamiento de la
vida.
En situaciones de conflictos entre varios familiares, en
general ya existentes previamente, las reuniones con los
profesionales pueden contribuir a unificar criterios y a
acuerdos sobre mnimos que repercutan de manera positiva sobre el paciente.
La sociedad y los profesionales asumen fcilmente que
los familiares deben ocuparse del cuidado de los pacientes
terminales. En efecto, la mayor parte de los pacientes desea
permanecer en su domicilio, en contacto con seres y objetos queridos. No obstante, esta dedicacin representa una
importante carga tanto desde el punto de vista fsico como
psicolgico y econmico.
La sociedad, que anima al cuidado domiciliario, tiene la
responsabilidad tica de facilitar recursos para ello. La figura de la baja laboral para los cuidados o el desarrollo de
programas de voluntariado puede contribuir a aliviar la
carga del cuidado. Un factor decisivo en la capacidad de
adaptacin de los familiares es el nivel de atencin sanitaria recibido. Los programas de cuidados paliativos deben
garantizar un ptimo nivel de atencin en cualquier
momento y lugar donde se encuentre el paciente.
Incluso en las mejores condiciones puede aparecer la
claudicacin familiar. Esta situacin requiere el ingreso del
paciente para el reposo familiar y el replanteamiento de las
actuaciones a seguir. Los profesionales deben detectar la
claudicacin para evitar sufrimientos innecesarios del paciente y de los propios familiares. Otros criterios de ingreso son la complejidad de las actuaciones necesarias, el inadecuado apoyo domiciliario o la preferencia del paciente.
La atencin en el duelo forma parte de los cuidados
paliativos. El proceso comienza cuando a un familiar se le
comunica que existe una enfermedad incurable. El duelo
es un estado de pensamiento, sentimiento y actividad que
se produce como consecuencia de la prdida (tabla 12-10).
sta es siempre dolorosa y el duelo es un proceso que
requiere tiempo para volver al equilibrio normal. El proceso incluye reconocer la prdida, aceptar la realidad, atrave-

Captulo 12

Manifestaciones del duelo

Sentimientos: tristeza, soledad, aoranza, ira, culpabilidad


Sensaciones fsicas: vaco en epigastrio, opresin en trax o garganta,
hiperestesia auditiva, despersonalizacin, disnea, sequedad de
boca, insomnio y pesadillas
Alteraciones cognitivas: incredulidad, confusin, presencia del
fallecido, alucinaciones visuales y auditivas
Conductas: alteraciones del apetito, conductas temerarias, retirada
social, suspiros, hiperactividad, llanto, frecuentacin de lugares
comunes con el fallecido

sar el perodo de dolor, adaptarse a la nueva situacin y


desprenderse de la unin afectiva con el fallecido reconducindola hacia otras relaciones. Un objetivo fundamental
de los programas de duelo es el acompaamiento a lo largo
del proceso que permita la expresin natural de emociones
y sentimientos.
La labor realizada con los familiares tiene la importancia aadida de prevenir sufrimientos futuros en el caso de
que ellos mismos atraviesen una etapa terminal.
La mejor evaluacin de los resultados de la atencin a
los familiares es su actitud tras el fallecimiento. Es un privilegio emocionante recoger el agradecimiento de los seres
queridos y establecer con ellos lazos permanentes de autenticidad y de respeto.
Profesionales sanitarios. El trabajo del equipo profesional es el de cada uno en su especialidad con un objetivo
comn, el paciente, y sin personalismos.
El proceso de construccin y consolidacin de un equipo de cuidados paliativos es complejo, largo y laborioso.
Requiere la definicin clara del proyecto, la formacin
rigurosa y especfica de sus miembros, la creacin de un
ncleo inicial y la elaboracin de un consenso interno que
incluya la definicin de objetivos, papeles y organizacin
prctica del trabajo. El equipo, adems de sus actuaciones
con pacientes y familiares, debe analizar su funcionamiento interno. La falta de reconocimiento de sus propias necesidades lo trastorna y ocasiona conflictos.
La tabla 12-11 resume las principales recomendaciones
para la prevencin y el tratamiento del estrs profesional
individual y de grupo.
La clarificacin y la priorizacin de objetivos resultan
imprescindibles. La comprensin de que los cuidados
paliativos representan en determinados pacientes el tratamiento de eleccin, diferente de proseguir tratamientos
ineficaces o de no tener nada que ofrecer, reduce significativamente la angustia. Es necesario, adems, analizar las
propias reacciones ante la muerte y superar las fases de
intelectualizacin y culpa para que el sentimiento lleve al
compromiso con el paciente.
Un equipo maduro permite la distribucin de las tareas
e incluso las implicaciones afectivas respetando los lmites
de sus miembros y sin afectar su rendimiento. Los papeTabla 12-11

Prevencin y tratamiento del estrs profesional

Estimulacin del reconocimiento del estrs


Clarificacin y priorizacin de objetivos
Conocimiento de limitaciones personales y del equipo
Clarificacin de funciones
Revisin de la organizacin del equipo
Ventilacin de emociones y sentimientos
Condiciones de trabajo favorables
Reposo
Bsqueda de enriquecimiento personal

3155

Parte XX

Oncologa

relacin en un clima de respeto y confianza, el enriquecimiento y la serenidad en los ltimos momentos de la vida.
Incluso en los casos ms difciles y complejos, el mdico
siempre podr aportar algo: su presencia.

les de sus miembros deben ser fijados claramente sin que


existan posibles ambigedades.
Es recomendable la realizacin de reuniones peridicas que revisen la organizacin y el funcionamiento del
equipo, analizando a fondo las situaciones conflictivas.
Tanto en estas reuniones, como en su dinmica permanentes es imprescindible que sus miembros puedan expresar sus emociones y sentimientos en un clima de confianza.
Las condiciones adecuadas de trabajo y de reposo favorecern el rendimiento del equipo.
Por ltimo, cada persona debe buscar su estrategia para
ser eficaz y crecer ante las prdidas repetidas de sus pacientes. Si los mdicos dejan a un lado los egos profesionales y
personales, se conseguir la oportunidad de aprender continuamente de los mejores maestros: los pacientes moribundos. Ellos ensean que es posible la comunicacin y la

Bibliografa
DOYLE D, HANKS G, MAC DONALD N. Oxford textbook of palliative medicine. Oxford: Oxford University Press, 1993.
SANZ J, GMEZ X, GMEZ M, NEZ JM. Cuidados paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos. Madrid:
Ministerio de Sanidad y Consumo, 1993.
TWYCROSS RG. Symptom control: The problem areas. Palliat Med 1993;
7 (supl 1): 1-8.
WORLD HEALTH ORGANIZATION. Cancer pain relief and palliative care.
Genve: World Health Organization Technical Report Series 804,
1990.

13

Sndromes paraneoplsicos
E . D a z - R u b i o G a rc a y A . R o d r g u e z - L e s c u re

h INTRODUCCIN. Hace ms de 30 aos se acu el


trmino sndromes paraneoplsicos para designar las
manifestaciones que acompaan a la evolucin clnica de
los tumores y que no son producidas directamente por la
presencia fsica de la neoplasia primaria ni por la de sus
metstasis.
Un gran nmero de estos sndromes responden a un
mecanismo etiopatognico endocrino y otros son mediados por la produccin de anticuerpos. Su evolucin puede
correr paralela a la del tumor, pero puede ser independiente de sta e incluso puede preceder al diagnstico de la
neoplasia.
En algunos contextos clnicos pueden tener valor pronstico; as, por ejemplo, el sndrome de Cushing mediado por produccin ectpica de hormona corticotropa
(ACTH) en el cncer microctico pulmonar implica una
mala respuesta al tratamiento especfico y una supervivencia corta.
Algunos de estos cuadros no pasan de constituir una
ancdota clnica, pero otros revisten gran trascendencia
por cuanto constituyen una importante causa de morbimortalidad del paciente oncolgico (p. ej., degeneracin
subaguda cerebelosa o hipercalcemia). En el caso de la
mediacin humoral, la sustancia causante puede ser una
hormona polipeptdica, subunidades de stas, precursores, factores liberadores, factores de crecimiento, citocinas, protenas fetales, interleucinas, prostaglandinas y
en-zimas. Con fines didcticos se clasifican en categoras dependientes de la sintomatologa clnica que producen.
3156

j CLASIFICACIN
Sndromes endocrinometablicos
En la tabla 13-1 se indican los principales sndromes
endocrinometablicos.

Sndrome de Cushing
Se debe a una produccin inadecuada de proopiomelanocortina (ACTH-big) o de alguno de sus fragmentos activos o, ms rara vez, de factor liberador de corticotropina
(CRF). Puede, por tanto, inducir aumento de corticoides
y andrgenos (ACTH), estimular los melanocitos (MSH) y
presentar actividad opioide (b-LPH, b-endorfina y metencefalina). En muchos casos existen concentraciones anmalas detectables por radioinmunoanlisis (RIA) sin traduccin sintomtica. Clnicamente, son caractersticas la
astenia, la atrofia muscular, la alcalosis hipopotasmica, la
hiperglucemia, la hipertensin arterial y los edemas. Las
manifestaciones crnicas del sndrome como la jiba de
bfalo, facies en luna llena, obesidad central, estras cutneas y osteoporosis slo se advierten en los pacientes con
tumores de curso indolente, como los timomas o el carcinoide. El 50 % de los casos se debe a cncer pulmonar,
sobre todo al microctico. El resto se produce en carcinoides, tumores de la cresta neural (feocromocitomas, carcinoma medular de tiroides y neuroblastomas) y timomas.

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