r e v p o r t s a d e p b l i c a .

2 0 1 2;3 0(1):8999

www.elsevier.pt/rpsp

Reviso

Sndrome de Digenes: reviso sistemtica da literatura

Rosa Almeida a e Oscar Ribeiro a,b,
a
b

Unidade de Investigaco e Formaco em Adultos e Idosos, Instituto Cincias Biomdicas Abel Salazar, Porto, Portugal
Escola Superior de Sade, Universidade de Aveiro, Aveiro, Portugal

informao sobre o artigo

r e s u m o

Palavras-chave:

Contexto: A Sndrome de Digenes (SD) apresenta atualmente um interesse crescente no

Sndrome de Digenes

mbito da investigaco clnica, social e de sade pblica. Caracteriza-se por uma quebra e

Auto-negligncia extrema

rejeico de padres sociais observados no descuido pessoal e habitacional severo, no aban-

Acumulaco compulsiva

dono progressivo do contacto social, no reduzido insight do problema e no comportamento de

acumulaco de objetos e lixo. Inmeras hipteses explicativas foram desenvolvidas, porm,
nenhuma cobre integralmente a complexidade associada ao fenmeno.
Objetivo: Contribuir para a sistematizaco das evidncias cientcas sobre a Sndrome de
Digenes e para a sensibilizaco nacional dos prossionais de sade e de reas sociais.
Metodologia: Reviso da literatura sobre a SD [1960-2010] na lngua inglesa, francesa, espanhola e portuguesa, complementada com pesquisa de nomenclatura relacionada. Foram
considerados 109 documentos para anlise, de onde foram retirados 67 relatos de caso,
analisados segundo uma grelha construda para o efeito.
Resultados: A anlise casustica apresenta uma prevalncia de casos de pessoas idosas (84%),
solteiras (44%), que habitam sozinhas (64%), em apartamento. So usualmente referenciados
por vizinhos ao sistema de sade em resultado de situaces de risco para o prprio ou para
terceiros. Os critrios determinantes para a identicaco da SD foram o isolamento social,
a auto-negligncia fsica e a habitacional. Dois tercos dos relatos descrevem diagnsticos
psiquitricos que parecem contribuir para a apresentaco da SD.
Discusso: A SD congrega etiologia multifatorial que parece apresentar contornos distintos entre os jovens e os idosos, com a manifestaco de diferentes fatores precipitantes,
suportando o argumento de que deve ser considerada como um fenmeno essencialmente
geritrico. Os principais obstculos intervenco na SD foram o isolamento marcado e a
recusa de apoio que parecem revelar um desequilbrio entre as necessidades do sujeito com
SD e o modo como os servicos so disponibilizados.
2011 Escola Nacional de Sade Pblica. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos os
direitos reservados.

Diogenes syndrome: systematic literature review

a b s t r a c t
Keywords:

Background: Diogenes Syndrome (DS) presents a growing international interest in clinical,

Diogenes syndrome

social and public health research areas. It is characterized by a break and rejection of social

Autor para correspondncia.

Correio eletrnico: oribeiro@ua.pt (O. Ribeiro).
0870-9025/$ see front matter 2011 Escola Nacional de Sade Pblica. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos os direitos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.rpsp.2012.03.004

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Extreme self-neglect

patterns observed in a severe negligence in personal and environmental care, in a gradual

Squalor syndrome

isolation, in a reduced insight and in the accumulation behavior. Many theoretical explanations have been presented but none covers entirely the complexity associated with the
syndrome.
Objective: Contribute to the systematization of scientic evidence about DS and to raise
national awareness among clinical and social professionals for this syndrome.
Methods: The literature on DS was comprehensively reviewed [1960-2010] in English, French,
Spanish and Portuguese languages, supplemented with research of associated nomenclature. 109 documents were considered for analysis and of these 67 case reports were collected
and analysed by a grid built for that purpose.
Results: DS was found to be more common in older subjects (84%), single individuals (44%),
who were living alone (64%) and in an apartment. DS cases were usually referenced by
neighbors to the health care system as a result of a hazard to themselves or others. The
determining criteria for the identication of the syndrome were social isolation and physical
and domestic self-neglect. Two thirds of the reports described psychiatric diagnoses that
appeared to contribute to the presentation of the DS.
Discussion: DS is presented as a true syndrome that combines a multifactorial etiology. This
entity seems to present a unique age-related feature, characterized by the manifestation
of a different range of precipitating factors, supporting the argument that DS should be
considered as a geriatric syndrome. Main obstacles to intervention are isolation and the
refusal of formal support that seems to reveal a mismatch between the needs of these
individuals and the way services are provided.
2011 Escola Nacional de Sade Pblica. Published by Elsevier Espaa, S.L. All rights
reserved.

Introduco
A Sndrome de Digenes (SD) constitui uma condico clnica de relevncia crescente do ponto de vista social e
de sade pblica pelas consequncias que a ela esto
associadas. Caracteriza-se por uma quebra e rejeico de
padres sociais observados no descuido pessoal e habitacional severo, no abandono progressivo do contacto social,
no reduzido insight para o problema, bem como no comportamento de acumulaco de objetos e lixo. Tendo surgido
pela primeira vez a sua designaco em 19751 , o estudo
desta condico tem crescido exponencialmente nos ltimos anos, com recurso a diversas designaces como
social breakdown in the elderly, messy house syndrome,
senile self-neglect, senile recluse syndrome e severe domestic
squalor25 .
Desde ento e at atualidade tm sido evidentes os
esforcos para um apuramento na denico, descrico e compreenso deste complexo fenmeno, facto evidenciado no
crescente nmero de relatos de caso publicados em vrias
revistas cientcas s quais se tm associado explicaces
psiquitricas, sociolgicas e de sade pblica6 . Retratatando
o fenmeno com uma descrico varivel, reexo de dvidas conceptuais que se prendem com a prpria ausncia
de uma denico operacional standard para esta condico,
no deixam, no entanto, de agurar-se claras algumas caractersticas fortemente relacionadas com a sua apresentaco:
(i) o descuido severo com o auto-cuidado pessoal; (ii) o abandono do cuidado ambiental; (iii) o isolamento marcado; (iv) a
falta de pudor e o reduzido insight para o problema; (v) e o
comportamento acumulador714 . Adicionalmente, percebemse inmeras inconsistncias no reconhecimento da SD como

uma sndrome ou perturbaco mental (no consta nos

principais sistemas de classicaco como DSM-IV-TR e a CID10), assim como na sua etiopatogenia.
O presente estudo prov uma anlise de casos clnicos
apresentados em artigos cientcos nacionais e internacionais
com a nalidade de sistematizar evidncias sobre o fenmeno,
claricar conceitos e observar provveis relaces entre a SD e
alguns fatores biopsicossociais envolvidos. Para tal, foi realizada uma reviso sistemtica da literatura.

Mtodos
Seleco do material para anlise
A reviso sistemtica de literatura desenvolve-se segundo um
mtodo rigoroso de recolha, avaliaco e sntese de documentos cientcos15,16 . Iniciou-se com uma ampla pesquisa da
literatura de lngua Inglesa, Portuguesa, Francesa e Espanhola
sobre o termo-chave Diogenes Syndrome nas bases de dados
cientcas B-ON, EBSCO, ProQuest e ISI Web of Knowledge,
num horizonte temporal de 1960 a novembro de 2010. Aps
uma pr-anlise da literatura recolhida, foi pesquisada terminologia associada, designadamente syllogomania, extreme
self-neglect, senile breakdown e squalor syndrome. Em
complementaridade, foi executado o mtodo de referncias
cruzadas e pesquisa da literatura cinzenta. Obtiveram-se 180
documentos que foram submetidos a um teste de relevncia
preliminar e a um teste de relevncia. O primeiro foi constitudo por 5 critrios de incluso: (i) referncia ao termo SD
como principal ou sinnimo; (ii) o documento estar orientado para a anlise do fenmeno; (iii) estar publicado nos
idiomas selecionados; (iv) operacionalizar uma denico de
SD; (v) remeter para referncias bibliogrcas relevantes. O

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teste de relevncia foi constitudo pela anlise e caracterizaco

de cada categoria de documentos (tipo de estudo, questes cientcas abordadas, metodologia, contexto de anlise,
limitaces, resultados) e pela categorizaco dos dados dos
relatos de caso numa grelha construda para o efeito. Deste
processo resultou a recolha de 109 documentos, divididos em
3 categorias17 :
(i) Estudos de pesquisa emprica observacional (n = 53). Aqui
incluem-se 31 relatos de caso4,7,10,11,13,1843 ; 15 sries de
casos (5 estudos retrospetivos4448 , 3 estudos longitudinais - de follow-up4951 e 7 estudos transversais1,14,5256 );
3 estudos dirigidos a prossionais de enfermagem
para anlise das experincias sobre a auto-negligncia
severa57,58 e questes envolvidas na gesto de casos59,60 ,
e 3 estudos evidenciam uma pesquisa quanti-qualitativa
dirigida a diversos prossionais de sade pblica e a pacientes com auto-negligncia6163 .
(ii) Artigos de reviso (n = 21). Incluem-se documentos
que abordam ou propem um quadro terico para a
conceptualizaco da SD. Apenas 4 revises incidem
sobre este fenmeno3,8,9,64 , j que as restantes abordam
uma ampla gama de problemticas inseridas na autonegligncia5,9,37,6577 ;
(iii) Outros (n = 35). Abrange 21 cartas ao editor12,7890 ,
5 editoriais9194 , 4 resumos9598 , e 6 documentos diversos
que compreendem edices informativas, guias prticos
e relatrios de programas de intervenco com enfoque
sobre a auto-negligncia domiciliar99104 .

Metodologia de anlise
As principais snteses da anlise da literatura so abordadas numa exposico que rene igualmente os resultados
do estudo da casustica. Nesta reviso foram apreciados
67 relatos de caso, extrados de 29 documentos de relato
de caso (na sua maioria relatos nicos4,10,11,1831 , seguindose os documentos com 23236 , 3 relatos7,3840,42 , 443 e
5 relatos13 ), de 5 artigos de reviso37,65,70,71,77 , de 8 cartas ao editor83,84,8690,105 e de 1 resumo98 . A informaco foi
sistematizada e analisada numa grelha categorial (tabela
1). Este estudo tem como objetivo determinar evidncias cientcas sobre a SD pela agregaco de relatos
de caso individuais, numa meta-sumarizaco simples de
dados16 .

Tabela 1 Categorias de anlise dos casos

Sociodemograa

Sintomatologia
Referenciaco

Nosologia, avaliaco
e diagnstico
Intervenco

Sexo, idade na avaliaco, estado civil,

fatores ambientais, situaco prossional
e socioeconmica, suporte social
Quadro clnico e sintomas proeminentes
Elementos referenciadores dos casos,
motivos de referenciaco e entidades de
assistncia e proteco envolvidas
Historial psiquitrico e histria de vida,
resultados da avaliaco clnica,
diagnstico diferencial, comorbilidades
Tipo de intervenco, duraco e
continuidade, resultados obtidos

91

Resultados
O interesse internacional sobre o tema e o uso do termo
Sndrome de Digenes
Apreciando os documentos vericou-se que o Reino Unido,
seguido dos Estados Unidos da Amrica e Austrlia foram os
pases com maior contributo para o estudo da SD. Em Portugal
apenas foram identicados 2 relatos de caso25,98 , o que evidencia a reduzida sensibilidade face problemtica. Em resultado,
depreende-se que o irreconhecimento desta sndrome por
parte da sociedade civil apresentar-se- como o principal fator
impeditivo da conveniente identicaco e gesto de casos,
assumindo-se como uma prioridade a claricaco do termo
Sndrome de Digenes tendo em vista a criaco de uma
base comum interpretaco do fenmeno. A este respeito,
impe-se referir que este termo, mais fortemente adotado
em publicaces Europeias, revela algumas reservas que explicam a existncia de uma diversidade de termos associados.
As consideraces produzidas esto relacionadas com a inexistncia de provas de que os indivduos com SD tenham
escolhido viver assim livremente (o isolamento parece marcado pela rejeico do mundo exterior e no pelo desejo de
auto-sucincia8,38 ), o no cumprimento de alguns critrios
quando se analisa a vida da gura literria que inspirou os
investigadores, Digenes de Snope13,82 e, nalmente, o facto
de o termo no reconhecer a extenso do problema106 . No
entanto, a maioria dos autores subscrevem o potencial sensibilizador do termo, e se no o adotam como referencial
empregam-no como sinnimo nos seus trabalhos.

Informaco scio-demogrca e econmica, condices

habitacionais e apoio social
Os relatos de SD apresentam descrices de indivduos entre
os 22 e os 92 anos de idade. A mdia de idade ronda os 69
anos e no varia signicativamente em ambos os sexos. Ser
mulher adquire especial importncia (2/3 dos relatos), porm
os desequilbrios das etapas nais da vida tornam este dado
pouco expressivo. Dos 52 casos que identicam o estado civil
sobressaem os solteiros (44%) e os vivos (25%). Na totalidade dos relatos, 84% so idosos, dos quais 21% so muito
idosos. Percebe-se, assim, que a SD afeta maioritariamente a
populaco mais velha.
A anlise revela uma omisso global do tipo de habitaco,
sendo apenas referida em 23 relatos, nos quais viver em
apartamento e em meio urbano foi um dado relevante
para a sinalizaco (74% dos casos que identicam esta
informaco). Em 80% dos relatos observam-se os comentrios sobre a habitaco que vo desde deterioraco marcada,
insalubridade extrema, inabitvel a condices infrahumanas. de realcar a presenca de excrementos humanos
e/ou de animais (33%), a presenca de animais no interior
da habitaco (20%) e de infestaces por roedores e/ou insetos (15%), a auto-privaco de gua canalizada ou eletricidade
(16%), a acumulaco de objetos e lixo que reduz o espaco
de vida, dicultando a mobilidade (13%) e a degradaco de
compartimentos, usualmente cozinha e wc, que os torna no
funcionais (9%). Os restantes 20% de relatos de caso sem

92

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Tabela 2 Caractersticas proeminentes da SD nos relatos de caso

n = 67
n
Isolamento
Auto-negligncia fsica
Auto-negligncia habitacional
Conduta acumuladora
Negaco do problema
Recusa total de ajuda

65
62
60
55
46
40

%
97%
92,5%
89,5%
82%
69%
60%

Descrico comum de auto-negligncia fsica:

Escassa higiene pessoal (aparncia descuidada com cabelos emaranhados, unhas e roupas sujas);
Uso de camadas de roupa sobre o corpo ou roupas inapropriadas para o tempo;
Presenca de parasitas, sujidade, feridas, infeces drmicas e/ou urinrias, e ainda odores incmodos;
Negligncia quanto a cuidados bsicos de sade revelada pela ausncia de registos mdicos;
Carncias nutricionais pela incapacidade de manter uma alimentaco adequada.
Descrico comum de auto-negligncia habitacional:
Domiclios marcados por abandono externo ou mesmo estados de runa (janelas tapadas, jardins mal cuidados);
Corte de luz, gua ou gs por falta de pagamento;
Higiene habitacional precria observvel;
Acumulaco de objetos e/ou sujidade que pode inutilizar um compartimento;
Cenrio de extrema desordem, mesmo nos compartimentos mais utilizados;
Mau odor derivado de alimentos em putrefaco e/ou presenca de excrementos;
Acumulaco de animais domsticos mal cuidados;
Presenca de infestaco por roedores ou insetos

descrico so relativos a indivduos que vivem na rua, que

no permitem visitas, que possuem o apoio e o controlo de
familiares com quem co-habitam ou que no disponibilizam
qualquer informaco.
A SD no revelou ser especca de um extrato scioeconmico baixo, contrariamente ao que tinha sido preconizado
por vrios autores1,9,107 , uma vez que 17 dos 27 relatos de
caso que disponibilizam informaco sobre as habilitaces
literrias dos indivduos, possuem curso prossional ou
curso de nvel superior, e dos 47 indivduos que tinham
ou tiveram um emprego remunerado, 25 foram trabalhadores qualicados. Somente 16 relatos mencionam a
situaco nanceira, dos quais 13 declaram a posse de recursos econmicos sucientes ou mais que sucientes para
responder s necessidades apresentadas; 3 relatos referem escassez de recursos econmicos, mas esta no
explicaco suciente para a situaco de misria grave vericada.
Relativamente vivncia domiciliar destaca-se o nmero
de indivduos que habitam sozinhos (64%) e os que habitam acompanhados do cnjuge ou parceiro (13%). Metade dos
sujeitos mantinha contacto contnuo ou ocasional com algum
familiar prximo, sem contudo manterem relaces signicativas. Para alm disso, 14 relatos apresentam indivduos que
vivem acompanhados pelo cnjuge, irmos ou numa relaco
me-lha onde ambos ostentam critrios de SD (Digenes a
Deux). Apenas 16 casos subscrevem apoio social parcial para
as tarefas e/ou cuidados dirios, na sua maioria apoio informal
de vizinhos e familiares para compras e alimentaco. Na anlise de casos sobressai a ausncia de qualquer tipo de apoio
em 2/3 dos relatos. Algumas sries de casos mostram uma
relevante variabilidade neste dado, desde a total ausncia de
apoio64 a um grupo que na sua maioria recebia apoio social
formal14,51 .

Deteco e sinalizaco dos casos: os sinais proeminentes

da Sndrome de Digenes
Analisou-se nos relatos a expresso efetiva dos critrios descritos na literatura, de modo a identicar uma tendncia para
a sua operacionalizaco. Sobressaiu a presenca de 3 caractersticas centrais as quais so listadas na tabela 2.
Relativamente conduta acumuladora, esta pode derivar de perturbaces mentais diversas (por ex. esquizofrenia, perturbaces orgnicas cerebrais, perturbaces de
personalidade)10,27,88 que no se encontram diretamente relacionadas com a SD. No entanto, numa parte considervel dos
casos a conduta acumuladora ajudou a identicar a sndrome,
sendo uma pista til24 . Apresenta-se sob a forma de conduta
ativa, pela intenco e esforco para acumular objetos sem valor
ou serventia, ou conduta passiva, onde a maioria dos indivduos com SD se deixa invadir pelo lixo em resultado da falta
de iniciativa ou incapacidade de descarte. Os indivduos mais
jovens apresentaram uma conduta de acumulaco essencialmente ativa, enquanto a populaco idosa exibe uma tendncia
para a apresentaco da conduta acumuladora passiva. Embora
a maioria dos casos no revele uma explicaco clara para
acumulaco, sobressaram 4 tipos de crencas: suposta carncia econmico-nanceira20 , resposta a ideaco persecutria21 ,
resposta apoiada na aprendizagem social13 , e o valor afetivo
dos objetos22 . Nesta anlise rearma-se que as pessoas com
SD que apresentam conduta acumuladora possuem nveis de
tolerncia superiores relativamente desordem108 , e que esta
conduta apresentava-se em si prpria como uma fonte de
satisfaco e alvio da ansiedade50,108 .
Finalmente, a negaco do problema e a recusa de ajuda
so tambm proeminentes para a deteco e sinalizaco
dos casos. Em relaco a esta ltima, os relatos apresentam vrias hipteses explicativas que vo desde a menor

93

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Tabela 3 Motivos de referenciaco nos relatos de caso

n = 47
n
Urgncias
Queda
No identicado
Descompensaco
Distrbio comportamental
Degradaco ambiental
Comportamentos desviantes
Morte
Declnio funcional
Internamento da cuidadora
Perigo de incndio
Roubo

6
6
5
1

Sndrome de Digenes
Secundria

2. Factores
precipitantes

%
38%

15
7
3
1
1
1
1

Sem diagnstico
neuropsiquitrico

1. Factores
predisponentes

(idade)
3. Diagnstico
da SD

Sndrome de Digenes
Primria

32%
15%
6%
2%
2%
2%
2%

propenso dos indivduos auto-negligentes a precisar de ajuda

em atividades funcionais54 , a presenca de personalidades
independentes e dominadoras, ser uma forma de proteco
pessoal e manutenco do controlo da sua vida13,44,62 ao descompasso entre as necessidades do indivduo e a forma como
os servicos de apoio so organizados62 .

Referenciaco: entre os servicos de sade pblica e os

servicos de apoio social
O grave isolamento, numa condico de vida margem da sociedade, torna difcil a deteco destas situaces. Geralmente
so do conhecimento da comunidade que os referencia aos
servicos de sade pblica anos aps a deteco do fenmeno
e apenas perante situaces de grave risco para o prprio
ou para terceiros5,9,50 . Na casustica em anlise foram os
vizinhos os principais referenciadores (56%). Este resultado
levanta questes quanto s implicaces da SD na comunidade
geogrca (principalmente quando o fenmeno se estende
para fora de casa, ameacando a sade e seguranca dos vizinhos), ao limitado papel da famlia (20%) e ao papel dos
servicos de sade (20% - o mdico de clnica geral revelou-se
uma peca chave na identicaco da SD) e servicos comunitrios, pois a SD no lhes causa impacto direto, seno perante
a inexistncia de condices para a prestaco dos cuidados
necessrios65 . Muitos relatos de caso descrevem condices
para a prestaco de servicos que geram desmoralizaco e
recusa por parte dos servicos comunitrios pelo risco associado (por ex. infestaces, inutilizaco dos espacos de higiene,
comportamentos do indivduo que suscitam receio). Embora
alguns relatrios40 apontem a famlia como principal sinalizadora do fenmeno, os resultados desta anlise colocam
em causa o seu papel neste processo. Da casustica emergem
hipteses para a aparente falta de preocupaco dos familiares:
(i) o respeito pela auto-determinaco e privacidade da pessoa;
(ii) sentimento de frustraco aps vrias tentativas de ajuda;
(iii) sentimento de impotncia, vergonha e medo quanto sua
excentricidade; (iv) degradaco da relaco; (v) despreocupaco
por no considerarem uma conduta patolgica; (vi) desconhecimento do estilo de vida do familiar devido ao isolamento
a que ele se remete; (vii) desconhecimento de recursos na
comunidade com competncia para lidar com o fenmeno.

Com diagnstico
neuropsiquitrico

Figura 1 Modelo representativo da Sndrome de Digenes

(adaptado do esquema Preventive approach to self-neglect
syndrome de Reyes-Ortiz, presente numa carta ao editor
intitulada Self-neglect as a geriatric syndrome em 2006).

Quanto aos motivos de referenciaco (tabela 3), vericouse que decorreram sobretudo de situaces de urgncia mdica
aguda. A segunda causa de referenciaco foi ocasionada
por queixas relativas a degradaco ambiental (odor ofensivo,
infestaces, insalubridade percebida externamente e risco de
incndio). Os comportamentos desviantes so tambm causa
de referenciaco ao englobar aces que causam receio e malestar aos demais. No invulgar tambm a descoberta de
cadveres no domiclio, sendo a sinalizaco ocasionada pela
ausncia prolongada dos indivduos e odor corporal38 .
Ao apreciar o processo de sinalizaco na casustica, a principal entidade civil contactada foi o Servico de Sade (66%),
atravs do internamento, consulta mdica e do Servico de
Sade Mental. Seguiu-se a sinalizaco aos servicos sociais
(25%) e polcia (9%) que, em pelo menos 15% dos relatos,
possuam conhecimento prvio das condices de vida dos
indivduos, sem realizarem intervenco relevante.

Nosologia, avaliaco e diagnstico

A anlise nosolgica, relativa ao estudo da etiopatogenia compreendida na SD, no unnime. O modelo exposto na gura 1
pode ser til na anlise dos resultados.
A SD secundria o fenmeno que coexiste com um
diagnstico neuropsiquitrico com inuncia direta no comportamento do indivduo com SD, ao prejudicar a capacidade
de deciso e ao espoletar um estilo de vida negligente.
Por sua vez, a SD primria relaciona-se com uma atitude
hostil perante o mundo, sem ser observada manifestaco psicopatolgica relevante. Poder ter explicaco na interaco
entre tracos de personalidade pr-mrbidos, uma escolha
individual intencional ou desejo associado ao nal de vida
e/ou um possvel declnio cognitivo leve, consistente com
a idade9,50,68,109,110 .
Na casustica percetvel a inuncia que determinadas transformaces sociais manifestam na SD marcando,
muitas vezes, os seus primeiros sinais ao gerarem estados
de desmoralizaco1,34,38,50,64 . Observando a tabela 4, vericase que a perda de pessoas prximas, qual est fortemente
associada a viuvez e o luto patolgico, identicada como o
principal evento negativo perturbador.
A Sndrome de Digenes por proximidade ou Digenes
Deux32 , encontra-se relatada em 16% dos casos (i.e. fator
coabitar com pessoas auto-negligentes), nos quais a SD

94

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Tabela 4 Possveis fatores de risco obtidos na histria

de vida dos relatos de caso
n = 67
n

Eventos stressantes de vida

Perda de pessoas prximas
Coabitar com pessoas auto-negligentes
Reforma
Mobilidade comprometida
Situaces violentas e traumticas

30
11
8
7
7

45%
16%
12%
10%
10%

Personalidade pr-mrbida

27

40%

partilhada entre os familiares que habitam juntos, correspondendo a 2 pares de irmos, 3 casais e uma me dependente
de uma lha cuidadora auto-negligente. Alguns dos dados
que ressaltam da anlise dos relatos so: (i) um dos indivduos apresenta tracos de personalidade dominadora e o outro
adota uma postura de subjugaco, manifestando indiferenca
quanto ao estado de misria que o rodeia, ou reproduzindo
os comportamentos desviantes do familiar32,35 ; (ii) um dos
indivduos apresenta algum insight sobre a situaco, recusando ajuda pelo constrangimento e vergonha da situaco
em que vive e/ou do sentimento de proteco para com o seu
par37 ; (iii) situaco de dependncia de um cuidador autonegligente87 ; (iv) diculdade na deteco do indivduo foco
do problema32,35,37,65 . Mais de um terco dos relatos de caso
revelam tracos de personalidade pr-mrbidos de carter
patolgico, pautados por comportamentos de independncia,
hostilidade, desconanca e instabilidade emocional, que compelem ao isolamento e dicultam a adaptaco social. Estes
parecem desempenhar um papel relevante na patognese da
Sndrome1,50,110 .

A Sndrome de Digenes e a presenca de perturbaces

mentais
Na anlise da avaliaco neuropsicopatolgica descrita nos
relatos identicam-se diversos diagnsticos que se apresentam de forma concomitante em 68% dos casos e podem
tomar lugar de fatores predisponentes, precipitantes ou meras
condices ou doencas sobrepostas (tabela 5).

Tabela 5 Perturbaces mentais diagnosticadas nos

relatos de caso
n = 67
n

Demncia cortical:
Frontotemporal
Outro tipo ou no determinada

13
7
6

19%

Perturbaco obsessivo-compulsiva
Perturbaco da personalidade
Perturbaco delirante
Decincia mental
Perturbaco depressiva major
Abuso de substncias (lcool/droga)
Esquizofrenia

10
10
8
7
7
6
5

15%
15%
12%
10%
10%
9%
7%

Numa anlise aos diagnsticos psicopatolgicos relevantes na SD, sobressaem os diagnsticos de demncia,
em especial a resultante de uma disfunco frontotemporal, sendo entendida por alguns autores como o principal fator explicativo da sintomatologia da Sndrome de
Digenes4,8,12,22,23,43,77,84,92,105,111,112 . Uma disfunco nos lobos
frontais e crtex pr-frontal pode revelar-se nos indivduos
atravs de comportamentos de impulsividade, falta de iniciativa, auto-negligncia e comportamento acumulador em
resultado da apatia e de alteraco das funces executivas, com disfunco ou desinibico do instinto primitivo de
recolha e acumulaco113 , reduco da capacidade de discernimento e at ideias delirantes12,21,22,43,107 . A presenca de
perturbaces obsessivo-compulsivas (designadamente POC
de descontaminaco, de acumulaco de objetos e de repetico)
e de perturbaces da personalidade revelaram estar presentes em 15% dos relatos respetivamente, sendo que a presenca
deste diagnstico no estudo da casustica assemelha-se
aos valores divulgados noutros estudos49 . Em relaco
perturbaco delirante, importa destacar que esta tende a
motivar o isolamento social marcado e a incapacidade para
o auto-cuidado (nos relatos de caso sobressaiu a do tipo
persecutrio). A decincia mental e a presenca de uma
perturbaco depressiva apresentaram expressividade similar (10%), associando-se a limitaces no funcionamento
adaptativo dos indivduos, podendo ser reconhecidas como
factores de risco para diversos comportamentos associados
auto-negligncia67,71 , destacando-se que noutros estudos
a signicncia percentual deste diagnstico superior71,77 .
Finalmente, o abuso de substncias, nomeadamente de
lcool, apresentou-se como estando relacionado com condutas pobres de auto-cuidado7,9,13,14,29,30,32,38,39,46,51,71,77,84 . O
diagnstico de esquizofrenia, presente em 7% dos casos, evidencia uma variedade de sinais e sintomas particularmente
relacionados com o diagnstico de SD4,9,10,13,30,46,49,64,77,84 ,
desde o isolamento, perda de interesse, diculdade em
resolver problemas, deterioraco dos cuidados pessoais e
apresentaco de comportamentos atpicos.
ainda relevante mencionar a incidncia de diferentes
diagnsticos entre jovens-idosos na casustica analisada. Nos
indivduos idosos destaca-se a identicaco de demncia, de
dce funcional e mesmo a ausncia de diagnsticos psicopatolgicos, enquanto nos indivduos no idosos sobressaem
diagnsticos de decincia mental, abuso de substncias psicoativas, esquizofrenia e perturbaco depressiva major.
De um modo global, a anlise da casustica permitiu vericar que a existncia de um diagnstico neuropsicolgico
alerta os prossionais para subtis sinais de risco, no entanto,
estas desordens no parecem sucientes para explicar o declnio dos padres sociais, pessoais e outras condutas25,27,92 .
Os resultados da casustica permitiram identicar tambm a
apresentaco de contornos distintos entre os jovens e os idosos, com a manifestaco de diferentes fatores precipitantes
da SD.

Comorbilidades fsicas, orgnicas e metablicas

Da anlise casustica no se consegue identicar que inuncia possui a SD na apresentaco de uma doenca fsica e/ou
que consequncia esta pode acarretar na SD, pois pouco mais

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Tabela 6 Comorbilidades fsicas descrita nos relatos de

caso
n = 67

Distrbios nutricionais
Mobilidade comprometida
lceraco/infeces drmicas
Problemas cardacos
Pneumonia
Cancro/tumor
Hipertenso
Hrnia
Infeco urinria
Estase venosa crnica
Sndrome mieloproliferativo
Doenca heptica aguda
Bronquite crnica
Hipotiroidismo
Obesidade
Hipotermia

16
13
11
6
4
4
3
3
2
2
2
1
1
1
1
1

24%
19%
16%
9%
6%
6%
4%
4%
3%
3%
3%
1%
1%
1%
1%
1%

de metade dos relatos (61%) referencia uma avaliaco fsica.

Da anlise da tabela 6 percebe-se que o distrbio nutricional em resultado da carncia alimentar (por ex. estados de
desnutrico, distrbios eletrolticos ferro, folato, vitamina
B12, entre outros) assume um papel de destaque. Este diagnstico exibe um efeito cclico como consequncia e causa
de deterioraco comportamental na SD ao fragilizar o estado
de sade e limitar a execuco de atividades. O comprometimento da mobilidade (por ex. resultado de artropatia
degenerativa e quedas) pode exacerbar as caractersticas da
SD pela diminuico da capacidade para o auto-cuidado34,71,77
e ao mesmo tempo resultar de comportamentos de risco,
como o isolamento social e a acumulaco. Tambm se verica a presenca de afeces cutneas resultantes da privaco de
higiene, de parasitas e sujidade e de uma alimentaco desequilibrada.
Alguns dos estudos analisados do nfase a infeces urinrias, incontinncia e doencas respiratrias, que na presente
anlise adquirem reduzida relevncia1,25,38,40,50,55,66,71,77,104 .
Para alm dos 3 primeiros diagnsticos, os restantes
so comummente observados e tratados pelas equipas
geritricas50,55 , no possuindo estreita relaco com a SD. Todavia, convm destacar que estas comorbilidades, so alvo de
preocupaco acrescida na SD, pela grave incapacidade para o
auto-cuidado e recusa de recursos bencos apresentadas por
estes indivduos, agurando-se a avaliaco do estado de sade
e o tratamento como uma aco problemtica e delicada para
os servicos de sade pblica.

Que intervences?
A literatura mostra a indispensvel utilidade da
visita domiciliar e de uma avaliaco neuropsicolgica
completa5,8,9,12,29,64,7072,77,90,92,105,114 . Quanto visita domiciliar, uma vez que a procedncia da descrico da habitaco
nem sempre foi esclarecedora, no foi possvel determinar
o nmero de casos nos quais esta foi efetuada. J a avaliaco
do estado mental foi referenciada em 56 relatos de caso,
todavia apenas em 4 descrita uma avaliaco completa

95

composta por anamnese (84%), anlise bioqumica (36%),

testes de triagem (52%), bateria de provas neuropsicolgicas (13%) e exames de neuroimagem (24%). As descrices de
alguns relatos apresentam estados do sujeito sem explicitaco
dos mtodos de avaliaco usados. J no que concerne aos
principais obstculos a uma avaliaco integrada foram identicados: (i) o no reconhecimento da SD como problema de
sade pblica43 ; (ii) a diculdade em reconhecer sinais de
risco em indivduos solitrios35,43 ; (iii) a falta de cooperaco
na avaliaco exaustiva por parte das pessoas afetadas43,71 ; (iv)
a referncia a diagnsticos diferenciais com critrios comuns
com a SD que desencorajam uma avaliaco pormenorizada35 ;
(v) e a carncia de instrumentos vlidos de triagem e de
diagnstico da SD.
As principais intervences descritas na casustica foram
o internamento voluntrio (45% dos relatos), o tratamento
compulsivo (6%), o tratamento farmacolgico para inibir ou
controlar comportamentos associados a outras comorbilidades que podem coexistir com a SD (36%), e a abordagem
na comunidade (33%). Na maior parte dos relatos os investigadores no revelam o tempo de intervenco, e evidente
a referncia quase exclusiva ao internamento mdico, sem
continuidade nos cuidados. Destacam-se os 12 relatos que
apresentam melhoria do bem-estar fsico, psicolgico e da
higiene pessoal e ambiental, e/ ou reduco de riscos signicativos. Destes, 11 descrevem como principal mtodo de
intervenco o acompanhamento com uma diversidade de
servicos e cuidados dispensados na comunidade (por ex. visitas domiciliares por prossionais de sade e de sade mental,
apoio de entidades da comunidade para a promoco de atividades ocupacionais, abordagem para a seguranca em casa e
apoio nas AVD - alimentaco, encorajamento para a higiene
pessoal)10,25,31,33,34,39,40,43,84 .

Concluses
De um modo global, a anlise casustica revelou como critrios
fundamentais para a denico da SD o isolamento e a autonegligncia fsica e habitacional. A conduta acumuladora, o
reduzido insight e a recusa de apoio encontram-se vulgarmente associados, apoiando o diagnstico formal. Do ponto
de vista da sade pblica este fenmeno resulta muitas vezes
em situaces de ameaca sade e seguranca pblica ao afetar
a pessoa auto-negligente e as pessoas (nomeadamente vizinhos) e servicos que se cruzam com esta problemtica. Numa
perspetiva sociointerventiva levantam-se inmeras questes,
dilemas ticos e obstculos que assentam na urgncia de
buscar melhor compreenso acerca da etiologia da SD. A
presente reviso apreende o fenmeno como uma sndrome
que congrega etiologia multifatorial ao compartilhar fatores de risco com outras sndromes, ao apresentar uma forte
relaco com o declnio cognitivo e funcional e efeitos que parecem elevar a mortalidade. A SD em indivduos mais jovens
parece estar sobretudo associada a diagnsticos de decincia mental, abuso de substncias psicoativas, esquizofrenia
e perturbaco depressiva major, precursores de uma variedade de condutas associadas auto-negligncia, mas que
apresentam potencial de tratamento ou determinam um meio
para uma intervenco fundamentada. Nos sujeitos idosos que
apresentam SD sobressai a presenca de demncia, o declnio

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Tabela 7 Sistematizaco de fatores com inuncia

na SD
Fatores

Observaces

Perspetiva social, cultural e individual

Condicionada por circunstncias que
Solido marcada
geram o desejo voluntrio de
isolamento
Doenca, disfunco ou Como consequncia
condico somtica
de comportamentos de risco associados
SD e como causa de deterioraco
comportamental, ao limitar a
capacidade para o auto-cuidado
Derivado ao dce visual, auditivo,
Privaco sensorial
sensitivo e a um ambiente pobre em
estmulos
Doenca, disfunco ou Que permita explicar alguns dos
condico
comportamentos tpicos na SD. No
incomum a associaco de perturbaces
psicossomtica
mentais e evidente a correlaco destes
com deterioraco cognitiva, usualmente
com o prejuzo da funco executiva
Personalidade prvia
Tracos especcos de personalidade que
no determinam uma perturbaco, mas
desempenham um papel essencial na
patognese da SD
Na sequncia de eventos negativos que
Acontecimentos de
vida stressantes
vulnerabilizam o sujeito

da capacidade executiva ou a ausncia de diagnsticos psicopatolgicos. Foi citada a inexistncia de consenso sobre os
mecanismos etiopatognicos desta desordem comportamental e a reduzida oportunidade de prevenco pela ausncia
de triggers que facilitem a deteco de situaces de risco,
sendo as consequncias negativas da SD o usual impulso para
a intervenco. Este fenmeno sofre a inuncia de um conjunto de fatores que a tabela 7 sistematiza, e que expressam
a diversidade de situaces atuantes na gnese e manutenco
do fenmeno.
Na casustica destaca-se um perl de indivduos com
SD, caracterizado por sujeitos idosos (84%), mulheres (66%),
sujeitos solteiros (44%) ou vivos (25%), que habitam sozinhos (64%), em apartamento, em habitaces com graves
decincias de habitabilidade, incapazes de garantir relaces
signicativas e relutantes em receber qualquer ajuda, principalmente em contexto formal. Os servicos de sade,
especialmente de sade mental, foram as principais entidades
civis contactadas; porm, os servicos e as autoridades locais
possuam, ocasionalmente, conhecimento prvio da situaco.
A intervenco sobre a SD implica a avaliaco dos fatores atuantes e do contexto de vida do indivduo. As formas
de intervenco descritas incluem o internamento voluntrio, o tratamento compulsivo, o tratamento farmacolgico e
a intervenco integrada na comunidade. Destaca-se a evidncia de uma intervenco domiciliar centrada na visita de
prossionais, sendo esquecido e/ou dicultado o esforco por
sensibilizar, formar e envolver a comunidade e a famlia, o
que constitui um fator explicativo do prognstico pobre da
gesto de casos. Para nalizar, de mencionar que os principais obstculos intervenco na SD so o isolamento e a
recusa de apoio, revelando, sobretudo, o desequilbrio entre as

necessidades do sujeito com SD e a forma como os servicos lhe

so dirigidos.

Limitaces da reviso sistemtica da literatura

e do estudo da casustica
A diculdade no estudo da SD reete-se no desenho das
investigaces cientcas em anlise que revelaram incluir
amostras reduzidas e por convenincia, com recolha de dados
secundrios. Uma das maiores diculdades encontradas diz
respeito falta de congruncia metodolgica entre os diversos relatos de caso, onde se observa uma falha na relevncia e
na abrangncia dos dados (por ex. geralmente focam apenas
uma das categorias denidas para a anlise e no descrevem com pormenor mtodos de avaliaco, diagnstico e
intervenco). Assim, os resultados do estudo de casustica
devem ser interpretados com cautela por no ser possvel inferir com seguranca a prevalncia dos fatores analisados nem
estimar o potencial das intervences consideradas.

Sugestes de investigaco futura

Primeiramente reconhece-se a importncia de comprometer o meio cientco com o termo Sndrome de Digenes,
impulsionando a convergncia de esforcos para o seu melhor
conhecimento e esclarecimento cientco. Ser til potenciar o desenvolvimento de estudos com foco na perspetiva
dos sujeitos com SD (para a identicaco de fatores precipitantes ligados conscincia individual) e que se centrem
na investigaco de intervences na SD e nos seus resultados. Concretamente em Portugal, a reduzida conscincia sobre
a SD reete-se no nmero de artigos cientcos publicados.
Para conduzir o fenmeno para a discusso cientca ser
indispensvel a sensibilizaco dos prossionais, atravs de
medidas como a introduco da temtica no plano formativo de
vrios cursos e ps-graduaces, que estimule o compromisso
destes prossionais perante situaces de grave risco de isolamento e auto-negligncia e que oriente o desenvolvimento de
estudos atravs, sobretudo, da publicaco de relatos de caso
que permitam identicar as particularidades do fenmeno em
Portugal e a sua relevncia. Desta forma se determinar a
urgncia em projetar protocolos de resposta SD que envolvam entidades e servicos de proximidade, com vista atuaco
em situaces de risco manifesto para a sade pblica.

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