GACETILLA INFORMATIVA DE ACTIVIDADES

Nmero 10 - Ao 2015

Gacetilla
Informativa de
Actividades

Dra. Marisa Aizenberg

EL OBSERVATORIO Y SU TRABAJO EN LA SEGURIDAD SOCIAL: EL 50ANIVERSARIO DEL IOSEP

EN LA PROVINCIA DE SANTIAGO DEL ESTERO

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Por la conmemoracin del 50 aniversario de la creacin del

Instituto de Obra Social del Empleado Provincial de la provincia
de Santiago del Estero (IOSEP), y en el marco de la serie de
conferencias organizadas por el Instituto, el pasado 25 de agosto
de 2015 se abord una cuestin de suma actualidad, cual es la
reforma del Cdigo Civil y Comercial. Luego de la presentacin
efectuada por el Presidente de la Obra Social, CPN Ral Ayuch,
disert el Dr. Ricardo Daives, Ministro de Justicia provincial,
quien introdujo a los presentes sobre los aspectos sustanciales
de la reforma y como impactar la misma en la vida de los
ciudadanos.

judicializacin en el sector salud, que fue complementado junto

con capacitaciones brindadas en temticas de actualidad sobre
derecho y salud, biolegislacin, biotica y documentacin
sanitaria, con el fin de afianzar los avances que viene
desarrollando el IOSEP en la consolidacin de derechos bajo los
principios de accesibilidad, universalidad y solidaridad.

A su turno la Dra. Marisa Aizenberg, se refiri a los aspectos que

vinculan la reciente reforma del Cdigo Civil y Comercial con el
sistema de salud y, especialmente, con la seguridad social.
Destac los avances de nuestra legislacin en materia de
Derecho de la Salud, principalmente en relacin con la
proteccin de la autonoma de las personas, el ejercicio de los
derechos por parte de los menores de edad en funcin del
cuidado de su salud, la incorporacin al Cdigo del
consentimiento informado y las Directivas Mdicas Anticipadas,
la importancia que ha adquirido el derecho a una informacin
clara y adecuada en las prcticas de salud y la regulacin de la
investigacin en seres humanos, entre otros puntos abordados.

Tambin se destacaron entre dichos avances la creacin de la

Mesa Dilogo del Sector Salud y Seguridad Social como
espacio de articulacin de poltica y social, integrada por
representantes del IOSEP, del Ministerio de Justicia, del
Ministerio de Salud, de la Comisin de Salud de la Legislatura
local, del Tribunal Superior de Justicia, del rea de Discapacidad
Provincial, de los Programas Nacionales, de la Defensora del
Pueblo de la Nacin y de la Ciudad de Santiago del Estero, y del
Observatorio de Salud; quienes, en conjunto, estudian y
desarrollan propuestas con el fin de fortalecer las capacidades
de los operadores jurdicos y sanitarios de la provincia en un
proceso de construccin colectiva.

En el marco de dicho convenio, el IOSEP ha destacado la

contribucin en la mejora de los indicadores de gestin de la
obra social local, entre los que se pueden mencionar el bajo nivel
de conflictos y de judicializacin.

A su turno, rese los importantes avances alcanzados a travs

del convenio suscripto entre el IOSEP y el Observatorio de Salud
destinado al fortalecimiento institucional y a la capacidad de
gestin de la obra social provincial. Destac los logros obtenidos
a partir de la puesta en marcha del programa piloto que cre la
Unidad de Manejo de Conflictos Sanitarios como modelo
innovador en el sector a fin de abordar la problemtica de la
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Nmero 11 - Ao 2015

Gacetilla
Informativa de
Actividades

Dra. Marisa Aizenberg

JORNADA SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

LAS NUEVAS FRONTERAS TECNOLGICAS Y LOS DESAFOS DE LA EFECTIVIDAD DE DERECHOS
El pasado viernes 28 de agosto, en la Facultad de
Derecho, se llev a cabo la jornada sobre
Enfermedades Poco Frecuentes y las nuevas
fronteras tecnolgicas y los desafos de la
efectividad de derechos organizada por el
Observatorio de Salud de dicha Facultad, junto con la
Defensora del Pueblo de la Nacin y la Federacin
Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
(FADEPOF), con el objetivo de generar un espacio de
anlisis de la situacin actual en torno al tratamiento,
cobertura, financiamiento y legislacin de dichas
enfermedades.
El evento se desarroll a travs de diferentes paneles
que abordaron temas referidos al anlisis de la
situacin actual, a cargo de la Dra. Marisa Aizenberg
(Directora Acadmica del Observatorio de Salud), la
Dra. Mnica del Cerro (Jefa del rea de Salud de la
Defensora del Pueblo de la Nacin) y la Lic. Luciana
Escati Pealoza (Presidente de la Federacin
Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
FADEPOF), donde se destacaron los progresos en el
marco legislativo pero tambin las deudas en materia
de respuestas a las personas afectadas, para poder
efectivizar el acceso a la salud como un derecho
humano. Se recalc la preocupacin por el

diagnstico y tratamiento temprano de estas

patologas y la necesidad de formacin profesional
adecuada para que el primer nivel de atencin tenga
seales de alerta en este sentido.
El siguiente panel se ocup del tema de Acceso,
cobertura y financiamiento de las enfermedades
poco frecuentes y enfermedades catastrficas y su
anlisis estuvo a cargo del Lic. Alberto Bozzolo
(Economista del Observatorio de Salud), quien resalt
la problemtica vinculada a las enfermedades de alto
costo, el Dr. Mario Lugones (Presidente de la
Fundacin del Sanatorio Gemes) present el
proyecto de enfermedades catastrficas y agencia de
evaluacin de tecnologa sanitaria y la Dra. Clarisa
Marchetti (Asesora de FADEPOF) destac los
avances mdicos en la materia sealando que afectan
a 1 persona cada 2000 habitantes siendo
mayormente de origen gentico, crnicas,
degenerativas y, en algunos casos, discapacitantes.
Representantes
del
Servicio
Nacional
de
Rehabilitacin dieron a su vez un paneo de las
funciones del Servicio, las condiciones para el
otorgamiento del Certificado nico de Discapacidad
(CUD) y su cobertura.

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| NMERO 11

A su turno, se abri el panel sobre Legislacin

actual. Una visin desde el derecho comparado.
Medios para la exigibilidad de las prestaciones del
tratamiento de las enfermedades poco frecuentes
que cont con la participacin de la Dra. Marcia
Pareto (miembro del Observatorio de Salud), la Dra.
Mara Ins Bianco (Asesora de FADEPOF), la Dra.
Marleny Gonzalez (Colombia) y la Dra. Atina
Krajewska del Reino Unido (Cardiff Law School),
quienes brindaron sus apreciaciones sobre el estado
de la legislacin y la jurisprudencia en Amrica y
Europa.

Se analiz en especial la ley 26.689 cuyo objetivo es

extender, regionalizar y coordinar la cobertura de
salud en el rea de las anomalas congnitas y
enfermedades poco frecuentes para garantizar el
acceso de la poblacin al diagnstico y asesoramiento
gentico adecuado y oportuno y promover
intervenciones para la capacitacin de los equipos de
salud, el desarrollo de lneas de investigacin
prioritarias y acciones de prevencin en la
comunidad.
Es importante destacar que las EPOF, cuyo da
internacional es el 28 de febrero, afectan a 1 persona
cada 2.000 habitantes. En la Argentina las sufren ms
de tres millones de personas. En su mayora son de
origen gentico, crnicas, degenerativas y, en
muchos casos, pueden producir algn tipo de
discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen
en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las
diagnostica a tiempo y se las trata de forma
adecuada. El origen de muchas de estas patologas
permanece
an
desconocido
y
aparecen

tempranamente; alrededor del 30% de los nios o

nias que las padecen pueden morir antes de cumplir
los cinco aos de edad.
En julio de 2011 fue promulgada en nuestro pas la
Ley N 26.689 que dispone la creacin de un
Programa Nacional de Enfermedades Poco
Frecuentes y una partida presupuestaria, pero, por
falta de reglamentacin, an no puede aplicarse.

El Observatorio de Salud ha tomado intervencin por

invitacin de sus miembros en la Mesa de Trabajo que
regularmente se rene en el marco del Convenio de
Colaboracin entre la Defensora del Pueblo y
FADEPOF, con el objeto de brindar el apoyo
necesario para la articulacin de acciones y la
formulacin de propuestas que ayuden a lograr
avances en la materia.

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