INSTRUMENTO CARGA DE LA ENFERMEDAD CRNICA PARA EL PACIENTE GCPC-UN1

FICHA TNICA

El instrumento CARGA DE LA ENFERMEDAD CRNICA PARA EL PACIENTE GCPC-UN es propuesto por el Grupo de
Cuidado al Paciente crnico y su familia de la Universidad Nacional de Colombia, en el ao 2014, en el marco de
la investigacin: Programa para la Disminucin de la Carga de la Enfermedad Crnica en Colombia.
Para su construccin sirvieron de insumo una revisin de la literatura, una evaluacin de 124 casos clnicos con
pacientes con enfermedad crnica, la revisin del recuento de preocupaciones expresadas por pacientes y
familiares durante un ao tanto en los talleres de cuidadores como en las sesiones educativas a los pacientes. A
partir de este listado de sntomas y quejas de los pacientes se hizo una agrupacin de problemas comunes y con
ellos se construy un glosario que fue convertido en preguntas correspondientes a cada uno de ellos.

Por ltimo

se revis bajo el criterio de expertos en cuidado al paciente crnico, psicometra y estadstica para conformar su
estructura y forma de evaluacin.
El instrumento CARGA DE LA ENFERMEDAD CRNICA PARA EL PACIENTE GCPC-UN Contiene 48 tems distribuidos en
tres dimensiones: (1) Sufrimiento psicolgico y espiritual (15 tems), (2) Disconfort y malestar fsico (18 tems) y (3)
Alteracin socio cultural y familiar (15 tems).
El instrumento puede ser diligenciado con asistencia o auto diligenciado.

Versin 1 julio 7 de 2014.

CARGA DE LA ENFERMEDAD CRNICA PARA EL PACIENTE GCPC-UN

Hay varias situaciones que se pueden presentar cuando se tiene una enfermedad crnica. Con el fin de conocer lo que para usted significa su condicin actual de
salud, por favor seale frente a cada una de las siguientes afirmaciones si usted ha sentido o experimentadoesa situaciny con qu frecuencia. Su calificacin ir
desde (0)cuando nunca la ha sentido o vivido, hasta (3) cuando la situacin sucede siempre u ocurre de manera permanente (3).

SITUACIONES QUE SE ASOCIAN CON LA ENFERMEDAD

SUFRIMIENTO PSICOLGICO Y ESPIRITUAL

1. Me he sentido abandonado debido a la falta de recursos para satisfacer mis necesidades (comida, vestido,
salud, otros)
2. La ansiedad o intranquilidad me han generado malestar fsico
3. He sentido angustia y me he descontrolado frente a situaciones muy difciles
4. He sentido que mis capacidades no son las mejores para realizar las cosas que me he propuesto
5. He sentido desconfianza de alguien o algo cuando nome genera seguridad
6. Me he sentido desalentado al no encontrar alternativa o salida
7. Me he sentido responsable de ocasionar dao a alguien o a algo
8. Me he sentido preocupado al no saber qu va a pasar con mi vida
9. He notado que mi estado de nimo cambia fcilmente y sin razn aparente
10. Sientoque he perdido la moraly me aflijo por causas relacionadas con mi enfermedad
11. Siento que estoy perdiendo las caractersticas que me han identificado
12. Siento temor ante peligros, amenazas o prdidas por mi condicin de salud
13. He sentido tristeza por causas asociadas con prdidas o frustraciones
14. He sentido vergenza cuando pasa algo que para m o para las personas que me rodean no es apropiado o
adecuado
15. Siento que he perdido capacidad intelectual (Ejemplo: memoria, concentracin).
DISCONFORT Y MALESTAR FSICO
16. Me he sentido agotado para hacer las actividades acostumbradas
17. He tenido alteraciones en la piel o las mucosas
18. He sentido alterada mi capacidad para realizar las actividades bsicas o instrumentales de la vida diaria (Ej:
bao, vestido; manejo de dinero, hablar por telfono, tomar transporte)
19. He sentido alterada mi capacidad de moverme o desplazarme corporalmente
20. He sentido alterada mi capacidad sensorial (Ej: visual, olfativa, auditiva, kinestsica, tctil, o gustativa)
21. He sentido disminuida mi fuerza en alguna parte o en todo mi cuerpo
22. Siento que ha venido cambiando miimagen corporal

NUNCA

POCAS
VECES

CON
FRECUE
NCIA

SIEMPR
E

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Siento que mi capacidad de comunicarme con otros se ha venido alterando

Siento que se ha venido afectando mi actividad sexual
He sentido dolor en partes o en todo mi cuerpo
Me ha faltado energa para realizar algunas actividades (ejemplo subir escaleras o caminar)
Se meha dificultadomantener el equilibrio corporal de forma momentnea o permanente
Siento que he tenido problemas de sueo
Siento que he tenido molestias gastrointestinales (ejemplo: resequedad en la boca, falta de apetito,
alteracin en mi capacidad de deglucin, digestin, tolerancia al alimento o evacuacin de heces)
He sentido problemas de eliminacin de la orina (Ejemplo: mal funcionamiento de los riones, dolor o ardor
al o salida involuntaria)
He experimentado molestias respiratorias (ejemplo: dificultad, restriccin, obstruccin, tos, irritacin o
excesiva secrecin)
He sentido molestias en los msculos, los huesos, las articulaciones o los tendones.
Siento que he disminuido de peso de manera involuntaria.
ALTERACIN SOCIOFAMILIAR Y CULTURAL
Me he aislado de otras personas o evitado el contacto o comunicacin con ellos.
Creo que por mi enfermedad se ha alterado la armona de mi familia
Creo quepor mi enfermedad ha cambiado mi funcin dentro de mi familia
Siento que por causa de mi enfermedad ha cambiado mi condicin laboral u ocupacin
Siento que por causa de mi enfermedad las personas que me cuidan han cambiado su plan de vida
Siento que por motivo de mi enfermedad estoy siendo dependiente de otros en el aspecto econmico
A causa de mi enfermedad me he sentido incapaz de realizar actividades de descanso y recreacin (Ejemplo:
viajes, visitas)
Por mi condicin de salud mis relaciones con otras personas se han visto afectadas
Por mi condicin actual he sentido que las personas me discriminan (ej: trato diferente)
Por mi enfermedad o tratamiento he sentido la necesidad de modificar algunas costumbres
Por mi condicin de salud he sentido que cuando llego a un sitio me estigmatizan (Ejemplo: tienen prejuicio
frente a mi)
He sentido quealgunas barreras fsicas han limitado o impedido mi actividad o movilidad (Ejemplo: ausencia
de rampas)
He sentido que mi condicin de enfermo est afectando mi posicin social
Por mi condicin de salud me ha tocado someterme a situaciones o decisiones que no me agradan
He sentido preocupacin para enfrentar y resolver situaciones econmicas

Fuente: Grupo de Cuidado al Paciente Crnico de la Universidad Nacional de Colombia. Versin 1, junio de 2014.