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Cuando tengo un nio discapacitado, tengo un nio?

No deseo ofrecer solo un


testimonio, sino su real impacto en m como persona. Morena naci el 20 de
Septiembre de 2007, con el siguiente diagnostico: encefalopata- hipxica- isqumica.
La lesin afecta los centros cerebrales que controlan el movimiento, acompaada de
otros problemas no menos importantes como: alteraciones en la visin, audicin,
comprensin, atencin, convulsiones, etc. Si bien la enfermedad no es progresiva, el
cuadro es complejo y se van sumando las dificultades (encadenadas): problemas de
deglucin, hipotermia, traqueotoma y botn gstrico. Morena se define como una
persona con multidiscapacidad por tener ms discapacidades asociadas, atendiendo a
que ello la convierte en un ser nico, con posibilidades muy especificas y que no se
trata de una suma de discapacidades. Las necesidades primordiales de una persona
con plurideficiencia son: . La comunicacin y la relacin interpersonal. . Entorno
socializador. . Aspectos de salud. . Higiene corporal y posturas. . Alimentacin. . Salud y
bienestar (calidad de vida). . Afecto y equilibrio emocional. . Construccin de la
identidad y de la imagen de s mismo. . Entorno favorecedor y respetuoso. Para atender
necesidades interviene un equipo interdisciplinario compuesto por: neurlogo, pediatra,
neuroortopedista, nutricionista, odontlogo, neumonlogo, cardilogo, endoscopista,
cirujano, endocrinlogo, kinesilogo, terapista ocupacional, fonoaudiloga, y terapias
alternativas como equinoterapia, hidroterapia, musicoterapia. Este aspecto es
importante porque nios menos comprometidos tambin hacen este recorrido, el
contexto generalmente no se tiene en cuenta. En este camino, muchas veces tuve la
sensacin de tener ms de una hija en More. La mirada e intervencin de los
profesionales la transformaban en un hueso, un estomago, un corazn, una columna,
unos ojos etc. Senta que en cada consulta me devolvan una parte de ella y para los
mdicos y muchos terapeutas eso era More (con buena suerte de encontrar un
profesional que la llamara por su nombre). As mi hija se dilua. Quin deba armar los
pedazos de este rompecabezas? En que la haban convertido? Cual era la parte ms
importante? Por dnde comenzar? Es un gran impacto recibir a una hija discapacitada,
alojarla en el nido que habamos construido para otro sueo. Si es difcil para la familia,
mas aun para la sociedad. Hasta su nacimiento no guardo en mi memoria ningn
recuerdo, ni una imagen de un nio con parlisis cerebral. As comprend que ese otro
que esta, no lo ves hasta que te pasa a vos. Mi primer contacto en neonatologa...
quisiera olvidarlo, solo recuerdo cables, sondas, jeringas, halo de oxigeno, "no la toque,
est muy grave". No llore, salga por favor. Ahora no puede pasar, la situacin es
delicada". Los informes tenan que ver con ella, pero no se trataba de mi hija, era un
sin nmero de problemas asociados. Y en el momento exacto en el que se rompa el
fino equilibrio entre la razn y la locura, en el momento en que ya no saba si la quera
viva, en ese momento Marcelo, mi esposo, nos salva, a las dos: Se parece a m, es
hermosa. Besala, Olela, Sentila, es nuestra hija, Como le vamos a decir More,
Morenita? l le devolvi su condicin de nia, la nombro, la reconoci. Ganamos la
primera batalla, pero no habra descanso. En este camino a veces son ms
frustraciones que alegras. Aunque haba aprendido una gran leccin, deba
enamorarme de su vida, tal como es mi More. Iniciamos la bsqueda de profesionales
que pensaran como nosotros. No era fcil. Hubo quien defini su condicin como un
problema econmico: "Esta nena les va a salir muy cara". Escuchamos decir: S,
trabajo con neurolgicos...", con personas?, Lo importante es la postura, no importa
que sostenga un sonajero Que es lo primero que sostiene un bebe? Algunos hacen
predicciones: As va a quedar. Si elijo pensar en lo que no tiene y resolver todos y cada

unos de los problemas que abordaron tantos mdicos y terapeutas, entonces nunca
hubiera reconstruido el rompecabezas, porque a veces al acomodar una pieza se
desacomodan otras. No se trata solo de un tratamiento, no son caderas que se deben
acomodar, no es un botn gstrico que cambiar, no son movimientos oculares que
estimular, tambin es Morena. Decid vivir mi vida con ella, amarla, devolverle el
sentido a su vida. Me preguntaba Que hace un nio de su edad? Trato de acercarla a
ese mundo que le ha sido negado. Ir a la plaza, al cine, al teatro, festejar su
cumpleaos, incluirla en un jardn, salir de compras, viajar. Claro que alternamos estas
actividades con visitas a distintos mdicos y algunas internaciones, pero en ella
decidimos dar testimonio, defender su nombre, su historia, le damos voz, la
escuchamos, y la escucharon! Para algunos estamos alterados. Pobres padres! Para
otros vale la pena, les aseguro que siiiii. Entonces contamos con un equipo de
profesionales que nos entienden y lo fundamenta l la entienden. Es hermoso llegar a un
consultorio y que el mdico le diga: Hola More Como estas? Hermosas colitas! es
simple y trascendental, cambia la mirada, los padres nos sentimos orgullosos y
juntamos fuerzas para lo que viene (nuevos estudios e interconsultas). Su vida no es
una tragedia, es la oportunidad de crecimiento para los que la conocemos. Esta
situacin lmite puede sacar lo mejor o lo peor de nosotros, y yo crec y crezco por su
amor. Hoy intento dar testimonio, ser mejor madre, porque ella es un ejemplo de vida y
lucha. Mes enseo amar la vida, a no bajar los brazos, a valorar al otro. A modo de
conclusin puedo decir que al menos un miembro del equipo interdisciplinario que
atiende a estos nios debe tener una mirada ms global e integradora. No es fcil, pero
deben recordar su verdadera vocacin, trabajan con personas (con sentimientos),
personas... Este testimonio hace mucho que quera hacerlo y nunca lograba encontrar
la manera de pasarlo a papel hasta hace unos das que le el diario el cisne y ah le el
testimonio de Silvana Corso, mama de Catalina. A ella le doy las gracias porque en sus
palabras encontr las mas, en su testimonio, encontr la manera de poder tambin
hacerlo y lo tome prestado. Decid compartirlo con Ustedes en homenaje a mi hija
Morena Ortiz, a cada nio especial y sobre todo para Catalina Agustina Sap (hija de
Silvana) que naci el 17 de Abril del 2000 y falleci en junio del 2009, para vos Cata
como te llamaban tus papis que el prximo 17 estars cumpliendo 11 dulces aos
rodeada de ngeles.