ALFREDO REYES SNCHEZ

Declaracin Internacional sobre los Datos Genticos Humanos.

Artculo 1: Objetivos y alcance

a) Los objetivos de la presente Declaracin son: velar por el respeto de la dignidad
humana y la proteccin de los derechos humanos y las libertades fundamentales
en la recoleccin, el tratamiento, la utilizacin y la conservacin de los datos
genticos humanos, los datos protemicos humanos y las muestras biolgicas de
las que esos datos provengan, en adelante denominadas muestras biolgicas,
atendiendo a los imperativos de igualdad, justicia y solidaridad y a la vez
prestando la debida consideracin a la libertad de pensamiento y de expresin,
comprendida la libertad de investigacin; establecer los principios por los que
deberan guiarse los Estados para elaborar sus legislaciones y polticas sobre
estos temas; y sentar las bases para que las instituciones y personas interesadas
dispongan de pautas sobre prcticas idneas en estos mbitos.
b) La recoleccin, el tratamiento, la utilizacin y la conservacin de datos
genticos y datos protemicos humanos y de muestras biolgicas debern ser
compatibles con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.
c) Las disposiciones de la presente Declaracin se aplicarn a la recoleccin, el
tratamiento, la utilizacin y la conservacin de datos genticos, datos protemicos
humanos y muestras biolgicas, excepto cuando se trate de la investigacin, el
descubrimiento y el enjuiciamiento de delitos penales o de pruebas de
determinacin de parentesco, que estarn sujetos a la legislacin interna que sea
compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.

Finalidades.
1. Utilizacin y conservacin de datos cientficos y de datos mdicos y
personales.
2. Reconociendo que la informacin gentica forma parte del acervo general
de datos mdicos y que el contenido de cualquier dato mdico,
comprendidos los datos genticos y los protemicos, est ntimamente
ligado al contexto y depende de las circunstancias de cada caso.
3. Subrayando que habra que aplicar las mismas rigurosas exigencias de
confidencialidad a todos los datos mdicos, comprendidos los datos
genticos y los protemicos.
Privacidad y seguridad de la persona, en que deben basarse la recoleccin,
el tratamiento, la utilizacin y la conservacin de los datos genticos
humanos,
Artculo 4: Singularidad

ALFREDO REYES SNCHEZ

a) Los datos genticos humanos son singulares porque:

i) pueden indicar predisposiciones genticas de los individuos;
ii) pueden tener para la familia, comprendida la descendencia, y a veces para todo
el grupo al que pertenezca la persona en cuestin, consecuencias importantes que
se perpeten durante generaciones;
iii) pueden contener informacin cuya relevancia no se conozca necesariamente
en el momento de extraer las muestras biolgicas;
iv) pueden ser importantes desde el punto de vista cultural para las personas o los
grupos.
b) Se debera prestar la debida atencin al carcter sensible de los datos
genticos humanos e instituir un nivel de proteccin adecuado de esos datos y de
las muestras biolgicas.

Artculo 10: Derecho a decidir ser o no informado de los resultados de la

investigacin
Cuando se recolecten datos genticos humanos, datos protemicos humanos o
muestras biolgicas con fines de investigacin mdica y cientfica, en la
informacin suministrada en el momento del consentimiento debera indicarse que
la persona en cuestin tiene derecho a decidir ser o no informada de los
resultados de la investigacin. Esta disposicin no se aplicar a investigaciones
sobre datos irreversiblemente disociados de personas identificables ni a datos que
no permitan sacar conclusiones particulares sobre las personas que hayan
participado en tales investigaciones. En su caso, los familiares identificados que
pudieran verse afectados por los resultados deberan gozar tambin del derecho a
no ser informados.