11 / Comunicarse sin hablar 201

Captulo 11
Comunicarse sin hablar

l aprendizaje y el uso del lenguaje hablado les resulta muy difciles a los nios pequeos y a los nios
algo mayores con sndrome de Down. Como explicamos en el Captulo 8, muchos factores anatmicos y fisiolgicos que estn asociados al sndrome, como son la hipotona, la apraxia del habla infantil y la
disartria, afectan el desarrollo y la produccin del habla. Adems, cualquier prdida auditiva, sea fluctuante o permanente, tambin afecta el desarrollo del habla y lenguaje. El habla es rpida y fugaz por lo que,
cuando no podemos or los sonidos con claridad, resulta difcil aprender el lenguaje nicamente a travs
del sentido del odo. Los factores cognitivos, como son los problemas de memoria y de atencin, tambin
retrasan la adquisicin de las habilidades del habla.
Algunos nios con sndrome de Down empiezan a usar las palabras habladas a la edad de dos aos, y
algunos pocos usan el habla antes de esa edad, pero la gran mayora no la usan hasta los tres a cinco aos.
En nuestro centro, hemos visto a nios que no empezaron a hablar hasta los siete u ocho aos. Adems,
un pequeo porcentaje nunca llegar a usar el habla como sistema de comunicacin principal. Pero aun
as, gran nmero de ellos estn listos para comunicarse con un sistema de lenguaje, como es el lenguaje de
signos, entre los diez y los doce meses de edad. Ya dominan las habilidades indispensables. Entienden las
relaciones entre un smbolo y un concepto, es decir, que un smbolo puede representar un concepto. Slo
que todava no son capaces de usar el habla, lo cual exige habilidades neuromusculares ms elaboradas.
Pero, con independencia de la edad del nio, lo importante es asegurarse de que dispone de un mtodo eficaz para comunicarse. Cuando un nio no logra transmitir su mensaje, suele sentirse frustrado: deja
de intentar comunicarse, u opta por mtodos alternativos para haceros llegar sus mensajes. A veces, usar gestos o se servir de la mmica, o tirar de vosotros para ensearos lo que quiere. Pero con frecuencia
su mensaje es ms complejo y no podr transmitirlo fcilmente con gestos ni con mmica. El nio puede
desahogarse de su frustracin por medio de su comportamiento, dando patadas, mordiendo o chillando,
para obtener la atencin que no puede conseguir por medio de la comunicacin. En estas situaciones, es
importante proporcionarle un mtodo de comunicacin adicional o alternativo. Un sistema as le da una
forma de compartir sus mensajes, promueve la comunicacin y suele reducir los problemas conductuales
derivados de una comunicacin frustrada. Algunos nios que no se comunican no mantienen ese nivel de
frustracin comunicativa durante mucho tiempo; se vuelven pasivos, dejan que el mundo pase por ellos y
no se implican, porque no saben cmo hacerlo.
Puesto que es esencial facultar a los nios para hablar cuando ya estn listos, muchos, si no la mayora,
de los nios con sndrome de Down han de considerarse candidatos idneos para los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicacin (SAAC). Un SAAC es cualquier mtodo que asista o complemente el habla y el lenguaje (comunicacin aumentativa), o, en algunos casos, que sustituya al habla como
sistema de comunicacin primario (alternativa). Entre los ejemplos de SAAC podramos citar el lenguaje
de los signos, las tarjetas con fotos e imgenes, los tableros de comunicacin, y los aparatos de comunicacin electrnicos o no electrnicos.

202 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

En el Captulo 5 tratamos la utilizacin de los sistemas de SAAC con nios pequeos con sndrome
de Down para ayudarles a efectuar la transicin al habla. En este captulo trataremos sobre las razones
adicionales por las que estos sistemas pueden resultar tiles, y tambin trataremos sobre las diversas clases
de estos sistemas, las consideraciones a tener en cuenta para elegir entre ellos, su programacin, el entrenamiento para utilizar los sistemas de SAAC. Adems informaremos sobre la forma de localizar a profesionales con la pericia y experiencia necesarias para disear sistemas de comunicacin tiles y adecuados.
En este captulo tambin abordaremos la utilizacin de las tecnologas como herramientas de ayuda
en el aprendizaje del lenguaje.

Razones generales para tener en cuenta los

sistemas de SAAC

n general, los sistemas de SAAC se utilizan como medios de comunicacin transitorios, suplementarios o alternativos.
Utilizar un SAAC como transicin al habla. Se usa normalmente un sistema transitorio como
puente entre el lenguaje y el habla. Los sistemas transitorios aumentativos son apropiados para los nios
que no hayan empezado a usar el habla entre los doce y los dieciocho meses de edad, y que se sienten cada
vez ms frustrados por su incapacidad para hacerse entender por sus padres, hermanos y por el resto de
las personas que les rodean. En esta categora se incluira la mayora de los nios con sndrome de Down.
Como dijimos en el Captulo 5, muchos de ellos usan el lenguaje de los signos, o los tableros de comunicacin por imgenes, como sistemas transitorios de comunicacin. En la actualidad ya es posible usar las
aplicaciones de iPad o del iPhone diseadas especialmente para ser sistemas de comunicacin. Proloquo2Go
(Tecnologa Asistencial) es una de las aplicaciones ms extensamente usadas para la comunicacin temprana. La Quick Talk AAC (Escritura Digital) es otra aplicacin ampliamente usada, que puede utilizarse
con el iPad, con el sistema Android y con otros sistemas. Los nios pueden usar signos, tableros de comunicacin o sistemas electrnicos para comunicar sus necesidades y sus deseos hasta que aprendan a hablar1.
Utilizar un SAAC para complementar el habla. Se trata de un sistema complementario que enriquece las facultades comunicativas del nio, proporcionndole vocabulario, estructuras de las frases y comentarios que son nuevos o muy difciles para que los realice por s mismo. A veces, los signos, los tableros
de comunicacin o los aparatos electrnicos tambin se utilizan para complementar el habla, cuando la
inteligibilidad est suponiendo un problema para un nio algo mayor o un adolescente, que tienen mucho
que decir pero a los que cuesta mucho entender.
Utilizar un SAAC en vez del habla. Un sistema de comunicacin alternativa le sirve a un nio como
mtodo primario para comunicarse cuando no puede usar el habla para transmitir sus mensajes. Estos
sistemas suelen emplearse con nios algo mayores, que ya hayan pasado el primer grado escolar. Pero tambin pueden emplearse con nios ms pequeos, siempre que se necesite. Estos sistemas suelen ser los ms
complejos y en los que ms tiempo hay que invertir para disearlos, porque necesitan satisfacer todas las
necesidades comunicativas del nio, tanto en casa como en la comunidad. Si ya est en edad escolar, estos
sistemas tambin tienen que disearse para satisfacer las necesidades comunicativas y de aprendizaje en la
escuela, no slo en el hogar.

1.

En Espaa se ha extendido rpidamente el sistema de pictogramas de ARASAAC, que ahora tambin dispone de aplicaciones para Android y Windows.
Su aplicacin se llama ARABOARD. Adems, hay otros en castellano como Dime, e-Mintza entre otros.

11 / Comunicarse sin hablar 203

Vuestro hijo necesita un SAAC?

ctualmente, se recomienda el sistema de Comunicacin Total (un tipo de SAAC) para la mayora
de los nios pequeos con sndrome de Down, con el fin de ayudarles a efectuar su transicin al
habla (ver el Captulo 5). Una vez que comienzan a utilizar el habla, suelen seguir apoyndose en los
gestos, en las expresiones faciales y en la sealizacin con el dedo ndice para transmitir sus mensajes.
Muy a menudo, cuando su habla resulta difcil de entender o de producir, las personas con sndrome
de Down son muy creativas a la hora de usar mtodos alternativos para transmitir sus mensajes. Por
ejemplo, un nio que quiere un helado pero que no puede usar las palabras de forma inteligible, os tomar de la mano y os llevar hasta el congelador, abrir la puerta y sealar los sndwiches de helado.
La utilizacin de los SAAC es una opcin ms que se aade a los mtodos de comunicacin disponibles, expandiendo las formas en que el nio enva sus mensajes. Por ejemplo, si ya us el lenguaje
de los gestos para decir helado en la puerta del congelador, estara usando la Comunicacin Alternativa y Aumentativa. Si tiene un tablero de comunicacin con varias imgenes de alimentos, sealar la
imagen del helado, y tambin la imagen del vaso de leche del tablero de comunicacin, expandiendo
su mensaje para indicar leche y un sndwich de helado. O podra tambin disponer de un aparato
de salida de la voz, con opciones de alimentos programadas en l. Con este aparato, el nio os dira,
Quiero leche y un sndwich de helado, por favor, por medio de una voz previamente grabada en el
aparato. Su mensaje es el mismo, pero la utilizacin de este aparato de Comunicacin Alternativa y Aumentativa le permite al nio construir la frase, usando quiero y por favor. Con cualquiera de estos
SAAC, el nio puede o no usar el habla al mismo tiempo.
En general, si ya ha alcanzado los tres aos, y ni el habla ni los signos satisfacen de forma eficaz sus
necesidades comunicativas, habran de considerarse otros sistemas de comunicacin alternativa. Tambin deberan tenerse presentes estos sistemas en cualquier momento en que se est sintiendo frustrado
e impotente para comunicarse y expresar sus necesidades de modo regular. Todos los nios pasan por
momentos en que no logran hacerse entender, o no pueden transmitir sus mensajes, pero si esto ocurriera todos los das o con mucha frecuencia, habra de considerarse la necesidad de utilizar un apoyo
de Comunicacin Alternativa y Aumentativa. Cuando los nios no disponen de un sistema de comunicacin adecuado para satisfacer sus necesidades cotidianas, a veces tiran la toalla y abandonan los
intentos por comunicarse. Y ciertamente, nosotros no queremos que esto ocurra!
Adems, podra ser conveniente considerar la utilizacin del apoyo de un SAAC a una edad ms
temprana, en el caso de que el nio tenga un diagnstico dual: de autismo y de sndrome de Down; o
en el caso de que se le haya diagnosticado apraxia infantil del habla. Cuando se tiene autismo y sndrome de Down, suelen ocasionarse retrasos comunicativos, por lo que servir de gran ayuda para comunicarse un sistema de aprendizaje diferente del habla. El habla de los nios que tienen dificultades con
la planificacin motora del habla (apraxia) resulta muy ininteligible, por lo que necesitarn servirse de
sistemas de comunicacin aumentativa o alternativa para comunicarse. Los nios con graves problemas de inteligibilidad los necesitarn en todo momento para su comunicacin cotidiana; pero puede
que necesiten servirse de este sistema slo cuando interacten con personas que no pertenezcan a su
crculo ms prximo.

De qu tipos de SAAC disponemos?

odos los SAAC que se usan como sistemas de comunicacin transitoria, y de los que ya tratamos en
el Captulo 5, pueden emplearse tambin con los nios mayores, como sistemas de comunicacin
aumentativa o alternativa. Entre las opciones, se incluyen las siguientes:

204 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

Sistemas de gestos/lenguaje de signos

nn
Tableros de comunicacin
nn
Libros de comunicacin, incluso los libros porttiles y los cuadernos o libros ms grandes
nn
Sistema de Comunicacin por medio del Intercambio de Imgenes [en ingls, Picture Exchange
nn
Communication System (PECS)]
Aparatos electrnicos dedicados a una nica finalidad (utilizados slo para la comunicacin)
nn
Aparatos electrnicos multiuso (como los smart phones o las tabletas electrnicas, que tambin
nn
pueden usarse con otros fines)

Sistemas de lenguaje por gestos/signos

Sobre la edad de los cinco aos, los nios con sndrome de Down normalmente han superado la necesidad
de usar los signos como sistema de comunicacin primario, pero pueden seguir resultndoles tiles cuando
se introduce un nuevo concepto de lenguaje. Por ejemplo, los signos para las preposiciones como en, entre
o a travs de, son muy visuales y ayudan a los nios a aprender estos conceptos. Los signos
tambin son tiles como auxiliares del habla en las ocasiones en que al nio le resulte difcil comunicar
verbalmente su mensaje, como por ejemplo, para decir que est cansado o enfadado; o puede servirse de
los signos para dar pistas sobre sus palabras o sus acciones. Se usan tambin cuando quiera realmente que
se le entienda con claridad. Pero los signos no suelen ser el sistema de comunicacin primario de los nios
mayores y de los adultos con sndrome de Down, salvo que tengan una importante prdida de audicin, y
estn usndolos como podra hacerlo una persona sorda. Ver el Captulo 5, para obtener ms informacin
sobre los sistemas de signos y de la Comunicacin Total.

Tableros de comunicacin
Los tableros de comunicacin son sistemas de comunicacin diseados individualmente, que pueden conllevar el uso de imgenes, de fotografas digitales o no, de pictogramas o pictografas, de letras del abecedario o palabras. Las imgenes pueden estar montadas sobre papel, cartulina, cartn pluma, fieltro, pizarra
magntica u otras superficies. El tablero de comunicacin suele usarse habitualmente para los nios con
sndrome de Down como sistema de transicin, con el fin de promover el uso del lenguaje, mientras no
estn listos todava para el uso del habla.
El tablero de comunicacin tambin puede utilizarse como complemento del habla. Por ejemplo, si el
habla del nio es entendida por sus familiares pero no por el resto de las personas, usara el habla en casa
y el tablero de comunicacin en la escuela. Si se comunica frecuentemente con los dems miembros de
su comunidad (sus cuidadores, conductores del autobs, etc.) que no conozcan el uso del lenguaje de los
signos, o si tiene dificultades con las habilidades motoras necesarias para utilizar los signos, los tableros de
comunicacin ofrecen otra va de comunicacin.
No son caros, son adaptables y fciles de cambiar o de actualizar, y tambin son fciles de descifrar
para los interlocutores. Los tableros oscilan desde simples a complejos, y hasta puede que el sistema no
implique necesariamente un tablero. A continuacin damos algunos ejemplos:
fotos de un recipiente de zumo de naranja, zumo de manzana, y leche, montados en imanes en la
nn
puerta de la nevera, de forma que indiquen qu bebida desea;
dibujos o imgenes de los juguetes preferidos, para que indique con cul quiere jugar;
nn

11 / Comunicarse sin hablar 205

pequeas fotografas de familiares, e imgenes o fotos de sus necesidades bsicas (cuarto de bao,
nn
vaso de agua), insertadas en los compartimentos plsticos de un libro con hojas de cartn, para
pedir ayuda cuando la necesite;
smbolos o letras del abecedario pintados en un tablero de madera;
nn
imgenes comerciales de artculos de comida rpida, plastificadas y colgadas de un pequeo llavenn
ro, para que un nio mayor o un adulto pidan con independencia lo que deseen en su restaurante
predilecto;
aplicaciones del iPhone o del iPad que las use para indicar sus preferencias;
nn
un tablero temtico, en el que aparezcan las opciones de actividades preescolares de los centros de
nn
inters, para que pueda indicar el centro de su eleccin. En cada uno de estos centros, el tablero
temtico indica las opciones de las actividades (un magnetofn con un cuento, un CD con msica, Eensy Weensy spider2 [recitado de rimas, a menudo combinado con juegos con los dedos], y
otros juegos para jugar con los dedos o canciones pregrabadas para cantar);
tableros temticos de zonas determinadas de la casa, como la cocina o el cuarto de bao, que connn
tengan el vocabulario y las peticiones adecuadas para cada zona.
Los mejores tableros de comunicacin son aquellos que se crean para satisfacer las necesidades propias de
un usuario exclusivo. Las imgenes que incluyis en el tablero debern prepararse de acuerdo con sus intereses y con su vocabulario, y debern actualizarse con frecuencia, a medida que sus necesidades vayan
cambiando. Las fotos digitales de las personas o de los objetos reales que el nio demande son mejores que
las fotos o las imgenes genricas. Como padres, podis crear un tablero de comunicacin para que lo use
en casa, pero tambin habis de servir como la principal fuente de informacin para el logopeda que est
diseando el tablero de comunicacin.
En los comercios hay muchos materiales disponibles que simplificarn la creacin real de los tableros
de comunicacin. Entre estos materiales encontraremos desde las carpetas plastificadas o los lbumes, hasta
las etiquetas plsticas para los llaveros. Tambin hay fotos, imgenes y smbolos que pueden comprarse en
diferentes tamaos, y de diversas formas y colores. La amplia variedad de que se dispone permite satisfacer las necesidades especficas de cualquier usuario de un tablero de comunicacin. Vosotros y el logopeda
habis de trabajar juntos en el diseo del sistema ptimo para vuestro hijo. The Picture Communication
Symbols , elaboradas con software de BoardmakerTM (Mayer-Johnson, Inc.), son las imgenes publicadas para crear tableros de comunicacin que se usan ms ampliamente, pero existen otras muchas fuentes
online para descargar imgenes3.

Libros de Comunicacin
En vez de un tablero de comunicacin, algunos nios usan blocs de notas, o libros de bolsillo, que contienen en sus pginas imgenes, smbolos o palabras. Los libros porttiles tambin pueden ser del tipo
cartera, del tipo estuches para tarjetas de crdito, mini lbum de fotos o tarjetas plsticas en un llavero.
Cualquiera de estos objetos sirve como sistema de comunicacin para el nio o el adulto. A veces, se usan
por separado los libros, los lbumes o los llaveros, para las diversas materias y situaciones. Por ejemplo, un
nio usa un libro para la comida y otro distinto para la lectura y para cuando se sienta en la asamblea de
la escuela infantil con sus compaeros del colegio. Los libros o las tarjetas porttiles pueden unirse a las
presillas del cinturn, usando un llavero en forma de espiral, parecida a las espirales de los cables telefnicos, o tambin se llevan colgados alrededor del cuello por medio de un cordn.
2.
3.

En castellano se suele conocer como La pequea araa o araa, araita.

En Espaa est creciendo el uso de los pictogramas de ARASAAC. PECS tambin tiene sus propios pictogramas y programas.

206 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

Los cuadernos o lbumes de fotos son libros de comunicacin de dimensiones ms grandes. Suelen
usarse en situaciones especficas, en las que estn colocados en un sitio: en la cocina, en el dormitorio, o
en el cuarto de juegos. Como estos libros son ms grandes, son algo menos porttiles, pero contienen ms
imgenes, ms fotos, ms smbolos o palabras.

Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes (PECS)

El Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes (PECS) fue desarrollado inicialmente por Andy
Bondy y Lori Frost, para ayudar a los nios con autismo a aprender a iniciar la comunicacin. Usando
este sistema, los interlocutores se intercambian fsicamente smbolos de comunicacin, como fotografas
o imgenes, como base de su comunicacin. En los primeros intercambios, se escogen las imgenes para
ayudar a los nios a obtener la satisfaccin de sus necesidades ms inmediatas y deseadas; por ejemplo, a
pedir una galletita o un juguete predilecto. Este sistema resulta especialmente til para los que no estn
usando gestos ni mmica naturales para expresar sus necesidades. El intercambio de imgenes ayuda a
ensear la intencin comunicativa y el intercambio de turnos. Cuando se aplica el programa PECS, los
nios van aprendiendo a formar frases, usando una combinacin de smbolos o de tarjetas con fotos, para
expresar sus deseos, hacer comentarios y responder a las preguntas que se les formulen.
Los estudios han demostrado que este sistema no disuade a los nios para seguir desarrollando su
habla, y puede, de hecho, alentar el desarrollo del habla. Como sucede con el Sistema de Comunicacin
Total, los interlocutores adultos actan como modelos y usan el habla correctamente cuando responden al
nio. Por ejemplo, si el nio le da a su madre los smbolos de Quiero y una manzana, la madre lee en
voz alta el mensaje del nio (Quiero una manzana), antes de responder al mensaje de su hijo. Para ms
informacin sobre el PECS, ver el Captulo 5, y tambin la Lista de Recursos y de Lecturas Recomendadas.

Aparatos electrnicos
Existen varios sistemas de comunicacin con base tecnolgica que ayudan a los nios a comunicarse por
medio del habla, de las imgenes o de la escritura. Estos aparatos de alta tecnologa pueden ser grandes,
y estar basados en un ordenador, o pueden ser aparatos electrnicos ms pequeos y porttiles. Existen
muchas opciones ofertadas por diversos fabricantes. Lo ms importante que hay que tener en cuenta es
que el aparato electrnico ha de adaptarse a las habilidades y a las necesidades del nio, para que pueda
usarlo. Un sistema que no sea prctico no sirve para nada. El nico aparato de comunicacin valioso es
aquel que se usa constantemente y colma sus necesidades comunicativas.
Los aparatos de comunicacin basados en ordenadores son caros, y suelen usarse con nios mayores
cuando el habla no es una opcin viable, pero tambin pueden usarse con nios ms pequeos para proporcionarles un sistema transitorio hasta que aprendan a hablar. A los que tienen mucho que comunicar,
pero con dificultades para aprender el lenguaje de signos, el sistema informtico que usa el habla sintetizada
les posibilita la comunicacin hablando electrnicamente. Los ordenadores que usan el habla sintetizada
resultan tiles por las siguientes razones:
1. Proporcionan voz cuando el nio no puede hablar.
2. Proporcionan estimulacin constante para hablar. Es decir, cuando el nio selecciona una palabra o una frase, el ordenador la reproduce siempre del mismo modo, y l puede orla reproducida
siempre del mismo modo.
3. El habla sintetizada es ms lenta que el habla natural. A los que tienen dificultades de procesamiento auditivo, o dificultades de produccin del habla, como la apraxia, les resulta ms fcil de
procesar el habla ms lenta.

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4. El habla sintetizada puede repetirse cuantas veces sea preciso.

5. El ordenador le da el control al nio.
6. La utilizacin del habla sintetizada y de la escritura de texto les ayuda a desarrollar sus habilidades
de alfabetizacin. El lenguaje escrito tambin les ayuda a aprender directamente el significado, sin
intermediacin del habla. Pueden aprender los conceptos y las designaciones de los conceptos (las
palabras), aunque no digan las palabras.
No todos los aparatos de alta tecnologa utilizan el habla sintetizada. A menudo, suele probarse con aparatos ms pequeos, menos caros y ms porttiles, antes de recurrir a un ordenador con sintetizador del
habla. O tal vez puedan usarse otros aparatos conjuntamente con el sintetizador.
Hay muchas opciones para elegir entre los aparatos porttiles de alta tecnologa que hay en el mercado
para ayudar a los nios a comunicarse. Por ejemplo, en el nivel ms sencillo, los padres pueden usar marcos
de fotos parlantes, o lbumes de fotos parlantes, para grabar en ellos los mensajes apropiados para un
determinado lugar o para una actividad especfica, usndolos de forma parecida a la de los tableros temticos. En la misma lnea, el BigMack Communication Aid (AbleNet), es un pequeo aparato electrnico
de grabacin, que puede grabar y reproducir mensajes desde veinte segundos a un minuto de duracin.
Si el nio tiene un profesor de apoyo en su aula escolar, puede grabar los mensajes justamente antes
de que el nio necesite usarlos. Por ejemplo, podra grabar los saludos de por la maana, para que los reproduzca en su aparato cuando se encuentre con sus amigos, o graba una lnea repetitiva del libro que la
profesora est leyendo en clase. La aplicacin del micrfono que viene incluida en el programa del iPhone, tambin puede utilizarse para grabar pequeos mensajes que pueden reproducirse cuando sea preciso.
Partner One (Mayer-Johnson, Inc.), Step-by-Step Communicator (AbleNet), y Chipper (Adaptivation) son
similares a los sistemas de un mensaje (one-message systems). Partner Four (Mayer-Johnson), Prox Talker
(Logan), y Go Talk 4+ (Attainment Co.) son sistemas fciles de usar que pueden reproducir hasta cuatro
mensajes pregrabados diferentes.
Tambin existen muchos aparatos ms complejos que permiten a los nios comunicarse, utilizando
mensajes previamente programados, que se emiten a travs de una voz electrnica sintetizada. Entre stos
se encuentran el Alpha Talker II y el ChatBox (Prentke Romich); EasyTalk (The Great Talking Box Company); Go Talk 9+, Go Talk 20+, y Go Talk Express 32 (Attainmentt Co.); Hawk y SuperHawk (ADAMLAB); VoicePal Max (Adaptivation); Green Macaw 5 (Zygo Industries); y Tech/Talk 8 Level (disponible
a travs de Mayer-Johnson). Speaking Dynamically Pro (Mayer Johnson) es un software que le permite a
tu hijo usar el ordenador como un sistema de comunicacin.
Por ltimo, para proporcionar un sistema de comunicacin alternativo los logopedas y las familias
se estn decantando cada vez ms por las aplicaciones disponibles para smart phones y para tabletas. En
la actualidad, algunas de las aplicaciones ms usadas con los nios con sndrome de Down son Proloquo2Go, My Talk Tools Mobile, AAC Speech Buddy, Touch Chat, y Tap Speak Sequence. (Tened en cuenta
que cada da aparecen en el mercado nuevas aplicaciones, por lo que resulta imposible inventariarlas todas
aqu.) El logopeda ha de prescribir las aplicaciones basndose en la evaluacin individual, para determinar
cules son las necesidades del nio y el sistema que funcionar mejor para proporcionarle un sistema de
comunicacin eficaz4.

4.

Algunas de las mencionadas aplicaciones poseen versin en espaol, y otras pueden modificarse. En espaol existe tambin ARABOARD para Android
y windows, DIME, e-Mintza, entre otros.

208 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

Disear un SAAC

omo podis ver, hoy en da disponemos de una amplia variedad de SAAC para posibilitar la comunicacin del nio o del adulto. Todos ellos pueden personalizarse para adecuarse a las necesidades
de sus usuarios, y tambin para sacar el mximo rendimiento a sus puntos fuertes. Por eso hablamos de
disear un SAAC, en vez de hablar de elegir uno.
Una vez se haya establecido que vuestro hijo necesita un sistema de comunicacin aumentativa, y sea
considerado idneo para uno de estos sistemas a travs de la escuela, hay muchas cuestiones importantes a considerar. (Ver la seccin siguiente sobre Evaluacin e Idoneidad para el SAAC, para obtener ms
informacin sobre la idoneidad.) Ha de realizarse una evaluacin para determinar el sistema de comunicacin ms apropiado y efectivo para l. En algunos sistemas escolares, esta evaluacin la realiza el equipo
de comunicacin aumentativa; en otros, las evaluaciones las lleva a cabo un logopeda. Adems de esto,
vosotros, como padres, debis implicaros proporcionando la informacin pertinente sobre las necesidades
comunicativas del nio, tanto en casa como en los dems ambientes. Y, una vez que ya est usando el sistema, podris seguir proporcionando informacin importante sobre la efectividad del sistema en cuestin.
Los centros educativos de mayor magnitud, o los consorcios formados por diversos centros que trabajan juntos, tienen ms posibilidades de contar con equipos de comunicacin aumentativa. A estos equipos se les asigna la tarea de evaluar si el nio es idneo para recibir el equipo y los servicios a travs de la
escuela. Tambin se encargan de evaluar qu sistemas satisfarn sus necesidades y de pedir, programar y
entregar el equipo. Indagad si, a travs del sistema escolar local, podis acceder a uno de estos equipos de
comunicacin aumentativa.
El diseo de los SAAC requiere pericia y experiencia diaria porque las tecnologas estn cambiando
continuamente y hay frecuentes actualizaciones de los productos. El profesional que evale al nio, adems
de tener unos conocimientos actualizados, debe disponer de varios equipos para probarlos con l, y determinar as cul es el sistema ms eficaz. Si no se dispone de los equipos necesarios, ser difcil evaluarle y
decidir qu sistema funcionar mejor con l. Si los equipos de que se dispone son escasos, existir la tendencia a prescribir los equipos de que se disponga, en vez de buscar el que realmente satisfaga sus necesidades.
En la mayora de los estados, contamos con centros especializados que efectan evaluaciones a conciencia para desarrollar el sistema de comunicacin adecuado. A veces, estos centros forman parte del programa global de un centro mdico especializado en el sndrome de Down (como, por ejemplo, el centro
de Comunicacin Aumentativa y Alternativa del Childrens Hospital de Boston). En otras ocasiones son
centros independientes. De conformidad con lo dispuesto por la Ley de 1998 (actualizada), sobre Asistencia Relacionada con la Tecnologa para los Individuos con Discapacidad, se han ido creando centros de
tecnologa en todo el pas. Para conocer la lista completa de estos centros, poneos en contacto con RESNA (www.resna.org). Tambin hay una red de centros que proporcionan la comunicacin aumentativa,
llamada The Alliance for Technology Access (ATA), con la que entris en contacto a travs del enlace de
ATA (www.ataccess.org). Estos centros os proporcionarn una amplia variedad de servicios de asesoramiento. Algunos centros estn implicados en el desarrollo de sistemas de comunicacin personal para nios,
y otros prestan los equipos a las familias. Muchos cuentan con personal que os informar sobre la forma
de financiar los aparatos. Los servicios varan, por lo que es recomendable informarse desde los sitios web
de RESNA y de ATA, y ponerse en contacto con diversos centros en el momento de buscar informacin5.

5.

En Espaa, en la mayora de las ocasiones, son los propios logopedas quienes, junto con la familia, deciden el tipo de SAAC a utilizar. Cuando se
trata de dispositivos electrnicos, stos no suelen estr subvencionados, y los centros educativos no siempre disponen de los mismos. Existen adems
equipos especializados en asesorar a los centros educativos acerca de las necesidades de cada alumno o del dispositivo ms adecuado. Por ltimo, el
CEAPAR (Centro de Referencia Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Fsicas) es el organismo que asesora en relacin a los SAAC para quienes
lo solicitan.

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Cuestiones a tener en cuenta

Entre las cuestiones que el equipo de comunicacin deber preguntarse y tratar de responder se incluyen
las siguientes:
1. Cul es el mejor modo de que tu hijo responda al sistema o lo active (sealando, presionando un
botn)?
2. Qu mtodo est usando actualmente para comunicarse?
3. Cul debera ser el contenido del sistema de comunicacin? Qu es lo que el nio quiere decir?
(Ver la seccin siguiente, Seleccionando el vocabulario)
4. Dnde usar el sistema de comunicacin: en un solo entorno, como por ejemplo, en la escuela
infantil, o en varios? Las necesidades son diferentes segn lo sean los diferentes escenarios (en el
colegio o en casa).
5. El sistema o aparato se mover de un lugar a otro? Se usar fuera y dentro de casa?
6. Con quin usar el sistema de comunicacin? Usar el equipo con un mismo grupo reducido de
personas, o con muchas personas distintas (padres, cuidadores, profesores, el conductor del autobs, los hermanos, los amigos)?
7. Qu clase de smbolos se utilizarn: imgenes, fotos, dibujos, palabras? Ver ms abajo el epgrafe
Sistemas de smbolos.
8. Cuntos smbolos se utilizarn? Puede elegir entre tres smbolos o puede elegir entre veinte smbolos?
9. Cmo se organizar el sistema? Por ejemplo, cuntos smbolos se incluirn en cada pgina y cmo
ser su disposicin en cada pgina?
10. Cmo seleccionar los componentes del lenguaje para usarlos en la comunicacin? Usar la seleccin directa (ver ms abajo), o una indicacin luminosa escanear todas las posibilidades, hasta
que el nio pare el sistema en la opcin que l desee?
11. En qu medida son simples o complejas sus necesidades y sus habilidades lingsticas?
12. Cmo recibir el mensaje el oyente? Qu clase de sistema de salida se usar (voz sintetizada,
impresin en la pantalla, mensaje escrito sobre papel)?
13. Qu es lo que hay que tener en cuenta con respecto a las dimensiones, a la portabilidad y a la resistencia del tablero o del aparato de comunicacin?
14. Se necesitarn distintos tableros de comunicacin para los diversos entornos? O pueden usarse
distintas cubiertas para los diferentes entornos, y podr l transportar el sistema de un sitio a otro?
15. Cunta preparacin necesita para manejar eficazmente el sistema?
16. Qu preparacin necesitan las personas responsables que interactan con l para aprender a interactuar con el sistema?
17. Quines sern los encargados de entrenar al nio? los profesores? la familia?
18. Cundo y dnde se realizar el entrenamiento?

210 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

19. Cul es el plan de seguimiento para determinar si el sistema de comunicacin est funcionando
eficazmente?
20. Cul es el plan para mantener la informacin al da?
21. Cul es el plan para el mantenimiento del sistema? Qu suceder si el sistema se rompe?

Indicar una respuesta

Cmo indicar vuestro hijo los smbolos, palabras u otros elementos del lenguaje que desea usar en su sistema de comunicacin? Para los nios de edades comprendidas entre el nacimiento y los seis aos, existen
tres opciones adecuadas:
1. Seleccin directa. El nio indica el elemento que desea entre un conjunto de posibilidades: sealando, dndole a un botn, usando un ratn, etc.
2. Escaneo. Los elementos se van presentando de uno en uno y l detiene el sistema cuando ha llegado
al elemento que desea. Esta opcin conviene a los nios con capacidades motoras limitadas, que
no pueden seleccionar un elemento directamente, pero s pueden presionar un botn grande para
detener el sistema en el elemento deseado.
3. Codificacin semntica. El nio genera frases o prrafos, de forma similar a lo que se hara cuando
se codifica el habla. El sistema de codificacin semntica Minspeak usa pequeos pictogramas de
mltiple significado sobre las teclas, que pueden combinarse para evocar o expresar frases pregrabadas y que pueden personalizarse para su uso en los distintos entornos (en casa, en la escuela).
Este sistema es capaz de producir un nmero casi ilimitado de mensajes diferentes, dependiendo
de las habilidades de codificacin del usuario. Se trata de un sistema abstracto. Fue diseado para
las personas que tienen discapacidades fsicas que les dificultan el habla, pero que tienen un alto
nivel cognitivo y necesitan poder comunicar mensajes complejos. The Essence Pro (Prentke-Romich Company) suele usarse con los adultos en sus puestos de trabajo. Este tipo de sistema no se
usa normalmente con los nios con sndrome de Down.

Sistemas de smbolos
Qu tipos de smbolos pueden usarse para representar los conceptos del lenguaje y permitir a vuestro hijo
que se comunique?
Objetos
nn
Fotografas
nn
Imgenes en color
nn
Dibujos en blanco y negro
nn
Smbolos abstractos
nn
Letras del abecedario (para los nios mayores)
nn
Palabras (para los nios con ms de 3 aos de edad)
nn
Objetos. Los objetos constituyen la forma ms directa y menos abstracta de identificar un concepto del
lenguaje. En vez de usar la palabra o el smbolo para taza, el nio seala una taza. En muchos casos, se
usarn versiones de los objetos (como un coche o un tren) en miniatura en vez de los objetos reales. Los

11 / Comunicarse sin hablar 211

objetos deben estar siempre a disposicin del nio para que se produzca la comunicacin. A veces los objetos en miniatura se cuelgan en la cadenita de un llavero, y se cuelgan en las presillas del cinturn del nio,
o se ponen en los bolsillos de su ropa. Tambin puede usarse una rionera para guardar en ella estos objetos. Los objetos resultan muy tiles para los nios pequeos o para los nios que no entiendan que una
imagen puede representar un objeto.
Fotos. Las fotos pueden ser en color o en blanco y negro. Por lo general, son preferibles las fotos en
color, porque el color da ms pistas al nio y se corresponden ms fielmente con la realidad que ve cuando mira el objeto real. La mayor ventaja de las fotos es que son iguales que los objetos reales, es decir, son
especficas y menos generales. As, si quiere decir yo, puede sealar una imagen de s mismo, en vez de
una imagen genrica de un nio cualquiera. Si quiere decir, Vamos a casa ahora, podr usar una foto
de su propia casa, en vez de una foto genrica de una casa que tal vez no se parezca a la vuestra. Las fotos
digitales hacen que sea posible en la actualidad usar imgenes que concuerden, y que refuercen lo que el
nio ve todos los das. No todos los conceptos que los nios quieren comunicar implican objetos. Las fotografas son tambin de personas, de eventos, de las estaciones del ao y de las vacaciones.
Las fotografas son muy tiles para los tableros de comunicacin. Usando cmaras digitales y escneres, transferimos fcilmente las fotos al ordenador y despus al tablero de comunicacin.
Imgenes en color. Las imgenes en color se recortan de las revistas o de los diccionarios ilustrados,
o se imprimen usando paquetes de aplicaciones, o se seleccionan y descargan desde una galera de fotos.
Las imgenes ms comnmente usadas en la actualidad estn en las aplicaciones a las que se accede mediante aparatos con pantallas tctiles, como el iPad. Aunque las imgenes son representativas, los colores
proporcionan pistas adicionales que pueden ayudarle a identificar el objeto a partir de la imagen. La mayora de los tests de inteligencia y de lenguaje estandarizados usan imgenes en color o dibujos en blanco
y negro. Por eso, la utilizacin de las imgenes ayuda a los nios a adquirir las habilidades que necesitarn
para la realizacin de sus tests.
Dibujos en blanco y negro. Los dibujos en blanco y negro se hacen a mano o se generan mediante
ordenador. No son caros, se copian fcilmente, y sus dimensiones se alargan o reducen con facilidad, para
que se adecuen a cualquier tablero de comunicacin. Puesto que en muchos tests se usan los dibujos en
blanco y negro, los nios necesitan ser capaces de responder a este tipo de dibujos. Hay muchos programas
de software que contienen pequeos dibujos o imgenes imprimibles, que pueden usarse para los tableros
de comunicacin. Ver la Gua de Recursos para ms informacin al respecto.
Smbolos abstractos. Los sistemas de smbolos estn ms cerca del lenguaje que las imgenes, en
cuanto que no se parecen a los objetos que representan. Mientras que la imagen de un vaso de leche se parece a un vaso de leche real, un pictograma, un ideograma, un smbolo del sistema Bliss u otro sistema de
smbolos no se parecen necesariamente al objeto real. Los smbolos abstractos son tiles para representar
ideas u otras palabras difciles o imposibles de representar mediante una imagen (por ejemplo, la verdad,
la felicidad). La desventaja de usar este tipo de smbolos es que las personas que no estn familiarizadas
con el sistema, no podrn saber lo que el nio est tratando de comunicar.
Letras del abecedario. Las letras del abecedario se usan para la seleccin directa o para diversos tipos de escaneos. Si un nio mayor tiene capacidad para elegir directamente las letras y para deletrear las
palabras, podr sealar o mecanografiar las letras apropiadas. A veces, esto se hace con un tablero de comunicacin. En otras ocasiones, se usa un ordenador con un sintetizador de voz. Este sistema solo se usa
con nios mayores que sepan usar el deletreo para comunicarse, por lo que probablemente no ser una
buena opcin para los nios de seis aos o ms pequeos.
Palabras. Las palabras se usan como palabras sueltas o como desencadenantes de frases o de prrafos. Por ejemplo, en un tablero de comunicacin o en un sistema informtico puede figurar la palabra
suelta gracias, que el nio sealar siempre que quiera dar las gracias. Tambin sealar una palabra,
como por favor, para activar la frase Por favor, puedes darme?, o usar una palabra para acceder a
una frase usada con frecuencia, como por ejemplo, Pidamos una pizza. Algunos nios con sndrome de

212 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

Down saben leer algunas palabras a una edad tan temprana como los tres aos, pero la mayora de ellos
no saben leer hasta la edad de seis aos o ms, por lo que esta opcin estar indicada particularmente para
los nios mayores.

Seleccionar un vocabulario
La extensin del vocabulario incluido en el sistema de comunicacin de vuestro hijo vendr determinada, en parte, por el tipo de sistema elegido, y tambin por sus habilidades cognitivas y lingsticas. Pero,
dentro de estas variantes, cmo elegiris el vocabulario que formar parte del sistema? Qu vocabulario se introducir en el sistema de alta tecnologa o se describir por medio de imgenes o smbolos, para
permitirle la comunicacin? Cuando vayan a seleccionarse las categoras adecuadas, habr de tenerse en
cuenta lo siguiente:
1. Cules son sus actividades preferidas? Qu es lo que ms desea comunicar?
2. Qu vocabulario se necesita en cada uno de sus entornos cotidianos? Cules son sus necesidades comunicativas en casa? Y cules en preescolar o en el jardn de infancia? Y en la comunidad?
3. Cules son las funciones que cumplir el vocabulario?
iniciar la conversacin
formular peticiones
hacer preguntas
pedir ayuda
responder y reaccionar
comunicarse socialmente
compartir informacin
expresar las necesidades bsicas
4. De qu modo el vocabulario le permitir influir en su entorno (por ejemplo, Quiero ms; No
quiero seguir haciendo esto; No me gusta esto)?
5. Qu expresiones de emociones y qu expresiones coloquiales le permitirn relacionarse con sus
compaeros (Genial!; Ni hablar; Sper!, Choca esos cinco!)?
6. Qu vocabulario es ms adecuado para su edad y sexo (sera mejor Hola! que Buenos das)?
7. Qu frases marco o portadoras, del tipo Quiero ___ se usarn con ms frecuencia en la
conversacin?
8. Qu mensajes le permitirn participar en todos sus ambientes? En casa, el vocabulario podra
incluir expresiones como Guau!, o Bien!, as como comentarios temticos sobre los hobbies
preferidos de la familia, los programas de la televisin, o las salidas. En la escuela, el vocabulario
podra incluir una frase repetitiva del libro que se est leyendo cuando los nios se renen en crculo; una expresin como Yo tambin; una protesta como Yo no, o Yo no quiero hacer eso;
y peticiones del tipo Aydame, o Quieres jugar conmigo?.
La seleccin del vocabulario es un proceso continuo. En un momento determinado iris a la playa, y l
querr expresarse en los trminos relativos a esa experiencia; trminos como arena, olas, pala, cubo, llenar
de agua, salpicar. O puede que percibis que necesita una forma de pedir un descanso cuando se siente
agobiado. Los padres, los profesores, los logopedas, los cuidadores y, lo que es ms importante, l mismo

11 / Comunicarse sin hablar 213

(si ya es algo mayor), seris los encargados de hacer continuas sugerencias, para aseguraros de que el vocabulario sea algo dinmico y satisfaga sus necesidades en todo momento.

Uso de un SAAC para reforzar el aprendizaje del

lenguaje
La principal finalidad del uso de un SAAC consiste en permitirle a alguien comunicarse eficazmente en
una variedad de situaciones. Otro objetivo importante consiste en ayudar al nio a seguir desarrollando el
lenguaje. Mary Ann Romski, Laura Meyers y Janice Light han realizado estudios que demuestran que la
Comunicacin Aumentativa y Alternativa puede ayudar a los nios con sndrome de Down a progresar en el
aprendizaje del lenguaje. Meyers cree que la utilizacin del lenguaje escrito (a travs del ordenador) permite
al nio progresar globalmente ms deprisa en el aprendizaje lingstico. Este sistema se usa sobre todo con
nios mayores. Romski ha utilizado el lenguaje de los signos y otros SAAC, y ha escrito sobre el impacto
positivo de la Comunicacin Aumentativa y Alternativa en el desarrollo del lenguaje. Light ha utilizado
aparatos de comunicacin electrnicos, y ha documentado la mejora del lenguaje y de la comunicacin.

Cmo puede ayudar la familia?

En el momento en que se est diseando el sistema de comunicacin, la familia puede aportar informacin
esencial. Una vez que ya se haya diseado el sistema, sigue siendo necesaria la implicacin de la familia. Entre
las formas en que la familia puede ayudar, una vez que se haya diseado el sistema, estaran las siguientes:
Aprender a usar el sistema aumentativo.
Usad con el nio el sistema de forma continua. Aseguraos de que est al alcance del nio dondequiera que
ste se encuentre, en el caso de que se haya diseado para que lo use como sistema primario a lo largo del
da. Enseadle a llevarlo consigo, o a contar con otros (por ejemplo, al profesor de apoyo, a un amiguito)
que se cercioren de que el sistema siempre estar a la disposicin de vuestro hijo cuando lo necesite.
Si el sistema se estuviera utilizando como sistema de transicin, usad siempre y simultneamente el habla
junto con los signos, el tablero de imgenes o la aplicacin informtica, para ayudar al nio a ir efectuando
su transicin al habla. Si el sistema tuviera una salida de voz sintetizada, eso le dara al nio el estmulo
hablado.
Considerad el sistema aumentativo como un mtodo vlido de comunicacin. Responded al sistema
aumentativo del mismo modo que responderais al habla. Sostened conversaciones animadas que interesen
al nio, para ayudarle a incrementar su motivacin a la hora de servirse del sistema.
Sed buenos interlocutores: Premiad los intentos comunicativos del nio, escuchndole y respondindole.
No le interrumpis. Ensead a los dems miembros de la familia a ser buenos interlocutores.
Sed pacientes! La utilizacin del SAAC suele ser ms lenta que el habla, pero merecer la pena aguardar a que el
nio exprese su mensaje. Sed buenos oyentes. No terminis las frases por l, ni tratis de apresurar el proceso.
Animad a los abuelos, cuidadores, amigos, hermanos y dems personas presentes en su entorno cotidiano,
para que aprendan el funcionamiento del sistema de comunicacin aumentativa, y para que lo usen con el nio.
Dadle al logopeda o al equipo de comunicacin aumentativa toda la informacin necesaria sobre la forma
en que est funcionando el sistema como sistema de comunicacin, con las distintas personas de los
distintos entornos.

214 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

Ventajas de la utilizacin de los ordenadores u otros aparatos

electrnicos
Los ordenadores y los aparatos electrnicos son herramientas de aprendizaje especialmente tiles para los
nios con sndrome de Down, por las siguientes razones:
Los ordenadores proporcionan exposicin visual y refuerzo visual, lo que saca el mximo provecho
nn
de los puntos fuertes de estos nios.
Los grficos de los ordenadores proporcionan indicaciones visuales que refuerzan el mensaje visual
nn
y que ayudan a ensear los conceptos.
La estimulacin auditiva suele ir acompaada de pistas visuales. Por ejemplo, cuando se dan unas
nn
instrucciones verbalmente, suele haber algn elemento en la pantalla que ayuda al nio a comprender lo que se supone que debe hacer.
Los ordenadores proporcionan respuestas inmediatas, de manera que el nio sabe si ha respondido
nn
o no correctamente a las preguntas. Si la respuesta es incorrecta, se programa el ordenador para
que d la respuesta correcta, y para que vuelva a formular la pregunta, dando as oportunidades
adicionales para aprender. Los errores han de tratarse de forma positiva, lo que contribuir a la
autoestima.
nnEl trabajo de un ordenador es altamente individualizado. Muchos programas pueden ser modificados para adaptarse a las diferencias de los aprendices.
Los ordenadores con sintetizadores de voz proporcionan una estimulacin verbal y un refuerzo vernn
bal que sern ms lentos que la velocidad normal del habla; que sern satisfactorios y fiables (por
ejemplo, el volumen no variar), y que pueden repetirse. El habla normal es fluctuante, y puede
que no sea la misma cada vez que se repite. El habla sintetizada ser siempre la misma, y podr
repetirse una y otra vez.
El abordaje lingstico total para la enseanza del lenguaje implica experiencias con el habla, la
nn
comprensin y los conceptos, que ayudan al nio a aprender el vocabulario y el significado del
mismo. El software de un ordenador ayuda a practicar las habilidades de estas reas, especialmente
las reas de las asignaturas de lectura y de lengua.
En el ordenador, normalmente el nio controla la actividad que elije, y el nmero de repeticiones
nn
de un elemento o de un programa. El control ayuda a desarrollar los sentimientos de dominio y
de autoestima.
A la mayora de los nios les encantan los ordenadores, hablan sobre ellos y comparan e intercamnn
bian software. Les interesan mucho y consideran sus ratos al ordenador como ratos divertidos, en
vez de trabajo.
Es evidente que los ordenadores no reemplazan al aprendizaje situacional prctico, de primera mano, ni
sustituyen a los logopedas ni a los profesores. Los ordenadores no pueden prescribir terapias, ni establecer
objetivos. Pero proporcionan medios muy eficaces para ensear conceptos y reforzarlos, y son un fuerte
apoyo en el aprendizaje. Al entrar tempranamente en contacto con los ordenadores, muchos nios se sienten cmodos usndolos, y estn deseosos de meterse de lleno en ellos, y de descubrir cmo se usan. Un
sistema que incluya un sintetizador del habla capaz de convertir las rdenes dadas al ordenador en habla
artificial, proporciona la mayor parte del apoyo propio del software ms comnmente utilizado. Sin embargo, y de forma creciente, las familias se estn decantando cada vez ms por las pantallas y las ventanas

11 / Comunicarse sin hablar 215

tctiles, que permiten el acceso directo. Se activan tocando suavemente el icono en cuestin, y as emergen
las aplicaciones que se deseen.

Software y aplicaciones
Disponemos de una amplsima diversidad de aplicaciones y de software educativo y de lenguaje, que ayudan a todos los nios con sndrome de Down, y no slo a los que usan un SAAC. El software es particularmente til para la prctica de conceptos especficos (Talking Verbs, Stickybear Opposites Deluxe 6). Por
ejemplo, un osito que est cerca y un osito que est lejos en la pantalla, ayudan a ensear o a reforzar
esos conceptos especficos. Despus, iris reforzando ese aprendizaje por medio de otras experiencias, como
las que se viven en el parque. Las aplicaciones no son caras, y se consiguen fcilmente. Una vez que el nio
ya use los programas en la terapia, podr seguir usando los mismos programas en casa, ya que la mayora
son muy fciles de usar. El logopeda, los educadores y los dems padres os asesorarn sobre los programas
ms adecuados para las necesidades de su aprendizaje, y los que mejor conseguirn captar su inters.
Laureate7 y Edmark8 son dos empresas que suministran software enfocado hacia los conceptos del
lenguaje, y cuyas aplicaciones suelen funcionar bien con los nios con sndrome de Down. (Ver la Gua de
Recursos.) Estas empresas tienen una fuerte tradicin de atencin al cliente, y cuentan con representantes
tcnicos que ayudan a los familiares y a los profesionales. Entre el software que nosotros hemos utilizado
con nios con sndrome de Down dentro del rango de edades que abarca este libro, se encuentran First
Words, First Words II, First Verbs, Talking Nouns y Talking Verbs. Adems, hay muchas aplicaciones que
estn complementando o sustituyendo a los tableros de cartas con imgenes tradicionalmente usados en
las sesiones de terapia para el aprendizaje y la prctica de los conceptos. Algunos ejemplos seran Articulate
It, Match 2 Say, Categories Learning Center, Easy Concepts, Fun with Directions, y Whats in the Bag. Las
aplicaciones pueden usarse con muchos objetivos en las terapias. Por ejemplo, Peekaboo Barn9 puede usarse
para ver los animales del establo. Pero tambin ayuda a los nios a usar preguntas como quin est en la
granja? o Dnde est la vaca? (en la granja), por ejemplo.10

Determinar qu programas y aplicaciones de software son los adecuados para

vuestro hijo11
Existen centros dedicados especficamente a la utilizacin de los ordenadores para potenciar el aprendizaje. Algunos de estos centros estn asociados con un Centro Sndrome de Down global. Por ejemplo, el
centro de Hope Haven, en Jacksonville, Florida, se encuentra en las mismas instalaciones que el Centro
Sndrome de Down. El personal de estos centros tiene un alto nivel de experiencia y conocimientos sobre
la tecnologa y el software, y tambin son expertos conocedores de las necesidades de aprendizaje de los nios con sndrome de Down. Otros centros forman parte de una red nacional de centros especializados en
informtica y aprendizaje, y en informtica y comunicacin (por ejemplo, el V-LINC Center de Baltimore,
Maryland). Normalmente, cuentan con gran variedad de aparatos de comunicacin de base informtica,
y prestan servicios de evaluacin. Algunos centros recomendarn el software, o sugerirn las aplicaciones
que satisfagan las necesidades de vuestro hijo, o prestarn el software y los ordenadores. Algunos de estos
6.
7.
8.
9.
10.

Existe opcin de usarlo en espaol.

Sus productos no estn, en general, traducidos al espaol.
Posee algunas versiones en espaol.
Posee versin en espaol.
Algunos ejemplos de aplicaciones en espaol son: aprende a leer, beb toca ding, quin soy?, aprende a leer Buba, Mis primeras palabras y rompecabezas
123, mis colores, caja de muu, planet farm, abc mgico, la magia de las palabras, categoras toonware para terapias de habla y lenguaje, etc.
11. La informacin recogida a continuacin corresponde a Estados Unidos. En Espaa no existen estos centros, pero las Asociaciones y Fundaciones
relacionadas con el sndrome de Down puede contribuir en este sentido.

216 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

centros han sido fundados directamente en cumplimiento de una Ley sobre Tecnologas (Tech Act.) En el
sitio web de RESNA puede encontrarse la lista de estos centros. Otros son miembros de una red nacional
llamada the Alliance for Technology Access. La informacin necesaria para ponerse en contacto con ambas agencias viene en la Gua de Recursos incluida en este libro.
La cantidad y variedad de aplicaciones disponibles resulta apabullante. Aunque algunas son gratuitas
y otras tienen un coste muy bajo, en comparacin con los programas de software, seguiris necesitando
que os asesoren en el momento de decidir cules comprar. Afortunadamente, hay organizaciones y sitios
web dedicados a analizar estas aplicaciones, y a indicar las edades apropiadas para usarlas y los usos para
los que sirven. Puede que tambin deseis consultar The Ultimate Guide to Assistive Technology in Special
Education (Green, 2011), para obtener informacin sobre las aplicaciones de comunicacin en el aprendizaje.

Sitios web de aplicaciones

En los sitios web sealados a continuacin se indican y describen muchas aplicaciones tiles que ayudan a
los nios con sndrome de Down y otras discapacidades a mejorar el habla y los conceptos del lenguaje, as
como a perfeccionar otras habilidades acadmicas y del desarrollo.
www.bestappsforkids.com
www.smartappsforkids.com
www.appsforautism.com
www.BridgingApps.com
www.mobile-educationstore.com
www.squidalicious.com/2011/01/ipad-apps-for-autism-spreadsheet-of.html

Consulta el recuadro anterior como muestra de los sitios web que analizan y describen las aplicaciones
tiles para los nios con necesidades especiales. Despus, junto con el logopeda, elegiris las aplicaciones
apropiadas para que vuestro hijo, en ese momento, aprenda los conceptos especficos del lenguaje.

Aparatos de Comunicacin Aumentativa y Alternativa de baja

tecnologa
Los aparatos de Comunicacin Aumentativa y Alternativa de baja tecnologa, como los tableros de comunicacin, tambin ayudan al aprendizaje del lenguaje. Por ejemplo, los nios que previamente no podan
hacer peticiones verbalmente, aprenden a hacerlo con un tablero de comunicacin y, naturalmente, van
aprendiendo nuevas palabras a medida que stas se van aadiendo a sus tableros. Adems, los smbolos/
imgenes usados en los tableros de comunicacin pueden usarse de muy distintos modos para aprender el
lenguaje. Por ejemplo, se usan para disear lectores tempranos para los nios. Los libros como Hands-OnReading (Mayer-Johnson Company) son libros diseados para usarse en las actividades basadas en smbolos/imgenes y le ayudan a organizar una actividad de lenguaje (p. ej., imgenes para ayudar a que siga
las instrucciones en una actividad de cocina o de trabajos manuales), as como para ayudarle, si ya habla,
a volver a contar un cuento, o a relatar una experiencia. En el Captulo 14 trataremos con ms detalle la
forma en que la tecnologa puede contribuir a la alfabetizacin y al aprendizaje del lenguaje12.

12. ARASAAC tiene tambin opciones de desarrollar cuentos, agendas

11 / Comunicarse sin hablar 217

Evaluacin e idoneidad para la comunicacin

aumentativa y alternativa13
Nota del Editor. Los acrnimos utilizados en esta seccin corresponden a la terminologa de Estados Unidos. IEP [Individualized Education Program, Programa de Educacin Individualizada], IFSP [Individualized Family Service Plan, Plan Individualizado de Servicio a la Familia], IDEA [Individuals with Disabilities
Education Act, Ley de Educacin para Personas con Discapacidad].

n los Estados Unidos, cada vez que se desarrolla para vuestro hijo un IEP, o un IFSP, la IDEA exige
que su equipo considere si el nio se beneficiar de la tecnologa de apoyo. La tecnologa de apoyo se
define como toda herramienta o elemento que aumente, mantenga o mejore las capacidades funcionales de
los individuos con discapacidad. En ella se incluyen no solo los aparatos para el lenguaje basados en ordenadores, sino tambin los tableros de comunicacin, los juguetes activados con botones que preparan al
nio para la comunicacin, y las adaptaciones de los aparatos de comunicacin, que hay que ir realizando
a medida que crece y madura.
La evaluacin de la comunicacin determina si un SAAC ser beneficioso para el nio. Esta evaluacin puede ser solicitada por la propia familia, el equipo del IEP (concretamente, el educador especial, el
maestro de la clase o el logopeda), el pediatra del desarrollo, u otros especialistas de un centro global para
el sndrome de Down, que realicen regularmente el seguimiento del nio. Basndose en los resultados de
la evaluacin, el equipo del IEP determinar si necesita un SAAC como sistema transitorio, complementario o alternativo.
Si este equipo determina que el nio se beneficiara de un SAAC, tendr derecho a recibir la ayuda del
Servicio de Tecnologa de Apoyo en su IEP. ste se define como cualquier servicio que apoye directamente
a un nio con discapacidad, en la seleccin, adquisicin, o utilizacin de un aparato de tecnologa de apoyo.
De conformidad con la Ley IDEA, los servicios de tecnologa asistencial o de apoyo incluyen lo siguiente:
a) La evaluacin de las necesidades del nio, incluso una evaluacin funcional en su entorno habitual.
b) Comprar, alquilar o facilitar de cualquier otro modo la adquisicin de los aparatos de tecnologa asistencial para l. (Es decir, el dispositivo de comunicacin puede ser otorgado sin coste para vosotros,
los padres, si el equipo de IEP determina que el nio necesita dicho sistema.)
c) Seleccionar, disear, ajustar, personalizar, adaptar, solicitar, mantener, reparar o sustituir los aparatos
de tecnologa asistencial. La seleccin del aparato apropiado deber hacerse contando con la consulta
y la orientacin de un equipo escolar de Comunicacin Aumentativa y Alternativa, o de un centro
estatal de tecnologa, o de un centro que sea miembro activo de la Alliance for Technology Access.
La principal consideracin a tener en cuenta, es que el centro debe contar con una amplia variedad
de aparatos y equipos, y con la pericia y la experiencia que les capacite para determinar qu equipo
ser el que mejor se adapte a las necesidades y a las habilidades del nio (habilidades motoras y de
lenguaje).
d) Coordinar y utilizar otras terapias, intervenciones o servicios con los aparatos de tecnologa asistencial, como los asociados a los planes y programas educativos y de rehabilitacin actuales. Por ejemplo, el logopeda ayudar en la eleccin del vocabulario, pero el terapeuta ocupacional puede necesitar trabajar con la motricidad fina, para ayudar al nio a acceder al sistema mediante los botones.

13. En Espaa no existe un sistema organizado ni una subvencin generalizada al respecto. Suele ser el logopeda el que junto con la familia establecen
qu SAAC es ms adecuado.

218 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

e) Entrenamiento o asistencia tcnica al nio, o, cuando fuera necesario, a su familia. (Es decir, en el
colegio han de ensearos a vosotros y al nio a usar el aparato de Comunicacin Aumentativa o
Alternativa).
f) Entrenamiento o asistencia tcnica para los profesionales (incluyendo entre stos a las personas que
prestan servicios de educacin y de rehabilitacin), empresarios u otras personas que proporcionen
servicios, empleen o estn implicados de forma importante en las principales funciones de la vida
del nio. (Es decir, en el colegio se ha de proporcionar la formacin necesaria para el personal que
habr de comunicarse con tu hijo).
En el caso de que no fuese considerado idneo para un SAAC, o en el caso de que, por cualquier otro motivo, vosotros no estuvieseis satisfechos con dicho sistema, podris solicitar una evaluacin independiente,
que correr a cargo del distrito de la escuela. Sera aconsejable pedir que esa nueva evaluacin la realice un
especialista en Comunicacin Aumentativa y Alternativa, en el caso de que a tu hijo no lo hubiera examinado uno previamente.
Si es considerado idneo para un SAAC, el equipo de IEP habr de centrarse en las formas en que ese
sistema puede usarse para ayudarle a participar y a progresar en el plan acadmico ordinario (y, cuando
sea mayor, a hacer su transicin a la vida adulta). El IEP/IFSP deber explicar con claridad y con detalle
lo siguiente:
Cmo se le ensear a usar el SAAC;
nn
Cmo se ensear al profesor de la clase, y al resto de las personas que interactan con vuestro
nn
hijo, a escucharle;
Cmo se presentar el SAAC a los dems nios de la clase, para asegurarse de que tambin intenn
ractuarn con l cuando est usando su aparato de comunicacin.
El seguimiento que se efectuar, para asegurar que el SAAC est siendo un sistema de comunicann
cin eficaz en todos los ambientes en que sea necesario;
Quin ser el responsable de mantener el sistema al da;
nn
Quin ser el responsable de mantener el equipo en buen estado de funcionamiento.
nn
Una vez ms insistimos en que los padres sean considerados miembros fundamentales del equipo que discuta las necesidades de un SAAC para vuestro hijo, no slo en la primera reunin en que se dilucide el
sistema, sino en todas las reuniones de los miembros del IEP/IFSP. Tambin deber contarse con las opiniones de todos los dems miembros del equipo, incluyendo al especialista en tecnologa asistencial, logopeda, profesores de educacin especial y al especialista en intervencin temprana o al profesor de la clase,
segn corresponda. Los especialistas en Comunicacin Aumentativa y Alternativa poseen informacin sobre el equipo; los logopedas tienen informacin sobre la forma de organizar el lenguaje para la interaccin
comunicativa; los profesores poseen informacin sobre las necesidades educativas y las necesidades de la
clase; los familiares tienen informacin sobre las necesidades comunicativas del nio tanto en casa como
en la comunidad. Todos juntos, pues, han de funcionar como un equipo para disear los sistemas de comunicacin aumentativa, formar a los dems en su utilizacin e implementar dichos sistemas.
La comunicacin aumentativa y asistida es dinmica y est sujeta a cambios a medida que las habilidades del nio van siendo otras. El que un nio de dos aos use el lenguaje de los signos no significa que,
cuando tenga cinco, no sea capaz de usar el habla. O el que un tablero de comunicacin con imgenes coloreadas se elija como el mejor sistema de comunicacin para un nio de cinco aos, no significa que un
sintetizador de la voz, de un sistema de alta tecnologa, no sea una opcin ms deseable cuando sea mayor.
Del mismo modo que un nio pequeo usa palabras sueltas y otro mayor sostiene una conversacin, la

11 / Comunicarse sin hablar 219

Comunicacin Aumentativa y Alternativa deber ir al ritmo de sus necesidades comunicativas a medida

que va creciendo. La necesidad y la eficacia de los aparatos de comunicacin aumentativa, alternativa y
asistencial debern ser evaluadas regularmente como mnimo una vez al ao durante el desarrollo
del programa de IEP.

Conclusin

e usa la Comunicacin Aumentativa y Alternativa para efectuar la transicin hacia el habla, o para proporcionar una modalidad de comunicacin a los nios que no saben hablar. Para los nios con sndrome
de Down, la Comunicacin Aumentativa y Alternativa significa un sistema que fortalece la comunicacin,
puesto que les abre las puertas de la interaccin en casa, en el colegio y en la comunidad, que previamente
estaban cerradas por sus dificultades para hablar. Adems, los avances tecnolgicos han hecho posible la
utilizacin de los ordenadores para apoyar el aprendizaje del lenguaje y, cuando se precise, para aumentar
o reemplazar el habla. Hay una gama muy rica de software que involucrar al nio en el aprendizaje, y
que asistir a los profesionales en su tarea de proporcionar a los nios experiencias educativas ms all de
sus horas escolares. Podris beneficiaros de la experiencia profesional del logopeda, del educador, de los
especialistas en medios de comunicacin, y de los diversos especialistas existentes en los centros tecnolgicos locales, estatales y regionales. Existe una red de recursos muy rica. Al final de este libro, encontraris
informacin sobre organizaciones y empresas especializadas en Comunicacin Aumentativa y Alternativa,
sobre fuentes para obtener smbolos/imgenes, aplicaciones para la comunicacin, y una seleccin bibliogrfica de libros y de trabajos de investigacin. Trabajando todos juntos podremos ayudar a aumentar al
mximo las habilidades comunicativas de las personas con sndrome de Down.

220 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

Servicios de Comunicacin Aumentativa y Alternativa y de Logopedia

Los aparatos de Comunicacin Aumentativa y Alternativa proporcionan un medio de comunicacin que
eventualmente sustituye o complementa al habla. Pero no proporcionan el lenguaje al instante. Hay que
ensear a los nios a usar estos sistemas, los cuales han de usarse como parte de un programa de desarrollo
del lenguaje. El sistema habr de usarse en la terapia, y no en vez de la terapia. No es infrecuente or casos de
personas a quienes se les proporcion un sistema de ayuda para la comunicacin, y a las que despus se les
retiraron sus terapias de habla y de lenguaje, aduciendo que ya ellas tenan ahora una forma de comunicarse.
Esto equivaldra a darle a alguien un coche, y despus negarle las clases de conduccin porque se presupone
que la persona ya sabe conducir. O a darle a un nio un clarinete, pero no ensearle a tocar el instrumento.
Es muy importante seguir con las sesiones de logopedia u otras terapias para que el sistema de comunicacin
aumentativa realmente cumpla su finalidad, que es la de ayudar al nio a progresar en el lenguaje.
Qu es lo que debis hacer si os dicen que vuestro hijo ya no necesita sesiones de logopedia, puesto que ahora
ya tiene un aparato de Comunicacin Aumentativa y Alternativa? Veamos dos formas diferentes de abordar este
problema, considerando que puede tratarse de dos situaciones distintas:
1. El equipo de IEP insiste en que el profesor de apoyo u otro miembro del personal sin preparacin en el
campo del habla-lenguaje, ayude al nio a usar el aparato de comunicacin. En este caso, la mejor reaccin
consistira en indagar a fondo la propuesta del equipo de IEP. Si el auxiliar en cuestin ha trabajado
con muchos nios con aparatos de comunicacin alternativa, y tiene experiencia en la programacin y
en el mantenimiento de los sistemas, lo adecuado podra ser que el logopeda, el profesor y la familia
escogieran el vocabulario, y que el auxiliar programara y mantuviera el sistema y ayudara al nio a
aprender a usarlo. Pero un auxiliar normal no sera aceptable, puesto que carecera de esa experiencia.
2. El equipo de IEP sostiene que no hay nada que ensear a tu hijo sobre su SAAC, porque slo hay seis
imgenes en el tablero de comunicacin del nio, y l sabe cmo seleccionar cada una de ellas. Para
reaccionar ante esta clase de argumento, observadle en casa (y en la escuela, si es posible), y comprobad
cuntas veces usa el nio el sistema. Lo usa cada vez que sera apropiado que hablara? Se siente
frustrado cuando lo usa? El sistema satisface las necesidades del nio? Haced un recuento de todos
estos datos y aportadlos al equipo de IEP. O pedidles que sean ellos quienes lleven el registro de cmo
y cundo est usando el nio el aparato de comunicacin, y si ste est satisfaciendo las necesidades
del nio.

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Formulario para disear un Sistema de Comunicacin

Aumentativa
Nombre:
Necesidades actuales:
Sistema de transicin prelingstico
Sistema de comunicacin alternativo

Edad: 

Sistema de apoyo al aprendizaje

Miembros del equipo:

Tipo de sistema:
Sin ayuda: basados en signos
Lengua de Signos Espaola
Bimodal
Signos del sistema de comunicacin total
de Benson Schaeffer
Gestos naturales
Otros 

Con ayuda:
Tablero de comunicacin
Cuaderno de comunicacin
Sistema de Comunicacin por Intercambio
de Imgenes (PECS)
Dispositivo electrnico (especificar)
Otros 

Formato de los smbolos:

Objetos Fotografas
DibujosPictogramas
Smbolos especiales abstractos (tipo
Bliss) LetrasPalabrasOtros

Nmero de smbolos usado:

Satisfaccin con el sistema:
Fuentes de las que se obtienen las imgenes:
Lugares en los que se utiliza:
Aula Casa Centro de da ComunidadOtros

Objetivo:
Comunicacin social Aprendizaje del lenguaje y habla
Pautas de conducta Otros 
Organizacin de la informacin:
Personas a formar:
Nio Padres
CuidadorProfesorOtros
Responsable del mantenimiento del sistema:
Financiacin del sistema:
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